XI Congreso ALAMES (Asociacin Latinoamericana de Medicina Social), Bogot, Colombia, 14 al 17 de noviembre 2009.

CONDICIONANTES SOCIALES DE LOS SNTOMAS NEGATIVOS EN LA ESQUIZOFRENIA Autor: R. JORGE CHUAQUI DOCTOR EN CIENCIAS HUMANAS (SOCIOLOGA) PROFESOR INVESTIGADOR SOCIOLOGA DE LA SALUD UNIVERSIDAD DE VALPARASO (CHILE) EJE TEMTICO I jorge.chuaqui@gmail.com RESUMEN Los sntomas negativos en la esquizofrenia, se caracterizan en el DSM-IV como disfunciones socio-laborales: el disturbio de una o ms reas mayores de funcionamiento tales como trabajo, relaciones interpersonales, o autocuidado marcadamente bajo el nivel previo a su irrupcin por un perodo significativo de tiempo, que se consideran como sntomas tpicos de la enfermedad. Al ser sntoma de la enfermedad aparenta ser causado por los mismos procesos que los sntomas positivos en que lo biolgico tendra un papel relevante. Pretendemos mostrar, antes que demostrar, la posibilidad que los procesos y contexto sociales sean ms relevantes que los biolgicos en la produccin de los sntomas negativos. 1. El impacto en la familia y en la persona de la irrupcin de la enfermedad, rompiendo relaciones sociales (con trabajo, estudios, amigos, parientes indirectos y tensionando dramticamente relaciones familiares) es probable que produzca desesperanza y disminucin de motivaciones positivas de integracin socio-laboral. Consecuencias sociales mostradas por investigacin financiada por FONDECYT (Fondo Nacional de Desarrollo Cientfico y Tecnolgico) 2002-2003. 2. El estigma en los empresarios que levanta grandes barreras a la integracin laboral, que ante intentos fallidos de reintegracin laboral, tambin afectar las motivaciones. Estigma mostrado en investigacin FONDECYT 2000-2001. 3. La internalizacin o adopcin subjetiva del estigma, que ve y se transforma en que la persona se ve con una enfermedad absolutamente incapacitante o invalidante, en circunstancias que el la gran mayora no sea el caso. Investigacin FONDECYT 2000-2001. 4. La adopcin del rol social de enfermo, en que por estar enfermo la familia y el individuo consideran justificado el estar relevados de cumplir obligaciones sociales como trabajar o estudiar. 5. La conformidad con paliativos de actividades laborales poco exigentes y baja remuneracin ante las escasas posibilidades de un trabajo real. Investigacin FONDECYT 2004-2006. Todo esto est indicando que los sntomas negativos en la esquizofrenia antes que estar dentro del individuo, podran ser el resultado de la interaccin de dicho individuo con el medio social, como pretendemos haber mostrado.

PONENCIA COMPLETA Los sntomas negativos en la esquizofrenia, se caracterizan en el DSM-IV como disfunciones socio-laborales: el disturbio de una o ms reas mayores de funcionamiento tales como trabajo, relaciones interpersonales, o autocuidado marcadamente bajo el nivel previo a su irrupcin por un perodo significativo de tiempo, que se consideran como sntomas tpicos de la enfermedad. Al ser sntoma de la enfermedad aparenta ser causado por los mismos procesos que los sntomas positivos en que lo biolgico tendra un papel relevante. Pretendemos mostrar, antes que demostrar, la posibilidad que los procesos y contexto sociales sean ms relevantes que los biolgicos en la produccin de los sntomas negativos: 1. El impacto en la familia y en la persona de la irrupcin de la enfermedad, rompiendo relaciones sociales (con trabajo, estudios, amigos, parientes indirectos y tensionando dramticamente relaciones familiares) es probable que produzca desesperanza y disminucin de motivaciones positivas de integracin socio-laboral. Consecuencias sociales mostradas por investigacin financiada por FONDECYT (Fondo Nacional de Desarrollo Cientfico y Tecnolgico) 2002-2003. En dicha investigacin se realizaron focus group y luego se entrevistaron en una muestra a conveniencia a 100 tutores de personas con esquizofrenia, de toda la escala ocupacional de la Regin Metropolitana en Santiago de Chile. Como vemos en los siguientes resultados, el impacto que producen las crisis y la enfermedad en la familia es enorme: Respecto al impact en la familia de las caractersticas de las crisis, en determinados casos fue la agresividad hacia otros o hacia si mismos, en otros casos slo conductas anmalas sin agresividad y por ltimo el encerrarse en la casa o en si mismos: las primeras crisis eran brutales, como que atacaba, un da poco menos que me atac con un serrucho, los brazos se le apretaban y no haba forma de movrselos, juntaba los dientes. Hizo una cuantas barbaridades en la calle, golpe la puerta, la rompi, en fin. Ella se vio en la obligacin de llamar a carabineros, los que lo llevaron a la fuerza al Hospital, el dao que se pueden hacer a si mismos, el que le pueden hacer a otros. A veces llamaban y tenamos que ir a buscarlo a la crcel, tambin se arrancaba de la clnica, ... cuando tena unos 13 aos... no quiso seguir estudiando y me dijo: mam, no me matricules porque este otro ao no quiero ir al colegio... yo me pregunto por qu le hice caso... el tuvo una manera tan drstica de decir lo que pensaba... lleg Marzo y no hubo manera [de llevarlo al colegio] porque se escap semana tras semana. Se meti en su mundo, que no quera salir a ninguna parte..., ... en la casa haca un montn de leseras, pero violenta no fue nunca, pero tena delirio de persecucin, no se atreva a

salir al patio porque la podan matar, en la calle tambin senta que la perseguan, o bien pona velitas en todas partes, o bien sala a la calle a venderles cosas a los vecinos o a llevarles hierbas... [el menor de los hermanos] ...no agresivo, sino que ms bien violento..., en el caso mo, como son los dos, mi hijo cuando est en crisis es muy delirante, con alucinaciones. El no me conoce a m, yo soy un animal... la hija es autodestructiva total, slo quiere matarse, matarse.... En la muestra de tutores, ante tres alternativas el 58,8% encontr demasiado extraa la conducta de su pupilo en la primera crisis. De manera apreciable (en una escala de 1 a 10, ms de 5) durante las crisis: un 45,1% manifiesta agresividad fsica contra personas, un 51% manifiesta agresividad verbal, un 37,2% ejerce violencia contra objetos materiales de la casa, un 56,8% hace cosas extraas, un 22,5% ha tenido problemas con carabineros o la justicia al salir, un 30,4% ha intentado hacerse dao a si mismo, un 46,1% es difcil de controlar y un notable 64,7% se encierra en si mismo. Respecto a la reaccin de los familiares ante las crisis, ya hemos visto que en ocasiones se producen problemas entre marido y mujer, pero este problema es an ms marcado respecto a los hermanos, aunque no siempre y en muchos casos se produce un alejamiento de los parientes indirectos: ... mi hijastra... no lo aceptaba... los hijos de ella le hablaban que no se juntara con el delincuente... y familiares del marido de mi hija, que es mdico... decan que tenamos que encerrarlo, vamos toda la familia, chenlo de la casa..., mis dos hijas me decan: pero si no es tu hijo, chalo [el paciente es hijo adoptivo], ... una reunin [teraputica] ... era tan importante sobre todo para mis hijos que estaban casados y ninguno me acompa. Me qued solo, mi mujer se fue... yo tengo un hijo mayor que tiene su carrera. El dice que mi hijo no tiene esquizofrenia. El domingo antepasado fue una tortura... le dijo que hasta cuando permites que la mam te d txicos, que te est envenenando la mente... realmente tienen cada metida de pata...cuando el hijo mayor se cas, el menor, que es el que est en tratamiento se puso a tomar ms de la cuenta. El hermano va y le dice algo y que no le manda tremendo combo. Eso influy en que los hermanos no vayan a verlo ni pregunten por l, yo tengo dos hijos y uno es muy apegado a su hermano... lo quiere mucho..., en el caso de la familia de mi marido es que son muy ignorantes, por lo que se desentienden. En realidad nuestra familia somos cuatro y nada ms, ... los familiares preguntan que como est, que est haciendo, pero en forma superficial, por cortesa. Pero ellos no lo vienen a visitar y a l tampoco le interesa, yo creo que... en relacin a la familia indirecta... mi padre me acusaba que yo lo estaba enfermando [al hijo esquizofrnico], se han encontrado en momentos que han estado familiares mos, hermanas, donde han explotado crisis. Ellos huyen porque le tienen miedo, ... en la familia fueron muy cariosos, mi mam es muy cariosa con Carlos y mi hermana y el resto de los parientes lo acogen, pero no es que alguien le vaya a decir te vengo a buscar o vamos a la playa. O sea, hay excepciones, pero tengo que ir yo...

El gran impacto que produce la enfermedad en quienes rodean al paciente, se manifiesta en que en el 45,2% de los casos de la muestra uno o ms miembros de la familia han debido someterse a tratamiento psicolgico o psiquitrico por vivir con el paciente, y en el 36,3% de los casos el resto de la familia se ha alejado mucho o totalmente del grupo familiar que vive con el paciente. Los potenciales conflictos con los hermanos se confirman en la muestra de pacientes, ya que al preguntrseles con que persona de su familia (incluyendo a parientes indirectos) tiene mayores problemas, el porcentaje ms alto fue con hermanos: un 26,8%, seguido muy por debajo con el padre (13,4%) y en tercer lugar con la madre (8,9%), siendo esta ltima a su vez la persona que ms quieren. 2. El estigma en los empresarios que levanta grandes barreras a la integracin laboral, que ante intentos fallidos de reintegracin laboral, tambin afectar las motivaciones. Estigma mostrado en investigacin FONDECYT 2000-2001. Los resultados corresponden a una muestra aleatoria de 150 empresarios de empresas grandes y medianas de la Regin Metropolitana, Santiago de Chile, que muestran las enormes barreras del estigma asociado a la enfermedad: Un 62,7% piensa que una persona con esquizofrenia entorpecera mucho la produccin, un 72,7% que entorpecera mucho el buen funcionamiento de la empresa y el 68% piensa que no se desempearan bien en tareas simples. ,Un 72,7% de los entrevistados tienen un grado de conocimiento deficiente de la esquizofrenia (Medio-bajo o Bajo), pues contestaron erradamente a la mitad o ms de los items a que fueron expuestos. Coincidiendo con las respuestas a las preguntas abiertas, para cada una de las enfermedades ms del 50% de todos los entrevistados considera que quienes las padecen tienen problemas en sus relaciones con los dems. Ms del 50% de los entrevistados considera agresivos a los esquizofrnicos, y menos de esa cifra para las otras enfermedades. En cuanto a considerarlos agresivos, el porcentaje que sigue a la esquizofrenia es la histeria, estando las otras enfermedades muy por debajo. Por ltimo, en todas las enfermedades excepto en cuanto a la personalidad melanclica depresiva, ms de un 50% de los entrevistados los considera conflictivos.. Respecto a la esquizofrenia, en otros items por los que indagamos, se destacan dos, con el 60% y ms: muestra rigidez y obstinacin y muestra una expresin emocional superficial y cambiante (esta ltima alternativa en concordancia con las respuestas a la pregunta abierta analizada anteriormente). 3. La internalizacin o adopcin subjetiva del estigma, que ve y se transforma en que la persona se ve con una enfermedad absolutamente incapacitante o invalidante, en circunstancias que en la gran mayora no sea el caso. Investigacin FONDECYT 2000-2001. Estos resultados se basan en una muestra a conveniencia de 150 personas con esquizofrenia de toda la escala social de la Regin Metropolitana, Santiago de Chile:

Intentamos indagar cual sera la ocupacin que podran llegar a tener los pacientes de acuerdo a sus capacidades y sin considerar la discriminacin social que los afecta. Para ello consideramos varios aspectos: El grado de deterioro cognitivo, medido a travs del test MiniMental State. La presencia o no de sntomas productivos, como alucinaciones o sntomas paranoides. Para esto hicimos una serie de preguntas para determinar ideas persecutorias o megalomanas, comprimiendo los resultados en un tem de cuatro categoras. El nivel educacional del paciente. Experiencia laboral de acuerdo a las ocupaciones en que se ha desempeado anteriormente. Estado actual de la enfermedad. En base a estos cinco antecedentes, examinamos las entrevistas una a una y llegamos a que los entrevistados podran desempearse adecuadamente (si fueran contratados por eventuales empleadores) en ciertas categoras ocupacionales. Realizamos dos evaluaciones independientes, de acuerdo al peso relativo de la historia ocupacional vs. el nivel educacional, y al diagnstico mdico vs. el enfoque psicosocial, respectivamente. Tenemos entonces los siguientes dos resultados alternativos: OCUPACIN POTENCIAL DEL ENTREVISTADO (MODELO MDICO) CARGO MXIMO EN UNA N DE % EMPRESA ENT. Empleado con algunas funciones 5 3,3 directivas Empleado sin funciones directivas 2 1,3 Obrero especializado 23 15,3 Jornalero o junior 63 42,0 Ninguno 56 37,3 Enfermedad reciente y en pleno 1 0,7 tratamiento TOTAL 150 100,0 OCUPACION POTENCIAL DEL ENTREVISTADO (MODELO PSICOSOCIAL) CARGO MXIMO EN UNA N DE ENT. EMPRESA % Empleado con algunas 9 6,0 funciones directivas Empleado sin funciones 18 12,0 directivas Obrero especializado 18 12,0 Jornalero o junior 62 41,3 Ninguno 43 28,7 TOTAL 150 100,0

Como vemos, de acuerdo a los resultados en ambos modelos, slo un 38% o un 29% no estaran en condiciones de trabajar, lo que no se condice con las cifras respecto a los que trabajan actualmente. En otro artculo hemos analizado los fuertes prejuicios que parte de los empresarios respecto a la esquizofrenia, en particular, y en algo menor medida, respecto a otras enfermedades mentales (estos resultados se concluyen del anlisis de la informacin entregada por empresarios en otra parte de esta misma investigacin). 4. La adopcin del rol social de enfermo, en que por estar enfermo la familia y el individuo consideran justificado el estar relevados de cumplir obligaciones sociales como trabajar o estudiar. 5. La conformidad con paliativos de actividades laborales poco exigentes y baja remuneracin ante las escasas posibilidades de un trabajo real. Investigacin FONDECYT 2004-2006. esta investigacin tiene como muestra la mayor parte de las personas que participan en talleres protegidos y empresas sociales de Santiago de Chile y la provincia de Valparaso, y en ella se concluye que los resultados del test vocacional, muestran que los usuarios tienen una indefinicin en sus intereses vocacionales (prefieren muchas reas distintas de actividad laboral y de manera moderada), lo que podra deberse a que estn dispuestos a trabajar en cualquier cosa, lo que coincide con otra muestra de personas normales que estn segregadas ocupacionalmente (personas que postulan a empleos para cesantes en las municipalidades). Pero, en lo que no coinciden con estas ltimas personas normales es que los usuarios no perciben las dificultades, la falta de oportunidades para desempearse en todas estas reas de actividad (falta de oportunidades que se ve reforzada por la existencia del estigma que muestran investigaciones nacionales y de otros pases). El no enfrentar a las personas a su situacin, el mantenerlas en una burbuja asistencial tiene esta consecuencia, que obviamente las har tener actitudes desaprensivas al buscar un empleo normal. Esta ingenuidad laboral tambin fue constatada en una investigacin cualitativa, una de cuyas autoras es la psicloga Carolina Prez. Estas conclusiones las corroboran investigaciones realizadas en EEUU y Europa que muestran que mientras mayor es el tiempo que las personas permanecen en una institucin de rehabilitacin es menor la probabilidad que busquen y encuentren un trabajo normal. Todo esto est indicando que los sntomas negativos en la esquizofrenia antes que estar dentro del individuo, podran ser el resultado de la interaccin de dicho individuo con el medio social, como pretendemos haber mostrado.

PUBLICACIONES DEL AUTOR DONDE APARECEN RESULTADOS DE LAS INVESTIGACIONES CITADAS.

LOS

Esquizofrenia e insercin laboral. PSIQUIATRA Y SALUD MENTAL (Santiago de Chile), ao XVIII N 3 Julio / Septiembre 2001, pp. 133139. Esquizofrenia, estigma e insercin laboral. PSIQUIATRA Y SALUD MENTAL (Santiago de Chile), ao XIX N 1 Enero / Marzo 2002, pp. 4-11. Esquizofrenia, diferencias de gnero y situacin laboral y social. REVISTA DE CIENCIAS SOCIALES (Valparaso). N 48 (Primero y segundo semestre de 2003), pp. 241-262.

SOCIEDAD, PSIQUIATRA Y ESQUIZOFRENIA (Interrelaciones). Valparaso: Alba Producciones, 2002, 200 pp. Esquizofrenia y familia. Revista SOCIOLOGA, PERSPECTIVAS Y DEBATES (Valparaso). 2004 - N 1 pp. 67-84. Percepcin subjetiva de tutores de pacientes con esquizofrenia. PSIQUIATRA Y SALUD MENTAL (Santiago de Chile), AO XXI N 2-3. ABRIL-SEPTIEMBRE 2004, pp 121-129. Percepcin subjetiva de vecinos y tutores de personas con esquizofrenia. PSIQUIATRA Y SALUD MENTAL (Santiago de Chile), AO XXI N 2-3, ABRIL-SEPTIEMBRE 2004. pp. 130-138.

El estigma en la esquizofrenia. CIENCIAS SOCIALES ONLINE (Revista electrnica de la Universidad de Via del Mar). Vol. II, N 1, Marzo 2005 (www.uvm.cl/csonline). Esquizofrenia, gnero, deberes sociales y participacin en la familia. CIENCIAS SOCIALES ONLINE (Revista electrnica: www.uvm.cl/csonline ), VOL. III, N 2, julio 2006. Reintegracin laboral de personas con esquizofrenia: tarea incumplida. REVISTA DE CIENCIAS SOCIALES (Valparaso), N 53, 2008.