GUA INFORMATIVA

ENFERMEDAD DE PARKINSON

DE LA

GUA INFORMATIVA ENFERMEDAD DE PARKINSON

DE LA

Autora:
Dra. Beatriz de la Casa Fages Servicio de Neurologa Hospital General Universitario Gregorio Maran Grupo de Investigacin en Fisiopatologa y Tratamiento de los Trastornos del Movimiento Instituto de Investigacin Sanitaria Gregorio Maran Madrid

Coautor:
Federacin Espaola de Parkinson (FEP)

ndice
QU ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

CAUSAS Y DIAGNSTICO ENFERMEDAD DE PARKINSON EN ESTADIOS INICIALES ENFERMEDAD DE PARKINSON EN ESTADIOS AVANZADOS CUIDADOS GENERALES Y TERAPIAS REHABILITADORAS

ASOCIACIONES DE PACIENTES EN ESPAA

1. qu es la enfermedad de parkinson?

1. qu es la enfermedad de parkinson?

La primera descripcin de la enfermedad fue hecha por el mdico britnico James Parkinson en 1817, a raz de observar a seis pacientes con los sntomas tpicos de la enfermedad, a la cual denomin parlisis agitante. Posteriormente, fue el clebre neurlogo francs Charcot quin le otorg el nombre de Enfermedad de Parkinson (por sus siglas, EP, como nos referiremos a ella a partir de ahora). Decimos que la EP es un trastorno neurodegenerativo porque afecta al sistema nervioso, producindose unos mecanismos de dao y posterior degeneracin de las neuronas ubicadas en la sustancia negra. Estas neuronas se encargan de producir la dopamina, una sustancia qumica (neurotransmisor) fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente. Cuando el cerebro no dispone de la dopamina suficiente para mantener un buen control del movimiento, los mensajes de cmo y cundo moverse se transmiten de forma errnea, apareciendo de forma gradual los sntomas motores tpicos de la enfermedad. Pero tambin se ha visto que hay otras neuronas afectadas en la EP y por tanto otros neurotransmisores como la serotonina, noradrenalina y acetilcolina , lo que nos va a explicar otros sntomas no motores de la enfermedad.

Sustancia negra, clulas productoras de dopamina

Encfalo humano

La edad media de comienzo de la enfermedad est en torno a la sexta dcada de la vida, aunque uno de cada cinco pacientes es diagnosticado antes de los cincuenta aos. La EP afecta ms a los hombres que a las mujeres. La EP es una enfermedad crnica y progresiva , es decir, los sntomas empeoran con la evolucin de la enfermedad. Su curso suele ser gradual, afectndose tpicamente al comienzo de la enfermedad un solo lado del cuerpo. La EP es un trastorno muy heterogneo, cada paciente puede presentar unos sntomas y curso muy variable. No hay ningn factor que nos permita predecir su curso en un determinado paciente. Por ello, es una enfermedad en la que especialmente el tratamiento deber ser individualizado. La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en frecuencia. La prevalencia de la EP, es decir, las personas que pueden sufrir la enfermedad en un momento determinado, es del 0,3% de la poblacin, aumentando al 1-2% a partir de los 60 aos de edad, ya que la edad es un factor de riesgo para la enfermedad. Se estima que existen en torno a 150.000 afectados en Espaa y 6,3 millones en el mundo, segn un informe de la Global Declaration for Parkinsons

Disease (Declaracin global para la enfermedad de Parkinson) en 2004. Aunque se

trate de una enfermedad neurodegenerativa, la EP no es una enfermedad mortal en s misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con prkinson generalmente es la misma que las personas que no la padecen. El ptimo tratamiento mdico, as como las terapias rehabilitadoras, pueden mitigar los sntomas de la enfermedad. De este modo, los pacientes pueden mantener su actividad cotidiana y una buena calidad de vida durante muchos aos despus del diagnstico.

SNTOMAS MOTORES DE LA EP
La EP se caracteriza por la presencia de sntomas motores y sntomas no motores. No todos los pacientes los desarrollarn todos, ni su evolucin tiene que ser igual.

Existen 4 sntomas cardinales o tpicos que definen la enfermedad. Segn los criterios de diagnstico actuales, para diagnosticar a un paciente de EP ste deber presentar al menos 3 de los siguientes sntomas:

Temblor
Hasta un 70% de los afectados comienzan con temblor como primer sntoma de la enfermedad. El temblor Parkinsoniano es caractersticamente un temblor de reposo, es decir, aparece cuando no se realiza ninguna tarea con la parte del cuerpo que tiembla. Tpicamente suele comenzar en las extremidades, afectando a la mano o a un pie, pero tambin puede afectar a la mandbula o a la cara (prpados, labios). El temblor Parkinsoniano puede mejorar o desaparecer cuando vamos a realizar un movimiento concreto y aumentar en situaciones de estrs. El temblor se suele difundir al otro lado del cuerpo a medida que avanza la enfermedad, aunque generalmente ser ms marcado en el lado en que ste comenz. Aunque el temblor es el sntoma ms notorio y quizs conocido de la enfermedad, no todos los pacientes con prkinson desarrollarn temblor .

Bradicinesia
Cuando hablamos de bradicinesia nos referimos a la lentitud para realizar un movimiento. El paciente con prkinson tardar en realizar una tarea ms tiempo de lo que previamente hubiera necesitado, puede tener dificultad para iniciar un movimiento o cesar bruscamente una actividad que est llevando a cabo. La bradicinesia se refleja tambin en la amplitud del movimiento , que puede verse reducida, as como en tareas motoras finas de la vida cotidiana como abrocharse los botones, cortar la comida, atarse los cordones de los zapatos o cepillarse los dientes. Se producen cambios en la escritura y la letra se hace ms pequea, lo que se conoce como micrografa.

La marcha Parkinsoniana tambin es una manifestacin de la bradicinesia. De forma caracterstica, se trata de una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con una disminucin o ausencia de braceo. El trmino acinesia sera la situacin extrema de la bradicinesia: incapacidad para iniciar un movimiento preciso o prdida del movimiento automtico.

Rigidez
La rigidez constituye un aumento del tono muscular: los msculos estn constantemente tensos y no se pueden relajar bien. La rigidez puede provocar:  Reduccin de la amplitud de los movimientos: como el balanceo de los brazos al caminar.  Dificultad para girarse en la cama o incorporarse de una silla.  Dolor y calambres en las extremidades y sensacin de tensin en el cuello o la espalda.  Disminucin de la expresividad facial por la rigidez de la musculatura de la cara, dando lugar a una dificultad para sonrer o a un rostro serio o inexpresivo.

Inestabilidad postural
La inestabilidad postural (alteracin del equilibrio) se ha considerado el cuarto signo tpico de la EP. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes Parkinsonianos tienden a adoptar una postura encorvada , con una flexin del tronco hacia delante, o incluso lateralmente, lo que contribu-

ye al desequilibrio. La alteracin del equilibrio puede ocasionar inestabilidad y, por tanto, riesgo de cadas en situaciones de la vida cotidiana, como levantarse de una silla, realizar un movimiento brusco, un giro o caminar. La inestabilidad postural puede ser uno de los sntomas ms incmodos de la enfermedad por el riesgo ya mencionado de cadas y lesiones que puede conllevar en los pacientes.

SNTOMAS NO MOTORES
Aunque menos conocidos, son una parte muy importante de la enfermedad, ya que pueden llegar a provocar grandes interferencias en el da a da de los pacientes.

Trastornos del sueo

Son altamente frecuentes en esta enfermedad. Un tercio de los pacientes presentan insomnio. Tambin pueden tener sueos muy vvidos, somnolencia diurna o alteracin del ciclo vigilia-sueo.

Pensamiento y memoria
Los pacientes con EP pueden presentar lentitud en el pensamiento o cambios en su razonamiento, memoria o concentracin, y algunos pacientes con EP desarrollarn deterioro cognitivo. El deterioro cognitivo asociado al prkinson es diferente a la enfermedad de Alzheimer, afectando a reas como las funciones ejecutivas (abstraccin, planificacin de un objetivo), atencin, funcin visuoespacial (dificultad para medir las distancias) ms que a la memoria.

Trastornos neuropsiquitricos
 Alteraciones del estado de nimo como depresin, ansiedad y apata.  Alucinaciones e ideas delirantes, como alucinaciones visuales y delirio de celos o de perjuicio.

 Trastornos del control de impulsos: hipersexualidad, ludopata, compras compulsivas, atracones, etc.  Otros: punding (realizar una tarea o aficin de forma adictiva); sndrome de disregulacin dopaminrgica (tomar la medicacin antiparkinsoniana de forma compulsiva).

Otros
 Estreimiento, aumento de sudoracin, hipotensin ortosttica (sensacin de mareo o incluso desvanecimiento con los cambios posturales), disfuncin sexual, sntomas urinarios. Prdida de la capacidad del olfato, dermatitis seborreica, alteraciones visuales, fatiga o cansancio, dolor y trastornos sensitivos no explicados por otros motivos. Alteraciones del habla y la deglucin.

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2. causas y diagnstico de la enfermedad de parkinson

2. causas y diagnstico de la enfermedad de parkinson

A da de hoy se sigue sin conocer la causa que produce la prdida neuronal en la EP. Se cree que la causa de la enfermedad se debe a una combinacin de factores genticos y medioambientales que pueden variar de una persona a otra. Los principales factores implicados en el desarrollo de la enfermedad son:

ENVEJECIMIENTO
La edad se ha demostrado como un claro factor de riesgo de la EP, siendo la edad media al diagnstico en torno a los 55-60 aos. De este modo la prevalencia de la enfermedad aumenta exponencialmente a partir de la sexta dcada de la vida. Cuando la EP comienza por debajo de los 50 aos se conoce como forma de inicio temprano o precoz. En casos muy raros, los sntomas parkinsonianos pueden aparecer antes de los 20 aos, conocindose como parkinsonismo juvenil.

FACTORES GENTICOS
La herencia familiar juega un factor muy importante. Se estima que entre el 15 y 25% de las personas con EP tiene algn pariente con la enfermedad. Las formas familiares de prkinson representan slo un 5-10% de todos los casos, y son varios los genes que han sido ligados a la EP. No obstante, el 90% de los casos con EP son formas espordicas, es decir, no se deben a una alteracin gentica concreta.

FACTORES AMBIENTALES
El papel del entorno y sus posibles toxinas en el desarrollo de la EP ha sido ampliamente estudiado con hallazgos diversos.

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Determinadas sustancias qumicas txicas como pesticidas pueden producir sntomas parkinsonianos. Factores fsicos como el traumatismo craneal tambin se han relacionado con el riesgo de desarrollar EP en edades avanzadas. La idea general es que el desarrollo de la enfermedad se debe a la interaccin de diferentes factores del entorno (todava no conocidos con exactitud) en pacientes genticamente predispuestos (susceptibilidad gentica).

DIAGNSTICO
El diagnstico de prkinson sigue siendo a da de hoy un diagnstico clnico, es decir, se realiza en base a la historia clnica y exploracin fsica y neurolgica del paciente, la presencia de determinados sntomas (previamente revisados), y la ausencia de otros. El neurlogo se puede apoyar en pruebas complementarias para confirmar el diagnstico. Esas pruebas pueden ser:  Anlisis de laboratorio.  Pruebas de imagen cerebral: como el escner cerebral (TAC) o la resonancia magntica (RMN). Estas pruebas no nos van a dar el diagnstico de prkinson, pero nos ayudan a excluir otras enfermedades que pueden provocar sntomas parecidos al prkinson, como la hidrocefalia normotensiva, tumores o lesiones vasculares.  Pruebas de neuroimagen funcional: la tomografa por emisin de positrones (SPECT con determinados trazadores) puede ayudar a confirmar el diagnstico de EP y diferenciarlo de otras entidades como el temblor esencial o el parkinsonismo inducido por frmacos, vascular o psicgeno.  Pruebas neurofisiolgicas: en ocasiones se puede recurrir a un estudio de electromiografa para determinar con exactitud el tipo de temblor.

Es importante distinguir la EP de otras enfermedades o sndromes que pueden tener sntomas parecidos, ya que la respuesta al tratamiento y la evolucin pueden ser diferentes. Hablamos de parkinsonismos tales como la parlisis supranuclear progresiva, atrofia multisistmica o enfermedad por cuerpos de Lewy difusos. Tambin hay otros parkinsonismos no degenerativos, como el parkinsonismo farmacolgico y el parkinsonismo vascular. El diagnstico de la EP ser apoyado por la buena respuesta del paciente a la medicacin antiparkinsoniana y por la evolucin esperable del cuadro clnico a lo largo de los aos. Por tanto, el diagnstico realizado se revaluar peridicamente por el neurlogo. Es conveniente que a los primeros sntomas o signos del prkinson se acuda al mdico para realizar un diagnstico adecuado e iniciar el tratamiento.

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3. enfermedad de parkinson en estadios iniciales

3. e  nfermedad de parkinson en estadios iniciales

SNTOMAS
Como se vio con anterioridad, el diagnstico de la EP es clnico, y para que se den las manifestaciones clnicas tpicas de la enfermedad se ha tenido que producir una prdida de dopamina en el cerebro por encima del 70%. Hasta llegar a ese nivel de prdida de dopamina puede haber manifestaciones sutiles de la enfermedad, lo que se conoce como periodo premotor. Durante este periodo, la persona puede presentar sntomas depresivos, prdida de olfato, estreimiento o alteraciones del sueo consistentes en sueos muy vividos (trastorno de conducta del sueo REM). Tambin puede presentar dolor, el cual es muy frecuente que afecte al hombro del lado de comienzo de la EP. Otros sntomas premotores son el aumento de la sudoracin o cambios cutneos como la dermatitis seborreica. Los sntomas iniciales de la enfermedad pueden ser leves e instaurarse de forma muy gradual. Los familiares percibirn una prdida de la expresividad facial del paciente, o que ste camina ms lento de lo habitual, con pasos cortos y uno de los brazos sin balancear. El paciente puede notar que le cuesta ms firmar un documento o que su letra se va haciendo ms pequea cuando escribe. Tambin puede tener ms dificultad para afeitarse o abrocharse los zapatos o botones de la ropa, as como para girarse en la cama o levantarse de ella o de una silla. El temblor suele comenzar en una extremidad superior y posteriormente extenderse a la extremidad inferior del mismo lado. Un porcentaje de pacientes presentan alteraciones cognitivas ligeras, como dificultad para concentrarse o planificar una tarea. El comienzo asimtrico de la enfermedad es muy caracterstico y se mantendr a lo largo de la evolucin de la enfermedad, permaneciendo el lado de comienzo ms afectado.

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TRATAMIENTO DE LA EP EN ESTADIOS INICIALES

El tratamiento inicial de la EP idealmente debera ser un tratamiento neuroprotector. Entendemos como neuroproteccin la intervencin que protege o rescata neuronas vulnerables y, por tanto, enlentece, frena o revierte la progresin de la enfermedad. Ningn frmaco antiparkinsoniano ha demostrado en la actualidad un efecto neuroprotector. No obstante, aunque no disponemos de un tratamiento curativo para la enfermedad, s que tenemos diferentes terapias eficaces para aliviar sus sntomas. Existen diferentes grupos de frmacos antiparkinsonianos segn el mecanismo mediante el cual actan en el sistema nervioso para aumentar o sustituir la dopamina. La levodopa sigue siendo el frmaco ms eficaz para el tratamiento de la EP y el patrn de referencia del tratamiento farmacolgico. Basndonos en las recomendaciones de la Gua Oficial de Prctica Clnica en la Enfermedad de Parkinson de la Sociedad Espaola de Neurologa (2009), hay ciertas premisas a la hora de iniciar el tratamiento en la EP:

 No hay evidencia que justifique retrasar el inicio del tratamiento con frmacos dopaminrgicos. El inicio temprano del tratamiento en la enfermedad de Parkinson no est relacionado con una peor evolucin de la enfermedad.  No hay un frmaco de primera eleccin para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson inicial. Esta eleccin va a depender de las manifestaciones clnicas y estilo de vida del paciente y de la preferencia del enfermo tras haber

sido informado de los beneficios y riesgos a corto y largo plazo de los diversos frmacos.  El tratamiento en la EP es un tratamiento paciente individualizado, puede tener unas cada ne-

cesidades diferentes o tomar unos frmacos determinados, ya que otros no sern tan adecuados para l segn los efectos adversos u otras patologas mdicas que padezca.

 Cuando se vaya a iniciar el tratamien to, si los sntomas son leves o moderados suele utilizarse un solo frmaco, que puede ser un inhibidor de la MAO-B (enzima que degrada la dopamina), o un agonista dopaminrgico.  Si los sntomas son ms severos o el diagnstico de EP es dudoso se inicia el tratamiento con levodopa.  Si el paciente es mayor de 70 aos en el momento del diagnstico, tambin se recomienda iniciar directamente el tratamiento con levodopa.  La dosis de levodopa debe ser la ms  baja que permita una buena capacidad funcional con el fin de reducir el desarrollo de complicaciones motoras.

 La amantadina, un antigripal cuyos efectos son beneficiosos para disminuir los sntomas motores especialmente en las etapas iniciales, puede emplearse en el tratamiento de la EP inicial, pero no es un frmaco de primera eleccin.  Los anticolinrgicos pueden emplearse como tratamiento de inicio, pero tpicamente en paciente jvenes con temblor grave, no siendo frmacos de primera eleccin debido a su eficacia limitada y a la propensin a provocar efectos adversos neuropsiquitricos.

Para evitar los efectos adversos del tratamiento puede emplearse domperidona antes de cada una de las tomas.

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4. enfermedad de parkinson en estadios avanzados

4. e  nfermedad de parkinson en estadios avanzados

SNTOMAS
A medida que avanza la enfermedad, los sntomas de la EP pueden hacerse ms acusados e interferir ms en el da a da del paciente. Puede haber mayor inexpresividad facial, con escasez de parpadeo, disminucin del volumen de voz y dificultad para hacerse entender, as como problemas de deglucin. El equilibrio se ve alterado y hay mayor riesgo de cadas. Los sntomas no motores como problemas de memoria, alucinaciones, hipotensin ortosttica o sntomas urinarios se hacen ms presentes en esta fase de la enfermedad. Adems, tras varios aos de tratamiento con levodopa (generalmente entre 5 y 10 aos) la respuesta al tratamiento deja de ser uniforme, apareciendo lo que conocemos como fluctuaciones motoras o periodos on-off , deterioro de fin de dosis y discinesias.

progresin de la enfermedad de parkinson

0-4 Aos Fase temprana Capacidad para almacenar dopamina Umbral slo para la dosis matinal

4-7 Aos Deterioro de fin de dosis Perodos cortos off

7-10 Aos Deterioro de fin de dosis con discinesias Fluctuaciones predecibles con discinesias en los picos de dosis Ventana teraputica definida

>10 Aos Fluctuaciones on-off Fluctuaciones impredecibles

Ventana teraputica muy estrecha

= Movilidad Normal

= Parkinsonismo

= Discinesia

Adaptado de Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinsons disease. Parkinsonism Relat Disord 2007;13(Suppl. 1):S13-17.

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Las fluctuaciones tipo on-off se refieren a que habr periodos del da en que el paciente notar el efecto de la medicacin antiparkinsoniana, encontrndose en una situacin de mejor movilidad: periodo o fase on. Sin embargo, durante los periodos off los sntomas empeoran, el paciente se encuentra bloqueado, ms rgido o con aumento de temblor. Esto se puede deber a que la medicacin ha dejado de hacer efecto el tiempo esperable hasta la siguiente toma de medicacin (deterioros de fin de dosis), tarda en hacer efecto ( on retrasado) o, incluso, estas fluctuaciones pueden ser errticas y no estar en relacin con la toma de medicacin. Las discinesias son movimientos involuntarios usualmente asociados al momento de efecto mximo de la medicacin. Las medidas iniciales para el control de las fluctuaciones motoras consisten en ajustes de la medicacin antiparkinsoniana con el objetivo de estabilizar los niveles de levodopa, ya sea ajustando su dosis, acortando las tomas, o aadiendo otros tratamientos dopaminrgicos. Para los periodos off no muy prolongados existe la opcin de la administracin subcutnea de apomorfina mediante inyeccin. Estas medidas se emplean para el control de las discinesias. Tambin puede considerarse la amantadina con el mismo fin. Cuando las fluctuaciones motoras no responden a todos estos ajustes de la medicacin, provocando que el paciente presente varias horas al da en off o discinesias incapacitantes, se plantearn las terapias avanzadas para la EP: Estimulacin cerebral profunda. Infusin intestinal continua de levodopa/carbidopa. Infusin continua subcutnea de apomorfina.

A pesar del buen control de algunos sntomas (los que responden a la levodopa), la enfermedad continuar su progreso, ya que ninguno de estos tratamientos es curativo.

ESTIMULACIN CEREBRAL PROFUNDA

La estimulacin cerebral profunda (ECP) o por sus siglas en ingls DBS (deep brain stimulation) es un tratamiento quirrgico que puede reducir algunos de los sntomas asociados a la enfermedad de Parkinson. Consiste en la implantacin de electrodos en determinadas reas cerebrales (habitualmente subtlamo o globo plido), para administrar estimulacin elctrica en dichas zonas, modulando las seales que causan los sntomas motores incapacitantes. Los electrodos estn conectados a un neuroestimulador que se coloca en el trax (como un marcapasos cardaco) a travs de una extensin que se conduce bajo la piel desde la cabeza pasando por el cuello. La estimulacin elctrica puede ajustarse de forma no invasiva para aumentar al mximo los beneficios de la terapia (se trata de un tratamiento reversible ya que puede interrumpirse la estimulacin; aunque los sntomas volveran). La ECP puede reducir significativamente los peridos off y las discinesias incapacitantes, mejorando la calidad de vida del paciente y permitiendo una reduccin de la medicacin antiparkinsoniana.

Indicaciones para la ECP: 1. Enfermedad de Parkinson idioptica

(clsica). a la terapia farmacolgica convencional. Tiempo prolongado en off y/o discinesias incapacitantes.

7. Ausencia de patologa mdica que contraindique o no permita la ciruga.

2. Fluctuaciones motoras que no responden 8. Otras consideraciones.

3. Intolerancia o efectos adversos de la medicacin antiparkinsoniana.

4. Respuesta favorable a levodopa. 5. Pacientes menores de 70 aos 6. Pacientes sin deterioro cognitivo ni trastornos psiquitricos activos.

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INFUSIN INTESTINAL CONTINUA DE LEVODOPA-CARBIDOPA

Se administra de forma flexible con una bomba de infusin a travs de una gastrostoma percutnea; esta tcnica es completamente reversible y consiste en la introduccin de una sonda dentro del estmago a travs de un pequeo orificio en la pared abdominal. La bomba suele estar conectada durante el da, unas 16 horas Consiste en administrar de forma continua y personalizada un gel de levodopa/carbidopa directamente en el intestino para mantener as los niveles de levodopa constantes; de esta forma, la situacin del paciente es ms estable, sin fluctuaciones. segn considere el mdico. Este mtodo ha demostrado eficacia en la reduccin de los periodos off y discinesias, as como en ciertos aspectos no motores de la enfermedad, mejorando la calidad de vida del paciente con EP. Este tratamiento permite suprimir la medicacin dopaminrgica oral.

Indicaciones para la infusin intestinal continua de levodopa/carbidopa: 1. Enfermedad de Parkinson idioptica

(clsica).

2. Fluctuaciones motoras que no responden a terapia farmacolgica convencional. Tiempo prolongado en off y/o acinesia nocturna.

5. Pacientes sin lmite de edad. 6. Puede administrarse tambin en

pacientes con deterioro cognitivo leve-moderado.

7. Ausencia de patologa mdica que

contraindique la implementacin del tratamiento.

3. Intolerancia o efectos adversos de la

medicacin oral.

4. Respuesta favorable a levodopa.

8. Otras consideraciones: importancia

de buen apoyo familiar o cuidadores.

INFUSIN CONTINUA SUBCUTNEA DE APOMORFINA

mediante una aguja subcutnea en el abdomen durante el da. Se administra mediante una inyeccin porque su estructura qumica hace que al ingerirla pudiera descomponerse antes de llegar a hacer efecto. Hay que utilizar un sitio diferente para la inyeccin cada da con el objetivo de minimizar las posibles reacciones cuLa apomorfina pertenece al grupo de tneas. medicamentos denominados agonistas dopaminrgicos. El tratamiento con apomorfina ayuda a controlar los sntomas mediante la

Se trata de una solucin lquida trans- reduccin del tiempo en estado off parente que se carga en una pequea o periodos de bloqueo. Es un tratabomba programable y se administra miento reversible.

Indicaciones para la infusin subcutnea de apomorfina: 1. Enfermedad de Parkinson idioptica

(clsica).

5. No hipotensin ortosttica

pronunciada.

2. Fluctuaciones motoras que no

responden a terapia farmacolgica/ Tiempo prolongado en off/ Acinesia nocturna/Discinesias.

6. Otras consideraciones: importancia

de buen apoyo familiar o cuidadores.

3. Paciente sin deterioro cognitivo ni trastornos psiquitricos (alucinaciones).

4. Ausencia de problemas a nivel abdominal que dificulten la inyeccin.

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5. cuidados generales y terapias rehabilitadoras

5. c  uidados generales y terapias rehabilitadoras

RECOMENDACIONES GENERALES
Tener a mano, y siempre que se acuda al mdico, un listado actualizado de toda la medicacin as como las horas a las que se toma.  Un pastillero con compartimentos para preparar las dosis de cada da puede facilitar el cumplimiento teraputico. Es muy importante tomar la medicacin siempre a la misma hora. Para evitar el olvido de alguna toma, puede ponerse una alarma en el telfono mvil o reloj. Si se va a realizar un viaje, llevar medicacin extra. Si se tiene que ingresar en el hospital, llevar la medicacin antiparkinsoniana propia.  No suspender nunca de forma brusca la medicacin, podra tener complicaciones serias.  Para mejorar la absorcin de la levodopa conviene tomar la medicacin con agua, entre 30 minutos y una hora antes de las comidas.

SUEO
Una buena higiene del sueo es fundamental para el paciente parkinsoniano. Medidas que podemos tener en cuenta para ayudar a conseguir un buen descanso son:  Evitar estimulantes como el caf, t o refrescos con cafena por la tarde. Intentar ir a dormir siempre a la misma hora, en una cama cmoda y una habitacin con temperatura adecuada.  Evitar siestas diurnas.  Realizar ejercicio fsico regular puede ayudar a conciliar mejor el sueo.

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DIETA
Los pacientes con EP pueden sufrir estreimiento, enlentecimiento del vaciado gstrico, interacciones de la medicacin con ciertos nutrientes y prdida de peso. Una buena nutricin es importante para todos, y va a jugar un papel fundamental en el prkinson. Una dieta saludable ayuda a tener ms energa, maximizar el efecto de la medicacin y fomentar el bienestar general del paciente. La dieta mediterrnea constituye el modelo de una dieta saludable. Sus principios generales son: Aumentar el consumo de verduras, frutas, legumbres y frutos secos.  El pan y los alimentos procedentes de cereales (pasta, arroz, especialmente, sus productos integrales) deberan formar parte de la alimentacin diaria.  El aceite de oliva debe ser la fuente principal de grasa. El estreimiento es un sntoma muy frecuente en la EP. Para prevenirlo es fundamental tomar una dieta rica en fibra y a su vez una ingesta de lquido (agua, infusiones, zumos) de al menos 1,5 a 2 litros diarios (si no la fibra no ser eficaz). El ejercicio fsico tambin ayudar al trnsito intestinal del bolo fecal. En fases avanzadas de la enfermedad, sobre todo pacientes que sufran fluctuaciones motoras pueden notar que las comidas ricas en protenas (leche, carne, pescado, huevos) interfieren con la levodopa, haciendo que sta sea menos efectiva. En estos casos se recomiendan dietas con restriccin de protenas o, preferiblemente, redistribucin de las mismas: por ejemplo, tomar los alimentos con alto contenido proteico en la cena o al menos con un intervalo de 30 a 60 minutos entre la toma de medicacin y la comida. Otro problema frecuente en fases avanzadas de la enfermedad es la disfagia o  Reducir el consumo de sal y grasas saturadas (bollera, embutido, fritos).  El pescado azul como aporte principal de protenas y consumo de carne roja con moderacin.  Consumo bajo de alcohol.

dificultad para tragar. Puede traer complicaciones como infecciones respiratorias por paso de comida a la va respiratoria. Deberemos sospecharlo cuando el paciente tosa con la comida, sta quede acumulada en la boca o presenta nuseas con frecuencia. En estos casos deberemos establecer estrategias para mejorar la deglucin, educando al paciente en: Tcnicas para mejorar la alimentacin. Recomendaciones para modificar la textura de la comida y lquidos (uso de espesantes). Ejercicios para fortalecer la musculatura oral y de la garganta. Educacin en posturas seguras para comer.

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TERAPIAS REHABILITADORAS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Adems del tratamiento farmacolgico, existen terapias rehabilitadoras dirigidas a aliviar los sntomas y mitigar las consecuencias derivadas de los mismos. Su xito se basa en su aplicacin precoz y mantenida a lo largo de la vida del paciente. El objetivo de este tipo de terapias es conseguir una mayor autonoma e independencia de la persona, con una adecuada realizacin de las actividades bsicas de la vida diaria. En definitiva, mejorar la calidad de vida del afectado y sus familiares. Las principales terapias rehabilitadoras son: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulacin cognitiva y apoyo psicolgico y emocional.

Ejercicio y fisioterapia
El ejercicio fsico es uno de los pilares de una vida saludable, constituyendo una parte fundamental del tratamiento en la EP. Diferentes estudios han demostrado que el ejercicio en las personas con prkinson aporta beneficios complementarios al tratamiento farmacolgico.

El ejercicio diario ayuda a mantener y mejorar la movilidad, la flexibilidad y el equilibrio, as como otros sntomas de la enfermedad como el estreimiento o las alteraciones del sueo. El ejercicio puede consistir en caminar, realizar tabla de ejercicios de estiramiento o nadar, entre otros. Es recomendable realizarlo a diario o al menos varias veces por semana, sin que sea extenuante para el paciente. La fisioterapia puede ayudar a retrasar la progresin de los trastornos motores, permitiendo mayor grado de autonoma para realizar actividades de la vida cotidiana. Suele ir dirigida:

Reeducacin de la marcha. Proporcionar pautas para una mejora del equilibrio y flexibilidad. Evitar cadas. paciente.

Aportar estrategias para salir de los bloqueos de la marcha. Facilitar la independencia funcional para las actividades de la vida diaria.

El fisioterapeuta puede disear programas adecuados a las necesidades de cada

Logopedia
El objetivo de la logopedia es lograr una mejora de los componentes del habla y deglucin alterados, as como de potenciar al mximo aquellas habilidades conservadas, repercutiendo adems de forma beneficiosa en la expresividad facial. La logopedia suele ir dirigida a:  Entrenamiento respiratorio.  Mejora de la movilidad de labios, lengua, paladar y maxilar para optimizar la articulacin y deglucin . Potenciar la intensidad de la voz. Mejora de la diccin y claridad en la articulacin.  Mejora de la hipomimia mediante masajes faciales y movilizaciones activas que disminuyan la rigidez y bradicinesia de la musculatura facial.  Tratamiento y prevencin de la dis fagia para asegurar, en caso de que existan dificultades para tragar, una deglucin segura y eficaz y evitar atragantamientos.

Terapia ocupacional
El objetivo de la terapia ocupacional es lograr que la persona con prkinson pueda mantener su nivel habitual de actividades bsicas de la vida diaria, tales como el cuidado personal (vestirse, lavarse, comer, baarse y asearse), u otras actividades diarias (tareas domsticas, compras, gestiones). El terapeuta ocupacional se

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encargar de identificar las dificultades que pueda presentar el paciente para el desempeo de dichas tareas y de fortalecer la relacin del afectado con su ambiente laboral, social y de ocio. La terapia ocupacional est encaminada a: Conseguir que la persona afectada sea lo ms independiente y autnoma posible, manteniendo o incluso mejorando su calidad de vida. Conseguir una correcta higiene y cuidado personal del paciente por s mismo. Eliminar barreras arquitectnicas dentro del hogar y el entorno. Mejorar la comunicacin funcional. Facilitar el disfrute de su tiempo libre y la planificacin de actividades de ocio. Mantenimiento del puesto de trabajo  por el mayor tiempo posible adaptando las actividades y funciones propias. Mejorar y/o mantener las habilidades  cognitivas (atencin, memoria, orientacin).

Estimulacin cognitiva
La estimulacin cognitiva o psicoestimulacin en personas con enfermedades neurodegenerativas busca ralentizar el deterioro, potenciando principalmente aquellas habilidades cognitivas que estn preservadas y mantenerlas durante el mayor tiempo posible. La intervencin viene guiada por una evaluacin y planificacin metdica y exhaustiva por el terapeuta de rehabilitacin cognitiva o neuropsiclogo. Las actividades y ejercicios debern ser adecuados para el nivel cognitivo de la persona afectada y orientadas hacia aquellas habilidades que se busque potenciar en dicha persona en particular. Se trabajan reas tales como la memoria, el clculo, los procesos de pensamiento abstracto, la atencin, las funciones ejecutivas, etc.

Apoyo psicolgico y emocional

En la mayora de los casos, la ayuda psicolgica es necesaria puesto que existen factores emocionales que difcilmente podrn resolverse si no son tratados de manera adecuada.

Algunos de los factores que pueden mejorar con el apoyo psicolgico son: Trastorno del nimo: como la depresin o los problemas de ansiedad. Alteraciones del sueo: suelen darse a la hora de mantener el sueo principalmente, con episodios de sueo fragmentado y despertares precoces. Psicosis: tales como alucinaciones visuales y delirios. Aislamiento social. Dificultad en el control de impulsos: tales como trastornos sexuales, ludopata u otros comportamientos compulsivos. Mediante la intervencin psicolgica se ayuda al paciente a buscar recursos que faciliten su adaptacin a los problemas que van surgiendo en la vida cotidiana, y se ofrecen herramientas para fortalecer su confianza y seguridad en s mismo. Adems se proporciona, tanto a l como a sus familiares, el apoyo necesario para afrontar de manera eficaz las emociones derivadas del diagnstico de esta enfermedad y su posterior evolucin a lo largo de los aos. Los objetivos especficos del apoyo emocional persiguen: Aceptacin de la enfermedad y adaptacin a los cambios. Mejora del estado anmico y manejo de emociones. Estimulacin de las relaciones sociales y familiares. Mejora de la autoestima y el autocontrol.

Otras terapias
Actividades como el baile, musicoterapia, masaje corporal y facial, aromaterapia y risoterapia pueden ser beneficiosas en pacientes con EP. Diferentes estudios muestran que el Tai-Chi puede mejorar el equilibrio y reducir las cadas en pacientes con EP.

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6. asociaciones de pacientes en espaa

6. a  sociaciones de pacientes en espaa

Las asociaciones de pacientes son fundamentales para los afectados de prkinson y sus familiares. Adems de poder realizar terapias rehabilitadoras con los mejores especialistas en prkinson, suponen un importante apoyo emocional para las personas que conviven con esta enfermedad. Desde las asociaciones de prkinson se trabaja para el afectado y su familia y cumplen las siguientes funciones:  Informativa: asesoramiento social y jurdico, ofreciendo informacin sobre los recursos sociales disponibles, as como los pasos para acceder a ellos.  Educativa: formacin sobre la enfermedad a pacientes, cuidadores y familias. Tambin se promueve la formacin de profesionales involucrados en el tratamiento de la enfermedad as como la investigacin en la EP.  Teraputica: ofreciendo servicios como las terapias rehabilitadoras, apoyo psicolgico, enfermera En la actualidad hay 44 asociaciones de prkinson repartidas por toda Espaa y agrupadas en la Federacin Espaola de Parkinson.

CONTACTO DE LAS ASOCIACIONES

PRKINSON NERVIN-IBAIZABAL ACAPK C/ Murrieta, 13 bajo 48901 Barakaldo Vizcaia acapk2008@gmail.com www.parkinsonacapk.org Tlf. 654 692 879 PRKINSON ALBACETE C/ Doctor Fleming n 12- 2 Planta 02004 Albacete parkinsonalbacete@hotmail.com Tlf. 967 558 908/ 661 465 357 PRKINSON ALCORCN Y OTROS MUNICIPIOS Centro de Asociaciones de la Salud C/ Timanfaya, 15-23, local 2 28924 Alcorcn (Madrid) Hotel de Asociaciones (despacho n 4) C/ Mayorazgo, 25 28915, Legans (Madrid) direccion@parkinsonalcorcon.org 91 642 85 03 (Alcorcn) 91 685 14 39 (Legans) PRKINSON ALICANTE C/Lira,5, Local A, entrada por C/ Procin, 17bajo 03006 Alicante info@parkinsonalicante.es Tlf. 966 351951
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PRKINSON ARABA C/ Pintor Vicente Abreu, 7 bajo 01008 Vitoria-Gasteiz asopara@euskalnet.net Tlf. 945 221 174 PRKINSON ARAGN C/ Juslibol, 32-40 50015 Zaragoza asociacion@parkinsonaragon.com www.parkinsonaragon.com Tlf. 976 134 508 fax. 976 134 509 PRKINSON ASTORGA Pza. los Marqueses, 7-9-bajo, derecha 24700 Astorga (Len) parkinsonastorga@hotmail.com www.parkinsonastorgaycomarca.org Tlf. 987 615 732 PRKINSON ASTURIAS C/ msterdam, 7, bajo 33011 Oviedo aparkas@hotmail.com www.parkinsonasturias.org Tlf. 98 523 75 31 PRKINSON VILA Centro Infantas Elena y Cristina Avda. Juan Pablo II, 20 05003 vila asociacionparkinsonavila@yahoo.es Tlf. 920 25 20 69 PRKINSON BAHA DE CDIZ Unidad de Estancia Diurna C/ Concha Prez Baturone, 9 11100 San Fernando (Cdiz) www.parkinsonbahiadecadiz.org unidad@parkinsonbahiadecadiz.org Tlf. 956 591 928

PRKINSON BAJO DEBA C/ Ardanza, 1 bajo Apdo. 366 - 20600 Eibar - Gipzkoa deparkel@deparkel.org www.deparkel.org Tlf. 943 202 653 PRKINSON BALEAR C/ De la Rosa, 3, 1 07003 Palma de Mallorca abparkinson@hotmail.es www.parkinsonbalear.org Tlf. 971 72 05 14 PRKINSON BIZKAIA-ASPARBI C/ Islas Canarias, 55 48015 Bilbao asparbi@euskalnet.net http://comunidades.kzgunea.net/ ParkinsonBizkaia/ES/default.htm Tlf. 944 483 270 PRKINSON BURGOS Paseo de los Comendadores, s/n Centro socio-sanitario Graciliano Urbaneja 09001 Burgos asoparbur@gmail.com www.parkinsonburgos.org Tlf. 947 27 97 50 PRKINSON CARTAGENA C/ Carlos V, 3 bajo 30205 Cartagena (Murcia) parkinsoncartagena@yahoo.es Tlf. 868 062 127 PRKINSON CASTELLN Avda. Alcora, 173 12006 Castelln www.parkinsoncastellon.org info@parkinsoncastellon.org Tlf. 964 250 028

PRKINSON CATALUA C/ Concili de Trento, 16, Local 1. 08018 Barcelona www.catparkinson.org info@catparkinson.org Tlf. 93 245 43 PRKINSON COMARQUES DE TARRAGONA C/ Dr. Peyr, 14 CAP de Sant Pere 43202 Reus (Tarragona) parkinsonapct@gmail.com Tlf. 666 492 303 PRKINSON EXTREMADURA C/ Madre Remedios Rodrguez s/n 06800 Mrida parkinsonextremadura@hotmail.com www.parkinsonextremadura.org Tlf. 924 303 224 PRKINSON FERROL Carretera de Castilla, 58-64 bajo A 15404 (A Corua) parkinsonferrol@yahoo.es Tlf. 981 359 593 PRKINSON GALICIA- A CORUA Plza Esteban Lareo, Bloque 17-bajo Centro Domingo Garca Sabell 15008 A Corua parkoru@gmail.com www.parkinsongalicia.blogspot.com Tlf. 981 24 11 00 PRKINSON GALICIA-BUEU Casa del Mar de Bueu C/ Montero Ros, 18 36930 Bueu (Pontevedra) parkinsonbueu@gmail.com www.parkinsonbueu.blogspot.com Tlf. 986 324 577/647 42 12 54

PRKINSON GRANADA C/ Santa Clotilde, 30 18003 Granada Unidad de Estancia Diurna C/ Turina, 3 18003 Granada parkinsongranada@hotmail.com www.parkinsongranada.es Tlf. 958 52 25 47 PRKINSON GRAN CANARIA C/ Sor Brgida Castell, 1 35001 Las Palmas de Gran Canaria parkinsongrancanaria@hotmail.com Fax: 928 33 61 21 Tlf. 928 33 61 20 PRKINSON GIPUZKOA Paseo de Zarategi, 100. Edificio Txara 20015 San Sebastin aspargi@aspargi.org www.aspargi.org Tlf. 943 24 56 17 943 327715 PRKINSON LHOSPITALET I EL BAIX LLOBREGAT C/ Josep Anselm Clav, 24 Baixos 08902 LHospitalet de Llobregat (Barcelona) Parkinson_lh_baix@hotmail.com Tlf. 93 332 48 83 PRKINSON JOVELLANOS Avda. de Moreda, 11. Equipamiento Social del Natahoyo 33212 Gijn asociacionparkinsonjovellanos@yahoo.es Tlf. 985 150 976/684 60 24 07 PRKINSON LA RODA Avda. Juan Garca y Gonzlez, 2 02630 La Roda parkinsonlaroda@hotmail.com Tlf. 967440404

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PRKINSON LORCA C/ Ro Guadalentn 30800 Lorca (Murcia) aslep_2002@yahoo.es www.parkinson.lorca.es Tlf. 968 478 702 PRKINSON LUGO C/ Garca Abad, 32-1D 27004 Lugo parkinsonlugo@hotmail.com Tlf. 982 263 838 PRKINSON MADRID C/ Poeta Esteban Villegas, 12 28014 Madrid www.parkinsonmadrid.org parkinson@parkinsonmadrid.org Tlf. 914 340 406 PRKINSON MLAGA C/ Virgen de la Candelaria, s/n. Centro Social Rafael Gonzlez Luna 29007 Mlaga parkinsonmalaga@hotmail.com www.parkinsonmalaga.org Tlf. 952 103 027 PRKINSON MSTOLES C/ Azorn, 32-34 Centro Social Ramon Rubial 28935 Mstoles (Madrid) parkmostoles@telefonica.net Tlf. 91 614 49 08 PRKINSON NAVARRA C/ Aralar, 17 bajo 31004 Pamplona anapar2@hotmail.com www.anapar.org Tlf. 948 23 23 55

PRKINSON ON-OFF MURCIA C/ Barba, 4.Barrio del Progreso 30012 Murcia parkinsonmurcia@regmurcia.com Tlf. 968 344 991 / 686 586 307 PRKINSON OURENSE C/ Rua da Farixa n 7 32005 Ourense aodem@hotmail.es www.aodem.com Tlf. 988 252 251 PRKINSON SEGOVIA C/ Andrs Reguera Antn s/n Centro Integral de Servicios Sociales de la Albuera 40004 Segovia aparkinss@yahoo.es Tlf. 921 44 34 00 PRKINSON SEVILLA C/ Fray Isidoro de Sevilla s/n Hogar Virgen de los Reyes 41009 Sevilla parkinsonsevilla@arrakis.es www.parkinsonsevilla.org Tlf. 954 90 70 61 PRKINSON SORIA C/ Diputacin, 1 Fundacin Cientfica Caja Rural 42002 Soria parkinsonsoria@gmail.com Tlf. 975213138 / 646736361 PRKINSON TENERIFE Avda. el Cardonal s/n-Pza. del Cardonal 38108 La Laguna parkitfe@hotmail.com Tlf. 922 625 390

PRKINSON VALENCIA C/ Chiva 10, bajo 46018 Valencia parkinsonvalencia@parkinsonvalencia.es www.parkinson-valencia.com Tlf. 96 382 46 14 PRKINSON VALLADOLID C/ Aguilera s/n 47011 Valladolid aparval@hotmail.com www.aparval.com Tlf. 983 29 23 84

PRKINSON VILLARROBLEDO Avda Miguel de Cervantes s/n 02600 Villarrobledo (Albacete) parkinsonvdo@telefonica.net Tlf. 967 14 72 73 PRKINSON VIGO C/ Rua Pateira 11 baixos 96-98 (Rivera Atienza) 36214, Vigo (Pontevedra) asociacionparkinsonvigo@gmail.com www.asociacionparkinsonvigo.es Tlf. 639 48 55 50

FUENTES DE CONSULTA, BIBLIOGRAFA RECOMENDADA

Federacin Espaola de Parkinson www.fedesparkinson.org National Parkinson Foundation www.parkinson.org ( Recursos en espaol). Gua oficial de prctica clnica en la enfermedad de Parkinson. Sociedad Espaola de Neurologa, 2010. Enfermedad de Parkinson: Evidencia cientfica actual y posibilidades futuras. P.J Garca Ruiz. Neurologist. 2011 Nov;17(6 Suppl 1):S1. doi: 10.1097/NRL.0b013e3182396454. Enfermedad de Parkinson: Esperanza en Investigacin. NINDS (Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares). http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/parkinson_disease_spanish.htm. Gua de Orientacin en la prctica profesional de la valoracin reglamentaria de la situacin de dependencia en personas con enfermedad de Parkinson. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012. Gua clnica NICE (National Institute of Health for Clinical Excellence) Enfermedad de Parkinson: Diagnstico y manejo en atencin primaria y secundaria, 2006. EDPA (European Parkinsons Disease Association). www.edpa.eu.com. Consejos para pacientes con prkinson: El papel de la dieta en el prkinson. Alteraciones conductuales y emocionales. Javier Pagonabarraga, Antonia Campolongo Perillo, Jaime Kulisevsky. Unidad de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurologa. Hospital de Sant Pau.Barcelona. Ediciones mdicas EUROMEDICE, 2012. www.dietamediterranea.com.

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Con el Aval Social de la Sociedad Espaola de Neurologa y de La Fundacin del Cerebro