Especializao em:

EDUCAO ESPECIAL

Disciplina: Aspectos biopsicossociais das pessoas com Deficincia Intelectual Prof.s Esp. Eliane Regina Moreno Falconi e Natalie Aparecida Sturaro Silva

Presidente Prudente SP 2010

A singularidade do desenvolvimento da pessoa com deficincia est nos efeitos positivos da deficincia, ou seja, nos caminhos encontrados para a superao do dficit. Dessa forma, a pessoa com deficincia no inferior aos seus pares, apenas apresentam um desenvolvimento qualitativamente diferente e nico. O meio social pode facilitar ou dificultar a criao desses novos caminhos de desenvolvimento.

(MARQUES, 2001)

NDICE

1-A Deficincia Intelectual no processo de Incluso...................................................................4 2- A Deficincia Intelectual ao longo dos anos...........................................................................5 3- O Que Deficincia?..............................................................................................................9 3.1 Esclarecendo: Deficincia Mental ou Intelectual?...............................................................10 3.2 Deficincia ou Doena Mental?.........................................................................................11 4-Diagnostico: Deficincia Intelectual........................................................................................11 5-Fundamentos tericos............................................................................................................13 6-Conhecendo a pessoa com Deficincia Intelectual ...............................................................16 7-Caractersticas da pessoa com Deficincia Intelectual..........................................................22 7.1-Fatores Predisponentes:Causas.........................................................................................24 8-Algumas doenas que acarretam a Deficincia Intelectual....................................................25 9-Algumas Sndromes Genticas..............................................................................................27 10-Preveno............................................................................................................................27 11- Exames Importantes...........................................................................................................29 12- Diagnstico Pr Natal.......................................................................................................30 13- Sinais de Deficincia Intelectual.........................................................................................30 Referncias Bibliogrficas.........................................................................................................32 Anexos.......................................................................................................................................35

1-A DEFICINCIA INTELECTUAL NO PROCESSO DE INCLUSO

Por muitos anos pensou-se que a aprendizagem dos indivduos ocorriam de forma nica que poderia ser generalizada a todos, tendo como exceo aqueles que apresentassem transtornos de personalidades, limitaes cognitivas, fsicas, sensoriais e mentais; estes no aprenderiam nada alm do que sua deficincia lhe permitisse. Para estes indivduos foi negada a possibilidade de aprendizagem, sendo os mesmos segregados durante anos por carregarem a marca da diferena, no corpo, nas atitudes e no discurso. Durante a Revoluo Francesa tiveram incio s discusses e preocupaes com os cidados em um aspecto social, onde se firmou na Declarao dos Direitos do Homem e do Cidado (1789). Dentre alguns direitos assegurados esto o Direito a Liberdade, a Prosperidade e Segurana. Estes foram ratificados pela Declarao Universal dos Direitos do Homem, proclamados pela ONU (Organizao das Naes Unidas) em 1948, reconhecendo ser comum a todos os homens sem qualquer discriminao destacando-se o direito a educao. Atendendo a essa necessidade a ONU elaborou a Declarao dos Direitos da Criana e a Declarao dos Direitos do Deficiente, que visam assegurar as todas as pessoas o desenvolvimento de uma vida digna em sociedade, princpios estes absorvidos pelos pases, que aps a Segunda Guerra Mundial, optaram pelo regime democrtico. (Eliane M. Cher Vambommel, 2006). O movimento de incluso escolar muitas vezes associado apenas incluso de pessoas com deficincia na escola comum, porm, traz a tona justamente a questo das diferenas humanas. Quando falamos em diferenas estamos nos dirigindo a todos que de certa forma se diferem do modelo homogeneizador que a escola preconiza: o deficiente, ndio, negro, etc.Tomamos outro exemplo para melhor compreenso: as crianas que apresentam dificuldades de aprender a ler e a escrever para qual a origem do problema buscada pela suposta identidade: situao financeira, estrutura familiar, problemas cognitivo ou de linguagem, etc. Assim , verifica-se que suas diferenas so estabelecidas por um parmetro de normalidade, no qual a escola preconizou. O conceito de incluso vai alm, trata-se de um desafio a ser enfrentado pela escola comum, na busca de melhorias na qualidade de educao bsica e superior, para que os alunos com ou sem deficincia possam exercer o direito educao em sua plenitude, faz-se necessrio que a escola aprimore suas prticas a fim de atender as DIFERENAS. Esta talvez seja a nossa maior preocupao, uma vez que a incluso de pessoas com deficincia intelectual parece ser o maior desafio para o ensino comum, isso porque o aluno com DI uma provocao para a transformao e melhoria do ensino escolar como um todo. 4

A palavra incluso remete-nos a uma definio mais ampla, indicando uma insero total e incondicional, esta exige a transformao da escola, pois defende a insero no ensino regular de alunos com quaisquer dficits e necessidades, cabendo s escolas se adaptarem s necessidades dos alunos, ou seja, a incluso acaba por exigir uma ruptura com o modelo tradicional de ensino (Werneck, 1997).

A Constituio Federal determina que deve ser garantido a todos os educandos o direito de acesso aos nveis mais elevados do ensino, da pesquisa e da criao artstica, de acordo com a capacidade de cada um ( art 208, V) e que o ensino fundamental completo obrigatrio. O principio fundamental da escola inclusiva que todos os alunos devem aprender juntos, independente de suas dificuldades ou talentos, deficincia ou origem scio-econmica; reforando a idia de que as diferenas devem ser aceitas e respeitadas. Sendo assim, na verso inclusiva ao invs de adaptar e diferenciar o ensino para alguns, a escola precisa recriar suas prticas, mudar suas concepes rever seu papel sempre valorizando e reconhecendo as diferenas. A INCLUSO PRESSUPE: - reconhecer e aceitar as diferenas individuais como um atributo e no um obstculo; - valorizar a diversidade humana, como possibilidade de enriquecimento para todas as pessoas; - o direito de pertencer e de no ficar fora. 2- A DEFICINCIA INTELECTUAL AO LONGO DOS ANOS So poucas as informaes sobre deficientes antes da Idade Mdia. Diz-se que em Esparta (Grcia) crianas portadoras de deficincias fsicas ou mentais eram consideradas sub-humanas, sendo eliminadas ou abandonadas. J na Idade Mdia os Portadores de Deficincia Mental eram tidos ora como crianas do bom Deus, ora como bobos da corte. No Sculo XIII surgiu, ao que se sabe a primeira instituio na Blgica, para abrigar deficientes intelectuais, tratava-se de uma colnia agrcola. No Sculo XVI (utilizao do critrio mdico) surge a idia de que a Deficincia mental advinda de problemas mdicos, que seria uma fatalidade hereditria ou congnita e passaram a chamar estes indivduos de cretinos ou dementes. At o sculo XVII, o termo idiota foi utilizado para designar pessoas com diferentes nveis de gravidade de Deficincia Mental. Este termos derivou-se da palavra grega idiotos que significava a pessoa que no participava da vida pblica.

At ento, demncia (doena mental) e amncia (deficincia mental) eram tratadas

classificadas da mesma forma . O primeiro mdico a diferenci-los foi Esquirol, em 1818. Para ele, a idiota no era doena, mas o produto de carncias ou acidentes pr ou peri-natais, deixando de lado a noo de hereditariedade. Nos finais do sculo XIX, princpios do Sculo XX (utilizao do critrio psicomtrico) iniciou-se mais adequadamente o estudo cientifico da DM, com a tentativa de sistematizao do conceito, pesquisadores passaram a se interessar pelo estudo da percepo e memria, dando incio a psicologia cientifica e a criao de testes para medir a inteligncia. Na primeira metade do sculo XX, utilizaram-se principalmente de duas definies desenvolvidas por Tredgold e por Doll que englobavam o dficit intelectual , imaturidade no desenvolvimento global, dficit no comportamento adaptativo e incurabilidade. Em 1876, foi criada a American on Mental Deficiency (AAMD) que posteriormente , viria a designar-se como American Association on Mental Retardion (AAMR). Desde ento vem liderando o campo de estudo sobre a Deficincia Intelectual, dedicando-se a produo de conhecimento relativa a terminologias e classificaes. Binet, em 1905, instituiu o diagnostico psicolgico da deficincia mental atravs da medida da inteligncia, dando origem a um novo campo de atuao dentro da psicologia: a psicometria. Esta definida ento como o estudo da medida da inteligncia e apresenta dois conceitos bsicos: a idade mental e o quociente intelectual, ambos referidos inteligncia. A idade mental , segundo Fierro (2004), um conceito que se refere ao nvel de capacidade geral que um indivduo atingiu, em correspondncia ao nvel mdio prprio de uma determinada idade (cronolgica) para a maioria dos indivduos (p.194). J o quociente intelectual o resultado de uma operao matemtica, onde se divide a idade mental pela idade cronolgica e se multiplica por 100. Em 1961, Hick Heber definia a DM como um funcionamento intelectual geral inferior media, com origem no perodo desenvolvimental e que est associada a comprometimento no comportamento adaptativo. Em 1983, Grossman caracteriza o Deficiente Mental como um funcionamento intelectual significativamente abaixo da mdia ( QI 70) resultando em, ou associado a, comprometimento concorrente no comportamento adaptativo e que se manifesta durante um perodo do desenvolvimento. Classificava-se a Deficincia Mental baseando-se no Quociente de Inteligncia, no qual segundo eram atribudos os seguintes conceitos pela rea da sade e educacional:

OMS LEVE MODERADO SEVERO PROFUNDO

PEDAGGICO EDUCVEL TREINVEL SEVERO DEPENDENTE

QI 69-55 54-40 39-25 25

Os testes de QI foram sendo reavaliados, medida que comeou-se pensar no processo de Incluso, pois a partir de ento abriu-se as possibilidades de tomar o ponto de referencia a forma com que a criana pensa e no um dado numrico como o QI representava, ou seja, tratava-se do resultado de uma avaliao em funo de contedos produzidos por um individuo em um determinado momento, portanto no diz respeito a funo cognitiva em si mesma. Assim, o QI avalia apenas os aspectos quantitativos, uma vez que trata de uma comparao entre a performance de um individuo a uma determinada populao. Segundo Affonso (1943)....
...os testes de QI favorecem crianas que tem familiaridades com contedos veiculados especialmente no meio escolar. Conseqentemente, crianas que vivem em um meio social no escolarizado ou baixo nvel de escolarizao so muitas vezes consideradas deficientes mentais em funo de suas performances na testagem, mas que tem as funes cognitivas preservadas e, portanto, capacidade intelectual para aprender, quando so avaliadas os aspectos subjacentes as suas performances.

Na definio proposta pela AAMR, o funcionamento intelectual a inteligncia entendido como uma habilidade mental. Inclui raciocnio, planejamento, soluo de problemas, pensamento abstrato, compreenso de idias complexas, aprendizagem rpida e aprendizagem atravs da experincia. Em 1992 foi publicada pela AAMR, uma nova verso sobre o conceito de DM e o que esta se difere das anteriores o comportamento adaptativo que passa a ser entendido como sendo constitudo por dez reas: comunicao, cuidados pessoais, atividades de vida diria, competncias sociais, insero comunitria, orientao pessoal, sade, segurana, aprendizagens acadmicas funcionais, ocupao de tempos livres e trabalho. A ltima reviso da definio de deficincia intelectual, publicada pela AAMR(2002) prope que se abandonem os graus de comprometimento intelectual, pela graduao de medidas de apoio necessrias s pessoas com dficit cognitivo e destaca o processo interativo entre as limitaes 7

funcionais prprias dos indivduos e as possibilidades adaptativas que lhes so disponveis em seus ambientes de vida. Essa nova concepo da deficincia intelectual implica transformaes importantes no plano de servios e chama a ateno para as habilidades adaptativas, considerandoas como um ajustamento entre as capacidades dos indivduos, estruturas e expectativas do meio em que vivem, aprendem, trabalham e se aprazem. Os autores Anache (2002) e Alfredo Fierro (2004) criticam o enfoque psicomtrico por consider-lo limitado, j que ele no oferece indicaes sobre como intervir, educar e reabilitar aqueles diagnosticados como deficientes mentais, permanecendo seu foco na identificao do problema. Ao final do sculo XX, passou a pensar-se no critrio social da inteligncia a pessoa considerada deficiente mental quando for incapaz de viver independentemente quando for adulta. Este critrio utilizado para avaliar e diagnosticar a deficincia levando em conta a influncia do meio, considerando que a deficincia mental no uma manifestao de atraso exclusivamente da pessoa, mas sim do impacto funcional entre a pessoa com responder adequadamente ao seu ambiente. Em 2006 a AAMR mostra um novo conceito de deficincia intelectual, j apresentado no Sistema de 1992 e aprofundado no Sistema conceitual de 2002. Afirma no utilizar mais a subdiviso terminolgica de Deficincia Mental leve, moderada, grave, profunda para designar os graus da deficincia, no entanto, no basta s mudar os termos, mais sim os conceitos. Considerase tambm que conceituao da Deficincia Mental no pode basear-se somente pelos resultados dos testes de inteligncia, expressos por meios de Quociente de Inteligncia (QI), devendo levar em considerao alm do QI, as dificuldades do comportamento adaptativo, considerando tambm o perodo do desenvolvimento que esta ocorreu. (antes dos 18 anos). Posterior a esta proposio conceitual, reconhece a necessidade de mudana terminolgica e publica novo documento pela Associao Americana Intelectual e Desenvolvimento (AAIDD, 2007)1 cunhando o termo deficincia intelectual, conforme proposta na Declarao de Montreal sobre a Deficincia Intelectual (OPS/OMS, 2008). Segundo informaes fornecidas pela Associao Americana sobre Deficincia Intelectual e Desenvolvimento (AAIDD), desde sua fundao em 1876, a definio de Deficincia Intelectual passou por 10 revises de 1908 2002.Atualmente definem a Deficincia Intelectual como: uma deficincia caracterizada por limitaes significativas tanto no funcionamento intelectual como no a deficincia e sua habilidade de

Amercian Association on Intellectual and Developmental ( AAIDD), antiga Associao Americana de Retardo Mental (AAMR)

comportamento adaptativo, que abrange as habilidades praticas e sociais. Esta deficincia origina-se antes dos 18 anos de idade. valido ressaltar que as classificaes em relao Deficincia Intelectual mudaram no decorrer do tempo, no entanto na rea da sade, a mesma ainda definida atravs do CID 10 (Classificao Estatsticas Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade) como sendo Retardo Mental: leve, moderado, severo e profundo. (Brasil, 2009, f) De modo geral, anuncia-se uma mudana no apenas conceitual, mas de concepo: da forma como se compreende e se pode apreender o sentido da deficincia intelectual nos processos de mediao social e educacional. Assim, conclumos que: A mudana conceitual da Deficincia Intelectual adota um modelo que requer significativas mudanas na forma de pensar e agir: No utilizao de categorias ou classificaes baseadas em apenas um aspecto da pessoa ( Quociente de inteligncia QI); Necessria clareza na descrio das habilidades adaptativas e suas limitaes que interferem na capacidade de enfrentar o ambiente pessoal/social, ou seja, necessidade de se apoiar em uma abordagem multidimensional e no somente o aspecto cognitivo. Diagnostico para planejar a interveno e os apoios necessrios, ou seja, o diagnostico deve ser claro, para que sejam planejadas intervenes necessrias buscando a autonomia intelectual e o desenvolvimento das habilidades. (no deve - se prender as limitaes funcionais) 3-O QUE DEFICINCIA? A definio de Deficincia, assim como sua classificao encontra-se includo na Poltica Nacional de Educao Especial (1994), elaborada pelo Ministrio de Educao atravs da Secretria de Educao Especial. Este conceito de pessoa com deficincia segundo o MEC/SEESP (1994): Aquela que apresenta em comparao a maioria das pessoas, significativas diferenas fsicas, sensoriais ou intelectuais, decorrentes de fatores inatos ou adquiridos, de carter permanente, que acarretem dificuldades em sua interao com meio fsico social. De acordo com a Declarao de Salamanca (1994) o termo necessidades educacionais especiais refere-se a todas aquelas crianas ou jovens cujas necessidades se originam em funo de deficincias ou dificuldades de aprendizagem, e tem, portanto, necessidades educacionais em algum momento de sua escolaridade. (BRASIL, pp. 17-18). 9

Em 2001, a Conveno de Guatemala internalizada a Constituio Brasileira define o termo deficincia como sendo: Uma restrio fsica, mental ou sensorial, de naturezas permanentes ou transitrias, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diria, causada ou agravada pelo ambiente econmico e social. (Decreto 3.956/2001 art. 1). De acordo com os dados do Censo 2000 divulgados pelo IBGE, h, no Brasil, cerca de 24,5 milhes de pessoas, ou 14,5% da populao total, que apresentam algum tipo de incapacidade ou deficincia. So pessoas que precisam de exatamente das mesmas coisas que qualquer um de ns: dignidade, respeito, liberdade, educao, sade, lazer, assistncia social, trabalho e amparo. Direitos fundamentais e inalienveis de todos os seres humanos.

3.1 ESCLARECENDO: DEFICINCIA MENTAL OU INTELECTUAL? Atualmente est sendo substitudo o termo Mental por Intelectual. Esta expresso foi utilizada oficialmente, pela primeira vez em 1995, em um simpsio organizado pela Organizao das naes Unidas, e seu uso foi legitimado, em 2004, em evento internacional que aprovou a Declarao de Montreal sobre a Deficincia Intelectual. Para entendermos melhor sobre a Deficincia Intelectual, se faz necessrio rever algumas diferenas existentes entre os conceitos de deficincia e doena mental. Em alguns casos, alm da deficincia Intelectual, o indivduo poder apresentar doena ou transtorno que lhe afete mente. Razovel, ento, que indique as principais caractersticas e algumas diferenas existentes entre esses dois diagnsticos clnicos, em que por muitas vezes acabam por se confundidas. Como vimos anteriormente muitos vocbulos estigmatizadores, surgiram no decorrer dos anos para designar as pessoas com Deficincia Intelectual sendo estes chamados por vrios nomes: oligofrnica, cretina, tonta, imbecil, idiota, dbil profunda, criana subnormal, mongolide, criana atrasada, criana eterna, criana excepcional, retardada mental em nvel dependente/custodial, treinvel, adrestvel ou educvel, deficiente mental em nvel leve, moderado, severo e profundo, criana com dficit intelectual, crianas com necessidades especiais, criana especial e atualmente h uma tendncia mundial usar o termos Deficincia Intelectual. O autor esclarece que a mudana na nomenclatura de Deficincia Mental para a Deficincia Intelectual se deve necessidade de distinguir o funcionamento da mente, como um todo, do 10

funcionamento do intelecto. Essa distino de faz necessria em decorrncia da confuso, muito freqente, entre deficincia e doena mental, que so quadros psiquitricos no necessariamente associados a dficit intelectual (SASSAKI, 2005). 3.2 DEFICINCIA OU DOENA MENTAL? A doena/ transtorno mental, conforme assinala a Associao Brasileira de Psiquiatria engloba amplas condies que afetam a mente (nosso mapa gentico, qumica cerebral, aspectos de nosso estilo de vida, acontecimentos passados). Seja qual for causa, a pessoa que desenvolve a doena/ transtorno mental muitas vezes se sente em sofrimento, sem esperana e incapaz de levar sua vida em plenitude. Caracteriza-se, portanto como uma variao mrbida do normal, capaz de produzir prejuzo no desempenho global da pessoa nos mbitos social, ocupacional, familiar e pessoal. Dessa forma, se na deficincia o indivduo apresenta desenvolvimento intelectual reduzido ou incompleto, no dispondo, por conseguinte, de instrumentos necessrios boa compreenso de todas ou de parte das coisas, na doena ou transtorno mental ele detm os instrumentos intelectuais necessrios, os quais, entretanto, apresentam funcionamento comprometido. Atualmente o campo da Sade Mental (rea psiquitrica) est se reorganizado terminologicamente, pois substitui-se o termo doena mental por transtorno mental.

4-DIAGNSTICO: DEFICINCIA INTELECTUAL Segundo Carvalho e Maciel (2003) o diagnostico da deficincia Intelectual de carter complexo, e que est cada vez mais incorporado as prticas sociais por ser considerado um mdicos, psiclogos instrumento clnico. Geralmente realizado por equipe multidisciplinares,

clnicos , quer seja em clinicas, instituies especializadas ou mesmo em hospitais. J Mantoan (2004) alerta para dificuldade de se estabelecer parmetros que distingam a Deficincia Intelectual pautados em dficits reais, de causa orgnica dos dficits circunstanciais relacionados aos diferentes aspectos do desenvolvimento humano.
Se uma criana no tem quem lhe faa perguntas e a quem pedir ou fornecer explicaes, se no tem a oportunidade de relatar suas experincias passadas e de pensar sobre as futuras, enfim, se no est habituada a estabelecer trocas

11

intelectuais que a prepare para adaptar as exigncias de um mundo que intermediado pela linguagem e no mais exclusivamente pela ao, ela tem grandes possibilidades de se tornar deficiente e de ser confundida no lar, na escola, na sociedade como sendo um deficiente real. ( Mantoan , 2004, p.24).

Segundo o Referencial sobre avaliao da aprendizagem na rea da Deficincia Intelectual ( 2008), no podemos perder de vista as especificidades da deficincia intelectual para que, justamente, possamos oferecer respostas educativas adequadas para se garantir o seu pleno desenvolvimento escolar. Um destes aspectos refere-se a sua base conceitual, ou seja, as caractersticas especficas da deficincia intelectual apontadas pelo prprio conceito, e sua mltipla dimensionalidade, que, no Sistema conceitual de 2002, da Associao Americana de Retardo Mental (CARVALHO E MACIEL, 2003; AAMR, 2006; FONTES, PLETSCH, BRAUN, GLAT, 2007) ir considerar cinco dimenses de anlise: Dimenso I: Habilidades Intelectuais concebida como capacidade geral de planejar, raciocinar, solucionar problemas, exercer o pensamento abstrato, compreender idias complexas, apresentar rapidez de aprendizagem e aprendizagem por meio da experincia; Dimenso II: Comportamento Adaptativo considerando-se o conjunto de habilidades prticas, sociais e conceituais, com o seguinte significado: conceituais: relacionada aos aspectos acadmicos, cognitivos e de comunicao; sociais: relacionadas responsabilidade, auto-estima, habilidades interpessoais, credulidade e ingenuidade, observncia de regras e leis. prticas: exerccio da autonomia atividades de vida diria, ocupacionais e de segurana pessoal. Dimenso III: Participao, Interaes, Papis Sociais que dever considerar a participao do sujeito na vida comunitria avaliao das interaes sociais e dos papis vivenciado pelas pessoas. Dimenso IV: Sade - condies de sade fsica e mental fatores etiolgicos e de sade fsica e mental. Dimenso V: Contextos relacionado ao ambiente scio-cultural no qual a pessoa com deficincia intelectual vive e como se d o seu funcionamento nestes contextos.

Independente das caractersticas inatas do indivduo pode ser mais ou menos acentuada conforme os apoios ou suportes recebidos em seu ambiente. Em outras palavras, neste modelo a compreenso da deficincia mental tem por base o

12

desenvolvimento da pessoa, as relaes que estabelece e os apoios que recebe nas cinco dimenses descritas e no mais apenas critrios quantitativos pautados no coeficiente de inteligncia (FONTES at al, 2007, p. 84).

No tem sido possvel estabelecer diagnsticos precisos da deficincia intelectual exclusivamente a partir de causas orgnicas, nem to pouco a partir da avaliao da inteligncia: quantidade, supostas categorias ou tipos de inteligncia. Tanto as teorias psicolgicas desenvolvimentistas, como as de carter sociolgico ou antropolgico, apresentam idias mais ou menos claras a respeito da condio mental das pessoas; todavia, nenhuma dessas perspectivas ou outras, nem todas juntas conseguem definir um conceito nico que traduza de forma satisfatria a complexidade da questo da deficincia intelectual. Em suma, a deficincia intelectual no se esgota na sua condio orgnica e/ou intelectual nem pode ser definida por um nico saber. Ela , como o prprio conceito de pessoa, uma interrogao e um objeto de investigao para todas as reas do conhecimento. A deficincia intelectual trata-se de uma condio que envolve diversos fatores e o seu diagnstico estabelecido, segundo critrios e testes psicodiagnsticos especficos, que buscam evidenciar os aspectos mdicos, psicolgicos e sociais do indivduo, procurando identificar os tipos de apoio necessrios para o amplo desenvolvimento de suas potencialidades. Pesquisas mostram que muitas vezes (42% dos casos), mesmo com a utilizao de sofisticados recursos diagnsticos, no possvel definir com clareza a etiologia (causa) da deficincia intelectual, se ela invariavelmente decorrer de inmeras e complexas causas, que englobam fatores genticos (29%), hereditrios (19%) e ambientais (10%) 5-FUNDAMENTOS TERICOS SOBRE O DESENVOLVIMENTO DO PENSAMENTO NOS ALUNOS COM DEFICIENCIA INTELECTUAL.
Em sua progressiva afirmao prtico-terica, a Educao Especial absorveu os avanos da Pedagogia e da Psicologia da Aprendizagem, sobretudo de enfoque comportamental. O desenvolvimento de novos mtodos e tcnicas de ensino baseados nos princpios de modificao de comportamento e controle de estmulos permitiu a aprendizagem e o desenvolvimento acadmico desses sujeitos, at ento alijados do processo educacional. (GLAT & FERNANDES, 2005, p. 37)

Diante das polticas de educao inclusiva a educao especial que por muito tempo configurou-se como um sistema paralelo de ensino (GLAT & FERNANDES, 2005, p.36) destinado 13

ao atendimento, em espaos institucionais, dos alunos com deficincias, est revendo o seu papel, vislumbrando outras abordagens tericas que sustem o seu fazer pedaggico. Segundo Paulon, Freitas & Pinho (2005) o que caracteriza a Deficincia Intelectual trata-se basicamente das defasagens e alteraes nas estruturas mentais que possibilitam o processamento das informaes. Entretanto, conforme os referidos autores possvel olharmos tal condio a partir de diferentes perspectivas o que resultar, conseqentemente, no desenvolvimento de prticas distintas. Segundo Skinner (abordagem comportamentalista) a deficincia intelectual era considerada uma conduta atrasada que poderia, atravs de uma organizao dos estmulos do ambiente pelo professor, ser modificada e, para tanto o professor deveria ter competncias para controlar e manipular as condies do ambiente. Fundamentada nessa abordagem terica a educao especial viu-se desenvolvendo mtodos e tcnicas de ensino especficas para as diferentes categorias de deficincia que possibilitassem ao professor o controle e a anlise de variveis dos comportamentos de seus alunos. No entanto, como nos lembra Glat & Fernandes (2005), essa abordagem de ensino no favoreceu o ingresso dos alunos com deficincia nas escolas regulares, os mesmos permaneciam segregados, e a educao especial continuava a ser um servio paralelo da educao regular, possuindo inclusive metodologias de ensino e currculos prprios. Para Piaget a construo do conhecimento se d na ao recproca e interativa entre sujeito e os objetos do conhecimento, no qual para este, o individuo passava por 4 estgios de desenvolvimento: Sensrio Motor; Pr-Operatrio; Operatrio-Concreto e Operatrio-Formal que marcam e delimitam o aparecimento de estruturas mentais cada vez mais elaboradas. Desta maneira, podemos dizer que cada estgio do desenvolvimento apresenta uma ordem de sucesso fixa, porm a idade cronolgica para a realizao de cada um varia de acordo com suas condies e ambiente que est inserido. Barbel Inhelder 1968, estabelece uma comparao entre o desenvolvimento mental de crianas com e sem deficincia intelectual, identifica que a criana com deficincia mental vivencia os mesmos estgios de desenvolvimento que a criana que no possui tal deficincia, porm de uma forma lentificada, explicando ainda que a tendncia que esse desenvolvimento apresente uma estagnao em determinado momento de sua evoluo. (colaboradora de Piaget). Em seus estudos tendo como referencias pessoas com deficincia, Vygotsky ressalta que o desenvolvimento das crianas que possuem deficincia intelectual d-se em essncia da mesma forma que o desenvolvimento de crianas que no possuem essa especificidade. 14

Vygotsky considerava uma pessoa com deficincia apenas como diferente, e no como deficiente. Ele se recusava a olhar para o que faltava a essa pessoa, ou para aquilo que ela nunca viria a ter. Dentro destas perspectivas, Vygotsky tinha como pressuposto que as leis de desenvolvimento eram as mesmas para todas as crianas (Conceio, 2004, p. 40) e considerava que uma deficincia era agravada por interaes insuficientes da criana com as pessoas ao seu redor e vice-versa. Suas idias sobre as deficincias fizeram frente ao imperativo organicista que reinava na definio da deficincia mental nas primeiras dcadas do sculo XX, imperativo este que dava poucas chances ao deficiente frente ao determinismo de uma realidade orgnica. Vygotsky acreditava que as restries impostas pela a sociedade causavam muito mais limitaes criana do que o dficit/defeito que ela apresentava: a realizao scio-psicolgica das possibilidades da criana que decide o destino da personalidade, no o defeito em si (COSTA, 2003, p. 2) (grifo da autora). Sobre a deficincia mental, ele argumenta:
No deficincia por si mesma, no insuficincia por ela mesma... A criana com deficincia mental est formada no s por seus defeitos, seu organismo se reconhece como um todo. A personalidade como um todo se equilibra e se compensa com os processos de desenvolvimento da criana... importante saber no somente que enfermidade tem uma pessoa, mas tambm que pessoa tem a enfermidade... (VYGOTSKY, 1997, p. 62, apud FERNANDES, 1999).

Para

Beyer (2005),

Vygotsky aponta que a interveno pedaggica para os alunos que

possuem necessidades especiais, ao contrrio do que se props durante muitas dcadas em educao especial, deve primar pela ao nas funes psicolgicas superiores. Fixados na idia de incapacidade desses sujeitos em alcanar um pensamento formal vimo-nos por muito tempo cometendo o erro de limitar a atuao desses alunos apenas ao aspecto concreto e observvel dos objetos, eliminando do ensino tudo o que se relacionava ao pensamento abstrato.
... a partir dos pressupostos vygotskyanos, que precisamos e devemos utilizar recursos pedaggicos variados para a realizao das atividades pedaggicas, respeitando sempre as especificidades individuais de nossos alunos e utilizando sim o material concreto. Esses devem ser empregados nas situaes de ensino-aprendizagem pela limitao de representao formal por parte dos alunos com deficincia mental, porm, a diferena na concepo sobre utilizao dos mesmos reside no fato de que hoje sabemos que precisamos propor atividades que se encadeiem numa progresso sistemtica do nvel concreto ao abstrato em direo representao mental. ( AEE, 2009- Universidade Federal de Santa Maria)

15

6-CONHECENDO A PESSOA COM DEFICIENCIA INTELECTUAL

"Ns no devemos deixar que as incapacidades das pessoas nos impossibilitem de reconhecer as suas habilidades." - Hallahan e Kauffman, 1994 Nos ltimos anos houve um aprofundamento maior nos estudos e reflexes sobre a Deficincia Intelectual, mais especificamente sobre quem este indivduo, quais as alteraes biolgicas, sociais e psicolgicas por que passa, caractersticas individuais, limitaes e como se d seu desenvolvimento. Estes conhecimentos so de fundamental importncia, para que se possa compreend-lo e buscar aes que possam minimizar suas dificuldades, estimulando suas habilidades, suas vivncias e seus conhecimentos cotidianos; ou seja, conhecer e compreender os processos mentais percorridos na construo da aprendizagem do individuo. Considera-se a deficincia intelectual como uma dificuldade presente no momento de internalizao das informaes captadas pelo sentido. Segundo Koll (2005) quando nos tornamos capazes de organizar nossos pensamento a partir da internalizaes das informaes concretas do mundo, passamos a ser capazes de pensar em objetos ausentes, imaginar eventos nunca vividos, planejar aes a serem realizadas em momentos posteriores. Esses comportamentos possibilitam a tomada consciente de decises, o que por sua vez nos permite atuar no mundo autonomamente. O alcance desse comportamento voluntrio e intencional sobre o mundo que se apresenta de forma deficitria no sujeito com deficincia intelectual, pois seu processo de aprendizagem caracterizado pela dificuldade em deixar de precisar de marcas externas e passar a utilizar signos internos, ou melhor, dificuldade em representar mentalmente os objetos concretos do mundo real. Assim, no decorrer do processo de desenvolvimento do sujeito com deficincia intelectual fazse necessrio que este seja estimulado a construir seu contedo mental, a partir das substituies dos objetos, das pessoas, das situaes, dos eventos do mundo real, etc. Esta capacidade de lidar com representaes que substituem o prprio real ( que se encontra em defasagem) que vai possibilitar a esse sujeito liberta-se do espao e do tempo presentes, fazer relaes mentais na ausncia das prprias coisas, imaginar, fazer planos, ter intenes. (Kohll, 2005).
Segundo a AAMR (1983) atual AAIDD ( Associao Americana Intelectual e Desenvolvimento), a deficincia intelectual no deve ser vista como uma condio pessoal implicando uma competncia funcional e relacional, mas como um conjunto de limitaes, que condicionam a forma como o indivduo se adapta ao meio social e as condies de vida que possui, com suas limitaes e capacidades, ou seja, as

16

pessoas com deficincia intelectual encontram inmeras barreiras na interaes com o meio, pois apresentam prejuzos de funcionamento, na estruturao e na construo do conhecimento.

O ritmo de desenvolvimento de um indivduo com deficincia intelectual diferente, mais lento, com dificuldades, porm possvel que construa e desenvolva habilidades como qualquer outra pessoa. EX: do ponto de vista social e comunicativo, importante compreender que embora seu intelecto funcione num padro que se espera de uma criana de 5 a 6 anos, mas j seja um adolescente, necessrio considerar que j passou por outras vivncias importantes, fundamentais para cada etapa de seu desenvolvimento.
... embora as crianas mentalmente atrasadas2 tenham ritmo mais lento, embora aprendam menos que as crianas normais, ainda que precisem ser ensinadas de outro modo, aplicando mtodos e procedimentos especiais, adaptados as caractersticas especificas de seu estado, devem estudar o mesmo que todas as demais crianas, receber a mesma preparao para a vida futura, para que depois participem dela, em certa medida, junto com os demais. ( Vygostk, 1997, p. 149)

Segundo Scharnorst e Buchel (1990) as pessoas com deficincia intelectual demonstram tambm pouca habilidade no que concerne generalizao das aprendizagens. Este alias, o problema que levou os pesquisadores a levantar a hiptese de que a Deficincia Intelectual no repousa no dficit estrutural, mas sobre uma capacidade funcional da inteligncia.
[...] trabalhar a abstrao, atravs da projeo das aes prticas em pensamento. A projeo e a coordenao das aes prticas em pensamento so partes de um processo cognitivo que natural nas pessoas que no tem deficincia mental.Para aquelas que tem uma deficincia mental, essa passagem deve ser estimuladas e provocada, para que consigam interiorizar o conhecimento e fazer uso dele, oportunamente.( BRASIL, 2007 a.p 23).

A atual concepo de Atendimento Educacional Especializado para alunos com Deficincia Intelectual, discorre sobre a necessidade de se compreender o crebro humano, como se d seu desenvolvimento neurolgico e o funcionamento intelectual para a realizao das intervenes e mediaes do ponto de vista da cognio, para propiciar condies de liberdade para que a pessoa

Na obra original consta Nio mentalmente retrasado expresso que foi traduzida como sendo criana mentalmente atrasada.

17

com deficincia posa construir sua inteligncia dentro de um quadro de recursos intelectuais que lhe disponvel, tornando-o agente de seu prprio conhecimento. Dentro deste pressuposto, tomaremos por base o que nomeamos como cognio. Existem vrias definies encontradas em funo das vrias formas de abordar o tema. No dicionrio, Cognio aquisio de conhecimento (Houaiss e Aurlio). A palavra cognio derivada da palavra latina cognitione, que significa a aquisio de um conhecimento atravs da percepo. Podemos definir que cognio a forma como o crebro percebe, aprende, recorda e pensa sobre toda informao captada atravs dos cinco sentidos. vlido ressaltar que a cognio mais do que simplesmente a aquisio de conhecimento, tambm um mecanismo de converso do que captado para o nosso modo de ser interno. Ela um processo pelo qual o ser humano interage com os seus semelhantes e com o meio em que vive, sem perder a sua identidade existencial. Ela comea com a captao dos sentidos e logo em seguida ocorre percepo. , portanto, um processo de conhecimento, que tem como material a informao do meio em que vivemos e o que j est registrado na nossa memria. De acordo com Fonseca, 2007 [...] cada vez mais se compreende melhor a relao funcional entre a estrutura (neurolgia) e funo (psicologia), que nos explicam como a cognio resulta da integridade biolgica e da complexidade da interao scio-cultural. As meras explicaes emocionais ou motivacionais (psicanalticas. Comportamentais ( behavioristas) ou piscomtricas puras ( QI) no satisfazem a explicao total da cognio. (p.29) Para Luria (1990), ...os fatos demonstram que a estrutura da atividade cognitiva no permanece esttica ao longo das diversas etapas do desenvolvimento histricos e nas formas mais importantes do processo cognitivo- percepo, generalizao, deduo, raciocnio,imaginao e auto-anlise da vida interior variam quando as condies de vida social mudam e quando os rudimentos de conhecimentos so adquiridos. Atualmente tem-se falado muito sobre a questo da plasticidade cerebral, ou seja, sobre a capacidade do tecido nervoso, de adaptar-se sobre uma nova situao. Ex: no caso de uma leso no crebro, mediante estimulao, surgem diversas possibilidades de desenvolvimentos, pois h uma reorganizao de estrutura e funcionamento. Segundo Luria , Fonseca (2007)...
[...] o crebro debaixo de condies desenvolvimentistas normais um rgo plstico, e nestas condies que a aprendizagem decorre.

Assim, Saad (2003), tomando como referencia o pensamento Vygostskiano destaca que a limitao no sinnimo de incapacidade, pois o desenvolvimento deve ser visto como um processo 18

e no como um fato consumado. Para Vygostsk (1997), o desenvolvimento cultural a esfera fundamental onde se torna possvel compensao da insuficincia e de onde resulta o impossvel, o desenvolvimento orgnico se abre ilimitadamente um caminho do desenvolvimento cultural. (p.187). Tais contribuies merecem destaque na medida em que elas preconizam estimulao destas pessoas de forma que estes superem as barreiras referentes maneira em lidar com o saber em geral, trabalhando a abstrao, exercitando sua capacidade cognitiva, proporcionando o desenvolvimento e a superao dos seus limites intelectuais. Destacamos ainda a valiosa contribuio de Vygostsk sobre o processo de mediao. Para ele, a relao do homem com o mundo uma relao mediada atravs do outro e atravs de sistemas simblicos, como a linguagem, por exemplo. Isto significa assumir radicalmente que o desenvolvimento das funes psicolgicas superiores envolve o outro. Desta forma, o outro condio para o desenvolvimento. ( So Paulo, 2008, p.23). Cabe escola criar as condies necessrias para o desenvolvimento do aluno e para a superao de seu prprio limite. Vygotsky e Luria (1996, p. 220) demonstram que paralelamente s caractersticas negativas de uma criana defeituosa, necessrio tambm criar suas caractersticas positivas. Para os autores, o que ocorre um:
mecanismo singular e especial [...]: ocorre a compensao do defeito. No correr da experincia, a criana aprende a compensar suas deficincias naturais; com base no comportamento natural e defeituoso, tcnicas e habilidades culturais passam a existir, desestimulando e compensando o defeito. Elas tornam possvel enfrentar uma tarefa invivel pelo uso de caminhos novos e diferentes. O comportamento cultural compensatrio sobrepe-se ao comportamento natural defeituoso (p. 221).

E este processo a criana no desenvolve sozinha, de modo que a escola tem um importante desafio a enfrentar: encontrar caminhos que possam superar os limites impostos pela deficincia, atravs do mecanismo de compensao, e localizar sua ateno nas condies em que a aprendizagem ocorre. De acordo com Smolka e Laplane (2005),
Em vez de centrar a ateno na noo de defeito ou leso que impede ou limita o desenvolvimento, coloca o esforo em compreender de que modo o ambiente social e cultural pode mediar as relaes entre as pessoas com deficincia e o meio, de modo que elas tenham acesso aos objetos de conhecimento e cultura (P. 82)

19

Assim, podemos concluir que a capacidade de pensar e raciocinar no inata, as funes cognitivas no se desenvolvem se no forem um treino sistemtico e de mediao desde a educao pr-escolar at a universidade. Outro aspecto fundamental a relao da afetividade e da cognio, no qual o AEE para pessoas com Deficincia Intelectual, est centrado na dimenso subjetiva do processo de conhecimento, ou seja, tal atendimento deve favorecer que o individuo saia de uma posio passiva e automatizada, assumindo uma postura mais ativa no processo de aprendizagem. (MEC, 2007,a.p.23) Vygostsk chama a ateno os aspectos subjetivos da aprendizagem, ao afirmar que:
[...] para a educao da criana mentalmente atrasada no importante a deficincia em si, a carncia, o dficit, o defeito em si, pois o importante conhecer como se desenvolve, a reao que nasce da personalidade da criana, durante o processo de desenvolvimento em resposta a dificuldade que apresenta e que deriva de sua deficincia. ( p.134).

Este mesmo autor enfatiza a importncia do afeto desenvolvimento

de pessoas com

deficincia, haja vista que tal sentimento estimula a superao das dificuldades, ou seja, para compreender a peculiaridade da pessoa com deficincia intelectual necessrio romper com a idia de que intelecto e afeto so independentes e reconhecer o vinculo interno e sua unidade. Assim sendo, a relao afetiva na aprendizagem se d na relao direta entre professor/aluno, a relao com o outro de modo geral, a autoestima, a conquista da autonomia moral e intelectual, entre outros. Podemos dizer que tais aspectos so importantes para qualquer aluno no desenvolvimento da aprendizagem, porm para o aluno com deficincia intelectual estes assumem maior importncia, pois extremamente necessrio o reconhecimento de suas potencialidades, de seu esforo e de seu afeto. Como diz Rego, ( 2005); [...] a aprendizagem no mobiliza apenas na questo cognitiva, mas tambm afetos, emoes e nas relaes interpessoais. E que embora as aes da escola, se dirijam na maior parte das vezes ao desenvolvimento do aspeto cognitivo, as dimenses cognitivas, emocionais e sociais no se separam na prtica escolar. (p.67). vlido ressaltar, a importncia do professor na construo do significado dos sentimentos para o s alunos com deficincia intelectual., haja vista que no desenvolvimento humano, as primeiras manifestaes de prazer desconforto, medo, fome, etc., ocorre por meio de reaes corporais, como no caso dos bebs. Porm, medida que se d o desenvolvimento, passamos expressar 20

verbalmente nossos sentimentos, o que facilita muito a comunicao e convivncia Assim as crianas com deficincia intelectual muitas vezes precisam de ajuda para construir significados para certas sensaes e sentimentos e tambm para comunic-los. Por isso nomear o que possivelmente esto sentindo e evidenciar formas de comunicao, mesmo que no verbais pode contribuir fortemente para expresso da afetividade. Pode-se concluir que no caso da criana com deficincia intelectual, sua aprendizagem est diretamente ligada ao sentido/significado atribudo a sua deficincia. O ambiente um fator fundamental para a construo do conhecimento, pois ele interfere na compreenso e na constituio do sujeito, na potencialidade e por isso pode mobilizar posturas compensatrias. Para um melhor entendimento deste processo indispensvel ter informaes sobre o contexto familiar, social e escolar. Outro aspecto importante a questo da linguagem como instrumento de mediao indispensvel ao pensamento e ao planejamento de aes. A aquisio da linguagem comea logo aps o nascimento, atravs da linguagem receptiva, por volta de um ano de idade comea a aquisio da fala com significado construdo socialmente. As pessoas com deficincia intelectual apresentam com freqncia dispraxias (dificuldade no planejamento motor) que tem origem neurolgica ou problemas motores que impedem ou dificultam a articulao dos sons. Para Vygostsk, a linguagem origina-se em primeiro lugar como meio de comunicao entre as crianas e as pessoas que a rodeiam. S depois de ter convertido em linguagem interna, transformase em funo mental que fornece os meios fundamentais ao pensamento da criana. Assim a criana com DI, pode apropriar-se da linguagem e transform-la em funo mental, mesmo que no tenham condies de desenvolver a linguagem falada. Por isso a necessidade de se trabalhar com smbolos com a criana DI precocemente para estimular a simbolizao. Na perspectiva de Vygostsk, segundo Smolka e Laplane ( 2005) [...] a significao (criao e uso de smbolos) uma atividade fundamental do homem,. Aquela que o diferencia dos animais do ponto de vista psicolgico [...]. Ainda para este autor:
[...] O desenvolvimento do pensamento determinado pela linguagem, isto pelos instrumentos lingsticos do pensamento e pela experincia scio cultural da criana [...] o crescimento intelectual da criana depende de seu domnio dos meios sociais do pensamento, isto da linguagem.(p.44)

21

7-CARACTERISTICAS DA PESSOA COM DEFICINCIA INTELECTUAL De acordo com o DSM-IV3 TR ( Manual de Diagnsticos e Estatsticas de Transtornos Mentais 2003), no existem caractersticas especficas de personalidade e de comportamentos associados unicamente com o dficit cognitivo. Alguns indivduos so passivos e dependentes, enquanto outros podem ser agressivos e impulsivos. A ausncia de habilidades de comunicao pode predispor o deficiente a comportamentos agressivos, que substituem a linguagem comunicativa. No h caractersticas fsicas explcitas em relao ao dficit cognitivo, exceto quando fazem parte de uma sndrome especfica, como no caso da sndrome de Down. Quanto mais grave for o dficit cognitivo, maior ser a probabilidade de doenas neurolgicas, neuromusculares, visuais, auditivas, cardiovasculares, dentre outras. Emmel (2002) apresenta algumas caractersticas em relao s habilidades sociais e aos traos de comportamento de um indivduo com Deficincia Intelectual, sendo elas: Habilidades Sociais a) sensibilidade social - dificuldade para, - reconhecer expresses faciais; - no responder a um olhar do professor; b) insight social - dificuldade para, - antecipar futuros comportamentos de outras pessoas; - julgamento moral; c) comunicao social, -falta de habilidade para comunicar pensamentos e sentimentos. Traos de comportamento - falta de perseverana; - rgido apego a determinadas respostas, resistncia a mudanas; - persistncia em escolher comportamentos inadequados; - falta de autoconceito; - poucas inspiraes e metas; - estranhamento de locais no-familiares;
3 Esse manual foi organizado pela Associao Psiquitrica Americana e concludo em 1994, sendo publicado em portugus no ano de 1995. O DSM-IV comeou a ser revisado em 1997 e foi concludo em 2002, sendo publicado no Brasil em 2003, passando a ser identificado pela sigla DSM-IV-TR. usado por mdicos, psiquiatras, psiclogos, assistentes sociais, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, advogados e outros profissionais da sade em geral, especialmente da sade mental. No caso dos profissionais da Educao Especial, um manual que deve ser conhecido e estudado, mas que no deve ser utilizado para outros fins que no o pedaggico, pois esta uma rea pedaggica, que no tem formao para prescrever diagnsticos clnicos.

22

- suscetibilidade depresso; - maiores nveis de ansiedade; - humor instvel. Para o diagnstico, exige-se que o incio do transtorno ocorra antes dos 18 anos e a idade e o modo de incio dependem da etiologia e da gravidade do dficit cognitivo. Quanto mais grave for o dficit, mais precocemente ser identificado; portanto, se este for mais leve e de origem desconhecida em geral, ser percebido somente em idade escolar. Pode se dizer tambm que em casos em que a Deficincia Intelectual resultante de causa adquirida, o comprometimento desenvolve-se mais abruptamente. Em relao aos problemas educacionais dos indivduos com dficit cognitivo, Emmel (2002) identifica alguns comportamentos em sala de aula como: Problemas no processamento da informao Problemas de ateno Problemas de memria Apresenta dificuldade em lembrar uma seqncia de direes ou tarefas; Apresenta dificuldade em gravar fatos ocorridos em curto espao de tempo: Compreende a tarefa no dia, porm incapaz de repeti-la no dia seguinte; Tem a memorizao auxiliada por meio da manipulao de material concreto (conjuno de sistemas atuantes: visual, ttil e cognitivo). Problemas de linguagem Padres imaturos de linguagem; Dificuldade em compreender termos/conceitos abstratos; Inabilidade para adaptar os comportamentos aos pedidos/ordens verbais; Dificuldade em expressar-se por meio da linguagem oral; Tendncia a respostas sim/no; Necessidade de dicas para respostas verbais.

Problemas de transferncia e generalizao da aprendizagem O indivduo com dficit cognitivo desempenha uma tarefa especfica em uma situao, mas no capaz de realiz-la em outra.

23

7.1-FATORES PREDISPONENTES - CAUSAS Segundo o DSM-IV-TR (2003. p. 77), as causas de ordem primria podem ser biolgicas e/ou psicossociais. A etiologia de aproximadamente 30 a 40% dos indivduos avaliados em contextos clnicos no identificada. Os principais fatores predisponentes so: HEREDITARIEDADE: inclui erros inatos do metabolismo, herdados, em sua maior parte, por meio de mecanismos autossmicos recessivos, outras anormalidades em um s gene com herana mendeliana e expresso varivel (por exemplo: esclerose tuberosa) e aberraes cromossmicas (por exemplo: sndrome de Down, sndrome do x frgil); ALTERAES PRECOCES DO DESENVOLVIMENTO EMBRIONRIO: incluem alteraes cromossmicas (por exemplo: sndrome de Down devido trissomia 21) ou dano pr-natal causado por toxinas (por exemplo: consumo materno de lcool, infeces); PROBLEMAS DA GRAVIDEZ E PERINATAIS (aproximadamente 10%): incluem desnutrio fetal, prematuridade, hipxia, infeces e traumatismos); TRANSTORNOS MENTAIS: incluem Transtorno Autista e outros Transtornos Globais do Desenvolvimento; CONDIES MDICAS GERAIS CONTRADAS NO INCIO DA INFNCIA (aproximadamente 5%): incluem infeces, traumas e envenenamento (por exemplo: chumbo); INFLUNCIAS AMBIENTAIS E OUTROS TRANSTORNOS MENTAIS: incluem privao de afeto e cuidados, bem como de estimulao social, lingstica e outras, e transtornos mentais graves (por exemplo: Transtorno Autista). De acordo com o DSM-IV-TR, a prevalncia devido a fatores biolgicos conhecidos similar entre crianas de classes socioeconmicas superiores e inferiores, exceto pelo fato de determinados fatores etiolgicos estarem ligados situao socioeconmica mais baixa. Em casos nos quais possvel identificar qualquer causa biolgica especfica, as classes socioeconmicas inferiores so bem representadas e o dficit cognitivo geralmente mais leve, embora todos os nveis de gravidade estejam representados.

24

8-ALGUMAS DOENAS QUE ACARRETAM A DEFICIENCIA INTELECTUAL DOENAS FENILCETENURIA CAUSAS CONSEQUNCIAS Inicialmente podem surgir crises convulsivas, eczemas na pele e um odor tpico na urina. Frequentemente, a criana com fenilcetonria tem a pele e os cabelos mais claros que seus irmos, esse fato se d pela inibio que o excesso de fenilalanina causa sobre a sntese de melanina (substncia que d a cor a pele e aos cabelos). Os pacientes com fenilcetonria, alm de apresentarem retardo no desenvolvimento neuropsicomotor, costumam ser hiperativos, s vezes agressivos, podendo apresentar alteraes no eletroencefalograma e microcefalia. A importncia da doena durante a gestao o risco elevado de comprometimento fetal. Pode ocorrer: Aborto; Crescimento intrauterino retardado (o feto cresce menos que o normal) Morte fetal (morte aps 20 semanas de gestao) Prematuridade (nascimento antes de 37 semanas); Malformaes diversas: microftalmia (olhos pequenos), 25

A fenilcetonria uma doena gentica causada por um erro inato do metabolismo dos aminocidos, levando ao acmulo de fenilalanina nos tecidos. Ocorre em 1 de cada 12500 nascimentos no Brasil.A criana com fenilcetonria, em geral, se desenvolve como um beb normal at os 6 ou 8 meses de idade. A partir da, nota-se uma demora na aquisio de novas habilidades psicomotoras e tambm a perda das habilidades anteriormente adquiridas.

TOXOPLASMOSE

A toxoplasmose uma doena causada pelo parasita Toxoplama Gondii. A maioria dos casos ocorre pelo contato com fezes e urina de animais (gatos). A contaminao freqentemente ocorre pela ingesto de carnes no bem cozidas que esto contaminadas pelo toxoplasma.

HIPOTIROEDISMO CONGNITO

hereditrio, causado pela falta de uma enzima, impossibilitando que o organismo forme o T4, hormnio tireoidiano, impedindo o crescimento e desenvolvimento de todo o organismo inclusive do crebro, sendo a deficincia mental uma de suas manifestaes mais importantes. Estima-se que um em cada 3 mil recmnascidos portador de hipotireoidismo congnito. A sndrome do alcoolismo fetal afeta os recmnascidos de mes que fizeram uso de bebidas alcolicas durante a gestao. Mesmo a ingesto de pequenas quantidades de lcool no possuem evidncia cientfica de ser segura e pode provocar aborto espontneo.

micro-encefalia (cabea pequena), hidrocefalia, Deficincia Intelectual pneumonite, hepatoesplenomegalia (aumento com alterao da funo do fgado e do bao), leses de pele e calcificaes dentro do crebro. Deficincia intelectual, convulses, problemas de pele, de cabelo e de urina e at invalidez permanente.

SINDROME DO ALCOLISMO FETAL

Os recm-nascidos com sndrome do alcoolismo fetal so pequenos para a idade gestacional e possuem uma cabea pequena, indicando um mau crescimento cerebral intra-uterino. Os olhos pequenos, achatamento da parte mdia da face, pregas anormais nas palmas das mos, defeitos cardacos, anomalias articulares e Deficincia Intelectual. Catarata, surdez, Deficincia Intelectual doena cardaca congnita. Isso ocorre em 54 % dos bebs em que as mes contraram no primeiro trimestre da gestao.

RUBOLA

Trata-se de doena comumente benigna que cursa com febre, rash (manchas tipo urticria na pele) que dura aproximadamente 3 dias e aumento de gnglios linfticos embora possa apresentar-se de forma subclnica (quando o paciente praticamente no sente nada). Pode tornar-se potencialmente grave quando acomete mulheres grvidas, pois pode causar mal-formaes no feto, sobretudo quando contamina gestantes no primeiro trimestre.

26

9- SINDROMES GENTICAS SINDROMES SINDROME DE DOWN CAUSAS Definida como uma modificao gentica, a sndrome de Down causada pela alterao de um dos pares de cromossomos da clula humana, o de nmero 21, por isso tambm conhecida como trissomia do 21 SINTOMAS/PROGNSTICO - caractersticas fsicas; -deficincia Intelectual; -hipotonia muscular; -atraso na linguagem; -dificuldade na coordenao motora. -Pode acarretar desde dificuldades de aprendizagem a deficincia intelectual -Alteraes de comportamentos, -Caractersticas de autismo, etc... um distrbio neurolgico que causa progressivo comprometimento de funes motoras (movimentos), desenvolvimento intelectual , fala e comportamento

SINDROME DO XFRGIL

A Sndrome do X Frgil uma condio gentica herdada, produzida pela presena de uma alterao molecular ou mesmo de uma quebra na cadeia do cromossomo X

SINDROME DE RET

Sndrome de Rett (SR) uma desordem neurolgica de causa gentica decorrente de mutaes do gene MecP2, que atinge principalmente crianas do sexo feminino. Nos casos de crianas do sexo masculino, a doena ocorre de forma mais severa, acarretando morte nos primeiros meses de vida desenvolvendo grave comprometimento do sistema nervoso, mas muito diferente do que nas meninas. uma variao no cromossomo n 7 que causa a falta da protena elastina nos indivduos portadores. Essa sndrome ocorre em, aproximadamente, 1 a cada 20.000 nascimentos

SINDROME DE WILLIANS

Apresenta dificuldades nas seguintes reas do desenvolvimento: cognitiva, comportamental e motora.

10-PREVENO Aps ter sido superada a noo de que a Deficincia Intelectual uma doena, tem sido realizados estudos no sentido de conhecer melhor os fatores de risco que podem vir a determinar essa condio. Na verdade existem uma complexidade de causas, sendo que elementos mltiplos interativos esto envolvidos na origem da condio da deficincia intelectual. Assim, conhecer e identificar esses fatores de risco especialmente importante, para que possam estabelecer programas de preveno. 27

Segundo a OMS Organizao Mundial da Sade as medidas voltadas para a preveno primrias so: MEDIDAS PR-NATAIS: Vacinas e teste contra rubola; Gravidez planejada. Quando houver casos de deficincia na famlia, procurar aconselhamento gentico; Fazer todos os exames laboratoriais necessrios (toxoplasmose, sfilis, etc.); Evitar casamentos entre familiares; Evitar gravidez antes dos 17 anos e aps 35 anos de idade, Condies especiais em regies de risco radioativo; Condies de Saneamento bsico. MEDIDAS PERI-NATAIS Faa acompanhamento mdico mensalmente; Evite exposio aos raios-X; Tenha uma alimentao saudvel; No fume; No tome bebidas alcolicas; No use drogas; No tome medicamentos sem orientao mdica; Evite contato com portadores de doenas infecciosas. AO NASCIMENTO Tenha o seu filho na maternidade; Cuidados especiais com bebs prematuros. MEDIDAS PS-NATAIS Servio de Puericultura adequado ( incluem as campanhas de vacinao) Exija do hospital o exame do pezinho (PKU) e o teste de APGAR; Faa acompanhamento mdico pediatra periodicamente; Amamente o seu filho; Preveno de acidentes domsticos, ou seja, proteja a criana contra quedas, medicamentos produtos de limpeza, etc.

28

11-EXAMES IMPORTANTES EXEMPLOS DE EXAMES IMPORTANTES QUE DETECTAM ALGUMAS DOENAS (DEFICINCIAS)

TESTE DO PEZINHO: O exame laboratorial, chamado tambm de triagem neonatal, detecta precocemente doenas metablicas, genticas e infecciosas, que podero causar alteraes no desenvolvimento neuropsicomotor do beb. Falemos numa linguagem mais simples. Esse exame popularmente conhecido como teste do pezinho, pois a coleta do sangue feita a partir de um furinho no calcanhar do beb. Para quem no sabe, o teste do pezinho obrigatrio por lei em todo o Brasil e a simples atitude de se realizar o exame faz com que doenas causadoras de seqelas irreparveis no desenvolvimento mental e fsico da criana sejam detectadas e tratadas mesmo antes do aparecimento dos sintomas.As principais doenas detectadas pelo Teste do Pezinho DLE realizado pelos mtodos convencionais so: Fenilcetonria, Hipotireoidismo Congnito, Toxoplasmose Congnita, Hemoglobinopatias, Deficincia de Biotinidase, Hiperplasia Congnita de Supra-Renal, Deficincia da MCAD, Sfilis,

Fibrose Cstica, Galactosemia, Deficincia da G6PD, Cromatografia

Aminocidos - Aminoacidopatias, Infeco Congnita pelo HIV, Doena de Chagas, Citomegalovirose , Rubola

APGAR: Este teste foi criado por uma anestesista inglesa, Dra. Virgnia Apgar, na dcada de 50. o mtodo mais comumente empregado para avaliar o ajuste imediato do recm-nascido vida extrauterina, avaliando suas condies de vitalidade. Consiste na avaliao de 5 itens do exame fsico do recm-nascido, com 1, 5 e 10 minutos de vida. Os aspectos avaliados so: freqncia cardaca, esforo respiratrio, tnus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele. Para cada um dos 5 itens atribuda uma nota de 0 a 2. Somam-se as notas de cada item e temos o total, que pode dar uma nota mnima de 0 e mxima de 10. Tabela para clculo do ndice Pontos 0 Freqncia cardaca Ausente Respirao Ausente Tnus muscular Flcido Cor Ciantico/Plido Irritabilidade Reflexa Ausente 1 100/min Fraca, irregular Flexo de pernas e braos Cianose de extremidades Algum movimento 2 100/min Forte/Choro Movimento ativo/Boa flexo Rosado Espirros/Choro

29

12-DIAGNSTICO PR-NATAL CASOS EM QUE SE ACONSELHAM A REALIZAO DO DIAGNOSTICO PR -NATAL Gestantes com idade igual ou superior a 35 anos (com risco aumentado de o feto apresentar anomalia cromossmica) Casais com gestao anterior em cujo feto ou recm-nascido foi detectada cromossmica Pelo menos um dos membros do casal portador de rearranjo cromossmico equilibrado Casais com histria de doena ligada ao cromossomo X (distrofias musculares, hemofilia, etc.) Casais com histria familiar de retardo mental relacionado ao cromossomo X (X-frgil) Casais com filho anterior portador de erro inato do metabolismo (ligado ao cromossomo X ou ao gene autossmico recessivo) Gestantes com filho (feto) que apresenta(ou) mltiplas malformaes Gestaes em que se diagnosticaram anomalias anatmicas fetais, alteraes da quantidade de lquido amnitico, anomalias placentrias ou retardo de crescimento intra-uterino em ultra sonografia de rotina no pr-natal Gestantes com suspeita de infeco durante a gestao (toxoplasmose, rubola ou citomegalovrus) Gestantes usurias de drogas Casais consangneos Gestantes aloimunizadas (Rh negativas expostas ao contato com sangue Rh positivo) 13- SINAIS DE DEFICINCIA importante observar e perceber o que o beb est fazendo o que esperado em cada fase de desenvolvimento. Caso o beb apresente dificuldades, procure o pediatra e informe o que est acontecendo, ele poder explicar e orientar voc sobre o que fazer. Vale lembrar que os comportamentos abaixo (em cada fase), representam o que a maioria dos bebs consegue fazer e que cada beb apresenta condies diferentes de desenvolvimento. Cabe apenas ao pediatra fazer um diagnstico e orientar quanto aos procedimentos corretos: Rcem-Nascido: Ao nascer, o beb deita em posio fetal (corpo encolhido), mantendo as mos fechadas. Reage ao som, a luz e ao toque. necessrio verificar os reflexos colocando-se o 30 alterao

dedo na palma da mo ou na planta do p do recm nascido, o qual tentar agarr-lo com os dedos. interessante verificar tambm os reflexos de Moro e Galant. Aos trs meses: A partir dos trs meses, o beb consegue sustentar a cabea, ficar com os braos soltos e as mos abertas. Comea a sorrir e seguir com os olhos e a cabea objetos e sons apresentados. Presta ateno ao que est a sua volta e j tenta pegar os objetos mostrados, apesar de no conseguir. Aos seis meses: O beb j capaz de pegar objetos que v, combina os movimentos das mos e olhos, passa os objetos de uma mo para outra. Se colocado de bruos (deitado de barriga para baixo), vira de lado e de barriga para cima sem ajuda. Arrasta-se de barriga para baixo. Comea a descobrir o prprio corpo ( quando leva o p boca). Reconhece objetos, manipulandoos e colocando-os na boca. A partir do sexto ms o beb capaz de ficar sentado sem apoio. Aos nove meses: Nesta fase, o beb emite sons o tempo todo. Senta sem apoio. Engatinha e fica em p com apoio. Aos doze meses: Ao completar um ano de vida, a criana pode andar sem ajuda. Comea a falar as primeiras palavras e entende as frases mais rotineiras, como me d isso, embora surpreenda-se quando seus pedidos so recusados. Imita o que v e mostra o que quer com o dedo. capaz de perceber coisas que esto escondidas. Gosta de brincar de esconder e tentar encaixar e empilhar objetos. J consegue comer sozinho usando as mos e reconhecer os pais a distncia. Aos dezoito meses: A criana anda com segurana, porm corre desajeitadamente. Quer subir, abrir e mexer em tudo o que v. Comea controlar xixi/coc e usar o piniquinho. Fala mais palavras do que no primeiro ano de vida. Aos vinte e quatro meses: Com dois anos, a criana corre com segurana, cria situaes e histrias novas em suas brincadeiras. Gosta de rabiscar e capaz de folhear as pginas de um livro.

31

REFERNCIAS BIBLIOGRAFICAS BRASIL. Ministrio da Educao. Parmetros Curriculares Nacionais: adaptaes curriculares. Estratgias para a educao de alunos com necessidades educacionais especiais. Braslia: MEC/ SEF/ SEESP, 1999. _______. Ministrio da Educao. Sala de Recursos Multifuncionais: Espaos para Atendimento Educacional Especializado. Braslia: Secretaria de Educao Especial. 2006. ______. Ministrio da Educao. Diretrizes Nacionais para a educao especial na educao bsica. Braslia: MEC/SEESP, 4 ed. 2005a. ______. Ministrio da Educao. Educao Inclusiva: Atendimento Educacional Especializado para Deficincia Mental. Braslia, MEC/ SEESP, 2005b. ______. Ministrio da Educao. Educao Inclusiva: documento subsidirio poltica de incluso. Braslia/ DF, MEC/ SEESP, 2005c. _______. Ministrio da Educao. Saberes e Prticas da Incluso: Dificuldades Acentuadas de Aprendizagem ou limitaes no processo de desenvolvimento. Braslia: Secretaria de Educao Especial. 2003 _______. Secretria de Educao Especial. Poltica Nacional de Educao Especial. Braslia: Secretria de Educao Especial, 1994 (Declarao de Salamanca). ______.Lei n 9394, de Dezembro de 1996. Diretrizes e Bases da Educao Nacional. Braslia DF, Dirio Oficial. _______.Procuradoria Federal dos Direitos do Cidado. O acesso de alunos com deficincia s escolas e classes comuns da rede regular. Braslia, 2004. BATISTA, C. A. M. e MANTOAN, M. T. E. Atendimento Educacional Especializado em deficincia mental. In: BRASIL. Ministrio da Educao. Atendimento Educacional Especializado. Deficincia Mental. Braslia, MEC/ SEESP/SEED, 2007. CARVALHO, E. N. S. e MACIEL, D. M. M. A. Nova concepo de deficincia mental segundo a American Association on Mental Retardation - AAMR: sistema 2002. In: TEMAS EM PSICOLOGIA. v.11, n.2., 2003. Disponvel em:_http://www.sbponline.org.br/revista2/vol11n2/art07_t.htm_ Acesso em: 10/05/2010 Cid-10. Classificao de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descries clnicas e diretrizes diagnsticas. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1993 DSM-IV-TR. Manual diagnstico e estatstico de transtornos mentais. Traduo de Cludia Dornelles. 4.ed. rev. Porto Alegre: Artmed, 2003.

32

DIAS, Marlia Costa. Atendimento Educacional Especializado complementar e a Deficincia Intelectual: consideraes sobre o direito a educao. Dissertao de Mestrado-Faculdade de educao da Universidade de So Paulo, sn,2010. EMMEL, Maria Lusa Guillaumon. Deficincia Mental. In: PALHARES, Marina Silveira; MARINS, Simone Cristina. Escola Inclusiva. So Carlos: EDUFSCar, 2002. FIGUEIREDO, R.V. e GOMES, A. L. A emergncia da leitura e escrita em alunos com deficincia mental. In: BRASIL. Ministrio da Educao. Atendimento Educacional Especializado. Deficincia Mental. Braslia, MEC/ SEESP/SEED, 2007. FIGUEIREDO, R.V. Leitura, cognio e deficincia mental. In: XV Encontro de Pesquisa educacional do Norte e Nordeste, 2001. So Lus. Educao, Desenvolvimento Humano e cidadania, 2001. GLAT, Rosana, BLANCO, Leila.Educao Especial no contexto de uma educao Inclusiva. In GLAT, Rosana ( Org)Educao Inclusiva: cultura e cotidiano escolar. Rio de Janeiro, 7 Letras, 2007 KARAGIANNIS, A.; STAINBACK, S.; STAINBACK, W. Viso geral histrica da incluso. In: STAINBACK, Susan. Incluso: um guia para educadores. Porto Alegre, Artes Mdicas Sul, 1999. MANTOAN, Maria Teresa Eglr. Educao escolar de deficientes mentais: Problemas para a pesquisa e o desenvolvimento. Cadernos Cedes, n. 46, p. 93 107, 1998. __________Ser ou estar, eis a questo: explicando o dficit intelectual. Ripo de Janeiro: WVA, 1997. MIRALHA, Jussara Olivetto. A prtica pedaggica dos professores do ensino fundamental na perspectiva da educao de qualidade para todos. Faculdade de Cincias e TecnologiaUniversidade Estadual Paulista. Presidente Prudente:[s.n], 2008 PAULON, Simone Maineri; FREITAS, Lia Beatriz de Lucca; PINHO, Gerson Smiech. Documento Subsidirio poltica de incluso. Braslia: Ministrio da Educao, Secretaria de Educao Especial, 2005. REGO, Teresa Cristina. O ensino e a constituio do sujeito. Rio de Janeiro. Ediouro; So Paulo: Segmento-Duetto, 2005. ( Coleo Memria da Pedagogia). SILVA, T. T. A produo social da identidade e da diferena. In: SILVA, T. T. (org.); Hall, S.; Woodward, K. Identidade e diferena. A perspectiva dos estudos culturais. Petrpolis/ RJ: Vozes, 2000. SASSAKI, Romeo. Incluso: construindo uma sociedade para todos. Rio de Janeiro: WVA editora, 1997. SO PAULO, Secretaria Municipal de Educao. Diretoria de Orientaes Tcnicas. Referencial sobre a Avaliao da Aprendizagem na rea da Deficincia Intelectual. So Paulo:SME/DOT,2008 33

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA. MDT: Estrutura e Apresentao de Monografias, Dissertaes e Teses. 5.ed. Santa Maria: UFSM, 2000 VYGOTSKY, L. S. Pensamento e Linguagem. So Paulo: Martins Fontes, 1989. VYGOTSKY, L. S. A formao social da mente. O desenvolvimento dos processos psicolgicos superiores. So Paulo: Martins Fontes, 1989, 3.ed.

34

ANEXOS Documentos Relacionados s Deficincias: - Declarao de Salamanca Realizada em (Salamanca - 1994) trata dos Princpios, Poltica e Prtica em Educao Especial. Trata-se de uma resoluo das Naes Unidas adotada em Assemblia Geral, a qual apresenta os ProcedimentosPadres das Naes Unidas para a Equalizao de Oportunidades para Pessoas Portadoras de Deficincias. A Declarao de Salamanca considerada mundialmente um dos mais importantes documentos que visam a incluso social, juntamente com a Conveno sobre os Direitos da Criana[1] (1988) e da Declarao Mundial sobre Educao para Todos[2] (1990). Faz parte da tendncia mundial que vem consolidando a educao inclusiva. Sua origem normalmente atribuda aos movimentos em favor dos direitos humanos e contra instituies segregacioanistas, movimentos iniciados a partir das dcadas de 60 e 70 do sculo XX; - Declarao de Jontien: Documento elaborado na Conferncia Mundial sobre Educao para Todos, realizada na cidade de Jomtien, na Tailndia, 5 a 9 de maro de 1990, tambm conhecida como Conferncia de Jomtien. A Declarao fornece definies e novas abordagens sobre as necessidades bsicas de aprendizagem tendo em vista estabelecer compromissos mundiais para garantir a todas as pessoas os conhecimentos bsicos necessrios a uma vida digna, visando uma sociedade mais humana e mais justa. Conveno da Guatemala: A Conveno de Guatemala, de 28 de maio de 1999, prev a eliminao de todas as formas de discriminao contra pessoas com deficincia e o favorecimento da sua integrao na sociedade, define a discriminao e d outras providncias. (Ratificado pelo governo Brasileiro) DECRETO N 3.956, DE 8 DE OUTUBRO DE 2001 Promulga a Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia. O PRESIDENTE DA REPBLICA (FERNANDO HENRIQUE CARDOSO), no uso da atribuio que lhe confere o art. 84, inciso VIII, da Constituio, Considerando que o Congresso Nacional aprovou o texto da Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia por meio do Decreto Legislativo n 198, de 13 de junho de 200l; Considerando que a Conveno entrou em vigor, para o Brasil, em 14 de setembro de 2001, nos termos do pargrafo 3, de seu artigo VIII. Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia ( ONU / 2007) (Ratificado pelo governo Brasileiro) A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, adotada pela ONU em 13 de dezembro de 2006, em reunio da Assemblia Geral para comemorar o Dia Internacional dos Direitos Humanos, um marco para muitos militantes da justia e equidade sociais e para seu pblico destinatrio. Em 1981, o Ano Internacional da Pessoa Deficiente tambm representou um divisor de guas, fazendo o Brasil avanar muito no atendimento s pessoas com deficincia, no modelo de integrao, vigente naquele perodo. Com o tema elevado categoria de tratado do direito internacional, a Conveno surgiu para promover, defender e garantir condies de vida com dignidade e a emancipao dos cidados e cidads do mundo que apresentam alguma deficincia. Constituio Federal de 1988 / Art. 205 - Lei de Diretrizes e Bases para a Educao Nacional, Lei n 9.394, de 20/12/1996, trata, especificamente, no Captulo V, da Educao Especial. Define-a por modalidade de educao escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para pessoas com necessidades educacionais especiais. Assim, ela perpassa todos os nveis de ensino, desde a Educao Infantil ao Ensino Superior.

35

Texto : Como chamar as pessoas que tm deficincia? Romeu Kazumi Sassaki

* Publicado no livreto Vida Independente: histria, movimento, liderana, conceito, filosofia e fundamentos. So Paulo: RNR, 2003, p. 12-16. ** Consultor de incluso social. E-mail: romeukf@uol.com.br. Autor do livro Incluso: Construindo uma Sociedade para Todos (3.ed., Rio de Janeiro: Editora WVA, 1999) e do livro Incluso no Lazer e Turismo: Em Busca da Qualidade de Vida (So Paulo: urea, 2003). Co-autor do livro Trabalho e Deficincia Mental: Perspectivas Atuais (Braslia: Apae-DF, 2003) e do livro Incluso d Trabalho (Belo Horizonte: Armazm de Idias, 2000) Em todas as pocas e localidades, a pergunta que no quer calar-se tem sido esta, com alguma variao: Qual o termo correto - portador de deficincia, pessoa portadora de deficincia ou portador de necessidades especiais? Responder esta pergunta to simples simplesmente trabalhoso, por incrvel que possa parecer. Comecemos por deixar bem claro que jamais houve ou haver um nico termo correto, vlido definitivamente em todos os tempos e espaos, ou seja, latitudinal e longitudinalmente. A razo disto reside no fato de que a cada poca so utilizados termos cujo significado seja compatvel com os valores vigentes em cada sociedade enquanto esta evolui em seu relacionamento com as pessoas que possuem este ou aquele tipo de deficincia. Percorramos, mesmo que superficialmente, a trajetria dos termos utilizados ao longo da histria da ateno s pessoas com deficincia, no Brasil. POCA No comeo da histria, durante sculos. Romances, nomes de instituies, leis, mdia e outros meios mencionavam os invlidos. Exemplos: A reabilitao profissional visa a proporcionar aos beneficirios invlidos ... (Decreto federal n 60.501, de 14/3/67, dando nova redao ao Decreto n 48.959-A, de 19/9/60). TERMOS E SIGNIFICADOS os invlidos. O termo significava indivduos sem valor. Em pleno sculo 20, ainda se utilizava este termo, embora j sem nenhum sentido pejorativo. Outro exemplo: VALOR DA PESSOA Aquele que tinha deficincia era tido como socialmente intil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a famlia, algum sem valor profissional. Outros exemplos: Invlidos insatisfeitos com lei relativa aos ambulantes (Dirio Os cegos e o invlido (Isto, Popular, 21/4/76). 7/7/99). Servidor invlido pode voltar (Folha de S. Paulo, 20/7/82).

36

POCA Sculo 20 at 1960.

TERMOS E SIGNIFICADOS

VALOR DA PESSOA Foi um avano da sociedade reconhecer que a pessoa com deficincia poderia ter capacidade residual, mesmo que reduzida. Mas, ao mesmo tempo, considerava-se que a deficincia, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: fsico, psicolgico, social, profissional etc. A sociedade passou a utilizar estes trs termos, que focalizam as deficincias em si sem reforarem o que as pessoas no conseguiam fazer como a maioria. Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das pessoas superdotadas (expresso substituda por pessoas com altas habilidades ou pessoas com indcios de altas habilidades). O movimento mostrou que o termo os excepcionais no poderia referir-se exclusivamente aos que tinham deficincia mental, pois as pessoas com superdotao tambm so excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligncia humana.

os incapacitados. O termo significava, de incio, Derivativo para incapacitados indivduos sem capacidade e, (Shopping News, Coluna mais tarde, evoluiu e passou a Radioamadorismo, 1973). significar indivduos com Escolas para crianas incapazes capacidade residual. Durante (Shopping News, 13/12/64). vrias dcadas, era comum o Aps a I e a II Guerras Mundiais, a uso deste termo para designar pessoas com deficincia de mdia usava o termo assim: A qualquer idade. Uma variao guerra produziu incapacitados, foi o termo os incapazes, Os incapacitados agora exigem que significava indivduos que reabilitao fsica. no so capazes de fazer algumas coisas por causa da deficincia que tinham. De 1960 at 1980. Crianas defeituosas na GrBretanha tem educao especial (Shopping News, 31/8/65). os defeituosos. O termo significava indivduos com deformidade (principalmente fsica).

os deficientes. Este termo significava indivduos com deficincia fsica, mental, auditiva, visual ou mltipla, que No final da dcada de 50, foi os levava a executar as fundada a Associao de Assistncia Criana Defeituosa funes bsicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, AACD (hoje denominada tomar banho etc.) de uma Associao de Assistncia forma diferente daquela como Criana Deficiente). as pessoas sem deficincia faziam. E isto comeou a ser aceito pela sociedade. Na dcada de 50 surgiram as primeiras unidades da Associao os excepcionais. O termo de Pais e Amigos dos significava indivduos com Excepcionais - Apae. deficincia mental.

37

POCA De 1981 at 1987. Por presso das organizaes de pessoas com deficincia, a ONU deu o nome de Ano Internacional das Pessoas Deficientes ao ano de 1981.

TERMOS E SIGNIFICADOS pessoas deficientes. Pela primeira vez em todo o mundo, o substantivo deficientes (como em os deficientes) passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo pessoas.

VALOR DA PESSOA Foi atribudo o valor pessoas queles que tinham deficincia, igualando-os em direitos e dignidade maioria dos membros de qualquer sociedade ou pas.

A Organizao Mundial de Sade (OMS) lanou em 1980 E o mundo achou difcil comear a A partir de 1981, nunca mais se a Classificao Internacional dizer ou escrever pessoas de Impedimentos, utilizou a palavra indivduos deficientes. O impacto desta para se referir s pessoas com Deficincias e Incapacidades, terminologia foi profundo e ajudou deficincia. mostrando que estas trs a melhorar a imagem destas dimenses existem pessoas. simultaneamente em cada pessoa com deficincia. pessoas portadoras de deficincia. Termo que, utilizado somente em pases de Alguns lderes de organizaes de lngua portuguesa, foi proposto pessoas com deficincia para substituir o termo contestaram o termo pessoa pessoas deficientes. deficiente alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira Pela lei do menor esforo, logo deficiente, o que era inaceitvel reduziram este termo para para eles. portadores de deficincia. De 1988 at 1993. O portar uma deficincia passou a ser um valor agregado pessoa. A deficincia passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado nas Constituies federal e estaduais e em todas as leis e polticas pertinentes ao campo das deficincias. Conselhos, coordenadorias e associaes passaram a incluir o termo em seus nomes oficiais.

pessoas com necessidades especiais. O termo surgiu O art. 5 da Resoluo CNE/CEB primeiramente para substituir n 2, de 11/9/01, explica que as deficincia por necessidades necessidades especiais decorrem especiais. da a expresso de trs situaes, uma das quais portadores de necessidades envolvendo dificuldades especiais. Depois, esse termo vinculadas a deficincias e passou a ter significado prprio dificuldades no-vinculadas a uma sem substituir o nome pessoas causa orgnica. com deficincia. De 1990 at hoje.

De incio, necessidades especiais representava apenas um novo termo. Depois, com a vigncia da Resoluo n 2, necessidades especiais passou a ser um valor agregado tanto pessoa com deficincia quanto a outras pessoas. 38

POCA Mesma poca acima.

TERMOS E SIGNIFICADOS

VALOR DA PESSOA O adjetivo especiais permanece como uma simples palavra, sem agregar valor diferenciado s pessoas com deficincia. O especial no qualificativo exclusivo das pessoas que tm deficincia, pois ele se aplica a qualquer pessoa. O valor agregado s pessoas o de elas fazerem parte do grande segmento dos excludos que, com o seu poder pessoal, exigem sua incluso em todos os aspectos da vida da sociedade. Trata-se do empoderamento. No h valor a ser agregado com a adoo deste termo, por motivos expostos na coluna ao lado e nesta. A sigla PODE, apesar de lembrar capacidade, apresenta problemas de uso: 1) Imaginem a mdia e outros autores escrevendo ou falando assim: Os Podes de Osasco tero audincia com o Prefeito..., A Pode Maria de Souza manifestou-se a favor ..., A sugesto de Jos Maurcio, que um Pode, pode ser aprovada hoje ... 2) Pelas normas brasileiras de ortografia, a sigla PODE precisa ser grafada Pode. Norma: Toda sigla com mais de 3 letras, pronunciada como uma palavra, deve ser grafada em caixa baixa com exceo 39

pessoas especiais. O termo apareceu como uma forma Surgiram expresses como reduzida da expresso crianas especiais, alunos pessoas com necessidades especiais, pacientes especiais e especiais, constituindo um assim por diante numa tentativa de eufemismo dificilmente amenizar a contundncia da aceitvel para designar um palavra deficientes. segmento populacional. Em junho de 1994. A Declarao de Salamanca preconiza a educao inclusiva para todos, tenham ou no uma deficincia. pessoas com deficincia e pessoas sem deficincia, quando tiverem necessidades educacionais especiais e se encontrarem segregadas, tm o direito de fazer parte das escolas inclusivas e da sociedade inclusiva.

Em maio de 2002.

portadores de direitos especiais. O termo e a sigla apresentam problemas que O Frei Betto escreveu no jornal O inviabilizam a sua adoo em Estado de S.Paulo um artigo em substituio a qualquer outro que prope o termo portadores de termo para designar pessoas direitos especiais e a sigla PODE. que tm deficincia. O termo portadores j vem sendo Alega o proponente que o questionado por sua aluso a substantivo deficientes e o carregadores, pessoas que adjetivo deficientes encerram o significado de falha ou imperfeio portam (levam) uma deficincia. O termo direitos enquanto que a sigla PODE especiais contraditrio exprime capacidade. porque as pessoas com deficincia exigem equiparao de direitos e no direitos O artigo, ou parte dele, foi especiais. E mesmo que reproduzido em revistas defendessem direitos especializadas em assuntos de especiais, o nome portadores deficincia. de direitos especiais no poderia ser exclusivo das pessoas com deficincia, pois qualquer outro grupo vulnervel pode reivindicar direitos especiais.

da letra inicial. POCA De 1990 at hoje e alm. TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA Os valores agregados s pessoas com deficincia so: 1) o do empoderamento [uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decises e assumir o controle da situao de cada um] e 2) o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo incluso de todas as pessoas, com ou sem deficincia.

pessoas com deficincia passa a ser o termo preferido por um nmero cada vez maior A dcada de 90 e a primeira de adeptos, boa parte dos dcada do sculo 21 e do Terceiro quais constituda por pessoas Milnio esto sendo marcadas por com deficincia que, no maior eventos mundiais, liderados por evento (Encontro) das organizaes de pessoas com organizaes de pessoas com deficincia. deficincia, realizado no Recife em 2000, conclamaram o pblico a adotar este termo. A relao de documentos Elas esclareceram que no so produzidos nesses eventos pode portadoras de deficincia e ser vista no final deste artigo. que no querem ser chamadas com tal nome.

Os movimentos mundiais de pessoas com deficincia, incluindo os do Brasil, esto debatendo o nome pelo qual elas desejam ser chamadas. Mundialmente, j fecharam a questo: querem ser chamadas de pessoas com deficincia em todos os idiomas. E esse termo faz parte do texto da Conveno Internacional para Proteo e Promoo dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficincia, a ser aprovada pela Assemblia Geral da ONU em 2004 e a ser promulgada posteriormente atravs de lei nacional de todos os Pases-Membros. Eis os princpios bsicos para os movimentos terem chegado ao nome pessoas com deficincia: 1. 2. 3. 4. 5. No esconder ou camuflar a deficincia; No aceitar o consolo da falsa idia de que todo mundo tem deficincia; Mostrar com dignidade a realidade da deficincia; Valorizar as diferenas e necessidades decorrentes da deficincia; Combater neologismos que tentam diluir as diferenas, tais como pessoas com capacidades especiais, pessoas com eficincias diferentes, pessoas com habilidades diferenciadas, pessoas deficientes, pessoas especiais, desnecessrio discutir a questo das deficincias porque todos ns somos imperfeitos, no se preocupem, agiremos como avestruzes com a cabea dentro da areia (i., aceitaremos vocs sem olhar para as suas deficincias); 6. Defender a igualdade entre as pessoas com deficincia e as demais pessoas em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparao de oportunidades para pessoas com deficincia atendendo s diferenas individuais e necessidades especiais, que no devem ser ignoradas; 7. Identificar nas diferenas todos os direitos que lhes so pertinentes e a partir da encontrar medidas especficas para o Estado e a sociedade diminurem ou eliminarem as restries de participao (dificuldades ou incapacidades causadas pelos ambientes humano e fsico contra as pessoas com deficincia). 40

Concluso A tendncia no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra portadora (como substantivo e como adjetivo). A condio de ter uma deficincia faz parte da pessoa e esta pessoa no porta sua deficincia. Ela tem uma deficincia. Tanto o verbo portar como o substantivo ou o adjetivo portadora no se aplicam a uma condio inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, no dizemos e nem escrevemos que uma certa pessoa portadora de olhos verdes ou pele morena. Uma pessoa s porta algo que ela possa no portar, deliberada ou casualmente. Por exemplo, uma pessoa pode portar um guarda-chuva se houver necessidade e deix-lo em algum lugar por esquecimento ou por assim decidir. No se pode fazer isto com uma deficincia, claro. A quase totalidade dos documentos, a seguir mencionados, foi escrita e aprovada por organizaes de pessoas com deficincia que, no atual debate sobre a Conveno da ONU a ser aprovada em 2003, esto chegando ao consenso quanto a adotar a expresso pessoas com deficincia em todas as suas manifestaes orais ou escritas.

Documentos do Sistema ONU

1990 - Declarao Mundial sobre Educao para Todos / Unesco. 1993 - Normas sobre a Equiparao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia / ONU. 1993 - Incluso Plena e Positiva de Pessoas com Deficincia em Todos os Aspectos da Sociedade / ONU. 1994 - Declarao de Salamanca e Linhas de Ao sobre Educao para Necessidades Especiais / Unesco. 1999 - Conveno Interamericana para Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia (Conveno da Guatemala) / OEA. 2001 - Classificao Internacional de Funcionalidade, Deficincia e Sade (CIF) / OMS, que substituiu a Classificao Internacional de Impedimentos, Deficincias e Incapacidades / OMS, de 1980. 2003 - Conveno Internacional para Proteo e Promoo dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficincia / ONU.

Documentos de outros organismos mundiais 1992 - Declarao de Vancouver. 1993 - Declarao de Santiago. 1993 - Declarao de Maastricht. 1993 - Declarao de Mangua. 1999 - Carta para o Terceiro Milnio. 1999 - Declarao de Washington. 2000 - Declarao de Pequim. 2000 - Declarao de Manchester sobre Educao Inclusiva. 2002 - Declarao Internacional de Montreal sobre Incluso. 2002 - Declarao de Madri. 2002 - Declarao de Sapporo. 2002 - Declarao de Caracas. 2003 Declarao de Kochi. 2003 Declarao de Quito. Extrado do site:http://www.cnbb.org.br/documento_geral/RomeuSassakiComochamaraspessoas.doc 41