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INDICE

COOP SOciALi - AccORdO PeR LA deTAssAZiOne deL sALARiO di PROdUTTiViT 2013 COnTRATTO inTeGRATiVO PeR Le LAVORATRici e i LAVORATORi deLLe cOOPeRATiVe sOciALi IndAGine TRA Le dOnne OccUPATe neLLA ciTT di BARi. NUOVi bisOGni di seRViZi e TeMPi deLLA ciTT BOZZA ReGOLAMenTO deL COMUne di BARi PeR LA COnsULTA ciTTAdinA deLLe dOnne PeR iL ben-esseRe e LA sALUTe STORie di ViTA - QUesTO biMbO A cHi LO dO?

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AREA LAVORO

COOP SOciALi AccORdO PeR LA deTAssAZiOne deL sALARiO di PROdUTTiViT 2013

- DOCUMENTO ORIGINALE -

cOnTRATTO inTeGRATiVO PeR Le LAVORATRici e i LAVORATORi deLLe cOOPeRATiVe sOciALi (TRienniO 2013-2015)

- DOCUMENTO ORIGINALE -

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IndAGine TRA Le dOnne OccUPATe neLLA ciTT di BARi NUOVi bisOGni di seRViZi e TeMPi deLLA ciTT
A cura di Giovanna Da Molin Direttore del C.I.R.P.A.S. Centro Interuniversitario di Ricerca Popolazione, Ambiente e Salute
La ricerca stata condotta nellambito del progetto Patto Sociale di Genere Bari. Legge regionale 21 marzo 2007 n. 7 DGR n. 2473 del 15 dicembre 2009 Linee guida regionali per lelaborazione dei Patti Sociali di Genere. Raggruppamento Temporaneo di Scopo: Legacoop Puglia Confcooperative Puglia C.I.R.P.A.S. A.I.E.C.S. Rete progettuale: Comune di Bari Assessorato al Welfare; Azienda Sanitaria Locale Bari; Centro Documentazione e Cultura delle Donne di Bari; Confederazione Generale Italiana del Lavoro Camera del Lavoro Metropolitana e Provinciale di Bari (CGIL Bari); Unione Italiana dei Lavoratori Unione Regionale di Puglia e Bari (UIL di Puglia e Bari); CISL Bari Unione Sindacale Territoriale; Commissione consiliare speciale per le Pari Opportunit del Comune di Bari; Commissione Pari Opportunit Legacoop Puglia.

1. CARATTeRisTicHe deMOGRAFicHe e sOciALi


La ricerca stata condotta attraverso la somministrazione di un questionario appositamente predisposto. Il campione di riferimento costituito da 530 donne occupate nella citt di Bari. La raccolta dei dati stata effettuata nel primo trimestre dellanno 2012. I settori pi rappresentati sono quelli dellIstruzione, con il 32,5% del totale del campione, della Pubblica Amministrazione, con il 19,4%, e della Sanit e altri servizi sociali, con il 15,5% (graf. 1).

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GraF. 1 - DistribuZioNe delle iNterVistate per settore laVoratiVo


32,5

19,4 15,5 13,6

6,5

6,0 3,4 ALTRI SERVIZI 1,5 SERVIZI DOMESTICI 0,8 TRASPORTI E COMUNICAZIONE 0,8 ALBERGHI E RISTORANTI

SANIT E ALTRI SERVIZI SOCIALI

ATTIVIT IMMOBILIARI, RICERCA

ISTRUZIONE

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

(Valori perceNtuali)

La distribuzione delle intervistate per et rileva che lincidenza pi alta si registra nella classe 40-49 anni con il 31,5% del totale. Segue la classe det 50-59 anni con il 29,8% e la classe 30-39 anni con il 19,8% delle lavoratrici. Meno rappresentate sono le classi estreme. Le donne al di sotto dei 30 anni costituiscono, infatti, il 12,8% mentre le lavoratrici che hanno raggiunto o superato i 60 anni rappresentano il 6,1% del totale del campione (graf. 2). Dallanalisi dellet delle intervistate per singoli settori dimpiego, si distinguono settori pi giovani come il Commercio, in cui la percentuale di donne under 30 pari al 33,3%, e settori come lIstruzione in cui la quota di lavoratrici oltre i 50 anni supera il 41% (tab. 1)

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INTERMEDIAZIONE MONETARIA

COMMERCIO

GraF. 2 - DistribuZioNe delle iNterVistate per classi det (Valori perceNtuali)

6,1

12,8

29,8

19,8

Meno di 30 anni 30-39 anni 40-49 anni 50-59 anni 60 anni e oltre

31,5

Tab. 1 - DistribuZioNe delle iNterVistate per classi det e settore laVoratiVo (Valori perceNtuali)
Meno di 30 anni 5,8 33,3 3,8 19,5 11,4 18,8 25,0 11,1 25,0 30-49 anni 50 anni e oltre 52,9 41,3 48,6 18,1 61,2 35,0 47,6 32,9 62,9 25,7 62,4 18,8 75,0 55,6 33,3 25,0 50,0 100,0 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Istruzione Commercio Pubblica Amministrazione Sanit e altri servizi sociali Attivit immobiliari, ricerca, informatica Altri servizi pubblici, sociali e personali Trasporti, magazzinaggio e comunicazione Intermediazione monetaria e finanziaria Alberghi e ristoranti Servizi domestici

I dati relativi allo stato civile evidenziano che la maggior parte del campione (62,5%) risulta coniugata/convivente, il 23,8% nubile mentre l11,1% ha alle spalle unesperienza di separazione o di divorzio, un fenomeno questultimo in forte crescita anche nel nostro Paese. Esiguo, inne, il numero delle donne vedove, pari al 2,6% del totale delle lavoratrici intervistate (tab. 2). Lampiezza media della famiglia delle donne intervistate si attesta sulle 3,1 unit per nucleo familiare. La tipologia familiare prevalente rappresentata dal coniuge/

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convivente con gli (52,6%). Il 14,3% coabita con la propria famiglia dorigine, mentre i solitari costituiscono il 12,5% del totale delle intervistate. Seguono le donne coniugate/conviventi senza gli e il modello familiare della donna sola con i gli, con valori pari rispettivamente al 9,2% e al 9,1% (graf. 3).
Tab. 2 - DistribuZioNe delle iNterVistate per stato ciVile (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 331 126 59 14 530 V.% 62,5 23,8 11,1 2,6 100,0

Coniugata/convivente Nubile Separata/divorziata Vedova Totale

GraF. 3 - DistribuZioNe delle iNterVistate per tipologia Familiare (Valori perceNtuali)

CONIUGE/CONVIVENTE CON FIGLI

52,6

FAMIGLIA D'ORIGINE

14,3

SINGLE

12,5

CONIUGE/CONVIVENTE SENZA FIGLI

9,2

SEPERATA/DIVORZIATA CON FIGLI

9,1

ALTRO

2,3

Completano il quadro delle caratteristiche socio-demograche delle donne intervistate i dati relativi al titolo di studio conseguito. Indipendentemente dal settore dimpiego, il livello distruzione delle intervistate risulta medio-alto. La quota di laureate , infatti, pari al 48,5%, e supera il 56% considerando anche la percentuale di lavoratrici in possesso di un diploma universitario. Oltre il 29% ha

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conseguito un diploma di scuola media superiore, mentre la compagine di donne in possesso della licenza di scuola media inferiore pari al 6,4%. Le donne che hanno conseguito solo la licenza elementare o senza alcun titolo di studio costituiscono l1,2% (tab. 3).
Tab. 3 - DistribuZioNe delle iNterVistate per titolo di studio coNseguito (Valori assoluti e perceNtuali)

Nessun titolo Licenza elementare Licenza media inferiore Diploma professionale Diploma scuola media superiore Diploma universitario Laurea Totale

V.A. 2 4 34 33 156 44 257 530

V.% 0,4 0,8 6,4 6,2 29,4 8,3 48,5 100,0

2. LA cOnciLiAZiOne in AMbiTO FAMiLiARe


Il rapporto tra donne e mondo del lavoro rimane ancora oggi fortemente inuenzato sia dalla struttura del sistema organizzativo, ancora connotato al maschile, sia da fattori culturali di ampia portata. La gestione della casa e la cura dei gli rimangono, infatti, essenzialmente appannaggio femminile indipendentemente dalla presenza di un impegno extradomestico. La divisione asimmetrica dei compiti domestici e di cura si ripercuote inevitabilmente sullorganizzazione del tempo individuale delle donne. A tal proposito, elementi interessanti emergono dal confronto tra le ore effettive dedicate alle diverse attivit giornaliere dalle donne e le ore che desidererebbero riservare a ciascuna attivit. In media, le lavoratrici intervistate trascorrono 7 ore al giorno al lavoro e dedicano lo stesso numero di ore al sonno, alla cura e alligiene personale. Sono impegnate nel lavoro domestico e nella cura dei gli rispettivamente per 3 ore e dedicano circa 1 ora della propria giornata alla cura di altri parenti non presenti nel nucleo familiare. Poche le ore che le donne

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dedicano al tempo libero (1 ora) o ad altre attivit personali (1 ora). Analizzando, invece, le ore che le intervistate vorrebbero dedicare a ciascuna attivit, si evidenzia che il campione, indipendentemente dal settore di occupazione, vorrebbe diminuire le ore dedicate al lavoro extradomestico e alla cura dei gli e di contro aumentare a 8 le ore destinate al sonno e alla cura personale, ma anche al tempo libero (tab. 4).
Tab. 4 - QuaNte ore dedica iN media al giorNo alle segueNti attiVit?
Ore effettive (media) Cura dei figli Cura di altri parenti non presenti in famiglia Cura e igiene personale/sonno Lavoro Lavoro domestico Tempo libero Altro 3 1 7 7 3 1 1 Ore desiderate (media) 2 1 8 6 2 3 1

Se il 42% del totale delle lavoratrici intervistate attribuisce lo scarto tra ore effettive e ore desiderate alleccessiva richiesta del proprio datore di lavoro, il 50,5% delle donne lamenta un eccessivo carico di lavoro familiare (graf.4 ). Lanalisi dei quattro settori principali ha evidenziato che a indicare il lavoro domestico come principale causa della discrepanza tra ore effettive dedicate a ciascuna attivit e ore desiderate sono soprattutto le donne impiegate nellIstruzione e nella Pubblica Amministrazione; al contrario, le lavoratrici occupate nei settori Sanit e altri servizi sociali e nel Commercio attribuiscono maggiormente tale scarto alleccessivo carico di lavoro extradomestico (tab. 5).
GraF. 4 - Nel caso le ore eFFettiVe iNdicate e quelle desiderate
5,2 2,3 Eccessivo carico di lavoro familiare Eccessivo carico di lavoro extradomestico Motivi di salute Altro 42,0 50,5

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diVergaNo iNdicare percH (Valori perceNtuali) Tab. 5 - Nel caso le ore eFFettiVe iNdicate e quelle desiderate diVergaNo iNdicare percH (Valori perceNtuali)
Istruzione Eccessivo carico di lavoro familiare Eccessivo carico di lavoro extradomestico Motivi di salute Altro Totale 67,2 25,2 5,9 1,7 100,0 Commercio Pubblica Amministrazione 21,4 75,0 3,6 100,0 52,1 39,7 5,5 2,7 100,0 Sanit 35,7 50,0 11,9 2,4 100,0

Nel faticoso compito di tenere unite le tessere del puzzle dei diversi impegni quotidiani, il 41,3% delle donne intervistate dichiara di ricevere aiuto dal proprio compagno. In realt, nonostante ricerche condotte negli ultimi anni rilevino una maggiore collaborazione degli uomini nei lavori domestici e di cura, la tanto auspicata condivisione dei ruoli tra i partner sembra un obiettivo ancora lontano da raggiungere. La famiglia di origine, e principalmente la madre, indicata nel 32,1% dei casi, si conferma un supporto indispensabile per fare fronte agli impegni in ambito domestico e agli oneri di assistenza e cura dei gli, soprattutto in et prescolare. Altrettanto consistente la quota di donne che, non potendo contare sulla rete familiare, si avvale di aiuti esterni come baby-sitter o collaboratrici domestiche (24,4% dei casi). Altre gure parentali come il padre (7,9% dei casi) e i suoceri (5,1% dei casi) risultano meno coinvolte nella gestione del lavoro domestico e di cura. Inne, nel 19,1% dei casi le lavoratrici lamentano di non ricevere alcun aiuto (tab. 6).
Tab. 6 - Nel laVoro domestico e/o di cura da cHi riceVe aiuto? (Valori assoluti e perceNtuali)*
Coniuge/partner Madre Baby-sitter/collaboratrice domestica Nessuno Altro familiare Padre Suocero/a Altro V.A. 210 163 124 97 64 40 26 13 V.% 41,3 32,1 24,4 19,1 12,6 7,9 5,1 2,6

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Il 42,1% delle intervistate dichiara di non avere difcolt a conciliare gli impegni quotidiani richiesti nei vari ambiti di vita, a fronte del 57,9% che dichiara di incontrare difcolt. Come evidenzia il graco 5, tale percentuale sale al 67,7% tra le donne con gli e supera il 70% tra le donne con gli al di sotto dei 3 anni e tra le donne sole con gli. , infatti, innegabile che il gi precario rapporto tra lavoro domestico e lavoro extradomestico si complichi ulteriormente con larrivo anche di un solo glio.
GraF. 5 - INcoNtra diFFicolt a coNciliare gli impegNi quotidiaNi? (Valori perceNtuali)
80 70 60 50 40 30 20 10 0 Con gli Senza gli Con gli tra 0-36 mesi Donne sole con gli 32,3 41,5 28,6 29,2 S No 67,7 58,5 71,4 70,8

Uno dei primi problemi che una donna lavoratrice con gli si trova ad affrontare costituito dallafdamento dei gli con meno di tre anni durante il proprio orario di lavoro. A tal riguardo, esaminando il contingente di donne del campione di riferimento con gli al di sotto dei 36 mesi, si evidenzia che nel 57,4% dei casi le madri intervistate durante il proprio orario lavorativo afdano i piccoli alla cura dei nonni che forniscono un servizio a titolo gratuito e sicuramente pi essibile rispetto a quello garantito dai servizi pubblici e privati. Nel 38,3% dei casi le donne ricorrono agli asili nido pubblici o privati. Il servizio nido costituisce uno degli elementi determinanti nelle strategie di conciliazione famiglia-lavoro. Tuttavia, nonostante gli enormi passi avanti effettuati, gli asili nido sono insufcienti,

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costosi e offrono un servizio non sempre compatibile con le reali esigenze delle famiglie che afdano i propri gli per scelta o per necessit. Nel 21,3% dei casi le madri lavoratrici nel comune di Bari ricorrono alla baby-sitter, mentre poche risultano le madri lavoratrici che possono contare sullaiuto del padre nellaccudimento dei piccoli durante i propri turni di lavoro (4,3% dei casi) (graf. 6)
GraF. 6 - Se Ha Figli Fra 0 e 36 mesi a cHi li aFFida duraNte lorario di laVoro? (Valori perceNtuali)*
70 60 50 40 30 20 10 0

Nonni

Asilo nido Baby-sitter

Padre

Altro

Il ruolo delle donne allinterno della famiglia non si esaurisce, inoltre, con il compito di provvedere alle faccende domestiche e alla gestione quotidiana dei gli, ma esse sono spesso in prima linea nellassistenza ai familiari disabili o bisognosi di particolari cure. Laumento considerevole della speranza di vita, ad esempio, espone gli anziani al rischio della non autosufcienza e le donne a richieste di cura costanti e ineludibili. Il 9,2% delle donne intervistate coabita con familiari con particolari bisogni di cura e assistenza (tab. 7): si tratta nello specico, nel 77,5% di persone anziane, di cui oltre il 40% non autosufcienti, e nel 22,5% di disabili (graf. 7). Tuttavia, oltre un quarto del campione (26,4%), pur non ospitando nella propria casa persone con specici bisogni di assistenza, dichiara di occuparsi in modo continuativo di familiari non coabitanti che necessitano di particolari cure (tab. 8). Sono soprattutto le donne tra i 40 e i 59 anni a essere coinvolte nella cura di familiari con particolari esigenze di cura, conviventi o non conviventi.

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Tab. 7 Nella sua casa ViVoNo persoNe coN particolari bisogNi di assisteNZa? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. S No Totale 49 481 530 V.% 9,2 90,8 100,0

GraF. 7 - Nella sua casa ViVoNo persoNe coN particolari bisogNi di assisteNZa? (Valori perceNtuali

22,5 36,7

40,8

Anziani autosufcienti

Anziani non autosufcienti

Disabili

Tab. 8 - Tra i suoi Familiari NoN coNViVeNti soNo preseNti persoNe cHe NecessitaNo di assisteNZa di cui si occupa iN modo coNtiNuatiVo? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. S No Totale 140 390 530 V.% 26,4 73,6 100,0

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In questo difcile e delicato compito di assistenza, le donne lavoratrici si rivolgono principalmente a servizi informali di aiuto domestico quali badanti e colf (66,9% dei casi), nel 26,9% dei casi hanno lausilio dellassistenza domiciliare e nel 14,6% dei casi si rivolgono al servizio dei centri diurni disponibili sul territorio (graf. 8).

GraF. 8 - Quali soNo i serViZi cHe laiutaNo Nella gestioNe di Familiari aNZiaNi e/o disabili? (Valori perceNtuali)*
Servizi informali di aiuto domestico Centri diurni Soggiorni estivi per anziani Case protette 66,9

Assistenza domiciliare

Trasporto presso i centri riabilitativi Altro

3,1 Trasporto comunale a chiamata Servizi estivi per anziani 3,1 Ricoveri di sollievo 1,5

6,2 6,2

6,9

10,8

14,6

26,9

Il peso dei compiti di cura, soprattutto in riferimento ai bambini e agli anziani, incide, dunque, ancora pesantemente sulla qualit della vita delle donne che decidono di instaurare un rapporto stabile con il mondo produttivo. Riuscire a conciliare impegni familiari e impegni lavorativi dipende in larga misura dalla possibilit di usufruire di un sistema di strumenti e aiuti interni ed esterni alla famiglia. Dalle risposte fornite dalle donne lavoratrici nel capoluogo pugliese, emerge una esplicita domanda di incremento dei servizi sia per linfanzia che per gli anziani, soprattutto non autosufcienti, in termini di quantit e di modalit di erogazione dellofferta. In particolare, tra gli strumenti volti a migliorare la gestione dei gli in et scolare, al primo posto, con il 36,1% dei casi, le donne indicano la possibilit di usufruire del tempo pieno nelle scuole. Alto anche linteresse mostrato dalle lavoratrici per lopportunit di avere a disposizione asili nido aziendali per i gli dei dipendenti, indicata nel 31,7% dei casi. I vantaggi

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del nido aziendale sono facilmente intuibili: costi vantaggiosi, orari di custodia pi essibili e calibrati in base alle reali esigenze lavorative delle donne, ottimizzazione del tempo delle lavoratrici e, non ultimo, la possibilit di avere vicini i bambini durante la giornata lavorativa rappresentano un modo per ridurre ansia e stress per le mamme occupate. Tra le misure ritenute pi utili dalle donne, segue, con il 30,2% dei casi, la possibilit di accrescere la disponibilit di doposcuola attrezzati. Nel panorama degli strumenti per la conciliazione un elemento importante rappresentato dal congedo parentale che si congura come uno strumento volto a favorire la compatibilit tra il ruolo di genitore e quello di lavoratore, indicato nel 22,2% dei casi. Minore consenso registrano le opzioni relative allaccrescere la disponibilit di posti negli asili nido pubblici (18,6% dei casi), ridurre i costi degli stessi (16,9% dei casi) e introdurre servizi per linfanzia utilizzabili in modo essibile (15,1% dei casi). Allultimo posto, tra le misure ritenute pi utili per favorire la conciliazione tra lavoro e gestione dei gli, si individua la possibilit di introdurre, in maniera generalizzata, lo scuolabus indicato esclusivamente nel 5,1% dei casi (tab. 9).
Tab. soluZioNi sarebbero utili per migliorare la tra coNciliaZioNe traegeTab. 99- Quali Quali soluzioni sarebbero utili per migliorare la conciliazione gestione dei figli lavoro?
(valori assoluti e percentuali)* stioNe dei Figli e laVoro? (Valori assoluti e perceNtuali)* Adottare il tempo pieno nelle scuole Creare asili nido aziendali Accrescere la disponibilit di doposcuola Favorire lutilizzo di congedi parentali Accrescere la disponibilit di posti negli asili nido pubblici Ridurre i costi degli asili nido pubblici Introdurre servizi per linfanzia utilizzabili in modo flessibile Introdurre in maniera generalizzata scuolabus * Domanda a risposta multipla. V.A. 163 143 136 100 84 76 68 23 V.% 36,1 31,7 30,2 22,2 18,6 16,9 15,1 5,1

Nella gestione di familiari con particolari esigenze di cura come anziani e/o disabili, il 41,3% delle donne lavoratrici colloca al primo posto, tra le misure ritenute pi favorevoli alla conciliazione, laumento della disponibilit di servizi sociali di supporto. Il 26,3% opta per un aiuto di carattere economico alle famiglie con

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speciche esigenze di cura, mentre il 23,1% auspica lavviamento di servizi per anziani con frequenza personalizzata (graf.9).
GraF. 9 - Quali soluZioNi sarebbero utili per migliorare la coNciliaZioNe tra gestioNe di aNZiaNi e/o disabili e laVoro? (Valori perceNtuali)

ACCRESCERE LA DISPONIBILIT DI SERVIZI SOCIALI DI SUPPORTO

41,3

INCENTIVARE LE MISURE DI SOSTEGNO ECONOMICO ALLE FAMIGLIE

26,3

INTRODURRE SERVIZI PER ANZIANI CON FREQUENZA PERSONALIZZATA

23,1

NON SO

9,3

3. LA cOnciLiAZiOne in AMbiTO LAVORATiVO


Il lavoro, insieme alla famiglia, costituisce uno degli elementi principali nella costruzione dellidentit adulta. Appare innegabile, tuttavia, che nonostante gli enormi passi avanti effettuati, il rapporto donna-lavoro rimanga contrassegnato da unintrinseca complessit. I tassi di occupazione maschile continuano, in effetti, a essere molto pi elevati rispetto a quelli femminili e la quota di disoccupate si attesta su livelli considerevolmente superiori a quella degli uomini. La possibilit di fare carriera costituisce uno degli aspetti pi problematici del rapporto tra donne e sistema produttivo. Come mostra il graco 10, conferme a tal riguardo giungono dai dati relativi al nostro campione in cui, a fronte di una percentuale di lavoratrici che ha attualmente una qualica professionale riconducibile alla macroarea della semidirigenza, pari al 37,7%, si registra una percentuale di donne dirigenti che non raggiunge il 2% del totale delle lavoratrici. Il

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32,9% e il 17,9% delle intervistate svolgono attualmente una mansione riconducibile rispettivamente alla macroarea degli impiegati di concetto e a quella degli impiegati esecutivi.
GraF. 10 - IN quale macroarea rieNtra la sua qualiFica proFessioNale? (Valori perceNtuali)

9,6 17,9

1,9

37,7

32,9

Semidirigenza

Impiegati di concetto

Impiegati esecutivi

Altro

Dirigenza

Uno dei nodi cruciali della conciliazione riguarda lorganizzazione del tempo lavorativo. Il tempo dedicato al lavoro retribuito rappresenta una parte importante della giornata che condiziona fortemente lorganizzazione di tutti gli altri tempi di vita (tempo per la famiglia, per la cura della propria persona, per lo svago, ecc.). L86,1% delle lavoratrici impiegata a tempo pieno; nello specico, il 28,1% del campione lavora a tempo pieno con orario spezzato, il 20,2% a tempo pieno tutte le mattine compreso il sabato, il 16,8% a tempo pieno con due rientri settimanali, il 9,8% a tempo pieno con orario continuato, il 7,6% a tempo pieno con turni solo mattina/pomeriggio e, inne, il 3,6% a tempo pieno con turni notturni (tab. 10). Decisamente pi bassa lincidenza dellorario di lavoro part-time, pari all8,4% del totale del campione, concentrato prevalentemente nella modalit part-time solo la mattina. Inne, il 5,5% delle lavoratici intervistate svolge unattivit che non prevede orari prestabiliti (graf. 11)

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GRaF. 11 - CoN quale orario laVora attualmeNte? (Valori perceNtuali)

5,5 8,4

86,1

Tempo pieno

Part-time

Senza orari prestabiliti

Tab. 10 - CoN quale orario laVora attualmeNte? (Valori assoluti e perceNtuali)


V.A. 149 107 89 52 40 19 25 14 6 29 530 V.% 28,1 20,2 16,8 9,8 7,6 3,6 4,7 2,6 1,1 5,5 100,0

Tempo pieno con orario spezzato Tempo pieno tutte le mattine compreso il sabato Tempo pieno con due rientri pomeridiani Tempo pieno con orario continuato Tempo pieno con turni solo mattina/pomeriggio Tempo pieno con turni notturni Part-time solo la mattina Part-time con orario flessibile Part-time solo il pomeriggio Non ho orari prestabiliti Totale

In una societ come quella attuale in cui il tempo costituisce il paradigma di riferimento diventando una risorsa preziosa e strategica da investire con attenzione, la disponibilit temporale diviene, spesso, per luniverso femminile, la barriera segregativa pi importante per quanto riguarda non solo la possibilit di entrare nel mondo del lavoro ma anche per il grado di qualit della vita esperito. Alta , infatti, la quota di donne che si dichiara insoddisfatta del proprio orario

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lavorativo, giudicandolo poco compatibile con le necessit familiari (32,8%). Tali percentuali, come evidenzia la tabella 11, risultano pi alte per le donne con gli a carico. In particolare, quasi il 40% opterebbe per un regime di lavoro part-time (tab. 12)
Tab. 11 - Il suo orario di laVoro compatibile coN le esigeNZe Familiari? DistribuZioNe delle iNterVistate per tipologia Familiare (Valori perceNtuali)
V.A. 149 107 89 52 40 19 25 14 6 29 530 V.% 28,1 20,2 16,8 9,8 7,6 3,6 4,7 2,6 1,1 5,5 100,0

Tempo pieno con orario spezzato Tempo pieno tutte le mattine compreso il sabato Tempo pieno con due rientri pomeridiani Tempo pieno con orario continuato Tempo pieno con turni solo mattina/pomeriggio Tempo pieno con turni notturni Part-time solo la mattina Part-time con orario flessibile Part-time solo il pomeriggio Non ho orari prestabiliti Totale

Tab. 12 - CoN quale orario desidererebbe laVorare? (Valori assoluti e perceNtuali)


V.A. 15 23 29 4 17 21 63 4 27 37 240 V.% 6,3 9,6 12,1 1,6 7,1 8,8 26,3 1,6 11,3 15,3 100,0

Tempo pieno con orario spezzato Tempo pieno tutte le mattine compreso il sabato Tempo pieno con turni solo mattina/pomeriggio Tempo pieno con turni notturni Tempo pieno con orario continuato Tempo pieno con due rientri pomeridiani Part-time solo la mattina Part-time solo il pomeriggio Part-time con orario flessibile Senza orari prestabiliti Totale

Per favorire la conciliazione in ambito lavorativo, oltre il part-time, tra gli strumenti pi utili si collocano le varie forme di essibilit in entrata e in uscita dal lavoro. I dati relativi al campione di lavoratrici occupate a Bari evidenziano che il

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45,1% delle donne dichiara che nel proprio ambito lavorativo esistono forme di essibilit negli orari di entrata e uscita; pi alta, tuttavia, la percentuale di lavoratrici impiegate in ambiti che ancora non prevedono questa possibilit, pari al 54,9%. La essibilit oraria, dove applicabile, costituisce uno strumento molto efcace per armonizzare i vari ambiti di vita e per questo molto richiesta dalle lavoratrici. Infatti, tra le donne occupate in aziende o enti che non prevedono questa possibilit, oltre il 77% desidererebbe che fosse introdotta (graff. 12-13).
GraF. 12 - EsistoNo Forme di Flessibilit oraria Nel suo posto di laVoro? (Valori perceNtuali)

54,9

45,1

No

GraF. 13 - Desidera cHe siaNo iNtrodotte Forme di Flessibilit oraria Nel suo posto di laVoro? (Valori perceNtuali) *Base di calcolo su 291 risposte Valide

22,7 S No 77,3

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In ambito lavorativo, inoltre, un ausilio importante costituito dai servizi previsti dalle aziende a favore di alcune categorie a rischio come quella delle donne con gli minori a carico. La maternit continua, infatti, a essere uno dei fattori pi difcilmente conciliabile con le scelte lavorative per le donne e pi difcoltoso da gestire per le organizzazioni lavorative. Nellambito delle misure che le aziende possono mettere a disposizione per venire incontro alle esigenze delle madri lavoratici, un posto di primo piano occupato dagli asili nido aziendali. Nonostante la grande attenzione degli ultimi anni per questa misura, il numero di asili aziendali in Italia , tuttavia, ancora molto basso. Dallanalisi dei dati relativi al nostro campione emerge che le donne occupate in aziende che gi dispongono di un asilo nido aziendale costituiscono il 9,8% del totale, a fronte di una percentuale di donne che ne usufruirebbe pari al 43,4%. Un po pi diffuse, ma meno richieste dalle madri lavoratrici, altre forme di assistenza per gli minori (colonie estive, agevolazioni per corsi sportivi, ecc.) (tabb. 13-14).
Tab. 13 - SoNo preVisti alliNterNo dellaZieNda iN cui laVora serViZi per Figli miNori? (Valori assoluti e perceNtuali)
Asilo nido aziendale V.A. V.% 52 9,8 478 90,2 530 100,0 Forme di assistenza per i figli minori V.A. V.% 100 18,9 430 81,1 530 100,0

S No Totale

Tab. 14 - Ne usuFruirebbe? (Valori assoluti e perceNtuali)


Asilo nido aziendale V.% 43,4 39,4 17,2 100,0 Forme di assistenza per i figli minori V.A. V.% 191 36,0 247 46,6 92 17,4 530 100,0

S No Non so Totale

V.A. 230 209 91 530

38

Nel contesto delle misure per la conciliazione che liberano il tempo, un elemento importante rappresentato dal congedo parentale. Considerando la quota di donne del campione che ha affrontato lesperienza della maternit durante il percorso di vita lavorativa, il 51,2% non ha usufruito del congedo parentale. La distribuzione delle lavoratrici per i quattro principali settori dimpiego evidenzia che la percentuale di donne che ha sfruttato la possibilit del congedo pi alta tra le lavoratrici madri impiegate nellIstruzione e nella Pubblica Amministrazione, mentre valori pi contenuti si registrano per le lavoratrici del Commercio e della Sanit e altri servizi sociali (tab.15). Il timore di mettere in difcolt lazienda e lassenza dei requisiti stabiliti dalla legge per fruirne costituiscono le motivazioni principali indicate, in entrambi i casi, dal 26,3% delle lavoratrici che non vi hanno fatto ricorso. Alta la percentuale di donne che non ha beneciato di questa possibilit per paura di ricadute sulla carriera (16,0%), mentre il 14,9% del campione non ha usufruito del periodo di astensione facoltativa perch non era a conoscenza di questa opportunit (graf. 14).
Tab. 15 Ha usuFruito del coNgedo pareNtale? DistribuZioNe delle iNterVistate per settori dimpiego (Valori perceNtuali)*
S V.% 47,5 35,9 63,5 28,2 48,8 No V.% 52,5 64,1 36,5 71,8 51,2

Istruzione Commercio Pubblica Amministrazione Sanit e altri servizi sociali Totale

Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

39

GraF. 14 - Se NoN Ha usuFruito del coNgedo pareNtale iNdicHi la motiVaZioNe *Base di calcolo su 342 risposte Valide
NON VOLEVO METTERE IN DIFFICOLT L'AZIENDA 26,3

NON AVEVO I REQUISITI STABILITI DALLA LEGGE PER FRUIRNE

26,3

ALTRO

16,5

TEMEVO DI COMPROMETTERE LA MIA CARRIERA

16,0

NON ERO A CONOSCENZA DI QUESTA POSSIBILIT

14,9

Pur essendo una misura rivolta alla tutela della genitorialit, lastensione dal lavoro dei padri per dedicarsi alla cura dei gli piccoli un comportamento ancora poco diffuso; tra i mariti delle donne intervistate, la quota di padri che ha usufruito del congedo non raggiunge il 10% (graf. 15). A incidere sulla scelta dei padri di non avvalersi del periodo di astensione facoltativa concorrono motivazioni legate sia al mondo produttivo Perch non era consentito dal datore di lavoro (34,2%) e Perch comprometteva la carriera (27,5%) che culturali Perch il lavoro di cura di esclusiva pertinenza delle donne, opzione indicata dal 26,8% delle madri lavoratrici (tab. 16).
graF. 15 Suo marito Ha usuFruito del coNgedo pareNtale? (Valori perceNtuali) *Base di calcolo su 342 risposte Valide
9,9

No S

90,1

40

Tab. 16 Se suo marito NoN Ha usuFruito del coNgedo pareNtale iNdicHi la motiVaZioNe. *Base di calcolo su 287 risposte Valide
V.A. 98 79 77 33 287 V.% 34,2 27,5 26,8 11,5 100,0

Perch non era consentito dal datore di lavoro Perch comprometteva la carriera Perch il lavoro di cura di esclusiva pertinenza delle donne Non risponde Totale

Se, dunque, grandi passi sono stati effettuati in ambito lavorativo per venire incontro alle esigenze delle donne che reclamano a gran voce il diritto al lavoro, la conciliazione rimane un traguardo ancora lontano da raggiungere. Quali sono, in ambito lavorativo, gli strumenti ritenuti pi utili dalle donne coinvolte in prima linea nella gestione quotidiana del complesso rapporto tra attuali modelli organizzativi delle imprese ed esigenze familiari e individuali? Come evidenzia il graco 16, al primo posto, con il 49,4%, le donne indicano la essibilit oraria in ingresso e/o uscita dal lavoro. Alto anche linteresse mostrato dalle donne per le misure nalizzate alla tutela di speciche necessit delle lavoratrici in determinate fasi della vita, come la differenziazione della contrattazione sulla base delle esigenze speciche delle donne, in particolare con carichi familiari, indicata nel 39% dei casi, seguita dalla possibilit di prevedere contributi economici per lacquisto dei servizi di cura (37,5% dei casi). Agli ultimi posti, tra le misure ritenute pi efcaci dalle donne per favorire la conciliazione tra vita professionale e vita familiare, si collocano la possibilit del telelavoro (19,3% dei casi) e lopportunit di accedere al part-time al rientro dalla maternit o per esigenze di cura familiare (17,3% dei casi).

41

GraF. 16 - Quali soluZioNi sarebbero secoNdo lei utili per migliorare la coNciliaZioNe tra Vita e laVoro? (Valori perceNtuali)* DomaNda a risposta multipla.
ACCRESCERE LA FLESSIBILIT DEGLI ORARI DI LAVORO IN ENTRATA O USCITA DIFFERENZIARE LA CONTRATTAZIONE SULLA BASE DELLE ESIGENZE DELLE DONNE CON CARICHI FAMILIARI PREVEDERE CONTRIBUTI ECONOMICI PER L'ACQUISTO DEI SERVIZI DI CURA

49,4

39,0

37,5

ACCRESCERE LA POSSIBILIT DI TELELAVORO

19,3

ACCRESCERE LA POSSIBILIT DI AVERE IL PART-TIME AL RIENTRO DALLA MATERNIT O PER ESIGENZE DI CURA FAMILIARE

17,3

4. LA cOnciLiAZiOne in AMbiTO ciTTAdinO


4.1 TRAGiTTO cAsA - LAVORO: i seRViZi di TRAsPORTO
Laumento della mobilit, registrato negli ultimi anni anche in conseguenza dellampliamento delle citt, ha fatto s che gli spostamenti, con trasporti pubblici o privati, occupino una parte considerevole della giornata. In unottica di ottimizzazione del tempo, che a seconda delle necessit del soggetto si congura nella minore durata del viaggio piuttosto che nellautonomia di movimento e, quindi, nella libert di rendere procuo quel tempo attraverso lo svolgimento di ulteriori attivit, una migliore organizzazione dei trasporti pu rappresentare un importante aiuto per le donne lavoratrici. Quali le problematiche ancora irrisolte e gli interventi nellambito dei trasporti urbani ritenuti pi utili dalle donne occupate nel capoluogo pugliese? Luniverso oggetto di indagine, ripartito tra donne residenti a Bari e in provincia, sceglie tra un ventaglio composito di alternative per raggiungere il posto di lavoro, con tempi di percorrenza del tragitto casa-lavoro che per pi dei due terzi

42

non superano i 30 minuti. comunque presente il 17,6% delle intervistate che dichiara di impiegare no a 60 minuti per raggiungere il posto di lavoro e il 4,5% che stima un tempo superiore ai 60 minuti (tab17).
Tab. 17 QuaNto tempo impiega per aNdare al laVoro? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 413 93 24 530 V.% 77,9 17,6 4,5 100,0

Fino a 30 minuti Fino a 60 minuti Oltre 60 minuti Totale

A fronte di una percentuale di donne pari al 24% che per recarsi sul posto di lavoro utilizza il mezzo di trasporto pubblico, la quota pi consistente del campione predilige il mezzo privato (76%). Nello specico, pi della met delle intervistate sceglie lautomobile quale mezzo di locomozione (58,9%), in qualit di conducente (51%) o di passeggero (7,9%). Non irrilevante la componente che, vivendo in citt, si muove esclusivamente a piedi (13,6%). Tra i mezzi pubblici, la scelta ricade sul treno per il 12,7%, seguito dal bus urbano per il 6,6% e dal bus extraurbano per il 4,7%. Un esiguo 3,5% dichiara di utilizzare mezzi propri, quali la bicicletta o il motociclo (tab.18).
Tab. 18 - IN cHe modo si reca abitualmeNte al laVoro? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 270 72 67 42 35 25 14 5 530 V.% 51,0 13,6 12,7 7,9 6,6 4,7 2,6 0,9 100,0

Auto come conducente A piedi Treno Auto come passeggero Bus urbano Bus extraurbano Moto/motociclo Bicicletta Totale

43

A orientare la scelta delle donne verso il trasporto pubblico o privato, sono principalmente la libert di movimento e i vincoli di orario indicati nel 36% dei casi, seguiti dalleconomicit indicata nel 28,5% dei casi e dalla durata del viaggio con il 27,5% dei casi (graf. 17). In particolare, distribuendo il campione a seconda del mezzo di locomozione scelto, la libert di movimento, la durata del viaggio e un servizio pubblico giudicato inefciente sono le motivazioni principali indicate dalle donne che utilizzano il mezzo privato. Leconomicit, il problema del parcheggio, e non da meno la difcolt di attraversare una citt, spesso congestionata dal trafco, sono le variabili principali che hanno determinato la scelta delle donne che usufruiscono del trasporto pubblico (tab. 19).
GraF. 17 - Pu iNdicare il motiVo della scelta del meZZo di trasporto utiliZZato? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla.
LIBERT DI MOVIMENTO E VINCOLI DI ORARIO ECONOMICIT DURATA DEL VIAGGIO SERVIZIO PUBBLICO NON EFFICIENTE DIFFICOLT DI PARCHEGGIO/ TRAFFICO SICUREZZA E COMFORT FIGLI A SCUOLA NON ESISTONO MEZZI PUBBLICI ALTRO TRASPORTO PERSONE ANZIANE/ DISABILI 2,5 2,3 0,6 8,5 10,5 16,7 15,9 28,5 27,5

36,0

44

Tab. 19 - Pu iNdicare il motiVo della scelta del meZZo di trasporto utiliZZato? DistribuZioNe per tipologia di meZZo di trasporto scelto (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla.
Mezzo pubblico V.% 3,1 64,6 26 0,8 41,7 11,8 0,8 0,8 2,4 Mezzo privato V.% 46,8 16,7 28,0 21,9 7,5 10,0 11,1 3,1 2,3 0,8

Libert di movimento e vincoli di orario Economicit Durata del viaggio Servizio pubblico non efficiente Difficolt di parcheggio/traffico Sicurezza e comfort Figli a scuola Non esistono mezzi pubblici Altro Trasporto di persone anziane/disabili

Nella razionalizzazione dei tempi rientra la necessit di svolgere ulteriori attivit durante il tragitto casa-lavoro-casa, che vede coinvolto pi della met delluniverso intervistato (52,6%). Nello specico, le rispondenti, al ne di assolvere alle mansioni che il doppio ruolo comporta, provvedono in larga maggioranza agli acquisti (66,5% dei casi) e ad accompagnare i gli a scuola (46,4% dei casi). Decisamente pi contenuta la quota di donne che durante il tragitto riesce a ritagliare del tempo per se stesse dedicandosi ad attivit di svago (10,1% dei casi) o provvedendo a cure mediche (7,2% dei casi). In ultimo, nel 6,1% dei casi le donne dichiarano di accompagnare altre persone o svolgere altre attivit come recarsi presso i genitori anziani prima di far rientro nella propria abitazione (3,2% dei casi) (tab. 20).
Tab. 20 Quali attiVit sVolge Nel tragitto casa-laVoro-casa? (Valori perceNtuali)* *DomaNda a risposta multipla.
V.% 66,5 46,4 10,1 7,2 6,1 3,2

Fare acquisti Accompagnare figli Dedicarsi ad attivit di svago/tempo libero Effettuare cure mediche Accompagnare altre persone Altro

45

Ad approttare dei ritagli di tempo ricavati durante il percorso per raggiungere il posto di lavoro per svolgere altre attivit giornaliere sono principalmente le lavoratrici che si muovono in autonomia, in auto, in bicicletta o a piedi, senza dunque il vincolo degli orari prestabiliti dei mezzi pubblici, e le mamme. Infatti, dalla distribuzione dei dati per tipologia familiare dellintervistata, emerge che in presenza di gli allinterno del nucleo familiare aumenta questa abitudine (graff. 18-19).
GraF. 18 - Nel tragitto casa-laVoro-casa Fa altre cose? DistribuZioNe per tipologia di meZZo di trasporto utiliZZato (Valori perceNtuali)
80 70,1 70 60 50 40,2 40 29,9 30 20 10 0 S No 59,8

Mezzo di trasporto pubblico

Mezzo di trasporto privato

46

GraF. 19 - Nel tragitto casa-laVoro-casa Fa altre cose? DistribuZioNe per tipologia Familiare delliNterVistata (Valori perceNtuali)
CONIUGE/CONVIVENTE SENZA FIGLI 22,4 77,6 48,5 51,5 60,4 39,6 46,1 53,9 59,9 40,1 41,7 58,3

SINGLE

SEPARATA/DIVORZIATA CON FIGLI

FAMIGLIA D'ORIGINE

CONIUGE/CONVIVENTE CON FIGLI

ALTRO

Quali sono le ragioni che spingono il 76% delle donne a escludere la possibilit di avvalersi di un mezzo di trasporto pubblico per raggiungere il posto di lavoro? emersa una prima motivazione di carattere logistico, rappresentata da collegamenti saltuari e coincidenze carenti indicata nel 41,5% dei casi, cui si aggiunge, con il 36,2% dei casi, il tempo di viaggio che, secondo le intervistate, con lutilizzo di un mezzo di trasporto pubblico si allungherebbe. Alta anche la quota di donne che non utilizza il trasporto pubblico per la qualit del servizio giudicata bassa anche a causa del sovraffollamento dei mezzi soprattutto nelle ore di punta (34,8% dei casi). Nel 17,3% dei casi le donne indicano la difcolt di raggiungere le fermate dei mezzi pubblici troppo distanti dalla propria abitazione o dal posto di lavoro. Meno determinanti nella scelta di utilizzare il trasporto pubblico risultano i costi: solo nel 3,6% dei casi le donne indicano come motivazione le tariffe elevate di biglietti o abbonamenti (tab. 21).

47

Tab. 21 - Se NoN utiliZZa il serViZio di trasporto pubblico, pu iNdicarNe il motiVo? (Valori assoluti e perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla.
V.A. 149 127 122 61 38 13 V.% 41,5 36,2 34,8 17,3 10,6 3,6

Collegamenti saltuari e coincidenze carenti Tempo di viaggio troppo lungo Comfort di viaggio basso (troppo pieno nelle ore di punta) Fermate distanti dall'abitazione e/o dal luogo di lavoro Altro Le tariffe (biglietto o abbonamento) elevate

Questi risultati lasciano intendere che un eventuale miglioramento dei servizi di trasporto pubblico, in termini di logistica e di standard di comfort, ne accrescerebbe lutenza e, conseguentemente, scoraggerebbe luso dellautomobile. In effetti, la componente maggiore delle donne che attualmente utilizza esclusivamente lautomobile per gli spostamenti casa-lavoro-casa si dichiara disposta a rivalutare i mezzi di trasporto pubblico a condizione di un miglioramento del servizio offerto (40,1%). Il 19,5% lascerebbe a casa lautomobile se esistessero dei nuovi servizi in linea con le proprie esigenze e i propri orari, mentre il 6,1% se vi fossero delle agevolazioni economiche. Alta, tuttavia, la quota di donne che non rinuncerebbe alla propria autonomia di movimento per nessun motivo, pari al 33,3% (tab.22).
Tab. 22 - Se adesso usa lautomobile per aNdare al laVoro, sarebbe disposta ad usare il trasporto pubblico? (Valori assoluti e perceNtuali) *Base di calcolo su 312 risposte Valide.
V.A. 125 104 61 19 3 312 V.% 40,1 33,3 19,5 6,1 1,0 100,0

S, se migliorasse il servizio di trasporto attuale No, in nessun caso S, se esistessero dei nuovi servizi su misura dedicati S, se vi fossero agevolazioni economiche Non risponde Totale

48

Per chi proprio non vuole rinunciare allautomobile, una valida alternativa per una mobilit sostenibile il servizio noto come carpooling ovvero la formazione di un gruppo di individui che utilizza unautomobile di propriet di uno dei componenti del gruppo per effettuare gli spostamenti. Questa pratica, a Bari, ai pi sconosciuta, e per questo poco diffusa. Se tale modalit esiste, il risultato dellinformale organizzazione di un gruppo di individui che si conoscono e si accordano al ne di ridurre i costi. Riguardo alla possibilit di condividere il viaggio con i colleghi, il 35,3% delle lavoratrici si dichiara disponibile, purch i tempi restino invariati. Il 33,6% dichiara di non volerlo fare in nessun caso. L8% praticherebbe il carpooling solo se fossero riservati dei posti auto nei pressi del luogo di lavoro e, inne, un esiguo 3,5% si dichiara impossibilitato a farlo non avendo colleghi che condividono lo stesso percorso di viaggio (tab. 23).
Tab. 23 - Se adesso usa lautomobile per aNdare al laVoro, sarebbe disposta a coNdiVidere il Viaggio coN dei collegHi? (Valori assoluti e perceNtuali)* *Base di calcolo su 312 risposte Valide.
V.A. 110 105 61 25 11 312 V.% 35,3 33,6 19,6 8,0 3,5 100,0

S, se non aumenta il tempo di viaggio No, in nessun caso S, lo faccio gi adesso S, se vengono riservati dei posti auto vicino al luogo di lavoro Non ho colleghi che effettuano lo stesso tragitto Totale

Si pensato inoltre di indagare se, al di l dei classici mezzi di trasporto pubblico, si potessero prospettare soluzioni alternative allautomobile, quali la bicicletta. emersa una notevole avversione in merito allutilizzo delle due ruote con il 59% delle donne intervistate che non sostituirebbe lautomobile con la bicicletta in nessun caso. Il 31,7% valuterebbe questa possibilit in presenza di piste ciclabili migliori, e quindi pi sicure, mentre il 3,2% sceglierebbe questa soluzione se il comune di Bari provvedesse allaumento del numero di ciclostazioni. Un altro limite, che se superato potrebbe favorire la scelta della bicicletta per il 3,2% delle donne, rappresentato dai depositi coperti per questi mezzi che, secondo le intervistate, sono evidentemente scarsi al momento (tab. 24).

49

Tab. 24 - Se adesso usa lautomobile per aNdare al laVoro, sarebbe disposta ad usare la bicicletta? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 184 99 10 10 5 4 312 V.% 59,0 31,7 3,2 3,2 1,6 1,3 100,0

No, in nessun caso S, se vi fossero piste ciclabili migliori e sicure S, se fosse messa a disposizione la bicicletta comunale in pi punti della citt S, se esistessero depositi coperti e sicuri per le biciclette Non so Altro Totale

Inne, indipendentemente dal mezzo attualmente utilizzato dalle donne intervistate per percorrere il tragitto casa-lavoro-casa, lopportunit di usufruire di un mezzo aziendale che prelevi le donne dalla stazione per condurle alla sede di lavoro e che le riaccompagni al termine della giornata lavorativa costituisce una alternativa possibile per il 54,7% delle lavoratrici (graf. 20).
GraF. 20 Sarebbe disposta ad utiliZZare uN meZZo aZieNdale cHe la preleVi dalla staZioNe per coNdurla alla sede di laVoro e cHe la riaccompagNi alla FiNe della giorNata laVoratiVa? (Valori perceNtuali)
54,7

36,4

8,9

No

Non so

50

4.2 I seRViZi cOMUnALi, di PUbbLicA UTiLiT, cOMMeRciALi e seRViZi On Line


Il secondo ambito di intervento su cui gli enti locali possono intervenire per andare incontro alle esigenze delle donne lavoratici costituito da una nuova pianicazione dei tempi della citt, intesa come organizzazione dei servizi comunali, di pubblica utilit e degli esercizi commerciali che rappresentano le componenti esogene dellesperienza quotidiana. Gli attuali orari dei servizi non favoriscono, infatti, loccupazione femminile perch troppo rigidi, non adatti al variare della domanda e soprattutto non orientati alla famiglia e alla conciliazione dei tempi di cura e lavoro. Riguardo ai servizi assicurati dal comune di Bari, quelli maggiormente usati negli ultimi dodici mesi dalle lavoratrici intervistate sono risultati il servizio anagrafe indicato nel 47,6% dei casi e i servizi offerti dallufcio tributi con il 43,5% dei casi. Le donne lavoratrici nel capoluogo pugliese si interfacciano con il comune anche per le incombenze legate alla Pubblica Istruzione (26,2% dei casi) e allecologia (23,9%). Nell11,2% dei casi il campione si rivolto allURP comunale (Ufcio Relazioni con il Pubblico) per ricevere un servizio di informazione e orientamento e nel 10,5% dei casi ha utilizzato impianti sportivi o palestre comunali. Registrano percentuali inferiori al 10% tutti gli altri servizi garantiti dal comune (graf. 21). In linea generale le donne intervistate si dichiarano soddisfatte delle prestazioni ricevute soprattutto per i servizi erogati dallanagrafe comunale e i servizi culturali e ricreativi, con valori che superano l80%. Alto anche il consenso per lUfcio Tributi, la Pubblica Istruzione, il servizio Informagiovani, lURP, gli Impianti sportivi o le palestre comunali e le biblioteche con oltre il 70% delle utenti che si dichiara soddisfatta. Meno efcienti, per le donne, i servizi relativi ai Lavori pubblici, lEdilizia privata e la Polizia locale per cui si registra una quota di utenti che si dichiara insoddisfatta superiore al 50% (tab. 25).

51

GraF. 21 - Quali serViZi del comuNe di Bari Ha utiliZZato la sua Famiglia Negli ultimi 12 mesi? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla.
ANAGRAFE TRIBUTI PUBBLICA ISTRUZIONE ECOLOGIA URP IMPIANTI SPORTIVI COMUNALI SERVIZI CULTURALI E RICREATIVI BIBLIOTECA POLIZIA LOCALE SERVIZI SOCIALI INFORMAGIOVANI EDILIZIA PRIVATA SEGRETERIA COMMERCIO LAVORI PUBBLICI 5,5 5,0 4,6 4,6 4,1 4,1 3,9 1,8 11,2 10,5 8,2 26,2 23,9 47,6 43,5

Tab. 25 - soddisFatto dei serViZi utiliZZati? (Valori perceNtuali)


S 88,5 75,9 74,1 55,3 70,7 70,6 83,3 74,1 42,3 57,7 76,9 36,0 76,0 52,0 12,5 No 11,5 24,1 25,9 44,7 29,3 29,4 16,7 25,9 57,7 42,3 23,1 64,0 24,0 48,0 87,5 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

Anagrafe Tributi Pubblica Istruzione Ecologia URP Impianti sportivi comunali Servizi culturali e ricreativi Biblioteca Polizia locale Servizi sociali Informagiovani Edilizia privata Segreteria Commercio Lavori pubblici

52

Il maggiore o minore apprezzamento per un servizio senza dubbio legato anche al tempo impiegato per fruirne. Di qui, il quesito rivolto a conoscere quanto concilianti siano per le donne intervistate gli orari degli ufci pubblici, delle scuole e degli esercizi commerciali. Luniverso dellindagine si ripartisce quasi equamente tra chi ritiene che lorganizzazione dei servizi elencati sia ottimale (44,7%) e chi invece la reputa causa di sprechi di tempo (49,8%) (graf. 22).
GRAF. 22 - RitieNe cHe gli orari dei serViZi cHe utiliZZa (NegoZi, scuole, uFFici pubblici, ecc.) le FacciaNo sprecare tempo o le creiNo diFFicolt? (Valori perceNtuali)
5,5

49,8

S No Non so

44,7

Quali le soluzioni in termini di orario che potrebbero rendere pi funzionali i servizi cittadini secondo le donne impiegate a Bari? Oltre i servizi comunali, le proposte delle lavoratrici hanno riguardato anche i servizi di pubblica utilit tra cui ASL, banche e ufci postali e, inne, gli esercizi commerciali. Come mostra il graco 23, per gli ufci comunali, lapertura il sabato mattina, indicata nel 29,8% dei casi, potrebbe rappresentare un valido aiuto per le donne lavoratrici. Alta anche la richiesta di unapertura degli ufci nel tardo pomeriggio (23,9% dei casi) e di unapertura infrasettimanale a orario continuato (21,2% dei casi). Nel 18,7% dei casi le donne indicano la possibilit di ssare appuntamenti personalizzati, mentre il posticipo della chiusura, unapertura degli ufci prolungata

53

in alcuni periodi dellanno e lanticipazione della stessa rappresentano le soluzioni ritenute meno utili per le proprie esigenze. Nel 26,7% dei casi le intervistate ritengono invece ottimali gli orari attuali.
GraF. 23 UFFici comuNali: come potrebbe migliorare il serViZio? (Valori perceNUN'APERTURA CON ORARIO CONTINUATO GLI ATTUALI ORARI VANNO BENE POSTICIPO DELLA CHIUSURA UN'APERTURA NEL TARDO POMERIGGIO ORARIO CONTINUATO NEI GIORNI FERIALI APERTURA TUTTE LE DOMENICHE ANTICIPAZIONE DELL'APERTURA 5,9 7,9 20,1 24,2

26,2

18,5

17,5

tuali) *DomaNda a risposta multipla

Risultano differenti i suggerimenti in merito agli orari dei servizi di pubblica utilit, tra cui ASL, banche e ufci postali, per i quali le intervistate propongono, in particolare, la possibilit di unapertura infrasettimanale con orario continuato (26,2% dei casi), la posticipazione della chiusura (20,1% dei casi) e unapertura infrasettimanale nel tardo pomeriggio con il 18,5% dei casi. Sono in poche a valutare positivamente lapertura straordinaria tutte le domeniche, indicata solo nel 7,9% dei casi, e ancor meno la possibilit di anticipare lorario di apertura (5,9% dei casi), considerando le prime ore della giornata esclusivamente deputate alla cura della casa e della famiglia o a raggiungere il posto di lavoro (graf. 24).

54

GraF. 24 - Rispetto agli orari degli altri serViZi di pubblica utilit, quali, tra le alterNatiVe di seguito iNdicate, rispoNderebbero meglio alle sue esigeNZe? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla

UN'APERTURA CON ORARIO CONTINUATO GLI ATTUALI ORARI VANNO BENE POSTICIPO DELLA CHIUSURA UN'APERTURA NEL TARDO POMERIGGIO ORARIO CONTINUATO NEI GIORNI FERIALI APERTURA TUTTE LE DOMENICHE ANTICIPAZIONE DELL'APERTURA 5,9 7,9 20,1 24,2

26,2

18,5

17,5

Da ultimo, per gli esercizi commerciali, a fronte del 33% che ritiene ottimali gli attuali orari di lavoro, lapertura straordinaria tutte le domeniche, indicata nel 23,4% dei casi, e ladozione dellorario continuato tutti i giorni feriali, con il 21,8% delle preferenze, risultano le soluzioni ritenute pi adatte dalle lavoratrici intervistate, seguendo il modello della grande distribuzione. Nel 13,8% dei casi le donne indicano lopzione della posticipazione della chiusura, mentre anche in questo caso lanticipazione dellapertura dei negozi risulta la misura meno auspicabile per le lavoratrici (graf. 25).

55

GraF. 25 - Rispetto agli orari degli eserciZi commerciali, quali, tra le alterNatiVe di seguito iNdicate, rispoNderebbero meglio alle sue esigeNZe? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla

GLI ATTUALI ORARI VANNO BENE

33,0

APERTURA TUTTE LE DOMENICHE ORARIO CONTINUATO NEI GIORNI FERIALI UN'APERTURA A ORARIO CONTINUATO POSTICIPO DELLA CHIUSURA UN'APERTURA NEL TARDO POMERIGGIO ANTICIPAZIONE DELL'APERTURA 3,1 14,3

23,4

21,8

13,8

5,4

Lorganizzazione dei tempi e degli spazi della citt di Bari sembrerebbe dunque suscettibile di modicazioni. Al di l dei particolarismi che sono stati rilevati per luno e per laltro aspetto, risulta interessante conoscere, in senso pi ampio, quali sarebbero, secondo il punto di vista delle intervistate, le soluzioni giudicate pi adeguate ed efcaci al ne di favorirle nella gestione della doppia presenza. Un giusto compromesso potrebbe essere individuato nellapertura continuata degli ufci comunali per almeno un giorno alla settimana (54% dei casi), durante il quale le lavoratrici avrebbero la possibilit di spendere al meglio la propria pausa lavorativa, senza vincoli di orario. Nel 29,1% dei casi leliminazione del vincolo del quartiere di residenza per liscrizione scolastica rappresenterebbe un valido aiuto: il genitore sceglierebbe la scuola per la vicinanza al luogo di lavoro proprio o del partner o, in ragione della collocazione della stessa, nei pressi dellabitazione dei nonni o di chiunque altro si prenda cura dei propri gli. Una quota minore di lavoratrici segnala, tra i suggerimenti, ladozione del servizio di accompagnamento scolastico a piedi per quartiere (16,1% dei casi). Scarsa ducia invece

56

riposta nelle potenzialit della banca delle ore per ordine professionale o categoria lavorativa, segnalata quale possibilit auspicabile esclusivamente nell11,4% dei casi. In unottica di rinnovamento emerge poi una chiara volont di ridurre le lungaggini burocratiche attraverso laccesso telematico ai servizi comunali (52,3% dei casi) (graf. 26)
GraF. 26 - SuggerimeNti per migliorare serViZi e tempi della citt a FaVore della coNciliaZioNe tra laVoro e Vita Familiare (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla
APERTURA CONTINUATA DEGLI UFFICI COMUNALI PER UN GIORNO ALLA SETTIMANA ACCESSO TELEMATICO AI SERVIZI COMUNALI ISCRIZIONE A SCUOLA SENZA IL VINCOLO DEL QUARTIERE DI RESIDENZA SERVIZIO ACCOMPAGNAMENTO SCOLASTICO A PIEDI PER QUARTIERE BANCA DELLE ORE PER ALBO PROFESSIONALE O CATEGORIA LAVORATIVA ALTRE PROPOSTE 1,4

54,0

52,3

29,1

16,1

11,4

4.3 I seRViZi On Line


Una modalit alternativa salva-tempo rappresentata dallutilizzo della Rete quale strumento per espletare faccende, in particolare di natura burocratica. In questottica, risulta interessante sondare quanto le intervistate siano sensibilizzate allutilizzo della stessa: quasi la totalit del campione dispone di un collegamento Internet, coerentemente con la capillare diffusione dello stesso. Lascia perplessi il 10,9% delluniverso di indagine che dichiara di non possederlo (tab. 26). La distribuzione per et mostra che sono soprattutto le donne dellultima

57

classe det (50 anni e oltre) a non disporre ancora di un collegamento Internet (graf. 27).
Tab. 26 - DispoNe iN casa di uN collegameNto INterNet? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 466 58 6 530 V.% 87,9 10,9 1,2 100,0

S No Non risponde Totale

GraF. 27- INterVistate cHe NoN dispoNgoNo di uN collegameNto INterNet iN casa. DistribuZioNe per classi di et (Valori perceNtuali)
40 35 30 25 20 15 10 5 0 27,5 34,5 38,0

Meno di 30 anni

30-49 anni

50 anni e oltre

Luniverso di riferimento risulta composto da donne che svolgono la propria attivit lavorativa nella citt di Bari, quindi interessate a quanto avviene nel capoluogo pugliese. Dalle risposte al quesito Le capita di consultare il sito Internet del comune di Bari? emerge quasi una bipartizione della compagine femminile in esame con il 50,4% che consulta il sito web del comune di Bari, con minore o maggiore

58

frequenza (rispettivamente 39,3% e 11,1%), e il 49,6% che invece risponde negativamente (graf. 28).
GraF. 28 Le capita di coNsultare il sito INterNet del comuNe di Bari? (Valori perceNtuali)

11,1

49,6

No S, qualche volta S, spesso

39,3

Lanalisi dei quattro settori principali evidenzia che le lavoratrici impiegate nellIstruzione si dimostrano le maggiori utilizzatrici di questo strumento, con oltre il 61% di donne che consulta il sito del comune di Bari, seguite dalle intervistate che operano nel settore della Pubblica Amministrazione (55,3%). Le occupate nel Commercio registrano invece percentuali maggiori di donne che non usufruiscono di questo servizio (63,9%) (tab. 27).
Tab. 27 Le capita di coNsultare il sito INterNet del comuNe di Bari? DistribuZioNe delle iNterVistate iN base alla categoria laVoratiVa (Valori perceNtuali)
S V.% 61,0 55,3 45,1 36,1 No V.% 39,0 44,7 54,9 63,9 Totale V.% 100,0 100,0 100,0 100,0

Istruzione Pubblica Amministrazione Sanit e altri servizi sociali Commercio

59

Si consulta il sito del comune di Bari in particolare per conoscere notizie ed eventi (arte e mostre, musica, cinema, ere e convegni, sport, teatro, spettacoli e danza) in programmazione sul territorio o gi avvenuti (51,1% dei casi). Altrettanto frequente la ricerca di bandi di gara e concorsi (39,4% dei casi), oltre che la consultazione della sezione URP e Informazioni (38,6% dei casi), deputata a informare sullattualit, sulle manifestazioni, sui servizi offerti dal comune e da altri enti, sullaccesso agli atti, sulle attivit e sugli eventi di maggiore rilevanza per lopinione pubblica. Rientra tra i servizi gestiti dallUfcio Relazioni con il cittadino del comune di Bari anche il servizio Informagiovani, rivolto appunto ai giovani ai quali fornisce informazioni relative alla formazione, al lavoro, al servizio civile, al volontariato e al tempo libero. Minoritaria la compagine che accede al sito per rintracciare le risposte ai propri quesiti allinterno delle aree tematiche, contenitore di numerose sottosezioni tra cui ambiente, economia, politiche comunitarie, innovazione e tecnologia, servizi sociali, sport e tempo libero (29,2% dei casi). Nel 13,6% dei casi gli utenti vogliono essere aggiornati sulloperato del comune e della giunta comunale, reso pubblico in ragione delloperazione trasparenza adottata dalla Pubblica Amministrazione al ne di garantire accessibilit, completezza di informazione e chiarezza al cittadino. Poche intervistate (6,1% dei casi) fanno uso del Dialoga con noi, la sezione potenzialmente pi procua per la comunicazione con lutenza che qui pu trovare le risposte a quesiti ricorrenti, esprimere giudizi e fornire suggerimenti sulla qualit dei servizi fruiti (graf. 29).

60

GraF. 29 - Per quali esigeNZe speciFicHe coNsulta il sito del comuNe di Bari? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla
60 51,1

50

40

39,4

38,6 29,2

30

20 13,6 10 6,1

Notizie ed eventi

Bandi e concorsi

URP e Informazioni

Aree tematiche Notizie inerenti Dialoga con noi il Comune e la Giunta

I dati manifestano una bassa sensibilizzazione allutilizzo della rete, per cui si preferisce sempre la comunicazione reale a quella virtuale. Ma quali pratiche, in unottica di ottimizzazione del tempo, le lavoratrici intervistate desidererebbero sbrigare via Internet? La scelta ricade in maniera preponderante sulla possibilit di scaricare certicazioni (64,9% dei casi), evitando di recarsi presso gli ufci preposti alla distribuzione di modulistica. Tra i primi posti anche il pagamento di tasse e contributi (36,2% dei casi), linvio telematico di autocerticazioni (34,5% dei casi) e la prenotazione a distanza di servizi pubblici (32% dei casi). Si attestano, quasi sulla stessa percentuale, la possibilit di svolgere gli adempimenti inerenti liscrizione scolastica dei gli (24,6% dei casi) e lutilizzo di un servizio personalizzato che fornisca risposte telematiche a quesiti specici del singolo utente (24,2%). Svolgere on line tutti gli adempimenti relativi a disabili e anziani costituirebbe, per parenti e tutori, uno sgravio notevole dal punto di vista dei tempi (16,3% dei casi). Meno sentita risulta, invece, lesigenza di richiedere via Internet licenze,

61

concessioni, autorizzazioni edilizie e commerciali (8,1%), cos come sussidi e assegni (6,8%) (graf. 30).
GraF. 30 - Quali delle segueNti praticHe comuNali le piacerebbe sbrigare Via INterNet? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla

SCARICARE CERTIFICAZIONI PAGARE TASSE E CONTRIBUTI INVIARE AUTOCERTIFICAZIONI PRENOTARE I SERVIZI PUBBLICI PRATICHE INERENTI L'ISTRUZIONE SCOLASTICA OTTENERE RISPOSTE A QUESITI PERSONALI PRATICHE INERENTI FAMILIARI DISABILI E/O RICHIEDERE AUTORIZZAZIONI EDILIZIE E COMMERCIALI RICHIEDERE SUSSIDI E ASSEGNI ALTRO 1,2 8,1 6,8 16,3 24,6 24,2 36,2 34,5 32,0

64,9

5. Le dOnne e LA sALUTe
Dallanalisi dei dati n qui presentati emerge con chiarezza che la crescita delloccupazione femminile avviene in un contesto di forte sovraccarico lavorativo delle donne che determina la necessit, da parte delle stesse, di autentici equilibrismi nella gestione del tempo quotidiano, a discapito, spesso, persino dei tempi riservati a se stesse e alla propria salute. Negli ultimi anni il concetto di salute ha subito profonde trasformazioni superando la tradizionale accezione di assenza di malattie. A determinare lo stato di salute concorrono, oggi, diversi fattori riconducibili al pi ampio concetto di stile di vita, con cui si fa riferimento a un modo di vivere impostato secondo modelli di comportamento che sono frutto dellazione reciproca delle caratteristiche proprie di un individuo e delle condizioni socioeconomiche e ambientali che inuenzano inevitabilmente il suo agire.

62

L87,9% delle lavoratrici occupate a Bari si considera in buona salute, a fronte del 12,1% che dichiara di soffrire di particolari malattie. Nello specico, nel 42,4% dei casi, le donne dichiarano di soffrire di ipertensione, nel 25,4% dei casi di osteoporosi, nel 20,3% dei casi di patologie cardiovascolari e nel 5,1% dei casi di diabete (graf. 31). Tra le altre patologie indicate dalle donne (44,1% dei casi), problemi legati alla tiroide, ernie del disco e asma sono i disturbi pi frequenti.
GraF. 31 - SoFFre di particolari malattie? (Valori perceNtuali) *DomaNda a risposta multipla

PATOLOGIE VARIE

44,1

IPERTENSIONE

42,4

OSTEOPOROSI

25,4

PATOLOGIE CARDIOVASCOLARI

20,3

DIABETE

5,1

Le intervistate appaiono nel complesso sensibili alle problematiche relative alla propria salute. Infatti, la maggior parte del campione effettua periodicamente controlli medici a scopo preventivo per la salute della donna. In particolare, il 62,6% delle lavoratrici si sottopone ogni anno a una visita ginecologica, il 48,7% a una visita senologica e/o a una mammograa, il 47,4% esegue ogni anno analisi speciche come il pap-test, gli strisci batteriologici e la colposcopia, il 64,3% effettua ogni anno gli esami chimico-sici di sangue e urine e il 31,7% esami di vario tipo (ecograa, densitometria ossea). Tuttavia, non trascurabile

63

la percentuale di donne che non si sottopone mai a visite di controllo speciche per la salute della donna o che lo ha fatto almeno una volta. In particolare, il 6,6% non ha mai effettuato una visita ginecologia e il 14,9% non si mai sottoposta a una visita senologica e/o a una mammograa (tab. 28).
Tab. 28 - OgNi quaNto tempo eFFettua coNtrolli medici a scopo preVeNtiVo? (Valori perceNtuali)
Ogni anno 62,6 48,7 47,4 31,7 64,3 Ogni 2 Oltre i 2 anni anni 20,8 8,9 24,7 23,8 16,4 16,5 8,7 10,8 16,8 12,6 Almeno una volta nella vita 1,1 3,0 2,9 11,5 0,9

Mai Visita ginecologica Visita senologica/ mammografia Analisi (pap-test, strisci batteriologici, colposcopia) Esami di vario tipo (ecografia, densitometria ossea) Esami chimico-fisici di sangue e urine 6,6 14, 9 15, 1 23, 6 5,7

Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

La distribuzione delle donne per et evidenzia che le lavoratrici pi giovani sono risultate le meno attente alla propria salute, registrando le quote pi alte di donne che affermano di non sottoporsi mai ai diversi controlli medici o di averlo fatto almeno una volta nella vita (tab. 29).

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Tab. 29 - OgNi quaNto tempo eFFettua coNtrolli medici a scopo preVeNtiVo? DistribuZioNe per et (Valori perceNtuali)
Meno di 30 anni Visita ginecologica Visita senologica/mammografia Analisi (pap-test, strisci batteriologici, colposcopia) Esami di vario tipo (ecografia, densitometria ossea) Esami chimico-fisici di sangue e urine 30-49 anni Visita ginecologica Visita senologica/mammografia Analisi (pap-test, strisci batteriologici, colposcopia) Esami di vario tipo (ecografia, densitometria ossea) Esami chimico-fisici di sangue e urine 50 anni e oltre Visita ginecologica Visita senologica/mammografia Analisi (pap-test, strisci batteriologici, colposcopia) Esami di vario tipo (ecografia, densitometria ossea) Esami chimico-fisici di sangue e urine Mai 17,6 42,6 38,2 39,7 11,8 Mai 1,8 15,1 11,4 25,4 5,1 Mai 9,5 4,7 12,1 15,3 4,2 Ogni anno 57,4 27,9 27,9 26,5 61,8 Ogni anno 71,0 48,9 50,7 29,0 62,9 Ogni anno 52,6 55,8 49,5 37,4 67,4 Ogni 2 anni 14,7 13,2 20,6 2,9 4,4 Ogni 2 anni 17,3 21,7 20,2 16,5 19,1 Ogni 2 anni 27,9 33,2 30,0 21,1 16,8 Oltre i 2 anni 7,4 11,8 7,4 16,2 20,6 Oltre i 2 anni 9,6 10,7 14,0 16,9 11,8 Oltre i 2 anni 8,4 4,7 7,4 16,8 11,1 Almeno una volta nella vita 2,9 4,5 5,9 14,7 1,4 Almeno una volta nella vita 0,3 3,6 3,7 12,2 1,1 Almeno una volta nella vita 1,6 1,6 1,0 9,4 0,5 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0

In un concetto di salute intesa come stato completo di benessere sico, mentale e sociale, limportanza dello sport come elemento fondamentale per uno stile di vita corretto ormai ampiamente nota. Lo sport , infatti, un antidoto efcace nella cura e, soprattutto, nella prevenzione di molte patologie, ma anche svago mentale, sforzo disinteressato e gioioso. Il messaggio principale che oggi gli esperti di salute tendono a trasmettere che unattivit sica moderata alla portata di chiunque e dalla pratica della stessa possibile trarre benecio.

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Sempre pi spesso i medici sottolineano che sarebbero sufcienti trenta minuti giornalieri di moderata attivit sica, come una passeggiata quotidiana a passo sostenuto, per curare la salute e il proprio benessere. Partendo da questa premessa, poco rassicuranti appaiono i dati relativi al campione intervistato in cui si registra il 48,1% di lavoratrici che non svolge alcuna attivit sica. Il 18,7% effettua lunghe passeggiate, il 18,1% si reca in palestra, il 9,6% pratica attivit sportive, mentre il 4,9% delle donne si diletta nel ballo (tab. 30). Come evidenzia la tabella 41, le pi attive tra le intervistate sono risultate le pi giovani, le donne senza gli conviventi e le lavoratrici senza un orario di lavoro prestabilito.
Tab. 30 - SVolge attiVit Fisica? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 255 99 96 51 26 3 530 V.% 48,1 18,7 18,1 9,6 4,9 0,6 100,0

No S, passeggiate S, palestra S, attivit sportive S, ballo Altro Totale

Tab. 31 - SVolge attiVit Fisica? DistribuZioNe delle iNterVistate per preseNZa di Figli, et e regime orario laVoratiVo (Valori perceNtuali)
Presenza di figli Senza figli Con figli Et Meno di 30 anni 30-49 anni 50 anni e oltre Regime orario Tempo pieno Part-time Senza orari prestabiliti 50,2 53,3 75,9 49,8 46,7 24,1 100,0 100,0 100,0 63,2 54,4 44,2 36,8 45,6 55,8 100,0 100,0 100,0 S 63,3 45,6 No 36,7 54,4 Totale 100,0 100,0

66

Ogni individuo ha, dunque, un ruolo attivo nel promuovere il proprio stato di salute, compiendo scelte virtuose ed evitando comportamenti imprudenti e fattori di rischio. Per adottare comportamenti consapevoli e corretti in materia di salute importante essere bene informati. Questo particolarmente vero per le donne che in qualit di mogli e/o madri e/o glie, oltre che lavoratrici, hanno spesso la responsabilit di tutelare la salute di altri membri della famiglia (gli, genitori ormai anziani, disabili). A tal riguardo, unattenzione particolare stata rivolta alle conoscenze delle donne in merito a due problematiche sociosanitarie di grande interesse: la rosolia e linuenza.

5.2 LA ROsOLiA
La rosolia una malattia infettiva e contagiosa causata da un virus del genere rubivirus, della famiglia dei Togaviridae. una patologia molto comune nellet infantile e si trasmette solo nelluomo, principalmente per via aerea, oppure mediante il contatto diretto con le secrezioni nasofaringee. Esternamente si manifesta con uneruzione cutanea e in un numero elevato di casi i sintomi della rosolia possono passare inosservati, eventualit pericolosa nel caso in cui la malattia venga contratta da una donna incinta. Infatti, di solito benigna per i bambini, tale malattia diventa pericolosa durante la gravidanza perch pu provocare gravi conseguenze al feto. Di qui, lattenzione inevitabile verso questa patologia da parte della donna, in quanto potenziale mamma. Oltre l87% delle lavoratrici intervistate consapevole dellalta pericolosit della malattia se contratta durante la gravidanza, percentuale che sale al 92,1% tra le donne che hanno gi vissuto lesperienza della maternit (tab. 32). Le lavoratrici intervistate dichiarano, inoltre, di conoscere le eventuali conseguenze della rosolia sul nascituro (76,6%), anche se non trascurabile la quota di donne che invece risulta disinformata, pari al 22,1% del totale del campione. Tra le madri lavoratrici la percentuale di donne che afferma di conoscere le possibili conseguenze della malattia sul nascituro pari all83% (graf. 32).

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Tab. 32 La rosolia uNa malattia cHe iNteressa... (Valori assoluti e perceNtuali)


Totale donne lavoratrici V.A. V.% 462 87,2 56 10,6 6 1,1 6 1,1 530 100,0 Madri lavoratrici V.A. V.% 315 92,1 24 7,0 3 0,9 342 100,0

particolarmente grave se contratta in gravidanza Solo linfanzia una patologia dellet adulta Non risponde Totale

GraF. 32 CoNosce le eVeNtuali coNsegueNZe della rosolia sul Nascituro? (Valori perceNtuali
83,0 76,6

S No Non risponde 22,1 16,4

1,3 Totale donne lavoratrici Madri lavoratrici

0,6

Al momento non esiste una terapia specica della rosolia e larma migliore contro la malattia la vaccinazione preventiva, con unefcacia che supera il 95%. Lesistenza di un vaccino contro la rosolia nota alle donne: ben il 91,3% dichiara di conoscerlo, sebbene poi solo il 32,9% affermi di essersi sottoposto allo stesso (graff. 33-34). Come evidenzia la tabella 33, pi della met del campione intervistato (55,1%) sarebbe comunque disposto ad effettuare il vaccino gratuitamente o a pagamento, ma alta la percentuale di donne che, nonostante

68

la consapevolezza della pericolosit della malattia, non si sottoporrebbe alla vaccinazione. I valori subiscono, tuttavia, una variazione quando la possibilit di effettuare il vaccino anti-rosolia riguarda non le intervistate ma i propri gli: in questo caso, infatti, il 79,7% si dichiara favorevole a fronte del 16% delle lavoratrici che esprime parere negativo (tab. 34).
GraF. 33 Per questa malattia esiste uNa VacciNaZioNe? (Valori perceNtuali)
6,6 2,1

No

Non risponde

91,3

GraF. 34 - mai stata VacciNata coNtro la rosolia? (Valori perceNtuali)

1,0 32,9

66,1

No

Non risponde

69

Tab. 33 - Sarebbe FaVoreVole a Farsi VacciNare coNtro la rosolia? (Valori assoluti e perceNtuali)

V.A. S No S, solo gratuitamente Non risponde Totale 210 179 82 59 530

V.% 39,6 33,8 15,5 11,1 100,0

Tab. 34 - Se aVesse uN Figlio, sarebbe FaVoreVole a Farlo VacciNare coNtro la rosolia? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 258 198 64 10 530 V.% 48,7 37,4 12,1 1,8 100,0

No S S, solo gratuitamente Non risponde Totale

In tema di vaccinazioni, le risposte delle intervistate riassumono opinioni e preoccupazioni diffuse nellopinione pubblica nel complesso, che da sempre mostra posizioni estremamente variabili in merito. Da una parte, la consapevolezza dellimportanza delle vaccinazioni come strumento semplice e formidabile che ha dato il massimo contributo in termini di miglioramento dello stato generale di salute della popolazione, con enormi e innegabili beneci, dallaltro, la paura dei possibili effetti collaterali gravi legati ai vaccini (36%) e il subdolo sospetto di un possibile business delle case farmaceutiche (58,7%) (tab. 35).

70

Tab. 35 - INdicHi il suo liVello di accordo/disaccordo rispetto alle segueNti aFFermaZioNi sulla rosolia (Valori perceNtuali)
Daccordo In disaccordo Non risponde Il mio medico mi ha detto che meglio avere la malattia che vaccinarsi Il vaccino anti-rosolia pu dare effetti collaterali gravi Ho letto che i vaccini sono un grande business per le case farmaceutiche 27,0 36,0 58,7 61,3 53,4 33,0 11,7 10,6 8,3 Totale 100,0 100,0 100,0

possibile vericare limmunit della madre da tale patologia attraverso il rubeo-test. Una volta contratta, infatti, la malattia lascia unimmunit denitiva. Il 73,2% delle lavoratrici intervistate conosce lesistenza del rubeo-test, a fronte del 25,5% inconsapevole di tale possibilit (graf. 35).
GraF. 35 - CoNosce lesisteNZa di uN esame del saNgue per sapere se si aVuta la rosolia? (Valori perceNtuali)
1,3

25,5

73,2

No

Non risponde

71

5.3 LinFLUenZA
Linuenza una malattia infettiva causata dal virus RNA della famiglia degli Orthomyxoviridae, caratterizzata da sintomi sistemici quali febbre, cefalea, dolori muscolari e respiratori, tosse, inappetenza e spossatezza. Sebbene nella maggior parte dei casi linuenza si risolva in pochi giorni, nei soggetti pi deboli come bambini e anziani possono insorgere complicanze molto gravi. Linuenza costituisce un importante problema di Sanit Pubblica a causa della ubiquit, contagiosit e variabilit antigenica dei virus inuenzali. Frequente motivo di consultazione medica e di ricovero ospedaliero, e principale causa di assenza dal lavoro e da scuola, linuenza ancora oggi la terza causa di morte in Italia. Il vaccino antinuenzale, da effettuare preferibilmente tra ottobre e dicembre, la modalit migliore per tutelarsi dal virus. Oltre il 93% delle donne intervistate consapevole dellesistenza del vaccino antiinuenzale, sebbene la quota di donne che dichiara di avere effettuato la vaccinazione almeno una volta sia pari al 36,1% (graf. 36).
GraF. 36 - CoNosce e Ha mai eFFettuato la VacciNaZioNe aNtiiNFlueNZale? (Valori perceNtuali) *Base di calcolo su 496 risposte Valide
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 6,4 Conosce l'esistenza di un vaccino antiinuenzale? Ha mai effettuato la vaccinazione antiinuenzale* S 36,1 No 63,9 93,6

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A condizionare le abitudini in ambito di prevenzione medica sono senza dubbio gure professionali quali il medico che, in ragione della propria competenza, induce il paziente a prendere determinate decisioni. A questo si afancano i canali informali, rappresentati dal parere di parenti e conoscenti e, in ultimo, quelli mediatici. Tra le donne che si sono sottoposte alla vaccinazione antiinuenzale si conferma il primato del carisma esercitato da una voce autorevole quale quella del medico (74,3%), in particolare di quello di famiglia che ha consigliato di eseguire la vaccinazione al 69,3% delle intervistate che vi si sono sottoposte. Si individua poi una quota inferiore di donne che ha ascoltato il consiglio dei familiari o di unamica (7,8%) e che si afdata a quanto riportato dai giornali o a quanto letto in Rete (2,2%). Non manca poi chi, sebbene in minoranza, ha scelto in assoluta autonomia di vaccinarsi contro il virus inuenzale (7,3%) (tab. 36). I valori si invertono quando, invece, ci si riferisce alle intervistate che non sono mai state vaccinate contro linuenza: ben il 74,8% dichiara di non averlo mai fatto per scelta personale. L11,7% delle lavoratrici stato indotto a non vaccinarsi dal consiglio competente del proprio medico di base o di un altro medico. Il 4,4% afferma che la propria scelta legata allingerenza dei media e della carta stampata, mentre il 3,1% ha ascoltato il parere di parenti o amici (tab. 37).
Tab. 36 Se Ha gi Fatto la VacciNaZioNe, qualcuNo le Ha coNsigliato di eseguirla? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 124 13 10 9 4 4 15 179 V.% 69,3 7,3 5,6 5,0 2,2 2,2 8,4 100,0

Il medico di famiglia Nessuno Un familiare Un altro medico Una amica/conoscente Internet e/o giornali Non risponde Totale

73

Tab. 37 Se NoN Ha Fatto la VacciNaZioNe, qualcuNo le Ha scoNsigliato di eseguirla? (Valori assoluti e perceNtuali)
Nessuno Il medico di famiglia Internet e/o giornali Un altro medico Una amica/conoscente Un familiare Non risponde Totale V.A. 237 26 14 11 6 4 19 317 V.% 74,8 8,2 4,4 3,5 1,9 1,2 6,0 100,0

Un soggetto ammalato un soggetto improduttivo dal momento che, in ragione del suo stato di salute precario, tende ad assentarsi dal posto di lavoro o, quando costretto a restarvi, non garantisce il massimo rendimento. Queste perdite, in termini di forza lavoro e di capitale, dovrebbero destare linteresse del datore di lavoro: la vaccinazione potrebbe congurarsi quale strumento per evitare, o perlomeno contenere, tale problematica. Ma quanti datori di lavoro preferiscono agire in modo preventivo sensibilizzando i propri dipendenti a vaccinarsi? Come mostra il graco 37, il 29,1% delle donne ha questa possibilit, a fronte del 67% delle intervistate per le quali tale opportunit non contemplata sul posto di lavoro.
GraF. 37 - Il suo datore di laVoro le oFFre la possibilit di VacciNarsi? (Valori perceNtuali)

3,9

29,1

67,0

Non risponde

No

74

In conclusione, le lavoratrici intervistate appaiono abbastanza informate sulle problematiche legate allinuenza. Infatti, chiamate ad identicare i soggetti a rischio di complicanze secondarie allinuenza, ben l89,6% cita anziani e categorie di persone con patologie di base e il 7% i bambini (graf. 38). Sul piano dei comportamenti utili a prevenire la malattia, invece, le lavoratrici sembrano sottovalutare la patologia. La percentuale di donne che non si sottoporrebbe alla vaccinazione antiinuenzale supera infatti il 50% (tab. 38). Alta anche la percentuale delle lavoratrici che si dichiara contraria alla vaccinazione dei propri gli in et pediatrica, pari al 48,7% (tab. 39).
GraF. 38 CHi a riscHio di complicaNZe secoNdarie alliNFlueNZa? (Valori perceNtuali)
89,6

7,0
Gli anziani e le categorie di persone con patologie di base I bambini

2,3
Si tratta di una patologia dell'et adulta che non desta preoccupazioni

1,1
Non risponde

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Tab. 38 Sarebbe FaVoreVole a Farsi VacciNare coNtro liNFlueNZa? (Valori assoluti e perceNtuali)
V.A. 274 158 90 8 530 V.% 51,7 29,8 17,0 1,5 100,0

No S S, solo gratuitamente Non risponde Totale

Tab. 39 Sarebbe FaVoreVole a Far VacciNare suo Figlio iN et pediatrica coNtro liNFlueNZa? (Valori assoluti e perceNtuali)

No S S, solo gratuitamente Non risponde Totale

V.A. 258 198 64 10 530

V.% 48,7 37,4 12,1 1,8 100,0

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AREA SALUTE E BENESSERE

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BOZZA REGOLAMENTO COMUNE DI BARI COnsULTA CiTTAdinA deLLe DOnne PeR iL Ben-EsseRe e LA SALUTe
ART. 1 IsTiTUZiOne
In attuazione e per gli effetti dellart. 40 dello Statuto comunale nonch per connesse esigenze in materia di politiche di benessere e salute della comunit cittadina istituita la CONSULTA CITTADINA DELLE DONNE PER IL BEN-ESSERE E LA SALUTE, quale organo partecipativo, consultivo, informativo e propositivo per quanto riguarda le attivit, le iniziative e i programmi riguardanti la materia del benessere e della salute delle donne di interesse della cittadinanza.

ART. 2 FinALiT e cOMPiTi


1. compito della Consulta promuovere e contribuire di propria iniziativa ovvero su richiesta degli Organi Comunali, al miglioramento della qualit del sistema territoriale in tema di benessere e salute delle donne. 2. La Consulta organo consultivo, di orientamento e di supporto dellAmministrazione Comunale e opera per: - incentivare la pi ampia e reale partecipazione delle cittadine e dei cittadini anche straniere e stranieri; - proporsi come luogo di confronto e di collaborazione tra Associazioni, Organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale, categorie professionali ed economiche, organizzazioni sindacali dei lavoratori e dei datori di lavoro, cooperative ed imprese, Enti ed Istituzioni territoriali pubblici e privati che operano sul tema con lobiettivo di tendere alla soddisfazione delle esigenze attraverso la partecipazione e la connessione dei diversi soggetti e attori del territorio; - facilitare la comunicazione e il coordinamento tra le realt che a vario titolo si occupano delle problematiche del benessere e della salute; - incentivare la politica attiva e visibile delle donne;

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- razionalizzare le iniziative pubbliche e private con la partecipazione di tutti gli attori presenti sul territorio, per lattuazione di politiche ed iniziative per il benessere e la salute, rivolto alla pianicazione e alla prevenzione individuando azioni orientate al miglioramento delle condizioni di vita e di salute di tutta la comunit; - promuovere pratiche di afancamento alla donna: dal percorso nascita, passando per la sessualit e la genitorialit, lo screening e la prevenzione, no alla vecchiaia e alla non-autosufcienza; - garantire il portato culturale e religioso delle donne straniere presenti nella comunit; - promuovere buone pratiche per prevenire fenomeni di violenza, sica e psicologica, anche allinterno di contesti familiari garantendo sostegno alle donne vittime; - favorire lanalisi dei bisogni e la programmazione delle politiche e degli interventi in termini di accesso alla rete dei servizi e delle prestazioni e di stimolo alla produzione di nuovi servizi; - esprimere pareri preventivi su piani, programmi, regolamenti inerenti le problematiche del benessere e della salute e ogni altro parere che fosse richiesto dallAmministrazione Comunale o da altri soggetti del partenariato sociale nellambito delle nalit della Consulta; - promuovere la ricerca e la cura di genere per una maggiore integrazione tra politiche sociali, sanitarie, economiche, ambientali e produttive perch risultino pi efcaci e possano rispondere ai bisogni di benessere complessivo. 3. La Consulta presenta annualmente al Consiglio Comunale una relazione sullattivit svolta e sui risultati conseguiti. 4. Al ne di consentire alla Consulta il pi efcace, sollecito e completo espletamento dei propri compiti, lAmministrazione Comunale mette a disposizione della stessa ogni utile documentazione prodotta da Enti e Istituzioni locali sulle materie inerenti il benessere e la salute, nel rispetto della riservatezza dei soggetti interessati, dei limiti e degli obblighi di cui al Testo Unico in tema di tutela della privacy.

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ART. 3 COMPOsiZiOne deLLA COnsULTA


Fanno parte della Consulta: a) Il Sindaco o suo delegato munito di delega scritta; b) lAssessore al Welfare e Politiche Attive del Lavoro del Comune di Bari; c) il Presidente della Commissione per le Pari opportunit del Comune di Bari o suo delegato munito di delega scritta; d) il Presidente della Quinta Commissione Consiliare - Politiche Sociali e Sanitarie o suo delegato munito di delega scritta; e) tre rappresentanti designati dal Consiglio Comunale tra i Consiglieri Comunali; f) un rappresentante per ogni organizzazione, pubblica o privata, operante o avente sede nel Comune di Bari e che abbia formalizzato la richiesta di adesione alla Consulta. In sede di richiesta di adesione, indirizzata al Comune di Bari, deve essere indicato il nominativo del soggetto autorizzato a rappresentare il richiedente durante le sedute. A seconda dei temi trattati potranno essere invitati a partecipare i rappresentanti istituzionali del Comune di Bari del settore di appartenenza o di altri enti e strutture considerati competenti per materia. 2. Possono, in ogni caso, partecipare alle riunioni della Consulta, ma senza diritto di voto, tutti i residenti nel Comune di Bari. 3. La partecipazione alla Consulta a titolo gratuito, non comporta alcuna erogazione di somme a qualsiasi titolo neanche di rimborso spese eventualmente sostenute per qualsivoglia attivit direttamente o indirettamente connessa allo svolgimento delle nalit e/o dei compiti in capo alla medesima Consulta. 4. In caso di necessit, il componente designato a partecipare alla Consulta potr delegare, sempre per iscritto, un altro membro dellente che rappresenta a partecipare in sua vece ad una determinata seduta, sostituendolo appieno nelle sue funzioni. Ciascun membro designato pu rappresentare soltanto unOrganizzazione.

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ART. 4 Sede
La Consulta ha sede presso gli ufci dellAssessorato al Welfare del Comune di Bari.

ART. 5 ORGAni deLLA COnsULTA


La Consulta composta da: Assemblea, Presidente, Ufcio di Presidenza, Commissioni di lavoro.

ART. 6 AsseMbLeA
1.Fa parte dellAssemblea un rappresentante per ciascun ente partecipante alla Consulta, cos come determinati al precedente art. 3. LAssemblea della Consulta: a) determina le linee di azione e gli interventi della Consulta; b) nellambito degli obiettivi e compiti della Consulta assume ogni iniziativa per la loro realizzazione; c) elegge il Presidente e i componenti dellUfcio di Presidenza; d) costituisce le Commissioni di lavoro nominandone i componenti; e) approva la relazione annuale sullattivit svolta e sui risultati conseguiti predisposta dallUfcio di Presidenza. 2. LAssemblea della Consulta convocata dal Presidente con avviso scritto, contenente lordine del giorno che deve essere comunicato ai componenti almeno otto giorni prima della seduta. Lordine del giorno pu essere integrato allinizio della seduta su richiesta di almeno un terzo dei componenti. Lavviso di convocazione deve essere inviato a tutti i partecipanti tramite fax o e-mail. La seduta di insediamento dellAssemblea convocata dallAssessore al Welfare del Comune di Bari. 3. consentita la convocazione in via straordinaria su richiesta dellUfcio di Presidenza o su richiesta di almeno 1/3 dei membri della Consulta. 4. La seduta dellAssemblea validamente costituita allorquando sia presente almeno un terzo dei propri componenti in prima convocazione; la seconda

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convocazione valida qualunque sia il numero dei partecipanti. Tra la prima e la seconda convocazione dovr essere trascorsa almeno unora. 5. Le decisioni sono prese a maggioranza dei voti dei componenti presenti. In caso di parit di voti, il voto del Presidente vale doppio. I voti sono espressi, di norma, in modo palese, salvo espressa richiesta, per iscritto, da parte della maggioranza dei componenti presenti. 6. Le sedute sono pubbliche. tuttavia facolt del Presidente stabilire, in relazione agli argomenti trattati, se debbano invece essere riservate ai soli componenti. 7. Di ogni seduta viene redatto un verbale, a cura del Segretario alluopo designato dal Presidente. Il verbale viene sottoscritto dal Presidente e dal segretario. Il verbale contiene lesposizione sintetica degli argomenti trattati e delle posizioni sviluppatesi nel corso del dibattito, nonch il testo integrale delle deliberazioni assunte con il risultato delle votazioni eventualmente effettuatesi. Ciascun componente pu chiedere che speciche dichiarazioni vengano riportate per esteso nel verbale. 8. LAssemblea si riunisce almeno due volte allanno nei modi sopra esposti.

ART. 7 PResidenTe
1. Il Presidente della Consulta eletto tra i rappresentanti delle Organizzazioni di cui allarticolo 2. 2. compito del Presidente convocare, presiedere e dirigere i lavori dellAssemblea con il supporto dellUfcio di Presidenza. Il Presidente ha la rappresentanza della Consulta.

ART. 8 UFFiciO di PResidenZA e COMMissiOni


1. LUfcio di Presidenza coadiuva il Presidente nelle funzioni di direzione della Consulta. 2. Coordina, inoltre, attraverso i propri membri le Commissioni di lavoro. 3. LUfcio di Presidenza composto oltre che dal Presidente, da un Vicepresidente, da un segretario e da un minimo di cinque no ad un massimo di nove rappresentanti per categorie di appartenenza.

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4. DellUfcio di Presidenza fanno altres parte i membri della Consulta, dalla stessa eletti a presiedere e coordinare le commissioni di lavoro. 5. Ciascun responsabile della Commissione riferisce dei risultati dei lavori allUfcio di Presidenza il quale, se ne ravvisa la necessit, pu invitare le Commissioni ad effettuare ulteriori approfondimenti sulle materie gi esaminate. 6. I membri dellUfcio di Presidenza durano in carica tre anni e possono essere rieletti per un solo ulteriore mandato

ART. 9 COMPiTi deLLe COMMissiOni


1. La Consulta opera ordinariamente con il metodo del lavoro per commissioni, costituite secondo esigenze individuate dalla Consulta stessa. Alle stesse spettano compiti di studio, ricerca, approfondimento e predisposizione di documentazione i cui elaborati verranno tempestivamente sottoposti dal Presidente allUfcio di Presidenza e successivamente allAssemblea. Le Commissioni possono essere integrate, su invito, da tecnici in relazione alle materie trattate. 2. Ogni Commissione provvede alla elezione del proprio Coordinatore e di un vice coordinatore. I membri possono partecipare a pi Commissioni di lavoro. 3. Nel caso il Presidente lo ritenga necessario, convoca lAssemblea per la valutazione dei lavori delle Commissioni. 4. Il Presidente sottopone a votazione il provvedimento che con voti resi per alzata di mano viene approvato a maggioranza dei componenti della Commissione.

ART. 10 - VARiAZiOni AL ReGOLAMenTO


Le variazioni o le modiche al presente regolamento della Consulta possono essere proposte alla Amministrazione comunale previa approvazione da parte dei 2/3 dei componenti della Consulta stessa.

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AnALisi e VeRiFicA deLLe ATTiViT di sOsTeGnO ALLe FAMiGLie cHe AbbiAnO FiGLi OsPedALiZZATi e MAdRi in siTUAZiOne di FRAGiLiT - A cURA di cOnFcOOPeRATiVe PUGLiA
InTROdUZiOne
Il Patto sociale di genere della citt di Bari si pone lobiettivo di favorire la nascita e lo sviluppo di uno strumento permanente, un tavolo di concertazione tra il pubblico e il privato, che possa rilanciare la promozione delle pari-opportunit, nellottica del benessere sociale. In particolare la presente ricerca, allinterno delle attivit previste e pianicate dal Patto Sociale di Genere, ha esaminato le diverse attivit a sostegno delle famiglie con gli ospedalizzati e madri in situazioni di fragilit, al ne di razionalizzare i servizi di supporto attualmente presenti. Nella fase preliminare sembrato opportuno realizzare unanalisi del territorio Pugliese e della citt di Bari, attraverso la rielaborazione dei dati Istat, tale analisi ha fornito una fotograa della situazione attuale, necessaria per poter adeguare lofferta dei servizi ai cambiamenti in atto. Nello specico sono stati elaborati i numeri della Regione Puglia e della provincia di Bari, in particolare quelli riguardanti la popolazione, i numeri dei minori italiani e stranieri presenti sul territorio regionale e provinciale, nonch i numeri delle strutture ospedaliere, in modo da avere un quadro completo ed avanzare proposte per un bacino di utenti particolarmente rilevante, quale quello della provincia di Bari. A questa fase seguita unanalisi qualitativa e quantitativa, partendo dalla rilevazione dei servizi gi esistenti e delle attivit gi in essere negli ospedali e nei centri pediatrici. Non era pensabile, infatti, procedere ad una ricerca propositiva di percorsi innovativi senza indagare lesistente. stata realizzata, a tal ne, la mappatura delle attivit gi erogate, effettuando una ricognizione, asettica da giudizi e valutazioni, dei servizi di sostegno negli ospedali esistenti sul territorio del comune di Bari e nello specico presso lAzienda Ospedaliero-Universitaria

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Consorziale Policlinico con i suoi due stabilimenti, diventata nel corso del tempo punto di riferimento non solo per i cittadini del capoluogo e pugliesi, ma anche per le famiglie meridionali e per molti stranieri provenienti dallEst Europeo. Unulteriore fase stata dedicata alla rilevazione di esigenze/bisogni delle famiglie con gli ospedalizzati, attraverso la predisposizione e somministrazione di un questionario strutturato a risposta chiusa destinato ad un campione rappresentativo di famiglie. Obiettivo del questionario stato quello di rilevare i fabbisogni che emergono non solo allinterno dellambito ospedaliero ma anche allesterno. A seguire stata effettuata unanalisi volta ad individuare le buone prassi gi presenti in Puglia e fuori dallambito regionale; in particolare, si sono analizzati i servizi e attivit presenti presso le strutture del Gaslini di Genova e del Bambin Ges di Roma. Obiettivo era quello di individuare le modalit di erogazione di tali attivit nonch i soggetti coinvolti al ne di tracciare degli indirizzi strategico-politici replicabili anche in altri contesti. Altrettanto interessante stato conoscere il modus operandi delle diverse associazioni ed organizzazioni presenti sul territorio regionale che ad oggi offrono servizi assistenziali alle famiglie e ai piccoli soggetti ospedalizzati.

PReMessA
Il perdurare della situazione di crisi economica continua a penalizzare fortemente le famiglie che, oltre alle problematiche connesse ai mali tipici della societ contemporanea, come solitudine, povert relazionale, si trovano a dover fronteggiare problemi di reale sopravvivenza che incidono pesantemente sul tessuto familiare, con le loro ricadute sugli aspetti educativi, relazionali, socio-sanitari. Ovviamente le categorie pi deboli, quelle che risentono per prime di tali situazioni, sono gli anziani ed i bambini. Ecco quindi che diventa necessario fornire alla famiglia un sostegno sempre pi adeguato ai tempi che, partendo dalla consapevolezza della famiglia come elemento centrale su cui impostata la societ contemporanea, favorisca sia un miglioramento della qualit allinterno del microcosmo familiare, sia le relazioni che consentono alla famiglia di interfacciarsi con il macrocosmo della societ civile. Occorre quindi sviluppare tutte quelle forme di intervento

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che facciano prevenzione e aiutino bambini e genitori a sentirsi parte attiva e importante del tessuto sociale e al contempo consentano di avvertire la presenza fattiva delle Istituzioni, con un pieno riconoscimento delle stesse quale struttura portante della Societ. Il concetto tradizionale, ma tuttora attuale, di integrazione socio-sanitaria, presuppone un approccio unitario alla persona ed ai suoi bisogni, che deve coinvolgere, sin dalla fase di programmazione, le Asl, gli Enti Locali ed i soggetti che sul territorio sono attori del sistema integrato dinterventi e servizi. Lintegrazione tra servizi sanitari e servizi socio assistenziali uno dei temi essenziali di ogni politica sociale, pur se necessario precisare che si sta parlando di un tema storicamente complesso che non ha ancora trovato soluzione denitiva, al di l di alcuni esempi di collaborazione e lavoro integrato, che hanno comunque prodotto signicativi risultati, in ordine sia ai diversi assetti istituzionali dei due comparti, sia ad alcuni nodi critici (tra i quali la differenza di dimensione nanziaria tra sanit ed assistenza, limpostazione manageriale delle Aziende Sanitarie informata allefcienza produttiva ed alla competitivit, che mal si concilia con il fronte del bisogno socio-sanitario che non prevede, tranne che in rarissime situazioni, un soddisfacimento compiuto e, conseguentemente, la chiusura della presa in carico). Nonostante le iniziali difcolt, lambito di Bari ha avviato e promosso, sia pure in via sperimentale, processi di integrazione socio-sanitaria, che si sono, col tempo, via via normalizzati e perfezionati. In tal senso da segnalare, innanzitutto, lAccordo di Programma (ai sensi e per gli effetti dellart. 34 del D.Lgs. 267/2000 e dellart. 10 della L.R. 19/06) sottoscritto in data 22.3.2010 dal Comune di Bari e dallASL Bari per la programmazione dei servizi socio-sanitari integrati. Attraverso tale accordo, oltre ad identicare obiettivi ed indirizzi per lattuazione dei servizi sociosanitari, le Istituzioni hanno costituito un coordinamento permanente che ha il compito di attuare la realizzazione concreta delle diverse attivit, identicare e gestire le criticit, valutare i risultati conseguiti. Tale coordinamento composto da: Direttore area Servizio Socio Sanitario (ASL); Direttori dei Distretti Socio Sanitari presenti in Bari; Direttori CSM e Responsabile del Ser.T (per le speciche competenze);

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Dirigente dellUfcio di Piano (Comune di Bari); Componenti tecnici identicati dal Dirigente dellUdP (Comune di Bari).

AnALisi TeRRiTORiALe
Struttura demograca della popolazione residente in Puglia Il contesto sociale ed economico nel quale ci troviamo ad operare profondamente mutato nel corso degli anni, anche la struttura demograca della popolazione residente in Puglia e in particolare nella citt di Bari e Provincia ha subito radicali trasformazioni, che continueranno ad avere un impatto sul sistema lavorativo e/o o sanitario. Lanalisi della struttura per et di una popolazione considera tre fasce di et: giovani 0-14 anni, adulti 15-64 anni e anziani 65 anni ed oltre. In base alle diverse proporzioni fra tali fasce di et, la struttura di una popolazione viene denita di tipo progressiva, stazionaria o regressiva a seconda che la popolazione giovane sia maggiore, equivalente o minore di quella anziana. Di seguito ci soffermeremo sulle caratteristiche demograche della popolazione residente in Puglia e a Bari. Dai dati, recuperati dalla Relazione sociale 2012 Ambito di Bari, emerge un signicativo decremento demograco, al 31/12/2012 la popolazione residente in Bari pari a 313.213 unit, questo signica che dal 2004 ad oggi la popolazione diminuita di ben 15.245 unit. Tale fenomeno collegato alla diminuzione del tasso di natalit e contestualmente al progressivo allontanamento dalla citt di Bari della popolazione compresa nella fascia det tra i 19 e i 35 anni. Di questi 313.213 , le donne sono 149.338, mentre gli uomini sono 163.875. Di particolare rilievo risultano essere i risultati emersi dai principali indici (v. Tab.3 - Tab.4). Informazioni estremamente interessanti emergono, nello specico, dallanalisi dellandamento dellindice di vecchiaia, indice di dipendenza strutturale e dallindice di natalit. Dal 2002 al 2012 lindice di vecchiaia che ci da informazioni circa il grado di invecchiamento della popolazione e che il risultato del rapporto tra il numero di anziani ultrasessantacinquenni e la popolazione compresa nella fascia det tra 0-14 anni; passato in Puglia da 95, 5 a 130,3. Questo signica che se nel 2002 ogni 100 giovani vi erano poco pi

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di 95 persone anziane, nel 2012 ogni 100 giovani, 130 sono anziani, questo ha determinato un aumento del carico di cura che continua negli anni a riversarsi sulla gura femminile. Lindice di vecchiaia della citt di Bari conferma la tendenza registrata in Puglia, lo stesso passato da un valore pari a 91,9 per lanno di riferimento 2002 a un valore di 126,5 del 2012. , comunque importante sottolineare che la citt di Bari continua ad essere una delle citt pi anziane presenti sul territorio nazionale. Anche lincide di dipendenza strutturale, che indica il carico economico e sociale della popolazione non attiva (0-14; 65 ed oltre )sulla popolazione attiva (14-65) ha subito un incremento, si passati dal 48,4 del 2002 al 50,7 del 2012 in Puglia e da 47,1 a 49,2 nella citt di Bari, questo indica che al 2012 in Puglia e nella citt di Bari vi sono circa 50 persone a carico di 100 persone in et lavorativa. Importante altres lindice di natalit che il risultato del rapporto tra i nati vivi e la popolazione residente che ha subito un decremento dal 2002 al 1012 sia in Puglia sia nella citt di Bari.

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Tab .1 DistribuZioNe della popolaZioNe 2012 - Puglia FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Et Celibi /Nubili 183.407 197.471 210.846 225.488 234.899 193.963 130.633 85.106 55.152 38.939 26.489 19.360 16.844 13.193 12.080 10.154 8.634 5.517 2.034 590 77 1.670.876 Coniugati /e 0 0 0 413 10.110 53.999 139.467 214.229 245.482 259.488 234.523 212.591 211.358 165.352 138.621 96.529 56.765 22.030 4.472 685 55 2.066.169 Vedovi /e 0 0 0 0 7 84 372 1.007 2.275 4.245 6.840 10.650 18.370 24.712 37.308 48.111 54.096 40.249 16.304 4.602 662 269.894 Divorziati /e 0 0 0 2 20 227 1.094 3.297 5.681 7.088 6.794 5.726 4.850 3.293 2.252 1.455 800 407 119 25 3 43.133 Maschi % 51,40% 51,10% 51,30% 51,50% 51,10% 50,30% 49,90% 49,60% 49,00% 48,60% 48,20% 48,00% 48,10% 47,40% 45,80% 43,10% 39,30% 35,30% 30,10% 26,60% 20,20% 48,50% Femmine % 48,60% 48,90% 48,70% 48,50% 48,90% 49,70% 50,10% 50,40% 51,00% 51,40% 51,80% 52,00% 51,90% 52,60% 54,20% 56,90% 60,70% 64,70% 69,90% 73,40% 79,80% 51,50% Totale % 183.407 4,50% 197.471 4,90% 210.846 5,20% 225.903 5,60% 245.036 6,10% 248.273 6,10% 271.566 6,70% 303.639 7,50% 308.590 7,60% 309.760 274.646 248.327 251.422 206.550 190.261 156.249 120.295 68.203 22.929 5.902 797 4.050.072 7,60% 6,80% 6,10% 6,20% 5,10% 4,70% 3,90% 3,00% 1,70% 0,60% 0,10% 0,00%

0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ Totale

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Tab. 2 - DistribuZioNe popolaZioNe 2012 - ProViNcia di Bari FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Et 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ Totale Celibi /Nubili 56.585 60.444 64.574 68.822 71.781 59.644 39.733 25.903 16.471 11.685 7.950 5.842 5.036 3.872 3.367 2.981 2.543 1.603 621 198 27 509.682 Coniugati /e 0 0 0 165 3.262 16.831 43.073 67.770 77.643 82.724 74.621 66.757 64.694 50.321 41.369 28.912 17.055 6.611 1.455 245 21 643.529 Vedovi /e 0 0 0 0 3 27 105 280 652 1.302 1.985 3.087 5.285 7.247 10.647 13.942 15.560 11.617 5.005 1.479 183 78.406 Divorziati /e 0 0 0 0 8 68 357 1.103 1.962 2.504 2.506 2.037 1.749 1.136 749 488 254 159 37 7 1 15.125 Maschi 28.908 30.955 33.235 35.455 38.635 38.603 41.583 46.899 47.663 47.803 42.142 37.427 37.122 29.848 26.049 20.247 14.374 7.204 2.177 532 41 606.902 % 51,10% 51,20% 51,50% 51,40% 51,50% 50,40% 49,90% 49,30% 49,30% 48,70% 48,40% 48,20% 48,40% 47,70% 46,40% 43,70% 40,60% 36,00% 30,60% 27,60% 17,70% 48,70% Femmine 27.677 29.489 31.339 33.532 36.419 37.967 41.685 48.157 49.065 50.412 44.920 40.296 39.642 32.728 30.083 26.076 21.038 12.786 4.941 1.397 191 639.840 % 48,90% 48,80% 48,50% 48,60% 48,50% 49,60% 50,10% 50,70% 50,70% 51,30% 51,60% 51,80% 51,60% 52,30% 53,60% 56,30% 59,40% 64,00% 69,40% 72,40% 82,30% 51,30% Totale 56.585 60.444 64.574 68.987 75.054 76.570 83.268 95.056 96.728 98.215 87.062 77.723 76.764 62.576 56.132 46.323 35.412 19.990 7.118 1.929 232 1.246.742 % 4,50% 4,80% 5,20% 5,50% 6,00% 6,10% 6,70% 7,60% 7,80% 7,90% 7,00% 6,20% 6,20% 5,00% 4,50% 3,70% 2,80% 1,60% 0,60% 0,20% 0,00%

Tab. 3 - PriNcipali iNdici demograFici calcolati sulla popolaZioNe resideNte iN Puglia FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Anno Indice di vecchiaia Indice di Indice di ricambio Indice di struttura Indice di Dipendenza Della popolazione della Popolazione carico di figli attiva per donna strutturale attiva feconda 1 gennaio 48,4 48,7 48,8 49 49,3 49,4 49,4 49,5 49,7 49,9 50,7 1 gennaio 81,7 83,6 83,6 82,7 82,7 87,3 91,2 98,4 104,1 109,3 111,3 1 gennaio 81,9 83,6 85,1 87,4 90,2 93,2 95,9 98,8 101,6 104,3 107,6 1 gennaio 25,5 24,9 24,6 24,4 24,5 24,5 24,6 24,3 24,1 23,8 23,6 Indice di Indice di Mortalit natalit

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

1 gennaio 95,5 99,2 102,8 106,1 109,7 113,3 116,2 119,5 122,1 125,2 130,3

1 gen-31 dic 10 9,8 10 9,5 9,3 9,4 9,4 9,3 9,1 (*) -

1 gen-31 dic 7,9 8,3 7,6 8,2 8 8,5 8,4 8,7 8,5 (*) -

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Tab. 4- PriNcipali iNdici demograFici calcolati sulla popolaZioNe resideNte iN proViNcia di Bari FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Anno Indice di vecchiaia Indice di Dipendenza Strutturale 1 gennaio 47,1 47,4 47,4 47,4 47,8 47,9 47,9 48 48,2 48,5 49,2 Indice di ricambio della popolazione attiva 1 gennaio 79,6 81,6 81,3 81,4 82,2 86,7 90,5 98,4 104,6 109,3 111,3 Indice di Indice di carico di struttura della figli per donna popolazione attiva feconda 1 gennaio 81,8 83,5 85,1 87,1 90,6 93,6 96,3 99,4 102,5 105 109,4 1 gennaio 24,9 24,3 24,1 23,8 24 24,1 24,1 23,8 23,6 23,4 23,2 Indice di natalit Indice di Mortalit

1 gennaio 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 91,9 95,3 98,3 101 104,7 108,3 111,6 114,6 117,2 120,6 126,5

1 gen-31 dic 10,2 10,2 10 9,6 9,3 9,3 9,3 9,2 9,2 (*) -

1 gen-31 dic 7,8 7,9 7,2 7,6 7,6 8 8 8,1 8 (*) -

LA POPOLAZiOne iMMiGRATA in PUGLiA


Sono considerati cittadini stranieri le persone di cittadinanza non italiana aventi dimora abituale in Italia. Dagli ultimi dati disponibili si rileva che gli stranieri residenti in Puglia al 1 gennaio 2011 sono 95.709 e rappresentano il 2,3% della popolazione residente. La percentuale pi alta di stranieri presente nella provincia di Bari, seguono quelle di Foggia e Lecce. Di questi 95.709, i maschi sono 44.298, mentre le donne sono 51.411. La maggior parte di stranieri residenti in Puglia appartiene alle fasce det pi giovani, infatti, i dati dimostrano che il numero di stranieri residenti in Puglia diminuisce con laumentare dellet degli stessi (v. Tab.7).

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Tab. 5 - DistribuZioNe della popolaZioNe straNiera per area geograFica FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Classifica per province della popolazione straniera residente nella Regione Cittadini stranieri % Stranieri Variazione su popolaz. Maschi BARI FOGGIA LECCE TARANTO BAT BRINDISI Totale Regione 15.356 9.776 8.020 3.943 3.935 3.268 44.298 Femmine 17.102 10.781 9.727 5.127 4.505 4.169 51.411 Totale 32.458 20.557 17.747 9.070 8.440 7.437 95.709 % 33,90% 2 1,50% 18,50% 9,50% 8,80% 7,80% totale 2,58% 3,21% 2,18% 1,56% 2,15% 1,84% 100,00% % anno Precedente 15,70% 11,90% 12,50% 11,80% 15,00% 11,20% 13,50%

Provincia

La comunit straniera pi numerosa quella proveniente dallAlbania con il 23,8% di stranieri presenti sul territorio, seguita dalla Romania (23,6%) e dal Marocco (8,0%)( v. Tab.6).

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Tab. 6 - Paesi di proVeNieNZa dei cittadiNi straNieri resideNti diVisi per coNtiNeNte di apparteNeNZa ed ordiNato per Numero di resideNti 2011 FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
EUROPA Albania Romania Altri Paesi Totale Europa AFRICA Marocco Mauritius Tunisia Senegal Altri Paesi Africani Totale Africa ASIA Repubblica Popolare Cinese Georgia India Bangladesh Filippine Altri Paesi Asiatici Totale Asia Totale America Totale Oceania Area Europa centro orientale Unione Europea Maschi 6.187 1.589 1212 8.988 Maschi 1.181 545 631 277 768 3.402 Maschi 853 134 681 443 157 335 2.603 357 3 Femmine 5.344 2.826 2485 10.655 Femmine 683 567 356 86 724 2.416 Femmine 811 1.508 221 75 328 206 3.149 870 9 Totale 11.531 4.415 3697 19.643 Totale 1.864 1.112 987 363 1492 5.818 Totale 1.664 1.642 902 518 485 541 5.752 1.227 12 % 35,53% 13,60% 11,39% 60,52% % 5,74% 3,43% 3,04% 1,12% 4,59% 17,92% % 5,13% 5,06% 2,78% 1,60% 1,49% 1,66% 17,72% 3,78% 0,04%

Area Africa Africa Africa Africa

settentrionale orientale settentrionale occidentale

Area Asia orientale Asia occidentale Asia centro meridionale Asia centro meridionale Asia orientale

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Tab. 7- PopolaZioNe straNiera resideNte al 2011 iN Puglia per et e sesso FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Et 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ Totale Maschi 2.907 2.516 2.348 2.661 3.997 5.270 5.702 4.999 4.470 3.525 2.449 1.371 790 511 395 230 97 41 12 6 1 44.298 Stranieri Femmine 2.795 2.406 2.321 2.175 4.066 6.043 6.726 6.007 5.774 4.579 3.723 2.091 1.161 675 403 215 137 77 24 11 2 51.411 Totale 5.702 4.922 4.669 4.836 8.063 11.313 12.428 11.006 10.244 8.104 6.172 3.462 1.951 1.186 798 445 234 118 36 17 3 95.709 % 6,00% 5,10% 4,90% 5,10% 8,40% 11,80% 13,00% 11,50% 10,70% 8,50% 6,40% 3,60% 2,00% 1,20% 0,80% 0,50% 0,20% 0,10% 0,00% 0,00% 0,00% 100%

Gli stranieri residenti in provincia di Bari al 1 gennaio 2011 sono 32.458 e rappresentano il 2,6% della popolazione residente. Anche nel capoluogo la comunit straniera pi numerosa con 11.531 presenze quella proveniente dallAlbania (il 35,5% di tutti gli stranieri presenti sul territorio), seguita dalla Romania con 4.415 presenze (13,6%) e dal Marocco con 1.864 presenze (5,7%). La citt di Bari registra la pi alta percentuale di presenze straniere, con ben 8.818 immigrati (v. Tab. 8)

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Tab.8 - PopolaZioNe straNiera resideNte al 2011 iN proViNcia di Bari per et e sesso FoNte: ElaboraZioNe dati Istat CoNFcooperatiVe Puglia
Et Maschi 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 100+ Totale 1.024 941 840 955 1.437 1.881 1.877 1.673 1.479 1.332 801 464 262 142 125 72 31 12 6 2 0 15.356 Femmine 1.034 873 832 777 1.302 1.954 2.174 1.984 1.885 1.506 1.218 663 354 238 153 82 46 17 8 2 0 17.102 Stranieri Totale 2.058 1.814 1.672 1.732 2.739 3.835 4.051 3.657 3.364 2.838 2.019 1.127 616 380 278 154 77 29 14 4 0 32.458 % 6,30% 5,60% 5,20% 5,30% 8,40% 11,80% 12,50% 11,30% 10,40% 8,70% 6,20% 3,50% 1,90% 1,20% 0,90% 0,50% 0,20% 0,10% 0,00% 0,00% 0,00% 100%

MAPPATURA deLLe sTRUTTURe OsPedALieRe


Preliminarmente allanalisi dei servizi esistenti presso le strutture ospedaliere per le famiglie con gli ospedalizzati si svolta la panoramica delle stesse strutture sul territorio pugliese. A tal proposito la fonte consultata stata la Banca dati del Servizio Sanitario Nazionale del Ministero della Salute, che ha permesso di effettuare una panoramica sulle diverse attivit. In particolare le discipline analizzate sono quelle PEDIATRICHE: pediatria, terapia intensiva pediatrica, cardiochirurgia pediatrica, chirurgia pediatrica, neuropsichiatria infantile, grandi ustioni pediatri-

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che, oncoematologia pediatrica, neurochirurgia pediatrica, nefrologia pediatrica, urologia pediatrica. Analizzando il dato nazionale, si rileva una minor presenza di strutture pediatriche nel Sud Italia (166), che seguito dal Centro Italia con 170 strutture e naturalmente al vertice di tale classica ritroviamo il Nord Italia con ben 194 strutture.
Tab . 9 - INFormaZioNi sulle strutture coN discipliNe pediatricHe (ANNo 2011) FoNte: ElaboraZioNe dati BaNca dati del SerViZio SaNitario NaZioNale del MiNistero della Salute - CoNFcooperatiVe Puglia
Nord Italia 194 2.957 119.656 7,5 3,5 80,5 Centro Italia 170 2.031 84.083 7 4,2 84,5 Sud Italia 166 2.030 75.983 6,5 3,2 80,68

Numero delle strutture Posti letto utilizzati Interventi chirurgici Degenza media ordinaria Degenza media preoperatoria Tasso utilizzo struttura

Tab. 10 - INFormaZioNi sulle strutture coN discipliNe pediatricHe iN Puglia FoNte: ElaboraZioNe dati BaNca dati del SerViZio SaNitario NaZioNale del MiNistero della Salute - CoNFcooperatiVe Puglia
Bari Numero delle strutture 12 Posti letto utilizzati 191 Interventi chirurgici 13.284 Degenza media ordinaria 6 Degenza media preoperatoria 3,6 Tasso utilizzo struttura 82,5 BAT 4 67 9 3,5 1 84,4 BR 4 80 447 7 3 83,2 FG 8 155 6.924 8,6 5,2 70 LE 7 85 7.975 4 4 77,5 TA 3 58 13 9 15 83 Totale Regionale 38 636 28.652 6,35 5,3 80,1

Dal confronto dei dati contenuti nella tab. 10 relativi alle informazioni sulle strutture pediatriche in Puglia e la tab. 2 contenente dati sulla distribuzione della popolazione nella provincia di Bari emerge un gap eccessivamente ampio tra il numero espresso in valori assoluti dei minori presenti nella provincia di Bari e il numero delle strutture pediatriche e dei posti letto utilizzati nella stessa.

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interessante sottolineare che nonostante il signicativo gap rilevato, delle 38 strutture pediatriche presenti nella regione Puglia ben il 32% si trovano nella provincia di Bari, e che questultima risulta essere la citt con la pi alta percentuale di utilizzo dei posti letto disponibili, pari al 30%.
Tab.11 - INFormaZioNi sulle strutture pediatricHe della citt di Bari FoNte: ElaboraZioNe dati BaNca dati del SerViZio SaNitario NaZioNale del MiNistero della Salute - CoNFcooperatiVe Puglia
Numero delle strutture Posti letto utilizzati Interventi chirurgici Degenza media ordinaria Degenza media preoperatoria Tasso utilizzo struttura 8 148 12.712 7,23 4,5 86,52

GraF. 1 - Numero delle strutture pediatricHe preseNti iN puglia

8% 18% 32%

10% 21% 11%

Bari BAT BR FG LE TA

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GraF. 2 - posti letto utiliZZati

8% 18% 32%

10% 21% 11%

Bari BAT BR FG LE TA

AsPeTTi nORMATiVi
Cenni sULLA TUTeLA deL MinORe neLLA nORMATiVA inTeRnAZiOnALe e nAZiOnALe

Il primo strumento internazionale in assoluto che cita i diritti dellinfanzia la Convenzione sullet minima, adottata dalla Conferenza Internazionale del Lavoro nel 1919. A tale documento segue nel 1924 la Dichiarazione dei diritti del bambino, allinterno della quale il bambino continua ad essere considerato non ancora soggetto titolare di diritti ma destinatario degli stessi. una collaboratrice della Croce Rossa ad elaborare un testo breve e conciso, recepito prima dellUnione Internazionale per il soccorso allInfanzia e successivamente adottato allunanimit dalla Societ delle Nazioni: la Dichiarazione di Ginevra del 1924. Nel testo della dichiarazione si affermano le necessit materiali ed affettive dei minori, ma si mantiene ancora un impianto assistenzialista. Nel 1959 lAssemblea Generale delle Nazioni Unite, approva la Dichiarazione dei diritti del fanciullo; documento che a differenza della Dichiarazione di Ginevra, chiede agli Stati un impegno pragmatico nellapplicazione e diffusione dei contenuti della stessa. La Dichiarazione dei diritti del fanciullo sancisce una serie di diritti che nella Dichiarazione Universale dei diritti delluomo non erano previsti: il divieto dammissione al lavoro per i minori che non abbiano

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raggiunto unet minima; il divieto di impiego dei bambini in attivit produttive che possano nuocere alla sua salute o che ne ostacolino lo sviluppo sia sico che mentale; il diritto del minore a ricevere cure particolari. La Dichiarazione, anche se ancora uno strumento non vincolante, riconosce inoltre il principio di non discriminazione e quello di unadeguata tutela giuridica del bambino, sia prima che dopo la nascita; ribadisce il divieto di ogni forma di sfruttamento nei confronti dei minorenni ed auspica leducazione dei bambini alla comprensione, alla pace ed alla tolleranza. La Dichiarazione dei diritti del fanciullo del 1959, apre la strada alla stipula di Convenzioni aventi valore di norme giuridiche vincolanti. Alla luce delle nuove conoscenze sociologiche, storiche e psicanalitiche e a seguito delle prime innovazioni legislative, un gruppo di giuristi e esperti internazionali si mette a lavoro. La Convenzione di New York sui diritti del fanciullo del 20 novembre 1989, quindi, rappresenta il frutto di questo intenso lavoro di confronto e di ricerca ed il primo documento in cui non si utilizza la parola minore, in quanto evocatrice dello stereotipo culturale del bambino incompleto in uno status dinferiorit personale e giuridica, di soggezione a poteri altrui. Perci lart. 1 della Convenzione chiarisce che sintende per fanciullo ogni essere umano avente unet inferiore a diciottanni. LItalia ha provveduto alla ratica della Convenzione di New York con la legge n. 176 del 27 maggio 1991, attraverso tale atto il governo italiano si impegnato a dare piena attuazione ai contenuti della Convenzione, perseguendo lobiettivo di migliorare lesistenza dei minori residenti nel territorio Italiano. Di particolare interesse rispetto al tema oggetto della trattazione risulta essere la Legge n. 451 del 23 dicembre 1997; con il presente atto legislativo il governo ha istituito presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri- Dipartimento per gli Affari Sociali - lOsservatorio Nazionale per lInfanzia presieduto dal Ministro per la Solidariet Sociale ed stato reso operativo il Centro Nazionale di Documentazione e Analisi sullInfanzia e lAdolescenza. Il Centro ha funzioni di supporto allattivit dellOsservatorio e i suoi compiti sono quelli di: contribuire alla stesura del Rapporto periodico sulla condizione dei minori in Italia; svolgere attivit di informazione sulla Legge 285 del 1997 a livello locale e nazionale. Altro obiet-

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tivo del Centro quello di curare la redazione della bozza di rapporto che lItalia deve presentare alle Nazioni Unite secondo quanto previsto dalla Convenzione sui Diritti dellInfanzia. In denitiva, levoluzione legislativa ha portato ad una forte accentuazione della rilevanza data allinteresse dei minori.

LA TUTeLA dei diRiTTi dei bAMbini deGenTi


Le prime Dichiarazioni in materia di tutela del minore degente risalgono alla ne degli anni 80. Nel 1986 il Parlamento Europeo approva la Carta Europea dei bambini degenti, attraverso la quale riconosce tutta una serie di diritti al fanciullo ospedalizzato, tra i quali primariamente il diritto alla salute ma anche alla soddisfazione dei suoi bisogni primari e quindi allistruzione, allattivit ludica, allassistenza da parte di personale qualicato, allinformazione, alla costante presenza dei genitori. Questo documento riveste una particolare importanza in quanto ha ispirato molti dei successivi provvedimenti di carattere nazionale e regionale relativi alla condizione del bambino malato ed ospedalizzato. Tuttavia stato attraverso lapprovazione della Convenzione sui diritti del fanciullo del 1989 che i principi enunciati precedentemente sono stati trasformati in azioni concrete di difesa del bambino malato. Nel 1988 alcune associazioni di volontariato si incontrarono a Leida per redigere quella che verr denita la Carta di Leida, denominata nel 1993 Carta di Each, che recepiva in dieci principi i punti essenziali della risoluzione del Parlamento Europeo del 1986. Sostanzialmente il documento riassume nella presenza dei genitori, nella preparazione al ricovero, nel gioco e nellambiente i quattro punti fondamentali utili a prevenire, o quantomeno ridurre, il trauma del ricovero ospedaliero. Successivamente, presidi ospedalieri italiani singoli o associati non hanno fatto altro che redigeredecaloghi confermativi o ampliativi dei diritti riconosciuti in ambito internazionale. Di particolare rilievo risulta essere la Carta europea per la tutela educativa di bambini adolescenti malati curati in ospedale o in assistenza domiciliare,

100

approvata nel 2000, dalla comunit scientica europea e non dagli organi delle istituzioni europee.

LAccOGLienZA deLLO sTRAnieRO neLLe sTRUTTURe OsPedALieRe: nORMATiVA di RiFeRiMenTO


La normativa italiana riconosce una serie di diritti fondamentali ai minori stranieri, indipendentemente dalla loro condizione di regolarit e quindi a prescindere dal possesso di un permesso di soggiorno (per i minori extracomunitari) o dalliscrizione nellelenco dei residenti (minori comunitari). Tra essi ricordiamo: - Il diritto alla difesa (artt. 24 -113 Cost. art. 2 TU 286/98) - Il diritto di asilo (art. 10, co. 3 Cost. Convenzione di Ginevra del 1951) - Il diritto alla non discriminazione (art. 3 Cost. art. 2 Convenzione di New York artt. 43/44 T.U. 286/98) - Il diritto allunit familiare (artt.29-30 Cost. art.8 CEDU art.9-10 Conv. New York artt.28/30 T.U. 286 ) - Il diritto allistruzione (art.34 Cost. art.38, co. 1 T.U. art. 45 regol.: diritto allo studio indipendentemente dal possesso di permesso di soggiorno) - Il diritto alla salute (art.32 Cost. artt.34/35 T.U.). Risultano rilevanti anche i seguenti principi: il principio di parit di trattamento tra minore straniero e minore italiano, il principio di piena equiparazione del minore regolarmente inserito nella famiglia al minore afdato o adottato o sottoposto a tutela, il principio del superiore interesse del fanciullo. In linea di massima il cittadino straniero ha gli stessi diritti e doveri di un cittadino italiano e si pu iscrivere al SSN se cittadino comunitario stabilmente soggiornante, e qualora sia in possesso di un permesso di soggiorno di durata superiore ai tre mesi se cittadino non comunitario. La condizione di irregolarit relativamente al soggiorno sul territorio nazionale non limita laccesso alle strutture sanitarie: lo straniero pu comunque usufruire delle cure ambulatoriali e ospedaliere urgenti o in ogni modo essenziali, ancor-

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ch continuative, per malattie e infortuni e dei programmi di medicina preventiva. Attualmente lerogazione di prestazioni sanitarie per gli stranieri in Italia disciplinata dalla Legge n. 40/98 conuita nel D.Lgs. n. 286/98 cui ha fatto seguito il DPR n. 394/99. Per quanto riguarda lassistenza sanitaria ai cittadini comunitari, lItalia con D.Lgs. n. 30/2007 ha recepito la direttiva comunitaria 38/2004 che apporta sostanziali novit sullassistenza sanitaria a cittadini comunitari e Paesi CEE, con successive circolari ministeriali sono state fornite indicazioni alle regioni per lapplicazione del diritto alla salute dei comunitari presenti in Italia. Rispetto alle modalit di erogazione dellassistenza sanitaria di base, il DPR n. 394/99, ha delegato alle regioni italiane lorganizzazione dei servizi sanitari, ovvero la denizione di chi e dove fornire lassistenza sanitaria: le regioni individuano le modalit pi opportune per garantire le cure essenziali e continuative, che possono essere erogate nellambito delle strutture della medicina del territorio o nei presidi sanitari accreditati, strutture in forma poliambulatoriale od ospedaliera, eventualmente in collaborazione con organismi di volontariato aventi esperienza specica. Tali ipotesi organizzative, in quanto funzionanti come strutture di primo livello, dovranno comunque prevedere laccesso diretto senza prenotazione n impegnativa. La tutela della salute del minore dipende sensibilmente dalla posizione giuridica dei genitori. Cos, se uno dei genitori ha un regolare permesso di soggiorno che d titolo allassicurazione obbligatoria contro la malattia, o risulta residente e svolge unattivit lavorativa, pu iscriversi al Servizio sanitario nazionale e pu accedere alle prestazioni da esso erogate. La normativa vigente stabilisce anche i criteri di iscrizione a richiesta al SSN (facoltativa, volontaria) per quegli stranieri non assicurati a titolo obbligatorio. Liscrizione al SSN d diritto, tra laltro, anche allassistenza pediatrica gratuita per i minori di 14 anni. Gli immigrati con codice STP ed i comunitari con codice ENI hanno diritto alle sole cure essenziali e continuative, non prevista lassistenza da parte del medico di medicina generale. Rispetto allassistenza pediatrica, i gli degli stranieri irregolari hanno diritto di assistenza presso i consultori familiari/pediatrici, i servizi di pronto soccorso, gli ospedali e gli ambulatori territoriali per prestazioni urgenti, ma non

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hanno diritto al pediatra di famiglia cio alla continuit delle cure. Si tratta di una limitazione del diritto alla salute del minore irregolare che si trova chiaramente in contrasto con la Convenzione sui diritti del fanciullo, che stabilisce che tutti i minori, senza discriminazioni, devono avere accesso allassistenza sanitaria. Inoltre il Parlamento Europeo ha invitato gli Stati membri, con la Risoluzione A7-0032/2011 dell8 febbraio 2011, ad assicurare che i gruppi pi vulnerabili, compresi i migranti sprovvisti di documenti, abbiano diritto e possano di fatto beneciare della parit di accesso al sistema sanitario (punto 5) e a garantire che tutte le donne in gravidanza e i bambini, indipendentemente dal loro status, abbiano diritto alla protezione sociale quale denita nella loro legislazione nazionale, e di fatto la ricevano (punto 22). Ad Aprile 2011 la Societ Italiana di Pediatria (SIP) e la Societ Italiana di Medicina delle Migrazioni (SIMM) hanno avanzato in un documento congiunto la proposta di estendere le prestazioni sanitarie del SSN, del Pediatra di Famiglia e del Medico di Medicina generale a tutti i minori stranieri presenti sul territorio nazionale. Ci in quanto i minori stranieri, anche se entrati clandestinamente in Italia, sono titolari di tutti i diritti garantiti dalla Convenzione di New York sui diritti del fanciullo del 1989, ove peraltro affermato che in tutte le decisioni riguardanti i minori deve essere tenuto prioritariamente in conto il superiore interesse del minore. A Giugno 2011 il Tavolo tecnico interregionale Immigrati e Servizi Sanitari che opera in seno al Coordinamento della Commissione Salute ha approvato il documento Indicazioni per la corretta applicazione della normativa per lassistenza sanitaria alla popolazione straniera da parte delle Regioni e Province Autonome italiane. Nella guida si raccomanda lestensione, a tutti i minori presenti sul territorio nazionale, del diritto di iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale. Daltra parte alcune regioni italiane hanno gi fatto da apripista estendendo lassistenza del pediatra di famiglia anche ai bambini i cui genitori non sono in regola con le norme sullingresso ed il soggiorno sul territorio nazionale. Nella Regione Puglia tutti i minori presenti sul territorio regionale sono di diritto iscritti al SSR, inoltre hanno diritto alliscrizione temporanea al SSR i minori soggiornanti in Puglia nellambito dei Programmi solidaristici di accoglienza tempora-

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nea. Nella Regione Toscana i minori stranieri presenti sul territorio, indipendentemente dal possesso del permesso di soggiorno, previa presentazione di un legale certicato di nascita, si iscrivono annualmente al SSR con possibilit di rinnovo, fatti salvi i casi di permesso di soggiorno per i quali la normativa non consente liscrizione al SSR. Anche la Regione Marche estende a tutti i minori stranieri presenti sul territorio regionale il diritto alliscrizione obbligatoria al SSR, a prescindere dal possesso del permesso di soggiorno. In Umbria e in Emilia Romagna lassistenza medica e pediatrica di base estesa anche agli stranieri titolari di codice STP e codice ENI attraverso i MMG e PLS convenzionati. Nel Friuli Venezia Giulia, i minori di anni 14 gli di stranieri irregolari hanno diritto allassistenza primaria pediatrica tramite codice STP o codice ENI e possono usufruire delle visite ambulatoriali e domiciliari effettuate da PLS del SSR.

AnALisi qUAnTiTATiVA: RisULTATi deLLA RiceRcA


La presente ricerca nasce dallesigenza di soddisfare i bisogni dei piccoli malati e delle loro famiglie, in quanto levento malattia rappresenta un momento che coinvolge non solo il minore malato, ma tutta la famiglia che vede sconvolto il proprio management familiare, lavorativo, i propri affetti. Per vericare quali fossero i servizi erogati in particolare sul territorio del comune di Bari, stato elaborato un questionario (v. allegato) per raccogliere i dati pi salienti in relazione alle nalit della ricerca. Nella realizzazione del questionario si operato afnch si potessero individuare quegli aspetti che potremmo indicare come i pi rilevanti, dove si concentra il gradimento o il non gradimento delle famiglie. Si sono individuati tre grossi gruppi di fattori che interagiscono nelle organizzazioni che erogano i servi sanitari: attori organizzativi; fattori logistico-strutturali; fattori relazionali. ragionevole ipotizzare che questi fattori costituiscano una parte fondamentale dellesperienza del cittadino ed inuiscano evidentemente anche sulle sue opinioni.

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Operazione preliminare allanalisi del dato stato quello di aggregare le domande secondo il tipo di fattore costruendo e seguendo un lo immaginario conduttore utile alla codica delle opinioni. Nei fattori che fanno riferimento al bacino di utenza rientrano le domande sulla residenza della famiglia, per comprendere quanti siano i componenti della famiglia, la domanda sul rapporto parentale, per capire chi sia il soggetto che si occupa dellassistenza in ospedale del minore; nei fattori relazionali sono ricompresse le domande sulle spiegazioni ricevute, sulle procedure e sullassistenza da parte di soggetti diversi dai medici e paramedici, come i volontari che operano con le associazioni accreditate e presenti nelle diverse strutture; nei fattori organizzativi troviamo le domande sui servizi alberghieri, sulle attivit di animazione, sulla disponibilit ai problemi e alle esigenze degli ospiti, ecc.. Nello specico alla prima parte, nalizzata a raccogliere informazioni anagrache e relative allo stato lavorativo del soggetto intervistato, seguono 18 domande formulate a seguito di unindagine qualitativa condotta avvalendosi di uno strumento non strutturato quale la narrazione delle Storie di vita. Dalle Storie di vita raccolte da altro partner progettuale sono stati estrapolati i dati pi signicativi sulla base dei quali sono state elaborate le domande inserite nel questionario sottoposto al campione di intervistati individuato, nello specico, in 127 soggetti, di cui 100 sono gli utenti delle scuole di infanzia primaria. In particolare 100 questionari sono stati somministrati grazie allausilio delle 50 cooperative aderenti a Confcooperative Bari-Bat, mentre 27 questionari sono stati compilati allinterno dellOspedale Pediatrico Giovanni XXIII, dopo aver ottenuto lautorizzazione rilasciata dallAzienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari. Il questionario suddiviso in sezioni e ogni sezione ripercorre una fase dellesperienza dellutente.

AnALisi dATi AnAGRAFici


Il numero maggiore di questionari, ben 82, stato somministrato alla madri dei bambini degenti o che avevano attraversato un periodo di degenza in un momento precedente rispetto alla nostra indagine, la gura materna seguita immedia-

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tamente da quella paterna, con ben 30 questionari somministrati. I restanti 15 questionari sono stati sottoposti a persone con un grado di parentale differente. Delle 127 persone intervistate ben 126 hanno nazionalit italiana solo un intervistato extra comunitario. Il 60% degli intervistati appartieni alla fascia det compresa tra i 30 e i 40 anni, il 21% rientra nella fascia det tra i 40 e i 50 anni, il 15% appartiene alla fascia pi giovane 18/30 anni. Il 77% delle persone alle quali stato sottoposto il questionario coniugata/o, l11% sono single, il 9% sono separati/e solo il 3% sono vedovi/e. Dei 127 intervistati la maggior parte, precisamente 61, risiedono a Bari e 12 a Corato. Gli altri 64 risiedono in altre citt della provincia di Bari. Nel questionario, alle prime domande nalizzate a raccogliere informazioni anagrache, seguono domande nalizzate a raccogliere informazioni sul nucleo di appartenenza dellintervistato. Dalle risposte emerso che ben il 43% degli intervistati appartiene a un nucleo familiare composto da 3 persone, il 45% a un nucleo familiare di 4 persone, il 10% a un nucleo familiare di 2 persone, solo il 2% degli intervistati ha un nucleo familiare numeroso composto da 5 persone. Per quanto riguarda let dei gli, il 63% ha affermato di avere il glio appartenente alla fascia det 0/5 anni, il 33% alla fascia det 6/10 anni, solo 4% alla fascia det pi alta (pi di 10 anni). Nel questionario sono state inserite due domande, la prima delle quali nalizzata a rilevare lo stato lavorativo degli intervistati, la seconda, la tipologia contrattuale. Il 59% degli intervistati ha dichiarato di essere occupato, il 41% di essere disoccupato. Dei 59% degli intervistati occupati, il 55% ha dichiarato di avere un contratto di lavoro subordinato a tempo indeterminato, il 12% un contratto di lavoro subordinato a tempo determinato, il 18% para subordinato, il 15% inne ha dichiarato di svolgere un lavoro occasionale o precario. Si ritenuto necessario rilevare informazioni circa il grado di istruzione degli intervistati, ed emerso che ben il 61% risulta avere unistruzione di grado superiore, il 21% ha concluso il ciclo obbligatorio scolastico; il 18% , invece, ha dichiarato di aver conseguito un diploma di laurea. Sono state sottoposte, successivamente domande nalizzate a rilevare la durata del periodo di permanenza presso la struttura sanitaria. La permanenza del

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52% degli intervistati ha avuto una durata compresa tra i 6 e i 10 giorni. Il 28% ha dichiarato una permanenza compresa tra i 2 e i 5 giorni, per il 19% degli intervistati la permanenza ha avuto una durata superiore ai 10 giorni. Il 97% ha dichiarato di non aver avuto bisogno di utilizzare strutture ricettive; solo 3 persone hanno dichiarato di aver usufruito di strutture ricettive. Alla domanda nalizzata ad ottenere informazioni circa il costo per usufruire di una camera in una struttura ricettiva segue una domanda nalizzata ad ottenere informazioni circa la capacit di comunicazione del personale medico e paramedico. Il 66% ha dichiarato chiara e funzionale la comunicazione allinterno delle strutture ospedaliere, il restante 34% al contrario ha dichiarato poco chiara la comunicazione del personale medico e paramedico. Per quanto riguarda gli spazi di socializzazione allinterno delle strutture ospedaliere, dalla ricerca emerso che queste non sono presenti, ben il 76% ha risposto che non sono disponibili spazi di socializzazione, solo 31 persone su 127 hanno risposto positivamente.
GraFico 3

Agli intervistati stato chiesto se ritengono utile la realizzazione, allinterno delle strutture sanitarie, di spazi per i genitori o i pazienti dei minori degenti da adibire ad attivit formative, hobby o attivit di cura della persona: 92 intervistati hanno risposto positivamente 32 negativamente.

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GraFico 4

Delle 92 persone che hanno risposto positivamente alla domanda precedente, ben 76 persone hanno affermato di avvertire lesigenza che allinterno delle strutture siano presenti spazi di socializzazione da condividere con altre madri e parenti.
GraFico 5

Il 44% degli intervistati ha dichiarato che ritiene utile lorganizzazione del servizio di assistenza e tutoraggio del bambino in mancanza di una gura parentale, il 31% ritiene utile realizzare un punto di ascolto/informazione da parte del personale medico, paramedico e volontario, il 13% avverte la necessit di un ser-

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vizio di consulenza pedagogica o sociale, solo 15 persone hanno dichiarato utile prevedere un servizio di informazione sui servizi socio-assistenziali della citt.
GraFico 6

stato inoltre chiesto se ritengono utile un sostegno psicologico in ospedale, ben 109 persone hanno risposto positivamente. Alla domanda se sono presenti presso la struttura servizi accessori rivolti a genitori o ai parenti dei minori, ben l88% ha risposto negativamente, solo 14 intervistati hanno risposto positivamente.
GraFico 7

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stato chiesto agli intervistati se ritengono utile che vengano inseriti allinterno dellospedale servizi accessori per la cura della persona, 86 persone hanno risposto positivamente i restanti negativamente.
GraFico 8

Agli intervistati abbiamo chiesto se erano a conoscenza della presenza di Associazioni di volontariato allinterno della struttura ospedaliere, delle 127 persone 65 hanno dichiarato di non esserne a conoscenza, 61 invece hanno risposto positivamente. Attraverso lultima domanda si cercato di rilevare la modalit attraverso la quale gli intervistati sono venuti a conoscenza della presenza delle Associazioni di volontariato, nonch lattivit principale che le stesse svolgono. La maggior parte degli intervistati, precisamente 28, ha affermato di aver conosciuto le associazioni mediante informazioni ottenute in ospedale, 17 tramite pubblicit, 8 tramite altri pazienti. La maggior parte ha affermato che le associazioni svolgono prevalentemente attivit di animazione. In questo lavoro di ricerca ed in particolare durante la somministrazione dei questionari, si rilevata tanta sofferenza, solidariet, partecipazione e ancora, purtroppo, lesistenza di tante isole di indifferenza nei confronti della sofferenza e, in n dei conti, dellumanit dei singoli pazienti e delle loro rispettive famiglie.

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Attraverso tale ricerca sono stati rilevati il numero e la tipologia di servizi erogati allinterno delle strutture ospedaliere esistenti sul territorio, il grado di soddisfazione rispetto a tali servizi e gli ulteriori bisogni espressi dalle famiglie. Dalla ricerca emerge, purtroppo, una scarsa presenza allinterno delle strutture ospedaliere, di servizi per i parenti dei minori degenti e contestualmente un elevato grado di insoddisfazione dei soggetti intervistati rispetto a tele carenza. Lanalisi dei questionari oltre ai dati rilevati ha evidenziato che c un costo sociale a cui si va incontro tutte le volte in cui si dimentica o si sottovaluta il valore che la natura ha assegnato ai bambini. necessario offrire ai giovani pazienti e alle loro famiglie un ambiente ospedaliero sereno caratterizzato, oltre che dalle ovvie ed indispensabili indagini cliniche e dalle conseguenti necessarie terapie, anche da occasioni di studio-gioco, di animazione da vivere insieme agli altri. Per ALTRI si intendono i coetanei pazienti e i compagni di scuola e di gioco autorizzati ad entrare in corsia, ma anche gli adulti pi prossimi, siano esse gure parentali o altre gure professioniste e i volontari, che si alternano in corsia, permettendo loro di utilizzare positivi vissuti per costruire e rigenerare risorse mentali e siche, ottime per superare le condizioni imposte dalla malattia. Se la situazione di malattia comporta importanti squilibri per un adulto, ancora pi complesso appare il problema quando il malato un bambino. Lospedalizzazione e la necessit di cure spesso, purtroppo, dolorose si rendono necessarie in un momento della vita in cui la costruzione dellidentit ancora in divenire ed il bisogno di rapportarsi con persone e luoghi familiari fortissimo. Sulla base di queste osservazioni riveste notevole importanza il tentativo di mettere, attraverso le iniziative del Patto Sociale di GENERE DI Bari, a sistema tecniche particolari di accoglienza e la realizzazione di luoghi di cura appropriati per i pi piccoli, soprattutto in caso di lunghe degenze o di malattie considerate inguaribili. Questo per offrire al bambino e alla sua famiglia un ambiente il pi accogliente possibile e per permettergli di proseguire le sue attivit abituali, cercando cos la normalit in un momento difcile della vita.

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STATO deLLARTe cOsTiTUZiOne di ReTi cOLLAbORATiVe


Al ne di realizzare azioni di sostegno interdisciplinare e integrate stata attivata a livello nazionale una collaborazione per favorire un confronto e uno scambio di esperienze tra la Societ Italiana di Pediatria (SIP) e la Societ italiana di psicologia ospedaliera e territoriale (SIPSOT). Questa rete collaborativa a livello regionale ed in particolare sul territorio della provincia di Bari si analizzer in un capitolo successivo, approfondendo le attivit svolte dal servizio di Psicologia presente presso lOspedale Pediatrico Giovanni XXXIII. Altra rete collaborativa stata attivata con la stipulata della Convenzione con LUfcio Regionale Scolastico per leducazione alla salute, nalizzata a promuovere una rete interistituzionale, a livello regionale e locale, che coinvolga lOspedale, le Istituzioni, le scuole, le famiglie nella promozione di attivit ludico ricreative, educative e di promozione di stili di vita salutare, di educazione alla solidariet e alla partecipazione attiva dei giovani. Nellambito di tale accordo prevista la costituzione di uno sportello Regionale che rappresenti un punto di riferimento: per i soggetti interessati e consenta il censimento delle attivit realizzate in ambito scolastico; il collegamento tra Istituti scolastici, Ufci Relazioni con il Pubblico delle strutture sanitarie e dei Comuni; Comitati misti tra Aziende sanitarie e rappresentanti dei cittadini, Associazioni di volontariato e di rappresentanza degli utenti; la diffusione delle buone pratiche.

EseMPi di BUOne PRAssi: LA CAsA deLLA sALUTe COMUne di BARi


La Casa della Salute un esempio di buone prassi realizzato in un particolare territorio del comune di Bari, quale il quartiere San Paolo, ci che sta alla base della ideazione della Casa della Salute sostanzialmente il fatto che in una sola

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sede siano presenti molti fra gli attori fondamentali del processo di costruzione della salute in un determinato territorio, si ritenuto importante sviluppare al suo interno un sistema di comunicazione allo stesso tempo semplice, diretto ed efcace. Trattasi di un luogo in cui gli ufci distrettuali della ASL, compresa lU.O. ADI, si incontrano con gli ambulatori di medicina generale e specialistici, con un servizio prelievi, con il consultorio, con la sede del 118 e della Continuit Assistenziale e con alcuni ufci del Comune. Uno spazio in cui le porte tra i vari settori dellassistenza territoriale sono aperte alla comunicazione reale e continua ed in cui i cittadini possano trovare, in poco tempo ed in poco spazio, la risposta ai bisogni espressi o inespressi di cui sono portatori. Questa Casa della Salute stata immaginata, per, non partendo da teoremi astratti, bens da un progetto gi partito nel comune di Casamassima in provincia di Bari. stato, pertanto, creato il servizio di front ofce ben evidente ed attrezzato, il personale che vi opera, a conoscenza delle principali tecniche della comunicazione e costantemente aggiornato sulle attivit che si svolgono allinterno della Casa della Salute e sulle normative in vigore. Si tratta di personale in grado di ascoltare ed accogliere la richiesta del cittadino e successivamente indirizzarlo nella sede idonea a soddisfare la sua richiesta. Se il cittadino propone da subito un problema complesso (che riguardi pi livelli organizzativi o sia di natura anche sociale o solo sociale) il front ofce invia lassistito alla PUA (Porta Unitaria di accesso) contattando questultimo ufcio preliminarmente in modo da annunciare linvio della persona interessata. Questo perch, il cittadino che si presenta con una problematica di difcile inquadramento, possa ricevere immediatamente la sensazione di essere preso in carico e di non essere abbandonato alla complessit del suo problema. Per agevolare la comunicazione con il cittadino e per rendere facile laccesso ai luoghi, allinterno della struttura, presente una segnaletica puntuale e di facile comprensione. presente, inoltre, il CUP, l Anagrafe Sanitaria ed l URP , servizi erogati allinterno di una sala in cui il cittadino pu sedersi di fronte alloperatore e comunicare le proprie istanze senza dover gridare attraverso un vetro. Nelle sale dattesa sono stati afssi cartelloni illustrativi e video sui fondamentali argomenti di educazione alla salute. Il personale dispone di una divisa

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ed un cartellino di riconoscimento, conosce tutte le attivit e le procedure che si attuano allinterno della Casa della Salute e si mostra sempre competente e gentile con i cittadini che gli si rivolgono per chiedere qualsiasi informazione. Non si pu rispondere semplicemente: non lo so, non mi competema in tutti i casi si provvede ad accompagnare il paziente verso la soluzione al suo quesito. Allinterno della Casa della Salute si rivolge grande attenzione e cura non solo alla comunicazione con il cittadino ma anche alla comunicazione interna tra tutti gli ufci e gli ambulatori presenti. La comunicazione interna, infatti, il cardine fondamentale del funzionamento di tutte le attivit, motivo stesso per cui la Casa della Salute stata ideata, e serve a determinare percorsi agili e risposte efcienti in tempi brevi al cittadino che si rivolge alla struttura. Per agire un buon livello di comunicazione, si realizzano periodicamente riunioni di verica dei gruppi e riunioni fra i referenti o i responsabili dei vari gruppi di lavoro. Una volta allanno o una volta ogni due anni viene realizzata, inoltre, una conferenza dei servizi. Per migliorare la comunicazione interna possono essere utilizzati mezzi accessori come la redazione di un giornale che contiene fatti di sostanziale importanza riguardanti il lavoro allinterno della Casa della Salute, articoli che riportino risultati di lavori effettuati, note scientiche esperienze di solidariet vissute durante lattivit degli operatori della Casa. importante stabilire una comunicazione efciente non solo con lutente o tra operatori ma anche con le altre Case della Salute della ASL, con gli Ospedali del territorio, con i Laboratorio di Analisi, con le strutture private (convenzionate con il SSR) che eventualmente possano essere fornite di attrezzature che la ASL non possiede, con il Comune, con i Dipartimenti sovradistrettuali (Igiene e Prevenzione, Salute Mentale)ed per tale motivazione che vengono convocate tutte le istituzioni e stipulati con esse degli accordi e successivamente ssati incontri di verica periodici afnch le problematiche prese in considerazione non subiscano i ritardi dovuti ad eventuali falle organizzative. La Casa della Salute dispone di una Carta dei Servizi, aggiornata periodicamente e distribuita alla popolazione direttamente o attraverso la sua pubblicazione sul sito internet. Tutti i nuovi servizi forniti vengono comunicati e pubblicizzati cor-

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rettamente allesterno attraverso afssioni e volantini. Le attivit di formazione, di aggiornamento, di educazione alla salute per particolari categorie di cittadini (es. famiglie, coppie, portatori di particolari patologie), vengono comunicate attraverso manifesti e volantini che vengono distribuiti sul territorio. I cittadini vengono,inoltre, invitati periodicamente ad esprimersi sui servizi ed a proporre nuove procedure ed attivit. Le informazioni basilari sui servizi forniti dalla Casa della Salute vengono messe in rete informatica attraverso il sito ufciale. Sul sito oltre alla pubblicazione della Carta dei Servizi possibile trovare i risultati degli studi effettuati, il giornale, le informazioni su convegni ed i corsi di formazione organizzati. La comunicazione in rete informatica tra medici di base, medici di continuit assistenziale ed ospedali, attivata su canali protetti da password che contengano la cartella personale del paziente costantemente aggiornata, un servizio indispensabile per poter garantire efcienza durante le urgenze. Tuttavia bisogna sottolineare che la comunicazione personale diretta tra Casa della Salute ed Ospedale non sostituisce quella informatica, ma semmai, da questa, integrata.

EsPeRienZA deL GAsLini di GenOVA


Il Direttore Generale Paolo Petralia ha dichiarato che I bambini presi in cura dallIstituto Gaslini, insieme alle loro famiglie, devono essere considerati un unico soggetto prioritario del nostro operare, non preso in carico solo nei suoi aspetti prettamente medici e sanitari, ma posto al centro di una visione pi ampia, nella quale lassistenza medica integrata con una serie di servizi che hanno lobiettivo nale di garantire, nel percorso, la continuit e la qualit delle cure. Sono cinque le chiavi di lettura che sintetizzano quello spirito gasliniano che da sempre contraddistingue e accomuna tutti coloro che hanno operato e operano in Istituto: Solidale, Accogliente, Aperto, Sicuro, In rete (S.A.A.S.I.). La famiglia che si rivolge allIstituto Gaslini pu trovare le informazioni pi utili e necessarie per orientarsi allinterno dellOspedale e usufruire dei seguenti servizi: guida al ricovero e alle prestazioni ambulatoriali, Carta dei Servizi, informazioni per prenotare visite specialistiche e camere a pagamento, un mini sito web per i piccoli pazienti.

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In particolare allinterno della struttura ospedaliera il primo approccio della famiglia con il c.d. Sportello Ospitalit, che offre, in front-ofce, informazioni di base agli utenti, operatori, professionisti, studenti e tirocinanti, per quanto riguarda lalloggio, il trasporto e tutti gli altri servizi utili alle persone e alle famiglie provenienti da fuori Genova. Lo Sportello Ospitalit riceve e coordina tutte le richieste di ospitalit, e le indirizza presso i Centri di Ospitalit convenzionati con lIstituto. Lo Sportello coordina inoltre le attivit di educazione e animazione delle associazioni di volontariato e delle scuole che prestano la loro attivit allinterno dellIstituto. Nel settembre 2012 contestualmente allapertura al pubblico del nuovo padiglione del Gaslini adibito a Ospedale di Giorno, stato attivato il nuovo Centro Accoglienza Bambini e Famiglie - C.A.B.E.F., che nasce come un sistema di risposte integrate multidisciplinari pensato per le diverse tipologie di utenti e dei loro specici bisogni. Lapertura del Centro Accoglienza Bambino e Famiglia, grazie allazione integrata degli Operatori sociosanitari e gure professionali quali assistenti sanitari, sociali e religiosi, psicologi, mediatori culturali, volontari, mette a disposizione delle famiglie che ogni anno vengono al Gaslini, da tutta lItalia e da 90 Paesi del mondo, servizi di accoglienza e presa in carico multidisciplinare. Si pu raggiungere il Gaslini da casa attraverso un numero telefonico unico dedicato, attivo tutti i giorni feriali dalle ore 8.00 alle ore 16.00, attraverso il quale si ottengono tutte le risposte utili per usufruire dei servizi ospedalieri, di ospitalit e di sostegno sociosanitario. Naturalmente possibile usufruire di questa presa in carico anche di persona negli stessi orari rivolgendosi agli Operatori del C.A.B.E.F. al piano terra dellOspedale di Giorno. Il Sistema di Accoglienza CABEF prevede limpiego di operatori dai proli diversi, ciascuno con compiti specici: gli operatori per accogliere e fornire informazioni; i mediatori culturali e i volontari, opportunamente formati, per sostenere lutente, anche straniero; gli assistenti sociali per assicurare la presa in carico complessiva dei bisogni della famiglia (alloggio, sostegno economico, supporto relazionale, ecc); gli assistenti religiosi per offrire supporto spirituale. In una versione meglio articolata delle diverse funzioni e dellutilizzo delle diverse gure professionali non sanitarie, la riorganizzazione e riunicazione

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delle funzioni di sostegno e supporto individualizzato, dei servizi di sportello e delle attivit di animazione alle famiglie ed ai piccoli pazienti - nellambito del CABEF ha determinato un miglioramento ed una razionalizzazione che rende pi efcaci ed efcienti i percorsi e i processi di aiuto, accompagna e completa i percorsi di diagnosi e cura, favorendo un prendersi cura globale della persona e del nucleo familiare. Sin dalla fondazione, lIstituto Gaslini ha creduto nei valori dellaccoglienza e dellumanizzazione come presupposto per offrire la migliore assistenza ai propri pazienti. Accogliere prima di curare, quindi, stata la losoa che ha ispirato sempre tutti i professionisti e i dipendenti dellIstituto. Laccoglienza verso il bambino e la famiglia e lumanizzazione delle cure sono i presupposti per offrire la migliore assistenza ai propri pazienti. Questo orientamento sostenuto e validato a livello scientico da uno studio svolto con il Dipartimento della Salute dellUniversit di Genova, che individua, denisce, adotta e convalida una serie di indicatori per misurare scienticamente come e quanto un ospedale sia a misura di bambino. Questi i principi alla base del progetto La Child and Family Centred Care (CFCC) - famiglia e bambino al centro di tutto il processo di cura: si tratta di una ricerca infermieristica attraverso la quale si voluto promuovere una modalit di pratica assistenziale che riconosce la centralit della famiglia nella vita del bambino con problemi di salute, e il ruolo terapeutico del coinvolgimento attivo della famiglia nel piano assistenziale del piccolo paziente. Il Gaslini promuove lumanizzazione delle cure anche a livello culturale, con seminari, incontri, e anche attraverso un importante progetto nazionale di formazione multidisciplinare a distanza sul tema. Tutto questo nel confermare la visione e la missione del Gaslini: curare al meglio i bambini con la ricerca pi aggiornata e i professionisti meglio formati, prendendosi cura del piccolo paziente e della sua famiglia. Per quanto riguarda le strutture, il Sistema prevede a regime quattro Punti di Accoglienza o info-point, localizzati presso: lingresso dellIstituto lato mare (Pad. 13), l Atrio Ospedale dei Ricoveri (Pad. 16), l Atrio Ospedale di giorno (Pad. 20), lAtrio Ospedale mamma-bambino (Pad. 12), tutti dotati di speciche e idonee attrezzature e materiale informativo (brochure, mappe

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dellIstituto, documenti video, ecc), predisposto per comunicare agli utenti lesistenza di questo servizio e per facilitare lorientamento allinterno dellIstituto e laccesso alle cure. Altro interessante servizio quello che prevede il servizio di accoglienza telefonica, per soddisfare richieste di informazione in tempi rapidi, con garanzia di risposta: primo passo necessario per una presa in carico completa dellutente, che pu accedere di persona allIstituto, ma anche effettuare un primo contatto a distanza, telefonicamente o via internet. Recentemente stato attivato il servizio di informazioni e prenotazioni telefoniche dellIstituto: un vero e proprio Contact center, attivo dal luned al venerd dalle ore 8.00 alle ore 16.00 con orario continuato, composto da un team di infermiere pediatriche orientate allaccoglienza e alla presa in carico del paziente. Chiamando il Contact center possibile prenotare visite ambulatoriali, laccesso alla sala prelievi e prestazioni strumentali, con valutazione infermieristica iniziale della problematica espressa, per il successivo orientamento presso lU.O. di competenza. Il servizio risponde anche a quesiti di diversa natura su attivit, prestazioni e servizi offerti dallistituto. E attiva anche una casella di posta elettronica cui inoltrare domande e quesiti specici ed alla quale in fase iniziale lutente pu far pervenire la documentazione sanitaria gi in suo possesso. Ogni persona pu usufruire nellambito del percorso di presa in carico di supporto spirituale, servizio garantito non solo ai cattolici, grazie allattivit dei Frati Cappuccini e dei Volontari del servizio di animazione, ma anche alle famiglie di religioni non cattoliche, per le quali si provvede a contattare i rappresentanti delle religioni di appartenenza, servizio di segretariato sociale attraverso il quale si fornisce sostegno e accompagnamento specico per ciascuna famiglia tramite lattivit coordinata di assistenti sociali, mediatori culturali, educatori e psicologi non clinici attraverso uno sportello di front-ofce, per la prima accoglienza e valutazione dei bisogni socio-sanitari delle famiglie. Altro sportello quello dellOrientamento Sanitario e Malattie Rare, che svolge in front-ofce attivit di prima accoglienza dei pazienti e delle famiglie colpite da Malattie Rare, In back-ofce, effettua la presa in carico per la gestione delle problematiche sanitarie, sociali e psicologiche connesse alle malattia rare.

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ALTRi seRViZi:
Le famiglie hanno la possibilit di raggiungere la struttura ospedaliera con il taxi, usufruendo di una scontistica, per poter sfruttare di tale agevolazione ,tuttavia, necessario che a bordo del veicolo ci sia il paziente. Le agevolazioni ammontano al 10% per tutti coloro che risiedono a Genova, al 15% per tutti coloro che raggiungono Genova via mare, al 15% per coloro che utilizzano laereo. Lo sconto viene applicato sul costo nale della corsa dato dallimporto tassametrico pi eventuali supplementi. Dallaprile 2012, inoltre, a Genova possibile muoversi anche con Multitaxi, il servizio di taxi collettivo promosso dal Comune di Genova. Per i pazienti in ricovero/dimissione presso lOspedale Gaslini che necessitano di raggiungere Genova via mare, attiva una convenzione con la compagnia Grandi Navi Veloci che prevede uno sconto del 50% su tutte le linee GNV (Sicilia, Sardegna, Spagna, Tunisia, Marocco). Per usufruire delle convenzione i biglietti di viaggio devono essere richiesti tramite il Contact Center di GNV oppure tramite mail inviando copia del foglio di ricovero/dimissione. Eventuali emissioni di biglietti tramite agenzie di viaggio non consentono di usufruire delle condizioni agevolate. In alternativa possibile effettuare personalmente la prenotazione presso gli ufci. Dal 1 giugno 2013 sono in vigore nuove tariffe agevolate di ALITALIA a favore dei pazienti dellIstituto che devono arrivare a Genova per esami, ricoveri, visite mediche o altre prestazioni ambulatoriali. E stato rinnovato laccordo stipulato fra Alitalia, lospedale pediatrico Gaslini e la Fondazione Flying Angels Onlus. Questo prevede che i pazienti e gli eventuali accompagnatori (no ad un massimo di due), che raggiungono Genova con un aereo Alitalia, possano acquistare biglietti andata e ritorno a tariffe scontate del 50% su ogni classe di prenotazione (con esclusione delle offerte promozionali. Lo sconto del 50% riferito al costo del biglietto aereo e non alle tasse aeroportuali). Lagevolazione valida per tutti i voli verso Genova, diretti o con scalo, in partenza dagli aeroporti nazionali serviti da Alitalia. I biglietti a queste tariffe agevolate non sono soggetti a limiti di permanenza e consentono di modicare la prenotazione in qualsiasi momento

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senza penali per il cambio della data del ritorno e in caso di modica dellappuntamento ospedaliero. Dopo aver prenotato una visita medica, un ricovero o un esame presso il Gaslini, il paziente e i suoi accompagnatori possono prenotare i biglietti Alitalia a tariffe agevolate inviando una mail ai seguenti indirizzi convenzionealitalia@yingangelsonlus.org - web: www.yingangelsonlus.org.

EsPeRienZA deL BAMbin Ges di ROMA


LOspedale nato nel 1869 grazie ad un atto damore di una famiglia aperta ai bisogni dei bimbi meno fortunati, la famiglia Salviati. Il progetto, iniziato con una stanza di quattro letti, attraverso gli anni ed il lavoro di migliaia di collaboratori, arrivato alla realt di oggi che vede lospedale, propriet della Santa Sede, opera carissima al cuore del Santo Padre. LIstituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientico proiettato nel futuro per essere al passo con il progresso, ma anche coerente con la visione cristiana dellesistenza ed il rispetto della persona, onde umanizzare la tecnica e renderla segno di Cristo. Per tenere fede a questo prolo tutti gli operatori mantengono fede ai seguenti impegni: perseguire lobiettivo di un costante miglioramento nel livello qualitativo dellassistenza; offrire ai bambini ed alle loro famiglie una accoglienza ed assistenza ricca di rispetto e di umanit; garantire che la famiglia del piccolo paziente riceva informazioni esaurienti sulla diagnosi, terapia e prognosi in termini accessibili e comprensibili; garantire che il piccolo paziente ed i suoi genitori vengano messi in grado di esercitare correttamente i loro diritti, partecipando in modo consapevole alle decisioni che riguardano lassistenza erogata; garantire al bambino il diritto di essere assistito, per tutto il tempo necessario, dai genitori o da altra persona della famiglia; fare in modo, tenuto conto dei limiti di spazio disponibili, che il bambino goda del suo spazio vitale; esercitare la professione a tutti i livelli, rendendo testimonianza delle proprie

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convinzioni umane cristiane, con competenza, disponibilit e carit attenta per tutti i malati; rendere disponibile, tramite i sacerdoti e le suore presenti presso ogni sede dellospedale, la necessaria assistenza religiosa; costruire, grazie allopera del Volontariato, rapporti di amicizia con la famiglia del bambino, fornendo un valido supporto e momenti di relax a favore dei familiari presenti in forma continuativa. Tutta lattivit assistenziale, supportata dalla ricerca scientica, prepara il continuo afnamento delle metodiche diagnostiche e delle terapie, per il raggiungimento di livelli sempre migliori di servizio in una logica di umanizzazione conforme alla morale cristiana. Grazie alla Carta della salute, che pu essere richiesta dai genitori presso gli sportelli di tutte le sedi del Bambino Ges, possibile consultare, in qualsiasi momento e da qualsiasi luogo, il fascicolo sanitario elettronico che contiene le cartelle cliniche, le diagnosi e tutti i referti ambulatoriali del bambino. La Carta della Salute permette infatti ai pazienti o, se minorenni, ai loro genitori o tutori, di consultare il fascicolo sanitario elettronico del paziente legittimamente associato alla carta. Si tratta di una tessera con un proprio numero identicativo che associato a un codice di sicurezza (PIN code) e al codice scale del paziente garantisce il riconoscimento dellidentit del suo titolare e al contempo garantisce il rispetto della privacy degli utenti e la riservatezza delle informazioni. Il fascicolo sanitario elettronico accessibile attraverso la Carta della Salute comprende la scansione integrale della cartella clinica di ricovero ordinario e/o i referti ambulatoriali relativi alle visite ambulatoriali e alle prestazioni diagnostiche (laboratorio analisi e dipartimento immagini) erogate dallOspedale Pediatrico Bambino Ges. Si pu accedere ai dati da qualsiasi luogo - comodamente da casa o anche dallo studio medico del proprio pediatra - attraverso il seguente indirizzo: https://cartadellasalute.opbg.net. Particolare attenzione dedicata al momento dellAccoglienza, non un caso che Accogliere Bene gi curare! divenuto sin dallinizio motto della squadra afatata e compatta allinterno della quale ogni singola persona lavora

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sinergicamente con lobiettivo unico di prendersi cura del bambino e della sua famiglia, dallarrivo in ospedale no al momento della dimissione e, se necessario, anche oltre. Lospedale dispone di punti di accoglienza ed informazione presenti su tutte le sedi laziali presso le quali possibile trovare personale adeguatamente formato dedicato allaccoglienza, allascolto, accompagnamento ed informazione dellutenza in merito ai Servizi presenti in Ospedale e sul Territorio. E a disposizione dellutente lo Sportello di Counseling, uno spazio protetto dalla privacy dove le famiglie dei bambini ricoverati possono trovare un momento di ascolto, orientamento, sostegno ed accoglienza e ancora su richiesta, nella stanza di degenza del bambino e in uno spazio riservato, due counselor professionisti appositamente formati e specializzati nellascolto e sostegno possono incontrare il bambino e la famiglia senza operare nessun tipo di giudizio. Lattivit di Counseling coperta dal segreto professionale, non una psicoterapia, quindi non utilizzabile per le patologie psichiche o psichiatriche, che richiedono un approccio di tipo diverso. La Casa delle Cicogne, invece, un alloggio gratuito presente allinterno dellOspedale rivolto alle mamme che allattano al seno e che hanno il bambino ricoverato nelle terapie intensive. All interno dellospedale oltre alla Casa della Cicogna presente una stanza allinterno della quale i genitori hanno la possibilit di trascorrere alcuni momenti della giornata, trovando un ascolto attento da parte di personale qualicato, dilettarsi in attivit ludiche e ricreative, raccogliersi in un momento di preghiera o semplicemente rilassarsi ascoltando musica, consumando una tisana rigenerante o usufruire, alloccorrenza di un parrucchiere. stata costituita inoltre La Laundrette , stanza con lavatrici e asciugatrici dove le mamme possono lavare e asciugare il bucato del loro bambino. La creazione e la cura degli spazi e attivit per le famiglie con lintento di far sentire genitori e i piccoli pazienti a casa afdata alla Squadra dellAccoglienza. Presso lOspedale Bambin Ges presente inoltre un alloggio destinato alle emergenze che consente di accogliere temporaneamente, in orario serale o notturno, le famiglie il cui bambino ha necessit di essere ricoverato o trasferito in unintensiva o sub intensiva.

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Presso la sede Roma - Gianicolo stata realizzata una Ludoteca il Castello dei Giochiallinterno della quale opera personale specializzato. Le ludoteche accolgono bambini e adolescenti ricoverati nei diversi reparti, assistiti in day-hospital e in ambulatorio, nonch fratellini dei bambini ricoverati. Questa ludoteca aperta tutti i giorni (compresi i festivi), i bambini ricoverati possono accedervi con il modulo di autorizzazione rmato dal personale sanitario e valido per una giornata. Le operatrici ludiche propongono un piano di attivit differenziato per fasce det e per contenuti: attivit ludiche spontanee e guidate; attivit di laboratorio (quali attivit graco-pittoriche, costruzione di burattini e drammatizzazione, giochi di ruolo, manipolazione e lavorazione della creta, costruzione di giocattoli e di strumenti musicali, attivit di movimento anche con musica o con stimolazione di immaginazioni, lettura e creazione di abe e storie su temi particolari, ); attivit creative con materiali ed oggetti di uso ospedaliero; attivit speciche di arte-terapia; laboratori a tema e laboratori di immaginazione guidata; laboratori di tecniche derivate dalle arti marziali e dal karate in collaborazione con lAssociazione americana Kids Kicking Cancer; attivit di Play Therapy in collaborazione con lAssociazione Play Therapy Italia; attivit di animazione nei Reparti in collaborazione con numerose Associazioni di Clown; laboratorio di oreceria rivolto soprattutto a bambini pi grandi e adolescenti, in collaborazione con il Comune di Roma; laboratorio di artigianato in collaborazione con unAssociazione attiva presso il Museo Explora; numerosi spettacoli e concerti, in collaborazione con Scuole e Associazioni. Altro servizio quello della SCUOLA IN OSPEDALE: sono presenti insegnanti di ogni ordine e grado che garantiscono la continuit della programmazione scolastica ed il regolare svolgimento degli esami. La presenza della scuola in Ospedale considerata come parte integrante nella cura del bambino e persegue il

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duplice obiettivo di fornire un supporto sia scolastico che psicologico; permette al bambino di mantenere un legame di continuit con la realt esterna, rafforza e motiva la volont di guarigione, consente al bambino malato di non aggiungere al disagio della malattia quello di un ritardo nella sua formazione culturale e della perdita di contatto con i coetanei. La presenza della scuola in un ambiente particolare come un Ospedale specializzato per la Pediatria, comporta un radicale ripensamento del piano curricolare, didattico e metodologico: non classi ma singoli alunni o piccole aggregazioni distribuite nelle stanze dei vari reparti con docenti itineranti che diventano cooperatori in afancamento alle altre gure professionali che ruotano intorno al paziente. LOspedale Bambino Ges pu essere considerato alla stregua di un vero Istituto scolastico, ove possibile effettuare regolari esami di ne anno per bambini ricoverati. Nellambito del processo di miglioramento continuo della qualit in ospedale si effettua la rilevazione sistematica dellindice di soddisfazione dellutenza utilizzando opportuni ed adeguati strumenti di indagine: questionari e reclami. Alle famiglie dei pazienti viene offerta inoltre la possibilit di parlare dellesperienza che stanno vivendo direttamente nelle stanze di degenza grazie al servizio di Speak-up. Un operatore si reca presso le varie stanza e d la possibilit ai pazienti e ai famigliari dei pazienti di raccontare la loro esperienza, di esprimere le loro impressioni, far presente i loro bisogni, fornire indicazioni, suggerimenti e consigli. Per chi viene da lontano, per tutto il periodo di permanenza in ospedale, durante lintero percorso assistenziale no al rientro a casa, stato previsto il servizio di accompagnamento garantito da un operatore denominato Angelo Custode che in realt non altro che un Tutor che fa parte del team di Accoglienza che si occupa di offrire supporto rispetto ad ogni tipologia bisogno. Per chi viene da fuori Roma e non sa dove soggiornare, invece, stato previsto un servizio che aiuta lutente a trovare la soluzione alloggiativa pi adeguata . LOspedale Bambin Ges dispone di 150 stanze, adibite per fornire alloggi gratuiti alle famiglie dei bambini degenti. Laccesso alle strutture a titolo gratuito passa attraverso il servizio Sociale che effettua un indagine in base a criteri trasparenti quali il reddito familiare, la patologia di base del bambino, la durata della degenza, in modo da garantire che

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al maggior bisogno corrisponda un maggior aiuto. LOspedale si rivolge oltre che ai cittadini italiani anche a quelli stranieri, per questi stato attivato un Servizio di accoglienza internazionale, un servizio di consulenza che offre ascolto, orientamento, informazioni in merito alle modalit di accesso e di nanziamento, consulenza amministrativa e sociale, un servizio di Mediazione culturale che garantisce la mediazione telefonica entro 3 minuti dalle chiamata per 90 lingue e inne stato predisposto un numero telefonico dedicato che risponde alle problematiche legate al paziente straniero nellambito dellAmbulatorio del Bambino Migrante. Altro interessante servizio il c.d. Servizio Sociale a favore dei pazienti e delle loro famiglie, li sostiene accogliendoli come portatori di una domanda, di un bisogno, nel rispetto del loro contesto di vita sociale e familiare, tale servizio svolto nellambito del pi ampio sistema organizzato delle risorse sociali, esercita una funzione di raccordo tra le risorse territoriali ed i bisogni dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, supporta lutente nel percorso di attivazione dei Servizi socio-sanitari, favorendo il rientro a casa dei pazienti, in particolare di coloro che necessitano di assistenza domiciliare integrata. Il Servizio Sociale eroga informazioni, tramite attivit di Segretariato Sociale, su quello che sono i diritti (normativa riconoscimento invalidit civile ed handicap, diritto di famiglia, normativa sugli stranieri, etc.) e i servizi a cui lutente pu accedere. Il Servizio Sociale collabora con il personale sanitario nel percorso assistenziale per la tutela allinfanzia e dellet evolutiva e, in particolare, attiva i Servizi territoriali per il sostegno e la presa in carico delle famiglie. Durante il ricovero del bambino le famiglie possono contare sulla presenza di numerose Associazioni genitoriali e di volontariato che lavorano in afancamento e sinergia con lOspedale, condividendo lo spazio di incontro (piano 1 del Padiglione SantOnofrio), ascolto ed attenzione rivolto alle famiglie. Liniziativa si inserisce nellambito del progetto di Assistenza Centrata sulla Famiglia (Family Centered Care), che prevede la creazione di percorsi strutturati per il coinvolgimento diretto delle famiglie nei processi di cura. Le Associazioni dei genitori sono una risorsa preziosa sia per la loro conoscenza diretta delle necessit e delle

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problematiche assistenziali e psicologiche dei pazienti; sia per la possibilit particolare di trovare collegamenti empatici e duciari con gli utenti. Allo sportello le associazioni informano e costituiscono un punto di ascolto per le famiglie dei pazienti affetti dalle patologie speciche; costruiscono un tramite tra le richieste espresse dalle famiglie e gli operatori dellOspedale, in particolare indirizzano e facilitano laccesso dei pazienti e delle loro famiglie alle strutture dellOspedale attraverso percorsi concordati. LOspedale della Capitale vede la presenza di un servizio di assistenza psicologica che viene offerto sin dallingresso nella struttura; si parte da un presupposto: lospedalizzazione del bambino uneventualit che richiede tutto il sostegno e limpegno di mamma e pap, per consentire al piccolo di superare lesperienza senza traumi. Come vive il bambino questa esperienza? ll ricovero in ospedale comporta sempre per il bambino, a qualsiasi et, la necessit di un riadattamento della vita quotidiana e dei suoi ritmi per il distacco dagli oggetti e dalle persone che rappresentano per lui punti di riferimento e per dover fronteggiare richieste molto diverse da quelle familiari. Tale momento rappresenta la dimostrazione dellessere malato e bisognoso di cure. A volte il bambino dimostra una forte insofferenza per le limitazioni e per le regole imposte dal ricovero: spesso tale comportamento serve a coprire la rabbia e lansia di sentirsi malati. Come devono comportarsi i genitori? importante che i genitori cerchino di riconoscere lorigine della rabbia dei propri gli e la accolgano, poich serve a liberare le tensioni ed aiuta il bambino ad organizzare le proprie difese per arginare una situazione sentita come difcile. Minimizzare o criticare le lamentele di un bambino signica non dare valore al suo disagio, che occorre invece accogliere e cercare di gestire. Mostrare la propria comprensione (capisco che stai male, che stai affrontando un momento difcile) rappresenta gi un primo contenimento che gli permette di condividere con i genitori il peso della situazione e neutralizzare una parte dellansia che laccompagna. I genitori devono considerare che il bambino spaventato e preoccupato e cerca nei loro comportamenti la rassicurazione per tenere a bada le proprie paure. quindi importante, per quanto possibile, comunicargli la realt senza caricarla delle proprie ansie e tensioni. possibile per questo, come

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per altre esigenze, farsi aiutare dal personale sanitario del reparto. Tutti i bambini reagiscono allo stesso modo? I bambini reagiscono diversamente allesperienza dellospedalizzazione; tale diversit dipende dallet, dal livello di sviluppo raggiunto, dalle relazioni affettive che ha instaurato.

Le ATTiViT deL seRViZiO di PsicOLOGiA PRessO iL POLicLinicO di BARi - OsPedALe PediATRicO GiOVAnni XXIII
Allinterno del Policlinico di Bari, presso lOspedale Pediatrico Giovanni XXIII attivo il Servizio di Psicologia, la cui responsabile la dottoressa Maria Grazia Foschino, che durante unintervista realizzata a luglio di questanno ha ribadito come in questi ultimi anni sia cresciuta in maniera esponenziale lattenzione per linfanzia, anche attraverso ladozione di documenti legislativi innovativi. In particolare, lassistenza pediatrica stata nalizzata alle esigenze psicosiche dellet evolutiva, con attenzione al miglioramento della qualit delle degenze e degli interventi diagnostici-terapeutici, in modo da essere sempre pi rispettosi delle esigenze affettive, cognitive ed espressive del bambino, in considerazione delle diverse fasi di sviluppo infantile. Nellambito del Servizio di Psicologia stato rilevato che nellinfanzia il disagio si manifesta frequentemente in forma somatica e il pediatra, lo specialista o gli operatori sanitari ospedalieri, spesso rappresentano gli interlocutori privilegiati di queste forme mute di sofferenza, che non trovano risposte diagnostiche chiare n trattamenti risolutivi . Inoltre stato rilevato un maggiore rischio di maltrattamento sico, psicologico e di trascuratezza in bambini nati pretermine, iperattivi, malati cronici e con handicap, che abitano frequentemente le corsie degli ospedali. Il maggiore stress derivato dal prendersi cura di bambini difcili rappresenta un fattore di vulnerabilit per il genitore, insieme ad altre condizioni di rischio quali la giovane et genitoriale, la prole numerosa, la povert. Due sono i progetti realizzati nellambito del Servizio di Psicologia di particolare interesse le cui attivit sono da approfondire: il progetto GIADA e il progetto DEMETRA.

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Il progetto GIADA - Gruppo Interdisciplinare Assistenza Donne e bambini Abusati ha previsto un approccio al fenomeno degli abusi sui minori, completamente nuovo e di tipo interdisciplinare, promuovendo il lavoro di equipe per fronteggiare limiti psicologi individuali. Oltre che essere un nome femminile, la giada una pietra preziosa ed lespressione di un bisogno di considerazione, di autocoscienza, di crescita della sicurezza del valore personale. GIADA stata dapprima costituita come ununit funzionale trasversale allUnit Operativa di Ostetricia e Ginecologia dellOspedale Di Venere e al Servizio di Psicologia dellOspedale Pediatrico Giovanni XXIII, successivamente integrata alle Unit Operative dellOspedale Pediatrico Giovanni XXIII, allo scopo di strutturare un approccio assistenziale di tipo interdisciplinare per perseguire obiettivi di diagnosi precoce e cura, prevenzione, formazione e ricerca. Il contesto del ricovero pediatrico diventato cos unopportunit preziosa per guardare oltre la malattia, per esplorare ladattamento individuale e familiare del piccolo degente, per individuare problematiche sommerse destabilizzanti lo sviluppo psico-sico del bambino e per sostenere le genitorialit vulnerabili. Il progetto stato strutturato attraverso un modello operativo che si sviluppa lungo diverse direttrici che realizzano obiettivi e azioni diversicate per tipologia di destinatari: 1. Attivit rivolte agli operatori ospedalieri e ai pediatri di libera scelta, attraverso: - Aggiornamento e formazione specialistica - Percorsi diagnostici interdisciplinari condivisi - Consulenza per la rilevazione, diagnosi e cura 2. Attivit cliniche rivolte ai bambini/adolescenti e ai genitori, attraverso: - Rilevazione, diagnosi precoce e trattamento - Supporto psicologico 3. Attivit di promozione della salute rivolte alle famiglie e ai bambini degenti, attraverso: - Intervento precoce di sostegno ai genitori - Laboratori di educazione affettiva

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4, Attivit rivolte alla comunit, attraverso: - Campagne di informazione e di comunicazione sociale, in collaborazione con associazioni ed Istituzioni, sui diritti dei bambini Il progetto GIADA si realizza attraverso diversi strumenti operativi, quali: - La costituzione del Gruppo Interdisciplinare Giada - Gruppo di coordinamento tecnico-scientico, composto da un gruppo di operatori ospedalieri (psicologo, pediatra di pronto soccorso, chirurgo, radiologo, neuropsichiatra infantile, caposala, ginecologa, responsabile della direzione medica, responsabile dellUfcio per il miglioramento della qualit e amministrativo) che ha la funzione di denire le linee operative da attuare; la rete interdisciplinare di referenti, trasversale alle Unit Operative dellOspedale Pediatrico Giovanni XXIII, alle Cliniche Pediatriche Universitarie e allUfcio Qualit del Policlinico di Bari; costituita da operatori ospedalieri (pediatri, infermieri professionali, assistente sociale, avvocato, amministrativi). - La formazione Specialistica, con il corso di formazione di base per gli operatori ospedalieri; il percorso di sensibilizzazione rivolto a insegnanti, operatori sociali e sanitari; il corso per pediatri su Bambini violati; il corso di formazione specialistica: La violenza ai danni dellinfanzia. Prevenzione, rilevazione, diagnosi e cura, nalizzato allapprofondimento dei percorsi diagnostico-terapeutici ed allistituzione di reti con i pediatri ed i servizi socio-sanitari del territorio. - Il Servizio Clinico Psicologico (rivolto a bambini e genitori), con il quale vengono ricercati i segni dellabuso, i signicati dei sintomi (distinguendo quelli reali dagli psicosomatici), i metodi diagnostici efcaci per riconoscerli ed esplorarli, e le metodologie opportune per curarli. - LOsservatorio Ospedaliero sul Disagio Infantile, che svolge unattivit sistematica, a cadenza semestrale, di rilevazione qualitativa e quantitativa delle condizioni di abuso ai danni dei bambini allo scopo di studiarne le implicazioni psicosiche e favorirne lindividuazione precoce. - Attivit di Promozione della Salute, con interventi precoci a supporto dei genitori, nel contesto ospedaliero: nella prima infanzia, la protezione e la cura del bambino sono afdate esclusivamente alla capacit genitoriale di decodicarne bisogni, necessit e malesseri. La letteratura psicologica ha evidenziato lef-

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cacia degli interventi precoci di supporto ai genitori, che assumono il valore di unici fattori di protezione, per la prevenzione del disagio infantile. Alla luce di queste considerazioni stato strutturato anche il Progetto DEMETRA, che ha come obiettivo il sostegno ai genitori di bambini con malattie croniche ricoverati per rischio di disabilit, malformazioni, cardiopatie e prognosi infausta. Le malattie croniche ad insorgenza infantile rappresentano esperienze di stress per i genitori che sono pi esposti a sperimentare sentimenti di inadeguatezza e depressione.Tale impatto emotivo costituisce un fattore di rischio per la qualit della relazione di attaccamento fra bambino e caregiver. Sono stati strutturati direttamente in corsia spazi di counseling per sostenere ladattamento alla malattia e favorire la comunicazione genitore-bambino. Nel progetto DEMETRA sono stati coinvolti complessivamente pi di 1500 genitori che hanno espresso apprezzamento e soddisfazione per liniziativa, che ha consentito di riconoscere gli indicatori funzionali o disfunzionali delladattamento genitoriale, cos da evidenziare le condizioni di vulnerabilit. La condivisione sociale delle emozioni negative, attraverso le attivit di aiuto e counseling, ha permesso alle mamme di chiarire la complessit delle esperienze vissute, ed inoltre il confronto aperto con gli operatori ha consentito di far emergere e valorizzare le risorse e le strategie personali. Complessivamente le madri incontrate hanno sperimentato di poter fare afdamento sul personale sanitario, non solo sul partner ed i familiari. Si registrato, infatti, che, alla dimissione, la funzione di sostegno sociale stata riconosciuta in misura maggiore rispetto allinizio del ricovero. Laver offerto uno spazio di comunicazione competente ha ridotto il carattere traumatico dellesperienza vissuta, consentendo alle mamme di riuscire ad esprimere il dolore, narrare e riettere sulla sofferenza e ritrovarsi comprese e accolte da un ascolto rispettoso e attento. Il Progetto Demetra ha offerto al genitore un sostegno teso a mobilitare le sue risorse personali perch possa essere, per il proprio bambino, il riferimento pi importante in una fase critica per la famiglia. Il sostegno reso ai genitori li ha portati a non essere sopraffatti dal dolore, aiutandoli a trovare un signicato e un senso in quello che stanno sperimentando per un cambiamento nelle

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priorit e negli scopi della vita. Entrambe i progetti restituiscono al contesto ospedaliero pediatrico quella umanit, fatta di compassione e condivisione, ma anche di competenza e responsabilit, per a misura di bambino.

MAPPA deL cAPiTALe sOciALe PUGLiese


Il capitale sociale della Provincia di Bari costituito da risorse solidaristiche e duciarie riconosciute sul territorio: Terzo Settore, Volontariato, Associazioni di Promozione sociale e altre forme associative di carattere culturale, civico, religioso, sportivo. Il Terzo settore si compone di un molteplicit di strutture che contribuiscono a rendere articolato e complesso la mappa dellAmbito. Tra di esse occupano un posto di rilievo le cooperative sociali, associazioni e organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e sedi operative accreditate per attivit formative nanziate. Le cooperative sociali di Bari iscritte allalbo regionale e appartenenti alla sezione A rappresentano una fetta importante delle cooperative occupata da servizi per minori di varia natura e specicit: principalmente asili nido e scuola dellinfanzia. Ben pi ricca e articolata la mappa delle associazioni e organizzazioni di volontariato, le quali si distinguono in associazione di volontariato iscritte allAlbo Regionale, Organizzazioni di Volontariato iscritte al Registro Regionale Volontariato e le associazione di Volontariato che fanno capo al Centro Servizio al Volontariato San Nicola di Bari. Molteplici e diversicati i settori di intervento, a seconda dei quali vi sono pi o meno servizi operativi e efcienti, dislocati nel territorio. importante sottolineare la numerosa presenza di Associazioni di Volontariato (257 unit) che operano sul solo territorio di Bari: le stesse possono essere impegnate in pi aree di intervento ed essere inserite in pi elenchi di associazionismo. In linea generale le Organizzazioni di Volontariato, a prescindere dalla loro collocazione, si occupano maggiormente della tutela della salute data la presenza

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di Presidi Ospedalieri e Cliniche Private a cui le stesse Associazioni fanno da supporto. Negli ultimi anni lAmbito Territoriale Sociale di Bari ha provveduto a rafforzare la propria offerta sociale sul territorio; ma quali sono gli elementi di forza e criticit, che hanno caratterizzato le attivit dellAmbito? Elementi di forza: - Implementazione di un sistema di monitoraggio nanziario e dei servizi, con una rilevazione puntuale sui diversi attivati dallAmbito. La rilevazione dei dati consente allAmbito di Bari di ottenere, per ogni servizio, un prolo degli utenti di servizi divisi per classi di et, genere, ecc. - Rafforzamento degli interventi domiciliari in favore sia delle persone anziane sia per i diversamente abili. - Rafforzamento della collaborazione tra le Istituzioni: la fattiva collaborazione tra il Comune di Bari, la Provincia di Bari e la Croce Rossa Italiana ha consentito di realizzare un campo di accoglienza per i senza ssa dimora, potenziando cos lofferta di accoglienza per i senza ssa dimora. - Creazione di un ufcio organico alla Ripartizione Solidariet Sociale immigrazione. La realizzazione di tale ufcio, con le relativa identicazione dellorganico ad esso dedicato, ha consentito il potenziamento delle attivit in favore degli immigrati. Implementazione di un sistema di monitoraggio amministrativo e nanziario dei progetti in favore degli immigrati. - Potenziamento dei servizi in favore dei diversamente abili attraverso la possibilit di inserimento allinterno di strutture residenziali. - Consolidamento della rete di servizi estivi per gli anziani: la fattiva collaborazione tra Istituzioni (Comune, Croce Rossa, ASL) e organismi del terzo settore ha consentito di realizzare dei servizi integrati in favore degli anziani della citt. I servizi riguardano: telefono amico, sorveglianza attiva, pony delle solidariet, prevenzione ondate di calore, banco alimentare. - Consolidamento dei servizi del welfare di accesso: nellAmbito di Bari sono attivi i servizi del Pronto Intervento Sociale (PIS), il segretariato sociale, lo sportello di integrazione socio-sanitaria-culturale per gli immigrati, il servizio sociale professionale. Sono presenti, inoltre, gli strumenti per lintegrazione socio-sani-

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taria quali la PUA e lUVM. possibile affermare, quindi, che grande sforzo si compiuto in favore del welfare di accesso. Nonostante sia chiaro limpegno di tutti gli operatori, sono presenti alcune criticit che, comunque, si stanno affrontando: - Sono ancora presenti alcuni problemi inerenti i ussi di informazione tra gli ufci centrali (Ripartizione) e le sedi territoriali (Circoscrizioni). - Non presente un grande raccordo tra la rete dei servizi ed il sistema universitario barese. - Si delineano alcune criticit per quanto concerne lintegrazione, non solo tra sistema sociale e sanitario ma anche tra i diversi ufci regionali di competenza afnch vi siano degli indirizzi tecnici univoci. - Il costante decremento delle risorse a livello nazionale riservate per le politiche sociali pone in seria difcolt il sistema delle autonomie locali, anche alla luce della normativa rivisitata del patto di stabilit.

IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO IN PUGLIA: ESEMPI DI BUONE PRASSI


Le attivit delle Associazioni e Organismi di Volontariato e di Tutela dei diritti allinterno delle strutture ospedaliere pugliesi hanno come fonte normativa: lart.14 comma 7 del D.LGS. n. 502 del 30/12/1992, che favorisce la presenza e lattivit allinterno delle strutture sanitarie degli Organismi di Volontariato, mediante stipula di accordi o protocolli che stabiliscono gli ambiti e le modalit della collaborazione; la Legge Quadro sul Volontariato 11/08/1991 n.266 e la L.R. 16/03/1994 n.11, che prevede le norme di attuazione della legge quadro sul volontariato. In particolare lAzienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Consorziale di Bari ha promosso la costituzione di un Comitato Consultivo Misto (C.C.M.) quale organismo che vede la partecipazione dellAzienda e delle Associazioni di Volontariato e Organismi per il perseguimento delle nalit di cui al secondo comma dellart. 14 del D. Lgs n. 502/92 e 517/93 e art. 3 L.R. n.22/95.

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Listituzione del CCM riportata nella prima Carta dei Servizi dellAzienda. Ferma restando lautonomia delle singole Associazioni, il C.C.M. rappresenta un momento di incontro in cui periodicamente le Associazioni di Volontariato e gli Organismi di Tutela accreditati: - espongono collegialmente le esigenze dei cittadini utenti dellAzienda Ospedaliera; - propongono strategie e strumenti per migliorare i servizi; - partecipano ai processi di verica e di valutazione della qualit delle prestazioni erogate, con particolare riferimento allumanizzazione. Il C.CM. anche il luogo in cui lAzienda presenta obiettivi e strategie nalizzati al miglioramento della qualit dei servizi erogati, promuovendo, per realizzarlo, la collaborazione delle Associazioni e degli Organismi. Associazione Genitori Onco-Ematologia Pediatrica Per un sorriso in pi-LecceLAssociazione Genitori Onco-Ematologia Pediatrica Per un sorriso in pi onlus di Lecce unorganizzazione di volontariato, nata il 7 marzo del 1997 all Ospedale V. Fazzi di Lecce dal desiderio di un gruppo di genitori di bambini colpiti da tumore o leucemia, di mettere a disposizione delle famiglie il prezioso bagaglio della propria esperienza, per offrire a chi stato appena colpito, tutto il sostegno necessario per affrontare il lungo iter della malattia. Nel corso del tempo lAssociazione si arricchita della presenza di numerosi volontari che hanno aderito alliniziativa e che lavorano con lo stesso slancio e lo stesso impegno. E unassociazione legalmente costituita con atto pubblico, iscritta al n533 del registro delle Organizzazioni di Volontariato della Regione Puglia, iscritta allAnagrafe Onlus del Ministero delle Finanze, aderente alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e alla Federazione GENE per la neurochirurgia infantile. LAssociazione realizza attivit di: 1. Supporto globale, permanente e gratuito allUnit Operativa di Oncoematologia Pediatrica dellOspedale V.Fazzi di Lecce (interamente attrezzata dallAssociazione con macchinari, arredi e giochi) attraverso: - acquisto macchinari; - inserimento unit a sostegno dellequipe sanitaria;

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- formazione personale di reparto, nanziamento contratti di formazione per medici specializzandi, corsi per volontari e organizzazione convegni; - attivit quotidiana di accoglienza e animazione. 2. Sostegno alle famiglie in difcolt, colpite da casi di neoplasia infantile, attraverso: - assistenza psicologica e centro ascolto; - assistenza sociale; - assistenza economica (contributi spese viaggio a famiglie salentine residenti in loco e costrette ad afferire, su indicazione dei medici del reparto, ad altri centri per terapie o interventi non ancora attivati al V.Fazzi); - accoglienza in alloggio per i familiari non residenti dei piccoli ricoverati al V.Fazzi. - Partecipazione a Progetti di Ricerca - Proposte Progettuali - Rapporti con le Istituzioni La realizzazione di tutte queste iniziative possibile, soprattutto, grazie alle campagne di raccolta fondi realizzate durante il periodo pasquale e natalizio. LAssociazione svolge attivit di volontariato presso i Reparti di Pediatria degli Ospedali di Lecce e Tricase nello specico opera nellUnit Operativa di Oncoematologia Pediatrica, istituita nel gennaio 2005 ed operante da luglio 2005, presso lOspedale V. Fazzi di Lecce, ccupandosi dellassistenza di bambini e adolescenti nella fascia di et compresa tra 0 e 18 anni affetti da patologie ematologiche e/o oncologiche. La costante opera di sensibilizzazione verso le istituzioni e soprattutto il forte supporto economico assicurato dallAssociazione Genitori Onco-Ematologia Pediatrica Per un sorriso in pi onlus, ha permesso di realizzare una struttura, situata al 5 piano del Polo Oncologico Giovanni Paolo II di Lecce adatta (e non adattata) ai bambini affetti da patologia neoplastica. Il nuovo reparto, infatti, stato attrezzato dallAssociazione con macchinari, camere a bassa carica microbica, arredi e giochi, seguendo i criteri pi moderni dellaccoglienza,

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dellambiente a misura di bambino e della necessit dellisolamento in particolari condizioni cliniche. Nellallestimento sono stati rispettati, su indicazione di psicologi ed architetti esperti del settore, i criteri del colore e dei materiali utilizzati, in base ai principi della cromoterapia. Lobiettivo dellUnit Operativa quello di condurre unattivit clinica che consenta di offrire al bambino malato la migliore terapia possibile grazie ad una assistenza personalizzata, che tenga conto sia della gravit della malattia che dellet. Tale attivit supportata da una rete di collaborazione multidisciplinare che permette di ottimizzare la cura del bambino malato di tumore. Prioritario per tutta lequipe il coinvolgimento nel piano di cura dellintero nucleo familiare: lalleanza terapeutica tra il bambino e la sua famiglia, i medici, gli infermieri e i volontari garantisce la qualit di cura. Attualmente presso il Reparto afferiscono molti bambini e adolescenti con patologie oncologiche nelle varie fasi della terapia; essi sono prevalentemente salentini, ma alcuni provengono dal nord della Puglia, da altre Regioni e dallAlbania. La struttura articolata in: degenze comuni, degenze isolamento, ambulatorio. Ognuna delle stanze di degenza (comune e isolamento) ospita il bambino malato ed un genitore. In ogni camera disponibile un televisore con videoregistratore e limpianto di comunicazione multimediale interattiva con il sistema touch screen, che consente al bambino ricoverato di collegarsi anche con lesterno. Il Reparto comprende, inoltre, la medicheria, linfermeria, la sala prelievi, i servizi igienici, lofce, la ludoteca, la sala dattesa, lufcio dellAssociazione, mentre al 6 piano sono ubicati la cucina dei genitori, uno studio medico con sala riunioni e lo spogliatoio infermieri. LAssociazione ha provveduto recentemente col realizzare al terzo piano del polo oncologico Giovanni Paolo II dellospedale V. Fazzi di Lecce, un nuovo Day Hospital. Lo spazio utilizzato anche per servizi innovativi come la scuola in ospedale, la riabilitazione, la beauty room e la camera di decompressione. Questultima rappresenta una novit assoluta dalle nostre parti, e non solo. Si tratta di uno spazio concepito come sala relax, caratterizzata da un design moderno e allavanguardia, un salotto con cuscini, fontane e comode poltrone shiatsu con diffusori di ossigeno per distendersi, leggere, ascoltare musica e degustare una tisana

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rigenerante e antistress. I colori scelti per le pareti, la musica di sottofondo, i canti gregoriani, il design ricercato ed un impianto di illuminazione soft creano unatmosfera rilassante, assai utile agli operatori sanitari per staccare quindici minuti la spina e fare il pieno di nuove energie. Per dare il segno che la vita continua, nonostante la malattia, stato inserito un altro nuovo servizio: la beauty room, uno spazio normale, che mantiene aperta una nestra sulla vita. Per le ragazze ricoverate e per le loro madri, due volontarie dellAssociazione svolgono gratuitamente attivit di estetista e di parrucchiera. Migliorare il proprio aspetto aiuta a vivere meglio la malattia e a sentirsi bene davanti allo specchio, quando ci si trova a fare i conti con un tumore. La Scuola in ospedale, invece, un progetto al quale lAssociazione stava lavorando da tempo, divenuto realt a Settembre 2012. Il recupero della quotidianit, anche attraverso lo studio, serve a dare ai ragazzi lidea della normalit e a tenere il pi possibile vivo il contatto con il loro ambiente scolastico, oltre che a garantire il diritto allo studio. Durante il periodo del trattamento, i ragazzi in et scolare solo in pochi casi sono stati in grado di frequentare con assiduit le relative classi nelle scuole di provenienza, con il risultato che la necessit di un servizio scolastico in ospedale si resa negli ultimi tempi sempre pi evidente. Afnch linterruzione del normale percorso educativo non rappresenti per loro unulteriore ingiusticabile penalizzazione e isolamento, lAssociazione ha progettato questo servizio, che va inteso non solo come esercizio del diritto allo studio, ma anche come una esperienza terapeutica, volta a distrarre il piccolo ricoverato dal pensiero della malattia e a indurlo a investire le proprie energie sul suo futuro scolastico e di vita. Con questa iniziativa viene assicurata unassistenza scolastica non solo ai pazienti che frequentano la scuola dellobbligo, ma anche agli studenti delle scuole superiori. Il progetto, che nasce in Oncoematologia Pediatrica, viene esteso ai bambini ricoverati in Pediatria ed ha trovato presso il nuovo Day hospital una sistemazione logisticamente pi consona, avendo lAssociazione ricavato, nelleffettuazione dei lavori di ristrutturazione, tre aule da destinare a tale attivit. Altra iniziativa quella denominata Progetto Terzo Piano che propone, in sintesi, uno spazio polifunzionale dalle caratteristiche innovative rispetto ai modelli

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tradizionali, poich non offre solo una semplice struttura di day hospital, ma servizi e attivit diversicate. La ristrutturazione stata curata nel suo aspetto cromatico: i colori degli interni sono stati oggetto di una ricerca nalizzata considerando la destinazione duso dei singoli locali e i loro fruitori. Arredi e allestimento a tema accompagnano i bambini nella progressione delle cure, con laiuto di alcuni spazi di alleggerimento particolarmente signicativi gi dal portale dingresso, nella hall, nei corridoi, ma soprattutto nella nuova ludoteca allo scopo di eliminare la paura o anche solo la sensazione di disagio ed estraneit, che un bambino avverte in un contesto ospedaliero. La formazione in onco ematologia pediatrica rappresenta un elemento fondamentale, per tale motivazione, lAssociazione oltre alle attivit su esposte, offre anche sostegno ai giovani medici nel loro percorso formativo. Di recente infatti ha assunto la decisione di nanziare per cinque anni, a partire dallanno accademico in corso, un contratto di formazione specialistica da conferire ad un medico specializzando dellUniversit degli Studi G. DAnnunzio di Chieti-Pescara, in base al D.Lgs. 368/99; la convenzione stata autorizzata dal MIUR ed gi operante per i cinque anni di durata legale del corso.

VOLOnTARi di BeTHesdA
LAssociazione Volontari di Bethesda opera da venti anni nellambito delle Aziende Sanitarie Ospedaliere dislocate sul territorio della Citt di Bari (P.O. Policlinico, P.O. Giovanni Paolo II, P.O. Giovanni XXIII, P.O. Di Venere), occupandosi di accompagnare e sostenere i malati nel difcile percorso della ospedalizzazione con un servizio qualicato, volontario e gratuito. Il nome Volontari di Bethesda , mutuato da un termine che si ritrova nella Bibbia che racconta le guarigioni operate da Ges, indica simbolicamente laiuto che i lAssociazione offre ai malati. I volontari, attualmente, hanno raggiunto una maggiore consapevolezza della propria identit e della propria funzione e una pi precisa collocazione nel sistema socio-sanitario, garantendo prestazioni efcaci, professionali e tecnicamente corrette. LAssociazione, oltre ad operare direttamente nei reparti ospedalieri, dove offre

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sostegno psicologico attraverso laccoglienza, lascolto, linformazione e la relazione di aiuto, ogni pomeriggio, presso la ludoteca d vita ad attivit ludico-ricreative come la pittura, il disegno, il gioco e attivit manuali, in quanto la stessa crede nel valore della attivit ludica in un ospedale pediatrico, e nella complessa interdipendenza tra gioco e vita emotiva del bambino. Attraverso la valorizzazione della creativit, dellautonomia e della libert di scelta e di iniziativa del bambino si cerca di alleviare il particolare disagio che i bambini affrontano in ospedale e ci vale anche per i genitori che spesso hanno la necessit di esprimere le loro ansie e i loro sentimenti. La ludoteca allinterno dellospedale pediatrico, nasce quindi, come spazio dove incontrarsi, giocare, come luogo in cui proporre attivit che favoriscano laccrescimento delle potenzialit creative e lo sviluppo sico e psichico del bambino. La ludoteca una struttura che si inserisce in un sistema educativo per rendere protagonisti tutti coloro che vi partecipano, favorendo opportunit di intrattenere relazioni, di sperimentare lautonomia, la libert di scegliere, di creare. Attraverso tale servizio, inoltre, lassociazione mira ad accrescere la socialit del minore, il rispetto delle regole di convivenza oltre al rispetto dellaltro. LAssociazione Volontari di Bethesda crede nellimportanza della formazione, per tale motivazione ha previsto per tutti coloro che vogliono diventare volontari la necessit di partecipare a un corso di formazione di base, dalla durata bimestrale, attraverso il quale approfondire argomenti inerenti la psicologia della comunicazione, la psicologia sociale e dello sviluppo, la terapia dei sintomi e le problematiche psicologiche del malato oncologico. Limportanza della formazione, inoltre, la si evince anche dal fatto che lAssociazione organizza periodicamente per tutti i volontari incontri di formazioni nalizzati a implementare le competenze comunicative e le capacit relazionali (comunicazione, gestione della conittualit interpersonale, modalit di lavoro di gruppo e capacit di leggere i proprio bisogni). LAssociazione inoltre collabora attivamente con il Servizio di Psicologia del P.O. Giovanni XXIII, dando il proprio contributo in svariati progetti organizzati dal Servizio stesso. importante citarne alcuni quali: - il progetto Lumanizzazione delle Pediatrie in Puglia per porre lenfasi sulla centralit del piccolo degente nel processo di diagnosi e cura;

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- il progetto Io proteggo i bambini per la settimana mondiale dei diritti del bambino (diritto alla protezione, alla vita, alla unit familiare ,alla educazione, alla propria opinione ecc.); - il progetto Leggere per crescere sullimportanza della lettura che favorisce lo sviluppo cognitivo e affettivo del bambino; - il progetto Da cullare e no scuotere incentrato sulla prevenzione alla shaken baby syndrome. Questa procua collaborazione testimonia la indiscussa competenza e valore professionale degli psicologi del Servizio.

AssOciAZiOne AGebeO BARi


LAssociazione Agebeo e amici di Vincenzo - Onlus opera da 15 anni allinterno della Pediatria Emato-Oncologica F. Vecchio dellAzienda Ospedaliera Policlinico di Bari: lavorare a contatto con i bisogni e le necessit dei pazienti affetti da tumori infantili un lavoro non solo dal punto di vista delle sofferenze siche e psichiche derivanti da questa patologia, ma anche delle problematiche collegate alle Istituzioni. LAssociazione nata nel 1990 dalla volont di un gruppo di persone sensibili al problema della leucemia infantile, nel Maggio 2003 lAssociazione stata rivitalizzata grazie alla volont di Michele Farina, Chiara Lopedote, sua moglie, e da altre ventiquattro persone, in ricordo del gliolo Vincenzo, vittima della leucemia e di un sistema burocratico sanitario impreparato a rispondere alle necessit di famiglie colpite dalla leucemia; nello stesso anno lAssociazione completa il proprio logo, diventando A.GE.B.E.O e amici di Vincenzo, mentre Michele Farina ne diviene presidente. Nel Luglio 2003 lAssociazione diventa Onlus - associazione non lucrativa di utilit sociale - per rispondere in maniera adeguata alle esigenze organizzative. Nel 2007 viene nalmente concessa in comodato duso la prima Casa di Accoglienza ufciale dellAssociazione dal comune di Bari. Lappartamento in via Tommaso Fiore n. 120, ha accolto sino ad oggi oltre 50 famiglie, gestendo tra mille problemi, il quotidiano di ciascuno dei nuclei ospitati. Nel 2009 nata la collaborazione con lo studio Gabriele & DAccolti a cui lAs-

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sociazione ha afdato il marketing e la comunicazione. Ad oggi si contano oltre 350 eventi organizzati da A.ge.b.e.o. e amici di Vincenzo, con oltre 150 soci e 1200 donatori. Lassociazioneinterviene autonomamente e quotidianamente per colmare le difcolt oggettive e le lacune strutturali che incontrano i piccoli pazienti e i loro familiari dal momento successivo alla comunicazione della diagnosi, durante il difcile periodo della lungo-degenza ospedaliera, assistendoli come possibile nella complicata condizione di malattia. Molto elevato il numero di coloro che, purtroppo, ricevono una diagnosi di tumore pediatrico. Dal 1975 ad oggi sono oltre 1600 i bambini colpiti da patologie emato-oncologiche con una media di 50 nuove diagnosi ogni anno e una percentuale pari al 70% circa di sopravvivenza, grazie ai notevoli traguardi raggiunti dalla medicina nella diagnosi precoce e nella cura di tali tipi di patologie. La citt di Bari il quinto Centro Oncologico Pediatrico Nazionale cui convergono pazienti dal territorio pugliese e da altre regioni limitrofe come Basilicata, Calabria, compresi alcuni Paesi extra-comunitari, in maggior numero da Albania e Bacino Mediterraneo, Africa settentrionale inclusa. Proprio in merito a queste urgenze provenienti da altre realt europee, due anni fa lAzienda Ospedaliera Policlinico diede vita al progetto Sanit solidale, accogliendo numerosi bambini albanesi in stato di avanzata criticit sica, alcuni dei quali sono ancora in Italia per terminare il programma di cura. La strutturazione di un piano dintervento mirato non solo ad accogliere i primari bisogni di diagnosi e cura del bambino ammalato deve tener conto anche di quelle dinamiche dordine concreto che si innestano sulle precedenti e che, lette nellottica di un approccio integrato al paziente, cos auspicato dalla politica e dalla pratica sanitaria, non possono rimanere insoddisfatte. I bisogni oggettivi delle famiglie di un malato pediatrico oncologico non possono essere considerati solo una vicenda privata, rappresentano anche un problema sociale, se si considera la famiglia come unagenzia fondamentale dellorganizzazione sociale e come parte basilare della stessa. Sin dal momento del primo contatto con lospedale, al ne della formulazione della diagnosi e del piano terapeutico ad essa susseguente, il nucleo familiare si trova proiettato in una realt ad esso estranea e in una pluralit di sentimenti,

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bisogni urgenti, difcolt pratiche da affrontare e risolvere. Facile comprendere quanto queste problematiche siano difcili da gestire specie se la famiglia proviene da altre citt o addirittura da altri Paesi. Il progetto che lAssociazione intende attuare va proprio nel senso di accogliere le istanze che il contatto quotidiano con le famiglie dei bambini emato-oncologici ha evidenziato. In un protocollo medico generale, trattandosi di pazienti oncologici pediatrici, permesso il ricovero ospedaliero in accompagnamento ad un genitore, quasi sempre la madre, per periodi prolungati di tempo, minimo di qualche mese. I successivi controlli e le necessarie ulteriori terapie si estendono poi per i successivi cinque anni. I lunghi viaggi, spesso giornalieri, la casa lontana, le notti trascorse spesso in auto fuori dallospedale, le spese altissime, spesso insostenibili: sono questi i disagi vissuti dal genitore del bambino necessariamente costretto a curarsi per lunghi periodi di tempo lontano dall ambiente di origine. Limpatto con una nuova realt, specie in condizioni di stress emotivo non facile. Il primo dei problemi riguarda lalloggio, sia per il genitore accompagnatore che per genitore e glio, dato che anche gli stessi giovani pazienti hanno bisogno di un tetto, allorquando non pi ricoverati, devono comunque effettuare cure e controlli medici in ospedale. Ecco limportanza e lurgenza di edicare un luogo sico, una Casa daccoglienza, per quanti abbisognano di un posto dove dormire, dove rifugiarsi e riatare nel lungo periodo delle cure, un posto dignitoso dove ritrovare lontano dagli affetti e dalle personali abitudini un minimo di privacy. Inoltre, attraverso la disponibilit di una casa in cui soggiornare, si consentirebbe la continuit terapeutica al bambino, dato che alcune famiglie sono costrette a far ritorno a casa propria prima di aver ultimato il programma clinico, con le ripercussioni che ci comporta: nelladattamento ad altre realt e a riafdarsi ad altri medici che seppure preparati non conoscono lo specico caso clinico. Il clima di ducia di base che si instaura con il curante, infatti, anchesso di fondamentale importanza ai ni adattivi individuali e clinici. Altro aspetto quello legato agli spostamenti degli utenti ospitati, per non arrecar loro ulteriore affaticamento, data la pesantezza dei cicli terapeutici, sarebbe auspicabile ladozione di un mezzo di trasporto di propriet dellAssociazione, adatto allo spostamento di persone disabili, per poter compiere lindispensabile

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servizio di baby-taxy. Infatti, spesso, il personale dellAssociazione Agebeo e amici di Vincenzo si trovato nelle condizioni di dover utilizzare mezzi propri, di conseguenza non autorizzati ed omologati per accompagnare persone anche semplicemente dirette alla stazione ferroviaria o degli autobus interregionali. Occorrer porre molta attenzione agli ambienti che andranno a costituire la casa, poich necessario rispettare tutte le norme sanitarie e igieniche. I bambini, nel corso del trattamento chemioterapico subiscono cali ingenti nelle difese del sistema immunitario e devono essere preservati da fonti di possibili infezioni, dato che le conseguenze potrebbero essere per loro molto pericolose. Da qui lesigenza di camere da letto che ospitino al massimo due persone, il bambino e il genitore, con bagno personale e riservato. E possibile la condivisione della spazio-cucina e di una sala ove potersi intrattenere e socializzare. Sarebbe auspicabile altres che la struttura disponesse di un giardino interno. LAssociazione oltre a tutto quello che ha fatto e che far si occupa di realizzare attivit ludiche quali laboratori teatrali, musicali, mimico espressivi e tanto altro ancora senza tralasciare i contenuti positivi della cosiddetta Clown Terapia, il tutto in rapporto allet del bambino e allinterno dellambiente ospedaliero, consapevoli che molto possono i farmaci, altrettanto sortiscono effetti prodigiosi le attivit di sostegno quotidiano che alleviano il disagio sico e lo stress mentale dei giovani pazienti e dei loro genitori. In realt lassociazione cerca di ottemperare con la massima semplicit a tutte quelle incombenze di cui normalmente sono caricati i genitori, tanto nel quotidiano quanto nella soluzione di problemi pi radicali. Lalloggio pro tempore per coloro i quali non sono in grado di provvedere da soli a procurarsi un alloggio, il disbrigo delle pratiche burocratiche e tutto quanto possa rappresentare il piccolo ostacolo di ogni giorno, appartengono al concetto di assistenza pragmatica e concreta. Ma anche la ricerca di una occupazione per quei genitori che hanno perso il lavoro per seguire il glio nel decorso della malattia, un modo per assistere concretamente le famiglie. Non detto che tutti gli obiettivi siano raggiunti, ma certo che laiuto concreto non mai negato. In fondo, lassociazione aiuta i genitori a continuare ad essere madri e padri in momenti in cui, esserlo, veramente difcile!

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ASSOCIaZIONI ACCREDITaTE

OVe NoN diVersameNte speciFicato, le AssociaZioNi HaNNo sede alliNterNo del PolicliNico
A.B.I.O. - ASSOCIaZIONE BaMbINO IN OSPEDaLE Dott. Emmanuele Mongelli - cell. 345.6298292 Presso - U.O. Pediatria S.Maggiore Azienda Ospededaliero Universitaria Policlinico - Piazza G.Cesare, 11 - 70124 Bari A.B.S. - ASSOCIaZIONE BaRESE STOMIZZaTI Presidente Prof. Stefano Miniello - tel. 080.5593068 - 080.5478856 c/o 2^ Clinica Chirurgica A.O. Policlinico - Bari A.C.A.T. - NICOLaIaNa (ASSOCIaZIONE CLUb ALCOLISTI IN TRaTTaMENTO) c/o Casa della Carit Volontariato Vincenziano - Presidente sig. Pasquale Acquafredda - cell. 349.5864336 - e-mail p.acquafredda@geomin.uniba.it Via Perrone, 19 - 70121 Bari A.C.T.I. - ASSOCIaZIONE CaRDIOTRaPIaNTaTI ITaLIaNI Sig. Vincenzo Catalano - cell.348.5464264 - 331.6651008 Via Martiri dAvola, 10/c - 70124 Bari ADISCO - ASSOCIaZIONE DONaTRICI ITaLIaNE DEL SaNGUE DEL CORDONE OMbELICaLE Dr. Gennaro Volpe - tel. 080.5592714 - cell. 339.7889941 - e-mail adisco.bari@libero.it c/o Associazioni del Volontariato - Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari - P.zza G.Cesare, 11 70124 Bari A.D.M.O. - ASSOCIaZIONE DONaTORI MIDOLLO OSSEO c/o dr.ssa Vita M. Accetta - tel. 080.5575748 - cell. 320.6122855 - e-mail admopuglia@teseo.it c/o Servizio Tipizzazione Tissutale A.O. Policlinico - Bari

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A.E.T. - ASSOCIaZIONE EMOFILICIE TRaMbOFILICI ONLUS c/o Sig. Francesco Ceglie - tel. 080.3142225 - cell. 339.1746953 Via Santa Chiara, 30 - 70022 Altamura (BA) LEGa ITaLIaNa FIbROSI CISTICa Associazione Pugliese Onlus - c/o Clinica Pediatrica - tel.080.5592696 Presidente Regionale Ardillo Giuseppe e-mail gardillo@sepispa.it - Segreteria Organizzativa - Via Piave, 13 - 70031 Andria (Bat) A.G.E.V. - TRIbUNaLE PER La TUTELa DEI DIRITTI DEL CITTaDINO E DEL MaLaTO Dr. Italo Iannone - tel. 080.5020490 - cell. 337.832950 e-mail serviann@libero.it Via G.Palmieri, 14 - 70125 Bari A.GE.B.E.O. AMICI DI VINCENZO ONLUS Seg.Gen. Mario Valentino cell.329.0562896 e-mail amebeo@libero.it Sig. Michele Farina - cell. 329.0562888 Clinica Pediatrica Sezione Oncoemataologia A.O. Policlinico - Piazza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari A.I.C. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa CELIaCHIa PUGLIa ONLUS Presidente Regionale: Michele Calabrese - tel. 0881.637898 cell.348.1698323 - e.mail calabrese_michele@virgilio.it Segreteria Regionale: Angela Mancini - tel. 0881.637898 - e-mail aicpugliaonlus@alice.it Referente Provinciale di Bari: Dr.ssa Daniela Lopinto - cell.347.1780444 Via Nicolai, 91 - 70122 Bari - Paola Felicia Sinesi cell.339.1119086 e-mail paolaf. sinesi@tiscali.it - Via Quintino Sella, 5 - 70123 Bari A.I.C.E. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa CONTRO LEPILESSIa Sig. Carlo Di Pinto - tel. 080.4782163 - fax 080.4731903 - e-mail

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dipinto2002_c@libero.it Via Martin Luther King, 6 - 70016 Noicattaro (BA) A.I.D.O. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa DONaTORI ORGaNO Sig. Claudio Ribolla - tel. 080.5592714 - e-mail aidobari@libero.it Ufcio Qualit A.O. Policlinico - Piazza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari A.I.L. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa LEUCEMIE Sig.ra Teresa Milella - tel. 080.5427399 - fax 080.5508369 Clinica Ematologica A.O. Policlinico - Piazza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari A.I.P.A. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa PaZIENTI aNTICOaGULaTI Dr. Domenico Pinto - tel. 080.5537765 - e-mail do.pinto@alice.it Via Magna Grecia, 11 - 70126 Bari A.I.P.D. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa PERSONE DOWN Dr.ssa Caterina Notarnicola De Marco - cell. 328.3175067 Via Caldarola, 24 - 70100 Bari A.I.S.A. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa STUDI DaSMa Dr. Michele Simeone - tel. 080.5234061 - e-mail aisabari@federasma.org Via Piscina Nuova, 44/C - 70010 Adela A.I.S.M. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa SCLEROSI MULTIPLa Sig.ra Sabatina Ferri - Dr. Giuseppe Rossini - tel 080.5564778 - cell. 335.8484166 - www.aism.it Viale Salandra, 10/C - 70124 Bari ALIVOL PUbbLICa ASSISTENZa ONLUS Sig. Domenico Diciolla (Presidente) - cell.340.1743610 - fax 080.2142335 e-mail alivol@libero.it - sito internet www.alivol.it - Via San Gaspare del Bufalo, 1 - 70129 Bari Ceglie del Campo

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A.I.STOM. - ASSOCIaZIONE PUGLIESE STOMIZZaTI Sig. Francesco Diomede - tel. 080.5619181 Viale O.Flacco, 24 - 70124 Bari A.I.T.O. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa TRaPIaNTaTI DORGaNO Sig. Tommaso Massari Via A. Diaz, 3 - 70020 Bitritto A.I.TH. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa THaLaSSEMICI Avv. Domenico Ferrullo - cell. 333.3249381 Via Rodi, 25 - 70022 Altamura (Ba) A.I.T.A. - ASSOCIaZIONE ITaLIaNa AFaSICI Sig.Leonardo Carbonara - cell.347.9941229 - e-mail leonardocarbonara@libero. it - sito internet www.afasia.net C.da Fascianello, 27 - 72015 Fasano (BR) A.L.P.S. - ASSOCIaZIONE LabIOPaLaTOSCHISI PUGLIa ONLUS Dr. Vito Milano - tel.080.5596661 - cell. 329.6445825 - e-mail odontoiatriagio23@libero.it - Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII Via Amendola, 27 - 70126 Bari A.N.E.D - ASSOCIaZIONE NaZIONaLE EMODIaLIZZaTI Sig. Antonio Giacovelli - tel. 080.4657543 - cell. 328.4545989 - e-mail totoclown@libero.it Viale Vitt. Emanuele II, 39 - 70010 Cellamare (BA) A.N.F.F.A.S. - ASSOCIaZIONE NaZIONaLE FaMIGLIE DISabILI INTELL. E RELaZ. Sig. Michele La Sorsa - Aurelio Iodice - tel./fax 080.3946645 - e-mail giovinazzo@anffaspuglia.it C.P. 46 - 70054 Giovinazzo

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A.N.T.F. - ASSOCIaZIONE NaZIONaLE TRaPIaNTaTI DI FEGaTO Sig.ra Raffaella Fidanzia cell. 346.7776126 - e-mail. uby371@yahoo.it Via F.lli Mannarino, 39 - 70050 Bari S.Spirito A.P.A.M. ONLUS - ASSOCIaZIONE PaZIENTI aFFETTI Da MaCULOPaTIa C.E.R.V.I (CENTRO DI EDUCaZIONE E RIabILITaZIONE vISIva PER IPOvEDENTI) dr. Vincenzo Lorusso - tel. 080.5478916 - e-mail apamonlus@gmail.com www. apambari.it c/o Clinica Oculistica - A.O. Policlinico P.zza Giulio Cesare,11 - 70124 Bari A.P.L.E.T.I. - ASSOCIaZIONE PUGLIESE LOTTa aLLE EMOPaTIE E TUMORI DELLINFaNZIa Presidente Monia Pinzaglia - tel./fax 080.5574324 - cell. 329.9046283 e-mail presidente@apleti.it; segreteria@apleti.it; sito web www.apleti.it c/o Clinica Pediatrica II - A.O. Policlinico - P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari A.P.G.D. - ASSOCIaZIONE PUGLIESE PER LaIUTO aL GIOvaNE DIabETICO Sig.ra Francesca De Santis Magaletti - tel./fax 080.5491784 - e-mail apgd@ apgd.it Via A. Toscanini, 24 - 70126 Bari A.P.MA.R. - ASSOCIaZIONE PUGLIESE MaLaTI REUMaTICI Sig.ra Felicia Masi - Responsabile Provinciale - cell. 393.6769308 - e-mail gioia@apmar.it Via Federico II di Svevia 3749/B - 70023 Gioia del Colle (BA) A.P.S. MARCOBALENO - GLI aMICI DI MaRCO E FabRIZIO PaRTIPILO Sig. Francesco Partipilo - tel. 080.5610301 - cell. 334.9074074 - e-mail vitonicolapartipilo@libero.it - Via Lucarelli, 13/b - 70124 Bari

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A.P.SO. - ASSOCIaZIONE PUGLIESE PER IL SOCIaLE ONLUS Sig.ra Maria Petruzzelli - cell.328.6910690 - e-mail apsoonlus@libero.it Via G.Petroni Pal.D/2 - 70124 Bari A.R.P.E. TEO RIPA - ASSOCIaZIONE REGIONaLE PUGLIESE PER LEMOFILIa TEO RIPA Dott.ssa Filomena Campanella - cell. 349.4631648 - e-mail arpeteoripa@ hotmail.com Traversa Del Lago, 8 - 70013 Castellana Grotte (BA) A.S.S. HBARI 2003 - ASSOCIaZIONE SPORTIva E SOCIaLE HBARI 2003ONLUS Sig. Giovanni Romito - tel 080.5099812 - cell.392.5904444 - e-mail asshbari2003@libero.it - Via Sardegna - Palazzetto Sportivo - Q.re S.Paolo 70123 Bari A.T.O. - ASSOCIaZIONE TRaPIaNTaTI ORGaNI (A.T.O.) Sig. Gianni Santoro - tel./fax 099.8800184 - e-mail atopuglia@exicite.it Via A. Garibaldi, 67 - 74016 Massafra (TA) A.V.I.S. - ASSOCIaZIONE VOLONTaRI ITaLIaNI DEL SaNGUE Sig. Giuseppe Gadaleda - tel 080.5211695 - e-mail bari.comunale@avis.it Via Manzoni, 65 - 70122 Bari C.R.I. - CROCE ROSSa ITaLIaNa Sig.ra Franca Bellizzi - tel. 080.5283471 Largo Nitti Valentini, 3 - 70122 Bari F.I.D.A.S. - F.P.D.S. - FEDERaZIONE PUGLIESE DONaTORI DI SaNGUE Prof.ssa Rosita Orlandi - cell. 335.6089794 - e-mail rositaorlandi@libero.it Palazzina ex Goccia di Latte Piazza Umberto - 70122 Bari

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FIORI DI VERNAL - Presidente Maria Felicia Ciuffeda - cell. 347.5222300 e-mail oridivernal@hotmail.it - sito internet www.oridivernal.org - Via Luigi Pascale, 36 - 71043 Manfredonia (FG) G.V.V. - GRUPPO VOLONTaRIaTO VINCENZIaNO Sig.ra Teresa Milella Iazeolla - tel. 080.5034897 - cell. 333.3974354 Via Campione, 21 - 70124 Bari L.I.L.T. - LEGa ITaLIaNa LOTTa CONTRO I TUMORI Referente A.O. Policlinico - Bari Sig.ra Angela Lacalamita - tel. 080.5424809 e-mail campoba@libero.it Viale Ennio, 33- 70124 Bari O.E.R.- ASSOCIaZIONE OPERaTORI EMERGENZa RaDIO Sig. Pasquale Monno - cell. 328.8970441 Via Napoli, 279 - 70123 Bari R.A.H.M.A. ONLUS Presidente Dr. El Amori Said e-mail ccib@tiscali.it tel. 080.2193887 - fax 080.5796214 - Via Brigata Bari, 28/C 70124 Bari T.D.M. - TRIbUNaLE PER I DIRITTI DEL MaLaTO Prof.ssa Mariella Noviello - cell. 345.6993484 Via L.Ricchioni, 4 - 70124 Bari U.I.C. - UNIONE ITaLIaNa CIECHI Sig. Antonio Spadana - Rossella Stallone - tel. 080.5429058 - e-mail uicba@ uniciechi.it Viale Ennio, 54 - 70124 Bari

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U.I.L.D.M. - UNIONE ITaLIaNa LOTTa aLLa DISTROFIa MUSCOLaRE Avv. Emma Leone - tel. 080.5248455 - fax 080.5214359 - e-mail emma45@ libero.it Via Abate Gimma, 198 - 70122 Bari U.I.S.P. - UNIONE ITaLIaNa DELLa SOLIDaRIET DI PUGLIa Sig.ra Anna Mannarini - tel. 080.5242654 Piazza A. Moro, 14 - 70100 Bari ASSOCIaZIONE CILLA Sig. Antonio Dimichina Via Tetrarca, 9 - 70020 Bitritto ASSOCIaZIONE NaZIONaLE PaRaPLEGICI Sig. Gioacchino Visaggi - cell. 338.9970991 - fax 080.5842472 - e-mail: paraplegicipuglia@libero.it c/o Ospedale CTO - Lungomare Starita, 6 - 70123 Bari ASSOCIaZIONE VOLONTaRI DI BETHESDa Sig.ra Laura Matarazzo - tel. ab. 080.5431044 - cell. 339.7204825 Coordinatrice Associazioni di Volontariato - P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari AURORA - ASSOCIaZIONE DI VOLONTaRIaTO AURORA Sig.ra Rosa Stano - cell. 338.3721608 - e-mail rosastano@libero.it Via C. Rosalba, 46/F scala P - 70124 Bari BEPPE VaLERIO - ASSOCIaZIONE PUGLIESE PER La PREvENZIONE E La TERaPIa DELLE NEFROPaTIE DELLINFaNZIa Presidente Sig.ra Ermelinda Monticelli c/o Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII - U.O. Nefrologia e Dialisi - tel. 080.5536590 - fax 080.5482134 - e-mail todepalo-nefro@libero.it - www.associazionebeppevalerio.com V.le Einaudi, 10 - 70124 Bari

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CAMA LILA - CENTRO ASSISTENZa MaLaTI AIDS LILA Sig.ra Paola Formato - tel. 080.5563269 e-mail pformato@tin.it Via Castromediano, 66 - 70126 Bari CONFERENZa S.VINCENZO (BEaTO PaPa GIOvaNNI XXIII) Gilda Noviello - tel.080.5034897 Via R. Livatino, 9 - 70124 Bari CULLA DI SPAGO ASSOCIaZIONE - Sig.ra Gabriella Petruzzelli - tel. 080.5246865 - cell. 335.6567432 - e-mail gabriella.petruzzelli@gmail.com Sig.ra Cecilia Ambrosini - tel. 080.5010900 - e-mail laculladispago@yahoo.it Clinica Pediatrica (Oncoematologia) - A.O. Policlinico P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari FRATRES PUGLIa - CONSIGLIO REGIONaLE - Sig. Vincenzo Manzo tel./fax. 080.5352396 Via X Marzo, 92 - 70026 Modugno (BA) AMEGEP ASSOCIaZIONE DOMENICO CaMPaNELLa - ONLUS MaLaTTIE METabOLICHE E GENETICHE PUGLIa - tel./fax 080.748030 - C.da S.Stefano, 72/B - 70043 Monopoli (Ba) U.N.I.T.A.L.S.I. - Sezione Pugliese - Presidente Avv. Angelamaria Cannone - Tel. 080.5461406 - fax 080.5529134 - e-mail pugliese@unitalsi.it - Via Diomede Fresa, 4 - 70126 Bari

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CARTA dei DiRiTTi dei BAMBINI e deLLe BAMBINE in OSPEDALE


UnO dei diRiTTi FOndAMenTALi, sOPRATTUTTO dei bAMbini, iL diRiTTO ALLe MiGLiORi cURe MedicHe POssibiLi. (UNESCO) Carta Europea per la tutela educativa di bambini ed adolescenti malati curati in ospedale o in assistenza domiciliare 1 Ogni bambino o adolescente malato ha diritto a ricevere una educazione, sia a casa che in ospedale. 2 Lo scopo di questa attivit quello di far proseguire a bambini ed adolescenti il proprio percorso formativo, consentendo loro di continuare a vivere il proprio ruolo di studenti. 3 La scuola in ospedale, creando una comunit di bambini ed adolescenti, favorisce la normalit nella vita quotidiana. Leducazione ospedaliera pu svolgersi in gruppi classe, come insegnamento individualizzato e/o direttamente in camera di degenza. 4 Linsegnamento domiciliare e quello svolto in ospedale devono adattarsi ai bisogni ed alle capacit di ogni bambino o adolescente e verranno svolti in collaborazione con la scuola di appartenenza. 5 Lambiente di apprendimento deve essere adattato ai bisogni di bambini ed adolescenti malati. Le tecnologie della informazione e della comunicazione potranno esssere usate anche per prevenire forme di isolamento. 6 Le attivit didattiche faranno uso di una pluralit di risorse e metodi. I contenuti del curricolo formativo tradizionale potranno essere ampliati con aspetti relativi a particolari bisogni che derivano dallospedalizzazione o dalla malattia. 7 Gli insegnanti che operano in ospedale ed in assistenza domiciliare devono essere pienamente qualicati per questo lavoro e avere accesso ad ulteriori percorsi di formazione in servizio.

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8 Gli insegnanti di bambini ed adolescenti malati sono a pieno titolo membri dellquipe multidisciplinare di cura e fungono da collegamento tra il bambino o adolescente malato e la sua scuola di appartenenza. 9 I genitori devono essere informati del diritto allistruzione scolastica e delle opportunit educative per il proprio bambino o adolescente malato. Essi saranno considerati partner responsabili ed attivi di questi progetti. 10 Lintegrit personale di ogni bambino o adolescente dovr sempre essere rispettata. Particolare attenzione verr posta alla tutela delle informazioni mediche e al rispetto di ogni forma di credenza personale. Promulgata dalla Assemblea Generale di H.O.P.E. Barcellona, 20 Maggio 2000 www.hospitalteachers.eu

CARTA di LedHA
1 Un bambino o una bambina saranno ricoverati in ospedale solo se le cure di cui hanno bisogno non possono essere assicurate, con la stessa efcacia, a casa o in regime di day hospital. 2 Un bambino o una bambina ricoverati in ospedale avranno diritto alla vicinanza dei propri genitori o di altre persone amiche in ogni momento della giornata. 3 I genitori verranno accolti allinterno del reparto e saranno aiutati e incoraggiati a rimanervi. Essi saranno messi in condizione di non dovrer affrontare spese aggiuntive o subire perdite economiche. Per partecipare alla cura del proprio glio, i genitori saranno informati riguardo ai tempi e ai ritmi della vita del reparto e la loro attiva collaborazione sar incoraggiata. 4 Bambini e genitori hanno diritto a ricevere informazioni in modo adeguato alle proprie conoscenze e capacit di comprensione. Il personale cercher di minimizzare lo stress sico ed emotivo conseguente al ricovero ed alla lunga ospedalizzazione. 5 Bambini e genitori hanno il diritto a partecipare consapevolmente alle decisio-

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ni sanitarie che li riguardano. Ad ogni bambino o bambina saranno evitate cure mediche ed esami superui. 6 Un bambino o una bambina ricoverati saranno curati assieme ad altri bambini che hanno le stesse esigenze di crescita e sviluppo e non saranno inseriti in reparti per adulti. Non viene posto nessun limite allet dei visitatori dei bambini ricoverati. 7 Un bambino o una bambina ricoverati avranno la possibilit di giocare, divertirsi e lavorare in maniera adeguata alla loro et e condizione medica. Avranno la possibilit di vivere in un ambiente pensato e attrezzato per le loro esigenze in questo senso. 8 Bambini o bambine saranno seguiti da uno staff adeguatamente preparato in grado di affrontare i bisogni sici, emotivi, e di crescita dellintero nucleo familiare. 9 Continuit e costanza nelle cure sar assicurata dallequipe del reparto. 10 Bambini e bambine ricoverati saranno trattati con tatto e comprensione; la loro privacy sar rispettata in ogni momento. fonte: EACH - European Association for Children in Hospital www.each-for-sick-children.org

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STORIE DI VITA - qUesTO biMbO A cHi LO dO?


BReVe inTROdUZiOne
Lindagine stata condotta nellarco temporale compreso tra ottobre 2012 e febbraio 2013. I dati sono tratti dalla rilevazione effettuata mediante il racconto di Storia di Vita. Il campione, composto da 20 donne volontarie, madri di minori ospedalizzati, non rappresentativo statisticamente, costituito da madri che hanno fruito delle strutture sanitarie ospedaliere dellOspedale Pediatrico Giovanni XXIII e della clinica Pediatrica del Policlinico di Bari. Il campione composto da donne nella fascia di et compresa tra 30 e 50 anni, portatrici di un carico di cura familiare speciale, determinato dalla presenza di bimba/bimbo ragazza/ragazzo, affetta/o da malattia e ospedalizzata/o. Il 95% delle donne del campione coniugata. L85% delle donne ascoltate ha pi di un glio, con una media di 2,2 gli ciascuna. La composizione media del nucleo familiare pari ad 4,2 componenti. La provenienza circoscritta fondamentalmente alla provincia di Bari. Solo 2 casi su 20 provengono da altra regione, uno dei quali arrivato solo per una situazione fortuita. Il 45% possiede la licenza media inferiore, Il 30% la licenza di scuola media superiore, il 25% laureata. Solo il 25% occupata. Sulle 5 donne occupate, una di loro ha dovuto abbandonare il lavoro. Labbandono del lavoro o riduzione dellattivit lavorativa in uno dei casi ha coinvolto anche il coniuge. Le Storie di Vita raccontano lesperienza delle donne dalla fase di primo apprendimento della malattia della propria glia o glio, no alla fase di remissione. I dati espressi in valore percentuale sono stati rilevati attraverso un breve questionario a risposta chiusa, che ha accompagnato la fase pi complessa di registrazione. Obiettivo dellindagine stato quello di effettuare una analisi dei bisogni emersi, consapevoli, emergenti e inconsapevoli. Per questo si optato per lutilizzo dello

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strumento del racconto della propria storia che avrebbe consentito di esprimere pi liberamente emozioni e pensieri e attraverso questo, avrebbe consentito lemergere di disagi e bisogni. Meta obiettivo quello di restituire alla citt una conoscenza di bisogno speciale delle donne che possa tradursi in costruzione di nuovi e innovativi servizi che elevino il livello di accoglienza e capacit di risposta della citt alle esigenze della genitorialit di donne e uomini. Linterlocutore questoggi, potr trarne autonome conclusioni, comparando il racconto della storia di ciascuna donna, con il pi scarno dato statistico.

UnA TRAcciA di LeTTURA


Emerge fortemente il disagio delle donne che vivono da un lato la consapevole, imprescindibile e inderogabile necessit di essere accanto alla propria glia o glio ammalato. Altrettanto dirompente la sensazione di abbandono dei gli che restano a casa. Silenzioso ma non meno intenso il disagio dovuto allabbandono o perdita del proprio lavoro. Tanto disagio, tuttavia, non si traduce in consapevolezza circa possibili interventi migliorativi delle politiche del welfare e del lavoro. Piuttosto, espresso un bisogno di socialit durante il periodo di degenza della propria bimba o bimbo, pi vicino a un bisogno individuale che ad una matura richiesta di risposta politica e sociale. Si attesta a livelli percentuali tra i pi alti, il disagio dovuto alla rinuncia alla cura di s, pari al 13,4% della Tabella Disagi Rilevati. Il disagio si traduce in bisogno consapevole quale il sostegno psicologico, bisogno di spazi per la socializzazione e lattivit motoria, di spazi per attivit manuali o creative, di assistenza per la propria bambina o bambino perch possa essere liberato tempo per s e la propria cura.

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Maggiore congruenza, invece, dimostrano i dati relativi allesperienza sanitaria vissuta. Congruente il dato espresso in termini di disagio relativo alla difcolt di comprensione del linguaggio medico (10,23%Difcolt a comprendere il linguaggio medico e/o modalit dellistituzione ospedaliera) se comparato allesigenza espressa di ottenere ascolto e informazione (9,92% della Tab. Bisogni rilevati) e di poter seguire brevi corsi di formazione (8,4% della Tab. Bisogni rilevati). Ancora pi signicativi e consapevoli sono i bisogni rilevati in forma libera e non guidata dalla scheda di rilevazione. Le donne intervistate hanno evidenziato carenze di professionalit degli operatori sanitari, di servizi di trasporto casa ospedale, di servizi di segretariato socio sanitario. Chiaramente espressa anche lesigenza di umanizzazione delle strutture, che abbraccia il rapporto con il personale medico sanitario ma anche lorganizzazione degli ambienti in stanze singole di degenza, che dovrebbero garantire una maggiore accoglienza e riservatezza, quel clima intimo tra madre e glia o glio. In tutte le forme espresse in termini di disagio o di bisogno, sembra emergere la richiesta di offerta qualicata di servizi integrati socio sanitario, nel rispetto della dignit del paziente bambino e della madre, ma anche nella dignit della donna, dei suoi affetti, del suo ruolo, della sua vita.

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DISAGI RILEVATI Rinuncia parziale o totale al lavoro o alle attivit di formazione Crisi/ rottura del rapporto coniugale Conflitti in ambito parentale Trasferimento in un contesto urbano non conosciuto Costi dovuti alle spese di viaggio e soggiorno Costi dovuti a spese mediche e farmacologiche DURANTE l ospedalizzazione Costi dovuti a spese mediche e farmacologiche DOPO l ospedalizzazione Mancanza di sostegno familiare Mancanza di sostegno amicale Perdita dell autostima ed insorgenza di fenomeni depressivi e/o autodistruttivi Difficolt ad accettare e comprendere il linguaggio medico e/o le modalit dell istituzione ospedaliera Rinuncia alla cura di se Abbandono o trascuratezza degli altri figli Totale
Fonte Patto Sociale di Genere Bari Elaborazione Filomena Colamussi

VALORE PERCENTUALE

11,36 5,68 5,68 1,14 11,36 4,55 5,68 4,55 3,41 7,95 10,23 13,4 14,77 100

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BISOGNI RILEVATI
Avere maggiore informazione e ascolto da parte del personale medico, paramedico e volontario Poter usufruire di locali di foresteria vicini all ospedale Avere spazi di socializzazione da condividere con altre madri, parenti ed amiche Avere spazi da utilizzare privatamente per svolgere attivit di formazione/studio e cura di se Poter usufruire di un servizio di assistenza del bambino per avere tempo da dedicare a se stesse fuori dall ospedale Poter usufruire di un servizio di sostegno psicologico Poter usufruire di un servizio di consulenza pedagogica o sociale Avere occasioni di poter svolgere una attivit manuale o creativa organizzata Avere materiali e attrezzature per poter svolgere una attivit manuale o creativa organizzata Avere spazi e attrezzature per poter svolgere individualmente o in gruppo una attivit sportiva Avere spazi e attrezzature per poter svolgere individualmente o in gruppo una attivit culturale Poter seguire brevi corsi di formazione e approfondimento Poter avere informazioni sulla citt sede dell ospedale Altro* Totale
Fonte ed elaborazione propria: Patto Sociale di Genere Bari Filomena Colamussi

VALORE PERCENTUALE

9,92 3,82 10,69 5,34 3,82 7,63 6,87 10,69 6,87 8,4 6,87 8,4 4,58 6,11 100

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TesTi TRATTi dALLe STORie di ViTA


Il lavoro, la vita quotidiana e il rapporto con gli altri nel racconto di donne- madri di bambini ricoverati nel Reparto Onco-Ematologico del Policlinico di Bari

LAVORO, NON LAVORO, QUESTO IL PROBLEMA.


Facevo la commessa ma mi hanno licenziata quando hanno scoperto che ero in attesa di Antonella quindi, diciamo, (ride) che non tutto il male viene per nuocere. Se la malattia di mia glia fosse successa quando lavoravo il titolare del negozio, che mi teneva a nero, sicuramente non mi avrebbe aiutata. Avevo un prestito che mi era stato concesso da Sviluppo Italia, avevo costituito una attivit che mi piaceva molto e avevo dovuto affrontare tanti sacrici e sforzi. Cercai di non perdere tutto, ma non ci riuscii. Cercai di slittare con i tempi che dovevo rispettare, giusticando con certicati medici il mio ritardo, ma non mi risposero mai. Tutto decadde e persi anche lattivit. Quando sono uscita dallospedale mi girava la testa dalla troppa luce che cera. Ero completamente da sola, e sapevo di aver solo superato la malattia di mia glia. Ma non era certo nita qui: avevo da trovare un lavoro, da organizzarmi da sola, avevo da pagare i debiti che avevo messo per andare avanti. Ero in una condizione di forte disagio. Dovevo anche curare mia glia con le medicazioni. Il che non era cos facile. Facevo venire una ragazza a cui davo per la notte 20 euro e io andavo a lavorare. Lavoravo nei bar, facevo quello che sapevo fare. Riuscivo ad avere anche tre lavori contemporaneamente. Mi accontentavo di quello che mi veniva dato. Non dormivo mai. La mattina, quando tornavo, preparavo la bambina e la portavo a scuola, laltra glia rimaneva con la ragazza. Poi non ce lho fatta pi e ho fatto venire da me mia mamma. Avevo anche da curare la mia separazione e da trovare un avvocato. Mi fu negato anche il mantenimento e dovetti forzare i genitori del mio ex marito per averlo. Iniziammo la separazione consensuale, anche se pagavo solo io lavvocato, ho nito pochi giorni fa il mio debito con lui sono una libera professionista, faccio lavvocato, e con la malattia di mio

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glio ho dovuto fermare totalmente l attivit. Non solo il fermo dovuto al periodo ospedaliero, ma anche quello di tutto il portafoglio clienti che ho chiaramente perso di controllo nei successivi due anni. Posso dire che da circa un anno, un anno e mezzo, che ho ripreso a pieno ritmo la mia attivit lavorativa. Quando nito tutto ciondolavo in casa, ho fatto questa vita per due anni: dal 2008, quando successo il fatto, no alla ne del 2010. Poi ho cominciato a riavviare il lavoro perch si semina di nuovo, si ricomincia tutto daccapo. Il mio portafoglio clienti nito in mano agli altri, perdi la stanza nellufcio dove vivi. Credo di essermene riappropriata forse sei mesi fa essendosi ammalata la bambina ho dovuto necessariamente interrompere il mio lavoro; ora sono in aspettativa a stipendio zero, non potevo fare in altro modo. Nel reparto dellospedale permessa solo la degenza alla mamma. Io ho un lavoro dipendente, sono maestra. Ho dovuto sospendere il mio lavoro perch non c una legge che tuteli le madri in fase diagnostica, pur avendo i bambini cos gravi problematiche. Le eventuali agevolazioni, come ad esempio i permessi retribuiti, sono garantiti alla lavoratrice ma solo dopo che stata emessa una diagnosi...

LA VITA NORMALE E QUELLA NO


La vita quotidiana! Sempre di corsa: sveglia alle sette la mattina e poi colazione; a scuola, in giro con Alessandro, la spesa, a casa a giocare e cucinare, ri-uscire a prendere il grande, mangiare, pomeriggio di compiti e tiv o videogiochi. Poi di nuovo in macchina per andare in palestra o dai compagni, poi a casa, cena - a volte si usciva di nuovo con mio marito e i bambini - poi nalmente a nanna. In ospedale: sveglia all alba - quando c era il cambio turno eravamo gi in piedi, alcune volte dalle cinque, anche per fare la la per usare il bagno colazione, e poi iniziava l attesa del giro dei dottori, le terapie - l ansia per eventuali brutte notizie pranzo, massimo alle dodici, e poi cominciava il pomeriggio, lunghissimo. Se il bambino stava bene in ludoteca o nei corridoi, aspettavamo mio marito, poi la cena e a letto. Con un po di fortuna si poteva

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dormire, altrimenti no. Era un continuo andare avanti e indietro, avanti e indietro da sola, con mio marito, con i nonni quando potevano venire i parenti. La sera mi stendevo con mio glio ma non riposavo tanto, dormire nemmeno, certe volte non chiudevo occhio e il mattino non veniva mai. Poi mi alzavo presto per usare il bagno- anche se abitiamo molto vicino per tutti i giorni del ricovero non sono tornata mai a casa - ma avevo un po di disagio ad usare il bagno per i miei bisogni: per fare la doccia dovevo aspettare qualcuno e mi dovevo portare tutto in bagno, era scomodo imbarazzante... Ho bisogno di stare da sola per sfogarmi e di farlo a casa mia. Ci vado una volta alla settimana. L piango, mi dispero. Qui, in ospedale, non posso mostrarmi cos. Devo essere sorridente e tranquilla. Ho avuto delle crisi di panico di cui non sapevo di soffrire. Ho dei cedimenti sici non mentali, mi fanno male le ossa, ho dolori muscolari. Ritornare a casa necessario; un momento in cui non voglio vedere nessuno. Hai bisogno di casa, di casa tua, dei tuoi affetti, della tua foto, di piegare un paio di mutandine messe male nel cassetto. Ho bisogno di fare i servizi, mi manca la spolverata, i gesti quotidiani semplici. Una volta sono andata a casa solo per a rompere i piatti, quella rottura mi ha sollevato. Ho avuto un bisogno, si quello di lavarmi. Ho fatto prima la doccia, poi un bagno lunghissimo, mi sentivo che avevo odore di ospedale. Ho fatto molti servizi, ho lavato tutto: i pigiami, le copertine, i giochi di Michele. Ho buttato alcune cose e ho disinfettato tutto, poi ho mollato Michele a mia madre e mi sono fatta delle dormite! Di mattina, perch per qualche giorno dopo il ritorno ho continuato a soffrire di insonnia e proprio non riuscivo a dormire Quando siamo tornati a casa, uscivo o andavo a fare la spesa e mi sentivo addosso gli occhi della gente. Mi guardavano come un caso umano, si facevano i lm Ho cercato di spiegare che Tiziana non aveva la leucemia ma alcuni dicevano che stava morendo, che dovevamo portarla a fare il trapianto a Roma, che stava di nuovo male Una cosa brutta da vivere, ti sentivi la gente che parlava alle spalle, ti augurava la malasorte quasi!... Qui a casa io e mio marito ci siamo divisi gli impegni: il pomeriggio, se ho

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da lavorare, lui resta a casa e io vado via. Resta lui con Germana. Sono diventati molto pi uniti tra loro, passano il tempo insieme al computer, a giocare a scacchi. Germana non ha mai dato segni di malattia, molto forte anzi, la devo tenere a bada perch vuole fare tutto. E diventata una cosa incredibile. Prima pensavo che erano i litri di cortisone che faceva, ma ora il cortisone non lo fa pi. Adesso vuole fare tutto e tutto allo stesso momento. A volte le dico: Ma che devo fare, ti devo prendere a cazzotti per farti stare a bada?(ride) Non ti dico il sabato e la domenica! Noi usciamo, per per il fatto che lavoriamo, tutta la settimana corriamo e il sabato pomeriggio siamo collassati. Lei invece da un po di tempo ha ripreso ad uscire con gli amici, a farsi la pizza, il gelato. Man mano sta ritornando alla normalit, adesso vuole un danzato, una cosa che sente, che le manca. Gli amici di classe stanno compiendo diciotto anni e lei sta cominciando ad andare alle feste. Nel periodo di Natale andata ad una di queste feste ed tornata alle cinque di mattina, tutta arzilla arzilla e non aveva voglia di andarsene a dormire, aveva ancora voglia di menar calci. Una cosa che cambiata e non ritorna ancora normale che lei da due anni non vede il mare. Fabiola lo adora ma da quando si ammalata, da quando ha messo il broviac non siamo pi andati al mare. Lanno scorso solamente, il giorno di ferragosto stata invitata da amici. Io avevo paura perch temevo che lei avrebbe avuto la tentazione di buttarsi in acqua, di tuffarsi. L ho mandata comunque, per a ne serata lei tornata Mamma, se devo vedere il mare da lontano, se non posso entrarci dentro meglio che non ci vado proprio... La malattia di mio glio ha provocato conseguenze anche nella mia persona. Devi sapere che sono due anni che non ho pi il ciclo; da quando sono stata ricoverata mi s bloccato, cos, di netto. Ecco, a volte penso che a livello psicologico, a livello sico ci sto rimettendo tutto. Sono passata al secondo posto, al primo ora vengono i gli. Per mi manca la serenit di prima. La serenit non dico la felicit. La felicit si raggiunge poco e si perde subito, ma un po di serenit danimo! Devi pensare che io la notte la passo in bianco, soffro di insonnia. La notte non dormo, mi alzo come uno zombie la mattina a pensare solo alla giornata che ho davanti: scappa, corri, vai qua e l. Da allora ho sviluppato

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un grande amore per i bambini. Vedi, mentre a molti da fastidio sentire gridare i bambini anch io allinizio, la sera, avevo questo problema, perch tutti insieme ogni sera facevano un casino terribile - adesso invece no. C qualcuno che mi chiede Ma come fa a non darti fastidio che gridino cos? Io ricordo, purtroppo, che quando non si sentiva pi gridare ogni tanto cera qualcosa che non andava; questo urlare dei bambini non mi provoca neanche pi fastidio e non dovuto alla pazienza dellet ma a questo ricordo. Un bambino che grida un bambino sano, che sta bene... Anche quando Maria non stava ancora bene - a rischio di prendermi una denuncia da mio marito che mi ha proprio minacciata e abbiamo litigato - io ho portato mia glia a Parigi, con la mascherina sullaereo e i valori bassissimi. Avevo una paura del cazzo ma alla ne stato bello perch lho vista felice. Anche quando la portavo al mare e il dottor S. ci faceva le domande da grande inquisitore Maria, ti vedo abbronzatasignora, non che lha portata al mare?! E noi dicevamo di no. Ma che dovevo fare ? Avevamo la casa a Torre a Mare e mi sembrava stupido non farle prendere almeno il sole, lei che si disperava che non poteva fare il bagno, che non poteva stare con le amiche. Labbiamo viziata, lei ed il fratello, noi che eravamo cos severi. Quando ha compiuto tredici anni abbiamo fatto una festa, una cosa grandiosa: centotrenta invitati con la discoteca ed il buttafuori.Quando un amico di famiglia ci ha detto Ma non starete un tantino esagerando? gli ho risposto Ma non capisci che mia glia era quasi morta, ed questo, si, che un tantino esagerato?...

INSIEME A LUI, O SENZA DI LUI


Sono stanca. Ho avuto momenti di grande sducia in cui ho pensato anche di togliermi la vita. Magari unamica mi avrebbe fatto piacere averla. Ma sono sola. Ti rendi conto che la bimba ha bisogno 24 ore su 24 di te. Devi avere una attenzione per lei che prima non avevi: stare attenta che qualcuno con il raffreddore non si avvicini, usare sempre bicchieri di carta, cannucce, portarla in bagno e avere attenzione al tubicino.

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Quando prima giocava con i bambini non ci facevi caso; adesso devi avere attenzione che non si diano bacini, per esempio. In questa situazione io non posso neanche cercare un lavoro che mi garantisca una autonomia. Con mio marito, prima che Angela si ammalasse, stavamo passando un brutto periodo, che ancora oggi c. Stavamo separandoci. Io avevo un lavoro e stavo cercando casa per me e i gli. Ma quello che successo mi ha fatto ritornare sui miei passi; ho lasciato il lavoro e la mia riorganizzazione di vita. Adesso sono costretta a vivere, male, con lui che non fa altro che accusarmi di tutto di fronte ai gli. E questo fa stare tutti ancora pi male. Non riesco a muovermi per cercare un lavoro. Dovrei muovermi con Angela ovunque e questo non possibile. Se devi andare a fare un certicato e lei non pu venire con te, non puoi farlo. Nei bambini nasce nei nostri confronti un amore morboso: anche se un amico ti sora la guancia con una carezza lei subito dice: lascia mia madre, mia!. Non ti fanno respirare pi. Ti annulli completamente, ti possiedono. Poi loro ci giocano sulla malattia. Mio marito, poi, usa questa situazione per chiudermi ancora di pi, per farmi venire dei sensi di colpa. Usa la malattia di mia glia come arma di ricatto contro di me. Forte della mia impossibilit di essere autonoma. Lui non mi aiuta, sono io lunica che si deve occupare di Valeria. Solo allinizio stato con noi. Largomento gli sempre mio compito. Ora pi che mai Molte cose sono ricadute su mio marito perch gli ho addossato tutto. Prima me la vedevo io per tutto: le compere, pagare le bollette Mio marito era consapevole che io ero in ospedale. non ha mai detto: No, io queste cose non le voglio fare. Usciva dal lavoro e prima di venire in ospedale andava a fare la spesa per portarmi le cose. Ha fatto cose che prima non faceva. Se io andavo il pomeriggio e stendevo la roba gli chiedevo poi di rientrarla, perch mi servivano il giorno dopo in ospedale. Mi passava laspirapolvere, si lavava e riordinava il bagnoDa quando ci siamo sposati lui non era mai andato una volta in un negozio o a pagare una bolletta. Facevo tutto io, mi piaceva, dovevo tenere tutto sotto controllo. Eppoi lui viene gi stanco dal lavoro. Ogni tanto mi aiutava con i bambini, per certe cose le facevo io. Ora invece queste cose le vuole fare lui. E diventato pi responsabile: se arriva il momento di andare in banca dice: Vado

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io in banca perch ormai, dopo due anni, si abituato. Certe volte mi dico: Come cambiata la mia vita!. Facevo tante cose prima: accompagnavo la bambina a catechismo, poi mi fermavo con le amiche, due chiacchiere. Ora non faccio pi queste cose perch lui dice No, tu stai col bambino, vado io. Anche il mensile. Lui prima lo consegnava tutto a me. Da quando sono stata in ospedale ha cominciato a gestirlo lui. Mi dava dei soldi per i miei bisogni in ospedale, per le spese di mio glio Gianni, per poi, quando sono uscita, lui ha continuato a gestire i soldi ed io non mi trovavo pi. Era strano. Io a volte gli dico che vorrei tornare come prima, ma lui dice: E che f, tanto i soldi qui stanno quando servono. Non un uomo che mi nega niente. Poi, per, a volte si lamenta: Ma io devo andare a lavorare!! Da una parte lo vuole fare, l amministratore, dallaltra si stanca e si creano delle incomprensioni. Mio marito lavora tutta la settimana fuori e ritorna per il ne settimana. Rimuove completamente la malattia di Maria Paola e penso anche che sia stata una grande sofferenza vederla star male e temere di perderla. Lei lha voluta fortemente lui, io non desideravo avere altri gli. Quando la bambina ha perso i capelli lui appena lha vista scappato, ritornato a casa, non ha retto. Continuava a dire: Questa non Maria Paola se n andata, non ritorner mai pi. E molto fragile e temo di non riuscire ad aiutarlo. Mi pi facile con i gli. Pensa, non ha mai parlato con un medico. Non vuole sapere nulla, non mi chiede nulla. Ha timore di toccare o vedere nostra glia, gli fa addirittura impressione il catetere. Non conosce i medicinali, non conosce nulla di questa malattia. Mi dice che io sono molto brava, ma io avrei bisogno del suo sostegno, di parlare con lui. Forse il pap ha un modo diverso di amare, una mamma si strapperebbe lanima. Lui non un pap, un fratello per i miei gli, un altro glio per me, ma con Anna Grazia ha un rapporto morboso. Lui sapeva fare tutto, si occupava di Maria Paola completamente ma adesso ha paura di tutto. Ha paura di alzarle la maglietta e vedere il tubicino. Con i miei gli parlo invece di tutto, loro mi sostengono condivido con loro le mie ansie. Tra me e mio marito, invece, purtroppo non pi come prima: si allontanato, non dorme pi con me perch nel lettone

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c Anna Grazia e ha paura di schiacciarla, di farle del male... Ci sono coppie che non hanno resistito a questa esperienza. Ci si allontana, ma non durante l esperienza, dopo. Molti pap sono proprio scomparsi e poi si sono persi: Lella, la brasiliana, ormai vive sola. Ha un altra persona, riuscita a rifarsi una vita con due bambine, il marito scomparso dalla circolazione, le ha proprio abbandonate. Se ne occupava addirittura il suocero di lavare la roba per la bambina, di portarle ai controlli in ospedale. Certo forse c erano delle altre problematiche alla base, non che un pap sparisce cos. Anche il pap di Fabrizio ha avuto un momento in cui scomparso, per poi si sono riavvicinati dopo la morte del glio, adesso stanno abbastanza sereni. Succede che il pi delle volte il pap prenda le distanze, invece ci sono stati pap che sono stati molto presenti ma che, comunque, avevano gi delle situazioni extra, perch purtroppo la vita di coppia non facile. In alcuni casi le problematiche gi ci sono e l ognuno fa una vita per i fatti suoi anche vivendo nella stessa casa. Per poi succede che quando esiste un problema pi grave queste problematiche riaforano tutte - o vengono fuori al momento o vengono fuori dopo - e molte famiglie si sono sgangherate. Persino a quelle di cui allapparenza apparivano sane e solide sono successe invece molte cose brutte

PER FINIRE
Siamo stati molto fortunati perch alla ne, almeno per adesso, Alessandro, Maria Paola, Germana, Angela, Maria, Tiziana, Michele ce lhanno fatta. Io sono contenta perch ce li abbiamo ancora con noi e probabilmente sono loro che vedranno morire noi e non il contrario. Ora abbiamo imparato a godere di ogni giorno. Per quello che mi riguarda ricomincer la mia vita con Michele. Non vedo lora che torni a scuola ad aprile. Quando ho avuto il foglio delle dimissioni, ho dovuto portare via, un poco alla volta, tutto. Io ero uomo e donna. Adesso io ho un compagno, non vivo insieme a lui, ma mi rimasta sempre la paura di soffrire. Non riesco pi a legarmi a nessuno,

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ho paura di affezionarmi e poi rimanere da sola. Ho due glie e un grande impegno. Io mi preparo a rimanere da sola sempre. Ma non sono una donna triste, anzi ho sempre il sorriso. Io mi sento comunque bene perch ho vinto! I gli adesso sono il centro del mio mondo e Alessandro qualcosa di incredibile, l unico uomo che mi tiene in pugno perch io non potr mai essere pi di nessun altro uomo. Io sono dei miei gli, loro devono poter contare su di me. Le mamme vanno alleggerite, molte volte non hanno la testa di giocare con i propri gli, si infastidiscono se il glio chiede qualcosa. Fabrizio, prima di morire, aveva la convinzione di aver dato disturbo alla mamma in quegli anni, capisci? Ho pensato spesso Perch questa cosa toccata a mia glia? e alla ne mi sono risposta che forse successo perch Maria forte, ha saputo superare tutto questo e ce lha fatta. Un altro bambino al suo posto sarebbe morto. Ma non morta. Ha vinto lei. Non penso di essere cambiata dopo quello che successo. Ho sofferto, ho avuto molta paura, ma alla ne mi sento sempre la stessa, forse pi stronza, forse pi forte. Il testo stato elaborato da Andrea Mori sulla base di testimonianze/interviste a donne che hanno vissuto lesperienza di gli ricoverati nel Reparto Pediatrico Onco-ematologico del Policlinico di Bari, raccolte nel periodo gennaio febbraio 2013 da Gina Depalma e Alessandra Positano. I nomi dei bambini e delle bambine citati nel testo non sono quelli originali.

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