Sei sulla pagina 1di 8

Chair Person

Josephine G. Morana

SIMPOSIO N. 8 Venerd 24 Settembre ore 8,30-10,00 Titolo Partecipanti e Contributi Simposio


PSICOLOGIA DELLA SALUTE E TRAPIANTO DORGANO J.G. Morana, F. Greco Intervento psicologico nella donazione dorgano da vivente R. Girgenti Lapproccio psicologico nel trapianto pediatrico di fegato G. Biffa Appropriatezza e trapianto dorgani: il contributo della psicologia P. Zoncheddu Intervento psicologico e sostegno della famiglia nella donazione e nel trapianto dorgano Gemma Flores-Pons, Lupicinio iguez-Rueda Anlisis del discurso tecnocientfico que construye la muerte enceflica en un manual de coordinacin de trasplantes

Discussant
Maria Simonetta Spada

Chair Person
Bruna Dighera

SIMPOSIO N. 9 Venerd 24 Settembre ore 11,30-13,00 Titolo Partecipanti e Contributi Simposio


SALUTE, BENESSERE E TERRITORIO B. Dighera, E. De Gregorio, P. Patrizi, F. Mosiello, M. Tarantola Supporto comunitario, qualit percepita dellambiente fisico e relazioni fra giovani e adulti: il contributo della ricerca qualitativa per la comprensione dellabuso di alcool e droghe nelle comunit montane della Valtellina A. Bonomi Salute-ricerca-intervento nella comunit territoriale M. Fagioli Organizzazione dei servizi e promozione della salute D.V. Jimnez, L.M. Cantera, M.A. Benavides El juego entre los servicios sociales familiares y el espacio de lo privado P. Braibanti, P. Mariani, M. DAngelo, V. Strappa, F. Gatti Promozione della partecipazione sociale nella definizione delle priorit nelle politiche territoriali per la salute: una ricerca-intervento

Discussant
Miretta Prezza

LINTERVENTO PSICOLOGICO NELLA DONAZIONE DORGANO DA VIVENTE


Francesco Greco

Le conoscenze e i progressi scientifici fatti registrare negli ultimi anni relativamente all'area trapianti d'organo sono stati sicuramente rilevanti. Parallelamente cresciuta la sensibilit dell'opinione pubblica nei confronti della donazione, specialmente per quel che concerne l'assenso al trapianto nel caso di donazione da cadavere. Oggi effettivamente aumentata rispetto agli anni passati la disponibilit alla donazione da cadavere. L'Italia si attesta a 19.6 donatori per milione di abitanti, con un maggiore tasso di donazioni nelle regioni del Nord Italia e del Centro rispetto a quelle di Sud e Isole e con un numero di donatori comunque in flessione del 3.4% nel primo trimestre 2010 rispetto all'analogo periodo del 2009. E necessario infatti lavorare ancora per colmare il gap che separa l'Italia da altri paesi europei leader per numero di donazioni (si pensi ad esempio alla Spagna che guida la classifica europea con 34.6 donatori per milione di abitanti, fonte: Centro Nazionale Trapianti). Questi dati positivi non riguardano tuttavia il trapianto d'organi da donatore vivente, proprio in considerazione del numero di interventi effettuati nel nostro Paese. L'Italia infatti non brilla nella graduatoria dei trapianti da donatore vivente rispetto agli altri stati europei. Nel 2007 ad esempio solo l'1.7% dei trapianti totali stato effettuato in Italia da donatore vivente, contro il 13% di Regno Unito e Svezia e soprattutto il 22% di Islanda e Paesi Bassi. Il trapianto di rene da donatore vivente ad esempio rappresenta oggi meno del 10% dei trapianti eseguiti in Italia ogni anno (su circa 1700 trapianti di rene eseguiti nel 2009 sono solo 124 quelli da donatore vivente mentre su 1000 trapianti di fegato sono solo 14 quelli da donatore vivente, fonte AIDO). Le differenze poi si accentuano se questi dati sono paragonati al numero di trapianti effettuati negli USA e nel Nord America, passati dal 43% di trapianti renali pediatrici da donatore vivente del 1987 al 60% del 2000, con proiezioni che indicano ancora ulteriori progressi Dal 2002 pi di 1000 trapianti di fegato da donatore vivente sono stati effettuati negli Stati Uniti. Inoltre circa il 33% di tutti i trapianti renali hanno riguardato una donazione da vivente e in particolare trapianti pediatrici. Nel 2008 sono stati effettuati quasi 6000 trapianti di rene da donatore vivente con un aumento del 26% dal 1999. In genere ogni tre trapianti uno ha avuto un donatore rappresentato da un fratello o una sorella.

Questi dati sottolineano purtroppo il netto divario esistente ancora tra Italia, paesi europei e soprattutto Stati Uniti. La ragione principale dell'incremento di trapianti da donatore vivente negli Stati Uniti dovuto all'aumento esponenziale della domanda di organi, a fronte dell'impossibilit di soddisfare le richieste con i soli organi provenienti dalla donazione da cadavere. Quest'ultima infatti non pu coprire da sola il fabbisogno di trapianto renale e epatico. Nonostante tutto vi sono ancora lunghi periodi di permanenza dei pazienti in lista d'attesa e ci sicuramente rappresenta un fattore globale di rischio. Negli USA ad esempio ci sono attualmente 108.000 pazienti in lista d'attesa per un trapianto mentre in Italia ve ne sono circa 9.000. Nel nostro paese i tempi medi di attesa in lista sono rispettivamente di 2.97 anni per il rene e 2.06 per il fegato, con una mortalit in lista che va dall'1.5% dei pazienti in attesa di rene al 5.4% dei pazienti in attesa di fegato (fonte: dati sistema informativo trapianti). La disparit esistente tra domanda e offerta rappresenta quindi una motivazione importante per avviare campagne di sensibilizzazione dell'opinione pubblica che consentano di aumentare il numero di donazioni da vivente. All'interno di tali iniziative pu essere inquadrata la recente decisione del consiglio superiore di sanit, che ha dato il via libera alle cosiddette donazioni samaritane, che consentono di potere donare un rene a uno sconosciuto senza chiedere nulla in cambio. Recenti ricerche (si veda Massey e al. - Encouraging psychological outcomes after altruistic donation to a stranger, American Journal of Transplantation 2010, 10) hanno evidenziato dati incoraggianti circa l'impatto della donazione samaritana rispetto alla qualit di vita, con un numero considerevole di pazienti che non hanno riportato alcun tipo di diagnosi psichiatrica. Nonostante la possibilit di effettuare una donazione a uno sconosciuto, parte dellopinione pubblica ha ancora molti dubbi e perplessit che concernono la donazione di parte di un organo a una persona cara. Tale possibilit permetterebbe di aumentare il numero di trapianti anche del 30-40% e sarebbe sicuramente un vantaggio visto che di tutti i potenziali donatori solo circa la met ritenuta idonea e di questa circa il 30% decide spontaneamente di ritirare la propria disponibilit alla donazione. E necessario insomma lavorare per eliminare le diffidenze rispetto al trapianto da vivente, spesso basate proprio su opinioni ingiustificate e pregiudizi. Esistono evidenti effetti negativi legati a lunghi tempi di attesa, ove appunto il paziente si trova a dover fare i conti con un elevato indice di stress e di ansia legato allincertezza circa la disponibilit dellorgano. Spesso infatti pi fattori di rischio vengono a creare i presupposti per un deterioramento della qualit di vita, aumentando cos la probabilit di insorgenza di problemi. Per quel che riguarda i dati relativi alle complicanze successive alla donazione, nel caso di trapianto di fegato il rischio globale di mortalit del donatore stimato intorno allo 0.2% 0.5%. Le complicanze pi comuni sono quelle che riguardano il tratto biliare, mentre ben pi rare sono la trombosi dellarteria epatica e le sepsi.

In generale il trapianto di rene da donatore vivente presenta meno rischi per il donatore rispetto al trapianto di fegato, in quanto lintervento caratterizzato da una minore complessit associata anche a bassa morbidit. Inoltre lemivita dei reni trapiantati provenienti da donatore HLA identico pari a circa 27 anni e quasi l80% dei donatori geneticamente correlato al paziente ricevente. E stata evidenziata peraltro una migliore sopravvivenza dellorgano trapiantato da donatore vivente rispetto a quello proveniente da donatore cadavere. E quindi evidente che il donatore deve essere sottoposto a una serie di esami e valutazioni mediche specifiche, che consentano di determinare le variabili in gioco con estrema accuratezza, al fine di effettuare una dettagliata programmazione dellintervento. Al pari della valutazione medica necessario che il paziente venga sottoposto a una attenta valutazione psicologica che consenta di stabilire lidoneit al trapianto. Lassessment psicologico praticamente indispensabile e rappresenta un momento strategico della valutazione del trapianto da donatore vivente. Lo stress che vive il donatore e la sua famiglia, i cambiamenti che investono gli aspetti sociali legati al lavoro e quelli relativi allimmagine corporea, sono sicuramente fattori che non possono essere trascurati. E sono proprio le problematiche di tipo psicosociale (nel 36% dei casi) che sono spesso alla base della non accettazione al trapianto, ove ci si trovi a dover gestire un forte livello di stress, magari accompagnato dalla presenza di diagnosi psichiatrica o dalla mancanza di un adeguato supporto sociale. Risulta evidente in questo senso che lincapacit di mantenere un adeguata aderenza terapeutica pu vanificare lesito del trapianto. Per tutti questi motivi le linee guida del Centro Nazionale Trapianti prevedono espressamente che sul donatore sia effettuato un accertamento psicologico che ne verifichi lidoneit e che consenta di evidenziare gli eventuali fattori di rischio e le risorse personali, familiari e psicosociali di cui lindividuo dispone. Tale accertamento dovr essere effettuato da un equipe indipendente sia dal ricevente che da coloro che effettueranno lintervento. E' possibile riassumere alcuni punti chiave della valutazione psicologica del candidato alla donazione: 1) scoprire l'eventuale presenza di disturbi psichiatrici che precluderebbero la donazione; 2) effettuare una valutazione della stabilit psicosociale; 3) verificare se il donatore comprende appieno i rischi/benefici (concernenti le reali possibilit del trapianto in termini di sopravvivenza dell'organo e del paziente) ed capace di fornire il proprio consenso informato. Dovrebbero essere discussi in questo caso tutti gli aspetti legati alla morbilit e ai rischi di mortalit. La "Convenzione per la protezione dei diritti dell'uomo e la dignit dell'essere umano nei riguardi delle applicazioni della biologia e della medicina" (nota come "Convenzione di Oviedo") stabilisce infatti che debba essere chiesto e ottenuto un consenso informato specifico. La convenzione stata poi seguita da un "Protocollo aggiuntivo relativo ai trapianti d'organi e tessuti di origine umana" e, nel 2008, da una "Risoluzione sul trapianto di rene da donatori viventi che non sono geneticamente correlati al ricevente". Le raccomandazioni relative al trapianto da vivente espresse in questi documenti puntualizzano che al donatore devono essere fornite informazioni adeguate per

poter elaborare una decisione consapevole in merito all'entit e alla probabilit dei rischi, nonch alle eventuali alternative; 4) verificare che la decisione di donare sia totalmente volontaria e che non vi siano pressioni o coercizioni, nonch incentivazioni economiche; 5) verificare la motivazione complessiva a donare; 6) valutare attentamente il legame ed il rapporto di relazione con il destinatario e le dinamiche esistenti all'interno del contesto familiare (esplicitando la qualit delle relazioni familiari in cui la donazione si inserisce); 7) verificare l'eventuale abuso di sostanze, tipo alcool, droghe o psicofarmaci. Considerando tutti i dati oggi in nostro possesso possibile provare a chiarire gli aspetti legati alle conseguenze della donazione, in termini di insorgenza di eventuale diagnosi psichiatrica e di impatto sulla qualit della vita dei soggetti. Alcune ricerche hanno dimostrato che la probabilit di incorrere in complicanze psichiatriche risulta piuttosto bassa nel campione di pazienti donatori. In generale possibile affermare che vi una maggiore incidenza di tale diagnosi nei donatori di fegato rispetto ai donatori di rene. In particolare stata messa in evidenza una certa frequenza di diagnosi nei primi giorni dopo l'intervento. Fukunishi e al. (Fukunishi e al., Psychiatric disorders before and after living-related transplantation - Psychosomatics, 2001; 42) hanno trovato ad esempio che il 10% circa dei donatori di fegato hanno sviluppato complicazioni psichiatriche (nella fattispecie disturbo depressivo maggiore, pensieri ossessivi, disturbi d'ansia, disturbi dell'umore in genere) entro 1 mese dall'intervento, mentre nello stesso intervallo di tempo si erano registrate complicanze psichiatriche solo nell' 1% del campione di donatori renali. Anche durante il follow-up il gruppo di donatori epatici risultava maggiormente compromesso, con una percentuale di diagnosi a media e lunga scadenza che si attestava intorno al 5%. In ogni caso nel campione costituito dai pazienti riceventi che si incontra una maggiore incidenza di diagnosi psichiatrica (nel 54% dei riceventi epatici e nel 28% dei pazienti che hanno ricevuto un rene entro 3 mesi dal trapianto) soprattutto per la presenza di delirio postoperatorio. In un altra ricerca Kita e al. hanno trovato che circa il 7% dei donatori riportavano una diagnosi di disturbo depressivo maggiore entro 1 anno dall'intervento. Alla luce dei risultati raccolti finora possibile affermare che buona parte dei donatori riporta in genere un livello di qualit di vita che si attesta sui livelli precedenti all'intervento. In alcuni casi si addirittura trovato un miglioramento della qualit di vita. Si notato che usualmente i pazienti accettano di buon grado i rischi dell'intervento, le eventuali complicanze postoperatorie e l'assenza temporanea dal lavoro (si veda: Pascher e al., Donor evaluation, donor risk, donor outcome and donor quality of life in adult-to-adult living donor liver transplantation - Liver transplantation, volume 8, issue 9, September 2002). Secondo una ricerca condotta da Trotter e al. la maggior parte dei donatori (96%) hanno ritenuto positiva lesperienza della donazione e ne hanno tratto beneficio. La ricerca stata condotta su un campione di 26 donatori di fegato ai quali stato somministrato lo strumento SF-36 per misurare il livello di qualit di vita prima

dellintervento e durante il follow-up fino a 4 mesi. I dati hanno evidenziato che il 75% dei donatori recupera pienamente il livello di benessere psicofisico precedente alla donazione in circa 3 mesi e che il 96% ritorna al lavoro dopo circa 2 mesi dallintervento. I punteggi al test SF-36 ottenuti durante i follow-up non differiscono sostanzialmente con quelli della popolazione non clinica di riferimento. Walter e al. hanno condotto uno studio pilota per valutare gli effetti di tipo psicosociale su un campione di soggetti donatori di fegato successivamente allintervento. La maggior parte (il 65%) ha mostrato un miglioramento della qualit di vita mentre il 26% ha riportato stanchezza, faticabilit, disturbi dansia. Anche Beavers in uno studio condotto su un campione di 27 donatori non evidenzia particolari differenze nel livello di qualit di vita rispetto al resto della popolazione non clinica di riferimento. Circa l80% del gruppo di pazienti ai quali stato somministrato il test SF-12 (forma breve dellSF-36) per misurare il livello di qualit di vita, evidenzia un grado di benessere psicosociale del tutto simile a quello misurato precedentemente alla donazione, mentre la quasi totalit (92%) ritorna a svolgere appieno lattivit lavorativa. Nonostante questi dati incoraggianti il numero di ricerche utili a chiarire le conseguenze della donazione da vivente, gli eventuali rischi a lungo termine e limpatto in termini di qualit di vita e benessere biopsicosociale sono ancora esigue e molti aspetti risultano ancora poco chiari. In particolare i dati non consentono ancora di avere un quadro clinico circa il pieno recupero di questi pazienti e la qualit di vita che concerne il periodo successivo alla donazione. I pazienti hanno sicuramente bisogno di assistenza e di supporto, anche nei termini di una graduale psicoeducazione che consenta loro di sviluppare pienamente le abilit di coping e di recuperare il benessere inteso in termini biopsicosociali. Per ottenere questi risultati sarebbe utile poter disporre di strumenti pi specifici e sensibili che consentano di cogliere una misura il pi possibile accurata della qualit di vita dei pazienti, magari basandosi sullimplementazione di nuove linee guida e di programmi di follow-up costruiti su misura che consentano di monitorare attentamente tutti gli aspetti di ordine psicofisico in gioco nei soggetti coinvolti nella donazione da vivente. BIBLIOGRAFIA
Pascher A, Sauer I, Walter M, Lopez-Haeninnen E, Theruvath T, Spinelli A, Neuhaus R, Settmacher U, Mueller AE, Steinmueller T, Neuhaus P. Donor evaluation, donor risks, donor out come and donor quality of life in adult-to-adult living donor liver transplantation. Liver Transplantation, vol 8, issue 9, September 2002 Shrestha R. Psychosocial assessment of adult living liver donors. Liver Transplantation, vol 9, n 10, October 2003 Shiffman ML, Brown RS, Olthoff KM, Everson G, Miller C, Siegler M, Hoofnagle JH. Living donor liver transplantation: summary of a conference at the national institutes of health. Liver Transplantation, vol 8, n 2, February 2002

Boulware LE, Ratner LE, Troll MU, Chaudron A, Yeung E, Chen S, Klein AS Hiller J, Powe NR. Attitudes, psychology and risk taking of potential live kidney donors: strangers, relatives and the general public. American Journal of Transplantation 2005; 5 AA.VV. Documento informativo sul programma di trapianto di rene da donatore vivente. Centro Nazionale Trapianti Massey EK, Kranenburg LW, Zuidema WC, Hak G, Erdman RAM, Hilhorst M, IJzermans JNM, Busschbach JJ, Weimar W. Encouraging Psychological Outcomes After Altruistic Donation to a Stranger. American Journal of Transplantation 2010; 10 Brandhagen D, Fidler J, Rosen C. Evaluation of the Donor Liver for Living Donor Liver Transplantation. Liver Transplantation, Vol 9, No 10, October 2003 Ghobrial RM, Busuttil RW. Future of Adult Living Donor Liver Transplantation. Liver Transplantation, Vol 9, No 10, October 2003 Renz JF, Roberts JP. Long-Term Complications of Living Donor Liver Transplantation. Liver Transplantation, Vol 6, No 6, November 2000 Klein AS, Messersmith EE, Ratner LE, Kochik R, Baliga PK, Ojo AO. Organ Donation and Utilization in the United States,19992008. American Journal of Transplantation 2010; 10 Fukunishi I, Sugawara Y, Takayama T, Makuuchi M, Kawarasaki H, Surman OS. Psychiatric Disorders Before and After Living-Related Transplantation. Psychosomatics 42:4, July-August 2001 Trotter JF, Talamantes M, McClure M, Wachs M, Bak T, Trouillot T, et al. Right hepatic lobe donation for living donor liver transplantation: Impact on donor quality of life. Liver Transpl 2001;7:485-493 Beavers KL, Sandler RS, Fair JH, Johnson MW, Shrestha R. The living donor experience: Donor health asessment and outcomes following living donor transplantation. Liver Transpl 2001;7: 943-947. Matas AJ, Payne WD, Sutherland DE, Humar A, Gruessner RW, Kandaswamy R, et al. 2,500 Living donor kidney transplants: A single-center experience. Ann Surg 2001;234:149-164. Broelsch CE, Whittington PF, Emond JC, Heffron JP, Thistlethwaite JR, Stevens L, et al. Liver transplantation in children from living related donors. Ann Surg 1991;214:428-439. Kawasaki S, Makuuchi M, Matsunami H, Hashikura Y, Ikegami T, Nakazawa Y, et al. Living related liver transplantation in adults. Ann Surg 1998;227:269-274. Raia S, Nery JR, Mies S. Liver transplantation from live donors [letter]. Lancet 1989;2:497. Goldman LS. Liver transplantation using living donors. Preliminary donor psychiatric outcomes. Psychosomatics 1993;34: 235-240. Diaz GC, Renz JF, Mudge C, Robert JP, Ascher NL, Emond JC, Rosenthal P. Donor health assessment after living-donor liver transplantation. Ann Surg 2002;236:120-126. Beavers KL, Fried MW, Zacks SL, Fair JH, Johnson MW, Gerber DA, et al. Evaluation of potential living donors for living donor liver transplantation [abstract]. Am J Transplant 2001;1: 318. Chen YS, Cheng YF, De Villa VH, Wang CC, Lin CC, Huang TL, et al. Evaluation of living liver donors. Transplantation 2003;75(suppl):S16-S19. Samstein B, Emond J. Liver transplants from living related donors. Annu Rev Med 2001;52:147-160. Walter M, Bronner E, Steinmuller T, Klapp BF, Danzer G. Psychosocial data of potential living donors before living donor liver transplantation. Clin Transplant 2002;16:55-59.

Walter M, Bronner E, Pascher A, Steinmuller T, Neuhaus P, Klapp BF, Danzer G. Psychosocial outcome of living donors after living donor liver transplantation: A pilot study. Clin Transplant 2002;16:339-344. Taghavi R, Mahdavi R, Toufani H. The psychological effects of kidney donation on living kidney donors (related and unrelated). Transplant Proc 2001;33:2636-2637. Kita Y, Fukunishi I, Harihara Y, Hierata M, Kobuta K, Takayama T, et al. Psychiatric disorders in livingrelated liver transplantation. Transplant Proc 2001;33:1350-1351.