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RESUMO Este trabalho discute a importncia da relao pais/beb em situaes de malformao fetal e internao em UTI Neonatal, atravs do relato de um acompanhamento psicolgico realizado em um hospital pblico de Porto Alegre, RS. Durante o acompanhamento, foram observadas reaes de negao, autoacusao, sentimentos de culpa e dificuldades dos pais para a vinculao com o recm-nascido. Atravs do atendimento realizado, os pais puderam compreender melhor a realidade de seu filho, conseguindo se aproximar do beb, participar dos cuidados bsicos e formar um vnculo afetivo. Destaca-se a importncia do acompanhamento psicolgico s famlias de bebs em situao de internao hospitalar no perodo ps-natal. Descritores: UTI; neonatal; relao pais/beb; malformao congnita.

NO LIMITE ENTRE A VIDA E A MORTE: UM ESTUDO DE CASO SOBRE A RELAO PAIS/BEB EM UMA UTI NEONATAL

Lisiane Baldissarella Dbora Dalbosco DellAglio

ara Brazelton e Cramer (1992), durante os nove meses de gestao a me alimenta dvidas, receios e ambivalncias a respeito do filho, assim como tambm a fantasia de uma criana perfeita. Quando nasce um beb saudvel, o vnculo, que foi se estabelecendo na medida em que o feto se desenvolvia ainda no tero da me, se fortalece a cada dia que passa. J quando ocorre alguma intercorrncia, seja por prematuridade, como por algum tipo de malformao congnita ou uma doena grave, e este

Psicloga, Especialista em Psicologia Clnica pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e em Psicoterapia com Orientao Psicanaltica da Infncia e Adolescncia pelo Centro de Estudos, Atendimento e Pesquisa da Infncia e Adolescncia (CEAPIA). Psicloga, professora do Programa de Ps-graduao em Psicologia do Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).

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beb tem que ficar sob os cuidados de uma Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal (UTI Neo), como se, para a me, se confirmassem todos os temores presentes no perodo de gestao. Neste momento, preciso que a me trabalhe o luto pela perda do filho idealizado (Debray, 1988; Soul, 1987). Assim, a notcia de um filho com malformao repercute em muitos sentidos da vida de um casal, podendo prejudicar o vnculo destes pais com seu filho e, consequentemente, os primeiros cuidados bsicos para com este. te. Questo importante diz respeito ao fato de que esses pais iro enfrentar a rotina de uma UTI Neonatal, onde o seu beb precisar permanecer para sobreviver: De repente, o primeiro colo desse beb a incubadora. Esse beb que esperavam estar acariciando, mostrando aos familiares e amigos, est cheio de fios, picado por agulhas, sob luzes, aparelhos sofisticados e correndo risco de morrer (Souza & Barros, 1999, p.132). O sentimento dos pais a respeito das mquinas salvadoras pode ser ambivalente; por uma parte, expectativa quase mgica em relao a elas, graas s quais sua criana sobrevive e os obriga a uma misso completa; por outra parte, coexiste um sentimento de repdio devido distncia que essas mquinas interpem entre eles e a criana e, consequentemente, sentem-se excludos (Viziello, Zorzi & Bottos, 1992, citados em Thomaz et al., 2005). Nessa situao a me pode querer fugir ou proteger-se sob a depresso para no cuidar do beb. Essas respostas no podem ser consideradas anormais e sim respostas previsveis. O surpreendente que os pais conseguem superar esses sentimentos, comeam tudo novamente, criando um vnculo com o beb. Para tanto, eles passam por estgios medida que formam o apego ao beb. Antes, porm, vem uma reao de luto, que inevitvel. Esta reao pela perda do beb perfeito que esperavam, como tambm pelos defeitos que produziram no beb. Para superar esse sentimento de cul-

O recm-nascido e a UTI

Quando um beb nasce com alguma malformao, alm de ter que ir para uma UTI Neonatal, que um ambiente cheio de estmulos dolorosos, visuais e auditivos, tem tambm que se separar de sua famlia imediata. Wirth (2000) refere que me e beb j foram separados abruptamente pelo trauma da hospitalizao, sendo necessrio restabelecer o vnculo entre ambos. Para Thomaz, Lima, Tavares e Oliveira (2005), quando o beb corre risco de morte, os pais sentem medo de estabelecer ligao afetiva forte com o filho, porque ele pode no sobreviver. Assim, esse momento marcado pela coexistncia de sentimentos ambguos e a esperana de que ele viva mesclada com desejos de mor-

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pa preciso tempo e um rduo trabalho pessoal (Brazelton, 1988). Scochi, Kokuday, Riul, Rossanez, Fonseca e Leite (2003) apontam que o fato da me no poder pegar o beb no colo, aconcheg-lo e embal-lo bastante frustrante. Mesmo quando j possvel toc-lo e acarici-lo dentro da incubadora, muitas mes se amedrontam diante dessa situao. Esse medo se justifica pela autoestima afetada, pelo ambiente da UTI Neo e pela falta de autoconfiana na capacidade de criar o filho. Alm disso, acrescentam que o choque pela hospitalizao de um beb pode ser compreendido quando observamos os pais serem confrontados com um ambiente estressante e confuso, impotentes para assumirem os cuidados com seu filho que apresenta risco de vida. Esses sentimentos podem ser atenuados ou reforados de acordo com a oportunidade que essa me tem ou no de participar, de alguma forma, dos cuidados de seu filho. O estabelecimento do vnculo e apego pode ser prejudicado pela falta de oportunidades da me interagir com seu filho, gerando desordens no relacionamento futuro de ambos. Pesquisas mostram que o comportamento de apego se desenvolve desde a vida intrauterina e que fundamental o contato entre me e filho nos momentos iniciais da vida ps-natal (Bowlby, 1984; Brazelton, 1988). Gomes, Quayle, Neder, Leone e Zugaib (1997) apontam que, enquanto a me no pode segurar o filho, o

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contato fsico por meio do toque desejvel, assim como os cuidados para manter a produo do leite materno. Seu armazenamento deve ser estimulado e, quando possvel, o leite deve ser dado por sonda, at o momento em que, ento, a me possa segur-lo e amament-lo. Isto contribui para a manuteno do vnculo, pois a me se sente satisfeita em dar algo que seu, aproxima-se da normalidade, fazendo com que no se sinta excluda, minimizando a insegurana e tornando-se mais participativa no cuidado com o filho. Muitas vezes, a me se sente incapaz de cuidar de seu filho dentro de uma UTI Neonatal e acaba se ausentando, tanto da UTI quanto do prprio hospital, por achar que a equipe cuida bem melhor dele do que ela mesma. Isso confirma os sentimentos da me de ser incapaz de ter gerado um filho saudvel e de cuidar dele. Wirth (2000) afirma que os pais, neste momento, podem estar com uma autoestima mais baixa, sentindo que falharam em algum momento, alm de sentirem-se culpados por tudo o que est acontecendo. A mesma autora segue enfatizando que o ambiente hospitalar tem que ser acolhedor e continente s angstias, medos e o sofrimento destes pais, para que eles tambm possam cuidar melhor de seu filho. A angstia inicial dos pais frente a tudo o que aconteceu e ainda acontece vai sendo substituda por um olhar mais humano e admirado para seu filho, que est ali indefeso, cheio de fios e de mquinas ligadas ao seu corpo e que mal pode ser tocado (Guedeney & Lebovici, 1999), ou seja, os pais podem gradualmente narcisisar seu filho (Bleichmar, 1987). Por outro lado, h aqueles pais que fazem do hospital sua segunda, ou melhor, sua primeira casa, pois passam mais horas l dentro do que em qualquer outro lugar. E isso tambm pode ter um significado: o de estar reparando algum mal que pensam ter causado ao seu filho. Nestes momentos importante que eles possam tambm se sentir acolhidos, entendidos, contidos pela equipe, para que no se descuidem deles mesmos, pois um hospital j um ambiente muito estressante. Numa UTI, especialmente, esto os casos mais graves e as maiores chances de bitos, desencadeando um maior estresse, medos e angstias dos pais frente ao que pode vir a acontecer com seu filho. Esta situao se torna pior quando os pais comeam a perceber que alguns bebs j esto retornando para casa. Isso, aos poucos, pode desestimular a luta pela vida, trazendo sentimentos depressivos (Guedeney & Lebovici, 1999). Por isso se faz muito

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importante que a equipe hospitalar possa acolher e cuidar destes pais, os quais se encontram indefesos e atemorizados (Caron, 2000; Guedeney & Lebovici, 1999).

A relao pais/beb com malformao

A relao pais/beb algo que vai se construindo desde a concepo, ou a partir do momento em que ficam sabendo da gestao. O vnculo da me com seu filho se fortalece gradualmente a partir do momento em que este vai se desenvolvendo e que so percebidos os movimentos fetais (Caron, 2000). Aps o nascimento de uma criana normal, a me pode, aos poucos, reconhecer as necessidades bsicas de seu filho e se adaptar s suas caractersticas, ou seja, ao seu prprio temperamento, passando a ser continente a ele. Essa capacidade chamada por Bion (1959) de Rverie, que a possibilidade da me de detectar e conter as necessidades, angstias e as demandas de seu filho. Mas isso tambm depende muito de como foram as primeiras experincias com sua prpria me. Como relatam Brazelton e Cramer (1992), todas as experincias da mulher com seus pais influenciaro na sua adaptao ao novo papel: o de ser me. Em contrapartida, quando nasce um beb com algum tipo de malformao, o choque to grande que,

num primeiro momento, ela pode se afastar de seu filho, com medo do que pode encontrar ao v-lo. A formao do vnculo pode ser mais tardia, ou mais difcil de ser estabelecida ou ainda nem chegar a acontecer. O luto antes da morte aparece quando existe um mau prognstico para o beb. H pais que entram em luto prematuro, como se j no adiantasse fazer nada e podem comear a desinvestir o beb. Antecipam o luto na tentativa de diminuir o sofrimento. Outros, ainda, negam o risco de morte e passam a ter certeza de que o filho viver, de que ele lutar para viver. Os sentimentos de onipotncia dos pais ficam projetados no beb (Falco & Varaschin, 2002, p. 86). Ter que se deparar com uma malformao de um filho como enxergar suas prprias fraquezas e incapacidades. Os medos e as angstias ficam mais no nvel de fantasias e a forma de vnculo vai depender do prognstico dado pelo mdico responsvel (Klaus & Kennel, 1993). O medo de se apegar criana e esta vir a morrer, mais cedo ou mais tarde, gera muitos sentimentos ambivalentes, e pode fazer com que os pais, ou se afastem cada vez mais do filho doente, ou o superprotejam, ultrapassando seus prprios limites enquanto seres humanos. Rolland (1998) tambm refere que, quando existe algum doente na famlia que envolve uma ameaa de perda, os familiares se deparam com muitos sentimentos ambivalentes, ou possuem um desejo de distan-

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ciamento e fuga dessa situao insuportvel ou se tornam superprotetores e vigilantes. Para Moreira (2007), a situao de fragilidade do beb e o estado de angstia livre podem conduzir a me a uma fuga para a sanidade, ou seja, a um distanciamento desse beb que ela no sabe se vai viver. Padovani, Linhares, Carvalho, Duarte e Martinez (2004) afirmam que a famlia com um beb hospitalizado passa a experenciar a separao e a incerteza sobre a evoluo clnica e sobrevivncia do beb. Neste contexto, nveis de ansiedade e sentimentos de tristeza e melancolia podem ser exacerbados diante dessa situao de conflito e estresse. Em seu estudo com pais de bebs hospitalizados na UTI Neonatal foram observados altos nveis de ansiedade, depresso e hostilidade, revelando problemas de ajustamento psicossocial por parte dos pais. Para estes autores, o ajustamento familiar ou habilidade para realizar mudanas no sistema familiar a partir de um evento estressor, a fim de manter seu equilbrio e funcionamento, est relacionado aos recursos internos e sociais da famlia e s estratgias familiares de enfrentamento da situao durante a fase de internao do beb na UTI (Padovani et al., 2004). Assim, a partir dos aspectos tericos apresentados, este trabalho teve como objetivo discutir a importncia da relao pais/beb em situao de internao em UTI Neonatal, atravs

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do relato e discusso de uma experincia profissional, de atendimento psicolgico a um casal. O acompanhamento psicolgico foi realizado com os pais de um beb que nasceu com atrofia cerebral e que permaneceu na UTI Neonatal de um hospital pblico de Porto Alegre, por um perodo de trs meses. Atendendo a aspectos ticos, os pais deram seu consentimento para participar do estudo e foram omitidos os nomes e informaes que pudessem identificar o casal.

Evoluo do acompanhamento psicolgico

O primeiro contato com o casal (M. me e J. pai) foi realizado no quarto do hospital, no dia do nascimento de F., que nasceu a termo e de cesariana, mas recebeu o diagnstico de atrofia cerebral, sendo encaminhado logo em seguida para a UTI Neo. M. ainda no tinha conseguido ver seu filho e parecia no acreditar na gravidade do estado do beb. J., que j tinha visitado o filho, mostrava-se bastante emotivo e preocupado com o mesmo, dizendo que no acreditava no que estava acontecendo e que faria de tudo para ajud-lo. No momento em que relatava isso, emocionou-se. Porm, M. parecia anestesiada, no se dando conta da real situao. Nos primeiros contatos com o casal, M. dizia ter engravidado por descuido e que, quando descobriram a gravidez, ficaram um pouco assustados, mas depois acabaram aceitando e gostando da ideia. M. referia ter realizado todo o acompanhamento pr-natal do beb, juntamente com seu esposo e que, no quinto ms de gestao, descobriram, atravs de uma ecografia, que o feto tinha um problema em um dos ventrculos do umbigo, mas no deram muita importncia, pois segundo seu mdico no era nada demais (sic). M. teve alta do hospital dois dias aps o nascimento de F., mas suas visitas ao filho se tornaram constantes. A partir de ento, o contato com o casal foi bastante frequente. Num primeiro momento, M. lamentava muito a situao e se questionava sobre o que estava acontecendo com eles, destacando o fato do mdico no t-los alertado nos pr-natais realizados de que tratava-se de algo mais grave. Parecia inconformada. Mesmo assim, M. passava os dias ao lado da incubadora do filho, olhando e acariciando-o, mesmo no tendo nenhuma resposta, nenhum retorno de sua dedicao, uma vez que ele estava em coma induzido. J. oscilava entre seu trabalho, dar apoio
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para a esposa e para seu filho. Atravs das entrevistas com o casal, a me tornou-se aos poucos mais sensvel a seu beb e a ela prpria e, com isso, comeou a colocar em palavras para seu filho o que estava acontecendo. Nos primeiros encontros, os pais ficaram um pouco confusos e surpresos, dizendo no acreditarem que ele ouviria, j que estava em coma induzido, alm de preocupados com o fato de as pessoas acharem que estavam loucos (sic). Aps algum tempo, M. e J. comearam a conversar e a cantar para seu filho, dizendo se sentirem muito melhor e mais prximos dele. Cada movimento do beb era percebido como uma forma de resposta frente aos cuidados dispensados por seus pais. Devido sua malformao, havia dias em que F. se agitava mais, o que segundo a equipe era por causa da dor que deveria sentir. Frente a isso, M. dizia que essa agitao de F. a angustiava muito, por no saber como acalm-lo, por se sentir impotente frente a tudo o que dizia respeito ao seu filho. Houve momentos em que se sentia inferior equipe de enfermagem, comentando que elas cuidavam melhor de seu filho do que ela prpria, chegando a verbalizar que tinha certo receio em toc-lo e machuc-lo, ento, preferia que a equipe tomasse conta dele. A partir disso, passamos a refletir sobre seus medos e angstias e ela gradualmente sentia-se em condies de maternar mais seu filho. Depois que M. e J. comearam a faz-lo, pas-

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saram a interagir e a participar muito mais dos cuidados do beb, chegando a discutir os procedimentos realizados e se informar mais sobre seu quadro clnico junto equipe. O prognstico de F. era muito ruim, o beb no conseguia ficar fora do oxignio e passava a maior parte do tempo sedado, devido tambm s convulses. Os procedimentos mdicos eram frequentes e inevitveis e isso deixava seus pais ainda mais tristes e preocupados. M. chegava a verbalizar que tinha medo de ficar deprimida e que tentava o tempo todo se reerguer para estar ao lado do filho. A partir do momento em que o casal passou a interagir e a se responsabilizar por alguns cuidados de seu filho, F. passou a responder mais, pois j conseguia permanecer mais tempo com os olhos abertos. Assim, seus pais passaram a acreditar numa melhora, chegando a fazer planos para quando ele sasse do hospital. M. e J. conversavam com o filho, encorajando-o a continuar lutando, procurando mostrar seu amor. F. os olhava atentamente e seus espasmos musculares mais pareciam uma resposta aos estmulos de seus pais. Mas como no poderia ser diferente numa UTI Neonatal, ocorriam muitos bitos de outros bebs, o que ajudava a aumentar a angstia do casal, que temia que o mesmo acontecesse com seu filho. M. se culpava por tudo o que estava acontecendo com ele, dizia que estava assim porque decidiu engravidar muito tarde, uma vez

que tinha medo de engordar, de estragar seu corpo com o qual se preocupava tanto, e que se tivesse tido um filho mais cedo, talvez nada disso tivesse acontecido. Chegaram a realizar todos os exames possveis para descartar qualquer hiptese gentico-hereditria do problema. Em alguns momentos, F. conseguiu sair do oxignio e ir para o colo dos pais. Mas F. oscilava entre a incubao e a extubao, s vezes trs vezes ao dia, e, consequentemente, o humor e a confiana de poderem viver tudo aquilo que haviam planejado junto ao filho, principalmente no que diz respeito a M., tambm oscilava entre o desespero e a esperana. J. mostrava-se mais otimista e alternava entre o hospital e o trabalho, o qual tambm exigia muita dedicao. Ainda dizia que sua esposa tinha que se distrair mais e no ficar o tempo todo no hospital. J M. se queixava que o esposo no entendia seu sofrimento, que no tinha desejo e nem condies emocionais para fazer qualquer outra coisa que no ficar ao lado de F., e que isso estava deixando-a mais deprimida. Referia tambm que seu esposo no a compreendia e que era ele quem estava fora da realidade, negando a situao de F. (sic). Em parte, M. concordava com J., dizendo que no tinha mais nimo para fazer coisas que antes lhe davam prazer. Portanto, toda vez que ligava para seu esposo, este largava o que estava fazendo e corria para o hospital.

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Como o quadro de F. era bastante comprometedor, havia momentos em que ele ficava muito mal. M. chegava a verbalizar que se fosse para seu filho ficar sofrendo desta forma, preferia que ele se fosse e descansasse (sic). Quando falava sobre isso, emocionava-se muito e falava com dificuldade. Ento, comparava seu filho a outros recm-nascidos que estavam piores que ele mas que acabaram saindo da UTI. F. chegou a sair da UTI Neo e ir para uma sala intermediria, onde foi retirada a sonda, o que o possibilitou mamar no seio de sua me, assim como permanecer mais tempo em seu colo. M. pde tambm dar banho em seu filho, fazer sua higiene, entre outros cuidados bsicos. Comentava, nesses momentos em que podia amamentar e cuidar do filho, o prazer que ele estava lhe proporcionando. Tambm dizia que o que mais queria era que ele pudesse usar as roupas que compraram para esper-lo, que pudesse usufruir o seu quarto, que haviam decorado com muito amor e dedicao. O beb permaneceu no mais que dois dias fora da UTI, tendo que voltar devido s crises convulsivas que comeou a apresentar. Ento, novamente foi entubado e sedado. Seus pais j no sabiam mais o que pensar e comearam a dizer que a equipe mdica nunca tinha uma resposta para dar sobre o estado de seu filho e isso os angustiava muito. Chegaram a verbalizar que as convulses se deram por causa do contraste que havia tomado para fazer a tomografia. Aps este episdio, durante trs dias, M. passou a ir para casa mais cedo, voltando no fim da tarde com seu esposo e ficando at a meianoite. Dizia que no adiantaria ficar mais tempo, j que ele estava sedado mesmo e que no podia fazer mais nada alm de rezar muito para que ele ficasse bem, fosse aqui na Terra, fosse l em cima com Deus (sic). A expresso de cansao e desesperana estava a cada dia mais estampada no rosto do casal, mas eles continuavam a visitar seu filho todos os dias, permanecendo muitas horas ao seu lado. No entanto, F. foi tendo cada vez mais convulses, mesmo sedado, at que no resistiu. Seu bito ocorreu aps trs meses de internao. M. dizia que j estava esperando e at rezando para que seu filho parasse de sofrer tanto. Para ela, J. estava inconformado e muito triste.

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Discusso

Muitas fantasias esto presentes no decorrer de toda a vida gestacional da mulher com relao ao beb que est por nascer. So nove meses de espera e angstia frente ao desconhecido. Soul (1987) afirma que o nascimento de um filho vem infligir a megalomania materna de criar um filho perfeito, tendo que renegar o filho imaginrio to importante na sua fantasia e no seu sonho. Dessa forma, a me tem que fazer o luto por este filho to idealizado e esperado, aceitando o beb real. Porm, quando nasce um filho com algum tipo de malformao, essa aceitao do beb real pode ser mais complicada, pois, alm de no encontrar o filho idealizado e perfeito, so constatadas limitaes, que podem confirmar algumas fantasias relacionadas a sua incapacidade de gerar um filho saudvel. Numa viso psicanaltica, pode-se supor que os ataques imaginrios que a menina faz em relao ao corpo da me com seus excrementos venenosos e destrutivos fazem-na fantasiar que possui fezes ms dentro dela, levando-a a ter uma criana m, defeituosa, feia, anormal (Klein, 1997). Ou seja, esta fantasia se confirma quando a me tem um beb malformado, pois acredita que pode ter feito mal para o seu filho, apresentando sentimentos de culpa. Ao mesmo tempo, deparar-se com um filho com malformaes fere o narcisismo dos pais.
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Belli e Silva (2002) referem que a aceitao do filho real mais bem superada quando a equipe consegue introduzir os pais na participao e na interao com o beb, bem como na familiarizao do novo ambiente em que se encontram (UTI Neonatal). A partir disso, v-se a importncia de poder ampliar os cuidados e a ateno que a equipe tem que dispensar aos pais quando se encontram numa situao to delicada como esta, ajudando a minimizar o sofrimento e a angstia dos mesmos (Belli, 2000; Lamego, Deslandes & Moreira, 2005). Em contrapartida, Gava e Scochi (2005) apontam que, apesar da presena da me numa UTI Neonatal e de seu papel de maternagem, em geral no h um acolhimento, tampouco uma relao de parceria entre equipe e famlia do beb, chamando ateno para a necessidade de uma ampliao nestas intervenes, de modo que a equipe pudesse tornar a famlia mais autnoma para promover a sade e a qualidade de vida do beb. Em 1995, Belli j havia constatado o grande interesse das mes em participarem mais dos cuidados de seu filho, bem como de se interarem sobre o estado de sade do mesmo e sobre os procedimentos clnicos realizados pela equipe. Um diagnstico patolgico pode causar um choque traumtico nas pessoas que o recebem. No caso descrito neste estudo, pode-se observar o estado emocional dos pais ao receberem o diagnstico de Atrofia Cerebral do filho recm-nascido. Diziam no acreditar no que estava acontecendo, alm de apresentarem certa confuso, j que o mdico que realizou todos os pr-natais no havia mencionado qualquer problema mais srio com seu filho. Constatou-se a forte angstia e a dificuldade de ambos em aceitar o ocorrido. Nos primeiros dias, era como se estivessem negando a situao do filho, o que pode ser observado no comportamento da me, que se recusava a ir visit-lo na UTI, falando que no podia acreditar no que estava acontecendo, que no podia ser verdade e que devia haver algo errado no diagnstico. Para Botella e Botella (2002), diante de uma situao traumtica, na qual a percepo e a realidade ficam alteradas porque o ego no consegue dar conta de tamanha excitao externa, tendo que utilizar mecanismos de defesa para suportar a realidade, pode-se entender que: no carter negativante, na perda pelo ego de seus recursos, que compreendemos a qualidade traumtica. A desorganizao brutal originar-se-ia, acreditamos, no numa percepo, mas na ausncia de sentido do violento excesso de excitao e do estado de desamparo do ego, na impossibilidade para o ego de represent-los para si (p. 93). No entanto, Kbler-Ross (2002) acredita que este processo de negao normal quando uma pessoa recebe um diagnstico por algum no muito familiar e muitas vezes, de forma abrupta ou prematura. Complementa que a negao uma forma saudvel da pessoa lidar com aquele

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momento to doloroso, funcionando como uma espcie de parachoque para, s depois, poder se recuperar e usar outras medidas menos radicais. Atravs do contato com este casal, na UTI Neonatal, pode-se observar a importncia, para esses pais, de poderem colocar em palavras seus sentimentos, bem como sua presena junto ao filho. Brazelton (1988) destaca a necessidade dos pais de entender a comunicao do beb para melhor conhecer suas potencialidades e capacidades. Neste caso, mesmo com um beb numa situao bem mais delicada, como era o caso de F., em coma induzido, foi avaliado que algum canal de comunicao poderia ser estabelecido entre os pais e o beb. No incio, estes pais ficaram um pouco confusos e com medo de que os outros os achassem loucos (sic) por estarem conversando com seu filho, j que era recm-nascido e ainda estava sedado, ou seja, no acreditavam que ele pudesse escut-los. Depois que os sentimentos de descrena frente s possibilidades de seu filho foram trabalhados, durante as sesses de atendimento, os pais ficaram mais sensveis a ele e a si prprios, conseguindo colocar em palavras o que estava acontecendo, permitindo, aos poucos, se aproximarem do beb real, formando o vnculo. A partir do momento que a me pde se aproximar mais do filho real, bem como da realidade propriamente dita, comearam a emergir muitos outros sentimentos. Atravs do atendimento realizado, a me foi podendo pensar num motivo que pudesse ter causado a patologia do filho e percebeu que se sentia culpada, acreditando ter causado algum mal para ele. Isso foi observado quando se referiu ao fato de no ter engravidado mais cedo, atribuindo o fato idade tardia em que engravidou. Como sabemos, ao ter um filho, a me reedita suas prprias experincias infantis com sua me, assim, esta culpa que M. dizia sentir pode estar relacionada s primeiras relaes objetais, bem como sua conflitiva edpica, que a fazem acreditar que pode danificar os bebs que carrega dentro de si, conforme os processos descritos pela psicanlise (Klein, 1997). Atravs dos encontros realizados com a me, foram possibilitados momentos em que pudesse falar sobre esses sentimentos, dividindo seus medos e angstias e, acima de tudo, sendo compreendida. S ento, pde compreender melhor a realidade de seu filho, permitindo se aproximar desse beb real, com suas limitaes, ligadas ao estado clnico. Moreira (2007) refere que a situao de fragilidade do beb e o estado de angstia livre podem conduzir a me a

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uma fuga para a sanidade, ou seja, a um distanciamento desse beb que ela no sabe se vai viver. A partir de ento, F. comeou a reagir mais, permanecia mais tempo com os olhos abertos e as trocas entre a trade comearam a acontecer. Pensamos que F. pde estabelecer uma continuidade entre ele e seus pais, pois toda vez que abria e/ou fechava seus olhos, encontrava-os ao seu lado, acariciando-o e conversando com ele. Essa constncia permite uma continuidade e, talvez, de forma rudimentar, algum tipo de integrao do Eu. Winnicott (1956/2000) refere que um beb, num primeiro momento, tem o objeto como um prolongamento de si, e s atravs de uma me suficientemente boa que ele pode diferenciar aos poucos o eu do no-eu, ou seja, o papel da me que gradualmente d lugar para um existir do eu do recm-nascido, integrando-o. O estado clnico de F. oscilava muito e, quando este apresentava uma melhora, seus pais verbalizavam os projetos futuros que haviam feito para quando ele sasse do hospital, mas quando ele piorava, o desespero e a desesperana reapareciam, principalmente na me. Nestes casos, comum que, frente a uma realidade to sofrida e dolorosa, o psiquismo faa uso de alguns mecanismos de defesa com o intuito de proteger-se do sofrimento insuportvel, entre eles a negao e a dissociao (Laplanche & Pontallis, 1995). Para Zavaschi, Lima e Palma (2000), comum que pacientes ou

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familiares utilizem mecanismos de defesa tais como negao, dissociao e projeo. Quando a dor insuportvel, a negao pode ser utilizada para evitar entrar em contato com a gravidade da doena. Os familiares muitas vezes dissociam o conhecimento de que dispem sobre a enfermidade e projetam sobre a equipe a responsabilidade da possvel piora do quadro clnico, atribuindo equipe, por exemplo, retardo no diagnstico ou nos procedimentos teraputicos, como causa do mau prognstico. No caso dos pais de F., pode ser observada uma dissociao em alguns momentos mais crticos, onde o risco de morte era maior. Em alguns momentos cada um representava um lado da situao, ou seja, um negando a realidade e o outro se deprimindo, j em outros momentos, se mostravam mais unidos. M. se queixava que J. negava (sic) o que estava acontecendo e que no a compreendia, exigindo que fizesse algo que no podia no momento, que era sair, se distrair. J. dizia que M. estava muito chorosa, que precisava reagir, e que brigava com ele porque acreditava que F. pudesse superar o quadro clnico, muitas vezes, negando a situao de forma mais manaca. Para Padovani et al. (2004), a avaliao clnica dos pais de bebs internados em UTI neonatal possibilita a identificao de mes com maior dificuldade no enfrentamento adaptativo da situao de estresse psicolgico, possibilitando assim o planejamento e a execuo de adequada interveno psicolgica preventiva. Pode-se entender que o fato dos pais de F. estarem sempre ao seu lado, conversando e o estimulando, permitiu a este responder aos movimentos internos e externos constantes. Isso colaborou, mesmo dentro de um quadro clnico to comprometedor, para que F. conseguisse permanecer um tempo mais longo sem o oxignio, o que ocorreu no seu segundo ms de vida. Com esta evoluo, a equipe decidiu transferi-lo para uma sala de cuidados intermedirios da Neonatologia. Este momento possibilitou me trazer algumas das roupas de seu filho, permanecer um tempo mais longo com F. no colo, podendo, inclusive, amament-lo no seio e no apenas atravs de uma sonda. Surgiu tambm a possibilidade de dar o banho, de troc-lo, enfim, de exercer o seu papel de me, realizando algo que tanto esperava e sonhava. M. falava sobre seus sentimentos de realmente ser me, pois s ento podia cuidar dele realmente. De acordo com Fonseca (2002), se faz necessrio que a equipe mdica insira a me, gradativamente, no cuidado de seu filho dentro de uma UTI Neonatal. Almeida et al. (2003) apontam que os recm-nasci-

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dos pr-termos apresentam melhoras quando estimulados por suas mes, sugerindo uma orientao psicolgica que acolha as mes, neste momento to delicado em que se encontram, aps o nascimento do beb. Thomaz et al. (2003) tambm afirmam que as mes precisam de mais apoio da equipe hospitalar, sendo importante a existncia de um espao para ouvi-las, compreendendo o momento em que esto vivendo e incentivando a sua participao na rotina da UTI neonatal. Muitas vezes, M. se queixava de no poder exercer seu papel de me, chegando a verbalizar que achava que a equipe de enfermagem conseguia cuidar melhor de seu filho do que ela prpria, mostrando certo medo em machuc-lo (revelando seus aspectos agressivos inconscientes vividos nesta situao, bem como a raiva por ter um filho malformado e por estar passando por tudo isso). Atravs dos comentrios de M., tambm se pode observar a rivalidade, bem como o sentimento de impotncia que os pais sentem em relao equipe que, devido s circunstncias, acabam cuidando e manejando mais o beb. Soul (1987) nos ajuda a compreender estes sentimentos quando comenta que a me pode considerar a equipe do hospital com sentimentos muito ambivalentes, ou seja, ao mesmo tempo em que reconhece seu trabalho, tambm sente dio, inveja e cimes, colocando-se em competio com as enfermeiras que cuidam de seu beb. Linhares, Carvalho, Bordin, Chimelo, Martinez e Jorge (2000) tambm enfatizam o fato das mes se sentirem incompetentes com relao aos cuidados de seu filho. Outro fator importante que as mes percebem seus filhos muito frgeis e acabam assumindo um papel mais passivo e cauteloso frente aos seus cuidados, evitando assim, manipul-los (Almeida, Tachibana, Ulle, & Fernandes, 2003). Porm, depois de muitos encontros, em que estes sentimentos foram trabalhados, a me foi percebendo que seu papel era muito importante para a sade mental e, consequentemente, fsica de seu filho. No entanto, este perodo no foi muito longo, no durou mais de uma semana, e o quadro clnico de F. piorou consideravelmente, tendo que retornar para a UTI e ser entubado devido s vrias convulses que apresentou num s dia. Aps este episdio, os pais comearam a culpar os mdicos pela piora do filho, alegando que as convulses se deram pela ingesto dos contrastes para realizar os exames de reviso, o que no achavam necessrio no momento, j que ele estava bem (sic). Frente ao desespero e desesperana, observou-se que o casal precisou responsabilizar os mdicos por esta situao estressora e frustrante, com o intuito de aliviar o sentimento de culpa por terem gerado um filho malformado. Para Freud (1920/1969a), em seus estudos em Alm do Princpio de Prazer, fren-

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te a alguma excitao interna desprazerosa, o aparelho psquico, para suportar essa dor, colocar a culpa deste desprazer como sendo algo vindo do exterior e no do interior. Bowlby (1985) tambm concorda com essa situao, referindo que, quando a morte de algum querido e amado iminente, os pais vivenciam uma espcie de torpor e tendem a direcionar toda a ira e as exploses para os profissionais de sade. A partir de ento, F. s piorou e M., durante os atendimentos, foi se deparando com seus sentimentos de dor, angstia e medo, dando-se conta de que iria perder seu filho. Aqui, o contato com a realidade se instalou de forma mais consistente. As convulses, bem como o prognstico revelado pelos mdicos a partir de ento, levaram M. a aceitar e a elaborar o luto pela perda real do filho, ficando livre de um mundo de fantasias. A partir de ento, passou a frequentar menos a UTI Neonatal, isto , comeou a se afastar por um tempo mais longo de seu filho. Com relao a isso, Freud (1917/ 1969b), em seus estudos sobre Luto e Melancolia, aborda que o luto um processo natural frente perda de um objeto amado, onde o sujeito retira a libido do objeto que foi afastado ou no mais existe, sendo uma reao saudvel, pois a pessoa vai desvinculando a libido do objeto. Druon (1996) aponta que os pais, diante de tanta dor, tendem a antecipar o luto, ou seja, deixam de investir no beb para evitarem mais sofrimento, pois acreditam que no adianta fazer mais nada. Dias depois, o beb foi a bito. Pode-se observar, assim, o processo vivido por seus pais, que puderam aceitar perd-lo, vivenciando diferentes momentos e sentimentos. A literatura na rea aponta a presena de sentimentos de medo, incerteza e angstia por parte dos pais de filhos com malformao, assim como o processo de luto pelo filho idealizado durante toda a gestao e a aceitao do filho real (Brazelton & Cramer, 1992). Por outro lado, quando os pais se do conta que o prognstico de seu filho reservado podem antecipar a elaborao do luto com o objetivo de se desligarem do filho para evitar maior sofrimento. Druon (1996) refere o luto pela perda real, ou seja, pelo bito e tambm os mecanismos de defesas que o psiquismo utiliza para poder enfrentar esta situao. Contudo, pode-se perceber a importncia da psicologia neste ambiente, para realizar um acompanhamento destes pais, neste momento to doloroso e sofrido, auxiliando a equipe para que esta seja capaz de receber e acolher estas pessoas. Para Zavaschi et al. (2000), a equipe deve centrar sua interveno na informao clara

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e verdadeira sobre a doena do paciente, procurando manter um balano cuidadoso entre dirigir essa famlia para a realidade e, ao mesmo tempo, respeitar que mantenham a esperana, permitindo que usem da negao quando o sofrimento for insuportvel, sob pena de abandono precoce da criana.

Consideraes finais

Este estudo aponta a importncia de uma compreenso e maior empatia por parte dos profissionais da sade frente s angstias e medos dos pais de recm-nascido que se encontra hospitalizado numa UTI Neonatal, desde o nascimento, por algum tipo de malformao. A equipe, neste momento, pode ajudar na vinculao da trade (pais/beb), auxiliando-os a participarem dos cuidados de seu filho, bem como esclarecendo os procedimentos realizados e o quadro clnico do beb, ou seja, acolhendo estes pais no ambiente hospitalar. O caso relatado neste trabalho possibilita uma reflexo sobre todos os processos de enfrentamento pelos quais os pais passam no perodo de hospitalizao do filho numa UTI Neonatal, facilitando uma melhor compreenso sobre seus sentimentos, a funo materna e a formao do vnculo entre os pais e o beb. Durante o acompanhamento destes pais, pode-se observar mais claramente a
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importncia do trabalho da psicologia dentro do ambiente hospitalar. O acompanhamento psicolgico realizado permitiu ajud-los a pensar sobre a situao, falar sobre seus sentimentos e, com isso, possibilitar uma aproximao com seu filho, podendo exercer a funo de pais, dentro dos limites possveis. Destaca-se, tambm, a importncia do papel da psicologia junto aos profissionais das equipes do hospital, que tambm se mostram sensibilizados com as situaes vivenciadas e que nem sempre esto preparados para lidar com as famlias. necessrio que estes profissionais tambm possam ouvir os pais, compreender o momento vivenciado por eles e incentivar a participao nos cuidados com o beb. Porm, para que isso possa acontecer preciso que haja um repensar, no s das prticas de assistncia nos hospitais, mas das prprias condutas dos profissionais das UTIs Neonatal. Alm disso, os prprios profissionais da psicologia precisam estar preparados terica e tecnicamente para lidarem com as demandas de um ambiente hospitalar, necessitando uma constante atualizao profissional, que permita um exerccio efetivo de sua funo. Assim, o profissional da psicologia pode e deve desenvolver trabalhos junto aos pais de crianas hospitalizadas, especialmente em situaes de malformao congnita, que permitam identificar suas dificuldades frente ao estresse psicolgico, possibilitando o planejamento e execuo de uma

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adequada interveno psicolgica preventiva. Desta forma, os familiares podero participar tanto como colaboradores no tratamento da criana como beneficirios do mesmo, tendo em vista que tambm necessitam de atendimento por estarem implicados na situao de doena e internao. Destaca-se, porm, uma carncia de estudos que investiguem especificamente o vnculo pais-beb em situaes de malformao congnita. Tais estudos poderiam contribuir para uma maior compreenso da dinmica familiar que ocorre nestes casos, e assim poderiam subsidiar a prtica clnica de psiclogos e outros profissionais que atuam em UTIs. Dessa forma, sugere-se que pesquisas sejam desenvolvidas neste contexto, permitindo uma maior avaliao destas situaes, assim como o desenvolvimento de prticas profissionais especficas.
This study shows the relevance of psychological accompaniment of families with hospitalized babies in the postnatal period. Index terms: ICU; neonatal; parents/baby relationship; congenital malformation. EL LMITE ENTRE LA VIDA Y LA MUERTE: UN ESTUDIO DE CASO SOBRE LA RELACIN PADRES/BEB EN LA UTI NEONATAL RESUMEN Este trabajo discute la importancia de la relacin padres/beb en situaciones de malformacin fetal e internacin en UTI Neonatal, a travs del relato de un acompaamiento psicolgico realizado en un hospital pblico de Porto Alegre, RS. Durante el acompaamiento, fueron observadas reacciones de negacin, auto-acusacin, sentimientos de culpa y dificultades de los padres para la vinculacin con el recin-nacido. A travs de la atencin realizada, los padres pudieron comprender mejor la realidad de su hijo, consiguiendo aproximarse del beb, participar de los cuidados bsicos y formar un vnculo afectivo. Se destaca la importancia del acompaamiento psicolgico a las familias de bebs en situacin de internacin hospitalaria en el periodo post-navidad. Palabras clave: UTI; neonatal; relacin padres/ beb; malformacin congnita.

WITHIN THE LIMITS OF LIFE AND DEATH: A CASE STUDY ON THE PARENTS/BABY RELATIONSHIP IN A NEONATAL ICU ABSTRACT This paper discusses the importance of parents/baby relationship in cases of fetal malformation and hospitalization in neonatal ICU, through the case study of a psychological accompaniment in a public hospital in Porto Alegre, RS. During the follow up, reactions of denial, self-accusation, feelings of guilt and difficulties of the parents to bond to the newborn were observed. Through the psychological care, parents could better understand the reality of their child, were able to get closer to the baby, participate in the basic care, and develop an emotional bond with the child.

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dalbosco@cpovo.net Recebido em setembro/2008. Aceito em janeiro/2009.

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