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Progetto di ricerca I disturbi dello spettro autistico nella societ italiana: simboli, false credenze e attitudini.

Unanalisi della condizione delladulto autistico sul territorio della Regione Lombardia

I.

Premessa I disturbi dello spettro autistico in et adulta I disturbi dello spettro autistico contengono, secondo il DSM IV ed il ICD 10, uninsieme di

disturbi dello sviluppo psicologico, biologicamente determinati, con esordio nella prima infanzia e che durano tutta la vita. Sono raggruppati sotto la categoria nosografica Disturbi Pervasivi dello Sviluppo e hanno come sintomi comuni la compromissione qualitativa del linguaggio, lincapacit di sviluppare interazioni sociali reciproci e la presenza di comportamenti stereotipi e ripetitivi, oltre che la mancanza di gioco funzionale e simbolico. Gli studi scientifici disponibili nella letteratura di specialit hanno mostrato che gli interventi comportamentali, precoci ed intensivi migliorano lautonomia e la qualit della vita dei soggetti affetti da autismo. Secondo alcuni studi internazionali, la prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico considerati nellinsieme tra 38 e 40 su 10.000 (Fombonne, 2005) oppure tra 3 e 6 su 1000 (European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General, 2005). I maschi in genere sono 3 volte pi numerosi delle femmine e nel 75-80% dei casi i disturbi dello spettro autistico sono associati con il ritardo mentale. Un rapporto ISTAT, pubblicato nel 2010, rileva che nel 2004 in Italia erano presenti un milione e 400 mila disabili con et compresa tra 6 e 80 anni. Per quanto riguarda il numero di persone affette dai disturbi dello spettro autistico, non sono disponibili dati epidemiologici che riguardano lintero territorio nazionale italiano, ma solo alcune regioni, come ad esempio lEmilia Romagna (1.8/1000 nel 2004), la Toscana (1.5/1000 nel 2006), le Marche (1.3/1000 nel 2006) ed il Piemonte (2.5/1000 nel 2008) (Arduino, 2008). Negli ultimi decenni in Italia sono state promosse ed sostenute numerose iniziative inerenti le persone affette dai disturbi dello spettro autistico, iniziando con la nascita dellANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) nel 1985, e continuando con diversi progetti legislativi e regionali destinati a rendere pi efficaci i servizi sanitari e socio-assistenziali per questi soggetti. Un momento importante stato la costituzione da parte del Ministero della Salute del Tavolo nazionale di lavoro sullautismo del 2007, che ha delineato aspetti fondamentali per quanto

riguarda la diagnosi e lintervento precoce, ladattamento alla scuola dei bambini autistici e linserzione nel mondo del lavoro per gli adulti autistici. Gli adulti affetti dai disturbi dello spettro autistico presentano una situazione particolare, dal punto di vista sanitario, assistenziale e sociale. Per tanto tempo, lautismo stato associato soltanto con let evolutiva. Come conseguenza immediata, tante persone diagnosticate con uno dei disturbi pervasivi dello sviluppo nellinfanzia, una volta diventate adulte veniva cambiata la diagnosi in ritardo mentale, psicosi, schizofrenia o disturbi della personalit. Questo ha portato a sottostimare la presenza dellautismo nellet adulta e ha compromesso lorganizzazione dei servizi di sostegno adatti ed uneventuale inserzione nel mondo del lavoro. Iniziando con gli anni 70 gli specialisti intuiscono che lautismo non un disturbo specifico dellet infantile. Con la pubblicazione del DSM III nel 1980, lautismo stato ufficialmente riconosciuto come un disturbo con esordio nellinfanzia e che dura tutta la vita, permettendo la permanenza della diagnosi anche dopo i 18 anni. Nonostante ci, i dati epidemiologici sugli adulti autistici sono rari e poco precisi. Il Dott. Arduino, a seguito di una ricerca condotta sulle principali riviste internazionali che pubblicano lavori sullautismo (ad es. Journal of Autism and Develpmental Disorders, Focus on Autism, Autism), conclude che: bench contengano contributi riguardanti lautismo in et adulta non presentano alcun lavoro sistematico sulla prevalenza dei DPS in questa fascia di et (Arduino & Latoni, 2008). Tra i pochi studi epidemiologici dellautismo in et adulta pubblicati nella letteratura internazionale si riporta quello condotto da Brugha ed i suoi collaboratori nel 2007 in un campione della popolazione inglese. Lo studio ha ottenuto una prevalenza di 9,8/1000 nella popolazione di et maggiore di 16 anni. Tra i 120 soggetti adulti autistici inclusi nella ricerca di Billstedt et al. (2005), solo quattro erano indipendenti, anche se vivevano in maniera abbastanza isolata. Ballaban-Gil, Rapin, Tuchman, e Shinnar (1996) hanno studiato un campione di 45 adulti con disturbi dello spettro autistico, osservando che solo 27 % avevano un lavoro, nel maggior parte dei casi mal pagato. Nel 2008, Eaves e Ho hanno individuato in un campione di 48 autistici (et media 24 anni) che il 30% ha continuato gli studi alla fine del liceo e solo una persona ha frequentato luniversit; il 56 % ha avuto un lavoro (volontariato, laboratori protetti e lavoro part-time). Di questi ultimi, due persone lavoravano indipendentemente e solo una si manteneva autonomamente dal punto di vista finanziario. Per quanto riguarda la situazione degli autistici in Italia, i dati sono ancora meno disponibili. Nel 2012, ISTAT pubblicava un rapporto che riguardava lintegrazione degli alunni con disabilit negli anni 2010-2012. Gli alluni con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo rappresentavano il 17,6% nella Scuola primaria sul tutto il territorio italiano, mentre nella scuola secondaria di primo

grado erano il 11,6 % (ISTAT, 2012). La stessa istituzione nel 2010 rivela che nella popolazioni di giovani disabili (25-44 anni) il 20% sono in possesso di un diploma superiore ed il 4,19% di un diploma universitario. Nella popolazione totale di disabili, il 3,5% ha un impiego ed il 0,9% cerca una occupazione (ISTAT, 2010). Relativamente alla popolazione di adulti, un lavoro importante stato condotto dal Dott. Arduino ed i suoi collaboratori durante il progetto regionale Il bambino che scende dalla Luna . Autismo ed intervento territoriale svolto a partire dal 2000. Nel rapporto finale, la squadra riporta dati sulla prevalenza delle persone adulte (et 18 anni) diagnosticate con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo in diverse regioni italiane. Secondo la loro indagine in Lombardia nel 1999 vi erano 0.09/1000 autistici adulti, in Emilia Romagna 0.11/1000 nel 2002, in Toscana 0.15/1000 nel 2006 ed in Piemonte 0.7/1000 nel 2007 e 1.6/1000 nel 2012. Lo studio condotto dalla stessa squadra su 49 autistici adulti ha rilevato che tra questi solo uno lavorava, 2 erano inseriti in progetti di simulazione dimpresa, 11 erano studenti che frequentavano la scuola media superiore, tra cui solo uno aveva lintenzione di iscriversi alluniversit (Arduino & Latoni, 2008). Linteresse per questa categoria clinica sul territorio della regione Lombardia si manifestato dallinizio degli anni 90. Da allora sono stati condotti una serie de progetti come ad esempio Progetto sindrome autistica del 1995, LOsservatorio Autismo della Regione Lombardia nel 1996, oppure lavori pi recenti come La famiglia davanti allautismo nel 2005. Lefficienza dei progetti sociali e degli interventi nellet infantile si riflette positivamente non soltanto nei risultati immediati ottenuti sui bambini, ma soprattutto nei risultati a lungo termine, quindi nel grado di autonomia che raggiungono gli adulti autistici, nella loro capacit di studiare a lungo, nell ottenere e mantenere un impiego e di avere, in generale, un alto funzionamento nella societ. Partendo da questa ultima riflessione, il primo studio del mio progetto di ricerca si propone di analizzare la situazione lavorativa degli adulti diagnosticati con Disturbi dello Spettro Autistico sul territorio della Lombardia. Nel 1999, il Dott. Stefano Palazzi riportava nellOsservatorio autismo della Regione Lombardia che su 145 adulti autistici nessuno lavorava. Dal 1999 ad oggi sono stati condotti numerosi progetti sullautismo in Lombardia. Ci si domanda quindi: nel 2013 quanti autistici adulti sono inseriti in un ambiente lavorativo reale? Il primo studio del progetto di ricerca si propone di rispondere a questa domanda, cos come si propone di indagare il livello educativo ed il livello di funzionamento in generale delle persone autistiche con unet maggiore di 18 anni.

Un ultimo obbiettivo di questo studio quello di individuare i fattori che portano ad un alto livello di autonomia, alla conclusione di un ciclo scolastico superiore/universitario ed allinserimento in un contesto lavorativo in et adulta.

Disturbi dello spettro autistico: attitudini, false credenze e simboli Nella letteratura di specialit sono descritte una serie di barrire che rendono difficile il processo di integrazione scolastica e lavorativa degli adolescenti autistici. Queste barriere sono suddivise in fattori personali (abilit sociali ridotte, ansiet, depressione, rigidit, abilit comunicazionali ridotte) e fattori esterni (inflessibilit del datore di lavoro, negativit dei colleghi, mancanza di supporto da parte del supervisore, trattamento non-corretto o disuguale) (Giarelli, Ruttenberg & Segal, 2013). Prendendo in considerazione i fattori esterni appena elencati, ci si

domanda se proprio la societ a non essere pronta ad accogliere persone diverse come ad esempio quelle affette dai disturbi dello spettro autistico. Le attitudini nei confronti delle persone disabili in generale e nei confronti delle persone autistiche in particolare sono state ampiamente studiate. Reiter e Bryen (2010), nellarticolo Attitudinal barriers to reabilitations parlano delle attitudini nei confronti dei disabili partendo dalla teoria di Eiser, secondo cui le attitudini hanno tre dimensioni: cognitiva, emotiva e comportamentale. Tra queste dimensioni sussistono spesso incongruenze. Gli autori considerano che le incongruenze avvengono frequentemente nelle attitudini delle persone nei confronti dei disabili. In questo senso vengono riportati due esempi: il datore di lavoro che esprime attitudini positive nei confronti del diritto di lavorare dei disabili, ma non assume mai disabili e gli insegnanti che pur esprimendo attitudini positive verso lintegrazione scolastica, seguono le pratiche per indirizzare gli studenti disabili verso istituzioni specializzate nelleducazione speciale. Nel 2006, le Nazioni Unite nella Convenzione sui Diritti delle Persone Disabili hanno indicato che le persone disabili non devono essere viste come oggetti della carit, ma come membri attivi della societ. Nonostante ci, la situazione relativa allintegrazione sociale non appare cambiata per i disabili. Questa considerazione sostenuta da vari studi che hanno evidenziato un livello ridotto di accettazione e attitudini negative verso persone disabili (Kennes et al., 2002, Nabors & Lehmkuhl, 2005, Stern, Ross & Bielass, 1991, citati in Iobst et al., 2009). Le principale fonti che trattano i miti e le false credenze sull autismo sono le organizzazioni per lautismo allinterno dei loro siti, o dei loro blog. Lorganizzazione Point of View ha fatto un riassunto degli elenchi dei miti pubblicati sui siti pi importanti del settore in cui compare una lista di 13 miti suddivisi in 4 categorie: miti sulla diagnosi, sulle cause, sui comportamenti e sull

intervento. Molte di queste informazioni devono essere prese in considerazione con cautela, in quanto la loro provenienza e validit scientifica sconosciuta. Lidentificazione delle attitudini essenziale in quanto riflettano i valori della societ che aiutano a predire i comportamenti. Uno degli obiettivi del secondo studio del progetto di ricerca quello di analizzare le attitudini delle societ italiana verso le persone affette da autismo, ed in particolare sullinserimento professionale ed universitario dei giovani adulti autistici. Inoltre, lo studio si propone di analizzare la differenza tra diverse categorie professionali per quanto riguarda la presenza delle false credenze nei confronti dellautismo. Nel mondo, i simboli dellautismo largamente conosciuti sono il pezzo di puzzle, il colore blu, i personaggi dei film come in Rainman, oppure personaggi famosi nel mondo della scienza come ad esempio Albert Einstein. E interessante sapere se in Italia questi simboli sono conosciuti, condivisi, e se ci sono simboli dellautismo nati e consolidati nella cultura italiana. Tramite un processo di analisi riflessiva, lultima parte di questa indagine si propone di rispondere a queste domande.

Studio I: Analisi della condizione lavorativa delladulto autistico sul territorio della Regione Lombardia Obbiettivi Questo studio ha tre obbiettivi principali: 1. analizzare in un gruppo di persone adulte diagnosticate con disturbi dello spettro autistico il livello di autonomia nella vita quotidiana, il livello educativo raggiunto ed la presenza di un impiego; 2. individuare i fattori (personali, familiari, sanitari/socio-assistenziali) che possono predire un alto livello di autonomia, di scolarizzazione e la presenza di un impiego; 3. individuare i percorsi per linserimento lavorativo degli adulti autistici e le principale figure professionale che favoriscono lintegrazione nel mondo lavorativo. Partecipanti Per raggiungere i primi due obiettivi dello studio saranno selezionati dei soggetti che hanno una diagnosi valida di disturbi pervasivi dello sviluppo, emessa da uno neuropsichiatra/psichiatra e che hanno una et maggiore di 18 anni.

Per raggiungere il terzo obiettivo dello studio, verr selezionata una persona o un gruppo di persone (per un massimo di 5) che hanno una diagnosi valida di disturbi pervasivi dello sviluppo, emesso da uno neuropsichiatra/psichiatra, che hanno una et maggiore di 18 anni ed un impiego stabile.

Campionamento Il metodo del campionamento utilizzato sar quello snowball. I partecipanti verranno selezionati tramite le strutture specializzate nella diagnosi ed interventi relativi ai disturbi pervasivi dello sviluppo (ASL, ambulatori, reparti di neuropsichiatri/psichiatria, associazioni di genitori, centri diurni, etc.).

Fase 1: Indagine descrittiva Metodologia Ad ogni soggetto sar somministrata una scheda anamnestica (con lo scopo di raccogliere alcuni dati socio-demografici: et, genere, stato civile, occupazione lavorativa e scolarit, fattori familiari/personali/sanitari socio-assistenziali) oltre ad uno strumento strutturato che misura il livello di autonomia. La scheda anamnestica pu essere compilata insieme al partecipante stesso, ad un familiare o ad un professionista che lo segue. Strumenti Scheda anamnestica sar costruita tenendo conto degli aspetti legati alla tutela della privacy e al trattamento dei dati personali (Art.20-21 Lgs 196/2003 Codice in materia di protezione dei dati personali). Sar composta da quattro sezioni: I. dati socio-demografici/clinici (et, genere, stato civile, diagnosi, comorbidit), II. dati sulla famiglia (componenti della famiglia, numero medio di ore al giorno condivise con la famiglia, sostegno offerto alla famiglia: training psicoeducativo, coinvolgimento durante la terapia, consulenza psicologica di sostegno tutto in numero medio di ore), III. Percorsi clinici (et della diagnosi/inizio di intervento, anni di intervento, tipi di intervento, frequentazioni di centri diurni o altre attivit), IV. Percorsi educativi/lavorativi (scolarit, risultati scolastici, esami, stage, attivit lavorativa produttiva)

Strumenti strutturati Per lanalisi del livello di autonomia nella vita quotidiana, verranno utilizzate tre possibili strumenti AAPEP Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (Schopler et al., ) VABS-II Vineland Adaptive Behavior Scales Second Edition (Sparrow, Cicchetti & Balla, 2005) SIB R The Scale of Independent Behavior-Revised (Bruininks, Woodcock, Weatherman & Hill, 1996)

Queste tre scale sono descritte nella letteratura di specialit come strumenti che misurano il livello di autonomia e funzionalit nellinfanzia e nellet adulta. Una di queste tre scale verr scelta tenendo conto delle propriet psicometriche, dei costi di acquisizione e del fatto se esiste meno lo studio di validazione ed adattamento eseguito sulla popolazione italiana. Analisi dei dati Utilizzando il programma statistico SPSS, sui dati raccolti saranno applicate le statistiche descrittive (frequenza, valore minimo, massimo, media e deviazione standard). Per questa fase dello studio sono di particolare interesse il percentuale del campione che lavora, che ha concluso la scuola media superiore o luniversit, che frequenta ancora la scuola media superiore o ununiversit, let in cui stata fatta la diagnosi, let in cui iniziato un intervento ed i tipi di interventi .

Fase 2: Analisi predittiva Utilizzando i dati raccolti durante la prima fase dello studio, si procede con lanalisi della misura in cui i fattori personali, familiari ed sanitari/socio-assistenziali possono predire il livello educativo, di autonomia e la presenza di un impiego nelle persone autistiche in et adulta. A questo scopo si fa lanalisi statistica utilizzando la regressione lineare multipla. Si creano modelli di regressione lineare per ogni criterio ed ogni categoria di predittori. Modello di regressione multipla lineare: Criterio/Variabile dipendente: La presenza di un impiego/Livello educativo/Livello di autonomia Predittori/Variabili indipendenti: Fattori personali (risultati scolastici, comorbidit con altre malattie), fattori familiari (training psicoeducativo, coinvolgimento durante la terapia, consulenza psicologica di sostegno tutto in numero medio di ore), fattori sanitari/socio-assistenziali (et della diagnosi/inizio di intervento, anni di intervento, tipi di intervento, frequentazioni di centri diurni o altre attivit). Alla fine sono creati tre modelli di regressione lineare multipla per ogni criterio, che includono come variabili indipendenti i fattori che secondo i modelli di regressione precedentemente eseguiti sono i predittori pi forti. Fase 3: Studio di caso Per raggiungere il terzo obbiettivo si procede con uno studio di caso che coinvolger una persona o un gruppo di persone aventi il diagnosi di disturbi pervasivi dello sviluppo, superano let di 18 anni e hanno un impiego. In questa fase della ricerca si presta particolare interesse alle persone che favoriscono nel processo di integrazione professionale delle persone autistiche nonch le modalit e le strategie adottate. I

questo senso i possibili metodi utilizzati possono essere i colloqui semi-strutturati condotti con il partecipante stesso, con i familiari e anche le atre persone coinvolte nel processo di inserzione. In questo caso lanalisi dei dati pi adatta e quella qualitativa.

Studio II: I disturbi dello spettro autistico nella societ italiana: attitudini, false credenze e simboli. Obbiettivi Il secondo studio del presente progetto di ricerca a tre obbiettivi: 1. analizzare le attitudini dei adulti italiani nei confronti delle persone diagnosticate con disturbi dello spettro autistico, per quanto riguarda la loro possibilit de integrarsi a livello scolastico e lavorativo, 2. esaminare le false credenze dei adulti italiani nei confronti delle persone diagnosticate con disturbi dello spettro autistico, 3. Riflettere sui simboli dellautismo esistenti nella societ italiana, il livello di consapevolezza e condivisione dei simboli, le possibili influenze che hanno avuto sulle attitudini e false credenze.

Fase 1: Studio qualitativo Metodologia La prima fase dello studio si concretizzer nellorganizzazione di un focus group, costituito da 6-10 persone, durante il quale il partecipanti dovranno rispondere a tre domande: 1. Cosa conoscono sullautismo? 2. Cosa ne pensano del fatto che una persona diagnosticata con autismo possa lavorare o studiare a lungo? 3. Quali sono secondo loro i simboli dellautismo utilizzati oggi nella societ?/Cosa le viene in mente quando pensano ad una persona autistica? Il focus group sar organizzato in maniera tradizionale, essendo formato dal moderatore (il ricercatore), i partecipante ed un osservatore, con la durata di 90 minuti, in una location neutrale per i partecipanti. Campione 6-10 persone adulte, provenienti da diversi ambiti professionali e sociali. Per ottenere una diversit maggiore di opinioni, saranno selezionate persone che presentano probabilit differenti di essere in contatto con persone autistiche: insegnanti di vari livelli scolatici, giovani genitori, studenti, impiegati, nonni pensionati, etc. Saranno esclusi i professionisti (psicologi, neuropsichiatri infantili,

psichiatri, etc.) e persone con un livello educativo molto basso (nessuna classe scolastica, non sa scrivere o leggere). Analisi statistica La sessione del focus group sar registrata, ed il testo trascritto verr sottoposto ad un analisi di contenuto quantitativa (analisi di frequenza, di contingenza e delle corrispondenze lessicali) utilizzando il software T-LAB e qualitativa utilizzando il software N-Vivo. Fase 2: Studio quantitativo Campione Adulti (et maggiore di 18 anni) che appartengono alle seguenti categorie professionali: specialisti nellautismo, insegnanti di tutti i livelli scolastici, qualsiasi altra categoria professionale. Metodologia Per analizzare il livello di attitudini esplicite verso linserimento sociale delle persone autistiche oltre che il livello di false credenze sull autismo verr costruito uno strumento per misurare questi concetti. Nella costruzione della scala si prenderanno in considerazione le informazioni ottenute duranteil focus group, ma anche gli strumenti gi esistenti nella letteratura di specialit: Autism Attitudes Inventory AAI (Mahoney, 2008) e Societal Attitudes Toward Autism SATA (Flood & Bulgrin, 2008). Sintende organizzare la scala in due sottoscale, composte da affermazioni (item) che riguardano attitudini verso linserimento sociale delle persone autistiche e false credenze sul autismo, con lattribuzione di un punteggio da 1 a 4 sulla scala Likert (1- per niente daccordo, 2disaccordo, 3- daccordo, 4- molto d accordo). Nello step successivo la Scala costruita verr amministrata ad un campione limitato di persone ed i risultati saranno utilizzati per esaminare le propriet psicometriche dello strumento: Attendibilit: Alpha di Crombach e Test-retest; Validit di costrutto: validit convergente - analisi corelazionale tra i risultati ottenuti alla scala appena costruita ed i risultati ottenuti a The Attitudes toward Disabled Persons Scale (ATDP) e Disability Attitude Implicit Association Test (DA-IAT) validit discriminante analisi corelazionale tra i risultati ottenuti alla scala appena costruita ed i risultati ottenuti a STAI X1; Analisi fattoriale esplorativa e confirmatoria

La forma finale della scala verr amministrata ad un campione di adulti, selezionati per essere suddivisi in cinque categorie: specialisti nel disturbo autistico, insegnanti, persone con altre professione tranne le prime due, adulti con bambini, adulti senza bambini. Alla fine si analizzer la differenza tra questi gruppi per quanto riguarda il livello di attitudini e false credenze, tramite il TStudent test utilizzando il programma statistico SPSS. Fase 3: I simboli dellautismo nella societ italiana Lultima parte di questa ricerca consister in un analisi riflessiva sui simboli dellautismo presenti, percepiti e condivisi nella societ italiana. Questanalisi avr come punto di partenza le informazioni ottenute durante il focus group, e si baser sulle principali teorie sociologiche e antropologiche sui simboli.

Bibliografia Arduino, G.M., Latoni, L. (2008). Progetto: Percorsi assistenziali nellautismo e nei disturbi pervasivi dello sviluppo: dalla diagnosi precoce alla continuit della presa in carico tra et evolutiva ed et adulta. Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari; Ballaban-Gil, K., Rapin, I., Tuchman, R., & Shinnar, S.(1996). Longitudinal examination of the behavioral, language,and social changes in a population of adolescentsand young adults with autistic disorder. Pediatric Neurology, 15: 217-223; Billstedt, E., Gillberg, C. & Gillberg, C. (2005). Autism after Adolescence: Population-based 13- to 22-year Followup Study of 120 Individuals with Autism Diagnosed in Childhood. Journal of Autism & Developmental Disorders, 35(3): 351-360; Brugha,T.S., McManus,S., Bankart, J.,F. Scott, Purdon,S., Smith,J., Bebbington,P.,Jenkins,R., Meltzer,H. (2011). Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England. Archives of General Psychiatry, 68(5):459-466; Eaves, L.C., Ho, H.H. (2008). Young Adult Outcome of Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38:739747; European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General (2005). Some elements

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