Universidade Federal de Juiz de Fora Faculdade de Medicina Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva

Dbora Wagner

ESTADO DA ARTE DOS CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLGICOS: retrato da assistncia no municpio de Juiz de Fora - MG

Juiz de Fora 2013

Dbora Wagner

ESTADO DA ARTE DOS CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLGICOS: retrato da assistncia no municpio de Juiz de Fora - MG

Dissertao de Mestrado apresentada ao Programa de Ps-graduao em Sade Coletiva, rea de concentrao: Processo Sade-Adoecimento e seus Determinantes, da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Juiz de Fora, como requisito parcial para obteno do grau de Mestre em Sade Coletiva.

Orientadora: Profa. Dra. Auta Iselina Stephan de Souza

Juiz de Fora 2013

Wagner, Dbora. Estado da arte dos cuidados paliativos oncolgicos: retrato da assistncia no municpio de Juiz de Fora / Dbora Wagner. 2013. 175 f. : il. Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva)-Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, 2013. 1. Cuidados paliativos pblicos e privados. 2. Assistncia integral. 3. Polticas de sade. I. Ttulo.

Dedico esta dissertao a Olvia, Paulo, Hermnio, Lus, Joo, Helosa, Lus Jos, Marcos, Rosana, Terezinha e Antonio, queridos pacientes e a suas famlias, por terem, no incio da minha jornada na rea dos cuidados paliativos, despertado ainda mais o meu interesse pela vida, mas, tambm, pela morte.

Agradecimentos A professora Auta Iselina Stephan de Souza pela orientao valiosa, compreenso e pela amizade. A Maximiliano Ribeiro Guerra por me fazer perceber a importncia da epidemiologia e por aceitar participar da banca de defesa. A Jane Dutra Sayd por aceitar o convite para participar da banca de defesa. Agradeo ainda o conhecimento compartilhado durante as aulas do mestrado e por me inspirar a seguir o caminho da docncia. A CAPES por todo o apoio oferecido durante a realizao do mestrado. A Dra. Christiane Meurer por ter oferecido todas as condies para que eu pudesse fazer o mestrado. A todos os profissionais entrevistados pela confiana depositada em mim e pela receptividade. Aos meus colegas do mestrado que tanto me auxiliaram durante os anos do mestrado. Agradeo em especial a Lgia e a Larissa pela amizade, pelo apoio constante e por tornarem as aulas mais alegres. A equipe do NATES que ajudou a tornar esse momento possvel. A professora e amiga Raquel Brigatte pela reviso cuidadosa do texto e pela pacincia ao me ensinar o ingls. Voc foi decisiva para a minha aprovao. As minha amigas Joelma, Llian e Daniella pelo incentivo e pelo amparo nos momentos difceis. Aos meus colegas do CENTERQ que dividem comigo o desejo constante de oferecer uma assistncia qualificada e afetuosa aos nossos pacientes e familiares.

A todos os meus pacientes e suas famlias por compartilharem comigo suas histrias. A minha me que atravs do seu exemplo me mostrou o quanto importante saber cuidar. Ao meu pai que por meio do seu exemplo me ensinou a gostar de ler e acima de tudo por me fazer acreditar, apesar das dificuldades, que sempre devemos ajudar. As minhas irms que me apoiam de todas as formas. Quero ter vocs comigo em todas as vidas. A minha sobrinha Mariana que com sua rebeldia e ousadia me ajuda a romper padres e a pensar o novo. Amo voc. A todos que de alguma forma contriburam para a realizao dessa pesquisa. A Deus por ser o companheiro de todas as horas.

[...] Mas tenho muito medo do morrer. O morrer pode vir acompanhado de dores, humilhaes, aparelhos e tubos enfiados no meu corpo, contra a minha vontade, sem que eu nada possa fazer, porque j no sou mais dono de mim mesmo; solido, ningum tem coragem ou palavras para, de mos dadas comigo, falar sobre a minha morte, medo de que a passagem seja demorada. Bom seria se, depois de anunciada, ela acontecesse de forma mansa e sem dores, longe dos hospitais, em meio s pessoas que se ama, em meio a vises de beleza. [...] Dizem as escrituras sagradas: "Para tudo h o seu tempo. H tempo para nascer e tempo para morrer." A morte e a vida no so contrrias. So irms. A "reverncia pela vida" exige que sejamos sbios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir. Cheguei a sugerir uma nova especialidade mdica, simtrica obstetrcia: a "morienterapia", o cuidado com os que esto morrendo. A misso da morienterapia seria cuidar da vida que se prepara para partir. Cuidar para que ela seja mansa, sem dores e cercada de amigos, longe de UTIs. J encontrei a padroeira para essa nova especialidade: a "Piet" de Michelangelo, com o Cristo morto nos seus braos. Nos braos daquela me o morrer deixa de causar medo. Rubem Alves

RESUMO

A alterao demogrfica e epidemiolgica ocorrida no Brasil nos ltimos anos teve por consequncia a modificao do perfil de necessidades de sade da populao. Hoje, as doenas crnicas no transmissveis, entre elas o cncer, so as mais prevalentes no cenrio brasileiro e so as principais causas de morte da populao do pas. Grande parte dos pacientes acometidos por estas doenas encontram-se em fase avanada e sem possibilidades de cura. Frente a esta situao, o modelo de ateno sade deve ser capaz de responder de maneira adequada a essas novas demandas e garantir o direito a uma assistncia especializada na fase final da vida. Neste contexto, os cuidados paliativos se apresentam como campo interdisciplinar de cuidados ativos, totais e integrais cujo escopo a ateno aos doentes com doenas avanadas e/ou em fase terminal e suas famlias. Juiz de Fora, como cidade polo da assistncia oncolgica da macrorregio sudeste, em consonncia poltica de ateno oncolgica deve estar preparada para prover o atendimento adequado aos pacientes que se encontram no perodo final da vida. O presente estudo teve por objetivo analisar a situao dos cuidados paliativos oncolgicos no municpio supracitado. Pretendeu ainda identificar quais so os obstculos para a implantao de servios de cuidados paliativos na referida cidade. Com o intuito de avaliar a situao dos cuidados paliativos oncolgicos em Juiz de Fora foi realizada uma pesquisa qualitativa por meio da modalidade estudo de caso. Buscou-se verificar se os profissionais e servios de sade, pblicos ou privados, esto organizados e preparados para prestar assistncia adequada no fim da vida. Esta pesquisa, portanto, teve por finalidade revelar a realidade dos cuidados paliativos oncolgicos em Juiz de Fora. Ao se fazer um retrato da assistncia em cuidados paliativos do municpio de Juiz de Fora e tomando por base todos os atributos essenciais prtica paliativista, conclumos que de modo geral no existem cuidados paliativos no municpio de Juiz de Fora e que os doentes esto desassistidos e com dificuldade de acesso a essa modalidade de cuidado.

PALAVRAS-CHAVE: Cuidados paliativos pblicos e privados, assistncia integral, polticas de sade.

ABSTRACT

Demographic and epidemiological changes which occurred in Brazil in the past few years have led to the modification of the profile concerning health needs of the population as a whole. Nowadays, non-communicable chronic diseases including cancer are considered the most prevalent in Brazil as they represent the leading causes of death among Brazilians. Most patients afflicted by these diseases are in the later stages with no possibilities of cure. Considering this situation healthcare model should be able to satisfy these new demands and ensure access to specialized assistance in the final stage of life. In this context, palliative care is taken as an interdisciplinary field of active total care. Its scope is the attention delivered to patients in their later stages and / or in terminal stage and their families. Juiz de Fora should be prepared to provide appropriate care to patients in their last few days of life as a reference center regarding cancer care in southeast macro-region of the state as stated by the policy of cancer care. This study aims to analyze the situation of palliative care for cancer patients in Juiz de Fora. Another purpose is to identify the real obstacles in the way of the implementation of palliative care services in the aforementioned city. In order to assess the situation of palliative care for cancer patients in Juiz de Fora a qualitative research through case study will be carried out. It will be also verified if both professionals and public or private health systems are organized and prepared to provide adequate end-of-life care. This research therefore aims to unveil the true situation of palliative care for cancer patients in Juiz de Fora. By describing the portrait of assistance concerning palliative care in Juiz de Fora taking into account all essential aspects of palliative practice, we may conclude that in general the city does not offer palliative care and besides patients do not receive appropriate care and suffer from difficulties in access to this kind of care.

KEYWORDS: Public-private palliative care, integral care, health policies.

SUMRIO

1 2 2.1 2.2

INTRODUO ................................................................................................ 10 REVISO DE LITERATURA........................................................................... 15 UM NOVO CENRIO PARA A SADE........................................................... 15 MAS O QUE SO CUIDADOS PALIATIVOS .................................................. 26

2.2.1 Um modelo de assistncia vida, doena, morte e ao morrer ........... 26 2.2.2 As origens dos cuidados paliativos e sua situao no mundo ................ 29 2.2.2.1Conceitos, princpios e diretrizes ................................................................... 36 2.3 2.4 O DIREITO SADE E A GARANTIA DO DIREITO A UMA BOA MORTE .......................................................................................................... 50 O CASO BRASILEIRO .................................................................................... 58 2.4.1 O sistema de sade brasileiro e os cuidados paliativos ........................... 58 2.4.1.1 A poltica de ateno oncolgica.................................................................... 66 3 4 4.1 4.2 METODOLOGIA.............................................................................................. 77 O CASO DE JUIZ DE FORA........................................................................... 85 CARACTERSTICAS DO MUNICPIO............................................................. 85 O ESTUDO DE CASO ..................................................................................... 87

4.2.1 Conceito ......................................................................................................... 88 4.2.2 Formao profissional ................................................................................ 104 4.2.3 Diretrizes institucionais .............................................................................. 123 4.2.4 Tratamento da dor ....................................................................................... 137 4.2.5 Polticas em cuidados paliativos ............................................................... 145 5 CONSIDERAES FINAIS .......................................................................... 153 REFERNCIAS ........................................................................................................ 159 APNDICES ............................................................................................................ 170

10

1 INTRODUO

Pacientes com doena oncolgica avanada so resduos biolgicos1 predestinados a morrer em condies de sofrimento intenso e abandono? Em que se pese todo o arsenal teraputico destinado a salvar vidas, ainda, e, inexoravelmente, teremos que encarar, sem excees, a morte e uma mirade de eventos associados fase final da vida. Estamos preparados para enfrentar e assistir de forma digna aqueles que necessitam de cuidados especializados quando a dor, o sofrimento e as privaes solapam a existncia humana? Ou ainda tememos demais o encontro com aquilo que remete no somente a nossa prpria morte, mas tambm ao exerccio dirio de repensarmos que rumos damos s nossas vidas? O momento derradeiro da vida parece ser fonte inesgotvel de lies e oportunidade de crescimento. De repente, diante do diagnstico de uma doena grave e com poucas esperanas de cura, o indivduo est despido de todos, ou praticamente todos, os mecanismos que resguardavam sua integridade fsica e psquica. O controle do tempo, os desejos inconfessos ou as necessidades mais bsicas, os planos e a onipotncia frente ao futuro se esvaem dando espao a sentimentos e sensaes talvez nunca antes experimentados. Frente a este cenrio, no ser a fase final da vida o momento imperativo para prestar assistncia qualificada j que o sujeito se depara com toda a sorte de sofrimento fsico e psquico? Parafraseando Foucault (2006b), a medicina, que sempre se esforou a combater as doenas objetivando a cura, como se apresenta quando as armas j no so suficientes para extermin-las, quando o corpo no se permite a ser campo de batalha para arsenais teraputicos tradicionais? Quando o mundo surdo do interior do corpo passa a se fazer ouvir atravs de sons que no traduzem mais a vida, mas os sinais da finitude do tempo, da falncia da tcnica, da dor e do sofrimento, o que tem as cincias da sade a oferecer? Trabalhando nas reas de clnica de dor e oncologia h oito anos, depareime com todos esses questionamentos e, a cada dia, eles se renovavam e em muitos momentos no encontrava respostas. Percebia que as investidas do processo de

Expresso utilizada por Pessini (2008)

11

desintegrao da vida e o consequente sofrimento relacionado, seja ele fsico, psquico ou social, era e uma realidade mais frequente do que um discurso que exalta a cura poderia tentar obscurecer. A morte, natural, inegvel e inevitvel, usando as palavras de Freud, ou seus sinais estavam presentes. Que atitude tomar? Recuar, manter distncia, adotar uma postura indiferente? Ou, mediante todas as vicissitudes da vida, como aquelas que o diagnstico de uma doena grave pode provocar, ser capaz, ainda, de preservar intacta uma vida que se revela pelo prisma da morte? A observao do que ocorria ao meu redor e o relato dos doentes e seus familiares acenavam para uma realidade marcada pela busca incessante por algo ou algum que lhes pudesse mitigar o sofrimento. A grande maioria dos pacientes chegava at o servio destinado ao tratamento da dor sem encaminhamento, com uma demanda espontnea, portanto. J aqueles indivduos que realizavam quimioterapia ou radioterapia na clnica para o tratamento do cncer, em muitas ocasies, no sabiam a quem recorrer quando os medonhos braos de Thanatos os ameaavam atravs de sinais e sintomas para os quais no encontravam soluo. Como profissional da rea da sade, em especial da psico-oncologia, ouvi os mais diversos relatos, conheci inmeras histrias narradas por crianas, jovens, adultos e idosos aqui a possibilidade do adoecimento no poupa ningum e que em muitas oportunidades ocorriam imiscudas a episdios de dor, falta de ar, fadiga, dificuldade para conseguir falar em virtude de uma traqueostomia ou de algum tumor que se alojava na boca, lngua ou pescoo, ou em meio a vmitos ou outras secrees (s vezes com forte odor). O corpo exposto, nu, devassado em sua intimidade, mutilado, desfigurado, est frgil, plido. J no se tem foras. O mundo est restrito ao leito. No se acredita mais em nada. Onde esto os meus sonhos, perguntam alguns. No desejo mais nada, apenas a morte, dizem outros. E por falar nas crianas, abro um parntese para falar da alegria, da dor e das dificuldades ao atend-las. O universo infantil conhecido, ou pelo menos associado, pela maioria das pessoas, com a vida, com a felicidade e tambm com o desconhecimento sobre as coisas do mundo, suscitava igualmente tantos conflitos e tempestades que se sucediam abruptamente. O comportamento infantil, sua forma exterior, enunciava a emergncia do brilho do indizvel, do impronuncivel, daquilo que no se pode nomear por uma falta de entendimento acerca das intempries da aventura humana. Para mim, o contato

12

com

criana

levava

uma

percepo

mais

profunda

que

deveria,

implacavelmente, percorrer o acidentado caminho que conduz ao mundo interior das emoes e sensaes para as quais no havia um nome. Como decifrar seus cdigos e responder as suas demandas? Quais so os desafios para a equipe de sade quando a enfermidade atinge uma criana? Em muitos momentos, samos vencedores. Vencemos o cabo de guerra contra a doena, a dor, a morte. Noutros, apesar de empreendermos todos os esforos, ou pelo menos tentar faz-lo, no conseguimos frear as investidas dessa senhora que nos espreita2, do tempo. Tempo que parece no ter fim quando falamos das crianas. Em se tratando delas, a vida sempre parece no possuir limites, vislumbramos um futuro cheio de possibilidades e realizaes. Frente morte ou ao sofrimento de uma criana, talvez o maior legado do pequeno que parte seja a compreenso de que ao lado da dor e da aniquilao, do desespero e do medo, tambm existem o bom, o belo, o forte, o amoroso, a devoo e a lealdade (LUFT, 2009). Entendi ento que a morte no significa derrota. No podemos mais nos esquivar do encontro com esse ser, a criana que tambm morre, nem do compromisso moral de melhor assisti-las. Algo pode ser feito? Como? possvel dar vida aos dias ou iremos desistir de nossos pacientes em vida desinvestindo do seu tratamento? Eis que surge uma filosofia e uma prtica sobre cuidados no fim da vida capaz de responder a algumas dessas questes os cuidados paliativos. Em muitos pases os cuidados paliativos so uma realidade e grande parcela da populao pode ser beneficiada por esta filosofia. Apesar de ser uma prtica relativamente recente, todo um conhecimento sobre o cuidar nas etapas finais da vida est consolidado e disponvel sob diversas formas para aqueles que desejam trabalhar de acordo com o que preconizado por tal abordagem. Todavia, ainda assim, pouco se tem avanado se consideramos os pases em desenvolvimento, entre eles o Brasil. E assim nasceu o desejo de conhecer a realidade dos cuidados paliativos oncolgicos na cidade na qual exero minha atividade profissional e acadmica. A partir da percepo de uma provvel lacuna na assistncia aos doentes que se encontram na fase final da vida, o objeto desta pesquisa focalizou os profissionais e
2

Em referncia expresso utilizada por Lya Luft para designar a morte

13

servios de sade da rea de oncologia, pblicos ou privados, para considerar se esto organizados e preparados para prestar assistncia adequada no perodo final da vida. Existe servio de cuidado paliativo em Juiz de Fora? Quem presta a assistncia? Os profissionais tm formao na rea? Estes questionamentos motivaram a realizao da presente pesquisa que teve por objetivos analisar a situao dos servios de sade do municpio de Juiz de Fora - MG frente ao desenvolvimento dos cuidados paliativos oncolgicos e identificar quais so os obstculos existentes para a implantao de unidades de cuidados paliativos e as experincias exitosas aplicadas na referida cidade. A primeira parte deste estudo trata da nova realidade demogrfica e epidemiolgica do Brasil, em especial, do Estado de Minas Gerais, e do impacto ocasionado pela alterao do perfil das necessidades de sade da populao com o intuito de mostrar que um programa de assistncia qualificada orientado fase final da vida como os cuidados paliativos uma necessidade urgente. A seguir, abordada a origem dos cuidados paliativos, define-se o seu conceito e so elencados seus princpios e diretrizes com o propsito de revelar que este programa de cuidados est consolidado e demonstra ser uma resposta slida s questes de sade advindas da assistncia aos pacientes com doena grave e incurvel, em especial o cncer, e s demandas dos doentes e familiares. Logo aps, discute-se a questo do direito sade e se o mesmo no deveria compreender o direito a uma boa morte. Passa-se ento a uma exposio sobre o sistema de sade do Brasil e sobre o seu posicionamento no que tange aos cuidados paliativos. Por fim, so apresentados os dados referentes cidade de Juiz de Fora - MG. Na elaborao desta dissertao, foram utilizados diversos tipos de produes sobre a filosofia dos Cuidados Paliativos. O primeiro tipo de produo contm os discursos que veiculam o iderio paliativista, com o objetivo de apreender seus pressupostos tericos. Autores como Maria Goretti Salles Maciel, Leo Pessini, Marco Tulio de Assis Figueiredo, Ricardo Caponero e Ana Georgia Cavalcanti de Melo, que so militantes e defensores dos cuidados paliativos, foram utilizados como fonte da literatura de difuso deste iderio no Brasil, constituindo o segundo tipo de produo. A produo analtica voltada reflexo sobre questes como a morte, as atitudes sociais frente ao processo de finitude, as prticas de sade, proveniente de autores como Michel Foucault, Zygmunt Bauman, Madel Luz, Ivan Illich, Norbert

14

Elias, Phillipe ries serviu de base para a anlise do grupo de artigos e autores que divulgam e apoiam a proposta dos cuidados paliativos. Um quarto conjunto de textos concerne s regras e normas internacionais e nacionais para implementao de unidades de cuidados paliativos. Este referencial foi fundamental, pois indicou os elementos-chave necessrios para a organizao de servios. Para analisar a situao dos cuidados paliativos oncolgicos na cidade de Juiz de Fora MG foi realizada uma pesquisa qualitativa por meio da modalidade denominada estudo de caso. De forma a construir o caso, os profissionais dos servios pblicos e privados que prestam assistncia a portadores de neoplasias na referida cidade foram entrevistados, e os dados analisados atravs do mtodo de anlise de contedo. Ao se analisar de maneira profunda o caso de Juiz de Fora e fazer um retrato atual da assistncia em cuidados paliativos do referido municpio, possvel evidenciar a complexidade da situao estudada e revelar a multiplicidade de fatos que a envolvem e a determinam para assim mostrar sua relevncia, situ-la no contexto em que acontece e indicar as possibilidades de ao para modific-la. Alm disso, por meio da identificao dos vrios aspectos que caracterizam o caso em questo, pode-se oferecer subsdios para o estudo de outras realidades e estimular a disseminao do saber-fazer do iderio paliativista a outros locais e regies brasileiras, uma vez que essa forma de cuidado ainda incipiente no Brasil.

15

2 REVISO DA LITERATURA

2.1 UM NOVO CENRIO PARA A SADE

So inegveis os avanos obtidos pelas cincias da sade, em especial a medicina, no que se refere ao desenvolvimento de tecnologias e novas formas de tratamento capazes de proporcionar a cura de diversas doenas, tendo por corolrio a ampliao dos limites da vida. Alm disso, destacam-se as mudanas positivas no mbito dos determinantes sociais da sade (DSS). Para a Comisso Nacional sobre os Determinantes Sociais da Sade (CNDSS), os DSS so os fatores sociais, econmicos, culturais, tnico-raciais, psicolgicos e comportamentais que influenciam a ocorrncia de problemas de sade e seus fatores de risco na populao (BUSS; PELEGRINI FILHO, 2007). As aes assistenciais e de sade pblica, a melhoria da oferta de alimentos, o processo de urbanizao, o acesso a servios, como o de abastecimento de gua e esgoto, a diminuio do analfabetismo e as mudanas comportamentais contriburam de maneira significativa para o aumento da expectativa de vida. O aumento da longevidade, o prolongamento da sobrevida dos indivduos com afeces clnicas naturalmente fatais e os novos hbitos de vida ocasionaram um impacto no perfil das necessidades de sade da populao. Segundo Pessini (2009), essa alterao aconteceu devido aos avanos em sade pblica e na medicina clnica, que deram humanidade, especialmente a das sociedades mais abastadas, a oportunidade de viver mais e ter uma vida mais produtiva. Todavia, esse progresso resultou em um processo de morrer prolongado, acompanhado de um sofrimento fsico e psquico muito grande, alm de um gasto financeiro elevado, quase sempre desacompanhado do sentido de vida produtiva. Pessini e Barchifontaine (2008) esclarecem que por volta do ano 1900 a mdia de idade dos homens era de 40 a 50 anos, sendo que hoje, tomando por referncia o Terceiro Mundo, esta mdia gira em torno de 60 a 65 anos. No que

16

concerne Amrica do Norte e Europa, a mdia est em torno de 80 anos (WHO, 2011)3.
Se at meados do sculo XX, a estrutura demogrfica do Brasil apresentava caractersticas tpicas dos pases em desenvolvimento, com predomnio de indivduos de faixas etrias da base da pirmide populacional, o segundo lustro deste sculo viu surgir as condies necessrias para que a populao envelhecesse, alterando profundamente a constituio do tecido social e o aspecto grfico da pirmide que o representa. (LOURENO; LINS, 2010, p.12).

Com o aumento da expectativa de vida, constata-se que as doenas crnicas no transmissveis tornaram-se mais frequentes e, em se tratando da realidade brasileira, na qual se observa o rpido envelhecimento da populao, uma outra questo emerge e incita reflexo: como a sociedade brasileira ir responder s demandas desta populao por servios mdicos e sociais especializados? Seguindo esse raciocnio, Pessini e Barchifontaine (2008) ressaltam que o aumento da expectativa de vida inseriu um novo problema: como lidar com as pessoas que esto vivendo/morrendo? Se os extraordinrios avanos obtidos no sculo XX no mbito da medicina propiciaram o prolongamento da vida, acarretaram tambm novas formas de sofrimento e levaram ao questionamento dos limites ticos a respeito da busca descomedida por sua preservao (CAPONERO, 2006). Sabemos que o Brasil j no mais um pas de jovens. O pas apresenta um acelerado processo de envelhecimento, com transformaes profundas na composio etria de sua populao. Entre os anos de 1930 e 1940, a esperana mdia de vida do brasileiro ao nascimento era de 41,5 anos e, em 2005, chegou aos 75,9 anos para as mulheres e 68,4 anos para os homens (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA, 2009). No perodo de 1980 e 2000, o grupo de menores de 15 anos apresentou uma reduo de 22%, enquanto que a populao com 65 anos ou mais aumentou em 47% (BRASIL, 2004). Desse modo, a modificao da estrutura etria da populao brasileira insere desafios relativos organizao de um modelo assistencial que contemple as necessidades da populao idosa e responda aos problemas advindos do envelhecimento, como a morte. Em sntese, as informaes sobre a esperana de vida ao nascer apontam, claramente, para um processo de envelhecimento populacional no pas, o que vai
3

http://gamapserver.who.int/gho/interactive_charts/mbd/life_expectancy/atlas.html

17

exigir novas prioridades na rea das polticas pblicas a serem direcionadas para grupos populacionais especficos (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA, 2009). A Organizao Mundial da Sade (OMS) assinala que uma populao considerada envelhecida quando a proporo de pessoas com 60 anos ou mais atinge 7% do total, com tendncia a crescer (BRASIL, 2006a, p.127). Segundo estimativas da OMS a populao brasileira dever crescer, at 2025, 16 vezes, o que colocar o Brasil entre as dez maiores populaes de idosos do mundo (COSTA et al., 2003a; KELLER et al., 2002). No que concerne situao de sade do Estado de Minas Gerais constatase que esta caracterizada por um envelhecimento rpido da populao e por uma situao epidemiolgica de dupla carga de doena. No estado, constata-se uma transio demogrfica muito rpida. Em 2006, 9% da populao total era de idosos, o que significa um grupo de 1,7 milhes de pessoas; os idosos sero 15% da populao mineira no ano de 2025, mais de 4 milhes de pessoas, o que configura um processo de envelhecimento muito rpido (MENDES, 2007a). O envelhecimento tem duas implicaes principais para rea da sade: mais doenas crnicas e maiores custos para os sistemas de sade. Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios - PNAD/2003 mostraram que 83,8% das mulheres e 74,8% dos homens mineiros referem ser portadores de doenas crnicas. Esta situao demogrfica ter um impacto significativo nos custos do sistema estadual de sade, uma vez que a ateno aos mais velhos muito mais custosa que s populaes mais novas (MENDES, 2007a). Concomitantes a essas mudanas demogrficas, ocorrem outras mudanas no comportamento da mortalidade e morbidade da populao que deram origem ao conceito de transio epidemiolgica proposto por Abdel Omran em 1971. Para o autor, a transio epidemiolgica tem por foco a complexa mudana dos padres de sade e doena e as interaes entre esses padres e seus determinantes e consequncias (OMRAN, 1971). Este processo caracteriza-se pela evoluo progressiva de um perfil de alta mortalidade por doenas infecciosas para um outro no qual predominam os bitos por doenas cardiovasculares, neoplasias, causas externas e outras doenas consideradas crnico-degenerativas (PRATA, 1992).

18

De acordo com Schramm e outros (2004), o processo de transio epidemiolgica se refere s mudanas ocorridas no tempo nos padres de mortalidade, morbidade e invalidez que caracterizam uma dada populao e que de forma geral acontecem em conjunto com outras transformaes demogrficas, sociais e econmicas. Os mesmos autores, fazendo referncia ao trabalho apresentado por Lerner4 em 1973, enfatizam que o conceito de transio epidemiolgica deve ser considerado como parte de uma definio mais ampla, qual seja, a de transio da sade. Tal conceito engloba dois elementos principais: um refere-se transio das condies de sade e o outro resposta social organizada a estas condies que se instrumenta atravs dos sistemas de ateno sade, denominada como transio da ateno sanitria e determinada em grande parte pelo desenvolvimento social, econmico e tecnolgico mais amplo (FRENK5 et al.,1991 apud SCHRAMM et al., 2004). Conforme os autores supracitados (SCHRAMM et al., 2004), a alterao do perfil de sade da populao acarreta mudanas no padro de utilizao dos servios de sade e aumento de gastos, uma vez que o tratamento das doenas crnicas requer maior incorporao tecnolgica. Nesse sentido, considerando este novo cenrio, novos desafios emergem e apontam para a necessidade de reestruturao do sistema no sentido de promover a preveno, diagnstico e tratamento precoce das incapacidades geradas por estas enfermidades. A transio epidemiolgica compreende, pois, a substituio progressiva de perfis de sade caracterizados por alta morbidade e mortalidade por doenas infecciosas por perfis de sade dominados pela presena de doenas crnicas no transmissveis (DCNT). No Brasil, muitos estudiosos consideram que a transio epidemiolgica no tem ocorrido exatamente como na maioria dos pases industrializados e mesmo em alguns vizinhos latino-americanos, como Chile, Cuba e Costa Rica, porque est ocorrendo uma superposio de etapas, nas quais convivem concomitantemente os cenrios das doenas transmissveis e das crnicas no transmissveis (BRASIL, 2006a).

4 5

LERNER, M. Modernization and health: a model of the health transition. Documento apresentado na Reunio Anual da American Public Health Association, So Francisco, Califrnia (indito), 1973. FRENK, J. et al. La transicin epidemiolgica em Amrica Latina. In: Boletn de la Oficina Sanitria Panamericana, 1991, p.485-496.

19

A transio epidemiolgica ocorrida no Brasil nos ltimos 50 anos indica a reduo da morbimortalidade por doenas infecciosas, parasitrias e carenciais, ao mesmo tempo em que houve o aumento na prevalncia de doenas degenerativas e neoplsicas (LOURENO; LINS, 2010). Essa informao corroborada pelos dados disponibilizados pelo DATASUS6 acerca das principais causas de mortalidade no Brasil no ano de 2009 que revelam ser as neoplasias malignas a segunda causa de morte da populao brasileira.
No Brasil, assim como em alguns outros pases de industrializao tardia, a transio epidemiolgica assumiu caractersticas especiais, associando ao perfil de morbidade tpico dos pases desenvolvidos, a permanncia de nosologias resultantes, sobretudo, da misria social e econmica que aflige diferencialmente parcelas significativas da sua populao (LOURENO; LINS, 2010, p.13).

O Ministrio da Sade informa que nas ltimas dcadas as DCNT passaram a liderar as causas de bito no Brasil, ultrapassando as taxas de mortalidade por doenas infecciosas e parasitrias na dcada de 80. Como decorrncia da queda da mortalidade e da fecundidade no pas, aumentou o nmero de idosos, particularmente, o grupo com mais de 80 anos. Nos prximos 20 anos, projees apontam para a duplicao da populao idosa no Brasil de 8% para 15%. No Brasil, o Ministrio da Sade vem desenvolvendo vrias aes em articulao com diversos setores governamentais e no governamentais objetivando promover a qualidade de vida e prevenir e controlar as DCNT (BRASIL, 2005a). Dentre os problemas de sade pblica do Estado de Minas Gerais, o cncer destaca-se como a segunda causa de mortalidade estadual, com tendncia crescente nos prximos anos. O peso da doena no perfil epidemiolgico estadual e a cincia de que medidas de interveno podem ser tomadas, com custo/efetividade comprovado, com evidncia no impacto na mortalidade, incidncia ou qualidade de vida, motivaram a organizao de um Modelo Estadual de Ateno do Cncer (MINAS GERAIS, 2008). Schmidt e outros (2011) destacam que as DCNT, dentre elas o cncer, so um problema de sade global e uma ameaa sade e ao desenvolvimento humano. Afirmam ainda, embasados em dados da Organizao Mundial da Sade, que a carga dessas doenas recai especialmente sobre os pases de baixa e mdia
6

Disponvel em: <http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?sim/cnv/obt10uf.def>.

20

renda. Em se tratando da realidade brasileira, constata-se o aumento das taxas relacionadas a alguns tipos de cncer, fato este que se constitui como um desafio para a sade no Brasil. A OMS, atenta s alteraes do panorama de sade da populao, tem por escopo a reduo da morbidade e mortalidade por cncer e melhoria da qualidade de vida dos pacientes acometidos por doena oncolgica e de suas famlias, sempre que a carga da doena alta ou quando se observa tendncias de aumento dos fatores de risco para o cncer. Sejam quais forem as limitaes relativas aos recursos de um pas, um programa nacional de luta contra o cncer bem concebido e bem gerido permite reduzir a incidncia da doena e melhorar a vida das pessoas afetadas (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002a). Segundo as orientaes da OMS, um programa nacional abrangente contra o cncer deve avaliar as vrias estratgias para combater a doena e aplicar as que se mostrem mais custo-efetivas e benficas para a maioria da populao. Deve promover o desenvolvimento de diretrizes de tratamento, enfatizar a preveno e a deteco precoce, o que permite a cura, e proporcionar o mximo alvio possvel para os pacientes que esto em estgios avanados da doena (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002a), o que poderia ser conquistado por meio de um programa de cuidados paliativos integrado ao sistema de sade nacional. A falta de um enfoque integral e sistemtico, as falhas na organizao de programas e definio de prioridades e o uso ineficiente de recursos so obstculos para a adoo de programas eficazes tanto nos pases industrializados bem como nos pases em desenvolvimento. Muitas vezes, a preveno primria, a deteco precoce e os cuidados paliativos so negligenciados em favor de abordagens orientadas ao tratamento, independentemente da sua real custo-eficcia ou a sua capacidade de efetivamente melhorar a qualidade de vida dos pacientes; isto devido falta de conhecimentos, vontade poltica e de capacidade nacional para a formulao de polticas e implementao de programas (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002a). Como abordado anteriormente, o avano tecnolgico que permitiu a quimiossntese industrial, gerando os medicamentos, favoreceu a evoluo das teraputicas e propiciou a cura de vrias doenas (BARROS, 2004), entre elas o

21

cncer. Todavia, apesar das tentativas de se erigir uma redoma medicamentosa

para impedir o avano da doena e obter a cura, a morte, em muitos casos, ser ou poder ser apenas administrada e, em algum momento, todos seremos afetados por este fato inexorvel. Numa poca em que, no campo das cincias da sade, os avanos tecnolgicos e o investimento em pesquisa permitem o desenvolvimento e a descoberta de novas armas de rastreamento da profundidade dos corpos, o que fazer se o que emerge so os sinais da finitude irremedivel? Segundo a OMS, o cncer uma das principais causas de morte em todo o mundo, e so estimadas 84 milhes de mortes pela doena entre os anos de 2005 e 2015 se medidas no forem tomadas (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002). So estimados para o ano de 2030, de acordo com a OMS, 27 milhes de casos incidentes de cncer, 17 milhes de mortes devido doena e 75 milhes de pessoas vivas, anualmente, com cncer. O maior efeito desse aumento vai incidir em pases de baixa e mdia rendas (INCA, 2011). Este dado revela que as doenas oncolgicas se constituem como um verdadeiro problema de sade pblica. Frente a este cenrio, estimativas sinalizam para pelo menos 100 milhes de indivduos por ano, entre pacientes e cuidadores, que poderiam ser beneficiados com adequados cuidados no fim da vida (HELP THE HOSPICES, 2005). Conforme Floriani (2009), estes dados expressam a dimenso do problema a ser enfrentado e faz com que os cuidados dispensados no fim da vida se configurem como um problema mundial de sade pblica. Nos pases desenvolvidos, o cncer se apresenta como a segunda causa de morte por doena, enquanto que, nos pases em desenvolvimento, representam a terceira causa nesta categoria. Dados da OMS revelam que 60% dos casos novos e mortes por cncer iro ocorrer nos pases menos desenvolvidos economicamente (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002b). Destaca-se o fato de que em todo o mundo a maioria dos indivduos diagnosticados com cncer apresenta doena avanada e incurvel no momento do diagnstico (SILVA; HORTALE, 2006). Dado o exposto, o cuidado paliativo entendido pela OMS como uma urgncia humanitria mundial para pessoas com cncer e outras doenas crnicas fatais (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007).

ROUDINESCO, E. Por que a psicanlise? Traduo de Vera Ribeiro. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2000.

22

Entretanto, conforme as observaes de Silva e Hortale (2006), no obstante as estimativas indicarem uma maior necessidade de cuidados paliativos nos pases economicamente menos desenvolvidos, a maior parte das pesquisas e das iniciativas em cuidados paliativos ocorre nos pases cujo desenvolvimento econmico mais elevado. Os mesmos autores alertam que tal situao pode levar a distores e inadequaes organizacionais se a aplicao de conceitos e estratgias produzidas pelos pases economicamente mais desenvolvidos ocorrer de maneira acrtica (SILVA; HORTALE, 2006). De acordo com a OMS, possvel reduzir o sofrimento associado s neoplasias por meio de frmulas comunitrias de baixo custo. A referida organizao destaca que medidas para assegurar a prestao de bons cuidados paliativos so um componente essencial de qualquer programa nacional de combate ao cncer (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002a). Mais de 70% de todas as mortes decorrentes do cncer ocorrem em pases de baixa e mdia renda, onde os recursos disponveis para preveno, diagnstico e tratamento so limitados ou inexistentes. Porm, devido riqueza dos conhecimentos disponveis, todos os pases podem, em algum nvel, implementar os quatro componentes bsicos de controle do cncer preveno, deteco precoce, diagnstico e tratamento e cuidados paliativos e, assim, evitar e curar muitos tipos de cncer, assim como amenizar o sofrimento (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007). No obstante o cncer ser um problema de sade pblica mundial, muitos governos ainda no tm includo o controle das neoplasias em suas agendas de sade. A OMS alerta que muitas questes de sade e formas de interveno podem ser escolhidas em resposta s demandas de grupos de interesse em detrimento s reais necessidades da populao, ou com base na relao custo-efetividade e na acessibilidade (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007). Poucas naes, incluindo os pases ricos e que possuem um sistema de sade de ponta, incorporaram as estratgias de cuidados paliativos em sua poltica geral de sade, apesar do fato de que em muitos desses pases o aumento da longevidade e o envelhecimento populacional significa que a demanda por cuidados no fim da vida tende a aumentar acentuadamente (ECONOMIST INTELLIGENCE UNIT, 2010).

23

Para Floriani (2009), o panorama apresentado insere um desafio aos sistemas de sade no mundo, qual seja, a necessidade de modelos de assistncia que respondam com alta resolubilidade s novas questes de sade e que possam incorporar programas de cuidados no fim da vida que sejam viveis, dado ao contexto oramentrio restritivo. O mesmo autor enfatiza que a propagao de programas destinados assistncia fase final da vida configura-se como uma necessidade no apenas tcnica, mas, tambm, moral, dada as condies de abandono por que passam os pacientes que demandam por intervenes consistentes, porm no obstinadas, com a busca de alvio dos sintomas e do sofrimento prprios etapa derradeira da vida. O Oxford Handbook of Palliative Care afirma que as equipes de cuidados primrios sade desempenham um papel essencial na prestao e na coordenao dos cuidados paliativos. O uso de um referencial para aumentar a consistncia dos padres e formalizar as boas prticas garante que menos pacientes fiquem desamparados (WATSON et al., 2010). A prestao de aes paliativas em sentido genrico est naturalmente implcita na abordagem ao paciente, constituindo-se como parte importante do trabalho de expressiva parcela de profissionais de sade, independente de sua formao particular. No entanto, a prestao diferenciada de cuidados paliativos a doentes em fase avanada de doena incurvel com grande sofrimento merece destaque e priorizao nas polticas nacionais de sade (MACIEL, 2006). Neste ponto, cumpre questionar se a formao em cuidados paliativos no deveria ser extensiva a todos os profissionais da rea da sade j que poderia ser mais uma interveno apropriada ao manejo de um amplo espectro de sintomas presentes nos mais diversos tipos de doenas. Da mesma forma, tal ao favoreceria a valorizao de outros aspectos relacionados ao ato de cuidar, como as necessidades emocionais, sociais e espirituais dos pacientes e seus familiares, alm das questes ticas, que so amplamente discutidas no campo dos cuidados paliativos, e do conhecimento disponvel sobre comunicao teraputica. Guimares (2009), por seu turno, destaca que a misria e o sofrimento necessitam de ateno, no obstante o prosseguimento das pesquisas que buscam a cura. A autora ressalta que at o sculo XIX a maior parte dos cuidados mdicos era direcionada melhora dos sintomas enquanto a doena seguia seu curso natural em direo recuperao ou morte, e que no sculo XX foi o desejo de

24

cura que passou a impulsionar as pesquisas e mover mdicos e pacientes, em detrimento da terapia dos sintomas. Floriani e Schramm (2008) salientam que a discusso em torno dos modelos de cuidados no fim da vida justificada na medida em que envolve um grande nmero de pessoas e pelo fato de ser a fase final da vida um perodo de importantes privaes fsicas e de comprometimento de outras esferas vitais. Nessa perspectiva, McCoughlan (2003) diz que a necessidade de cuidados paliativos justificada pelo fato de muitas doenas poderem causar dor to intensa bem como outros sintomas fsicos e sofrimento emocional e espiritual to profundos que acabam por tornar a vida algo insuportvel. Desse modo, uma das principais razes para a insero e desenvolvimento de programas de cuidados paliativos em todo o mundo o valor da dignidade da pessoa. Para a referida autora:
obrigao moral e tica, como cuidadores, prover cuidados paliativos para todas as pessoas que necessitam e esto confiadas ao nosso cuidado. Alm disso tambm nossa obrigao moral e tica educar os outros de maneira que aquelas pessoas que esto fora de nossa responsabilidade de cuidar possam se beneficiar dos cuidados paliativos. (McCOUGHLAN, 2003, p.11).

Na medida em que existem em todo o mundo tratamentos e abordagens para cuidar e apoiar capazes de melhorar significativamente a qualidade de vida das pessoas doentes por meio da utilizao de tcnicas nem sempre sofisticadas e onerosas, a filosofia dos cuidados paliativos se aplica (McCOUGHLAN, 2003). O cuidado paliativo, por uma infinidade de razes, uma questo importante de sade. Ele representa uma questo significativa no que concerne doena e ao custo para a comunidade. Alm disso, observa-se grande desigualdade no acesso a esta forma de cuidado. Para o futuro, considera-se que tal cuidado ser visto como uma preocupao primordial na rea de sade. O que surpreende a falta de preocupao pblica em relao a estes cuidados, as lacunas na implementao do que de fato eficaz e na formao dos profissionais, bem como os enormes dficits no que se refere ao apoio pesquisa com vias a encontrar solues efetivas (HIGGINSON; KOFFMAN, 2005). Para McCoughlan (2003), existem trs medidas que devem ser implementadas para a viabilizao dos cuidados paliativos, sendo elas:

25

Reconhecimento por parte dos governos de que os cuidados paliativos so essenciais e merecem ser includos nas polticas e nos servios de sade de modo que as comunidades tornem-se beneficirias desses procedimentos. Um dos obstculos para o estabelecimento de programas de cuidados paliativos a falta de compromisso dos governos para com esta filosofia de cuidado. Para que isso ocorra, a demonstrao de avaliao da necessidade de cuidados paliativos fundamental e isso implica ter informaes sobre o nmero de pessoas acometidas por doenas como o cncer e a AIDS em uma determinada regio; demonstrao da existncia e disponibilidade de formas baratas de propiciar controle de sintomas, das possibilidades de ligar os cuidados paliativos aos servios de sade existentes e dos benefcios de integrar a formao em cuidados paliativos nos currculos das disciplinas da rea da sade. Melhorar a educao em cuidados paliativos. Tal medida envolve a capacidade de orientar comunidades, pacientes, famlia, cuidadores informais, profissionais, responsveis pela elaborao de polticas pblicas, administradores da sade e os reguladores de remdios. enfatizada a necessidade de treinamento em cuidados domiciliares na comunidade uma vez que nos pases em desenvolvimento a maioria das pessoas recebe cuidados no domiclio; Acesso s drogas. Constata-se a necessidade de se assegurar a disponibilidade dos medicamentos para o controle da dor e outros sintomas, como os opiceos. Tendo por base que a queixa lgica a mais comum em cuidados paliativos torna-se imperativo que os governos assumam o compromisso de auxiliar no controle da dor por meio da ampliao do acesso aos opiceos e outras medicaes importantes para o adequado manejo dos sintomas. Para Floriani e Schramm (2008), face realidade apresentada, h uma necessidade no s tcnica, relativa ao saber-fazer dos profissionais envolvidos, mas, sobretudo, uma necessidade moral de se organizar um modelo de assistncia adequado aos pacientes com doenas avanadas e terminais a fim de que possamos construir uma sociedade que no exclua estes pacientes dos servios assistenciais, propiciando a eles um processo de morrer digno.

26

2.2 MAS O QUE SO CUIDADOS PALIATIVOS?

2.2.1 Um modelo de assistncia vida, doena, morte e ao morrer

A alterao do perfil de necessidades de sade da populao e o consequente incremento de novas tecnologias conduziram ao que Foucault (2006a) denominou como o processo de espacializao da doena no qual possvel perceber um deslocamento das prticas de cuidado realizadas na casa do doente para o hospital. Os problemas relativos sade, a doena e a morte passaram a gravitar ao redor de ilhas de excelncia tecnolgica responsveis pela gesto dos corpos. Tal situao teve por corolrio a crescente expanso do poder mdico. Nas palavras de Foucault (2006a):
Chamar-se- espacializao terciria o conjunto dos gestos pelos quais a doena, em uma sociedade, envolvida, medicamente investida, isolada, repartida em regies privilegiadas e fechadas, ou distribuda pelos meios de cura, organizados para serem favorveis. Terciria no significa que se trate de uma estrutura derivada e menos essencial do que as precedentes; ela implica um sistema de opes que diz respeito maneira como um grupo, para se manter e se proteger, pratica excluses, estabelece as formas de assistncia, reage ao medo da morte, recalca ou alivia a misria, intervm nas doenas ou as abandona a seu curso natural. (FOUCAULT, 2006a, p.16).

Seguindo este pensamento, a espacializao terciria da doena descrita por Foucault incide sobre a forma como se organiza a gesto do processo do adoecer at a morte. A crescente institucionalizao e rotinizao dos cuidados aos doentes configuraram um novo espao no qual o uso da tcnica e do saber mdico desempenhou um importante papel no afastamento da morte das conscincias individuais (MENEZES, 2004). A morte passou a ocorrer no hospital - local onde pde ser observado um enorme avano na arte de se tentar combat-la ou repeli-la produzindo o que se denominou como medicalizao da morte. Esclarece Menezes (2004):
A morte de um doente internado em hospital torna-se um evento eminentemente medicalizado, um processo inscrito em regras e rotinas institucionais, que privilegiam a competncia e a eficcia mdicas. A inscrio da morte no contexto do trabalho mdico implica uma mudana na

27 sua representao: no mais inscrita na categoria do sagrado, mas na da ao, da eficcia tcnica, da rotina e do cotidiano (MENEZES, 2004, p.35).

Philippe Aris (2001) destaca que a invaso das tcnicas da vida propiciou um deslocamento caracterizado pela mudana do local no qual se morre. Nos dias de hoje, o homem morre cada vez mais no hospital e menos em sua prpria casa. O referido autor aponta que a morte passou a ser um fenmeno tcnico que ocorre de maneira mais ou menos declarada por deciso do mdico e da equipe hospitalar. Hoje, a iniciativa passou da famlia, to alienada quanto o moribundo, ao mdico e equipe hospitalar. So eles os donos da morte, de seu momento e tambm de suas circunstncias (ARIS, 2001, p. 84). A doena passou a ser alvo de toda uma tecnologia mdica que se por um lado possibilitou o prolongamento da vida, por outro fez emergir novas formas de normatividade (MARINHO; ARN, 2011, p.10), uma delas definida como obstinao teraputica, que traz graves consequncias aos pacientes. Cuyas8, citado por Pessini (2008), define a obstinao teraputica como o comportamento mdico que consiste em utilizar processos teraputicos cujo efeito mais nocivo do que os efeitos do mal a curar, ou intil, porque a cura impossvel e o benefcio esperado, menor que os inconvenientes previsveis. O panorama apresentado nos fez presenciar uma inverso no que tange finalidade dos cuidados em sade marcada pelo deslocamento de um modelo que privilegiava o sujeito doente para uma forma de assistncia caracterizada pela objetivao do paciente e pela mercantilizao do campo da sade. Se antes o indivduo doente era o centro e o destino das prticas teraputicas, hoje, ele [...] visto mais como um consumidor de bens mdicos (LUZ, 2005, p.150). Sobre isso afirma Barros (2002):
[...] na medida em que o acesso ao consumo foi convertido no objetivo principal para o desfrute de nveis satisfatrios de bem-estar, bons nveis de sade passaram a ser vistos como possveis na estreita dependncia ao acesso a tecnologias diagnstico-teraputicas (BARROS, 2002, p.7).

Nesse sentido, no atual momento histrico-social, possvel observar o crescente incremento no arsenal de tcnicas e medicaes que demonstram se coadunar aos ideais da sociedade de consumo. Nossos corpos so penetrados em
8

CUYAS, M. L'accanimento terapeutico e l'eutanasia. In: Dolentium Hominum, n. 6, 1987. p. 30-42.

28

sua intimidade no apenas por exames, mas principalmente por um dispositivo de saber-poder sobre os mesmos que esmaece as diferenas e os enquadra na lgica do consumo e do controle. O aumento da produo de equipamentos e o crescente desenvolvimento de novas formas de tratamento produziram a despersonalizao do diagnstico e da teraputica, alm de ter convertido as falhas do campo tico para o mbito do problema tcnico (ILLICH, 1975). Desta forma, um dos efeitos considerados como iatrognicos, produzidos pelos avanos da medicina, a dessubjetivao produzida pela objetivao do doente. O humano passou a ser um objeto destitudo de desejo, basta aplicarmos a tcnica e tudo est resolvido. Se no podemos encontrar a verdade do fato patolgico ou tornar o invisvel visvel (FOUCAULT, 2006a, p.189), ento o mais fcil eliminar os aspectos subjetivos e tratar os pacientes como massas homogneas, onde qualquer medicamento ou interveno ter sempre o mesmo efeito, pois o que se apresenta diante os olhos de quem cuida no nem mesmo um indivduo, mas certa distribuio dos corpos, dos gestos, dos comportamentos, dos discursos (FOUCAULT, 2006b, p.5) sobre os quais incide o exerccio do poder na atualidade. Por essa via, no que concerne ao campo da oncologia, torna-se relevante o questionamento em torno do uso dos agentes quimioterpicos com a finalidade curativa ou mesmo paliativa em detrimento de outras possveis demandas do paciente. Ser que o tratamento pode atender muito mais a interesses financeiros vide os altos valores das medicaes utilizadas do que finalidade do cuidar? A objetificao do doente atenderia tanto necessidade de se excluir a morte da paisagem mental dos responsveis pelo tratamento e, assim, proteg-los de sua prpria finitude, como responderia aos apelos de uma sociedade marcada pela nfase na produo e no consumo. Em seu estudo, Menezes (2004, p. 35) sustenta que o crescente poder do mdico e a consequente desumanizao, assujeitamento ou objetificao do enfermo, especialmente do moribundo, fez com que a assistncia sade se tornasse impessoal, mecnica e assptica. No modelo da morte moderna o moribundo encontra-se destitudo da capacidade de decidir sobre seu tratamento j que tem poucas possibilidades de acesso ao conhecimento sobre sua condio de sade e sobre as possveis, ou reais, opes teraputicas. Nas palavras da autora:

29

Com o desenvolvimento de recursos voltados manuteno e ao prolongamento da vida, a medicina produz uma morte no hospital, medicamente monitorizada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida... No mesmo momento em que se afirma um amplo poder do mdico, que sintomaticamente surge sua fragilidade. A reflexo sobre as teraputicas hericas colocou em questo o alcance do poder do mdico, o limite de suas possibilidades tcnicas, como tambm o carter exclusivo de sua deciso (MENEZES, 2004, p.35-36).

De acordo com Menezes (2004), o cenrio apresentado conduziu a crticas relativas aos excessos de poder da instituio mdica, na qual imperava a submisso tcnica e ao poder do mdico, e impulsionou os movimentos pelos direitos dos doentes. Houve ento a emergncia de um discurso que reivindicava o direito de morrer com dignidade e a necessidade de um novo modo de prtica em relao morte. A emergncia de um outro modo de atuar e pensar as questes relativas morte e ao morrer capazes de reconhecer os limites das intervenes mdicas passa a ser ento a expresso, ou uma das expresses, dos vetores de lutas que marcam o mundo contemporneo, luta esta eminentemente marcada pela nfase nos valores da vida (MARINHO; ARN, 2011), e do direito a prpria morte. Mostrou-se premente um novo modelo de assistncia que contemplasse essa parcela da populao e a consequente organizao de servios especializados no tratamento da dor crnica e em cuidados paliativos. Atenta a essas questes, a Dra. Cicely Saunders, na dcada de 1960, criou, organizou e disseminou pelo mundo uma filosofia sobre o cuidar embasada em dois elementos fundamentais, quais sejam: o controle efetivo da dor e de outros sintomas, e o cuidado com as dimenses psicolgicas, sociais e espirituais dos pacientes e suas famlias (MELO; FIGUEIREDO, 2006). Essa nova abordagem destinada aos cuidados no fim da vida foi denominada cuidados paliativos.

2.2.2 As origens dos cuidados paliativos e sua situao no mundo

A fim de melhor compreender o que a filosofia dos cuidados paliativos, necessrio entender o movimento hospice e o seu significado. Este crescente e amplo movimento social iniciou-se na Inglaterra, no comeo da dcada de 1950 do

30

sculo XX e foi oficialmente reconhecido com a fundao do St. Christophers Hospice em 1967 por Cicely Saunders (FLORIANI, 2009). Pessini e Bertachini (2005) destacam que esta instituio tornou-se referncia mundial em termos de cuidado, pesquisa sobre dor e educao para os profissionais de sade. O termo hospice foi primariamente usado para definir espcies de abrigos destinados ao conforto e aos cuidados com peregrinos e viajantes. Atualmente, segundo Santos (2011), a palavra hospice designa o local destinado a acolher e cuidar de pessoas com doenas incurveis e avanadas, que iro a bito em meses ou anos. Segundo Guimares (2009), a palavra hospice como local somente para cuidado dos que esto morrendo foi usada pela primeira vez por Mme. Jeanne Garnier, na cidade de Lyon, na Frana. Ela fundou, em 1842, vrios hospices na referida cidade por meio da comunidade da qual era fundadora, As Damas do Calvrio. J em 1879 a irm Mary Aikenhead, na Irlanda, fundou o Our Ladys Hospice e em 1905, a mesma ordem religiosa exportou a ideia para a Inglaterra e abriu o Saint Joseph Hospice. Nesse sentido, assim como indica Santos (2011), falar da histria dos cuidados paliativos remontar ligao histrica entre sade e religio. O autor informa que o incio genuno da filosofia hospice deriva de sua direta filiao identitria filosofia espiritual do cristianismo. De acordo Guimares (2009), os hospices se especializariam nos cuidados ministrados aos doentes acometidos por enfermidades severas e evolutivas e queles cujo tratamento curativo no era mais possvel. As organizaes denominadas como Hospice Care tem por escopo oferecer a mais alta qualidade de cuidados mdicos, de enfermagem, de assistncia social e espiritual, alm de auxiliar a famlia do enfermo durante a doena e aps a morte, no perodo de luto. Em 1967, Cicely Saunders fundou em Londres o St. Christopher Hospice e deu incio ao que se denomina hoje como Movimento Hospice Moderno. J no incio da dcada de 1970, o encontro de Saunders com a psiquiatra americana Elizabeth Klber-Ross fez crescer o movimento hospice nos Estados Unidos. O primeiro hospice americano foi fundado em Connecticut em 1975 (MACIEL, 2009). Cumpre destacar o importante papel desempenhado por Josefina Bautista Magno, oncologista filipina, na ampliao do programa americano de hospice. Alm disso, em 1984, Jo Magno, assim como ficou conhecida, organizou o International

31

Hospice Institute, posteriormente nomeado como International Hospice Institute and College (MELO; FIGUEIREDO, 2006). Segundo Floriani (2009), o movimento hospice compreende quatro programas distintos com a mesma fundamentao: cuidados paliativos em unidades hospitalares ou em centros anexados a hospitais; cuidados paliativos realizados no domiclio; cuidados paliativos como atividade de interconsulta hospitalar e cuidado hospice, sendo oferecido em locais especficos para o tratamento de pessoas com doena muito avanada. O autor mencionado esclarece que o moderno movimento hospice se insere dentro de uma proposta de cuidados integrais que visa a ateno s diferentes dimenses: fsica, emocional, social e espiritual (FLORIANI, 2009). A proposta do moderno movimento hospice irrompe no bojo das discusses acerca da falta de avaliao e tratamentos adequados dor e da situao de abandono a qual os doentes eram relegados. Atravs da ateno sistemtica aos relatos do paciente sobre a sua doena e sua experincia de sofrimento, Saunders cunha o termo dor total (PESSINI; BERTACHINI, 2005) e passa a reivindicar a necessidade de desenvolvimento de uma medicina especificamente direcionada a uma etapa da vida e da doena, denominada posteriormente de medicina paliativa (MENEZES, 2004). Em 1982, o Comit de Cncer da OMS criou um grupo de trabalho para definir polticas que contemplassem o alvio da dor e os cuidados do tipo hospice para doentes com cncer que fossem recomendveis a todos os pases (MACIEL, 2009). Cicely Saunders cunhou o termo dor total para designar a dor ocasionada pelo cncer. Este termo engloba a noo de que a dor oncolgica proveniente de mltiplos fatores e causa significativo impacto em todos os domnios da vida, culminando na piora da qualidade de vida no que tange aos domnios fsico, emocional, social e psicolgico (PIMENTA; FERREIRA, 2006). Saunders introduziu a ideia de que se poderia administrar morfina por via oral de forma regular e preventiva, ao invs de aguardar a dor se instalar para tentar alivi-la. Entretanto, no obstante os esforos de Saunders no sentido de implementar medidas mais efetivas no que tange ao controle da dor, ainda vemos imperar uma situao na qual a queixa lgica continua a ser subtratada. Estudo multicntrico realizado nos Estados Unidos entre 1989 e 1994 com 9.105 pacientes,

32

denominado The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risk of Treatment SUPPORT9, evidenciou que metade dos pacientes com doenas intratveis e prognstico reservado morre com dor moderada ou severa, sem nenhuma prescrio analgsica (MACIEL, 2009). Segundo orientao da OMS (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002a), o alvio da dor e os cuidados paliativos devem ser considerados como elementos integrantes e essenciais de todo programa nacional de luta contra o cncer. Dado que essas medidas so relativamente simples e baratas, elas devem estar disposio em todos os pases e receber mxima prioridade, especialmente nos pases em desenvolvimento, nos quais o tratamento curativo da maior parte dos enfermos de cncer provavelmente continuar sendo inalcanvel durante anos. A Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED)10 enfatiza que o controle da dor essencial para a assistncia integral ao paciente. Melo e Pinto Filho (2009) ressaltam que, apesar da moderna tecnologia empregada com o objetivo de diagnosticar precocemente as neoplasias, do desenvolvimento de novas drogas e de tcnicas de radioterapia e cirurgia para tratar o cncer, pouca ateno vem sendo dada ao controle adequado da dor, principalmente nos pases em desenvolvimento. Pinczowski e Del Giglio (2007) corroboram esta informao ao asseverarem que, com certa frequncia, o evento doloroso tem sido negligenciado pela equipe mdica. Para Pinczowski e Del Giglio (2007), os pacientes portadores de neoplasias em estgio avanado recebem tratamento inadequado para a pliade de sintomas decorrentes da doena em parte devido formao mdica direcionada ao sucesso teraputico entendido como cura. As decises relativas s medidas de conforto e de atenuao do sofrimento, em geral, s ocorrem aps um perodo de procedimentos mdicos prolongados e, na maioria dos casos, na iminncia do bito. Por este prisma, os autores alertam para a necessidade de se refletir sobre as reais funes do tratamento mdico, nas vrias fases da histria natural das doenas neoplsicas, de forma a permitir a tomada de decises de forma particularizada e no voltada exclusivamente para o diagnstico e possibilidade de se alcanar a cura.

A CONTROLLED trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators. JAMA, Chicago, v.274, n.20, p.1591-1598, Nov 1995. 10 Disponvel em: <www.dor.org.br>.

33

Conforme Menezes (2004), o projeto Hospice ou seu sinnimo, a proposta dos Cuidados Paliativos, consiste em minorar ao mximo possvel a dor e outros sintomas dos pacientes e, concomitantemente, favorecer a maior autonomia e independncia dos mesmos. Esta nova modalidade de gesto do processo do morrer, ao se contrapor ao modelo da morte moderna, eminentemente curativo, valoriza os desejos do doente e devolve o seu direito de voz. O dilogo entre os atores sociais envolvidos no processo do morrer passa a ser elemento central nos cuidados paliativos. Castra (2003, p. 62)11, citado por Menezes (2004), esclarece que, medida que foram fundados os primeiros hospices, a causa dos cuidados paliativos demarcou claramente sua posio, afirmando que a demanda pela eutansia surge somente quando os doentes fora de possibilidades teraputicas de cura no so bem assistidos no final da vida. Segundo Menezes (2004), os movimentos de protesto contra o abandono dos moribundos pelo sistema de sade ingls foram se expandindo resultando na fundao no ano de 1985 da Associao de Medicina Paliativa da Gr-Bretanha e Irlanda e no reconhecimento, em 1987, da medicina paliativa como especialidade mdica. Na Gr-Bretanha, o reconhecimento da importncia dos cuidados paliativos pelo sistema de sade, o National Health Service, ocorreu no mesmo perodo no qual surgiu a medicina paliativa, no final da dcada de 1980 do sculo XX. Hoje, existem mais mdicos exercendo a medicina paliativa do que oncologistas e neurologistas somados. Alm disso, existe uma equipe de cuidado paliativo em todo grande hospital e centro de oncologia. A rede de oferta de 253 hospices, que disponibilizam 3.411 leitos para a populao. Destes, 33 servios so para crianas, com a disponibilidade de 255 leitos. A maior rede de oferta de hospices dos Estados Unidos. No ano de 2005 foram contabilizados aproximadamente 4850 hospices naquele pas (NATIONAL HOSPICE AND PALLIATIVE CARE ORGANIZATION, 2009). Watson e outros (2010) afirmam que este movimento est respondendo a uma necessidade percebida em todo o mundo. Este fato evidenciado pelo crescimento exponencial dos servios de cuidados paliativos em todo o Reino Unido
11

CASTRA, M. Bien mourir: sociologie des soins palliatifs. Paris: PUF, 2003.

34

e em todo o mundo desde a abertura do St. Christopher Hospice no sudeste de Londres. Esta expanso dever aumentar ainda mais, uma vez que pacientes, mdicos e os governos esto reivindicando que o mesmo nvel de cuidados oferecidos aos pacientes com cncer seja disponibilizado aos doentes que sofrem devido a outras condies. A Sociedade Americana de Oncologia Clnica (ASCO) defende que mudanas na poltica atual, a disponibilidade de drogas e a educao em cuidados paliativos so necessrias para a integrao desta forma de cuidado ao longo de toda a experincia do paciente com cncer. Assevera que a necessidade de cuidados paliativos oncolgicos maior do que nunca, apesar dos avanos obtidos na ltima dcada. So necessrios esforos suplementares para realizar a integrao dos cuidados paliativos no modelo de ateno do cncer at 2020 (FERRIS et al., 2009). J a Sociedade Europia de Oncologia Mdica tem iniciativas para melhorar a integrao da oncologia com os cuidados paliativos. Tais iniciativas alcanaram amplo reconhecimento como um dos principais empreendimentos de sade pblica que se esfora para mudar a cultura e a logstica de atendimento (CHERNY et al., 2010). A organizao Worldwide Palliative Care Alliance publicou um mapeamento sobre o nvel de desenvolvimento dos cuidados paliativos e hospice no mundo, intitulado Mapping Levels Of Palliative Care Development: A Global Update 2011 (LYNCH; CLARK; CONNOR, 2011), o qual indicou a presena dos cuidados paliativos em 136 dos 234 pases do mundo. Os resultados deste mapeamento indicam que, desde 2006, tem ocorrido um aumento no nmero de pases do mundo que estabeleceram um ou mais servios de hospice e cuidados paliativos. De acordo com os critrios utilizados para a definio do nvel de desenvolvimento dos cuidados paliativos e hospice em todo o mundo, foram definidos quatro grupos caracterizados da seguinte maneira: Grupo 1- Nenhuma atividade de cuidados paliativos ou hospice conhecida; Grupo 2- Atividade de capacitao; Grupo 3a- Prestao isolada de cuidados paliativos e/ou hospice; Grupo 3b- Prestao generalizada de cuidados paliativos;

35

Grupo 4a- Pases nos quais os servios de cuidados paliativos e hospice esto em um estgio preliminar de integrao no sistema de sade regular; Grupo 4b- Pases nos quais os servios de cuidados paliativos e hospice esto em um estgio avanado de integrao no sistema de sade regular. O Brasil, de acordo com o mapeamento, est inserido no grupo 3a. Os pases que pertencem ao grupo 3a so caracterizados por: Desenvolvimento de prticas de cuidados paliativos marcadas pela irregularidade na distribuio territorial e pela falta de apoio/suporte consistente; Recursos de financiamento oriundos em grande parte de doaes; Disponibilidade limitada de morfina; Um pequeno nmero de servios de cuidados paliativos e hospice. O Movimento Hospice, que se encontra em expanso, divulga no o conceito do curar, mas o do cuidar, com foco nas necessidades do binmio paciente-famlia (MELO; FIGUEIREDO, 2006) tendo por objetivos o cuidado ao paciente com doena terminal e o apoio a sua famlia, tanto no perodo de adoecimento como na fase do luto (FLORIANI, 2009). De acordo com as consideraes de Menezes (2004):
Desde a fundao do primeiro hospice o novo modelo de morte vem se difundindo em trs planos intimamente vinculados, mas passveis de distino. Um primeiro nvel seria o da produo social e divulgao de seu iderio nos meios de comunicao mais amplos, como revistas, jornais, cinema, teatro, televiso, sites, mensagens circulando pela Internet e palestras e cursos voltados populao em geral. O segundo refere-se criao e desenvolvimento dos CP como disciplina cientfica, atravs da publicao de manuais tcnicos, realizao de seminrios, cursos, jornadas, treinamento de profissionais de acordo com as normas do novo modelo, alm da fundao de entidades profissionais voltadas especificamente aos CP. Finalmente, o terceiro plano do modelo da morte contempornea refere-se implementao de servios de CP, atravs de cuidados domiciliares, em internao em unidade de CP ou em acompanhamento ambulatorial (MENEZES, 2004, p.39-40).

Todavia, Caponero (2006) ressalta que nem sempre os hospices so uma opo mais barata de tratamento uma vez que, apesar de envolverem menos recursos tecnolgicos, implicam uma maior necessidade de recursos humanos, com equipes multidisciplinares trabalhando em conjunto, integradas, resultando em

36

custos elevados. Como resposta a este problema, a OMS orienta que os servios de cuidados paliativos estejam integrados ao sistema de sade e que seja garantido o acesso universal a esta forma de assistncia em todos os nveis de ateno (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007).

2.2.2.1 Conceito, princpios e diretrizes

A criao do termo cuidado paliativo no incio da dcada de 70 do sculo XX atribuda ao mdico canadense Balfour Mount que foi o fundador da primeira unidade de cuidados paliativos do Canad no ano de 1973, estando esta localizada no Royal Victoria Hospital em Montreal (MENEZES, 2004). O termo paliativo, de acordo com Pessini (2006), deriva do vocbulo latino pallium, que significa manta ou coberta e remete compreenso de que quando a causa no pode ser curada, os sintomas so tapados ou cobertos com tratamentos especficos. Na lngua inglesa, o termo latino palliare pode ser traduzido por aliviar, mitigar, suavizar. Concerne ao care (cuidado) em vez de cure (cura). Nesse sentido, a perspectiva de cuidar e no somente curar surge amplamente, como foco principal (MELO; FIGUEIREDO, 2006). No ano de 1986, a OMS elaborou o primeiro conceito de cuidados paliativos:
[...] cuidado ativo e total para pacientes cuja doena no responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais so primordiais. O objetivo do cuidado paliativo proporcionar a melhor qualidade de vida possvel para pacientes e familiares. (ORGANIZAO MUNDIAL DE SADE, 1990 apud MACIEL, 2009, p.135).

A OMS, 16 anos mais tarde, revisou a primeira definio e passou a conceituar os cuidados paliativos como a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade da vida, por meio da preveno e do alvio do sofrimento, o que requer identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e de outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002b).

37

Segundo a OMS (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002b), o cuidado paliativo:

Proporciona alvio da dor e outros sintomas angustiantes; Afirma a vida e encara a morte como um processo normal; No pretende apressar ou adiar a morte; Integra os aspectos psicolgicos e espirituais ao cuidado; Oferece um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver to ativamente quanto possvel at a morte; Oferece um sistema de apoio para ajudar a famlia a lidar com a doena do paciente e seu prprio luto; Utiliza uma abordagem de equipe para atender s necessidades dos pacientes e suas famlias, incluindo aconselhamento no luto, se indicado; Ir melhorar a qualidade de vida e tambm pode influenciar positivamente no curso de uma doena; aplicvel no incio do curso da doena, em conjunto com outras terapias que visam prolongar a vida, como a quimioterapia ou a radioterapia, e inclui as investigaes necessrias para melhor compreender e gerenciar as complicaes clnicas angustiantes. (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002b, p.84)

Conforme Maciel (2009), essa nova definio da OMS tornou o termo mais abrangente. O que antes era associado apenas ao cuidado na fase terminal das doenas, passou a ser aplicado tambm a pacientes com diversas patologias crnicas. Para esta autora, seria um equvoco pensar que os cuidados paliativos se resumem apenas aos cuidados dispensados fase final da vida. Nesse sentido, Ellershaw e Ward (2003), consideram que o cuidado terminal refere-se parte dos cuidados paliativos destinada ao suporte do paciente em seus ltimos dias ou horas de vida, fase terminal da doena, com a finalidade de lhe oferecer uma morte digna. O National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Service informa que o perodo de cuidados terminais uma parte importante dos cuidados paliativos e, em geral, refere-se ao manejo do paciente nos ltimos meses, dias ou horas de vida, sendo iniciado no momento no qual fica claro que a doena irreversvel e que o paciente encontra-se em um estado progressivo de declnio (GUIMARES, 2009; WATSON et al., 2010). Neste perodo, a necessidade de cuidados, apoio e de um manejo satisfatrio dos sintomas intensificada dada progresso da doena e ao fato de os pacientes se tornarem menos capazes de poderem ativamente demandar algum tipo de servio. H preocupaes no que diz respeito medicalizao em excesso e despersonalizao da morte. Em algumas situaes, ocorre tratamento excessivo, a obstinao teraputica, com o uso de alta tecnologia em detrimento de outras

38

formas de cuidado e manejo dos sintomas. No existe, contudo, nenhuma razo para que tecnologias mais adequadas e intervenes centradas no paciente no sejam utilizadas (HIGGINSON; KOFFMAN, 2005). Por outro lado, Kovcs (2003), em referncia a valioso trabalho publicado por Hennezel12, alerta para o problema relacionado ao afastamento dos membros da equipe de sade dos pacientes provocado pelo fato de no saberem manejar a dor e outros sintomas incapacitantes. Hennezel considera que 90% dos pedidos de eutansia desapareceriam se os doentes se sentissem menos ss ou com menos dor. A esse respeito, Naylor e outros (2010) alertam para a importncia do prognstico de pacientes com cncer avanado e outras doenas fatais. A meticulosa previso do tempo de sobrevida dos pacientes em fase terminal de cncer difcil, mas importante. A acurcia na predio da sobrevida necessria por razes clnicas, ticas e organizacionais, particularmente no planejamento de estratgias de cuidado que possam evitar as teraputicas fteis e danos ao paciente que est vulnervel. No passado, o prognstico recebeu pouca ateno em medicina paliativa. Muito esforo foi empregado no sentido de que o conhecimento sobre a histria natural da doena fosse levado em considerao e que a necessidade de prever as consequncias futuras de uma ao teraputica ou sua omisso fosse reconhecida. Em consonncia com o exposto, Floriani (2009) destaca que a assistncia no fim da vida enfrenta vrios problemas e desafios. So eles: A dificuldade de se diagnosticar a terminalidade de uma doena, uma vez que as caractersticas clnicas que compem o quadro de terminalidade nem sempre so de fcil reconhecimento pelo mdico, com o consequente risco de tomadas de deciso equivocadas; O uso frequente de intervenes mdicas prolongadas e persistentes (a obstinao teraputica, encarniamento teraputico), em detrimento de uma abordagem que, antes, alivie o sofrimento do paciente; A descontinuidade do tratamento, na transio do tratamento curativo para o paliativo, e o abandono que muitos pacientes e familiares vivenciam, com consequente isolamento do doente;

12

HENNEZEL, M. Ns no nos despedimos. Lisboa: Editorial Notcias, 2001.

39

A falta de uma boa rede de suporte domiciliar especialmente voltada para este tipo de tratamento; O fato de cuidados no fim da vida no serem uma prioridade para os gestores de polticas de sade, o que acarreta falta de infraestrutura nos hospitais para conveniente acesso destes pacientes. O National Consensus Project (NCP)13 define os cuidados paliativos como uma filosofia de cuidado e um sistema altamente estruturado e organizado para a prestao de cuidados. O cuidado paliativo expande os modelos mdicos de tratamento tradicionais da doena para incluir as metas de melhoria da qualidade de vida do paciente e da famlia, otimizando a sua funo, ajudando na tomada de decises e oferecendo oportunidades de crescimento pessoal. Como tal, pode ser oferecido simultaneamente com o cuidado para o prolongamento da vida ou como foco principal da ateno. O Oxford Handbook of Palliative Care (WATSON et al., 2010) afirma que a prtica dos cuidados paliativos est alicerada sobre os seguintes princpios, enfatizando o(a): Foco na qualidade de vida, incluindo um adequado controle dos sintomas; Abordagem integral do indivduo, levando em considerao sua experincia de vida passada e a situao atual; Cuidado, que abrange tanto a pessoa com doena grave, com risco de morte, quanto aqueles que so importantes para a pessoa; Respeito autonomia do paciente e as suas escolhas (por exemplo, em qual local de atendimento deseja ser tratado, as opes de tratamento); nfase na comunicao aberta e compreensvel, que se estende aos pacientes, aos cuidadores informais e membros da equipe. O objetivo do cuidado paliativo prevenir e aliviar o sofrimento e apoiar a melhor qualidade de vida possvel para os pacientes e suas famlias, independentemente do estgio da doena ou da necessidade de outras terapias (NCP apud YENNURAJALINGAM; BRUERA, 2011). O cuidado paliativo operacionalizado atravs do manejo eficaz da dor e outros sintomas angustiantes, incorporando o atendimento psicossocial e espiritual, levando em considerao as necessidades, preferncias, valores, crenas e a
13

NATIONAL CONSENSUS PROJECT. Clinical pratice guidelines for quality palliative care. 2009. pp. 9-10.

40

cultura do paciente e da famlia. A avaliao e o tratamento devem ser abrangentes e centrados no paciente, com foco no papel central da unidade familiar na tomada de decises. O cuidado paliativo visa orientar e auxiliar o paciente e sua famlia na tomada de decises que lhes permitam trabalhar em direo a seus objetivos durante o tempo que eles tm restantes (YENNURAJALINGAM; BRUERA, 2011). Servios de cuidados paliativos abrangentes muitas vezes requerem o conhecimento de vrios prestadores para avaliar e tratar adequadamente as complexas necessidades de pacientes gravemente enfermos e sua famlias. Colaborao, liderana, coordenao e comunicao so elementos-chave para a integrao efetiva desta disciplina e servios (YENNURAJALINGAM; BRUERA, 2011). De acordo com as orientaes do National Consensus Project, os elementos-chave dos cuidados paliativos so: Populao de pacientes: a populao atendida inclui pacientes de todas as idades que enfrentam uma doena crnica debilitante ou com risco de vida; Cuidados centrados no paciente e na famlia: a singularidade de cada paciente e sua famlia deve ser respeitada, e o paciente e a famlia constituem a unidade de cuidados. A famlia definida pelo paciente ou, no caso de menores ou pessoas sem capacidade de deciso, por seus substitutos. Neste contexto, os membros da famlia podem ser relacionados ou no ao doente, pois eles so entendidos como indivduos que prestam apoio e com quem o paciente tem uma relao significativa. O plano de cuidados determinado pelos objetivos e preferncias do paciente e da famlia, com o apoio e orientao da equipe de sade na tomada de decises. Tempo de cuidados paliativos: o cuidado paliativo comea, idealmente, no momento do diagnstico de uma condio que envolve risco de vida, ou seja, debilitante e continua durante todas as fases da doena, da cura at a morte, e no perodo de luto da famlia; Ateno integral: o cuidado paliativo utiliza uma avaliao multidimensional para identificar e aliviar o sofrimento atravs da preveno ou alvio do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual. Os prestadores dos cuidados devem regularmente ajudar os pacientes e

41

suas famlias a compreender as mudanas que dizem respeito assistncia e aos futuros objetivos do tratamento. Cuidados paliativos exigem que o processo de avaliao clnica do paciente seja regular, alm da realizao de adequado diagnstico, planejamento das intervenes, acompanhamento e seguimento. Equipe interdisciplinar: o cuidado paliativo pressupe indicaes para a prestao e avaliao da equipe interdisciplinar e tratamento de casos selecionados. A equipe de cuidados tem que ser qualificada para o atendimento da populao de pacientes a ser atendida. A equipe de cuidados paliativos pode ser expandida de modo a incluir toda uma gama de profissionais, tendo por base a necessidade dos servios. Elas incluem um grupo de profissionais de medicina, enfermagem, servio social e podem incluir uma combinao de coordenadores de voluntrios, coordenadores de luto, capeles, psiclogos, farmacuticos, auxiliares de enfermagem, nutricionistas, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais, terapeutas de crianas e voluntrios treinados. Ateno para o alvio do sofrimento: o principal objetivo dos cuidados paliativos prevenir e aliviar o sofrimento imposto tanto pela doena como pelo tratamento, incluindo dor e outros sintomas e o sofrimento psquico. Habilidade de comunicao: inclui o desenvolvimento e o compartilhamento adequado e eficaz das informaes, a escuta ativa, a determinao de objetivos e reconhecimento de preferncias, com a assistncia mdica no processo de tomada de deciso e uma comunicao eficaz com todos os indivduos envolvidos no cuidado dos pacientes e de suas famlias. Habilidade em cuidar dos moribundos e dos enlutados: equipes especializadas em cuidados paliativos devem ser informadas sobre o prognstico, sinais e sintomas de morte iminente e os cuidados apropriados e sobre a necessidade de apoio dos pacientes e de suas famlias antes e depois da morte. Continuidade dos cuidados em diversos ambientes: os cuidados paliativos so essenciais para todas as formas e servios de cuidados de sade sejam eles hospitais, servios de emergncia, cuidados domiciliares,

42

ambulatrios ou unidades de terapia intensiva. A equipe de cuidados paliativos auxilia os cuidadores profissionais e informais em cada um desses cenrios de forma a garantir a coordenao, comunicao e que a continuidade dos cuidados seja realizada em contextos institucionais ou no domiclio. Acesso equitativo: as equipes de cuidados paliativos devem trabalhar para propiciar o acesso equitativo aos cuidados paliativos para todas as populaes de pacientes, todas as categorias de diagnstico, todos os ambientes de cuidados de sade, incluindo comunidades rurais, e independentemente da idade, raa, etnia, preferncia sexual ou capacidade de pagamento. Avaliao da qualidade e melhoria de desempenho: servios de cuidados paliativos devem estar comprometidos com a busca da excelncia e alta qualidade de atendimento. A determinao da qualidade exige o desenvolvimento, implementao e manuteno de uma avaliao da qualidade eficaz e um programa de melhoria de desempenho. Isto requer uma avaliao regular e sistemtica e avaliao dos processos de atendimento e medio de resultados por meio da utilizao de instrumentos validados para a coleta de dados. Maciel (2009) afirma ainda que os cuidados paliativos s podem ser entendidos quando realizados por equipe multiprofissional em trabalho harmnico e convergente, tendo por foco de ateno o doente, compreendido como um ser biogrfico, ativo, com direito informao e autonomia plena para as decises a respeito do seu tratamento. Os pacientes que se beneficiariam desta forma de assistncia so os portadores de patologia grave, progressiva e incurvel, sem possibilidades razoveis de resposta teraputica especfica, portador de numerosos problemas e sintomas intensos, multifatoriais e mutantes (MACIEL et al, 2006). Conforme Silva e Hortale (2006), das diversas causas de morte no mundo, o cncer a nica que continua a crescer independente do pas ou continente; sua incidncia e mortalidade continuam a aumentar no obstante os avanos tecnolgicos. Segundo orientao do Instituto Nacional de Cncer (BRASIL, 2002a), o tratamento paliativo deve ser institudo desde o diagnstico e durante todo o curso

43

da doena, visando a dar maior conforto e qualidade de vida aos indivduos doentes. Caponero e Zapata (2008) corroboram esta afirmao destacando que os cuidados paliativos devem ser iniciados quando se conhece, desde o diagnstico, que uma neoplasia no curvel ou quando uma neoplasia potencialmente curvel no responde adequadamente ao tratamento institudo. Os mesmos autores informam ainda que tratar paliativamente no significa abdicao dos recursos teraputicos, mas a sua utilizao racional e objetivamente deve ter um fim bem determinado: a qualidade de vida. McCoughlan (2003) tambm apoia esta orientao ao explicitar que a abordagem em cuidados paliativos deve ser iniciada no instante do diagnstico de uma doena incurvel, ou at mesmo antes, preparando as pessoas ao longo do processo de pesquisa de um possvel diagnstico de uma enfermidade sem possibilidade de cura. Seguindo a mesma linha de raciocnio, Guimares (2009) defende que a prtica dos cuidados paliativos deve ser iniciada antes da fase terminal da doena, podendo ser oferecida simultaneamente terapia diretamente empregada doena de base. Argumenta ainda que os cuidados paliativos atuam no s no controle de sintomas, mas no tratamento de intercorrncias com grande potencial de morbimortalidade tais como a hipercalcemia, sndrome de compresso medular, sndrome de veia cava superior e fraturas e obstrues viscerais. Nas palavras de Pessini e Barchifontaine (2008):
A definio de CP evoluiu ao longo dos anos, medida que o campo foi se desenvolvendo em vrios pases. Os CP foram definidos tendo como referncia no um rgo, idade, tipo de doena ou patologia, mas tendo como referncia uma avaliao de um provvel diagnostico e em relao s necessidades especiais da pessoa doente e sua famlia. Tradicionalmente, os CP eram vistos como sendo aplicveis exclusivamente no momento em que a morte era iminente. Hoje se aceita que os cuidados paliativos tm muito a oferecer no estgio inicial do curso de uma doena progressiva (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2008, p.478).

Alm disso, dado que os cuidados paliativos no se referem primariamente a cuidados institucionais, constituindo-se antes como uma filosofia de cuidados aplicvel em todas as instituies, devem ser parte do curso regular dos cuidados de sade e no devem ser vistos como essencialmente diferentes de outras formas de cuidado (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2008). Sobre esse aspecto assinalam Watson e outros (2010):

44 Quando tratamos de hospice (hospital especfico para pacientes terminais) e cuidados nesse cenrio referimo-nos mais a uma filosofia de cuidados do que a um local ou servios especficos. Pode-se incluir a um programa de atendimento e uma srie de habilidades prestadas em uma ampla gama de situaes (WATSON et al., 2010, p.xxvii).

Melo e Figueiredo (2006) abordam os princpios bsicos dos cuidados paliativos, so eles: escutar o paciente, fazer um diagnstico antes do tratamento, conhecer muito bem as drogas a serem utilizadas, utilizar drogas que tenham mais de um objetivo de alvio, propor tratamentos mais simples possveis, no tratar tudo que di com medicamentos e analgsicos, aprender a reconhecer pequenas realizaes e desfrutar delas. Sustentados nesses princpios, afirmam que h sempre algo que pode ser feito como reforo busca constante pela qualidade de vida, sob todas as condies. No manual tcnico sobre os cuidados paliativos oncolgicos produzido pelo Instituto Nacional de Cncer (BRASIL, 2002a), encontramos a diretriz que afirma que nenhum paciente deve morrer sem o adequado alvio de seus sintomas e que a falha em controlar estes sintomas uma falha na utilizao correta da teraputica farmacolgica. Mesmo quando no possvel controlar os sintomas de maneira adequada ou quando o sofrimento existencial intenso, existe uma opo teraputica, exemplo disso seria a sedao terminal. Frente a uma doena progressiva e no final da vida, o cuidado paliativo torna-se importante, na medida em que proporciona cuidado individualizado aos pacientes e as suas famlias e procura aliviar os sintomas, as preocupaes emocionais, sociais e espirituais. Muitos pacientes desejam receber cuidado e apoio at a morte no lugar de sua escolha. Esse lugar a prpria casa para a maioria dos pacientes (50% a 70%). Eles querem ter certeza de que suas famlias e cuidadores recebero apoio durante a doena e tambm durante o luto (HIGGINSON; KOFFMAN, 2005). Em seu estudo, Abrahm (2011) sustenta que os cuidados paliativos melhoram a qualidade e a custo-efetividade da assistncia ao paciente adulto e peditrico, alm de diminuir as internaes e os cuidados indesejados ou agressivos no final da vida. O processo decisrio em relao a qualquer ao deve ser bem definido e discutido pela equipe. Este processo se inicia com a unificao dos conhecimentos atualizados das equipes. As decises devem ser precedidas pela avaliao da dor e

45

de outros sintomas e devem ser norteadas preferencialmente pela escolha de intervenes mltiplas para a garantia de maior xito (BRASIL, 2002a). Como aponta Figueiredo (2005), a medicina atual tem sido incansvel no empenho de prolongar a vida de seus pacientes. A mesma ateno, contudo, no tem sido dispensada para minimizar o sofrimento de moribundos e portadores de molstias incurveis. Maciel (2009) afirma que, no caso da doena oncolgica, o direcionamento de pacientes ao tratamento paliativo tem sido retardado. Os conceitos de paciente fora de possibilidade de cura e fora de possibilidades teraputicas, apesar de superados, ainda so bastante citados e norteiam a assistncia em muitos servios fazendo com que a ideia de que no h mais nada a fazer vigore, levando os pacientes ao abandono e a insondveis formas de sofrimento. Conforme Pessini, Caponero e Melo (2003), em muitas instituies de sade do Brasil ainda prevalece a ideia de que uma ao ou medida paliativa no resolve verdadeiramente uma determinada questo de sade, colocando apenas panos quentes e fazendo com que a realidade permanea inalterada. No uso corrente, o termo paliativo tem uma conotao de inutilidade, ineficcia. Santos (2011) destaca que a palavra paliativo, em portugus, adquiriu um significado de menor importncia, indicando uma soluo temporria e sem consistncia. Ao contrrio, os cuidados paliativos so os nicos verdadeiramente teis ao paciente que est morrendo, dado ser possvel proteg-lo do sofrimento evitvel, salvaguardando sua dignidade como pessoa at seus ltimos momentos (MACIEL, 2006). Por este motivo, vrios profissionais de sade e bioeticistas defendem a utilizao de uma terminologia alternativa de forma a romper o pensamento que associa as expresses cuidados paliativos ou medicina paliativa a cuidados de segunda linha, que pouco ou nenhum benefcio proporcionam ao paciente. McCoughlan (2003) esclarece que em muitos pases a expresso cuidados paliativos e a filosofia que representa tm pouco ou quase nenhum sentido. Sugerese a utilizao dos termos medicina de acompanhamento ou de cuidados continuados. Todavia, os autores supracitados asseveram que o termo paliativo se consolidou no seu sentido nobre e ativo nos pases mais desenvolvidos (PESSINI; CAPONERO; MELO, 2003). Nas palavras de Maciel (2009):

46 Os cuidados paliativos precisam ser rigorosamente administrados no mbito das prticas de sade, com intenso controle e aplicao de fundamento cientfico a sua prtica, para jamais serem confundidos com descaso, desateno, ausncia de assistncia ou negligncia. (MACIEL, 2009, p.138).

Para Pessini, Caponero e Melo (2003), cuidar paliativamente requer, muitas vezes, um tratamento mais ativo, mais abrangente e mais complexo, porm no no sentido de sofisticao tecnolgica, mas sim no de integrao multidisciplinar. Maciel (2009) destaca que a prtica adequada dos cuidados paliativos preconiza ateno individualizada ao paciente e a sua famlia, a busca da excelncia no controle de todos os sintomas e preveno do sofrimento. Kovcs (2003) afirma que pacientes gravemente enfermos que frequentam programas de cuidados paliativos tm grande possibilidade de terem aliviados seus sintomas incapacitantes e sua dor, e h grande preocupao da equipe em relao qualidade de vida. Assim, pode-se dizer que o movimento de cuidados paliativos traz um grande progresso no que concerne aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global e a dignidade ao paciente gravemente enfermo, favorecendo a possibilidade de viver sua prpria morte, um respeito por sua autonomia e no o abandonando prpria sorte. O Manual of Hospice Care and Palliative Care (DOYLE; WOODRUFF, 2008) defende que o alvio do sofrimento um imperativo tico e, desse modo, o cuidado paliativo constitui-se como um direito de todos os pacientes com uma doena ativa, progressiva e incurvel. Silva e Hortale (2006) consideram que todos os pases deveriam implementar programas de cuidados paliativos com a finalidade de melhorar a qualidade de vida da maioria dos indivduos com cncer e seus familiares. Caponero e Zapata (2008) asseveram que os cuidados paliativos devem difundir-se por todos os nveis assistenciais, com uma boa comunicao entre eles, com o objetivo de proporcionar o direito inalienvel de qualquer pessoa receber assistncia adequada e digna durante o processo de morrer. Maciel (2009) ressalta que a via da informao adequada, da constituio de equipes profissionais competentes, da reafirmao dos princpios dos cuidados paliativos e da demonstrao de resultados positivos dessa forma de assistncia a melhor maneira de transpor barreiras ainda existentes para a implantao de uma poltica de cuidados paliativos efetiva e integrante de todas as polticas de sade.

47

Segundo Clark e Seymour14, citados por Menezes (2004), as organizaes mundiais de sade direcionadas questo do cncer, associadas OMS e ao seu programa de cuidados paliativos, posicionaram-se de forma contrria expanso no planejada de hospices, em favor de uma poltica pblica de sade, voltada para o controle da dor dos doentes portadores de neoplasia. Em contrapartida, a OMS orienta que os centros de ateno primria sade podem responder maioria das necessidades dos doentes, enquanto que, em muitos pases em desenvolvimento, onde a infraestrutura deficiente, a ateno domiciliar contribuir de maneira significativa para se alcanar a cobertura necessria (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002a). Todavia, no obstante o fato de os cuidados paliativos serem a nica alternativa real para a maioria dos pacientes com cncer, essa forma de assistncia atrai apenas algumas das fontes de recursos disponveis. Grande parcela das fontes direcionada aos tratamentos curativos, com custo relativamente alto e efeitos limitados. Alm disso, praticamente no existe nenhum investimento para o treinamento de profissionais, tampouco locais adequados para o atendimento dessa populao carente de assistncia (MELO; FIGUEIREDO, 2006). Nesse sentido, os mesmos autores enumeram alguns obstculos, a serem tratados neste estudo como base para reflexo, encontrados para a implantao de unidades de cuidados paliativos como a ausncia de uma poltica nacional sobre alvio de dor e de outros aspectos de cuidados paliativos; a deficincia na educao dos profissionais de sade; a preocupao quanto ao abuso da morfina e de outros opiides, causando aumento de restries na prescrio e no fornecimento de morfina; a limitao no fornecimento de outras drogas necessrias para alvio da dor e outros sintomas e a carncia de recursos financeiros para assistncia e pesquisa, dificultando o desenvolvimento dessa forma de cuidado (MELO; FIGUEIREDO, 2006). Entre os obstculos citados destaca-se o problema relativo oferta de opiides e outras drogas. O Instituto Nacional de Cncer (BRASIL, 2002a) esclarece que as estatsticas mundiais a respeito do consumo de morfina so utilizadas pela Organizao Mundial da Sade como um indicador do progresso no controle da dor do cncer. Os dados de consumo provm da Junta Internacional de Fiscalizao de
14

CLARK, D.; SEYMOUR, J. Reflections on palliative care. Buckingham: Open University Press, 1999.

48

Entorpecentes que uma organizao internacional com autoridade para regulamentao sobre os entorpecentes pelas Naes Unidas e que controla a implementao da Conveno nica de 1961 sobre medicamentos narcticos. A referida Conveno nica advoga ser os opiceos indispensveis para o tratamento da dor e do sofrimento. Desse modo, os governos devem assegurar a disponibilidade adequada para os propsitos mdicos e cientficos, impedindo seu desvio de uso e finalidade. responsabilidade dos governos no apenas prevenir o abuso e o desvio, mas, tambm, assegurar a disponibilidade de opiceos para as utilizaes mdicas (BRASIL, 2002a). A morfina e outros analgsicos so medicamentos essenciais para reduzir o sofrimento no fim da vida. Atualmente existem grandes diferenas na disponibilidade e uso de tais drogas, sendo o consumo de morfina, conforme a prescrio mdica, muito menor para as pessoas que vivem nos pases em desenvolvimento que nos desenvolvidos (HELP THE HOSPICES, 2005). Dado o comprovado papel da morfina no alvio do sofrimento, o seu custo potencialmente baixo e a clara disponibilidade, polticas simples e diretrizes para o seu uso, inaceitvel no adot-la em larga escala (HELP THE HOSPICES, 2005). A maioria dos tipos de dor pode ser controlada atravs do manejo da dor total, abordando fatores psicolgicos e sociais e utilizando medicaes por via oral relativamente baratas. Os opiides fortes so fundamentais para proporcionar o alvio adequado da dor e a morfina oral, segundo recomendao da OMS, o opiide forte de escolha (HELP THE HOSPICES, 2005). Cumpre destacar que a OMS desenvolveu um mtodo relativamente barato e eficaz para aliviar a dor do cncer em cerca de 90% dos pacientes e tem produzido vrias publicaes sobre polticas e diretrizes para o alvio da dor oncolgica (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2002b). No entanto, apesar das diretrizes da OMS para o adequado manejo da dor, o Economist Intelligence Unit, em 2010, publicou um ranking sobre os cuidados no fim da vida ao redor do mundo intitulado como The Quality of Death o qual revelou que entre os 40 pases avaliados o Brasil ocupa 38 posio ficando a frente apenas de Uganda e da ndia. Um dos critrios adotados para a elaborao do ranking foi a disponibilidade de drogas e o acesso aos opiides. Esta situao, relativa ao Brasil, justifica o interesse do presente estudo.

49

A disponibilidade de drogas analgsicas a questo mais fundamental na minimizao do sofrimento totalmente inadequada em grande parte do mundo, muitas vezes devido a preocupaes quanto ao uso ilcito e ao trfico. O resultado desta situao um incalculvel excesso de sofrimento, no apenas para aqueles que esto prestes a morrer, como tambm para seus entes queridos (ECONOMIST INTELLIGENCE UNIT, 2010). Disponibilidade de drogas , portanto, a questo prtica mais importante. O controle da dor o ponto do qual todos os programas de cuidados paliativos devem partir, e a disponibilidade de opiides (morfina e seus equivalentes) fundamental para a qualidade dos cuidados no fim da vida. Entretanto, em todo o mundo, estimado que 5 bilhes de pessoas no tm acesso a opiides (ECONOMIST INTELLIGENCE UNIT, 2010). O relatrio desenvolvido pelo Help the Hospices para a Worldwide Palliative Care Alliance intitulado Acess to Pain Relief an essential human right (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2007) revelou que apenas 10 a 15 pases tm um consumo de opiides per capita razovel e que mesmo nesses pases a subutilizao por razes mdicas foi ocasionalmente relatada. Uma vez que existe um excesso de opiceos no mundo como explicar o fato de muitas pessoas no ter acesso a uma analgesia adequada? O quadro exposto mostra de maneira contundente que os cuidados paliativos so um amplo programa de assistncia, altamente estruturado e organizado e com protocolos e diretrizes clnicas bem definidas capaz de responder no s a uma necessidade tcnica, mas, tambm, como aponta Floriani (2009), moral face s situaes de abandono pelas quais passam os pacientes que necessitam de intervenes que sejam consistentes com o objetivo de alvio de seus sofrimentos.

2.3 O DIREITO SADE E A GARANTIA DO DIREITO A UMA BOA MORTE

Sigmund Freud, em 1921, no texto O mal-estar na civilizao revelou que o sofrimento e a dor atingem os seres humanos por trs vias principais, so elas: atravs de nosso prprio corpo, condenado decadncia e dissoluo, e que nem

50

mesmo pode dispensar o sofrimento e a ansiedade como sinais de advertncia; do mundo externo, que pode voltar-se contra ns com foras de destruio esmagadoras e impiedosas; e, finalmente, de nossos relacionamentos com outros homens (FREUD, 1996a, v. XXI, p. 95). Com o intuito de suportar o sofrimento, o homem lanou mo de trs artifcios ou medidas: os derivativos poderosos, como a atividade cientfica; as satisfaes substitutivas e as substncias txicas. Em relao morte e ao sofrimento, a cincia, como um dos derivativos freudianos, foi capaz de produzir enormes avanos no sentido de prolongar a vida e diminuir o sofrimento, entretanto, como diz Bauman (1998), ainda no pde obstar a inevitvel investida dos processos de desintegrao da vida. Frente inata mortalidade humana, o homem fez com que o inimigo invisvel, a morte, desaparecesse de vista e do discurso (BAUMAN, 1998, p.194). No texto Reflexes sobre os tempos de guerra e morte (FREUD, 1997b, v. XIV,) o autor discorre sobre a nossa tendncia inegvel para colocar a morte de lado, para elimin-la da vida, silenci-la. Devido condio de no haver registro sobre a nossa prpria morte no inconsciente, cada um de ns est convencido de sua prpria imortalidade. Se a morte excluda da paisagem mental dos homens, j que nossa posio sempre a de espectadores frente a este acontecimento, tudo aquilo que remete a este negado. Sobre o problema da morte escreve Bauman (1998):
Em um mundo fundamentado na promessa de liberdade para os poderes criativos humanos, a inevitabilidade da morte biolgica era a mais obstinada e sinistra das ameaas que pairava sobre a credibilidade dessa promessa e, assim, sobre o fundamento desse mundo. (BAUMAN, 1998, p.194).

Destarte, os homens, face a este fato irremedivel a finitude humana vislumbrou venc-la, seja atravs da luta incessante contra os processos de desintegrao da vida ou pela tentativa de escamote-la por meio da excluso do sujeito que est morrendo. Zygmunt Bauman (1998) afirma que todas as sociedades produzem seus estranhos, ao definir suas fronteiras e desenhar seus mapas cognitivos, estticos e morais atravs dos quais constroem os fundamentos da vida ordeira e repudiam aqueles que no se encaixam em tais mapas. Em outro texto, Bauman (2000) esclarece que o homem busca e necessita de um mundo ordeiro, j que neste ele sabe como ir adiante. Segundo suas ideias, a produo do refugo humano um

51

produto inevitvel da modernizao, um efeito colateral da construo da ordem e do progresso econmico, ambos gerando pessoas e processos indesejados, desvalorizados e degradados (BAUMAN, 2005, p. 12). Em se tratando da problemtica dos cuidados paliativos, destaca-se a propriedade da construo de Bauman que trata da produo dos estranhos e da sua consequente anulao; tais pessoas ocultam os limites capazes de ordenar a vida e por esta razo exalam incerteza onde a certeza e a clareza deviam ter imperado, sendo acusadas de engendrar a experincia do mal-estar (BAUMAN, 1998). Os pacientes que se encontram na fase final da vida seriam um desses estranhos ou inteis? So alijados ou despojados das redes de cuidado por produzirem mal-estar? Ou por que j no respondem as regras do mercado seja pela impossibilidade de produzir ou de consumir? Afirma Angerami-Camon (2004):
Numa sociedade que escraviza o homem valorizando os meios de produo em detrimento da dignidade humana, a sade passa a ser algo valorizado apenas quando est em risco a capacidade funcional do indivduo (ANGERAMI-CAMON, 2004, p.84).

Para Norbert Elias (2001), nas sociedades industriais desenvolvidas parece existir um estado de nimo antiptico e silencioso em relao a quem est morrendo e a tudo o que possa lembrar este processo de morte. Conforme o referido autor, existe uma forte tendncia nas sociedades avanadas de se afastar a ideia da morte, seja encobrindo ou reprimindo a ideia indesejada ou assumindo uma crena inabalvel de que se imortal. Destaca o autor que o problema social da morte especialmente difcil de resolver porque os vivos acham difcil identificar-se com os moribundos (2001, p. 9). Mas, por outro lado, assistimos tambm a um processo de banalizao da morte e do processo do morrer. A sociedade ps-moderna ao se recusar a conferir algum significado a uma espcie de vida que no se coaduna a um ideal de vida eterna, devido inata mortalidade humana, utiliza como estratgia a banalizao da morte. Nas palavras de Bauman (1998):
A morte prxima de casa dissimulada, enquanto a morte como um transe humano universal, a morte dos annimos e generalizados outros, exibida

52 espalhafatosamente, convertida num espetculo de rua nunca findo que, no mais evento sagrado ou de carnaval, apenas um dentre muitos acessrios da vida diria. Assim banalizada, a morte torna-se demasiado habitual para ser notada e excessivamente habitual para despertar emoes intensas. a coisa usual, excessivamente comum para ser dramtica e certamente demasiado comum para ser dramtico a respeito. Seu horror exorcizado pela sua onipresena, tornado ausente pelo excesso de visibilidade, tornado nfimo por ser ubquo, silenciado pelo barulho ensurdecedor. E, enquanto a morte se desvanece e posteriormente desaparece pela banalizao, assim tambm o investimento emocional e volitivo no anseio por sua derrota. (BAUMAN, 1998, p.199).

Na atualidade, de acordo com Angerami-Camon (2004), no h mais sinais de que a morte ocorreu, como se nada mudasse com a morte de algum, a vida deve continuar a mesma, de acordo com sua rotina normal. Interessante observar que a tendncia de excluir a morte de nossos projetos de vida ou de banaliz-la traz em seu rastro muitas outras renncias e excluses (FREUD, 1997b, v. XIV). Excluses estas que incidem na prtica de sade, na oferta de servios ou nos direitos do cidado. E por falar em direito, o que deve ser resguardado? Neste ponto parece relevante discutir o que sade e se apenas esta deve ser garantida. O que sade? E na falta dela e frente falta de condies para recuper-la que garantias tem o indivduo? Pessini e Barchifontaine (2008) argumentam, ao tratarem do conceito de sade, que o mesmo no pode ser entendido como ausncia de doena. Conforme os autores, ter boa sade no significa no estar doente, mas sim que se tem condies para viver uma vida digna. O imperativo de uma vida digna alcana tambm a morte, j que esta no pode ser entendida como algo separado da biografia pessoal de cada ser humano (MOLT, 2010). Parece evidente que para se garantir o direito a uma vida digna, mesmo quando se est prestes a morrer, que o significado do termo sade, assim como encontrado na definio da OMS, precisa ultrapassar uma referncia sade e ir em direo a prpria vida e a algo estritamente atrelado a ela, a morte. A OMS define sade como a situao de perfeito bem-estar fsico, mental e social e no apenas como a ausncia de doena. Tantas vezes citado, este conceito, longe de ser uma realidade, simboliza um compromisso, um horizonte a ser perseguido, uma vez que muitos outros problemas que acometem os indivduos, como aqueles decorrentes do perodo final da vida, no foram apreciados pelo conceito. Remete ideia de uma sade tima, possivelmente inatingvel e utpica j que a mudana e no a estabilidade predominante na vida. Sade no um

53

estado estvel, que uma vez atingido possa ser mantido. A prpria compreenso de sade tem tambm alto grau de subjetividade e determinao histrica, na medida em que indivduos e sociedades consideram ter mais ou menos sade dependendo do momento, do referencial e dos valores que atribuam a uma situao (BRASIL, 1997). Desse modo, se a condio de sade ou, melhor, se a vida perpassada por inmeros eventos ou situaes ou determinada por vrios fatores que implicam em uma constante falta de estabilidade engendrada pela possibilidade de adoecer e morrer, parece ser fundamental assegurar e garantir tambm uma boa morte. Vrias iniciativas ao redor do mundo tm chamado ateno para a importncia do papel dos governos no desenvolvimento e promoo de cuidados paliativos como meio de se garantir o direito a uma assistncia adequada no fim da vida. Associaes de Hospice e Cuidados Paliativos de todo o mundo elaboraram uma Declarao15 sobre Hospice e Cuidado Paliativos na Coria em maro de 2005 que solicitou aos governos que implementassem cinco aes, tal como se ilustra abaixo: Incluam hospice e cuidados paliativos como parte de toda a poltica de sade governamental, como recomendado pela Organizao Mundial de Sade; Reconheam o acesso a cuidados paliativos e hospice como um direito humano; Disponibilizem recursos para os servios de hospice e programas de cuidados paliativos; Ofeream os medicamentos necessrios para os mais pobres, incluindo a morfina. A Recomendao 2416, de 12 de novembro de 2003, documento produzido pelo Conselho da Europa sobre a organizao dos cuidados paliativos no contexto dos Estados membros da Unio Europia, reconhecendo que o direito sade visa a que o paciente desfrute o maior grau de bem-estar possvel, considera os cuidados paliativos como parte integral do sistema de sade e um elemento
15 16

Disponvel em: <www.hospicecare.com/resources/pain_hr/docs/Korea_Declaration.pdf>. COUNCIL OF EUROPE. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organization of palliative care. Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers Deputies.

54

inalienvel dos direitos do cidado aos cuidados de sade, e que uma responsabilidade do governo garantir que estes cuidados estejam disponveis a todos os que necessitam (apud PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2008). Um sistema de sade realmente preocupado em cuidar ser aquele que permita aos indivduos ter direito sobre seu prprio corpo, o direito de viver, de estar doente, de se curar e morrer como quiserem (FOUCAULT, 1979, p. 96), favorecendo o resgate do exerccio dos cuidados de si como meio para a produo de sade e para a capacidade de ao poltica na esfera dos servios de assistncia. Vasconcelos (2009) defende a necessidade de criao de um sistema de ateno sade mais integral e eficaz, menos subordinado aos interesses econmicos e corporativos das empresas e grupos profissionais da rea da sade e mais adequado s caractersticas e interesses da populao. Nesse ponto, tomando por base o exposto, outro aspecto que envolve a discusso sobre a assistncia no fim da vida e que merece ser considerado concerne s possibilidades abertas pela tecnologia no campo da medicina, que se por um lado permitiram o prolongamento da vida e o desenvolvimento de tcnicas com o intuito de aliviar o sofrimento, por outro conduziu busca desenfreada pela preservao da vida por meio de medidas prolongadas e persistentes, de alto custo, que nem sempre so capazes de proporcionar um processo de morte digno. Para Pessini (2006), a indstria quer vender, no o melhor tratamento paliativo, mas promessas de cura e vida longa nem sempre acompanhadas pelo princpio fundamental de alvio do sofrimento, produzindo situaes nas quais o doente morre em condies inaceitveis. O referido autor defende a obrigao moral de parar o que medicamente intil ou ftil e intensificar os esforos no sentido de amenizar o sofrimento. Floriani (2009) pontua que tratamentos considerados fteis em pacientes com doenas terminais so de ocorrncia usual, sendo frequente que a morte dos mesmos ocorra em unidades de tratamento intensivo quando j apresentam um prognstico reservado durante considervel tempo. O referido autor alerta que essa situao, muitas vezes cotidiana, gera conflitos e fomenta debates que questionam as indicaes de internao destes pacientes em unidades que agregam alta tecnologia e so de alto custo e, ainda, o uso de procedimentos diagnsticos e/ou teraputicos de indicao duvidosa, em pacientes atendidos na medicina privada.

55

frequente observarmos prolongadas internaes nestas unidades, alm da realizao de exames de alto custo em pacientes com doena em fase terminal. Citando diversos autores17, Floriani (2009, p. 67) lana a questo:
Pode-se perguntar o quanto mdicos envolvidos com estas prticas esto, de fato, ocupados com o paciente ou se estaro movidos apenas por questes econmicas, dentro de uma viso reducionista, onde a esfera econmica constrange outras esferas de justia sanitria. Qual ser o interesse dos administradores destes hospitais privados em organizar equipes de cuidados paliativos, levando-se em conta que, conforme tem sido sugerido, cuidados paliativos dentro de hospitais gerais tendem a trazer significativa reduo dos custos hospitalares?

O autor supracitado (2009) orienta que frente a um paciente com doena avanada e terminal, e tendo-se como fundamento a busca de um processo de morrer digno, o mdico objetive conduzir sua assistncia com medidas que visem, em essncia, ao respeito da pessoa moribunda, valendo-se de instrumentos de interveno que no se inserem na lgica do modelo mdico tradicional, centrado na busca da cura da doena e que no respondam aos mandamentos de um sistema de sade que transforma dor e sofrimento em meros objetos de produo de riquezas. Frente s mudanas demogrfica e epidemiolgica ocorridas em grande parte do mundo a demanda por uma assistncia especializada no fim da vida tende a ser crescente, o que configura um desafio tanto s polticas de sade, como biotica em sade pblica. O desafio parece ser o de inserir e efetivar um modelo protetor e resolutivo de cuidados no fim da vida que seja acessvel a toda a populao. A organizao de um sistema de sade que absorva na integralidade os pacientes com doena avanada ou em fase terminal, e seus familiares, s ser possvel se o mesmo se fundamentar em princpios que incluam o cuidado, o noabandono e a proteo (FLORIANI; SCHRAMM, 2007). importante considerar ainda, retomando o pensamento de Bauman (1998), a respeito do progresso do conhecimento biolgico e da tcnica mdica, se no veremos emergir um outro problema: ser que o acesso a uma vida mais longa j est tecnologicamente estratificado pelo seu custo que para alguns ou para uma

Ver os trabalhos de WALZER, M. Spheres of justice: a defense of pluralism and equality. New York: Basic Books; 1983 e MORRISON, R. S.; PENROD, J. D.; CASSEL, J. B. et al. Cost savings associated with US Hospital Palliative Care Consultation Programs. In: Arch Intern Med., 2008.

17

56

grande maioria considerado exorbitante, gerando assim mais um modo de excluso? Seguindo este raciocnio, o acesso a uma assistncia especializada no fim da vida acarretaria outra forma de estratificao ou segmentao, pois somente alguns poderiam arcar com os custos ou estariam prximos a unidades que oferecem este tipo de atendimento, tendo por consequncia a violao dos direitos. O direito a uma boa morte ou a uma assistncia adequada no perodo final da vida denota estar intimamente relacionado ao reconhecimento e aceitao da morte como fato inexorvel da trajetria humana. Sendo assim, cabe a toda a sociedade esforos no sentido de se garantir ou resguardar o direito a um atendimento digno e sem excluses j que as conquistas cientficas no absolveram ningum do jugo da morte e que ir beneficiar a todos os cidados. Mas que este benefcio no seja, como aponta Bauman (2005), apenas um outro meio de se estratificar populaes ou grupos ou de atender a novos apelos da sociedade de consumo. De modo a resguardar o direito a uma assistncia especializada no fim da vida a todos os cidados brasileiros, necessrio reconhecer que a discusso sobre a elaborao de uma poltica de fim de vida se insere em um contexto mais amplo no qual as polticas de sade devem ser entendidas como uma poltica social. Segundo Fleury e Ouverney (2008), isso se explica pelo fato de que, como as demais polticas sociais, a poltica de sade est sujeita a mltiplos determinantes, muitas vezes contraditrios, que podero determinar os seus desdobramentos face aos seus inmeros determinantes. Assim, conforme o exposto, para entender como as polticas de sade so elaboradas preciso compreender como elas interagem com a realidade e como podem ser afetadas por questes econmicas, polticas e culturais. Interesses sociais e interesses corporativos perpassam e podem definir os planos, programas, estratgias e os processos de alocao de recursos (FLEURY; OUVERNEY, 2008).
A poltica social apresenta uma dinmica multifacetada que inclui aes intervencionistas na forma de distribuio de recursos e oportunidades, a promoo de igualdade e dos direitos de cidadania e a afirmao de valores humanos como ideais a serem tomados como referncia para a organizao de nossas sociedades (FLEURY; OUVERNEY, 2008, p. 16).

57

Ao considerar a poltica de sade como uma poltica social, uma das consequncias imediatas , conforme os referidos autores (FLEURY; OUVERNEY, 2008), assumir que a sade um dos direitos inerentes condio de cidadania, pois a plena participao dos indivduos na sociedade poltica se realiza a partir de sua insero como cidados. A cidadania pressupe um modelo de integrao e sociabilidade que se constitui como uma resposta social frente s transformaes socioeconmicas e polticas e implica um princpio de justia no qual a estratificao da populao por classes, fundamentada na desigualdade econmica, no reconhecida. Sabemos que no Brasil a sade um direito social universal. Enquanto parte de uma poltica social, ela deve estar direcionada para a promoo do bem-estar e para a proteo social. Isto posto, considerando que os cuidados paliativos no Brasil devem ser reconhecidos como um elemento essencial dos cuidados de sade, como uma necessidade em termos de sade pblica, como um imperativo tico que promove os direitos fundamentais e como uma obrigao social, a assistncia especializada aos pacientes que esto na fase final da vida deve ser reconhecida como rea prioritria de interveno a fim de se resguardar o direito constitucional proteo da vida. O acesso a cuidados paliativos uma obrigao legal, reconhecida pelas convenes da Organizao das Naes Unidas (ONU). Apesar disto, o governo brasileiro ainda desenvolveu medidas efetivas para assegurar que o acesso a cuidados paliativos seja universal. Como parte da ateno integral e do direito sade, os cuidados paliativos devem estar efetivamente disponveis a toda a populao brasileira devendo ser consagrados como direito humano essencial garantido por meio de polticas de sade que contemplem essa modalidade de assistncia.

2.4 O CASO BRASILEIRO

2.4.1 O sistema de sade brasileiro e os cuidados paliativos

58

A discusso proposta acerca do direito do cidado a uma assistncia qualificada no fim da vida remete necessidade, em particular no que concerne ao propsito deste estudo, de proceder anlise do sistema de sade brasileiro e do seu posicionamento em relao aos cuidados paliativos. Em face de eventos ou condies, como o sofrimento ou a morte, estaria a legislao brasileira pertinente questo da sade preparada para garantir o direito do cidado a um atendimento realmente integral? O Brasil, com vistas a dar materialidade poltica de sade, em sua Constituio instituiu o Sistema nico de Sade (SUS), que, em consonncia com o preceito constitucional, parte de uma concepo ampla do direito sade e do papel do Estado na garantia desse direito. O SUS conforma o modelo pblico de aes e servios de sade no pas, podendo a iniciativa privada participar do sistema de maneira complementar (NORONHA; LIMA; MACHADO, 2008). A Lei Orgnica da Sade, Lei n. 8.080, de 19 de setembro de 1990 (BRASIL, 1990), estabelece os principais princpios e diretrizes do SUS, so eles: A universalidade de acesso em todos os nveis de assistncia. Esse princpio, de acordo com Noronha, Lima e Machado (2008), implica que todos os cidados tm o mesmo direito de obter as aes e os servios de que necessitam, independentemente de complexidade, custo e natureza dos servios envolvidos. Igualdade na assistncia sade, sem preconceitos ou privilgios de qualquer espcie. Preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral. Direito informao, s pessoas assistidas, sobre sua sade. Integralidade da assistncia: entendida como um conjunto articulado e contnuo de aes e servios preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os nveis de complexidade do sistema. Para Noronha, Lima e Machado (2008) a integralidade tambm remete articulao necessria entre as polticas de cunho econmico e social no sentido de atuar sobre os determinantes do processo sade e doena e garantir as condies satisfatrias de sade da populao.

59

Participao da comunidade. a garantia de que a populao, por intermdio de suas entidades representativas, possa participar do processo de formulao de diretrizes e definio de prioridades para a poltica de sade, da fiscalizao do cumprimento dos dispositivos legais e normativos do SUS e do controle e avaliao de aes e servios de sade executados nos diferentes nveis de governo (NORONHA; LIMA; MACHADO, 2008). Descentralizao poltico-administrativa, com direo nica em cada esfera de governo, com nfase na descentralizao dos servios para os municpios e na regionalizao e hierarquizao da rede de servios de sade. Esta diretriz tem como propsito, segundo Noronha, Lima e Machado (2008), promover a democratizao do processo decisrio e aumentar a capacidade de resposta dos governos em relao aos problemas de sade de uma dada comunidade. A regionalizao e a hierarquizao exigem que os usurios sejam encaminhados para unidades mais complexas do sistema quando necessrio e que possam retornar sua unidade de origem para acompanhamento; este ltimo ponto caracteriza o mecanismo de referncia e contrarreferncia. Capacidade de resoluo dos servios em todos os nveis de assistncia. No artigo 2, da Lei n 8.080, de 19 de setembro de 1990 (BRASIL, 1990), estabelecido que a sade um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condies indispensveis ao seu pleno exerccio. No obstante o arcabouo legal brasileiro assegurar o direito do cidado sade e vida, ainda nos deparamos, ao examinarmos a situao de sade do Brasil, com uma srie de problemas, compreendidos como resultado das condies de vida da populao que refletem desigualdades de vrias ordens e que so fruto de uma distribuio desigual de riquezas e oportunidades (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2008). Fedozzi (2009) alerta que o acesso seletivo aos equipamentos e servios pblicos tem ocorrido de maneira sem precedentes no pas. Para este autor, as capitais e regies metropolitanas so cenrios emblemticos da profunda desigualdade social que caracteriza a clivagem da sociedade brasileira. Mas se estamos sob a gide de um aparato legal que resguarda o direito do cidado sade e inseridos em uma democracia participativa na qual existe uma

60

suposta condio igualitria de cidadania, torna-se imperativo, no que se refere ao sistema de sade, oferecer condies de acesso a todos os tipos de servios, programas e aes de sade. Por esta via, os cuidados paliativos irrompem como modelo estruturado e organizado potencialmente capaz de responder s demandas de um enorme contingente populacional e de fazer valer o que garantido no texto constitucional e nas leis que dispem sobre a questo da sade. Se o direito sade resguardado na Carta Magna do Estado Brasileiro, quando da falta dele, existe algum direito? No texto constitucional, artigo 196, encontramos o seguinte preceito: a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para a sua promoo, proteo e recuperao (BRASIL, 2011b). Para Pessini e Barchifontaine (2008), a Constituio de 1988 inaugura um avano nos direitos de cidadania. Em razo da garantia constitucional do direito vida e sade para todos os cidados, o Estado deve prover tais direitos mediante polticas pblicas, que tenham como fim a reduo de riscos e promoo da sade. Como abordado no incio deste trabalho, o processo de transio demogrfica e epidemiolgica em andamento no Brasil descortinou uma nova realidade sanitria para o sistema de sade brasileiro marcada pelo aumento da populao idosa e o crescente nmero de indivduos com cncer. Segundo Silva e Hortale (2006), esse cenrio indica a necessidade de se estabelecerem polticas de sade direcionadas fase final da vida e, por meio dos modelos de programas de cuidados paliativos e suas diretrizes de ao, estabelecer as bases tcnicas para discutir uma poltica nacional de cuidados no fim da vida. No Brasil, o acesso da populao assistncia de alta complexidade, dada a atual concentrao da oferta desses servios e os altos custos envolvidos, requer aes coordenadas dos trs nveis de governo, assim como mecanismos especficos de financiamento e regulao para a promoo da equidade. Cabe ao Ministrio da Sade, como rgo normatizador, a definio de diretrizes e normas tcnicas nacionais que possibilitem a implantao de uma poltica de assistncia de alta complexidade voltada para a garantia do acesso mais equnime, diminuindo as diferenas regionais na oferta dos servios, e da qualidade da assistncia (MARQUES, 2002).

61

De acordo com Marques (2002), o Ministrio da Sade tem desenvolvido, desde 1998, diversas aes, de carter normativo, de investimento e de custeio, que envolvem: A criao de mecanismos para a organizao e estruturao de redes assistenciais hierarquizadas e regionalizadas; A definio de critrios de cadastramento de servio; A definio de critrios de cobertura assistencial; A regulao da assistncia; A realizao de investimentos para aperfeioamento e ampliao da capacidade instalada de servios de assistncia oncolgica; A adequao dos valores de remunerao das tabelas do SUS para os procedimentos oncolgicos; Introduo de instrumentos de acompanhamento/controle sobre o atendimento dos pacientes, especialmente os atendidos em nvel ambulatorial. A mesma autora salienta que tais medidas tm por escopo criar condies necessrias para a ampliao do acesso da populao aos servios e melhoria da qualidade da assistncia oncolgica prestada, considerando os cuidados paliativos. A organizao por redes tem significado especial no que concerne a assistncia de alta complexidade uma vez que servios desta natureza no esto disponveis em todos os municpios (MARQUES, 2002). A autora prossegue afirmando que a estruturao das redes, a definio dos nveis crescentes de complexidade assistencial, a definio dos mecanismos de referncia e contrarreferncia dos pacientes, tm expressiva importncia na organizao da assistncia a ser prestada e, especialmente, na garantia do acesso aos servios ao cidado, independente de sua procedncia (MARQUES, 2002). O Ministrio da Sade18 vem empreendendo um esforo no sentido de elaborar Diretrizes Nacionais para a Ateno em Cuidados Paliativos e Controle da Dor Crnica. As justificativas para a elaborao dessas diretrizes, especialmente em relao aos cuidados paliativos, esto calcadas na magnitude social da demanda por cuidados paliativos no Brasil; nas condies atuais de acesso da populao brasileira aos cuidados paliativos ou controle da dor crnica; no conforto e na
18

http://portal.saude.gov.br/portal/sas/mac/visualizar_texto.cfm?idtxt=23408

62

melhoria da qualidade de vida que os cuidados paliativos ou controle da dor crnica trazem aos doentes e sua famlia; na necessidade de se estruturar uma rede de servios regionalizada e hierarquizada que estabelea uma linha de cuidados integrais e integrados para os cuidados paliativos e controle da dor crnica com vistas a minimizar o sofrimento dos doentes, melhorando o acesso ao atendimento humanizado e resolutivo; na implantao/implementao da assistncia domiciliar como integrante dessa linha de cuidados em rede; na necessidade de se aprimorar os regulamentos tcnicos e de gesto em relao aos cuidados paliativos e controle da dor crnica no pas; na necessidade da implementao do processo de regulao, avaliao e controle da ateno em cuidados paliativos e controle da dor crnica, com vista a qualificar a gesto pblica; na responsabilidade do Ministrio da Sade de estimular a ateno integral aos doentes que precisam ser paliados atravs da implantao e implementao de medidas de controle, nos trs nveis de ateno, entre outras. A proposta de diretrizes gerais inclui:
1- Desenvolver estratgias que promovam a qualidade de vida e sade, capazes de prevenir danos, proteger a vida, educar para a defesa da sade e recuperando-a, protegendo e desenvolvendo a autonomia e a equidade entre os indivduos; 2- Organizar uma linha de cuidados que perpasse todos os nveis de ateno (ateno bsica e ateno especializada de mdia e alta complexidade) e de atendimento; 3- Identificar os determinantes e condicionantes das principais doenas que levam dor crnica e orientem o desenvolvimento de aes transetoriais de responsabilidade pblica, sem excluir as responsabilidades de toda a sociedade; 4- Definir critrios tcnicos mnimos para o funcionamento e avaliao dos servios que prestam cuidados paliativos e controlem a dor crnica, bem como orientem os mecanismos de sua monitorao; 5- A ampla cobertura no atendimento aos doentes que precisam de cuidados paliativos ou controle da dor crnica no Brasil, garantindo a universalidade, equidade, a integralidade, o controle social e o acesso s modalidades de cuidado e teraputica; 6- O amplo acesso dos doentes s diferentes modalidades de cuidados paliativos: Cuidados Domiciliares, Cuidados Ambulatoriais, Cuidados Hospitalares e Cuidados de Urgncia; 7- A assistncia farmacutica para os cuidados paliativos e o controle da dor crnica conforme protocolos clnico-teraputicos estabelecidos; 8- Fomentar, coordenar e executar projetos estratgicos que visem ao estudo do custo-efetividade, eficcia e qualidade, bem como a incorporao tecnolgica, em cuidados paliativos e controle da dor crnica no Brasil; 9- Contribuir para o desenvolvimento de processos e mtodos de coleta, anlise e organizao dos resultados das aes decorrentes das Diretrizes Nacionais para a Ateno em Cuidados Paliativos e Controle da Dor Crnica, permitindo que a partir de seu desempenho seja possvel um aprimoramento da gesto, disseminao das informaes e

63 uma viso dinmica do estado de sade das pessoas cuidadas paliativamente ou submetidas ao controle de dor crnica; 10- Promover intercmbio com outros subsistemas de informaes setoriais, implementando e aperfeioando permanentemente a produo de dados e democratizao das informaes com a perspectiva de us-las para alimentar estratgias promocionais; 11- Qualificar a assistncia e promover a educao permanente dos profissionais da sade envolvidos com a implantao e implementao das Diretrizes para a Ateno em Cuidados Paliativos e Controle da Dor Crnica, em acordo com os princpios da integralidade e humanizao.

O Ministrio da Sade prope ainda diretrizes especficas, so elas:

1-Ateno Bsica: a ateno em cuidados paliativos e controle da dor crnica no contexto da ateno bsica se incorporam ao conjunto de responsabilidades presentes no processo de trabalho das equipes de Sade da Famlia /Ateno Bsica tendo a assistncia domiciliar um papel preponderante neste contexto justificado pelo alto grau de humanizao; pela possibilidade de desospitalizao; reduo de complicaes decorrentes de longas internaes hospitalares e a reduo de custos envolvidos em todo o processo de hospitalizao. 2- Ateno Especializada de Mdia Complexidade: - Cuidados Domiciliares - Cuidados Ambulatoriais - Cuidados Hospitalares de Mdia Complexidade assistncia ambulatorial (incluindo o fornecimento de opiceos) internaes por intercorrncias (incluindo procedimentos de controle da dor) - internaes de longa permanncia - atendimento de doentes contrarreferidos para cuidados paliativos (clnicos ou cirrgicos) inclusive de urgncia - Poltica Nacional de Medicina Natural e Prticas Complementares. 3- Ateno Especializada de Alta Complexidade: Cuidados Domiciliares Cuidados ambulatoriais - Cuidados hospitalares - assistncia ambulatorial (incluindo o fornecimento de opiceos) - internaes por intercorrncias (incluindo procedimentos de controle da dor) - internaes de longa permanncia; e assistncia domiciliar. 4- Plano de Cuidados Paliativos e Controle da Dor Crnica que deve fazer parte integrante dos Planos Municipais de Sade e dos Planos de Desenvolvimento Regionais dos estados. 5- Regulamentao suplementar e complementar por parte dos estados, e municpios, com objetivo de regular a ateno em cuidados paliativos e controle da dor crnica. 6- Regulao, fiscalizao, controle e avaliao das aes da ateno em cuidados paliativos e controle da dor crnica sero de competncia das trs esferas de governo. 7- Sistema de Informao que possa oferecer ao gestor subsdios para tomada de deciso para o processo de planejamento, regulao, avaliao e controle e promover a disseminao da informao. 8- Protocolos de conduta em todos os nveis de ateno que permitam o aprimoramento da ateno, regulao, avaliao e controle. 9- Capacitao e educao permanente das equipes de sade de todos os mbitos da ateno, a partir de um enfoque estratgico humanizado, envolvendo os profissionais de nvel superior e os de nvel tcnico, em acordo com as diretrizes do SUS e alicerada nos polos de educao permanente em sade. 10- Acesso aos medicamentos da assistncia farmacutica bsica e os medicamentos excepcionais, previstos em portaria do Ministrio da Sade, disponibilizados pelo SUS.

64 11- Criar uma Cmara Tcnica subordinada Secretaria de Ateno Sade, com o objetivo da plena estruturao das Diretrizes Nacionais de Ateno em Cuidados Paliativos e Controle da Dor Crnica.

No obstante algumas conquistas legais referentes organizao da rede de ateno oncolgica, a promulgao da poltica de ateno oncolgica que reconhece a necessidade de cuidados paliativos e as tentativas de elaborao de diretrizes para assistncia em cuidados paliativos pelo Ministrio da Sade, um documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos ressalta que, no Brasil, ainda no h uma estrutura de cuidados paliativos adequada s demandas existentes, tanto do ponto de vista quantitativo quanto do qualitativo. O mesmo documento enfatiza a necessidade urgente de se estabelecerem polticas de sade voltadas para os indivduos na fase final da vida (MACIEL et al., 2006). Segundo o referido documento, a disponibilidade de leitos especializados mnima e restrita a grandes centros como Rio de Janeiro, So Paulo, Barretos, Campinas, Braslia, Curitiba, Fortaleza, Manaus e Porto Alegre. Estima-se ser necessrio 9 mil leitos de cuidados paliativos para o Brasil. Durante o X Congresso Brasileiro de Sade Coletiva19, realizado em Porto Alegre, em 2012, a coordenadora-geral da rea de Ateno Hospitalar do Ministrio da Sade afirmou que a rede de ateno s doenas e condies crnicas ainda est sendo formatada. A rede incluiria a ateno aos doentes com cncer e que necessitam de cuidados paliativos. Ela estaria organizada em torno de unidades destinadas aos cuidados prolongados, um tipo de servio para pessoas com necessidade de cuidados prolongados, mas potencialmente recuperveis, que precisam de uma reabilitao. Eventualmente, segundo as palavras da coordenadora, algum que necessite de cuidados paliativos, com o agravamento do quadro, poderia entrar nas unidades e sair. Porm essa unidade no direcionada aos cuidados paliativos. A coordenadora ressaltou que embora existam algumas portarias que vinculam os cuidados paliativos oncologia, no Brasil ainda no h uma poltica estruturada para abordar essa modalidade de cuidado. Floriani (2009) destaca que a ausncia de uma rede nacional que articule aes de cuidados no fim da vida, consequncia da no implementao de uma poltica nacional especfica, tem como resultado a incapacidade de se responder
Por uma poltica de sade para o fim da vida. Painel realizado no segundo dia de atividades do 10 Congresso Brasileiro de Sade Coletiva. Porto Alegre: ABRASCO, 2012.
19

65

adequadamente s demandas daqueles que necessitam desta forma de cuidado, gerando situaes cotidianas de abandono de pacientes. Segundo Feuerwerker e Merhy (2008), no Brasil, a transformao dos modos de organizar a ateno sade vem sendo considerada indispensvel para a consolidao do SUS por pelo menos duas razes: a primeira, pela necessidade de qualificar o cuidado por meio de inovaes produtoras de integralidade da ateno, da diversificao das tecnologias de sade e da articulao da prtica dos diferentes profissionais e esferas da assistncia; a segunda, pela necessidade de adotar modos mais eficientes de utilizar os escassos recursos, considerando que o modelo hegemnico de ateno sade centrado em procedimentos acarreta custos crescentes. Para os autores supracitados ao menos dois tipos de estratgias vm sendo implementadas para construir a integralidade. A primeira estratgia prope a transformao do modelo tecnoassistencial por meio da implementao macia da sade da famlia e da ampliao da nfase sobre a promoo sade. A segunda sugere a transformao da ateno tomando como centro as necessidades de sade para a construo de linhas de cuidado que atravessem todos os nveis de ateno (bsica, especializada, hospitalar e de urgncia) e assegurem acesso e continuidade do cuidado (FEUERWERKER; MERHY, 2008). Para Mendes (2007b), a anlise de situao das redes de ateno sade deve fazer-se sobre a populao e sobre as redes de ateno sade, construdas como respostas sociais s necessidades de sade desta populao. De acordo com o referido autor:
Os modelos de ateno sade so configuraes-tipo que os sistemas de sade adquirem, em determinado tempo e em determinado lugar, em funo da viso prevalecente da sade, da situao demogrfica e epidemiolgica e dos fatores econmicos e culturais vigentes articulando, singularmente, diferentes intervenes no processo sade/doena (MENDES, 2007b, p.13).

O mais grave problema dos sistemas de sade, em pases ou regies que fizeram a transio epidemiolgica clssica ou onde vige uma situao de acumulao epidemiolgica ou de dupla carga das doenas, como o caso do Brasil, com predomnio relativo das condies crnicas, est na incoerncia entre esta situao epidemiolgica e o modelo de ateno sade hegemnico,

66

construdo em dcadas passadas, que se caracteriza pela fragmentao e pelo foco nas condies agudas. Nestes pases e nestas regies impe-se adotar o modelo de ateno das redes de ateno sade, integrado e voltado para as condies crnicas (ORGANIZAO MUNDIAL DE SADE20 apud MENDES, 2007b).

2.4.1.1 A poltica de ateno oncolgica do Brasil

No Brasil a incluso de propostas para uma poltica anticncer na legislao sanitria ocorreu no ano 1920 durante a vigncia do governo de Epitcio Pessoa. Esta iniciativa se deveu em grande parte constatao de que na Europa e nos Estados Unidos as taxas de mortalidade por cncer eram crescentes (BRASIL, 2006b). O primeiro plano anticncer brasileiro teve por base os dados oriundos do registro de notificao compulsria da doena e de uma rubrica especfica para as neoplasias nos impressos de bito distribudos em inspetorias, delegacias de sade e farmcias do Distrito Federal, tal como definido pelo decreto n 14.354, proposto por Carlos Chagas, a fim de produzir medidas sanitrias eficientes. O cncer deixava ento de ser um encargo exclusivo da rea mdica para tornar-se um problema de sade pblica (BRASIL, 2006b). Com a criao do Servio Nacional de Cncer (SNC) em 1941, o projeto anticncer passou a ter carter nacional. O servio tinha por escopo organizar, orientar e controlar a campanha de cncer em todo o pas, assim como previsto no Decreto-Lei n 3.643. Ao SNC caberia ainda a coordenao das aes em estados e municpios, alm do incentivo criao de organizaes privadas que se estenderiam, com o passar dos anos, a todo o territrio, constituindo uma rede. O SNC passou a usar a informao como estratgia de preveno para obteno do diagnstico precoce da doena, o que fez com que as polticas de cncer ganhassem maior visibilidade entre a populao e em consequncia, entre os legisladores, o que garantiu o suporte oramentrio adequado para a expanso da campanha anticncer no Brasil e a concluso do hospital-instituto central (INCA)
20

ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE. Cuidados inovadores para condies crnicas: componentes estruturais de ao. Braslia: Organizao Mundial da Sade, 2003.

67

sede do SNC, no Rio de Janeiro, hoje Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva (BRASIL, 2006b). Os cuidados paliativos na rea do cncer, no Brasil, iniciaram-se no Rio de Janeiro, no INCA, ao final da dcada de 80. importante salientar que diversas instituies da rea de sade j possuam, nesta poca, servios e profissionais que se interessavam pelo controle da dor, principalmente nos pacientes oncolgicos. A primeira iniciativa de formao de um servio de cuidados paliativos no Brasil ocorreu em 1983 no Hospital das Clnicas de Porto Alegre (SANTOS, 2011). Entretanto, foi no INCA que pela primeira vez se institucionalizou os cuidados paliativos para pacientes com cncer (SILVA, 2004, p. 26). O Hospital do Cncer IV HC IV a unidade do INCA que oferece cuidados paliativos. No que tange assistncia oncolgica, o Brasil vem tentando reorientar as aes. Em 1998, por meio da Portaria n. 3.535, de 2 de setembro de 1998 (BRASIL, 1998), o sistema de sade brasileiro estabeleceu os critrios de cadastramento de servios em oncologia, criou e hierarquizou por nvel de complexidade e abrangncia de atuao os Centros de Alta Complexidade em Oncologia, criou os mecanismos para a organizao das redes assistenciais e ainda definiu parmetros de casos novos anuais de cncer e de necessidade de servios para instrumentalizar o planejamento da cobertura assistencial e operacionalizar as aes (MARQUES, 2002). No ano de 2005, atravs da Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005 (BRASIL, 2005b), o Ministrio da Sade instituiu a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica que deve abarcar as aes de promoo, preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos, e ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competncias das trs esferas de gesto. Em seu artigo 2, incisos II e III, insere-se a necessidade de se:
II - organizar uma linha de cuidados que perpasse todos os nveis de ateno (ateno bsica e ateno especializada de mdia e alta complexidades) e de atendimento (promoo, preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos); III - constituir Redes Estaduais ou Regionais de Ateno Oncolgica, formalizadas nos Planos Estaduais de Sade, organizadas em nveis hierarquizados, com estabelecimento de fluxos de referncia e contrarreferncia, garantindo acesso e atendimento integral; (BRASIL, 21 2005b).

21

Disponvel em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2005/prt2439_08_12_2005.html>.

68

O artigo 3 estabelece as diretrizes para a organizao da rede de servios:

III - ateno bsica: realizar, na Rede de Servios Bsicos de sade (Unidade Bsicas de Sade e Equipes da Sade da Famlia), aes de carter individual e coletivo, voltadas para a promoo da sade e preveno do cncer, bem como ao diagnstico precoce e apoio teraputica de tumores, aos cuidados paliativos e s aes clnicas para o seguimento de doentes tratados; IV - mdia complexidade: realizar assistncia diagnstica e teraputica especializada, inclusive cuidados paliativos, garantida a partir do processo de referncia e contrarreferncia dos pacientes, aes essas que devem ser organizadas segundo o planejamento de cada unidade federada e os princpios e diretrizes de universalidade, equidade, regionalizao, hierarquizao e integralidade da ateno sade; V - alta complexidade: garantir o acesso dos doentes com diagnstico clnico ou com diagnstico definitivo de cncer a esse nvel de ateno, determinar a extenso da neoplasia (estadiamento), tratar, cuidar e assegurar qualidade de acordo com rotinas e condutas estabelecidas, assistncia essa que se dar por meio de Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia e Centros de Assistncia de Alta 22 Complexidade em Oncologia (CACON); (BRASIL, 2005b) .

A Portaria n. 741, de 19 de dezembro de 2005 (BRASIL, 2005c), no seu artigo 1, define as Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON), os Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) e os Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia e suas aptides e qualidades. Nos anexos I, II, III e IV a referida Portaria conceitua os cuidados paliativos como o conjunto de aes interdisciplinares, associado ao tratamento oncolgico, promovido por uma equipe de profissionais da sade voltada para o alvio do sofrimento fsico, emocional, espiritual e psicossocial de doentes com prognstico reservado, acometidos por neoplasias malignas em estgio irreversvel, que se do em forma de: assistncia ambulatorial (incluindo o fornecimento de opiceos); internaes por intercorrncias (incluindo procedimentos de controle da dor); internaes de longa permanncia; assistncia domiciliar (BRASIL, 2005c). Esclarece ainda que, para fins de credenciamento de hospitais como Unidades ou Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia, os cuidados paliativos dos respectivos doentes devem ser prestados na prpria estrutura hospitalar ou podero ser desenvolvidos, de forma integrada, com outros estabelecimentos da rede de ateno sade, desde que:
22

Disponvel em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2005/prt2439_08_12_2005.html>.

69

A rede seja formalizada pelo respectivo Gestor do SUS na rea de abrangncia da Unidade ou Centro de Alta Complexidade em Oncologia; Cada estabelecimento integrante da rede de cuidados paliativos tenha o seu papel definido, bem como os mecanismos de relacionamento entre eles; A referncia entre os servios seja feita em conjunto e sob regulao do respectivo Gestor do SUS; Os doentes sejam encaminhados com seus respectivos planos de cuidados; As Unidades e CACON ofeream suporte distncia e assumam a responsabilidade pelo atendimento de doentes contrarreferidos para cuidados oncolgicos paliativos (cirrgicos, radioterpicos e quimioterpicos) inclusive de urgncia; As Unidades e CACON ofeream em conjunto com o respectivo Gestor do SUS treinamento especfico para os profissionais da rede (BRASIL, 2005c). A mesma Portaria define no art. 7, que para estabelecer os quantitativos e a distribuio geogrfica das Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia, dos Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) e dos Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia, os gestores do Sistema nico de Sade devem utilizar os seguintes critrios: Populao a ser atendida; Necessidade de cobertura assistencial; Mecanismos de acesso com os fluxos de referncia e contrarreferncia; Capacidade tcnica e operacional dos servios; Srie histrica de atendimentos realizados, levando em conta a demanda reprimida; Integrao com os mecanismos de regulao e com os demais servios assistenciais ambulatoriais e hospitalares que compem a rede de ateno oncolgica no estado (BRASIL, 2005c). Outra ao importante desenvolvida pelo Ministrio da Sade a implantao do Projeto de Expanso da Assistncia Oncolgica (EXPANDE) que tem por objetivo aumentar a capacidade instalada da rede de servios do Sistema nico de Sade, de forma integral. O projeto visa a romper a predominncia do atual

70

modelo assistencial e orientar a ampliao do atendimento populao a partir da realidade epidemiolgica, estimulando o crescimento ordenado da oferta de servios. O Projeto EXPANDE tenta ser uma resposta do governo brasileiro a questes como a insuficincia do nmero de servios; a distribuio geograficamente inadequada dos servios oncolgicos, concentrados nas reas economicamente mais ativas e esparsos no interior do pas; as diferenas significativas de cobertura assistencial; a falta de servios integrados e a consequente no integralidade da ateno ao paciente com cncer, devido oferta de servios ser constituda, predominantemente, por unidades isoladas de quimioterapia ou radioterapia e a falta de mecanismos que garantam ao paciente o tratamento oncolgico contnuo na rede SUS, obrigando o paciente a buscar, em diferentes locais, por seus prprios meios, os recursos assistenciais necessrios ao seu tratamento (MARQUES, 2002). Este projeto procura articular os diversos tipos de recursos necessrios organizao de uma unidade oncolgica, garantindo os recursos humanos especializados, os equipamentos, a infraestrutura hospitalar geral e de rede para assistncia integral ao paciente, no configurando apenas um projeto de aquisio de equipamentos de radioterapia (MARQUES, 2002). Conforme a referida autora, o projeto EXPANDE vem de encontro ao desafio de se implantar uma efetiva rede de assistncia oncolgica no SUS a partir da premissa de se preservar a integralidade das aes, a integrao dos servios e a articulao poltico-administrativa, indispensveis ao tratamento adequado dos pacientes em todas as fases da doena (MARQUES, 2002). O Instituto Nacional do Cncer contempla um modelo de ateno sade para a oncologia. A implementao de aes organizadas de controle do cncer necessria quando a carga da doena for significativa e os fatores de risco apresentarem tendncia ao crescimento. As aes de controle visam reduo da morbimortalidade, considerando-se a melhor utilizao possvel dos recursos disponveis. Estas aes envolvem estratgias de preveno, deteco precoce, tratamento e cuidados paliativos. Educao e comunicao em sade, vigilncia do cncer e dos fatores de risco, alm de pesquisa bsica e aplicada, perpassam e complementam estas aes, cujo tipo e amplitude variam de acordo com os

71

recursos econmicos, o padro de ocorrncia do cncer na populao e o grau de desenvolvimento social e do sistema de sade (BRASIL, 2006b). O Ministrio da Sade, no caderno HumanizaSUS (BRASIL, 2011a), orienta que a reflexo sobre a boa morte deve nos levar a pensar em novas atitudes para lidar com a morte e o morrer, to presentes no cotidiano dos servios hospitalares. O modelo assistencial deve organizar e articular os recursos nos diferentes nveis de ateno para que sejam garantidos o acesso aos servios e o cuidado integral. As pessoas devem ser vistas como sujeitos, na singularidade de sua histria de vida, condies socioculturais, anseios e expectativas. A abordagem dos indivduos com doena deve acolher as diversas manifestaes de sofrimento fsico, espiritual e psicossocial e buscar o controle do cncer com preservao da qualidade da vida (BRASIL, 2006b). Para isso, devem-se estruturar as linhas de cuidado. As linhas de cuidado so estratgias de estabelecimento do percurso assistencial com o objetivo de organizar os fluxos dos indivduos de acordo com suas necessidades. Envolvem o rastreamento e diagnstico precoce, a ateno pelo generalista, a consulta especializada, o exame e o diagnstico, o tratamento e os cuidados paliativos (BRASIL, 2006b). Ao analisarem o atendimento s doenas crnicas oferecido pelo sistema nacional de sade do Brasil Sistema nico de Sade , Schmidt e outros (2011) destacam que as equipes de ateno bsica necessitam receber treinamento e apoio para fornecer cuidado paliativo a pacientes de cncer com prognstico ruim. Para Victora e outros (2011), melhorar a infraestrutura do sistema e a capacitao dos profissionais que atuam na Estratgia de Sade da Famlia em doenas crnicas constituem um desafio-chave, bem como assegurar a continuidade da ateno. Floriani e Schramm (2008) afirmam que a formao de recursos humanos para uma assistncia compatvel com bons cuidados no fim da vida um desafio para os sistemas de sade, seja em pases desenvolvidos ou em pases em desenvolvimento. Rego e Palcios (2006) consideram, no que concerne ao campo da sade coletiva/sade pblica, que o mesmo deve contribuir para o planejamento de servios e sistemas de sade que contemplem a questo dos cuidados paliativos, e tambm formular e contribuir na implementao de polticas setoriais especficas, inclusive no que tange formao de recursos humanos em sade.

72

Silva e Hortale (2006) ressaltam que as iniciativas em torno da implantao e manuteno de programas de cuidados paliativos deveriam estar adequadas tanto s necessidades dos usurios como s dos provedores, dos servios de sade e da comunidade. Estas consideraes vo ao encontro das diretrizes fornecidas pela OMS que orientam que servios de cuidados paliativos eficazes esto integrados ao sistema de sade existente e em todos os nveis de ateno, especialmente na comunidade e nos cuidados domiciliares. Eles envolvem o setor pblico e o privado e esto adaptados ao ambiente cultural, social e econmico especfico. Uma vez que o Brasil vem investindo num sistema universal centrado na ateno primria, Victora e outros (2011) consideram ser de suma importncia que a rede de ateno bsica esteja preparada para enfrentar o cncer, cuja frequncia tende a aumentar, e ampliar o nvel de cobertura para este tipo de interveno. Melo e Figueiredo (2006) destacam que alguns pr-requisitos so necessrios para a elaborao de uma poltica nacional em cuidados paliativos; so eles: reconhecer que se trata de um problema de sade pblica negligenciado, criar comits para treinamento de profissionais de sade e assegurar a disponibilidade de medicamentos fundamentais aos pacientes e familiares. Silva e Hortale (2006) revelam que o Brasil ainda no possui uma estrutura pblica de cuidados paliativos oncolgicos adequada demanda existente, quer seja sob o ponto de vista quantitativo ou qualitativo. Alm disso, na medida em que se reconhece que a maior parte dos indivduos com neoplasia maligna buscam a rede pblica de servios com doena em estgio avanado e elegveis apenas para cuidados paliativos irrompe como tarefa urgente o conhecimento dos conceitos fundamentais dos cuidados paliativos e hospice, assim como empreender esforos para implementar iniciativas nessa rea. De acordo com os referidos autores, o Brasil tem seguido a atual tendncia adotada por muitos pases de sugerir que os pacientes permaneam em suas casas, sob o cuidado de suas famlias. Esclarecem ainda que em vrios programas de cuidados paliativos no Brasil e no mundo utilizada a assistncia domiciliar como estratgia para se oferecer cuidados humanizados (SILVA; HORTALE, 2006). A esse respeito, Floriani e Schramm (2007) observam que algumas iniciativas governamentais recentes sinalizam para a possibilidade de se construir uma rede de cuidados no fim da vida. Uma dessas iniciativas refere-se

73

implementao dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) que preveem a organizao de equipes de cuidados paliativos, incluindo suporte domiciliar. Todavia, Floriani (2009) aponta que apesar da maior visibilidade nacional dos cuidados paliativos ainda no foi implementada uma efetiva poltica nacional de cuidados no fim da vida. O Centro de Suporte Teraputico Oncolgico (CSTO), do Instituto Nacional do Cncer (INCA) situado na cidade do Rio de Janeiro, a primeira unidade pblica de cuidados paliativos implantada no Brasil. No ano de 1998 foi construda esta unidade hospitalar com o escopo de atender os pacientes fora de possibilidades teraputicas; a partir da este servio se tornou a referncia nacional em cuidados paliativos, tanto no que tange assistncia aos pacientes e seus familiares como ao ensino e ao treinamento de profissionais. Outras unidades foram fundadas no Brasil, com destaque para as de Curitiba e So Paulo (MENEZES, 2004). No Brasil, as aes foram iniciadas entre 1999 e 2001, e estima-se que existam aproximadamente 14 servios especializados no pas e 40 iniciativas em torno dessa filosofia. Entre estas iniciativas, destacam-se: a criao de uma Cmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos no Ministrio da Sade em 2006, a criao de uma Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida no Conselho Federal de Medicina em 2006, a formao de um Comit de Medicina Paliativa na Associao Mdica Brasileira e a existncia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (MACIEL, 2009). Outro ponto importante foi a criao, em 1997, da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos. No site da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP)23 possvel encontrar algumas informaes a respeito dos servios de dor e cuidados paliativos presentes no territrio nacional. Foram cadastrados 64 servios na pgina da referida associao e, no que concerne ao estado de Minas de Gerais, apenas dois servios foram cadastrados. Informao obtida junto comisso diretora da ABCP esclarece que em Minas Gerais existe mais um servio, o da Universidade Federal de Minas Gerais, alm da Sociedade de Tanatologia de Minas Gerais (SOTAMIG) que tem por objetivos promover e participar de encontros cientficos e culturais, incentivar e ampliar o estudo, a pesquisa, o ensino e a aplicao da Tanatologia e zelar pelo respeito tica profissional.

23

Disponvel em: <www.cuidadospaliativos.com.br>.

74

Segundo Melo e Figueiredo (2006), os servios identificados no Brasil possuem caractersticas prprias e peculiares e nasceram, em grande parte, a partir de servios de dor. Ao refletirem sobre a implantao de unidades de cuidados paliativos no territrio nacional, os mesmos autores assinalam que as peculiaridades loco-regionais no que tange s caractersticas socioculturais e econmicas devem ser consideradas e respeitadas a fim de que estes cuidados sejam efetivos e possam contribuir para a melhoria do atendimento. Nesse sentido, visa-se formular diretrizes e construir modelos que sejam adequados realidade de nosso pas. Nesse sentido, Floriani e Schramm (2007) defendem que a atuao da equipe de ateno bsica pode ser determinante para auxiliar os pacientes e seus familiares e que esta pode desempenhar aes substantivas em relao aos pacientes que necessitam de assistncia paliativa, mesmo em locais nos quais os servios so disponveis e atuantes, estabelecendo uma interface com esses servios na conduo dos casos mais avanados no domiclio. Esclarecem ainda que o Programa de Agentes Comunitrios de Sade (PACS) e o Programa Sade da Famlia (PSF) podem ser estruturados de modo a incorporar o modelo dos cuidados paliativos e assumindo importantes atribuies. Para tanto, fundamental a educao continuada em cuidados paliativos para os profissionais do PACS e do PSF. Todavia, tambm necessria a reorganizao dos hospitais gerais de retaguarda, com a oferta de leitos disponveis para aqueles pacientes que precisam ser internados, com a devida capacitao do corpo clnico, no sentido de se evitar a fragmentao ou rupturas no atendimento. O panorama apresentado revela a urgncia em se estabelecer programas, polticas e diretrizes que contemplem esses doentes no Brasil. Alm daquelas iniciativas, o Ministrio da Sade instituiu em 2002 por meio da Portaria n 19, de 3 de janeiro de 2002 (BRASIL, 2002b), no mbito do sistema nico de sade, o Programa Nacional de Assistncia Dor e Cuidados Paliativos, tendo como um de seus escopos articular iniciativas governamentais e no governamentais voltadas para a ateno/assistncia aos pacientes com dor e cuidados paliativos. No que concerne s normas que orientam a prtica mdica no Brasil, pela primeira vez o iderio dos cuidados paliativos foi includo. O Novo Cdigo de tica Mdica, nos captulos I, IV e V, informa e estabelece os princpios, diretrizes e

75

regras que devem nortear as aes no campo das situaes clnicas irreversveis e terminais (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2009). Avano digno de nota foi a regulamentao, em 2011, dos cuidados paliativos como rea de atuao mdica no Brasil. A resoluo n. 1.973, de 14 de julho de 2011 (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2011), aprovada pelo Conselho Federal de Medicina, diz que a atuao nesta rea poder ser exercida por especialistas em clnica mdica, cancerologia, geriatria, gerontologia, pediatria, anestesiologia e medicina de famlia e comunidade. Outro ponto a ser observado foi o reconhecimento das diretivas antecipadas pelo Conselho Federal de Medicina em 31 de agosto de 2012. A Resoluo 1.995 estabelece os critrios para que qualquer pessoa, desde que maior de idade e plenamente consciente, possa definir junto ao seu mdico quais os limites teraputicos na fase terminal. Assim, o paciente que optar pelo registro de sua diretiva antecipada de vontade poder definir, com a ajuda de seu mdico, os procedimentos considerados pertinentes e aqueles aos quais no quer ser submetido em caso de terminalidade da vida, por doena crnico-degenerativa (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2012). Entretanto, apesar dos esforos empreendidos, o Brasil no apresenta uma articulao nacional em cuidados paliativos. Para Floriani (2009) a implantao de uma rede de cuidados paliativos consistente e organizada constitui-se numa tarefa desafiadora aos gestores, tanto pblicos quanto privados, e, a despeito de todas as iniciativas governamentais anteriormente expostas, a implementao dos cuidados paliativos no sistema de sade brasileiro lenta e desarticulada entre os diferentes nveis assistenciais. O autor aponta a existncia de importantes obstculos, sejam eles de ordem operacional, tica ou cultural. O enfrentamento destas questes fundamental para que o Brasil possa implantar um modelo de cuidados paliativos e de cuidado hospice que no seja assimilado de maneira acrtica, mas seja enraizado socialmente e compatvel com as necessidades e peculiaridades do pas. Assinala Floriani (2009):
[...] o sistema de sade brasileiro tem a difcil tarefa de equilibrar, dentro de um cenrio de restrio de recursos, e de um modo pragmtico consistente em optimizar a relao entre meios utilizados e fins almejados como convm ao gestor tanto pblico quanto privado -, a desafiante realidade de seu cotidiano com as possibilidades de novas prticas assistenciais, como o caso dos cuidados paliativos, em busca de um modelo de cuidados no fim

76 da vida sustentvel do ponto de vista operacional e eticamente comprometido com a proteo aos atores vulnerados, ou seja, o paciente e seu entorno. (FLORIANI, 2009, p.104).

Dado o exposto, considerando as caractersticas do municpio de Juiz de Fora e aps a exposio das bases legais referentes ateno oncolgica no Brasil, em especial aquelas que concernem aos cuidados paliativos oncolgicos, apontamos alguns elementos que foram utilizados nesta pesquisa a fim de retratar a realidade dessa forma de assistncia nesta cidade brasileira. Os critrios tcnicos adequados para o funcionamento dos servios pblicos e privados que atuam nos diversos nveis da ateno oncolgica serviram de base para a anlise da rede. Alm disso, as recomendaes acerca das condies materiais necessrias adequada prestao de cuidados paliativos, como a rede de servios, equipamentos, procedimentos para o controle da dor, disponibilidade de drogas, estrutura fsica, e recursos humanos, necessrias oferta adequada de cuidados paliativos no mbito do territrio nacional tambm foram utilizadas como referncia para o processo de anlise dos dados. As diretrizes nacionais para a ateno oncolgica e os princpios e diretrizes do SUS, calcados na proteo da vida, na garantia de acesso, na ateno integral, na equidade e na universalidade, apoiaram a reflexo referente garantia dos direitos dos usurios do sistema de sade brasileiro em sua relao com os cuidados paliativos e orientaram a investigao sobre a organizao da rede de ateno oncolgica e oferta de servios do municpio de Juiz de Fora.

77

3- METODOLOGIA

Com o intuito de analisar a situao dos cuidados paliativos oncolgicos em Juiz de Fora, foi realizada uma pesquisa qualitativa por meio da modalidade estudo de caso. Buscou-se verificar se os profissionais e servios de sade, pblicos ou privados, esto organizados e preparados para prestar assistncia adequada no fim da vida. Esta pesquisa, portanto, teve por finalidade revelar a realidade dos cuidados paliativos oncolgicos no municpio supracitado. O projeto foi apresentado ao Comit de tica em Pesquisa da Santa de Casa de Misericrdia de Juiz de Fora e aprovado sob o nmero 119.001. Campos (2007) afirma que a pesquisa qualitativa se apresenta como mais uma ferramenta para possibilitar aos pesquisadores que aprendamos a ouvir de fato as agruras da contemporaneidade para propormos solues condizentes com a demanda social. Chizzotti (2000) esclarece que a abordagem qualitativa parte do fundamento de que h uma relao dinmica entre o mundo real e o sujeito, uma interdependncia viva entre o sujeito e o objeto, um vnculo indissocivel entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito. Afirma o autor:
O conhecimento no se reduz a um rol de dados isolados, conectados por uma teoria explicativa; o sujeito-observador parte integrante do processo de conhecimento e interpreta os fenmenos, atribuindo-lhes um significado. O objeto no um dado inerte e neutro; est possudo de significados e relaes que sujeitos concretos criam em suas aes. (CHIZZOTTI, 2000, p.79).

Denzin e Lincoln24 (apud TURATO, 2005), ao discorrerem sobre a pesquisa qualitativa, afirmam que os pesquisadores qualitativistas estudam as coisas em seu setting natural, tentando dar sentido ou interpretar fenmenos nos termos das significaes que as pessoas trazem para estes. Nesse sentido, no que se refere ao estudo proposto, estudar a questo dos cuidados paliativos oncolgicos por meio da pesquisa qualitativa pertinente, pois o problema envolve muito mais do que a contabilizao de servios ou unidades assistenciais, mas, em se tratando de uma filosofia de cuidados, a compreenso
24

DENZIN, N. K.; LINCOLN, Y. S. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage, 1994.

78

sobre o que os profissionais entendem por cuidados paliativos ou o escrutnio sobre o motivo que leva um sistema de sade a contemplar essa modalidade de cuidado ou no. Kovcs (2008) afirma que, no mbito da pesquisa que envolve temas como a morte ou as necessidades dos pacientes no fim da vida, a pesquisa qualitativa pode trazer de forma mais aprofundada o universo e a percepo das pessoas que esto vivendo to prximas do fim da vida, seja como aquele que necessita do cuidado ou como profissional que presta a assistncia. Entre as diversas modalidades de pesquisa qualitativa optou-se pelo estudo de caso. Segundo Godoy (1995), o estudo de caso se caracteriza como um tipo de pesquisa cujo objeto uma unidade que se analisa profundamente. Desse modo, no que concerne aos estudos de caso, o estabelecimento da unidade de anlise corresponde definio do caso (YIN, 2005), que nesta pesquisa foi a situao dos cuidados paliativos oncolgicos em Juiz de Fora. Yin (2005) afirma que o estudo de caso uma forma de se fazer pesquisa emprica que investiga fenmenos contemporneos dentro de seu contexto de vida real, em situaes em que as fronteiras entre o fenmeno e o contexto no esto claramente estabelecidas, onde se utiliza mltiplas fontes de evidncia. Os estudos de caso tm por objetivo retratar a realidade de forma completa e profunda: o pesquisador enfatiza a complexidade da situao procurando revelar a multiplicidade de fatos que a envolvem e a determinam. De acordo com Godoy (1995), o estudo de caso tem se tornado a estratgia preferida quando os pesquisadores procuram responder s questes como e por qu certos fenmenos ocorrem, quando h pouca possibilidade de controle sobre os eventos estudados e quando o foco de interesse sobre fenmenos atuais, que s podero ser analisados dentro de algum contexto de vida real. Assevera Chizzotti (2000) que o estudo de caso uma caracterizao abrangente para designar uma diversidade de pesquisas que coletam e registram dados de um caso particular ou de vrios casos com o objetivo de organizar um relatrio ordenado e crtico de uma experincia, ou avali-la analiticamente, objetivando tomar decises a seu respeito ou propor uma ao transformadora. Conforme o referido autor, o desenvolvimento do estudo de caso supe trs fases que sero consideradas para o desenvolvimento do estudo, so elas:

79

A seleo e delimitao do caso que a fase decisiva para a anlise da situao estudada. O caso deve ser uma referncia significativa para merecer a investigao e, por comparaes aproximativas, apto para fazer generalizao a situaes similares ou autorizar inferncias em relao ao contexto da situao analisada. A delimitao deve precisar os aspectos e os limites do trabalho a fim de reunir informaes sobre objetos definidos a partir dos quais se possa compreender uma determinada situao; O trabalho de campo que visa a reunir e organizar um conjunto comprobatrio de informaes. A coleta de informaes em campo pode exigir negociaes prvias para se aceder a dados que dependem da anuncia de hierarquias rgidas ou da cooperao das pessoas informantes. Importante destacar que o relatrio do caso, produzido a partir de todas as informaes documentadas, ser objeto de anlise crtica pelos informantes ou por qualquer interessado; A organizao e redao do relatrio compreendem a reduo ou indexao de todo o material utilizado segundo critrios predefinidos a fim de que se constituam em dados que comprovem as descries e as anlises do caso. O objetivo do relatrio apresentar os mltiplos aspectos que envolvem um problema, mostrar sua relevncia, situ-lo no contexto em que acontece e indicar as possibilidades de ao para modific-lo. A escolha deste mtodo se apoia nos estudos de Walshe e outros (2004), que propem o estudo de caso como uma estratgia apropriada no que tange pesquisa em cuidados paliativos, enaltecendo que este pode ser um mtodo valioso dada a natureza dinmica e complexa do morrer. Por esta perspectiva, a pesquisa em cuidados paliativos requer mtodos consistentes que possam examinar e expor essa complexidade. Segundo as autoras, parece haver uma ligao direta entre essa necessidade de lidar com esta complexidade e a afirmao de Yin de que as estratgias de estudo de caso so adequadas para estudar as complexas condies de mltiplas variaes, e no apenas as variveis isoladas. Alm disso, elas chamam ateno para o potencial dos estudos de caso na pesquisa sobre os servios de sade, na medida em que se pode abordar por meio de tais estudos a

80

complexidade da implementao de mudanas nos cuidados de sade. Os estudos de caso so adequados na abordagem do crescente ritmo de mudana e complexidade nos servios de sade modernos, particularmente onde as afiliaes e as motivaes so difceis de serem detectadas e compreendidas, e onde fontes de dados mais tradicionais so utilizadas na tentativa de se buscar respostas nesse ambiente (WALSHE et al., 2004). Essa possibilidade de se utilizar a estratgia dos estudos de caso para lidar com situaes complexas frequentemente identificada como fator essencial na escolha do mtodo, tanto por causa da complexidade da prestao quanto pelas caractersticas multifacetadas dos complexos servios nos cuidados paliativos. Usar uma variedade de mtodos de coleta de dados nesses estudos parece ser o caminho para se compreender a complexidade (WALSHE et al., 2004). Outro ponto importante a ser considerado e que uma caracterstica chave do estudo de caso que ele investiga um fenmeno contemporneo dentro de seu contexto de vida real. Desse modo, acredita-se que os fatores situacionais tm um efeito direto sobre o fenmeno em estudo. Os estudos de caso so indicados quando a pergunta formulada exige uma investigao detalhada de uma interveno na vida real, quando o evento pode ser distinto ou pode ser definido equivocadamente, quando o foco em como e por que a interveno bemsucedida ou no, quando o contexto geral vai influenciar o resultado e quando os pesquisadores no tero nenhum controle sobre os eventos (WALSHE et al., 2004). Este mtodo tambm deve ser considerado quando mltiplas perspectivas precisam ser reconhecidas. Isso implica, por exemplo, em, no caso dos cuidados paliativos, reconhecer a existncia de interesses diversos (WALSHE et al., 2004). Buscar compreender quais so as necessidades dos pacientes sob a vigncia de tratamento paliativo, quais so as necessidades e interesses dos profissionais de sade que prestam ou deveriam estar preparados para realizar a assistncia na fase final da vida ou quais so os interesses e necessidades dos gestores denota ser importante para a compreenso da questo a ser estudada. Portanto, deve-se levar em conta a existncia de diferentes grupos de interesse que podem ou no colaborar na realizao da pesquisa. Para as referidas autoras o estudo de caso tambm deve ser escolhido como mtodo quando o objeto do estudo merece uma abordagem flexvel, capaz de

81

atender s diferentes consideraes de ordem prtica, tica e terica (WALSHE et al., 2004). Um argumento-chave para a adequao de estratgias de estudo de caso nas disciplinas orientadas para a prtica que o cuidado se organiza em casos: o paciente, uma instituio de sade ou o contexto social do trabalho. Alm disso, muitas das decises cotidianas dos profissionais de sade so intuitivas, experimentais e variveis, e os estudos de caso so suficientemente flexveis para responder a estas questes. Os estudos de caso podem ser teis para ajudar a responder as perguntas (especialmente o porqu) associadas com o desafio de se adotar novas prticas baseadas em evidncias (WALSHE et al., 2004), como o caso dos cuidados paliativos. Walshe e outros (2004) salientam que uma abordagem de estudo de caso tem o potencial de contribuir para o acmulo de conhecimento nos cuidados paliativos. Para elas, os cuidados paliativos, hoje, representam uma mistura complexa de prestao entre sade e servios sociais, instituies voluntrias e legais. Tal prestao acontece em ambientes de cuidado em constante mudana, os quais muitas vezes se alteram para poderem considerar questes histricas locais, polticas e organizacionais. A estratgia de estudo de caso tem a capacidade de reconhecer e de levar em conta essas questes, e tambm se revela uma poderosa ferramenta para se trabalhar com os agentes no sentido de se melhorar os servios. Para a anlise da situao dos cuidados paliativos oncolgicos em Juiz de Fora, a estratgia do estudo de caso, aps os argumentos expostos, demonstra ser a mais adequada. De forma a construir o caso, os servios pblicos e privados que prestam assistncia a portadores de neoplasias na referida cidade foram analisados. Nestes servios, buscou-se coletar dados referentes presena de equipes de cuidados paliativos, a formao dos profissionais de sade que lidam com pacientes com doenas oncolgicas e a presena de diretrizes institucionais que considerem a filosofia desta forma de cuidado atravs da realizao de entrevistas semiestruturadas com a equipe de sade que tiveram por propsito descrever e analisar o atual cenrio dos cuidados paliativos no municpio supracitado. O critrio de incluso dos entrevistados foi o de trabalhar no setor de oncologia dos servios da cidade de Juiz de Fora ou prestar assistncia aos pacientes oncolgicos que estejam internados.

82

Para isso foi aplicada a entrevista, que Minayo (2002) define a como uma tcnica que, em um primeiro nvel, caracteriza-se por uma comunicao verbal que refora a importncia da linguagem e do significado da fala. Em outro nvel, ela se presta como meio de coleta de informaes sobre um determinado tema cientfico. Nas palavras da autora:
Entrevista, tomada no sentido amplo de comunicao verbal, e no sentido restrito de coleta de informaes sobre determinado tema cientfico, a estratgia mais usada no processo de trabalho de campo. Entrevista acima de tudo uma conversa a dois, ou entre vrios interlocutores, realizada por iniciativa do entrevistador, destinada a construir informaes pertinentes para um objeto de pesquisa, e abordagem pelo entrevistador, de temas igualmente pertinentes tendo em vista este objetivo. (MINAYO, 2010, p. 261).

A opo pela entrevista semiestruturada sustenta-se na perspectiva de Minayo. De acordo com a classificao estabelecida por esta autora (2010), esta forma de entrevista pode ser descrita como sendo aquela que combina perguntas fechadas e abertas, em que o entrevistado tem a possibilidade de discorrer sobre o tema em questo sem se prender s indagaes formuladas pelo pesquisador. O apoio claro na sequncia das questes, esclarece a autora, facilita a abordagem e assegura que as hipteses ou pressupostos contemplados pela pesquisa sero cobertos durante a realizao da entrevista. Assim, dada a necessidade de explorar alguns aspectos considerados fundamentais para a anlise da situao dos cuidados paliativos em Juiz de Fora, esta forma de entrevista mostrou-se adequada. Os sujeitos deste estudo foram vinte profissionais de sade, com diferentes formaes, que trabalham diretamente com pacientes com doenas oncolgicas ou que prestam assistncia aos mesmos quando estes precisam ser internados em hospital geral. Em cada instituio foram selecionados quatro profissionais. Foram entrevistados seis mdicos, quatro psiclogas, cinco enfermeiros, trs nutricionistas, uma fonoaudiloga e uma fisioterapeuta. Estas categorias profissionais foram escolhidas de acordo com as recomendaes da International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) quanto formao de uma equipe de cuidados paliativos. Segundo a IAHPC (2008, no paginado), uma equipe de cuidados paliativos deve incluir mdicos, psiclogos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas, aliados a outros profissionais de sade. O nmero de profissionais foi varivel devido ao fato de que

83

nem todos os servios de sade possuam em seus quadros todas as categorias profissionais. Foi solicitada direo de todas as clnicas e hospitais que integram a rede de ateno oncolgica da cidade de Juiz de Fora autorizao para a realizao da pesquisa. A direo de um hospital privado negou o pedido alegando no haver centro de pesquisa dentro da instituio. O diretor de outro hospital da rede privada, aps inmeras tentativas, pediu que a entrevistadora enviasse um currculo, porm no respondeu o pedido. A pesquisadora realizou vrios contatos com a direo de um dos UNACONS da cidade, mas no obteve xito. Ento foi feita nova tentativa atravs de uma profissional que trabalha na referida instituio, no entanto o diretor do hospital disse que uma vez que a Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), instituio a qual pertence esta pesquisadora, no o auxiliava em nada, ele tambm no iria ajudar. Por no preencher o critrio de possuir equipe multiprofissional, uma clnica privada foi excluda da pesquisa. A representatividade dos achados deste estudo pode ser considerada como uma limitao, haja vista que algumas instituies que prestam assistncia oncolgica no municpio no aceitaram participar da pesquisa. No entanto, importante ressaltar que foram entrevistados alguns profissionais de sade que tambm trabalham nestas instituies, o que provavelmente contribuiu para minimizar este problema. Aps o pedido direo das clnicas e hospitais e autorizao para a realizao da pesquisa procedeu-se ao processo de recrutamento dos profissionais. Para tanto, contatamos, via e-mail ou telefone, os profissionais selecionados. Naquela oportunidade, informamos aos profissionais sobre nossa pesquisa, objetivos e mtodo, e solicitamos sua participao. Todos responderam afirmativamente ao nosso pedido, e ento as entrevistas foram marcadas. As entrevistas aconteceram no perodo de agosto de 2012 a outubro de 2012, em locais de convenincia para os sujeitos do estudo. Estes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apndice A) e receberam uma cpia do documento. Todos os profissionais foram receptivos realizao das entrevistas. As entrevistas tiveram, em mdia, 1h de durao. Elas foram gravadas e transcritas e os dados coletados analisados atravs do mtodo de anlise de contedo. Algumas questes norteadoras (Apndice B) apoiaram o processo de entrevista.

84

Aps o registro dos dados, foi realizada a leitura exaustiva do material, conforme sugere Minayo quando afirma a necessidade de se fazer uma leitura flutuante das transcries das entrevistas e, assim, tomar contato direto e intenso com o material de campo, deixando-se impregnar pelo contedo (2010, p. 316). O percurso de anlise deste trabalho, portanto, utilizou como referncia a perspectiva de Minayo sobre a anlise de contedo. Para esta autora, orientada pelas proposies de Bardin25, a anlise de contedo versa sobre um conjunto de tcnicas de pesquisa que permitem tornar replicveis e vlidas inferncias sobre dados de um determinado contexto, por meio de procedimentos especializados e cientficos (MINAYO, 2010, p. 303). Segundo Minayo (2010), diferentes so as modalidades de anlise de contedo: anlise lexical, de expresso, das relaes, de enunciao e temtica. Esta ltima, qual foi dado destaque nesta pesquisa, prope-se a "descobrir os ncleos de sentido que compem uma comunicao, cuja presena ou frequncia signifiquem alguma coisa para o objetivo analtico visado" (2010, p. 316). A anlise categorial temtica, conforme a referida autora, funciona em etapas, por operaes de desmembramento do texto em unidades e em categorias para reagrupamento analtico posterior. Por meio da anlise do contedo das entrevistas, buscou-se identificar tendncias e padres relevantes, o que conduziu definio das categorias temticas. A anlise de contedo temtica nos permitiu descobrir os ncleos de sentido presentes nas falas dos depoentes atravs da articulao destas com fatores que determinam suas caractersticas. O conceito de Cuidados Paliativos, a formao dos profissionais que integram a equipe de sade, a presena de equipe de Cuidados Paliativos e de diretrizes institucionais, o manejo da dor e as polticas nacionais e municipais sobre cuidados paliativos constituram as categorias temticas analisadas.

Laurence Bardin a autora mais importante que escreve sobre a anlise de contedo. Segundo suas palavras a anlise de contedo um conjunto de tcnicas de anlise de comunicao visando obter, por procedimentos sistemticos e objetivos de descrio do contedo das mensagens, indicadores (quantitativos ou no) que permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo/recepo destas mensagens (BARDIN, 1979, p. 42 apud MINAYO, 2010, p. 303).

25

85

4 O CASO DE JUIZ DE FORA

4.1 CARACTERSTICAS DO MUNICPIO

A cidade de Juiz de Fora est situada no sudeste do Estado de Minas Gerais mais precisamente na mesorregio geogrfica da Zona da Mata (PREFEITURA DE JUIZ DE FORA, 2011). De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA, 2011)26, a populao de Juiz de Fora de 516.247 habitantes. Conforme informao de 2009 fornecida pelo IBGE, a cidade oferece uma rede de assistncia sade constituda por 337 estabelecimentos de sade (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA, 2009). A rede de ateno oncolgica no municpio formada por trs hospitais definidos como UNACON, dois hospitais privados que realizam o tratamento sob regime de internao, um hospital universitrio que realiza transplante de medula ssea, um hospital filantrpico que realiza o tratamento sob regime de internao e trs clnicas privadas que realizam tratamento ambulatorial. Segundo os dados de estatsticas vitais disponibilizados pelo DATASUS27 e oriundos do Sistema de Informao sobre Mortalidade (SIM), em 2009 as neoplasias malignas foram a segunda causa de morte em Juiz de Fora, ficando atrs apenas das doenas do aparelho circulatrio. Este dado se coaduna ao que constatado no Brasil acerca das principais causas de morte. No pas, em 2009, foram as doenas do aparelho circulatrio, as neoplasias e as doenas do aparelho respiratrio as principais causas de bito. Em relao macrorregio sudeste, foram registrados 11.406 bitos dos quais 1.869 foram decorrentes das neoplasias. Juiz de Fora um polo regional de referncia de servios dentro dos parmetros de regionalizao da assistncia sade por apresentar [...] o papel de referncia para outros municpios, em qualquer nvel de ateno (CHEBLI; PAIVA; STEPHAN-SOUZA, 2010).
26 27

Disponvel em: <http://www.censo2010.ibge.gov.br/sinopse/index.php?uf=31&dados=1>. Disponvel em: <http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=01>.

86

O Plano Diretor da Regionalizao do Estado de Minas Gerais 2003/2006 dividiu o territrio de Minas Gerais em 13 macrorregies e 75 microrregies de sade e estabeleceu Juiz de Fora como polo tanto microrregional como macrorregional. Juiz de Fora polo assistencial da Macrorregio Sudeste de Minas, que composta por oito microrregies. O municpio conta com uma ampla rede ambulatorial e hospitalar e referncia para procedimentos de mdia e alta complexidade para cerca de 160 municpios (CHEBLI; PAIVA; STEPHAN-SOUZA, 2010). A Macrorregio Sudeste constituda por 94 municpios conforme informao disponibilizada no Atlas de Mortalidade por Cncer - Minas Gerais e Macrorregies: 1979-2005. Sua populao estimada foi de 1.558.495 habitantes em 2006 (MINAS GERAIS, 2008). Juiz de Fora polo tambm da Microrregio Tripolar Juiz de Fora/Lima Duarte/Bom Jardim de Minas, que limtrofe com a Regio Centro-Sul do Estado do Rio de Janeiro. Nesse sentido, importante destacar a questo referente ao fluxo no regulado de pacientes entre os dois estados, fato que aumentaria a demanda por assistncia sade em Juiz de Fora (STEPHAN-SOUZA et al., 2007). A cidade possui trs servios que em consonncia com a portaria n. 741 de 19 de dezembro de 2005, (BRASIL, 2005c) so definidos como UNACON. Importante ressaltar que todos os eles possuem servio de radioterapia e de hematologia. So eles: ASCOMCER - Associao Feminina de Preveno e Combate ao Cncer Instituto Oncolgico/Hospital 9 de Julho Hospital Dr. Joo Felcio Juiz de Fora no possui sistema de registro sobre o nmero de pacientes portadores de neoplasia maligna atendidos em um determinado ano. Segundo informaes obtidas junto a coordenadora da Comisso Municipal de Oncologia de Juiz de Fora, existem apenas dados relativos ao nmero de procedimentos realizados por ms na referida cidade. Como exposto anteriormente, o Sistema de Informao sobre Mortalidade disponibiliza dados relativos ao nmero de bitos ocorridos na referida cidade e suas causas. Nesse sentido, segundo dados preliminares disponibilizados pelo

87

DATASUS28, s na regio de Juiz de Fora, em 2010, 646 pessoas poderiam ter se beneficiado da abordagem dos cuidados paliativos e 1.837 pessoas na macrorregio sudeste, isso sem levar em considerao todos os pacientes que esto vivos, mas com doena avanada, sem perspectiva de cura e sob a vigncia de tratamentos com a finalidade paliativa. Esta situao mostra que muitos doentes e seus familiares, dado que em cuidados paliativos a unidade de cuidados o enfermo e sua famlia, poderiam se beneficiar desta forma de assistncia. Frente a essa realidade, analisar a situao dos cuidados paliativos oncolgicos em Juiz de Fora uma tarefa necessria para compreender se esta forma de cuidado oferecida aos usurios e consequentemente se os servios de sade da referida cidade esto cumprindo os mandamentos legais.

4.2 O ESTUDO DE CASO

Como dito anteriormente, nesta pesquisa, como mtodo para a anlise da situao dos cuidados paliativos oncolgicos no municpio de Juiz de Fora, optou-se pelo estudo de caso. Essa escolha teve por fundamento a propriedade deste mtodo em permitir conhecer de modo profundo e abrangente a singularidade de uma dada situao dado o seu valor heurstico. Alm desse aspecto, utilizamos o estudo de caso devido a sua capacidade de ser aplicado a situaes nas quais necessrio mapear, descrever e analisar o contexto, as relaes e as percepes a respeito da situao (MINAYO, 2010, p. 164), preservando o carter unitrio do objeto estudado. Ao analisar a situao dos cuidados paliativos oncolgicos, buscou-se verificar se os profissionais e servios de sade, pblicos ou privados, esto organizados e preparados para prestar assistncia adequada no fim da vida. Para isso, foram definidas cinco categorias temticas que compreenderam o significado da palavra cuidados paliativos, a formao dos profissionais de sade, a presena de equipe de cuidados paliativos e de diretrizes institucionais, o tratamento da dor e as polticas sobre cuidados paliativos.

28

Disponvel em: <http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=01>.

88

Segundo Silva (2004, p. 22), alm da considerao das questes inerentes ao conceito de cuidados paliativos, questes como disponibilidade de drogas, educao em cuidados paliativos, controle da dor e outros sintomas e estabelecimento de polticas nacionais e programas de cuidados paliativos devem sempre nortear as discusses sobre o tema. Desse modo, essa perspectiva tambm serviu de base para a definio das categorias de anlise deste estudo.

4.2.1 Conceito de Cuidados Paliativos

A primeira categoria analisada procurou investigar qual era o entendimento dos profissionais acerca do conceito de cuidados paliativos, o que configurou a primeira categoria de anlise dos dados. Neste estudo, optou-se pelo conceito de cuidados paliativos elaborado pela OMS, em 2002, como eixo orientador para a anlise da primeira categoria investigada. Os atributos essenciais do conceito foram elencados tendo por baliza a definio e os princpios dos cuidados paliativos propostos pela OMS e englobaram, portanto, o manejo e controle dos sintomas de ordem fsica e a ateno s dimenses psicolgicas, sociais e espirituais de pacientes e seus familiares; o enfoque interdisciplinar e a qualidade de vida. Os elementos fundamentais relativos aos princpios preconizados pela OMS e aos aspectos ticos em cuidados paliativos gravitam em torno de questes como o respeito vida, considerando a morte como processo natural, sem a inteno de apress-la ou adi-la; o respeito pela autonomia; o direito de participar das decises referentes aos cuidados e tratamentos; de no morrer sozinho; de ter suas questes respondidas honestamente; de no ser enganado; e de conservar a sua individualidade. Nesta pesquisa, com base nas orientaes da OMS, foram trabalhados os seguintes atributos do conceito de cuidados paliativos: a ateno aos aspectos fsicos, psicolgicos, sociais e espirituais dos pacientes, a busca da qualidade de vida e de morte, a assistncia famlia, o trabalho interdisciplinar, o direito informao, o respeito autonomia, a defesa da dignidade, o referencial do no abandono e a necessidade de comunicao efetiva.

89

Conceitos ou anlises acerca da definio de cuidados paliativos desenvolvidos por outros estudiosos tambm serviram de referncia para a identificao dos atributos do conceito. Menezes, ao tecer suas consideraes sobre os cuidados paliativos, complementa que a meta a ser atingida a melhor qualidade de vida ao longo do tempo ainda disponvel, conjugada ideia de dignidade no final da vida e manuteno da identidade social do enfermo (2004, p. 44). Segundo esta autora, um princpio que rege o cuidado paliativo o da comunicao aberta, franca, seguida da escuta dos desejos do moribundo e de seu cumprimento (2004, p. 44). Outra ideia amplamente divulgada e debatida, desde os primrdios do movimento pelos cuidados paliativos, a da boa morte. A considerao da morte como um processo normal e a ortotansia esto entre os princpios bsicos dos cuidados paliativos. Pessini e Barchifontaine salientam que a eutansia e o suicdio assistido no esto includos em nenhuma definio de cuidados paliativos (2008, p. 481). Enfatizam Melo e Caponero:
[...] enquanto no houver a clara aceitao da morte como parte do viver (ortotansia), e que o adiamento infrutfero da morte, com sofrimento ftil (distansia) dspare da intencionalidade primria da abreviao da vida (eutansia), muitos pacientes continuaro sofrendo inutilmente (2011, p. 108).

O iderio dos cuidados paliativos defende o direito informao, o exerccio da autonomia e o direito a uma morte digna, aspectos relevantes e indissociveis ao conceito. Menezes (2004, p. 39) resume a proposta e alguns dos objetivos da filosofia paliativista:
A proposta dos profissionais de cuidados paliativos consiste em assistir o moribundo at seus ltimos momentos, buscando minimizar tanto quanto possvel seu desconforto e dar suporte emocional e espiritual a seus familiares. O ideal que o indivduo que est a morrer tenha controle do processo de morte, realizando escolhas a partir das informaes sobre as tcnicas mdica e espirituais que considerar adequadas. A palavra de ordem a comunicao franca entre profissionais de sade e pacientes: o tratamento deve ser discutido, em suas vrias etapas, entre enfermos, seus familiares e o mdico responsvel. (...) O dilogo entre os atores sociais envolvidos no processo do morrer central nos CP: uma vez explicitados os limites da ao do mdico e dos desejos do doente, possvel a deliberao sobre o perodo de vida ainda restante, a escolha de procedimentos e a despedida das pessoas de suas relaes contando com o suporte e apoio de uma equipe multidisciplinar.

90

Relevante tambm diferenciar o conceito de cuidados paliativos de outras definies e abordagens. Santos traa uma diferenciao entre cuidados paliativos e cuidados humanitrios. Para este autor, os cuidados humanitrios abarcam os cuidados paliativos, porm a recproca no verdadeira. Conforme o autor, ambos compartilham a preocupao em atender as necessidades inerentes dos seres humanos (2011, p. 11), contudo, os cuidados humanitrios no se restringem aos cuidados paliativos (2011, p. 11). A morte, ou melhor, os cuidados administrados no fim da vida, o que orienta o conceito e estabelece a diferenciao entre cuidados paliativos e cuidados humanitrios. O mesmo autor esclarece que cuidados paliativos no so o mesmo que medicina paliativa. A medicina paliativa, segundo suas palavras, uma especialidade mdica voltada exclusivamente para entender, diagnosticar, tratar e acompanhar pacientes no fim da vida (2011, p. 12). O cuidado paliativo trata de outros aspectos de no familiarizao e competncia da medicina que foram agregados para atingir um trabalho interdisciplinar e melhorar a qualidade de vida do paciente e da famlia (2011, p. 12). Esclarece o autor:
Com o aparecimento de uma filosofia multiprofissional especfica para cuidar de pessoas portadoras de doenas avanadas e enfrentando o fim da vida, foi necessrio criar um conjunto de aes que pudessem atender as necessidades fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais, inicialmente, dos pacientes e, depois, estendida aos familiares (2011. p. 12).

Minayo (2001)29, citada por Rodrigues (2004, p. 51), ressalta que os conceitos tm, na pesquisa, a finalidade de organizar os objetos e os processos e fixar melhor o recorte do que deve ou no ser investigado e construdo. Conforme Rodrigues (2004, p. 62), os atributos do conceito constituem a definio real [...] e so eles que tornam possvel a identificao de situaes passveis do conceito. Por essa via, dado o exposto, quando questionamos sobre o significado dos cuidados paliativos estamos necessariamente abordando todos esses pontos que so imanentes ao conceito e tambm quilo que distingue a filosofia e a prtica dos cuidados paliativos de outras formas de ateno ou reas de conhecimento.

MINAYO, M. C. de S. Cincia tcnica e arte: o desafio da pesquisa social. In: MINAYO, M. C. de S. et al. Pesquisa Social: teoria, mtodo e criatividade. 18 ed. Petrpolis: Vozes, 2001. p. 9-29.

29

91

Tendo por base a exposio dos diversos autores sobre o conceito de cuidados paliativos, passamos anlise dos seus atributos. A maioria dos entrevistados definiu os cuidados paliativos como a abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doena incurvel, atravs do alvio do sofrimento e controle de sintomas fsicos, principalmente a dor, e ateno aos aspectos emocionais. O cuidado com as dimenses sociais e espirituais no foi mencionado por quase todos os profissionais.
Eu penso que os cuidados paliativos so empregados, n, quando o paciente est fora de possibilidade teraputica de cura, mas ele precisa de um suporte nutricional, ele precisa de um suporte s vezes pra dor, principalmente o paciente oncolgico, ele precisa de um suporte psicolgico. Eu entendo que no necessariamente o tratamento vai trazer a cura pra ele, mas ele necessita de um suporte que traga qualidade de vida pra ele incluindo nutrio e todos esses aspectos que eu falei. Profissional 1 Cuidados paliativos so aquela, todo o conjunto de ateno dispensada pro paciente que tem um cncer considerado incurvel, aquele paciente que vai ser tratado com o objetivo final de prolongamento de sobrevida e de melhoria da qualidade de vida, naquele momento em que o objetivo de cura tecnicamente no mais vivel. Profissional 7 [...] quando o paciente no tem muito mais condies de cura n, pelo menos o que a gente defende aqui no hospital, quando a gente no tem mais, o paciente no tem, um paciente quase que crnico, terminal, no tem mais condies nenhuma de melhoria na sade dele no sentido da cura, ento so condutas mdicas, psicolgicas, n, de toda a equipe pra dar uma qualidade de vida melhor pro paciente. Profissional 14

O conceito de qualidade de vida foi relacionado capacidade de se viver o mais ativamente possvel at a morte, e relacionado tambm com a independncia dos pacientes e possibilidade de convvio com a famlia.
Qualidade de vida inicialmente permitir que o paciente consiga executar as atividades do cotidiano da maneira mais prxima possvel da que ele executava antes de ter a doena propriamente. O paciente que tem uma boa qualidade de vida aquele que consegue tomar conta, consegue manter as prprias atividades, consegue ir rua, ir ao supermercado, fazer compras, executar as atividades na casa dele, cuidar da prpria higiene, se alimentar sozinho, tomar banho e, especialmente, no sente dor. As questes emocionais relativas ansiedade, ao medo da doena, ao medo das consequncias que a doena pode trazer, inclusive o sofrimento e a morte, se encontram dentro de um controle possvel, dentro do melhor controle possvel. Profissional 7 Eu acho que pra mim qualidade de vida seria um bem-estar fsico, social, espiritual e emocional, n? Eu acho que no pode ser considerado s o bem-estar fsico; eu acho que a pessoa tem que t bem com ela mesma e eu acho que um dos momentos mais difceis que a gente observa em pacientes em cuidados paliativos exatamente, assim, a dificuldade que

92 muitos deles tem em ter um bem-estar emocional e espiritual, que eu acho que a parte mais difcil de lidar com eles, n? Profissional 6 A pessoa ter convvio com a sua famlia, poder comer, alimentar, passear, estar junto da sua famlia, , ela poder realizar aquilo que ela tem vontade [...]. Ento dessa forma que eu vejo o cuidado paliativo, o paciente estar no seu convvio normal com a sua famlia e realizar aquilo que ele gosta. O mais importante o conforto da dor porque eu acho que esse momento, que ele j chega na fase terminal, ele j sente as consequncias da doena. Ento nesse momento a gente tem que aliviar o mximo possvel a dor da doena. Profissional 9 [...] qualidade de vida, assim, a pessoa, apesar de estar num tratamento oncolgico, uma pessoa que ainda possa ir trabalhar, que possa s vezes fazer algo dentro de casa, que possa ir e vir, que tenha uma independncia fsica, n, que consiga fazer coisas corriqueiras, independente de um terceiro [...]. Profissional 5

A famlia, assim como proposto pela OMS, tambm foi considerada parte importante da assistncia por alguns entrevistados e, desse modo, a equipe deve promover a qualidade de vida de seus membros.
Os cuidados paliativos envolvem todos aqueles pacientes que no tem mais uma chance de, uma possibilidade, melhor dizendo, de cura, e engloba diversos aspectos tanto da clnica quanto do lado emocional do paciente e da famlia. Profissional 10 [...] eu acho que o paciente em cuidados paliativos ele precisaria ter um cuidado especial em todos os sentidos, tanto de atendimento, tanto do profissional entender o momento que a famlia est vivenciando [...] os familiares adoecem junto com esse paciente e eu acho que, assim, nesse momento no s difcil lidar com o paciente, difcil lidar com o familiar [...]. Profissional 6 [...] vrias outras coisas so importantes, n, pra manter o bem estar e evoluir bem o paciente e a famlia, esse binmio paciente-famlia hoje anda junto [...]. Profissional 19

A qualidade de morte ou a morte digna tambm foi destacada como alvo da ateno em cuidados paliativos, porm poucos entrevistados fizeram meno a essa questo. Assim como pode ser observado nos seguintes depoimentos:
So os cuidados que a gente d aos pacientes que so abordados quando no tem mais possibilidade de cura da doena, so pacientes que a gente tem um cuidado especial pra dar qualidade de vida e de morte. Profissional 4 [...] cuidado que visa, a princpio, oferecer uma qualidade de vida para o paciente [...], e quando na terminalidade [...] visar tambm uma qualidade de morte. Profissional 5

93

As falas dos entrevistados remeteram, como aponta Menezes (2004, p. 53), ao modelo de morte contemporneo que preconiza uma construo do perodo final da vida em direo a uma boa morte, pelo conhecimento da verdade, a partir do qual o doente poder decidir tanto no que se refere s intervenes mdicas quanto sua prpria vida.
Morte digna a morte sem sofrimento, a morte sem dor, a morte, , sem nenhum tipo de esboo de sofrimento, de, , gemncia, de at mesmo excesso de tecnicismo no sentido de paciente com tubos pra todos os lados, na impessoalidade de uma unidade de terapia intensiva, longe dos seus familiares, morrendo sozinho, tentando se manter qualquer custo a vida, mais a vida sem que essa pessoa tenha a perspectiva de sobreviver por ela mesma, a custo de aparelhos e sem que ela consiga ter conscincia e muitas vezes at direito de escolha. Profissional 2 Eu acho que o princpio pra voc dar uma qualidade, porque falar de cuidados paliativos, no tem como voc falar separado assim, eu acho, acho que respeitar um limite, [...] eu acho que um princpio de um cuidado paliativo voc t tendo a sensibilidade de ver o que esse paciente, onde que ele pode chegar e aonde que a gente, onde que ele quer chegar tambm, n, at que ponto a gente tem que decidir por ele e no ouvi-lo [...]. Profissional 3 [...] qualidade de morte respeitar as escolhas desse paciente. Ele quer fazer? Ele no quer fazer? Como ele quer acabar? Ele quer continuar o tratamento? Ele no quer continuar o tratamento? Profissional 4

Todavia, quanto ao momento no qual esses cuidados deveriam ser empregados, persiste a viso de que os mesmos so realizados na fase terminal da doena. Isso est em discordncia ao que preconizado pela OMS visto que a referida organizao defende a necessidade de que esta modalidade de cuidado seja iniciada desde o momento do diagnstico de uma doena sem possibilidade de cura. Vejamos as falas de alguns entrevistados:
[...] so cuidados que voc presta ao paciente em fase terminal. Profissional 17 [...] cuidados paliativos quando o paciente no tem muito mais, , condies de cura [...], um paciente quase que crnico, terminal. Profissional 14 a gente tentar manter o mximo de dignidade desse paciente, n, nessa fase terminal. Profissional 3

O cuidado paliativo tambm foi associado ideia de um tipo de cuidado mais humano marcado pela nfase no conforto do paciente, respeito ao mesmo e a sua dignidade no momento do morrer, no no abandono dos doentes e reconhecimento

94

dos limites das intervenes. Foi possvel perceber uma clara associao entre cuidados paliativos e cuidados humanitrios.
[...] cuidados mais de humanizao, de conforto, de minimizar dor, isso pra mim so cuidados paliativos [...]. Humanizao pra mim respeitar o outro como ser humano mesmo, vendo as limitaes [...], vendo o perodo que ele est passando tentando me colocar no lugar do outro. Profissional 20 [...] o mdico hoje perdeu muito desse lado humanista [...], esse lado humanista, do mdico beira leito, do mdico zelando pelo paciente em casa [...], o mdico perdeu a pacincia, o mdico perdeu tempo, o mdico perdeu a importncia do que o humanismo. Profissional 19 (Expos esse pensamento quando diz que uma falha no ter uma disciplina sobre cuidado paliativo na grade curricular do mdico) [...] humanizao do atendimento buscar oferecer algo alm do que dito e ensinado na faculdade, mas que faz parte do cotidiano dirio da prtica da oncologia, e acredito que de outras disciplinas tambm, porque as pessoas esto vivendo mais tempo, as doenas crnicas esto prevalecendo e muitos pacientes realmente esto evoluindo pra uma fase em que a doena no mais passvel nem de controle nem de cura e que vo precisar de algum ali do lado pra que lhes amenize o sofrimento, dentro daquilo que for possvel. Profissional 2 (Fala sobre a questo da humanizao quando questionada pela entrevistadora sobre o que motivou o seu interesse pelos cuidados paliativos) [...] eu acho que a equipe de sade precisa muito, , de reciclagem, inclusive os mdicos [...], eu vejo muito isso, a questo da humanizao muito, muito deficitria, muito precria pra toda a equipe [...], eu vejo as vezes muita conduta mdica aqui bem precria nesse sentido, a verdade essa, sabe, a forma como lida com o paciente, a forma como se dirige ao paciente, entende, a forma como se dirige famlia do paciente [...], eu vejo assim que a questo do stress que toda hospitalizao trs pro paciente quanto pra famlia, isso no valorizado [...], h um despreparo muito grande nesse sentido, sabe, de ver o outro lado da coisa, de ver o outro lado humano do sofrimento de quem est num hospital, de quem est como acompanhante. Profissional 14

No entanto, apesar desta forma de cuidado ser associada ideia de um tratamento mais humano, possvel constatar que o termo cuidado paliativo parece impregnado por uma noo que expressa algo negativo ou ruim.
[...] a gente no usa esse termo [...], ns vamos fazer um tratamento pra te ajudar. [...] um termo pesado, eu acho que voc pode dizer a mesma coisa de outra forma. Pra que dizer dessa forma to agressiva eu vou te dar um tratamento paliativo, no, eu vou te dar um tratamento pra te ajudar, eu acho que isso uma coisa mais afetiva, menos agressiva e que voc est dizendo a mesma coisa [...]. Profissional 13 [...] eu acho que aqui, , a gente ainda tem muita dificuldade em, pra t implementando esse tipo de cuidado, pra pessoa t aceitando e at pros prprios profissionais mesmo aceitarem esse termo cuidados paliativos. Profissional 10

95

Rodrigues (2004, p. 10) assevera que a falta de conhecimento e clareza do real significado dos cuidados paliativos pelos profissionais faz com que o termo seja utilizado de forma pejorativa, impedindo que os profissionais promovam cuidados efetivos e que os pacientes tenham qualidade de vida e dignidade na morte. Para um profissional entrevistado, os mdicos no possuem interesse por essa forma de cuidado devido a uma questo de imagem. O cuidado paliativo seria associado ideia de fracasso ou como algo sem muita importncia. Segue a sua fala:
Mas existe sim, principalmente em alguns locais, essa questo assim de querer parecer uma imagem, associar a imagem vitria, vida, cura, n, aqui a gente vence a morte, [...] ou a minha imagem como profissional, , eu no quero que as pessoas me vejam como algum que, , fica com o caso que j no tem jeito, que est destinado a lidar com o caso perdido. De certa forma existe um receio de que voc seja visto como um oncologista de segunda linha, como um profissional de segunda linha, voc no serve pra curar talvez voc sirva pra cuidar de quem no tem soluo [...]. Os oncologistas acham que aquilo ali (cuidado paliativo) uma coisa, ah isso a eu j sei, isso a eu posso passar por cima, isso a no tem muita importncia. Profissional 7

Com respeito a essa questo Rodrigues (2004, p. 8) observa que a morte pode ser relacionada com derrota, perda, frustrao o oposto da meta dos cursos da rea da sade que a sade. Seguindo essa linha de raciocnio, o cuidado paliativo, por estar intimamente associado morte, pode acabar sendo deixado de lado por denotar uma ideia de insucesso ou fracasso.
Porque te mostra que voc impotente, que voc assim, tudo bem, voc consegue dar um conforto, dar uma morte digna, eu sei que chega a hora de todo mundo, mais de uma certa maneira a doena venceu, n, venceu a batalha que eu, aquele paciente, a famlia, a gente estava travando desde o incio [...]. Profissional 10 [...] Agora por que que determinados mdicos fazem isso (abandonar o paciente)? Eu acredito que tenha muito de um fator realmente de despreparo para o assunto, por uma formao acadmica no veiculada a isso, acredito tambm que por questes pessoais de no se envolver tanto pra no sofrer, pra no se frustrar em termos do que o sucesso esperado, aparentemente, o sucesso que seria almejado e que ns somos condicionados durante a vida acadmica a sempre preservar a vida [...]. Profissional 2 Eu acredito que os mdicos, principalmente, acabam evitando esse tipo de situao , o que no bom, o que na verdade muito covarde, inadequado; a gente tenta evitar falar de morte, o mdico, de um modo geral, ele quer falar da vida, ele quer falar do que ele pode fazer, ele quer estudar, ele quer se empenhar em apresentar e fazer, tomar iniciativa, executar aes que levem o paciente para o caminho contrrio onde est a morte. Quando ele tem que se posicionar naquele, naquela regio ali prxima da morte, aonde ele est muito limitado no sentido de interromper o caminho inexorvel pra morte, o mdico, de uma forma geral, se sente

96 desconfortvel, como se ele tivesse que conviver com a derrota. Profissional 7

Analisando essa perspectiva Callaham (1993), citado por Pessini e Barchifontaine (2008, p. 544), questiona se a morte no deveria ser integrada nos objetivos da medicina, como ponto final dos cuidados mdicos, e no ser considerada uma falha da atuao mdica. Face a essa proposio, Pessini e Barchifontaine sugerem que se a morte assim fosse compreendida ela no seria tratada somente como um mal necessrio e uma falha cientfica a ser corrigida em questo de tempo. A aceitao, o trabalhar e a compreenso da morte seriam parte integrante do objetivo principal da medicina de buscar a sade (2008, p. 545). No que concerne observao e emprego dos preceitos dos cuidados paliativos durante a assistncia aos doentes e suas famlias, sobretudo aqueles relacionados comunicao de notcias difceis aos pacientes, o direito informao e utilizao de teraputicas fteis, foi possvel perceber que ainda ocorre em nosso meio o emprego de condutas bastante dspares ao que preconiza o iderio paliativista. Observemos as falas de alguns entrevistados no que tange obstinao teraputica:
Muitos (mdicos) eu acho que no sabem esse momento de parar assim, tem at, teve uma discusso essa semana, esses dias pra trs com uma mdica que ela falou que ela tem muita dificuldade de saber qual o momento que ela deve parar ou no, que ela deve virar pra famlia e falar olha vamos parar por aqui porque no est respondendo mais, mas eu acho que em muitos casos, eu vejo que o paciente ele, assim, est indo pra radio e ele morre em radioterapia ainda e s vezes eu me questiono, eu fico pensando assim: por que que ainda t fazendo radio, por que que ainda t fazendo quimio, mas fica assim paliativo, que vai diminuir a dor, mas e a consequncia que aquela radiao faz de levar o paciente at l embaixo, de colocar as vezes aquela mscara ou de fazer uma quimioterapia e ficar passando mal, mais enfraquecido. Profissional 3 [...] mas em alguns casos que a gente observa, , aquilo j vira um sofrimento, o tratamento j est , ele passa a se relacionar a um sofrimento para o paciente porque o paciente comea a ter muitos efeitos colaterais com as medicaes, n, as vezes a doena continua a progredir e a medicao no vai dar conta de, de reverter o quadro, e aquilo torna-se um sofrimento pra ele e pra famlia. A que eu falo, porque assim, se o mdico, n, esclarecesse melhor o paciente, esclarecesse melhor a famlia, ser que de repente, naquele caso, no seria o momento: ento vamos parar, vamos ver o que gente pode fazer, n, explicar, esclarecer mesmo, ser claro com a famlia pra evitar esse sofrimento muito grande pro paciente. [...] os efeitos cumulativos das drogas no organismo eles vo se exacerbando e chega um momento que a pessoa, a gente v que a pessoa no est dando conta, e ser que necessrio continuar com tudo isso? Profissional 1

97 [...] percebo entre colegas de trabalho mesmo da rea de sade que tem a dificuldade de lidar com a morte, pessoas que negam, que no querem estar perto na hora, que comentam assim ai tomara que o paciente fulano no morra no meu planto porque eu no quero t perto da famlia na hora que isso acontecer. Profissional 12

Quanto ao processo de comunicao com os pacientes e familiares e o direito informao, parece existir uma dificuldade por parte dos profissionais, em particular dos mdicos, em transmitir as informaes aos pacientes.
Alguns mdicos infelizmente ainda tem essa dificuldade de passar (informaes) principalmente para o paciente. Pra famlia talvez seja um pouco menos difcil, mas pro paciente alguns mdicos a gente nota que ainda tem alguma certa dificuldade. Profissional 10 Eu acho que o paciente ele tem que ter o direito de saber o que ele tem, como que pode evoluir o tratamento dele, quais so as chances de cura, eu acho isso importante, eu acho que todo paciente que entra dentro do hospital e que j tem um diagnstico fechado ele deveria ser , ele deveria ser orientado pelo mdico sim com relao a isso, eu acho importante, mas infelizmente, pelo que eu observo, isso no ocorre. Profissional 15 Eu acho que esse relato muitas vezes subnotificado. Como no uma coisa que eu tenha em mos, esse controle, os pacientes chegam pra mim ou por uma intercorrncia clnica ou no ps-operatrio, eu no teria uma incidncia ou uma estatstica real pra te falar isso baseado em evidncia, mas eu posso te falar de maneira subjetiva que eu acho que vendo esses pacientes, dando aula com esse perfil de paciente em nvel de enfermaria, eu vejo que isso uma coisa subnotificada, n, o temor de lidar com a doena, o temor de notificar o paciente, o temor de falar da, da possibilidade de sobrevida estreita, de lidar com o tratamento doloroso, eu acho que tudo isso soma pra poder fazer que isso seja subnotificado. Profissional 19 se falarmos de alguns tipos de profissionais eles so muito francos e muitas vezes os pacientes bloqueiam algumas informaes que so colocadas. Se olharmos em termos de pacientes, muitos pacientes so informados e eles no querem saber ou deixam ser informados e eles querem saber, mas de uma maneira geral, da minha experincia aqui, paciente que chega, eles no so informados, eles so muito mal informados tanto sobre a doena, sobre o tratamento, sobre as sequelas do tratamento, n, sobre as possibilidades de cura ou no [...]. Profissional 4 [...] eu nunca falo a verdade para o paciente. [...] isso a eu me recuso a falar, assim, veementemente. Porque voc no deve tirar a esperana de ningum, a ltima que morre, morre com ele, agora a famlia eu acho que tem que estar ciente de tudo que est acontecendo com ele. Profissional 17

A grande maioria dos profissionais afirmou, em relao transmisso de informaes sobre diagnstico, prognstico e teraputicas disponveis, que as condutas so estabelecidas de maneira individual. O fato de comunicar ou no uma notcia difcil depende em larga escala de fatores como a estrutura psicolgica do paciente, o desejo da famlia, capacidade e habilidade do mdico para comunicar. A

98

cultura de cada pas foi outro aspecto considerado por alguns entrevistados que poderia influenciar o processo de transmisso de informaes. Para DAssumpo (1984)30, citada por Rodrigues (2004, p. 7), fazendo referncia cultura brasileira, prevalece em nosso meio o mito de que, se o paciente souber do diagnstico e prognstico de sua doena, principalmente o cncer, ele ir suicidar-se ou ir morrer mais depressa, por no suportar tal situao. Sobre a representao do cncer na cultura ocidental Philippe Aris escreveu:
[...] a doena incurvel, particularmente o cncer, tomou as caractersticas hediondas e assustadoras das antigas representaes da morte. Melhor do que o esqueleto ou a mmia dos macabros dos sculos XIV e XV, mais do que o leproso com sua matraca, atualmente o cncer a morte. Mas preciso que a doena seja incurvel (ou que tenha a fama de s-lo) para que assim, deixe transparecer a morte e lhe d seu nome. A angstia que libera ento leva a sociedade a multiplicar apressadamente as habituais senhas de silncio, a fim de reduzir esse caso demasiado dramtico regra banal das sadas francesa (2001, pp. 236-237).

Por este prisma, se o cncer sinnimo de morte, as famlias e os prprios profissionais adotam uma postura na qual o paciente privado de saber sobre sua condio com a finalidade de proteg-lo.
o que eu estou te falando, nem todos (os pacientes conhecem o diagnstico e/ou o prognstico), tem uns que a prpria famlia fica atrs de voc com o dedinho assim (faz o gesto), no fala no, porque j conhece o irmo, o tio, pai, me, qual vai ser a reao dele. s vezes j tem experincia na famlia, perdeu um irmo com cncer tambm, n, a eles vem aqui e a gente fala que est com uma lcera, que s pra cicatrizar o machucado, ele aceita, e mesmo pela experincia, pra voc v como , que o negcio, a cabea [...]. Dependendo do paciente voc leva o paciente ao suicdio. Profissional 17 eu acredito, pelo o que a gente acompanha, muitas das vezes o paciente antes de saber que ele est com essa doena, n, que eu acho que uma palavra muito forte o cncer, ento antes dele saber, s vezes ele fazendo o tratamento achando que est tratando uma outra doena, a famlia s vezes acha que isso vai ajudar no tratamento dele, ento, e a gente sabe que o pensamento positivo, o paciente quando est, est fazendo o tratamento assim achando que ele vai ser curado, a gente sabe que isso tem uma melhora no tratamento, n? Se o paciente comea a fazer o tratamento sem esperanas a gente sabe que isso tudo influencia no prognstico mesmo, ento a famlia as vezes esconde isso pra evitar que o paciente seja desmotivado mesmo e achar que j est, que no tem cura, n, hoje em dia a gente ouve falar de cncer e todo mundo apavora, j associa a morte, n, ento eu acho que os pacientes, a famlia, as famlias que escondem eu acredito que seja por causa disso a questo do prognstico mesmo que o paciente sem saber que ele est com cncer talvez ele sinta mais

DASSUMPO, E. A. Tanatologia e o doente terminal. In: Revista Dilogo. So Paulo: Editores e Produtores Roche Qumicos e Farmacuticos, 1984.

30

99 segurana no tratamento, n, ele espera que chegue a cura do que ele est tratando, acredito eu que seja isso. Profissional 16 [...] tem familiares que pedem pra gente no falar com o paciente a realidade do quadro dele e tem mdicos, s vezes, que pedem tambm, acho que eles avaliam l que a pessoa no tem condies emocionais para estar tendo acesso s informaes reais ento eles pedem pra gente no d o diagnstico, no comentar sobre o diagnstico, tem isso sim, t. Porque acha que a pessoa no vai dar conta de saber da realidade, entendeu? Acho que por preconceito porque eu vejo assim que o cncer hoje, at eu tambm tinha essa viso, o cncer tem muito, tem muita discriminao ainda em torno, a pessoa tem um cncer e acha que j vai morrer, n, e nem todos so assim, essa realidade no , no , no pode se generalizar, ento assim eu acho que o familiar no tem, acha que o paciente no est em condies psquicas e emocionais para estar tendo acesso a isso, acha que vai emocionalmente piorar, o quadro vai piorar, vai se entregar doena. Profissional 14 uma conduta muito individual de cada mdico, eu conheo mdicos que orientam a famlia, que esclarecem sobre o prognstico daquele paciente, mas eu conheo tambm mdicos que so mais fechados, que conversam pouco, que mal tocam no paciente; ento ele no d uma satisfao nem para a famlia nem para o doente, ento os doentes ficam um pouco perdidos. No existe que eu saiba, n, uma orientao da instituio com relao a isso aos mdicos, ento eu acho que uma coisa muito individual, depende do mdico, n, entendeu? Profissional 15

Rodrigues argumenta que os familiares e muitos profissionais de sade, ao acreditarem nestes equvocos, fazem com que acabe prevalecendo a deciso dos familiares pela ocultao da verdade. a chamada conspirao do silncio (2004, p. 7). A esse respeito Philippe Aris escreveu:
A partir do momento em que um risco grave ameaa um dos membros da famlia, esta logo conspira para priv-lo de sua informao e de sua liberdade. O doente torna-se, ento, um menor de idade, como uma criana ou um dbil mental, de quem o cnjuge ou os pais tomam conta e a quem separam do mundo. Sabe-se melhor do que ele o que se deve saber e fazer. O doente privado de seus direitos e, particularmente, do direito outrora essencial de ter conhecimento de sua morte, prepar-la e organizla. E ele cede porque est convencido de que para o seu bem. Entrega-se afeio dos seus. Se, apesar de tudo, adivinhou, fingir no saber [...] (2001, p. 236).

Penello e Magalhes (2010, p. 26) destacam que a falta de preparo dos profissionais para a comunicao e para o suporte emocional aos pacientes torna-se evidente, gerando silenciamentos, falsas promessas de cura ou comunicaes abruptas de prognsticos adversos, o que acarreta srios prejuzos relao teraputica. Pessini e Barchifontaine (2008), adentrando o campo da biotica para tratar dos matizes culturais, estabeleceram os perfis de uma biotica americana, europeia e latino-americana. Tais perfis traariam ou indicariam a maneira como os povos

100

pertencentes a essas culturas conduziriam suas aes, inclusive na rea da sade. Tendo por base a discusso proposta pelos referidos autores e considerando o processo de comunicao e tomada de decises, fica evidente como os fatores culturais influenciam esses processo. Segundo os autores (2008, p. 89), a perspectiva biotica anglo-americana mais individualista do que a europeia, privilegiando a autonomia da pessoa. J a perspectiva europeia privilegia a dimenso social do ser humano, com prioridade para o sentido de justia e equidade preferencialmente aos direitos individuais. No que se refere a uma biotica latino-americana eles destacam que o desafio desenvolver uma biotica que corrija os exageros das outras perspectivas e resgate e valorize a cultura latina no que lhe nico e singular. A cultura latina poderia agregar algo relativo a uma abordagem mdica mais humanizada, sem, no entanto, desconsiderar o princpio da autonomia, to caro a cultura norte-americana. Ao se discutir essas perspectivas est se falando tambm do relacionamento mdico-paciente, ou melhor, equipe-paciente, para se questionar o paternalismo e se comear a falar dos direitos dos pacientes, tais como: autonomia, liberdade e verdade (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2008). Assim, quanto ao modo que a cultura poderia influenciar a comunicao de notcias difceis aos doentes alguns entrevistados expressaram:
No Brasil isso mais difcil, do paciente saber tudo, porque a famlia no deixa, a famlia sempre pede pra no contar tudo. Eu acho isso mais complicado do que se a gente pudesse conversar mais abertamente. Mais a famlia tem que ter conhecimento de absolutamente tudo, n, e o paciente no geral a gente deixa a famlia decidir o tanto de conhecimento que ele vai ter, at porque o conhecimento que a gente tem do paciente muito menor do que o que a famlia dele tem, ento a famlia vai, a gente espera que ela saiba o que ele consegue arcar ou no, n, se a famlia pede eu acabo no contando tudo no, em geral a famlia pede. Acho que cultura, a cultura do Brasil, o brasileiro muito, est engatinhando ainda, vai levar mais 500 anos pra chegar aonde j chegaram, eu acho mais difcil, o brasileiro tem essa coisa da famlia interferir muito, n, como se o doente perdesse a autonomia dele, isso a gente s espera que no acontea com a gente, me deixa saber de tudo, no quero nem me enganar quanto mais ser enganada. Profissional 13 Em relao cultura, a cultura ocidental que no est habituada a lidar bem com a questo da morte. Os orientais lidam muito bem com essa questo, eles cultuam a morte, eles festejam quando algum morre, ento a nossa cultura j uma cultura em que a morte vista como algo muito ruim, como fracasso, como frustrao, , isso traz sentimentos nas pessoas muito ruins, sentimentos ruins, n, a entra tambm questes religiosas, alguns se apoiam em determinadas crenas de que a vida no termina ali, isso pode trazer algum consolo e de alguma maneira as pessoas aceitam de uma

101 maneira mais tranquila a perda de um ente querido, mas existem religies tambm que no se tem esse tipo de concepo e que as pessoas querem que a vida seja mantida a qualquer custo , mesmo de uma maneira no digna, ter o seu ente querido mesmo em condio vegetativa, sem capacidade de pensar, sem capacidade de falar, sem capacidade de fazer nenhum tipo de atividade sozinho, em franco sofrimento simplesmente pra que ela tenha a pessoa que ela quer do lado dela, por questes da famlia e no priorizando de verdade o paciente. Profissional 2 , o problema cultural. No meu campo de atuao, a oncologia, difcil, a gente at hoje tem as pessoas que no falam a palavra cncer ento j um mito to grande, n, falar que tem cncer, que est com cncer, o prprio diagnstico j to difcil, imagina numa fase de um doente terminal, que vai evoluir mal, infelizmente vai falecer, , isso a gente ainda tem muita dificuldade de lidar s vezes com a famlia, de uma aceitao s vezes mais difcil e com isso a gente conta muito com o apoio da psicologia pra gente estar conversando junto, mas no fcil pra famlia aceitar voc dizer que infelizmente no tem mais um tratamento especfico pra aquela doena, o que a gente vai fazer estar aliviando todos os sintomas, fazer com que ele passe por essa fase de terminalidade de uma maneira mais digna e que isso s vezes muito difcil. [...] aqui s vezes a gente tem uma, a tendncia da famlia querer esconder do doente mesmo que ele queira saber, e l (Frana) no, as pessoas perguntam diretamente, querem saber, mas isso me chocou muito, so duas realidades completamente diferentes. Profissional 10 Olha existem dois extremos. Existe o extremo do paternalismo extremo, que o mdico no conta para o paciente, no conta para a famlia porque est com medo da famlia sofrer, est com medo do paciente tentar o suicdio, n? o paternalismo extremo, isso muito prprio do Brasil, dos pases latinos. Nos Estados Unidos e na Europa isso no existe ou existe muito pouco. Isso bem nosso, bem tupiniquim. E existe o outro extremo da honestidade fria, daquela honestidade cruel que voc joga a notcia do jeito que ela sai, com toda a verdade explcita, sem se preocupar com a forma como as pessoas vo reagir aquilo. Ento eu acho que os dois extremos eles so inadequados. Eu acho que a gente tem que procurar se posicionar no meio termo entre essas duas coisas. Profissional 7

Em relao ao trabalho interdisciplinar, um dos atributos essenciais presentes no conceito de cuidados paliativos, as falas dos entrevistados revelaram que parece haver uma fragmentao das aes, pouco dilogo entre os membros da equipe e atuao de uma equipe multidisciplinar em detrimento ao enfoque interdisciplinar. Rodrigues advoga que cuidar de uma pessoa que est na fase final da vida requer a interveno de profissionais cujas competncias supram as necessidades das dimenses fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais que esto alteradas nesta etapa da vida, tanto do paciente como de seus familiares (2004, pp. 94-95). Faz-se necessria, ento, a formao de equipe de trabalho para a implementao de cuidados paliativos.

102

A autora faz uma distino entre equipe multidisciplinar e interdisciplinar. Para ela no trabalho multidisciplinar os profissionais de diferentes reas trabalham isoladamente, trata-se de uma atuao geralmente sem cooperao e troca de informaes (2004, p. 95). Por sua vez na interdisciplinaridade, h reciprocidade, enriquecimento mtuo, com tendncia horizontalizao das relaes de poder entre as reas envolvidas (2004, p. 95). Ainda seguindo as ideias da autora supracitada, possvel afirmar que o doente pode ficar inadequadamente cuidado justamente por no haver abordagem da interdisciplinaridade entre os profissionais 2004, p. e 96). sim o predomnio as falas da dos multidisciplinaridade entrevistados:
[...] falta tambm de interao interprofissional, isso eu sinto muito falta, n, no meu ambiente de trabalho a gente tem uma dificuldade de interagir com a equipe mdica, a outra equipe a gente interage, discute o que melhor, o que pior, o que a gente julga ser necessrio ou no, traz cada um o seu conhecimento especfico e interage, mas quando levamos isso pra equipe mdica, quando trazemos pra equipe mdica essa discusso, h uma soberania de poder onde ele (o mdico) tem a palavra final e isso eu sinto uma dificuldade, ele (o mdico) cria uma barreira onde diz eu sei tudo, eu sei tudo, eu sou tudo, o que eu disser absoluto e isso fecha tanto em conhecimentos, n, de olhares diferentes, de vises diferentes pra um mesmo foco que o paciente, quanto tambm em conhecimento de outras reas [...]. Quando no h essa interatividade h dificuldade de esclarecer algumas lacunas como, por exemplo, cuidados paliativos, n? Profissional 4 Eu acredito que tem muita dificuldade da equipe mesmo, do mdico que solicita ou da enfermagem em reconhecer, em aceitar a terminalidade daquele paciente, acredito que seja muito por esse vis eles no reconhecem s vezes aquele processo de terminalidade do paciente. No aceitam, negam esse processo, ento eles no nos convocam, vamos dizer assim, para estar atuando junto com eles nesse momento. Profissional 12 Eu acho que eles tm dificuldade tambm de discutir, alguns a gente ainda consegue conversar e falar, mas eu acho que eles tm dificuldade de ouvir o que a gente tem pra falar [...]. Ento eu acho que isso muito difcil, eu acho que falta dialogar mais sobre esses casos mais avanados, eu acho que a equipe precisa conversar mais, se entrosar mais, ter, j que esto trabalhando com cncer, eu acho que falta um entrosamento muitas das vezes da equipe no sentido de conversar sobre determinados casos. Eu acho assim, cada um trabalha no seu contexto; no participei, no vejo nenhum tipo de discusso desse assunto dentro da equipe. [...] eu acho que cada profissional toma a sua conduta, no vejo isso conjuntamente. Profissional 6 Onipotncia, eu acho que onipotncia mdica, entendeu? Deles acharem assim que a medicina que a soluo de tudo, que no tem nenhuma outra rea que possa contribuir pro, pra melhoria, pro cuidado paliativo do paciente, s a medicina e pronto, entendeu? Nem a fisioterapia, nem a nutrio, nem a psicologia e nada, entendeu? Onipotncia mdica mesmo,

(RODRIGUES,

Vejamos

103 quem sabe so eles e ponto, entendeu? Reiterando, no so todos, t, eu j me deparei com mdicos aqui extremamente humanizados mesmo, que acreditam que a unio que faz a fora, entendeu, que a unio de saberes que vai proporcionar uma qualidade de vida melhor pro paciente entendeu, uma teraputica melhor pro paciente, n? Profissional 14

A anlise referente ao conceito de cuidado paliativo evidenciou que grande parte dos profissionais associa esta forma de cuidado ao controle de sintomas fsicos, especialmente a dor, em detrimento da ateno que deve ser dada aos aspectos emocionais, sociais e espirituais. A qualidade de vida foi destacada como o objetivo principal a ser alcanado. De certo modo, a qualidade de morte ou a morte digna tambm sobressaiu como um dos alvos do cuidado. O relato dos profissionais revelou que ainda falta um melhor entendimento dos mesmos sobre o conceito de cuidados paliativos, seja no que concerne a sua filosofia ou no que se refere aos princpios que regem a prtica. O cuidado paliativo, no obstante o fato de ter como referncia a assistncia humanizada, no se resume a ela, na medida em que dedica especial ateno ao processo do morrer e possui diretrizes especficas relativas ao cuidado dos sintomas fsicos e psicolgicos e aos aspectos social e espiritual dos pacientes. Os cuidados humanizados, assim como abordado por alguns profissionais, podem ser dispensados a todos os doentes e familiares, independente de sua condio. Outro aspecto importante a ser assinalado o fato de muitos profissionais ao explanarem sobre o que so cuidados paliativos transmitirem uma ideia muito mais prxima ao que seria prprio a rea da medicina paliativa. Quando questionados a respeito do trabalho em cuidados paliativos, vrios entrevistados indicaram as aes realizadas pelos mdicos, por exemplo, o manejo de sintomas como a dor, nuseas, vmitos, dispneia, fadiga, como sendo a assistncia em cuidados paliativos oferecida pelas clnicas e hospitais. Importante enfatizar que as aes paliativas desenvolvidas ou praticadas por qualquer profissional de maneira individual no representam o conceito de cuidados paliativos tampouco a presena de cuidados paliativos institucionais. Apesar dos esforos de alguns profissionais para se iniciar algum tipo de atividade em cuidados paliativos, foi possvel notar que o trabalho ainda muito fragmentado, marcado por aes isoladas e iniciativas individuais, fraca comunicao entre os membros da equipe de sade, o que caracterizaria a

104

assistncia multidisciplinar, abordagem que foge aos pressupostos dos cuidados paliativos. Os profissionais revelaram dificuldade para compartilhar informaes e discutir os casos no que abrange as metas e objetivos dos tratamentos propostos. Tal constatao indica que os pacientes podem no estar recebendo uma ateno integral, sem ver supridas as suas necessidades fsicas, psicolgicas, espirituais e sociais. A anlise do conceito de cuidados paliativos importante, pois permite verificar como a filosofia paliativista tem sido apropriada pelos profissionais de sade e os possveis reflexos na ateno aos doentes. Nesse sentido, a falta de entendimento acerca do real significado dos cuidados paliativos pelos profissionais pode fazer com que o termo seja utilizado de maneira inadequada ou que estes cuidados sejam vistos como uma assistncia de segunda linha que pouco tem a oferecer aos pacientes e familiares, impedindo que os profissionais promovam cuidados efetivos e resolutivos.

4.2.2- Formao Profissional

Consideramos, nesta pesquisa, que a formao do profissional de sade envolve tanto o aprendizado relativo ao ensino ministrado durante a graduao, psgraduao e residncia como a participao em cursos, congressos, simpsios ou palestras. A formao deve incluir ainda o conhecimento adquirido por meio da prtica e os estudos e trabalhos motivados pelo interesse pessoal de cada profissional na medida em que estes podem expressar o compromisso tico e humanstico fundamentais para o exerccio tecnoassistencial. Ceccim e Feuerwerker (2004) situam a formao dos profissionais de sade como um projeto educativo que extrapola a educao para o domnio tcnicocientfico da profisso. A formao profissional deve estar articulada aos aspectos estruturantes de relaes e de prticas em todos os componentes de interesse ou relevncia social que contribuam para a elevao da qualidade de sade da populao, tanto no enfrentamento dos aspectos epidemiolgicos do processo

105

sade-doena, quanto nos aspectos de organizao da gesto setorial e estruturao do cuidado sade.
A atualizao tcnico-cientfica apenas um dos aspectos da qualificao das prticas e no seu foco central. A formao para a rea da sade deveria ter como objetivos a transformao das prticas profissionais e da prpria organizao do trabalho, e estruturar-se a partir da problematizao do processo de trabalho e sua capacidade de dar acolhimento e cuidado s vrias dimenses e necessidades de sade das pessoas, dos coletivos e das populaes (CECCIM; FEUERWERKER, 2004, p. 43).

Esse modo de pensar o processo de formao dos profissionais de sade proposto pelos autores supracitados nos parece fundamental, pois indica que o mesmo no pode ocorrer de maneira estanque, desarticulado dos problemas que acometem uma determinada populao e de outros fatores que determinam ou influenciam o ensino e as prticas em sade. No caso da formao em cuidados paliativos, a proposio de Ceccim e Feuerwerker demonstra ser ainda mais apropriada se levarmos em conta o atual cenrio da sade no Brasil e as necessidades de sade emergentes da populao brasileira. Para a anlise dos resultados pertinentes formao dos profissionais, recorremos s orientaes da International Association of Hospice and Palliative Care (IAHPC)31 e a outros modelos de educao profissional utilizados mundialmente, como o proposto pela International Society of Nurses in Cancer Care (ISNCC)32. A formao em cuidados paliativos deve abranger, segundo as recomendaes da IAHPC e da ISNCC, o conhecimento de mtodos modernos de tratamento da dor e de outros sintomas, entendimento das necessidades psicossociais dos doentes terminais e seus familiares, compreenso da espiritualidade em relao aos cuidados paliativos, compreenso de questes culturais e tnicas em relao aos cuidados paliativos, habilidades de comunicao em relao aos cuidados paliativos, a compreenso das questes ticas em cuidados paliativos e cuidado no luto. Alm desses tpicos gerais, necessrios formao de qualquer profissional que queira trabalhar com cuidados paliativos, a educao dos profissionais de sade deve envolver ainda conhecimentos e habilidades prprias (PIMENTA; MOTA, 2006, p. 33) concernentes a cada profisso. Para Rodrigues (2004, p. 43):
31 32

www.hospicecare. com www.isncc.org

106

O currculo deve privilegiar as competncias inerentes de cada curso da rea da sade, mas a abordagem interdisciplinar, a comunicao e a biotica so contedos imprescindveis que devem permear todo o curso, visando todas as etapas do ciclo vital, inclusive a terminalidade e a morte.

Entretanto, apesar de modelos e programas curriculares e acadmicos de educao na rea de sade sobre cuidados paliativos estarem disponveis, Pimenta e Mota (2006, p. 29) afirmam que grande parte das universidades ainda no oferece o contedo sobre cuidados paliativos para os seus alunos e que os poucos cursos que abordam o tema fazem-no de maneira superficial. Para as autoras (PIMENTA; MOTA, 2006, p. 32), a formao dos profissionais de sade em dor e cuidados paliativos restrita e rara a incluso desses temas nos currculos de formao de profissionais da rea de sade. Machado (2009, p. 44), sobre a formao mdica, observa que os currculos mdicos das faculdades brasileiras sofreram forte influncia do relatrio Flexner33 e foram e ainda so construdos com base no modelo biomdico, que tem como objetivo primordial a cura das doenas. Para Koifman (2001, p. 56), o relatrio Flexner:
Embora tenha reformulado e modernizado o ensino mdico, nele imprimiu caractersticas mecanicistas, biologicistas, individualizantes e de especializao da medicina, com nfase na medicina curativa e excluso das prticas alternativas.

De acordo com Silva, em vrias das diversas faculdades de medicina do pas ainda predomina no modelo curricular a racionalidade biomdica clssica. A medicina restringe-se ao corpo, s leses e s doenas. O corpo humano visto como um conjunto de sistemas com funes bem determinadas e interligadas (2004, p. 56). Assim sendo, os programas curriculares dos mdicos so voltados para os aspectos biolgicos e para a cura em detrimento do contedo humanstico e de questes como a paliao. Segundo Callahan34, citado por Machado (2009, p. 63), a prtica no campo da sade tem sido caracterizada pelo uso obstinado de tecnologias avanadas, com o objetivo de manter a vida a qualquer custo sem preocupao correlata com a
Em 1910, foi publicado o estudo Medical Education in the United States and Canada A Report to the Carnegie Foundation for the Advancement of Teaching, que ficou conhecido como o Relatrio Flexner (Flexner Report) e considerado o grande responsvel pela mais importante reforma das escolas mdicas de todos os tempos nos Estados Unidos da Amrica (EUA), com profundas implicaes para a formao mdica e a medicina mundial (PAGLIOSA; DA ROS, 2008, p.493). 34 CALLAHAN, D. What kind of life: the limits of medical progress. Washington, D.C.: Georgetown University Press, 1990.
33

107

qualidade da mesma. Durante a formao acadmica, o mdico treinado para combater doenas, sendo supervalorizado [...] o desenvolvimento de competncias tcnicas, havendo pouco ou nenhum investimento no desenvolvimento de habilidades relacionais (2009, p. 63), fundamentais para o exerccio dos cuidados paliativos. No Brasil no temos muitos estudos que tratam do ensino nos diversos cursos da rea da sade, no entanto Rodrigues (2004, p.8), citando os trabalhos de Klafke (1991)35, DAssumpo (1994)36, Rosa (1999)37 e Perdicaris (2000)38, revela que os currculos tm reforado a formao tcnico-cientfica dos futuros profissionais, propiciando pouco espao para a abordagem dos aspectos emocionais, espirituais e sociais do ser humano. Alm disso, os currculos dos cursos da rea da sade no tem contemplado a discusso de temas como morte, finitude, dor, sofrimento e cuidados paliativos. Em relao formao mdica, Menezes (2004, p. 67) chama a ateno para o fato de que no Brasil a medicina paliativa no reconhecida como especialidade. A referida autora informa que a Medicina Paliativa uma especialidade reconhecida em diversos pases e disciplina obrigatria no currculo de formao mdica em vrias universidades de pases como a Inglaterra, Estados Unidos, Canad e Austrlia. Floriani (2011, p. 102) destaca que seria necessria uma grande oferta de cursos de especializao em medicina paliativa se considerarmos o tamanho do territrio brasileiro de forma a suprir a grande demanda de tais cuidados, mas, at pelo que se tem notcia, h o registro de somente um curso de especializao em Medicina Paliativa Oncolgica, oferecido pelo INCA (HC IV). Cabe ressaltar que a criao de uma nova especialidade est vinculada ao contexto histrico e social no qual se inscreve (MENEZES; HEILBORN, 2007, p. 569). A definio de novos campos de conhecimento e atuao no meio mdico est

KLAFKE, T. E. O mdico lidando com a morte: aspectos da relao mdico-paciente em cancerologia. In: CASSORLA, R. M. S. Da morte: estudos brasileiros. Campinas: Papirus, 1991. p. 25-50. 36 DASSUMPO, E. A. Perfil da atitude mdica diante do paciente terminal. In: Rev. Bras. Cir., 1994. p. 159-162. 37 ROSA, C. A. P. A morte e o ensino mdico. In: Rev. Bras. De Educao Mdica. Rio de Janeiro, 1999. p. 52-67. 38 PERDICARIS, A. A. M. A semitica da morte e do morrer: um desafio comunicao institucional. In: REZENDE, V. L. (org.). Reflexes sobre a vida e a morte: uma abordagem interdisciplinar do paciente terminal. Campinas: Editora da UNICAMP, 2000. p. 107-117.

35

108

sujeito a vicissitudes em cada contexto especfico (MENEZES; HEILBORN, 2007, p. 577) no dependendo exclusivamente de competncia e racionalidade tcnica, mas tambm de interesses sociopolticos, econmicos e profissionais. As consideraes dos diversos autores sobre a formao profissional no deixam dvidas quanto a sua importncia para a adequada prestao de cuidados paliativos. No entanto, Silva (2004, p. 61) adverte que seria leviano ou ingnuo acreditar que somente o investimento na formao de recursos humanos suficiente para mudar o modelo vigente de assistncia ao doente terminal. Para o referido autor, uma boa prtica em sade no campo dos cuidados paliativos depende de um amplo debate com a sociedade acerca de temas essenciais como a morte e a finitude haja vista que a maneira como aceitamos os cuidados ao final da vida muda de acordo com o tempo, as sociedades e as culturas. Aps a exposio terica, passamos anlise das falas dos entrevistados. Interessante observar que todos os profissionais entrevistados parecem ter certo conhecimento sobre o que so os cuidados paliativos e demonstram interesse pelo assunto, entretanto, quando indagados a respeito de uma formao especfica nesta rea, nenhum profissional afirmou ter tido contato com essa temtica durante a graduao.
No, na graduao no tive. Inclusive na graduao a gente nem estudou nenhum conceito, a questo do cncer, a questo de cuidados paliativos. Apenas na minha ps-graduao, na minha especializao em oncologia que eu fui aprofundar mais sobre esse conceito. Profissional 9 No, no, na minha poca no tinha isso (cuidado paliativo). A gente fazia, a gente era orientado, mas no tinha isso (cuidado paliativo). A orientao era no dia a dia com o paciente, no uma disciplina que, s vezes algum artigo com alguma coisa, eu tinha alguns preceptores mais direcionados a fazer qualquer coisa independente do, pra segurar mais tempo, e a maioria no, vamos deixar morrer com dignidade, vamos ajudar a no ter dor, no ter desconforto, pra esse fim de vida ser tranquilo. Profissional 13

Informa outra profissional:

Na universidade , durante a minha formao, o que existia era uma matria opcional de oncologia e dentro dessa disciplina opcional esse assunto (cuidado paliativo) no foi abordado. Ento na verdade todo o nosso aprendizado veio muito mais da residncia e da prtica e de estudos realizados por mim mesma em busca do assunto do que de verdade de algo j pr-instrudo durante a formao acadmica. Profissional 2

E outra:

109 No, no tive disciplina nenhuma. Na verdade nem durante a especializao mesmo de oncologia eu no tive contato, eu tive contato na enfermaria, mas o meu contato mais profundo mesmo foi numa especializao que eu fiz fora do Brasil e a sim eu conheci a disciplina cuidados paliativos, o servio de cuidados paliativos, como que as coisas funcionam e na verdade eu acho que aqui a gente ainda tem muita dificuldade em, pra t implementando esse tipo de cuidado, pra pessoa est aceitando e at para os prprios profissionais mesmo aceitarem esse termo cuidados paliativos. Profissional 10

Poucos profissionais tiveram a oportunidade de passar por alguma forma de aprendizado mais sistematizado, mais organizado, sobre essa disciplina. Esse aprendizado ocorreu em cursos de especializao, geralmente relacionados oncologia, a maioria de forma pouco aprofundada, superficial. Conforme expressa uma profissional durante a entrevista:
Tive, na minha ps-graduao ns tivemos, no item cncer, n, porque eu fiz especializao em nutrio clnica, ento no item cncer a gente tinha uma parte, uma aula de duas ou trs horinhas, no me recordo, que falava sobre cuidados paliativos. Profissional 16

E outra:
[...] em uma das especializaes, que foi de oncologia, ns tivemos um mdulo sobre cuidado paliativo, mas algo muito superficial, nada prtico. Profissional 4

Ilustra a fala de outro profissional:

No, no tive. assim, na graduao no, porque amplo, n, generalista, enfermeiro generalista. A minha especializao, a primeira especializao, foi em cuidador de idosos, ento teve uma disciplina que era chamada Cuidar do paciente crnico [...] a entrou cuidados paliativos superficialmente. Profissional 8

Alguns mdicos, durante a residncia, puderam, por meio da prtica, ter algum tipo de aprendizado sobre os cuidados paliativos, no entanto eles consideram que os aspectos tericos no foram muito aprofundados.
[...] e na parte da residncia a gente v muito, mas na prtica, n, a residncia realmente vida prtica, no tem muita aula, muita teoria, n, ento eu acho que na residncia a gente v na prtica mesmo, assim, o que que a gente vai fazer com o doente, n, o que que o servio tem a oferecer pra paliao. Acho que realmente na residncia tambm a gente no tinha , apesar de algumas doenas crnicas que a gente tem na hematologia, a gente no tinha um servio de paliao bem formado, n, o, a formao das pessoas da residncia que eu cursei ela mais de terapia curativa, ningum tem uma formao muito voltada para a paliao. Ento eu acho

110 que as coisas que a gente vai aprendendo do dia a dia mesmo, da prtica de lidar com o doente que no tem tratamento, que no tem cura, um linfoma que j no respondeu a uma quimioterapia, uma leucemia que no responde, ento acho que mais isso, assim. Profissional 18 [...] a verdade que o tema cuidado paliativo ele, ele, na formao do oncologista, na formao bsica do oncologista, na residncia mdica, ele no o tema central, a gente precisa aprender a fazer cuidado paliativo porque lidar com o paciente terminal aquilo que seja mais difcil pra um mdico , como pessoa n, dentro da atividade que ele pratica. muito difcil cuidar do paciente terminal, sempre uma coisa que desperta muita comoo, e a gente procura aprender a fazer aquilo, a estudar um pouco a respeito daquilo pra se sentir mais confortvel , pra sentir que est prestando um atendimento de melhor qualidade, mas a verdade que dentro da grade curricular, do tempo que destinado ao estudo do cncer , os cuidados paliativos eles ocupam um espao bem de coadjuvante nessa histria. Profissional 7

Santos (2011, p. 15) destaca que, sem uma base terica slida e um vnculo acadmico forte, os cuidados paliativos correm o risco de se tornar uma prtica baseada no como eu fao e, muitas vezes, em prticas clnicas individuais e errneas, sem o crivo da racionalidade e do olhar cientfico que essa rea exige. Expuseram dois entrevistados:
[...] a gente lida com o doente paliativo, na paliao, de forma intuitiva, com o que a gente acha que certo, com as coisas que a gente aprende, n, cada um tem a sua personalidade, do que cada um l, do que cada um tem de vivncia, a gente lida com esses doentes mas no uma coisa que a gente tem treinamento pra isso. Profissional 18 [...] eu acho que a gente vai aprendendo no susto, infelizmente, a situao aqui, acho que aqui e em qualquer outro lugar assim, quando voc no tem muita prtica na rea, voc vai aprendendo na vivncia, no tem outro jeito, n? Profissional 14

Quando questionadas a respeito de seu preparo profissional, assim responderam duas profissionais:
No, no me sinto (preparada para prestar assistncia). Talvez eu faa essa abordagem, mas usando da minha personalidade, do meu profissionalismo, mas no uma formao terica para isso, talvez faltaria essa teoria, n, pra que eu possa fazer essa abordagem de forma mais segura, vamos dizer assim. Profissional 4 uma fase assim que a gente tem que ter preparo psicolgico muito grande, n, e eu acho que hoje eu tenho, mas quando eu comecei com certeza no, eu acabava me envolvendo muito com o paciente, absorvia muito o sofrimento da famlia, mas com o tempo a gente vai amadurecendo dentro de um hospital, n, mas se tive algum preparo profissional, alguma coisa que a instituio ofereceu, at no meu prprio curso no tive, o amadurecimento mesmo ao longo do tempo de trabalho, no incio um pouco complicado sabe, a gente se envolve realmente, voc absorve o

111 sofrimento, voc toma pra si muitas vezes at o sofrimento daquela famlia, daquele paciente. Profissional 15

Nenhum dos profissionais entrevistados passou por qualquer tipo de aprendizado em relao comunicao de notcias difceis. As condutas parecem ser intuitivas, apoiadas na prtica diria de cada profissional.
No, no. Alis, eu desconheo curso pra isso (comunicao de notcias difceis), eu nunca ouvi falar. Eu nem sabia disso, nem sabia que existia 39 isso (protocolo SPIKES) , sinceramente. Profissional 14 No, no, no, a gente no fez. At no ltimo simpsio da, da , da Neoclnica teve essa, no uma palestra, teve como um bate-papo, uma aula l e, mas a gente no tem esse treinamento, dificilmente algum vai ter, eu acho, n? (continua explicando j que a entrevistadora perguntou por que difcil algum ter o treinamento) Porque no tem, um tema que no oferecido, n, subjetivo n, cada um tem a sua dificuldade de falar, algumas pessoas no so muito de conversar tanto com o paciente, outros j conversam demais e assumem uma postura de se associar, fazer uma transferncia muito forte com o paciente, de sofrer junto com o paciente, ento um treinamento desses nunca foi oferecido num sei se j tem embasamento cientfico tambm pra fazer o treinamento, pra orientar, difcil mudar as caractersticas das pessoas com treinamento, voc chegar, uma pessoa que mais retrada, n, um mdico que mais srio, fechado, e voc conseguir treinar ele e ele conseguir ficar falante e se comunicar melhor com os pacientes. Eu acho at que pode conseguir alguma melhora, mas acho que isso vai muito da caracterstica de cada pessoa, n, como as pessoas veem aquele momento que o paciente t passando e como ele vai lidar com aquele paciente assim, ento, mais eu nunca tive treinamento assim e alm desse simpsio que teve esse tema l eu no lembro de ter visto outro lugar que tenha dado abertura a um tema sendo isso como dar a notcia negativa para o paciente, n, como passar tambm o lado ruim da histria, n? Profissional 18 No, no. Isso no. Eu vejo assim no meu dia a dia porque eu tenho noo do tratamento, de como a radioterapia, tenho noo de quimioterapia, n, estudei muito, trabalhei muito tempo nisso ento eu tenho muito conhecimento nessa parte, agora essas tcnicas eu no sei no. Profissional 17 No, no, eu no tenho nenhuma tcnica de comunicao [...]. Mas o protocolo SPIKES, se eu no me engano, ele pra aferir dor, pra aferir sofrimento do paciente, n, as condies de conforto em geral do paciente, voc vai pontuando, preenchendo um escore, no isso? Ele aborda uma srie de situaes... Eu j tive contato com esse protocolo e te falo eu no tenho ele na ponta da lngua no, mas eu j tive contato. Profissional 7

O protocolo SPIKES foi elaborado por um grupo de oncologistas americanos e canadenses ligados ao MD Anderson Cancer Center e ao Sunnybrook Regional Cancer Center de Toronto para a transmisso de ms notcias; trata-se de uma forma especializada de treinamento de habilidades de comunicao mdico-paciente.

39

112

Alguns profissionais disseram que o conhecimento sobre esta rea foi proveniente de seu interesse pessoal por essa forma de cuidado e da necessidade de se oferecer um tratamento melhor aos doentes.
[...] eu leio muito n, eu tenho uma referncia bibliogrfica ampla disso, ento a gente conversa muito, converso muito com o chefe do hospital onde eu fiz residncia, e leio muito disso, vamos dizer assim no d pra me catalogar e me intitular autodidata nisso, n, mas uma coisa que rotineiramente faz parte da minha leitura mdica. Profissional 19 [...] a gente procura aprender a fazer aquilo (cuidado paliativo), a estudar um pouco a respeito daquilo (cuidado paliativo) pra se sentir mais confortvel , pra sentir que est prestando um atendimento de melhor qualidade. Profissional 7

Os depoimentos revelaram ainda que o interesse de alguns profissionais pela filosofia dos cuidados paliativos se deveu necessidade de se oferecer assistncia aos doentes que so abandonados por seus mdicos, o que pode ser ilustrado pelas seguintes falas:
[...] a observao de muitos pacientes que ns acompanhvamos durante muitos meses ou anos e que crivamos vnculos afetivos que muitas vezes, quando esses pacientes no tinham mais um tratamento possvel pra o controle da sua doena ou pra cur-los, esses pacientes eram meio que abandonados pelos mdicos que os conduziam, por, talvez, mecanismos de defesa, no sei, mais que esses pacientes ficavam imensamente carentes de ateno, de assistncia e que de verdade ningum os queria. Profissional 2 [...] muito descaso com o paciente ainda, terminal, de um descaso no sentido no de que ele no est recebendo uma medicao, de estar aliviando sintoma, mas um descaso na ateno mesmo, de um afastamento s vezes do profissional, de que estava sempre passando uma visita e some, deixa de ir, de quando o paciente vem a falecer da presena desses profissionais ao lado dessa famlia, que muitas vezes no acontece, eles nem encontram mais o mdico que estava acompanhando, n, s tem a assinatura dele na declarao de bito, no encontram mais. [...] o que me motiva modificar essa histria, modificar esse paradigma mesmo que tem em torno da morte no hospital. Profissional 12

Alguns entrevistados assinalaram que sua experincia profissional com pacientes com doenas progressivas em estgio avanado os fizeram buscar conhecimento sobre o que fazer para minimizar o sofrimento proveniente da pliade de sintomas por eles apresentados.
[...] a oncologia uma rea que nos faz compadecermos muito do sofrimento alheio, de sermos humanos. [...] ento nesse intuito (de buscar por esse conhecimento para aliviar o sofrimento) a gente acabou tendo conscincia de que no tanto com a quantidade de dias vividos que o

113 mdico contribui com o seu tratamento que vai fazer diferena, mas sim a qualidade que esse paciente vai ter tanto durante a vida quanto durante o perodo em que ele estiver partindo. Ento esse tipo de coisa me motivou [...] por compadecimento do sofrimento alheio, pelo prprio conceito de humanizao do atendimento, a buscar oferecer algo alm do que dito e ensinado na faculdade. Profissional 2 [...] os resultados teraputicos melhoraram muito e em determinados tumores, em casos pontuais, a gente realmente tem muito a comemorar no que se refere condio de curar, agora um tero das pessoas que recebem o diagnstico de cncer, de um modo geral, elas continuam, elas vo morrer de cncer. Ento a gente no pode deixar essas pessoas que vo morrer de cncer sem assistncia, abandonadas, a gente tem que, por uma questo, por uma questo de humanidade, por uma questo, a gente tem que fazer valer a nossa condio de profissional destinado a cuidar de outras pessoas e a gente precisa assisti-las da melhor forma. Profissional 7

A participao em cursos, palestras ou seminrios sobre a morte em pacientes terminais tambm foi relatada por alguns entrevistados como uma forma de entrar em contato com o tema.
Sim, sim. Atravs de palestras quando, quando at tinha uma oncologista clnica que deu uma palestra sobre cuidados paliativos eu assisti e, e, entendi que o que a gente faz na instituio, o que a gente faz na instituio. Profissional 8 Eu busquei na verdade uma, um contedo no tratamento da enfermagem , no tratamento do cncer de um modo geral, n, o cuidado paliativo ele uma grande consequncia da maioria dos nossos pacientes, ento a gente acaba buscando algum artigo, algum estudo, alguma coisa nova que tem surgido pra amenizar mais esses cuidados, n, pra aprimorar mais os cuidados, mas meu conhecimento eu sempre busco de uma maneira geral. Profissional 9 Em simpsios esto sempre falando, tem sempre, aborda sempre esse tema de cuidado paliativo, principalmente em 2010, 2011, foi bem abordado, ento teve sim. Profissional 17 [...] de dois em dois anos, eu procuro ir ao congresso brasileiro e no congresso internacional de cncer que ocorre em So Paulo e todas as vezes que tem alguma discusso sobre cuidados paliativos a gente sempre procura participar, n, porque eu acho que a rea mais difcil que a gente, trabalhar na oncologia cuidados paliativos eu acho que rea mais complicada. Profissional 6

Floriani (2011, p. 102) sublinha a escassa penetrao dos cuidados paliativos nos meios acadmicos brasileiros, especialmente nas faculdades de Medicina. Em tais ambientes, de acordo com o autor, iniciativas isoladas mostram as dificuldades quanto sensibilizao para a necessidade do ensino dos cuidados paliativos aos graduandos de medicina (2011, p. 102) apesar do interesse dos

114

alunos sobre o tema. Os depoimentos dos entrevistados elucidaram bem essa questo:
Onde buscar formao? Eis a questo, porque na minha rea o que tem de referncia de tratamento em oncologia o INCA, o INCA tem a unidade de cuidados paliativos, mas no tem um curso pra fisioterapeuta em cuidados paliativos, pra fisioterapeuta abordar cuidados paliativos, no existe esse curso, no ? Por isso a questo: onde buscar? Profissional 4 Ah um curso, n? (diz que falta um curso para que se sinta mais preparado) Um curso voltado para o cuidado paliativo, um curso mais aprofundado, uma instituio de ensino em Juiz de Fora que encha os meus olhos. Profissional 8

A respeito do problema relativo formao e qualificao profissional no Brasil esclarece Floriani (2011, p. 103):
[...] um dos aspectos mais nevrlgicos est vinculado qualificao de recursos humanos em cuidados paliativos, sendo de fundamental importncia a instituio de programas de educao continuada. Como existem poucos centros de cuidados paliativos no Brasil, um grande desafio a formao de equipes qualificadas em cuidados no fim da vida em locais distantes desses centros. Tal formao deveria ser realizada em todo o territrio nacional, considerando-se as distintas realidades socioculturais e de acesso ao Sistema de Sade existentes nas diferentes regies do pas. Deve haver, tambm, como parte dessa estratgia de qualificao, uma mudana de viso acadmica, com urgente necessidade de ser implantada a disciplina de cuidados paliativos na grade curricular dos graduandos de sade e, em especial, dos estudantes de medicina. Caso contrrio, as distores com respeito aos processos decisrios diante de doenas avanadas e terminais no sero corrigidas, perpetuando-se teraputicas fteis e situaes de abandono, em detrimento de um tratamento mais compatvel com a fase avanada de adoecimento.

Apesar do interesse demonstrado pelos entrevistados sobre o tema e no obstante o fato de prestarem assistncia a pacientes em fase final de vida, alguns deles ainda no procuraram informaes sobre o assunto.
[...] na minha prtica no uma temtica distante, n? A gente vivencia isso a todo o momento, mas, assim, eu particularmente ainda no procurei nenhuma, nenhum estudo, me embasar em nada cientfico sobre cuidados paliativos [...]. Profissional 1 No, no (no procurou estudar). Eu na faculdade eu fiz a disciplina de psicologia hospitalar, era opcional, e eu fiz na poca. como eu estou te falando, tem quatro meses que eu estou aqui, estou meio que de paraquedas. a gente aprende fazendo muitas das vezes, muita leitura e tudo, mas no tenho, no procurei ainda, no me inteirei de nada especfico assim. Profissional 14

Por outro lado, alguns dos entrevistados fazem meno a uma falta de interesse dos profissionais pela proposta dos cuidados paliativos.

115

Eu sinto que a abordagem em cuidados paliativos uma coisa deixada de lado. [...] Faltam estudos e a gente v que quando se fala em cuidados paliativos, em oncologia cuidados paliativos eu acho que so face a face, n, levando em conta o que a doena em si, o diagnstico tardio em que so diagnosticados a maioria dos casos; eu acho que uma lacuna gigante dentro do profissionalismo, do profissional de oncologia no se atentar pra essa rea dos cuidados paliativos. Quando a gente fala em aperfeioamento, n, em aprimoramento profissional, a gente tem todas as reas, cuidados paliativos as vezes so 5% de todas as reas, n, e isso uma falha, uma rachadura enorme nesse, nessa formao profissional. Profissional 4 [...] , e o cuidado paliativo no (no estuda sobre cuidado paliativo com a mesma frequncia que estuda outras temticas relacionadas oncologia), o cuidado paliativo, os mdicos, ns oncologistas, infelizmente deixamos ele num segundo plano. A gente no procura estudar cuidado paliativo com a mesma dedicao que a gente estuda os cnceres propriamente ditos. A gente acaba estudando predominantemente a doena, e o doente, infelizmente, acaba ficando em um segundo plano e a tcnica de cuidado paliativo, que muito importante, fica num segundo plano tambm. [...] realmente o cuidado paliativo ele, ele ocupa o poro das nossas prioridades, isso uma verdade. Profissional 7

Segundo os entrevistados, vrios fatores explicariam essa falta de interesse dos profissionais, tais como a dificuldade de lidar com a morte e o sofrimento, a sociedade de consumo e as questes financeiras relativas baixa remunerao recebida pela assistncia prestada em cuidados paliativos.
[...] Por que o cuidado paliativo deixado de lado? Eu volto a remeter a dois aspectos. Um no se importar com o prximo, no se importar com o paciente que est fora de possibilidade de cura; teoricamente no vai me render lucros, friamente dizendo. Segundo, eu tenho medo de lidar com a morte do paciente, eu tenho medo de lidar com aquele paciente em fase terminal, eu acho que seriam esses dois aspectos. S que no uma escolha que ns profissionais temos que ter, se ns tivemos a escolha de sermos profissionais da rea de sade a gente tem que ir at o final com competncia, com dedicao e com respeito pelo ser humano e o que eu vejo na minha prtica no , aqui na clnica no tem cuidados paliativos, mais o que a gente v com esses pacientes terminais at uma falta de respeito, onde o paciente tem menos presena mdica nos cuidados paliativos. Profissional 4 Outro aspecto o aspecto, por exemplo, relacionado a dinheiro propriamente, a remunerao, cuidado paliativo no d dinheiro nenhum. O mdico ganha muito pouco pra fazer cuidado paliativo, enquanto num servio de sade ele obtm rendimento fazendo quimioterapia, ele obtm rendimento, se obtiver, ele obtm um rendimento simblico pra atender consultas de paciente de cuidado paliativo, pra receber dirias de pacientes em cuidado paliativo. Ento tem o aspecto financeiro, as pessoas preferem ocupar lugares onde possvel obter rendimento do que em lugares onde no se obtm rendimento. Profissional 7 [...] hoje em dia , as pessoas negam, negam o fim da vida, negam o envelhecimento, acho que tem muito a ver com a cultura mesmo da

116 contemporaneidade mesmo que s valoriza o jovem, o produtivo, ento, assim, essa questo da morte contradiz com o que a cultura prega mesmo, a sociedade quer aquele que produz; aquele que est beira da morte ele perde o interesse pra sociedade, n, ento, assim, voc ignora aquilo porque aquilo no vai te fazer bem, n, voc no quer pensar na sua prpria morte, voc no quer pensar na possibilidade da morte de algum familiar, eu acho que dentro desse sistema. A sociedade hoje em dia visa muito a produtividade, o lucro, uma sociedade de consumo, n, propriamente dita, e pra voc t consumindo voc tem que estar produzindo, voc tem que ser jovem, voc tem que estar disposto a consumir o que essa sociedade te apresenta. Um paciente terminal, independente da idade, vamos dizer assim, ele no tem mais essa possibilidade pra sociedade, ele no est ali pra consumir a beleza e os produtos que a sociedade prega como padro, como necessrios a uma qualidade de vida, felicidade, n, que muito vinculado dessa forma. Profissional 12

Alguns entrevistados apontaram o modelo de formao mdica como um fator que tem comprometido o interesse pela rea dos cuidados paliativos.
[...] o tecnicismo e o cientificismo exagerado da populao mdica tem tornado os mdicos cada vez mais tcnicos e cada vez menos humanos, ento muitas vezes eles no se interessam tanto por essa questo porque esto mais engajados em resultados pra melhorar as taxas de resposta, pra tentar aumentar sobrevida, , pra melhorar a resposta patolgica e muitas vezes se perde um pouco o lado de tambm saber ouvir, saber dar carinho quando assim o necessrio, no s estar prescrevendo a dose da radioterapia, a dose da quimioterapia, o melhor remdio a ser utilizado, o melhor campo a ser feito, mas tambm saber ouvir, saber compreender, , e isso muitas vezes, com o excesso de cientificismo, no que a parte tcnica no seja importante, mas ela deve ser conjugada tambm ao fato de saber que ali na sua frente no nica e exclusivamente uma casustica, um nmero, um indivduo e que ele precisa ser visto como um todo, no s corpo, mas tambm mente e esprito. Eu acho que pelo prprio despreparo, pela formao acadmica no tocando nesse assunto, no preparando de uma maneira adequada o profissional, no sei hoje como que est, mais assim na minha poca e os colegas que ns estamos vendo a, os acadmicos que esto acompanhando, voc v que existe um total despreparo em termos de formao em relao a esse assunto, voc condicionado durante a sua formao a sempre est atualizado, t certo, no estou questionando, est sempre atualizado, est sempre estudando, est sempre procurando a melhor droga, o melhor tratamento pra voc oferecer ao seu paciente, mais no se d o mesmo valor, o mesmo peso pra voc tambm saber ser humano, tambm saber at onde ir e at que ponto voc deve respeitar a lei natural das coisas sem que isso lhe traga frustraes, n, sem que isso lhe traga a sensao de que todo o seu trabalho foi em vo, que se o seu trabalho foi em vo porque existem determinadas coisas que na minha concepo ns no conseguimos mudar ns conseguimos ajudar, mas no mudar, ento isso no deve gerar frustrao e voc no deve virar as costas pra esse paciente [...]. Profissional 2 No, acho que de parte terica no, eu no tive na formao inteira, eu peguei a parte da formao mdica que estava mudando o currculo, n, estava comeando a reforma curricular pra entrar com novas matrias que iam ver essa parte, n, medicina da famlia, introduo vida mdica, questes de tica, biotica, essas coisa ainda no eram, algumas matrias no eram obrigatrias, elas entravam como opcionais no nosso currculo. [...] a formao das pessoas da residncia que eu cursei ela mais de

117 terapia curativa, ningum tem uma formao muito voltada pra paliao. Profissional 18 [...] a gente precisa estudar muito ainda, a gente precisa entender , estudar pra entender qual que o objetivo, qual que a melhor forma de ajudar um paciente que tem um cncer metasttico, portanto incurvel, ento a gente precisa, pra fazer melhor, abordar o tema de frente, falar do tema de frente e um tema que sofre alguma rejeio porque as pessoas gostam de falar de sucesso e a morte no rima com sucesso, a morte ela transparece o momento em que o mdico, pelo menos naquele inconsciente coletivo do que o trabalho do mdico, a morte o momento em que ele est perdendo o cabo de guerra, o momento em que ele est perdendo a batalha contra a morte. Ento as pessoas preferem evitar esse tipo de temtica, n, ento a gente tem muito pra evoluir nisso. Profissional 7

Nenhum dos entrevistados possui formao em cuidados paliativos. Para muitos deles os trabalhadores da rea de oncologia esto despreparados para prestar assistncia aos doentes que se encontram na fase final da vida. Alm disso, eles tambm no conhecem nenhum profissional que tenha se especializado ou que tenha algum tipo de formao em cuidados paliativos.
Eu acho que uma dificuldade [...] a mo de obra, a capacitao de profissionais, eu acho que muitos profissionais no tm capacitao. [...] os profissionais que to atuando nessas equipes (de oncologia) no tem conhecimento sobre isso (cuidados paliativos). Profissional 12 Hoje ns no temos aqui na cidade mdicos com especializao em medicina paliativa. [...] eu no tenho um profissional que mexa s com medicina paliativa pra estar trabalhando junto comigo. [...] voc v que existe um total despreparo em termos de formao em relao a esse assunto. Profissional 2 , o paliativista, que seria aquele clnico voltado pra cuidado paliativo e que no necessariamente o oncologista, ele um clnico geral que se dedica a cuidado paliativo, esse paliativista eu no tenho conhecimento que exista algum com formao especfica pra isso aqui em Juiz de Fora. Profissional 7

Sobre os mdicos da equipe mencionou uma profissional:

No, nenhum (mdico tem formao em cuidado paliativo). [...] eu at tento, na medida do possvel, ajudar, principalmente os colegas que tem um pouco mais de dificuldade at porque, como coordenadora da residncia, eu supervisiono os residentes e os pacientes que so vistos por eles [...] ento com isso a gente tem uma possibilidade maior de estar ajudando os colegas nesse sentido, mas ningum tem especializao em cuidados paliativos. Profissional 10

118

Apenas uma profissional disse conhecer um mdico que tem formao em cuidados paliativos, no entanto este profissional no trabalha em nenhuma das instituies pesquisadas.
[...] hoje a gente tem um mdico que especialista nisso (cuidados paliativos) que trabalha diretamente com a gente, ento tornou isso mais fcil, ele especialista em cuidados paliativos, muitas vezes eu encaminho pra ele. Profissional 13

Contudo, em detrimento da grande disponibilidade de informao sobre a temtica dos cuidados paliativos, possvel constatar, assim como evidenciado pelas falas dos entrevistados, que ainda existe uma enorme lacuna em se tratando da formao e qualificao dos profissionais para atuarem na rea. Neste ponto, fazse necessria a anlise dos motivos que levariam a essa situao. Alguns tericos, como ries (2001) e Elias (2001), j chamaram ateno para as questes referentes s atitudes do homem diante da morte. Seja com o intuito de preservar a sua felicidade ou para se proteger desse fato inexorvel, o homem tem procurado meios atravs dos quais seja possvel manter distncia uma sensao de ameaa. Desse modo:
[...] a morte, tanto como processo quanto como imagem mnemnica, empurrada mais e mais para os bastidores da vida social durante o impulso civilizador. Para os prprios moribundos, isso significa que eles tambm so empurrados para os bastidores, so isolados (ELIAS, 2001, p. 19).

Prossegue o autor:
Nunca antes na histria da humanidade foram os moribundos afastados de maneira to assptica para os bastidores da vida social; nunca antes os cadveres humanos foram enviados de maneira to inodora e com tal perfeio tcnica do leito de morte sepultura (ELIAS, 2001, p. 31).

Pensar a morte algo doloroso para o homem e traz tona lembranas de perdas, a dor do luto, o sentimento de finitude e o medo de um futuro incerto (SILVA, 2004, p. 57). Atitudes sociais perante a doena e a morte podem isolar uma pessoa alm de priv-la de receber os cuidados necessrios. Diante da imagem de um moribundo nas suas ltimas horas de vida, muitos experimentaram uma sensao de desconforto, certo incmodo, sofreram, especialmente se esta pessoa for um familiar. Por este prisma, assim como assinala Silva (2004, p. 55), torna-se compreensvel a dificuldade que os mdicos, bem como outros profissionais de sade, tm em lidar com este tipo de situao. Muitas

119

vezes, sob o disfarce da afirmativa No h mais nada a fazer por ele, esconde-se uma dificuldade em lidar com a morte. O depoimento de um mdico ilustra bem essa situao:
Quando ele (o mdico) tem que se posicionar naquele, naquela regio ali prxima da morte, aonde ele est muito limitado no sentido de interromper o caminho inexorvel pra morte, o mdico de uma forma geral se sente desconfortvel, como se ele tivesse que conviver com a derrota e talvez a explicao ou uma das explicaes eu acho, [...] uma das explicaes talvez seja muito um problema muito do mdico com ele mesmo, com as noes que ele tem , qual que o papel dele diante de um paciente enfermo, qual que o papel dele diante de um paciente que tem uma doena incurvel, de que forma ele se posiciona nesse cenrio, n? O mdico, muitas vezes, por ele ser um ser humano que est sujeito a medos ele acaba deixando com que as convices, com que os prprios medos dele em relao a morte, a doena, os prprios tabus pessoais dele interfiram de uma forma inconsciente nessa atitude dele diante desse cenrio de sofrimento e de impotncia. Profissional 7

Pinheiro, Benedetto e Blasco (2011, p. 120) salientam que a dificuldade de lidar com a morte no uma exclusividade do mdico:
Este (o mdico) no um ser estranho ao seu meio cultural. Vivemos tempos em que a morte um elemento quase ignorado. Predomina uma curiosa postura que faz questo de esconder o que, na prtica, a nica coisa infalvel na vida de um ser humano: sua morte certa [...]. Na realidade, o despreparo para a morte um caso particular da falta de preparao para a vida. Uma vida a humana sulcada de alegrias e realizaes, mas tambm de sofrimentos e dor, apresenta elementos que tonificam o contraste vital. No de se estranhar que, em uma sociedade que foge sistematicamente da dor, esconde os doentes e aleijados se no fisicamente, apagando-os quanto antes da memria e cultua o prazer como meta suprema, o enfrentamento da morte se d em inferioridade de condies.

A conduta do mdico de certo modo, de acordo com o exposto, reflete aquilo que prprio a sua cultura, ao seu contexto social. Se em outros momentos histricos a morte era presente e familiar (ARIS, 2001, p.55), nos dias atuais passou a ser objeto de interdio. Hoje a certeza da morte, a fragilidade de nossa vida so estranhas a nosso pessimismo existencial (ARIS, 2001, p.55). Nesse sentido, o aparato tecnolgico dos mdicos pode ser utilizado tambm como um meio para a interdio da morte. As solues tcnicas implicam em uma atitude de negao da morte, na medida em que fornecem poder ao profissional para atuar e o protegem contra o sentimento de impotncia quando a cura no alcanada. Nesta situao, os recursos tecnolgicos tornam-se uma alternativa para prolongar a vida do sujeito,

120

evitando o contato com a morte, com o relacionamento junto aos familiares e principalmente com os sentimentos mais profundos do paciente. Pinheiro, Benedetto e Blasco (2011, p. 120) advertem que aqueles que tentam tecnicamente todos os recursos para prolongar a vida so os primeiros a desistir do paciente quando este entra em fase terminal e passam o caso a algum outro colega. Cada vez mais raro que superespecialistas permaneam junto ao paciente moribundo, quando, aparentemente, no h mais recursos teraputicos a empregar. A reflexo acerca de temas como a morte, a dor, o sofrimento, a dignidade humana, questes insolveis pela tcnica (PINHEIRO, BENEDETTO, BLASCO, 2011, p. 121), deve fazer parte da formao de qualquer profissional. No caso do mdico, cuja matria-prima de atuao o ser humano, reveste-se de interesse particular: uma condio necessria, imprescindvel, para a boa prtica da Medicina (PINHEIRO; BENEDETTO; BLASCO, 2011, p. 120). A morte constitui um desafio constante para o homem desde as mais remotas civilizaes. A Medicina, mais do que qualquer outra cincia, coloca diretamente a problemtica da morte diante do profissional (VIANNA; PICCELLI, 1998, p. 21). O modo como o mdico responde a este desafio determina, de certa forma, o modo como lidamos os moribundos.
[...] uma rea (cuidados paliativos) em que a gente de certa forma no gosta de atuar, a gente no se dedica a atuar, talvez por uma questo, por ser um ambiente que a gente no gosta de frequentar, os mdicos, de um modo geral, no gostam de frequentar esse ambiente porque voc convive de uma forma direta, de uma forma muito cara a cara com sofrimento, cara a cara com a dor, com a falta de esperana, voc no tem uma perspectiva pra oferecer no sentido de uma nova arma pra ser empregada contra a morte, voc no tem mais isso. Isso traz um desconforto muito grande. Eu acredito que os mdicos, principalmente, acabam evitando esse tipo de situao. [...] muitos colegas se esquivam desse compromisso. [...] O paciente, um paciente , com a doena, com cncer metasttico, principalmente se ele estiver sentido muita dor, se ele estiver com muito vmito, se ele estiver numa situao muito ruim, com a famlia em prantos ao redor, esse paciente afasta todo mundo dele, inclusive o mdico. Ele chega na porta da emergncia e todo mundo evita, ele chega no andar e os enfermeiros preferem ficar com outros, ningum quer saber dele. Profissional 7 [...] a maioria dos colegas que tratam desses pacientes os tratam durante um perodo muitas vezes prolongado, muitas vezes nem to prolongado assim, mas que acabam criando vnculos com esse paciente, quando no h mais o que se fazer em termos de tratamento parecem que no sabem lidar com a prpria questo de que todos os seus esforos, teoricamente, no surtiram frutos e que de verdade esse paciente no se beneficiaria de ser acompanhado por ele, ento muitas vezes esse paciente que deveria

121 desde o momento do diagnstico at a sua fase de partida, de bito, ser acompanhado pelo seu mesmo mdico a muitas vezes no perodo que ele mais precisa de acolhimento ele muitas vezes tem que recorrer s vezes a um mdico de famlia ou ao clnico que est de planto numa urgnciaemergncia, ou seja, a profissionais que nunca fizeram parte da sua histria, que no sabem muitas vezes do seu passado, o que torna a situao muito catica. [...] existe todo um despreparo, na minha concepo, em relao a esse acompanhamento em perodo integral, o paciente quando fica terminal muitas vezes ele encaminhado para o clnico do posto de sade ou ento ele fica a esmo sem ter nenhum tipo de diretriz e essas famlias ficam desesperadas, desestruturadas, e de verdade sem ter nenhum tipo de apoio. Profissional 2

Como pde ser constatado atravs da anlise sobre a formao dos profissionais, todos os profissionais de sade entrevistados no possuem formao em cuidados paliativos. Nas instituies hospitalares e clnicas pesquisadas, patente o esforo individual de determinados profissionais, que se tornaram inovadores ao perceberem a necessidade de oferecer cuidados paliativos nas suas unidades. importante salientar que todos enfrentam barreiras para desenvolver cuidados paliativos em seus locais de trabalho. Fatores como recursos financeiros, cultura institucional, mtodos de trabalho diferem entre as diversas instituies e impactam as aes em cuidados paliativos. Considerando que a formao em cuidado paliativo deve contemplar o aprendizado de um conjunto de habilidades tcnicas aliado a uma forte base humanstica, cumpre indagar se os profissionais entrevistados esto preparados para prestar assistncia aos pacientes que se encontram na fase final da vida. Uma vez que o aprendizado referente a essa temtica foi inexistente para a grande maioria e a assistncia prestada por muitos profissionais baseada na prtica ou no como eu fao, questiona-se se os cuidados paliativos tm sido realmente oferecidos ou se o que tem sido ofertado so apenas aes paliativas fragmentadas, sem embasamento cientfico, intuitivas, decorrentes do interesse pessoal de cada profissional. Parece no haver dvidas quanto relevncia epidemiolgica dos cuidados paliativos e ao aumento da demanda por cuidados especializados no fim da vida. A alterao demogrfica e epidemiolgica ocorrida no Brasil nos ltimos anos teve por consequncia a modificao do perfil de necessidades de sade da populao. Hoje, as doenas crnicas no transmissveis, entre elas o cncer, so as mais prevalentes no cenrio brasileiro e so as principais causas de morte da populao do pas. Este panorama engendra uma srie de desafios, dentre os quais a

122

necessidade de formar e treinar profissionais. Frente a esta situao, o modelo de ateno sade deve ser capaz de responder de maneira adequada a essas novas demandas e garantir o direito a uma assistncia especializada na fase final da vida. Atualmente, no Brasil, mesmo com os esforos no sentido de se prevenir o cncer ou de favorecer a deteco precoce, a maioria dos pacientes iniciam o tratamento j em estgio avanado de doena, sendo, portanto, elegveis para cuidados paliativos. Esse cenrio revela a urgncia em assegurar que todos os profissionais possuam conhecimentos bsicos em cuidados paliativos e sejam capazes de cuidar dos doentes e de suas famlias, estejam eles em qualquer nvel assistencial dentro de um sistema de sade. Grandes reflexes e debates envolvendo a discusso sobre a incluso da disciplina de cuidados paliativos no currculo do curso de medicina so frequentes, o que pode ter fomentado a criao de uma nova rea de atuao mdica, a medicina paliativa. Entretanto, tendo em vista que a abordagem interdisciplinar condio fundamental para a prestao de cuidados paliativos, no podemos focalizar apenas o treinamento dos mdicos. Defendemos que o conceito de cuidado paliativo e seus fundamentos deveria compor a teia de conhecimentos e de prticas de todo o conjunto dos profissionais que integram o campo da sade, para que esta modalidade de assistncia seja oferecida de modo consistente e responda de maneira adequada s demandas daqueles que dela necessitam. A grandeza do territrio nacional insere desafios para o desenvolvimento dos cuidados paliativos. As diferenas e especificidades regionais devem servir de orientao para a criao de programas de cuidados paliativos, a fim de minimizar as grandes incoerncias entre a oferta de servios e as necessidades de sade da populao. Hoje determinadas regies despontam como centros de referncia em cuidados paliativos no pas e isso se deve em parte presena de profissionais capacitados. De forma a preencher os vazios assistenciais esforos devem ser empreendidos no sentido de se oferecer cursos capazes de qualificar os profissionais para atuar na rea de cuidados paliativos para que assim sejam formadas equipes que estejam preparadas para prestar assistncia na fase final da vida para que ento possam ser criados servios de cuidados paliativos que contemplem a crescente demanda por esta modalidade assistencial em nossa sociedade.

123

Tendo em vista que os esforos curativos so incuos frente s investidas de muitas doenas torna-se necessrio modificar a abordagem ao paciente e priorizar aspectos como a qualidade de vida e de morte. A capacitao profissional deve envolver a abordagem dos aspectos emocionais, espirituais e sociais do ser humano a fim de que se possa beneficiar os pacientes e os familiares e humanizar a assistncia. Atravs de uma formao adequada pode-se evitar sofrimento desnecessrio, consultas e internaes excessivas por falta de controle dos sintomas, omisso, negao e afastamento de situaes que ultrapassam o mbito tcnico como a morte, o sofrimento e a vulnerabilidade humana. Por fim, pensar a assistncia e os cuidados dispensados aos doentes ao final da vida nos leva, necessariamente, a interrogar a formao dos profissionais e suas prticas. Todavia, de modo a refletir a educao profissional, parece ser necessrio avanar para alm das discusses sobre a estruturao dos currculos e aprofundar o debate social sobre temas como morte e finitude que impactam o ensino e o desempenho profissional.

4.2.3- Diretrizes institucionais

A terceira categoria analisada versa sobre a presena de diretrizes institucionais que considerem a proposta dos cuidados paliativos. Ao tratar das diretrizes, foram abordados os seguintes aspectos: presena de equipe de cuidados paliativos, estrutura fsica e funcional dos hospitais e clnicas estudadas, existncia de um plano/protocolo de cuidados paliativos e recomendaes e orientaes sobre a oferta de cuidados paliativos pela rede de ateno sade do Brasil. No que se refere especificamente rea de oncologia, a legislao brasileira estabelece os critrios para organizao de servios. Conforme a portaria n. 741, de 19 de dezembro de 2005 (BRASIL, 2005c), a assistncia oncolgica pode ser oferecida pelas Unidades de Alta Complexidade em Oncologia (UNACONS), nos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACONS) e nos Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia. A portaria dispe ainda sobre os servios isolados de radioterapia e/ou quimioterapia. No caso do presente estudo, apenas os UNACONS foram analisados uma vez que a cidade de Juiz de Fora no

124

tem CACONS, Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia e servios isolados. Duas clnicas privadas que realizam quimioterapia em regime ambulatorial e um hospital geral tambm foram analisados. A mesma portaria (BRASIL, 2005c) define o que so as Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON):
1 - Entende-se por Unidade de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia o hospital que possua condies tcnicas, instalaes fsicas, equipamentos e recursos humanos adequados prestao de assistncia especializada de alta complexidade para o diagnstico definitivo e tratamento dos cnceres mais prevalentes no Brasil. Estas unidades hospitalares tambm devem, sob regulao do respectivo Gestor do SUS, guardar articulao e integrao com a rede de sade local e regional e disponibilizar, de forma complementar e por deciso do respectivo Gestor, consultas e exames de mdia complexidade para o diagnstico diferencial do cncer.

No que concerne estrutura fsica e funcional mnima para servios hospitalares gerais em UNACONS, a portaria determina que as aes em cuidados paliativos devem ser promovidas por uma equipe multiprofissional de sade e devem ser voltadas para o alvio do sofrimento fsico, emocional, espiritual e psicossocial de doentes com prognstico reservado, acometidos por neoplasias malignas em estgio irreversvel, sendo que tais aes se do em forma de: assistncia ambulatorial (incluindo o fornecimento de opiceos); internaes por intercorrncias (incluindo procedimentos de controle da dor); internaes de longa permanncia; e assistncia domiciliar . Todos os profissionais entrevistados que trabalham em dois UNACONS no municpio de Juiz de Fora disseram que a instituio no possui equipe de cuidados paliativos.
Possui profissionais dispostos a exercer a funo em cuidados paliativos. Uma equipe no. Voc e a sua equipe tenta fazer o melhor e voc tenta fazer o melhor e eles tentam fazer o melhor (faz o gesto representando que em muitas oportunidades fica de mos amarradas). Profissional 8 No, no possui. No possui uma equipe, cada mdico assistente responsvel pelo seu paciente em cuidados paliativos, ento isso individual de cada um. Profissional 10 [...] no existe uma equipe formada, existe uma tentativa individual de se criar algo de proveitoso, ento eu vejo que existe a iniciativa [...] mas ainda vejo que falta muita coisa, criao de ambulatrios especficos, uma equipe formada e no o indivduo s tentando, tentando, tentando. Profissional 2

125 No, no. Uma equipe especfica no, n? Eu sou psicloga, eu atendo em alguns setores e estou nesse momento tambm presente, quando tem a necessidade de se adotar a postura a no sentido do cuidado paliativo, mas uma equipe especfica, especializada s pra isso no. Profissional 11

Sobre

as

instalaes

fsicas,

condies

tcnicas

equipamentos

necessrios prestao de servios de alta complexidade em oncologia, a mesma portaria (BRASIL, 2005c), nas disposies gerais, determina, quanto aos cuidados paliativos, que deve haver um plano de cuidados paliativos e que o mesmo deve ser repassado quando do encaminhamento de doentes para esses cuidados em outros estabelecimentos de sade. Nesse sentido, as diretrizes institucionais dos UNACONS deveriam seguir as recomendaes da portaria e estabelecer um modelo de atendimento em cuidados paliativos.
No tem porque no tem essa comisso pra formar um protocolo, no tem. [...] so decises tomadas no dia a dia de acordo com as condies e situao de cada um. Profissional 17 Olha especfica (diretriz) no. Ns temos, assim, um grupo de humanizao mas acaba que uma coisa mais geral mesmo, que atende a todos os pacientes, especfico (grupo) pra cuidados paliativos, pelo menos que eu esteja inserida, no. Profissional 16 Especfica no. Existe a conduta individual de cada mdico perante o seu paciente. Ento eu posso te dizer sobre a minha conduta, no sei da conduta dos colegas porque no existe uma uniformidade, no existe um protocolo de atendimento pra esses pacientes a nvel ambulatorial, nem a nvel hospitalar. Profissional 2 No, infelizmente no. A gente tinha uma enfermeira, que ficou pouco tempo aqui com a gente, que a gente estava tentando montar um protocolo, mas com a correria do dia a dia, infelizmente, a gente no conseguiu. Ela deixou o hospital e a gente no conseguiu fazer um protocolo pra isso no. Profissional 10 Difcil falar, assim, como que eles direcionam, at porque sempre uma conduta mdica, ento quem sempre vai ditar o mdico. [...] como que eu vejo que funciona assim, o mdico quem vai ditando as regras [...] o paciente apresenta uma queixa relacionada a, com uma dificuldade motora ele vai fazer a fisioterapia, se ele estiver muito secretivo ele vai pra fisioterapia, se ele estiver engasgando ele vai pra fono, n? Profissional 3

Enfocando especificamente a questo das instalaes fsicas, foi possvel constatar, por meio do relato dos entrevistados, que nenhum UNACON da cidade de Juiz de Fora possui uma infraestrutura adequada prestao de cuidados paliativos.
No tem nada assim determinado, um ambulatrio pra isso, no tem. Eu acho que seria timo, a gente poderia at pensar, eu no sei, como eu

126 estou te falando eu acho que a coisa acontece misturado, entendeu? No tem nada assim determinado, um ambulatrio para isso, no tem. Profissional 14 No tem no, no temos no. Na atual conjuntura que atravessamos no tem, clnica mesmo. [...] eu tenho um paciente grave, grave mesmo, morrendo, em fase final da doena, perto de outro lcido, acordado, eu no tenho um setor especfico pra eu colocar aquele paciente FPT, eu no tenho, a instituio no me oferece espao pra isso, no tem, no tem. Profissional 8 No, no. Os pacientes vm para os ambulatrios que a gente tem. Infelizmente a gente no tem espao fsico nem pessoal suficiente pra t fazendo ambulatrio separado. Ento vai tudo para os mesmos ambulatrios, no tem jeito. Profissional 10 [...] eu tenho um, dois pacientes juntos, paciente iniciando tratamento no mesmo quarto que outro paciente que est em fase terminal e outro paciente que est fazendo teraputica normal, e so quadros completamente diferentes dentro do mesmo quarto [...] a o paciente vem a bito e os outros pacientes esto olhando. Profissional 3 [...] falta uma unidade de referncia, leitos especficos pra esse tipo de paciente, porque o que a gente vivencia hoje, mesmo em hospitais oncolgicos apenas, que o paciente terminal muitas das vezes fica na enfermaria junto com pacientes que esto iniciando tratamento, com pacientes que esto ainda no curso do seu tratamento, e que muitas vezes vem a falecer ali do lado desses pacientes, trazendo um impacto para os outros [...] ento existe uma falta de estruturao nesse sentido de leitos prprios, de ambulatrios prprios [...]. Profissional 2 No, no tem no. At porque a estrutura (fsica) do hospital no permite ainda ter essa diviso. [...] a gente tem a clnica mdica, geralmente j so pacientes, a maioria est em cuidados paliativos, ento a gente tem assim essa clnica que quando so cuidados paliativos vai pra essa clnica que chama clnica mdica, mas no quer dizer que l s tenha pacientes em cuidados paliativos. Profissional 16

Neste ponto destacamos que apenas uma profissional considera no ser necessria a existncia de um ambulatrio especfico para atendimento dos pacientes que esto em cuidados paliativos. Vejamos a sua fala:
No, aqui tudo junto. Ficam juntos, todos no mesmo lugar. Isso at bom, no fazer separao, porque a pessoa se sente viva, est ali no meio dos outros. ruim pra quem est bem, esse queixa nossa esse paciente t ruim, no gosto nem de ver, mas pro paciente que t ruim ele se sente inserido na sociedade, n? Ele no t excludo, pra ele bom. Profissional 17

Grande parte dos entrevistados acredita que falta um interesse por parte das direes dos UNACONS no sentido de criar ambulatrios especficos direcionados aos cuidados paliativos. Para muitos deles tambm falta investimento nesta rea.

127 Pra voc ter uma equipe formada nesse sentido, ambulatrios, leitos especiais, separados, medicaes contra dor, isso tudo muito oneroso, muito caro, muitas vezes voc, um hospital por si s , ainda mais um hospital filantrpico, ele no tem como gerir isso tudo ele tem, obviamente ele faz aquilo que ele pode, mas muitas vezes falta um estmulo maior em termos financeiros pra que ele consiga realmente estabelecer tudo isso. [...] existe a portaria, n, de que as UNACONS tem que ter isso, mas do ponto de vista prtico a gente no vivencia isso. Ento vai ser necessrio que se caminhe realmente pra que isso saia do papel e passe a funcionar na prtica porque a nossa realidade e vai ser mais ainda nos prximos anos. Profissional 2 [...] a falta de interesse da instituio mesmo, n, mais isso difcil, no sei exatamente um motivo da instituio pra no ter um servio desse eu no sei, mas no muito fcil, no muito fcil, uma questo um pouco complicada, uma questo complicada. No bem falta de interesse na verdade , o que que acontece, a gente uma instituio pequena, com poucos leitos, n, e com espao fsico pequeno tambm, ainda tem isso [...] mas no falta de interesse, a expresso talvez no seja essa, que na conjuntura atual infelizmente eu acho que a gente no tem um espao mesmo e profissional pra estar desenvolvendo esse tipo de trabalho. Profissional 10 (falta) estar aumentando o nmero de profissionais, estar liberando verba para, j que uma instituio que cuida de pacientes pblicos, pacientes conveniados do SUS, pra estar liberando verba, eu acredito que verba, dinheiro para ter melhoria da equipe, dos equipamentos, da equipe, pagar um bom salrio, aumentar o nmero de profissionais, que eu tenho, hoje eu tenho 22 pacientes como eu falei antes, 18 deles so cuidados paliativos, so pacientes crnicos que esto internados, desculpa a expresso, esperando a morte. Eu tenho dois profissionais pra executar esse servio todo. Banho, curativo, a a gente vai buscar da chefia direta, cada um tem o seu supervisor, o seu coordenador do grupo, a ele fala pra voc: pelo amor de Deus no fala isso pra mim no porque se eu for levar isso pra direo arriscado cortar o meu pescoo, cortarem o meu pescoo. A voc fica trabalhando com o que tem. Profissional 8 [...] eu acho que a filosofia dessa parte de direo clnica, eu no sei se por questes de no ter retorno financeiro assim porque um paciente em cuidado paliativo que retorno que financeiro ele traz pro, falando assim que eu acho que a viso deles, n, pro hospital assim, o que eu fico pensando, por isso que eu acho que, que eu acho que no um, ainda no um centro que visa essa questo de qualidade de atendimento, tem muitos outros fatores que a gente briga assim, infelizmente, mas eu acho que a maior dificuldade vem da parte tcnica mesmo assim, de coordenao. Profissional 3

Cabe lembrar que para fins de credenciamento de hospitais como UNACONS os cuidados paliativos dos respectivos doentes devem ser prestados na prpria estrutura hospitalar ou podero ser desenvolvidos, de forma integrada, com outros estabelecimentos da rede de ateno sade (BRASIL, 2005c). Os UNACONS devem ainda oferecer suporte distncia e assumir a responsabilidade pelo atendimento de doentes contrarreferidos para cuidados oncolgicos paliativos

128

(cirrgicos, radioterpicos e quimioterpicos) inclusive de urgncia (BRASIL, 2005c). Todavia, assim como no existe uma estrutura adequada dentro dos UNACONS da cidade de Juiz de Fora, tambm no existem outros servios especializados nessa forma de cuidado no municpio. Alguns relatos evidenciaram essa situao:
O que a gente v que realmente cuidado paliativo um assunto que ainda est engatinhando muito aqui na nossa cidade [...], cuidado paliativo realmente na nossa cidade no existe. Existem tentativas de grupos que se unem, por vontade prpria, de tentar ajudar da melhor maneira possvel, com um financiamento muitas vezes prprio, com atividade voluntria muitas vezes, pra tentar preencher o vazio que deveria ser coberto pelo ministrio, pela secretaria de sade municipal. Profissional 2 No tem especfico, um tratamento, um local especfico ou uma equipe especfica pra cuidar desses pacientes, no tem em Juiz de Fora. Em Juiz de Fora no funciona, em nenhum hospital, eu acho que no tem, pelo menos nos dois (hospitais que a profissional trabalha) no tem. [...] Juiz de Fora no tem cuidados paliativos, no tem esse centro separado visando s esses pacientes. Profissional 3 No, no conheo (equipe ou alguma instituio para o tratamento paliativo). Ele (o paciente) fica com a gente tendo os cuidados, entre aspas, paliativos, n? [...] Eu no conheo em Juiz de Fora uma instituio que trabalhe com cuidados paliativos. Profissional 8

No nico hospital geral que autorizou a realizao da pesquisa os profissionais que trabalham nesta instituio, no que se refere presena de uma equipe de cuidados paliativos, de diretrizes institucionais e as instalaes fsicas, explicitaram:
Esto comeando agora um trabalho de humanizao ento eu acredito que com esse trabalho de humanizao evolua, n, pra ter os cuidados paliativos, mas no momento no, t? No existe uma equipe ainda no, t? O que tem aqui um trabalho com o grupo de humanizao, mas ainda no abrange o hospital inteiro e no abrange o meu setor. Profissional 15 Olha efetivamente estruturada (equipe) no. A gente no tem um grupo ainda formalizado, mas existe um empenho de formao de grupo, a instituio X t passando por uma reforma estrutural ampla, n, importante, que j est trazendo frutos, a gente est sendo pioneiro em vrias coisas estruturais e isso faz parte de um plano de estruturao, mas efetivamente ainda, funcionante, na casa, a gente ainda no tem. [...] acho que falta realmente estruturao de grupo, formao de grupo. Profissional 19

Prossegue o mesmo profissional:

Ainda no, ainda no (diretrizes). No tem nada prontamente estabelecido em relao nem aos cuidados, at porque a normativa hoje de distansia, ortotansia, isso parece que isso bem estruturado, bem estabelecido no

129 estado de So Paulo ainda onde a gente tem leis vigentes pra isso funcionar de maneira correta, sem nenhum dano jurdico por trs. Eu acho que muitas das vezes o que dificulta a gente esse estabelecimento porque alguns colegas ficam receosos do no cuidar e s vezes do cuidados fteis ao invs dos cuidados necessrios, n, ento isso falta. Profissional 19

Ainda esclareceram:

com

respeito

existncia

de

diretrizes,

duas

profissionais

No, no existe um estatuto, no existe uma [...], uma rotina pra gente poder atender esses pacientes, no existe no. No existe nenhuma orientao com relao a isso. No existe um protocolo pra atendimento a esses pacientes. Profissional 15 No, especfica no. Os cuidados so os cuidados , os cuidados normais de todos os pacientes, e muitas vezes o paciente interna e voc no sabe ainda qual a conduta a ser tomada e o mdico, junto com a equipe, conversa normalmente, conversa com a gente e passa que o paciente no tem mais prognstico de melhora e a os cuidados so paliativos. Profissional 20

Em relao estrutura fsica do hospital, as falas de duas profissionais revelaram:

No, no existe um ambulatrio especfico no. Normalmente as pessoas procuram passar os pacientes, vamos dizer, do SUS, que uma enfermaria coletiva, pra um quarto individual que existe no SUS pra dar mais privacidade e a presena da famlia em conjunto, e os particulares a famlia sempre fica junto do paciente, e a tem os pacientes que se encontram nas UTIs. Profissional 12 No, no (no tem ambulatrio ou enfermaria especfica). O paciente ele chega muitas vezes, um paciente conveniado (a um determinado plano de sade) que est, que est numa fase, alterna, s vezes ele entra no tratamento, inicia o tratamento com a gente aqui, e muitas vezes j est numa fase terminal mas no tendo nada especfico, no tem setor especfico, ele pode ser internado em qualquer andar do hospital, qualquer setor. Profissional 20

No que concerne aos servios privados de oncologia, o depoimento de todos os profissionais que exercem suas atividades nestas instituies revelou que estas no possuem equipe de cuidados paliativos.
No, especificamente no. Todos ns aqui atuamos para o tratamento do cncer e hoje ns temos aqui uma equipe multidisciplinar, ns lidamos com todos os casos, mas, especificamente somente para cuidados paliativos, no. Profissional 9 Ns, talvez a gente ainda precise evoluir pra isso, pra que a gente seja uma equipe treinada em fazer cuidado paliativo. Fazer cuidado paliativo uma coisa difcil, a gente precisa estudar cuidado paliativo, a gente precisa conversar, a gente precisa praticar, definir de forma objetiva como se procede diante das situaes, certo? Eu acho que ns no podemos dizer

130 que ns temos profissionais muito dedicados [...] a questo objetiva do cuidado paliativo ela ainda uma lacuna. [...] nessa questo, se a gente falar que uma equipe preparada e ensaiada, afiada, que a gente, em cuidados paliativos, que a gente tem a compreenso exata do que seja isso, talvez essa no seja a realidade no. Profissional 7 Eu desconheo se existe essa equipe, se existe eu desconheo. Eu acho assim, cada um trabalha no seu contexto. [...] no vejo nenhum tipo de discusso desse assunto dentro da equipe. Profissional 6 Especificamente (equipe) cuidado paliativo no. Acredito que no porque pra ter essa equipe tem que haver discusso entre a equipe, tem que haver estudo, interao, e eu no vejo essa interao aqui dentro. Profissional 4

Os profissionais chamaram a ateno para a questo relativa dificuldade de encaminhar seus pacientes para unidades dedicadas aos cuidados paliativos. difcil fazer o encaminhamento j que no existe um servio especializado nos UNACONS e nem nos hospitais gerais.
O acompanhamento fora da clnica feito , assim, da minha parte a gente, eu s vezes fao visita domiciliar; ir casa e estabelecer algumas metas de tratamento pra serem feitas no domiclio, e pra internao a gente tem que levar para os hospitais comuns daqui que tambm no tem um servio especfico de paliao e a gente mesmo olha, n? [...] ento acho que a gente acaba levando pra gente mesmo, a internao no nosso nome e a gente mesmo que lida com essa parte da paliao do doente internado. Em outros lugares eu ainda no vi no, na instituio X eu no vi, no hospital Z eu no vi, a gente tem s vezes clnica da dor, mas paliao no, e a clnica da dor normalmente as vezes feita por especialistas de outra rea, n, por exemplo, um anestesista, um neuro, que faz parte de dor, mas um servio formado tambm eu no vi. Profissional 18 No nosso caso a gente utiliza o hospital Y e o hospital Z pra internar os pacientes; no so hospitais dedicados ao tratamento do cncer, ento no a rotina da enfermeira, do tcnico de enfermagem, da psicloga, da fonoaudiloga, ento a coisa no acontece com muita naturalidade , normalmente cada situao, que eu tenho um paciente de cuidados paliativos internado a gente tem muito com que se preocupar, em no fazer intervenes desnecessrias, no prolongar o sofrimento de uma maneira ftil , e sempre em cada situao necessrio procurar principalmente a enfermagem, o tcnico de enfermagem, e orientar que ns estamos diante de um paciente em cuidados paliativos e eu preciso explicar o que significa isso [...]. No hospital justamente aquele momento aonde a coisa vai se aproximando do fim eu me sinto de fato mais sozinho mesmo. (no existe equipe) Dedicada a cuidado paliativo no, as pessoas elas so enfermeiros, so psiclogas, so fisioterapeutas, mdicos, mas que naturalmente entendem algo de cuidado paliativo, mas elas no so inteiramente dedicadas aos cuidados paliativos no. Elas fazem o cuidado paliativo eventualmente e sempre sob a minha orientao quando eu oriento dessa forma. Profissional 7 [...] eu trabalho numa clnica hoje, n, e j tive a oportunidade de trabalhar em hospital, na rede hospitalar, e, assim, com algumas excees de alguns mdicos, eu acho que ainda est muito, est muito longe de ter um trabalho realmente assim efetivo, que traga realmente, que seja realmente assim ah o cuidado paliativo, que v trazer, que seja bem, que seja bem

131 fundamentado sabe, que seja levado em conta questes assim , das medicaes, como que eu vou te explicar, que seja realmente um plano de tratamento. Profissional 1

As clnicas tambm no possuem uma diretriz, um protocolo ou plano de trabalho especfico sobre cuidados paliativos de acordo com os profissionais entrevistados.
No, no existe (diretriz). Eles (os pacientes) so tratados, vo sendo tratados at no ter mais condies de serem tratados, so encaminhados pra casa ou internados, mas no existe uma diretriz, algum planejamento para esses pacientes, no h. Profissional 4 No (tem protocolo), no, isso. Acho que aqui, no sei, s vezes o aspecto que a equipe, eu falo da equipe. Aqui so muitos mdicos, so mdicos muito competentes e tudo mais, assim, eu acho que eles tem uma outra viso mesmo do tratamento, essa viso mesmo da medicao oncolgica, acho que esse aspecto (cuidado paliativo) ainda est um pouco distante da maioria dessa equipe, eu acho, eu penso assim. Tanto que a gente no, no sei, eu converso pouco com eles, mas, assim, no parece que eles tm essa preocupao com essa rea de cuidados paliativos, n? Ah o paciente realmente no tem mais possibilidades de cura, ns vamos t acompanhando ele de outra maneira, eu no vejo isso assim com a maioria dos mdicos, eu no consigo, no consegui ainda perceber isso, talvez, acho que mais pra frente, chegue at esse momento mas eu ainda no consigo perceber isso da parte da maioria dos mdicos aqui da clnica, eu acho que falta, no sei, como que eu vou te explicar, no sei se a, o tempo que eles tem de formao, se na poca ainda no se falava tanto disso, desse aspecto, ento eles so muito voltados, claro n, pra parte do avano cientfico com relao oncologia bvio, n, mas eu acho que essa parte do cuidado paliativo ainda est bem distante assim, a grosso modo, ainda t bem distante da maioria dos mdicos da instituio que eu trabalho. Profissional 1 [...] ns no temos um protocolo especfico voltado pra cuidado paliativo , existe um ordenamento que todos os pacientes aqui dentro a gente procura fazer com que eles sejam atendidos pela psicologia, mas no tem uma diferena no que se refere a se ele um paciente em cuidado paliativo ou no, n, atendido pela psicologia independente disso. Ento se voc est me perguntando se existe um protocolo especfico pra tratamento de paciente em cuidado paliativo institucional no, no existe. Profissional 7 No percebo, no consigo perceber (que tem diretriz). igual eu estou te falando, se existe eu desconheo. Eu acho que quando voc pensa em cuidados paliativos voc pensa em um paciente em casa, dentro de um quarto, n, voc pensa em coisas assim, um paciente que est com uma assistncia mais humanizada, voc pensa em coisas nesse sentido e eu no percebo isso assim, que a gente vai ver esse paciente, que a gente vai, sabe, eu acho que cada profissional toma a sua conduta, no vejo isso conjuntamente. Profissional 6

Uma mdica, quanto questo das diretrizes, falou sobre a sua conduta em relao aos seus pacientes. Quando no mais possvel acompanhar os doentes na prpria clnica a profissional tem procurado encaminhar os doentes em fase final de

132

vida paliativos para uma equipe40 de cuidados paliativos que faz parte de um plano privado de sade.
O doutor A d assistncia domiciliar, se a famlia quiser que o paciente morra em casa ele faz isso, ele tem equipe, ele consegue isso, o paciente morrer dentro de casa, que melhor ainda, mais humano, n, no ser separado da vida dele pra morrer num lugar que no tem relao com ele, n? [...] os pacientes daqui vo pra esse mdico porque paciente de convnio, n, ento ele consegue dar essa assistncia em casa, t, e quando a famlia, a tambm s vezes a famlia demanda ir para o hospital por estar achando muito difcil, por achar que o hospital tem mais recurso, a esse paciente levado para o hospital, seno o paciente tem a possibilidade at de morrer em casa, n, de ter esse final de vida dentro de casa. Profissional 13

Uma vez que nas clnicas privadas o regime de tratamento ambulatorial, a equipe, em muitas oportunidades, precisa encaminhar os pacientes para outras instituies devido gravidade dos casos e necessidade de utilizao de recursos teraputicos mais sofisticados. O encaminhamento para outros servios acaba gerando rupturas no tratamento e dificuldade de acompanhamento dos doentes pelo mdico assistente responsvel, mas, sobretudo, pelos outros membros da equipe de sade. Alm disso, de acordo com as falas dos entrevistados, o encaminhamento de pacientes a outros servios no implica que os mesmos recebero cuidados paliativos j que nenhuma instituio de sade de Juiz de Fora possui equipe de cuidados paliativos ou setor especfico de cuidados paliativos.
No, infelizmente eu desconheo algum lugar aqui. Geralmente quando o paciente chega ao seu limite, num ponto que precisa de cuidados hospitalares, encaminhado pra um hospital de atendimento de modo geral, mas no especificamente para um centro paliativista, n? Geralmente encaminhado para o hospital para uma hidratao, pra um analgsico mais potente endovenoso, e ou at mesmo pra amenizar aquela dor dele, n, mas assim no para um centro especfico no, no. Profissional 9 No, no existe. Eles so tratados, vo sendo tratados at no ter mais condies de serem tratados, so encaminhados pra casa ou internados, mas no existe uma diretriz, algum planejamento para com esses pacientes, no h. Tem profissionais que encaminham isso, n, a psicloga encaminha esse tipo de paciente, mas no um acordo entre a equipe onde olha quando tiver pacientes em cuidados paliativos ns temos esse lugar pra encaminhar, a gente no fica sabendo isso atravs da clnica, a gente fica sabendo atravs de um ou outro profissional que tem outras atividades extra clnica que comunicam a gente e a gente encaminha esses pacientes. [...] no existe uma unidade, por exemplo, no hospital de referncia como o hospital Q e o T cuidados paliativos no existem, no existe a referncia como existe, por exemplo, no INCA, o HC IV cuidados paliativos, aqui no existe, eu desconheo. Profissional 4 A equipe deste plano de sade composta por um mdico, quatro enfermeiros, uma assistente social, uma psicloga, um fisioterapeuta e um educador fsico.
40

133

Os mdicos sim, n, os mdicos com os quais eu trabalho eles no abandonam o paciente em momento algum, n, at porque eles tm um livre acesso a todos os hospitais, eles internam os pacientes em hospitais que eles tm livre acesso, que fcil eles estarem indo l e eles acompanham, n, s vezes paciente que est em casa, n, os mdicos no tem esse distanciamento, n, em momento algum. Agora a equipe tem. Ns, assim, eu como psicloga, a enfermagem, o farmacutico, n, ns temos um distanciamento fsico do paciente, de no ter um contato, de no t indo ver, a gente mantm uma proximidade com a famlia, n, com os familiares, mas com o paciente a equipe fica sim distante fisicamente daquele paciente, n? Profissional 5 O que que eu percebo, essa senhora que faleceu, de cuidados paliativos, ela tem a mdica dela que optou em cuidar dela na oncologia, a ela sente mal acaba que o cirurgio l pra trs, que fez a cirurgia dela, que interna ela, olha que confuso, est vendo, ento acontece muito essas coisas, vai pro hospital e interna, acaba que o prprio hospital no tem uma viso humanizada tambm, ento vira uma situao complicada. Por exemplo, um paciente de cuidados paliativos ele precisa ir pro CTI? Ser que ele precisa disso, n? Eu no vejo essa necessidade, a cai em um hospital que a equipe do hospital no tem preparo, n, que muitas das vezes um plantonista ou algum que internou ele faz isso, muitas no o mdico que t acompanhando ele o tempo inteiro no ambulatrio que vai internar. Profissional 6

Em algumas instituies, segundo o relato dos entrevistados, as iniciativas em torno dos cuidados paliativos ou a oferta de um tipo de assistncia mais especializada comeam a ocorrer. Alguns profissionais tm procurado assumir os pacientes que se encontram na fase final da vida.
Tem uma mdica da quimioterapia que parece que ela tem assim algum conhecimento e ela se interessa, mas eu no sei te falar de uma formao com certeza no. E uma mdica tambm, clnica cardiologista, que tambm trabalha nesse sentido, mas tambm no sei te falar de uma formao especializada, no sei te dar essa resposta no. [...] Tem-se at buscado isso sim, n, aqui dentro, a gente tem uma outra psicloga que faz parte aqui do hospital tambm, ela foi at o INCA procurou se informar, n, tem toda uma discusso voltada at pra nossa comisso de humanizao, ento assim, tem todo um movimento, mas ainda no h uma equipe especializada, especfica no. [...] ela foi com o apoio da instituio pra buscar mesmo conhecer o servio de referncia pra ver o que que possvel est trazendo para o hospital, ento assim uma questo que vem sendo pensada pela instituio sim. Profissional 11 Em instituies prprias, especializadas apenas no tratamento oncolgico, a gente j percebe algumas tentativas isoladas e precisando de mais apoio em tentar-se humanizar esse perodo de to difcil conduo, ento em termos de esclarecer os profissionais que ali esto, em termos de tentar uma, trazer informaes, fazer uma reciclagem em outros servios pra trazer informaes novas, a gente j percebe essa tentativa, t, mas uma tentativa que ainda precisa de mais estmulo, t, e por incrvel que parea muitas vezes parte dos psiclogos e no dos mdicos, essa tentativa e a questo de ns necessitarmos de uma assistncia paliativa como algo reconhecido, de repente uma unidade de referncia [...] a iniciativa que hoje eu vejo em especfico na (instituio) T principalmente do servio de

134 psicologia estar, de estar indo buscar mais informaes, de tentar trazer isso pra dentro das enfermarias , de criar grupos com familiares, de se apoiar os familiares, de se apoiar o paciente, t, mas o que eu ainda percebo que existe uma certa distncia ainda entre essa tentativa e , por exemplo, o apoio do mdico, o mdico ainda fica como uma figura um pouco inacessvel ainda, distante, como que s ele fosse o dono da verdade. Profissional 2 [...] existe um projeto embrionrio, existe algumas pessoas com essa linha de raciocnio da importncia do que isso pode trazer em benefcio do hospital, dos pacientes. A gente no tem um grupo ainda formalizado, mas existe um empenho de formao de grupo. Profissional 19

Em se tratando dos pases em desenvolvimento, a OMS (2007, p. 2) orienta que a assistncia em cuidados paliativos seja oferecida em todos os nveis assistenciais, incluindo a ateno domiciliar. Haver situaes em que o paciente oncolgico ser encaminhado assistncia domiciliar no s na fase de cuidados paliativos exclusivos, mas tambm nas fases de tratamentos curativo e paliativo concomitantes. Um timo conhecimento clnico da evoluo da doena de base, a comunicao com as equipes de onco/radio e cirurgia para abordagem integral do usurio so importantes para o andamento do tratamento domiciliar (BRASIL, 2012, p. 16, vol. 2). O Ministrio da Sade reconhece que a ateno domiciliar um brao assistencial importantssimo para a implementao de cuidados paliativos de forma abrangente e equitativa, principalmente em nossa realidade e em outros pases com limitaes de recursos na sade e poucas possibilidades de cuidados institucionais. Um dos benefcios dos cuidados paliativos em ambiente domiciliar a reduo das internaes hospitalares longas e de alto custo, alm da diminuio de tratamentos desnecessrios ou futilidade teraputica (BRASIL, 2012, no paginado, vol. 2). No Brasil a organizao da ateno domiciliar deve estruturar-se dentro dos princpios da ateno bsica/SUS. As diferenas locais devem ser observadas uma vez que o nmero de profissionais que atuam, o nmero de famlias sob a responsabilidade de cada equipe, bem como o aporte de referncia e contrarreferncia do sistema de sade, pode ser determinante da qualidade da ateno (BRASIL, 2012, p. 23). Segundo o mesmo documento compete gesto municipal a organizao do sistema de sade para a efetivao da ateno domiciliar na ateno bsica (BRASIL, 2012, p. 23). Por este prisma, em relao aos cuidados paliativos, Floriani indica ser necessria:

135 A instituio de educao continuada em cuidados paliativos para os profissionais do PACS e do PSF cabendo ao Ministrio da Sade o assessoramento tcnico aos municpios para a organizao de equipes qualificadas no monitoramento e no tratamento dos pacientes com doenas avanadas e terminais e de seu entorno (2011, p. 104).

Para o mesmo autor, para que no ocorram rupturas no atendimento, tornase necessria a reorganizao dos hospitais gerais de retaguarda, com a oferta de leitos disponveis para aqueles pacientes que precisam ser internados, alm de capacitao em cuidados paliativos do corpo clnico (2011, p. 104). A oferta de cuidados paliativos atravs da rede de ateno bsica do municpio de Juiz de Fora tambm foi abordada por alguns entrevistados. Para alguns profissionais existe uma dificuldade relativa aos cuidados no domiclio.
No conheo (equipe domiciliar). No conheo e gostaria de ter esse conhecimento aqui na regio, outra instituio e outras equipes de cuidado. Profissional 8 Olha na verdade com os meus pacientes paliativos, que eu j montei um tratamento especfico, mas que no esto ainda em fase terminal, que esto hospitalizados, eu tento ao mximo dar alta pra esse paciente, pra esse paciente ir pra casa, passar o mximo de tempo possvel em casa, a gente manda carta pra equipe de sade da famlia daquele bairro dizendo, explicando como que a doena, o que que precisa, a gente entra em contato muitas das vezes por telefone, pro agente estar passando l todos os dias vendo se realmente est tudo bem mais uma dificuldade que a gente enfrenta, uma dificuldade que a gente enfrenta, muitos relatam que as equipes no passam, muitos relatam que as vezes difcil o mdico da famlia passar, ento a gente no acha muito tambm esse suporte no, ento fica um pouco mais difcil. Acaba que se o paciente, se aconteceu alguma coisa, o paciente volta para o hospital na mesma hora, entendeu? Ento no tem assim um intermedirio, que seria a unidade bsica da famlia, est ajudando, de repente conseguiria controlar ali, poderia ficar em casa mais um pouco, no j vem pro hospital. Profissional 10 No, no tem. Nas unidades bsicas quando a gente frequentou, eu frequentei na graduao e na residncia, depois eu no frequentei. Na graduao eu frequentei uma unidade em Juiz de Fora, no bairro Santa Rita, que tinha at residncia de programa de sade da famlia, realmente tinha o programa de visita domiciliar, mas no especificamente pra paliao, e l, pelo menos l na UBS, no tinha nenhuma , nenhum grupo especfico de terapia paliativa. [...] dos pacientes que a gente vem atendendo nenhum, nenhuma UBS, nenhuma unidade bsica de sade de cidade do interior, tem algum programa de paliao ou de ajuda a esses doentes assim, pelo menos que eu saiba no, nenhum doente tem falado isso com a gente no e a gente tambm no tem nenhum servio de referncia pra mandar o doente e ficar tranquilo. Profissional 18 Desconheo, desconheo, t? Existem alguns trabalhos de planos de sade que vo visitar as pessoas em casa, n, plano de sade domiciliar, n, mais que muitas das vezes, eu tenho o hbito de visitar os pacientes em casa, fao algumas consultas domiciliares, eu tambm no vejo que a assistncia l essas coisas, eles no conseguem focar, e assim, uma coisa impressionante, na prpria oncologia voc j v a equipe com muita

136 dificuldade, e muitas das vezes a pessoa tem plano de sade domiciliar e a equipe que vai ver ele em casa no tem prtica nenhuma de cuidados paliativos e a uma confuso danada porque muitas das vezes a famlia fica numa angstia grande porque queria que o paciente no estivesse em casa, mas ele est em casa, e mesma coisa vai ocorrer no hospital como eu j falei antes, a pessoa est dentro do hospital e a equipe no tem nenhum preparo, eu no vejo isso aqui em Juiz de Fora no, no consigo ver, entendeu? Profissional 6

O Ministrio da Sade, no caderno de ateno domiciliar Melhor em Casa (BRASIL, 2012, p. 4), esclarece que os pacientes em cuidados paliativos tambm so elegveis para cuidados domiciliares. prefervel que os pacientes de cuidados paliativos sejam encaminhados numa fase anterior aos ltimos dias ou semanas de vida, para que haja possibilidade de se criar vnculos numa fase to aflitiva que o final da vida (BRASIL, 2012, p. 4). Apenas uma profissional tem notado uma melhora da assistncia domiciliar:
Eu tenho muito paciente que recebe cuidado em casa do mdico de famlia, isso est cada vez mais frequente, eu acho que isso est melhorando, eu acho que ainda tem muito pra melhorar, mas est melhorando. Eu vejo, assim, a fala do paciente o mdico me visitou, (...) o agente de sade foi na minha casa, o mdico vai toda semana na minha casa, se precisar o mdico vai, eu acho que isso tem acontecido com mais frequncia, acho que est melhorando. Profissional 13

O quadro exposto referente existncia de diretrizes institucionais que contemplem essa modalidade de cuidado revela que os UNACONS, o hospital geral e as clnicas pesquisadas no possuem um servio organizado de cuidados paliativos. No obstante as disposies legais que definiram os critrios para o cadastramento de centros de referncia em alta complexidade em oncologia, possvel perceber que os servios de sade includos neste estudo destinados ateno oncolgica no municpio de Juiz de Fora parecem no ter incorporado essa forma de cuidado ao planejamento teraputico, o que pode comprometer os resultados clnicos. As orientaes legais no serviram de substrato para a organizao da estrutura fsica das instituies pesquisadas. As clnicas particulares tambm no possuem uma estrutura fsica e funcional voltada ao atendimento dos pacientes que esto em cuidados paliativos. As duas clnicas pesquisadas no possuem equipe de cuidados paliativos e tambm no desenvolveram um protocolo ou plano de trabalho orientado aos doentes que necessitam de cuidados paliativos.

137

Nos hospitais onde comea a haver uma discusso sobre o iderio paliativista, o assunto ventilado nos grupos de humanizao, todavia ainda no existe nada estruturado. O trabalho visando formao de equipes e definio de diretrizes parece rduo dado a falta de incentivo ou de interesse por parte das direes dos hospitais. A falta de equipes e de diretrizes que orientem as condutas constituem barreiras para o acesso aos cuidados paliativos. H necessidade de equipe qualificada tanto para tratamento em regime ambulatorial, internao hospitalar quanto para tratamento domiciliar para que se possa atender de maneira exemplar os doentes que necessitam desse cuidado. Sem o trabalho realizado por uma equipe interdisciplinar as aes em cuidados paliativos sero pouco efetivas j que no ser possvel responder as demandas referentes aos aspectos fsico, psicolgico, social e espiritual sem a articulao entre as diversas reas do conhecimento. A assistncia oferecida pelas clnicas e hospitais de Juiz de Fora eminentemente multidisciplinar. Os profissionais desenvolvem suas aes de forma isolada, com pouca cooperao, sem compartilhamento de informaes e a tomada de deciso predominantemente mdica. A equipe de sade deve ser preparada para lidar com os medos, angstias e sofrimentos do paciente e de sua famlia, buscando agir com respeito frente realidade da finitude humana e s necessidades do binmio paciente-famlia. A equipe interdisciplinar fundamental na avaliao de sintomas, na definio e conduo dos tratamentos farmacolgicos e no farmacolgicos para o controle de todo e qualquer sintoma, como a dor. Nesse sentido, desenvolver um trabalho interdisciplinar no tarefa fcil, porm o caminho para que o cuidado seja resolutivo. 4.2.4- Tratamento da Dor

O controle da dor dos pacientes oncolgicos estabeleceu a quarta categoria a ser analisada. O movimento hospice, base sobre a qual se desenvolveram os cuidados paliativos na Inglaterra, nasceu com o intuito de aliviar a dor total dos pacientes. O conceito de dor total se refere influncia de diferentes dimenses da

138

vida sobre a dor e ao impacto da dor sobre a vida (LYNCH41 apud KRAYCHETE et al., 2011, p. 375).
Um fator determinante na difuso e implementao de servios de CP foi o desenvolvimento de pesquisas voltadas ao controle da dor do paciente FPT, especialmente no caso do doente oncolgico. A produo reflexiva considera que a viabilidade dos CP se tornou possvel graas aos avanos nas teraputicas da dor (MENEZES, 2004, p. 15).

A dor e uma abordagem sistemtica para o seu controle, desde os primrdios dos cuidados paliativos, sempre foram uma das principais preocupaes daqueles que se dedicavam aos cuidados dos moribundos. De acordo com Santos (2011, p. 13), os cuidados paliativos asseguram que o sofrimento pode e deve ser aliviado, mesmo diante de uma sobrecarga provocada pela doena. O prprio conceito de cuidado paliativo elaborado pela OMS destaca que a dor deve ser corretamente avaliada e tratada. Para isso a OMS estabeleceu um protocolo voltado ao tratamento da dor cuja eficcia j foi comprovada. De acordo com as recomendaes da OMS (2002b, p. 89) os analgsicos devem ser administrados preferencialmente por via oral; regularmente, em intervalos fixos; seguindo a escada analgsica e adequando-se as drogas conforme a intensidade da dor e individualizando a dose, a dose certa a que alivia a dor. O alvio da dor um dos componentes fundamentais de todo programa de cuidados paliativos. A Carta de Praga42, na qual apela!se aos governantes para aliviarem o sofrimento e assegurarem o direito e acesso aos cuidados paliativos, assevera que para os doentes que apresentam dor intensa, a no disponibilizao de cuidados paliativos, por parte dos governos, pode considerar!se como um tratamento cruel, desumano ou degradante (European Association for Palliative Care, 2012). A dor, portanto, reveste-se de particular importncia e por este motivo configurou-se como uma das preocupaes deste estudo. A existncia de profissionais na equipe com formao em clnica de dor ou de mdico paliativista, o conhecimento e o uso de um protocolo de tratamento da dor e a disponibilidade de medicaes foram aspectos abordados na entrevista como forma de analisar a questo do controle lgico. Quase a totalidade dos profissionais entrevistados afirmou que suas equipes no possuem mdicos com formao em clnica de dor ou em medicina paliativa.
41 42

LYNCH, M. Pain as the fifth vital sign. In: J Intraven Nurs., 2001.

Disponvel em http://www.eapcnet.eu/Themes/Policy/PragueCharter.aspx Acesso em 20 de dezembro de 2012

139

Alguns no sabiam responder se havia mdicos com essas especialidades no corpo clnico.
No, so clnicos oncologistas. Mdico paliativista no. Profissional 9 No, em nenhuma das instituies que eu trabalho. Profissional 2 No, acho que no. Pelo menos dos que eu conheo da equipe, que a gente encontra, acho que no. Profissional 18 [...] no sei te informar, os mdicos que eu acompanho no tem formao especfica, mas talvez algum do corpo clnico possa te falar isso melhor, a administrao. Profissional 12 No, no sei se tem no, eu nunca ouvi falar, t? Profissional 15

Os mdicos entrevistados disseram que eles mesmos tentam gerir a queixa lgica de seus pacientes em muitos casos. Quando isso no possvel, eles procuram encaminhar os doentes para especialistas no tratamento da dor. Como pode ser observado atravs de suas falas:
No, no. Na verdade na clnica o paliativista sou eu, o clnico de dor da clnica acaba sendo eu, no ? Ento eu sou ao mesmo tempo oncologista, paliativista e clnico de dor. , eu tive formao especfica em clnica de dor? No, mas a residncia de oncologia clnica ela dura 3 anos e a gente aprende muita coisa de dor. [...] Eu s encaminho algum pra tratamento de dor quando a gente precisa recorrer a procedimentos invasivos, ento muitas vezes preciso fazer bloqueios em terminaes nervosas e a voc encaminha geralmente pra um anestesista, um neurocirurgio que fazem esses bloqueios, eventualmente a gente precisa do radioterapeuta pra fazer radiao, radioterapia numa regio muito dolorosa, ento eu preciso dele me ajudar. Ento assim, mas na maior parte das vezes, na quase totalidade das vezes quem assume o papel de clnico de dor sou eu mesmo para os meus pacientes. Profissional 7 Em termos de controle da dor quem de verdade faz somos ns mdicos oncologistas que estamos ali frente do paciente. Mas de verdade ter um profissional especfico pra conduzir a dor no nosso dia a dia ns no temos, existem sim, , instituies voluntrias criadas pra se ajudar nesse assunto, n, mas como eu volto a dizer, ainda de acordo com a demanda enorme que ns temos, ns que acabamos conduzindo na maior parte das vezes a questo da analgesia. Profissional 2 A gente sempre encaminha pro A (mdico) como paliativista e s vezes o cuidado de dor pro B (mdico), que faz tratamento s pra dor, mas no geral esse controle de dor muito mais feito pela gente do que, raro a gente encaminhar, t? Quando encaminha so pacientes que precisam de algum tipo de procedimento, ou colocao de cateter pra morfina que a a gente no faz, mas tem o neurocirurgio que a gente encaminha. Profissional 13 na verdade eu lido por conta, a gente sempre prioriza a no dor na unidade fechada, eu acho inadmissvel um paciente dentro de uma unidade fechada sentir dor. Profissional 19

Todavia o mesmo profissional alerta para o fato de que existe uma dificuldade quanto ao controle da dor no hospital:

140

[...] a gente talvez ainda lida muito pouco com outras vias que no a via venosa, ento a gente manipula isso muito mal ainda a nvel hospitalar, poder ofertar opiide forte por via subcutnea, que muito menos doloroso. Profissional 19

Ainda de acordo com o mesmo profissional, esse problema ocorre devido falta de conhecimento, de motivao ou de interesse dos profissionais sobre essa questo:
Primeiro conhecimento eu acho das pessoas, conhecimento, achar que isso importante, que isso relevante, n? muitas vezes acham que esse perfil de paciente, onde esses cuidados terminais, aonde essa simples analgesia otimizada possa ser importante, so pacientes que no precisam mais de cuidado porque do ponto de vista mdico ou clnico no so mais viveis, ento eu acho que uma soma de fatores, eu no conseguiria te falar um fator isolado, eu acho que tudo junto, falta de motivao pra lidar com esse perfil de paciente, a falta de humanizao que hoje em dia o mdico tem, a falta de conhecimento em cuidados paliativos. Profissional 19

Alguns dos profissionais entrevistados que trabalham nos UNACONS e nas clnicas privadas fizeram meno a uma Fundao43 que presta assistncia a pacientes com dor oncolgica.
Num sei te dar um informao muito precisa, n, assim, eu, eu penso que eles encaminham, eles fazem internao em hospitais que eles podem estar ali dando uma assistncia ao paciente, n, mas j vi assim s vezes encaminhando pra prpria Fundao Amor. Profissional 5 Fundao Amor. uma Fundao de assistncia a pacientes oncolgicos pra tratamento da dor. Profissional 3 [...] a gente tem o servio de psicologia que muito, eu acho que muito efetivo nessa rea e percebe mesmo do paciente a necessidade dessa teraputica, e a psicloga, n, geralmente entra em contato com o mdico do paciente e na medida do possvel tenta encaminhar pra uma clnica especializada em dor crnica, a Fundao Amor, eu acho que isso funciona sim, parece que com alguns mdicos a psicologia tem uma abertura maior pra fazer isso (...). Profissional 1 Clnico de dor s realmente atravs de parecer pra Fundao Amor. Profissional 10 [...] a Fundao Amor uma unidade que leva esse nome da dor crnica, da dor oncolgica, quando a gente fala de dor oncolgica a gente j remete pacientes em cuidados paliativos, mais no especificamente esse nome cuidados paliativos. Profissional 4 A Fundao Amor, entidade beneficente de combate dor do cncer e dor crnica, reconhecida como obra de utilidade pblica municipal e estadual, foi fundada em outubro de 1999 na cidade de Juiz de Fora - MG. A referida instituio visa, atravs de uma equipe multidisciplinar a oferecer tratamento a pacientes portadores de doenas crnicas, tais como: cncer, sndrome dolorosa miofascial, fibromialgia, cefalias, entre outras.
43

141

Quanto ao uso do protocolo para o tratamento da dor desenvolvido pela OMS foi possvel constatar que alguns mdicos tem procurado seguir as orientaes da referida organizao. Um mdico entrevistado disse no utilizar o protocolo.
Essas medicaes so prescritas por ns e ns seguimos sim a escada analgsica, comeando com os analgsicos fracos a princpio e passando para os opiceos, fazendo associao com medicaes sinrgicas que ajudam tambm no controle da dor de acordo com a escala visual de dor, de acordo com a intensidade da dor e com a falha aos analgsicos de potncia menor. [...] se o controle da dor no est legal, seja pela doena de base seja por conta dos efeitos colaterais dos tratamentos que o paciente est tendo, eu sempre primo por que esse paciente no sinta dor, pra que ele tome o analgsico nos horrios fixos, pra que no se espere a demanda, modifico, coloco medicaes sinrgicas pra tentar ajudar. Profissional 2 [...] a gente sempre tenta priorizar a analgesia contnua, mas tudo sem um protocolo estabelecido. [...] a analgesia multimodal que a gente faz na escala mesmo ou naquela escala de carinhas, n, e a gente sempre , quando o paciente t consciente ou tem condio de interagir, a gente tenta aplicar escalas dentro das vrias aplicadas na literatura e a gente faz a analgesia multimodal, dor leve a gente usa opiide fraco, a gente sempre evita anti-inflamatrio no-esteroidal na unidade, dor moderada a gente sempre aplica opiide fraco, a nossa linha l sempre tramadol, mais disponvel, ou at a codena mesmo e quando o paciente tem dor limitante a gente tem disponibilidade de opiide forte, morfina, fentanil. Profissional 19 Olha eu utilizo, eu trato de dor, n, eu trato de dor, eu no gosto, eu, particularmente, eu s delego a funo de tratar de dor, eu s delego a funo de tratar, de utilizar ansioltico, de utilizar antidepressivo quando, , a complexidade do caso ela excedeu a minha capacidade. Eu, na minha prtica, procuro tratar dor conforme os protocolos de utilizao de drogas em sequncia, eu procuro fazer da melhor forma, mas isso no da instituio isso meu. Profissional 7 Sem protocolo, medico com o treinamento que a gente teve hematolgico, de tratamento da doena hematolgica, sem protocolo assim, sabe, de fazer analgesia, mas no estou protocolado junto com o da Organizao Mundial da Sade. Profissional 18 Eu, pelo que eu vejo, no tem um protocolo assim, difcil eu falar porque uma conduta deles, mas pelo que eu vejo num, nesse paciente no, est sem um protocolo especfico (...). Agora vai de cada mdico, s vezes, o que eu falo no sei se segue protocolo, pelo que eu sei do protocolo, que a gente v, tem hora que, eu estou acostumada pela Fundao, tem hora que se v assim gente por que no entrou com isso e l no entra, no sei se por desconhecer, por no, no sei, por no ter o hbito da clnica, num sei, mais no funciona igual assim, so, l na Fundao eu acho que eles eram mais, acho que pelo conhecimento, eram mais assim usados. Profissional 3

Alguns profissionais disseram no conhecer o protocolo:

Bom, com relao ao protocolo, eu desconheo, no sei se eles adotam, acho at que no, no sei, no posso te afirmar, mas medicao que empregada aqui na clnica, assim o que a gente observa que utilizado aqui o Tramal, a dipirona pra alguns casos, Tramal pra outros casos,

142 as vezes eles associam, n, com relao a suporte, n, as vezes de hidratao, o prprio soro com alguns componentes, agora pra dor eu no sei, eu desconheo esses protocolo, eu acho que no empregado, no sei falar se sim ou se no. (...) eu no tenho muito domnio dessa rea, dessa coisa de protocolos pra dor, de opiides. Profissional 1 Olha no sei te informar se ela, eu acredito que no porque no do meu conhecimento nenhum protocolo, nada relacionado a essa questo. Os medicamentos so os medicamentos usuais mesmo, medicamentos fortes pra dor. Profissional 20 No, no sei. Eu desconheo esse protocolo, t? Profissional 15

De acordo com alguns entrevistados, o quadro lgico do paciente est sendo mal conduzido por seus mdicos. A dor no est sendo adequadamente tratada devido ausncia de um plano de tratamento, preconceito ou mitos quanto ao uso da morfina e seus derivados, dificuldade em reconhecer a prpria incapacidade para manejar a queixa lgica e falta de preparo dos mdicos. Para Kraychete et al. (2011, p. 375) a dor insuficientemente aliviada, quando isso possvel, pode ser vista como negligncia ou impercia profissional e, certamente, como desumanizante.
Eu acho que momentaneamente minimiza a queixa, mas eu acho que no trata efetivamente aquele, aquela dor que o paciente tem, pelo que eu percebo aqui, acho que momentaneamente alivia sim, acho que seria uma coisa a ser empregada s vezes periodicamente, n, com um plano mesmo de tratamento com relao a dor no s aqui, chegar, vir tomar o remdio pra dor melhorou vai embora, a amanh ou depois esse paciente vai voltar com dor. Ento eu acho que momentaneamente ele trata aqui, mas acho que teria que ser um plano mesmo de tratamento, no pra aquele dia. Aqui no servio, durante esse tempo todo que eu trabalho, a nica medicao mais forte que ns utilizamos aqui foi o Tramal mesmo, foi s o Tramal. [...] eu vejo s vezes que isso poderia ser melhor trabalhado pela classe mdica mesmo, que quem prescreve as medicaes, e que eu vejo muitas vezes que parece no estar to preparada para este fim. Profissional 1 [...] um problema srio aqui no hospital que o paciente terminal ou FPT dentro dos cuidados paliativos eles se viciam em morfina entendeu, ento isso uma situao muito delicada que a gente vivi aqui porque as vezes o paciente, a morfina, n, que usada pra dor muito intensa o paciente quer, ento tem um horrio determinado, de 4 em 4 horas, de 6 em 6 horas dependendo do caso, e o paciente fica pedindo, n, e as vezes a gente sabe que no dor n, que uma dor psquica mesmo ou uma dependncia droga, entendeu? Profissional 14 No da equipe a nica que encaminha para o clnico de dor a C (mdica), que saiu, o resto tenta fazer o controle sozinho e quando a gente comenta fala: ah eu j entrei com a medicao, j t fazendo..., vamos supor, j t com Dimorf, j t usando a medicao, ah vamos tentando colocar, mas voc v que s vezes assim ah o paciente t com..., tem uma resistncia s vezes de colocar medicao de dor, fala ah vai ficar muito sonolento, num tem um clnico especialista de dor, no funciona no Oncolgico, no tem. Nenhum outro mais faz encaminhamento. s vezes eu vou induzindo at conseguir encaminhar assim, vamos supor que est com dor e eu vou

143 falando ah no t, ainda continua com dor, continua com dor, o que voc acha, mas depende do mdico. Profissional 3 [...] muitos dos pacientes que chegam at mim, que foram acompanhados por outros colegas, por , por desejo de trocar de mdico ou por que querem uma segunda opinio muitas vezes esse paciente ele no foi de maneira adequada conduzido em relao ao tratamento da sua dor, ento a entram questes que eu no sei se o despreparo de quem o estava conduzindo, existe muito preconceito contra a morfina ainda, tanto por parte do paciente quanto tambm por conta do mdico em estar prescrevendo e a prpria tambm inabilidade em saber dizer que um assunto que ele no gosta ou que ele no tem condio de conduzir, estar encaminhando ento pra algum que tenha condio de conduzir, n, porque isso seria estar admitindo que de verdade voc no conduz, voc no detm todas as reas da sabedoria, ter humildade de saber isso, mas muitas vezes colegas no tem e por isso o paciente chega em franco sofrimento, usando muitas vezes para dor de forte intensidade, usando dipirona gotas como nico analgsico sem nunca ter utilizado um opiceo e mal conduzido, com a sua dor no resolvida, coisa que muitas vezes a gente conseguiria resolver de uma maneira no to difcil assim. Profissional 2 Eu sei que existem alguns profissionais que lidam com dor, eu j tive experincia particular, pessoal, meu pai faleceu de cncer, e j teve profissionais que fizeram bloqueio, uso de alguns medicamentos pra inibio da dor e tudo, mas eu acho que as pessoas vo, procuram esses mdicos por elas, pelo desespero e pela situao, mais assim falar que alguma das pessoas da equipe indicou isso, poucos. [...] eu vejo no meu contexto com muitos pacientes que o paciente est desesperado de dor, est numa situao difcil de doena, e que ele no tem (tratamento). Profissional 6

Quanto disponibilidade de medicaes, os pacientes, conforme os relatos dos entrevistados, parecem ter dificuldade no acesso a drogas mais potentes e de custo mais elevado. Apesar do Ministrio da Sade ter desenvolvido aes objetivando o controle da dor e alvio do sofrimento, tais como a no obrigatoriedade do uso de receita A44 para dispensao de medicamentos com substncias provenientes do pio, a incluso de drogas como a codena, morfina e metadona no rol de medicamentos de dispensao excepcional e a definio do protocolo clnico de diretrizes teraputicas para o uso desses medicamentos, cuidados adequados podem no estar sendo ofertados devido dificuldade de acesso s medicaes. Floriani (2011, p. 104) assevera que a disponibilidade de opiides de modo rpido e ininterrupto uma questo crucial para adequada estruturao dos cuidados no fim da vida nos pases em desenvolvimento, como o Brasil. A no
Ver RDC n. 202/02, de 18 de julho de 2002, Portaria GM/MS n 19, de 03 de janeiro de 2002 que instituiu o Programa Nacional de Assistncia Dor e Cuidados Paliativos, Portaria GM n 2.577, de 27 de outubro de 2006 que aprovou o Componente de Medicamentos de Dispensao Excepcional, Portaria n 2981 de 26 de novembro de 2009 que aprovou o Componente Especializado da Assistncia Farmacutica.
44

144

observao dessa questo configuraria uma prtica assistencial de legitimao ao abandono a que so submetidos os pacientes com doenas avanadas e terminais (2011, p. 104).
Existe, a gente usa muito o opiide, n, acho que o doente oncolgico dificilmente ele responde ao analgsico comum e a anti-inflamatrio, n, opiides at de potncia mais fraca, normalmente eles tem que usar um opiide bem mais forte, n, acho que l na clnica a gente tem mais disponibilidade do que em hospitais do SUS, o doente tem poder aquisitivo pra adquirir drogas de potncia maior ento a gente tem um uso de uma gama maior de medicamentos derivados dos opiides, aqui pelo SUS a gente tem pouca disponibilidade, n, as opes dos opiides so as mesmas normalmente, um Tramal, morfina, a gente no tem esses mais poderosos atuais no. Porque eles so caros, n, os medicamentos so caros pra gente fazer uso, esses opiides j so caros, n, que o SUS providencia, um Tramal, uma morfina, eles so bem caros pro doente comprar e tomar em regime ambulatorial, normalmente o doente tem que vir pro hospital pra internar porque ele no tem condio de comprar, de manter o tratamento por vrios dias se ele tiver com dor, ento acho que assim que atrapalha o preo, o custo. Profissional 18 Daqui (pacientes da clnica particular) mais fcil porque o paciente vai ter condio de comprar, n, no SUS, at aonde eu sei, eles s disponibilizam Dimorf, coisa mais tpica eles disponibilizam. Se o paciente entra na justia ganha, tem paciente que ganha Jurnista na prefeitura, porque entrou na justia e conseguiu. Eu tenho um paciente que conseguiu Durogesic assim tambm judicialmente. Se ele no tem condio a gente orienta procurar a justia e a prefeitura tem que arcar. Profissional 13 Bom, disponibilidade pra todos no. A gente tem os derivados da morfina, tem a morfina, a prpria morfina, mas infelizmente a gente no tem todas as apresentaes, principalmente para os pacientes do Sistema nico de Sade. A gente consegue (gerir a dor) com a morfina, a gente tem a morfina, e quando a gente precisa de um outro tipo, de uma metadona, infelizmente esse paciente vai ter que procurar a secretaria de sade pra estar conseguindo a medicao l, mas aqui no hospital a gente consegue controlar a dor, mas quando vai precisar de mudar um pouco as vezes o modo de administrao, tudo isso, a receita feita e ele encaminhado pra secretaria de sade que fornece esse medicamento. Profissional 10 [...] encaminho pra determinadas instituies que eu sei que o paciente vai ter condies de ganhar a medicao que ele precisa porque ele no vai ter condio de comprar, ento eu consigo conduzir isso, mas no vou lhe esconder que isso algo que tambm me dispende um pouco de tempo. Muitas vezes pacientes de outras cidades eu tenho que fazer n relatrios explicando quinhentas vezes porque que o paciente precisa daquela medicao, receitas e prestar esclarecimento secretaria de sade de outra cidade, ento algo que me toma muito tempo, n, no que no seja importante, importante, mas as vias burocrticas ainda so muito difceis e o paciente quando consegue recebe a morfina um ms, no recebe dois e o tratamento vai sendo feito dessa maneira irregular. Profissional 2

O incio do movimento hospice esteve fortemente atrelado reivindicao quanto ao desenvolvimento de um modelo de ateno direcionado ao alvio da dor e do sofrimento. Desde ento avanos importantes ocorreram, como a elaborao do

145

conceito de Dor Total e o desenvolvimento de protocolos de tratamento. Entretanto, muitos organismos internacionais tm alertado e chamado a ateno para a falta generalizada de acesso a analgesia. Estatsticas sobre o consumo de opiides mostram que poucos pases tm um consumo per capita razovel, e mesmo nestes pases a subutilizao por razes mdicas so ocasionalmente relatadas. Um medicamento pode estar disponvel em um pas ou em uma cidade, no entanto o paciente pode no ser capaz de acess-lo em virtude de sua situao financeira que o impossibilita poder compr-lo, ou porque no h profissionais de sade qualificados, preparados para prescrever o medicamento. Visando o adequado manejo da dor importante educar os profissionais com vistas a desmistificar o uso de opiides uma vez que muitos destes profissionais deixam de prescrever ou administrar essas drogas devido ao medo de dependncia e abuso de drogas, ou por preocupaes com efeitos ou reaes, como depresso respiratria. A maioria dos tipos de dor pode ser controlada com o manejo correto, e para isso os fatores psicolgicos e sociais devem ser abordados, alm da utilizao de medicamentos orais relativamente baratos. A despeito de todo arsenal medicamentoso e de outras teraputicas anti-lgicas, para muitas pessoas com doenas oncolgicas, a dor ainda parte de sua vida diria. Um componente essencial dos cuidados paliativos o alvio da dor. A ausncia de dor permite a melhor qualidade de vida possvel pelo maior tempo possvel. O acesso ao alvio da dor deve ser promovido como um direito humano essencial e ser garantido independentemente da jurisdio legal ou outros fatores como nacionalidade, etnia e sexo. Os obstculos ao acesso s medicaes devem ser superados de forma a permitir que se tenha dignidade na vida e na morte.

4.2.5- Polticas em Cuidados Paliativos

A ltima categoria analisada buscou elucidar questes referentes s polticas brasileiras sobre cuidados paliativos. De acordo com Floriani (2011), a implantao de uma rede de cuidados paliativos consistente e organizada uma tarefa

146

desafiadora aos gestores da sade no Brasil e, a despeito dessas iniciativas governamentais descritas, a implementao dos cuidados paliativos no Sistema de Sade brasileiro lenta e desarticulada. So inmeros os desafios para a implantao dos cuidados paliativos no Brasil, tais como: a necessidade de aumento de oferta de centros especializados, um forte investimento na qualificao de recursos humanos, a alocao de recursos prioritariamente dirigida para outros setores da sade (FLORIANI, 2011, p. 105), entre outros. Nas palavras do referido autor:
Existem importantes obstculos, tanto de ordem operacional quanto de ordem tica e cultural, que precisam ser enfrentados. O enfrentamento dessas questes crucial para que, em pases como o Brasil, se possa implantar um modelo de cuidado paliativo e de cuidado hospice que no seja assimilado de um modo acrtico, mas enraizado socialmente e compatvel com as necessidades e peculiaridades do pas (FLORIANI, 2011, p. 103).

O Brasil tem empreendido esforos no sentido de melhorar a assistncia aos pacientes com doena incurvel e avanada, todavia o pas apresenta uma poltica de cuidados no fim da vida ainda incipiente, tmida e desarticulada, tendo como grande desafio inserir os cuidados paliativos no seu Sistema de Sade (FLORIANI, 2011, p. 101). Para Rego45 (2012) os elementos para uma poltica de fim da vida so: reconhecer que qualquer proposta no est situada em um vazio situacional; aprimorar a prtica no Sistema nico de Sade, que ainda injusta e discriminatria; e criar mecanismos de proteo contra abusos e manipulaes. Vrios fatores dificultam a disseminao de cuidados paliativos no Brasil: o tamanho continental do pas; as diferenas socioeconmicas dos estados; a diferena de acesso ao sistema de sade; a formao cartesiana nos cursos da rea da sade, entre outros (RODRIGUES, 2004, p. 45). As polticas de sade, portanto devem ser elaboradas considerando as diferenas locorregionais. Para Melo e Figueiredo (2006, p. 22) as peculiaridades socioculturais e econmicas devem ser respeitadas para que os servios localizados nos diversos estados possam ser efetivos e contribuir para a melhoria do atendimento.

Durante debate sobre as polticas de sade para o fim da vida sob os aspectos do cuidado, tico e jurdico. Por uma poltica de sade para o fim da vida, realizado no segundo dia de atividades do 10 Congresso Brasileiro de Sade Coletiva (ABRASCO 2012).

45

147

Santos (2011) afirma ser necessrio um alto reconhecimento dos cuidados paliativos e apoio das polticas pblicas. Ele destaca que apenas sete pases tm uma poltica nacional em atividade. Segundo este autor:
Os cuidados no fim da vida devem obrigatoriamente entrar na corrente sangunea da poltica. Uma integrao dos cuidados paliativos nos sistemas de sade nacional tambm vital. O Brasil tem condies de realizar isso por intermdio do Sistema nico de Sade (SUS), especialmente com o desenvolvimento do programa de sade da famlia (2011, s. p.).

No Brasil centros localizados realizam com maestria o trabalho em cuidados paliativos e so ilhas de excelncia na formao profissional, no entanto um nmero muito pouco expressivo frente ao tamanho do territrio nacional. Esta situao insere a necessidade de formulao de polticas cujo escopo seja a ampliao da rede de assistncia em cuidados paliativos.
Olha, pelo meu conhecimento, eu apenas, que eu conheo um servio especfico no INCA, n, ento o INCA ele tem esses cuidados paliativos, no AC Camargo, em So Paulo, tambm tem, eles tem um centro de cuidados paliativos. Profissional 9 Ento eu acho que falta um pouco mais de incentivo por parte do governo, por parte do estado, do municpio, existem sim instituies bem estabelecidas que fazem esse tipo de coisa, mas se ns formos olhar a magnitude do territrio brasileiro muito pouco perante a demanda que ns temos, ento esse lado tambm tem que ser visto. Somente em instituies que so de referncia , assim, em hospitais muito especficos, INCA, AC Camargo, Hospital de Barretos, ento voc tem assim hospitais em que voc tem tudo estruturado, funcionante, mas que volto a dizer, perante a imensidade do nosso pas o que isso? muito pouco, ento ns precisamos estender esse estmulo, eu reconheo que o governo est dando, mas que por enquanto, ainda est dando de uma maneira muito pequena perto do que deveria ser feito. Profissional 2 [...] eu sei que hoje so poucas as instituies no Brasil, assim, que esto voltadas pra isso, que a gente conhece assim como os hospices, n, assim, desses cuidados, sei que so poucas e que isso de curto tempo, que tem sido estabelecido, isso fora do pas eu sei que isso tem talvez uma proporo diferente do que a nossa realidade, diferente do que aqui na cidade, vindo nessa escada decrescente [...]. Profissional 5

De acordo com o relato de uma profissional existe uma discrepncia no que concerne ao atendimento oferecido em grandes centros, como So Paulo, e a assistncia ofertada em Juiz de Fora.
Eu acho que j comea a ter uma movimentao nesse sentido, as pessoas j comeam a raciocinar que isso existe, que isso est acontecendo, mas efetivamente entender que isso um caso grave, n, assim, que isso realmente problemtico, eu acho que est a passos muito lentos, existe, principalmente porque no Brasil hoje j tem pessoas da mdia, da poltica

148 que se envolveram com a doena, n, que tiveram, que esto e tudo, ento acho que isso ajuda um pouco a transmitir isso pra populao mais eu acho assim j existe uma tendncia, existe, mas eu acho que uma tendncia muito lenta porque voc v uma discrepncia muito grande. Voc pega um hospital em So Paulo, por exemplo, que tem l ambiente humanizado pra pacientes em cuidados paliativos e ao mesmo tempo voc pega um paciente no SUS que mal ele consegue ser atendido pra ele poder entrar dentro do hospital de cncer por mais que ele esteja morrendo de dor ele tem que, por exemplo, aqui em Juiz de Fora passar pelo hospital W pra ele conseguir ser internado dentro do hospital, por exemplo, K [UNACON], T [UNACON]. Ento realmente voc v gravidades a, n, uma discrepncia muito grande, ento no acho que tem essa conscincia no. Profissional 6

Em consonncia ao quadro exposto, muitos dos profissionais entrevistados disseram, especificamente sobre a situao das polticas de sade do municpio de Juiz de Fora, que no existe uma poltica voltada a essa forma de cuidado efetiva.
[...] eu trabalho numa clnica hoje, n, e j tive a oportunidade de trabalhar em hospital, na rede hospitalar (de Juiz de Fora), e assim com algumas excees de alguns mdicos , eu acho que ainda est muito longe de ter um trabalho realmente assim efetivo, que traga realmente, que seja realmente assim ah o cuidado paliativo, que seja bem fundamentado sabe, que seja levado em conta questes assim , das medicaes. Ento eu acho que ainda precisa , precisa mesmo de mais atuao nessa rea de cuidados paliativos, de profissionais que estejam mais qualificados. Profissional 1 Cuidado paliativo realmente na nossa cidade no existe em termos de estmulo municipal, existem tentativas de grupos que se unem , por vontade prpria, de tentar ajudar da melhor maneira possvel comum financiamento muitas vezes prprio, com, , atividade voluntria muitas vezes, pra tentar preencher o vazio que deveria ser coberto pela, pelo ministrio, pela secretaria de sade municipal e que no existe, infelizmente. Eu avalio como muito precria assim como acredito eu na maior parte do Brasil. Existe uma diferena entre aquilo que proposto e aquilo que do ponto de vista prtico feito, existe uma diferena muito grande. Profissional 2 No sei te dizer, no sei, j pensei muitas vezes em, no por que disso tudo e eu no sei se o poder municipal que no d respaldo para as direes dos hospitais n, no sei. Eu vejo, eu penso, eu quero acreditar que seja o poder municipal, o poder local que no d respaldo para o funcionalismo privado, no caso n da instituio que eu trabalho, porque no hospital pblico, ah est trabalhando com isso. [...] estar aumentando o nmero de profissionais, estar liberando verba para, j que uma instituio que cuida de pacientes pblicos, pacientes conveniados do SUS, pra estar liberando verba eu acredito que verba, dinheiro para ter melhoria da equipe, dos equipamentos, da equipe, pagar um bom salrio, aumentar o nmero de profissionais [...]. No conheo, recebe uma demanda grande, macrorregio, recebe pacientes de vrias regies de Juiz de Fora, locais prximos, eu no conheo em Juiz de Fora uma instituio que trabalhe com cuidados paliativos. Nenhuma iniciativa do governo municipal, eu no conheo. Profissional 8 Dentro, dentro do, dentro dos hospitais eu acho, bom, tanto do Q (hospital) quanto do hospital K se for, no tem essa, no tem especfico um tratamento, ou um local especfico, ou uma equipe especfica pra cuidar desses pacientes, no tem em Juiz de Fora. [...] Juiz de Fora no tem

149 cuidados paliativos, no tem nenhum centro, separado, visando s esses pacientes. Profissional 3 Aqui na nossa regio, em Juiz de Fora, eu no conheo, no sei se tem algum local especfico que faa esse tratamento, essa assistncia, n? , eu acho que extremamente importante, n, esse tipo de servio, n, pra o cuidado direcionado a eles. Eu acho que falta interesse da, governamental, at mesmo do municpio de incentivar esses cuidados. hoje em dia a gente tem dois polos aqui em Juiz de Fora que cuida da rea da oncologia que o T e o Q [UNACONS] n, ento eu acho, eu acho que pra esses servios eu acho que falta muito incentivo por parte do municpio, recursos, que eu acho que isso da leva uma demanda muito grande de recursos, e capacitao tambm dos profissionais que o mais importante. Recursos financeiros, recursos de , educacionais pra poder preparar esses profissionais pra esse tipo de cuidado, n, falta realmente mo de obra especializada pra estar preparando esses profissionais e at mesmo quem sabe levar um projeto pra prefeitura e mostrar pra eles a necessidade desse tipo de cuidado. Profissional 9

Para alguns profissionais falta uma estrutura adequada na cidade para o atendimento dos pacientes em fase final de vida.
Olha eu acho que tinha que melhorar muito n, assim melhorar, eu acho que tinha que ser criado realmente uma estrutura que atendesse a esse tipo de paciente, as suas famlias, que possibilitasse uma melhor assistncia de uma forma mais uniforme, vamos dizer assim mais, em termos de protocolo, de tudo isso. Mas eu acho que talvez tivesse que ser um centro especfico pra isso igual existe a unidade IV do INCA eu acho que teria que ter um hospital pra doentes crnicos paliativos. Profissional 10 [...] vejo que falta muita coisa, criao de ambulatrios especficos, uma equipe formada [...] estmulo da prpria administrao em termos de ter esses leitos separados pra situaes. [...] ainda falta muita coisa, o acesso a medicaes pra dor, pra controle da dor pra que esse paciente possa ficar em casa, pra que ele tenha a dor dele controlada, mas que ele possa ficar em casa a maior parte do tempo, s mesmo quando realmente no houver possibilidade de ficar em casa que ele seja hospitalizado, ento falta toda uma estrutura ainda aqui na cidade. Profissional 2

O desinteresse poltico pela questo dos cuidados paliativos seria decorrente de questes relacionadas ao aspecto financeiro.
Eu no sei, algumas coisas da parte de sade no Brasil a gente no sabe explicar realmente como as coisas funcionam, n, eu acho que provavelmente gira muito em torno de custo, que deve ser o que mais emperra a situao, o que mais atrapalha. na medicina, voc mesma falou do diagnstico atrasado das doenas e tal, a gente ainda tem esses entraves, n, pra tratar o doente a gente tem vrios medicamentos que so confirmados pelos estudos internacionais, que fazem, que melhoram muito o tratamento de vrias doenas e o SUS no libera na APAC deles, n, o tratamento, pode ser que cuidado paliativo vai gerar muito custo pra eles, eles vo ter que treinar profissional, eles vo ter que mudar o currculo, eles vo ter que aceitar como uma especialidade, eles vo ter que contratar gente, vai ter doente sendo cuidado em casa, muito doente internado, num sei eu no sei porque mas eu acho que o Brasil sempre se configura por demorar mesmo, n, por se atrasar, tanto na parte curativa quanto na

150 paliao. [...] mesmo a clnica Amor, eu lembro assim, a minha irm j trabalhou l e o subsdio, a infraestrutura da clnica era muito difcil, eles estavam sempre lutando pra conseguir apoio de algum pra deixar verba, pra conseguir os medicamentos, pra conseguir que as pessoas, n, aumentasse a equipe, se associasse as pessoas, normalmente est relacionado a trabalho voluntrio as pessoas tem que ir l e no recebem nada, vo l porque realmente tem esse, o tino pra partir pra essa rea da paliao, ento eu, assim, aqui em Juiz de Fora eu no vejo uma poltica especfica honestamente, eu j te falei dessa parte, eu no vi a parte de, das unidades de sade municipais, no hospital universitrio tem esse grupo, em outros hospitais eu no tenho visto assim que lidam com o SUS, no X (hospital) lida com o SUS, no W (hospital) lida com o SUS, eu no tenho visto a poltica municipal de terapia paliativa. Pelo menos organizada, n, a gente pode ter um ou outro profissional querendo fazer a parte de dor, n, tentando (inaudvel), mas organizado eu no tenho visto no. Profissional 18 Acho que tem tambm a questo prpria do sistema de sade que tambm no sei se est preparado burocraticamente, administrativamente pra estar recebendo os pacientes em termos de estrutura, disponibilidade de medicamentos, um ambiente mais apropriado pra isso tambm, muito complicado, no tem pela demanda, s vezes fica-se numa situao muito precria, no sei se precria o termo, mas muito perdido ainda porque no tem um ambiente adequado mesmo, voc no tem uma estrutura fsica, uma estrutura organizacional adequada pra estar recebendo essa demanda, eu acho que um outro polo da dificuldade as vezes de prover essa assistncia. Profissional 12 Eu acho que ainda deficiente, que a gente tem que melhorar muito , mas eu acho que isso talvez no seja uma rea de interesse, at poltico, poltico, de secretaria de sade, de estar criando alguma coisa, alguma estrutura, algum ambiente hospitalar pra pacientes paliativos e pacientes terminais. um paciente que no custa barato falando em termos de custo mesmo, dodo a gente falar isso, mas um paciente que as vezes vai ficar muito tempo hospitalizado, que as vezes demanda cuidados, muitos cuidados, e eu acho que um custo de um paciente desse no barato, eu imagino, ento eu no sei, a vontade poltica de investir num hospital, num centro hospitalar, numa instituio pra esse tipo de paciente se essa vontade poltica seria maior do que de repente fazer cirurgia de catarata , desafogar a fila da cirurgia, ento assim, sem julgamentos tambm, no estou julgando, mas eu acho que tem esse lado tambm. No, a gente fazendo um estudo a curto prazo realmente o custo seria muito maior de uma implementao de um servio como esse, mas se a gente for analisar realmente a um mdio, longo prazo, reduz o nmero de internaes em UTI, o que muito dispendioso, a gente tem uma equipe um pouco mais segura pra estar mandando o paciente pra casa realmente, ento assim, mas eu acho que o poltico ele no pensa muito a longo prazo, ele pensa naqueles quatro anos de mandato dele. Ento acho difcil algum poltico se interessar por isso, alguma fora poltica se interessar por um servio como esse, infelizmente. Profissional 10 [...] ento falta mesmo investimento, na minha opinio falta investimento mesmo em sade, da prefeitura (...), financeiro com certeza, principalmente financeiro, n, ento falta esse investimento, de acompanhamento, apesar da gente t em ano poltico, n, a gente fica vendo que foi feito isso, foi feito aquilo, mas a gente que t dentro da rea da sade a gente v que ainda est muito deficiente, a gente v que esses pacientes ainda ficam muito, vamos dizer assim, de lado, n, so pacientes que no tem os cuidados necessrios, ento eu acredito que se tiver um investimento maior do Estado, da prefeitura, com certeza a gente vai poder melhorar isso da, mais

151 pra isso a gente precisa de algum l dentro, n, poder estar mostrando isso, n, mostrando dados, mostrando nmeros, n, que a forma que a gente pode mostrar pro legislativo pra poder t melhorando esse atendimento. Profissional 16 Agora quanto questo que voc tinha me perguntado antes por que que os hospitais hoje em dia no tem um estmulo maior em estruturar um servio de cuidados paliativos eu acho que passa muito pela questo financeira. pra voc ter uma equipe formada nesse sentido, ambulatrios, leitos especiais, separados, medicao contra dor, isso tudo muito oneroso, muito caro, muitas vezes voc, um hospital por si s , ainda mais um hospital filantrpico, ele no tem como gerir isso tudo ele tem, obviamente ele faz aquilo que ele pode, mas muitas vezes falta um estmulo maior em termos financeiros pra que ele consiga realmente estabelecer tudo isso. Eu acredito que realmente o governo vai ter que trazer estmulo financeiro pra que realmente existam instituies, ou dentro da prpria instituio. Profissional 2

Alguns profissionais conhecem, no mbito da cidade de Juiz de Fora, apenas uma iniciativa do setor privado, de um plano de sade, em termos de se organizar uma equipe de cuidados paliativos.
Dessa poltica eu no tenho conhecimento, o que eu vejo, ento vou te falar da minha experincia, voc est me perguntando uma questo pblica, eu no tenho conhecimento. Eu acho que seria muito interessante, a questo de voc manter um paciente com cncer avanado no domiclio dele, se o que a gente est buscando conforto pro paciente e, principalmente, pra famlia, mant-lo em casa, em condies satisfatrias, timo pra ele e eu acredito que seja uma grande economia de dinheiro pro, pra quem custeia, pra fonte pagadora. Aqui em Juiz de Fora eu tenho conhecimento de uma iniciativa privada que a (de um plano privado de sade) tentando, em busca de atender os pacientes e tambm de economizar dinheiro evitando internaes e a (plano privado de sade) ela tem um programa para atender esses pacientes no domiclio dele, algumas vezes ns tivemos pacientes que seriam internados e que deixaram de ser internados porque o mdico clnico paliativista visitava esse paciente em casa e dava a assistncia que ele precisava. Agora a iniciativa pblica eu no tenho conhecimento porque eu no estou trabalhando na medicina pblica nesse momento. Profissional 7 [...] conheo uma iniciativa que foi um mdico da (de um plano privado de sade) que veio ao hospital conhecer, ver, que ele estava tentando implementar um servio de cuidados paliativos na (plano privado de sade) de Juiz de Fora, mas eu no sei se foi pra frente ou no, no sei dizer. Profissional 10

Uma profissional tem percebido uma melhora no atendimento dos pacientes com doena avanada em Juiz de Fora.
o que eu te falei se a gente tem, pelo menos o nosso paciente que assistido na (instituio) T se ele precisa de internao ele consegue, no uma coisa demorada, t, a gente s uma coisa que a gente no tem que se tivesse talvez fosse melhor um pronto-atendimento ali no T (hospital), mais as UBS, as UPAS, o prprio pronto-socorro encaminha o paciente e ele no espera muito tempo por vaga. Em relao a cuidado domiciliar eu

152 tenho ouvido mais o paciente falar que recebeu a visita do mdico de famlia, que tem um contato bom com o mdico de famlia, geralmente esses pacientes mais graves tem recebido isso sim, pode melhorar, no todo mundo, mais mais frequente que h alguns anos atrs, muito mais frequente, antes isso no existia. Profissional 13

O panorama apresentado a respeito das polticas de sade voltadas ao cuidado paliativo no Brasil e, em especial, na cidade de Juiz de Fora, mostra que muito precisa ser feito para que os pacientes recebam cuidados paliativos efetivos. A estruturao e organizao de servios, o incentivo educao e qualificao profissional, a formao de equipes especializadas e a disponibilidade de medicaes so algumas das condies fundamentais para que aes em cuidados paliativos sejam implementadas. Juiz de Fora, assim como outros municpios que so polos assistenciais em oncologia no Brasil, carece de polticas efetivas que resguardem o direito do cidado ao amplo acesso s diferentes modalidades de cuidados paliativos, quais sejam: os cuidados domiciliares, cuidados ambulatoriais, cuidados hospitalares e cuidados de urgncia. Sem uma rede assistencial slida, provvel que a dor, o sofrimento, e o abandono dos doentes e seus familiares a sua prpria sorte seja a regra. relevante reconhecer o papel dos grandes centros paliativistas na disseminao e oferta de cuidados paliativos, todavia essa forma de cuidado no pode ficar restrita aos mesmos com risco de se estabelecer um modelo excludente de cuidados, marcado por iniquidades. As desigualdades regionais precisam ser superadas. Os doentes no podem ficar desamparados, impedidos de receber a assistncia adequada devido falta de recursos financeiros e de profissionais adequadamente formados e capacitados. Alm disso, pacientes e familiares no podem ser refns de um sistema de sade que prioriza a abordagem curativa em detrimento dos cuidados de fim de vida.

153

5 CONSIDERAES FINAIS

O sofrimento associado ao perodo final da vida se constitui como um dos maiores flagelos que acometem a humanidade. Desde tempos imemoriais, os mais diversos povos se debruam sobre tal temtica com o intuito de encontrar formas para aplacar os sinais e sintomas da finitude da vida. Todas as sociedades tentam desenvolver tcnicas, mais ou menos sofisticadas, para o controle da dor e do sofrimento e que acima de tudo possam prolongar nossa existncia. Todavia, no podemos continuar vivendo sob a gide de uma espcie de jurisprudncia biolgica (SAYD, 1998, p. 139) na qual a morte passa a ser uma infrao ou delito frente sociedade. No podemos banir a realidade do infortnio e da morte para os pores da vida social. No rejeitamos as conquistas e os avanos conseguidos pela medicina moderna naquilo que se refere a sua capacidade efetiva de curar doenas. Sabemos, pelo que nos possvel apreender das falas de pacientes, familiares e dos profissionais de sade, que o desejo e o sonho da cura, tanto no corao do doente como no do terapeuta (SAYD, 1998, p. 154) sempre se fazem presentes. Por outro lado, precisamos reconhecer que as pessoas continuaro a adoecer e morrer e a demandar cuidados nessa difcil etapa da vida. No seria o momento de evitarmos certa arrogncia curativa para repensarmos o saber e prticas vigentes? Se assim for, cabe a ns, profissionais das cincias humanas e da sade, reconstruirmos a clnica pela ampliao do nosso olhar a horizontes pouco explorados. A tendncia global de transio demogrfica e epidemiolgica tem ocasionado a modificao do perfil de necessidades de sade da populao, fato tambm observado no Brasil, o que insere novos desafios s polticas e prticas na rea da sade. Hoje, as doenas crnicas no transmissveis, entre elas o cncer, so as mais prevalentes no cenrio brasileiro e so as principais causas de morte da populao do pas. Frente a esta situao, o modelo de ateno sade deve ser capaz de responder de maneira adequada a essas novas demandas e garantir o direito a uma assistncia especializada na fase final da vida. O presente cenrio da sade no Brasil tem revelado uma nova rea de atuao para os profissionais os cuidados paliativos. Tal especialidade surge da

154

necessidade de se oferecer tratamento adequado ao enorme contingente de pessoas que todos os dias procuram assistncia com o intuito de obter alvio contra o sofrimento que assola suas vidas. Os cuidados paliativos merecem ganhar espao nas agendas polticas do governo brasileiro. A magnitude do problema do cncer e o sofrimento associado a esta doena torna urgente a necessidade de assegurar e garantir uma boa morte aos doentes. O governo brasileiro, mesmo que de maneira tmida, tem empreendido esforos no sentido de incluir os cuidados paliativos em sua poltica de sade, no entanto o que se observa um atraso substancial quando comparamos a assistncia prestada no Brasil e aquela oferecida em outros pases. Atualmente ainda lutamos por uma poltica de fim de vida efetiva e que seja acessvel a toda a populao. O desafio de superar as gritantes e inaceitveis desigualdades sociais entre os diversos segmentos sociais e as unidades federadas em busca da equidade social se faz presente. A nova configurao sanitria do Brasil revela que um dos maiores problemas a ser enfrentado, tanto pelos profissionais de sade quanto pelos administradores pblicos, o da oferta de cuidados especializados aos pacientes que se encontram na fase final da vida. Nossa populao, hoje, conta com poucos centros especializados em cuidados paliativos em todo territrio nacional (FLORIANI, 2009). Independente da diversidade na distribuio regional das neoplasias malignas, que requerem tipos diversos de aes e servios de sade, podemos afirmar que um programa de cuidados paliativos sempre ser necessrio. A qualidade da ateno oncolgica se faz tambm atravs da organizao de uma rede de servios que garanta a equidade e a ateno integral a todos os pacientes elegveis para cuidados paliativos oncolgicos. A poltica de ateno oncolgica do Brasil abrange a promoo, a preveno, o diagnstico, o tratamento, a reabilitao e os cuidados paliativos, devendo ser implantada em todo o territrio nacional. Portanto, os responsveis pela gesto dos sistemas de sade dos estados e dos municpios brasileiros devem oferecer os cuidados paliativos atravs da sua rede de ateno sade em todos os nveis assistenciais. A sade no Brasil, inegavelmente, enfrenta problemas relacionados qualidade dos servios prestados, formao inadequada dos recursos humanos,

155

subfinanciamento, descentralizao poltico-administrativa com responsabilidades ainda difusas, ineficcia na gesto dos diversos estados e municpios, capacidade regulatria e de fiscalizao incipientes, segmentao da clientela dado o crescimento do setor privado supletivo e persistncia de desigualdades no acesso dos usurios aos diversos servios. Ao se fazer um retrato da assistncia em cuidados paliativos do municpio de Juiz de Fora, todos os problemas acima elencados parecem ainda mais evidentes. De acordo com a legislao brasileira, os cuidados paliativos oncolgicos devem ser prestados na prpria estrutura hospitalar das Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (UNACONS) ou serem desenvolvidos de forma integrada com outros estabelecimentos da rede de ateno sade. Os cuidados paliativos, tomando por base os preceitos legais, so um conjunto de aes interdisciplinares, associado ao tratamento oncolgico, promovido por uma equipe de profissionais da sade adequadamente treinados, que se do em forma de assistncia ambulatorial, internaes por intercorrncias, internaes de longa permanncia e assistncia domiciliar. Nenhum UNACON da cidade de Juiz de Fora oferece a ateno em cuidados paliativos conforme os critrios definidos pela portaria que definiu suas aptides e qualidades. Alm disso, destaca-se que no h nenhum outro servio especializado em cuidados paliativos que faa parte da rede de ateno sade e que as clnicas privadas que oferecem tratamento oncolgico, tambm no possuem um servio estruturado de cuidados paliativos ou uma equipe com formao adequada. Diante de todos esses fatos, conclumos que os doentes esto desassistidos e com dificuldade de acesso a essa modalidade de cuidado. Percebemos que algumas aes no campo dos cuidados paliativos oncolgicos foram empreendidas, mas exaltamos que muitos obstculos precisam ser ultrapassados. Tomando por base todos os atributos essenciais prtica paliativista, conclumos que de modo geral no existem cuidados paliativos no municpio de Juiz de Fora. Alguns profissionais, a partir do contato com pacientes portadores de neoplasias, tm procurado desenvolver aes paliativas de modo quase que independente. O quadro de aes dos profissionais tem sido designado pela expresso genrica cuidados paliativos sem no entanto compreender o real significado do termo.

156

Identificamos apenas uma equipe de cuidados paliativos na cidade. O servio oferecido por esta equipe destina-se exclusivamente aos pacientes que possuem um determinado plano de sade privado. A segmentao da clientela pode ser observada haja vista que somente os pacientes que possuem o referido plano de sade privado tm acesso a uma equipe de cuidados paliativos. Desse modo, assinalamos o fato de grande parte dos doentes permanecerem sem cobertura em cuidados paliativos uma vez que os mesmos no so assistidos pelo plano de sade em questo. Reconhecemos tambm o trabalho realizado por uma fundao beneficente cuja finalidade proporcionar alvio aos doentes portadores de dores crnicas, incluindo a dor oncolgica. Segundo informaes obtidas junto direo da instituio, atualmente o foco da assistncia controle da dor, mas at pouco tempo atrs estava sendo oferecido suporte em cuidados paliativos por uma equipe interdisciplinar que trabalhava de forma voluntria. Devido falta de recursos financeiros para desenvolver as atividades e para remunerar a equipe, o servio de cuidados paliativos foi encerrado. Os dados obtidos nesta pesquisa indicam que h poucos recursos efetivos para os cuidados paliativos nas redes pblica e privada de assistncia oncolgica da cidade de Juiz de Fora. O referido municpio, como polo da assistncia oncolgica da macrorregio sudeste, em consonncia com a poltica de ateno oncolgica, deveria estar preparado para prover o atendimento adequado aos pacientes que se encontram no perodo final da vida. A carncia de locais preparados e estruturados voltados a essa modalidade de assistncia, a falta de uma estratgia teraputica adequada a cada caso, o acesso restrito s tcnicas e aos procedimentos prprios ao iderio paliativista e a inadequada formao da equipe de trabalho aumenta o impacto sobre os servios de sade devido a consultas e internaes excessivas. Alm disso, a estrutura dos servios, centrada na assistncia mdica, com acesso restrito ao trabalho de outras categorias profissionais, compromete sobremaneira a qualidade dos cuidados aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos, podendo gerar situaes de sofrimento intenso e desnecessrio. O conhecimento sobre a situao dos pacientes com doena avanada em fase final de vida e sobre o modo como so assistidos em cada regio do pas permite definir prioridades e alocar recursos a fim de se oferecer tratamento

157

adequado e permitir que todos tenham acesso a cuidados paliativos efetivos. A capacidade de pagar por um tratamento no deve ser o critrio para definir quem deve ser receber uma determinada forma de cuidado. O que foi evidenciado a partir da anlise da situao dos cuidados paliativos em Juiz de Fora, extrapolando os limites territoriais deste municpio, talvez possa ser a realidade de outras cidades e regies brasileiras. Em se tratando dos polos regionais que so referncia para tratamento oncolgico estudos sobre a realidade dos cuidados paliativos so ainda mais importantes dada a grande demanda de doentes encaminhados a estes polos e que necessitam de cuidados especializados no fim da vida. O panorama apresentado mostra que os desafios operacionais so inmeros, mas insere outras questes que perpassam a necessidade de se interrogar o paradigma sobre o qual um modelo de ateno a sade engendrado. preciso reconhecer que muitos desafios atravessam toda a organizao social. Lembramos, com Paim (2008), que as mudanas em um sistema de servios de sade transcendem uma referncia estrita a um setor. As aes em sade expressam o modo como diversas foras sociais e polticas se enfrentam frente a uma determinada questo, sejam elas provenientes do Estado, da sociedade, da tenso entre necessidades individuais e responsabilidades coletivas ou de interesses privados e pblicos. Ao estudar um fenmeno ou uma proposta, como a dos cuidados paliativos, necessrio delinear o tipo de sociedade no qual o mesmo ser examinado para assim produzir mudanas. preciso identificar os fatores que contribuem para acentuar as iniquidades. Alm disso, a incorporao de novas demandas no campo da sade pelo Estado, particularmente por meio de dispositivos legais, nem sempre produz mudanas significativas nas prticas e nem que tais dispositivos sero cumpridos. O soerguimento de um modelo de assistncia estritamente atrelado atual configurao social na qual pela lgica vigente tudo pode ser convertido em objeto de consumo, inclusive o homem, seja no seu prazer ou na sua dor, produziu descompassos entre as necessidades de sade e cuidado de uma determinada populao e um modelo que prioriza a doena e no o doente, e tambm o lucro. Esse cenrio descortina uma realidade na qual a ineficcia do sistema no se deve somente por problemas de subfinanciamento ou gesto, mas sim por uma

158

viso acerca dos fenmenos do viver, existir e morrer que vislumbrou transformar o homem em mquina passvel de ser tratado mecanicamente, constituindo um paradigma cientfico caracterizado pela desumanizao. Os cuidados paliativos, nesse sentido, no podem ser mais uma modalidade de medicalizao autoritria dos corpos, das doenas e da morte. Assim como sublinha Sayd, a teraputica, obrigao de tratar o doente, lida com a condio humana, com o medo da morte e do sofrimento, para intervir, tratar e ajudar, necessrio conhecer e avaliar o que se pode fazer frente a cada vida ameaada e diminuda (SAYD, 1998, p. 15-16). Que a sade, ou melhor, a vida e a morte sejam campos abertos a novos paradigmas. No como forma de exercer o controle ou subjugar pessoas ou populaes, mas para assegurar o direito a uma existncia na qual a liberdade se expressa pela capacidade de criar novas formas de vida que pouco tm em comum com aquelas inventadas pelo mercado.

159

REFERNCIAS

ABRAHM, J. L. Advances in palliative medicine and end-of-life care. Annual review of medicine, Palo Alto, v.62, p.187-199, Feb. 2011. Disponvel em: <http://www.annualreviews.org/doi/pdf/10.1146/annurev-med-050509-163946>. Acesso em: 28 jul. 2011. ANGERAMI-CAMON, V. A. Pacientes terminais: um breve esboo. In: ANGERAMICAMON, V. A. Tendncias em psicologia hospitalar. So Paulo: Pioneira Thomson Learning, 2004. p.81-97 BARROS, J. A. C. Pensando o processo sade doena: a que responde o modelo biomdico? Sade e Sociedade, So Paulo, v.11, n.1, p.67-84, jan./jul. 2002. ______. Polticas farmacuticas: a servio dos interesses da sade? Braslia: UNESCO, 2004. BAUMAN, Z. O mal-estar da ps-modernidade. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1998. ______. Modernidade lquida. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2000. ______. Vidas desperdiadas. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2005. BRASIL. Lei n 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 20 set. 1990. p.18055. Disponvel em: <http://www.presidencia.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm>. Acesso em: 8 ago. 2011. ______. Ministrio da Educao. Secretaria de Educao Fundamental. Sade. In: ______. Parmetros curriculares nacionais: introduo aos parmetros curriculares nacionais. Braslia : MEC/SEF, 1997. p.59-90. v.9.2. ______. Ministrio da Sade. Portaria n 3.535, de 2 de setembro de 1998. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 14 out. 1998. Seo 1, p.53-54. Disponvel em: <dtr2001.saude.gov.br/sas/portarias/port98/GM/GM-3535.html>. Acesso em: 6 out. 2011. ______. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer. Cuidados paliativos oncolgicos: controle da dor. Rio de Janeiro: INCA, 2002a. ______. Ministrio da Sade. Portaria n 19, de 3 de janeiro de 2002. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 8 jan. 2002b. Seo 1, p.16. Disponvel em: <bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2002/prt0019_03_01_2002.html>. Acesso em: 25 mar. 2011.

160

______. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Anlise dos dados de Mortalidade de 2001. In: ______. Sade Brasil 2004: uma anlise da situao de sade. Braslia: Ministrio da Sade, 2004. ______. Ministrio da Sade. A vigilncia, o controle e a preveno das doenas crnicas no-transmissveis: DCNT no contexto do Sistema nico de Sade brasileiro. Braslia: Organizao Pan-Americana da Sade, 2005a. ______. Ministrio da Sade. Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 9 dez. 2005b. Seo 1, p.80. Disponvel em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2005/prt2439_08_12_2005.html>. Acesso em: 25 mar. 2011. ______. Ministrio da Sade. Portaria n 741, de 19 de dezembro de 2005. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 23 dez. 2005c. Seo 1, p.113. Disponvel em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sas/2005/prt0741_19_12_2005.html>. Acesso em: 06 out. 2011. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Coordenao-Geral da Poltica de Alimentao e Nutrio. Guia alimentar para a populao brasileira: promovendo a alimentao saudvel. Braslia: Ministrio da Sade, 2006a. Srie A. Normas e Manuais Tcnicos. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Instituto Nacional de Cncer. Coordenao de Preveno e Vigilncia. A situao do cncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2006b. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas e Estratgicas. Ateno hospitalar. Braslia: Ministrio da Sade, 2011a. Srie B. Textos Bsicos de Sade. Cadernos HumanizaSUS, v.3. ______. Constituio (1988). Constituio da Repblica Federativa do Brasil, 1988. 12.ed. Belo Horizonte: Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais, 2011b. ______. Ministrio da Sade. DATASUS. Disponvel em: <http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=01>. Acesso em: 15 out. 2011. ______. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2012: incidncia de cncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2011. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno Bsica. Coordenao-Geral de Ateno Domiciliar. Melhor em casa: a segurana do hospital no conforto do seu lar. In: Caderno de Ateno Domiciliar. Braslia: Ministrio da Sade, vols. 1 e 2, 2012.

161

BUSS, P. M.; PELLEGRINI FILHO, A. A sade e seus determinantes sociais. In: PHYSIS: Revista de Sade Coletiva. Rio de Janeiro: IMS-UERJ, 2007, p. 77-93. CAMPOS, D. C. Um olhar qualitativo sobre a contemporaneidade. In: BAPTISTA, M. N.; CAMPOS, D. C. Metodologias de pesquisa em cincias: anlises quantitativa e qualitativa. Rio de Janeiro: LTC, 2007. p.185-195. CAPONERO, R. A evoluo do movimento hospice. In: PIMENTA, C. A. M.; MOTA, D. D. C. F.; CRUZ, D. A. L. M. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole, 2006. p.1-15. CAPONERO, R.; ZAPATA, L. L. M. Cuidados paliativos. In: GUIMARES, J. R.Q. Manual de Oncologia. So Paulo: BBS, 2008. p.2051-2058. CAVALCANTI, A. P. Por uma poltica de sade para o fim da vida sob o aspecto do cuidado. In: 10 Congresso Brasileiro de Sade Coletiva. Porto Alegre: ABRASCO, 2012. CECCIM, R. B.; FEUERWERKER, L. C. M. O Quadriltero da Formao para a rea da Sade: Ensino, Gesto, Ateno e Controle Social. In: PHYSIS: Revista de Sade Coletiva. Rio de Janeiro: IMS-UERJ, 2004. p. 41-65. CHEBLI, I. C. F.; PAIVA, M. G.; STEPHAN-SOUZA, A. I. A regionalizao: desdobramento da descentralizao? Revista de APS, Juiz de Fora, v.13, p.84-94, 2010. Suplemento 1. CHERNY, N. et al. European Society for Medical Oncology (ESMO) Program for the Integration of Oncology and Palliative Care: a 5-year review of the designated centers incentive program. Annals of oncology, Boston, v.21, n.2, p.362-369, Feb 2010. CHIZZOTTI, A. Pesquisa em cincias humanas e sociais. So Paulo: Cortez, 2000. CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Resoluo CFM n 1.931 de 17 de setembro de 2009. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 24 set 2009. Seo 1, p. 90. Retificao publicada no D.O.U. de 13 de outubro de 2009, Seo 1, p.173. Disponvel em: <http://www.portalmedico.org.br/novocodigo/integra.asp>. Acesso em: 24 abr. 2010. ______. Resoluo n 1.973, de 14 de julho de 2011. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 1 ago. 2011. Seo 1, p.144-147. Disponvel em: <http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2011/1973_2011.htm>. Acesso em: 24 set. 2011.

162

______. Resoluo n 1.995, de 31 de agosto de 2012. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF. Seo I, p.269-270. Disponvel em: !http://portal.cfm.org.br" Acesso em 31 de agosto de 2012 DOYLE, D.; WOODRUFF, R. The IAHPC Manual of hospice care and palliative care. 2.ed. Houston: IAHPC Press, 2008. Disponvel em: <http://www.hospicecare.com/iahpc-manual/iahpc-manual-08.pdf>. Acesso em: 3 maio 2011 ECONOMIST INTELLIGENCE UNIT. The quality of death: ranking end-of-life care across the world. 2010. Disponvel em: <http://graphics.eiu.com/upload/QOD_main_final_edition_Jul12_toprint.pdf>. Acesso em: 3 abr. 2011. ELIAS, N. A solido dos moribundos, seguido de Envelhecer e morrer. Rio de Janeiro: Zahar, 2001. ELLERSHAW, J.; WARD, C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. British medical journal, London, v.326, n.7379, p.30-34, Jan 2003. FEDOZZI, L. J. Democracia participativa, lutas por igualdade e iniquidades da participao. In: FLEURY, S.; LOBATO, L. V. C. Participao, democracia e sade. Rio de Janeiro: CEBES, 2009. p.204-228 FERRIS, F. et al. Palliative cancer care a decade later: accomplishments, the need, next steps - from the American Society of Clinical Oncology. Journal of clinical oncology, New York, v.27, n.18, p.3052-3058, June 2009. FEUERWERKER, L. C. M.; MERHY, E. E. A contribuio da ateno domiciliar para a configurao de redes substitutivas de sade: desinstitucionalizao e transformao de prticas. Revista panamericana de salud pblica, Washington, v.24, n.3, p.180-188, Sep 2008. FIGUEIREDO, M. T. A. Humanizao da finitude do homem Cuidados Paliativos. Revista prtica hospitalar, So Paulo, v.7, n. 41, set./out. 2005. FLEURY, S. Socialismo e democracia: o lugar do sujeito. In: FLEURY, S; LOBATO, L. V. C. Participao, democracia e sade. Rio de Janeiro: CEBES, 2009. p.24-46. FLEURY, S.; OUVERNEY, A. M. Poltica de sade: uma poltica social. In: GIOVANELLA, L.; ESCOREL, S.; LOBATO, L. de V. C.; NORONHA, J. C. de; CARVALHO, A. I. de (orgs). Polticas e sistemas de sade no Brasil. Rio de Janeiro: CEBES, Editora FIOCRUZ, 2008. FLORIANI, C. A. Moderno movimento hospice: fundamentos, crenas e contradies na busca da boa morte. 2009. 192 f. Tese (Doutorado em Sade Coletiva) Escola Nacional de Sade Pblica Sergio Arouca, Rio de Janeiro, 2009.

163

______. Cuidados paliativos no Brasil: desafios para sua insero no sistema de sade. In: SANTOS, F. S. (editor). Cuidados Paliativos: diretrizes, humanizao e alvio de sintomas. So Paulo: Editora Atheneu, 2011. p. 101-106. FLORIANI, C. A.; SCHRAMM, F. R. Desafios morais e operacionais da incluso dos cuidados paliativos na rede de ateno bsica. Cadernos de sade pblica, Rio de Janeiro, v.23, n.9, p.2072-2080, set. 2007. ______. Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades. Cincia & sade coletiva, Rio de Janeiro, v.13, p.2123-2132, dez. 2008. Suplemento 2. FOUCAULT, M. O nascimento da clnica. 6. ed. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 2006a. ______. O poder psiquitrico. So Paulo: Martins Fontes, 2006b. ______. O nascimento da medicina social. In: Microfsica do poder [1979]. Rio de Janeiro: Edies Graal, 2011. p. 79-98 FREUD, S. O Mal-estar na civilizao (1930 [1929]). In: FREUD, S. Edies Standard Brasileira das obras completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro: Imago, 1996a. v. XXI. ______. Reflexes para os tempos de guerra e morte (1915). In: FREUD, S. Edies Standard Brasileira das obras completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro: Imago, 1996b. v. XXI. GODOY, A. S. Pesquisa qualitativa - tipos fundamentais. Revista de administrao de empresas, So Paulo, v.35, n.3, p. 20-29, 1995. GUIMARES, R. M. Filosofia dos cuidados paliativos. In: SALTZ, E.; JUVER, J. (Orgs.). Cuidados paliativos em oncologia. Rio de Janeiro: SENAC Rio, 2009. p.13-23. HELP THE HOSPICES. Suffering at the end of life: the state of the world. London: Help the hospices, 2005. Disponvel em: <www.worldday.org/reports/>. Acesso em: 25 jun. 2011. HIGGINSON, I. J.; KOFFMAN, J. Public health and palliative care. Clinics in geriatric medicine, Philadelphia, v.21, n.1, p.45-55, Feb 2005. ILLICH, I. A expropriao da sade: nmesis da medicina. 4. ed. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1975. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA. Diretoria de Pesquisas. Coordenao de Populao e Indicadores Sociais. Indicadores

164

sociodemogrficos e de sade no Brasil. Rio de Janeiro: IBGE, 2009. Srie Estudos e pesquisas, Informao Demogrfica e Socioeconmica. n.25. ______. Censo 2010: Sinopse do Censo 2010. 2011. Disponvel em: <http://www.censo2010.ibge.gov.br/sinopse/index.php?uf=31&dados=1>. Acesso em: 15 out. 2011 KOIFMAN, L. O modelo biomdico e a reformulao do currculo mdico da Universidade Federal Fluminense. In: Histria, Cincias, Sade Manguinhos, vol. VIII (1), p. 48-70, mar/jun 2001. KOVCS, M. J. Biotica nas questes da vida e da morte. Psicologia - USP, So Paulo, v.14, n.2, p.115-167, 2003. ______. Desenvolvimento da tanatologia: estudos sobre a morte e o morrer. In: Paidia, Ribeiro Preto, v.18, n. 41, p.457-468, set./dez. 2008. LOURENO, R.; LINS, R. Sade do homem: aspectos demogrficos e epidemiolgicos do envelhecimento masculino. Revista do Hospital Universitrio Pedro Ernesto, Rio de Janeiro, v.9, p.12-19, 2010. Suplemento. LUFT, L. Quando morre uma criana. In: Revista Veja. Edio 2129, set., 2009. LUZ, M. T. Cultura contempornea e medicinas alternativas: novos paradigmas em sade no fim do sculo XX. Physis: revista de sade coletiva, Rio de Janeiro, v.15, p.145-176, 2005. Suplemento LYNCH, T.; CLARK, D.; CONNOR, S. R. Mapping levels of palliative care development: a global update 2011. London: Worldwide Palliative Care Alliance, 2011. MACHADO, M. de A. Cuidados Paliativos e a Construo da Identidade Mdica Paliativista no Brasil. Rio de Janeiro, 2009. 101 f (Dissertao apresentada com vistas obteno do ttulo de Mestre em Cincias na rea de Sade Pblica Fundao Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Sade Pblica Srgio Arouca.). MACIEL, M. G. S. Modelos de interveno em cuidados paliativos: a experincia do HSPE-SP. In: PIMENTA, C. A. M.; MOTA, D. D. C. F.; CRUZ, D. A. L. M. Dor e Cuidados Paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole, 2006. p.384-408. ______. Cuidados Paliativos: princpios gerais. In: NETO, O. A. et al. Dor: princpios e prtica. Porto Alegre: Artmed, 2009. p.133-140. MACIEL, M. G. S. et al. Critrios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Diagraphic: Rio de Janeiro, 2006.

165

MARINHO, S.; ARN, M. As prticas de cuidado e a normalizao das condutas: algumas consideraes sobre a gesto sociomdica da boa morte em cuidados paliativos. Interface: comunicao, sade, educao, Botucatu, v.15 n.36, p.7-20, jan./mar. 2011. MARQUES, C. P. Projeto de expanso da assistncia oncolgica: EXPANDE, um novo modelo assistencial. 2002. 70f. Dissertao (Mestrado Profissional em Administrao em Sade) Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Instituto de Medicina Social, Rio de Janeiro, 2002. McCOUGHLAN, M. A necessidade de cuidados paliativos. O mundo da sade, So Paulo, v.27, n.1, p.6-14, jan./mar. 2003. MELO, A. G. C.; FIGUEIREDO, M. T. A. Cuidados paliativos: conceitos bsicos, histrico e realizaes da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos e da Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos. In: PIMENTA, C. A. M.; MOTA, D. D. C. F.; CRUZ, D. A. L. M. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole, 2006. p.16-28. MELO, I. T. V.; PINTO FILHO, W. A. Dor no cncer. In: ALVES NETO, O. et al. Dor: princpios e prtica. Porto Alegre: Artmed, 2009. p.793-804 MENDES, E. V. Reviso bibliogrfica sobre redes de ateno sade. Belo Horizonte: Secretaria de Estado de Sade de Minas Gerais, 2007a. ______. A modelagem das redes de ateno sade. Belo Horizonte: Secretaria de Estado de Sade de Minas Gerais, 2007b. MENEZES, R. A. Em busca da boa morte: uma investigao scio-antropolgica sobre cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2004. 255 f. Tese (Doutorado em Sade Coletiva) Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Instituto de Medicina Social, Rio de Janeiro, 2004. MENEZES, R. A.; HEILBORN, M. L. A inflexo de gnero na construo de uma nova especialidade mdica. In: Estudos Feministas. Florianpolis, p. 563-580, set/dez 2007. MINAS GERAIS. Secretaria de Estado da Sade. SE/GVE/PAV-MG. Atlas de Mortalidade por Cncer Minas Gerais e Macrorregies: 1979-2005. Secretaria de Estado da Sade: Belo Horizonte, 2008. MINAYO, M. C. S. (Org.). Pesquisa social. Petrpolis: Vozes, 2002. ______. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em sade. So Paulo: HUCITEC, 2010.

166

MOLT, C. F. Apontamentos sobre a lei andaluza de direitos e garantias da dignidade da pessoa durante o processo de morte. 2010. Disponvel em: <http://www.ibdfam.org.br/?artigos&artigo=614>. Acesso em: 3 nov. 2011. NATIONAL HOSPICE AND PALLIATIVE CARE ORGANIZATION. NHPCOS facts and figures 2005 findings. 2009. Disponvel em: <http://www.allhealth.org/briefingmaterials/NHPCO-NHPCOsFactsandFigures2005Findings-760.pdf>. Acesso em: 23 ago. 2011. NAYLOR, C. et al. Survival of women with cancer in palliative care: use of the palliative prognostic score in a population of Brazilian women. Journal of pain and symptom management, Madison, v.39, n.1, p. 69-75, Jan 2010. NORONHA, J. C.; LIMA, L. D.; MACHADO, C. V. O sistema nico de sade SUS. In: GIOVANELLA, L. et al. Polticas e sistema de sade no Brasil. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2008. p. 435-472. OMRAN, A. The epidemiologic transition. A theory of the epidemiology of population change. The Milbank Memorial Fund quarterly, New York, v.49, n.4, p.509-538, Oct 1971. PAGLIOSA, F. L.; DA ROS, M. A. O Relatrio Flexner: para o bem e para o mal. In: Revista Brasileira de Educao Mdica, 2008. p. 492-499. PAIM, J. S. Reforma Sanitria Brasileira: contribuio para a compreenso e crtica. Salvador, Rio de Janeiro: Edufba/Editora Fiocruz, 2008. 356 p. PENELLO, L.; MAGALHES, P. Comunicao de ms notcias: uma questo que se apresenta. In: BRASIL. INSTITUTO NACIONAL DE CNCER. Coordenao Geral de Gesto Assistencial. Coordenao de Educao. Comunicao de notcias difceis: compartilhando desafios na ateno sade. Rio de Janeiro: INCA, 2010. p. 23-35. PESSINI, L. Biotica e cuidados paliativos: alguns desafios do cotidiano aos grandes dilemas. In: PIMENTA, C. A. M.; MOTA, D. D. C. F.; CRUZ, D. A. L. M. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole, 2006. p.45-66 ______. Uma reflexo biotica sobre dor, sofrimento e morte. In: NETO, O. A. et al. Dor: princpios e prtica. Porto Alegre: Artmed, 2009. p. 344-352. PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. A morte e o morrer e os cuidados paliativos. In: PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. Problemas atuais de biotica. So Paulo: Loyola, 2008. p. 465-486.

167

______. Biotica: princpios, matizes culturais anglo-americanos, europeus e latinoamericanos. In: PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. Problemas atuais de biotica. So Paulo: Loyola, 2008. p. 75-103. PESSINI, L.; BERTACHINI, L. Novas perspectivas em cuidados paliativos: tica, geriatria, gerontologia, comunicao e espiritualidade. O mundo da sade, So Paulo, v.29, n.4, p.491-509, out./dez. 2005. PESSINI, L.; CAPONERO, R.; MELO, A. G. C. Cuidados paliativos: uma necessidade urgente na rea de sade. O mundo da sade, So Paulo, v.27, n.1, p.3-5, jan./mar.2003. PIMENTA, C. A. M.; FERREIRA, K. A. S. L. Dor no doente com cncer. In: PIMENTA, C. A. de M.; MOTA, D. D. C. de F.; CRUZ, D. de A. L. M. da. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole, 2006. p.124-166. PIMENTA, C. A. de M.; MOTA, D. D. C. de F. Educao em cuidados paliativos: componentes essenciais. In: PIMENTA, C. A. de M.; MOTA, D. D. C. de F.; CRUZ, D. de A. L. M. da. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole, 2006. p. 29-44. PINCZOWSKI, H.; DEL GIGLIO, A. Cuidados paliativos em pacientes com cncer. In: DEL GIGLIO, A. l; KALIKS, R. Oncologia: anlise de casos clnicos. Barueri: Manole, 2007. p.50-60. PINHEIRO, T. R. S. P.; BENEDETTO, M. A. C. de, BLASCO, P. G. O mdico como fator de humanizao dos cuidados paliativos. In: SANTOS, F. S. (editor). Cuidados Paliativos: diretrizes, humanizao e alvio de sintomas. So Paulo: Editora Atheneu, 2011. p. 119-129. PRATA, P. R. A transio epidemiolgica no Brasil. Cadernos de sade pblica, Rio de Janeiro, v.8, n.2, p.16-175, abr./jun. 1992. PREFEITURA DE JUIZ DE FORA. Cidade: caractersticas gerais. Disponvel em: <www.pjf.mg.gov.br/cidade/gerais.php>. Acesso em: 20 out. 2011. REGO, S. Por uma poltica de sade para o fim da vida sob o aspecto tico. In: 10 Congresso Brasileiro de Sade Coletiva. Porto Alegre: ABRASCO, 2012. REGO, S.; PALCIOS, M. A finitude humana e a sade pblica. Cadernos de sade pblica, Rio de Janeiro, v.22, n.8, p.1755-1760, ago. 2006. RODRIGUES, I. G. Cuidados paliativos: anlise de conceito. Ribeiro Preto, 2004. 247 f. (Dissertao de mestrado apresentada Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo).

168

ROUDINESCO, E. Por que a psicanlise? Traduo de Vera Ribeiro. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2000. SANTOS, F. S. O desenvolvimento histrico dos cuidados paliativos e a filosofia hospice. In: SANTOS, F. S. (editor). Cuidados Paliativos: diretrizes, humanizao e alvio de sintomas. So Paulo: Editora Atheneu, 2011. p. 3-15. SAYD, J. D. Mediar, medicar, remediar: aspectos da teraputica na medicina ocidental. Rio de Janeiro: EdUERj, 1998. 196p. SCHMIDT, M. I. et al. Doenas crnicas no transmissveis no Brasil: carga e desafios atuais. The Lancet, London, p.61-74, 2011. Srie Sade no Brasil, v.4. SCHRAMM, J. M. A. et al. Transio epidemiolgica e o estudo de carga de doena no Brasil. Cincia e sade coletiva, Rio de Janeiro, v.9, n.4, p.897-908, out./dez. 2004. SILVA, R. C. F.; HORTALE, V. A. Cuidados paliativos oncolgicos: elementos para o debate de diretrizes nesta rea. Cadernos de sade pblica, Rio de Janeiro, v.22, n.10, p. 2055-2066, out. 2006. SOCIEDADE BRASILEIRA PARA O ESTUDO DA DOR SBED. Disponvel em: <www.dor.org.br>. Acesso em: 20 set. 2011. STEPHAN-SOUZA, A. I. et al. Uma contribuio interdisciplinar ao estudo da regionalizao em sade: a assistncia de mdia e alta complexidade na macrorregio sudeste de Minas Gerais. Libertas, Juiz de Fora, v.6-7, n.1-2, p.76103, jan./dez. 2006, jan./dez. 2007. TURATO, E. R. Mtodos qualitativos e quantitativos na rea da sade: definies, diferenas e seus objetos de pesquisa. Revista de sade pblica, So Paulo, v.39, n.3, p.507-514, jun. 2005. VASCONCELOS, E. M. Para alm do controle social: a insistncia dos movimentos sociais em investir na redefinio das prticas de sade. In: FLEURY, S.; LOBATO, L. V. C. (Orgs.). Participao, democracia e sade. Rio de Janeiro: Cebes, 2009. p.270-288. VICTORA, C. G. et al. Condies de sade e inovaes nas polticas de sade no Brasil: o caminho a percorrer. The Lancet, London, p.90-102, 2011. Srie Sade no Brasil, v.6. WALSHE, C. et al. Case studies: a research strategy appropriate for palliative care? Palliative medicine, London, v.18, p.677-684, 2004. WATSON, M. et al. Oxford handbook of palliative care. 2 ed. UK: Oxford University Press, 2010.

169

WORLD HEALTH ORGANIZATION. Resumen de orientacin programas nacionales de lucha contra el cncer: directrices sobre poltica y gestin. Ginebra: WHO, 2002a. ______. National Cancer Control Programmes: policies and managerial guidelines. 2. ed. Geneva: WHO, 2002b. ______. Cancer control: knowledge into action: WHO guide for effective programmes. Geneva: WHO, 2007. v.5. Palliative Care. WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE. Acess to pain relief: an essential human right. London: Help the Hospices, 2007. YENNURAJALINGAM, S.; BRUERA, E. Oxford American handbook of hospice and palliative medicine. New York: Oxford University Press, 2011. YIN, R. K. Estudo de caso: planejamento e mtodos. Traduo de Daniel Grassi. Porto Alegre: Bookman, 2005.

170

APNDICES

171

APNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Voc est sendo convidado(a) como voluntrio(a) a participar da pesquisa Estado da arte dos cuidados paliativos oncolgicos: retrato da assistncia no municpio de Juiz de Fora. Neste estudo pretendemos analisar a situao dos servios de sade do municpio de Juiz de Fora frente ao desenvolvimento dos cuidados paliativos oncolgicos e identificar os obstculos existentes para a implantao de unidades de cuidados paliativos e as experincias exitosas aplicadas na referida cidade. O motivo que nos leva a estudar esse assunto a necessidade de se verificar se os pacientes que esto na fase final da vida tm recebido assistncia especializada, assim como proposto por uma filosofia e prtica de cuidados denominada cuidados paliativos. Esta filosofia sobre o cuidar est embasada em dois elementos fundamentais, quais sejam: o controle efetivo da dor e de outros sintomas, e o cuidado com as dimenses psicolgicas, sociais e espirituais dos pacientes e suas famlias. Para este estudo adotaremos o(s) seguinte(s) procedimento(s): ser realizada uma pesquisa qualitativa por meio da modalidade denominada estudo de caso. Buscar-se- coletar dados referentes presena de equipes de cuidados paliativos, a formao dos profissionais de sade que lidam com pacientes com doenas oncolgicas e a presena de diretrizes institucionais que considerem a filosofia desta forma de cuidado atravs da realizao de entrevistas semi-estruturadas com a equipe de sade. Sero realizadas aproximadamente 25 entrevistas, cujo critrio de incluso dos entrevistados o de ser profissional da rea de sade e trabalhar no setor de oncologia dos servios da cidade de Juiz de Fora ou prestar assistncia aos pacientes oncolgicos que estejam internados. As entrevistas sero analisadas atravs do mtodo de anlise de contedo. Para participar deste estudo voc no ter nenhum custo, nem receber qualquer vantagem financeira. Voc ser esclarecido(a) sobre o estudo em qualquer aspecto que desejar e estar livre para participar ou recusar-se a participar. Poder retirar seu consentimento ou interromper a participao a qualquer momento. A sua participao voluntria e a recusa em participar no acarretar qualquer penalidade ou modificao na forma em que atendido(a) pelo pesquisador. O pesquisador ir tratar a sua identidade com padres profissionais de sigilo. Voc no ser identificado em nenhuma publicao que possa resultar deste estudo. Este estudo apresenta risco mnimo, isto , o mesmo risco existente em atividades rotineiras como conversar, tomar banho, ler, etc. Apesar disso, voc tem assegurado o direito a ressarcimento ou indenizao no caso de quaisquer danos eventualmente produzidos pela pesquisa. Os resultados da pesquisa estaro sua disposio quando finalizada. Seu nome ou o material que indique sua participao no ser liberado sem a sua permisso. Os dados e instrumentos utilizados na pesquisa ficaro arquivados com o pesquisador responsvel por um perodo de 5 anos, e aps esse tempo sero destrudos. Este termo de consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cpia ser arquivada pelo pesquisador responsvel, e a outra ser fornecida a voc. Eu, __________________________________________________, portador(a) do documento de Identidade ____________________, fui informado(a) dos objetivos do presente estudo de maneira clara e detalhada e esclareci minhas dvidas. Sei que a qualquer momento poderei solicitar novas informaes e modificar minha deciso de participar se assim o desejar. Declaro que concordo em participar desse estudo. Recebi uma cpia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas dvidas. Juiz de Fora, ____ de ______________ de 20____. _____________________________________ Assinatura do(a) participante _______________________________________ Assinatura do(a) pesquisador(a)

Em caso de dvidas com respeito aos aspectos ticos deste estudo, voc poder consultar: CEP- COMIT DE TICA EM PESQUISA

172
SANTA CASA DE MISERICRDIA DE JUIZ DE FORA JUIZ DE FORA (MG) - CEP: 36.021-630 FONE: (32) 3229-2311 / E-MAIL: comitedeetica@santacasajf.org.br

PESQUISADOR(A) RESPONSVEL: DBORA WAGNER ENDEREO: AV. RIO BRANCO, 5190/504 JUIZ DE FORA (MG) - CEP: 36026-500 FONE: (32) 3234-8266 / (32) 9961-2111 E-MAIL: DEBORAWAGNERBR@YAHOO.COM.BR

173

APNDICE B Questes norteadoras da entrevista

QUESTES NORTEADORAS DA ENTREVISTA

1. 2. 3.

Voc poderia definir o que so cuidados paliativos? Voc poderia discorrer sobre os princpios e metas dos cuidados paliativos? A sua instituio adota o protocolo para o controle da dor da Organizao Mundial da Sade? Quais as medicaes ou outras teraputicas anti-lgicas utilizadas?

4. 5.

Existe disponibilidade de opiides ou opiceos? Sua equipe est preparada para obstar o tratamento curativo e iniciar os cuidados paliativos? Se no, por que?

6.

Qual a conduta adotada em relao aos pacientes que esto em cuidados paliativos? Existe alguma diretriz institucional?

7.

A sua instituio possui equipe de cuidados paliativos? Se no, como feito o encaminhamento dos pacientes?

8. 9.

Voc se sente preparado para prestar assistncia no fim da vida? Os pacientes so informados a respeito do seu real estado de sade? Eles conhecem o diagnstico e o estadiamento da doena?

10. Quais so as polticas e recursos na prestao de cuidados paliativos? 11. Como voc avalia a situao dos cuidados paliativos oncolgicos no municpio de Juiz de Fora?