O Cuidar do Paciente Fora de Possibilidades de Cura

Vera Anita Bifulco

Psicloga Integrante da Equipe Multiprofissional de Cuidados Paliativos do Setor de Cuidados Paliativos da
Disciplina de Clnica Mdica da EPM/Unifesp.Cefe do Setor de Psico!"ncologia do Instituto Paulista de
Cancerologia #IPC$ e Clnica %Saint Marie&.Mestranda pelo Centro de Desenvolvi'ento do Ensino Superior e'
Sa(de #CEDESS/Unifesp$.
Quem nada conhece, nada ama. Quem nada pode fazer, nada compreende.
Quem nada compreende, nada vale. Mas quem compreende tambm ama, observa,
v... Quanto mais conhecimento houver inerente numa coisa, tanto maior o amor...
Aquele que imagina que todos os frutos amadurecem ao mesmo tempo, como as cerejas, nada sabe a
respeito das uvas.
Paracelso*
No sculo XVI, Paracelso*, o grande mdico alemo de sua era, incluiu entre as qualidades
bsicas do mdico a intuio necessria ! com"reenso do "aciente, de seu cor"o e de sua
doena# $e%e "ossuir o sentimento e o tato que l&e "ossibilitem entrar em comunicao
solidria com o es"'rito do "aciente(# )*o+n, ,# "# -., .//01#
2aunders
).31
a4irma que o so4rimento somente intoler%el quando ningum cuida(# 25
cuidamos do que con&ecemos, ningum cuida do que no con&ece# 6 ao do cuidar abrange
mais que um momento de ateno, de 7elo, de des%elo, re"resentando uma atitude de
ocu"ao, "reocu"ao, de res"onsabilidade e de en%ol%imento a4eti%o com o outro, algo
transcendental#
O cuidado somente surge quando a e8ist9ncia de algum tem im"ort:ncia "ara mim, "asso
ento a dedicar;me a ele, dis"on&o;me a "artici"ar de seu destino, de suas buscas, de seu
so4rimento e de seus sucessos, en4im, de sua %ida< logo, o cuidado um com"romisso que se
assume com o outro e "or conseguinte conosco mesmo, em que no de%er e8istir dominao
ou mani"ulao, a"enas con4iana# Nessa relao no e8iste dominante nem dominado, de%o
ser ca"a7 de estar com o outro em seu mundo, entender o seu sentir, a%aliar a e8tenso de sua
dor e de como a %ida est sendo sentida "or ele#
= nesse conte8to de entendimento, do que realmente %en&a a ser o cuidar, que a equi"e de
sa>de de%e atuar ?unto aos "acientes 4ora de recursos tera"9uticos de cura, buscando no%os
&ori7ontes "ara "ro"orcionar;l&es o cuidado que signi4ica o relacionar;se com o outro de uma
maneira en%ol%ente, signi4icante e res"ons%el# 6 equi"e de sa>de que trata de "acientes 4ora
de recursos de cura de%e ter seu ol&ar %oltado "ara a ang>stia desses "acientes, es4orando;se
"ara minorar seus so4rimentos# Para a concreti7ao desse es4oro, esses "ro4issionais
necessitam ser "re"arados de 4orma &umani7ada e com o ol&ar %oltado "ara o ser e8istindo no
mundo, sendo a doena uma 4acticidade que no diminui a integridade do ser &umano, que
continua a ter direito de %i%er e morrer com dignidade# 6 solicitude de%e ser como que um ato
de doao "ara a?udar a "essoa doente no transcurso das di%ersas 4ases de sua doena#
O cuidar( tem um sentido de ter "aci9ncia e considerao "ara com o outro, atra%s das
e8"eri9ncias e e8"ectati%as do %i%er cotidiano# Como cita ,o44
)@1
, o cuidado o modo de ser
mais 4undamental do ser &umano# O cuidado entra na construo do ser &umano# No temos
cuidado# 2omos cuidados# = um modo;de;ser singular do &omem e da mul&er# 2em cuidado
dei8amos de ser &umanos#
*elou"
)01
considera que o cuidar abrange, alm do cor"o )alimento e %esturio1, o cuidar da
"sAc&e, das imagens e dos arquti"os que o animam, cuidar do seu dese?o e da orientao que
se l&e daria, cuidar do outro "ela orao# Im"orta, agora, cuidar do ser# = o mesmo que di7er
que de%emos cuidar( "articularmente daquilo que no doentio nem mortal em n5s# 6ssim, o
ol&ar do tera"euta no est %oltado em "rimeiro lugar "ara a doena ou "ara o doente, mas
"ara aquilo que se ac&a 4ora do alcance da doena e da morte nele#
6ssim, a relao "ro4issional;"aciente que se estabelece na cena da morte "ode acontecer no
recon&ecimento de que, nada sabendo da morte, como um grande mistrio, mas a"enas tendo
uma "lida idia do so4rimento dos nossos "acientes, %amos "rocurar, obstinadamente, saber
da %ida dessas "essoas, resgatar a %ida enquanto &ou%er %ida, como "rinc'"io tico# Prestar;
l&es cuidados de%e se constituir numa cum"licidade que se d no sentir, antes mesmo do 4alar<
num e8erc'cio m>tuo de liberdade que "rescre%e "ossibilidades de encontro, essa "roduo a
dois, onde e quando %ai acontecer a emerg9ncia das sigini4icaBes %itali7adoras deste "aciente
que se a"ro8ima da morte#
Vale ressaltar que o curso "rogressi%o e ine8or%el das doenas 4ora de recursos tera"9uticos
de cura le%a os "acientes ! de"end9ncia e gera di4iculdades de grande magnitude, tanto "ara o
"r5"rio "aciente quanto "ara a 4am'lia eCou cuidadores# $e acordo com DEbler;Foss
).@1
, con%m
que os 4amiliares se?am encora?ados a "artil&ar as "reocu"aBes comuns# = irreal acreditar que
as mscaras de dis4arces da dor so mais 4acilmente aceitas "elo "aciente do que a emoo
genu'na de algum querido que so4re ?unto essa dolorosa realidade#
O que mantm %i%o um ser &umano a a4eio, a ternura, um es"ao de son&o no qual "ossa
&a%er um lugar "ara a "resena de algum que o escute, sobretudo na &ora da morte(#
Gannoni)"# --, .//31#
)H1
Nesse conte8to, "reciso que se %iabili7em, "ara os "ro4issionais da rea da sa>de,
o"ortunidades de re4letir sobre o seu "r5"rio "rocesso de en%el&ecimento e na sua "r5"ria
4initude# Iodo o trabal&o de%e ser condu7ido de modo que a interao "ro4issional;"aciente se
organi7e enquanto uma "r8is, que oriente um camin&o criati%o e trans4ormador, a "artir de
uma busca com"artil&ada de soluBes "oss'%eis "ara os "roblemas de e8ist9ncia concreta do
"aciente 4ora de "ossibilidades de cura#
Os cuidados "aliati%os desen%ol%eram;se, em grande "arte, como resultado da %iso e
ins"irao inicial de $ame CecilA 2aunders, a 4undadora do 2t# C&risto"&er Jos"ice, em ./0K,
que cun&ou a e8"resso dor total(, que inclui, alm da dor 4'sica, a dor mental, social e
es"iritual# Luando se 4al&a "or no se considerar esta a"reciao mais abrangente da dor,
trata;se de uma das "rinci"ais causas "elas quais os "acientes no recebem al'%io adequado
"ara seus sintomas dolorosos# = na 4iloso4ia do Jos"ice M "reocu"ado com a %iabili7ao dos
cuidados "aliati%os M que %emos a integralidade do ser &umano no cuidado da dor e do
so4rimento# No se de%e in%estir tera"euticamente "ara curar diante da morte iminente e
ine%it%el, "ois isso se torna uma sim"les agresso ! dignidade da "essoa#
Na aus9ncia de "ossibilidade de cura, as doenas "recisam ser administradas( at o 4inal da
%ida do "aciente# O >nico en4oque mdico dis"on'%el nesses casos atenuar os sintomas,
retardar e quando "oss'%el deter o r"ido decl'nio, a?udar o "aciente a manter uma "ers"ecti%a
"ositi%a e e%itar que o mal assuma o controle da sua %ida#
)K1
Luanto ao cuidado no momento 4inal da %ida, 2aunders
).31
di7N Luero que %oc9 sinta que me
im"orto "elo 4ato de %oc9 ser %oc9, que me im"orto at o >ltimo momento de sua %ida e
4aremos tudo o que esti%er a nosso alcance, no somente "ara a?ud;lo a morrer em "a7, mas
tambm "ara %oc9 %i%er at o dia da morte(#
O ser%io de cuidados "aliati%os e dor %em "reenc&er este es"ao e8istente entre, "or um lado,
a com"et9ncia tcnica da medicina e a busca da cura e a cultura do res"eito ! autonomia do
en4ermo no que se re4ere !s suas decisBes e8tremas, que im"licam tambm o "oder di7er
quando no se quer mais %i%er so4rendo#
Luero abrir um "ar9ntese "ara 4alar de algo im"ortant'ssimo que muitas %e7es 4oge !
"erce"o das "essoas# $entre as %rias maneiras de e8ercer o cuidado, uma delas
geralmente negligenciada M o autocuidado M aquele in%estimento que no 4a7emos em n5s
mesmos e que "ode causar o surgimento de uma doena que com o "assar do tem"o se
agra%a e croni4ica#
Vi%emos em uma cultura que incenti%a o trabal&o rduo e baseia a auto;estima na
"roduti%idade# = a sociedade de consumo em que o &omem s5 %alori7ado na medida de sua
"roduo, ao mesmo tem"o em que nossa cultura desencora?a as e8"ressBes de emoBes,
sobretudo as ditas negati%as, como a triste7a, a rai%a, o luto e a &ostilidade# Om uma sociedade
to %oltada "ara o sucesso e na qual as "essoas so le%adas a no se cuidar, 4'sica e
emocionalmente, a doena tem uma im"ortante 4uno#
2imonton
).01
en4ati7a que, a"5s uma doena gra%e ter sido diagnosticada, es"era;se e aceita;se
a emoo# Pm "aciente tal%e7, "ela "rimeira %e7 em sua %ida, "oder dar;se "ermisso "ara
4a7er muitas coisas que no l&e seriam "ermitidas se ele go7asse de boa sa>de, tais como
"edir amor, a?uda ou e8"ressar a sua triste7a# 6 doena legitima a e8"resso de sentimentos e
emoBes que muitas %e7es so sublimados durante toda uma %ida#
6o mesmo tem"o, o con&ecimento de uma doena terminal desencadeia, no "aciente, 4am'lia e
equi"e de sa>de, as"ectos im"ortantes a serem considerados# O8iste um mito res"ons%el "or
um dos grandes medos do sculo atual, que o do so4rimento na &ora da morte#
Do%cs
).Q1
nos coloca essa abordagem quando di7 que & uma crena arraigada de que o
"rocesso de morte sem"re acom"an&ado de dor e de so4rimento insu"ort%eis# 6 autora
segue en4ati7ando que esta situao 4a7 com que "essoas se a4astem de "acientes gra%emente
en4ermos temendo o que Do%cs
).Q1
c&ama de se contagiar( com o so4rimento e com a
sensao de im"ot9ncia, de nada "oderem 4a7er#
Osse cenrio suscita no "aciente um medo ainda maior da morte "r58ima, a do abandono, a de
ser esquecido, a de morrer so7in&o# Ossa situao agra%ada com o a4astamento de muitos
4amiliares, a diminuio de %isitas mdicas, o descaso da equi"e, e o isolamento, mantendo;se
esse "aciente, muitas %e7es, em quartos distantes, com "ortas 4ec&adas, longe da rotina
din:mica do dia;a;dia &os"italar#
Podemos a?udar nossos "acientes a morrer, tentando a?ud;los a %i%er, em %e7 de dei8ar que
%egetem de 4orma desumana#(
).-1
= "reciso tirar a morte de seu esconderi?o e ter em mente que o morrer o acabamento 4inal e
natural da %ida< a %ida inclui a morte#
O 4racasso no a "erda de um "aciente "or morte, o 4racasso no "ro"orcionar uma 4initude
digna, res"eitosa# Gata;se o "aciente ainda em %ida, quando este abandonado, "ois sua
doena incur%el#
REFERNCIAS
.# 6l%es F# O mdico# Cam"inas, 2o PauloN Pa"irus, -QQ-#
-# Car%al&o GV,# O cuidar no "rocesso de morrer na "erce"o das mul&eres com c:ncer#
Iese )$outorado1 M Oscola de On4ermagem da Pni%ersidade de 2o Paulo, P2P, -QQ@#
@# ,o44 *# 2aber cuidar# =tica do &umano M com"ai8o "ela terra# Fio de RaneiroN Vo7es, -QQS#
S# Figueiredo GI6# Oducao em cuidados "aliati%osN uma e8"eri9ncia brasileira# O mundo da
sa>de# 2o Paulo, -QQ@#
3# Figueiredo GI6# $oena crTnica e o "rocesso do morrer# InN *e%A R6# Feabilitao em
$oenas Neurol5gicas M Uuia Iera"9utico Prtico# 2o PauloN 6t&eneu, -QQ@# P# -@/;-S@#
0# *elou" RV# Cuidar do serN F'lon e os tera"eutas de 6le8andria# 0W ed# Petr5"olisN Vo7es, -QQ.#
K# *o+n ,# 6 arte "erdida de curar# 2o PauloN R2N, .//K#
H# Gannoni G# O nome%el e o inome%elN a >ltima "ala%ra da %ida# Fio de Raneiro, Xa&ar,
.//3#
/# Nuland 2# Como morremos# Fio de RaneiroN Focco, .//3#
.Q# Do%cs GR# Gorte e desen%ol%imento &umano# 2o PauloN Casa do Psic5logo, .//-#
..# YYYYYY# Oducao "ara a morte M desa4io na 4ormao de "ro4issionais de sa>de e
educao# 2o PauloN Casa do Psic5logo, -QQ@#
.-# YYYYYY# Oducao "ara a morte M Iemas e re4le8Bes# 2o PauloN Casa do Psic5logo, -QQ@#
.@# DEbler;Foss O# 2obre a morte e o morrer# 2o PauloN Gartins Fontes, ./H.#
.S# YYYYYY# Gorte M estgio 4inal da e%oluo# Fio de RaneiroN Fecord, ./K3#
.3# 2aunders C# Jos"ice and "alliati%e careN an interdisci"linarA a""roac&# *ondonN Od+ard
6rnoldN .//.#
.0# 2imonton O# Cart# Com a %ida de no%o# 2o PauloN 2ummus, ./HK#
&tt"NCC+++#"ratica&os"italar#com#brC"raticaZ-QS.C"gsCmateriaZ-Q--;S.#&tml -.C.Q
A teraputica da dor intratvel no cncer ter!inal
2aunders C# Proc F 2oc Ged# ./0@< 30N./3;K#
Comentado "orN 6na Claudia de *ima Luintana 6rantes# Gdica da Comisso de
Iratamento da $or e Cuidados Integrati%os do Jos"ital Israelita 6lbert Oinstein ; JI6O ;
2o Paulo )2P1#
Ombora o conceito de medicina "aliati%a este?a se estruturando nos dias de &o?e, suas bases
4ilos54icas remontam aos "rim5rdios da Gedicina# O moderno mo%imento &os"ice, iniciado na
"oca das antigas Cru7adas, consagra;se em ./0K na Inglaterra quando surge o 2t C&risto4er
Jos"ice, sob o comando da $ra# CicelA 2auders, que em ./0@ "ublicou o clebre artigo I&e
Ireatment o4 Intractable Pain in Ierminal Cancer(, que marcou o in'cio da consci9ncia dos
Cuidados Paliati%os# Nesse artigo, a $ra# CecilA 2aunders nos 4ala a res"eito do tratamento da
dor do "aciente terminal, no s5 no seu conte8to 4'sico, mas abrangendo todas as reas
en%ol%idas na gerao do so4rimento nesta 4ase 4inal da %ida, dando origem ao conceito de
dor total# 6s re"ercussBes do seu trabal&o 4oram tantas que em ./H3 4ormou;se a 6ssociao
de Gedicina Paliati%a da Ur;,retan&a, e em ./HK a medicina "aliati%a 4oi recon&ecida como
es"ecialidade mdica#
)###1 baseada na e8"eri9ncia de di4erentes ca"acidades, mas "rinci"almente no trabal&o
condu7ido no 2t Rose"&[s Jos"ice### Luarenta e cinco leitos eram reser%ados "ara "acientes
com c:ncer, que 4oram admitidos com e8"ectati%a de %ida de tr9s meses ou menos# 6"enas
.QZ %i%eram mais do que este tem"o#
Oles 4oram en%iados de %rios &os"itais a"5s todos os tratamentos ati%os terem sido sus"ensos
e quando, "or di%ersos moti%os, seria im"oss'%el %oltar "ara casa# Oles 4oram en%iados "orque
tin&am "roblemasN "ara KQZ deles, o "rinci"al "roblema era a dor, embora raramente 4osse o
>nico sintoma# O c:ncer neste estgio quase sem"re uma doena generali7ada, que nos 4a7
ol&ar "ara a dor intrat%el a"enas como uma "arte da doena terminal#
)###1 Neste estgio de doena, eles t9m muitos sintomas, com necessidade de %rias drogas,
bem como de analgsicos# 2uas condiBes se deterioram 4reqEentemente de modo r"ido# Oles
necessitam de grande 4le8ibilidade de dosagens e 4reqEentemente "ossuem idiossincrasias em
considerao !s drogas que necessitam# Pma dose insatis4at5ria ou ine4eti%a "ode le%ar no s5
a uma ou duas &oras de dor, como tambm a "erda da con4iana, da es"erana de mel&orar,
que "ode durar muitos dias# Ien&o estado res"ons%el "elos cuidados destes "acientes e
ten&o analisado registros de mais outros /QQ que morreram durante esse tem"o# O ob?eti%o tem
sido a"render no s5 como controlar a dor, mas tanto quanto "oss'%el, sobre todos os as"ectos
en%ol%idos nos cuidados gerais# Para considerarmos a "essoa como um todo, no "oss'%el
tratar a dor isoladamente#
)###1 Pma %e7 mais, a grande necessidade dos "acientes de algum que os escute# Pma %e7
"erguntei a um "aciente que sabia que esta%a morrendo, o que ele gostaria de %er nas "essoas
que esta%am cuidando dele# 2ua res"ostaN eu gostaria de encontrar algum que tentasse me
com"reender(# Perceba que ele no e8igiu sucesso, a"enas o es4oro#(
)###1 Iodo nosso trabal&o em "rocedimentos com a dor intrat%el neste estgio a"enas em
tentar 4a7er o que 4or "oss'%el#(
Publicado & mais de SQ anos, esse artigo continua atual, "ois a"esar de todo a%ano cient'4ico,
mais de KQZ dos "acientes com c:ncer ainda morrem com dor# Pma dor "ro4unda, no
somente 4'sica, mas tambm social "elo abandono, moral "ela incom"reenso das reais
necessidades que a"resentam, alm da dor "elas "erdas so4ridas# Precisamos modi4icar esta
realidade, "ois o tratamento adequado da dor e o su"rimento das necessidades bsicas do ser
&umano de%em ser "rioridades mdicas# Iemos as 4erramentas e "odemos construir uma
realidade mais digna# O cuidado "aliati%o en%ol%e o com"romisso com o con4orto dos "acientes
em 4ase a%anada de doena e o tratamento integral deste so4rimento, como muito bem
descrito "ela $ra#2aunders#
&tt"NCC+++#einstein#brCFOVI2I6CbibliotecaCartigosC%ol@CnumYSCVol@YNSYP-/S#"d4 -.C.Q
6 en4ermagem "ossui longa &ist5ria de cuidados centrados na "essoa e na 4am'lia# Nessas
%i%9ncias, uma das realidades mais di4'ceis com que nos de"aramos que, a"esar de nossos
mel&ores es4oros, alguns "acientes morrero# Ombora no "ossamos alterar esse 4ato,
"odemos ter aBes signi4icati%as e duradouras que %o inter4erir no modo "elo qual o "aciente
%i%e at morrer, o modo "elo qual a morte acontece e as %i%9ncias da 4am'lia em relao a esse
momento ).1# 6tualmente, e8iste um grande es4oro em modi4icar a cultura dos cuidados na
4ase terminal, entendendo que e8istem di4erenas na "erce"o de "acientes, 4amiliares e
"ro4issionais de sa>de quanto ao modo de %i%enciar o 4im da %ida# Osse es4oro tem sido
e%idenciado como uma rea de estudos emergente denominada cuidado "aliati%o#
$e4inir o termo cuidado "aliati%o tare4a com"le8a e desa4iadora# Cuidado "aliati%o um termo
adotado na modernidade "ara os cuidados necessrios em 4im de %ida que re"resentam
alternati%a contem"or:nea ! rituali7ao da morte# = uma abordagem que aumenta a qualidade
de %ida de "acientes e suas 4am'lias que en4rentam "roblemas associados a doenas que
ameaam a %ida# Pro"Be;se a identi4icar "recocemente e tratar a dor e outros "roblemas
4'sicos, "sicossociais e es"irituais que acometem "essoas no 4inal da %ida, com o ob?eti%o de
"re%enir e ali%iar o so4rimento# Nesse momento, o en4oque tera"9utico %oltado "ara a
qualidade de %ida, o controle dos sintomas do doente e o al'%io do so4rimento &umano,
integrado "elo carter trans, multi e interdisci"linar dos cuidados "aliati%os#
Os cuidados "aliati%os so "reconi7ados "or organismos internacionais, como a Organi7ao
Gundial da 2a>de )OG21 e a Pnited Nations Oducational, 2cienti4ic and Cultural Organi7ation
)PNO2CO1, im"licando na estruturao de uma rede de ateno ! sa>de que inci"iente em
nosso "a's, es"ecialmente "ara as classes menos 4a%orecidas economicamente )-,@1#
O mo%imento dos cuidados "aliati%os iniciou na dcada de 0Q na Inglaterra, sendo
"osteriormente am"liado "ara o Canad e os OP6# 6tualmente, est disseminado em %rios
"a'ses, tendo como ob?eti%o des"ertar a ateno "ara o so4rimento dos doentes incur%eis e
suas 4am'lias, que necessitam de cuidados es"ec'4icos que nem sem"re so atendidos "elos
ser%ios de sa>de# No ,rasil, o &os"ital "ioneiro em cuidados "aliati%os o Instituto Nacional
de C:ncer )INC61 )@1#
6 &os"itali7ao em 4im de %ida necessria quando im"oss'%el "ara as 4am'lias manterem,
"or tem"o indeterminado, um doente em casa enquanto trabal&am, "rinci"almente quando a
autonomia e a inde"end9ncia do "aciente esto seriamente com"rometidas, quando no
conseguem su"ortar e assistir ao so4rimento de uma "essoa querida ou quando & necessidade
de recursos es"eciali7a dos "ara manuteno da %ida# 6 tera"9utica "aliati%a se inicia quando a
tera"9utica curati%a dei8a de ser o ob?eti%o, estando associada a uma inter%eno
interdisci"linar que no tem o ob?eti%o de anteci"ar a morte nem de "rolongar a %ida, estando
%oltada "ara o controle dos sintomas )tais como dor, 4adiga, dis"nia1 e "reser%ao da
qualidade de %ida do "aciente e da 4am'lia, "ara que %i%am to ati%amente quanto "oss'%el essa
eta"a da %ida )S1# Gorrer acom"an&ado "ela 4am'lia assegura que uma determinada sociedade
culti%a esse %alor como "rimordial# O "aciente terminal, como um ser que e8"eriencia o
"rocesso de morrer, necessita de algum que este?a ?unto a ele# 6 4am'lia, que tem "a"el
4undamental durante o "rocesso da doena, tambm necessita ser assistida, "ois & um
com"artil&amento de emoBes entre seus membros que "ode c&egar ! aceitao dessa
realidade e, inclusi%e, da morte )31# $esse modo, necessrio tambm im"lementar "rticas
%oltadas ao cuidado das 4am'lias que ten&am "essoas 4ora de "ossibilidade de cura# 6 e8tensa
bibliogra4ia estrangeira trata sobre modelos de assist9ncia aos "acientes em cuidados
"aliati%os, destacando suas caracter'sticas, tais como o 4ato de ser "restada "or m>lti"los
"ro4issionais< considerar a morte um "rocesso normal< no anteci"ar nem "ostergar a morte<
integrar os as"ectos "sicol5gicos e es"irituais no cuidado do "aciente< o4erecer um sistema de
su"orte e a?uda "oss'%el aos "acientes, enquanto esto %i%os e at a morte, e !4am'lia, "ara
en4rentar a doena dos "acientes e seu "r5"rio luto< usar uma abordagem de equi"e dirigida !s
necessidades dos "acientes e das suas 4am'lias< mel&orar a qualidade de %ida, o que "ode
in4luenciar "ositi%amente o curso da doena< ser a"lic%el desde o diagn5stico, con?untamente
com outras tera"ias, tal como quimiotera"ia ou radiotera"ia< e se "ro"or a com"reender e
controlar mel&or as com"licaBes cl'nicas que os "acientes "odem a"resentar, atra%s de
"esquisas )@,S1# 6tuando como en4ermeiras e acad9micas de en4ermagem no Jos"ital de
Cl'nicas de Porto 6legre )JCP61, &os"ital de ensino da PFFU2, "ercebemos a necessidade de
criao de ambientes de ateno e estudo em cuidados "aliati%os# Nessa direo, criamos o
Uru"o de Ostudos do Cuidado Paliati%o, que re>ne alunos e "ro4issionais de en4ermagem do
JCP6 e da comunidade "ara estudar esse tema e a"resentar alternati%as de cuidado e
consultoria "ara "acientes e 4amiliares internados no &os"ital ou que necessitem cuidados
"aliati%os em seu domic'lio# Oste artigo tem como ob?eti%o relatar a e8"eri9ncia do Uru"o de
Ostudo do Cuidado Paliati%o, relatando sua "roduo cient'4ica, bem como a organi7ao de um
n>cleo "ara internao de "acientes que necessitam de cuidados "aliati%os ?unto a uma
unidade de internao do JCP6#
"#A $ISCIP%INA E#ER&EN'E
O "rocesso de morte e morrer tem sido al%o de %rios estudos e mobili7aBes no sentido de
mel&or com"reender e atender essa >ltima eta"a do ciclo %ital# 6s instituiBes e os "ro4issionais
de sa>de en4rentam di4iculdade de atendimento ! "essoa morrendo, "ois, considerando todo
con&ecimento e os a%anos tecnol5gicos dis"on'%eis na atualidade, essa eta"a da %ida %ista
como 4racasso# 6ssim, dentro de uma instituio de cuidados tercirios de sa>de, "rocessos de
morte e morrer so %i%enciados cotidianamente, "orm os "ro4issionais no esto "re"arados
"ara as demandas desse "rocesso# Guitos "ro4issionais mostram di4iculdade no cuidado de
"acientes terminais# 2e, "or um lado, %emos in%estimentos agressi%os "ara o "rolongamento da
%ida, "or outro, "odemos obser%ar o abandono( a que o indi%'duo e 4am'lia 4icam imersos
quando a equi"e no acredita mais na sua cura# O mo%imento moderno de cuidados "aliati%os
comeou na Inglaterra na dcada de KQ do sculo "assado, com CicelA 2aunders, que 4undou o
"rimeiro ospice em *ondres, o 2aint C&risto"&er[s Jos"ice, instituio que "ro"orciona%a um
no%o modelo de assist9ncia aos doentes terminais denominado cuidados "aliati%os# CecilA
2aunders era en4ermeira e mdica e esta%a insatis4eita com os resultados do tratamento
dis"ensado a "acientes em estado terminal, cu?o so4rimento )4'sico, "s'quico, social e es"iritual1
era 4reqEentemente ignorado "ela equi"e que os trata%a# 6 e"idemia de 6I$2, que ocorreu .3
anos de"ois, e as tcnicas de combate !s doenas degenerati%as, es"ecialmente o c:ncer,
estimularam a criao de outros ospices e ser%ios de assist9ncia domiciliar ao "aciente 4ora
de "ossibilidades tera"9uticas )FPI1# Om seguida, outros "a'ses, como Frana e Canad,
incor"oraram essa 4iloso4ia# Os cuidados de ospice so, em geral, "restados no domic'lio ou
em instituiBes es"ecialmente destinadas "ara o cuidado a "acientes em 4im de %ida, enquanto
que os cuidados "aliati%os so conceitualmente mais am"los que os cuidados de ospice# Iais
cuidados so de4inidos "ela OG2 como os cuidados totais e ati%os "restados ao "aciente, cu?a
doena no res"onde mais aos tratamentos curati%os e quando o controle da dor e outros
sintomas "sicol5gicos, sociais e es"irituais tornam;se "rioridade( )-1# Os mesmos %9m sendo
im"lantados em ambiente &os"italar em di4erentes "a'ses# Om ./0/, a "siquiatra austr'aca
Olisabet& Dubler;Foss, trabal&ando com "acientes terminais nos OP6, "ublica "n Deat and
D)ing )So*re a Morte e o Morrer1, onde relata as "reocu"aBes de "acientes gra%emente
en4ermos e em 4ase terminal, ensinando ! comunidade da sa>de que a discusso aberta sobre
questBes de %ida e morte no 4eria os "acientes e que os "acientes, na realidade, gosta%am
dessa 4ranque7a )01# Os conceitos estabelecidos "or essas duas mdicas so re4er9ncias
centrais "ara os cuidados "aliati%os e contribu'ram "ara de4inir esse cam"o de con&ecimento,
que se caracteri7a como um es"ao de inter%eno onde "ro4issionais com con&ecimentos
es"ec'4icos controlam a dor e outros sintomas, associado a um trabal&o social e "sicol5gico#
Ossa "ro"osta 4ormulada em o"osio ao modelo da morte moderna, onde o "oder e8ercido
"elo mdico, e o doente "ouco ou%ido# No modelo de assist9ncia "aliati%a, o indi%'duo que
est morrendo o "ersonagem central na tomada de decisBes )K1# 6 "roduo de artigos sobre
cuidados "aliati%os sucedeu os estudos desen%ol%idos sobre a morte moderna que iniciaram
nos anos 0Q# Pesquisadores da rea das Ci9ncias Jumanas a"ontaram o sil9ncio em torno do
morrer, destacando os "rocessos de ocultamento dos moribundos e criticando a medicali7ao
da morte# $esse modo, as re"resentaBes do 4inal da %ida na dcada de KQ eram marcadas
"ela "erda de autonomia do "aciente e "ela submisso ao "oder mdico# Com o ad%ento dos
cuidados "aliati%os, destaca;se um discurso e um con?unto de "rticas que en%ol%em os
"acientes antes negligenciados "or uma medicina que anteriormente busca%a a cura da
doena# On4im, a morte, que antes era silenciada e ocultada, agora colocada em um no%o
regime discursi%o, articulada a no%os dis"ositi%os de "oder e saber )K1#
#(RRER C(# $I&NI$A$E) "#A PR(P(S'A $E C"I$A$(
$ois "rocessos t9m sido desen%ol%idos com o ob?eti%o de organi7ar o cuidado dos "acientes
FPI no JCP6N a organi7ao de gru"o de estudos e a criao de n>cleo de cuidados "ara
esses "acientes# $esde maro de -QQ0, t9m sido reali7adas reuniBes de "ro4essoras,
en4ermeiras e acad9micas da Oscola de On4ermagem da PFFU2 e do JCP6 "ara estudo do
tema dos cuidados "aliati%os, atra%s da leitura de te8tos que subsidiem nossas discussBes,
incluindo as e8"eri9ncias "r%ias dos integrantes do gru"o# 6 4ormao desse gru"o se deu
atra%s do c&amamento, "ela c&e4ia do 2er%io de On4ermagem Cir>rgica, !s en4ermeiras
interessadas no tema# 6s "artici"antes atuam em sua maioria como en4ermeiras assistenciais
na rea de atendimento adulto, "ediatria e no ambulat5rio# Os estudos do gru"o e a obser%ao
do modo como morrem os "acientes em nossa instituio nos le%aram a algumas re4le8Bes
sobre o cuidado que recebem os "acientes FPI e suas 4am'lias# Consideramos que, "ara
im"lementar um n>cleo de cuidados "aliati%os que abrigasse esses "acientes, seria necessrio
4a7er alguns estudos que "ossibilitassem con&ecer tanto as necessidades dessas 4am'lias
como os sentimentos dos cuidadores, aqueles que sero nossos "arceiros nessa "ro"osta#
Para tanto, elaboramos dois "ro?etos de "esquisa *# No "rimeiro, intitulado Aco!pan*ando
pacientes e! cuidado paliativos) opini+o de fa!iliares(, entre%istamos 4amiliares de
"essoas internadas em nosso &os"ital "ara con&ecer sua o"inio sobre a e8"eri9ncia de
acom"an&ar um 4amiliar internado que este?a recebendo cuidados "aliati%os# Nas entre%istas,
questionamos sobre o que es"eram do atendimento da equi"e de sa>de, bem como o que
"oderia ser mel&orado no ambiente &os"italar "ara a?udar a en4rentar essa situao# O segundo
"ro?eto, intitulado Pacientes e! cuidado paliativo) senti!ento da e,uipe de enfer!a-e!(,
"retende con&ecer os sentimentos e necessidades dos membros da equi"e de en4ermagem do
&os"ital quando %i%em a e8"eri9ncia de "restar assist9ncia a um "aciente FPI# Para tanto, ser
reali7ado gru"o 4ocal com"osto "or au8iliares de en4ermagem e en4ermeiros, com o ob?eti%o de
estudar sentimentos e "erce"Bes acerca do tema# Pensamos que os resultados dessas
"esquisas "odero nos au8iliar a estabelecer uma mel&or "rtica, &umani7adora e integrati%a#
Osses dois estudos, a discusso do tema entre os "ro4issionais e a busca das necessidades
identi4icadas "elos 4amiliares, 4a7em "arte da organi7ao de um ambiente de cuidado onde
simultaneamente se analisa as demandas originrias do gru"o )auto;re4er9ncia1 e as o4ertas
"ro%enientes do e8terior# $entro das instituiBes &os"italares, geralmente %emos a grande
di4iculdade das equi"es de atenderem adequadamente o "aciente terminal, iniciando "or
estabelecer o momento em que o "aciente ser considerado incur%el# Por outro lado,
encontramos uma equi"e de sa>de com "oucos recursos "ara o atendimento de "essoas nesse
momento, considerando que a 4ormao est %oltada "ara a cura e "ara os "rocessos de %i%er#
Ossa di4iculdade est incrementada "elas questBes ticas im"licadas e "elos con4litos
e8istentes dentro da "r5"ria equi"e e ainda agra%ados "ela situao de so4rimento %i%enciado
"elo indi%'duo e sua 4am'lia diante desse cenrio# Guitas %e7es, a"5s a de4inio do quadro de
terminalidade, o que se segue uma grande 4rustrao de todos os indi%'duos en%ol%idos, que
se "ercebem isolados dentro desse "rocesso# Norbert Olias )H1, ao escre%er sobre as
"eculiaridades da morte nas sociedades contem"or:neas, a"onta "ara a e8tenso da %ida
indi%idual que tem caracteri7ado o nosso tem"o, "ara a e8"eri9ncia da morte como estgio 4inal
de um "rocesso natural M e8"eri9ncia que se tornou mais signi4icati%a de%ido ao "rogresso
tecnol5gico M, "ara o grau de relati%a "aci4icao interna de nossas sociedades e "ara o alto
grau de indi%iduali7ao# Ossas caracter'sticas resultaram em um "rocesso ci%ili7ador, onde os
mortos so a4astados da %ida em sociedade, sendo cercados "or sentimentos de
constrangimento e tabu %erbal que le%am ! segregao dos moribundos e dos mortos da %ida
social# 6ssim, o que obser%amos so duas "ossibilidadesN a "erman9ncia do "aciente no
&os"ital quer se?a "or sua condio de e8trema debilidade ou "or ser este o >nico a"oio
"oss'%el "ara 4am'lias que t9m condiBes "ara atender as demandas que se im"Bem< ou o
retorno ao domic'lio, na e8"ectati%a sombria da morte "r58ima, onde a 4am'lia lidar de uma
maneira mais ou menos e4eti%a com as di4iculdades desse "rocesso, na "ers"ecti%a de que
ningum "oder a?ud;los nesse momento de e8trema di4iculdade# Nessa situao, os
"acientes contam com um atendimento ambulatorial, que se "ro"Be a controlar alguns
sintomas, mas di4icilmente contam com um atendimento integrado, o que "ro%a%elmente
4acilitar reinternaBes )/1# Na "ers"ecti%a da &umani7ao e da integralidade do cuidado, o
modelo assistencial do n>cleo de cuidados "aliati%os "romo%er o atendimento !s
necessidades de "acientes FPI, em "rocesso de morte e morrer, que necessitem estar
&os"itali7ados# 6 e8ecuo da "ro"osta "re%9 que a equi"e que cuida considere o conte8to
social em que os "acientes %i%em, adoecem e morrem e este?a &abilitada "ara o atendimento
desses "acientes, agregando o indi%'duo com crenas e %alores que de%em ser acol&idos e
res"eitados# 6 equi"e de sa>de de%e ser com"osta "or "ro4issionais com di4erentes itinerrios
de 4ormao, desen%ol%endo um trabal&o multidisci"linar que re4orce seus integrantes
internamente e que ten&a condiBes de "romo%er assist9ncia integrada a indi%'duos e suas
4am'lias, sem ?ulgamentos de %alor, res"eitando as di4erentes crenas e modos de en4rentar
esse momento de %ida, dis"osta a discutir com os mesmos as condutas a serem tomadas e
esclarecendo sobre as "ossibilidades dis"on'%eis# Iambm im"ortante que a equi"e busque
quali4icar;se "ara a assist9ncia "restada a esses "acientes e suas 4am'lias, que no se sinta na
obrigao de ter todas as res"ostas, mas que este?a dis"on'%el "ara buscar con&ecimentos que
a"5iem as suas condutas e que com"artil&em suas %i%9ncias, "rocurando estender o
con&ecimento adquirido e ameni7ando o so4rimento de outras equi"es "ro4issionais no
atendimento ao "aciente#
* Os "ro?etos esto a"ro%ados no Comit9 de =tica em Pesquisa do JCP6 e na Comisso de
Pesquisa da Oscola de On4ermagem da PFFU2
REFERNCIAS
.# 2melt7er 2C, ,are ,U# Iratado de en4ermagem mdicocir>rgica# .QW ed# Fio de RaneiroN
Uuanabara Doogan< -QQ3#
-# \orld Jealt& Organi7ation# \&o de4inition o4 "alliati%e care. $is"on'%el emN PF*N
&tt"NCC+++#+&o#intCcancerC"alliati%eCde4initionCenC#
@# ,rasil, Ginistrio da 2a>de, Instituto Nacional de C:ncer# Cuidados "aliati%os oncol5gicosN
controle de sintomas# Fio de
RaneiroN INC6< -QQ.# $is"on'%el emN PF*N
&tt"NCC+++#inca#go%#brC"ublicacoesCmanualYcuidados#"d4#
S# 2imoni G, 2antos G*# ConsideraBes sobre cuidado "aliati%o e trabal&o &os"italarN uma
abordagem "lural sobre o "rocesso
de trabal&o de en4ermagem# Psicologia P2P# -QQ@< .S)-1N.0/;/S#
3# Uonal%es G2, Giranda PCU6# Vi%enciar o morrer de um ente queridoN "arece que estamos
morrendo ?unto# $is"on'%el
emN PF*N &tt"NCCagata#ucg#brC4ormulariosCne"ssCmonogra4iaCmonogra4iaYQ/#"d4#
0# Dubler;Foss O# 2obre a morte e o morrer# 2o PauloN Gartins Fontes< -QQQ#
K# Gene7es F6# Om busca da boa morteN antro"ologia dos cuidados "aliati%os# Fio de RaneiroN
UaramondN Fiocru7< -QQS#
H# Olias N# 6 solido dos moribundos# Fio de RaneiroN Rorge Xa&ar< -QQ.#
/# Flor9ncio *P, 6mado FC, C&a%es 2F, Corr9a GFC, 2il%a *$# Cuidados "aliati%os
domicilirios a "acientes em 4inal de
%ida. $is"on'%el emN PF*N &tt"NCC+++#cuidados"aliati%os#com#brCte8to.S0#
&tt"NCC+++#seer#u4rgs#brCinde8#"&"C&c"aCarticleC%ie+FileC-Q0QC.... -.C.Q