SOFRIMENTO, O CUIDADO E O DESENVOLVIMENTO DE CRIANAS AUTISTAS 1 .
Leonardo Carbonieri Campoy PPGSA/UFRJ
RESUMO: Os profissionais da biomedicina dizem que o autismo no pode ser curado. Eles dizem que o autismo acompanhar a pessoa at os ltimos dias de sua vida. Mas, por outro lado, eles dizem que seus danos podem ser mitigados com estimulao e orientao apropriadas. Para os profissionais da biomedicina, portanto, pode-se reduzir o impacto negativo do autismo por meio da estimulao e da orientao que promovem o desenvolvimento do corpo e da mente do diagnosticado. Assim, de acordo com a lgica biomdica e teraputica, para atingirem tal objetivo, essas atividades precisam ser intensa e diariamente realizadas ao longo da vida do autista. Em termos gerais, essa a concepo que rege o que se pode definir como o cuidado do autista de acordo com os profissionais da biomedicina. Como esse cuidado para o desenvolvimento feito na prtica? Essa pergunta norteia minha explorao dos significados de estimulao, orientao e desenvolvimento no caso do autismo por meio da etnografia que venho realizando com profissionais e famlias de autistas em Curitiba. Tal explorao me permitir apontar para o modo como o autismo afeta os sujeitos implicados bem como indicar etnograficamente como se maneja diariamente os efeitos dessa condio mental. Esses apontamentos e indicaes me conduzem centralidade da famlia, o segundo ponto que pretendo tecer nesta apresentao. O cuidado para o desenvolvimento do autista reclamado pelos profissionais da biomedicina colocam as famlias dos diagnosticados no centro da teraputica, uma vez que so elas que precisam transformar o cotidiano das crianas em processos constantes de estmulo ao desenvolvimento sensrio e cognitivo. Contudo, esse papel da famlia para o bem estar da criana autista se realiza em meio tenso constituda entre, por um lado, a tarefa de se doar completamente pela criana e, de outro, a significativa possibilidade de que todos os esforos podem ser em vo, j que o autismo, segundo os profissionais da biomedicina, no pode ser curado. Como as famlias cuidam de seus autistas mesmo sabendo que todo o seu empreendimento afetivo, moral e prtico pode, afinal de contas, no desenvolver suas crianas?
Palavras-chave: Autismo, Desenvolvimento, Famlia.
1 Trabalho apresentado na 29a Reunio Brasileira de Antropologia, realizada entre os dias 03 e 06 de agosto de 2014, Natal/RN. "
1 Da psique ao crebro.
A histria da nosologia do autismo pode ser resumida como um processo que comea identificando-o como um distrbio psquico para desembocar, atualmente, na sua concepo de transtorno fundamentalmente neurolgico. Essa histria comea em 1943, quando Leo Kanner, um psiquiatra austraco que emigrou para os Estados Unidos, publica Autistic disturbances of affective contact, artigo no qual descreve os comportamentos de onze crianas que ele observou como chefe de psiquiatria infantil do hospital John Hopkins, em Baltimore. Dificuldades na fala, incapacidade de fazer contato visual direto, movimentaes padronizadas repetidas constantemente e uma certa obsesso pela manuteno de rotinas dirias, todos esses traos comportamentais foram compreendidos por Kanner como sintomas da (...) childrens inability to relate themselves in the ordinary way to people and situations from the beginning of life (1943, p. 242). O que afetivamente externo, estranho ou extraordinrio, Kanner interpretou, essas crianas tomam como uma invaso de si mesmas, como espcies de inimigos do controle de seus cotidianos e seus ambientes sociais que elas teriam estabelecido, como seus constantes ataques de raiva e desespero com eventuais mudanas de rotina comprovariam. Portanto, o sintoma fundamental do autismo seria um distrbio afetivo, uma (...) innate inability to form the usual, biologically provided affective contact with people, just as other children come into the world with innate physical or intellectual handicaps (Idem, p. 250). O artigo arrematado com a indicao de que as relaes parentais podem ser a origem do distrbio. Os pais das crianas observadas so descritos por Kanner como intelectuais, obcecados pela transmisso de conhecimentos cientficos e artsticos aos filhos e como indivduos que tecem relaes formais e afetivamente distantes com outros. preciso, Kanner argumenta, averiguar de que modo as personalidades dos pais impactam no surgimento do autismo nessas crianas (Ibid, p. 250). Assim como quase todos os seus colegas de profisso da primeira metade do sculo XX, Leo Kanner viu na psicanlise no s uma teoria til e produtiva para explicar e tratar as doenas da mente, mas, tambm, uma tima ferramenta para constituir o reconhecimento mdico e popular que faltava psiquiatria (SHORTER, 1997, p. 145-189). Portanto, uma leitura da teoria psicanaltica da poca que encontra- se na definio de Kanner para o autismo. Uma dificuldade em entender as emoes prprias e vivenciar as relaes afetivas com os outros seria o produto de uma criao #
parental altamente intelectualizada e emocionalmente vazia. Kanner desenvolveu essa via explicativa do autismo em estudos subsequentes, mas, sua articulao mais expressiva, contundente e impactante foi elaborada por outro austraco que tambm desembarcou nos Estados Unidos nas primeiras dcadas do sculo XX. Em 1967, o psicanalista Bruno Bettelheim publica The empty fortress, livro em que sua concepo do autismo, que vinha sendo talhada desde 1944 por meio de suas reflexes e atividades como professor de psicologia infantil na Universidade de Chicago e como diretor da escola ortognica nessa mesma cidade, ganha a forma com a qual ficar mundialmente famosa. Interpretando o autismo como um mecanismo de defesa de ego contra o mundo, espcie de bolha espessa na qual a criana entraria para travar qualquer reciprocidade entre ela e os outros, Bettelheim argumentou que o trauma que origina essa patologia produto das emoes negativas e intenes destruidoras dos pais (1967, p. 72), sobretudo da figura materna. No se trata de afirmar que a me conscientemente quer o autismo de sua criana, mas de inferir que a criana percebe e sente corretamente que ela no desejada, querida e amada pela me (Idem, p. 78). Assim, a fortaleza vazia que a criana autista, para Bettelheim, , digamos assim, edificada pela averso que a me geladeira inconscientemente nutre por ela 2 . Como Murray (2008) demonstra, ao longo das primeiras dcadas da segunda metade do sculo XX, a representao pejorativa que se fez do autismo era, em alguma medida, um produto das perspectivas de Kanner e Bettelheim. De um lado, a criana tida como uma espcie de criana-lobo, uma variao daquelas histrias de meninos e meninas criados por animais nas florestas, refratria linguagem que comunica e socializao calcada em afetos tenros. Qualquer tentativa de contato com essas crianas guarda o risco de ser respondida por ataques, mordidas e safanes, j que imagina-se que ela quer estar l, em seu prprio mundo, alheia ao que sua comunidade, seu pas,
2 A responsabilizao da me pela doena mental do filho um aspecto marcante na histria da psicanlise das psicopatologias. Se Kanner j aponta para ela no autismo, Fromm-Reichmann (1948), mais uma imigrante do leste europeu para os Estados Unidos, a articula na esquizofrenia, culpando a me esquizofrenognica pela condio dos filhos. De qualquer modo, no autismo, a tese dos pais como origem da patologia ainda se faz presente, mesmo depois de toda a campanha contra Bettelheim e, por extenso, contra a psicanlise, que as organizaes de pais encamparam (NADESAN, 2005; ORTEGA, 2008). No entanto, atualmente, o argumento de carter gentico. Os geneticistas entendem que um fentipo amplo do autismo est espalhado pela famlia do diagnosticado. Em minha etnografia, a doutora que acompanho enfatiza o mesmo argumento nas consultas, afirmando que as mutaes genticas que levam ao autismo j esto nos pais, mas se manifestam mais suavemente neles. Assim como a ideia de que pais mais intelectualizados tm mais chances de ter filhos autistas ainda recorrente. Simon Cushing e Jami Anderson, casados, filsofos e pais de um autista desde 2006, contam, na introduo da coletnea de textos sobre o autismo que eles organizaram, que, na primeira consulta com o neuropediatra, quando ele soube o que eles faziam, exclamou well, no wonder! que seu filho autista. (2012, p. 2). $
sua espcie at, compartilha. De outro, os pais mas, sobretudo, a me culpados por no saberem amar ou, no mnimo, educar adequadamente seus filhos. A criana tem um surto no supermercado, gritando e se arremessando nas gndolas desesperadamente? Ora, de acordo com esse imaginrio, falta de educao, birra de menino mimado a quem os pais no impem limites. A criana no faz amigos na escola? Ora, mas que famlia estranha deve ser a dela, que no mostra para ela as necessidades e os deleites da amizade. gente fria, sem corao, que teve filhos sem, de fato, querer ter filhos. Essa forma de percepo social do autismo era bastante criticada pelas famlias dos diagnosticados. Se j era extremamente complicado e desgastante cuidar de uma criana autista, essas famlias argumentavam, tudo ficava muito mais difcil com seu filho concebido como um tipo de besta selvagem e voc mesmo como o grande culpado por tal condio. Alm disso, em grande medida, os pais entendiam que a concepo psiquitrica de vis psicanaltico no contemplava as particularidades daquelas crianas e nem deles mesmos. Enquanto viam, em casa, filhos carinhosos e interessados em se relacionar emocionalmente com os outros, o mdico afirmava que a criana tinha um distrbio afetivo. Enquanto se viam como pessoas que amavam seus rebentos, dispostos a tudo para o bem deles, o especialista identificava os seus aparelhos psquicos como os principais fatores responsveis pela irrupo do autismo 3 . No surpreende saber, portanto, que a virada cognitivista da concepo do autismo foi amplamente apoiada pelos pais. Alis, no surpreende saber que foi um deles que efetivamente desencadeou essa transformao. Me de uma autista e fundadora de uma organizao de pais de diagnosticados, a psiquiatra inglesa Lorna Wing publica, em 1981, um artigo em que apresenta ao debate anglfono as ideias de Hans Asperger, outro austraco interessado em autismo nas dcadas de 40 e 50 do sculo XX, mas que, diferentemente de Kanner e Bettelheim, escreveu em alemo e no emigrou para os Estados Unidos. Lorna cunha o termo sndrome de Asperger para nomear a condio de crianas, jovens e adultos que eram vistos pelos seus pais e clnicos como interessados no que acontece a sua volta, mas, de alguma maneira, incapazes de conviver harmoniosamente com os outros, que pareciam articular muito bem suas opinies e pontos de vista, mas os expressavam de maneira rebuscada demais para suas idades ou para o contexto de ocasio, pessoas que pareciam
3 Alguns relatos de famlias norte-americanas atestam essa realidade, como Barron & Barron, 2002. De qualquer modo, como indicado em nota anterior, a recusa da psicanlise pelas famlias de autistas muito bem confirmada por todos as organizaes de pais que surgiram a partir dos anos 70 do sculo XX, que se colocavam a favor do autismo e contra a teoria da me geladeira. %
ter habilidades intelectuais extraordinrias, mas que, de alguma maneira, pareciam ser inconscientemente estranhas, exticas ou, como a autora prefere, gauche. Lorna argumentou que a sndrome de Asperger era uma condio muito parecida com o autismo de Kanner: os sintomas seriam os mesmos, dificuldades de comunicao e interao social, mas a severidade dos casos, no (1981, p. 115-130). A sndrome seria, portanto, um autismo leve ou de alto desempenho, termos esses que se tornam lugares comuns entre os pesquisadores que seguiram o caminho aberto por Lorna Wing, como se pode notar na coletnea editada pela psicloga inglesa Uta Frith, em 1991, na qual encontra-se, alm de diversas contribuies contemporneas, a primeira traduo para o ingls do texto de 1944 de Asperger. Lendo o texto de Asperger, possvel imaginar as razes que fizeram Lorna Wing preferir abrir uma nova pasta no arquivo do autismo com o seu nome ao invs de procurar alargar a categoria de Kanner. Lorna partidria de um tratamento que, em termos de psiquiatria, pode ser considerado, digamos, mais propositivo: orientao aos pais acerca dos cuidados que se deve ter com a criana em casa, terapias multidisciplinares e, sobretudo, a insero da criana em escolas sensveis s particularidades do autista e com professores capazes de estimular seu desenvolvimento. Ora, Kanner era chefe de um hospital de psiquiatria infantil que tratava os autistas internando-os, enquanto Asperger era praticante da Heilpdagogik, uma medicina pedaggica originalmente arquitetada por psiquiatras e freiras com o intuito de prover algum atendimento aos doentes mentais na ustria em meio aos escombros da primeira guerra mundial (FRITH, 1991, p. 7-10). Asperger formou-se e trabalhou no hospital sede dessa medicina pedaggica, a clnica peditrica universitria de Viena (Idem). O objetivo dessa medicina era identificar os principais problemas dos pacientes por meio de testes psicolgicos e, a partir disso, propor exerccios intelectuais e corporais que fizessem com que os pacientes no s se ocupassem, mas, sobretudo, tivessem acesso a algum estmulo para suas condies. Portanto, a ideia era oferecer ao paciente alguma possibilidade de integrao social, alguma chance de viver como se acreditava que um indivduo normal vivia. Do texto de Asperger, emana seu entusiasmo com a medicina pedaggica quando, por exemplo, ele escreve que we are convinced, then, that autistic people have their place in the organism of the social community. They fulfill their role well, perhaps better than anyone else could () (1991, p. 89). Uma medicina de orientao e estmulo poderia fazer com que o autista (...) intellectually intact (...) (Idem, p. 85) &
no s encontrasse seu lugar no organismo da comunidade social, mas, tambm, dava- lhe condies para desenvolver habilidades que, para Asperger, so raramente executadas por indivduos normais: able autistic individuals can rise to imminent positions and perform with such outstanding success that one may even conclude that only such people are capable of certain achievements (Ibid, p. 88). Enquanto os normais, argumenta Asperger, estariam geralmente envoltos por preocupaes sociais que lhes retiram o poder de concentrao e ateno, o autista, absorto em si mesmo, apresentaria um forte interesse por um assunto nico que o leva, desde a mais tenra infncia, a explorar esse apego intelectual da maneira mais compenetrada, rdua e constante possvel. Asperger exemplifica seu argumento sintetizando a vida profissional de um de seus pacientes que, se mostrando interessado por matemtica desde os trs anos, teria, em seu doutorado, indicado um erro nos clculos de Newton (Ibid, p. 88- 89). Ento, para Asperger, o autista intelectualmente intacto, quando adulto, certamente ter dificuldades em suas relaes afetivas, familiares, amorosas e de amizade, mas, por outro lado, em razo das qualidades intelectuais que sua deficincia lhe gerou, pode alcanar posies e resultados de sucesso em sua vida profissional. O mundo do trabalho o meio pelo qual, para Asperger, o autista encontra seu lugar na comunidade social. E, se relermos os trechos do seu artigo aqui citados, no s encontra seu lugar como, tambm, poderia fazer um enorme bem ao organismo social. Em uma poca em que o tratamento psiquitrico se dava ou pelo internamento ou pela psicanlise, eis a, na medicina pensada e executada por Asperger, a proposta de cuidar do paciente por meio de uma reformulao neurolgica que visa a transformao/adequao do comportamento individual. Todavia, a entrada de Asperger nos debates sobre o autismo est indelevelmente marcada pela perspectiva etiolgica e clnica do grupo encabeado por Lorna Wing. Trazendo cena outro fundador para a patologia, Lorna conseguiu construir para o seu argumento um lastro histrico que disputava com a tradio de Kanner e, o mais importante, uma histria que fazia sentido para o presente. Lorna e seus colegas basicamente, alguns pesquisadores ligados ao centro de cognio e cincias do crebro da universidade de Cambridge desenvolvem seus trabalhos em um momento em que a psiquiatria est sendo transformada pelos movimentos antimanicomiais e pelo desenvolvimento dos primeiros medicamentos para o crebro (SHORTER, 1997, p. 239-287). Inserir as ideias de Asperger nesse contexto legitimava e fortalecia a concepo de que o autismo, por mais sofrimento que ele gerasse, no poderia ser visto '
como um tipo de loucura que demandava o confinamento do paciente. Era preciso deixar essas crianas em casa e trat-las como indivduos potencialmente capazes de executar alguma convivncia social. A famlia era vista, portanto, como instrumento de amparo afetivo e desenvolvimento cognitivo, bem diferente da concepo psicanaltica que via nos pais a origem e um fator agravante do autismo. Assim, a apresentao ao pblico anglfono de uma fundao do autismo que sequer tangencia as ideias de Freud pavimentou retrospectivamente o caminho para a abordagem cognitivista do autismo. Com Lorna lendo Asperger, o autismo deixa de ser uma patologia dos afetos para se tornar uma sndrome da cognio e, assim, as famlias encontram amparo acadmico para se livrar de toda a culpa que, para elas, teria sido imposta aos pais pelas penas e prticas psicanalticas 4 . Esse o panorama do autismo na dcada de 80 do sculo passado e que, em linhas gerais, se mantm at o momento. Com a publicao da terceira edio do DSM 5 , em 1980, que, como argumentam Russo e Venancio, (...) pretendia ser uma classificao a-terica, neutra e generalizvel para todos os tempos e lugares e, na prtica, levou globalizao da psiquiatria norte-americana (2006, p. 465), a autonomia do autismo foi consagrada por meio de sua concepo como um transtorno cerebral e cognitivo. Como Lima indica (2010, p. 77), no texto do DSM-III, o carter fisicalista dessa concepo foi explicitamente contraposto a um suposto fracasso da perspectiva psicanaltica em determinar os fatores causadores do autismo e, assim, ele deixa de ser uma psicose infantil para ser designado como um transtorno geral do desenvolvimento. As referncias famlia, s relaes interpessoais e psicodinmica como agentes causadores do lugar a um apontamento dos sintomas caractersticos que devem ser observados pelo clnico para definir o diagnstico: incio antes dos 30 meses de idade, falta de resposta a outras pessoas, deficincias na linguagem, padres
4 Confesso que minha leitura est bastante influenciada pela maneira como a tica cognitivista e biomdica encara a perspectiva psicanaltica sobre o autismo. Em outras palavras, dessa controvrsia entre psicanlise e biomedicina, revisei somente a posio da segunda, sem me deter com cuidado no que a primeira, ao menos atualmente, vem elaborando. Pretendo preencher essa lacuna que certamente transparece no presente texto ao longo da pesquisa. 5 O Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, compndio de protocolos para o diagnstico de problemas mentais da associao psiquitrica americana, a principal referncia mundial para os distrbios da mente. Em suas duas primeiras edies, 1952 e 1958, fortemente amparadas na perspectiva psicanaltica (RUSSO & VENANCIO, 2006; SHORTER, 1997, P. 298-305), o autismo era classificado como a manifestao na infncia da esquizofrenia. Na terceira edio, abordada no prprio corpo do texto, a lgica cognitivista prevalece e se mantm nas duas verses seguintes, o DSM-IV, em 1994, e o DSM-V, em 2013. (
peculiares de fala quando h fala , como ecolalia, reverso pronominal e melodia anormal, comportamento ritualstico e estereotipado e resistncia a mudanas. Consoante a essa espcie de vitria do fisicalismo sobre a psicanlise que a publicao do DSM-III representa para a psiquiatria em geral e para o autismo em particular, o tratamento indicado passa a ser o uso de medicamentos para o controle dos sintomas mais agudos, a estimulao do desenvolvimento global da criana por meio de mltiplas terapias, sua incluso em escolas capacitadas para receb-las e a orientao dos pais em relao aos cuidados que devem dedicar aos filhos em casa. Um tratamento que, para a famlia, acarreta gastos financeiros considerveis, dedicao imensa de tempo e esforo afetivo e, talvez o mais difcil de ser assimilado, a aceitao de que as crianas sero sempre autistas. Se o autismo deixa de ser uma doena, ele passa a ser uma condio fundante do sujeito. Uma condio deficitria, verdade, que pode, em alguma medida, ser consertada, um transtorno que pode, at certo ponto, ser mitigado. Contudo, esse tipo de tratamento indicava que, dentre as orientaes que deveriam ser fornecidas aos familiares, uma das mais importantes era dizer para eles que o autismo no tem cura. Era como se os mdicos estivessem dizendo para os pais que, agora, se eles no eram mais os culpados pela doena dos filhos, eles deveriam tomar o lugar de articuladores fundamentais do desenvolvimento das suas crianas e dolorosa e reflexivamente aceitar a presena inexorvel e constante do autismo em seus lares. Com a descoberta de Asperger nos Estados Unidos e na Inglaterra e as publicaes do DSM-III e dos estudos de Lorna Wing e seus colegas, a concepo do autismo parece ter se descolado daquela noo estereotipada de loucura balaio no qual todo desvio mental e comportamental alocado , mas sem ter sido conectada completamente a alguma forma de normalidade. O autismo inscrito naquele espao classificatrio onde pairam os dficits, transtornos e sndromes mentais como um espectro, um gradiente de manifestaes que ia desde o autismo severo at a sndrome de Asperger, o autismo de alto funcionamento. E, assim, as formulaes fisicalistas, de preciso a-terica, acabam contribuindo para que o autismo fosse compreendido, na verdade, como um enigma, como Frith (1989) o definiu certa vez. Desautorizando a m criao como causa e a responsabilidade dos pais como efeito, a virada fisicalista inscreve o autismo no rol de transtornos cerebrais que desaguam em dficits cognitivos, mas, ao mesmo tempo, reconhecendo que se sabe muito pouco sobre ele, admitindo que qualquer explicao total de suas causas, cursos e efeitos empiricamente frgil e )
clinicamente parcial 6 . Como explicar, por exemplo, que crianas que no apresentam qualquer anormalidade cerebral nos exames neurolgicos no falam, no cumprem as tarefas e no se comportam tal como elas normalmente deveriam fazer em suas idades? Como classificar em uma mesma categoria crianas que convulsionam e que precisam usar fraldas aos 9 anos e aquelas que, com 5 anos, memorizaram perfeitamente o mapa das suas cidades, sabem resolver equaes matemticas complexas, mas no fazem amigos e se apavoram com os abraos dos pais? Como conceber que um mesmo medicamento acalma algumas crianas e ajuda a diminuir a ocorrncia de estereotipias e, em outras, desencadeia surtos nervosos e convulses agudas? Ou, ainda, como entender que estmulos teraputicos, mtodos educacionais de desenvolvimento e escolas extremamente sensveis praticamente eliminam sintomas autistas em algumas crianas e, em outras, passam completamente despercebidos? Como dizer para os pais que, para seus filhos ficarem bem, todos os esforos e sacrifcios so necessrios, mas, mesmo assim, podem ser inteis? Enfim, como dizer para as famlias que suas crianas so autistas e o autismo um enigma sem causa conhecida e cura possvel? Reconhecer a falta de respostas para essas perguntas to fundamentais fez do autismo um enigma, como se ele estivesse sempre alm dos discursos e mtodos, como se ele sempre escapasse do controle cientfico, como se as palavras no dessem conta das coisas autistas. Um enigma reconhecido tanto pelos especialistas quanto pelos pais, se concordarmos que o uso do quebra-cabeas como imagem das campanhas de conscientizao social e reivindicao de condies, direitos e recursos que as famlias encampam s vezes como um conjunto montado com uma pea faltando, em outras, s uma pea com muitos encaixes no encaixados um modo de representar a falta de norte que eles dizem sentir. Portanto, a virada fisicalista no pode ser compreendida como o momento no qual se articula um conhecimento mais preciso sobre o autismo. Trata-se, antes, de uma estabilizao da troca da psique pelo crebro como ndulo e dos afetos pela cognio como espao de manifestao dos sintomas, que reconhece, a um s tempo, a rusticidade dos mtodos, a precariedade das explicaes e a incomensurabilidade do objeto quando o tema o autismo. Ou, em outras palavras,
6 Acerca desse reconhecimento do desconhecimento, significativo que, no DSM-III, entre os tipos de transtornos globais do desenvolvimento (TGD ou PDD, de pervasive development disorders), alm do autismo e outras sndromes, encontra-se o TGD-SOE, com a sigla depois do hfen significando sem outra especificao (em ingls, NOS, de not otherwise specified). Como se trata de um protocolo de diagnsticos, o DSM permitiu ainda permite que muitas crianas fossem diagnosticadas com um transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao. Solomon, em suas entrevistas com famlias de autistas (2013, p. 264-347), notou que esse diagnstico era percebido por elas ou como negligncia do clnico ou como um modo menos comprometedor para ele de diagnosticar o autismo. *+
trata-se de reconhecer que preciso clinicar, cuidar, educar e conviver com o autismo enquanto um enigma 7 .
2 Estimulando o crebro, desenvolvendo gente.
Eis a, portanto, o desafio prtico que se abre com a concepo terica do autismo como um enigma. Se, nos registros da pesquisa cientfica e da nosologia, o problema da ordem etiolgica da definio da causa e dos efeitos da doena , na clnica, na escola e na famlia, a questo como amenizar o sofrimento daquela criana, como cuidar dela de modo que suas dores sejam arrefecidas e sua qualidade de vida seja promovida, enfim, como fazer para que ela viva bem ao mesmo tempo em que vive-se bem ao lado dela, sabendo que o autismo um enigma. Para a clnica, a escola e a famlia, o problema no terico, mas, antes, de vida. No estou afirmando que, no caso do autismo, as pesquisas e definies cientficas esto separadas das prticas clnicas, teraputicas, escolares e familiares. Pelo contrrio. Quando comecei a acompanhar as consultas das famlias no ambulatrio de autismo do Hospital das Clnicas de Curitiba 8 , a concepo neurolgica e cognitivista dessa condio mental se escancarava nas conversas da neuropediatra responsvel com os pais, na maneira como ela explicava o problema das crianas, nas terapias que ela indicava e nas orientaes de cuidado e educao que ela fornecia, por carta, e-mail ou
7 A histria do autismo aqui elaborada, longa demais para um artigo de mais ou menos 20 pginas que se pretende etnogrfico, o suficiente para sustentar o argumento geral do texto. No entanto, para contemplar a atualidade dos estudos sobre essa patologia, seria obrigatrio passar pela obra do psiclogo cognitivista Simon Baron-Cohen, um aluno de Lorna Wing e Uta Frith, principalmente pelo seu Mindblindness (1997), j que sua perspectiva , atualmente, hegemnica nas disputas que buscam explicar o autismo. 8 O ambulatrio de autismo do HC de Curitiba hospital vinculado Universidade Federal do Paran (UFPR) uma iniciativa voluntria que surgiu com o propsito de oferecer acompanhamento mdico peridico, terapias e orientaes pedaggicas s famlias de autistas. A idealizadora e principal referncia desse ambulatrio, uma neuropediatra, me explicou que, quando ainda era residente nesse mesmo hospital, se incomodava com o fato de que as famlias eram atendidas, recebiam um provvel diagnstico para suas crianas, voltavam para suas casas com algumas vagas orientaes de cuidado e receitas de medicamentos e pronto, nada mais. No caso do autismo, um transtorno do desenvolvimento que apresenta distintos impasses ao longo da vida do indivduo e que demanda, como forma de cuidado, orientaes s famlias e terapias as mais diversas, o estabelecimento do diagnstico em um modelo ideal de sade pblica deveria ser o primeiro passo de uma longa relao entre famlia e mdico. Portanto, ela acreditava que era preciso oferecer s famlias um atendimento contnuo e peridico, capaz de acompanhar o curso da patologia e indicar orientaes de acordo com as condies que a criana apresentava em cada momento do seu desenvolvimento. Alm disso, considerando a carncia material das famlias que atendia enquanto era residente, ela imaginou que o HC poderia oferecer, alm das consultas clnicas, orientaes e servios teraputicos e pedaggicos adequados.. J faz quatro anos que, uma vez por semana, ela dedica uma tarde a esse projeto atendendo as famlias, suas crianas e todo tipo de profissional interessado em autismo. Venho participando das aes do ambulatrio e das consultas da neuropediatra com as famlias do ambulatrio desde maio de 2013. **
em reunies, s pedagogas e professoras. Foi essa concepo que ela aprendeu em sua graduao em medicina e em suas residncias de pediatria e neuropediatria e essa concepo que ela exerce em suas atividades como profissional. Todavia, enquanto mdica, o problema dela no definir a natureza etiolgica do autismo, mas, ajudar as famlias que a procuram porque entenderam que suas crianas estavam sofrendo. Por mais elucidativa e esclarecedora que seja, a explicao do que o autismo, tanto para a famlia quanto para a neuropediatra, no resolve os problemas prticos. O que estou afirmando, portanto, que, entre as pesquisas e definies cientficas e a clnica, as terapias, as escolas e as famlias, o autismo precisa ser, digamos assim, traduzido, uma vez que, nessas, as classificaes genricas do DSM encaram crianas especficas e a nosologia se depara com o sofrimento 9 . Ora, nesse encontros, o enigma do autismo traduzido como um cuidado para o desenvolvimento. Vejamos. Orientaes e estmulos que fomentam o desenvolvimento da criana. Tais so os objetivos da clnica do autismo enquanto um transtorno neurolgico que afeta a cognio. Seus pressupostos seguem, de modo geral, a seguinte lgica: quando nascemos, o crebro rgo placa me do ser humano, que processa todas as informaes captadas pelos sentidos uma espcie de territrio vazio, mas, ansioso para ser habitado. Ou seja, para que as conexes neuronais se formem, o crebro precisa ser estimulado por meio da relao do indivduo com o ambiente, tanto o fsico quanto o social. Assim, ao longo de suas experincias, o crebro arma grandes avenidas de processamento de informaes, isto , padres regulatrios que determinam nossos organismos e nossas relaes com o ambiente. Portanto, uma forma de dialtica entre o indivduo/organismo/crebro e o ambiente/fsico/social/cultural caracteriza, de acordo com a neurologia cognitiva contempornea, a forma humana de ser e estar no mundo. As grandes avenidas, ou, na terminologia privilegiada atualmente pelas neurocincias, os mdulos so os eixos que sustentam o pndulo de tal dialtica. Em conjunto, esses mdulos formam a mente, esse grande e complexo software executado pelo crebro. Por exemplo: teramos um mdulo mental que nos permite cheirar, fisiologicamente predispondo o corpo a sentir odores e, medida que vivemos e o mundo entra em
9 Esse argumento, de que o autismo na prtica clnica diferente, mas no separado, do autismo da teoria, se a entendi bem, o mesmo que Mol (2002) elabora para o caso da arteriosclerose e que, de certa maneira, encontra-se na base de toda a sua concepo de ontologia da prtica mdica. Assim como Mol, entendo que a doena que estou estudando mltipla, bastante diferente dependendo de onde e por quem ela articulada. Contudo, a prtica no caso de Mol, a mdica, circunscrita aos mdicos e a um hospital, no meu caso, mdica, teraputica, pedaggica e de parentesco, movimentando-se entre o ambulatrio, as clnicas, as escolas e as casas coordena ontologicamente todas essas diferenas, fazendo com que seja possvel se referir a uma s doena. *"
nossos corpos pelas narinas, organizamos uma gramtica mental do olfato. As formas desses mdulos, de acordo com as neurocincias, so inatas e universais, fazem parte do funcionamento normal de qualquer mente humana. O que varia o input, os contedos ambientais e sociais com os quais cada mdulo vai ser substanciado e moldado. assim que se d com todas as habilidades do ser humano. Um mdulo da fala/linguagem, outro do caminhar, outro da alimentao e assim por diante. J a socializao entre os seres humanos seria de responsabilidade do mdulo que nos habilita compreender e prever os desejos e vontades de outros seres humanos. Produto mental de transformaes genticas que teriam ocorrido ao longo da nossa evoluo, o mdulo de leitura de mentes faz com que percebamos no s pela fala, mas por todas as manifestaes que um corpo capaz de oferecer desde emoes bsicas, quando algum est triste ou feliz, por exemplo, at refinamentos sutis das relaes sociais, como o sarcasmo e a ironia. O que a neurologia cognitiva entende como um indivduo normal , portanto, aquele que tem todos esses mdulos bsicos da mente processando adequadamente inputs e outputs, isto , regulando tal como deveria ser a relao entre organismo e ambiente. luz dessa lgica, entende-se porque o autismo classificado atualmente como um transtorno global do desenvolvimento. Por alguma razo 10 , em muitas crianas, esses mdulos mentais esto transtornados. Eles no esto regulando adequadamente a relao entre organismo e ambiente e, portanto, de acordo com a neurocincia, o indivduo no est se desenvolvendo como deveria estar se desenvolvendo. O conhecimento consagrado da pediatria inscrito nos manuais estudados nas graduaes e residncias afirma, por exemplo, que toda criana deve apresentar uma fala relativamente clara com 3 anos de idade, um controle do esfncter mais ou menos eficiente at os 2 anos de idade e uma percepo da diferena entre as expresses de alegria e de tristeza da me at o primeiro ano de vida. Essas e muitas outras etapas da maturao do organismo humano no so cumpridas pelos autistas, seja porque eles se atrasam ou se antecipam demais cronologia paradigmtica da pediatria. As consequncias desse transtorno so os sintomas do autismo e, obviamente, a fonte das dores e sofrimentos das crianas e das famlias. Como seus sentidos, os captadores das
10 Entre os neuropediatras, a mais aceita a mutao gentica, fervorosamente explorada nas pesquisas dos geneticistas que estudam autismo. Mas, por outro lado, muitos mdicos entendem o autismo como o produto da presena de metais pesados na alimentao, de certos tipos de vacina, da poluio ambiental e at mesmo de uma suposta poca individualista e catica na qual estaramos vivendo. Ou seja, quando se fala da razo da emergncia do autismo no indivduo, na verdade, fala-se sobre uma controvrsia, a qual, me parece sustentar mais ainda o argumento de que essa patologia, na teoria, um enigma. *#
informaes que o ambiente fornece ao organismo, estariam afetados, as crianas autistas so classificadas como so as palavras utilizadas na clnica hipo ou hipersensveis. No primeiro caso, a baixa sensibilidade aos estmulos externos faz com que as crianas no discirnam facilmente dores corporais. Como eles no expressam qualquer incmodo aos pais, uma batida na perna ou um leve resfriado podem ganhar graves propores. Os hiposensveis tambm podem se machucar propositalmente. Um menino do ambulatrio que acompanho 9 anos e sem fala desenvolvida tem uma grande marca de queimada no brao esquerdo, a qual, segundo a me, de responsabilidade do prprio filho. Ele teria botado fogo em seu prprio brao e, quando ela o encontrou, estava olhando para o fogo ardendo em sua pele e rindo. Uma forma de estimular seus sentidos como a clnica explica ocorrncias como essa e, tambm, toda a agitao barulhenta de alguns autistas. Pulos, corridas, gritos e grunhidos incessantes, arremessos de brinquedos em paredes e mordidas no dorso da mo seriam os mtodos por meio dos quais as crianas autistas estariam tentando acordar seus corpos para o mundo. J as hipersensveis seriam aquelas crianas quietas e calmas, que aparentam estar alheias ao que acontece a sua volta e absortas em si mesmas, mas que, na verdade, para a clnica orientada pela neurologia cognitivista, so to sensveis ao mundo que qualquer barulho ou movimento uma catarse que a joga em um turbilho de sensaes muito difceis de interpretar. O apito na aula de educao fsica, a textura spera ou rugosa de uma camiseta nova, a luz de um dia ensolarado e um passeio no shopping so to intensos e complexos para uma criana autista hipersensvel que, como elas no entenderiam tais sensaes, diante delas reagem com surtos e agitaes que podem causar machucados e traumas graves e, claro, como difcil para os pais saberem o que os origina, desesperam seus cuidadores. Portanto, o autista que passa os dias enfileirando seus brinquedos e olhando bolas e rodas de carrinho girarem estariam procurando ordens no mundo a sua volta, tentando identificar padres que os ajudariam a entender seus ambientes. Eles estariam querendo rotinas que se repetem constantemente, tanto para se protegerem do, quanto para entenderem o, turbilho incompreensvel de sensaes que o mundo lhe causa. Hipo e hipersensibilidade explicam as relaes da criana com o mundo fsico a sua volta. Todavia, o que se entende por dficit na comunicao e na socializao est presente em ambas as condies. Em um gradiente que vai de manifestaes leves at graus mais severos, para a neuropediatria, a criana autista apresentar dificuldades para executar uma fala, uma comunicao verbal que se utiliza de signos e fonemas *$
lingusticos compartilhados por sua comunidade. Esse dficit pode ser um atraso no desenvolvimento da linguagem verbal ou sua completa inexistncia, assim como, digamos, erros na execuo, como afasia, dislexia, reverso pronominal, ecolalia, entre outros. E ainda, a criana pode ter um domnio da linguagem verbal, mas no sabe us- la para se comunicar. Seria o caso daquelas que decoram e reproduzem fielmente as falas de filmes e desenhos, mas no usam para os clnicos, no saberiam usar as palavras dos roteiros em conversaes e comunicaes normais e banais nos seus cotidianos. O dficit de socializao, por sua vez, entendido pela clnica neuropeditrica como a incapacidade de compreender, cumprir e realizar as ordens e os pressupostos sociais e culturais que fazem parte do ambiente da criana autista. Trata- se, por um lado, de uma dificuldade de assimilao de regras bsicas para a vida contempornea em uma grande cidade brasileira, como, por exemplo, observar os limites entre a casa e a rua e de saber que perigoso sair correndo por avenidas. Por outro lado, significa tambm ter problemas para entender classificaes que poderamos definir como fundamentais do parentesco ocidental, como, por exemplo, conceber as diferenas entre familiares inclusive os pais e estranhos, entre quem tem e quem no tem laos de parentesco com a criana autista. Para os autistas de alto desempenho e que desenvolveram uma boa comunicao verbal, o dficit de socializao pode se manifestar em dificuldades no entendimento de entrelinhas, figuras de linguagem, metforas, ironias e sarcasmos. Dizem os neuropediatras que, por exemplo, em uma conversa amena com colegas de turma, o aluno autista poder se perguntar de onde sair aquela carta se a pessoa de quem esto falando est usando camiseta de mangas curtas, assim como dizem que, um autista sozinho, justamente pela dificuldade em entender o que os outros querem dela, pode facilmente sofrer com adultos manipuladores. Da a afirmao, que ouo tantas vezes nas consultas, que os autistas so ingnuos porque eles entenderiam as explicaes dos outros literalmente. Mas, no geral, o dficit de socializao explica-se pela cegueira mental, como define Baron-Cohen (1997), cognitivista que estuda o autismo. No olhar nos olhos dos outros, no dar oi nem tchau nos lugares em que entra e sai, no reconhecer que a me est cansada ou animada e que o pai est bravo ou alegre seriam consequncias de uma incapacidade de compreender as emoes e vontades alheias, isto , de ler a mente dos outros. E, assim, os desejos e vontades prprios seriam, para a criana autista, os nicos no mundo. Como afirmou certa vez a doutora que acompanho, o dficit de socializao usar o outro como instrumento de realizao das vontades prprias. Considerando todas as dores e *%
tristezas que o dficit de socializao gera para os autistas, entende-se a metfora que Temple Grandin famosa autista norte-americana usou para explicar ao psiquiatra Oliver Sachs (1995) como ela se sente nesse mundo, como um antroplogo em Marte. Suas vidas seriam uma etnografia constante, averiguando e localizando as regras e valores das sociedades em que vivem. Contudo, diferentemente de ns, antroplogos que decidiram fazer da antropologia um ofcio, os autistas precisam ser antroplogos para conseguir amenizar suas dores. Portanto, os autistas estariam fazendo uma espcie de antropologia inversa. As condutas e realidades sociais tidas como naturais e que ns antroplogos do ocidente tentamos entender como fabricaes, eles veem como fabricaes e tentam naturaliz-las. Os estmulos e orientaes da clnica neuropeditrica do autismo so formas de ajudar o autista nesse trabalho de naturalizao ou, como os especialistas prefeririam, de desenvolvimento. Ajuda essa que vem, por um lado, da considervel gama de terapias endossadas por pesquisas cientficas e realizadas por profissionais qualificados, isto , que fizeram as especializaes nos centros que elaboraram os procedimentos. Alm dos mtodos de psicologia comportamental j consagrados na histria do autismo desde os anos 70 do sculo passado 11 , s famlias recomenda-se fonoaudiologia, exerccios de psicomotricidade em piscinas, musicoterapia, equoterapia e, mais recentemente, a integrao sensorial oferecida por terapeutas ocupacionais. Nessa ltima, em um salo cheio de materiais prticos e ldicos cama elstica, parede de escalada, piscina de bolinha e afins grupos de crianas ficam brincando sob a orientao de uma terapeuta 12 . A ideia que, alm de estimular a socializao, elas estimulem suas
11 Como o ABA, Applied Behavior Analysis, ou anlise comportamental aplicada. Trata-se de um mtodo desenvolvido em universidades californianas, na dcada de 60 do sculo XX, sob a orientao do psiclogo Ivar Lovaas, que, em linhas gerais, consiste na proposio de tarefas prticas e supostamente necessrias segurar uma caneta ou um copo, caminhar, amarrar os cadaros e falar, por exemplo para as crianas que, se conseguirem realiz-las satisfatoriamente, recebem reforo positivo, e se no conseguirem, so punidas com castigos brandos, como ir para o quarto, e recriminaes verbais. Essas tarefas devem acontecer na casa da criana e serem sempre aplicadas por um terapeuta especializado no mtodo. No Brasil, de longe o mais utilizado. Para a neuropediatra que acompanho, um mtodo que at tem seus benefcios, mas, transforma as crianas em uns robozinhos. Da crtica ao ABA, surgiram o floortime, grosso modo, baseado na ideia de deixar a criana mostrar para o terapeuta quais atividades devem ser aplicadas, e o teacch, no qual a criana visualmente estimulada por meio de cartes com desenhos tipo jogo de memria do banheiro, da escola, do carro, da letra b, da palavra rua, e assim por diante. Uma me que usava o teacch, em sua primeira consulta no ambulatrio, tirou uma foto do seu filho com a doutora para, perto da data da prxima consulta, ela mostrar para a criana a foto e, assim, promete o mtodo, ela teria menos medo dessa ruptura com a rotina que a visita ao ambulatrio representaria. Esses so os principais mtodos comportamentais e cognitivos para o autismo. 12 Sempre, mulheres. Em minha pesquisa, at o momento, s conheci um homem terapeuta que trabalha com crianas autistas, na rea da psicomotricidade em piscinas. Precisarei refletir mais sobre esse predomnio, mas, por enquanto, dado que 90% dos diagnosticados so meninos, afirmo que o mundo do autismo que pesquiso um mundo de mulheres que cuidam de meninos. *&
sensaes e, assim, consigam desenvolver o sentido proprioceptivo, isto , a sensao de todo o seu corpo organizado a partir dos outros cinco sentidos. Mas, esses estmulos profissionais s conseguiro efetivamente desenvolver a criana se os seus cuidados forem pareados pela disposio e dedicao amadoras da famlia em relao condio dos seus filhos. Eis aqui toda a centralidade da famlia na realidade do autismo. As terapias profissionais, e foi a neuropediatra que acompanho que fez essa afirmao, so um apndice do cuidado que a famlia dedica s crianas. So os parentes os maiores responsveis pelo bom desenvolvimento do autista e, alis, so eles os mais afetados. O diagnstico da criana gera profundas e vertiginosas transformaes em seus pais e, de um modo s vezes mais forte, em outras, mais fraco, em outros parentes da sua famlia. Foram inmeras as consultas que acompanhei que desembocaram em uma espcie de terapia selvagem para as famlias, nas quais pais e parentes contavam sobre suas dores e alegrias com o autismo de suas crianas, descrevendo a beno que era aquela criana, que nos ajudou a encarar a vida com mais esperana e entusiasmo ou o desespero e o cansao que d cuidar desse menino...d vontade de largar tudo e deixar a vida seguir o seu rumo sem se preocupar com a coisa que essa criana tem. Meus cadernos de campo esto repletos de histrias de separaes de pais para as quais a responsabilidade foi atribuda ao autismo do filho(a) pela me, do sumio da vida social dos pais, de desencadeamentos de crises nervosas que travaram minha mulher 13 , das piadas quase sempre feitas no momento em que a doutora passa as receitas dos medicamentos das crianas para os pais e eles dizem e para os nossos antipsicticos e antidepressivos, cad?, de incurses nas aes do ativismo em prol do autismo, explicadas como produto da condio dos filhos, e de invenes de atividades e exerccios para cuidar e educar a criana em casa. Se no pelas vozes das famlias, pelos atos e palavras da doutora que emana a centralidade da famlia no cuidado do autismo. Pelo seu modo de atender os pacientes e em nossas conversas, pude notar que, para ela, a especificidade das famlias o fator fundamental para o bom desenvolvimento da criana. Uma especificidade que se traduz em amor, dedicao, cuidado e alguma intuio prtica que resolve de maneira adequada os impasses do cotidiano. Sem esses elementos, ela j me disse algumas vezes, meu
13 Essa frase de um pai de dois meninos, 7 e 4 anos, diagnosticados. Aparentemente, sua esposa foi internada em alguma instituio porque travou completamente. A razo que ele dava para o fato era ela no aguentou Dra., esses dois a do muito trabalhoela no aguentou. *'
trabalho no serve para muita coisa. Um caso que acompanhei na etnografia ilumina o ponto. Trata-se de uma famlia que tinha se mudado para Curitiba no comeo de 2013, a me soube do ambulatrio e conseguiu marcar um horrio. Foram duas consultas ao longo do ano. Na primeira, como a me j chegou no ambulatrio com o diagnstico de autismo severo do seu nico filho de 10 anos, a doutora no aplicou o extenso questionrio para novos pacientes. Ela observava o menino e conversava com a me, procurando saber como tinha se desdobrado o histrico mdico do seu filho at ento. Por respostas curtas e diretas que construam um discurso relativamente evasivo, a me relatou que o diagnstico havia sido dado pelo pediatra quando o menino tinha 4 anos. Desde ento, o menino passava por raras consultas com um psiquiatra, havia feito algumas esparsas sesses de fonoaudiologia, ingerido continuamente diversos tipos de antipsicticos, antidepressivos e ritalina e frequentado somente escolas especiais. Quando a doutora perguntou o que ela esperava das consultas no ambulatrio (ela sempre faz essa pergunta para as novas famlias), a me respondeu que s queria ter algum em Curitiba que acompanhasse o menino, vendo se est tudo bem e dando dicas do que pode ser feito. Com essas informaes postas, a doutora comeou a falar. Rapidamente, confirmou que o autismo do menino, de fato, era severo, chegou a aventar a possibilidade de ele ter algum problema neurolgico ou gentico mais grave (ele no articulava qualquer palavra compreensvel, s fazia sons agudos com a boca, como se fossem gritos sussurrados, ainda usava fraldas e, durante toda a consulta, caminhou tranquilamente pela sala sem se prender aos brinquedos, doutora, me, a mim, ao espelho [objeto esse que quase toda criana no consultrio adora ficar mirando] e sequer tentou abrir as portas dos armrios [que ficam trancados e, tambm, quase toda criana adora forar suas aberturas]) e, o que agravava a situao, sua idade avanada dificultava o alcance de bons resultados por meio das terapias, j que quanto mais cedo os estmulos comeam, maiores so as chances de a criana desenvolver boas comunicao verbal, interao social e um bom aprendizado em geral. Pedindo que a me trouxesse os resultados de exames neurolgicos e fisiolgicos j feitos pelo menino e marcando o prximo encontro, a consulta termina. Depois de trs meses, a me e o garoto voltam. Alm de constatar que os exames no apresentavam nenhuma disfuno neurolgica explcita, nessa segunda consulta, a doutora ficou sabendo que o menino foi matriculado em uma escola especial de Curitiba. A me contou como estava sendo seus primeiros meses na escola nova, *(
relatando como o menino andava mais agitado e tendo muitas dificuldades para dormir a noite toda, mas, naquele mesmo tom evasivo da consulta anterior. A doutora, novamente em um discurso breve e direto, reviu os medicamentos propondo alteraes nas doses para ver se a agitao diminua e o sono aumentava e confirmou que a escola especial era o melhor que poderia ser feito naquele momento, alm de recomendar que, se possvel, a me tentasse conseguir algumas terapias sobretudo fonoaudiologia para o garoto. Depois de fazer esses apontamentos para a me, ao mesmo tempo em que tentava brincar um pouco com o menino, a doutora agenda o prximo encontro e finaliza a consulta, que no deve ter completado meia hora. A ss com a doutora, e sem nenhum outro paciente esperando pelos seus servios, aproveito e pergunto porque ela concordou com a educao especial para aquele menino, j que esse tipo de escola era constantemente criticado por ela em todas as consultas acompanhadas e conversas que tnhamos. Para ela, a escola especial essa instituio brasileira consagrada s crianas e aos jovens com deficincias intelectuais em geral era um depsito de gente que ningum quer cuidar pra valer, como se fosse um substituto para os hospitais psiquitricos para crianas (ao menos no Paran, no h mais qualquer instituio psiquitrica na qual os pacientes podem ser internados). Colocam elas l, juntam na mesma sala crianas com diferentes problemas e de todas as idades, e no fazem nenhum estmulo eficiente, no exercitam o intelecto e a socializao. Ento, por que concordar com a frequncia daquele menino em uma dessas escolas? Pela me, ela me falou, em um tom de voz que denunciava incmodo e frustrao. Essa me no est realmente disposta em ajudar pra valer esse menino, se tivesse, ele estaria sendo estimulado desde os 4 anos, com o diagnstico, e no estaria do jeito que est, bem ruim. por isso, no tem muito o que fazer pelo menino se a me no quer fazer, se ela sempre achou que a escola especial era a nica opo desde quando o garoto era pequeno, e se nunca nenhum mdico disse pra ela que essa no era a melhor opo, o que d pra fazer agora, com o menino com 10 anos? Aps essa conversa, fiquei mais atento s diferenas dos atendimentos que a doutora oferecia para cada famlia, pois, se normalmente ela tende a se mostrar bastante disposta, pessoal e afetivamente empenhada nas consultas, quando os parentes parecem no estar to dispostos, ela muda. Suas respostas e explicaes so mais simples e diretas, as alternativas de cuidados e tratamentos so mais escassas e o afeto dela pelas crianas tende a ser mais, digamos, seco. Esse parece ser o caso com essa me. O fator que explica o atendimento mais protocolar que ela recebeu a percepo da doutora de *)
que essa me no est efetivamente disposta a se dedicar pela criana. Ela seria uma me fatalista, que aceitou o autismo do filho como se no pudesse ser mudado. Por aceitar o autismo do filho como se fosse uma condio imutvel, a me o depositou em uma educao especial, praticada em escolas que no estimulam os sentidos e o intelecto das crianas e que no podem, portanto, serem usadas como instrumentos mdicos de cuidado para o autismo. O incmodo da doutora tanto com o fatalismo da me quanto com o tipo de educao que as escolas especiais oferecem. Nelas, crianas de diferentes idades e com distintos diagnsticos estariam sendo alocadas nas mesmas salas, impossibilitando a execuo de atividades educacionais especializadas em suas condies mentais particulares. Essa seria a realidade das escolas especiais, em razo do descaso das diferentes instncias estatais com as demandas especficas de cada transtorno mental que desagua, por sua vez, em professores e gestores escolares que nada sabem sobre as aes que efetivamente estimulam, de fato, esquizofrnicos, retardados mentais e autistas, por exemplo. No caso desses ltimos, a frustrao da doutora com as escolas especiais advm de ela entender que, frequentando-as, crianas com potencial de desenvolvimentos intelectuais to grandes socializam com outras geneticamente incapazes de progredir e acabam aprendendo com elas. Nas escolas especiais, os autistas estariam fadados a aprenderem a ser severamente deficientes em suas capacidades de comunicao verbal e de socializao normal. Por isso que ela prefere, como pude perceber em quase todas as outras consultas, que os autistas frequentem as escolas normais ou regulares. Nelas, mesmo entendendo que a precariedade da gesto estatal ainda se faz presente e que os professores no esto preparados para educar os autistas tal como deveriam ser educados, acredita-se que as crianas diagnosticadas e que apresentam condies intelectuais minimamente suficientes socializaro com crianas normais e, assim, tero melhores condies de se aproximar de alguma normalidade. Assim, fight fire with fire, isto , combate-se o dficit de socializao com socializao com normais. Para que esse ideal se realize, preciso que as famlias e mdicos engajados no ativismo autista lutem para que as condies particularmente brasileiras da educao pblica sejam incrementadas, fazendo com que os professores estejam capacitados para a educao do autista e realizem efetivamente o projeto da incluso escolar. Mas, elaborando inversamente o argumento, todo esse esforo de incluso escolar ser em vo se as famlias no forem fatalistas. Sublinha-se, novamente, a disposio das famlias como o fator preponderante para o desenvolvimento das "+
crianas autistas. E, assim, identificamos os ncleos dramticos que o autismo abre nas famlias, bem como, de um modo geral, ilustramos uma face das condies da sade mental no Brasil aps o fim dos internamentos. O cuidado que os diagnosticados demandam impem s famlias um esforo de tempo, recursos materiais e afetos de tal magnitude que permite a afirmao de que o autismo no s da criana, mas compartilhado por todos os seus parentes. O autismo se espalha pela casa e pelo parentesco quando pede aos pais que convivam com o dilema do esforo hercleo que pode, no fim das contas, sequer tangenciar o desenvolvimento do filho, quando pede aos pais que lidem com o perigo de, transformando seus cotidianos em um exerccio constante de estmulo socializao, ver suas prprias socializaes e casamentos ruindo. Uma frase de um pai que frequenta o ambulatrio resume exemplarmente essa condio: antes de o Otvio nascer, eu no era gente, mas, depois, eu deixei de ser o Alex. Colocando a sua frase em termos mais neurocientficos, pode-se dizer que todo o esforo que ele dedica ao estmulo do filho fez com que no s o Otvio se desenvolvesse, mas o prprio Alex tambm. Em termos mais antropolgicos, pode-se dizer que o autismo, por mais patolgico e deficitrio que seja, de alguma maneira, formula sociedade e desenvolve gente.
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