INCA (2009) - Diagnóstico Precoce Do Câncer Na Criança e No Adolescente.

DIAGNSTICO PRECOCE
DO CNCER NA CRIANA
E NO ADOLESCENTE

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Instituto Nacional de Cncer
Instituto Ronald McDonald
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA
CRIANA E NO ADOLESCENTE
2009 Ministrio da Sade.
Todos os direitos reservados ao Instituto Nacional de Cncer e ao Instituto Ronald McDonald.
permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou
qualquer fim comercial. Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea Temtica Controle de Cncer da
Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e nos portais do
INCA (http://www.inca.gov.br), do Instituto Ronald McDonald (http://www.instituto-ronald.org.br)
e da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (http://www.sobope.org.br).
Tiragem: 10.000 exemplares

Elaborao, distribuio e informaes
MINISTRIO DA SADE
Instituto Nacional de Cncer (INCA)
Praa Cruz Vermelha, 23 - Centro - 20231-130 - Rio de Janeiro - RJ - www.inca.gov.br
INSTITUTO RONALD MCDONALD
Rua Pedro Guedes 29, 3 andar - Maracan
20271-040 - Rio de Janeiro - RJ - www.instituto-ronald.org.br
Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE)
Av. Moema 94, conjunto 301 - Moema - 04077-020 - So Paulo - SP - www.sobope.org.br
Edio
Coordenao de Educao (CEDC) do INCA / Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica
Rua do Rezende, 128 - Centro - 20230-092 - Rio de Janeiro - RJ - Tel.: (21) 3970-7818
Impresso no Brasil / Printed in Brazil
ESDEVA
Ttulos para indexao:
Em ingls: Early Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents
Em espanhol: Diagnstico Precoz del Cncer en el Nio y en el Adolescente
FICHA CATALOGRFICA
B823d Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer.

Diagnstico precoce do cncer na criana e no adolescente. / Instituto
Nacional de Cncer, Instituto Ronald Mcdonald. Rio de Janeiro: INCA, 2009.
114 p.
ISBN 978-85-7318-156-2
1. Neoplasias diagnostico. 2. Diagnstico Precoce. 3. Criana. 4. Adolescente.
5. I. Instituto Nacional de Cncer. II. Instituto Ronald Mcdonald. III. Ttulo.
CDD 616.994083
MINISTRIO DA SADE
Instituto Nacional de Cncer (INCA)
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA
CRIANA E NO ADOLESCENTE
Rio de Janeiro, RJ
2009
Coordenao de Elaborao
Claudia Lossio (Instituto Ronald McDonald)
Viviane Junqueira (Instituto Ronald McDonald)
Reviso Tcnica
Joaquim Caetano de Aguirre Neto (SOBOPE)
Luiz Claudio Santos Thuler (INCA)
Maria Tereza Fonseca da Costa (INCA)
Superviso Editorial
Letcia Casado (INCA)
Produo Editorial
Tas Facina (INCA)
Edio de texto e reviso
Ctia Guimares
Capa, projeto grfico e diagramao
Ceclia Pach (INCA)
Sullen Gomes (colaborao/estagiria do Instituto Ronald McDonald)
Ficha Catalogrfica
Eliana Rosa Fonseca (INCA)
Esther Rocha (INCA)
Autores
Adriana Maria Duarte
Graduada e mestre em Cincias, enfermeira do Centro de Transplante de Medula ssea
do Instituto de Oncologia Peditrica (IOP/GRAACC/UNIFESP) e professora da Universidade
Paulista na rea de sade da criana e do curso de especializao em Oncologia Peditrica da
Universidade Castelo Branco e ELLU Sade.
Alejandro Mauricio Arancibia
Graduado em medicina com especializao em onco-hematologia peditrica e pediatria,
oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo.
Ana Lygia Melaragno
Graduada em enfermagem com especializao em Sade Pblica, gestora de capacitao
e ensino do Grupo de Apoio ao Adolescente e Criana com Cncer (Instituto de Oncologia
Peditrica) e coordenadora do curso de Especializao em Oncologia Peditrica da
Universidade Castelo Branco e ELLU Sade.
Claudia Epelman
Graduada em psicologia com especializao na mesma rea, psicloga coordenadora da
Equipe Multidisciplinar do Departamento de Oncologia Peditrica da Casa de Sade Santa
Marcelina, em So Paulo.
Claudia Lossio
Graduada em Administrao de Empresas com MBA Executivo e Certificao PMP (Project
Management Professional), Gerente de Projetos do Instituto Ronald McDonald.
Cristina Rodrigues de Carvalho
Graduada em medicina, com ttulo de especialista em pediatria, pediatra na rotina da
enfermaria do Servio de Oncologia Peditrica do Instituto Nacional de Cncer (INCA) e
responsvel pelo Ambulatrio de Dor Peditrica.
Dbora de Wylson Fernandes Gomes de Mattos
Graduada em medicina, com ttulos de especialista em pediatria e oncologia peditrica,
mdica oncologista pediatra do Servio de Oncologia Peditrica do INCA.
Ethel Fernandes Gorender
Graduada em medicina com mestrado em oncologia, oncologista pediatra do Hospital
Santa Marcelina, em So Paulo.
Maria Beatriz Ribeiro Eckhardt
Graduada em medicina com mestrado em clnica mdica na rea de Sade da Criana
e Adolescente e ttulos de especialista em pediatria e oncologia peditrica, oncologista
pediatra do INCA.
Maria Tereza Costa (autora do Captulo 1 e revisora tcnica dos demais captulos)
Graduada em medicina e mestre em Sade Pblica, sanitarista da Secretaria Municipal de
Sade do Rio de Janeiro e do Ministrio da Sade e atua na Diviso de Apoio Rede de
Ateno Oncolgica do INCA.
Renato Melaragno
Graduado em medicina com residncia mdica em pediatria e em oncologia peditrica,
presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica e oncologista pediatra do Hospital
Santa Marcelina, em So Paulo.
Sima Esther Ferman
Graduada em medicina com doutorado em Cincias e ttulos de especialista em Pediatria e
Oncologia Peditrica, chefe do Servio de Oncologia Peditrica do INCA.
Tnia Mara Lopes Bitti Bortolini
Graduada em servio social com ps-graduao em Administrao de Recursos Humanos e
em Planejamento, Execuo e Avaliao de Projetos Sociais, assistente social da Unidade de
Onco-hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glria, em Vitria (ES).
Colaboradores
Anna Beatriz Amaral
Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria e cancerologia peditrica,
responsvel pelo Setor de Oncologia Peditrica do Hospital do Cncer da Universidade
Federal de Uberlndia, Minas Gerais.
Atalla Mnayarji
Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria e em cancerologia peditrica,
mdico assistente de pediatria e de terapia intensiva peditrica do Hospital Universitrio da
Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) e mdico assistente de Cancerologia
Infantil no Hospital Regional Rosa Pedrossian, Mato Grosso do Sul.
Cassandra Teixeira Valle
Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em cancerologia peditrica e em rea de
atuao em hematologia peditrica, hematologista peditrica do Hospital de Pediatria da
Universidade Federal do Rio Grande do Norte e chefe do servio de cancerologia peditrica
da Liga Norteriograndense Contra o Cncer - Natal/RN.
Carmem Fiori
Graduada em Medicina, com doutorado em pediatria com rea de concentrao em
oncologia peditrica e ttulo de especialista em Oncologia Peditrica, responsvel pelo setor
de Oncologia Peditrica do Hospital do Cncer de Cascavel, Paran.
Cintia Assuno
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em pediatria, oncologista peditrica do
Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello, pediatra do Hospital Municipal Djalma
Marques e professora da Faculdade Santa Terezinha CEST.
Joaquim Caetano de Aguirre Neto (colaborador nos fluxogramas e revisor tcnico dos
captulos)
Graduado em Medicina, com especializao em pediatria e em cancerologia peditrica,
mdico oncologista peditrico na Santa Casa de Belo Horizonte e no Hospital de Belo
Horizonte, Minas Gerais.
Marcelo dos Santos Souza
Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria, oncologia peditrica,
hematologia e hemoterapia e transplante de medula ssea, mdico oncologista e
hematologista peditrico da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul e mdico chefe
do Centro de Tratamento Onco-hematolgico Infantil do Hospital Regional de Mato Grosso
do Sul.
Suzana Marinho Lima
Graduada em Medicina, com residncia mdica em Oncopediatria, oncopediatra titular e
coordenadora do Servio de Oncologia Peditrica da Santa Casa de Misericrdia de Macei,
Alagoas, e preceptora da residncia em pediatria da Universidade Estadual de Cincias da
Sade.
Vera Morais
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em oncologia peditrica, oncologista
Pediatra do Centro de Onco-hematologia Peditrico do Hospital Universitrio Oswaldo
Cruz, da Universidade de Pernambuco (UPE), e professora colaboradora no curso de
Medicina da UPE.
AGRADECIMENTOS
Aos parceiros na concepo do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald
Conselho Cientfico do Instituto Ronald McDonald:
Alois Bianchi
Ana Cristina Xavier
Antnio Srgio Petrilli
Francisco Pedrosa
Jacinto Guidolin
Jos Carlos Crdoba
Marcos Moraes
Mrio Csar Pereira de Araujo
Nbia Mendona
Peter Rodenbeck
Roberto Albuquerque S Menezes
Slvia Brandalise
Sima Ferman
Tania Bitti
Colaboradores:
Arli Pedrosa
Eliana Claudia de Otero Ribeiro
Jos Carlos Portella
Luiz Santini Rodrigues da Silva
Marco Antonio Porto
Snia Maria Rossi Vianna
Teresa Cristina Cardoso Fonseca
Wilson Melo
Aos Pareceristas da Etapa Piloto do Programa Diagnstico Precoce
Alois Bianchi
Maria Alice Sigaud
Maria Tereza Costa
s Instituies participantes da Etapa Piloto do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald
McDonald
Alagoas/Macei: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em
parceria com a Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas.
Maranho/So Lus: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia
Intermunicipal de Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e
Baixo Parnaba Litoral.
Minas Gerais/Montes Claros: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a
Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES.
Mato Grosso do Sul/Campo Grande: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer
(AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da
Regio do Pantanal.
Paran/Cascavel: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer
(UOPECCAN).
Pernambuco/Recife: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a
Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco.
Rio Grande do Norte/Natal: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva.
So Paulo/Santo Andr: Casa Ronald McDonaldABC, em parceria com a Faculdade de
Medicina do ABC.
sociedade
Pela contribuio para a causa do cncer na criana e na adolescncia, em especial aos
que colaboram atravs da doao nos Cofrinhos dispostos nos restaurantes McDonalds,
de onde vem a receita para a realizao do Programa Diagnstico Precoce.
Aos apoiadores
McDonalds, Associao Brasileira de Franqueados do McDonalds (ABFM) e demais
mantenedores do Instituto Ronald McDonald.
PREFCIO
Comprometimento e parceria. Essas duas pequenas palavras so a chave para enfrentar
grandes desafios, como os da sade pblica e, em especial, o do controle do cncer no pas. Hoje,
o cncer a segunda causa de morte por doena no Brasil e no mundo, precedida apenas por
doenas cardiovasculares. A Organizao Mundial da Sade (OMS) estima que at 2030 o cncer
seja responsvel por 12 milhes de mortes.
Neste universo, merece ateno o cncer na criana e no adolescente. No Brasil, se o
nmero de casos novos na faixa etria abaixo de 19 anos representa um percentual pequeno em
relao ao total de 2% a 3% -, ainda assim a segunda causa de morte nesta populao. Em
pases desenvolvidos, o cncer peditrico, na faixa de 0 a 14 anos, se mantm como a segunda
taxa de mortalidade, atrs apenas de causas externas. Hoje, a mais importante causa de bitos
em pases em desenvolvimento.
Esse quadro mostra que temos muito a fazer pelos pacientes. A impreciso dos sinais e
sintomas do cncer na infncia e na adolescncia, confundidos com outras doenas comuns entre
os jovens, um fator que leva demora no diagnstico e tem consequncia direta na sobrevida dos
pacientes. Por isso, atuar na identificao precoce do cncer nessa populao , para ns, prioridade.
O trabalho organizado no campo do diagnstico precoce oferece possibilidades de
resultados concretos na vida de cada jovem, tanto no aumento da possibilidade de cura quanto
na qualidade de vida. Para alcanar esse objetivo, fundamental identificar as formas de interao
entre o governo, em suas vrias instncias, e a sociedade civil organizada, as empresas e a
participao efetiva do cidado.
O Programa Diagnstico Precoce, para o qual foi produzida esta publicao, um
exemplo de ao integrada e necessria para o enfrentamento do problema do cncer na criana
e no adolescente. Cumpre o papel de levar informao qualificada aos pediatras da rede de
ateno bsica e das equipes de sade da famlia, elos fundamentais do jovem e da famlia com o
Sistema nico de Sade (SUS). O material didtico inclui, alm do livro, cartilha e pster.
Esta publicao resultado do comprometimento e da parceria do Instituto Nacional
de Cncer (INCA)/ Ministrio da Sade, da Sociedade Brasileira de Oncopediatra (SOBOPE) e
do Instituto Ronald McDonald (IRM) com aes efetivas na rea do controle do cncer na criana
e no adolescente. Resultados estes que, estamos certos, contribuem para a mudana do quadro
atual e melhoria da vida de milhares de pacientes.
A qualidade do contedo da publicao deve-se escolha de autores que so experientes
profissionais e tambm coordenao tcnica das trs instituies envolvidas. As possibilidades
de uso desse material devero ultrapassar os limites dos projetos apoiados pelo Instituto Ronald
McDonald, constituindo-se em ferramenta privilegiada para o conhecimento mais abrangente
sobre cncer na infncia e adolescncia, as especificidades da ateno voltada para este grupo de
morbidades e sobre aspectos indispensveis melhor compreenso do tema. O sucesso dessa
e de outras etapas subsequentes depender de nossa capacidade de avaliao contnua e do
fortalecimento de parcerias construtivas como esta.
Luiz Antonio Santini
Diretor geral do Instituto Nacional de Cncer - INCA
APRESENTAO
Contribuir para mudar o panorama do cncer na criana e no adolescente no pas. Esta
a motivao do Instituto Ronald McDonald, sua equipe, parceiros e apoiadores.
E na busca pelo aumento do ndice de cura do cncer na criana e no adolescente, o
Instituto Ronald McDonald, que atua desde 1999, identifica as demandas prioritrias e desenvolve
programas que propiciem o diagnstico precoce, o encaminhamento adequado e o atendimento
de qualidade para as crianas e adolescentes com cncer no Brasil.
Atravs do Programa Assistncia Oncopeditrica, o Instituto Ronald est comprometido
em contribuir para que as capitais brasileiras possuam atendimento com profissionais especializados
em oncologia peditrica, ala de internao, ambulatrio, quimioterapia e casa de apoio dedicada a
crianas e adolescentes. Pretendemos ampliar essas realizaes para outras cidades que, mesmo
no sendo capitais, tambm so plos convergentes de tratamento do cncer e tm demanda
que justifica essa estrutura de atendimento.
O Programa Casas Ronald McDonald mais um aliado no combate ao cncer na criana
e no adolescente e garante os mais altos padres de qualidade e excelncia, que so as marcas
do programa global da Ronald McDonald House Charities, sistema beneficente internacional
representado no Brasil pelo Instituto Ronald McDonald.
A realizao dos projetos contemplados pelos programas Assistncia Oncopeditrica e
Casa Ronald McDonald garante a ampliao da abrangncia e melhoria da qualidade do atendimento
oferecido s crianas e adolescentes, reduzindo as migraes das famlias em busca de tratamento e
permitindo que os jovens pacientes sejam atendidos em sua prpria localidade ou prximo dela.
Alm disso, para potencializar as chances de cura, fundamental que a criana e o
adolescente obtenham um diagnstico precoce e preciso, reduzindo o tempo entre o
aparecimento de sinais e sintomas, o diagnstico e o atendimento em um centro especializado.
Por isso, a importncia da realizao do Programa Diagnstico Precoce, lanado pelo Instituto
Ronald McDonald em 2008, e que agora, com grande satisfao, apresenta esta publicao.
O Instituto Ronald McDonald tem trilhado um longo caminho em prol da causa, com
resultados muito positivos na vida de milhares de crianas e adolescentes com cncer e seus
familiares. E com a certeza de que os caminhos futuros traro mais frutos, contamos com voc,
participante do Programa Diagnstico Precoce, usurio deste material didtico, para proporcionar
esperana e qualidade de vida para ainda mais crianas e adolescentes.
Boa leitura e um excelente trabalho!
Francisco Neves
Superintendente
SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICA
Nos pases desenvolvidos, a taxa de cura do cncer na criana e no adolescente supera os
70%. No entanto, em nosso meio, dados oficiais dos Registros Hospitalares de Cncer mostram
que estamos aqum dessas cifras. Podemos atribuir essa defasagem demora na suspeita do
diagnstico que, se fosse realizado precocemente, agilizaria o encaminhamento dos pacientes,
e qualidade do tratamento oferecido, tornando as condies bastante diferentes em nosso
imenso territrio. No possvel admitir que algumas crianas ainda morram neste pas no por
ter cncer, mas por serem brasileiras.
Uma ao conjunta entre o governo, as instituies que tratam as crianas e adolescentes
com cncer, as sociedades mdicas e instituies de sade do terceiro setor poderia atenuar e/ou
resolver essa importante questo.
H dez anos o Instituto Ronald McDonald (IRM) vem trabalhando para mudar o
panorama do cncer na criana e no adolescente no Brasil, atravs de campanhas como o McDia
Feliz. Alm disso, nos ltimos anos essa instituio firmou uma parceria com o Instituto Nacional
de Cncer (INCA) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE). Desde ento,
novas frentes de trabalho surgiram, destacando-se o Programa Diagnstico Precoce, do IRM,
que tem como escopo a Ateno Bsica de Sade, em especial a Estratgia de Sade da Famlia,
que hoje atende quase 50% da populao brasileira e o primeiro local de atendimento de uma
criana doente e onde a suspeita do cncer deve ser feita, encurtando o tempo, s vezes de
semanas ou meses, at que o paciente seja encaminhado para um servio especializado.
Desde 2007 o IRM, com apoio do INCA e da SOBOPE, vem desenvolvendo um
estudo-piloto com oito instituies e capacitando os profissionais da Sade de Famlia. Nesse
processo, vrias suspeitas de cncer j ocorreram e tiveram encaminhamento adequado, mas o
maior mrito talvez no possa ser quantificado: a difuso do conhecimento.
Atualmente, estamos em fase de ampliao. E eu digo estamos porque a Sobope se
sente totalmente envolvida nessa iniciativa.
O IRM no parou por a: alm do Programa Diagnstico Precoce, est desenvolvendo o
Programa de Assistncia Oncopeditrica, que dirigir recursos para as instituies que sejam plos
convergentes e que apresentem demanda e condies de oferecer as melhores chances de cura
com qualidade de vida aos nossos pacientes. Dessa maneira, o IRM fecha o circuito: capacitao
dos profissionais para o diagnstico precoce e tratamento adequado do cncer da criana e do
adolescente.
Parabns!
Renato Melaragno
Presidente de Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica
Oncologista Pediatra do Hospital Santa Marcelina
SUMRIO
PREFCIO .................................................................................................... 9
APRESENTAO ........................................................................................ 11
INSTITUTO RONALD MCDONALD .................................................. 11
SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICA ................. 12
INTRODUO ........................................................................................... 17
O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCE ............................................ 17
CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA
REDE DE ATENO ONCOLGICA ........................................................ 23
LEGISLAO E POLTICAS PBLICAS .................................................... 25
CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE
PORTADORES DE CNCER ....................................................................... 29
PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDA ........ 30
DIREITO EDUCAO ESPECIAL ......................................................... 33
REDE DE PROTEO SOCIAL ............................................................... 33
CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES ......... 35
FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O DIAGNSTICO .......... 39
CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E TRATAMENTO DO
CNCER .................................................................................................. 41
AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO
PRECOCE ................................................................................................ 43
CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E
ADOLESCNCIA ......................................................................................... 45
SINAIS E SINTOMAS INESPECFICOS, CONSTITUICIONAIS E
GENERALIZADOS ................................................................................... 47
Febre .................................................................................................... 47
Emagrecimento ..................................................................................... 48
Palidez cutneo-mucosa ........................................................................ 48
Sangramentos anormais sem causa definida ........................................... 49
Dor generalizada ................................................................................... 49
Adenomegalia ....................................................................................... 49
Adenomegalia localizada .................................................................... 50
Adenomegalia generalizada ................................................................ 51
PRINCIPAIS GRUPOS DE NEOPLASIAS E SUAS RECOMENDAES ............ 51
Leucemias agudas.................................................................................. 51
Linfomas ............................................................................................... 52
Massas abdominais ................................................................................ 54
Tumores do Sistema Nervoso Central ................................................... 57
Tumores oculares .................................................................................. 61
Tumores sseos .................................................................................... 62
Tumores de partes moles ...................................................................... 64
POPULAO DE RISCO ......................................................................... 65
O DESAFIO DE PENSAR NO CNCER .................................................. 67
CAPTULO 5 - CUIDADOS NECESSRIOS COM A CRIANA E O
ADOLESCENTE COM CNCER ................................................................. 69
PRINCIPAIS EFEITOS COLATERAIS ......................................................... 69
Toxicidade hematolgica ........................................................................ 70
Toxicidades gastrointestinais ................................................................... 71
Toxicidade dermatolgica ...................................................................... 72
PRINCIPAIS COMPLICAES DO TRATAMENTO QUIMIOTERPICO E
MEDIDAS PARA SUA PREVENO ......................................................... 73
Complicaes infecciosas ...................................................................... 73
Preveno das Infeces .................................................................... 74
Cuidados com higiene e alimentao ............................................. 74
Vacinao ...................................................................................... 76
Flebite e extravasamento ....................................................................... 78
Cateteres venosos centrais ................................................................ 78
CUIDAR COM QUALIDADE ................................................................... 79
CAPTULO 6 - CUIDADOS PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDITRICA .......... 81
PRINCPIOS E PARMETROS TICOS .................................................... 81
QUANDO INICIAR O CUIDADO PALIATIVO? ....................................... 82
COMUNICAO .................................................................................... 82
CONTROLE DE SINTOMAS ................................................................... 85
Fadiga ................................................................................................... 85
Anorexia e caquexia .............................................................................. 85
Nuseas e vmitos ................................................................................ 86
Constipao intestinal ............................................................................ 87
Diarreia ................................................................................................ 87
DOR ........................................................................................................ 88
Avaliao da dor .................................................................................... 88
Controle da dor .................................................................................... 89
Mitos e verdades relacionados ao tratamento da dor ............................. 95
TERMINALIDADE .................................................................................... 96
LUTO ...................................................................................................... 97
ASPECTOS TICOS E LEGAIS ................................................................. 98
CAPTULO 7 - ASPECTOS PSICOLGICOS NO CUIDADO DA CRIANA
E DO ADOLESCENTE COM CNCER ....................................................... 99
HISTRIA DA DOENA E DO TRATAMENTO .................................... 100
COMUNICAO COM O PACIENTE E A FAMLIA .............................. 101
TRATAMENTO ...................................................................................... 101
FIM DO TRATAMENTO......................................................................... 102
SEQUELAS DO TRATAMENTO ............................................................. 102
RECADA DA DOENA ........................................................................ 103
POSSIBILIDADE DA MORTE ................................................................. 103
FIM DA VIDA .......................................................................................... 103
O PACIENTE, SUA DOENA, SEUS FAMILIARES, SEUS
CUIDADORES ....................................................................................... 104
IMPORTNCIA DO ACOMPANHAMENTO PSICOLGICO ............... 106
REFERNCIAS ............................................................................................ 107
17
INTRODUO
Segundo estimativas do Instituto Nacional de Cncer (INCA), podem ser esperados,
no binio 2008/2009, 9.890 casos novos de cncer em crianas e adolescentes por ano. Isso
representa cerca de 3% de todos os casos novos de cncer no pas (INCA, 2007). Apesar de ser
pouco significativo se comparado ao cncer em adulto, o cncer a segunda causa de morte na
faixa etria de 5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos bitos por causas externas (DATASUS, 2005).
Dados do Ministrio da Sade mostram que, no Brasil, tem havido uma diminuio significativa do
nmero de bitos em crianas e adolescentes por doenas infecciosas e parasitrias, doenas dos
aparelhos circulatrio e respiratrio e afeces originadas no perodo perinatal. Por outro lado,
ganham importncia as mortes por neoplasias e por causas externas.
nesse contexto que surge este livro, como produto do Programa Diagnstico Precoce
do Instituto Ronald McDonald (IRM), que tem como objetivo contribuir para a identificao
precoce do cncer em crianas e adolescentes, de forma a reduzir o tempo entre o aparecimento
de sinais e sintomas e o diagnstico em um servio especializado, aumentando a probabilidade
de cura. Dessa forma, se prope a colaborar na organizao da Rede de Ateno Oncolgica
e qualificar a assistncia sade nas reas adscritas s equipes da Estratgia de Sade da Famlia
(ESF).
Para dar conta de seus objetivos, o Programa considera um conjunto amplo e complexo
de fatores que influenciam na deteco precoce do cncer. Fatores que levam em considerao
desde a capacidade do profissional mdico para suspeitar de uma neoplasia e a conduta adequada
para avaliar sua suspeita, at a oferta de servios diagnsticos na rede de sade pblica e a condio
socioeconmica da famlia para deslocamento e dedicao.
O Programa Diagnstico Precoce se concentra na Ateno Bsica, mais especificamente
na ESF, porque nesse nvel de assistncia que acontece o primeiro contato da populao com
o sistema de sade. A Sade da Famlia a estratgia definida pelo Ministrio da Sade para a
organizao do sistema a partir da Ateno Bsica. Em dezembro de 2008, 94,1% dos municpios
brasileiros haviam implantado a estratgia em seu territrio, perfazendo 49,5% da populao
coberta pelas suas aes.
A proximidade e o acompanhamento contnuo das famlias de um determinado territrio
colocam os profissionais da ESF em uma situao privilegiada para a identificao dos sinais e
sintomas da doena, o que pode propiciar maior agilidade na suspeita e no diagnstico de cncer
em crianas e adolescentes. Por essa razo, a Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que
instituiu a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, no que diz respeito deteco precoce, d
destaque ao trabalho dos profissionais da Ateno Bsica, em especial s equipes da Estratgia de
Sade da Famlia.
18
O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCE
O Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald, que comeou a ser
concebido em 2005, teve como inspirao as experincias exitosas de Recife (PE) e Itabuna (BA)
em aes de deteco precoce de cncer na criana e no adolescente.
No Recife, o Ncleo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (NACC)
desenvolvia, desde 2002, um trabalho de educao continuada de Agentes Comunitrios de
Sade (ACS), articulado com a Secretaria de Sade do Estado de Pernambuco, para capacit-los
em relao suspeita do cncer.
O Grupo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (GACC) de Itabuna, de
forma anloga, tambm atuava com as equipes da Sade da Famlia. Um ncleo de estudantes
de medicina da Universidade Estadual de Santa Cruz, em Ilhus (BA), teve papel importante na
execuo desse projeto, ampliando seus benefcios qualificao de novos profissionais.
Foi ento formado um grupo de trabalho com representantes do Conselho Cientfico do
Instituto Ronald McDonald, do Instituto Nacional de Cncer (INCA), da Sociedade Brasileira de
Oncologia Peditrica (SOBOPE), da Unio Norte e Nordeste das Entidades de Apoio Criana
com Cncer (UNEACC) e da Unio Sul e Sudeste das Instituies de Assistncia Criana e ao
Adolescente com Cncer (UNIVERSO), alm das coordenadoras dos programas de Recife e
Itabuna, que discutiu e trabalhou na elaborao de um Programa que deveria ter essas experincias
como base, mas precisava tambm garantir flexibilidade suficiente para ser implementado em
todo o territrio nacional, respeitando-se as especificidades regionais.
O grupo de trabalho foi responsvel pela definio das diretrizes do Programa e, em
2007, com a contratao de consultoras em Sade Pblica, foi elaborado e lanado um edital
para o desenvolvimento de uma etapa-piloto do Programa. Foram convidadas a participar dessa
primeira seleo as instituies parceiras do Instituto Ronald McDonald previamente cadastradas.
Aps um processo seletivo que contou com a avaliao de um comit de pareceristas de diferentes
especialidades (educao, sade pblica, oncologia peditrica) e do Conselho Cientfico do IRM,
oito projetos foram desenvolvidos. Alm do carter tcnico, a seleo priorizou tambm uma
distribuio regional: com exceo da regio Norte, todas as outras foram contempladas pelo
edital, assegurando uma representatividade importante na avaliao do Programa (Quadro 1).
19
Quadro 1 Projetos da etapa-piloto
Relao dos projetos executados na etapa-piloto
1. Alagoas (Macei)
Instituio: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a
Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas
Ttulo do Projeto: Quanto mais cedo melhor
2. Maranho (So Lus)
Instituio: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia Intermunicipal de Consrcio das
Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e Baixo Parnaba Litoral
Ttulo do Projeto: Diagnstico precoce do cncer peditrico: papel do Programa de Sade da Famlia na
Regio do Munim, no Estado do Maranho
3. Minas Gerais (Montes Claros)
Instituio: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros
UNIMONTES
Ttulo do Projeto: Articulando o Diagnstico Precoce
4. Mato Grosso do Sul (Campo Grande)
Instituio: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer (AACC), em parceria com a Universidade
para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal
Ttulo do Projeto: Capacitao de Equipes Sade da Famlia para a Promoo do Diagnstico Precoce de
Cncer em Crianas e Adolescentes, no Estado de Mato Grosso do Sul
5. Paran (Cascavel)
Instituio: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer (UOPECCAN)
Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer na Criana e no Adolescente
6. Pernambuco (Recife)
Instituio: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Cincias
Mdicas da Universidade de Pernambuco
Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer Infanto-Juvenil na Ateno Primria Sade: o desafio
de capacitar a Ateno Bsica construindo um protocolo de organizao do servio
7. Rio Grande do Norte (Natal)
Instituio: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva
Ttulo do Projeto: Campanha do Diagnstico Precoce do Cncer Infantil
8. So Paulo (Santo Andr)
Instituio: Casa Ronald McDonald ABC em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC
Ttulo do Projeto: Estratgias para o Diagnstico Precoce do Cncer em Crianas e Adolescentes do
Municpio de So Bernardo do Campo: Parceria com o Programa de Sade da Famlia
A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo desenhado para o
Programa, foi realizada em 2008 e representou um perodo de intensa troca de experincias e
conhecimento entre todos os participantes. Mesmo sendo realizadas na condio de teste, essas
iniciativas promoveram resultados surpreendentes na identificao de casos suspeitos em curto
prazo, indicando uma provvel melhoria na qualificao das suspeitas e na organizao da rede.
20
Durante essa etapa foram realizados trs workshops, alm de visitas aos locais de
desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram consolidadas informaes
e geradas estatsticas sobre o perfil dos profissionais capacitados e o resultado do processo de
aprendizagem. Analisando esses dados, a equipe do Programa pde ajustar o plano de curso
e rever os instrumentos de avaliao. Tambm a partir da experincia da etapa-piloto decidiu-
se elaborar um material didtico nico para o Programa. Este livro a principal pea desse
material, desenvolvido para subsidiar a formao e servir de fonte permanente de consulta para
os profissionais capacitados pelo Programa.
Quadro 2 Nmeros da etapa-piloto
A etapa-piloto em nmeros
Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos R$ 416.837,00
Quantidade de profissionais capacitados 2.606
Quantidade de municpios onde ocorreram as capacitaes 24
Quantidade de equipes da ESF envolvidas 229
Populao total atendida pelas equipes de ESF capacitadas 640.910
Na expanso do Programa, alm do material didtico, est sendo elaborado um Portal
de Servios. Em ambos os casos, o Instituto Ronald McDonald conta com o apoio institucional do
INCA/MS e da SOBOPE.
Atravs do Portal, ser feito o monitoramento dos projetos de capacitao e sero
prestadas informaes de interesse sobre o cncer. Tambm sero oferecidas solues para
apoio aos profissionais capacitados. Uma dessas solues o Auxlio de Especialista: atravs de
um aplicativo disponvel na Internet, o profissional que tiver alguma dvida pode recorrer a um
mdico oncologista peditrico que estar disposio para orient-lo na conduta mais adequada.
A ideia que esse servio promova a expanso do apoio iniciado em sala de aula, a qualquer
tempo, em qualquer distncia.
Todo esse conjunto de ferramentas de apoio ao trabalho dos profissionais da ESF
representa um esforo para que eles no se afastem do Programa aps a capacitao.
O Instituto Ronald McDonald entende que, atravs desse Programa, ser possvel
empreender aes estruturadas e comuns, em todo o territrio nacional, construindo uma
grande rede que permitir acompanhar os resultados a mdio e longo prazos. A consolidao
da estratgia do Programa tambm colabora para ampliar e fortalecer iniciativas similares num
grande movimento que contagia, esclarece e desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de
gesto absolutamente colaborativa, na qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada
so aliados em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianas e
adolescentes com cncer.
Sendo um dos principais produtos desse trabalho, este livro foi construdo no s a
partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas tambm por especialistas voluntrios do INCA
21
e da SOBOPE. Esperamos que seu contedo, que aborda desde a suspeita da doena at os
cuidados necessrios durante o tratamento, fortalea o trabalho desenvolvido na ESF, e colabore
com a deteco precoce e com a construo de uma rede de assistncia integral criana e ao
adolescente com cncer.
23
CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE
ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA
Os principais dados epidemiolgicos que possibilitam a descrio da situao do cncer
em determinada populao so a INCIDNCIA, ou seja, o total de casos novos da doena
no perodo avaliado; a SOBREVIDA, que representa o tempo de vida aps o diagnstico da
doena e incluso do indivduo com cncer em um sistema de informaes que permita o seu
acompanhamento; e a MORTALIDADE, que relaciona os bitos que tiveram como causa as
neoplasias malignas.
Para a estimativa de incidncia por cncer na infncia e juventude, necessria a
implantao de sistemas de informao com Registros de Cncer de Base Populacional (RCBP).
No Brasil, existem, atualmente, 28 RCBP, sendo que desses, 20 apresentavam informaes
consolidadas para um ano, o que permitiu a publicao recente, pelo Instituto Nacional de Cncer,
de informaes sobre taxas de incidncia por cncer na populao de 0 a 19 anos de alguns
municpios brasileiros. Essas taxas variaram, considerando-se perodos de acompanhamento
diferentes, de 76,85 por 1.000.000 (taxas ajustadas por idade) nos RCBP da cidade de Belm (PA),
at 220,32 por 1.000.000 em So Paulo (SP) e 230,98 em Goinia (GO), sugerindo que existam
problemas de acesso ao diagnstico em regies com menor oferta de servios especializados.
Para se ter uma ideia do que essas taxas significam, importante compar-las com as de outros
pases, no mesmo grupo etrio: nos Estados Unidos da Amrica (EUA), na dcada de 1990, a taxa
mdia era de 149 por 1.000.000, chegando a 165,92 em estudo americano mais recente e a 157
casos novos por 1.000.000 de habitantes de 0 a 19 anos, em estudo europeu, de 2004, sendo
maior a incidncia no sexo masculino (INCA, 2008).
O percentual mediano dos tumores peditricos encontrados nos RCBP brasileiros situa-
se prximo de 3%, o que permite o clculo estimado de 9.890 casos por ano de tumores
peditricos no pas, se retirados os tumores de pele no melanoma do total estimado para a
populao em geral (INCA, 2007). Esse nmero de casos novos estimados, quando calculado
para diferentes estados e regies do pas, deve servir como parmetro para o planejamento de
aes e organizao dos centros ou unidades com oncopediatria, na medida em que os melhores
resultados so esperados quando respeitadas escalas que possam garantir um nmero razovel
de casos acompanhados por ano e por servio. Desse modo, evita-se a excessiva fragmentao
da oferta, frequentemente associada a resultados insatisfatrios e pior desempenho dos servios
de acompanhamento.
As formas mais frequentes de cncer na infncia e na adolescncia so as leucemias,
principalmente a leucemia linfoide aguda, sendo tambm muito recorrentes os tumores de Sistema
Nervoso Central (SNC). Na cidade de So Paulo, existe um registro de base hospitalar de cncer
da Fundao Oncocentro de So Paulo (FOSP), em que podem ser verificadas informaes sobre
tipos mais frequentes de cncer na populao brasileira de 0 a 18 anos, no perodo de 2000 at
24
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER
NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
junho de 2008: 25,7% dos casos foram de leucemias, 16,3 % de linfomas e 12,8% de tumores
do SNC (FOSP, 2008). O fato de, no Brasil, os tumores de SNC ocuparem o terceiro lugar
na incidncia, depois das leucemias e dos linfomas, alm de demonstrar a necessidade de mais
estudos que possam explicar esse quadro, pode sugerir que existam problemas de subdiagnstico
no caso dos tumores de SNC, j que, nos pases desenvolvidos, esse grupo de neoplasias o
segundo mais frequente.
A sobrevida no cncer peditrico est relacionada a diversos fatores, entre eles, os
relacionados ao paciente, como sexo, idade, assim como a localizao, extenso e tipo de tumor.
Porm, as questes inerentes organizao do sistema de sade que podem implicar maior
ou menor facilidade e oportunidade de diagnstico, referncia para tratamento, qualidade do
tratamento e suporte social tambm contribuem para determinar chances diferenciadas de
sobrevida (BLACK, 1998).
A sobrevida de crianas com cncer melhorou muito nos ltimos 30 anos. Antes
disso, essa era uma doena quase sempre associada morte, enquanto hoje, na maioria dos
centros desenvolvidos, sua cura ultrapassa a faixa de 70% dos casos (INCA, 2008). Nos EUA,
a sobrevida em cinco anos do cncer em crianas e adolescentes aumentou de 28% em 1960
para 75% em 1990, um crescimento de 42% (SIMONE, 1998). Na Europa, a sobrevida em
cinco anos de crianas tambm melhorou, passando de 44% naquelas diagnosticadas em 1970
para 64% em crianas diagnosticadas em 1980 e 74% para crianas diagnosticadas em 1990
(STELIAROVA-FOUCHER, 2004). Vrios fatores colaboraram para a melhora dos resultados,
como cuidado especializado das crianas em unidades de oncologia peditrica dedicadas, com
equipes especializadas e participao em estudos clnicos prospectivos, bem delineados (CRAFT,
2000; SIMONE, 2006).
No Brasil, embora os resultados de muitos servios especializados sejam comparveis
aos de pases mais ricos, persistem diferenas regionais na oferta de servios, fazendo com que
as mdias de sobrevida no pas ainda estejam abaixo daquela esperada para o desenvolvimento e
conhecimento tcnico do momento.
A mortalidade por cncer no grupo de 0 a 19 anos apresenta-se hoje como uma das
principais causas de bitos, proporcionalmente, na medida em que houve reduo das causas
relacionadas preveno por imunizao e outras aes bsicas de sade, assim como a melhores
condies de vida. At o momento, no so conhecidos fatores de risco que determinem
isoladamente maior probabilidade de aparecimento do cncer na criana e no adolescente nem
maior risco para a letalidade por essa causa. As propostas de enfoque diferenciado das polticas
pblicas para a questo do cncer na infncia e adolescncia justificam-se pela expresso da
mortalidade proporcional hoje demonstrada nesse grupo. O cncer j aparece entre as cinco
25
principais causas de bitos no Brasil desde os primeiros anos de vida (INCA, 2008), porm,
na faixa etria dos 5 aos 18 anos que frequentemente recebe menor prioridade das aes de
vigilncia em sade, incluindo-se a ateno bsica que o cncer representa a primeira causa
de bitos por doena, se no forem considerados os bitos por causas externas (acidentes e
violncia). Esses dados so suficientes, portanto, para destacar a importncia atual do cncer na
formulao de polticas e aes de sade da criana e do adolescente.
Desse modo, as estratgias de ampliao da sensibilidade do sistema de sade e servios
em geral, visando suspeita diagnstica nos casos sugestivos, mesmo sendo a maior parte de seus
sinais e sintomas inespecficos, podero resultar na deteco precoce de casos, impulsionando
a necessidade da organizao da rede de servios, nos seus diferentes nveis de assistncia, de
modo a garantir o acesso tambm precoce ao tratamento adequado e de qualidade.
LEGISLAO E POLTICAS PBLICAS
Desde a dcada de 1930, com a criao do Centro de Cancerologia no Servio de
Assistncia Hospitalar do Distrito Federal, iniciou-se o processo de organizao de aes voltadas
para o tratamento do cncer. Em 1941 foi elaborada uma Poltica Nacional de Controle do
Cncer, que foi modificada e desenvolvida por diferentes contextos polticos e institucionais. Com
a promulgao da Lei Orgnica da Sade, que criou o Sistema nico de Sade (SUS), em 1990,
observou-se o fortalecimento do Instituto Nacional de Cncer, do Ministrio da Sade, em sua
funo de rgo formulador da poltica nacional de preveno e controle do cncer.
Com a publicao da Portaria GM/MS n 3.535, de 2 de setembro de 1998, o Brasil atingiu
uma expressiva rede de unidades credenciadas e habilitadas para a assistncia oncolgica que, apesar
de j apresentar um razovel nvel de organizao, ainda no se mostrava capaz de determinar
impacto suficiente para alterar positivamente as curvas de sobrevida e mortalidade por cncer.
A partir de 2003, o INCA iniciou um processo de inovao conceitual com a definio do
cncer como um problema de sade pblica, exigindo, assim, a necessidade da contribuio dos
servios de sade de todos os nveis de complexidade, a participao das instituies da sociedade
civil e a busca pela ampliao da visibilidade, da compreenso e da incluso do controle do cncer
na pauta cotidiana dos meios de comunicao e das autoridades das mais diversas reas.
Em 2005, o Ministrio da Sade lanou a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, que
apresenta como premissa a necessria integrao da ateno bsica s mdia e alta complexidades,
buscando facilidades para o acesso a todas as instncias de ateno e controle do cncer, alm
da oferta e utilizao racional dos servios hospitalares e tecnologias mdicas (Portaria GM/MS n
2.439, de 8 de dezembro de 2005).
26
Segundo a referida portaria, a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica deve ser
organizada de forma articulada com o Ministrio da Sade e com as secretarias de sade dos
estados e municpios, permitindo, entre outros aspectos, a organizao de uma linha de cuidados
que perpasse todos os nveis de ateno (bsica, especializada de mdia e alta complexidades) e de
atendimento (promoo, preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos).
No caso especfico da ateno bsica, recomenda a realizao de aes de carter individual e
coletivo, voltadas para a promoo da sade, preveno do cncer, bem como para o diagnstico
precoce e apoio teraputica de tumores, aos cuidados paliativos e s aes clnicas para o
seguimento de doentes tratados. A mdia complexidade tem a responsabilidade pela assistncia
diagnstica e teraputica especializada, inclusive cuidados paliativos,, garantida a partir do processo
de referncia e contrarreferncia dos pacientes, aes essas que devem ser organizadas segundo
planejamento de cada unidade federada e os princpios e diretrizes da universalidade, equidade,
regionalizao, hierarquizao e integralidade da ateno sade. Por sua vez, alta complexidade
deve ser garantido o acesso de doentes com diagnstico clnico ou com diagnstico definitivo de
cncer. nesse nvel de ateno que se deve determinar a extenso da neoplasia (estadiamento),
tratar, cuidar e assegurar qualidade de acordo com rotinas e condutas estabelecidas, o que se
dar por meio de Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) e
Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (CACON).
Os prazos e critrios para o credenciamento e habilitao em Oncologia foram
atualizados pela Portaria SAS/MS n 741, de 19 de dezembro de 2005, complementada pela
Portaria SAS/MS n 361, de 25 de junho de 2007, que redefiniu as habilitaes em Oncologia na
Tabela de Habilitaes de Servios Especializados, do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de
Sade, e pela Portaria SAS/MS n 62, de 11 de maro de 2009.
Na Portaria SAS/MS n 741, de 2005, que contou com a participao do INCA na
sua elaborao, esto conceituadas as UNACOM, os CACON e os Centros de Referncia de
Alta Complexidade em Oncologia, determinando seus papis na rede de sade e as qualidades
tcnicas necessrias ao bom desempenho no contexto da rede assistencial. O credenciamento
dos servios nos diferentes nveis de ateno depende de suas condies e perfil de desempenho,
porm determinado a partir de parmetros que consideram uma base territorial de atuao, a
partir das estimativas de casos novos de cncer por ano, em determinada regio, relacionando
esses nmeros s necessidades de oferta de ateno oncolgica.
As Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia podem prestar servios
em diferentes especialidades, incluindo-se o Servio de Oncologia Peditrica. Do mesmo modo,
por deciso do respectivo gestor do SUS, com base na anlise de necessidades, um hospital
exclusivo de Pediatria pode ser credenciado como Unidade de Assistncia de Alta Complexidade
27
em Oncologia Peditrica, exclusivamente para o diagnstico e tratamento de neoplasias malignas
de crianas e adolescentes.
No processo de crescimento da Oncologia Peditrica no pas, grande relevncia deve
ser atribuda ao trabalho e interesse dos mdicos oncologistas e hematologistas especializados
em pediatria, de diferentes centros de tratamento, assim como ao papel das organizaes
no governamentais e das instituies que proporcionam apoio e suporte social s famlias e
pacientes com cncer. Com o impacto de novas abordagens teraputicas nas ltimas dcadas
acarretando aumento das expectativas de sobrevida nos casos de cncer na infncia e juventude,
nos centros mais desenvolvidos , alm do interesse crescente e permanente de diferentes
setores da sociedade em promover melhores condies de tratamento e maiores chances de
sobrevida para crianas com cncer, o Ministrio da Sade, atravs do INCA, tem recebido
demandas de implementao de aes especficas voltadas ao controle desse agravo como
resposta das instituies governamentais ao quadro atual de morbimortalidade por cncer nesse
grupo populacional.
Nos ltimos anos, algumas propostas e programas, coordenados principalmente por
organizaes no governamentais, servios especializados e poucos representantes de rgos
governamentais, buscaram desenvolver aes visando capacitao de equipes de sade em
geral com o objetivo de ampliar-se a sensibilidade do sistema de sade para o diagnstico precoce
do cncer na criana e no adolescente, identificando-se o diagnstico tardio como um dos
fatores que contribuem para resultados insatisfatrios no tratamento do cncer nesse grupo. O
desenvolvimento de tais propostas acabou por dar maior visibilidade aos problemas de oferta de
servios e necessidade de articulao da rede de assistncia em oncologia peditrica, a partir da
constatao de que as aes para um diagnstico precoce no sero suficientes se no se garantir
tambm o acesso oportuno e adequado aos centros de tratamento.
Como resposta s demandas para que cumprisse o seu papel na formulao
de polticas pblicas na rea de ateno ao cncer, o INCA formou, em julho de 2008, um
Frum Permanente de Ateno Integral Criana e Adolescente com Cncer, visando
integrao entre diferentes instncias governamentais, entidades cientficas e mdicas como
a Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE) e a Sociedade Brasileira de Pediatria
(SBP) , alm de organizaes no governamentais de apoio social, para alcance de melhores
resultados no diagnstico e tratamento da doena. Por ocasio da implantao do Frum, foram
definidas linhas de trabalho, tais como a de orientao diagnstica, divulgao e comunicao,
qualidade da assistncia especializada e avaliao dos servios de oncopediatria, que devem ser
implementadas e aperfeioadas, caracterizando-se como uma rea tcnica diferenciada na gesto
da Rede de Ateno Oncolgica. A ampla representao da composio desse Frum permite a
28
implementao de projetos-piloto em que a qualificao dos profissionais da ateno bsica seja a
principal estratgia para melhorar os ndices de diagnstico precoce. Porm, somente a adequada
qualificao dos profissionais da ateno bsica no suficiente para impactar a sobrevida das
crianas e adolescentes com cncer. Tal estratgia deve ser acompanhada pela responsabilizao
das autoridades sanitrias na organizao de fluxos de atendimento e no estabelecimento de
referncias para a estruturao de redes de ateno (INCA, 2008).
29
PORTADORES DE CNCER
Como vimos, a organizao da rede de ateno fundamental para o diagnstico
precoce, o tratamento e a cura de crianas e adolescentes com cncer. Mas importante que o
profissional de sade saiba que essa rede mais ampla, incluindo um conjunto de outros direitos
ligados direta ou indiretamente rea da sade que so garantidos aos pacientes com cncer.
A Constituio Federal de 1988, uma das grandes conquistas da populao brasileira em
relao aos direitos sociais, assegurou, por meio de seus pressupostos, entre outros, o direito
sade, assistncia social e educao. Mais tarde, esses itens foram implementados por meio
de polticas pblicas integradas e articuladas entre si, possibilitando o acesso daqueles que delas
necessitam. No seu art. 196, a Constituio preconiza que a sade direito de todos e dever do
Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena
e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo,
proteo e recuperao. Assim, respeitando o princpio da dignidade humana, toda pessoa
acometida por doenas tem direito a tratamento adequado independentemente de sua condio
social e financeira, por meio dos diversos servios ofertados e financiados pelo SUS.
Dessa forma, aos portadores de cncer esto garantidos, dentre outros:
exames complementares necessrios desde os mais simples aos mais complexos;
assistncia mdica e de outros profissionais como enfermeiro, assistente social, psiclogo,
nutricionista, em unidades especializadas no tratamento do cncer, mesmo fora de seu
municpio de origem, ou, se necessrio, fora do estado;
cirurgia, quimioterapia, radioterapia, transplantes, cuidados paliativos, entre outros
tratamentos;
transporte ou recursos financeiros para custeio de passagens, hospedagem e alimentao
quando o tratamento for realizado fora do seu municpio de origem;
acesso medicao mais indicada para os diferentes casos;
acesso a rteses e prteses.
Baseados na Lei Federal n 8899/94, que concede passe livre aos portadores de deficincia
em transporte coletivo interestadual, alguns municpios, mediante lei ou resoluo, estenderam o
benefcio aos portadores de cncer em tratamento quimioterpico ou radioterpico.
Para os pacientes de cncer que so usurios de cadeira de rodas, em algumas localidades,
existem servios pblicos especiais. A famlia pode solicitar ao mdico que acompanha o paciente
um laudo que ateste a necessidade do uso da cadeira de rodas e lev-lo ao rgo estadual ou
municipal responsvel pelo transporte urbano para cadastrar a criana ou adolescente no servio.
Esse servio faz parte de um programa que visa incluso de pessoas portadoras de deficincia
desenvolvido por secretarias municipais ou estaduais de transporte urbano.
30
PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDA
Crianas e adolescentes com at 18 anos de idade possuem tratamento diferenciado
garantido pelo Estatuto da Criana e do Adolescente (ECRIAD). Eles tm, por exemplo, prioridade
no atendimento e direito convivncia familiar, devendo ter a companhia de pelo menos um dos
pais ou responsveis durante todo o tratamento. Sendo pessoas em desenvolvimento, carecem
de afeto e cuidados, justificando-se a presena de um familiar que lhe proporcione proteo,
segurana e socializao.
Mas a incompatibilizao das garantias asseguradas pelo ECRIAD com as legislaes
trabalhista (CLT) e previdenciria vigentes contribui para o aumento da vulnerabilidade de muitas
famlias, pois pais trabalhadores formais e contribuintes previdencirios do INSS no podem
ausentar-se do trabalho para acompanhar o filho doente, sob o risco de perderem o emprego.
Essa situao recai mais frequentemente sobre as mulheres inseridas no mercado formal e chefes
de famlia, desencadeando triplo impacto: a dor de ver seu filho doente, a perda do emprego
e, consequentemente, a perda da renda familiar. J os servidores pblicos tm direito licena
remunerada para acompanhamento de seu filho doente.
Consciente da vulnerabilidade financeira enfrentada pelas pessoas envolvidas no processo
de diagnstico e tratamento de doenas como cncer e aids, a legislao brasileira garante, para
os trabalhadores formais, pais ou responsveis legais de criana ou adolescente com cncer, os
seguintes benefcios:
Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio FGTS (Lei n 8.036, de 11 de
maio de 1990): somente os titulares de contas do FGTS podem sacar sem limite e em
parcela nica os valores depositados. Para tanto, basta procurar a Caixa Econmica
Federal, munido da seguinte documentao:

- Atestado mdico com meno Lei n 8.036, de 11 de maio de 1990,
informando o diagnstico, estgio clnico atual da doena e do paciente, CID
(Cdigo Internacional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico
assistente.
- Original e cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar que
comprove a doena.
- Documento de identificao do titular da conta.
- Carteira de Trabalho do titular da conta.
- Comprovante de dependncia da criana ou do adolescente (Certido de
Nascimento, termo de guarda ou tutela).
31
PORTADORES DE CNCER
Saque de quotas do PIS/PASEP (Resoluo n 1, de 15 de outubro de 1996, do Conselho
Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF): necessrio que o responsvel legal
esteja cadastrado no PIS/PASEP junto Caixa Econmica Federal ou ao Banco do Brasil
e que leve a uma das agncias desses bancos a documentao abaixo:
- Atestado mdico com meno Resoluo n 1, de 15 de outubro de 1996,
do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF, informando
o diagnstico, estgio clnico atual da doena e do paciente, CID (Cdigo
Internacional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico
assistente.
- Cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar que comprove
a doena.
- Documento de Identidade do titular.
- Carteira de Trabalho do titular.
- Carto do PIS/PASEP do titular.
- Comprovante de dependncia da criana e do adolescente (Certido de
Nascimento, termo de guarda ou tutela).
Outras famlias, porm, enfrentam dificuldades de ordem social, econmica e afetiva
preexistentes instalao da doena no seu meio. Essas dificuldades tendem a se agravar em
decorrncia das novas necessidades da criana doente e do afastamento de casa de um dos pais
para acompanhar o tratamento. Esse afastamento contribui para aumentar a exposio dos outros
filhos menores e saudveis a risco social e pessoal por falta de algum tipo de proteo.
O advento do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS) trouxe novas perspectivas para
o enfrentamento dessa situao, pois as diversas aes sociais desenvolvidas por meio dos Centros
de Referncia de Assistncia Social (CRAS) se voltam proteo social da famlia. Os Centros
esto localizados em territrios com at 20 mil habitantes e acompanham cerca de 5 mil famlias
em situao de vulnerabilidade social por meio de polticas de preveno e monitoramento de
riscos. Dessa forma, possvel ter uma viso real sobre as necessidades dos usurios, dissipando
distores acerca da assistncia social e contribuindo para um maior empoderamento das famlias
na proteo de seus membros, tal como estabelece a Lei n 8.742, de 7 de dezembro de 1993
- Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS).
A LOAS prev, dentre outros:
Benefcio de Prestao Continuada (BPC): repasse de um salrio mnimo pelo Governo
Federal para aqueles pacientes que comprovem estar incapacitados para o exerccio
32
da vida independente e para o trabalho, cuja famlia no tenha condio financeira para
prover sua subsistncia. No so todos os pacientes que possuem esse direito, uma
vez que o cncer na infncia e adolescncia nem sempre traz sequelas que justifiquem a
incapacidade fsica para o exerccio de suas atividades cotidianas. Naqueles casos em que
a criana e o adolescente possuem doena em estgio avanado ou com sequelas que
lhes impossibilite o exerccio da vida diria e, futuramente o seu trabalho, o responsvel
legal dever comparecer ao CRAS para orientao e encaminhamento ao INSS. Alm
disso, deve tambm comprovar que:
- o requerente, pais ou responsveis no esto vinculados a nenhum regime de
previdncia social;
- o requerente no recebe outro benefcio social (bolsa famlia, auxlio doena,
aposentadoria de um dos pais ou responsvel);
- a renda familiar por pessoa igual ou inferior a do salrio mnimo.
preciso ainda levar os seguintes documentos:
- laudo mdico que comprove o diagnstico e a condio de incapacidade do
paciente;
- requerimento de benefcio assistencial (Lei n 8.742/93), cujo modelo est
disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do Desenvolvimento Social e
Combate Fome (www.mds.gov.br);
- declarao de composio do grupo e da renda familiar (somente pais e
filhos menores), tambm disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do
Desenvolvimento Social e Combate Fome (www.mds.gov.br);
- Certido de Nascimento ou identidade da criana ou do adolescente e de todos
os irmos menores;
- CPF do requerente;
- documento de identificao do responsvel legal (carteira de identidade e/ou
carteira de trabalho e previdncia social).
Somente aps o exame mdico pericial ser constatado se o paciente ter ou no direito
ao benefcio. Em caso positivo, ele passar por uma reavaliao a cada dois anos, podendo o
benefcio ser cancelado quando a condio do doente melhorar.
33
PORTADORES DE CNCER
DIREITO EDUCAO ESPECIAL
Pensando ainda nas implicaes que trazem a doena, a hospitalizao e o tratamento na
vida escolar de crianas e adolescentes, a Lei n 9394/96, que estabelece as diretrizes e bases da
educao brasileira, garante a eles o apoio pedaggico por meio de classes hospitalares instaladas
dentro dos hospitais onde realizado o tratamento. Durante o perodo de hospitalizao
e tratamento ambulatorial, eles so acompanhados por professores que lhes auxiliam no
cumprimento das exigncias curriculares, de modo a no perder o contato com a escola de
origem. Para que a criana se beneficie dessa ao, a famlia deve procurar o servio social da
unidade de tratamento para receber as orientaes necessrias.
REDE DE PROTEO SOCIAL
Alm dos direitos descritos anteriormente, existem os benefcios oferecidos pelas casas
de apoio a crianas com cncer, que, realizando trabalho em parceria com as diversas unidades
de tratamento espalhadas pelo Brasil, prestam grande auxlio s famlias nas suas dificuldades
sociais. Oferecem gratuitamente desde hospedagem, transporte, alimentao, lazer, assistncia
psicossocial at atividades que contribuem para o desenvolvimento social das famlias assistidas. O
encaminhamento para essas casas cujos contatos podem ser acessados, por exemplo, na pgina
do Instituto Ronald McDonald na internet (http://www.instituto-ronald.org.br/) geralmente
realizado pelos assistentes sociais das unidades de tratamento, aps entrevista social.
importante que a famlia saiba que viver momentos difceis, mas que existe uma rede
de proteo social que ir ajud-la na superao dos problemas, tais como: unidade de tratamento
onde seu filho realiza o tratamento, instituio de apoio criana com cncer, Secretaria de Sade
de seu municpio de origem, CRAS mais prximo de sua residncia, Ministrio Pblico Estadual,
Juizado da Infncia e Juventude, Conselho Tutelar, alm de outras instituies pblicas e privadas
que compem essa rede. Sendo assim, fundamental que a famlia mantenha os profissionais da
unidade de tratamento mdicos, assistentes sociais, psiclogos etc. que atende o seu filho
informados acerca das dificuldades vivenciadas, para que eles possam auxili-la na garantia dos
direitos assegurados.
Da mesma forma, importante que a equipe da ESF, que tem no territrio sob a sua
responsabilidade uma criana ou adolescente com cncer, possua conhecimento e interlocuo
com as diversas instituies que compem a rede de proteo social s famlias que residem nessa
localidade.
35
CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E
LIMITES
O processo de desenvolvimento de um tumor, denominado carcinognese,
multifatorial, sofre interferncias de fatores de risco ambientais e das caractersticas genticas e de
suscetibilidade individual dos pacientes.
Existem vrios nveis de preveno do cncer (Figura 1). As medidas de preveno
primria so aquelas que visam a diminuir ou eliminar a exposio a fatores de risco sabidamente
carcinognicos, como o tabagismo, por exemplo (POLLOCK, 2006). No entanto, o papel dos
fatores ambientais ou exgenos no desenvolvimento do cncer na criana e no adolescente
mnimo. Esses fatores, geralmente, necessitam de um perodo de exposio longo e possuem
um intervalo grande de latncia entre a exposio e o aparecimento clnico da doena. Dessa
forma, no existem medidas efetivas de preveno primria para impedir o desenvolvimento do
cncer na faixa etria peditrica, exceto a vacinao contra hepatite B, que eficaz na preveno
do desenvolvimento do hepatocarcinoma (CHANG, 2000).
Figura 1 Modalidades de preveno do cncer e pontos de interveno
Na preveno secundria, o objetivo a deteco do cncer em seu estgio inicial de
desenvolvimento. Uma das modalidades desse nvel de preveno o rastreamento que visa
a detectar o cncer antes mesmo que ele produza sinais e sintomas clnicos. Para os adultos,
mostram-se eficazes as medidas de rastreamento do cncer do colo do tero pelo teste de
Papanicolaou, do cncer de mama pela mamografia e do cncer de intestino pelo exame de
sangue oculto nas fezes e colonoscopia. Para as crianas, as medidas de rastreamento no se
mostraram efetivas ou so restritas a um grupo pequeno de pacientes. Por exemplo:
Com o objetivo de diminuir a alta mortalidade observada em pacientes com
neuroblastoma, pesquisadores do Japo, Amrica do Norte (principalmente Quebec,
Canad) e Europa (principalmente Frana e Alemanha) realizaram programas de
rastreamento em massa de lactentes para diagnstico de neuroblastoma, com o objetivo
36
de detectar a doena em uma fase inicial ou pr-sintomtica. O mtodo envolvia a coleta
da urina de crianas saudveis aos seis meses de idade para pesquisa do metablito das
clulas tumorais - cido vanil mandlico (VMA). Nos anos de estudo no houve diminuio
da mortalidade, sendo que houve aumento do nmero de casos de tumores localizados
com prognstico favorvel, sem diminuio da prevalncia e mortalidade pela doena
em pacientes com idade acima de um ano. Alm disso, algumas crianas detectadas pelo
rastreamento foram supertratadas, pois apresentavam tumores que poderiam involuir
ou maturar espontaneamente. Dessa forma, os esforos para o rastreamento em massa
em todo o mundo foram desacelerados (HIYAMA, 2008; MARIS E WOODS, 2008).
At o momento, essa no considerada uma boa estratgia para a deteco precoce
para os neuroblastomas.
Alguns pacientes com determinadas malformaes e sndromes genticas podem se
beneficiar do rastreamento (ver tambm Captulo 4). Os pacientes portadores da
sndrome de Beckwith-Wiedmann possuem maior risco de desenvolver tanto tumor
de Wilms quanto hepatoblastoma. O rastreamento com ultrassom de abdmen a cada
trs meses, at os 8 anos de idade, e a dosagem srica de alfafetoprotena, a cada trs
meses, at os 4 anos de idade, podem identificar tumores em estgios iniciais da doena
(RAO, 2008).
O diagnstico precoce outra estratgia de preveno secundria, que inclui medidas
para a deteco de leses em fases iniciais da doena a partir de sinais e sintomas clnicos. Seguido
por um tratamento efetivo, atualmente, considerado uma das principais formas de interveno
que pode influenciar positivamente o prognstico do cncer na criana e no adolescente,
reduzindo a morbidade e a mortalidade pela doena. essencial como medida de controle de
um srio problema de sade.
O diagnstico feito em fases iniciais permite um tratamento menos agressivo, quando a
carga de doena menor, com maiores possibilidades de cura e menores sequelas da doena ou
do tratamento (RODRIGUES E CAMARGO, 2003). Para a obteno de altas taxas de cura so
necessrios, tambm, cuidado mdico, diagnstico correto, referncia a um centro de tratamento
e acesso a toda terapia prescrita (HOWARD, 2005).
O atraso do diagnstico, com o subsequente atraso na instituio do tratamento
adequado, pode acarretar inmeras consequncias desfavorveis para as crianas e adolescentes
com cncer. Algumas dessas consequncias podem ser exemplificadas no Quadro 3, a seguir.
37
LIMITES
Quadro 3 - Exemplos das consequncias relacionadas ao atraso do diagnstico do cncer na
criana e no adolescente
Efeitos do Atraso do Diagnstico Exemplos
Necessidade de tratamento mais agressivo e
menor chance de cura
Pacientes com o diagnstico de rabdomiossarcoma
em estgio inicial tm possibilidade de sobrevida, em
5 anos, de 90%. Entretanto, se forem diagnosticados
com doena metstica, a possibilidade de sobrevida em
5 anos inferior a 30%
Maior possibilidade de sequelas tardias, com
impacto negativo na qualidade de vida
Pacientes com volumosos tumores de partes moles
possuem maior risco de mutilaes devido dificuldade
de resseco cirrgica com margens oncolgicas
Pacientes com tumores sseos avanados sujeitos
maior possibilidade de amputao do membro
acometido
Pacientes com retinoblastoma diagnosticado
tardiamente, com perda da viso, necessitando de
enucleao do olho acometido e de tratamentos mais
agressivos
Crianas com tumor de sistema nervoso central que
sofrem sequelas neurolgicas permanentes, secundrias
resseco de volumosas leses intracranianas e s
cirurgias de urgncia
Compresso mecnica de estruturas vitais
Pacientes com neuroblastoma apresentando massa
retroperitoneal e infiltrao do canal medular que
evoluem para paraplegia antes do encaminhamento ao
centro de tratamento
Pacientes com tumor extraorbitrio (sarcoma de
plpebra) que acarreta perda de viso
Pacientes com massa de mediastino (linfomas) que
evolui para insuficincia respiratria antes de ser
realizado o diagnstico
Disfuno orgnica estabelecida devido ao
tumor
Pacientes com insuficincia renal aguda por infiltrao
renal (linfomas de Burkitt, leucemias), compresso
tumoral das vias urinrias (rabdomiossarcoma de
prstata) e/ou sndrome de lise tumoral (leucemias)
Pacientes com leucemia que apresentam infeces
graves, dificultando o incio da terapia e colocando a
criana em maior risco de vida
38
Efeitos do Atraso do Diagnstico Exemplos
Tratamentos errneos iniciais com impacto
negativo no prognstico
Pacientes em uso de corticoide com manifestaes
osteoarticulares de leucemia que so tratadas como
artrite reumatoide , o que interfere no estabelecimento
do diagnstico e negativamente no resultado do
tratamento
Pacientes com tumores sseos inicialmente tratados,
como osteomielite, atrasando o diagnstico e o
tratamento definitivo
Abordagem cirrgica inicial inadequada,
causando morbidade e/ou piora do
prognstico
Pacientes submetidos a cirurgias mutilantes
desnecessariamente, como grandes resseces
intestinais em pacientes com linfoma de Burkitt
abdominal
Pacientes com tumor testicular ou paratesticular
submetidos a orquiectomia por via escrotal, com maior
risco de disseminao do tumor
Bipsias de tumores sseos e de partes moles
realizadas de maneira inadequada que impedem cirurgia
preservadora do membro acometido
Devido s caractersticas biolgicas dos tumores peditricos de crescimento rpido,
alguns pacientes podem iniciar sua apresentao clnica de forma abrupta. Alm disso, a dificuldade
de acesso assistncia bsica de sade pode fazer como que alguns casos sejam diagnosticados em
emergncias, unidades de pronto-atendimento ou pronto-socorro. Ilustrativo disso que, em um
estudo de uma coorte de 427 pacientes com doena onco-hematolgica, 77 casos (18%) foram
admitidos pelo servio de emergncia; destes, apenas 4 (5%) no tiveram suspeita ou diagnstico
de cncer como hiptese inicial. A incidncia de cncer em crianas e adolescentes nesse servio
de emergncia foi de 22,8 casos para cada 100.000 consultas anuais. Os tipos de cncer mais
frequentes foram doenas hematolgicas (37,7%), tumor de SNC (31,2%), seguidos de cncer
localizado no abdmen (22,1%), correspondendo a 90% dos casos diagnosticados. No Quadro
4, so listados os tipos de atendimentos de emergncia feitos em crianas com o diagnstico inicial
de cncer, no departamento de emergncia de um hospital peditrico (KUNDRA, 2009).
Quadro 3 - (cont.)
39
LIMITES
Quadro 4 - Apresentao clnica de crianas com o diagnstico inicial de cncer atendidas em um
departamento de emergncia (KUNDRA, 2009)
Emergncia Exemplo
Hematolgica
Anemia (hemoglobina<7g/dl), trombocitopenia (< 10.000/mm
3
),
leuccitos (> 100.000/mm
3
)
Sistema nervoso central
Convulses de incio agudo, sinais e sintomas de hipertenso
intracraniana, paralisia de nervos cranianos, dficits neurolgicos
focais, ataxia, alterao ou perda da viso, paraparesia
Cardiovascular Pericardite, derrame pericrdico
Endcrino Diabetes insipidus, puberdade precoce
Metablico Hiponatremia, desidratao, ictercia
Geniturinrio Hematria macia
Musculoesqueltico Claudicao, dor grave nas costas ou nas articulaes
Distenso abdominal Massas abdominais
FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O
DIAGNSTICO
Em adultos, estudos tm verificado que atrasos mais longos no diagnstico podem
influenciar no prognstico. O estudo da importncia do atraso no diagnstico em crianas, no
entanto, no tem recebido tanta ateno. A pesquisa sobre esse assunto complicada por
dificuldades metodolgicas, assim como por problemas inerentes s caractersticas clnicas e ao
comportamento biolgico dos tumores da infncia (DAN-TANG, 2007). Poucos estudos tm sido
publicados sobre os fatores que influenciaram o tempo para o diagnstico no cncer da infncia,
sendo, na sua maioria, retrospectivos, o que pode ocasionar vieses (FAJARDO-GUTIERREZ,
2002). Alm disso, os resultados das diferentes pesquisas por vezes so discordantes, ou seja,
algumas variveis tm importncia para o tempo de diagnstico em alguns estudos e no em
outros.
Os seguintes fatores podem interferir no tempo gasto desde o incio da apresentao
dos primeiros sinais e sintomas at o diagnstico do cncer em crianas e adolescentes:
Tipo do tumor: diferentes tipos de cncer na infncia tm diferentes tempos para
diagnstico. Tumor de Wilms e leucemia tendem a ser diagnosticados mais precocemente
(2,5 - 5 semanas), enquanto os tumores do Sistema Nervoso Central e os tumores
40
sseos so diagnosticados mais tardiamente (21 - 29 semanas) (POLLOCK, 1991;
HAIMI, 2004; KLEIN-GELTINK, 2005; DANG-TAN, 2007).
Localizao do tumor: foi observado tempo mais curto de diagnstico em crianas com
rabdomiossarcoma localizado no nariz, faringe e rbita, comparadas com crianas que
desenvolvem a doena na face e no pescoo (PRATT, 1978). Os tumores de Sistema
Nervoso Central so diagnosticados mais rapidamente quando se manifestam na regio
infratentorial (10,8 semanas em mdia) do que quando ocorrem na regio supratentorial
(43,4 semanas em mdia) (FLORES, 1986).
Idade do paciente: vrios estudos demonstraram que o tempo para o diagnstico foi
mais curto em crianas menores de 5 anos de idade do que em adolescentes. Tem
sido sugerido que isso ocorre porque os pais prestam mais ateno a lactentes e pr-
escolares e os levam a maior nmero de consultas de rotina com o pediatra, ao contrrio
dos adolescentes, que tm vergonha de despir-se diante dos pais e so pouco levados
ao pediatra (RODRIGUES E CAMARGO, 2003; HAIMI, 2004; DANG-TAN, 2007).
Suspeita clnica: em estudos de crianas com tumor do Sistema Nervoso Central, os pais
relataram que consultaram, em mdia, 4,5 mdicos (variao de 1-12) antes de obter
o diagnstico. Algumas vezes a comunicao insuficiente entre o pediatra geral, ou o
mdico de famlia, e outros profissionais, como oftalmologistas, psiclogos e professores,
contribuiu para o retardo no diagnstico (EDGEWORTH, 1996). O ndice de suspeita
dos mdicos considerado uma importante varivel para o diagnstico correto.
Extenso da doena: o estgio da doena no momento do diagnstico um fator
importante a ser considerado, porque um indicador da cronologia da progresso da
doena e um determinante da constelao de sinais e sintomas. A anlise do tempo
para diagnstico e estgio da doena mais complexa, pois fatores biolgicos podem
tambm interferir no tempo para o diagnstico. Alguns estudos mostraram que o tempo
mais longo de diagnstico foi associado ao estgio mais avanado da doena (FERMAN,
2006; RODRIGUES, 2004). No Mxico, mais de 50% das crianas com tumores slidos
foram diagnosticadas com a doena avanada.
Cuidado e/ou percepo da doena pelos pais: em um estudo de crianas com tumor
de Sistema Nervoso Central, 92% dos pais comentaram, depois do diagnstico, que
sentiram que a criana tinha um problema. Pais so considerados um fator importante
para o diagnstico do cncer na criana (EDGEWORTH,1996).
Nvel de educao dos pais: no Mxico, pesquisas mostraram que crianas cujos pais
tinham nvel de educao mais baixo tinham tempos mais longos para o diagnstico do
que crianas com pais com nvel educacional mais alto (FAJARDO-GUTIERREZ, 2002).
41
LIMITES
Distncia do centro de tratamento: no estudo de Fajardo-Gutierrez (2002), pacientes
que viviam prximos da cidade do Mxico tinham um tempo de diagnstico menor do
que os que viviam longe da cidade.
Sistema de cuidado de sade: a falta de organizao do sistema de cuidado de sade
pode influenciar no tempo para o diagnstico do cncer na criana e no resultado do
tratamento. Em pases em desenvolvimento, o diagnstico feito, em geral, em estgios
mais avanados da doena, tendo como consequncia a piora do prognstico. A eficincia
do sistema de sade fundamental para melhores resultados, uma vez que interfere em
quase todas as etapas da cadeia de cuidado, de diagnstico e de tratamento.
Considerando-se os aspectos apontados acima, visualizam-se as possibilidades que a
organizao do trabalho da ESF e os pressupostos que fundamentam esse modelo oferecem para
uma melhor abordagem de alguns fatores que podem influenciar no tempo de diagnstico do
cncer na criana e no adolescente .
Uma das caractersticas fundamentais da ESF a responsabilidade pela ateno bsica
sade da populao adscrita, que se traduz na identificao dos problemas de sade dessa populao
para o planejamento e implementao de aes; no estabelecimento de vnculos mais efetivos com
as famlias do territrio; no acompanhamento domiciliar da situao de sade das famlias cadastradas;
e na coordenao do cuidado prestado a essa populao por todos os nveis do sistema.
Por exemplo, a ESF pode desenvolver aes voltadas para o acompanhamento
contnuo dos adolescentes do seu territrio, evitando a lacuna de atendimento nessa faixa
etria frequentemente presente nas unidades bsicas tradicionais. Alm disso, pelos vnculos
estabelecidos com as famlias, os profissionais da equipe se configuram como uma referncia para
os pais na identificao de situaes anormais percebidas em seus filhos.
Por outro lado, a responsabilidade pela coordenao do cuidado da populao adscrita,
alm de permitir maior agilidade na investigao diagnstica atravs do contato com os outros
nveis do sistema de sade, propicia tambm uma interlocuo com outros profissionais que lidam
com a criana e o adolescente como, por exemplo, professores, na perspectiva de identificao
de sinais e sintomas importantes para o diagnstico precoce.
CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E
TRATAMENTO DO CNCER
O tempo para diagnstico do cncer o tempo entre o incio dos sinais e sintomas
do tumor e o diagnstico. Esse perodo tambm conhecido como lag time. O tempo entre
42
o primeiro contato mdico, o diagnstico e o tratamento especfico depende do atendimento
mdico e do sistema de sade. J o tempo total, que vai do incio dos sintomas at o incio do
tratamento efetivo, depende dos pacientes, pais, mdicos e do sistema de sade.
Uma cadeia de cuidados deflagrada quando um paciente com cncer visto por um
profissional at que sejam feitos o diagnstico e o tratamento efetivo da doena.
A Figura 2 identifica os pontos dessa cadeia de cuidados em que podem ocorrer atrasos
capazes de interferir negativamente no prognstico do paciente (DANG-TAN, 2008):
O tempo gasto desde o incio dos sintomas at a procura pelo primeiro contato mdico
pode ser atribudo ao paciente (idade), aos seus cuidadores (nvel de instruo), sua
doena (tipo do tumor, localizao) e distncia do centro de sade.
O intervalo de tempo gasto entre o primeiro contato mdico, a suspeita diagnstica e
a avaliao oncolgica determinado pelo ndice de suspeio e pelo tempo gasto para
o encaminhamento e a funcionalidade do sistema de referncia e contrarreferncia, em
suma, ao acesso aos servios de sade de qualidade.
Aps a avaliao oncolgica, o intervalo de tempo gasto para se confirmar o diagnstico
depende da estrutura do servio para o qual o paciente foi encaminhado, principalmente se
esse possui unidade especializada em oncologia peditrica com profissional capacitado.
Aps confirmado o diagnstico da neoplasia maligna, necessrio iniciar o tratamento
correto em uma unidade de oncologia peditrica com uma estrutura adequada para
dar suporte a esse tratamento (com equipe multidisciplinar, unidade de terapia intensiva
peditrica e suporte hemoterpico, por exemplo). O intervalo de tempo gasto entre o
diagnstico e o tratamento pode sofrer influncias da disponibilidade de medicaes e
de profissionais capacitados.
Profissionais necessrios na equipe multidisciplinar de um
servio de oncologia peditrica
Especialidades mdicas: oncologia peditrica, cirurgia
peditrica, ortopedia oncolgica, neurocirurgia, patologia,
radioterapia, radiologia, cardiologia, nefrologia, neurologia.
Outras especialidades: fisioterapia, nutrio, fonoaudiologia,
psicopedagogia, enfermagem, psicologia, servio social,
odontologia.
43
LIMITES
Figura 2 - Cadeia de cuidado para diagnstico e tratamento do cncer
AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO
PRECOCE
Algumas aes tm sido apontadas como importantes para o diagnstico precoce:
Atuao efetiva da Ateno Bsica no acompanhamento, vigilncia e promoo da sade
da criana e do adolescente, permitindo a deteco oportuna de sinais e sintomas das
situaes de risco, que incluem o cncer.
Estratgias de divulgao de informaes para profissionais e para a populao, ressaltando
a importncia do diagnstico precoce. Em So Paulo (ANTONELI, 2004) e em
Honduras (LEANDER, 2007), campanhas de diagnstico precoce para o retinoblastoma
foram capazes de diminuir o nmero de pacientes com diagnstico avanado (doena
extraocular) e o tempo de encaminhamento, contribuindo para a melhora nas taxas de
cura dessa neoplasia.
Programa de educao continuada para profissionais da Estratgia Sade da Famlia e
que lidam com cuidados primrios sobre os sinais e sintomas da doena. Em estudo
44
realizado em Recife, foi observado conhecimento insuficiente dos sinais e sintomas mais
comuns do cncer peditrico por profissionais da Sade da Famlia, apontando para a
necessidade de se implementarem mais estratgias de educao (WORKMAN, 2007).
Aumento da comunicao entre os servios de cuidado primrio e os especializados para
acelerar o encaminhamento da criana com suspeita de cncer para que o diagnstico
seja estabelecido o mais rpido possvel, o que requer melhor organizao da rede.
45
CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA
INFNCIA E ADOLESCNCIA
Como j foi mencionado, o cncer na infncia e adolescncia difere em vrios aspectos
do cncer na idade adulta. Alm de se tratar de uma doena rara na faixa etria de 0 a 19
anos, as diferenas se acentuam na origem biolgica, nos fatores de risco, nos tipos histolgicos,
no stio anatmico e nas respostas ao tratamento. Essas caractersticas interferem na forma de
apresentao clnica e nas medidas de preveno primria e secundria (ver Figura 1, no Captulo
3) (Polock, 2006).
No paciente adulto, a maioria das neoplasias malignas de origem epitelial, com evoluo
lenta, e muitas vezes passvel de preveno primria por serem causadas ou influenciadas por
fatores de risco ambientais como o tabagismo, o etilismo, o sedentarismo e a obesidade. J na
criana e no adolescente, os tumores em geral so de origem embrionria, mais agressivos,
de evoluo mais rpida, muitas vezes em estgio avanado no momento do diagnstico. No
processo de carcinognese dos tumores peditricos os fatores ambientais exercem pouca ou
nenhuma influncia, dificultando as medidas de preveno primria. O diagnstico precoce ,
portanto, uma medida de preveno secundria, que possui grande potencial na mudana da
realidade para as crianas e adolescentes com cncer, permitindo o tratamento das doenas em
estgios iniciais e a utilizao de modalidades de tratamento menos agressivas e menos txicas e
proporcionando melhores resultados com menos sequelas (MALOGOLOWKIN,

2006).
Como vimos, acredita-se que a demora em se realizar um diagnstico est relacionada,
dentre outros aspectos, com apresentaes da doena em estgios mais avanados. Esses casos
podem ser daqueles pacientes que recorreram assistncia mdica vrias vezes no decorrer de
semanas, meses, sempre com a mesma queixa ou com o agravamento da situao que os levou
a procurar a primeira vez um servio de sade. Nessas situaes, o paciente diagnosticado em
condies clnicas desfavorveis, com muitas complicaes (Quadro 3, Captulo 3) que dificultam
o tratamento e o seu resultado.
Os tumores dos pacientes peditricos podem ser subdivididos em dois grandes grupos:
Tumores hematolgicos, como as leucemias e os linfomas.
Tumores slidos, como os do sistema nervoso central/ crebro, tumores abdominais
(neuroblastomas, hepatoblastomas, nefroblastomas), tumores sseos e os tumores de
partes moles (rabdomiossarcomas, sarcoma sinovial, fibrossarcomas), por exemplo.
O que dificulta, em muitos casos, a suspeita e o diagnstico do cncer nas crianas e
nos adolescentes o fato de sua apresentao clnica ocorrer atravs de sinais e sintomas que
so comuns a outras doenas mais frequentes (Quadro 5), manifestando-se atravs de sintomas
gerais, que no permitem a sua localizao, como febre, vmitos, emagrecimento, sangramentos,
46
adenomegalias generalizadas, dor ssea generalizada e palidez. Ou, ainda, atravs de sinais e
sintomas de acometimento mais localizados, como cefaleias, alteraes da viso, dores abdominais
e dores osteoarticulares.
Quadro 5 Sinais e sintomas do cncer infantil e o seu diagnstico diferencial
Sinais e Sintomas Tipos de Cncer Diagnstico Diferencial
Febre Leucemia, Linfoma Infeco
Vmito
Massa abdominal, tumor
cerebral
Infeco, refluxo gastroesofagiano
Constipao Massa abdominal M alimentao
Tosse Massa mediastinal
Infeco no trato respiratrio superior,
doena respiratria reativa, pneumonia
Dor ssea ou muscular
Leucemia, tumor sseo,
neuroblastoma
Leso msculo esqueltica, infeco viral
Dor de cabea Tumor cerebral Cefaleia de tenso, enxaqueca, infeco
Linfadenopatia (> 2 cm)
Leucemia, Linfoma, doena
metasttica
Linfadenite, infeco sistmica, doena do
colgeno
Hematria Tumor de Wilms Infeco do trato urinrio, glomerulonefrite
Dificuldade de mico Rabdomiossarcoma Anormalidades congnitas do trato urinrio
Por esse motivo, essencial que se contextualizem os achados clnicos com a idade,
sexo, associao de sintomas, tempo de evoluo e outros dados para que se possa fazer uma
suspeita correta e conduzir o caso de maneira rpida e eficaz.
Seguem algumas recomendaes gerais para o pediatra e mdico da equipe de Sade
da Famlia para a conduo de um caso suspeito (NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND
CLINICAL EXCELLENCE, 2005):
Sempre levar a srio quando os cuidadores (pais) informam que a criana no est
bem, tendo em conta que eles so, na maioria das vezes, os melhores observadores da
situao de sade das crianas.
Estar disponvel para reavaliar seus pacientes sempre que necessrio. Na persistncia do
problema sem resoluo ou melhora dentro do padro previsto, uma segunda opinio
de outro profissional recomendada.
Nas fases de suspeita diagnstica, interagir com outros profissionais, como os demais
profissionais da ESF, professores e psiclogos, alm de mdicos de vrias especialidades,
como oftalmologista, neurologista, neurocirurgio e ortopedista. A discusso dos casos
47
suspeitos diretamente com os especialistas pode ajudar na indicao da necessidade de
encaminhamento precoce.
Encaminhar a criana com suspeita diagnstica de neoplasia maligna (cncer) para
avaliao por um pediatra (servio secundrio de ateno sade) ou para um servio
tercirio de ateno sade com especialistas em onco-hematologia peditrica.
Interagir com o oncologista peditrico durante todas as etapas do tratamento, apoiando
o paciente e seus familiares.
Decidir qual criana necessitar de investigao diagnstica. Nesses casos, uma histria
bem feita, um exame fsico detalhado, alguns exames laboratoriais e de imagem podem
auxiliar na elucidao do caso.
Encaminhar a investigao sem alarmar os familiares antes do tempo, mas compartilhar
com os pais a preocupao quanto possibilidade de uma doena mais sria, para que
no faltem s consultas e aos exames necessrios.
Lidar com o medo do diagnstico e com o tabu do cncer. Alguns pais vo querer
fazer algum teste para afastar a possibilidade de cncer. Outros no vo querer tocar
no assunto. O mdico muitas vezes pode tambm ficar desconfortvel em falar sobre
o assunto. Isso pode fazer com que os pais fiquem com uma ansiedade contnua e
necessitem de muitas visitas a vrios pediatras.
O pediatra e o mdico da ESF devem considerar a possibilidade de malignidade na infncia
no somente porque se trata de doena potencialmente fatal, mas porque, como temos visto ao
longo deste livro, com o diagnstico precoce e o tratamento, o cncer uma doena potencialmente
curvel, dependendo do tipo e do estgio de apresentao. Os estudos indicam que o diagnstico
de cncer peditrico frequentemente retardado devido falha no reconhecimento dos sinais de
apresentao. Reconstituir a histria e fazer um exame fsico detalhado so os primeiros passos
apropriados na avaliao da criana enferma.
SINAIS E SINTOMAS INESPECFICOS, CONSTITUCIONAIS E
GENERALIZADOS
FEBRE
A febre queixa comum em pediatria, que gera muitas preocupaes nos pais e
nos profissionais de sade. Na maioria das vezes, manifestao de um processo infeccioso
autolimitado. Mas sempre deve ser vista como um sinal de alerta para uma situao clnica
48
potencialmente grave. Sua presena deve ser valorizada dentro do contexto e em associao
com outros sinais e sintomas. Pode estar presente no diagnstico de vrias neoplasias como:
nas leucemias (50% a 60% das leucemias linfoblsticas agudas); nos linfomas, especialmente na
doena de Hodgkin; nos neuroblastomas e nos tumores da famlia Ewing. A febre persistente de
origem indeterminada, com tempo de evoluo superior a oito dias, tem as neoplasias como
causa em 10% dos casos (MALOGOLOWKIN,

2006; VASCONCELOS, 2005).
EMAGRECIMENTO
Dentro dos parmetros de acompanhamento do crescimento da criana, o peso um
dos melhores indicadores de sade, em razo da sua estreita dependncia a vrios fatores, entre
eles, a doena. As medidas de peso so de fcil obteno e muito sensveis s variaes agudas
do estado nutricional (ALVES, 2003). Em crianas, o aumento de peso de forma gradual, atravs
dos meses, a expresso da normalidade, observado no grfico de peso do carto da criana
como uma linha ascendente, paralela s curvas-padro. So consideradas situaes de alerta
quando a linha horizontal (a criana no est ganhando peso), quando a linha descendente (a
criana est perdendo peso) e quando a inclinao sucessivamente menor do que as curvas de
referncia (ganho insuficiente de peso). As neoplasias, por representarem um estado catablico
para o indivduo, podem resultar em alteraes no peso das crianas e at mesmo acentuar um
quadro de desnutrio preexistente. Tumores abdominais que resultam em compresses e at
mesmo obstrues no trato gastrointestinal dificultam/impedem a ingesto adequada de alimentos,
contribuindo para o estado de consumo da doena. Uma doena avanada, que provoca mal-
estar generalizado e dor, tambm contribui para o dficit no balano energtico do paciente.
A perda de peso inexplicada de mais de 10% nos seis meses anteriores ao diagnstico,
associada febre e sudorese noturna, so sintomas constitucionais denominados sintomas B, que
fazem parte do diagnstico do linfoma de Hodgkin e que interferem no prognstico da doena.
PALIDEZ CUTNEO-MUCOSA
A palidez uma das apresentaes clnicas da anemia. A anemia uma situao em que
ocorre a diminuio do nmero de hemcias circulantes e/ou da quantidade de hemoglobina contida
nelas. Pode ser precedida ou acompanhada por outros sinais e sintomas: irritabilidade, prostrao,
sonolncia, mal-estar generalizado, fadiga, sncopes, lipotimias, cefaleias e tonteiras. As neoplasias
podem causar anemia por trs mecanismos (ALVIN, 2005): produo deficiente de hemcias
devido infiltrao da medula ssea por clulas tumorais, como no caso das leucemias, linfomas
49
e outros tumores slidos (neuroblastoma, rabdomiossarcoma e tumores da famlia Ewing); por
hemlise, como ocorre em alguns casos de linfoma de Hodgkin; e por sangramentos (mecanismo
de perda) que ocorrem, por exemplo, no caso das leucemias devido plaquetopenia e nos casos
de sangramento intratumoral, que podem ocorrer nos nefroblastomas (tumor de Wilms).
SANGRAMENTOS ANORMAIS SEM CAUSA DEFINIDA
Pequenos hematomas so frequentemente encontrados em crianas (em regies
de anteparo sseo nas pernas, braos) e podem ser facilmente associados s suas atividades.
Por outro lado, as manifestaes cutneas de sangramento (equimoses, petquias, epitaxe,
gengivorragias) no associadas a traumatismos devem ser valorizadas (FERNANDES, 2003).
Petquias de distribuio anrquica, no restritas a determinados locais, podem estar associadas
plaquetopenia. Nas neoplasias, o mecanismo mais comum de alteraes plaquetrias a
produo deficiente, decorrente de processos infiltrativos da medula ssea (leucemias e tumores
slidos metastticos).
DOR GENERALIZADA
A dor sintoma que est presente em mais de 60% dos diagnsticos oncolgicos (leia
mais sobre dor no Captulo 5). A infiltrao tumoral da medula ssea e as metstases sseas
desencadeiam um processo de dor que evidenciado na criana que apresenta diminuio das
suas atividades habituais, que s quer ficar deitada, que no quer brincar, que rejeita qualquer
tipo de manipulao; na irritabilidade; na dificuldade de dormir; e na diminuio do apetite. Essa
dor ssea pode ser investigada atravs da manobra de compresso das regies esternal e tibial
anterior. Em 10% a 50% dos casos de leucemia aguda, as queixas de dor ssea podem estar
presentes, simulando um quadro de doena reumatolgica (JONES, 2006; ROBAZZI, 2007).
Nessas situaes, o uso de corticosteroides (prednisona, dexametasona) s deve ser feito
aps o diagnstico preciso de patologia reumtica ou excluso de possvel leucemia, pois o uso
dessa medicao por mais de 48 a 72 horas antes da realizao do mielograma pode impedir o
diagnstico dessa neoplasia.
ADENOMEGALIA

Os linfonodos so frequentemente palpados nas crianas e representam uma etapa
do crescimento normal do tecido linfoide ou um processo reativo s doenas benignas e
50
autolimitadas da infncia. No entanto, o encontro de gnglios aumentados de tamanho e nmero,
com alteraes da consistncia, pode ser um sinal de doena grave (infecciosa, neoplsica ou
autoimune, por exemplo). Adenomegalias so bastante frequentes na criana e, em geral, esto
relacionadas a processos infecciosos sistmicos ou localizados (KOBINGER, 2000). A abordagem
clnica da criana ou adolescente com adenomegalia exige anamnese detalhada e exame fsico
minucioso. preciso procurar, por exemplo, focos infecciosos localizados, tais como infeco
dentria, dentes mal conservados, infeces amigdaliana e cutnea etc. O exame objetivo dos
linfonodos deve ser guiado por sua localizao, territrio de drenagem, tamanho, consistncia,
sinais inflamatrios, mobilidade, nmero, simetria/assimetria e supurao (Quadro 6). As
adenomegalias neoplsicas so caracterizadas por gnglios maiores que 3 cm no maior dimetro,
endurecidos, de crescimento lento, indolores, aderidos aos planos profundos, sem evidncia de
infeco na rea de drenagem. Quando mltiplos (mesmo em uma mesma cadeia ganglionar),
tendem a coalescer, formando blocos.
Quadro 6 Dados de importncia no diagnstico diferencial de adenopatias benignas, malignas
e infecciosas (FREIRE, 2005)
Dados de Importncia Benigna Infecciosa Maligna
Porta de entrada local - ++ -
Contato com animal - ++ -
Sinais inflamatrios locais - +++
Supurao /+ + -
Consistncia aumentada + ++ +++
Bordas distintas +++ - +
Fixao na pele + +++ +
Fixao no msculo + + +++
Sinais gerais - + ++
Adenopatia mediastinal - + ++
Adenomegalia localizada
A linfadenomegalia localizada ou regional definida como o aumento de linfonodos
dentro de uma mesma regio anatmica em contiguidade.
51
Adenomegalia generalizada
A adenomegalia/adenopatia generalizada definida como a presena de aumento
ganglionar em duas ou mais cadeias anatmicas linfonodais no contguas. As doenas
neoplsicas primrias ou metastticas, como as leucemias, os linfomas, os neuroblastomas e os
rabdomiossarcomas, podem iniciar o quadro com o surgimento de linfadenomegalia, evoluindo
com o aparecimento progressivo de outros sinais de comprometimento generalizado como
febre, anemia, emagrecimento, sangramentos e hepatoesplenomegalia (TWIST, 2002).
PRINCIPAIS GRUPOS DE NEOPLASIAS E SUAS
RECOMENDAES
LEUCEMIAS AGUDAS
A leucemia aguda a principal neoplasia que acomete as crianas e adolescentes. Possui
um perodo de latncia curto com histria de surgimento dos sintomas de poucas semanas. O
fluxograma 1 recomendado para orientao do diagnstico e conduta.
Fluxograma 1 Sinais de alerta para as leucemias
52
Na presena de um ou mais dos sinais e sintomas abaixo, faz-se necessria a investigao
por hemograma com diferencial realizado manualmente por profissional capacitado e que libere
o resultado do exame para avaliao do mdico solicitante em um perodo curto de tempo
(24 horas):
Palidez cutneo-mucosa.
Fadiga.
Irritabilidade.
Sangramentos anormais sem causa definida.
Febre.
Dor ssea, articular, generalizada.
Hepatoesplenomegalia.
Linfadenomegalia generalizada.
Com o resultado do hemograma em mos, sendo observadas alteraes em duas ou mais
sries (anemia e/ou leucopenia/leucocitose e/ou plaquetopenia), o paciente deve ser encaminhado
para um servio especializado em onco-hematologia peditrica, em carter de urgncia, para
ser submetido a exames diagnsticos, como o mielograma, e outros complementares, como a
radiografia de trax e ultrassonografia de abdmen. desejvel que o servio de referncia seja o
mesmo que vai iniciar o tratamento, a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio
do tratamento adequado.
O diagnstico diferencial deve considerar a possibilidade de doenas infectocontagiosas,
particularmente considerando-se a situao endmica da dengue no pas, alm de outras endemias
regionais, a partir da situao epidemiolgica das diferentes localidades.
So situaes de risco de morte para o paciente que indicam um encaminhamento
rpido, em poucas horas, para tratamento emergencial:
Sinais de sangramento ativo: petquias, epistaxe.
Plaquetopenia: contagem de plaquetas menor do que 20.000/ mm
3
.
Leucocitose: leuccitos totais em quantidade maior que 50.000/ mm
3
.
Anemia grave: hemoglobina menor do que 6,0 g/dL.
LINFOMAS
Os linfomas esto entre os trs grupos de neoplasias mais comuns na faixa etria peditrica.
Apresentam-se normalmente por aumento ganglionar denominado adenomegalia. No entanto,
53
vale lembrar que outros tumores no hematolgicos tambm podem infiltrar secundariamente os
linfonodos, determinando seu aumento.
Uma adenomegalia considerada suspeita quando, descartada uma causa infecciosa,
apresenta as seguintes caractersticas (Fluxograma 2):
Sintomas B: febre sem causa determinada, perda de peso e sudorese noturna.
Alteraes em duas ou mais sries do hemograma (anemia e/ou leucopenia/leucocitose
e/ou plaquetopenia).
Hepatoesplenomegalia.
Sorologias negativas (toxoplasmose, rubola, HIV, citomegalovirose, mononucleose
infecciosa, sfilis).
Persistncia de enfartamento ganglionar, maior do que 3 cm, depois de seis semanas de
evoluo, mesmo aps tratamento especfico adequado.
Aumento progressivo da adenomegalia aps duas semanas de observao.
Adenomegalia supraclavicular e da regio inferior do pescoo.
Adenomegalia axilar e epitroclear na ausncia de sinais de porta de entrada para infeco
ou dermatite.
Adenomegalia dura, indolor e aderida aos planos profundos.
Fluxograma 2 Sinais de alerta para os linfomas
54
Um paciente com adenomegalia suspeita para diagnstico oncolgico dever ser
encaminhado rapidamente para um servio especializado em onco-hematologia peditrica para
ser submetido a exames complementares, como mielograma, ultrassonografia, tomografias
computadorizadas e bipsias linfonodais. Uma equipe especializada importante, inclusive na
deciso de qual exame diagnstico, qual o local e qual o tipo de bipsia (aspirativa por puno,
incisional ou excisional) devem ser realizados. desejvel que o servio de referncia seja o
mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio
do tratamento adequado.
considerado um quadro de emergncia, com necessidade de encaminhamento em
poucas horas para um servio de referncia, aquele paciente que se apresenta com linfadenomegalia
associada a quadro pulmonar de dispneia, falta de ar. Esses casos podem apresentar volumosas
linfadenomegalias mediastinais, massas mediastinais que provocam compresso das vias areas e
da veia cava superior, ocasionando um risco iminente de morte. Na disponibilidade de um exame
radiogrfico do trax, pode-se confirmar o quadro suspeito. Mas ateno: a realizao do exame no
deve atrasar o encaminhamento. Alm disso, muitas vezes o alargamento do mediatino observado
no Raio X simples de trax pode ser facilmente confundido com aumento da rea cardaca ou com
pneumonias. Esses quadros podem, ainda, ser confundidos com broncoespasmo e crise de asma.
O uso de corticoides (prednisona ou dexametasona) por mais de 48 a 72 horas pode impedir o
diagnstico dessa neoplasia. Isso porque o diagnstico dos linfomas feito pela anlise antomo-
patolgica de uma bipsia linfonodal, massa abdominal, massa mediastinal ou at mesmo pelo
mielograma. O uso do corticoide pode regredir a doena linfonodal, massa e infiltrao medular.
MASSAS ABDOMINAIS
A presena de massa abdominal palpvel uma das principais formas de apresentao
clnica dos tumores slidos em crianas. Essas neoplasias malignas so representadas principalmente
pelos neuroblastomas, tumores renais de Wilms (nefroblastomas), linfomas no Hodgkin (tipo
Burkitt), hepatoblastomas e tumores de clulas germinativas (GOLDEN, 2002).
A maioria desses tumores abdominais so assintomticos e reconhecidos acidentalmente
pelos pais, cuidadores ou, menos frequentemente, no exame clnico de rotina. Isso se deve em
parte ao pico de idade em que ocorrem essas neoplasias, que de 1 a 5 anos, quando o cuidado
dirio (banho, troca de roupa) com a criana muitas vezes realizado por terceiros e uma idade
em que a criana ainda no consegue definir nem localizar precisamente a fonte de dor.
A dor abdominal uma das queixas mais comuns em pediatria e est relacionada, na
maioria das vezes, a processos infecciosos gastrointestinais benignos de curta durao. A dor,
entretanto, um sintoma fundamental na identificao de condies cirrgicas agudas que exigem
55
tratamento de urgncia. o caso dos linfomas de Burkitt, que so caracterizados por volumosas
massas abdominais de crescimento rpido, ocasionando obstrues intestinais e urinrias. O
tumor, para causar dor abdominal, deve, portanto, apresentar um crescimento rpido, assumindo
grande volume, at que cause compresso e mau funcionamento de um rgo.
essencial na abordagem das massas abdominais, alm de uma histria bem conduzida,
a realizao de um exame fsico completo. Especial ateno deve ser dada ao exame abdominal
(POLLOCK, 2006). Deve-se esforar em tentar examinar a criana em condies ideais, mesmo
que para isso gaste-se um tempo maior para acalm-la e distra-la. O exame da genitlia no
deve ser esquecido, j que o aumento do volume e da consistncia testicular pode representar
um tumor primrio do testculo. Outras malformaes genitourinrias podem acompanhar o
diagnstico de tumores renais e a puberdade e/ou virilizao precoce podem estar presentes nos
carcinomas de adrenal.
A realizao do toque retal de grande importncia, acrescentando informaes valiosas
ao exame clnico de pacientes com suspeita de tumor abdominal, pois pode identificar massas
plvicas, fecalomas e presena de muco ou sangue no dedo da luva.
As parasitoses intestinais e a constipao intestinal so muitas vezes atribudas como
causa do desconforto abdominal das crianas. De fato, podem at mesmo estar associadas ao
diagnstico oncolgico e no raro serem causa de atraso do diagnstico do cncer em crianas
e adolescentes. Por isso, a persistncia dos sintomas aps o diagnstico e o tratamento adequado
deve sempre ser melhor investigada.
Tumores retroperitoneais, como o neuroblastoma, podem causar sndrome de
compresso medular por invaso do canal medular levando a dor nas costas e nas pernas,
claudicao, parestesias e incontinncia fecal e urinria.
Uma abordagem sistemtica e cuidadosa, como a exemplificada pelo Fluxograma 3,
pode permitir um diagnstico e tratamento eficazes para as massas abominais.
Crianas e adolescentes com aumento rpido e progressivo do volume abdominal,
associado presena de massa palpvel no exame clnico e qualquer suspeita de sndrome de
compresso medular, devem ser encaminhados imediatamente para um servio especializado em
onco-hematologia peditrica para a realizao de exames e procedimentos diagnsticos (como
ultrassonografia, mielograma, tomografias, ressonncia e bipsias).
Naqueles locais em que possvel realizar exame ultrassonogrfico em tempo hbil (no
mximo em uma semana) com profissional habituado com crianas, pode-se optar por confirmar
a suspeita diagnstica nos casos que apresentem quadro clnico de queixa abdominal associado a
um ou mais dos seguintes sintomas, antes de encaminh-lo para o servio de onco-hematologia:
56
Dor abdominal crnica recorrente.
Massa abdominal suspeita, dificuldade de exame da criana.
Sinais e sintomas constitucionais: palidez, dor generalizada, perda de peso, febre,
linfadenomegalia, hematomas etc.
Hematria.
Hipertenso arterial.
Virilizao.
Sndrome de Cushing: fcies em lua cheia, obesidade, hipertenso arterial, acne, estrias
e fraqueza.
Alterao do hbito intestinal (constipao, incontinncia fecal) e urinrio (reteno,
incontinncia) em crianas que j tenham adquirido o controle dos esfncteres
previamente.
Aumento do volume testicular.

Fluxograma 3 Sinais de alerta para as massas abdominais
desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento, a fim
de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.
Do mesmo modo que para os outros grupos, a realizao de exames complementares,
de qualidade e em tempo hbil, no deve atrasar o encaminhamento para a confirmao
diagnstica.
57
TUMORES DO SISTEMA NERVOSO CENTRAL
Os tumores do sistema nervoso central so considerados os tumores slidos mais
frequentes nas crianas. Sua apresentao clnica varia de acordo com sua localizao, tipo
histolgico, taxa de crescimento do tumor e idade da criana (Quadro 7).
Quadro 7 - Ordem decrescente de frequncia dos sinais e sintomas em crianas com tumores
intracranianos

(WILNE, 2007)
Todos os Tumores % < 4 Anos de Idade % Neurofibromatose %
Cefaleia 33 Macrocefalia 41
Reduo da acuidade
visual
41
Nusea e vmito 32 Nusea e vmito 30 Exoftalmia 16
Alterao da marcha e
coordenao
27 Irritabilidade 24 Atrofia ptica 15
Papiledema 13 Letargia 21 Estrabismo 13
Convulses 13
Alterao da marcha e
da coordenao
19 Cefaleia 9
Sinais e sintomas
inespecficos de
hipertenso intracraniana
(HIC)
10 Perda de peso 14
Sinais e sintomas
inespecficos de HIC
8
Estrabismo 7
Abaulamento
de fontanela,
alargamento de suturas
(hidrocefalia)
13 Puberdade precoce 8
Macrocefalia 7
Convulses,
papiledema, cefaleia
10
Alterao da marcha e
coordenao
7
Paralisia de nervos
cranianos
7
Sinais neurolgicos
focais
10 Alteraes da fala 6
Letargia 6
Sinais e sintomas
inespecficos de HIC
9
Atraso do
desenvolvimento
5
Movimentos oculares
anormais (nistagmo)
6 Dficit motor focal 7 Papiledema 5
Hemiplegia 6 Torcicolo 7
Reduo dos campos
visuais
5
58
Todos os Tumores % < 4 Anos de Idade % Neurofibromatose %
Perda de peso 5
Alterao do nvel de
conscincia
7
Dficit motor focal 5 Estrabismo 6
Alteraes visuais
inespecficas
5
Movimentos oculares
anormais (nistagmo)
6
Alterao do nvel de
conscincia
5
Atraso do
desenvolvimento e
hemiplegia
5
A maioria desses tumores est localizada, na criana e no adolescente, na fossa posterior,
na regio denominada infratentorial (Figura 3), causando obstruo da circulao liqurica que,
por sua vez, ocasiona quadro de hidrocefalia e hipertenso intracraniana.
Figura 3 - Localizao dos tumores cerebrais
Os tumores de localizao supratentorial geram sintomas ao realizarem um efeito de
massa nas estruturas vizinhas, podendo acarretar anormalidades focais e convulses.
A hipertenso intracraniana, causada pela hidrocefalia ou por leso com efeito de massa,
localizada dentro da caixa craniana, possui como principais sintomas a cefaleia matinal, as nuseas
e os vmitos que, muitas vezes, aliviam a dor. Nos lactentes, a hidrocefalia resulta no sinal do
olhar em sol poente, devido paralisia do olhar para cima.
Quadro 7 - cont.
59
A cefaleia uma queixa muito recorrente comum em pediatria e, embora seja o principal
sintoma apresentado pelas neoplasias malignas do sistema nervoso central, tumores cerebrais so
causa pouco frequente de cefaleia. Quando secundria a um tumor, a cefaleia apresenta uma
evoluo crnica e progressiva, alm da associao com outras queixas como: dificuldades visuais
(viso dupla, diplopia), vmitos, distrbios do comportamento, alteraes de personalidade,
dificuldades escolares, entre outros.
Ateno especial deve ser dada ao exame neurolgico das crianas suspeitas, j que
em mais de 90% dos casos encontrada alguma anormalidade no momento do diagnstico
(POLLOCK, 2006; HONIG, 1982): estrabismo (mau alinhamento dos olhos), nistagmo
(movimento involuntrio dos olhos), papiledema (edema do disco ptico observado pelo exame
de fundo de olho), abaulamento da fontanela, aumento do permetro ceflico, inclinao da
cabea, torcicolo (tentativa de acomodao da viso), rigidez de nuca, perda de fora muscular
(hemiparesias/ plegias), atrasos e perda de ganhos do desenvolvimento, alteraes da marcha,
alteraes do equilbrio, distrbios da fala e paralisias de nervos cranianos (facial, oculomotor,
hipoglosso etc).
Os tumores localizados no hipotlamo podem apresentar-se com alteraes hormonais
que provocam mudanas do peso (ganho/perda), hipotireoidismo, puberdade precoce ou atraso
do desenvolvimento sexual e diabetes insipidus (polidpsia excesso de sede, poliria diurese
aumentada).
As crianas que iniciam a sintomatologia com vmitos frequentemente so conduzidas
como tendo problemas gastrointestinais. Outras vezes, a cefaleia pode, de maneira simplista,
ser atribuda a vcios de refrao (miopia, hipermetropia). Fatos como esses contribuem para o
atraso do diagnstico, que pode durar em nosso meio at mais que seis meses entre o incio da
sintomatologia e o diagnstico do tumor.
A investigao inicial de um paciente com suspeita clnica de tumor intracraniano se d
por meio de exames de neuroimagem (tomografia computadorizada de crnio e/ou ressonncia
nuclear magntica, quando indicada e disponvel). Esses exames so essenciais na identificao da
leso e no planejamento neurocirrgico.
Crianas e adolescentes que apresentem uma ou mais das seguintes situaes, associadas
alterao do exame neurolgico, devem ser submetidas rapidamente a um exame de neuroimagem
para confirmar ou excluir a hiptese de malignidade (Fluxograma 4):
Cefaleia persistente com exame neurolgico alterado. Caso o profissional no consiga
realizar um exame neurolgico adequado, o paciente deve ser encaminhado para
avaliao neurolgica por um especialista.
Cefaleia associada a vmitos matinais ou que acordam a criana.
60
Mudana no padro da cefaleia, com aumento da intensidade e da frequncia.
Vmitos persistentes com aumento da frequncia.
Papiledema.
Hipertenso arterial.
Crises convulsivas.
Paralisias de nervos cranianos.
Alteraes visuais: diplopia, alteraes de campo visuais, estrabismo adquirido, anisocoria,
nistagmo.
Anormalidades da marcha, quedas frequentes.
Parada ou regresso de etapas do desenvolvimento neuropsicomotor.
Dificuldades escolares de aparecimento repentino e sem causa definida.
Alteraes do comportamento e do humor sem causa definida.
Abaulamento da fontanela.
Aumento desproporcional do permetro ceflico.
Olhar em sol poente.
Sonolncia.
Diagnstico de neurofibromatose.
A identificao de leso tumoral implica o encaminhamento do paciente em carter de
urgncia para um servio de oncologia peditrica com servio de neurocirurgia. A presena de
sinais inequvocos de hipertenso intracraniana e rebaixamento do nvel de conscincia (escala de
coma de Glasgow) implica o encaminhamento imediato do paciente, pois se trata de uma situao
de emergncia mdica. Como em outros casos, a realizao de exames complementares, de
qualidade e em tempo hbil, no deve atrasar o encaminhamento para a confirmao diagnstica.
Da mesma forma, desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento
a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.
As punes lombares para coleta do lquor so totalmente desencorajadas na suspeita de
leso com efeito de massa intracraniana. Esses procedimentos podem provocar ou aumentar uma
herniao e causar a morte do paciente.
61
Fluxograma 4 Sinais de alerta para tumores do SNC e retinoblastoma
TUMORES OCULARES
O retinoblastoma o tumor intraocular maligno mais comum em crianas. Origina-se
nas clulas embrionrias neurais da retina. Cerca de 80% dos casos so diagnosticados antes que
o paciente tenha 3 ou 4 anos de idade.
O sinal mais comum de sua apresentao clnica a leucocoria (reflexo de olho de
gato, reflexo pupilar branco-amarelado). A leucocoria, geralmente, identificada pela famlia do
paciente, podendo ser observada em fotos tiradas usando-se o flash. Esse sinal seguido em
frequncia pelo estrabismo e por outros menos comuns relacionados irritao ocular como a
hiperemia ocular (olho vermelho), e por aqueles que evidenciam a progresso da doena com
proptose e adenomegalia pr-auricular. Nos casos de doena avanada, podem ocorrer sintomas
de comprometimento do sistema nervoso central (cefaleia e vmitos) e de infiltrao da medula
ssea (dor ssea).
No diagnstico diferencial do retinoblastoma, deve-se considerar a retinopatia da
prematuridade, doena de Coats, toxocarase, toxoplasmose e hiperplasia primria do vtreo.
O risco de doena extraocular parece estar intimamente ligado ao encaminhamento
tardio e, consequentemente, ao aumento da idade ao diagnstico (ANTONELI, 2004; AGUIRRE
NETO, 2007).
62
O atraso mdico no encaminhamento para centros especializados representa 30%
das causas de diagnstico tardio (BUTROS, 2002). Para se ter uma ideia, quando o tempo de
encaminhamento entre o aparecimento do primeiro sinal at a procura por atendimento mdico
especializado maior que seis meses, o risco para o diagnstico de tumor extraocular nove
vezes maior (ERWENNE, 1989).
Com o atraso no encaminhamento, o tumor diagnosticado em estgio mais avanado,
requerendo modalidades de tratamento mais mrbidas como a enucleao, radioterapia externa
e quimioterapia com dose cumulativa elevada.
Assim como a deteco precoce da fenilcetonria alterou o prognstico dos pacientes
portadores dessa rara doena, a deteco precoce do retinoblastoma tambm pode no s alterar
a sobrevida como preservar o paciente da ocorrncia de sequelas do seu tratamento, permitindo
preservar no s a vida como tambm a viso da criana.
Os pacientes que apresentam um ou mais dos seguintes sinais e sintomas devem ser
encaminhados para um servio de oncologia e oftalmologia peditrica (Fluxograma 4), pois essas
crianas necessitam ser submetidas a exame oftalmolgico sob sedao e a exames de imagem
especficos (tomografia e ressonncia de crnio e rbitas):
Leucoria.
Estrabismo.
Irritao ocular.
Alteraes da viso.
Proptose, protuso ocular.
Cefaleia, vmitos.
Dor ssea generalizada.
Pacientes com histria familiar positiva para retinoblastoma devem ser avaliados por
meio do exame oftalmolgico com maior frequncia.
O ideal que a avaliao onco-oftalmolgica seja realizada em at uma semana aps da
suspeita clnica.
TUMORES SSEOS
Esse grupo de neoplasias tende a acometer com mais frequncia os adolescentes.
representado principalmente pelo osteossarcoma e pelos tumores da famlia Ewing.
Dor ssea no local envolvido, associada ao aumento regional de partes moles, so as
principais formas de manifestaes dos tumores sseos (POLLOCK, 2006).
63
Enquanto os osteossarcomas acometem preferencialmente a regio do joelho (poro
distal do fmur e proximal da tbia), os tumores da famlia Ewing acometem com mais frequncia
o esqueleto axial (pelve, parede torcica).
Os diagnsticos diferenciais que podem atrasar o diagnstico oncolgico so a tendinite
e a osteomielite.
Cerca de 30% dos tumores de Ewing podem causar febre na sua apresentao clnica
inicial (WIDHE, 2000). O incio dos sintomas pode estar relacionado a algum tipo de trauma, o
que ocorre em 47% dos pacientes com diagnstico de osteossarcoma e 26% dos pacientes com
diagnsticos de tumores da famlia Ewing, mas o curso clnico diferente daquele esperado para
as patologias traumticas.
O primeiro passo na abordagem de um paciente com sinais e sintomas sugestivos de
neoplasia ssea (Fluxograma 5) a solicitao e avaliao de radiografia da regio acometida. As
principais alteraes que determinam o encaminhamento imediato para um centro especializado
em oncologia peditrica e ortopedia oncolgica so:
Sinais de rarefao e lise ssea: leses osteolticas.
Reao periosteal: espessamento ou ruptura da linha do peristeo.
Tringulo de Codman.
Fluxograma 5 Sinais de alerta para tumores sseos e de partes moles
desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a
fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado. A bipsia
realizada de maneira inadequada pode comprometer o tratamento da doena, no permitindo a
64
realizao de cirurgia conservadora e implicando, na maioria das vezes, amputao do membro
acometido.
TUMORES DE PARTES MOLES
Um sarcoma de partes moles deve ser suspeito na presena de massa, ndulo ou
leso de partes moles, de surgimento inesperado e inexplicvel, em qualquer localizao, com as
seguintes caractersticas:
Adeso aos planos profundos: musculatura e fscia.
Ausncia de dor.
Aumento progressivo.
Dimetro maior com mais de 2 cm.
Presena de adenomegalia regional.
Aumento do volume escrotal/testicular.
Sarcomas podem acometer tambm cavidades provocando sinais e sintomas como
(MCDOWELL, 2003):
Proptose (cavidade orbitria).
Obstruo nasal, com eliminao de secreo sanguinolenta (nasofaringe, rinofaringe).
Obstruo do conduto auditivo mdio com eliminao de plipos ou secreo
sanguinolenta (ouvido mdio).
Reteno urinria (bexiga, prstata).
Hematria (bexiga).
Secreo vaginal com sangramento.
Essas leses podem ser investigadas, inicialmente, com exame de imagem como o
ultrassom (Fluxograma 5) que, confirmando a suspeita, deve indicar o encaminhamento precoce
para um centro especializado com oncologista e cirurgio peditrico. Ateno: a realizao do
exame complementar no deve atrasar o encaminhamento. Da mesma forma, que para as outras
neoplasias, um caso mal conduzido no diagnstico pode prejudicar o prognstico do paciente.
o caso, por exemplo, dos tumores testiculares, que devem ser submetidos a orquiectomia por via
inguinal. A bipsia transescrotal determina um maior risco de disseminao da doena.
65
desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim
de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.
POPULAO DE RISCO
Para o diagnstico precoce do cncer, o pediatra e/ou mdico da ESF devem estar
tambm atentos s crianas portadoras de malformaes e sndromes clnicas que esto associadas
a um maior de risco de desenvolvimento de neoplasias. Algumas associaes so observadas com
mais frequncia, tais como a ocorrncia maior de leucemia em pacientes com sndrome de Down
(trissomia do cromossomo 21) e a ocorrncia de tumores de sistema nervoso central e sarcomas
em pacientes com neurofibromatose (doena de von Recklinghausen). Malformaes do trato
genitourinrio, aniridia, hemi-hipertrofia, sndrome de BeckwithWiedemann (viscermegalias,
defeitos do fechamento da parede abdominal, hipoglicemia neonatal) so exemplos de alteraes
associadas ao diagnstico dos tumores de Wilms (nefroblastoma).
A associao entre as diversas sndromes genticas e malformaes e o desenvolvimento
de determinado tipo de cncer na infncia e adolescncia e as estratgias para seu rastreamento
especfico esto detalhadas no Quadro 8.
Quadro 8 Sndromes genticas e malformaes associadas ao cncer na criana e no adolescente
(CLERICUZIO, 1999; RAO, 2008)
Sndrome Cncer associado Estratgias para rastreamento
Ataxia telangiectasia
Linfoma, leucemia linfoblstica,
mama
Ateno aos sinais e sintomas de
alerta. Mamografia em mulheres
com menos de 50 anos de idade
Beckwith-Wiedmann
Tumor de Wilms, hepatoblastoma,
neuroblastoma, carcinoma de
adrenal
Ultrassom abdominal,
alfafetoprotena srica
Bloom
Leucemia, linfoma, tumor de
Wilms, estmago, clon, mama,
hepatocarcinoma, sarcoma, tumores
do SNC
alerta. Considerar a realizao de
ultrassom abdominal
Denys-Drash Tumor de Wilms Ultrassom renal
Down Leucemia
Hemograma completo no perodo
neonatal. Ateno aos sinais e
sintomas de alerta
66
Anemia de Fanconi
Leucemia, sndrome mielodisplsica,
hepatocarcinoma, tumores slidos
(cabea e pescoo, ginecolgico)
Ao diagnstico: mielograma,
bipsia de crista ilaca. Considerar
a realizao de hemograma a cada
6 meses. Ateno aos sinais e
sintomas de alerta
Frasier Gonadoblastoma, tumor de Wilms
Considerar rastreamento para
tumor de Wilms
Gardner
Hepatoblastoma, clon e outros
tumores do trato gastrointestinal
Alfafetoprotena srica e ultrassom
abdominal a cada 3 meses, at os
3 anos de idade. Colonoscopia a
partir dos 10 anos de idade
Anomalias do trato genital
masculino
Tumor de Wilms
Considerar rastreamento para
tumor de Wilms
Hemi-hipertrofia
Tumor de Wilms, hepatoblastoma,
neuroblastoma, carcinoma de
adrenal
Semelhante sndrome de
Beckwith-Wiedmann
Klinefelter
Tumores de clulas germinativas,
mama
alerta
Neoplasia endcrina
mltipla tipo 2
Carcinoma medular de tireoide,
feocromocitoma
Ultrassom de tireoide
Neurofibromatose tipo 1
Tumor da bainha do nervo perifrico,
leucemia, sarcomas, tumores do
SNC
alerta
Carcinoma nevoide
basocelular
Meduloblastoma, carcinoma
basocelular
alerta. Exame dermatolgico
Peutz-Jeghers
Tumores do trato gastrointestinal e
do sistema reprodutivo
Ultrassom plvico, exame do
testculo, colonoscopia e endoscopia
digestiva alta
Rothmund Thomson Osteossarcoma, tumores cutneos
alerta
Rubstein Taybi Meduloblastoma
alerta
Simpson Golabi Behmel Tumor de Wilms e hepatoblastoma
Semelhante a sndrome de
Beckwith-Wiedmann
WAGR Tumor de Wilms Ultrassom renal
Quadro 8 - cont.
Quadro 8 - cont.
67
Xeroderma pigmentoso
Tumores cutneos, tumores
oculares, leucemia
Exame dermatolgico, oftalmolgico
Polipose adenomatosa
familiar
Hepatoblastoma, carcinoma
colorretal
Ultrassom abdominal, colonoscopia
Retinoblastoma Retinoblastoma, osteossarcoma
Avaliao oftalmolgica. Ateno aos
sinais e sintomas de alerta
A criptoquia uma condio clnica em que o escroto est vazio e o testculo est retido
em algum ponto entre o plo inferior do rim e o anel inguinal superficial. Essa malformao do
trato genitourinrio um dos principais fatores de risco para o desenvolvimento de tumores
testiculares. O risco de desenvolvimento de neoplasia testicular 10 a 50 vezes maior em pacientes
com testculo retido, principalmente se este est localizado dentro da cavidade abdominal. Por
esses motivos, a correo cirrgica dessa anomalia deve ser realizada aps os 6 meses e antes dos
18 meses de vida da criana.
O DESAFIO DE PENSAR NO CNCER
Suspeitar e fazer um diagnstico de cncer em uma criana ou adolescente um grande
desafio, primeiramente, por ser uma doena rara. Somado a essa raridade, acrescenta-se o fato
de que a maior parte desses sinais e sintomas tambm faz parte da apresentao clnica de outras
doenas mais frequentes em pediatria. importante lembrar que s faz um diagnstico de cncer
quem pensa em cncer. A hiptese de neoplasia deve fazer parte do diagnstico diferencial
para pacientes que apresentem um desses sinais e sintomas comuns ao cncer na criana e no
adolescente . No h motivo para se ter medo em pensar em cncer, j que a realidade mostra
que, com diagnstico, toda criana possui chance de cura, principalmente se ele realizado
precocemente e tratado de maneira adequada.
Quadro 8 - cont.
69
CAPTULO 5 - CUIDADOS NECESSRIOS COM A CRIANA
E O ADOLESCENTE COM CNCER
Aliado ao diagnstico precoce, o tratamento em centros especializados tambm tem
contribudo significativamente para o aumento das possibilidades de cura do cncer em crianas e
adolescentes. No entanto, preciso atentar para o fato de que teraputicas como quimioterapia,
radioterapia, cirurgia, transplante de medula ssea, entre outras, aumentam a necessidade de
cuidados especficos relativos aos efeitos colaterais que provocam.
De fato, o tratamento do cncer produz vrios efeitos colaterais agudos, que exigem
interveno rpida por parte da equipe de sade para seu controle adequado. A identificao, a
preveno e o tratamento desses efeitos por profissionais capacitados possibilitam um cuidado seguro
e humanizado para a criana e sua famlia, favorecendo a melhoria da qualidade de vida de todos.
O tratamento oncolgico de uma criana ou adolescente implica mudanas de hbitos
de vida da famlia e aquisio de novos conceitos. Portanto, importante que haja interao
entre a equipe de sade da rede bsica de sade e a responsvel pelo tratamento do paciente
para se obter um alinhamento de informaes e de orientaes bem definidas e individualizadas
sobre cada paciente. Os profissionais devem revisar constantemente as orientaes fornecidas e
certificar-se de que todos os indivduos envolvidos no cuidado da criana as compreenderam. A
equipe da ESF deve buscar conhecimentos tericos e prticos sobre os tratamentos realizados,
bem como a interao com as famlias para assegurar uma assistncia de qualidade ao paciente
com cncer. Uma ao importante, nesse contexto, identificar a instituio onde a criana ou
adolescente realiza o tratamento oncolgico, tendo como ponto de partida os seguintes dados:
nome, endereo e telefones de contato da instituio; nmero do registro do pronturio do
paciente; nome dos profissionais que esto envolvidos no cuidado desse indivduo; e as principais
orientaes dadas nos casos de emergncia e/ou intercorrncia no domiclio. Essas informaes
so fornecidas s famlias e pacientes pelos centros de tratamento e devem ser confirmadas
nos seus cartes e/ou documentos de identificao. Tambm importante a identificao dos
resultados da patologia e da modalidade teraputica em uso. Esses dados vo direcionar as aes
da equipe da ESF e agilizar o atendimento, caso seja necessrio o contato com a instituio
responsvel pelo tratamento.
PRINCIPAIS EFEITOS COLATERAIS
Conhecer e intervir adequadamente junto aos pacientes submetidos a tratamentos
oncolgicos engloba, entre outros aspectos, a preveno de complicaes e a minimizao dos
efeitos colaterais inevitveis. Para que a equipe tenha segurana para desempenhar essas atividades,
deve conhecer as principais caractersticas dos efeitos colaterais mais frequentes e tambm as medidas
necessrias para diminuir essa toxicidade. O melhor manejo dos eventos adversos vem desmitificando
o estigma de que o tratamento oncolgico, de to agressivo, quase que intolervel.
70
Para entender a etiologia dessas reaes, importante lembrar que o tratamento
citotxico tem sua ao direcionada para as clulas que esto em rpida diviso celular, como
ocorre nas neoplasias. No entanto, esse tratamento, na maioria das vezes, no especfico para
as clulas tumorais e clulas de tecidos normais (hematopotico e gastrointestinais, por exemplo)
que se encontram em diviso, sofrem tambm o efeito da quimioterapia, e geram, dessa forma,
os efeitos colaterais.
Os efeitos colaterais denominados de agudos so aqueles que ocorrem poucas horas ou
dias aps o incio do tratamento (anemia, nuseas, vmitos, insuficincia renal, alopecia, febre etc.),
diferente dos tardios, que surgem meses ou anos aps o trmino do tratamento, decorrentes do efeito
cumulativo das doses e drogas utilizadas (infertilidade, cardiomiopatias, fibrose pulmonar etc.).
A seguir, orienta-se sobre os cuidados que a equipe deve tomar em relao aos principais
efeitos colaterais agudos observados durante o tratamento oncolgico infantil.
TOXICIDADE HEMATOLGICA
Os quimioterpicos antineoplsicos podem ser capazes de afetar a funo da medula ssea
(no confunda com medula espinhal) e levar o indivduo a uma mielodepresso (mielossupresso),
ou seja, diminuio da produo e consequente contagem de clulas do sangue como leuccitos
(responsveis pela defesa), plaquetas (responsveis pela coagulao) e hemcias (responsveis
pelo transporte de oxignio). Em consequncia, poder ocorrer:
Anemia: a reduo da concentrao de hemoglobina e da massa de glbulos
vermelhos, situao em que o paciente relata fadiga aos menores esforos, nota-se
palidez, dispneia e taquicardia. Nos casos em que o paciente encontra-se sintomtico
e com taxa de hemoglobina entre 8,0 e 10,0 g/dL, deve ser encaminhado para ser
hemotransfundido (receber concentrado de hemcias). Como os pacientes oncolgicos
so politransfundidos, recomendado que recebam hemoderivados deleucotizados
e irradiados, com a finalidade de se evitarem reaes transfusionais (aloimunizaes,
reao do enxerto versus hospedeiro) e infeces por citomegalovrus.
Trombocitopenia: ocorre reduo anormal no nmero de plaquetas, podendo levar o
paciente a um quadro de sangramento e/ou hemorragia. O paciente pode apresentar
sangramentos espontneos em mucosas (gengivorragia, epistaxe) e na pele, observados pela
presena de hematomas, equimoses e petquias. Existe um grande risco de sangramento
quando o nvel de plaquetas atinge valores inferiores a 20.000/mm
3
. Na presena de
sangramentos e nveis baixos de plaquetas, os pacientes devem ser encaminhados para
transfuso, seguindo os mesmos cuidados referidos para o concentrado de hemcias.
71
Leucopenia: ocorre diminuio do nmero de linfcitos, granulcitos e especialmente
neutrfilos, levando a uma supresso da imunidade celular, com aumento significativo
da suscetibilidade aos quadros infecciosos graves. A linfopenia, principalmente nos casos
das leucemias e linfomas, gera um risco grande de pneumonia pelo Pneumocystis jiroveci
(antigamente denominado carinii). Para esses pacientes em risco, recomendada a
profilaxia com sulfametoxazol/trimetoprim, dapasona ou atovaquona. O profissional da
ateno bsica deve sempre verificar se o paciente est fazendo uso correto dessas
medicaes e observar a presena de reaes s medicaes usadas. A neutropenia, que
aumenta o risco infeccioso, definida como a contagem de neutrfilos (segmentados)
entre 500/mm
3
e 1.000/mm
3
, com tendncia queda (pacientes que se encontram no
perodo imediato aps a administrao da quimioterapia e para o qual se espera uma
queda maior da contagem de clulas).
TOXICIDADES GASTROINTESTINAIS
O tratamento oncolgico pode provocar vrios efeitos debilitantes relacionados ao trato
gastrointestinal. Entre esses destacam-se as nuseas, vmitos, diarreia, constipao e anorexia,
que sero mais detalhados no captulo de cuidados paliativos, na parte direcionada para controle
de sintomas.
Uma toxicidade muito debilitante a mucosite oral, definida como inflamao da mucosa
oral induzida pela quimioterapia e radioterapia. Representa uma entidade distinta das leses orais,
chamadas genericamente de estomatite (PETERSON et al., 1999). Inicia-se com ressecamento
da boca e evolui para eritema, dificuldade de deglutio, ulcerao, podendo envolver todo o
trato gastrointestinal, at a mucosa anal. A descamao das mucosas costuma ser muito dolorida
e, especialmente na boca e esfago, favorecem as infeces oportunistas.
A higiene oral um cuidado importante para a preveno e reduo do desenvolvimento
da mucosite grave.
Um fator que propicia o desenvolvimento e aumenta a gravidade das mucosites
o estado de sade bucal dos pacientes. Infelizmente, no nosso meio, a maioria das crianas
inicia o tratamento oncolgico com um estado precrio de conservao dentria, muitas vezes
prejudicando sua sequncia adequada e tornando necessria uma abordagem odontolgica mais
invasiva. A integrao do acompanhamento e intervenes odontolgicas concomitante com a
quimioterapia e radioterapia possvel e recomendada porque pode trazer muitos benefcios para
as crianas e adolescentes, no apenas na melhora da sade bucal, mas, tambm, na sua qualidade
de vida (LOBO, 2008).
72
Para evitar esse efeito colateral, deve-se recomendar ao paciente:
Fazer a higiene oral cuidadosa sempre que se alimentar, utilizando-se de escovas de
cerdas macias.
Evitar o uso do fio dental nos perodos de quimioterapia, em que a mucosa oral est
sensvel, frivel, tanto pelo risco de infeces quanto pelo risco de sangramentos.
Retirar o aparelho dentrio ortodntico, quando for o caso.
Evitar alimentos muito quentes ou frios (preferir dietas lquidas ou pastosas, ricas em
protenas e em temperatura ambiente).
Realizar gargarejos e bochechos com solues apropriadas e prescritas pela equipe
especializada, em temperatura ambiente.
TOXICIDADE DERMATOLGICA
Dentre as principais formas de toxicidade dermatolgica destacam-se a urticria, a
hiperpigmentao, a fotossensibilidade, as alteraes das unhas e alopecia. A exposio solar,
mesmo que mnima, pode desencadear ou estimular muitas dessas reaes.
A alopecia representa um dos efeitos colaterais mais difceis de serem enfrentados pela
criana e, principalmente, pelos adolescentes, sobretudo pelo aspecto psicolgico. A perda dos
cabelos ocorre pela atrofia total ou parcial do folculo piloso, fazendo com que a haste do cabelo
se quebre. O efeito temporrio e o cabelo torna a crescer depois de aproximadamente dois
meses aps a interrupo do tratamento, podendo ter textura ou cor diferentes das anteriores.
importante explicar ao paciente os cuidados que ele dever ter com seu cabelo e
couro cabeludo. Durante a terapia, recomendado: lavar os cabelos com xampu suave em
intervalos de quatro a sete dias; evitar manipular e escovar excessivamente os cabelos; proteger
a cabea e o couro cabeludo da exposio solar (com chapus, lenos, boinas, gorros etc.); e
estimular o autocuidado, ou seja, incentivar o paciente a cuidar do prprio corpo, que agora passa
por alteraes.
73
PRINCIPAIS COMPLICAES DO TRATAMENTO
QUIMIOTERPICO E MEDIDAS PARA SUA PREVENO
COMPLICAES INFECCIOSAS
Esse tipo de complicao a principal causa de morbidade e mortalidade na criana e
no adolescente imunocomprometido em tratamento oncolgico. A prevalncia de spsis em
crianas entre 1 e 9 anos de idade de 12,8%, sendo maior ainda para aquelas com idade entre
10 e 19 anos, alcanando 17,4% dos casos. A letalidade maior na spsis do paciente oncolgico
que possui taxas de at 16%, enquanto na populao em geral essa taxa de 10% (MENDES,
2007). Portanto, devemos ter em mente que as complicaes infecciosas devem ser consideradas
uma emergncia mdica.
A febre um importante sinal de infeco para os pacientes com cncer. Geralmente,
por estar associada neutropenia causada pelo uso da quimioterapia, exige avaliao imediata do
mdico, necessitando, ento, de contato prvio via telefone e encaminhamento do paciente ao
servio de sade mais prximo, para avaliao e contato com o servio responsvel pelo tratamento.
A temperatura axilar, que indica uma avaliao mdica imediata para o paciente em tratamento
oncolgico, determinada como sendo aquela, medida no termmetro, em torno de 37,8C. Os
familiares so orientados pela instituio onde realizam o tratamento a respeito da importncia do
controle de temperatura. Cabe equipe da ESF certificar-se de que a famlia dispe de termmetro
e que o cuidador e/ou paciente saibam utiliz-lo corretamente. Essa ao orientada e iniciada
na prpria instituio de tratamento, mas deve ser reforada sempre que o paciente passar por
consultas e/ou receber visitas domiciliares. Caso no exista termmetro na residncia do paciente,
importante que seja providenciado em carter de urgncia e fornecido famlia. Isso pode ser
conseguido atravs da interveno de instituies de assistncia social existentes na comunidade ou
no prprio servio responsvel pelo tratamento da criana e/ou adolescente.
Mesmo que o paciente no apresente febre, possuindo qualquer foco infeccioso (infeco
de pele, disria, dor para evacuar, fissura perianal, abscesso dentrio) e estando neutropnico ou
em risco de neutropenia, ele deve ser encaminhado e conduzido da mesma forma como se
estivesse com febre. Toda conduta, nesses casos, deve ser discutida e estar em comum acordo
com a equipe responsvel pelo tratamento oncolgico do paciente.
Geralmente, esses pacientes necessitam de tratamento antibioticoterpico de amplo
espectro de ao e de internao hospitalar. Alguns casos podem ser conduzidos ambulatorialmente,
e o ideal o acompanhamento rigoroso, e em conjunto, pela ESF.
74
Como esses pacientes tambm podem estar plaquetopnicos, as medicaes
intramusculares, como analgsicos, anti-inflamatrios, antiemticos e antibiticos (por exemplo:
penicilina benzatina), esto contraindicadas.
O paciente em tratamento oncolgico, quimio ou radioterpico, que evolua com infeco
pelo vrus da varicella-zoster (catapora ou cobreiro) deve ser encaminhado para tratamento
endovenoso com aciclovir o mais rapidamente possvel. A conduta nesses casos difere da de uma
criana saudvel, imunocompetente. O risco de complicaes graves muito grande no paciente
imunocomprometido.
Preveno das Infeces
Cuidados com higiene e alimentao
Infeco uma enfermidade que envolve micro-organismos (bactrias, fungos, vrus
e protozorios). Inicialmente, o agente infeccioso (micro-organismo) penetra no corpo do
hospedeiro (ser humano) e se prolifera (multiplica), com consequente apresentao de sinais e
sintomas. Esses sinais e sintomas podem ser, entre outros: febre, dor no local afetado, alterao
em exames laboratoriais, debilidade etc. As infeces podem acometer diversas localizaes
topogrficas (partes do corpo) de um indivduo, ou disseminar-se pela corrente sangunea.
Alguns tratamentos, como quimioterapia e radioterapia, reduzem a imunidade, ou seja,
a defesa do corpo, facilitando a ocorrncia de quadros infecciosos. Assim, preciso tomar uma
srie de cuidados para prevenir ou diminuir a propagao das doenas infecciosas. Abaixo seguem
alguns cuidados importantes:
Higienizar as mos constantemente: o costume de lavar as mos com gua e sabo
a ao mais eficaz de todos os procedimentos para prevenir a infeco. Isso
especialmente importante depois de usar o banheiro, trocar fraldas ou ter contato
com sujidades. As crianas pequenas devem ser supervisionadas quando usarem vasos
sanitrios ou lavabos.
Manter bem higienizadas as partes ntimas. Evitar escoriaes nessa regio, ocasionadas
pelo uso de mtodos inadequados de higiene. Ateno especial deve ser tomada com as
crianas que ainda usam fraldas, pois o acmulo de urina e de fezes por tempo prolongado,
alm de irritar a pele, pode favorecer o surgimento de um foco infeccioso.
Orientar para que as crianas e adolescentes adquiram o hbito de no levar as mos
boca, ao nariz ou aos olhos demasiadamente essa atitude ajuda na preveno de
infeces respiratrias e oculares.
75
Orientar a famlia a deixar crianas e adolescentes distantes de pessoas fumantes: a
inalao passiva da fumaa de cigarro aumenta a frequncia e a seriedade dos resfriados,
tosse, infeces de ouvido, infeces dos seios nasais e asma.
Informar s crianas e adolescentes e aos seus familiares que necessrio higienizar
as mos aps acariciar animais domsticos (especialmente os cachorros) porque eles
podem transmitir diarreia, lombrigas e outras doenas.
Orientar os familiares a limpar e desinfetar os ambientes onde se realizam as trocas de
fraldas e onde ficam as roupas, os brinquedos, os talheres e os pratos, visando reduzir a
ocorrncia de doenas infecciosas em casa.
Para a preveno de infeces, no se pode esquecer os cuidados relacionados
alimentao das crianas e adolescentes em tratamento com cncer. A alimentao importante
em todas as fases do ciclo vital, quando estamos saudveis ou doentes. As teraputicas utilizadas
no tratamento do cncer infantil, como cirurgia, quimioterapia, radioterapia e outras, podem
deixar o indivduo com a imunidade baixa, fadigado, cansado, alm de causar dificuldades para se
alimentar. Uma alimentao apropriada pode auxiliar na reduo desses efeitos, contribuindo para
o bem-estar dos pacientes.
Assim, o profissional de sade deve orientar o paciente e seus familiares a:
Higienizar as mos antes de comer ou cozinhar.
Cozinhar os alimentos, principalmente carnes, que no devem permanecer cruas ou
malpassadas, mas sim serem totalmente cozidas. Os ovos, especificamente, devem ser
ingeridos sempre cozidos, ou seja, com a clara e a gema completamente duras.
Lavar cuidadosamente as mos e qualquer objeto que tenha estado em contato com a
carne crua (colheres, facas, tbuas etc.) antes de us-los em outros alimentos as aves
mal cozidas so uma causa comum de diarreia.
Utilizar tbuas de plstico: os germes no so eliminados completamente das tbuas de
madeira.
Lavar as frutas e verduras em gua corrente antes de descasc-las ou cort-las. Deixar
as frutas e verduras que sero consumidas cruas em uma soluo de hipoclorito de
sdio (encontrada em farmcias) de 2% a 2,5%, contendo uma colher de sopa rasa do
hipoclorito para cada litro de gua potvel. Depois de lavadas uma a uma, as verduras e
legumes devem ficar de molho por 30 minutos na soluo de hipoclorito e, em seguida,
enxaguados em gua filtrada ou fervida. Nunca usar cloro puro.
Antes de a criana e/ou adolescente entrar em contato com embalagens de alimentos,
higieniz-los adequadamente ou lavar as embalagens antes de abri-los.
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Atentar para o odor, o sabor e a textura dos alimentos, verificando se no esto com
caractersticas diferentes das tradicionais. Caso positivo, no consumi-los.
Estimular a ingesto de gua filtrada ou fervida.
Orientar que se evite a realizao de refeies em lanchonetes ou restaurantes, pois
a procedncia dos alimentos no conhecida, bem como no h garantias quanto
segurana na higiene desses alimentos e sua conservao.
Evitar alimentos duros e com casca, que possam machucar a boca.
Vacinao
A imunizao ativa ou passiva de crianas e adolescentes protege contra vrias doenas
e fundamental para um desenvolvimento saudvel. A preveno de doenas desempenha, de
fato, um papel importante na obteno de uma sade perfeita.
As vacinas so substncias capazes de estimular o sistema imunolgico, a fim de tornar o
organismo imune ou mais resistente a alguns agentes patolgicos. Seu efeito se faz pela presena de
protenas, toxinas, partes de bactrias ou vrus, ou mesmo vrus e bactrias inteiros, atenuados (sem
poder de causar doena) ou mortos, que, ao serem introduzidos no organismo, estimulam a sntese
de anticorpos. Alm das substncias imunognicas, as vacinas podem conter outras, como lquido
de suspenso, conservantes, estabilizantes e adjuvantes, com funes de evitar a contaminao,
proteger os imunobiolgicos de condies adversas (frio, calor, alteraes do pH) ou aumentar o
estmulo produo de anticorpos. Relembrar o que a vacina importante para que o profissional
entenda os motivos de sua contraindicao em casos de pacientes com cncer.
Quando a criana recebe uma vacina, seu organismo comea a desenvolver clulas B ou
T de memria e a produzir imunoglobulinas G ou A (IgG ou IgA) que podero, mais tarde, agir
rapidamente contra micro-organismos, defendendo-a de bactrias e vrus com os quais entrou
em contato.
Nem todas as vacinas podem ser dadas a crianas e adolescentes que esto em
tratamento do cncer. Algumas s podem ser administradas depois de orientao mdica. Outras
so totalmente proibidas, j que a criana e o adolescente com cncer tm suas defesas diminudas
(leucopenia) por causa do tratamento oncolgico.
Os riscos advindos das vacinas so extremamente graves. Algumas vacinas so feitas a
partir de bactrias ou vrus vivos que, mesmo enfraquecidos, so uma ameaa para quem est
em tratamento.
A equipe da ESF deve acompanhar rigorosamente o calendrio de vacinao da criana e
do adolescente para orientar a famlia e, tambm, programar as vacinas que devem ser tomadas ou
77
evitadas de acordo com o tratamento que ser ou est sendo realizado. As crianas e adolescentes
com cncer e seus responsveis devem ser orientados para trazerem sempre sua caderneta de
vacinao nas consultas mdicas.
Em um perodo que varia de trs meses a um ano depois do trmino do tratamento
do cncer, as crianas e os adolescentes podem tomar as vacinas que antes eram proibidas, aps
avaliao e liberao mdica.
No Quadro 9, a seguir, so descritas as vacinas que podem ser liberadas, as que podem
ser liberadas sob orientao mdica e as vacinas proibidas para a criana e o adolescente em
tratamento de cncer.

Quadro 9 Relao das vacinas para crianas e adolescentes em tratamento de cncer
Vacinas Liberadas Vacinas Sob Consulta Vacinas Proibidas
Trplice (DPT difteria,
coqueluche e ttano) ou trplice
acelular (DPaT difteria,
coqueluche e ttano)
Hepatite A
Hepatite B
Influenza (gripe)
Pneumococo (pneumonia e
meningite)
Haemophilus influenza b ou Hib
(pneumonia e meningite)
Meningococo (meningite)
Febre tifoide
Raiva
Poliomielite (paralisia infantil)
BCG (tuberculose)
MMR (sarampo, caxumba e
rubola)
Varicela (catapora)
Febre amarela
A famlia deve ser informada tambm quanto ao contato da criana e adolescente em
tratamento com pessoas sadias que receberam imunizao. No caso da vacina Sabin, que a
vacina oral contra poliomielite (paralisia infantil), e da vacina contra a varicela (catapora), nem
mesmo os irmos, amigos e adultos que convivem com a criana e o jovem com cncer devem
ser vacinados sem avaliao conjunta com oncologista.
Se quem convive com a criana ou o adolescente em tratamento tomar uma dessas
vacinas, dever ficar afastado por no mnimo 30 dias. J quem tomou a vacina Salk, contra a
paralisia infantil, no precisa se afastar da criana ou adolescente em tratamento do cncer.
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FLEBITE E EXTRAVASAMENTO
Muitos quimioterpicos, drogas de suporte e a coleta frequente de exames laboratoriais
obrigam o paciente a submeter-se a inmeras punes venosas. Alm disso, a via endovenosa a
mais segura no sentido de garantir que o nvel srico da droga seja alcanado, o que fundamental
para o tratamento. A dificuldade na obteno de um bom acesso venoso motivo de grande
preocupao para a equipe de sade e muitas vezes de sofrimento para o paciente e seu familiar.
O paciente oncolgico possui caractersticas particulares que tornam sua rede venosa
debilitada devido s mltiplas punes, trombocitopenia, fragilidade capilar (dficit nutricional) e
ao irritante e esclerosante das drogas que provocam gradual obliterao e fibrose venosa.
A flebite ocorre devido ao qumica do quimioterpico na rede venosa ou quando
o dispositivo venoso traumatiza o vaso sanguneo por incompatibilidade de calibre, causando
hiperemias, dor, endurecimento e aumento da temperatura local no trajeto venoso.
O extravasamento a infiltrao do quimioterpico nos tecidos circunvizinhos ao vaso
sanguneo em que est se administrando a medicao, podendo causar leses graves que variam
desde uma simples irritao at a necrose tecidual.
Embora se conheam todos os riscos que envolvem a administrao de quimioterpicos,
o acesso venoso perifrico ainda usado com mais frequncia quando comparado aos cateteres
venosos centrais.
Cateteres venosos centrais
Os cateteres podem ser classificados, pela sua durabilidade, em dois grandes grupos:
os de curta e os de longa permanncia. Quando se necessita de um acesso venoso para ser
utilizado por poucos dias ou semanas, como para administrao de antibiticos na dificuldade de
acesso venoso perifrico em crianas pequenas, os cateteres de curta permanncia so os mais
indicados. Quando se prev um tempo prolongado de tratamento (maior do que 6 meses) em
crianas pequenas com dificuldade de acesso venoso, que faro uso frequente de quimioterpicos
vesicantes, com maior necessidade de coleta de sangue para exames laboratoriais e necessidades
transfusionais, a implantao de um cateter de longa permanncia recomendada.
Na oncologia peditrica em geral so utilizados os cateteres de longa permanncia
totalmente implantveis, tambm conhecidos como Port-a-Cath. O uso desses cateteres no Brasil
data do incio da dcada de 1980 e at hoje uma excelente opo para esses pacientes, por
permitir a infuso de medicamentos, quimioterpicos, hemocomponentes, nutrio parenteral
79
e a realizao da coleta de exames laboratoriais. Porm, o seu custo elevado ainda um fator
limitante para muitos pacientes e/ou instituies. A sua manipulao exige tcnica assptica e
profissionais capacitados especificamente para esse fim.
Recomenda-se que, ao identificar um paciente portador desse tipo de cateter, o
enfermeiro entre em contato com a instituio responsvel pelo tratamento para obter mais
informaes. No manipule o cateter sem estar preparado, capacitado, sem material adequado
e, principalmente, sem a anuncia do servio de origem do paciente.
CUIDAR COM QUALIDADE
At pouco tempo atrs, o diagnstico de cncer podia ser considerado uma sentena
de morte. Muitos avanos permitiram desmitificar essa realidade. Inicialmente, com a descoberta
das modalidades de tratamento (quimio e radioterpico, por exemplo), buscava-se a cura a
qualquer preo, independentemente das toxicidades agudas e tardias. Os cuidados de suporte
(antibioticoterapia, hemoterapia, medicina intensiva) foram aprendidos e aprimorados, passando
a buscar a cura, mas com qualidade e com o mnimo de sequelas. E, a partir de ento, uma nova
abordagem surge: o cuidar alm do curar.
Apesar de as taxas de cura encontrarem-se, nos melhores centros, acima dos 70%,
cerca de 30% dessas crianas e adolescentes no conseguem alcanar esse objetivo final. Ao
diagnstico, a maioria das crianas possui uma chance de cura, mas impossvel prever se ela est
dentro dos 70% ou dos 30%. Por isso, todas as crianas merecem a mesma presteza de cuidado,
independentemente da sua doena ou de suas chances de cura.
O fato de um indivduo possuir diagnstico de uma neoplasia maligna no o torna
uma pessoa anormal, ou seja, a criana no deixa de ser criana, e suas necessidades (mdicas,
biolgicas, psquicas, social e espiritual) devem sempre ser valorizadas.
O seu cuidado no pode se restringir apenas ao ambiente de tratamento oncolgico
intra-hospitalar e ambulatorial, mas deve-se estender para seu domiclio, casas de apoio, unidade
bsica de sade, escola ou qualquer lugar que faa parte da sua rotina.
Para seu cuidado global so necessrios vrios profissionais, de vrias especialidades, mas
que exeram, acima de tudo, o conceito da transdisciplinaridade, que significa o saber que integra
todas as formas do conhecimento para o bem do paciente.
81
CAPTULO 6 - CUIDADOS PALIATIVOS EM
ONCOLOGIA PEDITRICA
O verbo paliar, do latim palliare, pallium, significa, em seu modo mais abrangente,
proteger, cobrir (COSTA FILHO, 2008). Cuidado paliativo um esforo de aprimorar a qualidade
de vida dos pacientes e famlias que enfrentam problemas associados a doenas ameaadoras de
vida, por meio da preveno e alvio do sofrimento, incluindo identificao precoce, avaliao
correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual (OMS,
2002).
Nos ltimos anos tem havido maior conscientizao da necessidade de integrar cuidados
paliativos ao tratamento de doenas crnicas e, em especial, o cncer na criana e no adolescente.
A nfase deve ser no tratamento no s para prolongar a vida, mas para maximizar a qualidade
de vida, evitando intervenes desnecessrias (WOLFE, 2006). Dessa forma, o cuidado paliativo
deve fazer parte do paradigma da ateno, evitando transio abrupta e oferecendo um cuidado
integrado, baseado no conforto. Isso requer esforo unificado da equipe interdisciplinar, com uma
parceria estreita entre centros oncolgicos peditricos tercirios e centros de ateno primria
e secundria, para otimizao de toda a rede. Muitos desafios ainda precisam ser vencidos para
implementar ateno global s crianas.
No h cuidado paliativo eficiente sem uma forte aliana entre paciente,
famlia e equipe de sade. A equipe interdisciplinar adequada para o
tratamento do cncer em crianas e adolescentes formada por mdico,
psiclogo, enfermeiro, nutricionista, fonoaudilogo, fisioterapeuta,
terapeuta ocupacional e assistente social, todos trabalhando em sua rea
especfica, com uma comunicao constante sobre o caso (WOLFE, 2008).
Uma equipe interdisciplinar no s tem a capacidade de dar o melhor
tratamento, como passa maior segurana aos pacientes e familiares, dando-
lhes todas as informaes necessrias.
A troca de conhecimento existente a partir da criao da equipe interdisciplinar
tem permitido a formao de novos saberes. Um exemplo disso a
criao da clnica de dor, que rene profissionais de vrias especialidades
trabalhando juntos para prevenir e combater a dor dos pacientes.
82
PRINCPIOS E PARMETROS TICOS
Nas ltimas dcadas, tem aumentado a discusso tica sobre os cuidados durante o
tratamento do cncer. clara a necessidade de se evitar a obstinao teraputica, que torna ainda
mais difcil a aceitao da morte. Prolongar a vida a qualquer custo, ao invs de investir em qualidade,
suporte fsico e psicolgico dos pacientes, no mais uma prtica aceitvel (SILVA, 2001).
Da mesma forma, aprender a lidar com as perdas no contexto das doenas crnicas,
como o cncer, um desafio. Entender a importncia dos cuidados paliativos, bem como o seu
emprego desde o incio do tratamento, fundamental para uma tima assistncia aos pacientes
oncolgicos.
Os princpios da definio da Organizao Mundial da Sade para cuidado paliativo
apropriado para crianas e seus familiares so:
Envolve o cuidado ativo total da criana corpo, mente e esprito e suporte aos
seus familiares.
Comea quando a doena diagnosticada e continua independentemente se a criana
recebe ou no tratamento direcionado para sua doena.
Requer abordagem multidisciplinar, que inclui a famlia e utiliza os recursos disponveis
da comunidade.
Pode ser implementado com sucesso, mesmo quando os recursos so limitados.
Pode ser fornecido em centros tercirios, centros de sade da comunidade e mesmo
na residncia da criana.
Outros parmetros ticos e filosficos de cuidados paliativos, apresentados por Koseki;
Bruera (1996) so:
Todos os indivduos possuem valores prprios que devem ser respeitados.
Deve-se respeitar o direito do paciente autonomia e ao controle.
A relao entre profissionais de sade e pacientes deve estruturar-se na integridade e
verdade, associadas sensibilidade e compaixo.
Deve-se permitir aos pacientes que esto morrendo viver seus ltimos dias de forma
consistente com seus valores, crenas e personalidades.
Cuidado paliativo no tem por objetivo antecipar ou adiar a morte.
83
ONCOLOGIA PEDITRICA
QUANDO INICIAR O CUIDADO PALIATIVO?
A maior dificuldade encontrada anos atrs era como encaminhar o paciente para receber
cuidados paliativos, uma vez que essa transio acontecia quando o paciente encontrava-se fora de
possibilidades de cura, ou at mesmo, caminhando para a terminalidade. O paciente terminal definido
como aquele em que a morte inevitvel e prxima, com doena no s incurvel, mas tambm
avanada (CAMARGO, 2007). Pacientes em fase terminal podem viver horas, dias ou mesmo meses.
Nessa fase, o foco do cuidado paliativo se d nas necessidades fsicas, emocionais, espirituais e sociais
da criana ou adolescente, assim como da famlia, que pode esperar por uma cura milagrosa ou ter
sentimento de aceitao da morte iminente, o que no significa sua negao (LIBEN, 2008).
Atualmente especialistas recomendam que cuidados paliativos sejam oferecidos a todas
as crianas com o diagnstico de cncer, especialmente em malignidades com baixa possibilidade
de cura (NELSON, 2000), porque isso melhora a aceitao do paciente e de seus familiares.
Alm disso, h consenso de que o cuidado paliativo pode aliviar os sintomas em uma criana com
malignidade incurvel, seja ao diagnstico ou durante a recada (HIMELSTEIN, 2004). Logo,
preciso reunir esforos para tornar esse servio disponvel em todos os nveis de ateno sade
da criana e do adolescente com cncer.
O cuidado global, integral, criana e ao adolescente com cncer, deve ser iniciado ao
diagnstico da doena e deve continuar independentemente da possibilidade de cura. Apesar de
muitos sintomas fsicos serem controlados aps o incio do tratamento oncolgico, vrios aspectos
sociais, familiares, escolares, emocionais e espirituais aparecem no decorrer do tratamento,
necessitando ser reconhecidos e abordados de maneira correta. Essa abordagem deve ser
realizada independentemente do local onde o paciente esteja (hospital, ambulatrio, casa de
apoio etc.), sua procedncia (cidade de origem) e da fase da doena (diagnstico, tratamento e
aps o trmino da terapia).

COMUNICAO
A comunicao entre a equipe mdica, a criana e a famlia uma das bases fundamentais
para um tratamento oncolgico adequado. J ao diagnstico se estabelecem as bases de uma
relao de confiana mtua, uma aliana teraputica, em que o foco o paciente.
O comit psicossocial da Sociedade Internacional de Oncologia Peditrica (SIOP) define
como essenciais os seguintes tpicos para a comunicao do diagnstico (MASERA, 1997):
84
Estabelecer um protocolo de comunicao.
Comunicar imediatamente aps o diagnstico.
Realizar o processo em lugar privativo e confortvel.
Envolver os pais e outros membros da famlia.
Conversar em separado com a criana.
Respeitar as diferenas culturais.
Fornecer informaes sobre o diagnstico e o tratamento.
Orientar quanto aos cuidados gerais.
Estimular o dilogo aberto e contnuo.
No se deve esquecer que o foco a criana ou o adolescente e que eles devem
sempre ser includos nos processos de comunicao e tomada de deciso, respeitando-se o grau
de desenvolvimento cognitivo.
Um dos pontos importantes de um processo de comunicao efetivo a melhor adeso
do paciente ao tratamento. Um dos fatores que contribuem para uma adeso inadequada ao
tratamento est relacionado falta de compreenso, que consequncia de uma comunicao
com falta de informaes e/ou informaes dbias.
Uma boa comunicao facilita todo o processo de cuidado, principalmente aquele
relacionado ao processo de fim de vida.
Mais importante do que falar o como falar. A comunicao no verbal (gestos, postura,
voz) influencia ativamente nesse processo.
Mais difcil ainda a comunicao sobre a morte com a criana. O conceito de morte
varia de acordo com o grau de desenvolvimento cognitivo para cada faixa etria. Mesmo crianas
menores podem demonstrar o conhecimento da sua situao tanto diretamente, atravs de
palavras, quanto indiretamente, atravs de desenhos e gestos. Elas adquirem esse conhecimento
atravs de informaes diretas ou pelo prprio reconhecimento de experincias prvias. Nessas
situaes, mesmo os pais que percebem que a criana tem esse conhecimento optam por no
falar no assunto por medo de infligir mais sofrimento. Da mesma forma, algumas crianas fingem
no saber da verdade perto dos pais. Esse um momento muito delicado, permeado por muitos
medos e inseguranas, e em que a equipe possui papel fundamental. O estmulo para que os pais
conversem com seus filhos que demonstram o conhecimento sobre a morte parece ser positivo,
evitando arrependimentos e dificuldade na elaborao do luto (KREICBERGS, 2004). A SIOP
recomenda uma comunicao honesta e aberta com a criana doente sobre o seu prognstico,
evitando assim frustraes ao receber informaes incongruentes.
85
ONCOLOGIA PEDITRICA
CONTROLE DE SINTOMAS
A criana com cncer est sujeita a apresentar vrios sintomas desde o diagnstico. Muitos
desses so causa de grande sofrimento e interferem na qualidade de vida do paciente durante o
processo de adoecimento e morte. Deve-se estar atento para o seu pronto reconhecimento
e manejo (WOLFE, 2006). A intensidade de cada um desses sintomas varia de acordo com a
doena de base e com a terapia que foi feita (LEANDER et al, 2007). A variedade dos sintomas
refora a necessidade do tratamento com uma equipe multidisciplinar.
necessria uma avaliao cuidadosa dos sintomas. Como cada paciente nico, deve-
se estabelecer um plano de cuidado individualizado, o que significa traar um modelo de cuidado
paliativo para cada criana, tentando atender s necessidades do paciente e da famlia.
FADIGA
Fadiga, cansao ou desnimo so sintomas muito comumente apresentados pelas
crianas e adolescentes. Sua causa multifatorial, desde a prpria doena, por exemplo, at
anemia nas leucemias, alteraes do humor como reao s condies atuais do paciente, e
efeitos colaterais das medicaes que esto sendo usadas. O seu tratamento deve ser focado nas
condies associadas, que so passveis de serem modificadas. O tratamento medicamentoso
com metilfenidato ou dextroanfetamina pode ser til. Mas medidas no farmacolgicas, como
exerccio fsico, podem ser to teis quanto os medicamentos.
ANOREXIA E CAQUEXIA
A perda de peso e de apetite causa grande preocupao para a famlia e para a criana. O
tratamento efetivo da doena de base a principal maneira de reverter o processo de consumpo
pela neoplasia. No entanto, para as crianas em fase terminal, as tentativas de demonstrar que
o suporte agressivo nutricional enteral e/ou parenteral aliviariam a m nutrio e a caquexia no
conseguiram provar nenhum benefcio para a qualidade de vida e sobrevida do paciente.
Algumas medicaes so usadas na tentativa de aliviar essas queixas, como o acetato
de megestrol e os corticosteroides. Alm disso, medidas no medicamentosas, como oferecer
pequenas quantidades de alimentos com maior frequncia, podem ser to benficas quanto o uso
de medicamentos.
importante esclarecer famlia da criana em fase terminal que as necessidades de
alimentao nesse momento so reduzidas, para que a ansiedade em alimentar o paciente no
86
prejudique sua qualidade de vida, como por exemplo, a colocao de uma sonda nasoentrica
em uma criana que expressamente rejeita o procedimento. A baixa ingesto de alimentos e de
lquidos no necessariamente significa que o paciente est passando fome ou sede. O paciente
terminal se mantm hidratado com necessidade de ingesto de lquidos muito menor do que uma
criana saudvel.
NUSEAS E VMITOS
As nuseas e os vmitos podem ser causados pela neoplasia em si (tumores abdominais,
obstruo intestinal, tumores do sistema nervoso central com hipertenso intracraniana), pelo seu
tratamento (quimioterapia, radioterapia), ou mesmo pelo uso de outras medicaes sintomticas
(opioides). Quando no so tratados corretamente, esses sintomas interferem negativamente no
estado nutricional, contribuindo para distrbios hidroeletrolticos, alterao do estado mental e
m adeso ao tratamento.
O tratamento de escolha a preveno. necessrio fazer uso de medicaes
antiemticas em situaes com potencial de desencadear tais sintomas.
Existem, atualmente, vrias medicaes para o tratamento especfico das nuseas e vmitos
(metoclopramida, dimenidrinato, ondasentrona, guanisentrona etc). Outras medicaes podem ser
associadas para um melhor controle desses sintomas, como: benzodiazepnicos, classicamente eficazes
no tratamento dos vmitos antecipatrios, e dexametasona, na potencializao do efeito antiemtico.
As reaes psicolgicas, bem como os mltiplos fatores fisiolgicos, contribuem para o
desencadeamento das nuseas e dos vmitos antecipatrios, ou seja, sensaes que aparecem
antes da administrao da droga neoplsica. Essas manifestaes esto relacionadas a causas
emocionais que devem ser levadas em considerao no cuidado do paciente.
Alm disso, o tratamento oncolgico pode provocar a alterao de paladar e acentuar a
falta de apetite, que variam de criana para criana. Dessa forma, algumas orientaes de suporte
nutricional so sugeridas:
Oferecer alimentos da preferncia da criana, respeitando sua individualidade.
Aumentar o fracionamento da dieta.
Utilizar temperos alternativos.
Oferecer lquidos com frequncia.
Evitar alimentos gordurosos, com condimentos e com odor forte.
Oferecer alimentos em temperatura ambiente.
Evitar ingerir excesso de lquidos durante as refeies.
Podem ser oferecidos picols, sorvetes e milk shakes.
87
ONCOLOGIA PEDITRICA
CONSTIPAO INTESTINAL
Alguns quimioterpicos antineoplsicos do grupo alcaloide da vinca (vincristina) e as
medicaes opioides, por exemplo, podem provocar a diminuio da motilidade gastrointestinal
(obstipao intestinal), devido sua ao sobre o sistema nervoso do aparelho digestrio, podendo
inclusive levar ao quadro de leo paraltico, e comprometer a digesto geral dos pacientes, sendo
a preveno uma interveno fundamental.
O estmulo ingesto de lquidos, a alimentao rica em fibras e o controle e
monitoramento dos hbitos intestinais da criana e do adolescente ajudam a identificar
precocemente a instalao desse quadro, auxiliando na sua total resoluo.
DIARREIA

O trato gastrointestinal, por ser formado por clulas de rpida diviso celular vulnerveis
ao dos quimioterpicos antineoplsicos, sofre uma descamao de clulas da mucosa sem reposio
adequada, levando irritao, inflamao e alteraes funcionais que ocasionam a diarreia.
Alguns quimioterpicos, como o irinotecam, podem desencadear esse efeito colateral.
Nesse caso, a preveno e o tratamento com antibioticoterapia profiltica e medicaes
antidiarreicas (racecadotrila, loperamida, atropina) se fazem necessrios (WAGNER, 2008).
A diarreia pode ser o primeiro sintoma de uma complicao infecciosa com foco intestinal.
Nessa suspeita, no recomendado o uso de medicaes antidiarreicas pelo risco de aumentar
a translocao bacteriana intestinal. Em crianas, a diarreia aguda, gastroenterite infecciosa de
causa viral, muito comum, principalmente aquela causada pelo rotavrus. Aqueles quadros com
suspeita de infeco bacteriana devem ser prontamente tratados com antibioticoterapia adequada.
Outras causas que devem ser levantadas so as parasitoses intestinais.
Tanto alguns quimioterpicos quanto a radioterapia podem causar diarreia quando
envolvem as reas correspondentes ao aparelho digestrio, como estmago e intestinos.
Portanto, o profissional de sade deve:
Observar a cor, o odor e o volume da diarreia.
Identificar o nmero de episdios nas primeiras 12 ou 24 horas o mdico responsvel
pelo tratamento deve ser comunicado se a diarreia no parar em 24 horas e/ou se o
nmero de episdios dirios for superior a oito vezes nesse perodo.
Utilizar a dieta adequada para essa situao, suspendendo a ingesto de leite.
88
Avaliar a regio perianal, buscando identificar hiperemia e/ou fissura anal.
Ficar muito atento aos sinais de desidratao e intervir precocemente para que esse
quadro no se instale, atravs de reposio hidroeletroltica oral e, em alguns casos,
reposio endovenosa.
DOR

A definio mais utilizada na literatura internacional para dor : uma experincia sensorial
e emocional desprazerosa associada com real ou potencial leso de tecido ou descrita em termos
de tal leso (MCGRATH, 1990).
A dor em crianas e adolescentes com cncer pode estar relacionada doena, aos
procedimentos diagnsticos e/ou ao tratamento da neoplasia. Independentemente da causa, a
criana e o adolescente devem ser adequadamente tratados da sua dor. Atualmente, a avaliao
da dor est preconizada como sendo o quinto sinal vital a ser aferido.
AVALIAO DA DOR
O primeiro passo para o manejo adequado e o direcionamento do tratamento o
reconhecimento e a correta caracterizao da dor .
Todo paciente deve ser avaliado em termos de dor potencial, pois crianas e adolescentes
podem sentir dor sem que sejam capazes de verbalizar. importante, portanto, que o profissional
acredite na queixa da criana, busque conhecer a histria e a caracterstica da dor, considere
os aspectos psicolgicos e sociais envolvidos, faa exame fsico e exames de investigao para
identificar a causa da dor e, por fim, trate sua causa primria.
Tambm um fato importante considerarmos que a dor uma experincia individual,
subjetiva, portanto, ao avaliarmos um paciente, necessrio que ele se reporte sua pior
experincia dolorosa e a classifique como mxima. Em seguida, utilizando-se um dos padres ou
escalas de avaliao de dor, que ele classifique a intensidade da sua dor atual (Figura 4).
89
ONCOLOGIA PEDITRICA
Figura 4 - Escala de dor
Fonte: Adaptado de TEIXEIRA; FIGUEIR, 2001.
Aferio da dor
Como a dor subjetiva, ela no pode ser medida diretamente. Trs tipos de medies
foram desenvolvidos:
- Medies por autoavaliao: o que a criana diz.
- Medies comportamentais: o que a criana faz em resposta dor.
- Medies biolgicas: como o corpo da criana reage dor.
Alguns padres de medida combinam dois ou mais desses tipos de medio. Embora
muitas medies da dor tenham sido desenvolvidas e validadas, tais estratgias no foram
integradas prtica clnica. Parte do problema a falta de conhecimento sobre a medio
da dor peditrica por parte dos profissionais da sade nesse domnio. Esse aspecto est
sendo superado pela incluso da discusso sobre a dor peditrica nos livros didticos e nos
trabalhos publicados em revistas mdicas.
Existem agora medies de dor adequadas para muitos tipos de crianas com dor. A medio
rotineira da dor fundamental para aprimorar a prtica clnica. Todavia, a medio da dor no
amplamente empregada nos hospitais e clnicas. Esforos continuam a ser feitos no sentido
de aprimorar a educao com respeito dor peditrica e reduzir as barreiras que impedem
o emprego apropriado das ferramentas de medio. As crianas com dor merecem um
tratamento ideal e a medio da dor o primeiro passo neste processo.
90
CONTROLE DA DOR
O uso de analgsicos um aspecto importante do tratamento da dor, que deve ser
orientado a partir de sua intensidade, seguindo a escala de dor proposta pela Organizao Mundial
da Sade (Figura 5). Uma dor intensa deve ser corretamente tratada com opioides fortes. No
adianta trat-la com analgsicos fracos, pois no ser obtido alvio adequado e o sofrimento vai
persistir.
Figura 5 - Tratamento da dor segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS)
O controle da dor em crianas sofreu uma revoluo nos ltimos 10 ou 15 anos
(FITZGERALD & ANAND, 1994). Historicamente a dor era ignorada ou insuficientemente tratada
nas crianas por vrias razes complexas, pois acreditava-se que elas no sentiam dor da mesma
forma que os adultos e, consequentemente, no necessitavam de analgsicos (MCGRATH,
2005). Entretanto, na dcada passada as atitudes que promoviam o seu tratamento insuficiente
e os padres da prtica modificaram-se. Agora, os problemas relacionados com a dor na criana
so, pelo menos, considerados e frequentemente tratados da forma adequada.
Certo nmero de princpios gerais emergiu, no decorrer do tempo, no controle da dor
em crianas. O emprego de uma abordagem preventiva de importncia primordial. Sempre
que a dor puder ser prevista, como, por exemplo, aps uma cirurgia, durante um procedimento
91
ONCOLOGIA PEDITRICA
mdico ou no decorrer de uma doena crnica, ela dever ser tratada preventivamente.
inaceitvel, tanto do ponto de vista humano como farmacolgico, esperar que a pessoa sofra para
trat-la, quando a dor em questo previsvel. So necessrias doses menores de analgsicos
para evitar que a dor ocorra novamente do que para elimin-la. Por exemplo, aps uma cirurgia,
quando se prev que a dor ser inevitvel, medicao analgsica dever ser administrada antes do
desenvolvimento da dor, em vez de esperar que ela ocorra e que a criana sofra at que o alvio
adequado lhe seja oferecido. Esse princpio tornou-se a pedra angular do tratamento da dor e a
maioria das revises enfatizam sua preveno sempre que possvel.
Os pais devem se envolver, tanto quanto possvel, nas decises relativas ao tratamento
de sua criana, bem como no tratamento da dor. Como esto mais familiarizados com a forma
como sua criana reage dor do que qualquer profissional incumbido do tratamento, a opinio
dos pais deve ser incorporada ao plano de controle da dor (ROGERS, 1992). Os pais tambm
devem, se possvel, estar presentes durante os procedimentos mdicos dolorosos e prestar
sua ajuda, confortando a criana nessas ocasies difceis, que so sempre fontes de ansiedade
(BAUCHNER, 1991).
As diretrizes bsicas para o tratamento da dor so:
- dar nfase no relacionamento paciente-famlia-equipe;
- fazer interao multiprofissional;
- dar preferncia via oral;
- administrar regularmente analgsicos regidos pela farmacocintica e pela
potncia clnica das drogas;
- seguir a escala analgsica, para guiar o uso sequencial das drogas;
- individualizar a teraputica, sendo a dose mais adequada para o paciente aquela
que promove analgesia com o mnimo possvel de efeitos colaterais;
- no caso de suspenso desses medicamentos, diminuir gradualmente as doses,
para se evitar o escape de dor e/ou sintomas de abstinncia, dependendo do
tempo de uso e da medicao empregada.
Os medicamentos e doses mais utilizados na criana so apresentados nos quadros 10,
11 e 12.
92
Quadro 10 Agentes no opiceos
Grupo recomendado como primeiro degrau da escala analgsica da OMS para dor leve a
moderada, como coanalgsico nas metstases sseas e doses de resgate nas titulaes de
narcticos fracos
Analgsicos Comuns
Definio Precaues Vantagens Desvantagens
PARACETAMOL
a droga de
escolha na criana
porque tem
melhor ao
teraputica
Hepatotxico em
altas doses e de
excreo renal
Pouca toxicidade
gastrointestinal ou
hematolgica e
pouca associao
com sndrome de
reye
um antipirtico
leve, de fraca
potncia analgsica
DIPIRONA
A Food and Drug
Administration
(FDA) no
aprovou seu
uso clnico para
analgesia e febre
Verificar alergias e
exacerbaes de
hipotenso
Comprovada
ao analgsica
para dor intensa,
antipirtica,
antiespasmdica
e anti-inflamatria
leve
O uso regular
em pacientes
oncolgicos pode
mascarar quadro
infeccioso
Anti-Inflamatrios No Esteroides (AINH)
IBUPROFENO
Reduz dor e
inflamao pela
inibio da enzima
ciclogenase- COX,
responsvel
pela sntese de
prostaglandinas
Tem potencial
de causar
gastrite, deve ser
administrado com
alimentos
o anti-
inflamatrio mais
indicado para
crianas
Resultado
favorvel para
crianas com
metstases
sseas, desde
que a contagem
de plaquetas seja
adequada
O uso dos AINHs
, infelizmente,
prejudicado por
outros efeitos
hematopoticos,
gastrointestinais
e renais que
precisam ser
considerados
quando essas
drogas so
empregadas
durante um longo
tempo (WHO,
1996)

93
ONCOLOGIA PEDITRICA
Quadro 11 - Agentes opioides
Drogas de escolha para dores moderadas a intensas. So conhecidos h longo tempo por sua
eficcia e segurana no emprego em crianas. possvel classific-los de diversas maneiras, de
acordo com a intensidade da dor para a qual so utilizados
Opioides Fracos
Grupo recomendado como segundo degrau da escala da OMS para dor leve quando h contraindicao dos AINH, efeito colateral importante
ou baixa eficcia. Indicados tambm para dor moderada a intensa
CODENA
Reduz a dor pela
ligao com receptores
morfincos, porm de
intensidade fraca
Efeito diminudo
dos barbitricos,
carbamazepina e
rifampicina
Supresso da tosse
Nuseas, cefaleia,
constipao intestinal
Tem potencial de causar
gastrite, por isso deve
ser administrada com
alimentos
Resultado favorvel para
crianas com metstases
sseas, desde que a
contagem de plaquetas
seja adequada
TRAMADOL
Reduz a dor pela
ligao com receptores
morfincos, porm de
intensidade fraca
Potencializa o
efeito emtico dos
quimioterpicos
Provoca menos
constipao que a
codena
Nuseas, vmitos,
ansiedade, sudorese,
cefaleia, euforia,
convulso, taqui/
bradicardia e hipotenso
Opioides Fortes
Grupo recomendado no terceiro e ltimo degrau da escala da OMS para dor crnica moderada ou intensa, j avaliada para outras drogas
MORFINA
Uso indicado para
tratamento de dor
moderada/grave e dor
crnica
A farmacocintica da
morfina em crianas
jovens diferente da que
ocorre em crianas mais
velhas
A morfina permanece
como padro ouro no
tratamento da dor
oncolgica
Posologia antilgica deve
ser com intervalo de 4
horas
FENTANIL
Uso indicado para
tratamento de dor
crnica
O fentanil venoso pode
causar rigidez da caixa
torcica e dificuldades
respiratrias graves
A via transdrmica
utilizada com sucesso
no tratamento da dor
oncolgica
Hipotenso arterial,
bradicardia, depresso
do SNC, sedao, euforia
METADONA
Uso indicado para
tratamento de dor
crnica
Deve ser utilizada
com extrema cautela
em crianas instveis
clinicamente ou com
complicaes metablicas
til nos pacientes
morfinorresistentes, ou
com agitao, delrio ou
sedao
Impe risco de acmulo
desconhecido e tempo de
eliminao de mais de
24 horas
94
Quadro 12 Adjuvantes antilgicos
Os adjuvantes implementam a eficcia analgsica e/ou tratam os sintomas que eventualmente
exacerbam a dor. A ao dos adjuvantes pode induzir analgesia em at 3 semanas aps o incio
da sua administrao
Definio Precaues Vantagens
Efeitos
Adversos
DEXAMETASONA
(ANTI- INFLAMATRIO
ESTEROIDE)
Indicado nas
cefaleias por
aumento
da presso
intracraniana,
compresso de
raiz nervosa,
metstases
disseminadas,
dor ssea
No utilizar
por tempo
prolongado
Tem potencial
de causar
gastrite;
deve ser
administrada
com alimentos
Alvio da dor
ssea; melhora
no apetite
Efeito
mineralocorticoide
AMITRIPTILINA
(ANTIDEPRESSIVO)
Indicada na dor
neuroptica
(toxicidade
vincristina,
radioterapia,
plexopatia,
invaso
tumoral), dor
do membro
fantasma
Pacientes com
glaucoma,
hipertenso
intracraniana
e hipertenso
arterial
Alvio da dor
neuroptica
Sonolncia, efeitos
anticolinrgicos
(confuso
mental, aumento
da presso
intraocular,
taquiarritmias,
xerostomia,
xeroftalmia etc)
GABAPENTINA
(ANTICONVULSIVANTE)
Reduz a dor
pela supresso
de circuitos
hiperativos da
medula e do
crtex cerebral.
Indicado para
dor neuroptica
No deve
ser utilizado
em crianas
menores de 6
anos
Em relao
carbamazepina,
no possui
efeito
adverso de
mielotoxicidade
Sonolncia e
tremores finos
de extremidades
quando em doses
elevadas
95
ONCOLOGIA PEDITRICA
Definio Precaues Vantagens
Efeitos
Adversos
CETAMINA (SEDATIVOS
E HIPNTICOS)
Indicado o uso
contnuo para
controle de dor
neuroptica
grave, com bons
resultados na
prtica clnica
Uso com
cuidado em
pacientes
com refluxo
gastroesofgico,
disfuno
heptica e com
estmago cheio
A administrao
intravenosa
e oral da
cetamina
proporciona,
alm do alvio
da dor, uma
reduo da
necessidade
de opioide no
controle da dor
neuroptica
grave
Hipertenso
intracraniana,
hipertenso
arterial, aneurisma

MITOS E VERDADES RELACIONADOS AO TRATAMENTO DA DOR
Durante muitos anos, o descuido com a dor baseou-se em vrias percepes errneas
(ANAND, 1993), tais como:
os bebs e crianas no sentem dor, apenas expressam ansiedade em situaes que
podem ser dolorosas;
a dor, caso sentida, no recordada;
a dor, por ser subjetiva, no pode ser medida de forma confivel;
a exposio a opioides predispe as crianas a se tornarem dependentes.

Um grande nmero de pesquisas realizadas nos ltimos dez anos contradiz essas ideias.
Foi demonstrado que as crianas tm a capacidade biolgica de sentir dor a partir da 20 semana
de gestao. As vias inibitrias, que atenuam a dor, so desenvolvidas mais tarde (FITZGERALD,
1993). Assim, o feto, o recm-nascido e o lactente tm transmisso aumentada de sinais
nociceptivos, em comparao com crianas maiores e adultos, para estmulos similares.
Alm disso, crianas expostas a estmulos dolorosos recorrentes em ambientes mdicos
desenvolvem um comportamento psicossocial deficiente, incluindo a incapacidade adquirida de
reagir e de se integrar em relaes familiares normais.
Quadro 12 - cont.
96
A toxicomania (addiction) definida como o desejo psicolgico pela substncia a
despeito do dano que autoinfligido. Mas esse conceito geralmente mal compreendido pelos
mdicos. A definio atual surgiu recentemente, de forma separada do fenmeno fisiolgico da
tolerncia (regulao negativa do receptor, requerendo mais medicao para obter o mesmo
efeito) e da dependncia (ocorrncia de sintomas de abstinncia na interrupo abrupta ou
substituio de uma droga por outra).
No existem provas, por exemplo, para fundamentar o temor de que as crianas se
viciem nos opioides atravs da exposio para o alvio da dor. De fato, pacientes com cncer em
progresso, em uso prolongado de opioides, podem precisar de doses maiores devido carga
intensificada da doena (PORTENOY, 1994). Isso no significa que o paciente est dependente
ou viciado, mas ocorre devido a um mecanismo fisiolgico de tolerncia dos receptores celulares
de opioides. A dependncia psquica muito rara em pediatria e geralmente acontece em
adolescentes que faziam uso de drogas antes de iniciar o tratamento.
Bebs com menos de trs meses de idade apresentam suscetibilidade maior depresso
respiratria pelos opioides devido maior permeabilidade da barreira hematoenceflica (GIDEON,
1993). Aps tal idade, o risco de depresso respiratria muito similar ao dos adultos. Essa
depresso respiratria, geralmente, precedida de outros sintomas como reteno urinria e
sonolncia. A prpria dor um estmulo nocivo que impede a ocorrncia de parada respiratria.
TERMINALIDADE
Anos atrs, quando todas as medidas teraputicas curativas tinham se esgotado, o
paciente sem chance de cura e, principalmente, aquele em fase terminal, era submetido a um
regime exclusivo de higiene e dieta, ou seja, no recebia qualquer abordagem teraputica, nem
mesmo medidas de suporte, pois j estava destinado morte (COSTA FILHO et al, 2008).
Essa uma das fases mais desafiadoras no cuidado com a criana sem possibilidade de
cura: o perodo em que a morte iminente. A comunicao, o suporte psicolgico e emocional
so de extrema importncia.
O paciente se torna muito sintomtico e a equipe deve ficar atenta para dar o suporte
adequado sem causar mais malefcio. A ansiedade e o medo da equipe podem, muitas vezes,
supermedicar o paciente que, na verdade, necessita mais de ateno que de medicao.
Um ponto importante o risco em se prolongar a vida custa de mais sofrimento.
Dessa forma, a comunicao, o vnculo e a aliana teraputica com a famlia, estabelecidos desde
o diagnstico, so essenciais para um desfecho menos traumtico da situao.
A equipe consegue perceber o incio dessa fase em um momento muito mais precoce do
que a famlia e at mesmo do que o paciente (MACK, 2007). Portanto, possui o dever de informar
famlia sobre o que est acontecendo e estimular atitudes adequadas para esse perodo.
97
ONCOLOGIA PEDITRICA
aconselhvel que a mesma equipe que acompanhou a criana, desde o diagnstico,
continue os cuidados nessa fase.
Muitas vezes, a principal necessidade do paciente e da famlia a presena da equipe
nesse momento. Portanto, preciso estar ao lado do paciente, no quarto do hospital ou em
outro ambiente. Uma outra tarefa da equipe ajudar a diminuir o fardo para a famlia, evitando
que ela suporte sozinha tal situao. Essa atitude refora a importncia do paciente para a equipe
e facilita os cuidados com a famlia (HURWITZ, 2004).
Uma das situaes que os profissionais de sade precisaro enfrentar a necessidade
de fazer o atendimento do paciente terminal em casa. Isso acontecer nas ocasies em que a
famlia, bem informada sobre a condio clnica da criana ou adolescente com cncer, prefere
permanecer em sua residncia a se instalar em um hospital. De fato, ficar perto de seus familiares
e amigos, em um ambiente conhecido, muito importante para o paciente.
O mdico de Sade da Famlia ou de cuidado paliativo tambm pode ser chamado ao
domiclio do paciente quando ele apresentar dor que piora, a despeito da terapia atual. Nesse
caso, importante saber quais medicaes o paciente usa e entrar em contato com o mdico
oncologista responsvel.
Tambm pode acontecer de o cuidador chamar o mdico quando a criana ou adolescente
j se encontra em falncia respiratria. Nessa situao, o mais importante dar tranquilidade ao
paciente, sedando-o, para que no fique consciente do seu estado. Caso a sedao no possa ser
feita em casa, o paciente deve ser conduzido ao hospital.
O controle dos sintomas e, em especial, a analgesia e sedao so os principais pilares
de cuidado com o paciente terminal. Nesses casos, o principal foco da equipe de sade deve ser
evitar o sofrimento da criana ou adolescente e confortar os seus familiares.
LUTO
Aps a morte de um filho, os pais tendem a apresentar um maior risco para alteraes
de sua sade mental, com maior chance de hospitalizao por distrbios psiquitricos, que persiste
por mais de cinco anos aps o bito da criana. Alm disso, apresentam maior mortalidade
precoce e alteraes de sade (LI, 2003; LI, 2005).
Portanto, extremamente recomendado o acompanhamento da famlia no perodo
de luto por, no mnimo, um ano. Essa prtica deve ser estimulada e incentivada, j que o que se
observa o abandono, o desligamento total aps o evento traumtico.
98
ASPECTOS TICOS E LEGAIS
O desafio tico na abordagem de um paciente criticamente enfermo saber quando e
o quanto agir, utilizando-se o melhor possvel para atender a seus interesses, sem transpor a linha
da futilidade. Tarefa difcil, bem mais que apenas dominar o uso da tecnologia a nosso dispor, mas
to importante quanto cumprir adequadamente o papel social delegado aos profissionais de sade
(MOTA, 2009). Nesse sentido, tico dar suporte fsico, mental e espiritual ao paciente e auxiliar
na aceitao de sua condio, dando dignidade sua morte.
tico ter o paciente como foco e garantir que ele nunca seja prejudicado o que no
significa mant-lo vivo a qualquer preo, utilizando-se, para isso, de terapias desnecessrias. Isso
porque, com o desenvolvimento tecnolgico atual, possvel manter vivos por meses ou mesmo
anos pacientes que, dcadas atrs, no sobreviveriam mais do que horas, prolongando a vida a
despeito de se poder proporcionar cura e/ou qualidade de vida ao doente.
Alm de no beneficiar o paciente, esse tipo de procedimento pode causar uma falsa
esperana famlia, dificultando o entendimento e a aceitao das reais condies de sade da
criana ou adolescente. Mas, legalmente, ainda existem controvrsias sobre quando se pode
parar o suporte avanado de vida, quando se deve deixar de utilizar toda a tecnologia existente
para manter a vida a qualquer preo (JECKER, 1995).
A assistncia integral das necessidades fsicas, emocionais, sociais e espirituais da criana
e de sua famlia, no interfere apenas com a melhora da qualidade de vida do paciente, mas
contribui com a sensao de realizao de um bom trabalho da equipe mdica. uma experincia
singular que engrandece a pessoa no apenas como profissional, mas como um ser humano.
99
CAPTULO 7 - ASPECTOS PSICOLGICOS NO CUIDADO DA
CRIANA E DO ADOLESCENTE COM CNCER
Apesar dos avanos alcanados nos ltimos anos, relacionados cura e melhoria da
qualidade de vida dos pacientes com cncer, o impacto do diagnstico, o tratamento e suas
implicaes (o adoecer) so vividos pelos pacientes e seus familiares com dor e sofrimento.
O cncer muito mais do que uma histria mdica. Como toda doena grave,
confronta o paciente questo da morte, do sentido da vida, de seu lugar na histria familiar e dos
limites do suportvel no seu corpo. O seu tratamento remete para alm de uma relao direta
e simples, em que o mdico faz uma prescrio ao doente. O medicamento muito mais do
que um medicamento; , s vezes, um nome, uma cor, um odor. As reaes fsicas ou psquicas
ao tratamento so, geralmente, pedidos de ajuda, pedidos de dilogo a partir de questes de
toda sorte: sobre o sentido da doena, o desejo dos profissionais, o desejo dos pais, o desejo do
paciente.
A experincia vivida por uma criana ou adolescente com cncer difcil, seja qual for a
idade do paciente, a natureza da doena, seu prognstico, o desenvolvimento e o resultado do
tratamento. Alm da confrontao com um diagnstico grave, a dor e a morte possvel, o paciente
tem que lidar com o afastamento mais ou menos durvel do meio familiar, escolar e social, com a
perda do sentimento de identidade, com as transformaes no seu corpo, com as sequelas fsicas,
com as questes relacionadas sua histria, sua famlia, sociedade e ainda com tantos outros
elementos subjetivos que constituem essa experincia. O paciente tem, enfim, que enfrentar
questes novas e complexas, muitas vezes, sem poder contar com o apoio dos seus familiares,
to sensibilizados quanto ele.
A maneira pela qual o paciente encontra respostas para essas questes, atravs da
interveno psicolgica e do apoio dos outros profissionais, influi intensamente sobre a sua
participao no tratamento e sobre o seu funcionamento emocional depois do fim do mesmo,
tendo o resultado sido positivo, negativo ou deixado sequelas fsicas, psquicas e sociais. Os
profissionais devem promover condies para que o paciente reconhea o que est acontecendo
consigo j no momento do diagnstico e possa dar sentido e significado sua doena, mantendo
o controle do seu corpo e do seu destino.
Cuidar desses aspectos aparentemente no mdicos no traz simplesmente mais
conforto, mas hoje deve fazer parte dos objetivos de trabalho da equipe de profissionais que inclui,
logicamente, um psiclogo. A falta de ateno s reaes emocionais provoca, com frequncia,
dificuldades psicolgicas e efeitos graves que podem dificultar a aceitao do diagnstico, prejudicar
o tratamento e levar, algumas vezes, sua interrupo.
No existe um perfil psicolgico caracterstico da criana ou do adolescente com cncer:
as reaes psicolgicas face doena e ao tratamento so singulares e dependem da estrutura
anterior da personalidade do paciente, da famlia, da histria familiar. A doena pode, entretanto,
100
modificar, s vezes de forma importante, grave e durvel, essas estruturas e produzir mltiplos
efeitos. Com frequncia, o cncer compromete de forma intensa a relao que o paciente
tem com a imagem (em grande parte inconsciente) do seu prprio corpo, com a confiana e a
estima que sente por si mesmo, o que no corresponde necessariamente gravidade da histria
mdica. Potencialmente, as capacidades intelectuais do paciente permanecem normais (exceto
naqueles acometidos por tumores do Sistema Nervoso Central, em funo de possveis sequelas
neuropsicolgicas), mas a doena e o tratamento podem provocar fenmenos de inibio
intelectual e consequentes dificuldades escolares e sociais.
Diante de tal realidade, o paciente espera que os outros, sobretudo seus pais, estejam
presentes fsica e psiquicamente, e acompanhem-no nesse tempo em que as questes mais
significativas da sua existncia se concentram. A gravidade da doena, contudo, gera nos pais
sentimentos de culpa que levam negao da situao e a atitudes superprotetoras. Ao sentirem-
se responsveis pela doena, podem perder as regras da vida cotidiana (param de impor limites),
alterar o equilbrio familiar e negligenciar os cuidados com os irmos. O cime comum entre os
irmos encontra em elementos da realidade sua justificao. O processo de luto antecipado do
paciente por parte dos familiares comumente observado. A famlia tende a isolar-se, a fechar-se
em torno de si mesma.
HISTRIA DA DOENA E DO TRATAMENTO
A histria da doena e do tratamento comea quando o diagnstico de cncer
confirmado. Mas, muitas vezes, o perodo que antecede a confirmao do diagnstico longo
e difcil: a procura por vrios mdicos, a necessidade de inmeros exames, procedimentos
diversificados, possveis internaes, bipsia e cirurgia, sem falar na tentativa de esquiva consciente
ou inconsciente dos pais, da qual mais tarde podero culpar-se ou acusar os mdicos. Durante
esse perodo, o paciente e seus familiares buscam hipteses explicativas que lhes permitam aplacar
a inquietude e ensaiar relacion-las a algo conhecido: uma doena banal, uma besteira causada
por eles, uma doena antiga ou recente de um membro da famlia, a materializao do destino
familiar escrito h muito tempo.
A partir da confirmao do cncer, paciente e familiares so introduzidos no universo da
doena grave e tm que descobrir um mundo novo: universo onde a medicina excessivamente
tcnica e rigorosa; universo, quase sempre, social e culturalmente muito diferente do seu. A revolta
clara ou dissimulada e o refgio na passividade so reaes comuns geralmente relacionadas
incompreenso desse universo, ao medo de no encontrarem um lugar nele. O paciente se
depara com pessoas desconhecidas, ambientes diferentes, alimentos, vestes, odores incomuns.
101
Experimenta sensaes novas (alterao do paladar, da sensibilidade ttil, cansao inabitual,
desconforto e, s vezes, grau extremo de dor) e sente estranhamento em relao a tudo que
se passa no seu corpo e em torno dele (presena do tumor ou da circulao de clulas doentes,
quimioterapia, radioterapia, amputao de um membro, perda do cabelo, trajeto do cateter etc.).
Para os adolescentes e os pacientes com diagnstico de tumor de SNC, esses elementos ganham
uma intensidade ainda maior.
COMUNICAO COM O PACIENTE E A FAMLIA
J nesse momento, importante que o paciente e os pais conheam o tipo da doena em
questo, entendam o plano de tratamento, as possveis sequelas e o prognstico. Os profissionais
devem estabelecer essa comunicao: utilizando palavras precisas, nomeando as partes do corpo
envolvidas, explicando as condutas teraputicas, avaliando a durao provvel do tratamento,
o seu ritmo e o seu resultado, sempre utilizando uma linguagem acessvel, respeitando o grau
de instruo do paciente e famlia envolvida. Ser nessa ocasio em que paciente e familiares
tero a oportunidade de ouvir, compreender e construir cada um sua teoria sobre a doena,
qualquer que seja a sua forma inicial clara ou confusa. As informaes, entretanto, no so
jamais assimiladas de uma vez por todas: a situao difcil e complexa, novas questes surgem,
constantemente e, sobretudo, as defesas no cessam de cumprir seu papel. essencial que o
mdico e sua equipe estejam disponveis para repeti-las, tantas vezes quanto for necessrio, no
sentido de promover discusses abertas, francas e possibilitar a apresentao de dvidas, de
preocupaes de todos e de cada um. Quando isso acontece, pacientes e familiares conseguem
participar da situao, ao invs de se sentirem aterrorizados pelo poder da doena e pelo poder
do mdico. Os primeiros contatos so cruciais para que uma ligao de confiana indispensvel
se estabelea entre o mdico, o paciente e seus familiares. Evita, ainda, que os pais procurem
tratamentos alternativos, promessas delirantes e atrasem o incio do tratamento oncolgico. A
situao exige no apenas a competncia tcnica dos profissionais, mas um envolvimento maior
durante toda a assistncia, uma implicao nessa histria partilhada, talvez permeada de conflitos,
negociaes e decises complexas.
TRATAMENTO
O paciente reage quimioterapia e/ou radioterapia, muitas vezes, em funo das
suas fantasias, das prprias teorias anatomofisiopatolgicas colocadas a servio da doena e do
tratamento. Ele acredita, por exemplo, que vomitar equivale a expulsar as clulas doentes e
102
participar ativamente do seu processo de cura. frequente que o vmito ocorra antes mesmo
de o quimioterpico ser introduzido. Assim, sem esquecer o efeito potencialmente emtico
do medicamento, importante que o paciente compreenda o que insuportvel para ele na
quimioterapia, na radioterapia ou na puno da veia: talvez no tanto a dor ou o enjoo, mas
o medo da invaso de algo desconhecido no seu corpo, nesse momento, to fragilizado. Ao
paciente a quem se explicam claramente suas escolhas, suas identificaes, a quem se prope falar
livremente, consegue-se mostrar o que para ele mais da ordem da fantasia do que da realidade,
tornando as suas questes claras e compreensveis.
FIM DO TRATAMENTO
O trmino do tratamento nem sempre vivido como um acontecimento simples
pelo paciente e seus familiares. Eles no conseguem admitir a alta e encontram todos os tipos
de pretextos para permanecerem no universo da doena. O estilo de vida, as relaes que
se constituem durante a poca do tratamento parecem adquirir um carter interminvel. A alta
evidencia uma ambivalncia em relao ao tratamento: se o momento de dor e sofrimento,
tambm o momento de cuidado e proteo.
O medo de uma possvel recidiva da doena um dos obstculos mais difceis enfrentados
depois do fim do tratamento. Durante meses ou anos o paciente e seus familiares oscilam entre o
alvio da remisso e o medo da recada. Esse estado de apreenso conhecido como Sndrome
de Damocles.
Com frequncia, a doena, pela intensidade da experincia que provoca, isola a famlia da
vida cotidiana habitual; os problemas financeiros e profissionais, as crises conjugais e as dificuldades
escolares so bastante comuns. Assim, o anncio da alta no deve ser encarado apenas como
uma constatao mdica, mas, principalmente, como uma confrontao a mltiplas questes
complexas que surgem ao longo do tratamento.
SEQUELAS DO TRATAMENTO
Hoje, os tratamentos ainda podem acarretar sequelas fsicas, mas so certamente menos
frequentes e menos graves que h alguns anos. As sequelas tero diferentes representaes
conforme as famlias, as culturas, os meios sociais e a idade dos pacientes. De toda forma, uma
bipsia, uma amputao, uma enucleao sempre deixam uma marca, uma cicatriz. A experincia
mostra que todo paciente, ainda que bem pequeno, tem uma conscincia mais ou menos clara
das possveis consequncias: a condio de os pacientes inturem e apreenderem o que se passa
103
no prprio corpo surpreendente. Se bem preparado, o paciente acaba lidando com a situao
sua capacidade de adaptao importante e se soma aos trabalhos reeducativos e tratamentos
de apoio. Os profissionais devem transmitir-lhe confiana, ajud-lo a reconhecer-se novamente e
respeitar seu ritmo de adaptao realidade atual. Da mesma forma, necessrio ajudar os pais a
renunciarem imagem do filho idealizado, da criana antes de adoecer e aceitarem que ele agora,
diferente, ainda o mesmo.
Mas vrias dessas questes podem reaparecer em momentos significativos do processo
de desenvolvimento e maturao do paciente, em especial, na entrada da adolescncia ou no
incio da vida adulta. Por isso, ele (e seus familiares) deve ser prevenido em relao aos eventuais
efeitos tardios acarretados pelo tratamento.
RECADA DA DOENA
Em alguns casos, s vezes muito tempo depois do trmino do tratamento, pode acontecer
uma recada da doena. O paciente intui rapidamente que algo de incomum est acontecendo
novamente no seu corpo e, obviamente, percebe a reao de seus pais e do mdico. O momento
da recada requer uma reavaliao do tratamento e da possibilidade de o paciente sobreviver. O
novo tratamento proposto ter inevitavelmente um status de ltima chance.
POSSIBILIDADE DA MORTE
O paciente, mesmo o mais jovem, tem conscincia do risco de morte e guarda um
saber sobre essa questo convive com pacientes que esto em estado grave e fica sabendo que
outros morreram. Ele questiona seus pais, os mdicos e os outros profissionais sobre a morte, sobre
a sua morte evidentemente, mas o faz com mais facilidade sobre a morte abstrata que pertence
a todos e a ningum at que atinja um ou outro. Em geral, o questionamento sobre a morte
aparece de forma discreta e dissimulada, em diferentes momentos, no forosamente naqueles mais
dramticos. Como resposta, o paciente busca um dilogo que corresponda s suas exigncias, s
suas necessidades e espera que as suas inquietudes sejam acompanhadas at o fim.
FIM DA VIDA
Na fase terminal, emergem todas as questes fundamentais que permearam a trajetria
vivida pelo paciente e seus familiares a partir do diagnstico de cncer. importante que
os profissionais possam reavaliar com eles a histria da evoluo da doena e a resposta ao
104
tratamento. Mais tarde, os pais se tranquilizaro com o pensamento de que foi feito o melhor
possvel pelo paciente.
O PACIENTE, SUA DOENA, SEUS FAMILIARES, SEUS
CUIDADORES
Ao ser conscientizado sobre a natureza da doena, a gravidade, a durao do tratamento,
o seu ritmo e possveis intercorrncias, o paciente se tranquilizar. As informaes transmitidas
devem se referir aos detalhes e aos acontecimentos importantes a utilizao de termos
tcnicos exatos (bipsia, mielograma, cateter) possibilita que ele compreenda aquilo que dizem
os adultos, se prepare e se adapte s diferentes situaes.
O paciente deve aproximar-se, apropriar-se do seu cncer com todas as suas implicaes
fsicas, psquicas e existenciais; deve ter oportunidade de conversar sobre as vrias questes que
se colocam: que lugar a doena ocupa no seu corpo? Vem de fora ou de dentro? Faz parte do seu
corpo ou um elemento radicalmente estranho? Foi herdada ou adquirida? Que efeitos provoca?
E ele mesmo, tem alguma responsabilidade, pode agir sobre a doena?
importante que ele possa reconhecer as sensaes novas que sente, defini-las, nome-
las, descrev-las, a fim de se fazer compreender. preciso criar condies para o paciente se
expressar livremente em relao aos seus medos, suas dvidas, suas raivas, suas revoltas. Tudo o
que o paciente diz significativo, mesmo quando no corresponde realidade: a sua forma
de sentir e compreender as inmeras questes. Um paciente que fala sobre a morte no est
forosamente deprimido.
Os adolescentes so particularmente frgeis. O cncer, os perodos de internao, as
mltiplas mudanas causam ansiedade, angstia, colocam em xeque suas escolhas afetivas, suas
questes de identidade social e, s vezes, sexual, seus projetos realizados e os que esto por
concretizar. Eles oscilam entre a dependncia da pequena infncia e a altivez da maturidade j
adquirida. Percebem, algumas vezes, a doena como um fracasso, um castigo contra a ousadia
dos seus projetos, contra a impulsividade das suas atitudes. Para os adolescentes, os profissionais
representam modelos, positivos ou negativos, mas sempre importantes, que devem ento
aceitar o lugar de interlocutores nesse doloroso processo de maturao, sem, no entanto, ceder
tentao de substituir os pais ou rivalizar com eles, quaisquer que sejam os defeitos e limitaes
aparentes.
O paciente deve conhecer e compreender o universo hospitalar (sua organizao, suas
regras, sua cultura), os profissionais (as formas de cuidar, de falar, de pensar, os critrios de
avaliao da doena e do tratamento). O paciente se questiona: os profissionais esto cuidando ou
105
maltratando? Eles se interessam por ele ou apenas por sua doena? Dizem a verdade, respeitam
seus sentimentos, seus pais ou se colocam em rivalidade, em conflito com eles? Conseguiro eles
compreender suas necessidades e acompanhar suas inquietudes at o fim do tratamento?
A doena no deve colocar o paciente em posio privilegiada. A obrigao escolar deve
ser respeitada, bem como a organizao da vida cotidiana. Isso no impede que os momentos de
fadiga e eventual incapacidade provisria sejam considerados.
A sua relao com os outros se modifica: eles o veem diferente, e ele os v diferentemente
de antes. O paciente se pergunta por que seus pais no puderam lhe proteger, impedir seu
adoecimento no so eles todo-poderosos, onipotentes? A decepo inevitvel que vivencia faz
com que sua viso do mundo mude, suas referncias vacilem e suas certezas enfraqueam.
A imagem que o paciente tem do seu corpo e de si mesmo se altera: ele experimenta
um sentimento de fragilidade em funo do desenvolvimento do cncer e das sensaes inabituais,
intensas, s vezes ao limite do suportvel. Pode deixar de gostar, de confiar no seu corpo, renunciar
a mostr-lo com liberdade e reconhec-lo como seu. Pode hesitar quanto sua significao para
os seus pais: um corpo doente, um ser incapacitado, um futuro comprometido, algum que traiu
seus desejos, um indivduo por quem j comearam a fazer o luto?
O paciente compreende a transformao das atitudes habituais dos pais quanto sua
educao, a relao entre o casal, a relao com ele, com seus irmos, com os outros. Ele coloca
em dvida se continuar sempre amado por eles, apesar da doena que o deforma, o desfigura,
limita s vezes suas capacidades fsicas e intelectuais, anula s vezes suas esperanas futuras. Se
ele morrer, o que faro seus familiares? Vo esquec-lo, substitu-lo rapidamente, colocar em
seu lugar seu irmo, sua irm? Ou permanecero paralisados num luto insupervel? E se ele
sobreviver, atingir a cura? Que traos (fsico, social, afetivo, moral) o cncer deixar nele? Que
marcas o cncer imprimir entre ele e seus familiares? Ser ele uma figura que suscitar vergonha,
piedade, irritao, alienao? Conseguiro eles se adaptarem a essa nova realidade?
Em relao aos irmos, o paciente se pergunta: por que a doena o atingiu e no a
seus irmos? Sero eles responsveis? Sentem cimes do cuidado que os pais lhe dedicam? Mas
se eles renunciarem a seus desejos, sacrificarem suas vidas, se apropriarem da sua dor e do seu
sofrimento, no se sentir ele culpado? Como preservar enfim a relao com seus pais, seus avs,
seus irmos?
O paciente percebe que o seu lugar na sociedade no claro. Ser o universo da
doena, o universo hospitalar, o nico lugar possvel para a sua sobrevivncia? Ser visto como
uma criana ou adolescente normal, um doente ou um deficiente? Algum dia ser um indivduo
como os outros, portador de um segredo que s ele conhece, ou ser sempre visto como um
heri, como um sobrevivente de guerra?
106
Os outros podem colocar-se diante do paciente, com receio pela sua diferena, pelo seu
sofrimento suposto, por uma possvel contaminao (do cncer, da dor, da morte...). Por outro
lado, ele pode v-los com desprezo, pelo interesse que tm pelas futilidades e mesquinharias da
vida cotidiana. A experincia do cncer pode dar ao paciente um sentimento de altivez exagerado,
que se no for superado, representar um obstculo em suas relaes. Inversamente, a vivncia
da doena pode dar-lhe um sentimento de humanizao intenso, que o colocar muito prximo
dos outros.
Seu papel no futuro incerto. Na adolescncia, poder atrair, sentir-se atrado por
algum? Sua virilidade ou feminilidade ser preservada? Ficar estril? Poder constituir um casal,
ter filhos, ou ser o elemento que interromper a continuidade das geraes? Conseguir concluir
seus estudos, trabalhar, tornar-se enfim um ser produtivo?
IMPORTNCIA DO ACOMPANHAMENTO PSICOLGICO
A experincia do cncer toca em aspectos fundamentais da vida do paciente no que se
refere sua identidade, suas referncias, sua histria e da sua famlia, sua viso do mundo, seu lugar
no mundo e na sociedade a que pertence. Sob a luz da morte possvel, surgem questes antigas
e recentes, sempre desencadeadas pela realidade concreta da doena. Tais questes ultrapassam
o conhecimento do nome da doena ou dos medicamentos. Mas, tendo os seus pais e os
profissionais como seus interlocutores, o paciente consegue enfrent-las. O acompanhamento
psicolgico til e necessrio: quando o paciente no encontra o meio de aproximar-se, de
acompanhar autenticamente o desenvolvimento da doena e do tratamento, perde a confiana
nos profissionais, nos seus pais, em si mesmo. O paciente pode, talvez com a cumplicidade dos
seus pais, renunciar a compreender o que se passa, a confrontar-se com as questes fundamentais.
Consequentemente, entrega-se passividade e apatia, torna-se intocvel fsica e psiquicamente:
abandona seu corpo aos profissionais e suas preocupaes aos seus pais. Nessas circunstncias,
ele no ter a possibilidade de elaborar e de integrar a experincia vivida na continuidade da sua
vida (quando possvel) e a histria do cncer ser apenas uma histria mdica que os profissionais
trataro mais ou menos bem.
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Quando se sabe antes, o futuro fica melhor.
DIAGNSTICO PRECOCE
DO CNCER NA CRIANA
E NO ADOLESCENTE

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Instituto Nacional de Cncer

INCA (2009) - Diagnóstico Precoce Do Câncer Na Criança e No Adolescente.

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