Manual Do Paciente

1
Introduo 3
O que Mieloma? 4
Quais as causas do Mieloma? 5
Por que o Mieloma deve se r Tratado 7
Problemas mdicos relacionados ao Mieloma 8
Tipos Diferentes de Mieloma 9
Estadiamento e Classificao do Prognstico 11
Exames Iniciais 13
Tratamento do Mieloma 15
Terapia Inicial ou de Primeira Linha 16
Terapia de Suporte 17
O que fazer se a terapia de primeira linha no estiver funcionando 19
Algumas perguntas que voc deve fazer ao seu medico 19
Termos e Definies 22
Sobre a IMF 42
ndice
Manual original 14.10.05, 05:22 PM 1
2
3
Este manual foi escrito para aqueles que foram diagnosticados portadores de
Mieloma, seus familiares e amigos. Ele fornece informaes sobre o Mieloma,
seu tratamento e gerenciamento. Foi idealizado para ajud-lo a entender a
doena e poder tomar decises sobre seu tratamento.
Este manual focado nos tratamentos usados com mais freqncia, mas no
cobre todos os tratamentos em detalhes
O mieloma mltiplo uma doena complexa e rara. Seu diagnstico no
costuma ser claro e as recomendaes de tratamento podem variar de um mdico
para outro. Nada disso muito tranqilizador para um paciente que acaba de
receber o diagnstico. Entretanto, por meio de uma avaliao adequada com
exames especficos:
possvel estabelecer um diagnstico definitivo.
Os pacientes sem sintomas podem ser monitorados sem nenhuma
interveno agressiva. Os pacientes com mieloma ativo ou sintomtico podem
ir adiante com a terapia, com uma grande probabilidade de controlar a doena
por vrios anos.
Pode-se considerar o uso de novas terapias, que podem proporcionar um
controle da doena por mais tempo.
Podem ser colocados em prtica procedimentos para monitorar de perto
a doena. Esses procedimentos reduzem as chances de problemas inesperados.
Medidas de tratamento de suporte podem aliviar consideravelmente o
impacto fsico e emocional da doena e do tratamento necessrio.
A IMF (International Myeloma Foundation) e IMF Latin America esto
comprometidas em prover educao e apoio aos pacientes, seus familiares e
amigos. Este manual possibilita uma compreenso bsica a respeito do mieloma.
As informaes sero suficientes para permitir que os pacientes tomem decises
conscientes sobre as escolhas de tratamento. O manual complementar s
informaes fornecidas pelo mdico. Essas informaes tambm podem ser teis
para cuidadores, familiares e amigos.
Embora atualmente no exista cura para o mieloma, a doena perfeitamente
tratvel. Muitos pacientes continuam levando uma vida normal por vrios anos,
ou at dcadas, depois do diagnstico. Com o nmero de pesquisas aumentando
INTRODUO
4
a cada dia, a perspectiva geral para os pacientes cada vez melhor. Conhecer
mais sobre a doena e entender o que pode ser feito para ajudar no tratamento
diminuem a ansiedade e torna mais fcil aceitar o diagnstico da doena.
O mieloma uma doena muito individual. Sua velocidade de progresso
varia e o padro de problemas decorrentes difere de paciente para paciente.
Apesar de o mdico avaliar cada caso em particular recomendando o melhor
tratamento, a participao do paciente fundamental para que essas decises
individuais sobre o tratamento sejam as mais adequadas possveis. importante
que os pacientes e seus familiares estejam bem informados, faam perguntas e
reflitam seriamente sobre as opes ou estratgias alternativas.
O QUE MIELOMA?
Mieloma mltiplo um tipo de cncer dos plasmcitos. Ao contrrio da
maioria dos cnceres o Mieloma no se apresenta como um tumor macio ou
ndulo, ao invs disso, as clulas de Mieloma esto espalhadas na medula ssea.
Os plasmcitos so clulas produtoras de anticorpos normalmente presentes
na medula ssea (< 5% das clulas) - imunoglobulinas.
Um plasmcito canceroso ou maligno chamado de clula de mieloma.
No mieloma, os plasmcitos cancerosos aumentam em nmero (> 20%
das clulas da medula) e em atividade.
Mieloma chamado de mltiplo porque vrias partes ou reas da medula
ssea so afetadas por leses ou tumores.
Uma nica leso chamada de plasmocitoma.
O mieloma afeta lugares onde a medula ssea normalmente ativa em um
adulto.
Esta medula est dentro dos ossos da coluna vertebral, crnio, ossos
plvicos, caixa torxica e reas em torno dos ombros e quadris. As reas
normalmente no afetadas so extremidades: mos, ps, antebraos e ossos
abaixo do joelho. Isso muito importante, considerando que a funo dessas
reas criticas em geral completamente preservada.
O mieloma pode ser descoberto no estgio pr-canceroso (veja tabela 1).
Em alguns casos as clulas de mieloma se acumulam lentamente na medula ssea.
5
O estgio mais inicial chamado GMSI. O GMSI no um cncer e sim uma
condio denominada Gamopatia Monoclonal de Significado Indeterminado,
onde as clulas de mieloma constituem menos de 10% das clulas da medula
ssea. O risco de transio de GMSI para mieloma ativo muito baixo, chance
de somente 1% para cada ano de controle, mesmo se as clulas de mieloma
estiverem em um nvel mais alto, entre 10 e 30% do total da medula ssea, a
taxa de crescimento pode ser muito lenta e representar mieloma indolente ou
assintomtico. Ambas as condies podem se modificar lentamente por um
perodo de anos e no requerer tratamento ativo, apenas controle.
muito importante estabelecer o diagnstico correto fazendo distino
entre GSMI e mieloma indolente do mieloma ativo ou sintomtico (que
necessita de tratamento ativo).
H uma grande diversidade entre os pacientes devido a enorme variao de:
- Nmero de locais da medula ssea envolvidos;
- Localizao desses pontos (p. ex., reas na coluna vertebral, pelve, brao
e/ou perna);
- Atividade ou padro de crescimento do mieloma.
Tabela 1: Definies de GMSI e Mieloma
Nomenclatura Padro Novo Nome Proposto Definio
GMSI (Gamopatia
Monoclonal de Significado
Indeterminado)
GMSI (sem mudana do
nome)
- Protena monoclonal
presente-Nvel da doena
no mensurvel
Mieloma Indolente Mieloma assintomtico - Nvel da doena mais alto
que o GMSI mas, ainda sem
sintomas ou danos aos rgos.
Mieloma Mieloma sintomtico - Presena de um ou mais
fatores do CRAB *
*Os danos dos rgos classificados como CRAB :
C Elevao do Clcio (> 10 mg/dl)
R Disfuno Renal (creatinina > 2 mg/dl)
A Anemia (hemoglobina < 10g/dl)
B Doena ssea (leses lticas ou osteoporose)
6
Nenhum fator isolado tem sido associado de forma consistente ao mieloma
mltiplo. Contudo, sabe-se que:
O mieloma extremamente raro em crianas, adolescentes e adultos jovens.
Em adultos, a probabilidade de ocorrncia da doena aumenta com a idade. A
maior incidncia entre indivduos na faixa dos 50, 60 e 70 anos.
As teorias sobre o impacto da idade incluem:
Diminuio da capacidade do sistema imunolgico de eliminar as
possveis clulas precursoras do mieloma;
Impacto cumulativo de exposies ambientais com a idade;
Efeitos hormonais ou outros efeitos do envelhecimento.
Somente 5 a 10% dos pacientes tem menos de 40 anos.
O mieloma mais comum em homens. Novamente, os motivos no so claros
e incluem tanto efeitos hormonais como exposies relacionadas ao trabalho.
O mieloma mais comum em negros. Vrias interaes gene-ambiente
foram propostas para explicar a maior incidncia em indivduos de descendncia
negra. Foram avaliadas diferenas em receptores hormonais, reatividade
imunolgica e metabolismo de toxinas.
De modo geral, parece que algumas profisses, exposio s substncias
qumicas (p. ex., dioxinas, solventes, agentes de limpeza) e radiao podem
eventualmente causar mieloma em indivduos predispostos. A diversidade de
exposies e fatores de susceptibilidade gentica possveis dificulta a
comprovao.
Infeces, particularmente as virais, j foram propostas como fatores causais
ou desencadeadores. Vrios estudos relacionam o mieloma a infeces por HIV,
vrus da hepatite, herpes vrus (sobretudo o herpes vrus 8), Epstein Barr Vrus
(EBV) e novos vrus adaptados s escondidas, como o citomegalovrus (CMV)
mutado. A freqncia e a importncia desses vrus ainda precisam ser
investigadas em detalhes.
Apesar de haver uma tendncia rara de ocorrncia de mieloma na mesma
famlia (3%-5%), a probabilidade baixa e no h ensaios genticos
disponveis no momento.
QUAIS SO AS CAUSAS DO MIELOMA?
7
provvel que sej am necessri os vri os fatores ambi entai s e
predisponentes para o desenvolvimento do mieloma em um determinado
indivduo.
Existem, aproximadamente, 15.000 novos casos de diagnstico de mieloma
ao ano nos Estados Unidos.
A incidncia varia entre:
~ 1/100.000 pessoas/ano: asiticos
at
10-12/100.000 pessoas/ano: negros
Estima-se que hoje h mais de 50.000 pacientes em tratamento nos E.U.A.
O mieloma representa 1% de todos os tipos de cncer, mas o segundo
cncer de sangue mais comum, depois dos linfomas.
PORQUE O MIELOMA DEVE SER TRATADO
O mieloma quando no tratado pode causar danos aos ossos, elevao de
clcio no sangue, baixa contagem dos glbulos especialmente anemia
predisposio a infeces e danos renais.
Como os ossos da coluna vertebral so freqentemente afetados e, porque as
protenas de mieloma produzidas pelas clulas do mieloma podem danificar os
nervos, comum ocorrerem problemas na coluna vertebral e nos nervos, que
requerem ateno urgente.
Ao comear um tratamento para o mieloma importante distinguir entre
problemas urgentes que requerem ateno imediata (tais como danos sseos,
infeces, danos renais ou compresso da vrtebra) e o planejamento geral
para tratar a doena. Encorajamos voc a fazer uma consulta com um
hematologista familiarizado com o mieloma.
Quando optar por um tratamento certifique-se que todas as outras opes
fiquem disponveis para o futuro.
Se houver duvidas procure uma segunda opinio. muito importante haver
um consenso entre voc e seu mdico sobre opo de tratamento.
8
As estatsticas recentes indicam que a incidncia de mieloma est crescendo
a cada dia, principalmente em indivduos com menos de 55 anos.
PROBLEMAS MDICOS RELACIONADOS
AO MIELOMA
Plasmcitos saudveis produzem imunoglobulinas que so protenas
complexas que chamamos de anticorpos.
As clulas de mieloma no conseguem produzir anticorpos funcionais, ao
invs disso produzem uma protena clonada que conhecida como protena
monoclonal. Todos os problemas mdicos relacionados ao mieloma so
causados pelo acmulo de clulas do mieloma (veja tabela a seguir).
Tabela 2: Problemas mdicos relacionados ao mieloma
EFEITOS DO NMERO
AUMENTADO DE
CLULAS DO MIELOMA
NA MEDULA SSEA
CAUSA IMPACTO NO PACIENTE
Anemia Diminuio do nmero e
da atividade das clulas
produtoras de glbulos
vermelhos
Cansao Fraqueza
Nvel elevado de
protenas (no sangue e/
ou na urina)
Liberao de protena
anormal ou monoclonal
produzida pelas clulas
do mieloma na corrente
sangnea, que pode
passar para a urina
(protena de Bence Jones)
Circulao lenta Possvel
dano renal
9
Tabela 2: Problemas mdicos relacionados ao mieloma - continuao
EFEITOS DO NMERO
AUMENTADO DE
CLULAS DO MIELOMA
NA MEDULA SSEA
CAUSA IMPACTO NO PACIENTE
Dano sseo:
Enfraquecimento
(osteoporose) ou reas
com danos mais intensos
causam leses lticas,
fraturas ou colapso de
uma vrtebra
As clulas do mieloma
ativam os osteoclastos,
que destroem o osso, e
bloqueiam os
osteoblastos, que
normalmente reparam o
osso danificado
Dor ssea Inchao do
osso Fratura ou colapso de
um osso
Nvel elevado de clcio
no sangue
Liberao de clcio pelo
osso danificado na
corrente sangnea
Confuso mental
Desidratao
Constipao
Cansao Fraqueza
Diminuio da funo
normal do sistema
imunolgico contra
infeces
As clulas do mieloma
bloqueiam a produo de
anticorpos normais
contra infeces
Susceptibilidade a
infeces Recuperao
lenta de uma infeco
TIPOS DIFERENTES DE MIELOMA
Existem tipos e sub-tipos diferentes de mieloma. Eles so baseados no tipo de
imunoglobulina (protena) produzida pela clula do mieloma. Normalmente as
vrias imunoglobulinas tm diferentes funes no organismo. Cada protena de
imunoglobulina feita de duas cadeias pesadas e duas cadeias leves (veja figura
1). Existem 5 tipos de cadeias de protenas pesadas: G, A, M, D e E. O tipo do
mieloma identifica tanto as cadeias leve como pesadas (feito com o teste
chamado imunofixao). Cerca de 65% dos pacientes tem o tipo de mieloma
IgG (imunoglobulina G) com cadeias leve Kappa ou Lambda. O outro tipo mais
comum o IgA (imunoglobulina A) tambm com cadeias leve Kappa ou Lambda
(veja tabela 3). Os tipos de mieloma IgM, IgD e IgE so raros.
10
CADEIA LEVE
CADEIA PESADA
Aproximadamente 30% dos pacientes produzem cadeias leves na urina, bem
como cadeias leve e pesada no sangue (por exemplo: IgG Kappa). Em cerca de
10% dos pacientes as clulas do mieloma produzem somente cadeias leves e
nenhuma cadeia pesada. Isto chamado de mieloma cadeia leve ou Bence
Jones. Raramente (cerca 1-2%) as clulas de mieloma produzem muito pouco
ou nenhum tipo de protena monoclonal. Isso chamado de mieloma no
secretor. No entanto um teste desenvolvido recentemente chamado teste Freelite
pode detectar quantidades mnimas de cadeias leves no sangue na maioria destes
pacientes.
Tabela 3:Tipos de Mieloma
* cadeia pesada ** cadeia leve Tipo de mieloma
IgG: (Imunoglobulina G) Kappa (K) ou Lambda
(ou L)
IgGK ou IgGL
Imunoglobulina G com
cadeias leve Kappa ou
Lambda
IgA: (Imunoglobulina A) Kappa (K) ou Lambda
(ou L)
IgAK ou IgAL Imunoglobulina
A com cadeias leve Kappa ou
Lambda
* Tipos mais raros so IgD, IgE e IgM
** Existem somente dois tipos de cadeia leve
Existem pequenas diferenas no comportamento dos diferentes tipos de
mieloma. O IgG apresenta as caractersticas comuns do mieloma. O tipo IgA
pode s vezes ser caracterizado por tumores fora do osso. O tipo IgD pode ser
acompanhado por leucemia dos plasmcitos e causa danos renais com mais
Figura 1 - Estrutura da Imonoglubolina
11
freqncia. Os mielomas com Bence Jones ou cadeia leve so os que tm maior
probabilidade de causar danos renais devido ao deposito de cadeias leve nos
rins e/ou nos nervos ou outros rgos. Esta condio chamada amilide ou
deposio de cadeia leve.
ESTADIAMENTO E CLASSIFICAO DO
PROGNSTICO
Quando o mieloma diagnosticado a quantidade de mieloma no corpo varia
de paciente para paciente. Isto chamado de estadio do mieloma. O sistema
de estadiamento mais usado mostrado na tabela a seguir.
Tabela 4: Sistema de Estadiamento de Durie e Salmon
Estadio Critrios Medida da Massa de Clulas
do Mieloma (Clulas de
Mieloma em bilhes por m
2
*)
Estadio I massa celular
baixa
Todos os itens a seguir:
Valor de hemoglobina
> 10 g/dl. Valor de
clcio srico normal ou <
0,5 mg/dl. Na
radiografia, estrutura
ssea normal (escala 0)
ou apenas plasmocitoma
sseo solitrio. Baixa
taxa de produo de
componente M com valor
de IgG < 5g/dl e de IgA <
3g/dl. Protena de
Bence Jones < 4 g/24h.
600 bilhes*
Estadio II massa celular
intermediria
No atende aos critrios
de Estadio I nem de
Estadio III.
600 a 1.200 bilhes*
12
Tabela 4: Sistema de Estadiamento de Durie e Salmon
Estadio Critrios Medida da Massa de Clulas
do Mieloma (Clulas de
Mieloma em bilhes por m
2
*)
Estadio III
massa celular
elevada
Um ou mais dos seguintes itens:
Valor de hemoglobina < 8,5 g/dl.
Valor de clcio srico > 12 mg/dl.
Leses sseas lticas avanadas
(escala 3). Alta taxa de produo de
componente M com valor de IgG > 7
g/dl e de IgA > 5 g/dl. Protena de
Bence Jones > 12 g/24h.
> 1.200 bilhes*
Subclassificao
A ou B
Subclassificao A: Funo renal
relativamente normal (valor de
creatinina srica <2,0 mg/dl)
Subclassificao B: Funo renal
anormal (valor de creatinina srica
> 2,0 mg/dl)
Tabela 4:Sistema de Estadiamento de Durie e Salmon
*clulas de mieloma no corpo todo
Vrios testes podem ser usados para avaliar quo agressivo o mieloma num
determinado paciente. Em geral, resultados de testes anormais ou mais alterados
indicam o mieloma mais ativo, e possivelmente menor probabilidade de haver
uma resposta longa com o tratamento.
Tabela 5:Fatores de Prognstico
TESTE IMPORTNCIA
Beta 2 Microglobulina Srica
(2M)
Quanto mais alto o nvel, mais avanado o
estadio.
Albumina Srica (Alb. S.) Quanto mais baixo o nvel, mais avanado o
estadio
Protena C-Reativa (CRP) O aumento indica atividade da doena.
DHL (desidrogenase lctica) O aumento indica atividade da doena.
Citogentica da medula ssea com
cromossomos anormais e FISH
(Fluorescent In Situ Hybridization)
Delees do Cromossomo 13 (13q-) associado
a menor durao da remisso
13
EXAMES INICIAIS
Quando se suspeita de mieloma necessrio realizar uma srie de exames
para se chegar a um diagnstico conclusivo e avaliar o estadio e a atividade da
doena.
Tabela 6: Exames Iniciais
Teste Finalidade
Bipsia da medula ssea: So
realizados exames especiais para
avaliar o prognstico (p. ex.,
cromossomos, imunofenotipagem,
colorao para amilide).
Teste mais importante para determinar a
porcentagem de clulas do mieloma na
medula ssea. Na doena de Estadio I ou em
plasmocitoma solitrio, realiza-se bipsia
direta da massa tumoral. A anlise
cromossmica (teste citogentico) pode
revelar caractersticas cromossmicas boas ou
ruins por anlise direta e/ou de FISH.
Exame de Sangue
1. Hemograma completo
2. Testes bioqumicos
3. Protenas especiais
Eletroforese de protenas
sricas (EFPS)
Imunofixao
Teste FREELITE
Avalia a presena/gravidade da anemia
Verifica contagem baixa de glbulos brancos
(leuccitos) Verifica contagem plaquetria
baixa
Particularmente importante para avaliar a
funo renal (creatinina e uria), nvel de
clcio e DHL.
Esse teste mostra a presena da protena
monoclonal do mieloma.
Determinao de quantidade de protena do
mieloma anormal e nvel de albumina normal.
Mostra o tipo de protena do mieloma (isto
, de cadeia pesada [G, A, D ou E], cadeia
leve, kappa [], lambda []).
Pode ser usado para medir a quantidade de
kappa ou lambda livre se no for identificada
anormalidade na Eletroforese de protenas
sricas
14
Tabela 6: Exames Iniciais
Teste Finalidade
Exame de Urina Protenas especiais,
igual ao teste srico citado acima:
Eletroforese de Protenas
Urinrias (EFPU)
Imunofixao
Teste FREELITE
Mostra a presena, a quantidade e o tipo de
protena do mieloma anormal na urina.
Exame sseo Avalia a presena, a gravidade e a localizao
de qualquer rea de dano sseo.
Tomografia computadorizada (TC) Usada quando as radiografias so negativas e/
ou para uma avaliao mais detalhada de
algumas reas em particular. Especialmente
til para uma avaliao detalhada de reas
pequenas com possvel dano sseo ou presso
sobre um nervo.
FGD/PET de Corpo Inteiro
Densitometria ssea Exames de
Medicina Nuclear
Tcnica de avaliao do corpo inteiro muito
mais sensvel que est sendo investigada no
momento. Os resultados iniciais sugerem
utilidade na monitorao da doena,
principalmente a no-secretora. til para
avaliar a gravidade da perda ssea difusa no
mieloma e medir a melhora em srie que
ocorre com a terapia com bisfosfonato.
Cintilografias sseas de rotina usadas para
outros tipos de cncer no so teis em
mieloma e no devem ser usadas.
15
TRATAMENTO DO MIELOMA
Decidir qual ser o tratamento a etapa mais importante no incio do processo.
Como j destacamos, os exames iniciais, o estadiamento e a classificao
do prognstico so essenciais.
O tratamento recomendado para mieloma ativo ou sintomtico.
A urgncia no tratamento depende dos problemas especficos enfrentados
por cada paciente.
Tabela 7 : Objetivos do Tratamento do Mieloma
TIPO DE
TRATAMENTO
OBJETIVO EXEMPLOS TEMPO
PARA
DECIDIR
Estabilizao Combater os
distrbios
bioqumicos e
imunolgicos que
apresentam risco
de vida.
Plasmaferese para ativar o sangue e
evitar um derrame cerebral.
Hemodilise (uso da mquina de
dilise) quando a funo renal est
comprometida. Medicamentos para
reduzir a hipercalcemia (podem
incluir quimioterapia).
Horas a
Dias
Paliativo Aliviar o mal
estar e
possibilitar uma
vida normal ao
paciente
Irradiao para interromper a
destruio ssea. Eritropoetina para
diminuir a anemia. Cirurgia
ortopdica para fraturas sseas ou
para reforo da estrutura ssea.
Dias a
Meses
Induo
remisso
Melhorar os
sintomas,
retardando ou
interrompendo o
curso da doena.
Quimioterapia para matar as clulas
malignas no corpo todo. Irradiao
para eliminar as clulas malignas no
local do tumor.
Semanas
a Meses
Cura Remisso
permanente*
Transplantes de medula ssea como
uma forma de administrar
quimioterapia em altas doses.
Semanas
a Meses
*Embora nunca tenha sido obtida nem confirmada, a remisso permanente continua sendo o objetivo
de muitos tratamentos experimentais.
16
TERAPIA INICIAL OU DE PRIMEIRA LINHA
importante que o paciente reserve bastante tempo para discutir as opes
com seu hematologista ou hematologista/oncologista.
Alm dos resultados dos exames iniciais, os pontos a serem considerados so:
Qual o impacto do mieloma nas atividades do dia-a-dia?
O paciente conseguir trabalhar? J est tudo planejado para se ausentar
do trabalho quando for necessrio receber o tratamento?
Qual a idade do paciente?
Existem outros problemas mdicos?
O paciente capaz de tolerar a quimioterapia?
A quimioterapia em altas doses com transplante de clulas tronco uma opo?
Opes de Tratamento para Terapia Inicial ou de Primeira Linha
TERAPIA DE PRIMEIRA
LINHA
VANTAGENS DESVANTAGENS
Dexametasona
sozinha
Dexametasona +
Talidomida
Dexametasona +
Melfalano
Dexametasona sozinha em pulso
proporciona uma porcentagem
considervel do benefcio do
VAD completo. Combinada a
Talidomida um esquema oral
que promove remisso em 70%
dos pacientes. ( o novo padro
ouro para induo de primeira
linha.) Combinada a Melfalan
proporciona benefcios mais
rpidos do que MP
A tolerabilidade
dexametasona em esquema
intensivo pode ser ruim.
Neuropatia e trombose
venosa profunda (cogulos
no sangue) so
preocupaes a serem
consideradas. O uso do
Melfalano como primeira
terapia danifica as clulas-
tronco.
VAD (Vincristina/
Adriamicina/
Dexametasona)
Promove remisso em 70%
dos pacientes. No danifica
as clulas tronco normais.
Pode ser a base para o
transplante de clulas-tronco.
Requer a introduo de um
cateter central para
administrao IV. O cateter
pode ser responsvel por
infeces e complicaes de
coagulao sangnea. A
vincristina pode causar dano
nervoso.
17
Opes de Tratamento para Terapia Inicial ou de Primeira Linha
TERAPIA DE PRIMEIRA
LINHA
VANTAGENS DESVANTAGENS
VELCADE
Sozinho ou com
dexametasona /
agentes
quimioterpicos
Mostra grandes
benefcios em estudos
clnicos No
impossibilita o transplante
de clulas tronco.
Pode causar Neuropatia
que parcial ou
completamente reversvel.
Muitas outras terapias
so eventualmente
usadas, como Citoxan
(Ciclofosfamida) e
Etoposide (VP-16). As
combinaes possveis
so: VBMCP (protocolo
M2) VMCP/VBAP
(protocolo SWOG)
ABCM (protocolo UK
MRC) CVAD (protocolo
pr-clulas-tronco)
Combinaes so
abordagens mais
agressivas, se
consideradas necessrias.
Os sintomas da doena
ativa podem ser
controlados mais
rapidamente e a qualidade
da primeira remisso pode
ser melhor.
Mais efeitos colaterais do
que os esquemas mais
simples. Nenhum
benefcio adicional em
longo prazo.
Efeitos colaterais podem
piorar a qualidade de vida e
comprometer a
elegibilidade para novos
protocolos.
Mais detalhes sobre as opes de tratamento esto disponveis em outras
publicaes da IMF LA.
O grau e a velocidade da resposta ao tratamento variam de paciente para paciente.
Todas as decises quanto ao tratamento no precisam ser tomadas no primeiro dia.
sempre bom deixar a porta aberta para um transplante de clulas-tronco,
se voc acreditar que essa uma opo futura possvel para o seu caso.
Se um tratamento no der certo, no significa que outro no possa
funcionar muito bem e resultar em uma remisso excelente.
TERAPIA DE SUPORTE
Esto disponveis tratamentos para aliviar o impacto fsico e emocional da
doena. O uso de condutas de tratamento de suporte logo no incio do tratamento
to importante quanto prpria terapia de primeira linha.
18
Tabela 9:Terapia de Suporte
SINTOMAS TRATAMENTO COMENTRIOS
Cansao e fraqueza
devido anemia
Transfuso de sangue (papa
de hemcias; pobre em
leuccitos; verificado para
vrus) em caso de anemia
profunda. Eritropoetina em
caso de anemia leve a
moderada.
Os tratamentos so simples,
costumam ser altamente
benficos e melhoram a
sensao de bem-estar.
Dor ssea Bisfosfonato (p. ex.,
Zometa 4 mg IV por 15 a 42
minutos uma vez por ms;
Aredia 90 mg IV por 2-4
horas uma vez por ms).
Analgsico, se necessrio
(p. ex., Tylenol , derivado
de morfina oral, Fentanyl
Adesivo contra Dor)
O alvio da dor ssea por si s
extremamente importante, da
mesma forma que melhorar as
atividades fsicas, que promovem
a fora e a cicatrizao ssea e o
bem-estar emocional.
Possveis danos aos rins e
mandbula, embora raros, podem
ocorrer com o uso contnuo da
terapia com bisfosfonatos. Estar
consciente a chave para a
preveno.
Febre e/ou
evidncias de
infeco
Antibiticos adequados
Neupogen, se necessrio
para aumentar a baixa
contagem de leuccitos.
Gamaglobulina intravenosa para
infeces graves. Devem ser
realizados todos os exames
necessrios para diagnosticar
com exatido o tipo da infeco
(exceto culturas/bipsias que
apresentem riscos).
Embora os antibiticos devam
ser escolhidos e usados com
cuidado, muito importante
que as infeces sejam
controladas de imediato.
Recomenda-se ter um
antibitico mo para ser
usado em caso de emergncia
(principalmente em viagens).
Alm do tratamento de sintomas especficos, vrias condutas de suporte
so extremamente importantes:
Atividade Fsica Os pacientes devem perguntar a seu mdico se possvel
praticar todo tipo de atividade fsica ou se necessrio fazer algum ajuste em
virtude da doena ssea e das reas com dano sseo. Normalmente, algum tipo
de atividade fsica, como caminhada, natao, exerccios de flexibilidade e
alongamento e/ou um programa personalizado de yoga, pode ser programado.
19
Dieta _ No h nenhuma dieta especial para pacientes com mieloma.
Essa rea de pesquisa ainda est em desenvolvimento. Em geral, valem as
recomendaes de dieta saudvel, seguidas para outras condies como doena
cardaca e cncer em geral (p. ex., cncer de mama). O cuidado maior com:
- Vitamina C _ Doses elevadas (isto , > 1.000 mg/dia) podem ser contra-
indicadas em mieloma, pois aumentam o risco de dano renal.
- Suplementos Vitamnicos e Fitoterpicos _ Converse com seu mdico
sobre o uso de suplementos junto com a quimioterapia ou outro tratamento
medicamentoso. As interaes medicamentosas so muito comuns e podem
resultar em problemas mdicos.
Sade Mental _ Sua sade mental fundamental medida que voc avana
no tratamento planejado. Voc deve estar completamente confortvel com o
tratamento planejado.
Ter um sono regular _ Isso de importncia vital para o seu sistema
imunolgico.
Fazer adaptaes _ Tanto quanto possvel, diminua ou elimine o estresse
no trabalho, na famlia ou em eventos sociais. O tratamento do mieloma a sua
prioridade nmero 1 at que seja obtida remisso e/ou estabilizao da doena.
O QUE FAZER SE A TERAPIA DE PRIMEIRA LINHA
NO ESTIVER FUNCIONANDO
Existem diversas opes de tratamento alm das que foram apresentadas neste
manual. cada vez maior o nmero de tratamentos novos que esto surgindo e
que podero trazer um benefcio maior.
Visite o site da IMF LA (www.myeloma.org.br) para mais informaes e
atualizaes regulares.
ALGUMAS PERGUNTAS QUE VOC DEVE FAZER
AO SEU MDICO
As decises sobre o tratamento so de fundamental importncia para a
sobrevida e a qualidade de vida do paciente com mieloma. Para tomar uma
deciso consciente, o paciente precisa conhecer os fatos. Alguns preferem
20
discutir todos os aspectos do seu caso, do tratamento e do prognstico. Outros
querem apenas saber qual ser o passo seguinte. A maioria dos mdicos est
alerta para isso e ir variar a abordagem de acordo com a sua percepo do que
o paciente deseja.
Recomendamos que o paciente seja o mais explcito possvel quanto ao grau
de profundidade com que quer discutir os detalhes das decises sobre o trata-
mento. No importa o quanto o paciente confie no mdico, sempre bom
ouvir mais de uma opinio antes de iniciar o tratamento.
1. Pedir uma descrio completa do programa de tratamento:
No que exatamente o tratamento consiste?
Quais so os objetivos do tratamento?
Por quanto tempo o tratamento ser administrado?
O que est envolvido? Com que freqncia o paciente deve comparecer
ao consultrio/hospital? A hospitalizao ou pode ser necessria? Qual o
impacto provvel sobre a capacidade do paciente ter uma vida normal (isto ,
trabalhar e se divertir)? Como as pessoas se sentem antes, durante e depois do
tratamento? Qual a aparncia das pessoas? Qual o tempo de recuperao
habitual?
Quais os programas de acompanhamento ou manuteno que so
necessrios?
Quanto ser o custo do programa de tratamento? O convnio mdico
cobre esses custos?
2. Os resultados desse tratamento foram bons em outros pacientes em
situaes semelhantes? A eficcia medida de mais de uma forma.
Existe muita ou pouca experincia com o tratamento? Quantos pacientes
j receberam o tratamento? Por quanto tempo os pacientes foram acompanhados
aps o tratamento?
Quais so as chances de obter uma remisso completa ou parcial? Quais
so os fatores que sugerem chances maiores ou menores?
Quanto tempo as remisses costumam durar? Quais so os fatores que
sugerem chances maiores ou menores?
No caso de uma recidiva, quais seriam as opes? (Lembre-se de que elas
podem mudar nesse nterim)?
21
Quais so as expectativas racionais para aliviar os sintomas como dor
ssea, fraturas patolgicas, anemia, cansao, hipercalcemia? Quais so os fatores
que sugerem chances maiores ou menores?
Quanto tempo as pessoas que receberam o tratamento, sobreviveram?
Para os tratamentos mais novos, quantos pacientes do grupo inicial ainda esto
vivos?
3. Assim como a maioria dos tratamentos para cncer, os utilizados para
mieloma geralmente empregam medicamentos fortes e outras medidas que
visam destruir as clulas malignas e reequilibrar o funcionamento bioqumico
do corpo. comum haver efeitos colaterais. Alguns ocorrem durante o
tratamento, outros podem aparecer muito depois do trmino do tratamento.
Quais so os efeitos colaterais observados em pacientes que recebem o
tratamento? Quando eles geralmente ocorrem? Em que porcentagem de
pacientes ocorre? Qual a gravidade dos efeitos colaterais? Eles representam
uma ameaa vida? Doem? So permanentes? Quanto tempo dura?
Existem tratamentos para os efeitos colaterais? Esses tratamentos tambm
tm efeitos colaterais?
4. Sempre h alternativas. Voc precisa fazer todas essas perguntas para cada
uma delas:
Quais so as alternativas ao tratamento recomendado?
Quais so os prs e os contras relativos a essas alternativas?
Quais so os prs e os contras das opes de tratamentos versus no receber
nenhum tratamento?
Por se tratar de uma doena rara, o nmero de mdicos e centros de pesquisa
e tratamento especializados em mieloma limitado. muito comum um paciente
com mieloma procurar uma segunda opinio de um especialista em um centro
de pesquisa e continuar a confiar ao seu mdico local a administrao e o
monitoramento do tratamento.
Tomar as decises corretas sobre o tratamento do mieloma requer pesquisa,
questionamento criterioso, reflexo sria e coragem.
A deciso final depende das preferncias e prioridades do paciente j que
no h cura conhecida e, um indivduo diferente do outro.
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TERMOS E DEFINIES
Angiognese
Formao de vasos sangneos, que normalmente acompanha o crescimento
do tecido maligno, incluindo o mieloma.
Anticorpo
Protena produzida por alguns glbulos brancos (leuccitos) para combater
a infeco e a doena na forma de antgenos, como bactrias, vrus, toxinas ou
tumores. Cada anticorpo capaz de se ligar a apenas um antgeno especfico.
O propsito dessa ligao ajudar a destruir o antgeno. Os anticorpos podem
agir de vrias maneiras, dependendo da natureza do antgeno. Alguns anticorpos
inativam os antgenos diretamente. Outros tornam o antgeno mais vulnervel
destruio pelos leuccitos.
Anticorpos monoclonais
Anticorpos produzidos artificialmente com o objetivo especfico de encon-
trar e ligar-se s clulas cancerosas para fins diagnsticos ou teraputicos.
Podem ser usados isoladamente ou para transportar medicamentos, toxinas
ou material radioativo diretamente at as clulas tumorais.
Antgeno
Qualquer substncia estranha (como bactria, vrus ou toxina) que, quando
introduzida no organismo, faz o sistema imunolgico produzir anticorpos
naturais.
Apoptose
Processo celular normal que envolve uma srie geneticamente programada
de eventos que resultam na morte da clula.
Aspirao
Remoo, com o auxlio de uma agulha, de uma amostra de lquido e clulas
da medula ssea para anlise em microscpio.
Aspirao da medula ssea
Processo de remoo de fluido ou tecido, ou ambos, de uma rea especfica.
Basfilos
Tipo de leuccito. Basfilos so granulcitos.
Bence Jones
Protena do mieloma presente na urina. A quantidade da protena de Bence-
Jones expressa em gramas por 24 horas. Geralmente, uma quantidade mui-
to pequena de protena (< 0,1 g/24 horas) pode estar presente na urina, trata-
se da albumina e no da protena de Bence-Jones. A presena de qualquer
quantidade de protena de Bence-Jones considerada anormal.
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Benigno
No canceroso; no invade o tecido em redor nem se dissemina para outras
partes do corpo. GMSI uma doena benigna.
Beta 2 Microglobulina (2M)
Pequena protena encontrada no sangue. Os nveis dessa protena em paci-
entes com mieloma ativo so elevados. Os nveis em pacientes com mieloma
inicial ou inativo so baixos ou normais. Aproximadamente 10% dos pacien-
tes com mieloma no produzem 2M. Nesses pacientes, o teste de 2M n_o
pode ser usado para monitorar a doena. Quando ocorre recidiva da doen-
a, a 2M pode aumentar antes de qualquer mudana no nvel da protena
do mieloma. Portanto, em 90% das vezes, a dosagem da 2M bastante til
para determinar a atividade da doena.
Bipsia
Retirada de amostra de tecido para exame microscpico que auxiliar no
diagnstico.
Bipsia da medula ssea
Remoo, com o auxlio de uma agulha, de uma amostra do tecido da medu-
la ssea. As clulas so analisadas para verificar se so cancerosas. Se forem
encontradas clulas plasmticas cancerosas, o patologista estima a parcela
da medula ssea comprometida. Normalmente, feita uma Bipsia da me-
dula ssea junto com a aspirao da medula ssea.
Bisfosfonato
Tipo de medicamento que se liga superfcie do osso que est sendo
reabsorvido (corrodo) e protege contra a atividade do osteoclasto.
Bomba de infuso
Aparelho que administra quantidades determinadas de solues e medica-
mentos na corrente sangnea por um perodo de tempo.
Clcio
Mineral encontrado principalmente na parte dura da matriz ssea ou
hidroxiapatita.
Calcitonina:
Hormnio secretado pela glndula tireide, que bloqueia temporariamente
a reabsoro ssea.
Calcitriol
Forma ativa da vitamina D, til para pessoas que necessitam de uma dose
extra de vitamina D.
Cncer
Termo usado para determinar doenas em que as clulas malignas dividem-se
descontroladamente. As clulas do cncer podem invadir os tecidos adjacentes e
24
disseminar-se para outras partes do corpo atravs da corrente sangnea e do siste-
ma linftico.
Carcingeno
Qualquer substncia ou agente que produz ou estimula o crescimento do
cncer.
Cateter
Tubo introduzido em um vaso sangneo que ser utilizado para a adminis-
trao de medicamentos ou nutrientes. Cateter Venoso Central um tubo
especial introduzido cirurgicamente em uma veia de grosso calibre prximo
ao corao e que termina no trax ou no abdome. O cateter permite a admi-
nistrao de medicamentos, solues ou hemoderivados e a coleta de amos-
tras de sangue.
Clula
Unidade fundamental de qualquer ser vivo.
Clulas B
Leuccitos que se desenvolvem em clulas plasmticas na medula ssea e
so as fontes dos anticorpos. Tambm conhecidas como linfcitos B.
Clulas plasmticas
Leuccitos especiais que produzem anticorpos. So as clulas que apresen-
tam malignidade no mieloma. As clulas plasmticas normais produzem
anticorpo para combater infeces. No mieloma, as clulas plasmticas ma-
lignas produzem grandes quantidades de anticorpos anormais que no tm a
capacidade de combater infeces. Os anticorpos anormais so as protenas
monoclonais ou protenas M. As clulas plasmticas tambm produzem ou-
tras substncias que podem provocar danos a rgos e tecidos (por exemplo,
anemia, dano renal e dano nervoso).
Clulas sangneas
Estruturas minsculas produzidas pela medula ssea; consistem de glbulos
vermelhos (eritrcitos), glbulos brancos (leuccitos) e plaquetas.
Clulas-tronco
Clulas imaturas que do origem a todas as clulas sangneas. Clulas-tron-
co normais do origem a componentes sangneos normais, entre eles,
glbulos vermelhos, glbulos brancos e plaquetas. As clulas tronco so ge-
ralmente encontradas na medula ssea e podem ser colhidas para um trans-
plante.
Cintilografia ssea
Tcnica que cria imagens dos ossos em uma tela de computador indicando
as reas de leso, doena ou cicatrizao. Uma pequena quantidade de
material radioativo injetada em uma veia e circula na corrente sangnea.
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Esse material absorvido pelos ossos, particularmente nas reas anormais
dos ossos, e detectado por um aparelho. Esse exame excelente para
determinar se o cncer se disseminou para o osso, se o tratamento est
dando resultado e se as reas de osso afetadas esto cicatrizando.
Cisto
Acmulo de material fluido ou semi-slido em um envoltrio.
Citocinia
Substncia secretada pelas clulas do sistema imunolgico que estimula o
crescimento ou a atividade de um tipo especfico de clula. As citocinas
so produzidas localmente (isto , na medula ssea) e circulam na corrente
sangnea.
Clnico
Que envolve a observao direta de um paciente.
Grupo controle -Grupo de um estudo clnico randomizado que recebe o
tratamento padro.
Avaliao Final -Aquilo que um estudo clnico est tentando medir ou
descobrir; objetivo do estudo. Entre as avaliaes finais mais comuns esto
medidas de toxicidade, taxa de resposta e sobrevida.
Grupo experimental -Grupo de um estudo randomizado que recebe o
tratamento novo.
Estudo clnico randomizado - Estudo de pesquisa no qual os indivduos
so designados aleatoriamente para receber um tratamento em particular.
Estudo de Fase I -Estudo com o intuito de determinar a DMT (dose mxi-
ma tolerada) de um medicamento novo ou uma nova combinao de medi-
camentos que ainda no foi testado(a) em humanos. Costuma ser o primeiro
teste em humanos realizado com um tratamento novo, apesar de que, em
estudos de Fase I de terapias combinadas, cada um dos elementos pode j
ter sido testado em detalhes individualmente. Os pacientes em estudos de
Fase I devem apresentar cncer em estgio avanado e refratrio a qualquer
tratamento padro. Em um estudo de Fase I tpico, grupos sucessivos
(coortes) de 3 a 6 pacientes recebem o tratamento. Todos os pacientes em
uma coorte recebem a mesma dose. Normalmente a primeira coorte recebe
uma dose muito baixa; a dose aumentada em cada coorte subseqente at
que um determinado nmero de pacientes apresente TDL (toxicidade dose-
limitante). O nvel de dose usado na coorte anterior , ento, considerado a
Dose Mxima Tolerada. Essa dose usada posteriormente em um estudo de
Fase II.
Estudo de Fase II - Estudo que tem por objetivo determinar a taxa de
resposta de uma nova terapia nova que j foi testada em estudos de Fase I.
26
comum 14 a 50 pacientes com um tipo de cncer serem tratados para se
verificar quantos respondem ao tratamento. Normalmente, os pacientes tm
necessariamente cncer em estgio avanado e refratrio a qualquer trata-
mento padro e, alm disso, apresentam doena mensurvel. Se os resulta-
dos de um estudo de Fase II forem suficientemente promissores, o trata-
mento pode ser avaliado em um estudo de Fase III. Se os resultados forem
nitidamente muito melhores que os do tratamento padro, pode no ser
necessrio realizar um estudo de Fase III e o tratamento pode se tornar
padro com base nos resultados dos estudos de Fase II.
Estudo de Fase III - Estudo que tem por objetivo comparar 2 ou mais trata-
mentos para um determinado tipo e estadio de cncer. A avaliao final de um
estudo de Fase III costuma ser a Sobrevida ou a Sobrevida Livre de Doena. Os
estudos de Fase III so geralmente randomizados, ou seja, os pacientes no
escolhem o tratamento que iro receber. Um estudo de Fase III tpico condu-
zido em 50 a milhares de pacientes. Alguns comparam um tratamento novo
que j apresentou bons resultados nos estudos de Fase II com um tratamento
padro bem-conhecido e mais antigo. Outros estudos de Fase III comparam
tratamentos que j esto sendo comumente utilizados. Alguns tratamentos em
estudos de Fase III podem estar disponveis fora do contexto de um estudo
clnico.
Cobreiro
Vide Herpes zoster.
Consentimento Livre e Esclarecido:
Processo que exige que o mdico transmita ao paciente informaes sufici-
entes sobre um procedimento proposto para ele tomar uma deciso consci-
ente quanto a submeter-se ou no a esse procedimento. Alm de explicar
todos os procedimentos, o mdico deve discutir os riscos, os benefcios, as
alternativas e os possveis custos.
Creatinina
Composto qumico pequeno normalmente excretado pelo rim. Se os rins es-
tiverem comprometidos, o nvel de creatinina no soro aumenta. O exame de
creatinina no soro utilizado para avaliar a funo renal.
Cromossomo
Fita de DNA e protenas presente no ncleo de uma clula. Os cromossomos
possuem genes e atuam na transmisso das informaes genticas. Normal-
mente, as clulas humanas contm 46 cromossomos.
Crnico
Que persiste por um longo perodo de tempo.
DEXA (Densitometria Duo Energtica)
Mede a quantidade de perda ssea; melhor medida da densidade ssea.
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Dexametasona
Corticide administrado junto com outros medicamentos quimioterpicos.
DHL
Desidrogenase lctica, enzima que pode ser usada para monitorar a atividade
do mieloma
Diagnstico
Processo de identificao de uma doena pelos seus sinais e sintomas.
Dilise
Quando os rins de um paciente no conseguem filtrar o sangue, o sangue
purificado pela passagem por uma mquina de dilise.
Diferenciao celular
Processo durante o qual clulas jovens e imaturas (no especializadas) ad-
quirem caractersticas individuais e atingem sua funo e forma madura
(especializadas) .
DMT (Dose Mxima Tolerada)
Dose mais elevada de um tratamento que a maioria dos indivduos consegue
tolerar com segurana.
DNA
Substncia da hereditariedade; molcula grande que carrega as informaes
genticas que as clulas precisam para se multiplicar e produzir as prote-
nas.
Doador de medula ssea
Pessoa que doa uma medula ssea saudvel para um paciente que recebeu
tratamento contra o cncer em altas doses. O paciente recebe a medula sau-
dvel do doador em um transplante de medula ssea.
Doena enxerto-versus-hospedeiro (GVHD)
Reao da medula ssea doada contra o prprio tecido do paciente.
Doena progressiva
Doena que est piorando, de acordo com documentao em exames.
Edema
Inchao; acmulo anormal de lquido em uma parte do corpo.
Efeitos colaterais
Problemas ocorridos em conseqncia do uso de medicamentos para o trata-
mento de uma doena. Os efeitos colaterais comuns do tratamento contra o
cncer so cansao, nusea, vmitos, diminuio das contagens de clulas
sangneas, queda de cabelo e feridas na boca.
Eficcia
Capacidade de produzir um efeito; nos estudos em cncer, eficcia refere-
se a se o tratamento eficaz.
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Eletroforese
Teste laboratorial no qual molculas do soro de um paciente so separadas
de acordo com seu tamanho e carga eltrica. Em pacientes com mieloma, a
eletroforese do sangue permite calcular a quantidade de protena do mieloma
(protena M) e identificar a caracterstica do pico M especfico de cada paci-
ente. A eletroforese usada como uma ferramenta de diagnstico e
monitorao.
Enzima
Substncia que altera a velocidade com que ocorrem alteraes bioqumicas no
organismo.
Eritrcitos
Glbulos vermelhos. Transportam oxignio para as clulas do corpo e dixido
de carbono para fora das clulas.
Eritropoetina
Hormnio produzido pelos rins. Os pacientes com mieloma e comprometi-
mento renal no produzem quantidade suficiente de eritropoetina e podem
ficar anmicos. Injees de eritropoetina sinttica podem ajudar. Transfuso
de sangue outra alternativa, sobretudo em caso de emergncia. Para evitar
anemia, a eritropoetina sinttica est sendo usada profilaticamente antes da
quimioterapia e como terapia de suporte aps a quimioterapia
Esqueleto apendicular
Ossos longos (isto , de braos e pernas) que esto acoplados coluna verte-
bral, ao tronco e pelve.
Esqueleto Axial
Compreende o crnio, a coluna vertebral e a regio plvica do esqueleto.
Estadiamento
Realizao de exames e testes para saber a extenso do cncer no organis-
mo.
Estudo clnico
Estudo de pesquisa de um tratamento novo que envolve a participao de
pacientes. Cada estudo planejado de tal forma a descobrir uma melhor
forma de prevenir, detectar, diagnosticar ou tratar o cncer, alm de respon-
der dvidas cientficas.
Fratura patolgica
Quebra de um osso, geralmente causada por cncer ou alguma outra doen-
a. Ocorre nos ossos enfraquecidos pelo mieloma, que no so capazes de
sustentar peso, ou tenso normal.
Estadio
Extenso do cncer no organismo.
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Esteride
Tipo de hormnio. Os esterides costumam ser administrados a pacientes
junto com um ou mais medicamentos antineoplsicos e parecem ajudar a
controlar os efeitos da doena no organismo.
Gene
Seqncia especfica de DNA ou RNA; unidade biolgica da hereditariedade que fica
em um local especfico do cromossomo e encontrada em todas as clulas do orga-
nismo. Quando os genes no esto presentes ou esto danificados, pode ocorrer cn-
cer.
Geneterapia
Tratamento que altera os genes. Uso dos genes para estimular o sistema
imunolgico. Nos estudos de geneterapia contra o cncer, os pesquisadores
esto tentando melhorar a capacidade natural do organismo de combater a
doena e tornar o tumor mais sensvel a outros tipos de tratamento. O trata-
mento visa substituir os genes faltantes ou danificados por cpias saudveis.
Gentico
Herdado; que est relacionado s informaes transmitidas de pais para fi-
lhos atravs do DNA dos genes.
Glbulos vermelhos (Eritrcitos)
Clula sangnea que contm hemoglobina e transporta o oxignio para to-
das as partes do corpo, recolhendo delas o dixido de carbono. A produo
de glbulos vermelhos estimulada por um hormnio (eritropoetina) produ-
zido pelos rins. Os pacientes com mieloma e comprometimento renal no
produzem eritropoetina em quantidade suficiente e podem ficar anmicos.
Injeo de eritropoetina sinttica pode ajudar. Transfuso de sangue outra
alternativa, sobretudo em uma emergncia. Para evitar anemia, a eritropoetina
sinttica est sendo usada profilaticamente antes da quimioterapia e como
terapia de suporte aps a quimioterapia.
GMSI (Gamopatia Monoclonal de Significado Indeterminado)
Condio benigna na qual a protena M est presente, mas no h doena
subjacente.
Granulcito
Tipo de leuccito que mata bactrias. Neutrfilos, eosinfilos e basfilos so
granulcitos.
Hematcrito (Hct)
Porcentagem de eritrcitos no sangue. Valor baixo de hematcrito indica ane-
mia.
Hematognico
Originado no sangue ou disseminado atravs da circulao ou corrente
sangnea.
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Hematologista
Mdico especialista em problemas no sangue e na medula ssea.
Hemograma
Nmero de eritrcitos, leuccitos e plaquetas em uma amostra do sangue.
Herpes simples
O vrus mais comum; causam feridas que costumam serem observadas ao
redor da boca, normalmente denominadas feridas frias
Herpes zoster
Vrus que se aloja ao redor de alguns nervos e causa bolhas, inchao e dor.
Condio tambm conhecida como cobreiro.
Hipercalcemia
Nvel de clcio acima do normal no sangue. Pode causar uma srie de sinto-
mas, entre eles, perda de apetite nusea, sede, cansao, fraqueza muscular,
agitao/confuso. comum em pacientes com mieloma e normalmente re-
sulta da destruio ssea com liberao do clcio na corrente sangnea.
Freqentemente associada ao comprometimento da funo renal, uma vez
que o clcio pode ser txico para os rins. Por essa razo, a hipercacemia
costuma ser tratada como emergncia, com solues intravenosas associa-
das a medicamentos para reduzir a destruio ssea, alm do tratamento
especifico para o mieloma
Hormnios
Substncias qumicas produzidas por vrias glndulas do organismo que re-
gulam a ao de algumas clulas ou rgos.
IgD, IgE
Tipos de mieloma que ocorrem com menor freqncia.
IgG, IgA
Tipos mais comuns de mieloma mltiplo. O G e o A se referem ao tipo de
protena produzida pelas clulas do mieloma. A protena do mieloma, que
uma imunoglobulina, consiste de duas cadeias pesadas (por exemplo, do tipo
G) combinadas a duas cadeias leves, que so a kappa _k) ou a lambda _l).
Portanto, os dois subtipos mais comuns de mieloma tm cadeias pesadas idn-
ticas (isto , IgG kappa e IgG lambda). Se forem produzidas apenas cadeias
leves kappa e lambda, o resultado um mieloma de cadeias leves kappa ou
lambda (Bence-Jones). Os termos pesado ou leve se referem ao tamanho ou
peso molecular da protena, sendo as cadeias pesadas maiores que as leves.
Por serem menores, as cadeias leves passam mais facilmente para a urina, por
isso, as protenas de Bence-Jones so encontradas na urina.
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Imunodeficincia
Reduo da capacidade do organismo de combater infeces e doenas.
Imunofixao
Teste imunolgico no soro ou na urina usado para identificar protenas no
sangue. Para pacientes com mieloma, possibilita ao mdico identificar o tipo
de protena M (IgG, IgA, kappa ou lambda). A mais sensvel tcnica de
imunocolorao de rotina, identifica o tipo exato de cadeia leve e pesada da
protena M.
Imunoglobulina (Ig)
Protena produzida pelas clulas plasmticas; parte essencial do sistema
imunolgico do organismo. As imunoglobulinas atacam as substncias estra-
nhas (antgenos) e ajudam a destru-las. As classes de imunoglobulinas so
IgA, IgG, IgM, IgD e IgE.
Imunossupresso
Enfraquecimento do sistema imunolgico que diminui a capacidade de com-
bater infeces e doenas. Pode ser proposital, como no caso do preparo
para um transplante de medula ssea com o objetivo de prevenir a rejeio
do tecido do doador pelo hospedeiro, ou acidental, como costuma ocorrer
aps a administrao de quimioterapia para o tratamento do cncer.
Imunoterapia
Tratamento que estimula as defesas naturais do organismo a lutar contra o
cncer. Tambm denominada de terapia biolgica.
Incidncia
Nmero de casos novos de uma doena diagnosticados a cada ano.
Infuso
Administrao de solues ou medicamentos na corrente sangnea por um
perodo de tempo
Inibidores da angiognese
Compostos que tentam cortar o suprimento de sangue para os tumores.
Inibir
Proibir de fazer algo, manter esttico
Injeo
Introduo de um medicamento no organismo usando uma seringa e agulha
Interferon
Hormnio natural (citocina) liberado pelo organismo em resposta a uma in-
feco ou doena que estimula o crescimento de algumas clulas sangneas
responsveis pelo combate a uma doena no sistema imunolgico. O
interferon pode ser produzido artificialmente por engenharia gentica e usa-
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do como uma forma de imunoterapia, principalmente na fase de manuten-
o (plat) para bloquear qualquer novo crescimento do mieloma e, assim,
atrasar ou prevenir a recidiva.
Interleucina
Substncia qumica produzida naturalmente liberada pelo organismo ou subs-
tncia usada na terapia biolgica. As interleucinas estimulam o crescimento
e a atividade de certos tipos de leuccitos. A interleucina-2 (IL-2) um tipo
de modificador de resposta biolgica que estimula o crescimento de algu-
mas clulas sangneas no sistema imunolgico que so capazes de lutar
contra o cncer.
A interleucina-6 (IL-6) uma citocina que representa um forte estmulo para
a atividade dos osteoclastos e das clulas plasmticas.
Leso
rea de alterao tecidual anormal. Ndulo ou abcesso que pode ser causa-
do por ferimento ou doena, como o cncer.
Leses lticas
reas danificadas de um osso que aparecem como manchas escuras na radi-
ografia quando uma quantidade suficiente do osso que era normal j estiver
corroda. Leses lticas parecem buracos no osso e so evidncias de que o
osso est enfraquecendo.
Leuccitos
Clulas que ajudam o organismo a combater infeces e outras doenas.
Tambm denominados glbulos brancos Termo geral para diversas clulas
responsveis pelo combate a germes invasores, infeco e agentes causado-
res de alergia. Essas clulas comeam a se desenvolver na medula ssea e
so transportadas para outras partes do corpo. Entre os leuccitos especfi-
cos esto os neutrfilos, os granulcitos, os linfcitos e os moncitos.
Leucopenia
Nmero baixo de leuccitos
Linfcitos
Leuccitos que combatem infeces e doenas.
Mapeamento do esqueleto
Srie de radiografias simples do crnio, coluna, costelas, pelve e ossos lon-
gos para verificar a existncia de leses lticas e/ou osteoporose.
Maligno
Canceroso; capaz de invadir o tecido adjacente e se disseminar para outras partes do
organismo.
Marcador tumoral
Substncia presente no sangue ou em outros fluidos corpreos que pode in-
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dicar que uma pessoa portadora de cncer.
MDR (Resistncia a Mltiplos Medicamentos)
Resistncia ao tratamento padro, caracteristicamente associada resistn-
cia a adriamicina e vincristina, ambos medicamentos quimioterpicos. A re-
sistncia causada pelo acmulo de p-glicoprotena na membrana celular
externa das clulas do mieloma. Isso resulta na no entrada dos medicamen-
tos na clula do mieloma em vez do acmulo e da morte da clula. Os medi-
camentos que bloqueiam essa bomba de p-glicoprotena esto atualmente
em fase de estudos clnicos (p. ex., PSC833, um novo anlogo da ciclosporina).
Medula ssea
Tecido mole e esponjoso que fica no centro dos ossos e produz leuccitos,
eritrcitos e plaquetas.
Melanoma
Cncer das clulas cutneas formadoras do pigmento da pele ou da retina do
olho.
Metstase
Disseminar de uma parte do corpo para outra. Quando ocorre metstase das
clulas cancerosas e formao de tumores secundrios, as clulas do tumor
metasttico so as mesmas do tumor original (primrio).
Mielide
Refere-se a mielcitos, um tipo de leuccitos. Tambm denominado
mielognico. O mieloma mltiplo um cncer no-mielide.
Mieloma assintomtico
Mieloma que no apresenta sinais ou sintomas da doena. Tambm denomi-
nado mieloma indolente, smoldering ou inicial.
Mielossupresso
Diminuio da produo de eritrcitos, plaquetas e alguns leuccitos pela
medula ssea.
Modificadores de resposta biolgica (MRBs)
Substncias que estimulam a resposta do corpo contra infeces e doenas.
O corpo produz naturalmente pequenas quantidades dessas substncias. Os
cientistas conseguem produzir em laboratrio algumas delas em grande es-
cala e as usam no tratamento contra o cncer.
Molcula
Menor partcula de uma substncia que apresenta todas as propriedades da
substncia e composta de um ou mais tomos.
Moncito
Tipo de leuccito.
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Monoclonal
O mieloma desenvolve-se a partir de uma nica clula plasmtica maligna
(monoclonal). O tipo de protena do mieloma produzido tambm
monoclonal, ou seja, tem uma forma nica e no muitas (policlonal). O as-
pecto prtico importante da protena monoclonal que aparece como um
pico pontiagudo (pico M) na eletroforese srica.
Nefelometria
Mtodo laboratorial automatizado de fcil acesso e rpido utilizado para
determinar a quantidade de protena do mieloma no sangue (vide
imunofixao). A nefelometria utiliza uma tcnica de disperso de luz e
deve ser comparada eletroforese para garantir sua preciso.
Neoplasia
Novo crescimento anormal de clulas.
Neoplasma
Novo crescimento de tecidos ou clulas; tumor que pode ser benigno ou
maligno.
Neutrfilos
Tipo de leuccito necessrio para combater as infeces bacterianas
Neutropenia
Nvel reduzido de neutrfilos. A quimioterapia citotxica tem tendncia a indu-
zir neutropenia. Em contrapartida, os linfcitos que so mais importantes nas
infeces virais tendem a no ser alterados pelo tratamento citotxico. A
neutropenia pode ser prevenida ou reduzida com o uso de um hormnio sint-
tico denominado G-CSF (p. ex Neuropogen
)
Oncognese
Parte da clula que normalmente direciona o crescimento celular, mas tam-
bm pode promover ou permitir o crescimento hereditrio. Gene que tem
potencial para transformar um descontrolado do cncer se estiver danificada
(mutada) pela exposio ambiental a carcingenos ou se estiver danificada
ou ausente devido a um defeito clula normal em cancerosa.
Oncologista
Mdico especialista no tratamento cncer. Alguns oncologistas especializam-
se em um determinado tipo de tratamento contra o cncer.
Osteoblasto
Clula que produz osteide, que aps mineralizao com o clcio forma um
osso duro
Osteocalcina srica
Protena produzida e secretada pelos osteoblastos durante a produo de
osteides. Nvel baixo significa mieloma ativo. Nvel mais alto que o normal
35
significa mieloma mais estvel.
Osteoclasto
Clula encontrada na medula ssea na juno entre a medula ssea e o osso.
O crescimento ativo do mieloma estimula o osteoclasto a destruir o osso.
Esse processo denominado reabsoro. Normalmente, a reabsoro ssea
contrabalanceada pela atividade dos osteoblastos, que produzem osso novo.
No mieloma, a atividade do osteoblasto est bloqueada. A combinao de
reabsoro ssea acelerada e bloqueio da formao do osso novo resultam
em leses lticas.
Osteide
Produto protico que aps a mineralizao com o clcio forma ossos duros
Osteoporose
Reduo da densidade ssea, caracteristicamente associada idade avana-
da.
O envolvimento difuso dos ossos pelo mieloma produz uma imagem seme-
lhante a osteoporose no raio X e na densitometria ssea.
Patologia
Estudo da doena pelo exame de tecidos e fluidos corpreos no microsc-
pio. Patologista o mdico especialista em patologia.
Pesquisa metasttica
Ver Mapeamento do esqueleto
PET (tomografia por emisso de psitron)
Exame diagnstico que usa uma cmera sofisticada e um computador para
gerar imagens do corpo. Mostra a diferena entre os tecidos saudveis e os
que apresentam um funcionamento anormal.
Placebo
Substncia inerte (inativa) corriqueiramente usada em estudos clnicos para
comparao com um medicamento experimental.
Plaquetas / Plasma
Uma das trs clulas sangneas mais importantes, ao lado dos glbulos ver-
melhos e dos brancos. As plaquetas reparam as partes rompidas das paredes
dos vasos sangneos e estimulam a formao de cogulo sangneo. Repre-
sentam a principal defesa contra sangramento. Tambm so chamadas de
trombcitos. Parte lquida do sangue na qual os eritrcitos, os leuccitos e as
plaquetas ficam suspensos.
Plasmaferese
Processo de remoo de certas protenas do sangue. Pode ser usada para
remover o excesso de anticorpos do sangue de pacientes com mieloma ml-
tiplo.
36
Plasmocitoma
Conjunto de clulas plasmticas encontradas em um nico local e no difuso
em toda a medula ssea, tecidos moles ou osso
Port-O-Cath
Cateter conectado a um disco introduzido cirurgicamente logo abaixo da
pele no trax ou no abdome. O cateter implantado em uma veia ou artria
de grosso calibre diretamente na corrente sangnea. Solues, medicamen-
tos ou hemoderivados podem ser administrados por esse cateter; sangue pode
ser coletado por uma agulha inserida no disco.
Port-Peritoneal
Cateter conectado a um disco introduzido cirurgicamente no abdome. O
cateter implantado para administrar quimioterapia no peritnio (cavidade
abdominal).
Pr-canceroso
Termo usado para descrever uma condio que evoluir, ou poder evoluir,
para um cncer.
Prognstico
Evoluo ou curso previsto de uma doena; chance de recuperao; expectativa
de vida.
Proliferao celular
Aumento do nmero de clulas em decorrncia de crescimento e diviso das
clulas.
Protenas M (pico M)
Anticorpos ou pedaos de anticorpos encontrados em quantidades anormal-
mente elevada no sangue ou na urina de pacientes com mieloma mltiplo.
Consiste de cadeias leves kappa ou lambda. O pico M refere-se ao padro
pontiagudo que ocorre na eletroforese de protenas quando uma protena M
est presente. Sinnimo de protena monoclonal e protena do mieloma.
Protocolo
Plano de tratamento detalhado que inclui dose e esquema de todos os medi-
camentos utilizados.
Quimioterapia
Tratamento do cncer com medicamentos.
Quimioterapia adjuvante -Tratamento administrado junto com o tratamen-
to primrio para melhorar a eficcia desse tratamento primrio; utilizado
normalmente aps a remoo cirrgica de todo o tumor detectvel.
Quimioterapia Combinada -Uso de mais de um medicamento em um es-
quema quimioterpico durante o tratamento do cncer
37
Radiologista
Mdico especialista na criao e na interpretao de imagens de reas den-
tro do organismo. As imagens so produzidas por raios X, ondas de som,
campos magnticos ou outros tipos de energia.
Radioterapia
Tratamento com raios X, raios gama ou eltrons para danificar ou matar as
clulas malignas. A radiao pode vir de fora do organismo (radiao exter-
na) ou de materiais radioativos colocados diretamente no tumor (implante
radioativo).
Raios-X
Radiao eletromagntica de alta energia usada em baixas doses para diag-
nosticar doenas e em altas doses para tratar o cncer
Recidiva
Reaparecimento de sinais e sintomas de uma doena aps um perodo de
melhora.
Recorrncia
Reaparecimento de uma doena aps um perodo de remisso.
Recrutamento
Processo de admisso de pacientes em um estudo clnico (ensaio clnico) ou
nmero de pacientes j admitidos ou previstos para serem admitidos em um
estudo.
Refratrio
Doena que no responde aos tratamentos padro
Regresso
Diminuio do tumor
Remisso ou Resposta
Desaparecimento completo ou parcial dos sinais ou sintomas do cncer. Os
termos remisso e resposta so intercambiveis.
Remisso Completa (RC) - RC a ausncia de protena do mieloma no
soro e/ou na urina em exames laboratoriais; ausncia de clulas do mieloma
na medula ssea e/ou em outras reas comprometidas pelo mieloma; remis-
so clnica e melhora de outros parmetros laboratoriais at o normal. RC
no igual a cura. Mtodos analticos sensveis podem detectar nveis mni-
mos de mieloma. H recidiva. O tempo para recidiva influenciado pelo
tipo de tratamento inicial e manuteno utilizada.
Remisso Parcial (RP) - RP um nvel de resposta menor do que a RC. Nos estudos
do SWOG, significa resposta > 50% e < 75%. Em outros estudos, resposta > 50%.
38
Remodelamento sseo
Coordenao normal (acoplamento) entre osteoclastos (clulas que
reabsorvem ou destroem os ossos) e osteoblastos (clulas que formam uma
matriz ssea nova) para manter um estado equilibrado de produo e des-
truio sseas.
Resistncia a medicamentos
Resultado da capacidade das clulas de resistir aos efeitos de um medica-
mento especfico.
RNA (cido ribonuclico)
Qualquer dos vrios cidos nuclicos associados ao controle das atividades
qumicas celulares. O RNA um dos cidos nuclicos encontrados em todas
as clulas - o outro o DNA (cido desoxirribonuclico). O RNA transfere as
informaes genticas do DNA para as protenas produzidas pela clula
RNM (Ressonncia Nuclear Magntica)
Exame diagnstico que usa energia magntica, e no raios X, para produzir
imagens bi ou tridimensionais detalhadas de rgos e estruturas dentro do
corpo. Fornece imagens de alta resoluo dos tecidos moles, especialmente
de invases na medula espinal, mas menos precisa em leses sseas
Sndrome mielodisplsica
Condio na qual a medula ssea no funciona normalmente e no produz
clulas sangneas suficientes. Essa condio pode progredir e transformar-
se em uma leucemia aguda.
Sistema imunolgico
Grupo complexo de rgos e clulas que produzem anticorpos para defen-
der o organismo contra substncias estranhas como bactrias, vrus, toxinas
e cncer.
Sobrevida livre de doena
Perodo de tempo em que o paciente sobrevive sem nenhum cncer detectvel.
Sobrevida livre de progresso
Perodo de tempo durante o qual o paciente sobrevive e o cncer no piora.
Melhora da sobrevida de um paciente que pode ser diretamente atribuda ao
tratamento recebido para o mieloma. Termo que identifica pacientes com
mieloma que esto em remisso completa em comparao aos que apresen-
taram um episdio de recidiva ou progresso.
TAC (Tomografia Axial Computadorizada)
Exame que usa raios X computadorizados para criar imagens tridimensionais
de rgos e estruturas dentro do organismo, usado para detectar pequenas
reas de dano sseo ou comprometimento de tecidos moles. Tambm cha-
mado de TC (Tomografia Computadorizada).
39
TDL (Toxicidade Dose-Limitante)
Efeitos colaterais suficientemente graves que impedem a continuao da ad-
ministrao dos tratamentos.
Terapia sistmica
Tratamento que utiliza substncias que atuam sobre clulas do cncer em
todo o organismo por serem transportadas pela corrente sangnea
Teste de antgeno contra leuccito humano (HLA)
Exame de sangue usado para estabelecer a compatibilidade entre o doador
de medula ssea ou sangue e o receptor dessa transfuso ou transplante.
TNF (Fator de necrose tumoral)
Tipo de modificador de resposta biolgica que pode melhorar a resposta na-
tural do corpo doena.
Toxinas
Substncias nocivas produzidas por alguns animais, plantas ou bactrias
Transfuso
Transferncia de sangue ou hemoderivados
Transplante ou Transplante de medula ssea
Procedimento que utiliza clulas-tronco ou medula ssea para resgatar o
potencial de formao de sangue do
:
paciente aps quimioterapia em altas
doses e/ou radioterapia. O transplante no um tratamento, mas sim um
mtodo de apoio para tornar possvel o tratamento com altas doses.
Transplante de medula ssea - Procedimento no qual a medula ssea
infundida em um paciente que foi tratado com quimioterapia em altas doses
ou radioterapia. A medula a ser transplantada pode ser retirada do prprio
paciente antes do tratamento ou pode ser doada por outra pessoa.
Transplante de clulas-tronco sangneas perifricas -Procedimento seme-
lhante ao do transplante de medula ssea. Os mdicos colhem clulas-tron-
co saudveis do sistema circulatrio de um paciente (no da medula ssea) e
as armazenam antes do paciente receber quimioterapia em altas doses e pos-
sivelmente radioterapia para a destruio das clulas cancerosas. As clulas-
tronco so, ento, devolvidas ao paciente e podem produzir clulas sangneas
novas para substituir as destrudas pelo tratamento.
Alognico - Infuso de medula ssea de um indivduo (doador) para outro
(receptor). Um paciente recebe a medula ssea de um doador compatvel,
embora no geneticamente idntico.
Autlogo -Procedimento no qual a medula ssea retirada do paciente e
devolvida a ele aps tratamento intensivo.
40
Transplante no-aparentado compatvel (MUDs) -Refere-se ao procedimento
de transplante de medula ssea no qual o paciente e a medula ssea a ser
transplantada so geneticamente compatveis, mas no pertencem a mem-
bros da mesma famlia
Singnico -Infuso de medula ssea ou clulas tronco de um irmo gmeo
idntico
Tratamento de consolidao
Fase do tratamento em que se tenta melhorar a resposta obtida com o trata-
mento inicial. Em geral, envolve doses mais altas de citostticos ou medica-
mentos no utilizados previamente.
Tratamento de Induo
Tratamento inicial utilizado para tentar a remisso de um mieloma recm-
diagnosticado.
Tratamento de manuteno
Quimioterapia administrada a pacientes em remisso para atrasar ou preve-
nir uma recidiva.
Tratamento de suporte
Tratamento administrado para prevenir, controlar ou aliviar complicaes e
efeitos colaterais e melhorar o conforto e a qualidade de vida do paciente.
Tratamento paliativo
Tem por objetivo melhorar a qualidade de vida aliviando a dor e os sintomas
da doena, mas no alterando o curso da doena.
Trombocitopenia
Nvel baixo de plaquetas no sangue. O nvel normal de 150.000 250.000.
Ocorrem problemas de sangramento quando o nvel de plaquetas menor
que 50.000. Hemorragia de grande porte est geralmente associada a uma
reduo para menos de 10.000.
Trombcitos
Vide Plaquetas.
Tumor
Massa anormal de tecido resultante da diviso excessiva de clulas. Os tu-
mores no tm nenhuma funo til para o corpo. Podem ser benignos ou
malignos.
Uria sangnea
Medida do nvel de uria no sangue. A uria eliminado pelos rins. A uria
sangnea um parmetro laboratorial a no sangue que avalia a funo re-
nal. Doenas, como o mieloma, que comprometem a funo renal, costu-
41
mam causar aumento dos nveis de uria sangnea.
Vacina
Preparao com microrganismos mortos, vivos atenuados ou vivos totalmen-
te virulentos que administrada para produzir ou aumentar artificialmente a
imunidade contra uma doena especfica.
Vrus
Pequena partcula viva que pode infectar clulas e alterar o seu funciona-
mento. A infeco por um vrus pode causar o desenvolvimento de sintomas
em um indivduo. A doena e os sintomas dependem do tipo de vrus e do
tipo de clulas infectadas.
42
SOBRE A IMF
Uma pessoa pode fazer a diferena. Duas podem fazer um milagre.
Brian D. Novis
Fundador da IMF
O mieloma um cncer da medula ssea pouco conhecido, complexo, que
freqentemente sub-diagnosticado, que ataca e destri o osso. O mieloma
afeta aproximadamente 75.000 a 100.000 pessoas nos Estados Unidos, com
mais de 15.000 casos novos diagnosticados a cada ano. Enquanto no existe
cura conhecida para o mieloma, mdicos tem muitas formas de ajudar os
pacientes com mieloma a viver mais e melhor.
A International Myeloma Foundation -IMF foi fundada em 1990 por Brian e
Susie Novis logo aps o diagnstico do mieloma de Brian aos 33 anos de idade.
O sonho de Brian era que no futuro os pacientes pudessem ter acesso fcil
informao mdica e suporte emocional na sua batalha contra o mieloma.
Quando ele fundou a IMF, trs eram suas metas: tratamento, educao e pesquisa.
Ele buscou fornecer um amplo espectro de servios para pacientes, suas famlias,
amigos e profissionais da sade. Embora Brian tenha morrido 4 anos aps seu
diagnstico inicial, seu sonho no morreu. Hoje a IMF possui mais de 100.000
membros em todo o mundo. A IMF a primeira organizao dedicada
unicamente ao mieloma, e ainda hoje permanece a maior.
A IMF fornece programas e servios para ajudar na pesquisa, diagnstico,
tratamento e gerenciamento do mieloma. Com a IMF ningum estar sozinho
na luta contra o mieloma. Ns damos apoio aos pacientes hoje, enquanto
trabalhamos em busca da cura.
A IMF LATIN AMERICA foi fundada em 2004 por Christine Jerez Telles
Battistini, filha de uma paciente que por oito anos travou dura luta contra a
doena, e Dra. Vnia Tietsche de Moraes Hungria, mdica hematologista,
Professora Adjunta da Disciplina de Hematologia e Oncologia da Faculdade de
Cincias Mdicas da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo e membro do
Conselho Cientfico da International Myeloma Foundation desde 1998.
O objetivo da IMF LA trazer aos pacientes e a comunidade mdica da
America Latina os mesmos servios hoje disponveis nos Estados Unidos, Europa
e Japo.
43
Como a IMF pode ajud-lo?
A IMF dedica-se a melhorar a qualidade de vida dos pacientes com mieloma
enquanto trabalha em direo preveno e cura.
Kit Informativo sobre o Mieloma
O Kit Informativo IMF fornece informaes amplas sobre opes de trata-
mento e gerenciamento da doena.
Disponvel gratuitamente, o Kit inclui o Manual do Paciente, Reviso Conci-
sa da Doena e Opes de Tratamento, informaes sobre eventos futuros e
outras publicaes e servios da IMF.
Hot Line
Nosso Hot Line est em fase de implantao. Em breve estaremos
disponibilizando uma linha direta entre voc e a IMF. Aguarde.
Acesso Internet
Atravs de nosso site, www.myeloma.org.br, nosso compromisso fornecer
a voc informaes sempre atualizadas sobre o mieloma mltiplo incluindo
pesquisas e avanos no tratamento, bem como informaes sobre a IMF, even-
tos e nossos programas de educao, pesquisa, apoio e direitos do paciente.
Seminrios para Pacientes & Familiares
Desde 1993 a IMF vem conduzindo Seminrios para Pacientes e Familiares
em cidades por todo o mundo. Estes encontros educacionais fortalecem pa-
cientes e seus familiares medida que so informados sobre os ltimos avan-
os no tratamento e gerenciamento do mieloma, apresentados por um grupo
multidisciplinar de especialistas.
Cobrindo uma grande variedade de tpicos que refletem as mais avanadas
modalidades de tratamento e avano em pesquisa, estes seminrios ofere-
cem uma oportunidade nica para contato pessoal com experts em mieloma
e a troca de experincias com outras pessoas que enfrentam os mesmos pro-
blemas.
Servios para Mdicos
Em 1992 a IMF realizou a primeira Conferncia Clnica para mieloma mlti-
plo. Desde ento a IMF vem conduzindo encontros mdicos em todo o mun-
do. A IMF LA realizar na Amrica Latina conferncias clinicas e cientficas
para mdicos, incluindo mesas redondas e think tanks.
44

Manual Do Paciente

Caricato da

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