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Guia dos

Professores

Um futuro sem Doena de Crohn e Colite Ulcerosa

A Associao Portuguesa da Doena Inamatria do Intestino (Colite Ulcerosa e Doena de Crohn) uma organizao voluntria, sem ns lucrativos, que tem como objectivos: a. O aconselhamento e apoio a pessoas que sofrem de doena de Crohn ou Colite Ulcerosa; b. A melhoria e o alargamento dos cuidados mdicos ambulatrios; c. A difuso de informao ao pblico sobre esta doena; d. A promoo da investigao sobre as causas e o tratamento desta doena; e. A cooperao com a classe mdica, pessoal de enfermagem, indstria farmacutica, servios e entidades publicas. Esperamos que esta brochura o ajude a compreender estas doenas e o torne um membro activo da nossa associao.

O texto publicado nesta brochura da autoria da CCFA (Crohns & Colitis Foundation of America), que autorizou a sua traduo e adaptao. A reviso mdica foi feita pelo Dr. Francisco Portela.

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Compreender a doena de Crohn e a Colite Ulcerosa
Seria maravilhoso se todos os jovens pudessem viver de boa sade e completamente integrados no ambiente escolar. A doena de Crohn e Colite Ulcerosa so doenas intestinais crnicas que podem tornar difcil a integrao escolar das crianas afectadas. Nunca so demais os benefcios que resultam do facto de os professores conhecerem e compreenderem a doena de Crohn e Colite Ulcerosa assim como a sua possivel ajuda e suporte aos alunos afectados. Foi com este esprito que esta brochura foi preparada.

Factos acerca das doenas


A doena de Crohn atinge a parede de um segmento do aparelho digestivo que ca inamado, irritado e com edema (inchao). As reas mais afectadas so a poro terminal do intestino delgado (ileo), e o intestino grosso (clon). A doena de Crohn denominada de ilete quando o ileo afectado, de colite quando o clon est envolvido e ileocolite quando ambas as regies esto envolvidas. Ocasionalmente outras regies do tubo digestivo como o estmago podem estar envolvidas. A Colite Ulcerosa causa inamao exclusivamente do intestino grosso; outras regies do tubo digestivo geralmente no esto envolvidas. Em ambas as doenas os sintomas mais frequentes so a dor abdominal e a diarreia com ou sem sangue. As clicas abdominais podem ser graves, podendo ser exacerbadas quando existe necessidade de usar a casa de banho. Esta urgncia pode resultar em incontinncia se se vercar atraso na procura da casa de banho. Ocasionalmente os doentes referem dores articulares, por exemplo nos joelhos ou nos tornozelos. Pode ser usado um termo que engloba as duas doenas doena inamatria intestinal ou DII, por terem aspectos comuns. A DII pode surgir em crianas de qualquer idade, sobretudo a partir dos 10 anos de idade. Homens e mulheres so igualmente afectados. A doena de Crohn e a Colite Ulcerosa no devem ser confundidas com o clon espstico ou sndrome do clon irritvel, por no estarem relacionadas e por estas ltimas serem menos graves.

A doena de Crohn e a Colite Ulcerosa no so causadas por stress emocional ou pela dieta, embora possam ser inuenciadas por ambos. Os sintomas das doenas tendem a agravar ou aumentar de maneira imprevisvel, por exemplo aps infeces virais. durante os perodos de exacerbao das doenas, que o suporte dos professores, famlia e amigos mais importante na ajuda ao aluno afectado. Estas doenas so para toda a vida. A medicao embora possa aliviar a inamao e o desconforto, no cura a doena, podendo, por sua vez, originar efeitos secundrios menos agradveis. A doena de Crohn e a Colite Ulcerosa no so contagiosas. Os investigadores acreditam que podem ser causadas por um sistema imune hiperactivo, em contraste com algumas doenas intestinais causadas por sistema imune deciente ou hipoactivo.

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Doena inamatria intestinal: perspectiva da criana


Sair da Sala de Aula
Por vezes, quando tenho de sair da sala de aula, os professores no facilitam e tenho de explicar em frente a toda a gente.
Os jovens com estas doenas referem que o seu principal problema na escola a necessidade de usar de forma inesperada e frequente a casa de banho. Ataques de dor e de diarreia ocorrem de forma repentina e sem aviso prvio. Crianas com doena de Crohn ou Colite Ulcerosa devem poder deixar a sala de aula rapidamente sem atrair grandes atenes. Questes acerca da necessidade de usar a casa de banho perante os outros colegas, s vo causar embarao e vergonha, podendo originar um acidente, com perda involuntria de fezes. Quando tratados como adultos, a maioria dos jovens respondem com maturidade e no abusam do privilgio de sair da sala de aula. No entanto, em algumas escolas a casa de banho encontra-se fechada por longos perodos, por razes de segurana ou por vezes no existem portas nas divisrias onde se encontra a sanita. Assim, qualquer acomodao que a escola possa fornecer da forma a diminuir a ansiedade associada necessidade de encontrar a casa de banho rapidamente, resulta num benefcio incalculvel para a criana. Providenciar uma casa de banho privada pode ser benco.

Adaptao
Para mim o mais difcil de lidar, com o facto de que sou diferente das outras pessoas. Mas no fundo, eu no quero ser diferente.
Os jovens com doena de Crohn ou Colite Ulcerosa tm de lidar com ataques de dor abdominal e diarreia. Podem ser tentados a no comer, porque comer pode provocar mais dor e diarreia. Uma diminuio da ingesto de alimentos, frequentemente leva a atraso de crescimento, que pode tornar os alunos afectados mais pequenos e com aparncia mais jovem do que os colegas de classe. Estes problemas podem revoltar e deprimir os alunos, principalmente durante a pr-adolescncia e a adolescncia.

O tratamento tambm pode causar problemas. Frmacos do tipo da cortisona so ecazes para o controlo da inamao, mas originam aumento de peso, desenvolvendo uma aparncia arredondada, com faces em lua cheia, agravamento do acne e alteraes do humor. Estas alteraes na aparncia podem isolar as crianas e adolescentes, afastandose dos seus colegas de sala que podem no estar informados acerca da doena e podem ridiculariz-los. Para minimizar os efeitos dos corticosterides, a ingesto de alimentos salgados e com elevado teor calrico deve ser evitada. Por no poderem comer batatas fritas ou outras guloseimas como os seus amigos, os doentes podem isolar-se ainda mais.

Toma de medicao em tempo de aulas


Estudantes com DII necessitam frequentemente de tomar medicamentos durante o dia escolar, para controlar a diarreia, dor ou outros sintomas. necessrio que sejam tomadas precaues para facilitar uma toma em tempo til. Desta maneira o aluno ou aluna no chegar atrasado s aulas e no ser rotulado de diferente.

Ausncias da escola
Os meus professores acham que eu no estou doente.
Nem todos os jovens com doena de Crohn ou Colite Ulcerosa tm baixa estatura ou apresentam efeitos secundrios da medicao. Aparentemente podem parecer bem, mas na realidade sentem-se doentes. Muitos jovens com DII podem necessitar de hospitalizao de tempos a tempos, por vezes por vrias semanas. A cirurgia pode ser necessria para remover o intestino afectado irreversivelmente, ou para aliviar uma complicao, como, o aparecimento de abcessos dentro do abdmen. Enquanto esto internadas as crianas gostam de ter notcias dos amigos e professores e geralmente conseguem acompanhar o trabalho escolar. Os professores podem ajudar, comunicando com o mdico do aluno ou mesmo com uma enfermeira.

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Participao nas actividades desportivas


Jovens com esta doena devem manter-se activos. Devem participar nos vrios desportos a no ser que estejam numa fase activa da doena. Alguns esforos mais intensos podem causar fadiga ou agravar a dor abdominal ou articular. Em algumas circunstncias um programa de ginstica modicado pode ser o mais adequado, mas desejvel que a criana afectada mantenha alguma actividade fsica.

Comunicar com os pais e com os prossionais de sade


Frequentemente os professores conhecem bem os seus alunos por isso no de estranhar que os professores sejam os primeiros a reconhecer quando uma criana apresenta um aumento da actividade da doena. Verica-se um maior nmero de idas casa de banho, diminuio da ingesto de alimentos, diminuio da performance escolar e mesmo distraco causada pela dor abdominal ou pela medicao. O professor pode ser o primeiro a notar alterao dos mecanismos de adaptao. O aparecimento de problemas de disciplina ou maior isolamento social pode sugerir quebras do aluno. Uma interveno atempada quando os problemas surgem importante para tratar a doena inamatria intestinal. Assim uma comunicao aos pais em tempo til, para alertar os prossionais de sade pode ser extremamente benca para identicar o aumento da actividade da doena ou outras complicaes antes de progredirem. A comunicao directa com o pessoal mdico sempre valiosa.

Nome do mdico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . telefone. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nome da enfermeira. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . telefone. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Glossrio
ABCESSO Coleco de ps localizada, que se pode formar na cavidade abdominal ou na rea rectal em pessoas com doena de Crohn. 5 CIDO AMINOSALICILICO (5-ASA) O componente activo da sulfasalazina, conhecido como messalazina. CIDO FLICO Uma das vitaminas responsveis pela manuteno de glbulos vermelhos. A decincia de cido flico pode ocorrer na DII, especialmente se os doentes tomarem sulfasalazina, e pode ser corrigida tomando suplementos orais desta vitamina. ANASTOMOSE ILEOANAL Nova operao para a Colite Ulcerosa, na qual um tubo rectal retido aps a colectomia. A camada interna do recto retirada e feita uma bolsa com o ileo, ligada directamente ao nus. Esta operao tambm conhecida como operao Parks. ANEMIA Quantidade de hemoglobina nos glbulos vermelhos do sangue inferior ao normal. ARTRALGIA Dor nas articulaes, frequente nas pessoas com DII. ARTRITE Inamao de uma articulao, acompanhada de dor, inchao, calor ou rubor. Em alguns casos existem alteraes estruturais. ASACOL Ver messalazina. AZATIOPRINA Um frmaco imunossupressor, por vezes usado no tratamento da doena de Crohn que no responde a outros medicamentos. Demonstrou ser til na reduo ou em eliminar a dependncia de corticides em alguns doentes. usada tambm na Colite Ulcerosa. BIOPSIA Pequeno pedao de tecido retirado do corpo para ser examinado ao microscpio. Uma biopsia retirada por um instrumento especial ligado ao endoscpio durante o exame ao recto, clon, estmago, etc. usada para conrmar o diagnstico de doena de Crohn ou Colite Ulcerosa, ou para pesquisar periodicamente a presena de clulas cancergenas. BORBORYGMI Sons caractersticos no intestino causados pela passagem de ar pelo intestino. BUDESONIDO Glucocorticide de aco tpica (aco local), com propriedades anti-inamatrias, anti-alrgicas e anti-edematosas para o tratamento da fase aguda da doena de Crohn do leo terminal e clon, e alternativa teraputica para a doena de Crohn cortico-dependente em doentes que apresentam efeitos secundrios induzidos pelos corticides. BUDO SAN Ver Budesonido. COLESTIRAMINA Frmaco tomado por via oral, que ajuda a ligar quantidades excessivas de cidos biliares no intestino. Estes cidos podem aumentar a diarreia em doentes com doena de Crohn especialmente aps a remoo de uma poro do ileo terminal. COLECTOMIA Remoo cirrgica do clon. Ver protocolectomia. COLONOSCOPIA Exame com um tubo exvel com luz que inserido atravs do recto para examinar o clon. Podem ser feitas biopsias. Geralmente so dados sedativos para tornar este procedimento tolervel. CORTISONA Frmaco anti-inamatrio, parte de um grupo de frmacos conhecidos como os corticosterides. usada para reduzir a inamao na doena de Crohn e Colite Ulcerosa, podem ser tomados pela boca na forma de comprimidos, intravenosos, ou pelo recto atravs de enemas, supositrios, ou espumas. DEFICINCIA DE LACTASE / INTOLERNCIA LACTOSE Diminuio ou ausncia de lactase, que impede o intestino delgado de digerir a lactose. Pessoas com intolerncia lactose tm diarreia, desconforto abdominal e gases aps a ingesto de leite ou produtos lcteos. DISTENSO Sensao desconfortvel de inchao no abdmen frequentemente causado por quantidade excessiva de gs e uidos no intestino. Pode ser sinal de obstruo intestinal. DISPLASIA Alteraes das clulas do clon sob o microscpio, aps terem sido feitas biopsias. Displasia grave na DII indica que clulas cancergenas podem estar a crescer e que pode ser necessria cirurgia. DIETA ELEMENTAR Dieta especial lquida, sem resduos que nclui todos os nutrientes necessrios. So usadas para ajudar os doentes a ganhar peso e para o intestino repousar. EDEMA Acumulao de quantidades excessivas de liquido nos tecidos resultando em inchao. ENEMA BARITADO Exame de RX do clon e recto aps um liquido baritado ter sido introduzido no recto. ENDOSCOPIA Um termo geral para examinar atravs de um tubo com iluminao, qualquer abertura natural do organismo. Inclui gastroscopia, sigmoidoscopia e colonoscopia. ERITEMA NODOSO Inchaos vermelhos, ocasionalmente encontrados nas pernas durante reactivaes da DII. Estas leses so indicadoras de que a doena est activa e desaparecem sem cicatriz quando a doena est tratada. ESPONDILITE ANQUILOSANTE Doena inflamatria crnica da coluna vertebral e articulaes adjacentes, que pode ser encontrada em doentes com doena de Crohn ou Colite Ulcerosa. A doena afecta mais os homens, geralmente antes dos 30 anos, e causa dor e rigidez nas articulaes da coluna, ancas, pescoo, maxilar, caixa torcica. Ocasionalmente as articulaes fundem-se (anquilose). Anti-inamatrios, sioterapia e ocasionalmente cirurgia so usados no tratamento.

ESTEATORREIA Quantidades anormais de gordura nas fezes, geralmente resulta de m absoro no intestino delgado na doena de Crohn. EXACERBAO Um agravamento dos sintomas ou um aumento da actividade da doena, relapso. FEBRIL Ficar com febre. A presena de febre num doente com DII uma indicao de aumento da actividade da doena. FISSURA Abertura na pele, geralmente na rea do nus, na doena de Crohn. FSTULA Canal anormal entre duas ansas do intestino, ou entre o intestino e outras estruturas como a bexiga, vagina, ou pele. So mais frequentes na doena de Crohn do que na Colite Ulcerosa. FLAGYL Ver metronidazol. FLATULNCIA Passagem de grandes quantidades de gs atravs do recto. GASTRENTEROLOGISTA Mdico especializado no diagnstico e tratamento de doentes com doena gastrointestinal. A sociedade mdica local pode providenciar uma lista de gastrenterologistas. GRANULOMAS Anomalias microscpicas caractersticas da doena de Crohn. HEMORRIDAS Veias dolorosas e dilatadas do baixo recto e nus, que so complicao da DII. HIPERALIMENTAO Meio de fornecer aos doentes suporte nutricional adicional, pela boca, para que sejam mantidas as necessidades nutricionais. HIPOCRATISMO DIGITAL Forma anormal das unhas em alguns doentes com doena de Crohn ou Colite Ulcerosa. INFLIXIMAB Frmaco imunossupressor, aprovado para a Doena de Crohn activa e stulizante que no foi controlada com corticosterides e outros imunossupressores. ILEOSTOMIA Desvio do contedo fecal para uma abertura criada cirurgicamente do ileo para a parede abdominal. O contedo acumula-se num saco ligado pele por um adesivo especial. ILEOSTOMIA CONTINENTE Criao cirrgica de um bolsa ileal dentro o abdmen inferior para colectar os restos aps colectomia para a Colite Ulcerosa. No necessria a colocao de um saco, a bolsa esvaziada regularmente atravs da introduo de um tubo numa abertura na parte inferior do abdmen. IMURAN Ver Azatioprina INCONTINNCIA Na DII, incapacidade de reter as fezes, geralmente por inamao rectal. IVP Urograa de eliminao, exame radiolgico dos rins, ureteres e bexiga, obtida atravs de injeco endovenosa de contraste. LEUCOCITOSE Aumento do nmero de glbulos brancos em circulao.

MEGACLON TXICO Dilatao aguda do clon na Colite Ulcerosa (ocasionalmente na doena de Crohn), que pode levar perfurao. 6-MERCAPTOPURINA (6-MP) Frmaco imunossupressor til para encerrar fstulas e reduzir ou eliminar dependncia de corticosterides em alguns doentes com doena de Crohn. Tambm usado em alguns casos de Colite Ulcerosa. MESSALAZINA Nome genrico para a 5-ASA, um frmaco relativamente no txico e bem tolerado, usado para tratar o intestino inamado. METRONIDAZOL Um antibitico que pode ser til no tratamento de fstulas em alguns doentes com doena de Crohn. MUCO Substncia esbranquiada produzida pelo intestino que pode ser encontrada nas fezes. NECROSE ASSPTICA OU AVASCULAR DA ANCA Complicao do uso prolongado de elevadas doses de corticides, onde uma ou ambas as articulaes da anca podem subitamente e sem aviso deteriorar-se. NUTRIO PARENTRICA TOTAL A infuso endovenosa de todos os nutrientes atravs de um catter colocado numa grande veia, usada para assegurar nutrio adequada em doentes gravemente doentes ou malnutridos, para descansar o intestino e preparar doentes malnutridos para a cirurgia. OBSTRUO Bloqueio do intestino delgado ou grosso impedindo a passagem do contedo intestinal normal. Na doena de Crohn pode se causada pelo estreitamento ou espasmo do intestino. Sinais de obstruo so os vmitos, a dor e a distenso abdominal. OLSALAZINA Preparao oral de 5-ASA, associao de duas molculas de 5-ASA. OPERAO COM BYPASS Cirurgia onde se ultrapassa um segmento do intestino doente. Apesar de ter sido uma cirurgia de 1 escolha no Doena de Crohn, actualmente foi ultrapassada pela resseco cirrgica do segmento doente. Ver resseco. PENTASA Ver messalazina. PERFURAO Abertura anormal na parede intestinal que causa entrada do contedo intestinal na cavidade abdominal, normalmente estril. PERIANAL rea que circunda o orifcio anal, que frequentemente ca inamado, e irritado nas pessoas com DII. PERITONITE Complicao da perfurao intestinal que resulta em inamao da cobertura da cavidade abdominal (peritoneu). PIROSE Sensao de queimadura ascendente, do esfago e sentida no peito. PREDNISONA Forma de cortisona dada em comprimidos para reduzir a inamao da DII.

PROCTOCOLECTOMIA Remoo cirrgica do clon e do recto. PURINETHOL Ver 6-mercaptopurina. PIODERMA GANGRENOSO Um tipo de ferida que ocorre nas extremidades, em pessoas com DII. REMICADE Ver Iniximab. REMISSO Ausncia de sintomas e retorno a estado saudvel. RESSECO Remoo cirrgica de uma poro doente do intestino. Ligao de duas extremidades de intestino saudvel denominada de anastomose. SALAZOPIRINA Ver sulfasalazina. SALOFALK Ver messalazina. SANGUE OCULTO Sangue nas fezes no visvel a olho nu, geralmente indicativo de actividade da doena. Testes laboratoriais simples podem determinar a presena de sangue oculto. SRIE GASTROINTESTINAL SUPERIOR Um exame radiolgico do esfago, estmago e duodeno, num doente em jejum e aps ingerir liquido baritado. A durao do exame pode ser prolongada para permitir a visualizao de todo o intestino delgado, incluindo o ileo terminal. SIGMOIDOSCOPIA Exame onde um tubo introduzido atravs do recto at ao clon sigmoide. Podem ser realizadas biopsias. Geralmente no necessria sedao.

SNDROME DO CLON IRRITVEL Alterao da motilidade do intestino delgado e grosso, causando diarreia e desconforto abdominal. erradamente denominado de Clon Espstico, apesar de no causar inamao do clon e no apresentar relao com a Colite Ulcerosa. SONDA NASOGSTRICO Tubo no e exvel que passa atravs do nariz ou boca at ao estmago. necessrio para aspirar uidos e ar que se acumula no estmago quando o intestino est obstrudo ou aps cirurgia intestinal. SULFASALAZINA Uma medicao que combina um componente sulfa com um frmaco da famlia da aspirina. usada em ataque ligeiros a moderados de DII e para manter a remisso. Parece ser mais ecaz quando a doena no clon e no no ileo. TENESMO Necessidade urgente de esvaziar o intestino, causada por inamao do recto. TESTE DA GORDURA FECAL Medio durante trs dias da quantidade de gordura nas fezes (esteatorreia) pode indicar m absoro no intestino delgado. TESTE DE INTOLERNCIA LACTOSE Envolve beber um liquido rico em acar do leite. So retiradas amostras de sangue para determinar se existe decincia de lactase. TESTES RESPIRATRIOS Teste simples, indolor, que ajuda a detectar intolerncia lactose (ausncia de enzima necessria para digerir o acar do leite) ou crescimento bacteriano no intestino.

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