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11-17 marzo 2014

ANORESSIA E BULIMIA/ Il 15 marzo giornata nazionale: raffica di eventi per sensibilizzare

Un fiocchetto lilla contro i Dca

Nuovo studio del ministero conferma lallarme nella fascia det 11-17 anni
LINTERVENTO
DI

BARBARA GOBBI

Programmi tra pari alleati nella difesa dei giovanissimi

DI

LAURA DALLA RAGIONE

ellultimo decennio, casi clinici di anoressia nervosa e altri disordini alimentari sono stati sempre pi frequentemente segnalati in bambine/i in et prepuberale. Pi in generale, si abbassata let dellinsorgenza di tutti i disordini del comportamento alimentare, con la comparsa del disturbo in bambini di 8-11 anni. Il quadro clinico che osserviamo in queste bambine/i del tutto sovrapponibile a quello delle ragazze adolescenti e giovani donne che abbiamo osservato sino a ora. Ci pone problemi nuovi e complessi e costringe medici, pediatri, psicologi e nutrizionisti a costruire percorsi assistenziali che tengano conto dellet delle pazienti e programmi di prevenzione familiari e scolastici per riconoscere e/o prevenire un disturbo cos insidioso, il cui esordio precoce comporta alti rischi di compromissioni organiche e psicologiche, anche irreversibili. La ricerca nazionale del ministero della Salute, che si appena conclusa, dedicata alla valutazione dei fattori predittivi e delle caratteristiche psicopatologiche dei disturbi del comportamento alimentare in et adolescenziale e preadolescenziale, ci restituisce dati davvero allarmanti su questa fascia di popolazione. Oltre allaumento della patologia sono prevalenti i disordini alimentari associati ad altri gravi disturbi psichiatrici e a forme di autolesionismo (come tagliarsi o strapparsi i capelli) facendo intravedere una sofferenza interiore del bambino molto intensa. Nel caso di bambine molto piccole, il riconoscimento del disturbo non molto facile, perch la perdita di peso e la restrizione alimentare vengono spesso scambiate per inappetenza infantile o interpretate come sintomi da stress. Inoltre la bambina non esplicita, in modo cos chiaro come ladolescente, la ragione per cui non mangia, e cio la paura di ingrassare. Ma alcuni segnali possono rivelare il disturbo: il modo in cui mangiano, sminuzzando il cibo in pezzi piccolissimi; la lentezza del pasto, liperattivit fisica, lassunzione di molta acqua; un uso frequente del bagno soprattutto dopo i pasti e soprattutto il cambiamento psicologico che sopravviene, man mano che aumenta la perdita di peso. Oltre lanoressia e la bulimia esistono purtroppo altri disturbi alimentari presenti nellinfanzia, anchessi in costante aumento. Nel quadro di Food avoidance emotional disorder (disturbo emotivo di evitamento del cibo) i bambini non mangiano perch hanno severe fobie od ossessioni, o perch sono depressi. Il Selective eating (alimentazione selettiva), disturbo abbastanza diffuso, caratterizzato da alimentazione molto selettiva di cibi, con una perdita di peso rilevante. La disfagia psicogena comporta difficolt di deglutizione e paura di vomitare o di soffocare: spesso questi bambini hanno visto qualcuno vomitare, o quasi soffocare, cosa che ha prodotto in loro ansie e paure profonde. Linsorgenza sempre pi precoce dei Dca ci costringe a riflettere su quali possano essere i fattori specifici di tale espressione patologica. I fattori di rischio per un esordio precoce di Dca sono senzaltro aumentati: i modelli culturali della magrezza a cui i bambini sono sempre pi esposti attraverso i mass media, ma anche attraverso la famiglia, la scuola e i luoghi di aggregazione; abitudini alimentari scorrette e sempre meno regolari in ambito familiare; laumento dellincidenza dellobesit infantile. Ma possibile prevenire? La Consensus conference sui Disordini alimentari a cura dellIstituto superiore di Sanit svoltasi nel 2012 ha messo in evidenza come sia molto importante impostare progetti di prevenzione specifici per quella fascia di et. Lobiettivo principale dei programmi di prevenzione quello di aumentare i fattori protettivi, in grado di prevenire linsorgenza dei disturbi del comportamento alimentare. Molti programmi di prevenzione, in tutto il mondo occidentale, cercano di mettere in evidenza soprattutto le tecniche di coinvolgimento dei ragazzi prevalentemente in et scolare. Viene cos appurato che programmi di prevenzione che utilizzano il gruppo dei pari come fattore di partecipazione e discussione, conducono a risultati migliori rispetto a programmi di prevenzione classici (a esempio sotto forma di lezione o conferenza). La prevenzione diventa un elemento centrale nel contrasto di tali patologie, accanto alla costruzione di percorsi specifici di assistenza che tengano conto della giovanissima et dei pazienti. Una emergenza infatti in questo momento in Italia la scarsit di strutture specializzate, che possano accogliere pazienti sotto i 14 anni affetti da disordini alimentari, dato che rende difficile una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo, due elementi decisivi per la prognosi di questi giovani pazienti. * Direttore centri pubblici Palazzo Francisci di Todi e centro Dai di C della Pieve Usl 1 dellUmbria
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re milioni di ragazzi in Italia soffrono oggi di disturbi del comportamento alimentare, quei Dca identificati perlopi con anoressia e bulimia ma che a macchia dolio sono andati via via inglobando una serie di altri atteggiamenti distorsivi nei confronti del cibo, dellalimentazione e della percezione del proprio corpo. Cos come, sempre a macchia dolio, fagocitano le fasce det pi giovani, a partire dallinfanzia, e una fetta crescente della popolazione adulta. Ce n abbastanza per dedicare a un problema che cresce esponenzialmente una Giornata nazionale ricca di eventi. Abbastanza, perch questa Giornata, celebrata informalmente il 15 marzo a partire dalliniziativa di un padre che nel 2011 perse sua figlia (si veda lintervista), sia valorizzata e istituzionalizzata. Non che il ministero della Salute non abbia cominciato a occcuparsene, va detto, ma i disturbi del comportamento alimentare galoppano, mentre la prima Consensus conference italiana risale appena allottobre del 2012. Ne scatur un quadro frammentato e problematico, fatto di centri in ordine sparso,

Il campione attuale dei soggetti arruolati dallindagine della Salute

ciascuno organizzato a modo proprio. Da qui la decisione di affidare a Raccomandazioni sui Dca (v. Il Sole-24 Ore Sanit n. 15/2013) la sistematizzazione degli interventi e i criteri formativi degli operatori. Lattuazione di quelle linee guida ancora in progress, mentre stato appena avviato il lavoro sulle fasce det pi giovani, che volutamente la prima Consensus conference aveva stralciato dallindagine. Non a caso, dunque, lultima tessera del puzzle, sfornata dal ministero solo a febbraio, uno studio multicentrico sui fattori predittivi e le caratteristiche psicologiche dei Dca in

et adolescenziale e preadoloscenziale. La ricerca, biennale di tipo retrospettivo e prospettico e condotta in sei centri italiani, su un campione di 1.380 giovanissimi tra gli 8 e i 17 anni omogeneo per diagnosi - anoressia (An), bulimia nervosa (Bn), binge eating disorders (Bed) e Dca non altrimenti specificati (Dca-Nas) - stata pensata con tre obiettivi: migliorare la comprensione delle caratteristiche psicopatologiche dei Dca in et molto giovane; aggiornare la mappa dei servizi e individuare una rete nazionale dintervento costituita da servizi dedicati al trattamento dei Dca in et evolutiva; redigere

un documento finale sui risultati, che costituisca un punto di riferimento nazionale per tutti i servizi dedicati allet evolutiva. I sei centri coinvolti dovranno valutare la frequenza, lincidenza e la prevalenza dei Dca nei rispettivi servizi, raccogliendo dati che saranno elaborati a livello statistico dallIstituto di Fisiologia clinica del Cnr di Pisa. Il quadro che emerge da questo primo focus sui giovanissimi preoccupante. Lallarme maggiore riguarda la comorbidit psichiatrica: I dati della ricerca - si legge infatti nella sintesi - ci restituiscono un aumento esponenziale della com-

IL PUNTO DI VISTA DELLA CONSULT@NOI

Solo la comprensione migliora le terapie e gli esiti delle cure

obiettivo primario della Giornata nazionale del fiocchetto lilla promuovere la comprensione di queste patologie che molto spesso vengono fraintese e travisate. Ancora oggi tali disturbi sono purtroppo ritenuti frutto di un capriccio anche da parte del personale sanitario: molto spesso succede che le rare lucide pazienti che chiedono aiuto o che accettano a fatica di recarsi presso un pronto soccorso, vengano rimandate a casa senza una diagnosi precisa e senza ricevere cure adeguate. Se dunque, come affermava J.W.Goethe, non si possiede ci che non si comprende, il primo passo per avvicinarsi in modo efficace e sensibile ai Dca proprio la loro comprensione, da intendere nel senso etimologico del termine: comprendere con lintelletto, fare propria una nozione o un ragionamento, avere la capacit di capire con la ragione un contenuto conoscitivo che, nel nostro caso, sono appunto i Dca. Questi devono perci essere compresi nella loro dignit di malattia per far s che le persone che ne soffrono possano avere gli stessi diritti alle cure di tutte le altre persone affette da una qualsiasi patologia. Rispettarne la dignit significa soprattutto accettare di parlare di una

malattia che colpisce la mente con la stessa naturalezza con cui si parla di quelle che colpiscono il corpo. Gi Antifonte, filosofo ateniese del V secolo a. C. sosteneva che in tutti gli uomini la mente che dirige il corpo verso la salute o verso la malattia, come verso tutto il resto. Dare importanza e cura a tutte le malattie mentali e psichiatriche, tra cui appunto anche i Dca, sarebbe decisamente un atto di grande civilt e progresso: comprendere e capire, ragionando e interiorizzando tutto ci, sarebbe un vero passo in avanti, porterebbe cio a non vergognarsi nellammettere di avere un figlio, una figlia o un fratello ammalati di anoressia, cos come di fatto non ci si vergogna di essere, per esempio, diabetici, ipertesi o cardiopatici e di doversi curare per questo. Soltanto dopo aver compreso che anoressia e bulimia sono disturbi della mente e sapendo che mente e anima possono essere curate, ci si pu incamminare verso lesplorazione delle ragioni, antiche e nuove, biologiche, emotive e sociali, che le hanno generate. Questo il presupposto fondamentale per avviare il meritato processo di cura e presa in carico di chi soffre di Dca divulgando il forte messaggio che anche dalle malattie psichiatriche di questo genere si pu guarire. Per questo nellaffrontare i Dca non si pu prescindere dal tema della comprensione, e questa giornata ha proprio la funzione di ricordarlo sia ai membri delle associazioni interessate in quanto investiti di una mission specifica di sensibilizzazione e divulgazione, sia alle istituzioni

PARLA STEFANO TAVILLA FONDATORE DELLASSOCIAZIONE MI NUTRO DI VITA

Famiglie lasciate sole: mancano centri e convenzioni tra Regioni

idea del fiocchetto lilla lha mutuata dal periwinkle ribbon adottato negli Stati Uniti, dove negli ultimi anni si deciso di passare da una singola giornata a unintera settimana, dedicata ai disturbi del comportamento alimentare. Non a caso: i numeri e la vastit del problema, ormai debordante - lultimo fenomeno la drunkoressia, che significa assumere calorie solo attraverso lingestione di alcol a stomaco vuoto - imponevano una presa datto e una sensibilizzazione forte dellopinione pubblica. Quello che in Italia ancora manca, come non si stanca di

sottolineare Stefano Tavilla, fondatore nel 2012 a Genova dellassociazione Mi nutro di vita, ideata affinch casi come quello della sua Giulia, venuta a mancare a 17 anni per arresto cardiocircolatorio dovuto a carenza di sali minerali, non si ripetano pi. Dal 2012, le circa 20 associazioni riunite nella Consult@noi il 15 marzo di ogni anno organizzano eventi in tutta Italia. La giornata nazionale - tiene a precisare Tavilla - punta a informare chi non sa e a far emergere un problema sempre pi importante ma ancora troppo spesso ignorato. Un po perch le fami-

glie tendono, per pudore o per una forma di protezione dei propri cari, a dissimulare la malattia; un po perch lopinione pubblica per mancanza di informazione vede ancora i Dca come un vizio, un capriccio e non come una vera e propria malattia. Cosa si pu fare per uscire da questo limbo? Si pu lavorare su molti livelli: nel 2012, in concomitanza con la nascita della nostra associazione Mi nutro di vita part anche una proposta di legge bipartisan, firmata da oltre 100 parlamentari, che purtroppo poi si arenata in commissione ed decaduta. Puntava, tra laltro, a istituzionalizzare la giornata nazionale per favorire una piena presa datto del fenomeno. Stiamo pensando di rilanciarla,

magari in un periodo di maggiore stabilit politica, tale da consentire al testo di andare avanti. Nel frattempo, a gennaio lonorevole Michela Marzano, che supporta la nostra associazione, ha depositato un Ddl che istituisce il reato di istigazione ad anoressia e bulimia veicolato, a esempio, attraverso messaggi pubblicitari fuorvianti e nocivi. Il tema dellimmagine e della percezione di s ha quindi a vostro avviso un peso importante, nella comparsa della malattia? I Dca sono riconducibili a una molteplicit di cause, ma certo gli stereotipi veicolati dai media sono importanti. E proprio sulla possibilit e sulle conseguenze causate da strumenti a portata di tutti come photoshop, capaci di distorcere e trasformare il corpo, lavoriamo

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La giornata nazionale del fiocchetto lilla in tutta Italia

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presenza di altre patologie psichiatriche nei bambini e adolescenti; nel 63% dei giovani pazienti sono presenti altre patologie (disturbi fobici-ossessivi, depressione, attacchi di panico, discontrollo degli impulsi). Lesordio precoce - la considerazione - fa s che le patologie siano sempre molto pi gravi e con conseguenze pi severe di quelle a esordio pi tardivo. La famiglia, risorsa e parte integrante nella cura di queste patologie, rivela una difficolt nella gestione delle emozioni nel 38% dei casi, con una diffusa anaffettivit e una scarsa capacit affettiva e di accudimento nel 48% dei casi. Il 68%

dei familiari presenta inoltre livelli di stress molto alti, elemento che conferma limportanza del lavoro di sostegno e supporto ai familiari. Tra gli elementi predittori della patologia, rientrano infine il perfezionismo clinico - presente nel 75% dei casi di anoressia - ed eventi traumatici come abusi e violenze sesssuali, collegati allesordio precoce e presenti nel 38% dei casi. Altri disturbi del comportamento alimentare presenti in et infantile, come i disturbi selettivi dellalimentazione nel 38% e la disfagia psicogena nel 27% dei casi, precedono la patologia Dca.
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e ai cittadini in quanto destinatari di un messaggio di cui c estremo bisogno. Consult@noi ha anche presentato al ministero della Salute il progetto D.c.a. (Divulgazione, Conoscenza e Approfondimento) che proprio a partire dal 15 marzo 2014, Giornata nazionale del fiocchetto lilla non istituzionalizzata ma di gi grande rilevanza, preveder eventi che rispecchino questo obiettivo: sensibilizzare lopinione pubblica attraverso la divulgazione, la conoscenza e lapprofondimento. I Dca, come confermano i dati, costituiscono al giorno doggi unemergenza sanitaria di crescita esponenziale e i sintomi e campanelli dallarme non sono di facile lettura. Lo dimostra molto bene, tra le tante, questa testimonianza di una paziente: Sentivo che quelle persone non notavano in me il dolore che provavo, perch fuori non si vedeva (...) non sopportavo che gli altri non potessero vedere quanto io stavo soffrendo (...) Quando raccontavo che soffrivo di anoressia-bulimia e mi si diceva che non si notava, che ero una ragazza normalissima... il ritratto della salute, inizialmente era per me un grande dolore. Poi ho capito che nessuno poteva comprendere ci che non gli era stato profondamente spiegato. Mariella Falsini presidente Consult@noi portavoce nazionale della Giornata del fiocchetto lilla
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nelle scuole. Questa una delle attivit principali della nostra associazione. Come agite? Quasi sempre a chiamarci sono insegnanti che si trovano in classe un caso a rischio, ma sono consapevoli di aver bisogno di aiuto. Un gesto di responsabilit, da parte dei docenti, che per la dice lunga su quanto nella scuola manchino interventi strutturati. Da parte nostra, per evitare ogni tentazione di emulazione nei ragazzi, c molta attenzione a non entrare nel vivo delle tecniche che i malati mettono in atto: parliamo soprattutto di stili di vita corretti e affrontiamo i Dca con un approccio di ampio respiro. La nostra unassociazione di volontariato: ci impegniamo nella divulgazione corret-

ta, nellinformazione e nellorientamento di famiglie in difficolt, ma non siamo medici: siamo fermamente convinti che ciascuno debba valorizzare la propria competenza, secondo un approccio dquipe. Purtroppo, in molte Regioni, questo e tanti altri ingredienti mancano... Qual lo stato dellarte dellassistenza, oggi? La vicenda drammatica di mia figlia ci ha fatto toccare con mano lassenza di strutture e servizi nella mia Regione e i moltissimi ostacoli che impediscono alle famiglie di rivolgersi altrove, dove magari i centri ci sono, ma non sono accessibili, per costi o per liste dattesa. Basti pensare che la Liguria dispone di una sola struttura residenziale, allospedale di Pietra Ligure do-

ve peraltro ci sono solo 10 posti letto, e di una sola struttura diurna destinata ai casi non cronici, a Genova, dove ai pazienti - 800 cartelle cliniche soltanto lo scorso anno - spettano una seduta psicologica a settimana e un incontro con il dietista ogni mese. Un quadro che si ripete con minime variazioni in molte altre Regioni, come la Calabria, la Sicilia, la Puglia... Ma nella stessa Roma non esiste un centro residenziale. Le famiglie devono inevitabilmente guardarsi intorno e a quel punto la realt emerge durissima: i tagli alle risorse per la sanit hanno fatto venir meno anche le poche convenzioni con strutture extra-Regione prima esistenti e pochissimi sono in grado di sostenere di tasca propria la spesa media di 270 euro al giorno, per i

3-5 mesi di ricovero necessari perch una terapia residenziale dia risultati. Quando Giulia prese atto della sua malattia e accett di curarsi, nel 2011, la Liguria aveva ancora in piedi una unica convenzione con il Veneto, ma nel nostro caso fu la corsa contro il tempo a schiacciarci: mia figlia mor quellanno mentre era in lista dattesa, dopo che avevamo gi aspettato 40 giorni per ottenere una prima visita. Oggi, secondo il ministero della Salute, le persone malate di Dca sono almeno 2,2 milioni: impossibile rispondere a questa emergenza senza una rete di strutture effettivamente disponibile e accessibile alle famiglie. B.Gob.
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Partnership: mano tesa a Malta

n gemello maltese dei centri Palazzo Francisci di Todi e di Citt della Pieve, che mutua il modello umbro, considerato pilota dal nostro ministero della Salute. il Centro residenziale Dar il-Kenn, inaugurato il 21 febbraio con la firma del protocollo dintesa tra lAsl 1 dellUmbria e il ministero della Salute di Malta. Obiettivo, collaborare sui temi della formazione sullassistenza sanitaria e della ricerca sui disturbi alimentari e lobesit. Il centro maltese offrir tutti i livelli di intervento (residenziale, semiresidenziale e ambulatoriale) per anoressia, bulimia e obesit, ma in particolare si focalizzer su questultimo problema, emergente nella Repubblica di Malta nella popolazione giovanile. Il protocollo dintesa rientra nel quadro dellaccordo generale di collaborazione fra il ministero della Salute di Malta, la Fondazione Dar Kenn Ghal Sahtek e la Regione Umbria: lAsl 1 fornir al centro di Malta formazione, stage, tutoraggio e monitoraggio, mentoring e counselling telefonico. Lattivit formativa e di assistenza per il personale maltese sar svolta dagli operatori specializzati del sistema sanitario umbro che opera allinterno del Centro Palazzo Francisci di Todi, e del Centro Dai di Citt della Pieve, con la supervisione della responsabile dei centri, Laura Dalla Ragione.