PRINCIPIOS GENERALES

1. Caractersticas de la situacin de enfermedad avanzada y progresiva

1.1 Caractersticas de la situacin de enfermedad avanzada y progresiva en enfermos con cncer
1.2 Criterios de defincin de la situacin de enfermerdad avanzada y progresiva
1.3 Patrones evolutivos de la enfermedad avanzada
1.4 Cuidados paliativos
1.5 Instrumentos bsicos de la medicina paliativa
1.6 Intervencin y abordaje en Cuidados Paliativos
2. Proceso de atencin
2.1 Introduccin
2.2 Instrumentos de los cuidados paliativos
2.3 Bases de la entrevista clnica
2.4 Fases de una entrevista
2.5 Actitudes y elementos que favorecen la comunicacin
2.6 Tipos de preguntas que facilitan la comunicacin
2.7 El instrumento de recogida de datos
2.8 Principios generales del control de sntomas
2.9 La historia clnica en cuidados paliativos
2.10 Indicadores de riesgo psicosocial
2.11 Informar al enfermo, a la familia y al resto de los equipos implicados
3. Sistemas de evaluacin en cuidados paliativos
3.1 Fundamentos de los instrumentos de evaluacin
3.2 mbito de la intervencin
3.3 Sistemas de evaluacin de uso frecuente en cuidados paliativos
3.3.1 Monitorizacin de sntomas
3.3.2 Estado funcional del paciente y riesgo de desarrollar lceras por presin
3.3.3 Antecedentes de dependencias (especficamente el enolismo)
3.3.4 Situacin socio-familiar
3.3.5 Nivel de informacin sobre la enfermedad
3.3.6 Estado emocional
3.3.7 Valoracin del estado cognitivo y nivel de conciencia
3.3.8 Evaluacin espiritual
3.3.9 Evaluacin pronstica
4. Elaboracin del Plan teraputico en cuidados paliativos
4.1 Qu bases o caractersticas ha de tener un buen plan teraputico en cuidados paliativos?
4.2 Qu elementos ha de tener un plan teraputico en cuidados paliativos?
4.3 Cmo establecer los objetivos teraputicos?
4.4 Qu intervenciones debe incluir todo plan teraputico?
4.5 Qu criterios son importantes a la hora de iniciar un tratamiento farmacolgico?
4.6 Qu debemos tener en cuenta en la educacin sanitaria farmacolgica?
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5. Proceso de comunicacin de malas noticias en cuidados paliativos
5.1 Qu es la informacin y la comunicacin?
5.2 Por qu es difcil?
5.3 Por qu es importante?
5.4 Qu nos puede ayudar?
5.5 Cules son los errores y dificultades ms frecuentes?
5.6 Qu debemos tener en cuenta?
5.7 Cmo dar las malas noticias?
5.8 Rasgos fundamentales de un buen comunicador
5.9 Informacin y familia, reacciones ms frecuentes
6. Atencin a la familia
6.1 Efectos causales de las distintas reacciones familiares por una serie de factores externos
6.2 Contextos sociales que se saben como repercusiones vinculantes a la enfermedad de cncer
6.3 Repercusiones socioeconmicas de la enfermedad oncolgica
6.4 Estilos de conducta y reacciones
6.5 Propuestas teraputicas
6.6 Claudicacin familiar
6.7 Familia - Duelo
7. Trabajo en equipo
7.1 Equipo interdisciplinar
7.2 Herramientas formales para trabajar en equipo
7.3 La reunin interdisciplinar
7.4 Evolucin en la construccin de los equipos
7.5 Cuidado del equipo
7.6 Formacin continuada e investigacin
8. La toma de decisiones en un equipo: dilemas ticos
8.1 Respeto: un compromiso tico
8.2 Sobre los principios y el plan de cuidados
8.3 Sobre la evaluacin de la competencia
8.4 Sobre la futilidad mdica
8.5 Sobre los principios y las medidas de doble efecto
9. Organizacin de los cuidados paliativos
9.1 Elementos que configuran la complejidad
9.2 Elementos a tener en cuenta en una evaluacin de la complejidad
9.3 Gran necesidad y demanda de atencin y apoyo
9.4 Medidas organizativas en servicios convencionales
9.5 Medidas generales en todos los mbitos
9.6 Medidas especficas en servicios hospitalarios
9.7 Medidas especficas en equipos de atencin primaria
9.8 Medidas de proceso y organizacin interna comunes para todos los equipos especficos
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1.1 Caractersticas de la situacin de enfermedad avanzada y progresiva en enfermos
con cncer
Los elementos que definen la situacin de enfermedad avanzada y progresiva se han ido matizando desde fases iniciales
del desarrollo de los cuidados paliativos. Se parti de una definicin centrada en el pronstico (inferior o igual a 6 meses)
para llegar en la actualidad a una concepcin ms flexible que incorpora criterios centrados en las necesidades de los
pacientes. Es ms adecuado hablar de situaciones clnicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra
entre enfermedad incurable avanzada y la situacin de agona. Cronolgicamente el curso de la enfermedad responde a la
siguientes definiciones:
Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectacin de la
autonoma y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento especfico, que evolucionar hacia la muerte a
medio plazo.

Enfermedad terminal: Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con sntomas mltiples, impacto
emocional, prdida de autonoma, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento especfico y con un
pronstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

Situacin de agona: La que precede a la muerte cuando sta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro
fsico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relacin e
ingesta y pronstico de vida en horas o das.
Enfermedad avanzada, incurable y progresiva.
Escasa o nula respuesta a tratamiento especfico.
Evolucin de carcter oscilante y frecuentes crisis de necesidades
Mltiples sntomas, multifactoriales, cambiantes y, a menudo, intensos.
Impacto emocional: enfermo, familia y equipo.
Repercusiones sobre la estructura cuidadora
Presencia de muerte previsible.
Pronstico de vida limitado
Gran necesidad y demanda de atencin y soporte.
Elementos que definen la situacin de enfermedad terminal.

Incurable
Incurable determina un aspecto clave de la enfermedad y de su evolucin, y es
que sta persistir y requerir casi siempre tratamiento y, en la inmensa mayora
de casos, progresar hasta la muerte.
Tratamiento especfico
Definido como el que tiene efecto sobre la enfermedad y su evolucin. Es decir,
en la enfermedad oncolgica hace referencia a los tratamientos o procedimientos
que inciden directamente sobre el cncer y su evolucin: quimioterapia,
hormonoterapia, radioterapia, ciruga...
Impacto emocional
El impacto emocional, la preocupacin y/o el sufrimiento del enfermo son
tambin elementos claramente distintivos de la situacin y tienen una evolucin
oscilante. La amenaza de muerte prxima, tanto si el paciente est informado
como si no lo est, es responsable de estos sentimientos, que se manifestarn de
manera diferente en todas las personas que forman parte del proceso: enfermo,
familia y equipo.

Las consecuencias de la constatacin del impacto emocional del enfermo, familia
y equipo, como un factor clave en la organizacin, incluyen la atencin de los
aspectos emocionales, y los objetivos de adaptacin y ajuste, la importancia del
"clima relacional" en la teraputica, la consideracin de la familia (con el enfermo
incluido) como un sistema que requiere mucha atencin y soporte emocional
potenciando su presencia y rol; asimismo las personas del equipo, no slo como
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terapeutas, sino tambin como elementos con necesidades de atencin y soporte.
Necesidad o demanda
Los enfermos terminales y sus familias tienen necesidades de atencin, muy
especialmente en situaciones de ms complejidad, como la de dolor intenso no
controlado, los sntomas especialmente impactantes (hemorragia, disnea,
trastornos cognitivos y de la conducta), los difciles de controlar (anorexia,
debilidad, prdida de peso, etc.). Sin embargo, lo que destaca ms es el factor de
la demanda como uno de los ms especficos de la situacin. Las causas de este
fenmeno tienen relacin con la prevalencia e intensidad de los sntomas, pero
tambin con el impacto emocional asociado.

Los equipos de cuidados paliativos tienen que organizar su oferta teniendo en
cuenta esta caracterstica, y, por tanto, su xito depender de su capacidad para
resolver situaciones difciles, capacidad para contener emociones, ofrecer una
atencin integral (respetuosa, centrada en las necesidades del paciente y la
familia), y una oferta de servicios accesibles, flexibles y con capacidad para
adelantarse a los problemas.
Las caractersticas descritas son propias de situaciones de la misma naturaleza en otras patologas:
Asociadas al envejecimiento.
Respiratorias.
Neurolgicas.
Cardacas.
Metablicas.
Y otras enfermedades crnicas evolutivas y discapacitantes.
En los ltimos aos se han desarrollado recursos especficos de cuidados paliativos en todos los mbitos de
atencin. Se han construido equipos en todos los niveles asistenciales, se han regulado algunas leyes: uso y
consumo de opiceos; derecho de autonoma y de informacin (leyes 21/2000 de Catalua y 41/2002 Estatal);
derecho al testamento vital y voluntades anticipadas. Muchos profesionales han realizado formacin en
medicina paliativa, y la poblacin general reclama atencin para mitigar el sufrimiento cuando el pronstico de
vida es limitado.
En este curso queremos que se familiarice con las bases de los cuidados paliativos con el objetivo de que usted pueda
incluir en su prctica clnica elementos oportunos que faciliten su tarea y que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
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1.2 Criterios de definicin de la situacin de enfermerdad avanzada y progresiva
Una vez definidas las caractersticas es importante establecer unos criterios que permitan detectar objetivamente las
situaciones claras de enfermedad avanzada y nos permitan intervenir de forma precoz. Las caractersticas antes descritas
se desarrollaron inicialmente en patologa oncolgica pero son propias de situaciones de la misma naturaleza en otras
patologas. Actualmente todas juntas configuran la poblacin diana de intervencin en atencin al final de la vida. En base
a la estimacin realizada por McNamara.
Existen diversos mtodos para definir e identificar la Situacin de Enfermedad avanzada y progresiva (para muchos
autores SET: Situacin de enfermedad terminal) y al mismo tiempo determinar la probabilidad de supervivencia. Un
ejemplo sera el Gold Standards Framework propuesto por el Royal Collage of General Practitioners del Reino Unido, que
propone utilizar la combinacin de 3 dimensiones y mtodos, expuestos en la siguiente tabla:
Personas con enfermedad no oncolgica:
Afectados de insuficiencias orgnicas crnica avanzada (IOCA): insuficiencia cardaca, respiratoria, heptica y
renal
Alzheimer
Afectados de enfermedades neurodegenerativas (MND): Parkinson, Huntington, Esclerosi lateral Amiotrfica
SIDA
Tabla 1. Criterios de definicin de la Situacin de enfermedad terminal
Criterios de definicin de SET
Fuente: Adaptado de Gold Standards Framework. Programme England 2005.
1 Cuestin/evaluacin "sorpresa" al equipo.
2 Voluntad anticipada de LET
explcita del paciente o la familia.
Limitacin Esfuerzo Teraputico.
3 Criterios clnicos generales: co-morbilidad, albmina < 25, Karnofsky < 50, prdida de peso < 10% en 6 meses. Criterios
especficos para cada patologa: Cncer, ICC
, EPOC
, insuficiencia renal, insuficiencia heptica, neurolgicas, SIDA
, geritricas.
Insuficiencia cardiaca congestiva.
Enfermedad pulmonar obstructiva crnica.
Sndrome de inmunodeficiencia adquirida.
1 Cuestin/evaluacin "sorpresa" al equipo: "Le sorprendera que este paciente falleciera en 6 meses - 1 ao?".
2 Voluntad anticipada de LET* explcita del paciente o la familia: El segundo paso consiste en determinar si
existe una expresin de Voluntades Anticipadas del paciente o si la familia ha rechazado tratamientos
especficos o propongan la limitacin del esfuerzo teraputico.
3 Criterios clnicos generales: Posteriormente, se pueden objetivar criterios de SET de carcter genrico, tales
como: co-morbilidad - pluripatologa, prdida de peso de > 10% en 6 meses, Index de Karnofsky < 50, y nivel
de albmina srica < 25 g/l.
Criterios especficos para cada patologa: Finalmente, se pueden aplicar criterios especficos para
cada una de les patologas concretas: como referencia podemos utilizar las propuestas en las Guas
Mdicas de la SECPAL http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&amp;id_guia=2
o las propuestas por la Gold Standards Framework para la Enfermedad Oncolgica (referencia
artculo pdf Prognostic Indicator Guidance).
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1.3 Patrones evolutivos de la enfermedad avanzada:
Un modelo que nos define los diversos patrones evolutivos de la SET es el establecido por la Gold Standard Framework
(Fig 1)
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1.4 Cuidados paliativos
La OMS en 2002 redefine los Cuidados Paliativos como "Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que
se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y alivio del
sufrimiento por medio de la identificacin temprana e impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas,
fsicos, psicolgicos y espirituales".
La definicin se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
Proporcionan alivio del dolor y otros sntomas.
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
Integran los aspectos espirituales y psicolgicos del cuidado del paciente.
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la
muerte.
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el
duelo.
Utilizan una aproximacin de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias,
incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando est indicado.
Mejoran la calidad de vida y pueden tambin influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjuncin con otros tratamientos que
pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones
necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clnicas complejas.
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1.5 Instrumentos bsicos de la medicina paliativa
Instrumentos bsicos de la medicina paliativa
Control de sntomas
Apoyo emocional y comunicacin
Cambios en la organizacin sanitaria
Equipo interdisciplinar
a
Control de sntomas
La enfermedad avanzada comporta multitud de sntomas distresantes que generan cambios muy significativos en la
vida del enfermo. Controlarlos, mejorarlos o favorecer la adaptacin va a ser el eje del paradigma paliativo.

Los principios metodolgicos del control de sntomas han sido descritos (Twycross, 1987; Gmez- Batiste, 1996)
como uno de los instrumentos fundamentales de la teraputica, hasta el punto que algunos equipos de cuidados
paliativos se llamaron "Equipos de control de sntomas" ("Symptom control teams", SCT).

En los ltimos aos se han producido avances espectaculares en la prctica del control de sntomas como el dolor,
vmitos u otros sntomas, y pocos en el del control de algunos de los ms prevalentes (anorexia, prdida de peso,
debilidad).

Los principios metodolgicos que han de orientar la toma de decisiones en el control de sntomas parten de aspectos
tales como los de la multifactorialidad, la evolucin oscilante o las crisis, y se enmarcan en una concepcin global de
la teraputica.
b
Apoyo emocional y comunicacin
Desarrollar recursos de soporte emocional y comunicacin tanto para el enfermo como para su entorno y promover la
adaptacin es colocar a la persona -y no a la enfermedad- en el sujeto de atencin.

En los ltimos aos, se ha producido un proceso de profesionalizacin y de experiencia que ha diversificado y ha
hecho ms compleja la intervencin de soporte emocional, desde una bsica y genrica hasta todo tipo de
intervenciones de complejidad (Bays, 1996). Su efectividad es difcil de medir, pero hay evidencia de algunos
resultados en la mejora (Gysels, Higginson, 2002).
c
Cambios en la organizacin sanitaria
La gran demanda de atencin que genera el paciente en esta situacin provoca cambios en la organizacin y en el
modelo de atencin con el objetivo de responder adecuadamente a necesidades y/o demandas. En este sentido se
han desarrollado recursos especficos: atencin domiciliaria, unidades de cuidados paliativos, formacin de
profesionales... Cuando hablamos de cambios organizativos tambin nos referimos a la flexibilidad de las
organizaciones para adaptar horarios, espacios y personal a las necesidades del paciente.
d
Equipo interdisciplinar
La atencin integral precisa de un equipo multidisciplinar e interdisciplinar que pueda hacerse cargo de la
multidimensionalidad, la complejidad y de toda la demanda de atencin que se genera.
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1.6 Intervencin y abordaje en Cuidados Paliativos
Modelo de necesidades:
El modelo de dolor total propuesto por Cicely Saunders represent una gran innovacin, al incorporar una visin holstica
a la evaluacin y tratamiento de un sntoma, y constituye la base conceptual del modelo de atencin, basado en la
consideracin multidimensional. (Figura 3 en documento adjunto).
Figura 3: "DOLOR TOTAL" Cecily Saunders, 1967
La descripcin de dimensiones permite elaborar un modelo sistematizado de trabajo asistencial, en el que atendemos
todas las necesidades de cada dimensin. Es evidente tambin que en la evolucin del proceso de atencin, el nfasis ser
variable segn las necesidades y tambin las demandas de pacientes y familias.
Figura 4: "Modelo de necesidades" Frank Ferris. 2002
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Fuente: Adaptado de F. Ferris, 2002 Modelo de necesidades Multidimensional

Una vez elaborado un modelo de atencin global multidimensional e incluidas las dimensiones relevantes, podemos
sistematizar su abordaje prctico asistencial, aplicndolo a cada una de las dimensiones.

As, para cada una de ellas y en las intervenciones asistenciales secuenciales, el proceso de atencin incluir una
evaluacin (con los instrumentos apropiados), compartiendo la informacin con paciente, familia y equipo, la toma de
decisiones, la elaboracin de un plan de cuidados, su administracin ejecucin prctica, y seguida de una evaluacin y
monitorizacin de resultados.
Este proceso debera repetirse secuencialmente en todas nuestras intervenciones, y repetirse siempre que sea necesario.
Figura 5 Adaptado: Modelo de Atencin de Frank Ferris
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Fuente: Adaptado de F. Ferris, 2002 Essential and Basic steps during a therapeutic encounter

La combinacin del abordaje integral basado en las necesidades del paciente y el proceso de atencin antes descrito ha
permitido la creacin de un mtodo sistematizado de recogida de datos que facilita la deteccin de las reas de especial
atencin, la planificacin de cuidados exhaustiva y la evaluacin peridica, permitiendo la adaptacin de los equipos a los
cambios que se produzcan a lo largo de la evolucin de la situacin de enfermedad.

Es lo que el autor ha denominado Square of Care o Cuadro de Cuidados.
Figura 6
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La adopcin de ste modelo de atencin y metodologa de intervencin responde bien a las necesidades de enfermos y
familias, permite una sistematizacin de la intervencin, y una evaluacin de sus resultados, que debe ser compartida con
enfermos, familias, y equipo.

En cualquier mbito del sistema, deberamos ser capaces de aplicar ste modelo, aunque tendr niveles distintos de
complejidad en funcin de las necesidades de enfermo y familia, y tambin de la capacitacin y grado de organizacin del
equipo.
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2.1 Introduccin
Modelo de Atencin de Frank Ferris
Tal y cmo introdujimos en el mdulo 1, el proceso de atencin es la gua que nos permitir realizar un abordaje integral,
de cada una de las necesidades del paciente (modelo multidimensional de Frank Ferris).
Dentro del proceso de atencin, como modelo conceptual de abordaje, la entrevista clnica nos proporciona las directrices
fundamentales para empezar a generar la relacin teraputica con el paciente y su familia. Es por ello que creemos
oportuno, dentro de esta Unidad, desarrollar los principios bsicos de ste instrumento y describir las habilidades,
actitudes y conocimientos necesarios para llevarla a cabo con xito.
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2.2 Instrumentos de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos consisten en la atencin activa, global e integral de las personas, y sus familias, que padecen
una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Los objetivos bsicos son el control del dolor y dems sntomas, el
apoyo emocional del enfermo y su familia, y su bienestar y calidad de vida. stos se resumen en los siguientes:
Control de sntomas.
Soporte emocional y comunicacin.
Atencin a la familia.
Flexibilidad de la organizacin.
Trabajo en equipo.
Todos estos fundamentos se deben plasmar en la atencin cotidiana con los enfermos y sus familias. Ante la situacin de
enfermedad incurable o progresiva, a menudo el sistema sanitario tiene una actitud que va desde el abandono hasta el
encarnizamiento teraputico. Los cuidados paliativos se sitan en el centro de esta dicotoma. Lejos del concepto
inadmisible de "no hay nada ms que hacer", que tan a menudo se utiliza en referencia a los pacientes oncolgicos en
situacin de enfermedad avanzada y progresiva, los cuidados paliativos persiguen la atencin a la persona -no a la
enfermedad- en esa situacin, y su objetivo es procurar el mximo confort, contando con la participacin activa y
responsable del enfermo y su familia.
La entrevista clnica forma parte del proceso de atencin y es lugar de concrecin de estos principios. Es el encuentro
del profesional con el paciente que debe atender.
Abordar los problemas y necesidades de un paciente que se enfrenta a una situacin de enfermedad grave y que
condicionar previsiblemente su fallecimiento, implica poner en prctica toda una serie de conocimientos, actitudes y
habilidades que permitan manejar el impacto emocional y los aspectos prcticos, fsicos, psicolgicos, espirituales,
sociales, relacionados con la situacin de enfermedad avanzada y progresiva.
La entrevista clnica es una conversacin con una finalidad y con un rigor cientfico y cada profesional aplicar su cuerpo
de conocimientos diversos pero con un objetivo comn: disminuir el impacto de la enfermedad y crear confianza para
poder acompaar al paciente en su proceso de enfermedad.

Tabla 1
ASPECTOS RELACIONALES CLAVE DE UNA ENTREVISTA EN LA ATENCIN A ENFERMOS CON ENFERMEDAD
AVANZADA Y PROGRESIVA
Generar confianza.
Identificar preocupaciones, deseos y expectativas.
Consensuar un plan teraputico.
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Mostrar compromiso.
Adelantarse a los problemas.
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2.3 Bases de la entrevista clnica
La entrevista debe tener:
Definidos los objetivos.
Metodologa de la comunicacin.
Un instrumento de recogida de datos que se ajuste al tipo de paciente que queremos atender: registros,
protocolos, instrumentos de evaluacin, etc.
No existe una tcnica nica, depende de la habilidad del profesional y de las necesidades del entrevistado. Una entrevista
se debe pensar como un espacio / proceso de comunicacin a travs del lenguaje verbal y no verbal.
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2.4 Fases de una entrevista
Fase inicial
En esta fase se sita la acogida del paciente y su familia. Es la recepcin, el
saludo, la presentacin, el momento de definir el rol. Atender la comodidad
del paciente, disminuir su ansiedad, transmitir empata y respeto. Crear un
clima de confianza. El objetivo debe ser construir la relacin.
Fase exploradora
Se detectan los problemas: principales y secundarios, urgentes e
importantes. Animar al paciente a que explique con sus propias palabras qu
le pasa. Escuchar atentamente sin interrumpir. Estar atento a la
comunicacin verbal y no verbal. Validar y resumir peridicamente. Utilizar
un lenguaje sencillo. Abordar creencias, preocupaciones y expectativas.
Explorar el impacto de la enfermedad en su vida. Animar a la expresin y
ventilacin de sentimientos y emociones. El objetivo debe ser recoger la
mxima informacin. Al mismo tiempo, es la fase en la que se comparte lo
que el paciente sabe y lo que sabe el profesional. Se exploran las
necesidades de informacin que tiene el paciente.
Fase de intervencin
Prescripcin de una conducta, de un tratamiento, de una teraputica. Dar
explicaciones y planificar. Dar la oportunidad al paciente de exponer dudas.
Comprobar la comprensin del paciente. Consensuar con el paciente y la
familia todos los aspectos del plan teraputico. Ayudar al paciente a
comprender y a acordarse de la informacin. Cerrar la sesin y asegurar una
red de apoyo. El objetivo debe ser elaborar, consensuar y detallar
propuestas al enfermo o familia.
Integrando estas fases en el modelo de Proceso de Atencin expuesto, corresponderan de la siguiente manera:
Fase inicial Momento de evaluacin y exploracin.
Fase exploradora Compartir informacin y toma de decisiones.
Fase de intervencin
Se solapa la toma de decisiones y se concreta el plan. Se identifican los
recursos necesarios para garantizar la provisin de cuidados. Se confirma la
comprensin de las decisiones tomadas.
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2.5 Actitudes y elementos que favorecen la comunicacin
Desde que el paciente entra en contacto con el equipo por primera vez, nuestro objetivo principal es favorecer una
comunicacin de respeto y confianza. Para ello:
Es importante utilizar el nombre del paciente. Averiguar cmo le gusta ser llamado. Evitar los diminutivos y los
trminos demasiado familiares: "abuelo". Se debe evitar el tuteo y esperar a que sea el paciente quien lo proponga.
Mostrar respeto y empata.
Mostrar una actitud no verbal adecuada: contacto visual, expresin facial, postura...
Procurar evitar las interrupciones: entradas y salidas de la consulta, telfonos, entrada de otros miembros del
equipo. Disculparse si se producen.
Distribucin del espacio sin barreras que impidan el contacto fsico, si se precisa, entre el profesional y el enfermo.
Utilizar silencios que favorezcan la expresin de sentimientos, preocupaciones y expectativas.
Demostrar disponibilidad.
La disposicin de la mesa de la consulta es diferente a la del resto de consultas hospitalarias. La mesa no
representa una barrera entre el profesional y el paciente porque est a un lado de la habitacin dejando frente
a frente a paciente/familia y mdico/enfermera u otro profesional del equipo.

Grfico 1
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Elementos sencillos de comunicacin son suficientes para llamar la atencin sobre el paciente: cordialidad,
respeto, trato centrado en la persona y no en la enfermedad, espacio adecuado.

La acogida al paciente se compone de un conjunto de medidas verbales y no verbales que tienen por
objetivo disminuir la ansiedad del entrevistado y ofrecerle confianza, comodidad y, por supuesto,
confidencialidad.
Curiosidad:
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2.6 Tipos de preguntas que facilitan la comunicacin
Preguntas claras, concretas, sencillas, directas, corroboradas.
"Cuando dice que le gustara tener ms fuerza para hacer las cosas de su casa como siempre, qu quiere
decir? Qu actividad hace en un da normal?"
Preguntas adecuadas a la situacin del paciente. Si un paciente se muestra cansado y le cuesta hablar se debe
agilizar la entrevista. Es un buen ejemplo de empata: "debe estar usted muy cansado, le parece que hoy vayamos
ms rpido y tal vez el prximo da podamos hablar con ms calma?". Si un paciente se muestra comunicativo no
bloquear la comunicacin. Si un paciente tiene dolor intentar, en primer lugar, calmarlo y despus continuar con la
entrevista.
Preguntas abiertas.
"Qu le preocupa?" "Cunteme qu le han explicado sobre la enfermedad" "Cmo van las cosas?" Se
adaptan mejor a la exploracin de sentimientos y permiten hacerse una idea de cmo vive o interpreta el
paciente su situacin.
Preguntas cerradas.
"El dolor le deja dormir?" "Tiene nuseas, s o no?" Se adaptan mejor a obtener detalles sobre los
sntomas, o bien a clarificar aspectos de la entrevista.

Tabla 2
Algunas preguntas o afirmaciones de utilidad:
Tenemos tiempo para hablar...
Me imagino lo que debe sentir...
Qu le preocupa de su situacin...?
Cmo estn las cosas...?
Qu dudas tiene sobre su enfermedad?
Qu piensa de todo esto...?
Qu le han explicado y qu pens?
Qu piensa del futuro...?
Comentario:
Tranquilizan y generan confianza.
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Transmiten empata.
Permiten la expresin de preocupaciones, expectativas y sentimientos.
Permiten saber qu informacin tiene el paciente.
Permiten hacerse una idea de cmo vive el paciente su situacin.
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2.7 El instrumento de recogida de datos
La atencin a pacientes en situacin de enfermedad avanzada tiene el riesgo de sufrir cierto abandono o falta de
rigor con relacin a la etiologa de los sntomas, con relacin a tratamientos ajustados, etc. Sin embargo, para tener xito
en el objetivo de mximo confort todava es preciso buscar, investigar, precisar y ser rigurosos en cada una de las
acciones que configuran la estrategia.

En este sentido el control de sntomas es clave en el abordaje global de la situacin. Por tanto, debemos
reflexionar sobre algunos elementos metodolgicos tiles que pueden mejorar la atencin a los pacientes en la
situacin que tratamos. Objetivar, analizar y estructurar los datos clnicos relevantes es el paso previo a
planificar una estrategia teraputica ajustada a cada situacin clnica y humana.
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2.8 Principios generales del control de sntomas
a
Evaluar antes de tratar
Evaluar las causas, la etiologa de cada uno de los sntomas, definiendo su topologa, patrn, factores
desencadenantes y de alivio, y la respuesta al tratamiento previo.
Evaluar su intensidad (escala numrica verbal, visual analgica u otras) y registrar el nmero de crisis,
sus mecanismos desencadenantes y sus intensidades.
Evaluar y medir el impacto fsico sobre la actividad (autonoma, sueo-reposo-movilizacin, ingesta,
distraccin, vida laboral, etc.).
Evaluar y medir el impacto emocional (nimo, significado, relacin con la enfermedad, evolucin,
experiencias previas, miedos, presencia de sntomas de ansiedad y depresin reactivas...).
b
Definir objetivos y plazos
Los objetivos deben ser realistas, alcanzables, graduales y escalonados.
Promover la adaptacin temprana si hay escasas posibilidades de control o mejora.
Si la debilidad es un sntoma difcil de revertir (en el caso planteado lo es) deberemos proponer medidas
que favorezcan la adaptacin del paciente positivizando las actividades que s puede hacer.
c
Toma de decisiones dirigidas al plan teraputico. Instaurar medidas
Estrategia teraputica razonable ajustada a la situacin y a los recursos.
Ofrecer la posibilidad de eleccin entre las diversas posibilidades teraputicas
Instaurar medidas farmacolgicas junto con estrategias no farmacolgicas que faciliten el confort
del paciente.
Valorar siempre la posibilidad de tratamientos especficos (radioterapia, ciruga, etc.).
Consentimiento informado
d
Compartir (Informar, preguntar y planificar)
La informacin especfica relacionada con los sntomas, situada en el proceso general de informacin debe, por lo
menos, dar una explicacin coherente y comprensible de sus causas y de la estrategia teraputica, incluyendo
las medidas graduales a tomar, las posibilidades realistas de control o de mejora, los efectos deseables e indeseables
de los frmacos, su posologa, su uso en las crisis, las medidas generales y el seguimiento previsible, adems de
evaluar el impacto y significado del sntoma para el paciente y sus dudas o temores. Crear un espacio para dudas,
preguntas, ...Clarificacin de las decisiones tomadas.

e
Evaluar la respuesta y los resultados
De manera peridica debemos revisar la situacin fsica, el tratamiento y la situacin emocional del paciente y
de la familia. Pueden aparecer nuevos sntomas o aumentar la intensidad de los mismos a causa de la progresin de
la enfermedad. Por esta razn es de utilidad monitorizar todos los parmetros de la historia clnica y establecer la
frecuencia de la revisin o de las visitas.
La accesibilidad, la disponibilidad y la flexibilidad de los equipos involucrados en la atencin al paciente en
situacin de enfermedad avanzada permiten una actitud preventiva y aumenta mucho el grado de confianza en el
equipo.
A continuacin le presentamos los elementos que configuran la historia clnica del Servicio de Cuidados
Paliativos del Instituto Oncolgico. Queremos que sirva de referencia pero en ningn caso pretende excluir
otras posibilidades de recogida de datos.
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2.9 La historia clnica en cuidados paliativos
Para elaborar la historia clnica de un paciente deberemos obtener durante la entrevista clnica los datos que a
continuacin se presentan:
Tabla 3
ENTREVISTA CLNICA
INSTRUMENTO DE RECOGIDA DE DATOS
1 Introduccin/comentario general
datos generales y demogrficos
diagnstico principal
antecedentes patolgicos de inters
ulcus pptico
enolismo/drogodependencias
psicopatologa
alergias
motivo consulta
tratamiento actual
evolucin enfermedad
(cronopatologa/biografa)
2 S: lo subjetivo:
listado de problemas que refiere el paciente
intensidad
duracin
factores moduladores
3 O: lo objetivo:
exploracin por aparatos
pruebas complementarias
4 E: emocional:
personalidad anterior y presente (cambios)
informacin del paciente
expectativas
estado emocional actual
aspectos estabilizadores/desestabilizadores
5 F: Familia:
genograma
relaciones
vivienda
aspectos econmicos
informacin
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6 Espiritual:
creencias/actitud ante la vida
religin (capacidad para obtener apoyo)
7 V: valoracin:
valoracin general de la situacin
valoracin de los principales problemas/causas
valoracin pronstica
8 Plan teraputico:
intervenciones/abstencin teraputicas
diagnsticos/acciones
Para ms informacin puede hacer clic en el modelo de historia clnica del Servicio de Cuidados
Paliativos del ICO.
Modelo de historia clnica
La historia clnica se complementa de los siguientes instrumentos de evaluacin:
a
MiniMental
b
Test Barthel
c
EVA
d
CAGE
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2.10 Indicadores de riesgo psicosocial
Es importante utilizar indicadores de deteccin de riesgo psicosocial que nos permitan ofrecer una atencin temprana por
parte del equipo bsico (mdico-enfermera) y/o realizar una derivacin solicitando intervencin especfica de otros
profesionales del equipo (psiclogo-trabajadora social).

Una identificacin temprana permite:

Una derivacin adecuada
Una intervencin precoz
Facilitar una mejor adaptacin al proceso
Un menor consumo de recursos sanitarios (Carlson y Bultz 2003, Kurtz et al 2006)
Optimizar la efectividad de los tratamientos
Mejorar la calidad de vida
Mejorar la tolerancia a los tratamientos (Fawzy 1999, Watson et al 1999, Blasco et al 2000)
E incluso mayor supervivencia (Spiegel y Diamond 2001, Helgeson et al 2001)
a
Indicadores de riesgo social
Ausencia de cuidador efectivo: indica la no-existencia de alguien que sea capaz de hacerse cargo de la atencin
del paciente. Puede que exista un familiar pero no pueda o no quiera asumir los cuidados del paciente.
Cuidador con limitaciones fsicas y/o emocionales: indica la existencia de un cuidador que por enfermedad
fsica o psquica, o por impacto emocional, tiene dificultades para proporcionar cuidados al paciente.
Necesidades de recursos prcticos y organizativos: indica la existencia de dificultades econmicas o para
mantener el funcionamiento normal del hogar (compras, trabajo, atencin de los hijos, etc.) a raz de la enfermedad.
Riesgo de claudicacin: indica la posibilidad futura de dificultades para la atencin del paciente si ste presenta
nuevas necesidades asistenciales o aumenta su dependencia fsica. Ello debe preguntarse con delicadeza y se
recomienda utilizar dos estrategias:
Valorar situaciones del pasado
"Cuando su marido se encontr peor, hace un mes, al final ingresaron, actualmente, si volviese a estar peor,
preferira volver a ingresar o cree que podra estar en casa, siempre que reciba suficiente apoyo?"
Valorar situaciones futuras hipotticas (pero posibles)
"Tal como estn las cosas es posible que su marido tenga, cada vez ms, que guardar cama. Si eso ocurriese,
se ve usted con nimos y suficiente apoyo para seguir cuidndole en casa o preferira ingresarlo?"
b
Indicadores de intervencin psicolgica
Se han descrito unos perfiles psicopatolgicos que deberemos tener en cuenta para establecer criterios de derivacin
prioritaria.
Perfiles de prioridad
Pacientes que presentan psicopatologa que genera malestar significativo, antecedentes psicopatolgicos personales,
ideacin suicida, abuso de sustancias, iquietud, insomnio grave, irritabilidad o sntomas fsicos de difcil control.
Pacientes que presentan conductas de incumplimiento teraputico.
Verbalizaciones que hagan referencia a una ruptura o cambio extremo en la visin del mundo (p ej. La vida no tiene
sentido), los otros, (p ej nadie entiende y todos se alejan) y el s mismo ( p ej no me reconozco, ste no soy yo).
Pacientes con elevada incidencia de antecedentes familiares oncolgicos, jvenes, pacientes solos, lutos recientes o
afectados por acumulacin de estresores.
Pacientes que parecen paralizados ante las decisiones teraputicas o que pidan eutanasia.
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Criterios de derivacin a Psico-Oncologa desde un Servicio de Cuidados Paliativos
Demanda del propio paciente y/o la familia
Criterio clnico
EVA: nivel de ansiedad (nada vs mximo) > 5/10
EVA: estado emocional (psimo vs excelente) > 5/10
Impacto emocional (ver unidad 3 evaluacin emocional)
Crisis de conocimiento, existencial y/o prdida de sentido
A pesar de estos criterios, no todos los pacientes que los cumplen deben ser derivados.
Motivacin: es ms que recomendable que la derivacin a PSO sea aceptada explcitamente por el paciente o la
familia
Respeto: el paciente se defiende y afronta el proceso de enfermedad como puede o sabe. En todo caso hemos de
tener una actitud centrada en el paciente y no en nosotros; hemos de respetar los mecanismos de defensa y estilos
de afrontamiento cuando stos son adaptativos, es decir, cuando no comportan sufrimiento evidente y/o no afectan
de manera franca el funcionamiento psicosocial y en relacin a las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD)
Prevencin: no todos los pacientes necesitan hacer introspeccin sobre su situacin diagnstica y/o pronstica.
Forzar la misma puede provocar situaciones iatrognicas intolerables y de muy difcil manejo.
Decisiones compartidas: en estas situaciones ( y en todas en general) es recomendable ser prudentes y centrarnos
ms en fomentar una relacin teraputica de confianza mutua entre el paciente y el sanitario en pro de facilitar el
clima adecuado para que el paciente pueda preguntar y abordar sus preocupaciones cuando l lo necesite, es decir,
atendiendo al principio de autonoma.
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2.11 Informar al enfermo, a la familia y al resto de los equipos implicados
El enfermo y la familia deben tener informacin clara de las pautas a seguir. Ya sea del tratamiento farmacolgico
global como de la conducta a seguir en caso de situaciones de crisis: dolor, disnea, nuseas, ansiedad, etc.
Es imprescindible que la pauta teraputica est escrita y se haya revisado con el paciente y con los cuidadores ya sean
stos la familia o el resto del personal sanitario.
Grfico 2
Sr./Sra.:
Fecha de inicio:
Firma:
Prescripcin de medicamentos:
Medicamento Presentacin Motivo Desayuno Comida Merienda Cena Dormir Otros
pastillas dolor
jarabe nuseas
comprimidos debilidad
Medicamentos condicionales:
Si dolor
Si nuseas
Si insomnio
La educacin sanitaria debe formar parte del plan teraputico. Si se realiza correctamente, es la herramienta clave que
promueve la autonoma del paciente, familia u otros cuidadores y que les permitir cuidar, aplicar las medidas
farmacolgicas y no farmacolgicas establecidas y, al mismo tiempo saber responder a las situaciones de crisis. La falta
de educacin sanitaria puede generar sensacin de descontrol y potenciar as la ansiedad en paciente, familia y/o
cuidadores y un uso compulsivo de los servicios de urgencias.
Los equipos que estn involucrados en la atencin necesitan tambin disponer de informacin adecuada que describa
claramente la situacin y que los capacite para tomar decisiones oportunas.
Es importante trabajar en conexin con el resto de equipos, para garantizar una atencin integral no slo de proceso, si
no tambin de recursos.
Despus de cada visita o cada vez que se presenten cambios en la situacin clnica se debe elaborar un informe que
describa de manera sencilla cmo est el paciente y su familia y cules son los objetivos de la atencin.
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3.1 Fundamentos de los instrumentos de evaluacin
Como hemos comentado, la evaluacin es el paso inicial en todo proceso de atencin. Pero al mismo tiempo es el paso
final. No podemos iniciar una intervencin sin evaluar la situacin (sntomas, familia, emocional, espitiual,..) pero no
podemos conocer el resultado de nuestra intervencin si no evaluamos al final de la misma. Nos permite establecer la
eficacia del tratamiento y el tratamiento a su vez definir los lmites de la evaluacin.
Por ello es importante escoger mtodos de evaluacin adecuados a cada contexto y situacin. Y que nos permitan medir
el grado de consecucin de nuestros objetivos.
En la situacin de enfermedad avanzada, los instrumentos de evaluacin adquieren una relevancia especial: es una
situacin de fragilidad, plurisintomtica, de mltiples y complejas necesidades y, en ocasiones, se requiere una
intervencin gil y altamente efectiva ( breve tiempo de intervencin/ resolucin de conflictos).
El instrumento utilizado debe adaptarse a estos requerimientos. En muchas ocasiones, los instrumentos aplicables en la
situacin de enfermedad oncolgica, no lo sern en la situacin enfermedad avanzada o final de vida.
Los fundamentos bsicos de toda evaluacin son:
Ser pertinente: cuanto ms prximo est el evaluador al fenmeno que desea medir tanto mejor ser la medida.
Esto es ms importante cuando los aspectos a evaluar son subjetivos. Nadie estar ms cerca de lo evaluable que el
propio paciente.
Vlido: el instrumento nos garantiza validez: mide lo que queremos medir. Se debe definir, de antemano, qu nos
interesa para luego establecer qu instrumento se debe utilizar.
Comodidad de uso: tanto para el evaluado como para el evaluador. Este factor junto con el de precisin y
pertinencia hacen que un instrumento sea utilizable o no. Piense, por ejemplo, en una situacin donde en un paciente
se evalan muchos aspectos y su condicin fsica y estado cognitivo y emocional sean precarios.
Ser fiable: debe ser posible reproducir la evaluacin con la misma fiabilidad en diferentes momentos de la evolucin
del paciente. Si el sntoma no cambia, el resultado tampoco.
Se debe facilitar y orientar la toma de decisiones teraputicas (intervencin).
Ser sensible: capaz de informar sobre los cambios de forma fiable.
Sensibilizar a la familia y a los profesionales de la magnitud de un sntoma.
Permitir cruzar informacin con otros observadores (familia) y otros profesionales (investigacin).
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3.2 mbito de la intervencin
En cuidados paliativos las evaluaciones se producen en un mbito peculiar, caracterizado porque la naturaleza de lo
evaluable es subjetiva y tiene expresin multidimensional. Para explicar estas caractersticas usaremos el dolor
como sntoma paradigmtico:
Dimensiones del dolor, segn McGuire . Tabla 1:
Fsica Afectiva Sensorial Cognitiva Entorno Sociocultural
Localizacin de la
enfermedad
Extensin
Duracin del dolor
Depresin
Ansiedad
Malestar
Estado de nimo
Confusin
Ajuste
Intensidad
Calidad
Patrn
Significado del
dolor
Valor del
sufrimiento
Otros sntomas
Estrategias de
afrontamiento
Frmacos
Eliminacin
Nutricin
Estado funcional
Intervenciones
Comunicacin
Apoyo
Afrontamiento
Relaciones
Cuidados
Tiempo y planes

El dolor (y tambin otros sntomas) emerge como un fenmeno multidimensional donde vehiculiza su percepcin y su
expresin a travs de factores socioculturales, psicolgicos... Como McGuire ha descrito especficamente.
Estos factores van modificndose con el tiempo, por lo que la evaluacin en cuidados paliativos se halla sujeta a un marco
temporal donde la frecuencia de la evaluacin y la memoria del evaluado juegan un papel importante en su precisin.
A continuacin detallamos algunos de los factores ms relevantes a tener en cuenta:
Las palabras que designan los sntomas son ambiguas en su significado.
Debe contemplar diversas dimensiones: debe ser expresado en severidad, frecuencia, distrs y/o otros.
Algunos profesionales son escpticos y/o les cuesta incorporar instrumentos de valoracin en su prctica diaria
porque se percibe como una dificultad aadida a la falta de tiempo del que se dispone.
Las herramientas de evaluacin existentes precisan un estado cognitivo intacto.
Los sistemas de evaluacin no tienen en cuenta la posibilidad de dficit sensorial.
La presencia de sntomas no controlados o la situacin de agona imposibilita, en muchos casos, la evaluacin.
Los pacientes suelen ofrecer resistencias si no se les explica su utilidad. Despiertan desconfianzas.
Barreras culturales.
La evaluacin en cuidados paliativos debe contemplar estas dificultades y promover el uso de instrumentos fciles de
manejar y aplicar, afrontando la complejidad y correspondiendo a la mejora de los sntomas y el confort o percepcin
subjetiva de bienestar.
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3.3 Sistemas de evaluacin
La evaluacin inicial pretende recoger y analizar la informacin basal sobre la cual se debe establecer el diagnstico y
disear el plan teraputico que posteriormente ser evaluado. Slo desde la exploracin detallada de todas las reas
podremos establecer una lnea de intervencin coherente.
La historia clnica (en unidad 2 del mdulo 1) es el instrumento ideal para el registro de todos los datos de evaluacin
clnica del enfermo, y por este motivo debe incluir aspectos que permitan establecer el diagnstico englobando al
enfermo, su familia y su entorno social.
Debe incluir la evaluacin de las siguientes reas:
Nivel de informacin sobre la enfermedad.
Situacin sociofamiliar.
Antecedentes de dependencias (especficamente el enolismo).
Estado funcional del paciente.
Estado emocional.
Estado cognitivo.
Monitorizacin de sntomas.
Recuerde que no debemos dejar pasar por alto la importancia del registro en la historia clnica de una adecuada y
completa exploracin clnica y de las exploraciones complementarias pertinentes.
Para ms informacin puede hacer clic en el modelo de historia clnica del Servicio de Cuidados Paliativos del ICO.
Modelo historia clnica
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3.3.1 Monitorizacin de sntomas
Para el control de los sntomas se hace necesario establecer un sistema de monitorizacin que refleje:
La intensidad del sntoma en diferentes momentos.
Caractersticas especficas como ubicacin, frecuencia, relacin con otros eventos.
El impacto en las actividades diarias del paciente y su estado funcional.
Esta evaluacin debe completarse con una exploracin fsica detallada y con las exploraciones complementarias
oportunas.
Instrumentos de medicin
Se han desarrollado mltiples instrumentos de medicin para valorar los sntomas que ayudan a evaluar tanto la
intensidad, como el tipo y la repercusin del sntoma en las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD).
La comparativa entre los diferentes valores aportados por el paciente a lo largo de la evaluacin y monitorizacin
sistemtica, nos permiten conocer la eficacia de los tratamientos aplicados y por tanto la toma de decisiones teraputicas.
En la prctica clnica se hace necesario el uso de instrumentos sencillos y rpidos en la aplicacin, todo ello por varios
motivos:

La situacin clnica de los pacientes limita la aplicacin de instrumentos extensos que, a pesar de que nos dan mucha
informacin, suponen un desgaste extra para el paciente, dado que requieren su atencin, tiempo, inters,...
La dinmica asistencial muchas veces no nos permite invertir el tiempo necesario en aplicar instrumentos complejos.
Escalas unidimensionales
Miden la intensidad de un sntoma, histricamente aplicadas a la medicin del dolor, aunque se ha demostrado su
efectividad aplicadas a otros sntomas (ansiedad / depresin...):

1 Escala categrica numrica: El paciente debe otorgar al sntoma, al dolor por ejemplo, un valor numrico del 0 al
10. El 0 significa ausencia de dolor y el 10 dolor mximo imaginable.
Grfica 1. ECN
2 Escala categrica verbal: el paciente ha de asignar un adjetivo o un adverbio al dolor. Debe elegir la palabra que
mejor refleja la intensidad de su dolor.

Tipos:
Nada
Poco
Bastante
Mucho
Ausente
Ligero
Moderado
Severo
Insoportable
3 Escala Visual Analgica (EVA): fue introducida por Scott y Huskinsson en 1976. Es la ms utilizada. Consiste en
una lnea de 10 cm en cuyos extremos aparecen las expresiones "ausencia de dolor" y "el mayor dolor imaginable".
No hay nmeros visibles para el paciente, quien debe sealar sobre la lnea el lugar que, a su juicio, corresponde a su
dolor. Posteriormente el mdico puede ver a qu nmero correspondera el lugar que el paciente ha sealado sobre la
lnea. Existen variaciones de esta escala para uso horizontal o vertical.

Grfica 2. EVA
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De acuerdo con la puntuacin obtenida, podemos considerar el grado de control del dolor actual del paciente:
EVA < 3: dolor leve, controlado (por lo menos aceptable).
EVA 3-5: dolor moderado.
EVA > 5: dolor moderado-severo.
La idea es que con esta puntuacin y la valoracin de la situacin global y actual del paciente, definamos
nuestros siguientes pasos, consensundolos con el paciente.

4 Facing pain rating scale: Test basado en 5 ilustraciones de caras que van desde la risa al llanto. El enfermo deber
escoger aquella que mejor describa su dolor.
Imagen 1
Escalas multidimensionales
5 Escalas globales:
Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)
Listado de diez escalas numricas de intensidad que evalan el promedio de diferentes sntomas en un perodo de
tiempo determinado (24 horas, 48 horas, 1 semana), segn la condicin del paciente. Los sntomas que se evalan
son: dolor, actividad fsica, nuseas, depresin, ansiedad, somnolencia, apetito, bienestar, disnea, insomnio y otro.
La suma de los valores obtenidos constituye el ndice de distres sintomtico Symtom Distress Score (SDS).
Edmonton Sympton Assessment System. Imagen 2
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Consideraciones importantes a la hora de evaluar la intensidad del dolor:
1 Explicar al paciente y a su familia la utilidad de evaluar de forma continuada los sntomas que presenta (facilita la
toma de decisiones teraputicas y el control por parte del paciente).
2 Determinar el estado cognitivo del paciente y su deseo/capacidad de colaborar.
3 Explicar los puntos de anclaje (los extremos) adecuando el lenguaje al estilo cultural del paciente. Estos
puntos han de ir referidos a un perodo de tiempo concreto.
4 Dejar puntuar al paciente sin interferir ni juzgar.
5 Una vez ha puntuado, validar la puntuacin con el paciente (ello permite saber si ha comprendido el instrumento
y/o cul es el significado de la puntuacin).
Support Team Assessment Schedule (STAS):
Diseado para su aplicacin en domicilio, debe cumplimentarse por el equipo.

Esa escala repasa: control del dolor, control de otros sntomas, ansiedad del paciente y de la familia, informacin del
paciente y de la familia, informacin del paciente y de la familia, comunicacin entre paciente y familia, comunicacin
entre profesionales, planificacin ayudas prcticas, situacin financiera, prdidas de tiempo y aspectos espirituales.
Su uso clnico es complejo y los resultados difciles de de interpretar y comparar.
Palliative Outcome Scale:
Ofrece una visin para ser autoadministrada por el enfermo y otra para ser completada por los profesionales, con
buena correlacin entre ambas. Est validada en castellano y ha demostrado buena correlacin con escalas de
evaluacin funcional y escalas y escalas de calidad de vida. Algunos autores defienden su capacidad para medir la
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efectividad de un equipo de cuidados paliativos.
Escala de los Cuidados Paliativos (ECP)
Versin espaola de la Palliative Care Outcome Scale (POS). Imagen 3
Existen instrumentos de evaluacin ms complejos -que evalan tanto la intensidad como la repercusin en las ABVD-
pero suelen emplearse slo en estudios de investigacin porque son poco giles para la prctica diaria.
Algunos ejemplos de estos ltimos son:

McGrill Pain Questionnaire (MGPQ): incluye una lista de 87 descripciones de las caractersticas
sensoriales del dolor del paciente y sus emociones respectivas, un dibujo del cuerpo para que el
paciente indique la ubicacin de su dolor y califique su intensidad de manera general.
Wisconsin Brief Pain Questionnaire (BPQ): llamado tambin Brief Pain Inventory (BPI), es
autoadministrado, de fcil comprensin y contiene dos dimensiones: la intensidad del dolor y el
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impacto del dolor en las actividades de la vida del paciente.
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3.3.2 Estado funcional del paciente
Escala de valoracin funcional Karnofsky
Es un sistema de puntuacin del 0 al 100 asignado por el profesional a partir de las observaciones sobre la capacidad de
un paciente para realizar acrtividades cotidianas. Es un elemento predictor independiente de mortalidad, en patologas
oncolgicas y no oncolgicas. Sirve para la toma de decisiones clnicas y valorar el impacto de un tratamiento y la
progresin de enfermedad.

As, el 100 significa que el paciente tiene una capacidad fsica normal sin evidencias de enfermedad. Un valor por debajo
de 50 indica elevado riesgo de muerte durante los 6 meses siguientes.
Escala de valoracin funcional Indice de Karnofsky. Tabla 2
100 Actividad normal, no presenta signos o sntomas de la enfermedad.
90 Capaz de llevar a cabo actividad normal; signos y sntomas leves.
80 Actividad normal con esfuerzo, algunos signos o sntomas de enfermedad.
70 Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a cabo actividad normal o trabajo activo.
60 Requiere atencin ocasional, sin embargo puede cuidarse de la mayora de sus necesidades.
50 Requiere asistencia y frecuentes cuidados mdicos.
40 Encamado, necesita cuidado y atenciones especiales.
30 Invalidez severa, hospitalizacin indicada.
20 Muy enfermo. Hospitalizacin necesaria. Es preciso un tratamiento de soporte activo.
10 Muy grave. Moribundo.
0 Muerto
Palliative Performance Status
Esta escala corresponde a una adaptacin del conocido ndice de Karnofsky (expuesto anteriormente) que permite una
gradacin ms objetiva del estado funcional de los pacientes. Es una escala que va ganando predicamento en el mbito de
los Cuidados Paliativos y que mantiene una buena correlacin con el ndice de Karnofsky pero gana en objetividad y
reproducibilidad.
Palliative Performance Status. Tabla 3
% Deambulacin
Actividad y Evidencia de
enfermedad
Autocuidado Ingesta
Nivel de
conciencia
100 completa
actividad normal, no evidencia de
enfermedad
completo normal alerta
90 completa
actividad normal, alguna evidencia de
enfermedad
completo normal alerta
80 completa
actividad con esfuerzo, alguna
evidencia de enfermedad
completo
normal o
reducida
alerta
70 reducida
Imposible trabajar, alguna evidencia
de enfermedad
completo
normal o
reducida
alerta
60 reducida
imposible hacer hobbies/trabajo
domstico, enfermedad manifiesta
asistencia ocasional
normal o
reducida
alerta o confuso
50
principalmente
sentado /estirado
Imposible hacer cualquier trabajo,
enfermedad extensa
considerable
asistencia
normal o
reducida
alerta o confuso
40
principalmente
encamado
igual anterior bsicamente asistido
normal o
reducida
alerta o
somnoliento o
confuso
30 totalmente encamado igual anterior
completamente
dependiente
reducida
alerta o
somnoliento o
confuso
20 totalmente encamado igual anterior igual anterior
pequeos
sorbos
alerta o
somnoliento o
confuso
10 totalmente encamado igual anterior igual anterior
slo cuidado
boca
somnoliento o coma
0 muerto - - - -
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Para puntuar elija el % que mejor describa la situacin del paciente, teniendo las columnas ms valor de izquierda a
derecha.
ndice de Barthel
El ndice de Barthel (IB) es un instrumento ampliamente difundido en geriatra y que evala el grado de dependencia de
las personas para las actividades de la vida diaria (AVDs).
El evaluador debe puntuar de acuerdo con lo que hace el paciente y no con lo que puede hacer; ello indica de forma
inequvoca la necesidad de terceras personas para su cuidado y atencin real.
Es una medida fcil de aplicar, con alto grado de fiabilidad y validez, capaz de detectar cambios, fcil de interpretar y cuya
aplicacin no causa molestias. La evidencia emprica ha demostrado que el IB es capaz de detectar un progreso o
deterioro en ciertos niveles del estado funcional.
ndice de Barthel. Tabla 4
Alimentacin puntuacin
- independiente 10
- con ayuda 5
- imposible 0
Lavarse
- puede baarse solo 5
- imposible 0
Arreglarse
- puede arreglarse solo 5
- imposible 0
Vestirse
- independiente 10
- ayuda moderada 5
- imposible 0
Miccin
- controlada 10
- incontinencia ocasional 5
- incontinencia habitual 0
Deposiciones
- controlada 10
- incontinencia ocasional 5
- incontinencia habitual 0
Uso del WC
- independiente 10
- ayuda parcial 5
- totalmente dependiente 0
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Transferencias (cama-silla)
- independiente 15
- con vigilancia 10
- puede sentarse pero hay que ayudarle 5
- imposible 0
Deambulacin
- independiente para 50 m 15
- con ayuda para 50 m 10
- 50 m con silla de ruedas 5
- imposible 0
Escaleras
- independiente 10
- con ayuda o vigilancia 5
- imposible 0
Mxima puntuacin: 100 puntos (90 si va en silla de ruedas)
Resultado y grado de dependencia
< 20 Total
20-35 Grave
40-55 Moderado
>= 60 Leve
100 Independiente
Riesgo de desarrollar lceras por presin
Escala de Riesgo EMINA
La escala EMINA es un instrumento de valoracin del riesgo de desarrollar lceras por presin. Es una escala validada en
el mbito nacional. Las caractersticas ms relevantes son:

Su facilidad de uso (cinco parmetros y una gradacin de 0 a 3 en positivo).
La descripcin exhaustiva de los criterios de cada uno de los factores de riesgo.
Posibilidad de agrupar a los pacientes en cuatro grupos de riesgo (sin riesgo, bajo riesgo, riesgo medio y riesgo
alto).

Esto permite la estandarizacin de los cuidados por grupos, permitiendo la rentabilizacin de los recursos y su evaluacin
y posterior.
Todos los pacientes tienen riesgo potencial de desarrollar lceras por presin, en especial a medida que la
enfermedad avanza.
Escala de Riesgo EMINA. Tabla 5
Estado mental Movilidad
Humedad R/C
Incontinencia
Nutricin Actividad
0
Orientado:
Paciente orientado y
consciente.
Completa:
Autonoma
completa para
cambiar de
No:
Tiene control de
esfnteres o lleva
sonda vesical
permanente, o no tiene
Correcta:
Toma la dieta completa, nutricin
enteral o parenteral adecuada.
Puede estar en ayunas hasta 3
das por prueba diagnstica,
intervencin quirrgica o con dieta
Deambula:
Autonoma
completa para
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posicin en la
cama o en la silla.
control de esfnter anal
pero no ha defecado
en 24 horas.
sin aporte proteico. Albmina y
protenas con valores iguales o
superiores a los estndares de
laboratorio.
caminar.
1
Desorientado o
aptico o pasivo:
Aptico o pasivo o
desorientado en el
tiempo y en el
espacio. (Capaz de
responder a rdenes
sencillas.)
Ligeramente
limitada:
Puede necesitar
ayuda para
cambiar de
posicin, o reposo
absoluto por
prescripcin
mdica.
Urinaria o fecal
ocasional:
Tiene incontinencia
urinaria o fecal
ocasional, o lleva
colector urinario o
cateterismo
intermitente, o
tratamiento evacuador
controlado.
Ocasionalmente incompleta:
Ocasionalmente deja parte de la
dieta (platos proteicos). Albmina
y protenas con valores iguales o
superiores a los estndares de
laboratorio.
Deambula con
ayuda:
Deambula con
ayuda ocasional
(bastones,
muletas,
soporte
humano, etc.).
2
Letrgico o
Hipercintico:
Letrgico (no
responde rdenes) o
hipercintico por
agresividad o
irritabilidad.
Limitacin
importante:
Siempre necesita
ayuda para
cambiar de
posicin.
Urinaria o fecal
habitual:
Tiene incontinencia
urinaria o fecal, o
tratamiento evacuador
no controlado.
Incompleta:
Diariamente deja parte de la dieta
(platos proteicos). Albmina y
protenas con valores iguales o
superiores a los estndares de
laboratorio.
Siempre
precisa ayuda:
Deambula
siempre con
ayuda
(bastones,
soporte
humano, etc.).
3
Comatoso:
Inconsciente. No
responde a ningn
estmulo. Puede ser
un paciente sedado.
Inmvil:
No se mueve en la
cama ni en la silla.
Urinaria y fecal:
Tiene ambas
incontinencias o
incontinencia fecal con
deposiciones diarreicas
frecuentes.
No ingesta:
Oral, ni enteral, ni parenteral
superior a 3 das y/o desnutricin
previa. Albmina y protenas con
valores inferiores a los estndares
de laboratorio.
No deambula:
Paciente que no
deambula.
Reposo
absoluto.
Puntuacin Emina:
Sin riesgo: 0;
Riesgo bajo: 1-3;
Riesgo medio: 4-7;
Riesgo alto: 8-15
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3.3.3 Antecedentes de dependencias (especficamente el enolismo)
Conocer los antecedentes de dependencia de los pacientes es fundamental a la hora de establecer unos criterios
diagnsticos y pronsticos, sobre todo en lo que respecta al control del dolor (ver Edmonton) y/o criterios de riesgo
psicosocial. El instrumento ms utilizado es el cuestionario.
CAGE Valoracin de enolismo
Es un test de cribado de alcoholismo (no de diagnstico) ampliamente utilizado y validado, sencillo y sensible, que
consta de cuatro preguntas cuya respuesta positiva por el paciente corresponde a un punto.
CAGE: acrnimo del ingls: Cut down, Annoyed by criticism, Experiencing guilt, Eye-opener drink in the morning (Reducir
el consumo, Molestarse por la crtica, Sentirse culpable, Beber por la maana).
TEST CAGE (VERSIN ESPAOLA DEL CAGE CAMUFLADO): para evitar posibles dificultades en la comunicacin por las
preguntas directas sobre el hbito enlico habitualmente se camuflan entre otras.
1 Piensa usted que come demasiados dulces?
2 Le han ofrecido alguna vez un porro o una dosis de cocana?
3 Le ha molestado alguna vez la gente criticndole su forma de beber?
4 Se ha planteado en alguna ocasin hacer algo de ejercicio semanalmente?
5 Considera usted que duerme las horas necesarias para estar a tono durante el da?
6 Ha tenido usted alguna vez la impresin de que debera beber menos?
7 Se ha planteado seriamente en alguna ocasin dejar de fumar?
8 Le han comentado alguna vez que debera comer ms frutas y verduras?
9 Se ha sentido alguna vez mal o culpable por su costumbre de beber?
10 Le han comentado en alguna ocasin que debera fumar menos?
11 Alguna vez lo primero que ha hecho por la maana ha sido beber para calmar sus nervios o para librarse
de una resaca?
12 Se ha planteado en alguna ocasin cambiar su costumbre de consumir pastillas para dormir por tcnicas de
relajacin?
Las preguntas 3, 6, 9 y 11 configuran el Test CAGE
Le ha molestado alguna vez la gente criticndole su forma de beber?
Ha tenido usted alguna vez la impresin de que debera beber menos?
Se ha sentido alguna vez mal o culpable por su costumbre de beber?
Alguna vez lo primero que ha hecho por la maana ha sido beber para calmar sus nervios o para
librarse de una resaca?
Puede utilizar el test camuflado o slo las 4 preguntas que lo configuran.
Explique al paciente/a la familia la importancia de contestar con sinceridad sobre el consumo de alcohol, debido a su
influencia sobre el control del dolor y futuras decisiones teraputicas que quizs se deban tomar.
Cada respuesta positiva es 1 punto.
Valoracin:
0 = no dependencia alcohlica
1 = sospecha de dependencia alcohlica
2 ms = posible dependencia alcohlica
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Algunas sugerencias antes de pasar el test de CAGE:
1 Destaque al paciente y a la familia la importancia de conocer el hbito de beber alcohol (antes del diagnstico del
cncer) en la decisin de los tratamientos actuales.
2 Pregunte, cuando el paciente estaba bien, a lo largo de la vida, cunto vino/cerveza beba en un da?
3 Pregunte si, aparte del vino/cerveza, tomaba otras bebidas (coac, ans, gisqui...).
4 Pregunte a la familia si ha habido problemas con el alcohol.
Si las respuestas son positivas lo ms probable es que el CAGE sea positivo. Confrmelo pasando el
test.
Si las respuestas son negativas lo ms probable es que el CAGE sea negativo. Confrmelo pasando el
test.
En caso de historia previa de tratamientos de deshabituacin consigne CAGE positivo. No hace falta pasar
el test.
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3.3.4 Situacin socio-familiar
La valoracin de la situacin socio-familiar comprende diferentes reas:
Evaluacin social
La unidad de tratamiento es el paciente y la familia, por lo cual el proceso evaluativo incluye a ambos. La evaluacin
de los aspectos psicosociales es tarea propia de los equipos que se dedican a la atencin de pacientes terminales.
Todos los equipos que se dedican a la atencin de estos pacientes han desarrollado una metodologa para facilitar el
anlisis de la situacin social y afectiva del paciente y de su familia.
Se han desarrollado criterios de riesgo, indicadores, que permiten saber cundo un paciente debe ser derivado, o se
debe buscar la intervencin del psiclogo o del trabajo social.
Criterios de valoracin social

Cargas objetivas
Enfermo que no dispone de cuidadores, familia o amigos.
Slo hay un cuidador / No presencia de otros familiares.
Limitaciones fsicas o psquicas del cuidador.
Edad avanzada del cnyuge.
Familia en la que hay ms miembros enfermos.
Informacin no ajustada a la realidad de uno o ms miembros de la familia.
Escaso o nulo soporte prctico al cuidadors principal.
Familias con menores a su cargo.
Actitudes y conductas
Actitudes de malestar por problemas relacionales.
Situaciones de reivindicacin o excesivas demandas.
Roles poco definidos en el ncleo de convivencia.
Desinters, pasividad, negacin.
Manifestaciones de conductas difciles.
Ansiedad desajustada.
Dificultades en la toma de decisiones.
Escasa o nula participacin en los cuidados/ No implicacin.
Emocionales / Cargas subjetivas
Cuidadores con riesgo de claudicacin.
Reacciones emocionales poco ajustadas.
Impacto emocional por: edad del paciente, diagnstico reciente.
Duelos anteriores no elaborados.
Anticipacin de etapas de duelo.
Historia personal de incapacidad para afrontar situaciones difciles.
Manifestaciones patolgicas psquicas o psicolgicas.
Prcticos
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Dificultades econmicas.
Inconvenientes en la planificacin del alta hospitalaria.
Dificultades en la gestin de trmites.
Dficit en las condiciones de la vivienda, barreras arquitectnicas.
Genograma
Para el genograma los cdigos recomendados son:
Cdigos de genogramas. Tabla 6
Ejemplo:
Ejemplo de genograma. Tabla 7
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3.3.5 Nivel de informacin sobre la enfermedad
En la atencin a pacientes en situacin de enfermedad avanzada y terminal se debe evaluar el grado de informacin
que el paciente tiene sobre su diagnstico y su pronstico. Esto permitir una adecuada comunicacin con el paciente,
acorde con el conocimiento que tenga de su enfermedad y su pronstico, y con su deseo o no de tener esta informacin.
En la valoracin de la informacin del paciente podemos utilizar la escala de STAS (Support Team Assessment
Schedule). Dra. I. Higginson.
Conocimiento del paciente de su pronstico
0 Completo conocimiento de su pronstico.
1
Pronstico sobre o infra estimado, en un 20%.
Pensar que el pronstico es de 6 meses cuando realmente es de 2 3 meses.
2
Larga supervivencia o duda sobre que no va a curarse.
"Algunos mueren de esta enfermedad, pero espero que en mi caso no sea as."
3
Irrealista.
Esperar volver a su trabajo en 1 ao, cuando su pronstico es de 3 meses.
4 Espera curarse completamente.
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3.3.6 Estado emocional
El sufrimiento emocional del paciente y de su familia estar presente, en mayor o menor medida, durante todo el proceso
de la enfermedad. Esta caracterstica precisa de profesionales entrenados en tcnicas y habilidades de comunicacin, con
el fin de facilitar el manejo de las alteraciones emocionales en situaciones de crisis como son el momento del diagnstico,
inicio o final de tratamientos (estndar, experimentales), pronstico, imposibilidad de alternativas teraputicas activas,
recidiva de la enfermedad y atencin al final de la vida. Asimismo deber estar formado en tcnicas de Counselling
para el buen manejo de estrategias comunicativas (escucha activa, empata), estrategias relacionales
(comunicacin asertiva, habilidades personales de autorregulacin o control emocional, y habilidades para la solucin de
problemas y toma de decisiones), y actitudes que intervienen en la manera de interaccionar con el paciente y su familia
en que se respete la individualidad.
Se precisan de instrumentos de valoracin o de medida de cribado que faciliten la identificacin de signos o sntomas con
el objetivo de evitar el infradiagnstico y por consiguiente el infratratamiento, para as indicar y agilizar la intervencin
teraputica especializada. (Ver en indicadores de riego psicosocial en proceso de atencin unidad 2 del mdulo 1)
Existen numerosos instrumentos de evaluacin psicolgica y neuropsicolgica aplicados en la valoracin del paciente con
cncer: escala de ansiedad y depresin hospitalaria (HADS), escala de ansiedad estado-rasgo (STAI),
inventario de depresin de Beck (BDI), escala de evaluacin de Hamilton para la ansiedad, escala de evaluacin de
Hamilton para la depresin, etc.
Dadas las caractersticas de la situacin de enfermedad ante la que nos encontramos, es importante que se apliquen
instrumentos breves y de fcil comprensin. Se recomienda volver a pasarlos en momentos clave, tal y como el fin de
tratamiento, la derivacin a Cuidados Paliativos, situacin de final de vida ( en los seguimientos peridicos)

Un ejemplo de uso de escalas de valoracin breves y que han demostrado alta especificidad (93,9%) y sensibilidad (80%)
( Martnez y cols. 2006) es la escala EVA ( o EVN) para ansiedad y depresin o estado de nimo. Siendo el punto de
corte 5 para cada una de ellas, como criterio de deteccin y derivacin. Y siendo el punto de corte 10 en la suma de
ambas.
Se recomienda la introduccin de la escala con una pregunta del estilo: cmo se siente? qu le preocupa?
Indicadores clnicos e indicadores de vulnerabilidad
El uso de instrumentos de evaluacin, en especial los ms sencillos pueden generar falsos positivos y falsos negativos,
en el proceso de deteccin de distrs emocional.

Por ello es importante acompaar el criterio de deteccin de otros indicadores.
Los indicadores clnicos pueden agruparse en cuatro niveles, aunque acostumbran a producirse de forma simultnea.
Sntomas:
1 A nivel emocional: nimo depresivo, desesperanza, falta de ilusin en general, anhedonia. Tambin miedo o
ansiedad desbordante, rabia o enfado con problemas de autocontrol.
2 A nivel cognitivo: ideacin de suicido o pensamientos o imgenes recurrentes sobre la muerte, sentimientos de
culpa o vergenza.Mecanismos de defensa: negacin, evitacin, intelectualizacin, racionalizacin. Dificultades
de concentracin, atencin, memoria
3 A nivel conductual: agitacin, mutismo, llanto incoercible que no alivia
4 A nivel espiritual- existencial: crisis existencial, prdida de sentido o significado
Indicadores de riesgo o vulnerabilidad:
Edad
Rol familiar de alta responsabilidad
Presencia de hijos pequeos
Antecedentes y / o presencia de trastornos psico-patolgicos
Problemtica familiar
Conspiracin de silencio
Duelos recientes o no elaborados
Alteracin de la autoimagen/ deterioro fsico
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Prdida de autonoma
Dificultad en el control de sntomas
Dificultad en la comunicacin por la enfermedad
Soledad no deseada
Ausencia de cuidador principal
Cuidadores poco contenedores
Asuntos pendientes
Impacto emocional familiar
Informacin brutal
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3.3.7 Valoracin del estado cognitivo y nivel de conciencia
Presentamos dos tipos de test para la evaluacin del estado cognitivo: Pfeiffer y el MiniMental.
Test Mental de PFEIFFER (versin espaola)
Como prueba psicomtrica, el cuestionario de actividad funcional de Pfeiffer nos permite detectar de forma temprana el
deterioro cognitivo. Es un test funcional-cognitivo de 11 tems.
1 Qu da es hoy? (Da, mes y ao)
2 En qu da de la semana estamos?
3 Dnde estamos ahora?
4 Qu nmero de telfono tiene?
5 Si no tiene: Cul es su direccin?
6 Cuntos aos tiene?
7 Cul es la fecha de su nacimiento? (Da, mes y ao)
8 Cmo se llama el jefe de estado?
9 Cmo se llamaba el anterior jefe de estado?
10 Cul es el nombre completo de su madre?
Vaya restando de 3 en 3 al nmero 20 hasta llegar a 0.
Interpretacin:
0-2 errores: funcionamiento intelectual normal.
3-4 errores: deterioro intelectual leve.
5-7 errores: deterioro intelectual moderado.
8-10 errores: deterioro intelectual severo.
Mini Mental MEC-30 (Mini-Mental Examen Cognoscitivo 30)
Es la prueba breve ms usada, tanto en la clnica como en los estudios de investigacin. Es un test sencillo, que puede ser
aplicado por el personal mdico o de enfermera en un corto espacio de tiempo y que muestra un buen rendimiento a nivel
de screening o valoracin inicial del deterioro cognitivo.
Presenta, sin embargo, la dificultad de estar muy cargado de aspectos del lenguaje, mostrando un rendimiento diferente
en funcin del nivel cultural y de estudios. No obstante, representa un buen compromiso entre la rapidez de realizacin y
la informacin aportada.
En cualquier caso, es necesario tener en cuenta que se trata de una prueba de screening, y por lo tanto no puede ser
utilizada por s sola, para establecer el diagnstico de demencia. Se necesitar la ampliacin de la informacin que el test
aporta con otras pruebas, para poder realizar este diagnstico.
El test Mini-Mental complementara la informacin aportada por el test de Pfeiffer, confirmando la deteccin del fallo
cognitivo.
Consiste en una serie de tems que incluyen:
Orientacin (espacial y temporal).
Memoria de corto y largo plazo.
Atencin.
Lenguaje (comprensin verbal y escrita, expresin verbal -repeticin y articulacin- y expresin escrita).
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Praxias (por comando verbal y escrito).
Habilidad visoconstructiva.
Reglas generales:
1 Previo a la administracin del cuestionario, el paciente debe sentarse frente a Ud. Evale la capacidad del
paciente para escuchar y comprender una conversacin muy simple. Ej.: Cul es su nombre? Si el sujeto
usa audfonos o anteojos, debe ponrselos antes de comenzar. Pregntele si es diestro o zurdo.
2 Presntese e intente ganar la confianza del paciente. Antes de comenzar, solictele autorizacin para hacer
algunas preguntas. Ej.: Me permitira hacerle algunas preguntas para evaluar su memoria? Esto ayuda a
evitar desconfianzas.
3 Haga cada pregunta un mximo de tres veces. Si el paciente no responde, asigne 0 puntos.
4 Si el paciente contesta incorrectamente, asigne 0. No repita la pregunta ni d claves. Ej.: Moviendo
negativamente la cabeza.
5 Se requiere el siguiente equipamiento: un reloj, un lpiz y un papel en blanco, una hoja de papel con la
orden CIERRE LOS OJOS en letras grandes y un dibujo de 2 pentgonos intercalados.
6 Si el paciente contesta Qu dijo Ud?, repita concisamente la orden (hasta un mximo de 3 veces). No
explique ni desarrolle una conversacin. Ej.: En qu ao estamos?
7 Si el sujeto interrumpe diciendo, por ejemplo, Para qu es esto?, conteste: Le explicar inmediatamente
en cuanto terminemos. Ahora, sigamos.
MINI-MENTAL. Tabla 8
ORIENTACIN:
Dgame el da de la semana: _________Fecha:_________ Mes:_________

Estacin:___________Ao:_____________

_______ 5
Dgame el nombre del hospital:_________ Planta:__________
Ciudad:________

Provincia:______________ Pas: _______________

_______ 5
FIJACIN:
Repita estas tres palabras: Peseta-Caballo-Manzana

_______ 3
CONCENTRACIN Y CLCULO:
Si tiene 30 ptas. Y me va dando de 3 en 3 Cuntas le van quedando?

O bien deletrear la palabra MUNDO al revs.

_______ 5
MEMORIA:
Recuerda las tres palabras que le he dicho antes?

_______ 3
LENGUAJE Y CONSTRUCCIN:
Mostrar un bolgrafo "Qu es esto?". Repetirlo con el reloj.

"Repita esta frase: En un trigal haba cinco perros."

"Coja este papel con la mano derecha, dblelo por la mitad y pngalo en el suelo."

"Lea esto y haga lo que dice."

_______ 2
_______ 1
_______ 3
_______ 1
CIERRE LOS OJOS
"Escriba una frase que tenga sentido."

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"Copie este dibujo."

______ 1
_______ 1
PUNTUACIN TOTAL (30)
(Punto de corte 23/24)
_______
Confussion Assessment Method (CAM)
Debido a la alta prevalencia del delirium en la poblacin de pacientes en situacin de enfermedad avanzada y progresiva,
el mejor instrumento de evaluacin es tener una actitud de alerta con el fin de realizar un diagnstico precoz.
Es exclusivamente clnico, por lo que los criterios DSM-IV y el test de CAM son los ms empleados en su deteccin.
El test destaca por su sencillez y eficacia, aunque slo nos detecta la presencia de delirium, no nos informa de la gravedad
ni profundidad. Incluye: Respuesta afirmativa por parte de un familiar o cuidador.
1 Inicio agudo y curso fluctuante: hay evidencia de un cambio brusco del estado de memoria del paciente? el
comportamiento anormal flucta a lo largo del da?
2 Falta de atencin: tiene el paciente dificultad para mantener la atencin?
3 Pesamiento desorganizado: tiene el paciente un pensamiento incoherente o desorganizado?
4 Cualquier estado de conciencia que no sea el de alerta:
5 Alteracin del nivel de conciencia: de forma general como dira que est el nivel de conciencia del paciente: alerta,
hiperalerta, obnubilado, comatoso, estuporoso.
Para el diagnstico de delirium se requiere que sean afirmativas als respuestas 1 y 2, adems de forma indistinta la 3 y la
4.
Existen instrumentos que evalan especficamente la severidad del delirium y son tiles para valorar su evolucin y
respuesta al tratamiento: Confusion rating Scale (CRS); Delirium Rating Scale (DRS); Memorial Delirium Assessmen
(MDAS).
Ramsay (escala modificada en ICO)
La escala RAMSAY nos permite evaluar el nivel de conciencia de un paciente durante el proceso de sedacin.
Ramsay Tabla 8
1 Agitado, angustiado.
2 Tranquilo orientado y colaborador.
3 a Respuesta agitada a estmulos verbales.
3 b Respuesta tranquila a estmulos verbales.
4 a Respuesta rpida y agitada a la presin glabelar o estmulos dolorosos.
4 b Respuesta rpida y tranquila a la presin glabelar o estmulos dolorosos.
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5 Respuesta perezosa a la presin glabelar o estmulos dolorosos.
6 No respuesta.
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3.3.8 Evaluacin espiritual
En los ltimos aos, la dimensin espiritual ha ganado en importancia. La OMS ha reconocido el bienestar espiritual como
un componente importante en la promocin de la salud. Por ello, se hace imprescindible realizar un buen abordaje de los
aspectos espirituales, para completar el conocimiento de nuestros pacientes y facilitar la toma de decisiones en la
elaboracin de un buen plan teraputico.

Es, tal vez, la dimensin ms ntima y subjetiva de todos y cada uno de nosotros, que emerge ( o, en ocasiones, se
plantea por vez primera) en el momento en que nos enfrentamos a la muerte. Para el profesional supone una
aproximacin tan profunda a sta intimidad, tan cercana a la experiencia de muerte y sufrimiento del otro, que en
ocasiones se evita.
La falta de recursos personales, habilidades, formacin, el miedo a lo desconocido...todo ello nos dificulta la aproximacin
y la valoracin.
Sin embargo, el acercamiento libre y sincero nos permite desarrollar plena consciencia de nuestras necesidades y favorece
nuestro crecimiento personal, en una relacin de feed-back continua.
ESPIRITUALIDAD (DEF DE GRUPO DE TRABAJO DE LA SECPAL):
Por espiritualidad se entiende la aspiracin profunda e ntima del ser humano a una visin de la vida y la realidad que
integre, conecte, trascienda y de sentido a la existencia. Se asocia tambin al desarrollo de unas cualidades y valores que
fomenten en amor y la paz.
A pesar del incremento de profesionales, sociedades cientficas e instituciones que promueven integrar la valoracin de la
dimensin espiritual en la acogida y cuidado de los pacientes en situacin de enfermedad avanzada y progresiva, no
existe evidencia cientfica suficiente que defienda algn instrumento cmo el ms adecuado en el momento de la
valoracin. Ni siquiera existe consenso en la indicacin de utilizar instrumento de valoracin alguno.
Se han desarrollado algunos instrumentos, circunscritos al mundo anglosajn, no validados en el entorno espaol.
Algunos de ellos son (4):
System of Belief Inventory (SBI)
RCOPE
Tambin se han publicado algunas guas de espirtualidad:
Gua ICSI para CP
Gua de Espiritualidad de la SECPAL (5)
Algunos autores propone hacer un abordaje desde preguntas directas y abiertas. Son cuatro preguntas que pueden
resultar tiles en el abordaje de las necesidades espirituales del paciente (4):
1 Cul es tu fe o cules son tus creencias?
2 Qu papel juegan en el cuidado de tu salud?
3 Formas parte de un grupo espiritual o religioso?
4 Cmo podran manejarse estas cuestiones por el equipo que atiende al paciente?
Las diferencias culturales y/o religiosas de los pacientes y profesionales puede resultar un sesgo en el manejo de las
necesidades espirituales. Debemos romper esa barrera cultural y confesional, porque la dimensin espiritual trasciende la
religin, adquiere un valor intrapersonal mucho ms profundo basado en todas las experiencias vitales, en nuestro
sistema de relacin con el yo (self) y con el entorno, con el sentido que le otorgamos a nuestra vida y con la confrontacin
con estos aspectos con el final de la vida, en una bsqueda de la trascendenacia por alcanzar un TODO que est mucho
ms all de lo terrenal ( macro) y del propio yo (micro), que, en ocasiones ir ligado a creencias religiosas, pero en
muchas otras ocasiones no.
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3.3.9 Evaluacin pronstica
Desde hace varios aos, se utilizan en la prctica clnica escalas de evaluacin pronstica con el objetivo de definir la
situacin de enfermedad del paciente, afinar ms en el tiempo de supervivencia esperado y tomar decisiones clnicas en
consecuencia.
Siempre guindonos por la tica clnica, es fundamental ajustar los tratamientos a las expectativas reales que nos otorga
la situacin de enfermedad avanzada y progresiva, evitando siempre los extremos entre el abandono teraputico y la
obstinacin teraputica.
Uno de los instrumentos ampliamente utilizado en cuidados paliativos es el Palliative Prognostic Score (PaP Score):
Palliative Prognostic Score (PaP Score). Imagen 5
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4.1 Qu bases o caractersticas ha de tener un buen plan teraputico en cuidados
paliativos?
Multidimensional e integral:
Las decisiones y acciones de un plan teraputico han de ser el resultado de la valoracin bio-psico-social del
individuo enfermo, establecida ya en la primera visita de un paciente oncolgico avanzado. Todas las acciones de un
plan teraputico, desde la pauta de un laxante hasta la derivacin a servicios sociales de la zona, por ejemplo, han de
tener en cuenta factores como el impacto emocional, la vulnerabilidad psicosocial, el nivel cultural, los
recursos econmicos y sociales, la funcionalidad, etc.
Multiprofesional e interdisciplinar:
Independientemente de los profesionales que intervengan en la valoracin de una situacin, sta debe ser valorada
con los criterios de valoracin de las diferentes disciplinas que componen un equipo (mdico, enfermera,
fisioterapeuta, psiclogo, trabajador social...). Cada equipo o recurso ha de protocolizar o tener instrumentos de
deteccin o intervencin de otros profesionales.

Por otro lado, todos los profesionales que intervienen con el enfermo y su familia han de tener la misma
informacin, y decidir conjuntamente la mejor accin o estrategia a seguir con el enfermo. Cada equipo ha de
formalizar espacios en su da a da de revisin de los casos (sesiones clnicas, sesiones multidisciplinares, etc.)
donde desde cada disciplina se expliciten las diferentes valoraciones y evaluaciones de la situacin.

Es esencial dejar documentadas o registradas las decisiones para que se garantice la continuidad por el resto de
profesionales de los equipos que van a cuidar al paciente. Un aspecto esencial es definir qu registros son tiles
para esta finalidad.

Estandarizado:
Un buen plan teraputico debe tener en cuenta la evidencia cientfica y los protocolos y guas establecidos.

En un caso determinado de oclusin intestinal podemos y debemos actuar segn el protocolo establecido
en nuestro servicio o en la bibliografa, pero a la vez tener en cuenta la individualidad de ese paciente y
familia, y elegir un tipo de infusor determinado para que resulten ms fciles los cuidados en el domicilio.
El enfermo y familia son la unidad a tratar:
El plan teraputico debe contemplar acciones dirigidas a la familia y acciones que cuenten con la implicacin
de la familia.
Por ejemplo, ensear a una familia la administracin de una medicacin condicional para el dolor a travs de un
catter subcutneo garantiza la continuidad del tratamiento en el domicilio. A la vez promueve la implicacin de la
familia en el proceso de atencin del enfermo, y la satisfaccin en el rol de cuidar.
Continuado y preventivo:
Que permita una evaluacin sistemtica y una revisin peridica adecuada a las caractersticas de la situacin de
enfermedad avanzada (muchos cambios en poco tiempo). Que tenga en cuenta los riesgos potenciales y plantee
acciones preventivas para las crisis (Concepto de Advance Care Planning).
Importancia del ambiente:
Una atmsfera de respeto, confortable, de soporte y de comunicacin influye de manera decisiva en la
transferencia, el consenso y xito del plan teraputico establecido.
Conexin entre niveles asistenciales:
que contemple la necesidad de contactar con otros equipos y/o otros niveles de intervencin. Es importante
determinar el grado de complejidad y el nivel de intervencin en el que se basar la atencin del equipo, para iniciar
rpidamente la conexin con los posibles recursos necesarios.
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4.2 Qu elementos ha de tener un plan teraputico en cuidados paliativos?
Deteccin y priorizacin de problemas reales y potenciales:
Es muy til hacer un listado de problemas en los que vamos a intervenir tanto a nivel activo como preventivo.
Diagnstico y evaluacin del impacto:
Identificacin de las causas, factores, que aumentan y disminuyen el impacto: a quin afecta?, qu afecta?,
cmo afecta? La definicin de la causa y su impacto son los aspectos que determinarn la intervencin y, por otro
lado, sern la gua para la evaluacin de resultados.

Por ejemplo, un paciente tiene dolor relacionado con la hepatomegalia y ste le provoca insomnio
(impacto). Tras iniciar tratamiento farmacolgico causal uno de los criterios de evaluacin de resultados se
obtendra monitorizando la evaluacin del insomnio.
Decisin teraputica y definicin de intervenciones teniendo en cuenta:
Las causas modificables, potencialmente modificables, no modificables, el pronstico del enfermo, ubicacin del
enfermo, deseos del paciente y/o su familia, disponibilidad del tratamiento o recursos, pactar alternativas de
cuidado en caso de incapacidad del cuidador principal. Contemplar ltimas voluntades y decisiones delegadas del
paciente. Respetar sus creencias y su concepto de dignidad.
Evaluacin:
Establecimiento de criterios de evaluacin de resultados. Cmo evaluaremos el beneficio de nuestra
intervencin?, con qu parmetros?, mediremos el aumento de calidad de vida, la satisfaccin, la disminucin
intensidad del sntoma, los efectos secundarios?, cundo lo evaluaremos?, cundo consideraremos que es una
intervencin que no ha tenido un resultado positivo?
Es importante que protocolicemos los instrumentos que utilizaremos para la evaluacin generando as consenso en el
equipo, de cara al seguimiento interno y tambin de cara a la comprensin externa (otros equipos, investigacin, ...)
Es esencial explicitar con el enfermo y la familia cada uno de estos elementos.
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4.3 Cmo establecer los objetivos teraputicos?
Los objetivos de un plan teraputico han de concretar los objetivos generales de los cuidados paliativos:
Promover el confort y la calidad de vida del enfermo y su familia al final de su vida.
Promover la autonoma y dignidad del enfermo y su familia.
Promover la implicacin de la familia en todo el proceso.
Debemos definir objetivos realistas, razonables y escalonados, promoviendo la adaptacin emocional,
basados en la evaluacin de la situacin y en los aspectos pronstico.
Proponer una estrategia gradual de mejora: por ejemplo, control del dolor que permita dormir, control en reposo,
y, finalmente, dolor controlado en movilizacin y en las crisis.
Proponer medidas escalonadas en su complejidad (AINE-opioides, oral-otras vas). Ofrecer la eleccin al paciente,
lo que ms se adapte a sus necesidades, creencias y valores.
Actitud activa preventiva y plazos rpidos de revisin en caso de no respuesta, teniendo en cuenta posibles
incidentes y crisis en la evolucin, aconsejando las medidas de prevencin y respuesta. (Advance Care Planning).
Opinin del experto
El cuidado a personas al final de la vida
La toma de decisiones es un proceso complejo que se aprende mediante la experiencia. Integrar en la prctica clnica
todas estas dimensiones hace que el cuidar a las personas al final de la vida sea un proceso activo, creativo y en
continua evolucin para el profesional.
59 de 121
4.4 Qu intervenciones debe incluir todo plan teraputico?
1/6
Intervenciones
Medidas farmacolgicas:
Tratamiento farmacolgico causal.
Pauta fija regular que se adelante a la presencia de sntomas persistentes, siempre asociada a una pauta
condicional que prevenga y/o responda a las crisis.
Valorar administracin preventiva de crisis.
Posologa y va de administracin apropiadas a la farmacocintica.
Posibilidades del enfermo (xerostoma, disfagia, polifarmacia, etc.) y que favorezcan el cumplimiento del
tratamiento (por ejemplo: mejorar el gusto del frmaco asocindolo a zumos, edulcorantes, etc.).
1/6
2/6
Intervenciones
Educacin farmacolgica especfica a paciente y familia:
Hoja de tratamiento que incluya nombre comercial, objetivo del frmaco, posologa horaria.
Prevencin y tratamiento de efectos secundarios previsibles.
Abordaje de los mitos y comentarios negativos referentes a los opioides, especialmente en el uso de morfina y
metadona.
Evaluacin del cumplimiento teraputico.
Consejos sobre actitud ante las crisis en la evolucin, especialmente las que puedan generar ms impacto.
2/6
3/6
Intervenciones
Medidas educativas generales al paciente y familia:
Incluyen todo tipo de medidas asociadas que permitan prevenir o aliviar el sntoma (por ejemplo, cambio del
hbito diettico nutricional en la suboclusin intestinal, hbitos de movilizacin en dolor incidental).
Debemos tambin asociar todas las medidas que aumenten el umbral de percepcin y favorezcan la adaptacin
al sntoma (ambiente, compaa, ocupacin, informacin, apoyo, compromiso de atencin, accesibilidad, etc.).
Promover las medidas no farmacolgicas psicolgicas: distraccin, relajacin, visualizacin, musicoterapia,
yoga, ...
Contemplar la inclusin de terapias alternativas: flores de Bach, Reiky, acupuntura,... respetando las
costumbres del paciente y sus demandas.
3/6
4/6
Intervenciones
Indicacin y accesibilidad de recursos:
Aconsejar sobre indicacin y accesibilidad de los distintos recursos y equipos implicados.
Accesibilidad y disponibilidad:
Establecer mecanismos de acceso a informacin, seguimiento, y respuesta a las crisis.
Explicitar y personalizar a los profesionales referentes.
Comentar actitud y recurso idneo en situaciones de crisis, especialmente las urgentes.
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Organizar visitas de cara al fin de semana, sobretodo en crisis (agona, riesgo de descompensacin de
sntomas)
Promover mecanismos sistematizados, preventivos y programados de contacto, especialmente para las
situaciones previsibles (por ejemplo, contacto telefnico programado a los 2 das de inicio de tratamiento con
opioides).
4/6
5/6
Intervenciones
Coordinacin y comunicacin con otros equipos:
Trabajar en equipo y en cooperacin con otros equipos.
Es imprescindible que se ofrezca informacin escrita (informe) a los dems equipos que puedan intervenir,
especialmente en las situaciones de crisis y de urgencia, con recomendaciones sobre la actitud ante
complicaciones y crisis.
Los componentes del equipo interdisciplinar deben establecer conjuntamente los objetivos teraputicos y el
plan teraputico y actuar conjuntamente en su puesta en prctica.
Desde las instituciones, se deben promover circuitos de comunicacin y conexin entre recursos, tanto con
soporte tecnolgico (conexin en red) como con recursos humanos (enfermeras de enlace, gestores de casos,
...)
5/6
6/6
Intervenciones
Informacin y comunicacin apropiadas al enfermo y familia:
La informacin referente al plan debe ser inscrita en el contexto global de la informacin del enfermo sobre
aspectos generales de la enfermedad y pronstico, con el nivel y ritmo establecidos.
Es aconsejable dar informacin sobre:
Causas y mecanismos: "tiene este dolor porque un nervio est comprimido...".
Sobre la estrategia teraputica: "primero intentaremos que pueda dormir sin dolor; despus que no tenga
dolor en reposo, y, por ltimo, que pueda moverse sin dolor".
Cambios evolutivos y nuestras propuestas.
En caso de que los sntomas sean de difcil control es importante promover la adaptacin de manera
gradual: "tendr que limitar su actividad...".
Informacin y apoyo a la familia.
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4.5 Qu criterios son importantes a la hora de iniciar un tratamiento farmacolgico para
garantizar el cumplimiento de ste?
Principios bsicos aconsejables:
1 Recordar el objetivo de bienestar, revisando y retirando los frmacos que no contribuyan a ste.
2 Tratar los mecanismos fisiopatolgicos causales con frmacos de eficacia demostrada y tiempo de accin
adecuado.
3 Posologa fcil y sencilla referida al gusto y a la presentacin, de fcil ingesta en enfermos con boca seca,
trastornos del gusto y replecin precoz o nuseas.

Deben evitarse los comprimidos y las cpsulas grandes. Los preparados amargos pueden mezclarse con
otros componentes que mejoren el gusto para conseguir el cumplimiento y aumentar la autonoma y la
capacidad de decisin de los enfermos.

Es conveniente promover el uso, siempre que sea posible, de frmacos retard y de posologa sencilla y fcil
de recordar, asocindola a momentos del da reconocibles (desayuno, comida, merienda, cena, antes de
dormir) en enfermos domiciliarios o ambulatorios.
4 En los enfermos hospitalizados debemos adaptar el horario de administracin de frmacos para evitar molestias
innecesarias.
5 Evitar la polifarmacia, racionalizando el uso de frmacos. En situaciones muy avanzadas, una media de 6
frmacos distintos por va oral es suficiente para el control de sntomas frecuentes.
6 Administracin fija y regular para sntomas persistentes, asociada, si es preciso, a pautas de administracin para
las crisis. No son aconsejables las pautas "a demanda".
7 Vas de administracin adecuadas. El desarrollo de vas alternativas ha permitido adaptar el tratamiento
farmacolgico a muchas situaciones; en la mayora de enfermos pueden utilizarse simultneamente vas diferentes:

Va oral como va de eleccin
Debemos utilizarla siempre que sea posible. Puede ser de utilidad hasta
las ltimas horas de la vida.
Vas alternativas de eleccin:
sublingual, transmucosa,
subcutnea, intranasal,
transdrmica y rectal
Pueden combinarse o sustituir a la oral, y su uso razonable ha permitido
tratar adecuadamente los sntomas en situaciones difciles, como las de
no respuesta o fallo de va oral, intolerancia gastrointestinal, obstruccin
intestinal o disfagia absoluta, y en la situacin de agona. El uso general
de las vas alternativas ha revolucionado el tratamiento farmacolgico de
los sntomas, simplificndolo y hacindolo ms eficaz y eficiente.
Va endovenosa, escasa
indicacin de uso en domicilio
Haciendo uso de las vas alternativas antes descritas, la indicacin de la
va endovenosa se reduce a una frecuencia inferior en enfermos atendidos
por equipos especficos, en centros de agudos, y en muchas ocasiones
porque ya existe una va previa, o por una demanda del enfermo y su
familia en una situacin grave, en cuyo caso la informacin adecuada
puede resolverla.
Va intramuscular
Debe considerarse excepcional y de uso restringido, por ser muy
iatrognica y dolorosa en enfermos desnutridos y encamados.
Va espinal y otros mtodos
invasivos
En caso de dolor de difcil manejo con las vas de administracin standard
o en caso de perfiles de pacientes muy concretos.
8 Prevenir efectos secundarios. Especialmente importante en la prescripcin de morfina u otros opioides, en los que
deben prevenirse el estreimiento, las nuseas, los vmitos y la boca seca.
9 Informar adecuadamente a enfermos y familiares sobre los mecanismos de accin, posologa, efectos previsibles,
efectos secundarios, actitud ante problemas, etc. La informacin detallada es la base del cumplimiento teraputico.
Es conveniente disponer de recetarios que faciliten la comprensin.
10 Revisar frecuentemente la respuesta, la dosis y la indicacin. Deben evitarse las prescripciones prolongadas sin
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revisin y actualizacin de su indicacin.
11 Actuar en equipo. Mdicos (ms dedicados a la indicacin y prescripcin), enfermeras (administracin, educacin
para el cumplimiento, deteccin de los efectos secundarios), farmacuticos (que juegan un papel importante en la
educacin y soporte en oficinas de farmacia y seguimiento en hospitales) deben actuar en equipo para la toma de
decisiones de seguimiento.
12 A medida que avanza la enfermedad y el deterioro, cambian los criterios de utilizacin de muchos frmacos que han
sido tiles para el control y mejora de enfermedades crnicas concomitantes; por ello, deberemos simplificar
gradualmente el tratamiento farmacolgico para adaptarlo a objetivos ms especficos relacionados con la calidad
de vida.
Tabla. 4 Principios en el uso de frmacos
Principios sobre el uso de frmacos
Objetivo de bienestar
Mecanismos fisiopatlogicos
Posologa fcil
Reducir el nmero de frmacos
Administracin fija regular y crisis
Va oral y alternativas adecuadas
Va subcutnea
Prevenir efectos secundarios
Informar
Revisar
Actuar en equipo
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4.6 Qu debemos tener en cuenta en la educacin sanitaria farmacolgica?
La educacin sobre el tratamiento se debe abordar igual que el proceso de informacin y comunicacin sobre la
enfermedad.
La educacin sanitaria debe ser entendida como un proceso, y para que sea eficaz ha de ser individualizada, centrada
en las capacidades y necesidades del enfermo y la familia.
El objetivo es optimizar los recursos del propio paciente y familia para que puedan cumplir adecuadamente y lo ms
autnomamente posible con el tratamiento y las medidas decididas en el plan teraputico.
Deberemos tener en cuenta aspectos clave:
Organizacin prctica familiar: quin se encargar de la medicacin en el domicilio?, quin va a ir a buscar los
medicamentos a la farmacia?, quin se responsabilizar de los horarios?, etc.
Dficits auditivos y visuales: en estos casos pensaremos con la familia maneras de visualizar la medicacin ms
sencillas: dibujos, calendario, etc.
Nivel cultural y educativo.
Hbitos en el domicilio, horarios de las comidas, etc.
Opinin del experto
En nuestra experiencia clnica, las creencias y mitos sobre los opioides siempre estn presentes para el paciente y la
familia de alguna u otra manera. En especial, el inicio de opioides es un punto de inflexin en el proceso de
enfermedad. El equipo ha de explorar de manera sistemtica dichas creencias, ya que en muchos casos pueden
dificultar el cumplimiento teraputico.
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5.1 Qu es la informacin y la comunicacin?
Nadie pone en duda el derecho a la informacin del paciente que puede beneficiarse de un tratamiento curativo. Sin
embargo, cuando no hay curacin, hay un mal pronstico o la muerte ser el resultado ms probable de la evolucin las
dudas sobre si se debe o no informar aumentan considerablemente. Se debe o no informar? Qu tipo de pacientes
preguntan su diagnstico?

Llama la atencin la opinin de los profesionales sobre su deseo de ser informados en el caso de estar en situacin de
enfermedad, tanto si los afectados son ellos como si son sus familiares. Sin embargo, la mayora de ellos tiene serias
dificultades para informar. A menudo, la propia familia bloquea el proceso de informacin, ante el miedo a la reaccin del
paciente.
Debemos establecer, en primer lugar, las diferencias entre informacin y comunicacin.
Informacin
La informacin se refiere a un acto donde se expresan datos referentes a la
situacin clnica del paciente. Suele ser unidireccional -del mdico hacia el
paciente- y centrada en los datos biolgicos o epidemiolgicos, y circunscrita a un
acto puntual -ahora le vamos a informar-.
Comunicacin
La comunicacin es un proceso del que la informacin forma parte. No es un
acto nico, es multidireccional -del mdico hacia el paciente pero tambin del
paciente hacia el mdico- tiene en cuenta la complejidad del ser humano, y es
dinmico y cambiante. En ese proceso la comunicacin de una mala noticia es
slo uno de los aspectos, no siempre el ms relevante. En una comunicacin
efectiva deben participar el paciente, la familia (siempre que el paciente as lo
desee) y el profesional y/o los profesionales.
La comunicacin es un recurso teraputico esencial que junto con el control de sntomas, el apoyo emocional y los
cambios organizativos, se convierte en uno de los instrumentos bsicos para aportar calidad en la atencin de
pacientes y familias desde un concepto paliativista. Da acceso al principio de autonoma, al consentimiento informado, a
la confianza mutua, a la seguridad y a la informacin que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a si mismo.
El proceso de informar tiene un ritmo que viene determinado por el propio paciente segn su capacidad de asumir y
procesar la informacin. Pero es indudable que el cmo se diga, lo que se diga, quin lo diga y dnde se diga
condicionarn, de manera importante, al enfermo y familia en otro nuevo proceso: la adaptacin a la nueva situacin.
El momento de transmisin de malas noticias se convierte en una de las situaciones de mayor impacto emocional para el
paciente y su familia.
La formacin de los profesionales para desarrollar conocimientos, habilidades y actitudes aligerar la tarea que
supone decir o no la verdad con la carga emocional que eso conlleva.

En el marco del proceso de atencin, la comunicacin es el paso en el que se prioriza la confidencialidad, se explora el
deseo de informacin del paciente, se comparte de forma bidireccional ( feed-back), se recogen las reacciones
emocionales , se ofrece comprensin, escucha activa, Es importante establecer un lenguaje comn, que garantice la
comprensin de todo lo hablado.
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5.2 Ley sobre informacin y comunicacin
La ley 21/2000 catalana sobre el derecho de informacin, autonoma del paciente y documentacin clnica dice as en sus
tres apartados.
Derecho a la informacin:
El enfermo tiene derecho a saber
El enfermo tiene derecho a no saber. Se debe respetar la voluntad a no ser informado.
Se debe dar una informacin comprensible, verdica y adecuada a las necesidades y requerimientos del
paciente.
Derecho a la intimidad: Toda persona tiene derecho a que se respete la confidencialidad de los datos referentes a
su salud, igualmente, tiene derecho a que nadie que no est autorizado pueda acceder a ellos si no es al amparo de
la legislacin vigente.
Derecho a la autonoma: Cualquier intervencin en el mbito de la salud requiere que la persona afectada haya
dado su consentimiento especifico y libre y haya sido previamente informada del mismo, de acuerdo con lo
establecido por el artculo. Dicho consentimiento debe realizarse por escrito en los casos de intervenciones
quirrgicas, procedimientos diagnsticos invasivos y, en general, cuando se llevan a cabo procedimientos que
suponen riesgos e inconvenientes notorios y previsibles susceptibles de repercutir en la salud del paciente.
Desde el punto de vista del profesional sanitario la informacin vehiculizada a travs de establecer un clima de
comunicacin es, adems de un derecho del paciente, una obligacin de carcter tico.
A nivel nacional, la Ley 41/2002 establece que
"la informacin clnica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, ser verdadera, se comunicar al paciente de
forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudar a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre
voluntad".
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5.3 Tipos de comunicacin. Comunicacin verbal y comunicacin no verbal.
Es importante en el proceso de comunicacin tener presente que no slo el lenguaje se utiliza para comunicarnos. Y
dentro del lenguaje, la palabra no es el nico elemento a tener en cuenta como va de comunicacin.
Podemos distinguir, por tanto, entre comunicacin verbal y comunicacin no verbal.
1 En la comunicacin verbal: se transmite el mensaje que queremos que llegue a un receptor. Para ello se utiliza la
palabra. Pero hay una serie de elementos que influyen en el mensaje: el tono el que hablamos ( paternalista,
autoritario), las palabras usadas, la clarificacin del lenguaje, el volumen, la interferencia del entorno, la
expresividad, los silencios...
2 La comunicacin no verbal: es el 93% de todo proceso de comunicacin, de ah su importancia. Cumple las
siguientes funciones:
Complementar la comunicacin verbal
Sustituir la comunicacin verbal
Regular el flujo de la comunicacin
Proporcionar un feed-back acerca del efecto de la comunicacin en los participantes de la interaccin (3)
Dentro de la comunicacin no verbal, podemos distinguir 4 grupos (3):
Kinsica: hace referencia a las posturas, gestos, expresiones faciales incluso el contacto ocular (evitar la
mirada es una actitud evasiva habitual en el momento en que damos malas noticias)
Proxmica: la estructuracin de nuestro espacio corporal, postura de acercamiento o alejamiento del
receptor
Paralingstica: comprende algunos aspectos de la comunicacin verbal ( ya mencionados) como son el
tono de voz, la inflexin, la tensin, la sincronizacin, etc . Estos aspectos nos pueden informar acerca del
estado de nimo o de caractersticas psicolgicas del paciente, estatus sociocultural del paciente, rasgos
de personalidad, actitud jerrquica ante el profesional.
Otros canales de comunicacin: el tacto, el olfato.. El contacto fsico puede vivirse como una actitud de
aproximacin o como una invasin a la intimidad. El olor desagradable de algunos pacientes puede
provocarnos rechazo y ste ser percibido por ellos.
Por qu es importante la comunicacin?
El miedo es el sentimiento ms comn entre las personas que se van a morir. En la gran mayora de ocasiones, el
miedo viene generado por la prdida de control de la situacin. Miedo a sufrir; miedo a las preguntas sin respuesta (cmo
morirn o que habr despus de la muerte... Incertidumbre ante un futuro que se prevee inmediato).
Nuestra intervencin tendr como objetivo que el paciente pueda reconocer y compartir sus miedos.
Identificarlos y expresarlos es el paso previo para poder afrontarlos. Generar seguridad y confianza.
La falta de informacin y de comunicacin puede provocar que el paciente tenga que afrontar en soledad el proceso de
final de vida. Por el contrario introducir elementos facilitadores favorece el afrontamiento, el acompaamiento y, como
consecuencia aumenta el confort y disminuye el sufrimiento.
La informacin y la comunicacin, entendidas como un proceso, permiten que las deliberaciones sobre la
muerte se puedan dar a lo largo de la enfermedad, incluso cuando el paciente, todava, se encuentre en buenas
condiciones fsicas, lo que permite al paciente tomar sus decisiones y expresar sus deseos (expresin de
ltimas voluntades).
Nuestra presencia y nuestra disposicin a escuchar ya es en s teraputica.
La escucha activa en este proceso es una pieza clave. Esta escucha activa tiene como objetivo que el paciente
se escuche y se comprenda a si mismo. No son indispensables nuestras palabras, basta con que podamos
sostener las suyas. La empata, la comprensin, el acompaamiento son los elementos que puede aportar
el profesional para facilitar la adaptacin al proceso de morir.
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5.4 Errores y dificultades frecuentes
La presencia de la muerte genera impacto en todos los implicados, paciente, familia y equipo. En nuestra sociedad la
muerte representa una amenaza y suscita miedo y emociones de todo tipo. Se niega la muerte, provoca prevencin,
conductas de evitacin, silencio, e introspeccin. Hablar de la muerte es tab.
El miedo del paciente y de las familias nos hace conectar con el miedo a nuestra propia muerte hacindonos ms
vulnerables, frgiles e inseguros. Esta dificultad a enfrentarnos al sufrimiento del otro en un intento por acompaarle
puede conducirnos a cometer algunos errores graves en el proceso de comunicacin.

Cules son los errores y dificultades ms frecuentes?
Los errores y las dificultades ms frecuentes que se dan en el proceso de comunicacin e informacin, suelen ser los
siguientes:
Mentir o no dar ninguna informacin ("Est todo estable").
Dar informacin de manera brusca, excesiva, precipitada, incluso de manera brutal. ("Tiene usted, segn las
estadsticas, una supervivencia de 2 meses").
Usar tecnicismos que dificultan la comprensin por parte del paciente o la familia de lo que les explicamos ("La
metastasis pulmonar le ha ocasionado un derrame pleural que tendremos que drenar con una toracocentesis para
aliviar su disnea. Tal vez luego le hagamos un talcaje").
Mantener actitudes paternalistas, sobre protectoras, huidizas, cientificistas -utilizando tecnicismos- de
distanciamiento, de infantilizacin... ("No se preocupe", "Esto no es nada").
Mtodos inadecuados no verbales: la distancia fsica, la interposicin de barreras (mesas, sueros, barandillas,
frmacos,..), la postura, evitar la mirada,...
Dar consejo de forma prematura sin comprender antes qu es lo que le preocupa al paciente ("Lo que tiene que
hacer es dormir ms, ver como no estar tan cansado").
Interrumpir la conversacin o desviarla a otros aspectos no tan relevantes o importantes para el paciente ("Hoy me
siento muy mal" Respuesta: "Pues yo hoy le veo muy bien").
No disponer de un equipo.
Falta de formacin: desconocimiento de tcnicas y habilidades de comunicacin; el no saber qu decir, no
conocer mecanismos de adaptacin o ignorarlos. ("Esto mejor preguntselo al mdico").
Tabla 1. Lista de errores frecuentes en el proceso de informacin a enfermos
Huida Barreras
Mentira Liturgia
Prisa nica
Tecnificacin Unidireccional
Distancia Referida enfermedad
Infantilizacin Excesiva
Paternalismo Nula
Intermediarios Brutal
Olvidar mecanismos Profesional individual
Qu debemos tener en cuenta?
La edad, la gravedad y el estadio al diagnstico de la enfermedad. La posibilidad de tratamiento, la estabilidad
emocional y aspectos culturales del paciente. Hay que individualizar siempre la situacin.
Es importante proporcionar mensajes cortos y con esperanza ( que no tienen que identificarse necesariamente con
seguridad, posibilidad o proximidad de curacin ) articulados en un lenguaje claro y comprensible
Las reacciones del paciente, verbales y no verbales
Todo comunica. Las vas por las que llega la informacin al paciente, no verbales, son diversas:
a
Biolgica: la evolucin del propio cuerpo, la autoimagen (paciente con caquexia extrema, ictericia,..) a travs de la
cual el paciente se crea conciencia de gravedad.
b
Informativa directa: profesionales no habituales para el paciente que, por error, adelantan informacin; familiares
que meten la pata; en conversaciones con otros pacientes en salas de espera de la consulta externa.
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c
Informacin indirecta: en TV; leyendo algn informe; asociando el nombre de los tratamientos a la enfermedad
oncolgica ( radioterapia, quimioterapia); en ingresos en unidades de oncologa (qu es la oncologa?). Tambin
hay que sealar que los comportamientos de "disimulo" de las familias dan informacin al paciente: entra el familiar
con los ojos llorosos tras hablar con el mdico, vienen familiares que hace aos que no ve...
d
Horizontal: informacin cruzada sobretodo en colectivos de pacientes, como por ejemplo en pacientes con SIDA
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5.5 Tcnicas teraputicas en la comunicacin
El objetivo es transmitir comprensin al paciente y favorecer la reflexin de ste sobre la forma de afrontar una situacin
difcil en concreto , ya sea un diagnstico o mal pronstico o la prdida de un familiar. Dar seguridad y proporcionar
confianza, objetivos principales de toda relacin teraputica. Tabla 1.
Tabla 2. Tcnicas de comunicacin en el paciente con cncer.
Tcnicas Objetivos Ejemplo
1. Expresin /
ventilacin
emocional
Permitir la expresin de lo que siente el paciente ante
una situacin difcil, a travs de una pregunta abierta
Cmo se siente?
Qu le preocupa?
Quiere hablar ms?
Tiene alguna duda
2. Acompasar
Adaptarnos al ritmo del paciente durante la entrevista.
Tono y ritmo de voz, abordar los temas que preocupan al
paciente, es decir, centrarnos en la agenda del paciente y
no en lo que cree el profesional que es importante o
preocupante para l
Ante la manifestacin de llanto del paciente,
no seguimos hablando, le acercamos un
pauelo y nos quedamos un segundo en
silencio antes de proseguir
3. Exploracin
Conocer el estado emocional del paciente, sus
preocupaciones y la percepcin que tiene de la
enfermedad (paciente con cncer) o el riesgo de
desarrollarla ( familiares en riesgo)
Cmo le ha hecho sentirse la informacin
que le han dado?
4. Reflexin
Utilizar las mismas palabras del paciente, a modo de
comprobacin, con el fin de hacer reflexionar al paciente
sobre lo que nos ha expresado
Familiar: El mdico me dijo que la situacin
de mi padre era preocupante
Profesional: Preocupante?
5. Clarificacin
Clarificamos cuando le pedimos al paciente que precise o
qu quiere decir con lo que ha manifestado
Qu quiere decir con que no podr
soportar si el resultado de la resonancia es
positivo?
6. Validacin /
normalizacin
Dejar ver al paciente que sus preocupaciones o
reacciones emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor, preocupacin o
respuesta emocional
Muchos pacientes se sienten como usted
tras conocer los resultados...
7. Empatizar
Se consigue con una frase corta en la que reconocemos o
apreciamos lo difcil o triste que debe ser para el paciente
vivir o afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensin
Qu difcil tuvo que ser ese momento para
usted... (fallecimiento de la madre).
Suena terrible lo que me cuenta
8. Uso del silencio
El uso del silencio es una forma de facilitacin. Es una
tcnica que facilita y posibilita al paciente a expresar sus
emociones (llanto, por ejemplo), y a encontrar la palabra
correcta para manifestar sus preocupaciones o
emociones.
9. Facilitacin
Consiste en el uso de palabras o gestos que estimulan al
paciente a seguir hablando. Esta tcnica le da seguridad
por dos razones, por un lado se siente escuchado y por
otro, reforzamos al paciente de que lo que nos est
expresando es normal y lgico que le preocupe
Verbal: S, De acuerdo, Mmm, Siga.
No verbal: Postura atenta, sonrisa, contacto
ocular, asentir con la cabeza
10. Resignar/
reconceptualizar
Darle un sentido positivo al sntoma que presenta el
paciente
La tristeza le ayuda a expresar lo que
siente.
El sentir miedo le permite pedir
informacin sobre lo que le preocupa
11. Resumen
Es una tcnica muy til, ya que permite resumir lo
hablado durante la entrevista, permitiendo al paciente
conocer que el profesional le ha estado prestando
atencin
Obsevo que lo que ms le afecta es el
riesgo que pueden tener sus hijos de haber
adquirido la mutacin gentica....
Con respecto al lenguaje verbal y no verbal, debemos contemplar una serie de normas fundamentales, para conseguir una
buena comunicacin y que deberan estar presentes en todo mensaje de salud.

5.5.1 Lenguaje Verbal:
Atencin: Es capaz nuestro mensaje de atraer nuestra atencin y mantener la atencin de nuestro interlocutor?
Comprensin: Comprende ste nuestro mensaje con facilidad?
Relevancia personal: Percibe nuestro interlocutor qu es importante para l?
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Credibilidad: Merecen credibilidad tanto el mensaje propiamente dicho como el preofesional sanitario que lo
comunica?
Aceptabilidad: Existe algo en el mensaje, en su forma o en su contenido, que pueda ser ofensivo o inaceptable
para nuestro interlocutor?
5.5.2 Lenguaje no verbal: es importante cuidar mucho el lenguaje no verbal evitando
enviar mensajes de pesimismo o desesperanza. En especial deben cuidarse:
La expresin facial: a travs de la expresin de su rostro, el profesional sanitario comunica el grado de inters y
comprensin hacia las palabras y estado emocional de su interlocutor
La mirada: en especial el contacto ocular, el cual puede transmitir un deseo de compartir, indiferencia o
distanciamiento omaversin
La postura:, es decir, el modo cmo el profesional de sienta o permanece de pie, el mero hecho de sentarse
comunica al enfermo la sensacin de que el profesional va a dedicarle, de forma personal e individualizada, todo el
tiempo que precise. Una postura abierta, relajada, muestra deseo por comunicar. En cambio, una postura cerrada
( brazos cruzados, piernas cruzadas, cuerpo medio girado) transmite poca disponibilidad.
Los gestos, en especial, con las manos , pues sirven para dar nfasis a los mensajes verbales y a sustituirlos en
situaciones en las que resulta difcil utilizar palabras.
La proximidad fsica, la cual modula la calidad y tipo de interaccin entre los interlocutores .
El contacto fsico, el cual puede subrayar si es oportuno, nuestra simpata y comprensin por nuestro interlocutor y el
deseo de acompaarlo en su problema.
Las claves vocales, como el tono, volumen, claridad, velocidad, nfasis y fluidez con que se pronuncia el mensaje, las
cuales pueden afectar a su significado y recepcin
La apariencia personal, a travs del peinado, forma de vestir, aseo, etc...la cual tambin pued introducir matizaciones
importantes en la comunicacin verbal.
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5.6 Proceso de comunicar malas noticias
Uno de los momentos ms difciles en la relacin teraputica es aqul en el que el profesional debe dar malas noticias,
sobre todo aquellas relacionadas con pronsticos infaustos, de final de vida.
Es en este momento en el que se recomienda ms exhaustivamente la aplicacin de las tcnicas de comunicacin antes
descritas.

Uno de los mtodos propuestos para ello es el de Bayley y Buckman y cols., que estructura una entrevista en seis pasos.
Es un mtodo centrado en el paciente pero igualmente aplicable a la familia u otra persona.
5.6.1 Cmo dar las malas noticias?
Buckman y cols estructuran la entrevista en seis pasos:
5.6.1.1 Fase inicial / Preparacin de la entrevista: Presentacin y contexto fsico.
Disponer de un lugar tranquilo para conseguir privacidad y tranquilidad, donde se intenten evitar
interrupciones. Es necesario encontrar un entorno fsico adecuado donde el profesional se sienta cmodo
para poder transmitir seguridad, una sala privada si es posible; si la nica posibilidad es de pie en el pasillo, es
aconsejable transmitir que no tenemos prisa y mostrar una postura abierta, de espaldas a la pared.
Presentarse y mantener contacto visual. Dirigirse al paciente por su nombre, valorar si es un buen
momento, un lugar adecuado, si est la familia ms significativa e integrarlos para establecer
comunicacin entre ellos -preparar al paciente y a la familia de lo que se va a hablar.

Es conveniente hacer un repaso de todo el proceso de la enfermedad para asegurarnos que todos
tengan el mismo grado de informacin.
La colocacin del mobiliario no debe dificultar la proximidad. La mesa de la consulta suele ser siempre una
barrera, al colocarse el profesional detrs de ella. Se debe evitar, en la medida que sea posible, que no hayan
demasiados papeles encima de la mesa y por supuesto asegurarse que la historia corresponda al paciente.
Evitar el distanciamiento fsico con la persona enferma a travs de la expresin, intentar mantener contacto
visual; evitar sentarnos enfrente del paciente, una posicin ladeada es siempre menos amenazante, ...
5.6.1.2 Conocer qu sabe el paciente y qu sospecha.
Averiguar lo que ha entendido hasta ahora sobre su enfermedad.
Explorar sus expectativas y sus preocupaciones. Se utilizar para ello preguntas abiertas de tipo: Qu le
han explicado? Qu piensa usted de lo que le est pasando? Qu recuerda de lo que hemos hablado? Cmo
cree que van las cosas ahora? Corregiremos las mal interpretaciones, intentaremos reconducir el fenmeno de
la negacin de la enfermedad si existiese, as como las expectativas no realistas y definir nuestro papel en el
cuidado del enfermo.
5.6.1.3 Qu es lo que quiere saber y hasta dnde quiere saber.
Hacer preguntas tipo: Es usted de las personas que le gustara conocer todos los detalles o prefiere
informacin general?
Proponer la expresin de dudas y preocupaciones a travs de preguntas empticas demostrando que
somos capaces de entenderle desde su perspectiva.
Mostrar mediante un gesto adecuado que se entiende lo que la persona est expresando.
Respetar el ritmo del paciente en funcin de la demanda y su capacidad de adaptacin evitaremos as
precipitarnos a dar ms informacin que la solicitada.
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Debemos tener en cuenta que las necesidades de informacin de los pacientes con el tiempo, as que
deberamos ir adaptndonos a ellas.
5.6.1.4 Compartir informacin
Pasar a dar la informacin con un lenguaje claro, comprensible y evaluar esa comprensin. Es aconsejable
ser prudentes, ir despacio y evitar no transmitir el mensaje de que "no hay nada ms que hacer".
Dar explicaciones del cambio de estrategia teraputica reforzando los aspectos positivos (confort versus
toxicidad de los tratamientos)
Introducir la mala noticia con frases tales como: "Lo siento, pero me temo que no tengo buenas noticias para
usted".
5.6.1.5 Responder a las respuestas emocionales.
Tolerar cualquier reaccin del paciente, llanto, tristeza, enfado...
Evaluar su impacto pero normalizar y facilitar su expresin.
No opinar o juzgar cmo debe comportarse el paciente y la familia.

Para poder tolerar y permitir que el paciente y familia manifiesten su impacto o expresen su reaccin
emocional la relacin ha de ser franca sin temor a sus reacciones.
Tener conciencia que al dar una mala noticia es inevitable generar sufrimiento, por tanto el profesional debe
encontrar una actitud que no bloquee la expresin de las emociones.
Evitar entrar en discusin, sin reprochar o minimizar lo que preocupa al paciente.
Evitar contestar de una forma seca.
Ofrecer una actitud de escucha activa, respeto y empata demostrando que entendemos sus
preocupaciones con algn gesto de acercamiento fsico, tono de voz, silencios, etc.
Validar sus sentimientos.
Evitar cualquier gesto que simbolice autoproteccin del profesional (inclinar la cabeza hacia atrs, cruzarse
de brazos...).
5.6.1.6 Resumen y futuro.
El resumen ayuda a revisar las preocupaciones y el plan teraputico consensuado.
Se ofrecer disponibilidad, accesibilidad, compromiso y apoyo.
Reforzar la idea de que no sern abandonados y garantizar la continuidad de los cuidados. La sinceridad,
honestidad con una actitud de apoyo y empata son la clave para poder llevar un proceso de adaptacin a la
nueva situacin.
Evitar cambiar el mensaje de honestidad por otro que tranquilice ms al paciente.
Evitar que la informacin pueda suscitar ms sospechas, incrementar la angustia del paciente y/o familia; se
debe mantener un dilogo franco que no genere sospecha.
El proceso de informar a travs de potenciar la comunicacin no slo se circunscribe al momento de informar
sobre el diagnstico, sino que es la base del soporte emocional y ha de estar presente durante todo el proceso
de la enfermedad.

Debemos tener presente el concepto de verdad soportable, que hace referencia a aquella que el paciente es
capaz de recibir y tolerar. Implica decir la verdad pero ajustndonos a los lmites que nos impone el propio
paciente. Por ello la informacin debe ser individualizada, amplindola segn las demandas de la situacin,
segn como evolucione el proceso de comunicacin.
Rasgos fundamentales de un buen comunicador
Segn Carkhuff y Berenson son:
Empata: capacidad de comunicar al otro comprensin y conocimientos de sus razones.
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Respeto y aceptacin: las personas que se comunican con eficacia son capaces de trasmitir calidez y disponibilidad
para ocuparse de los problemas.
Autenticidad: la sinceridad, la no histrionizacin del rol asistencial, permite reforzar la asertividad del comunicador y
transmitir confianza al paciente.
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5.7 Informacin y familia. Reacciones frecuentes
Conspiracin de silencio. Pacto de silencio (Muchos autores utilizan actualmente el trmino pacto y no
conspiracin para evitar la connotacin negativa que va ligada a la palabra conspiracin). La reaccin ms frecuente
de la familia suele ser la de proteccin informativa. La familia cree que si el paciente no conoce la verdad evitarn,
por una parte, su sufrimiento y, por otra, evitarn su propia incomodidad para hablar sobre ello. Se consigue que el
paciente no pregunte acerca de su enfermedad pero no evita el sufrimiento del paciente ante la percepcin de
deterioro y, a menudo, favorece el aislamiento emocional del paciente porque impide que este exprese sus
preocupaciones, miedos, temores...

Tambin, a veces, es temida la reaccin que el enfermo pudiera tener "si sabe la verdad se suicidar". Por ese motivo
se intenta hacer un pacto de silencio con los profesionales. Es aconsejable hacerles ver los inconvenientes que se
pueden derivar de esta decisin como son el aislamiento y la soledad.
Rabia, contra el enfermo contra los profesionales de la salud, contra el sistema sanitario, contra Dios...
Miedo a contraer ellos la enfermedad.
Pautas de utilidad
Empatizar con la familia. Reconocer lo difcil que es compartir con el enfermo una informacin de esas
caractersticas.
Mostrar respeto por las decisiones de familia.
Identificar cules son los miedos de la familia. Normalmente son los propios miedos de la familia los que impiden esa
comunicacin.
Explorar con la familia sobre cmo piensa que va a reaccionar el paciente -se tiende a pensar que pueden hacer una
locura si se enteran- es importante desmitificar ideas errneas y normalizar cualquier reaccin.
Facilitar la expresin de los sentimientos de la familia.
Hacer reflexionar sobre el efecto negativo del engao (favorece el aislamiento y soledad del enfermo; es muy
difcil de mantener cuando los sntomas empeoran...).
Resaltar la importancia de la confianza entre los profesionales y el paciente, siendo sta alterada si el paciente se
enterase que se le oculta informacin.
Explicarles que hay multitud de canales indirectos de donde le puede llegar informacin (amigos, otros paciente,
los medios de comunicacin, su propio deterioro fsico...).
Asegurar a la familia que se respetar el deseo del paciente a no ser informado.
Integrar a la familia en el proceso de la informacin y comunicacin. Solicitar su ayuda y reconocer la
importancia de sus cuidados y apoyo. Contemplar la posibilidad, si el paciente conoce su situacin y la familia se
niega a reconocerlo que sea l mismo quien les informe.
Intentar que en todas las entrevistas con la familia est presente el enfermo.
Si la familia hace demanda de una entrevista, intentar que el paciente conozca tal peticin.
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5.8 Rasgos fundamentales de un buen comunicador
Segn Carkhuff y Berenson son:
Empata: capacidad de comunicar al otro comprensin y conocimientos de sus razones.
Respeto y aceptacin: las personas que se comunican con eficacia son capaces de trasmitir calidez y disponibilidad
para ocuparse de los problemas.
Autenticidad: la sinceridad, la no histrionizacin del rol asistencial, permite reforzar la asertividad del comunicador y
transmitir confianza al paciente.
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5.9 Informacin y familia, reacciones ms frecuentes
Proteccin. Pacto de silencio. La reaccin ms frecuente de la familia suele ser la de proteccin informativa. La
familia cree que si el paciente no conoce la verdad evitarn, por una parte, su sufrimiento y, por otra, evitarn su
propia incomodidad para hablar sobre ello. Tambin, a veces, es temida la reaccin que el enfermo pudiera tener "si
sabe la verdad se suicidar". Por ese motivo se intenta hacer un pacto de silencio con los profesionales. Es
aconsejable hacerles ver los inconvenientes que se pueden derivar de esta decisin como son el aislamiento y la
soledad.
Rabia, contra el enfermo contra los profesionales de la salud, contra el sistema sanitario, contra Dios...
Miedo a contraer ellos la enfermedad.
Qu dice la ley?
La Ley 21/2000 catalana sobre el derecho de informacin, autonoma del paciente y documentacin clnica
dice as en sus tres apartados.
Derecho a la informacin
El enfermo tiene derecho a saber.
El enfermo tiene derecho a no saber. Se debe respetar la voluntad a no ser
informado.
Se debe dar una informacin comprensible, verdica y adecuada a las
necesidades y requerimientos del paciente.
Derecho a la intimidad
Toda persona tiene derecho a que se respete la confidencialidad de los datos
referentes a su salud, igualmente, tiene derecho a que nadie que no est
autorizado pueda acceder a ellos si no es al amparo de la legislacin vigente.
Derecho a la autonoma
Cualquier intervencin en el mbito de la salud requiere que la persona afectada
haya dado su consentimiento especfico y libre y haya sido previamente
informada del mismo, de acuerdo con lo establecido por el artculo. Dicho
consentimiento debe realizarse por escrito en los casos de intervenciones
quirrgicas, procedimientos diagnsticos invasivos y, en general, cuando se llevan
a cabo procedimientos que suponen riesgos e inconvenientes notorios y
previsibles susceptibles de repercutir en la salud del paciente.

Desde el punto de vista del profesional sanitario la informacin vehiculizada a travs de establecer un clima de
comunicacin es, adems de un derecho del paciente, una obligacin de carcter tico.
Conspiracin de silencio
Conspiracin de silencio
La conspiracin de silencio es una reaccin de la familia para evitar que el paciente conozca la realidad de la enfermedad.
Suele estar generada por el inters de evitar sufrimiento al paciente y tambin por evitar la difcil situacin que significa
hablar sobre la muerte.
Se consigue que el paciente no pregunte acerca de su enfermedad pero no evita el sufrimiento del paciente ante la
percepcin de deterioro y, a menudo, favorece el aislamiento emocional del paciente porque impide que este exprese sus
preocupaciones, miedos, temores...
Pautas de utilidad
Empatizar con la familia. Reconocer lo difcil que es compartir con el enfermo una informacin de esas
caractersticas.
Mostrar respeto por las decisiones de familia.
Identificar cules son los miedos de la familia. Normalmente son los propios miedos de la familia los que impiden esa
comunicacin.
Explorar con la familia sobre cmo piensa que va a reaccionar el paciente -se tiende a pensar que pueden hacer una
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locura si se enteran- es importante desmitificar ideas errneas y normalizar cualquier reaccin.
Facilitar la expresin de los sentimientos de la familia.
Hacer reflexionar sobre el efecto negativo del engao (favorece el aislamiento y soledad del enfermo; es muy
difcil de mantener cuando los sntomas empeoran...).
Resaltar la importancia de la confianza entre los profesionales y el paciente, siendo sta alterada si el paciente se
enterase que se le oculta informacin.
Explicarles que hay multitud de canales indirectos de donde le puede llegar informacin (amigos, otros paciente,
los medios de comunicacin, su propio deterioro fsico...).
Asegurar a la familia que se respetar el deseo del paciente a no ser informado.
Integrar a la familia en el proceso de la informacin y comunicacin. Solicitar su ayuda y reconocer la
importancia de sus cuidados y apoyo. Contemplar la posibilidad, si el paciente conoce su situacin y la familia se
niega a reconocerlo que sea l mismo quien les informe.
Intentar que en todas las entrevistas con la familia est presente el enfermo.
Si la familia hace demanda de una entrevista, intentar que el paciente conozca tal peticin.
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6.1 Efectos causales de las distintas reacciones familiares por una serie de factores
externos
El pronstico
Las expectativas de curacin o no formarn parte del motor familiar para
mantenerse al lado de la persona enferma, adoptando distintos tipos de actitudes.
No es lo mismo que al enfermo se le brinde la oportunidad de acceder a
tratamientos curativos que entrar directamente a tratamientos para fases ms
avanzadas donde las esperanzas de curacin son menores.

An y as las disposiciones familiares de ajuste y adaptacin a la realidad
pueden ser mltiples y variadas.
Las creencias y valores
No debe sorprender que enfermo y familia puedan asociar la enfermedad
aparecida en alguno de sus miembros a acontecimientos dramticos vividos en la
familia, como puede ser un divorcio, la prdida de trabajo, la muerte de algn
miembro, etc.
La parte afectada del cuerpo
Segn la localizacin del origen de la enfermedad, sta se asociar a posibles
efectos causales, lo que de alguna manera estigmatizar a la persona enferma,
y se podran dar reacciones de culpas, reproches, etc., difciles de resolver.
Las influencias sociales y
culturales
La aparicin de la enfermedad puede promover actitudes de reserva para evitar
ser observados por el entorno o tratados de forma distinta a como enfermo y
familia se haban sentido tratados dentro de su estatus social.

A las personas enfermas de cncer, a menudo, se las aparta de sus actividades
habituales, ya sea por la complejidad de su enfermedad, o bien por errores
culturales como es el evitar que tengan ms disgustos o por causas del cambio de
carcter de la persona enferma, etc., desplazando de esta forma al enfermo y
provocando situaciones marginales que en absoluto beneficiarn a la mejora o
a la buena evolucin del proceso.
Las expectativas y fantasas
Ante la enfermedad de cncer cada persona puede tomar actitudes distintas
dependiendo de las expectativas que tiene, por un lado, la persona enferma
respecto a la evolucin, y a la respuesta, por otro lado, de las personas de su
entorno, como la familia, respecto a la actitud de la persona enferma y las
propias capacidades personales y grupales para hacer frente a la nueva
situacin.

En situaciones de crisis, a menudo el clima de relacin se vuelve ms complejo
y, generalmente, se promueve un estilo de comunicacin ms reservado para
evitar hacer dao a los distintos miembros implicados. De aqu que cada miembro
tenga sus propias fantasas alrededor de los acontecimientos que van
sucediendo.
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6.2 Contextos sociales que se saben como repercusiones vinculantes a la enfermedad de
cncer
Para conocer a las familias es preciso identificar aquellos fenmenos que pueden incurrir en el conjunto de las
circunstancias:
En cuanto a la estructura y organizacin:

Estructuras familiares reducidas. La reduccin de miembros dentro de la familia en la sociedad actual y la
dispersin geogrfica dificultan a menudo poder llevar a cabo tareas de atencin y apoyo a la persona enferma dentro
del contexto familiar.
Cambios en el modelo familiar. ltimamente, en nuestra sociedad se han producido cambios que modifican el
modelo tradicional familiar: la incorporacin de la mujer al trabajo, las familias monoparentales, las familias
reconstituidas, las familias procedentes de otros modelos tnicos, etc., hacen que exista tambin una amplia
diversidad del concepto de enfermedad, de sus connotaciones y de los estilos de cuidado.
La vulnerabilidad de los miembros del entorno. Se puede dar el caso de que haya ms miembros dentro de una
familia que necesiten ser atendidos. Puede ser, adems, que la persona enferma sea la responsable de estas
atenciones.
A menudo la familia centra todas sus capacidades cuidadoras en todo aquello que tiene que ver con la enfermedad,
dejando de lado aspectos propios del desarrollo personal y del grupo familiar.

El ciclo vital familiar es tambin un condicionante que incide en el nivel de impacto y sus repercusiones.
Aspectos de la relacin:
Aunque la familia est formada por un grupo de personas vinculadas entre s, las alianzas que se establecen a
menudo se rompen y reforman. El impacto que genera la enfermedad puede ser un generador de cambio en estas
relaciones.
La identificacin con el enfermo puede despertar signos de alarma familiares graves, con el desarrollo de
somatizaciones, hipocondras, etc.
La etapa de desarrollo en la que se encuentra la familia. El grado de madurez familiar condiciona la capacidad
de respuesta y atencin.
La experiencia frente a la capacidad de cuidar facilitar o condicionar la actitud en la atencin que requiere el
enfermo.
El estilo de comunicacin entre los miembros y los trminos en que sta se da, pueden ser generadores de
confusin entre los componentes, con riesgo de incrementar los niveles de ansiedad de stos.
En otras ocasiones, las familias organizan su comunicacin a travs de un pacto de silencio frente a la informacin
hacia el enfermo con el objetivo de evitarle preocupaciones, pero no siempre los resultados son buenos.
Los cambios de rol no pactados en el seno de la familia pueden condicionar la capacidad de autonoma de la
persona enferma, ocasionndole sentimientos de descalificacin o baja autoestima.
Capacidad emocional:
En trminos generales, si una familia es emocionalmente inestable, existe ms riesgo de descompensacin del
estado de nimo y, como consecuencia, de que se produzca una inadecuada adaptacin.
Las defensas o mecanismos defensivos como procesos mentales protectores frente a la ansiedad, aun siendo
muchas veces necesarios o tiles, pueden ser a la vez generadores de distorsiones en la relacin entre los miembros
de la familia y entre sta y los diferentes profesionales que los atienden.
La experiencia de procesos dolorosos y traumticos puede incidir positiva o negativamente en la capacidad para
afrontar y adaptarse a nuevas situaciones crticas. Lo mismo puede suceder en el caso de la inexperiencia.
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La frecuencia de historias o situaciones similares, especialmente si se han producido de una forma cercana en el
tiempo, coloca a los familiares en situacin de agotamiento y fragilidad emocional de cara a enfrentarse a nuevos
acontecimientos.
Durante un proceso prolongado y/o crnico, se podra producir una situacin de agotamiento y/o sobrecarga que
desencadenara una claudicacin o prdida de la capacidad del cuidador o cuidadores.
La estigmatizacin que viven muchas familias comporta, por un lado, el acercamiento a veces con un carcter
morboso o, por otro, el distanciamiento de la red comunitaria. De una forma u otra la familia puede sentirse
condicionada por la percepcin de ser observada y/o controlada.
Miedo a perder aspectos de calidad de vida llevada hasta ese momento, con los consiguientes estados de
nimo, que pueden ir desde el estado ms eufrico hasta la mayor depresin.
Miedo a sufrir y a hacer sufrir a los dems. El sufrimiento est asociado en este caso al dolor o descontrol de
sntomas, pero queda implcita la necesidad de evitar el sufrimiento intelectual.
A menudo se intenta evitar mantener la esperanza y/o hacer planes de futuro como defensa para no caer en
posibles sentimientos de fracaso.
Miedo a la propia muerte, a su significado y al modo de morir. Una persona moribunda nos hace entrar en
contacto con la propia muerte y nos recuerda la limitacin de la propia vida, y rompe, as, el sentimiento de
inmortalidad que frecuentemente tenemos.
Miedo al sufrimiento fsico y/o emocional. El sufrimiento fsico comporta un sufrimiento emocional tanto de la
persona que lo padece como de los que estn a su alrededor. A menudo, este sufrimiento puede paralizar ciertas
iniciativas tanto del enfermo como de los familiares.
En relacin con el equipo teraputico:
Hay otros miedos que rodean la situacin de la enfermedad, como el miedo a manifestarse incapaz de resolver las
supuestas expectativas que el equipo sanitario tiene depositadas en la familia y/o en la persona enferma.
Enfermo y/o familia pueden tener la sensacin de que ciertos tipos de consultas o dudas pueden incomodar al
equipo teraputico, y ocasionar un cierto rechazo y/o distanciamiento del equipo hacia ellos.
Miedo a poder sentirse abandonados en el momento en que la enfermedad progrese y deje de tener inters
teraputico, tanto por parte de la medicina tradicional como de la alternativa.
En la suma de algunas de estas variables se puede dar un comportamiento regresivo en el sistema familiar y social,
producido por un alejamiento de las relaciones sociales y una mayor dependencia de los miembros de la familia en
la asistencia y las decisiones cotidianas. Es decir, el enfermo se puede ver obligado a prescindir de su tendencia a la
autonoma e independencia de su familia.
Es importante adoptar una actitud abierta para que enfermo y familia tengan la oportunidad de manifestar sus
sentimientos, miedos, dudas, etc., y favorecer, as, la confianza en ellos mismos y dar valor a aquello que
quieren comunicar.
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6.3 Repercusiones socioeconmicas de la enfermedad oncolgica
Aunque cada caso es nico, existen un conjunto de situaciones que se dan a menudo entre las personas afectadas por la
enfermedad del cncer y sus familias.
Su incidencia y comprensin son los agentes causantes de la intervencin social. Es necesario describirlos para desarrollar
acciones encaminadas a su resolucin:

Relaciones sociales
La persona enferma puede entrar en un proceso de dificultades para mantener el ritmo de relacin social llevado hasta
el momento y llegar, incluso, a una situacin de aislamiento que generalmente se incrementa si la duracin de la
enfermedad se alarga, se cronifica o si se pierde autonoma personal. Tambin los posibles cambios de humor y de
conducta son agentes causantes del retraimiento social.
La esfera social que rodea a la persona enferma se puede ver modificada de la manera siguiente:
Los enfermos tienen que enfrentarse durante el tiempo que dura el tratamiento a la prdida de algunas actividades a
travs de las cuales stos se presentan al mundo, son creativos, "son", existen. Esta prdida puede tener
consecuencias en forma de prdida de grupos de referencia, pero tambin supone una prdida en lo que la persona
"es" en s misma. Aceptar este hecho y encontrar otras formas de ser y proyectarse no solamente sucede durante,
sino, con posterioridad al tratamiento. Por tanto, se produce una transformacin de las habilidades sociales.
Las reacciones de la persona enferma con cncer pueden ser mltiples y diferentes en cada caso. Tienen que ver con
muchos factores, tanto de tipo psicolgico (reacciones emocionales, cambios de humor), como de tipo fsico
(deterioro de la imagen, dficits funcionales, etc.). Unas y otras condicionan a la persona de forma que sus relaciones
pueden modificarse, yendo desde el aumento de las relaciones hasta el aislamiento social.
La estigmatizacin. Dependiendo del entorno social que rodea a la persona hay una serie de aspectos relacionados
con el cncer, algunos de ellos por su localizacin en el cuerpo, otros por el estilo de vida, la predisposicin gentica
etc., que condicionan las reacciones del entorno humano cercano. De aqu el inters morboso de algunas personas
o las conductas de distanciamiento de otras.
El miedo, tanto del enfermo como de sus seres cercanos, a expresarse o manifestarse para evitar provocar en los
dems sentimientos de tristeza o reacciones totalmente contrariadas, puede hacer que se tomen actitudes
minimizadoras; incluso pueden adoptarse actitudes manacas o de optimismo fuera de tono.
La sociedad actual tiende cada vez ms al anonimato. En el entorno inmediato se lleva a cabo una seleccin
cuidadosa de las personas de las que rodearse para defender de este modo la propia intimidad. Dar a conocer
abiertamente ciertas carencias puede generar prdida de respeto y credibilidad. Esta filosofa de vida, que puede ser
muy efectiva en una sociedad autnoma, hace que valores como el de la solidaridad, la compasin, etc., no lleguen a
desarrollarse por miedo a violar los espacios de intimidad, por un lado, y por el sentimiento de intrusismo, por el
otro.
La necesidad de encontrar la causa desencadenante de la enfermedad pretende obtener una funcin
tranquilizadora, ya que las personas que rodean al enfermo necesitan sentir que ellos no han provocado la
enfermedad y, a la vez, se comparan con el enfermo para no sentirse identificados.

Una persona que sufre el riesgo de morir es poco reconocida socialmente, es decir, que los valores sociales actuales,
como son el xito, la productividad, la esttica, la imagen corporal, etc., se oponen a otros valores como la
compasin, la comprensin y la solidaridad.
Consecuentemente, estos mismos valores sociales hacen que el hecho de cuidar sea poco reconocido y/o
infravalorado.
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Situaciones en el mbito laboral
A menudo, la situacin laboral de las personas enfermas queda fuertemente afectada, ya que no existe una legislacin
que tenga en cuenta ciertos aspectos fundamentales para el enfermo oncolgico.
Como consecuencia del tratamiento, existen ciertas dificultades para poder continuar manteniendo el ritmo
laboral. El hecho de someterse a un tratamiento ms o menos agresivo puede conllevar una sintomatologa
somtica aadida que no permite a esa persona mantener un ritmo de trabajo normalizado. Las lesiones pos-
quirrgicas tambin pueden limitar la continuidad de la actividad profesional.
El impacto emocional y el planteamiento de futuro pueden dificultar la continuidad del ritmo de trabajo.
Por un cambio en la imagen corporal. Cuando se trata de las personas que trabajan en un marco pblico y la
imagen forma parte del conjunto del puesto de trabajo.
En enfermedades avanzadas cuando la persona no puede asumir el 100% de sus responsabilidades.
Las polticas laborales no favorecen la integracin de personas con discapacidades temporales o permanentes, y
agravan la precariedad de ciertos grupos o colectivos ms vulnerables, como por ejemplo:
La aplicacin del sistema de pensiones es ciertamente rgida.
Las cuestiones de tipo administrativo.
No es compatible media jornada de baja con media en activo.
Cuando la persona enferma ya tiene un contrato temporal, ste no suele ser renovado.
El trabajador autnomo durante su baja tiene que cotizar; sin embargo, no se le permite continuar
trabajando.
Modificaciones del rol profesional. La incertidumbre que provoca la evolucin de la enfermedad priva a
menudo de la oportunidad de obtener ciertos ascensos profesionales o de efectuar cambios de roles que
permitan a la persona enferma continuar desarrollndose personal y profesionalmente.
Actualmente, la poltica laboral del pas no prev el derecho de los cuidadores a beneficiarse de algunas
medidas laborales que les permitan atender a los enfermos en segn qu circunstancias, como podra
ser una baja laboral, una reduccin de jornada, etc.
La ley de dependencia establece un mnimo de 6 meses de permanencia en situacin de dependencia. En
las patologas oncolgicas, es difcil predecir ste pronstico.
Situaciones en el mbito de estudios o formativo
Cuando la enfermedad afecta a personas que se encuentran realizando algn tipo de estudios, el enfermo tiene que hacer
frente a una serie de inconvenientes producidos por lo siguiente:

La teraputica, el tratamiento diario, las pruebas continuas que se tiene que realizar, los ingresos hospitalarios, etc.,
privan a la persona enferma de continuar con aquello que tiene un significado de realizacin personal, igual que
pasa en el mundo laboral.
En el caso de personas jvenes existe una falta de autonoma para los desplazamientos, econmica, para la toma
de decisiones, etc.
Falta de previsin en los centros de estudios: no hay disposicin por parte de los organismos competentes para
hacer frente a las dificultades en que se encuentra el alumno enfermo. Por otro lado, el profesorado puede
desconocer las medidas que se deben tomar en estos casos.
La debilidad, el cansancio, el agotamiento, etc., del enfermo (ya sea a causa del tratamiento o por el estado
anmico) no favorece el mantenimiento del ritmo y exigencias del mundo docente normalizado.
Situaciones en el mbito econmico
El hecho de enfermar comporta, generalmente, una disminucin de la capacidad econmica fruto de los
inconvenientes laborales, la falta de previsin social y otras circunstancias.
Algunas de las causas y consecuencias provocadas por la falta de poder adquisitivo son las siguientes:
Una baja laboral por enfermedad comporta una disminucin de los ingresos y, en algunos casos, la prdida de
incentivos y complementos asociados al contrato.
Incremento de los gastos. A raz de la enfermedad se generan una serie de necesidades que tienen que ser
cubiertas: medicacin, desplazamientos, ayudas tcnicas, supresin de las barreras arquitectnicas, cambios de
domicilio, asistencia y ayudas en el hogar, dietas, etc.
Disminucin de las aportaciones econmicas de otros miembros de la familia integrados en el mundo laboral.
Es comn que otros miembros de la familia tengan que modificar su situacin laboral (bajas, reduccin de la jornada,
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abandono del trabajo, estudios, etc.) con el objetivo de cuidar de la persona enferma. Todo esto puede generar,
adems, ms incertidumbre de cara al futuro (pensiones de viudedad, orfandad, reincorporacin al mundo laboral,
etc.).
La variedad de tratamientos aplicables a la enfermedad es a menudo generadora de incertidumbre y hace que
enfermos y familiares, a veces, inicien un peregrinaje en busca de soluciones y tratamientos alternativos que puede
llegar a generar situaciones familiares de dficits econmicos graves.
La falta de capacidad econmica puede provocar cambios graves en el ritmo de vida llevado hasta el momento, y
dificulta las posibilidades de que la persona enferma, en caso de no trabajar, desarrolle aquellas actividades
alternativas que le permitan ocupar el tiempo que antes dedicaba a las tareas laborales.
La poblacin inmigrante requiere, generalmente, un tipo de atencin especial dada su realidad con, a menudo,
problemas de cobertura sanitaria, medicacin, pensiones y/o prestaciones, etc.
Desde el modelo de atencin social se pretende que la comprensin de estas situaciones permita poner en marcha
diferentes medidas organizadas con la finalidad de conseguir una mejor vivencia de las realidades experimentadas.
La aplicacin de la metodologa de trabajo har que se atiendan los conflictos de forma individual y, al mismo
tiempo, se lleven a cabo actividades de sensibilizacin comunitaria y programas destinados a la mejora o,
incluso, generar el cambio y/o la puesta en marcha de polticas de bienestar que favorezcan la adaptacin e
integracin de las personas de la forma ms normalizada posible.
Situaciones en el mbito de los recursos

Aunque la enfermedad oncolgica se considera una enfermedad crnica, a menudo la demora en la consecucin de los
recursos ayuda a incrementar el estrs familiar.
Algunos ejemplos son:
Lentitud para acceder a la red de recursos, tramitaciones largas, listas de espera, dificultades para coger las
bajas, etc.
La deficiente gestin de stas.
La poca sensibilidad de las administraciones ante situaciones extremas.
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6.4 Estilos de conducta y reacciones
Hay una serie de actitudes familiares que son, a menudo, fciles de identificar y que es necesario conceptualizar para
evitar actitudes profesionales errneas, a la vez que sern tiles para poder ayudar a las familias en su funcin de
acompaantes y cuidadores de la persona enferma.
Sobreproteccin: a travs de esta actitud pretenden evitar padecimientos de la persona enferma ponindose en su
lugar para evitar que sta sufra innecesariamente, incluso realizando tareas o asumiendo roles correspondientes al
enfermo.
Enfado o enojo: Tanto podra ser dirigido a la propia persona enferma (siempre le dije que cuidara ms la
alimentacin) o al equipo asistencial (estuvo seis meses con antiinflamatorios antes de que se lo diagnosticaran...),
como hacia otros miembros que podran ser considerados los causantes de la enfermedad (despus de aquel disgusto
ya no volvi a ser el mismo).
Reivindicacin: Es el tipo de reaccin que ms cuesta de ser aceptada por el equipo de profesionales, ya que les
incomoda y cuestiona su forma de proceder o inclusive pueden sentirse descalificados por la familia.

Pero en el caso que nos ocupa, la reivindicacin debe entenderse como una forma de reclamar atencin
posiblemente fruto de los sentimientos de impotencia familiar para hacer frente a la situacin en la que se
encuentran.
Resignacin pasiva o conformismo inadecuado: La no participacin en el proceso de recuperacin o cuidado
puede ser producida bien sea por un sentimiento de fracaso, bien por temor a no cuidar de la forma ms adecuada, o
bien puede ser derivado de una falta de vnculo afectivo con respecto a la persona enferma fruto de desavenencias,
desuniones o relaciones inapropiadas anteriores a la enfermedad.
Negacin: No reconocimiento del suceso como tal o de la envergadura del mismo. Cabe diferenciar la negacin de la
disociacin, donde se tiene conciencia de lo que sucede, pero se opta por colocar o situar la enfermedad y sus
consecuencias en un segundo plano y ampararse en comportamientos y actitudes con contenidos esperanzadores y/o
tranquilizadores para evitar caer en un estado de nimo depresivo o pesimista.
nimo depresivo: fruto del abatimiento, la tristeza, la pena que supone tomar conciencia de la enfermedad de un
ser querido. El estado de nimo depresivo es normal en un primer momento en que se diagnostica la enfermedad o
en momentos ms difciles como puede ser al ver sufrir los distintos efectos secundarios del tratamiento. Este tipo de
estado de nimo es quizs el ms ajustado a la realidad, siempre y cuando permita a la familia ofrecer a la persona
enferma el tipo de atenciones que requiera.

La descripcin de estos paradigmas sirve nicamente para entender de qu forma la familia o algunos de
sus miembros se estn ajustando a la realidad. De la misma forma que en una misma familia se pueden
manifestar distintos modos de comportamientos y, a su vez, generalmente pueden estar entremezclados unos
con otros. Ningn arquetipo de conducta adoptada ser bueno o malo en s mismo, sino que se deber
observar el beneficio o perjuicio que cada una de ellas ejerce sobre el grupo familiar.
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6.5 Propuestas teraputicas
Los enfermos y sus familias suelen ser tratados por diferentes equipos o profesionales dependiendo de la evolucin de la
enfermedad o el tratamiento que se le est facilitando. Pero en cualquier caso hay una serie de objetivos comunes a los
distintos profesionales que deben ser desarrollados independientemente del momento o del proceso evolutivo que se est
viviendo.
Estos objetivos son:
1 Promover la adaptacin individual y colectiva a la situacin de la familia.
2 Ayudar a la familia en la capacitacin para el auto cuidado y el de la persona enferma.
3 Favorecer el proceso de comunicacin entre el enfermo, su familia y el equipo asistencial.
Para llevar a trmino estos objetivos ser necesario:
Que la familia se sienta escuchada; es decir, el profesional debe mostrar inters por toda y cada una de las cosas
que la familia necesite exteriorizar de forma que se sienta valorada y reconocida en su calidad de miembro sufriente
a la vez que integrante de la teraputica.
Animarles a participar de las tomas de decisiones si es aceptado por el enfermo, a la vez que ser un punto de
apoyo que comparta y transmita aquello que el enfermo pueda necesitar.
Reafirmar el compromiso asistencial: ofreciendo tiempo y espacio para la discusin. La disposicin no siempre ser
inmediata, pero cabe recordar que la familia se sentir ms tranquila a partir del momento en que son conocedores
de dicha disponibilidad.
Ofrecerles todos los conocimientos disponibles para la atencin y apoyo que requiera la persona enferma y los
diferentes miembros de la familia de forma que las relaciones positivas se sientan reforzadas y aumente la capacidad
de cuidar.
Detallar los aspectos favorecedores. Todas las familias tienen sus flaquezas y sus fortalezas, se trata de que el
equipo enfatice todos aquellos aspectos favorecedores de que dispone la familia a fin de que se sientan reconocidos y
eso les estimule a participar en la teraputica.
Detectar las situaciones con riesgo de claudicacin a fin de poder poner los medios necesarios para evitarla.
Consensuar con la familia el tipo de planteamiento e intervencin que se realizar a partir de haber
identificado cules son sus necesidades prioritarias.

G. Salvador
"La familia llega a las fases finales de la enfermedad incurable fuertemente afectada por el sufrimiento, quedando disminuida su
capacidad de cuidar por el duelo que est viviendo. El grupo familiar necesita ayuda para reorganizar la funcin de cuidar".
El objetivo de atencin es ayudar a las familias a cumplir con su funcin cuidadora, pretendiendo
promover la adaptacin emocional de la manera ms saludable posible (cuanto ms ajustados estn a la
realidad ms fcil les resultara dicha adaptacin) y ayudarles en la preparacin a la prdida.

Para poder llevar a cabo esta funcin debe haber un grado de sensibilidad (de esta forma identificar las
reacciones descritas anteriormente) ante la situacin de dolor y sufrimiento por la que estn pasando. Ser, a la
vez, comprensivos y respetuosos con las respuestas emocionales, el estilo de cuidar, la manera de
enfrentarse a los cambios y prdidas, la capacidad de organizarse (redistribucin de tareas), etc.

Estas actitudes permiten crear un acercamiento y un clima de confianza con las familias que ser necesario para llevar
a cabo una buena teraputica.
Evaluando los siguientes aspectos:
El ncleo familiar y los miembros con disponibilidad para el cuidado.
La relacin y grado de comunicacin entre ellos y el paciente.
La predisposicin y compromiso en el cuidado.
Saber cules son sus necesidades y dificultades, tanto prcticas como emocionales, si estn alteradas o si ya
existan antes de la enfermedad.
El comportamiento, carcter y estado de nimo del enfermo y cmo afecta esto a la familia.
Las expectativas reales de la familia relacionadas con el equipo.
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Sus experiencias previas dolorosas y su capacidad para hacer frente a las situaciones de crisis.
El desconocimiento de todo esto puede conducir a imponer el propio estilo y a cubrir a veces unas nicas
necesidades: "las de los propios profesionales".
El compromiso en la atencin a las familias, va encaminado a:
La informacin.
El apoyo.
La educacin sanitaria.
Todo ello se debe dar en un marco en que:
El profesional mantenga una distancia objetiva ajustada y equilibrada, evitando identificarse con las situaciones
presentadas.
Se explicite el compromiso tanto de atencin inmediata como preventiva.
Se respete la intimidad de los miembros.
Permita el crecimiento emocional familiar.
Promueva la autonoma de sus miembros y evite la dependencia del equipo.
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6.6 Claudicacin familiar
Probablemente la situacin expuesta es el reflejo de lo que se llamara una manifestacin explcita de la prdida de
capacidad para cubrir las atenciones de la persona enferma en un determinado momento.
Con facilidad se tiende a juzgar a emitir juicios sobre las personas y ante situaciones similares cada profesional puede
hacer sus propias conjeturas y sacar sus propias conclusiones. De esta forma, y de manera inconsciente, actuar o har
propuestas partiendo de sus propias convicciones, ya que acta bajo suposiciones.
Ante la posible situacin de riesgo de claudicacin, antes de intervenir es necesario preguntar.
Qu desencadena la claudicacin familiar?
Las causas pueden ser mltiples y variadas a la vez que, probablemente, no haya una causa exclusiva y definida, sino que
se puede dar por la convergencia de una serie de circunstancias o problemticas que la han provocado.
Algunos de estos factores desencadenantes pueden ser:
Cuando aparecen situaciones no deseadas en el entorno, la familia puede verse sometida a una situacin de
tensin emocional que dificulte su capacidad resolutiva y cuidadora.

La claudicacin no tiene porqu presentarse ni en todos los miembros de una misma familia ni con la misma intensidad.
En el caso de la claudicacin hay que estar sensibles adems a otros tipos de situaciones:
En el momento de la aparicin: al principio puede suceder que en un intento de negacin de la realidad se tienda
a no dar importancia a los hechos que estn sucediendo y se pueda llegar a la desatencin del paciente.
El tiempo de duracin: cuando se trata de enfermos donde la expectativa de vida es corta sin apenas disponer de
la opcin de tratamientos curativos, la familia puede sentirse en una situacin de choque ms o menos prolongada
que dificulta permanecer al lado del enfermo y atender a sus necesidades.
Visto en forma opuesta, cuando se trata de enfermedades complejas en situaciones de riesgo constante pero que se
prolongan de forma incierta puede aparecer de nuevo una situacin de confusin y agotamiento que en absoluto
beneficia al equilibrio de los cuidadores.
Medidas recomendables para prevenir y abordar la claudicacin familiar
Facilitar informacin ajustada para evitar situaciones de incertidumbre. Ayudarlos a entender la complejidad de la
situacin y situarlos, lo ms ajustadamente posible, a la informacin pronstica.
Explicar, informar a la familia, la posible evolucin, probable aparicin de sntomas y formas de actuacin en
caso de que aparezcan para evitar as que se genere ms angustia.
Ofrecer accesibilidad y disponibilidad. Se evita la sensacin de abandono.
Evaluacin continua y compartida del plan teraputico.
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Facilitar espacio y tiempo para la expresin de sentimientos y emociones, ofrecindoles nuestro apoyo y el
reconocimiento merecido.
Educacin sanitaria continua de manera que la formacin recibida les proporcione seguridad en sus tareas como
cuidadores, promoviendo as la autonoma tanto de la familia como del paciente.
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6.7 Familia - Duelo
Descripcin
Duelo
La situacin de duelo es un proceso normal de adaptacin tras una prdida significativa, que suele ir acompaado de una gran
variedad de reacciones tanto fsicas como emocionales. Probablemente la intensidad de estas reacciones variar segn la relacin
existente hasta el momento y el valor del objeto, persona, afecto, relacin, condicin fsica, proyectos de futuro, etc.
La aparicin de nuevos pensamientos, emociones y actitudes quizs diferentes a las habituales formarn parte de dicho
proceso y probablemente, a la larga, permitirn restablecer el equilibrio emocional de la persona que lo padece.
En cuanto a la duracin del mismo, diferentes autores especulan sobre la duracin del duelo. Bowlby dice que el duelo es
como una cicatriz que se va cerrando con el tiempo, por lo que se puede entender que cada persona necesita de su
propio tiempo y ritmo para llevar a cabo una evolucin favorable ante la crisis producida por una prdida.
A lo largo de la vida del individuo se van produciendo distintas prdidas que es necesario superar para poder continuar
desarrollndose como personas y seguir viviendo de forma normalizada.
Podemos entender por ejemplo que el paso de nio a joven requiere un proceso de duelo. La situacin de los
adolescentes que, por un lado sienten la prdida de proteccin de sus padres y por otro quieren ser reconocidos
como adultos, hace que en muchos momentos de este transcurso entren en contradicciones personales.

De aqu que el duelo de los adolescentes sea quizs uno de los ms complicados. Tambin suelen ser altamente
complejos los duelos producidos por situaciones violentas, traumticas y/o repentinas; as como los causados
por la muerte de un hijo.
En situaciones de personas enfermas en estado avanzado de la enfermedad observamos constantes procesos de prdida
que hacen difcil a enfermos, familia y equipo adaptarse tan rpidamente a los nuevos cambios.
Por un lado estn los cambios y prdidas de tipo fsico y organizativo (como por ejemplo, la prdida de peso, la
prdida de roles del enfermo etc.) Y por otro, todos los aspectos relacionales y anmicos que en parte dependern de
los aspectos fsicos. Una persona gravemente enferma pero que es autnoma y en apariencia mantiene un buen estado de
nimo promueve serenidad y tranquilidad a su alrededor, pero ante el debut de algn sntoma disminuye el nimo
optimista de las personas de su entorno.
De aqu que a menudo se escuchen algunas frases de familiares comentando por ejemplo, "se le vea tan bien, que no
nos dbamos cuenta de que se estaba yendo", o enunciados parecidos.
Objetivos de los profesionales
Cuando se habla de atender a las situaciones de duelo desde un servicio sanitario se entender que este tipo de tarea va
encaminado a cuidar de todo el proceso, es decir, desde el momento en que toman conciencia de la posibilidad de esa
prdida.
Diversos autores como Kbler Ross, Stedeford y Bowlby entre otros hablan de las distintas fases por las que suele
pasar una persona ante un proceso de duelo.

En esta unidad se trabajar el duelo tras la prdida de una persona fallecida por progresin de su enfermedad, como en el
caso del cncer.
Algunas indicaciones a tener en cuenta sern:
El proceso de duelo se inicia desde el momento que se tiene conocimiento de riesgo de prdida.
El duelo afecta tanto a enfermo como familia.
La intensidad del mismo depende de factores condicionantes as como de las expectativas puestas en la persona
enferma.
La manifestacin y expresin de emociones puede ser tan variada como personas vivan esta situacin.
Tiempo, espacio y ritmos distintos para cada persona
Sorprende, a veces, que personas que mantienen una actitud muy serena durante el proceso de la enfermedad, una vez
acontecido el fallecimiento entren en estados depresivos muy intensos. Y viceversa, personas que se han visto muy
afectadas durante el transcurso de la enfermedad posteriormente a la defuncin mantienen un estado de nimo ms
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equilibrado.
Esto puede ser debido a:
La existencia de familiares que necesitan mantener un estado de nimo templado manteniendo la esperanza a
flote por miedo a caer en un estado de nimo deprimido que no le permitira cuidar a la persona enferma. De esta
forma, a menudo, evitan ser informados o no preguntan con demasiada frecuencia para evitar el desnimo. De aqu
que el duelo posteriormente puede que tenga una intensidad superior a lo esperado.

En este tipo de casos, a menudo, los profesionales entran a juzgar que los familiares no se enteran o no estn
interesados por la evolucin de la enfermedad, cosa nada ms lejos de la realidad.
Familiares que necesitan ser informados constantemente y buscan espacios para el desahogo y/o la
comunicacin. Probablemente, al poder expresar sus emociones y reacciones, una vez fallecida la persona
continuarn con el proceso pero de forma menos intensa, ya que se habrn permitido espacios para compartir y
desahogar sus afecciones. A diferencia de la situacin anterior, aqu el equipo puede sentir que se encuentran ante
familiares que manifiestan una especie de incontinencia emocional que no favorece el cuidado, pero habr que
remitirse a entender que cada familia y, dentro de sta, cada individuo que la compone, reacciona de forma distinta,
y ser necesario observar la conveniencia o no de sus manifestaciones y/o reacciones.
Tareas para llevar a cabo la higiene del proceso de duelo
Los profesionales, por su parte, pueden contribuir de forma sencilla a ayudar a las familias en esta causa de la
siguiente forma:

Ayudando a normalizar el proceso, favoreciendo el entendimiento y la comprensin ante el comportamiento familiar.
De esta forma, los integrantes de la familia no se sentirn cuestionados y se permitirn pedir ayuda si lo consideran
necesario.
Animar a los cuidadores a pedir ayuda si la necesitan, tanto en el seno de la familia como en la familia extensa u
otras relaciones con las que se sienten afines.
Ofrecer sin obligar espacios para compartir y expresar sentimientos.
Evitar aconsejar y proponer reflexionar al respecto. Las personas en duelo se sienten muy incmodas cuando no
tienen valor para seguir ciertos consejos, lo cual no hace ms que incrementar el sentimiento de discapacidad para
hacer frente a los acontecimientos.
Apoyar todo aquello que la persona expresa que le resulta til aplicar.
Ayudar a buscar salidas recapitulando situaciones similares y descubriendo posibles vas de solucin.
Etapas y sentimientos ms frecuentes en el proceso de duelo
Bowlby describe 4 etapas que suelen darse de forma secuenciada en el tiempo.
Embotamiento de la sensibilidad
Se caracteriza por el sentimiento de irrealidad. Puede durar entre unas horas o das, y aparecen sentimientos como el
de incredulidad (por ejemplo, no puede ser cierto).
Anhelo y bsqueda de la persona perdida
Existen episodios de intensa aoranza del fallecido, con tendencia a llorar ms o menos intensamente, intercalados
con periodos de ansiedad y tensin, rabia, autoreproche y aturdimiento, etc. Se asocian a una prdida de seguridad y
autoestima, de tal forma que el doliente teme que puede tener lugar otro nuevo desastre. Pueden aparecer ataques de
pnico y/o hiperventilacin.
Desorganizacin y desesperanza
En este perodo las personas en duelo entran en la fase ms depresiva del proceso, reconociendo la prdida como
inminente y de aqu que tienden a buscar formas para superar su estado, o bien entren en un proceso depresivo ms
cronificado. Tambin se puede dar que busquen salidas como el alcohol y/o la droga, etc.
Reorganizacin y recuperacin
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En esta etapa pueden establecerse los apetitos y se recupera el peso perdido. Se ponen los medios necesarios para
normalizar la vida cotidiana, intentando llevar a cabo un ritmo lo ms parecido a lo que se espera obtener.
Reincorporarse definitivamente al trabajo o buscarlo, acudir a actos sociales, etc., permite la distraccin y genera
menos sentimiento de soledad. Algunas personas pueden incluso poner en marcha proyectos que tenan en mente
pero que no eran valorados por la persona fallecida.
Manifestaciones normales del duelo segn W.Worden.
Sentimientos de: tristeza, enfado, culpa/autoreproche, bloqueo, ansiedad, soledad, fatiga, impotencia, anhelo,
emancipacin, alivio, insensibilidad, confusin...
Sensaciones fsicas: opresin en el pecho, opresin en la garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de aire,
debilidad muscular, falta de energa, sequedad de boca, vaco en el estmago, sensacin de despersonalizacin...
Conductas: soar con el fallecido, evitar recordatorios del fallecido, suspirar, llorar, atesorar objetos que pertenecan
a la persona fallecida, buscar y llamar en voz alta.
Pensamientos: incredulidad, confusin, preocupacin, alucinaciones breves y fugaces, sensacin de presencia.
Puede haber fechas sealadas (cumpleaos, navidades, etc.) donde la pena se intensifica sin que eso conlleve
una descompensacin.

Las manifestaciones de estos sentimientos y la intensidad de los mismos en las distintas etapas, indicarn si las
personas dolientes estn llevando a cabo un duelo favorable o complicado.

Es recomendable buscar y recordar todo aquello que en otras ocasiones de prdidas ayud y aport bienestar
como: tiempos de ocio, relaciones familiares y laborales, lecturas, paseos, expresar los sentimientos a travs de
cartas... sin olvidar que no a todos les es til realizar las mismas tareas.
Incorporacin de los miembros ms vulnerables
Los sentimientos, reacciones y etapas del duelo aparecen de forma similar en los nios, ancianos y disminuidos, por
lo que es importante cuidar de ellos durante todo el proceso. Es importante:
Animar a las familias a compartir sus conocimientos respecto a la evolucin de la enfermedad.
Descubrir con ellos sus habilidades y recursos para incluirlos en la participacin y comunicacin.
Sugerir analizar situaciones similares anteriores y valorar el xito o fracaso del resultado.
Facilitar documentos sencillos que ayuden a compartir sus miedos y preocupaciones.
Valorar la importancia del esfuerzo propuesto.
Con la participacin de los miembros ms vulnerables:
Se favorece su presencia.
Se evitan pensamientos y fantasas que pueden distorsionar la realidad y aumentar el sufrimiento.
Se previene el aislamiento y la soledad.
Se les da una oportunidad para reforzar los lazos existentes.
Tras el fallecimiento es recomendable saber:
Explicar la muerte de la forma ms sencilla posible.
Tratar a nios, ancianos y disminuidos de forma normal.
Que el duelo puede aparecer ms tarde.
Hablar de recuerdos sobre la persona fallecida y recordarla especialmente en fechas sealadas.
Ofrecerles la posibilidad de participar en los ritos funerarios y reforzar y respetar sus decisiones en este aspecto.
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7.1 Equipo interdisciplinar
Las necesidades de atencin del paciente en situacin de enfermedad avanzada y progresiva, como se
ha definido ya en anteriores unidades, van ms all de la dimensin fsica. El paciente en esta situacin
presenta necesidades de atencin integral que slo pueden ser atendidas desde la participacin de
diferentes profesionales. La multidimensionalidad de la situacin que abordamos precisa de una
participacin multidisciplinar. En la prctica clnica intervienen mdicos, enfermeras, trabajadores sociales,
psiclogos...; sin embargo, la participacin de todos ellos no implica necesariamente un trabajo en
equipo. El trabajo en equipo supone un paso adelante para conseguir, de manera coordinada, incidir y tratar al
paciente y a su entorno en toda su complejidad.
El equipo interdisciplinar es un grupo de distintos profesionales que trabajan con metodologa comn, compartiendo un
proyecto asistencial y los objetivos de la atencin.
El equipo asistencial ha de configurarse segn la tarea que debe realizar y no de acuerdo a las personas que lo integran.
Predominarn los objetivos grupales sobre los individuales. El equilibrio entre los dos tipos de objetivos facilitar el trabajo
en equipo.
Caractersticas de un equipo interdisciplinar
El equipo persigue un mismo
objetivo
El grupo est, pues, organizado de tal modo que siendo las posiciones y funciones
diferentes se dirijan todas hacia el mismo fin.
Tiene una dinmica propia
El equipo funciona como un organismo vivo con sus necesidades, tendencias,
energas, fuerzas, salud o enfermedad.
Intercambio y colaboracin
La cooperacin entre diversas disciplinas lleva a interacciones reales, donde se da
un intercambio recproco y, por tanto, un mutuo enriquecimiento.
Implicacin de los miembros
Su creacin, evolucin y consolidacin requerir de los profesionales-personas
que lo integran, as como de la madurez del proyecto que vayan a desempear.
Actitudes para el trabajo en equipo
El equipo se debe configurar en base al trabajo a realizar, siendo necesarias
actitudes e interacciones, a nivel personal y profesional, que permitan reconocer
que no son nuestros conocimientos individuales los que van a dar la respuesta
adecuada, sino la integracin molar (no la suma) de todos los conocimientos y
aptitudes de los integrantes del equipo.
Actitudes que favorecen el trabajo en equipo
Distinguiremos las siguientes actitudes que favorecen el funcionamiento de un equipo interdisciplinar:
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Fundamentos del trabajo en equipo
La razn fundamental de la necesidad de trabajo en equipo consiste en que las necesidades y situaciones de
enfermos y familias incluyen las fsicas, emocionales, sociales, y espirituales, son globales, y requieren una
evaluacin y una intervencin globales multidisciplinares, sin las que es imposible responder.
La evaluacin global de las necesidades del paciente y la familia, y el abordaje teraputico en cuidados paliativos
exige un trabajo de equipo por parte de profesionales de diferentes disciplinas.
Es aconsejable que todo paciente y su familia disponga de al menos una persona del equipo que acte como
referente asistencial designado por el equipo. Entre las funciones que desarrollar este referente asistencial,
adems de sus competencias profesionales, sern las de direccin del plan de cuidados establecido, y el apoyo al
paciente y familia, facilitando un mbito de comunicacin y de informacin fluidas.
El eje del trabajo en equipo se sustenta fundamentalmente en las reuniones interdisciplinares, que tendrn una
periodicidad semanal.
En toda dinmica de equipo hay mecanismos formales y/o informales de toma de decisiones, organizacin
prctica, relacin y cooperacin.
Reunin interdisciplinar
Objetivos
Los objetivos de la reunin interdisciplinar son:
Evaluacin multidimensional de necesidades.
Discusin y consenso sobre los objetivos teraputicos.
Elaboracin de un plan teraputico integral e integrado.
Evaluacin de resultados.
Identificacin de necesidades y soporte del equipo.
Mtodos
Los mtodos de la reunin interdisciplinar son:
La evaluacin profesionalizada.
Elaboracin de consenso teniendo en cuenta las aportaciones y valores.
La sistematizacin y protocolizacin del trabajo.
La cumplimentacin de registros y documentacin que objetiven y permitan
evaluacin.
Valores
El equipo de trabajo en cuidados paliativos basar su relacin y coordinacin en la
profesionalidad, respeto, la comunicacin y el apoyo de cada uno, estableciendo
un buen clima de trabajo interdisciplinar y cooperacin entre sus miembros.
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Evaluacin continua
Como las propias necesidades del enfermo son cambiantes en el tiempo, el
equipo de cuidados paliativos se reunir peridicamente para reevaluar el plan
de cuidados elaborado, y decidir las modificaciones necesarias a ste.

La reevaluacin de las necesidades, cuidados y resultados en el paciente y del
plan de la familia tendr lugar dentro de las reuniones interdisciplinares
semanales.
Protocolos y documentacin
Con el objetivo de minimizar la variabilidad de sus intervenciones
asistenciales, se definirn protocolos escritos tanto asistenciales como
organizativos internos y externos.
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7.2 Herramientas formales para trabajar en equipo
Describiremos algunas de las herramientas que consideramos necesarias para avanzar en el tema de trabajo en equipo,
como son:
Los valores y cultura de la organizacin

Es esencial que en un equipo de trabajo todos los miembros asuman y tengan presentes los valores y la cultura de la
organizacin donde trabajan. Por una parte, es desde la organizacin donde se apoya y potencia la integracin de sus
diferentes profesionales, su desarrollo profesional y competencial, para poder llegar todos a los objetivos marcados y
consensuados desde el propio equipo de trabajo.
Los pilares de una organizacin deberan estar constituidos sobre aquellos valores (humanismo, respeto, reconocimiento
profesional, ideales y proyectos comunes, competitividad, potenciar profesionalidad, apoyo mutuo, corresponsabilidad)
que cada uno de sus profesionales comparten, transmiten y sustentan con su trabajo diario.

Desde las organizaciones que han permitido el desarrollo de los equipos de cuidados paliativos, es destacable la evolucin
organizativa en los aspectos de la micro-organizacin interna, de la organizacin de los servicios, con
diversificacin de todo tipo de actividades en todo tipo de mbitos, as como en el establecimiento de sistemas integrales
y/o complejos.
Definicin de puestos de trabajo y competencias
En una disciplina como son los cuidados paliativos, donde se potencia la calidad de vida por encima de otros fines,
deberamos definir las funciones que realiza cada profesional porque es frecuente que nos encontremos con la
superposicin de reas de trabajo, y en consecuencia con tareas compartidas.
En el caso de un paciente con ansiedad, quin trata la ansiedad o el insomnio? El mdico? Enfermera? El
psiclogo?
Cada disciplina ha recibido formacin en un rea especfica de trabajo, que definir su competencia profesional, sus
actividades y responsabilidades para con el paciente, hacia su equipo de trabajo y tambin hacia la organizacin para la
que trabaja. Una vez ms la interdisciplinariedad impera como valor fundamental en este tipo de equipos, ya que uno
como profesional no slo intervendr en sus reas propias, sino que tambin tendr que manejar y conocer todos los
elementos caractersticos de la atencin paliativa (abordaje emocional, atencin a la familia, etc.).

Por ello, una de las dificultades propias de los equipos de cuidados paliativos y que es necesario definir desde el principio
es, precisamente, el rea propia de cada profesional integrante y el rea de intervencin compartida o comn.
Estructuras organizativas de los equipos
Equipo bsico
El equipo bsico es el que dispone de mdico y enfermera, con cooperacin de trabajador social y psiclogo. Sin
embargo, la estructura ms frecuente en nuestro entorno (Catalua), es la de un mdico, dos o tres enfermeras y una
trabajadora social.

Dicho equipo o servicio de cuidados paliativos debe disponer de una estructura especfica de equipo interdisciplinario,
con capacitacin avanzada para responder a situaciones complejas de atencin, dedicacin especfica a la atencin de
enfermos avanzados, con un volumen asistencial que garantice la experiencia necesaria y la capacitacin.

A partir de este ncleo bsico, y dependiendo del mbito asistencial y/o recurso asistencial (atencin hospitalaria
institucionalizada, domiciliaria, sociosanitarios, etc.) los objetivos que dicho equipo vaya planteando dependern
tambin de las situaciones clnicas complejas, y las posibilidades reales que dicho equipo pueda asumir.
Equipo completo
El equipo completo es el que dispone de mdicos, enfermeras, psiclogo y trabajador social, con la colaboracin
formal de al menos dos profesionales ms; entre los recomendables estn fisioterapeutas, terapeuta ocupacional,
agentes pastorales, nutricionistas, etc.
Y los niveles de organizacin de los equipos, son los siguientes:
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Enfermeras de soporte
El primer y ms conocido referente de las enfermeras de soporte en cuidados paliativos fueron las conocidas
"Macmillan sisters" en el Reino Unido, en la dcada de los 80. Tambin en el Reino Unido, una parte de los
recursos descritos como equipos hospitalarios de soporte estaban compuestos exclusivamente por enfermeras
(una o diversas). Posteriormente, se han extendido por el mundo francfono europeo (Ford, 1992;
Clark,2002).

En nuestro pas, se trata de un hecho excepcional, pero hay experiencia amplia hospitalaria en enfermeras
clnicas expertas en diettica, higiene, ostomas, etc. y tambin en casos de equipos de soporte con
dedicaciones mdicas parciales, la enfermera adopta la posicin y las funciones de enfermera clnica.
Equipos de soporte Hospitalarios (ESHCP)
Conocidos en nuestro pas como UFISS (unidades funcionales interdisciplinarias sociosanitarias), en el mundo
anglosajn como "Support teams" y en el mundo francfono como "quipes Mobiles Hpital", el primer
referente fue el de Thelma Bates, en el St. Thomas's Hospital londinense (Bates, 1981), y otros con menos
xito (Herxheimer, 1985).

Posteriormente se han desarrollado exponencialmente en todo el mundo occidental, mostrando resultados de
efectividad y eficiencia. Tambin comparten el modelo de los equipos de soporte o evaluacin geritricos y
asimismo se han desarrollado para la atencin de enfermos crnicos en nuestro medio, concretamente en la
CSUB (ciudad sanitaria universidad de Bellvitge) como el primer referente estatal (Hernndez, 2003).

Pueden ser equipos de enfermeras, bsicos o completos, y realizan actividades de atencin a enfermos
hospitalizados, a menudo consulta externa, y atienden entre 200 y 400 enfermos nuevos anuales, con
diferentes niveles de intervencin.

Las ventajas de los ESH (equipo de soporte hospitalario) consisten en su efectividad y eficiencia en la mejora
de la atencin (Ellershaw, 1995; Higginson, 2002), y la de los parmetros medibles de resultados, como la
estancia media, con los mismos condicionantes que los de atencin geritrica, mucho ms eficientes si disponen
de "sistemas de recursos" en el sector. Otro factor positivo es el de conocer y tener acceso a todos los servicios.
Los lmites de los equipos de soporte consisten en la atencin de la complejidad y las intervenciones
especializadas complejas en servicios convencionales (riesgo de rotacin de opioides, situaciones de
impacto, criterios diferentes de los equipos responsables, enfermera no siempre con capacitacin avanzada,
dilemas ticos clnicos, dificultades para la atencin de la familia), adems de las dificultades de los equipos
para la atencin continuada (el paradigma de noches y fines de semana en el hospital), que aumentan con la
experiencia del equipo y la referencia de enfermos ms complejos, y, tambin, finalmente, su difcil adaptacin
a la gestin de excesiva demanda en hospitales grandes o la vulnerabilidad de los equipos pequeos.
Equipos de soporte domiciliarios
Nacieron en el St. Christopher's hospice, liderados por la Dra. Mary Baines y se extendieron ampliamente por
el Reino Unido en la dcada de los 80, inicialmente como una "rama comunitaria" de los "hospices" y con
dedicacin exclusiva a enfermos avanzados de cncer. En 1984 se puso en marcha un equipo de soporte
domiciliario que estaba basado en un centro comunitario, en el barrio londinense de Bloomsbury (George,
1989), liderado por el Dr. Rob George, con la particularidad adicional que atenda enfermos de cncer, pero
tambin de sida y geritricos, aunque en menor proporcin. El "Bloomsbury support team" y la experiencia
previa de Vic (Barcelona), pionera en el Estado espaol, fueron los referentes clave del diseo posterior de los
PADES (programas de atencin domiciliaria equipos de soporte).
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Mucho ms tarde, de los ESAD (Equipo sanitario de atencin domiciliaria) del Estado espaol (INSALUD.
Instituto Nacional de Salud).

Entre los datos bsicos que caracterizan a los equipos de soporte en el Estado, la estructura es similar y consta
de un mdico, dos o tres enfermeras y una trabajadora social y, en algunos de ellos, se incorpora la figura del
psiclogo a tiempo completo, parcial o compartido con otros equipos.

Los equipos de soporte domiciliario (ESDCP) son un recurso que genera efectividad, eficiencia, y es uno de
los recursos paradigmticos y ms apreciados de los cuidados paliativos.

Entre algunos lmites de los ESDCP hay el de las isocronas (accesibilidad), especialmente importantes en reas
rurales -y poco aceptables por encima de los 30 minutos-, el relativo aislamiento de los equipos que trabajan
solos, la vulnerabilidad, afortunadamente en regresin, las resistencias de algunos sectores de profesionales de
la atencin primaria. Tambin en reas urbanas extensas, pueden tener que gestionar demandas muy elevadas.
Unidades de cuidados paliativos
Los referentes pioneros claros de unidades de cuidados paliativos (UCPs) fueron, obviamente, los
"hospices" britnicos, liderados por el St. Christopher's en el 1967. La primera unidad descrita en hospitales de
agudos fue la del Royal Victoria Hospital, un hospital universitario anglosajn de Montreal, liderada por Balfour
Mount (1979-1980). El primer referente conocido en Europa en un mbito comparable al sociosanitario (o de
"media estancia"), fue el del Centre de Soins Continus (CESCO) en Ginebra, iniciado en el ao 1984, liderado
por CH Rapin. En el Estado, la primera referencia fue la que iniciamos en diciembre de 1987 en el hospital de la
Santa Creu de Vic, Barcelona (Espaa).
Documentacin consensuada y comn
Es una herramienta esencial, precisamente por las caractersticas multidisciplinares de los equipos de paliativos, que, para
el seguimiento de los pacientes y el traspase de informacin, se consense una documentacin entre todos sus miembros
y por tanto sea de uso comn.
No existe una unificacin de criterios entre los equipos, de lo que debe ser comn o especfico de cada disciplina, pero lo
ms habitual que se considera documentacin comn sera: la historia clnica, los instrumentos de valoracin (escalas de
valoracin consensuadas entre todos y su uso unificado), el registro diario de la evolucin clnica (hoja compartida), as
como la documentacin propia de cada centro (hoja de medicacin, etc.), a parte de los registros propios del seguimiento
que realiza cada disciplina (hoja de enfermera, hoja psico-emocional, etc.).
Destacaramos que todo ello exige de un esfuerzo entre los miembros integrantes por contribuir a hacer accesible,
dinmica e inteligible, aquella informacin vital para el buen manejo del paciente. Un ejemplo de todo ello es la historia
clnica.
Dinmica grupal
Desde una dinmica grupal se buscan reas de trabajo compartidas e integracin de funciones, con el fin de integrar y
reorganizar los conocimientos de cada profesional en cada momento, segn necesidades y situacin.
A travs de las dinmicas grupales se privilegia la experiencia de las personas, respetando sus autnticas necesidades e
intereses, dentro de un contexto educativo que asume la espontaneidad, la alegra, el sentido de libertad y sus
posibilidades de autoafirmacin y que, en lo grupal, se recupera la cooperacin y el equilibrio afectivo de la persona en el
grupo de trabajo.
Esta capacidad y proceso dinmico van a ser esenciales para conseguir el punto de vista global:
Marcando unos objetivos comunes y especficos.
Trabajando en consenso interno para definir gradualmente dichos objetivos comunes, as como las funciones
personales y profesionales de los diferentes miembros que integran el equipo.
Los elementos necesarios para el consenso interno seran:
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Todo ello se resume y se expresa a travs de la sesin interdisciplinar.
Metodologa de la toma de decisiones
En el proceso de toma de decisiones dentro de un equipo hay factores que determinan las diferencias/divergencias de
opiniones:
Factores socioculturales
Conjunto articulado de valores y significados sobre la vida y la muerte.
Peculiar jerarquizacin de los valores.
Factores circunstanciales
Personalidad del paciente y profesional, que ambos intervendrn en la toma
de decisiones.
Historia personal y experiencias previas.
Factores clnico-sanitarios
determinantes
Reversibilidad o irreversibilidad de la patologa de base.
Pronstico de la patologa de base.
Situacin sintomtica y funcional basal previa a la complicacin mdica.
Posibilidades de reversin de la complicacin actual.
Ponderacin del impacto de las medidas diagnsticas y teraputicas.
Estimacin de la situacin del enfermo una vez resuelta la complicacin
actual.
Determinacin de la futilidad o no de una medida teraputica.
Dentro de la toma de decisiones en torno al paciente y su familia, tambin intervienen una serie de factores
determinantes relacionados con el enfermo y su familia.
Con el enfermo: Con la familia:
Percepcin sintomtica Impacto emocional
Informacin Informacin
Adaptacin Adaptacin
Estado emocional Proteccin informativa
Significados y valores Aceptacin de la evolucin
Planificacin
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7.3 La reunin interdisciplinar
Definicin
Es uno de los instrumentos metodolgicos ms eficaces del trabajo en equipo.
El eje fundamental del trabajo en equipo es el de la evaluacin y actividades
teraputicas interdisciplinarias, formalizadas en la sesin interdisciplinar, tanto
para la evaluacin inicial como para la revisin peridica, preferentemente
protocolizada.
Objetivos
La reunin interdisciplinar persigue los siguientes objetivos:
El paciente y familia unidad a tratar.
Garantizar la continuidad asistencial, desde la elaboracin y evaluacin
del plan teraputico.
Evaluar los resultados.
Potenciar la participacin y formacin del trabajo en equipo.
Caractersticas
1 Favorece, mantiene y asegura los cambios en la prctica diaria.
2 Consolida y motiva a los profesionales que integran el equipo, as como
permite el autoaprendizaje y potencia los espacios formales de reflexin.
Metodologa
Reunin semanal de una duracin entre 1 a 1 hora como mximo.
Liderada y conducida por un moderador (miembro del equipo), donde se
mantiene una dinmica participativa de todos los representantes de cada
disciplina, que, con intervenciones objetivas, revisan conjuntamente la
situacin clnica de los pacientes que estn siendo atendidos.
Organizacin de la reunin
En una primera parte de la reunin (1/2h)
Cada profesional, segn un protocolo de actuacin, aporta al grupo la informacin
actualizada de la situacin de cada paciente, dando a conocer los elementos
esenciales para su seguimiento posterior, planteando:

En una segunda parte (2 1/2h)
Situacin previa (al ingreso o a la llegada al equipo).
Situacin actual (la semana en curso).
Objetivos/Plan de trabajo.
Posibles intervenciones externas o derivaciones a otros profesionales:
psiclogo, onclogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc.

Posibles altas: comentar casos que han impactado al equipo.
Casos o situaciones concretas: pacientes/familias en seguimiento por
psiclogo o trabajo social.
Posibles ingresos.
Revisin de los fallecimientos de la ltima semana: Evaluacin global del
proceso y cmo ha afectado a los profesionales.

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7.4 Evolucin en la construccin de los equipos
Fase inicial o "endorfnica"
En organizaciones en las que prevalecen mucho los valores y representan un cambio de cultura, con escasas
referencias iniciales, que son mitificadas (St. Christopher's, Cicely Saunders), la fase inicial puede requerir un
liderazgo visionario, alta conviccin, ciertos grados de integrismo y sectarismo, gran dedicacin, alta cohesin del
equipo, con alta responsabilidad social y una cierta megalomana y exigencia en las expectativas ("misionera"), muy
potenciada por el hecho de que los cuidados paliativos atraen a profesionales con altos valores solidarios y
humanitarios. En estos momentos iniciales, las diferencias y la competicin profesional y personal entre los miembros
quedan ahogadas por la misin y la actividad, con grandes confusiones (lealtad versus sumisin, mezcla de
competencias y tareas profesionales, amigos versus compaeros de trabajo).
En esta fase se consensan y construyen los valores, objetivos, misin y tambin las relaciones y
complicidades internas.
Fase de adaptacin a la realidad
En general, hay que enfatizar que las personas con ms expectativas y exigencias iniciales, pueden tener
dificultades de adaptacin y entrar en crisis y conflicto. Un excelente test para una organizacin inicialmente
sectaria que no evoluciona es la incorporacin de nuevos elementos, un cambio de ubicacin o el reto de compartir la
atencin con otros equipos, el de tener que demostrar (como todo recurso sanitario pblico) resultados o monitorizar
y medir, con las dificultades de los equipos de cuidados paliativos, especialmente de los profesionales que
protagonizan las fases iniciales, para iniciar procesos de evaluacin y mejora de calidad, precisamente por este factor
"misionero", que rechaza la crtica y la evaluacin ("si ya tratamos tan bien a los pacientes, por qu molestarles
midiendo la intensidad de los sntomas?").
Esta fase es necesaria e imprescindible para ir transformando un equipo visionario en uno adaptado a la
realidad y con cultura ms profesional y menos visionaria, donde a menudo hay dificultades internas y
externas de adaptacin a expectativas ms realistas. En esta fase, una vez disminuye la cohesin inicial,
aparecen todo tipo de conflictos y crisis, bien de competicin profesional, bien personales.
Fase avanzada profesional
Desde el punto de vista de la implicacin personal emocional, uno de los aspectos que reflejan la madurez
personal, profesional y de los equipos es precisamente la gestin personal y colectiva de las emociones, del
impacto emocional proveniente de convivir con situaciones de gran dificultad y demanda, que permitan establecer
la distancia emocional necesaria para actuar profesionalmente, el compromiso requerido para realizar
apropiadamente las tareas y tambin la distincin entre aquellos factores de mejora que podemos modificar y
conseguir, de los que no dependen de nosotros (por ejemplo, los recursos ajenos o su grado de resolucin de los
problemas), una recomendacin especialmente enfatizada por los especialistas en mejora de calidad.
Afortunadamente, la mayora de los equipos llegan a esta fase con las caractersticas que la definen:
experiencia, profesionalizacin, relaciones profesionales y personales de respeto, protocolizacin, interaccin
cooperativa interna y externa, capacidad de autocrtica, necesidad de evaluacin, es decir, un servicio sanitario
con caractersticas ciertamente peculiares, de las que hay que estar convencidos, pero tambin que cabe
normalizar como un servicio sanitario.
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7.5 Cuidado del equipo
El equipo tiene la necesidad de autocuidarse, prevenir el burn-out y ayudar a sus miembros a afrontarlo, en caso de que
apareciera. Esta necesidad deber ser tenida en cuenta desde la misma formacin e inicio de actividad del equipo. El
equipo establecer mtodos formales de soporte del equipo que puedan prevenir y tratar apropiadamente el burn-out (por
ejemplo, reunin mensual, soporte de salud mental, etc.) para que sirvan de apoyo, formacin y deteccin precoz del
mismo. Entre los mtodos informales, la actitud de respeto personal y profesional debe ser promovida y practicada por
todos sus componentes.
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7.6 Formacin continuada e investigacin
Existir un programa de formacin continuada de los miembros del equipo, adaptado a las necesidades de mejora de
la calidad de la atencin y las demandas individuales. El programa tendr un carcter anual y ser incluido en los
objetivos del ao.
Todos los miembros de los equipos deben tener formacin competencial de nivel bsico. Ms del 50% de los
miembros del equipo deben tener formacin de nivel intermedio-avanzado, segn las recomendaciones de
formacin en cuidados paliativos de la SECPAL.
Cada equipo elaborar un programa escrito de sesiones de formacin continuada. En este plan de formacin
constar como mnimo una sesin mensual e intercambios peridicos con otros equipos o unidades.
Para una utilizacin eficiente de los recursos y garanta de calidad de los servicios, el equipo de cuidados paliativos es
responsable de generar evidencia sobre aspectos de eficacia, efectividad, eficiencia y coste-efectividad de sus
intervenciones. Por ello, los equipos desarrollarn programas individuales o cooperativos de investigacin clnica,
en la medida de sus posibilidades.
Los equipos de referencia deben promover la organizacin y coordinacin de estudios de investigacin, as como
las actividades de formacin avanzada.
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8.1 Respeto: un compromiso tico
Los principios de la tica ms conocidos son la no maleficencia entendida como buena praxis, la beneficencia, la
autonoma y la justicia. Establecer una relacin teraputica forma parte de la buena praxis y, por tanto, observa el
principio de no maleficencia. El respeto a la autonoma lleva implcita una informacin efectiva.
Tradicionalmente la comunicacin mdico-paciente se ha limitado a dar la informacin que el profesional considera
oportuna, sin que el paciente tuviera una actitud activa, siendo ste un mero receptor.
En este nuevo marco relacional esta forma de actuar ya no es vlida, ya no se trata de explicar slo, sino de entender, no
se trata de realizar un acto informativo, sino de instaurar un proceso de dilogo.
Las actitudes y aptitudes de las partes a tener en cuenta son para los profesionales la adquisicin de hbitos
adecuados que lleven al respeto de las necesidades de los pacientes y de habilidades suficientes en las tcnicas de
comunicacin que permitan una adaptacin flexible en cada caso. Por parte del paciente ha de querer saber, de forma
explcita o implcita ha de pedir la informacin que necesite, lo cual manifiesta una cierta actitud activa.
El compromiso tico implica una calidad moral, legal, tcnica y de calidez humana en palabras de
A los que les acompaamos nos puede resultar ms prximo o menos, podemos tener nuestras preferencias sobre unas u
otras actitudes, pero ante todo hemos de ser capaces de respetar. El respeto slo lo lograremos a travs del dilogo con
el paciente, desde la humildad y con una actitud acogedora.
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8.2 Sobre los principios y el plan de cuidados
El respeto a la autonoma exige un ejercicio continuado de adaptacin a las necesidades y actitudes de los
pacientes que preserve los valores de los mismos. Para ello, un acercamiento individualizado, una comunicacin franca y
un entendimiento del otro nos pueden ayudar en este objetivo de acompaar a los pacientes en su proyecto existencial. El
anlisis tico se basa en valores, y stos en preferencias. Pero no todos los valores son igualmente considerados por las
personas. Una de las caractersticas de los valores es que nos indican lo que es considerado como bueno para cada
individuo, lo que "ha de ser". El respeto a los valores requiere evaluar lo que es correcto para cada paciente, ponerse en
el lugar del otro.
El plan de decisiones anticipadas es el final de la conspiracin de silencio?
La conspiracin de silencio se ha inscrito en el marco de las diferencias culturales en la forma de vivir la enfermedad
que las familias han tenido hasta ahora, y todava permanece en algunas sociedades.
La conspiracin de silencio se basa en una ignorancia expresa de los derechos y capacidades del propio enfermo,
con frecuencia en fases de la enfermedad mucho ms tempranas que las de ser atendidos por unidades de cuidados
paliativos. Este hecho cada vez resulta menos probable, puesto que el sistema sanitario y social evoluciona acercando la
informacin al paciente y diversificando las posibilidades de acceder a la misma.
De tal forma que en la actualidad el colectivo con mayor probabilidad de estar desinformado es el que tiene
menos acceso a los medios (poblacin anciana, de privacin econmica).
Por otra parte, la sociedad tiene un debate abierto sobre un aspecto prctico del derecho a la autonoma de los
pacientes que se intenta articular a travs de la planificacin anticipada de los cuidados. Esto implica conocer los valores
y preferencias de los pacientes y favorecer el establecimiento de va de comunicacin tanto con los pacientes como con
los familiares, que pueden llegar a disminuir la angustia al hablar de aspectos inciertos sobre los que el paciente expresa
sus decisiones.
Por tanto, desarrollar procesos de dilogo con los pacientes y familias acerca de cmo desean vivir la enfermedad y no
centrarse nicamente en el comunicado del propio diagnstico puede resultar una ayuda y el final de la conspiracin de
silencio.
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8.3 Sobre la evaluacin de la competencia
Otro elemento a tener en cuenta es incorporar a la documentacin clnica evaluaciones sistemticas de la competencia,
puesto que los datos que aportan los instrumentos utilizados habitualmente en la clnica para evaluar las capacidades
cognitivas no son adecuados cuando se trata de conocer las habilidades psicolgicas que acompaan a las capacidades
cognitivas.

En este sentido propone una gua en la que se tienen en cuenta las alteraciones en la comunicacin por dficit
sensorial (sordera, ceguera) o cognitivo; si existen factores reversibles que limiten la capacidad de decidir, como
depresin, dolor, delirio o efectos secundarios por frmacos; y la existencia de factores fluctuantes que
modifican la capacidad de decidir, como son la calidad de vida percibida, la percepcin de las relaciones afectivas o
las consideraciones econmicas.
Existen varias propuestas de valoracin de la competencia, como la escala mvil , o la de categorizacin. Este ltimo
propone una evaluacin de la competencia en tres categoras, cada una de ellas habilita para la toma de decisiones segn
se trate de consentimiento o rechazo del mismo sobre la base de la eficacia probada de la intervencin propuesta. Cuanto
ms trascendente sea una decisin, ms competencia ha de presentar el paciente. Estar capacitado para tomar decisiones
implica poder entender la informacin precisa, valorar las proposiciones presentadas y comunicar la propia decisin.
El mdico no slo ha de evaluar esta competencia, sino que ha de colaborar en mejorarla cuando sea posible y
reestablecerla cuando sea reversible, adaptando la comunicacin (a personas con discapacidades sensoriales, bajo
impacto emocional, nivel educacional, etc.), y tratando las posibles causas orgnicas que la limiten (infecciones de
orina, fiebre, alteraciones conductuales, etc.). Por otra parte, ha de apreciar la autenticidad de la eleccin realizada por el
paciente con relacin a los criterios del mismo.
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8.4 Sobre la futilidad mdica
Claramente, si se quieren mejorar los cuidados del final de la vida se necesita una definicin operativa de la
futilidad. La bibliografa mdica de las ltimas dcadas ha sido prolija en el tema de la futilidad, pero las listas
de dictmenes considerados ftiles no son adecuadas debido a las infinitas combinaciones posibles
de los diagnsticos mdicos y a las variaciones en la gravedad de las enfermedades en los
individuos. Una de las propuestas de anlisis lgico, prudente y por pasos de la situacin, que nos permita
discernir entre utilidad y futilidad, es tener en cuenta tres cuestiones especficas:
1 Es inminente la muerte?
2 Cul es el mejor resultado o recuperacin posibles que se puedan esperar en el caso de que el
tratamiento sea lo mximo de exitoso?
3 Cul es la probabilidad de lograr el mejor resultado posible, o al menos un buen resultado?
Si la respuesta a cada una de estas tres preguntas apunta con claridad hacia una situacin
mdicamente ftil, se debera hacer todo el esfuerzo para proporcionar al paciente
bienestar, apoyo y dignidad, y no hacer esfuerzos continuados para curar o para,
simplemente, prolongar la vida.
Si la respuesta a cualquiera de las tres preguntas que definen la futilidad est en los
lmites, deberan sopesarse las intervenciones en cuestin en contra del impacto negativo
esperado del tratamiento, incluyndose las cargas emocionales, fsicas y econmicas
causadas al paciente, a la familia y a la sociedad.
Una vez se ha establecido la situacin mdica ftil, se debe asesorar al paciente y/o a su familia sobre los asuntos
relevantes especficos del tratamiento para la situacin del paciente. El asesoramiento debera afrontar siempre el
estado de reanimacin, esto es, la reanimacin total, la reanimacin limitada o las rdenes de no resucitacin.
Se debera hablar sobre otros asuntos entre los que se incluyen los tratamientos de mantenimiento de la vida, desde las
medidas de alta tecnologa, como la ventilacin mecnica y la dilisis, hasta las medidas sencillas, como la alimentacin y
la hidratacin por va intravenosa o nasogstrica. En cada caso, debera hacerse cada esfuerzo para dar al paciente y a la
familia la confianza genuina de que a pesar del mal pronstico no se producir una disminucin en el nivel de los cuidados
paliativos y de apoyo.
Las decisiones referentes a la futilidad deben reevaluarse constantemente. Es raro que las situaciones ftiles se
conviertan en no ftiles, pero es habitual que los pacientes evolucionen dentro de una aparente futilidad despus que
hayan fracasado los intentos de una intervencin mdica o quirrgica. Si la futilidad llega a ser patente, deberan hacerse
todos los esfuerzos para implicar a la familia del paciente en tomar las decisiones que respeten los derechos y los
deseos del paciente, al mismo tiempo que consideran las limitaciones realistas de la tecnologa mdica y de los recursos
sanitarios.

Para una ilustracin ms clara de la misma enumeran las situaciones mdicas especficas que con frecuencia constituyen
una futilidad mdica. Esta lista por definicin es incompleta y carece de la suficiente informacin para que sirva como una
regla rigurosa sin consideracin individual. Las situaciones estn destinadas a servir como punto de referencia para
ayudar a los mdicos en el reconocimiento de la futilidad y para la comunicacin con los pacientes y las familias. Los
pacientes con estos diagnsticos cumplen, en general, por lo menos uno de los tres criterios que definen la futilidad. Por
ejemplo, la muerte es inminente en un individuo con cncer metastsico que es refractario al tratamiento. Se debera
proporcionar un tratamiento paliativo vigoroso, pero la recuperacin cardiopulmonar (RCP) y el soporte vital no son
adecuados, y deberan abandonarse otros esfuerzos ftiles para obtener una remisin del cncer.
Tabla I. Anlisis de la futilidad
Futilidad precisa (sustantiva con bases fisiolgicas)
Cncer metastsico, intratable o mltiples fracasos teraputicos (I, II, III)
Futilidad frecuente (procedimental y probabilstica)
Cncer diseminado incurable (II)
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No ftil
Cncer tratable con posible curacin o probabilidad significativa de remisin
I. La muerte es inminente.

II. El mejor resultado posible para el paciente (longevidad, calidad de vida como es la liberacin del dolor fsico o emocional excesivo del paciente
o la familia, la independencia, la funcin, la conciencia, la interaccin) es aceptable.

III. La probabilidad de lograr el mejor o incluso un buen resultado es muy baja.

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8.5 Sobre los principios y las medidas de doble efecto
La sedacin en cuidados paliativos busca disminuir la conciencia de un paciente en una situacin de sufrimiento
intolerable con el objetivo de aliviar sntomas refractarios o difciles.
La sedacin se aplica en situaciones de enfermedad incurable en fases avanzadas que presentan sntomas fsicos
(dolor, hemorragia, debilidad, disnea) o psquicos (delirium, crisis de pnico) que no pueden ser controlados por otros
medios. En el intento por controlar los sntomas puede hacerse necesaria la escalada de dosis en los frmacos
utilizados, mientras que puede desencadenar una muerte prxima.
La cuestin tica se plantea en el proceso que lleva a la decisin de aplicar la sedacin, en cmo se aplica, con
o sin consentimiento del paciente o de sus representantes. La participacin del paciente cuando est en
condiciones de hacerlo, en su defecto de la persona delegada, sobre la utilizacin de esta medida teraputica, o
el conocimiento contrastado de sus preferencias sobre la calidad de vida, son condiciones bsicas que deben
reflejarse en la historia clnica.
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9.1 Elementos que configuran la complejidad
Los elementos de complejidad nunca deben medirse aisladamente. Es la combinacin o presencia de unos con otros lo que
configura una situacin clnica compleja.
complejidad
"La complejidad de una situacin clnica se podra definir como el conjunto de caractersticas emergentes del caso, evaluadas desde
una visin multidimensional, que en su particular interaccin confiere una especial dificultad en la toma de decisiones, una
incerteza en el resultado de la intervencin teraputica y una consecuente necesidad de intensificar la intervencin sanitaria
especializada" (Codorniu N, Tuca A, 2004-2005).

As, la complejidad depende de los factores siguientes:
Situacin clnica: evaluacin multidimensional.
Escenario de la intervencin ( comunitario, hospitalario): evaluacin multirreferencial.
Necesidad
Las necesidades son los aspectos de un proceso que son identificables, medibles, y requieren atencin.
Demanda
La demanda es la expresin individual de las necesidades, que est influenciada por la percepcin, el impacto emocional y las
expectativas. La demanda puede provenir de enfermos, familia y tambin de otros profesionales.

Factores y criterios de complejidad. Aspectos bsicos
Una de las principales dificultades en la definicin, deteccin y estandarizacin de la complejidad actualmente radica en la
escasez de evidencia cientfica.
La intervencin asistencial o teraputica con pacientes en situacin de final de vida ha de ser la respuesta adecuada a las
necesidades/ demandas y/o a la complejidad.
Los factores que tienen que ver con la complejidad de la intervencin, adems de las necesidades y las demandas, estn
relacionadas a nivel conceptual bsico con:
El tipo de intervencin.
La capacidad de intervencin del equipo, especialmente la estructura (formacin especfica, equipo, experiencia,
etc...) y del cumplimiento de los indicadores de proceso necesarios.
El entorno en el que se practica la intervencin
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9.2 Elementos a tener en cuenta en una evaluacin de la complejidad
Los diferentes elementos a tener en cuenta en una evaluacin de la complejidad son:
1 Dependientes del enfermo
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Dependientes del enfermo
Antecedentes:
Entre los antecedentes que han demostrado influencia en la evolucin y la respuesta encontramos el enolismo, las
adicciones y las enfermedades mentales previas (depresin, ansiedad) que han requerido tratamiento.
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Dependientes del enfermo
Edad:
La edad joven es un factor muy importante de complejidad, a causa fundamentalmente del impacto emocional que genera
en el enfermo, familia y equipo.
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2 Dependientes de la situacin clnica (vertiente fsica)
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Dependientes de la situacin clnica (vertiente fsica)
Dolor:
El dolor clasificado como tipo II o III, segn Bruera, es un factor tambin demostrado de complejidad, as como de mal
pronstico. Los parmetros que influyen en la clasificacin son el tipo de dolor (neuroptico o mixto), la presencia de crisis
de dolor episdico, la escalada rpida de opioides o no respuesta previa, los antecedentes de enolismo, la asociacin de
ansiedad o depresin intensas y podemos tambin aadir los trastornos de ajuste emocional.
1/4
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Dependientes de la situacin clnica (vertiente fsica)
Sntomas: prevalencia, intensidad, tipos
Los sntomas aparentemente relacionados con mayor impacto y complejidad son la disnea, la hemorragia y el delirium con
trastornos de la conducta y cognitivos. Tambin podemos aadir que la presencia de muchos sntomas prevalentes, o bien
de una intensidad elevada, no controlados, condiciona una situacin de necesidades ms elevadas, aunque no ha sido
formalmente demostrado.
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Dependientes de la situacin clnica (vertiente fsica)
Situaciones clnicas de especial complejidad:
La situacin de agona es, en s misma, una situacin en la que aumentan necesidades y demandas, comparada con
una situacin estable previa, especialmente para la familia y si aparece de forma inesperada. Est descrita la frecuencia
ms elevada de trastornos cognitivos y de delirium. A pesar de esto, tambin hay situaciones de agona con escasos
sntomas, buen ajuste emocional y aceptacin familiar, especialmente en pacientes de edad avanzada que podemos
considerar de baja complejidad.

La obstruccin intestinal es tambin un paradigma de complejidad, ya que afecta gravemente a necesidades como la
nutricin e hidratacin, sumadas al valor emblemtico de nuestro medio cultural y los requerimientos de tratamiento.
3/4
4/4
Dependientes de la situacin clnica (vertiente fsica)
Sndromes especficos:
En la evolucin del cncer hay sndromes especficos que generan especial impacto y complejidad, entre los cuales cabe
destacar la afectacin sea de larga duracin (en pacientes con tumores primarios de mama, prstata y mieloma
mltiple), el de la invasin plvica masiva (carcinoma de crvix, bufeta, rectal u ovario con extensin locorregional),
muy especialmente si hay afectacin neurolgica y obstruccin intestinal, urolgica o fstulas, el sndrome de
compresin de vena cava superior, la afectacin medular con parlisis, asociada a incontinencia fecal y vesical, los
sndromes de afectacin locorregional de cabeza y cuello, especialmente con afectacin de vas respiratorias y/o
disfagia, y/o fstulas, o bien los trastornos de comunicacin derivados de la traqueotoma. A la gravedad intrnseca de la
invasin tumoral podemos aadir, a menudo, efectos iatrognicos tardos de la radioterapia.
4/4
3 Dependientes de la situacin emocional
1/3
Dependientes de la situacin emocional
Presencia e intensidad de sntomas emocionales:
La presencia e intensidad de ansiedad y depresin, especialmente en pacientes con antecedentes, son un factor
demostrado de complejidad y de mal pronstico en el control del dolor.
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Dependientes de la situacin emocional
Grado de ajuste emocional y trastornos de adaptacin:
Los trastornos adaptativos severos modifican sustancialmente las percepciones, as como la demanda de atencin.
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Dependientes de la situacin emocional
Trastornos de conducta y de relacin social:
Hay grupos de especial dificultad en las relaciones y conductas, entre las que cabe destacar las personas con
antecedentes de etilismo, drogodependencias y marginacin o aislamiento social. Est demostrada la correlacin entre
estos factores y los tumores de cabeza y cuello.
3/3
4 Dependientes del grado de evolucin de la enfermedad y la concurrencia de tratamientos
especficos
1/4
Dependientes del grado de evolucin de la enfermedad y la concurrencia de tratamientos especficos
Pronstico de meses:
La intervencin precoz y compartida en cuidados paliativos favorece el acceso de pacientes que estn en fases
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avanzadas no progresivas y tambin en curso de tratamiento de quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos. Adems
de las otras condiciones concomitantes, este factor es, en s mismo, un factor de complejidad clnica, por el hecho que
condiciona actitudes y dilemas infrecuentes en la fase de los ltimos das y semanas, e introduce posibilidades
teraputicas, a menudo inapropiadas, en las fases finales.
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Dependientes del grado de evolucin de la enfermedad y la concurrencia de tratamientos especficos
Este factor requiere formacin apropiada de los profesionales y tambin una intensidad teraputica, especialmente en la
fase aguda, muy superior (tratamiento antibitico en complicaciones infecciosas, de complicaciones mdicas o
quirrgicas), adems de dilemas ticos y de balance teraputico, las expectativas del enfermo y familia y la intervencin
de otros equipos tratantes.

La prevalencia de estos tipos de situaciones y pacientes es uno de los hechos distintivos cruciales entre unidades
ubicadas en el mbito de agudos de las de CSS o residenciales.
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Dependientes del grado de evolucin de la enfermedad y la concurrencia de tratamientos especficos
Crisis de necesidades en la evolucin:
Una de las caractersticas de la enfermedad avanzada evolutiva es, precisamente, la aparicin de crisis, ya sea por
complicaciones "nuevas", por descompensaciones de sntomas descontrolados o del ajuste emocional, y stas -
especialmente si aparecen de manera brusca o inesperada- generan una alta demanda y necesidad de atencin.
Ejemplos paradigmticos son la aparicin de un nuevo dolor intenso, de una fractura patolgica, de deterioro cognitivo,
crisis convulsivas, parlisis y cualquier otro que genere impacto.
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Dependientes del grado de evolucin de la enfermedad y la concurrencia de tratamientos especficos
Tambin hemos observado crisis de conocimiento bruscas, en ocasiones causadas por iatrogenia de la informacin
(por ejemplo, informacin que requiere el consentimiento informado para un ensayo teraputico sin un proceso previo ni
soporte posterior), quimioterapia, radioterapia, soporte nutricional o hematolgico asociados o por la presencia de otras
enfermedades asociadas activas con impacto.

En personas de edad avanzada, la pluripatologa y la dependencia afectan a la calidad de vida y tambin se asocian a
polifarmacia.

Una asociacin especialmente compleja es la del SIDA con tumores, especialmente, hematolgicos.
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5 Dependientes de la familia
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Dependientes de la familia
Presencia o ausencia del cuidador principal.
Capacidad para el cuidado prctico, emocional y contencin.
Duelo patolgico anticipado.
Presencia de conflictos relacionales.
Nuevas estructuras de familias.
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6 Dependientes de otros equipos participantes
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Dependientes de otros equipos participantes
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La interaccin con otros equipos origina a veces dilemas y conflictos en el enfoque teraputico, que hay que resolver
apropiadamente con consenso y respeto.

Algunos ejemplos son las decisiones de fin de tratamiento especfico, las intervenciones quirrgicas en las ltimas
semanas, las transferencias de enfermos entre servicios o las situaciones de emergencia.
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7 Dilemas ticos y de valores, actitudes y creencias
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Dilemas ticos y de valores, actitudes y creencias
La toma de decisiones difciles de carcter tico, como la sedacin, la nutricin en situaciones de dificultad,
de aparicin brusca, o bien los conflictos referentes a la ubicacin de enfermos (altas o ingresos no deseados,
etc.).
La demanda persistente de eutanasia es tambin una situacin de manejo compleja.
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Niveles de complejidad
Se consideran tres niveles de complejidad bsicos
Nivel bsico: las necesidades del paciente son cubiertas por el equipo de atencin primaria. Los servicios generales o
convencionales son suficientes. Puede inervenir algun elemento o servicio transicional.
Nivel intermedio: Las necesidades y/o las demandas del paciente aumentan, los criterios de complejidad combinados
generan mayor intervencin. Los equipos convencionales derivan y comparten el caso con los equipos de soporte bsico
especfcos de cuidados paliativos. Coordinacin entre servicios es fundamental. Puede intervenir el servicio transicional.
Nivel complejo: las necesidades/ demandas y la complejidad requieren la intervencin de los equipos especficos y/o de
recursos especficos de cuidados paliativos.
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9.3 Gran necesidad y demanda de atencin y apoyo
Es obvio que los enfermos avanzados y sus familias tienen necesidades de atencin, muy especialmente en
las situaciones de ms complejidad, como la del dolor intenso no controlado, los sntomas especialmente
impactantes (hemorragia, disnea, trastornos cognitivos y de la conducta), de los difciles de controlar
(anorexia, debilidad, prdida de peso, etc.), las dificultades de adaptacin y ajuste o los trastornos
psiquitricos asociados, y una proporcin elevada de ellos requieren intervenciones teraputicas
complejas, adems de las que requieren de tecnologa diagnstica y teraputica ms "convencional".

Con todo, lo que destaca ms es el factor de la demanda, como uno de los ms especficos de la situacin. Las
causas de este fenmeno tienen relacin con la prevalencia e intensidad de los problemas, pero tambin con
el impacto emocional asociado, las incertidumbres y miedos, as como la presencia explcita o no de la
muerte, que disminuye la franja de la adaptacin. Es probable que tambin, en aquellos casos en que la
informacin ha sido muy "negativa", aumente la incertidumbre y la demanda de atencin, precisamente por
las expectativas de mejora no conseguidas.
De hecho, los enfermos avanzados, como los enfermos crnico-evolutivos muestran un comportamiento de alta
demanda de servicios que origina, cuando no hay recursos especficos o alternativos, una utilizacin de recursos de
"demanda", y entre ellos el paradigma son los servicios de urgencias de los hospitales o bien los de atencin
primaria a demanda. Este patrn de comportamiento es un hecho claramente distintivo, que puede ser causado en gran
parte por las necesidades, pero tambin por el impacto que genera la situacin en enfermos y cuidadores, as como la
percepcin de abandono, muy especialmente en el domicilio y en periodos de menor cobertura de servicios, como los
fines de semana y noches.

Este comportamiento "demanda" es una de las razones por las que se observa en los estudios realizados en nuestro
entorno un exceso de utilizacin de los servicios de hospitalizacin y urgencias. Tambin una de las razones del
xito del resultado de satisfaccin de los recursos paliativos. Estos recursos y sistemas de cuidados paliativos se
comparan con patrones previos de "sobreutilizacin" de servicios de hospitales, ms caros que las alternativas de camas
de cuidados paliativos, de la atencin primaria de soporte o de los sistemas integrales con gestin de casos, que los
utilizan ("managed care") de manera ms eficiente.
Las razones del xito recaen en la capacitacin para resolver situaciones de dificultad, la capacidad de contencin
emocional, los aspectos "modelo de atencin paliativa" (integral, respetuoso, enfermo y familia unidad a tratar) y
tambin en las caractersticas de la oferta de los servicios: accesibles, preventivos, flexibles y, por tanto, muy
adaptados a la demanda de estos enfermos y familias.
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9.4 Medidas organizativas en servicios convencionales
Los enfermos en situacin de enfermedad avanzada estn presentes en todos los recursos de un sistema sanitario, y
requieren medidas de adaptacin a sus necesidades y demandas, desde las de un servicio convencional hasta las de un
servicio especfico.
Podemos distinguir entre programas formales sistemticos de mejora continua o recomendaciones prcticas para
introducir la evaluacin y mejora de calidad en nuestra actividad cotidiana.
Para establecer un programa formal y sistemtico de mejora de calidad, debemos conseguir apoyo institucional,
recursos, y es recomendable el apoyo tcnico externo de expertos en evaluacin y mejora continua.
Comentaremos aqu algunas recomendaciones prcticas para evaluar y mejorar la calidad en nuestro servicio de
manera bsica y cotidiana:
1 Crear cultura y actitud positiva.
2 Distinguir claramente los aspectos que nosotros mismos podemos mejorar.
3 Estimular la participacin activa del equipo.
4 Programar 2-3 reuniones especficas de 2 horas para realizar la autoevaluacin, identificando los aspectos y
criterios ms relevantes para cada una de las reas (enfermos, familias, equipo, conexin de recursos, evaluacin,
formacin, tica, etc.).
5 De cada rea y criterios, realizar un anlisis de puntos fuertes y reas de mejora.
6 De entre las reas de mejora descritas, escoger las que parezcan ms relevantes.
7 De stas seleccionadas, priorizar 3-5 objetivos de mejora.
8 Para cada uno de los objetivos, proponer 3-5 acciones de mejora para el prximo ao y priorizarlas por su
relevancia y tambin por su factibilidad y aplicacin prctica.
9 Para cada accin de mejora propuesta, establecer los parmetros o indicadores que podremos medir y los
estndares que queremos alcanzar.
10 Consensuar su puesta en prctica y establecer las responsabilidades individuales y acciones de seguimiento.
La implementacin de medidas de mejora en servicios convencionales es uno de los elementos clave
para conseguir la cobertura universal en la mejora de la calidad de atencin, no slo en todos los mbitos, sino
tambin desde el inicio de la evolucin de la enfermedad.
El establecimiento de stas tambin contribuye a disminuir el grado de calidad bipolar dicotmico existente a
menudo entre la atencin recibida previamente y la que se ofrece en los servicios especficos, percibida
ampliamente por enfermos y familias y a menudo explicitada espontneamente en las primeras visitas ("es la
primera vez que me hablan as...").
Con todo, tambin hay que tener en cuenta que los servicios convencionales tienen, generalmente, lmites
organizativos y de formacin para dar respuesta a las situaciones de complejidad clnica y teraputica (dolor
difcil, ajuste difcil, rotacin de opioides, intervencin psicosocial compleja, etc.) y que para adoptar medidas de
mejora es, a menudo, imprescindible gozar del compromiso y soporte de los directivos, para evitar frustraciones
de profesionales individuales, con poco impacto en la mejora global.

Hay abundantes referentes de todo tipo de medidas que se pueden resumir en las generales, con algunas
especficas para mbitos concretos (Atencin Primaria y Atencin Hospitalaria).
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9.5 Medidas generales en todos los mbitos
Las recomendables son:
1 Formacin
Es el elemento probablemente ms relevante, pero teniendo en cuenta algunos aspectos como el hecho de intervenir
conjuntamente en la mejora de conocimientos y habilidades, pero tambin en las actitudes, que son las que
promueven ms efectivamente los cambios (saber versus querer versus poder).

En lo que respecta a los contenidos, los especficos de cuidados paliativos ms necesarios son los de control de
sntomas, informacin y comunicacin y atencin a la familia o de situaciones especiales, como la agona o la
sedacin.
Tambin hay contenidos no especficos que pueden mejorar sustancialmente la atencin, como son la formacin
en tica clnica, en comunicacin o en trabajo en equipo.

Los formatos de formacin han de adaptarse a la experiencia de cada caso (sesiones, cursos, etc.), teniendo en
cuenta que a menudo hay demandas especficas para los diferentes profesionales (mdicos, enfermeras, etc.).

Los niveles de formacin y de cobertura necesarios dependen de la prevalencia y complejidad de los usuarios
atendidos en el mbito especfico.
2 Protocolizacin de los sntomas o situaciones prevalentes
3 Registro y documentacin
La medida de incluir uno o diversos sntomas en el registro y documentacin habituales ya es una medida de mejora
en s misma, porque permite evaluar y medir necesidades.

La documentacin de enfermera o mdica puede incluir algunos parmetros sencillos (presencia e intensidad del
dolor, por ejemplo) y activar otros ms complejos en situaciones diferentes (registro "checklist" de sntomas o en
situaciones de agona).
4 Tiempos y espacios especficos para enfermos y familias
Comentados en cada mbito, se trata de identificar la situacin de enfermedad avanzada y progresiva como una
situacin que requiere medidas de tiempo y espacios ms dedicados a la atencin personalizada, as como en
situaciones de especial dificultad en la evolucin de la enfermedad.
5 Establecer sistemas de atencin continuada
Que permitan responder a situaciones de crisis, frecuentes e intensas, en la evolucin, y que eviten el uso innecesario
de los servicios de urgencias, con ms dificultades estructurales para resolver apropiadamente estas situaciones. Esta
medida est considerada un buen indicador cualitativo, que se puede medir en efectividad y eficiencia.
6 Promocin del trabajo interdisciplinario
Todas las medidas que promuevan la prctica del trabajo interdisciplinario (sesiones conjuntas de evaluacin y
objetivos, con presencia de todos los profesionales), mejoran la atencin de estas situaciones y permiten establecer
objetivos teniendo en cuenta los valores de todo el mundo.
7 Profesionales referentes
En todos los casos, promover que haya mdicos o enfermeras con formacin intermedia o avanzada como referentes
es una buena medida para adecuar las necesidades a la condicin humana de preferencias.
8 Relacin y coordinacin con recursos de cuidados paliativos y del sector
En Catalua, dada la amplia cobertura de los recursos, es fcil establecer protocolos de coordinacin, criterios de
intervencin y seguimiento, promover la atencin flexible y compartida.

Tambin es importante establecer mecanismos de cooperacin con todos los recursos del sistema del sector (Hospital
de Agudos -Centros Sociosanitarios- Equipos de Asistencia Primaria sanitaria y social).
9 Promocin e implantacin de los comits de tica clnica o asistenciales (CEAs)
Se trata de una medida que constituye una ayuda importante en la toma de decisiones difciles, tan frecuentes en las
situaciones avanzadas.
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9.6 Medidas especficas en servicios hospitalarios
Oncologa mdica, oncologa radioterpica, enfermedades infecciosas, pneumologa, digestologa, ciruga general, ciruga
otorrinolaringoscpica, urologa y urgencias son servicios con altas prevalencias de enfermos avanzados de todo tipo.
Aparte de las expuestas en general:
1 Permitir y promover la presencia y la intervencin de la familia junto a los pacientes hospitalizados
Especialmente en situaciones ms difciles, medidas como la accesibilidad permanente, la habitacin individual, el
soporte y educacin para cuidar son un elemento clave para potenciar la capacidad cuidadora.

Hacer convivir adecuadamente los hbitos "curativos" con los "paliativos".

Las medidas que pueden facilitarlo son la definicin individualizada para cada enfermo de objetivos y medidas
teraputicas, la distincin y convivencia de ambos.

En algunos servicios, agrupar a los enfermos avanzados o agnicos en alguna de las reas puede facilitar tambin
que los profesionales de enfermera ms capacitados y vocacionales para cada una de las actividades, acten ms
efectivamente.
2 Consultas externas y hospitales de da
En estos mbitos, es muy frecuente la demanda de atencin por cuestiones de control de sntomas o emocionales de
enfermos avanzados, que se han de hacer convivir con enfermos en curso de tratamiento especfico. Hay
experiencias (Hospital Sant Pau, Ciutat Sanitria i Universitria de la Vall d'Hebrn) de consultas externas dedicadas
especficamente a estos enfermos.

El hospital de da oncolgico de horario amplio es un excelente lugar para, si hay profesionales con formacin en
cuidados paliativos, resolver necesidades.
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9.7 Medidas especficas en equipos de atencin primaria
Hay tambin una larga tradicin de profesionales y equipos de atencin primaria que han implantado todo tipo de medidas
de mejora.
Algunas recomendaciones especficas seran:
Promover la atencin domiciliaria,
la accesibilidad y presencia de los
equipos
Especialmente en crisis o situaciones de agona, es fundamental garantizar la
accesibilidad de los equipos de atencin primaria, adems de establecer criterios
de intervencin preventiva y programada, con intensidades adaptadas a la
complejidad y a la demanda.
Flexibilidad en la organizacin
El modelo organizativo clsico de los equipos (mdico+enfermera que atienden
un grupo poblacional) no siempre es el ms apropiado para responder a las
necesidades de los pacientes y las familias.

La dedicacin de mdicos o enfermeras referentes y los equipos de enfermeras
comunitarias, con ndices de relacin visitas mdico/enfermera de 1/3 a 1/8,
segn el tipo de enfermo (cncer o geritricos).
Coordinar con unidades servicios
de cuidados paliativos el acceso
directo para situaciones urgentes
Este es un punto clave para conseguir seguridad de enfermo y familia, que
permite aceptar mejor la difcil responsabilidad de cuidar en domicilio.
Aumentar los mecanismos de
soporte, educacin y atencin de la
familia, con actitud preventiva
Soporte emocional y prctico, accesibilidad, educacin para cuidar, especialmente
en situaciones urgentes, apoyo para situaciones de informacin, prevencin y
tratamiento del duelo patolgico y prevencin de la claudicacin emocional.

Estas medidas tienen un impacto enorme sobre la capacidad de cuidar en el
domicilio y se reflejan tambin en el tanto por ciento de uso de servicios de
urgencias y del ingreso.
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9.8 Medidas de proceso y organizacin interna comunes para todos los equipos
especficos
Podemos distinguir tres mbitos fundamentales del proceso de atencin:
El de la atencin directa de enfermos y familias.
El del trabajo en equipo.
La evaluacin y monitorizacin.
Atencin de enfermos y familias
Las medidas de atencin han de incluir una evaluacin sistematizada integral de
necesidades y expectativas de los enfermos, una definicin y revisin de los
objetivos, estableciendo un plan teraputico integrado que proponga medidas
teraputicas de todo tipo y acciones de los diferentes miembros del equipo
interdisciplinario, una atencin tambin definida como objetivos para la familia,
ms centrada en el cuidador principal, as como medidas de educacin y soporte
que faciliten y promuevan el cumplimiento.
Trabajo en equipo
El eje fundamental es el de la evaluacin y actividades teraputicas
interdisciplinarias, formalizadas en sesiones especficas, tanto para la evaluacin
inicial como para la revisin peridica, preferentemente protocolarizada.

Tambin cabe enfatizar la necesidad de establecer mecanismos formales de
apoyo del equipo que puedan prevenir y tratar apropiadamente el burn-out, la
formacin continuada y la cultura de evaluacin de resultados cotidiana.
Atencin continuada y
coordinacin entre niveles
Con medidas y recursos propios, o bien mediante el establecimiento de acuerdos
con servicios que puedan mejorarla y garantizarla -especialmente en situaciones
urgentes complejas con alto impacto- establecer mecanismos y criterios de
intervencin de los diferentes niveles.

Tambin hay que protocolizar la relacin con los servicios habituales de
procedencia de los enfermos (los oncolgicos son un paradigma), as como de los
servicios consultores necesarios (dolor, nutricin, rehabilitacin, salud mental,
etc.).
tica clnica y toma de decisiones
La tica clnica es la metodologa para una toma de decisiones basada en el
respeto por los valores del enfermo, familia, equipo y equipos participantes, con
la flexibilidad y adaptacin necesarias a una situacin muy cambiante.
Evaluacin y mejora
Incluye la existencia y uso de registros y documentacin, la de sistemas de
monitorizacin sistemtica (muy poco utilizados an) y la de establecer
programas y sistemas de mejora continuada de la calidad.

La evaluacin sistematizada que genere evidencia, la formacin continuada, la
investigacin y la mejora continuada de la calidad son los cuatro motores de la
evolucin y mejora de los equipos, junto a una visin estratgica que los
enmarque y la integracin en las instituciones (Gmez-Batiste, 2003; Higginson,
2003).
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