MANUAL DO

CUIDADOR
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Ilustrao:
Ins Silva
Execuo Grfica:
Ponticor - Realizaes Grficas, Lda.
Tiragem:
5000 exemplares
Depsito Legal:
N. 139448/99
Todos os direitos esto reservados, tanto no que diz respeito totalidade como a qualquer das suas partes, especi-
ficamente nos de traduo, reimpresso, transmisso por qualquer forma, reproduo por fotocopiadoras ou sis-
temas semelhantes e arquivo em sistemas de informtica.
Ttulo original: Care Manual
Traduo e Reviso: Olvia Robusto Leito, Manuela Morais e Paula Guimares
2. Edio em portugus 2006 A.P.F.A.D.A. LISBOA
Comisso Europeia e Alzheimer Europe
Manual do Cuidador
da pessoa com demncia
Nem a Comisso Europeia, nem qualquer outra pessoa agindo em nome desta
so responsveis pelo uso das informaes dadas
NDICE
PGINA
PREFCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
INTRODUO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
SECO 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER
SECO 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
O INCIO DA DOENA
SECO 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
A MUDANA CONSTANTE DAS NECESSIDADES
DA PESSOA COM DEMNCIA
MEMRIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
COMUNICAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
DESORIENTAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
SECO 4
LIDAR COM A PRESTAO DE CUIDADOS
HIGIENE PESSOAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
VESTIR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
COMER E BEBER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
RELAES PESSOAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
LAZER, ACTIVIDADES E EXERCCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
SEGURANA (UM AMBIENTE SEGURO
E UMA SENSAO DE SEGURANA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
CONDIES ESPECIAIS (VIVER S E AJUDAR
AS CRIANAS A LIDAR COM ISSO) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
COMPORTAMENTO AGRESSIVO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
AGITAO E NERVOSISMO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
CLERA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
ANSIEDADE E MEDO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
APATIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
MUDANAS BRUSCAS DE HUMOR E TRISTEZA
OU FELICIDADE EXTREMAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
PERSEGUIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
COMPORTAMENTO EMBARAOSO OU ESTRANHO . . . . 103
NO RECONHECER PESSOAS PESSOAS NEM OBJECTOS 106
SENTIR TRISTEZA / ESTAR DEPRIMIDO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108
FRUSTRAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
ALUCINAES/DELRIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
ESCONDER E PERDER COISAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
REACES EXALTADAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
PERGUNTAS REPETITIVAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
COMPORTAMENTO SEXUALMENTE INAPROPRIADO . . . 126
INSNIA E DEAMBULAO NOCTURNA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
DEAMBULAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
OBSTIPAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
PROBLEMAS COM OS DENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
VISO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
CRISES DE TIPO EPILPTICO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
AUDIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
INCONTINNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
LEVANTAR E DESLOCAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
PERDA DE COORDENAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158
ESCARAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160
ORGANIZAO DE AUTO-AJUDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
CUIDE DE SI PRPRIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
OS ESTADIOS TARDIOS DA DEMNCIA
(CUIDAR EM CASA E LARES) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170
FALECIMENTO E LUTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179
FAZER FACE MORTE E AO LUTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179
FAZER FACE AO FALECIMENTO E AO LUTO . . . . . . . . . . . . . . . . 180
BIBLIOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
SECO 5
PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL
PRESERVAO DOS DIREITOS DA PESSOA
COM DEMNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
SUPRIMENTO DA VONTADE DO ADULTO INCAPAZ . . . . . 188
PODER DE DECISO SOBRE A ASSISTNCIA
EM CUIDADOS DE SADE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192
BENEFCIOS FISCAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
PROTECO SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
SECO 6
COMO OBTER AJUDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
CONTACTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
5
7
A ASSOCIAO PORTUGUESA DOS FAMILIARES E AMIGOS DOS
DOENTES DE ALZHEIMER congratula-se por poder apresentar o presente
Manual, em portugus, para que todos os que se encontram a braos
com cuidados a prestar a pessoas com doena de Alzheimer, ou com
qualquer outra forma de demncia, possam nele encontrar uma ajuda
para as suas dvidas e anseios.
Este Manual de Cuidados foi possvel graas colaborao de tcni-
cos que, de vrios pases da Europa se juntaram para o criar, sob o impul-
so e a orientao da Alzheimer Europe, e o financiamento da Comisso
Europeia.
Temos pena de no termos podido prestar tambm a nossa colabora-
o. Teria talvez sido possvel fazer uma adaptao culturalmente mais
adequada. Mesmo assim, ao longo da traduo, introduzimos muito
ligeiras, mas necessrias alteraes, com o devido acordo dos autores,
como no poderia deixar de ser.
Tambm pensmos que era mais um Manual de Cuidados. No fundo
quem se v a braos com o seu paciente pode j ter lido demasiada
teoria, e ter j pouca pacincia para mais um livro... Por isso testmos
primeiro a receptividade da obra, dando-a a ler a alguns dos nossos asso-
ciados. As opinies foram todas totalmente favorveis, e por isso per-
cebemos que no podamos deixar de o editar e divulgar. Para uma even-
tual futura edio agradecemos que nos remetam, para a A.P.F.A.D.A. toda
a crtica, ou sugesto que por bem acharem. O Manual vosso, ponham
e disponham...
Formalmente endereamos os agradecimentos ALZHEIMER EUROPE.
Com uma meno especial para o grupo de trabalho:
Cayton Harry, Alzheimers Disease Society (Reino Unido)
Clausen Ruth, Alzheimerforeningen (Dinamarca)
Croy Antonia, Alzheimer Angehoerige Austria (Austria)
Georges Jean, Alzheimer Europe
Goetschalck Camilla, Association Luxembourg Alzheimer (Luxemburgo)
Meulenbergs Leen, Alzheimer Liga (Blgica)
Salvini Gabriella, Federazione Alzheimer Italia (Itlia)
PREFCIO
Selmes Jacques, Fundcion Alzheimer Espaa (Espanha)
Smoor Irene, Alzheimerstichting (Holanda)
E em particular para Dianne Gove, da Alzheimer Europe, que teve a
seu cargo o arranjo da verso inglesa do Manual, com o apoio do grupo
de peritos.
Finalmente, os nossos agradecimentos associativos NOVARTIS por-
tuguesa, sem a qual este Manual talvez no pudesse ter sido divulgado
to cedo.
Lisboa, Maro de 1999
ASSOCIAO PORTUGUESA DOS FAMILIARES E AMIGOS
DE DOENTES DE ALZHEIMER
8
9
A maioria dos que lerem este manual ter fortes razes para o fazer.
Provavelmente foram informados de que a um familiar seu, pelo qual
tm particular estima, acaba de ser diagnosticada a doena de Alzheimer.
Vai ter ento que se confrontar, bem como outros membros da sua
famlia, com uma nova situao, para a qual no est preparado, e que :
viver 24 horas por dia com algum que est lentamente a perder as suas
faculdades mentais.
Ningum est preparado para lidar com uma tal situao. Pode
causar stress, angstia e fadiga mental, tanto para a pessoa que vai
passar a ser o cuidador principal, como para os outros membros da
famlia.
A primeira necessidade, luz deste diagnstico brutal, a de
obter informao sobre o que a doena de Alzheimer, e de como vai
ser o futuro.
A durao mdia da doena, desde o momento em que se recebe a
informao at ao momento em que feito o diagnstico, de 10 anos.
Isto pode significar 10 anos de dificuldades, ou 10 anos, durante os quais
pode tentar proporcionar a esse paciente, que lhe querido, mais
felicidade e uma melhor qualidade de vida.
Depende de si como esses anos vo ser passados. verdade que no
existe ainda tratamento susceptvel de curar a doena, mas h uma srie
de estratgias para resolver o tipo de problemas que se lhe vo deparar
no dia-a-dia.
Este manual, que foi compilado na base da experincia de organiza-
es familiares filiadas na ALZHEIMER EUROPE, para si.
Ele foi escrito de uma forma simples e compreensvel, de modo a
oferecer solues prticas para a maior parte dos seus problemas. Vai
ajud-lo a adoptar uma atitude "activa", e no fatalista. Vai ter a possibili-
dade de prestar um enorme contributo para o alvio do sofrimento da
INTRODUO
Por isso este manual para si, que se preocupa, que sofre, que tem
que tratar do seu paciente, que no estava espera disso, e que
portanto no podia para tal estar preparado.
pessoa de quem tanto gosta, e simultaneamente para o seu prprio sofri-
mento tambm.
Como cuidador, e pessoa de maior responsabilidade, vai ter que se
adaptar a essa situao particular. O que pensa estar em condies de
fazer hoje, pode-lhe ser impossvel amanh. Procure estar atento
evoluo da doena. O seu cuidado e a sua atitude evoluiro do mesmo
modo. A soluo, que num dado momento acha ser a mais satisfatria,
pode j no servir quando surgirem outros sintomas.
Nunca d uma soluo como sendo a definitiva
Pode ter frequentemente a sensao de estar s, entregue aos seus
problemas. Mas saiba que existem Associaes de Familiares de Doentes de
Alzheimer cujo papel principal prestar ajuda. Estas associaes
proporcionam-lhe a oportunidade de encontrar outras famlias. Pode falar
sobre o que traz no seu corao. Elas prestar-lhe-o tambm apoio no que
diz respeito a informao, e em relao aos assuntos administrativos e legais.
No fim deste manual ir encontrar os contactos da Associao, bem
como informao sobre os grupos de suporte e outros servios presente-
mente prestados pela Associao.
10
Tenha presente trs pontos cruciais:

A qualidade dos cuidados que esto ao seu alcance prestar-lhe, de

acordo com as suas capacidades.
Se uma pessoa nervosa, cansada ou ansiosa, esse cansao e ansie-
dade iro afectar a pessoa de quem vai cuidar;

Este manual apresenta situaes, pelas quais passaram frequente-

mente famlias com doentes. Foi compilado de modo a ficar o mais
completo possvel. Ao l-lo, no pense logo que vai passar por
todas as situaes descritas. Cada famlia acaba por ter os seus
prprios problemas. Tambm vai encontrar o seu neste manual. No
pense que tudo o que est descrito lhe vai acontecer.

A doena de Alzheimer vai evoluindo com o tempo. Os problemas

pelos quais vai passar, iro reflectir esta evoluo. Os problemas
que surgem no incio da doena, no so os mesmos que se lhe
deparam numa fase mais avanada.
11
Por ltimo, se a leitura deste manual lhe for til e o ajudar a enfrentar
os seus problemas de uma forma mais preparada, ento todas as pessoas
que fizeram parte do grupo que trabalhou na sua compilao vo sentir
que cumpriram a sua misso.
J. SELMES VAN DEN BRIL
(Vice-presidente da Alzheimer Europe)
12
Uma breve anteviso do Manual do Cuidador
O Manual do Cuidador foi dividido em cinco seces, conforme a
seguir indicado:
Seco 1 Informao sobre a doena de Alzheimer (pg. 13)
Seco 2 O incio da doena (pg. 25)
Seco 3 A mudana constante das necessidades
da pessoa com demncia (pg. 37)
Seco 4 Lidar com a prestao de cuidados (pg. 53)
Seco 5 Principal legislao aplicvel (pg. 199)
Seco 6 Como obter ajuda (pg. 211)
A Seco 1 fornece-lhe informao de base sobre a doena de Alzhei-
mer, e espera poder responder s questes que venha a ter (como por
ex.: O que a doena de Alzheimer? Tambm vou t-la? Existe algum
tratamento ou cura? Quais so as causas?, etc.). Compreender o que a
doena, pode ajud-lo a compreender melhor as diferentes necessidades
da pessoa com demncia.
A Seco 2 trata do incio da doena. Passado o primeiro choque de
saber qual o diagnstico, surge o problema de lidar com as suas pr-
prias emoes. Tem igualmente que tomar um nmero importante de
decises tais como: quem que vai cuidar da pessoa com demncia, at
que ponto estar apta (ou apto) a prestar esses cuidados, e como vai
resolver os problemas, com os quais a pessoa com demncia de incio
se confronta, como por exemplo: conduzir, ou lidar com dinheiro.
A Seco 3 contm a parte do Manual do Cuidador que tem a ver
com os cuidados dirios da pessoa com demncia. Esta seco foi
dividida de modo a que encontre facilmente aquilo que procura. As
subseces esto organizadas da seguinte forma:
1. Memria, comunicao e desorientao
2. O dia-a-dia
3. Alteraes do humor e do comportamento
4. Aspectos mdicos e fsicos
Cada seco contm uma pgina com o ndice por captulo. Vai ver
que os captulos esto organizados de forma semelhante.
Primeiro h um ttulo. Ao qual se segue uma pequena descrio de
uma ou mais experincias do cuidador, que lhe pode dar uma ideia mais
definida do assunto tratado nesse captulo. Depois vem um pargrafo
com informao base e uma breve descrio de possveis problemas.
A seguir vem um caixilho com o sumrio das principais estratgias a apli-
car. O resto do captulo explica de forma mais pormenorizada como lidar
com aspectos particulares do comportamento, e de como evitar que isso
acontea logo em primeiro lugar (se tiver hipteses de o fazer). Os con-
selhos neste captulo no devem ser tomados como receitas milagrosas
para todos os problemas. Nem sempre essas orientaes daro resultado
consigo, ou com a pessoa de quem est a tratar.
A Seco 4 trata do tipo de problemas e decises que se lhe podem
deparar no decurso do tratamento. O primeiro captulo presta informao
sobre os grupos de auto-ajuda: o que so e como lhe podem dar apoio. O
captulo sobre como olhar pelo cuidador refere-se s suas prprias
necessidades. extremamente importante cuidar de si prpria (prprio), pois
de outra forma no vai estar em condies de prestar os cuidados que
pretende, e de que o seu paciente necessita. No se trata portanto de egos-
mo, mas antes pelo contrrio, essencial que olhe tambm pelo seu prprio
bem-estar. H tambm um captulo sobre as ltimas fases da doena, altura
em que tem que se separar do paciente, para ele ser cuidado por
profissionais especializados. Por fim vem um captulo sobre a separao total
e definitiva (pelo falecimento) e a ausncia. Este captulo sobre o conflito de
emoes que pode sentir quando a pessoa de quem cuidou se vai embora, e
tambm sobre o que se passa mais tarde, quando estiver em condies de
olhar para trs e recordar a pessoa, tal como ele, ou ela, era antes de adoecer.
A Seco 5 contm contm alguns tpicos informativos sobre a
principal legislao portuguesa com interesse para as pessoas com
demncia e respectivos familiares, nomeadamente no que respeita ao
suprimento da incapacidade, benefcios fiscais e proteco social.
A Seco 6 transmite dados sobre a Associao Portuguesa de
Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer APFADA seus
objectivos e aco desenvolvida em prol das pessoas com Doena de
Alzheimer e demncias afins. Igualmente constam desta Seco os
contactos da APFADA, suas Delegaes e Ncleo.
13
SECO 1
INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER
SECO 1
INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER
O que uma demncia?
Os sintomas de demncia implicam geralmente uma deteriorao
gradual, lenta e irrecupervel, da capacidade de funcionamento da pessoa.
O dano cerebral afecta o funcionamento mental da pessoa (a memria, a
ateno, a concentrao, a linguagem, o pensamento, etc.), e isto, por sua
vez, tem repercusses no comportamento. Mas a demncia no se limita
s aos tipos degenerativos de demncia. Refere-se igualmente a uma
sndrome que nem sempre tem o mesmo tipo de evoluo. Nalguns casos
a condio da pessoa pode melhorar, ou permanecer estvel durante
algum tempo. Uma pequena percentagem de casos tem tratamento ou
pode mesmo retroceder, mas na grande maioria dos casos isso no
acontece. A maioria das pessoas morre de complicaes tais, como de
pneumonia, mais do que de demncia em si. Contudo, se o incio se d
muito tarde na vida, as consequncias tendem a ser menos graves.
A doena de Alzheimer responsvel por mais de metade de todos
os casos de demncia. A outra causa mais comum de demncia a
demncia vascular, que causada por uma srie de pequenos enfartes,
que por sua vez interferem com a chegada de sangue ao crebro.
Mesmo que esses enfartes sejam bem pequenos, o efeito combinado
pode prejudicar consideravelmente a pessoa, quando ela quer pensar,
raciocinar, recordar e comunicar. De notar que doena de Alzheimer e
demncia vascular podem existir em simultneo no mesmo doente, d-
se ento o nome de demncia mista.
A seguir vem a demncia fronto-temporal (grupo ao qual pertence a
doena de Pick), caracterizada por alteraes comportamentais e por um
aparecimento em idade mais precoce. H ainda a demncia de corpos
de Lewy, de descrio mais recente, que conjuga os sinais de doena de
17
R.: O termo demncia refere-se a uma srie de sintomas que so
habitualmente observados em pessoas com doena cerebral resul-
tante de dano ou perda de clulas cerebrais. A perda de clulas cere-
brais um processo natural, mas nas doenas que conduzem de-
mncia isto acontece de uma forma muito mais rpida, e faz com que
o crebro da pessoa deixe de funcionar da maneira habitual.
Alzheimer e de doena de Parkinson. Os restantes casos de demncia
podem ser devidos a uma s causa, ou a um nmero de causas, como
por exemplo em resultado de SIDA, de doena de Binswanger, de
doena de Creutzfeldt-Jakob, de sndrome de Down, de sndrome de
Gerstmann-Straussler-Scheinker, de doena de Huntington, de doena de
Parki nson, de depr esso, de doenas metabl i cas e do uso de
medicamentos.
O que a doena de Alzheimer?
De inicio, os sintomas tais como, a dificuldade de memria e a perda
de faculdades intelectuais, podem ser to ligeiros, que podero passar
despercebidos, tanto pela pessoa afectada, como pela sua famlia e
amigos. Mas, medida que a doena progride, eles fazem-se notar cada
vez mais e comeam a interferir com a rotina e com as actividades
sociais. As actividades do dia-a-dia como o vestir, o lavar e o ir casa de
banho, vo-se tornando gradualmente to difceis, que com o tempo a
pessoa fica totalmente dependente dos outros. A doena de Alzheimer
no infecciosa nem contagiosa. uma doena terminal que causa uma
deteriorao geral na sade. A causa mais comum de morte porm, a
pneumonia, porque medida que a doena avana, o sistema imunitrio
vai deteriorando com progressiva perda de peso, o que aumenta o risco
de infeces da garganta e dos pulmes.
18
R.: A doena de Alzheimer uma doena degenerativa que, lenta e
progressivamente, destri as clulas cerebrais. Chama-se assim por-
que foi Alois Alzheimer, um mdico psiquiatra, e neuropatologista,
alemo, quem em 1906
2
descreveu pela primeira vez os sintomas e as
caractersticas neuropatolgicas da doena de Alzheimer, tais como
placas e tranas neurofibrilhares no crebro
3
. A doena afecta a me-
mria e o funcionamento mental (por exemplo o pensamento e a fala,
etc), mas pode igualmente levar a outros problemas, tais como con-
fuso, alteraes de humor e desorientao no tempo e no espao.
1
Nota da tradutora: As doenas aqui listadas so doenas degenerativas do Sistema Nervoso Central.
2
Nota da tradutora: Foi em 1907 que o Dr. Alzheimer relatou, por escrito, o caso que apresentara, em 1906, numa
comunicao oral.
3
Nota da tradutora: Estas descries correspondem ao que observado ao microscpio, em muito pequenos
fragmentos de tecido cerebral que cortado em autpsia, ou mais raramente em bipsia, e que depois
submetido a processos especiais, que envolvem corantes. Esta descoberta foi possvel a Alois Alzheimer, porque se
tinha descoberto precisamente por essa poca um novo corante que permitiu melhorar a observao ao
microscpio, vendo coisas at a omissas, porque no eram tingidas pelos corantes habituais. Chamam-se placas e
tranas porque tm a respectiva forma observao.
No passado, a doena de Alzheimer tendia a ser mencionada como uma
forma de demncia pre-senil, em oposio demncia senil. Mas actual-
mente verifica-se uma maior aceitao para o facto da doena afectar pessoas
quer com menos, quer com mais de 65 anos de idade. Por isso se faz muitas
vezes referncia doena, quer como demncia pre-senil, quer como
demncia senil de tipo Alzheimer, dependendo da idade da pessoa atingida.
Quem mais susceptvel de ser atingido?
Comparando largos grupos de pessoas com doena de Alzheimer
com outros que no tenham sido afectados, os investigadores sugerem
haver um nmero de factores de risco. Isto significa que algumas pessoas
tm maior probabilidade de sofrer da doena do que outras. Em todo o
caso, parece pouco provvel que a doena possa ser atribuda a uma
causa nica. Ser antes uma combinao de factores que leva ao seu de-
senvolvimento, e essa combinao seria mais relevante do que os facto-
res particulares que diferem de uma pessoa para outra.
Cerca de uma pessoa em cada 20 com mais, e menos do que uma em
mil, com menos de 65 anos de idade, sofre de doena de Alzheimer. Em
todo o caso, importante notar que, embora as pessoas tendam a ficar mais
esquecidas medida que o tempo passa, a grande maioria das pessoas com
mais de 80 anos permanece mentalmente alerta. Isto quer dizer que, se bem
que a probabilidade de vir a sofrer de doena de Alzheimer aumente com a
idade, a idade s por si no causa de doena. Em todo o caso, surgiram
recentemente evidncias que parecem apontar para que problemas
relacionados com a idade, tais como a arterioesclerose possam ser factores
contributivos. Tambm o facto das pessoas viverem agora mais tempo do
que no passado, faz com que o nmero de pessoas com doena de
Alzheimer e outras formas de demncia muito provavelmente aumente.
19
R.: No h provas conclusivas que sugiram que haja um grupo em es-
pecial de pessoas com maior, ou menor aptido a desenvolver a
doena de Alzheimer. Nem a raa, nem a ocupao profissional, nem
a situao socio-econmica so determinantes da doena. Em todo o
caso, h uma crescente evidncia que sugere que as pessoas com um
nvel mais elevado tenham um risco inferior quelas que tm um
nvel mais baixo de educao
4
.
4
Nota da tradutora: Este factor de risco no est confirmado num nmero significativo dos estudos da investigao
incidente neste ponto.
Num grupo de mil pessoas com 60 anos de idade declara-se um caso
novo por ano. Esta taxa duplica de 5 em 5 anos: em cada mil pessoas com
80 anos de idade contam-se dezasseis novos casos por ano.
Estudos recentes demonstraram que as afeces vasculares, igualmente
associadas idade, esto frequentemente associadas ao desenvolvimento da
doena de Alzheimer.
Alguns estudos sugeriram que h mais mulheres do que homens a
serem afectadas pela doena no mesmo dado momento. Isto pode
porm no corresponder realidade, uma vez que as mulheres como tal,
vivem mais anos do que os homens. Isto quer dizer que, se os homens
vivessem tanto tempo como as mulheres, e no morressem de outras
doenas, o nmero deles a sofrer de doena de Alzheimer seria o mes-
mo do que o das mulheres.
A doena de Alzheimer hereditria?
Mesmo que tenha havido vrios antepassados seus que tenham rece-
bido o diagnstico de doena de Alzheimer, isto no significa que venha
a ter a doena, dado que a maioria dos casos de doena de Alzheimer
no so genticos. Em todo o caso e porque a doena to comum no
idoso, no raro que dois ou mais membros da mesma famlia com mais
de 65 anos de idade a venham a ter.
Se h ou no outros membros na sua famlia com doena de Alzhei-
mer, todos correm o risco de desenvolver a doena numa dada altura.
Em todo o caso sabe-se agora que h um gene que pode ter a ver com
este risco. Este gene foi encontrado no cromossoma 19 e responsvel
pelo aparecimento de uma protena chamada apolipoprotena E (ApoE).
Existem trs tipos principais desta protena, um dos quais (ApoE4) raro,
mas aumenta a probabilidade da doena de Alzheimer ocorrer. Isto no
constitui em si causa de doena, mas aumenta as hipteses. Por exem-
plo, uma pessoa de 50 anos teria 2 vezes em 1.000 a hiptese de vir a
desenvolver a doena de Alzheimer, em vez de 1 em 1.000, mas pode,
no entanto, nunca vir a desenvolv-la. S metade das pessoas com
doena de Alzheimer tm ApoE4, e nem toda a gente com ApoE4 sofre
dela.
20
R.: A doena de Alzheimer, geralmente, no hereditria. E nesses
casos no causada pelos genes recebidos dos pais.
Num nmero muitssimo limitado de famlias, a doena de Alzheimer
uma perturbao gentica. Os membros dessas famlias herdam de um
dos seus pais a parte do DNA (a maquilhagem gentica) que origina a
doena. Isto representa menos de 1% dos casos, sobrevindo em famlias
bem identificadas. Estas mutaes ocorrem mais frequentemente no
gene da pr eseni l i na 1, si tuado no cr omossoma 14, menos
frequentemente no gene do precursor da protena amilide, situado no
cr omossoma 21. Os descendentes que her dam o gene mutado
desenvolvem sistematicamente a doena. Para os membros dessas
famlias que desenvolvem doena de Alzheimer, a idade de incio tende
a ser relativamente baixa, geralmente entre os 35 e 60, sendo o incio
muito constante na mesma famlia.
Existe algum teste preditivo para a doena de Alzheimer?
No lcito pesquisar, para fins diagnsticos, a existncia da forma
4 da apolipoprotena E. No se trata de um elemento que por si s seja
deter minante: um sujeito portador de 4 no vai forosamente
desenvolver a doena, assim como um sujeito no 4 pode estar
afectado. Este elemento tem um valor estatstico para um grupo da
populao e tem interesse em investigao, mas no a nvel individual,
podendo induzir em erro duma forma negativa ou positiva.
So j porm aplicados testes auxiliares para diagnstico de algumas
formas de demncia de tipo frontal, em centros especializados, em
Lisboa (no Instituto de Medicina Molecular) e em Coimbra.
Como que a doena de Alzheimer diagnosticada?
A famlia tem muitas vezes dificuldade em tomar a deciso de consul-
tar um mdico por causa de um dos seus membros. Podem-se sentir cul-
21
R.: No existe um teste especial para determinar se algum tem
doena de Alzheimer. O diagnstico feito por um processo de
excluso, bem como por uma observao cuidadosa do estado fsico
e mental da pessoa, mais do que por a doena parecer ser evidente
no momento.
No, no existe de momento qualquer meio que permita predizer se
uma pessoa susceptvel, ou no, de vir a contrair a doena.
pados por sugerir que h alguma coisa que est mal, ou sentir que esto
a trar a confiana da pessoa em causa. Tambm pode no ser fcil levar a
pessoa a ir ao mdico. Em todo o caso, uma vez tomada a deciso e
depois de se ter conseguido levar a pessoa ao mdico, ele ou ela dever
ser submetido a uma srie de testes e exames. Com base nestes resulta-
dos, pode ser feito um diagnstico de possvel ou provvel doena de
Alzheimer.
Possvel, provvel ou certa?
H de facto trs diagnsticos possveis: doena de Alzheimer poss-
vel, provvel ou certa. Um diagnstico de possvel doena de Alzheimer
baseia-se na observao dos sintomas clnicos e na deteriorao de duas
ou mais funes cognitivas ( por ex. a memria, a linguagem ou o pensa-
mento), sempre que uma segunda doena est presente, que no se
considera ser a causa de demncia, mas faz com que o diagnstico de
doena de Alzheimer seja menos certo. O diagnstico classificado
como provvel, com base nos critrios acima mencionados, na ausncia
de uma segunda doena. A nica maneira de confirmar com certeza o
diagnstico de doena de Alzheimer, a identificao das caractersticas
placas e tranas no crebro. Por esta razo, o terceiro diagnstico, o da
doena de Alzheimer de certeza, s pode ser feito por bipsia cerebral
ou depois de se ter efectuado uma autpsia.
Histria e exame fsico
Podem-lhe pedir que fornea informao sobre o comportamento do
seu familiar ou da pessoa sua amiga, isto , sobre as dificuldades que ele
(ou ela) tem em se vestir, em se lavar, em lidar com dinheiro ou com
contas, em no se esquecer dos encontros marcados, em andar s nos
transportes, em estar bem no emprego e em lidar com as coisas do cos-
tume em casa. possvel que tenha que se submeter a um exame neuro-
psicolgico. Isto implica despistar possveis problemas com a memria,
com a linguagem, com o pensamento e com a ateno. Muitas vezes
efectua-se um teste simples, chamado o mini exame mental (Mini-
Mental-State-Examination). Que implica que a pessoa seja interrogada
sobre questes como: Que dia hoje? Em que cidade estamos? Como
se chama isto? (quando se mostra um relgio). Uma outra parte do
teste, executar uma srie de instrues simples.
22
Avaliao laboratorial
Pode-se efectuar uma srie de exames (por exemplo anlises ao san-
gue e urina) para excluir a hiptese de outras doenas, que possam ex-
plicar a sndrome demencial, ou doenas que possam agravar um caso j
existente de doena de Alzheimer. Para alm disto, poucos mtodos em
radiologia tm sido desenvolvidos, que transmitam imagens do crebro
vivo, capazes de revelar possveis diferenas entre os crebros de pes-
soas com doena de Alzheimer e os de pessoas no afectadas. Estes
testes fornecem meios de examinar o crebro na pessoa viva, sem peri-
go de causar risco ou dor. E embora eles no conduzam a um diagnstico
de certeza da doena de Alzheimer, alguns mdicos podem usar uma ou
mais destas tcnicas para dar mais peso a um diagnstico possvel ou
provvel.
Existe algum tratamento para a doena de Alzheimer?
Existe um nmero de medicamentos que podem ajudar a aliviar cer-
tos sintomas, tais como a agitao, a ansiedade, a depresso, as alucina-
es, a confuso e a insnia. Infelizmente estes medicamentos s fazem
efeito num nmero limitado de doentes, unicamente por um curto pero-
do de tempo, e podem causar efeitos colaterais indesejveis. Por essa ra-
zo aconselha-se geralmente a evitar medicamentos, a menos que sejam
realmente necessrios.
23
Ressonncia Magntica Permite uma imagem com extremo detalhe da estrutura cerebral. Quando,
Nuclear poucos meses mais tarde, se sobrepe uma imagem a outra, possvel,
num estdio precoce, ver alteraes numa determinada regio cerebral.
Tomografia axial Mede a espessura de uma parte do crebro, espessura essa que se torna
computorizada (TAC) rapidamente mais delgada nas pessoas com doena de Alzheimer.
Tomografia computori- Pode ser usada para medir o fluxo do sangue no crebro, que se achou
zada, por emisso de estar alterado.
fotes simples (SPECT)
Tomografia por emisso O uso diminudo desta tcnica nas pessoas com doena de Alzheimer,
de positres (PET) est muitas vezes limitado investigao. Pode detectar alteraes na
forma como o crebro de algum com doena de Alzheimer funciona.
Pode, por exemplo, detectar padres anormais da utilizao de glucose
pelo crebro.
R.: At ao presente no existe tratamento preventivo ou curativo para
a doena de Alzheimer.
Verificou-se que os doentes portadores de doena de Alzheimer
apresentam nveis reduzidos de acetilcolina - um neurotransmissor (neu-
rotransmissor uma substncia qumica que responsvel pela transmis-
so de mensagens de uma clula para outra), que tem um papel nos
processos da memria. Alguns medicamentos que podem inibir o enzi-
ma responsvel pela destruio da acetilcolina foram introduzidos nal-
guns pases. Nalguns doentes estes medicamentos melhoram a memria
e a concentrao. Parece tambm que eles podem ser capazes de atrasar
temporariamente o avano dos sintomas. Estes medicamentos que
atrasam a progresso das manifestaes da doena, esto indicados nos
estadios ligeiros ou moderados.
Existem actualmente venda a rivastigmina, o donepezil, a memanti-
na e a galantamina. O primeiro de todos, a tacrina (Cognex

), foi retirada
j h anos do mercado por ser demasiado txica para o fgado.
A rivastigmina (Exelon

ou Prometax

), passvel de um alargado ajuste

de dose, praticamente isenta de interaces medicamentosas e tem
poucas reaces adversas, sendo por isso bem tolerada. Tem a particulari-
dade de ser simultaneamente inibidora de duas substncias (a butirilcoli-
nesterase e a acetilcolinesterase) e de actuar por isso em fases diferentes
da doena, isto , pela inibio da acetilcolinesterase no incio da doena,
reforada pela inibio da butirilcolinesterase em fase mais adiantada.
O donepezil (Aricept

) tambm bem tolerado e de toma nica.

Mais recentes no mercado so: a galantamina (Reminyl

), extrada do
bolbo duma flor, o narciso, e que tendo um mecanismo diferente dos fr-
macos anteriores, tem como alvo igualmente a memria, mas tambm
reforadamente o comportamento; e a memantina (Axura

,Ebixa

). Esta
ltima tenta impedir o efeito txico do glutamato cerebral e tem
frequentemente um papel discretamente mais activador. Mas no h
provas de que eles parem ou revertam o processo do dano celular. Estes
medicamentos tratam os sintomas, mas no curam a doena.
24
Que tipo de investigao tem sido feita?
Como no possvel fornecer detalhes completos de toda a investi-
gao decorrida at ao momento, nem da que se encontra em curso, for-
necem-se a seguir detalhes apenas de algumas reas de investigao.
Alumnio: O alumnio pode ser detectado na gua da torneira, em deso-
dorizantes, no ch e em comprimidos para a indigesto. Os investigadores
tm-se dedicado a estudar os possveis efeitos do alumnio em ligao com
a doena de Alzheimer, j h mais de 30 anos. Contudo, embora os estudos
no tenham terminado, no chegaram a concluses vlidas sobre uma
possvel relao entre o alumnio e a doena de Alzheimer.
Traumatismo craniano: Existem estudos sugestivos de que uma pes-
soa que tenha recebido um embate severo na cabea, possa correr o ris-
co de desenvolver doena de Alzheimer. O risco mais elevado se, na
altura do dano, a pessoa tiver mais de 50 anos, tenha um gene especfico
(apoE4) e tenha havido perda de conscincia logo aps o acidente.
Antecedentes vasculares: Parece que existem factores de risco comuns
doena de Alzheimer e s afeces cardio-vasculares. Nomeadamente
os acidentes vasculares cerebrais estariam associados a um risco maior de
vir a ter doena de Alzheimer. estudos que demosntraram que o
tratmento duma hipertenso arterial tinha um efeito preventivo. Da mesma
forma se recomenda que se corrijam os diabetes ou as alteraes lipdicas.
Gentica: Os investigadores tm vindo a procurar factores genticos
que possam originar a doena de Alzheimer ( ou um defeito que poderia
causar directamente a doena, ou uma anomalia, o que iria aumentar a
probabilidade de vir a ter a doena). J foram identificadas anomalias em
4 genes dos cromossomas 1, 14, 19 e 21, estando presentemente em
curso mais investigao.
Frmacos anti-inflamatrios: Verificou-se que a doena de Alzheimer
aparece menos nas pessoas que sofrem de artrite reumatide. Essas pes-
25
R.: As pessoas que cuidam destes doentes andam naturalmente sem-
pre procura de informao sobre o tratamento. Embora no haja
ainda um tratamento que cure, esto j muitas experincias em curso,
com a finalidade de descobrir novos tratamentos, causas possveis,
factores de proteco e factores de risco associados doena de
Alzheimer.
soas tendem a tomar frmacos anti-inflamatrios por um perodo pro-
longado de tempo. Da a suspeita de que estes frmacos possam reduzir
o risco, atrasar o incio ou impedir o desenvolvimento da doena. A in-
vestigao prossegue entretanto.
Estrogneo: Vrios estudos tm demonstrado que as mulheres que
tomaram estrogneo (que uma hormona) aps a sua menopausa, tm
um risco mais baixo de vir a ter doena de Alzheimer do que as que no
tomaram. Um outro estudo em pequena escala revelou que as mulheres
que j tinham doena de Alzheimer e que tomaram estrogneo melhora-
vam muito a memria e a ateno, e pioravam logo que se lho retirava.
Os investigadores esto presentemente a conduzir um estudo em pro-
fundidade e em larga escala para apurar os efeitos do estrogneo na
doena de Alzheimer.
Tabaco: Alguns estudos europeus concluram que nas famlias em que
existe a forma hereditria de doena de Alzheimer, o consumo de tabaco
parece proteg-las durante alguns, poucos anos mais
5
. Contudo, estudos
levados a cabo no Canad revelaram que os fumadores pesados tm
mais do dobro do risco de desenvolver doena de Alzheimer, enquanto
os fumadores ligeiros tinham o mesmo risco dos no fumadores.
Cuidadores e prestao de cuidados: Tem sido feita muita pesquisa
relativamente aos problemas e s necessidades dos cuidadores, isto ,
quanto ao tipo de apoio que precisam, s dificuldades com que se depa-
ram na prestao de cuidados, aos problemas em obter um diagnstico e
tomada de decises difceis, ao stress e depresso. Este tipo de
pesquisas de extrema importncia quando se trata de arranjar o apoio
adequado, bem como a orientao e servios.
A investigao fundamental e farmacutica: Inmeros laboratrios
pbl i cos ou pri vados ocupam-se da doena, tanto ao n vel da
investigao bsica, para aprofundar o conhecimento dos mecanismos
que esto na origem da doena, como ao nvel da investigao aplicada,
para criar medicamentos susceptveis de anular ou atrasar a progresso
da doena ou de melhorar os sintomas. Estas pesquisas incidem
sobretudo no controlo da produo da protena amilide, constituinte
26
5
Nota da tradutora: Esta informao j est desactualizada. Houve efectivamente um primeiro resultado no famoso
estudo de Rotterdam, que induziu as pessoas em erro. Tratava-se de um resultado comprometido, que veio a ser
corrigido com a continuao do trabalho, e os seus autores tm repetidamente divulgado que no existe qualquer
prova de que o tabaco proteja da doena de Alzheimer.
principal das placas senis, mas tambm na for ma de proteger os
neurnios da morte celular. Desenvolvem-se ainda esforos no sentido
de descobrir marcadores no lquido cfalo-raquidiano ou no sangue, que
facilitariam o diagnstico num estadio precoce.
Surgiram recentemente esperanas relativamente criao duma
vacina susceptvel de impedir o desenvolvimento das leses tpicas da
doena de Alzheimer, ou de as fazer mesmo regredir. A injeco nos
ratos transgnicos duma forma sinttica da protena amilide permitiu
que o crebro se libertasse destas placas amilides. Os ensaios no
homem tinham iniciado e pareciam ser promissores, mas o aparecimento
de manifestaes imunitrias excessivas nalgumas pessoas obrigou sua
suspenso.
27
SECO 2
O INCIO DA DOENA
SECO 2
O INCIO DA DOENA
Quando ouviu pela primeira vez o diagnstico de doena de Alzheimer,
pode ter-se sentido chocado e possivelmente confuso sobre o que a
doena implicava. Muitas pessoas passam por isto, e sentem-se frequen-
temente incapazes de pedir ajuda. Algumas no tm simplesmente ideia
sobre o tipo de ajuda que querem, nem onde a podem procurar. A
Seco 5 deste manual fornece-lhe o tipo de informao que lhe pode
ser til. Esta seco trata de alguns aspectos que importa ter em conta
no incio da doena:
Diagnstico: deve-se dizer pessoa?
Lidar com as emoes.
Encontrar algum responsvel por cuidar do (da) doente.
Determinar at que ponto pode prestar os cuidados.
De que forma vai a doena de Alzheimer interferir na vida independente?
As carncias das pessoas jovens com demncia.
O diagnstico - deve ser dito pessoa com demncia?
A pessoa j foi informada? E se no foi? Deve-se-lhe dizer?
Presentemente h cada vez mais pessoas a serem informadas do seu
diagnstico. Isto deve-se talvez a um maior conhecimento da doena.
Algumas pessoas podem no querer ser informadas de que tm demn-
cia. Em todo o caso considera-se geralmente que cada um deveria ter o
direito e a oportunidade de decidir se prefere ter conhecimento ou antes
declinar esse direito.
Prs e contra de informar a pessoa
Em muitos casos um diagnstico feito como resultado de um em-
penho de membros da famlia. frequente a pessoa com demncia no
se dar conta, ou no concordar com o facto de ter um problema. No
est por isso interessada em obter um diagnstico. Alguns podem
sentir-se deprimidos por saber ou sentir que poderiam ter sido mais
felizes se no soubessem. Quando a pessoa sabe que tem demncia e
compreende o que a rodeia, pode traar os seus planos para a maior
parte do tempo que lhe resta nos anos que se seguiro. Pode igualmente
31
32
ter um papel activo no planeamento do seu tratamento, arranjar algum
para cuidar de si, tomar decises financeiras importantes, e mesmo deci-
dir em participar dos processos de investigao na doena de Alzheimer,
ou dar os passos necessrios para oferecer o tecido cerebral para fins de
investigao, depois de morrer.
Como dar a informao do diagnstico pessoa
Mesmo que sinta que a pessoa gostava de saber o seu diagnstico,
pode ter dificuldade em faz-lo. Algumas pessoas gostariam mais de ser
informadas em privado, individualmente, enquanto outras preferiro
faz-lo na companhia da famlia, por poderem ter mais apoio moral e
suporte. Outra hiptese solicitar a interveno do mdico de famlia.
Tambm pode fazer com que vo em conjunto ao mdico, ou ento ir a
pessoa sozinha. O mdico pode assim tirar qualquer dvida que cada um
em particular tenha. de extrema importncia ter em considerao os
preconceitos ou falsos juzos que cada um possa ter sobre a doena, e
prever as possveis reaces a uma determinada informao, bem como
a sua capacidade de compreenso. Algumas pessoas percebem bem o
que a doena, como que ela vai progredir, bem como as consequn-
cias para a vida do dia-a-dia, enquanto outras podem s conseguir com-
preender que tm uma doena que implica perda de memria. Seria
uma boa ajuda o mdico conseguir adaptar a explicao mdica ao grau
de compreenso que a famlia e a pessoa com demncia tm, bem como
tentar estabelecer alguma articulao entre os problemas e as solues.
Uma vez informada, a pessoa com demncia pode necessitar de ajuda
para lidar com os seus sentimentos de revolta, vergonha, medo e de-
presso. Alguns podem beneficiar de aconselhamento e de grupos de
suporte, desde que a doena no esteja demasiado avanada.
Lidar com as emoes
Se vai ter que cuidar da pessoa com demncia, torna-se necessrio
lidar primeiro com as suas prprias emoes. Depois do choque inicial
de ter tomado conhecimento do diagnstico, pode passar por uma srie
de sensaes diversas. Pode sentir-se tentado a ignorar os seus prprios
sentimentos e centrar toda a sua ateno na pessoa com demncia,
determinado em fazer seja o que for para melhorar a vida do paciente.
Pode por outro lado sentir alvio em ouvir o diagnstico, porque j h
muito se vinha preocupando com o comportamento da pessoa, talvez
mesmo com receio de que pudesses significar loucura. Ao tomar conhe-
cimento do diagnstico e perceber um pouco mais do que o rodeia, tudo
pode subitamente fazer mais sentido. Algumas pessoas podem sentir-se
culpadas dos seus sentimentos, e no estar em condies de os aceita-
rem. Nesse caso arriscam-se a carregar a sua culpa ao longo de todo o
processo de tratar do doente, sentindo-se frequentemente mal, sem
saber porqu. Outro tipo de reaco sentir revolta em relao doen-
a. Se o sentimento de revolta no reconhecido de imediato, os
cuidadores arriscam-se a dirigi-lo contra terceiros. Muitas pessoas ir-se-o
alguma vez sentir ansiosas, por recear no vir a estar altura, e pelo seu
prprio futuro. importante reconhecer que as emoes que esto a ter
so todas perfeitamente naturais e humanas. No se deve preocupar com
elas, mas aceit-las simplesmente e no as deixar passar em branco.
Denegar ou omitir esses sentimentos s ir tornar a vida mais difcil para
si prprio e talvez para os outros tambm.
No incio da doena a pessoa com demncia pode tentar evitar que
as outras pessoas reconheam que existe um problema. Podem mesmo
consegui-lo, pela forma discreta com que os sintomas se apresentam, e
porque a famlia e os amigos podem tentar desvalorizar a importncia do
problema. Isto pode-se dever a um julgamento desajustado, de que os
esquecimentos so uma consequncia natural do envelhecimento. Con-
tudo, isso pode ser, durante esse perodo, extremamente desgastante
para a pessoa com demncia. A pessoa pode ter medo de vir a sofrer e a
morrer no futuro. Por fim, quando os sintomas se tornam muito mais
evidentes, pode ter dificuldades em esconder o problema. Nesta altura
pode sentir-se embaraada por cometer erros, e humilhada por ter difi-
culdades com as actividades do dia-a-dia, tais como lavar-se, vestir-se e
ir casa-de-banho. importante estar atento a estes sentimentos e re-
ceios. Algumas pessoas podem gostar de ter algum com quem falar
sobre isto. Caso no o queiram fazer com uma pessoa da famlia, um
conselheiro pode ser ento a pessoa indicada.
Fazer a escolha de quem assume a responsabilidade de ser o cuidador
Pode achar que est na altura de convocar uma reunio de famlia
para decidir sobre a melhor maneira de tratar da pessoa com demncia.
Muitas pessoas que pensavam ter uma famlia pouco unida, iro ficar
surpreendidas com a ajuda que recebem atravs duma reunio destas.
Dependendo do estdio da doena, esta pode ser uma boa altura de
envolver a pessoa com demncia nos cuidados que deve dar a si prpria.
Podem-se realizar reunies peridicas de famlia tanto no incio da
33
doena, como medida que as necessidades da pessoa com demncia
sofrem alteraes. Pode ser uma ajuda ter presente as seguintes linhas
orientadoras no momento de organizar a reunio:
Deve-se tentar que estejam presentes todos os membros da famlia,
mesmo que isso signifique terem que se deslocar de longe.
Antes da reunio todos devem tentar informar-se o melhor possvel
acerca da doena. Desta forma todos tero uma melhor ideia do
que a demncia, e das implicaes trazidas a quem cuida de
algum com demncia.
uma boa ideia preparar uma breve lista com os pontos principais a
serem tratados no encontro.
Durante a reunio devem todos ter possibilidade de dizer o que
pensam, sem serem interrompidos ou criticados. Se alguns mem-
bros da famlia tendem a estar sempre a interromper, ou a no
respeitar os direitos dos outros de falar, melhor pedir a algum
que seja neutro, que modere a reunio, como por exemplo, um
mdico, um padre ou um conselheiro profissional.
Algumas famlias preferem que seja s uma pessoa a ficar com a
parte principal dos cuidados, enquanto outras preferem partilhar a res-
ponsabilidade. Mas mesmo nos casos em que tenha sido designada s
uma pessoa como responsvel principal, os outros membros da famlia
podem ainda prestar um grande contributo assistencial. Podem ajudar o
cuidador principal nos transportes, na parte da documentao, ou a fazer
companhia pessoa com demncia, etc. Uma reunio de famlia pode
ajudar a saber quem, e at que ponto as pessoas podem e querem ser
prestveis. Pode ajudar a estabelecer um horrio. Uma reunio de famlia
pode igualmente detectar potenciais problemas de ordem prtica que
possam interferir com a capacidade de algum prestar cuidados. Alguns
membros da famlia podem no ser capazes de se oferecerem eles
prprios para a prestao de cuidados, por razes de distncia ou de
finanas. Isto pode ser frustrante ou originar problemas de culpa. Este tipo
de sentimentos pode ser discutido numa reunio de famlia, assim como
qualquer outro problema que tenha j surgido, ocasionado pela doena.
Os vizinhos e os amigos podem ter igualmente um papel importante
nos cuidados. Podem estar aptos a ajudar em reas, em que os familiares
so incapazes devido sua proximidade. Podem deitar um olho, quando
a pessoa tem tendncia a deambular, e podem dar ajuda nalgumas tare-
fas domsticas, tais como fazer algumas compras. Isto tirar-lhe-ia algu-
34
mas tarefas de cima de si, fazendo com que tenha mais tempo para
cuidar da pessoa doente. Do mesmo modo, quando precisa de algum
para ficar com a pessoa s por um bocadinho (por ex.: 10 minutos), pode
pedir a um vizinho, o que provavelmente no faria com algum que
tivesse que se deslocar de longe, a menos que se tratasse de facto de
algo importante, caso contrrio ficar a sentir-se culpado (ou culpada).
Determinando a capacidade de prestao de cuidados
Quer se encontre sozinho (ou sozinha) a prestar cuidados, quer bene-
ficie do apoio da famlia e dos amigos, importante ter conscincia das
suas prprias limitaes. Por muito boa vontade que possa ter, bem
possvel que acabe por no conseguir prestar o tipo de cuidados que
tinha em mente. Podem existir razes de ordem fsica, prtica ou finan-
ceira, que a vo impedir de cuidar da pessoa com demncia, na base das
24 horas. Alguns destes obstculos podem ser ultrapassveis, e pode ser
possvel combinar cuidados domicilirios com assistncia no exterior,
prestada por vrias organizaes. Em todo o caso, nos ltimos estdios
da doena, existe a possibilidade de que a pessoa com demncia possa
necessitar de cuidados que s possam ser prestados por cuidadores
profissionais num hospital ou numa casa de sade. extremamente
penoso ter que tomar uma deciso, como a de deixar ir a pessoa de
quem se cuida para uma residncia ou para o hospital. Em todo o caso,
se nesta altura tiver hiptese de discutir estes pontos com a pessoa com
demncia e com o resto da famlia, isso pode vir a ser-lhe til mais tarde.
A pessoa com demncia tambm pode ajudar, tomando uma deciso
nos primeiros tempos, fazendo uma declarao, na qual deixe expressos
os seus desejos relativamente assistncia mdica no futuro.
Como que a doena de Alzheimer vai afectar a vida independente?
bom que se debruce o mais cedo possvel sobre determinados as-
pectos, tais como os da independncia da pessoa. Assuntos relacionados
com a sua liberdade pessoal, tais como: se seguro para eles conduzir,
sair s, beber lcool ou fumar, tm que ser avaliados. Os aspectos
financeiros so tambm de considerar, como por exemplo se pode assi-
nar cheques e tomar decises de ordem financeira? Estas e outras ques-
tes semelhantes devem ser discutidas com a pessoa com demncia
num estdio precoce, quando ela ainda est capaz de ter um papel na
tomada de decises. Enquanto tenta decidir como resolver as situaes
acima mencionadas, vai provavelmente dar por si hesitante, entre deixar
35
a pessoa com demncia com tanta independncia quanto possvel, e ao
mesmo tempo tentando proteg-la de possveis riscos e perigos. As
seguintes linhas orientadoras podem ajudar a tomar uma deciso.
A conduo
Nos primeiros tempos algumas pessoas com o diagnstico de doena
de Alzheimer conseguem ainda conduzir com segurana, mas medida
que a doena avana, a capacidade de conduzir vai, quase de certeza
deteriorar-se. A pessoa pode comear a ter dificuldades em encontrar os
lugares habituais, comea a falhar na interpretao dos sinais de trnsito e
nas respectivas regras, conduz muito depressa ou muito de devagar, tm
reaces lentas e fica confusa, frustrada ou zangada durante a conduo.
Mas acontece que as pessoas com demncia so extremamente relutantes
em renunciar ao seu direito de conduzir, como se isso fosse um dos
ltimos sinais da sua independncia e idoneidade. Pode por isso ser difcil
convenc-los da necessidade de parar de conduzir. Mas um assunto
demasiado perigoso, para que deixe de ser tratado de uma forma decisiva.
Deve primeiro tentar discutir o problema da conduo com a pessoa que
tem demncia, chamando a ateno para os possveis perigos de conduzir,
bem como os benefcios de o no fazer. A reaco pode ser de zanga e
tristeza pela perda, e podem precisar de apoio durante este perodo. Pode
suavizar o choque tentando arranjar outras formas de transporte, ou outras
pessoas que conduzam. Contudo a persuaso nem sempre funciona, e alguns
cuidadores tm enormes dificuldades em tentar impedir a pessoa com
demncia de conduzir. Se for este o caso, pode ser que a pessoa esteja mais
inclinada em ouvir o mdico, o guarda, ou algum investido de mais
autoridade. Se tambm isto no resultar ter que tentar impedi-la de conduzir.
Pode, por exemplo, esconder as chaves do carro, fazer com que o carro no
trabalhe (tirando por exemplo a tampa do distribuidor), ou estacionar o carro
ao fundo da rua, fora de vista. Se no for mesmo indispensvel, pode at
vender o carro e com esse dinheiro pode pagar outro meio de transporte.
Um cuidador ultrapassou este problema deixando o carro porta, pronto a
partir, mas sem a chave de ignio. Seja o que for que decidir fazer, deve
avisar a companhia de seguros do diagnstico de demncia.
Transporte pblico
Muito no incio da doena, a pessoa com demncia pode ser capaz
de usar os transportes pblicos. Mas medida que a doena progride
36
pode comear a ter dificuldade em se lembrar para onde vai, em pagar o
bilhete, em apanhar o autocarro ou o comboio certos, em sair na para-
gem onde deve, etc. Quando isto acontece, a pessoa pode-se sentir em-
baraada e receosa, particularmente se no se consegue lembrar para
onde ia, ou onde vive. Por isso, nos ltimos estdios ser prefervel ten-
tar arranjar um transporte privativo. Pode talvez fazer antecipadamente
uma escala com as vrias pessoas que esto dispostas a lev-la (ou lev-lo)
a sair.
Sair s
Pode ficar preocupado por a pessoa com demncia sair s, por vrias
razes, como por ex.: pelo trnsito, pelo risco de se perder ou ser rouba-
do, etc. Mas ela pode levantar objeces em ser acompanhada para
todo o lado, tomando isso como uma invaso da sua vida privada. Por
isso vai ter que agir com discrio quando tentar t-la debaixo de
olho.(Veja por favor o captulo sobre a deambulao).
Fumar
preciso tomar cuidado para no deixar a pessoa com demncia
fumar sozinha, pelo risco de poder pegar fogo. Algumas pessoas com
demncia podem tambm esquecer-se de que tm um cigarro na mo e
de que se podem queimar. Deve portanto tentar persuadir a pessoa a
reduzir o consumo de tabaco, e de preferncia parar mesmo. As pessoas
com demncia esquecem-se frequentemente de fumar, e por isso no
vo sentir a falta depois de terem quebrado o hbito. Em todo o caso, se
continuarem a fumar, aqui vo alguns conselhos sobre precaues a
tomar, como por exemplo colocar cinzeiros grandes por todo o lado,
substituir os cestos de papis por recipientes de metal, comprar roupas e
mveis resistentes ao fogo, instalar alarmes contra incndio e pr os
fsforos fora do seu alcance. Fumar sozinho, principalmente na cama, o
risco maior. Poderia ter mais sucesso se conseguisse convencer a pessoa
com demncia a restringir o fumo s alturas em que est acompanhado,
mais do que tentar prevenir tudo ao mesmo tempo. Importa ter especial
ateno para no deixar a pessoa fumar, se j est a usar selos adesivos
de nicotina
6
, porque isso pode constituir um grande aumento de risco
para a sade.
37
6
Nota da tradutora: Trata-se de pequenos adesivos que se aplicam directamente sobre a pele, e que contm um
preparado com nicotina, para usar durante o perodo em que se suspende o consumo do tabaco.
Beber lcool
As bebidas alcolicas podem aumentar a confuso na pessoa com
demncia. Embora uma ocasional bebida, num contexto social, possa no
trazer grande prejuzo, ser melhor consultar o mdico, sobre a pertinn-
cia da pessoa com demncia poder ter acesso a bebidas alcolicas. Isto
particularmente importante se ela estiver medicada. Mesmo que o m-
dico concorde com uma bebida ocasional, ter sempre que vigiar se isso
no est a ser ultrapassado. A perda de memria poder ter como resul-
tado que uma pessoa com demncia esquea que j bebeu uns copitos.
O melhor ter o lcool num armrio fechado chave, ou escond-lo.
Lidar com dinheiro
As pessoas com demncia tendem a passar por dificuldades ao lidar
com dinheiro, mesmo logo nos primeiros tempos da doena. Devido a
uma perda de lembrana e compreenso da funo simblica do di-
nheiro, podem pagar mais do que uma vez pela mesma coisa, no pagar
de todo, dar dinheiro ou perd-lo. Deste modo podem-se ir acumulando
problemas, sem que d por isso. De forma a conservar o seu sentido de
bem-estar e a auto-estima, deve fazer com que a pessoa com demncia
continue a pagar pelos servios que lhe so prestados (assegurando-se
ao mesmo tempo de que os riscos de ser enganada ou roubada so mni-
mos), e que tenha sempre algum dinheiro consigo. Alguns cuidadores
descobriram que h lojistas e cabeleireiros que no se importam de
aceitar cheques da pessoa doente, que j no so vlidos, e que so mais
tarde substitudos pelo cuidador. Por vezes, nas lojas do bairro os comer-
ciantes mais compreensveis, deixam-no pagar mais tarde as coisas que a
pessoa levou da loja sem pagar. O pagamento das contas habituais (por
ex.: electricidade, gs, telefone, etc.) pode ser feito automaticamente
atravs do seu banco, mediante autorizao prvia.
Formalidades administrativas e finanas pessoais
A pessoa com demncia pode igualmente ter alguns compromissos
financeiros ou activos de menor ou maior importncia. necessrio dis-
cutir os problemas financeiros desde cedo, de modo a que a pessoa com
demncia possa tomar decises, enquanto est ainda em condies, in-
dicar algum para tratar dos seus assuntos financeiros, quando j no for
capaz disso, e fazer um testamento. Se est a tratar das finanas da pes-
soa, separe-as das suas, e faa um registo do que recebe e gasta, de mo-
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do a poder dar contas a qualquer momento, caso lho peam. A pessoa
com demncia pode esquecer-se do que ficou combinado, independen-
temente das vezes que tentar explicar-lho. Pode tambm achar que
necessrio ajudar a pessoa com demncia a tratar das formalidades admi-
nistrativas, como receber subsdios, preencher papis, etc. Existem
algumas hipteses de resolver isto, como atravs de uma procurao. A
sua Associao de Alzheimer estar em condies de lhe fornecer mais
informaes (por favor consulte a seco 5 para detalhes).
Tutela
medida que a doena progride, a pessoa com demncia ter cada
vez menos condies para defender os seus prprios interesses. Pode-se
arranjar um tutor para proteger os seus interesses e tomar as decises
em seu lugar (como por ex.: onde viver, questes ligadas sade, etc).
Isto pode ser de ajuda em situaes em que a pessoa com demncia no
tomou, ou no foi capaz de tomar, uma deciso mais cedo (por favor
consulte a seco 5 para detalhes).
As necessidades das pessoas atingidas pela doena de Alzheimer
numa idade precoceAs necessidades das pessoas novas com
demncia
Se bem que a maioria das pessoas com doena de Alzheimer tenha
mais de 65 anos, pelo menos 10% dos doentes so mais jovens. Certas
formas de doena de Alzheimer, ou determinadas doenas aparentadas
podem declarar-se antes dos 50 anos. Como estas pessoas ficam doentes
em plena maturidade e em plena actividade,a sua vida e a de quem est
em seu redor sofre uma grande reviravolta.
A reaco da pessoa e o comportamento
As pessoas mais novas com demncia do-se por vezes melhor con-
ta, de que algo no est bem, talvez por terem expectativas superiores
em relao aos seus dotes e s suas capacidades. Em consequncia disso
elas podem sentir-se mais inclinadas a perderem as foras e a sentirem-
se frustradas. Mas tambm podem tender a estar mais em forma e mais
activas. Isto pode dificultar lidar com a deambulao e com o comporta-
mento agressivo. Podem estar menos de acordo em deixar de conduzir,
dado isso ser o seu ltimo sinal de independncia.
39
7
Nota da tradutora: Trata-se de uma forma de demncia descoberta por Pick em Praga (pela mesma altura em que
Alzheimer descobria a demncia que mais tarde viria a ter o seu nome), e que atinge o lobo frontal do crebro.
Famlia e amigos
Se a pessoa tem uma famlia e filhos, pode precisar de fazer algumas
disposies para o futuro. Os que so atingidos mais cedo tero provavel-
mente crianas pequenas que podem ter dificuldades em perceber o que se
est a passar, precisando de ser tranquilizadas de que no tm culpa da
doena. Elas vo acabar por perder o apoio de, pelo menos, um dos pais, e
podem comear a ter problemas na escola. Uns tornam-se agressivos para
com o progenitor afectado, outros assumem o papel de cuidador do
cuidador (por favor consulte o captulo de condies especiais - ajudando as
crianas a lidar com estes problemas na seco 3 deste manual). Os pais da
pessoa com demncia tero dificuldade em aceitar o diagnstico. Podem ter
sentimentos de culpa e a ideia de que seriam eles quem devia ter a doena e
no a sua filha ou o seu filho. Se sobreviverem pessoa com demncia,
podem ter uma reaco de luto complicada, e podem vir a beneficiar de um
apoio para a separao, ou de uma terapia de luto. Os membros de uma
famlia muito grande podem no reagir bem ao serem informados da
doena, e isso pode criar tenso dentro da famlia. Se os amigos e os
parentes no derem apoio, isso pode ser por terem problemas em aceitar o
diagnstico, por terem tido um choque, ou por se sentirem perdidos.
Emprego e finanas
Se a pessoa com demncia nova, tem mais hipteses de vir a mu-
dar ou a deixar o emprego. Isto pode conduzir a uma dupla perda de
receitas, se o cnjuge tiver que abandonar tambm o emprego. impor-
tante tentar fazer com que o chefe esteja a par da doena, de forma a
que a pessoa no seja culpada de incompetncia, uma vez que isso po-
deria afectar os seus direitos e as suas regalias. Pode ser particularmente
difcil ficar em casa sem fazer nada, enquanto se ainda activo e se tem
energia. Pode ser igualmente desmoralizante, no sentido que a perda de
emprego pode levar a uma perda do estatuto social e financeiro.
Servios
As pessoas mais novas com demncia tm frequentemente o pro-
blema de sentirem que no se encaixam em nenhuma categoria espec-
fica. Acontece terem por vezes que escolher entre uma srie de servios
que foram organizados para atender a outras necessidades ou a pessoas
com outras idades. Vale a pena tentar saber junto da sua Associao de
Alzheimer quais os servios, incluindo os grupos de suporte, que exis-
tem na sua rea, para pessoas mais novas que tm demncia.
40
SECO 3
A MUDANA CONSTANTE DAS NECESSIDADES DA
PESSOA COM DEMNCIA
PGINA
MEMRIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
COMUNICAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
DESORIENTAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
43
O meu pai passava a vida a dizer que tinha tido uma visita, mas aca-
bava por nunca se lembrar de quem tinha sido. Ento arranjei um livro
de visitas e passei a pedir s pessoas que o assinassem. Descobriu-se
assim que a pessoa-mistrio, era a pessoa que tratava dele.
Havia noites em que ele nos acordava a tocar piano. J no reconhecia os
seus prprios filhos, mas ainda era capaz de tocar as peas mais difceis.
Nessas alturas eu desconfiava da minha prpria sanidade mental.
Por vezes o meu companheiro volta atrs no seu pensamento, poca
em que ele ainda trabalhava, e fica ansioso com receio de chegar atrasa-
do ao emprego. Ao princpio eu dizia-lhe que ele j no trabalhava, mas
ele teimava e acabvamos a discutir. Por isso passei a dizer-lhe que est
tudo bem, e que hoje ele no tem que ir trabalhar.
A perda de memria um dos mais importantes sintomas da doena
de Alzheimer. mesmo frequentemente o primeiro sinal, que leva as
pessoas a suspeitar de que h um problema e a procurarem a opinio do
mdico. Em todo o caso importante perceber que as pessoas tendem a
perder a sua memria gradualmente, mais do que de repente.
H umas tantas formas diferentes de perder a memria. Na doena de
Alzheimer a memria para os factos recentes tende a ser a mais afectada,
com a memria de longo termo a persistir durante muitos anos aps o incio
da doena. J reparou, provavelmente, que a pessoa com demncia se pode
lembrar de coisas que fez h anos, enquanto j no sabe se lanchou ou no.
Provavelmente tambm j reparou como a perda de memria interfere com
as tarefas da rotina diria, e at mesmo durante uma conversa. De facto, um
dos dados chave da perturbao da memria a dificuldade em aprender.
Alguns tipos de perda de memria podem ser embaraosos para si (por ex.:
quando se esquecem do seu nome), ou preocupantes (por ex.: quando se
esquecem de desligar o gs). Porm isto pode igualmente perturb-los
muito. Pode ser uma fonte de confuso, humilhao e vergonha.
Principalmente nos estdios iniciais, podem tentar esconder algumas das
consequncias da perda de memria por embarao ou vergonha. Mais tarde,
podem j no se dar conta dos problemas de memria, mas sofrerem ainda
as consequncias, tais como perda de independncia e frustrao.
Felizmente os cuidadores podem dar assistncia prtica til pessoa
com demncia, bem como suporte emocional. Isto pode ajud-los a
MEMRIA
reduzir as consequncias negativas da perda de memria. Pode at
sentir-se mais prximo da pessoa e mais envolvido (ou envolvida) na sua
vida. Mas importante que tente aceitar que a sua vida do dia-a-dia vai
mudar. As coisas vo deixar de ser como eram.
Como lidar com a perda de memria
Mantenha uma atitude positiva e transmita segurana.
Quando tentar resolver um problema causado por perda de memria,
importante ter em conta no s o problema, mas tambm o que a pessoa
com demncia pode estar a sentir em consequncia disso. Esquecer-se do
stio onde esto as chvenas, por exemplo, no na realidade um problema,
porque qualquer pessoa pode mostrar onde elas esto, mas a pessoa com
demncia pode-se sentir embaraada, intil, com raiva ou frustrada por causa
disso. Outros tipos de perda de memria podem ser acompanhados por
emoes diferentes. Pode, por exemplo, sentir que a pessoa est a ser
deliberadamente desastrada ou inconveniente. ento muito importante ter
presente de que o seu comportamento uma consequncia da doena.
Evite chamar desnecessariamente a ateno para erros.
Muitas vezes no h necessidade de chamar a ateno para erros. Por
exemplo, quando est a falar para algum com demncia, pode utilizar
uma palavra inapropriada por no se lembrar da palavra correcta. Pode
sentir-se inclinado a corrigir a pessoa, ou faz-lo mesmo automaticamen-
te. Mas importante que o no faa de modo a parecer pouco natural,
44
Como lidar com a perda de memria
Tentar manter uma atitude positiva e fomentar a tranquilidade.
No leve o comportamento a peito.
Evite chamar demasiado a ateno para erros e problemas.
Lembre ocasionalmente algumas coisas e utilize sinais ou recados
escritos
Como evitar problemas devidos perda de memria
Adapte as coisas em casa, e depois evite fazer mudanas
desnecessrias.
Crie rotinas.
Consulte os captulos relevantes para obter mais detalhes sobre
como lidar com a perda de memria em situaes particulares.
chame desnecessariamente a ateno para o problema ou seja embaraa-
dor. Para alm das ajudas visuais, pode ajudar usar lembranas, tais como
um dirio, um quadro para tomar notas, sinais nas portas, folhas auto-
colantes (post-it) no frigorfico, calendrios (em que vai riscando os
dias), relgios (com um mostrador sem enfeites e com um tic-tac alto),
fotografias (com nomes escritos por baixo) ou um livro de visitas.
Como prevenir problemas devidos falta de memria
Um ambiente estvel e rotinas.
Dado que as pessoas com demncia perdem a capacidade de apren-
der, porque perdem a memria, o melhor adaptar a situao, ou o
meio em redor, s suas necessidades, mais do que tentar ensin-la como
adaptar-se s suas prprias capacidades em mudana. Por exemplo, se a
pessoa com demncia tem tendncia a esquecer-se como se fecha a
torneira, pode talvez ter um mecanismo adaptado, que permita a sada
s de uma determinada quantidade de gua de cada vez. De qualquer
forma tente fazer o mnimo de mudanas, e esfore-se por criar um am-
biente estvel, que oferea confiana pessoa.
A rotina do dia-a-dia pode tambm ajudar a pessoa a lidar com a situao.
Pode parecer montono fazer as coisas sempre da mesma maneira, mas para
quem tem demncia isso pode ajudar a prevenir a ansiedade, evitar a confuso
e ajudar a pessoa a poupar o seu tempo e os seus esforos para outras coisas.
Informao sobre a perda de memria em situaes particulares:
Muitos dos problemas notados nas pessoas com demncia so causa-
dos de certa forma pela perda de memria, como por ex.: esquecerem-
se de se lavar, de comer, de como se ho-de vestir, onde fica a casa-de-
banho, etc. Por isso vamos tratar disso em pormenor nos prximos cap-
tulos (higiene pessoal, refeies e incontinncia, etc.).
45
46
Foi difcil saber o que perturbava o meu marido. Ele no era capaz de
dizer. Ento na altura de ir para a cama, reparei que o seu dedo grande
do p estava inchado.
Mais um dia bonito, costumava dizer a minha me, muitas vezes ao
descer para tomar o pequeno almoo, enquanto l fora chovia torrencial-
mente. E eu respondia simplesmente: Ento est bem disposta?.
As pessoas com doena de Alzheimer tm problemas de comunica-
o, que se vo agravando medida que o tempo passa. O termo afa-
sia por vezes usado para descrever a dificuldade ou perda de capaci-
dade de compreender a linguagem falada ou escrita como resultado de
um dano no respectivo centro nervoso (as zonas do crebro respons-
veis pela comunicao). As pessoas comunicam umas com as outras pela
fala, pela linguagem corporal, usando sinais, quadros ou smbolos e pela
escrita. Por isso este captulo est dividido nas seguintes trs seces:
comunicao verbal
comunicao no verbal e contacto fsico
leitura, escrita e figuras, smbolos
Comunicao verbal
Devido a uma progresso gradual das dificuldades de linguagem, podem
surgir dificuldades de comunicao, que levam frustrao, confuso e por
vezes mesmo ira. As necessidades e os desejos da pessoa com demncia
podem no ser satisfeitos, o seu comportamento pode ser mal compreendi-
do por outros e pode comear a sentir-se mais isolada. A incapacidade de
comunicar adequadamente pode causar embarao, especialmente se lhe
chamar a ateno para os seus erros. De facto, no raro que as pessoas
com demncia comecem a usar um estilo de linguagem menos complexo
(frases mais curtas e/ou um vocabulrio limitado), passem a conversar
menos, fiquem isoladas, e acabem mesmo por no falar de todo.
Pode tambm sentir frustrao por no ser capaz de ajudar a pessoa com
demncia, perplexidade pelo seu comportamento, e sentir a falta dos tempos
em que costumavam ter grandes conversas em conjunto. H um nmero de
solues prticas que pode adoptar, a fim de melhorar a comunicao, mas
no deve concentrar-se mais nelas do que aquilo que sente ser necessrio.
A sua atitude e o seu estmulo encorajador so bem mais importantes.
COMUNICAO
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Como facilitar a comunicao verbal
Tente adoptar uma aproximao positiva
Se tiver pacincia, assumir uma atitude no crtica, e permanecer calmo,
d mais hipteses de que a pessoa com demncia continue a querer
comunicar, sentindo-se menos embaraada e envergonhada. prefervel ser
o primeiro a tomar a iniciativa de falar com a pessoa sobre qualquer coisa
que ele (ou ela) ache interessante. Pode tambm tentar envolver a pessoa
nas conversas com outras pessoas. Se bem que a pessoa com demncia
possa comear a ter mais do que um simples estilo de linguagem e usar
frases mais curtas, importante que no sejam tratados como se fossem
crianas, nem com modos condescendentes, ou como se no existissem.
Os 10 mandamentos para a aproximao e comunicao com
algum que tem demncia fornecem algumas regras simples.
Como tornar mais fcil a comunicao verbal
Tentar ter uma atitude positiva.
Sentar-se de frente para a pessoa e tentar encoraj-la a falar.
Tentar compreender o sentimento que exprime.
Evitar chamar demasiado a ateno para os defeitos.
Dar-lhe o seu apoio.
Adaptar o seu estilo de linguagem e o seu tom de voz (sem parecer
artificial).
Assegurar-se de que no existem problemas fsicos que afectem
a comunicao.
Abordagem da pessoa com demncia Comunicar com a pessoa com demncia
Permanecers prximo da pessoa Falars devagar e com clareza
Usars o nome da pessoa com Usars frases simples, curtas e concretas
regularidade
Tocars o corpo da pessoa Completars as tuas palavras com gestos
e festas
Ficars altura da pessoa, frente a frente Dirs uma mensagem de cada vez
Devers estabelecer contacto com os olhos Usars frases afirmativas
Muitas vezes as palavras que usa, e o estilo de linguagem, so muito
menos importantes do que a emoo expressa. Por isso no ligue aos
erros que possam acontecer, e reaja de acordo com aquilo que lhe pare-
ce que a pessoa com demncia precisa e sente.
Tente arranjar apoio, e adapte o seu estilo de linguagem.
Dado que muitos dos problemas de comunicao das pessoas com
demncia esto de qualquer forma relacionados com a perda de memria,
pode ajudar a repetir o que foi dito, fixando e recapitulando coisas que foram
citadas entretanto, dando pistas quando nota uma hesitao, e chamando
mais vezes pelo nome da pessoa. Se a pessoa no tiver percebido qualquer
coisa, pode repetir o que foi dito de outra forma. Mas se a sua frase foi
simples e especfica, no repita de uma forma diferente, porque isso pode
fazer com que ele fique frustrado. Aguarde e repita outra vez a mesma frase.
Se lhe parecer que ficou preso a uma palavra, pode dar uma sugesto. Por
vezes as pessoas com demncia usam s uma vez uma palavra mal numa
frase. A chave para o que eles pretendem dizer est frequentemente nessa
palavra, como por exemplo relgio em vez de tempo, pato em vez de fato,
ou chuva em vez de gua. Em todo o caso importante transmitir a ideia de
que no est a chamar a ateno nem a reforar os problemas da pessoa.
Tambm deve esforar-se por no dar assistncia antes de ser necessrio, ou
tomar o comando, porque isso poderia fazer diminuir os incentivos para
tentar. A pessoa pode simplesmente necessitar de mais tempo para
compreender o que foi dito e para responder. Tente dar respostas simples, de
preferncia aquelas que s requeiram um sim, ou um no como resposta.
Certifique-se de que no existem problemas fsicos que afectem a
comunicao.
A pessoa com demncia pode ter dificuldades com a comunicao,
como resultado de uma m acuidade visual, capacidade auditiva ou
dentaduras mal fixas. Por exemplo, podem no ser capazes de ver quem
est a falar, ou simplesmente no ouvir o que algum est a dizer. Denta-
duras mal fixas podem igualmente tornar a fala dolorosa, ou ser embara-
oso, se elas estiverem muito largas. muito importante que verifique se
existe algum problema de ordem fsica que possa interferir com a comu-
nicao, de modo a poder tomar as atitudes necessrias. Consulte por
favor os captulos relevantes na seco de assuntos mdicos e fsicos.
Comunicao no verbal e contacto fsico
medida que a comunicao verbal se torna mais difcil, pode ser
mais fcil passar a usar a comunicao no verbal, isto , o tom e o timbre
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de voz, o contacto dos olhos, a expresso facial, a postura, a linguagem
dos sinais e o contacto fsico. As pessoas com demncia conseguem em
regra interpretar esses sinais, mas tm frequentemente dificuldade em
perceber os sinais mais subtis, tais como os que as pessoas usam, quan-
do querem avisar algum que est na altura de falar no decurso de uma
conversa. Assim, a pessoa com demncia pode comear muito bem, e
depois falhar na altura de responder, o que pode surpreender as pessoas
que ainda no tinham dado por nada.
Como usar a comunicao no verbal
O tom e a altura da sua voz so extremamente importantes. A pessoa
doente pode ficar presa a isso, tanto, quanto na expresso do seu rosto,
ou mesmo na postura do seu corpo, para conseguir compreender o que
se passa. Isto pode ser extremamente til, mas pode tambm originar
mal-entendidos, principalmente quando aquilo que est a dizer no cor-
responde sua linguagem no verbal. Por exemplo, pode dizer: Est
bem. A culpa no sua., enquanto o tom da sua voz e a sua expresso
facial revelam que no est bem e que at est aborrecido (ou aborreci-
da). Em todo o caso, a linguagem no verbal pode tambm ajud-lo a
compreender como a pessoa com demncia se sente, quando as pala-
vras lhe faltam, e consegue ento da sua parte comunicar um bom boca-
do atravs dum olhar ou dum sorriso, tal como atravs dos seus gestos.
Muitas pessoas apreciam o contacto fsico, e isso pode ser um meio efec-
tivo de comunicao para as pessoas com demncia. Verificou-se que,
mesmo nos estdios mais severos de demncia, as pessoas ainda ten-
dem a responder bem s vozes e ao toque, quando ambos so macios e
familiares. Por isso, mesmo quando a pessoa com demncia j no com-
preende nada, pode ainda pegar na sua mo ou pr o seu brao em
redor dela. Isto pode-se traduzir numa forte comunicao e transmitir
grande segurana.
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Como usar a comunicao no verbal
Procure assegurar-se de que no est a dar mensagens confusas.
Procure perceber a linguagem corporal da pessoa com demncia.
Para facilitar a compreenso, tente manter o contacto visual quando
fala com a pessoa com demncia, e toque na mo dela, se necessrio.
Transmita segurana e apoio atravs do contacto fsico
Ler, Escrever e Interpretar Imagens/Smbolos
Pode achar que a pessoa com demncia s vezes compreende uma
mensagem escrita, mas tem dificuldade em perceber o que lhe dito, ou
consegue ler algo correctamente, sem perceber o significado. Pode ter
ficado surpreendido ao descobrir que consegue assinar o nome, muito
depois de ter perdido a capacidade de escrever. Muitas pessoas compre-
endem quadros e smbolos, se bem que para o mesmo smbolo o signifi-
cado possa ser diferente para vrias pessoas. Todas estas diferentes
formas de comunicao implicam capacidades e jeitos diferentes, que
podem mudar ao longo do tempo, e de pessoa para pessoa. importan-
te utilizar a maioria das diferentes formas de comunicao enquanto elas
forem tendo xito.
Como tirar o melhor partido da leitura, da escrita,
e de figuras/smbolos
Folhas de bloco, auto-adesivas, estrategicamente colocadas, folhas de
papel, quadros brancos, grandes, e quadros pequenos, pretos, so teis para
deixar mensagens, como por exemplo: No se esquea de fechar a porta. A
fim de evitar causar confuso, prefervel deixar duas folhas, em lugar de
duas mensagens na mesma folha, e no ter demasiadas folhas. As capacida-
des das pessoas podem mudar ao longo do tempo, por isso uma boa ideia
verificar ocasionalmente se a pessoa com demncia consegue ainda ler, e se
percebe o que as palavras significam. Pode tambm pr letreiros nas gavetas,
nos armrios e nas portas, para assinalar que l dentro esto, por ex.: meias,
alimentos, etc., ou qual o quarto, por ex.: a casa-de-banho ou a cozinha.
Esses letreiros podem ser combinados com imagens (por ex.: smbolos,
fotografias ou desenhos, etc.). Por exemplo, na porta da casa-de-banho pode
ter uma fotografia ou uma representao simblica de um lavatrio, com a
50
Como usar a leitura, a escrita e figuras/smbolos
Verifique regularmente se a pessoa com demncia consegue ainda
ler, e se percebe o significado do contedo
Deixe ficar mensagens para lembrar qualquer coisa (uma mensagem
por cada folha).
Use smbolos que no sejam demasiado abstractos, e combine
smbolos, figuras ou fotos com a palavra escrita, a fim de facilitar a
compreenso.
palavra lavabo, escrita por baixo. Isto pode ser particularmente til nas
situaes, em que vrias pessoas com demncia vivem em conjunto. Em
todo o caso, importante lembrar que alguns smbolos podem ser dema-
siado abstractos para serem teis. Por isso prefervel evitar smbolos
abstractos com aspecto moderno, ou pictogramas, porque as pessoas com
demncia podem ter dificuldade na interpretao.
51
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A esposa do Sr. Antnio costumava deix-lo no Centro de Dia s 9 da
manh, e logo depois dela partir, ele vinha sentar-se ao p da porta
espera de que o viessem buscar. As funcionrias do Centro pensavam
que ele se sentia infeliz no Centro, mas descobriu-se que ele simples-
mente pensava que j devia ser hora de sada.
Um dia eu estava sentada na sala de estar com o meu marido, quan-
do ele me perguntou quando que voltvamos para casa. Respndi-lhe
automaticamente que ele j estava em casa, mas ele insistiu que no
estava. De certo modo senti-me magoada por ele no reconhecer a
nossa casa, mas verifico agora que ele se deve ter sentido mal. No vale
a pena tentar convenc-lo de que est em casa, quando ele se pe a
dizer coisas daquelas, por isso s fao os possveis para que ele se sinta
em casa, e trato de distra-lo quando ele fica preocupado.
As pessoas com demncia ficam frequentemente desorientadas em
relao ao tempo e ao espao. Isto pode ser o resultado da confuso
causada por alteraes no crebro, perda de memria, ou talvez por difi-
culdades em reconhecer pessoas e objectos. O relgio interior, que
permite s pessoas saber quando altura de comer ou dormir, tambm
tende a entrar em ruptura. Pode no acreditar facilmente que algum se
possa perder na sua prpria casa, ou pensar que j saiu h horas, quando
s saiu da sala h 5 minutos atrs. Contudo esse comportamento muito
comum, e provavelmente no to estranho se tiver em conta as conse-
quncias da perda de memria.
Para a pessoa com demncia, o principal problema no tanto a falta
de noo do tempo ou do stio, ou de dar com as diferentes divises da
casa, mas mais a ansiedade que isso causa. De facto, muitas pessoas
sentir-se-iam ansiosas por no serem capazes de encontrar o caminho
dentro da prpria casa. Saber que meio-dia no particularmente
importante, mas a possibilidade de ter falhado o lanche, o programa
favorito de televiso, ou o medo de ter sido abandonado, pode s-lo.
Mesmo que a pessoa no esteja completamente ciente de estar deso-
rientada no tempo e no espao, pode ficar ansiosa pelo facto de no ter
programa para o dia, ou pode no se sentir vontade num ambiente
aparentemente estranho, onde tudo pode acontecer.
DESORIENTAO
53
Como lidar com a desorientao
Transmita segurana.
Provavelmente vai achar que a pessoa com demncia se sente mais
descansada se lhe explicar que no existe nada ali que a aborrea, mais
do que se lhe disser simplesmente que horas so, ou onde esto. Por
exemplo, pode estar ansiosa para saber se j so 10 horas (a hora a que
costuma chegar a carrinha do Centro). Nesse caso ser melhor assegurar-
lhe que no vai perder a carrinha, em vez de lhe dizer que so s nove e
um quarto. A pessoa pode no acreditar em si, se continuar a insistir em
dizer-lhe que ainda esto em casa, mas pode tranquiliz-la um pouco, se
lhe disser que est entre amigos e familiares. Alguns cuidadores
descobriram que desviar a ateno para algo familiar, como uma cadeira
de braos, por exemplo, ajuda bastante.
Procure arranjar maneiras de ajudar a pessoa a compreender o tempo.
Pode-lhe parecer a si que a pessoa com demncia no percebe real-
mente o que pretende dizer com hora do lanche, ou dentro de 10
minutos. Mas h outras maneiras de exprimir o passar do tempo.
Pode, por exempl o, usar um despertador de cozi nha, ou uma
ampulheta, moda antiga. Constatou-se que algumas pessoas com
demncia se entendem bem com uma ampulheta antiquada, mesmo
que seja algo a que no estejam habituadas. Pode tambm conseguir
encontrar outras solues, com base no dia-a-dia, como por exemplo:
quando todos tivermos terminado o pequeno-almoo, ou quando a
mquina da roupa tiver acabado de lavar, etc.
Como prevenir problemas devidos a desorientao
Crie rotinas.
Como lidar com a desorientao
Transmitir segurana.
Descubra maneiras da pessoa com demncia compreender o tempo.
Como evitar problemas causados pela desorientao
Estabelea rotinas.
Adapte o ambiente s necessidades da pessoa com demncia,
e depois evite alteraes desnecessrias.
Como se vai tornando difcil para a pessoa com demncia organizar-
se no tempo, uma ajuda se criar uma rotina, com vrios intervalos ao
longo do dia, mas de alguma forma estruturada. Se houver ocupaes
suficientes ao longo do dia, haver mais oportunidades de saber que al-
tura do dia , e at mesmo do que se est a passar. Uma rotina regular
evita que o dia se assemelhe a uma srie continua de surpresas, o que
reduz a ansiedade. uma ideia, escrever hora do almoo, juntamente
com a pessoa demente, um plano da rotina diria. Pode voltar a passar
uma vista de olhos, hora do jantar. Ou ento pode manter mais ou
menos sempre a mesma rotina diria, sem ter que a escrever de facto.
Adapte, e mantenha depois um ambiente estvel.
uma boa ideia tentar manter um ambiente estvel, colocando sempre
as coisas no mesmo lugar, sem fazer muitas alteraes drsticas. Pr sinais
nas portas, com uma gravura, ou com palavras, pode ajudar a pessoa com
demncia a orientar-se em casa, mesmo quando deixa de sentir o
ambiente familiar. (Para conselhos sobre o uso de sinais, consulte por favor
o captulo da comunicao). Isto no vai evitar a sensao do estar perdi-
do, ou de estar no lugar errado, mas vai ajudar a reduzir a ansiedade cau-
sada por no saber dar com o seu caminho. Letreiros ou sinais nos arm-
rios e nas gavetas pode ajudar algum que tenha demncia a dar com o
seu caminho, sem ter que perguntar e chamar a ateno para o problema.
Mudar a pessoa de um lugar para o outro, vai provavelmente aumen-
tar a desorientao. Por isso, se houver outros familiares com quem
divide a prestao de cuidados, prefervel que sejam eles a virem ter
com a pessoa demente, do que andar com ela de casa em casa. Quanto
mais familiar for o meio ambiente, mais fcil ser para a pessoa sentir-se
confortvel e em casa. Por outro lado, enquanto a pessoa tiver confiana
na famlia ou noutra pessoa, no haver talvez motivo para pensarem
noutro lugar, como por exemplo num Centro de Dia.
54
SECO 4
LIDAR COM A PRESTAO DE CUIDADOS
PGINA
HIGIENE PESSOAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
VESTIR. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
COMER E BEBER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
RELAES PESSOAIS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
LAZER, ACTIVIDADES E EXERCCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
SEGURANA (UM AMBIENTE SEGURO E UMA SENSAO
DE SEGURANA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
CONDIES ESPECIAIS (VIVER S E AJUDAR AS CRIANAS
A LIDAR COM ISSO) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
COMPORTAMENTO AGRESSIVO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
AGITAO E NERVOSISMO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
CLERA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
ANSIEDADE E MEDO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
APATIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
MUDANAS BRUSCAS DE HUMOR E TRISTEZA OU FELICIDADE
EXTREMAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
PERSEGUIO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
COMPORTAMENTO EMBARAOSO OU ESTRANHO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
NO RECONHECER PESSOAS PESSOAS NEM OBJECTOS . . . . . . . . . . . . . 106
SENTIR TRISTEZA / ESTAR DEPRIMIDO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108
FRUSTRAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
ALUCINAES/DELRIOS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
ESCONDER E PERDER COISAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
REACES EXALTADAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
PERGUNTAS REPETITIVAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
COMPORTAMENTO SEXUALMENTE INAPROPRIADO. . . . . . . . . . . . . . . . . . 126
INSNIA E DEAMBULAO NOCTURNA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
DEAMBULAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
PGINA
OBSTIPAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
PROBLEMAS DE DENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
VISO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
CRISES DO TIPO EPILPTICO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
AUDIO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
INCONTINNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
LEVANTAR E DESLOCAR. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
PERDA DE COORDENAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158
ESCARAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160
ORGANIZAO DE AUTOAJUDA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
CUIDE DE SI PRPRIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
OS ESTADIOS TARDIOS DA DEMNCIA
(CUIDAR EM CASA E LARES) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170
57
O meu pai no gostava de tomar banho. Penso que ele tinha vergonha
de que a filha o visse nu. Falei ento com as pessoas do Hospital de Dia
que ele frequenta, e elas concordaram em experimentar. A enfermeira no
teve problemas em convenc-lo a tomar um banho com a ajuda dela.
As pessoas com demncia, necessitam, em regra, progressivamente de mais
assistncia para a sua higiene pessoal. medida que a doena progride, po-
dem perder a capacidade de utilizar objectos tais, como pentes e escovas de
dentes. Podem tambm esquecer-se do que so estes objectos, e, mais impor-
tante, da sua finalidade; esquecer-se de que h uma tarefa por cumprir, ter a
impresso de que j a fizeram, ou perder o interesse em manter tudo limpo e
com bom aspecto. Em todo o caso, o facto da pessoa precisar de mais ajuda, no
quer necessariamente dizer que vai gostar de a receber. Por vezes pode acabar
por ser mesmo uma luta. Pode ficar ressentida, por depender de si, e sentir que
esto a invadir a sua privacidade. Como cuidador, v-se a contas com a tarefa
de prestar assistncia medida das diferentes necessidades da pessoa, ao
mesmo tempo que respeita a sua privacidade e independncia.
HIGIENE PESSOAL
(LAVAR, BARBEAR, PENTEAR E TRATAR DAS UNHAS)
Como lidar com as dificuldades relativas higiene pessoal
Respeite a necessidade de privacidade e a dignidade da pessoa com
demncia.
Preste suficiente assistncia, sem a privar da sua independncia.
Transmita-lhe segurana (sobre a temperatura e profundidade da gua,
receio de escorregar,etc).
No insista em mais banhos, do que aqueles a que a pessoa est habi-
tuada, e arranje um chuveiro, se o banho de imerso for demasiado difcil.
Faa com que o banho seja um momento agradvel.
Considere a hiptese de substituir a gilette tradicional por uma
mquina elctrica de barbear.
Pense em maneiras de melhorar a auto-estima, como por ex.: uma
manicura para pintar as unhas, ou um novo penteado.
Arranje-lhe um corte que seja fcil de pentear.
Separe o banho da lavagem do cabelo, se for muito difcil fazer tudo
ao mesmo tempo.
No descuide os ps e as unhas.
Torne a casa-de-banho um local seguro.
Como lidar com as dificuldades relativas higiene pessoal
Respeite a necessidade de privacidade e a dignidade da pessoa com
demncia.
Estar presente, enquanto a pessoa com demncia se lava, para vigiar
ou prestar assistncia, pode ser desgastante e embaraoso. A maior
parte das pessoas comearam a lavar-se sozinhas desde muito cedo, em
crianas, e no vo aceitar facilmente a sua presena durante essa activi-
dade. O grau de embarao depende da relao que tm consigo, se so
do mesmo sexo, e do grau de assistncia de que necessitam. Em alter-
nativa, se a pessoa vai a um Centro de Dia, pode providenciar para que
arranjem algum para tratar da sua higiene.
Pode ser que a pessoa com demncia precise de tomar um banho ou
um duche sozinha. uma precauo til, retirar os fechos do lado de
dentro da porta, na casa-de-banho. Caso contrrio a pessoa pode fechar-
se chave, e esquecer-se disso, ou no ser capaz de voltar a abrir. Isso
pode p-los em pnico. Alm disso, se a pessoa tiver um acidente no
banho, adormecer ou se se esquecer de sar da banheira, teria dificuldade
em entrar na casa-de-banho. A fim de respeitar a privacidade da pessoa,
talvez possa arranjar um sinal para a porta da casa-de-banho, avisando
sempre que l esteja algum.
Encoraje a independncia.
H vrias formas de dar assistncia, dependendo do nvel de compre-
enso e da capacidade da pessoa com demncia. Por exemplo, pode
deixar a pessoa lavar-se sozinha, dando s uma pequena ajuda, quando
necessrio, ou pode explicar-lhe ou demonstrar, passo por passo, o que
fazer. Se possvel, deixe-a comear ou terminar tarefas sem ajuda, dando
assistncia ou finalizando s, quando necessrio. Se a pessoa ainda
consegue compreender figuras ou escrita, pode usar notas ou imagens,
como pequenas ajudas. Uma outra hiptese preparar tudo antes, e
deix-la depois lavar-se sozinha ( prepare, por ex., uma muda de roupa
limpa, corra a gua do banho, aquea previamente a casa-de-banho,
disponha as toalhas, o champ e o sabonete, etc).
Medidas de tranquilizao.
Algumas pessoas com demncia podem ficar com medo de tomar
um banho, e preferir no serem deixadas a ss. Tendem a associar os
receios com a temperatura e a profundidade da gua, e com o medo de
58
poderem escorregar e cair. Como as pessoas mais velhas so mais
sensveis s temperaturas extremas, a pessoa que est sob os seus cuida-
dos pode achar que a gua est muito quente e o quarto muito frio. Por
isso importante lembrar-se destes pormenores na altura de preparar a
casa-de-banho e a gua. A pessoa pode ter menos medo de escorregar,
se correr menos gua para o banho, e usar um tapete aderente para a
banheira. A utilizao de uma espuma de banho colorida, ou de um
tapete de cor, pode facilitar a avaliao da profundidade da gua, mas o
tapete no deve ser de uma cor muito escura, seno pode ser confun-
dido com um buraco. Pode tambm ajudar s na entrada e na sada do
banho, mesmo quando tomam banho sozinhos.
Um duche ou um banho?
Um duche pode ser uma boa ideia se a pessoa com demncia se
opuser fortemente a tomar um banho. Podem ter desenvolvido uma
rotina particular ao longo dos anos (como por exemplo tomar duche
durante a semana, e banho s uma vez por semana, aos fins-de-semana).
Pode achar que no h necessidade de impor um rotina diferente.
Algumas pessoas com demncia podem achar que mais fcil tomar um
banho em vez dum duche, e vice-versa. Alguns tm dificuldade em
entrar e sair da banheira, outros tm receio dos duches. Se tomar um
banho de imerso, ou um duche, levanta demasiados problemas, pode
ter que passar lavagem simples.
Transforme o banho numa actividade agradvel
importante que o momento da higiene diria seja to agradvel
quanto possvel. Isso ser pouco provvel se o quarto estiver demasiado
frio e desconfortvel, ou se a pessoa se sentir pressionada para se despa-
char, ou envergonhada, tratada como uma criana, receosa ou apressada.
Embora seja importante assegurar-se de que a pessoa se lava bem e com
r egularidade, tomar um banho no deve ser sentido como uma
obrigao. Como qualquer outra pessoa, podem apreciar sabonetes, p
de talco, espuma de banho ou msica, etc.
Barbear
Os homens com demncia podem por vezes ter dificuldade em se
barbear. Mas isso pode depender do mtodo de barbear que usam. Com
uma gilette tradicional, podem comear a ter dificuldades em manej-
la, e cortam-se. Uma soluo estar por perto, ou ento passar a barbe-
59
lo. Em todo o caso importante saber que, ao faz-lo, pode estar a
priv-lo de parte da sua independncia. Uma soluo alternativa
persuadi-lo a usar uma mquina de barbear de ligar corrente, ou a
pilhas. Encoraj-lo a continuar a barbear-se todos os dias , no s
prolongar a sua independncia, como tambm contribuir para prolongar
o interesse na sua aparncia e manter a sua moral. Se os problema
aumentarem, pode justificar-se incentiv-lo a deixar crescer uma barba.
Lavar a cabea
Alm de conservar a cabea limpa e arranjada, um bom corte de cabelo
pode ajudar a manter a auto-estima. Uma ida ao cabeleireiro, ou uma vinda
do cabeleireiro a casa, pode por isso ser uma muito boa ideia. Talvez seja
prefervel lavar a cabea da mesma forma, a que a pessoa estava habituada
at a, assegurando-se de que isso no est a ser desconfortvel ou doloroso
para ela. Uma hiptese, usar um sistema de duche. Outra soluo, pode
ser usar um champ seco de vez em quando. Se achar que difcil lavar-lhe
cabea na mesma altura em que lhe d banho, pode ser prefervel
separar as duas coisas. Um corte curto geralmente mais fcil de tratar.
Unhas
A pessoa com demncia podem achar difcil, no ser capaz, ou
simplesmente esquecer-se de cortar as unhas dos ps e das mos. uma
boa ideia certificar-se de que isso foi feito, pois as unhas que no so
cortadas podem causar problemas.
Faa com que o quarto-de-banho seja um lugar seguro.
Podem-se colocar apoios para as mos nas paredes da casa-de-
banho, para ajudar a pessoa a mover-se dum lado para o outro, e poder
entrar e sar da banheira. Pode tambm ser til ter um assento no
quarto-de-banho, e uma mangueira para duche, para poderem tomar
duche dentro da banheira. Pode mesmo pr uma cadeira de plstico na
cabina de duche, quando h dificuldade em ficar de p, ou se desequili-
bram e correm risco de escorregar. Para evitar este risco, assegure-se que
todos os tapetes das casa-de-banho esto bem fixos. uma boa ideia re-
tirar quaisquer objectos desnecessrios do quarto-de-banho, que possam
causar confuso ou ser utilizados para outro fins, como por exemplo um
cesto de papis, que pode ser confundido com a sanita. Os objectos de
que a pessoa vai precisar, podem ser deixados preparados ou serem-lhe
dados medida que vo sendo precisos.
60
61
Em lugar de perguntar minha irm O que que gostarias de vestir
hoje?, coloco-lhe dois fatos diferentes em cima da cama e pergunto-lhe
qual dos dois ela prefere.
Sempre que eu visitava a minha me, encontrava-a com as mesmas
roupas. Apesar de ter muitos vestidos no guarda-roupa, nunca os usava.
Acabvamos a discutir, quando eu a tentava convencer a mudar de rou-
pa. Ento comprei-lhe mais vestidos iguais aos que ela usava. Aproveito
a altura em que ela est a dormir, para lavar a roupa que est suja, e ela
no d por isso. Agora anda limpa, e deixmos de nos zangar.
As pessoas com demncia tm frequentemente dificuldade em se
vestir, porque deixam de se lembrar, por exemplo, da roupa que devem
vestir primeiro, e porque tm problemas fsicos (como por exemplo, para
se abotoarem). s vezes, a falta de disposio leva-as a que percam o
interesse em se vestir bem, ou mesmo em mudar de roupa. Isto pode
entristec-lo a si, principalmente se a pessoa costumava caprichar na sua
aparncia. Pode tambm achar que precisa de cada vez mais tempo para
a ajudar a vestir-se, e que isso vai interferir com as suas tarefas habituais.
H porm algumas medidas que pode tomar para ajudar a pessoa a
manter a sua autonomia, enquanto for possvel, e readquirir ou manter a
sua auto-estima, sem tornar o acto de vestir mais um fardo para si.
Como ajudar a vestir
Ajudar, encorajar, tranquilizar e elogiar.
H vrias maneiras de prestar assistncia, tais como dar pequenas
dicas, explicando o que h a fazer, exemplificar o que tem que ser
VESTIR
Como ajudar a vestir
Tente dar assistncia sem fazer tudo.
V dando coragem e tranquilizando a pessoa. Conceda-lhe bastante
tempo para se vestir.
Limite a escolha a dois fatos diferentes.
Disponha discretamente roupas limpas, caso seja necessrio.
Ponha os fatos menos prprios de lado.
Tenha cuidado com os casos de incontinncia ou esquecimento em
trocar de roupa.
Simplifique o processo de maquilhar as senhoras.
feito, dar assistncia fsica, dispor a roupa pela ordem em que deve ser
usada, etc. Importa que d s a quantidade de ajuda que necessria,
de modo a que a pessoa mantenha um certo grau de independncia e
no perca a vontade de tentar. Se falhar repetidamente, natural que
perca o interesse. Por esta razo, importante deixar-lhe tempo
suficiente para se vestir, encoraj-la a continuar, e tranquiliz-la. Deve
tentar no chamar demasiado a ateno para os erros, mas, conforme a
pessoa em causa, pode ser possvel mencion-los com humor. Se
perdeu o interesse por se esforar, pode ser que um elogio ocasional
d resultado. Reparando em qualquer coisa que lhes fica bem, e
dando-lhes a entender isso mesmo, pode fazer com que a pessoa se
mostre mais interessada em tentar.
Escolhendo a roupa
Pode ajudar a diminuir o stress e a confuso, se deixar vista no
mais do que dois fatos para sair. Ao fazer essa seleco, tenha em conta
a personalidade da pessoa, o estilo e os hbitos anteriores. Por exemplo,
um homem que s usava fatos, pode-se sentir mal em calas de ganga
ou num fato-macaco. Da mesma forma, algumas mulheres podem no
querer usar calas. Pode tambm retirar do guarda-fatos a roupa menos
prpria, para evitar que a pessoa vista roupas de Vero durante o Inver-
no, e vice-versa. As pessoas com demncia podem ter dificuldade em
usar algumas peas de vesturio, adornos e acessrios. Se, no entanto,
optar por adaptar roupas, ou escolher outras que sejam mais fceis de
usar, tem mais hipteses de que ela se oriente sozinha, e torna-se
provavelmente mais fcil dar ajuda. O quadro seguinte fornece algumas
orientaes:
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til Podem levantar dificuldades
Fechos de velcro Botes ou colchetes
Fechos clair compridos Fechos clair pequenos
Sapatos de enfiar Sapatos com atacadores
Fivelas e rendas de enfeitar Sapatos com fivelas
Soutiens de apertar frente Cintos e suspensrios
Roupas que no apertem Soutiens de apertar nas costas
Mangas largas Roupas muito apertadas
Camisolas com decotes largos Calas elsticas (m circulao)
Se houver algumas peas de roupa que causem problemas, pode
procurar uma alternativa. Por exemplo, se a pessoa com demncia tiver
dificuldade com os atacadores dos sapatos, substitua-os por sapatos de
enfiar, ou ajude-a a fazer o lao. Se ela gostar muito de atacadores, tente
encontrar uns que sejam s de enfeitar.
Manter o aspecto asseado e composto.
Pode ter dificuldades em convencer a pessoa a mudar de roupa, mas
pode ser que consiga substituir a roupa suja por outra limpa durante a
noite. Mesmo que possam no estar de acordo, ou pensar que lhes esto
a roubar a roupa. Nesse caso o melhor tentar encontrar roupa igual,
para no darem por isso. Algumas pessoas com demncia sofrem de
incontinncia (queira consultar o captulo sobre incontinncia). Podem
assim achar embaraoso mudar de roupa sua frente, e podem no que-
rer mudar de roupa por isso mesmo. Se a pessoa com demncia tiver
tido um acidente, vai provavelmente verificar que bom para ambos,
mesmo em relao a futuras repeties, ter uma atitude compreensiva e
sem crtica.
Simplifique o processo de maquilhar.
Muitas senhoras no se sentem bem vestidas, a menos que tenham
um make-up. Mas os sintomas da demncia podem impedir que o
continue a fazer. Os homens podem no ter jeito, nem vontade para
ajudar. Em todo o caso, no preciso saber maquilhar com perfeio,
para ajudar uma senhora que tem demncia. Pode-lhe ir dizendo que
cores lhe ficam melhor, lembr-la de que tem que pr rouge ou
baton, ajudar a abrir os boies ou os tubos, e assegurar-se de que a
maquilhagem est bem, e sem manchas. Talvez seja til simplificar o
processo, e dar s uns acabamentos, ou dar s a assistncia necessria
para finalizar. O resultado pode no ser extraordinrio, mas pode ajudar a
manter um interesse na sua aparncia e levantar a auto-estima.
63
64
O meu companheiro anda agora to inquieto, que no consegue
parar, e terminar uma refeio. Mas fica contente quando pega numa
sandes e sai a comer.
Eu costumava ficar muito zangada, sempre que a minha irm comia
com a mo, frente das pessoas. Tentava fazer com que ela usasse os
talheres, e durante algum tempo no convidava ningum. Mas depois
pensei melhor, e achei que, de facto, isso no fazia mal a ningum. Ela
no se preocupava, e todos os meus amigos diziam que no fazia mal -
era s eu que me sentia embaraada. Por isso decidi no me preocupar
mais com o assunto.
Pode acontecer que as refeies estejam a ser cada vez mais difceis.
Talvez a pessoa com demncia suje tudo volta enquanto come, e
precise de a ajudar a segurar a faca e o garfo. Isto pode trazer irritao
para si, ou envergonh-lo frente dos convidados. Pode achar que ela
come mais vezes porque se esqueceu de ter comido, ou que se esque-
ceu mesmo de comer. Pode comear a comer de tudo, ou sempre a
mesma coisa. Pode tambm ficar perturbada com as dificuldades pelas
quais est a passar. Pode sentir-se envergonhada ou frustrada por no ser
capaz de comer correctamente, e sofrer de outros problemas, tais como
priso de ventre, esquecer-se de que tem que mastigar, e perder ou ter o
sabor alterado. Comer e beber pode ser claramente problemtico para
ambos. Contudo, h muitas maneiras de poder ajudar a pessoa a manter
uma dieta saudvel e apreciar as refeies, enquanto ao mesmo tempo
contribui para manter um certo nvel de independncia.
Como lidar com o comer e o beber
Preste apoio, enquanto incentiva autonomia.
Para que a pessoa com demncia no se sinta como uma criana, ou
envergonhada, melhor encoraj-la a que faa por si s o mximo de
coisas possveis. Por exemplo, se no consegue segurar numa faca, em
lugar de lhe dar uma colher, pode arranjar a comida em pedaos j com
o tamanho apropriado para meter na boca, ou cort-la antes de servir.
Promovendo modificaes nos alimentos, ou na refeio, pode fazer com
que a pessoa se mantenha independente durante mais tempo. Por vezes
pode ser suficiente, lembrar discretamente que utilize, por exemplo, uma
colher em lugar da faca. Em todo o caso, em qualquer altura pode achar
COMER E BEBER
que necessrio dar os alimentos colher. Se tal acontecer deve ter
cuidado de verificar se a pessoa no est sonolenta, agitada, ou at de
cama, deitada, porque em qualquer destas situaes corre o risco de se
engasgar e asfixiar. Alguns medicamentos podem no ser ingeridos, se a
comida permanecer na boca. Se houver dificuldade com a deglutio,
pode ser til lembrar-se das orientaes que se seguem.
Certifique-se de que a pessoa est sentada com o tronco direito, tem
o queixo descado e bebe por pequenos golos. Evite recipientes que for-
cem a cabea a inclinar-se demasiado para trs (h chvenas e canecas
especialmente concebidas para o efeito). Alterne slidos com lquidos,
para ajudar a limpar a boca. Ajude a pessoa a engolir duas vezes, sempre
que enche a boca com comida (isto , engolir uma segunda vez, mesmo
j depois de ter a boca vazia). Caso no tenham engolido, pode ser til
apresentar uma colher vazia. Encoraje degluties frequentes, a fim de
evitar que se babe. Evite misturar lquidos com comida slida (por ex.:
determinadas sopas ou flocos de aveia), restrinja as leguminosas (por ex.:
couve e feijo); ou outros alimentos como alface e pepino, ou alimentos
pequenos e duros (por ex.: amendoins e milho doce).
Transforme as refeies numa experincia agradvel.
Como resultado destas dificuldades, a pessoa pode comear a no
gostar das refeies, vendo nelas mais uma prova a que tem que se sub-
meter, do que uma experincia agradvel. Em todo o caso, deixar que a
pessoa tenha tempo suficiente para tentar resolver as dificuldades sozinha,
65
Como lidar com o comer e o beber
D assistncia enquanto estimula a autonomia.
D o tempo que for preciso e faa das refeies uma experincia
agradvel.
No se preocupe demasiado com maneiras correctas e limpeza.
Como evitar problemas com a comida e com a bebida
Organize a refeio de acordo com as necessidades da pessoa.
Assegure-se de que ela bebe 1 litro e meio de gua (8 chvenas)
por dia.
Em caso de perda de apetite, contacte o seu mdico.
Consulte um dentista (por favor leia o captulo sobre problemas
dentrios).
ou dar s uma pequena ajuda, pode fazer com que ela se sinta mais
vontade. Uma msica de fundo pode tambm ajudar a criar um ambiente
mais relaxante. Pode no conseguir comer, sem sujar um pouco, e faz-lo
de um modo mais desajeitado, mas nesse caso prefervel no chamar a
ateno, uma vez que isso poderia lev-la a no querer repetir. Por fim,
pode querer ajuda, por exemplo, para preparar a comida ou levantar a
mesa. As refeies so uma ptima oportunidade para dar pessoa com
demncia a possibilidade de permanecer activa e sentir-se til.
Como evitar problemas com a comida e a bebida.
Tomando certas precaues, ou promovendo ligeiras adaptaes na
preparao usual da comida, ou na forma como ela servida, pode evitar
que alguns problemas aconteam. Por exemplo:
A rotina: dedique mais tempo; sirva os pratos com a comida, em vez
de cada um se servir; retire os temperos, logo que todos se tenham
servido; tenha refeies mais pequenas e mais frequentes, se a pessoa
se esquecer de que comeu; sirva o prato principal ao almoo, a fim de
evitar uma indigesto na hora do deitar.
Os utenslios e a disposio: Procure saber se h utenslios especialmen-
te designados, pratos inquebrveis, conjuntos no deslizantes, para
debaixo dos pratos; e copos que no tombem com facilidade. Para alguns
alimentos use mesmo canecas, uma vez que o jeito para segurar uma
caneca se conserva durante mais tempo do que para usar o garfo e a
faca. Faa com que se perceba bem a diferena entre o prato e a mesa,
e evite padres agressivos nas toalhas de mesa, porque isso pode cau-
sar confuso.
O tipo de comida servida: Arranje alimentos para serem comidos
mo, se a pessoa tem dificuldade em usar garfo e faca, ou se est
impaciente e no consegue ficar muito tempo mesa; pedaos que
caibam na boca dispensam o uso de faca; passe os alimentos num
liquidificador, em vez de servir comida para bebs, caso no consigam
comer alimentos slidos. Assim no se sentiro envergonhados. Evite
dar leite e sumos de citrinos, porque podem aumentar a produo de
muco, com o perigo de agravar problemas respiratrios e aumentar a
presena de saliva.
Fornea uma quantidade diria suficiente de lquidos
importante que procure dar pessoa com demncia lquidos em
quantidade suficiente, de modo a evitar desidratao, priso de ventre e
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aumento de confuso. Veja se consegue dar-lhe 1 litro e meio de lquidos
(8 chvenas) por dia. Contudo, h casos que requerem mais cuidados,
como por exemplo quando a pessoa vomitou, tem diarreia ou diabetes,
est a tomar diurticos
9
, ou medicamentos para o corao. Dum ponto
de vista mais prtico, vai precisar de se assegurar que as bebidas no
esto demasiado quentes, doutro modo a pessoa pode queimar-se, sem
dar por isso.
Se notar que fica agitada (ou agitado), ser melhor limitar as bebidas
estimulantes (por exemplo: caf, ch, chocolate quente, etc). Os frutos e
bebidas lcteas, bem como os descafeinados, so alternativas possveis.
Doutro modo deixem-nos beber as suas bebidas habituais.
Consulte o mdico em caso de perda de apetite
No se deve preocupar demasiado se a pessoa com demncia perder
peso, porque isso pode ser uma consequncia natural da doena. Ela
pode mesmo estar a comer normalmente. Em todo o caso, no deixa de
ser uma boa ideia contactar o seu mdico, para se certificar de que no
h uma causa fsica, ou para o caso de ser necessrio dar um suplemento
nutricional, ou alterar a medicao.
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9
Nota da tradutora: Medicamentos que se tomam geralmente para baixar a tenso, provocando um aumento da
quantidade de urina.
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Sempre achei que o meu pai era um homem obstinado, solitrio, e
trabalhador. Descobri agora um pai afectuoso, generoso e terno. Este
lado do seu feitio tinha estado sempre bem escondido, talvez como
resultado de um embarao ou de inibies. Foi graas doena de
Alzheimer que eu descobri isso.
A minha esposa e eu tnhamos uma relao fsica muito prxima, mas
desde que ela foi diagnosticada h cerca de 4 anos atrs, perdeu o inte-
resse. Nos primeiros tempos eu aborrecia-me muito, mas ainda continua-
mos a partilhar a cama, e isso ajuda-me a sentir mais prximo dela.
Tenho que aceitar as coisas como elas so.
Pode achar que a sua relao com a pessoa demente mudou, de
certa f or ma em consequnci a da doena. Al teraes de
comportamento, tais como desconfiana, falsas acusaes, delrios
paranides e comportamento agressivo, podem interferir em qualquer
relao. Alguns cuidadores sentem que se perdeu a alma da relao, e
que a pessoa com demncia j no a mesma. Como resultado das
dificuldades de comunicao e da per da de memria, pode ser
gradualmente mais difcil partilhar experincias e memrias. Pode
sentir-se como se tivesse perdido um companheiro (ou uma compa-
nheira) e um confidente. Pode tambm sentir-se s e abandonado. E o
mesmo se pode passar com a pessoa com demncia, que pode nem
RELAES PESSOAIS
Como lidar com alteraes na sua relao pessoal
Tente aceitar e adaptar-se s alteraes dentro do seu relacionamento.
Concentre-se no lado positivo das mudanas.
Considere a hiptese de mudar os seus hbitos de dormir.
Considere a possibilidade de mudar o seu comportamento sexual.
Procure encontrar um escape para a energia.
Indague se a pessoa ainda deseja contacto fsico e proximidade.
Procure encontrar um caminho para satisfazer as suas prprias ne-
cessidades.
Consulte um mdico, para saber se possvel prescrever uma medi-
cao, no caso da insistncia sexual do seu parceiro comear a ser
um problema.
Fale sobre os seus sentimentos com algum em quem tenha confiana.
sequer o reconhecer. Se a pessoa tambm o seu parceiro sexual,
capaz de, em determinada altura, se ver confrontado (ou confrontada)
com alteraes na sua vida sexual. Embora seja importante constatar
que o sexo nem sempre constitui um problema, pode dar-se conta de
que as necessidades e os interesses da pessoa com demncia mudam.
Pode perder o interesse pela vida sexual, ou tornar-se excessivamente
exi gente. Mesmo que se consi ga adaptar mudana das suas
carncias, pode apesar disso sentir estranheza, frustrao, rejeio ou
mesmo culpa, relativamente s suas prprias necessidades sexuais.
Pode sentir a falta do contacto fsico e do toque implicado numa
relao sexual. Algumas pessoas acham difcil conciliar o seu papel de
cui dador com o de par cei r o sexual , ou detectam mudanas na
personalidade da pessoa com demncia, que afastam o desejo. Em
todo o caso, ao adaptar o comportamento da sua parte, tendo em
ateno as constantes mudanas, pode conseguir manter uma relao
sati sf atri a, e descobri r mesmo qual i dades, cuj a exi stnci a
desconhecia. Mas deve tambm tentar encontrar uma soluo para as
suas prprias necessidades, que so igualmente importantes.
Como lidar com as alteraes no seu relacionamento pessoal
A mudana no seu relacionamento.
medida que a doena progride, a personalidade e as capacidades
da pessoa com demncia mudam consideravelmente. Pode encarar estas
mudanas negativamente, como perdas. Elas podem ter um significado
especial para si, como por exemplo, uma mudana nos papis e nas
responsabilidades, ou na redistribuio do poder. A adaptao nem sem-
pre fcil, uma vez que aceitar papis sujeitos a mudana, implica fre-
quentemente a aceitao de outras perdas, como por ex. a perda de uma
esposa pode ter como consequncia a perda de um cozinheiro, de um
motorista ou de um organizador. Tomar conta da higiene pessoal, e
assumir responsabilidades mximas, pode por vezes significar ultrapassar
fronteiras. Pode achar isso difcil, principalmente se a pessoa com de-
mncia era quem costumava tratar de si antes de adoecer. Em todo o
caso, ao aceitar mudanas e perdas, pode descobrir novas qualidades em
si prprio, e ver talvez o lado da pessoa que at a tinha estado bem
escondido.
Lidando com a mudana das necessidades sexuais da pessoa com
demncia.
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Se a pessoa com demncia o seu parceiro sexual, pode ser para si
fcil continuar a dormir com ela, e a proporcionar-lhe festas e carcias,
sem ter uma relao sexual plena. Algumas pessoas ficam surpreendidas
ao constatar o quanto sentem a falta da intimidade que rodeia a relao
sexual. Manter o contacto fsico pode ajudar a consolar da perda do lado
sexual da sua relao. Por outro lado pode preferir modificar os seus
hbitos de dormir, arranjando camas ou quartos separados. Isto pode
ajudar, se a pessoa tem tendncia a se tornar-se agressiva, em conse-
quncia de necessidades sexuais no satisfeitas. No deve sentir-se cul-
pado por tomar essas medidas, porque ao faz-lo pode ficar apto a con-
servar um relacionamento satisfatrio.
Pode achar que o paciente est interessado no relacionamento
sexual, mas ao mesmo tempo tem dificuldades que conduzem ansieda-
de ou frustrao. Podem-se ter esquecido dos hbitos. Nesse caso pode
experimentar, talvez, ter um papel mais orientador e experimentar novas
maneiras de gratificao sexual. Pode tambm experimentar encontrar
vias no sexuais de promover a intimidade na relao, como por ex. pas-
sear de brao dado ou massajar os ombros.
Lidar com as sua prprias necessidades fsicas.
Pode-se encontrar na situao de ser o prprio a ter carncias sexuais,
sem ter meios de as poder satisfazer com o seu parceiro. Contudo, as sua
carncias no vo por certo desaparecer durante a noite, e no ser
egosmo, tentar resolv-las. Existem poucas solues possveis. Algumas
pessoas tm relutncia em optar por uma alternativa, devido s suas crenas
morais ou religiosas, preferindo canalizar as suas energias de outra forma.
Medicao
Algumas pessoas com demncia comportam-se de uma forma agres-
siva, quando as suas necessidades sexuais no so satisfeitas. impor-
tante que no descure a sua prpria segurana. Se o problema o de
perder o controlo, o seu mdico pode estar altura de ajudar. Ele ou ela
podem prescrever medicao para reduzir a insistncia sexual do seu
parceiro. Pode causar efeitos secundrios, mas trata-se de ter em conta a
sua segurana e de encontrar uma soluo para o problema.
Fale dos seus sentimentos a algum, em quem tenha confiana
Pode ser uma ajuda, falar sobre o que est a sentir, ou sobre quais-
quer problemas, com algum em quem confia. Pode no se sentir muito
70
vontade se falar destes problemas com um membro da sua famlia, ou
com um amigo prximo, podendo achar que mais fcil falar com um
profissional com experincia, como um mdico, uma assistente social, ou
um psicoterapeuta, que percebam de demncia, dos problemas com os
quais se confronta. Ele, ou ela, poder ajud-lo a pr ordem no que
sente. Falar com outras pessoas, ir provavelmente alterar pouco a situa-
o, mas pode ajudar a resolver problemas que se arrastavam h muito,
e lhe causavam aborrecimento, e ajud-lo igualmente a tomar decises.
Falar com pessoas num grupo de suporte, pode ajud-lo a perceber que
no se encontra s, nem uma pessoa anormal. Pode conceder-se a si
prprio (prpria), a possibilidade de rir ou de chorar sobre as coisas.
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72
O Antnio no me deixa fazer uma refeio sozinha. Tem sempre que
me ajudar. Por vezes tenho que, s escondidas, voltar a fazer as coisas de
novo, ou terminar o que tinha comeado, mas no faz mal. No entanto,
uma vez fui dar com um balde cheio de batatas descascadas, que tinham
apodrecido. O Antnio deve ter achado que me estava a ajudar, se as
descascasse com muita antecedncia. Apesar de tudo, aprecio muito a
sua ajuda. Uma vez disse-lhe isso, ele sorriu-se e disse: S no sei
como que te arranjavas antes!.
Quer sejam tarefas de distraco, quer de rotina domstica, h activida-
des que ajudam a estruturar o dia, fornecem oportunidades para conviver, e
nos ajudam a definir quem somos. Muitas actividades e passatempos das
pessoas com demncia so, ou impossveis, ou condicionadas pela perda
de memria, por problemas de concentrao e por dificuldades de ordem
fsica. Mesmo que no seja este o caso, podem ter falta de iniciativa, ou no
serem capazes de dar o arranque (queira consultar o captulo sobre apatia).
Como passam a mexer-se menos, isto pode conduzir a uma deteriorao
geral da sua condio fsica, bem como ao tdio. O exerccio e as activida-
des podem ser benficas pessoa com demncia, numa srie de questes.
Podem contribuir para que continuem independentes, mantenham e esti-
mulem as suas capacidades mental e fsica, ajudem a gastar a energia em
excesso e encorajem o sono nocturno. Acima de tudo, estimular a pessoa
com demncia a ter interesses, manter-se activa e a fazer exerccio, pode
ajud-la a levar uma vida to normal, quanto possvel.
LAZER, ACTIVIDADES E EXERCCIO
Como descobrir actividades que dem prazer s pessoas
com demncia
Tente incluir a pessoa com demncia nas actividades do dia-a-dia,
mesmo que a sua ajuda no seja realmente necessria.
Sugira uma actividade que pense que ela vai apreciar.
Procure realar o prazer, e no a obrigao.
Se j no possvel manter as actividades do passado, tente encon-
trar novos interesses.
Simplifique as actividades sempre que possvel, ou preste uma assis-
tncia adequada, sem tomar tudo por sua conta.
Procure assegurar-se que a pessoa com demncia pratica algum tipo
de exerccio e apanha ar fresco.
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Como descobrir actividades que possam ser apreciadas pela
pessoa com demncia
Encoraje a pessoa a participar nas tarefas do dia-a-dia.
Ajudar nas tarefas domsticas pode dar pessoa com demncia uma
sensao de que tem um objectivo, e importante. Encoraje-os a faze-
rem coisas dentro de casa, ou no jardim (por exemplo, a levantar a mesa,
a lavar o carro, a varrer as folhas, a cortar a relva, a arranjar os legumes, a
dobrar e a desdobrar os lenis, ou lenos), mesmo que tal no precise
realmente de ser feito de todo, ou de novo. Mas pode contribuir para a
auto-estima da pessoa, principalmente se elogiar a sua colaborao. Pode
alm disso ser igualmente um modo de fazer qualquer coisa em conjun-
to. Se parecer haver uma finalidade para a tarefa, a pessoa com demncia
pode faz-lo com mais agrado. medida que a doena progride, pode-
ro ter um papel de ajuda cada vez menos activo, mas podem eventual-
mente achar mais fcil executar tarefas repetitivas, tais como encher reci-
pientes, ou dobrar toalhas.
Procure encontrar uma tarefa ou uma actividade que seja do agrado
da pessoa.
Quando se puser procura de algo que a pessoa doente gostasse de
fazer, lembre-se do que ela costumava apreciar. Para alm das activida-
des que j sabe que eram do seu agrado, pode conseguir descobrir coi-
sas que ela fazia em mais nova. Se for necessrio, simplifique, e d a aju-
da que for necessria para levar a tarefa a cabo, ou faa adaptaes (por
exemplo, tricotar um cachecol em vez duma camisola, pedalar numa
bicicleta de manuteno, em vez de ser numa bicicleta a srio, fazer
bolos em conjunto, misturar cartas de jogar, em vez de jogar a srio,
etc.). Assim, a pessoa pode-se dispor a apreciar algo, que doutro modo
seria muito difcil.
Tendo em conta os interesses e a personalidade prvios da pessoa,
procure encontrar novas tarefas e actividades que ela seja capaz de
Como evitar o desnimo, a frustrao ou o aborrecimento
Limite a durao do exerccio (a cerca de quinze a vinte minutos).
Suspenda o exerccio ao primeiro sinal de cansao, ou frustrao.
D pessoa um copo com gua, ou com sumo de fruta a intervalos
regulares.
Defina uma tarefa que a pessoa possa cumprir e mostre-se disponvel.
executar do ponto de vista fsico e mental (embora com assistncia, se
necessrio). Por exemplo, quem anteriormente se ocupava da produo
de coisas, pode gostar de ajudar a cozinhar; os que se interessavam por
detalhes e concerto de objectos, podem gostar de coleccionar selos, ou
arranjar flores; e algum que tenha um sentido artstico, pode aderir
pintura.
A sua escolha de actividades depender obviamente do tempo que
tem disponvel, bem como dos seus recursos financeiros, e dos interesses
e capacidades da pessoa. Procure centrar-se no prazer, no no resultado
final. As ideias seguintes podem ser teis ou desencadear outras ideias:
Passear: ar fresco, exerccio fsico e mudana de ares.
Danar: muitas pessoas com demncia conservam esta actividade, apre-
ciam a msica e revivem anteriores momentos de felicidade.
Ouvir msica: a pessoa pode lembrar-se da letra e gostar de cantar
sozinha.
Ler livros e jornais; ou haver algum que leia para ela: mesmo que se-
jam histrias que j conhea.
Ver televiso (filmes antigos, j conhecidos), mas no os que possam
causar medo.
Ver vdeos de acontecimentos significativos, tais como casamentos e
festas.
Tomar parte, ou estar presente em festas tradicionais, ou de famlia, ou
nacionais, ou religiosas.
Companhia (incluindo animais de estimao e crianas): os animais de
estimao podem proporcionar conforto, e so seres com quem se po-
de falar e brincar; um animal de peluche pode, eventualmente servir
para o mesmo fim.
Jogos de sociedade (bingos, domins, gamo, cartas, etc).
Pintar: pode proporcionar uma oportunidade para auto-expresso e
comunicao.
Olhar para lbuns de fotografia.
Jardinar: mesmo que sejam plantas de interior, ou produtos hortcolas,
como tomates anes, etc.
Maquilhar.
Coleccionar e ordenar objectos (selos, flores secas, recortes de revistas).
Ouvir canes.
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Exerccios
Os exerccios indicados nas pginas seguintes podem ser efectuados
com segurana pela maior parte das pessoas. Em todo o caso, se a pes-
soa sofrer de uma perturbao tal, como doena cardaca, ou presso
arterial no controlada, deve verificar primeiro com o mdico assistente
se no existe risco.
Dez exerccios para os doentes e para os seus cuidadores
1) Esticar os braos inspirar
Baixar os braos expirar
2) Levantar o ombro esquerdo inspirar
Baixar o ombro esquerdo expirar
Repetir com o ombro direito
Levantar os dois ombros inspirar
Baixar os dois ombros expirar
3) Inclinar a cabea para trs inspirar
Inclinar a cabea para a frente expirar
Rodar a cabea para a esquerda inspirar
Rodar a cabea para a direita expirar
4) Inclinar o tronco para os lados inspirar expirar
Inclinar para a frente inspirar expirar
Rodar o tronco para a esquerda e para
a direita inspirar expirar
5) Caminhar sentado levantar o joelho
direito inspirar
Pousar o p no cho expirar
Levantar o joelho esquerdo inspirar
Pousar o p no cho expirar
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Sente-se de frente para o doente, numa diviso bem arejada, e faa
com ele os mesmos exerccios. D-lhe instrues claras e pausadas.
Comece com 3 ou 4 exerccios e repita-os cerca de 10 vezes.
Aumente o programa a pouco e pouco. No ultrapasse os 20 minutos
por sesso. Proponha 2 sesses por dia, caso a pessoa doente tenha
prazer e preveja grupos diferentes de exerccios. Encoraje a pessoa
usando com pacincia. Um fundo musical pode tornar os exerccios
mais agradveis. Espere trs semanas para verificar o resultado.
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6) Esticar as pernas :
Perna esquerda: inspirar - expirar
Perna direita: inspirar - expirar
As duas pernas: inspirar - expirar
7) Movimentar os ps:
Cruzar as pernas
Rodar o p para a esquerda
e para a direita
8) Movimentar as mos:
Esfregar, massajar, pressionar
e dobrar os dedos
Rodar os punhos
9) Inspirar fundo expirar lenta
e suavemente
Inspirar fundo - expirar
com fora e depressa
10) De p, em pontas
de ps inspirar
Dobrar os joelhos at ficar
de ccoras expirar
Como evitar desencorajamento, frustrao e aborrecimento
A fim de evitar que a pessoa com demncia fique desmotivada ou
frustrada, tente limitar a durao da actividade para cerca de quinze a
vinte minutos. Certifique-se tambm de que ela capaz de cumprir a
tarefa. D assistncia, se necessrio, e quanto baste, e pare ao primeiro
sinal de cansao ou frustrao. Dado que tanto a actividade mental, como
a fsica, consomem a gua e o acar do sangue, ser uma boa ideia
oferecer pessoa um gole de gua, ou sumo de fruta, e talvez uma fatia
de bolo, quando fizerem uma pausa.
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Preocupo-me bastante com o meu pai. Na semana passada ele foi
fazer um ch, e voltou para trs sem ele, mas tinha aberto a torneira do
gs e depois esqueceu-se de a acender. Felizmente dei imediatamente
por isso, e fui deslig-la. Agora o meu irmo vai instalar um fogo elctri-
co, que dispe de dois grandes sinais luminosos vermelhos, que se
acendem quando se liga o fogo, e que chamam logo ateno. O meu
pai gostou da ideia. Disse logo que foges de gs nunca tinham sido do
seu agrado.
Quando se apercebe de como a pessoa de quem cuida afectada
pelos sintomas de demncia, pode ficar preocupado com os potenciais
perigos. Isto um medo realstico. Muitas pessoas com demncia so-
frem, no s dos sintomas de demncia, tais como perda de memria,
confuso e desorientao, como tambm de problemas fsicos, como fal-
ta de viso, instabilidade na posio de estar em p, e de audio defi-
ciente. Esto, por conseguinte, expostos a muitos riscos, como por
exemplo, de se queimarem, cortarem, cair, ser electrocutados ou intoxi-
cados, tomar comprimidos, provocar incndios ou exploses por fugas
de gs, apanhar resfriados, etc. Porm, para pr completamente de parte
o risco de um acidente, teria que impor srios limites liberdade da pes-
soa, e arranjar uma vigilncia durante as 24 horas do dia. Encontrar uma
soluo altura, implica estabelecer um equilbrio entre independncia e
paz, para poder viver em segurana.
Aparte tentar proporcionar um ambiente seguro para a pessoa,
importante garantir que eles esto seguros. Mesmo que consiga garantir
um certo grau de paz num ambiente relativamente seguro, a pessoa
pode no se sentir necessariamente segura. Para ela tudo estranho - as
pessoas familiares tornam-se desconhecidas aos poucos, e deixa de ser
bvio o que se est a passar, ou o que vai acontecer a seguir (queira con-
sultar o captulo relativo ansiedade e ao medo, para mais detalhes). Por
esta razo importante tentar compreender como que a pessoa se
sente, e proporcionar, no s um ambiente estvel e seguro, mas tam-
bm cheio de confiana, de modo a que a pessoa sinta, que ali no h
nada a recear.
SEGURANA
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Como proporcionar um ambiente seguro e transmitir segurana
Tente colocar-se a si prprio no lugar da pessoa.
Ao pr-se no lugar dela e tentar compreender o que a pessoa pode
estar a sentir, ou como as coisas devem ser vistas, pode estar a prevenir
acidentes, antecipando os receios, e proporcionando de novo a seguran-
a adequada (queira consultar os captulos relativos a ansiedade, ao me-
do, s alucinaes e aos delrios paranides).
Esconda qualquer coisa que possa ser perigosa.
Esconda objectos perigosos, tais como facas, fichas elctricas e pro-
dutos de limpeza, na cozinha; equipamento de jardinagem e produtos
de manuteno, na garagem ou na cave; e medicamentos no armrio da
medicao (tanto os que so vendidos com receita, como os outros).
Pode tentar encorajar a independncia da pessoa em relao medica-
o, deixando s a quantidade certa de medicamentos na caixinha, ou
arranjando um estojo prprio. Em alguns casos pode ser fcil limitar o
acesso a reas ou quartos potencialmente perigosos.
Mobilirio, equipamento e corrimes
Evite confuso desnecessria, que possa impedir os movimentos (sem
que para isso tenha que ter a sua casa arrumada, como se fosse uma
clnica). Corrimes podem ajudar a pessoa a movimentar-se pela casa,
reduzir o risco de quedas e aumentar a sua confiana (queira consultar o
captulo sobre como levantar e mobilizar a pessoa com demncia.).
Como proporcionar um ambiente seguro e transmitir segurana
Tente pr-se a si prprio no lugar da pessoa com demncia.
Feche chave tudo o que possa ser perigoso (como por ex.: equipa-
mento de cozinha, medicamentos, produtos de limpeza domstica, etc).
Componha os mveis e afixe corrimes, de modo a que seja fcil
para a pessoa mover-se pela casa.
Fixe bem os tapetes ao cho, e evite dar cera.
Instale um sistema de fecho de segurana nas portas e nas janelas.
Certifique-se de que os quartos e os corredores esto todos bem ilu-
minados.
Verifique as instalaes elctricas e elimine fios soltos.
Certifique-se de que a pessoa est agasalhada.
Certifique-se de que os mveis e o equipamento so slidos, e no tm
esquinas cortantes. Todos os tapetes devem estar bem fixos ao cho, e
no terem cantos virados. Ser melhor no usar mesmo cera, porque
pode algum cair.
Fechos de segurana
Coloque fechos nas portas da rua, para evitar que a pessoa deambule
pela rua, sem que d por isso. Certifique-se porm, de que podem ser
facilmente abertas em caso de emergncia. Os fechos tambm devem
ser aplicados nas janelas, que ofeream o risco de deixar passar uma
pessoa.
Iluminar e aquecer
boa ideia deixar, durante a noite, uma luz acesa entre o quarto da
pessoa e a casa-de-banho. Se tm problemas em ver, ou tendncia a
deambular de noite, pode ajudar fixar uma fita reflectora aos cantos dos
mveis. importante assegurar-se de que os irradiadores esto solida-
mente fixos, que h proteces para as lareiras e que os tubos de circula-
o quente esto protegidos, a fim de evitar queimaduras.
Verifique a instalao elctrica e deite fora fios soltos.
Certifique-se de que as tomadas elctricas oferecem segurana (sem
fios descarnados, as fichas bem adaptadas, as caixas bem fixas parede,
etc). possvel obter tampas de plstico para as tomadas da parede.
Esconda os fios elctricos (da televiso, dos candeeiros, etc) de modo a
que a pessoa com demncia no tropece neles. Pode mesmo ser neces-
srio encurtar os fios. Uma boa ideia seria guardar determinados apare-
lhos elctricos, tais como mquinas de barbear, secadores de cabelo,
frisadores, e at mesmo aquecedores elctricos, fora da casa-de-banho.
Certifique-se de que a pessoa est agasalhada
As pessoas com demncia arriscam-se a arrefecer sem darem por
isso. Uma habitao com bom isolamento e boa ventilao seria o ideal,
mas existem formas mais simples de ter a certeza que a pessoa no tem
frio. Pode, por exemplo, colocar a cama do lado duma parede interior,
colocar jornais debaixo dos tapetes, e aquecer a cama previamente com
uma botija de gua quente (mas certifique-se de que no est demasiado
quente, ou embrulhe-a primeiro). Se usa um cobertor elctrico, certifi-
79
que-se de que o desligou, ou retirou a ficha da tomada, antes da pessoa ir
para a cama. Se a pessoa sair e estiver frio, veja se ela tem a cabea
coberta, e de que leva roupas quentes, luvas, meias e sapatos adequados.
80
Se a pessoa cai e aparenta ser bastante grave, no tente mud-la
desnecessariamente, nem lhe d bebidas. Pode precisar de ser
anestesiada da por pouco tempo. Mantenha-a quente e chame
uma ambulncia.
Se a pessoa se queimar, ou escaldar, deite com jeitinho gua fria
sobre a rea afectada, durante pelo menos 10 minutos, para redu-
zir o calor na pele, e para acalmar a dor. Retire tudo o que estiver
apertado, como: anis, relgios ou jias. No aplique pomadas, mas
cubra a ferida com um material que no largue fios. Depois contac-
te o seu mdico, ou leve a pessoa para o hospital.
81
Outro problema que ele enfrenta, a solido e o isolamento. No conversa. J
no v televiso h muito tempo, nem ouve rdio, nem l jornais, nem tem visitas
de amigos. Posso estar com ele durante duas ou trs horas, que dois minutos
depois de ter partido, ele esquece-se de que eu l estive. Ento o qu que ele faz,
para preencher este vazio? Telefona-me. Mas no uma vez ou duas, durante o
sero. O recorde foram 22 vezes, em meia-hora, e de cada vez que vou ao tele-
fone, ele no diz nada, porque no se consegue lembrar porque que telefonou.
Algumas pessoas com demncia vivem sozinhas. Algumas vezes porque os
cuidadores no tm possibilidades de os ter em casa, mas muitas vezes porque
eles no querem deixar a sua prpria casa. Pode ser difcil cuidar de algum com
demncia que no deseja viver na mesma casa, sobretudo se vive noutra cida-
de, ou noutra regio. Pode ter que se deslocar de longe para fazer a visita, e ter
que confiar nas pessoas que vo informando sobre o andamento das coisas. Isto
pode-lhe trazer sentimentos de culpa e de ansiedade. Para agravar a situao,
pode ficar limitado ajuda que pode dar, e ajuda que a pessoa quiser receber.
H-de chegar uma altura, em que sente que necessrio arranjar outra soluo,
mas at l pode ir tomando outras medidas para ajudar a pessoa a ficar em casa,
e preencher o tempo o melhor possvel. Mas quer a pessoa viva ou no
consigo, pode ter filhos que achem difcil lidar com um familiar demente. A
segunda parte deste captulo pretende ajudar a explicar s crianas e aos
adolescentes o que a demncia, e como conviver com ela.
1 Parte: Viver sozinho com demncia
Como lidar com a situao da pessoa que tem demncia e vive s
Procure rodear a casa da pessoa com a mxima segurana (veja mais
abaixo, bem como no captulo de segurana).
Vigie a sade da pessoa, e certifique-se de que toma a medicao.
Tome conta das tarefas domsticas e certifique-se de que a pessoa
come adequadamente.
Visite-a e telefone-lhe com regularidade.
Ajude a pessoa a tratar dos assuntos do dia-a-dia (formalidades e
pagamentos).
Previna as companhias que prestam servios, comerciantes locais e
a polcia da rea, sobre potenciais problemas.
Certifique-se que a pessoa traz algum tipo de identificao, e de que
tem uma foto recente dela.
CONDIES ESPECIAIS
(VIVER S/AJUDAR AS CRIANAS A LIDAR COM ISSO)
Como proceder quando a pessoa vive sozinha
Procure rodear a casa de toda a segurana.
Alm das usuais medidas de segurana (queira consultar o captulo
sobre segurana), existem algumas precaues adicionais a tomar, quan-
do a pessoa vive s.
Para evitar inundaes reveja a possibilidade de adaptar as torneiras, ou
um sistema de corte automtico, e certifique-se de que o lavatrio e a
sanita tm um sistema de escoamento de segurana.
Verifique os fios da instalao elctrica. Pode ser necessrio substitu-
-los, se a casa em que a pessoa vive j tem muitos anos, e os fios se
deterioraram, tornando-se perigosos.
Verifique regularmente as lmpadas. Se ficar subitamente no escuro, a
pessoa pode entrar em pnico.
Confirme se o aquecimento oferece segurana. Um sistema automtico
seria o ideal.
Observe se os sapatos que esto a ser usados no so demasiado velhos,
porque podem dar azo a quedas.
Pode lembrar a pessoa do que deve, ou no deve fazer na sua ausncia,
deixando-lhe mensagens estrategicamente colocadas. (veja o captulo
sobre comunicao).
Pea a um vizinho para ir vigiando a pessoa, a sua casa e as pessoas
que l entram (quando deixam de reconhecer as pessoas, deixam entrar
qualquer um).
Veja se encontra um mecanismo de segurana para as portas e janelas,
que lhe garanta o mximo de segurana.
Arranje um jogo extra de chaves, para uma emergncia.
Medicamentos e cuidados pessoais
medida que a pessoa for perdendo a noo dos problemas de sa-
de, deve marcar uma reviso mdica, ou uma visita domiciliria. Se for
preciso tomar medicao, h o risco de ser tomada em excesso, de no ser
tomada, ou de ser tomada a medicao errada. Pode deixar mensagens,
ou o nmero de telefone, para lembrar. Em alternativa, uma caixa com-
partimentada uma boa ajuda. Os comprimidos ficam separados, mostram
quando devem ser tomados, e permitem que isso seja confirmado com
rapidez. Se tudo isto falhar, pode ter que arranjar algum para tomar conta
da medicao diariamente. importante deitar fora qualquer medicamento
desnecessrio, a fim de diminuir a possibilidade de confuso.
82
Pode ser necessrio orientar, comprar, cozinhar, e mesmo vigiar as
refeies, dependendo das capacidades da pessoa. Passe uma reviso
aos armrios e frigorfico, para ver se h restos de comida estragada; veja
se o caixote do lixo foi despejado, se a pia no est entupida, e se os
animais tm sido alimentados e levados a passear. Se no for possvel
fazer isto, devido distncia, talvez possa arranjar uma ajuda externa, de
amigos ou de servios sociais.
Visitas e chamadas telefnicas.
As visitas regulares e as chamadas telefnicas so maneiras prticas de se
assegurar que a pessoa no teve nenhum acidente, ou de que est a precisar
de alguma coisa. Permite-lhe saber como que ela vai indo, e de que tipo
de apoio precisa, medida que as suas necessidades mudam. As visitas
podem tambm quebrar o isolamento de quem vive s, e ajudam a
reconhecer perodos do dia, porque criam uma rotina (queira consultar o
captulo sobre desorientao). Pode tambm ser a nica vez que a pessoa
tem contacto com outros, ou tem a oportunidade de sair, e apanhar ar fresco.
Ajude a pessoa a lidar com os problemas do dia-a-dia.
Se puder, avise os comerciantes de que a pessoa pode sair, esque-
cendo-se de pagar. Pode ser fcil estabelecer um acordo para situaes
como esta. Relativamente ao pagamento das contas, pode oferecer-se
para isso ser feito por si, ou por ordem ao Banco, ou por uma procura-
o, que lhe conferiria a si o poder de actuar oficialmente no lugar da
pessoa doente. Pode tambm avisar as respectivas companhias de servi-
os, para elas, ao tomarem conhecimento, providenciarem para que no
haja cortes de energia, telefone, etc.
Deambulao e identificao.
Assegure-se de que a pessoa tem sempre consigo uma identificao,
seja ela de que forma for (por exemplo, uma braadeira, pulseira,etc.). E o
melhor ter o nome de um vizinho, ou de um amigo, inscrito nela. No se
esquea de ter sempre em seu poder uma fotografia actualizada da pessoa.
83
2 parte: Como ajudar as crianas a conviver com um familiar que
tem demncia
Sinto que devia estar triste pela minha avzinha, porque eu gosto
dela. Mas s vezes sinto-me realmente saturado, porque ela est a viver
connosco. Por causa dela a minha vida foi toda alterada. Tenho que dividir
o quarto com o meu irmo, e tenho que estar sempre a aturar as perguntas
da av. Por vezes sinto remorsos, porque ela no tem culpa. Mas sinto-me
melhor, quando consigo estar sozinho com a minha me e falar disso.
O meu av vive connosco e s vezes faz coisas que so mesmo emba-
raosas. Uma vez estava um grupo de amigos meus c em casa, e ele
apareceu e comeou a despir-se! Eu fiquei to envergonhado que no fui
capaz de explicar, e durante vrias semanas toda a gente gozava comigo na
escola. Por fim eu disse-lhes que o meu av tinha a doena de Alzheimer, e
qual era o significado disso, e eles depois disso reagiram praticamente bem.
Sinto-me como se eu tivesse mudado muito. J no me sinto, em esprito,
como se tivesse s 14 anos. A minha me ainda me tratava como se eu fosse
uma criana. As suas energias e o seu tempo iam todos para o meu pai. Isto
acabou quando eu lhe disse que me estava a sentir, como se a estivesse a
perd-la a ela e ao meu pai. Eram 2 da manh, quando falmos sobre isto.
Agora conversamos muito, e ela trata-me mais como se eu fosse um adulto.
Costumava ajudar o meu pai a tratar da minha me noite, depois dos
meus trabalhos de casa. A minha irm nunca me ajudava. Ela mais velha
do que eu, e leva a vida a sair. Eu pensava que ela no ligava. Mas uma
noite falamos sobre isso, e ela estava muito preocupada - acho mesmo que
pior do que eu. Ps-se a chorar e a contar como se lembrava da maneira de
ser da me antes, e de como lhe custava estar agora ao p dela. Eu ainda
gostava que ela ajudasse mais, mas agora compreendo-a melhor.
As crianas podem ter um efeito tranquilizante sobre as pessoas afectadas
por demncia. Podem ser igualmente atentas e pacientes, sem que tenham a
noo do que se est a passar. Muitos pais no se do conta disto e tentam
poup-las, fazendo muitas vezes de conta que no se est a passar nada de
novo. Mas a maioria das crianas cedo se d conta de que algo no est bem.
A reaco pode ser variada. Alguns podem censurar, enquanto outros podem
ter medo do comportamento errado ou fora do vulgar da pessoa.
84
Como ajudar as crianas a conviver com um familiar
que adoece com demncia
Explique-lhes o que uma demncia, tranquilize-os e d-lhes apoio.
Fornea s crianas leitura apropriada. Fale-lhes sobre a demncia, e
encoraje-os a colocar perguntas. D respostas simples e honestas, e
discuta as alteraes do comportamento medida que elas surjam.
Como est absorvido (ou absorvida) pela tarefa de cuidar da pessoa,
pode por vezes no reparar nas necessidades dela, ou subestimar os seus
problemas. Por isso tente dar-lhe ateno que merece. Ser uma boa
ideia lembrar as crianas de que o comportamento da pessoa uma
consequncia da doena, e no propositadamente dirigido a algum em
especial. Algumas crianas pequenas pensam que elas podero ter dito
ou feito alguma coisa que provocou a doena, e pode ser necessrio
assegurar-lhes de que no h nada a censurar. s vezes pode haver
algum que, na famlia, tenha mais jeito para explicar e para falar com
crianas. Ao longo da doena pode haver modificaes no relaciona-
mento. Numa famlia pode haver pessoas que se afastem dumas, para se
aproximarem doutras.
Encoraje as crianas a falar aos amigos e aos professores
uma boa ideia encoraj-los a explicar aos amigos e aos professores
o que a demncia, e aquilo que sentem. As crianas ficam frequente-
mente envergonhadas em frente dos seus amigos, quando h um com-
portamento excntrico. Pode ajud-los a explicar a situao, e receber os
pequenos amiguinhos com o mximo de simpatia e conforto. Desde que
os professores saibam da situao, eles vo com certeza ajudar os seus
filhos autorizando-os a terem mais tempo para os trabalhos de casa, ou
ajudando-os a resolver problemas na escola. Podem at propor arranjar
um acompanhamento.
85
Como ajudar as crianas a conviver com um familiar que adoece
com demncia
Converse com elas e convide-as a fazer perguntas.
Tente dar-lhes respostas simples e honestas, sempre que possvel.
Faa com que o ambiente seja tranquilizante e acolhedor.
Encoraje-as a contarem aos amigos e aos professores (e ajude-as, se
necessrio).
O Sr. Alberto est j h um bom bocado perto da porta, a murmurar
qualquer coisa por entre dentes. As enfermeiras no ligaram nenhuma. Ento
ele comeou a bater com a bengala contra a porta. Uma das enfermeiras
pegou-lhe no brao para o levar dali para fora. Ele tentou libertar-se, mas ela
pareceu no perceber. De repente ele deu-lhe uma bofetada.
O meu marido era um verdadeiro cavalheiro, mas agora pragueja como
um magala. No agressivo, mas diz nomes que nunca diria na frente
duma senhora. Primeiro fiquei chocada. Mas agora dei-me conta de que ele
no se consegue controlar, e que no o faz de propsito. Ele olha para mim
to admirado e triste se eu ralho: no percebe que fez mal. Normalmente
aviso as pessoas antes de o levar, e elas, dum modo geral, colaboram.
As pessoas com demncia comportam-se geralmente duma maneira
agressiva, quer seja dum modo verbal, quer seja de forma fsica (se bem que a
agresso verbal seja mais comum). Isto pode escandalizar e pode achar que
difcil lidar com isso. Contudo, importante ter em conta que o comportamento
agressivo causado mais pela doena, do que pela prpria pessoa doente. Por
esta razo, nenhuma pessoa est livre disso. Mesmo aqueles que tm um feitio
muito dcil, podem por vezes comportar-se de uma forma agressiva. Por isso
que o comportamento agressivo pode ser chocante e desconcertante. H
muitas razes possveis para um comportamento agressivo, tais como a
frustrao ou a ansiedade. Em geral a causa geralmente o medo - uma reaco
natural, defensiva perante a percepo, geralmente falsa, de perigo ou ameaa
eminente. Nem sempre possvel evitar a reaco, mas bom pensar na forma
de minimizar os danos e de se proteger a si.
87
COMPORTAMENTO AGRESSIVO
Como lidar com comportamento agressivo
Manter a calma e transmitir tranquilidade.
Tentar distrair a pessoa doente.
Evitar fazer frente ou prender a pessoa.
No esquecer a sua prpria segurana (pense numa maneira de es-
capar, se for necessrio).
Procure uma pessoa experiente que lhe possa ensinar como se deve
defender se ficar preso.
Conte o que se passou e diga o que sente a algum, em quem tenha
confiana.
Conte ao mdico.
Como lidar com comportamento agressivo
Mantenha a calma e transmita segurana.
importante tentar conservar a calma, de modo a no perder o con-
trole da situao. Isto no , provavelmente, fcil, principalmente se a
pessoa doente est a gritar consigo, ou a comportar-se de uma maneira
ameaadora. Pode ser uma ajuda, ter em conta que as atitudes e as
palavras da pessoa no so ditas intencionalmente contra si, e que so
causadas pela doena. Tambm, da mesma forma que, da sua parte pos-
sa haver zanga ou medo, o mesmo se pode estar a passar com a pessoa
doente. Por isso, ela precisa de ser tranquilizada. Talvez possa fazer isso
com palavras, ou com pequenos toques carinhosos, explicando o que se
est a passar.
Tente distrair a pessoa.
s vezes possvel impedir algum de se comportar de uma forma
agressiva, distraindo-a. Por exemplo, pode propor tomarem uma bebida
em conjunto; ir dar um passeio, ou fazer qualquer coisa, que saiba que
lhe d prazer.
Evite:
cenas de confrontao e discusso,
tomar a peito o que a pessoa lhe diz,
provocar, atravs de confrontao fsica, troar ou rir,
mostrar medo,
tentar prender a pessoa,
ficar embaraado, ou a pessoa,
no ter espao para cada um,
estrebuchar para se libertar, se ficar preso (ou presa),
aplicar castigos.
Zele pela sua prpria segurana.
A pessoa doente pode ter muito mais fora do que pensava, princi-
palmente quando se sente ameaada ou nervosa. Por isso deve arranjar
88
Como evitar um comportamento agressivo
Tente descobrir o que possa ter sido a causa, de modo a poder evi-
tar a repetio.
uma maneira de poder escapar a isso, se vier a ser preciso. Seria uma
boa ideia encontrar uma pessoa experiente, que lhe pudesse ensinar o
que fazer, no caso de ficar manietada. Isto pode deix-la descansada,
permintindo-lhe manter a calma. Se for feito com delicadeza, pode ser
transformado num gesto carinhoso. No tenha problemas de conscincia,
em pensar na sua prpria segurana. Se tranquilizar e distrair no resultar,
no haver muito mais alternativas de que se possa servir. Ao abandonar
a sala, est a conceder pessoa com demncia no s tempo e espao
para ela se acalmar, como tambm se est a poupar para continuar a
desempenhar o seu papel de cuidador. Se sofresse um acidente, j no
ficaria nessas condies. tambm melhor avisar antecipadamente as
pessoas, da possibilidade de poder vir a haver um comportamento
agressivo, e assegurar-lhes de que ningum as culpar, caso isso venha a
suceder.
Converse sobre o sucedido, e informe o mdico.
A seguir a um incidente agressivo, melhor desabafar com algum
da sua confiana. Mesmo que pense que resolveu bem a situao, pode
vir a ficar afectado (ou afectada) mais tarde. Talvez possa ter ficado a
pensar nalguma coisa que a pessoa doente disse ou fez; ou ficou a
preocupao de como proceder no futuro. O incidente pode mesmo ter
despertado lembranas de experincias anteriores, que se tenham
passado consigo e das quais no tenha falado a ningum.
Se o problema se est a tornar incontrolavel, ou se est com medo,
no hesite em consultar um mdico. Ele aconselha-la-, e poder mesmo
receitar medicamentos, se bem que deve ter em conta, que os medica-
mentos podem ter efeitos colaterais desagradveis.
Como evitar um comportamento agressivo
Tente descobrir o que possa ter sido a causa.
Ansiedade, medo, agitao, clera e frustrao podem conduzir a um
comportamento agressivo, e os conselhos dados nos captulos relativos a
estes problemas, podem provar ser teis. Em todo o caso, semelhana
doutros problemas, nem sempre possvel evitar que a pessoa se com-
porte de uma forma agressiva, e no deve em absoluto culpar-se, se isto
vier a acontecer.
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A minha me andava para c e para l, na sala de estar, compondo
almofadas, mudando bibelots, e abrindo e fechando as gavetas das c-
modas. Estava-me a pr nervoso. Ento tive uma ideia. Subi as escadas e
tirei todas as toalhas limpas do armrio para o cho. Trouxe-as para baixo
e pedi minha me para as dobrar, porque tanto eu como a minha
mulher tnhamos muito que fazer. Comeou a dobr-las logo a seguir, e
aos poucos foi acalmando.
Quando esto agitadas ou nervosas, as pessoas com demncia, em
regra, parecem estar inquietas e irritveis. Podem andar para c e para l,
ou andar aos encontres s coisas, mudando as coisas de stio, na cozi-
nha, mexendo nas gavetas, ou abrindo as torneiras. Por vezes, isso pode
ser causado por modificaes no crebro, mais do que por algo que te-
nha acontecido, ou que tenha sido feito por si. Em todo o caso, esse tipo
de comportamento pode p-lo a si e s outras pessoas da famlia igual-
mente nervosos. Para resolver a situao, melhor tentar manter a cal-
ma, e dizer isso pessoa doente.
Como lidar com a agitao e com o nervosismo
aconselhvel evitar prender a pessoa, ou impedir que ela v para
outro lado, quando se sente nervosa e est agitada. Veja se est alguma
90
AGITAO E NERVOSISMO
Como lidar com a agitao e com o nervosismo
Mantenha a calma e fale baixo.
No se aproxime muito, para que a pessoa no se sinta ameaada.
D-lhe algo que lhe mantenha as mos ocupadas, como por exem-
plo, um leno de assoar, ou um tero.
Arranje uma ocupao til, como por exemplo: descascar batatas,
ou dobrar os guardanapos do lanche.
Um gole de gua pode ajudar a acalmar.
No se censure a si prprio.
Como evitar estados de agitao e nervosismo
Corte as bebidas que contenham cafena.
Procure simplificar o ambiente.
Consulte um mdico, se a pessoa andar demasiado agitada.
coisa a mago-la, ou se tem algo no sapato. As pessoas nestas situaes
so capazes de ter uma fora desmedida. Mesmo o simples facto de lhe
pegar no brao, pode ser extremamente doloroso. Por isso melhor dei-
x-la vontada e falar com calma e sem elevar a voz. s vezes pode aju-
dar, arranjar um entretenimento para as mos, como um leno de assoar,
ou uma tarefa til, como descascar batatas. Alguns cuidadores descobri-
ram que, dar um copo de gua pessoa (num recipiente inquebrvel),
pode ajudar. Mas no se culpe a si prprio. O problema surgido no foi
causado por nada que tenha sido feito por si.
Como evitar estados de agitao e nervosismo
Pode tentar reduzir bebidas tais como: o ch, o caf e o chocolate
quente, pois todos eles contm cafena, a menos que haja outras orienta-
es. Pode tambm tentar simplificar o ambiente, como por exemplo,
evitar demasiado barulho, pessoas em excesso, alteraes desnecess-
rias, actividade excessiva, etc. Se a agitao passa a ser um problema
regular, ou se a pessoa fica extremamente agitada, em ltima anlise o
seu mdico pode estar apto a prescrever medicamentos, se bem que
deva estar a par dos efeitos colaterais.
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No momento em que ouvi uma gritaria encolerizada, que vinha da
cozinha, levantei-me e fui ver o que se passava, para haver tanto barulho.
Cheguei mesmo a tempo de ver a minha neta bater com a porta atrs de
si, enquanto gritava: Estou farta disto. Vou para casa.. O meu marido
gritou-me qualquer coisa, que eu no percebi bem, e foi-se embora para
a sala, com ar de zangado. Vi um pacote em cima do aparador, com o
fecho meio rasgado, e o leite todo derramado no cho. Limpei tudo e
voltei para a sala, onde fui recebida pelo meu marido com um sorriso
amvel.
Por vezes a pessoa com demncia pode-se encolerizar, atirando
coisas para o cho e gritando. O que pode ser muito perturbador. Pode
sentir-se mgoa e tristeza, pelo que parece ser uma mudana no feitio da
pessoa. Para alm disto, ataques de clera podem pr a casa em reboli-
o. Se tem crianas pequenas, elas podem mesmo sentir-se culpadas
disso. E mais: ataques de clera podem parecer exagerados e como se
tivessem falhado o alvo - uma hiperreaco a alguns incidentes bem sem
importncia (leia o captulo sobre reaces exageradas). Para a pessoa
doente, o ataque de clera pode ser a nica maneira de exprimir qual-
quer coisa. Ou ento pode estar zangada por ter tido que lhe pedir ajuda
para algo, que antes era capaz de fazer sozinha. Porm, mesmo que no
se saiba qual a razo da zanga, possvel tomar medidas para reduzir a
frequncia dos ataques de zanga.
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CLERA
Como lidar com os ataques de clera
Mantenha a calma. No leve isso a peito.
No sinta remorsos pelo incidente. A pessoa muito provavelmente
vai-se esquecer disso logo a seguir.
Como evitar os ataques de clera
Procure descobrir o que desencadeou a zanga, para poder evitar nova
crise.
Tente no intervir desnecessariamente, nem exagerar a importncia
das coisas.
Procure no adoptar uma atitude protectora, nem autoritria.
Como lidar com os ataques de clera
provvel que seja difcil manter a calma, e no tomar a srio o acon-
tecimento. H quem ache, que contar at 10 ajuda. Em todo o caso,
importante lembrar-se de que o ataque de clera muito provavelmente
uma consequncia da doena. De facto, muito frequente que as pes-
soas fiquem amigas e carinhosas logo a seguir ao ataque. Isto pode ser o
resultado de uma mudana brusca de humor (consulte o captulo sobre
mudanas bruscas de humor), ou porque eles esqueceram o incidente.
Por isso, se conseguir distrair a pessoa, ela acaba por se esquecer do que
a aborreceu.
Como evitar os ataques de clera
Procure descobrir o que desencadeou a zanga, para poder evitar
nova crise.
s vezes possvel descobrir o qu que aconteceu antes do inciden-
te. Por exemplo, se a reaco puder ter sido causada por a pessoa no
ter sido capaz de fazer alguma coisa, pode tentar modificar a tarefa, estar
por perto, ou evitar que a mesma situao se repita.
Procure no intervir desnecessariamente, nem exagerar a importncia
das coisas.
A pessoa doente pode fazer algo, que parea um pouco estranho, ou
no fazer nada. Pode sentir-se tentada a trav-la, ou continuar a fazer as
coisas por ela, e fazer o que for preciso, bem feito. Mas, provavelmente
isto no ser preciso, e o nico resultado pode ser o de pr a pessoa
novamente furiosa.
Procure no adoptar uma atitude protectora, nem autoritria.
Sem que se d conta, pode s vezes parecer protector ou autoritrio.
A pessoa doente pode, por vezes, interpretar mal instrues ou ajudas,
tomando-as como actos ou ordens para a tratar como se fosse uma
criana. O que disse pode no ter nada de mal para as outras pessoas,
mas a pessoa doente pode estar mais sensvel em relao aos seus
prprios problemas, e dependente em relao a outros. Se isto poder ser
um problema, tente dizer o que queria, de uma forma diferente. Por
exemplo, em vez de dizer: Agora vista o seu casaco, pode dizer: Aqui
tem o seu casaquinho. Posso ajudar a vesti-lo?.
93
IMAGINE QUE: Acaba de acordar num quarto que no conhece. Olha
para a colcha e v mos engelhadas e cheias de manchas, que no so
nada parecidas com as suas mos, que tm a pele lisa e jovem. Mas
essas mos parecem estar presas aos seus braos. muito confuso.
Algum entra no quarto com uma chvena de ch. E diz: Me, bom-dia.
Hoje quarta-feira. o seu dia de ir ao Centro-de-Dia.. Mas se s tem
uma filha, e ela tem s 17 anos, quem esta mulher com mais de 50,
que lhe est a chamar me a si? E o que vem a ser um Centro-de-Dia?
As pessoas com demncia por vezes sentem-se receosas, ou ansiosas.
H muitas razes possveis que justifiquem isso. Algumas ficam ansiosas por
se estarem a misturar coisas do passado com o presente (por exemplo,
preocupaes com a segurana das crianas no regresso da escola). Outras
vezes podem sentir-se ansiosas ou receosas em consequncia de
alucinaes, ou de pensamentos delirantes, ou em resposta ao ambiente que
se vive em casa. Pode ser unicamente o resultado de viver no que parece ser
um mundo em constante mudana. H tambm as preocupaes e os
medos que muitos de ns tm, como os que dizem respeito ao futuro.
Infelizmente, nem sempre possvel determinar a causa exacta da
ansiedade ou do medo. Como cuidador, pode ficar angustiado por ver a
pessoa preocupada ou receosa. Pode sentir-se perplexo, sem saber o
que deve fazer. Contudo, no absolutamente necessrio compreender a
causa da preocupao, para ser capaz de ajudar. Pode, mesmo assim,
oferecer tranquilidade e carinho, e exprimir o seu cuidado. Como pode
ver mais abaixo, pode igualmente tomar medidas para reduzir as
probabilidades da pessoa se sentir ansiosa ou receosa.
94
ANSIEDADE E MEDO
Como lidar com a ansiedade e com o medo
Oferea segurana e contacto fsico.
Atenda aos sentimentos que vo sendo expressos.
Se possvel, arranje uma distraco, ou elimine a causa da preocupao.
Se o problema for grave, consulte o mdico.
Como evitar a ansiedade e o medo
Tente conservar o ambiente calmo e manter a rotina
Procure reduzir potenciais fontes de medo.
Procure criar um ambiente tranquilo em casa.
Como lidar com a ansiedade e com o medo
Tranquilizar.
Se a pessoa aparenta estar receosa ou ansiosa, deve tranquiliz-la, ex-
plicando-lhe que compreende como ela se deve sentir, mas no h moti-
vo para preocupaes. Se a pessoa der mostras de no estar a perceber o
que lhe diz, segure-lhe na mo, ou ponha-lhe o brao volta dos ombros.
Se estiver a ter alucinaes assustadoras, melhor no pretender estar a
v-las tambm, nem tentar convenc-la de que no est l nada.
(consulte, por favor, o captulo sobre alucinaes e delrios paranides).
Procure dar resposta aos sentimentos, tanto quanto s palavras
As pessoas com demncia podem ter dificuldade em se expressar.
Aquilo que elas dizem no momento pode no ser bem a verdadeira cau-
sa da ansiedade ou do medo. Por exemplo, se a pessoa tem um olhar as-
sustado e no para de perguntar: Quanto tempo?, pode aproveitar
para dizer: Quanto tempo falta para jantar?. Mas tambm pode ser que
ela quisesse dizer: Quanto tempo vais demorar?. Quanto melhor co-
nhecer a pessoa, mais fcil lhe ser perceber o que ela lhe est a querer
dizer. Pode, contudo, responder sempre emoo que ela exprime,
transmitindo-lhe segurana e mostrando-lhe que se est a ocupar dela.
Arranje distraces ou elimine a causa da ansiedade
ou do medo (se souber qual)
Vai ver que, se conseguir distrair a pessoa, ela se vai esquecer de que
estava com medo, ou com ansiedade. muitas vezes difcil saber qual
a causa. Mas se pensa que sabe o que que est na origem do medo,
tente primeiro pr isso de parte (por exemplo: retirar um bibelot, um
cartaz, ou um espelho, no deixar estar tantas pessoas na sala, iluminar
melhor, para que no haja tantas sombras, etc.). Outra hiptese, levar a
pessoa para outro lado.
Consulte o mdico.
Os medicamentos para a ansiedade podem, por vezes, resultar, mas
s devem ser tentados, quando a ansiedade grave, e depois de se te-
rem experimentado todas as outras opes. H sempre o problema dos
possveis efeitos colaterais, tais como o aumento da confuso causados
pelos medicamentos para as pessoas com demncia.
95
Como evitar a ansiedade e o medo
Explique sempre quem so as pessoas que esto presentes, e o que
se est a passar.
Transmitir calma, e explicar o que se est a passar, e quem as pessoas
so, ajuda a pessoa doente a sentir-se menos ansiosa. Mesmo que a pes-
soa no perceba o que lhe est a dizer, ele, ou ela, sentir-se- provavel-
mente securizado pela sua expresso e pelo seu tom de voz.
Procure manter um ambiente estvel e conservar a rotina.
Criar e manter um ambiente estvel, bem como a rotina, vai muito
provavelmente fazer com que a pessoa tenha mais hipteses de sentir
segurana sua volta. Podem continuar a no reconhecer os lugares fa-
miliares, nem as pessoas, mas tm pelo menos qualquer coisa, a que se
prender.
Lembre-se de que a pessoa doente pode ser sensvel ao humor.
Mesmo as pessoas com demncia podem ter dificuldade em comuni-
car, podem manter-se muito sensveis ao humor dentro de casa. Uma at-
mosfera pesada pode fazer com que a pessoa se sinta insegura ou pouco
vontade. Claro que no pode garantir que haja sempre uma atmosfera de
harmonia em casa, nem realstico pretender que tudo est bem, quando
no est. Mas bom no esquecer que, por vezes, a pessoa pode ser
influenciada pelo humor que paira no ar, e precisar de ser tranquilizada.
96
Durante o ltimo ano a minha me tinha muita dificuldade em se or-
ganizar para fazer as coisas. Se a deixassem, ficava sentada na cadeira
dela a maior parte do dia, entregue aos seus pensamentos. Mas acabei
por descobrir que ela tem prazer em fazer certas coisas, como arrumar
a caixa de costura, desde que eu a desafie a comear.
Quem tem demncia pode simplesmente ficar sentado numa cadeira,
ou ficar em p, parado, durante muito tempo, sem querer fazer nada. Po-
dem parar de falar com as pessoas e retirarem-se, talvez em consequn-
cia da sua incapacidade em comunicar. Se bem que um comportamento
desse tipo venha pouco provavelmente a ser um problema, pode ter difi-
culdade em se habituar, e preocupar-se com o bem-estar da pessoa. Ela
pode ter um ar infeliz, ou parecer ter perdido o interesse pela vida. Em
todo o caso, com pacincia e perseverana, pode conseguir, aos poucos,
encoraj-la a fazer alguma coisa, e a interessar-se pelo que a rodeia. Por
outro lado, pode ter por vezes que se render evidncia de que tenha
necessidade de um pouco de privacidade.
Como lidar com a apatia
No obrigue a pessoa a fazer alguma coisa, quando ela j deu a en-
tender que no tem vontade.
Nem sempre possvel convencer a pessoa doente a fazer algo que ela
no quer. Nessas alturas o melhor no insistir, pois o mal que lhe pode vir
a causar pode exceder os possveis benefcios da actividade em causa.
Encoraje actividades que ela possa executar, e que exercitem tanto o
esprito como o corpo.
97
APATIA
Como lidar com a apatia
No obrigue a pessoa a fazer alguma coisa, quando ela j deu a en-
tender que no tem vontade.
Estimule-a a fazer algo que esteja ao alcance das suas capacidades.
D-lhes os parabns pelo que consegue fazer.
Procure mant-la com o esprito e as mos activos.
Deixe que pare quando j se cansou.
Tente estimular o interesse da pessoa (actividades agradveis, pas-
seios, concertos, etc).
A pessoa pode ter resolvido retirar-se, como uma maneira de lidar
com a situao, quando as coisas se tornam demasiado complicadas. Por
isso importante sugerir actividades que ela possa executar. Procure
encontrar actividades que faam com que a pessoa se movimente. Por
exemplo, pode pedir-lhe ajuda para fazer coisas, como limpar o p, ou
regar as plantas. Depois de comear a andar de um lado para o outro, ela
pode sentir-se mais confiante e activa. Vai ver que, muitas vezes s
uma questo de sugerir qualquer coisa e dar o arranque. (Consulte, por
favor, o captulo de lazer, actividades e exerccio, para obter mais infor-
maes sobre as actividades).
Tente concentrar-se no que foi conseguido, e no insista em continuar.
Procure concentrar-se nos aspectos positivos, ou seja d os parabns
pessoa, pelo que ela conseguiu fazer, em vez de a criticar por ter para-
do. Se houver muita presso para continuar, da prxima vez que lhe pro-
ponha fazer qualquer coisa, ela pode estar mais inclinada em recusar.
98
Beatriz dirigiu-se para a cozinha e sentou-se mesa sorrindo. Ento,
enquanto a filha deitava ch numa chvena, sem razo aparente, levan-
tou-se repentinamente e comeou a andar de um lado para o outro, na
cozinha, agitada. A filha assustou-se mas, calmamente, comeou a atrair
a ateno da me para o ch. Beatriz voltou, ento, a sentar-se mesa e
a expresso prazenteira e calma voltou ao seu rosto.
No Centro de Dia, Jlia pediu um leno. Depois de o utilizar, como
no encontrava um bolso onde o pr, depois de olhar rapidamente em
volta, meteu-o no soutien. Desatou ento a rir gargalhada. Era engraa-
da a forma como ria. Os seus olhos ficaram cheios de lgrimas e parecia
no conseguir parar de rir. Um cuidador interrompeu as suas gargalhadas
para lhe dizer que o ch estava pronto. Esta interrupo distrau-a e
parou de rir.
Por vezes, as pessoas com demncia mostram sinais de extrema
tristeza ou extrema felicidade sobre qualquer coisa que normalmente no
levaria a tal reaco (isto frequentemente referido como instabilidade
emocional). Consequentemente, podem chorar ou rir descontroladamen-
te o que pode parecer estranho ou ser mesmo pertubador. No razo
para preocupao, devendo-se apenas tentar que parem de rir ou de
chorar.
O comportamento do doente altera-se por vezes repentinamente,
sem razo aparente. Esta alterao por vezes to dramtica que
perturba os que se encontram por perto. Estas alteraes bruscas de
comportamento e as emoes extremas so causadas pela doena. No
so reaces a qualquer coisa que tenha acontecido e, por isso, no
devem ser tomadas pessoalmente.
99
MUDANAS BRUSCAS DE HUMOR
E TRISTEZA OU FELICIDADE EXTREMAS
Como lidar com alteraes bruscas de comportamento
e com felicidade ou tristeza extremas
Tente manter-se calmo. No tome o incidente de forma pessoal.
Tente transmitir segurana ao doente que pode estar a sentir-se
assustado com o que se passou.
Como lidar com alteraes bruscas de comportamento
Mantendo a calma reduz-se a possibilidade de a alterao de humor
se transformar numa reaco violenta (ver tambm o captulo sobre reac-
es exageradas). Poder ser difcil manter a calma, especialmente quan-
do o doente est a ser agressivo ou a proferir insultos, o que pode levar
o cuidador a pessoalizar estas atitudes. importante lembrar-se que tais
reaces repentinas e excessivas so causadas pela doena e que no se
trata de reaces pessoais contra o cuidador.
Se se mantiver uma atitude calma e simptica para com o doente,
tentando incutir-lhe segurana, a situao poder ser ultrapassada. im-
portante transmitir segurana, uma vez que este poder sentir-se deso-
rientado, no percebendo a razo por que se comporta de tal forma, sen-
tindo, no entanto, as emoes. Embora o riso no seja geralmente consi-
derado um problema, os doentes ficam muitas vezes cansados ou
podem mesmo ter receio das suas emoes. Podem esquecer o que
desencadeou aquela emoo e sentem-se confusos. mais importante
transmitir-lhes confiana e dar-lhes apoio do que procurar a causa de tal
comportamento. Alm disso, o cuidador no deve sentir-se responsvel
pelas alteraes de humor, ou pelas emoes exageradas do doente.
Estas no acontecem por algo que tenha ou no feito.
100
Houve momentos em que foi efectivamente muito difcil. Ela seguia-
me por todo o lado, levando a minha pacincia ao limite. O meu nico
escape era s vezes fechar-me chave na casa de banho para ler o jornal.
Agora ela vai para o Centro de Dia, que adora, e assim tenho dois dias
por semana para mim prprio.
Quando o doente o segue constantemente, a sua pacincia pode
chegar ao limite. No s lhe exigida ateno constante, como fica sem
um nico momento de privacidade. Alm disso, difcil descontrair-se
quando sente que o outro est espera do seu prximo movimento.
Como poder perceber no captulo sobre a ansiedade e o medo, a pes-
soa com demncia vive num mundo onde j nada faz sentido e onde
tudo pode acontecer. No surpreende pois que o doente no queira o
cuidador fora da sua vista. O cuidador poder representar o que se man-
tm estvel no meio do que se tornou um mundo em constante mudan-
a. Contudo, importante que tente fazer alguma coisa antes de come-
ar a ficar fragilizado e tambm para poder ajudar o doente a sentir-se
mais seguro.
Como lidar com a perseguio
Assegure ao doente que regressar em breve
O doente necessita que lhe seja assegurado que o cuidador/familiar
regressar e que regressar em prazos que possa entender. Infelizmente
o doente pode ter uma ideia distorcida do tempo e pode no compre-
ender o que o cuidador quer dizer, ou pensar que cinco minutos so
cinco horas. (Ver captulo sobre a desorientao).
Arranje algum que se sente junto do doente enquanto estiver ausente
Poder ser difcil explicar quando estar de volta ou conseguir que o
doente fique noutro compartimento da casa enquanto tem um momento
101
PERSEGUIO
Como lidar com a perseguio
Assegure ao doente que regressar em breve
Arranje algum que se sente junto dele (ou dela)
Arranje qualquer coisa para ele (ou ela) fazer enquanto estiver ausente
Contacte um mdico
para si prprio. Contudo, se encontrar algum em quem o doente confie,
ser mais fcil que este o deixe sair sem tentar segui-lo. No deve sentir-
se culpado ou egosta por assim proceder. O cuidador tem direito a ter
algum tempo para si prprio e dever tentar que assim seja. Nem todos
tm acesso a um Centro de Dia, mas poder descobrir que os amigos ou
vizinhos gostaro de o ajudar de vez em quando. Precisam apenas que
se lhes pea que o faam.
Descubra alguma coisa com que o doente se ocupe
Descobrir uma tarefa simples para o doente poder ser uma forma de
o manter ocupado e, assim, no o seguir por todo o lado. No tem que
ser uma tarefa que o doente necessite de facto de realizar, nem que o
faa bem. O objectivo principal distrair a sua ateno para que no se
preocupe com a sua ausncia durante algum tempo e possa, livremente,
fazer o que tem a fazer.
Se o problema persistir e se sentir que o doente pode ficar com
medo, contacte o seu mdico, pois este poder ajudar.
102
Estavamos um dia no supermercado e o meu Pai dirigiu-se a uma se-
nhora, apontou para um pote de mel que ela tinha na mo e disse:
Hum! Isso mel. bom!. Fiquei embaraada com a forma desinibida
como se dirigiu senhora, que eu no conhecia. A senhora respondeu:
mel sim, e delicado como o senhor. Naquele momento compreendi
que as normas sociais no eram importantes, que o que contava era a
sensibilidade e que eu podia ir a todo o lado com o meu Pai.
A pessoa com demncia pode ocasionalmente ter um comportamen-
to completamente inadequado ou fazer coisas que os outros achem
estranhas. Por vezes, tal comportamento meramente inusual; outras
vezes, perturbador ou embaraoso para os outros. Isto pode dever-se a
ter sido afectada a parte do crebro que controla as inibies, o que tem
como consequncia que o comportamento j no governado pelas
convenes sociais. Por outro lado, a pessoa pode ficar confusa, deso-
rientada ou pode tentar sem sucesso comunicar qualquer coisa. Os com-
portamentos embaraosos ou estranhos so problemas mais para o cui-
dador do que para os prprios doentes. Assim, cuidar de uma pessoa
com demncia envolve lidar-se com as prprias emoes, ao tentar evi-
tar que ofenda ou choque os outros, ao tentar perceber o seu comporta-
mento e evitar que ocorra de novo. Nem sempre possvel evitar com-
portamentos embaraosos ou estranhos, mas as pessoas no ficaro
ofendidas se compreenderem que aquele comportamento se deve
doena.
103
Como lidar com comportamentos embaraosos ou estranhos
Tente no reagir excessivamente
Se a pessoa com demncia se comportar de forma inadequada, tente
afast-la ou distrair a sua ateno
Pense se de facto necessrio tentar deter aquele comportamento
Discuta os seus sentimentos de embarao com outras pessoas que j
passaram por experincias semelhantes
Como impedir comportamentos embaraosos ou estranhos
Procure um padro que possa indicar o que causou aquele comportamento
COMPORTAMENTO EMBARAOSO
OU ESTRANHO
Como lidar com comportamentos embaraosos ou estranhos
Mantenha a calma e no reaja exageradamente
Embora se possa considerar um determinado comportamento pertur-
bador ou estranho, o paciente poder no se dar conta disso. Pode, no
entanto, ficar surpreendido ou perturbado com as reaces dos outros
perante as suas atitudes, o que poder lev-lo a uma reaco violenta ou
a uma atitude agressiva (ver captulos sobre comportamentos agressivos
e reaces excessivas). Por isso importante que se mantenha a calma e
no se tenha uma reaco exagerada.
Tente calmamente afastar o doente de locais pblicos ou distraia-o.
Por vezes os comportamentos so particularmente embaraosos em
virtude dos locais onde ocorrem, ou porque se est com outras pessoas
e o cuidador poder sentir-se embaraado ou recear que o comporta-
mento do doente choque os outros. Nesse caso, bastar levar o doente
do local ou afast-lo daquela situao. Deve-se ter cuidado para que esta
atitude no seja interpretada como repressiva. Se o doente no perceber
que o seu comportamento estranho ou no entender o que se est a
tentar dizer-lhe, poder opor-se a ser levado do local, ou a ser interrom-
pido. Pode tambm tentar distra-lo. Por exemplo, sugira-lhe que faa
algo que j se sabe antecipadamente que gosta, oferea-se para o levar a
algum lado, fazer algo em conjunto ou leve-o para tomar uma bebida.
Pense se realmente necessrio tentar faz-lo parar.
Mesmo se um comportamento for embaraoso ou estranho, poder
no ser necessrio tentar par-lo. Em parte, o embarao poder ser cau-
sado pelo facto de as outras pessoas no perceberem as razes por que
o doente se comporta daquela maneira. Explicar a situao antecipada-
mente poder deixar todos um pouco menos inquietos se e quando
ocorrerem tais comportamentos.
Discuta os seus sentimentos de embarao com outras pessoas que
tenham passado por experincias semelhantes
Pode ajudar discutir o seu embarao com outras pessoas que tenham
passado pelas mesmas experincias e, consequentemente, sabem como
se sente. Falando sobre os seus sentimentos, comea a sentir que o seu
embarao vai diminuindo gradualmente. Poder mesmo comear a ver o
lado cmico das situaes.
104
Como impedir comportamentos embaraosos ou estranhos
Procure um padro que possa indicar qual a causa de determinado
comportamento
Tente lembrar-se de ocasies anteriores quando o doente se compor-
tava aparentemente de forma estranha. Poder descobrir que tal acon-
tecia em determinadas circunstncias, ou a determinada hora do dia.
Poder, assim, detectar um padro que explique um certo comportamen-
to. Por exemplo, se descobrir que um determinado comportamento
frequentemente seguido de incontinncia, esse comportamento poder
ser a forma do doente lhe comunicar que necessita de ir casa de banho.
Se o doente se precipita para um determinado objecto sempre que h
visitas e a ele se agarra fortemente enquanto as visitas l se encontrarem,
isso pode significar que receia que algum o roube. As dificuldades de
comunicao e a perda de memria podem fazer com que reaces nor-
mais paream estranhas. Compreender que talvez haja uma razo para
um comportamento estranho pode ajudar o cuidador a sentir-se menos
incomodado, assim como a pr fim a esse comportamento logo que este
ocorra ou mesmo a impedir que ocorra.
105
Quando visitei a minha mulher no hospital, ela falou sobre mim e sobre
coisas que fizemos juntos como se estivesse a conversar com outra pessoa.
Isto entristeceu-me, mas ao mesmo tempo compreendi que no se
esquecera de mim. Ainda se interessa por mim, mas j no me reconhece.
Quando o doente tem dificuldades em reconhecer pessoas e objec-
tos, o cuidador atribui essas dificuldades perda de memria, confuso
ou falta de vista. Em alguns casos, pode estar certo. Contudo, h outra
possibilidade. Poder dever-se ao facto de o crebro do doente no
poder juntar e organizar o que recorda e o que v. A informao prove-
niente destas duas fontes j no coincide. Este problema por vezes
referido como agnosia. Consequentemente, o doente muitas vezes no
consegue reconhecer as pessoas e utiliza os objectos incorrectamente.
Isto torna a sua vida muito difcil e aumenta o isolamento e o medo, uma
vez que os familiares podem parecer-lhe estranhos. tambm perturba-
dor para as outras pessoas, que acham o seu comportamento estranho, e
causa tristeza nos amigos e familiares, particularmente quando j no so
reconhecidos. Contudo, possvel ajudar o doente a perceber quem so
as pessoas e de que objectos se trata e como os deve utilizar.
Como lidar com o problema do no reconhecimento
de pessoas e objectos
Tente prestar ajuda sem chamar a ateno para o erro cometido.
Quando se trata de objectos, poder ser mais simples entregar ao
doente o objecto adequado e explicar ou demonstrar como se o utiliza.
106
Como lidar com o problema do no reconhecimento de pessoas
e objectos
Explique quem a pessoa e de que objecto se trata, se sentir que
mesmo necessrio
Quando o doente cometer um erro, entregue-lhe o objecto adequado
Respeite a opinio do doente evitando correces desnecessrias
No chame desnecessariamente a ateno para um erro cometido
Tente no se ofender quando o doente no o reconhecer
NO RECONHECER PESSOAS
NEM OBJECTOS
Se a pessoa com demncia no aceitar a explicao, no vale a pena
discutir. Alm disso, por vezes ajuda se indicar diferentes caractersticas
do objecto ou caractersticas da pessoa - por exemplo, a sua voz.
Se o doente no reconhecer algum, ou confundir os nomes das pes-
soas numa conversa, poder-se- explicar-lhe quem so as pessoas - de
facto, acaba-se por o fazer automaticamente. Mas talvez seja desneces-
srio e poder-se- estar a chamar a ateno para um erro. Como o doen-
te pode esquecer tudo alguns segundos ou minutos depois, ser uma
perda de tempo. . pois prefervel respeitar a sua opinio, ignorar o erro
e atender ao que ele est querer dizer. Quando o doente no reconhece
algum, poder ficar receoso ou perturbado e, neste caso, necessrio
transmitir-lhe segurana. A verdade que quando o doente no reco-
nhece uma pessoa que anteriormente lhe era familiar, sente-se como se
estivesse rodeado de estranhos, no sabendo se pode confiar nesses
estranhos.
No se ofenda se o doente no o reconhecer. Tente transmitir-lhe
segurana
Embora possa sentir-se ferido pelo facto de o doente no o reconhe-
cer, lembre-se que ele no o esqueceu e que no se trata de uma rejei-
o. O doente tem de facto recordaes queridas sobre si e sente a sua
falta, mesmo que esteja na sua presena.
107
Joo pensava que era natural que a sua mulher parecesse sempre tris-
te e tivesse perdido o interesse pelo tricot, em consequncia da doen-
a e das dificuldades por que estava a passar. Contudo, o pessoal do
Centro de Dia suspeitou que ela estava deprimida o que veio a revelar-se
ser o caso. Alguns meses mais tarde, tendo sido submetida a um trata-
mento, ela parecia mais feliz e tinha mesmo recomeado a fazer tricot.
O mdico perguntou a Jlio se tinha sintomas de depresso, tais
como falta de apetite e de interesses, se tinha insnias, se se sentia intil.
Jlio respondeu negativamente a tudo, mas pensei para mim prpria:
a mim que est a referir-se. Falei mais tarde com o mdico que me ps
em contacto com algum que poderia ajudar-nos.
Quando o doente aparenta tristeza e no tem interesse por nada, poder-se-
pensar que natural e, at certo ponto, poder-se- estar certo. Na verdade, o
doente est a confrontar-se com muitas perdas e sente-se desanimado por ter
de depender de terceiros. O cuidador/familiar sente-se tambm triste com as
alteraes e as perdas que ocorrem em resultado da doena, sente-se
pessimista em relao ao futuro e sente-se s. Contudo, embora seja de esperar
uma certa dose de desnimo, importante que se entenda que este sentimento
pode degenerar em depresso (depresso clnica). A depresso uma situao
mdica mas que tratvel. As pessoas com demncia que sofrem de
depresso podero comear a ter mais problemas de comportamento, como
por exemplo a agresso. Poder ser difcil estabelecer a diferena entre
depresso e alguns sintomas da doena de Alzheimer. No entanto, h sinais
que, se detectados, podem ser tratados o que poder impedir sofrimento
desnecessrio Por este motivo, este captulo descrever primeiro a forma como
possvel reconhecer os sinais de depresso e depois como lidar com esta
situao. Finalmente, no veja aqui a possibilidade de que tambm poder
sofrer de depresso (ver seco sobre cuidar de si prprio).
108
SENTIR TRISTEZA/
/ESTAR DEPRIMIDO
Como reconhecer a depresso
Procure sinais de depresso (ver em baixo mais detalhes)
Procure motivos por que o doente possa estar deprimido,
Procure alteraes repentinas de comportamento, comentrios e
temas depressivos relativamente a alucinaes
Como reconhecer a depresso
As pessoas com demncia e que se encontram deprimidas tm difi-
culdade em exprimir sentimentos complexos como sejam a tristeza, de-
sespero e falta de auto-estima. Fazem comentrios simples, como Estou
acabado ou No quero saber, na tentativa de exprimir o que esto a
sentir. Para os que tm alucinaes (ver captulo sobre alucinaes e
delrios), as alucinaes podem envolver conceitos de culpa e morte ou
vozes a dizer que esto mal. H sinais comuns (sintomas cruciais) a pro-
curar. No tem que se ter todos estes sintomas para se concluir que se
sofre de depresso. Outros sintomas, como irromper em lgrimas e do-
res de cabea, ocorrem muitas vezes durante a depresso, mas no
significam eles prprios depresso. Quando se procura sinais de depres-
so, tente notar alteraes marcadas no comportamento da pessoa com
demncia, e.g. alteraes do apetite, do sono ou da energia. Uma falta
repentina de interesse nas actividades de que gostava anteriormente
podero ser sinal de depresso.
Sinais comuns a detectar:
Sentir-se deprimido, com falta de interesse ou prazer, apetite altera-
do, perturbaes do sono, incapacidade para pensar/concentrar-se, fadi-
ga, agitao ou retardao, falta de auto-estima, sentimento de culpa
inadequado e pensamentos recorrentes de suicdio ou morte, inquie-
tao, pensamentos negativos, reduzido nvel de actividade e isolamento.
Sintomas tambm presentes:
Choro, ansiedade, sintomas fsicos (dores de cabea e outras dores) e
tristeza crnica (personalidade deprimida).
Causas possveis:
Depresso anterior, luto, perda de emprego, a prpria demncia, iso-
lamento social, sentimentos de se sentir abandonado e sem ajuda, outras
109
Como lidar com a depresso
Consulte um mdico (e interrogue-o sobre medicao e terapias
possveis)
D apoio e compreenso
Tente romper o ciclo da depresso (ver detalhes abaixo)
doenas de que a depresso sintoma: doena cardio-vascular (do
corao), enfarte, disfuno da tiride, alteraes metablicas, deficincia
de vitamina B12, cancro e doena de Parkinson.
Como lidar com a depresso
Consulte um mdico
Se o seu mdico diagnosticar uma depresso, poder tambm pres-
crever medicao. A utilizao de medicamentos no deve ser conside-
rada como ltimo recurso, quando o resto falhou, nem como cura tu-
do. Pelo contrrio, se for cuidadosamente prescrita, a medicao pode
dar pessoa com demncia grande alvio dos sintomas e possibilitar a
ambos (doente e cuidador) resolver algumas causas subjacentes. No
deve haver preocupao relativamente ao uso de anti-depressivos
porque no provocam dependncia. Embora os efeitos secundrios
possam ocorrer, isso no dever acontecer com os medicamentos mais
recentes, se for utilizado o medicamento certo nas doses correctas.
possvel que no se veja melhoras imediatas. O efeito completo pode
levar at dois meses a manifestar-se. Se os resultados forem bons, o
mdico poder aconselhar que se continue o tratamento por um perodo
de tempo razoavelmente longo, mesmo por vrios anos.
D apoio e compreenso
Para algumas pessoas com demncia, falar dos seus problemas aju-
da-as a ter algum alvio. Se a pessoa de quem est a cuidar, estiver na
primeira fase da doena, poder achar til ser aconselhada. Mesmo
quando falam dos seus problemas e sobre o que sentem e depois esque-
am tudo, temporariamente sentiram-se compensadas. Contudo, devido
aos problemas de linguagem, qualquer tipo de terapia que assente na
comunicao verbal ser conveniente apenas para um pequeno nmero
de pessoas que sofrem de demncia ou para as que ainda esto na fase
inicial da doena.
Outras formas de terapia incluem as que se baseiam na msica e na
arte. O seu mdico pode p-lo em contacto com um terapeuta, mas
importante que se trate de um terapeuta que compreenda as necessida-
des particulares das pessoas que sofrem de demncia.
110
Tente interromper o ciclo da depresso
As pessoas que sofrem de depresso tendem a cair num crculo vi-
cioso e quando tambm sofrem de demncia a situao agrava-se. Per-
dem a capacidade para realizar muitas coisas de que gostavam anterior-
mente e tornam-se dependentes de terceiros. Se estes no reconhecem
isto, e iniciam e mantm actividades por elas, o ciclo continua. Assim,
poder caber ao cuidador encorajar activamente a pessoa a participar nas
actividades que outrora lhe agradavam, prestando apoio quando neces-
srio e mesmo encontrando novas actividades e interesses (ver captulo
sobre recreao, actividades e exerccio). Encorajar a pessoa a desempe-
nhar um papel mais activo nas decises que dizem respeito sua vida,
f-la sentir que tem um maior controlo, o que tem um impacto positivo
no seu humor.
111
A minha me gostou sempre de fazer bolos. Costumava trazer-nos
bolos todas as sextas-feiras noite, mas, desde que veio viver connosco,
temos tido algumas surpresas desagradveis e ela comeou a sentir-se
cada vez mais frustrada. Estava muito preocupada e ter dito que no ia
fazer mais bolos. A minha filha encontrou, ento, a soluo. Disse minha
me que queria aprender a fazer bolos. Combinou-se que a minha filha faria
o trabalho e a minha me, na qualidade de perita, faria a superviso.
Muitos dos sintomas da doena de Alzheimer envolvem perdas -
perda de coordenao, de memria, de independncia, da capacidade
de comunicao e de controlo sobre a prpria vida. As pessoas com de-
mncia so constantemente confrontadas com a evidncia destas perdas.
Conforme a doena vai avanando, vo-se tornando cada vez menos
capazes de realizar as tarefas do dia-a-dia, tais como falar, vestir-se e
comer. Tornam-se cada vez mais dependentes dos outros, o que pode
ser extremamente frustrante. o cuidador tambm pode sentir-se frustrado
quando os seus esforos para ajudar falham ou so mal aceites e quando
no compreende ou no compreendido pela pessoa de quem cuida.
Contudo, saber e perceber o que est a frustrar a pessoa pode ser til
para ajudar a impedir que tais situaes ocorram de novo.
Como lidar com a frustrao
O humor alivia alguma tenso numa situao difcil. possvel impe-
dir que a pessoa fique frustrada chamando a sua ateno para o lado
cmico da situao (o que no a mesma coisa que rir da pessoa).
Como prevenir a frustrao
A perda de capacidades e a dependncia de terceiros pode levar no
s frustrao, como tambm perda do sentido de dignidade e auto-
112
FRUSTRAO
Como lidar com a frustrao
Utilize o humor
Como prevenir a frustrao
Encoraje a pessoa a fazer as coisas sozinha
Apresente escolhas limitadas
estima e, eventualmente, a um estado desamparo. Quantas mais coisas a
pessoa com demncia conseguir realizar sem ajuda, menos frustrada e
com maior auto-estima se sentir. Encoraje a pessoa a tentar fazer algu-
ma coisa sem ajuda, oferecendo, no entanto, apoio quando necessrio e
certificando-se de que h um ambiente calmo e descontrado. Se a
pessoa tem, por exemplo, dificuldade em abrir um pacote de bolachas, o
cuidador poder pensar que mais delicado e mais rpido abri-lo ele
prprio. Contudo, seria menos uma tarefa que a pessoa conseguiria
realizar sozinha, e possivelmente outro motivo de frustrao. Talvez fosse
melhor escolher no futuro pacotes de mais fcil abertura, e dar pessoa
tempo para o fazer. Outra soluo seria explicar ou demonstrar como as
coisas podem ser feitas de maneira diferente. Evite a humilhao em
frente de outras pessoas e certifique-se de que tarefas difceis no sejam
realizadas na presena de outras pessoas. Mantendo a pessoa activa
pode-se estar a evitar o aborrecimento. Sempre que possvel, tente
oferecer-lhe duas ou trs alternativas - o doente apenas consegue lidar
com um nmero limitado de escolhas. Assim, evitar-se-o certas situa-
es potencialmente frustrantes e faz a pessoa sentir que tem algum
controlo sobre a sua vida.
113
Quando o meu marido faz observaes a algum que ele pensa estar
sentado a seu lado, no me rio nem digo que ali no est ningum. Digo
calmamente: Tens a certeza de que h a algum ? No ser o desenho
das cortinas ?
A minha irm disse-me que um homem passa por ali todos os dias, e
que tenta abrir a nossa porta de entrada. Um dia, logo depois de o car-
teiro ter entregue uma carta, ela disse-me que isso tinha voltado a acon-
tecer, e ficou bastante preocupada. Garanti-lhe que o homem no era
um ladro, mas ela no pareceu convencida. Assim, como conheo bem
o carteiro, ele concordou em tocar campainha e entregar-me o correio,
em vez de o pr na caixa. A minha irm ainda no tira os olhos dele,
mas parece menos ansiosa.
Uma alucinao algo que se ouve, cheira ou sente, mas que na
realidade no existe, e que normalmente desagradvel. Um delrio, por
outro lado, implica que algum acredite em algo de natureza persecut-
ria que no real, isto , que o carteiro est deliberadamente a reter car-
tas importantes. Infelizmente, devido aos problemas de comunicao, as
pessoas com demncia tendem a sentir-se cada vez mais isoladas e tm
poucas hipteses de reflectir e trocar ideias com as outras pessoas. Fre-
quentemente identificam mal os outros. O mais frequente tipo de identi-
ficao errada inclui a identificao de familiares ou cuidadores como
sendo impostores, acreditarem que visitantes imaginrios esto a viver
na sua casa, a incapacidade de se reconhecerem ao espelho ou identifica-
rem a sua imagem com outra pessoa, ficando chocadas por verem a ima-
gem de uma pessoa idosa (o que pode dever-se tambm a problemas de
memria) e interpretarem como reais as pessoas que aparecem na televi-
so. Alm disso, em resultado dos danos cerebrais, podem confundir ou
interpretar erradamente o que ouvem, sentem e saboreiam. Por exem-
plo, podem queixar-se de que uma sobremesa est salgada, que a msi-
ca suave est alta ou que est muito frio quando est um sol brilhante e
quente.
As alucinaes e os delrios podem provocar medo intenso e levar
mesmo a comportamentos agressivos. As pessoas com demncia con-
frontam-se com uma situao que no compreendem e no conseguem
114
ALUCINAES E DELRIOS
(FALSAS CRENAS)
controlar. De incio, o cuidador pode ficar chocado e sentir-se desampa-
rado ou frustrado por no saber o que fazer. Contudo, o cuidador pode
ajudar atravs da forma como lida com a situao, transmitindo seguran-
a e tomando medidas para reduzir a probabilidade de o problema correr
de novo.
Como lidar com alucinaes e delrios
D explicaes e transmita segurana, sem pr em causa o que o
doente acredita.
Embora no deva alinhar com falsas crenas, pode no entanto assegurar
que tudo est bem e sob controlo. Por exemplo, a iluso de que algum
est a roubar as colheres pode causar ao doente algum desassossego. Sem
o desmentir, diga-lhe que tem muitas colheres, mais do que as suficientes.
Se tiverem alucinaes, os doentes acreditam que o que vem, ouvem ou
sentem existe de facto. No vale a pena tentar persuadi-los de que no
assim. A insistncia apenas leva frustrao e desencoraja a pessoa a
tentar comunicar o que est a viver. O cuidador pode ajudar transmitindo
confiana e conforto. Tocar-lhe e falar-lhe de forma calma e segura pode
trazer a pessoa de volta realidade. Deve- se ter cuidado para que quando
se lhe toca no se seja interpretado como estando a utilizar a fora. Outra
forma de lhe dar resposta explicar-lhe que no ouve ou v o que ele est
a ver, mas que compreende o que est a sentir.
Tente distra-lo.
Distrair algum que est com alucinaes ou delrios pode ser uma
boa tcnica, particularmente se a pessoa est a sentir uma emoo forte,
115
Como lidar com alucinaes e delrios
Tente explicar e transmitir segurana, sem questionar as crenas da
pessoa
Tente distrair a sua ateno
Evite usar a fora
No questione automaticamente aquilo em que a pessoa acredita - em
certos casos pode estar certa
Como prevenir alucinaes e delrios
Consulte um mdico
Tente descobrir a causa e alterar o ambiente
tal como medo ou zanga, e se tentar transmitir-lhe confiana no resul-
tou. Mas, isto nem sempre possvel. Em tais casos, deve-se dar pes-
soa espao suficiente, para no se ficar em perigo de ser agredido.
Evite usar fora fsica.
melhor no reprimir o doente quando este est com alucinaes,
uma vez que no se pode saber como se ser interpretado. O doente
poder oferecer resistncia ao sentir que algum est a tentar impedi-lo
de escapar de uma situao perigosa. Este o caso com as alucinaes
que envolvem fogo ou perdas de gs. Talvez seja possvel assegurar-lhe
que tudo est bem e sob controlo e acalm-lo. Ocasionalmente o
cuidador pode sentir que necessrio utilizar a fora. Nesse caso, tenha
em ateno a sua prpria segurana.
No ponha em dvida automaticamente aquilo em que o doente
acredita.
Tente no pr em dvida automaticamente as queixas do doente de
que algum est a roubar. O facto de algum sofrer de alucinaes e
delrios no significa necessariamente que tudo o que diz falso. Como
qualquer outra pessoa, o doente pode estar a ser usado. As acusaes de
furto devem ser cuidadosamente investigadas. Se achar necessrio
abordar a pessoa posta em questo, deve-se dizer-lhe cuidadosamente
(a menos que seja culpada!) que as acusaes feitas pela pessoa com
demncia so consequncia da doena e que em nenhuma circunstncia
devem ser tomadas pessoalmente.
Como prevenir a ocorrncia de alucinaes ou delrios
Consulte um mdico.
As alucinaes podem por vezes ser causadas por uma infeco, ou
ser um efeito secundrio da medicao. importante contactar o mdico
para verificao destas duas possibilidades. O mdico pode mandar parar
ou alterar a medicao. Os medicamentos para parar as alucinaes
devem ser utilizados como ltimo recurso devido possibilidade de
efeitos secundrios.
Tente descobrir a causa e modificar o ambiente.
Por vezes, a alucinao pode ser causada por alguma coisa do am-
biente, por exemplo um espelho, cantos escuros, sombras, estatuetas ou
116
objectos decorativos representando animais, pinturas, etc. Descobrir o
que despoletou a alucinao, ajuda a impedir que ocorra de novo. Assim,
boa ideia retirar objectos que no sejam necessrios, tendo o cuidado
de no se fazer mudanas drsticas de um momento para o outro. De
contrrio, a pessoa pode sentir a falta dos seus objectos, pensar que
algum os roubou e sentir-se desorientada se o compartimento ou a casa
deixar de lhe ser familiar. Em alternativa, pode-se simplesmente cobrir os
espelhos e retirar as cortinas. Assegurar-se de que h bastante ilumina-
o pode impedir que a pessoa veja coisas que no existem, por exem-
plo, interprete sombras como sendo buracos no cho.
117
A minha me perde frequentemente as chaves e fica muito preocupa-
da. No sei se realmente as perde, ou se as esconde e depois se esque-
ce, pois, s vezes, encontro-as em locais pouco habituais. Um amigo
aconselhou-me a fazer cpias, o que fiz. Arranjei, tambm, uma argola
igual das suas chaves e, assim, se no conseguir encontr-las, dou-lhe
as cpias para no se preocupar.
Um dia disse em voz calma minha Av: Ningum nesta casa ia
roubar nenhuma das suas coisas. A Av no tem culpa de agir assim
porque a sua memria no est bem, embora isso possa ser muito abor-
recido para a pessoa que acusa. Ela concordou e repetiu: Ningum da
nossa famlia rouba.
As pessoas que sofrem de demncia pensam muitas vezes que per-
deram alguma coisa e ficam preocupadas. Podem esquecer-se de onde
puseram o objecto ou que o deram a algum. Talvez o tenham inicial-
mente escondido com receio que algum o roubasse e depois se tenham
esquecido de o ter feito. Se o doente sofre de incontinncia poder es-
conder a roupa interior suja por vergonha. mesmo possvel que o
objecto perdido no exista. Poder ser uma lembrana do passado ou
simbolizar as perdas causadas pela doena. Objectos escondidos ou
perdidos so frequentemente causa de preocupao para a pessoa com
demncia, mas isto pode tambm ser aborrecido para as outras pessoas,
especialmente para as que so acusadas de furto. Poder ser um choque
ser-se acusado por um familiar, cnjuge ou amigo de que se roubou
alguma coisa. Assim, no s importante procurar o objecto e acalmar o
doente, como tambm tentar lidar com as prprias emoes e com as
das pessoas que possam estar aborrecidas ou tristes devido a acusaes
falsas.
118
ESCONDER/PERDER COISAS
FALSAS ACUSAES
Como lidar com o problema de perder ou esconder objectos
e com acusaes falsas
Acalme a pessoa com demncia e ajude-a a procurar o objecto
desaparecido
Tente no considerar as acusaes como uma agresso pessoal
Como lidar com o problema de perder ou esconder objectos
e com acusaes falsas
Acalme e ajude a pessoa
A pessoa com demncia pode ficar agitada e talvez acuse outras pes-
soas de ter roubado alguma coisa .Poder precisar que lhe seja assegura-
do que se vai encontrar o que est perdido e de que no h ladres em
casa. Encontrar o objecto ser provavelmente suficiente para resolver o
problema. Mas tambm importante que o cuidador se mantenha calmo
para evitar reaces violentas.
No considere as acusaes como uma agresso pessoal.
Poder ser difcil no considerar uma acusao como uma agresso pes-
soal ou no se ficar ofendido. Contudo, importante lembrar-se que a pessoa
com demncia no quis ofender, e que o seu comportamento apenas resul-
tado da doena. Tais acusaes falsas so talvez compreensveis - o doente
sabe que determinado objecto se encontrava num determinado lugar, mas
esquece-se de o ter mudado ou de o ter deitado fora, concluindo que algum
o mudou de lugar ou o roubou. O doente pode ficar mais desconfiado do
que era antes de ficar doente e, por isso, ficar mais inclinado a acreditar
que as coisas lhe so furtadas (ver captulo sobre alucinaes e delrios).
Como evitar problemas devidos a:
perder/esconder objectos
falsas acusaes
Tente saber sempre onde so conservados os objectos e onde ten-
dem a ser escondidos.
119
Como evitar problemas devidos a perder ou esconder objectos
Tente saber sempre onde so mantidos os objectos e onde tendem
a ser escondidos
Arranje cpias dos objectos importantes (chaves, culos para ler,
documentos, etc.)
Reduza o nmero de possveis esconderijos e verifique as embala-
gens antes de as deitar fora
Procure alimentos escondidos
Avise antecipadamente as outras pessoas para no tomarem as
acusaes como agresses pessoais
Tente saber onde a pessoa costuma deixar ou esconder os seus objec-
tos. Acabar por descobrir que os objectos aparecem sempre nos mes-
mos lugares. Ento, sempre que o doente se queixar de que alguma coi-
sa foi roubada ou desapareceu, poder j ter uma ideia de onde poder
encontr-la. Fechando chave gavetas e armrios, reduz-se o nmero de
possveis esconderijos e aceleram-se as procuras quando falta alguma
coisa. No esquea que o doente pode pr as coisas em locais pouco
comuns, por isso deve-se verificar sempre as embalagens e os cestos de
roupa antes de os esvaziar.
Arranje cpias dos objectos importantes.
possvel que de tempos a tempos o doente perca mesmo alguma
coisa. Para evitar problemas e aborrecimentos, poder-se- arranjar anteci-
padamente cpias dos objectos importantes, tais como chaves, culos
para ler ou documentos.
Procure alimentos acumulados e escondidos.
habitual as pessoas com demncia esconderem ou amontoarem ali-
mentos, o que poder ser causado pelo receio de que lhes sejam rouba-
dos. bom verificar regularmente esconderijos comuns, pois os alimentos
podem comear a deteriorar-se, causando cheiros desagradveis e po-
dendo ser um risco para a sade.
Avise as outras pessoas antecipadamente para no considerarem as
acusaes como agresso pessoal.
As pessoas que no esto familiarizadas com a doena e com o que
esta implica, podero ficar surpreendidas com uma acusao de furto,
principalmente quando so familiares ou amigos ntimos da pessoa com
demncia. , por isso, boa ideia avis-las de que no devero considerar
as acusaes pessoalmente. Assim, ser menos provvel que se sintam
ofendidas, fiquem chocadas ou tristes com o comportamento do doente.
120
Estavam todos sentados prontos para partir quando a D. Marta se apro-
ximou da carrinha. De repente, comeou a gritar e atirou a carteira para o cho,
numa fria. O condutor tentou de vrias maneiras, mas no conseguiu acalm-
la. Finalmente, alguns minutos depois, disse: Vamos ento ver as fotografias?
Ela deixou-o ento lev-la de volta ao Centro de Dia e os outros se-
guiram-nos. A sada foi cancelada, mas todos pareciam gostar de estar a
ver os lbuns de fotografias.
Pode-se por vezes ficar surpreendido com a forma como a pessoa
com demncia reage fortemente ao que parece ser uma situao ou uma
contrariedade triviais. O doente pode gritar, chorar, ficar agitado, proferir
acusaes pouco razoveis e teimosamente recusar mover-se. Pode ser
muito perturbador assistir a tais reaces violentas, especialmente quando
no se tem a mnima ideia do que causou tal comportamento. Pode-se
ficar inseguro, especialmente quando a situao nos apanha de surpresa.
No entanto, reaces violentas, ou catastrficas, como por vezes so
chamadas, fazem parte da doena. No so causadas por ningum e, por
isso, no se deve ficar demasiadamente desanimado ou preocupado. Po-
der no se poder impedir que ocorram tais reaces, mas h vrias pre-
caues que podem ser tomadas de forma a diminuir a sua frequncia.
Como lidar com reaces exaltadas
Domine a situao
Quando ocorre uma reaco violenta, pouco h a fazer para a domi-
nar, mas talvez se possa evitar agrav-la. Deve-se manter a calma e falar
121
REACES EXALTADAS
Como lidar com reaces exaltadas
Tente manter a calma. No considere uma reaco pessoal
Tente acalmar e distrair o doente
Saia do compartimento se o doente se tornar violento
Evite utilizar a fora desnecessariamente
Procure aconselhamento mdico e apoio exterior se se sentir inca-
paz de lidar com a situao
Como impedir reaces exaltadas
Evite fazer exigncias ao doente a que este no possa corresponder
Procure sinais de stress e evite despoletar reaces violentas
Tente manter um ambiente simplificado, familiar e descontrado
delicadamente com o doente que pouco a pouco se vai acalmando. Tam-
bm se pode tentar segurar a mo do doente ou pr um brao sua vol-
ta. Claro que isto poder ser extremamente difcil se o doente estiver a
gritar e a insultar o cuidador - para alm do facto de o cuidador se sentir
ferido, o doente pode simplesmente no ouvir o que se lhe diz. Contudo,
se se mantiver a calma, poder-se- evitar uma discusso ou provocar
respostas. Pode tambm acontecer que a pessoa com demncia se torne
violenta durante um certo tempo. Neste caso, o melhor o cuidador no
o reprimir, sair do compartimento onde se encontrarem, para se pro-
teger, e dar-lhe tempo para recuperar (ver captulo sobre comportamento
agressivo, para mais detalhes sobre como lidar com esta situao). Logo
que se acalme, poder-se-, ento, tentar incutir-lhe confiana.
Aconselhamento mdico e apoio exterior.
Se durante as reaces violentas o cuidador se sentir incapaz de lidar
com a situao, talvez seja melhor pedir ajuda a um vizinho ou a um
amigo. Embora o cuidador saiba que esta reaco consequncia da
doena e no uma reaco pessoal, possvel que se descontrole e reaja
zangadamente. Se tal acontecer, no se deve ficar a pensar no caso ou
sentir-se culpado. A pessoa com demncia poder provavelmente es-
quecer logo depois o que se passou. Contudo, se isto acontecer regular-
mente ou se se sentir que vai acontecer de novo, o melhor contactar
um mdico, um assistente social ou um grupo de suporte local. O m-
dico poder verificar se h um problema fsico, tal como dores, infeco
ou mal-estar, que possa ser a causa de tal reaco, e poder receitar
medicao ou aconselhar sobre como lidar com a situao. Contudo, os
sedativos devero ser evitados - iriam apenas aumentar a confuso e
poderiam contribuir para futuras exploses comportamentais.
Como impedir uma reaco exaltada
Evite fazer exigncias a que a pessoa com demncia no possa cor-
responder.
As reaces violentas podero apanhar o cuidador de surpresa. Mes-
mo as tarefas mais simples, tais como pr acar numa chvena ou en-
tregar um livro, podem ser demasiado difceis e resultarem numa reac-
o violenta. Por isso to importante tentar evitar que a pessoa com
demncia se depare com situaes a que no pode dar resposta. Os
exemplos incluem: muita gente a falar ao mesmo tempo; demasiadas
perguntas; compreenso de problemas; estar rodeado de muitas pes-
soas; ser confrontado com uma tarefa difcil; e dificuldades fsicas.
122
Procure sinais de stress e evite despoletar uma reaco violenta.
Antes de uma exploso, h frequentemente alguns minutos de aviso
em que o doente se torna agitado. Poder-se- , com sucesso, distrair o
doente durante este perodo de tempo ou acalm-lo incutindo-lhe con-
fiana e, assim, impedir a reaco.
Tente manter um ambiente simplificado, familiar e descontrado.
Reaces violentas, assim como outros problemas como a desorien-
tao ou frustrao, podem muitas vezes ser impedidas mantendo-se um
ambiente simples, familiar e descontrado. Se a pessoa com demncia
tem reaces violentas com demasiada frequncia, isso poder significar
que est a sentir a vida tremendamente difcil ou confusa. Poder-se-
descobrir que simplificando o ambiente e oferecendo mais ajuda a situa-
o se v tornando menos frequente. Por exemplo, poder-se- escolher
um lugar mais calmo para o doente se sentar, diminuir o barulho e veri-
ficar mais vezes se precisa de alguma coisa.
123
Ele costumava perguntar-me a mesma coisa vezes sem conta, o que
por vezes me fazia perder a pacincia. Perguntava normalmente quando
chegava o autocarro para o Centro de Dia, o que era o jantar, coisas
como estas. Agora tento recordar-lhe coisas conforme vou conversando
e ponho notas na porta do frigorfico. Ainda faz perguntas, mas no to
frequentemente. Eu respondo ou aponto para a porta do frigorfico, o que
permite que eu tenha mais pacincia.
Quando algum est a fazer a mesma pergunta repetitivamente,
poder-se- pensar que est a tentar aborrecer-nos. Contudo, pouco
provvel que seja este o caso com uma pessoa com demncia que pode-
r simplesmente ter esquecido que j tinha feito a pergunta ou que a
resposta j fora dada. A pergunta poder significar alguma preocupao
que o doente tem e a necessidade de ser tranquilizado. As perguntas re-
petitivas podero ser extremamente cansativas e irritantes para o cuida-
dor e frustrante para o doente que est permanentemente espera de
resposta, podendo sentir-se ansioso ou inseguro.
Como lidar com as perguntas repetitivas
Escreva a resposta e chame a ateno do doente para o que escreveu
quando voltar a ser feita a pergunta
O cuidador dever verificar se ajuda responder pergunta. Mas, em
vez de estar constantemente a repetir a mesma resposta, poder escre-
v-la e mostr-la ao doente. No entanto, no se deve esquecer que a
capacidade do doente para ler se vai deteriorando com o tempo e even-
tualmente poder j no conseguir ler. Alm disso, embora esta soluo
possa fazer com que o cuidador se sinta melhor, as perguntas repetitivas
124
PERGUNTAS REPETITIVAS
Como lidar com as perguntas repetitivas
Se no responder pergunta, preste mais ateno
Tente responder
Escreva a resposta e chame a ateno do doente para o que escreveu
Tente tranquilizar o doente ao mesmo tempo que responde
Ignore a pergunta (o doente poder compreender que no vai obter
resposta)
Arranje um intervalo
so frequentemente sinal de ansiedade ou insegurana e escrever a res-
posta provavelmente no vai dar a segurana de que o doente necessita.
Tranquilize ao mesmo tempo que responde.
A pessoa com demncia pode perguntar repetitivamente as horas. A
razo desta pergunta pode ser a sua preocupao em estar atrasada para
uma entrevista. Saber que horas so exactamente no to importante
como ficar tranquilo por saber que no est atrasada. Consequentemente,
poder ser mais proveitoso assegurar ao doente que no est atrasado
do que estar constantemente a dizer-lhe as horas.
Ignore a pergunta e arranje um intervalo.
Se nenhuma das sugestes acima funcionarem, o cuidador poder
ignorar simplesmente a pergunta. O doente poder eventualmente com-
preender que no vai obter resposta e parar de perguntar. Contudo, em-
bora esta atitude possa resultar com algumas pessoas, pode tornar ou-
tros muito zangados. Para que cuidador tenha paz de esprito, se tudo
falhar, talvez o melhor seja sair do compartimento nem que seja por
alguns minutos.
125
O meu pai pensa por vezes que eu sou a minha me e vai para a
minha cama quando l estou. Na primeira vez que isto aconteceu fiquei
muito embaraada, pois no compreendi. Depois falei com a enfermeira
de psiquiatria da minha rea e senti-me melhor. Agora, quando ele faz
isso, saio da cama e do quarto e depois regresso e digo-lhe: Ol Pai-
zinho, para lhe recordar quem sou, sem o embaraar.
Um dia, estando ns acompanhadas, a minha irm pegou numa pon-
ta da saia e puxou-a para cima at aos ombros. No parecia minimamen-
te embaraada. Estava para lhe dizer qualquer coisa quando percebi que
parecia um pouco fria e, ento, passei-lhe um casaco. Ela deixou cair a
saia e ps o casaco volta dos ombros.
As pessoas com demncia no tm uma predisposio especial para
terem comportamentos sexuais inadequados. Contudo, quando aconte-
ce, poder-se- ficar apavorado com receio de que tal comportamento
suba em escalada. Geralmente no assim. Poder haver um causa que
no propriamente de origem sexual, mas de confuso ou desorientao.
Mesmo um comportamento sexual poder ser devido perda de inibi-
es, falta de oportunidade para se expressar sexualmente, confundin-
do uma pessoa com outra ou ainda a necessidade de ser acariciado, de
se sentir seguro e mais prximo do outro. Contudo, o cuidador poder
sentir-se embaraado e encontrar dificuldades em lidar com a situao.
Para muitas pessoas assunto tab. O comportamento sexualmente
inadequado frequentemente um problema para o cuidador, atendendo
a que a pessoa com demncia normalmente no tem conscincia de que
a sua atitude imprpria e mal aceite. Assim, para lidar com tal situao
poder ter que se chegar a acordo com os prprios sentimentos e tentar
impedir que o doente perturbe outras pessoas.
126
COMPORTAMENTO SEXUALMENTE
INAPROPRIADO
Como lidar com comportamentos sexualmente inadequados
Tente no mostrar que est chocado ou aborrecido, pois isso pode-
ria levar a uma reaco violenta
Se a pessoa est a masturbar-se: tente persuadi-la a fazer qualquer
outra coisa, d-lhe algum objecto com que possa estar ocupada,
distraia-a ou leve-a para longe de locais pblicos ou de outras pessoas
Como lidar com comportamentos sexualmente inadequados
Mantenha a calma e no mostre que est chocado ou aborrecido
importante tentar manter-se calmo quando se depara com um com-
portamento sexual imprprio. Poder-se- ficar chocado, mas importan-
te lembrar-se de que se trata de uma consequncia da doena e que a
pessoa com demncia no tem a inteno de chocar ningum. O doente
poder simplesmente no se aperceber que est a comportar-se impro-
priamente uma vez que perdeu as suas inibies e o senso do que ou
no aceitvel quando se encontra em pblico.
Masturbao em pblico
As pessoas com demncia que se masturbam em pblico podero ter
perdido as suas inibies ou simplesmente ter esquecido as convenes
sociais, segundo as quais o deveriam fazer em privado. Esto apenas a
fazer o que lhes sabe bem. Contudo, para impedir que as outras pessoas
fiquem chocadas, tente persuadir a pessoa com demncia a fazer outra
coisa qualquer, distraia-a ou d-lhe qualquer coisa para mexer, por exem-
plo, um leno. Se no funcionar, tente levar o doente para uma zona
privada. Dever-se- ter cuidado para que isso no seja interpretado como
represso, o que poderia levar a uma reaco violenta (ver captulo sobre
reaces exageradas).
O que fazer quando a pessoa com demncia faz uma investida sexual
inadequada.
Tente manter a calma e informe delicadamente o doente que essa
atitude no bem aceite, sugerindo-lhe que talvez esteja a cometer um
erro. No tome a atitude pessoalmente e no sinta que pode ser de
algum modo responsvel. consequncia da doena, e no de alguma
coisa que tenha feito. possvel que a pessoa com demncia o tenha
127
Se a pessoa fizer investidas sexuais inadequadas: tente manter a
calma, informe-a delicadamente que no est interessado, ou que
est a cometer um erro. No tome a situao de forma pessoal nem
se culpe da situao. Mais tarde fale sobre o assunto com algum
em quem confie.
Procure uma explicao possvel para aquele comportamento, pois
pode no ser de ordem sexual
confundido com outra pessoa. Por exemplo, um homem com demncia
poder confundir a filha com a sua mulher, porque a filha se parece com
a me quando esta era mais nova e porque ele mantm a recordao da
sua mulher na juventude. Quando a pessoa com demncia faz uma in-
vestida poder ser boa ideia discutir o assunto com algum em quem se
confia, mesmo quando se pensa que se lidou bem com a situao. O
cuidador poder no se aperceber do quanto ficou afectado.
Procure uma explicao para aquele comportamento
Frequentemente h uma explicao inocente para um comportamento
que parece ter uma orientao sexual. Por vezes, poder ser o nico
caminho possvel para comunicar uma necessidade ou dar resposta a uma
determinada situao. Se o cuidador conseguir no ficar confuso ou
perturbado pela natureza daquele comportamento, poder perceber qual a
necessidade do doente. Por exemplo, a agitao que parece masturbao,
poder ser causada apenas pela tentativa da pessoa com demncia para se
libertar da roupa para ir casa de banho. Isto poder ser tambm a razo
por que uma mulher com demncia levanta a sua saia e porque um
homem desaperta as calas. Tirar peas de roupa poder ser considerado
indecoroso, quando na realidade o doente est com calor e est a tentar
ficar mais fresco. Comicho pode dever-se a uma infeco urinria ou a
uma pea de vesturio desconfortvel. Acariciar-se poder reflectir a
necessidade de segurana, de proximidade ou de contacto humano.
Tente no mostrar que est chocado ou aborrecido, pois isso poderia
levara uma reaco violenta.
Tente persuadir o doente a fazer qualquer outra coisa, d-lhe qual-
quer coisa com que possa estar a brincar/mexer, distraia-o ou leve-o para
um local privado, sem outras pessoas.
Se a pessoa faz uma investida sexual imprpria: tente manter-se
calmo, informe-o delicadamente de que no est interessado ou que est
a cometer um erro; no tome a atitude pessoalmente, no se culpe, e
mais tarde poder conversar com algum em quem confie.
Procure uma explicao possvel, pois poder no se tratar de uma
atitude sexual
128
A minha me tem dificuldade em dormir noite. Costumava vaguear
pela casa, perdendo-se por vezes entre o quarto e a casa de banho e
uma vez chegou mesmo a sair de casa. Eu ficava muito preocupada, sem
saber o que fazer. Um amigo sugeriu-me, ento, que colocasse um por-
to de segurana no cimo das escadas, o que fiz. Continuo a preocupar-
me, mas pelo menos agora sei onde ela est.
Por vezes, as pessoas com demncia no conseguem dormir noite.
O termo correcto para esta situao insnia. Para alm de se senti-
rem extremamente aborrecidas, acordam as outras pessoas que preci-
sam de dormir. Mas, enquanto que podem recuperar dormindo no dia
seguinte, as outras pessoas que tm de ir trabalhar ou tm de estudar
durante o dia, no o podero fazer. Consequentemente, h o risco de a
sade e o bem estar de toda a famlia se ressentir, o que afectar a quali-
dade de cuidados que se pode prestar.
Resolver a situao de insnia e deambulao nocturna significa en-
contrar uma forma de assegurar que o cuidador e a sua famlia tenham
uma boa noite de sono e significa tentar aumentar as chances para a
pessoa com demncia dor mir. Contudo, como nem sempre ser
possvel, o cuidador ter tambm de encontrar formas para minimizar os
riscos potenciais e procurar dar o maior conforto possvel ao doente
durante as horas que possa estar acordado e s.
Como lidar com a insnia e a deambulao nocturna
Tente criar um ambiente seguro.
129
INSNIAS E DEAMBULAO NOCTURNA
Como lidar com as insnias e a deambulao nocturna
Tente criar um ambiente seguro para o doente deambular noite
Como prevenir as insnias e a deambulao nocturna
Limite as horas de sono durante o dia e mantenha o doente activo
Tente descobrir se h uma causa especfica para as insnias (dema-
siada iluminao, confuso ente a noite e o dia, dormir durante o
dia, desconforto, etc.)
Contacte um mdico se suspeitar que o doente est deprimido (Ver
captulo sobre a depresso)
D ao doente uma pequena bebida com leite. Poder induzir o sono
O captulo sobre segurana dar-lhe- informaes teis sobre como
poder tornar a sua casa segura para uma pessoa com demncia. Contu-
do, se o doente deambula noite, ser boa ideia tomar mais precaues.
Uma cancela e impedir o acesso cozinha
Se o quarto do doente ficar localizado ao cimo de um lano de escadas
aconselhvel colocar uma cancela, o que desencorajar o doente de
descer as escadas sozinho no meio da noite. Alm disso, haver mais pos-
sibilidades de o cuidador o ouvir a andar, e talvez a pedir ajuda, se no
conseguir ir para muito longe do stio onde o cuidador est a dormir. Se
no for possvel instalar uma cancela (ou se a cozinha se situa no mesmo
piso do quarto do doente), ser boa ideia fechar chave a porta da cozinha
noite. A cozinha um local extremamente perigoso para as pessoas
com demncia, principalmente quando no esto a ser vigiadas.
Fechaduras, iluminao e monitores
Assegure-se que todas as portas que do para o exterior esto fecha-
das chave. Colocar fechaduras no exterior das portas poder limitar o
acesso a certos compartimentos. Poder-se-, por exemplo, fechar todas
as portas excepo da da casa de banho, e a da sala e deixar a luz
acesa nestes compartimentos, assim como na rea que conduz ao quarto
do doente. No entanto, quando estes compartimentos se encontram
noutro piso, j no ser boa ideia, uma vez que o doente poder cair
pelas escadas.
Monitores
Existem vrios monitores que possibilitam ao cuidador saber quando
o doente sai da cama ou do quarto. Estes dispositivos impedem que o
cuidador fique acordado desnecessariamente e no interferem com a
privacidade do doente. So normalmete pouco dispendiosos e de fcil
instalao. A maioria detecta os movimentos atravs de presso,
magnetismo ou um raio de luz. Outros amplificam o som.
Como impedir as insnias e a deambulao nocturna
Limite as horas de sono durante o dia e mantenha o doente activo.
Dormitar durante o dia reduz a probabilidade de dormir noite. As
pessoas com demncia tm tendncia para dormir mais durante o dia,
130
porque esto aborrecidas, inactivas ou no dormiram noite. Assim,
uma boa maneira de resolver , pois, mant-las activas e impedi-las que
durmam durante o dia. Isto ser mais fcil se se tiver acesso a um Centro
de Dia onde o pessoal pode manter os doentes em actividade durante
todo o dia. Actividade fsica e ar fresco so outra forma de ajudar a
induzir o sono noite. O captulo sobre recreao, actividades e exerc-
cio poder dar algumas ideias, tais como passear, danar e praticar exer-
ccio simples.
Possveis causas de insnias e de deambulao nocturna:
Tranquilizantes: Se a pessoa com demncia est a tomar tranquilizan-
tes, estes podero contribuir para a deambulao, pois se a dose
for muito baixa, o doente pode vaguear como se estivesse drogado,
nem completamete acordado, nem completamente a dormir. Se a dose
for muito elevada, poder criar sonolncia e aumentar a confuso. Mes-
mo a dose certa pode aumentar a possibilidade de incontinncia noc-
turna. Claro que se o cuidador precisar desesperadamente de dormir,
poder ter que pedir ao mdico que prescreva um tranquilizante.
Perturbaes do ritmo nocturno e diurno: Muitas pessoas com demncia
perdem a capacidade de distinguir entre a noite e o dia. Poder ajudar
se se assegurar que o quarto fica escuro durante a noite, por exemplo,
utilizando cortinas pesadas e escuras. Esconder as peas de vesturio
que o doente usa durante o dia poder tambm desencorajar a pessoa
de se levantar a meio da noite.
Desconforto: O doente dormir melhor se se sentir confortvel. Assim,
dever-se- verificar se no tem calor ou frio, se a cama est bem feita,
se o colcho confortvel e se a janela est como gosta - aberta ou
fechada.
Contacte um mdico se suspeitar que a pessoa com demncia est
deprimida.
Frequentemente, quando uma pessoa est deprimida o seu sono
intranquilo. Se suspeitar que a pessoa com demncia sofre de depresso
(ver captulo sobre sentir-se deprimido/ter depresso), dever-se- con-
sultar um mdico que poder ajudar.
Tente dar ao doente uma pequena bebida com leite aucarado.
Uma pequena bebida com leite poder ajudar a pessoa com
demncia a dormir e no deve causar incontinncia. No entanto, evite
bebidas com cafena, tais como chocolate quente, caf e ch.
131
Quando ele se dirige a uma loja das proximidades e no regressa,
tenho que sair e ir procur-lo. Fico calma quando o encontro. Por vezes,
ele sorri e diz: Estou contente por te ver. Dei um longo passeio. Outras
vezes, recusa-se a entrar no carro e eu deixo-o ir. Contudo, mantenho-o
sob vigilncia at que fica cansado e aceita a boleia.
A minha irm costumava sair a qualquer hora. Eu ficava preocupada
porque ela esqueceu como se atravessa a rua com segurana. Pus um
grande aviso na parte de dentro da porta a lembrar-lhe que no deve sair
sozinha e parece resultar a maior parte das vezes.
A deambulao muito comum nas pessoas com demncia. Algu-
mas pessoas andam apenas volta da casa, enquanto outras tentam sair
e outras vagueiam noite, quando todos esto a dormir.(Ver captulo
sobre as insnias e a deambulao nocturna). Contrariamente ao que
geralmente se pensa, os doentes raramente deambulam sem destino.
Podem esquecer onde vo, o que tencionavam fazer ou serem incapazes
de o explicar. Por vezes, deambulam sem parar e ficam assustadas quan-
do percebem que esto perdidas. H vrias razes para a deambulao:
aborrecimento, mal-estar, desorientao, problemas de memria, etc. O
cuidador poder achar que cansativo e um esforo fsico grande manter
o doente sob vigilncia constante e estar sempre preocupado com a sua
segurana. O grau de perigo depende em certa medida do local onde se
vive - se num local calmo, com vizinhana relativamente segura, se numa
cidade agitada e perigosa. Contudo, onde quer que se viva enfrenta-se
sempre o problema de se tentar evitar privar a pessoa com demncia da
sua independncia e ao mesmo tempo assegurar-se de que no est
exposta a qualquer risco.
132
DEAMBULAO
Como lidar com a deambulao
Evite confrontos atravs de represso fsica ou repreenses
Tente distrair a pessoa
No entre em pnico
Contacte a polcia local, se necessrio
Reveja a medicao
Como lidar com a deambulao
Evite confrontos atravs de represso fsica ou repreenses.
Quando a pessoa com demncia tenta sair de casa, melhor evitar
confrontos ou utilizar a represso fsica. Tal abordagem poder levar o
doente a tornar-se agressivo ou a ter uma reaco violenta. Uma aborda-
gem alternativa poder ser tentar-se criar uma distraco. Poder-se- suge-
rir que faa outra coisa, por exemplo, tomarem ch juntos. Se o doente
insistir em sair, acompanhe-o e depois tente distra-lo e lev-lo de volta.
No entre em pnico.
Se perceber que o doente se escapou sem ningum dar conta , no
entre em pnico e no se censure, pois no possvel vigi-lo vinte e
quatro horas por dia. Procure-o na sua rea de residncia, pea ajuda a
amigos e vizinhos, se possvel. Se no descobrir logo a pessoa com
demncia, contacte a polcia local.
Reveja a medicao
Reveja a medicao sempre que possvel. A dose necessria para
reduzir a deambulao ir provavelmente causar efeitos secundrios, tais
como sonolncia, confuso crescente e possivelmente incontinncia. Con-
tudo, o mdico poder determinar a causa do mal-estar ou da dor que
leva o doente a andar de um lado para o outro. Muitas pessoas reagem
assim quando tm dores.
Como prevenir a deambulao (ou impedir que se torne num
problema)
Tome providncias para a deambulao em segurana e mantenha o
doente activo.
133
Como prevenir a deambulao (ou impedir que se torne num
problema)
Tome providncias para a deambulao em segurana e mantenha o
doente activo
Procure um padro para a deambulao
Mantenha o ambiente estvel
Preste assistncia em ambientes estranhos
Pea ajuda aos amigos e vizinhos
Assegure-se de que o doente traga sempre uma identificao
Dever-se- criar um ambiente seguro em que o doente possa vaguear
vontade. Um jardim fechado, se se dispuser de um, possibilitar que o
doente disfrute de um pouco de ar fresco. Em alternativa, poder-se-
criar um rea na casa onde o doente possa deambular em segurana (ver
captulo sobre segurana). A deambulao pode muitas vezes ser causa-
da por excesso de energia. Se for este o caso, dispor de um local seguro
para deambular poder reduzir a sua frequncia. Outra soluo poderia
ser acompanhar o doente num passeio regular ou solicitar os servios de
um amigo ou de um voluntrio. Poder-se- mesmo combinar este pas-
seio com uma tarefa diria, tal como ir s compras ou passear o co. Co-
mo muitas pessoas com demncia parecem deambular por se sentirem
aborrecidas, tente assegurar que tenham alguma coisa em que ocupar o
seu tempo (ver captulo sobre recreao, actividades e exerccio).
Procure um padro para a deambulao
boa ideia tomar nota das circunstncias e das horas em que a pes-
soa deambula, o que poder possibilitar que se detecte um padro.
Assim, poder-se-ia impedir que ocorresse de novo, atravs da distraco,
acalmando ou ajudando a pessoa com demncia. Possveis causas:
Recordaes que persistem do passado: recordaes de velhos hbitos
podero interferir com o presente, por exemplo, a pessoa poder estar
preocupada com a necessidade de ir passear o co (mesmo se j no
tem co). Ou pode procurar amigos do passado ou uma casa que teve
anteriormente.
Perder-se: a pessoa poder estar procura de um compartimente espe-
cfico, por exemplo da casa de banho (Ver captulo sobre desorientao).
Confuso: Estando confusa, a pessoa poder estar a vaguear procura
de alguma coisa (por exemplo, de uma mala ou de um livro) que pode
ou no existir.
Fome, sede, mal-estar ou dor: As pessoas com demncia nem sempre
esto conscientes dos seus sentimentos e por vezes no os conseguem
comunicar a outros. Podero estar com fome, sede, dores ou precisarem
de ir casa de banho, mas no compreenderem o que esto a sentir.
possvel que se venha a descobrir que o doente estava a sofrer j h
algum tempo sem o perceber e sem conseguir express-lo. Se no se
conseguir descobrir a causa para a deambulao e se suspeitar que o
doente est a sofrer, o melhor consultar um mdico.
Mantenha um ambiente estvel e preste assistncia em ambientes estranhos.
134
Tente evitar fazer muitas alteraes na casa do doente. Mesmo as
mnimas alteraes podero ser suficientes para tornar uma casa irre-
conhecvel para algum com demncia. A deambulao uma reaco
normal num ambiente novo, tal como a casa de outra pessoa ou o centro
de Dia. Quando a pessoa com demncia mudou de casa recentemente,
poder passar por um perodo de transio em que se sente confusa,
insegura e desorientada. Poder precisar de ser acalmada e de auxlio
para encontrar de novo o seu caminho. Contudo, com o tempo a deam-
bulao cessa.
Pea ajuda aos amigos e vizinhos.
boa ideia avisar os amigos e vizinhos de que a pessoa com demn-
cia tem tendncia para deambular e pedir-lhes que estejam atentos. Isto
reduzir a possibilidade do doente deambular para longe de casa.
Identificao e fotografias.
Tente que a pessoa traga alguma identificao (e talvez uma mensa-
gem ou um endereo). Isto poder ser extremamente til se o doente
estiver a deambular e algum quiser ajudar. Poder-se- colocar esta infor-
mao numa carteira de senhora ou no bolso do casaco de um homem.
Contudo, a senhora poder sair sem carteira e o homem sem casaco.
Uma soluo possvel ser coser uma etiqueta nas peas de vesturio do
doente. Ou poder-se- conseguir que use uma pulseira de identificao
com o seu nome, endereo e nmero de telefone. Tente assegurar-se de
que dispe de uma fotografia recente da pessoa. Isto poder ajudar se
precisar de contactar a polcia local ou perguntar s pessoas da
vizinhana se viram o doente.
135
A minha me sofria de obstipao mas recusava-se a tomar laxantes.
Felizmente, o mdico conseguia convenc-la quando necessrio. Por
isso, segui os seus conselhos e alterei a nossa dieta. Agora, ela raramente
tem problemas.
H sempre ocasies em que a pessoa com demncia pode sofrer de
obstipao, o que poder causar dores, perda de apetite e mesmo
incontinncia. No entanto, o doente poder no conseguir explicar o que
se passa de errado, ou no estar consciente do problema. Alm disso,
no boa ideia utilizar laxantes com demasiada frequncia nos idosos
que sofrem de demncia, e isto por trs razes principais: primeiro, a
pessoa com demncia poder achar a experincia embaraosa e pouco
dignificante; segundo, poder ter dificuldade em compreender o que lhe
est ser dito ou explicado; terceiro, h o risco dos efeitos secundrios.
Quando usados com demasiada frequncia, os laxantes podem causar
dores de estmago, perda de apetite e mesmo, em alguns casos,
agravar o problema. Por isso to importante procurar os sinais de
obstipao, embora a melhor maneira de lidar com este problema seja
primeiro tentar evitar que ele ocorra.
Como lidar com a obstipao
Ser boa ideia vigiar discretamente onde, e com que frequncia a
pessoa com demncia vai casa de banho. Poder-se- verificar que o
doente no est a i r com r egul ari dade e que par ece senti r-se
desconfortvel, com dores ou sem apetite. Mesmo quando vai casa de
banho, poder, mesmo assim, ter problemas. Ser melhor tentar
descobrir se este o caso, embora possa ser assunto tabu para algumas
137
OBSTIPAO
Como lidar com a obstipao
Anote com que frequncia vai a pessoa casa de banho e verifique
se menos vezes do que o habitual
Evite dar laxantes
Consulte um mdico
Como evitar a obstipao
Altere a dieta do doente, incluindo mais fibras e lquidos
pessoas. No entanto, mesmo quando no se tem a certeza de que o
doente est a sofrer de obstipao, ser melhor consultar um mdico e
no se dar laxantes, a menos que por indicao mdica.
Como evitar a obstipao
Evitando primeiro a obstipao poder-se- estar a ajudar a que seja
reduzida a necessidade de laxantes, o que pode ser conseguido alteran-
do-se a dieta do doente. No ser necessrio alterar radicalmente o tipo
de alimentos que se prepara. Dever-se- apenas aumentar as doses de
fibras e de lquidos, o que significa mais cereais, fruta, vegetais e sopa,
assim como mais lquidos durante e entre as refeies. O mdico poder
aconselhar os alimentos mais indicados a serem includos na dieta. O
exerccio, como andar, poder tambm ajudar (ver captulo sobre recrea-
o, actividades e exerccios).
138
Eu precisava de lembrar o meu pai de que tinha que lavar os dentes.
Depois, ele comeou a ter dificuldade em faz-lo sozinho. Agora, deixa-
me lavar-lhe os dentes, mas normalmente apenas os da frente, pois no
abre suficientemente a boca para eu poder chegar aos dentes de trs.
Devido perda de memria, as pessoas com demncia podero, por
vezes, esquecer-se de lavar os dentes ou a dentadura. Por outro lado,
podero encontrar dificuldades em utilizar a escova e a pasta, retirar a
dentadura ou lembrarem-se da ordem por que as coisas so normalmen-
te feitas, o que pode causar embaraos e levar mesmo os doentes a dize-
rem que j o fizeram, quando, na realidade, no assim. Com o tempo
surgem problemas dentrios, como sejam gengivas doridas, cavidades
dolorosas e dentaduras mal ajustadas. Estas so algumas das razes que
podem levar os doentes a falar menos e a perder o interesse pelos ali-
mentos. Alm disso, algumas pessoas com demncia podem no estar
conscientes do problema ou serem incapazes de o explicar. Por isso,
importante que se fique com a responsabilidade da higiene dentria.
Como lidar com problemas dentrios
Diferentes pessoas necessitaro de diferentes tipos de assistncia, e
estas necessidades provavelmente alterar-se-o com o decorrer do tem-
po. Primeiro, sero suficientes alertas ocasionais e, conforme a memria
se vai deteriorando, haver necessidade de cada vez mais alertas. A
pessoa com demncia poder precisar tambm de ajuda prtica (por
exemplo, que lhe seja posta a pasta na escova). Uma forma de dar
139
PROBLEMAS COM OS DENTES
Como lidar com problemas dentrios
Lembre pessoa com demncia que tem que lavar os dentes/den-
taduras
Ajude-a nesta tarefa
Conforme a memria se for deteriorando, comece a lavar os dentes
ou a dentadura do doente
Como evitar problemas dentrios
Assegure-se de que o doente faz visitas regulares ao dentista (po-
der ser til uma visita ao domiclio)
auxlio sem se tornar demasiado bvio, ser o cuidador lavar os seus
dentes ou preparar a sua dentadura ao mesmo tempo que o doente,
tornando o processo simples, fcil de seguir e levando um certo tempo,
para que o doente o possa imitar e conseguir faz-lo sozinho durante
mais tempo. Eventualmente, contudo, isto poder no ser suficiente e
poder-se- achar necessrio prestar assistncia fsica, isto , guiar a esco-
va, escovar os dentes ou ajudar a retira a dentadura. Este tipo de ajuda, e
mesmo quando se est apenas a lembrar, poder ser embaraoso para o
doente que poder sentir que est a ser tratado como uma criana.
Dever-se- ter cuidado e ser delicado.
Como evitar problemas dentrios
Dever-se- assegurar que a pessoa com demncia v ao dentista com
regularidade, pois isso poder contribuir muito para diminuir futuros pro-
blemas dentrios. O melhor ser marcar uma consulta o mais brevemen-
te possvel para que o doente ainda consiga explicar eventuais problemas,
participar nas decises e seguir ele prprio as indicaes do dentista.
Alguns dentistas podero considerar a possibilidade de uma visita ao do-
miclio ou indicar algum que o possa fazer.
140
Quando a minha me comeou a embater nas coisas e a chocar com
os mveis, pensei que ela estava com problemas de equilbrio. Comecei
a preocupar-me sobre como faria se ela piorasse. Um dia, reparei que
tinha receio de subir as escadas. O meu irmo pensou que talvez houves-
se um problema de vista e levou-a a uma consulta. Estava certo. Agora
ela usa culos e est muito melhor. Ainda receia subir as escadas, mas eu
ajudo-a e vamos instalar uma barra na parede oposta ao corrimo.
A pessoa com demncia poder sofrer de miopia, vista cansada, cata-
ratas ou viso dupla. Poder chocar com as coisas ou ter dificuldade em
calcular a altura das cadeiras ou degraus. Isto poder dever-se ao facto
de no conseguir distinguir as arestas dos mveis, ver os obstculos ou
calcular a sua profundidade. Poder tambm ter dificuldade em distinguir
um objecto de outro, quando so de cores semelhantes.
As pessoas com demncia, por vezes, tm problemas de viso mesmo
quando a sua vista ainda est intacta. Por exemplo, podero ter dificuldade
em dirigir ou alterar a direco do seu olhar. Para complicar, muitas pessoas
com demncia sofrem de agnosia, o que significa que os seus olhos vem
correctamente, mas o crebro no interpreta correctamente a informao
que recebe. (Ver captulo sobre no reconhecimento de pessoas e objectos).
Problemas de viso podero criar dificuldades adicionais s pessoas com
demncia que podero no compreender o que est a acontecer e ficarem con-
fusas ou com medo. Contudo, tomar conscincia do problema, ajudas visuais
adequadas e algumas precaues ajudaro a diminuir o risco de acidentes e
permitir que a pessoa com demncia mantenha algum grau de independncia.
141
VISO
Como lidar com problemas de viso
Leve o doente a um oftalmologista
Preste assistncia, por exemplo, em passeios, ao subir e descer escadas
Ponha os culos numa corrente e tente dispor de um par sobressalente
Como evitar problemas devidos falta de vista
Prepare o ambiente de forma a minimizar os problemas devidos a
vista fraca
Aumente a iluminao
Use cores fortes para chamar a ateno para os objectos
Como lidar com problemas de viso
O melhor ser providenciar para que a pessoa com demncia consul-
te um oftalmologista logo que possvel e com intervalos regulares. Pode-
ro, ento, explicar ainda eventuais problemas e talvez passar a usar cu-
los ou lentes novos, se necessrio. No estadio inicial da doena, o doente
poder estar mais consciente de um problema, se houver problema, e
poder explicar melhor o que se passa. Conforme a doena for progre-
dindo, poder ser necessrio que o cuidador, ou outra pessoa, repare
que h um problema.
Se o doente tiver falta de vista, poder-se- simplificar-lhe a vida. Por
exemplo, poder-se- ajud-lo a deslocar-se pela casa e a subir e descer
escadas. O doente poder gostar que se lhe leia ou que se lhe diga
quem so as pessoas, etc. Uma maneira importante de ajudar ser verifi-
car se o doente est a usar os seus culos. Poder-se- coloc-los numa
corrente para evitar que se percam ou mesmo ter um par sobressalente.
Como evitar problemas devidos falta de vista
Algumas alteraes na casa podero reduzir o risco de acidentes. O
tipo de alteraes a fazer depende do traado da casa. Sugestes que
podero ser teis:
Como a pessoa com demncia corre o risco de cair e embater nos m-
veis, quaisquer objectos desnecessariamente espalhados no cho so
particularmente perigosos, assim como o so as arestas aguadas dos
mveis. Poder no ser possvel substituir a moblia existente, mas tal-
vez se possa alterar um pouco a sua disposio para se minimizar os
riscos.
Aumentando a iluminao pela casa, o doente ter mais hipteses de
ver os objectos e no embater nos mesmos.
Cores ntidas e contrastantes podero ajudar o doente a distinguir um
objecto de outro. Por exemplo, poder-se- colocar uma toalha verme-
lha sobre o muro branco da banheira ou instalar pegas de cor contras-
tante ao longo de uma parede.
142
No ms passado o meu irmo teve um ataque convulsivo. Como eu
no sabia o que estava a acontecer, fiquei assustada e em pnico. Estava
tudo bem afinal. Chamei depois o mdico que me explicou que o ataque
era consequncia da demncia, mas que no havia motivos para
preocupao. Disse-me tambm o que deveria fazer para ajudar e penso
que serei capaz de lidar melhor com a situao se voltar a acontecer.
As convulses so provocadas por uma alterao da actividade elc-
trica nas clulas cerebrais. No se trata de ataques epilpticos.
meramente uma consequnci a da demnci a. Embora possa ser
exaustivo observar, como j deve ter descoberto, raramente perigoso
e no sinal de insanidade. Algumas convulses so mais dramticas
do que outras. Um ataque poder consistir num movimento repetitivo
da mo ou do brao, ou pode fazer com que a pessoa com demncia se
torne rgida, cerre os dentes, tenha estremecimentos, ou deixe mesmo
de respirar temporariamente. Quando se depara com esta situao, o
cuidador pode sentir-se perdido e preocupado com o que deve ser
feito. Muitas pessoas acham esta situao assustadora. Contudo, desde
que se compreenda do que se trata e de como prestar ajuda, o cuidador
sentir-se- provavelmente com mais controlo sobre a situao e menos
aflito.
Como lidar com convulses
O que fazer quando a pessoa com demncia tem um ataque.
143
CRISES DE TIPO EPILPTICO
Como lidar com convulses
Tente manter a calma. No entre em pnico
Deixe o ataque seguir o seu curso sem tentar faz-lo parar
Com cuidado deite a pessoa no cho e desobstrua a rea
Desaperte a roupa do doente
Se a pessoa parecer ter deixado de respirar, levante com cuidado o
queixo e puxe a testa para trs para deixar passar o ar
Acalme o doente aps o ataque
Chame um mdico se se tratar do primeiro ataque, se este ocorrer
na primeira fase da doena ou se repetidamente, para confirmao
do diagnstico.
Como j foi referido, no h motivo para preocupao. Se o cuidador
conseguir manter-se calmo, ser capaz de pensar com mais clareza e
tomar as medidas necessrias para impedir que o doente se magoe. No
necessrio tentar parar o ataque ou pr uma colher entre os dentes. De
facto, deve-se evitar faz-lo. Simplesmente, deve-se deixar o ataque se-
guir o seu curso. Ir passar naturalmente. Contudo, devido aos movimen-
tos descontrolados dos braos e das pernas, a pessoa com demncia ar-
risca-se a magoar-se nos mveis que o rodeiam. Tente deitar a pessoa
com cuidado no cho ou numa cadeira confortvel. Desobstrua a rea de
objectos que possam causar ferimentos e tente desapertar a roupa do
doente, se o conseguir com facilidade.
O que fazer depois do ataque
Quando o ataque chega naturalmente ao fim, deve-se verificar se a
pessoa respira. Se parecer no estar a respirar, levante com cuidado o
queixo do doente e puxe a testa para trs para desimpedir a passagem
do ar. Se notar saliva volta da boca da pessoa, rode a cabea com
cuidado para um lado e limpe volta da boca. Aps o ataque, a pessoa
poder sentir-se chocada com a experincia e precisar de se sentir em
segurana. Algumas pessoas com demncia sentem-se irritadas ou agres-
sivas, outras sentem-se confusas. A pessoa poder no ter conscincia do
que se passou. O cuidador poder tambm estar perturbado com a expe-
rincia, especialmente se foi a primeira vez. Aps o primeiro ataque,
quando j se teve tempo para recuperar, dever-se- chamar um mdico
para que este possa determinar a causa, prescrever, talvez, medicao
para minimizar o risco de repetio e aconselhar sobre o que fazer no
futuro. Dever-se- tambm contactar o mdico do doente para confirma-
o do diagnstico, se as convulses ocorrerem na fase inicial da doena
ou se ocorrerem repetidamente.
144
Desde que conheo o Tio Manuel que tenho que lhe falar alto, pois
tem m audio. No entanto, quando o visitei, pareceu-me que ele tinha
tambm dificuldade em perceber o que eu dizia. Olhava-me com uma
expresso perplexa no rosto. Tentei que ele percebesse o que eu estava
a dizer mas no era fcil. Ento, uma outra familiar visitou-o tambm
quando eu l me encontrava. Apontou imediatamente para o seu apare-
lho de audio e disse-lhe para o ligar. Est sempre a fazer isto!, disse
ela e rimos todos. Confirmou-se que ele entendia mais do que eu pensa-
va, desde que tivesse o aparelho de audio ligado.
As pessoas com demncia tendem a ter dificuldade em falar e em
perceber os outros. Por vezes, isto resultado de um problema de audi-
o ainda no detectado. Poder-se- ter a impresso que a pessoa com
demncia no percebeu o que se lhe disse, quando simplesmente no
ouviu. Se o doente no tiver conscincia do problema poder pensar que
os outros esto deliberadamente a cochichar.
Desde que o cuidador se aperceba do problema, ser capaz de tomar
as medidas adequadas para evitar que o doente se sinta frustrado, confu-
so, desconfiado e talvez mesmo alheado das conversas.
Como lidar com m audio
Logo que perceba que a pessoa com demncia no ouve bem, pro-
vavelmente comear a falar mais alto. Poder ajudar se falar com um
tom de voz mais baixo (sem que soe demasiado estranho), pois mais
fcil ouvir. A articulao clara essencial, embora se deva ter o cuidado
de no exagerar, o que tornaria o que se est a dizer mais difcil de
entender. Muitas pessoas que tm dificuldade em ouvir, fazem a leitura
145
AUDIO
Como lidar com problemas de audio
Fale devagar, em voz baixa e clara
Articule as palavras para facilitar a leitura nos lbios (sem exagerar)
D pistas sobre de onde vem a voz
Reduza o rudo de fundo
Como prevenir problemas devidos falta de audio
Leve a pessoa a fazer testes de audio/verificaes do aparelho
nos lbios sem se aperceberem. Assim, se se tiver o cuidado de se ficar
sentado em frente da pessoa com demncia quando se fala, esta poder
ver a boca do outro e beneficiar dos esforos feitos.
Poder-se- tambm dar pistas sobre de onde vem a voz, e reduzir o
rudo de fundo, tal como a televiso, rdio ou outros aparelhos elctricos,
para que a voz de quem est a falar possa ser distinguida dos outros
rudos. tambm boa ideia evitar que vrias pessoas falem ao mesmo
tempo.
Como prevenir problemas devidos falta de audio
A pessoa com demncia dever ir consulta da especialidade, logo
que possvel e a intervalos regulares, para se evitar que o problema con-
tinue por detectar. Se o doente usar aparelho de audio, este dever ser
testado ocasionalmente e dever-se- verificar sempre se est ligado.
146
A minha me vinha muitas vezes do Centro de Dia molhada. No en-
tanto, em casa estava bem. No Centro no conseguia encontrar a casa de
banho e penso que no perguntava porque sentia que devia saber. Falei
com o pessoal e agora uma delas leva-a casa de banho.
A minha me experimentava todas as portas procura da casa de
banho e, por isso, pus uma indicao na porta: Senhoras. Agora no
tem dificuldade em a encontrar. Mas, um amigo meu que tentou isto
disse-me que com a sua me tinha funcionado melhor a figura de uma
banheira.
A pessoa com demncia poder vir a sofrer de incontinncia urinria.
A incontinncia fecal ocorre ocasionalmente, mas mais comum na fase
tardia da doena. Para a pessoa com demncia, qualquer tipo de inconti-
nncia pode ser extremamente perturbador. Poder sentir-se envergo-
nhada e humilhada. Poder ser difcil lidar com este problema. O cuida-
dor poder sentir-se nauseado ou embaraado e interrogar-se sobre se
alguma vez saber lidar com esta questo. No entanto, importante
perceber que a incontinncia no se deve apenas a causas fsicas. Pode
ser causada por outros problemas tais como a perda de memria,
desorientao, problemas de comunicao ou um problema mdico
associado. Normalmente, prestando ateno cuidadosa pessoa com
demncia e alterando certas caractersticas da casa, reduzir-se- o nme-
ro de acidentes e/ou limitar-se- as consequncias desagradveis.
147
INCONTINNCIA
(URINA E FEZES)
Como lidar com a incontinncia
Tente controlar os seus prprios sentimentos e adopte uma atitude
de simpatia, no crtica
Tente compreender como se sentir a pessoa com demncia
Certifique-se, depois, de que o doente est lavado, seco e mudado
Limpe, ventile e desembarace-se rapidamente do material sujo
Como lidar com a incontinncia
Embarao e repugnncia
No se preocupe se tiver dificuldade em lidar com o problema da
incontinncia. Muitas pessoas tm. Ir casa de banho um tabu em
muitas famlias. Embora se possa sentir inquieto, talvez se possa imaginar
o quo humilhante deve ser tal experincia para a pessoa com demncia.
Em vez de se fazer da incontinncia um grande problema, tente adoptar
uma atitude terra-a-terra, e assegurar ao doente que no h necessidade
de se sentir envergonhado. A atitude do cuidador extremamente im-
portante porque se o doente se sentir culpado e tiver a sensao de que
censurado, poder tentar esconder a evidncia dos acidentes e isto s
tornar a tarefa mais difcil. Poder ser mais fcil ser compreensivo e
tolerante se se lembrar que a incontinncia causada pela doena e no
deliberada. Conversar com outros cuidadores que j tm experincia
poder ajudar a conciliar os prprios sentimentos e a inquietao que se
possa sentir por se ter que levar a cabo cuidados to ntimos.
Higiene
A incontinncia pode levar a irritaes e ulceraes da pele. Por isso,
importante certificar-se de que a pessoa com demncia se lava adequa-
damente aps um acidente. gua morna com sabo normalmente sufi-
ciente, mas verifique se que o doente est bem seco e se tem roupa lim-
pa para vestir. Se as lceras se desenvolverem, o melhor ser contactar
um mdico pois por vezes so difceis de tratar (ver captulo sobre
lceras de presso). O cuidador confrontar-se- ento com a tarefa da
148
Como prevenir a incontinncia ou limitar as suas consequncias
Consulte um mdico para determinar se uma causa tratvel
Tente anotar quando vai a pessoa com demncia casa de banho e
depois desenvolva uma rotina
Torne a casa de banho reconhecvel, acessvel e fcil de utilizar
Tente reduzir a ingesto de lquidos a partir do final da tarde
Tenha em considerao que os tranquilizantes podem causar incon-
tinncia nocturna
Providencie vesturio fcil de desabotoar e despir
Proteja a cama e os estofos
Encare a possibilidade de utilizao de pensos/fraldas
limpeza. Se no se conseguir lavar imediatamente a roupa suja, dever-
se- coloc-la num recipiente com tampa que vede bem para evitar que
o quarto comece a cheirar desagradavelmente. Os desodorizantes so
mais eficazes do que os aerossis que apenas iriam intensificar o que se
pretende esconder. Para neutralizar o cheiro de urina nos tapetes o vina-
gre realmente eficaz. Alm disso, dever-se- manter o local bem areja-
do e, acima de tudo, no se sinta embaraado nem se censure se persis-
tir um odor indistinto - apenas se pode fazer o melhor possvel!
Como prevenir a incontinncia ou limitar as suas consequncias
Consulte um mdico
Como a incontinncia tratvel em alguns casos, ser boa ideia con-
sultar o mdico. Dever-se- estar preparado para responder a perguntas
relativas frequncia e natureza do problema. O mdico poder consi-
derar que se trata de um problema mdico que pode ser tratado, tal
como uma infeco do tracto urinrio. Ou que a causa se encontra na
medicao que torna confusa a pessoa com demncia.
Torne a casa de banho reconhecvel, acessvel e fcil de utilizar
Por vezes ocorre um acidente porque a pessoa no consegue
encontrar a casa de banho a tempo, mesmo estando na sua prpria casa.
, pois, importante que a casa de banho esteja claramente assinalada (ver
seco trs do captulo sobre comunicao). Pintar a porta de vrias cores
poder ajudar algumas pessoas. Se a casa de banho for confortvel, de
fcil utilizao e quente, o doente poder ficar mais propenso a ficar ali
sentado durante o tempo necessrio. Pegas e um assento ligeiramente
levantado pode tornar mais fcil o acesso e a utilizao da casa de banho.
Para os homens que tenham dificuldade em saber onde urinar, poder-se-
colorir a gua dentro da sanita para ser mais fcil distinguir. Tambm
poder ajudar um homem a urinar correctamente se a bacia estiver fixa
na altura certa. Mantenha a entrada para a casa de banho clara, certifique-
se que a porta no est perra ou o puxador difcil de manipular. Deixe a
luz acesa. Quanto mais prximo se situar a casa de banho, mais
hipteses h de o doente l chegar a tempo.
Desenvolva uma rotina
Anote o momento em que o doente vai casa de banho e sempre
que estiver incontinente. Poder-se- concluir, por exemplo, que o doen-
149
te esteve incontinente, em algumas ocasies, meia hora depois do
pequeno almoo. Poder-se-, ento, tentar que o doente v casa de
banho logo depois do pequeno almoo. Poder-se- tambm reparar nos
sinais que o doente apresenta quando necessita de l ir, para que possam
ser interpretados noutras situaes. Desenvolver uma rotina pode ajudar
a que se tenha a certeza de que o doente vai casa de banho com regu-
laridade, mesmo que nem sempre seja necessrio. Para algumas pessoas
um alerta ou uma sugesto subtil poder ser suficiente, enquanto que
para outras ter-se- que as levar e mesmo prestar assistncia.
Evite agravar o problema
importante verificar se a pessoa com demncia bebe muita gua
(cerca de 8 chvenas/um litro e meio por dia). Contudo, ser melhor no
lhe dar de beber cerca de uma hora antes de ir para a cama. Dever-se-
tambm ter cuidado com o uso de tranquilizantes, pois podem causar
sonolncia e o doente continuar a dormir mesmo quando o seu organis-
mo envia sinais de que necessrio ir casa de banho. Se houver o pro-
blema da incontinncia urinria nocturna, ter-se- que acordar o doente a
meio da noite para se certificar de que vai casa de banho. Algumas
peas de vesturio podem causar dificuldades ao doente quando tem
uma necessidade urgente (ver o captulo sobre o vesturio).
Proteja a cama e os estofos
Apesar de todos os esforos, os acidentes acontecem de vez em quan-
do. pois aconselhvel proteger a moblia. Coloque cobertas de plstico
sob as almofadas. possvel arranjar proteces prova de gua para os
colches, mas dever-se- ter em ateno que o plstico no dever estar
em contacto com a pele o que poderia causar ulceraes (ver captulo
sobre lceras de presso). Existem absorventes especiais para usar sob os
lenis, assim como resguardos reutilizveis. Se a incontinncia for um
problema regular, ser bom substituir as carpetes por vinil ou linleo pois
mais fcil de lavar e reduz o problema dos cheiros. Finalmente, perigoso
que algum incontinente use cobertores elctricos estandardizados -
existem cobertores elctricos especiais, mas so mais caros.
A utilizao de pensos/fraldas
Quando o problema da incontinncia se torna mais grave, dever-se-
considerar a utilizao de pensos/fraldas. Poder-se- achar difcil abordar
o assunto e ter-se- certamente que ter muito cuidado para no ofender
150
o doente. Os pensos/fraldas so uma ajuda no s para o cuidador como
tambm para a pessoa com demncia pois tornam o problema da incon-
tinncia menos visvel aos outros. Os diferentes tipos variam grandemen-
te no grau de absoro, guarnies e se se destinam a ser utilizados de
dia ou de noite. A escolha e o tamanho so importantes, pois um tama-
nho demasiado grande pode ser muito bvio e tambm limita o andar.
Demasiado pequenos, podem ser desconfortveis. Urinis podero ser
muito teis, particularmente noite. Os bacios e arrastadeiras so outras
alternativas, mas algumas pessoas acham-nas difceis de utilizar. As
alglias devero ser colocadas por um mdico ou um enfermeiro e
geralmente so consideradas como ltimo recurso. De qualquer modo,
ser til discutir as diferentes possibilidades com o mdico.
151
A senhora que limpa a casa da minha me queixou-se um dia de que
a minha me lhe tinha dado um pontap. Pedi desculpa pela minha me
e ela compreendeu. Ento, um dia, aconteceu o mesmo comigo. Fiquei
muito surpreendida, mas quando olhei para a minha me vi que ela esta-
va to surpreendida como eu e ambas rimos.
Ocasionalmente, as pessoas com demncia tm movimentos bruscos
involuntrios nos braos, pernas ou corpo. No se trata de convulses
pois no so repetitivos, envolvendo apenas um nico movimento do
brao ou da perna. Alguns podem atirar um brao para o lado repentina-
mente e sem razo aparente. O nico problema quando algum se
magoa - uma pessoa presente ou o prprio doente. No h pois motivo
para preocupao. Dever-se- simplesmente acalmar o doente e tentar
evitar que magoe algum ou a ele prprio.
Como lidar com movimentos involuntrios
Embora os movimentos involuntrios de braos, pernas ou corpo no
sejam motivo para preocupao, ser bom tomar algumas precaues para
minimizar o risco de ferimentos. A pessoa com demncia pode magoar
uma perna numa mesa baixa ou bater com um brao numa parede. Um
movimento brusco repentino pode tambm fazer cair um objecto. Bater
num recipiente com um lquido quente tal como ch ou caf ser parti-
cularmente perigoso. Infelizmente, no possvel prever estes movimento
e no h tratamento efectivo (os medicamentos tm efeitos secundrios).
Quando estes movimentos ocorrem cedo, quando a demncia ligeira,
ser bom consultar o mdico para confirmao do diagnstico.
Podero ser tomadas precaues gerais - tais como verificar se h
alguma coisa que possa causar ferimentos junto da cadeira onde o doen-
te se senta durante o dia. Por exemplo, dever-se- certificar que as me-
sas para caf no estejam colocadas onde possam levar um pontap e
152
MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS
Como lidar com movimentos involuntrios
No se preocupe
Acalme as pessoas eventualmente envolvidas
Tente reorganizar o ambiente para que o doente no se magoe
que no haja objectos frgeis e aguados em cima dos armrios ao lado
cadeira. Poder-se- tambm alertar os familiares e os amigos para terem
cuidado quando se aproximam do doente com bandejas ou bebidas e
referir a possibilidade de ocorrerem estas situaes. Dever-se- tambm
acalmar o doente que poder ficar igualmente surpreendido e pos-
sivelmente sentir-se apreensivo por poder magoar algum sem inteno.
153
H alguns meses, a minha me comeou a ter dificuldades em se le-
vantar da cadeira e em se movimentar. Se eu deixasse, ficava sentada
todo o dia embora eu soubesse que estava aborrecida. Agora tem um
andarilho para andar. Aprendi tambm a ajud-la a levantar-se da cadeira
e fiz algumas alteraes no apartamento. Insisto para ela me ajudar em
tarefas simples, precisamente para se movimentar e sentir-se til. Parece
estar mais feliz e penso que til ela fazer um pouco de exerccio todos
os dias.
Poder circular livremente d pessoa com demncia uma oportuni-
dade de fazer exerccio, ficar em boa forma fsica e manter um certo grau
de independncia. Andar e outras formas de movimento melhoram a cir-
culao e promovem uma sensao de bem-estar. O exerccio pode tam-
bm ajudar a prevenir a rigidez das articulaes, o enfraquecimento dos
msculos e dos ossos. A pessoa com demncia no parece gostar muito
de se movimentar e mesmo quando se lhe sugere qualquer coisa, tm
dificuldade em perceber o que se lhe est a dizer. Podero ter tambm
problemas fsicos que dificultam os movimentos. Contudo, com perseve-
rana e encorajamento, poder-se- conseguir mant-la activa e mais in-
dependente tambm se poder tornar a prestao de cuidados fisica-
mente menos esgotante e menos cansativo a nvel emocional.
154
Como lidar com o movimentar e o levantar
Encoraje a pessoa com demncia a movimentar-se
Divida em fases uma aco ou um movimento
Explique calmamente o que est a tentar fazer e tente conseguir a
colaborao do doente
Como prevenir problemas quando se levanta ou ajuda algum
a movimentar-se
Leia Conselhos para levantar e ajudar algum a movimentar-se
Certifique-se de que o ambiente est em ordem e seguro
Instale barras e faa adaptaes que facilitem os movimentos
LEVANTAR E MOBILIZAR A PESSOA
COM DEMNCIA
Como lidar com o movimentar e o levantar
Como pode faltar pessoa com demncia o incentivo para se movi-
mentar ou ter dificuldade em se levantar de uma cadeira, necessrio en-
coraj-la e ajud-la. O doente precisa tambm de ser encorajado a com-
pletar a aco uma vez comeada. Poder ajudar dizer, por exemplo,
Muito bem. Segure-se na barra ou Est quase. Quando o doente tem
dificuldade em se movimentar ou completar uma determinada aco,
poder-se- talvez intervalar com fases mais viveis. Isto poder levar mais
tempo, por isso, tem que se ter o cuidado de no apressar o doente.
No de surpreender que as pessoas com demncia paream ser
pouco cooperantes quando os cuidadores tentam ajud-las a movimen-
tar-se. possvel que no compreendam o que pretende o cuidador ou
no gostem de ser tratados como se fossem um objecto. Se o cuidador
se aproximar do doente com calma, descontradamente, a sorrir e levar
algum tempo a explicar o que est a fazer, verificar-se- que ele mais
colaborante. Mesmo quando no compreende o que se lhe diz, poder
sentir confiana no tom de voz e na expresso do cuidador. possvel
explicar o que se pretende de outras formas: fazendo-se uma demonstra-
o, por exemplo, ou guiando delicadamente os seus movimentos. Por
vezes, poder simplesmente no lhe apetecer mover-se. Em tais casos,
prefervel deix-los por momentos e tentar mais tarde. Ajudar algum
que no queira a movimentar-se poder ser uma tarefa desnecessaria-
mente extenuante.
Como evitar que a pessoa com demncia tenha problemas
ao movimentar-se
melhor verificar se no h tapetes soltos, soalhos escorregadios, fios
pelo cho, moblia pouco firme ou obstculos que possam dificultar os
movimentos ou causar acidentes. As pessoas com demncia normalmen-
te tm pouco equilbrio quando esto de p e por vezes tm problemas
de viso, tais como viso dupla. O cuidador dever verificar se nem ele,
nem o doente tm calado escorregadio. Poder ser til colocar barras ao
longo das paredes, em ambos os lados das escadas e nos compartimento
(por exemplo, na casa de banho). Bengalas e similares podero tambm
ajudar. Poder-se- alterar tambm a moblia para ser menos um problema
(por exemplo, levantar a altura da sanita, da cadeira ou da cama).
Seguem-se algumas informaes teis sobre como levantar e ajudar
algum a movimentar-se.
155
Informaes teis sobre como levantar e ajudar algum
a movimentar-se
No se deve nunca transportar um doente sem ajuda, pois pode-se
lesionar gravemente a si prprio e ao doente. Ajudar algum que muito
pesado ou dependente pode ser um risco, a menos que se tenha muitos
cuidados. Por isso to importante que pea aconselhamento a um
terapeuta ocupacional, fisioterapeuta ou outro profissional sobre as formas
mais fceis de levantar e ajudar o doente. As indicaes seguintes podero
ajudar, mas o cuidador dever tentar arranjar algum que o ajude.
Mantenha os seus ps separados e firmemente assentes quando estiver
a levantar o doente. Flita os joelhos e os quadris, mantenha-se junto do
doente e diga-lhe o que quer que ele faa. Leve o tempo que lhe for
necessrio e nunca lhe pegue em peso at se sentir completamente
confortvel. Como levantar e torcer o doente pode lesionar as suas
costas, tente evitar movimentos de toro alterando a posio dos
mveis e objectos. Evite sempre puxar o doente para cima pelos
braos, pois pode lesionar-lhe os ombros. Finalmente verifique se tem
espao suficiente para se movimentar e que no h obstculos no
caminho. Se em qualquer momento sentir que no consegue, nem a
pessoa que o est a ajudar consegue, aguentar o peso ou que o esforo
est a ser excessivo, pre e pea a ajuda de outra pessoa.
Ajudar o doente a levantar-se da cadeira
mais difcil erguer algum de uma cadeira baixa. Se a cadeira for
demasiado baixa para o doente, uma almofada no assento poder ajudar.
Cadeiras de braos firmes ajudam o doente a ser independente durante
mais tempo. Primeiro encoraje o doente a chegar-se para a beira da ca-
deira. Os ps do doente devero estar firmemente assentes no cho.
Uma maneira de ajudar, se o doente consegue colaborar, ficar ao lado
da cadeira e segurar na mo do doente (palma contra palma). Segure
com a outra mo firmemente o doente, debaixo do brao, do lado opos-
to. Pode ento aguentar o doente de p. Quando o doente no colabora,
fique de p sua frente e ponha os braos do doente volta dos seus
ombros (no do pescoo) e as suas mos na parte mais estreita das cos-
tas do doente. Os seus joelhos devem estar contra os joelhos do doente
e os seus ps a segurar os dele, no os deixando avanar. Se sentir que
um esforo excessivo, no continue. Ser melhor deixar o doente senta-
do e procurar ajuda.
156
Ajudar o doente a sair da cama
Fique de p junto cama e ajude o doente a mover-se para a beira da
cama, para o local onde se encontra. Guie o doente a trazer as pernas
por cima da cama e ento a sentar-se, colocando os seus ps firmemente
no cho. Poder ento ajud-lo a levantar-se da mesma forma que da
cadeira.
Ajudar o doente a levantar-se do cho
Se o doente cair, verifique primeiro se no se magoou. Se suspeitar
que ficou magoado, ponha-o confortvel e pea ajuda. Se no estiver
magoado, pode ajud-lo a levantar-se colocando uma cadeira segura ao
seu lado. Ajude-o a ajoelhar-se e ponha uma mo na cadeira, inclinando-
se sobre esta. Agarre na mo do doente e segure-o por baixo do brao,
junto do tronco, com a sua mo livre. Encoraje-o, ento a avanar para a
cadeira com a outra mo, enquanto o ajuda a levantar-se. Se achar isto
difcil, melhor no persistir, pois poderia fazer mais mal que bem. Se a
pessoa no for capaz de colaborar ou for muito pesada ( e se o cho esti-
ver quente e confortvel) d-lhe uma almofada e um cobertor e deixe-a
ali ficar at conseguir ajuda.
157
O meu pai tem dificuldade em manipular objectos, mas muito de-
terminado. Quando leva tempo, normalmente consegue, a menos que
sinta que as pessoas esto espera ou a observ-lo. Por vezes, encorajo-
o ou distraio-o para fazer outra coisa se for bvio que a tarefa muito
difcil.
Poder ser muito difcil para a pessoa com demncia apertar um boto,
acender uma luz ou agarrar qualquer coisa. Poder mesmo ter dificuldade
em andar. Este problema por vezes chamado de apraxia. Tais
problemas de coordenao e manipulao tm repercusses na vida diria,
causando dificuldades no vestir e na higiene. Em alguns casos, a pessoa
com demncia perde completamente a capacidade de se levantar e de
andar, mesmo quando no existe qualquer problema fsico. Isto porque
embora no haja nada de errado com os braos, mos ou pernas, o cre-
bro j no transmite aos membros a mensagem adequada. Por vezes,
difcil saber se esta a questo ou se tudo se deve perda de memria ou
confuso. Mesmo que no se esteja certo da causa das dificuldades,
deve-se oferecer ajuda e se possvel evitar que surjam outros problemas.
Como lidar com a perda de coordenao e das capacidades
manuais
Tente dar assistncia sem tornar a pessoa com demncia dependente.
Por vezes a pessoa com demncia poder gostar de ser ajudada.
Pode-se dar assistncia fsica, tal como dividir a tarefa em fases ou reali-
zar-se parte da mesma. Dever-se- ter o cuidado de no assumir tudo,
pois isso poder levar perda de motivao. H coisas que as pessoas
fazem que, com os anos, se tornam automticas. Nesses casos, poder
158
Como lidar com a perda de coordenao e das capacidades
manuais
Tente dar assistncia sem tornar o doente dependente
Providencie um ambiente descontrado e d tempo suficiente ao doente
D segurana e seja sensvel aos sentimentos do doente de incom-
petncia e inpcia
PERDA DE COORDENAO
E DE APTIDES MANUAIS
ser suficiente guiar a mo do doente ou iniciar o que se vai fazer. Se o
doente parecer ter perdido a capacidade de andar e de se levantar, po-
der ser necessrio dar assistncia fsica (ver captulo respeitante ao le-
vantar e movimentar). Contudo, dever-se- ter cuidado para no se fazer
esforos fsicos exagerados ou correr-se o risco de sofrer um acidente.
Chegar-se- concluso de que uma cadeira de rodas ser a melhor
soluo.
Propicie um ambiente descontrado e d pessoa tempo suficiente.
Por vezes, verifica-se que o doente est a lutar para fazer qualquer
coisa e que quer ajudar. Pode acontecer que dar-lhe um pouco mais de
tempo seja tudo o que necessita. Sentir-se pressionado para executar
qualquer coisa rapidamente far provavelmente o doente sentir-se em
tenso e com mais probabilidades de falhar.
Transmita segurana e seja sensvel aos seus sentimentos de incom-
petncia e inpcia.
As pessoas com demncia esto frequentemente conscientes das difi-
culdades que esto a experimentar. Para alm da frustrao de no se-
rem capazes de executar uma tarefa, ficam embaraadas com as suas
falhas e sentem-se incompetentes e inaptas. Se estiverem na presena de
outras pessoas, o embarao poder ainda ser maior. Consequentemente,
podero tentar esconder as suas dificuldades no voltando a desenvolver
aquela actividade ou tarefa. Dever-se- tambm tentar evitar criar situa-
es em que as probabilidades de falhar possam ser particularmente
embaraosas.
159
Um vizinho chamou a minha ateno para uma marca na parte de trs
do pescoo da minha me e outra num brao e que poderiam ser lceras
de presso. Eu no sabia o que eram lceras de presso, mas ele expli-
cou-me e sugeriu algumas precaues e que contactasse um mdico se
as marcas no desaparecessem dentro de alguns dias. Felizmente desa-
pareceram e agora tenho mais cuidado.
Uma mancha vermelha na pele, que no desaparece algumas horas
depois, poder ser uma lcera de presso. Uma lcera de presso ( ou
escara, como normalmente chamada) uma rea da pele que est
lesionada em resultado de presso ou frico. As pessoas com demncia
correm o risco de desenvolver lceras de presso se permanecerem dei-
tadas ou sentadas por longos perodos sem se mexerem. As lceras po-
dem aparecer em qualquer parte do corpo mas tendem a aparecer nas
partes do corpo que esto mais em contacto com a cama ou a cadeira.
Embora seja possvel trat-las, podem ser particularmente dolorosas e
desagradveis. Por este motivo, importante tentar impedir que surjam.
Como lidar com lceras de presso
Se se suspeita que uma mancha encarnada uma lcera de presso,
deve-se tentar determinar o que a poder ter causado. Por exemplo, po-
der ter sido causada por uma prega nos lenis ou uma pea de vestu-
160
Como lidar com lceras de presso
Remova qualquer fonte de frico ou presso
Cubra a ferida se a pele tiver aberto
Procure cuidados mdicos se a lcera infectar
Como prevenir lceras de presso
Verifique se a pessoa com demncia se voltou na cama ou se mexeu
um pouco de duas em duas horas
Providencie uma boa dieta e exerccio para melhorar a circulao
Certifique-se que o doente est bem limpo e seco depois de tomar
banho ou de ter estado incontinente
Encoraje o doente a usar pensos/fraldas, se necessrio
Evite vesturio apertado ou a cama excessivamente quente e hmida
LCERAS DE PRESSO (ESCARAS)
rio a causar frico, o que pode ser imediatamente rectificado. Remover a
fonte de presso ou frico e proteger a rea da lcera normalmente o
suficiente para resolver o problema. Almofadas para alvio de presso
podem ajudar a proteger a rea de ulcerao ou as partes sseas do cor-
po. Existem vrios tipos e o melhor ser perguntar ao mdico o que ser
mais adequado para a pessoa de quem se est a cuidar. Se a lcera
infectar, extremamente importante procurar assistncia mdica, pois
poder ser difcil para o cuidador cobrir a ferida. Se a lcera tiver uma
infeco grave, o mdico poder mesmo recomendar uma curta perma-
nncia no hospital. Contudo, no ser muito provvel que o cuidador se
depare com uma situao destas se tratar das lceras logo que estas
apaream.
Como prevenir as lceras de presso
Movimento, actividade e dieta saudvel.
Mesmo quando no possvel que a pessoa com demncia saia da
cama ou da cadeira, poder-se- ajud-la a mudar de posio de duas em
duas horas Preste especial ateno s reas que esto em contacto com a
cama ou a cadeira, assim como s partes do corpo que no esto cober-
tas por carne. Dever-se- ajudar o doente a levantar-se e andar um pou-
co de duas em duas horas. Se isso no for possvel, o doente poder sim-
plesmente mexer-se de um lado para o outro na cadeira ou fazer peque-
nos movimentos . Exerccio regular melhora a circulao e pode ajudar a
aliviar quando da eventual formao de uma lcera (ver captulo sobre
recreao, actividades e exerccios, para exemplos de exerccios sim-
ples). A pele das pessoas tende a tornar-se mais frgil com a idade.
Contudo, uma dieta equilibrada e saudvel pode ajudar a conservar a
pele em boas condies tornando-a, assim, mais resistente s lceras.
Higiene pessoal e incontinncia
Quando se est a ajudar a pessoa com demncia a lavar-se e vestir-
se, deve-se verificar se tem quaisquer manchas vermelhas que paream
lceras de presso. Deve-se verificar se o doente est bem seco depois
de se lavar. A pele dever ser seca com delicadeza e no esfregada.
Esfregar ou massajar qualquer parte do corpo em que a pele esteja
vermelha pode causar mais leses. Se o doente sofre de incontinncia,
importante verificar se no se senta com roupa molhada nem se deita
numa cama hmida. Se a urina ficar durante muito tempo em contacto
161
com a pele, esta poder comear a ficar macerada e menos resistente s
lceras. Por este motivo, se o doente sofrer de incontinncia e estiver confina-
do a uma cama ou a uma cadeira, poder ser boa ideia considerar o uso de
pensos/fraldas (ver captulo sobre incontinncia para mais informaes).
Evitar fontes de presso e frico
Qualquer coisa que dificulte a circulao ou cause frico ou presso
pode levar ao desenvolvimento de lceras de presso. Calor excessivo e
humidade podem tambm caus-las. As seguintes precaues so,
assim, aconselhveis:
Evite vesturio apertado e a roupa da cama demasiado presa, especial-
mente em cima dos ps
Evite que o doente tenha calor e transpire
Evite roupa que possa causar frico (por exemplo, meias apertadas,
cs apertados, etc.)
Verifique se nos bolsos do doente se encontram objectos que possam
causar frico.
162
163
Quando tive conhecimento de que a minha mulher tinha a doena de
Alzheimer eu no sabia do que se tratava. No compreendi nada do que
o mdico explicou. Foi demasiado de uma s vez. Uns dias mais tarde
um amigo deu-me o n de telefone de uma associao de Alzheimer. Ali
deram-me prospectos e explicaram-me as coisas de forma a que pudesse
entender. Desde ento frequento as reunies de um grupo de suporte.
Partilhamos bastante. Primeiro no sentia que tivesse muito para dar aos
outros, mas cedo percebi que, como eu, as pessoas gostavam de encon-
trar ouvidos que os escutassem, um ombro para chorar e algum com
quem rir.
Quero que as pessoas saibam que existem grupos de suporte para
os guiar nos momentos sombrios. H pessoas que compreendem aquilo
por que esto a passar. (Nancy Reagan)
Existem organizaes de auto-ajuda, como a Associao de Alzheimer,
que so dirigidas por pessoas que conhecem a doena e, em muitos
casos, tm experincia pessoal. Por meios directos e indirectos, os mem-
bros dessas organizaes tentam prestar informaes e apoio, principal-
mente s pessoas que cuidam de algum com demncia, mas tambm
quelas que possam estar interessadas em obter informao, tal como
jornalistas, estudantes e investigadores.
Informar
Muitas pessoas vm-se de repente responsveis pelos cuidados a
prestar a uma pessoa com demncia. Inseguras sobre o que envolve o
novo papel de cuidador e ansiosas por saber mais sobre a doena, as
pessoas tentam encontrar o mximo de informaes. Isto implica muito
tempo e energia uma vez que a informao nem sempre se encontra
concentrada no mesmo local. Nem sempre fcil saber quem pode for-
necer determinadas informaes e algumas pessoas no tm conscincia
de que tipo de informao poderiam beneficiar. Assim, as associaes
no s fornecem as informaes que lhes so solicitadas, mas tambm
mantm-se em contacto atravs de boletins, informam sobre confern-
cias, reunies ou publicaes teis e podero dar indicaes ao cuidador
sobre profissionais capazes de fornecer informaes e aconselhamentos
especializados.
ORGANIZAES DE AUTO-AJUDA
Grupos de suporte para cuidadores
Os grupos de suporte para cuidadores dar-lhe-o a oportunidade de
se encontrar com outras pessoas que esto numa situao semelhante.
Estas podero ter vivido problemas idnticos e ter encontrado solues
que podem ser teis. Ou, pode faz-lo sentir-se melhor saber que no
est s e que outras pessoas compreendem aquilo por que est a passar.
Descobrir que mais fcil discutir os problemas com pessoas que tm
experincia pessoal. Muitas vezes no encontrar uma soluo mas
problema dividido, problema meio resolvido. Se no est habituado
a socializar-se por si prprio, um grupo de suporte dar-lhe- a
oportunidade ideal para encontrar outras pessoas e frequentar mesmo
eventos sociais ou juntar-se s campanhas para angariao de fundos.
Algumas associaes organizam eventos destinados, conjuntamente, a
cuidadores e doentes. Pode frequentar os grupos de suporte para
cuidadores sem qualquer compromisso. Dirija-se Associao de
Alzheimer ou a uma das suas delegaes para integrar um grupo de
suporte e veja se gosta.
Alertar a opinio pblica para a existncia da doena de Alzheimer e
de outras formas de demncia.
Um dos objectivos das organizaes de auto-ajuda frequentemente
alertar a opinio pblica para a existncia da doena de Alzheimer e de
outras formas de demncia, assim como os prestadores de cuidados de
sade e os governantes. Para isso importante estar em contacto com
cuidadores e compreender as suas necessidades. Tendo conhecimento
das experincias e opinies dos cuidadores, essas organizaes podem
trabalhar no sentido de melhorarem a qualidade da informao e dos
aconselhamentos. Esto tambm em melhor posio para lutar por servi-
os e apoios. Assim, mesmo que no queira assistir a reunies pode,
mesmo assim, apoiar estas organizaes nos seus esforos, tornando-se
membro e informando-se sobre o que podero fazer para o ajudar.
164
165
Deixei o meu emprego para cuidar da minha mulher e, como no
tenho tempo para os meus hobbies, desisti destes tambm. Deixmos
de visitar os amigos que, por sua vez, tambm deixaram de nos visitar.
Duas senhoras vm todas as teras-feiras da misso para estarem com
a minha me. Normalmente vou visitar uma amiga no outro lado da cida-
de e depois vou s compras. Quando o tempo est bom, regresso a p
pelo parque. Quando chego a casa, sinto-me fresca e contente por ver a
minha me. As senhoras so sempre muito simpticas e no tm medo
quando a minha me tem comportamentos estranhos ou quando grita.
Cuidar de algum com demncia fisica e mentalmente esgotante.
Alm da ajuda que o cuidador d durante o dia, dorme pouco, principal-
mente quando a pessoa deambula durante a noite. Isto pode significar
um tremendo esforo fsico para o cuidador. Como prestar cuidados exi-
ge uma actividade intensa, o cuidador vai ficando cada vez mais isolado
dos amigos. Estar alguns momentos do dia s, parecer um luxo do
passado. O cuidador poder sentir emoes contraditrias relativamente
pessoa de quem cuida e no ter ningum com quem discutir o assunto.
O esforo continuado de tal situao ir muito provavelmente diminuir a
sua resistncia doena e lev-lo a situaes de stress e mesmo, em
alguns casos, depresso. Deve, pois, ter preocupao de cuidar de si
prprio. No uma reaco egosta, pelo contrrio, essencial para que
a qualidade dos cuidados prestados, a sua sade e o seu bem-estar no
se deteriorem.
CUIDE DE SI PRPRIO
Como lidar com a questo de ter de prestar cuidados
e como cuidar de si prprio
Reconhea os seus prprios limites e estabelea metas realistas
Esteja atento aos sinais de alarme
Procure informao e aconselhamento se necessitar
Arranje tempo para si prprio
No valorize crticas
Procure contacto social para quebrar o seu isolamento
Aprenda a lidar com o stress
Como lidar com ter de prestar cuidados e como cuidar
de si prprio
Reconhea os seus prprios limites e estabelea metas realistas.
Ao tentar prestar os melhores cuidados possveis pessoa com demn-
cia, importante que compreenda o que pode e o que no pode fazer, que
defina prioridades e que aja, ento, em conformidade. Evite estabelecer
para si prprio metas irrealistas, que sejam impossveis de atingir ou difceis
de serem mantidas durante um certo perodo de tempo. Tentar perspectivar
as coisas poder ajudar a reduzir a tenso em que se encontra. Como o
telogo alemo Dr. Reinhold Niebuhr escreveu em 1934:
Deus d-nos a graa de aceitar com serenidade as coisas que no
podem ser alteradas, coragem para alterar as coisas que tm que ser
alteradas, e sabedoria para distinguir uma da outra.
Esteja atento aos sinais de alarme
Se de tempos a tempos der consigo a gritar com a pessoa de
quem cuida, no se preocupe dando ao facto demasiada importncia.
Afinal apenas um ser humano e, como toda a gente, tem os seus
limites. Contudo, se comear a tornar-se frequente, sinal de que
est a ter dificuldade em cuidar da pessoa e dever procurar ajuda
antes de a situao se deteriorar. Poder mesmo j ter chegado
violncia fsica, a bater ou empurrar a pessoa. Se assim for, sem
dvida que se sente extremamente perturbado e talvez envergo-
nhado pelo seu comportamento. Contudo, insistir no ajudar. A sua
reaco foi mais dirigida contra o comportamento do que contra a
pessoa. Como qualquer profissional sabe, embora as pessoas com
demncia no consigam controlar os seus comportamentos e no o
f aam pr oposi tadamente, podem por vezes f i car enf ur eci das.
Contudo, muito importante que saiba que o que aconteceu foi
consequncia da tremenda tenso em que se encontra e procure
imediatamente ajuda. A Associao de Alzheimer (ver seco 5 onde
poder encontrar mais detalhes) p-lo- em contacto com algum
que o ajudar.
Procure informao e aconselhamento
importante no se sentir intimidado com as pessoas que esto em
posio de lhe dar apoio e aconselhamento. Seja claro relativamente ao
166
que quer e se no perceber o que lhe foi explicado, pea que lhe repitam
a explicao de forma mais simples e escreva-a, se necessrio. Mesmo
se no precisar de um determinado servio no momento, sempre til
saber que tipo de ajuda est disponvel, para o caso de um dia vir a
necessitar.
Arranje tempo para si prprio
absolutamente essencial que arranje tempo livre para si prprio -
pelo menos um dia e uma noite por semana. Pea a uma pessoa da
sua famlia ou a um amigo que fique com o doente na sua ausncia.
Como os outros no tm conscincia da tenso em que se encontra ou
no sabem de que maneira poderiam ajudar, poder caber-lhe a si
pedir-lhes. Voluntrios e instituies de caridade ou organizaes
religiosas podero tambm ajudar. A Associao de Alzheimer poder
dar-l he i nfor maes mai s detal hadas sobr e o ti po de cui dados
disponveis na rea da sua residncia e indicar a quem se deve dirigir,
assim como dar-lhe informaes sobre reunies de grupos de suporte
para cui dador es (ver cap tul o anteri or e a Seco 5, para mai s
detalhes). Ser boa ideia ir habituando o doente a ser cuidado por
pessoas diferentes logo desde o incio da doena. Poder pr algumas
objeces e as pessoas que ajudam podem no fazer as coisas
exactamente como gostaria, mas todos tm que dar um pouco para
que tudo funcione.
No valorize as crticas
Alguns membros da famlia e alguns amigos podero criticar a forma
como est a cuidar do seu doente. Podero comentar que a casa no est
limpa e que o doente no est convenientemente vestido. Isto poder
acontecer porque esto a reagir a um determinado momento mas no
compreendem a situao na sua globalidade ou no reparam nas altera-
es graduais que o doente vai sofrendo. As suas crticas desagradveis
podem, por outro lado, reflectir os seus prprios sentimentos de culpa
por no ajudarem mais. Assim, tente no valorizar as crticas. Se voc e o
doente se sentirem bem com a forma como as coisas esto a ser feitas,
continue da mesma maneira. Talvez possa ajudar os seus familiares e
amigos a compreenderem melhor se os envolver na tarefa da prestao
de cuidados.
167
Procure contacto social e tente romper o seu isolamento
Depois de conseguir algum tempo para si prprio, faa o que mais
lhe agradar e durante esse tempo esquea as suas preocupaes. A prin-
cpio poder aproveitar a oportunidade para ter uma noite bem dormida
e no fazer nada durante todo o dia. Mas, ser boa ideia quebrar o isola-
mento que a situao lhe imps - saia de casa, apanhe ar fresco e mude
de ambiente, encontre-se com pessoas que j no v h algum tempo,
fale e pense em assuntos que no sejam a doena e faa um pouco de
exerccio. Poder retomar coisas que anteriormente gostava de fazer e
contactar velhos conhecimentos. Se sempre se relacionou socialmente
como casal e tem dificuldade em se sociabilizar como pessoa s, tente
descobrir novas actividades que o ponham em contacto tanto com
pessoas ss e como com casais, por exemplo, jogar as cartas, organiza-
es voluntrias, aulas nocturnas, etc. O desporto um bom caminho
para se pr em forma e se sentir saudvel ao mesmo tempo que est a
sociabilizar-se. Mesmo os desportos individuais como a natao e o ci-
clismo podem p-lo em contacto com outras pessoas.
Mas no se marginalize desnecessariamente. As pessoas que o co-
nheceram como parte de um casal podero sentir-se pouco vontade
por causa da doena, mas depois ultrapassam esse sentimento. No
impea as pessoas de se aproximarem. A demncia no nada de que
se deva envergonhar. Se explicar um pouco da doena e os informar
sobre comportamentos que eventualmente venham a ocorrer e os pos-
sam surpreender ou chocar, no haver problema. Ter pessoas por perto
dar-lhe- oportunidade para conversar e poder ser uma alterao agra-
dvel para o doente. Alm de poder ter convidados, no pense que j
no pode ir a restaurantes. Muitos restaurantes tm reas mais sossega-
das que poder reservar antecipadamente. Mesmo se o doente tiver
dificuldades a comer, o pessoal de servio ser muito compreensivo se
lhes explicar a situao.
Aprenda a lidar com o stress e a descontrair-se
Poder ser til aprender a lidar com o stress e a descontrair-se.
Existem vrios mtodos que podem ser aprendidos, como treinar-se em
dormir um sono profundo e controlado que dura cerca de 3 a 5 minutos
e do qual acorda completamente recuperado, yoga, pensamentos posi-
tivos e relaxao. Certas tcnicas envolvem aprender a fazer alguma
coisa por si prprio, enquanto outras envolvem o contacto com outras
168
pessoas. Participar num desporto outra forma de aliviar a tenso, assim
como de melhorar o seu estado geral de sade. Finalmente, rir pode ser
uma boa maneira de aliviar o stress. Com certeza j se deu conta, ao
cuidar de uma pessoas com demncia, de como uma situao tensa
pode ser transformada com um pouco de humor.
169
170
A doena de Alzheimer atingiu o seu mximo. A minha mulher s
corpo, o seu esprito morreu. Se a sua alma ainda vive, no sei. Agora
cuido dela e fao os servios da casa. Mas, conseguirei continuar at ao
fim? Felizmente, apesar de ter 78 anos, sinto-me em boa forma. Alm
disso, as pessoas tm-me prestado uma assistncia valiosa, tanto fsica
como mentalmente. Tenho de continuar. A Maria precisa de mim mais
do que nunca.
Admitir que no podia continuar a cuidar da minha mulher foi muito
difcil. Compreendo agora que lutei demasiado tempo porque me
sentia mal por deixar que outras pessoas cuidem dela. Agora ela est
numa casa de repouso aqui perto e so-lhe prestados melhores
cuidados dos que os que eu poderia dar. Sinto-me muito mais
descontrado. Vou v-la frequentemente e como j no tenho de fazer
todo o trabalho de rotina, descobri que gosto muito do tempo em que
estamos juntos.
Conforme a doena for progredindo ir verificar que as necessidades
da pessoa com demncia se vo alterando, com certos comportamentos
deixando de ser problema e surgindo novas necessidades e novos com-
portamentos. Nos ltimos estadios da doena, descobrir que as necessi-
dades do doente so um pouco diferentes na medida em que tendem a
ser mais de natureza fisiolgica, por exemplo, problemas relacionados
com alimentao e a locomoo. normal que o doente perca peso nos
ltimos estadios da doena e corra o risco de vir a ter lceras de presso.
Existe tambm um risco maior de contrair broncopneumonia. Poder no
ser possvel manter a pessoa em casa durante todo o tempo em que
durar a doena. O seu mdico ir provavelmente sugerir uma clnica/casa
de repouso/lar se verificar que o doente necessita de cuidados profissio-
nais de que no pode beneficiar em casa. Ou, por outro lado, talvez
tenha de admitir que simplesmente j no pode continuar a cuidar do
doente. Pode tambm acontecer que a pessoa com demncia decida ela
prpria que prefere ir para uma casa de repouso/lar. Esta seco divide-
se em duas partes: na 1 descreve-se o tipo de cuidados que podero ser
necessrios nos ltimos estadios da doena e na 2 considera-se a solu-
o do Lar.
OS ESTADIOS TARDIOS DA DEMNCIA
1 Parte: Cuidar de uma pessoa com demncia nos ltimos
estadios da doena
Como lidar com a questo da prestao de cuidados
nos ltimos estadios da doena
Chame um mdico se o doente parecer estar a sofrer ou se tiver dvidas
Conforme a doena for evoluindo e as necessidades do doente se
forem alterando, poder sentir-se inseguro sobre como cuidar da pessoa.
Como a sua capacidade para comunicar pode ser muito afectada nos
ltimos estadios da doena, o doente no poder provavelmente expli-
car como se sente. Pode, pois, sentir-se inseguro pois no sabe se o
doente estar a sofrer. Por isso, se tiver dvidas sobre como deve proce-
der, se a pessoa est a sofrer e/ou se necessitar de ajuda, no hesite em
contactar o seu mdico, que poder prescrever medicao para tratar as
nuseas e os vmitos, dar analgsicos e arranjar oxignio se necessrio.
Assistncia fsica que poder vir a ser necessria
Andar
A pessoa ir provavelmente necessitar de grande ajuda fsica nos
ltimos estadios da doena (ver captulo sobre levantar e movimentar a
pessoa com demncia). Poder tambm ficar confinada cama ou
cadeira e eventualmente ter dificuldade em levantar a cabea, em engolir
171
Como lidar com a questo da prestao de cuidados nos ltimos
estadios da doena
Chame um mdico se a pessoa parecer estar com dores ou se tiver
dvidas
Descubra que tipo de assistncia ser necessrio e que problemas
podero vir a surgir:
Andar
Comer
Beber e desidratao
Incontinncia
Dar conforto ao doente
Tente arranjar ajuda
Transmita segurana e no esquea o contacto fisico, suave
Fale numa voz calma e suave
e em sorrir. Nesta fase, poder ser mais fcil instalar uma cama num
outro compartimento que no o quarto (especialmente se este estiver
situado num piso diferente daquele onde se est durante mais tempo).
Comer
Algumas pessoas com demncia perdem por completo o apetite,
enquanto outras parecem ficar com preferncias estranhas. H o risco da
perda de peso devido falta de utilizao dos msculos, mesmo que a
pessoa parea estar a comer mais ou menos normalmente. Embora no
deva ficar preocupado demasiadamente, o melhor ser consultar o seu
mdico. Comer pode tornar-se particularmente difcil se o doente tiver
problemas ao engolir (ver captulo sobre comer e beber, para informa-
es mais detalhadas sobre como ajudar algum com dificuldades em
engolir).
Beber e desidratao
Quer a pessoa com demncia coma bem ou no. dever assegurar-se
de que bebe quantidades suficientes de lquidos. Pode-se viver mais
tempo sem comer do que sem beber. Muitas pessoas com demncia
sofrem de secura na boca e nos olhos. A sua pele tende tambm para
ficar extremamente desidratada e isso pode ser muito doloroso. Pode-se
ajudar borrifando um pouco de gua na boca do doente, aplicando gotas
oculares (lgrimas artificiais) e espalhando creme sem lcool para hidratar
a pele. Aplique o creme muito suavemente e no massaje, pois a pele
pode estar mito sensvel.
Incontinncia
Embora a pessoa com demncia possa j ter sofrido de incontinncia
urinria, na fase final da doena poder vir a sofrer de incontinncia total.
Deve-se, por isso, ter o cuidado de lavar e secar o doente se tal aconte-
cer. Ser boa ideia colocar uma proteco na cama, tendo ateno para
que o plstico no fique em contacto com a pele do doente.
Dar conforto ao doente
Provavelmente, nesta fase, o doente ficar confinado a uma cama. ,
por isso, importante prestar ateno s lceras de presso (ver captulo
sobre lceras de presso). Em virtude de a circulao do sangue comear
a ser mais lenta, os ps e as pernas do doente podero inchar e ficarem
frios e rgidos. Colocar uma almofada por baixo dos ps poder ajudar.
172
Tente arranjar ajuda
Para poder prestar os cuidados necessrios ao doente nos ltimos
estadios da doena, deve procurar ajuda. Ter de prestar ateno constan-
te s necessidades do doente levar muito do seu tempo. Consequente-
mente, poder precisar de apoio nas tarefas que ter de realizar durante
este tempo (por exemplo, ir s compras, cozinhar, limpar) e precisar de
algum para cuidar do doente enquanto estiver a dormir. Obviamente
no poder fazer tudo. A Associao de Alzheimer e o seu mdico pode-
ro p-lo em contacto com pessoas que podem ajudar (por exemplo,
assistentes sociais, apoios domicilirios, enfermeiros, etc.).
Transmita segurana e no esquea o contacto fsico
Nos ltimos estadios da doena, poder de facto haver pouco mais a fazer
para alm de dar ao doente todo o conforto possvel e transmitir-lhe seguran-
a. O doente poder sentir medo e ficar confuso, mas como a sua capacidade
para falar estar provavelmente muito afectada, poder no conseguir
exprimir-se. Nesta fase, muito comum o doente repetir a mesma frase ou as
mesmas palavras vezes sem conta, sem compreender o que est a dizer ou o
que lhe est a ser dito. Por outro lado, o doente pode manter uma boa audi-
o at ao fim. Assim, deve-se ter cuidado e no falar como se a pessoa ali
no estivesse. Embora a pessoa possa no compreender o que lhe est a ser
dito, sentir-se- provavelmente mais seguro ao ouvir uma voz suave e familiar.
Outra forma de o doente saber que est a cuidar dele e que no est
s, atravs do contacto fsico. Pode-se simplesmente segurar na sua
mo sem dizer nada, ou colocar o seu brao volta dos seus ombros.
Contudo, tenha cuidado, para no lhe causar qualquer dor, devido sen-
sibilidade da sua pele. O contacto fsico pode transmitir segurana.
2 Parte: Tratar de um Lar
Como lidar com a questo da colocao do doente num Lar
Discuta este assunto antecipadamente com o doente e com os outros
familiares.
No faa promessas que possa no poder cumprir.
Verifique as vrias possibilidades de Lares logo que possvel.
Ajude e prepare a pessoa para a transio para o Lar e visite-a regu-
larmente quando j l estiver.
Tente gerir as suas emoes.
173
Discuta a possibilidade do Lar no princpio da doena
melhor considerar esta possibilidade com antecedncia do que
numa altura em que no possa cuidar da pessoa em casa. boa ideia dis-
cutir o assunto com o doente na fase inicial da doena quando este ainda
est em condies de compreender e de comunicar. A famlia dever ser
includa nesta deciso, talvez numa reunio de famlia (ver seco 2
sobre os primeiros sintomas da doena).
Tente no fazer promessas que no possa cumprir
importante que nunca diga categoricamente que no permitir que a
pessoa com demncia seja levada para um Lar. Poder acontecer que em
determinada fase da doena no consiga prestar os cuidados mdicos
necessrios. Contudo, pode ser difcil no o dizer, especialmente se o
doente o fizer prometer que cuidar dele sempre em casa. Contudo, deve
tentar assegurar ao doente que pode tratar dele e responder sua preo-
cupao sem fazer queixas relativamente ao futuro. Desta forma, evitar a
angstia e a culpa que poder sentir quando chegar o momento em que
necessrio considerar a hiptese de um internamento num Lar.
Verifique logo que possvel as vrias possibilidades de Lares
Como se trata de uma deciso difcil, pode ter tendncia para a adiar
tanto quanto possvel, talvez at que seja inevitvel. Nessa altura, poder
no ter tempo para analisar as vrias possibilidades e as escolhas podem
ser mais limitadas. Assim, melhor proceder a verificaes logo que
possvel, mesmo que pense que no vir a ser necessrio. O seu mdico
e a Associao de Alzheimer podero aconselh-lo sobre os diferentes
tipos de Lares disponveis. Podero tambm p-lo em contacto com os
servios competentes se necessitar de ajuda financeira. O melhor ser vi-
sitar vrios Lares/Instituies quando tiver de escolher, para verificar
como esto organizados, falar com o pessoal e tentar determinar qual
seria o mais conveniente. Se tiver tempo passe l todo o dia. Ser boa
ideia fazer uma lista de pontos a considerar e de perguntas a fazer. Leve
consigo uma lista e v tomando notas para ter a certeza de que no se
esquece de nada importante.
174
Alguns pontos a considerar:
175
Residentes
Os utentes parecem felizes e cuidados?
Podem fazer escolhas sobre assuntos que lhes dizem respeito?
Os utentes so imediatamente mudados em caso de incontinncia?
Os utentes tm o mesmo passado cultural?
As suas crenas, prticas e costumes so respeitados?
Os utentes podem deslocar-se livremente sempre que queiram?
Os utentes podem ter animais de estimao?
Pessoal
Qual a percentagem de pessoal em relao ao nmero de utentes?
O pessoal tem formao?
H pessoal suficiente de servio durante a noite?
Qual atitude do pessoal para com os utentes?
Respeitam a privacidade e a dignidade dos utentes?
Como lidam com os comportamentos difceis?
Aceitam bem ou permitem a ajuda dos familiares?
O pessoal responde s perguntas que lhes so feitas e parece com-
preender as preocupaes dos cuidadores e utentes?
O edifcio
Est bem localizado para permitir visitas frequentes?
Como est planeado e mobilado?
Os quartos parecem frios ou pessoais?
H casas de banho suficientes e acessveis?
H reas para fumadores e no-fumadores?
O edifcio est adaptado para deficientes fsicos?
Tem jardim ou rea exterior ?
176
Ajude e prepare a pessoa para a transio
H vrias coisas que pode fazer para que a transio para um Lar seja
mais tranquila. Mesmo que no tenha a certeza sobre o quanto o doente
se apercebe, tente explicar-lhe o que est a acontecer e envolva-o nos
preparativos (por exemplo, embalar roupas, tomar decises sobre peas
de mobilirio a levar, etc.). Se o doente frequentou um Centro de Dia, a
transio poder ser mais fcil. De contrrio, tente lev-lo ao Lar antes de
para a ir definitivamente. Ajudar muito se fizer visitas frequentes e re-
gulares no perodo a seguir admisso no Lar para ajudar a pessoa a
compreender que no foi abandonada e para que compreenda tambm
que no esse o caso. Tente que as visitas sejam feitas com regularida-
de. Mesmo que sinta que a pessoa j no o reconhece e no consiga que
haja comunicao, a sua visita ser sempre benfica.
Tente controlar as suas emoes
Tomar a deciso de procurar um Lar para o doente poder ser uma
das mais difceis decises que tenha de tomar. Poder sentir-se culpado
por no ter sido capaz de cuidar dele at ao fim em casa e sentir que o
est a abandonar. Contudo, importante ter presente que o que est a
fazer o melhor no interesse de todas as pessoas envolvidas. Embora de
incio seja difcil lidar com esta questo, a pessoa beneficiar dos cuida-
dos profissionais prestados a tempo inteiro. Pense que poder visit-lo
regularmente e com o tempo poder mesmo descobrir que a vossa rela-
Servios
Esto organizados eventos/actividades para os utentes que podem
participar e, em caso afirmativo, estes so encorajados?
Qual a qualidade da alimentao?
Foram tomadas medidas tendo em conta a escolha/gosto pessoal
dos utentes?
H compartimentos tanto para se estar com privacidade como para
socializao?
O horrio das visitas suficientemente flexvel?
As visitas so permitidas a qualquer hora?
As crianas so aceites?
As visitas podem passar l a noite ?
o melhora, uma vez que j no est sujeito a um esforo to grande.
Poder ser-lhe difcil ver o doente a ser tratado por outras pessoas e sen-
tir-se, de algum modo, excludo. Por isso to importante visit-lo regu-
larmente e, se possvel, ficar activamente envolvido nos cuidados a pres-
tar-lhe. Poder, por exemplo, assistir s horas das refeies, pentear-lhe
o cabelo, dar-lhe de beber e ajudar a p-lo mais confortvel. Estar, as-
sim, a ajudar o pessoal do Lar e, ao mesmo tempo, a continuar a cuidar
do seu doente.
177
FALECIMENTO E LUTO
Quando a minha me faleceu ao cabo de dez anos de doena de
Alzheimer, ela era j uma pessoa totalmente diferente da que fora.
De certa maneira eu tinha j comeado a sentir que a estava a
perder muito antes dela morrer. Mas apesar disso, o vazio que ela
deixou na minha vida foi enorme. Faz dois anos que ela faleceu e
eu consegui entretanto retomar a minha vida prpria. Tenho a
noo de que ela me ir fazer sempre falta, mas o pior j passou e
acho que a consigo recordar tal como ela era antes de adoecer.
FAZER FACE MORTE E AO LUTO
O processo de luto aps o desaparecimento duma pessoa atingida pela
doena de Alzheimer, ou por uma doena semelhante, muito particular.
Face a este tipo de doena sabe-se desde o incio que a evoluo ser fatal
para a pessoa que est a tratar, e vai passar por lutos sucessivos ao longo da
doena, tais como a perda da personalidade e do caracter da pessoa, a perda
das suas capacidades e o desaparecimento dos projectos que arquitectou
com ela para um futuro comum. Nas fases finais da doena, quando a pessoa
nem sempre, ou j no o reconhece mais, vai-se sentir provavelmente
rejeitado e vai ter a impresso de estar j a fazer o luto, mesmo antes dela
morrer: um luto estranho, porque antecipado. Depois da sua morte vai
sentir emoes contraditrias, como um choque, uma acalmia, tristeza ou
alvio. Mas segundo o testemunho de inmeros cuidadores que trataram
duma pessoa e que sofreram com o seu desaparecimento, vai acabar por se
conformar com o desaparecimento da pessoa de quem gostava. Com o
tempo a recordao da doena ser menos viva e vai reter a imagem da
pessoa tal como ela era antes de adoecer. Embora nas semanas que se
seguem ao falecimento isso lhe parea pouco provvel.
179
Reconhea e aceite os seus sentimentos
Prepare-se para viver uma srie de emoes
Mantenha o contacto com a sua famlia, com os amigos de sempre,
e eventualmente outras pessoas que possam ajudar a lidar com os
seus sentimentos
Procure um mdico, se sentir que comea a estar deprimido
Fale com o seu mdico se no se sentir bem, porque est exposto
a um risco maior de ficar doente
Contacte o seu conselheiro espiritual, caso tenha um
FAZER FACE AO FALECIMENTO E AO LUTO
Admita e aceite os seus prprios sentimentos e emoes
Por conta da doena pode passar por uma srie de emoes
contraditrias antes e depois do desapar ecimento da pessoa.
importante que reconhea e aceite os seus prprios sentimentos, sem ser
duro para consigo prprio. Mesmo que tenha sempre presente que o
desfecho vai ser fatal, vai sentir um choque quando esse dia chegar. Por
outro lado pode vir a sentir alvio por ter terminado o sofrimento da
pessoa. Alguns cuidadores tm assim a impresso de no terem sido
verdadeiramente atingidos pelo falecimento da pessoa, ou ou afirmam
terem conseguido adaptar-se.
As suas emoes podem mudar aps a pri mei ra r eaco ao
falecimento da pessoa. Pode ter que se confrontar com depresso, com
cupabilidade, com clera ou com solido. Pode sentir que no consegue
aceitar a perda duma pessoa prxima, mesmo que de incio lhe
parecesse que ia assumir a situao. A intensidade destas emoes
podem causar um vazio emocional. importante que no as ignore, mas
sim que as aceite e que aguarde que a situao melhore. assim que vai
conseguir aceitar este desaparecimento e prosseguir a sua prpria vida,
sabendo que est a fazer o melhor que pode.
Mantenha o contacto com a famlia, com os amigos e com outras
pessoas que possam ajudar
Falar com pessoas que o conhecem e o compreendem impedi-lo- de
ter ideias negras e dvidas. Depois da morte da pessoa vai comear a
interrogar-se se no teria podido ter feito melhor, e reflectir nas ocasies
em que perdeu a calma, bem como naquelas em que no tratou a
pessoa como ela merecia. Pode sentir-se perturbado pelos aspectos do
seu relacionamento com a pessoa antes dela adoecer, ou sentir-se
culpado porque ela no deu o seu consentimento para o internamento,
mesmo que isso fosse a melhor deciso a tomar na altura. Falando e
partilhando a sua tristeza vai sentir diminuir a tenso que sentia e que se
foi acumulando ano aps ano, e vai comear a ver as coisas sob o seu
melhor ngulo, lembrando-se dos momentos felizes passados em
conjunto, mais do que se cukpar a si prprio.
Se no se consegue abrir com os amigos nem com a famlia, talvez se
possa dirijir a uma pessoa que esteja pronta para lhe oferecer um suporte
emocional, isto , um ombro no qual possa derramar lgrimas. Uma
180
associao de Alzheimer pode ajud-lo, pondo-o em contacto com
outros cuidadores, e se for crente, pode obter ajuda junto dum membro
da sua comunidade religiosa.
Zele pela sua condio fsica e pelo seu estado de esprito
Durante o processo de luto qualquer pessoa vulnervel e corre um
risco maior de ficar doente ou de se deprimir. Deve por isso vigiar a sua
sade e contactar o mdico se se sentir doente ou deprimido. Consulte-o
para evitar confundir uma depresso com a tristeza normal do luto (ver
em Depresso), porque a depresso necessita de tratamento mdico e
trata-se de forma eficaz.
181
183
Austria
Alzheimer Angehrige Austria, Die Alzheimer Krankheit - ein Ratgeber fr
Angehrige und Betreuer von Alzheimer-Patienten
Alzheimer Selbshilfegruppe Wien, Schlimmer als das Vergessen ist das
Vergessen werden.
Ebewe Arzneimmitel G.m.b.H.Demenzen "was wollte ich sagen? wo habe ich denn
nur?.wie heisst denn?"
Blgica
Ligue Alzheimer, Les "Dix commandements ncessaires pour aborder et communiquer
avec le malade d'Alzheimer" (poster)
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Schweizerische Alzheimervereinigung, Alzheimer Krankheit - Ratgeber fr betreuende
Angehrige
Schweizerische Alzheimervereinigung, Die Alzheimersche Krankheit
Schweizerische Alzheimervereinigung, Alzheimer-Krankheit, die 10
Warnsymptome
Artigos
Garner, J. (1997), Dementia: an intimate death in the British Journal of
Medical Psychology, 70, 177-184
Family, friends and social life in TriADTM ADaptations for living newsletter
Morris, C. and Murray, M. (1997), Swallowing problems - how to help, in the
Journal of Dementia Care, March/April 1997
184
SECO 5
PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL
SECO 5
PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL
Em Portugal no existe legislao que regule especificamente as
questes referentes a pessoas com Doena de Alzheimer. No entanto,
existem aspectos legais que devem ser referidos e tidos em conta por
forma a melhor garantir a salvaguarda dos seus interesses.
PRESERVAO DOS DIREITOS DA PESSOA COM
DEMNCIA
Uma das questes mais importantes no mbito da interveno com
doentes de Alzheimer prende-se com a necessidade de garantir a
preservao dos seus direitos e definir os limites da legitimidade dos
prestadores de cuidados, quer sejam familiares, quer sejam profissionais.
Mesmo que esteja dependente do apoio de terceiros, quer tenha
dificuldades em formar, expressar e efectivar a sua vontade em razo da
doena, o indivduo com Alzheimer continua a ser um cidado e deve
ser respeitado na sua individualidade.
medida que a doena progride, o doente vai perdendo, gradual-
mente as suas capacidades, at se tornar juridicamente incapaz.
De acor do com a Recomendao n R (99) 4 do Comit de
Ministros aos Estados Membros sobre os Princpios relativos
proteco jurdica dos Maiores Incapazes, so maiores incapazes, as
pessoas com mais de 18 anos que, em razo de uma alterao ou de
uma insuficincia das suas faculdades pessoais, no se encontram em
condies de compreender, exprimir ou tomar, de forma autnoma,
decises relativas sua pessoa e ou aos seus bens, no podendo, em
consequncia, proteger os seus interesses.
Assim, devemos distinguir incapacidade de dependncia, que um
estado em que se encontram as pessoas que, por razes ligadas falta
ou perda de autonomia fsica, psquica ou intelectual, tm necessidade
de uma assistncia e/ou de ajudas importantes a fim de realizar os actos
correntes da vida, como decorre da Recomendao n R (98) 9, da
Comisso dos Ministros aos Estados Membros.
No mbito da ordem jurdica portuguesa e, segundo o Cdigo Civil
Portugus (artigo 138), podem ser interditos do exerccio dos seus
187
direitos todos aqueles que por anomalia psquica, surdez-mudez ou
cegueira se mostrem incapazes de governar suas pessoas e bens.
SUPRIMENTO DA VONTADE DO ADULTO INCAPAZ
Diagnstico clnico
A confirmao da incapacidade s pode ser obtida com base num
diagnstico clnico. Neste sentido, sempre que um familiar ou um
profissional verifique que uma pessoa ao seu cuidado apresenta sinais
que podem comprometer a livre e esclarecida formao e/ou expresso
da vontade deve, de imediato, solicitar ao mdico que normalmente
acompanha a pessoa ou a um especialista da rea da sade mental, o
respectivo relatrio clnico.
fundamental que esse diagnstico clnico contenha a indicao da
causa da incapacidade e sua extenso, designadamente os efeitos ao
nvel da gesto da pessoa e dos seus bens, referindo, expressamente, as
reas em que a pessoa precisa de apoio.
Diagnstico social
Em simultneo, deve ser elaborada uma caracterizao social do
indivduo em situao de incapacidade, por forma a fornecer ao Tribunal
as informaes suficientes para que este conhea melhor a pessoa em
causa e possa decidir sobre quem assumir as funes de tutor ou
curador.
1 - A famlia deve, por isso, for necer todos os dados relevantes
relativamente a:
- Situao patrimonial do indivduo;
- Constituio do agregado familiar;
- Rede informal de apoio;
- Rede formal de apoio;
- Residncia
2 Caso o indivduo em situao de incapacidade esteja acolhido ou a
beneficiar de apoio no contexto de uma resposta social, a entidade
responsvel deve, igualmente, elaborar relatrio social sobre as
questes que se prendem com o tipo de cuidados prestados.
188
Interposio da aco
A partir do momento em que for diagnosticada uma situao de
incapacidade, a interveno realizada pela famlia e/ou pelos profissionais
deve adaptar-se, j que o indivduo no se encontra em situao de gerir
a sua pessoa e bens de forma totalmente livre e consciente, precisando
de ajuda ou at mesmo de ser substitudo nessa funo, sendo
indispensvel dar incio ao processo de interdio.
Podem intentar essa aco especial, nos termos dos artigos 141 e
156 do Cdigo Civil, o cnjuge do interditando ou inabilitando, o tutor
ou curador, qualquer parente sucessvel e o Ministrio Pblico.
sempre prefervel que seja a famlia a tomar essa iniciativa e,
preferencialmente, envolvendo o prprio doente, rodeando o processo
da maior delicadeza para reduzir o seu sofrimento. Os familiares devem
procurar o apoio de um advogado da sua confiana ou, em caso de
indisponibilidade financeira, podem solicitar apoio judicirio.
Os familiares devem assegurar-se, ainda, que a situao explicada
ao advogado, antes de se realizar qualquer consulta jurdica que inclua a
pessoa com demncia. Durante esta consulta deve-se acompanhar o
ritmo da pessoa doente e os participantes devem evitar referir-se
pessoa na sua presena, como se ela no estivesse ali.
Sempre que o indivduo em situao de incapacidade no possua
famlia ou esta no se mostre disponvel para iniciar o processo de
suprimento da vontade, a instituio que lhe presta apoio pode contactar
o Ministrio Pblico e solicitar a sua interveno.
Tutela provisria
Infel i zmente trata-se de um pr ocesso mor oso, nem sempr e
compatvel com as necessidades urgentes do doente e da sua famlia. De
qualquer modo e em qualquer altura do processo, pode o juiz, por si
prprio ou a requerimento das partes, proferir uma deciso provisria
nomeando um tutor provisrio ao requerido que pode, em nome deste e
com autorizao do tribunal, praticar todos os actos urgentes em relao
pessoa e bens do requerido e cujo adiamento lhe possa causar prejuzo
(artigo 953 n 1 do CPC e 142 e 156 ambos do Cdigo Civil).
189
Gesto de negcios
Aps o diagnstico clnico e o mais precocemente possvel, devem
ser tomadas decises sobre a pessoa e sobre o patrimnio do doente, de
modo a que ele possa, dentro das suas capacidades residuais, participar
activamente, expressando a sua opinio.
At que seja nomeado representante legal, os familiares ou profissio-
nais quando necessitarem de tomar decises relativas s pessoas e bens
dos maiores em situao de incapacidade actuam como gestores de
negcios, considerando-se negcio, neste contexto, a vida do indiv-
duo incapaz.
A gesto de negcios uma figura jurdica regulada nos artigos 464
e seguintes do Cdigo Civil e verifica-se quando uma pessoa assume a
direco de negcio alheio no interesse e por conta do respectivo dono,
sem para isso estar autorizada.
Assim o familiar ou profissional deve agir em conformidade com as
seguintes regras:
- Conformar-se com o interesse e a vontade real ou presumvel do
dono do negcio, sempre que esta no seja contrria lei ou
ordem pblica, ou ofensiva dos bons costumes;
- Avisar o dono do negcio ou o seu representante legal, logo que
seja possvel, de que assumiu a gesto;
- Prestar contas, findo o negcio ou interrompida a gesto, ou
quando o dono ou seu representante legal as exigir;
- Prestar todas as informaes relativas gesto;
- Entregar ao dono do negcio ou seu representante legal tudo o que
tenha recebido de terceiros no exerccio da gesto ou o saldo das
respectivas contas, com os juros legais relativamente s quantias em
dinheiro, a partir do momento em que a entrega haja de ser efectuada.
Exerccio da Tutela
A tutela o meio adequado para suprir a incapacidade por interdio
e a curatela o meio adequado para suprir a inabilitao. O regime da
tutel a def i ni do por r ef ernci a ao poder pater nal , apesar das
especificidades que o legislador definiu, tendo em conta a situao
diversa do interdito.
190
Podem ser tutores todos os indivduos excepo dos referidos no
artigo 1933 do Cdigo Civil e podem escusar-se apenas os indivduos
referidos no artigo 1934 do mesmo diploma.
De acordo com o artigo 1935 do Cdigo Civil o tutor tem os mesmos
direitos e obrigaes que tm os pais no contexto do poder paternal,
com algumas especificidades e deve exercer a tutela com a diligncia de
um bom pai de famlia. O tutor est, no entanto, impedido de:
- Dispor a ttulo gratuito dos bens do interdito;
- Tomar de arrendamento ou adquirir, directamente ou por interposta
pessoa, bens ou direitos do interdito, ou tornar-se cessionrio de
crditos ou outros direitos;
- Celebrar, em nome do interdito, contratos que o obriguem pessoal-
mente prtica de certos actos, excepto quando as obrigaes
sejam necessrias sua educao, estabelecimento ou ocupao.
Precisa, igualmente, de autorizao do Tribunal para outros actos que
possam implicar prejuzo para o incapaz, tais como, nomeadamente::
- alienar ou onerar bens do interdito, salvo tratando-se de alienao
onerosa de bens susceptveis de deteriorao;
- votar nas assembleias gerais das sociedades, deliberaes que
importem a sua dissoluo;
- adquirir estabelecimento comercial ou industrial ou continuar a
explorao do que o interdito tiver recebido por doao ou
sucesso;
- garantir ou assumir dvidas alheias;
- contrair emprstimos;
- repudiar herana ou legado;
- aceitar herana, doao ou legado com encargos;
No exerccio das suas funes, o tutor coadjuvado por um conselho
de famlia, rgo consultivo de apoio ao exerccio da tutela, composto
por dois vogais escolhidos pelo tribunal entre os parentes e afins do
interdito, ou por outras pessoas na falta destes, e pelo agente do
Ministrio Pblico, que preside.
A este conselho compete vigiar o modo como so desempenhadas
as funes de tutor, sendo a fiscalizao exer cida, com carcter
permanente, por um dos vogais que se denomina protutor.
191
Gesto do Patrimnio
Face ao exposto e para facilitar a aco, quer do gestor de negcios
quer do tutor, sugerimos os seguintes procedimentos:
1. Antes de mais, deve constituir um processo onde devem ser
registados todas as despesas efectuadas, todas as receitas utilizadas
e arquivados os respectivos documentos probatrios.
2. Verificar se as contas bancrias esto apenas em nome do doente.
Em caso afirmativo se o doente ainda tiver alguma capacidade
cognitiva e no tiver sido declarado incapaz, poder obter uma
autorizao de movimentao da conta, mas opte pela verso mais
restritiva, que apenas garante a utilizao das receitas para fazer
face s despesas urgentes e inadiveis;
3. Diligencie tambm para que o doente autorize a transferncia
bancria automtica das despesas certas (pagamento da renda da
casa ou da prestao de cuidados, gua, luz, etc...) para que
ningum precise de movimentar o dinheiro do doente;
4. Caso o doente j no consiga tomar essas decises, tem que
aguardar a nomeao de representante legal para que se possa
proceder gesto dos rendimentos do incapaz, excepto se for co-
titular da conta. Neste caso deve ser parcimonioso na sua utilizao,
registar e obter provas de que toda e qualquer movimentao que
afecte o montante propriedade do doente visou satisfazer as suas
necessidades.
5. tambm adequado permitir a gesto de dinheiro de bolso ao
doente, se este ainda estiver em condies para tal, de modo a
incutir-lhe sentimentos de segurana e de independncia.
6. Lembre-se que, enquanto gestor de negcios, no pode efectuar
doaes ou contratos que afectem a propriedade do doente ou
tomar decises que condicionem, com carcter definitivo, o seu
projecto de vida.
PODER DE DECISO SOBRE A ASSISTNCIA
EM CUIDADOS DE SADE
No domnio da prestao de cuidados de sade, a situao da pessoa
em situao de incapacidade ainda se revela mais frgil . A regra geral,
192
decorrente da Conveno dos Direitos do Homem e da Biomedicina, que
Portugal rati f i cou, bem como nos Cdi gos Deontol gi cos dos
Profissionais de Sade e na Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes,
s a cada um de ns que cabe o direito de tomar as suas prprias
decises em matria de cuidados de sade.
Os profissionais de sade devem observar, escrupulosamente, o
princpio do consentimento informado e guardar sigilo sobre o processo
clnico do doente.
Todavia, no caso de uma pessoa com demncia que tenha perdido as
funes cognitivas e no possa compreender e/ou comunicar as suas
decises, necessrio garantir a interveno do seu representante legal
ou do tribunal nos termos do artigo 6, n. 3 da Conveno dos Direitos
do Homem e da Famlia.
Em caso de urgncia, no necessrio obter essa autorizao, caben-
do aos profissionais de sade agir de imediato, de acordo com o artigo
7 do mesmo documento.
BENEFCIOS FISCAIS
No existem benefcios fiscais especficos para pessoas com a Doena
de Alzheimer, nem sequer, em termos mais abrangentes, para pessoas
com demncia.
O que existe so benefcios fiscais para pessoas com determinado
grau de incapacidade definido na Tabela Nacional de Incapacidades (D.L.
n. 314/93 DE 30.09), incapacidade esta que no se pode confundir com
a i ncapaci dade para geri r a prpri a pessoa e os seus bens, j
anteriormente referida.
Assim sendo, de referir a possibilidade de, nos termos do disposto
no D.L. n. 174/97, de 19 Julho, se poder obter, mediante requerimento
dirigido ao Delegado de Sade junto do Centro de Sade da rea de
r esi dnci a, emi sso de ATESTADO MDICO DE INCAPACIDADE
MULTIUSO do qual constar, em termos de percentagem, o grau de
incapacidade para efeitos da referida tabela.
Uma vez reconhecido um grau de incapacidade superior a 60%,
dever a percentagem atribuida ser mencionada na declarao anual de
IRS a fim de que a pessoa possa usufruir dos benefcios fiscais previstos
193
no art. 16 do Estatuto dos Benefcios Fiscais que se transcreve em nota
de rodap
(1)
.
PROTECO SOCIAL
Como qualquer outro cidado, as pessoas com Doena de Alzheimer
tm direito a proteco social no quadro do regime geral de segurana
social, o qual engloba, entre outras, as eventualidades de doena, invali-
dez e velhice.
Como na maioria dos casos aquela patologia se manifesta depois dos
65 anos, os interessados, em princpio, tero direito a penso de
velhice
(2)
, nem sequer necessitando, para terem acesso mesma, de
comprovar a sua situao clnica.
Porm, existem, infelizmente, muitos outros casos em que a doena
ocorre antes de se encontrarem cumpridos os requisitos de idade e/ou
de carreira contributiva indispensveis ao reconhecimento do direito
penso de velhice pelo que se perfilar a hiptese de ser requerida
penso de invalidez
(3)
, caso o perodo contributivo mnimo para a
194
(1)
Artigo 16 do Estatuto dos Benefcios Fiscais:
1 - Ficam isentos de tributao em IRS os rendimentos das categorias A, B e H auferidos por titulares
deficientes, nos termos seguintes:
a) Em 50%, com o limite de E 13 774,86, as categorias A e B; (*)
b) Em 30%, os rendimentos da categoria H, com os seguintes limites: (*)
1) De E 7 778,74 para os deficientes em geral; (*)
2) De E 10 340,29 para os deficientes das Foras Armadas abrangidos pelo Decreto-Lei N
43/1976, de 20 de Janeiro, e Decreto-Lei N 314/1990, de 13 de Outubro. (*)
2 - So dedutveis colecta do IRS 30% da totalidade das despesas efectuadas com a educao
e reabilitao do sujeito passivo ou dependentes deficientes, bem como 25% da totalidade dos
prmios de seguros de vida que garantam exclusivamente os riscos de morte, invalidez ou reforma por
velhice, neste ltimo caso desde que o benefcio seja garantido aps os 55 anos de idade e cinco anos
de durao do contrato, e em que aqueles figurem como primeiros beneficirios, nos termos
e condies estabelecidos na alnea a) do N 1 do artigo 86 do Cdigo do IRS.
3 - Os deficientes podem possuir uma conta de depsito bancrio qual se aplica o regime jurdico e fiscal
da Conta poupana-reformados.
4 - Para efeitos do disposto neste artigo, considera-se deficiente aquele que apresente um grau de invalidez
permanente, devidamente comprovado pela entidade competente, igual ou superior a 60%.
5 - Os limites previstos nas alneas do N 1 so majorados em 15% quando se trate de sujeitos passivos
cujo grau de invalidez permanente, devidamente comprovado por entidade competente, seja igual ou
superior a 80%.
6 - Por portaria conjunta dos Ministros das Finanas e do Trabalho e da Solidariedade so estabelecidos os
procedimentos tendentes
(*) Redaco introduzida pela Lei N 32-B/2002, de 30 de Dezembro.
(2)
V.d. Dec.Lei . 329/93, de 25/9; Dec.Lei n. 9/99, de 8/1; Dec.Lei n. 125/05, de 3/8
(3)
V.d. Dec.Lei . 329/93, de 25/9; Dec.Lei n. 437/99, de 29/10;Dec.Reg. 7/94, de 11/3; Dec.Lei n. 35/02, de 19/2
abertura do direito a esta prestao se encontre satisfeito e seja
comprovada a incapacidade do requerente para o trabalho.
Por outro lado, na hiptese de o interessado no satisfazer as
condies legais para ter direito a penso de velhice ou de invalidez
no mbito do regime geral de segurana social dos trabalhadores,
poder, ainda assim, aceder a uma penso social de invalidez ou de
velhice desde que, a par da idade ou da situao de incapacidade,
comprove a situao de carncia econmica prevista no mbito do
regime no contributivo
(1)
.
Em paralelo, aos indivduos que sejam pensionistas de invalidez ou
de velhice de qualquer dos regimes de segurana social, pode ser
reconhecido o direito a uma prestao denominada complemento por
dependncia
(2)
, desde que caream de assistncia permanente de uma
3 pessoa.
Esta prestao atribuda em diferentes montantes consoante a
pessoa comprove a necessidade de apoio para a realizao dos actos da
vida normal (1 grau) ou se encontre acamada ou sofra de demncia
grave (2 grau).
Acresce proteco garantida no mbito dos regimes de segurana
social, tal como a mesma reconhecida a qualquer outro cidado que
neles se integre, o eventual acesso a prestaes de aco social,
nomeadamente, em equipamentos e servios para pessoas dependentes
pblicos ou privados no lucrativos subvencionados pelo Estado acesso
esse que obedece a critrios de oportunidade, no constituindo,
portanto, um direito das pessoas em situao de dependncia.
195
(1)
Dec.Lei n. 160/80, de 27/5; Dec.Lei n. 464/80, de 13/10
(2)
Dec.Lei n. 265/99, de 14/7; Dec.Lei n. 309 A 2000, de 30/11
SECO 6
COMO OBTER AJUDA
SECO 6
COMO OBTER AJUDA
Quando algum se defronta com um diagnstico mdico de Doena
de Alzheimer, quer o mesmo lhe diga directamente respeito, quer se
reporte a um familiar, ocorre, necessariamente, um forte choque
emocional que importa tentar gerir da melhor forma possvel.
Para isso importante obter, antes de mais, o mximo de informao
sobre a doena, sua possvel evoluo, estratgias que melhor possam
servir salvaguarda da dignidade e dos interesses da pessoa atingida
pela doena e respostas existentes.
A exemplo do que acontece na esmagadora maioria dos pases,
tambm em Portugal foi criada, em 1988, por iniciativa do mdico
neurologista Prof. Doutor Carlos Garcia e de familiares de doentes de
Alzheimer, uma associao, posteriormente reconhecida como instituio
particular de solidariedade social, cujos objectivos essenciais so,
precisamente, o de divulgar informao sobre a doena e o de dar apoio
aos doentes e seus cuidadores.
Assim, a Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de
Doentes de Alzheimer (APFADA), que tem mbito nacional e membro
da Alzheimer Europe e da Alzheimer Inter national, tem vindo a
desenvolver uma aco que, actualmente, abrange, em sntese, as
seguintes reas:
1. Informao
1.1. Realizao de aces de esclarecimento sobre a Doena e seus
efeitos, direitos dos doentes e formas de lidar com os proble-
mas decorrentes da patologia, bem como sobre a aco desen-
volvida pela Associao;
1.2. Publicao trimestral de um Boletim Informativo;
1.3. Difuso de uma Newsletter;
1.4. Manuteno e actualizao constante da pgina da APFADA na
Internet www.alzheimerportugal.org.
2. Formao
2.1. Organizao de cursos de formao para cuidadores, formais e
informais;
199
2.2. Realizao de aces de formao temticas para aprofunda-
mento da pr eparao dos cuidador es em aspectos mais
especificamente ligados ao bem-estar e qualidade de vida dos
doentes e dos cuidadores;
2.3. Realizao de congressos, seminrios, conferncias, jornadas e
outr os eventos afins para apr ofundamento das diversas
temticas ligadas doena de Alzheimer;
2.4. Colaborao com Universidades e Escolas Superiores para a
realizao de estgios acadmicos nos equipamentos da
APFADA.
3. Apoio psicolgico
3.1. Consultas de psicologia clnica;
3.2. Grupos de suporte e de entre-ajuda;
3.3. Linha telefnica de apoio.
4. Apoio social
4.1. Atendimento social;
4.2. Banco de Ajudas Tcnicas;
4.3. Programas de apoio especfico em situaes de carncia
econmica;
4.4. Organizao de fins de semana para pessoas com Doena de
Alzheimer e respectivos cuidadores.
5. Equipamentos e Servios
5.1. Centro de Apoio Diurno Prof. Dr. Carlos Garcia para 15 utentes;
5.2. Servio de Apoio Domicilirio;
5.3. Servio de Terapia Ocupacional no Domiclio;
5.4. Servio de Apoio Tcnico e de Avaliao da Qualidade.
A APFADA cujo corpo tcnico inclui assistentes sociais, psiclogos e
terapeutas ocupacionais tem sede em Lisboa e Delegaes no Norte, no
Centro e na Regio Autnoma da Madeira, bem como um Ncleo em
Almeirim.
200
CONTACTOS
SEDE:
Av. de Ceuta Norte, Lote 1
Lojas 1 e 2 - Quinta do Loureiro - 1350-410 LISBOA
Site: www.alzheimerportugal.org
Telefones: 21 3610460 / 8
Fax : 21 3610469
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DELEGAO DO NORTE:
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4430-039 VILA NOVA de GAIA
Telefone: 22 6066863
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E-mail: apfadaporto@sapo.pt
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3100-000 POMBAL
Telefone: 23 6200970
Fax: 23 6200971
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Av. Colgio Militar, Complexo Habitacional da Nazar,
Cave do Bloco 21 - Sala E
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ASSOCIAO PORTUGUESA DE FAMILIARES
E AMIGOS DOS DOENTES DE ALZHEIMER

Associado N. Data / /
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Assinatura
Tem ou teve familiar ou amigo com Doena de Alzheimer?
Sim ? Quem? (cnjuge, pai, me, irmo, amigo, etc.)
No ?
Caso no lhe desagrade, responda s questes seguintes:
Nome do Doente
Morada
Freguesia Concelho
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H quanto tempo foi diagnosticada a Doena?
Nome do cuidador
Qual o tipo de apoio que considera o mais prioritrio?
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Ajudas tcnicas (Fraldas, Emprstimo de camas articuladas ,cadeiras de rodas, etc)
Centro de Dia Apoio Domicilirio Lar
Outros ? Quais?
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