El sndrome de Tourette

El sndrome de Tourette, tambin llamado trastorno de Tourette, sndrome de Gilles de la Tourette , o simplemente Tourette, es un trastorno neuropsiquitrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por mltiples tics fsicos (motores) y vocales (fnicos) Estos tics caractersticamente aumentan y disminuyen! se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio El sndrome de "ourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crnicos El sndrome de "ourette se consideraba un raro y e#tra$o sndrome, a menudo asociado con la e#clamacin de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este sntoma est slo presente en una peque$a minora de afectados El sndrome de "ourette ya no es considerado una enfermedad rara, pero no siempre es correctamente dia%nosticado porque la mayora de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayora de los ni$os a su paso por la adolescencia Entre &,'( y el ),*( de los ni$os de + a ,* a$os pueden tener el sndrome de "ourette! la prevalencia de tics transitorios y crnicos en ni$os en edad escolar es alta, y los tics ms comunes son parpadeo de o-os, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales .n "ourette %rave en la edad adulta es una rareza, y el sndrome de "ourette no afecta ne%ativamente a la inteli%encia o la esperanza de vida /or lo %eneral, los sntomas del sndrome de "ourette se manifiestan en el individuo antes de los ,* a$os de edad /uede afectar a personas de cualquier %rupo tnico y de cualquier se#o, aunque los varones lo sufren unas ) ' veces ms que las mu-eres El curso natural de la enfermedad vara entre pacientes 0 pesar de que los sntomas oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayora de los casos son moderados

1ausas
0unque la causa del sndrome de "ourette es desconocida, las investi%aciones actuales revelan la e#istencia de anormalidades en ciertas re%iones del cerebro (incluyendo los %an%lios basales, los lbulos frontales y la corteza cerebral), los circuitos que hacen intercone#in entre esas re%iones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicacin entre las clulas nerviosas 2ada la presentacin frecuentemente comple-a del sndrome de "ourette, la causa del trastorno se%uramente es i%ualmente comple-a

"rastornos asociados
E#iste una estrecha relacin entre los trastornos por tics (""s) y el sndrome de "ourette 3o todas las personas con sndrome de "ourette tienen otros trastornos adems de los tics 4in embar%o, muchas personas e#perimentan problemas adicionales (comorbilidad) como el trastorno obsesivo5compulsivo ("61), en el cual la persona siente que al%o tuviera que hacerse repetidamente! el trastorno de dficit de atencin ("207), en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fcilmente!, diversos trastornos del desarrollo del aprendiza-e, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmtica y problemas perceptuales! y trastornos del sue$o, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido 8a amplia variedad de sntomas que pueden acompa$ar los tics puede causar ms limitaciones que los tics mismos /acientes, familias y mdicos necesitan determinar qu sntomas causan ms limitaciones para poder ele%ir los medicamentos y las terapias ms apropiadas

2ia%nstico

/or lo %eneral, el sndrome de "ourette se dia%nostica observando los sntomas y evaluando el historial familiar En la dia%nosis del 4", los tics motores y fnicos deben estar presentes por lo menos 9 meses 4e pueden usar estudios de neuroim%enes, como im%enes de resonancia ma%ntica (:;<), tomo%rafa computarizada ("1) y escneres electroencefalo%rficos (EE=), o distintas pruebas de san%re para e#cluir otras condiciones que se puedan confundir con 4" 4in embar%o, la dia%nosis del 4" es clnica 3o hay pruebas de san%re u otras pruebas de laboratorio que puedan dia%nosticar el trastorno <uchos estudios muestran que la dia%nosis correcta de este sndrome se demora con frecuencia an despus del comienzo de los sntomas, porque muchos mdicos no estn familiarizados con el trastorno 8os sntomas de conducta y los tics se interpretan mal fcilmente, lo que provoca que ni$os con sndrome de "ourette sean malentendidos en la escuela, en casa y an en la consulta con el mdico 8os padres de familia, los parientes y las amistades no familiarizados con la enfermedad pueden atribuir los tics u otros sntomas a un problema psicol%ico, aumentando as el aislamiento de quienes tienen el trastorno El hecho de que los tics puedan aumentar y disminuir en severidad y tambin se puedan suprimir, provoca que al%unas veces estn ausentes durante perodos de tranquilidad y rela-amientos (ya sean por causas e#ternas, como caricias, o por una vida intensiva de deportes anaerbicos, etc ) y>o las visitas al mdico, lo que complica su dia%nosis En al%unos casos, los padres, los parientes, las amistades y>o los pacientes mismos, conocen el trastorno a travs de informacin que escucharon o leyeron en los medios de comunicacin, pudiendo as ayudar a una me-ora en la inte%racin social "ambin se ha valorado la psicoterapia, que puede ayudar a la persona con sndrome de "ourette para que se auto5ayude y fortalezca su autoestima, as como desarrolle estrate%ias de rela-amiento, etc , para otor%arle una vida ms fcil

"ratamiento
/or el hecho de que los sntomas no limitan a la mayora de los pacientes y su desarrollo procede normalmente, la mayora de las personas con sndrome de "ourette no requieren medicamentos 3o obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los sntomas interfieren con las tareas cotidianas 3o e#iste un solo medicamento til para toda persona con 4ndrome de "ourette 0simismo, no hay un medicamento que elimine todos los sntomas y todos los medicamentos tienen efectos secundarios 0dems, los medicamentos disponibles solamente pueden reducir sntomas especficos 0l%unos pacientes que necesitan medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de los tics, pueden ser tratados con frmacos neurolpticos como haloperidol y pimocida 4e administran estos frmacos usualmente en dosis muy peque$as que se aumentan lentamente hasta que se lo%ra el me-or equilibrio posible entre los sntomas y los efectos secundarios El uso de frmacos neurolpticos a lar%o plazo pueden causar un trastorno de movimiento involuntario que se llama discinesia tarda 4in embar%o, esta enfermedad usualmente desaparece al de-ar de tomar el medicamento 8os efectos secundarios a corto plazo de haloperidol y pimocida incluyen ri%idez muscular, babeo, temblores, falta de e#presin facial, movimiento lento y desasosie%o Estos efectos secundarios pueden reducirse mediante frmacos usados comnmente para tratar la enfermedad de /ar?inson 6tros efectos secundarios como fati%a, depresin, ansiedad, aumento de peso y dificultad en pensar claramente pueden ser ms molestos 8a clonidina, un frmaco antihipertensivo, tambin se usa para tratar los tics 8os efectos secundarios comunes asociados con el uso de clonidina son fati%a, sequedad bucal, irritabilidad, mareos, dolores de cabeza e insomnio @lufenacina y clonazepam pueden recetarse para ayudar a controlar los sntomas de los tics

"ambin hay medicamentos disponibles para tratar al%unos de los trastornos asociados con el 4" Estimulantes tales como metilfenidato, pemolina y de#troanfetamina, usualmente recetados para el trastorno de dficit de la atencin, son al%o efectivos, pero su uso es controvertido porque se ha informado que stos aumentan los tics /ara las conductas obsesivo5compulsivas que si%nificativamente interfieren con el funcionamiento cotidiano se puede recetarfluo#etina, clomipramina, sertralina y paro#etina El sndrome de "ourette se puede tratar mediante e-ercicios de respiracin 2uplicar la frecuencia (3mero) respiratoria normal del paciente e i%ualmente duplicar en cantidad cada inhalacin /ara esto, mida primero su frecuencia respiratoria normal y con un %lobo su capacidad pulmonar normal y antela para tener presente su estado antes del tratamiento 8ue%o, cada hora, dentro de su horario activo, ha%a dos sesiones de + minutos de duplicado de la frecuencia respiratoria y de la admisin de aire a sus pulmones y al terminar cada sesin, cierre los o-os (/ara aumentar la rela-acin muscular) y reten%a lo que ms pueda la ltima admisin de cada sesin, e#halando suavemente la respiracin Este tratamiento aumenta las dosis naturales de dopamina, serotonina, norepinefrina y otros neurotransmisores, me-orando tambin la neurorecepcin, as como normalizando el flu-o san%uneo en calidad y cantidad en las zonas del cerebro responsables de los refle-os involuntarios 6tros tipos de terapia pueden ser tiles 0 pesar de que los problemas psicol%icos no causan el 4", la psicoterapia puede ayudar a la persona a mane-ar no slo el trastorno sino tambin los problemas sociales y emocionales que suelen acompa$arlo 0dicionalmente, otro de los medicamentos para el sndrome de "ourette que se emplea tambin para tratar el "20 (trastorno de dficit de atencin) es la 4trattera (0tomo#etina)

@actor hereditario
8a evidencia de investi%aciones %enticas su%ieren que es hereditario de modo dominante y que el %en (o los %enes) involucrado puede causar un ran%o variable de sntomas en los distintos miembros de la familia .na persona con este sndrome tiene una probabilidad del ,&( de pasarle a uno de sus hi-os el %en o los %enes 4in embar%o, esta predisposicin %entica no resulta necesariamente en el sndrome en pleno En su lu%ar, el sndrome se e#presa en un trastorno ms leve de tics, en conducta obsesivo5compulsiva o en el trastorno de dficit de atencin, con pocos o nin%n tic Es posible tambin que la descendencia que porta el %en no desarrolle nin%n sntoma del 4" En las familias de los individuos se ha encontrado una incidencia ms alta que lo normal de trastornos de tics leves y de conductas obsesivo5compulsivas El se#o desempe$a un papel de importancia en la e#presin %entica de 4" 4i la descendencia de un paciente lleva el %en es varn, el ries%o de desarrollar los sntomas es de ) a ' veces ms alto 4in embar%o, la mayora de las personas que heredan los %enes no desarrollan sntomas lo suficientemente %raves para -ustificar tratamiento mdico En al%unos casos no se puede establecer herencia Estos casos son llamados espordicos y su causa es desconocida

/ronstico
0unque no hay cura para el sndrome de "ourette, muchos pacientes me-oran a medida que maduran 8os individuos no ven reducida su esperanza de vida 0 pesar de que el trastorno es crnico y perdura por toda la vida, no es unaenfermedad de%enerativa El sndrome de "ourette no menoscaba la inteli%encia 8os tics tienden a disminuir se%n avanza la edad del paciente, permitiendo a al%unos pacientes a abandonar el uso de medicamentos En al%unos casos, una remisin completa ocurre despus de la adolescencia 4e%n al%unos estudios, se comprob que los individuos con sndrome de "ourette suelen tener cocientes intelectuales (1:) altos Acita requeridaB

2ificultades escolares vinculadas al 4ndrome de "ourette

8os estudiantes afectados con 4ndrome de "ourette necesitan un apoyo escolar especfico /ara ello, tanto los padres como los profesionales de la educacin (profesores, educadores, psiclo%os, psicopeda%o%os, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre el modo en que los tics y otros sntomas del sndrome (4") pueden afectar al rendimiento y comportamiento de un alumno Alternativas escolares para los estudiantes con sndrome de Tourette 4e%n la severidad de los tics y la actitud ante ellos de los profesores, alumnos y hasta de l mismo, pueden verse afectadas las relaciones sociales, emocionales y acadmicas El sndrome de "ourette puede afectar de muchas maneras al aprendiza-e escolar, tanto de manera positiva (mayor creatividad) como ne%ativa (mayor falta de atencin) 4i los problemas de aprendiza-e son leves, stos pueden superarse mediante apoyos en clase o peque$as adaptaciones, pero si estamos ante un caso %rave de tics o de otros trastornos asociados a los tics, se pueden precisar pro%ramas e intervenciones curriculares especialmente adaptadas 0 partir de la adolescencia (donde se alcanzan los niveles ms crticos) suelen disminuir los problemas de aprendiza-e %racias a las ayudas proporcionadas y las adaptaciones lo%radas La incidencia de los trastornos asociados y de los propios tics sobre el rendimiento escolar 8os esfuerzos de los ni$os por controlar sus tics pueden hacer que sus capacidades de concentracin y atencin disminuyan notablemente 8os tics afectan a casi todas las reas del aprendiza-e como sonC 1lculo, resolucin de problemas, escritura, lectura, manipulacin de utensilios, etc El sndrome de "ourette puede estar asociado al "20 e hiperactividad! en muchos casos, este trastorno aparece antes que los tics "ambin puede estar asociado al trastorno obsesivo5compulsivo, que tambin influye mucho en la capacidad de concentracin, debido a que %enera estrs y ansiedad 6tro trastorno al que se asocia con el sndrome de "ourette es la depresin y, en %eneral, a los trastornos de estado de nimo, pues influye tanto en la concentracin como en la autoestima, la motivacin, la se%uridad, etc El sndrome de Tourette y la inteligencia 8a inteli%encia no se ve afectada en esta entidad! la mayora poseen una inteli%encia media o por encima de la media /ero los estudiantes con sndrome de "ourette pueden tener problemas de aprendiza-e, especialmente por los trastornos atencionales y conductuales La intervencin del profesorado y de los Equipos de Orientacin Pedaggica (EOP "anto los profesores como el E6/ deben conocer y comprender bien el 4" Esto es necesario para que sepan minimizar la atencin y la importancia a los tics del alumno, contribuyendo a la disminucin de estrs del mismo, con lo cual los tics se pueden manifestar con menos intensidad y en menos ocasiones, adems de evitarle mayores conflictos interpersonales Esta actitud servir a los compa$eros de los ni$os para que ha%an lo mismo y aprendan a tolerar estos sntomas 1on esto se favorece la inte%racin del ni$o "ambin el profesorado debe abarcar las necesidades emocionales, como son la empata y la comprensin, para disminuir las emociones ne%ativas y para prevenir peleas, burlas, aislamiento y rechazo, entre otras

<edidas para ayudar a los estudiantes con sndrome de "ourette en el medio escolar
<antenimiento de las costumbres y la rutina escolarC esto ayuda al alumno a tranquilizarse y desempe$ar situaciones espacio5temporales estructuradas, ordenadas y previsibles 4entarse en el mismo sitio, tareas en el mismo orden, etc 1ualquier cambio, como e#cursiones, nuevos profesores, muda constante de %rupo o de escuela, puede aumentar el estrs y el nerviosismo, por lo que incrementar la hiperactividad, los tics y la sintomatolo%a en %eneral /ero es conveniente que la constancia y estructuracin no se conviertan en aislamiento o ri%idez, pues como con cualquier persona,

es necesario que aparezcan nuevas e#periencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendiza-es Esto se har con los apoyos que sean necesarios 4e deben se%uir pautas y hbitos para prevenir o me-orar las dificultades de atencin y concentracin /ara ello, es recomendable utilizar cuadernos distintos para cada asi%natura, archivadores, hacer una lista de las tareas a realizar, entre otras medidas que le permitan llevar y mantener un me-or control de sus acividades 8a utilizacin de ordenadores (computadoras) conlleva a me-orar su capacidad de atencin y a mantener una me-or cali%rafa 1onfiar al alumno>a con sndrome de "ourette a la realizacin de ciertas tareas que supon%an una actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como borrar la pizarra, recados a otros profesores, etc 0s se le da la oportunidad de liberar sus tics y de fomentar su responsabilidad 8os alumnos pueden tener conductas raras o inapropiadas! es conveniente actuar sobre estas conductas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran notoriamente el desarrollo normal de la clase, con las relaciones con sus compa$eros o con su propio aprendiza-e 7ay que reforzar y estimular sus conductas y comportamientos adecuados 3ecesitan ser elo%iados y que se reconozcan sus esfuerzos, creatividad, espontaneidad, controlar sus impulsos, etc En el caso en que se impon%a al%n casti%o, habr que e#plicarle al ni$o el motivo que lo ori%in y la conducta que tendra que haber tenido, siendo especialmente cuidadoso de no casti%arlo a consecuencia de su padecimiento :nte%rar a los alumnos con 4", les ayuda con su autoestima y con las habilidades sociales Evitar etiquetarlo, como Dva%oE, DcaprichosoE, DdespistadoE, etc Es importante la realizacin de e-ercicio fsico para eliminar el estrs y desarrollar habilidades psicomotrices En esta rea hay que tener cuidado con inte%rar bien al alumno en los -ue%os en equipo, ya que de no ser as, aumentaran el nerviosismo y los tics en el alumno "ambin habr que adaptar las actividades para que pueda realizarlas sin tener problemas (efectos secundarios de al%unos medicamentos, etc) Es de suma importancia que no se le impida realizar nin%una actividad ni se le trate como incapaz ante acciones que puede realizar cualquier otro ni$o de su edad Esto slo conlleva a %enerar retrasos psicomotores o intelectuales que no son consecuencia del padecimiento en s En actividades donde se perciba un peli%ro potencial, nicamente deber advertrsele de la importancia de tener precaucin, as como al%uien adulto mantenerse ms cercano y atento en caso de requerir al%una ayuda