Relato de pesquisa

OS RETRATOS DE FAMLIA DA CRIANA DOWN E SEU SIGNIFICADO NA PERSPECTIVA

DAS MES 1

THE

PORTRAITS OF THE FAMILY OF THE CHILD WHO HAS DOWN S SYNDROME AND ITS MEANING IN THE

MOTHERS PERSPECTIVE

Maria Jos de SOUZA2 Vilma de CARVALHO3

RESUMO: Esta pesquisa prope-se a apreender os problemas vividos pela famlia da criana com sndrome de Down. A partir dos depoimentos de vinte mes, produzidos atravs da realizao de dinmica de criatividade e sensibilidade, bem como de entrevista semi-estruturada, as atrizes sociais descreveram suas representaes no que concerne famlia e sua interao. Diante do significado atribudo s figuras, cores e frases presentes nos pictogramas, construmos a discusso acerca das diversas configuraes de famlias, as quais podem servir de base para a prtica dos profissionais que trabalham com essa clientela. PALAVRAS-CHAVE : Sndrome de Down; representaes sociais; interaes familiares.

ABSTRACT: In this research we have the purpose of learning about the problems experienced by the family who has a child with Downs Syndrome. From the responses of twenty mothers using creativity and sensibility dynamics, as well as a semi-structured interview, the social players described their representations concerning the family and its interaction. Based on the meaning assigned to the figures, the colors and the sentences which were present in the pictograms, we elaborated our discussion about the different family configurations which may serve as a basis to the practice of the professionals who work with these clients. KEYWORDS : Downs Syndrome; social representations; family interaction.

Apresentando a temtica O estudo apresenta as imagens criadas pelas mes de crianas Down sobre sua famlia, atravs da construo do retrato. Ao dar significado sua obra, elas permitiram o conhecimento mais aprofundado das experincias no crculo familiar. A famlia foi assim construda, apontando as tramas inerentes ao processo de desenvolvimento, dentro de sua singularidade e complexidade. A partir dos resultados, os profissionais podero assisti-la de acordo com as necessidades individuais. A motivao para seu desenvolvimento emergiu de reflexes acerca do cuidado, no somente direcionado para esses grupos e outros diferenciados, mas o
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Este tema se constitui num recorte da Tese de Doutorado intitulada: A Famlia pessoa portadora de Sndrome de Down na tica da me: uma contribuio para a prtica de cuidar na enfermagem.
2 Doutora em Enfermagem do Departamento de Enfermagem de Sade Pblica da Escola de Enfermagem Anna Nery. 3 Professora Titular do Departamento de Enfermagem de Sade Pblica da Escola de Enfermagem Anna Nery Orientadora da Tese de Doutorado.

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cuidado de uma forma generalizada. A experincia prtica no ensino da enfermagem, trabalhando com crianas portadoras de necessidades especiais, realizando trabalhos em grupo com suas mes, ofereceu, s autoras, oportunidade de ouvir dificuldades, as quais evidenciavam aspectos em relao assistncia no somente ao filho Down, mas tambm constelao familiar. Percebemos, entre outras coisas, que a assistncia sade desses grupos, por suas peculiaridades, vai alm da dinmica individual, a qual enfoca exclusivamente o indivduo separado de seu meio. A medida que o cliente tratado, isoladamente, os dados encontrados limitam-se maneira pela qual ele, exclusivamente, sente ou pensa a respeito do que est acontecendo. Certamente, tal enfoque carece de dados imprescindveis para uma compreenso abrangente do problema apresentado. Esta situao ter um outro encaminhamento, caso haja uma explorao de suas interaes dentro de contextos vitais significantes, a exemplo da famlia. Essa observao tornouse consistente, a partir do resultado de observaes oriundas da consulta de enfermagem junto criana especial e da visita domiciliar s suas famlias. O nascimento de uma criana especial gera, na maioria dos casos, situaes de conflitos familiares, que se estendem nos mais diversos estgios de seu desenvolvimento. Em todos esses momentos, seus membros interagem com profissionais de diversas reas, os quais devem oferecer o suporte necessrio para auxiliar no cuidado, no somente a esse filho, mas tambm aos demais membros. As bases tericas da pesquisa O indivduo considerado um membro de diversos contextos sociais, a exemplo da famlia, dentro dos quais age e reage em resposta aos diversos estmulos. Sua organizao e estrutura filtram e qualificam as experincias de seus membros. A famlia se constitui, dessa forma, num sistema aberto, trocando energia com o ambiente interno e externo. Por conseguinte, a sade da famlia e de seus membros vincula-se no apenas a seus recursos internos, mas, tambm s suas relaes com outras famlias e aos recursos disponveis na comunidade. Na tentativa de melhor entender as interaes familiares, utilizamos o modelo de desenvolvimento de famlia descrito por Minuchin & Fishman (1990), por identificar, nele, pressupostos subjacentes compatveis com os objetivos da pesquisa. Alm do mais, possui caractersticas que guardam relao com a maioria das famlias existentes na sociedade famlia de classe mdia, constituda por marido, mulher e uma mdia de dois filhos. A influncia da famlia sobre seus membros foi demonstrada experimentalmente por Minuchin (1990) e outros, atravs de uma investigao de doena psicossomtica da infncia. Observou-se, nessa experincia, que a criana responde aos estresses presentes no crculo familiar, em razo da mesma se constituir num sistema vivo. Por conseguinte, qualquer disfuno em algum elemento repercute no todo.
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Minuchin & Fischman (1990) descreveram o modelo de desenvolvimento de famlia, o qual trabalha com holons ( subsistemas que manifestam simultneamente propriedades independentes dos todos e as propriedades dependentes das partes) e postula que mudanas de desenvolvimento no individual afetam a famlia e que mudanas nos holons familiares e extra familiares afetam os holons individuais. Todo holon - o indivduo, a famlia nuclear, a famlia extensa e a comunidade - se constitui num todo e numa parte, no um mais do que o outro e sem que um rejeite ou entre em conflito com o outro. Um holon utiliza energia competitiva para autonomia e auto-preservao como um todo. Da mesma forma, transmite energia integradora em sua condio de parte. A famlia nuclear um holon da famlia extensa; esta o da comunidade e assim por diante. Cada todo contm a parte e cada parte contm tambm programa que o todo impe. Parte e todo contm um ao outro num processo contnuo, atual e corrente de comunicao e interrelao . As famlias possuem subsistemas diferenciados. Cada indivduo um subsistema, como o so as dades (marido e mulher). H tambm subgrupos mais amplos formados por gerao (subsistema de irmos), por sexo (av, pai e filho) , ou por tarefa (subsistema parental). As pessoas se acomodam a estes diferentes subsistemas. O estudo dos autores mostra as trs unidades que se encontram dentro do holon familiar: os sistemas conjugal, parental e fraternal e os quatro estgios principais de desenvolvimento , organizados em torno do crescimento das crianas. Esto includos neles: a formao do casal, famlias com crianas pequenas, famlias com crianas em idade escolar ou adolescentes e famlias com filhos adultos. Dentro da unidade familiar, h funes especficas em relao tanto a seus membros quanto sociedade total. Ser membro de uma unidade implica, para o indivduo, direitos e obrigaes em relao aos outros membros, como tambm atitudes claramente definidas. Espera-se dos mesmos, entre outras funes, a cooperao entre si, o auxlio recproco e a colocao dos interesses de seus membros acima dos interesses de estranhos. A interao entre eles deve ser ntima e contnua e sua acomodao recproca e completa.Para Linton (1965, p. 175), o ideal que os membros de uma famlia estejam unidos tanto por laos de afeio, quanto de interesse comum, sendo as disputas, entre eles, consideradas reprovveis. O nascimento de uma criana especial gera, na maioria dos casos, situaes de conflito no crculo familiar, que se estendem nos mais diversos estgios de seu desenvolvimento. Em todos esses momentos, seus membros interagem com profissionais de diversas reas, os quais devem oferecer o suporte necessrio para auxiliar no cuidado, no somente a esse filho, mas tambm aos demais membros. Como foi possvel constatar atravs das falas das mes- atrizes sociais deste estudo, esse suporte no tem sido oferecido de forma adequada a essas famlias. Em geral, perante elas, os profissionais se sentem fragilizados, amedrontados, com a sensao de impotncia para lidar com as crises que emergem dessas situaes.
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Em nvel do trabalho profissional com famlias de portadores de sndrome de Down, as contribuies das mes, oriundas de suas vivncias, constituem-se em fontes, na qual se pode buscar subsdios para conhecer e entender as tramas tecidas entre os familiares e a prpria criana no crculo familiar. Abordagem metodologica O referencial terico-metodolgico centrou-se na teoria das representaes sociais, a qual tem como foco a forma pela qual os seres humanos tentam apreender e compreender as coisas que os circundam e resolver os lugares comuns e quebras-cabeas que envolvem seus corpos, seus desafios, sucessos e humilhaes, enfim, os hbitos e as trivialidades do dia a dia.
Toda representao social representao de algo e de algum [...] ela o processo pelo qual se estabelece sua relao ... com o mundo e as coisas [...] a elaborao de um objeto social pela comunidade(MOSCOVICI, 1984, p. 10).

A representao abrange, assim, a totalidade da vida em seu cotidiano, determinando nossa viso de mundo e nossa reao s pessoas e coisas, visando dominar o ambiente, compreender e explicar seus fatos e idias, agir sobre e com os outros, situar-nos frente a eles, comunicar com eles (ARRUDA, 1992, p.11). Por decorrer de nossa convivncia, elas implicam em ao, experincia e reconhecimento de um objeto ou situao e dos significados que possamos atribuir a eles. No ato da representao, os sujeitos no so totalmente diferentes. H um encontro permeado de estmulos e respostas gerando, no fenmeno de interao, uma atividade de construo e desconstruo. Nesse processo de interao com o mundo e os outros, a marca social dos contedos de representao vincula-se s condies e aos contextos nos quais elas emergem, s comunicaes pelas quais circulam e s funes que elas servem nessa relao. As informaes que veiculam sobre a deficincia e seu impacto na famlia podero ser objeto de ateno em funo de critrios culturais, uma vez que nem todos os grupos tm acesso igual s informaes e, sobretudo, de critrios normativos, ou seja, o que o sistema estabelece em relao s pessoas que a portam e, nesta pesquisa, a pessoa com sndrome de Down. Ao construir seus pictogramas, as mes, atravs de vontade, evocaram o oculto, o possvel, que podero ser visualizados no ncleo. No ato da produo, o conflito e a contradio existentes podero se encarnar, constituindo-se num conjunto imaginado e coerente, aprendidos individualmente e em suas relaes. Nesse processo, as figuras, elementos do pensamento, tornam-se elementos da realidade e, com isso, certos elementos de fundo cultural presentes no universo mental dessas mes podem ser mobilizados nessa atividade de estruturao.

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A trilha metodolgica Buscar o conhecimento dos fenmenos intersubjetivos demanda uma abordagem qualitativa, uma vez que ela caminha para o universo de significados, motivos, aspiraes, atitudes, crenas e valores presentes nesses fenmenos.. Ela possibilita o aprofundamento e abrangncia da compreenso das representaes, atravs de dados obtidos nas situaes e acontecimentos que se do atravs do contato direto do pesquisador com o ambiente e a realidade pesquisada, retratando a perspectiva dos atores sociais do estudo (LDKE & ANDR, 1986 ). Os atores sociais da pesquisa foram mes que tm filhos Down, que se encontram em Instituies educacionais , em instituies de reabilitao e em empresas situadas na cidade do Rio de Janeiro. Pensamos que as mesmas detm os atributos necessrios para o conhecimento aproximado da realidade a ser conhecida, por ser o elemento polarizador da famlia. Os sujeitos includos foram ao todo vinte (20). Este total foi considerado suficiente por observarmos que permitiu um certo consenso nas informaes, num determinado momento da anlise dos depoimentos. Entretanto, no desprezamos as informaes que se mostraram mpares , com potencial explicativo, pois, segundo Minayo (1992), a amostra ideal aquela capaz de refletir a totalidade nas suas mltiplas dimenses . O encontro com as mes se constituiu numa experincia gratificante e enriquecedora. A receptividade dessas pessoas algo que no poderamos deixar de ressaltar. Mesmo percebendo uma certa expectativa em relao modalidade de participao, a acolhida de todas em seus lares se deu de forma generosa, agradvel e gentil. A grandeza interior expressa do ato de partilhar suas experincias foi a marca primordial em todas essas mes. A apropriao do contedo das representaes foi realizada atravs de uma dinmica de criatividade e sensibilidade e da entrevista , para a qual se utilizou um roteiro semi-estruturado, com vistas a obter ou agregar informaes sobre as representaes em relao famlia. Down. Dentre as diversas modalidades de entrevista, optamos pela semiestruturada graas s idias de Selltiz et al (1987), segundo as quais ela auxilia no levantamento de aspectos afetivos e valorativos das respostas dos entrevistados e na determinao do significado pessoal de suas atitudes, favorece a emergncia de contextos sociais e pessoais de crenas e sentimentos, a medida que as respostas so auto-reveladoras. Ao trabalhar as entrevistas, atentou-se para a fidedignidade do material dos contedos das representaes com vistas sua validao. Buscou-se captar a comunicao no verbal , a exemplo dos gestos, expresses, entonaes, hesitaes, alteraes de ritmo, entre outros, e confront-los com os contedos de fala das produes pictricas da famlia e seus significados. As dinmicas de criatividade e sensibilidade estimulam a pessoa a sair de sua egocentricidade, favorecendo a liberao parcial dos sentidos reprimidos, das
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palavras que se calam e com isso cria nos participantes sentimentos de afeto e emoo, quando trabalham temas cujos interesses so comuns. Aqui os sentidos falam e se cruzam para gerar um conhecimento que coletivo . Selltiz et al (1987, p.47) acreditam que os mtodos pictricos so teis por representarem muitos tipos de situaes que so difceis de descrever ; assim, elas permitem o desvendar de reaes que so difceis de serem obtidos por outros mtodos. Constatou-se, por ocasio da dinmica sensvel, a liberao dos sentidos reprimidos como um fato, e por ocasio da entrevista realizada, quando se percebeu a emoo contida a envolv-las, dificultando, algumas vezes, a verbalizao de suas idias e sentimentos. Observou-se diversas manifestaes dessa emoo atravs dos olhos ansiosos e marejados de lgrimas, nas reticncias e nas frases incompletas, nos desvios de assunto, nas palavras e frases repetidas, nos silncios, no tom da voz, nos sinais que no foram verbalizados. Essas manifestaes foram registradas , com o intuito de evidenciar o no dito , buscando o sentido possivelmente existente nas diversas manifestaes. As produes artsticas fizeram emergir o imaginrio que as mes construram em suas experincias na convivncia familiar com a pessoa Down, apontando as tramas inerentes ao processo de desenvolvimento familiar, o qual, nessa realidade, se inicia com a comunicao do diagnstico. A confeco de pictogramas, atravs de formas, cor ou figuras, permitiu assegurar a objetivao da representao, fazendo com que a figura emergida tivesse um significado. Como afirma Boff (1999; p. 150), o ser humano no se contenta com fatos. Ele cria continuamente sentidos e inventa smbolos e neles discerne valores e significaes. Escuta as coisas que so sempre mais que coisas porque se transformam em indicaes de mensagens a serem decodificadas. A dinmica de criatividade e sensibilidade ocorreu em dois momentos: 1 A construo do retrato de famlia e o 2 que denominamos o retrato falado. Neste momento,houve um mergulho no imaginrio dessas mes, e cada uma trouxe superfcie representaes em relao sua famlia, deu significado aos signos, imagens, smbolos presentes no retrato construdo e teceu comentrios sobre os mesmos, de acordo com a concepo de mundo a que estava acostumada ou que aprendera pelo senso comum. Dethlefsen & Dahlke (1983, p. 12) afirmam que o significado de um acontecimento s emerge como resultado de sua interpretao. a interpretao que possibilita a apreenso total do seu significado. O contedo se expressa na forma, e a conseqncia disto que as formas se tornam repletas de significado , indicando a verdade das coisas. o sistema de interpretao que realiza a mediao entre o indivduo e o seu meio e entre as pessoas do mesmo grupo, na realidade estudada, a famlia e sua convivncia com a pessoa Down . A partir dos retratos, pde-se identificar, entre outras coisas, a posio que a criana Down se encontra na famlia, sua integrao ou no mesma. Permitiu
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visualizar os diversos tipos de famlia, sua estruturao e organizao. Vale ressaltar que os dados analisados, nesta pesquisa, referem-se aos significados dados aos retratos criados sobre a famlia. Para no causar constrangimentos e preservar as identidades, solicitou-se aos atores desta pesquisa que dessem sua famlia cognomes de rvores. Algumas deram nome de flores, tendo sido respeitadas. Assim, as famlias foram identificadas com nomes de rvores, por considerarmos que existe um paralelismo simblico entre a rvore e a famlia. Ambas se encontram na posio de centro - o eixo do mundo, por sua capacidade de renovar e reciclar continuamente , mantendo o equilbrio da sociedade e da natureza, e por ambas oferecer abrigo e alimento, uma, aos seus membros; a outra, fauna. Numa viso sistmica, o tronco da rvore e cada membro da famlia indicam que o organismo individual est ligado a sistemas sociais e ecolgicos mais vastos. As famlias receberam as seguintes denominaes : Bananeira, Sndalo, Goiabeira, Macieira, Mangueira 2, Mangueira 3, Bonsai, Quaresma, Oliveira, Ip, Jacarand, Cedro, Pinheiro, Macieira , Mangueira 1, Roseira , Violeta, Mangueira 4, Coqueiro e Videira. As percepes das mes em relao famlia foram confrontadas com os retratos de famlia produzidos, atentando-se para a presena ou no de elementos como coerncia, contradies, entre outros. A partir da anlise dos dados coletados em confronto com o corpo terico delineado, buscamos inserir, nesta pesquisa, somente os trechos mais significativos dos relatos, bem como os pictogramas. Dessa forma, eles se apresentaram como elementos para discusso terica e para ilustrao. As mes Foram levantados dados relativos idade, nvel de escolaridade e ocupao profissional das mes, bem como o nmero de filhos e a posio que o filho Down ocupa na famlia. Ressaltamos, que no tivemos inteno de fazer um levantamento sociolgico da populao estudada, e, por essa razo no foram obtidos informes sobre a sua situao scio-econmica. Os contatos realizados com as mes em seus domcilios demonstraram que das vinte famlias estudadas, as famlias Bananeira, Sndalo, Goiabeira, Macieira e Mangueira 2, possuem melhores condies de vida, gozando de grande conforto material; j as famlias Mangueira 3, Bonsai, Quaresma, Oliveira, Ip, Jacarand, Cedro, Pinheiro, Macieira , Mangueira 1, Roseira e Violeta , mostram um padro razovel; algumas, contam com o apoio de familiares; finalmente, as famlias, Mangueira 4, Coqueiro e Videira, lutam com grandes dificuldades , necessitando do amparo financeiro de parentes prximos e institucional. Com relao ao nvel de instruo, 12 possuem 2 grau e oito 3 grau e idade variando entre 27 e 51 anos. Quanto ocupao profissional dessas mes, 8 ( oito) exercem trabalho remunerado- duas advogadas; duas professoras; uma fisioterapeuta; uma secretria;
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uma engenheira; uma escriturria . As demais, trs deixaram seus empregos com o nascimento do filho Down e ficaram em casa; uma fez opo para atividades no lar, quando ainda se encontrava na fase de gravidez; duas no tm possibilidade de trabalhar por no ter suporte para deixar o filho; uma encontra-se desempregada; duas aposentadas; trs do lar . No que se relaciona ao nmero de filhos, 11 famlias tm dois filhos; seis famlias possuem somente um filho e duas com quatro filhos, sendo que nestas, uma, o filho Down ocupa a 2 posio e, a outra, ele o 4 filho. Apesar do pouco tempo em que tivemos oportunidade de conviver com as mes dessas famlias, observamos que, em razo do nvel de instruo, principalmente, elas possuem condies de compreenso de suas dificuldades, mostrando-se receptivas e interessadas no conhecimento que pudessem ajud-las no encaminhamento de seus filhos, especialmente o filho Down, por suas peculiaridades. As famlias com dificuldades financeiras mostram um grande desgaste fsico e emocional para sua sobrevivncia e poucos recursos para o tratamento e habilitao do filho Down. Seus familiares constituem o eixo onde encontram o apoio afetivo, emocional e financeiro para suas vidas. Observamos que a famlia nuclear, formada de pai, me e filhos, a modalidade de composio familiar que teve maior nmero. Dentro desse parmetro, encontram-se famlias com caractersticas bastante peculiares. Em termos de delimitao de fronteiras, algumas mostraram ter papis definidos, parecendo possuir uma estrutura e organizao que favorecem enfrentar os problemas que emergem no cotidiano. Acreditamos que com esses elementos e outros indcios, como o conhecimento do nmero de membros da famlia, suas idades, o problema apresentado, os profissionais podero desenvolver algumas suposies sobre a famlia, as quais orientaro as primeiras sondagens em sua organizao. Os filhos Down Quanto idade dos filhos Down, 14 pertencem ao grupo de famlias com crianas pequenas ( do nascimento at a idade de seis anos); quatro, famlias com filhos em idade escolar ou adolescentes e duas famlias com filhos adultos . Por ter este recorte da pesquisa como foco a apresentao dos retratos de famlia e seus significados, no nos deteremos em expor as caractersticas dos diversos estgios preconizados por Minuchin (1990). As famlias e suas configuraes As famlias que participaram desta pesquisa apresentam diversas configuraes em sua estrutura familiar, no que se refere aos padres transacionais, como podem ser observados nos pictogramas construdos e nos depoimentos das
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mes. Nesse processo de construo, a estrutura imagtica da objetivao tornou-se um guia de leitura para a realidade, a qual serviu para classificar as famlias. So as fronteiras, ou regras de um sub-sistema, que definem quem participa e como. Desse modo, as fronteiras tm a funo de proteger a diferenciao de seus membros. Quando elas no so definidas suficientemente, o sistema fica prejudicado. Observando o conjunto de pictogramas elaborados pelas mes e os significados que elas atriburam s figuras, aos smbolos neles contidos, complementados pela entrevista, observamos que podamos dispor as famlias em grupos, considerando seu desenvolvimento dentro do parmetro da delimitao de fronteiras do sub-sistema, apresentado por (MINUCHIN, 1982, p.60), qual seja: famlias que apresentam fronteiras ntidas; famlias que mostram fronteiras difusas e famlias que mostram fronteiras inadequadamente rgidas. As famlias que apresentam fronteiras ntidas, funcionam de forma a realizar suas funes sem interferncia indevida, apesar de manter contato entre os membros e os outros. Elas conseguem transpor as situaes complexas ou no que se apresentam sem que o sistema se esfacele. Mostraremos, a seguir, trs exemplos, de famlia que apresentam as caractersticas descritas famlia Sndalo , famlia Ip e famlia Mangueira 1. Ao destacar essas trs famlias no significa que do total das famlias, somente elas possuem essas caractersticas. Colocamos as que mais significado mostraram. A mesma observao vlida para as duas outras configuraes. A representao pictrica da famlia Sndalo , constituda de quatro membros - pai, me e dois filhos uma menina e um menino (o filho Down). Mostra que os mesmos esto juntos. A casa encontra-se com uma ligeira tendncia para o lado direito da cartolina Ela foi construda atravs de colagem de recorte de revista. Tem uma chamin e cerca saindo da parte lateral. Possui uma grama na frente, uma grande porta aberta possibilitando a viso de seu interior. Essa receptividade e abertura foram demonstradas por ocasio do nosso trabalho. Observamos carinho e respeito entre eles. Os membros foram colocados fora da casa, no nvel da grama. Foram recortes de revista sob forma de bonecos. No primeiro plano, o pai e a me um ao lado do outro. Logo abaixo, os dois filhos, no mesmo plano. O retrato foi construdo na cartolina azul. Os significados atribudos ao pictograma foram
O azul uma cor que transmite uma sensao de paz, tranqilidade a nossa casa. Tem a casa de Ter que muito gostosa tambm. A gente passa todo final de semana [...] Tem umjardim na frente. Mas a nossa casa aqui tambm. Eu tenho muita vontade de morar l, at por causa deles.

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A famlia Ip parece ter uma estrutura estvel, com afetividade entre seus membros. A me representa a relao amorosa entre os membros da unidade familiar da seguinte forma:
O que mais ajudou o Rogrio foi o amor entre eu, meu marido e o Rogrio. Isso foi lindo. Sou casada h 26 anos, e, at de vez em quando, ele ainda me pede em casamento de novo. Graas a Deus a gente se aproximou mais um do outro com o problema. No nos dividimos. A gente somou, graas a Deus. Isso foi de extrema importncia [...]. O ambiente familiar muito carinhoso, sempre unido. Isso est em primeiro lugar, antes de qualquer tratamento psicolgico, teraputico, qualquer tipo de coisa fora do ambiente familiar. Em primeiro lugar, o ambiente familiar.

A famlia Mangueira (1) uma famlia constituda de pai, me e a filha Down. Apesar de ser pequena , essa famlia extensa por conviver em estreita unio com os demais familiares, embora separados espacialmente. A me escolheu a mangueira porque, d muita sombra e eu gosto de me sentir bem protegida. D muitos frutos e so deliciosos. As representaes da me sobre sua famlia foram:
A minha famlia assim. Aqui a minha irm. Essa tem uma menina que j vai fazer 15 anos, minha sobrinha. No mora aqui mas passa aqui todos os dias pra saber se est tudo bem. Ela no vem todos os dias mas liga pra saber se est tudo bem. Meu irmo mora nessa casa aqui ao lado, tem meu sobrinho que veio me acordar s 8 da manh. Ele est com 6 anos. Tem essa minha irm que no mora aqui, mas acabou de sair daqui e vai a festa logo a noite. A filha dele tem dois anos. Minhas irms que moram aqui em baixo e esse meu irmo que mora sozinho, separou da esposa. Os filhos j esto crescidos, casados. Mora sozinho l nos fundos. A famlia Mangueira (2) mostra um estilo transacional em que as fronteiras parecem ser difusas, com tendncia para o emaranhamento. Observa-se que, em razo desse estado, a me pode se encontrar to emaranhada com os filhos que o pai pode assumir uma posio de desligamento em relao aos mesmos. Os membros das famlias emaranhadas podem ser prejudicados no sentido do sentimento de pertenciamento, requerendo, por isso, uma mxima renncia de autonomia.

A representao pictrica da famlia Mangueira (2) mostra uma famlia em um dos momentos do cotidiano, no qual aparecem os pais chegando do trabalho ou da rua, os irmos abraados, brincando, fazendo palhaada. Numa outra figura o pai
babando diante de uma filha e a me abraando toda carinhosa. E, aqui, como eles manipulam com a me, com o pai.

Observando o retrato dessa famlia, poderia se pensar numa famlia, comum, estruturada, vivendo seu cotidiano. Entretanto, a manipulao expressa pela me parece oferecer indcios de provveis disfunes. Em sua fala, ela comunica seus sentimentos em relao famlia dizendo:
Uma famlia estruturada era tudo o que eu queria, o que eu batalho pra ser ... tenho dois filhos, um sem problemas. Ento voc fica encantada com o outro. Ento tem uma coisa meio de acusao. Eu acho que toda me, quando tem o segundo filho e vai amamentar, ela cria uma simbiose. O primeiro fica de lado. No tem jeito. Mas como foi 36

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vivido isso com ele e ele apresentou problema quase de autismo, ele no pode est em qualquer escola, porque ele tem um comportamento muito difcil .

Acredito ser oportuno registrar que o casal no teve oportunidade de vivenciar aquela fase da formao do casal, necessria para os ajustamentos necessrios, uma vez que a coabitao aconteceu quando j existia um ser em gestao o primeiro filho que nasceu com sndrome de Down. As dificuldades, nessa situao, ampliaram-se e at hoje o casal busca o equilbrio desejado, apesar de se ventilar uma possvel separao. Eles encontram-se fazendo terapia de casal. Durante a dinmica, no momento de escolha das figuras para a construo do retrato de famlia, a me ficou contemplando uma figura que mostrava uma me amamentando. Diante da mesma ela disse:
Eu estou lembrando da amamentao. Foi to difcil. O primeiro no mamou ( o filho Down ) . O segundo nasceu quando ele tinha trs anos. Ficou muito enciumado e o nosso casamento comeou a passar por uma crise grande uma crise maior, porque j estava em crise desde que o primeiro nasceu [...] estamos numa terapia de casal. A previso de continuarmos juntos, pra mim, j assim pequena [ ...] eu toro pra ficarmos juntos, mas acho que fiquei cansada, acho que foi muito sofrido [...] no sei se foi o fato de ter me aproximado muito do segundo ... mas eu no deixei de gostar do resto. Eu me desinteressei um pouc o.

As famlias podem viver no cotidiano dentro de um outro estilo transacional, onde as fronteiras so inadequadamente rgidas. Nessas condies elas podem funcionar autonomamente, tendo porm um sentido distorcido de independncia e carecem de sentimento de pertenciamento, bem como de capacidade de interdependncia e para solicitao de apoio, quando necessrio. Nesse estilo, os pais podem se sentir despreocupados a respeito de algum comportamento apresentado pelo filho que merea ateno. Um sub-sistema pais-filhos pode tender para o desligamento, a medida que as crianas crescem e finalmente comeam a se separar da famlia. A famlia Quaresma parece apresentar algumas caractersticas do estilo transacional descrito. Ela vivencia uma situao de abandono, como pode indicar suas representaes, por separao recente. Ela no tem independncia econmica, desenvolve atividades dentro do lar, possuindo dois (2 ) filhos. A famlia, por ela representada, mostra dois aspectos de sua existncia: um , sua realidade de estar s com seus filhos, os quais esto juntos e parecem felizes; outro, seu sonho - de afeto e de se sentir livre : braos abertos, alegria no rosto, pssaros ao redor. Expressa seu romantismo na escolha de sua rvore: a quaresma, que, segundo ela, d flores no outono, poca em que a quaresma vivida. As representaes acerca de sua famlia foram:
Esta sou eu e meus filhos [...] Gostaria de estar assim, com meu marido ... com as crianas juntas, alegres, num lugar livre [...] queria ser um pouco livre, porque as vezes a gente se sente presa [...]. 37

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Quando acontece uma situao de morte ou separao, essas famlias podem ter problemas para redistribuir as tarefas dos membros ausentes. Minuchin & Fishman (1990) apontam essa famlia como em situao de transio. Compete ao profissional mobiliz-la em direo a uma nova organizao. Para isso, o ponto de partida o reconhecimento da configurao bsica dessa famlia, incluindo, posteriormente, elementos do estgio de desenvolvimento em que se encontra, e os problemas inerentes a este estgio. Informaes que indiquem sua religio, sua posio econmica ou sua origem tnica so includas. Finalmente, o quadro da situao apresentando o problema da criana. Na Famlia Quaresma, o filho Down manifestou sinais de dificuldades em seu comportamento social na escola, parecendo ser uma reao situao de conflitos oriundos da separao dos pais. A me caracteriza esse fato muito bem em seu discurso:
No ano passado... eu estava assim, arrancando os cabelos com negcio de separao; essas coisas so muito complicadas [...] foi de surpresa, de repente aconteceu. Ento fiquei muito acabada, acabada mesmo. Ento mexeu muito com as crianas. A mexeu um pouco com o comportamento dele, porque ele passou uma fase no colgio mordendo muito, mordia, mas tambm as crianas mordiam. Mas eu ficava naquela ansiedade .

A ansiedade expressa pela me parece decorrer da repercusso que o ato de morder, por parte do filho Down, causa nos familiares das demais crianas. Esse fato seria aceitvel em se tratando de crianas consideradas como normais. Em no sendo, como a situao em pauta, causa transtornos manifestados sob a forma de reclamao dos pais que se sentem agredidos. A famlia encontra-se sujeita s presses, tanto internas, que provm de mudanas evolutivas nos seus prprios membros e subsistemas, quanto s presses externas, procedentes das exigncias necessrias a acomodao s instituies sociais significativas, as quais tm um impacto sobre os membros familiares. Para responder a essas exigncias, Minuchin & Fishman (1990 ) afirmam ser necessrio uma transformao constante da posio dos membros da famlia para as novas adaptaes. Esse processo se torna mais complexo quando acontecem situaes de morte ou separao. Acredito ser importante ressaltar que a me da Famlia Quaresma tem apoio de uma psicloga. Uma outra configurao de famlia que no se enquadra nos sistemas familiares considerados por Minuchin & Fischman (1990) pai, me e no mximo dois filhos, aquele identificado na famlia Cedro. Sua famlia formada por ela e suas duas filhas, ambas portando dificuldades. Apesar disso, ela no consegue ver esse ncleo como sua famlia. Essa realidade pode ser constatada nas representaes sobre sua famlia e evidenciada no pictograma.
Minha famlia e essa, mas aquela que eu me reportei no incio, quando pensava em famlia, era minha famlia de origem, meu pai , minha me e meus irmos. Eu acho que ela est junto. Sempre esteve muito presente, embora ela no esteja aqui, mas sempre esteve muito presente, at hoje. 38

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O retrato da Famlia Cedro mostra a me como figura central, olhar sonhador, vendo-se como uma mulher vaidosa e auto-suficiente; coloca as duas filhas que parecem no ter crescido, apesar de terem 21 e 16 anos respectivamente. Evidencia-se a dependncia delas, provavelmente porque,
as duas tm um grau de deficincia diferente. A segunda Down, a primeira tem 21 anos e tem uma deficincia leve, levssima [...].

Nessa famlia, o holon conjugal parece no ter se construdo. Foram trs relacionamentos que tiveram como produto: uma filha do 1 e outra, Down, do segundo. A me retrata seu sentimento a esse respeito dizendo:
Eu no consegui ter uma famlia completa. No sou casada com o pai da primeira, vivi com o pai da segunda, mas no consegui que essa famlia ficasse unida. como se esse pedao tivesse faltando.

Em decorrncia dessa realidade, no houve a separao da famlia de origem, como se observa no seguinte depoimento:
Na hora de pensar de falar em famlia, eu vou l atras, como se a minha famlia na verdade no tivesse sido construda. Aquela famlia no se desagregou, ela continua fazendo parte [...] como se no tivesse se desligado dela. Isso at por dificuldades minhas.

Apesar de ter conseguido estabelecer, no segundo relacionamento, uma convivncia familiar, as fronteiras no eram ntidas e o nascimento da filha Down contribuiu para a dissoluo. Talvez, em razo disso, a me no conseguiu ver uma famlia nessa unio. Goodrich et al (1990, p.76) denominam essas famlias de famlias de me sozinha e afirma que elas encontram-se permeadas de crenas e vises negativas existindo uma exigncia social maior em relao mulher. Essa afirmao pode ser constatada nas seguintes falas:
Eu sei que a gente sofre, sofrido, a gente caminha, mas chega l [...] difcil enfrentar isso. A gente ser a gente mesmo [...] porque recebe muita crtica e a gente se cobra. Chega um momento que voc fica assim: ser que eu estou certa? Ser que eu estou na contramo do mundo?

A cobrana em relao mulher sozinha deriva da resistncia da sociedade em reconh-la e aceit-la numa posio de independncia e responsabilidade tradicionalmente reservada ao homem. Por isso ela vista como se fosse um fracasso, uma figura suspeita da qual pode se sentir pena, mas que freqentemente desperta crticas por estar nessa posio (Goodrich et al. 1990, p. 76). Muitas adversidades so geradas em conseqncia do preconceito existente em relao me sozinha. Uma delas a questo econmica. Na viso de Saffioti (1987), a questo econmica est presente mesmo numa famlia normal. Alm da dependncia financeira, outros elementos se constituem em traos de unio mais fortes numa famlia de me sozinha, como a dependncia emocional, os sentimentos de culpa, as cumplicidades estabelecidas entre uns contra
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os outros, as chantagens, ao invs dos laos de amor, de carinho, de solidariedade. Isto porque as relaes entre homens e mulheres so desiguais, e, em decorrncia desse fato, eles no gozam dos mesmos direitos. Em relao me sozinha, o abandono, por parte dos pais, conduz essas mes e seus filhos a grandes dificuldades.
Eu que tenho que decidir tudo, eu sou o pai e a me. A responsvel sou eu. Quem toma as decises sou eu. No adianta ficar pensando: fulano o que voc acha? Eles no acham nada. Eles no querem nem achar. Quanto mais longe ficar melhor, porque no esto querendo participar disso.

O companheiro do terceiro relacionamento mostrou a necessidade da depoente cobrar as obrigaes e responsabilidades dos pais das crianas em relao participao financeira . Apesar de reconhecer ser verdadeira a colocao do companheiro, sua viso sobre a questo foi:
[...] A gente no pode forar ningum a amar ningum. Voc pode at exigir, legalmente, o que de direito [...] Voc no tem como fazer um fulano amar seu filho, sua filha, querer ficar [...] no d pra fazer isso. E at nem bom, porque quando voc comea a forar uma barra, numa situao dessa, a criana que sofre. Ela sente, ela percebe [...] a coisa complicada [...] a gente fica naquele conflito.

Todas essas dificuldades geram conseqncias para tais mes e seus filhos, tanto como indivduos quanto como uma famlia. Em nvel pessoal, a me sozinha confronta-se com uma expectativa generalizada de atuao inferior, apesar de caber a ela, em qualquer situao, a maior responsabilidade pelo cuidado com a casa e com o filho. Essa situao no se constitui em regra geral. Em situaes no desviantes, h famlias de mes sozinhas que apresentam nveis de resultado semelhantes quelas constitudas por pai e me, no que concerne ao ajustamento emocional, conquistas acadmicas, padres de comportamento masculino em meninos culturalmente esperado, entre outros. Goodrich et al. (1990, p.85) apontam duas diferenas percebidas entre ambos os grupos. Uma, que as garotas de famlias com apenas a me so mais independentes e competentes do que as garotas de famlias com o pai presente. A segunda, diz respeito ao fato de que algumas crianas, pertencentes a famlias com a me sozinha mostram uma auto-estima menor. Alguns pesquisadores acreditam que a causa encontra-se na opinio social preconceituosa e no na estrutura familiar. As reaes das pessoas diante do inesperado, no caso o nascimento de um filho Down, dependem de vrios fatores. Os valores pessoais podem se manifestar em vrias dimenses do ser. Nesse sentido, observamos, ao trabalhar os depoimentos, que a palavra Deus e a expresso graas a Deus foram os elementos do ncleo figurativo das representaes mais evidenciados, mostrando na sua construo, a interveno de valores que trazem do grupo ao qual pertence. Em relao palavra Deus, ela se apresentou , na maioria dos relatos, manifestando sentimentos de aceitao, de conformismo, de adaptao, por ter o filho nascido Down. Isto porque, na viso de mundo dessas mes, parecem permear
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idias como o determinismo na vida; como provao, como privilgio que no oferecido a todos, mas a determinadas pessoas que detm atributos especiais. Ao se d o nascimento do filho especial , os pais reagem mostrando uma caracterstica comum a quase todos os mortais - o ser humano parece que necessita compreender e explicar os fatos que se apresentam em suas vidas, principalmente quando so acompanhados de dor e sofrimento. Mesmo no tendo respostas concretas, uma vez que no se tem alcance para entender todas as situaes, a f suficiente para muitas pessoas. Esses dadoos podem ser observados no relato a seguir:
Aqui um tronco. Pra mim, Deus est acima de tudo. Aqui bem bonitinhas, as minhas nuvens, significa o cu, junto com Deus e aqui ns estamos sob a proteo de Deus. Aqui, sou eu chiquersima, passando perfume, aqui meu nego do meu marido, lindo e maravilhoso e aqui a Janete. A minha familia sou eu, minha filha e Roberto. O restante fazem parte da minha famlia, mas a minha famlia somos ns trs. Aqui sou eu pensando no futuro, quem sabe outro casalsinho de filhos.(Pai falou nessa hora - no comigo no). Estou sonhando. E pra mim casamento uma coisa pra sempre. Por isso essa figura de um casal velhinho. Somos ns amanh. Os irmos dela chegando a. E aqui a esperana de uma sociedade menos hipcrita, uma mistura de raas, eu queria ter colocado uns downsinhos aqui tambm pendurados. Aqui a base, porque no pode ter nada voando, foi s pra enfeitar. Eu queria fazer Deus como uma rocha da nossa vida [...]Deus dando sustento acima de tudo e a gente sob as mos de Deus guardada.

A convivncia com o filho especial oferece possibilidades de reflexo sobre os sistemas de valores, como se observa no relato acima reproduzido. Hoje, voc uma pessoa bem ajustada, em pleno exerccio de suas funes; Amanh, se encontra em meio ao conflito e confuso. A presena da deficincia faz voc parar e pensar que muitos valores, antes considerados essenciais no seu ser, no se mostram como tais. Essa situao produz uma grande angstia, mas tambm uma mudana de qualidade de vida. A transformao dos valores pessoais foram mostradas no depoimento da Famlia Oliveira a seguir:
Vou escolher amarelinho. Eu pensei no rosa. Eu queria tanto uma filha mulher, mas no deu. A minha inteno com o amarelinho por causa do visual. A Me falou assim: tudo que eu planejei, todos sorridentes. Agora j sei: ser outro menino [...] Ele falou assim: minha me muito boba. Vou fazer-lhe uma surpresa. Serei um menino diferente [...] Ai diferente! No tem vaga pro diferente ( rindo). No est cabendo o diferente. Tem que caber um diferente aqui. Agora vou botar meu macaco [...] me senti me de uns macaquinhos que viviam agarrados em mim. Voc no acha a palavra tempo? Esses pequenos trapalhes com o tempo se transformaram em jias raras. Mesmo com cara de japons... eu mudei o diagnstico dele t? O que eu planejei, o que aconteceu e o que transformou e o que mudei: a sndrome de Down pra sndrome de simpatia. A concluso que aceitei [...].

Ao ter apresentado as diversas configuraes de famlias com suas modalidades de interao, representadas nos retratos de famlias construdos pelas mes em seus pictogramas, teve como inteno mostrar os valores culturais e sociais que impregnam as representaes das mes e os atos cotidianos das famlias, com a inteno de oferecer subsdios para o enfermeiro detectar, nos encontros com essas
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famlias, sinais que mostrem a estabilidade ou no da organizao familiar, sua estrutura organizacional, a fim de que possa identificar a necessidade ou no de apoio teraputico de outros profissionais. Ter ressaltado essas evidncias, no significa que se considerou como vivncias anmalas. Diante dos conflitos emergentes a uma situao de tomada de conscincia da deficincia, os pais expressam com freqncia esses e outros sentimentos, assinalados, como a negao da existncia do problema , a dvida sobre a verdadeira identidade da criana ou at mesmo o desejo pela sua morte (Buscaglia, 1993). A convivncia com essas mes ensina-nos que a experincia de ser me de um filho especial traz ricos ensinamentos no somente para elas mesmas , mas tambm para todos que entram em contato com elas. As reaes e sentimentos iniciais vivenciados pelas mes do lugar a expresses que demonstram mudanas interiores ocorridas pelas lies que o filho oferece a cada dia. Embora o convvio com elas tenha sido pequeno, em termos de tempo, foi muito rico no que concerne ao contedo. Foi uma grande aprendizagem pois ofereceu oportunidades de reflexo em vrias dimenses da vida no que tange, principalmente, aos valores.
Quando os elementos envolvidos so pessoas e no mquinas, o profissional necessita estudar o modo pelo qual as pessoas vivem e imaginam, e aprender com sua prpria experincia ( WINNICOTT, 1997).

Consideraes finais Ter oferecido um espao para que as mes pudessem comunicar o que significa ter uma famlia com um membro especial, atravs de uma produo artstica, quando criaram seu retrato de famlia, assegurou que as representaes fossem entendidas, a partir do contexto no qual eram geradas. Alm disso, foi um momento que atendeu a duas necessidades; a minha, de ouvir; a delas, de falar. Ressalto, como j dito anteriormente, que a minha ida s residncias das mes permitiram conhecer melhor o modo de vida de cada famlia, e observar, em algumas o tipo de relacionamento existente entre seus membros. Por outro lado, permitiu sentir a necessidade que essas mes tm de serem ouvidas. Tanto que manifestavam o desejo que tivesse sempre essa modalidade de trabalho. A pesquisa permitiu mostrar atravs dos retratos produzidos pelas mes famlias com diferentes configuraes. Evidenciou a ausncia do pai na famlia, percebendo-se, nas representaes, a presena marcante de aspectos idealistas em relao ao modelo de famlia que gostariam ter. Algumas famlias, por viverem um estilo transacional com tendncia ao emaranhamento ou desligamento de seus membros, no conseguiram retornar ao ponto de equilbrio e algumas chegaram ao esfacelamento. Como nesses sistemas familiares a afetividade e o pertenciamento esto prejudicados, os filhos sofrem as conseqncias e o processo de integrao dos mesmos fica prejudicado. Esta, contudo, no constituiu a maioria da amostra desta
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investigao. Mesmo nas famlias nas quais os padres transacionais apresentam tendncias para o desvio, as mes se esforam para oferecer ao filho Down as condies necessrias para seu crescimento e desenvolvimento, visando sua integrao. Como j referido, este se constituiu num recorte da pesquisa a qual mostrou no somente os retratos de famlia, mas as tramas existentes nas relaes familiares com a criana Down. Apesar disso, possibilitou conhecer as diversas configuraes familiares, as quais no se distanciam muito das demais famlias existentes em nossa sociedade. Acredito que este recorte oferea ao profissional instrumentos que possibilitem atender adequadamente essas famlias, com vistas a promover um cuidado efetivo sade familiar, vendo-a como uma unidade de cuidado, como um sistema aberto, com suas alteraes, flutuaes e transformaes. Referncias
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Recebido: 11/02/2002 Revisado: 30/08/2002 Aceito: 12/09/2002 44