PUBLICADO POR ROBERT CABR EN CONFLICTIVIDAD SOCIAL, IMPLICACIN SOCIAL

Hace unos meses que est circulando el presente manifiesto por las redes sociales. Dado a que es una iniciativa social de los afectados de enfermedades de SSC, pienso que es necesario hacerse eco de la demanda y difundirlo lo ms ampliamente posible, manteniendo la integridad del documento. Desconozco el origen, pero es una reivindicacin ampliamente compartida y que refleja un grito social global, que tal vez debiera unificar a los afectados y asociaciones LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS EXIGIMOS! 18 de junio de 2013 a la(s) 23:14 MANIFIESTO

1. - Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estn obligados a realizar cursos de actualizacin respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia, Sndrome de Fatiga Crnica, Sensibilidad Qumica Mltiple y Ambiental y Electro hipersensibilidad. 2. - Que los mdicos de atencin primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Sndrome de Fatiga Crnica Y Sensibilidad Qumica Mltiple Ambiental y Electro hipersensibilidad, y si no los tienen, derivar al/los especialista/s correspondientes. 3. - Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas cuatro enfermedades emergentes. 4. - Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autnomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunologa, medicina ambiental,

reumatologa y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologas en lugares adaptados para estos pacientes. 5. - Debido a la alta prevalencia de casos que se estn dando donde coinciden las cuatro patologas en un mismo paciente, an despus de muchos aos del diagnstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, el Sndrome de fatiga crnica que no se recupera con el descanso, el aislamiento y desregulacin multisistmica que produce en el organismo el contacto con los qumicos a los afectados por el Sndrome de Sensibilidad Qumica. Esto se agrava cuando concurren uno o ms sndromes en un mismo paciente. 6. - Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, Sndrome de Fatiga Crnica Y Sensibilidad Qumica Mltiple y Ambiental y electro hipersensibilidad. 7. No son enfermedades psiquitricas o de origen psicgeno, sino que, al igual que otras enfermedades crnicas, pueden generar alteraciones anmicas que sern mucho menores cuanto ms apoyo, comprensin y escucha encuentre el paciente en su entorno. 8. - Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinsercin laboral del paciente. 9. - Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna. 10. - Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia. 11. - Muchos pacientes son relativamente jvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mnimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados 12. - Que se concedan los grados de minusvala que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad fsica que resulta de padecer uno o varios de estos sndromes. 13. - Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14. - Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente txicos para estos pacientes. 15. - Que se realicen las reformas jurdicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvala, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS. 16. - Que se cree un Centro Nacional de Recuperacin y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio. 17. - Que los enfermos de FM, SFC, SQM Y EHS puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios. 18. - Que se realicen las reformas jurdicas necesarias en relacin con el medioambiente y el entorno social, para proteger al mximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS. 19. - Que se financien por parte de la sanidad pblica todos los elementos y tcnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptacin en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitacin, terapias complementarias, medicacin especializada, etc. 20. - Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construccin de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS. 21. - Realizar estudios epidemiolgicos actualizados sobre estas tres patologas: FM, SFC, SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas. 22. - Que se potencien nuevas lneas de investigacin en FM, SFC, SQM y EHS, interactuando con grupos de investigacin internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto. 23. - Que se prohban las segundas opiniones mdicas a distancia sin el acto presencial del mdico-paciente cuando se trata bsicamente de diagnsticos clnicos, como es el caso de estas cuatro patologas. 24. -Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre enfermedades de sensibilizacin central, que es lo que son que aprendan!

25. -Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad qumica mltiple y ambiental, firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clnicas etc., etc. COMO PROMETIERON! y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores, somos enfermos reales. 26. Djense! ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribucin desde el 30 de Noviembre de 2011 que todo el mundo lo sepa y lo exija.

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