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93-105
Resumen Abstract
Desde hace unas décadas los enfermos Bone Marrow Transplantation (BMT) has
hemato-oncológicos o con tumores quimiosen- emerged over the past decade as a new and
sibles cuentan con una nueva y esperanzadora promising intervention for the Haemato-Onco-
línea de tratamiento denominada Trasplante de logic patients or those who have a sensitive
Médula Ósea (TMO). La aplicación de altas tumour to intensive chemotherapy. The applica-
dosis de quimioterapia intensiva permite dismi- tion of high-dose of intensive chemotherapy
nuir el riesgo de recaídas, prolongar la super- reduces the relapse risk of the illness, increases
vivencia y posibilitar la curación en un gran survival and the possibility of total recovery on
número de casos; sin embargo, someterse a the vast majority of cases. However, the patients
este procedimiento supone afrontar múltiples undergoing this treatment may experience sev-
y diversos estresores potenciales a corto, eral and multiple potential stressors on long,
medio y largo plazo. La calidad asistencial medium and short term basis. The quality care
requiere un abordaje integral, multidimensio- requires a personal, multidimensional, integral
nal, interdisciplinar y personalizado de estos and interdisciplinary approach of these patients
pacientes y sus familiares a lo largo de los dis- and their relatives during the different stages of
tintos momentos del proceso. Se presenta una the treatment. A proposal of a psycho-educa-
propuesta de intervención psico-educativa tional program is presented in order to help
para ayudar a las personas que tienen que patients face the BMT, starting the transplant on
afrontar un TMO a comenzar el trasplante en the best conditions as possible and facilitating
las mejores condiciones posibles y facilitar su their adaptation during the whole process. This
adaptación a lo largo de todo el proceso. Esta intervention is being realized in the Haematol-
intervención se viene realizando en el Servicio ogy and Hemotherapy Service on the Universi-
de Hematología y Hemoterapia del Hospital ty Hospital La Paz, Madrid, where 450 patients
Universitario La Paz de Madrid, habiendo par- and their relatives have already participated.
ticipado hasta el momento en la misma más de
450 pacientes y familiares. Key words: Bone marrow transplantation,
Psycho-educational Program, Psychological
Palabras clave: Trasplante de Médula Ósea, Intervention, Cancer, Stress.
Programa psico-educativo, Intervención psico-
lógica, Cáncer, Estrés.
las progenitoras de la médula ósea del mis- de ofrecer apoyo psicológico y/o psico-far-
mo enfermo, b) alogénico, cuando las célu- macológico a los pacientes que deben
las proceden de un donante, generalmente someterse a TMO ha sido puesta de relieve
de un hermano histocompatible. Cuando por los investigadores y clínicos de esta
no se cuenta con ellas se puede realizar un área(9-12).
trasplante: c) haploidéntico – donante fami- Con objeto de facilitar el afrontamien-
liar no compatible totalmente-; o d) de to del trasplante en las mejores condiciones
donante no emparentado compatible(1). posibles, en el Servicio de Hematología y
Los avances realizados en la aplicación Hemoterapia del Hospital Universitario La
de este procedimiento también han logra- Paz de Madrid se viene desarrollando un
do reducir los efectos secundarios, las com- protocolo de intervención psicológica que
plicaciones, el tiempo de aislamiento y la forma parte de un algoritmo de interven-
hospitalización requeridos. Sin embargo, ción integral de los pacientes hemato-
estos tratamientos no están exentos de rie- oncológicos desarrollado en Arranz et al.(13)
gos y de situaciones potencialmente estre- El programa psico-educativo de inter-
santes que deben afrontar los pacientes y vención y seguimiento psicológico para los
sus familiares durante el procedimiento de pacientes sometidos a TMO tiene como
trasplante y en la recuperación posterior(2). objetivo general favorecer la adaptación al
Nuestra propuesta consiste en un abor- proceso, amortiguando el impacto psicoló-
daje interdisiciplinar, integral e individuali- gico y el sufrimiento asociado, identifican-
zado, susceptible de incorporarse al proto- do y anticipando necesidades, preocupa-
colo médico utilizado, que permita fomen- ciones y dificultades, y potenciando los
tar los recursos y la percepción de control recursos que permitan disminuir, en lo posi-
del enfermo en los distintos momentos del ble, los efectos negativos (ansiedad, depre-
proceso, disminuyendo la percepción de sión, dolor, vómitos...)(14) (Ver Figura 1).
amenaza e incertidumbre que les acompa- El programa psicoeducativo que se
ña e identificando las necesidades percibi- está utilizando consta de cuatro módulos:
das tanto por ellos mismos como por sus 1) educación para la salud: información y
familiares(3). comunicación con los profesionales; 2)
habilidades de afrontamiento: autocon-
ciencia y elección de actitudes; 3) mane-
UNA PROPUESTA DE jo del estrés: protocolo anti-estrés; y 4)
INTERVENCIÓN INTEGRAL prevención de respuestas y manejo de
dificultades específicas: se lleva a cabo en
En psico-oncología se ha generalizado 6 sesiones previas a la infusión de células
la aplicación de intervenciones psicológi- (Ver Tabla 1).
cas sistematizadas que han demostrado su La intervención interdisciplinar comien-
eficacia en: a) reducir el malestar emocio- za con una primera sesión cuyos objetivos
nal y mejorar la adaptación a la enferme- principales consisten en facilitar la toma de
dad y los tratamientos, facilitando la adhe- decisiones de someterse al tratamiento en las
sión terapéutica y los autocuidados; b) mejores condiciones posibles, tanto físicas,
aumentar el control sobre síntomas aversi- como psíquicas, y facilitar el proceso de con-
vos y efectos secundarios de los tratamien- sentimiento informado y, para ello, se pro-
tos, mejorando la calidad de vida de los porciona la información en función de las
pacientes; y c) favorecer, directa o indirec- necesidades específicas de cada paciente. La
tamente, una mayor supervivencia(4-8). mayoría de los enfermos son conocedores de
Por las características intrínsecas del su diagnóstico, pero no es infrecuente que
TMO, en un momento u otro del proceso, acudan al centro con ideas erróneas sobre el
el enfermo puede encontrarse sometido a procedimiento del trasplante. A pesar de ser
un elevado nivel de estrés. La importancia un tratamiento que se ha generalizado en los
Intervención psicológica en pacientes que deben someterse a un trasplante de médula ósea 95
Preparación Acogida
Evaluación
TMO
Intervención (counselling)
Educación
Autocontrol (3 SR)
Prevención de respuestas Nuevos
Seguimiento tratamientos
Preparación para el alta hospitalaria
Revisión +100
*
E.S.T.
Revisión+ 5 año
*
Supervivientes
Veamos la aplicación
a través de un caso: te en los bancos mundiales y meses más tar-
de se identifica un donante. Sin lograr res-
MVF, mujer de 29 años, casada, residen- puesta citogenética y con pérdida de res-
te en Badajoz y de profesión farmacéutica. puesta hematológica, es derivada al centro
Diagnosticada de LMC en diciembre de hospitalario donde con posterioridad a la
1998 cuando estaba embarazada de su valoración del caso se propone el trasplante
segundo hijo. Sus dos hermanos no son his- no relacionado en abril de 2001. M. acude a
to-compatibles. Recaída tras tratamiento de la primera entrevista con su marido y una
intensificación con quimioterapia se incluye hermana. Tanto ella como sus familiares
en protocolo de imatinib-metilesato en ene- piensan que tienen un alto nivel de informa-
ro de 2000. Se inicia la búsqueda de donan- ción y de comprensión de la situación
98 Pilar Arranz et al.
bir atención, una pérdida o daño irrepara- fomentar la percepción de control, las acti-
ble, un valor que puede a crecer y reorde- tudes positivas y a potenciar la autoestima.
nar metas o valores); discriminar el apoyo La íntima relación que existe entre las
familiar y social que necesitemos; o permi- actitudes, y el comportamiento de las per-
tirse ejercer la libertad de pedir el apoyo a sonas y su estado de salud, pone de mani-
través de una comunicación abierta y efec- fiesto que hay mucho que hacer desde el
tiva con nuestros allegados y los profesio- punto de vista psicológico, paralelamente a
nales sanitarios. Todo ello va a condicionar las fundamentales necesidades médicas de
el grado de adaptación y adhesión al TMO diagnóstico y tratamiento.
y, por tanto, la capacidad de aminorar el
sufrimiento asociado.
Esta sesión coincide, generalmente, Volvamos al caso anterior:
con el ingreso del paciente en la planta de
24/04/2001: "M. presenta un acepta-
hospitalización. Se trata de que la persona
ble bienestar físico, únicamente se queja de
reconozca las áreas donde puede ejercer
cansancio que no le impide continuar con
control y delegar aquellas en las que no
un ritmo de vida normal, sin limitaciones
puede incidir: las relacionadas con los tra-
extraordinarias que se reflejan también en
tamientos y reacciones a las medicaciones
un adecuado bienestar funcional. No tiene
o infecciones por aplasia. En este sentido,
historia psiquiátrica previa. Relata una acti-
si se le confronta con empatía, puede deci-
dir la actitud que necesita para abordar el tud activa ante la enfermedad, los autocui-
TMO en las mejores condiciones emocio- dados y buena adhesión al tratamiento. Asi-
nales posibles. Se trata de reforzar actitudes mismo refleja una actitud abierta y confia-
tales como: a) adquirir una nueva perspec- da en el equipo sanitario que le asiste. Cuen-
tiva sobre los problemas dándose cuenta de ta con un gran apoyo familiar, real y
las propias creencias, actitudes, pensa- percibido, que contribuye en gran medida
mientos, sentimientos y comportamientos; a su afrontamiento activo de la situación;
b) renovar el deseo de vivir, desde la auto- sin embargo, no tiene red de apoyo social
conciencia, apoyándose en otro modelo de debido al desplazamiento requerido por el
pensamiento más saludable y en las creen- trasplante. Presenta un buen nivel de infor-
cias coherentes con los propios valores; c) mación sobre su enfermedad, y su trata-
recuperar la capacitación psicológica, con miento. Lo que más le preocupa es su pro-
frecuencia secuestrada por los propios mie- nóstico, el temor de que tanto sufrimiento
dos. No hay tiempo para lamentos, aunque no sirva para nada. Teme los efectos secun-
darse permiso para hacerlo un cierto tiem- darios de una QT intensiva y cómo le afec-
po pueda ser saludable, ha llegado la hora tará la aplasia, si tendrá mucositis. Presenta
de la acción. A mayor desbordamiento de un buen ajuste emocional, los indicadores
un río es más urgente organizar una mayor de ansiedad son leves y nulos los de depre-
contención. sión. Reconoce un breve período de incer-
Se identifica el estilo de afrontamiento tidumbre acompañado de pesadillas que,
del paciente ante la enfermedad, en gene- por otra parte, no indica represión emocio-
ral, y ante el trasplante, en particular. Se tra- nal. Califica su calidad de vida percibida
ta de estimular la tolerancia a la incertidum- previa al TMO como 7 en una escala de 0
bre asumiendo el natural fluir de las cosas, a 10.
sabiendo que tanto el enfermo como la En la tercera sesión el objetivo consis-
familia y los profesionales están focalizan- te en abordar el manejo del estrés a través
do todos sus esfuerzos en una misma direc- de la implantación de un protocolo anti-
ción: acabar con la enfermedad. Se le ani- estrés personalizado. Incluye el proceso de
ma al paciente a elegir incrementar el autorregulación que comienza con la iden-
afrontamiento activo cognitivo-motor, tificación y reconocimiento de la activa-
100 Pilar Arranz et al.
relevante adecuar y personalizar las inter- La euforia y el temor a las infecciones y/o
venciones a los acontecimientos que vayan complicaciones, así como la debilidad que
ocurriendo y a las características específi- todavía padece puede llegar a producir
cas de los enfermos. Superar los días de qui- conflictos con la familia cercana. La astenia
mioterapia, el/los días de infusión de las y el cansancio favorecen esta sensación. La
células progenitoras de la médula ósea, los familia también sufre la adaptación a la
efectos secundarios o las complicaciones nueva situación, intentando mantener el
inmediatas que pueden surgir, requerirán equilibrio entre la necesidad de evitar las
un nuevo esfuerzo adaptativo para el cual actitudes sobreprotectoras incapacitantes
se ha intentado prepararles. La aplicación para el enfermo y de mantener las actitudes
de las técnicas cognitivo-conductuales exigentes de una recuperación del nivel de
mencionadas ha demostrado su eficacia en actividad anterior, para la cual tal vez toda-
el manejo de la sintomatología, producien- vía no se encuentra preparado. Potenciar la
do alivio del dolor y la reducción de su percepción de control, dar información
impacto en el funcionamiento diario, la sobre los síntomas y/o complicaciones
mejora en el sentido de autoeficacia y auto- habituales así como sobre cómo y cuándo
control, así como en el ánimo y en las rela- acudir ante la duda o presencia de éstas,
ciones interpersonales(18,19). ayuda a reducir la ansiedad, disminuye la
En los días de mayor vulnerabilidad, indefensión y aumenta la percepción de
coincidente con el período de aplasia pro- apoyo. Junto a la información médica sobre
ducido por la quimioterapia, cuando la sin- los cuidados y recomendaciones, se atien-
tomatología física se muestra en su mayor den las preocupaciones que se plantean
intensidad: mucositis –úlceras en aparato (¿No debo tener contacto con los niños?
digestivo–, fiebre, astenia, anorexia, enfer- ¿Puedo salir? ¿Qué haré con mis anima-
medad venoclusiva, náuseas, vómitos, les?...). En algunas ocasiones, el alta hospi-
hemorragias... la mejor ayuda del psicólo- talaria, contrariamente a las expectativas,
go es mostrar disponibilidad sin molestar, e es el comienzo de una lenta y gradual recu-
intervenir cuando sea requerido por el peración con reingresos hospitalarios fre-
enfermo. En esta fase también es importan- cuentes.
te mantener el apoyo a los familiares. 8/06/2001: Después de superadas las
16/05/2001: M. estuvo en la UCI por complicaciones que presentó M. pasó su
complicaciones. Hoy volvió a su habitación primer fin de semana fuera del hospital, en
en la planta y continúa el aislamiento. Su su casa de Madrid junto a sus niños. "No
madre y su hermana le han contado que, sabes lo que es sentir el aire en la cara... ver
aún estando inconsciente en la UCI, les los árboles, acariciar a los niños... Todavía
apretaba la mano cuando le hablaban. estoy cansada, muy cansada... pero valió la
Todavía se encuentra asustada y un poco pena".
confusa. Ella no se acuerda bien y refiere La consideración de los obstáculos a la
mucho cansancio pero se despide de mí recuperación de los supervivientes al cán-
susurrando: "si no lo hicieron ustedes, yo cer (biomédicos, psicológicos, sociales,
no voy a tirar la toalla". profesionales...) muestran la necesidad e
A medida que se acerca el alta hospita- importancia de las revisiones psicosociales
laria, se comienza a anticipar y preparar al a medio y largo plazo así como de estudios
paciente y a la familia, para la recuperación longitudinales que los consideren(20). Por
paulatina de su vida anterior y para que ello también se informa de la disponibili-
pueda reasumir sus roles progresivamente, dad de acudir a la consulta psicológica
anticipando respuestas. Algunos enfermos siempre que se requiera.
pueden sentir una gran ambivalencia entre Por los múltiples estresores a corto,
sus deseos de volver a su casa y el hecho medio y largo plazo que deben afrontar estos
de dejar el ambiente protegido del hospital. pacientes después del alta hospitalaria (ima-
Intervención psicológica en pacientes que deben someterse a un trasplante de médula ósea 103
gen corporal, fatiga, sexualidad, esterili- evitar que continúe siendo elevada. Cuan-
dad...) se recuerda la posibilidad de la reali- do ocurre una recaída, la intervención ten-
zación de un seguimiento psicológico coin- drá como objetivo ayudar al paciente a rea-
cidiendo con las revisiones médicas progra- daptarse y reconceptualizar de nuevo la
madas a los 100 días, al año y a los dos años situación, buscando un nuevo significado a
del tratamiento. La intervención psicológica la misma, deberá reconsiderar sus valores y
en caso de observarse desajustes psicológi- creencias, recuperando la esperanza y la
cos –son más frecuentes de lo que cabría confianza en los tratamientos médicos para
esperar– se focaliza en la normalización de lograr adhesión terapéutica; habrá que
la situación de crisis. Se explica la dificultad abordar la ansiedad, la indefensión, la frus-
de adaptación al mundo de los sanos, cuan- tración y las anticipaciones negativas de
do se proviene del mundo del enfermo y don- futuro que suelen acompañar la recidiva de
de, en muchas ocasiones, se ha dado un nue- la enfermedad, e identificar y fomentar sus
vo significado a la propia vida. El mundo fuentes de apoyo y recursos personales.
externo no ha cambiado apenas, mientras Todo ello para intentar devolverle el con-
que en el del enfermo se ha generado toda trol de la situación y, en la medida de lo
una revolución interna de su universo de posible, normalizar ésta en su encuentro
valores. Como una espada de Damocles que- con la aceptación.
da afrontar además, y con toda su crudeza, En ocasiones, cuando la enfermedad se
el temor a la recidiva. Retomar las actitudes vuelve resistente a los tratamientos, nos
y habilidades frente al estrés serán medidas enfrentamos a un cambio de objetivo tera-
facilitadoras de la superación de esta nueva péutico. En estos momentos se busca el
crisis de adaptación. mayor bienestar de los enfermos promo-
14/08/2001: M. vuelve a la consulta. viendo la continuidad de los cuidados. Se
Los controles desde el alta no le han permi- pide colaboración al ESAD (Equipos de
tido todavía volver a Badajoz. Su marido y Soporte de Atención Domiciliaria) del Área
su hermana se reincorporaron al trabajo que corresponda o a las unidades de Cui-
mientras ella permanece en Madrid, con su dados Paliativos de la AECC, o a un Centro
madre y los niños la mayor parte del tiem- Socio Sanitario, dependiendo de las nece-
po. Su familia viene a verla constantemen- sidades de los enfermos. En el Servicio de
te. Su bienestar físico y funcional están mer- Hematología se ha incorporado la filosofía
mados, indicando cierta dependencia que de los Cuidados Paliativos asegurando la
tolera a duras penas. "Cuando estaba real- continuidad de cuidados mencionados. Es
mente enferma sólo pensaba ir hacia delan- importante resaltar que los criterios genera-
te, ahora es cuando veo lo que he pasado y les de situación terminal en oncología son
cómo lo he pasado. No me planteaba nada; difíciles de aplicar en muchos casos de
sin embargo ahora es como si me plantea- enfermos hematooncológicos. Muchos
ra todo de golpe. No se cómo lo voy a supe- enfermos salen de la situación de aplasia,
rar... dependemos del futuro y ni siquiera cuando la misma parecía irreversible. La
acierto a poder contarlo. Es más... nadie situación se considera como terminal en los
entendería mi angustia... ahora, que ya enfermos hematooncológicos cuando el
estoy curada...". pronóstico de vida es muy corto (semanas,
Presenta una buena adhesión terapéu- meses), se desconoce una terapéutica efi-
tica a pesar de los efectos secundarios de la caz y no existen ensayos clínicos para su
medicación. Ante la incertidumbre de su condición(21). En concreto, en el caso de los
evolución se está planteando escolarizar a pacientes trasplantados, el traslado a las
su hijo mayor en Madrid. unidades de cuidados intensivos es un tema
Además, en la actualidad, si bien se ha de discrepancia entre profesionales que
logrado reducir la tasa de recaídas a corto, continúa planteando la consideración de
medio y largo plazo, no se ha conseguido dilemas éticos en el análisis de casos(22).
104 Pilar Arranz et al.
Por ello se refuerza el abordaje con los 2. Carreras E, Brunet S, Ortega JJ, Monserray
pacientes de los temas delicados cuando se E, Sierra J, Urbano-Ispizua, A. Manual de
encuentran relativamente bien, aprovechan- Trasplante Hemopoyético. Barcelona:
do las pistas que puedan darnos. Cuando Antares, 2000.
3. Coca C, Arranz P, Ramos JL, del Rincón C,
desean hablar de estos temas y mencionan
Pérez-Brito A, Albarracín D, et al. Protoco-
de alguna manera su temor a la muerte, es lo de intervención interdisciplinar con
cuando hay que intentar, siempre con suma pacientes sometidos a trasplante de progen-
delicadeza y con las estrategias que nos itores hematopoyéticos. Haematologica
aporta el counselling, la planificación antici- 2001; 86 (2): 83.
pada de las decisiones difíciles. Todavía exis- 4. Fawzy FI, Fawzy NW, Arndt LA, Pasnau RO.
te posibilidad, en estos casos, de conocer los Critical review of psychosocial interven-
deseos del paciente y queda tiempo para tions in cancer care. Arch Gen Psychiatry
facilitar una despedida digna, de acuerdo 1995;52:100-13.
con sus creencias y valores, que permita, en 5. Loscalzo M, Brintzenhofeszoc K. Brief cri-
sis counseling. En: Holland JC, editores.
la medida de lo posible, un proceso de morir
Psycho-Oncology. New York: Oxford Uni-
en paz(23). versity Press, 1998; p. 662-75.
Por último, también es preciso recono- 6. Luebbert K, Dahme B, Hasenbring M. The
cer la gran alegría que sentimos los profe- effectiveness of relaxation training in reduc-
sionales cuando, intencionada o casual- ing treatment-related symptoms and im-
mente, nos encontramos con los supervi- proving emotional adjustment in acute non-
vientes y/o sus familiares. surgical cancer treatment: a meta-analytical
En resumen, el TMO supone una alter- review. Psychooncology 2001; 10 (6): 490-
nativa de tratamiento esperanzadora para 502.
muchos enfermos, que abarca una amplia 7. Spiegel, D. Mind matters - group therapy
and survival in breast cancer. N Engl J Med
variabilidad de protocolos médicos y que
2001; 345: 1767-68.
implica una gama extensa de estresores 8. Spiegel, S. Mind matters. Coping and can-
potenciales a los que cada persona hará fren- cer progression. J Psychosom Res 2001; 50:
te con diferentes recursos de afrontamiento, 287-90.
motivo por el que cobra especial relevancia 9. Bellm LA, Epstein JB, Rose-Ped A, Martin P,
personalizar las intervenciones. Considera- Fuchs, HJ. Patient reports of complications
mos necesaria, antes de someterse a este tra- of bone marrow Transplantation. Support
tamiento, la potenciación de los recursos Care Cancer 2000; 8: 33-9.
existentes, así como la aplicación de las téc- 10. Feigin R, Greenberg A, Ras H, Hardan Y,
nicas psicológicas que han demostrado su Rizel S, Ben Efraim T, Stemmer SM. The psy-
chosocial experience of women treated for
eficacia en el tratamiento de las complejas
breast cancer by high-dose chemotherapy
problemáticas a que pueden dar lugar, a cor- supported by autologous stem cell trans-
to, medio y largo plazo. plant: A qualitative analysis of support
Lograr la mayor efectividad de las inter- groups. Psychooncology 2000; 9: 57-68.
venciones, sin embargo, lleva implícito no 11. Molassiotis A, Morris PJ. The meaning of
olvidar en ningún momento la gran dosis de quality of life and the effects of unrelated
afectividad que requieren las situaciones de donor bone marrow transplants for chronic
gran vulnerabilidad por las que atraviesan, myeloid leukemia in adult long-term sur-
durante largos periodos de tiempo, muchos vivors. Cancer Nurs 1998; 21 (3): 205-11.
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