www.personasque.

es

Qu es?
Un lugar en Internet para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad. Una iniciativa que desea contribuir a que nuestra sociedad conviva un poco mejor con la enfermedad. Una nueva plataforma digital, gratuita y de calidad.
Somos personas y a lo largo de nuestra vida convivimos con alguna enfermedad.

Hay personas que tienen una enfermedad pasajera y otras que tienen una enfermedad crnica, hay personas que tienen una simple dolencia y otras que sufren una grave enfermedad, hay personas que no estn enfermas pero cuidan de otras que s lo estn. Tambin hay personas que se interesan por la enfermedad de otras con las que se relacionan. Ahora hay un lugar en Internet para todos aquellos que quieren convivir mejor con la enfermedad: www.personasque.es

Un lugar para conversar con personas que tienen una situacin similar, un lugar donde llevar el control de la enfermedad, un lugar donde encontrar herramientas para el mvil que faciliten el da a da, un lugar para aprender a travs de experiencias personales, un lugar donde seguir el da a da de la enfermedad.

Personas que es un lugar para todas las personas que conviven con una enfermedad.

Personas que es una plataforma digital cuya misin es mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad. Una iniciativa de Publicis Healthcare Communications Group.

Para quin es?

Para todos aquellos que de una forma u otra conviven con una enfermedad.

Si padeces una enfermedad

Personas que ya estn diagnosticadas de una enfermedad.

Si cuidas de otros
Personas que no tienen una enfermedad pero que cuidan de otra persona que s la padece. tanto familiares cercanos como cuidadores profesionales.

Si tienes relacin o inters

Personas que no padecen una enfermedad ni cuidan de personas enfermas, pero que tienen inters por una enfermedad o tienen alguna relacin con personas enfermas.

Qu podrs hacer?
Proponemos 5 formas de convivir mejor con una enfermedad sacando partido a las nuevas tecnologas.

COMUNIDAD
Conversa con personas como t Conversaciones
Conoce y habla con las personas que conviven con tu enfermedad. Elige aquellas con las que tengas ms en comn para formar tu propio crculo de inters.

Preguntas y respuestas
Plantea tus dudas para conocer otros puntos de vista. Ayuda a la comunidad respondiendo las preguntas publicadas por otros o simplemente echa un vistazo para entender mejor tu enfermedad

Grupos y asociaciones
nete o crea un grupo para compartir tus aficiones y conocer a otras personas en lugares o circunstancias concretas. Apntate a las Asociaciones de pacientes para conocer todas sus actividades.

Cualquier persona puede ser parte de la comunidad. Tan solo es necesario crear una cuenta y una identidad virtual para mantener tu privacidad.

CENTRO DE DATOS
Conversa con personas como t Control diario
Registra annimamente cmo llevas tu enfermedad cada da para conocer qu y cundo te ocurre. As, tanto t como tu mdico podris observar tu evolucin.

Tratamientos
Apunta lo que te recetan y lo que vayas a hacer para tratarte. Obtendrs un planning de tu enfermedad y un histrico con todos tus tratamientos.

La comunidad y t
Compara tu situacin con la del resto de la comunidad a travs de sencillos grficos y estadsticas.

Informes
Descrgate un informe personalizado de tu evolucin con los datos y periodos de tiempo que desees. Para tu archivo o para llevrselo a tu mdico.

Te preocupa la confidencialidad? A nosotros tambin, por eso hemos decidido no recoger nunca el nombre real de las personas. Aqu actuars siempre con tu personalidad virtual.

APLICACIONES
LLEVA EL CONTROL ESTS DONDE ESTS
Descrgate la aplicacin para controlar tu enfermedad y cmo lo llevas cada da. Utilizarla es muy fcil e intuitivo: 1. Selecciona la variable de control. 2. Introduce el dato. 3. Activa los avisos para tomar la medicacin o recordar cundo introducir nuevos datos. Todas las aplicaciones son gratuitas y estarn diseadas especficamente para cada enfermedad. Estarn disponibles para iPhone, Android o ambas.

EXPERIENCIAS
APRENDE Y COMPARTE CONOCIMIENTO
Aprende de la experiencia y el conocimiento de las personas que conviven desde hace tiempo con una enfermedad.

Conocer
Escribe cualquier palabra en el buscador para encontrar artculos que te interesen. Descubrirs muchos puntos de vista.

Aportar
Convirtete en autor redactando un artculo. Muchos te lo agradecern. Antes de publicarlo, lo revisaremos para adaptarlo a las caractersticas de la plataforma. Creemos en el conocimiento de las personas que llevan tiempo conviviendo con una enfermedad, ya sea porque la padecen o porque cuidan de otras. En esta seccin los artculos estn basados en experiencias personales de utilidad para otras personas.

REVISTA
MANTENTE AL DA DE LA ENFERMEDAD
Sigue la actualidad de las cuestiones de salud que te afectan. Descubre nuevos puntos de vista en el tratamiento de la enfermedad, de las relaciones con las personas, del tiempo libre, de la salud en general y de otras cuestiones que afectan puedan influir o ser interesantes en tu da a da. Te encontrars las publicaciones siempre en formatos ligeros: Artculos breves, presentaciones, infografas y vdeos. El equipo de redaccin de Personas que y sus colaboradores elaboran estas publicaciones digitales bajo un mismo cdigo editorial y tico.

Una visin, un manifiesto.

En este proyecto hablamos de personas, no de pacientes. Hablamos de enfermedades, no de patologas. Hablamos con el lenguaje de la calle porque nos importa la dimensin humana de la enfermedad. Creemos que quien se implica en su enfermedad puede mejorar su calidad de vida. Nosotros utilizamos las nuevas tecnologas para ofrecer herramientas tiles y gratuitas a quienes conviven con una enfermedad. Creemos que podemos construir una sociedad que se relacione mejor con la enfermedad. Tenemos una visin que resumimos en el Manifiesto de Personas que.

Velamos por la privacidad de las personas: crea una personalidad virtual.

Personas que es una plataforma digital para todos aquellos que conviven con una enfermedad.

Es un lugar para relacionarse con otras personas con la tranquilidad de que nuestra privacidad est asegurada. Por ello pedimos a los usuarios que creen su personalidad virtual y acten con ella en la plataforma. Crear una cuenta en Personas que es muy fcil y rpido. Para garantizar la privacidad no recogemos ni el nombre ni el apellido de los usuarios y las imgenes en las que aparecen personas no estn permitidas.

Los datos necesarios para crear una cuenta son los mnimos para el correcto funcionamiento de la plataforma: - Para crear la personalidad virtual: Nombre de usuario e imagen/avatar, visible. - Para relacionarse con otros: Relacin con la enfermedad, visible - Para realizar estadsticas: Fecha de nacimiento y provincia, oculto/visible opcional - Para gestionar la cuenta de usuario: Correo electrnico, siempre oculto y protegido

Y, por supuesto, aplicamos la normativa espaola vigente en lo que a proteccin de datos personales se refiere con el nivel de seguridad ms alto (L.O. 15/1999, de Proteccin de Datos de Carcter Personal). Personas que est destinado solo a mayores de edad y, por lo tanto, los menores debern estar representados por su tutor.

Velamos por la privacidad de las personas desde la perspectiva social y legal. En Personas que actuars con tu personalidad virtual.

Una comunidad de salud sin marcas de medicamentos.

En Personas que no publicaremos conversaciones que incluyan marcas de medicamentos o de laboratorios farmacuticos. Queremos que las personas compartan con otros usuarios todo aquello que deseen pero tambin debemos protegerlos de prescripciones indebidas o de posibles acciones comerciales. La salud es un aspecto delicado y la prescripcin de medicamentos es una labor de los mdicos en sus consultas, no de las comunidades de pacientes. Para evitar conversaciones pblicas alrededor de marcas comerciales hemos desarrollado un sistema de deteccin incorporando la base de datos Vademecum.

Funcionamiento: Cada vez que un usuario escriba un comentario en la comunidad (1) el sistema lo validar con la base de datos de medicamentos Vademecum (2). Si contiene la marca de un medicamento est se sustituir por el principio activo de forma automtica. Si contiene el nombre de un laboratorio, se cambiar por un asterisco (3) Queremos una comunidad protegida, sin prescripciones indebidas o marcas de medicamentos.

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Una plataforma global, un enfoque local

Personas que es una plataforma digital para pacientes que desde 2012 est online en Espaa. En breve estar activa en los principales pases europeos y en EEUU. Es una iniciativa de Publicis Healthcare Communications Group con la colaboracin de Saatchi & Saatchi Health, creada por Razorfish Healthware. En un mundo en constante movimiento, y sobre todo en el entorno de la salud, el objetivo de PHCG es ser parte del cambio en el dilogo acerca de la salud y el bienestar. Por eso, PHCG integra como parte de su visin de trabajo conceptos como salud 2.0, esalud o e-paciente. Con esta filosofa nace Personas que, un proyecto que ve la luz despus de dos aos de esfuerzos compartidos entre un equipo de mdicos, cientficos, expertos en comunicacin y entornos digitales y pacientes. Personas que se financia con fondos propios y otros procedentes de diversas empresas y tiene el compromiso de crear un producto independiente, novedoso y til para la sociedad. Nuestra plataforma se basa en un modelo sostenible a largo plazo que no dejar de ser gratuito para las personas que conviven con la enfermedad.

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Una plataforma para pacientes que ser gratuita ahora y siempre.

Personas que es una iniciativa privada promovida por Publicis Healthcare Communications Group que nace con el compromiso de ser una plataforma digital para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad. Tenemos una misin: Mejorar la calidad de vida de todas estas personas utilizando para ello las nuevas tecnologas y los soportes digitales. Tenemos un objetivo: Ofrecer un producto de calidad que sea gratuito para sus usuarios, ahora y siempre. Nuestro modelo de financiacin persigue la sostenibilidad del proyecto a largo plazo y para ello contamos con el soporte econmico de empresas e instituciones que comparten nuestra misin.

Nos financiamos de dos maneras que explicamos a continuacin: A. Fondos para la puesta en marcha y el mantenimiento. B. Fondos para la creacin de contenidos y aplicaciones mviles.

Fondos para la puesta en marcha y mantenimiento

1. Cada usuario utiliza la plataforma de forma gratuita. Tan solo es necesario crear una cuenta para guardar toda la informacin y empezar a interactuar con otros usuarios.

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2. La informacin proporcionada por cada usuario se almacena de dos formas diferentes: 2a. Los datos personales quedan archivados en unos servidores regidos por las normas de privacidad de la legislacin vigente (L.O. 15/1999, de Proteccin de Datos de Carcter Personal) y los sistemas de encriptacin para el archivo seguro. En ningn momento recogemos nombres o apellidos ni permitimos fotos de personas. Cumplimos el nivel ms alto de seguridad exigido por la ley. 2b. La informacin diaria, ya separada de los datos personales, pasa a formar parte de un conglomerado donde se vierten los datos de todos los usuarios. De esta forma, podemos generar estadsticas que reflejan la realidad de las personas que conviven con alguna enfermedad hoy en da.

3. Las estadsticas se compilan en un informe mensual que se pone a su vez a la disposicin de las empresas colaboradoras y las Asociaciones de pacientes que integran el Comit Asesor de cada enfermedad. 4. Adems, realizamos un informe anual que ponemos a disposicin de las autoridades sanitarias, movidos por nuestro deseo de generar un nuevo conocimiento desde el punto de vista del paciente.

Fondos para la creacin de contenidos y aplicaciones mviles

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1.

Escuchamos a los usuarios de la plataforma para saber qu contenidos les resultan de utilidad y qu aplicaciones podran ayudarles. Tambin trabajamos con una lista de contenidos imprescindibles con las Asociaciones de pacientes que integran el Comit Asesor de cada enfermedad. El equipo de Personas que confecciona una lista de contenidos en funcin de la utilidad y actualidad de los mismos. Esta lista se comparte con diversas empresas que creen en nuestros valores y pudieran estar interesadas en financiar la elaboracin y la publicacin de nuestros contenidos y aplicaciones. Los contenidos y aplicaciones se publican con la marca o mencin de la empresa que ha aportado los fondos, cuidando siempre la transparencia e independencia editorial tal y como se establece en nuestro Cdigo tico.

2. 3. 4.

Nuestro modelo est planteado para ser sostenible a largo plazo y ser gratuito ahora y siempre.

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Cdigo tico.
El objetivo principal de la plataforma digital Personas que es mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad de una forma u otra. Personas que est dirigida a aquellas personas que padecen una enfermedad, a quienes cuidan de otros y tambin a quienes tienen algn inters personal o profesional hacia una enfermedad.

Nuestra filosofa parte de la realidad, del da a da de todas estas personas. Deseamos contribuir a que nuestra sociedad conviva un poco mejor con la enfermedad.

Tenemos un cdigo tico que engloba un conjunto de valores, normas y principios morales que constituyen una gua de actuacin en nuestra toma de decisiones y acciones. El equipo de Personas que, integrado por un equipo de expertos en entornos digitales y salud firma y se compromete con este cdigo de principios.

Personas, no pacientes
Lo que une a nuestros usuarios es su valor como personas que atesoran y comparten sus propias experiencias. En Personas que siempre trataremos a los pacientes como personas, no como pacientes, porque fuera de la consulta o del hospital todos somos personas. Hablaremos siempre en trminos de cercana y humanidad.

Social
Creemos que la sociedad actual puede mejorar en el reto de afrontar la enfermedad. Sentimientos como el miedo, la inseguridad y la rabia no permiten a las personas establecer una relacin natural con ella. Por eso nuestro principal objetivo es mejorar esta forma de relacin. En Personas que trabajaremos para aportar un nuevo punto de vista social y participativo que ayude a conformar una nueva sociedad que conviva de manera ms natural con la enfermedad, entendiendo que sta forma parte de nuestras vidas, lo queramos o no.

Derecho a la informacin y al conocimiento

Las personas somos los primeros responsables de nuestra enfermedad. Para poder luchar contra ella debemos tener acceso a toda la informacin posible. En Personas que creemos en un paciente informado desde los distintos puntos de vista que existen en la vida: el cientfico y mdico, el prctico, el humano, el cultural... Por ello trabajamos para hacer llegar a las personas toda la informacin sobre una enfermedad, de una manera clara y que todos podamos entender.

Igualdad y no discriminacin
En Personas que partimos de una relacin de equidad entre los pacientes, los cuidadores y las personas que tienen inters o alguna relacin con la enfermedad. Nunca haremos ninguna discriminacin por enfermedad o por status social o econmico.

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Dignidad y empata
Nuestras actuaciones estarn encaminadas a promover la dignidad y el valor de las personas, alimentando siempre su fomento y respeto. En Personas que nos comprometemos a ponernos siempre en el lugar de la persona con el fin de poder realizar un buen trabajo. Nosotros somos amigos, no profesores. Escuchamos y hablamos, no damos lecciones.

Naturalidad
Nosotros entendemos la enfermedad como una parte de la esencia del ser humano. No dramatizaremos y no nos compadeceremos de nadie. Para Personas que no existen culpables ni vctimas en este asunto. Intentaremos siempre plantear la enfermedad desde un punto de vista objetivo y fomentaremos la implicacin de las personas.

Confidencialidad y privacidad
sta es una de nuestras principales preocupaciones. Por eso en Personas que vamos ms all de la legislacin vigente y no recogemos el nombre ni los apellidos de los usuarios. Asimismo, cumplimos el nivel de seguridad Alto, el mximo segn la Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal (LOPD).

El equipo de Personas que se compromete a mantener la mxima confidencialidad respecto a cualquier informacin a la que tenga acceso en su condicin de miembro del equipo y gestor de la plataforma.

Libertad de expresin
Nuestra finalidad es crear una plataforma que haga posible que cada usuario ejerza su derecho de expresin, pero que tambin proteja la libertad de expresin de otros. Siempre en unos trminos de respeto a las dems normas integradas en nuestro cdigo.

Sin marcas comerciales en las conversaciones

Queremos que las personas puedan conversar abiertamente de cualquier tema. Pero tambin queremos impedir acciones comerciales relacionadas con medicamentos o laboratorios y evitar prescripciones inadecuadas. Velamos para que no haya marcas de productos farmacuticos en las conversaciones pblicas entre los miembros de la comunidad.

Colaborar con las minoras

Deseamos llegar a todas las enfermedades aunque sean minoritarias o raras. Haremos lo posible para incluirlas en Personas que y ofrecer a estas personas un lugar donde puedan mantener conversaciones y hacer que su enfermedad sea tratada cada vez mejor.

Un proyecto integrador
Nos comprometemos a tratar de encontrar el punto de encuentro entre pacientes, las personas que los cuidan da a da, mdicos, la industria de la salud y los profesionales de la comunicacin. Buscar el correcto equilibrio es uno de nuestros objetivos.

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Sostenible y gratuito
Nuestro proyecto se basa en un modelo sostenible a largo plazo, integrador y de alta calidad. En todo momento buscaremos el modo de mantener la sostenibilidad del proyecto, de modo que nuestra plataforma nunca deje de ser gratuita para las personas que conviven con una enfermedad.

Independencia
Trabajaremos con aportaciones de fondos de empresas y patrocinios para poder ofrecer contenidos de calidad. Pero siempre poniendo por delante de todo los intereses de las personas que conviven con una enfermedad y que son usuarios de Personas que.

Transparencia en la gestin
Seremos siempre transparentes respecto a lo que hacemos, cmo lo hacemos y por qu lo hacemos. Creemos firmemente en que la confianza es la base para que, entre todos, consigamos nuestro objetivo de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad.

No se sustituye la labor del mdico

Los profesionales de la medicina que forman parte del equipo actuarn como moderadores de la comunidad, ofreciendo informacin en las preguntas de los usuarios y dando apoyo. Sin embargo nunca pasarn consulta en la plataforma. Su labor no sustituye en ningn caso a la del mdico en su consulta.

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Quieres mantenerte informado?

Suscrbete a nuestra newsletter en: www.personasque.es Siempre a tu disposicin en: Carmen Steinhauer prensa@personasque.es

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