ASSOCIAO NACIONAL

DE
CUIDADOS PALIATIVOS




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e em m C Cu ui id da ad do os s P Pa al li ia at ti iv vo os s

R Re ec co om me en nd da a e es s d da a A AN NC CP P












Maro de 2006
ORGANIZAO DE SERVIOS EM CUIDADOS PALIATIVOS
Recomendaes da ANCP


1. Introduo

O aumento da longevidade e das doenas crnicas e progressivas e, ainda, as
alteraes na rede familiar, tm tido impacto crescente na organizao do
sistema de sade e nos recursos especificamente destinados aos doentes
crnicos. Neste contexto, os servios de Cuidados Continuados e, dentro
destes, os de Cuidados Paliativos, so uma necessidade consensualmente
reconhecida e cada vez mais premente.
Mais do que a construo ad-hoc e precipitada de unidades de internamento,
h que reconhecer o tipo de exigncias no funcionamento das Unidades e
formao dos Recursos Humanos em Cuidados Paliativos, para poder prestar
cuidados de Qualidade reconhecida, como devem ser todos aqueles que
recebem os doentes com doena avanada e grave, e as suas famlias.
De forma a contribuir para a clarificao dos conceitos em torno dos cuidados
paliativos e melhorar a qualidade dos servios j existentes e daqueles em vias
de desenvolvimento, a Direco da ANCP apresenta este Documento como um
conjunto de Recomendaes que considera mnimas e imprescindveis para
garantir que um servio possa cumprir com os quesitos mnimos que o
classificam como sendo especfico de Cuidados Paliativos. Foi desenvolvido
com base em Bibliografia internacional de reconhecida credibilidade. Encontra-
se, entretanto, em desenvolvimento um documento mais detalhado com
Standards/Critrios de Qualidade.

2. Definio de Cuidados Paliativos; tipologias de doentes e nveis de
complexidade

Em 2002, a OMS definiu os cuidados paliativos como uma abordagem que
visa melhorar a qualidade de vida dos doentes que enfrentam problemas
decorrentes de uma doena incurvel com prognstico limitado, e/ou doena
grave (que ameaa a vida), e suas famlias, atravs da preveno e alvio do
sofrimento, com recurso identificao precoce, avaliao adequada e
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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tratamento rigoroso dos problemas no s fsicos, como a dor, mas tambm
dos psicossociais e espirituais.
Desta definio da OMS, tambm adoptada entre ns (Plano Nacional de
Cuidados Paliativos, 2004), vale a pena ressaltar alguns aspectos para melhor
a clarificar:
Os cuidados paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo
natural, pelo que no pretendem provoc-la, atravs da eutansia, ou
atras-la, atravs de uma obstinao teraputica desadequada;
Os cuidados paliativos tm como objectivo central o bem-estar e a
qualidade de vida do doente, pelo que se deve disponibilizar tudo aquilo que
v de encontro a essa finalidade, sem recorrer a medidas agressivas que
no tenham esse objectivo em mente;
Os cuidados paliativos promovem uma abordagem global e holstica do
sofrimento dos doentes, pelo que necessria formao nas diferentes
reas em que os problemas ocorrem fsica, psicolgica, social e espiritual
e uma prestao de cuidados de sade verdadeiramente interdisciplinar.
Mdico, enfermeiro e assistente social sero os elementos bsicos da
equipa mas so desejveis outros contributos, equacionados sempre em
funo das necessidades do binmio doente-famlia;
Os cuidados paliativos so oferecidos com base nas necessidades e no
apenas no prognstico ou no diagnstico, pelo que podem ser introduzidos
em fases mais precoces da doena qualquer que ela seja -, quando
outras teraputicas, cuja finalidade prolongar a vida, esto a ser
utilizadas;
Os cuidados paliativos, tendo a preocupao de abranger as necessidades
das famlias e cuidadores, prolongam-se pelo perodo do luto. A unidade
receptora de cuidados sempre doente e famlia e no devem considerar-
se realidades desligadas;
Os cuidados paliativos pretendem ser uma interveno rigorosa no mbito
dos cuidados de sade, pelo que utilizam ferramentas cientficas e se
integram no sistema de sade, no devendo existir margem do mesmo.

Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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Para alcanar o seu objectivo de preveno e interveno no sofrimento de
pessoas com doena grave e/ou incurvel, os cuidados paliativos integram
estratgias especficas de controlo sintomtico mas vo muito para alm deste
aspecto, pelo que uma equipa que no desenvolva interveno no sofrimento
atravs da comunicao adequada com o doente e famlias e no desenvolva
um trabalho interdisciplinar, no pratica, de facto, cuidados paliativos.
Importa referir que todos os doentes com doenas crnicas, sem resposta
teraputica de intuito curativo e com prognstico de vida reconhecidamente
limitado, devem ter acesso a cuidados paliativos (Davies-OMS, 2004).
Inicialmente, este tipo de cuidados destinava-se apenas aos doentes com
cancro, nos estadios terminais da doena. Com o desenvolvimento crescente
da paliao e por questes ticas de equidade, justia e acessibilidade a
cuidados de sade, situaes como as insuficincias avanadas de orgo
(cardaca, renal, heptica, respiratria), a SIDA em estadio terminal, as
doenas neurolgicas degenerativas, as demncias na sua fase final, a fibrose
qustica e tantas outras, passaram a figurar no vasto leque das patologias cujos
doentes em muito beneficiaro se receberem cuidados paliativos de qualidade
(SECPAL, 2002; National Consensus Project, 2004; OMS, 2004; Hughes,
2005).

Para uma correcta adequao da resposta dos servios de sade em cuidados
paliativos h que, primeiramente, saber reconhecer quem so os doentes que
carecem desta mesma tipologia de cuidados.

Com base no documento de consenso produzido pelo National Consensus
Project americano (2004) e na prpria definio mais recente (2002) da OMS
(Davies, 2004), no so s os doentes incurveis e avanados que podero
receber estes cuidados. A existncia de uma doena grave e debilitante, ainda
que curvel, pode determinar elevadas necessidades de sade pelo sofrimento
associado e dessa forma justificar a interveno dos cuidados paliativos, aqui
numa perspectiva de cuidados de suporte e no de fim de vida. No Programa
Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP-DGS, 2004) surgem como
destinatrios apenas aqueles doentes que no tm perspectiva de tratamento
curativo.
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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Os cuidados paliativos no devem ser remetidos para uma ideia de fim de linha,
numa dicotomia marcada entre eles e os cuidados curativos como acontecia no
incio dos anos 70 e 80 e ainda acontece frequentemente na prtica clnica -, mas
sim assumir-se como uma interveno estruturada e rigorosa nas doenas
crnicas e progressivas, nas que provocam grande sofrimento, podendo intervir
desde o diagnstico e assumindo uma dimenso cada vez maior medida que
as necessidades dos doentes assim o justificam (modelo de transio
progressiva Quadro 1).

C.Paliativos
C.Curativos
Luto



Diagnstico Morte
Quadro 1 Modelo de transio progressiva - Alocao de recursos e
prestao de cuidados aos doentes com cancro/doena avanada adapt. OMS 1996

Como j referimos, a oferta de cuidados paliativos faz-se com base no tipo de
necessidades (elevado sofrimento associado a doena) e no apenas nos
diagnsticos, e hoje consensual que doentes oncolgicos e no oncolgicos,
em fases distintas da doena, carecem deste tipo de interveno (Addington-
Hall, 2001; Davies-OMS, 2004; Hughes, 2005). As trajectrias das diferentes
doenas e das suas fases terminais so habitualmente diferentes: no caso do
cancro, a evoluo normalmente mais rpida (meses/semanas), mas nas
outras situaes no oncolgicas essa fase poder ser mais prolongada
(meses/anos).

Existe frequentemente a confuso nos conceitos de doente em cuidados
paliativos, doente terminal e doente agnico. Um doente a receber cuidados
paliativos no inevitavelmente um doente terminal. Entendemos por doente
terminal e segundo os Standards de Cuidados Paliativos, do Servei Catal
de la Salut (1995) - aquele que apresenta doena avanada, incurvel e
evolutiva, com elevadas necessidades de sade pelo sofrimento associado e
que, em mdia, apresenta uma sobrevida esperada de 3 a 6 meses. Os
doentes agnicos so, entre estes, aqueles que previsivelmente, pelas
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caractersticas clnicas que apresentam, esto nas ltimas horas ou dias de
vida.
Nos doentes oncolgicos, os ltimos 3 meses de vida correspondem
habitualmente a um perodo de degradao progressiva marcada, enquanto
nos doentes no oncolgicos, dada a imprevisibilidade e maior durao da
doena, essa degradao se faz com agudizaes e de forma mais lenta.

Existem doentes com diferentes necessidades de cuidados, seja pelas
questes clnicas, seja pelas questes espirituais e scio-familiares
envolventes. Tm sido feitas vrias tentativas para descrever as fases da
doena e os nveis de complexidade dos doentes em cuidados paliativos,
at por questes de planeamento e de alocao de recursos, porque a
classificao simplista por diagnsticos no reflecte habitualmente o objectivo
deste tipo de cuidados: no a cura, mas sim uma mudana no estado funcional
e/ou uma melhoria na qualidade de vida.
Uma classificao, com base na fase evolutiva da doena e das necessidades
de cuidados inerentes, prev mais facilmente os custos e os recursos a alocar
(Eagar, 2004). Segundo a mesma autora, outros factores preditivos dos custos
sero a idade e o estado funcional e, no ambulatrio, a severidade dos
sintomas.
De acordo com a Australian National Sub-acute and Non-acutePatient (AN-
SNAP) Classification, descrevem-se quatro fases paliativas, em funo do
estadio da doena, correspondendo cada uma a diferentes nveis de
complexidade:
Aguda refere-se a uma fase de desenvolvimento inesperado de um
problema ou em que h um aumento significativo na gravidade dos
problemas j existentes;
Em deteriorao fase em que ocorre um desenvolvimento gradual
de problemas, sem que haja necessidade de uma alterao sbita no
manejo da situao; so doentes que no esto ainda na fase
seguinte;
Terminal diz respeito fase em que a morte est iminente, numa
previso de horas ou dias (agonia), e no se prevem intervenes
agudas;
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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Estvel nesta fase incluem-se os doentes que no esto em
nenhuma das fases anteriores.

H ainda a acrescentar uma 5 tipologia, especfica, referente ao apoio
prestado no luto. So os doentes em fase aguda de cuidados paliativos
aqueles que podem justificar maior nmero de intervenes teraputicas e,
eventualmente, diagnsticas mais complexas.

Pode considerar-se, de acordo com o Servio Extremeo de Salud (2005), que
um doente que apresente at 3 sintomas descontrolados um doente simples,
e que aquele que apresenta mais do que 3 sintomas um doente complexo.

Para alm dos aspectos sintomticos propriamente ditos, e de acordo com X.
Gomez-Batiste (2005), tambm outros aspectos devem ser tidos em conta
como ELEMENTOS DE COMPLEXIDADE num doente/caso em cuidados
paliativos:
Elementos associados situao emocional (adaptao doena,
presena de ansiedade e depresso, alteraes do comportamento e
das relaes sociais);
Elementos associados ao tipo de evoluo da doena (evoluo rpida,
evoluo com crises frequentes, doena com estereotipo negativo e
associada a preconceito, doena que requer mltiplos e diferentes tipos
de tratamentos);
Elementos associados s famlias (presena de conflitos graves,
ausncia de cuidador, cuidador com incapacidade real de assumir o
apoio informal);
Elementos associados a questes ticas problemticas (sedao,
discusso da nutrio/hidratao, pedidos de eutansia);
Elementos associados ao tipo/n de recursos envolvidos (recurso a
mltiplos servios, instituies, profissionais).



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3. Variabilidade das prticas em Cuidados Paliativos

No que concerne s prticas de cuidados paliativos, nomeadamente
quantidade e tipo dos cuidados prestados, est descrita tambm uma razovel
variabilidade. Por um lado, em estudos internacionais de referncia
(SUPPORT, 1995; Ahronheim, 1996; Pincombe, 2003), existe evidncia de
que os doentes terminais recebem cuidados que esto longe de ser adequados
s suas necessidades de cuidados paliativos, pela invasibilidade, sofrimento e
inutilidade associados. Por outro lado, como Bruera tambm documenta no seu
artigo sobre a definio de intervenes paliativas (1998), mesmo no mbito
dos servios de cuidados paliativos as prticas divergem, nomeadamente no
que concerne ao recurso a procedimentos, como a administrao de
bifosfonatos, realizao de transfuses e de exames complementares
diagnsticos, a alguns procedimentos cirrgicos e/ou endoscpicos e ao uso de
antibioterapia. Algumas intervenes inicialmente concebidas com intuito
curativo, como a cirurgia, a quimio e a radioterapia, so hoje utilizadas,
sobretudo nos doentes oncolgicos, em contexto paliativo (Hoskin-1998), com
vista reduo do sofrimento dos doentes.

Existe alguma variabilidade nas actuaes e procedimentos adoptados em
diferentes mbitos com doentes terminais (Meier, 2004), pelo que documentos
de consenso devem ser entendidos como facilitadores das boas prticas em
cuidados paliativos. Como exemplos desse esforo destacamos o National
Consensus Project for Quality Palliative Care publicado no ano transacto nos
Estados Unidos, e o manual Improving supportive and palliative care for adults
with cancer , do National Institute for Clinical Excelence e do Servio Nacional
de Sade ingls, tambm de 2004. A brochura A model to guide hospice
palliative care: based on National Principles and norms of practice produzida
em 2002 pela Canadian Hospice Palliative Care Association tambm um
excelente documento de consenso.

Apesar desta variabilidade de prticas o que tambm dificulta uma
investigao sobre a comparao dos resultados das mesmas podemos, no
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entanto, afirmar que a oferta de cuidados paliativos tem associadas
vantagens claras, para os doentes, famlias e para os servios.
Numa exaustiva avaliao e reviso sistemtica de 44 estudos publicados at
2000 sobre a prtica de cuidados paliativos em diferentes contextos desde
cuidados domicilirios a unidades de referncia -, Higginson et al (2003)
evidenciou que existiam benefcios a nvel do controlo sintomtico, da
satisfao dos utilizadores e da avaliao econmica efectuada. Os benefcios
eram mais marcados a nvel das estruturas de cuidados domicilirios.

Bruera, num trabalho publicado no Journal of Palliative Medicine em 2002,
descreve vrios modelos organizativos de cuidados paliativos, com especial
nfase e detalhe para um modelo canadiano, de uma rede multisectorial, em
que a reduo das admisses em instituies de agudos e o aumento dos
cuidados domicilirios, entre outros, garantiram a poupana de mais de
1600000 dlares (canadianos), num perodo de 1 ano. Este autor, juntamente
com Elsayem et al, num artigo recente (2004), evidenciaram o impacto da
actuao de uma unidade hospitalar de cuidados paliativos para doentes
oncolgicos a nvel da reduo do sofrimento por sintomas descontrolados e da
reduo de custos quando comparados com uma unidade de internamento
convencional de agudos por exemplo, reduo de 38% no custo da diria de
internamento.

4. Modelos Organizativos em Cuidados Paliativos

Para alm da variabilidade de prticas entre os clnicos, a diversidade surge
tambm nas respostas organizativas, e est amplamente descrita (Bruera,
2002; Centeno, 2002; Gomez-Batiste, 2002; Internacional Association for
Hospice and Palliative Care IAHPC, 2005). Mesmo assim, e apesar da
diversidade presente em cada pas e mesmo regio, possvel advogar, como
Gomez-Batiste um dos maiores especialistas mundiais em organizao de
servios de cuidados paliativos - que a resposta s necessidades dos
diferentes grupos de doentes com doena grave e terminal passa pela
criao de uma rede alargada e integrada de servios, que abranja desde
o domiclio aos cuidados em unidades de internamento especficas e em
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hospitais de agudos, passando pelas instituies de cuidados de longa
durao. Tambm as outras fontes aqui referidas e o prprio Programa
Nacional de Cuidados Paliativos reforam esta necessidade.

Queremos sublinhar que nos diferentes mbitos do sistema de sade se devem
prestar aces bsicas de apoio a doentes em fim de vida, de baixa
complexidade e no integradas num trabalho interdisciplinar, - as designadas
aces paliativas (PNCP, 2004) que se consideram claramente distintas das
prticas estruturadas, organizadas e especficas de cuidados paliativos que
aqui estamos a abordar. Queremos tambm esclarecer que a exposio e
acompanhamento de doentes avanados e em fim de vida no se pode
confundir com a prestao de cuidados paliativos estruturados, luz do que
aqui explanamos e das recomendaes internacionalmente aceites.

De acordo com a IAHPC, no existe um modelo nico e ideal de prestao de
cuidados paliativos. Eles devem ser determinados com base nas necessidades
e recursos locais. No entanto, recomenda-se a existncia de servios de
referncia, com equipas dedicadas especificamente a esta actividade, de apoio
domicilirio, de internamento unidades de cuidados paliativos - e equipas de
apoio ou suporte em unidades hospitalares. Para alm destes recursos
especficos, tambm consensual (Emanuel in EPEC, 2002) a necessidade de
todos os mdicos e profissionais de sade terem formao e treino para prestar
as medidas paliativas bsicas denominadas aces paliativas no PNCP da
DGS , ou cuidados paliativos primrios, num artigo de Von Gunten (2002).
As unidades/equipas de cuidados paliativos, para alm da componente de
internamento, tm frequentemente integrada a valncia de centro de dia e de
apoio domicilirio, para doentes com menores necessidades assistenciais. As
UNIDADES DE INTERNAMENTO tm como principais critrios para
internamento:
- Controlo de sintomas difceis de resolver no domiclio ou em regime
ambulatrio;
- Problemas de claudicao/exausto familiar e em casos em que haja
ausncia de cuidador principal.
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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Importa salientar que a tipologia das prprias unidades de cuidados paliativos
no toda igual, devendo considerar-se a complexidade dos doentes que
atendem: como refere von Gunten no artigo j citado (JAMA,2002), as
unidades secundrias so aquelas que prestam actividade assistencial
especializada, e as unidades ditas tercirias encontram-se em centros
acadmicos, recebem doentes mais complexos e em situaes de agudizao
e, para alm da prtica assistencial e de ensino, devem realizar actividades de
investigao. H um continuum de cuidados na prtica das unidades de
internamento, desde as chamadas unidades de cuidados paliativos agudos
(tercirias) s unidades tipo hospice, dedicadas a doentes mais estveis, ou
nas ltimas semanas/dias de vida, impossibilitados por algum motivo de vir a
falecer em casa.

Estas unidades diferenciam-se claramente pelo case-mix de doentes atendidos
(nveis de complexidade e fases da doena), pelas intervenes praticadas e
pelos resultados -outcomes- (mdias de tempo de internamento, taxas de
mortalidade, etc.). Numa unidade de tercirios podero, por exemplo, falecer
entre 30 a 50% dos doentes internados, enquanto numa unidade tipo hospice
esse valor rondar os 100%; a mdia de tempo de internamento rondar os 12-
15 dias nas primeiras e pode ir s 4-6 semanas nas ltimas. Os cuidados
prestados em unidades de internamento exigem pelo menos uma visita mdica
diria, para alm da presena fsica de enfermagem e pessoal auxiliar, nas 24
horas. A contribuio do voluntariado recomendada, sempre aps formao
especfica e sob superviso dos profissionais.
As EQUIPAS DE SUPORTE HOSPITALAR no tm camas prprias e
articulam-se com os vrios servios hospitalares e comunitrios onde os
doentes terminais se encontram, realizando uma actividade de consultoria.
Est largamente documentado que promovem uma melhoria do controlo
sintomtico, reduzem os tempos de medicao e promovem uma adequao
das teraputicas e exames complementares s necessidades do doente,
gerando assim uma clara eficincia e reduo dos custos hospitalares.
Permitem, por outro lado, encontrar as respostas s outras necessidades
psicossociais e espirituais - dos doentes e das suas famlias.

Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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De salientar que, como refere Doyle (2004), um nmero significativo de
doentes pretende permanecer em casa no seu processo de doena terminal e,
se possvel, nela falecer. Com equipas devidamente preparadas, possvel
garantir a mxima qualidade de vida at ao final no domiclio. Alm disso, o
internamento implica aumento dos custos de sade, nem sempre
acompanhados de mais benefcios para o doente. Este facto remete-nos para o
imperativo de ter uma REDE DE APOIO DOMICILIRIO com profissionais
devidamente preparados para prestar cuidados paliativos num contexto que
no o de internamento, capaz de oferecer apoio estruturado de forma
programada e nas intercorrncias. As competncias em controlo sintomtico
devero ser parte integrante desse trabalho que, para responder s
necessidades desses doentes e famlias, poder recorrer a metodologias
especficas do mbito domicilirio deciso clnica com recurso a menos
exames complementares de diagnstico e tcnicas de administrao de
frmacos de baixa invasibilidade (Hanson, 1999). O atendimento telefnico, com
recurso mdico e de enfermagem, deve estar disponvel pelo maior perodo de
tempo possvel, desejavelmente as 24horas, tal como enfatizam as recentes
orientaes no SNS Britnico.
As equipas de apoio no domiclio podem estar sedeadas em diferentes tipos de
instituies: centros de sade ou outros no mbito da Rede de CS Primrios,
Hospitais de agudos e/ou Unidades de Crnicos.
Pensamos que, sem nunca deixar de ter em mente os fundamentos comuns e
centrais dos cuidados paliativos, importante rever esta variabilidade e
multiplicidade de aspectos subjacentes prtica clnica e organizao dos
mesmos, pois eles so indissociveis das decises e dos resultados obtidos, e
enquadram a moldura tica que delimita essa mesma prtica.

O Programa Nacional de Cuidados Paliativos recomenda ainda uma outra
classificao dos recursos de cuidados paliativos (Cuidados Paliativos de Nvel
I, II, e III), em funo do tipo de recursos humanos, da sua alocao e das
actividades e horrio de funcionamento estipulados. Essa classificao deve
ser perspectivada em complementaridade da tipologia anteriormente aqui
apresentada.

Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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a) Modelo de prestao de cuidados

Um servio dito de cuidados paliativos, seja ele de internamento, de suporte
hospitalar ou domicilirio, deve possuir as seguintes caractersticas:
1. Presta cuidados globais (bio-psico-sociais e espirituais) atravs de uma
abordagem interdisciplinar;
2. Pelo menos o lder de cada grupo profissional envolvido (mnimo, Mdico
e Enfermeiro) deve possuir formao especfica avanada ou
especializada (com formao em sala e estgios prticos) reconhecida
em cuidados paliativos ( ver Recomendaes sobre Formao) ;
3. Os doentes e familiares so envolvidos no processo de tomada de decises;
4. Existem planos para apoio no luto;
5. Tem registos sistemticos de deteco precoce e monitorizao de problemas
(ex: ESAS ou outras escalas de avaliao de sintomas ver anexo 1; MINIMental)
6. Existe articulao e colaborao com os cuidados de sade primrios e
secundrios (clnicas de dor, oncologia, radioterapia, neurologia) e com outras
estruturas comunitrias de apoio a doentes em situao paliativa,
nomeadamente o voluntariado organizado;
7. Existem planos de avaliao de qualidade dos cuidados, bem como
actividades de formao, treino de profissionais e actividades de investigao;
8. Existe possibilidade de apoio aos profissionais pelas exigncias decorrentes
do trabalho desenvolvido e para preveno do burnout;

Considera-se como mnimo para o funcionamento de um servio deste gnero a
existncia de uma EQUIPA BSICA - 1 mdico, 2-3 enfermeiros e 1assistente
social. Posteriormente, a equipa dever incorporar outros elementos como
terapeutas de reabilitao, psiclogo, assistentes espirituais e voluntariado. Para
todos necessria e imprescindvel FORMAO ESPECFICA (para os no-
lderes o mnimo ser de nvel bsico) em cuidados paliativos.

b) Estrutura fsica recomendvel para o internamento

J foi dito que a prestao de cuidados paliativos, muito mais do que duma infra-
estrutura, depende de uma atitude rigorosa, humanizada e profissional. A
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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formao e a qualidade tcnica dos recursos humanos so, insistimos, o factor
crtico nos resultados que se obtm, e no a infra-estrutura em que se
desenvolve a prtica assistencial. No entanto, existem condies fsicas nos
internamentos que maximizam essa mesma atitude. No existindo modelos
rgidos, socorremo-nos, das seguintes recomendaes sensatas e largamente
reconhecidas como teis:.
- Os servios de internamento devem ter desejavelmente entre 10-20 camas,
com mais de 50 % de quartos individuais, para evitar a massificao e
despersonalizao dos cuidados. Os quartos duplos ou triplos permitem algumas
actividades sociais para os doentes com menor apoio familiar.
- A cama deve ser articulada, preferencialmente electrnica e dispondo de
colcho adequado. Deve existir painel para fornecimento de oxignio e tambm
para permitir a aspirao de secrees, caso esse procedimento venha a ser
necessrio (o que deve acontecer raramente).
- A iluminao deve ser natural e de boa qualidade, e garantir-se o menor rudo
exterior possvel.
- Deve ser estimulada a personalizao do quarto, sendo til existirem
prateleiras, quadros de corticite e dispositivos para a colocao de quadros
decorativos. O doente deve ser encorajado a levar alguns objectos pessoais para
o internamento. Materiais como a madeira tornam o ambiente mais alegre e
ligeiro e os adereos (colchas, cortinados, etc.) devem ser coloridos.
- Devem existir condies no quarto para a permanncia de um acompanhante
24h/dia.
- A casa de banho , desejavelmente, mas no obrigatoriamente, individual, com
zona de banhos adaptada.

Para alm das instalaes individuais, recomenda-se uma casa de banho
adaptada para banho geral assistido, com banheira adequada. Algumas gruas
para a mobilizao de doentes com grandes dfices de mobilidade e outras
ajudas tcnicas que facilitam bastante o trabalho dos profissionais e
proporcionam mais conforto aos doentes.
Dos espaos comuns fazem ainda parte uma copa/ mini cozinha destinada aos
familiares que frequentem a unidade, com frigorfico e micro-ondas.
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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Deve existir pelo menos uma sala para atendimento especfico dos familiares.
A equipa de trabalho deve dispor de uma sala de reunies, para alm de uma
zona de descanso/convvio, se tal for possvel.
O secretariado dever funcionar numa zona especfica.
No caso de existir hospital de dia - que poder ser comum a outros servios, para
maior rentabilizao - este deve dispor de uma rea de terapia ocupacional e
reabilitao, de uma rea para atendimento clnico (consultrios e sala de
tratamentos e pensos) e rea de convvio / sala de refeies e, por exemplo,
cabeleireiro, sala para relaxamento e massagens.

A tecnologia requerida a especfica para cuidados de internamento deste tipo
(proviso de oxignio, administrao de teraputica subcutnea e disponibilidade
de frmacos opiides e outros necessrios para o controlo sintomtico, materiais
de penso, etc), sem necessidade de recurso a equipamentos de elevada
complexidade.

c) Organizao do trabalho assistencial no internamento

Pelo que j foi dito entende-se como fundamental o contributo de vrios grupos
profissionais para maximizar a qualidade dos cuidados oferecidos, com grande
respeito pelos diferentes aportes de cada um. A formao do pessoal, nunca
demais sublinhar, um elemento imprescindvel mudana de atitudes que se
pretende e obteno de consensos de actuao.
A organizao do trabalho passa por colocar o doente e a famlia no centro dos
planos, respeitando a sua vontade e privacidade. Isso exige flexibilidade e a
capacidade de adaptao imediata por parte dos profissionais.

No devem existir restries ao horrio de visitas e os familiares podem
acompanhar o seu doente sempre que desejem. O horrio da higiene e das
refeies deve tanto quanto possvel estar adaptado vontade do doente, e a
famlia deve ser envolvida nos cuidados a prestar.

Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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A metodologia do trabalho em equipa pressupe que os vrios elementos da
equipa se encontrem em espaos de reunio planeados, com o objectivo de
discutir os problemas dos doentes e propor a resoluo para os mesmos.
Diariamente, reunies curtas (< 60 min.) permitem a actualizao de informao
e outras mais longas devero ter periodicidade regular (semanal ou quinzenal).
Os registos devero ser comuns, permitindo a monitorizao regular dos
principais sintomas e a informao partilhada pelos vrios grupos profissionais.

Para alm da actividade assistencial - a doentes e famlias e em funo da
diferenciao e tipo da unidade, podem estar previstas actividades de formao e
docncia, actividades de avaliao e articulao dos cuidados e ainda de
investigao.

5 . Implementao dos recursos de cuidados paliativos

A implementao dos recursos especficos de cuidados paliativos deve fazer-se
de forma planeada e consertada, inserindo-os estrategicamente no sistema de
sade. Pretende-se que estes servios no surjam de iniciativas individuais,
desgarradas, que, apesar de genericamente bem-intencionadas, se acompanham
de menores garantias de qualidade e de correcta integrao no sistema. O
processo de criao e consolidao de uma equipa deste tipo demora, em mdia,
entre 5 a 8 anos.

So genericamente consideradas quatro fases no desenvolvimento de um
projecto/recurso especfico de cuidados paliativos: inicial ou da elaborao
do projecto (durao habitual: 1-2 anos), da operacionalizao, da
implementao propriamente dita e, finalmente, a mais avanada, a da
consolidao. No se recomenda pressa no desenvolvimento dos primeiros
passos, sob pena de se comprometer a fase de consolidao e a qualidade das
respostas a desenvolver.

Quais os objectivos da 1 Fase do projecto?
Elaborar um projecto de implementao concreto e por escrito.
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16
Seleccionar e formar o ncleo inicial de profissionais, especialmente
os lderes do projecto.
Definir e acordar com programas especficos e Servio Nacional de
Sade, os objectivos especficos, financiamento, avaliao, etc.

Nesta fase deve proceder-se a:
Descrio do sistema e dos recursos, com avaliao das
necessidades dos utilizadores potenciais.
Estudo da incidncia, prevalncia, mortalidade, frequncia de
utilizao de recursos.
Descrio clara dos doentes a que se dirige.
Descrio estrutural do recurso proposto.
Descrio do nvel de diferenciao desejvel (Recursos
humanos e Recursos materiais necessrios).

A elaborao do projecto deve incluir:
Descrio funcional com estimativa das actividades previsveis,
como medio do processo:
Assistenciais (apoio ao doente e famlia), articulao de
recursos, relacionamento com servios de procedncia,
circuito dos doentes, critrios de admisso, dependncia
funcional e orgnica, actividades de trabalho interdisciplinar,
formao interna e externa, avaliao, documentao e
protocolos;
Critrios e mecanismos de seleco dos profissionais especficos;
Mecanismos de formao bsica e avanada dos profissionais;
Oramento anual previsvel;
Plano estratgico de implementao a 5 anos.

Desta, fase fazem parte o estudo e designao da populao alvo e ainda um
aspecto crucial que a previso das necessidades. Quanto ao primeiro aspecto,
consideram-se habitualmente:
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Doentes, especialmente idosos, com doenas crnicas avanadas ou em fase
terminal: doentes oncolgicos, doentes com SIDA, doentes com demncia,
doentes peditricos, doentes do neurnio motor (estes dois ltimos com baixa
prevalncia mas determinando necessidades de cuidados elevadas, neles e nas
famlias)

Como fazer estimativas sobre o nmero de pessoas que iro necessitar de
cuidados paliativos, ou seja, fazer uma previso de necessidades? De acordo
com Xavier G. Batiste e a OMS, esse nmero calcula-se admitindo que 60% do
total de pessoas falecidas necessitam de cuidados paliativos (neles se incluindo
as que apenas carecem de aces paliativas e aquelas que carecem de
respostas especficas). Ainda de acordo com o mesmo autor, por cada doente
paliativo oncolgico conhecido, existem previsivelmente dois no-oncolgicos a
carecer tambm de cuidados paliativos. Por exemplo, em Portugal, em 2001
(INE) morreram 104990 pessoas; 60% dessa cifra equivale a 62994. Se
atendermos a que, para alm dos prprios doentes, esta fase da doena tem
impacto em pelo menos mais 3-4 elementos prximos, e porque os cuidados
paliativos so uma interveno tcnica sobre o doente e a sua famlia, teremos
um universo de cerca de 250 000 pessoas a carecer anualmente em
Portugal deste tipo de cuidados.
Em mdia, sero necessrias 100 camas de cuidados paliativos por 1000000 de
habitantes.

A 2 fase, a da operacionalizao (durao habitual: 1-2 anos), caracteriza-se j
pela presena de profissionais especficos contratados e pelo incio das
actividades especficas, nomeadamente as assistenciais. Tem como principais
objectivos:
Criao de um ncleo estvel de profissionais.
Estabelecimentos de consensos internos:
Definio clara dos objectivos e mtodos teraputicos.
Definio da organizao interna e actividades.
Definio de papis profissionais e pessoais.
Incorporao gradual dos diferentes profissionais da equipa.
Incio do consenso externo.
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18
Formao especfica interna regular.
Investigao descritiva.
Inicio das actividades de avaliao de resultados.
A fase da consolidao, a 3, tem uma durao habitual de1-2 anos e como
principais objectivos:
Consolidao dos aportes dos diferentes profissionais e existncia
de todas as actividades que definem cuidados paliativos.
Incorporao de todo o staff da equipa.
Consenso interno e externo alcanados.
Formao externa regular, sendo aconselhvel a realizao de
actividades de formao de formadores.
Investigao e avaliao regulares.
Incio da incorporao do voluntariado.

Por fim, a 4 fase, a da estabilidade, normalmente alcanada ao fim de 4-8
anos, e caracteriza-se por:
Todos os profissionais necessrios existem e possuem formao
especfica e actuam de acordo com planos de interveno
preestabelecidos.
Consenso interno e externo estabilizados e alcanados.
Cobertura social e relacionamento com a sociedade (voluntariado
e educao) alcanados e estveis.
No existncia de crises na dinmica da equipa perante a
mudana de pessoas que a constituem.

Existem habitualmente mltiplas resistncias implementao dos servios
especficos de cuidados paliativos, nomeadamente por parte dos profissionais
de sade. As principais resistncias e argumentos encontrados podem
sintetizar-se da seguinte forma:
Sndrome ns j prestamos cuidados paliativos.
No so necessrios servios especficos, basta formao.
Os servios sero antros de morte.
Isso bom em outros pases, mas ns somos diferentes.

Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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Estes so aspectos comuns em toda a parte do mundo e que devem ser
correctamente confrontados com recurso a resultados concretos, em vez de
basear a discusso em ideias/valores menos objectivos.
Uma vez decidida a implementao dos servios de cuidados paliativos, no
deixam de se registar algumas ameaas ao seu desenvolvimento efectivo, em
qualquer das fases atrs descritas, e que passam essencialmente por:
Deficiente financiamento.
Excesso de necessidades e de procura.
Desequilbrio entre cuidados, formao, investigao e
instituio.
Desagregao da equipa.
Burnout dos profissionais.
Banalizao da cultura curativa.

O trabalho de equipa e uma liderana segura e esclarecida sero sempre os
factores-chave para ultrapassar crises e problemas que fazem parte do
desenvolvimento destes projectos.

Pontos-chave na Organizao de Servios Especficos de
Cuidados Paliativos
Os cuidados paliativos devem ser prestados com base nas necessidades dos
doentes com intenso sofrimento e/ou doena avanada, incurvel e progressiva,
atravs de uma rede de servios que vai desde estruturas de internamento ao
apoio domicilirio, passando por equipas de suporte no hospital e na comunidade.
Estes cuidados requerem especificidade e rigor tcnico, e devem ser acessveis a
todos os que deles carecem, estando inseridos no sistema de sade.
Sem formao especfica adequada no possvel a prtica deste tipo de
cuidados. Os lderes dos principais grupos profissionais envolvidos devem possuir
obrigatoriamente formao avanada ou especializada (formao em sala e
estgios) reconhecida em Cuidados Paliativos (ver Recomendaes da ANCP sobre
Formao)
A criao de uma unidade/equipa de cuidados paliativos pressupe que se
conhea a constituio de uma equipa de profissionais devidamente treinados e a
considerao de qual a tipologia de doentes a atender (fases da doena,
patologias, nveis de complexidade) e de qual o tipo e valncias da estrutura a
Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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desenvolver (tipologia de unidades de internamento, de suporte e de apoio
domicilirio)
Os cuidados paliativos so um barmetro da qualidade do sistema de sade.

Bibliografa Recomendada

Bruera E, Sweeney C, Palliative care models: international perspective, J. of Palliative
Medicine, 2002, vol. 5 (2) 319-327.
Canadian Hospice Palliative Care Association, A model to guide hospice palliative care:
based on national principles and norms of practice, 2002, in www.cpca.net (consultado
em jan2005).
Davies E., Higginson I., ed. Palliative Care: the solid facts, OMS - Europe, 2004
Direco Geral da Sade, 2004, Programa Nacional de Cuidados Paliativos Circular
Normativa de 13.7.
Doyle D, Hanks GWC, Cherney N, Calman K (eds.), Oxford Textbook of Palliative
Medicine , Londres, Oxford University Press, 3 ed.- 2004.
Eagar K, Green J, Gordon R, An Australian casemix classification for palliative care:
technical development and results Pall Medicine 2004 18(3):217-226.
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Gmez-Batiste et al, Palliative Care at the Institut Catal dOncologia, Barcelona,
European Journal of Palliative Care, 2003; 10(5).
Gmez-Batiste et al, Organizacin de Servicios y Programas de Cuidados Paliativos,
Arn Ediciones, 2005.
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Quality Palliative Care; 2004, in www.nationalconsensusproject.org (consultado em 2006).
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University Press, 1999.
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R. J. Dunlop and J. M. Hockley, Hospital-based palliative care teams, Oxford University
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Recomendaes para a Organizao de Servios de Cuidados Paliativos ANCP 2006
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A Direco da Associao Nacional de Cuidados Paliativos, Fev 2006

ANEXO 1: A Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton
Nome do Doente: __________________________________ Data: ____________

Por favor circule o nmero que melhor descreve a intensidade dos seguintes sintomas
neste momento. (Tambm se pode perguntar a mdia durante as ltimas 24 horas)


Sem dor


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior dor possvel

Sem cansao

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior cansao
possvel


Sem nusea


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior nusea
possvel

Sem depresso


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior depresso
possvel

Sem ansiedade


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior ansiedade
possvel

Sem sonolncia


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior sonolncia
possvel

Muito bom apetite


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior apetite
possvel

Muito boa sensao
de bem-estar


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior sensao de
bem-estar possvel

Sem falta de ar


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior falta de ar
possvel

..


0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

..

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