Alzheimer Como Convivir Con La Enfermedad

Por Dra.
Romin
ALZHEIMER
CMO CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD
SALUD COLECCIN EL MUNDO DE LA
Dra Romin Alzheimer - 1a ed. - Buenos Aires : Dos Tintas, 2006. 96 p. ; 20x14 cm. ISBN 987-1243-81-2 1. Alzheimer-Medicina Popular. I. Ttulo CDD 615.882
NDICE
05. 09. 17. 23. 39.

ISBN-10: 987-1243-81-2 ISBN-13: 978-987-1243-81-5
Dos Tintas SA Av. Rivadavia 1379 - 3 piso - of. 4 Ciudad Autnoma de Buenos Aires, Repblica Argentina info@doseditores.com Hecho el depsito que marca la Ley 11.723 Queda prohibida la reproduccin total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, sin el permiso por escrito de la editorial. Impreso en la Argentina Real Print SA 12 de octubre 569 - Avellaneda - Argentina Abril de 2006 Este libro es slo informativo. Consulte siempre a su mdico de confianza.
PRLOGO CAP. 1 - EL FUNCIONAMIENTO CEREBRAL CAP. 2 - QUIN FUE ALZHEIMER? CAP. 3 - LAS DEMENCIAS CAP. 4 - QU ES EL MAL DE ALZHEIMER? CAP. 5 - LOS CUIDADOS CAP. 6 - CONSEJOS PARA EVITAR RIESGOS CAP. 7 - LOS ESTUDIOS MDICOS Y LOS TESTS CAP. 8 - EL FUTURO EPLOGO GLOSARIO
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PRLOGO
Este libro intenta ser una herramienta de conocimiento y de accin para todos los lectores interesados e involucrados en el tema. El hecho de encontrarnos involucrados en un tema tan complejo (y muchas veces tan doloroso) como el mal de Alzheimer, puede tener varias razones. La ms habitual puede ser el encontrarnos cercanos por alguna razn a este tipo de padecimiento: por el hecho de que algn familiar cercano haya contrado la enfermedad. Otras razones pueden ser las ligadas al conocimiento en general: Por curiosidad. Por inters en la prevencin. Por necesidad de precisiones. Por necesidad de esquematizar y ordenar la gran cantidad de informacin circulante en los medios. Descartamos el inters tcnico o mdico, pues este es un libro de divulgacin y que est encarado en un nivel bsico, para un pblico general y no estudioso, mdico o acadmico en particular. Respecto de esto ltimo, estas sern las caractersticas principales que hemos querido que sean la impronta de nuestro trabajo en este libro:
COLECCIN EL MUNDO DE LA SALUD
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El lenguaje sencillo y bsico que est al alcance del lector interesado. La transmisin, junto con lo antedicho, de la complejidad que encierra el tema.
(aqu es til recordar la frase popularizada por la publicidad: "Ante cualquier duda consulte a su mdico").
CONTENIDOS
La organizacin de la informacin, debido a la gran profusin de datos, investigaciones o divulgaciones realizadas en los medios masivos de comunicacin y reproducidas en el dilogo popular y del sentido comn. La funcin de despejar mitos y creencias falsas arraigadas fuertemente. El puntapi inicial para proseguir una ampliacin de conocimientos en caso de ser necesario. La facilitacin de herramientas bsicas de conocimiento de conceptos y trminos, con el fin de poder manejarlos adecuadamente en el eventual dilogo con los mdicos y las instituciones especializadas en salud. La gua y orientacin sobre algunas pautas elementales de conducta a seguir en el grupo familiar y en el contexto cotidiano de un paciente con mal de Alzheimer. La recomendacin permanente de confirmar toda informacin con la consulta al mdico especializado y de confianza del paciente y su grupo familiar. La proteccin contra informaciones de baja confiabilidad Es por todos estos propsitos y consideraciones que en el contenido de nuestro libro, hemos incluido diversos temas, divididos en los correspondientes captulos para su mejor comprensin y organizacin. Es as como hemos dividido el trabajo en dos grandes partes: en la primera veremos los conceptos bsicos sobre este trastorno que est cada vez ms "difundido" (es para pensar si esto sucede porque los medios de comunicacin lo han recogido con ms frecuencia o porque efectivamente hay ms casos de esta enfermedad). Esa primera parte servir como introduccin para saber de qu hablamos cuando hablamos de este trastorno tan comnmente referido. En una segunda parte, describiremos algunas consideraciones ms puntuales sobre esta enfermedad. Un punto importante que trataremos es el referido a los cuidados y conductas que es necesario seguir cuando existe en un grupo familiar o en un grupo cercano una persona con este padecimiento. Esperamos que todo esto sea de utilidad, tanto para el conocimiento general del lector, como para la orientacin a seguir en conductas concretas, disminuyendo as la ansiedad que genera lo desconocido e imprevisto. Y que sirva para la consulta permanente, y como herramienta para la posterior consulta mdica.
MENSAJE A LOS LECTORES

Resulta muy importante destacar que en nuestro trabajo haremos especial hincapi en un factor esperanzador, que consiste en poner en juego todas las herramientas que estn a nuestro alcance en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. Nos referimos a la no resignacin ante la enfermedad, puesto que muchas veces por el factor gentico congnito (determinado biolgicamente desde el nacimiento) que causa el mal de Alzheimer , existe un espritu de depresin ante el mismo, que puede afectar principalmente al grupo familiar del enfermo, pero tambin a algunos profesionales y por ltimo al enfermo mismo. Esto nos tiene que tener sumamente prevenidos. Hay muchas cosas para aprender sobre esta enfermedad, queda mucho por descubrir an, y sobre todo hay mucho por hacer hoy en da que est al alcance de nuestras manos. Se trata ni ms ni menos que de informarse, prepararse, encarar la situacin con honestidad y espritu de lucha, y utilizar todas las herramientas a disposicin para prevenir el agravamiento, tener una vida ms saludable en lo familiar, y hacer todo por la mejora del enfermo (o por la prevencin ante los primeros signos de la enfermedad). Veremos cmo s hay mucho por hacer antes que resignarse, y cmo las investigaciones nos permiten alentar esperanzas de prevencin, tratamientos y conductas de cuidado. Esperemos que este libro sea una de las tantas herramientas para lograr estos objetivos.
CAPTULO 1
EL FUNCIONAMIENTO CEREBRAL
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EL FUNCIONAMIENTO CEREBRAL
Antes que nada debemos definir a ese rgano que es tan mencionado, y al parecer conocido, en el sentido comn, y que es el cerebro. Pero al que no siempre se le hace justicia cuando se lo menciona, por el desconocimiento de precisiones tcnicas acerca de su formacin y de su funcionamiento, laguna que se suele llenar en las distintas culturas y pocas con los ms diversos mitos. Tcnicamente podemos definir as al cerebro humano: El cerebro es la parte del sistema nervioso central de los vertebrados que est dentro del crneo. En el humano tiene un peso aproximado de 1,3 kg y es una masa de tejido gris rosceo. Es necesario que conozcamos esta definicin por el hecho bsico de que la enfermedad de Alzheimer es ante todo una enfermedad cerebral.
PARA COMPRENDER SU FUNCIONAMIENTO

Seala el especialista S. Pinker (profesor de Ciencias Cognitivas y del Cerebro, y autor de diversas obras sobre el fun-
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cionamiento de la mente), que si imaginamos la siguiente escena del futuro, nos har pensar. Es as: estamos mirando a una pantalla parpadeante con miles de puntitos, entre los cuales los cientficos han escondido uno o dos patrones diferentes. Al cabo de un rato distinguimos uno de ellos, pero no hace falta que lo digamos en voz alta. Los cientficos ya lo saben. Es que los investigadores estn estudiando los impulsos elctricos de una de los miles de millones de clulas de nuestro cerebro. Cuando la clula se activa, nosotros vemos una figura; cuando no, vemos otra. La percepcin puede estudiarse desde una sola neurona. Ahora, en un alarde todava ms inquietante, esos cientficos enviarn una corriente elctrica a las neuronas en esa parte de nuestro cerebro, y con slo pulsar un botn conseguirn que veamos una imagen u otra. Estas maravillas no son ninguna fantasa. Un neurocientfico de la Universidad de Stanford ya las ha logrado utilizando monos; a pesar de ello, pocos cientficos dudan acerca de que el truco tambin funcionara con nosotros. Esto no es sino una muestra de lo mucho que se ha aprendido sobre el funcionamiento del cerebro en los ltimos diez aos. Ahora se teoriza acerca de cmo ubicar cada faceta de la mente humana desde las imgenes mentales hasta el sentido de la moralidad, desde los recuerdos corrientes hasta las genialidades en lugares concretos del cerebro. Si bien esto est en estudio con constantes investigaciones, y tambin es fuente de discusin permanente en el rea cientfica, tiene su fundamento.
Para sintetizar, diremos que algunas corrientes psicolgicas sostienen que la investigacin cerebral va demasiado lejos al ubicar cada emocin humana en un sector del cerebro. Pero ms all de las posibles advertencias contra las exageraciones, es indudable que cada vez se sabe ms sobre el cerebro humano, y esto tiene una gran importancia en el tema que nos ocupa, pues a la ya establecida idea de que el mal de Alzheimer es una enfermedad cerebral de origen gentico, se suma el inters que todo avance de la investigacin cientfica tiene para la vida concreta. En especial la de aquellos que estn ligados a la enfermedad por razones familiares, y en quienes la esperanza concreta de avances en el conocimiento de la medicacin til es importante. Ya que adems, hasta el momento, la medicacin y el tratamiento qumico medicamentoso es el principal aliado para la lucha contra la enfermedad. Son tales los avances en el estudio cerebral, que usando la resonancia magntica funcional (FMRI, segn sus siglas en ingls), una nueva tcnica de imgenes capaz de medir el flujo sanguneo, los cientficos pueden establecer si la persona est creando una imagen mental de un rostro o de un lugar. Pueden eliminar un gen de un ratn y hacerlo incapaz de aprender, o mejorar su aprendizaje insertando ms copias de ese mismo gen. En el cerebro pueden ver las encogidas arrugas que permiten a un asesino matar sin sentido de culpa, o los extendidos pliegues que le permitieron a Albert Einstein deducir los secretos del universo. Sin embargo, ante esto nos surgen muchas preguntas: Hasta dnde llegar esta revolucin cientfica?
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Conseguiremos entender el cerebro de la misma manera como entendemos el rin o el corazn? Existirn los medios para que cientficos o dictadores controlen nuestros pensamientos? Podrn los neurlogos scanear nuestros cerebros, duplicarlos en un microprocesador de silicio y conservar nuestra mente para siempre? Lo cierto es... que an no se sabe. El cerebro humano es el objeto ms complejo del universo conocido, con miles de millones de neuronas comunicndose entre s mediante millones de sinapsis. Comparado con cualquier otro problema cientfico, esto parece simple. La neurociencia cognitiva est poniendo una tecnologa tan impresionante a disposicin de tantos cientficos brillantes, que sera una necedad afirmar que nunca entenderemos cmo el cerebro da origen a la mente (o sea, cmo el rgano fsico origina los pensamientos). Pero el problema es tan difcil que sera igual de absurdo pronosticar logros espectaculares. Uno de los problemas es que todava no sabemos cmo el cerebro representa el contenido de nuestros pensamientos y emociones. S sabemos dnde tienen lugar predominantemente algunas de esas emociones, o las imgenes visuales, o las palabras que pronunciamos, pero "dnde" y cmo" son cuestiones muy distintas. No sabemos cmo el cerebro mantiene las conexiones lgicas entre las ideas que le permiten distinguir entre la imagen de una persona guiando un ojo para ajustarse una lente de contacto y otra que lo hace hacer una seal, o para coquetear.
Se sostiene desde los estudios cerebrales que la actividad fisiolgica cerebral es la causa de la experiencia, porque los pensamientos y sentimientos pueden iniciarse, detenerse o alterarse mediante impulsos elctricos y sustancias qumicas. Todo este conocimiento es de especial utilidad para el tema que abarca nuestro libro, ya veremos de qu modo.
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CAPTULO 2
QUIN FUE ALZHEIMER?
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QUIN FUE ALZHEIMER?

Alois Alzheimer (1864-1917) fue el neurlogo alemn que ya en 1906 defini la caracterstica prdida de memoria de los ancianos como una enfermedad debida a lesiones cerebrales. Pudo llegar a esta conclusin gracias al estudio tenaz de sus pacientes, completados por la autopsia una vez fallecidos (es aqu cuando estas palabras adquieren su autntico significado: Verlo con sus propios ojos). El doctor Alzheimer daba a conocer las conclusiones de sus estudios en 1906 y, sin embargo, no es sino en una fecha tan cercana como 1980 el punto para que la medicina incorpore esta enfermedad en el catlogo de las enfermedades ms corrientes. El doctor al menos hizo honor a su apellido denominando la enfermedad con su apellido. Se la llam en un principio mal o enfermedad de Alzheimer, para terminar llamndose actualmente alzheimer a secas y en minscula, en el lenguaje comn (seala el autor M. Arna). No obstante, an se conserva la denominacin psiquitrica y mdica de enfermedad o mal de Alazheimer para este cuadro clnico.
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QU DESCUBRI EL DOCTOR ALZHEIMER?

Bsicamente, descubri en qu consiste esta enfermedad. Se la suele definir impropiamente como demencia senil y se la describe como una involucin cerebral con lesiones de las neuronas y de las fibras, y aparicin de las placas seniles. El resultado es una severa disminucin de las facultades intelectuales, siendo la ms llamativa y la que se toma como primer sntoma la prdida de la memoria y de la orientacin espacial. Esto es simplemente una introduccin, ya que al tema lo veremos en el desarrollo de todo el libro. Se presenta esta enfermedad en edad avanzada, pero en los casos ms precoces se da a partir de los cuarenta y cinco aos. Al no provocar esta enfermedad ninguna disfuncin orgnica, puede vivirse con ella hasta veinte aos, aunque veremos que el diagnstico es muy dispar y depende de muchas circunstancias. Es la causa de demencia ms frecuente en la poblacin anciana (entre un 50 % y 80 % del total de las demencias). Se caracteriza por la aparicin de trastornos mentales como: Ideas de persecucin. Alteracin de la memoria. Desorientacin tanto en el tiempo como en el espacio. Problemas de comprensin del lenguaje. Falta de memoria. Conversacin inconexa.
El nombre de demencia senil sera adecuado si por demencia entendisemos tan slo la deficiencia en el funcionamiento de la mente, ya que se es el valor genuino de la palabra. Pero al haberse ampliado su significado a los trastornos mentales profundos que ponemos bajo la denominacin de locura, parece excesivo denominar esos trastornos como demencia, aunque en las clasificaciones el mal de Alzheimer sea un tipo de demencia. Ms adelante, en otros captulos, veremos cules son todas las precisiones que debemos hacer respecto del trmino (y del cuadro) de la demencia. Por todo esto, se ha logrado cierta precisin al denominar esta enfermedad de los ancianos con el nombre del mdico que la defini y la localiz, distinguindola as de lo que se consideraba el desarrollo normal del envejecimiento, y poniendo en marcha un proceso de investigacin para conocer ms a fondo la enfermedad. Todo con el fin de poder lidiar con ella, paliarla y, quin sabe en un futuro, dominarla.
Es infrecuente que las lesiones cerebrales sean tan profundas que afecten al equilibrio y a la marcha, a la coordinacin de movimientos o a los reflejos.
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CAPTULO 3
LAS DEMENCIAS
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LAS DEMENCIAS
Para comprender el tema que es objeto de nuestro libro, debemos internarnos antes brevemente en un tema que lo abarca: las demencias. Esto se hace necesario como un paso previo, ya que el trastorno del mal de Alzheimer que estamos tratando, no es una novedad en el mundo cientfico y de la psiquiatra. Por el contrario, se trata de una afeccin que ha sido descripta hace tiempo, y ms an si la englobamos dentro del grupo de las demencias, entidad psicopatolgica que s ha sido ampliamente tratada por la medicina y la psiquiatra para explicar un estado de enfermedad mental. Por lo comn estos trminos, ms all de su raigambre tcnica y mdica, tambin han sido y son muy utilizados por el lenguaje popular, de all que se haga especialmente necesario precisarlos para saber de qu estamos hablando cuando hablamos de cada uno de ellos, y para empezar a integrarlos con el total de nuestro libro. Vayamos entonces a esas definiciones bsicas.
QU SON LAS DEMENCIAS?

La demencia, segn la definicin de un gran psiquiatra como Henry Ey:
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Es un debilitamiento psquico profundo global y progresivo que altera todas las funciones intelectuales basales. Desintegra las conductas sociales. Afecta al conjunto de la personalidad, destruyendo sus valores lgicos de conocimiento, de juicio y la adaptacin al medio social. Evoluciona generalmente con un conjunto de signos fsicos. Esta declinacin fsica que se observa va de la mano con la declinacin mental e intelectual descrita arriba. Es un debilitamiento global, como se seal, preferentemente intelectual, crnico (es decir, que se prolonga en el tiempo), progresivo e irreversible.
GRADOS Y NIVELES EN LA DEMENCIA

Estos son los grados que puede tener el cuadro de la demencia: Cuando las manifestaciones clnicas de la demencia son muy escasas, se habla de deterioro mental. Si son un poco ms intensas pero de todos modos poco profundas, se habla de debilitamiento. Finalmente, se habla de estado demencial, cuando est compuesto todo el cuadro clnico completo que hemos descrito en la definicin.
LA LESIN FSICA EN LA DEMENCIA

Todo lo dicho caracteriza ese cuadro que para la psiquiatra se llama demencia, trmino que como dijimos a menudo es utilizado con mucha imprecisin. Para nosotros es muy importante precisarlo, porque el mal de Alzheimer es un tipo de demencia, por lo tanto, es fundamental aqu la justeza en las palabras. Volviendo al tema, debemos sealar que la demencia en general presenta una serie de gradaciones, no es un estado absoluto, sino que puede presentarse con distintos niveles de gravedad. Es fundamental en este punto, sealar algo que nos acompaar durante todo el libro, como un conocimiento bsico a tener (no slo sobre las demencias en general, sino sobre el mal de Alzheimer en particular). Ser clave no olvidar este punto: Toda demencia es consecuencia de una lesin en el encfalo (lesin cerebral). Esto significa, ni ms ni menos, que debemos despejar toda confusin acerca de que la demencia y, por lo tanto, acerca del mal de Alzheimer se trate de una afeccin o trastorno psicolgico, es decir, sin lesin fsica, y que slo afecte a las emociones del paciente.
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En este tipo de demencias de las que nos ocuparemos, y en toda demencia para ser precisos, hay una lesin fsica del encfalo (una parte del cerebro) con la consecuente destruccin irreversible de su parnquima (tejido vegetal constituido por clulas y de forma esfrica). Es decir que se trata de un sndrome que est determinado orgnicamente (fsicamente). Esto no quita que el paciente, luego a consecuencia de esta lesin fsica en el cerebro que lo hace contraer la enfermedad, presente numerosos trastornos que podran considerarse psicolgicos (cambios en su conducta y en sus emociones). Pero en la base, todo esto est determinado por la lesin en el encfalo. Por eso, en todo el trascurso del libro, nos moveremos con la idea del mal de Alzheimer como enfermedad fsica del cerebro.
los casos, y luego hay que ver esto especficamente en un diagnstico de mal de Alzheimer). De todos modos, no hay que ser extremadamente pesimista, porque como veremos, los avances mdicos recientes ponen en cuestin lo absoluto de este carcter irreversible de la demencia.
CMO ES LA LESIN CEREBRAL?

Estas lesiones cerebrales caractersticas de las demencias en general, suelen tener un carcter difuso, no localizado, pero de todos modos depende del tipo de demencia de que se trate. Ya veremos cmo es esto en el caso del tipo de demencia que nos ocupa en este libro. Es muy importante tambin, a pesar de las malas noticias que hemos expuesto en los ltimos prrafos, quedarnos con otra idea fundamental que tambin recorrer nuestro libro, y que puede determinar muchas de las conductas del grupo familiar y del paciente, y que pueden ser fundamentales para sobrellevar la enfermedad y lograr algn tipo de progreso. Esa idea que vamos a sealar marca un cambio en la medicina en los ltimos tiempos: El carcter irreversible de la demencia que antes se planteaba de un modo absoluto, con el avance de los estudios bioqumicos es cuestionable. Es decir, que las nuevas investigaciones, que avanzan siempre a buen ritmo, nos hacen alentar esperanzas acerca de
LA EVOLUCIN DE LAS DEMENCIAS

Es lgico que ante enfermedades como las que estamos tratando aqu, surja una pregunta fundamental que afecta tanto al paciente como al grupo familiar, y que es habitual y lgica ante toda enfermedad crnica (prolongada y estable en el tiempo). Se trata de la inquietud acerca de cmo ser la evolucin de la enfermedad: si durar mucho, si se revertir, cmo ser de aqu a un tiempo, etctera. En su evolucin, las demencias pueden ser graduales. Pueden aparecer con levedad e irse agravando lentamente, o quizs mantenerse dentro de un rango leve. Pero en general, son irreversibles, y pueden tener una fase final que puede incluir un estado vegetativo (por supuesto, no en todos
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que este tipo de enfermedades pueden desmarcarse de su carcter irreversible, y de que existen esperanzas (y resultados concretos) en la lucha contra la enfermedad. Esto es as porque las investigaciones bioqumicas recientes favorecen el desarrollo de medicamentos muy eficaces y de gran ayuda para tratar la demencia, en especial el mal de Alzheimer. Por tratarse, como hemos dicho, de una enfermedad de origen fsico, el tratamiento con medicamentos cada vez ms avanzados, se torna cada vez ms esperanzador y eficaz. Por lo tanto, ya se cuestiona el fuerte carcter irreversible de este tipo de enfermedades, antes dado por sentado en la psiquiatra y la medicina.
de vista mdico, la cuestin es averiguar qu tipo de demencia est en juego (para nosotros, fundamental para saber si se trata de mal de Alzheimer). Un tipo terminal: donde todas las demencias confluyen confundindose en una debacle global, fsica y mental. Otra clasificacin que habitualmente se utiliza es la que divide demencias: Primitivas Secundarias Las demencias primitivas son aquellas en las cuales la enfermedad es lo central: est la descrita lesin cerebral y el inicio de la enfermedad con sus sntomas. Por otra parte, existen demencias que son secundarias a otra enfermedad fsica. Es decir, existe otra enfermedad de base, y como consecuencia de ese trastorno hay adems una demencia (por ejemplo, la demencia con todos sus signos que se llama arteriosclertica: tiene todos los signos de la demencia, pero el estado demencial es consecuencia de la alteracin arteriosclertica). Luego veremos otros ejemplos de demencias consideradas secundarias a otra enfermedad.
TIPOS Y FORMAS DE DEMENCIAS

Las demencias estn representadas por una forma tpica, que podemos denominar demencia simple, que es el fundamento de toda demencia, el fondo comn a cualquier tipo de demencia y a todas las variedades clnicas (y por lo tanto, vlido para aquella de la que nos ocupamos en este libro). Clsicamente, se separan estas caractersticas o estratos: Un perodo de comienzo del sndrome demencial: aqu el problema mdico mayor es el de poder hacer un diagnstico correcto de demencia, porque este estado inicial se puede confundir con otros problemas o patologas. Un perodo de demencia confirmado: aqu desde el punto
Las demencias primarias

Son orgnicas como todas las demencias. Se dividen en: Demencias primarias orgnicas:
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Senil Presenil - enfermedad de Alzheimer Arteriosclertica - simple - delirante
- enfermedad de Pick
Pueden ser muy corta la duracin en una demencia secundaria como, por ejemplo, la demencia tumoral (estado demencial secundario a un tumor cerebral, es decir, el comienzo de una demencia como consecuencia de la existencia del tumor). Puede llevar varios aos, por ejemplo, en una demencia senil.
- depresiva
- expansiva
Demencias primarias por procesos degenerativos de otras enfermedades: Demencia paraltica Coreica Alcohlica Epilptica No obstante lo dicho, puede sealarse que existen varias primeras manifestaciones comunes a toda demencia. Son: Una disminucin de la eficiencia del sujeto, especialmente en actividades laborales y profesionales (este trastorno a veces es muy difcil de caracterizar, porque puede confundirse con un mal momento, ansiedad difusa, cansancio, etctera). La fatigabilidad, o cansancio fcil de la persona en sus actividades que hasta el momento eran las habituales. La dificultad, que se presenta como novedosa, de resolver problemas complejos. Dificultad de concentracin y de mantenimiento de la atencin (tambin puede confundirse con otras afecciones). Dificultades dentro del dominio de la memoria, quizs lo ms comn a los distintos tipos de demencia. Desde el comienzo, la demencia est condenada a vivir dentro de los hbitos y del automatismo que someten al pa-
Las demencias secundarias

Son secundarias a otra enfermedad: por ejemplo, luego y a consecuencia de una larga esquizofrenia.
EL COMIENZO DE LA DEMENCIA
Veamos algunas caractersticas que se presentan en el comienzo de toda demencia: En su perodo de comienzo, toda demencia es de duracin variable; segn cul sea la lesin anatmico clnica pueden haber variaciones.
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ciente a un nivel bsico de actividad y de pensamiento, quizs distinto o menor de la habitual. El paciente pierde capacidad de adaptacin a situaciones y circunstancias nuevas. Puede reaccionar a esta prdida inicial de adaptacin y de eficacia, con una sensacin o reaccin depresiva (son clsicas y de cuidado las posibilidades de aparicin de intentos de suicidio en este perodo). Los trastornos del sueo son habituales en este perodo, y los ensueos se acompaan de cierta excitacin nocturna. Si bien la memoria no es el nico factor que puede estar alterado en el comienzo de la demencia, y puede haber alteraciones mnsicas (de la memoria) en otras enfermedades, quizs las prdidas en esta rea sean uno de los puntos ms caractersticos de este cuadro clnico. La prdida de memoria sobre hechos recientes, o la amnesia de fijacin son signos muy caractersticos (prdida de la memoria sobre hechos recientes que se suelen fijar en un perodo normal del funcionamiento cerebral). Paulatinamente, todas estas dificultades reducen el rendimiento del paciente y afectan todo su campo de relacin. Los pacientes en esta etapa reducen un poco su actividad mental respecto a ciertas ideas, ciertos problemas, a veces repetitivamente.
Se produce un descenso general de la personalidad y del funcionamiento social y de la conducta. Pasan a dominar la vida las actividades ms estereotipadas, que ubican a estos pacientes en estos perodos como retrados, egostas, con prdida de las usuales maneras que sola tener y con prdida de su buen tono. Esta decrepitud ha hecho que en el pasado algunos psiquiatras dieran el nombre de demencia tica a este estado; si bien es un nombre dejado de lado por su connotacin moralista, nos sirve para describir el estado inicial del paciente demente. Este ltimo estado puede presentarse gradual o levemente y despus desaparecer, o por el contrario, ser marcado y agravarse (ac ser fundamental el diagnstico para saber si se trata o no de una demencia). La disminucin del juicio no es la nica forma en que se presenta el trastorno de la demencia; la capacidad de razonamiento tambin se ve afectada en el hecho de que el paciente es incapaz del razonamiento habitual y de resolver un problema, por ejemplo, aritmtico simple. Puede cometer graves errores de clculos mentales (por lo cual, como ya veremos ms adelante, no es recomendable encargarles tareas que requieran cierta resolucin o complejidad como, por ejemplo, el manejo de dinero). Los trastornos de lenguaje son en general ms tardos en las demencias, tanto en el lenguaje hablado como en el es-
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crito (es decir, el paciente puede presentar errores de ortografa que no eran habituales).
Las actividades son discontinuas y se suceden con encadenamientos que a veces son difciles de entender, es decir que estn articuladas por una lgica interna personal del paciente, sobre la cual nada sabemos y de la que nada entendemos. Sus propsitos traducen la misma incoherencia que tienen todos sus actos, por lo cual puede llegar a ser necesario guiar al paciente en sus actividades habituales y en sus conductas ordinarias. La declinacin desde el punto de vista tico y del cuidado de las conductas sociales y de urbanidad, ya es clara, por eso aparecen gestos o conductas algo antisociales que antes estaban ausentes o inhibidas. El paciente puede volverse grosero y no respetar las normas sociales elementales. Es habitual en este perodo la aparicin de conductas inexplicables de exhibicionismo sexual (mostrar), o de voyeurismo sexual (atraccin por espiar o mirar cuestiones relativas a lo sexual); todo esto estando antes ausente de la personalidad del sujeto. En este estado tambin se manifiestan sntomas neurolgicos: trastornos motores o de la tonicidad. Tambin aparecen trastornos afsicos (de dificultades o prdidas en el rea del habla) o afsico agnsicos (del habla y el conocimiento o razonamiento).
LA DEMENCIA CONFIRMADA
Ms all de todo lo que hemos descrito como los signos ms habituales del comienzo de una demencia, y que son fundamentales para la percepcin de los familiares, la posterior consulta, y el diagnstico preciso del mdico, existen tambin signos que nos indicarn la presencia de una demencia confirmada. Veamos cules son algunos de esos signos: El paciente ya no puede sostener ms una posicin de normalidad frente a su entorno familiar o laboral. Sus posibilidades de disimular estn sobrepasadas. Los errores, los olvidos, los equvocos, pueden ya no ser casuales, sino llegar hasta la incoherencia. Ya no se trata de dificultades sociales, de integracin, o profesionales o del trabajo, sino que la desorganizacin mental es mayor, sobrepasa la simple dificultad pasajera o de confusin de algunos datos o actividades. Esta desorganizacin mental, intelectual y de la memoria, va a llegar o puede llegar a desembocar en una desorientacin tmporo espacial (falta de orientacin en tiempo y espacio) a veces completa.
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Por todo esto, el demente empieza a quedar librado a conductas estereotipadas del movimiento, que son cada vez ms elementales, que pueden llegar simplemente a gestos que le dan una apariencia de autmata inmvil, rudimentario. Su movimiento parece haber perdido toda finalidad.
CAPTULO 4
QU ES EL MAL DE ALZHEIMER?
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INTRODUCCIN AL MAL DE ALZHEIMER

Como hemos sealado y descrito ampliamente en el captulo anterior, el mal de Alzheimer es una enfermedad que conlleva y se origina en una lesin fsica del cerebro, y que forma parte del grupo ms amplio de trastornos de este tipo que se denomina demencias. Por eso, si bien todo lo sealado acerca de las demencias es aplicable al mal de Alzheimer, es preciso entrar ahora a considerar los signos especficos de la enfermedad que nos ocupa, pues puede resultar que algunas consideraciones anteriores sean muy generales y, por lo tanto, se apliquen o no al tema especfico que queremos tratar. Es decir, que todo lo descrito, toda la dimensin de los trastornos motores e intelectuales que hemos visto, puede no ser igual para todas las demencias, y mucho menos an para todos los pacientes. Es posible que haya una persistencia en estos signos hasta un estado avanzado en la evolucin, por ejemplo, una situacin de automatismo limitado pero coherente, y con un grado ms o menos exitoso de adaptacin a la situacin. Pero todo esto, depender como dijimos, de la demencia en particular y del paciente en particular tambin, an dentro de la definicin o diagnstico de mal de Alzheimer ya confirmado.
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EL SUEO
En la patologa que nos ocupa (mal de Alzheimer especficamente) s puede presentarse una caracterstica comn que hemos explicado, y que son los trastornos del sueo. Estas seguramente son las alteraciones que ms dificultades pueden causar al paciente y al medio familiar. El sueo puede ser reemplazado por una excitacin, una turbulencia nocturna que puede llegar a un estado llamado onirismo. Significa: un estado que puede ser transitorio y que implica un "semi sueo", con cierta confusin mental. Hay algunos enfermos que slo duermen cuando aparece cierta claridad al amanecer. Como se puede ver, esto implica un trastorno tanto para el paciente como para el grupo familiar que lo rodea.
a una situacin fatal por las otras enfermedades que pueden aparecer. O tambin puede ingresarse en un estado vegetativo al que cualquier infeccin corriente pone fin. Al final de este estado, la vida mental no existe, no hay comunicacin entre el sujeto y el mundo exterior. Todo esto, por supuesto, en los casos ms graves. De todos modos es importante sealar que todo esto se presenta en un estado terminal de la enfermedad, situacin contra la que se puede luchar siguiendo todas las indicaciones y conductas recomendadas por los mdicos, y confiando como hemos dicho en todos los avances mdicos y cientficos que posibilitan nuevos tratamientos en base a medicamentos muy novedosos y avanzados.
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER OTRAS CARACTERSTICAS

Otras caractersticas que presenta la enfermedad, sobre todo en una fase terminal, es la de una decadencia muy pronunciada en lo mental, intelectual y fsico; puede haber una prdida del control de esfnteres que puede incluso llegar al gatismo (gatear como los bebs), o a un estado en el que el paciente debe estar inmvil en la cama sin poder controlar esfnteres por sus propios medios, y sin poder deambular, y con incontinencia. En un estado terminal, pueden haber infecciones concomitantes que pueden llevar incluso a la muerte, en tanto stos son pacientes que no comen, o no se alimentan bien, y pueden ingresar a un estado que puede llegar - como dijimos Dentro de las clasificaciones de las demencias, sealamos que existe un tipo que es ms temprana en su aparicin que las demencias senil y arteriosclertica, y es el grupo de las demencias preseniles. La caracterstica de las demencias preseniles es que pueden presentarse (a diferencia de otras) entre los cuarenta y cinco y los sesenta aos. Incluyen dos formas mayores: Enfermedad de Alzheimer. Enfermedad de Pick. La enfermedad de Alzheimer es la ms frecuente de las dos. Tiene un cuadro clnico caracterizado por:
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Un comienzo insidioso. Amnesia antergrada retrgrada (prdida de la memoria de corto y de largo plazo). Fracaso en la eficacia en las actividades. Desorientacin tmporo espacial. Alteraciones del lenguaje. Perseveracin (insistencia involuntaria de conductas, palabras, gestos). Agnosia (trastornos o ausencia de razonamiento). Apraxia (trastornos o ausencia de movimientos). Pueden presentarse alucinaciones. Puede haber algn sntoma especfico, focal, por la localizacin cerebral de las lesiones. Tiene una evolucin de alrededor de cuatro a ocho aos. En general el pronstico es malo, haciendo la salvedad de los avances de tratamiento que puede haber por nuevos medicamentos.
biolgica de las enfermedades mentales), la primaca de la gentica, etc. se han visto favorecidas por el conocimiento de estas enfermedades que muestran la influencia de la biologa: de lo fsico sobre lo mental o emocional. Este inters est basado en el desarrollo de investigaciones biolgicas y mdicas, y en el desarrollo de medicamentos que buscan actuar sobre la lesin concreta, pues una caracterstica del mal de Alzheimer es que la lesin se puede ubicar en una zona muy concreta del cerebro. Todo esto le dara a los medicamentos un lugar central, y de hecho lo tienen. Veamos de qu se trata esa lesin tan especfica en el cerebro del enfermo que padece mal de Alzheimer.
LAS LESIONES CEREBRALES

En el mal de Alzheimer se encuentra una lesin cerebral especfica que es diferente a la que hay en otras demencias, por ejemplo en la demencia arteriosclertica. Esta ltima es debida a mltiples infartos cerebrales. Por el contrario, en el mal de Alzheimer hay una degeneracin particularmente fibrilar de las neurofibrillas (fibras nerviosas), degeneracin o afectacin que est asociada a un factor gentico. Ese factor gentico, con todas las recientes investigaciones en gentica que se estn realizando (y que sera muy difcil de transmitir en pocas palabras en este trabajo) es posible de ser determinado. Es decir, se puede llegar a precisar cul es el factor gentico (de nacimiento) especfico que determina el mal de Alzheimer. Esto puede ser que no represente gran novedad respecto del tratamiento de la enfermedad, aunque s en el plano de la investigacin
LA ENFERMEDAD EN LA ACTUALIDAD
ltimamente, en relacin con la enfermedad de Alzheimer hay un creciente inters (como se refleja en los medios de comunicacin) dado que particularmente en los Estados Unidos, como en otros pases centrales, es una enfermedad que se diagnostica en los ltimos aos ms frecuentemente. Esto ha representado un inters particular y especial, pues da lugar a un impulso fuerte de todo lo que son las investigaciones cientficas, biolgicas, y todo lo que es en general el pensamiento cientfico positivista. En especial, las lneas de pensamiento que postulan lo biolgico (la determinacin
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y, por lo tanto, en el del desarrollo de futuros medicamentos (y all s, puede haber una influencia en los tratamientos y en la salud concreta del paciente). La enfermedad de Alzheimer tiene una importante carga gentica (determinada desde el nacimiento y con las caractersticas biolgicas de la persona) y una anatoma patolgica caracterizada por una atrofia general pero con predominio de la corteza de la regin prefrontal y temporal.
Posee tambin una importante carga gentica. La enfermedad est posiblemente determinada por la actuacin de un gen dominante, simple. El grado de atrofia cortical es ms determinado, ms circunscrito a un sector (mucho ms que en el mal de Alzheimer). Es ms restringido el punto de la lesin cerebral. Hay una atrofia de tipo involutivo no vascular que abarca particularmente el lbulo temporal ms que el frontal.
LA ENFERMEDAD DE PICK
En la enfermedad de Pick que como hemos dicho es la otra forma de demencia presenil adems del mal de Alzheimer tambin encontramos caractersticas diferenciales. Se asemeja mucho al mal de Alzheimer, pero tambin presenta algunas caractersticas propias, que sintetizaremos, pues en muchas de las conductas del enfermo, y de las que son recomendables seguir por el paciente y el entorno, hay muchas similitudes. Por lo tanto, puede resultar que para el lector, estas distinciones sean demasiado especficas, pero nunca sern innecesarias, pues si estamos involucrados de alguna manera con este tipo de enfermedad (por ejemplo, porque la sufre un familiar o amigo) es bueno manejar algunos conocimientos bsicos. Por lo tanto, estas son las particularidades de esta otra forma de demencia presenil, muy parecida al mal de Alzheimer, que es la enfermedad de Pick. Veamos: El cuadro clnico de la enfermedad de Pick tambin presenta: Un comienzo con amnesia. Desorientacin tmporo espacial, hacia el interior y el exterior de la persona. Entorpecimiento progresivo de la actividad general del paciente. Aparicin de sntomas neurolgicos como: - apraxias - afasias - agnosias Aparecen formas clnicas donde el paciente est excitado o deprimido. Su pronstico es similar al del mal de Alzheimer.
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DIAGNSTICO DE MAL DE ALZHEIMER

Si bien el diagnstico de una enfermedad es un procedimiento que corresponde al mdico y a las instituciones de salud, es necesario que tengamos una idea bsica de cules son los elementos que constituyen la enfermedad. Y cules los signos que se encuentran en ella. En el diagnstico de la enfermedad de Alzheimer estn presentes estos signos (segn el breviario del manual de diagnstico psiquitrico DSM IV): Presencia de mltiples dficit cognoscitivos. Deterioro de la memoria (deterioro de la capacidad para aprender nueva informacin o recordar informacin aprendida previamente). Una o ms de las siguientes alteraciones intelectuales: - Afasia (alteracin del lenguaje). - Apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a cabo actividades motoras, a pesar de que la actividad motora est intacta). - Agnosia (fallo en el reconocimiento o identificacin de objetos, a pesar de que la funcin sensorial est intacta). - Alteracin de la ejecucin (por ejemplo, planificacin, organizacin, secuenciacin y abstraccin).
Los dficit cognoscitivos en cada uno de los criterios anteriores, provoca un deterioro significativo de la capacidad laboral y social, y representa una merma importante del nivel previo de actividad. El curso de la enfermedad se caracteriza por un comienzo gradual y un deterioro cognoscitivo continuo. Los dficit cognoscitivos de los criterios anteriores no se deben a ninguno de los siguientes factores: - Otras enfermedades del sistema nervioso central que provocan dficit de memoria y cognoscitivos (por ejemplo enfermedad cerebro vascular, enfermedad de Parkinson, corea de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia normotensiva, tumor cerbral). Es decir, que no deben encontrarse los signos que venimos viendo debidos a estas otras enfermedades o trastornos; para diagnosticar mal de Alzheimer deben estar los dficit sealados independientemente, y no como consecuencias secundarias de las enfermedades citadas. - Enfermedades sistmicas que puedan provocar demencias (por ejemplo, hipotiroidismo, deficiencia de cido flico, vitamina B12 y niacina, hipercalcemia, neurosfilis, infeccin por VIH). - Enfermedades inducidas por sustancias. Los dficit no aparecen exclusivamente en el transcurso de un delirium. La alteracin no se explica mejor por la presencia de otro
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trastorno psicopatolgico (por ejemplo, trastorno depresivo mayor, esquizofrenia, etctera). Es decir, que para que se trate de mal de Alzheimer, no slo tienen que estar presentes los signos que mencionamos, sino que NO tienen que deberse a la presencia de otras enfermedades que traigan secundariamente una demencia, como, por ejemplo, todas las mencionadas.
Con estado depresivo: si el estado de nimo depresivo es predominante (incluyendo los cuadros clnicos de la enfermedad llamada trastorno depresivo mayor). No complicado: si ninguno de los sntomas antes mencionados predomina en el cuadro clnico actual.
De inicio tardo: Si el inicio es despus de los sesenta y cinco aos.
DISTINTAS FORMAS DE DEMENCIA TIPO ALZHEIMER

Estas distintas formas quizs no tienen tanta incidencia en cuanto a la vida del paciente o a la del grupo familiar o personal que lo cuida, pero determina algunos signos ms especficos que es importante tener en cuenta. Las clasificaciones estn basadas en el tipo de inicio y las caractersticas predominantes en cada caso particular de enfermedad de Alzheimer. Los distintos tipos son stos: De inicio temprano: Si el inicio es a los sesenta y cinco aos o antes Con delirium: si el delirium se sobreaade a la demencia. Con ideas delirantes: si las ideas delirantes son el sntoma predominante.
Con delirium: si el delirium se sobreaade a la demencia. Con ideas delirantes: si las ideas delirantes son el sntoma predominante. Con estado de nimo depresivo: si el estado de nimo depresivo es predominante (incluyendo los cuadros clnicos diagnosticados como de trastorno depresivo mayor). No complicado: si ninguno de los sntomas antes mencionados predomina en el estado del cuadro clnico actual.
OTROS TIPOS
Cabra destacar otro tipo que puede eventualmente aparecer: Con trastorno de comportamiento: si existen alteraciones
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significativas del comportamiento como, por ejemplo, vagabundeo.
Todas estas distinciones, si bien, como hemos dicho no cambian sustancialmente la situacin vital de paciente, familia o tratamiento mdico, son importantes dentro del objetivo que expresamos en el comienzo del libro: el manejo con simpleza de un lenguaje complejo que habitualmente est reservado a los mdicos. Y esto, nos sirve para poder comprender mejor la informacin y manejarnos mejor en el dilogo con los mdicos, especialistas e instituciones.
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LOS CUIDADOS
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LOS CUIDADOS DE LA PERSONA CON MAL DE ALZHEIMER

Sabemos por lo que venimos viendo hasta el momento en el recorrido del presente libro, que la enfermedad de la que nos estamos ocupando reviste cierta gravedad y conlleva algunas situaciones inditas tanto para el paciente que la padece como para aquellos que lo rodean a diario - . Es por ello, que puede surgir la preocupacin natural del entorno del enfermo, de optimizar y llevar hasta el mximo posible, no slo el conocimiento de la enfermedad y la compenetracin con su situacin, sino un elemento novedoso que si bien aparece ante cualquier situacin de enfermedad, aqu es tanto o ms urgente -. Nos referimos al complejo asunto de los cuidados del paciente. Como veremos, es un tema amplio, que no se agota en la buena voluntad de proponernos cuidar al paciente lo mximo posible y brindarle ayuda. Esto es el trasfondo supuesto de todo lo que haremos respecto de l. Est descontado que le brindaremos toda la ayuda y el cuidado del que seamos capaces. Pero ms all de lo voluntarista, por ms atendible que este factor sea, y de la importancia de que nunca est ausente nuestra voluntad de cuidado y atencin, veremos cmo el cuidado especial de este tipo de personas, debe estar acom-
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paado por algunos conocimientos. No son conocimientos complicados ni altamente tcnicos, pero s lo suficientemente claros como para prestarles la atencin debida. Puesto que como dijimos, no se trata de la buena intencin de cuidar, que debe estar siempre presente, sino de saber cmo hacerlo. Para eso veremos en nuestro libro, una serie de recomendaciones bsicas que deben ser tenidas en cuenta para el cuidado del enfermo.
consejos para vestir y arreglar; consejos para el bao y el lavado; consejos para la alimentacin; consejos para el uso del bao y el toilette; consejos para dormir y descansar; consejos respecto de la capacidad de moverse y la movilidad en general; consejos acerca del riesgo de prdida; dem sobre el riesgo de cada; consejos generales sobre la seguridad en el hogar. Veamos cmo se esquematizan estas diversas recomendaciones de cuidados.
CONSEJOS
Es importante prestar atencin a las indicaciones mdicas y seguirlas a rajatabla, como insistiremos de continuo en este libro. Pero a su vez, es necesario que el familiar o amigo del enfermo, o sus cuidadores en general, conserven algunos conocimientos y recomendaciones bsicas para manejarse con l en el da a da. De todos modos, quedaran siempre reservadas para el mbito mdico (y es bueno y recomendable que as suceda) las situaciones o consultas ms complejas. Esto debe ser as, si bien a su vez estas recomendaciones sern seguramente apoyadas y confirmadas por los facultativos mdicos, pues es de ese mbito y de sus conocimientos, de donde precisamente se obtienen estas recomendaciones. Estos consejos abarcan varios tpicos que se deben tener en cuenta y que separaremos en diversos tems. Son los siguientes: Consejos para el cuidado diario;
CONSEJOS PARA LA ALIMENTACIN DEL ENFERMO

Sabemos que en todo tema relacionado con la salud y la enfermedad, la alimentacin ocupa un lugar central dentro de las recomendaciones mdicas. Pero ms all de lo estrictamente mdico, la alimentacin juega un papel central en nuestras vidas. Y no slo como modo ms primario de la subsistencia y conservacin de la salud, sino como modo de intercambio social y vnculo de relacin entre los seres humanos. Estas consideraciones, como veremos, se vuelven ms centrales an en un trastorno que compromete tanto la salud fsica, mental y social, como el que estamos tratando. Sin entrar en tecnicismos excesivos, sino centrndonos en las consideraciones cotidianas ms importantes que no pue-
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den dejar de tomarse en cuenta, brindaremos estos consejos bsicos sobre la alimentacin del enfermo de mal de Alzheimer. Seguir principalmente estas recomendaciones: Se debe intentar que las comidas del paciente sean realizadas siempre a la misma hora y que el enfermo ocupe el mismo lugar en la mesa (respecto del que tena antes de contraer la enfermedad y el posterior a la enfermedad). Si el paciente pide algn alimento entre horas, lo ms conveniente es brindarle refuerzos o bastimentos que no alteren su dieta habitual y lo permitido por los mdicos. Es as como en este tipo de situaciones y ante este tipo de demandas del paciente, es recomendable darle fruta, jugo, o incluso proporcionarle con otra actividad. Si lo antedicho sucede continuamente, estaremos observando seguramente algn signo de ansiedad del enfermo. Ante esto, es bueno distribuir su alimentacin en ms comidas de menor cantidad cada una. Tanto para el paciente como para el entorno, ser beneficioso solicitarle que colabore a la hora de poner y recoger la mesa. Esto lo har tanto estar activo y no ser un actor pasivo de su trastorno (factor que se revela como importante), sino adems participar como sujeto de su alimentacin. Es bueno poner la mesa de forma sencilla y con vajilla irrompible y adecuada a esta especial circunstancia familiar. Por ejemplo, los platos sera bueno que sean grandes y de
un solo color (ambas cuestiones para que el enfermo no tenga tantas dificultades para distinguir las raciones, y no se obstaculice an ms el proceso de la alimentacin y el vnculo familiar en este momento). Es recomendable evitar las distracciones como, por ejemplo, la televisin, o la entrada y salida de personas durante el momento de la comida. La dieta debe ser variada, esto mantiene al paciente sano y tambin activo mentalmente. Es importante que beba lquidos. Esto que es tan recomendado para la salud en general, lo es ms en estos casos. Es probable que por las dificultades propias de la enfermedad, el paciente cuando come no sea el mismo de antes. Por lo tanto, es posible que coma con cierta torpeza esto depender del caso o al menos no con la habilidad que era habitual o que es necesaria para comer en sociedad. Entonces, si la persona se mancha o se ensucia, no hay que enojarse ni tratarla como si estuviera con las mismas capacidades de siempre. No es bueno reprenderlo por esto, sino ms bien comprenderlo. En este sentido, para evitar que se manche, se recomienda ponerle alguna ropa o accesorio adecuado (puede ser una remera larga, una bata o babero largo). Si por la situacin de enfermedad, el paciente no sabe utilizar los cubiertos, o no lo hace adecuadamente, hay que dejar que coma con las manos (siempre que la comida sea
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adecuada para eso; sino hay que tratar de adecuarla lo ms posible en su contenido, en su preparacin o en su presentacin). Es preferible este desvo de las costumbres sociales de urbanidad elemental (no comeramos con las manos ni dejaramos que un familiar lo hiciera de no ser por circunstancias tan especiales como esta enfermedad), que fastidiar al enfermo no exigencias que no puede cumplir. Hay que comprobar siempre la temperatura de los alimentos, para poder adecuarse a las recomendaciones anteriores. Si el enfermo se levanta continuamente de la mesa, se lo puede colocar en una posicin especial, por ejemplo, entre la mesa y la pared, y sostener este como su lugar estable al que puede acostumbrarse sin problemas. Se presenta otro problema habitual si el enfermo para comer no abre la boca, o no quiere abrirla lo suficiente. En este caso, resulta til tocarlo levemente en la zona del rostro, ms precisamente en la barbilla o en los labios, con la cuchara. Se puede tambin, como un recurso til si lo anterior no funciona, recurrir a la imitacin para que la persona incorpore movimientos especiales que no estaba acostumbrado a hacer en el momento de la comida. En caso de que el paciente presente riesgo de atragantamiento, por circunstancias y obstculos propios de la enfermedad, se debe tener muy en cuenta que, en general, le costar menos tomar alimentos semislidos que los lquidos. Esto, si bien influye directamente en la dieta, y tenemos que
consultarlo con los mdicos, es bueno saberlo para conducirse con el paciente en el hogar.
CONSEJOS PARA EL USO DEL BAO

Sabemos que en toda persona adulta, todo lo relacionado con el uso del bao conlleva las particularidades que cada cultura le impone, pero en la mayora de las que conocemos o en especial en la que estamos insertos, el bao contiene mltiples implicaciones. En efecto, desde el simple hecho de ser un lugar adecuado y funcional para la evacuacin y cumplimiento de las necesidades ms primarias de la fisiologa corporal, ya tiene un significado biolgico importantsimo. Ms an, sabemos que contiene implicaciones de tipo social y psicolgico que sera muy largo enumerar. Bastara con observar y recordar todos los aprendizajes que deben realizar los nios para comprender el uso social y fsico del bao, aprendizaje que se hace no sin esfuerzos ni renuncias a placeres primarios. Pero sin ingresar en semejantes honduras tcnicas, y dando por sentado que toda persona sabe y vive en s misma la significacin social de estos temas, es que proponemos pensar cunto entonces se transforma lo relacionado con los hbitos del bao en una persona que est enferma y necesita del cuidado de los otros. Esta dependencia, lo mismo que el deterioro de algunas capacidades, ponen al enfermo (y en especial al aquejado de la patologa que estamos abordando) en una situacin muy especial que requiere aprendizajes nuevos. O mejor sera decir: re aprendizajes.
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Es por eso, y por todo lo que venimos sealando en lo relativo a esta enfermedad, que es necesario no dejarse guiar por la improvisacin y tener en cuenta esta sencilla serie de consejos relacionados con el uso del bao del paciente con mal de Alzheimer. Tengamos en cuenta, pues, estas recomendaciones: Ser til identificar el bao con un cartel, el cual debe tener como caracterstica principal, el ser muy claramente legible. Es bueno que se lea y se vea un dibujo de un bao. No es bueno dar nada por sentado o por comprendido en estos pacientes; quizs algunas cosas las comprendan y otras no; por eso es bueno facilitarles las cosas. Hay que procurar que el bao se encuentre cerca de la habitacin en la cual el enfermo pasa la mayor parte del da (porque esto es as con frecuencia: el paciente tiende a moverse principalmente por un sector menos amplio que de costumbre y ms acotado). Es bueno propiciar y acostumbrar al enfermo a que vaya al bao aproximadamente a las mismas horas todos los das, aunque no tenga ganas de hacer nada, y mantenerlo (si es posible, sin forzamientos excesivos o difciles de cumplir) all sentado un rato. Para que estas recomendaciones puedan ser cumplidas con adecuacin, se recomienda a su vez restringir la ingesta de lquidos dos horas antes de acostarlo al paciente, aunque como sealamos continuamente, con la aprobacin mdica. Esto tiene la finalidad de que el enfermo no se orine por la noche (con las consecuencias negativas que esto trae tanto
desde el punto de vista prctico como desde el de la autoestima del enfermo y del grupo familiar). Es bueno observar y registrar comportamientos que indiquen que desea ir al bao, para saber cmo manejarse en la cotidianeidad. Colocar elementos adecuados en las paredes del bao, que sean especficos para el uso especial que se hace de l en estas circunstancias, y que faciliten el movimiento de la persona.
CONSEJOS PARA MANTENER LA MOVILIDAD DEL ENFERMO

Sabemos que entre las diferentes situaciones y cuestiones que cambian en la vida de un enfermo de estas caractersticas y de su grupo familiar, se encuentra todo lo relativo a la movilidad, un aspecto que cuando reina la salud no es tenido en cuenta ni valorado especialmente por considerarse muy natural. Por el impacto que se registra al padecer la enfermedad y convivir con cambios tan fuertes, tanto para el paciente como para quienes lo rodean, es necesario considerar que la movilidad tambin ser un aspecto donde se registrarn modificaciones. Y para que stas sean lo menos traumticas posibles, deberemos tener en cuenta una serie de consejos. Son stos:
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Tengamos en cuenta que la actividad que tenemos ms al alcance de la mano y que es la ms sencilla en estos casos es salir a pasear. Por eso, se debe preservar esta actividad. Resulta positivo para el enfermo y los familiares, y de lo ms gratificante en este contexto de privaciones varias, el salir, pasear, e ir por los lugares que le gustaban a la persona habitualmente. Esta actividad se debe realizar tranquilamente y haciendo pequeas paradas para descansar, para no abrumar al paciente. Es bueno poner msica dinmica, divertida, o que sea del gusto de la persona, y animarlo y motivarlo a bailar o moverse activamente, moviendo todo lo que pueda y quiera el cuerpo. Resulta til e interesante realizar ejercicios sencillos como aplaudir, agitar un pauelo o decir adis con la mano; esto, como cualquier otro movimiento sencillo que se le ocurra al grupo familiar (o que surja espontneamente del paciente) puede ser motivador y fuente de satisfaccin. Hay que procurarle y darle al enfermo la ayuda necesaria para poder desplazarse con la mayor autonoma posible. Antes de realizar los traslados en sillas de ruedas, se debe atinar a probar el utilizar un bastn, la ayuda humana o un andador. Favorecer la autonoma en general y el movimiento todo lo que sea posible y satisfactorio para el paciente.
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CONSEJOS PARA EVITAR RIESGOS
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CONSEJOS PARA EVITAR RIESGOS

En general, y salvando las distancias que puede imponer la particularidad y la subjetividad de cada enfermo y de cada grupo familiar, uno de los aspectos ms importantes a tener en cuenta cuando nos enfrentamos con esta enfermedad de mal de Alzheimer, es el de los riesgos. Dicho de esta manera tan general, estamos inmersos en una cuestin que hace a toda enfermedad o cambio de situacin vital para una persona: la aparicin de nuevas conductas, nuevos aprendizajes y, por lo tanto, nuevos riesgos. Es as como la evitacin de esos riesgos se convierte en un punto fundamental para conocer, desarrollar y tener en cuenta. Cuando hablamos de riesgos nos referimos a situaciones diversas que se presentan con esta enfermedad, y que ponen en peligro el bienestar del paciente o su estabilidad. En las siguientes pginas esquematizaremos las conductas que son recomendables para enfrentar esos diversos riesgos y evitarlos en la mxima medida de lo posible.
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CONSEJOS PARA EVITAR EL RIESGO DE PRDIDA DEL ENFERMO

Uno de los peligros ms frecuentes que se refieren en los pacientes que padecen este trastorno, es que por los desarreglos mentales propios de la enfermedad, la persona puede perderse temporal y sobre todo espacialmente. Es decir, la persona puede encontrarse con que no sabe adnde est, o hacer movimientos o desplazamientos desconcertantes que lo terminan perdiendo o desubicando respecto de los lugares conocidos o esperables. Todo esto conlleva una serie de riesgos que es bueno conocer y evitar, y por esto es importante tener muy en cuenta un conjunto de consejos. Son los siguientes: No hay que dejar que el paciente salga solo de la casa e incluso, estando con l, es importante asegurarse de que la puerta de la calle est cerrada y puesta la cerradura para evitar que por sus propios medios pueda salir sin que lo veamos. Es importante colocar un colgante musical encima de la puerta, de tal forma que si el enfermo consigue abrirla, se pueda dar cuenta tanto l como principalmente la persona que lo cuida, independientemente de que lo est viendo en ese momento o no, (ya que aunque estemos en la misma casa, muchas veces el enfermo no est en nuestro campo visual inmediato). Puede resultar til el uso de pulseras o collares donde se indique la enfermedad que la persona padece y el nmero
de telfono o direccin donde deben llevarlo si alguien lo encuentra perdido en la calle o en las inmediaciones de la casa. Es importantsimo avisar a los amigos, comerciantes y vecinos del barrio de la enfermedad que padece la persona (muchas veces ya la conocan de antes) para evitar cualquier complicacin y para que avisen si lo ven solo o desconcertado en las cercanas de la casa. Hacer tomar conciencia (en la mnima medida de lo posible al paciente, y en la mxima a quienes estn en relacin con l) sobre los riesgos de las conductas inadecuadas.
CONSEJOS PARA EVITAR EL RIESGO DE CADA

Como queda dicho en el ttulo de este apartado, el riesgo de cada es uno de las ms frecuentes que se presentan para el paciente con este tipo de trastornos. Para estar atentos a esta eventualidad, debemos ser muy cuidadosos, y para eso es de inters que tengamos en cuenta otra serie de recomendaciones, simples pero muy tiles a la hora de cuidar al paciente. Las recomendaciones son las siguientes: Al tiempo que tenemos en cuenta el estado de salud general del paciente, una parte el cuerpo se torna muy importante cuando se trata de cuidar acerca del riesgo de cadas: los pies. Por eso, es muy importante revisar el estado de los pies del paciente; si por nosotros mismos no podemos de-
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terminar el grado de alguna dificultad fsica en esta parte del cuerpo, como siempre es importante y fundamental consultar al mdico de cabecera. Tambin es importante, con los mismos criterios, revisar el estado de la vista de la persona. Es conveniente tener pasamanos en los pasillos de la casa, para evitar cadas por exceso de confianza; si no se tienen hay que instalarlos. Otra eventualidad que puede presentarse es la siguiente: es posible que el paciente pueda caerse de la silla al quedarse dormido o, por el contrario, a causa de la inquietud motriz o la ansiedad que sobrevienen inesperadamente en algunos momentos. Para poder evitar esta circunstancia tan adversa, es til procurar tener sillas pesadas, con brazos laterales y, en caso de que la persona se duerma con frecuencia en horarios no adecuados a tal fin, es bueno arrimarlo a una mesa colocndole los brazos apoyados en ella. Luego, tratar de sistematizar esta conducta y que el paciente, en sus posibilidades y su medida, la aprenda. Es importante procurar ordenar la casa, dejando espacios amplios y sin molestos obstculos en las zonas habituales de paso de la persona, ya que esto evita golpes y situaciones desagradables. Pues el tropezarse o golpearse con los objetos de la casa tambin conlleva un sentimiento de vergenza, o inutilidad y torpeza, que hay que evitar que crezca en el paciente. Tambin hay que tener en cuenta que para evitar riesgos
innecesarios, hay que asegurarse de que en la vivienda haya una iluminacin adecuada, en especial en los lugares ms transitados por el paciente en el hogar. Si no se tienen ya, es bueno colocar bandas antideslizantes en las escaleras, de un color que destaque o que sea de fcil visualizacin para la persona en cuestin, de tal forma que el enfermo pueda identificar los cambios de altura (que son factores imprevistos que influyen en las cadas o golpes). Eliminar las alfombras porque son potencialmente deslizantes; de lo contrario, si se dejan por esttica o porque su color ayuda al paciente a reconocer fcilmente espacios de la casa, una buena solucin es fijarlas al suelo. Un factor general a tener en cuenta es que toda modificacin de lugar de los muebles, o la introduccin de nuevos objetos que alteran las proporciones y distancias de los espacios, es factor que facilita las cadas, los golpes o los accidentes. Imaginemos que esto que dijimos es as an para las personas sanas: se suele notar un incremento de accidentes domsticos por golpes o cadas dentro de una casa en los perodos de vacaciones, y esto se explica porque los movimientos mecnicos e inconscientes no se adaptan rpida y fcilmente a los cambios espaciales. Y por eso, el estar en un lugar con objetos y muebles no habituales y en ubicaciones y distancias no habituales en la vida cotidiana, provoca malos clculos de los movimientos y consiguientes golpes o cadas. Si esto es as para las personas sin enfermedades cerebrales, lo es ms an para la persona con mal de Alzheimer, que in-
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teriormente vive estas modificaciones en forma constante (por los trastornos de la memoria), aunque externamente los objetos y los muebles estn en el mismo lugar. Por eso es bueno no acentuar estas dificultades con obstculos externos como mover los muebles de lugar, colocar muchos objetos en el trnsito, o modificar los espacios.
general, lo es ms en una casa donde vive este tipo de pacientes). Es necesario muchas veces guardar bajo llave los objetos punzantes, cortantes y peligrosos en general, puesto que el enfermo involuntariamente puede tomarlos y hacer dao a s mismo, a objetos o a otras personas sin intencionalidad pero con falta de conciencia sobre la situacin. Si es posible, se sugiere sustituir la cocina de gas por una elctrica. Si esto por razones generales del hogar, por necesidades otras, o por limitaciones econmicas no se puede realizar o es un gasto que la familia no se puede permitir, es una buena idea tener el gas cortado cuando no vaya a utilizarse. Se sabe que los accidentes inadvertidos relacionados con los escapes de gas, muchas veces afectan personas sanas tambin; con ms razn en una situacin as debe tenerse en cuenta esta precaucin. Otra buena recomendacin es cubrir los radiadores con muebles o artefactos especiales protectores, asegurndonos de este modo que los mismos estn bien sujetos a la pared y no puedan ocasionarse accidentes indeseados. Una circunstancia que puede ser habitual es la siguiente: el enfermo puede olvidarse un grifo abierto; por tanto, hay que procurar tener cerradas las llaves de paso del agua cuando no haya nadie ms en casa (de todos modos hay que evitar en general por todos los medios recomendacin para evitar cualquier tipo de riesgos dejar solo al paciente en la casa).
CONSEJOS SOBRE LA SEGURIDAD EN EL HOGAR DEL ENFERMO

Por lo antedicho se hace necesario tener en cuenta otro riesgo habitual que se presenta en el contexto de esta patologa: ese es relacionado en un sentido general con la seguridad del hogar. Para dejar claro a qu cuestiones nos estamos refiriendo, podemos ir directamente a los consejos que en este sentido es recomendable seguir. Las recomendaciones y sugerencias son las siguientes: Se debe colocar el botiqun y los productos de limpieza del hogar, lejos del alcance del enfermo. En cuanto a todo lo que sea instalaciones elctricas, o cables de los sistemas elctricos, es necesario tener en cuenta que deben estar correctamente colocados en trayectos altos y tapados, nuevamente, lejos del alcance del paciente, para evitar cualquier riesgo innecesario. Es importante a su vez colocar protectores en los enchufes (una recomendacin que es vlida para todo hogar en
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Si se planean realizar modificaciones o cambios en el hogar, tanto sea en la estructura de la vivienda, en la decoracin o en la disposicin de los espacios o los ambientes, o en el mobiliario (situaciones habituales cuando una enfermedad modifica el modo de vida de un grupo familiar) hay que procurar no llevarlos a cabo de forma brusca o rpida, sin entrenamiento o aviso para que el paciente se adapte. De esta forma, se evitar desorientar al enfermo. Y se le permitir un tiempo de adaptacin o un cuidado especial ante factores nuevos, que como dijimos, son los ms traicioneros a la hora de los accidentes.
pueden pensar para los enfermos como para las personas mayores de cincuenta aos en general). Son stas: Los ancianos (en realidad cualquier adulto) que permanecen mentalmente activos alejan la posibilidad de contraer la enfermedad. Actividades diversas ayudan a las personas mayores a mantenerse activas mentalmente: La lectura. Los juegos de mesa. Las visitas a los museos. Ver televisin. Hacer actividades sociales de intercambio. Escuchar la radio. Realizar juegos. Armar rompecabezas.
ACTIVIDAD MENTAL PARA ALEJAR EL ALZHEIMER

Una de las inquietudes ms frecuentes que se presentan en los grupos familiares que tienen un integrante que padece esta enfermedad, es la relacionada con la prevencin. Si bien en captulos anteriores hemos dejado claro que el factor gentico interviene fuertemente en la determinacin del mal de Alzheimer, tambin ha llegado el momento de que, o bien relativicemos este factor o bien veamos qu alternativas existen para mejorar la situacin de las personas que tienen este problema. Entonces, es as como decimos que una actitud frecuente es la pregunta por la prevencin. Si bien es an un tema de discusin mdica y cientfica si este mal puede ser prevenido o atenuado, s hay una creciente aceptacin de que existen conductas tendientes a favorecer la mejor salud en relacin con el tema. Existen conductas que pueden ser recomendadas (tanto se
Tambin es importante sealar que existen estudios que demuestran que de muchas personas mayores que han desarrollado signos clnicos de la enfermedad de Alzheimer en un perodo de siete aos, luego de estar afectados con el mal murieron durante el estudio. Y las autopsias revelaron que slo algunos de ellos padecan realmente la enfermedad, los restantes murieron por otras causas. Esto nos advierte contra el mal diagnstico de la enfermedad o el abuso de la categorizacin de este mal. Los mismos estudios evaluaron la posibilidad de que la enfermedad de Alzheimer causara una disminucin de la acti-
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vidad mental, en vez de que la falta de actividad mental condujera al padecimiento. Los investigadores determinaron que los sujetos que tenan sntomas tempranos y permanecan mentalmente activos, estaban ms saludables. Cuando se realizaron pruebas para indicadores conocidos de la enfermedad, como la alteracin de la memoria, los hallazgos no cambiaron. Ninguno de los participantes en el estudio sufra de demencia al inicio de la investigacin, cuando tenan sesenta y cinco aos o ms, y se valoraron sus capacidades cognoscitivas un promedio de cinco veces o ms en un perodo de cinco aos ms tarde. Estos resultados indican que la actividad mental y cognoscitiva frecuente a edades avanzadas est vinculada a un menor riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.
HONESTIDAD EN EL VNCULO
Especialistas destacan este factor: la honestidad en el vnculo con el enfermo, tanto de parte de los mdicos (debe darse por sentada la honestidad del mdico tratante) sino tambin de parte de los familiares. Qu significa esto? Quiere decir tener en cuenta las siguientes ideas: Aceptar la enfermedad del familiar. Ser honesto con l y no engaarlo ni engaarse, suponiendo que "no entiende nada" o que hay que hacer como que "no pasa nada". Evaluar si en el grupo familiar estn dadas las condiciones fsicas y prcticas, y las emocionales, para tener al paciente en el hogar y cuidarlo. Hay que ser honesto con esto. Evaluar si las instituciones especializadas estn en mejores condiciones que nuestro hogar (generalmente por lgica lo estn) para hacerse cargo de la complejidad del cuidado de este tipo de paciente. Trabajar (si es necesario con ayuda psicolgica profesional) la culpa que genera tomar la decisin de internar a un familiar, evaluando que se le hace muchas veces un bien si no se niega la realidad y se acepta que internarlo es mejor para l y para su progreso.
LAS POSIBILIDADES DE LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD

Estudios recientes tambin afirman que no es 100 % seguro que el mal de Alzheimer se deba por completo al factor gentico - hereditario. Si bien el factor gentico, como hemos sealado reiteradamente, es importante en la causa de la enfermedad, lo hereditario no tiene un peso similar: esta enfermedad no se transmite totalmente por antecedentes familiares. Por lo tanto, la capacidad de lucha y prevencin de la enfermedad tiene un lugar importante: estudios y teoras recientes afirman que no hay que resignarse pasivamente al mal, sino que hay mucho por hacer ante el mismo.
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LOS ESTUDIOS MDICOS Y LOS TESTS

Muchas veces, como hemos visto, el diagnstico de esta enfermedad nos enfrenta a situaciones novedosas y que son muy movilizantes para el grupo familiar que contiene al paciente que tiene este padecimiento. Al punto de que se torna un problema que sufre principal y concretamente un miembro de un grupo familiar, pero que - podramos decir padecen y deben manejar tambin los restantes integrantes del grupo, en especial los ms cercanos o los encargados del cuidado. Esto ya lo hemos sealado en otras partes del libro; aqu simplemente lo recordamos para sealar otro tema de importancia sobre el que se debe dar informacin, por las mismas razones antedichas. En efecto, entre los factores conmocionantes que debe afrontar el entorno del enfermo, estn varios que no son percibidos a simple vista. Los podemos esquematizar as: El ponerse en contacto con el mundo de la enfermedad. Conectarse con nuevas rutinas mdicas. Realizar estudios y prcticas no habituales.
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Cambios de conductas e implementacin de rutinas prcticas a las que ya nos hemos referido. Ponerse en contacto con las complejidades del mundo mdico. Absorber, escuchar y manejar informacin mdica muchas veces novedosa y no escuchada ni conocida anteriormente. En este sentido, es el ltimo punto aquel al que nos vamos a referir en esta parte de nuestro trabajo. La informacin (tanto la divulgada por los medios de comunicacin como la brindada por los mdicos e instituciones de salud), muchas veces - la mayora - contiene un vocabulario tcnico complejo que resulta novedoso para las personas no mdicas. Cmo enfrentarse a este lenguaje es un nuevo problema, integrado con todas las modificaciones que los sujetos involucrados deben hacer y que ya hemos recorrido en los captulos precedentes. A algunos de estos problemas ya los hemos tratado, y ante el tema del lenguaje slo podemos remitir a los lectores a las fuentes de informacin ms sencillas y seguras: Diarios con prestigio conocido. Revistas de informacin con esas mismas caractersticas. Folletos brindados por los mdicos e instituciones de salud. La consulta y la pregunta directa a los mdicos. La referencia a sitios de Internet expresamente indicados o recomendados y sugeridos por los mdicos de confianza (de
lo contrario, podemos encontrarnos con informacin de dudosa procedencia, arbitraria, no comprobada cientficamente o de muy escasa confiabilidad y seguridad). Dentro de todo lo dicho sobre las dificultades y complejidades del vocabulario mdico o toda la nueva terminologa con que nos encontramos, hay un punto especialmente delicado. Nos referimos a los tests que se realizan a los pacientes que padecen mal de Alzheimer, y a los nombres que estos tienen y que - lgicamente - no nos resultan familiares en primera instancia. En este apartado slo acercaremos a los lectores a los nombres de los tests ms habituales que suelen realizarse. No entraremos en tecnicismos mdicos que contribuyan a acentuar esa sensacin de perplejidad ante el lenguaje tcnico complejo que hemos sealado. Simplemente consignaremos los nombres de los tests ms comunes, recordando una sugerencia y recomendacin muy fuerte que recorre nuestro libro: no debe encararse ninguna accin o indicacin por propia cuenta sin el aval mdico correspondiente, ni llevndose solamente por cuestiones ledas o escuchadas en los medios masivos de comunicacin. Con respecto a los tests cabe la misma indicacin.
Los Tests
Recordemos que un test es: Una prueba que sirve para medir alguna funcin o caracterstica corporal o mental, segn la necesidad.
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Un instrumento que debe estar probado y convalidado cientficamente. Una herramienta que debe tener la suficiente validez y confiabilidad cientfica, es decir, que debe medir aquello que se propone medir y no otra cosa; y que debe arrojar resultados confiables cuando se aplica al mismo sujeto (un test que aplicado con dos das de diferencia a la misma persona arroja diferencias muy amplias, implica que hay una falla en el instrumento de medicin y no un cambio imprevisto en la persona que es estudiada). Un estudio que debe ser expresamente indicado por un mdico.
Para sintetizar y finalizar, podemos decir que los mencionados son todos estudios de las funciones cognitivas (del conocimiento), neurolgicas (del sistema nervioso) y cerebrales / mentales y perceptivas, que se hacen necesarias habitualmente cuando existen trastornos que comprometen todas estas reas. La idea - como dijimos - no es un conocimiento mdico complejo que de todos modos delegaremos en los mdicos, sino una mnima familiaridad con algunos trminos hasta ahora inditos para nosotros. Es decir, aquello que nos puede servir para el objetivo que perseguimos con este libro: un conocimiento bsico que nos permita luego ampliar nuestros conocimientos por la va de la siempre necesaria ampliacin a travs de la investigacin y de las consultas mdicas correspondientes.
En cuanto a lo sealado anteriormente, los tests ms habituales que se presentan en cuanto a la necesidad de ser indicados en las enfermedades cerebrales (y en el mal de Alzheimer en particular) son los siguientes: Escalas neuropsicodiagnsticas (tests neuropsicolgicos en general). Medicin de actividades de la vida diaria. PDS (Progresive Deteriotarion Scale o Escala de Deterioro Progresivo). Medicin de Conducta. NPI (Neuropsychiatric Inventory o Inventario Neuropsiquitrico). CIBIC PLUS (Entrevista Basada en Impresiones Clnicas de Cambio). Medicin de la Funcin Cognitiva.
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CAPTULO 8
EL FUTURO
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EL FUTURO
Hemos dicho ya que el futuro de las investigaciones mdicas es un punto central cuando hablamos del mal de Alzheimer. Esto es as ya que la gran esperanza para el mejor manejo de la enfermedad est en el progreso del desarrollo de los medicamentos especficos incluso la potencialidad de mejoras importantes en el diagnstico y tratamiento de la misma est depositada en este factor - . Existen reportes mdicos que hablan de que una vacuna contra el mal de Alzheimer actualmente estara aprobando un primer ensayo en seres humanos. Cientficos de compaas y laboratorios farmacuticos han desarrollado una vacuna que est destinada a combatir el mal de Alzheimer, que como hemos visto, es una enfermedad degenerativa del cerebro. Segn los resultados obtenidos en la primera fase experimental, que busca evaluar la toxicidad de un frmaco, la nueva vacuna parece segura para los seres humanos. En efecto, ms de cien pacientes con mal de Alzheimer leve o moderado han consumido este nuevo frmaco observndose buenos resultados. Esta primera fase de estudio se realiz conjuntamente en Estados Unidos y Gran Bretaa y los buenos resultados obtenidos han entusiasmado a los crea-
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dores del frmaco. Se cree que puede estarse llegando al umbral de una nueva forma de enfocar el mal de Alzheimer. En este estudio (que es recin preliminar) se comprob que el producto es seguro en pacientes y no se observaron por ahora problemas significativos, salvo dolores de los pacientes en el brazo donde se aplic la inyeccin, algo que estaba dentro de lo esperable. Adems, una alta proporcin de pacientes pudo desarrollar una respuesta inmunolgica. Sus niveles de anticuerpos se elevaron y esto indica que la vacuna estaba teniendo un efecto en los enfermos. Pero a pesar de que los pacientes han reaccionado a la vacuna, los cientficos todava no han detectado ninguna mejora en la memoria o el conocimiento. Anteriormente, investigadores haban reportado resultados positivos en ratas. Los roedores que fueron inmunizados a una edad joven quedaron protegidos contra males de la memoria, mientras que en los animales que ya tenan la enfermedad se consigui detener el desarrollo de la misma y, en algunos casos, revertirlo. En el mundo cientfico hay consenso sobre las causas del mal de Alzheimer. Y se observa que la vacunacin funciona estimulando el sistema inmunolgico. Si este tratamiento funciona, los expertos podran haber encontrado la respuesta a la prdida de memoria que provoca la enfermedad. Esto permite que aumenten las posibilidades de hallar los tratamientos ms efectivos que la curen. Tras la culminacin de la primera fase los resultados fueron satisfactorios. Todo esto nos conecta con varios temas que hemos desarrollado en nuestro libro con especial nfasis: Las posibilidades de mejora en estos pacientes.
La necesidad de apostar al avance de las investigaciones. mdicas y sobre nuevos medicamentos. La prevencin del agravamiento. El seguimiento de conductas de cuidado. La no resignacin ante la enfermedad. La relativizacin del factor gentico determinante. La relativizacin del factor hereditario o los antecedentes familiares. La creencia en la posibilidad de mejora permanente. La preparacin del grupo familiar.
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EPLOGO
Como hemos visto a lo largo del extenso recorrido realizado, el mal de Alzheimer es un padecimiento que no slo afecta a una cierta cantidad de personas en la actualidad, sino que tambin se ha convertido en trascendente en nuestra cultura por la prevalencia que tiene entre otros trastornos cerebrales y mentales. A su vez, los recientes descubrimientos y la difusin alcanzada por este tema, lo convierten en materia de atencin y discusin permanente. Esto ltimo tiene sus ventajas y sus desventajas. En efecto, el mayor conocimiento popular acerca de esta enfermedad permite una mayor percepcin por parte de familiares de un posible paciente, y permite una mayor conciencia acerca de los cuidados referidos a la enfermedad, tanto en lo que hace a la prevencin (tema difcil de determinar e implementar) como a los cuidados de la enfermedad en s misma. Por esto, la mayor naturalidad en la consulta al mdico y en la escucha del diagnstico o de la informacin sobre la enfermedad, contribuye a restar sensaciones de alarmismo ante lo que de por s ya es preocupante, como es este trastorno. Es decir, hay en la actualidad un mayor conocimiento para enfrentar en un grupo familiar un diagnstico de esta
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ndole y para seguir las acciones posteriores pertinentes. Esto no elimina el sufrimiento de la enfermedad en el paciente y su grupo familiar, pero sin duda resulta una ventaja la mayor difusin de las caractersticas de este trastorno. La desventaja de esta "popularizacin" del mal de Alzheimer es que la gran cantidad de informacin circulante como bibliografa de divulgacin o como material difundido en los medios de comunicacin, hace un aporte a cierta confusin, transmisin y reproduccin de mitos o falsas creencias que se expanden fuertemente. Por todo lo dicho, si bien este libro forma parte de todo ese material de divulgacin que se suma a las diversas fuentes de informacin, hemos trabajado con la intencin de resumir los distintos aportes, sintetizar los datos ms vlidos, y poner al alcance del lector interesado una orientacin sobre un tema tan importante. Y lo hemos hecho a travs de captulos que recorren los fundamentos bsicos que se deben conocer sobre esta problemtica, con la idea de acercarnos ms a su entendimiento y manejo. Tambin esperamos que sea una herramienta til de progreso, conciencia y esperanza.
GLOSARIO
Parnquima: (tejido vegetal constituido por clulas y de forma esfrica). Lbulo: sector del cerebro. Frontal: frente, parte de adelante. Temporal: sector lateral. Demencia: cuadro clnico que abarca gran cantidad de tipos y divisiones. Gentico: que est determinado en los genes biolgicamente. Congnito: de nacimiento. Hereditario: antecedente familiar por herencia. Pre senil: entre los cuarenta y cinco y sesenta aos. Esquizofrenia: trastorno psicolgico grave que implica una desconexin y disociacin de la realidad (est dentro del grupo de las llamadas psicosis). Afasia: dificultades o prdidas en el rea del habla. Agnosia: dificultad o prdida del conocimiento o razonamiento. Apraxia: trastornos o ausencia de movimientos. Amnesia antergrada retrgrada: prdida de la memoria de corto y de largo plazo. Cognoscitivo: en relacin al conocimiento.
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