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Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unin entre la comprensin y la prctica basada en la evidencia
Juan Martos-Prez, Mara Llorente-Com
Introduccin. De manera sinttica se da cuenta de las caractersticas heterogneas de funcionamiento de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y cmo dichas caractersticas tambin pueden estar en la base de la variabilidad en la respuesta al tratamiento. Se recalca la necesidad de combinar, en el tratamiento, la prctica basada en la evidencia y una comprensin profunda de los TEA. Desarrollo. Se explican algunos de los principios esenciales que deben guiar el tratamiento desde la ptica de indicadores de calidad que han de contener los programas de intervencin. Se incide en las caractersticas y contenidos que forman parte de los programas que se llevan a cabo en el mbito de la intervencin temprana, explicando brevemente algunos de esos programas, y posteriormente se caracteriza la intervencin, con el uso de tcnicas y estrategias, que habitualmente se realiza en nios y adolescentes de alto nivel de funcionamiento. Conclusin. La investigacin y conocimiento acumulados y la cada vez mayor evidencia experimental conguran las caractersticas que deben adoptar los programas de intervencin y tratamiento usados en personas con TEA. Dicho tratamiento debe comenzar de manera temprana, lo antes posible y extenderse a lo largo del ciclo vital. Palabras clave. Intervencin temprana. Prctica basada en la evidencia. Trastornos del espectro autista. Tratamiento. Tra tamiento en nios y adolescentes.
Deletrea (Diagnstico, Evaluacin del Lenguaje y Tratamiento del Espectro Autista). Madrid, Espaa. Correspondencia: Dr. Juan Martos Prez. Deletrea. Doctor Esquerdo, 82. E-28027 Madrid. E-mail: deletrea@telefonica.net Declaracin de intereses: Los autores maniestan la inexistencia de conictos de inters en relacin con este artculo. Aceptado tras revisin externa: 04.06.13. Cmo citar este artculo: Martos-Prez J, Llorente-Com M. Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unin entre la comprensin y la prctica basada en la evidencia. Rev Neurol 2013; 57 (Supl 1): S185-91. 2013 Revista de Neurologa
Introduccin
Bajo el trmino trastornos del espectro autista (TEA) se engloba un conjunto heterogneo de alteraciones del neurodesarrollo cuya sintomatologa denitoria incluye, adems de un trastorno en el desarrollo sociocomunicativo y un patrn restringido de actividades e intereses, otro tipo de manifestaciones clnicas que varan enormemente de un individuo a otro. Hay personas en las que el cuadro de autismo se acompaa de discapacidad intelectual, otras muestran una alteracin grave en el desarrollo lingstico, y otras, adems, centran gran parte de su actividad espontnea en la realizacin repetitiva de conductas autoestimulatorias. Frente a eso, algunas personas, a pesar de compartir ese mismo diagnstico, presentan un alto potencial cognitivo, capacidades elaboradas de juego o habilidades lingsticas acordes a su nivel de desarrollo cronolgico. Esta variabilidad en la expresin clnica no slo se observa de un individuo a otro, sino que adems, a lo largo del ciclo vital de una misma persona, tambin se producen cambios signicativos en la intensidad y manifestacin de las caractersticas que denen y acompaan el cuadro. Si a esa heterogeneidad inter e intraindividual unimos el hecho de que la respuesta a los trata-
mientos tambin es muy variable [1], resultar fcil comprender por qu la investigacin sobre los modelos de intervencin en TEA ha sido lenta y ha mostrado y sigue mostrando un panorama algo confuso y poco claro. Aunque se ha avanzado en el conocimiento sobre los mtodos de intervencin en los setenta aos transcurridos desde que Leo Kanner deni el autismo por primera vez [2], hoy da todava no existe un consenso claro acerca de cul es el programa o modelo de intervencin ms ecaz. Si bien estn ampliamente aceptados unos principios generales de intervencin que deben guiar toda la labor teraputica y educativa con estas personas, en la actualidad existen multitud de propuestas y programas que parecen competir unos con otros por alzarse con el galardn al mejor y ms ecaz programa de intervencin [3]. En los ltimos aos se han publicado numerosos modelos teraputicos (modelos conductuales, evolutivos, de enseanza estructurada, centrados en el desarrollo de habilidades interpersonales, modelos globales de tratamiento, etc.) que han tratado de demostrar, a travs de la investigacin, su ecacia para as poder ganar ese galardn. Gracias a esos esfuerzos sabemos ms sobre la ecacia y validez de muchos de esos programas; de hecho, en las guas de buenas prcticas publicadas en diferentes pases [4,5], se
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recomiendan algunos tipos de intervencin concretos por ser los que ms apoyo emprico han recibido pero, a pesar de ello, todava no podemos armar que el panorama est despejado. Todava no se conocen las razones de por qu unas personas responden bien a un tipo de tratamiento y otras, no. Algunos programas siguen sin poder demostrar el nivel esperable de generalizacin de los aprendizajes, en ocasiones ha resultado complicado replicar los resultados de diferentes investigaciones y todava, con demasiada frecuencia, el apoyo a determinados mtodos se basa en estudios de un nico caso, con limitaciones metodolgicas y basados ms en ancdotas y datos descriptivos que en evidencia obtenida a travs de la investigacin. Por otra parte, con esos intentos de disear programas cerrados y estandarizados de intervencin se corre el riesgo de otorgar menos importancia a la comprensin profunda del trastorno. La aplicacin rgida de estrategias de intervencin, el seguimiento pautado de unos objetivos especcos con tareas prediseadas y el planteamiento de sesiones predeterminadas tanto en el tipo de actividades como en los tiempos de dedicacin a cada una de ellas deja en un segundo plano la comprensin no slo de los TEA, sino tambin del nio, adolescente o adulto concreto con el que se trabaja. La formacin de los futuros profesionales y especialistas en TEA basada nicamente en el conocimiento de programas predeterminados y estandarizados se aleja de una premisa fundamental que debe guiar cualquier modelo de intervencin: para trabajar con una persona con TEA debe partirse del conocimiento profundo tanto del trastorno (y del desarrollo evolutivo tpico) como de las necesidades y caractersticas concretas de cada persona en particular. Por ello, aunque toda intervencin debe tener como marco de referencia la prctica basada en la evidencia, la receta perfecta sera la combinacin de sta con un conocimiento, respeto y comprensin profunda de los TEA. Como seal Rivire [6] el papel de psicopedagogo (o de cualquier otro profesional que trabaje con personas con TEA) exige una actitud muy comprometida con el caso y la capacidad de denir la lgica cualitativa que subyace a los sntomas autistas y que explica un modo especial de ser y de desarrollarse.
caz y apropiado para todas las personas con TEA. Hay algunos programas y modelos teraputicos que han recibido ms apoyo emprico, otros que cuentan con escaso respaldo cientco e incluso algunos cuya prctica se desaconseja por no producir ningn benecio o incluso por tener efectos nocivos. Para una revisin de dichos programas y del grado de apoyo que reciben por parte de la comunidad cientca internacional, se aconseja la lectura de la gua de buena prctica para el tratamiento de los TEA, publicada en el ao 2006 por el Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III [4]. Aunque de momento no haya consenso sobre qu modelo de intervencin es ms adecuado, existe bastante acuerdo en relacin a los principios metodolgicos generales que deben guiar cualquier programa y actuacin teraputica y educativa. Tambin existe consenso en cuanto a que los enfoques psicoeducativos (basados en los principios de modicacin de conducta y en las teoras del aprendizaje) y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento. Con independencia del modelo de intervencin, una serie de indicadores o principios de calidad deben orientar y ayudar a las familias en la difcil tarea de elegir uno u otro programa de intervencin. Entre esos principios destacan: Todo programa de intervencin debe ser individualizado. Cada persona muestra unas necesidades de apoyo, motivaciones, intereses y dicultades diferentes y, por lo tanto, cada persona tambin requiere un programa de intervencin individualizado y ajustado a su perl especco de dcits y fortalezas. Adems, las necesidades de las personas con TEA varan a lo largo de su ciclo vital y ello obliga a cambiar, en funcin del desarrollo personal de cada individuo, la forma en la que se planican y disean las actividades y los diferentes modelos de apoyo. El diseo de los objetivos y estrategias de intervencin se debe apoyar en una evaluacin previa y exhaustiva de las destrezas y dicultades especcas de cada persona. El programa de intervencin debe asegurar la generalizacin de los aprendizajes mediante el diseo de actividades en entornos naturales. Se debe actuar en todos los mbitos sociales donde se desenvuelve la persona con TEA, garantizando en todos ellos la aplicacin de los mismos procedimientos y estrategias educativas, as como la coordinacin entre los diferentes profesionales que intervienen en el proceso de enseanza. La familia tiene que considerarse como un agente activo en el proceso de enseanza. La participa-
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cin de los padres es fundamental tanto en el diseo y planicacin de los objetivos teraputicos como en la aplicacin de estrategias especcas en entornos naturales que faciliten la generalizacin de los aprendizajes adquiridos. El modelo de intervencin debe respetar la necesidad de orden, estructura, anticipacin y predictibilidad que muestran las personas con TEA. Esa enseanza estructurada se garantiza a travs de una adaptacin cuidadosa tanto del entorno como de los materiales y las actividades utilizadas. En el mbito internacional, incluido Espaa, est muy extendido el empleo de la metodologa denida en el modelo TEACCH, que se basa precisamente en esa necesidad de garantizar ambientes estructurados [7]. Partiendo de las fortalezas de las personas con TEA y tambin conociendo sus puntos ms dbiles, en este modelo se asegura la estructuracin del entorno y de las actividades empleando apoyos visuales para, entre otras cosas, mostrar las actividades de las rutinas diarias, estructurar el entorno fsico creando rincones de trabajo diferenciados o reejar los pasos que componen diferentes actividades. El programa debe fomentar la adquisicin de aprendizajes funcionales. Se debe buscar la utilidad de aquello que se ensea y disear actividades que permitan adquirir mayores niveles de autonoma y control sobre el medio. Se deben utilizar los intereses de la persona con TEA en el diseo de tareas y actividades. A travs de los intereses personales se puede potenciar la motivacin e implicacin de la persona en el proceso de aprendizaje. El programa de intervencin debe incluir objetivos concretos que sean fcilmente medibles y susceptibles de valoracin. Es decir, se debe poder medir de manera objetiva y continua la ecacia y los resultados del programa.
res biolgicos tempranos retrasa el diagnstico y complica la identicacin de estos nios durante los primeros meses de vida. A pesar de ello, en los ltimos diez aos se ha reducido signicativamente la edad de los nios que acuden junto a sus familias por primera vez a un servicio de valoracin especializado y, con ello, se ha reducido signicativamente la edad en la que estos pequeos reciben un diagnstico y comienzan a participar en programas teraputicos especializados. Adems de las estrategias de intervencin generales descritas en el apartado anterior, en la atencin temprana cobra especial importancia la implicacin de la familia y la priorizacin de objetivos relacionados con la comunicacin, el desarrollo social y el juego.
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Al igual que cada nio con TEA es diferente, cada familia tambin presenta unas caractersticas, necesidades, fortalezas y debilidades distintas. Al elaborar un programa de atencin temprana se deben tener en cuenta esas particularidades de cada familia para poder planicar los apoyos, exigencias y demandas adecuadas a cada una de ellas.
que abarca objetivos en diferentes reas del desarrollo del nio (comunicacin,socializacin, imitacin, juego, cognicin, motricidad na y gruesa, conducta y autonoma), hace especial hincapi en la necesidad de potenciar las experiencias interpersonales afectivas entre el nio y el adulto como premisa fundamental en el abordaje teraputico. Menos conocido en nuestropas es el modelo SCERTS [15], en el cual tambin se priorizan los objetivos relacionados con la comunicacin social (atencin conjunta y uso de smbolos), la regulacin emocional (autorregulacin y regulacin mutua) y el apoyo transaccional (apoyos interpersonales y de aprendizaje). En esos programas tambin se describen estrategias y objetivos relacionados con la estimulacin del juego, ya que el juego es un motor fundamental en el desarrollo de cualquier nio y, por supuesto, en el desarrollo de los nios con TEA. A travs del juego se estimula el desarrollo fsico, sensoriomotor, cognitivo, social y emocional de los nios y, por ello, el refuerzo de estas competencias debe ser un contenido fundamental en todos los programas de atencin temprana. Como con cualquier otro objetivo de trabajo, la intervencin en juego debe estar planicada y organizada en sesiones y entornos estructurados y libres de distractores o excesiva carga de estimulacin; siempre ha de partirse de los intereses del nio y, especialmente en los primeros momentos de la intervencin, debe ser el adulto quien entre y se una al juego del nio, y no al revs; es decir, no hay que pretender que en etapas iniciales sea el nio quien se interese y siga las actividades que realiza el adulto por muy atractivas que, a priori, puedan parecer. Por otra parte, es fundamental seguir la secuencia de desarrollo evolutivo, reforzando cada una de las etapas del juego tal y como se suceden en el desarrollo tpico [16].
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de deteccin, comprensin y autorregulacin de las propias emociones, como de recursos de prevencin de conductas inadecuadas. Aunque las personas que se encuentran en el extremo de menor afectacin del espectro autista no presentan alteraciones signicativas en los componentes formales del lenguaje, mejorar sus habilidades comunicativas debe ser un objetivo prioritario del programa de intervencin por los dcits que estas personas muestran en el uso social del lenguaje. Las habilidades pragmticas hacen referencia a la capacidad de una persona de usar el lenguaje en un contexto de interaccin funcional y con signicado, e implican numerosas destrezas diferentes que se ponen en juego durante los intercambios conversacionales. Entre esas destrezas se encuentran: el respeto de los turnos de palabra y del tema conversacional, la eleccin adecuada de los temas conversacionales asegurndose de que stos son coherentes y ajustados tanto al contexto como al interlocutor, la capacidad de hacer inferencias e interpretar adecuadamente el lenguaje no literal, el uso exible y adaptado de los diferentes componentes del lenguaje no verbal (mirada, gestos expresivos, etc.) y de componentes prosdicos como volumen, ritmo y entonacin del habla, o el mantenimiento de una actitud adecuada de escucha activa. En denitiva, la adquisicin de habilidades pragmticas adecuadas facilita la participacin de la persona en interacciones lingsticas dinmicas, exibles y recprocas. Reforzar las habilidades conversacionales implica as mismo mejorar el comportamiento social de la persona con TEA, pero cuando se plantean programas especcos de refuerzo de las habilidades sociales, se deben incluir otros objetivos relacionados con la comprensin emocional y la atribucin de estados mentales (habilidades de inferencia mentalista), las habilidades de resolucin de conictos interpersonales y la capacidad de autorregulacin emocional. Normalmente, en los programas de refuerzo de las habilidades sociales se suelen utilizar las tcnicas conductuales y cognitivas clsicas, pero adaptando algunos de sus aspectos para ajustarlas al estilo cognitivo de las personas con TEA. Entre estas tcnicas destacan las siguientes:
Role-playing o dramatizacin
Esta tcnica consiste en practicar la habilidad que se est enseando y que previamente se ha observado en diferentes modelos, en una situacin simulada (a modo de teatro). Tanto el nio como el adulto pueden adoptar diferentes papeles e intercambirselos en los sucesivos ensayos. Junto con la representacin, suele ser muy til grabar la escena en video para despus analizarla con el nio, al mismo tiempo que se le proporciona feedback sobre su actuacin.
Modelado
La tcnica del modelado se basa en el aprendizaje a travs de la observacin, es decir, en la exposicin del nio a modelos que muestran la conducta o habilidad que se trata de ensear.
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ms o menos estructurados en los que se detallan los comportamientos que se esperan del nio en una situacin determinada o las palabras y respuestas verbales que debe usar en un contexto concreto. Es un recurso sencillo y fcil de usar en cualquier momento o situacin.
Restructuracin cognitiva
Con esta tcnica se persigue que el nio o adolescente aprenda que sus pensamientos afectan e inuyen en su conducta y en su estado emocional. Con la ayuda del terapeuta, los nios tienen que aprender primero a identicar sus propios pensamientos y creencias y a ser conscientes de la relacin entre stos y sus emociones, y despus, aprender a cambiar los pensamientos negativos por otros positivos que, a su vez, sean ms tiles y les hagan sentir mejor.
TEA (incluso aquellas que se encuentran en el extremo de menos afectacin) muestran necesidades de apoyo durante todo su ciclo vital. La intervencin en autismo implica un compromiso profundo con la persona y su familia, una comprensin sensible del trastorno y de las caractersticas individuales de cada persona, y una implicacin activa del profesional en la actualizacin constante de su formacin y de sus conocimientos.
Bibliografa
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Conclusiones
En los ltimos aos, la investigacin ha permitido ampliar los conocimientos y la informacin disponible acerca de cules son los criterios de calidad que deben regir cualquier programa de intervencin con personas con TEA. Aunque siguen siendo necesarios ms estudios que conrmen la validez y ecacia de los diferentes programas publicados durante la ltima dcada, en la actualidad contamos con directrices slidas que orientan la labor clnica y educativa en el marco de las prcticas basadas en la evidencia. Sabemos que la atencin temprana es fundamental y necesaria para reducir la intensidad de la sintomatologa y potenciar el mximo desarrollo del nio con TEA, pero de la misma manera, sabemos que el abordaje teraputico no se debe limitar a la primera infancia, ya que las personas con
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Treatment of autism spectrum disorders: union between understanding and evidence-based practice
Introduction. Synthetically realizes heterogeneous operating characteristics of people with autism spectrum disorders (ASD) and how these features can also be based on the variability in response to treatment. It emphasizes the need to combine, in treatment, evidence-based practice with a deep understanding of ASD. Development. It explains some of the key principles that should guide the treatment from the standpoint of quality indicators should include intervention programs, to then inuence the features and content that are part of the programs carried out in the eld early intervention, briey explaining some of these programs and then characterize the intervention, with the use of techniques and strategies, which is usually carried out with children and adolescents in high-functioning. Conclusion. Research and accumulated knowledge and the increasing experimental evidence congure the features to be taken by intervention and treatment programs that are used with people with ASD. Such treatment should begin early, as soon as possible and spread over the life cycle. Key words. Autism spectrum disorders. Early intervention. Evidence-based practice. Treatment. Treatment in children and adolescents.
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