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no qual possvel realizar as operaes necessrias aos propsitos
deste estudo. Anlises multivariadas foram realizadas com auxlio
do programa SPSS, verso 15.0.
Resultados e discusso
Conforme a Tabela 1, o total de alunos matriculados, em 2008,
era de 60.545, dos quais 1.201 apresentavam NEE, o que correspon-
de a 1,98% do total. Dos 47.991 alunos do Ensino Fundamental,
1.088 apresentavam NEE, e dos 12.554 alunos da Educao Infantil,
havia 113 com NEE
13
.
Na Tabela 2, possvel identificar a distribuio dos 1.201
alunos com NEE segundo a modalidade de ensino. Deve-se ressal-
65
tar que o desenvolvimento de sistematizaes em banco de dados,
como o criado na Secretaria de Educao de Barueri, auxilia no
planejamento de polticas pblicas educacionais e de sade, melho-
rando os servios oferecidos a essa populao
14-16
.
Tabela 1. Distribuio de alunos na rede municipal de ensino do muni-
cpio de Barueri, segundo a modalidade de ensino.
EDUCAO INFANTIL
MATERNAL / EMEI (sem NEE) 12.441
ALUNOS com NEE 113
TOTAL DE ALUNOS 12.554
ENSINO FUNDAMENTAL
EMEF/EJA (sem NEE) 46.903
ALUNOS com NEE 1.088
TOTAL DE ALUNOS 47.991
TOTAL DE ALUNOS DA REDE MUNICIPAL DE
ENSINO DE BARUERI
60.545
Fonte: Barueri/SE/DAE, 2008
13
Tabela 2. Distribuio de alunos com necessidades educacionais espe-
ciais de acordo com a modalidade de ensino.
Modalidade de ensino Total de alunos matricu-
lados com NEE
Educao Infantil EMM (Maternal) 19
Educao Infantil EMEIS 94
Ensino Fundamental EMEF e EMEIEF 896
Escola de Educao Especial 192
Total 1.201
Os dados contidos nesse banco dizem respeito a variveis so-
ciodemogrficas, mdicas, histricos escolares e aspectos socioeco-
nmicos.
No banco de dados original oferecido pelo DAE constavam 66
diagnsticos diferentes que, de modo geral, no seguiam os critrios
66
internacionais de classificao de doenas como, por exemplo, a
CID-10. Na categoria diagnstico, nmero expressivo de alunos
apresentava, no banco de dados, a condio a esclarecer ou diag-
nsticos cujas descries foram impossveis de agrupar em algum
dos quadros clnicos compatveis com pessoas com NEE. Por isso,
um novo agrupamento em categorias foi realizado por profissional
mdico-geneticista de nossa equipe, especializado na rea de trans-
tornos do desenvolvimento, considerando a legislao e os manuais
de classificao diagnstica de doenas. O novo agrupamento de
categorias de hipteses diagnsticas incluiu Deficincia Mental,
Paralisia Cerebral, Deficincias auditiva, visual e mltipla, Trans-
tornos do Espectro do Autismo, transtornos psiquitricos, outros e
a esclarecer (Tabela 3). importante ressaltar que, mesmo aps
esse novo agrupamento, foi impossvel atribuir categorias a 447
pessoas (38%), devido a informaes imprecisas no banco de dados.
A Tabela 4 apresenta a distribuio dos dados dos participantes
referente s variveis sociodemogrficas (sexo, distribuio por bair-
ros, composio familiar, renda familiar, condies de moradia), be-
nefcios recebidos (carteira de transporte especial, cesta bsica, trans-
porte adaptado, bolsa famlia, aposentadoria), carteira de vacinao e
ocorrncias no Conselho Tutelar. Embora constassem no banco de
dados, duas variveis sociodemogrficas no foram analisadas no
presente estudo. Uma diz respeito distribuio por bairros: as mora-
dias dos 1.201 alunos com NEE esto distribudas em, aproximada-
mente, 59 bairros e, por motivos logsticos, no foi possvel separ-los
por regio. A outra varivel foi a renda familiar que, conforme a equi-
pe do DAE, poderia no estar atualizada ou respectivas informaes
poderiam no ser confiveis devido s flutuaes do salrio mnimo
ou at por desconhecimento da populao sobre o seu valor.
Utilizou-se a Prova do Qui-quadrado para comparar as fre-
quncias com que as categorias outorgadas e as variveis qualitati-
vas ocorriam, e o Teste t foi aplicado para as variveis apresentadas
na Tabela 3.
A amostra foi composta predominantemente por pessoas do
sexo masculino (61,99%; = 9,82; gl = 1; p = 0,001), e mais da
metade residia com os pais (56,93%; = 8,27; gl = 1; p = 0,001).
No que diz respeito condio de moradia, 50,71% ( = 7,12; gl =
1; p = 0,001) residiam em imvel prprio, com mdia de 4,8 cmo-
dos por imvel (t = 12,10; gl = 1; p = 0,004). Das moradias, 83,98%
( = 6,23; gl = 1; p = 0,01) possuam sistemas de esgoto; 89,05%
( = 9,36; gl = 1; p = 0,001) possuam sistema de gua encanada; e
67
Tabela 3. Categorizao e classificao de variveis conforme os dados
sociodemogrficos, do histrico escolar e de sade fsica e mental do
banco de dados.
Tipo de dado Operacionalizao Tipo de
varivel
definida
Sade
Hiptese diagnstica
Deficincia Mental (DM) = hiptese diagnstica de deficincia
mental, dficits cognitivos e sndromes com deficincia mental.
Deficincias visual, auditiva e mltipla (DV/DA/DMul) = hiptese
diagnstica de deficincias visual, auditiva e mltipla.
Paralisia Cerebral (PC) = paralisia cerebral, quadros de plegias,
paralisias localizadas, deficincia fsica (isolados) ou sndromes
que no se encaixem em DM, DA, DV e TEA.
Transtornos do espectro do autismo (TEA) = transtornos do
espectro do autismo, alterao no comportamento autstico,
transtorno invasivo do desenvolvimento.
Transtornos psiquitricos = transtorno de dficit de ateno e
hiperatividade - TDAH, transtornos comportamentais e transtor-
nos depressivos.
Outros = dislexia, distrbios da fala e outros distrbios que no
se enquadram nas categorias anteriores.
A esclarecer = sem hiptese diagnstica e que constavam como
dado no banco como a esclarecer.
Categrica
Etiologia = pr, peri, ps-natal e no especificado. Categrica
Uso de medicao = sim e no. Categrica
Tipo e nmero de atendimentos de apoio clnico especializado =
neurologista, geneticista, pediatra e outros.
Categrica
e discreta
Local de apoio clnico = pblico, particular, instituies, particu-
lar+instituio, particular+pblico, instituio+pblico, a escla-
recer e sem informaes.
Categrica
e discreta
Tipo e nmero de atendimentos de apoio teraputico = psiclo-
go, fonoaudilogo, psicopedagogo e outros.
Categrica
e discreta
Local de apoio teraputico = pblico, particular, instituies,
particular+instituio, particular+pblico, instituio+pblico, a
esclarecer e sem informaes.
68
Tipo de dado Operacionalizao Tipo de
varivel
definida
Sociodemogrfico
Sexo = masculino e feminino. Categrica
Composio familiar = pai e me, padrasto e me, madrasta e
pai, me, pai, outros (avs, tios, irmos, companheiros ou
sozinhos) e sem informao.
Categrica
Condies de moradia = prprio, alugado, cedido, outros (ex:
casa abrigo) e sem informaes.
Categrica
Condies de moradia = Nmero de cmodos. Discreta
Condies de moradia = rede de Esgoto, gua Tratada e Coleta
de Lixo = sim, no, sem informaes.
Categrica
Benefcios recebidos LOAS Lei Orgnica de Assistncia Social
= sim, no e sem informaes.
Cesta Bsica = sim, no e sem informaes.
Bolsa famlia = sim, no e sem informaes.
Aposentadoria = sim, no e sem informaes.
Categrica
Transporte adaptado / cadeirantes = sim, no e sem informaes. Categrica
Carteira de transporte especial = sim, no e sem informaes. Categrica
Carteira de vacinao = sim, no e sem informaes. Categrica
Passagem pelo Conselho tutelar = sim, no e sem informaes. Categrica
Histrico escolar
Unidade escolar = Escola Municipal Maternal EMM, Escola Munici-
pal de Ensino Infantil EMEI, Escola Municipal de Ensino Funda-
mental EMEF, Escola Municipal de Ensino Infantil e Fundamental
EMEIEF e Escola Municipal de Ensino Especial EMEE.
Categrica
Perodo de aula = Manh, tarde, noturno, integral e sem informaes. Categrica
Atividades extracurriculares esportivas = sim, no e sem informaes. Categrica
Atividades extracurriculares culturais = sim, no e sem informaes. Categrica
Recursos e adaptao / cadeira de rodas = sim, no e sem informaes. Categrica
Recursos e adaptao / fraldas = sim, no e sem informaes. Categrica
Recursos e adaptao / rtese = sim, no e sem informaes. Categrica
Recursos e adaptao / prtese = sim, no e sem informaes. Categrica
69
Tabela 4. Distribuio dos dados dos participantes em funo de vari-
veis sociodemogrficas.
Variveis Classificao N Porcentagem
Sexo
Masculino 746 61,99
Feminino 455 37,76
Composio Familiar
Me 303 25,15
Pai 25 2,07
Pais 686 56,93
Outros 78 6,47
Sem inform. 109 9,05
Condio de moradia
Prprio 611 50,71
Alugado 239 19,83
Cedido 225 18,67
Outros 7 0,33
Sem inform. 119 9,88
Esgoto
Sim 1.012 83,98
No 74 6,14
Sem Inform. 115 9,63
gua
Sim 1.073 89,05
No 12 1,00
Sem Inform. 116 9,71
Coleta de lixo
Sim 1.073 89,05
No 13 1,08
Sem Inform. 115 9,63
Carteira para transporte especial
Sim 445 36,93
No 653 54,19
Sem Inform. 103 8,63
Transporte adaptado
Sim 37 3,07
No 1.066 88,46
Sem Informao 46 3,82
Aposentadoria
Sim 75 6,22
No 1.022 84,81
Sem Informao 105 8,71
Bolsa famlia
Sim 244 20,25
No 843 69,96
Sem Informao 115 9,54
Benefcios
Sim 215 17,84
No 877 72,78
Sem Informao 98 8,13
Cesta bsica
Sim 415 34,44
No 675 56,02
Sem Informao 112 9,29
Vacinao
Sim 1.056 87,63
No 19 1,58
Sem Informao 106 8,80
Conselho tutelar
Sim 91 7,55
No 998 82,82
Sem Informao 113 9,38
Nmero de cmodos Mdia: 4,81 Desvio-padro: 3,2
70
89,05% ( = 11,28; gl = 1; p = 0,001) usufruam de coleta de lixo.
Mais da metade das pessoas (54,19%; = 4,55; gl = 1; p = 0,007)
no possua carteira de transporte especial, e 88,46% ( = 9,73; gl =
1; p = 0,006) no faziam uso de transporte adaptado.
Em relao a benefcios da famlia, 84,81% ( = 4,82; gl = 1;
p = 0,01) no recebiam aposentadoria e 69,96% ( = 6,80; gl = 1; p
= 0,03) tampouco recebiam bolsa famlia. Do total da amostra,
72,78% no recebiam outros benefcios ( = 10,25; gl = 1; p =
0,001) e 56,02% ( = 12,91; gl = 1; p = 0,001) no recebiam cesta
bsica.
A maior parte dos alunos no teve passagem pelos conselhos
tutelares (82,82%; = 5,24; gl = 1; p = 0,001) e 87,63% deles ( =
10,05; gl = 1; p = 0,001) receberam vacinao.
Na Tabela 5 so apresentadas as associaes entre as hipteses
diagnsticas dos participantes (categorias diagnsticas agrupadas) e
seus nveis de ensino. A Prova do Qui-quadrado permitiu realizar
associaes entre as hipteses diagnsticas referentes sade men-
tal e fsica e as variveis referentes ao nvel de ensino (ensino ma-
ternal, infantil e assim por diante). Para identificar as associaes
significativas, utilizou-se o clculo do resduo ajustado, que mostrou
a diferena entre o dado que seria esperado pelo acaso e os dados
observados na Tabela 5. Foram considerados significativos dados de
resduo ajustado maiores que 2. A Prova do Qui-quadrado mostrou
associao significativa entre a hiptese diagnstica e as unidades
escolares ( = 147,45, gl = 24, p = 0,001). A anlise do resduo
ajustado aponta que a maior parte das pessoas com NEE estavam em
escolas do Ensino Fundamental (69%).
Nas escolas municipais de Ensino Fundamental (EMEF), a ca-
tegoria diagnstica que mais apareceu foi a DM (Resduo = 6,6);
porm, a DM foi proporcionalmente mais frequente na escola espe-
cial (Resduo = 9,6). A frequncia da Paralisia Cerebral (PC) foi
semelhante no ensino maternal (Resduo = 2,4) e no Fundamental
(Resduo = 2,0). J as categorias diagnsticas Deficincia Visual,
Deficincia Auditiva, Deficincia Mltipla (DV, DA, DM) ocorre-
ram com mais frequncia no Ensino Fundamental (Resduo = 5,5).
A categoria Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) no se
concentrou em determinado nvel escolar, j que todos os valores de
resduo so menores que 2. No entanto, a categoria Transtornos
Psiquitricos ocorreu com maior frequncia no Ensino Fundamental
(Resduo = 2,8) e na escola especial (Resduo = 2,8).
71
Tabela 5. Associaes de frequncias entre hipteses diagnsticas
levantadas sobre os participantes e os nveis de ensino da rede.
Categorias diagnsticas
agrupadas
Unidade escolar
Total
EMM EMEI EMEF EMEIEF EMEE
DM
N 2 28 204 20 115
377 Resduo
Ajustado
-2,0 0,7 -6,6 -1,4 9,6
PC
N 5 11 72 10 21
120 Resduo
Ajustado
2,4 1,1 -2,0 0,7 0,5
DV - DA - DM
N 1 5 105 3 1
121 Resduo
Ajustado
-0,7 -1,1 5,5 -1,9 -4,7
TEA
N 2 3 30 1 5
46 Resduo
Ajustado
1,7 0,1 0,6 -1,2 -0,7
Transtorno
Psiquitrico
N 1 0 60 8 3
72 Resduo
Ajustado
-0,2 -2,4 2,8 1,4 -2,8
Outros
N 1 8 40 7 12
58
Resduo
Ajustado
-0,1 1,7 -1,8 1,1 0,4
A esclarecer
N 7 25 297 33 32
406 Resduo
Ajustado
0,3 -0,4 3,6 1,4 -5,3
Total 19 80 808 82 189 1.201
A categoria Outros, cujo resduo ajustado teve valor menor
que 2, no apresentou, por isso, nenhuma associao com os nveis
de ensino. A categoria a esclarecer, identificou-se que se apresen-
tou com maior frequncia na escola especial (Resduo = 5,3) e nas
escolas de Ensino Fundamental (Resduo = 3,6).
Observou-se elevado nmero de hipteses diagnsticas cujo
agrupamento no foi possvel devido ao nvel de impreciso dos
dados originais (n = 406; 33,8% das 1.201 pessoas com NEE). Tra-
ta-se de nmero prximo ao nmero de pessoas diagnosticadas com
deficincia mental (n = 377). Como discutido em estudos anteriores,
72
dados como esses conduzem ao questionamento dos servios de
sade especializados na emisso de diagnsticos para pessoas com
NEE
17
.
Pelo elevado nmero de pessoas com DM (377), recomenda-se
Secretaria de Educao do municpio que essas pessoas passem
por exaustiva avaliao clnica, neuropsicolgica e comportamental
para a confirmao do diagnstico de DM, para avaliao das habi-
lidades cognitivas e para identificao de problemas de comporta-
mento. Isso permitir desenvolver condutas adequadas de manejo
interdisciplinar adaptadas s necessidades que essas pessoas possam
apresentar.
Foi observado que 69% das pessoas com NEE (principal hip-
tese diagnstica DM) frequentavam preferencialmente as salas regu-
lares das escolas municipais de Ensino Fundamental. Sabe-se que a
associao entre disfunes cognitivas e alteraes de comporta-
mento e diversos nveis de retardo mental de etiologias muito diver-
sas frequente e exige algoritmos diagnsticos e de interveno
complexos
8,18
. Alm disso, os alunos com NEE agrupados na cate-
goria a esclarecer precisam de aes pedaggicas especficas, que
somente poderiam ser executadas se esses alunos pudessem, pelo
menos, ter um diagnstico preciso.
A Secretaria de Educao, especificamente os profissionais
que pertencem s equipes do DAE, pode se beneficiar com a produ-
o cientfica sobre Pedagogia e Educao Especial. Barbosa e Mo-
reira
19
, em artigo de reviso sistemtica acerca da produo cientfi-
ca sobre o tema, identificaram 36 artigos sobre estratgias para a
incluso escolar; 16 relativos ao desenvolvimento na educao in-
clusiva e sete que investigaram as polticas pblicas inclusivas. Ou-
tro estudo que apresenta uma proposta para estimular habilidades
funcionais em pessoas com DM pertence a Jurdi e Amiralian
20
, que
desenvolveram um tipo de terapia ocupacional no horrio de recreio
e discutiram os benefcios desse tipo de atividade no processo de
insero escolar, fora do contexto de sala de aula.
As categorias Paralisia Cerebral e Deficincias Visual, Auditi-
va e Mltipla, transtornos que demandam servios pedaggicos
especializados dentro das escolas, tambm concentraram seus maio-
res nmeros de alunos nas escolas de Ensino Fundamental. Observe-
se que, no caso da PC, os pacientes devem ser tratados por equipes
multidisciplinares cujo enfoque teraputico principal seja fsico, fisio-
teraputico e pedaggico. Para essas crianas conseguirem acompa-
nhar o processo de escolarizao, inclusive em salas especiais, preci-
73
sam de atendimento fonoaudiolgico, psicopedaggico, psicolgico,
oftalmolgico, ortopdico e neuropeditrico
21
. De acordo com Go-
mes e Barbosa
22
, as pessoas com PC podem apresentar caractersti-
cas deficitrias acentuadas geralmente associadas a problemas de
fala, viso, audio, vrios distrbios de percepo, certo grau de
retardo mental e/ou epilepsia associados ao comprometimento mo-
tor, que sua caracterstica cardinal. Assim, considerando que esse
grupo populacional demanda elevados servios clnicos e teraputi-
cos, faz-se necessrio observar que as escolas da rede precisam estar
preparadas para o atendimento adequado dessa populao, que vai
alm das mudanas arquitetnicas que facilitam sua adaptao am-
biental.
A categoria diagnstica TEA tambm concentrou o maior n-
mero de alunos no Ensino Fundamental. Ao comparar o total de
pessoas com NEE agrupadas nessa categoria (n = 46) com o nmero
total de alunos da rede municipal de ensino (n = 60.545), observa-se
que a porcentagem de pessoas com tal hiptese diagnstica seria de
0,07:100, 0,7:1.000 ou, ainda, aproximadamente 7,5:10.000. Estu-
dos epidemiolgicos recentes estimam a prevalncia dos TEA em
aproximadamente 0,6% da populao
23-25
. Uma primeira compara-
o entre esses nmeros aponta importante discordncia entre os
dados observados no presente estudo e as taxas de prevalncia de
pesquisas da rea
23
.
muito complexa a escolarizao de uma criana com TEA, j
que, alm da frequente associao com condies de deficincia
mental (excluindo pessoas com sndrome de Asperger), os proble-
mas em habilidades cognitivas, alteraes de comportamento, lin-
guagem e interao social so de difcil manejo nos contextos das
salas regulares. A ttulo de exemplo, estudo realizado no Reino Uni-
do constatou que, atualmente, o custo aproximado em libras esterli-
nas que o atendimento de pessoas com TEA representa para o estado
est em torno de 2,7 bilhes anuais para crianas em idade escolar e
de 25 milhes por ano para adultos
26
.
Por fim, em relao aos agrupamentos diagnsticos Transtor-
nos psiquitricos (incluindo Transtorno do dficit de ateno e hipe-
ratividade - TDAH, Transtornos comportamentais e Transtornos de-
pressivos) e Outros (Dislexia, Distrbios da fala e outros distrbios
que no se enquadram nas categorias anteriores), destaca-se o fato de
nenhuma dessas categorias preencherem os critrios de NEE, de acor-
do com a lei
4
. Ao que parece, os agrupamentos categorizados com
base nos dados do prprio banco no condizem com a resoluo para
74
preenchimento de critrios clnicos para Deficincias sensoriais (Au-
ditiva e Visual), Deficincia Mental, Transtornos Globais do Desen-
volvimento, Deficincias mltiplas (Paralisia Cerebral, Surdoceguei-
ra, outras condies) e Altas habilidades. A partir disso, fazem-se
necessrios alguns questionamentos: Por que eles fazem parte do
banco na condio de pessoas com NEE? Qual o diagnstico prim-
rio? Sero algumas dessas hipteses comorbidades psiquitricas?
Nesse sentido, so possveis dois tipos de anlise. Uma do tipo
terica, j divulgada em estudos anteriores, como o de Ferreira e
Guimares
27
, que se refere ao significado de pessoas com necessida-
des especiais recomendado pelo MEC. Para os autores, o sintagma
necessidades especiais no deve ser tomado como sinnimo de
deficincias (mentais, sensoriais, fsicas ou mltiplas), j que no
traduz aquilo que os educadores realmente querem dizer: necessida-
des educacionais especiais
27
. Assumir essa explicao conduziria
seguinte afirmao: mesmo que esses alunos no possam ser legal-
mente considerados como pessoas com NEE, provvel que precisem
de diversos programas de avaliao e interveno para se estabelece-
rem aes pedaggicas que favoream o seu desempenho escolar,
algo que est demonstrado em estudos desenvolvidos no contexto
brasileiro em relao ao TDA-H, Dislexia, aos Transtornos da
aprendizagem e aos Transtornos depressivos, entre outros
28-31
.
Ainda do ponto de vista terico e aplicado, o termo NEE im-
plica na existncia de deficincias e doenas como condies defini-
tivas ou transitrias que implicam em determinadas necessidades
denominadas especiais (NE), j que essas no so compartilhadas
pela maioria das pessoas. Caso essas necessidades especiais no
possam ser atendidas pelos meios tradicionais de ensino, por de-
mandarem uma srie de recursos e estratgias de carter mais espe-
cializado por parte da instituio, elas passam a denominar-se ne-
cessidades educacionais especiais NEE
32
. Nesse caso, a Secretaria
de Educao do municpio dever assumir que as pessoas com pro-
blemas de sade mental (como o caso dos agrupamentos Trans-
tornos psiquitricos e da categoria Outros, gerada para os fins
deste estudo) matriculadas nas escolas regulares precisam ter garan-
tias de qualidade nas condies de acesso escolarizao e nas
oportunidades de desenvolvimento
32
.
A outra anlise remete a aspectos legais propriamente ditos, j
que os Transtornos psiquitricos, assim como os restantes problemas
que foram agrupados em categorias, no parecem condizer com as
classificaes diagnsticas que a lei prope
2
.
75
Independentemente das questes legais ou tericas, de fato to-
das as crianas das categorias supracitadas demandam programas
especficos de avaliao e interveno. Entender a etiologia de cada
condio esclarecer diversas questes clnicas da sade mental
desses jovens e permitir o conhecimento e o planejamento de as-
pectos da vida de muitos deles. Por exemplo, em relao aos Trans-
tornos psiquitricos, ainda que se saiba que o TDA-H e os transtor-
nos depressivos, alm de serem prevalentes nas populaes infantis,
podem comprometer consideravelmente o desenvolvimento e o
desempenho escolar, eles no caracterizam um quadro de NEE do
ponto de vista legal
33-36
.
Ao observar os agrupamentos diagnsticos, infere-se que o
municpio, no caso representado pelo Departamento de Educao
Especial, dever prestar especial ateno distribuio de alunos
com NEE da rede em funo do nvel de educao. Ao mesmo tem-
po, louvvel que o municpio estudado oferea a oportunidade
para crianas com NEE, j em idade pr-escolar, poderem ser matri-
culadas na Educao Infantil. De fato, esses dados representam um
desafio para coordenadores e professores nas creches e pr-escolas,
e o perodo de entrada dessas crianas pode ser uma excelente opor-
tunidade para a estimulao de diversas habilidades.
No caso da Deficincia Mental, recomendvel que as equipes
de professores das escolas sejam capacitadas em relao aos Siste-
mas de Apoio aplicados s pessoas com deficincia mental, confor-
me a American Association on Mental Retardation
8
. Esses sistemas
pressupem que, para entender o comportamento dessas pessoas,
necessrio avaliar as discrepncias entre competncias e habilidades
e aquelas habilidades e competncias adaptativas requeridas para
determinado ambiente. Quando as fontes de apoio so eficazes,
possvel que o nvel de deficincia reduza, o que permite que inter-
venes, servios ou apoios se concentrem na preveno e em com-
portamentos adaptativos. O manual oferece um modelo completo de
apoios que abrangem as reas de desenvolvimento humano, ensino e
educao, vida domstica, vida comunitria, profissional, de sade e
segurana comportamental, social e de proteo e defesa
8
. Pessoas
com NEE inseridas precocemente na educao maternal e infantil
poderiam se beneficiar com muitas das atividades propostas no ma-
nual.
De todas as categorias de hipteses diagnsticas, a PC prova-
velmente uma das condies crnicas que podem conduzir ao
desenvolvimento de graves limitaes funcionais em longo prazo,
76
quando no adotadas condutas adequadas de interveno. Sabe-se
que ter uma criana com PC se torna um desafio para os pais, uma
vez que, por conta dos problemas de sade decorrentes, eles devem
participar mais ativamente de seu cuidado enquanto tentam manter
suas atividades dirias. A demanda especial que imposta a essas
famlias acaba sendo significativamente maior na escola, j que,
associado ao papel fundamental de alfabetizar, ela ter de atentar
para os cuidados de que esses jovens necessitam
37
. As crianas e
adolescentes com NEE relacionadas a deficincias visuais, auditivas
e mltiplas (DV, DA, DM) tambm exigem cuidados e programas
de alfabetizao especficos que lhes garantam o devido acesso
escolarizao. Para o caso da DV, por exemplo, existem tcnicas
que podem favorecer o desenvolvimento a partir do uso de materiais
especficos e de procedimentos que estimulem e aperfeioem a utili-
zao de estratgias de motricidade visual, acomodao, coordena-
o motora, entre outras
38
.
No caso de Transtornos psiquitricos, como o TDA-H, existe
vasta literatura que mostra diversas formas de manejo e de interven-
o incluindo, por exemplo, intervenes para manejo de desaten-
o, impulsividade e hiperatividade em contextos sociais e escola-
res, treino de funes executivas, controle de estmulos e terapias
medicamentosas
39,40,41
. Os prprios transtornos depressivos tambm
demandam estratgias precoces de diagnstico e interveno, pois a
alterao pode se tornar um fator de risco importante no processo de
alfabetizao
42-45
.
Neste captulo foi descrito o perfil sociodemogrfico, educaci-
onal e de sade dos alunos com NEE da rede municipal de ensino de
Barueri. De acordo com os dados contidos no banco, 1,98% do total
de alunos matriculados na rede municipal de ensino em 2008 apre-
sentavam NEE (1.201 de 60.545 alunos).
O maior nmero de alunos, independentemente da categoria
diagnstica, concentra-se no Ensino Fundamental, nvel que, princi-
palmente por ser inicial no que se refere ao processo de alfabetiza-
o, deve dispor de recursos e estratgias especficas para atender as
necessidades dos educandos com NEE. Nesse sentido, algumas
recomendaes sobre planejamento de estratgias, aes e recursos
materiais e humanos foram feitas ao longo da apresentao dos re-
sultados. Ainda assim, importante salientar que nem todas as su-
gestes puderam se adequar, por conta da elevada porcentagem de
alunos sem indicadores precisos para o agrupamento em hiptese
diagnstica, uma vez que o diagnstico deve ser o passo inicial para
77
os planejamentos de aes. Espera-se que o futuro Centro de Aten-
o Integral s Pessoas com Deficincia possa suprir essa demanda
dentro do ncleo Sade.
Outra questo relevante diz respeito ao processo de incluso de
alunos com NEE desde o nvel educacional infantil, que possibilita-
r ao Departamento de Educao Especial desenvolver aes pre-
ventivas para diversas alteraes cognitivas, funcionais e compor-
tamentais, dependendo do tipo de diagnstico que a criana apresen-
te. Todos os transtornos do desenvolvimento includos nas categori-
as Transtornos do Espectro do Autismo, Deficincia Mental, Defici-
ncia Auditiva, Deficincia Visual e Deficincia Mltipla constitu-
em tipos de deficincias que produzem limitaes no funcionamento
individual em contextos sociais, escolares e familiares, que, por sua
vez, provocam incapacidades para o desempenho de atividades,
dficits de habilidades nas atividades da vida diria e restries na
participao
5
. Por isso, as aes pedaggicas no contexto escolar
devero estabelecer metas que garantam minimamente habilidades
funcionais e repertrios de escolarizao de acordo com as condi-
es e necessidades de cada um. Tendo em vista que o presente
estudo buscou identificar caractersticas sociodemogrficas dos
alunos com NEE da rede municipal de Educao de Barueri, obser-
va-se que muitas das variveis estudadas permitiram avaliar a exis-
tncia de indicadores adequados de desenvolvimento para esse gru-
po populacional. Bancos de dados como o desenvolvido pelo DAE
podem auxiliar as secretarias no planejamento de recursos humanos
e materiais da rede de ensino.
Recomenda-se que alunos com NEE sejam avaliados por
equipes de sade competentes em transtornos do desenvolvimento, a
fim de que sejam reavaliados os diagnsticos de sua condio de
sade fsica e mental e para que os devidos recursos possam ser
adaptados s demandas diferenciais, isto , servios clnicos, tera-
puticos e pedaggicos. O planejamento adequado desses servios
permitir que as aes do Departamento de Apoio Especializado da
rede de ensino de Barueri se integrem aos novos achados diagnsti-
cos. Todavia, necessrio esclarecer o diagnstico primrio de alu-
nos cujas hipteses diagnsticas sejam de TEA, TDA-H, Transtorno
de oposio e desafio, Dislexia e Deficincia Mental.
Em relao ao trabalho pedaggico com os grupos, pode ser
objeto de estudo de futuros trabalhos a elaborao de apostilas com
orientaes concisas sobre classificaes diagnsticas e evoluo de
casos e com sugestes para aes pedaggicas relacionadas aos
78
tipos principais de transtornos do desenvolvimento que a rede ab-
sorve. Esse material ajudar a capacitar professores e auxiliares
pedaggicos no manejo e na escolarizao desses grupos.
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82
Poltica municipal de educao
especial na perspectiva de
educao inclusiva:
Um estudo sobre alunos
com sndrome de Down
Andra Aparecida Francisco Vital
Ani Martins da Silva
Maria Eloisa Fam DAntino
83
A pesquisa a que se refere este captulo teve como tema a
aprendizagem de alunos com sndrome de Down que, em 2008, se
encontravam matriculados nos anos iniciais do Ensino Fundamental
na rede regular de ensino do municpio de Barueri, SP.
O desenvolvimento do estudo com essa populao se deu em
funo de alguns condicionantes. Primeiro, pelo fato de essa sndro-
me ser a principal causa gentica associada com deficincia mental
em diferentes nveis de severidade e com caractersticas fenotpicas
de fcil identificao; em segundo lugar, pela sua presena cada vez
mais frequente nas escolas regulares em funo da poltica de inclu-
so escolar e, ainda, posto que atinge aproximadamente 18% do total
de pessoas com deficincia mental
1
, com presena de transtornos que
podero se manifestar no decorrer do desenvolvimento, como pro-
blemas de ateno, problemas sociais, comportamento de quebrar
regras, isolamento, problemas afetivos, dentre outros, o que demanda,
por parte dos professores e gestores educacionais, conhecimentos
tcnico-cientficos especficos para que se possa proceder ao estabe-
lecimento de estratgias de aes pedaggicas.
Foi proposto como objetivo geral da investigao traar o perfil
dos alunos com sndrome de Down dos anos iniciais do Ensino Fun-
damental, especificamente quanto ao processo de aprendizagem, e foi
eleita a alfabetizao como indicador de resultados de aes pedag-
gicas diferenciadas por parte das escolas regulares integrantes da
Rede Municipal de Educao de Barueri. Cabe esclarecer, porm,
que o objeto do estudo no foi a alfabetizao em si, mas o processo
de escolarizao desses alunos, nos espaos das salas regulares.
Em consonncia com o referido objetivo, foram definidos como
objetivos especficos da pesquisa: a) identificar e mapear a demanda
de alunos com sndrome de Down atendidos pela Rede Municipal de
Educao de Barueri; b) analisar os pronturios pedaggicos dos
alunos identificados, matriculados nos anos iniciais do Ensino Fun-
damental, a fim de levantar dados sobre a evoluo de suas aprendi-
zagens, em especial a alfabetizao; c) investigar o papel das avalia-
es de desempenho utilizadas pela rede (instrumento-padro aplica-
do a todo o alunado) e das avaliaes pedaggicas dos alunos com
deficincia, no que toca s aes posteriores integrantes da poltica
municipal de incluso dos alunos com deficincia, em especial a
deficincia mental.
Os dados dos sujeitos da pesquisa foram fornecidos pela Secre-
taria de Educao do Municpio, cuja relao geral constava de 61
alunos com sndrome de Down, de ambos os sexos e idades variadas,
84
devidamente matriculados em escolas da rede. Da relao fornecida,
foram identificados 23 alunos nos anos iniciais do Ensino Fundamen-
tal, na faixa etria de 6 a 16 anos, que se constituram nos sujeitos da
pesquisa. Na sequncia, procedeu-se anlise dos pronturios peda-
ggicos desses alunos. Ao longo da coleta de dados, decidiu-se pela
reaplicao da Avaliao Global 2008 - Lngua portuguesa, aos sujei-
tos acima identificados. Quanto aos dados referentes poltica e s
aes voltadas ao atendimento de alunos com deficincia, mais espe-
cificamente com sndrome de Down, foram levantados junto ao De-
partamento de Apoio Especializado DAE, e os dados gerais sobre o
funcionamento dos Servios de Apoio do Municpio foram obtidos
das coordenadoras do Ensino Fundamental e da Educao Infantil da
rede e da diretora do DAE.
Tendo em vista os objetivos da investigao, optou-se por se-
guir diretrizes da pesquisa qualitativa, visto que o principal foco de
interesse foi descrever a complexidade dos fatos, conforme descre-
ve
2
: o ambiente natural a fonte direta de dados e o pesquisador o
instrumento fundamental, tem carter descritivo, o pesquisador tem a
preocupao com o significado que as pessoas do s coisas e sua
vida, e tem enfoque indutivo.
Espera-se que a investigao fornea elementos para refletir
sobre a poltica municipal de incluso dos alunos com sndrome de
Down no mbito das aes da prpria Secretaria de Educao e
daquelas presentes no cotidiano das escolas da rede. Espera-se que
estas reflexes possam ser compartilhadas com os profissionais da
educao do municpio, tornando efetiva a parceria entre a Univer-
sidade Presbiteriana Mackenzie, Programa de Ps-graduao em
Distrbios do Desenvolvimento, e a Secretaria de Educao do Mu-
nicpio de Barueri, materializando, assim, uma das funes da Uni-
versidade, qual seja, a de que suas aes se estendam comunidade.
Incluso escolar do aluno
com deficincia: percurso terico
A histria da educao se desenvolve e se modifica simultane-
amente com a histria da sociedade, sustentada por pilares polticos,
econmicos, sociais e culturais. Em nosso pas alguns marcos deram
incio sinalizao do restabelecimento do estado democrtico e, no
85
que se refere educao, pode-se apontar a Constituio Federal de
1988
3
, o Estatuto da Criana e do Adolescente de 1990 e a Lei de
Diretrizes e Bases da Educao Nacional 9394/96
4
como conquistas
de direitos sociais fundamentais a favor de nossas crianas e adoles-
centes. Nesse novo contexto legal, a escola passa a ser configurada
como espao privilegiado para a conquista de educao de qualidade
para todos, compreendendo-se, como bem definido por Prieto, Man-
toan e Arantes
5
, como processo de desenvolvimento da capacidade
fsica, intelectual e moral da criana e do ser humano em geral, vi-
sando sua integrao individual e social.
Nas palavras de Mazzotta
6
, a educao tem como princpio
fundamental a capacidade de crescimento do ser humano, que ilimi-
tada quanto a qualquer tentativa de previso. Citado por Mazzotta,
encontramos Illich
6
, que nos fala sobre os trs princpios de um bom
sistema educacional: a) dar a todos que queiram aprender acesso aos
recursos disponveis, em qualquer poca de sua vida; b) capacitar
todos os que queiram partilhar o que sabem a encontrar os que quei-
ram aprender algo deles; e c) dar oportunidade a todos os que quei-
ram tornar pblico um assunto, e que tenham possibilidade de que
seu desafio seja conhecido
6
.
A escola, reconhecida nas sociedades letradas como uma das
instituies mais importantes para a formao do homem, tem como
funo primordial o preparo do cidado para participao ativa na
sociedade, pela via da apropriao do conhecimento produzido e
sistematizado; um desses conhecimentos a cultura escrita e, para a
maioria das crianas do nosso pas, a escola o nico espao onde
esse conhecimento pode ser acessado.
Os conhecimentos escolares, por sua vez, so regidos pelo cur-
rculo, definido por Tonkins (apud Goodson)
7
como
caracteristicamente constitudo em nossa era por uma srie de
documentos que cobrem variados assuntos e diversos nveis,
junto com a formao de tudo - metas e objetivos, conjuntos e
roteiros - que, por assim dizer, constitui as normas, regulamen-
tos e princpios que orientam o que deve ser lecionado.
parte essencial da funo da escola garantir a aprendizagem
necessria para o indivduo organizar, interpretar e explorar suas
relaes com a sociedade. a partir desse conhecimento, entre ou-
86
tros, que o indivduo exercita sua cidadania, torna-se capaz de com-
preender e interpretar a realidade. Para Young
8
, a escola a institui-
o capaz de transmitir conhecimento, independentemente do con-
texto, por ele denominado de conhecimento poderoso.
Vygotsky
9
, referindo-se s aprendizagens escolares e suas rela-
es com o processo de desenvolvimento humano, assim se coloca:
(...) o aprendizado adequadamente organizado resulta em de-
senvolvimento mental e pe em movimento vrios processos de
desenvolvimento que, de outra forma, seriam impossveis de
acontecer. Assim, o aprendizado um aspecto necessrio e uni-
versal do processo de desenvolvimento das funes psicolgicas
culturalmente organizadas e especificamente humanas.
Desenvolvimento e aprendizagem, portanto, so processos in-
terligados, pois o indivduo se desenvolve quando aprende. E nes-
sa engrenagem que a escola se faz essencial e que a cultura escolar
representa a ponte capaz de lanar o indivduo no mundo dos signi-
ficados construdos ao longo da histria da Humanidade. E, para
ns, assim que a incluso social de todos os alunos deveria ser
interpretada. Portanto, cabe escola mediar conhecimentos especfi-
cos e sistematizados, contribuindo, assim, para a formao de mlti-
plas competncias que sero construdas por cada aluno, entre elas a
cultura escrita, alm de favorecer a interao socializadora entre os
indivduos. Trata-se de um processo marcado por especificidades,
especialmente em se tratando de alunos com deficincia mental, que
requerem suportes educacionais especializados previstos na legisla-
o educacional brasileira.
Educao e Educao Inclusiva: faces da mesma moeda
Os direitos das pessoas com deficincia foram incorporados
legislao brasileira antes mesmo da Constituio Federal de 1988
3
,
que, em seu inciso III do artigo 208, faz referncia expressa ao
atendimento educacional especializado aos portadores de deficin-
cias, preferencialmente na rede regular de ensino. Esses direitos
foram reiterados pela Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacio-
nal 9.394/1996
4
que, no artigo 58, configura a Educao Especial
como modalidade de educao escolar, oferecida preferencialmente
87
na rede regular de ensino a alunos com necessidades educacionais
especiais, ressaltando, no pargrafo 1 do mesmo artigo, que have-
r, quando necessrio, servios de apoio especializado, na escola
regular, para atender s peculiaridades da clientela da educao
especial. No pargrafo 2 do artigo 58 expressa que o atendimento
educacional ser feito em classes, escolas ou servios especializados,
sempre que, em funo das condies especficas dos alunos, no for
possvel a sua integrao nas classes comuns de ensino regular.
As Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao
Bsica
10
, institudas pela Resoluo CNE/CEB 2/2001, garante o
acesso a todos os alunos que apresentam necessidades educacionais
especiais, com incio na Educao Infantil, assegurando as condi-
es necessrias para uma educao de qualidade para todos. O
texto legal reitera o modelo educacional da Educao Especial, con-
figurada como
um processo educacional definido por uma proposta pedaggica
que assegure recursos e servios educacionais especiais, organi-
zados institucionalmente para apoiar, complementar, suplemen-
tar e, em alguns casos, substituir os servios educacionais co-
muns, de modo a garantir a educao escolar e promover o de-
senvolvimento das potencialidades dos educandos que apresen-
tam necessidades educacionais especiais, em todas as etapas e
modalidades da educao bsica
10
.
O artigo 5 da mesma Resoluo define que so alunos da
Educao Especial, ou com necessidades educacionais especiais,
aqueles que apresentam:
a) dificuldades acentuadas de aprendizagem ou limitaes no
processo de desenvolvimento que dificultem o acompanhamento das
atividades curriculares, compreendidas em dois grupos: aquelas no
vinculadas a uma causa orgnica especfica e aquelas relacionadas a
condies, disfunes, limitaes ou deficincias;
b) dificuldades de comunicao e sinalizao diferenciadas dos
demais alunos, demandando a utilizao de linguagens e cdigos
aplicveis;
c) altas habilidades / superdotao, grande facilidade de apren-
dizagem que os possibilita dominar rapidamente conceitos, proce-
dimentos e atitudes.
88
Quanto aos sistemas de apoio da Educao Especial, adapta-
es curriculares so definidas, conforme os Parmetros Curricula-
res Nacionais
11
, como
recursos e estratgias que promovem o interesse e as capacida-
des da pessoa, bem como oportunidades de acesso a bens e ser-
vios, informaes e relaes no ambiente em que vive. O apoio
tende a favorecer a autonomia, a produtividade, a integrao e a
funcionalidade no ambiente escolar e comunitrio.
Os sistemas de apoio constantes nos PCN reiteram o previsto
na LDBEN 9.394/96
4
que, no artigo 59, traz que os sistemas de
ensino devero assegurar, aos educandos com necessidades especi-
ais, professores com especializao adequada em nvel mdio ou
superior, para atendimento especializado, bem como professores do
ensino regular capacitados para a integrao desses educandos nas
classes comuns. Compreende-se, assim, que, para a concretizao
dos apoios, faz-se necessria a presena do professor especializado e
do professor capacitado, cabendo ao primeiro responder pelo aten-
dimento educacional especializado.
O Decreto 6.571/2008
12
, que dispe sobre o atendimento edu-
cacional especializado, regulamenta o pargrafo nico do artigo 60
da LDBEN
4
. Decreta, no artigo 1, que a Unio prestar apoio tcni-
co e financeiro aos sistemas pblicos de ensino dos Estados, do
Distrito Federal e dos Municpios, com a finalidade de ampliar a
oferta do atendimento educacional especializado aos alunos com
deficincia, transtornos globais do desenvolvimento e altas habili-
dades ou superdotao, matriculados na rede pblica de ensino regu-
lar, e considera atendimento educacional especializado como o
conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedaggicos
organizados institucionalmente, prestado de forma complementar ou
suplementar formao dos alunos no ensino regular. Prope que
esse atendimento dever integrar a proposta pedaggica da escola,
envolver a participao da famlia e ser realizado em articulao
com as demais polticas pblicas. Os objetivos do atendimento edu-
cacional especializado so definidos no artigo 2: prover condies
de acesso, participao e aprendizagem no ensino regular aos alunos
com deficincia, transtornos globais do desenvolvimento e altas
habilidades ou superdotao; garantir a transversalidade das aes
da Educao Especial no ensino regular; fomentar o desenvolvimen-
89
to de recursos didticos e pedaggicos que eliminem as barreiras no
processo de ensino e aprendizagem; e assegurar condies para a
continuidade de estudos nos demais nveis de ensino.
As escolas da rede regular de ensino, como consta no artigo 8
da Resoluo 2/2001
10
, devem prever e prover na organizao de
suas classes comuns: professores capacitados e especializados para
o atendimento s necessidades educacionais dos alunos; distribuio
dos alunos com necessidades educacionais especiais pelas vrias
classes do ano escolar em que forem classificados; flexibilizaes e
adaptaes curriculares que considerem o significado prtico e ins-
trumental dos contedos bsicos, metodologias de ensino e recursos
didticos diferenciados e processos de avaliao adequados ao de-
senvolvimento dos alunos que apresentam necessidades educacio-
nais especiais, em consonncia com o projeto pedaggico da escola,
respeitada a frequncia obrigatria
10
.
Em relao aos servios de apoio pedaggico especializado,
essa mesma Resoluo, ainda em seu artigo 8, expressa que devem
ser realizados nas classes comuns mediante: a) atuao colaborativa
do professor especializado em educao especial; b) atuao de
professores - intrpretes das linguagens e cdigos aplicveis; c)
atuao de professores e outros profissionais itinerantes intra e inte-
rinstitucionalmente; d) disponibilizao de outros apoios necessrios
aprendizagem, locomoo e comunicao. Em relao aos
servios de apoio pedaggico especializado, realizados nas salas de
recursos, o professor dever ser especializado em educao especial
para realizar a complementao ou suplementao curricular, utili-
zando procedimentos, equipamentos e materiais especficos.
A American Association of Mental Retardation (AAMR), des-
de sua fundao, em 1876, lidera estudos sobre a deficincia mental
quanto ao entendimento, definio e classificao. O Sistema
2002
13
, modelo atual, define apoios como sendo recursos e estrat-
gias para promover o desenvolvimento, a educao, os interesses e o
bem-estar de uma pessoa buscando melhorar o funcionamento indi-
vidual; a avaliao das necessidades deve ter relevncia diferente,
dependendo do seu propsito, para classificao ou planejamento de
apoios. O Sistema
13
enfatiza que os apoios e os sistemas de apoio
devem ser consistentes com conceitos psicolgicos e sociais.
Psicologicamente, o conceito dos apoios est em harmo-
nia com a noo da zona de desenvolvimento proximal, definida
90
como a distncia entre os nveis de resoluo de problemas de
forma independente e assistida. Como foi discutido por
Vygotsky (1986) e Scharnhorst e Buchel (1990), o funciona-
mento de um indivduo pode ser bastante melhorado ao inquirir-
se sobre as tarefas que a pessoa pode resolver em comparao
com as tarefas que ela poderia resolver com a ajuda de um
membro mais capaz da sociedade (p. 142).
Estudos apontam que no existe um nico fentipo de pessoa
com a sndrome de Down quanto a seu comportamento social e
cognitivo. Sendo assim, a AAMR
13
define diferentes intensidades de
apoios: intermitentes, limitados, extensivos e pervasivos.
Mendes
14
aponta que a ideia da incluso se fundamenta numa
filosofia que reconhece e aceita a diversidade na vida em socieda-
de, o que significa a garantia de acesso de todos a todas as oportu-
nidades, independentemente das peculiaridades de cada indivduo
no grupo social.
As garantias de acesso e atendimento apontadas demonstram a
necessidade das instituies escolares de assumirem com responsa-
bilidade e competncia o atendimento de cada aluno com sua singu-
lar individualidade, demandando reestruturao e organizao que
possam, de modo eficiente, atender a todos, embora sejam conheci-
das muitas das barreiras presentes nas instituies escolares. Nessa
direo, Prieto, Mantoan e Arantes
5
colocam que:
As instituies escolares, ao reproduzirem constantemente
o modelo tradicional, no tm demonstrado condies de respon-
der aos desafios da incluso social e do acolhimento s diferenas
nem de promover aprendizagens necessrias vida em sociedade,
particularmente nas sociedades complexas do sculo XXI.
No contexto das polticas pblicas no campo da educao, tem-
se um aparato discursivo em defesa da incluso, fundamentado nos
princpios da igualdade e da equidade, longe da discriminao e do
preconceito, apontando o direito da pessoa com deficincia ao acesso
educao no sistema de ensino regular. Entretanto, como aponta
Kaufman (apud Hoffmann
15
) o papel das escolas em uma estrutura
capitalista behaviorista produzir trabalhadores que alimentam um
sistema econmico desigual. nesse espao formador de sujeitos
91
cada vez mais individualistas e competitivos que o indivduo que
apresenta alguma deficincia significado como incapaz e improdu-
tivo, sendo acolhido pela escola a partir dessa concepo.
Sabe-se que a proclamada escola para todos pressupe, den-
tre outros aspectos, mudana de concepes dos profissionais en-
volvidos com a educao, sendo imprescindvel investir na sua for-
mao, em nvel pessoal e terico-prtico, a fim de que possam
promover uma educao que possibilite minimizar qualquer tipo de
desvantagem que se apresente em relao a um aluno ou grupo di-
versificado submetido sua interveno. A diferena est marcada-
mente presente nas escolas que se pretendem inclusivas. Entretanto,
o preconceito encontra-se impregnado na sociedade como um todo,
no passando ao largo dos profissionais da educao. Em relao ao
preconceito, em seus diferentes mbitos, a sociedade em geral tende
a no enxergar uma pessoa com deficincia como pessoa, mas sim a
reduz sua deficincia ou incapacidade, sendo esse olhar um dos
muitos aspectos da desvantagem social que cerca as pessoas com
deficincia, em especial aquelas com quadros sindrmicos. Nesse
sentido, Crochik
16
afirma que
[...] a pessoa portadora de Sndrome de Down percebida den-
tro de um esteretipo como: insocivel, incapaz de aprender al-
go alm de coisas elementares, inapta a desenvolver sentimen-
tos com os outros, agressiva, ou por demais inofensiva, incapaz
de controlar os seus impulsos, incapaz de simbolizao etc.
Desenvolvimento e aprendizagem
do aluno com sndrome de Down
Decorrente de um erro gentico presente no momento da con-
cepo ou imediatamente aps, a sndrome de Down geralmente
identificada ao nascimento. A incidncia estimada de um em cada
800 a 1.000 nascidos vivos, e a prevalncia de uma em cada
2.000-3.000 pessoas.
A sndrome de Down caracterizada pela presena adicional
de um cromossomo autossmico 21, e a principal causa gentica
de deficincia mental
17
.
92
O indivduo com sndrome de Down apresenta vrias altera-
es estruturais e funcionais, como alteraes oftalmolgicas, audi-
tivas, gastrointestinais, cardiovasculares, respiratrias e pulmonares;
alteraes da cavidade oral; alteraes endocrinolgicas, com per-
centil mais baixo no que se refere altura e peso; reduo nos nveis
do hormnio de crescimento; alteraes da tireoide; tendncia para o
excesso de peso, alteraes neurolgicas, dentre outras
18
.
A criana com sndrome de Down apresenta acentuada hipoto-
nia muscular, o que contribui para o atraso no desenvolvimento
motor, afetando em especial os rgos fonoarticulatrios e, portanto,
a fala. O desenvolvimento com atraso mais acentuado acontece na
rea da linguagem, pois, no geral, emite as primeiras palavras com
atraso de quatro meses em relao criana normal. O processo de
aquisio de frases se d da mesma maneira como o da criana nor-
mal, iniciando com palavras soltas e emitindo as primeiras frases
utilizando duas palavras; entretanto, aps essa fase, apresentam
dificuldades crescentes na aquisio das regras gramaticais e cons-
truo de sentenas, podendo apresentar dificuldades articulatrias
que persistem na vida adulta.
Emprega-se pessoa com sndrome de Down concepes este-
reotipadas quanto ao seu desenvolvimento cognitivo, o que origina
perspectivas subjugadoras quanto ao seu desenvolvimento. Bissoto
19
,
em trabalho de reviso bibliogrfica, traz relevantes investigaes
realizadas na Inglaterra e nos Estados Unidos, a partir da dcada de
1990, quanto ao desenvolvimento cognitivo da criana com sndro-
me de Down e os impactos que essa condio gerar sobre o processo
de aprendizagem, tanto em termos de elaborao de recursos e me-
todologias educacionais, quanto em termos de compreenso das
especificidades desse processo. No estudo, Bissoto
19
apontou pes-
quisa realizada por Buckley e Bird, em 1994, que apresentaram v-
rias caractersticas quanto ao desenvolvimento cognitivo e lingusti-
co da criana com sndrome de Down em seus primeiros cinco anos
de vida, como: atraso no desenvolvimento da linguagem, menor
reconhecimento das regras gramaticais e sintticas da Lngua, bem
como dificuldades na produo da fala (apresentando vocabulrio
mais reduzido), o que faz com que essas crianas no consigam se
expressar na mesma medida em que compreendem o que falado,
levando-as a serem subestimadas em termos de desenvolvimento
cognitivo. As alteraes lingusticas podem afetar o desenvolvimen-
to de outras habilidades cognitivas, dado que h dificuldades no uso
de recursos da linguagem para pensar, raciocinar e relembrar infor-
maes; suas capacidades de memria auditiva de curto prazo so
93
mais breves, o que dificulta o acompanhamento de instrues fala-
das, especialmente se envolverem mltiplas informaes; essa difi-
culdade pode ser minimizada se as instrues forem acompanhadas
por gestos ou figuras que se refiram s instrues dadas. Apresentam
habilidades de processamento e de memria visual mais desenvolvi-
das do que aquelas referentes s capacidades de processamento e
memria auditiva; assim, podem se beneficiar de recursos de ensino
que utilizem suporte visual para trabalhar as informaes. Assim,
imprescindvel que lhes sejam dadas oportunidades de mostrar que
compreenderam o que lhes foi dito / ensinado, mesmo que isso seja
feito por meio de respostas motoras, como apontar e gesticular, se
ela no for capaz de faz-lo exclusivamente de forma oralizada.
Outras consideraes so apontadas por Bissoto
19
quanto aos
processos cognitivos das crianas com sndrome de Down, relaciona-
das aos estilos de aprendizagem e motivao para o aprendizado,
encontradas em Wishart (1996; 2001), que observou evidncias de trs
caractersticas centrais nos processos espontneos de aprendizagem
dessas crianas, como o uso de estratgias de fuga, quando confron-
tadas com a aprendizagem de novas habilidades; relutncia para tomar
a iniciativa em situaes de aprendizagem; e m utilizao de habili-
dades sociais (atitudes para chamar a ateno, como afastamento ou
retraimento), em situaes de solicitaes cognitivas mais complexas.
Aps anlise de vrios estudos, Bissoto
19
concluiu que o de-
senvolvimento de indivduos com sndrome de Down, como o de
qualquer outra pessoa, resulta de influncias sociais, culturais e ge-
nticas, incluindo expectativas em relao s suas potencialidades e
capacidades e aspectos afetivo-emocionais da aprendizagem. Muito
embora eles apresentem caractersticas peculiares de desenvolvimen-
to, isso no se constitui numa uniformidade que possibilite predizer
comportamentos e potencialidades. A ao educacional adotada em
relao pessoa com sndrome de Down deve levar em considerao
a concepo de que h necessidades educacionais prprias de apren-
dizagem, que cada um possui um processo de desenvolvimento par-
ticular, fruto de condies genticas e scio-histricas prprias. As
aes educativas devem ser investigadas, reconhecidas e trabalhadas
com tcnicas apropriadas, sendo importante a adoo de uma diver-
sidade de recursos instrucionais, de maneira a propiciar que as in-
formaes sejam mais efetivamente compreendidas / interpretadas.
Pesquisa desenvolvida por Silva e Kleinhans
20
, com o intuito
de abordar e discutir alguns dos conhecimentos relacionados aos
processos cognitivos na sndrome de Down, evidenciou a importn-
94
cia da plasticidade cerebral no desenvolvimento e na aquisio de
aprendizagens. Como resultados da investigao, as pesquisadoras
destacam a importncia de estimulao bem estruturada, tendo como
objetivo minimizar as dificuldades e evidenciar a possibilidade de
plasticidade, que condies ambientais e familiares esto relaciona-
das com o desenvolvimento global do indivduo, e que as interaes
vivenciadas podem promover a capacidade de interaes do sistema
nervoso decorrentes das experincias e demandas ambientais.
Buckley e Sacks (apud Schwartzman
18
) estudaram 90 pacientes
com sndrome de Down com idades entre 11 e 17 anos, e verificaram
que poucos tinham leitura e escrita til ou facilidade para lidar com
nmeros ou dinheiro. Vale dizer que os pacientes estudados nessa
amostra nasceram entre 1967 e 1974 e no tiveram os benefcios dos
programas de interveno essencial, denominada de estimulao pre-
coce, que comearam a ser difundidos em anos posteriores.
Outros estudos apontam a importncia de interveno pedag-
gica eficiente para o desenvolvimento da alfabetizao do aluno
com sndrome de Down, como o projeto desenvolvido pelo Centro
de Estudos de Educao e Sade (CEES) na UNESP de Marlia, no
qual Oliveira
21
realizou um estudo sobre o processo de desenvolvi-
mento da escrita em crianas com sndrome de Down, na faixa et-
ria de 8 a 12 anos, em diferentes situaes de escolarizao: trs
matriculados no ensino comum e trs frequentando classe especial
para deficientes mentais. O procedimento de pesquisa envolveu a
realizao de intervenes pedaggicas semanais, durante trs horas,
a partir do enfoque histrico-cultural, utilizando-se de atividades
significativas, programadas junto com as crianas, enfocando o
processo de mediao, pela ao pedaggica e pela interlocuo
dialgica com os colegas no processo de aquisio da escrita. A
pesquisa apresentou resultados positivos aps as intervenes, o que
nos faz refletir sobre a adequao das atividades geralmente ofereci-
das ao aluno com sndrome de Down e a metodologia de ensino
adotada. A anlise dos dados mostrou que o envolvimento das cri-
anas com o processo de escrita se ampliou significativamente, e
pde-se observar sua aproximao com o cdigo lingustico. Foram
observados, tambm, avanos nas representaes grficas e nas
tentativas individuais de escrita.
Em estudo realizado por Cardoso-Martins et al.
22
, foram inves-
tigadas as estratgias que indivduos com sndrome de Down utili-
zavam para aprender a ler palavras no incio da aprendizagem da
leitura. Participaram do estudo 25 indivduos (14 do sexo masculino
95
e 11 do sexo feminino), matriculados em escolas que atendem crian-
as e adolescentes com desordens do desenvolvimento, e nenhum
apresentava dficit sensorial srio. Apesar de suas dificuldades fo-
nolgicas, os participantes do estudo se mostraram capazes de utili-
zar seus conhecimentos de nome das letras para aprender a ler pelo
processamento de relaes letra-som nas palavras. O estudo sugeriu
que a habilidade de processar relaes letra-som nas palavras pode
ser indispensvel para que indivduos com sndrome de Down
aprendam a ler. Independentemente do conhecimento do nome das
letras, os indivduos apresentaram desempenho muito pobre com as
grafias visuais, em que as letras no simbolizavam sons. Os resulta-
dos apontaram implicaes terico-prticas no que se refere a pro-
gramas de leitura para crianas com sndrome de Down, cujas ins-
trues devem basear-se nas relaes entre as letras e os sons. Do
ponto de vista terico, os resultados sugerem que, independente-
mente da presena ou no de dificuldades fonolgicas, o conheci-
mento das relaes entre as letras e os sons essencial para o pro-
gresso na aprendizagem da leitura em um sistema de escrita alfab-
tico. Segundo os autores, tais resultados suportam, portanto, a hip-
tese de que o conhecimento do nome das letras incita os indivduos
a aprender a ler a partir do processamento de relaes letra-som nas
palavras. A razo para isso que a utilizao de pistas visuofonol-
gicas possibilita leitura muito mais acurada do que a utilizao de
pistas puramente visuais.
Nesse contexto, a avaliao da criana com sndrome de Down
no momento de ingresso na escola de suma importncia, pois pos-
sibilita o conhecimento de seus processos de aprendizagem (o que e
como sabe, o que no sabe, suas atitudes, seus interesses e motiva-
es). A partir da avaliao inicial da criana, realizada pela escola,
conforme orientao legal, o professor poder planejar as adapta-
es necessrias e propor alteraes curriculares especficas para o
cumprimento de um trabalho pedaggico, na perspectiva inclusiva.
O referencial sobre avaliao da aprendizagem na rea da defi-
cincia intelectual, da Secretaria Municipal de Educao de So
Paulo
23
, oferece ao professor alternativas de avaliao da aprendiza-
gem a partir da base curricular do Ensino Fundamental, configuran-
do a avaliao da aprendizagem como ao imprescindvel ao aten-
dimento das necessidades educacionais especiais dos alunos com
deficincia intelectual, posto que se constitui em elemento funda-
mental para subsidiar sua aprendizagem e assessorar o acompanha-
mento da escolarizao do aluno nas classes comuns, atravs da oferta
de recursos necessrios para viabilizar o seu sucesso educacional.
96
O documento destaca a relevncia da metodologia de ensino ao
apontar que um dos aspectos mais importantes na rea da deficin-
cia intelectual est ligado metodologia de ensino no contexto da
classe regular, asseverando que
(...) Tambm preciso definir e documentar as necessida-
des especficas do aluno com deficincia intelectual, com base
no referente curricular do ano ou ciclo em que est matriculado,
relacionado aos: contedos e objetivos; procedimentos de ensi-
no; avaliao e nveis de apoio pedaggico especializado. Este
significa um importante documento do professor e da escola, em
relao a todo o processo de desenvolvimento deste aluno
23
.
Arajo
24
desenvolveu uma pesquisa com o objetivo de contri-
buir com a reflexo sobre alguns dilemas epistemolgicos e ticos
atualmente presentes no sistema de avaliao da aprendizagem,
referindo-se basicamente aos alunos com necessidades educacionais
especiais e maneira como vm sendo avaliados na escola regular.
Os resultados sinalizam aspectos contraditrios, particularmente no
que se refere identificao das necessidades educacionais dos
alunos, bem como no que tange ao conhecimento de especificidades
possveis no processo de sua avaliao. Evidencia-se, assim, a im-
portncia do processo de repensar a avaliao da aprendizagem de
alunos com necessidades educacionais especiais matriculados em
classe comum.
A educao especial na
rede escolar do municpio de Barueri
A rede municipal de ensino de Barueri, em 2008, contava com
2.000 educadores, entre professores, orientadores, coordenadores,
diretores e supervisores de ensino. Havia 50.000 alunos matricula-
dos nas 79 escolas da rede: Educao Infantil, Ensino Fundamental,
Educao de Jovens e Adultos e Escola de Educao Especial. Des-
ses alunos, havia 1.201 com deficincias, matriculados na Educao
Infantil e no Ensino Fundamental.
O crescimento de matrculas nos anos iniciais do Ensino Fun-
damental, no perodo de 10 anos (1998 a 2008), foi de 8.880 alunos:
97
15.475 (1998) para 24.355 alunos (2008), includos os alunos da
Educao Especial do municpio, respectivamente 238 alunos e 230
alunos. Na anlise dos dados, evidenciou-se evoluo crescente de
matrculas nos anos iniciais do Ensino Fundamental, que saltou de
1.840 alunos (1996) para 9.038 alunos (1997) e para 15.475 alunos
no ano de 2008, o que sugere a municipalizao desse nvel de ensi-
no, no perodo, conforme determinado pela LDB 9.394/96.
Em termos de poltica pblica, o enfrentamento da crescente
demanda implica em investimentos de diferentes naturezas, princi-
palmente quando se considera a relao entre quantidade e qualida-
de, no que se refere ao desempenho dos alunos da rede.
O funcionamento do Servio de Apoio Especializado do Municpio
O Departamento de Apoio Especializado (DAE) foi criado pe-
la Lei Complementar 87, de 8 de dezembro de 2000. Em 2009, o
DAE era composto por 38 profissionais atuantes em cinco setores:
administrativo (trs profissionais); de transporte adaptado e comum
(sete profissionais); de apoio especializado (oito psicopedagogas,
com graduao em pedagogia); de projetos, levantamentos e aes
intersetoriais (trs tcnicos: fisioterapeuta, fonoaudiloga e psiclo-
ga); de atendimento especializado (17 profissionais da rea clnica:
fisioterapeutas, fonoaudilogas, psiclogas, psicopedagogas, tera-
peutas ocupacionais e auxiliar de enfermagem). O DAE tem como
principal objetivo a promoo da incluso dos alunos com deficin-
cia no ambiente escolar, preconizando o ingresso, a permanncia e o
progresso escolar desses alunos.
O setor de atendimento especializado, de natureza clnica, in-
tegrado por dois fisioterapeutas, seis fonoaudilogas, quatro psic-
logas, duas psicopedagogas, duas terapeutas ocupacionais e um
auxiliar de enfermagem, concentra a maioria dos profissionais do
DAE, posto que, do total de 38 profissionais, 17 se encontram nesse
setor. Cabe considerar que acreditamos na importncia de atendi-
mento clnico destinado parcela do alunado com deficincia, do
qual no se pode prescindir; entretanto, h um descompasso entre a
rea clnica (17 profissionais) e o apoio pedaggico s escolas (oito
psicopedagogas), se considerarmos apenas o nmero de profissio-
nais envolvidos para atender toda a demanda escolar, o que aponta
para a dificuldade que os professores devem enfrentar para dar conta
de atender as necessidades educacionais especiais de alunos com
98
deficincia matriculados em suas salas de aula. No ano de 2009, a
rede municipal mantinha duas salas de recursos, em duas diferentes
escolas, uma para alunos com deficincia visual e outra para alunos
com deficincia fsica, de um total de 1.201 alunos com algum tipo
de deficincia. Sabe-se, todavia, que, a deficincia mental a que
incide na grande maioria dos alunos.
Houve aumento importante no nmero de matrculas de alunos
com deficincia (de 411 no ano de 2002 para 1.201 em 2008), que
deve ser considerado como conquista relevante do municpio de
Barueri; entretanto, essa conquista parece no ter sido acompanha-
da, concomitantemente, por aes que se voltam para a permanncia
desses alunos com propostas pedaggicas que possam garantir suas
aprendizagens escolares.
A questo da avaliao da aprendizagem constituiu-se em um
dos focos deste trabalho, e no se encontraram, na anlise dos pron-
turios dos alunos com sndrome de Down, dados a ela referentes, o
que dificultou nosso entendimento sobre o acompanhamento do
processo de aprendizagem desses alunos.
A Educao Especial na rede municipal de Educao:
Os alunos com sndrome de Down
Conforme informao da Secretaria de Educao do municpio
de Barueri, havia 1.201 alunos com deficincias matriculados na
rede no ano de 2008, 61 dos quais com sndrome de Down, sendo
que 23 cursavam os anos iniciais do Ensino Fundamental, que o
foco desta pesquisa.
A rede municipal de Educao contava, at 2008, com a con-
comitncia de dois modelos educacionais voltados aos alunos com
deficincia: o modelo da institucionalizao, por meio da oferta em
espao restrito aos alunos com deficincia em Programas de Estimu-
lao e de Oficinas, na Escola Especial, e o modelo da educao
inclusiva (na Pr-Escola, na Educao de Jovens e Adultos e no Ensi-
no Fundamental). No ensino regular inclusivo estavam os alunos mais
jovens com sndrome de Down. No entanto, essa incluso significava
to somente o compartilhamento com os demais alunos apenas do
espao fsico, e no do acesso aos conhecimentos escolares, pois a
anlise dos pronturios escolares dos 23 alunos com sndrome de
Down, matriculados nos anos iniciais do Ensino Fundamental, mesmo
99
frequentando a 3 ou 4 srie (10 alunos), evidenciou que nenhum
deles estava alfabetizado. Assim, participaram deste estudo todas as
crianas com sndrome de Down (com laudo mdico desse diagnsti-
co), matriculadas nos anos iniciais Ensino Fundamental (1 a 4 srie),
distribudos em 18 unidades escolares do municpio.
Anlise dos pronturios pedaggicos
Na anlise dos pronturios dos 23 alunos, disponibilizados pe-
las escolas (Tabela 1), procurou-se se deter nos dados pedaggicos,
especialmente naqueles referidos leitura e escrita, pois o objetivo
da investigao estava centrado fundamentalmente no levantamento
de informaes sobre o processo de alfabetizao dos alunos, dado
que o pressuposto inicial era de que os alunos estavam vivenciando
processos de aprendizagens escolares, marcadores da nova poltica
educacional do municpio.
Embora no tenha sido objetivo deste estudo discutir as bases
tericas da alfabetizao, evidenciou-se, em algumas observaes
retiradas dos precrios dados dos pronturios, a inconsistncia da
concepo cognitivista que sustenta a psicognese da lngua escrita,
como apesar de nomear as letras do alfabeto, no faz uso das mes-
mas na escrita; conhece todas as letras do alfabeto, est no processo
de reconhecer algumas consoantes junto com a vogal; escreve vo-
gais mais a consoante c.
O conhecimento da evoluo psicolgica do sistema da escrita,
como colocado por Ferreiro e Teberosky
25
, no resolve nenhum dos
problemas vividos pelos professores na organizao das atividades
da sala de aula, professor esse que no deve permanecer esttico,
espera do aparecimento do prximo nvel, pois, independentemente
da abordagem dos processos de ensino-aprendizagem implicados na
alfabetizao, requer trabalho rduo, planejamento, didtica especfica,
conhecimento do manejo da classe marcada pela heterogeneidade /
deficincias e, nesse caso, servios de apoio especializado, em atuao
conjunta com o professor do ensino regular. Ou seja, implica em
comprometimento com a aprendizagem de todos os alunos, com a
mobilizao da comunidade escolar, em especial do DAE, em asses-
sorar os profissionais da educao da rede.
100
Tabela 1. Dados dos Pronturios Pedaggicos (Parte 1).
Caso
Idade e
sexo
Ano
Hiptese da
escrita
Fala L
1 7/F 1 Pr-silbica - No
2 7/M 1 Pr-silbica - -
3 7/F 1 Pr-silbica Monossilbico No
4 7/M 1 - - -
5 7M 1 - - -
6 7/M 1 Pr-silbica - -
7 7/F 1 Pr-silbica - -
8 7/F 1 Pr-silbica - Alfabeto
9 8/M 2 Pr-silbica Comprometida No
10 8/M 2 Pr-silbica Final das palavras -
11 8/F 2 - - -
12 8/M 2 Pr-silbica No No
13 8/F 2 Pr-silbica - No
14 8/M 2 Pr-silbica Incoerente No
15 10/F 3 Pr-silbica Prejudicada No
16 9/F 3 Pr-silbica - No
17 10/M 3
Com dificuldade Letra A
18 12/F 3 - Incompreensvel No
19 11/M 4 Pr-silbica -
Letras do
alfabeto
20 12/M 4 Pr-silbica - No
21 11/F 4 Pr-silbica - -
22 16/M 4 Pr-silbica - -
23 12/F 4 Pr-silbica -
Letras do
alfabeto
Acredita-se que a alfabetizao se d alm das sries iniciais
do Ensino Fundamental e que seja um processo complexo que no
se restringe a uma habilidade, mas sim a um conjunto de habilidades,
o que a caracteriza como fenmeno de natureza complexa e multifa-
cetada.
Tal processo deve levar aprendizagem no de uma mera tra-
duo do oral para o escrito, e deste para aquele, mas aprendiza-
gem de uma peculiar e muitas vezes idiossincrtica relao fone-
mas-grafemas, que tem, em relao ao cdigo oral, especificidade
morfolgica e sinttica, autonomia de recursos de articulao do
texto e estratgias prprias de expresso / compreenso
26
.
101
Tabela 1. Dados dos Pronturios Pedaggicos (Parte 2).
Caso Escreve Nomeia letras
Diferencia
letras de
nmeros
1 Escrita primitiva No No
2 Escrita primitiva Sim Sim
3 Escrita primitiva - -
4 - - -
5 - - -
6 - Sim Sim
7 - - -
8 - - -
9 Escrita primitiva - -
10 - - Sim
11 Algumas letras do seu nome - -
12 Escrita primitiva No No
13 No No Sim
14 Escrita primitiva No No
15 Vogais + consoante C A e E Oscila
16 Escrita primitiva No No
17 - Letra A
18 No No No
19
Mistura letra basto com
escrita primitiva
Alfabeto
20 - - -
21 - - -
22 - - -
23 - - -
Se os dados apresentados na Tabela 1 so, em si, preocupantes,
especialmente se pensarmos nos alunos mais velhos que se encon-
tram nas 3 e 4 sries, pois sugerem o seu abandono ou mesmo a
desistncia do investimento escolar em suas aprendizagens e de-
senvolvimento, a situao se agrava quando examinamos resultados
do teste de inteligncia WISC a que foram submetidos em investi-
gao realizada por outra pesquisadora (Tabela 2), pois alguns alu-
nos expressaram condies cognitivas que parecem ignoradas ou
desconhecidas pelas escolas.
102
Tabela 1. Dados dos Pronturios Pedaggicos (Parte 3).
Caso Observaes dos pronturios
1 Escreve garatujas
2
Apesar de nomear as letras do alfabeto no faz uso das mesmas na
escrita
3
4
5
6
7 Comeou a frequentar a escola no ms de agosto/2008
8
9 Escreve garatujas
10
11
Escreve garatujas, apenas consegue escrever algumas letras do seu
nome
12 Escreve garatujas
13 No sabe escrever o prprio nome, escreve garatujas
14 Escreve garatujas
15 Baixo rendimento acadmico
16
17 No reconhece as letras do alfabeto e nem do prprio nome
18 No interage com os outros
19 Material adaptado (lies no caderno)
20 Material adaptado (Caderno Adoleta1 EI)
21 Frequenta a escola desde o maternal
22 Notas 4,0 EF/EM/I/Fil = 5,0
23
Conhece todas as letras do alfabeto, est no processo de reconhecer
algumas consoantes junto com a vogal
Dos 23 alunos, trs no responderam testagem, sugerindo
maiores dificuldades lingusticas e, possivelmente, prejuzos cogni-
tivos mais acentuados. O mesmo no podemos dizer dos alunos 3,
12 e 18, pois o no falar indica, no nosso entender, a inadequao
do instrumento / tipo de teste utilizado; o aluno 2 recusou-se a cola-
borar. No entanto, a capacidade dos demais alunos nos faz acreditar
que prticas pedaggicas voltadas aprendizagem e ao desenvolvi-
mento devem ser capazes de oferecer diferentes procedimentos por
103
Tabela 2. Resultados de Teste de Inteligncia de alunos com
sndrome de Down dos anos iniciais do Ensino Fundamental
Caso Idade Ano QI total QI verbal
QI de
execuo
8 7 1 59 60 66
1 7 1 52 52 60
6 7 1 57 55 67
5 7 1 67 64 76
7 7 1 53 52 63
2 7 1 Recusou-se a fazer
3 7 1 No fala
4 7 1 No fala e no compreende
9 8 2 58 57 66
14 7 2 58 56 67
13 8 2 50 50 57
10 8 2 50 48 53
12 7 2 Quase no fala
11 7 2 No compreendeu as instrues
16 9 3 55 55 63
15 10 3 50 46 45
17 10 3 No compreendeu as instrues
18 12 3 No fala
20 11 4 50 46 45
21 11 4 50 48 45
19 11 4 50 46 45
23 12 4 50 45 45
22 16 4 50 45 45
meio de atividades pedaggicas e de sugestes de outros profissionais
que devem compor a equipe de apoio, a fim de mobilizar o interesse
desse aluno, procurando buscar, incansavelmente, que os contedos
abordados se tornem significativos para essa criana. Quanto maior
o nmero de instrumentos culturais apresentados criana, maior
ser a possibilidade de ampliao de sua ao. Vygotsky
9
, nesse
sentido, afirma que:
(...) o efeito do uso de instrumentos sobre os homens
fundamental no apenas porque os ajuda a se relacionarem mais
104
eficazmente com seu ambiente como tambm devido aos impor-
tantes efeitos que o uso de instrumentos tem sobre as relaes
internas e funcionais no interior do crebro humano.
Portanto, fica claro que o papel do professor e dos demais en-
volvidos com a aprendizagem da criana de fundamental impor-
tncia, pois medida que forem apresentados criana diferentes e
estimuladores instrumentos culturais, ela poder incorpor-los, em
seu tempo e intensidade, a depender da qualidade dos processos de
ensino. Muitas vezes, o aluno com sndrome de Down necessita de
mais motivaes e maior tempo para apresentar resultados de seu
desenvolvimento potencial, como prope Vygotsky
9
.
Acreditando no potencial dessas crianas e em suas capacida-
des compensatrias, nos termos de Vygotsky, Padilha
27
traz que:
O ensino de crianas com algum tipo de atraso deveria ser
baseado no fato de que junto com o defeito vm tendncias
psicolgicas para combat-lo. Sugere que o planejamento edu-
cacional se oriente pela noo de compensao. O que temos de
buscar so as foras positivas do defeito, dirigindo-nos para
alcanar o que socialmente valorizado, construindo assim a
autoestima perdida ou no estabelecida.
Avaliao da aprendizagem e a negao da
diversidade / deficincia mental dos alunos
com sndrome de Down
Em um dos contatos com a Secretaria Municipal de Educao,
fomos informadas de que, no ano de 2008, a rede havia aplicado
uma avaliao da aprendizagem, elaborada por uma empresa de
assessoria externa, a partir do material didtico utilizado pelas esco-
las do municpio. Denominada Primeira Avaliao Global 2008 e
aplicada ao final do primeiro semestre daquele ano (portanto, seis
meses aps o incio do ano letivo), inclusive para os alunos da 1
srie, a avaliao continha 20 questes: em Lngua portuguesa (10)
e Matemtica (10), com durao de aplicao de um perodo regular
dos alunos.
105
Na folha introdutria da avaliao da Lngua portuguesa, as
orientaes para o aplicador (professor) j indicavam, de antemo, a
necessidade dos grupos / classes de orientao ou conduo em cada
uma das questes, por parte do aplicador: leia os textos e cada uma
das questes em voz alta, passando para a questo seguinte quando
todos ou a maioria dos alunos tiver concludo; (...) orientar o aluno
para pintar apenas o quadradinho que representa a alternativa correta.
Retomando os registros dos dados dos pronturios pedaggicos
dos alunos com sndrome de Down, que sugeriram a opo da rede
pela abordagem cognitivista da alfabetizao, dada a sua classificao
como pr-silbicos, caberia indagar quais foram os objetivos da avali-
ao de que participaram: O que produziram? Como produziram? E
mais, quais foram as aes da rede a partir dos resultados da avalia-
o, no que toca incluso escolar efetiva desses e de outros alunos?
Tais indagaes se justificam pelo contedo de Lngua portu-
guesa avaliado que, cremos, no so acessveis aos alunos com sn-
drome de Down das primeiras sries nem aos mais velhos, pois,
conforme os dados dos pronturios, todos eles eram analfabetos,
inclusive os que frequentavam o ensino regular h mais tempo e que
se encontravam em classes de 2, 3 ou 4 sries.
Os contedos da avaliao de Lngua portuguesa se centraram
em conhecimentos:
a) alfabeto (conhecimento de sua sequncia; identificao no
alfabeto das letras que compem o nome do aluno; letras antecesso-
ra e sucessora);
b) vogais (completar incio de palavras / substantivos, com
apoio do desenho do objeto; completar palavras com as vogais, com
apoio de desenho, por exemplo: T__L__F__N__);
c) descrio de sons finais de palavras: ligue os desenhos cujas
palavras terminam com o mesmo som: avio / balo (bexiga?), pente
/ dente (desenho?), sol (desenho?) / caracol (?);
d) leitura (associar objetos desenhados aos nomes escritos: fa-
das (desenho?), jipe (carro?), janela (?)....; completar nomes de ani-
mais com as consoantes iniciais; leitura de frases soltas e incomple-
tas / completar com onomatopeias de animais);
e) leitura e interpretao de texto, de autor desconhecido.
106
Reaplicao da avaliao de Lngua portuguesa
No percurso de coleta e anlise de dados, decidiu-se por uma
aproximao com os 23 alunos com sndrome de Down, sujeitos
desta pesquisa, mediante a reaplicao da avaliao de Lngua por-
tuguesa qual haviam sido submetidos, ao final do primeiro semes-
tre de 2008. A despeito de considerarmos a avaliao externa como
inapropriada para esse grupo, optamos por reaplic-la, apenas como
uma forma de nos aproximarmos das suas condies escolares. De
fato, dos alunos com sndrome de Down com idades entre 7 e 9
anos, no se esperava uma produo da lngua escrita compatvel
com o instrumento utilizado. Entretanto, se esperava que os alunos
mais velhos que frequentavam as 3 e 4 sries apresentassem me-
lhores resultados. Observou-se, na maioria dos alunos, inclusive nos
mais velhos, baixa tolerncia para realizar as atividades propostas,
fato que pode indicar o seu despreparo para acompanhar a rotina
escolar. Apresentamos, na Tabela 3, os resultados da reaplicao da
Avaliao Global Lngua portuguesa, 2008.
Os dados apontaram que, independentemente da srie cursada,
do sexo, da idade e do nvel intelectual avaliado, no se observaram
diferenas qualitativas no nvel de aprendizagem da leitura e escrita
desses alunos. Entretanto, conforme reviso da literatura apresenta-
da nas bases tericas deste estudo, fica difcil pensar em uma efetiva
ao educacional que leve em conta a individualidade e singularida-
de de cada um, com suas especificidades, como os alunos com sn-
drome de Down, ao que persegue como objetivo principal o de-
senvolvimento cognitivo desse aluno, em classes que tm, em m-
dia, 33 alunos. Acreditamos que seja difcil para o professor atender
s demandas decorrentes das caractersticas individuais e das neces-
sidades educacionais de seus alunos, que so caractersticas e neces-
sidades apresentadas por todos os alunos, independentemente de
apresentarem ou no deficincia.
Evidenciaram-se, na anlise dos pronturios, poucos e prec-
rios dados referentes aprendizagem e desenvolvimento cognitivo
dos alunos, bem como a inexistncia de dados relativos s adapta-
es curriculares e/ou propostas de atividades pedaggicas realiza-
das por eles, como orientadores do processo evolutivo dos alunos.
Outra questo a ser pontuada a baixa tolerncia ao tempo de dura-
o das atividades, pois a maioria no conseguiu finalizar as ques-
tes da avaliao.
107
Tabela 3. Resultados da reaplicao da avaliao global Lngua Por-
tuguesa. (Parte 1).
Caso Srie Idade
Composio da
classe*
Avaliao
8 1 7
36 alunos
um deficiente
Fala monossilbica. Analfabeto, escreve
s rabiscos e com pouca apreenso ao
usar o lpis. Fez os exerccios 1, 4, 5 e 6.
4 1 7
25 alunos
um deficiente
No fala. No compreende orientao da
tentativa de mediao. Analfabeto, no
sabe utilizar o lpis; no tem lateralidade
definida (ora canhoto, ora destro). No
consegue realizar a avaliao; fez alguns
rabiscos nos exerccios 4, 5 e 6. Pouca
tolerncia.
6 1 7
29 alunos
um com sndro-
me de Down e
trs com trans-
torno de dficit
de ateno
Fala compreensvel. Analfabeto, oscila na
escrita de algumas letras aleatrias e
rabiscos. Pouca tolerncia; no conseguiu
realizar todas as questes da avaliao;
fez os exerccios 1, 4, 5 e 6.
5 1 7
27 alunos
um deficiente
Fala bem, tem autonomia para estabelecer
dilogo. Analfabeto, conhece o alfabeto,
mas oscila para reconhecer letras anteces-
sora e sucessora; conseguiu, com a minha
orientao, realizar a atividade das vogais
(completar incio de palavras / substanti-
vos, com apoio do desenho do objeto). No
exerccio 10 de leitura e interpretao de
texto, no leu, mas, aps minha leitura,
conseguiu responder s questes de
interpretao. Demonstrou que, com apoio
e estmulo adequados, tem potencial para
se alfabetizar.
3 1 7
32 alunos
um deficiente
Fala incompreensvel (monossilbica).
Analfabeto oscila na apreenso do uso
do lpis escreve rabiscos. No demons-
tra saber o significado da leitura e da
escrita. Pouca tolerncia para realizar a
avaliao, no conseguiu realizar todas as
questes, fez os exerccios 1 e 3.
1 1 7
33 alunos
um deficiente
Fala: responde somente o que lhe pergun-
tado com fala monossilbica. Analfabeto
escreve rabiscos. No demonstra saber o
significado da leitura e da escrita. Pouca
tolerncia para realizar a avaliao, no
conseguiu terminar todas as questes, fez
os exerccios 1, 2, 3, 4, 5 e 6.
2 1 7
30 alunos
dois deficientes
Fala pouco. Analfabeto oscila na apreen-
so do uso do lpis; nomeia o alfabeto sem
demonstrar significado para as letras nome-
adas; no reconhece as letras do prprio
nome; no sabe a sequncia (letras anteces-
sora e sucessora) escreve rabiscos. Pouca
tolerncia para realizar a avaliao, no
conseguiu terminar todas as questes, fez os
exerccios 1, 2, 3, 4, 5, 6 e 7.
108
Tabela 3. Resultados da reaplicao da avaliao global Lngua Por-
tuguesa. (Parte 2).
Caso Srie Idade
Composio da
classe*
Avaliao
9 2 8
33 alunos
dois deficientes
Fala bem, tem iniciativa para estabelecer
dilogo. Analfabeto no conhece nenhu-
ma letra do alfabeto escreve rabiscos.
Pouca tolerncia, no conseguiu realizar
todas as questes da avaliao, fez os
exerccios 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 e 9.
10 2 8
30 alunos
um deficiente
Fala pouco, somente responde o que lhe
perguntado, sem iniciativa para dilogo.
Analfabeto, oscila na escrita de algumas
letras aleatrias e rabiscos.
7 2 8
29 alunos
um deficiente
Fala bem. Analfabeta, escreve rabiscos.
No consegui aplicar toda a avaliao, fez
os exerccios 1 e 4.
12 2 7
Informao no
obtida
Fala incompreensvel. No consegui aplicar
a avaliao, muito disperso, no compre-
ende as instrues.
13 2 8
Informao no
obtida
Fala bem. Analfabeta, utiliza a letra A para
escrever tudo. No compreende as instru-
es.
11 2 8
30 alunos
um deficiente
Analfabeto, escreve rabiscos. No consegui
aplicar a avaliao, no compreende as
instrues.
18 3 12
38 alunos
quatro deficien-
tes
Fala monossilbica, de difcil compreenso.
Analfabeta, escreve rabiscos e com pouca
apreenso ao usar o lpis. No compreen-
de as instrues.
17 3 10
35 alunos
um deficiente
Fala incompreensvel, s vezes repete o que
ouve - ecollico(a). Analfabeto, na maioria
das vezes escreve a letra A para tudo. Tem
dificuldade para compreender as instrues.
16 3 9
41 alunos
um deficiente
Fala bem. Analfabeto, oscila na escrita de
algumas letras aleatrias e rabiscos. Pouca
tolerncia, no conseguiu realizar todas as
questes da avaliao, fez somente os
exerccios 1, 2, 4, 7 e no exerccio 8 fez
somente a primeira atividade.
15 3 10
44 alunos
trs deficientes
Fala pouco, somente responde o que lhe
perguntado, sem iniciativa para dilogo.
Analfabeto nomeia algumas letras do
alfabeto sem demonstrar saber o significa-
do das mesmas; no reconhece as letras
do prprio nome; no sabe a sequncia
(letras antecessora e sucessora) escreve
rabiscos, tentando imitar o ato de escrever.
20 4 11
33 alunos
dois deficientes
Fala pouco, somente responde o que lhe
perguntado, sem iniciativa para dilogo.
Analfabeto oscila entre a escrita de
letras aleatrias e rabiscos, s vezes faz
cpia. Pouca tolerncia, no conseguiu
realizar todas as questes da avaliao.
109
Tabela 3. Resultados da reaplicao da avaliao global Lngua Por-
tuguesa. (Parte 3).
Caso Srie Idade
Composio da
classe*
Avaliao
19 4 11
33 alunos
um deficiente
Fala bem. Analfabeto - para escrever,
oscila entre a escrita de letras (sem signifi-
cado) e rabiscos. Tem decorado parte do
alfabeto, mas no reconhece as letras do
prprio nome, ao fazer atividade utilizando
o alfabeto, no sabe dizer a letra anteces-
sora e sucessora. No diferencia letras de
nmeros. Pouca tolerncia, no conseguiu
realizar todas as questes da avaliao.
22 4 16
31 alunos
um deficiente
Fala pouco, somente responde o que lhe
perguntado, sem iniciativa para dilogo.
Analfabeto oscila na escrita de algumas
letras aleatrias e rabiscos; copiou algumas
letras. No diferencia letras de nmeros.
21 4 11
29 alunos
dois deficientes
(Este aluno, apesar de estar matriculado
na 4 srie, assiste aula na 2 srie, por
consenso dos professores; eles acreditam
que ele ter maior aproveitamento do
trabalho desenvolvido.)
Fala pouco. Analfabeto oscila na escrita
de algumas letras aleatrias e rabiscos.
Pouca tolerncia, no conseguiu realizar
todas as questes da avaliao.
23 4 12
32 alunos
um deficiente
Frequentou apenas uma semana de aula
este ano, devido a problemas de sade.
Fala pouco, somente responde o que lhe
perguntado. Analfabeto, tem o alfabeto
decorado, mas no reconhece a sequn-
cia, nem a letra antecessora e sucessora,
tambm no identifica as letras do pr-
prio nome. Com a minha orientao,
conseguiu realizar parte da atividade 4:
vogais (completar incio de palavras /
substantivos, com apoio do desenho do
objeto; e tambm a atividade 9: comple-
tar com onomatopeias de animais).
14 2 7
Informao no
obtida
No realizou a avaliao, tentei encontr-
lo(a) na escola por trs vezes, mas ele(a)
havia faltado.
* Dados fornecidos pelas professoras.
Uma questo no respondida, surgida quando da anlise dos
pronturios, diz respeito classificao referente aquisio da
leitura e escrita, pois todos os alunos foram classificados como pr-
silbicos sem, contudo, explicitar-se como chegaram a tal classifi-
cao.
110
Sabe-se que a anlise do processo de alfabetizao, conside-
rando as contribuies do paradigma psicogentico de Ferreiro e
Teberosky
25
, ocorre na perspectiva psicolgica, em que os conheci-
mentos prvios do aluno so considerados pr-requisitos para a
aprendizagem da Lngua escrita. Emlia Ferreiro sugere uma avalia-
o especfica e complexa para se analisarem os processos evoluti-
vos de alfabetizao, demarcados por hipteses crescentes de con-
ceituao. Nessa perspectiva, o registro da classificao das hipte-
ses dos alunos com o uso de uma terminologia que sugere a opo
da Secretaria da Educao de Barueri pela abordagem psicogentica
da Lngua escrita nos pareceu inconsistente com a classificao
constante nos pronturios, uma vez que ali no se encontrou nenhum
registro da avaliao aplicada que pudesse dar sustentao s classi-
ficaes. A inconsistncia pode, ainda, ser inferida pelo modelo de
avaliao de Lngua portuguesa aplicada a toda a rede.
Traar o perfil dos alunos com sndrome de Down dos anos
iniciais do Ensino Fundamental, especificamente quanto sua
aprendizagem, elegendo a alfabetizao como indicador de resulta-
dos de aes pedaggicas diferenciadas por parte das escolas regula-
res, integrantes da rede municipal de Educao de Barueri, foi o
objetivo geral da pesquisa.
No percurso da investigao foi identificada e mapeada a de-
manda de alunos com sndrome de Down atendidos pela rede, bem
como levantados dados sobre a evoluo de suas aprendizagens, em
especial a alfabetizao, pela via da anlise dos seus pronturios
pedaggicos. Aproximamo-nos do funcionamento do DAE, que
responde pela Poltica de Incluso de alunos com deficincia, a fim
de compreender como estavam sendo realizadas as aes direciona-
das a esse alunado.
Pesquisas apontam que alunos com sndrome de Down apre-
sentam especificidades de natureza cognitiva, lingustica, de mem-
ria e de processamento de informao, dentre outras, que, por si s,
mereceriam, por parte dos envolvidos, maior conhecimento de suas
especificidades e, consequentemente, de suas necessidades e de-
mandas educacionais, fato que essa pesquisa aponta como funda-
mental para que o processo ensino-aprendizagem se efetive de for-
ma significativa.
Da experincia nesta investigao, vista de fora da sala de
aula, pde-se concluir que as solues para tantas dificuldades, rela-
tivas incluso de alunos com sndrome de Down, esto alm do
mbito da sala de aula, dada a sua amplitude, que no pode ser vista
111
somente pela tica do aluno com deficincia e com necessidades
educacionais especiais, tampouco pela tica do professor desprepa-
rado, como referido por muitos, mas que envolvem questes de
ordem socioeconmica, estrutural e poltica que representam o uni-
verso onde se assentam os alicerces do sistema educacional.
Acreditamos na incluso bem como na funo da escola pbli-
ca de realiz-la com qualidade, atendendo demanda de seu aluna-
do, respeitando a diversidade humana. Mas no podemos deixar de
apontar nossa preocupao em relao significao da incluso
quando vista apenas como acesso escola.
A despeito da mobilizao da Secretaria de Educao de Baru-
eri para a efetivao da incluso de seus muncipes com sndrome de
Down, ela no se mostrou suficiente. Pode-se inferir, a partir desta
amostra, que outros municpios apresentem, tambm, outras tantas
dificuldades, visto que a incluso deve ser pensada como um pro-
cesso e, como tal, vai se consolidando no decorrer do caminho.
Aproximamo-nos de uma dada realidade e constatamos a com-
plexidade que envolve o processo de incluso dos alunos com defi-
cincia na rede pblica de ensino, e dentre eles os com sndrome de
Down, cujo acesso s salas de aulas regulares, embora importante,
no contempla o verdadeiro significado de Educao Inclusiva. Se
chegaram classe regular por imposio legal, h muito que se fazer
no interior das escolas, a comear pela formao continuada dos
profissionais da Educao, bem como pela adoo de um modelo de
Educao Especial que acolha as demandas dos alunos e dos profes-
sores, subsidiando-os no processo de ensino-aprendizagem, com o
devido respaldo dos profissionais da rea clnica, quando se fizerem
necessrios.
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114
A escolarizao de alunos com
sndrome de Down na viso
das famlias
Dulcinia Lustosa Mendes Rubim
Maria Eloisa Fam DAntino
115
A sndrome de Down a sndrome gentica de maior incidn-
cia e tem como principal consequncia a deficincia mental em
diferentes nveis de severidade. A incidncia da sndrome de Down
de um para cada 800 a 1.000 nascidos vivos, com mdia de 8.000
novos casos por ano no Brasil. De acordo com os dados levantados
pelo IBGE, com base no Censo de 2000, existem 300 mil pessoas
com sndrome de Down no pas, com expectativa de vida de 50
anos, e esses dados so semelhantes s estatsticas mundiais
1,2
.
Esses dados indicam a necessidade de se buscarem conheci-
mentos sobre a sndrome de Down em todos os seus aspectos bio-
lgicos, sociais e culturais, visto que, apesar de ser assunto que tem
recebido especial ateno por parte da comunidade cientfica, muitas
vezes as descobertas no chegam de forma apropriada aos pais e aos
profissionais que trabalham nas instituies de ensino e de sade.
A famlia representa um dos agentes principais na determina-
o da qualidade do desenvolvimento fsico, emocional e cognitivo.
nela que se inicia o processo de interao social e cultural. A qua-
lidade da relao entre a famlia e a criana representa fator deter-
minante na formao da identidade, bem como dos nveis de expec-
tativas da sociedade sobre o sujeito e deste sobre a sociedade. Se-
gundo
Buscaglia
3
, a famlia desempenha importante papel na deter-
minao do comportamento humano, na formao da personalidade,
no curso da moral, na evoluo mental e social, no estabelecimento
da cultura e das instituies, e no pode ser ignorada nos estudos do
crescimento, do desenvolvimento, da personalidade ou do compor-
tamento humano.
Na relao dos pais com o recm-nascido se inicia o processo
de influncia por meio dos cuidados bsicos iniciais, como higiene e
alimentao. Segundo Bowlby
4
, h uma relao de complementari-
dade entre a pessoa que cuida e o beb que cuidado. A famlia, em
especial a me, ao reconhecer a dependncia do filho e ao se adaptar
s suas necessidades, proporciona ao beb a oportunidade de pro-
gredir em seu desenvolvimento pela integrao com o meio numa
relao de reciprocidade.
No caso dos pais que tm um filho com deficincia, o incio
dessa relao fica comprometido devido ao impacto produzido pela
notcia da condio do filho e pela subsequente frustrao de sonhos
e de expectativas construdos em torno do filho pretensamente nor-
mal, despertando-lhes o sentimento de perda do filho que era espe-
rado
5
. Esse sentimento de frustrao exige dos pais mais tempo de
adaptao. No que se refere a crianas com sndrome de Down, o
116
fato de apresentar atraso em seu desenvolvimento, exigir muito
mais tempo para desenvolver habilidades bsicas como andar, con-
trolar os esfncteres e falar. Desse modo, cada momento ter suas
peculiaridades, o que pode exercer impacto sobre a famlia, em es-
pecial sobre os pais. Em geral, a chegada de um beb que apresenta
algum tipo de deficincia se configura em um evento traumtico e
desestruturador que interrompe o equilbrio familiar
6
.
O sentimento de perda do filho projetado que os pais tm, se-
guido da reduo de expectativas para o seu futuro, reflete a ideia de
deficincia instituda no imaginrio social que, segundo Batista e
Frana
7
, gera instantaneamente a imagem de incapacidade, de de-
pendncia, de sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor.
Ao se referir crise que se instala na famlia devido ao nasci-
mento de uma criana com deficincia, Glat
8
afirma que a superao
e a eventual aceitao no constituem um processo linear, pois o
sofrimento psicolgico e o sentimento de luto pela perda do filho
imaginado voltaro a acontecer em momentos-chave da vida da
criana: quando aprende a falar, a andar, em situaes sociais, na
sua entrada na escola, na adolescncia etc.
Cada fase que evidencia para os pais que o desenvolvimento
do filho diferente requer uma interveno no sentido de apoi-los
nos ajustes necessrios para as diferentes fases que enfrentaro. De
acordo com Rodrigo e Palcios
9
, o desenvolvimento das crianas
com deficincia mental no depende s do grau em que so afetadas
intelectualmente, pois, numa viso mais sistmica, devem-se consi-
derar outros fatores que podem interferir no desenvolvimento, den-
tre os quais o principal o ambiente familiar.
Com relao importncia da participao da famlia no de-
senvolvimento de crianas com deficincia, DAntino
10
afirma que,
quanto mais precocemente a famlia puder ser orientada, tanto maior
ser sua possibilidade de reestruturao e redimensionamento de
funes e papis, facilitando, assim, o processo de desenvolvimento
do filho.
As opinies de diferentes autores apontam para a importncia
de se consolidar parceria entre a famlia e instituies de sade e de
ensino nas diferentes fases do desenvolvimento, a fim de facilitar os
processos tanto teraputicos quanto pedaggicos
8,10,11
.
Assim como a famlia, a escola tambm desempenha o papel
de promotora do desenvolvimento dos indivduos por meio da
transmisso de conhecimentos e valores
12
, no se diferenciando
117
tambm quanto instabilidade advinda pela presena de alunos com
deficincia.
A participao da famlia nos processos educacionais foi uma
forte caracterstica no processo de incluso escolar de pessoas com
deficincia no Brasil. Segundo Mazzotta
13
, historicamente os pais
tm sido importante fora para as mudanas no atendimento aos
portadores de deficincia.
Com referncia aos avanos na conquista do direito da pessoa
com deficincia ao sistema educacional, a dcada de 1990 foi um
perodo que se caracterizou pelo grande nmero de documentos
oficiais lanados para esse fim. Ao analisar o contexto da educao
da pessoa com deficincia desse perodo, Ribeiro
14
considera que o
documento que provocou maior controvrsia foi a Declarao de
Salamanca
15
, ao reafirmar que todas as pessoas tm direito educa-
o. Esse documento consiste de resoluo das Naes Unidas,
adotada em Assembleia Geral, que apresenta os Procedimentos-
Padro das Naes Unidas para a Equalizao de Oportunidades
para Pessoas Portadoras de Deficincias. De acordo com esse do-
cumento, as escolas devem receber todas as crianas, independen-
temente de suas limitaes, sejam de origem fsica, cognitiva, social,
dentre outras, e buscar alternativas para educar com xito todas as
crianas, inclusive as com deficincias graves.
O carter legal atribudo incluso legitimou as famlias a se
mobilizarem no sentido de exigirem que seus filhos com deficincia
fossem matriculados na rede de ensino regular, independentemente
da estrutura oferecida. As escolas, por sua vez, procuram adequar-
se, numa corrida contra o tempo, para o cumprimento de tais leis,
uma vez que o ensino regular, at ento, estava estruturado para
atender os alunos com deficincia em classes especiais.
Atualmente, as propostas para a viabilizao da incluso esco-
lar variam desde a ideia da incluso total posio que defende que
todos os alunos devem ser educados apenas e s em classe de escola
regular at a ideia de que a diversidade de caractersticas implica a
existncia e a manuteno de um contnuo de servios e de uma
diversidade de opes
16
.
Diante das controvrsias conceituais quanto ao melhor modelo
educacional dirigido a alunos com deficincia, Ribeiro
14
alerta para
o fato de que a famlia e a sociedade ainda devem buscar os modos
de operacionalizao das mudanas ocorridas nessa rea, visando
garantia de um processo educacional de qualidade.
118
A partir do pressuposto de que as expectativas dos familiares
sobre a escolarizao podem contribuir tanto para o desenvolvimen-
to quanto para a estagnao desse processo, e de que a relao da
famlia com a educao da pessoa com deficincia cria novos desa-
fios para a eficcia do processo de incluso, este trabalho se props
a investigar o significado da incluso escolar entre pais de alunos
com sndrome de Down, bem como suas expectativas em relao ao
processo de escolarizao, e identificar possveis relaes entre
essas expectativas e as caractersticas sociodemogrficas dos pais,
como nvel socioeconmico, grau de instruo, faixa etria, estado
civil e tipo de escola frequentada pelo filho com a sndrome.
A partir das falas dos sujeitos da pesquisa, buscou-se a cons-
truo de um conhecimento que desvele a realidade educacional sob
a tica dos pais, bem como o movimento inclusivista estabelecido
na cultura educacional brasileira, e aliar esse conhecimento a pro-
postas de intervenes futuras visando melhoria das condies de
atendimento e de apoio s famlias, bem como aos sujeitos com
sndrome de Down.
A pesquisa
A pesquisa contemplou 60 sujeitos, incluindo pais, mes, ca-
sais ou outros responsveis por alunos com diagnstico mdico de
sndrome de Down, devidamente matriculados em programas educa-
tivos da rede municipal de ensino de Barueri, SP. A anlise dos
dados teve carter qualiquantitativo.
A anlise foi realizada a partir da leitura dos discursos obtidos
e de sua ordenao a partir da definio de categorias. Testes estats-
ticos inferenciais foram aplicados para o estabelecimento de eventu-
ais associaes entre dados sociodemogrficos e o significado atri-
budo incluso escolar ou a expectativa dos pais com relao ao
processo de escolarizao.
A idade mdia dos participantes foi de 46 anos, variando entre
25 e 76 anos. De acordo com o instrumento CCEB (Critrio de
Classificao Econmica Brasil), os participantes se enquadravam
na classe C, configurando uma amostra de baixo poder aquisitivo.
Quanto escolaridade, a populao se caracterizou por pessoas que,
em sua maioria, possuam formao escolar que variou do Ensino
Fundamental incompleto ao Ensino Fundamental completo.
119
No que se refere s expectativas dos pais sobre escolarizao,
os resultados indicam que os pais acham que, primeiramente, a es-
cola deve contribuir para a socializao, depois para a alfabetizao,
para o preparo para o trabalho e para o desenvolvimento de habili-
dades de seus filhos, nessa ordem decrescente de frequncias.
Durante a pesquisa, os pais tiveram a oportunidade de expres-
sar mais de uma expectativa; dentre os pais que expressaram somen-
te uma expectativa em relao escolarizao de seus filhos, foi
encontrada associao significativa (p = 0,02) em funo da separa-
o do casal, indicando que a expectativa de socializar o filho
muito mais frequente entre os pais que se separaram depois do nas-
cimento do filho (73,7%) em relao aos que se separaram antes do
nascimento do filho com sndrome de Down.
Dentre os 60 pais entrevistados, 24 (40%) so separados, dos
quais 19 (79,7%) se separaram depois do nascimento do filho com
sndrome de Down.
Quanto s variveis: classe social, escolaridade e idade, no
houve qualquer associao significativa com a expectativa dos pais
sobre o processo de escolarizao.
Em relao aos significados atribudos incluso escolar, os
dados apresentados indicaram associao significativa entre o tipo
de escola frequentada pela criana e a expresso de apenas um tipo
de significado durante a entrevista: os pais cujos filhos estudam em
escolas regulares atribuem o significado de estar na escola regular
como forma de socializar a criana (43,6%). J os pais de crianas
com sndrome de Down que esto em escolas especiais atribuem o
significado no serve para nada com frequncia maior do que os
pais de alunos oriundos de escola regular (14,3%).
Assim como ocorreu na anlise das expectativas quanto esco-
larizao, novamente no foi evidenciada associao entre classe
social, escolaridade e idade dos pais e os significados que atribuem
incluso escolar. Infere-se, ento, que pais de alunos com sndro-
me de Down matriculados na rede municipal de ensino de Barueri,
SP, atribuem como principais significados da incluso escolar a
socializao, a diminuio do preconceito, o desenvolvimento de
habilidades e o preparo para o trabalho, nessa ordem decrescente de
frequncias.
Embora apresentados de forma distinta, tanto os dados sobre as
expectativas relativas escolarizao quanto os dados sobre o signi-
ficado atribudo incluso escolar esto inter-relacionados, e a an-
120
lise consistiu na articulao desses dados luz do contexto scio-
histrico no qual a populao est inserida. De acordo com Aguiar
17
,
a meta desse tipo de anlise desvelar fatos e fenmenos, explicitar
contradies e ousar apontar caminhos mais crticos.
Discusso
Consideraes scio-histricas sobre as
expectativas de escolarizao
Conforme disposto na LDB 9.394/96
18
, Ttulo III, artigo 6,
dever dos pais ou responsveis efetuar a matrcula dos menores, a
partir dos sete anos de idade, no Ensino Fundamental. A famlia tem
o poder decisrio sobre onde ir matricular o filho, quer apresente
algum tipo de deficincia ou no. No caso de filhos com deficincia,
podero decidir se a matrcula se dar na escola regular ou na especial.
A relevncia de se considerar a participao direta da famlia
na deciso sobre a efetivao da matrcula na escola reside na neces-
sidade de se investigarem as razes pelas quais essa famlia realiza a
matrcula, suas motivaes e expectativas, para, a partir da, poder-
mos compreender melhor os mecanismos que alimentam e retroali-
mentam as expectativas quanto ao processo de escolarizao.
Alguns pais, dentre os entrevistados, expressaram suas opini-
es dando algumas justificativas:
A incluso para acabar com o preconceito. Prefiro a Es-
cola Especial porque ela no vai aprender, porm, aqui, os pro-
fessores so mais preparados e tem mais profissionais da sade,
alm do transporte. Na escola regular podem humilh-la. (Irm
responsvel, com Ensino Mdio completo, classe econmica
B2, 31 anos).
Eu gostaria que tivesse mais reforo escolar. Ele vem pa-
ra a escola s para cumprir horrio. Ele no aprende e a profes-
sora no tem condio de ensinar. Prefiro que frequente a escola
e no fique em casa. Tentei matrcula na escola especial, mas
121
no consegui por causa da incluso. (Me, com Ensino Funda-
mental incompleto, classe econmica C, 37 anos).
Alm do reconhecimento legal do direito ao acesso escola,
pressupe-se que, ao adentr-la, o aluno com deficincia passar a
transitar por um universo que se apresenta como uma nova janela
para o mundo, onde ter a oportunidade de aprender, conviver e ser
reconhecido alm das fronteiras do universo familiar. Tal expectati-
va pde ser observada em algumas entrevistas:
A escola importante para ele no ser um Joo Nin-
gum, saber se virar e no depender dos outros. A escola deve
ajudar na alfabetizao e na educao em geral, alm da famlia.
(Me, analfabeta, classe econmica D, 39 anos).
A escola importante para a independncia dela, para o
desenvolvimento futuro, para ela ser algum na vida. A escola
vai ajudar para o trabalho. Eu espero que ela aprenda a ler e a
escrever na escola. (Me, com Ensino Fundamental incompleto,
classe econmica C, 33 anos).
Na escola ele no aprendeu a ler e escrever, mas aprendeu
a andar e saiu da fralda. Foi bom para ele conhecer outro ambi-
ente, outras pessoas e ser independente. (Me, com Ensino M-
dio, classe econmica C, 27 anos).
Diante do fato de que o reconhecimento legal ao acesso esco-
la pressupe a oportunidade de mudana, de melhoria na qualidade
de vida, de estmulo no desenvolvimento, no h como desconside-
rar a famlia como microestrutura que participa desse processo por
meio de suas expectativas sobre a escolarizao, bem como pela
crena ou descrena na possibilidade de desenvolvimento dos filhos
com sndrome de Down.
Segundo DAntino
10
, a famlia produzida e produtora, refle-
xo e refletora das relaes sociais que, dentre outras funes, apre-
senta-se ao indivduo como o modelo de ser e estar no mundo. Os
dados descritos nesta pesquisa indicam que os significados atribu-
122
dos incluso escolar e s expectativas dos pais com relao ao
processo de escolarizao refletem o modelo capitalista que rege a
sociedade brasileira, na qual o valor do indivduo medido pelo
nvel de sua produo.
As Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao
Bsica
19
deixam clara a importncia social da escola na formao
geral dos indivduos, visando construo de uma sociedade justa,
solidria, livre, emancipada, pacfica, mas pronta para o trabalho. A
LDB 9.394/96
18
enfatiza, em vrios trechos, a importncia da edu-
cao em contemplar a preparao para o trabalho. Entretanto, a
meno em textos oficiais sobre os parmetros que visam qualida-
de da educao no garante que estejam sendo oferecidas condies
para sua efetivao. Embora existam documentos que tragam par-
metros de como deve ser desenvolvido o processo de escolarizao
de pessoas com deficincia, cabe escola a tarefa de concretizar a
proposta de incluso escolar.
De acordo com os documentos oficiais citados, a funo social
da escola se mostra de forma ampla, em que o ensino e o desenvol-
vimento de habilidades apontam para o preparo do indivduo para o
trabalho, tornando necessria uma anlise mais aprofundada sobre
as intenes que movem este objetivo, sem perder de vista o modelo
social no qual a escola est inserida. Nesse sentido, escola e famlia
se tornam cmplices na reproduo e na manuteno do sistema
vigente, conforme exemplificado a seguir nas falas de alguns pais:
Para mim a escola existe para socializar. Deveria tambm
preparar para o trabalho, alfabetizando e ensinando uma profis-
so. (Pai, com Ensino Mdio, classe econmica B2, 29 anos).
A escola importante para ajudar a desenvolver para o
trabalho e ter contato com outras pessoas. A escola teria que le-
v-los s empresas para que eles vissem como as coisas funcio-
nam no trabalho. (Me, com Ensino Fundamental incompleto,
classe econmica C, 58 anos).
Eu espero que frequentando a escola ele tenha um padro
razovel de vida, para a convivncia e se ajustar sociedade.
(Pai, com Ensino Mdio, classe econmica A2, 34 anos).
123
Nesse sentido, Bueno
20
nos lembra de que a importncia que a
sociedade atribui produtividade faz com que s possa ser conside-
rado, de fato, como cidado aquele indivduo que , de alguma for-
ma, produtivo. Nesse caso, cabe uma pergunta: os alunos com defi-
cincia mental se encaixariam em que padro de competncia e
cidadania?
Essas afirmaes e a pergunta subsequente nos remetem cr-
tica qualidade de ensino ministrada s pessoas com deficincia,
pois o fato de estarem na escola no lhes d a garantia do alcance
das metas propostas, tornando-se necessrio trazer tona no s o
nmero de alunos com deficincia matriculados, mas tambm os
avanos no desenvolvimento que adquiriram nesse perodo, dando,
assim, consistncia e credibilidade incluso escolar e funo
social da escola.
Apesar das diferenas significativas e das possveis limitaes
apresentadas pela pessoa com deficincia, muitos exemplos de supe-
rao tm se destacado em diversas reas, como esportes, artes pls-
ticas, msica, trabalho etc., sendo constantemente apresentados na
mdia e vistos pela famlia como um modelo a ser seguido. Porm,
oculta-se a origem social desses indivduos, bem como os recursos
de que se valeram para chegar em tal patamar de desenvolvimento.
fato que a pessoa com deficincia possa conquistar diferentes
espaos na sociedade, mas essas conquistas no podem ser apresen-
tadas como simples fora de vontade, seno como fruto de estimula-
o que envolve diferentes reas, dentre as quais se destaca a impor-
tncia da rea educacional.
Ao considerar que este trabalho foi desenvolvido na rede p-
blica de ensino, com uma populao advinda de classes econmicas
mais baixas, preciso reconhecer, neste contexto, a excluso da
pessoa com deficincia de forma mais abrangente, pois, alm de ter
a deficincia, pertence classe pobre.
Segundo Skliar
21
, incluir pessoas com deficincia na discusso
educativa global no significa, ento, inclu-las fisicamente nas
escolas comuns, mas hierarquizar os objetivos filosficos, ideolgi-
cos e pedaggicos da Educao Especial. Segundo o autor, a educa-
o do aluno com deficincia deve ser vista a partir da especificida-
de que os diferencia e do fator comum que os assemelha, grupos
classificados como minoria, que sofrem excluses parecidas desde o
processo educativo, e que tanto a antiga escola especial quanto a
recente incluso constituem adornos parecidos, que pretendem co-
brir, com o mesmo resultado, um rosto definitivamente debilitado.
124
Conforme j abordado antes, a frustrao pelo nascimento de
um filho socialmente diferente e pela impossibilidade desse filho de
realizar os sonhos dos pais de ser algum bem sucedido, capaz de
suprir as prprias limitaes (dos pais), produz mecanismos de defesa
que se refletem, dentre outras reas, na dinmica escolar. Alimentar a
expectativa de que a escola prepare para o trabalho como se os pais
afirmassem para si mesmos que o filho, estando preparado para o
trabalho, se igualaria em termos de independncia, oportunidades e
aceitao social, amenizando, assim, as prprias frustraes (dos pais).
Nesse contexto, h que se considerar a contribuio da escola
como agente normalizador que, seja por meio de oficinas ou pela
suposta socializao, alimenta o desenvolvimento de habilidades
que aproximam a pessoa com deficincia do mundo dos sem defici-
ncia, acreditando-se, assim, na possibilidade de construo de uma
sociedade mais justa e livre, na qual o convvio e a valorizao das
diferenas sejam base para uma verdadeira cultura de paz, porm se
distanciando cada vez mais da funo de agenciadora de saberes
crticos sobre a sociedade qual serve e da qual tem sido vtima,
juntamente com os menos favorecidos.
Com isso, faz-se necessria uma reviso profunda das bases
ideolgicas que regem o sistema educacional, a fim de trilhar novos
caminhos nos quais a realidade seja vista como um desafio na busca
de adequaes para a to almejada qualidade de ensino, e que a
famlia seja contemplada neste desafio, considerando sua essencial
importncia no desenvolvimento dos indivduos.
Consideraes scio-histricas
sobre preconceito e socializao
Preconceito e socializao fazem parte do mesmo processo e
esto intrinsecamente relacionados no que se refere a relaes sociais
de pessoas com deficincia. A socializao est diretamente ligada a
no segregao que, historicamente, tem marcado a trajetria das
pessoas com deficincia devido ao preconceito dirigido a elas, ad-
vindo das diferenas que as distanciam do padro de normalidade.
Para compreender o preconceito, faz-se necessrio compreen-
der o mecanismo social que permite sua formao que, segundo
Amaral
22
, tem sua base no conceito de normalidade. Na relao
social das pessoas com deficincia, o paradigma da normalizao,
125
ou seja, no ser diferente dos padres estabelecidos na ordem social,
produz o desvio, a diferena, a anormalidade.
Segundo a autora
22
, a deficincia, como desvio, representa
aquilo que foge ao esperado, ao simtrico, ao belo, ao eficiente, ao
perfeito, e, por isso, provoca reao emocional que a autora apresen-
ta como mecanismos de defesa utilizados para a manuteno do
equilbrio intrapsquico. Ao se deparar com uma situao de amea-
a, a pessoa pode sentir medo e necessidade de defesa, possibilitan-
do duas formas de reao: ataque ou fuga. O ataque representa o
enfrentamento e a destruio do inimigo que, no caso das pessoas
com deficincia, em culturas primitivas, eram sacrificadas em nome
da normalidade, liquidando-se a ameaa por elas representada. A
fuga, do ponto de vista psicolgico, representa as diferentes formas
de fugir do problema e, no caso da deficincia, as formas de fuga
podem se apresentar como abandono, superproteo e negao.
Alm desses mecanismos de defesa, a autora cita com exemplos de
expresses populares outras reaes: atenuao (Poderia ser pior,
no to grave assim!); compensao (Deficiente fsico, mas to
inteligente!); simulao ( cega, mas como se no fosse).
Os sentimentos frente deficincia definiro as atitudes das
pessoas, sendo o preconceito uma atitude favorvel ou desfavorvel.
Na mesma esteira, reside o esteretipo, que um julgamento quali-
tativo baseado no preconceito e, quando negativo, constri o estig-
ma e se estabelece nas relaes sociais, permitindo generalizaes
indevidas.
Para a autora
22
, a concretizao do preconceito nos relaciona-
mentos humanos se d pela relao vivida com um esteretipo (tipo
fixo e imutvel que caracterizar o objeto em questo), e no com a
pessoa. Ao se referir aos esteretipos advindos da relao com o
diferente, Crochk
23
afirma que a estereotipia nas aes e procedi-
mentos advm da obrigatoriedade de certeza, que traz a necessidade
de respostas rpidas, colocadas em esquemas anteriores que se repe-
tem independentemente das tarefas s quais se destina. O mesmo
autor apresenta como caracterstica do preconceito a economia do
esforo intelectual, a ao irrefletida, que Silva
24
complementa com
a afirmao de que o indivduo preconceituoso se fecha dogmatica-
mente em determinadas opinies, ficando assim impedido de ter
algum conhecimento sobre o objeto que o faria rever suas posies.
Outro aspecto do preconceito a ser considerado que o corpo
marcado pela deficincia lembra a imperfeio humana, lembra a
fragilidade que se quer negar. O preconceito materializa um possvel
126
efeito do encontro entre pessoas, quando so acionados mecanismos
de defesa diante de algo que deve ser combatido por constituir-se
numa ameaa.
No caso do preconceito referente a pessoas com deficincia,
configura-se como um mecanismo de negao social, uma vez que
suas diferenas so ressaltadas como uma falta, carncia ou impos-
sibilidade. T-los em nosso convvio funcionaria como um espelho
que nos lembra de que tambm poderamos ser como eles
24
.
No de forma inadvertida que a maioria dos pais deste estudo
atribuiu incluso escolar a funo de diminuir o preconceito e
espera que a escola cumpra prioritariamente o papel de agente socia-
lizador de seus filhos, pois o paradigma da incluso escolar tem sido
norteado por um discurso pedaggico voltado muito mais ao aco-
lhimento das diferenas, com o objetivo de que todos os alunos
estudem no mesmo ambiente, independentemente de suas limita-
es, do que ao aspecto da aprendizagem.
Alm disso, a mdia tambm exerce influncia ao reforar slo-
gans como somos todos iguais?, ser diferente normal, somos
todos diferentes. Segundo Silva
24
, o apelo educacional voltado
convivncia com as diferenas faz um amplo eco, pois a convivn-
cia humana ainda marcada por conflitos em funo dos preconcei-
tos e das discriminaes de gnero, etnia, religio, entre outros.
O preconceito se mantm presente e reafirmado na prpria
dinmica escolar, na qual a pessoa com deficincia se restringe a
espectadora de tentativas de normalizao, e a escola se anula diante
do papel de estimuladora do desenvolvimento. A incluso escolar
parece ter mais utilidade para os alunos sem deficincia, por terem a
oportunidade de convivncia, oportunidade essa que no garante a
amenizao do preconceito, pois, para esses alunos, tambm fica
clara a valorizao dos que podem sobre a subestimao dos que
no podem.
Estamos diante de uma incluso perversa que, segundo Silva
24
,
insere o indivduo de acordo com as regras do mercado, e, assim
como o preconceito e a socializao, a incluso e a excluso fazem
parte do mesmo processo, como produtos do sistema de classes do
qual fazemos parte.
Uma das justificativas para o paradigma da convivncia nortear
as propostas pedaggicas inclusivistas consiste no que Silva
24
cha-
ma de identificao com a diferena, ou seja, por meio da convivn-
cia, enfatiza-se o que no igual e, ao mesmo tempo, ressalta-se a
127
ideia de ser igual na diferena, desafiando o estranhamento e o me-
do, como exposto por algumas mes entrevistadas:
A escola importante para aprender a ler, escrever e ser
normal como as outras crianas. Espero que a escola eduque,
pois em casa eu o trato igual aos outros. A incluso boa para
diminuir a discriminao e aprender como qualquer criana
(Me, analfabeta, classe econmica C, 39 anos).
A sociedade ingrata. Na incluso as pessoas aprendem a
respeitar e conhecer as deficincias. A incluso serve para abrir
a cabea das pessoas e os deficientes tambm aprendem sobre
os limites deles (Me, com Ensino Mdio, classe econmica C,
46 anos).
Incluir para ficar todo mundo junto. Ele no deve ser
tratado de forma diferente. Em casa eu trato ele igual. A inclu-
so para que todos sejam tratados de forma igual (Me, com
Ensino Fundamental incompleto, classe econmica C, 40 anos).
Vemo-nos diante de um discurso segundo o qual a escola vis-
ta como uma agncia separada de uma sociedade que desigual,
pois como possvel ser igual numa sociedade desigual e como ser
diferente numa sociedade homogeneizadora?
24
. A escola, como
parte integrante de uma sociedade de classes, no pode ter a preten-
so de romper com tais padres ou com a desigualdade, mas deve,
sim, cumprir seu papel de estimuladora do desenvolvimento, explo-
rando o potencial de cada aluno conforme suas limitaes, tenha ele
uma deficincia ou no.
Diante da constatao da complexidade dos mecanismos scio-
histricos que tm norteado as propostas educacionais dirigidas s
pessoas com deficincia, a cautela deve permear qualquer opo de
ao, evitando posturas radicais que nada contribuem para o benef-
cio daqueles que, de alguma forma, tm sido privados de receber
educao de qualidade e de usufruir dos bens sociais e culturais.
O conhecimento das deficincias do sistema educacional bem
como dos processos sociais que o define, sem a devida postura crti-
ca que mobilize aes transformadoras, torna nula qualquer investi-
gao nesta direo. Este tipo de investigao, alm do carter des-
128
critivo de uma parcela da populao, deve servir para aprofundar a
reflexo sobre o sistema educacional de forma ampla, e para elabo-
rar planos de ao que considerem a realidade dos fatos e a fora
dos mecanismos histricos que permeiam o ambiente escolar, bem
como o processo de incluso de pessoas com deficincia nesse sis-
tema, visando, sobretudo, melhoria do atendimento tanto ao aluno
quanto famlia.
Ao se referir anlise e ao estudo da escola, Silva
24
diz que s
tero sentido se conseguirem mobilizar todas as dimenses pesso-
ais, simblicas e polticas da vida escolar.
Ao considerar a dualidade do modelo escolar brasileiro, no
qual uma parcela de privilegiados pode usufruir dos bens sociais e
culturais enquanto a outra parcela fica margem desses bens, no
mnimo ingnuo buscar a igualdade sem o devido compromisso com
o indivduo e acreditar que a aceitao das diferenas em seu interior
possa amenizar o preconceito.
Ao se defender a incluso escolar, preciso considerar a escola
que temos e os mecanismos que a regem, seus vcios e sua inade-
quao para o desenvolvimento de estratgias voltadas ao aluno com
deficincia. Rodrigues
25
nos alerta para o fato de que a mesma escola
que inclui o aluno com deficincia a que exclui o pobre, distingue
classes, prepara para o trabalho alienado e gira conforme as regras do
mercado, ou seja, a escola est longe de ser um lugar neutro.
Quanto incluso escolar de alunos com sndrome de Down,
preciso consider-los em sua singularidade, no incorrendo no erro
de tratar todos os casos de forma semelhante ou de utilizar exemplos
de xito como parmetro a ser alcanado.
Durante muitas entrevistas foi possvel perceber a influncia
da mdia sobre o tipo de expectativa dos pais sobre a escolarizao,
conforme falas como:
Se na televiso mostram pessoas com Sndrome de Down
trabalhando, praticando esportes, casando, meu filho tambm
pode. (Me, com Ensino Fundamental, classe econmica C, 47
anos)
Tambm foram observados alguns casos de descrdito no po-
tencial do filho, como na fala:
129
Eu sei que ele nunca vai ficar igual ao que a gente v na
televiso. (Me, com Ensino Fundamental incompleto, classe
econmica C, 46 anos).
A fora influenciadora da mdia um dado relevante que forta-
lece a necessidade de se trazer a famlia para o debate sobre a incluso
escolar, bem como sobre o processo de desenvolvimento de seus
filhos.
O momento atual exige aes que contemplem muito mais as
dimenses individuais dos envolvidos, pois, se nem entre os especia-
listas, acadmicos e pesquisadores h consenso sobre o melhor mode-
lo de incluso, cabe aos atores que compem o cenrio escolar inves-
tigar de forma apurada os processos contemporneos que caracteri-
zam sua clientela, confrontar com realismo os preconceitos, valores e
desejos, para poder definir, diante de tanta complexidade, formas
socialmente mais justas e contextualizadas para o desenvolvimento de
uma educao que vise o pleno desenvolvimento do indivduo.
Nesse sentido, a famlia deve ser vista como aliada, pois, assim
como a escola, a famlia tambm se apresenta como um sistema cons-
trudo historicamente, e suas representaes, significados e expectati-
vas so frutos dessa construo. Suas atitudes e formas de pensamento
refletem aspectos polticos, filosficos, sociais, culturais que precisam
ser considerados nas propostas poltico-pedaggicas da escola.
Espera-se que este estudo possa contribuir para a desconstru-
o de conceitos sobre a escola, bem como de sua relao com a
famlia, e que as crticas levantadas possam contribuir para a defini-
o de novos modelos de incluso que acolham cada um em sua
singularidade, mas considerando a pessoa com deficincia em todas
as dimenses, fsicas, cognitivas e sociais.
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132
Alunos com sndrome de Down
em escolas municipais de
Barueri, SP: Incluso escolar
segundo seus professores
Ana Elizabeth Gondim Gomes
Marcos Jos da Silveira Mazzotta
133
A incluso escolar e social tema bastante atual na realidade
brasileira e tem tido importante avano em nosso pas nas ltimas
dcadas, alm de suscitar relevantes discusses sobre seus benef-
cios e dificuldades.
Mazzotta
1
assinala a importncia da incluso como uma con-
vivncia respeitosa de uns com os outros e destaca que ela essen-
cial para que cada indivduo possa se constituir como pessoa ou
sujeito e para que no seja equiparado a uma simples coisa ou obje-
to. Pensando dessa forma, o viver em sociedade uma necessidade
que todo e qualquer ser humano tem, e a convivncia humana fator
decisivo na constituio do indivduo.
O conviver abrange os mais variados aspectos, desde os de or-
dem material, psicolgica e familiar, e tambm os de ordem educa-
cional, sendo esses alguns dos importantes fatores para construo
da prpria identidade pessoal e social do aluno.
Amiralian
2
destaca que, quando se fala em incluso, muito
importante observar a incluso na famlia, na escola, no trabalho,
nos ambientes de lazer e nos demais espaos que so compartilha-
dos pelos seres humanos. No que se refere escola, afirma que: A
escola representa uma situao concreta, um ambiente social de
vivncia cotidiana entre os administradores, os professores, os fun-
cionrios, os alunos e sua famlia
2
.
Tais palavras complementam o que Patton et al.
3
, uma equipe
de pesquisadores australianos responsvel pelo desenvolvimento de
pesquisa relacionada com a incluso escolar, apontaram ao falar que
bem evidente o que a atmosfera social escolar tem de interferncia
no comportamento antissocial e tambm no modo como o estudante
com comprometimento intelectual aprende.
Trata-se, pois, de um assunto que demanda a realizao de
pesquisa cientfica, visando busca de subsdios que possam contri-
buir para a melhoria na realizao da educao escolar de todos os
alunos, para a ampliao do conhecimento, para orientar as aes
docentes, didticas e administrativas por parte das escolas e para os
familiares dos alunos, em particular dos alunos com sndrome de
Down
4
. Sommer et al.
5
apontam que os estudos tm reportado que
as crianas com sndrome de Down normalmente apresentam bom
desenvolvimento de habilidades gestuais, como meio de compensar
os dficits na linguagem e na inteligncia oral, o que resulta na ne-
cessidade de entender melhor o que tem acontecido no dia a dia
escolar delas sob o ponto de vista dos seus professores.
134
Segundo Sommer et al.
5
, a sndrome de Down a causa gen-
tica mais comum de retardo mental. Isso pode ser verificado, inclu-
sive, no significativo aumento da participao de alunos com sn-
drome de Down nas escolas regulares. Sendo assim, desenvolveu-se
um estudo que pudesse produzir conhecimentos novos, sob a tica
dos professores, a respeito das condies em que esses alunos so
atendidos em escolas pblicas municipais de ensino regular em
Barueri.
Nesta pesquisa, procurou-se analisar os seguintes pontos: co-
mo feita a incluso de alunos com sndrome de Down nos aspectos
referentes s atividades realizadas em sala de aula, tanto pelos pro-
fessores quanto pelos alunos; como o relacionamento dos profes-
sores com os familiares ou responsveis desse alunado; quais as
orientaes que esses professores recebem sobre formas e meios de
trabalhar com alunos com sndrome de Down e quais apoios especi-
alizados os professores recebem ou sentem necessidade de receber.
Objetivou-se, portanto, identificar as condies da incluso de
alunos com sndrome de Down matriculados no Ensino Fundamen-
tal I (compreendido pelas 1, 2, 3 e 4 sries) na rede regular de
escolas pblicas municipais da regio de Barueri, SP.
Mtodo
O presente estudo envolveu pesquisa terica (bibliogrfica e
documental), segundo seu contedo mais significativo, e pesquisa
de campo de carter qualitativo.
Quanto pesquisa terica, foram realizadas leituras e ficha-
mentos de livros e artigos cientficos, por meio da qual se procurou
esclarecer aspectos relevantes dos processos de educao inclusiva
propostos por documentos que a norteiam.
Para realizar esta pesquisa sobre incluso escolar de alunos
com sndrome de Down em escolas pblicas municipais, conforme
mencionado, foram adotadas as diretrizes da pesquisa qualitativa,
em termos metodolgicos e em face dos objetivos propostos.
Tal abordagem pareceu ser a mais apropriada, pois a que nos
propicia melhores condies para a compreenso da dinmica pre-
sente no cotidiano escolar e para a anlise interpretativa dos dados
6-8
.
135
Richardson
8
aponta que a pesquisa qualitativa pode ser carac-
terizada como a tentativa de compreenso detalhada dos significa-
dos e das caractersticas situacionais apresentados pelos entrevista-
dos, em lugar da produo de medidas quantitativas de caractersti-
cas ou de comportamentos.
Em resumo, acredita-se que o pesquisador tem tudo para
aprender da experincia das pessoas que entrevista, mas que a
teoria social no pode ter nenhum papel na emancipao delas.
8
Mediante o enfoque do estudo, a pesquisa de campo permitiu a
identificao dos dados coletados na proximidade efetiva entre a
pesquisadora e os sujeitos da pesquisa, no caso 16 professores de
alunos com sndrome de Down do Ensino Fundamental I includos
na rede regular de ensino de Barueri, SP, que, ao participarem do
estudo, puderam se expressar fazendo colocaes que dizem respei-
to s atividades realizadas na sala de aula, tanto pelos professores
quanto pelos alunos; o relacionamento dos professores com os fami-
liares ou responsveis desse alunado; orientaes que os professores
recebem ou tm recebido sobre formas e meios de se trabalhar com
os alunos com sndrome de Down, e quais apoios especializados
eles tm obtido ou sentem necessidade de obter.
A escolha da regio de Barueri para a coleta de dados se deveu
existncia de acordo entre o Instituto Presbiteriano Mackenzie e a
Secretaria Municipal de Educao de Barueri, onde esto sendo
desenvolvidas pesquisas focadas na rea educacional, tanto com
alunos quanto com professores, diretores e orientadores da rede,
visando produo de material cientfico para a rea, ao desenvol-
vimento de futuros pesquisadores e ampliao de informaes para
a rede.
Em relao aos procedimentos utilizados, optou-se pela entre-
vista, por se concordar com Minayo
7
, que entende a entrevista como
uma conversa a dois com propsitos bem definidos, o que de fun-
damental importncia para a entrevista em trabalho de campo, com-
plementando que por meio dela que o pesquisador busca obter
informes contidos na fala dos atores sociais.
Respeitando as diretrizes do documento oficial intitulado Pu-
blicao de Apoio Educao Inclusiva
9
, foi elaborado um roteiro
de entrevista semiestruturada e individual, chegando-se definio
136
de seis itens para a coleta de depoimentos de cada professor de alu-
no com sndrome de Down.
Em seguida realizao da fase de discusso de objetivo e de
mtodos a serem utilizados, que perdurou at momentos antes da ida
a campo, foi feito contato com a responsvel pelo convnio entre a
Universidade Presbiteriana Mackenzie e a Secretaria de Educao
de Barueri, para saber como seria realizado o acesso pessoa res-
ponsvel pelos sujeitos da pesquisa.
Fez-se uma triagem de todos os alunos, separando aqueles pro-
fessores que seriam os sujeitos da pesquisa (Ensino Fundamental I,
compreendido pelas 1, 2, 3 e 4 sries), descartando os professores
dos alunos de outros ciclos e sries.
Em seguida, precisamente no segundo semestre do ano de
2009, foram contatados todos os diretores da relao fornecida pela
Secretaria da Educao, e desses contatos resultaram sete professo-
res com alunos includos dentro da faixa escolar estipulada para o
estudo. Porm, existiam mais nove alunos em cujos registros cons-
tava, em vez de, por exemplo, 3 srie, 3 ano. Entrou-se em contato
com os diretores e foi autorizada, como nas outras escolas, a realiza-
o da pesquisa com os demais professores.
No total, 10 escolas fizeram parte da pesquisa. No primeiro
contato com a diretora ou responsvel pelas escolas, foram entre-
gues duas cartas de informao instituio, e pediu-se que a direto-
ra / orientadora a lesse e, caso concordasse com o seu contedo, a
assinasse. Todas as cartas foram assinadas e devolvidas, ficando
uma via com a responsvel e uma via com a pesquisadora. Proce-
deu-se da mesma forma com os 16 professores, que receberam duas
vias das cartas de informao ao sujeito da pesquisa, leram-na e
assinaram-na, manifestando sua concordncia com a concesso da
entrevista e com sua gravao para futuro estudo.
Por motivos ticos, ficaram preservados os nomes das escolas,
diretoras e orientadoras, professores e alunos. Para facilitar o enten-
dimento do leitor, optou-se por utilizar a nomenclatura P para falar a
respeito de professor. Por exemplo, P1 o primeiro professor entre-
vistado.
Para a realizao da entrevista foi utilizado roteiro de entrevis-
tas composto por dois itens: Item A: Informaes preliminares e
Item B: Informaes bsicas sobre o(a) aluno(a) com sndrome de
Down e seu(sua) professor(a), compreendido por seis questes.
Nessa etapa, houve a gravao das informaes.
137
Resultados e discusso
Informaes prelimirares
Observou-se que, dentre os professores entrevistados, apenas
um era do sexo masculino e 15 eram do sexo feminino.
Em relao formao dos professores entrevistados, 10 ti-
nham formao no curso de Pedagogia, sendo que oito deles j ha-
viam concludo o curso e dois estavam em fase final de graduao,
com previso de trmino para o final de 2009. Com formao em
Letras, havia trs professores; um deles concluiria a graduao no
ano de 2012. Outros dois professores relataram formao em Nor-
mal Superior, e um declarou possuir trs formaes: Direito, Peda-
gogia e Normal Superior.
Quanto ao questionamento a respeito de participao em cur-
sos, palestras e seminrios, dois professores relataram que no fize-
ram nenhum curso, quatro professores concluram o curso de Psico-
pedagogia, dois professores participaram de cursos de Libras (Ln-
gua Brasileira de Sinais), e os demais professores participaram de
cursos diversos.
Observando os itens tempo de magistrio e outros cursos, o
que ficou destacado e apresentou importncia digna de nota foi o
fato de que dois professores, um com 10 anos e outro com 18 anos
de experincia, relataram nunca ter feito um curso extracurricular,
indicando que muitos tm oportunidade e condio de comparecer a
um evento cientfico, mas outros no.
Isso coincide com a literatura consultada
10
, quando foi coloca-
do que o salrio de professores de educao bsica brasileira muito
baixo, o que acaba dificultando a aquisio de livros, assinaturas de
revistas ou frequncia a cursos, por exemplo.
Em relao ao trabalho, sete professores relataram que no
momento s trabalhavam na escola, duas professoras trabalhavam
na escola pblica e na escola particular, e seis professores trabalha-
vam em escola da prefeitura e em escola do estado concomitante-
mente.
Esse aspecto foi tambm observado por Carvalho
10
ao alertar
que muitos professores se sentem cansados e desvalorizados, pois
138
trabalham em mais de uma escola ou dobram a carga horria na
mesma escola, o que interfere na qualidade de suas prticas pedag-
gicas.
Em relao aos dados referentes aos alunos na sala de aula, a
idade mdia do aluno com sndrome de Down era de 8,8 anos de
idade (oscilando entre 6 e 14 anos de idade). Quanto ao tempo desse
aluno na escola, oito alunos estavam havia um ano; sete, havia dois
anos; e um tinha trs anos de permanncia na mesma escola.
Apenas um professor tinha dois anos de permanncia na mes-
ma sala de aula, e os demais 15 estavam com a sala havia um ano, e
todos demonstraram a necessidade de um estudo que tenha como
objetivo o conhecimento das formas de avaliao que aplicam, do
parmetro utilizado e de como est sendo desenvolvido o processo
de aprovao / reprovao do aluno.
Informaes bsicas sobre o(a) aluno(a) com
sndrome de Down e seu(sua) professor(a)
Quanto aos dados sobre a relao entre o(a) aluno(a) com sn-
drome de Down e seu(sua) professor(a), foram formuladas previa-
mente seis questes referentes ao processo de incluso em sala de
aula. As questes eram as seguintes:
1. Com relao s atividades dos(as) alunos(as), ele(a) acom-
panha os demais alunos ou h diferenas no seu desempenho?
Quais?
2. Que tipos de aes voc tem desenvolvido para estimular a
independncia do(a) aluno(a) e favorecer o seu relacionamento com
os demais alunos?
3. O seu relacionamento com os familiares tem auxiliado para
melhor conhecimento sobre o desempenho dele(a) dentro e fora da
sala de aula?
4. Voc teve ou tem recebido orientaes sobre crianas com
sndrome de Down, de modo a favorecer a organizao e o desen-
volvimento dos seus trabalhos com elas? De que tipo?
139
5. De que tipo de apoio especializado voc tem sentido neces-
sidade ou tem recebido do Departamento de Apoio Especializado
(DAE) e de outras instituies?
6. Que outros comentrios voc gostaria de fazer sobre seu tra-
balho com tais alunos?
De forma cuidadosa, foram realizadas as transcries das en-
trevistas e, aps essa fase, fez-se uma reviso dos depoimentos dos
professores e uma leitura crtica do material, observando se existia
alguma dvida no sentido das palavras ou erros de pontuao que
pudessem alterar a entonao da fala transcrita ou o significado da
frase.
Nessa segunda etapa de transcrio, foram mais focadas as trs
entrevistas iniciais, por conta da inexperincia da pesquisadora deste
estudo nesse tipo de ao. Dessa forma, houve um aprimoramento
no contedo das respostas, como forma compensatria, mas nada
que viesse a comprometer o contexto geral das informaes coleta-
das.
O passo seguinte foi a leitura de todos os dados, obtendo-se,
assim, o sentido geral das informaes e reflexes sobre seu sentido
global, como colocou Creschwell
11
. Para a anlise de depoimentos,
realizou-se a leitura e releitura dos dados transcritos, resultando na
organizao de categorias correspondentes, discriminadas a seguir:
- Categoria 1 Desempenho do aluno;
- Categoria 2 Aes desenvolvidas pelo professor;
- Categoria 3 Relaes com familiares dos alunos;
- Categoria 4 Orientao e apoio especializado ao professor e
seu aluno;
- Categoria 5 Consideraes gerais feitas pelo professor.
Na categoria 1, observou-se na fala de seis professoras (P1, P2,
P4, P9, P10 e P13) a dificuldade apresentada pelo aluno no aspecto
intelectual, como dificuldade em assimilao, desenvolvimento e
oralidade comprometida, condizendo com o que foi citado por
140
Schwartzman
12
ao caracterizar esse alunado como tendo alteraes
significativas em Quociente de Inteligncia (QI).
As professoras P3, P5, P6, P7, P15 e P16 colocaram que so
necessrias, no dia a dia com o aluno com sndrome de Down, adap-
taes frequentes nas atividades propostas, tais como trabalho indi-
vidualizado e diferenciado, atitudes tambm colocadas por Carva-
lho
10
, que complementa dizendo que se devem buscar meios e mo-
dos de remover as barreiras para a aprendizagem e para a participa-
o dos aprendizes de forma indistinta.
Vale destacar que alguns autores
13-15
apontaram que so co-
muns os sentimentos de incapacidade frente ao ingresso de alunos
com deficincia, podendo em alguns casos causar estranheza.
Em relao s atividades e ao apoio destinados a esses alunos,
a Associao Americana de Retardo Mental
16
sugere que as ativida-
des devem ser personalizadas e adequadas durante certo perodo,
com o objetivo de melhorar o funcionamento da pessoa com defici-
ncia mental, o que est de acordo com as atividades relatadas pelos
professores entrevistados, que colocaram que, sempre que necess-
rio, fazem adaptaes e personalizam essas atividades.
Pode-se observar, em relao s aes dos professores, que os
entrevistados expressaram dois tipos de condutas. A primeira
aquela que estimula o aluno a realizar as atividades em grupos e
ajudar nas tarefas da sala, como apontado pelos professores P1, P6,
P8, P13 e P15, conduta bastante pensada, na qual se trabalha a inde-
pendncia do aluno para a realizao de atividades, mesmo que com
ajuda, mas que estimula a autonomia do aluno com sndrome de
Down e a socializao com os demais, como, por exemplo, pedir
ajuda nas atividades da sala de aula.
Trata-se de conduta coerente com o que Mendes
17
sugeriu
acerca da importncia da participao em ambientes de aprendiza-
gem desafiadores para esse alunado, pois se sabe que podem apren-
der com alunos mais competentes e, da mesma forma, ensinar. o
que alguns autores consideram como ensino colaborativo e aos pa-
res.
Nesse caso, o desenvolvimento de atividades adequadas para
esses alunos, como colocado pela AAMR
16
, pode amenizar as limi-
taes funcionais e permitir que esses indivduos participem e con-
tribuam para a vida comunitria ao mesmo tempo em que tratam
suas necessidades educacionais.
141
A outra conduta envolve o trabalho de pontos relacionados
educao que favoream o relacionamento do aluno com sndrome
de Down com os demais, como colocaram os professores P2, P4, P7
e P11, como, por exemplo, tratar de igual para igual e dialogar. De
fato, a literatura coloca que a convivncia, a troca e a vivncia da
aprendizagem com alunos e colegas com deficincia uma experi-
ncia diria e de importncia para todos
2
.
Professores, como P1, P2, P3, P4, P6, P9, P14 e P15, relataram
que os pais no demonstram interesse em conhecer, por exemplo,
como seus filhos esto se comportando dentro de sala e quais os
avanos deles. Em alguns casos, a me s trouxe o aluno no primei-
ro dia de aula, no existindo dilogo nenhum, o que, de uma forma
ou de outra, como colocaram os entrevistados, faz falta, pois, se
fosse vivel um trabalho em conjunto, o aluno poderia aprender e se
desenvolver bem mais.
Tal circunstncia est em oposio ao que colocado na litera-
tura, mais precisamente pelo Sistema 2002
16
, quando aponta que as
atividades de apoio devem ser realizadas principalmente por pessoas
comuns que trabalham, vivem e educam. Nesse caso, os pais ou
responsveis so personagens dessa realidade, e juntamente com a
comunidade escolar devem visar a um ambiente favorvel para a
educao de seus filhos.
Em contrapartida, alguns professores, tais como P7, P8, P10,
P11, P12 e P16, afirmaram que os pais participam desse processo,
colocando os avanos de seus filhos, os receios e, inclusive, a forma
como querem que o filho seja tratado dentro da sala de aula. opor-
tuno destacar que, em um dos casos, a participao foi tanta que a
responsvel trouxe um meio de se trabalhar melhor com o prprio
filho e que foi muito til para a professora.
A participao dos familiares e responsveis no contexto esco-
lar um ponto que vem sendo discutido e que pode ser enfatizado,
conforme Thin
18
, observando-se que existem duas formas de posici-
onamento. Uma aquela em que os membros da famlia esto muito
afastados pela fraca escolarizao e pelas formas diferentes de agir e
pensar. A outra que, graas importncia crescente da escola na
formao social do indivduo, o interesse e a participao tm au-
mentado, e a aceitao das suas regras tem sido bem maior.
Em relao orientao e ao apoio especializado ao professor
e seu aluno, foram constatadas diversas abordagens nessa categoria.
Foi comentado pelos professores P1, P5 e P10 que o psicopedagogo
142
foi ou o contato para mais informaes sobre o aluno e quem
traz documentos; e um professor, P8, afirmou que sente falta de um
psicopedagogo que pudesse fazer um acompanhamento. Foi infor-
mado que existe apenas uma psicopedagoga responsvel por vrias
escolas, e que ela a pessoa responsvel pelas informaes dos
alunos.
No que diz respeito aos dados obtidos, cabe lembrar a sugesto
da AAMR
16
de que deve existir uma equipe que determina um
conjunto de servios educacionais que vo lidar com as necessida-
des e caractersticas individuais e que tem como intuito escrever as
metas e os objetivos para as realizaes acadmicas e sociais desses
indivduos. O fato que o que foi encontrado na realidade estudada
bem diferente e do que idealizado.
Apenas um professor, P6, respondeu que existem cursos de
atualizao, mas que os conhecimentos ficam somente na teoria. O
professor P3 comentou que houve cursos de atualizao somente no
incio do processo de incluso na escola, ficando clara a falta de
oportunidade para esse professor melhorar seu desempenho com o
aluno. Os professores P7, P13 e P14 colocaram que receberam al-
gum tipo de informao do DAE ou da Associao de Pais e Ami-
gos dos Excepcionais (APAE), mas que, mesmo assim, foram muito
poucas para o trabalho com o alunado. Os demais professores relata-
ram que no recebem ou no receberam informaes sobre os alu-
nos com necessidades educacionais especiais e que parte deles pr-
prios o interesse em trocar informao com os demais professores e
pesquisar em Internet e livros.
Quanto s consideraes gerais feitas pelos professores, evi-
denciaram-se posies diferentes. H, por exemplo, o professor
demonstrando estar empenhado e bem intencionado, acreditando
mesmo no processo de incluso do aluno em sua sala, como ficou
claro nos depoimentos dos professores P6, P7, P12, P15 e P16. Des-
taca-se o depoimento da professora P8, que pediu para ficar com o
aluno com sndrome de Down na sua sala de aula, o que importan-
te no processo de incluso, pois, quando tanto o professor quanto o
aluno querem, esse processo de fato trar os mais variados benef-
cios para o aluno e para toda a comunidade escolar.
Em contrapartida, outra parte de professores, como P1, P2, P10
e P14, de imediato colocou entraves para esse processo, tais como
falta de material, tempo, incentivo e estrutura, o que, de fato, uma
realidade, pois se nota que muitos desses professores tm um nme-
ro grande de alunos dentro da sala de aula e realmente no podem
143
dar a ateno necessria para o aluno que apresenta maiores dificul-
dades.
Em tal situao, para a melhoria da ateno ao aluno com sn-
drome de Down includo na rede regular de ensino, a AAMR
16
tem
a sugesto de apoios: recursos e estratgias que visam promoo
do desenvolvimento e educao em diferentes intensidades: inter-
mitentes (natureza episdica ou de curto prazo), limitados (limitados
e de menor custo), extensivos (envolvimento regular, em pelo me-
nos um ambiente e de natureza sem tempo limitado) e pervasivos
(constncia, alta intensidade e de maior custo).
A escola, que no caso da presente pesquisa seria o local onde
esses apoios deveriam ser disponibilizados, possivelmente se en-
quadraria na intensidade extensiva em que esse tipo de apoio educa-
cional especializado constitui elemento importante nas decises
educacionais escolares aos quais os gestores devem estar atentos.
Em relao aos entraves citados pelos professores, um deles
foi quanto ao nmero de alunos em sala de aula, pois se observou
que a mdia de 32 alunos em sala de aula, e alguns professores,
como P10 e P12, tm 40 alunos em suas salas, comprometendo de
fato o desempenho de todos.
O presente trabalho nasceu da procura por respostas referentes
ao processo de incluso de alunos com sndrome de Down na rede
regular de ensino de Barueri, dentre as quais se destacavam que tipo
de atividades so realizadas pelo professor e pelo aluno, quais as
dificuldades encontradas no desenvolvimento dessas atividades,
quais aes o professor desenvolve com os alunos, se existe uma
relao entre os professores e os pais ou responsveis pelos alunos,
que tipo de apoios e orientaes esses professores tm recebido.
Desenvolveu-se um roteiro de entrevista que contemplasse to-
dos esses questionamentos e dados relativos ao professor e ao aluno
que, fundidos e aplicados, resultaram em importantes informaes
sobre esse processo, na tica de todos os professores da rede de
ensino: 16 professores relataram as mais diversas formas de se tra-
balhar e de se conduzir uma turma de, em alguns casos, quase qua-
renta alunos em sala de aula, alm de proporem sugestes para uma
melhor ao docente.
A pesquisa envolveu pesquisa terica visando um aprofunda-
mento terico, com a realizao de consultas, leituras de artigos
cientficos, livros e documentos normativos. A pesquisa de campo
foi de carter qualitativo, com a aplicao do roteiro de entrevista
144
semiestruturada, previamente formulada, e possibilitou verificar que
grande parte dos professores relatou no ter acesso a informaes
sobre as deficincias e dificuldades de seus alunos com sndrome de
Down, o que dificulta a prtica docente, pois, em alguns casos, no
se sabe ao certo que tipo de comprometimento aquele aluno possui.
Nesse caso, o interessante seria que o professor, ao receber o
aluno, obtivesse informaes relativas sndrome, alm de parecer
constatando seus comprometimentos e sugestes de atividades para
serem desenvolvidas com ele. Porm, a realidade observada total-
mente diferente da idealizada. O resultado disso um comprometi-
mento na realizao das atividades dos professores e, consequente-
mente, um atraso no desenvolvimento escolar do aluno.
Notou-se que muitos professores no tm um planejamento a
ser seguido, cabendo a eles prprios a adaptao curricular, o que
preocupante, pois esses professores no tm acesso a informaes,
conhecimentos atualizados e conceitos bsicos sobre a sndrome.
Diversos relatos foram feitos pelos professores no que diz res-
peito ao acompanhamento do aluno por outro profissional. Em al-
guns casos, a visita realizada pela psicopedagoga responsvel por
diversas escolas, e fica comprometida pela falta de tempo. Sobre
esse aspecto, a sugesto da AAMR
16
que exista uma equipe, com-
posta de diversos profissionais, e que a avaliao trimestral serve
como indicador da eficcia e adequao de servios. Essa sugesto
deveria ser estudada e, se possvel, desenvolvida e aplicada na reali-
dade pesquisada. Assim, dar-se-ia importante passo para que a in-
cluso escolar fosse, de fato, da melhor qualidade possvel.
Foi colocado que o objetivo maior das aes desenvolvidas pe-
los professores o trabalho da socializao e do desenvolvimento de
autonomia que, de toda forma, est dentro dos pontos a serem de-
senvolvidos, mas que no se deve limitar a isso.
Como Mazzotta
19
apontou, o sentido atribudo educao es-
pecial ainda hoje o da assistncia aos deficientes, e no o de edu-
cao aos alunos que apresentam necessidades educacionais. Dessa
forma, torna-se inaceitvel que s se trabalhem a socializao e a
autonomia do aluno. Deve-se estimular tambm a realizao de
atividades de coordenao motora e de orientao espacial, por
exemplo, mas no se devem esquecer os conceitos de matemtica e
dos princpios de alfabetizao.
Observa-se, ento, que de fundamental importncia a apre-
sentao da sndrome ou das deficincias encontradas em seu aluna-
145
do para os professores, pois as dificuldades variam, como no caso da
sndrome de Down, de acordo com o comprometimento nos aspec-
tos fsicos, intelectuais e sociais, para, dessa forma, ser desenvolvido
um trabalho que condiga com as possibilidades desse aluno.
De acordo com a AAMR
16
, os alunos com sndrome de Down,
por conta do comprometimento intelectual, devem ter suas limita-
es consideradas tanto no funcionamento intelectual quanto no
comportamento adaptativo, habilidades conceituais e prticas. Des-
taca-se que preciso, sim, considerar o aluno como um ser que tem
suas limitaes, mas que, com a devida educao, pode crescer e
desenvolver-se como todos os demais.
Com apoio em Beyer
20
, cabe lembrar que necessrio que os
professores sejam dotados de materiais e de instrumentos para que
possam adaptar suas prticas pedaggicas, visando incluso de
todos. No entanto, o que se observou foi que, nas escolas, existe o
apoio e incentivo financeiro da direo e orientao; contudo, os
professores no sabem ao certo com que tipo de material devem
trabalhar e o que se pode adquirir para o aluno, por exemplo, des-
perdiando esse apoio to valioso e incomum na realidade brasileira.
Quanto ao nmero de alunos em sala de aula, uma informao
foi constante em colocaes dos pesquisados: a mdia de 32 alunos
em sala de aula, o que compromete o desempenho principalmente
do aluno com sndrome de Down, que demanda mais ateno para o
desenvolvimento de suas atividades, que, segundo os professores,
so individualizadas e adaptadas s suas limitaes e possibilidades.
As adaptaes so as mais variadas possveis, desde utilizao
de tracejo e recortes, a utilizao de jogos como quebra-cabea e
livros de leitura, sempre partindo do professor a iniciativa de criar,
dentro das possibilidades, as suas prticas pedaggicas. Oportuno
ressaltar que ficou ntida a interao entre um professor e outro para
troca de informaes sobre as atividades, o que vlido e auxilia na
execuo de novas atividades.
Observou-se que so cobrados dos professores os conhecimen-
tos e as habilidades que, na maioria das vezes, no so ensinados
durante o perodo de graduao e que so aprendidos no dia a dia,
condizendo, dessa forma, com o que apontam alguns autores
21-23
,
cabendo ao professor utilizar a sua criatividade para desempenhar a
sua funo.
A ausncia de cursos de capacitao, atualizao, simpsios ou
mesmo encontros com professores foi uma constante nos depoimen-
146
tos, implicando em busca de informaes pela Internet e troca de
vivncias com os outros professores, o que, segundo eles, a nica
sada. O que se torna importante que o dia a dia dos professores
com os alunos a maior lio que eles tm tido e recebido, pois foi
comentado que de nada vale curso terico, quando se sabe que na
prtica existe toda essa problemtica.
Quanto ao fato de ter um aluno com sndrome de Down inclu-
do, percebe-se que os professores tm realmente procurado proporci-
onar ateno especial para esse aluno. Em situaes citadas, como
colocar para trabalhar em dupla com o aluno mais interessado da sala,
arrastar a cadeira do aluno para prximo do professor, desenvolver
atividades que visem coordenao motora, principalmente a fina,
atividades que trabalhem a oralidade, demonstram que os professores
tm interesse em saber em que realmente o aluno apresenta dificuldade.
Essa observao condiz com a afirmao de Mattos
24
de que,
para transformar a atual realidade educacional do Brasil, existe a
necessidade de todos estarem sensibilizados quanto ao que preciso
fazer. Nesse caso, o professor faz parte desse todo colocado. E,
quanto a isso, a AAMR
16
aponta que so necessrios educao e
treinamento desses profissionais, visando familiarizao das
abordagens baseadas em apoios e ajuda para se tornarem participan-
tes efetivos no planejamento e manejo de seus prprios apoios.
Em contrapartida, alguns professores se posicionaram contra o
processo de incluso desses alunos, sempre colocando pontos como
falta de material, de incentivo, de professor auxiliar, de sala especi-
al, de menor nmero de alunos na sala, o que, de uma forma ou de
outra, tem sentindo nesse contexto, pois no dessa maneira que se
deve incluir um aluno que demande apoio especializado. Acredita-se
ento que, no mnimo, teriam que existir parmetros e exigncias
para esse processo.
Oportuno ressaltar que foi relatada pelos professores a neces-
sidade de uma sala de recursos que servisse como apoio para mo-
mentos especficos do trabalho dirio com os alunos. Foi sugerida a
criao de uma sala de recursos onde o aluno pudesse passar ao
menos uma hora do seu dia escolar realizando atividades especficas
para seu caso, em uma turma com nmero reduzido de alunos e
professores especializados. De certa forma, a sugesto muito vli-
da, pois um trabalho especfico para o aluno, mesmo que por pouco
tempo, auxiliaria nas dificuldades apresentadas na sala de aula co-
mum, e o acompanhamento seria especfico para cada caso. Porm,
a realidade brasileira, segundo eles, no permite.
147
Em face dessas colocaes, fica aqui sugerido que se acompa-
nhe o processo inclusivo desses alunos para, assim, tentar viabilizar
formas de melhorar esse ensino. Algumas recomendaes so regis-
tradas a seguir: reduzir nmero de alunos em sala de aula ou colocar
professor auxiliar; disponibilizar materiais especficos para cada
aluno includo; estimular e oferecer cursos de capacitao e atuali-
zao de professores; oferecer mais oportunidades de relacionamen-
to entre a psicopedagoga e os professores que necessitem; oferecer
bonificaes salariais para os professores que esto na rede, para, a
partir da, pensar-se em um processo de incluso de qualidade, em
que os elementos tericos coincidiro, de fato, com os aspectos da
prtica.
Observa-se atualmente que a demanda de alunos com sndro-
me de Down includos na rede grande e tende a aumentar por con-
ta das tendncias atuais. Percebe-se que o avano foi dado e que os
conceitos foram reformulados
25
, tendo sido observado, na educao
especial, aumento de 337.326 matrculas efetuadas no ano de 1998
para 700.624 em 2006, o que destaca que a incluso tem avanado.
Fica aqui destacada a importncia de responsveis por todo es-
se processo, incluindo as autoridades governamentais e a comunida-
de escolar, trabalharem em prol de uma incluso dinmica, na qual
no exista segregao e que seja focada nas necessidades de cada
aluno, deixando de lado a prtica inclusiva selvagem
1
, em que se
coloca o aluno na sala de aula sem saber quais as dificuldades que
ele apresenta. Nesse caso, o ensino fica em segundo plano, com-
prometendo o desempenho do aluno que tem direito de estar matri-
culado e frequentando a escola regular como os demais discentes,
recebendo uma educao escolar de qualidade.
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2010/2009/Decreto/D6949.htm. Acesso em: 07/09/2009.
150
Competncias sociais e
escolares de crianas
e adolescentes com sndrome
de Down matriculadas no ensino
regular do municpio de Barueri
Yara Garzuzi
Maria Luiza Guedes de Mesquita
Ana Yaemi Hayashiuchi
Luiz Renato Rodrigues Carreiro
Priscilla Veloz Cevallos
Maria Cristina Triguero Veloz Teixeira
151
A Sociedade para o Estudo dos Fentipos Comportamentais
define o termo fentipo comportamental como um padro tpico de
anomalias motoras, cognitivas, lingusticas e sociais que se associam
consistentemente com um transtorno biolgico. Estabelece que o
fentipo comportamental deva ser compreendido como base para a
pesquisa de padres comportamentais, emocionais e cognitivos cuja
causa biolgica, sem ainda desconsiderar a influncia do ambiente
1
.
Alguns modelos teis para a caracterizao de fentipos com-
portamentais tm sido doenas genticas que tm como caractersti-
ca deficincia intelectual como, por exemplo, a Sndrome de Down
(SD), a Sndrome de Williams, a Sndrome de Prader Willi e a Sn-
drome do Cri-du-Chat
2,3
. Estudos epidemiolgicos constatam que
crianas diagnosticadas com essas sndromes apresentam maiores
prejuzos no desempenho acadmico, maiores taxas de problemas de
comportamento e menores taxas de ajustamento social
4-7
.
Atualmente se desenvolvem modelos ecolgicos que auxiliam
na compreenso da adaptao social e familiar de crianas diagnos-
ticadas com doenas neurocomportamentais. Nesse sentido, valo-
rizada a dupla influncia que exercem tanto os fatores prprios da
criana (como dismorfismos fsicos, problemas comportamentais,
dficits cognitivos e de linguagem e outros atrasos no desenvolvi-
mento) quanto fatores do contexto social, escolar e familiar (por
exemplo, educadores e cuidadores, estimulaes escolares, estimu-
laes cognitivas e manejo psicossocial)
4,7-16
.
Coerente com a proposta de cunho ecolgico, o modelo terico
utilizado na 10 edio do Manual de Definio, Classificao e
Sistemas de Apoio da Associao Americana de Retardo Mental
(AAMR)
17
estabelece cinco dimenses para compreender a relao
existente entre o funcionamento individual, os apoios e as necessi-
dades de pessoas com deficincia intelectual. As cinco dimenses
que o sistema prope so: habilidades intelectuais, comportamento
adaptativo, participao / interaes / papis sociais, sade e contex-
to. Elas podero influenciar o funcionamento do indivduo mediado
pelas diferentes necessidades de apoio.
A avaliao e mensurao de comportamentos adaptativos de
uma pessoa com deficincia intelectual complexa; entretanto,
observe-se que nas dimenses propostas houve a incluso de uma
dimenso dedicada participao, interaes sociais e papis sociais
da pessoa
17
. Justo nessa dimenso, a mensurao de habilidades de
competncia social podem ser de muita utilidade para propsitos de
planejamento de apoios, por exemplo. No Brasil h trabalhos
18
que
152
focam indicadores de habilidades adaptativas em pessoas com SD
inseridas no mercado de trabalho e que tambm se basearam no
modelo ecolgico da AAMR.
A verificao de habilidades de competncia social e escolar
em crianas com deficincia intelectual permite levantar hipteses
sobre diferentes tipos de repertrios comportamentais, a saber, os
que so adequados e mostram ajustamento social e escolar, os que
so inadequados e aqueles que so inexistentes e precisariam ser
introduzidos para garantir adaptao social da criana ao contexto
em que vive. A descrio dessas habilidades pode auxiliar no plane-
jamento de estratgias de interveno padronizadas ou individuali-
zadas conforme demandas especficas.
Para Del Prette e Del Prette
19
, o termo competncia social
abrange a capacidade das pessoas de expressar um desempenho que
garanta, concomitantemente, a consecuo dos objetos de uma rela-
o interpessoal e o equilbrio na troca dessa relao. Trata-se de
uma habilidade adquirida ao longo do desenvolvimento que resulta-
r no ajustamento individual e interpessoal, dependendo da capaci-
dade do indivduo em manejar repertrios de habilidades sociais
(autocontrole, empatia, assertividade, habilidades para resoluo de
problemas interpessoais) e de informaes socioculturais (perceber
dicas do ambiente) para obter consequncias positivas para si e para
sua relao com as outras pessoas
20-22
. A competncia social qualifi-
ca o nvel de proficincia das classes e comportamentos verbais e
no verbais em um desempenho bem sucedido
23
.
A competncia social pode ser um dos indicadores positivos
para o desenvolvimento de ajustamento psicossocial
23
. Repertrios
de habilidades sociais empobrecidos podem caracterizar sintomas ou
correlatos de problemas psicolgicos. necessria a avaliao de
competncias sociais na medida em que ela pode ser um indicador
de qualidade de vida e de outros problemas de comportamento.
Um dos objetivos principais da incluso escolar a melhoria
da qualidade do relacionamento entre colegas, a promoo da com-
preenso e aceitao das diferenas por parte de colegas e de profes-
sores
21
. Conforme estudos anteriores, a incluso escolar de alunos
com deficincia intelectual tende a aumentar o nmero de interaes
sociais de crianas e adolescentes.
No Brasil, h dados que confirmam esse resultado
24-27
. Entre-
tanto, outros trabalhos cujos participantes foram pessoas com SD
identificaram taxas elevadas de problemas de comportamento e difi-
153
culdades de ajustamento social desde os 10 anos de idade
28-30
. O tra-
balho de Dykens et al.
28
concentrou a avaliao em 211 crianas e
adolescentes com SD entre 4 e 19 anos. Verificou-se maior nmero de
problemas de depresso e ansiedade, isolamento / depresso, queixas
somticas e comportamentos autoagressivos no grupo entre 10 e 19
anos, quando comparado com os que estavam na faixa etria de 4 a 6
anos. Um indicador importante de ajustamento social foi a elevada
prevalncia de indicadores de isolamento social. Sobre a SD, tema
principal do presente captulo, apresentar-se- uma breve caracterizao.
Breve caracterizao do fentipo clnico,
cognitivo, comportamental e
de linguagem da sndrome de Down
O primeiro estudo sobre sndrome de Down, intitulado Obser-
vations on an ethnic classification of idiots, foi escrito por J.
Langdon H. Down e publicado na revista London Hospital Reports,
em 1866
31
. Em 1876, Fraser e Michell publicaram as primeiras ilus-
traes mdicas sobre a SD: descreveram 62 casos vivos e o resulta-
do da autpsia de um caso. S em 1959, com os avanos na enge-
nharia gentica, Jerome Lejeune, na Frana, e Patrcia Jacobs, na
Esccia, descreveram a presena de um cromossomo a mais em
pacientes com a sndrome
32,33
.
A trissomia do cromossomo 21 a causa gentica mais comum
de deficincia mental. A sndrome tem incidncia de 1:800 a 1.000
nascimentos e se associa com mais de 80 condies clnicas que
incluem: malformaes congnitas cardacas, estenose duodenal,
hipotonia muscular, deficincias no sistema imunolgico, aumento
de risco na idade adulta pra Demncia Tipo Alzheimer, entre outras
condies de maior ou menor severidade, dependendo da variabili-
dade de cada caso
34-37
.
Dentro das alteraes cognitivas associadas deficincia inte-
lectual se encontram dficits no processamento verbal de informa-
es, dficit de memria, desateno, alteraes na linguagem ex-
pressiva
3,38,39
. Tambm so constatadas alteraes de linguagem
caracterizadas por prejuzos em aspectos fonolgicos, sintticos e
semnticos e maior utilizao de recursos verbais
40
.
154
Dykens
37
caracterizou as principais alteraes de comporta-
mento e transtornos psiquitricos em pessoas com SD em trs fases
do desenvolvimento: infncia, adolescncia e idade adulta. Destaca-
se o fato de as crianas com SD, quando comparadas com outros
grupos de crianas com deficincia mental, no apresentarem eleva-
das taxas de alteraes comportamentais, emocionais e psiquitricas.
Quando comparadas com crianas com desenvolvimento tpico, a
prevalncia desses problemas de comportamento foi maior para
comportamentos externalizantes (desafio, oposio, problemas de
ateno, impulsividade, comportamento argumentativo, dentre ou-
tros).
Dykens
37
verificou que algumas das alteraes identificadas na
infncia melhoram na adolescncia; entretanto, outros problemas se
desenvolvem nessa faixa etria, como problemas internalizantes do
tipo isolamento e depresso. Na idade adulta, embora a literatura
cientfica no seja to vasta quanto nas outras fases do desenvolvi-
mento, os trabalhos apontam para um incremento de doenas neuro-
lgicas como a Demncia Tipo Alzheimer com sintomas de agressi-
vidade, taxas elevadas de depresso, estado de humor negativo,
passividade, insnia, diminuio de apetite, esquizofrenia e trans-
torno obsessivo-compulsivo
41,42
.
Partiu-se neste estudo da definio de fentipo comportamen-
tal, no caso, aplicvel SD
1
. Assim, mltiplas incapacidades devero
ser atribudas prpria condio gentica da sndrome sem desconsi-
derar a influncia do ambiente. O presente captulo tem como objetivo
geral verificar competncias de um grupo de crianas e adolescentes
com SD regularmente matriculadas na rede pblica de ensino da regi-
o metropolitana de So Paulo. As reas e contextos avaliados foram:
escola, realizao de atividades e relacionamento social.
Mtodo
Participaram do estudo 19 crianas e adolescentes com SD, na
faixa etria de 8 a 18 anos, sendo 12 do sexo masculino e sete do
sexo feminino, e suas mes / responsveis. Os critrios de incluso
foram a confirmao de diagnstico clnico, mediante laudo mdico
do pronturio pedaggico do aluno, e idade entre 6 e 18 anos. Os
participantes foram rastreados nas escolas pblicas municipais da
Secretaria de Educao do Municpio de Barueri, SP.
155
O instrumento de coleta de dados utilizado foi o Inventrio dos
Comportamentos de Crianas e Adolescentes de 6 a 18 anos
(CBCL/618)
43
. A avaliao comportamental das crianas e adoles-
centes foi realizada mediante respostas das mes / responsveis ao
CBCL/6-18. O inventrio um questionrio de avaliao compor-
tamental desenvolvido para verificar problemas de comportamentos
externalizantes e internalizantes e indicadores de competncia nas
seguintes reas: a) escolar (itens que avaliam desempenho acadmi-
co); b) social (itens que avaliam nmero de amigos, frequncia se-
manal de encontros com amigos, qualidade do relacionamento com
irmos, outras crianas e pais); c) participao em atividades (itens
que verificam nmero de esportes, passatempos, organizaes fre-
quentadas e realizao de tarefas)
43
.
Os achados do presente estudo dizem respeito apenas s com-
petncias sociais das crianas e adolescentes avaliadas e no aos
indicadores de problemas externalizantes e internalizantes. Os esco-
res T so as pontuaes padronizadas do instrumento. O ponto de
corte para diferenciar, nas reas de competncia, as pontuaes cl-
nicas das pontuaes classificadas como normais 35. A distribui-
o dos escores T na escala das reas de competncia a seguinte:
Escores T 35: classificao normal
Escores T entre 31 e 34: classificao limtrofe
Escores T 30: classificao clnica
Resultados e discusso
Na Figura 1, observam-se os escores T mdios obtidos no de-
sempenho escolar. Nas matrias de Cincias e Histria, 11 mes
justificaram no ter critrios para avaliar o desempenho escolar dos
filhos. A mesma situao ocorreu nas matrias de Matemtica e
Portugus, com nove e oito mes, respectivamente. Das mes que
conseguiram avaliar o desempenho, 10 mes avaliaram seus filhos
na classificao do inventrio abaixo da mdia exigida pela escola
em Portugus; oito mes em Histria; nove em Matemtica; e oito
em Cincias. Somente a me de uma criana avaliou o filho dentro e
acima da mdia nas matrias de Portugus e Matemtica, e trata-se
de uma criana com 8 anos de idade matriculada no 1 ano do Ensi-
156
no Fundamental I. provvel que o nvel ainda baixo de exigncia
de alfabetizao em relao a essa criana tenha determinado tal
avaliao.
Figura 1. Distribuio dos participantes conforme competncias escola-
res referidas pelas mes nas matrias de Portugus, Histria, Matem-
tica e Cincias.
Estudos anteriores mostraram que, para desenvolver habilida-
des acadmicas acima do esperado para a idade mental, crianas
com SD precisam ser estimuladas precocemente
44
. Ricci
44
enfatiza
que, assim como em outras sndromes genticas associadas defici-
ncia mental, necessrio estimular precocemente essas crianas
(preferentemente desde a Educao Infantil) para que possam atin-
gir, em alguns casos, habilidades escolares acima da idade mental. A
0 2 4 6 8 10
Portugus
Histria
Matemtica
Cincias
Acima da mdia Na mdia Abaixo da mdia Sem resposta
157
percepo das mes no grupo avaliado no parece confirmar a hip-
tese de Ricci
44
, pois aproximadamente a metade das mes no con-
seguiu avaliar o desempenho acadmico ou informaram que os fi-
lhos esto abaixo da mdia exigida pela escola.
Embora haja resultados contraditrios na literatura
45
, o estudo
de Groen et al.
46
, baseado em relato de caso clnico, mostrou que a
estimulao de habilidades fonolgicas pode ser eficiente para a
aprendizagem de leitura na SD. provvel que a estimulao peda-
ggica realizada com essas crianas esteja aqum das necessidades
delas em todas as matrias avaliadas pelo instrumento, sem descon-
siderar a deficincia mental caracterstica da sndrome. Tambm
pode ser levantada outra hiptese quanto ao grau de estimulao
familiar que elas recebem. Outros estudos realizados em crianas
com SD mostram a necessidade de serem estimuladas mediante
atividades que envolvam a leitura conjunta entre pais e filhos
47
.
provvel que o prejuzo de habilidades escolares verificado
no CBCL/6-18 corresponda com achados de estudos anteriores que
avaliam a estreita relao que existe entre o prejuzo no desempenho
acadmico e as habilidades cognitivas deficitrias tambm
48-55
.
Outro trabalho que pode ser integrado presente discusso o
de Vital
56
. A pesquisadora avaliou o mesmo grupo amostral do pre-
sente estudo e analisou os pronturios pedaggicos dos alunos com
SD desta mesma amostra, os quais cursavam o Ensino Fundamental
I, a fim de levantar dados sobre a evoluo de suas aprendizagens,
em especial a alfabetizao. Um dos achados mais significativos do
estudo de Vital foi o fato de que, independentemente da srie cursa-
da, do sexo, da idade e do nvel intelectual dos alunos avaliados, no
se observaram diferenas qualitativas no nvel de aprendizagem da
leitura e escrita, especialmente naqueles que se encontravam matri-
culados nas 3
as
e 4
as
sries do Ensino Fundamental I. Salientou-se,
tambm, que o servio de apoio especializado do municpio de Ba-
rueri se mostrou insuficiente para atender a demanda.
Do total desta amostra, 13 indivduos com SD (68%) no par-
ticipam de grupos sociais, clubes, organizaes (sendo eles adoles-
centes com idade entre 14 e 18 anos), e 32% frequentam algum tipo
de grupo social, tendo eles idade entre 8 e 10 anos. Esse resultado
permite levantar a hiptese de que essa falta de participao social
pode conduzir esses adolescentes ao desenvolvimento de outros
problemas de comportamento caractersticos na SD, como mostrado
no estudo de Dykens
37
.
158
Outra varivel verificada foi o nmero de amigos e de encon-
tros com esses amigos, como se observa na Tabela 1. Do total da
amostra, e independentemente da participao em grupos sociais, oito
crianas e adolescentes no possuem amigos na percepo das mes,
e entre quatro e sete possuem um ou dois amigos pelo menos. Entre-
tanto, esses contatos sociais parecem ser deficitrios entre os que
tm amigos, pois a frequncia de relacionamento em mdia inferi-
or a um encontro semanal. Esse achado pode tambm aumentar a
probabilidade de isolamento e de depresso nessas crianas, como
confirmado no estudo de Evans et al.
57
.
Tambm com referncia participao em atividades, foi veri-
ficada a prtica de esportes dos participantes. Trs crianas no
praticam atividades esportivas (16%), e as 16 restantes praticam
entre dois e trs esportes (todos na faixa etria de 8 a 11 anos).
Na Tabela 2, observa-se a qualidade do desempenho nas ativi-
dades esportivas comparada com a de crianas da mesma idade.
Embora 16 deles pratiquem esportes (trs participantes no pratica-
vam no momento da coleta), observa-se que o desempenho, na sua
maioria, est abaixo da mdia, se comparado com o de outras crian-
as e adolescentes da mesma idade (13 crianas de acordo com a
avaliao das mes). Este achado pode estar associado a dificulda-
des motoras que so caractersticas da sndrome, conforme outros
estudos
58
. Entretanto, avaliar essa limitao no suficiente. Este
dado de participao em atividades esportivas mostra indubitavel-
mente que o grupo est se beneficiando em relao ao comporta-
mento adaptativo.
Na Tabela 3 esto descritos os dados relativos percepo das
mes sobre a qualidade do relacionamento social dos participantes
quando interagem socialmente com outras crianas e adolescentes,
com irmos e como se comportam com os pais.
Observa-se que a maior parte das avaliaes refere relaciona-
mento igual ou melhor, se comparado com o de pessoas da mesma
idade. Este resultado confirma estudos anteriores ao se observar que
na SD, diferentemente de outros transtornos do desenvolvimento
associados com deficincia intelectual, as afiliaes sociais que
essas crianas desenvolvem so avaliadas pelos pais como positivas,
sobre tudo na infncia
3,38,39
.
No estudo de Esbensen e Seltzer
59
foram entrevistadas 155
mes de adultos com SD, e avaliou-se a qualidade do relacionamen-
to social e os apoios sociais para manter bom ajustamento e adapta-
159
o ambiental. Os autores destacam a importncia das relaes soci-
ais sem desconsiderar a participao social de organizaes comuni-
trias, varivel que se mostrou deficitria nos participantes, confor-
me a percepo das mes (13 crianas no participam de grupos
sociais, conforme exposto na Tabela 1).
Tabela 1. Participao em grupos sociais, nmero de amigos e frequn-
cia de relacionamentos conforme CBCL/6-18.
Participao em grupos sociais
Participantes
(n = 6)
No participantes
(n = 13)
Totais
Nmero de amigos
Nenhum amigo 2 6 8
Um amigo 1 3 4
Dois amigos 3 4 7
> Trs amigos 0 0 0
Nmero de encontros
semanais com os amigos
< Uma vez / semana 4 7 11
Uma vez / semana 0 0 0
Tabela 2. Qualidade do desempenho em atividades esportivas se com-
parado com crianas da mesma idade (n=16).
Quantidade
de esportes
Desempenho em atividades esportivas comparado ao
de crianas da mesma idade
Nmero
de
participantes
abaixo da mdia
Nmero
de
participantes
na mdia
Nmero
de
participantes
acima da mdia
1 13
2 2
3 1
160
Tabela 3. Qualidade de relacionamento social dos participantes quando
comparado com o de crianas da mesma idade, conforme respostas das
mes ao CBCL/6-18.
Qualidade
do
relacionamento
Relacionamen-
to com irmos
e irms*
Relacionamen-
to com outras
crianas
Relacionamen-
to com os pais
Pior se comparado com
pessoas da mesma idade
1 4 2
Igual se comparado com
pessoas da mesma idade
6 8 11
Melhor se comparado com
pessoas da mesma idade
9 7 6
*Nota: Trs participantes no tm irmos
O presente estudo permitiu avaliar indicadores de comporta-
mento adaptativo de crianas e adolescentes com SD regularmente
matriculadas nas escolas pblicas da regio metropolitana de So
Paulo, municpio de Barueri. Os indicadores utilizados foram habi-
lidades de competncias escolares e participao em atividades so-
ciais e esportivas de acordo com o CBCL/6-18. Os resultados permi-
tiram identificar a existncia de habilidades preservadas em relao
prtica de esportes e nmero de amigos fora do contexto escolar.
J as habilidades de desempenho acadmico se mostraram abaixo da
mdia e insuficientes para a maior parte do grupo.
Em relao aos relacionamentos sociais, observou-se que, em
termos de frequncia, so aceitveis, mas prejudicados, pois esse
grupo quase nunca encontra amigos fora do contexto da escola. Este
achado indica limitaes no comportamento adaptativo que podem
afetar o dia a dia e interferir no desenvolvimento de repertrios
comportamentais de socializao de acordo com demandas do am-
biente.
Quando o nmero de relaes com os pares prejudicado em
termos de frequncia de contato, essas crianas podero ter menores
possibilidades de acesso a modelos sociais, o que, consequentemen-
te, no favorece a aquisio de comportamentos adaptativos
60,21
.
Estudos futuros podero tambm acessar informaes a partir
do relato de professores e educadores dessas crianas e adolescentes
utilizando o mesmo instrumento direcionado a professores. Cruza-
mentos de dados desse tipo podem contribuir com medidas mais
161
eficazes de acompanhamento multidisciplinar dessas crianas e
adolescentes. Outros estudos podem ser conduzidos a fim de orien-
tar pais e equipes educacionais no planejamento de apoios que favo-
ream a independncia, os relacionamentos sociais, a participao
na escola e na comunidade e o bem-estar pessoal dessas crianas e
adolescentes.
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166
A ocupao e o bem-estar
pessoal de uma populao de
adultos com sndrome de Down
Luciana Nascimento
Jos Salomo Schwartzman
167
O nascimento de crianas com sndrome de Down (SD) pode
provocar vrias reaes nos pais. Numa fase inicial, logo aps o
nascimento e a identificao dessa condio, h que se lidar com
sentimentos tais como frustrao, angstia, insegurana, culpa e
renncia
1
. Mais tarde surgem preocupaes com o presente e o futu-
ro da criana
1
, e os pais podem desenvolver mecanismos de defesa
para lidar com a nova situao que se apresenta
2
.
O futuro da famlia que tem um filho com deficincia geral-
mente altera o projeto de vida da me ou do casal, pois implica em
reorganizar valores e objetivos da famlia. Assim, a possibilidade do
ajustamento satisfatrio e do desenvolvimento pleno das potenciali-
dades de qualquer indivduo existe em funo do ajustamento e
maior facilidade da famlia em propor condies adequadas para
ajud-lo
3
.
As experincias vividas pela criana com deficincia podem
ser menos significativas no apenas por sua possvel limitao, mas
tambm pela baixa estimulao, pouco incentivo e impedimentos
por parte de sua famlia
3
. A pessoa com deficincia poder incutir
na formao de sua identidade a forma como foram estabelecidas as
suas relaes sociais, que podero ser expressas em comportamentos
posteriores, desde sua infncia at a vida adulta.
de grande importncia para a formao da pessoa com defi-
cincia intelectual poder fazer escolhas, desde coisas simples, como
o que gostaria de comer, at as que envolvam maior independncia e
que, consequentemente, podem resultar em maior resistncia por
parte da famlia ou dos responsveis, como ter um trabalho, fazer
um esporte ou namorar.
O fato que todos ns temos vontades e preferncias, e ten-
demos a nos familiarizar, a nos identificar com aquilo que nos agra-
da, sejamos ou no pessoas com deficincia. Escolher faz com que
nos apropriemos de nossas vidas, sentindo-nos respeitados.
Ao longo dos anos a sociedade vem se relacionando com a ques-
to da deficincia como um desconhecido que precisa ser includo em
uma categoria padronizada, para que se saiba como lidar com ele. E
as categorias formadas nem sempre so expresses reais, mas sim
formas pr-concebidas e impregnadas de preconceito, que podero
resultar em atitudes desfavorveis na relao
com o indivduo com
deficincia
4
.
Segundo Mendes
5
, so vrios os personagens que contribuem
para a construo dos cenrios em que a identidade se forma. A
168
identidade transformao, histria, e se constitui ao longo da
vida do indivduo a partir de caracteres prprios e de comportamen-
tos adquiridos no estabelecimento de relaes sociais.
Atualmente, novos dispositivos legais que influenciam a soci-
edade como um todo garantem diversos direitos s pessoas com
deficincia, cuja prioridade, na sua maioria, a incluso social (co-
mo frequentar escolas regulares, ocupar uma vaga de trabalho por
concurso, dentre outras aes), alterando aspectos morais, ticos e
de convivncia na sociedade diante da diversidade humana.
No mbito trabalhista, tm-se as leis que preveem cotas, ou seja,
obrigam as empresas reserva de um nmero de vagas de trabalho
que devem ser oferecidas para pessoas com deficincia. Porm, mes-
mo com a oferta de vagas, esse amparo legal parece no dar conta de
manter o trabalhador em seu posto. Os empregadores justificam a no
permanncia dos funcionrios com deficincia na empresa pela falta
de qualificao profissional, atribuindo escola a falha no processo
de formao. Tambm temos o fato de, por vezes, as pessoas com
deficincia que ocupam um posto de trabalho nem sempre estarem
satisfeitas com o que fazem, o que tem levado ao abandono do cargo
exercido e causado frustraes, segundo alguns estudos.
A escola acaba incluindo pessoas com deficincia, seja ela
qual for, por fora de lei; mas, muitas vezes, deixa de cumprir o seu
papel fundamental o de formar cidados crticos, por inmeros
fatores, que vo desde a falta de adaptaes necessrias ao espao
fsico, de mo de obra qualificada, at de barreiras atitudinais.
Considerando o indivduo como um ser histrico-social, ou se-
ja, que influenciado e tambm influencia a prpria histria, apenas
inclu-lo em determinado ambiente, seja por fora de lei ou por
aes isoladas, no garantir que esteja de fato includo, pois no se
trata apenas de ocupar um espao que historicamente no lhe era
permitido, mas sim fazer parte tanto da construo quanto do gozo
de seus direitos e realizao de seus deveres, assim como garanti-
do a todos os cidados. Se a pessoa com deficincia tem algum tipo
de ocupao ou se fica a maior parte de seu tempo desocupada, a
questo que se impe o que garante que uma situao ou outra seja
sinnimo de bem-estar e satisfao pessoal.
Faz-se necessrio, assim, dar voz aos protagonistas dessa his-
tria e de tantas outras, pessoas com deficincia intelectual, no intui-
to de saber o que fazem e como se sentem, e de conhecer como essa
realidade sentida e vivida.
169
Desse modo, o que se procurou saber com esta pesquisa foi:
Quais so as ocupaes de um grupo selecionado de pessoas adultas
com SD, e como se sentem?
A SD uma das condies que mais frequentemente cursam
com graus variveis de deficincia intelectual, e o fato de ter havido
grande aumento na sobrevida desses indivduos nas ltimas dcadas
faz com tenhamos hoje um nmero significativo de adultos com SD
na populao. Esse aumento na sobrevida coloca novos desafios no
que diz respeito aos cuidados mdicos que exigem, bem como no
que se refere insero social e no mercado de trabalho.
O instrumento utilizado foi o ndice de Bem-Estar Pessoal
adaptado para o uso com pessoas com deficincia intelectual.
A pesquisa ocorreu em instituies do Estado de So Paulo,
nos municpios de Barueri, Jundia e So Paulo.
Conhecer a ocupao e avaliar o bem-estar pessoal de uma po-
pulao especfica faz com que se contribua para a constituio de
bases tericas que possam auxiliar no planejamento de futuras inter-
venes e delimitar objetos de novas pesquisas na rea da deficin-
cia intelectual, especialmente porque se constatou que so poucos os
trabalhos na literatura brasileira que tratam da ocupao e bem-estar
dos indivduos com a SD.
Conhecer a percepo de um grupo de pessoas com SD em re-
lao ao seu bem-estar pessoal e a sua ocupao atual foi o objetivo
geral deste estudo. Os objetivos especficos incluram descrever a
ocupao atual de uma populao selecionada de adultos com SD,
verificar eventual correlao entre a ocupao atual e o nvel de
escolaridade, e verificar como esses adultos com SD avaliam o pr-
prio bem-estar pessoal.
Mtodo
O estudo multicntrico envolveu quatro instituies distintas
em diferentes municpios, nas quais se levantaram dados que permi-
tissem a descrio de caractersticas de uma determinada populao
ou fenmeno e o estabelecimento de relaes entre variveis
6
.
Os dados foram coletados por um dos autores em visitas aos
espaos institucionais, de forma organizada, em uma sala com con-
170
dies adequadas para a aplicao dos instrumentos, posteriormente
assinatura do Termo de Consentimento Esclarecido e da concor-
dncia dos sujeitos da pesquisa e das instituies.
Apesar de terem sido identificados 39 sujeitos, a pesquisa foi
realizada com apenas 33 adultos com SD e com um dos seus res-
ponsveis (pai, me ou responsvel legal), o que totaliza 66 partici-
pantes. No entanto, a amostra total, mesmo sendo constituda por 33
participantes, devido aos pr-testes que so obrigatrios para a apli-
cao do instrumento adotado para o estudo, conforme a seguir
descrito, foi reduzida para 27 pessoas que se mostraram aptas a
utilizar o instrumento e seu nmero inicial foi preservado em rela-
o ao primeiro instrumento aplicado aos pais (entrevista semiestru-
turada).
O critrio adotado para definio de adulto foi a maioridade
legalmente aceita em nosso pas de 18 anos completos. Assim, fo-
ram includos no estudo sujeitos com SD de ambos os sexos, com
idade igual ou superior a 18 anos, independentemente do nvel soci-
oeconmico. Foram excludas do estudo pessoas com SD e seus
responsveis, quando no aceitaram participar voluntariamente da
pesquisa, e os adultos que no utilizavam expresso verbal como
meio de comunicao. Tambm foram excludos os indivduos que
responderam corretamente a apenas uma questo do pr-teste.
Inicialmente, aplicou-se entrevista semiestruturada individu-
almente ao responsvel pela pessoa com deficincia. A entrevista
semiestruturada foi escolhida por combinar perguntas abertas e fe-
chadas, nas quais o informante tem a possibilidade de discorrer
sobre o tema proposto. O pesquisador pode seguir um roteiro com o
conjunto de questes previamente definidas, mas em contexto muito
semelhante ao de uma conversa informal, tendo a liberdade de fazer
perguntas adicionais para esclarecer questes, quando julgar oportu-
no
8
. As informaes coletadas com a aplicao da entrevista aos
responsveis legais permitiram a caracterizao da amostra de estu-
do quanto idade, ao sexo, escolarizao e alfabetizao, ao tipo
de escola frequentada, ao curso de formao, remunerao e
ocupao atual dos adultos com SD, bem como ao levantamento de
dados referentes ao estado civil dos pais ou responsveis.
A traduo do Personal Wellbeing Index Intellectual Disabi-
lity (PWI-ID)
7
havia sido anteriormente realizada para os fins espe-
cficos desta pesquisa. Essa traduo foi realizada por profissional
com formao em medicina e especializado em tradues na rea
mdica.
171
O PWI-ID um instrumento multidimensional para mensura-
o do ndice de bem-estar pessoal, desenvolvido para ser respondi-
do pela pessoa com deficincia intelectual, que deve fazer a sua
avaliao subjetiva em relao aos aspectos que interferem em sua
vida.
No intuito de avaliar o entendimento do indivduo sobre as
questes do PWI-ID, o prprio instrumento traz pr-testes que indi-
cam a possibilidade de continuar ou no a aplicao
7
. Os protocolos
de pr-avaliao servem para determinar se a pessoa que est res-
pondendo capaz de utilizar a escala numrica que vai de um at
dez (Figura 1), ou se necessita utilizar as outras escalas propostas
pelo instrumento e a que nvel: escolha binria (Figura 2), terciria
(Figura 3) ou com cinco elementos (Figura 4).
O PWI-ID foi aplicado individualmente aps a realizao de
um pr-teste e, no caso de acertos nas respostas, foi efetuada a apli-
cao propriamente dita do PWI-ID. Aps a leitura de cada item, era
mostrada a prancha que continha a escala de bem-estar pessoal para
o sujeito da pesquisa, que fazia sua escolha apontando para o item
desejado. A alternativa escolhida era registrada em uma folha
parte. Vale ressaltar que algumas adequaes de linguagem foram
necessrias para que o material fosse compreendido o mais plena-
mente possvel. Independentemente da escala utilizada, o processo
para a obteno das respostas foi o mesmo.
Em mdia, cada visita para coleta dos dados teve a durao de
40 minutos. Para a aplicao do PWI-ID so necessrios cerca de 20
minutos
7
.
MUITO
TRISTE
NEM FELIZ
NEM TRISTE
MUITO
FELIZ
Figura 1. Escala numrica para respostas s questes do ndice de Bem-
Estar Pessoal (PWI-ID).
172
Figura 2. Escolha binria para
respostas s questes do ndice
de Bem-Estar Pessoal (PWI-ID).
Figura 3. Escolha terciria para
respostas s questes do ndice
de Bem-Estar Pessoal (PWI-ID).
173
Figura 4. Escolha de cinco elementos para respostas s questes do
ndice de Bem-Estar Pessoal (PWI-ID).
Quando o indivduo no consegue utilizar a primeira escala
numrica, o que observado no pr-teste, ele pode fazer uso de
desenhos de blocos, degraus ou, por fim, de expresses faciais. Cada
escala possui trs fases de testes, sendo a primeira discriminao de
tamanhos entre os blocos, a segunda fase de discriminao e compa-
tibilidade entre blocos e degraus e a ltima fase, utilizao da escala
abstrata (expresses faciais).
Obtendo sucesso na primeira fase, segue-se para a segunda, e
assim sucessivamente. No entanto, quando consegue acertar apenas
os testes da primeira fase, fica comprovado que a melhor escala para
os participantes a que foi utilizada na primeira pergunta. Se no
consegue passar no pr-teste mesmo com as escalas representadas
por desenhos concretos, o instrumento no pode ser aplicado
7
.
174
Deve-se ressaltar que o PWI-ID no tem a finalidade de avaliar
a qualidade de vida. Sua proposta verificar quantitativamente o
ndice de bem-estar pessoal das pessoas com deficincia. Esse ins-
trumento de construto multidimensional que se prope a mensurar o
bem-estar pessoal abrange quatro domnios: fsico, psicolgico,
relaes sociais e ambientais. Esses domnios tm sido estudados e
considerados os mais importantes ao longo da histria da aplicao
de instrumentos de qualidade de vida. Possui sete itens, cada um
correspondendo a um domnio de qualidade de vida como: padro
de vida, sade, sucesso de vida, relaes pessoais, conexo com a
comunidade e segurana no futuro
7
.
As questes feitas na aplicao do instrumento so as seguintes:
1. Quo feliz voc se sente com as coisas que voc tem, como,
por exemplo, dinheiro e pertences?
2. Quo feliz voc se sente com a sua sade?
3. Quo feliz voc se sente com as coisas que voc faz ou
aprende?
4. Quo feliz voc se sente com seu relacionamento com as
pessoas que voc conhece?
5. Quo feliz voc se sente com a segurana que voc sente?
6. Quo feliz voc se sente em fazer coisas fora de casa?
7. Quo feliz voc se sente em como as coisas sero mais tarde
em sua vida?
Ao aplicar o PWI-ID aos adultos com SD que formaram nossa
amostra, alguns complementos foram dados s questes, como ga-
rantia de que o sujeito estivesse de fato compreendendo a pergunta.
Desse modo, primeira questo foi acrescentada a pergunta:
Tem alguma coisa que voc gostaria de ter que ainda no tem?
Antes da segunda questo original, foi perguntado: Voc est
sentindo algum tipo de dor? (por exemplo, dor de cabea, garganta).
Antes da terceira questo, foi perguntado: O que voc faz e
aprende?
Antes da quarta questo, foi perguntado: Voc tem amigos?
Namorado(a)? Famlia? (...) Voc se d bem com essas pessoas?
Para a colocao da quinta questo, foram necessrios exem-
plos que os fizessem entender melhor a proposta da pergunta:
175
Quando voc sai na rua, vai sozinho? Quando voc est em casa,
manipula objetos perigosos? Quando acontece alguma coisa errada,
o que deve ser feito? Quem ajuda voc? etc.
Antes da sexta questo, foi perguntado: Voc passeia? Onde
voc vai? Voc gosta de fazer as coisas que voc faz?
Por fim, stima questo foi acrescentada a pergunta: Quando
voc estiver mais velho, ou com tal idade, o que gostaria de fazer?
Nota et al.
9
confirmaram as propriedades psicomtricas e a efi-
ccia satisfatria do instrumento. No constam registros nas bases
de dados cientficas do seu uso em populao com SD no Brasil.
Para a complementao dos dados obtidos pela aplicao do
PWI-ID, foi elaborado roteiro de entrevista semiestruturada para
aplicao a pais ou responsveis legais pela pessoa com deficincia,
como j citado anteriormente.
As ocupaes descritas foram listadas e enquadradas dentro
dos critrios de Classificao Brasileira de Ocupaes
10
.
Os dados obtidos com a aplicao do PWI-DI e com a entre-
vista semiestruturada foram inicialmente analisados descritivamen-
te. Para a anlise estatstica inferencial, os dados obtidos foram
transformados em frequncias (porcentagens) ou em mdias e des-
vios-padro, e foram utilizados os testes estatsticos pertinentes,
adotando-se nvel de significncia menor ou igual a 0,05.
Resultados
Entrevistas
exceo de dois casos (representados por irms do adulto
com SD), as entrevistas (31 casos) foram realizadas com as mes do
adulto com SD.
A amostra foi formada homogeneamente em relao ao sexo (p
= 0, 460), ou seja, 18 participantes eram do sexo masculino e 15 do
sexo feminino. Quanto ao nvel de escolaridade, 16 no souberam
informar, seis concluram o Ensino Fundamental I e 11 estudaram
at o final do Ensino Fundamental II (p = 0, 159). Segundo relato
dos familiares dos adultos com SD, apenas 16 estavam alfabetiza-
176
dos, salientando-se que tampouco houve diferena significativa (p =
0,480) entre os sexos feminino (56,3%) e masculino (48,5%) no que
tange alfabetizao. No entanto, a frequncia de sujeitos matricu-
lados em escolas regulares foi significativamente menor (p = 0,004)
do que daqueles assistidos por instituies especializadas ou daque-
les que estavam frequentando simultaneamente tanto a escola regu-
lar quanto a instituio especializada. Dos participantes, 13 estuda-
ram concomitantemente em escola regular e instituio especializa-
da, 17 estudaram apenas em instituies especiais, e trs frequenta-
ram ensino regular.
Em relao aos pais ou responsveis que participaram da pes-
quisa, a maioria dos pais era casada (54,5%), frequncia essa signifi-
cativamente maior em relao aos casais separados (27,3%) (p = 0,024),
aos que moravam juntos (6,1%) (p < 0,001) e aos que declararam
outro estado civil (12,1%) (p < 0,001). Nove estavam separados, dois
estavam em unio estvel, quatro eram vivos, e 18 eram casados.
Ocupao dos adultos com SD
A frequncia de adultos com SD sem (54,5%) e com (45,5%)
algum tipo de ocupao se mostrou homognea (p = 0,460). No
entanto, a frequncia de adultos com SD do sexo masculino com
algum tipo de ocupao (80,0%) foi significativamente maior (p =
0,001) do que a de adultos do sexo feminino (20,0%).
Dentre os 15 adultos com SD com algum tipo de ocupao, oi-
to deles (53,3%) j haviam feito ou ainda estavam fazendo algum
tipo de curso preparatrio profissional, frequncia similar (p =
0,715) aos 46,7% que no possuam nenhum tipo de curso prepara-
trio para a ocupao que estavam exercendo.
Tampouco houve diferena estatstica (p = 0,715) entre os
adultos com SD remunerados (53,3%) e no remunerados (46,7%)
pela ocupao exercida. Seis adultos com SD (40,0%) estavam na
ocupao atual por exigncia familiar. Outros seis (40,0%) tiveram
sua ocupao indicada pela instituio que frequentavam. Dois deles
(13,3%) foram indicados para a ocupao que exerciam por algum
da famlia. O ltimo adulto com SD (6,7%) foi indicado para a ocu-
pao que exercia por um amigo da famlia.
Na Tabela 1 est apresentada a distribuio homognea das
frequncias relativas ocupao exercida por 15 adultos com SD, de
177
acordo com a Classificao Brasileira de Ocupaes
10
. Foram ob-
servadas dez diferentes ocupaes exercidas por esses 15 adultos, e,
por isso, os valores de p foram calculados sempre em comparao
com a ocupao mais frequente (ou seja, Arrumador do servio
domstico, cdigo 5121-10).
Tabela 1. Distribuio das frequncias relativas ocupao exercida
por 15 adultos com SD, de acordo com a Classificao Brasileira de
Ocupaes (CBO).
Cdigo
da
Ocupao
segundo
a C.B.O
Nome
da
Ocupao
segundo
a C.B.O
Remunerao
(%)
Valor
de p
5121-10
Arrumador no servio
domstico
Sem remunerao 20,0%
8332
Trabalhador de produtos
artesanais de papel /
papelo
Sem remunerao 13,3% 0,624
4110-05 Auxiliar de escritrio Com remunerao 13,3% 0,624
5121-05
Empregado domstico nos
servios gerais
1 com remunerao;
1 sem remunerao
13,3% 0,624
5133
Camareiro/arrumador de
quartos
Com remunerao 6,7% 0,283
5152 Auxiliar de laboratrio Com remunerao 6,7% 0,283
4152-05
Entregador de correspon-
dncia interna
Com remunerao 6,7% 0,283
5134-25
Auxiliar de servios gerais de
copa
Sem remunerao 6,7% 0,283
5134-35 Atendente de lanchonete Com remunerao 6,7% 0,283
5135-05 Auxiliar de cozinha Sem remunerao 6,7% 0,283
Dos 15 participantes que tem ocupao, 11 a realizam fora de
casa (instituio, empresa e hospital) e 4 realizam a ocupao na
casa que moram.
Aplicao do PWI-ID
Como o prprio instrumento prope, foram realizados os pr-
testes para definir a amostra capacitada para a aplicao propria-
mente dita do PWI-ID. Desse modo, 27 em 33 adultos com SD
(81,8%) puderam ser submetidos aplicao do teste, e os seis res-
178
tantes (18,2%) no apresentaram condies, no pr-teste, de prosse-
guir com a aplicao do PWI-ID. No houve diferena em relao
ao sexo entre os adultos que no se mostraram aptos para a aplica-
o do PWI-ID, j que trs (50,0%) eram do sexo feminino e os
outros trs (50,0%), do sexo masculino.
Quanto ao tipo de escala utilizada para responder ao instru-
mento, 70,4% dos participantes usaram a escala numrica de 0 a 10.
Dos demais, 25,9% (sete em 33) realizaram o teste com a escala redu-
zida de trs pontos (escala terciria concreta), e a minoria (3,7%) usou
a escala reduzida de dois pontos (escala binria abstrata).
A idade dos sujeitos variou de 18 a 40 anos, com mdia de
24,42 + 5,00 anos e mediana de 24 anos. O coeficiente de variao
(CV) de 20% indicou baixa varincia em relao idade desse gru-
po de adultos com SD, o que torna o grupo mais homogneo no que
tange varivel idade.
J s pontuaes obtidas no PWI-ID oscilaram entre 10 e 94,3
pontos, com grande varincia (CV = 59%), evidenciando pontua-
es no homogneas para o grupo de adultos com SD. A pontuao
mdia obtida pelo grupo no PWI-ID foi de 59,95 13,56 pontos,
com mediana de 78,6 pontos.
Na tentativa de estabelecer alguma associao entre as pontuaes
obtidas no PWI-ID e outras variveis qualitativas, foi utilizado o Tes-
te de Mann-Whitney. Nessa anlise, no foi encontrada qualquer
associao entre as pontuaes obtidas no PWI-ID e o sexo dos
sujeitos (p = 0,584), o fato de estarem ou no exercendo alguma
ocupao (p = 0,815), receberem ou no remunerao (p = 0,816), e
terem ou no realizado curso preparatrio para a ocupao exercida
(p = 0,861). Foi observada tendncia importante (p = 0,075) de os
adultos alfabetizados terem obtido pontuaes maiores no PWI-ID.
Essas pontuaes foram significativamente mais altas para os
adultos com SD em exerccio de alguma ocupao por perodo infe-
rior a trs anos (p = 0,015) e para aqueles que frequentavam simul-
taneamente escola regular e instituio especializada (p = 0,045).
Note-se que, para os efeitos dessa anlise, os sujeitos foram
distribudos em relao ao tempo de ocupao em dois grupos: at
trs anos ou mais de trs anos, diferentemente da apresentao ante-
rior desses dados. Os valores encontrados evidenciaram, ento, que
houve queda no nvel de bem-estar pessoal no grupo de adultos com
SD que permaneciam em uma ocupao por tempo mais longo, o
que pode tambm estar sugerindo que o bem-estar pessoal talvez
179
esteja relacionado com o tipo de ocupao exercida, j que os sujei-
tos que estavam h mais tempo na mesma ocupao demonstraram
menor ndice de bem-estar pessoal.
Discusso
A maioria dos participantes (54,5%) no tinha nenhum tipo de
ocupao, mas os que possuam alguma ocupao pareceram mais
satisfeitos, segundo o ndice de Bem-Estar Pessoal. O fato de o
ndice maior de satisfao estar entre os que tinham algum tipo de
ocupao parece ir ao encontro de alguns estudos utilizados como
base terica para esta pesquisa, tendo em vista que a maior parte das
ocupaes se manteve por escolha pessoal da pessoa com SD.
Outro fato importante se refere ao fato de a maioria dos sujei-
tos com alguma ocupao ser do sexo masculino (80,0%), contra
apenas 20% dos sujeitos do sexo feminino. Parece, assim, que a
questo do gnero tem feito diferena para que um adulto com SD
tenha uma ocupao.
A maior parte dos sujeitos recebia remunerao em funo de
sua ocupao, mas foi observado que esse fator no se relacionou
com a satisfao dos sujeitos, pois os que no recebiam qualquer
remunerao se mostraram mais satisfeitos, segundo o ndice de
Bem-Estar Pessoal.
Primeiramente ficou comprovado que 81,8% dos sujeitos que
passaram no pr-teste tinham capacidade para compreender as ques-
tes e puderam respond-las na escala que melhor se adequou ao seu
perfil cognitivo. Nesse sentido, a maioria dos participantes utilizou a
escala numrica de 0 a 10, que considerada por Cummins
7
como a
escala com o maior nvel de legitimidade das respostas, por possibi-
litar muitas variaes de nveis das respostas.
Pde ser observado que o item 5 do instrumento foi o que apre-
sentou o maior nmero de dvidas por parte dos participantes, tendo
que ser exemplificado pela pesquisadora com fatos do cotidiano.
De toda forma, os adultos com SD includos neste estudo mos-
traram, em sua maioria, boa avaliao do seu bem-estar pessoal,
independentemente das variveis estudadas, exceo do tempo de
ocupao e do tipo de escola frequentada.
180
Os resultados do PWI-ID indicaram que a maior parte dessas
pessoas adultas com SD se encontra satisfeita com o seu bem-estar
pessoal, o que indica que, tendo em vista que o padro de desenvol-
vimento no uniforme para todos os indivduos com esse diagns-
tico, algumas pessoas com SD tm a capacidade de perceber e avali-
ar diferentes aspectos de sua vida de forma independente.
A maior parte dos participantes no exercia nenhum tipo de
ocupao que, por sua vez, no se relacionou diretamente com o
bem-estar, pois, mesmo sem ocupao, os participantes apresenta-
ram ndice de bem-estar pessoal satisfatrio, dentro dos domnios da
escala.
Novos estudos devem ser conduzidos a fim de descrever o
bem-estar pessoal e a ocupao de outras populaes com deficin-
cia intelectual, j que este estudo se limitou populao adulta com
SD e a amostra tambm pode ser ampliada. Uma quantidade signifi-
cativa de estudos bem desenhados nesta rea poder causar impacto
positivo ao se discutirem ou traarem estratgias de incluso social
condizentes com a realidade.
Referncias
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drome de Down: Uma questo de profissionalizao. Arq Cinc Sade 2007;
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181
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Acesso em 10/09/2009.
9. Nota L, Soresi S, Perry J. Quality of life in adults with an intellectual disabil-
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10. Brasil. Ministrio do Trabalho e Emprego. Classificao Brasileira de Ocu-
paes. 2. ed. Braslia: TEM, 2002.
182
Instrumentos de avaliao da
fora de preenso e destreza
manual para crianas com
sndrome de Down:
Dinamometria e teste
da caixa e blocos
Paula Aivazoglou Priosti
Renata Guimares Germano
Silvana Maria Blascovi-Assis
183
Avaliar crianas com Sndrome de Down (SD) significa do-
cumentar quantitativa e qualitativamente as necessidades e o de-
sempenho que existem nessa parcela to significativa da populao.
Uma avaliao objetiva pode trazer contribuies de relevncia
social, uma vez que possibilitar aplicaes prticas e clnicas em
diferentes reas do conhecimento, proporcionando s pessoas com
SD um trabalho funcional e ocupacional mais adequado, aliado
melhor qualidade de vida.
As pessoas com SD possuem caractersticas de fora muito
particulares. A hipotonia muscular e frouxido ligamentar colabo-
ram para que a fora muscular seja diminuda se as compararmos s
pessoas sem a sndrome. Pueschel
1
salienta que o problema da hipo-
tonia muscular pode resultar no atraso de etapas importantes do
desenvolvimento e limitam atividades motoras grossas e finas.
Estudos apontados por Schwartzman
2
e Pueschel
1
dizem que
um bom treinamento de fora tem efeito positivo sobre o aumento
de tnus muscular.
Uma criana normal primeiramente amadurece sua capacidade
de realizar atividades motoras grossas, que requerem gestos grandes
e bruscos, para, depois, aprimorar as capacidades motoras finas.
Bebs com SD, devido hipotonia, problemas cardacos e outros
que impedem o desenvolvimento normal, podem desenvolver a
motricidade fina antes da grossa
1
.
Segundo Latach et al.
3
, apesar da grande dificuldade em coor-
denao motora encontrada nas pessoas com SD, o que pode levar a
rotul-las como desajeitadas, muitas delas apresentam grande diver-
sidade de habilidades, desenvolvendo capacidades mesmo com a
motricidade peculiar s suas condies motoras. Elas conseguem
realizar atividades funcionais sua prpria maneira e tempo, como
as demais pessoas.
A mo das pessoas com SD apresenta algumas caractersticas
que podem influenciar na fora de preenso e destreza manual. Ana-
tomicamente apresentam a mo pequena, grossa, com os dedos cur-
tos e o dedo mnimo arqueado, ou seja, levemente curvado para
dentro (clinodactilia)
1
, o que pode gerar dificuldades em atividades
manipulativas (Eichstaldt e Kalakian apud Nabeiro
4
).
A anlise da fora de preenso e destreza manual pode ser con-
siderada uma das formas de verificao da funcionalidade manual.
As tarefas motoras e sensoriais executadas pela mo so organizadas
184
de forma a atender o bom funcionamento geral do corpo em termos
de desempenho, nas atividades de vida diria, necessrias para so-
brevivncia
5
.
A maior parte da literatura pesquisada a respeito da funcionali-
dade da mo utiliza a avaliao da fora e da destreza manual, por
serem aspectos de grande facilidade para medio e objetividade nos
resultados
5
. Os testes mais eficazes para essa medio so a dina-
mometria, com o dinammetro Jamar
, cujo funcio-
namento consiste em um sistema de aferidores de tenso, que possui
duas barras de ao interligadas. Quando o sujeito aperta as duas
barras a fim de aproxim-las, medida a fora de preenso. Desen-
volvido por Bechtol, o aparelho hidrulico tem sido considerado o
instrumento mais aceito para avaliar a fora de preenso manual
desde 1954. De acordo com a literatura, o dinammetro Jamar
de
alta confiabilidade e preciso, e possui objetividade na coleta de
dados
16
.
186
Fora de preenso manual na SD
Conforme ressaltado anteriormente, a mo das pessoas com
SD apresenta caractersticas que podem influenciar na fora de pre-
enso. Nas crianas com SD, essa fora pode estar diminuda, o que
influir diretamente na capacidade manipulativa e na funo preen-
sora, pois tero dificuldade em pegar lpis, brinquedo ou mesmo um
alimento
17
.
Nos estudos de Sharav et al.
18
e de Pitetti et al.
19
, nos quais
analisaram a fora de preenso manual em pessoas com SD, foi
constatado que pessoas sem a sndrome apresentaram valores de
fora maior do que pessoas com a sndrome, e que existe forte liga-
o entre hipotonia muscular e dficit de fora. Nesses estudos tam-
bm foram constatados resultados mais baixos para fora de pernas
nas pessoas com a SD, o que pode gerar grave impacto nas ativida-
des do dia a dia e nas oportunidades de trabalho nessa populao.
Godoy e Barros
9
, analisando os estudos citados acima, refle-
tem sobre o possvel impacto que o dficit de fora pode ocasionar
nas atividades de vida diria, como se trocar, comer, manipular
objetos, entre outras. Os mesmos autores realizaram um estudo as-
sociando hipotonia muscular com fora de preenso, com o propsi-
to de indicar parmetros e uma escala de fora para adultos com SD.
Dividiram os participantes de sua pesquisa em dois grupos: 28 adul-
tos com SD de ambos os sexos e 110 adultos sem SD de ambos os
sexos. Constataram, entre outros resultados, que h predomnio de
fora de preenso nos homens em relao s mulheres; h dficit
significativo da fora de preenso no grupo de pessoas com SD em
relao s pessoas sem SD; e que se deve levar em considerao as
caractersticas da mo das pessoas com SD.
Godoy e Barros
20
realizaram um estudo similar ao descrito
acima, no qual avaliaram a fora de preenso palmar em pessoas
com SD, com idade entre 20 e 40 anos, com a diferena de correla-
cionar os dados obtidos com a composio corporal. Participaram
do estudo 28 pessoas com SD de ambos os sexos e 28 pessoas sem a
SD de ambos os sexos. Concluiu-se que pessoas com SD apresenta-
ram percentual de gordura corporal significativamente mais elevado
em relao s pessoas sem a sndrome na mesma faixa etria e sexo;
a fora de preenso palmar nos homens maior do que nas mulheres
nos dois grupos; h um dficit de fora no grupo das pessoas com
SD em relao s pessoas sem a sndrome; a correlao baixa
187
entre porcentagem de gordura corporal e fora em ambos os grupos,
e os dados obtidos devem ser considerados como indicativo de fora
para a capacitao da funo manual nas pessoas com SD.
Avaliao da fora de preenso manual
com o dinammetro Jamar
Para avaliao da fora de preenso manual, um dos instru-
mentos mais utilizados o dinammetro Jamar
, que consiste em
um sistema hidrulico de aferio (Figura 1). Na medida em que o
sujeito de pesquisa aperta as barras, elas se dobram, provocando
alterao na resistncia dos aferidores, ocorrendo alterao corres-
pondente na produo de voltagem, que diretamente proporcional
fora exercida sobre as barras. Esse dinammetro tem uma mano-
pla ajustvel para espaamento de 1, 1,5, 2, 2,5 e 3 polegadas, ou
seja, 1, 2, 3, 4 e 5 posies, sendo que 1 polegada corresponde
1 posio, e assim por diante. A segunda posio a mais utilizada.
A escala de fora no dinammetro descrita em at 200 libras e/ou
90 quilogramas (kg/f).
Figura 1. Dinammetro Jamar
.
188
Entre as dcadas de 1950 e 1960, esse dinammetro j era rela-
tado como o instrumento mais eficaz para medir a fora de mo.
Controlado e calibrado corretamente, ele continua sendo utilizado
como um material eficiente para medida de fora de preenso
21
.
Alm disso, um instrumento confivel, de fcil manuseio e leitura
direta, podendo ser utilizado em qualquer ambiente com resultados
satisfatrios. Para a aplicao do teste de preenso deve ser utilizada
a padronizao recomendada pela Sociedade Americana dos Tera-
peutas da Mo (SATM) para o uso correto desse dinammetro, tanto
da manopla do aparelho quanto da posio do sujeito a ser testado, a
fim de se obter uma anlise precisa e correta
8,16
.
Segundo Moreira
8
, em 1981 a SATM recomendou a utilizao
do aparelho com a manopla na posio dois, por ser a que apresenta
melhores resultados para fora de preenso.
De acordo com Godoy et al.
22
, a determinao da fora de
aperto utilizando o dinammetro Jamar
em seu estudo
transversal, com amostra de 1.000 homens e 1.000 mulheres na
faixa etria de 20 a 60 anos. O objetivo do estudo foi avaliar a fora
de preenso palmar e correlacionar com as variveis: sexo, domi-
nncia, peso, altura, ndice de massa corporal e prtica esportiva,
para verificar quais dessas variveis seriam preditoras dessa fora.
Os resultados demonstraram que o dinammetro Jamar
um apare-
lho fidedigno, e possui leitura simples e direta.
Em outro estudo com o dinammetro Jamar
, Moreira et al.
23
chegaram concluso de que esse aparelho possui um sistema de
calibrao que ganhou grande aceitao clnica na deteco da fora
de preenso palmar. um procedimento objetivo, prtico, de fcil
utilizao, e tem sido utilizado regularmente em estudos de pacien-
tes. Observa-se, porm, que ainda no existe um protocolo comum
durante o procedimento do teste, apesar das recomendaes estabe-
lecidas pela SATM. Os autores sugerem novos estudos para padro-
nizar o procedimento, principalmente com relao ao ndice de mas-
sa corporal, patologias diversas, prticas desportivas, entre outras
variveis.
Para coleta de dados com o dinammetro Jamar
, recomenda-
se o seguimento das indicaes e recomendaes da SATM, em
189
especial quanto ao posicionamento do corpo durante a execuo do
teste (Figura 2).
Figura 2. Posio do corpo durante
a execuo do teste de preenso
manual. Fonte: Godoy et al.
9
.
- A criana deve permanecer sentada em um banco giratrio
sem encosto e com regulagem de altura do assento, de acordo com o
seu bitipo.
- Deve manter os ps apoiados no cho com flexo de joelhos
e quadril de 90. O ombro deve estar aduzido junto ao tronco, o
cotovelo a 90 com antebrao em posio neutra sem que haja des-
vios, enquanto o pesquisador sustenta o dinammetro.
- O movimento de preenso deve ser realizado do modo mais
forte que a criana possa conseguir.
- Trs repeties podem ser solicitadas, alternando-se o mem-
bro avaliado. O intervalo entre uma tentativa e outra deve ser de um
minuto, havendo, dessa forma, o controle da fadiga muscular duran-
te a realizao do teste.
- Como resultado, vale a medida mais alta.
Existem diversos estudos com crianas com o uso do dinam-
metro Jamar
. Moura
24
fez um estudo transversal com 600 pessoas
sadias, sendo 300 pessoas do sexo feminino e 300 pessoas do sexo
masculino, que variavam da idade pr-escolar at a 3 idade. A fora
de preenso foi correlacionada com sexo e idade. Os resultados
190
mostraram que os homens apresentaram resultado de fora maior
que as mulheres em todas as fases de desenvolvimento; porm, crian-
as em fase pr-escolar (2-5 anos) e escolar (6-9 anos) apresentaram
semelhanas em suas foras mdias.
Van Der Beld et al.
25
avaliaram a fora de preenso em 67 cri-
anas com idade de 4 a 11 anos com o dinammetro Jamar
. O ob-
jetivo do estudo foi avaliar a preciso do aparelho em crianas com
miopatia. Concluram que o dinammetro Jamar
um timo mto-
do para avaliar a preciso da fora, porm no tem sensibilidade em
testar a extenso da miopatia.
Smet et al.
26
avaliaram 487 crianas sadias na faixa etria de 5
a 15 anos, e diante dos resultados elaboraram um banco de dados
normativos da fora de preenso, de acordo com sexo, dominncia
de mo e idade, utilizando o dinammetro Jamar
. A medida de
fora foi mensurada somente uma vez. Foi observado que a fora de
preenso era semelhante em ambos os sexos at os 12 anos de idade,
aumentando em 25% a fora dos meninos em comparao das
meninas conforme a idade aumentava.
Priosti
27
refere em seu estudo com crianas com SD a necessi-
dade de ateno no posicionamento da manopla, que pode ser usada
nessa populao nas posies 1 ou 2, de acordo com o tamanho das
mos, embora a segunda seja indicada na literatura como sendo a
melhor para a medio da fora
8,16
.
Destreza manual
A destreza manual est relacionada funo manual. A impor-
tncia de avaliar a destreza est em medir a capacidade ou dificul-
dade do indivduo em realizar tarefas manuais especficas, assim
como medir o desempenho da mo.
Fleishman (apud Magill
28
) pesquisou as habilidades humanas
relacionadas a atividades motoras complexas e nomeou categorias
de capacidades de desempenho de tarefas. O autor define destreza
manual como sendo a capacidade de executar habilidosamente os
movimentos bem orientados da mo e do brao, como os que esto
envolvidos na manipulao de objetos sob condies de velocida-
de. Magill
28
se refere habilidade motora como aquela que requer a
coordenao do movimento do corpo para obter sua meta.
191
Os testes funcionais avaliam um grande espectro da funo da
mo e do membro superior, inclusive a habilidade motora de mani-
pulao grossa e fina, destreza manual, desempenho nas atividades
de vida diria, de vida prtica, entre outras
29
.
A maioria das avaliaes funcionais resultou nos chamados
Sistemas de Mensurao do Tempo de Movimento. Essas avaliaes
surgiram no sculo XX, para avaliar candidatos a empregos indus-
triais que exigiam destreza manual. Os mtodos englobam tarefas
como pegar, girar, encaixar, passar de uma mo outra etc. O resul-
tado das tarefas em pessoas normais permite estabelecer faixas e
graus de normalidade. importante salientar que o resultado depen-
de da colaborao da pessoa que executar o teste, pois simuladores
e pessoas com alteraes psquicas podem falsear as informaes,
produzindo resultados no compatveis com o tipo de patologia e
observao clnica
29
. Arajo
29
cita alguns exemplos de testes funci-
onais: teste de Jebsen, teste de manipulao de Minesota, teste de
destreza de OConner, teste de destreza de Crawford, entre outros.
Esses testes so baseados em tempo de execuo, e a reduo na
funo da mo gera a necessidade de mais tempo de esforo para a
realizao das atividades, por mais simples que elas sejam
30
.
Em 1985 foram validados e padronizados por Mathiowetz et
al.
6
o teste da Caixa e Blocos (TCB) e o teste de Nove Buracos, que
anteriormente eram usados indiscriminadamente, sem dados associa-
dos normalidade. O TCB consiste no transporte de pequenos cubos
de madeira de um lado para o outro durante um minuto. Esses blo-
cos devem ser levados de uma extremidade a outra de uma caixa de
madeira com divisria. O nmero de blocos deve ser registrado para
membro superior direito e esquerdo, mediante duas tentativas.
Nunes
31
considera o TCB o teste mais simples e popular de
funo manual. Utilizado para medir a destreza manual grossa, e
aplicado de forma individual, permite a observao e a medida de
tempo e resistncia ao realizar a tarefa de transferncia dos blocos,
mas no avalia a capacidade de manipulao.
Salienta-se a importncia de selecionar-se adequadamente o
teste a ser utilizado para a avaliao da destreza manual em pessoas
com SD, uma vez que o dficit intelectual pode interferir nos resul-
tados e comprometer a avaliao. Portanto, o instrumento a ser indi-
cado deve ter como caractersticas a facilidade na compreenso da
ordem para a tarefa. O TCB pode atender a essas recomendaes,
sendo necessrios estudos prticos de investigao com este instru-
mento na populao com SD.
192
Funo preensora e destreza manual na SD
A diminuio do tnus muscular uma alterao sempre pre-
sente no incio do desenvolvimento das aquisies motoras do beb
com SD, e considerada uma das causas de atraso e de dificuldade
em realizao de movimentos adequados dentro do desenvolvimento
motor normal, e consequente destreza manual. A hipotonia interfere
de tal forma no desenvolvimento que atrasa a aquisio de habilida-
des, a explorao do ambiente, ligada diretamente preenso, cau-
sando dficits sensoriais e vivenciais, e tambm refletindo no de-
sempenho cognitivo. Quanto preenso manual, a hipotonia limita
as habilidades fsicas de coordenao, tanto motora grossa como
motora fina. Ela gera o aumento da flacidez, hipermobilidade articu-
lar, com hiperextenso e frouxido ligamentar e muscular, o que
causa diminuio dos movimentos e dificuldade em realiz-los,
atrasando, por consequncia, habilidades como a manipulao de
objetos
17
.
Garcias et al.
32
realizaram pesquisa com mes e/ou respons-
veis de 84 crianas com SD na cidade de Pelotas, RS, cujo objetivo
foi determinar a idade de surgimento de aquisies neuromotoras
(sorrir, balbuciar, rolar, sustentar a cabea, sentar, andar, falar, segu-
rar objetos) e comparar o surgimento dessas habilidades com a esca-
la de desenvolvimento de crianas normais. Quanto ao desenvolvi-
mento motor e habilidade de segurar objetos, observou-se que,
enquanto crianas normais seguram objetos aos 4 meses, em sua
pesquisa 40,8% das crianas adquiriram essa funo a partir dos 7
meses. Concluram que as aquisies motoras referentes s habili-
dades manuais na SD acontecem mais tardiamente do que no desen-
volvimento motor normal, mas no deixam de ocorrer, ou seja, as
crianas passam por todas as etapas, mas sempre com atraso. Suge-
rem que a trissomia do cromossomo 21 interfere no desenvolvimen-
to de alguns rgos, principalmente no sistema nervoso. Essa con-
cluso concorda com outros autores, como Gusman et al.
17
, que
referem que, quando a criana com SD tem seu desenvolvimento
comparado ao de outras crianas, observado um atraso consistente
na conquista das etapas e caractersticas do desenvolvimento motor
(voluntrio e postural), que interfere diretamente nas funes mani-
pulativas e destreza manual.
Em relao coordenao motora e destreza manual, a pes-
quisa realizada em 1999 pela Federao Brasileira das Associaes
de SD mostra, pelos ndices de realizao de trabalhos manuais, que
193
as pessoas com SD tm apresentado desenvolvimento motor relati-
vamente bom, sendo que pais responderam que seus filhos executam
trabalhos manuais diversos (54%), porm essa porcentagem cai
entre as pessoas com SD com idades entre 40 e 59 anos
33
.
Avaliao da destreza manual com o TCB
Para a aplicao do TCB, utiliza-se uma caixa de madeira com
53,7 cm de comprimento, com uma divisria, tambm de madeira,
mais alta que as bordas da caixa, separando-as em dois comparti-
mentos iguais. A caixa deve conter 150 blocos, tambm de madeira
e em forma de cubos, de 2,5 cm de dimetro (Figura 3). Na descri-
o do teste, pede-se um ambiente silencioso para a sua aplicao.
Figura 3. Modelo de caixa para o TCB. Fonte: Germano
34
.
As recomendaes indicadas no estudo de Mendes et al.
35
de-
vem ser seguidas para a realizao desse teste. Para crianas com
SD, algumas adaptaes so necessrias, conforme apontado por
Germano
34
, que sugere uma modificao estrutural na caixa, com o
fechamento dos orifcios centrais para evitar disperso da ateno
durante a prova e a contagem do nmero de blocos transferidos em
voz alta. Para a autora, que avaliou 100 crianas e adolescentes,
sendo 50 com SD e 50 em grupo-controle, o TCB se mostrou ade-
quado e os resultados indicaram que a destreza manual se encontra
defasada para o grupo com SD.
194
O avaliado deve sentar-se em uma cadeira adequada sua altu-
ra. A caixa, colocada horizontalmente frente do examinador, deve
permitir viso total da rea e equipamentos. O comando recomenda-
do : quero ver com que rapidez voc consegue pegar um bloco de
cada vez, e coloc-lo at o outro compartimento da caixa. Para as
crianas com SD a explicao deve ser feita cuidadosamente para
garantir que compreendam o que est sendo pedido, ou seja, elas
devem pegar um bloco por vez. Se ocorrer a queda de algum bloco
na mesa ou no cho, no necessrio perder tempo em peg-lo, pois
este conta como um ponto.
Pode-se considerar, a partir dos dados referidos na literatura,
que tanto o teste de fora de preenso manual com o dinammetro
Jamar