Documenti di Didattica
Documenti di Professioni
Documenti di Cultura
TEMA: ADAPTACIN DE LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA DE ESTIMULACIN PORTAGE PARA NIOS CON SNDROME DE DOWN, DE 0 A 6 AOS.
AUTORA:
Mara Sol Len Rubianes
DIRECTORA DE TESIS:
Dra. Lourdes Armendriz
Mam y Pap: "Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soado, ni siquiera imaginado. Mientras creca en tu vientre tema los sueos y proyectos que tejan para m y que no podra realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver ms all del cuadro mdico, encontrarn en m toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en m. Puedo ser un milagro de todos los das, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos ms lentos, con la sabidura de guiarme sin querer transformarme, con la proteccin de su respeto para que los dems me respeten como soy. Con la alegra de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rgidas. Mi cuerpo es chiquito pero est lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podr darles la razn y el valor de luchar, slo les pido la oportunidad de crecer con amor."
AUTORA
Las ideas y contenidos expuestos en el presente informe de investigacin, son de exclusiva responsabilidad del autor.
DEDICATORIA
Dedico este trabajo a mi madre, que con su esfuerzo y ejemplo ha guiado mis pasos. A mi esposo que con su apoyo y comprensin durante toda mi carrera, ha permitido culminar mi trabajo. Y a mi dulce hijo, que con su inocencia me ha dado muchas lecciones de vida y ha permanecido a mi lado durante todos mis estudios.
AGRADECIMIENTO
Primero agradezco a mi Dios, por la salud y la fuerza de voluntad que me ha dado durante mi carrera universitaria. A la Universidad Tecnolgica Equinoccial, por enriquecer y compartir los conocimientos. Y a mi Directora de Tesis, Dra. Lourdes Armendriz, que con su experiencia me ha guiado en la elaboracin de la investigacin realizada.
PLAN DE TESIS
PROBLEMA DE LA INVESTIGACIN
TEMA: ADAPTACIN DE LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA DE
ESTIMULACIN PORTAGE, PARA NIOS CON SNDROME DE DOWN, DE 0 A 6 AOS. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. En el reglamento de educacin especial vigente en nuestro pas desde el ao 2002, habla de una integracin escolar de personas con necesidades educativas especiales en las aulas de escuelas regulares, para que dentro de un ambiente positivo se desarrollen todos nios de una manera activa y participativa. En la reforma curricular proponen cambios significativos tanto en el sistema educativo como en el trabajo de los docentes que permita un verdadero desarrollo integral de los alumnos con o sin necesidades educativas, que se respeten sus derechos y den oportunidad por medio de un currculo flexible a una verdadera integracin e inclusin de alumnos educables que presentan algn tipo de discapacidad. Cabe sealar que el programa del que habla el reglamento de educacin especial se basa en el currculo que rige para la educacin regular, escritos en la Ley de Educacin en cada uno de sus niveles desde el inicial hasta el bachillerato, como sus objetivos son los mismos, considerando siempre las necesidades educativas de cada alumno y la capacitacin del docente para formar adecuadamente a los nios con algn tipo de discapacidad. A todo este proceso se incluye a la familia y su capacitacin como parte de la educacin integral. En nuestro pas, no todos los centros educativos estn preparados para atender a alumnos con necesidades educativas especiales. Los centros de integracin deben reunir ciertas caractersticas, para atender a nios con Sndrome de Down, las adaptaciones curriculares no son manejadas ademadamente, es posible
considerar que nios con Sndrome de Down puede tener una educacin que se
ajuste a la norma o deben asistir a escuelas de educacin especial por toda su vida, sin tener el derecho a tener una educacin regular y compartir al igual que el resto de nios. Por ello los nios con Sndrome de Down, tienen los mismos derechos que el resto de nios, en asistir a la educacin regular, con sus adaptaciones curriculares, y a nivel de educacin especial, mantener un programa de estimulacin temprana, para que los nios se preparen y puedan ir a la inclusin escolar regular. Por lo tanto la adaptacin a los objetivos del programa de estimulacin Portage, son muy tiles para el obtener una evaluacin basada en el desarrollo y habilidades de nios y nias con Sndrome de Down, respetando su individualidad y capacidad. FORMULACIN DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIN En el pas se viene aplicando por mucho tiempo el Programa de Estimulacin Portage, es un excelente material, pero no se ha realizado la adaptacin para nios y nias ecuatorianas. Esta situacin puede sesgar los resultados que se desean obtener. Ms en el caso de nios/as con Sndrome de Down, con quienes hay que partir de sus caractersticas de desarrollo. SUBPREGUNTAS. Qu es el Sndrome de Down? Qu es una Adaptacin Curricular? Cules son las fuentes que permiten realizar Adaptaciones Curriculares? Qu tipos de Adaptaciones Curriculares se dan en los planteles? Qu consecuencias tendran los nios con Sndrome de Down, al no aplicar una Adaptacin Curricular?
ii
En todo el programa de Estimulacin temprana se debe realizar las Adaptaciones Curriculares? IDEA A DEFENDER. Las adaptaciones a los objetivos del Programa Portage, evitarn errores al momento de realizar evaluaciones a nios y nias con Sndrome de Down en edades de 0 a 6 aos, considerando el medio social que tiene nuestra educacin, regular y especial. OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL. Elaborar la adaptacin a los objetivos del Programa de Estimulacin Temprana (PORTAGE), para nios y nias con Sndrome de Down, de 0 a 6 aos, mediante una investigacin descriptiva, con el fin de mejorar los criterios de valoracin del desarrollo de este grupo de nios. OBJETIVOS ESPECFICOS: Describir los criterios vigentes en el reglamento de educacin especial para nios-as con Sndrome de Down. Conocer la informacin esencial acerca del Sndrome de Down. Identificar las caractersticas de desarrollo que permiten formular las adaptaciones para nios con Sndrome de Down. Investigar la aplicacin de la Gua Portage con los nios de Sndrome de Down. Disear una propuesta de Adaptaciones a los objetivos de la Gua Portage, para obtener una evaluacin segn el desarrollo de los nios y nias con S.D. Proponer las adaptaciones a los objetivos de la Gua de Estimulacin Portage, para su adecuada aplicacin a los nios y nias con S.D, de 0 a 6 aos.
iii
JUSTIFICACIN
La Educacin Infantil abarca los primeros seis aos de la vida. Su principal objetivo es contribuir al desarrollo fsico, intelectual, afectivo, social y moral de los nios, y por qu no de nios y nias con Sndrome de Down, que tienen los mismos derechos que el resto de nios. La Estimulacin Temprana para nios con sndrome de Down, llega a convertirse en algo cerrado y hasta rgido, incluso montono para nosotras las educadoras. No analizamos otros aspectos de la intervencin que se consideran tan
necesarios, al centrarse ms en la alteracin que padece el nio que en sus posibilidades. Debemos tomar en cuenta que no existen programas de E.T
especficos para nios con S.D en nuestro medio; ms bien, debemos hacer las adaptaciones necesarias para que el programa educativo se ajuste a las caractersticas del nio y de la familia en cuestin, para de esa manera lograr el cumplimiento de objetivos propuestos. Los programas de atencin temprana tienen como objetivo que los nios que presentan trastornos en su desarrollo, o riesgo de padecerlo, reciban todas las ayudas necesarias para poder potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, de manera que consigan integrarse tanto en su familia como en la escuela y la sociedad en general. Si adaptamos esto a los nios con sndrome de Down, se tratara de poner a su alcance todos los medios y recursos necesarios para que se desarrollen adecuadamente, consigan tener una completa integracin tanto en su familia como en el medio en el que viven, y alcancen el grado ms alto de autonoma e independencia posible. Es decir, que lleven a cabo una vida lo ms normalizada posible. Tambin hay que tener en cuenta que para una atencin adecuada en los
Centros Infantiles para nios con sndrome de Down, en Estimulacin Temprana, es fundamental la actitud y preparacin del equipo tcnico, a ms de los recursos materiales para responder a las necesidades de estos alumnos.
iv
Al realizar este trabajo, podemos dejar una pequea semillita para las siguientes generaciones, de cmo ayudar a nuestros nios con Sndrome de Down, en sus primeros aos, que son tan bsicos para su desarrollo y convivencia social. Ahora hemos trabajado con los objetivos, a futuro sera importante tomar los contenidos y otros aspectos del programa. Se debe realizar las adaptaciones, tomando como punto de partida las caractersticas, necesidades del nio y de su familia, ya que vivimos en sociedad y deben aprender a manejarse y participar en ella. El beneficio de este trabajo de investigacin, va a ser en doble va, ya que al dar a conocer una evaluacin adecuada, a diferentes Centros Infantiles que asistan nios con Sndrome de Down, podrn poner en prctica las teoras, sugerencias y mejoramiento a la calidad educativa, que se van a brindar. Al mismo tiempo me favorece la investigacin y realizacin de la presente tesis de grado, para alcanzar el Ttulo de Lcda. en Educacin Especial. Al investigar en diferentes fuentes, Instituciones Educativas, el conocimiento y experiencia que tengo acerca del tema, estoy en opcin de alcanzar el objetivo que he planteado en este estudio. El trmino "necesidades educativas especiales" (NEE), aunque comenz a utilizarse en los aos 60, toma su acepcin actual a partir de la publicacin del informe Warnock en 1978 (Warnock, 1981, 1990). A partir de entonces, la expresin se populariza y se produce un cambio que ms que terminolgico es conceptual, con una profunda transformacin en la concepcin de la deficiencia mental. Se parte de que los fines de la educacin son los mismos para todos los nios y se entiende que las necesidades educativas forman un continuo, desde las ms ordinarias hasta las ms significativas (especiales) y, en funcin del tiempo, se extienden desde las temporales hasta las permanentes. Los alumnos con sndrome de Down tienen necesidades educativas especiales muy significativas y permanentes.
Los alumnos con sndrome de Down, son alumnos con necesidades educativas especiales, ya que todos ellos tienen discapacidad intelectual, en diferente nivel. sta es la procedencia del concepto de NEE que adopta nuestro sistema educativo y que queda recogido expresamente tanto en la Ley de Ordenacin General del Sistema Educativo (LOGSE, 1990) como en la Ley de Participacin, Evaluacin y Gobiernos de los centros Docentes (LOPEG, 1995) y en la actual Ley de Calidad (LOCE, 2002). Se entiende adems que las N.E.E. no surgen directamente del alumno, por su deficiencia, sino que tienen su origen en la interaccin del alumno con su entorno educativo. Ntese la coincidencia de este enfoque con la perspectiva de la Asociacin Americana para la Deficiencia Mental que utiliza clasificaciones basadas en los apoyos que necesita cada persona con deficiencia (Luckansson, 2001). Esta nueva perspectiva modifica sustancialmente algunas concepciones
tradicionales y aporta importantes ventajas en el tratamiento de estos alumnos, algunas de las cuales son las siguientes: Sustituye a las categoras diagnsticas tradicionales: "alumnos disminuidos, deficientes o minusvlidos; monglicos". Evita, por tanto, connotaciones negativas o despectivas. Permite superar la categorizacin o el proceso de "etiquetado" que sufran estos alumnos. La "etiqueta" presupone caractersticas comunes a quienes la portan y determina en muchos casos las expectativas que sobre ellos se tienen. Y si existe un bajo nivel de expectativas respecto a las posibilidades de los alumnos con sndrome de Down, habr un menor compromiso por parte de la escuela para dar respuesta a sus dificultades. Contribuye a la normalizacin de la vida escolar de estos alumnos. Todos los alumnos son "iguales", pues todos tienen necesidades educativas, aunque stas sean diferentes entre s.
vi
La responsabilidad no recae en el alumno, sino en el entorno educativo (administracin, profesores, familia, etc.) que ha de adaptar las condiciones, los objetivos y los contenidos de la enseanza a las necesidades individuales de cada alumno. Una vez terminado el trabajo, deseo poder ofrecer a las Instituciones que voy a visitar para ejecutar la investigacin, un material prctico que favorezca el desarrollo de los nios y nias con Sndrome de Down.
vii
NDICE
Pgina PLAN DE TESIS PROBLEMA DE LA INVESTIGACIN PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA FORMULACIN DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIN SUBPREGUNTAS IDEA A DEFENDER OBJETIVO GENERAL OBJETIVOS ESPECFICOS JUSTIFICACIN NDICE INTRODUCCIN iv viii 1 iii ii i
CAPITULO I
MARCO NORMATIVO ECUATORIANO EN RELACIN A LA ATENCIN A LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES 4
CONSTITUCIN POLTICA DE LA REPBLICA DEL ECUADOR LEY ORGNICA DE EDUCACIN REGLAMENTO GENERAL DE LA LEY ORGNICA DE EDUCACIN REGLAMENTO GENERAL DE LA LEY DE EDUCACIN ESPECIAL ANLISIS
4 7 8 9 14
viii
CAPTULO II
DIVERSIDAD, CURRCULO Y ATENCIN A LAS NECESIDADES ESPECIALES CON DISCAPACIDAD
2.1.
DIVERSIDAD
15 18 20 21 23
2.1.1. La diversidad y las necesidades educativas especiales 2.2. 2.3 2.4. CURRCULO LAS ADAPTACIONES CURRICULARES TIPOS DE ADAPTACIN CURRICULAR
2.4.1. Adaptaciones Curriculares de Acceso al Currculo 2.4.2. De acceso Fsico 2.4.3. De Acceso a la Comunicacin 2.4.4. Adaptaciones Curriculares Individualizadas 2.4.5. No Significativas 2.4.6. Significativas o Muy Significativas 2.4.7. Adaptaciones curriculares de centro 2.4.8. Adaptaciones curriculares de aula 2.4.9. Adaptaciones curriculares individuales 2.5. 2.6. MODELOS DE ADAPTACIN CURRICULAR. NECESIDADES EDUACTIVAS ESPECIALES 26 28 30 25 24
2.6.1. Principios de actuacin 2.7. ESCOLARIZACIN DE LOS ESTUDIANTES CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES 2.7.1. Logro de la conducta adaptativa 2.7.2. Caractersticas 2.7.3. Componentes mnimos del proyecto de integracin 2.7.4. Etapas y pasos a seguir en la elaboracin del Proyecto de Integracin
31 32 33 34
CAPTULO III
SNDROME DE DOWN 3.1. REFERENCIAS HISTRICAS SOBRE EL SNDROME DE DOWN 37
ix
39 42 43
3.4.1. Trisoma libre 3.4.2. Traslocacin 3.4.3. Mosaicismo 3.5. PATOLOGAS ASOCIADAS MS FRECUENTES 44 45 46
3.5.1. Cardiopatas 3.5.2. Alteraciones gastrointestinales 3.5.3. Trastornos endocrinos 3.5.4. Trastornos de la visin 3.5.5. Trastornos de la audicin 3.6. DIAGNSTICO 48 47
3.6.1. Diagnstico prenatal para la deteccin 3.6.2. Deteccin serica materna 3.6.3. Amniocentecis 3.7. 3.8. CARACTERSTICAS LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES QUE SE PRESENTAN 3.8.1. Necesidades educativas sociales 3.8.2. Necesidades educativas cognitivas 3.8.3. Necesidades educativas en el lenguaje 3.8.4. Necesidades educativas motoras 3. 8.4.1. Motricidad 3.8.4.2. Habilidad manual 3.8.5. Necesidades educativas autnomas 64 51 54 57 60 61 62 50 49
CAPTULO IV
INVESTIGACIN 4.1. 4.2. 4.3. ENFOQUE Y DISEO DE LA INVESTIGACIN POBLACIN INVESTIGADA MUESTRA 67 66
65 66 69
4.6.1. Item 1 4.6.2. Item 2 4.6.3. Item 3 4.6.4. Item 4 4.6.5. Item 5 4.6.6. Item 6 4.6.7. Item 7 4.6.8. Item 8 4.6.9. Item 9 4.6.10. Item 10 4.6.11. Item 11 4.6.12. Item 12 4.6.13. Item 13 CONCLUSIONES RECOMENDACIONES REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS GLOSARIO 75 76 78 79 81 74 73 72 71 70
CAPTULO V
PROPUESTA DE ADAPTACIN A LOS OBJETIVOS DE LA GUA PORTAGE 5.1. 5.2. 5.3. INTRODUCCIN PROPUESTA DE CAMBIO CRITERIOS TERICOS QUE FUNDAMENTAN LA ADAPTACIN 3 6 7
3.1. De orden biolgico 3.2. De orden psicolgico 3.3. De orden social 3.4. De orden educativo 5.4. 5.5. RECOMENDACIONES A TENER EN CUENTA 7 10 11 13
xi
16
xii
INTRODUCCIN
La historia del Sndrome de Down, se inicia con su descripcin por el Dr. John Langdon Haydon Down, 1866 (3). Este mdico ingls, influenciado por las teoras Darwinianas, estableci una teora tnica de la enfermedad: el mongolismo sera un estado regresivo en la evolucin. Es en 1959 cuando Lejeune y colaboradores comunican el hallazgo de la existencia de un cromosoma extra, en el nmero 21, el ms pequeo de los cromosomas humanos. Siendo el Sndrome de Down una alteracin gentica que genera algunos cambios producidos por: La trisoma 21, sndrome de Down (SD), es la autosomopata ms frecuente. Su frecuencia es de 06-1/1000 de todos los nacidos. En el 90-95% la trisoma 21 es libre, y en cerca del 95% de estos casos, el cromosoma extra es de origen materno. Entre los errores maternos, casi el 75% son el resultado de la no-disyuncin de la primera divisin meitica del oocito, y un 25% de la no-disyuncin en la segunda divisin meitica del oocito. La edad avanzada de la madre es un factor de riesgo conocido. La probabilidad de recurrencia del Sndrome de Down en una pareja con cariotipos normales es del 1-2%. La frecuencia aumentara en el caso de detectarse anomalas cromosmicas (translocaciones, mosaicismo). Es indiscutible la vital accin del Estado como garante del bien comn y como gua de qu espera de cada uno de los miembros de la sociedad, en el marco de sociedades que creen "estar avanzando" hacia no se sabe muy bien qu tipo de mundo, rigindose dogmticamente por los instrumentos del libre mercado. Las adaptaciones curriculares no admiten prescripciones, ni recetas. La creatividad y profesionalismo del docente y equipo multidisciplinario es esencial. "Nadie se libera solo, los hombres se liberan en comunin." (Paulo Freire) Estamos acostumbrados a pensar la discapacidad como una condicin en s misma, obviando que se trata de una condicin relacional, un producto en el cual una limitacin funcional queda sancionada por la sociedad como una desviacin
de escaso valor social. Para que cierta limitacin funcional sea denominada como discapacidad, deber cumplir con dos requisitos: ser minoritaria y presentarse en un rea valorada por la cultura donde el individuo vive. Esta introduccin nos posibilita pensarla como proceso que depende del imaginario social, sostenido por mecanismos ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la medicina, etc. Por supuesto, no son los nicos agentes responsables. Pero lo verdaderamente importante es de construir estos mecanismos devenidos naturales. Esta investigacin es de vital importancia para mi querida Universidad, esperando que la misma se constituya en una fuente de consulta y de aporte a los centros educativos, padres de familia con hijos con S.D y a las personas en general que deseen conocer un poco ms acerca de las Adaptaciones Curriculares, para que hagan conciencia sobre las diferentes necesidades que tienen nuestros nios. La Adaptacin de los objetivos del programa de Estimulacin PORTAGE, para nios y nias con Sndrome de Down, de 0 a 6 aos, el presente trabajo tiene como objetivo disear una propuesta de adaptacin a los objetivos de la Gua Portage, para aplicar como una evaluacin, para darnos cuenta en que nivel se encuentran, los nios y nias con S.D. La estructura del trabajo de investigacin, est dividido en 5 captulos, en el captulo I, se encuentra el marco legal, reglamentos y leyes que rigen, tanto en educacin regular como en educacin especial. En el Captulo II, se trata el tema: Diversidad, currculo y atencin a las necesidades especiales con discapacidad, con subtemas: adaptaciones, tipos, modelos y necesidades educativas especiales. En el Captulo III, bsicamente hablo acerca del Sndrome Down, su historia, definicin, etiologa, tipologa, patologas, diagnstico y las necesidades educativas que se puede observar dentro del Sndrome.
En el Captulo IV, realizo el anlisis y tabulacin de los datos que se obtuvieron en los cuestionarios que se entregaron a Instituciones de educacin especial que trabajan con nios con Sndrome de Down en el rea de Estimulacin Temprana. Se concluye con la elaboracin de la propuesta de adaptacin a los objetivos de la Gua Portage.
CAPITULO I
MARCO NORMATIVO ECUATORIANO EN RELACIN A LA ATENCIN A LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
1.1. CONSTITUCIN POLTICA DE LA REPBLICA DEL ECUADOR
En este Captulo nos referiremos al marco legal en el cual se fundamenta la educacin de los estudiantes que presentan N.E.E.
1
el acceso a la educacin de todos los habitantes sin discriminacin alguna . Sin embargo, dicho principio constitucional no se comenz a fraguar hasta el ao 1945, momento en el que el Ministerio de Educacin expide la Ley Orgnica en la que se dispone la atencin de los nios que sufren anormalidades biolgicas y mentales. No obstante, la falta de recursos econmicos, estructurales y la debilidad del sistema educativo del momento hicieron que no se diera cumplimiento estipulado. a lo
En la Repblica del Ecuador la Educacin Especial se inicio alrededor de los aos 70, por la preocupacin y presin social de las familias y asociaciones de personas con discapacidad. En un primer momento el desarrollo de la misma se produjo a travs de la creacin de centros especficos donde primaban los criterios asistenciales y de caridad. En la dcada de los 90 cuando se empiece a plantear la atencin educativa al alumnado con NEE en el marco de una poltica de integracin.
I Maestra Internacional en Educacin Infantil y Educacin Especial Modulo 10: aspectos didcticos y organizativos de la Educacin Especial Dr. Manuel J.Cotrina Garca Profesor Asociado de la Universidad de Cdiz Departamento de Didctica Constitucin poltica del Ecuador, 1998 Ley orgnica de educacin, Ecuador, 2002
Nuestro pas ha logrado integrarse a organismos internacionales para atender a las personas con discapacidades en general, a travs del Ministerio de Educacin, en donde la educacin especial es un proceso educativo dinmico que reconoce y atiende a la diversidad a travs de la consecucin de metas ms ajustadas a sus caractersticas personales. Entre los aspectos mas sobresalientes de cada una de esas normas que recoge en relacin con la atencin educativa a las personas con NEE, estn los siguientes
Titulo III: De los derechos garantas y deberes Capitulo 2: De los derechos civiles. Art. 23. Numeral 3.- Igualdad ante la ley. Todas las personas sern consideradas iguales y gozarn de los mismos derechos, libertades y oportunidades, sin discriminacin en razn de nacimiento, edad, sexo, etnia, color, origen social, idioma, religin, filiacin poltica posicin econmica, orientacin sexual; estado de salud; discapacidad o diferencia de cualquier otra ndole Capitulo 4: De los derechos econmicos, sociales y culturales. Seccin 5. De los grupos vulnerables. Art. 49.- De los derechos de los nios y adolescentes.- Los nios y adolescentes gozarn de los derechos comunes del ser humano, adems de los especficos de su edad. El Estado les asegurar y garantizar el derecho a la vida, desde su concepcin; a la integridad fsica y psquica; a su identidad, nombre y ciudadana; a la salud integral y nutricin; a la educacin y cultura; al deporte y recreacin; a la seguridad social, a tener una familia y disfrutar de la convivencia familiar y comunitaria; a la participacin social, al respeto a su libertad y dignidad, y a ser consultados en los asuntos que les afecten.
Art. 53.- Garantas sobre las discapacidades.- El Estado garantizar la prevencin de las discapacidades y la atencin y rehabilitacin integral de las personas con discapacidad, en especial en casos de indigencia. Conjuntamente con la sociedad y la familia, asumir la responsabilidad de su integracin social y equiparacin de oportunidades.
El Estado establecer medidas que garanticen a las personas con discapacidad la utilizacin de bienes y servicios, especialmente en las reas de salud, educacin, capacitacin, insercin laboral, recreacin; medidas que eliminen las barreras de comunicacin, as como las urbansticas. Arquitectnicas y de accesibilidad al transporte que dificulten su movilizacin. Los municipios tendrn la obligacin de adoptar estas medidas en el mbito de sus atribuciones y circunscripciones. Las personas con discapacidad tendrn tratamiento preferente en la obtencin de crditos, exenciones y rebajas tributarias, de conformidad con la ley .Se reconoce el derecho de las personas con discapacidad, a la comunicacin por medio de formas alternativas, como la lengua de seas ecuatoriana para sordos, oralismo, el sistema Braile y otras. Seccin sptima: De la cultura
Art. 66 La educacin es derecho irrenunciable de las personas, deber inexcusable del Estado, la sociedad y la familia; rea prioritaria de la inversin publica, requisito del desarrollo nacional y garanta de la equidad social. Es responsabilidad del Estado definir y ejecutar polticas que permitan alcanzar estos propsitos. La educacin, inspirada en principios ticos, pluralistas, democrticos, humanistas y cientficos, promover el respeto a los derechos humanos, desarrollara un pensamiento critico, fomentara el civismo; proporcionara destrezas para la eficiencia en el trabajo y la produccin; estimulara la creatividad y el pleno desarrollo de la personalidad y las especiales habilidades de cada persona; impulsara la interculturalidad, la solidaridad y la paz. La educacin preparara a los ciudadanos para el trabajo y para producir
conocimiento, En todos los niveles del sistema educativo se procuraran a los estudiantes prcticas extracurriculares que estimulen el ejercicio y la produccin de artesanas, oficios e industrias.
En nuestro pas ha ido cambiando las leyes de educacin, desde los aos 40 el estado garantizaba el acceso a la educacin sin discriminacin alguna, pero eso no se dio, por muchos motivos polticos, econmicos y sociales.
En los aos 70, se crean centros especializados por la necesidad de familiares y asociaciones de personas con discapacidad. A partir de los aos 90 se plantea la atencin de alumnos con n.e.e, tomados en cuenta para la integracin.
1.2.
Ttulo I. Principios Generales Captulo II. Principios y fines. Art. 2. Principios. La educacin se rige por los siguientes principios: Literal b).- Todos los ecuatorianos tienen el derecho a la educacin integral y la obligacin de participar activamente en el proceso educativo nacional; Literal f).- La educacin tiene sentido moral, histrico y social; se inspira en los principios de nacionalidad, democracia, justicia social, paz, defensa de los derechos humanos y est abierta a todas las corrientes del derecho universal. Art. 3. Fines. Son fines de la educacin ecuatoriana: Literal d).- Desarrollar la capacidad fsica, intelectual, creadora y crtica del estudiante, respetando su identidad personal para que contribuya activamente en la trasformacin social, poltica, cultural y econmica del pas;
Seccin 8 De la Educacin Art. 66.- (Principios y finalidades).- La educacin es derecho irrenunciable de las personas, deber inexcusable del Estado, la sociedad y la familia; rea prioritaria de la inversin publica, requisito del desarrollo nacional y garanta de la equidad social. Es responsabilidad del Estado definir y ejecutar polticas que permitan alcanzar estos propsitos.
La educacin, inspirada en principios ticos, pluralistas, democrticos, humanistas y cientficos, promover el respeto a los derechos humanos, desarrollara un pensamiento critico, fomentara el civismo; proporcionara destrezas para la eficiencia en el trabajo y la produccin; estimulara la creatividad y el pleno desarrollo de la personalidad y las especiales habilidades de cada persona; impulsar la interculturalidad, la solidaridad y la paz.
La educacin preparara a los ciudadanos para el trabajo y para producir conocimientos. En todos los niveles del sistema educativo se procurarn a los estudiantes prcticas extracurriculares que estimulen el ejercicio y la produccin de artesanas, oficios e industrias.
reformas. En aquel momento la Educacin Especial no deba ser una de las principales preocupaciones de los legisladores, lo que explica las escasas referencias a la misma que existen en sus artculos:
La ley orgnica de educacin refiere algunos principios que se deben tener en cuenta; todos tienen derecho a la educacin, debe existir un sentido moral, histrico y social, defender los derechos humanos con democracia, paz y justicia. Como fines se debe desarrollar en los nios y nias la capacidad fsica, intelectual, su creatividad y a ser una persona critica, con el respeto a su identidad personal y de esa manera contribuyan en el bienestar del pas de una manera social, poltica, cultural y econmica.
1.3.
CAPITULO I DE LOS OBJETIVOS DE LA EDUCACIN REGULAR Art. 19.- Objetivos.- Son objetivos de la educacin regular: A. Nivel preprimario a) Favorecer el desarrollo de los esquemas psicomotores, intelectuales y afectivos del prvulo que permitan un equilibrio permanente con su medio fsico, social y cultural; y,
I Maestra Internacional en Educacin Infantil y Educacin Especial Modulo 10: aspectos didcticos y organizativos de la Educacin Especial Dr. Manuel J.Cotrina Garca Profesor Asociado de la Universidad de Cdiz Departamento de Didctica
b) Desarrollar y fortalecer el proceso de formacin de hbitos, destrezas y habilidades elementales para el aprendizaje. B. Nivel primario: a) Orientar la formacin integral de la personalidad del nio y el desarrollo armnico de sus potencialidades intelectivas, afectivas y psicomotrices, de conformidad con su nivel evolutivo; b) Fomentar el desarrollo de la inteligencia, las aptitudes y destrezas tiles para el individuo y la sociedad; c) Fomentar la adquisicin de hbitos de defensa y conservacin de la salud y del medio ambiente y de la adecuada utilizaron del tiempo libre, descanso y recreacin; d) Procurar el desarrollo de las aptitudes y actitudes artsticas del nio en todas sus manifestaciones; e) Facilitar la adquisicin del conocimiento y el desarrollo de destrezas y habilidades que le permitan al educando realizar actividades prcticas; f) Prepara al alumno para su participacin activa en el desarrollo socio-econmico y cultural del pas; g) Propender a la practica del cooperativismo y al fomento de la solidaridad humana; y, h) Propender al desarrollo fsico, armnico y a la prctica sistemtica de los deportes individuales y de grupo.
En los objetivos de la educacin regular se encuentran: el nivel pre-primario, que se encarga de la estimulacin en las reas: psicomotrices, intelectuales y afectivos de los prvulos, con un desarrollo de hbitos, destrezas de aprendizaje. En el nivel primario: Destacar sus potencialidades, intelectuales, motoras y afectivas, segn su nivel evolutivo. Desarrollar hbitos, destrezas, aptitudes y actitudes frente a todo nivel, social, cultural, tomando en cuenta sus tiempos libres, de esparcimiento, y cultivar su desarrollo fsico.
Generalidades
Del mbito de aplicacin Art. 1.- Este reglamento normaliza y viabiliza la atencin educativa de los nios/as y jvenes con necesidades educativas especiales derivadas o no de una discapacidad y/o superdotacin en el sistema educativo ecuatoriano. El trmino "Necesidades Educativas Especiales", se refiere a todos los nios y jvenes cuyas necesidades se derivan de su capacidad o sus dificultades de aprendizaje.
Art. 2.- De la naturaleza.- La educacin especial, como modalidad de atencin educativa se inscribe en los mismos principios y fines de la educacin en general, manteniendo una relacin de interdependencia con el resto del sistema, ofrece un conjunto de recursos humanos, tcnicos y pedaggicos, para desarrollar y potenciar procesos educativos que le permitan una educacin de calidad para todos los nios/as y jvenes con necesidades educativas especiales derivadas o no de una discapacidad a fin de lograr la inclusin educativa.
Art. 3.- De los principios.- Los principios que rigen la educacin especial son los que seala la Ley de Educacin y su reglamento y los siguientes:
Principio de normalizacin: Todas las personas con necesidades educativas especiales tienen derecho a acceder a los mismos servicios educativos en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.
Principio de individualizacin: Toda persona con necesidades educativas especiales debe recibir la atencin educativa de acuerdo con los requerimientos de sus caractersticas y singularidades, a travs de las adaptaciones curriculares individualizadas.
3
10
Principio de Integracin: Toda persona con necesidades educativas especiales recibir atencin en las instituciones educativas regulares contando con los apoyos y recursos necesarios.
Principio de participacin comunitaria: La educacin especial debe promover la participacin de los padres y la comunidad en la educacin integral del nio/a y joven con necesidades educativas especiales, para favorecer su mximo desarrollo personal, social y su integracin en la comunidad.
Principio de inclusin: Calidad con equidad significa escuelas inclusivas, es decir escuelas que por la excelencia de sus servicios hagan posible que todos los nios/as y jvenes de una comunidad puedan encontrar en ellas lo necesario para su pleno desarrollo. Se trata de ubicar responsablemente a los nios/as y jvenes con necesidades educativas especiales en escuelas capaces de dar respuesta a sus necesidades que les garanticen una educacin de calidad.
Art. 4.- De los fines.- Los fines que persigue la educacin especial son los que seala la Ley de Educacin y su reglamento y el siguiente:
Valorar la diversidad respetando a la diferencia como un elemento que enriquece el desarrollo institucional, personal y social, de todos los educandos incluidos los nios, nias y jvenes con o sin discapacidad.
Art. 5.- De los objetivos.- Los objetivos que persigue la educacin especial son los que seala la Ley de Educacin y su reglamento, y los siguientes:
a) Garantizar el acceso y la permanencia de todos los nios/as y jvenes con necesidades educativas especiales con o sin discapacidad susceptibles de integrarse a la educacin regular; y,
11
b) Contribuir al mejoramiento de la calidad de la educacin general bsica utilizando todos los recursos disponibles en el mbito institucional y comunitario para reducir significativamente la repeticin y desercin escolar.
a) Impulso a la educacin inclusiva en el sistema educativo ecuatoriano a travs de la integracin educativa de las personas con necesidades educativas especiales;
c) Incorporacin en los procesos educativos de la formacin docente inicial. Art. 7.- De los lineamientos y orientaciones de la educacin especial. Para la atencin de los nios/as y jvenes con necesidades educativas especiales con o sin discapacidad se tomarn en cuenta los siguientes lineamientos generales que orientan el accionar de la educacin especial. 1. Escolarizacin.
a) Educacin inicial.- La atencin educativa a los nios y nias con necesidades educativas especiales de 0 a 5 aos, debe comenzar tan pronto como se advierta una discapacidad o se detecte riesgo de aparicin de la misma; y,
b) Educacin bsica.- La educacin bsica es obligatoria para los nios/as y jvenes con necesidades educativas especiales temporales o permanentes en la escuela regular. Sern escolarizados en establecimientos de educacin especial slo cuando se determine que la escuela regular no puede satisfacer sus necesidades educativas especiales.
Especifican a quin va dirigido el reglamento, con qu principios, fines y objetivos de la educacin especial.
12
Va dirigido a superdotacin.
En los principios podemos encontrar: la normalizacin, es decir en las mismas condiciones que el resto de nios y nias. La individualizacin; segn sus caractersticas y necesidades, realizando las adaptaciones curriculares
pertinentes. Participacin comunitaria; participacin de los padres y la comunidad, para favorecer su participacin personal, social e integral en la comunidad. Y el ltimo principio la inclusin; la ubicacin responsable de nios y nias con n.e.e. a centros de educacin regular, con un servicio de calidad y respetando su individualidad. En los artculos 4, 5, 6 y 7, hablan acerca de los fines, objetivos, polticas educativas y lineamientos dentro de la educacin especial.
En relacin con el Sndrome de Down, de igual manera se deben cumplir con los mandatos establecidos, en centros de educacin regular, aceptando la
escolarizacin de dicho grupo de nios y nias que se encuentren preparados, para continuar con su educacin. Realizando las adaptaciones curriculares pertinentes dentro del Centro de Educacin regular, para una mejor atencin individualizada.
13
1.5. ANLISIS
- En el Ecuador existen leyes que amparan a personas con n.e.e. asociadas a las diferentes discapacidades, leyes que difunden derechos de las personas con discapacidad la igualdad y el respeto a los
Las normativas son aplicables? gran marco normativo que favorece la atencin educativa de los
- Existe un
Qu se ha aplicado y qu no?
- No se ha podido aplicar este marco normativo ya que el Ministerio de Educacin no entrega la capacitacin ni los recursos adecuados para la atencin a la diversidad, - La falta de capacitacin, de recursos bsicos y la actitud por parte de los
maestros no permiten que un alumno tenga la educacin adecuada para ellos - La integracin de los alumnos dentro de las escuelas regulares se las realiza en una forma no apropiada para los nios y nias. - La falta aceptacin por parte de los padres a las condiciones de sus hijos no permiten que haya una demanda de personas con discapacidad. - La atencin educativa que se ofrece a los estudiantes con n.e.e. es de carcter ms clnico que pedaggico.
14
CAPTULO II
DIVERSIDAD, CURRCULO Y ATENCIN A LAS NECESIDADES ESPECIALES CON DISCAPACIDAD
2.1 DIVERSIDAD La atencin a la diversidad es dar oportunidad a todas las personas, con igualdad de derechos y deberes. Cuando hablamos de diversidad no es nicamente nios o nias con necesidades educativas especiales, se puede dar en las instituciones educativas, en la cultura y educacin, en un contexto socio poltico cultural. Todos podemos pasar por problemas de adaptacin en determinado momento de la escolarizacin, por ello la adaptacin y un trato igual entre personas es un camino muy difcil que debe manejar el docente. La capacitacin del los docentes es un paso fundamental para lograr una correcta atencin a la diversidad, lograr un ambiente afectivo y familiar en los centros escolares, lograr un trabajo en cooperacin y solidario entre docentes, y la participacin de la familia y comunidad en el proceso educativo.
Se puede clasificar la diversidad en: Diversidad en la escuela Diversidad cultural y educacin Diversidad Socio-poltica-cultural Diversidad y necesidades educativas especiales4.
La atencin a la diversidad implica que todos estn predispuestos a aprender y que encuentren el sentido personal de la educacin y, por sobre todo, que los alumnos con dificultades sientan que el xito es posible, adems de los contenidos.
15
Es decir donde se fundamenta la integracin en una escuela inclusiva, reconociendo la Diversidad como constitutiva de la sociedad, de la escuela y del ser humano.
El trmino igualdad en el mbito educativo slo debe limitarse a la igualdad de oportunidades y no confundirse ni pretender la igualdad de capacidades.
Esta Diversidad abarca el trnsito por toda la escolaridad. Es Sistema Educativo, la escuela y el docente deben superar toda barrera discriminatoria. Para el tema que nos compete veremos la Diversidad en las necesidades educativas especiales.
Si la Ley de Educacin considera que la educacin debe respetar la identidad de cada sujeto, cada uno de ellos es diferente. La educacin entonces debe atender a la diversidad de estudiantes considerando sus diferencias individuales en el plano fsico, psicolgico, social, cognitivo y afectivo.
Esto nos hace pensar que el contexto de la atencin a la diversidad es mucho ms amplio de lo que nos hemos acostumbrado a pensar, no es el caso de un estudiante difcil, de otro que es muy lento para aprender; son en definitiva toda la poblacin escolar, cada uno de ellos responde a una diferente realidad. La
respuesta entonces es siempre interactiva, una dinmica relacin entre el centro educativo y el estudiante. Lpez Melero (1997) describe una serie de claves para ofrecer una educacin en y desde la diversidad.; estas son:
Primera clave: currculo nico comprensivo y diverso. Se debe dejar de lado el tipo de currculo donde tiene gran peso lo acadmico por otro donde se trabaje en proyectos que respondan a situaciones y aspectos significativos para los estudiantes. El Ministerio de Educacin ha establecido normativas macro para el diseo de los currculos, pero cada centro educativo tiene la responsabilidad de trabajar el suyo propio de acuerdo con las singularidades de su poblacin estudiantil, entre otras condiciones.
16
Segunda clave: reprofesionalizacin del profesorado. Significa un maestro capaz de ensear, un maestro que identifica las caractersticas, conoce las necesidades e intereses de sus estudiantes e incorpore estas a su programa educativo. Implica un replanteamiento de las competencias profesionales. La formacin general de los maestros desarrolla muy pocas competencias en el rea de la atencin a las n.e.e., es necesario por lo tanto que en los planes de capacitacin que todos los centros educativos organicen para sus maestros, se traten temas que les faciliten su labor educativa frente a este grupo de estudiantes.
Tercera clave: aprendizaje interactivo y heterogeneidad de grupos. Los aprendizajes dinmicos donde todos participan, interactan, solamente se producen en ambientes educativos abiertos, flexibles, con diversos tipos de agrupamientos. El aula donde generalmente se desarrolla la enseanza aprendizaje tiene que convertirse en el ambiente atractivo, familiar, sin las rigideces propias de la educacin tradicional donde se manejaba una relacin vertical entre maestro y estudiantes. El trabajo cooperativo es una excelente opcin donde se desarrollan experiencias de aprendizaje con la participacin de todos los estudiantes y de acuerdo a sus capacidades.
Cuarta clave: trabajo solidario y cooperativo entre los profesionales. La atencin educativa de estudiantes con n.e.e. exige una accin pedaggica de equipo; maestros guas de curso, maestros de asignaturas, profesionales del DOBE se constituyen en un solo frente para atender a los estudiantes, en la medida que esta unidad funcione la atencin a estudiante ser slida, sistemtica y coherente.
Quinta clave: participacin de las familias y la comunidad. Los padres como legtimos representantes de sus hijos tienen que conocer las necesidades de ellos y tener la opcin de ayudar en las acciones emprendidas por los maestros. En muchos de los casos sern ellos quienes complementen la
17
atencin gestionando ante las organizaciones para conseguir apoyos de ndole mdica, social, etc.
En estas claves est presente un criterio de atencin a las n.e.e. donde se conjugan una serie de medidas que se complementan entre s. tiles para ayudar a los estudiantes a superar su condicin de malos estudiantes. El proceso de enseanza aprendizaje tiene que considerar las singularidades de cada uno de los educandos. M. Cotrina. (2006) seala tres grandes estrategias para atender a la diversidad:
1. El refuerzo pedaggico; 2. Las unidades didcticas contextualizadas,y; 3. Los agrupamientos flexibles. La primera, el refuerzo pedaggico considerado inclusive en el marco normativo de la educacin nacional, es decir no debera constituir un ejercicio ajeno a la actividad educativa. Las unidades didcticas contextualizadas o lo que es lo mismo, el trabajo por proyectos. Es la organizacin de las actividades en un sentido tal, que todos los estudiantes, incluidos los que presentan n.e.e. pueden participar. Los agrupamientos flexibles, donde la reorganizacin del espacio de aprendizaje, los tiempos y agrupamientos permiten adecuar la enseanza a las n.e.e, de los estudiantes.
2.1.1. La diversidad y las necesidades educativas especiales. Dentro del campo de la Diversidad en el escuela, es til distinguir bajo esta clasificacin los diversos casos que pueden llegar al aula, denotando alguna forma de discapacidad. La cuales se pueden dar por: Discapacidades fsicas Discapacidades sensoriales Discapacidades psquicas Discapacidades de aprendizaje
18
El mayor problema en la escuela se plantea en detectar cules son las necesidades especiales del nio en el contexto ulico y dnde, cmo y cundo se tratarn. Para comenzar a abordar este problema es necesario tener el diagnstico que delimite la discapacidad del caso en cuestin.
En los casos de Discapacidad cognitiva, psquica o econmico-social la deteccin a veces es tarda y compleja, en el de las discapacidades econmico-sociales hay poco material para la deteccin cientfica.
Es innegable el avance social en la aceptacin de alumnos diferentes cuando hay una discapacidad fsica o sensorial. Al hablar de discapacidades mentales o psquicas parecera que se tornar ms difcil y en cuanto llegamos a las discapacidades sociales, el asunto puede hacerse insostenible.
La escuela se sita aqu ante un gran compromiso, por que si como institucin debe contestar al cundo, dnde y cmo, la respuesta es: desde la deteccin del nio con dificultades hasta la incorporacin en el mundo laboral.
Este concepto es razonable siempre y cuando el proyecto y sus participantes tengan compromiso, solidez y continuidad; mientras suponga un avance en la promocin personal y social del nio, trabajando a conciencia y empleando los mtodos y estrategias que el caso requiera.
El alumno con n.e.e. ser escolarizado en instituciones de educacin regular. Slo cuando dichas necesidades revistan una complejidad a la que no puedan dar respuesta al servicio ordinario, se propondr su escolarizacin en escuelas especiales.
19
De aqu surge el concepto de adaptacin curricular como la bsqueda del itinerario correcto para que cada alumno alcance su mximo desarrollo posible, y el trabajo interdisciplinario, sin el cual la atencin a la Diversidad sera imposible.
Cuando se entra en el terreno de la integracin escolar, la Escuela Especial debe actuar como centro de recursos, brindando su experiencia no slo a travs de la maestra integradora, sino de todo el plantel que pueda acceder a la escuela comn y funcionar ambas instituciones integradas. Es muy til la accin
interactiva de todos los profesionales ya que da mejores frutos atendiendo a la complejidad de la problemtica.
2.2.
CURRCULO
Es el conjunto de objetivos, destrezas, contenidos, metodologas y evaluaciones, los cuales estn directamente relacionados entre s y estn orientados a la prctica pedaggica y criterios de evaluacin en cada uno de los niveles, etapas, ciclos, grados y modalidades del sistema educativo. En otras palabras, definindolo de forma operativa, se puede definir el currculo como el qu, cmo y cundo ensear, y el qu, cmo y cundo evaluar.
Existen otras concepciones, pero se puede presentar como el proyecto que determina los objetivos de la educacin escolar y propone un plan de accin adecuado para la consecucin de dichos objetivos.5
El currculo se concreta en diferentes niveles, segn su marco de actuacin. Los centros educativos deben elaborar un Proyecto Curricular para cada una de las etapas educativas que se imparten en l, que ha de incluir entre otros aspectos, los objetivos generales, decisiones sobre metodologa y criterios generales de evaluacin. Por su parte, cada profesor elaborar la programacin didctica de las materias que ha de impartir, dirigidas a todos los alumnos de su clase. La
20
adaptacin curricular individual (ACI) concretara el currculum para un solo alumno. Las ACI, aunque forman una unidad en s mismas, no pueden separarse del resto de la planificacin y actuacin educativas.6
En mi opinin, el Currculo es el conjunto de objetivos, metodologas, destrezas y contenidos que son elaboradas por los docentes en todos los niveles de educacin, con lo cual podemos hacernos las siguientes preguntas: Qu ensear, cmo ensear y cundo ensear? Y qu evaluar, cmo evaluar y cundo evaluar, preguntas sumamente importantes dentro de la elaboracin del currculo educativo.
2.3.
Las adaptaciones curriculares son estrategias educativas para facilitar el proceso de enseanza-aprendizaje en algunos alumnos con necesidades educativas especficas. Estas estrategias pretenden, a partir de modificaciones ms o menos extensas realizadas sobre el currculo ordinario, ser una respuesta a la diversidad individual independientemente del origen de esas diferencias: historial personal, historial educativo, motivacin e intereses, ritmo y estilo de aprendizaje.
Por un lado, se trata de una estrategia de planificacin y de actuacin docente para responder a las necesidades de cada alumno. Pero, a la vez, se trata de un producto, ya que es una programacin que contiene objetivos, contenidos y evaluaciones diferentes para unos alumnos, e incluso organizaciones escolares especiales, orientaciones metodolgicas y materiales adecuados.
En sentido amplio, una adaptacin curricular se entiende como las sucesivas adecuaciones que, a partir de un currculo abierto, que realiza un centro o un profesor para concretar las directrices propuestas por la administracin educativa, teniendo presente las caractersticas, necesidades de sus alumnos y del contexto.
(Calvo, 1999).
21
En sentido restringido, el concepto de adaptacin curricular se refiere a aquellas adecuaciones de ndole ms especfica que se realizan pensando,
exclusivamente, en los alumnos con necesidades educativas especiales que no son necesarias para el resto de los alumnos.
Existen cinco preguntas claves que el equipo de profesores debe preguntarse a la hora de realizar una adaptacin curricular:
EVALUACIN INICIAL Qu contenidos son necesarios para alcanzar ese objetivo y el alumno ya posee?
SECUENCIA, ORDEN, TEMPORALIZACIN Cul es la secuencia de los aprendizajes? Cul es el paso ms estratgico para ayudar al alumno?
METODOLOGA Cmo voy a ensearle todo esto? Qu estrategias voy a utilizar para lograr los objetivos propuestos?
EVALUACIN CONTINUA La ayuda ha sido eficaz? Se ha alcanzado el objetivo? Lo planificado sirvi para alcanzar el aprendizaje?
Las adaptaciones curriculares deben estar fundamentadas en dos principios: Principio de Normalizacin: Favorece que los alumnos se beneficien, siempre que sea posible, del mayor nmero de servicios educativos ordinarios. Al permitir que nios y nias con Sndrome de Down, accedan a una educacin, a una integracin social y laboral, estamos dando la
22
oportunidad de llevar una vida lo mas normal posible, es decir que se cumple con el principio de normalizacin. Principio de Individualizacin: Intenta proporcionar a cada alumno -a partir de sus intereses, motivaciones y tambin en relacin con sus capacidades, deficiencias y ritmos de aprendizaje- la respuesta educativa que necesite en cada momento para formarse como persona. Es decir, destacar y valorizar su desarrollo individual, caractersticas y habilidades que cada uno de los nios y nias con Sndrome de Down tienen y el nivel de deficiencias que presenten.
Las adaptaciones curriculares facilitan a los estudiantes que tienen necesidades educativas especiales, al proceso de enseanza - aprendizaje. A travs de modificaciones en el currculo educativo, el docente observa las caractersticas y necesidades de cada alumno, en ellos deber tomar en cuenta; qu debe contener los objetivos, contenidos y evaluaciones que se las debe realizar de forma diferente del resto de los estudiantes.
2.4.
Curriculares o provisin
de de
Acceso recursos
al
Currculo:
Son
espaciales,
materiales,
personales o de comunicacin que van a facilitar que algunos alumnos con necesidades educativas especiales puedan desarrollar el currculo ordinario, o en su caso, el currculo adaptado. " 2.4.2. De Acceso Fsico: Recursos espaciales, materiales y personales. Por ejemplo: eliminacin de barreras arquitectnicas, adecuada iluminacin y sonoridad, mobiliario adaptado, profesorado de apoyo
especializado, 2.4.3. De Acceso a la Comunicacin: Materiales especficos de enseanza aprendizaje, ayudas tcnicas y tecnolgicas, sistemas de comunicacin complementarios, sistemas alternativos Por ejemplo: Braille, lupas, telescopios, ordenadores, grabadoras, Lenguaje de Signo
23
2.4.4. Adaptaciones Curriculares Individualizadas: Son todos aquellos ajustes o modificaciones que se efectan en los diferentes elementos de la propuesta educativa desarrollada para un alumno con el fin de responder a sus necesidades educativas especiales (n.e.e.) y que no pueden ser compartidos por el resto de sus compaeros. 2.4.5. No Significativas: Modifican elementos no prescriptivos o bsicos del Currculo. Son adaptaciones en cuanto a los tiempos, las actividades, la metodologa, las tcnicas e instrumentos de evaluacin En un momento determinado, cualquier alumno tenga o no necesidades educativas especiales puede precisarlas. Es la estrategia fundamental para conseguir la individualizacin de la enseanza y por tanto, tienen un carcter preventivo y compensador. 2.4.6. Significativas o Muy Significativas: Modificaciones que se realizan desde la programacin, previa evaluacin psicopedaggica, y que afectan a los elementos prescriptivos del currculo oficial por modificar objetivos generales de la etapa, contenidos bsicos y nucleares de las diferentes reas curriculares y criterios de evaluacin. Estas adaptaciones pueden consistir en: Adecuar los objetivos, contenidos y criterios de evaluacin.
- Priorizar determinados objetivos, contenidos y criterios de evaluacin. - Cambiar la temporalizacin de los objetivos y criterios de evaluacin. - Eliminar objetivos, contenidos y criterios de evaluacin del nivel o ciclo correspondiente. - Introducir contenidos, objetivos y criterios de evaluacin de niveles o ciclos anteriores. Dentro de las adaptaciones curriculares existe una clasificacin:
2.4.7. Adaptaciones curriculares de centro. Se realizan para satisfacer las necesidades contextuales, ordinarias y generales de todos los alumnos de un centro concreto, incluyendo las necesidades educativas especiales de
24
pueden incluir, por ejemplo, medidas metodolgicas para favorecer su adaptacin al centro o su proceso de aprendizaje.
2.4.8. Adaptaciones curriculares de aula. Intentan dar respuesta a las NEE de los alumnos de un grupo-aula. Son variaciones en la programacin que, siendo aplicadas a todos, favorecen al alumno. Se tratara de facilitar que pueda conseguir sus objetivos, aunque sean distintos de los del grupo, con el mayor grado posible de normalizacin e integracin.
2.4.9. Adaptaciones curriculares individuales. Son el conjunto de decisiones educativas que se toman desde la programacin de aula para elaborar la propuesta educativa para un determinado alumno. Pueden ser no significativas, si no afectan a los objetivos y contenidos bsicos, y significativas si suponen la eliminacin o modificacin sustancial de contenidos esenciales o nucleares de las diferentes reas. La adaptacin curricular se ha de entender, por tanto, como un conjunto de medidas que se toman para un determinado alumno, pero con una perspectiva sistmica, global, de centro. El proceso de adaptacin curricular, para que tenga xito, ha de ser una actividad de centro, realizada de forma colectiva.7 Una ACI, es una programacin para un solo alumno, con el mismo objetivo que la programacin del grupo. Se basa en una evaluacin psicopedaggica previa y planifica la respuesta educativa para responder a sus necesidades desde el currculo comn para todos. Se trata de adaptar el currculo a las necesidades concretas de un determinado alumno. Sus componentes esenciales son: la evaluacin previa, a partir de la cual se determinan las necesidades educativas especiales y la propuesta curricular adaptada. Proponen Calvo y Martnez, llenar una evaluacin, la cual nos indicar de que manera se puede elaborar la adaptacin curricular para determinado nio.
(MEC, 1992a).
25
La obligacin de realizar la adaptacin curricular individual para un alumno concreto recae en el tutor en los niveles de Educacin Infantil y Primaria y en cada uno de los profesores de cada una de las asignaturas en Educacin Secundaria Obligatoria. Para su elaboracin podrn recibir la ayuda y el asesoramiento de los profesores especialistas y un equipo multidiciplinario. La ACI se recoge en un documento denominado Documento Individual de Adaptacin Curricular (DIAC), que se ha de adjuntar al expediente acadmico del nio. Incluir, al menos, los datos de identificacin del alumno; las propuestas de adaptacin, tanto de acceso como curriculares; las modalidades de apoyo; la colaboracin con la familia; los criterios de promocin y los acuerdos tomados al realizar los oportunos seguimientos. Los diferentes tipos de adaptaciones curriculares, favorecen a los nios con necesidades educativas especiales, ya que toman en cuentas sus caractersticas, destrezas, habilidades y dificultades, para poder modificar el currculo. Las modificaciones pueden ser, dentro del currculo ordinario, en los recursos materiales, espaciales, personales que van a ser utilizados, ayudas tcnicas para lograr una mejor comunicacin, adaptaciones para un solo nio segn su necesidad, modificaciones dentro de la institucin y el aula.
2.5.
Existen una infinidad de modelos para realizar adaptaciones curriculares, se a tomado como base al modelo de Calvo y Martnez, elaborado en 1999. Se puede observar que los datos son muy completos y se puede obtener toda la informacin necesaria acerca de los alumnos que estn participando de dichas adaptaciones curriculares.
26
I. Evaluacin inicial 1. Historia del alumno 2. Nivel de competencia curricular 3. Estilo de aprendizaje - variables de la tarea - estilo cognitivo del alumno - variables motivacionales - atribuciones - variables sociales 4. Otros aspectos de su desarrollo: biolgicos, intelectuales, motores, lingsticos, emocionales y de insercin social. 5. Contexto escolar (aula) - variables espaciales y materiales - organizacin de los elementos personales - elementos bsicos del currculo: objetivos y contenidos, metodologa y actividades, evaluacin. 6. Contexto sociofamiliar - nivel socioeconmico y cultural - dinmica de la familia - conocimiento de las caractersticas del nio y comportamiento ante ellas datos del entorno fsico familiar
II. Necesidades educativas especiales 1. De mbito general 2. Relacionadas con las reas curriculares 3. Del entorno
27
III. Propuesta curricular adaptada 1. Adaptaciones de acceso al currculo 2. Adaptaciones del currculo - metodologa y actividades: proceso de enseanza-aprendizaje y evaluacin - objetivos/contenidos/criterios de evaluacin.
2.6.
La escolarizacin de los estudiantes con n.e.e. tiene diferentes modalidades, segn criterios y modelos organizativos adoptados en los pases y que por supuesto se desprenden de las normativas vigentes. En el Ecuador el Reglamento de Educacin Especial aporta convenientemente cuando seala que, cuando este tipo de establecimientos educativos escolaricen a alumnos con n.e.e. debern contar con los medios personales y materiales necesarios para que estos alumnos puedan proseguir sus estudios con las adaptaciones curriculares pertinentes. (Art. 7 numeral 5). En la actualidad se espera que presenten la nueva Ley de Educacin Especial, con la reforma Constitucional, pero guindonos en el Cdigo de Convivencia, Acuerdo Ministerial No. 1962 publicado en el Registro Oficial del 18 de Julio de 2003. Responsabiliza al Consejo Directivo, Coordinador del DOBE, Psiclogo Educativo Orientador, Trabajadora Social, representante de los profesores de rea, Inspector general, representante de los profesores dirigentes de curso, Presidente del Gobierno Estudiantil, representante del Comit Central de Padres de Familia, representante del sector administrativo y un profesional del derecho; la atencin de los estudiantes con dificultades. El objetivo general es: Favorecer el desarrollo integral del educando y su participacin en el logro de los objetivos educativos institucionales, mediante la elaboracin y aplicacin de cdigos de convivencia, que permita crear un ambiente armnico entre autoridades, docentes, alumnos y padres de familia, a travs del respeto a sus derechos y ejercicio de responsabilidades . Es decir si contamos con una base legal que permite establecer un servicio de atencin educativa para los estudiantes con n.e.e. Adems en los colegios existe el DOBE, que es la estructura que orienta los servicios educativos, y que en
28
primera instancia es quien cuenta con un diagnstico sobre la problemtica que presentan ciertos estudiantes; de esta se puede desprender cules son las necesidades que tienen y qu tipos de apoyos debe recibir para lograr los aprendizajes.
La puesta en marcha de un servicio que formalice la atencin educativa para los estudiantes con n.e.e. desde una perspectiva curricular debe tomar en consideracin los siguientes aspectos: Valoracin de la autonoma personal y social, Nivel de capacidades del estudiantes, Necesidades e intereses formativos de los padres y estudiantes, Nivel de competencia curricular, Posibilidades de recursos que ofrece el entorno educativo.
Es importante priorizar, frente a estos aspectos, las n.e.e. del estudiante en interaccin con su contexto, de l depende que pueda superar fcilmente o que mas bien se agudicen.
El marco terico en el que se sustenta la instrumentacin tcnico pedaggica de la educacin especial en el Ecuador, establece que existen estudiantes con necesidades educativas comunes y necesidades educativas especiales. Se refiere a las necesidades educativas comunes a las que son compartidas por todos los estudiantes, hacen referencia a los aprendizajes esenciales para su desarrollo personal y social, que estn expresadas en el currculo escolar. ME. En este grupo considera los diferentes ritmos de aprendizaje, capacidades, intereses, motivaciones que hacen un estilo nico de aprendizaje de cada estudiante; por lo que estas pueden ser atendidas por el propio maestro.
La desventaja que existe en la convivencia social, es la relacin entre personas con necesidades especiales y el medio que los rodea, la negacin por parte individuos sin discapacidad, al no permitir una participacin total, se debe reconocer como ciudadanos con los mismos derechos y deberes.
29
capacidades es un derecho que tienen todos los seres humanos. Las necesidades educativas especiales, son aquellas que tienen caractersticas fsicas, intelectuales y sensoriales, los cuales necesitan de planes y programas adaptados, transitorios o permanentes para lograr una integracin escolar. En las que se considera a aquellos estudiantes que presentan dficit que no pueden ser atendidos en el currculo ordinario toda vez que requieren de ayudas pedaggicas especiales. Sin embargo a manera de conclusin, el concepto de Necesidades Educativas Especiales implica que cualquier estudiante que manifieste dificultades en el aprendizaje en forma temporal o permanente, y por cualquier causa, tienen el derecho a recibir educacin lo ms normalizada posible. Para hablar de las n.e.e. debemos siempre referirnos al Informe Warnork Deport, elaborado en 1978 por un comit de especialistas quienes definen como: Si existen acuerdos entre los objetivos de la educacin, entonces la necesidad educativa se establece en trminos de aquello que es esencial para la consecucin de dichos objetivos y ms adelantelas necesidades educativas de cada uno le son especficas y son aquellas que se necesitan si se desea que, individualmente, progrese. De acuerdo a este criterio todos los estudiantes tienen n.e.e. y la respuesta educativa est dentro de la propia escuela, en el proceso de interaprendizaje. 2.6.1. Principios de actuacin La calidad de la educacin para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias. La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusin educativa y la no discriminacin y acte como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, econmicas y sociales, con especial atencin a las que deriven de discapacidad. La flexibilidad para adecuar la educacin a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y necesidades del alumnado.
30
Cuando hablamos de necesidades educativas especiales, consideramos a todos los nios y nias que tienen problemas en el aprendizaje, las cuales pueden ser permanentes o temporales, tienen el mismo derecho que el resto de nios en recibir una educacin lo ms normalizada posible. El mismo docente puede atender los diferentes ritmos de aprendizaje que tienen algunos alumnos, y en los casos de nios que no pueden ser atendidos especficamente por la profesora deben recibir asesoramiento y ayudas pedaggicas especiales. No debemos olvidar que todos los nios y nias tienen derecho a estudiar y ser aceptados sea su discapacidad. Existen casos de nios con mayor discapacidad, ser necesario que asistan a centros especializados.
2.7.
Se regir por los principios de normalizacin e inclusin y asegurar su no discriminacin y la igualdad efectiva en el acceso y la permanencia en el sistema educativo. Slo se llevar a cabo, en unidades o centros de educacin especial, cuando las necesidades del alumno no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atencin a la diversidad de los centros ordinarios. En este caso, podr extenderse hasta los veintin aos. Las Administraciones educativas garantizarn, promovern la educacin infantil, desarrollarn programas para que sea adecuada en los centros de educacin primaria y secundaria y favorecern que pueda continuarla de manera adecuada en las enseanzas postobligatorias. Comienza y finaliza con las edades establecidas con carcter general para el nivel y la etapa correspondiente, pudiendo introducirse medidas de flexibilizacin de las distintas etapas educativas, cuando se considere necesario. Los padres o tutores recibirn asesoramiento, participarn en las decisiones que afecten a la escolarizacin y a los procesos educativos.
31
Las Administraciones educativas, para facilitar y mejorar la incorporacin de este alumnado al centro, podrn interactuar con otras Administraciones o entidades pblicas o privadas sin nimo de lucro, instituciones o asociaciones.
La organizacin del proyecto educativo de educacin regular se modifica ante la inclusin de un proyecto de integracin bien diseado, favoreciendo el trabajo en la educacin.
Si el proyecto de integracin escolar est bien organizado para cada caso y momento evolutivo, el nio o nia logra un grado aceptable de ajuste social.
2.7.1. Logro de la conducta adaptativa Hay ciertos objetivos que son primordiales en cada etapa evolutiva, para que a travs del marco educativo el nio logre un grado aceptable de ajuste social.
PPIMERA INFANCIA: Desarrollo de las destrezas sensoriomotoras. Buen nivel de comunicacin, tanto con un lenguaje expresivo como comprensivo. Autonoma personal. Logro de la socializacin para interactuar con otros.
INFANCIA Y ADOLESCENCIA Adquisicin de las destrezas acadmicas bsicas para la vida diaria. Aplicacin del razonamiento y el juicio apropiado al operar sobre el ambiente. Adquisicin de las habilidades sociales para participar en actividades grupales y relaciones interpersonales.
32
UN PROYECTO DE INTEGRACIN DEBE ASEGURAR EL XITO EDUCATIVO DEL ALUMNO Y NO SATISFACER EL DESEO DE OTROS. 8
La integracin implica un proceso de cambio que responsabiliza o compromete a todos los niveles del sistema educativo. En las distintas instancias, siempre los equipos que intervienen tendrn que construir Acuerdos de carcter: Pedaggico-didctico (estado inicial, seguimiento y evaluacin). Organizativo y de funcionamiento. Administrativo. Relacional familiar.
2.7.2. Caractersticas Existen diferentes caractersticas para que exista un proyecto de integracin, se las citara a continuacin:
Ser parte del proyecto educativo institucional, del proyecto curricular y del proyecto del aula.
Expresar el objetivo y filosofa de su gestin. Comprometer a las instituciones escolares que participan. Promover el trabajo en equipo multidisciplinario. Ser flexibles. incluir un plan de evolucin constante con los ajustes correspondientes.
33
2.7.3. Componentes mnimos del Proyecto de integracin. Toda integracin escolar requiere de compromisos del sistema educativo general.
Diagnstico pedaggico de las necesidades educativas especiales. Adaptaciones curriculares individuales. Contrato-acuerdo institucin- familia. Evaluacin del Proyecto de integracin individual.
2.7.4. Etapas y pasos a seguir en la elaboracin del Proyecto de integracin. 1. Diagnstico del nio a integrar. 2. Informacin al inspector de rea de la institucin. 3. Informacin del inspector de rea a la Comisin. 4. Determinacin de los Equipos que intervienen caractersticas del nio. 5. Diagnstico de las necesidades educativas especiales realizado por el equipo interdisciplinario y los aportes de la familia. 6. Construccin del Proyecto de integracin. - Institucional - Aula - Individual 7. Consideracin y Anlisis del Proyecto de integracin por el Ministerio. 8. Seguimiento y evaluacin del Proyecto de integracin. 9. Evaluacin y ajustes del Proyecto de integracin por los equipos de intervencin a nivel institucional, de aula e individual. Es un derecho que las personas con n.e.e, sean integrados en centros de educacin regular, tomando como parmetros la normalizacin y sin de acuerdo con las
discriminacin alguna, es un trabajo en conjunto de la familia, la institucin y la sociedad. Debemos tomar en cuenta las necesidades de los nios y nias, sus intereses, no nicamente los familiares, debe ser una integracin educativa, no nicamente social, la participacin de los nios y nias en todas las reas educativas,
34
favorecen para su desarrollo integra y social y poder as lograr una adaptacin completa. Como centro integrador, debe mantener un ambiente adecuado para los nios y nias, capacitaciones al personal, charlas a los padres para una mejor aceptacin, elaborar adaptaciones curriculares, contacto con el equipo
multidiciplinario, realizar evaluaciones peridicas para saber como va el desarrollo del nio o nia con necesidades educativas especiales. Sin olvidar que todos los nios y nias tienen derechos y deberes que deben ser cumplidos.
35
La Integracin es un derecho
Fuente: http://www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas_157.htm
Grupo de nios en escuela de educacin regular, que permite la integracin de nios con Sndrome de Down.
36
El dato arqueolgico ms antiguo del que se tiene noticia sobre el sndrome de Down es el hallazgo de un crneo sajn del siglo VII, en el que se describieron anomalas estructurales compatibles con un varn con dicho sndrome. Tambin existen referencias a ciertas esculturas de la cultura Olmeca que podran representar a personas afectadas por el SD.
La pintura al temple sobre madera La Virgen y el Nio de Andrea Mantegna (1430-1506) parece representar un nio con rasgos que evocan los de la trisoma , as como el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) Lady Cockburn y sus hijos, en el que aparece uno de los hijos con rasgos faciales tpicos del SD.9
37
El primer informe documentado de un nio con SD se atribuye a tienne Esquirol en 1838, denominndose en sus inicios cretinismo o idiocia furfurcea. P. Martin Duncan en 1886 describe textualmente a una nia de cabeza pequea, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras .
En ese ao el mdico ingls John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos public en el London Hospital Reports un artculo titulado: Observaciones en un grupo tnico de retrasados mentales donde describa pormenorizadamente las caractersticas fsicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, tambin en su capacidad de imitacin y en su sentido del humor.
Las primeras descripciones del sndrome achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patgena en base a una involucin o retroceso a un estado filogentico ms primitivo. Alguna teora ms curiosa indicaba la potencialidad de la tuberculosis para romper la barrera de especie, de modo que padres occidentales podan tener hijos orientales (o monglicos, en expresin del propio Dr. Down, por las similitudes faciales de estos individuos con las razas nmadas del centro de Mongolia). Tras varias comunicaciones cientficas, finalmente en 1909 G. E. Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la aparicin del sndrome . De camino a la denominacin actual el sndrome fue rebautizado como idiocia calmuca o nios inconclusos. En cuanto a su etiologa, es en el ao 1932 cuando se hace referencia por vez primera a un reparto anormal de material cromosmico como posible causa del SD .
En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46 cromosomas en el ser humano y poco despus, en el ao 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin demuestran que las personas con SD portan 47 cromosomas. (Esto ltimo lo demostr de
38
manera simultnea la inglesa Pat Jacobs, olvidada a menudo en las reseas histricas).
En 1961 un grupo de cientficos (entre los que se inclua un familiar del Dr. Down) proponen el cambio de denominacin al actual Sndrome de Down, ya que los trminos mongol o mongolismo podan resultar ofensivos . En 1965 la OMS (Organizacin Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de nomenclatura tras una peticin formal del delegado de Mongolia . El propio Lejeune propuso la denominacin alternativa de trisoma 21 cuando, poco tiempo despus de su descubrimiento, se averigu en qu par de cromosomas se encontraba el exceso de material gentico.
3.2. DEFINICIN Bsicamente el sndrome de Down es una situacin o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteracin gentica. Esta alteracin gentica consiste en que las clulas del beb poseen en su ncleo un cromosoma de ms o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.
El sndrome de Down (en adelante, simplemente 'SD') implica en las personas que lo tienen un desarrollo diferenciado que lleva a la aparicin de determinadas caractersticas fsicas y una disminucin de la capacidad mental, aunque el grado de estas manifestaciones es tremendamente variable segn los individuos.
Todos nos hemos desarrollado a partir de una clula original llamada zigoto (resultado de la fusin de un vulo con un espermatozoide), sta posee tpicamente como material gentico (ese en el que de alguna manera est escrito cmo vamos a ir 'construyndonos' y funcionando) un total de 46 cromosomas. De los 46 cromosomas, 23 vinieron de nuestra madre (en el vulo) y los otros 23 de nuestro padre (en el espermatozoide), por lo que podemos decir que en esa clula original, primaria, tenemos 23 pares de cromosomas.
39
En cada par, los dos cromosomas son muy similares, excepto el caso de los famosos cromosomas sexuales, donde el X es muy diferente del Y (pero esto vale para los varones, ya que las hembras tienen dos X, es decir, para las mujeres tambin el par de cromosomas sexuales es similar entre s). Cada par dado es, a su vez, netamente diferente a los dems, ello permite diferenciarlos dndole un nombre distintivo a cada uno, as tenemos el par sexual y el resto, que se numera del 1 al 22.
Ser bueno aclarar aqu que un cromosoma es, de una manera sencilla, una larga cadena de genes, y que un gen es una unidad, significativa, de informacin gentica. Valga el siguiente smil: un peridico es al cromosoma lo que una de sus noticias concretas a un gen. El ADN es el material bsico de los genes y, por tanto, de los cromosomas.
Cuando esa primera clula, el zigoto, va multiplicndose para formar el cuerpo pluricelular de la nueva persona, cada una de sus clulas descendientes o 'hijas' (y tambin las 'hijas' de las 'hijas') va heredando aquel mismo material gentico original (comnmente los 23 pares de cromosomas). Es decir, que finalmente todas (o prcticamente todas, hay excepciones) las clulas de nuestro cuerpo tienen los mismos cromosomas que posea la clula primaria.
Pues bien, el SD se caracteriza biolgicamente por un exceso de material gentico correspondiente al par cromosmico 21. Lo ms corriente es que tal 'exceso' est determinado por la presencia de tres cromosomas en lugar del ms habitual par 21, o sea, en total habra 47 cromosomas. Esto se conoce como trisoma 21.
Las personas con SD ya tenan la trisoma en la clula original de la cual proceden y por tanto en todas las clulas que forman su organismo.
El Sndrome de Down, es la causa ms frecuente de discapacidad psquica congnita. Representa el 25% de todos los casos de retraso mental. Se trata de
40
un sndrome gentico ms que de una enfermedad segn el modelo clsico, y aunque s se asocia con frecuencia a algunas patologas, la expresin fenotpica final es muy variada de unas personas a otras. Como rasgos comunes se pueden resear su fisiognoma peculiar, una hipotona muscular generalizada, un grado variable de retraso mental y retardo en el crecimiento.
En cuanto al fenotipo han sido descritos ms de 100 rasgos peculiares asociados al SD, pudiendo presentarse en un individuo un nmero muy variable de ellos. De hecho ninguno se considera constante o patognomnico aunque la evaluacin conjunta de los que aparecen suele ser suficiente para el diagnstico.
Algunos de los rasgos ms importantes son un perfil facial y occipital planos, braquiocefalia (predominio del dimetro transversal de la cabeza), hendiduras palpebrales oblicuas, diastasis de rectos (laxitud de la musculatura abdominal), raz nasal deprimida, pliegues epicnticos (pliegue de piel en el canto interno de los ojos), cuello corto y ancho con exceso de pliegue epidrmico nucal, microdoncia, paladar ojival, clinodactilia del quinto dedo de las manos (crecimiento recurvado hacia el dedo anular), pliegue palmar nico, y separacin entre el primer y segundo dedo del pie.
Las patologas que se asocian con ms frecuencia son las cardiopatas congnitas y enfermedades del tracto digestivo (celiaqua, atresia/estenosis esofgica o duodenal, colitis ulcerosa...). Los nicos rasgos presentes en todos los casos son la atona muscular generalizada (falta de un tono muscular adecuado, lo que dificulta el aprendizaje motriz) y el retraso mental aunque en grados muy variables19 . Presentan, adems, un riesgo superior al de la poblacin general, para el desarrollo de patologas como leucemia (leucemia mieloide aguda), diabetes, hipotiroidismo, miopa, o luxacin atloaxoidea (inestabilidad de la articulacin entre las dos primeras vrtebras, atlas y axis, secundaria a la hipotona muscular y a la laxitud ligamentosa).
41
Todo esto determina una media de esperanza de vida entre los 50 y los 60 aos, aunque este promedio se obtiene de una amplia horquilla interindividual (las malformaciones cardacas graves o la leucemia, cuando aparecen, son causa de muerte prematura). El grado de discapacidad intelectual tambin es muy variable, aunque se admite como hallazgo constante un retraso mental ligero o moderado. No existe relacin alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona con SD.
3. 3.
ETIOLOGA
La causa se conoce desde hace ms de 30 aos: la trisoma 21. En casos raros se debe a la duplicacin de una parte del cromosoma (lo cual se descubri hace 15 aos) ms genes en otras regiones. Se desconoce el nmero total de genes que intervienen.
Teora del lquido amnitico: se entendera que el saco amnitico puede presionar al feto y causar una parada en el desarrollo del mismo.
Teora basada en los factores familiares: los autores que defienden esta teora mencionan como factor determinante la edad de los padres, que en los casos que nos ocupa suelen ser mayores que la media.
La incidencia global del sndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos (15/10.000), pero el riesgo vara con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 aos es de 1 por cada 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 aos es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 aos. Por este motivo se recomiendan tcnicas de diagnstico prenatal a todas las mujeres a partir de los 35 aos. La probabilidad de tener un hijo con SD es mayor a la media para aquellos padres que ya han tenido otro previamente. Tpicamente la probabilidad de tener otro hijo con SD en cada embarazo subsiguiente es de una por cada cien recin nacidos vivos, esto hay que ponderarlo para cada caso con el riesgo propio de la madre segn su edad. Los antecedentes familiares igualmente incrementan ese riesgo.
42
Los varones con sndrome de Down se consideran estriles, pero las mujeres conservan con frecuencia su capacidad reproductiva. En su caso tambin se incrementa la probabilidad de engendrar hijos con SD hasta un 50%, aunque pueden tener hijos normales.
Otras teoras: desequilibrios endocrinos, intoxicaciones de la madre (alcohol, tabaco, drogas, etc.). Exposiciones a radiaciones cuando se encuentran en estado de gestacin, estrs emocional de la madre, alto contenido de flor en el agua.10
3.4. TIPOLOGA 3.4.1. Trisoma libre El sndrome de Down se produce por la aparicin de un cromosoma ms en el par 21 original (tres cromosomas: trisoma del par 21) en las clulas del organismo. La nomenclatura cientfica para ese exceso cromosmico es 47, XX,+21 o 47, XY,+21; segn se trate de una mujer o de un varn, respectivamente. La mayor parte de las personas con este sndrome (95%), deben el exceso cromosmico a un error durante la primera divisin meitica (aquella por la que los gametos,
10
43
vulos o espermatozoides, pierden la mitad de sus cromosomas) llamndose a esta variante, trisoma libre o regular. El error se debe en este caso a una disyuncin incompleta del material gentico de uno de los progenitores. (En la formacin habitual de los gametos el par de cromosomas se separa, de modo que cada progenitor slo transmite la informacin de uno de los cromosomas de cada par. Cuando no se produce la disyuncin se transmiten ambos cromosomas).
No se conocen con exactitud las causas que originan la disyuncin errnea. Como en otros procesos similares se han propuesto hiptesis multifactoriales (exposicin ambiental, envejecimiento celular) sin que se haya conseguido establecer ninguna relacin directa entre ningn agente causante y la aparicin de la trisoma. El nico factor que presenta una asociacin estadstica estable con el sndrome es la edad materna, lo que parece apoyar las teoras que hacen hincapi en el deterioro del material gentico con el paso del tiempo.
Cariotipo (conjunto de cromosomas de un individuo) mostrando una trisoma libre del par 21.
3.4.2. Translocacin Despus de la trisoma libre, la causa ms frecuente de aparicin del exceso de material gentico es la translocacin. En esta variante el cromosoma 21 extra (o un fragmento del mismo) se encuentra pegado a otro cromosoma
(frecuentemente a uno de los dos cromosomas del par 14), por lo cual el recuento gentico arroja una cifra de 46 cromosomas en cada clula. En este caso no existe un problema con la disyuncin cromosmica, pero uno de ellos porta un
44
fragmento extra con los genes del cromosoma translocado. A efectos de informacin gentica sigue tratndose de una trisoma 21 ya que se duplica la dotacin gentica de ese cromosoma. La frecuencia de esta variante es aproximadamente de un 3% de todos los SD y su importancia estriba en la necesidad de hacer un estudio gentico a los progenitores para comprobar si uno de ellos era portador sin saberlo de la translocacin, o si sta se produjo por primera vez en el embrin. (Existen portadores sanos de translocaciones, en los que se recuentan 45 cromosomas, estando uno de ellos translocado, o pegado, a otro).
Fuente: www.tusalud.com.mx/121203.htm - 23k Translocacin del brazo corto del cromosoma 21 en uno de los dos cromosomas del par 14.
3.4.3. Mosaicismo La forma menos frecuente de trisoma 21 es la denominada mosaico (en torno al 2% de los casos). Esta mutacin se produce tras la concepcin, por lo que la trisoma no est presente en todas las clulas del individuo con SD, sino slo en aquellas cuya estirpe procede de la primera clula mutada. El porcentaje de clulas afectadas puede abarcar desde unas pocas a casi todas, segn el momento en que se haya producido la segregacin anmala de los cromosomas homlogos.
45
3.5. PATOLOGAS ASOCIADAS MS FRECUENTES 3.5.1 Cardiopatas Entre un 40 y un 50% de los recin nacidos con SD presentan una cardiopata congnita, es decir, una patologa del corazn presente en el momento del nacimiento, siendo estas la causa principal de mortalidad en nios con SD. Algunas de estas patologas slo precisan vigilancia para comprobar que su evolucin es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirrgico urgente. Es frecuente que el examen clnico del recin nacido no ofrezca datos de sospecha por lo que pueden quedar sin diagnosticar en la etapa neonatal hasta un 50% de los recin nacidos con cardiopata congnita. Por este motivo se recomienda la realizacin de una ecografa del corazn a todo recin nacido con SD. En la etapa de adolescencia o adulto joven pueden aparecer defectos en las vlvulas cardacas (Con mayor frecuencia, prolapso de la vlvula mitral). Los adultos con SD presentan, en cambio, menor riesgo de arteriosclerosis y unas cifras de tensin arterial inferiores a las de la poblacin general, por lo que se consideran un grupo poblacional protegido frente a enfermedad coronaria (angina de pecho, infarto de miocardio).
3.5.2 Alteraciones gastrointestinales La frecuencia de aparicin de anomalas o malformaciones digestivas asociadas al SD es muy superior a la esperada en poblacin general: en torno al 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos. La lista de anomalas y su expresin clnica (gravedad con la que se presentan) es muy amplia y variable. El riesgo de aparicin en nios con SD es casi 30 veces superior al de la poblacin general, y precisa tratamiento quirrgico precoz para impedir aspiracin de saliva y alimento a la va area y permitir el trnsito adecuado de alimentos hasta el estmago. Un cuadro similar se presenta en la atresia o estenosis duodenal (atresia: obstruccin total, estenosis: obstruccin parcial), pero en este caso en la porcin de intestino situada inmediatamente tras el estmago. Puede deberse a una compresin mecnica del pncreas por una anomala en su desarrollo denominada pncreas anular. Esta malformacin (la atresia duodenal) aparece hasta en el 8% de los nios recin nacidos con SD. El ano imperforado
46
es la malformacin anorrectal ms frecuente en nios con SD: se ha descrito una incidencia del 2-3% (es decir, dos o tres da cada cien nios recin nacidos con SD lo presentan), mientras que su aparicin en la poblacin general se estima en torno a uno de cada 5.000. Su diagnstico es clnico y su tratamiento quirrgico. Otros trastornos relativamente frecuentes son el megacolon, o dilatacin excesiva de la porcin distal del tracto digestivo por un defecto en la relajacin y la enfermedad celaca (intolerancia digestiva al gluten), que aparecen tambin con una frecuencia superior a la que se presenta en recin nacidos sin el sndrome.
3.5.3 Trastornos endocrinos Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algn tipo de patologa de tiroides durante su vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no precisan tratamiento, aunque cuando su gravedad lo requiere deben instaurarse lo ms precozmente posible para no ver comprometido el potencial de desarrollo intelectual.
3.5.4. Trastornos de la visin. Ms de la mitad (60%) de las personas con SD presentan durante su vida algn trastorno de la visin susceptible de tratamiento o intervencin. El astigmatismo, las cataratas congnitas o la miopa son las patologas ms frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfera visual supone para el aprendizaje de estos nios se recomiendan controles peridicos que corrijan de manera temprana cualquier dficit a este nivel.
3.5.5. Trastornos de la audicin La particular disposicin anatmica de la cara de las personas con SD determina la aparicin frecuente de hipoacusias de transmisin (dficits auditivos por una mala transmisin de la onda sonora hasta los receptores cerebrales). Esto es debido a la presencia de patologas banales pero muy frecuentes como impactaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o estenosis del
47
conducto auditivo, lo que ocasiona la disminucin de la agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos.
3.6. DIAGNSTICO 3.6.1. Diagnstico Prenatal para la deteccin. Con las tcnicas de diagnostico tradicionales de interrogatorio auscultacin y palpacin puede obtenerse informacin limitada paro valiosa acerca del feto. Es importante considerar el inicio del movimiento fetal y el establecimiento de la posicin del vrtice como momentos cruciales del desarrollo que el feto alcanza o no. Los examinadores expertos pueden valorar el tamao fetal, discordancia de tamao o fecha, posicin fetal y anormalidades de la frecuencia cardiaca fetal.11
Antes de la mitad del segundo trimestre es posible diagnosticar en el tero varios cientos de aberraciones cromosmicas y mltiples malformaciones congnitas. El primer paso en el diagnstico prenatal se realiza cuando la pareja que espera al beb, el mdico de primer nivel consideran que son necesarios. Los estudios recientes sugieren que incluso para las indicaciones ms frecuentes de este servicio, como la edad materna avanzada, menos de la mitad de todas las mujeres de 35 aos de edad o ms se someten a pruebas prenatales, en Estados Unidos, las tcnicas utilizadas en el diagnstico depende de la capacidad para estudiar al feto, de manera directa (muestra de sangre fetal, fetoscopia), indirecta (anlisis de lquido amnitico, amniocitos o clulas trofoblastica, ultrasonido) o remota (anlisis de suero materno).12
11 12
48
3.6.2. Deteccin serica materna La feto protena alfa, los niveles bajos se relacionan con el Sndrome de Down, entre la quinta y la tercera parte de los fetos con SD, se acompaa de niveles maternos bajos de feto protena alfa srica. Cuando el feto presenta SD las concentraciones sericas maternas son 2 veces ms altas que el valor medio de los controles rebasan los valores normales hasta el final del primer trimestre.13
3.6.3. Amniocentecis Se introdujo en EEUU, en los aos 60 y es la tcnica ms difundida para la toma de muestras fetales. La amanicentesis gentica se realiza en forma habitual alrededor de la semana 15 de gestacin, cuando el volumen del lquido amnitico es cercano a 200ml. En esta edad de gestacin, el examen con ultrasonido no proporciona detalles acerca de la anatoma fetal, pero puede corroborar las fechas y descartar un embarazo mltiple.
Se extraen 30 ml de lquido con una aguja calibre 20 a 22 por va transabdominal y bajo gua ultrasonogrfica. Luego se realizan las pruebas bioqumicas que estn indicadas. Medicin del FPA (feto protena alfa) en el liquido amnitico para
13
49
detectar defectos fetales abiertos, tambin pueden cultivarse las clulas fetales para obtener el cariotipo.14
3.7.
CARACTERSTICAS
Presentan rasgos tpicos en su rostro, cuello, manos, pies y tono muscular bajo. Pueden o no presentarse todos los rasgos, algunas caractersticas sern ms obvias que otras, puede darse que algunos rasgos cambien a medida que crecen los nios y nias, y pueden ser ms o menos evidentes. Si existe el cromosoma extra en el par 21 o cualquiera de sus variantes ms algunas de las caractersticas, se puede hablar de una persona con Sndrome de Down.
Tono muscular flcido. (Hipotona) Ojos alargados, con el cutis plegado. Manos pequeas y anchas con un solo pliegue transversal en la palma de una o ambas manos. Pies anchos con los dedos cortos, Con pliegues desde el taln hasta el primer espacio interdigital. El puente de la nariz plano. Orejas pequeas en la parte inferior de la cabeza. Cuello corto. Cabeza pequea, redonda, frente alta y aplanada. Lengua y labios secos. Cavidad oral pequea. Llantos cortos y chillidos durante la infancia. Desarrollo fsico e intelectual ms lento. Nios propensos a problemas respiratorios, visuales /miopa, estrabismo) Deficiencia en el habla.
50
Una tercera parte de los bebes con Sndrome de Down, tienen defectos en el corazn, problemas gastro intestinales que pueden ser corregidos con ciruga.
Cardiopatas congnitas y tienden a desarrollar leucemia. Propensos a la obesidad, lo que amenaza a la salud y su longevidad. Estatura baja.15
En la mayora de los nios con Sndrome de Down, se presentan todas las caractersticas expuestas.
Pero no debemos olvidemos, que los nios con SD se parecen fsicamente ms a sus familiares que entre s; tienen una gama completa de emociones y actitudes; en sus juegos y travesuras son creativos e imaginativos; y cuando alcanzan el estado adulto pueden llegar a tener, con un grado de apoyo variable, una vida independiente.
3.8.
LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES QUE SE PRESENTAN NIOS Y NIAS CON SNDROME DE DOWN
La identificacin de las necesidades educativas especiales de los alumnos es responsabilidad de los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica, de carcter multiprofesional y que tienen distintas denominaciones segn las
15
(www.nacersano.org.; http//es.wikipeda.org/wiki/5%c3%ADndrome_de_Down)
51
diversas Comunidades Autnomas. Estos profesionales se encargan de realizar la evaluacin psicopedaggica de los alumnos. Los contenidos y la informacin obtenida han de ser recogidos en el informe psicopedaggico, un documento en el que se refleja la situacin evolutiva y educativa del alumno, se concretan sus necesidades educativas especiales, si las tuviera, y se orienta la propuesta curricular y el tipo de ayuda que puede necesitar durante su escolarizacin para facilitar y estimular su progreso. 16
Su aprendizaje se realiza a ritmo lento. Se fatigan rpidamente, su atencin no se mantiene por un tiempo prolongado. Su inters por la actividad a veces est ausente o se sostiene por poco tiempo. Muchas veces no puede realizar la actividad solo. La curiosidad por conocer y explorar lo que le rodea est limitada. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido. No se organiza para aprender de los acontecimientos de la vida diaria. Es lento en responder a las rdenes que le damos. No se le ocurre inventar o buscar situaciones nuevas. Tiene dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque stos sean parecidos a otros vividos anteriormente. Puede aprender mejor cuando ha obtenido xito en las actividades anteriores. Cuando conoce de inmediato los resultados positivos de su actividad, se interesa ms en seguir colaborando. Cuando participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos. Cuando se le pide que realice muchas tareas en corto tiempo, se confunde y rechaza la situacin.17
16 17
Gmez Castro, 1998. ASDRA, (2004), Boletn de la Asociacin Sndrome de Down, Republica Argentina, , PAG 26
52
A pesar que los informes psicopedaggicos son individuales, en el caso de los alumnos con sndrome de Down conviene sealar algunas caractersticas bsicas de su proceso de aprendizaje porque nos indicarn cules son sus principales necesidades educativas especiales:
Necesitan
que
se
pongan
en
prctica
estrategias
didcticas
individualizadas Necesitan que se les enseen cosas que otros aprenden espontneamente El proceso de consolidacin de lo que acaban de aprender es ms lento. Aprenden ms despacio y de modo diferente. Necesitan ms tiempo de escolaridad. Precisan mayor nmero de ejemplos, ejercicios, actividades, ms prctica, ms ensayos y repeticiones para alcanzar los mismos resultados. Requieren una mayor descomposicin en pasos intermedios, una secuenciacin ms detallada de objetivos y contenidos. Tienen dificultades de abstraccin, de transferencia y de generalizacin de los aprendizajes. Lo que aprenden en un determinado contexto no se puede dar por supuesto que lo realizarn en otro diferente. Necesitan que se prevea esa generalizacin. Necesitan en la mayor parte de los casos Adaptaciones Curriculares individuales. Necesitan apoyos de profesionales especializados como son los de Pedagoga Teraputica y Audicin y Lenguaje. Los procesos de atencin y los mecanismos de memoria a corto y largo plazo necesitan ser entrenados de forma especfica. El aprendizaje de los clculos ms elementales es costoso para ellos. Tienen dificultades con los ejercicios matemticos, numricos y con las operaciones. Necesitan un trabajo sistemtico y adaptado y que se les proporcionen estrategias para adquirir conceptos matemticos bsicos. El lenguaje es un campo en el que la mayor parte de los alumnos con sndrome de Down tiene dificultades y que requiere un trabajo especfico. Necesitan apoyo logopdico individualizado.
53
Respecto a la lectura, casi todos pueden llegar a leer, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 aos). Necesitan que se les introduzca en la lectura lo ms pronto posible, utilizando programas adaptados a sus peculiaridades (por ejemplo: mtodos visuales).