INFLUENCIA DE LAS ENFERMEDADES TERMINALES EN EL ESPACIO FAMILIAR,

AMBIENTE, SENTIMIENTOS Y COMPORTAMIENTO DE QUIENES LA PADECEN

LUISA FERNANDA ACOSTA FERNNDEZ

MARIA LUISA ESPINOSA DOMINGUEZ
ANGLICA CAROLINA GMEZ PALMERA
DIANA CAROLINA PALACIO GARCA
MARIA FERNANDA PRIETO RAMIREZ
LAURA ANDREA VSQUEZ FLREZ

COLEGIO LA ANUNCIACIN
GRADO 11
AREA: INVESTIGACIN
CARTAGENA DE INDIAS D.T.C
2007

AGRADECIMIENTOS
Le agradezco a Fundevida por permitir entrar en los corazones de esos nios que a pesar
de sus circunstancias evidentes, no pierden esa magia, carisma y picarda que los
caracteriza. Los mas sinceros agradecimientos a los nios que nos colaboraron en este
proyecto, que con su presencia nos sensibilizaron y nos ayud a conocer ms sobre un
mundo en el cual no tenamos mucho acceso.
LUISA ACOSTA
Hoy le agradezco a la vida por darme la oportunidad de encontrar a mi alrededor
personas inocentes de toda la maldad que rodea este mundo. Porque as como nosotros
tenemos un hogar, una vivienda, educacin y ratos felices con nuestros familiares, hemos
aprendido de ellos que la vida, por muy difcil que sea o por muchos problemas que
tengamos, seamos como aquellos nios inocentes que siempre se les olvidan los

problemas y buscan ser felices en todo momento. Le agradezco a Fundevida por

brindarnos la oportunidad de llevarles alegra, cario y diversin y abrirnos la puerta de su
fundacin para asi poder compartir con ellos la alegra que hace tiempo no reciben. Darle
las gracias a Dios por regalarnos tantos momentos tan gratos con estos nios, que a
pesar de su enfermedad, fueron ellos quienes nos agradaron y nos dieron das para
compartir. Gracias a nuestra institucin por motivarnos a iniciar actividades sociales que
nos dejen experiencias gratas para nuestra vida y por ltimo a nuestras asesoras por
ayudarnos a cumplir todas nuestras metas.
MARIA LUISA ESPINOSA
Le agradezco a Dios por haberme permitido compartir ratos agradables y alegres con los
nios de Fundevida que son nios con un gran carisma y capacidad para brindar alegra y
amor a su prjimo.
ANGLICA GMEZ
Primero que todo le doy gracias a Dios por permitirme participar en la realizacin de este
proyecto, por haber podido brindarle a los nios una sonrisa, un momento de alegra, por
haberles podido brindar amor y demostrarles que tienen todo un futuro por delante.
Tambien quiero agradecerle a la fundacin por cooperar con nosotras y hacer que
nuestros objetivos se lograran.
DIANA PALACIO

Agradezco a Dios por haber puesto en mis manos un proyecto que me sensibilizara y que
me mostrara que mi vida muchas veces es muy superficial y aburrida, que no vivo todo lo
que puedo vivir y que antes de enfrentar mis problemas con una gran sonrisa, me
escondo. Gracias a Fundevida por habernos permitido entrar y conocer esos corazones
tan grandes, por mostrarnos que vivir y ayudar a los dems es ms satisfactorio que
cualquier otra cosa. Gracias a cada uno de los nios por tantas enseanzas, por dejarnos
conocerlos y por demostrarnos que la vida hay que gozarla a pesar de las piedras que se
encuentran en su camino. Gracias a Carlos, a Camilo, a Aura, a Gernimo, a Eladio y a
todos los dems nios por meterse tan dentro de mi corazn y por abrirme los ojos ante la
realidad de mi vida. Gracias al colegio por involucrarnos en las problemticas sociales y
por permitirnos conocer las realidades que para muchos son ocultas. Gracias a Bernuil
por guiarnos para poder llevar a cabo este proyecto. Gracias a mi mam por su apoyo
incondicional y por esas palabras que siempre son alentadoras.
MARIA FERNANDA PRIETO
Inicialmente quiero dirigir mis agradecimientos a Dios por darme la oportunidad de vivir

esta experiencia, por darme la oportunidad de conocer a esos nios que con sus
vivencias me mostraron lo superficial que es para mi y para muchos otros la vida, que me
ensearon que las cosas ms sencillas e insignificantes para mi pueden producir una
sonrisa, un rato de alegra y felicidad. Tambien quiero dirigir mis agradecimientos a mis
padres y por supuesto a la persona que al lado de mis compaeras ha dirigido este
proyecto, Bernuil, se que sin su ayuda este proyecto no se hubiera llevado a cabo. Para
nadie es un secreto que este proyecto a dejado huellas importantes en mi vida, por eso no
quiero dejar de agradecer a la directora de la fundacin, a los nios, en especial a
Luzneidy, una nia que con su experiencia de vida me mostr que todos podemos llegar a
ser felices.
LAURA VSQUEZ

INTRODUCCIN
A lo largo de la historia hemos identificado a los nios como ese smbolo de alegra,
fraternidad, unin y vida, pero existen muchos nios que a pesar de sus inmensos deseos
de vivir, el destino o incluso la misma vida no le dan la oportunidad de hacerlo. Esa es una
de las principales incgnitas que se pretenden responder con este proyecto. Cmo
asumen los nios este tipo de enfermedades y cmo es la rutina de ellos, qu cambian en
su vida y cmo es el trato de sus padres.
Las enfermedades terminales en nios es un tema de exclusiva dedicacin y sentimiento,
pues a diferencia de otro tipo de enfermedades, en stas los principales afectados son
nios que a penas inician un proceso de formacin y aprendizaje, personas llenas de
ternura y encanto, personas que con una sonrisa o una mirada pueden ensear en
cantidades.
En esto se centra nuestro inters, pues sentimos la necesidad de descubrir muchas
enseanzas en cada uno de los nios que padecen cncer adems de brindar un rato de
alegra y felicidad.
Desde que somos pequeos hemos escuchado que la vida es un tesoro y que hay que
conservarla y disfrutar de ella al mximo, y por eso elegimos como labor, hacer que cada
uno de los nios enfermos tengan momentos llenos de alegra y se animen a seguir
luchando por su vida, por su tesoro.
Este proyecto es de gran importancia pues permite entrar en lo ms profundo de la mente
y del corazn de cada una de las personas que intervienen en la labor, tanto nios como

directores, y de esta manera convertirnos en amigos y en familia.

Los nios con enfermedades terminales no deben ser personas excluidas, diferentes,
pues a pesar de su enfermedad son iguales a los dems, con sueos, con esperanzas y
ansias de vivir.
Lo que se busca en este proyecto es ser constructoras de sueos, de esperanzas y en
especial de vida, y descubrir en una persona tan pequea un mundo gigante en el que
aprender es la mejor fortuna.
1. PROBLEMA
Influencias de las enfermedades terminales en el espacio familiar, el ambiente, los
sentimientos y el comportamiento de quienes la padecen.
1.1. FORMULACIN DEL PROBLEMA
Saber qu es lo que en realidad sienten los nios estando internados en los hospitales en
la mayora del tiempo, es tal vez una tarea muy difcil teniendo en cuenta que su niez la
pierden en estos lugares. Las enfermedades terminales afectan a las familias de tal forma
que estas pierden las esperanzas y no se aferran a la vida de quienes se encuentran
afectados.
Es fcil darse cuenta como las enfermedades terminales de alguna u otra manera llegan a
afectar e influir tanto a los pacientes como a sus propias familias en todos los aspectos,
en este caso el cuestionamiento para este proyecto sera: Cmo influyen las
enfermedades terminales en el ambiente, espacio familiar y sentimientos de quienes la
padecen?
1.2. DELIMITACIN
El trabajo con los nios que poseen alguna enfermedad terminal la cual haga que se
encuentre internado en hospitales todo el tiempo. Este estudio o investigacin se realizar
en FUNDEVIDA pues en esta institucin se puede acceder al problema que se est
abordando. Esta institucin es una fundacin donde se albergan nios despus de las
quimioterapias y tratamientos a los que son sometidos.
1.3. DESCRIPCIN
Como afirma un dicho comn los nios siempre sern nios y es por eso que este
problemas es ms difcil de investigarlo, porque las personas se ligan sentimentalmente
con los afectados. Los enfermos en este caso son simplemente nios internados en el
hospital todo el tiempo, sin tener la oportunidad de ir al colegio, jugar con sus amigos o
simplemente realizar las actividades que ms les gusta. Son nios que en muchas
ocasiones tienen que estar conectados a aparatos, que ni siquiera tienen la posibilidad de

levantarse de la cama y que sus padres tienen que ver como la vida se les va en tan solo
unos momentos.

2. LAS ENFERMEDADES TERMINALES EN LOS NIOS

Los nios con enfermedades terminales son aquellos que no tienen expectativas de cura
para la enfermedad que padecen, pero requieren tanto cuidado y bienestar como sea
posible. Ellos expresan sus miedos, emociones y preocupaciones de diversas maneras
como: el llanto, la formulacin reiterada de preguntas simples que muchas veces son
difciles de responder, el ignorar a los dems, la bsqueda de informacin, la redaccin de
cartas o muchas veces dibujos y la distraccin en toda clase de juegos para evitar esas
preocupaciones que los consumen. Estos nios requieren de un apoyo, un cuidado y un
bienestar que los ayuden a sobrellevar el diagnstico y el proceso final, para que sea
posible una recuperacin en el aspecto moral.
El cncer infantil constituye un grupo heterogneo de enfermedades con etiologa,
diagnstico y pronstico diferente. El diagnstico de cncer puede significar un
enfrentamiento inminente con la muerte; de hecho el cncer sigue siendo la segunda
causa de muerte en la infancia en los pases desarrollados despus de los accidentes.
Ante el cncer infantil, paciente, familia y mdicos tienen que enfrentarse a las cuestiones:
la incertidumbre en el xito del tratamiento, y con su consecuente y difcil adaptacin a
vivir con la enfermedad durante un largo proceso o en otras ocasiones es el cuidado de
un nio con enfermedad terminal, generndoles ambas situaciones una enorme angustia.
Los nios merecen jugar y vivir alegremente!En conclusin, esto debe ser como un
proceso dinmico y flexible que depende de variables personales del nio, otras que son
propias de la enfermedad as como de variables ambientales. Sin embargo, existen
constantes en todos los nios que padecen alguna enfermedad, quienes han de tolerar
numerosos sntomas y efectos secundarios, producidos no solo por el avance de la
enfermedad, sino tambin por la administracin de tratamientos antineoplsicos
agresivos. Adems de los cambios corporales

3. OBJETIVOS
3.1. OBJETIVO GENERAL
Brindar apoyo moral a los nios con enfermedades terminales que por diversas
circunstancias estn internados en hospitales, sin la posibilidad de salir a recrearse, estar
con sus amigos e ir a la escuela.
Es por eso que el mayor deseo de este trabajo social es recrear a todos esos nios para
que a pesar de su enfermedad puedan seguir viviendo momentos de felicidad.
3.2.OBJETIVOS ESPECFICOS
Conocer y apoyar los problemas que estos nios tienen.
Orientar y motivar a las familias para el trato de esos nios.
Incentivar a las personas para que contribuyan en esta labor comunitaria.
Enriquecer ms nuestro espritu cristiano y percibir otra visin de nuestra vida.

4.1. ANTECEDENTES
4.1.1. POSTGRADO EN SICOLOGA DE LAS ENFERMEDADES TERMINALES Y LA
MUERTE.
En este contexto el departamento de sicologa del rea de ciencias sociales del INTEC
inicia una nueva respuesta a la realidad que dictan los tiempos: El postgrado de sicologa
en las enfermedades crnico-degenerativas y la muerte, el cual abre espacio para la
formacin de la salud capaz de asumir modelos de investigacin integrales que permitan
un avance cualitativo de sicologa.
El tema de las enfermedades crnico-degenerativas (ECD) ha sido abordado con una
ptica de pesimismo, existiendo la prctica de no intervenir profesionalmente en un caso
en el cual no se pueda hacer nada. Existen experiencias aisladas dirigidas por
organizaciones no gubernamentales (ONGs) y por instituciones encargadas de la atencin
clnica a pacientes con Cncer o con SIDA, tal es el caso del instituto de sexualidad
humana de la Universidad Autnoma de Santo Domingo, adems el trabajo trillado por el
INTEC en el trabajo con adolescente y la investigacin y prevencin de las ETS y el SIDA.
No obstante estos esfuerzos no han sido suficientes como para reubicar la discusin
sobre el tema del papel del personal de salud en estos casos aun se requieren estimular
el estudio acadmico de la problemtica.
Un antecedente de importancia se encuentra en la imparticin de la asignatura del
pregrado sicologa e las enfermedades terminales, asignatura esta que se imparte desde
hace 1 ao en la carrera de sicologa en el INTEC y se ha expandido hasta la carrera de

Medicina actualmente.
El Proyecto de especialidad en sicologa de las enfermedades terminales y la muerte
encuentra justificacin en la medida de la carencia de una propuesta profesional
coherente que permite la especializacin de los profesionales de la salud en esta
temtica. Por otra parte, este programa se convierte, debido a su carcter modula, en un
espacio de capacitacin y crecimiento personal para personas que sin ser profesional de
la salud, estn interesados en el estudio de sicologa de las enfermedades terminales y a
la muerte.
En esta asignatura se discuten dos situaciones importantes: en primer lugar en la
sicologa de los nios afectados, las formas de intervencin para la ayuda emocional y un
segundo lugar, el nio(a), que se enfrenta a la muerte de uno a ambos padres y como
este impacta en el desarrollo.
19
4.1.2. LA UICC
La Unin Internacional contra el Cncer (UICC), es la nica organizacin internacional no
gubernamental dedicada exclusivamente a la lucha global contra el Cncer. Su visin es
la de un mundo donde se ha erradicado el Cncer como una de las principales
enfermedades amenazando la vida de las futuras generaciones. La UICC, la mayor
asociacin independiente, no gubernamental y sin nimo de lucro de entre mas de 270
organizaciones para la lucha contra el Cncer en mas de 80 pases, es el catalizador para
el dialogo responsables y la accin colectiva.
Mi nio ante todo
El propsito de la jornada mundial contra el Cncer es incrementar la sensibilizacin
sobre el Cncer infantil a escala global y obtener fondos que ayuden a poner en prctica
las iniciativas para la lucha contra el acaecer en los pases participantes. Esta jornada
rene a diferentes representantes de una amplia variedad de organizaciones que
participan en la campaa global contra el Cncer, incluyendo grupos de asesoramiento,
redes de apoyo a superviviente, sociedades voluntarias para la lucha contra el Cncer no
conoce limites, y que un pas no puede enfrentarse en solitario al reto que este supone , la
Jornada Mundial contra el Cncer es un acercamiento conjunto para la investigaron, la
defensa y el tratamiento de la enfermedad, incluyendo programas de apoyo al paciente.
El Cncer no conoce lmites y afecta a nios de todo el mundo. Es l asegunda causa de
muerte en nios menores de Catorce (14) aos de edad. Se calcula que cada ao
rediagnostica mas de 160.000 casos de Cncer infantil en todo el mundo, y que
aproximadamente unos 90.000 nios moriran tarde o temprano de la enfermedad;
aunque el numero exacto de casos nuevos no se conoce porque no todos los pases
disponen de estadsticas sobre el numero de casos de Cncer infantil.

La detencin precoz y el tratamiento adecuado son las medidas ms importantes para

luchar contra esta enfermedad y salvar las vidas de miles de nios cada ao.
Por ello, La Unin Internacional contra el Cncer (UICC) Y sus miembros dedicaran la
Jornada Mundial contra el Cncer 2006 ala sensibilizacin de los Canceres infantiles y de
sus sntomas mas comunes. Con el lema Mi nio ante todo, La Jornada Mundial contra
el Cncer rendir a todos los nios del mundo que estn luchando contra el Cncer.

20
4.1.3. LA FUNDACCIN AYDAME A VIVIR
La Fundacin aydame a vivir, es una institucin no gubernamental, no lucrativa, de
servicio y proyeccin a comunidad, responsable de recaudar fondos para proveer
tratamientos a los pacientes de Cncer infantil. Su ente ejecutor en la Unidad Nacional de
Ontologa Peditrica.
4.1.4. LA UNIDAD NACIONAL DE ONTOLOGA PEDITRICA
La Unidad Nacional de Ontologa Peditrica, est integrada por la Fundacin Aydame a
Vivir y el Ministerio de Salud Publica y Asistencia Social. Su principal objetivo es curar el
Cncer en los nios Guatemaltecos a travs de un diagnostico, de tratamientos
actualizados y de un seguimiento de la enfermedad a largo plazo.
4.1.5. LA AECC
La AECC es una residencia Oncolgica en Madrid, es un edificio creado en 1995 y
recientemente rehabilitado donde se acoge, de forma gratuita, a pacientes Oncolgicos y
a sus familiares cuando necesita trasladarse a Madrid para recibir tratamientos
ambulatorios de larga duracin. Para La AECC es vital poder garantizar la continuidad de
este proyecto que supone un tremendo alivio para aquellas familias que no disponen de
recursos suficientes para pagar alojamiento y manutencin durante el periodo que deban
permanecer en la residencia, con especial nfasis en nios afectados con Cncer.
Adems, conviniendo con otras familias que comparten problemas parecidos y atendidos
por psiclogos y asistentes sociales expertos, no solo ayudamos a minimizar la carga
econmica que soporta la familia por la enfermedad, sino que Residencia crea el hogar
que los enfermos y sus familias precisan para superar una difcil situacin.
La Residencia se dirige a los nios enfermos de Cncer, adultos y sus familias
procedentes de toda Espaa.
4.1.6. PROGRAMA NACIONAL DE CANCER INFANTIL

Haciendo un poco de historia, en 1987 fue creado en nuestro pas el PROGRAMA

NACIONAL DE CNCER INFANTIL, el cual tiene como tarea fundamental impulsar el
desarrollo de la Oncopediatra Cubana, para elevar aun ms, los ndices de
supervivencia; donde la atencin de los nios con enfermedades malignas se realiza
exclusivamente en centros especializados, los cuales estn diseminados por todo el pas
y es el Estado el que asume todos los gastos, que como conocemos son cuantiosos.
21
Como resultado de ello, nuestros ndices de curabilidad se acercan a los de los pases
desarrollados, a pesar de que, desde 1990, debido a la difcil situacin econmica por la
que atraviesa el pas, se sufren carencias e irregularidades en los suministros de drogas,
citostticos y otros medicamentos. En estos momentos, tenemos incorporados al trabajo
con nosotros una trabajadora social y una psicloga. Se confeccionan las historias
psicosociales de los nios ingresados y de los que asisten a las consultas externas, cuyos
padres estn interesados en participar. De esta forma conocemos los problemas que en
cada una de estas familias repercuten desfavorablemente producto de la enfermedad de
su hijo. Se constat mediante entrevistas, en primer lugar, los problemas emocionales;
con predominio de la depresin, ansiedad y poca aceptacin de la situacin; tambin se
detect que existe una repercusin negativa en la situacin econmica familiar, debido a
que deben afrontar los gastos de traslados, en ocasiones de lugares alejados, ausencias
al trabajo, reforzar la alimentacin del nio, etc. Otra preocupacin generalizada es acerca
de las dificultades para realizar el tratamiento ambulatorio por no existir un hogar de
trnsito donde los nios puedan estar con su acompaante, para slo ir al hospital el
tiempo necesario.
Segn se fueron detectando las inquietudes de los padres, la Junta Directiva se dio a la
tarea de realizar gestiones con vistas a solucionar los problemas planteados. En la
actualidad ya vemos algunos frutos y otros estn en vas de solucin.
Tambin contamos con donantes voluntarios, que pueden ser personas o entidades. Los
trabajadores del sector turstico con periodicidad realizan donativos de las propinas que
reciben en divisas para la compra de citostticos, por lo que les dimos a conocer nuestro
programa, con lo que se logr sensibilizarlos acerca de la importancia de mejorar la
calidad de vida de estos nios y como resultado se han comprometido y estn cumpliendo
la promesa de realizarles a los que se encuentran hospitalizados una fiesta cada mes.
Tambin se ejecutan mejoras fsicas de las salas hospitalarias, aportan tiles de aseo de
uso individual y colectivo; les han regalado juguetes y tambin les han programado
excursiones a centros tursticos con actividades infantiles.
Hasta aqu, hemos expuesto en lneas generales los antecedentes, la situacin actual y
perspectivas de este Grupo de Apoyo de Padres de Nios con Cncer. Continuaremos
como receptores de las necesidades, inquietudes, o preocupaciones que se van
originando en los padres y los nios durante el curso de esta enfermedad, para por un
lado aumentar o enriquecer la calidad de vida de los pacientes y sus familiares con la
aplicacin del arsenal de recursos psicoteraputicos y de orientacin psicolgica con que
contamos y que puedan incrementarse a partir de las investigaciones y por la prctica, y
de otro lado, ser vehculo entre el paciente y sus familiares y las personas o entidades
que puedan ayudar a resolver aquellas necesidades ms all de nuestras posibilidades.

22
4.1.7. HOSPITAL UNIVERITARI LA FE , Cncer Peditrico en la Comunidad Valenciana
La Fundacin La Fe apuesta por una investigacin mdica de vanguardia y busca
convertir todos sus avances cientficos en mejoras reales de la prctica clnica. Para ello
trabaja en pos de una investigacin traslacional en sus cinco reas prioritarias de
investigacin.
La actividad de esta institucin se realiza a travs de proyectos de investigacin y
ensayos clnicos financiados por organismos pblicos as como entidades de I+D+i.
Cuenta con importantes grupos de investigacin que lideran proyectos europeos y
nacionales y han supuesto la publicacin de cerca de 250 artculos cientficos en el ltimo
ao.
En la actualidad lidera varios proyectos europeos, est inmersa en diversas redes
temticas de investigacin y en unos 50 proyectos FIS del Instituto de Salud Carlos III.
La Fundacin La Fe lleva a cabo una poltica estratgica de colaboracin con organismos
nacionales e internacionales y est abierta a la llegada de profesionales procedentes de
otros programas de investigacin de prestigio como los Ramn y Cajal o los contratos del
Instituto de Salud Carlos III.
4.1.8. LA ASOCIACION PARA LA LUCHA CONTRA EL CANCER INFANTIL
La Asociacin para la lucha contra el cncer infantil (A.L.E.S.), es una entidad sin nimo
de lucro que naci en la provincia de Jan en 1991, y que trabaja para mejorar la calidad
de vida de todos los nios con cncer y sus familias en nuestra provincia.
Nuestro principal objetivo es contribuir a mejorar el estado biopsicosocial de los nios
enfermos y sus familias, trabajando para que su desarrollo emocional, afectivo y
educativo, sea lo ms adecuado a sus especiales circunstancias.
En definitiva, ALES lucha para conseguir niveles dignos de calidad de vida para los nios
enfermos y sus familias.
4.1.8.1. SANAR
La Alianza Para la Prevencin y el Tratamiento del Cncer en el Nio - Sanar Pereira es
una institucin sin nimo de lucro que trabaja incansablemente desde el ao 1987, por el
bienestar y la recuperacin de los nios con cncer, brindndoles un tratamiento integral
que incluye adems de la parte mdica un completo programa de apoyo psico-social, que
busca comprometer a las familias de los nios en el tratamiento.
23
La Fundacin en sus inicios era bsicamente un banco de medicamentos oncolgicos
para nios con cncer, procurando mantener existencias suficientes con el fin de que
ningn paciente se viera obligado a suspender su tratamiento.
Con el correr del tiempo SANAR Seccional Pereira se ha desarrollado y sin abandonar su
misin inicial se ha convertido en una entidad que apoya al Servicio de Hematoncologa
Peditrica del Hospital Universitario San Jorge de Pereira con el fin de brindar el mximo
de bienestar a los nios que all reciben atencin.

4.1.9. HISTORIA DE UNA NIA QUE RESISTIO ANTE EL CANCER

YO SOBREVIVI AL CANCER
Me llamo Jennifer y tengo 14 aos. Hace Cinco me diagnosticaron con Cncer.
Si mis padres no me hubiesen llevado al Doctor probablemente no estara viva para
contar la Historia.
MI HISTORIA
Antes de ser diagnosticada me senta cansada y a menudo me daba fiebre por la noche.
Mis padres me llevaron a un Hospital y despus de haber hecho varios exmenes me
diagnosticaron con Leucemia. Estaba conmocionada, pero nunca me enoje porque tena
Cncer. Los Doctores me explicaron que las causas de esta enfermedad todava no eran
conocidas y que cualquier nio puede ser afectado. Hice un tratamiento de Leucemia y
gracias al personal del Hospital y el apoyo de mi familia y mis amigos pude vencer la
enfermedad. El carioso apoyo que me han dado me ayudo a poder una vez ms soar
en mi futuro.

4.2. MARCO LEGAL

Desde hace ya tiempo el Comit de Biotica y los servicios de pediatra de hospitales
pblicos y privados desarrollan una especie de estatuto en donde quedan plasmados los
derechos que los nios tienen cuando necesitan tratamiento e internacin; sus derechos a
conocer y decidir sobre su propia condicin; el derecho a ser protegido debido a
enfermedades que padecen.
Los derechos del nio con enfermedad terminal. No solo porque desde lo jurdico est
en constante contradiccin la ley interna e internacional pero sino porque desde la
biotica los cuatro principios (autonoma, beneficencia, no-maleficencia y justicia) cumplen
un papel importantsimo en el desarrollo de estos estatutos de derechos del nio que se
encuentra hospitalizado. Del lugar de la beneficencia y no-maleficencia se presenta da a
da la difcil decisin de saber el lmite entre no daar y hacer todo lo posible para curar ya
que tratndose de un nio, se potencia cada situacin hasta no saber qu camino seguir
cuando no hay caminos y la nica manera de no daar es tal vez respetar el lmite
humano. Y por supuesto el infaltable principio de justicia, porque como es de pblico
conocimiento, justamente el nio es ms vulnerable frente a crisis econmicas como las
que se viven.
4.2.1. CARTA DE DERECHOS DEL NIO HOSPITALIZADO

1. Los nios sern internados en el hospital slo si el cuidado que requieren no puede ser
igualmente provisto en su hogar o en un tratamiento ambulatorio.
2. Los nios en el hospital tienen el derecho de estar junto a sus padres o a un sustituto
de los padres, todo el tiempo que permanezcan internados.
3. Los padres deben ser ayudados y alentados para que compartan el cuidado de sus
hijos, y deben ser informados acerca de la rutina de la sala.
4. Los nios y sus padres deben tener el derecho de estar informados de manera
apropiada para su edad y entendimiento.
5. Deben ser tomadas todas las precauciones posibles para evitar en los nios el estrs
fsico y emocional.
6. Los nios y sus padres tienen derecho a la participacin informada en todas las
decisiones que tengan que ver con el cuidado de su salud.
26
7. Cada nio debe ser protegido del dolor, de tratamientos y procedimientos innecesarios.
8. En caso de ser invitados a participar en ensayos clnicos o pruebas, los padres deben
ser informados detalladamente sobre el procedimiento y, una vez comprendido, debern
autorizarlo por escrito (consentimiento informado. Si el nio tiene capacidad de
comprensin, deber decidir por s mismo si quiere participar de dichas pruebas.
9. El nio tiene derecho a compartir su internacin con otros nios que tengan las mismas
necesidades de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema, no deben ser
internados en sala de adultos.
10. Los nios deben tener oportunidad de jugar, recrearse y educarse de acuerdo con su
edad y condiciones de salud y posibilidades del hospital.
4.2.2. DERECHOS DEL NIO HOSPITALIZADO CON ENFERMEDAD TERMINAL
1. Tengo derecho a ser considerado una persona con derechos propios y no una
propiedad de mis padres, los doctores o la sociedad.
2. Tengo derecho a llorar.
3. Tengo derecho a no estar solo.
4. Tengo derecho a jugar porque, aunque este muriendo, sigo siendo un nio.
5. Tengo derecho a crear fantasas.

6. Tengo derecho a comportarme como un adolescente.

7. Tengo derecho a que mi dolor sea controlado desde el da de mi nacimiento.
8. Tengo derechos a saber la verdad sobre el estado en que estoy. Mis preguntas deben
ser consideradas con honestidad y verdad.
9. Tengo derecho a que mis necesidades sean satisfechas de manera integral.

27
10. Tengo derecho a una muerte digna, rodeado a mis seres queridos, mis juguetes, mis
cosas.
11. Tengo derecho a morir en casa y no en un hospital, si as lo quiero.
12. Tengo derecho a recibir ayuda, junto con mis padres, para afrontar mi muerte.
13. Tengo derecho a sentir enojo y frustracin por mi enfermedad.
14. Tengo derecho a no aceptar tratamientos cuando no hay cura para mi enfermedad,
pero s recibirlos para mejorar mi calidad de vida.
15. Tengo derecho a no sufrir dolor cuando se llevan a cabo procesos de diagnstico o de
tratamiento.
16. Tengo derecho a los cuidados paliativos, si as lo deseo.
4.2.3. LEGISLACIN INTERNA
El Art. 126 del Cdigo Civil deja establecido que son menores las personas que no
hubieren cumplido 21 aos. (Incapacidad de hecho). El Art. 127 del Cdigo Civil hace la
diferenciacin dentro de la minoridad en: menores adultos (de 14 a 21 aos) y menores
impber (0 a 14 aos).

Desde el punto de vista intelectual, el nio de 11 a 12 aos tiene un nivel de pensamiento

operatoria formal que le permite manejarse no solo en el mundo de lo concreto sino
tambien en el mundo de lo posible; tiene capacidad de formular hiptesis abstractas que
le otorguen capacidad de autonoma de juicio.
De los 14 a los 21 aos el nio est autorizado para actos como disponer de la ablacin
de sus rganos para despus de su muerte, a partir de los 18 aos ser donante de

sangre, a partir de los 16 aos manejar, etc.

El Art. 55 del Cdigo Civil dice que los menores adultos solo tienen capacidad para
otorgar actos que las leyes as lo autoricen; limitando ms an su autonoma.

28
En 1989 tras ratificar la Convencin de los Derechos del nio, y su posterior
jerarquizacin constitucional con la reforma de 1994, la contradiccin inquebrantable entre
la legislacin interna y la internacional es tan evidente como difcil de soslayar. El paso del
paradigma menor sujeto de derechos, nos pone de manifiesto la incoherencia de nuestro
sistema legal que anula la capacidad y autonoma del nio.
En la Convencin, hay varios artculos conforme a derecho a la salud, intimidad,
educacin y desarrollo:
4.2.3.1. Artculo 12:
1. Los Estados Partes garantizarn al nio que est en condiciones de formarse un juicio
propio el derecho de expresar su opinin libremente en todos los asuntos que afectan al
nio, tenindose debidamente en cuenta las opiniones del nio, en funcin de la edad y
madurez del nio.
2. Con tal fin, se dar en particular al nio oportunidad de ser escuchado, en todo
procedimiento judicial o administrativo que afecte al nio, ya sea directamente o por
medio de un representante o de un rgano apropiado, en consonancia con las normas de
procedimiento de la ley nacional.
4.2.3.2. Artculo 16
1. Ningn nio ser objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, su
familia, su domicilio o su correspondencia ni de ataques ilegales a su honra y a su
reputacin.
2. El nio tiene derecho a la proteccin de la ley contra esas injerencias o ataques.
4.2.3.3. Artculo 24
1. Los Estados Partes reconocen el derecho del nio al disfrute del ms alto nivel posible
de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitacin de la
salud. Los Estados Partes se esforzarn por asegurar que ningn nio sea privado de su
derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.
2. Los Estados Partes asegurarn la plena aplicacin de este derecho y, en particular,

adoptarn las medidas apropiadas para:

29
a) reducir la mortalidad infantil.
b) Asegurar la prestacin de la asistencia mdica y la atencin sanitaria que sean
necesarias a todos los nios, haciendo hincapi en el desarrollo de la atencin primaria de
salud.
c) Combatir las enfermedades y la malnutricin en el marco de la atencin primaria de la
salud mediante, entre otras cosas, la aplicacin de la tecnologa disponible y el suministro
de alimentos nutritivos adecuados y agua potable, teniendo en cuenta los peligros y
riesgos de contaminacin del medio ambiente.
d) Asegurar atencin sanitaria prenatal y posnatal apropiada a las madres.
e) Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los nios,
conozcan los principios bsicos de la salud y la nutricin de los nios, las ventajas de la
lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de prevencin de
accidentes, tengan acceso a la educacin pertinente y reciban apoyo en la aplicacin de
esos conocimientos.
f) Desarrollar la atencin sanitaria preventiva, la orientacin a los padres y la educacin y
servicios en materia de planificacin de la familia.
3. los Estados Partes se comprometen a promover y alentar la cooperacin internacional
con miras a lograr progresivamente la plena realizacin del derecho reconocido en el
presente artculo. A este respecto, se tendrn plenamente en cuenta las necesidades de
los pases en desarrollo.

4.2.3.4. Artculo 29
1. los Estados Partes convienen en que la educacin del nio deber estar encaminada a:
a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y fsica del nio hasta
el mximo de sus posibilidades.
b) Inculcar al nio el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales y
de los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas.

30

c) Inculcar al nio el respeto de sus padres, de su propia identidad cultural, de su idioma y

sus valores, de los valores nacionales del pas en que vive, del pas del que sea originario
y de las civilizaciones distintas de la suya.
d) Preparar al nio para asumir una vida responsable en una sociedad libre, con espritu
de comprensin, paz, tolerancia, igualdad de sexos y amistad entre todos los pueblos,
grupos tnicos, nacionales y religiosos y personas de origen indgena.

Inculcar al nio el respeto del medio ambiente natural.

2. Nada de lo dispuesto en el presente artculo en el artculo 28 se interpretar como una
restriccin de la libertad de los particulares y de las entidades para establecer y dirigir
instituciones de enseanza, a condicin de que se respeten los principios enunciados en
el prrafo 1 del presente artculo y de que la educacin impartida en tales instituciones se
ajuste a las normas mnimas que prescriba en Estado.
4.2.4 APECTOS RELACIONADOS A LA AUTONOMIA DEL ENFERMO
4.2.4.1. CONSENTIMIENTO INFORMADO:
El respeto a la autonoma requiere el reconocimiento del derecho que tienen las personas
a tomar sus decisiones en forma independiente y hacerlo de acuerdo a sus valores
personales y creencias. Sin embargo, una persona no puede tomar una decisin si no
tiene la informacin necesaria. Por esto, el consentimiento informado se basa en dos
obligaciones del medico:
a) l deber de liberar la informacin objetivamente.
b) Obtener el consentimiento del enfermo.
En la medicina de urgencias, muchas veces es indispensable obtener la autorizacin para
realizar algn procedimiento diagnostico o teraputico, lo cual se realiza siguiendo las
normas generales. El problema surge cuando el enfermo lo rechace, cuando es un menor
de edad y en casos en que se desee incluir al paciente en un protocolo de investigacin.
ticamente el consentimiento informado es un deber ineludible, pero adems es una
obligacin medico-legal, salvo en algunas situaciones de excepcin.

31
Para obtener el consentimiento se requiere:
a) Informacin.
b) Comprensin.
c) Voluntariedad.

Las reglas ante las urgencias: Legalmente en casos de urgencia el consentimiento

informado tiene algunas excepciones: Cuando el enfermo esta inconsciente o cuando el
tipo de urgencia requiere accin inmediata, de lo contrario la vida puede ponerse en
riesgo. En estos casos l mdico y el equipo de salud actan ante el imperativo moral de
beneficio, al actuar en el mejor de los intereses del enfermo.
Consentimiento sustituto: en caso de que el paciente no puede dar un consentimiento
debido a su estado fsico o mental, y en estas situaciones el familiar ms cercano es
quien puede otorgar el consentimiento.
Rechazo al tratamiento: cuando un enfermo rechaza un tratamiento y esta en condiciones
fsicas y mentales para hacerlo, el medico esta obligado a informar adecuadamente sobre
todos los riesgos que la decisin del paciente puede acarrearle. Al igual que el
consentimiento, el hechazo debe respetarse y no debe hacerse coercin al paciente si se
le ha informado debidamente.
4.2.5. CAPACIDAD DEL ENFERMO PARA TOMAR LAS DESICIONES
Cuando un enfermo recurre a un servicio de urgencias, se establece de inmediato una
relacin medico-enfermo y esta relacin lleva implcitas obligaciones ticas y legales por
ambas partes.
La autonoma del enfermo esta basada en:
a) El principio tico del respeto a su autonoma.
b) El derecho legal a su autonoma
Ambos giran en torno a que las decisiones tomadas estn basadas en la bsqueda de los
mejores intereses. La obligacin del medico es la de proteger a sus pacientes, y al
proponer determinado tratamiento, est implcito que es en su beneficio; aqu es cuando
pueden entrar en conflicto las propuestas del medico con las decisiones que toma el
enfermo basadas en su autonoma. En esta situacin l mdico tiene el deber tico de
valorar adecuadamente si el enfermo tiene la capacidad de tomar determinada decisin.
Para saber si en realidad un enfermo tiene esta capacidad, debe tomarse en cuenta los
siguientes puntos:

32
a) Considera que tiene los atributos para la toma de decisiones por s mismo?
b) El enfermo entiende cual es la situacin medica y l pronostico, la naturaleza de la
evaluacin o cuidados recomendados, las alternativas, los riesgos y beneficios y las
consecuencias mas probables de acuerdo a la decisin que tome?
c) La decisin del enfermo es estable a travs del tiempo y es consistente con sus metas
o valores en la vida?

El concepto legal sobre la capacidad para la toma de decisiones: la ley contempla que se
debe tener capacidad mental suficiente para apreciar la naturaleza y consecuencia de
estos derechos legales o responsabilidades; tal es el caso cuando se hace un testamento
o un contrato, el someterse a juicio o tener la patria potestad de un menor.
Cuando hay un fallo legal que determina que una persona es incompetente, se nombra a
un tutor por parte de un juez y en estos casos suele ser legalmente aceptado para otorgar
o rechazar el consentimiento informado.
4.2.6. TRATAMIENTO A MENORES
Normalmente el consentimiento para el tratamiento a menores debe obtenerse de los
padres o de quien tenga la patria potestad. As pues el mdico debe actuar basado en el
principio de beneficio sobre el de la autonoma. En ocasiones en menores adolescentes,
puede haber un conflicto entre los deseos del enfermo y el de los padres.
Adems existen ciertos tpicos como el abuso de drogas, el embarazo, el aborto, el abuso
o el abandono de menores, donde el medico de un servicio de urgencias debe conocer los
pasos a seguir desde el punto de vista legal, que varia de un pas a otro.
Otro aspecto muy delicado es que los menores tienen derecho a la privacidad y a la
confidencialidad.
4.2.7. DESICIONES PREVIAS
Se trata de un documento escrito y notarialmente legalizado, donde el paciente mientras
tiene sus capacidades fsicas y mentales, decide que tratamientos desea o rechaza a
futuro, cuando no tenga las capacidades para liberar el consentimiento, ante determinada
enfermedad.

4.2.7.1. Los limites de la reanimacin

Se considera tica y legalmente aceptable cumplir con los deseos de un enfermo de evitar
las maniobras de resucitacin ante enfermedades terminales, sin embargo el medico debe
tener todos los elementos mdicos, legales y ticos sobre cada caso concreto.
Cuando haya dudas sobre los deseos del enfermo, la existencia y legalidad de un
documento, el medico debe iniciar las maniobras de resucitacin sin ninguna duda.

4.3. MARCO CONCEPTUAL

4.3.1. EL CNCER
4.3.1.1. NOMENCLATURA DEL CNCER
Todos los tumores, benignos y malignos, tienen dos componentes bsicos en su
estructura:
1. las clulas neoplsicas proliferantes que constituyen el parnquima.
2. su estroma de sostn, constituido por tejido conectivo y vasos sanguneos.
La nomenclatura oncolgica se basa en el componente parenquimatoso.
! Segn el comportamiento de los tumores:
1. Tumores benignos: su nombre acaba en el sufijo oma, simplemente y segn el origen
del tejido del que procedan los tumores benignos pueden ser: fibroma (tejido conjuntivo
fibroso), mixoma (tejido conjuntivo laxo), lipoma (tejido adiposo), condroma (tejido
cartilaginoso), osteoma (tejido seo) , hemangioma o angioma (tejido vascular), linfagioma
rabdomiona (tejido muscular estirado), adenona (tejido glandular), nevus (melanocitos).
2. Tumores malignos o cncer: los cnceres que derivan los tejidos mensenquimatosos
mesodermo se denominan sarcomas (del griego sarcos, Acarnoso@). Por ejemplo
fibrosarcoma, mixosarcoma, liposarcoma, condrosarcoma, osteosarcoma, angiosarcoma,
linfagiosarcoma, sinoviosarcoma, mesotelioma (cavidad pleural, pericrdica o abdominal),
leiomiosarcoma, rabdomiosarcoma.
Las neoplasias malignas de origen epitelial, derivada de cualquiera de las tres capas
germinales del embrin, se denominan carcinomas.
Los tumores que proceden del tejido nervioso son los gliomas.
Los canceres hematolgicos son los linfomas y las leucemias.
Los tumores malignos que no cumplen las reglas anteriores y acaban en oma son: el
melanoma, el hepatoma, el seminoma.
4.3.1.2. EPIDEMIOLOGIA DEL CNCER
FRECUENCIA: el cncer es la segunda causa principal de muerte detrs de las
enfermedades cardiacas. Sin embargo, las muertes por enfermedades cardiovasculares
han disminuido, mientras que las muertes por cncer estn aumentando. Se estima que a
lo largo del siglo XXl, el cncer sea la primera causa de muerte en los pases
desarrollados. A pesar de esto, se ha producido un aumento en la supervivencia de los
pacientes con cncer.
36
Las cinco principales causas de muerte por cncer por orden de importancia tanto en

hombres como en mujeres son: cncer de pulmn, cncer colorrectal, cncer de mama,
cncer de prstata y cncer de pncreas.
4.3.1.3. CAUSA DEL CNCER: es desconocida pero se conocen la mayora de los
factores de riesgo que los precipitan. El principal factor de riesgo es la edad o el
envejecimiento, ya que dos terceras partes de todos los canceres ocurren en personas
mayores de 65 aos. Es el segundo factor de riesgo es el tabaquismo, la exposicin solar
y otros estilos de vida poco saludables.
4.3.1.4. CARACTERSTICAS DEL CNCER
MORFOLOGA DEL CNCER:
Las clulas tumorales tienen una morfologa alterada que dependen de la diferenciacin y
de la anaplasia. La diferenciacin celular de un tumor es el grado en el que las clulas
parenquimatosas se asemejan a las clulas normales de las que proceden, tanto
morfolgica como funcionalmente. Generalmente los tumores benignos son bien
diferenciados y los canceres varan desde bien diferenciados a indiferenciados. La
anaplastia es la ausencia de diferenciacin que conlleva a una falta de especializacin o
de funcin celular y generalmente cuanto mas anaplstico sea un cncer mas alta es su
velocidad de crecimiento.
CRECIMIENTO TUMORAL:
El crecimiento tumoral o la proliferacin de clulas tumorales tiene las siguientes
caractersticas:
Acelerado por un aumento de la divisin celular que hace que las clulas tumorales se
encuentran en continuo ciclo celular con un exceso de proliferacin celular.
Descontrolado debido a que no se deja influir por los factores de crecimiento ni otros
estmulos externos.
Oncogenes: son genes mutados que proceden de otros llamados protooncogenes
encargados de la regulacin del crecimiento celular.
Genes trupesores tumorales: son los encargados de detener la divisin celular y de
provocar la apoptosis. Cuando se mutan estos genes la clula se divide sin control.

37
Genes de reparacin del ADN: cuando el sistema de reparacin es defectuoso como
resultado de una mutacin adquirida o heredada, la tasa de acumulacin de mutaciones

en el genoma se eleva a medida que se producen divisiones celulares. Segn el grado en

que estas mutaciones afecten a oncogenes y genes supresores tumorales, aumentara la
probabilidad de padecer neoplasias malignas.

4.3.1.5. NATURALEZA DEL CNCER:

Los canceres se originan a partir de una clula nica tras la suma de mltiples mutaciones
(de cinco a diez) en el genotipo para que se transforme en un fenotipo maligno en el
transcurso de varios aos, dando lugar a un clon de clulas que es el tumor.
4.3.1.6. DIAGNOSTICO DEL CNCER:
BIOPSIA:
El diagnostico del cncer se basa indispensablemente en la toma de biopsia del tumor
para un estudio histolgico con su grado de diferenciacin y de invasin y para un estudio
molecular para determinar sus marcadores biolgicos y genticos. Ningn diagnostico de
cncer es valido si no esta basado en el estudio de una biopsia, y por lo tanto el personal
mdico har todos los esfuerzos por conseguir una muestra de tejido valida para
confirmar el diagnostico de cncer ante la persistencia de la sospecha clnica.
4.3.1.7. ESTATIFICACIN DEL CNCER:
Determina la extensin de la enfermedad cancerosa basada en el concepto de que el
cncer se extiende espacialmente en el cuerpo en tres niveles que son el local, regional y
a distancia. Existen dos tipos de estadificacin que son:
< La estatificacin clnica basada en la exploracin fsica, las radiografas, el TAC, la
RMN, la gammagrafa y otras tcnicas de imagen. < La estatificacin anatomopatolgica o
quirrgica que consiste en el anlisis histolgico de todos los tejidos extirpados durante la
ciruga, que puede tener lugar durante la extirpacin definitiva del tumor primitivo o como
un procedimiento aparte de estadiaje. 38 El sistema de estadiaje mas empleado es el
TNM (tumor, node (ndulo ganglio) y metstasis) que valora la enfermedad local (tamao
tumoral), regional (numero de ganglios afectos) y diseminacin a distancia (presencia de
metstasis). 4.3.1.8. TRATAMIENTO DEL CNCER El tratamiento del cncer se
fundamenta en tres pilares bsicos: ciruga, quimioterapia y radioterapia. Existe un cuarto
pilar llamado terapia biolgica que incluira la hormonoterapia, inmunoterapia, y nuevas
dianas teraputicas no citotxicas. QUIMIOTERAPIA: La quimioterapia es el uso de
medicamentos antineoplsicos para tratar las clulas cancerosas. La quimioterapia se
puede utilizar sola para tratar algunas clases de cncer o en combinacin de otras
terapias, tales como la radiacin o la ciruga. FUNCIN DE LA QUIMIOTERAPIA: La
quimioterapia disminuye, en la mayora de los casos, la capacidad de crecimiento o
disminucin de las clulas de crecimiento o reproduccin de las clulas cancerosas.

Distintos grupos de medicamentos actan en forma diferente para combatir las clulas
cancerosas. A menudo se utilizan una combinacin de medicamentos quimioteraputicos
para combatir una clase especifica de cncer. ADMINISTRACIN DE LA
QUIMIOTERAPIA: La quimioterapia se puede administrar: < Como un comprimido que se
debe tragar. < Como una inyeccin intramuscular o aplicada en el tejido graso. < Por va
intravenosa (directamente al torrente sanguneo) < Por va intratecal, con una puncin
lumbar (para tratar las clulas cancerosas del liquido cefalorraqudeo) 39 EFECTOS
SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA La quimioterapia perturba el desarrollo de las
clulas cancerosas de crecimiento rpido, aunque tambin afecta a algunas clulas
sanas. Antes de aplicar la quimioterapia para el tratamiento del cncer, se realizan
numerosos exmenes bsicos para evaluar el funcionamiento del corazn, los riones, los
pulmones, los ojos, los odos, y los rganos reproductores previo al tratamiento. Ciertos
tipos de quimioterapia pueden afectar estos rganos durante el tratamiento o en los
meses o aos posteriores al mismo. Algunos tratamientos pueden afectar la fertilidad.
Existen otros efectos secundarios potenciales, entre los que se incluyen los siguientes: <
Las ulceras en la boca, las nauseas, los vmitos y la diarrea: la quimioterapia afecta a las
clulas de crecimiento rpido de la boca y del tacto gstrointestinal. < La perdida del
cabello tambin denominada alopecia: la quimioterapia afecta a las clulas del cabello y
de las uas. En la mayora de los casos, el cabello de los nios crece nuevamente al
finalizar el tratamiento. Es probable que se produzcan cambios en la textura del cabello y
de las uas de las manos. RADIOTERAPIA: La radioterapia (tambin llamada radiologa
teraputica u oncologa con radiacin) utiliza clases especiales de ondas o partculas
energticas para combatir el cncer. Al igual que la ciruga, la radioterapia se utiliza de
diferentes maneras segn el tipo y la ubicacin del cncer. Ciertos niveles de radiacin
actan destruyendo las clulas cancerosas o evitando que estas crezcan o se
reproduzcan. Generalmente, los procedimientos iniciales de la radioterapia son: < Proceso
de simulacin: despus de un examen fsico y una revisin de los antecedentes mdicos,
el equipo de tratamiento planifica la posicin en la que se dispondr el paciente para cada
tratamiento y la ubicacin exacta del cuerpo (denominado campo o puerto de tratamiento)
donde se administrara la radiacin (proceso de simulacin). A veces, se marca el rea del
cuerpo que requiere tratamiento para asegurar que la radiacin se administre
correctamente. El equipo de tratamiento tambin puede confeccionar algunos artefactos
como moldes o reposacabezas que contribuyan al posicionamiento del paciente durante
el tratamiento. 40 < Plan de tratamiento: una vez que se completo el proceso de
simulacin, el onclogo de radiacin determinara el plan de tratamiento, que incluye el
tipo de equipo que se utilizar, la cantidad de radiacin necesaria y el numero de
tratamientos que se administraran. TIPOS DE RADIOTERAPIA: En algunos casos, la
radioterapia se utiliza en combinacin con otros tratamientos. Estos son algunos tipos de
radioterapia: < Radiacin externa (terapia de radiacin externa): la radiacin se administra
a travs de una maquina grande que enva las ondas energticas directamente al tumor.
El radioterapeuta maneja el equipo. Dado que la radiacin se aplica para matar a las
clulas cancerosas. Se deben confeccionar protectores especiales para salvaguardar el
tejido que circunda el rea a tratar. Los tratamientos no son dolorosos y suelen durar unos
minutos. < Radiacin interna (braquiterapia, radiacin por implantes): la radiacin se

administra dentro del cuerpo, lo mas cerca posible del cncer. El tratamiento radiante se
puede ingerir, inyectar o implantar directamente dentro del tumor. Algunos de los
implantes radioactivos se denominan Asemillas@ o Acapsulas@. La radiacin interna
consiste en administrar una dosis mas elevada de radiacin en un periodo de tiempo mas
corto que el de la radiacin externa.algunos tratamientos radiantes internos, permanecen
en el cuerpo temporalmente; otros tratamientos internos quedan en forma permanente,
aunque la sustancia radiactiva pierde su radiacin en un periodo de tiempo breve. En
algunos casos, se utilizan ambas terapias de radiacin, interna y externa. EFECTOS
SECUNDARIOS DE LA RADIOTERAPIA: Los efectos secundarios de la radiacin
dependen de la dosis, del sitio y del modo de administracin (interno o externo). Al igual
que la quimioterapia, la radioterapia puede afectar algunos rganos durante el tratamiento
o en los meses o aos posteriores al mismo. Y tambin puede afectar la fertilidad. En
general, los efectos secundarios estn relacionados con la zona del cuerpo que recibe las
radiaciones. Entre los efectos secundarios potenciales se pueden encontrar los
siguientes: < La perdida del cabello o alopecia: la radioterapia puede provocar la cada del
cabello cuando se aplica en la cabeza. 41 < El crecimiento seo: este crecimiento tambin
se puede ver afectado especialmente en nios pequeos, cuyo crecimiento seo aun es
considerable. Adems la estatura puede disminuir y las extremidades se pueden acortar
como consecuencia de la radiacin. < Los cambios en la piel: luego de la radiacin la piel
puede quedar mas sensible, irritada o enrojecida. El cuidado de la piel cumple una funcin
importante en el tratamiento con radiacin. Los cambios en la piel son efecto de la
radiacin a corto plazo. < La diarrea, las nuseas y los vmitos: si la radioterapia se
realiza en la pelvis o el abdomen de un nio, este puede experimentar diarrea, nauseas o
vomito. En el plan de tratamiento hay que definir si la intencin es curativa o paliativa. La
respuesta al tratamiento puede ser: < Completa: si se ha producido la desaparicin de
todos los signos y sntomas de la enfermedad. < Parcial: si existe una disminucin mayor
del 50% en la suma de los productos de los dimetros perpendiculares de todas las
lesiones mensurables. < Objetiva: es la respuesta completa o parcial. < Progresin: si
aparece cualquier lesin nueva o existe un aumento mayor del 25% en la suma de los
productos de los dimetros perpendiculares de todas las lesiones mensurables. < Estable:
si existe crecimiento o reduccin del tumor que no cumple ninguno de los criterios
anteriores. Cuando no es posible la medida de las lesiones, los marcadores tumorales son
tiles para valorar la respuesta al tratamiento. 4.3.1.9. PRONOSTICO DEL CNCER: A
partir de 1990 y con las tcnicas teraputicas disponibles el cncer es curable en
aproximadamente el 50% de los pacientes diagnosticados. El pronostico del cncer
depende sobre todo de: < La localizacin anatmica del tumor primario. 42 < Del tipo
histolgico con su grado de diferencia celular, sus caractersticas biolgicas y
citogenticas. < Del estado del cncer o extensin de la enfermedad. < La edad del
paciente. < El estado funcional o la reserva fisiolgica del paciente. Para los nios el
tratamiento del cncer ser determinado por su medico basndose en: < La edad del nio,
su estado general de salud y su historia medica. < El tipo de cncer. < Que tan avanzada
esta la enfermedad. < El desarrollo de nuevas opciones de tratamiento. < La tolerancia del
nio a determinados medicamentos, procedimientos o terapias. < Sus expectativas para la
trayectoria de la enfermedad. < Su opinin o preferencia. 4.3.1.10. Qu es el cncer

infantil? El cncer se desarrolla cuando las clulas en una parte del cuerpo empiezan a
crecer de forma anormal, lo que forma un tumor; si este no se trata , el cncer se extiende
por todo el cuerpo, afectando funciones vitales. El cncer no es infeccioso y no puede
transmitirse a otras personas. los tipos de cncer que afectan a los nios difieren en gran
medida de los que sufren los adultos, al igual que los tratamientos y las tasas de
supervivencia. Es esencial conocer los sntomas de los distintos tipos de cncer infantil
porque a menudo ocurren errores de diagnstico. El cncer infantil constituye un grupo
heterogneo con enfermedades con epiloga, diagnostico y pronostico diferente. El
diagnstico de cncer puede significar un enfrentamiento inminente con la muerte; de
hecho el cncer sigue siendo la segunda causa de la muerte en los pases desarrollados,
despus de los accidentes. Sin embargo gracias a los avances mdicos, las expectativas
de vida son mayores con lo que, cada vez el diagnostico de cncer se equipara al
sufrimiento de una enfermedad crnica de carcter amenazante para la vida, a la que la
familia y el pequeo paciente debern enfrentarse en un periodo de tiempo
indeterminado, la amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales
a la hora de abordar el problema del cncer y lo hacen diferente de otras enfermedades
que no tienen un desenlace fatal. La enfermedad se desarrolla, adems en el seno de una
familia, en la que cada miembro de la misma deber realizar su propia adaptacin a la
enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que esta exige en
diferentes etapas. 43 Esta enfermedad debe tener una adaptacin que se considera como
un proceso dinmico y flexible que depende de variables personales del nio, otras que
son propias de la enfermedad, as como de variables ambientales. Sin embargo, si existen
constantes en todos los avances de la enfermedad, sino tambin por la administracin de
tratamientos antineplsticos agresivos, adems de los cambios en la imagen corporal. Un
elemento caracterstico en la experiencia del dolor es su aspecto estrictamente personal y
que interfiere en la calidad de vida del nio, enfermo con cncer. Estos pacientes, en
algunos momentos de su enfermedad se cansaran del dolor, sea este por la misma
malignidad, la invasin del cncer en rganos y tejidos. Ante el cncer infantil, paciente,
familia y mdicos tienen que enfrentarse a dos cuestiones: la incertidumbre en el xito del
tratamiento, y con su consecuente y difcil adaptacin a vivir con la enfermedad durante
un largo proceso. En otras ocasiones es el cuidado del nio terminal, generndoles
ambas situaciones, una enorme angustia. Tradicionalmente se ha temido mas al cncer
que a cualquier otra enfermedad que puede amenazar la vida, aun mas si el enfermo es
un nio, incluso ahora en que se logra un mayor numero de supervivientes. El diagnostico
de cncer es siempre una experiencia inesperada y traumatizante. Muchos padres y
familiares del enfermo piensan en el cncer como una sentencia de muerte, que al menos
inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza. Hace menos de 20 aos, el
cncer en la infancia era considerado invariablemente fatal, pero actualmente la
expectativa de supervivencia de estos nios ha cambiado. Los avances mdicos han
aumentado el tiempo de supervivencia y con ello han cambiado las necesidades
psicosociales de los afectados y sus familia y por ende los problemas se han multiplicado;
porque como es bien conocido, el estado de un nio como individuo, afecta el estado de
la familia como unidad social, por lo que es necesario cada da luchar, no solo por
contribuir al aumento de las expectativas de vida de los nios enfermos de cncer, sino

conseguir niveles ptimos de calidad de vida para ellos y sus familias. Como cita Ramn
Bayes, en su ponencia Acalidad de vida y cncer infantil@, El problema es sin duda
intrnsecamente importante, pero ltimamente ha adquirido una trascendencia mayor,
debido a que se considera, con fundamento, que adems de su dimensin psicolgica y
emocional sobre pacientes y familiares, es muy probable que la calidad de vida tenga
alguna repercusin en 44 la cantidad de vida del enfermo, es decir, que el nio , en el
adolescente y en el adulto, su forma de afrontar la enfermedad, su percepcin de
bienestar o malestar a lo largo del proceso teraputico, contribuyen en un grado y
extensin, todava en buena parte desconocidas, a la evolucin biolgica de su dolencia y
pueden constituir por tanto, un co-factor teraputico real, susceptible de ser movilizado
Bjunto con la ciruga, la quimioterapia y la radioterapia- en un objetivo comn de mejora
biolgica o curacin@ 4.3.1.11. TIPOS DE CNCER INFANTIL MS COMUNES: < EL
ASTROCITONA CEREBELOSO INFANTIL Es un tipo de tumor cerebral. Los tumores del
cerebro consisten en la formacin de tejidos anormales dentro del crneo y pueden ser
benignos (no tener cncer) l malignos (que contienen clulas cancerosas). El cerebro es
un rgano que controla funciones vitales, como la memoria y el aprendizaje, los sentidos y
las emociones. Tambin controla otras partes del cuerpo, incluyendo los msculos, los
rganos y los vasos sanguneos. Adems de la leucemia y el linfoma, los tumores del
cerebro son el tipo ms comn de cncer que ocurre en la niez. < EL LINFOMA DE
HODKIN Es una enfermedad en la que se forman clulas malignas (cancerosas) en el
sistema linftico. El linfoma de Hodkin infantil es un tipo de cncer que se desarrolla en el
sistema linftico el cual es parte del sistema inmunitario corporal. El sistema linftico esta
compuesto de lo siguiente: < Linfa: liquido acuoso, incoloro, que circula por el sistema
linftico y transporta glbulos blancos llamados linfocitos. Los linfocitos protegen el cuerpo
de infecciones y crecimientos tumorales. < Vasos linfticos: es la red de tubos delgados
que recoge linfa de las diferentes partes del cuerpo y la devuelve al torrente sanguneo. <
Ganglios linfticos: estructuras en forma de frjol que filtran sustancias en la linfa y ayudan
a combatir infecciones y enfermedades. Los ganglios linfticos estn situados junto a la
red de vasos linfticos diseminados en todo el cuerpo. Se pueden encontrar grupos de
ganglios linfticos bajo las axilas, pelvis, cuello, abdomen y las ingles. < Bazo: rgano que
produce linfocitos, filtra la sangre, almacena clulas sanguneas y destruye las clulas
sanguneas viejas. Esta localizado en el lado izquierdo del abdomen cerca del estomago.
45 < Timo: rgano en el que crecen y se reproducen los linfocitos. El timo se localiza en el
pecho detrs del esternn. < Amgdala: dos masas pequeas de tejido linftico ubicadas
tras la garganta. Las amgdalas producen linfocitos. < Medula sea: el tejido suave y
esponjoso en el centro de los huesos grandes. La medula sea produce glbulos blancos,
glbulos rojos y plaquetas. Debido a que el tejido linftico circula a travs de todo el
cuerpo, el linfoma de Hodkin puede iniciarse casi en cualquier parte del cuerpo y
diseminarse a casi cualquier tejido u rgano corporal. < CNCER DE LA TIROIDES El
cncer de la tiroides es una enfermedad en la que se encuentran clulas cancerosas
(malignas) en los tejidos de la glndula tiroides. La glndula tiroides esta situada en la
base de la garganta. Tiene dos lbulos, uno en el lado derecho y uno en el lado izquierdo.
La glndula tiroides produce hormonas importantes que le ayudan al cuerpo a funcionar
normalmente. El cncer de la tiroides es mas comn en las mujeres que en los hombres.

La mayora de los pacientes se encuentran entre las edades de 25 y 65 aos. Las

personas que han estado expuestas a grandes cantidades de radiacin o que han sido
sometidas a un tratamiento de radiacin a causa de problemas mdicos en la cabeza y el
cuello tienen una mayor posibilidad de padecer de cncer en la tiroides. El cncer quizs
no ocurra hasta despus de 20 aos o mas de efectuado el tratamiento de radiacin. El
paciente deber ver al medico si tiene una masa o edema en la parte del frente del cuello
o en otras partes de este. El mdico puede ordenar exmenes de sangre y una
gammagrafa especial para determinar si hay una masa en la tiroides que est
produciendo demasiadas hormonas. Sera bueno que el medico extrajera una pequea
cantidad de tejido de la tiroides. Este procedimiento se conoce como biopsia. Para llevar a
cabo este procedimiento, se inserta una aguja pequea en la tiroides, en la base de la
garganta, y se extrae algo de tejido. El tejido luego se analiza en el microscopio donde se
determinara la presencia del cncer. 46 < CNCER HEPTICO El cncer de hgado
infantil es una enfermedad en la cual se forman clulas malignas (cancerosas) en los
tejidos del hgado. El hgado es uno de los rganos mas grandes del cuerpo; ocupa la
seccin superior derecha del abdomen, dentro de la caja torcica. El hgado tiene dos
partes, un lbulo derecho y un lbulo izquierdo mas pequeo. Realiza muchas funciones
importantes entre las que se encuentran: < Filtrado de sustancias nocivas de la sangre de
manera que puedan eliminarse del cuerpo en las heces y la orina. < Elaboracin de bilis
para ayudar en la digestin de las grasas de los alimentos. < Almacenamiento de
glucgeno (azcar), del cual el cuerpo deriva la energa. Hay dos tipos principales de
cncer heptico infantil: < Hepatoblastoma: un tipo de cncer del hgado que en general
no se disemina fuera del hgado. Este tipo afecta usualmente a los nios menores de 3
aos de edad. < Carcinoma hepatocelular: un tipo de cncer del hgado que suele
diseminarse a otras partes del cuerpo. Este tipo puede afectar a nios de cualquier edad.
< EL NEUROBLASTOMA El neuroblastoma es un tumor slido frecuente en la infancia.
Estos tumores se originan en las clulas de la cresta neural en el sistema nervioso
perifrico simptico, que va desde la base del cuello hasta la vrtebra caudal. En
consecuencia, los tumores pueden aparecer en cualquier lugar de esta cadena, aunque
se encuentran con mayor frecuencia cerca de la glndula suprarrenal y en el trax. < EL
OSTEOSARCOMA El osteosarcoma es un tipo de cncer en los huesos. Con mayor
frecuencia comienza en un hueso de la pierna, ya sea en el fmur o en la tibia, en el rea
de la rodilla, o en el hueso de la parte superior del brazo, el hmero, cerca del hombro. El
osteosarcoma puede expandirse (metastatizarse) a otras partes del cuerpo; con mayor
frecuencia a los pulmones o a otros huesos.
47 4.3.2. EL SIDA 4.3.2.1. HISTORIA: La era del SIDA empez oficialmente el 5 de junio
de 1981, cuando el Center for Disease Control (centro para el control de enfermedades)
de Estados Unidos convoc una conferencia de prensa donde describi cinco casos de
neumona por Pneumocystis carinii en Los ngeles[]. Al mes siguiente se constataron
varios casos de sarcoma de Kaposi, un tipo de cncer de piel. Las primeras
constataciones de estos casos fueron realizadas por el Dr. Michael Gottlieb de San
Francisco. Pese a que los mdicos conocan tanto la neumona por Pneumocystis carinii
como el sarcoma de Kaposi, la aparicin conjunta de ambos en varios pacientes les llam
la atencin. La mayora de estos pacientes eran hombres homosexuales sexualmente

activos, muchos de los cuales tambin sufran de otras enfermedades crnicas que ms
tarde se identificaron como infecciones oportunistas. Las pruebas sanguneas que se les
hicieron a estos pacientes mostraron que carecan del nmero adecuado de un tipo de
clulas sanguneas llamadas T CD4+. La mayora de estos pacientes murieron en pocos
meses. Ya que en un principio se identific a la poblacin homosexual como vctima de la
deficiencia inmune, la prensa comenz a llamarla la *peste rosa+, aunque pronto se hizo
notar que tambin la padecan los inmigrantes haitianos en EE.UU., los usuarios de
drogas intravenosas, los receptores de transfusiones sanguneas y las mujeres
heterosexuales. La nueva enfermedad fue bautizada, oficialmente, en 1982 con el nombre
Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS). Hasta 1948 se sostuvieron distintas
teoras sobre la posible causa del SIDA. La teora con ms apoyo planteaba que el SIDA
era causado por un virus. La evidencia que apoyaba esta teora era, bsicamente,
epidemiolgica. En 1983 un grupo de nueve hombres homosexuales con SIDA de Los
ngeles, que haban tenido parejas sexuales en comn, incluyendo a otro hombre en
Nueva York que mantuvo relaciones sexuales con tres de ellos, sirvieron como base para
establecer un patrn de contagio tpico de las enfermedades infecciosas. Otras teoras
sugieren que el SIDA surge a causa del excesivo uso de drogas y de la promiscuidad
sexual. Tambin se plante que la inoculacin de semen en el recto durante el sexo anal
combinado con el uso de inhalantes con nitrito (poppers) produca supresin del sistema
inmune. Pocos especialistas tomaron en serio estas teoras, aunque algunas personas
todava las promueven y niegan que el SIDA sea producto de la infeccin del VIH. La
teora ms reconocida actualmente, sostiene que el VIH proviene de un virus llamado
virus de inmunodeficiencia en simios (SIV, en ingls), el cual es idntico al VIH y causa
sntomas similares al SIDA en otros primates. Este virus habra sido transmitido a la
poblacin humana en frica durante unos experimentos con vacunas contra la polio en
pobladores africanos. Tambin se 48 crea que la llegada del SIDA al mundo occidental
era atribuible a un hombre llamado el *paciente cero+, un asistente de vuelo canadiense
que habra practicado el sexo con ms de mil hombres en distintas partes del mundo.
Esta teora, que incluso fue plasmada en una pelcula, es falsa. En 1984, dos cientficos,
el Dr. Robert Gallo en los Estados Unidos y el profesor Luc Montagnier en Francia,
aislaron de forma independiente el virus que causaba el SIDA. Luego de una disputa
prolongada, accedieron a compartir el crdito por el descubrimiento; el virus fue
denominado Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en 1986. El descubrimiento del
virus permiti el desarrollo de un anticuerpo, el cual se comenz a utilizar para identificar
dentro de los grupos de riesgo a los infectados. Tambin permiti empezar
investigaciones sobre posibles tratamientos y una vacuna. En esos tiempos las vctimas
del SIDA eran aisladas por la comunidad, los amigos e incluso la familia. Los nios que
tenan SIDA no eran aceptados por las escuelas debido a las protestas de los padres de
otros nios. La gente tema acercarse a los infectados ya que pensaban que el VIH poda
contagiarse por un contacto casual como dar la mano, abrazar, besar o compartir
utensilios con un infectado. En un principio la comunidad homosexual fue culpada de la
aparicin y posterior expansin del SIDA en Occidente. Incluso, algunos grupos religiosos
llegaron a decir que el SIDA era un castigo de Dios a los homosexuales (esta creencia
an es popular entre ciertas minoras de creyentes cristianos y musulmanes). Otros

sealan que el estilo de vida *depravado+ de los homosexuales era responsable de la

enfermedad. Aunque es verdad que en un principio el SIDA se expandi a travs de las
comunidades homosexuales y que la mayora de los que padecan la enfermedad eran
homosexuales, esto se deba, en parte, a que en esos tiempos no era comn el uso del
condn entre homosexuales, por considerarse que ste era slo un mtodo
anticonceptivo. El SIDA pudo expandirse rpidamente al concentrarse la atencin slo en
los homosexuales, esto contribuy a que la enfermedad se extendiera sin control entre
heterosexuales, particularmente en frica, el Caribe y luego en Asia. En los pases
desarrollados, los infectados pueden llevar una enfermedad crnica, es decir sin
desarrollar un cuadro de SIDA gracias al tratamiento; sin embargo, en otras partes del
globo donde no estn disponibles estos medicamentos (frica, por ejemplo) los infectados
desarrollan SIDA y mueren pocos aos despus de haber sido diagnosticados. 4.3.2.2.
EN QU CONSISTE EL SIDA? El SIDA consiste en la incapacidad del sistema
inmunitario para hacer frente a las infecciones y otros procesos patolgicos, y se
desarrolla cuando el nivel de Linfocitos T CD4 desciende por debajo de 200 clulas por
mililitro de sangre. 49 Normalmente, los glbulos blancos y anticuerpos atacan y
destruyen a cualquier organismo extrao que entra al cuerpo humano. Esta respuesta es
coordinada por un tipo de clulas llamados linfocitos CD4. Desafortunadamente, el VIH
ataca especficamente a los linfocitos CD4 y entra en ellos. Una vez dentro, el virus les
inyecta su propio material gentico y los utiliza para replicarse o hacer copias de s
mismo. Cuando las nuevas copias del virus salen de las clulas a la sangre, buscan a
otras clulas para atacar. Mientras, las clulas de donde salieron mueren. Este ciclo se
repite una y otra vez. Para defenderse de esta produccin de virus, el sistema inmune de
una persona produce muchas clulas CD4 diariamente. Paulatinamente el nmero de
clulas CD4 disminuye, por lo que la persona sufre de inmunodeficiencia, lo cual significa
que la persona no puede defenderse de otros virus y bacterias que causan enfermedades,
lo que deja a la persona susceptible de sufrir enfermedades que una persona sana sera
capaz de rechazar, como la neumona y la meningitis. Estas enfermedades son
principalmente infecciones oportunistas y ciertos tipos de cncer. El VIH, adems, es
capaz de infectar clulas cerebrales, causando algunos desrdenes neurolgicos. El
cido ribonucleico es el lugar donde se encuentra el cdigo gentico del virus, es decir
sus caractersticas hereditarias, que le son necesarias para replicarse. Normalmente en la
naturaleza el ADN o cido desoxirribonucleico manda mensajes al ARN, pero en el caso
del VIH este logra invertir el sentido de la informacin, enviando sus mensajes de su ARN
al ADN de la clula, por esta importante caracterstica se le llama Retrovirus. El virus
inserta su informacin gentica en el mecanismo de reproduccin de la clula, gracias a la
transcriptaza inversa. 4.3.2.3. VAS DE TRANSMISIN: La nica causa de la transmisin
es el intercambio de fluidos corporales, en particular la sangre y las secreciones genitales.
El virus VIH no se puede transmitir por la respiracin, la saliva, el contacto casual por el
tacto, dar la mano, abrazar, besar en la mejilla, masturbarse mutuamente con otra
persona o compartir utensilios como vasos, tazas o cucharas. En cambio es tericamente
posible que el virus se transmita entre personas a travs del beso boca a boca, si ambas
personas tienen llagas sangrantes o encas llagadas, pero ese caso no ha sido
documentado y adems es considerado muy improbable, ya que la saliva contiene

concentraciones mucho ms bajas que por ejemplo el semen, y tambin porque la saliva
tiene propiedades antivirales que hacen que destruya al VIH. El contagio de VIH por las
relaciones sexuales ha sido comprobado de hombre a mujer, de mujer a hombre, de
mujer a mujer y de hombre a hombre. El uso de condones de ltex se recomienda para
todo tipo de actividad sexual que incluya penetracin. 50 Es importante enfatizar que es el
condn hecho del material ltex el que se debe usar, pues otro condn ("de carnero") que
existe en el mercado, hecho a base de material orgnico, no es efectivo para la
prevencin. Aunque el condn de ltex tampoco es 100% seguro, debido a que el virus es
mucho mas pequeo que los poros del condn. El sexo anal, debido a la delicadeza de
los tejidos del ano y la facilidad con la que se llagan, se considera la actividad sexual de
ms riesgo. En trminos de trasmisin del VIH, se considera que el sexo oral tiene menos
riesgos que el vaginal o el anal. Sin embargo, la relativa falta de investigacin definitiva
sobre el tema, sumada a informacin pblica de dudosa veracidad e influencias culturales,
han llevado a que muchos crean, de forma incorrecta, que el sexo oral es seguro. Aunque
el factor real de trasmisin oral del VIH no se conoce an con precisin, hay casos
documentados de transmisin a travs de sexo oral por insercin y por recepcin (en
hombres). Un estudio concluy que el 7,8% de hombres recientemente infectados en San
Francisco probablemente recibieron el virus a travs del sexo oral. Sin embargo, un
estudio de hombres espaoles que tuvieron sexo oral con compaeros VIH+ a sabiendas
de ello no identific ningn caso de trasmisin oral. Parte de la razn por la cual esa
evidencia es conflictiva es porque identificar los casos de transmisin oral es
problemtico. La mayora de las personas VIH+ tuvieron otros tipos de actividad sexual
antes de la infeccin, por lo cual se hace difcil o imposible aislar la transmisin oral como
factor. Factores como las lceras bucales, etc., tambin son difciles de aislar en la
transmisin entre personas "sanas". Se recomienda usualmente no permitir el ingreso de
semen o fluido pre-seminal en la boca. Se sabe que el VIH se transmite cuando se
comparten agujas entre usuarios de drogas intravenosas, y ste es uno de las formas
ms comunes de transmisin. Todas las organizaciones de prevencin del SIDA advierten
a los usuarios de drogas que no compartan agujas, y que usen una aguja nueva o
debidamente esterilizada para cada inyeccin. Los centros y profesionales del cuidado de
la salud y de las adicciones disponen de informacin sobre la limpieza de agujas con leja.
El riesgo de infectarse con el virus VIH a causa de un pinchazo con una aguja que ha sido
usada en una persona infectada es menor de 1 entre 200. Una apropiada profilaxis posexposicin (con drogas anti-VIH) logra contrarrestar ese pequeo riesgo, reduciendo al
mnimo la probabilidad de seroconversin. 4.3.2.4. EL SIDA EN LOS NIOS Esta
enfermedad en los nios es ms complicada que en los adultos. El virus en ellos tiende a
ser ms agresivo, afectando rpidamente al sistema inmunolgico y provocando la muerte
en un corto perodo de tiempo. VAS DE TRANSMISIN: En los nios se conocen 2 vas
fundamentales de transmisin por la infeccin por VIH: 1. Va horizontal: se produce por
dos mecanismos: -Hematgena: a travs de la sangre o productos relacionados con esta.
-Relaciones sexuales: en el caso de los adolescentes con vida sexual activa o en caso de
abuso sexual infantil. 2. Va vertical: es la trasmisin madre-hijo, que puede producirse a
travs de tres niveles: a) Transmisin prenatal: el VIH es capaz de atravesar la placenta e
infectar al feto. Esto puede suceder a partir de la octava semana de gestacin. b)

Transmisin perinatal: el recin nacido es capaz de infectarse al final de la gestacin y en

el parto. El mecanismo de esta infeccin parece ser a travs de las secreciones vaginales
o sangre de la madre infectada por va ascendente, que se favorece por las contracciones
uterinas durante el parto. c) Transmisin postnatal: al igual que otros virus, el VIH es
capaz de excretarse a travs de la leche materna e infectar al nio. Por lo que esta
contraindicado la lactancia materna en madres VIH positivas. 4.3.2.5. ACTUACIN DEL
VIH EN LOS NIOS La mayor agresividad del virus se hace evidente muy rpidamente. A
diferencia de los adultos, ya en el primer ao aparecen los sntomas, y un alto porcentaje
fallece antes de los cuatro aos de vida. Ella es debido a la destruccin de su sistema
inmunolgico y la consecuente aparicin de las infecciones oportunistas. Por el contrario,
son muy pocos los adultos en que la enfermedad evoluciona tan rpidamente. Aparte de
esta rpida evolucin, tambin se observan hechos que no se dan en los adultos. El virus
rpidamente puede invadir el cerebro, y actuando en este rgano en una edad en que an
no se ha desarrollado, afecta gravemente las funciones intelectuales y motoras, la que se
traduce especialmente en problemas de coordinacin. Del mismo modo, se retarda el
crecimiento, an cuando no hayan aparecido los sntomas. Con todo, si se aplica una
terapia anti viral adecuada, este nuevamente se normaliza.Las infecciones bacterianas
son en el nio mucho ms frecuentes, ya que el desarrollo del sistema inmunitario no se
ha completado. Por eso, un porcentaje muy alto presenta infecciones como meningitis y
neumonas, y muchos repiten enfermedades virales, a las que normalmente el nio crea
inmunidad permanente, como es el caso de la varicela.Es frecuente tambin que en su
sangre existan altas concentraciones del virus, mucho ms de la que se observa en los
adultos. Estos, tambin a diferencia de los adultos, permanecen elevados durante toda la
evolucin de la enfermedad. 4.3.2.6. EL DILEMA DEL TRATAMIENTO Aunque la
enfermedad ms grave y evoluciona ms rpido, el tratamiento es ms problemtico
debido a varias razones. Una de ellas es que no siempre se encuentran las drogas (que
deben usarse combinadas), preparadas como para el uso peditrico. Muchos nios no
tragan pldoras, y por lo tanto estas deben venir en forma de jarabes o lquidos. Pero
algunas de estas drogas no son solubles en agua, o tienen sabores tremendamente
desagradables. El tratamiento exige que se deben administrar tres o ms drogas, dos a
tres veces al da y por los 365 das del ao, o de lo contrario se crea una resistencia a los
medicamentos. Todo ello en nios no es fcil. Por otra parte los ensayos de las nuevas
drogas se hacen en adultos y, por lo tanto, los pediatras no tienen normas claras como
usarlas en los nios, ni en que dosis. Hasta hace algn tiempo, el inicio del tratamiento del
nio con SIDA, se haca despus de algunas semanas. Hoy est claro que debe
comenzarse inmediatamente, para as dificultar la multiplicacin del virus.
Desgraciadamente no siempre se puede confirmar tan rpidamente el diagnstico, ya que
este se hace positivo cuando los virus ya han alcanzado una concentracin importante en
la sangre. Por ello algunos especialistas recomiendan tratar con terapia intensiva a todos
los recin nacidos de madres con SIDA, ello a pesar que se sabe que una buena parte de
estos nios pueden nacer libres de infeccin. Otros en cambio, prefieren esperar el
resultado de los exmenes.
4.3.3. ENFERMEDAD TERMINAL

Un nio con una enfermedad terminal es aqul que no tiene expectativas de cura para la
enfermedad que padece, pero que requiere tanto cuidado y bienestar como sea posible.
Ser consciente de en qu medida un nio agonizante comprende lo que le sucede, as
como sus miedos, sentimientos, emociones y cambios fsicos que pudieran producirse,
puede ayudar a las personas que lo rodean a sobrellevar el diagnstico y el proceso final.
Es imposible conmensurar el impacto emocional, fsico y espiritual que produce un nio
agonizante en su familia y en su comunidad. Comprender la forma en que los nios de
distintas edades y niveles de desarrollo consideran la muerte y el hecho de morir puede
ayudar a disipar muchos miedos e incertidumbres asociados con este proceso.
Proteger a un nio agonizante del impacto que puede producir un diagnstico es una
respuesta natural de los padres, los familiares y los amigos. El contenido y la precisin de
la informacin que se le proporciona al nio depende de muchas variables, incluyendo su
cultura y sus orgenes tnicos, la estructura familiar y el apoyo disponible, y las
caractersticas individuales del nio y su familia.
No obstante, aun cuando se trata de nios sorprendentemente jvenes, ellos son
conscientes de la gravedad del trastorno que padecen por las emociones y acciones de
las personas que los rodean. La causa de la ansiedad y el miedo puede ser la percepcin
del nio de que se le est ocultando la verdad acerca de una situacin. Detectan
incoherencias en la informacin que reciben y se dan cuenta de que los mayores evitan
responder sus preguntas. A menudo, en la imaginacin de un nio, puede que la situacin
que lo aflige sea mucho peor de lo que realmente es. Es en ese momento, ms que
nunca, cuando ellos requieren del amor, el apoyo y la honestidad de sus familiares y
amigos.
4.3.3.1. EL SUFRIMIENTO DE UN NIO AGONIZANTE
El sufrimiento previo a la muerte es similar al proceso de duelo normal, pero se produce
antes de la muerte real (con anticipacin a sta).
Si bien generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los
seres queridos de la persona agonizante, el sufrimiento previo a la muerte puede ser
experimentado por la familia, los seres queridos y el nio agonizante. Este sufrimiento
tiene lugar antes de la muerte, a menudo como consecuencia de un diagnstico terminal o
de una enfermedad que pone en peligro la vida, es decir, cuando la muerte es una
posibilidad. El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes
personas en la misma situacin. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son
diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy
particular.
El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes especficas ni restricciones de tiempo.
Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de prdida a su manera y en su

propio tiempo. El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque
no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresin que
incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y rdenes mltiples.
< Fase I En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no
existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresin estn relacionadas con
esta primera etapa del sufrimiento. < Fase II La fase siguiente del sufrimiento previo a la
muerte es la preocupacin por la persona agonizante. Los miembros de la familia pueden
arrepentirse de haber discutido o disciplinado al nio moribundo. La preocupacin en un
nio agonizante puede aumentar por s mismo y su temor a la muerte, o debido a las
emociones que expresan los seres queridos que lo rodean. < Fase III En esta fase puede
"ensayarse" la verdadera muerte. El proceso fsico de la muerte y de lo que puede ocurrir
despus de sta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de algn
sufrimiento previo a la muerte, puede sucederse la despedida de los seres queridos y los
preparativos para el funeral. < Fase IV En la ltima fase, los seres queridos pueden
comenzar a imaginar cmo continuarn sus vidas sin la persona agonizante. Los padres
pueden comenzar a pensar en los juguetes que su hijo nunca usar, en los cumpleaos y
bailes de graduacin que no vendrn, o incluso en qu les dirn a los maestros cuando el
nio se ausente de la escuela. Los hermanos pueden preguntarse cmo ser perder a su
hermano o hermana. 4.3.3.2. EL NIO Y SU CONCEPTO DE LA MUERTE Cada nio, a
cualquier edad, tiene su propio concepto de la muerte. Para un nio con una enfermedad
terminal, las experiencias previas con la muerte, as como tambin su edad, su desarrollo
emocional y su entorno, son los principales determinantes de su concepto de la muerte.
Las historietas, los dibujos animados, las pelculas, los programas televisivos, los vdeo
juegos e incluso los libros estn llenos de imgenes relacionadas con la muerte. Es muy
probable tambin que un nio con una enfermedad terminal haya experimentado
previamente la muerte a travs de la prdida de un miembro de su familia, un amigo o una
mascota. 55 Con frecuencia, los adultos transfieren a sus hijos conceptos errneos y el
miedo acerca de la muerte. Tratarla como parte de la vida es una tarea difcil, pero puede
ayudar a aliviar parte del miedo y la confusin que se asocia con ella. El tratamiento de la
muerte debe realizarse dentro de las creencias culturales y las costumbres de la familia.
El perodo de desarrollo es un trmino amplio que se utiliza para describir la madurez del
desarrollo del proceso del pensamiento. Un nio puede ser ms maduro o inmaduro en su
razonamiento y su procesamiento de la informacin que otros de edad similar. Los
siguientes son los conceptos de muerte de los nios segn los perodos de desarrollo: <
El beb Para un beb, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebs
reaccionan frente a la separacin de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos
y a cualquier alteracin de su rutina. Un beb con una enfermedad terminal requiere tanto
cuidado fsico y emocional como cualquier otro grupo etreo para lograr un entorno
cmodo. Mantener una rutina constante es importante para el nio y las personas que
estn a su cargo. Debido a que los bebs no pueden comunicar sus necesidades
verbalmente, frecuentemente expresan el miedo a travs del llanto. < El nio en edad de
caminar Para el nio en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado. Pueden
percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los

seres queridos de un nio en edad de caminar estn tristes, deprimidos, asustados o

enojados, los nios intuyen estas emociones y manifiestan preocupacin o miedo. Los
trminos "muerte", "para siempre" o "permanente" pueden no tener un valor real para los
nios de este grupo etreo. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el nio
puede no comprender la relacin entre la vida y la muerte. Para ellos, la muerte no es una
condicin permanente. < El nio en edad pre-escolar Los nios en edad pre-escolar
pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. Este
grupo etreo puede percibirla como temporaria o reversible, como en las historietas o los
dibujos animados. Con frecuencia, la explicacin sobre la muerte que recibe este grupo es
"se fue al cielo". La mayora de los nios de este grupo etreo no comprende que la
muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los
seres muertos no comen, no duermen ni respiran. Para evitar cualquier posible desarrollo
de un trastorno del sueo, nunca debe utilizarse el concepto de "dormir" al brindarle a
estos nios una explicacin sobre la muerte. La experiencia con la muerte con la que
cuentan est influenciada por aquellos que los rodean. Pueden preguntar ") por qu?" y ")
cmo?" se produce la muerte. El nio en edad pre-escolar puede sentir que sus
pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y
puede experimentar sentimientos de culpa o vergenza. < El nio en edad escolar Los
nios en edad escolar desarrollan un entendimiento ms realista de la muerte. Aunque la
muerte puede ser personificada como un ngel, un esqueleto o un fantasma, este grupo
etreo ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable.
Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso fsico de la muerte y qu ocurre
despus de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los nios
de este grupo etreo teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la prdida de
control y la separacin de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de
ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un nio en edad escolar. < El
adolescente Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y
el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un
adolescente. Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la
muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayora de los adolescentes
comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable. Es
durante el perodo de la adolescencia cuando la mayora de los nios comienza el
proceso de establecer su identidad, su independencia y la relacin con sus pares. Un
tema predominante de este perodo es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de
la muerte. El reconocimiento de su propia muerte amenaza todos estos objetivos. Las
actitudes negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un
adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no slo que ya no pertenece o no
encaja con sus pares, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres. Otro
concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de s mismos.
Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos
cambios fsicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y
enojado. Es importante que los padres se den cuenta de que los nios de todas las
edades responden a la muerte de una manera particular. Necesitan apoyo y, en particular,
alguien que los escuche, los tranquilice y disipe sus miedos. 4.3.3.3. CMO HABLAR DE

LA MUERTE CON LOS NIOS La mayora de los nios de todas las edades necesitan
informacin honesta y precisa acerca de su enfermedad, el plan y las opciones
teraputicas y el pronstico. Los nios expresan sus miedos y preocupaciones de
diversas maneras: mediante el llanto, la actuacin, el juego y el dibujo, la formulacin
reiterada de preguntas simples, el ignorar a los dems, la bsqueda de informacin y la
redaccin de cartas. Es necesario hacerle saber al nio o adolescente que estos
sentimientos de tristeza, confusin, enojo y miedo son todos razonables. Es importante
tambin comprender que todos los nios y familias son diferentes. Debido a que culturas
diferentes tienen creencias diferentes respecto de qu debera saber un nio, no existe
slo una manera correcta de hablar sobre la muerte. En general, una atmsfera de
comunicacin abierta permite que el nio agonizante exprese sus miedos y deseos. Sin
embargo, esta honestidad no se produce de la noche a la maana. El hecho de que el
nio y los padres puedan hablar sobre la muerte abiertamente lleva tiempo. El objetivo
final al hablar con un nio agonizante sobre la muerte es brindarle la mayor comodidad
posible e intentar disipar sus miedos. Si el nio no est preparado para hablar sobre la
muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta
que lo est. El nio debe saber que los padres estn dispuestos a hablar con l en el
momento que l se sienta preparado para hacerlo. Tratar de proveer informacin cuando
el nio no est dispuesto a aceptarla con frecuencia provocar enojo, desconfianza y
distancia emocional de los dems. Esperar hasta que el nio est preparado para manejar
la situacin permitir una mejor comunicacin. Cuando se habla sobre la muerte, se debe
usar siempre un lenguaje que el nio pueda comprender. Se debe tener en cuenta lo
siguiente: < Los bebs no poseen habilidades lingsticas; sin embargo, reaccionan al
bienestar fsico. Cuando un beb agoniza, una caricia y un abrazo reconfortantes son tan
importantes para l como para aqul que lo cuida. La comunicacin del amor se puede
expresar mediante una caricia suave y un abrazo tierno. < Para los nios que comienzan
a caminar y los nios pequeos, se debe utilizar un lenguaje concreto. Se deben evitar
trminos confusos para describir la muerte, como por ejemplo, "dormir" y "desaparecer".
Un nio puede tener miedo de dormirse si asocia la idea de dormir con la muerte. < Los
nios pequeos pueden hacer preguntas muy directas sobre la muerte, si tienen la
oportunidad, y es importante ser honesto y consecuente con las respuestas. 58 Si hacen
una pregunta para la cual se desconoce la respuesta, es preferible admitirlo, y no inventar
una. Los nios pueden detectar la mentira en una respuesta desde muy temprana edad.
Tambin pueden recibir informacin poco consecuente si las respuestas de diferentes
personas son engaosas o evitan la verdad. < Los adolescentes pueden querer hablar
sobre la muerte con un amigo u otra persona que no sean sus padres. Se debe fomentar
la comunicacin de cualquier manera que pueda ayudar al nio a expresar sus miedos y
preocupaciones. Es importante evaluar los conceptos y creencias del nio y su familia
acerca de la muerte y la vida despus de sta cuando se establece una comunicacin con
ellos. Los nios pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque
no se sienten cmodos o porque no saben cmo hacerlo. Entre algunas de estas
preocupaciones, se incluyen las siguientes: Los sentimientos de culpa y de vergenza Los
nios pueden creer que sus pensamientos han provocado la enfermedad o la muerte que
ha causado la tristeza de todos. Es importante hablar con el nio acerca del hecho de que

los mdicos y las enfermeras no siempre pueden evitar la muerte y, adems, asegurarle
que los malos pensamientos no pueden causar la muerte y que l no ha hecho nada malo
para provocar la muerte o la enfermedad. El miedo de que el dolor est asociado con la
muerte Al confrontar estos temores, es importante explicarle al nio el uso de los
medicamentos para controlar el dolor. Recurdele que la muerte en s no es dolorosa. El
miedo a la separacin Este tema puede tratarse recurriendo a las creencias religiosas o
culturales especficas relacionadas con el cuerpo, el alma o el espritu. Tranquilice al nio
afirmndole que no estar solo en el momento de la muerte. La comunicacin escrita
Algunos nios pueden comunicarse mediante juegos o dibujos. Preste atencin a los
dibujos y hable acerca de ellos con el nio. Otros nios pueden escribir cartas a sus
padres o a sus seres queridos para despedirse o para formular preguntas de forma
indirecta. Al escribir las preguntas, un nio mayor tiene la posibilidad de formular
preguntas directas sin molestar a los padres de manera evidente. Algunos adultos y nios
se comunican mejor al escribir pequeas notas unos a los otros. Las creencias
espirituales y culturales Estas creencias influyen en gran medida en la experiencia de la
muerte. Los padres, los miembros de la comunidad religiosa de la familia, los capellanes y
los sacerdotes pueden desempear un papel importante al momento de explicarle el
concepto de muerte a un nio. Es importante la consecuencia en la comunicacin de las
creencias de la familia sobre la muerte y, o la vida despus de sta. El hecho de compartir
estas creencias con las dems personas que cuidan del nio puede limitar su confusin.
En todos los grupos etreos, se debe permitir que el nio establezca el tono de la
comunicacin. Todo aquello con lo que se sientan ms a gusto permitir una
comunicacin ms efectiva. 4.3.3.4. LAS NECESIDADES PSICO SOCIALES DEL NIO
AGONIZANTE Un nio que padece una enfermedad terminal experimenta la misma
necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier
otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores
importantes en el cuidado de un nio agonizante. A continuacin se describen algunas de
las necesidades psicosociales de un nio agonizante que deben tenerse en cuenta:
Infancia normal Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo,
juegos infantiles. Comunicacin, atencin y expresin de los miedos o la ira El nio debe
tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores,
alegras y enojos, o con quien simplemente pueda conversar. Uno de los miedos que
habitualmente experimentan los nios agonizantes es la soledad en el momento de la
muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. Tambin es importante aceptar
que el nio puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte. Se debe tener en
cuenta que generalmente en estos casos son los padres quienes necesitan un mayor
apoyo y quienes deben buscar a alguien con quien poder hablar. Si no se discuten los
temas "serios", tampoco se debe subestimar la ayuda que puede ofrecer una persona
que, sin emitir juicios, sea capaz de brindar la atencin y el apoyo necesarios en ese
momento. Depresin y retraimiento En la medida de lo posible, un adolescente agonizante
debe contar con independencia y control. Los diversos cambios fsicos que se producen
antes de la muerte pueden obligar al nio a depender de otras personas para llevar a
cabo incluso las tareas ms simples. La prdida de control y la depresin pueden conducir
al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la

comunicacin. Necesidades espirituales Las necesidades espirituales y culturales deben

ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al nio y a su familia tanto sea
recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la
experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transicin entre la recuperacin y
la aceptacin de la muerte. El contenido y la precisin de la informacin que se le
proporciona al nio depende de la cultura y el origen tnico de la familia. Concrecin de
un deseo Algunas organizaciones aportan fondos para que los nios que padecen una
enfermedad grave o terminal puedan cumplir un "deseo". Si es posible, ayude al nio a
decidir qu le gustara hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener
una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los
principales "deseos". Si el nio est en condiciones de participar activamente, se deben
tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La concrecin de tres deseos suele
ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los nios que padecen una enfermedad
terminal. Autorizacin de los seres queridos para morir Algunos nios parecen necesitar
que se les "autorice" a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les
produzca un gran dolor. Se ha observado que los nios suelen aferrarse a la vida, a pesar
del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la "autorizacin" de sus padres para morir.
Este hecho tambin ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no
son las personas ms indicadas para otorgar esta autorizacin. Es posible que una
persona que comparta una estrecha relacin tanto con los padres como con el nio,
cumpla esta funcin ms adecuadamente. Consuelo al saber que no estn solos en el
proceso de la agona Generalmente, el nio agonizante necesita tener la certeza de que
no morir solo y de que no ser olvidado. Sus padres y seres queridos deben asegurarle
que, cuando llegue el momento, ellos permanecern junto a su cama. 61 Si bien sta
suele ser una promesa difcil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias
para que sea posible abrazar o tocar al nio cuando muera. La presencia de las personas
ms cercanas beneficia tanto al nio como a quienes se encargan de su cuidado.
Establecimiento de lmites Los padres no deben dejar de imponer los correspondientes
lmites al comportamiento del nio ni permitir que la culpa o el sufrimiento les impidan
ejercer su funcin, en cuyo caso el nio podra encontrarse o sentirse fuera de control.
CONCLUSIN
El problema que inicialmente queramos resolver era la influencia de las enfermedades
terminales en el espacio familiar, en el ambiente, en los sentimientos y en el
comportamiento de quienes la padecen.
Los nios con cncer viven rodeados de amor, de unin en la fe y de compromiso, tienen
un hogar de paso donde reciben todo el cario posible y donde pueden pasar sus pocas
de tratamiento jugando . Son nios que inspiran tranquilidad y ternura. Estn llenos de
dulzura y de amor. Siempre tienen una sonrisa dibujada en sus rostros y disfrutan de cada
cosa que se les pone al frente. Ellos no le ven problema a nada. Todo lo disfrutan y de
todo se ren. Encuentran en los detalles ms mnimos, motivos para seguir viviendo.
Disfrutan de todo lo que ven, escuchan y atienden con gran respeto y aprenden muy

rpido.
Este proyecto pretenda llevar a cada uno de los corazones de los nios alegra, pero
fueron ellos quienes nos invadieron de risas, quienes nos motivaron a seguir con esta
labor, quienes nos ensearon que la vida es maravillosa y que quejarse de todo es
aburrido. Que es mejor sonrerle a la vida y dejar que cada momento se vuelva
inolvidable. Fueron ellos quienes dejaron huellas imborrables en nuestros corazones.
Fueron ellos los maestros ms sabios que hemos conocido. Y lo mejor de todo es que
ellos no nos ensearon porque quisieron. Nos ensearon porque son as, porque as
viven y as sienten.
Gracias a ellos aprendimos lo superficial que es muchas veces la vida de la mayora de
las personas. Tantas preocupaciones que agotan nuestro cuerpo y nuestra mente, y
tantas preocupaciones que nos agobian son tan solo pasajeras. Y por esas
preocupaciones paga todo el resto del planeta.
Hay veces que el camino es difcil de recorrer, pero es mejor siempre ponerle buena cara
a la vida para que de lo malo salga lo bueno y para que el camino sea ms agradable.
Fue una leccin de vida. Fue una labor gratificante y que nos deja llenas de ganas de
vivir, de disfrutar cada momento y de sonrerle a todo. Los nios enfermos lo hacen y son
felices. Todos podemos lograrlo tambin.

5. METODOLOGA
5.1. TIPO DE INVESTIGACIN
Para el desarrollo de la investigacin se ha escogido la investigacin cuantitativa, porque
permite visualizar la parte social del proyecto.
Este tipo de investigacin permite entrar directamente en los sentimientos del nio y su
forma de expresarlos hacia los dems. Adems de la parte social mencionada
anteriormente, este tipo de investigacin permite un anlisis detallado de cada nio que
pertenece a la fundacin y analizar en forma individual los sentimientos.
5.2. POBLACIN
En Cartagena existen diferentes instituciones que trabajan por un mismo objetivo y es
brindarle una esperanza a aquellas personas que padecen enfermedades terminales, las
cuales son ejemplo de servicio y caridad.
La consejera de sanidad, Maria Teresa Herranz, junto con el director y gerente del
servicio Murciano de Salud (SMS), Francisco Agullo, emprende una campaa para que se

puedan atender a los enfermos terminales a domicilio, en la cual ellos ya obtuvieron

catorce vehculos para esta labor. En la misma labor se encuentra: Clnica La Familia
Caritas, Chile; Centro de Deteccin y Consejera Consultorio Luis Ross, Fundacin Santa
Clara, Fundacin Rescate, Fundacin Laura Rodriguez, Fundacin Savia, entre otras. Y
obviamente FUNDEVIDA que es la entidad con la que se va a tomar la muestra.
5.3. MUESTRA
La fundacin que se ha escogido como muestra es FUNDEVIDA, una entidad sin nimo
de lucro cuyo principal objetivo es ayudar a nios y a nias de bajos recursos de distintas
partes de Cartagena, del sor de Bolivar y otros departamentos, que padecen cncer.
FUNDEVIDA es un albergue o un lugar de paso donde se alojan los nios durante su
tratamiento, y por esta razn se trabajar en distintas fechas para poder analizar y ayudar
a distintas familias que se encuentran en la misma situacin. Porque FUNDEVIDA no slo
acompaa a los nios en este arduo camino sino que los apoya brindndoles a los nios y
a sus familias felicidad y esperanza para seguir adelante, por eso, les ofrece actividades
recreativas que les permiten superar los sufrimientos y eso es lo que efectivamente se
busca con este proyecto.

7.1. JUSTIFICACIN
En este proyecto lo importante son los nios porque lo que se busca es llenar con alegra,
entretenimiento e imaginacin sus das de tratamientos.
Estas actividades tienen un fin nico, que es mejorar su calidad de vida y su nimo a raz
de esta situacin. Tambin para que tanto los nios como los padres aprendan a asimilar
sus destinos y hacerlos ms consientes de las problemticas a las que se enfrentan y de
que esto no es impedimento para que ellos no puedan disfrutar la vida.
Esto ha permitido interactuar con personas que padecen enfermedades que no son muy
comunes en nuestra cotidianidad o en nuestro entorno, sabiendo que son causas de la
mayora de muertes de personas alrededor del mundo; ayudando de tal manera a
contribuir en el desarrollo integral de los nios que son los futuros dirigentes de nuestro
pas.
La mayor satisfaccin que pueden tener las personas que trabajan en este proyecto es
observar, ayudar, contribuir, compartir, con seres que luchan por vivir y que la nica
diferencia es que padecen una enfermedad terminal.

7.2. OBJETIVOS
7.2.1. OBJETIVO GENERAL
Brindar un apoyo econmico, recreativo y moral a los nios que padecen alguna
enfermedad terminal, centrndose en los nios con cncer que hacen parte de Fundevida,
donde se busca enriquecer con alegra los momentos de agona durante sus tratamientos.
7.2.2. OBJETIVOS ESPECFICOS
Brindar un espacio de armona y recreacin a los nios.
Donar juguetes y disfraces para divertir a los nios.
Brindar un apoyo econmico para los gastos que sostienen la fundacin.
Brindar das recreativos a los nios para que puedan compartir sus alegras y emociones.
publicado por enfermedades terminales en nios en 16:36 1 comentario: