La calidad de vida es el bienestar, felicidad, satisfaccin de la persona que le propor- ciona una capacidad de actuacin en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que est muy influido por el entorno en el que vi- ve como la sociedad, la cultura, las escalas de valores, etc. El trmino se utiliza en una generalidad de contextos, tales como sociologa, ciencias polticas, medicina, etc. No debe ser confundido con el concepto de estndar o nivel de vida, que se basa princi- palmente en el nivel de ingresos. Segn la OMS, la calidad de vida es: "la percepcin que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relacin con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que est influido de un modo complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como su relacin con los elementos esenciales de su entorno". El concepto de calidad de vida en trminos subjetivos, surge cuando las necesidades primarias bsicas han quedado satisfechas con un mnimo de recursos. El nivel de vida son aquellas condiciones de vida que tienen una fcil traduccin cuantitativa o incluso monetaria como la renta per cpita, el nivel educativo, las condiciones de vivienda, es decir, aspectos considerados como categoras separadas y sin traduccin individual de las condiciones de vida que reflejan como la salud, consumo de alimentos, seguridad social, ropa, tiempo libre, derechos humanos. Parece como si el concepto de calidad de vida apareciera cuando est establecido un bienestar social como ocurre en los pa- ses desarrollados. Los indicadores de calidad de vida incluyen no slo elementos de riqueza y empleo sino tambin de ambiente fsico y arquitectural, salud fsica y mental, educacin, re- creacin y pertenencia o cohesin social.
10.1. Caractersticas de la calidad de vida Concepto subjetivo: Cada ser humano tiene su concepto propio sobre la vi- da y sobre la calidad de vida, la felicidad. Concepto universal: Las dimensiones de la calidad de vida son valores co- munes en las diversas culturas. Concepto holstico: La calidad de vida incluye todos los aspectos de la vida, repartidos en las tres dimensiones de la calidad de vida, segn explica el modelo biopsicosocial. El ser humano es un todo. Concepto dinmico: Dentro de cada persona, la calidad de vida cambia en periodos cortos de tiempo: unas veces somos ms felices y otras menos. Interdependencia: Los aspectos o dimensiones de la vida estn interrelacio- nados, de tal manera que cuando una persona se encuentra mal fsicamente o est enferma, le repercute en los aspectos afectivos o psicolgicos y so- ciales. La medicina y los recursos econmicos, polticos, sociales del mundo occidental ha conseguido aumentar la esperanza de vida dando aos a la vida. El objetivo de la me- dicina (y de la sociedad) a partir de las ltimas dcadas del siglo XX es dar vida a todos y cada uno de los aos, es decir, aumentar la calidad de vida.
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10.2. Dimensiones de la calidad de vida La calidad de vida tiene su mxima expresin en la calidad de vida relacionada con la salud. Las tres dimensiones que global e integralmente comprenden la calidad de vida son: Dimensin fsica: Es la percepcin del estado fsico o la salud, entendida como ausencia de enfermedad, los sntomas producidos por la enfermedad, y los efectos adversos del tratamiento. No hay duda que estar sano es un elemento esencial para tener una vida con calidad. Dimensin psicolgica: Es la percepcin del individuo de su estado cogniti- vo y afectivo como el miedo, la ansiedad, la incomunicacin, la perdida de autoestima, la incertidumbre del futuro. Tambin incluye las creencias per- sonales, espirituales y religiosas como el significado de la vida y la actitud ante el sufrimiento. Dimensin social: Es la percepcin del individuo de la relaciones interper- sonales y los roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, la relacin mdico-paciente, el desempeo laboral.
10.3. Indicador Un indicador general para medir la calidad de vida es el ndice de Desarrollo Humano (IDH), establecido por las Naciones Unidas para medir el grado de desarrollo de los pases a travs del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), cuyo clculo se realiza a partir de las siguientes variables: Esperanza de vida. Educacin (en todos los niveles). PBN (Producto Bruto Nacional) per Capita. Los pases con el IDH ms alto son Islandia, Noruega, Australia, Suecia, Canad y Japn.
10.4. La medicin de la calidad de vida en el paciente oncolgico Histricamente, la valoracin de las terapias del cncer se ha centrado en variables biomdicas, como la tasa de respuestas, la supervivencia libre de enfermedad, la su- pervivencia global y otras. Desde la pasada dcada ha habido un esfuerzo importante dirigido a medir y a mejorar la calidad de vida de los pacientes oncolgicos. Este in- ters tambin ha aumentado en otras enfermedades crnicas, como las de origen car- diovascular, infeccioso o mental. Hay un consenso en que la calidad de vida es un fenmeno subjetivo y debe ser el propio paciente quien valore su calidad de vida. Las percepciones que el paciente tiene de su enfermedad son muy variables, y diversos factores entran en juego a la hora de medir la calidad de vida. Sin embargo, hay numerosos cuestionarios e ndices disea- dos para obtener una medida de la calidad de vida. Algunos ejemplos son: ndice de Karnofsky. Escala ECOG (Eastern Cooperative Oncologic Group): es una forma prctica de medir la calidad de vida de un paciente exclusivamente con cncer u on- colgico, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses,
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semanas e incluso das. Esta escala valora la evolucin de las capacidades del paciente en su vida diaria manteniendo al mximo su autonoma y de este dato depender el protocolo teraputico y su pronstico de la enfer- medad. Cuestionario de calidad de vida de la EORTC (European Organization for Re- search and Treatment of Cancer) QLQ (Quality of Life Questionnaire)-C30. Es uno de los cuestionarios ms utilizados en los ensayos clnicos. La EORTC es un organismo internacional sin nimo de lucro fundado en 1962 por especialistas europeos en cncer para desarrollar y coordinar la investi- gacin en Europa sobre las reas clnica y experimental del tratamiento del cncer y sus problemas relacionados. El objetivo de la EORTC es mejorar los tratamientos de cncer a travs del desarrollo de nuevos frmacos, as co- mo, el de la evaluacin de esquemas teraputicos que combinen frmacos que estn actualmente en el mercado, con ciruga o radioterapia. Todos los pases de Europa Occidental y un nmero creciente de pases del Este estn representados en ella. La EORTC cuenta con el Grupo de Estudio de Calidad de Vida que fue crea- do en 1980 para aconsejar al Centro de Datos y a los diferentes Grupos Co- operativos en el diseo, implantacin y anlisis de los datos de Calidad de Vida en los estudios clnicos Fase III. Desde el principio ha contado con un amplio grupo de profesionales, incluyendo onclogos mdicos y radioter- picos, cirujanos, psiclogos, psiquiatras, trabajadores sociales y expertos en metodologa de la investigacin en calidad de vida provenientes de Eu- ropa, Australia, Canad y Estados Unidos. En los ltimos aos este Grupo ha realizado muchos trabajos de investiga- cin para desarrollar instrumentos de medida de calidad de vida en los pa- cientes. En 1986, el Grupo se embarc en un programa cuyo objetivo era crear estrategias de medicin de Calidad de Vida para pacientes que parti- ciparan en estudios clnicos internacionales. Un aspecto importante era de- terminar el nivel de especificidad de los instrumentos, el cual poda ir desde cuestionarios diseados para diferentes enfermedades, pasando por ins- trumentos para cncer, para un tipo especfico de cncer, hasta instrumen- tos desarrollados para un estudio concreto. El Grupo decidi crear un cues- tionario especfico para cncer "core", que se pudiera emplear en diferentes estudios nacionales e internacionales, que se pudiera adems complemen- tar con mdulos especficos para cada tratamiento o tumor. o Segunda generacin del cuestionario: QLQ-C30. La segunda generacin del cuestionario, el QLQ-C30, tiene la misma estructura bsica de la primera versin. Incluye 30 tems que se reparten en 5 escalas funcio- nales (fsica, profesional, emocional, social y cognitiva), 3 escalas de sntomas (fatiga, dolor y nuseas/vmitos), una escala global de sa- lud/calidad de vida, y un nmero de tems individuales que evalan sntomas adicionales (disnea, prdida de apetito, insomnio, estrei- miento y diarrea) y el impacto econmico.
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Al igual que con la versin anterior, el cuestionario se evalu en un es- tudio internacional con una muestra de pacientes con cncer de pulmn irresecable, proveniente de 12 pases, entre los que no se encontraba Espaa. A estos pacientes se les peda que rellenaran el cuestionario general y un mdulo especfico de cncer de pulmn. Los resultados apoyan que el cuestionario de la EORTC es un instrumento vlido y fia- ble. El tiempo medio necesario para completar el cuestionario junto con un mdulo de pulmn fue de 12 minutos. Es un documento con Copyright que ha sido traducido y validado a 81 idiomas y es utilizado en ms de 3.000 estudios a nivel mundial. Se considera uno de los mejores cuestionarios de valoracin de calidad de vida en cncer. Actualmente, la versin 3.0 es la ms reciente. o Desarrollo de mdulos: El cuestionario QLQ-C30 es una herramienta importante para valorar los aspectos generales de la calidad de vida, pero tiene una serie de limitaciones y por lo tanto, se han desarrollado diferentes mdulos para la evaluacin de aspectos especficos de de- terminados tipos de tumores. Las preguntas pueden referirse a snto- mas relacionados con la enfermedad, los efectos secundarios y otros aspectos relacionados con el tratamiento, o dimensiones adicionales de la calidad de vida como la sexualidad, la imagen corporal o el miedo a una recada. Mdulos validados: QLQ-LC13 Cncer de pulmn. QLQ-BR23 Cncer de mama. QLQ-H&N35 Cncer de cabeza y cuello. QLQ-OES18 Cncer de esfago. QLQ-OV28 Cncer de ovario. QLQ-STO22 Cncer de estmago. QLQ-MY20 Mieloma multiple. QLQ-CX24 Cncer de cuello uterino. QLQ-OG25 Cncer esfago-gstrico. QLQ-PR25 Cncer de prstata. QLQ-LMC21 Cncer colo-rectal con metstasis hepticas. QLQ-CR29 Cncer colo-rectal. QLQ-BN20 Tumor cerebral. QLQ-C15-PAL Cuidados paliativos. IN-PATSAT32 Satisfaccin del paciente hospitalizado. Cuestionario Rotterdam Symptom Checklist. Escala de calidad de vida para nios oncolgicos. Escala de calidad de vida POQoLs para nios con cncer.