ADESO AO TRATAMENTO APS ACONSELHAMENTO GENTICO NA SNDROME DE DOWN1

Marcos Ricardo Datti Micheletto # Vera Lcia Adami Raposo do Amaral Nelson Iguimar Valerio Agnes Cristina Fett-Conte
RESUMO. A estimulao precoce traz benefcios significativos aos indivduos com sndrome de Down (SD), a seus familiares e sociedade. Este estudo avaliou o efeito do aconselhamento gentico (AG) sobre o comportamento de adeso de pais ao tratamento de estimulao, os fatores que influenciaram o acesso ao AG e ao tratamento e a satisfao com o AG. Participaram do estudo 12 casais de pais, entrevistados mediante roteiros semiestruturados, em trs etapas: pr-AG, ps-AG e follow-up. Apesar da dificuldade de acesso ao AG e aos tratamentos, a maioria ficou satisfeita com o AG recebido. Este processo influenciou significantemente o comportamento de adeso ao tratamento, pois, provavelmente, as orientaes recebidas foram responsveis pela mudana do comportamento. Regras bem-definidas promovem modificaes comportamentais e so teis na SD. Operam como estmulo discriminativo para o comportamento de adeso dos pais ao tratamento de seus filhos.
Palavras-chave: Sndrome de Down, aconselhamento gentico, comportamento de adeso.
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ADHERENCE TO TREATMENT POST GENETIC COUNSELING IN DOWN SYNDROME

ABSTRACT. Early stimulation provides significant benefits for Down syndrome individuals, their families and society. This study evaluated the effect of genetic counseling on the adherence behavior of parents to stimulation therapy, the factors that influence access to genetic counseling and to treatment and the satisfaction supplied by counseling. The parents of 12 individuals participated in this study using routine semi-structured interviews at three stages: before counseling, after counseling and follow-up. In spite of the difficulties to access genetic counseling and treatment, most parents were satisfied with the service. This process significantly influenced the adherence to treatment as, probably, the guidance was responsible for changes in behavior. Well-defined rules, useful in Down syndrome, promoted behavioral changes. Rules function as a discriminative stimulus for parents to adherence to the treatment of their children..
Key words: Down syndrome, genetic counseling, adherence behavior.

ADHESIN A LA ESTIMULACIN DESPUS DEL ASESORAMIENTO GENTICO EN SNDROME DE DOWN

RESUMEN. La estimulacin precoz trae beneficios significativos para los individuos con sndrome de Down (SD), familiares y sociedad. Este estudio evalu el efecto del asesoramiento gentico (AG) sobre el comportamiento de adhesin de los padres al tratamiento de estimulacin, los factores que influenciaron el acceso al AG, al tratamiento y la satisfaccin con el AG. Participaron del estudio 12 parejas de padres, entrevistados con el uso de cuestionario semiestructurados, en tres etapas: pre-AG, pos-AG y follow-up A pesar de la dificultad de acceso al AG y a los tratamientos, la mayora se qued satisfecho con el AG recibido. Este proceso influy significativamente en el comportamiento de
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Apoio: CAPES.

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Psiclogo, Mestre em Psicologia. Professor da Fundao Educacional de Fernandpolis, SP (FEF).

Psicloga, Doutora em Psicologia. Professora do Programa de Ps-Graduao em Psicologia da Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (PUC-Campinas). Psiclogo, Doutor em Psicologia. Professor Adjunto da Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto, SP (FAMERPFUNFARME). Geneticista, Professora Livre Docente do Depto de Biologia Molecular da Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto, SP (FAMERP-FUNFARME).

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adhesin al tratamiento pues, probablemente, las orientaciones recibidas fueron responsables por el cambio de comportamiento. Reglas bien definidas promueven modificaciones de comportamiento y son tiles en el SD. Operan como estmulo discriminatorio para el comportamiento de adhesin de los padres al tratamiento de sus hijos.
Palabras-clave: Sndrome de Down, asesoramiento gentico, comportamiento de adhesin.

Intervenes psicolgicas breves e centradas na situao-problema podem ajudar as pessoas a se adaptarem com mais rapidez s exigncias impostas por doenas crnicas. No momento do diagnstico tais intervenes podem diminuir o sofrimento e propiciar um uso melhor dos recursos teraputicos e, consequentemente, a reduo dos custos com sade (Amaral, 2001; Alfonso & Abalo, 2004). A sndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21 uma alterao gentica que afeta um de cada 600 nascidos vivos (Roinzen & Patterson, 2003). No Brasil, os dados do DATASUS (2007) revelaram o nascimento de 3.035.096 pessoas em 2005, portanto, estima-se que s naquele ano nasceram 5.058 indivduos com SD e que cerca de 300 mil brasileiros tenham a sndrome. Entre as intervenes possveis - uma vez que a alterao no tem cura - destacam-se os tratamentos de estimulao precoce (EP) com fisioterapia, fonoaudioterapia e terapia ocupacional, que resultam em um desenvolvimento melhor do potencial do indivduo em relao s suas deficincias (Moreira, El-Hani & Gusmo, 2000; NICHD National Institute Children & Human Development, 2003). No Brasil, o diagnstico da SD feito mais frequentemente logo aps o nascimento da criana (Albano, 2000). Segundo especialistas na rea, a notcia realmente deve ser dada logo aps o nascimento, mesmo sem a concluso pelo exame gentico, pois relevante eliciar comportamentos satisfatoriamente adaptativos nos pais (Lervolino, 2006; Lenhard, Breitenbach, Ebert, SchindelhauerDeutscher & Henn, 2005; Skotko, 2005). No obstante, este um momento delicado para a comunicao da hiptese diagnstica, pelas contingncias peculiares que operam sobre a me, o pai e os profissionais envolvidos (Silva & Dessen, 2001; Bazon, Campanelli & Blascovi-Assis, 2004). O impacto emocional do momento da notcia grande e desencadeia reaes diversas, entre elas choque, agressividade, culpa, negao e raiva (Petean & Pina Neto, 1998). Este procedimento de comunicao exige empatia e assertividade, em funo dos riscos de se cultivar o estigma social (Hher & Wagner, 2006). Aps o momento da notcia a famlia deve ser encaminhada para o aconselhamento gentico (AG), um processo de comunicao multidisciplinar que tem

como objetivos oferecer todas as informaes relacionadas ao problema e aos riscos de sua recorrncia e dar apoio psicoteraputico (Resta et al, 2006). No caso da SD, a estimulao precoce um dos aspectos abordados durante o AG (Girisha, Sharda & Phadke, 2007). A inteno que o AG interfira positivamente no comportamento de adeso dos pais ao tratamento de EP dos seus filhos e ajude a famlia a se adaptar s contingncias da doena. No entanto, por ser um processo altamente especializado, so poucas as instituies de sade no Brasil que o oferecem e muitas famlias no tm acesso a estas instituies ou no so devidamente encaminhadas a elas (Federao Brasileira das associaes de Sndrome de Down, 1999; Albano, 2000; Horovitz, Cardoso, Llerena Jr. & Mattos, 2006). A SD traz consequncias motoras e mentais significativas (Silverman, 2007). A EP com fisioterapia, fonoaudioterapia e terapia ocupacional proporciona uma contribuio inequvoca para o melhor desenvolvimento e desempenho social possvel. A ausncia, demora ou inadequao da estimulao podem limitar o desenvolvimento do indivduo (Parisi, 2003; Winders & Maryland, 2003). Segundo Parisi (2003), os pacientes com SD comumente so encaminhados muito tarde para estimulao, quando j apresentam prejuzos do desenvolvimento neuropsicomotor. Tal quadro poderia ser prevenido com uma orientao correta das mes e dos cuidadores com relao aos estmulos precoces necessrios para suas crianas (Winders & Maryland, 2003). Como os mtodos de tratamento so paliativos e sintomticos, devem ser aplicados em combinao, dando suporte um para o outro, adaptado s necessidades especficas de cada indivduo (Uyanik, Bumin & Kayihan, 2003). A pouca adeso ao tratamento um paradoxo injusto e lamentvel e gera prejuzos para os pacientes, seus familiares e s sociedade (Amaral & Albuquerque, 2000). No caso de problemas de sade para cuja cura no exista tecnologia mdicofarmacolgica h necessidade de acompanhamento por longo tempo, monitoramento sistemtico e avaliao constante do progresso do tratamento. Este processo costuma ter mais eficcia quando h envolvimento dos pacientes e de seus cuidadores, em um procedimento educativo (Ferreira, Mendona & Lobo, 2008). Em SD, um

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exemplo deste procedimento o programa de estimulao precoce. Programas de estimulao adequados devem oferecer metodologia para estimular crianas com atraso cognitivo, motor e socioemocional, e envolver os pais nesta dinmica (Casarin, 2007). Em tais circunstncias os pais devem ser convidados a mudar seus prprios repertrios preexistentes, porm eventos como condio financeira precria, hbitos familiares diferenciados e at crenas religiosas dificultam tal mudana. (Ferreira et al, 2008). Alm disso, os pais costumam entrar em uma peregrinao em busca de instituies que ofeream tais programas de estimulao, fato que tambm pode dificultar a adeso ao tratamento de estimulao precoce (Williams & Aiello, 2001). . Segundo a Who (2001), a EP considerada uma forma de resoluo para o problema do retardo mental. As famlias se beneficiam porque aprendem a lidar melhor com seus filhos Down e, posteriormente, tero como membro da famlia um indivduo mais independente em suas atividades de vida diria, o que desejvel. Neste sentido, o presente estudo teve os objetivos de avaliar o efeito do AG no comportamento de adeso de pais estimulao precoce dos filhos com SD, identificar possveis fatores que influenciam o
Tabela 1. Dados de Identificao dos Casais Participantes.
Casal 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 IM 43 39 23 41 24 25 26 34 28 41 26 28 NEM FI MI MC FI FI FI MI FI FI FI FI FI Profisso/ Me domstica do lar do lar do lar do lar rurcula do lar do lar do lar do lar ajudante geral balconista IP 45 43 27 42 28 22 26 36 28 41 21 29 NEP FI SI FC FI FI FI FI FI MI FI FC FI

acesso ao AG e ao tratamento de EP e avaliar a satisfao dos clientes com o processo de AG.

MTODO Casustica

Este trabalho foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto (Parecer n. 033/2003). Participaram 12 casais, pais e mes de pacientes com SD, usurios do Sistema nico de Sade (SUS), provenientes de So Jos do Rio Preto - SP e regio. Os casais foram selecionados aleatoriamente quando chegaram ao Ambulatrio de Gentica do Hospital de Base (FUNFARME). Foram includos casais com filhos em idades entre zero e 24 meses com hiptese diagnstica de SD que no tinham recebido AG anteriormente. Foram excludos aqueles casais cujo(s) filho(s) com SD tivessem idade superior a 24 meses e/ou apresentassem alteraes graves associadas sndrome - como defeito do tubo neural ou sequelas de anxia perinatal -, e os que se recusaram a participar do estudo. A Tabela 1 apresenta os dados de identificao dos casais participantes.

Profisso/ Pai rurcula bancrio marceneiro tratorista panificador rurcula caminhoneiro pedreiro torneiro mecnico corretor Costureiro panificador

TFC 3 3 1 5 2 1 1 2 2 3 1 1

RF 1-3 4-5 1-3 1-3 1-3 1-3 1-3 1-3 1-3 1-3 1-3 4-5

S/I F / 1,0 F / 2,0 M / 3,0 M / 1,5 F / 12,5 M / 3,5 M / 8,0 F / 1,0 F / 5,5 M / 15,0 F / 3,5 M / 9,0

IM=idade da me; NEM=nvel de escolaridade da me; FI=fundamental incompleto; FC=fundamental completo; MI=mdio incompleto; MC=mdio completo; SI=superior incompleto; IP=idade do pai; NEP=nvel de escolaridade do pai; TFC=total de filhos do casal;RF=renda familiar mensal em salrios mnimos; S/I=sexo e idade em meses do(a) filho(a) com Sndrome de Down (no momento da primeira entrevista); F=sexo feminino; M=sexo masculino.

Instrumentos

Foram utilizados: (1) ficha para obteno dos dados de identificao pessoal, socioeconmicos e demogrficos, elaborada pelos pesquisadores; (2) roteiro semiestruturado de entrevista sobre condies antecedentes e de comportamentos de adeso de pais a tratamento, tambm elaborada pelos pesquisadores; e (3) inventrio de satisfao do cliente baseado no Therapy Attitude Inventory (Eyberg, 1993).

O roteiro semiestruturado continha questes envolvendo os motivos do comparecimento ao Ambulatrio de Gentica, o conhecimento prvio sobre a hiptese diagnstica ao encaminhamento, conhecimento sobre o que aconselhamento gentico e os tipos de tratamentos mais comumente indicados em casos de SD e sobre se a criana realizava algum e qual tipo de tratamento. Os casais tambm foram arguidos sobre a distncia percorrida at a instituio do atendimento,

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facilidades ou dificuldades de acesso, condies sociais e econmicas e possveis sugestes para facilitar a adeso ao tratamento. Situaes como dificuldade financeira, cuidados com outros filhos e/ou com o lar, atividades profissionais, entre outras, referidas como dificuldades de acesso, foram denominadas demanda familiar.
Procedimentos

Os participantes foram contatados pelo psiclogo pesquisador antes de sua primeira sesso de AG. Aps o primeiro contato foram convidados a participar da pesquisa, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e foram submetidos primeira entrevista (1 etapa). Posteriormente, foram chamados sala do geneticista e receberam a interveno de primeira sesso do AG para SD. Quinze dias depois foram submetidos segunda entrevista (2 etapa), exatamente no retorno para a coleta do exame do caritipo. A ltima entrevista (3 etapa) ocorreu 45 dias depois da primeira interveno, logo aps a sesso do AG na qual receberam o resultado positivo do caritipo. Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas. Foram estudados os efeitos do AG por meio de um delineamento em que o participante foi seu prprio controle, comparando-se seus comportamentos de adeso nas fases de pr-AG (1 etapa), ps-AG (2 etapa) e follow-up (3 etapa). Para analisar o comportamento de adeso, utilizou-se o referencial terico da Anlise do Comportamento Aplicado a Psicologia da Sade (Gorayeb & Guerrelhas, 2003). Com base neste referencial, os comportamentos de procurar, agendar e frequentar as sesses de fisioterapia, fonoaudioterapia e terapia ocupacional foram considerados como adeso e entendidos como classes de comportamento do tipo operante. Na anlise quantitativa foram utilizados clculos de porcentagens e prova estatstica no-paramtrica (teste dos sinais), adotando-se o nvel de significncia de 5%. A anlise qualitativa foi descritiva e individual para cada participante.
RESULTADOS E DISCUSSO Efeitos do aconselhamento gentico sobre o comportamento de adeso

De acordo com Kabra e Gulati (2003), explicaes sobre a doena e suas consequncias ajudam a famlia a compreender o prognstico e os riscos de recorrncia e a desenvolver estratgias

especficas de tratamento. Na abordagem analticocomportamental tais estratgias so compreendidas como classes de comportamentos chamados operantes, que se distinguem de outros comportamentos por terem como caracterstica fundamental a forte dependncia de suas consequncias. O comportamento operante tem efeito sobre o ambiente. Ao alterar o ambiente, altera tambm outras classes de comportamentos, os chamados respondentes. Os respondentes equivalem s reaes psicofisiolgicas do indivduo - como tenso muscular, taquicardia, inquietao ou tristeza nas quais se incluem os sentimentos, que respondem significativamente aos eventos ambientais (Skinner, 1989-1995). Supe-se que a adeso ao tratamento de estimulao modificar o ambiente e, modificando-o, modificar tambm os sentimentos dos pais, aos moldes do comportamento operante definido por Skinner (1989-1995). Ao perceberem os benefcios os pais se sentiro mais autoconfiantes e seguros, sentimentos que so incompatveis com os da depresso e ansiedade. Ento, aderir EP do filho pode ser considerado como sinnimo de comportamento que contribui para a melhoria de sua sade e a promoo de seu bem-estar. Por outro lado, a desinformao pode manter expectativas irreais que interferem na adeso adequada ao tratamento. Presses sociais geram sentimentos desagradveis e podem promover o isolamento social (Silva & Dessen, 2001; Ricci & Hodapp, 2003), uma vez que so respostas comportamentais fortemente controladas pela comunidade verbal (Guilhardi, 2002). Assim, conhecimento e sentimentos so fatores preponderantes para a adaptao da famlia. Muitas mes tm sentimento de culpa pela condio gentica do filho (Regen, Ardore & Hoffmann, 1993; Skotko, 2005). Este e outros sentimentos so produzidos por contingncias aversivas, que podem funcionar como um condicionamento respondente. A culpa resulta da ideia de que o filho est em situao de sofrimento, de modo que, mesmo tendo a me presente, no lhe pode ser retirada tal condio punitiva. Por desconhecerem os mecanismos genticos da SD, elas se julgam responsveis pelo problema, como se este fosse consequncia de aes erradas praticadas no passado. Estas autoacusaes decorrem tambm do fato de muitas vezes no receberem informaes baseadas em evidncias cientficas, que podem modificar crenas, julgamentos e comportamentos (Hall & Marteau, 2003).

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Neste estudo, antes do AG (1 etapa) 83,3% (n=10) dos participantes referiram saber os motivos pelos quais foram encaminhados; mas quando arguidos sobre sndrome de Down como hiptese diagnstica do problema do filho, trs (25%) no souberam se referir claramente a este termo. Depois do AG (2 etapa), um casal (8,3%) ainda continuou a dizer que no conhecia o termo. Dez (83,3%) dos participantes relataram ter havido algum dilogo explicativo no momento do encaminhamento, enquanto dois (16,67%) disseram ter sido encaminhados sem qualquer tipo de informao. Fett-Conte, Andrade, Correia e Cordeiro (2003) identificaram um desconhecimento generalizado da populao acerca dos conhecimentos sobre gentica e suas implicaes. De fato, nenhum dos doze casais entrevistados soube definir gentica quando lhes foi perguntado antes do AG. Depois do AG, cinco ainda no responderam satisfatoriamente. Quanto ao termo sndrome de Down, antes do AG nenhuma das respostas o definiu satisfatoriamente, entretanto, depois, onze casais (91,7%) responderam de maneira adequada; portanto s entrevistados mostraram melhor assimilao do termo sndrome de Down do que gentica. Estes dados apontam para a necessidade de divulgao deste tipo de conhecimento, inclusive para os mdicos da rede bsica de sade, particularmente aqueles vinculados Estratgia de Sade da Famlia, dada a morbimortalidade aumentada das crianas com SD quando o diagnstico no feito precocemente, como j referido por Melo, Monllo e Fontes, (2002). No presente estudo, quando perguntado aos participantes, antes do AG, se haviam sido informados dos tratamentos a que o (a) filho (a) deveria se submeter, 66,6% (n=8) responderam sim e citaram de forma completa ou parcial quais seriam estes tratamentos. O AG melhorou significativamente esse conhecimento, pois quando esses pais foram questionados no follow-up, 91,7% responderam sim e citaram todos os tratamentos. Os efeitos do AG se referem ao ajustamento realstico situao por parte dos pais, que seria construdo a partir do planejamento e execuo de mudanas nas contingncias, regras e autorregras da famlia. Um exemplo seria encontrar um programa de EP para o filho e comear a frequent-lo. Quando regras transmitidas no AG se somarem percepo desses pais quanto aos primeiros resultados positivos da estimulao, provavelmente eles experimentaro sentimentos contrrios aos de depresso, ansiedade e desamparo, como autoconfiana e prazer. Estas experincias que os faro sair do luto e recuperar a

sade psicolgica, pois estaro produzindo estmulos reforadores e afastando estmulos aversivos (Guilhardi, 2002). No presente estudo, antes do AG, 83,3% (n=10) dos pais no estavam realizando nenhum tratamento de estimulao em seus filhos, mas no follow-up, 91,7% (n=11) referiram ter comeado todo ou parte do tratamento, o que mostra diferena significativa na adeso. Tanto os tipos de tratamento como o nmero de sesses aumentaram significativamente entre as fases antecedente e consequente ao AG. A Tabela 2 mostra os resultados obtidos nos doze casos estudados nas fases pr-AG versus ps-AG e pr-AG versus follow-up, nas trs reas de tratamento de EP. Houve diferena estatisticamente significante entre comportamento de adeso antes e depois que o AG foi realizado, em todas as reas de estimulao precoce avaliadas.
Tabela 2. Valores de p Obtidos na Comparao Entre os Nveis de Adeso nas Fases Pr-AG, Ps-AG e Followup nas Trs reas de Atendimento de Estimulao Precoce
Estimulao Precoce Fisioterapia Fisioterapia Fonoaudioterapia Fonoaudioterapia Terapia Ocupacional Terapia Ocupacional Fases Comparadas Pr-AG x Ps-AG Pr-AG x Follow-up Pr-AG x Ps-AG Pr-AG x Follow-up Pr-AG x Ps-AG Pr-AG x Follow-up Valor de p 0,0039* 0,0010* 0,0078* 0,0020* 0,0625 0,0078*

* Estatisticamente significante

Assim, pode ser sugerido que o AG serviu como estmulo discriminativo ou reforador, capaz de influenciar positivamente o comportamento de adeso, fator que facilita o acesso ao aconselhamento gentico e ao tratamento Dentre os entrevistados, 50% relataram dificuldades de acesso ao AG e ao tratamento. Duas (16,7%) famlias receberam o AG no primeiro ms aps o nascimento de seus filhos, cinco (41,7%) quando as crianas tinham idades entre um e cinco meses e outras cinco (41,7%) quando seus filhos estavam com idades superiores a cinco meses e meio. Quando o diagnstico no pode ser feito antes do nascimento, o tempo entre a suspeita do problema e o AG no deve ultrapassar um ms, pois pode atrasar o incio da EP, que deve ser o mais precoce possvel (Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de Down, 1999; Rosas-Blum, Shirsat & Leiner, 2007). Muitas vezes o geneticista que influencia o incio do tratamento de EP. Se o acesso ao AG prejudicado, a EP tambm pode s-lo. O incio da EP da criana em

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idades acima de trs meses pode ser considerado tardio (Parisi, 2003), como ocorreu com pelo menos metade dos casos deste estudo. Distncias geogrficas superiores a 100km para receber o AG foram percorridas por 11 (91,7%) dos entrevistados. Considerando-se que at 2006 os servios pblicos de gentica no chegavam a 48 em todo o territrio nacional (Horovitz et al, 2006), o que no mudou muito at o presente, a existncia restrita destes servios e as distncias entre as cidades de origem e as que os disponibilizam parecem ser fatores que dificultam o acesso ao AG. O perfil socioeconmico e geogrfico dos usurios de servios de gentica localizados em centros universitrios que atendem pelo SUS tambm deve ser considerado. A maior parte deles no possui recursos financeiros prprios para se locomover ou custear exames e consultas (Albano, 2000; IBGE, 2000; Horovitz et al, 2006). Estes dados indicam que servios pblicos (gratuitos) de gentica so necessrios para a populao brasileira. Por exemplo, um participante do presente estudo relatou que sua cidade ficava a 170 km e que dispunha de uma nica consulta por ms, pelo SUS, para a rea de gentica. A forma de chegar ao local de atendimento era o veculo coletivo cedido pela prefeitura, que chegava no incio da manh e retornava ao municpio de origem apenas no incio da noite. Ante do AG a maioria dos pais tambm dispunha de informaes restritas ou inadequadas sobre gentica (100%), sndrome de Down (66,7%) e tratamentos para a sndrome (66,7%), como anteriormente referido; porm aps o AG o conhecimento dos pais aumentou significativamente, pois 58,3%, 91,7% e 91,7%, respectivamente responderam sobre estes termos de forma adequada. A falta de conhecimento pode ser considerada um fator dificultador de acesso ao AG e ao tratamento. Ao ampli-lo, os pais podem melhorar a qualidade do enfrentamento em relao ao uso de recursos e tratamentos disponveis. Entre as contingncias que dificultaram o acesso e a manuteno do tratamento de EP, as demandas familiares foram apontadas por 33,3% dos pais. A maior parte (83,3%) das famlias estudadas tinha baixo poder aquisitivo. De fato, demandas familiares esto associadas com a adaptao familiar ao problema vivenciado, como sugerido por Van Riper (2007). Neste sentido, a renda familiar mensal contemplada como uma demanda familiar importante, pois o nascimento de um filho com SD certamente resulta em gastos extras, levando estas famlias a estressores econmicos

significativos (WHO, 2001; Lindh, Steele, PageSteiner & Donnenfeld, 2007). Neste estudo, a maioria (75% das mes e 66,7% dos pais) dos casais apresentou nvel baixo de escolaridade, fato que concorda com o j descrito por Albano (2000) sobre os usurios dos servios pblicos de gentica, o que tambm pode ser considerado uma dificuldade relacionada ao contexto. Em relao aos outros fatores que dificultaram o acesso ao tratamento, 50% dos pais relataram a falta de programas de EP e de profissionais preparados em suas cidades de origem. Inclusive, quando perguntado ao nico casal de pais que teve pouca adeso (8,3%) ao tratamento de EP, o que lhe dificultou manter a adeso, este referiu contingncias que envolveram o sistema de sade do municpio de origem e o comportamento dos profissionais que o atenderam. Realmente, muitos pais passam por uma tpica peregrinao por servios de estimulao, que na maioria das vezes esto desestruturados, insuficientes em variedade ou nmero e disponveis apenas em grandes cidades, o que corrobora as informaes de Williams e Aiello (2001). Alm dos estressores citados, outros podem ser somados ao contexto, como a prpria notcia da deficincia mental nos afetados pela SD, o desconhecimento sobre esta deficincia e o tempo a ser dedicado ao cuidado e ateno criana (Girisha, Sharda & Phadke, 2007). Esta conjuno de adversidades resulta em desarranjos familiares e desafia a organizao do sistema familiar. Paradoxalmente, os desarranjos oportunizam a elaborao do ajustamento e adaptao e, neste processo, o sistema se transforma, amplia suas capacidades, competncias, crenas e estratgias para continuar a cumprir as funes dadas pela sociedade, como a de dar suporte econmico, nutricional, educacional, de proteo e socializao de seus membros (Patterson, 2002). Para Walsh (2006), tal ampliao chamada de resilincia, uma qualidade sistmica compartilhada pela unidade familiar que s pode ser desenvolvida por meio da adversidade. Essa parece ser a experincia da famlia com o evento SD. Um exemplo de resilincia seria a capacidade da famlia de utilizar amplamente a rede de suporte ou de pelo menos acess-la. Para Van Riper (2007), o conhecimento sobre a rede de apoio como um recurso, as demandas de cada famlia e o padro de comunicao familiar para solucionar problemas so variveis associadas adaptao familiar. O preconceito dos prprios pais e familiares tambm considerado demanda familiar. Regen et al

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(1993) observaram que muitos pais de crianas com SD apresentam comportamento de evitar o contato do filho com o mundo externo ao lar por medo de sofrerem discriminao. No presente estudo o medo de discriminao foi manifestado por um nico casal (8,3%). Quando lhes foi perguntado sobre o que facilitou a adeso ao tratamento de EP, 91,7% dos casais relataram a disponibilidade de transporte, de horrio determinado para sesses semanais de EP,

assistir ao trabalho dos profissionais da EP realizado com o filho, receber apoio de profissionais e familiares e constatar a melhora do desenvolvimento do filho. Algumas respostas obtidas quanto expectativa atingida e s mudanas nos sentimentos aps o AG encontram-se nas tabelas 3 e 4 e mostram que o AG realizado foi eficiente e pode ter sido um agente facilitador para o comportamento de adeso ao tratamento.

Tabela 3. Suas Expectativas com o AG Foram Correspondidas?

Casal de pais 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Respostas -Olha! No fosse esse estmulo! A gente cuida. Faz melhor! -Para mim foi muito bom. A gente aprende tudo. -O nosso interesse nico no momento foi saber se era ou no. No entanto, recebemos mais do que isso. -Foi bom. Sinto que j estou bastante bem. -Sim. Confirmou a suspeita e indicou os caminhos que a gente tem de seguir para amenizar os problemas dela. -Aqui vocs explicaram tudo certinho. Tiraram as dvidas. Esclareceram. A gente no tinha noo. Vocs deram as orientaes e o apoio. Tudo o que precisa. Foi muito bom. -Viemos buscar informaes e sanamos as dvidas. -Sim. Atendem com muito carinho e sem ofender. -Esclareceu as dvidas e passei a entender melhor. -Sim, pois ajudou de todas as formas. At na aceitao. No conhecimento. -Esperava esse tratamento. Sobre aconselhar o que fazer. Sobre encaminhamentos.

Tabela 4. Alguma Coisa Mudou em seus Sentimentos Aps o AG?

Casal de pais 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 -Fiquei mais forte. -Hoje eu fiquei mais forte. -Antes eu no pensava nela. Ficamos mais unidos. Acho que foi a A. que curou as dores da minha sogra. -Antes no havia conhecimento. Estava perdida. Ficando por dentro, tambm fiquei mais tranqila, -Mudou ao receber informao. Bem-estar. -Conhecemos melhor. As coisas esto melhores. -Mudou para melhor. Mais calma, segura. Com isso eu sei mais cuidar do meu filho. -Mudou o conhecimento. Passei a compreender os fatos. Trouxe mais alegrias. -Mudou para melhor. H mais amor. Parece que a gente se sente ainda mais importante para ele. um presente. Eu estava mal, s nos remdios. Agora acabou isso. E vamos participar mais. -Passei a enfrentar melhor. Mais conhecimento. Mais ciente da coisa. Mudanas -Ah mudou bastante! Eu no sabia e agora sei! Alm do mais nunca vi gente to simptica como vocs.

A resposta verbal essencialmente humana. A anlise qualitativa da resposta verbal dos entrevistados possibilita acessar as respostas encobertas dos mesmos. Assim, os auto-relatos permitiram verificar a avaliao que os participantes fizeram do processo de aconselhamento gentico. Diante do prprio relato o participante experiencia uma tomada de conscincia e um assumir responsabilidade, exemplificado pela

expresso eu no sabia, agora eu sei de um dos entrevistados. Em estudos sobre processo psicoterpico Nelson-Jones (2000) ressaltou a importante defesa que o psicoterapeuta Fritz Perls fazia sobre o princpio do arcar com a responsabilidade. A aplicao deste princpio no aconselhamento ajudaria o indivduo a modificar seus comportamentos, pois no mais se esquivaria, nem

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procuraria culpados, mas aprenderia outras formas de se comportar.

Satisfao gentico com o processo do aconselhamento

trabalho realizado de maneira interdisciplinar na sade.

CONCLUSES

A satisfao do cliente deve ser investigada porque contribui na avaliao da qualidade do atendimento nas reas da sade (De Marco, Peshkin, Mars & Tercyak, 2004). No caso do AG, a investigao deste processo permite a elaborao de estratgias mais adequadas para atender s necessidades crescentes relacionadas s doenas genticas. Neste estudo, aps o AG, 91,7% dos participantes disseram ter aprendido vrias informaes teis para adaptao problemtica do filho, como falar corretamente sobre a SD para as outras pessoas. Com relao frequncia de comparecimento s sesses de EP, 91,7% responderam que estavam mais estimulados do que antes do AG. Para 75% dos pais o relacionamento com a criana ficou muito melhor aps o AG, inclusive a autoconfiana em educar o filho melhorou para 50% dos pais e o progresso do filho foi relatado como muito satisfatrio por 83,3% deles. A equipe do AG ajudou muito, segundo 100% dos entrevistados. Quanto ao atendimento recebido, 83,3% relataram ter sido muito bom e 16,7% bom. Com relao ao sentimento geral, todos afirmaram ter gostado muito do processo de AG. Entre os pais, 70% atriburam nota dez, numa escala de 0 a 10, ao atendimento do psiclogo, do geneticista, do recepcionista e dos auxiliares de enfermagem que participaram do processo. Com relao ao psiclogo, 91,7% dos participantes relataram que a atuao deste profissional facilitou o processo. Quando lhes foi perguntado se haviam sido devidamente esclarecidos, 83,3% dos pais revelaram ter sido muito bem esclarecidos. As expectativas foram correspondidas, segundo 91,7% dos entrevistados. O fato de a maioria dos participantes se sentir esclarecida e satisfeita torna-se um reforador positivo para a adeso ao tratamento, e contribui tambm para amenizar ou at extinguir sentimentos de culpa, ansiedade excessiva e outros sintomas de transtornos mentais que frequentemente se manifestam nos indivduos que procuram o AG (Kessler, 1997). Considerando-se que o AG um processo de comunicao que objetiva informar, esclarecer, orientar e fornecer suporte psicolgico (Clyman et al, 2007; Saito, 2007), o ndice alto de satisfao dos clientes deste estudo exemplifica o efeito positivo do

O aconselhamento gentico pode modificar positivamente o comportamento de adeso dos pais estimulao precoce dos filhos com sndrome de Down. As informaes fornecidas durante o aconselhamento gentico, que em anlise do comportamento so denominadas de regras, servem de estmulos discriminativos para comportamentos de adeso. As famlias tm dificuldades de acesso, devido especialmente a demandas familiares e carncia de transporte para os poucos centros que oferecem aconselhamento gentico e tratamentos de estimulao precoce. Pais de crianas com sndrome de Down se sentem satisfeitos com o aconselhamento gentico, provavelmente em funo das caractersticas peculiares desse processo.
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Recebido em 21/02/2008 Aceito em 07/08/2008

Endereo para correspondncia :

Marcos Ricardo Datti Micheletto, Av. Vera Cruz, 964, Apto 22, Pq Estoril, CEP 15085-010, So Jos do Rio Preto, So Paulo, Brasil. E-mail: mmicheletto@famerp.br

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