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ANT PODA N 6 ENERO- J UNI O DE 2008 PGI NAS 171-195 I SSN 1900- 5407
FECHA DE RECEPCI N: MARZO DE 2008 | FECHA DE ACEPTACI N: MAYO DE 2008
CONTAGI O, CUR ACI N
Y E F I CACI A TE R AP UTI CA:
DI S E NS OS E NT R E E L CONOCI MI E NTO
B I OM DI CO Y E L CONOCI MI E NTO
V I V E NCI A L DE L A L E P R A E N
COL OMB I A
I NF E C T I ON, C U R E , A ND T HE R A P E U T I C
E F F I C I E NC Y: DI S AGR E E ME NTS B E T WE E N
B I OME DI CA L K NOWL E DGE A B OU T L E P ROS Y
I N COL OMB I A
C l a u d i a P a t r i c i a P l a t a r r u e d a V a n e g a s
Docente Universidad Externado de Colombia y Fundacin Universitaria San Martn.
cplatarrueda@hotmail.com
R E S U ME N El artculo presenta la
aproximacin etnogrca a dos poblaciones
que conformaron lazaretos para la separacin
de enfermos de lepra de los asentamientos
humanos republicanos durante buena parte
los siglos xix y xx en Colombia; se centra en
el conocimiento vivencial de la lepra que
controvierte las deniciones biomdicas;
advierte que, en ese disenso, redunda una
medicalizacin problemtica de la enfermedad,
inteligible a la luz de una tradicin de
resistencia frente a la segregacin que se ha
impuesto histricamente sobre las poblaciones
que antao constituyeron lazaretos.
PA L A B R A S C L AV E :
Lepra, lazaretos, etnografa, antropologa
mdica, medicalizacin.
A B S T R AC T The article presents the
ethnographic approach to two towns that were
lazarettos for the separation of people affected
with leprosy during much of the nineteenth and
twentieth centuries. It focuses on the experiential
knowledge of leprosy that controverts
biomedical denitions. In that dissent it becomes
apparent a problematic medicalization of the
disease, which is intelligible to the light of a
tradition of resistance to the segregation that has
been historically imposed on the populations
that were once lazarettos.
K E Y WO R D S :
Leprosy, leprosaria, ethnography, medical
anthropology, medicalization
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CONTAGI O, CUR ACI N
Y E F I CACI A TE R AP UTI CA
1
:
DI S E NS OS E NT R E E L CONOCI MI E NTO
B I OM DI CO Y E L CONOCI MI E NTO
V I V E NCI A L DE L A L E P R A E N
COL OMB I A
C l a u d i a P a t r i c i a P l a t a r r u e d a V a n e g a s
2
Ls voniciors coiornis or Co:v:ci S-
tandei, y Agua de Dios Cundinamaica, constituyeion lazaietos paia la se-
paiacin y el asilamiento de elefanciacos, lazaiinos o lepiosos desde 1861
y 1870, iespectivamente. Pese a la noimatividad aislacionista que iigi su oiga-
nizacin, la segiegacin de los enfeimos nunca fue absoluta, llegando estos a
convivii en completa piomiscuidad con familiaies, eclesisticos, agentes admi-
nistiativos, comeiciantes, visitantes y dems, los que en conjunto alcanzaion a
constituii una mayoia de poblacin sana
3
que hizo de los lazaietos su lugai de
iesidencia peimanente u ocasional.
Los lazaietos se disolvieion en 1961, cuando los enfeimos iecobiaion su
libie albedio y ciudadana. En los anos subsiguientes las dos poblaciones se
tiansfoimaion en municipios que continuaion jugando un papel piotagnico
1 Mi aproximacin al tema de la lepra se inici en 1997. Existe una publicacin anterior (Platarrueda y Agudelo,
2004) y un documento indito que est prximo a publicarse (Platarrueda, 2007). Buena parte de las ideas
que aqu se consignan han sido discutidas ms ampliamente en ese ltimo trabajo, especialmente en el cap-
tulo sexto Sobre consensos y disensos.
2 Antroploga, Magster en Antropologa Social. Docente, Universidad Externado de Colombia y Fundacin Uni-
versitaria San Martn.
3 La distincin entre sanos y enfermos ha sido y sigue siendo utilizada en la literatura histrica y biomdica,
adems contina siendo signicativa en el contexto local de las poblaciones que conformaron antao lazare-
tos. Suprimir en adelante las comillas cuando me reera al uso corriente de ambas categoras con el propsito
de no sobrecargar el texto. En lo personal adopto el concepto de vivencia de la lepra cuando hablo de la expe-
riencia de personas que en algn momento de sus vidas han sido diagnosticadas y tratadas como enfermas.
Me reero a ellas como a personas afectadas por lepra, asumiendo que la afeccin no implica necesariamente
una experiencia negativa. Evito usar como atributos intrnsecos o como sinnimos de la lepra las categoras
de sufrimiento, padecimiento o dolencia, distancindome as de la naturalizacin de la enfermedad como
una vivencia moral irremediablemente nociva.
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en los difeientes piogiamas de contiol de la lepia. Se establecieion sanatoiios
especializados en el manejo de la enfeimedad, y albeigues destinados a la asis-
tencia de enfeimos en tiatamiento o discapacitados. Aunque las cifias uctan
de modo peimanente, en la actualidad en Contiatacin aliededoi del 11,5 poi
ciento de los 3.904 habitantes iegistiados en el Censo Nacional de 2005 son
tiatados poi la enfeimedad o poi sus secuelas, con la piesencia de al menos
cuatiocientos cincuenta pacientes de Hansen, entie ellos apioximadamen-
te cien pacientes albeigados. En Agua de Dios, ceica del 10,8 poi ciento de la
poblacin ha expeiimentado la enfeimedad dado que 1.250 de sus 11.515 ha-
bitantes son pacientes cuiados sociales, de los cuales algo ms de tiescientos
son pacientes albeigados.
El papel piotagonista de los sanatoiios en la piomocin de actividades ie-
lacionadas con el manejo de la lepia posibilita una inteiaccin peimanente en-
tie los contiatenos y aguadiosenos con los agentes medicos. No sobia aclaiai
que algunos empleados de los sanatoiios suman a su expeiiencia en salud la de
sei descendientes de enfeimos, o de habei vivido la enfeimedad ellos mismos.
A pesai de esa inteiaccin cotidiana, es posible peicibii la existencia de disen-
sos con iespecto del conocimiento de la lepia
4
. Aqu me aventuio en evidenciai
que el conocimiento medico ha sido confiontado en las poblaciones de Agua de
Dios y Contiatacin de maneia peisistente, como iesultado de ciicunstancias
histiicas que tienen su oiigen en el tiempo de los lazaietos.
Aunque no es este el espacio paia tiatai la histoiia de la lepia en Co-
lombia, cabe iesaltai que en nombie de su contagiosidad se hicieion ingentes
esfueizos paia alcanzai el aislamiento iiguioso de los enfeimos, paia otoi-
gailes medios sucientes de subsistencia y auxilio espiiitual en compensa-
cin de la segiegacin a la que se les expona, y paia pioducii el conocimiento
cientco con el que se anhelaba alcanzai una piolaxis modeina y civili-
zada. En la pictica el logio de tales piopsitos fue esquivo. La piesencia de
la poblacin sana hubo de sei consentida paia gaiantizai la asistencia que las
subvenciones estatales no alcanzaban a biindai, se dio una aplicacin poco
sistemtica de diveisos tiatamientos, mientias que los cientcos no logiaion
4 Al conocimiento le conero un sentido amplio que no limita con la ciencia. Reero a esas maneras diversas in-
dividuales o colectivas de percibir, sentir, pensar, actuar y relacionarse, en este caso, con respecto de la lepra.
La articulacin compleja de la relacin-percepcin-sentimiento-pensamiento-accin conforma, en la prctica,
la unidad del conocimiento y no dimensiones aparte. El conocimiento es posible tanto para los expertos de la
clnica y del laboratorio como para aquellas personas que de mltiples maneras se relacionan con la enferme-
dad, incluida yo misma. Con conocimiento biomdico, local o histrico de la lepra, estoy sealando la reali-
dad, la verdad, el orden de las cosas, el signicado, lo imaginado, lo sentido, lo posible, la manera
adecuada de comportarse, cuyas deniciones no son universales, sino el producto de la experiencia en el
contexto de una disciplina, de un territorio, de una historia, particulares.
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acopiai los iesultados espeiados. Aliededoi de 1930 el Estado habia de ini-
ciai la iefoimulacin de la piolaxis basada en el aislamiento hacia campanas
de pievencin, diagnstico tempiano y tiatamiento domiciliaiio (vease, entie
otios, Obiegn, 2002).
Duiante buena paite del tiempo de existencia de los lazaietos ganaion
piedominio las nociones de alta contagiosidad, de caictei incuiable, as
como de amenaza que la enfeimedad iepiesentaba paia la salubiidad. Esas
nociones teiminaion poi sei iebatidas poi lo menos desde la mitad del si-
glo xx, cuando comenz a consolidaise el consenso medico de que la lepia
es contagiosa peio cuiable cuando el paciente
5
se somete a un tiatamien-
to quimioteiapeutico que elimina al agente infeccioso. Distintas campanas
mundiales de lucha contia la lepia adelantadas en las ltimas decadas han
iedundado en que esta haya dejado de sei consideiada como un pioblema
de salud pblica en muchos de los pases donde la enfeimedad fue endemi-
ca incluido Colombia, cuando a nivel nacional se iegistia la piesencia de
menos de un enfeimo poi diez mil habitantes. En el caso colombiano esa
nueva caiacteiizacin epidemiolgica contiene ndices de pievalencia de-
paitamentales que no son tan optimistas, como en Amazonas, Aiauca, Bo-
lvai, Cesai, Huila, Magdalena y Santandei, donde se sobiepasa el ndice de
2,8 enfeimos x 10.000 habitantes
6
.
En teiminos de la biomedicina esta enfeimedad infecciosa se caiacteii-
za poi su evolucin cinica y poi un espectio de manifestaciones clnicas muy
amplio, que implica lesiones cutneas anestesicas, debilidad o pailisis mus-
culai y alteiaciones ticas de la piel, los iganos sensoiiales, los msculos,
los huesos y, en ocasiones, algunas vsceias y iganos inteinos. La peidida de
la sensibilidad teimica, doloiosa y tctil hace fiecuente que los pacientes se ex-
pongan a quemaduias y heiidas involuntaiias que pioducen infecciones, ul-
ceiaciones complejas, discapacidades y defoimidad. Los ojos, las manos y las
plantas de los pies son los ms afectados. Se ieconoce como agente infeccio-
so al Micobacterium Leprae, y se consideia que el mecanismo ms fiecuente
y efectivo de tiansmisin es aeieo, puesto que el bacilo pioveniente de las se-
cieciones nasales de pacientes infecciosos se tiasmite a la poblacin expuesta a
tiaves de las vas iespiiatoiias. En la cadena de tiansmisin se ieconoce la im-
poitancia que desempena el contacto domiciliaiio continuado. Sin embaigo, se
5 Uso las comillas en tanto deendo la idea de que las personas afectadas por la lepra y sus convivientes no han
sido sujetos pasivos ni pacientes en la interaccin con la medicina, llegando a poner en entredicho la auto-
ridad del conocimiento biomdico a la hora de denir lo que la lepra signica y representa.
6 Cifras correspondientes a 2005. Ministerio de Proteccin Social. Memorias del ii Encuentro Nacional de Coor-
dinadores del Programa Lepra, Agua de Dios, enero-febrero de 2008. Archivo magntico.
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sostiene que la mayoia de los individuos piesentan un alto nivel de inmunidad
efectiva al bacilo y que un poicentaje muy bajo de las peisonas infectadas desa-
iiolla manifestaciones clnicas. Se ieconoce el inujo de componentes heiedi-
taiios que deteiminan fallas en la iespuesta inmune de individuos que poi esa
va se hacen ms susceptibles a la enfeimedad. En la decada de 1940 se estable-
ci el caictei cuiable de la lepia, cuando empez a sei usado un tiatamiento a
base de sulfonas con el objeto de inactivai el bacilo. Ese tiatamiento se ha he-
cho complejo paia atendei episodios cada vez ms fiecuentes de iesistencia ba-
cilai que conllevan iecadas y iecidivas, fenmeno que se ha conveitido en una
de las piincipales pieocupaciones de la biomedicina en ielacin con el contiol
de la enfeimedad (vease, entie otios, Rodiguez y Oiozco, 1996).
Los oIsvsos
En el contexto de las poblaciones de Contiatacin y Agua de Dios, expli-
caciones actuales ofiecidas poi las peisonas que han expeiimentado la lepia y
poi sus convivientes, coinciden en no aceptai al contagio como causa poi lo
menos nica de la enfeimedad, as como tampoco su caictei cuiable. Se es-
giimen evidencias en contia de ambas nociones, como puede apieciaise en la
conveisacin de dos hombies, quienes aiiibaion a Contiatacin en la decada
de 1940 y se sometieion a distintos tiatamientos, incluido el ms contempoi-
neo. En su inteipietacin de la teiminologa medica, se subiayan las evidencias
que peimiten aimai que la enfeimedad no se tiasmite en las familias y que la
cuiacin de la misma no es denitiva:
() eso el sano viva aqu como usted estai aqu al pie mo. Usted no
tena escipulo ni nada. Tan cieito eia que se haca el amoi entie enfeimo
y sano. Y los hijos nunca salan enfeimos, nunca. Eso si es un detalle algo,
paia m, como milagioso. Cmo es posible?, poi ejemplo, usted tiene su hijo:
sano, mis hijos: sanos, nietos: sanos, quince nietos sanos. Tengo un hijo que
es abogado, sanito, que lepia tendi el?, mi hija, que lepia tendi? Y yo no
entiendo, como hablbamos que das, la lepia le cae es al pendejo, al ms pen-
dejo de todos es al que le cae la lepia, y entie esos estbamos nosotios. Es que
a los iicos, a los pudientes nunca les lleg la lepia.
La ciencia medica deteimina que la lepia les da a los ms, a las peiso-
nas que tienen ms bajas defensas coipoiales.
Desnutiidos, s, coiiecto, y de paso no tienen bia, se va acabando la
bia. Debido a eso se foiman unas lceias incuiables, como nosotios: un pei-
foiante lesin en la planta de los pies caiacteistica de la lepia se nos foima
incuiable, yo este peifoiante tena cuaienta y seis anos de teneilo yo ah pi-
sndolo continuamente, duie cuaienta y seis anos con ese peifoiante antes
de seile amputada la pieina (Contiatacin, diciembie de 1997).
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Las declaiaciones iepaian en lo confuso de la etiologa de la lepia, donde
tanto la nocin de la susceptibilidad genetica heiencia y el contagio como
causas no llegan a sei concluyentes. As lo ieeie un hombie tiatado de lepia,
quien aiiib a Contiatacin en 1938:
Miie yo le voy a contai este caso. Poi eso la cosa de la etiologa de la lepia
es una cosa que todava que no se ha descubieito. Unos dicen que es contagiosa,
otios dicen que es heieditaiia. Miie, yo le cuento este caso. Conoc una familia,
ahoiitica poco muii la ltima. Eian un pai de viejitos, ambos sanos en Boyac
y les iesultaion ties hijos lepiosos. Entonces los echaion paia ac y los padies
se vinieion con ellos y con el iesto de hijos, peio ya mayoies. Muiieion aqu los
ties hijos enfeimos. Una hija que eia sana se cas con un tipo enfeimo y tuvo
hijos sanos y hace unos meses muii, sana. Y los viejitos muiieion de ochenta
anos sanos (Contiatacin, diciembie de 1997).
Es tambien posible escuchai exclamaciones como: Ah, entonces en us-
ted tambien se piesent el caso de la descendencia. As se expies una peisona
afectada poi lepia cuando conveisaba con otia que manifest tenei familiaies
ascendientes que tambien eian enfeimos (Contiatacin, diciembie 1997). Sin
embaigo, puede adveitiise una ienuencia, segn mi paiecei, bastante geneia-
lizada, a aceptai las teoias contagionistas. Paieceia que la denicin de la
enfeimedad maichaia alejndose del consenso medico del contagio, aceicn-
dose ms a la heiencia como causa piedominante. As paiece dailo a entendei
quien es a la vez sobiino y heimano de peisonas afectadas poi la lepia. l dice:
Imagnese!, nadie haca contacto con un lepioso poique se ciea que in-
mediatamente quedaba uno contagiado. Peio all se apiende que no es as, pues
poi estudios ya se haba dicho que la enfeimedad no eia piendediza. Se dice que
es heieditaiia, en una, dos o ties geneiaciones (Bucaiamanga, junio de 1998).
En mis conveisaciones con contiatenos y aguadiosenos tambien se ha he-
cho maniesta la aceptacin de otios factoies etiolgicos no excluyentes, tales
como el contacto o la piomiscuidad sexual, las malas condiciones de vida e
higiene, la alimentacin deciente, los desmandos y excesos fsicos o moiales,
la exposicin a cambios climticos fueites, la inuencia de cambios oignicos
u hoimonales como los expeiimentados en el paito o la pubeitad, y el descuido
en el manejo del peiodo post paito. Otias explicaciones que paiecen menos
fiecuentes aceptan la inteivencin de la magia y la biujeia.
El Instituto Deimatolgico Fedeiico Lleias Acosta, en un examen de
las cieencias asociadas a la lepia, ieeie explicaciones etiolgicas simila-
ies a las ofiecidas poi enfeimos que son tiatados en Bogot: heiencia, expo-
sicin a cambios de tempeiatuia, banos en estado de embiiaguez, banos con
aguas negias, climas malsanos, descuido con la dieta mateina, banos con la
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menstiuacin, pobieza, hambie y desnutiicin, picaduias de culebia, iatn
o aimadillo y otias que no se especican
7
. En otia paite se ieeien otias ie-
acciones, cieencias, temoies e inteiiogantes de los pacientes que ielacio-
nan la lepia con la heiencia, el castigo a los pecados, la biujeia, el consumo
de comidas, el banaise acaloiado o en el peiodo de la menstiuacin, la fal-
ta de aseo o con un mal de la sangie (Pinto, 1996: 202). Tales factoies son
denidos bien como causas o como inuencias paia su apaiicin cuando la
enfeimedad ha sido contiada poi contacto con enfeimos o poi tiansmisin
heieditaiia. Las explicaciones, a simple vista, paiecen estai constiuidas con
datos confusos y aniquicos. Cuando es maniesta, la confusin ievela in-
ceitidumbie aceica del conocimiento de la enfeimedad y de las peispectivas
hacia el futuio. As puede peicibiise en un testimonio de un sobiino de una
peisona afectada poi lepia quien iesidi ceica de seis meses en Contiatacin
siendo joven, a piincipios de la decada de 1980:
volvei de all no fue nada fcil. Yo a toda hoia andaba pensando que si
me banaba acaloiado, que si me banaba despues de comei, que, todas esas
cosas que dicen que si uno se bana iecien comido, o acaloiado, que todas esas
cosas hacen que el Hansen se desaiiolle (Bucaiamanga, junio de 1998).
En las naiiaciones individuales aceica del modo como se adquiii la
lepia no dejan de peicibiise sentimientos de iesponsabilidad o culpabilidad
poi habeila contiado, como cuando se ieeie como causa la piomiscuidad
sexual o los desmandos moiales y fsicos. En casos en los cuales existe
ms de una peisona afectada poi lepia en la misma familia, es habitual que
se haga explcita una genealoga familiai que no excluye la posibilidad de la
ieincidencia de la enfeimedad en piximas geneiaciones, como puede apie-
ciaise en el cuestionamiento que hace un heimano de una peisona enfeima
de lepia iesidente en Contiatacin, quien maniesta habei tenido otios fa-
miliaies enfeimos de lepia en las iamas ascendentes mateina y pateina de
su familia:
Peio lo que yo se, hasta donde yo se, a ciencia cieita, es que eso no es
contagioso. Es genetico y se puede piesentai en la segunda geneiacin, en la
quinta geneiacin, se puede piesentai en la decima geneiacin De pionto,
no? (Bucaiamanga, junio de 1998).
7 Exposicin sobre la Importancia de vincular a los convivientes de lepra a las actividades del programa. Me-
morias del Encuentro Nacional de Coordinadores del Programa Lepra, Agua de Dios, octubre de 2005. Archivo
magntico.
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As como las ideas contagionistas, las nociones de efectividad del tiata-
miento quimioteipico y de cuiacin tampoco paiecen gozai de mayoi acepta-
cin, como lo expiesa un hombie afectado poi lepia y iesidente en Contiatacin
desde la decada de 1940, quien fue sometido a los distintos tiatamientos ocia-
les desde entonces siendo hoy consideiado como cuiado. l aima: No, de esta
enfeimedad nadie se ha cuiado, yo no me he cuiado. (Contiatacin, diciembie
1997). El testimonio de otia peisona afectada poi lepia iesidente de Contiata-
cin desde 1938, quien fue tiatado con distintas teiapias, incluida la ms contem-
poinea, ieeie en detalle el efecto de la enfeimedad en su cueipo, a la vez que
desciee de la nocin de cuiacin que implica la supuesta eliminacin del Mico-
bacterium Leprae:
Miie, poi ejemplo en el caso mo, voy paia setenta y ocho anos, tengo
setenta anos de sei lepioso y estoy casi ciego, intil, como me ve, mi esposa
tiene que vestiime como vistiendo un bebecito de un mes, estoy paia quedai
ciego, casi soido, son secuelas de la enfeimedad. Y sin embaigo ya hace tiein-
ta y cinco anos que estoy negativo, no doy bacilo, peio la enfeimedad sigue
causando estiagos a pesai de que uno este ya negativo del famoso Micobacte-
rium Leprae. (Contiatacin, diciembie de 1997).
Adems del desciedito que meiece la nocin de cuiacin, no es inusual escu-
chai testimonios que ponen de piesente que el tiatamiento quimioteipico ocial
antes que cuiai, en algunos casos empeoia la condicin de la enfeimedad. Puede
piesentaise el abandono del tiatamiento o negativa a seguiilo, como consecuen-
cia de efectos secundaiios de la teiapia, tal como lo admiti un hombie afectado
poi la enfeimedad que me con habei ngido seguii los distintos tiatamientos,
sin habeilo hecho en efecto con iegulaiidad, a consecuencia de la expeiiencia pie-
via de un paiiente suyo. Desde su punto de vista, su heimano haba sido sometido
al tiatamiento con iesultados desastiosos. El tiatamiento haba piopiciado lo que
los medicos llamaion ieacciones lepiticas, las que iesultaion en discapacidades
giaves y defoimacin. Una expeiiencia que, aunque no es geneializada, tampoco
llega a sei inslita, como veiemos.
Algunos testimonios tambien tiaen a cuento la coexistencia del tiata-
miento ocial con otios medicamentos. Dos peisonas afectadas poi lepia iesi-
dentes en Contiatacin desde la decada de 1940 se ieeien al iespecto:
Eso s llegaban aqu continuamente biujos, hechiceios y hieibateios, en
esa epoca se llamaban yeibateios, ahoia son homanopatlogos (sic)
Ahoia se llaman natuiistas
o natuiistas. Cientcamente se llama homeopata. Ah!, eso aqu lle-
gaba de toda esa plaga, de poi all del Amazonas, de poi all de todas paites
llegaban, de la costa, del chocho (sic), de toda esa paite llegaban aqu a ven-
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dei chuchuguaza y a vendei cscaia de yo no se que palo, que cscaia de la
otia, que la iaz, que la planta, que el gualanday, el almizclillo. Oiga, y que
das duie ms de un mes [tiatando de iecoidai] y miie ahoia cmo se me
vino ya el nombie de almizclillo, que un amigo se san con almizclillo. Eso
eia sanativo, con eso aiiopaban la papa que tiaan de Boyac, con almizclillo
la aiiopaban. En vez de meteile hieibas le metan almizclillo y aqu le caan
en caiieiita y eso se tomaba mucho a unos los ieventaba poi completo y
los dejaba a don Isiael lo ievent de la coiona hasta los pies y miie cmo se
san. Lo ieventaba y le ieventaba todos los lepiomas, se llama eso. Antigua-
mente los llambamos tubeiculos. Tubeiculo es la papa, todas esas y cmo
se biotaba todo eso en tubeiculos, la caia, las pieinas, los biazos.
La lepia inteina se iebota afueia en foima de
de tubeiculos, de tubeiculos como una papa, de bolas, giuesas, unas
desplegadas, otias altas, bueno de difeientes tamanos, unas se ievientan,
otias no. Y el almizclillo eia sumamente bueno paia la lepia. Yo estuve toman-
do poi ah. Duie un poco de tiempo tomando peio eso paia nosotios si no nos
hace nada. No, esto es una lepia que se llama lepia indeteiminada, no la han po-
dido deteiminai. (Contiatacin, diciembie de 1997).
De los mltiples elementos que puedan paiecei sugestivos me inteiesa su-
biayai que aunque se tiatan con menospiecio explcito picticas teiapeuticas
distintas a las de la biomedicina, tambien se otoiga veiacidad a la efectividad
que algunos medicamentos alteinativos han podido tenei en casos paiticulaies.
En el examen sobie las cieencias aceica de la lepia del Instituto Fedeiico Lle-
ias Acosta iefeiido anteiioimente se advieite sobie la necesidad de mostiai a los
pacientes y a sus convivientes que la enfeimedad no se cuia con iezos, hiei-
bas, hechiceios, oiinoteiapias, hieibateios o ciiugas invisibles. Tal adveitencia
peimite vislumbiai que los itineiaiios teiapeuticos empiendidos poi las peiso-
nas afectadas poi lepia son amplios y diveisos, entie los cuales el iecuiso de la
biomedicina es una de las posibilidades disponibles, ms no la nica.
EI to:noIo
Ese disenso fiente al conocimiento medico no paiece sei un asunto nue-
vo en Colombia (vease Obiegn, 1997 y 2002). Desde tempiano, los enfeimos
iecluidos en los lazaietos iedactaion mltiples comunicaciones que ciiticaban
la ecacia de la piolaxis anticontagionista y iepaiaban en la falta de eviden-
cias que piobaian el contagio en los lazaietos. Es tambien posible documen-
tai que la oposicin al contagio se tiadujo en picticas y ielaciones sociales de
iesistencia fiente al aislamiento. El medico Abiaham Apaiicio explic que los
enfeimos de Agua de Dios haban levantado unnime piotesta contia la doc-
tiina del contagio, y que los habitantes de los lugaies ciicunvecinos en nada
teman sus ielaciones y tiatos con los enfeimos asilados (1890: 163). Poi su pai-
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te, el medico Juan Bautista Montoya y Fliez lleg a expiesai que las iefoimas
del aislamiento en los lazaietos no podan llevaise a cabo poi la oposicin
sistemtica y tenaz de los enfeimos, quienes salan victoiiosos con la simple
amenaza de abandonai la colonia si insistan en aislailos y molestailos con
ieglamentos intiles poique la enfeimedad paia ellos no eia contagiosa sino
heieditaiia o adquiiida poi enfiiamientos sbitos (1910: 320 y 360).
En el examen de ese debate etiolgico, Diana Obiegn aima que la de-
fensa de la heiedabilidad y de condiciones geogicas, como causas poi paite
de los enfeimos y de algunos medicos, teiminaion siendo consideiadas como
anticuadas y no cientcas cuando se enfientaion al modelo bacteiiolgico na-
ciente (2000: 271). Hoy es evidente que esa pieeminencia del modelo bacteiio-
lgico no logi desplazai ni acallai totalmente a otias explicaciones en Agua
de Dios y Contiatacin, siendo esgiimidas peisistentemente cuando quieie ie-
batiise la aimacin de que la lepia es contagiosa. Cabe aclaiai que tal oposi-
cin no es absoluta ni tampoco compaitida poi todos localmente, diveigiendo
de ella especialmente las peisonas que son ceicanas a la biomedicina. En oca-
siones se concede veiacidad al conocimiento medico, como cuando el cionis-
ta contiateno lvaio Ruiz Aienas diagnosticado como enfeimo hacia 1930 y
quien lleg a sei enfeimeio en tiempos del lazaieto biinda ciedibilidad a la
existencia del bacilo, aunque esta no siiva de piueba iiiefutable de la infeccin,
aimando que en iefeiencia a la contagiosidad o no contagiosidad del mal
de Lzaio, nadie ha dicho con sucientes elementos de juicio la ltima palabia,
iiiebatible, que logie cesai la contioveisia. La enfeimedad es an un insonda-
ble enigma en sus causas (1998: 73-79). Una oposicin iadical, sin embaigo,
suige cuando el contagio se esgiime como nica explicacin causal, es decii, de
la maneia como esta nocin fue defendida como sustento del aislamiento.
Paiecieia que los discuisos biomedico y vivencial no se contiadicen en
lo fundamental, aunque en ocasiones se nieguen de maneia vehemente. Los
aigumentos se aceican cuando el conocimiento biomedico admite que fac-
toies tales como los cambios hoimonales en la juventud, o duiante el paito
y el esties biolgico y emocional, desempenan un papel desencadenante en
la manifestacin de los sntomas clnicos de la enfeimedad, ofieciendo un
piso de veiacidad a las explicaciones locales que, desde la vivencia peisonal
de la afeccin, identican factoies similaies como causas en los momentos
en que la lepia se hizo maniesta en sus cueipos. Ambos sabeies tambien
se aceican si se tiene en cuenta que, desde el punto de vista biomedico, se
consideia que los casos efectivos de desaiiollo sintomtico de la enfeimedad
iepiesentan un poicentaje muy bajo de los casos de infeccin, que existen
factoies de iiesgo biolgicos, ambientales y sociales concomitantes con el
contagio y que la heiencia juega un papel fundamental como factoi que pie-
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dispone a la tiansmisin. De este modo, la explicacin etiolgica ha dejado
de sei unvoca y monovalente, mientias que son aceptados como mltiples
los factoies que inteivienen en la manifestacin endemica de la enfeimedad,
concepcin paiadjicamente similai a la que ha sido ieconocida localmente
cuando se ha defendido la nocin de que la lepia tiene causas tan confusas
como mltiples.
El disenso fiente al conocimiento medico puede inteipietaise como un
posicionamiento moial y poltico de iesistencia. Me aventuio en aimai que
a tiaves de la deslegitimacin del contagio, el enfeimo es aliviado de sobielle-
vai la caiga moial implcita en el hecho de sei consideiado vehculo de conta-
minacin. El compiomiso del enfeimo se aminoia y su sufiimiento se ieduce
a sobiellevai la discapacidad y la desguiacin, peio no ya a aceptai la iespon-
sabilidad de pievenii el contagio de otios. Lo paiadjico es que la negacin,
cuando tiene un sentido ieaccionaiio, deja implcita la aceptacin del sistema
de valoies moiales segn el cual el padecimiento de una enfeimedad conta-
giosa es, en efecto, una ciicunstancia punible.
En cambio, el otoigamiento de un sentido punible a la heiencia no paiece
sobiesalii. Aunque en la documentacin histiica no son escasas las iefeien-
cias a la heiencia como causa, esa explicacin peidi acogida a nales del siglo
xix. En piincipio, tanto la teoia heieditaiia como la del contagio fueion en-
tendidas como motivos sucientes paia la segiegacin. Se aigument que la
piocieacin de los enfeimos eia inmoial y que se haca necesaiia la sepaiacin
de los hombies y las mujeies, as como la piohibicin del matiimonio, poique
ningn lazaiino tena el deiecho a dai miembios de la especie humana que ie-
cibieian fatalmente la lepia poi heiencia, a iepioduciise slo paia aumentai las
camas en los lazaietos, a enfeimai la especie y a envenenai a seies inocentes en
la fuente de la vida segn dijo Ramn Gmez en 1878, (citado en Gutieiiez,
1925: 168-169, 176-183). Poi contiadictoiio que paiezca, las mismas medidas
fueion defendidas poi los anticontagionistas, quienes piomovieion la piohibi-
cin del matiimonio, la sepaiacin de los enfeimos poi sexos y la sepaiacin
de los hijos sanos, como medidas paia gaiantizai el aislamiento y paia fienai
el contagio. Sin embaigo, fue el paiadigma bacteiiolgico el que dio foima al
sistema caicelaiio y policivo del lazaieto, con sus ietenes y iituales de desin-
feccin (vease Obiegn, 1997 y 2002). El contagio y no la heiencia ha sido el
ieceptoi de una tiadicin de iesistencia local que iesult del extianamiento al
que fueion expuestos los enfeimos. La apaiente mayoi aceptacin de que goza
la heiencia como causa etiolgica, puede entendeise en tanto que esta no cons-
tituy el pilai de la segiegacin, mxime cuando sustiae a la lepia del espacio
pblico de la contaminacin y iestituye la eventualidad de sufiiila a la esfeia
piivada y familiai.
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18 2
Ln tuuntI
Desde la peispectiva medica de hoy el estado de enfeimedad no se con-
sideia peiduiable en los individuos despues que el paciente se somete a tia-
tamiento quimioteiapeutico. La peisona, en efecto, deja de sei consideiada
enfeima despues de la eliminacin del bacilo de Hansen. Los danos neuiales y
oignicos, que en muchos casos continan agiavndose con el paso del tiem-
po, son consideiados y tiatados como secuelas de la lepia y su cuidado depende
de medidas pieventivas.
Poi el contiaiio, en el concepto de aquellos que piesentan discapacidades y
defoimidades, la cuiacin de la enfeimedad no coiiesponde slo a la inactividad
del bacilo sino al detenimiento de la evolucin en las secuelas, situacin que se
logia difcilmente en los casos en que la enfeimedad ha pioducido danos deima-
tolgicos y neuiales antes de la quimioteiapia. Baste iefeiii el ejemplo que una
peisona us en iepetidas ocasiones paia instiuiime sobie el asunto: este hombie
haba sido declaiado como cuiado de lepia desde haca vaiios anos. Sin embai-
go, al iefeiii la veiacidad de esa identidad, el me mostiaba sus manos defoimes
y deca en tono aiiado exclamaciones similaies a esta: cuiado yo?, cuiado?, si
esto tambien es la enfeimedad!, las secuelas tambien son la enfeimedad! o en-
tonces, poi que me dieion a mi estas secuelas?. As, la nocin de cuiacin no es
aceptada y llega incluso a sei iechazada con vehemencia cuando la peimanencia
de discapacidades y defoimidades se convieiten en evidencia de la piesencia de la
enfeimedad y en causa de afecciones coipoiales peiduiables en la vida.
En los teiminos locales de Agua de Dios y de Contiatacin los concep-
tos sano y enfermo se ieeien con fiecuencia a dos categoias que llegan a sei
excluyentes entie s y que hacen paite de la identicacin constitutiva y pei-
manente de las peisonas, aunque paia la biomedicina esta distincin no sea
apiopiada. Hablando de maneia hipotetica, ante la piegunta: est esa peiso-
na enfeima de lepia?, muy seguiamente la geneialidad de los contiatenos o de
los aguadiosenos habi de asentii positivamente en el caso de tiataise de una
peisona que piesenta discapacidades evidentes a la vista, independientemente
de que ella haya sido o no tiatada con quimioteiapia y haya sido o no declaiada
como un caso de cuiacin. Poi el contiaiio, es posible escuchai que se niegue
la ocuiiencia de la lepia en los casos de peisonas que han sido tiatadas antes
de que la enfeimedad haya alcanzado a dejai signos visibles de defoimidad o
discapacidad. En ese sentido, tuve la opoitunidad de escuchai conveisaciones
iefeiidas a peisonas que haban sido dadas de alta lo que en teiminos loca-
les signica diagnosticadas de la enfeimedad e insciitas en tiatamiento, peio
cuya condicin de enfeimos se pona en duda fiente a la ausencia de discapaci-
dades y defoimidades, siendo posibles exclamaciones como: enfeimo de lepia
el?, enfeimo de lepia ella?, que van a sei ellos enfeimos de lepia!.
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El enunciado la lepia es una enfeimedad cuiable ha llegado a conveitii-
se en una expiesin omnipiesente en caiteles y dems heiiamientas publicita-
iias usadas poi las instituciones nacionales e inteinacionales compiometidas
en que la lepia desapaiezca
8
. Las campanas de pievencin piomueven la no-
cin de que la lepia es una enfeimedad como cualquiei otia, cuiable, que debe
sei diagnosticada a tiempo, y que no conlleva como consecuencia inevitable la
discapacidad ni la defoimidad. Las campanas diiigen un mensaje espeianzadoi
a nuevos enfeimos que sopoitan, con el diagnstico, toda la caiga estigma-
tizadoia de la enfeimedad. Estas pioposiciones se convieiten en instiumentos
podeiosos paia impugnai el supuesto geneializado de que la lepia equivale a
un agelo incuiable que queda insciito en el cueipo de las peisonas poi siem-
pie, en el intento de ieducii el espacio paia la expiesin del estigma.
Sin embaigo, desde mi peispectiva, a ojos de los discapacitados, de los
desguiados, de los enfeimos histiicos que habitan en las poblaciones que
antano fueion lazaietos, la nocin de cuiacin se convieite en un buido ieduc-
cionismo de la enfeimedad a la piesencia bacteiiolgica, lo que piopicia la nega-
cin de la ielacin ntima e indisoluble que en su expeiiencia tienen las fuentes
de la enfeimedad sea bacteiiolgica o no, la discapacidad y la desguiacin,
todas poi igual expiesiones de la lepia en sus cueipos. En ltimas, la negacin de
la cuiacin es un llamado hacia una denicin compleja de la enfeimedad que no
se limite a la peivivencia del bacilo sino al fenmeno biolgico y social como un
todo que, adems de la condicin contaminante, pioduce discapacidad, defoi-
macin, estigma, maiginacin y dependencia, aspectos que no son cuiados con
el tiatamiento bacteiiolgico. Aimai fiente a las peisonas afectadas poi la lepia
que la discapacidad y la defoimacin que sobiellevan no son lepia sino secuelas
de la enfeimedad, es una aimacin que no deja de tenei un tono eufemstico.
La negacin de la cuiacin bacteiiolgica hoy es heiedeia de la tiadicin
de iesistencia que lleg a expiesaise con el suigimiento de la categoia de cu-
iados sociales en la decada de 1920 (vease Obiegn, 1997, 2002, Plataiiueda,
2007). El concepto fue usado paia denii a aquellos enfeimos que, despues de
someteise a los tiatamientos ociales y a una seiie de chequeos peiidicos, no
iepoitaban piesencia bacilai en sus cueipos. La cuiacin social signic en-
tonces que el enfeimo no iepiesentaba un peligio de contagio paia la sociedad.
Tal nocin genei amplia iesistencia en Agua de Dios y en Contiatacin, en
tanto iepiesentaba la peidida del subsidio econmico con el que los enfeimos
contaban en los lazaietos paia aseguiai su subsistencia, adems de iedundai
8 Cartel de la Campaa de Promocin de la Salud y Prevencin, Ayuda Alemana a los Enfermos de Lepra y Tu-
berculosis, 2005.
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18 4
en la expulsin de los enfeimos iesidentes bajo la piemisa de que los cuiados
sociales deban ieincoipoiaise a la sociedad y ieiniciai sus vidas. El cionista
local lvaio Ruiz Aienas se ieeie al iespecto:
Poi culpa de aquellos medicos ahoiiadoies y avaios del subsidio, cente-
naies de enfeimos fueion dados de baja. Peidieion la ayuda econmica su-
ministiada poi el Estado. No tenan lepia abieita. Poi ello se les consideiaba
cuiados sociales. No tenei lepia abieita, paia la ienada ciencia de la lepio-
loga, consista en no dai bacilo, es decii, estai negativo a el, as se tuvieian
lceias, mutilaciones o iostio defoimado. A los cuiados sociales, segn la
sapiencia y el caletie del facultativo ahoiiadoi, se les daba una ciedencial o
cainet de cuiado social. El absuido de los absuidos. Al ensenailo a la auto-
iidad en demanda de apoyo, tena la insigne viitud de ceiiaile todas las puei-
tas y caminos al cuiado. El documento cientco eia la delacin a giitos de
su enfeimedad. Muchos seies, a quienes la ciencia convencional de usanza les
haba devuelto la salud tan piecaiia y falsa, iepudiados poi las gentes, se vie-
ion abocados a vivii en cuevas, vagando a campo tiaviesa paia mendigai el
mendiugo (Ruiz [1973]: 71).
En la explicacin de Ruiz Aienas la ciedibilidad de la nocin de cuiacin
social se vio compiometida con la poltica de ahoiio que se impuso sobie el
manejo de la lepia. Se ha mostiado en otias paites (Obiegn, 1997, 2002) que la
cuiacin social lleg tomada de la mano de una peicepcin negativa de la e-
cacia del aislamiento y de una iacionalidad econmica que abog poi ieducii el
exageiado gasto pblico usado en el sostenimiento de los lazaietos. Ms all de
eso, Ruiz Aienas elev una citica categiica a la concepcin ieduccionista im-
plcita en la nocin de cuiacin social, segn la cual el estado de enfeimedad
equivale a la condicin bacteiiolgica, sin iepaiai en los efectos de discapacidad
y defoimidad que son pioducidos poi ella. Tiae a cuento la situacin paiadjica
que debieion enfientai los enfeimos: sei declaiados como no peligiosos paia la
sociedad los lanzaba a una situacin de despioteccin, lo que no dilua el efecto
maculai de la enfeimedad sino que acentuaba la evidencia, otoigando al enfei-
mo una cuiacin ilusoiia y una ciudadana secundaiia y estigmatizadoia. Con la
cuiacin social, el estado de afeccin pioducido poi la enfeimedad pas a un
segundo plano y lo que pievaleci entonces fue el giado de contaminacin del
enfeimo y el efecto de su ieincoipoiacin social, su situacin bacteiiolgica de
enfeimo no peligioso paia la sociedad. Actualmente, los aguadiosenos y con-
tiatenos usan el concepto de cuiacin de modo alteinativo con el de cuiacin
social, sin que su signicado histiico sea implcitamente difeienciado, de ma-
neia que a la cuiacin bacteiiolgica de hoy se agiegan las signicaciones hist-
iicas de la cuiacin social del pasado. La invocacin de la cuiacin social en
el piesente tiae a cuento el despiestigio de la nocin, sobie todo en su ielacin
ntima con polticas de iacionalidad econmica.
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Ello cobia sentido cuando se inteipieta la modicacin de las condicio-
nes de atencin que se llevaion a cabo con la ieestiuctuiacin ieciente del Sis-
tema Nacional de Salud. La peidida de capacidad poi paite de los sanatoiios
paia piopoicionai la atencin integial de la lepia y de sus enfeimedades intei-
cuiientes fue piogiesiva desde 1961, peio se acentu a paitii del momento en
que los sanatoiios se tiansfoimaion en Empiesas Sociales del Estado en cate-
goia de hospitales de piimei nivel, cuando antes se especializaban en el ma-
nejo de la lepia. Paia los enfeimos, las condiciones de atencin desmejoiaion
debido a que hoy deben integiaise como subsidiados al Regimen Geneial de
Salud mientias que antes se encontiaban adsciitos diiectamente en los sana-
toiios. Las desventajas se aciecientan cuando, poi ejemplo, los enfeimos deben
acudii a hospitales de segundo y teicei nivel de Socoiio y Bucaiamanga San-
tandei o de Bogot paia efectuai exmenes clnicos o de laboiatoiio, ciiugas,
tiatamiento de enfeimedades inteicuiientes, que no son hoy tiatados local-
mente, como lo fueion en el pasado. Adems de los inconvenientes econmicos
que tiae esta nueva situacin, la movilizacin de los enfeimos discapacitados, o
con desguiaciones, conlleva situaciones difciles y engoiiosas no slo poi las
limitaciones picticas de su movilizacin sino poi la exposicin de los enfei-
mos a medios que se peiciben como altamente estigmatizadoies.
En este sentido, la negacin actual del caictei cuiable de la lepia pue-
de leeise como iesultado de un pioceso sostenido de iesistencia ante el ieplie-
gue piogiesivo de las polticas de pioteccin y asistencia de los enfeimos. La
oposicin a la cuiacin social se toin en posicin moial y poltica. Desde la
peispectiva de los nuevos ciudadanos el subsidio estatal eia un deiecho, una
ietiibucin histiica poi el destieiio y la exclusin a la que fueion sometidos y
una gaianta en contia de la mendicidad y la paupeiizacin. Dicha posicin se
vio iecompensada cuando el cabildeo llevado a cabo ante el Congieso Nacio-
nal poi paite de los diiigentes polticos iepiesentantes de los enfeimos suiti
efecto y piopici el aumento del subsidio de discapacidad en la lepia, el que en
1997 se equipai al salaiio mnimo legal vigente. Las poblaciones que fueion
lazaietos, caiacteiizadas poi una baja pioductividad y la dependencia econ-
mica, aseguiaban as su ienacimiento, contiaiiestando el declive que expeii-
mentaion desde 1961, cuando la desapaiicin de las instituciones piolcticas
compiometi su solvencia scal.
Ln :vunvIu:Itn v vI mnv)o ov Ins oIstnvntIonovs
Diveisas ciicunstancias hacen que la teiapeutica de la lepia sea mateiia
conictiva entie medicos y pacientes, piopiciando altos niveles de no-adopcin,
mala adopcin o incumplimiento de la poliquimioteiapia. Paia el caso inteiesa
subiayai que una causa impoitante de iechazo o abandono del tiatamiento es
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18 6
la ocuiiencia de ieacciones lepiticas. Desde la peispectiva medica, estos episo-
dios sintomticos agudos y a veces muy seveios son piopiciados poi iespuestas
inmunes del oiganismo que oiiginan danos neuiales giaves no siempie ieveisi-
bles, especialmente en las manos, los pies, los neivios, la naiiz, los ojos, el iinn,
los testculos y la piel. Se obseivan a menudo duiante el tiatamiento aunque no
exclusivamente, y son pievenibles con una adecuada vigilancia. No se consideian
consecuencia diiecta de la quimioteiapia, sino el iesultado de nuevas situaciones
inmunolgicas del oiganismo (vease Rodiguez y Oiozco, 1996). Esta aimacin
biomedica entia en contiadiccin con la peicepcin de los enfeimos y sus convi-
vientes, cuando estos conceptan que el tiatamiento quimioteiapeutico piodu-
ce ieacciones lepiticas que agiavan las discapacidades y que no cuian, sino que
empeoian la enfeimedad. El tiatamiento es visto, en algunos casos, en teiminos
peijudiciales que justican la no adheiencia o el abandono, de modo similai en
que ese efecto de los medicamentos fue iefeiido en el tiempo de los lazaietos.
Otio aspecto conictivo entie medicos y pacientes lo constituye el
manejo de las discapacidades. Desde el punto de vista medico, su ocuiien-
cia es hoy totalmente pievenible. Sin embaigo, se ha senalado la alta e in-
aceptable piopoicin en la que la enfeimedad, an en el piesente, pioduce
deteiioio fsico peimanente, con el consiguiente impacto sobie el individuo
enfeimo y su familia. Un factoi que piopicia la alta incidencia de discapaci-
dades es la inexistencia de un medio satisfactoiio paia detectai una infec-
cin subclnica, haciendo que, con fiecuencia, el diagnstico positivo slo
se lleve a cabo cuando la afeccin neuial ya ha causado estiagos en el oiga-
nismo. A esta dicultad tecnica se suma la causada poi el desconocimiento
geneializado de la lepia poi paite de los agentes medicos no especializados,
quienes suelen eiiai en el diagnstico tempiano poi no conocei las paiticu-
laiidades patolgicas o incluso la existencia de la enfeimedad (sobie la pio-
blemtica de teiapeutica y manejo de discapacidades vease Gueiieio y otios,
2000, Pinto, 1998, Sevilla, 1995).
Hasta el momento no se cuenta con investigaciones que apoiten a la com-
piensin de la peispectiva local sobie los fenmenos que favoiecen la peisisten-
cia de las discapacidades. Sin embaigo, puede constataise que en Agua de Dios y
Contiatacin su ocuiiencia sigue siendo cotidiana. No paiecen pocos los casos
en los cuales, en complejos itineiaiios teiapeuticos, las peisonas afectadas pio-
cedentes de todo el pas debieion lidiai poi anos con mltiples diagnsticos me-
dicos eiiados, mientias que el avance de la enfeimedad en sus cueipos teimin
siendo evidencia clnica fcilmente disceinible paia los ojos ms infoimados,
como peisonas no especialistas con alguna ielacin piecedente con la lepia. Se
menoscaba as la conanza en la expeiticia medica, siendo fiecuente que se acu-
da a conocimientos teiapeuticos alteinativos o complementaiios an despues
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de conocei el diagnstico positivo de la lepia y de sei tiatados en consecuencia,
en cuyo caso no deja de piesentaise el ieemplazo del tiatamiento ocial.
Poi una va alteina acuden a Agua de Dios o a Contiatacin peisonas
afectadas poi lepia despues de tenei noticia, poi fuentes diveisas, que all se
ofiece un sabei y una asistencia de la enfeimedad que no existe en otias paites,
lo que teimina poi constataise en la pictica, aunque en teoia la lepia pueda
sei tiatada en cualquieia de las instancias del Sistema Geneial de Salud. Estas
poblaciones acaban siendo lugai de iesidencia de peisonas discapacitadas que
se acogen a los benecios ofiecidos poi la expeiiencia local de la lepia, y que ie-
cuiien a un exilio voluntaiio paia afiontai foimas de escipulo, estigma y ex-
clusin expeiimentados en sus lugaies de oiigen que no son tan pieeminentes
en el contexto contiateno y aguadioseno.
Tambien se menciona con fiecuencia que las discapacidades se agiavan
en ocasiones en las cuales los enfeimos se ocultan ante el temoi a sei vctimas
de iepudio o sancin social, ms an cuando aquellos piesumen la existencia
de medidas vigentes de aislamiento obligatoiio. Paia ellos, el ocultamiento deja
de sei efectivo cuando las discapacidades y la desguiacin, poi s mismas, se
hacen delatoias. Otio hecho que se iepoita como diamtico lo constituye la
bsqueda delibeiada de discapacidades. Los agentes medicos de los sanatoiios
y de otias instituciones iepoitan con consteinacin que se ha iegistiado un n-
meio incieito de casos aislados en los que de una maneia piemeditada se pei-
mite, se estimula o se nge el avance de las discapacidades. Hoy no se cuenta
con ninguna investigacin sistemtica que documente ambos fenmenos o que
se apioxime a su explicacin desde la peispectiva local.
La pioblemtica del manejo de las discapacidades en la lepia paiece seguii
una lgica paiadjica. Poi un lado, el ocultamiento de la enfeimedad iespon-
de claiamente a la peisistencia del vnculo histiico entie lepia y segiegacin,
mientias que la ielacin entie lepia y pioteccin paiece explicai la bsque-
da delibeiada de discapacidades. La pioteccin y la segiegacin, las dos caias
complementaiias del fenmeno excluyente, piopiciaion ielaciones histiicas
de sujecin y de dependencia de los enfeimos y sus convivientes. La caiidad, la
benecencia, las piebendas y los subsidios otoigados a los enfeimos en com-
pensacin poi su connamiento en los lazaietos favoiecieion tal sujecin y tal
dependencia.
Localmente se ieeie la existencia de casos en los cuales se piesenta la
piovocacin delibeiada, o el ngimiento de las discapacidades, poi paite de
aquellos enfeimos que buscan ajustaise a los paimetios establecidos poi la
ley paia sei beneciaiios del subsidio estatal. No es inslito que, desde la opi-
nin de los administiadoies gubeinamentales, los medicos y los medios de
comunicacin, se aime que estos fenmenos son iesultado de la tiansfoima-
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cin de la lepia en una piofesin y del lepioso en un piofesional de la lepia.
En la peicepcin de los enfeimos y sus convivientes, el subsidio se justica
plenamente en los casos en los cuales la discapacidad no peimite la ocupa-
cin iemuneiada del enfeimo. Sin embaigo, tambien se ieeie veladamente la
existencia de casos en los cuales peisonas no meiecedoias del subsidio, algu-
nas no enfeimas, han llegado a beneciaise fiaudulentamente, acudiendo a la
aquiescencia de medicos que ceitican estados inexistentes de discapacidad,
los cuales toman el lugai que meiecen otios enfeimos iealmente discapacita-
dos que quedan en listas de espeia a pesai de piesentai giados de discapaci-
dad que ameiitan subsidio.
Las que pueden llamaise estiategias de subsistencia slo son inteligi-
bles en su complejidad cuando se compienden en un contexto de exclusin
que tiene iaces en el tiempo de los lazaietos, momento en el que la pobla-
cin afectada poi la lepia deba enfientai, adems los efectos del destieiio y
del desaiiaigo, las iestiicciones de un teiiitoiio acotado y vigilado, el despojo
de sus patiimonios y la peidida de posibilidades de subsistencia autnoma. Es
ese el contexto que hizo lcito en el pasado usufiuctuai sin iepaios moiales los
medios de subsistencia biindados en su momento poi la caiidad, la lantiopa,
la benecencia o la subvencin estatal. Desde all se hace lcito hoy peiseguii
la consecucin del deiecho de subsidio de tiatamiento ofiecido poi el Esta-
do, lo que implica adecuaise a los paimetios de discapacidad denidos poi
la ley buscando el favoi y la condescendencia del concepto medico, el que se
ha peicibido de maneia antecedente como susceptible de sei negociable e, in-
cluso, coiiuptible. En mucho, las poblaciones actuales de Contiatacin y Agua
de Dios siguen siendo heiedeias del sino tigico de sujecin y dependencia,
en tanto que la disolucin de los lazaietos no signic la eiiadicacin total de
picticas y ielaciones sociales excluyentes de segiegacin y pioteccin de las
peisonas afectadas poi lepia.
CotIusIovs
Diana Obiegn ha aigumentado que la lucha contia la lepia se convii-
ti en un elemento decisivo en la piofesionalizacin de la medicina nacional,
a la vez que en el ascenso de los medicos a una posicin de autoiidad cul-
tuial, con la consiguiente peidida de piestigio y podei de otios giupos tales
como ieligiosos, cuiandeios y los mismos enfeimos. Obiegn ha dicho que,
sin embaigo, las instituciones medicas y el Estado fiacasaion en su intento
de conveitii a los lazaietos en instituciones hospitalaiias y que difcilmente
logiaion medicalizai la lepia. Los medicos no logiaion tomai el contiol de
la enfeimedad a paitii de imposiciones piolcticas, ni tampoco alcanzaion
a ganai total ciedibilidad fiente a sus acciones como piofesionales (Obie-
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18 9
gn, 1997, 2002)
9
. Es en ese sentido que se explica el modo en que la exclu-
sin histiica en la lepia ha geneiado espacios de tensin o negacin mutua
entie el conocimiento medico y el local, impidiendo o ietaidando la consoli-
dacin de consensos sobie nociones como el contagio, la cuiacin o la eca-
cia de los tiatamientos y, en consecuencia, sobie las picticas piolcticas y
teiapeuticas necesaiias paia contiolai la enfeimedad.
Hoy, la denicin y el manejo de la lepia no dependen de maneia exclusi-
va del entendimiento biomedico, sino que se constiuyen en ielaciones de con-
senso y disenso entie la miiada medica, la de los pacientes y la de la sociedad
en geneial. Aquellas ielaciones son las que deteiminan lo que la enfeimedad
signica y iepiesenta, nunca de una maneia acabada sino de un modo contex-
tual. En la lepia se da entonces, una medicalizacin inacabada quiz como
en el caso de cualquiei otia enfeimedad, donde condiciones histiicas hacen
que los medicos no teiminen de ganai la autoiidad cultuial necesaiia paia go-
beinai totalmente los asuntos de la enfeimedad, ni el podei de conquistai las
decisiones de los pacientes con iespecto del contiol de sus cueipos, del domi-
nio de s mismos.
Los pioblemas de la medicalizacin, en este caso, suigen como iesulta-
do de dilogos tiuncados, de ielaciones histiicas de comunicacin excluyente,
y necesitan paia su solucin hoy de una apeituia poi paite de las instituciones
medicas paia acogei el conocimiento vivencial en sus connotaciones polticas
de iesistencia. Diveisas oiganizaciones inteinacionales contempoineas que se
concentian en el manejo social de la lepia y que incluyen agentes medicos de
todo el mundo, incluidos especialistas colombianos, anan sus esfueizos en
combatii las distintas foimas de exclusin asociadas a la lepia y piomocionan
espacios amplios de confiontacin del estigma en los que paiticipan activa-
mente las peisonas afectadas poi ella. La accin de los medicos de la lepia, en
muchos sentidos, ampla el esquema bacteiiolgico de la enfeimedad, en tanto
que no iestiinge la asistencia en salud al contiol de los focos o cadenas de
infeccin que inteiesan al sabei epidemiolgico. Al iespecto, una etnogiafa de
los piogiamas de atencin de la lepia en los sanatoiios y albeigues est en moia
de haceise. Estimo que la apioximacin histiica y etnogica a las foimas de
conocimiento local es til a la hoia de ponei en evidencia que los conceptos no
son entidades de signicacin univeisal. El examen de su adecuacin debe co-
menzai poi consideiai los contextos en los que los conceptos adquieien signi-
caciones paiticulaies. Ciicunstancias histiicas deteiminan los signicados
9 Por medicalizacin se entiende el proceso por medio del cual un nmero creciente de aspectos del comporta-
miento que son previamente considerados normales o anormales por el pblico en general pasan a ser asig-
nados al control mdico y redenidos como salud y enfermedad (Obregn, 2002: 29-30, 369).
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de la lepia en Colombia, y el disenso fiente al contagio y la cuiacin se hace in-
teligible slo cuando se examina a la luz de su histoiia. Una apioximacin del
conocimiento biomedico que sea consideiada y iespetuosa del conocimiento
vivencial de la enfeimedad ha de iepaiai en esa histoiia.
En Contiatacin y en Agua de Dios la confiontacin del estigma se ma-
niesta implcitamente en la cotidianidad de la vida de las poblaciones que han
sobiellevado la expeiiencia de la enfeimedad de un modo ms ceicano, en la
foima en que esas gentes se ielacionan entie s y con la enfeimedad misma.
La paiticulaiidad que difeienci a estas poblaciones de otias que constituye-
ion lazaietos en el mundo, es que aqu los denominados enfeimos y sanos
constiuyeion juntos foimas de iesistencia fiente a la estigmatizacin y la se-
giegacin que todos ellos, de foimas dismiles, tuvieion que afiontai. Los tes-
timonios locales son iedundantes al iefeiii las mltiples maneias en que esas
comunidades han sabido ieconstiuii sus vidas en un entoino menos estigma-
tizadoi. Sin llegai a aimai que el escipulo y el estigma han desapaiecido del
suelo contiateno o aguadioseno, el hecho de que sanos y enfeimos hayan con-
vivido juntos, hayan compaitido sus vidas en matiimonio y tenido hijos entie
s, adems de habei establecido vnculos familiaies ms o menos estables, hace
que nuestias ideas clsicas aceica del estigma en la lepia se desviiten. Quiz
ello explique el hecho de que las ieivindicaciones polticas, que se hacen expl-
citas localmente, esten ielacionadas en un menoi giado con la confiontacin
diiecta del estigma y ms con la lucha poi conseivai o iecobiai las condicio-
nes y gaiantas concedidas en contiapiestacin al aislamiento en tiempos del
lazaieto, y que son susceptibles de peideise en las nuevas condiciones de inte-
giacin ciudadana.
En este punto cieo que es pieciso concedei la atencin que meiecen las
expiesiones de citica de lo que he llamado ieduccionismo bacteiiolgico en
la lepia. Aunque la nocin de cuiacin bacteiiolgica es til a la epidemiologa
en tanto que da cuenta de la eliminacin de focos de infeccin, as como de la
inteiiupcin de la cadena de tiansmisin de la enfeimedad en el nivel colecti-
vo de la salud pblica, dicha nocin contina enfocando la condicin contami-
nante del enfeimo en ielacin con la sociedad, ms que la situacin de afeccin
del individuo pioducida poi la lepia. Consideio que, poi medio de la negacin
del contagio en la lepia, los aguadiosenos y los contiatenos iestauian su posi-
cin en el esquema de oidenacin que los senalaba como sujetos piosciitos y
liminales. Adems, las expiesiones en contia de la sepaiacin entie la lepia y
las secuelas de la lepia acieitan en no ieducii la afeccin pioducida poi la en-
feimedad a la dimensin bacteiiolgica, la que seia slo su condicin contagio-
sa o contaminante, as, se consideia la lepia en su complejidad, lo que incluye
la piesencia de defoimidades, de discapacidades, e incluso del fenmeno del es-
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tigma. La consideiacin de cuiacin bacteiiolgica en la lepia eliminacin del
bacilo poi medio de la quimioteiapia deja intacta, desde mi punto de vista, la
estigmatizacin que se posa sobie las discapacidades y las defoimidades. Y deja
intacto tambien el estigma que pesa sobie la lepia misma, cuando se intenta
iedimii al enfeimo de su condicin contagiosa o contaminante, poique el
planteamiento de que la lepia no debe sei estigmatizada debido a que es una en-
feimedad cuiable, no confionta iealmente el oiigen de la estigmatizacin, es de-
cii, la sancin punitiva que se impone a las enfeimedades contagiosas.
En geneial, los estudios sociales de la lepia adelantados en contextos bio-
medicos y clnicos coinciden en iegistiai en distintas paites del mundo la no
adopcin de la teoia bacteiiolgica, de modo similai a lo que ocuiie en el caso
colombiano. Resenan las distintas cieencias, actitudes, compoitamientos
y picticas tiadicionales, cultuiales o ieligiosas ielacionadas con la le-
pia y con su estigmatizacin. Se pioponen estiategias inteipietativas que ga-
ianticen la comunicacin inteicultuial, el inciemento de la conanza en la
biomedicina y el mejoiamiento de la calidad de la atencin, adems de piogia-
mas de educacin en salud paia aseguiai un mejoi entendimiento del esquema
bacteiiolgico y la mayoi adhesin a los piogiamas teiapeuticos. Estas investi-
gaciones se esfueizan poi otoigai un sentido de coheiencia cognitiva a las con-
cepciones de los pacientes.
Sin embaigo, desde mi peispectiva, se hace tambien necesaiio iehusaise a
culpabilizai a las peisonas, y a su supuesto inadecuado o insuciente enten-
dimiento, como los iesponsables de la adopcin deciente del conocimiento
biomedico. Dos estudios etnogicos apoitan peispectivas que contiibuyen a
supeiai tal culpabilizacin. El piimeio concepta que, en el caso biasileno, los
modelos de explicacin que guan las picticas de los pacientes son el iesul-
tado de piocesos de sincietismo entie la infoimacin biomedica y el entendi-
miento local. Concluye que la piesentacin sensitiva de infoimacin biomedica
tiene el potencial de inciementai la adheiencia a los tiatamientos, mientias
que una piesentacin pobie o insuciente geneia malentendidos, confusin
y abandono teiapeutico, mxime cuando la inteiaccin social con los agentes
medicos est mediada poi pateinalismos y peicepciones clasistas o iacistas ha-
cia las peisonas afectadas (White, 2005). El estudio ms ambicioso de Eiic Silla
(1998), en Mali, adelanta una apioximacin a la lepia centiada en el paciente
que logia confoimai un maico histiico de inteipietacin de las cieencias
medicas y de las picticas sociales en su tiansfoimacin y en sus contiadiccio-
nes, adems de situai a los pacientes como actoies sociales en el contexto de
piocesos histiicos locales, nacionales e inteinacionales.
Poi mi paite, soy ienuente a inteipietai el conocimiento vivencial de la le-
pia en Colombia con base en la dicotoma conocimiento-cieencia. Byion Good
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ha iefeiido que la cieencia connota cieitamente con eiioi o falsedad, aunque
iaia vez se aima explcitamente (). [Algo] bastante iazonable, aunque eiineo:
eso es lo que las cieencias de los dems paiecen sei (2003: 48-49). La dicotoma
iepiesenta una ieduccin del concepto conocimiento al modelo biomedico, se
deteimina, de modo implcito, que las peisonas o giupos sociales que no adoptan
total o apiopiadamente tal modelo, no poitan conocimiento sino cieencias, las
que teiminan poi favoiecei o no el contiol de la enfeimedad. Se debe ie-huii la
inteipietacin que entiende el apaiente desconocimiento o confusin aceica de
la veidad sobie la lepia como la consecuencia de la ignoiancia, de la peivivencia
de modelos medicos del pasado, de la peisistencia de cieencias hoy desmentidas
poi la ciencia, o de falta de infoimacin, o de un adecuado entendimiento del co-
nocimiento medico poi paite de las peisonas afectadas.
Resulta notable que la geneialidad de los autoies de estudios sobie la
lepia coinciden en desciibii los diveisos y mltiples modos en que los pa-
cientes se empenan en tiansgiedii el modelo biomedico de manejo de la
enfeimedad. Medicos y antioplogos enfientan cueipos iebeldes y ani-
quicos que se iehsan a ajustaise o a someteise a categoias y conceptos pie-
sumiblemente univeisales de enfeimedad, sufiimiento y ecacia medica,
como lo senalan Lock y Schepei-Hughes (1996: 43, la tiaduccin es ma). En
todos los casos los autoies oponen al modelo biomedico, otios modelos de
explicacin, en una ielacin binaiia. En este punto, es ilustiativa la conside-
iacin del esquema inteipietativo piopuesto poi Ciistina Baiajas (2000) en
su examen del manejo de enfeimedades en una comunidad iuial colombiana.
Esta autoia descaita la opcin de denii sistemas o subsistemas medicos que
entian en comunicacin o se contiaponen y que continan conseivando una
ielativa independencia a pesai de sus inteiielaciones peimanentes. Baiajas
piopone a cambio un modelo de hibiidacin constante de sistemas medicos
complejos, que son dinmicos y cuyos elementos y ielaciones se encuentian
en continua tiansfoimacin, que no obedecen a una linealidad en la ielacin
causa-efecto, que son deteiministas e impiedecibles al mismo tiempo, que
poseen mecanismos de iealimentacin, que se nutien de diveisidad de fuen-
tes y ujos de infoimacin, peio que tienen estiuctuias codicadas capaces
de combinai el oiden, el caos y el azai.
Pese a lo til que pueda iesultai un modelo de hibiidacin de sistemas
medicos complejos paia compiendei la ielativa incoipoiacin del modelo bio-
medico a los diveisos itineiaiios teiapeuticos de las peisonas afectadas poi la
lepia, los aspectos que han inteiesado en este esciito paiecen sei elementos
bastante estables en el tiempo. Paia la compiensin de la peisistente negacin
del contagio y de la cuiacin en la lepia convendia mejoi ateneise a un es-
quema inteipietativo como el de Caimen Hess (1994) en su sistema de signi-
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cacin moial de la enfeimed, el que segn la autoia est edicado sobie un
ideal de peisonalidad local entie una comunidad iuial en los Andes ecuato-
iianos y opeia como mecanismo de contiol social y paia la supeivivencia del
giupo. En el caso de Agua de Dios y Contiatacin, la negacin del contagio es
piofundamente moial, en tanto que el disenso fiente al sentido de contami-
nacin que el contagio implica, gaiantiza la iepioduccin de ielaciones socia-
les menos esciupulosas y disciiminantes. La negacin de la cuiacin tambien
se pliega a ese ideal local de comunidad, en tanto que gaiantiza la iepioduc-
cin de una comunidad piotectoia, fiente a la maiginalidad social que en su
momento fue piopiciada poi la nocin de cuiacin social, y que hoy paiece
ieapaiecei cuando se deduce que la cuiacin bacteiiolgica puede iedundai en
la peidida de cualquieia de las subvenciones que el Estado otoiga a la lepia. Ese
sistema de signicacin moial incoipoia una dimensin altamente poltica,
que puede sei compaiable a la desciita poi Paul Faimei (2002) en ielacin con
las signicaciones confeiidas al sio, en el Hait iuial, en momentos en que la
estabilidad o inestabilidad poltica del pas peimiten o iepiimen modicacio-
nes en la inteipietacin de la enfeimedad en ielacin con los sucesos polticos
nacionales ms amplios. El disenso sobie el contagio y sobie la cuiacin no se
ieeie slo a las deniciones biomedicas de la enfeimedad, sino que moviliza
posiciones polticas que subvieiten el podei de la sujecin y la legitimidad de
las medidas anticontagionistas y del aislamiento, as como de las fuentes que
ieciean el estigma.
Las investigaciones de Aiachu Castio y Paul Faimei (2004) y de Cesai
Abada (2004) sobie las foimas difeienciales de incoipoiacin de los esquemas
de manejo biomedico del sio, en distintos sistemas nacionales de salud, biin-
dan luces paia compiendei las condiciones estiuctuiales que deteiminan el
ielativo exito o fiacaso de los piogiamas de atencin de patologas de caictei
cinico. Poi una paite, clculos economicistas de costo-efectividad peipe-
tan condiciones de violencia estiuctuial como el acceso difeiencial a la salud,
la caiencia de una atencin integial de las enfeimedades y la peipetuacin de
las endemias, poi la otia, esfueizos poi constiuii piogiamas slidos en los que
conveijan la investigacin, el conocimiento especializado, la pievencin y el
tiatamiento integial de los casos sintomticos, peimite la iadical tiansfoima-
cin de la expeiiencia y de la epidemiologa de la enfeimedad. Paia el caso de la
lepia en Colombia, las pioblemticas senaladas poi los instituciones y agentes
especializados guaidan ielacin estiecha con las caiacteisticas de un Sistema
Nacional de Salud que est en gian medida disenado paia tiatai condiciones
patolgicas agudas, lo que peipeta las deciencias en la pievencin de la en-
feimedad, en el diagnstico tempiano de nuevos casos, en el seguimiento de
los casos en tiatamiento, en la piestacin opoituna de piocedimientos medicos
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19 4
especializados y en la pievencin de las discapacidades y de las enfeimedades
inteicuiientes. En ese sentido, es compiensible que hoy se siga piivilegiando
la atencin especializada de la lepia en los sanatoiios locales de Agua de Dios
y Contiatacin, aunque idealmente ella pueda sei tiatada en cualquiei entidad
de salud del pas, lo que deteimina en ltimas que la enfeimedad siga siendo
manejada como una enfeimedad apaite.
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