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________________________________________________________________________ QUALITA DI VITA E INSORGENZA DI DIAGNOSI PSICOPATOLOGICA NELLA DONAZIONE DORGANO DA VIVENTE: IL RUOLO DELLOTTIMISMO DISPOSIZIONALE

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Josephine G. Moranaa, Francesco Greco


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U.O. Psicologia Clinica Ismett Istituto Mediterraneo Trapianti e Terapia ad Alta Specializzazione

INTRODUZIONE Le conoscenze e i progressi scientifici fatti registrare negli ultimi anni relativamente all'area trapianti d'organo sono stati sicuramente rilevanti. Parallelamente cresciuta la sensibilit dell'opinione pubblica nei confronti della donazione, specialmente per quel che concerne l'assenso al trapianto nel caso di donazione da cadavere. Oggi effettivamente aumentata rispetto agli anni passati la disponibilit alla donazione da cadavere. L'Italia si attesta a 19.6 donatori per milione di abitanti, con un maggiore tasso di donazioni nelle regioni del Nord Italia e del Centro rispetto a quelle di Sud e Isole e con un numero di donatori comunque in flessione del 3.4% nel primo trimestre 2010 rispetto all'analogo periodo del 2009. Tuttavia a fronte dei buoni risultati ottenuti negli ultimi anni circa il consenso alla donazione da cadavere rimane ancora basso il numero di trapianti effettuati da donatore vivente. Parte dellopinione pubblica infatti ha ancora molti dubbi e perplessit che concernono la donazione di parte di un organo a una persona cara. Tale possibilit permetterebbe di aumentare il numero di trapianti anche del 30-40% e sarebbe sicuramente un vantaggio visto che di tutti i potenziali donatori solo circa la met ritenuta idonea e di questa circa il 30% decide spontaneamente di ritirare la propria disponibilit alla donazione. Sarebbe pertanto auspicabile eliminare le diffidenze rispetto al trapianto da vivente, spesso basate proprio su opinioni ingiustificate e pregiudizi. Quando un paziente esprime la disponibilit a donare un organo ad un familiare necessario che vengano messe in atto valutazioni approfondite circa lo stato di salute del soggetto e la sua motivazione alla donazione. Al pari della valutazione medica necessario che il donatore venga sottoposto a una attenta valutazione psicologica che consenta di stabilire lidoneit al trapianto stesso. Lassessment psicologico praticamente indispensabile e rappresenta un momento strategico della valutazione del trapianto da donatore vivente. Lo stress che vive il donatore e la sua famiglia, i cambiamenti che investono gli aspetti sociali legati al lavoro e quelli relativi allimmagine corporea, sono sicuramente fattori che non possono essere trascurati. E sono proprio le problematiche di tipo psicosociale (nel 36% dei casi) che sono spesso alla base della non accettazione al trapianto, ove ci si trovi a dover gestire un forte livello di stress, magari accompagnato dalla presenza di diagnosi psichiatrica o dalla mancanza di un adeguato supporto sociale. Risulta evidente in questo senso che lincapacit di mantenere un adeguata aderenza terapeutica pu vanificare lesito del trapianto.

Diventa pertanto necessario comprendere pienamente quali siano le conseguenze della donazione e quale impatto esse abbiano sulla vita dei pazienti, in termini di insorgenza di eventuale diagnosi psichiatrica e di conseguenze sulla qualit della vita dei soggetti. Alcune ricerche hanno dimostrato che la probabilit di incorrere in complicanze psichiatriche risulta piuttosto bassa nel campione di pazienti donatori. In generale possibile affermare che vi una maggiore incidenza di tale diagnosi nei donatori di fegato rispetto ai donatori di rene. In particolare stata messa in evidenza una certa frequenza di diagnosi nei primi giorni dopo l'intervento. Fukunishi e al. (Fukunishi e al., Psychiatric disorders before and after living-related transplantation - Psychosomatics, 2001; 42) hanno trovato ad esempio che il 10% circa dei donatori di fegato hanno sviluppato complicazioni psichiatriche (nella fattispecie disturbo depressivo maggiore, pensieri ossessivi, disturbi d'ansia, disturbi dell'umore in genere) entro 1 mese dall'intervento, mentre nello stesso intervallo di tempo si erano registrate complicanze psichiatriche solo nell' 1% del campione di donatori renali. Anche durante il follow-up il gruppo di donatori epatici risultava maggiormente compromesso, con una percentuale di diagnosi a media e lunga scadenza che si attestava intorno al 5%. In un altra ricerca Kita e al. hanno trovato che circa il 7% dei donatori riportavano una diagnosi di disturbo depressivo maggiore entro 1 anno dall'intervento. Alla luce dei risultati raccolti finora possibile affermare che buona parte dei donatori riporta in genere un livello di qualit di vita che si attesta sui livelli precedenti all'intervento. In alcuni casi si addirittura trovato un miglioramento della qualit di vita. Secondo una ricerca condotta da Trotter e al. la maggior parte dei donatori (96%) hanno ritenuto positiva lesperienza della donazione e ne hanno tratto beneficio.I dati hanno evidenziato che il 75% dei donatori recupera pienamente il livello di benessere psicofisico precedente alla donazione in circa 3 mesi e che il 96% ritorna al lavoro dopo circa 2 mesi dallintervento. Walter e al. hanno condotto uno studio pilota per valutare gli effetti di tipo psicosociale su un campione di soggetti donatori di fegato successivamente allintervento. La maggior parte (il 65%) ha mostrato un miglioramento della qualit di vita mentre il 26% ha riportato stanchezza, faticabilit, disturbi dansia. Anche Beavers in uno studio condotto su un campione di 27 donatori non evidenzia particolari differenze nel livello di qualit di vita rispetto al resto della popolazione non clinica di riferimento. Circa l80% del gruppo di pazienti ai quali stato somministrato il test SF-12 (forma breve dellSF36) per misurare il livello di qualit di vita, evidenzia un grado di benessere psicosociale del tutto simile a quello misurato precedentemente alla donazione, mentre la quasi totalit (92%) ritorna a svolgere appieno lattivit lavorativa. Nonostante questi dati incoraggianti il numero di ricerche utili a chiarire le conseguenze della donazione da vivente, gli eventuali rischi a lungo termine e limpatto in termini di qualit di vita e di benessere biopsicosociale sono ancora esigue e molti aspetti risultano ancora poco chiari. Lo scopo della ricerca stato quello di verificare in un arco temporale medio lo stato di salute e il benessere complessivo dei pazienti che si sono sottoposti a donazione di fegato nei confronti di un

loro familiare. Nella fattispecie si cercato di fare chiarezza circa la qualit di vita dei pazienti e di valutare il grado di benessere percepito, qui inteso come salute biopsicosociale, nonch di verificare che non si fossero evidenziate condizioni di diagnosi psicopatologica, specificatamente per quel che concerne la presenza di eventuali quote depressive. Da un punto di vista psicologico necessario comprendere come il paziente stesso giudichi il suo stato di salute rispetto al benessere che deriva tra l'altro dalla capacit percepita di poter far fronte adeguatamente alle attivit della vita quotidiana. L'obiettivo stato quindi duplice: da un lato monitorare l'andamento di eventuali quote depressogene successive alla donazione e dall'altro verificare lo stato di salute percepito dal soggetto. METODO Partecipanti Il campione stato costituito da 18 pazienti candidati e ritenuti idonei alla donazione di fegato da vivente nei confronti di un loro familiare di et media pari a 32,16 (DS = 8,88) anni. Pi della met del campione (55%) aveva un et inferiore o uguale a 30 anni. Rispetto al genere, 11 erano maschi (61%) e 7 femmine (39%). Per quanto concerne il grado di parentela del campione di donatori rispetto ai riceventi, la maggior parte stato rappresentato dai figli (72%) ed in numero minore dai coniugi (11%) e dai fratelli (6%). Nessuno dei soggetti appartenenti al campione ha riportato la presenza di diagnosi psichiatrica. Procedura La ricerca stata strutturata in due fasi principali: a) una fase di valutazione psicologica precedente alla donazione; b) una fase di follow-up successiva allintervento Durante la valutazione iniziale, eseguita mediamente 3 mesi prima dellintervento, ci si avvalsi del colloquio clinico e sono stati somministrati alcuni strumenti testologici. Questo ha consentito di valutare lidoneit dei candidati e di escludere la presenza di controindicazioni alla donazione. In particolare una accurata valutazione psicologica del candidato alla donazione ha consentito di: 1) escludere l'eventuale presenza di disturbi psichiatrici che precluderebbero la donazione; 2) effettuare una valutazione della stabilit psicosociale; 3) verificare che il donatore abbia compreso appieno i rischi/benefici (concernenti le reali possibilit del trapianto in termini di sopravvivenza dell'organo e del paziente) ed che sia stato capace di fornire il proprio consenso informato; 4) verificare che la decisione di donare sia stata totalmente volontaria e che non vi siano state pressioni o coercizioni, nonch incentivazioni economiche; 5) valutare attentamente il legame ed il rapporto di relazione con il destinatario e le dinamiche esistenti all'interno del contesto familiare (esplicitando la qualit delle relazioni familiari in cui la donazione si inserisce); 6) escludere l'eventuale abuso di sostanze, tipo alcool, droghe o psicofarmaci. Inoltre, attraverso il colloquio clinico si potuto effettuare un breve assessment del paziente, relativo alle informazioni anamnestiche e allesame psichico. Per quel che concerne i questionari utilizzati sono stati somministrati: il Beck Depression Inventory (BDI Beck, 1961) per la rilevazione del rischio di depressione, il Life Orientation Test (LOT Scheier et al., 1985) per la

valutazione dellottimismo disposizionale, lo State-Trait Anxiety Inventory (STAI Spielberger et al., 1970) per la misura dellansia di stato (forma Y1) ed infine il Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI Sheehan et al., 1998) per valutare la presenza di eventuale diagnosi psichiatrica. Il BDI stato scelto per diversi motivi, fra i quali lattendibilit dello strumento, visto che oggi uno dei questionari maggiormente utilizzati e validati per la misura della depressione, e la facilit e velocit di somministrazione. Lo strumento costituito da 21 gruppi di affermazioni da valutare su una scala a quattro punti e considerando la settimana precedente la somministrazione come arco temporale di riferimento. E possibile interpretare il punteggio ottenuto secondo il seguente schema: 5-9 punteggio normale; 10-18 depressione lieve; 19-29 depressione moderata; 30-63 depressione grave; cut-off per allarme clinico >16. Il Life Orientation Test (LOT) stato utilizzato tenendo in considerazione linteresse primario per la valutazione delle aspettative positive e per lattenzione circa la predisposizione allottimismo. Sheier (Sheier et al., 1985) ha definito lottimismo disposizionale delle persone come la positivit delle aspettative che un individuo ripone sui risultati delle proprie azioni. Ci fa si che gli individui ottimisti tendano ad avere aspettative positive sul futuro e questo sicuramente un fattore protettivo per i pazienti che si candidano alla donazione dorgani da vivente. Lo strumento, che caratterizzato da buone propriet psicometriche, costituito da 13 item su una scala tipo likert (0 In forte disaccordo, 1 - In disaccordo, 2 - Neutrale, 3 - Daccordo, 4 - Pienamente daccordo) posti in prima persona sotto forma di affermazioni. Lo STAI-Y1 fra i pi utilizzati questionari di autovalutazione per la misura dellansia di stato. L'ansia di stato si manifesta come una sorta di rottura del continuum emozionale e dellequilibrio emotivo dei soggetti ed caratterizzata da una specifica sensazione soggettiva che concerne uno stato di eccessiva preoccupazione, di intenso nervosismo, senso di inquietudine e tensione generalizzata.Lo strumento costituito da 20 item per i quali possibile segnare il proprio grado di accordo secondo una scala a 4 livelli di intensit e basata sul seguente schema: 1 - Per nulla, 2 Un po, 3 - Abbastanza, 4 - Moltissimo. Alcuni item sono formulati in forma invertita in quanto indicano lassenza di ansia e i punteggi vengono ricodificati in sede di analisi. Il punteggio finale si ottiene dalla somma delle risposte ai singoli item, pu variare da un minimo di 2 ad un massimo di 80 ed il punteggio ottenuto dai soggetti pu essere rapportato con il punteggio del campione normativo per genere ed et. Per quel che concerne la fase di follow-up, eseguito a 26 mesi dallintervento, ci si avvalsi del colloquio clinico ed al campione di donatori stato somministrato il Beck Depression Inventory (BDI) per monitorare la presenza di eventuali quote depressoggene. E stato chiesto inoltre di esprimere un giudizio circa il proprio stato di salute percepito, rispetto alla dimensione fisica e psichica e relativamente alla capacit di far fronte adeguatamente alle attivit quotidiane. Si chiesto ai pazienti come giudicassero la loro salute in termini generali, specificando una risposta secondo una scala tipo likert (1 - Scadente, 2 - Passabile, 3 - Buona, 4 - Molto buona, 5 Eccellente). RISULTATI

L'analisi dei dati preliminare ha messo in evidenza alcune considerazioni interessanti. Innanzitutto i soggetti appartenenti al campione totale hanno ottenuto durante il follow-up punteggi al BDI sovrapponibili a quelli ottenuti durante la valutazione "before donation" (campione totale valutazione iniziale: M=4,33 DS=3,98; campione totale follow-up: M=4,77 DS=3,76; d di Cohen= .10). Non stato riscontrato quindi un aumento delle quote depressogene nel campione complessivo di donatori durante il follow up. Nessuno dei pazienti ha riportato infatti un punteggio al BDI definito di allarme clinico. Solo 2 pazienti hanno riportato un punteggio pari a 12 ed inquadrabile allinterno della classificazione depressione lieve (10-18) ma sempre ben al di sotto del cut-off di allarme clinico (<16). Tuttavia, per quanto concerne le differenze di genere, i dati hanno evidenziato punteggi pi alti riportati al BDI durante il follow-up per il campione di sesso femminile rispetto alla fase di valutazione precedente alla donazione, con d di Cohen= -.78 (un valore superiore a .50 indicativo di una moderata dimensione delleffetto). Per quel che concerne i punteggi medi ottenuti durante la valutazione preliminare dal campione relativamente allansia di stato questi hanno indicato livelli pi bassi rispetto a quelli riportati dal campione normativo (Pedrabissi, Santiniello, 1989) con un punteggio z medio pari a -.45. Il confronto per genere nel nostro gruppo ha mostrato una differenza fra maschi e femmine, in quanto queste ultime hanno riportato durante la fase iniziale della ricerca livelli pi alti di ansia di stato (M=35,42 DS=3,10) rispetto al campione maschile (M=31,20 DS=3,63). Si potuta registrare peraltro una moderata correlazione tra ansia iniziale e punteggio BDI al follow-up (coefficiente di correlazione .37). Inoltre lanalisi dei dati ha evidenziato una moderata correlazione tra i punteggi riportati allo State-Trait Anxiety Inventory (STAI) durante la fase precedente alla donazione e la valutazione dei pazienti durante il follow-up circa linterferenza del proprio stato di salute per lo svolgimento delle attivit quotidiane (coefficiente di correlazione -.40). Ci ha indicato che i soggetti con un pi alto livello di ansia iniziale hanno espresso con maggior frequenza una valutazione del proprio stato di salute come un ostacolo per lo svolgimento delle attivit sociali, familiari o amicali. Un altro dato interessante che let dei soggetti si dimostrata inversamente correlata ai punteggi ottenuti al BDI (coefficiente di correlazione -.43). Ci potrebbe indicare che pi il donatore giovane pi probabilit ci sono che riporti maggiori quote depressive. Tale correlazione aumenta se si prendono in considerazione i punteggi al BDI del sottogruppo che ha riportato i punteggi pi alti durante il follow-up. I punteggi al BDI di tale gruppo infatti (M=10,25 DS=2,06) appaiono maggiormente correlati allet dei soggetti (coefficiente di correlazione -.60). Al follow-up il 43% del campione dichiara di godere di salute eccellente e solo il 17% si sente parzialmente limitato nello svolgimento delle attivit quotidiane. Solo il 6% del campione dichiara di provare a volte scoraggiamento o tristezza al follow-up. Chi ha dichiarato di sentirsi scoraggiato o triste aveva ottenuto un punteggio elevato pi del doppio al BDI rispetto alla media del campione prima dell'intervento. Durante lanalisi dei dati stato inoltre possibile registrare una moderata correlazione tra i punteggi ottenuti al Life Orientation Test (LOT) e la valutazione circa il proprio stato di salute (coefficiente di correlazione -.54). Questo sembrerebbe indicare che i pazienti con un pi elevato livello di ottimismo disposizionale siano pi inclini a giudicare positivamente il loro stato di salute.

DISCUSSIONE E CONCLUSIONI Alla luce dei dati raccolti possibile sostenere che il campione di donatori di cui si avvalso lo studio non ha riportato al follow-up diagnosi di depressione ne un aumento significativo delle quote di tratti depressogeni. Si evidenziato inoltre che i punteggi riportati al BDI durante il follow-up, se pur bassi, sono risultati moderatamente correlati al livello dansia iniziale (coefficiente di correlazione .37) e inversamente correlati allet (coefficiente di correlazione -.43). Inoltre si potuto constatare che il campione di sesso femminile ha riportato, rispetto al campione maschile, un livello pi elevato di ansia di stato in fase preliminare e punteggi pi alti al BDI durante il follow-up. Tuttavia oltre il 43% del campione sentito al follow-up ha giudicato la propria salute come eccellente. Rispetto il giudizio positivo espresso dai pazienti circa lo stato di salute si potuta riscontrare una moderata correlazione fra i punteggi ottenuti al Life Orientation Test (LOT) e la frequenza dei giudizi positivi sulla propria salute. Questo dato potrebbe aprire scenari molto interessanti, da verificare ulteriormente anche attraverso successive ricerche sostenute da un campione pi numeroso di pazienti. Alla luce dei dati ottenuti possibile ipotizzare che i soggetti giovani e di sesso femminile che si propongono come candidati alla donazione di fegato siano in qualche modo portatori di diverse aree critiche e che rappresentino una quota di popolazione leggermente pi a rischio per lesito dellintervento e per le ricadute in termini di salute percepita e qualit di vita. Inoltre risultato evidente che soggetti caratterizzati da un maggior grado di ottimismo disposizionale siano pi inclini a giudicare positivamente il proprio stato di salute. Ci evidentemente comprenderebbe la capacit di gestire adeguatamente le problematiche connesse alla vita di tutti i giorni e di poter contare su uno stile cognitivo improntato allefficacia. Tale evidenza avrebbe un duplice significato: la disposizione allottimismo sicuramente un fattore protettivo per il paziente e rappresenta un aspetto predittivo circa un ottimale condizione di salute successiva alla donazione. Gli ottimisti insomma avrebbero maggiori probabilit di percepire positivamente il proprio stato di salute. Per tale motivo diventa rilevante monitorare quei soggetti che, durante la fase preliminare alla donazione, esprimano un minor grado di ottimismo, riportando punteggi pi bassi al Life Orientation Test (LOT). Identificare questi soggetti consentirebbe di poter lavorare pi a lungo per migliorare le aree critiche e le risposte di coping, al fine di diminuire la probabilit che tali pazienti giudichino negativamente al follow-up la propria salute e la qualit di vita ad essa collegata. CONCLUSIONI In particolare i dati non consentono ancora di avere un quadro clinico circa il pieno recupero di questi pazienti e la qualit di vita che concerne il periodo successivo alla donazione. I pazienti hanno sicuramente bisogno di assistenza e di supporto, anche nei termini di una graduale psicoeducazione che consenta loro di sviluppare pienamente le abilit di coping e di recuperare il benessere inteso in termini biopsicosociali.

Per ottenere questi risultati sarebbe utile poter disporre di strumenti pi specifici e sensibili che consentano di cogliere una misura il pi possibile accurata della qualit di vita dei pazienti, magari basandosi sullimplementazione di nuove linee guida e di programmi di follow-up costruiti su misura che consentano di monitorare attentamente tutti gli aspetti di ordine psicofisico in gioco nei soggetti coinvolti nella donazione da vivente. BIBLIOGRAFIA
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