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Speciale 2/2011

Sommario

Volont di fine vita: una prospettiva comparata giurisprudenziale e de jure condendo

PARTE I: LA DISCIPLINA E LA GIURISPRUDENZA SULLE VOLONT DI FINE VITA IN PROSPETTIVA NAZIONALE E COMPARATA 1. Introduzione 2. La manifestazione di volont in ambito medico e il rispetto della dignit della persona 3. Il principio di autodeterminazione, il consenso informato e la capacit di intendere e volere 4. Il paziente in grado di intendere e volere e la manifestazione della volont di interrompere i trattamenti sanitari. Lesperienza comparatistica 5. Il paziente terminale incapace: esperienza comparatistica 6. Lamministrazione di sostegno e le volont di fine vita 7. La Corte europea dei diritti umani e le decisioni sul fine vita

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PARTE II: IL DISEGNO DI LEGGE IN TEMA DI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI FINE VITA 1. Introduzione: le scelte terminologiche del legislatore: testamento biologico, direttive o dichiarazioni anticipate di trattamento? 2. Liter parlamentare del disegno di legge Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento 3. Art. 1. Tutela della vita e della salute 4. Art. 2. Il consenso informato 5. Art. 3: le dichiarazioni anticipate di trattamento 6. Art. 4. Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento 7. Art. 5. Assistenza ai soggetti in stato vegetativo 8. Art. 6. Fiduciario 9. Art. 7. Ruolo del medico 10. Art. 8. Disposizioni finali

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Mensile di giurisprudenza civile, legislazione e opinioni
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Dichiarazione di fine vita e testamento biologico

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Volont di fine vita: una prospettiva comparata giurisprudenziale e de jure condendo


di Elena Falletti
Il presente contributo analizza le prospettive pi recenti in tema di manifestazione della volont sui trattamenti terapeutici di fine vita. Esso suddiviso in due parti: la prima riguarda lanalisi comparatistica legislativa e giurisprudenziale del rifiuto di ricevere trattamenti terapeutici di pazienti capaci ovvero incapaci di intendere e volere, mentre la seconda concerne lesame dettagliato del disegno di legge S 10 - C 2350 Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento in discussione al Parlamento.

PARTE I: LA DISCIPLINA E LA GIURISPRUDENZA SULLE VOLONT DI FINE VITA IN PROSPETTIVA NAZIONALE E COMPARATA 1. Introduzione Esistono nel linguaggio molte metafore per affrontare il tema dellineluttabile, generalmente tutte riferite al movimento: il viaggio senza ritorno, il passaggio, andarsene, lasciare lesistenza terrena e cos via. In tutte queste espressioni linguistiche presente lazione attiva del soggetto: passare dalla situazione di esistenza in vita alla morte. La morte sempre stata considerata nel corso della storia dellumanit come uno degli eventi pi naturali, al pari del venire al mondo, cio la nascita. Tuttavia negli ultimi decenni lintervento della tecnologia ha mutato in modo sostanziale queste fasi. Levoluzione scientifica ha consentito la scoperta di terapie e tecnologie in grado di far proseguire la vita anche quando non vi sarebbe pi la possibilit fisica della sopravvivenza. Tale trasformazione avviene negli anni Cinquanta del Novecento quando per la prima volta la medicina comincia ad essere efficace (1). Siffatta nuova efficienza terapeutica comporta due cambiamenti culturali e sociali: da un lato la natura del ricovero ospedaliero, dallaltro il rapporto delle

persone con la morte. Sotto il primo profilo, lospedale non pi il luogo di ricovero dei pellegrini e degli indigenti, ma diventa il centro medico in cui si guarisce e si lotta contro la morte (2). Sotto il secondo profilo gli storici osservano che a partire dal Secondo dopoguerra non si muore pi in casa propria circondati dai familiari, ma in ospedale perch questo il luogo dove si erogano le cure che non si possono pi somministrare a casa (3). La morte, dunque, diventa un fenomeno tecnico ottenuto con linterruzione delle cure, cio in modo pi o meno confessato, con una decisione del medico e dellquipe ospedaliera (4). Fino ad epoca recente non
Note: (1) A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, Padova, 2011, 67. (2) P. Cavana, La morte ed i suoi riti: mutamenti culturali ed evoluzione legislativa in Italia, in Dir. eccl., 2009, 13 ss. (3) P. Cavana, op. cit.; K. A. Chamberlain, Looking for a Good Death: The Elderly Terminally Ills Right to Die by Physician-Assisted Suicide, 17 Elder L.J. 61, 2009, 64. (4) P. Cavana, op. cit.; P. Veronesi, Il corpo e la Costituzione, Milano, 2007, 275; M. D. Marty, Euthanasie, rapport. Commission des questions sociales, de la sant et de la famille, Assemble Parlamentaire, Conseil de lEurope, Strasbourg, 10 September 2003, http://assembly.coe.int/Mainf.asp? link=/Documents/ WorkingDocs/Doc03/FDOC9898.htm. Osserva la Corte Suprema degli Stati Uniti nel caso Cruzan che the advance of medical (segue)

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era necessario fare ricorso ad alcun strumentario concettuale per la semplice ragione che la medicina non era in grado di prolungare la vita, almeno nella misura che costituisce un incubo per molti nostri contemporanei (5). In precedenza il credo religioso era lesclusivo dominus del passaggio dalla vita vissuta in salute alla malattia e da qui alla morte, al punto che il rimodellamento del rito liturgico del momento della morte, ovvero il funerale, fu uno dei pi accesi ambiti di scontro tra la Chiesa cattolica e la Chiesa luterana riformata (6). Oggi lo scenario si svolge tra ospedali, case di cura per lungodegenti, aule di tribunale e dibattiti parlamentari. Lintervento della tecnologia nel prolungamento della vita anche in condizioni innaturali ha aperto il dibattito sullammissibilit della scelta del paziente di fruire o meno di tali tecniche curative. Sul punto la dottrina impegnata ormai da anni in un feroce dibattito, non immune da influenze religiose, etiche, filosofiche, mentre la giurisprudenza, tanto domestica tanto straniera, ha proposto soluzioni non omogenee. Ai fini della ricostruzione di tale complesso panorama, questo elaborato stato organizzato come segue: nella prima parte si d conto delle legislazioni e delle giurisprudenze comparate e nazionali sul tema del fine vita che, essendo generico e sfuggente, riesce a ricomprendere gli orientamenti maggioritari su uno dei punti cardine del rapporto tra diritto, scienza e tecnologia; la seconda parte concentrata sullanalisi del ddl S 10 - C 2350, conosciuto come ddl Calabr che dovrebbe introdurre nellordinamento italiano la formalizzazione del consenso medico informato e la disciplina delle direttive anticipate di trattamento. In via preliminare parrebbe opportuno proporre una definizione di alcuni concetti utilizzati in questo delicato ambito: eutanasia, accanimento terapeutico e libera autodeterminazione della volont del paziente di non ricevere pi i trattamenti medici che gli consentirebbero di continuare a vivere. La definizione di eutanasia proposta dallEnciclopedia collaborativa Wikipedia (7) definisce leutanasia, letteralmente buona morte (dal greco v, composta da -, bene e v, morte), il procurare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un individuo la cui qualit della vita sia permanentemente compromessa da una malattia, menomazione o condizione psichica. Altre fonti pi autorevoli, come lEnciclopedia Treccani (8), specificano invece che leutanasia sia da ricondursi ad una azione od omissione che, per sua natura e nelle intenzioni di chi agisce (e. attiva) o si astiene dallagire (e. passiva), procura anticipatamente la morte di un malato, allo scopo di alleviarne le sofferenze. Entrambe le definizioni non sono soddisfacenti perch non consentono di distinguere i casi in cui sia il paziente ad autodeterminare la propria scelta. Sul punto, il Comitato Nazionale di Bioetica distingue addirittura sette ipotesi (9) di possibili significati del termine eutanasia in senso giuridico. La prima di esse riguarda la situazione che consegue al rifiuto, libero, attuale e consapevole, del paziente di sottoporsi alla terapia necessaria alla sopravvivenza; la seconda ipotesi concerne leutanasia passiva propriamente detta, cio quella in cui si lascia morire un malato sospendendogli intenzionalmente le cure ordinarie necessarie alla sopravvivenza; la terza ipotesi di eutanasia riguarda la sospensione dellaccanimento terapeutico; la quarta ipotesi relativa alla eutanasia lenitiva, ovvero quella causata dalluso di farmaci somministrati per addolcire i dolori intollerabili del malati terminali; la quinta relativa allipotesi unanimemente rifiutata della eutanasia eugenetica; la sesta ipotesi si riferisce alleutanasia precoce, mentre la settima consiste nelleutanasia attiva su paziente non consenziente. Da queste fattispecie occorre distinguere cosa sia laccanimento terapeutico, al fine di delineare in cosa si differenzia da un sospensione volontaria delle cure. A questo proposito va sottolineato che tale espressione rappresenta un artificio retorico connotato negativamente, mentre lart. 16 del Codice di deontologia medica qualifica laccanimento terapeutico sotto un profilo di natura pi scientifica, ovvero: lostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualit della vita. Lart. 39 della medesima fonte si ricollega a questa definizione affermando che in caso di compromissione dello sta-

Note:

(segue nota 4) technology capable of sustaining life well past the point where natural forces would have brought certain death in earlier times (Cruzan v. Director, DMH 497 U.S. 261, 1990.
(5) S. Spinsanti, Accompagnare la morte, in La buona morte, a cura di L. Novati, Brescia, 2009, 86. (6) D. MacCullogh, Riforma. La divisione della casa comune europea (1490 - 1700), Roma, 2010, 734. (7) http://it.wikipedia.org/wiki/Eutanasia (8) Voce Eutanasia in Enc. Treccani online: http://www.treccani.it/ enciclopedia/eutanasia/ (9) Comitato Nazionale di Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, Roma, 1995, 61 ss.

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to di coscienza del paziente il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finch ritenuta ragionevolmente utile, evitando ogni accanimento terapeutico. Secondo il Comitato di Bioetica, invece, esso pu essere definito come un trattamento di documentata inefficacia in relazione allobiettivo a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosit per il paziente con unulteriore sofferenza, in cui leccezionalit dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica (10). evidente come codesto concetto sia alquanto vago e lasci al medico un ampio margine di valutazione, tuttavia la dottrina suggerisce lapplicazione di un giudizio di proporzionalit che compari le condizioni cliniche del malato e il beneficio concreto che nello specifico caso il trattamento terapeutico pu, o meno, determinare (11). Seppure nel nostro ordinamento non esista una definizione legislativa (12) di accanimento terapeutico, il codice di deontologia medica sopperisce a questo vuoto normativo. Da un lato esso prevede che il medico, anche tenendo conto della volont del paziente, debba astenersi dallostinazione in trattamenti terapeutici dai quali non ci si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute ovvero per la qualit della vita del paziente (art. 16); dallaltro in caso di compromissione dello stato di coscienza del paziente il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finch ritenuta ragionevolmente utile, evitando ogni accanimento terapeutico (art. 39). Vi sono dunque due elementi: uno soggettivo, riferibile alla valutazione o finanche al carattere ostinato del curante, laltro oggettivo concernente la compromissione dello stato di coscienza del malato. La giurisprudenza ha condannato lutilizzo di pratiche di accanimento terapeutico quando violativi dei principi costituzionali di tutela della dignit della persona (13) ovvero quando ingiustificatamente invasive della sfera personale del paziente (14), soprattutto quando costui si trova in stato vegetativo persistente. Si tratte di quella condizione ove presente un quadro clinico (derivante da compromissione neurologica grave) caratterizzato da un apparente stato di vigilanza senza coscienza, con occhi aperti, frequenti movimenti afinalistici di masticazione, attivit motoria degli arti limitata a riflessi di retrazione agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici (15) Questo il punto pi delicato di tutti, ovvero la validit della volont manifestata dal soggetto riguardo ai trattamenti che intende, o non intende, subire quando questi si trova in condizioni di incapacit perch paziente terminale o in stato vegetativo persistente (16) (o stato vegetativo permanente o coma vigile). Si tratta del nodo gordiano nel dibattito politico e giuridico svoltosi dopo le vicende Englaro e Welby che ha portato alla redazione del ddl S10 - C 2350 approvato in seconda lettura della Camera dei Deputati il 12 luglio 2011 e in corso di nuovo esame presso il Senato della Repubblica. 2. La manifestazione di volont in ambito medico e il rispetto della dignit della persona Il mutamento di natura antropologica dellapproccio della fase terminale della vita ha sollevato questioni nuove su diversi fronti. Innanzitutto, linfluenza della tecnologia in un terreno che per secoli stato cos strettamente dominato dalla religione ha spalancato unarea di confronto sconosciuto in precedenza. Si tratta della suddivisione del dibattito tra chierici, nel senso di portatori di istanze religiose nellambito della disciplina dei confini della vita, e laici, nel senso di fautori delle esigenze del rispetto della volont su di s da parte del soggetto che rivendica la propria autodeterminazione. Come stato osservato da autorevole dottrina (17), lorizzonte del dibattito
Note: (10) Comitato Nazionale di Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, cit., 29 ss. (11) E. De Septis, Questioni biogiuridiche di fine vita, Relazione presentata al corso di formazione del Consiglio Superiore della Magistratura Bioetica e diritto: una riflessione interdisciplinare, Roma 24 maggio 2011, 10 consultata su www.csm.it (12) In realt il ddl S 10 - C 2350 ne d una definizione implicita allart. 1, supra, II, 3. (13) Trib. Roma, 15-16 dicembre 2006 in Banca dati De Jure. (14) Cass. 16 ottobre 2007, n. 21748, in Corr.giur., 2007, 12, 1676, con nota di Cal. (15) Comitato Nazionale di Bioetica, Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente, Roma, 2005, 1. In dottrina si vedano, A. Andronio, Il consenso alla prestazione delle cure medico-chirurgiche nella CEDU e nella giurisprudenza italiana, in Giur. merito, 2011, 2, 300; C. Brignone, Punti fermi, questioni aperte e dilemmi in tema di rifiuto di cure: la prospettiva civilistica, in Dir. fam., 2010, 3, 1311. (16) La dottrina osserva che si tratta di uno stato evanescente poich si risolve in una prognosi meramente probabilistica piuttosto che in una diagnosi certa (P. Veronesi, Il corpo e la Costituzione, cit., 226). Il paziente in stato vegetativo permanente non morto ai sensi di legge, infatti non si verifica il venire meno di tutte le funzioni dellencefalo, mentre respirazione e sostegno alimentare avvengono per vie artificiali, mentre il malato non percepisce n ha coscienza di s o dellambiente a lui circostante, non soffre la mancanza di alimenti, n percepisce la presenza di altri (P. Veronesi, op. cit.). (17) S. Rodot, Laicit e potere sulla vita, in Lezioni di laicit, in Quaderni Laici, n. 3, Torino, 2011, 43 ss.

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non pi soltanto individuabile nel rapporto tra i due poteri che tradizionalmente si sono confrontati sulla questione, cio Stato e Chiesa; o della crescente secolarizzazione che caratterizza la societ odierna. Esso riguarda direttamente la persona del cittadino, diventato protagonista istituzionale, come affermato sia nella Costituzione, ai sensi dellarticolo 2, sia nel Preambolo della Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea, secondo cui lUnione pone la persona al centro della sua azione. Inoltre, lo sviluppo della conoscenza ha interagito per lungo tempo con il modello etico tradizionale secondo quale gli orientamenti dei pazienti non erano considerati un vincolo per il medico: questi prendeva le decisioni per il bene dei pazienti, come un buon padre di famiglia nel rispetto del principio Doctor knows best, applicato sia per le conoscenze diagnostiche e terapeutiche sia per quelle etiche, in particolare in materia di qualit e quantit dei trattamenti terapeutici da somministrare sul finire della vita (18). Ulteriormente, a fronte di questa deriva paternalistica medica, da un lato, e in conseguenza dellaumento della cultura e quindi della consapevolezza, da parte dei cittadini (19), dallaltro, si negli anni sviluppato il riconoscimento del principio del consenso informato. Esso rappresenta lantitesi del privilegio terapeutico (20) del medico e consente allindividuo di manifestare la propria volont relativamente a tutti i trattamenti medici (interventi chirurgici, protocolli terapeutici, somministrazioni di farmaci) che un soggetto debba essere sottoposto durante il decorso di una terapia sanitaria (21). Secondo autorevole dottrina il consenso informato rappresenta il fondamento della pratica sanitaria (22) attraverso il quale si raggiungerebbe lequilibrio tra etica, protezione della dignit del paziente e della sua qualit della vita. Il principio del consenso informato riveste un ulteriore e fondamentale significato, ovvero di limite allinvasivit degli interventi esterni, specialistici come quelli medici o autoritari come quelli statali, sulla persona interessata al trattamento medico da somministrare. In gioco entrano valori superiori di natura costituzionale ai sensi degli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione (23), nonch fondamentali stabiliti dagli art 1 e 3 della Carta europea dei diritti fondamentali dellUnione Europea. Sotto il primo profilo, lart. 13 Cost. riguarda il diritto al godimento di una libert molto ampia garantendo allindividuo di salvaguardare la propria salute e la propria integrit fisica, giudicando il valore della propria vita e, di conseguenza, della propria morte, in particolare la capacit di determinare il momento in cui opportuno per se stesso uscire dalla vita (24). Lart. 32, invece, riguarda la tutela del diritto alla salute qualificato come fondamentale dellindividuo: anche i trattamenti sanitari obbligatori previsti per legge non possono in nessun caso violare il limite imposto dal rispetto della persona umana. La dottrina sostiene che questa dichiarazione una delle pi forti di tutta la Costituzione in quanto impone al legislatore un limite invalicabile ancora pi incisivo di quello previsto dallart. 13 per la libert personale (25), il quale ammette limitazioni sulla base della legge e con provvedimento motivato del giudice. Lart. 32 della Costituzione costituirebbe, quindi, lhabeas corpus che limita linvasivit del potere sul corpo della persona umana, presidio invalicabile al quale in nessun caso si pu mancare di rispetto. Libert e autodeterminazione della persona trovano suprema protezione nellart. 3 della Costituzione che attraverso lesplicito riferimento alla dignit pone le basi per delineare lhabeas corpus sulla persona che non si limita al tradizionale concetto di libert fisica, ma si estende tutelando la libert morale e di autodeterminazione (26). A simili conclusioni argomentative conduce la lettura degli artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea. Come noto, lart. 1 protegge la dignit umana affermando che essa inviolabile e debba essere rispettata e tutelata. Essa si identifica con la persona, un valore intrinseco a questa in quanto tale ed un character indelebilis che non appartiene a chi se la merita, ma spetta a chiunque sen-

Note: (18) S. Spinsanti, op. cit., 88 ss. Sul mutamento di paradigma nel rapporto tra medico e paziente, specie in tema di fine vita: F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Milano, 2008, 71 ss. (19) P. Borsellino, Bioetica tra morali e diritto, Milano, 2009, 113. (20) M. Mori, Manuale di bioetica. Verso una civilt biomedica secolarizzata, Firenze, 2010, 300. (21) A. Andronio, Il consenso alla prestazione delle cure medico - chirurgiche nella CEDU e nella giurisprudenza italiana, in Giur. merito, 2011, 2, 300. (22) M. Mori, Manuale di bioetica, cit., 300. (23) Sullesplicito rimando a detti articoli contenuto nel testo dellart. 1 del ddl S 10 - C 2350, si veda supra, II, 3. (24) V. Pugliese, Nuovi diritti: le scelte di fine vita tra diritto costituzionale, etica e deontologia medica, Padova, 2009, 26. (25) S. Rodot, Laicit e potere, cit., 45. (26) S. Rodot, Antropologia dellhomo dignus, 2010, consultato su www.europeanrights.eu, 3.

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za distinzione di sorta (27). Nellambito della discussione sulle decisioni relative al confine estremo della vita il parametro della dignit deve uscire dallastrattezza dei canoni filosofici generali per venire relazionato con la prospettiva del singolo paziente nel rispetto delle sue convinzioni personali sia fisiche che psichiche, del suo carattere individuale e della sua privacy (28). Nello specifico rapporto tra dignit della persona e autodeterminazione della volont, attraverso la manifestazione del consenso informato (29) il paziente pu scegliere di accettare o rifiutarsi di sottoporsi a cure mediche, ovvero di manifestare anticipatamente le direttive alla cessazione di trattamenti terapeutici (30), anche a rischio della vita stessa. In caso contrario la persona verrebbe costretta a continuare a vivere poich imprigionata in un mondo innaturale, che pu essere contrario ai suoi valori di riferimento e con la rappresentazione che ha di s e della sua idea di dignit, non solo per loggi, ma anche per il domani, quando non sar pi in grado di esprimersi (31). Si tratta di una questione legata al fatto che la scienza medica ora in grado di prolungare artificialmente la vita attraverso luso di tecnologie di sostegno o di sostituzione delle parti vitali del corpo umano lesionate, come nel caso di respirazione, idratazione, alimentazione artificiale, ovvero trapianti di organi e di arti, senza occuparsi delle deliberazioni del paziente sulla sua qualit del vivere (32). Sul punto relativo al rispetto della dignit della persona umana, la Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea stata interpretata dalla giurisprudenza (33) in combinato disposto con gli artt. 2 e 32 della Costituzione, nonch con lart. 5 della Convenzione di Oviedo (34). Per quanto concerne la tutela della vita, previsto dallart. 2 della Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea, la dottrina reputa che in questo ambito esso sia strettamente connesso con lart. 3 della Carta stessa che disciplina il diritto allintegrit della persona. Sul punto si inserisce la questione della facolt del paziente (ovvero di suo congiunto o di suo rappresentante) di rinunciare a cure o trattamenti che lo mantengano in vita artificialmente (35). La Corte europea dei diritti umani aveva affrontato la questione nel noto caso Pretty contro Regno Unito di Gran Bretagna (36) aprendo un dibattito in tema di autodeterminazione. Tale dibattito deve essere affrontato alla luce del bilanciamento di due elementi: da un lato dal necessario consenso informato espresso liberamente dal paziente e dallaltro lato assicurando linviolabilit della dignit umana (37). In questo senso si inserisce lart. 3 della Carta europea dei diritti fondamentali, il quale garantisce alla persona umana la sua integrit fisica e psichica, ponendo un limite, attraverso la manifestazione del consenso informato, alla invasivit di elementi esterni provenienti tanto dalla sfera
Note: (27) M. Olivetti, Art. 1, in R. Bifulco, M. Cartabia, A. Celotto, LEuropa dei diritti. Commento alla Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea, Bologna, 2001, 41; G. Pistorio, Art. 1, in G. Bisogni, G. Bronzini, V. Piccone, La Carta dei diritti dellUnione Europea, Taranto, 2009, 39. (28) R. Dresser, Human Dignity and the Serious Hill Patient, in Human Dignity and Bioethics. Essay Commissioned by the Presidents Council on Bioethics, Washington D. C., 2008, 505. (29) La dottrina definisce il consenso informato come facolt non solo di scegliere tra le diverse possibilit di trattamento medico, ma anche (il suo risvolto negativo) di eventualmente rifiutare la terapia ovvero di decidere di interromperla (D. Simeoli, Il rifiuto di cure: la volont presunta o ipotetica del soggetto incapace, in Giust. civ., 2008, 7-8, 1727B). (30) A. Ruggeri, Il testamento biologico e la cornice costituzionale (prime notazioni), 2009, in www.associazionedeicostituzionalisti.it, 8 ss.; G. Ferrara, La Costituzione e il caso Englaro, Relazione tenuta in occasione del seminario ASTRID del 5 marzo 2009, Il potere, le regole, i controlli: la Costituzione e la vicenda Englaro, in www.astrid-online.it. (31) F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 37; V. Zambrano, Eutanasia, diritto alla vita e dignit del paziente, in Rass. dir. civ., 1990, 894. (32) The very essence of the Convention is respect for human dignity and human freedom. Without in any way negating the principle of sanctity of life protected under the Convention, the Court considers that it is under Article 8 that notions of the quality of life take on significance. In an era of growing medical sophistication combined with longer life expectancies, many people are concerned that they should not be forced to linger on in old age or in states of advanced physical or mental decrepitude which conflict with strongly held ideas of self and personal identity (Corte europea dei diritti umani, 29 aprile 2002, Pretty contro Regno Unito di Gran Bretagna, in www.echr.coe.int), supra, I, 7. (33) Cass., 16 ottobre 2007, n. 21748, cit.; Trib. Sassari, 14 luglio 2007, cit.; In dottrina, R. Andorno, The Oviedo Convention: A European Legal Framework at the Intersection of Human Rights and Health Law, in Journal of International Biotechnology Law, 2, 2005, 133. (34) Convenzione per la protezione dei Diritti dellUomo e della dignit dellessere umano nei confronti dellapplicazioni della biologia e della medicina: Convenzione sui Diritti dellUomo e la biomedicina firmata a Oviedo il 4 aprile 1997 e ratificata dallItalia con la legge 28 marzo 2001, n. 145. Lart. 5, rubricato Regola generale, stabilisce che: (1) Un intervento nel campo della salute non pu essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. (2). Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dellintervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. (3). La persona interessata pu, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso. (35) C. Meoli, Art. 2. Diritto alla vita, in La Carta dei diritti dellUnione Europea. Casi e materiali, cit., 56 ss. (36) Corte europea dei diritti umani, 29 aprile 2002, Pretty contro Regno Unito di Gran Bretagna, consultabile su www.echr.coe.int. (37) C. Meoli, op. cit., 57.

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pubblica quanto da quella privata altrui. Secondo autorevole dottrina, lart. 3 della Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea consente la realizzazione del principio di autodeterminazione biologica (38), estendendo il principio dellhabeas corpus al consenso informato quale manifestazione del diritto di libert e rispetto della dignit di ogni singola persona. Queste garanzie essenziali al contemperamento del diritto alla vita e del diritto di autodeterminazione individuale hanno il ruolo di arginare fenomeni di abuso accaduti in passato e tristemente noti. Ci si riferisce alle politiche di sterilizzazione e del programma eugenetico attuati in Germania negli Anni Trenta del Novecento durante il dominio nazista, precedente alla realizzazione dellOlocausto. Da un lato venne organizzato un atroce modello di sterilizzazione genetica che prevedeva che solo le persone sane potessero avere figli (39), mentre dallaltro si concretizz la salvezza del Volk (popolo) tramite leliminazione degli incurabili (40). Tale teoria ebbe effetti spaventosi in Germania, provocando la morte di diverse centinaia di migliaia di pazienti e non rest isolata, in quanto anche in altri ordinamenti, come negli Stati Uniti o in Gran Bretagna, esisteva una deriva eugenetica della scienza (41). Al termine della Seconda Guerra Mondiale, quando vennero alla luce le atrocit commesse compiute dai medici nei campi di concentramento nazisti, si svilupp un dibattito etico e medico che port nel 1947 alla formazione del Codice di Norimberga (42), il quale poneva alla base del rapporto tra medico paziente la manifestazione consenso libero ed informato di questultimo (43). Il principio del consenso informato rappresenta il fondamento (44) del rapporto tra medico e paziente nonch il passaggio dal rapporto paternalistico al rispetto del principio di autonomia e della libert di cura (45),, nonch il raggiungimento di un punto di equilibrio tra due posizioni di conoscenza cos distanti. Secondo una opinione prevalente in dottrina e in giurisprudenza, il principio del consenso informato rappresenta una forma di rispetto per la libert dellindividuo e un mezzo per il perseguimento dei suoi migliori interessi (46), che si sostanzia non solo nella facolt di scegliere tra le diverse possibilit di trattamento medico
la fine della vita: rischi e paure, Napoli, 2009, 52. R. J. Lifton, I medici nazisti, Milano, 1988, 40; G. Agamben, Homo sacer. Il potere sovrano e la nuda vita, Torino, 1995, 150.
(40) M. Picozzi, O. Ferrario, Lombra del nazismo, cit. 62. I due autori ricostruiscono il percorso dellidea propugnata gi in epoca guglielmina da A. Jost, il quale nel 1895 scrisse nel suo testo: Il diritto alla morte che leutanasia, applicata non solo agli incurabili ma anche a psicopatici, deficienti, infanti ritardati o deformi, fu collocata in una dimensione terapeutica. Stroncare una vita indegna di vita costituiva, nella loro Weltanschauung omicida, solo un trattamento terapeutico, un lavoro terapeutico. Tali idee vennero riprese da un noto giurista, K. Binding, e da un altrettanto illustre psichiatra, A. Hoche, nel testo Il permesso di annientare una vita indegna di vita (N. M. Gorsuch, The Future of Assisted Suicide and Euthanasia, Princeton, 2006, 37; M. Picozzi, O. Ferrario, Lombra del nazismo, cit., 63). Osserva Agamben che secondo Binding non resta al diritto altra possibilit di considerare luomo vivente come sovrano sulla propria esistenza, ne conseguirebbe la necessit di autorizzare lannientamento della vita indegna di essere vissuta. Attraverso queste parole, Binding introduce per la prima volta nel dibattito europeo il concetto di eutanasia insieme al giudizio sul valore (ovvero sul disvalore) della vita come tale (G. Agamben, Homo sacer, cit., 151). (41) A questo proposito si ricorda una delle pi controverse decisioni della Corte Suprema Americana, Buck v. Bell (Buck v. Bell, 274 U.S. 200, 207 (1927), distinguished in Skinner v. Oklahoma, 316 U.S. 535 (1942) relativa alla sterilizzazione forzata di una minorenne minorata mentale (N. M. Gorsuch, The Future of Assisted Suicide, cit., 34). In quegli anni ben 29 Stati americani promulgarono leggi per la sterilizzazione obbligatoria di individui considerati appartenenti a categorie definite degenerate, come i pazzi criminali o sofferenti patologie psichiatriche. Analoghe iniziative vennero prese in Gran Bretagna, Svizzera, Norvegia, Danimarca, Svezia, Finlandia, Estonia, Cuba, Cecoslovacchia, Yugoslavia, Lituania, Lettonia, Ungheria, Turchia (M. Picozzi, O. Ferrario, Lombra del nazismo, cit. 44; P. Proctor, Racial Hygiene, Cambridge, 2000, 97). A differenza della genetica, leugenetica non ha mai avuto alcuno statuto scientifico, anche se prese forma da una visione deviata delle teorie del darwinismo sociale. Detta inaccettabile teoria sosteneva che lindebolimento della razza fosse provocato da due fattori: uno relativo alla cura dei deboli, che avrebbe minato il normale decorso della natura, e laltro inerente al convincimento che poveri e disadattati si riproducevano sempre pi velocemente (P. Proctor, Racial Hygiene, cit., 15). (42) J. Levi, Medicine, the Holocaust and the Doctors Trial, in J. Rozenberg, Bioethical and Ethical Issues, Surrounding the Trials and Code of Nuremberg Nuremberg Revisited, New York, 2003, 111; P. Weindling, No Mere Murder Trial: The Discourse on Human Experiments at the Nuremberg Medical Trial, in V. Roelke, G. Maio (eds) Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research, Stuttgart, 2004, 176. (43) Il consenso informato riveste natura di principio fondamentale in materia di tutela della salute in virt della sua funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello allautodeterminazione e quello alla salute (Corte cost., 23 luglio 2009, n. 253); In dottrina C. Coraggio, Il consenso informato: alla ricerca dei principi fondamentali della legislazione statale, in Giur. cost., 2008, 4981. (44) P. Casali, A. Santosuosso, Il consenso informato nella sperimentazione clinica, in A. Santosuosso, (a cura di), Il consenso informato, Tra giustificazione del medico e diritto del paziente, Milano, 1996; 169 ss; A. Andronio, Il consenso, cit. (45) C. Botti, voce Consenso, in Dizionario di Bioetica, Roma Bari, 2002, 59; G. Ferrando, La sperimentazione sulluomo, in Barni, M., Santosuosso, A., (a cura di), Medicina e diritto, Milano, 1995, 238 e dottrina ivi citata. (46) Cass. 16 ottobre 2007 n. 21748, cit.

Note: (38) S. Rodot, Laicit e potere sulla vita, in Lezioni di laicit, cit., 47. (39) M. Picozzi, O. Ferrario, Lombra del nazismo. Legiferare sul-

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(47), ma pure nella possibilit di rifiutare la terapia decidendo consapevolmente di interromperla, in ossequio al principio personalistico che caratterizza la Costituzione, la quale vede nella persona umana un valore etico in s e ne sancisce il rispetto in qualsiasi momento della sua vita e nellintegralit della sua persona (48). Nella categoria generale del consenso informato rientra senzaltro il c.d. testamento biologico (traduzione imprecisa della locuzione inglese living will) attraverso il quale un soggetto dispone della eventuale sospensione di trattamenti sanitari nel caso si trovasse nellincapacit di manifestare una valida volont poich ha raggiunto il confine estremo della sua vita, onde evitare a terzi lincriminazione per omicidio volontario ovvero omicidio del consenziente. Certa dottrina, specie di lingua inglese, pone in relazione il movimento eutanasico basato sul darwinismo sociale che ha tristemente accolto proseliti su entrambe le sponde dellAtlantico con lattuale dibattito sullautodeterminazione in materia di fine vita (49) affermando che il dibattito in materia ha potuto riaffiorare perch impostato non pi in termini di progresso sociale ovvero biologico, ma di autonomia individuale e di privacy. La medesima dottrina ammette che questo mutamento stato possibile con lavanzamento della ricerca scientifica e del miglioramento delle cure mediche che consentono alla medicina di ritardare la morte pi a lungo di quanto si poteva pensare fosse possibile. In questo nuovo contesto i fautori della sospensione delle cure mediche rivendicano il ruolo dellautodeterminazione nel contrasto della prepotenza della scienza medica sul soggetto debole in stato comatoso. Strumento della difesa del singolo contro linvadenza dellevoluzione medico-scientifica sarebbe lespressione del consenso informato contenuta nel testamento biologico. Nel nostro Paese il testamento biologico al centro di un dibattito giuridico e politico, con importanti risvolti culturali, sociali e religiosi, molto controverso scaturito da alcune vicende che hanno colpito lopinione pubblica e, come gi accennato, in corso di approvazione in Parlamento. 3. Il principio di autodeterminazione, il consenso informato e la capacit di intendere e volere Il principio di autodeterminazione lelemento che collega la dignit con la libert, principi che immediatamente la sottraggono ai condizionamenti derivanti, in primo luogo dalla logica di mercato (50). Autorevole dottrina (51) ricostruisce il percorso evolutivo del concetto di autodeterminazione attraverso un percorso storico: da un lato, in a prospettiva pi generale, attraverso il richiamo alla Magna Charta del 1215, attraverso la quale il potere reale si autolimit nei confronti dellesercizio della giurisdizione sui baroni. Si tratta di un punto di partenza di una negoziazione complessa che porter nel corso della Storia a quella autolimitazione dello Stato sovrano come atto di fondazione dei diritti pubblici subiettivi (52). Su queste basi oggi quando in materia di autodeterminazione si parla di libert si intende la libert positiva con la quale possibile, ma anche necessario leggere le formule positive dei singoli diritti costituzionali come chiavi che aprono le porte di qualsiasi manifestazione di libert (53). Secondo questa dottrina lautodeterminazione, e le sue varianti lessicali come privacy, autonomia individuale, libert positiva, rivelano il fondamento dei diritti della persona (54), dallaltro lato, lautodeterminazione opera nel gi ricordato ambito pi specifico del consenso alle cure mediche. Levoluzione dellautolimitazione del potere medico sulla decisione della migliore terapia da somministrare al paziente pi repentina e recente rispetto alla lungo percorso intrapreso nella limitazione al potere regio e concerne la dolorosa e terribile scoperta dei gi ricordati esperimenti scientifici accaduti nei campi di sterminio di nazisti. Onde evitare che si ripetessero siffatte crudelt di fronte alle quali le antiche parole ippocratiche: sceglier il regime per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, e mi asterr dal recar danno e offesa. In tutte le case che visiter entrer
Note: (47) R. F. Iannone, La cura del paziente e lacquisizione del consenso informato: la Cassazione estende lobbligo di informazione alle variazioni effettuate nel corso dellintervento chirurgico, in Giust. civ., 2011, 2, 433. (48) R. F. Iannone, op cit., L. Mengoni, La tutela giuridica della vita materiale nelle varie et delluomo, in Riv. trim. dir. proc. civ., 1982, 1121 ss. (49) N. M. Gorsuch, op. cit., 39. (50) S. Rodot, Laicit e potere sulla vita, cit., 54. (51) S. Rodot, Il nuovo habeas corpus: la persona costituzionalizzata e la sua autodeterminazione, in Trattato di Biodiritto, a cura di S. Rodot, P. Zatti, Milano, I, 176. (52) S. Rodot, Il nuovo habeas corpus, cit. (53) M. Cartabia, I nuovi diritti, in Stato, chiese e pluralismo confessionale, febbraio 2011, in www.statoechiese.it, 14. (54) M. Cartabia, op. cit. Questa autrice osserva che nella libert positiva, o autodeterminazione la libert dalle costrizioni esterne diviene assenza di legami e liberazione da ogni forma di condizionamento fattuale e relazionale, ed esprime limmagine di un uomo che intende essere padrone di se stesso.

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per il bene dei malati, astenendomi da ogni offesa e da ogni danno volontario risultavano svuotate del loro significato e della loro ragion dessere, il Codice di Norimberga, ripreso poi da altri documenti (55), stabil che il consenso umano fosse assolutamente necessario (56). Ne consegue che laffermazione della libert e dellautonomia individuali si estenderanno agli interi rapporti tra medico e paziente per giungere al riconoscimento alla persona del diritto al governo della propria vita, al pieno esercizio della sovranit sul proprio corpo (57). Non solo questa rivoluzione collegata al riconoscimento della manifestazione del consenso informato modifica gerarchie sociali statiche da secoli, come quelle tra medico, soggetto colto ed esperto, e paziente, soggetto silente, sottoposto al medico a causa della asimmetria conoscitiva, ma definisce una nuova categoria generale della persona, perch consentire equivale ad essere, (58) essere liberi e sovrani su di s. Infatti, lautodeterminazione si pu identificare con il progetto di vita realizzato o perseguito dalla persona () irriducibile a schemi formali, governato da un esercizio ininterrotto di sovranit che permette quella libera costruzione della personalit che troviamo iscritta in testa alla nostra e ad altre costituzioni (59). Questa ricostruzione trova conforto nel dettato costituzionale, precisamente negli artt. 2, 13 e 32, co. 2. Secondo autorevole dottrina (60) siffatto combinato disposto riconoscerebbe il diritto fondamentale alla pianificazione anticipata delle cure quale estensione del diritto allautodeterminazione rispetto ai trattamenti medici, anche oltre le soglie della capacit, da un lato; nonch quale diritto strettamente collegato alla dignit e allidentit umana nonch allo sviluppo della personalit rispetto alle esigenze artificialmente garantite in condizioni di incoscienza, dallaltro lato. Lunico strumento che consentirebbe tale estensione del diritto di autodeterminazione la manifestazione della volont dellindividuo, attraverso lespressione del consenso informato libero e attuale (61). Tale impostazione ha trovato accoglimento nella giurisprudenza della Corte costituzionale, la quale ha riconosciuto alla manifestazione del consenso informato una funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello allautodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altres, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui pu essere sottoposto, nonch delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le pi esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente (62). Al momento, il principio del consenso informato riconosciuto dallart. 5 della Convenzione per la protezione dei diritti delluomo e la dignit dellessere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione sui diritti delluomo e la biomedicina) (63). Esso afferma un principio generale, secondo cui Un intervento nel campo della salute non pu essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato (64). Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natuNote: (55) Tra le dichiarazioni internazionali successive alla Dichiarazione di Norimberga, in via puramente esemplificativa si ricordano, la Dichiarazione di Helsinki nel 1964 (World Medical Association, Declaration of Helsinki: Recommendations Guiding Doctors in Clinical Research, World Medical Journal, 1964, 281). Si tratta del codice deontologico sviluppatosi traendo linfa dalla precedente Dichiarazione di Ginevra emanata nel 1948 dalla Associazione Medica Mondiale. La Dichiarazione di Ginevra dellAssociazione Medica Mondiale stata adottata nel 1948 ed ulteriormente emendata negli anni 1968, 1984, 1994, 2005 e 2006 (si vedano il testo originale e le successive modifiche sul sito del World Medical Association, http://wma.net, in dottrina, K. M. King, A Proposal for the Effective International Regulation of Biomedical Research Involving Human Subjects, 34 Stan. J. Intl L. 163, 1998, 178). (56) S. Rodot, Il nuovo habeas corpus, cit., 179. (57) S. Rodot, Il nuovo habeas corpus, cit. (58) S. Rodot, ult. op. loc. cit. (59) S. Rodot, Laicit e potere sulla vita, cit. 49. (60) F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 184. (61) F. G. Pizzetti, op. cit., 94. (62) Corte cost., 23 dicembre 2008, n. 438. In dottrina, R. Balduzzi, D. Paris, Corte costituzionale e consenso informato tra diritti fondamentali e ripartizione delle competenze legislative, in Giur. cost. 2008, 6, 4953. (63) Convenzione per la protezione dei diritti delluomo e la dignit dellessere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione sui diritti delluomo e la biomedicina), sottoscritta a Oviedo il 4 aprile 1997, entrata in vigore il 1 dicembre 1999 ratificata nellordinamento italiano con la legge 28 marzo 2001, n. 145 ( http://conventions.coe.int/Treaty/ita/ Treaties/Html/164.htm). In dottrina, A. Bompiani, Consiglio dEuropa, diritti umani e biomedicina. Genesi della Convenzione di Oviedo e dei Protocolli, Roma, 2009; E. Furlan, (a cura di), Bioetica e Dignit Umana. Interpretazioni a confronto a partire dalla Convenzione di Oviedo, Milano, 2009. (64) In dottrina, F. Troncone, Brevi note sugli aspetti civilistici del consenso informato in tema di attivit medico-chirurgica, in Giust. civ., 2011, 191; P. F. Gigliotti, Il consenso informato e la cartella clinica, in Dir. economia assicur., 2010, 1003; P. Laake, H. Breien Benestad, B. Reino Olsen, Research methodology in the medical and biological sciences San Diego, 2007, 60; G. Van Overwalle, Human Rights Limitations in Patent Law, in Intellectual property and human rights: a paradox, (W. Grosheide, ed.), Chelthenham, 2010, 252.

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ra dellintervento e su rischi e conseguenze, mentre allart. 6 la Convenzione si occupa di proteggere le persone che non hanno la capacit di dare consenso. La persona interessata pu, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso. Di pari interesse e rilevanza sono gli artt. 5, 6 e 7 della Dichiarazione Universale dellUNESCO sulla bioetica e i diritti umani. Lart. 5 stabilisce un riconoscimento espresso dei principi di autonomia e responsabilit degli individui nellassunzione di ogni decisione medica. Lart. 6 afferma che qualsiasi intervento medico a fini di prevenzione, diagnosi e cura deve essere eseguito con il consenso preventivo, libero e informato della persona coinvolta, basato su informazioni adeguate (65). Infine, lart. 7, in relazione alla fattispecie inerente alla persona priva di capacit di prestare consenso, prevede che, in conformit alla legge nazionale, lautorizzazione allintervento medico debba essere ottenuta in accordo con il miglior interesse del malato (66). Si tratterebbe della realizzazione del diritto di pianificare anticipatamente le proprie cure, in previsione della situazione in cui il paziente non possa esprimere le proprie preferenze in modo informato e attuale attraverso la formulazione di un testamento biologico per mezzo del quale tale diritto pu venire esercitato in concreto dal titolare, anche nel caso sia sopravvenuta la sua incapacit di intendere e volere (67), situazione non reputata ammissibile per il paziente incapace, il quale in ragione della sua incapacit, perderebbe il diritto di autodeterminarsi (68). Vi sarebbe una contrapposizione profonda e insanabile tra i fautori della corrente a favore dellautodeterminazione e quelli della corrente solidaristica. Esistono due tipi di criticit che impediscono la composizione di tale frattura, il primo relativo allattuale silenzio della legge relativamente alla manifestazione di autodeterminazione di ciascuna persona in pieno possesso della propria capacit. Si tratta di un elemento di natura soggettiva e relativo alle caratteristiche di ciascun individuo. Il secondo elemento relativo ai citati fattori di influenza esterni, connessi a elementi oggettivi presenti in un certo contesto storico e sociale. Per quanto concerne laspetto individuale e personale della manifestazione della propria autodeterminazione relativamente alla fase finale della vita si devono affrontare due questioni: da un lato la presenza ovvero lassenza della capacit di intendere e di volere da parte del dichiarante e dellaltro la modalit di manifestazione di tale volont. Secondo una interpretazione tradizionale e pacificamente condivisa, la capacit di agire la capacit di disporre dei propri diritti e di assumere impegni mediante manifestazioni di volont (69). Come ha osservato la giurisprudenza, il rifiuto delle terapie, sempre che sia espresso con volont cosciente da parte del paziente, pu essere giustificato non solo dal suo credo religioso (...), ma anche da una precisa concezione etica della vita, compendiantesi nel rifiuto di vivere le fasi conclusive della propria esistenza, il processo di morire, in modo non conforme alla dignit umana, (70) quando ad interrompere la relazione medico-paziente si intrometta la pi avanzata tecnologia. Il consenso si porrebbe quindi a fondamento di ogni atto medico, sia questo minimo (ad es., un iniezione di glucosio, o, una emotrasfusione), ovvero, massimo (es., un delicato intervento chirurgico), dato che entrambi questi atti, mancando la volont dellinteressato, possono violare la sua libert personale, alterandone il benessere psico-fisico (71). Nel caso di paziente capace, qualora vi sia stato rifiuto consapevole da parte del malato non sussiste alcun obbligo giuridico di intervento da parte del sanitario, dato che anzi sorge lobbligo di non iniziare o di sospendere le cure, dal momento che il suo intervento si scontrerebbe con lopposta volont del titolare del diritto ed anzi costituirebbe fonte di responsabilit (72). Il problema sembrerebbe porsi esclusivamente quando il paziente, a causa delle sue condizioni, terminali ovvero croniche e irreversibili, veda minare seriamente la capacit di intendere e volere individuale (73). Altra autorevole dottrina, invece, osserva che tale circostanza non pi certa in quanto la differenza tra paziente consapevole e paziente incapace sembrerebbe svanire e lautodeterminazione diventa controversa anche per i pazienti coscienti e capaci (74) con la pretesa di far prevalere il diritto
Note: (65) C. Cupelli, La disattivazione di un sostegno artificiale tra agire ed omettere, in Riv. it. dir. e proc. pen., 2009, 1145, n. 17. (66) In relazione alle possibili influenze del paternalismo sulle decisioni relativemente ai pazienti non in grado di intenere e di volere, J. F. Martin, Art. 7. Persons without the capacity to consent, in (H. A. M. J. ten Have, M. S. Jean, The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: Background, Principles and Application, Paris, 2009, 139). (67) F. G. Pizzetti, op. cit., 93. (68) F. G. Pizzetti, ult. op. loc. cit. (69) P. Trimarchi, Istituzioni di diritto privato, Milano, 2009, 58. (70) Trib. Modena, 23 dicembre 2008, in Banca dati Dejure. (71) Trib. Modena, 23 dicembre 2008, cit. (72) Trib. Modena, 23 dicembre 2008, cit. (73) P. Cendon, I malati terminali e i loro diritti, cit., 266. (74) A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 76. Va sottolineato, per, che questo Autore considera detto passaggio solo temporaneo e critico destinato nel seguito ad essere superato.

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alla vita sugli altri diritti e libert garantite dalla Costituzione, come se si trattasse di un diritto superiore. Detta questione riguarda il rapporto tra evoluzione tecnologica e autodeterminazione, elemento comune tanto in situazioni di capacit del paziente, quanto in situazioni di incapacit e fondato su una certa diffidenza nei confronti della consapevolezza dei pazienti sulle conseguenze del rifiuto di una terapia, come se sia capaci, quanto incapaci si trovassero in condizioni di inferiorit, non in grado di valutare compiutamente tutti gli aspetti concernenti il consenso alla terapia. Questa corrente di pensiero si annida nellopinione, presente soprattutto in ambito sanitario, che ha rinvigorito il paternalismo medico (75) quale elemento di riferimento nella cura medica. Altra dottrina, ispirata dalle esperienze comparatistiche di modello inglese, osserva che nel caso del paziente non in grado di intendere e volere, ad esempio in stato vegetativo permanente, il principio del consenso si arresta di fronte allimpossibilit di prestarlo e allora solo il medico pu fare scelte che tengano conto della necessit terapeutica e del miglior interesse del paziente (76). Ladozione di tale modello ha comportato che nellaccertata oltre ragionevole dubbio lirrecuperabilit della situazione stata adottata la scelta della limitazione terapeutica e quindi la sospensione sia dei trattamenti medici sia della somministrazione di idratazione e alimentazione artificiali (77). Secondo la citata dottrina questa soluzione rappresenterebbe un limite condivisibile alla filosofia interventistica dellagire a oltranza (78) perch impedirebbe la sospensione dei diritti costituzionali a causa delle condizioni mediche in cui versano, poich lart. 32 Cost. conterrebbe in s anche un diritto a essere preservati dallabbandono nelle sole mani altrui in riferimento alle decisioni che potrebbero essere in contrasto con gli interessi o la volont nota ovvero presumibile dei soggetti incapaci (79). Per quanto concerne il tema della manifestazione del consenso informato da parte del paziente vi sono due opinioni contrapposte. Da un lato vi chi afferma che sia precluso al medico di eseguire trattamenti sanitari se non acquisisca dal paziente un consenso libero ed informato che presupposto espressivo del suo diritto primario di accettazione, rifiuto e interruzione della terapia, fino al rischio stesso della vita, sulla base delle convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche che ne improntano le determinazioni, con la conseguenza che si rivela legittimo il rifiuto o la richiesta di interruzione di un trattamento salvifico da parte della persona nel pieno possesso delle proprie capacit (80). Invece, come anticipato, coloro che negano il diritto del paziente a poter pianificare le cure muovono da una differenza di natura ontologica tra il malato lucido e il malato incapace, il quale perderebbe in ogni caso il suo diritto di autodeterminazione rispetto alle cure, neanche se manifestato precedentemente, fino ai limiti dellaccanimento terapeutico (81). In giurisprudenza di merito a questo proposito stato affermato che alla luce degli artt. 2 e 32 della Carta costituzionale corretto ritenere che lapplicazione di un trattamento, terapeutico o di alimentazione, anche invasivo, indispensabile a mantenere in vita una persona non capace di prestarvi consenso costituisca comportamento, non solamente lecito, ma addirittura dovuto, espressione di quel dovere di solidariet che lordinamento richiede ai consociati al fine di garantire la tutela della persona in tutte le forme in cui la stessa si esprime (82).
Note: (75) Il paternalismo medico rappresenta quella corrente etica che prescrive di agire, ovvero di omettere di agire, per il bene di una persona senza il suo assenso. I motivi fondanti una siffatta opinione riguardano proprio la superiore cultura del medico rispetto al paziente, nonch la presunta circostanza che il paziente, a causa della sua sofferenza, non sia in grado di deliberare autonomamente per se stesso, cosa che sarebbe in grado di fare una volta superata la patologia cui affetto (S. Pollo, voce Paternalismo, in Dizionario di Bioetica, a cura di E. Lecaldano, Roma - Bari, 2002, 212. Altra dottrina definisce questo movimento come vitalismo ippocratico mettendo in evidenza come i pazienti, anche malati da molti anni, vengano considerati alla stregua di minori o irresponsabili che non sanno quali siano le conseguenze di certe scelte, e non hanno bisogno di operatori sanitari che facciano di tutto per convincerli alla cura, desistendo solo dopo pertinace (ed eroico) diniego (M. Mori, Manuale di bioetica, cit., 320). (76) P. Borsellino, Bioetica tra morali e diritto, cit., 302; G. Ferrando, Stato vegetativo permanente e sospensione dei trattamenti medici, in Testamento biologico. Riflessioni di dieci giuristi, cit., 150. Nella giurisprudenza inglese la decisione di riferimento Airdale NHS Trust v. Bland, supra, I, 5. (77) P. Borsellino, op. cit., 303. (78) P. Borsellino, ult. op. loc. cit. (79) P. Borsellino, ult. op. loc. cit. In giurisprudenza si rimanda alla notissima Cass. 16 ottobre 2007, n. 21748, cit. Altra dottrina argomenta sui medesimi presupposti ma giunge a conclusioni opposte: S. Amato, Esiste in dovere di curarsi? In Rinuncia alle cure e testamento biologico. Profili medici, filosofici e giuridici, a cura di M. G. Furnari, A. Ruggeri, Torino, 2010, 13; A. Bompiani, Rifiuto e rinuncia al trattamento sanitario, in Rinuncia e cure, cit., 21. (80) Trib. Firenze, 22 dicembre 2010, in Banca dati Dejure. (81) Per una ricostruzione della dottrina, si veda F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, 93. (82) Trib. Lecco, 20 dicembre 2005 - 2 febbraio 2006. Tale decisione, relativa alla complessa vicenda Englaro, vede i giudici affermare che nel caso che qui interessa, il comportamento doveroso finalizzato a tutelare e conservare la vita di una persona, vale a dire non un modo in cui questa si esprime, bens la sua pi profonda essenza, il presupposto indefettibile per lesercizio (segue)

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4. Il paziente in grado di intendere e volere e la manifestazione della volont di interrompere i trattamenti sanitari. Lesperienza comparatistica Le prime esperienze di sospensione dei trattamenti vitali di pazienti in stato terminale o con patologie estremamente invalidanti in grado di intendere e volere si svilupparono in diritto comparato. Uno di questi riguarda la legislazione dello Stato americano dellOregon (83) che nel 1997 promulg il Death with Dignity Act (84) (DWDA) che consente ai malati terminali adulti e capaci residenti nello Stato di ottenere e autosomministrarsi dosi letali di farmaci prescritti alluopo da medici (85). Questa legge stata emanata dopo che negli Stati Uniti esplose lo scandalo relativo ad un controverso medico che praticava la dolce morte su richiesta dei pazienti (86). Siccome essa esplicitamente autorizza i pazienti capaci, quindi in grado di intendere e volere di esprimere la loro volont di terminare la loro vita chiedendo il riconoscimento del right to die, la legge stata impugnata dal Federal Departmen of Justice nel tentativo di restringerne linterpretazione sulla base del Controlled Substances Act (CSA) (87), cio lo statuto federale che disciplina la somministrazione dei farmaci letali che i medici dellOregon potevano prescrivere nei casi di suicidi assistiti ai sensi del Death with Dignity Act. I termini del CSA oggetto delloperazione ermeneutica erano: public interest (interesse pubblico), public health (salute pubblica) and safety (sicurezza), e legitimate medical purpose (legittimo scopo medico) (88). Il caso giunse di fronte alla Corte Suprema degli Stati Uniti (89), la quale risolse affermando che le prescrizioni del CSA non autorizzavano lAttorney General a bandire la somministrazione controllata di farmaci potenzialmente letali in presenza di una legge statale che consentisse ci (90). La questione, quindi, verteva non sul potere del paziente capace di rinunciare alle cure salvifiche, ma sul c.d. Check and Balance dei poteri tra stato federale e stati, nella prospettiva che negli Stati Uniti sempre e comunque rilevante il diritto alla privacy quale non interferenza del pubblico potere nelle decisioni individuali, a partire dal notissimo caso Roe v. Wade (91).
Note: with Dignity Act) approvato con referendum dagli elettori dello Stato. Fino ad allora i tentativi di introdurre una siffatta normativa vennero sempre bocciati dal legislatore statale (R. C. Stern, H. J. DiFonzo, Stopping for Death: Re-Framing Our Perspective on the End of Life, 20 U. Fla. J.L. & Pub. Poly 387, 2009, 421. (84) Si tratta dellOregon Death with Dignity Act, emanato il 27 ottobre 1997 e le cui previsioni stabiliscono che una richiesta di erogazione di farmaci atti a provocare la morte in un paziente sofferente di malattia terminale pu essere effettuata in forma scritta solo da un paziente ultradiciottenne capace di intendere e di volere che manifesti il suo consenso informato rispetto alle conseguenze dellatto medico richiesto. Questa legge dispone altres la redazione di rapporti annuali relativi alla quantit e qualit di richieste pervenute e delle loro conseguenze. Secondo lultimo rapporto pubblicato nel 2010 (e disponibile online al sito web di seguito indicato) tali richieste provenienti da pazienti terminali in grado di intendere e di volere sono state 96 dei quali 59 hanno portato a termine la loro volont eutanasica (http://public.health.oregon. gov/ProviderPartnerResources/ EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Pages/index.aspx). Per quanto concerne la dibattuta, e secondo la nostra sensibilit inaccettabile, prospettiva di analisi costi/benefici dellapplicazione della legge si veda, A. R. Page, Whats the Cost of Living in Oregon These Days? - A Fresh Look at the Need for Judicial Protections in the Death with Dignity Act, 22 Regent U.L. Rev. 233, (2009/2010); In dottrina C. Casonato, Il consenso informato. Profili di diritto comparato , in Studi di diritto comparato , www.cortecostituzionale.it, 15 ss. (85) E. Fortuna, Il consenso informato e leutanasia nella casistica giudiziaria di Stati Uniti, Europa e Italia, in Riv. it. medicina legale, 2008, 4-5, 991; K. L. Tucker, F. B. Steele, Patient Choice at the End of Life: Getting the Language Right, http://ssrn. com/abstract=1138811, 2008. (86) Ci si riferisce a Jack Kevorkian, in seguito condannato (People v. Kevorkian, 527 N.W.2d 714 (Mich. 1994) a 8 anni di prigione e morto il 3 giugno 2011 ( http://en. wikipedia.org/ wiki/Jack_Kevorkian). Sul punto si vedano: P. Kim, Navigating the Maze of End-of-Life Decisions Regarding the Rejection of Life Sustaining Treatment, Medical Futility, Physician-Assisted Death, and Abortion, 14 SMU Sci. & Tech. L. Rev. 127, 2010, 152; C. Bollman, A Dignified Death? Dont Forget About the Physically Disabled and Those Not Terminally Ill: An Analysis of Physician-Assisted Suicide Laws, 34 S. Ill. U. L. J. 395, 2010, 395. (87) 1 U.S.C. 801-971 (2000). Entrato in vigore nel 1970 e la cui ratio riguarda il controllo della produzione, distribuzione, somministrazione e possesso di farmaci e altre sostanze potenzialmente pericolose per gli individui, per la salute pubblica e per il benessere. K. A. Chamberlain, Looking for a Good Death: The Elderly Terminally Ills Right to Die by Physician-Assisted Suicide, 17 Elder L.J. 61, 2009, 70. (88) K. A. Chamberlain, op. cit.; J. Pickett, Can Legalization Improve End-of-Life Care? An Empirical Analysis of the Results of the Legalization of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide in the Netherlands and Oregon, 16 Elder L.J. 333, 2009, 344; O. C. Snead, The George W. Bush Administration: A Retrospective: Public Bioethics and the Bush Presidency, 32 Harv. J.L. & Pub. Poly 867, 2009, 902. (89) Gonzales v. Oregon, 546 U.S. 243, 2006. (90) P. Kim, op. cit., 146. Si segnala lopinione dissenziente del Justice Scalia il quale affermava che seppure la proibizione o la deterrenza del suicidio assistito non sia certamente tra i poteri conferiti agli Stati Uniti dalla Costituzione, tuttavia esso concerne la moralit pubblica (bonos mores) tradizionalmente compito dei poteri di polizia degli Stati. (91) 410 U.S. 113 (1973). In dottrina, J. Wagner De Cew, In Pursuit of Privacy: Law, Ethics, and the Rise of Technology, 1997, Ithaca, 95.

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(segue nota 82) da parte della medesima di qualsiasi diritto. Limpossibilit del soggetto interessato di manifestare la propria volont circa il trattamento salva vita ne esalta e non ne sminuisce il carattere doveroso.
(83) Recentemente una analoga disposizione legislativa stata implementata anche nel vicino stato di Washington: si tratta del Wash. Rev. Code 70.245 (2008) (Washington Death

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In Olanda il dibattito sulla legalizzazione del suicidio assistito si esplicitato dopo che nel 1981 la sezione criminale della Rechtbank di Rotterdam aveva predisposto delle linee guida per valutare i comportamenti dei sanitari nei suddetti casi (92), mentre nel 1984 la Corte Suprema olandese afferm che qualora tali linee guida fossero state strettamente osservate il medico non sarebbe stato punibile (93). Analoghe linee guida vennero adottate dalla Societ Reale dei medici olandesi (94) mentre nel 1991 il procuratore generale della Corte Suprema pubblic uno studio sulle sentenze aventi ad oggetto pratiche eutanasiche, noto come Remmelink Report (95). Nel 1993, il Parlamento olandese eman una disposizione legislativa che consentiva di praticare leutanasia in specifiche condizioni, ma dallaltro rifiut di estendere limmunit ai medici per tutti i casi eutanasia poich per lottenimento delimmunit era richiesto il rigoroso rispetto delle linee guida (96). A causa dellalta percentuale di casi eutanasici non dichiarati dai medici (97), probabilmente per il timore di venire perseguiti, il legislatore olandese prima modific la legge sulla sepoltura (Wet op de lijkbezorging) disponendo che qualora il medico avesse correttamente praticato leutanasia sarebbe rimasto immune dallincriminazione (98), tuttavia la giurisprudenza non era concorde sullapplicazione di tale immunit, cosicch il legislatore approv e la Regina dOlanda promulg la (L)egge del 12 aprile 2001, concernenti revisione delleutanasia e del suicidio assistito e la modifica del codice penale e la Sepoltura e Cremazione (Legge sulla cessazione della vita su richiesta e suicidio assistito) (99). Allart. 1, lett. b), essa definisce il suicidio assistito quale assistenza intenzionale ad un soggetto a commettere suicidio ovvero fornirgli i mezzi per farlo. In Olanda il suicidio assistito punito con la reclusione non superiore a dodici anni, a meno che non sia stato commesso da un medico che abbia soddisfatto i criteri di diligenza, ovvero che fosse presente (100): a) la convinzione che ci fosse una richiesta volontaria e consapevole del paziente; b) la convinzione che ci fosse la sofferenza duratura e insopportabile del paziente; c) Il paziente sia informato sul suo stato e sulle sue prospettive; d) il paziente sia giunto alla conclusione che in relazione alla sua situazione non esistano alternative ragionevoli; e) che il paziente abbia potuto disporre di almeno un altro consulto medico, il quale abbia emesso un parere scritto sui punti da a) a d); f) che la morte sia stata provocata dal farmaco eutanasico somministrato dal medico con la dovuta diligenza. La dottrina osserva che secondo il dettato legislativo il trattamento eutanasico pu essere somministrato anche ai pazienti minorenni ultrasedicenni, qualora abbiano manifestato una dichiarazione scritta. Nel processo decisionale devono essere coinvolti anche i genitori, ma il minore ultrasedicenne pu prendere in autonomia la sua deliberazione anche se in contrasto con i desideri genitoriali. (101) Anche in questo caso il medico dovr fare le valutazioni precedentemente esaminate, mentre per il paziente minorenne di et compresa tra i dodici e i sedici anni comunque prevista la manifestazione di volont dellesercente la potest genitoriale ovvero del tutore (102). Le operazioni di controllo sulla
Note: (92) K. Ebbott, A Good Death Defined by Law: Comparing the Legality of Aid-in-Dying Around the World, 37 Wm. Mithell L. Rev, 170, 2010, 184; J. M. Scherer, R. J. Simon, Euthanasia and the Right to Die: A Comparative View, Lanham, 1999, 10. (93) J. M. Scherer, R. J. Simon, Euthanasia and the Right to Die, op. cit. (94) K. Ebbott, op. cit., 185. (95) Sui contenuti del Remmelink Report, si veda P. J. Van Der Maas, J. J. Van Delden, L. Pijnenborg, C. W. Looman, Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life, Lancet. 1991 Sep 14;338(8768):669-74. (96) K. Ebbott, op. cit. (97) S. Gevers, Euthanasia: Law and Practice in The Netherlands, 2 Brit. Med. Bull 326, 1996, 327; K. Ebbott, op. cit. (98) K. Ebbott, op. cit., 186; S. Gevers, Euthanasia, cit., 332. (99) Wet van 12 april 2001, houdende toetsing van levensbeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van Strafrecht en van de Wet op de lijkbezorging (Wet toetsing levensbeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding), consultabile su https://zoek.officielebekendmakingen. nl/stb-2001-194.html. E. Fortuna, Il consenso informato e leutanasia nella casistica giudiziaria di Stati Uniti, Europa e Italia, cit., 991. (100) K. Ebbott, op. cit., 187; D. Achilles, Examining the Groningen Protocol: Comparing the Treatment of Terminally-Ill Infants in The Netherlands with Treatment Given in the United States and England, 28 Wis. Intl L.J. 795, 2011, 804 ss. (101) K. Ebbott, op. cit., 188; N. M. Gorsuch, The Future of Assisted Suicide and Euthanasia, cit., 104. (102) Il dibattito sulle decisioni di fine vita che coinvolgono minori o neonato ha portato la comunit medica olandese a redigere un protocollo, c.d. Protocollo Groeningen, al fine di disciplinare in modo rigido il ricorso alla sospensione delle terapie ovvero dellaccelerazione del decesso nel caso di bambini. Si tratta di decisioni relativi a casi molto gravi e specialissimi dove lquipe pediatrica che ha deciso per lapplicazione ha espresso parere unanime con lapporto di uno specialista esterno oltre allacquisizione del consenso dei genitori e la successiva archiviazione del caso da parte della magistratura inquirente (C. Vezzoni, In Olanda non in atto una deriva eugenetica. Breve nota sul protocollo di Groningen, in Bioetica, 2006, 259). Il protocollo prevede la coesistenza di cinque requisiti: 1) la certezza di diagnosi e prognosi infauste; 2) la presenza di una sofferenza insopportabile, senza speranza e con una qualit della vita molto povera; 3) consenso dei genitori; 4) consultazione con un medico indipendente e che questi si trovi daccordo con le conclusioni del col(segue)

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somministrazione di farmaci eutanasici a carico di cinque commissioni regionali che vagliano loperato dei sanitari coinvolti, segnalando alla magistratura eventuali irregolarit e pubblicando rapporti annuali (103). Lesperienza olandese si distingue per lapproccio pragmatico delle problematiche di fine vita poich di fronte ai dubbi di natura etica ed a seguito della constatazione che nei paesi sviluppati la tecnologia ha consentito di spostare il limite della vita sempre pi avanti, medici e pazienti si trovano di fronte a situazioni che provocano una risposta individuale diversa a seconda dei soggetti, sfuggendo ad una risposta universalmente valida per tutti. Il legislatore olandese ha scelto da un lato di non imporre una soluzione predeterminata (ad esempio proibendo leutanasia in modo assoluto), dallaltro ha consentito alle pratiche che presentassero aspetti problematici di emergere dalla clandestinit ed essere sottoposte ad un esame minuzioso. Ne consegue che lemersione della criticit consente di prevenire ogni forma di abuso nel rapporto asimmetrico che esiste tra medico e paziente, riducendo il margine di discrezionalit dei medici (104). Il Belgio presenta una legislazione (105) che, a differenza di quella olandese, regola apertamente leutanasia e consente la somministrazione sia di farmaci eutanasici, sia di cure palliative, sulle quali la ricerca scientifica non si fermata (106), risolvendo a priori il dubbio etico che il suicidio assistito ovvero leutanasia possano essere scartati quali opzioni di scelta se il malato fosse messo nelle condizioni di non percepire la sofferenza e il dolore. In questo modo la scelta del paziente di ricorrere alla somministrazione del farmaco eutanasico viene ricondotta ad una manifestazione di pura autonomia individuale. Lart. 2, co. 1, della Loi relative leuthanasie stabilisce esplicitamente che leutanasia un atto realizzato da un terzo che mette intenzionalmente fine alla vita di una persona su richiesta di costei. Lart. 2 definisce le modalit della procedura: il medico non perseguibile per aver somministrato il farmaco eutanasico se, nel rispetto della legge: a) il paziente maggiorenne o minore emancipato, capace di intendere e volere al momento della richiesta; b) la domanda formulata volontariamente dopo riflessioni e ripensamenti e dalla quale non risultino pressioni esterne; c) il paziente si trovi in una situazione medica senza speranza e la sofferenza psichica o fisica siano costanti e insopportabili e siano conseguenti da un incidente ovvero una patologia grave e incurabile. Il secondo comma statuisce che dovere del medico informare il malato del suo stato di salute, della sua speranza di vita e consultarsi con il paziente sulla domanda di eutanasia proponendo terapie alternative ovvero cure palliative. Dopo diverse interviste il medico deve giungere con il paziente alla convinzione che non ci sia altra soluzione ragionevole nella sua situazione e, di nuovo, la legge ribadisce che la domanda sia volontaria e che vi sia un necessario consulto con un medico diverso sullirreparabilit del decorso della malattia. Lart. 3 in materia di direttive anticipate presenta molti spunti di interesse: esso consente ai soggetti maggiorenni o minori emancipati capaci che, in previsione del caso in cui non possano pi manifestare la loro volont, dichiarino per iscritto di autorizzare un medico a somministrare loro un farmaco eutanasico se il suddetto medico constati: a) che si tratti di una patologia provocata da incidente o da malattia grave e incurabile; b) che il soggetto sia incosciente; c) che la situazione sia irreversibile secondo le conoscenze e lo stato attuale della scienza. La dichiarazione pu designare dei fiduciari, classificati in ordine di preferenza, che mettano il medico al corrente della volont del paziente. La dichiarazione delle direttive anticipate pu essere scritta in qualunque momento, datata e firmata dal dichiarante in presenza di due testimoni maggiorenni, senza interessi materiali in conflitto. La dichiarazione ha valore per cinque anni e pu essere modificata in qualsiasi momento. Come si vedr la soluzione belga in materia di dichiarazioni anticipate opposta a quella italiana presente nel ddl S 10 - C 2350. Anche il Lussemburgo si dotato di una legge sulleutanasia e sul suicidio assistito analoga a quelle olandesi e belga, va comunque segnalato che per raggiungere questo risultato, il ducato dovette affrontare una riforma costituzionale per superare la contrariet del Granduca Henri allapprovazione di siffatta normativa.
Note:

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(segue nota 102) lega curante e 5) lesecuzione della procedura eutanasica secondo gli standard medici condivisi (D. Achilles, Examining the Groningen Protocol, cit., 186 ss.; S. Foratti, Il protocollo di Groningen. Conversazioni con Edourad Verhagen, in Bioetica, 2008, 503).
(103) K. Ebbott op. cit., 188. (104) C. Vezzoni, op. cit., 262. (105) Loi relative leuthanasie, 28 mai 2002. In dottrina, Y. Englert, Belgique, lvolution du dbat, in P. Letellier, (a cura di), Regard thique: Leuthanasie. Volume II Perspectives nationales et europennes, Strasbourg, 2004, 15 ss.; L.Van den Block, N. Bossuyt, V. Van Casteren, L. Deliens, Le lit de mort en Belgique, Bruxelles, 2009. (106) L. Ferry, A. Kahn, Faut-il legaliser leuthanasie? Parigi, 2010, 230 - 231.

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In Germania la legge sul Patientenverfgung (107) ha formalizzato ci che la giurisprudenza tedesca aveva gi acquisito gi nel 1994 con la c.d. Kemptener Urteil (108) e confermato in un orientamento costante (109) con una condivisione diffusa dellistituto da parte dei cittadini. Preliminarmente alla sommaria analisi dellistituto, si osserva che lordinamento tedesco, memore delle tragiche esperienze del passato (110), ha inteso implementare i principi della tutela della dignit contenuti nella Grund Gesetz nel senso del riconoscimento del diritto di libero sviluppo della personalit di ciascun individuo attraverso la sua autodeterminazione, anche quale rinuncia della vita artificialmente sostenuta (111). La dottrina osserva da un lato la nuova legge accoglie la vincolativit delle disposizioni autodeterminative per i sanitari, mentre dallaltro non risolve, n potrebbe, i problemi concreti relativi dei precisi confini della tutela dellintegrit della persona alla fine della vita (112). La legge tedesca interviene sul piano sostanziale, modificando la normativa sulla Betreuung (amministrazione di sostegno) (113) con lintroduzione delle disposizioni sulla Patientenverfgung (disposizioni del paziente) ai 1901 e seguenti del BGB da un lato e dallaltro lato con la modifica di alcune disposizioni sulla volontaria giurisdizione sul piano processuale. Nello specifico, il 1901: a) afferma che il paziente maggiorenne capace di manifestare il consenso pu redigere in forma scritta la propria determinazione sul consenso ovvero il rifiuto di sottoporsi a certi esami diagnostici, cure e interventi medici per il caso in cui si trovasse nellincapacit futura di disporre di s e della propria volont. Qualora questa ipotesi si verificasse, lamministratore di sostegno valuta lattualit delle determinazioni predeterminate dal paziente: in caso affermativo lamministratore di sostegno deve esternare e rendere efficaci le disposizioni contenute nel Patientenverfgung, mentre nel caso negativo si presenta una criticit non minore nella nuova disciplina. Posto che la legge tedesca non attribuisce alcun termine di scadenza per la Patientenverfgung, anche se sempre modificabile, pu succedere che nel frattempo il paziente muti i propri orientamenti etici, filosofici ovvero religiosi, senza per incidere sulla dichiarazione formalizzata, mentre dallaltro levoluzione della scienza medica pu rendere superata la realt sulla base della quale il paziente a suo tempo rese le sue convinzioni. Quid facere in caso di sopravvenuta incapacit del paziente? La risposta non agevole e in dottrina sono state elaborate pi proposte. Vi chi afferma che la responsabilit ricadrebbe sullamministratore di sostegno il quale avrebbe il compito di verificare lattualit delle disposizioni, interpretandole nellinteresse del paziente e tenendo conto anche di semplici comportamenti spontanei realizzati dal paziente che contraddicano le dichiarazioni della Patientenverfgung (114). Una autorevole posizione sostiene che lamministratore di sostegno tenuto a perseguire il best interest del paziente e qualora i dubbi permangano risolvere giudizialmente la questione attraverso il coinvolgimento dellautorit giudiziaria (115), a meno che non ci si trovi in un caso di urgenza e quindi prevale il principio in dubio pro vita; principio al quale stato fatto pi volte riferimento durante i lavori preparatori della Patientenverfgungsgesetz (116). Il Bundesgerichtshof ha recentemente orientato la soluzione di tali perplessit con una decisione secondo la quale qualora ci sia stata la manifestazione di volont della persona, il distacco degli apparecchi di ventilazione artificiale ovvero di alimentazione e idratazione artificiali non penalNote: (107) Drittes Gesetz zur nderung des Betreuungsrechts (BGBI I, 2286) nota come Patientenverfgungsgesetz. In dottrina, S. Patti, Disposizioni di fine vita: la legge tedesca, in Famiglia, Persone, Successioni, 2009, 964. (108) BGH, 1StR357/94, BGHSt, 40, 257. Si trattava di un caso analogo a quello Englaro, infatti il BGH aveva riconosciuto legittima la richiesta dei famigliari di un paziente in SVP di staccare i macchinari che lo tenevano in vita sulla base della ricostruzione della volont presunta del malato incapace partendo dalle sue opinioni manifestate in precedenza e dai suoi convincimenti etico - filosofici (F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 537). (109) OLG Frankfurt am Main, 15 luglio 1998, 20 W 224/98, in NJW, 1998, 2749; OLG Karlsruhe/Freiburg, 29 ottobre 2001, 19 Wx 21/01 in NJW, 2002, 685; OLG Frankfurt am Main, 22 novembre 2001. In dottrina, F. G. Pizzetti, ult. op. loc. cit. (110) Supra, I, 2. (111) F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 536; S. Patti, Disposizioni di fine vita, cit., 566. (112) S. Patti, op. cit. Il dibattito particolarmente sentito presso coloro che manifestano un credo religioso cristiano, sia esso di orientamento protestante ovvero cattolico. Di fronte a questa nuova formulazione la Evangelische Kirche in Deutschland (EKD), protestante, e la Deutsche Bishofskonferenz (DBK), cattolica hanno elaborato un modello comune di Christliche Patientenvorsorge, una living will cristiana, commentata e disponibile al sito web www.ekd.de/patientenvorsorge. (113) Attraverso limplementazione di questa disposizione la dottrina osserva che il legislatore tedesco conferma la tesi secondo cui lamministratore di sostegno il soggetto pi idoneo a raccogliere e realizzare le disposizioni di fine vita di un soggetto in un ambito cos delicato (S. Patti, Disposizioni di fine vita, cit., 964; Id., Lautonomia decisionale della persona alla fine della vita, in Testamento biologico. Riflessioni di dieci giuristi, Milano, 2006, 12 ss.). (114) S. Patti, Disposizioni di fine vita, cit., 965. (115) Deutscher Ethikrat, Patientenverfgung. Stellungnahme, Berlin, 2005, 56. (116) S. Patti, ult. op. loc. cit.

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mente punibile anche se pu portare il paziente alla morte (117). In Svizzera, la disciplina in materia di fine vita alquanto peculiare, poich le fonti multilivello confederale e cantonale, e di varia natura, pubblica e privata (118), creano un sistema di prassi distante dal diritto positivo. Infatti, il codice penale svizzero del 1937 si occupa di pratiche eutanasiche solo in maniera indiretta, ovvero punisce diversi casi di omicidio (intenzionale, passionale, su richiesta della vittima motivato da piet), ma non quello in cui vengano somministrate sostanze analgesiche per porre fine a sofferenze, le quali abbiano come effetti collaterali, anche non voluti, laccelerazione del trapasso (eutanasia attiva) ovvero nel caso in cui il paziente rinunci a iniziare o a continuare trattamenti di sostegno vitali e che siano stati espressamente rifiutati da un paziente cosciente, ovvero che un malato caduto in stato di incoscienza abbia in precedenza dichiarato di rifiutarli (119). Al fine di chiarire linterpretazione delle fonti in materia, lAccademia Svizzera delle Scienze Mediche ha emanato delle Direttive medico etiche (120) che, seppure non siano fonti del diritto, rappresentano un parametro di riferimento della massima importanza per la valutazione della liceit del comportamento tenuto dal corpo medico negli aspetti della pratica da esse regolati (121). Nel 2009, la medesima autorit ha emanato delle direttive in materia di testamento biologico (122). vita. Sotto questo profilo sarebbe incoerente incriminare il medico che aiuti il paziente a realizzare il suo desiderio di morire, poich lazione del medico che accoglie la richiesta del paziente di porre termine alla sua malattia irreversibile non contrario alla public policy nel caso tali farmaci siano autosomministrati da pazienti terminali, capaci e competenti. Ne consegue quindi che il medico non imputabile per omicidio (124). Nello stesso senso si segnala una pronuncia della Supreme Court of Western Australia che ha deciso sulla richiesta di interruzione delle cure di assistenza da parte di un paziente tetraplegico (125) in grado di intendere e volere, quindi n paziente terminale, n sottoposto a tutela. La manifestazione di volont in questione riguarda la sospensione dei trattamenti vitali somministrati dalla societ di assistenza. Da un lato vi la volont di chi vuole interrompere codesti trattamenti, dallaltro vi la giustificazione di chi questi trattamenti deve eseguirli: non somministrando i farmaci salvavita gli operatori sanitari potrebbero venire incriminati per assistenza al suicidio, cio una fattispecie sanzionata penalmente dallordinamento australiano. I giudici australiani hanno risolto il caso applicando i principi del common law affermando che la decisione sulla sospensione dei presidi medici di idratazione e alimentazione artificiale concerne in via diretta la libert di ciascuno di decidere come vivere la propria vita nel rispetto del principio di autodeterminazione e di autonomia (126).
Note: (117) Bundesgerichtshof, 25 giugno 2010 - 2 StR 454/09. In dottrina, E. Vigato, La sentenza del Bundesgerichshof sulla interruzione del sostegno vitale, Quad. cost., 2011, 132. (118) C. Tripodina, Il diritto nellet della tecnica. Il caso delleutanasia, Napoli, 2004, 344; M. Aquino, Lesperienza svizzera in S. Semplici (a cura di ), Il diritto di morire bene, Bologna, 2002, 344; E. Cal, Il testamento biologico tra diritto e anomia, Milano, 2008. (119) C. Tripodina, Il diritto nellet della tecnica, cit., 345. (120) Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende , 2004, consultato su http://samw.ch/de/Ethik/ Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien. html (121) C. Tripodina, op. cit. (122) Patientenverfgungen, 2009, http://samw.ch/de/Ethik/ Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien. html (123) Baxter v. Montana, 2009 MT 449, 31 dicembre 2009. (124) R. C. Stern, J. h. DiFonzo, op. cit., 419. (125) In the matter of Brightwater Care Group v Rossiter. (126) (Airedale National Health Service Trust v. Bland, 1993 AC 789, 826). Lapproccio di tipo comparatistico effettuato dai giudicanti australiani molto interessante. Nel caso in esame si ve(segue)

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4.1. La giurisprudenza comparata in materia di pazienti terminali capaci di intendere e volere


Formante giurisprudenziale e formante legislativo si sono nuovamente incrociati in un caso pi recente di un autotrasportatore, malato terminale di cancro e capace di intendere e volere, che domandava giudizialmente la somministrazione di una dose letale di farmaco da parte del suo medico, senza che questi venisse incriminato. La Corte Suprema del Montana (123), con una maggioranza di 4 giudici contro 3, ha affermato che il paziente ha diritto di chiedere la somministrazione letale del farmaco e che il medico non pu essere incriminato per omicidio se esegue tale richiesta. La Corte Suprema del Montana si per limitata ad affermare che non esistono indicazioni nellordinamento statale relative allincriminazione del medico che aiuti il suo paziente a morire, anzi questo silenzio legislativo rifletterebbe i desideri dei pazienti terminali e riguarderebbe linequivocabile riconoscimento del diritto del paziente terminale allautodeterminazione sulla fine della sua

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principio generalmente accettato nel common law (127) che il consenso informato sia necessario al fine di intraprendere legittimamente un trattamento medico. Conseguentemente viene riconosciuto al soggetto nel pieno possesso delle sue capacit il diritto al rifiuto di ogni trattamento medico, ogni pratica medica o ogni servizio medico per la somministrazione del quale sia necessario il suo consenso, anche se il rifiuto del trattamento possa portare a conseguenze irreparabili come la perdita della vita del paziente stesso. Questo principio va applicato senza riguardo alle ragioni che hanno portato il paziente a quella scelta senza indagare se la scelta sia razionale o irrazionale. Vi un ulteriore effetto di questo principio: se il medico o chi somministra trattamenti medici eseguono un trattamento contrario ai desideri del paziente capace di intendere e di volere, costoro violano la legge commettendo un trespass, cio una interferenza illecita contro laltrui persona, nei confronti di quel paziente (128). In Canada, la Corte Suprema del British Columbia (129) ha recentemente rigettato una istanza proposta da una associazione, la Farewell Foundation for the Right to Die, i cui membri si prefiggono di aiutare nel suicidio, atto sanzionato penalmente in Canada (130), i malati terminali che considerino la loro vita preda di intollerabili sofferenze. La questione verteva sul fatto che lassociazione instava per limmunit nellaiuto al suicidio di quattro pazienti che esplicitamente volevano rimanere anonimi per motivi di privacy. Il giudice, dopo aver esaminato le ragioni della carenza di interesse ad agire in capo allassociazione, ha stabilito che listanza non poteva essere accolta nemmeno sotto il profilo del pubblico interesse poich se da un lato lanonimato completo degli istanti impediva lanalisi delle loro reali condizioni di salute, dallaltro attraverso questa istanza si intendeva legittimare il modello svizzero di aiuto al suicidio senza assistenza medica, attraverso una pronuncia giudiziale e ci non consentito dallordinamento canadese (131). In ambito europeo sono salite alla ribalta diverse decisioni provenienti tanto da giudici nazionali quanto da quelli sovranazionali. Nel Regno Unito di Gran Bretagna il dibattito stato molto acceso, in particolare nei casi di Ms B., Ms Pretty (132) e Ms Purdy in grado di intendere e di volere. Il caso di Ms B. (133) concerne una donna di quaNote: soccorso delle corti quando i giudici devono decidere questioni altamente tecniche o problemi eticamente connotati (B. Markesinis, J. Fedtke, Giudici e diritto straniero, Bologna, 2009, 195), poich contiene riferimenti espliciti a precedenti inglesi, neozelandesi, canadesi ed anche a un precedente statunitense formulato dal noto giudice Benjamin Cardozo, il quale riconobbe il diritto di ogni essere umano negli anni adulti di determinare cosa fare con il proprio corpo. (Schloendorff v. Society New York Hospital 211 NY 125 (1914). (127) Bouvia v Superior Court of Los Angeles County 179 Cal App 3d 1127 (1986), 1137 and 1139 - 1141); Canada (Nancy B v Hotel-Dieu Quebec (1992) 86 DLR (4th) 385; Malette v Shulman (1990) 67 DLR (4th) 321, 328); the United Kingdom (Airedale NHS Trust v Bland, 857 (Lord Keith) and 864 (Lord Goff); Ms B v An NHS Hospital Trust [16] - [21]); New Zealand (Auckland Area Health Board v Attorney General [1993] 1 NZLR 235, 245) and Australia (Hunter and New England Area Health Service v A, [9] - [15]). (128) Per quanto concerne il secondo profilo prettamente domestico analizzato, quello penale, la Supreme Court of Western Australia si concentra soprattutto sullanalisi del comportamento omissivo della Brightwater qualora i suoi operatori non somministrassero pi i presidi medici al paziente. Ai sensi del Criminal Code of Western Australia, il combinato disposto tra 262 (Dovere di provvedere alle necessit vitali) e 259 (Trattamenti medici e infermieristici) impone alla Brightwater il dovere giuridico di continuare a somministrare a Mr Rossiter i trattamenti di cui necessita per poter continuare a vivere: qualora Brightwater sospendesse codesti trattamenti si verificherebbe inevitabilmente levento morte del paziente, causato proprio dalla sospensione dei trattamenti vitali. Ci vorrebbe significare che se in common law non si possono somministrare trattamenti medici contro la volont del paziente, il Criminal Code imporrebbe lesercizio dellazione penale qualora non si somministrassero i citati presidi. Occorrerebbe quindi indagare se il legislatore, con la stesura di siffatta previsione espressa in un linguaggio strettamente imperativo, volesse esattamente questo risultato. Tuttavia nelle circostanze di questo caso sembrerebbe paradossale che sia penalmente condannabile un comportamento consentito dalla common law, ovvero che vengano imposti doveri giuridici contrari alla common law. La previsione del 262 Criminal Code riguarda i casi nei quali i pazienti non autosufficienti e incapaci a provvedere alle loro necessit vitali non siano neanche in grado di intendere e di volere; quindi lordinamento penale pone a carico dei soggetti che li hanno in cura il dovere giuridico sanzionato penalmente di provvedere alla somministrazione di tutto ci che consente di mantenerli in vita. Tale per non il caso di Mr Rossiter, il ricorrente, il quale non pi autosufficiente, ma perfettamente lucido e cosciente della sua situazione, in grado di esprimere liberamente il consenso informato, e quindi in grado di prendere le decisioni sulla sua vita e anche sulla sua morte. I giudici, infine, riconoscono anche a Mr Rossiter il diritto a vedersi somministrare cure palliative, onde ridurre le sue sofferenze, successivamente alla sospensione dei trattamenti salvavita. (129) Odgen v. British Columbia Registrar of Companies, 2011 BCSC 1151, 17 agosto 2011. (130) Criminal Code, R. S. C. 1985, c. C-46 s. 241 (b). (131) Nelle pagine conclusive della sua opinion il giudice Lynn Smith ha suggerito allistante associazione di intervenire in una causa similare promossa dalla British Columbia Civil Liberties Association Carter et al. v. Attorney General of Canada, ancora pendente, dove alcuni malati terminali irreversibili hanno chiesto che venissero loro sospese le terapie che li mantengono in vita. La decisione della Corte prevista per il 15 novembre 2011. (132) Supra, I 7. (133) Ms B and An NHS Hospital Trust [2002] EWHC 429 (fam). In dottrina, L. Violini, A. Osti, Le linee di demarcazione della vita umana, in M. Cartabia (a cura di) I diritti in azione, cit. 233; S. Amato, op. cit.

(segue nota 126) rificata la circostanza rilevata da autorevole dottrina circa lutilizzo di materiali di diritto straniero nella decisione di casi nazionali: in questi casi la comparazione giuridica interviene utilmente in

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rantaquattro anni, affetta da una rara patologia che lha resa completamente paralizzata. La donna ha redatto un living will secondo il quale richiedeva la sospensione dei trattamenti sanitari ove si fosse trovata in una situazione di sofferenza dovuta alle condizioni del trattamento (134), ma che nel momento in cui si trovata nella necessit dellinserimento di un respiratore artificiale il suo living will non venne rispettato dai medici poich costoro reputarono che i termini del medesimo fossero troppo vaghi per essere presi in considerazione. Dopo un intervento chirurgico che apparentemente ne migliorava le condizioni, Ms B. torn a richiedere la disconnessione del respiratore che la teneva in vita, ma venne sottoposta a due visite psichiatriche che verificassero le capacit mentali della paziente, la quale si rivolse alla High Court. Il giudice, esaminate le perizie, sentenzi che la ricorrente fosse assolutamente in grado di prendere qualsiasi decisione sul trattamento medico che desidera(sse) ricevere, compresa la scelta di interrompere la respirazione artificiale e che tale competence sussiste(sse) gi in precedenza (135). Il giudice dichiar la responsabilit della direzione dellospedale per non aver trasferito linteressata ad altro reparto, dove le sue richieste avrebbero potuto trovare un diverso ascolto, riconoscendole un risarcimento del danno subito a titolo di negligence (136). Siccome il caso Pretty (137) ha conosciuto nel 2002 il giudizio della Corte europea dei diritti mani si rimanda la sua analisi nel paragrafo dedicato a quella giurisprudenza. A seguito di quella decisione i giudici inglesi hanno modificato il loro orientamento decidendo il caso Purdy (138). Si tratta di una giovane donna, Mrs Purdy, sofferente di una patologia degenerativa, la sclerosi multipla, che nel volgere di poco tempo la costringer a letto senza la possibilit di muoversi e di parlare, dipendente in tutto dallassistenza di terzi, rendendo la vita a lei intollerabile. La signora si rivolta al Director of Public Prosecutions affinch questi non incrimini il marito che laccompagner in Svizzera per sottoporsi a suicidio assistito, col consentito. I giudici della House of Lords si sono posti due questioni: a) lapplicabilit della legge inglese (in particolare del Suicide Act 1961, il quale prevede la pena edittale di 14 anni per laiuto apportato al suicida) e b) il diritto alla riservatezza su come Mrs Purdy decida di vivere, ovvero porre fine, alla propria vita in nome del principio di autonomia personale. Per quanto concerne il punto a), le disposizioni del Suicide Act 1961 vincolano i cittadini britannici non solo sul suolo della Madrepatria, ma ovunque si trovino e pongano in essere atti diretti ad agevolare un suicidio. Per quanto concerne il punto b) la House of Lords riconosce che lart. 8.1 della Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti umani e delle libert fondamentali sancisce il diritto alla riservatezza nel senso di affermazione delle proprie inclinazioni e decisioni. Sul punto, la radicale differenza tra il Pretty case e il Purdy case risiederebbe nella circostanza che Mrs Pretty pretendeva il riconoscimento da parte dello Stato dellesistenza del diritto a morire, diritto che venne negato tanto dagli giudici nazionali, quanto dalla Corte europea dei diritti umani. Mrs Purdy, invece, invoca il proprio diritto di autodeterminazione e limmunit per la persona, nella fattispecie il marito, che, vista la sua impossibilit fisica, la aiutasse a concretizzare tale diritto. In considerazione del contrasto insanabile tra lattuale formulazione della Sect. 2.1 del Suicide Act 1961 e la legittimit del desiderio di Mrs Purdy, i giudici della House of Lords ordinano al Director of Public Prosecution di delineare le circostanze teoriche di incriminazione, cosicch il marito di Mrs Purdy possa appoggiare la moglie nel suo desiderio senza venire incriminato.

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4.2. La Giurisprudenza nazionale: i casi Nuvoli e Welby


La giurisprudenza nazionale si occupata di rilevanti casi di pazienti in grado di intendere e volere che manifestassero la loro volont di interrompere le cure ovvero i trattamenti terapeutici che li tenevano in vita. Il primo caso che ha aperto lo specifico sentiero interpretativo relativo al rifiuto del consenso ai trattamenti terapeutici da parte di soggetti sofferenti di
Note: (134) A Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 78. (135) Ms B and An NHS Hospital Trust [2002]; A. Santosuosso, op. cit. (136) Ms B and An NHS Hospital Trust [2002];, A. Santosuosso, op. cit.. Nella dottrina italiana si voluto leggere un elemento ulteriore nella decisione inglese, ovvero che non possibile porre sullo stesso piano una scelta per la vita e una scelta per la morte. Il costo sociale ed emotivo delluna non il costo sociale ed emotivo dellaltra. Lo leggiamo tra le righe della sofferta decisione che ha autorizzato () nel Regno Unito Miss B a interrompere il trattamento (S. Amato, Esiste un dovere di curarsi?, cit., 13. Si osserva invece che il giudicante, nonostante la sua personale opinione apparentemente discorde, ha riconosciuto alla paziente la capacit di intendere e volere, il diritto di autodeterminarsi e la validit del suo living will. (137) Supra, I, 7. (138) House of Lords, [2009] UKHL 45. In dottrina, J. Waldron, Torture, Suicide and Determinatio , 2010, http://ssrn. com/abstract=1722308, 14; J. Finnis, The Lords Eerie Swansong: A Note on R (Purdy) V Director of Public Prosecutions, 2009, Oxford Legal Studies Research Paper No. 31/2009.

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malattie degenerative, ma in grado di intendere e volere stato deciso dal Tribunale di Sassari (139), relativamente a Giovanni Nuvoli, un ex arbitro di calcio colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica, e seppur capace di intendere e volere, completamente bloccato dalla sua malattia nel movimento e nellespressione. Per superare questa sua grave disabilit fisica il paziente presenta istanza di nomina di amministratore di sostegno al fine di compiere determinati atti conseguenti alla sua autodeterminazione terapeutica. La comprensibile esternazione di detta dichiarazione riguarda il compito adempiuto dal sintetizzatore vocale, attraverso il quale linfermo interloquisce con il giudice che d esatto conto dellesperito interrogatorio del paziente. In precedenza questi non riusciva a formalizzare le proprie volont di interrompere lutilizzo del respiratore, artificiale in quanto il sintetizzatore vocale MYTOBII attraverso il quale linfermo manifestava il proprio volere, non veniva riconosciuto dalla legge italiana quale strumento valido con cui manifestare volont aventi rilievo giuridico, tanto che nessuno degli interpellati (n i notai, n la Polizia Municipale), aveva inteso attestare quanto espresso dal malato attraverso detta apparecchiatura (140). Nel provvedimento il giudice tutelare relaziona dellescussione testimoniale esperita sul paziente attraverso la citata apparecchiatura, il quale in presenza di testimoni, esplicitamente ha manifestato la volont di interrompere le cure e che in caso sia staccato il respiratore i medici non provvedano a riattaccarlo (141). Il provvedimento del giudice tutelare del Tribunale di Cagliari sottolinea la necessit di avvalersi di strumenti tecnici al fine di consentire alle persone non in grado di esprimersi compiutamente di manifestare la loro volont, senza che vi siano sostituti, tutelando la loro dignit ai sensi dellart. 2 Cost. e realizzando pienamente il disposto dellart. 3, co. 2, della Carta fondamentale individuando il mezzo pi mezzo pi congruo ed opportuno per rimuovere lostacolo che impedisce a quella stessa persona, a causa della sua malattia, di esprimersi in modo autonomo, limitandone di fatto la libert e determinando situazioni di disuguaglianze rispetto agli altri cittadini, in particolare rispetto a quelli che conservando come lui la piena capacit hanno nondimeno conservato anche lespressione verbale o scritta (142). Ci ha consentito al giudice tutelare di non procedere a nomina di amministratore di sostegno per la manifestazione della volont del malato, che era autonomo grazie al sintetizzatore vocale, mentre ha proceduto, invece, a nomina di amministratore di sostegno per lattivit materiale di redazione degli atti e delle istanze, dirette a pubbliche amministrazioni ed enti, necessari per porre in essere il distacco (143). A differenza del caso Nuvoli, passato quasi sotto silenzio, nonostante limportanza del principio di diritto elaborato, la vicenda di Pier Giorgio Welby ha infiammato il dibattito politico, istituzionale e giuridico, costringendo lopinione pubblica a confrontarsi apertamente con il tema dellautodeterminazione delle terapie di sostegno vitale. Welby, infatti, decise di imporre sulla scena politica il suo caso di malato di distrofia muscolare non pi in grado di vivere se non coadiuvato da macchinari, scrivendo un appello al Presidente della Repubblica, ove invocava il rispetto della sua libera autodeterminazione di staccarsi, senza soffrire, dalle tecniche di sostegno vitale (144), tuttavia senza ottenere riscontri concreti. Successivamente, il paziente deposit ex art. 700 c.p.c. un ricorso ai fini di ordinare ai medici che lo avevano in cura di interrompere la terapia di assistenza respiratoria, esercitata con il ventilatore polmonare, ormai contro la sua volont. Il giudice civile eman una sentenza di inammissibilit che, in concreto, mascherava una pronuncia di non liquet (145) poich
Note: (139) Trib. Sassari, 14 luglio 2007. In dottrina, F. Mazza Galanti, Il sintetizzatore vocale e la manifestazione di volont del malato, Giur. merito 2008, 5, 1264; A. Ferrato, Il rifiuto alle cure e la responsabilit del sanitario: il caso Nuvoli, in Resp. civ. e prev., 2009, 5, 1148. (140) Trib. Sassari, 14 luglio 2007, cit. (141) Trib. Sassari, 14 luglio 2007, cit. (142) Trib. Sassari 14 luglio 2007, cit. (143) G. Pagliani, Trattamenti sanitari, fine vita e amministrazione di sostegno, in Giur. merito, 2009, 7-8, 1776. (144) Osserva Welby, in un passaggio della sua lettera che coglie la questione di fondo, oltre il dibattito ideologico che ha inquinato liter procedimentale del d.d.l. S 10 - C 2350, che Quando affrontiamo le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi a favore della vita e chi a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie finora inguaribili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. Tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre pi in avanti nel tempo. Per il modo in cui le nostre possibilit tecniche ci mantengono in vita, verr un giorno che dai centri di rianimazione usciranno schiere di morti-viventi che finiranno a vegetare per anni. Noi tutti probabilmente dobbiamo continuamente imparare che morire anche un processo di apprendimento, e non solo il cadere in uno stato di incoscienza (P. G. Welby, Lettera aperta al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, 21 settembre 2006, in Bioetica, 2007, 151).

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aveva affermato che il divieto di accanimento terapeutico un principio solidamente basato sui principi costituzionali di tutela della dignit della persona, previsto nel Codice deontologico medico, dal Comitato Nazionale per la Bioetica, dai trattati internazionali, in particolare dalla Convezione Europea, nonch condiviso anche in prospettiva morale religiosa (146). Tuttavia esso non troverebbe realizzazione concreta in quanto lascia il posto allinterpretazione soggettiva ed alla discrezionalit nella definizione di concetti, s di altissimo contenuto morale e di civilt e di intensa forza evocativa (primo fra tutti la dignit della persona), ma che sono indeterminati e appartengono ad un campo non ancora regolato dal diritto e non suscettibile di essere riempito dallintervento del Giudice, nemmeno utilizzando i criteri interpretativi che consentono il ricorso allanalogia o ai principi generali dellordinamento (147). La dottrina ha criticato tale decisione, contro la quale anche il pubblico ministero present reclamo (148), affermando che il giudice avrebbe potuto decidere applicando direttamente la normativa costituzionale, anche ai rapporti tra privati, in questo caso medico e paziente, come da prassi giurisprudenziale consolidata e condivisa (149). Il vuoto normativo cui riferisce il giudice civile non riguarderebbe lautodeterminazione del paziente, ma il ruolo del medico, che per dovrebbe trovare copertura proprio in quellautodeterminazione, in quanto il paziente in questo caso era adulto, cosciente e consenziente (150). Come venne successivamente ricostruito, (151) nei giorni posteriori alla sentenza romana, Welby decise comunque di procedere e, attraverso lassociazione Luca Coscioni, contatt un medico anestesista, che acconsent di staccargli il respiratore artificiale, provocandone cos il decesso. Anche se il percorso terreno di Welby si era concluso, la vicenda giudiziaria che ne segu fu alquanto complessa: da un lato si instaur un procedimento di natura deontologica presso lordine dei medici di Cremona, ove il medico anestesista era iscritto; dallaltro si apr un procedimento penale volto a indagare se il medico avesse infranto le norme penali sanzionatorie dellomicidio del consenziente. Sotto il primo profilo lOrdine dei Medici di Cremona archivi allunanimit il caso, stabilendo che non vi fu violazione del codice deontologico (152), mentre sotto il secondo profilo la questione fu pi articolata e riguard in prima battuta limputazione coatta ex art. 409, 5 comma, c.p.p., del sanitario per omicidio del consenziente in quanto il gip incaricato afferm che il diritto alla vita, nella sua sacralit, inviolabilit e indisponibilit, costituisca un limite per tutti gli altri diritti che, come quello affermato dallart. 32 Cost., siano posti a tutela della dignit umana (153). Su questa base il giudice distinse lautodeterminazione della persona che sia in grado di compiere autonomamente i propri intendimenti, da quello in cui il paziente deve rivolgersi ad un terzo, in questo caso il medico anestesista-rianimatore, che rivesta un ruolo attivo. Perci Significativa la previsione del reato di istigazione o aiuto al suicidio di cui allart 580 cp; mentre non prevista alcuna sanzione per lautore del gesto (ovviamente in caso di tentato suicidio), penalmente rilevante la condotta di chi istiga o aiuta lautore a compiere latto. La ragione appare evidente, e cio si intende sanzionare la condotta di chi interviene attivamente nella sfera decisionale di soggetti che si trovano in una situazione di forte sofferenza psicologica. Il presupposto giuridico di tali figure criminose , appunto, linviolabilit e lindisponibilit del diritto alla vita (154). Questa visione sacra della vita, seppure autorevolmente sostenuta (155), stata rigettata sia dalla dottrina (156) sia dalla successiva decisione del giudice delludienza preliminare romano che ha definitivamente archiviato il caso riconoscendo la legittimit della condotta del medico, il quale stacca il respiratore meccanico da paziente affetto da gravissima distrofia fascio-scapoloomerale su
Note: (145) Sullo specifico caso, N. Lipari, Il ruolo del giudice nella crisi delle fonti del diritto, Riv. trim. dir. proc. civ., 2009, 2, 479; F. Vigan, Decisioni mediche di fine vita e attivismo giudiziale, Riv. it. dir. e proc. pen., 2008, 4, 1594. (146) Trib. Roma, 16 dicembre 2006, in Resp. civ. e prev., 2007, 1, 73. (147) Trib. Roma, 16 dicembre 2006, cit. (148) Documento consultato sul sito web http://www.lucacoscioni.it/ricorso_della_procura_di_roma_avverso _lordinanza_del_giudice_angela_salvio_avverso_richiesta_welby. (149) G. Alpa, Nota a Tribunale di Roma del 16 dicembre 2006, in Resp. civ. e prev., 2007, 1, 78. (150) G. Alpa, op. cit. (151) Trib. Roma, 17 ottobre 2007 in Banca dati De Jure. (152) Ordine provinciale dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Cremona, Commissione disciplinare, Provvedimento di archiviazione (1 febbraio 2007), Bioetica, 2007, 2, 136. (153) Trib. Roma, Ufficio del Giudice delle Indagini Preliminari, ordinanza, 7 giugno 2007, in Bioetica, 2007, 2, 165. (154) Trib. Roma, 7 giugno 2007, cit. (155) W. Hofling, Esiste un diritto a morire? In Atti della XIV Assemblea della Pontificia Accademia della Vita, 2008, disponibile su http://www.academiavita.org (156) I. J. Patrone, Due sentenze in tema di consenso informato e di trattamento sanitario, in Bioetica, 2008, 25A; C. Cupelli, La disattivazione di un sostegno artificiale tra agire ed omettere, Riv. it. dir. e proc. pen., 2009, 3, 1145; A. Taruffo, Rifiuto di cure e doveri del medico, id., 2008, 1, 437.

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richiesta dello stesso, cos cagionandone la morte, bench integri il fatto tipico e lelemento psicologico del delitto di omicidio del consenziente di cui allart. 579 c.p., va considerata lecita in quanto scriminata, ex art. 51 c.p., dalladempimento del dovere di rispettare la volont consapevole ed informata del paziente di interrompere la terapia in atto (157). Infatti la condotta di colui che rifiuta una terapia salvavita costituisce esercizio di un diritto soggettivo riconosciutogli in ottemperanza al divieto di trattamenti sanitari coatti sancito dalla Costituzione. 5. Il paziente terminale incapace: esperienza comparatistica In pi parti nel mondo la giurisprudenza si confrontata con il pi difficile dei casi, ovvero quando la tecnica cos invasiva sul corpo del paziente da consentire il proseguimento della sua vita fisica, anche in assenza di coscienza e precedente autodeterminazione, costringendo il malato in uno stato di non essere involontario. La questione concerne uno dei punti pi delicati nellequilibrio della capacit di riconoscere empatia alle pretese giuridiche altrui: ovvero la considerazione della sacralit della vita e quindi se la vita, anche altrui, disponibile pure per gli incapaci che, in precedenza al fattore scatenante lincapacit, abbiano o meno manifestato la propria determinazione sul punto. Nonostante le differenti cause provocanti lincapacit, come per esempio lo stato vegetativo permanente, tutti i casi di pazienti incoscienti hanno almeno due tratti in comune. Da un lato, i corpi invalidi dei malati incoscienti sono stati strumentalizzati da soggetti a vario titolo coinvolti (come i congiunti del malato, esponenti del mondo politico e religioso, medici, opinione pubblica) che hanno recitato la difesa delle loro posizioni, sia ideologiche sia professionali; dallaltro lato, la soluzione della vicenda terrena del paziente incapace in stato terminale stata delegata alle decisioni giudiziarie. Nellordinamento inglese, una delle decisioni pi importanti riguarda la sentenza Airdale NHS Trust vs. Bland (158), dove viene affermato esplicitamente che il principio of the sanctity of human life is not absolute (159). I fatti riguardavano un adolescente tifoso di una squadra di calcio rimasto vittima degli scontri avvenuti durante una partita che lo hanno ridotto in stato vegetativo permanente e per tre anni stato tenuto in vita con ventilazione, alimentazione e idratazione artificiali. La corteccia celebrale del ragazzo controllava ancora le funzioni respiratorie, cardiache e digestive, tuttavia non vi erano speranze di un suo risveglio. I genitori e il personale ospedaliero presentarono domanda giudiziale se fosse legale il distacco dei trattamenti vitali artificiali somministrati ad un paziente incosciente, senza speranza di recupero, che non avesse mai dato indicazioni riguardo alla sua autodeterminazione. I giudici inglesi hanno ritenuto che non vi fosse un obbligo assoluto a carico del medico di prolungare la vita del paziente con ogni mezzo possibile (160). Il principio che la House of Lords elabora afferma che: Il trattamento medico, comprese lalimentazione artificiale e la somministrazione di sostanze antibiotiche, pu legalmente non essere somministrato a un paziente non cosciente senza speranza di recupero, pur sapendosi che ne conseguir la sua morte in breve tempo (161). Il criterio adottato quindi quello della valutazione del best interest del paziente: nel caso in questione, infatti la prosecuzione dei trattamenti non avrebbe apportato alcun beneficio al giovane, tuttavia questa valutazione deve essere effettuata in via giudiziale. Ne consegue, quindi, che la morte del malato non costituisce reato perch se il prolungamento di un sistema di sostegno vitale di tipo invasivo non nel migliore interesse del paziente, il medico non ha pi lobbligo di mantenere il paziente in vita e quindi la morte viene considerata come dipendente in via esclusiva dalle lesioni o dalla malattia alle quali la sua condizione attribuibile (162).

Note: (157) Trib. Roma, 17 ottobre 2007, cit. (158) [1993] 2 WLR 316, [1993] 1 All ER 821, [1992] UKHL 5, [1993] AC 789 (159) Lord Goff of Chieveley, Here, the fundamental principle is the principle of the sanctity of human life - a principle long recognised not only in our own society but also in most, if not all, civilised societies throughout the modern world, as is indeed evidenced by its recognition both in article 2 of the European Convention of Human Rights, and in article 6 of the International Covenant of Civil and Political Rights. But this principle, fundamental though it is, is not absolute. Indeed there are circumstances in which it is lawful to take another mans life, for example by a lawful act of self-defence, or (in the days when capital punishment was acceptable in our society) by lawful execution. We are not however concerned with cases such as these. We are concerned with circumstances in which it may be lawful to withhold from a patient medical treatment or care by means of which his life may be prolonged. But here too there is no absolute rule that the patients life must be prolonged by such treatment or care, if available, regardless of the circumstances. Airdale NHS Trust v. Bland, cit. In dottrina, P. Veronesi, Il corpo e la Costituzione, cit., 327. (160) Airdale NHS Trust v. Bland, cit. In dottrina, C. Tripodina, op. cit., 293. (161) Airdale NHS Trust v. Bland, cit. In dottrina, Tripodina, ult. op. loc. cit. (162) Airdale NHS Trust v. Bland, cit. Tripodina, ult, op. loc. cit.

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Il precedente Bland stato tenuto in somma considerazione in una decisione molto recente della High Court relativamente alla sospensione dei trattamenti vitali a una donna in stato vegetativo permanente a seguito di una encefalite virale (163). La donna, nonostante i lunghi anni di degenza, dimostrava ancora segni vitali minimi e, seppure i suoi congiunti avessero esposto che la paziente in precedenza aveva dichiarato di non voler essere tenuta artificialmente in vita, le sue condizioni non erano tali da giustificare un distacco dai sostegni vitali. Al contrario, il giudicante ha invitato tutte le persone coinvolte: familiari, personale di cura, medici, a predisporre insieme una cura che le offra maggiori opportunit esperienziali (164). Sulla sponda opposta dellAtlantico il dibattito in tema di sospensione delle cure vitali ai pazienti terminali incapaci stato approfondito sia sotto un profilo giurisprudenziale, sia dottrinale. Una delle prime esperienze giudiziarie riscontrabili negli Stati Uniti riguarda il caso di una giovane ventenne che a seguito di una prolungata anossia celebrale era caduta in stato vegetativo permanente (165). I genitori della ragazza, seppur cattolici, chiesero il distacco delle apparecchiature che la tenevano in vita, poich sostenevano questo sarebbe stato il suo volere; i medici rifiutarono perch non era ancora intervenuta la cessazione irreversibile di tutte le funzioni celebrali, ma solo quelle afferenti alla corteccia celebrale, secondo gli standard di morte legale adottati dalla comunit scientifica in quegli anni (166). Rivoltisi ai giudici i genitori dapprima si videro rifiutare la richiesta in primo grado perch al right to die non era riconosciuta natura di diritto costituzionale e poi perch da un lato era necessario tutelare il best interest dei pazienti con menomazioni cos gravi e dallaltro lato tale best interest era garantito dallopinione dei medici curanti, contro la cui opinione non era possibile contrastare, neppure con strumenti giuridici. La Corte Suprema del New Jersey ribalt la decisione di prime cure riconducendo il right to die nellalveo del right to privacy, protetto costituzionalmente sia a livello statale sia a livello federale (167). Secondo questa interpretazione esiste il diritto del malato di poter rifiutare qualsiasi cura, anche quelle che gli garantiscono la sopravvivenza. Sul punto che la decisione ineriva una persona non in grado di intendere e volere i giudici del New Jersey osservarono che qualora il right to privacy non potesse essere esercitato direttamente dal suo titolare, esso poteva essere fatto valere, anche nei confronti dei medici, dai sostituti, come un parente ovvero un tutore nominato dal giudice. A seguito della decisione Quinlan, la California fu il primo stato americano a disciplinare le advance directives (168) ispirandosi ai principi stabiliti dalla Supreme Court of New Jersey con lemanazione del Natural Death Act nel 1976 (169) promosso a seguito della conclusione del caso Quinlan. Esso concerneva la redazione della living will e recep i bisogni di tutela della dignity e della privacy quali fundamental rights dellindividuo di controllare le decisioni relative alla salute qualora un soggetto si trovasse in condizioni irreversibili nelle quali il prolungamento dellesistenza in vita pu causare sofferenze senza apportare beneficio alcuno (170). Il Natural Death Act californiano consente ai cittadini maggiorenni di esprimere le proprie volont relativamente alla somministrazione di terapie di sostentamento vitale, prevedendo la possibilit di redigere una apposita advance directive contenente disposizioni dirette al medico in caso in cui siano presenti le condizioni di incapacit terminale (171). Il Natural Death Act staNote: (163) [2011] EWHC 2443 (Fam) (164) [2011] EWHC 2443 (Fam), cit. (165) Si tratta del caso In Re Quinlan, 70 N. J. 10; 355, A. 2d 647, 1976. In dottrina, J. K., Weinberg, Whose Right Is It Anyway? Individualism, Community, and the Right to Die: A Commentary on the New Jersey Experience, 40 Hastings L.J. 119, 1988; E. A. Lyon, The Right to Die: An Exercise of Informed Consent, Not an Extension of the Constitutional Right to Privacy, 58 U. Cin. L. Rev. 1367, 1990; A. E. Clark, The Right to Die: The Broken Road from Quinlan to Schiavo, 37 Loy. U. Chi. L.J. 385, 2006; F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 402. (166) F. G. Pizzetti, op. cit. (167) LA dottrina osserva che largomentazione inerente al right to privacy risente della elaborazione da parte della Corte Suprema dellindividuazione di sfere di decisioni ove il soggetto deve essere immune dallinfluenza dei pubblici poteri nel suo processo decisorio. Tra le diverse decisioni della Corte Suprema su questo punto la pi nota Roe v. Wade (410 U. S. 113 (1973, 93 St. C. 705, 1973) in tema di aborto (F. G. Pizzetti, op. cit., 404, n. 10). (168) R. Cerchia, Le advance directives nei Paesi di common law, prospettive per il nostro ordinamento, in Riv. Dir. Civ., 2005, 732. (169) R. Cerchia, op. cit.; C. Tripodina, op. cit., 324; S. Fry-Revere, T. Reher, M. Ray, Death: A New Legal Perspective, 27 J. Contemp. Health L. & Poly 1, 2010. (170) F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 407; E. A. Lyon, The Right to Die: An Exercise of Informed Consent, Not an Extension of the Constitutional Right to Privacy, 58 U. Cin. L. Rev. 1367, 1990. (171) Si tratta di un documento predeterminato dalla legge che deve essere sottoscritto in presenza di due testimoni non legati con il dichiarante da vincoli di parentela ovvero affinit, n destinatari di beni in caso di sua successione ereditaria. Esso sempre modificabile, ma acquista efficacia nel momento in cui il soggetto redattore perde la capacit di fornire indicazioni inerenti ai trattamenti medici. Essa comunque perde efficacia dopo cinque anni, se non confermata nellanno precedente (F. G. Pizzetti, op. cit., 407; R. Cerchia, op. cit.).

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to il modello legislativo per altri Stati americani sulla regolazione anticipata delle cure in presenza di condizioni invalidanti irreversibili che provocassero lincapacit di intendere e volere (172). Il diritto costituzionale a manifestare i propri orientamenti in tema di advance directives venne riconosciuto dalla Corte Suprema nel caso Cruzan v. Director, Missouri Department of Health (173). Si trattava nuovamente di una donna ridotta in stato vegetativo permanente a seguito di una lesione celebrale dovuta a un incidente stradale. Anche in questo caso i genitori della giovane, nominati suoi tutori legali, dopo tre anni di stato vegetativo permanente senza miglioramenti richiedevano ai medici di procedere allinterruzione della somministrazione di alimentazione e idratazioni artificiali poich questa sarebbe stata la volont della figlia espressa loro in un tempo anteriore allincidente. Anche in questo caso, come nel precedente Quinlan, i medici si opposero affermando che la paziente autonomamente manifestava attivit celebrali relative a funzioni vitali basilari come respirazione, metabolismo, circolazione e pressione sanguigna. In questo caso i giudici di prime cure riconobbero ai tutori la concessione dellautorizzazione dei supporti artificiali in quanto la common law formatasi negli anni precedenti, proprio a partire dal caso Quinlan, aveva riconosciuto a tutti i pazienti il diritto fondamentale di accettare o rifiutare qualsiasi trattamento terapeutico, anche attraverso la manifestazione di volont dei tutori legali (174). Siccome la donna era ricoverata in un ospedale pubblico, lo Stato del Missouri impugn la decisione davanti alla Corte Suprema statale che rovesciava la decisione dei giudici di primo grado stabilendo che non vi era una prova effettiva e convincente sulla manifestazione della volont di Nancy Cruzan relativamente al distacco delle apparecchiature che la mantenevano in vita (175). I genitori, quindi, si rivolsero alla Corte Suprema degli Stati Uniti ottenendo un writ of certiorari sullincostituzionalit della legge dello Stato del Missouri che individuava nel clear and convincing evidence test uno standard probatorio troppo elevato al fine di accertare leffettiva volont del paziente in materia di interruzione di cure mediche. La risposta della Corte Suprema fu chiara e a favore dei Cruzan: la fonte del diritto di autodeterminare la somministrazione di trattamenti vitali risiedeva non solo nel common law federale, ma nel due process clause del XIV Emendamento che riconosce a ciascun cittadino il diritto, esercitabile attraverso il due process of law, il fundamental liberty interest di accettare o meno qualsiasi cura proposta dai medici, comprese quelle attuate mediante la somministrazione di sostanze nutritive artificiali (176). In realt, la Corte Suprema non riconosce un vero e proprio right to die, ma la libert di decidere se venire sottoposti o meno a trattamenti medici incidenti la propria sfera corporale e personale, compresi dispositivi di alimentazione, idratazione e respirazione artificiale. In altri termini, lopinione di maggioranza della Corte Suprema riconosce il diritto al governo del proprio corpo (177), tuttavia attribuisce allo Stato la posizione di tutore della vita dei cittadini nonch garante della loro libera autodeterminazione, specie quando sono nelle condizioni di incapacit (178). A questo proposito la Corte Suprema riconosce allo Stato il potere di stabilire un alto standard probatorio della volont del paziente nei confronti di coloro che sono incaricati di eseguire tali volont, aprendo la strada alla legislazione sui living will, molto pi sicuri rispetto allescussione di testimonianze orali (179). Sulla scia della decisione Cruzan il Congresso ha accolto i moniti della Corte Suprema approvando il Patient Self Determination Act (180). La Corte Suprema successivamente intervenuta sulla questione in due casi decisi lo stesso giorno: Washington v. Glucksberg (181) e Vacco v. Quill (182). Le istanze presentate in questi due casi nasceNote: (172) Per una rassegna comparatistica sul tema, che esula da questa trattazione, si rimanda alle opere citate di F. G. Pizzetti, alle pagine 409 ss.; di R. Cerchia, alle pagine 732 ss. (173) Cruzan v. Director, DMH 497 U.S. 261 (1990). La bibliografia sul caso sterminata, a titolo esemplificativo si citano: B. J. Fireside, Cruzan v. Missouri: The Right to Die Case, Berkeley Heights, 1999; L. Pearl, Cruzan V. Missouri: The Right to Die, Tarrytown, 2008. (174) F. G. Pizzetti, op. cit., 425; P. Kim, Navigating the Maze of End-of-Life Decisions Regarding the Rejection of Life Sustaining Treatment, Medical Futility, Physician-Assisted Death, and Abortion, 14 SMU Sci. & Tech. L. Rev. 127, 2010. (175) F. G. Pizzetti, op. cit., 426. (176) F. G. Pizzetti, op. cit., 428; K. A. Chamberlain, Looking for a Good Death: The Elderly Terminally Ills Right to Die by Physician-Assisted Suicide, 17 Elder L.J. 61, 2009, 67. (177) F. G. Pizzetti, op. cit., 429; C. Tripodina, op. cit., 333 ss. (178) F. G. Pizzetti, op. cit., 430; C. Tripodina, ult. op. loc. cit. (179) F. G. Pizzetti, op. cit., 432; C. Tripodina, ult. op. loc. cit. (180) Il Patient Self-Determination Act 1990 disciplina la stesura del consenso informato in forma scritta. In dottrina, P. Ulrich, The Patient Self-Determination Act: Meeting the Challenges in Patient Care, Washington, 1999; D. B. Clarke, The Patient SelfDetermination Act, in Health care ethics: critical issues for the 21st century (E. E. Morrison, J. F. Monagle, eds), Sudbury, 2009 (2nd ed.), 123 ss. (181) Washington v. Glucksberg, 521 U. S. 702, 1997. (182) Vacco v. Quill, 521 U. S. 793, 1997.

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vano da un tentativo di estendere i principi espressi dalla Corte Suprema nel caso Cruzan. Per quanto concerne la prima decisione, tre pazienti capaci e malati terminali rivendicavano il diritto a morire con dignit attraverso il suicidio assistito da un medico, chiedendo lestensione del liberty interest protetto dal XVI Emendamento anche al suicidio assistito. La Corte ha rigettato questa istanza perch se da un lato essa concernerebbe scelte di natura politica ad essa precluse, dallaltro tale diritto per essere riconosciuto dovrebbe essere profondamente radicato nella societ e nella tradizione della Nazione, cosa non vera per gli Stati Uniti in quel momento e neppure in altre democrazie occidentali (183). Nella vicenda Vacco v. Quill, invece, la questione portata ai giudici della Corte Suprema concerneva una presunta incostituzionalit per disparit di trattamento che si verificherebbe ogni volta di fronte alle simili richieste di morte dignitosa si tratti diversamente tra la proibizione di sostanze che accelerano il decesso da una parte e la liceit di rifiuti di trattamenti sanitari che impediscono la morte, dallaltra (184). La Corte ha respinto questa impostazione affermando che non contraria alla Costituzione, in quanto non irragionevole, una disciplina che per un verso riconosce a tutti il diritto a rifiutare un trattamento medico non voluto, anche se vitale, ma dallaltro proibisce a chiunque di richiedere il suicidio assistito poich nel primo caso si realizzerebbe il decorso naturale della malattia non pi contrastato dalle malattie, mentre nel secondo caso vi un intervento eutanasico attivo (185). Il riconoscimento effettivo del diritto a rifiutare i trattamenti sanitari, anche vitali, non desiderati ha sopito il dibattito americano per qualche tempo. Tuttavia esso si risvegli quando sui media statunitensi e internazionali si raccontata la conclusione della vicenda terrena di Terri Schiavo (186). Il caso si segnala per lelevata litigiosit (187) tra il tutore dellincapace Terri, ovvero suo marito, favorevole al distacco dei macchinari che tenevano in vita la donna, e i suoi genitori, contrari (188). Successivamente il contenzioso si ripetuto tra potere giudiziario e potere legislativo, in una situazione che a tratti ricorda il violento scontro istituzionale verificatosi nel nostro Paese in occasione della dipartita di Eluana Englaro. Nonostante le posizioni dei genitori a favore del mantenimento in vita di Terri fossero sempre stati soccombenti nei diversi gradi di giudizio, perch il tutore e marito, favorevole al distacco era riuscito a dimostrare che la moglie versava in inequivocabile stato vegetativo permanente, da un lato, e dallaltro che era stata ricostruita in modo convincente la volont della moglie di non rimanere attaccata a respiratori e alimentatori artificiali (189). Esauriti i rimedi giudiziari, and in scena lo scontro tra i poteri, giudiziario federale (che appunto emise le sentenze a favore della sospensione dei trattamenti vitali, come richiesto dal marito) e legislativo, tanto statale quanto federale (per impedire il compimento degli effetti di quelle decisioni, ovvero la morte di Terri). Il primo passo fu mosso dal Governatore, Jeb Bush, fratello del presidente allora in carica, George W. Bush, che convoc una sessione speciale delle due Camere legislative della Florida, che in tempi brevissimi e sullonda dellemozione popolare, eman

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Note: (183) F. G. Pizzetti, op. cit., 436; K. A. Chamberlain, op. cit., 68. (184) F. G. Pizzetti, op. cit., 436; K. A. Chamberlain, op. cit., 70. (185) F. G. Pizzetti, op. cit., 439. (186) Terri Schiavo cadde in stato vegetativo permanente per 15 anni a seguito di una anossia celebrale provocata da un arresto cardiaco che laveva colpita mentre era in casa propria, nonostante lintervento immediato dei soccorsi e dei successivi tentativi sperimentali di rianimazione (F. G. Pizzetti, op. cit., 442). (187) Le decisioni possono essere riassunte come segue: Schiavo I, relativamente alla assenza di living will e alla ricostruzione della volont della paziente di accettare o meno tecnologie di sostegno del fine vita (Florida Second District Court of Appeal, In re Guardianship of Theresa Marie Schiavo, Incapacitated. Robert Schindler and Mary Schindler, Appellants, v. Michael Schiavo, as Guardian of the person of Theresa Marie Schiavo, Appellee, Case Number: 2D00-1269); Schiavo II, sul primo tentativo di distacco della paziente dai macchinari che la tenevano in vita, (Florida Second District Court of Appeal, In re Guardianship of Theresa Marie Schiavo, Incapacitated. Robert Schindler and Mary Schindler, Appellants, v. Michael Schiavo, as Guardian of the person of Theresa Marie Schiavo, Appellee, and Michael Schiavo, as Guardian of the person of Theresa Marie Schiavo, Appellant, v. Robert Schindler and Mary Schindler, Appellees, Case Numbers: 2D00-1269, 2D01-1836, and 2D01-1891,); Schiavo III & IV, sulla configurabilit dello Stato Vegetativo Permanente nella paziente (Florida Second District Court of Appeal, In re: Guardianship of Theresa Marie Schiavo, Incapacitated. Robert Schindler and Mary Schindler, Appellants, v. Michael Schiavo, as Guardian of the person of Theresa Marie Schiavo, Appellee, Case Number: 2D01-3626; - 06); Florida Second District Court of Appeal, In re: Guardianship of Theresa Marie Schiavo, Incapacitated. Robert Schindler and Mary Schindler, Appellants, v. Michael Schiavo, as Guardian of the person of Theresa Marie Schiavo, Appellee, Case Number: 2D02-5394). (188) Questi accusavano il genero di volersi liberare della moglie, senza divorziare, per godere della sua eredit e rifarsi una vita con una nuova compagna (F. G. Pizzetti, op. cit., 443, n. 96). (189) F. G. Pizzetti, op. cit., 445. J. M. Beermann, Federal Court Self-Preservation and Terri Schiavo, 54 Buffalo L. Rev. 553, 2006; W. Gruber, Life and Death on Your Terms: The Advance Directives Dilemma and What Should Be Done in the Wake of the Schiavo Case, 15 Elder L.J. 503, 2007; A. Meisel, Suppose the Schindlers Had Won the Schiavo Case, 61 U. Miami L. Rev. 733, 2007.

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un provvedimento, (190) noto come Terris Law, il quale, seppure generale ed astratto, doveva impedire il distacco dei sostentamenti artificiali, vanificando gli effetti delle sentenze. Infatti, si trattava di un provvedimento che autorizzava il Governatore ad emanare un order per impedire il distacco dellalimentazione e nutrizione artificiale nei confronti di un paziente che entro una data specifica, il 15 ottobre 2003, non avesse lasciato alcuna advance directive scritta. Nel caso di Terri gi era notorio che tale advance directive non esistesse, per questo lorder avrebbe cessato la sua validit entro 15 giorni dalla sua entrata in vigore, garantendo limmunit a coloro che, in contrasto al provvedimento giuridiziario, avessero obbedito allorder (191). Tutto risolto? No, perch se da un lato il Governatore Jeb Bush ordin il ripristino della nutrizione artificiale a Terry, che nel frattempo era rimasta priva di alimentazione e idratazione artificiali per una settimana, dallaltro la Corte Suprema della Florida annull la Terris Law per violazione del principio della separazione dei poteri (192). A questo punto la battaglia si spost a livello federale: infatti da un lato la Corte Suprema Federale neg il writ of certiorari (193) rendendo inefficace lorder del Governatore e autorizzando cos una terza nuova sospensione dei trattamenti vitali. Contestualmente, la House of Representative eman una serie di mandati di comparazione davanti ad alcune commissioni legislative per audizione delle parti coinvolte, compresa Terri (194), che naturalmente non poteva interagire con nessuno, ma si trattava di un escamotage tecnico per impedire linterruzione dei trattamenti. Intanto, il Congresso approv il Senate Bill n. 686 (195), promulgato dal Presidente George W. Bush come Private Act for the Relief of the Parents of Theresa Marie Schiavo (ovvero Private Law n. 103-3) che conferiva ai genitori una facolt extra ordinem di agire davanti alle corti federali, e non statali, per riesaminare lintero caso, senza riconoscere alcun diritto sostanziale nuovo (196). A questo punto le strade costituzionalmente percorribili dai genitori di Terri si rivelavano impervie: da un lato, veniva loro consentito di godere di un strappo alle competenze delle giurisdizioni, dallaltro, vi era un giudicato secondo il quale Terri manifest la volont di non essere sottoposta a trattamenti medici, posizione riconosciuta anche agli incapaci dalla Corte Suprema dopo il caso Cruzan. Tuttavia, la vicenda si chiuse in modo naturale con la sopravvenuta morte della donna (197). Recentemente il dibattito sul fine vita di persone in stato vegetativo permanente ha coinvolto giurisdizioni di tradizioni culturali non occidentali, come la Corea del Sud ovvero lIndia. Nel primo caso la Corte Suprema della Corea del Sud (198) ha consentito che venissero sospesi i trattamenti vitali a una paziente settantaseienne colpita da lesioni celebrali. La Corte ha argomentato che siccome il risveglio della paziente era impossibile e la morte inevitabile senza luso del respiratore artificiale, imporre alla malata lestensione dei trattamenti vitali avrebbe rappresentato una violazione della sua dignit. Nel secondo caso la Supreme Court of India (199) ha dichiarato ammissibile il ricorso alleutanasia passiva per il malato terminale qualora la richiesta venisse inoltrata al giudice da una commissione di esperti e di familiari del paziente. Il caso verteva una paziente ricoverata in una struttura ospedaliera da 37 anni, cio da quando venne aggredita da un collega di lavoro, violentata e strangolata. Nonostante le violenze subite la donna, ora sessantenne, sopravvisse, senza mai riprendere completamente conoscenza. Infatti la paziente non vigile, anche se manifesta segni interpretati dai medici e dai parenti che la seguono come manifestazioni di volont o di gradimento rispetto a quello che le accade intorno. Un giornalista, attivista per i diritti umani, ha depositato una istanza ai giudici affinch venisse autorizzata la sospensione delle cure alla donna. Con una decisione di ampio respiro comparatistico la suprema corte indiana ha rigettato listanza, poich il ricorrente non ha alcun legame con la paziente. Tuttavia la Corte ha prospettato una soluzione originale per siffatti casi. Seppure leutanasia attiva rimanNote: (190) Si tratta del Public Law 03 - 418, 2003, Fla. Stat. 418. In dottrina, F. G. Pizzetti, op. cit., 448; S. G. Calabresi, The Terri Schiavo Case: In Defense of the Special Law Enacted by Congress and President Bush, 100 Nw. U.L. Rev. 151, 2006. (191) F. G. Pizzetti, op. cit. (192) Bush v. Schiavo, 885, So. 2D, 321 (Fla 2004). (193) 125 S. Ct. 1086, 2005. (194) Si tratta di subpoenas emanati il 18 marzo 2005. In dottrina, F. G. Pizzetti, op. cit. (195) Il Senato approv la seconda Legge Terry il 21 marzo 2005. In dottrina, F. G. Pizzetti, op. cit. (196) F. G. Pizzetti, op. cit., 454. (197) Avvenuta il 31 marzo 2005. La successiva autopsia pose in evidenza che il cervello della donna sub danni celebrali irreversibili (F. G. Pizzetti, op. cit.). (198) Supreme Court en banc Decision 2009 Da17417 Decided May 21, 2009 [Withdrawal of Futile Life-Extending Medical Treatment Device, etc.]. (199) Supreme Court of India, 7 marzo 2011, Aruna Ramchandra Shanbaug v. Union of India & Ors, Writ petition (CRL.) NO(s). 115/2009, M. Katju, G S. Misra (Judges).

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ga illecita nellordinamento indiano, sarebbe possibile in certi casi consentire allinterruzione dei supporti vitali attraverso una autorizzazione giudiziaria. Questa pu venire concessa solo dopo che la sospensione dei trattamenti medici venga chiesta al giudice dal governo e dai famigliari pi stretti del paziente e che sia avallata dal parere di tre esperti medici. nitario (fatta salva lapplicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nellinteresse del paziente), unicamente in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la bench minima possibilit di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezio-

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5.1 La giurisprudenza nazionale: il caso Englaro


Molte delle scelte in tema di fine vita adottate nel ddl S 10 - C 2350 si sono formate nei giorni in cui ha conosciuto termine la vicenda terrena di Eluana Englaro, una donna caduta in stato vegetativo permanente nel 1992, a ventidue anni di et, e deceduta diciassette anni dopo, a seguito di una accanita battaglia legale che ha visto protagonisti i familiari, in particolare il padre, contrastato dal mondo politico ed ecclesiale, invece che i medici (casi Quinlan e Cruzan) o i familiari medesimi (caso Schiavo). Si tratta di una vicenda molto nota e la cui memoria ancora alquanto viva nella memoria dellopinione pubblica italiana, quindi la si tratter sommariamente evidenziando gli aspetti pi problematici, fondamentalmente due. Da un lato, lassenza della prova scritta della manifestazione di volont autodeterminativa, poich la giovane, prima di rimanere vittima del sinistro, dichiar alle amiche che avrebbe preferito morire piuttosto che ritrovarsi ridotta come un suo conoscente ospedalizzato che lei and a trovare (200). Sulla affidabilit, e quindi validit quale manifestazione autodeterminativa, di quella dichiarazione riportata dalle testimonianze degli amici e dei familiari si basarono diverse decisioni tanto di legittimit quanto di merito (201). Essa era fondamentale per giustificare il distacco della paziente dalle apparecchiature che la tenevano in vita senza che i sanitari procedenti venissero accusati di omicidio. Dallaltro lato, la qualificazione di accanimento terapeutico, quindi terapia inutile al miglioramento delle condizioni della paziente, della somministrazione di alimentazione e idratazione artificiali. La Corte di Cassazione aveva stabilito per il caso Englaro un principio giuridico che fece molto discutere, ovvero Ove il malato giaccia da moltissimi anni (nella specie, oltre quindici) in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacit di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice pu autorizzare la disattivazione di tale presidio sa-

Note: (200) App. Milano, 8 luglio 2008, in Banca dati De Jure. In dottrina, A. Guarneri, Profili giuridici della fine della vita umana, in Resp. civ. e prev., 2009, 1707. (201) Le decisioni possono essere riepilogate come segue: Trib. Lecco, decr. 2 marzo 1999, che dichiara lindisponibilit del diritto alla vita ex art. 579 c.p.; App. Milano, decr. 31 dicembre 1999, che dichiara la domanda inammissibile poich il dibattito sulla natura dei trattamenti di idratazione e alimentazione artificiali ancora aperto; App. Milano, 17 ottobre - 10 dicembre 2003, che dichiara la domanda inammissibile a causa del vuoto legislativo sulla manifestazione di volont terapeutica dellincapace; Cass., sez. I, ord. n. 8291 del 20 aprile 2005 (in Corr. giur., 2005, 6, 788 con nota di Cal) che dichiara il discorso inammissibile perch assente il curatore speciale ex art. 78 c.p.c.; Trib. Lecco, decr. 20 dicembre 2005 - 2 febbraio 2006, che dichiara il ricorso inammissibile per carenza di rappresentanza sostanziale; App. Milano, decr. 16 dicembre 2006, che rigetta la domanda nel merito perch nel bilanciamento tra diritti fondamentali alla vita e allautodeterminazione terapeutica prevale il primo; Cass., sent. n. 21748 del 16 ottobre 2007, dove viene stabilito da un lato che per sospendere i trattamenti vitali lo stato vegetativo permanente deve essere irreversibile, dallaltro lato in assenza di manifestazione scritta, necessario ricostruire la volont attraverso lanalisi del suo vissuto e delle sue convinzioni. Qualora manchi uno dei due requisiti, lautorizzazione alla sospensione dei trattamenti deve essere negata; App. Milano, decr. 25 giugno - 9 luglio 2008 (in Corr. giur., 2008, 9, 1281, con nota di Cal), che applica il principio giuridico stabilito dalla Cassazione; Cass., S.U., sent. n. 27145, 11-13 novembre 2008, che dichiara inammissibile il ricorso del Procuratore Generale della Repubblica di Milano; Ricorso Camera dei deputati depositato in cancelleria il 17 settembre 2008 ed iscritto al n. 16 del registro conflitti tra poteri dello Stato 2008 e Ricorso del Senato della Repubblica ed iscritto al n. 17 del registro conflitti tra poteri dello Stato 2008, entrambi basati su unasserita invasivit della magistratura ordinaria in un ambito nomogenetico, violativo della separazione dei poteri dello Stato; Corte cost., ord. n. 334 del 8 ottobre 2008 che rigetta il conflitto di attribuzione affermando da un lato che la vicenda processuale non appare terminata, dallaltro che il legislatore libero di legiferare in qualsiasi momento; Corte europea dei diritti delluomo, Sezione II, Ada Rossi et al. c. Italie (Requte no 55185/08) dove la Corte europea dei diritti umani dichiara inammissibile il ricorso perch i ricorrenti non sono direttamente coinvolti nel contenzioso; TAR Lombardia sez. Milano del 26 gennaio 2009 che annulla latto amministrativo del Direttore Generale della Direzione generale Sanit della Giunta Regionale Lombardia, adottato in data 3 settembre 2008, che rifiuta la sospensione del trattamento sanitario della ricorrente; Decreto di Archiviazione GIP di Udine, 10 gennaio 2010, che dispone larchiviazione del procedimento penale a carico del padre e di altre 13 persone coinvolte nella sospensione dei trattamenti vitali cui era sottoposta Eluana Englaro.fonte: http://www.unipvlawtech.eu/la_lunga_vicenda_giurisprudenziale _del_caso_englar.html).

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ne del mondo esterno; e (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalit, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, lidea stessa di dignit della persona. Ove luno o laltro presupposto non sussista, il giudice deve negare lautorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacit di intendere e di volere del soggetto interessato e dalla percezione, che altri possano avere, della qualit della vita stessa (202). Le argomentazioni giustificatrici di siffatto principio giuridico hanno analizzato il tema del fine vita con uno degli approcci pi efficaci e realistici, ovvero lanalisi comparatistica in questo caso utile a verificare come di fronte a percorsi umani che possono essere variabili, ma raggiungono comunque la destinazione finale comune, gli ordinamenti di altri Paesi bilanciano i valori in gioco: lautodeterminazione, la tutela dellintegrit fisica e della vita, il perseguimento del miglior interesse del paziente. I giudici di legittimit richiamano gli articoli 1 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea a tutela della dignit e dellintegrit fisica e psichica della persona, nonch lart. 2 della Convenzione europea dei diritti fondamentali come interpretato dalla Corte di Strasburgo nel caso Pretty. Sul punto affermano che seppur sia vero che non esista nella CEDU un diritto al suicidio assistito, tuttavia limposizione di un trattamento medico senza il consenso di un paziente adulto e mentalmente consapevole interferirebbe con lintegrit fisica di una persona in maniera tale da poter coinvolgere i diritti protetti dallart. 8.1 della Convenzione (diritto alla vita privata); e che una persona potrebbe pretendere di esercitare la scelta di morire rifiutandosi di acconsentire ad un trattamento potenzialmente idoneo a prolungare la vita (203). Naturalmente viene richiamata anche la Costituzione repubblicana, che rappresenterebbe come affermato dalla dottrina qualcosa di nuovo, anzi di antico (204), al quale sancisce lesclusione della coazione in tema di trattamenti sanitari e quindi il riconoscimento della facolt di rifiutare le cure o di interromperle. Si tratta di una facolt compresa nei diritti inviolabili della persona stabiliti dallart. 2 e si collega direttamente al principio di libera autodeterminazione individuale sul proprio corpo riconosciuto tanto nellart. 13, quanto nellart. 32 della Costituzione. Dottrina e opinione pubblica si sono spaccate, senza risparmiarsi reazioni emotive. Gli oppositori esponevano tre ragioni: due di natura sostanziale, ovvero il principio della sacralit della vita (205) e lirragionevolezza della ricostruzione di una volont presunta (206), e una di natura processuale: ovvero la non stabilit del giudicato in un procedimento di volontaria giurisdizione (207). I sostenitori della decisione della Cassazione argomentavano sulla base del riconoscimento da parte dellorgano di nomofilachia del principio di autodeterminazione, e quindi della validit del consenso informato (208) formalmente espresso, ovvero ricostruito attraverso testimonianze, e della stabilit di un giudicato relativo al riconoscimento di diritti assoluti (209). Vi era una ulteriore sfumatura nella dottrina, ovvero tra chi sosteneva la necessit di una legge in materia di manifestazione delle volont di fine vita poich nel Parlamento e non nella Magistratura che risiede la legittimazione democratica (210) e chi invece vedeva
Note: (202) Cass., 16 ottobre 2007, n. 21748, cit. (203) Cass. 16 ottobre 2007, n. 21748, cit. (204) J. I. Patrone, op. cit., 28A. Nello stesso senso, A. Santosuosso, Lautunno in cui le Corti riaprirono, in Bioetica, 2008, 49A. (205) M. Gorgoni, Libert di coscienza v. salute; personalismo individualista v. paternalismo sanitario, in Resp. civ. e prev., 2009, 1, 126. (206) Per le diverse posizioni sul punto si veda: Comitato nazionale di bioetica, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico, Roma, 2008. (207) E. Giacobbe, La parola dargento, il silenzio doro: a proposito di autodeterminazione e scelte di fine vita, in Giust. civ., 2010, 3, 764. (208) A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 83. (209) C. App. Milano, 9 luglio 2008, cit., dove si afferma che Effetto, questo del giudicato o di una preclusione ad esso equivalente, nemmeno incompatibile (forse il caso di precisarlo, per quanto possa apparire superfluo) con la struttura formale del presente procedimento, ancorch basata sul modello cd. camerale, considerata la natura della pronuncia terminativa cui il procedimento tende: essa implica, infatti, allevidenza, una decisione su diritti soggettivi (per di pi costituzionalmente garantiti, come il diritto alla vita, allautodeterminazione terapeutica, alla libert personale), idonea ad assumere efficacia definitiva (sia per difetto di ulteriore impugnabilit nel merito, ma anche - come effetto correlato alloggettiva natura della materia trattata - a causa dellefficacia definitiva che, sulla residua aspettativa di vita di Eluana non potrebbe non avere un provvedimento di autorizzazione allinterruzione del sostegno vitale di cui stata chiesta la pronuncia; oltre che in ragione del fatto stesso che il ricorso straordinario per cassazione ex art. 111 Cost. sia stato ritenuto ammissibile dalla Suprema Corte, tale ammissibilit potendo predicarsi solo in caso di impugnativa riguardante diritti, avverso una decisione atta a divenire definitiva), s da essere equiparabile a una sentenza in senso sostanziale. (210) F. Vigan, Decisioni di fine vita e attivismo giudiziale, in Riv. it. dir. e proc. pen., 2008, 4, 1594.

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tale opzione quale un limite alla libert personale (211). Altra dottrina ha affermato che non accoglibile ai sensi di legge listanza che chiede lautorizzazione giudiziale al compimento di operazioni materiali necessarie per interrompere il trattamento sanitario in corso al posto dellinteressato impossibilitato a compierlo (212). Nel frattempo il caso Englaro proseguiva davanti alla Corte dappello di Milano che aveva applicato il principio giuridico summenzionato da un lato verificando lirreversibilit dello stato vegetativo permanente cui era affetta la paziente, dallaltro ricostruendo la volont della medesima attraverso testimonianze. Sotto il primo profilo la Corte rinviava alla decisione di merito (213) sulla quale gi era caduto il giudicato, riepilogandone comunque i contenuti (214), ovvero che lo stato vegetativo permanente in cui versava Eluana Englaro era irreversibile da almeno sedici anni, non essendo intervenuti nel frattempo miglioramenti o mutamenti delle sue condizioni cliniche. Sotto il secondo profilo la Corte ha proceduto a ricostruire nel dettaglio la personalit della paziente sia giovandosi delle testimonianze gi prodotte nel gi citato giudicato (215), sia riferendosi a diversi episodi della adolescenza e prima giovinezza della donna raccontati dal padre (216) per le modalit con cui sono state espresse, avendo potuto notare questa Corte il suo atteggiamento pacato, ma fermo e preciso nel delineare la figura di Eluana (217). Le affermazioni paterne sul carattere della paziente vennero confrontate dai giudici milanesi con le testimonianze delle amiche della giovane, in quanto costoro hanno offerto un decisivo contributo conoscitivo, tanto pi credibile in quanto tali amiche hanno quasi tutte frequentato Eluana sin dallinfanzia (e dunque hanno avuto modo di conoscerla profondamente) e non hanno riferito solo di singoli episodi, ma hanno tratteggiato anchesse una sorta di modello personologico di Eluana (218). Ottemperati i contenuti stabiliti nella decisione della sentenza della Cassazione 21748/2007, la Corte dappello di Milano (219) autorizz la sospensione dei trattamenti vitali (220) alNote: (211) J. I. Patrone, Art. 3. Diritto allintegrit della persona, in La Carta dei diritti dellUnione Europea. Casi e materiali, Taranto, 2009, 70. (212) C. Castronovo, Autodeterminazione e diritto privato, in Europa e diritto privato, 2010, 1070; G.U. Rescigno, Dal diritto di rifiutare un determinato trattamento sanitario secondo lart. 32, comma. 2, Cost, al principio di autodeterminazione intorno alla propria vita, in Dir. pubbl., 2008, 85. (213) Tale stato vegetativo permanente venne diagnosticato per la prima volta nel 1992 e ribadito nella sentenza della Corte dappello di Milano del 15 novembre/16 dicembre 2006 (C. App. Milano, 9 luglio 2008, cit.). (214) C. App. Milano, 9 luglio 2008, cit. Traendo dunque le somme dalle indagini strumentali e sintomatologiche compiute, il prof. Defanti ha confermato la conclusione, diagnostica e prognostica, gi risalente al 1996, secondo cui: la paziente si trova in uno stato vegetativo permanente, cio irreversibile. Nessun recupero della vita cognitiva ormai possibile. Le indagini ora effettuate, e in particolare la risonanza magnetica, corroborano lipotesi del danno assonale diffuso come meccanismo fisiopatologico del danno cerebrale che ha portato al tragico sbocco attuale [N.B.: enfasi grafiche qui ed ora aggiunte]. Tale conclusione, di carattere clinico, rispondeva e risponde dunque pienamente, nella sua elaborazione inferenziale-scientifica, proprio a quei criteri - distillati alla luce degli studi e degli standards internazionali - cui ha fatto riferimento sia la Relazione redatta dal citato Gruppo di lavoro, che la Suprema Corte nella sentenza di cassazione con rinvio, ponendo in evidenza come lo Stato Vegetativo di Eluana, da reputarsi tale in ragione della obiettivamente accertata irreparabile lesione cerebrale (per consolidata alterazione/atrofia di alcuni tessuti corticali e subcorticali, del mesencefalo e degli assoni, ossia della sostanza bianca che interessa lencefalo e il tronco cerebrale con conseguente disconnessione anche tra queste due parti, senza pi evidenza di una coscienza di s e dellambiente, di risposte comportamentali intenzionali o volontarie a stimoli esterni, di comprensione o espressione del linguaggio, pur in presenza di riflessi del tronco cerebrale conservati), abbia certamente assunto carattere irreversibile per la sua straordinaria durata, cui corrisponde, peraltro, quel parallelo e necessario prolungarsi del periodo di osservazione medica (che va ben oltre il limite dei dodici mesi necessario e sufficiente, come s visto, per unattendibile prognosi di Stato Vegetativo Permanente/Irreversibile nei casi da etiologia traumatica) che integra uno dei parametri - insieme alla natura delle lesioni cerebrali e alla perdita di funzionalit di tipo percettivo, cognitivo ed emotivo - cui riferirsi per valutare la rispondenza della diagnosiprognosi (svolta in concreto) a standard scientifici riconosciuti a livello internazionale. (215) Ci si referisce a App. Milano, 15 novembre / 16 dicembre 2006, cit. (216) E ripresi nelle lettere della madre (App. Milano, 9 luglio 2008, cit.). (217) App. Milano, 9 luglio 2008, cit. Onde evitare qualsiasi equivoco su possibili conflitti di interessi, la Corte milanese ricostruisce anche i rapporti economici collegati alla degenza della ragazza: da un lato i costi del suo ricovero, coperti completamente dal Servizio sanitario nazionale, dallaltro lassenza di ipotetici assi ereditari, essendo la paziente nullatenente. (218) App. Milano, 9 luglio 2008, cit. (219) Avverso tale decreto venne presentato ricorso in Cassazione dichiarato inammissibile dai supremi giudici di legittimit a sezioni unite con provvedimento 27145/2008 per difetto di legittimazione. (220) Per tutte le precedenti considerazioni, in conclusione, ponderate anche alla luce di quella logica orizzontale compositiva della ragionevolezza indicata dalla Suprema Corte - bilanciamento in cui non pu non trovare spazio sia la valutazione della straordinaria durata dello stato vegetativo permanente (e quindi Irreversibile) di Eluana, sia la, altrettanto straordinaria, tensione del suo carattere verso la libert, nonch la inconciliabilit della sua concezione sulla dignit della vita con la perdita totale ed irrecuperabile delle proprie facolt motorie e psichiche e con la sopravvivenza solo biologica del suo corpo in uno stato di assoluta soggezione allaltrui volere, tutti fattori che appaiono e che ragionevole considerare nella specie prevalenti su una necessit di tutela della vita biologica in s e per s considerata -, listanza di autorizzazione allinterruzione del trattamento di soste(segue)

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la paziente Eluana Englaro stabilendone le modalit (221). Contro entrambe queste decisioni ambedue i rami del Parlamento italiano sollevarono un conflitto di attribuzione nei confronti della magistratura presso la Corte costituzionale sostenendo che la decisione 21748/2007 esulava dalla funzione nomofilattica della Corte di cassazione, ma invadeva lambito nomogenetico del Parlamento (222), da un lato mentre dallaltro applicava principi non ricavabili nellordinamento italiano, neppure attraverso canoni ermeneutici, invadendo lambito legislativo della Camera dei deputati (223). La Corte costituzionale si pronunci su detto conflitto di attribuzioni con una ordinanza di inammissibilit. Secondo i giudici costituzionali gli organi giudiziari che si sono pronunciati sulla vicenda hanno adottato provvedimenti aventi tutte le caratteristiche di atti giurisdizionali loro proprie e, pertanto, spieganti efficacia solo per il caso di specie - come meri schermi formali per esercitare, invece, funzioni di produzione normativa o per menomare lesercizio del potere legislativo da parte del Parlamento, che ne sempre e comunque il titolare (224). Inoltre, le censure mosse riguardano critiche alla modalit di interpretazione della legge, mentre la Corte costituzionale non rappresenta un ulteriore grado di impugnazione contro le sentenze dei giudici di legittimit ed infine che se la vicenda la quale ha originato il giudizio non appar(iva) esaurita. Infine, il Parlamento pu in qualsiasi momento adottare una specifica normativa della materia, fondata su adeguati punti di equilibrio fra i fondamentali beni costituzionali coinvolti. E perci, non sussiste(va) il requisito oggettivo per linstaurazione dei conflitti sollevati (225). Esauriti i rimedi interni, alcune associazioni a difesa del diritto alla vita e in rappresentanza di malati incurabili, e quindi di potenziali vittime (226), si rivolsero alla Corte europea dei diritti umani di Strasburgo per sentire condannare lItalia per non aver garantito il diritto alla vita della paziente Englaro, cercando di ottenere un provvedimento analogo al caso Pretty, tuttavia la Corte di Strasburgo dichiar irricevibile il ricorso poich presentato da soggetti non legittimati perch carenti di interesse ad agire (227). Nella vicenda non poteva mancare il versante di diritto amministrativo, tanto regionale quanto statale, anzi ministeriale. Sotto il primo profilo si segnala il tentativo di impedire che il distacco dal sostegno vitale avvenisse presso lhospice cui la paziente era ricoverata, situato a Lecco, ovvero in tutta la Lombardia. Tale tentativo era confezionato con la veste di un atto del direttore generale della Direzione generale sanit della Giunta regionale adottato in daNote:

(segue nota 220) gno vitale artificiale, cos come proposta dal tutore di Eluana Englaro e condivisa dalla curatrice speciale, va inevitabilmente accolta, a tale decisione non potendo sottrarsi i decidenti, per quanto non senza partecipata personale sofferenza (App. Milano, 9 luglio 2008, cit.).
(221) Resta solo da precisare, sebbene possa apparire ultroneo alla luce degli stessi accorgimenti suggeriti dal tutore istante quanto alle modalit con cui attuare linterruzione del trattamento di sostegno vitale, ma accogliendosi un esplicito richiamo della Suprema Corte a impartire qualche ulteriore disposizione pratica e cautelativa, che, in accordo con il personale medico e paramedico che attualmente assiste o verr chiamato ad assistere Eluana, occorrer fare in modo che linterruzione del trattamento di alimentazione e idratazione artificiale con sondino naso-gastrico, la sospensione dellerogazione di presidi medici collaterali (antibiotici o antinfiammatori, ecc.) o di altre procedure di assistenza strumentale, avvengano, in hospice o altro luogo di ricovero confacente, ed eventualmente - se ci sia opportuno ed indicato in fatto dalla miglior pratica della scienza medica - con perdurante somministrazione di quei soli presidi gi attualmente utilizzati atti a prevenire o eliminare reazioni neuromuscolari paradosse (come sedativi o antiepilettici) e nel solo dosaggio funzionale a tale scopo, comunque con modalit tali da garantire un adeguato e dignitoso accudimento accompagnatorio della persona (ad es. anche con lumidificazione frequente delle mucose, somministrazione di sostanze idonee ad eliminare leventuale disagio da carenza di liquidi, cura delligiene del corpo e dellabbigliamento, ecc.) durante il periodo in cui la sua vita si prolungher dopo la sospensione del trattamento, e in modo da rendere sempre possibili le visite, la presenza e lassistenza, almeno, dei suoi pi stretti familiari (App. Milano, 9 luglio 2008, cit.). (222) Senato della Repubblica, Relazione sulla Questione se il Senato debba promuovere conflitto di attribuzione tra poteri dello Stato innanzi alla Corte costituzionale con riguardo alla sentenza n. 21748, resa dalla Corte di cassazione - Prima sezione civile, in data 16 ottobre 2007, e alle decisioni successive e consequenziali adottate da altri organi di giurisdizione, a proposito del noto caso della giovane Eluana Englaro, a conclusione di una procedura desame della materia svolta, ai sensi dellarticolo 50, comma 1, del Regolamento, nelle sedute del 21 luglio 2008, disponibile su http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/docnonleg/16304.htm. (223) Camera dei Deputati, Deliberazione per lelevazione di un conflitto di attribuzione innanzi alla Corte Costituzionale nei confronti della Corte di cassazione e della Corte di appello di Milano, 30 luglio 2008, http://www.camera.it/412?idSeduta= 046&resoconto=stenografico&indice=cronologi co&tit=00090&fase=. (224) Corte cost., ord., 8 ottobre 2008, n. 334. In dottrina, G. Gemma, Parlamento contro giudici: un temerario conflitto di attribuzioni sul caso Eluana, in Giur. cost., 2008, 5, 3723; T. Groppi, Il caso Englaro: un viaggio alle origini dello Stato di diritto e ritorno, 2009, www.astridonline.it. (225) Corte cost. ord. 8 ottobre 2008, n. 334. (226) I. Anr, Il caso Englaro di fronte alla Corte europea dei diritti delluomo: un confronto con la Corte di giustizia delle Comunit Europee circa la legittimazione ad agire delle associazioni a difesa dei diritti delluomo, in Forum di Quaderni costituzionali, 2009. (227) Si veda supra 7 nella parte dedicata alla giurisprudenza della Corte di Strasburgo e infra, in relazione al caso Pretty e Purdy. Si tratta comunque della decisione Corte europea dei diritti umani, Ada Rossi et. al. Contro Italia, 16 dicembre 2008.

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ta 3 settembre 2008, con il quale si affermava limpossibilit di attuare il dispositivo del decreto della Corte dappello milanese. Oltre ai profili penalistici che questo diniego poteva comportare, la reazione fu di impugnare il suddetto atto al tribunale amministrativo regionale che con la sentenza 214/2009 (228), il diritto costituzionale di rifiutare le cure (229). Secondo i giudici amministrativi lombardi il diritto alla salute contiene una duplice connotazione, cio come diritto condizionato ovvero a necessaria intermediazione amministrativa, anche nella sua configurazione quale libert di autodeterminazione terapeutica (230), tuttavia questa a prevalere, e quindi latto regionale venne annullato. Sotto il secondo profilo si segnala latto di indirizzo del ministro del Welfare emanato il 16 dicembre 2008 in materia di Stati vegetativi, nutrizione e idratazione, volto ad impedire che nelle strutture sanitarie pubbliche e private si dia corso alla sospensione di nutrizione e idratazione artificiali, stigmatizzata come una forma di abbandono del malato (231). Tale atto, di difficile inquadramento formale (232), quasi atto ad personam, fa riferimento al suo interno alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit, firmata a New York il 13 dicembre 2008 e recepita in Italia con la legge successiva allemanazione dellatto di indirizzo ministeriale, cio con la legge 3 marzo 2009, n. 18. Preliminarmente va osservato che la Convenzione di New York riconosce il diritto del disabile allaccesso alle cure e ai trattamenti salvavita, questi non possono venire imposti dautorit, poich lart. 3.a del testo convenzionale richiamato nel disposto del disegno di legge invoca Il rispetto per la dignit intrinseca, lautonomia individuale compresa la libert di compiere le proprie scelte e indipendenza delle persone (233), mentre lart. 4, 1 comma, introduce il principio di non discriminazione: Gli Stati Parti si impegnano ad assicurare e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e le libert fondamentali per tutte le persone con disabilit senza discriminazioni di alcun tipo basate della disabilit. Ricavare da tale Convenzione il significato dellobbligatoriet della somministrazione di alimentazione e idratazione artificiale significa fraintenderne il significato (234), equivoco mantenuto nel ddl S 10 - C 2350 (235), in contrasto con il principio del consenso informato. Dopo la pronuncia del decreto autorizzativo, leffettivo distacco dei trattamenti vitali avvenne il 7 febbraio 2009 (236), dando vita ad uno scontro istituzionale (237) molto violento tra Consiglio dei ministri e Presidenza della Repubblica relativamente al rifiuto della necessaria firma presidenziale del decreto legge che, nelle intenzioni dei promotori, avrebbe dovuto imporre la prosecuzione delle cure terapeutiche alla donna ricoverata (238) ed invece provoc una crisi istituzionale risolta solo dalla triste circostanza della morte della paziente, avvenuta il 9 feb-

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Note: (228) Specificamente, T.A.R. Milano Lombardia, 26/01/2009, n. 214, sez. III. (229) In dottrina, si veda V. Molaschi, Riflessioni sul caso Englaro. Diritto di rifiutare idratazione ed alimentazione artificiali e doveri dellamministrazione sanitaria, in Foro amm. TAR, 2009, 4, 981. (230) V. Molaschi, op. cit. (231) V. Molaschi, op. cit.; F. G. Pizzetti, Latto del Ministro Sacconi sugli stati vegetativi, nutrizione e idratazione, alla luce dei principi di diritto affermati dalla Cassazione nel caso Englaro, 2008, in http://www.astrid-online.it/. (232) Autorevole dottrina ha sottolineato come il suddetto atto possa aver avuto una duplice valenza: da un lato intervenire direttamente dautorit sul giudicato formatosi sul caso Englaro, dallaltro lato il tentativo di ripristinare la funzione statale di indirizzo e coordinamento, sostanzialmente cancellata dalla riforma del Titolo V della Costituzione, in virt della soppressione di ogni riferimento allinteresse nazionale nella Carta costituzionale (V. Molaschi, Riflessioni sul caso Englaro, cit.; M. Ainis, Eluana e i giudici obbedienti, La Stampa, 18 dicembre 2008, http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplRubriche/editoriali/gEd itoriali.asp?ID_blog=25&ID_articolo=5375). Infatti, la legge 5 giugno 2003, n. 131, allart. 8 ha stabilito che nelle materie di cui allarticolo 117, terzo e quarto comma, della Costituzione non possono essere adottati gli atti di indirizzo e di coordinamento di cui allarticolo 8 della legge 15 marzo 1997, n. 59, e allarticolo 4 del decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 112, escludendo perci la funzione esaminata anche in ambito sanitario (V. Molaschi, op. cit.). (233) Il testo inglese dellart. 3 della Convenzione recita: The principles of the present Convention shall be: 1. Respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make ones own choices, and independence of persons; 2. Nondiscrimination; 3. Full and effective participation and inclusion in society; 4. Respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity; 5. Equality of opportunity; 6. Accessibility; 7. Equality between men and women; 8. Respect for the evolving capacities of children with disabilities and respect for the right of children with disabilities to preserve their identities. (234) V. Molaschi, op. cit. (235) Supra, II, 5. (236) http://it.wikipedia.org/wiki/Eluana_Englaro#L.27attuazione_ del_protocollo. (237) In dottrina, D. Simeoli, Il rifiuto di cure, cit., 1727. (238) Si veda a questo proposito il testo della lettera che il capo dello Stato ha inviato al Presidente del Consiglio il 6 febbraio 2009 prima che il CdM approvasse il decreto, disponibile su http://www.astrid-online.it/Libertdi/TESTAMENTO/index.htm. In dottrina, G. Serges, Il rifiuto assoluto di emanazione del decreto legge, in Giur. cost., 2009, 1, 469. N. Viceconte, La sospensione delle terapie salvavita: rifiuto delle cure o eutanasia? Riflessioni su autodeterminazione e diritto alla vita nella giurisprudenza delle corti italiane, in Rivista dellAssociazione italiana dei costituzionalisti, 1, 2011.

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braio 2009 (239). Come verr analizzato in seguito, molte delle divisioni e delle prese di posizione ideologica maturate durante la vicenda Englaro sono state recepite nel ddl S 10 - C 2350. 6. Lamministrazione di sostegno e le volont di fine vita A seguito dellonda emotiva provocata dallintrusivit dellintervento governativo in una sfera personalissima di autodeterminazione i cittadini iniziarono a registrare video con le proprie dichiarazioni di volont in materia di sospensione dei trattamenti sanitari da caricare su YouTube (240), mentre molti comuni italiani pensarono di istituire dei registri dove formalizzare tali volont, iniziativa che per ha incontrato il veto ministeriale per incompetenza dei suddetti enti locali in materia, poich essi avrebbero usurpato le funzioni del legislatore nazionale (241). Nel frattempo la giurisprudenza di merit promosse una svolta iniziando ad utilizzare lo strumento dellamministrazione di sostegno al fine di conferire validit giuridica alle volont dei ricorrenti attraverso lincarico ad un amministratore di sostegno di renderle esecutive (242). Va osservato che lapplicazione dellistituto dellamministrazione di sostegno nellambito della manifestazione del consenso informato in caso di trattamenti medici conosceva gi una certa analisi dottrinaria (243) nonch una diffusa esperienza applicativa (244). Certa dottrina aveva osservato che nelle intenzioni del legislatore, lamministrazione di sostegno destinata a coprire lintero spettro delle incapacit, comprese quelle che riguardano la sfera della persona; dallaltro nella convinzione che, nel caso di specie, di fronte alla necessit del trattamento suggerito, lincapace non in grado di manifestare una volont pienamente cosciente delle conseguenze a cui pu andare incontro in ipotesi di rifiuto (245). Le critiche a questa posizione sostenevano che allamministratore di sostegno non possa essere attribuito in nessun caso il compito di prestare il consenso ad un trattamento sanitario per conto del beneficiario, poich la l. n. 6/2004 restringerebbe lapplicabilit dellistituto dellamministrazione di sostegno ai soli casi in cui il soggetto conservi una residua capacit di intendere e di volere (246). Nonostante tali perplessit, questo istituto venne utilizzato nei casi in cui pazienti fedeli al credo dei Testimoni di Geova intendessero manifestare il rifiuto alle trasfusioni di sangue durante gli interventi chirurgici, anche a rischio della vita (247). In siffatte situazioni la giurisprudenza ha sottolineato la necessit del rispetto dellobbligo dei sanitari di svolgere la propria professione secondo il codice deontologico e secondo
Note: (239) http://www.corriere.it/cronache/09_febbraio_09/eluana_ morta_885dbb4e-f6df-11dd-9c7e-00144f02aabc.shtml. Il GIP archivi il procedimento penale a carico del padre e del personale della clinica che attu il protocollo il 10 gennaio 2010. (240) F. Giubilei, Su YouTube impazza il testamento biologico, articolo pubblicato sul sito de La Stampa online il 9 febbraio 2009 e consultabile su http://www.lastampa.it/redazione/ cmsSezioni/cronache/200902articoli/40819girata.asp. (241) Ministero dellInterno, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Sanit, Registri per la raccolta delle direttive anticipate di trattamento, 19 novembre 2010. (242) Trib. Modena, 13 maggio 2008; Trib. Prato, 8 aprile 2009; Trib. Modena, 14 maggio 2009; Trib. Firenze 22 dicembre 2010. Contra, Trib. Varese, 25 agosto 2010. Tutte le decisioni sono state consultate sulla Banca dati De Jure. In dottrina, G. Gennari, La via giurisprudenziale al testamento biologico?, in Resp. civ. e prev., 2008, 9, 1828. (243) Si erano espressi a favore dellapplicazione dellamministrazione di sostegno nella manifestazione del consenso informato, tra gli altri, G. Ferrando, Protezione dei soggetti deboli e misure di sostegno, in S. Patti (a cura di), La riforma dellinterdizione e dellinabilitazione, Milano, 2002, 125 ss.; E. Cal, La nuova legge sullamministrazione di sostegno. Commento alla L. 9 gennaio 2004, in Corr.giur., 2004, 7,861. In senso critico, G. Bonilini, Testamento per la vita e amministrazione di sostegno, in Testamento biologico. Riflessioni di dieci giuristi, a cura della Fondazione Umberto Veronesi, Milano, 2006, 189. (244) Trib. Modena, 28 giugno 2004, Trib. Modena, 15 settembre 2004, Trib. Cosenza, 24 ottobre 2004, Trib. Cosenza, 28 ottobre 2004, Trib. Roma, 20 dicembre 2005, Trib. Bari, 27 dicembre 2006, Trib. Milano, 5 aprile 2007; Trib. Siena 18 giugno 2007; Trib. Modena, 19 marzo 2008; Trib. Modena, 20 marzo 2008; Trib. Modena, 26 novembre 2008; Trib. Modena, 2 febbraio 2009; Trib. Palermo, 9 dicembre 2010. Altro giudice ha rigettato listanza di apertura del procedimento di amministrazione di sostegno per la manifestazione del consenso informato perch trattavasi di situazione durgenza nella quale non occorre il consenso allagire del medico, giustificato dallo stato di necessit, ma il dissenso, specificamente. Afferma il giudice che potrebbe ostacolare lintervento in stato di necessit solo un dissenso, chiaro libero e consapevole manifestato dallinteressato (che con tali caratteristiche va rispettato), ma neppure questa circostanza sussiste per la signora Dxxx attesa la storia clinica della paziente, quale emerge dalla stessa prescrizione del medico curante (Trib. Trieste 11 marzo 2009). (245) F. Ruscello, Amministrazione di sostegno e tutela dei disabili. Impressioni estemporanee su una recente legge, in Studium iuris, 2004, 2, 149 ss.. (246) Trib. Torino, 26 luglio 2007. (247) Trib. Roma, 20 dicembre 2005; Trib. Modena, 16 settembre 2008, in Dir. Famiglia, 2009, 1, 261. In senso difforme, Trib. Genova, 6 marzo 2009, in Banca dati De Jure, secondo il quale In materia di diritto alla salute certamente possibile incaricare lamministratore di sostegno della rappresentanza dellamministrato nellesprimere il consenso informato, inteso come consenso espresso rispetto a scelte terapeutiche previa assunzione delle adeguate informazioni sui relativi costi e benefici; non , invece, possibile incaricare lamministratore di esprimere, comunque e in ogni caso, un dissenso al trattamento terapeutico sulla base di una precedente scelta del tutto personale del titolare del diritto di anteporre il proprio convincimento religioso al bene della vita.

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le regole dellarte, principio comunemente affermato che quando, il paziente non sia in grado di manifestare il proprio consenso al trattamento sanitario, questultimo giustificato nei limiti consentiti dallo stato di necessit ed il consenso si presume (248). Tuttavia altrettanto necessario bilanciare detta situazione con il diritto allintegrit fisica e alla libert religiosa (249), supplendo alla mancanza di specifiche indicazioni scritte con lespletamento di una dettagliata istruttoria consistita nellassunzione di sommarie informazioni e testimonianze concordi nellevidenziare che il paziente aveva espresso lunivoca volont di non soggiacere ad emotrasfusioni anche in caso di pericolo di vita e pur in assenza di cure alternative, data la sua qualit di ministro di culto della Congregazione dei Testimoni di Geova (250). Il primo provvedimento di richiesta di sospensione di trattamenti vitali effettuato con lintervento dellamministrazione di sostegno stato erogato, come gi ricordato, (251) nel caso Nuvoli, dove il compito dellamministratore di sostegno consisteva nellesclusiva azione di redigere materialmente tutti gli atti e le istanze rivolte ad enti o a pubbliche amministrazioni o autorit, che per la loro validit o per la loro natura necessitino di formulazione scritta, limitandosi a riportare le volont del paziente come espresse con il sintetizzatore. Allamministratore di sostegno, quindi, veniva delegato un mero ruolo di scrivano. La svolta successiva avvenne a seguito della vicenda Englaro ed ebbe molto pi eco presso lopinione pubblica. Si trattava del provvedimento del Tribunale di Modena del 5 maggio 2008 (252). Esso riguardava la richiesta di paziente malata terminale di SLA (sclerosi laterale amiotropica) la quale invocava un indispensabile sostegno per sostituirla, una volta sopravvenuta la sua incapacit, nellatto di diniego del consenso alla specifica pratica medica, nel caso di specie una tracheostomia, modalit invasiva di respirazione artificiale. Infatti, le condizioni della paziente erano irreversibili in conseguenza della rapida progressione del morbo provocando una rapida e prevedibile aggravamento della patologia. Infatti, una volta che la muscolatura del torace non fosse (stata) pi in grado di aspirare e i successivi interventi rianimativi ordinari fossero insufficienti provocando una situazione di soffocamento tale da indurre la persona in uno stato confusionale provocandone lincapacit e costringendo i sanitari a intervenire con una tacheostomia per praticarle la ventilazione forzata, situazione rifiutata dalla paziente. Si trattava dunque di una situazione clinica assimilabile a quella in cui si trovava Piergiorgio Welby (253). Siccome si trattato del provvedimento di riferimento per lutilizzo giudiziario dellamministrazione di sostegno in tema di direttive anticipate di fine vita e ha avuto una certa influenza anche nella redazione delle limitazioni stabilite dal ddl S 10 - C 2350 se ne analizzano compiutamente i vari punti. Nel valutare lapplicabilit dellamministrazione di sostegno quale mezzo di manifestazione del consenso informato della paziente in tema di direttive anticipate sul fine vita il giudice richiama immediatamente le norme costituzionali che individuano i principi non negoziabili dellordinamento giuridico. Specificamente quelli protetti dagli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione gi ampiamente trattati nella nota sentenza Englaro (254) e che cristallizzano la regola per cui precluso al medico di eseguire trattamenti sanitari senza che si dia quel consenso libero e informato del paziente che si concretizza in un diritto fondamentale di questultimo sotto il triplice e tutelato profilo di accettare la terapia, di rifiutarla nonch di interromperla (255) nel rispetto delle convinzioni personali e dellautonomia individuale.
Note: (248) Trib. Roma, 20 dicembre 2005, cit. (249) Sul punto, il giudice romano si esprime nei seguenti termini: nel caso concreto, tuttavia, ed alla luce della moderna concezione secondo la quale la legittimit del trattamento medico dipende dal consenso informato del paziente piuttosto che dallautolegittimante fine di tutelare il bene della salute, lapplicazione del principio del consenso presunto costituirebbe palese violazione del valore della persona, implicitamente consacrato nella disposizione di cui allart. 32, comma 2, della Carta Costituzionale, e dellespressione dellidentit religiosa del sig. X.F., essendo a confronto diritti inviolabili della persona costituzionalmente riconosciuti e garantiti quali il diritto allintegrit fisica e la libert religiosa, il cui ordine di priorit non pu essere determinato o, peggio, alterato, dallattuale impossibilit dellinteressato di esprimere la propria volont; non in grado di farlo autonomamente, pu pertanto essere attribuito ad un amministratore di sostegno provvisorio, (...) lincarico di manifestare ai sanitari la volont a suo tempo espressa (Trib. Roma, 20 dicembre 2005, cit.). (250) R. Masoni, Vivere un diritto, non un obbligo: amministrazione di sostegno e consenso ai trattamenti sanitari e di fine vita, in dir. fam., 2008, 2, 676. (251) Supra, I, 4.2. (252) Trib. Modena, 13 maggio 2008, in Corr. giur., 2008, 9, 1287 e in Banca dati De Jure, G. Paliani, Trattamenti sanitari, fine vita e amministrazione di sostegno, in Giur. merito, 2009, 7-8, 1776; G. Ferrando, Amministrazione di sostegno e rifiuto di cure, in Dir. fam. e pers., 2009, 277. In senso critico, F. Gazzoni, Continua la crociata parametafisica dei giudici-missionari della c.d. morte dignitosa, in Dir. fam., 2009, 1, 288. (253) Supra, I 4.2. (254) Cass. 16 ottobre 2007, n. 21748, cit. (255) Trib. Modena, 13 maggio 2008, cit.

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Da queste prime considerazioni il giudice fa discendere importanti conseguenze di ordine giuridico: a) limperativit e limmediata applicazione delle norme costituzionali senza necessit di alcun intervento legislativo, in particolare lart. 32 che tutela il diritto alla salute in quanto diritto di importanza primaria; b) tra questi diritti rientra il rifiuto (ovvero la volont interruttiva) di terapie c.d. salvifiche in quanto non esiste un dovere pubblico di cura proprio di uno Stato etico, peraltro ripudiato dai costituenti (256); c) il rifiuto di cure (ovvero la volont interruttiva non sono configurabili come fenomeni eutanasici perch consentono il completamento del percorso biologico naturale (257). Secondo il giudice, qualora lincapace abbia lasciato disposizioni specifiche di volont volte ad escludere trattamenti artificiali salvifici che lo mantengano in vita nello stato vegetativo dovere dellordinamento rispettare codesta espressione autodeterminativa (258), senza bisogno di ulteriore intervento legislativo poich la realizzazione di tale volont pu essere demandata allamministratore di sostegno ai sensi dellart. 408, 2 comma c.c., il quale afferma che Lamministratore di sostegno pu essere designato dallo stesso interessato in previsione della propria eventuale futura incapacit mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. La ratio di questa norma innovativo e riguarda la tutela privilegiata della persona rispetto al patrimonio, ai creditori e alla stessa famiglia (259). Tutela che secondo il giudicante sarebbe doverosa perch lart. 32 della Costituzione non garantisce il diritto a morire ma il diritto che il naturale evento della morte si attui con modalit coerenti allautocoscienza della dignit personale quale costruita dallindividuo nel corso della vita attraverso le sue ricerche razionali e le sue esperienze emozionali (260). Questo decreto stato molto dibattuto in dottrina, ma ha avuto un seguito giurisprudenziale maggioritario. Leffetto imitativo partito dalla medesima Curia che ha emanato il primo decreto, ovvero dal Tribunale di Modena (261), con una sostanziale differenza: listante non era un soggetto debole sottoposto a cura di patologie in corso per le quali doveva essere manifestato un consenso informato, ma un soggetto pienamente capace di intendere e volere, sano, che attraverso lamministrazione di sostegno intendeva formalizzare una volta per tutte le sue dichiarazioni anticipate di trattamento gi depositate presso un notaio (262). Se sotto un profilo di natura sociale possibile osservare che tale istanza stata mossa dietro allonda emotiva provocata dalla tragica conclusione del caso Englaro, dallaltro possibile notare come un istituto previsto per la cura di persone in stato attuale di incapacit ai sensi dellart. 405 c.c. venga riadattato per una situazione di incapacit che ancora non esiste e che addirittura potrebbe mutare, specie nellautodeterminazione curativa (263). Quale risposta d il giudice a questa istanza apparentemente cos vaga e irrituale? Innanzitutto il giudice afferma che la non attualit dellistanza non motivo preclusivo perch occorre sottolineare lincidenza probabilistica di eventi, non preannunciati n prevedibili ma con conseguenze lesive immediate e tali da porre la persona in uno stato vegetativo irreversibile: dallictus allinfarto del miocardio, dallinfortunio sul lavoro al sinistro stradale (264). In tali situazioni, infatti, lesistenza di una scrittura contenente le direttive anticipate di trattamento conNote: (256) Trib. Modena, 13 maggio 2008, cit. (257) A questo proposito, osserva il giudice modenese che non improprio osservare, di fronte allutilizzo cos confuso e improprio del termine eutanasia nellattuale dibattito italiano, che nessuno dei vari casi su cui oggi si controverte riferibile a quella fattispecie, che la sola ragionevolmente appropriata, introdotta e regolamentata dagli ordinamenti olandese e belga che hanno legittimato laccelerazione del percorso biologico naturale per la persona capace di intendere e volere, che, affetta da sofferenze insopportabili e senza prospettive di miglioramento, chiede le venga praticato un farmaco mortale, se non in grado di autosomministrarselo, ovvero (e si parla, nellipotesi, di suicidio assistito) di fornirglielo in modo che possa assumerlo. In dottrina, sul punto, R. Masoni, Amministrazione di sostegno e direttive anticipate di trattamento medico-sanitario: contrasti, nessi e relazioni, in Giur. mer., 2010, 1, 104, in particolare, n. 21. (258) Trib. Modena, 13 maggio 2008, cit. (259) Trib. Modena, 13 maggio 2008, cit. (260) Trib. Modena, 13 maggio 2008, cit., R. Masoni, op. cit. (261) Trib. Modena, 5 novembre 2008. (262) Tale scrittura recitava: La scrittura in data 17 settembre 2008 , per quanto qui interessa, del seguente testuale tenore: In caso di malattia allo stato terminale, malattia o lesione traumatica cerebrale, irreversibile e invalidante, malattia che mi costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione, chiedo e dispongo di non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico, con particolare riguardo a rianimazione cardiopolmonare, dialisi, trasfusione, terapia antibiotica, ventilazione, idratazione o alimentazione forzata e artificiale. Chiedo inoltre formalmente che, nel caso in cui fossi affetto da una delle situazioni sopraindicate, siano intrapresi tutti i provvedimenti atti ad alleviare le mie sofferenze, compreso, in particolare, luso di farmaci oppiacei, anche se essi dovessero anticipare la fine della mia vita (Trib. Modena, 5 novembre 2008, cit.). (263) Specifica infatti il ricorrente: per il tempo di eventuale perdita della capacit autodeterminativa e sempre che, nel frattempo, non sia intervenuta manifestazione di volont contraria, i poteri-doveri di autorizzazione alla negazione di prestare consenso ai sanitari a sottoporlo alle terapie individuate nella scrittura privata anzidetta nonch di richiedere ai sanitari coinvolti di porre in essere, nelloccasione, le cure palliative pi efficaci (Trib. Modena, 5 novembre 2008, cit.). (264) Trib. Modena, 5 novembre 2008, cit.

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fezionata ai sensi dellart. 408, comma 2, c.c., in concreto idonea a fornire efficace tutela del diritto allautodeterminazione, diritto primario ed assoluto, in modo pi celere che con consueta nomina di amministratore di sostegno per la negazione del consenso alle cure, e alla negazione alle terapie indesiderate ma doverosamente praticate dai sanitari, in esecuzione dei propri obblighi professionali e deontologici (265). In altri termini, il giudice afferma che non si tratta di una tutela anticipata, ma della valutazione di un evento sotto il profilo probabilistico, senza che vengano meno i principi di tutela costituzionale. Il giudice modenese, attraverso listituto dellamministrazione di sostegno, ha riconosciuto attraverso un provvedimento giudiziario la validit del testamento biologico (266). Si tratta di una scelta condivisibile o di un forzatura degli strumenti ordinamentali? La dottrina ha manifestato perplessit nei confronti di siffatta supplenza del giudiziario (267) che ha diviso il dibattito tra coloro che affermano si tratti di una indebita strumentalizzazione dellistituto (268) e coloro che ne approvano lapplicabilit a questi casi considerata la sua versatilit (269), o addirittura un limite allinvadenza del c.d. Stato etico (270). Anche la giurisprudenza ha dato risposte contraddittorie: la maggior parte delle corti hanno seguito questa interpretazione (271), motivando che nel rispetto del principio costituzionale di uguaglianza tra pazienti in grado di intendere e volere e pazienti incapaci, si consente loro, anche se non ancora soggetti a sofferenza, di esprimere il proprio diniego alle cure ora per allora (272). Altre corti hanno rigettato listanza (273) specificando la non attualit della situazione nella quale necessiterebbe la nomina dellamministratore di sostegno (274), ovvero il rischio di duplicare, e quindi complicare la procedura, che di per s facilmente instaurabile (275), ovvero ancora motivando con la potenziale paralisi del sistema a causa dellapertura di milioni di inutili amministrazioni di sostegno (276). 7. La Corte europea dei diritti umani e le decisioni sul fine vita Nel corso degli anni la giurisprudenza della Corte europea dei diritti umani in tema di fine vita ha subito una interessante evoluzione: dalle prime pronunce di chiusura, ovvero di rimando alla disponibilit degli Stati del loro margine di apprezzamento (277), a decisioni che manifestano una certa apertura sulle questioni inerenti allautodeterminazione nelle fasi terminali della vita. Uno delle prime e pi interessanti decisioni Widmer contro Svizzera (278), dove la Commissione europea per i diritti umani ha dichiarato inammissibile listanza dei figli di una persona ottantaduenne, vittima di eutanasia passiva nellospedale dove era ricoverato. Le indagini effettuate dalle autorit svizzere verificarono ladeguatezza delle procedure svolte presso la struttura sanitaria, cosicch il caso venne archiviato. In questa circostanza la Commissione europea per i diritti umani osserv che il codice penale svizzero conteneva norme penali incriminatrici degli omicidi, anche per quelli conseguenti a negligenza ovvero a imprudenza colpevole, fattispecie di reato statisticamente frequenti negli ospedali. Perci la Commissione stabil che lo Stato svizzero aveva predisposto strumenti giuridici sufficienti ad adempiere lobbligazione positiva prevista dallart. 2 CEDU in difesa della vita e che il legislatore svizzero non poteva essere condannato per essersi specificamente astenuto dallintrodurre una fattispecie incriminatrice delleutanasia passiva. Il caso Sanles Sanles contro Spagna (279) concerne la vicenda di un uomo tetraplegico da pi di ventanni a seguito di un incidente stradale, che ad le giurisdizioni spagnole, compresa la procedura di amparo alla Corte costituzionale, per il riconoscimento del
Note: (265) Trib. Modena, 5 novembre 2008, cit. (266) Trib. Modena, 5 novembre 2008. In dottrina, R. Masoni, Amministrazione di sostegno e direttive anticipate di trattamento medico-sanitario, cit. (267) R. Masoni, op. cit. (268) F. Gazzoni, Continua la crociata, cit. (269) C. Brignone, Punti fermi, cit. (270) F. Botti, op. cit. (271) Trib. Modena, 23 dicembre 2008; Trib. Treviso, 7 giugno 2011; Id., 14 gennaio 2011; Trib. Firenze, 22 dicembre 2010; Trib. Roma, 31 maggio 2010; Trib. Mantova, sez. dist. Castiglione delle Stiviere, 12 gennaio 2011;Trib. Cagliari, decr. 22 ottobre 2009; Trib. Prato, decr. 8 aprile 2009. (272) Trib. Modena, 23 dicembre 2008, cit. (273) Trib. Varese, 25 agosto 2010; Trib. Genova, 6 marzo 2009; Trib. Firenze, 8 aprile 2009; Trib. Roma, 1 aprile 2009; Trib. Cagliari, decr. 14 dicembre 2009. (274) Trib. Firenze, 8 aprile 2009, cit. (275) Trib. Varese, 25 agosto 2010, cit. (276) C. App. Firenze, decr. 3 luglio 2009, contra sul punto Trib. Varese, 25 agosto 2010, cit. (277) N. Lettieri, Lart. 2 della convenzione sui diritti umani sul diritto alla vita, in Giur. Merito, 2009, 9, 2312. (278) EcommHR 10/2/1993, Widmer v. Switzerland, App 20427/92, inedito. In dottrina, C. Focarelli, Euthanasia, Max Planck Enciclopaedia of Public International Law, 2009, http://www.mpepil.com (279) ECommHR, 28 aprile 2004, Sanles Sanles c. Spagna, in www.echr.coe.int

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diritto alla non interferenza dello Stato nella sua decisione di porre fine alla sua vita. Lamparo si fondava sul riconoscimento dei diritti alla dignit umana, al libero sviluppo della personalit, alla vita, allintegrit fisico-psichica e ad un processo equo ai sensi degli artt. 10, 15 e 24 della Costituzione spagnola. Nelle more del giudizio di amparo, il paziente mor assistito da anonimi, mentre la procura apr uninchiesta contro ignoti per aiuto al suicidio. Lunica erede inst di riassumere il giudizio di amparo per vedere riconosciuti i diritti rivendicati, e in conseguenza, la legittimit del suicidio assistito. Tuttavia la Corte costituzionale spagnola stralci il procedimento dal ruolo in quanto quelli oggetto dellistanza avevano la natura di diritti personalissimi e quindi non trasmissibili iure hereditatis da un lato, mentre dallaltro lordinamento spagnolo non poteva riconoscere il diritto al suicidio assistito come delineato nellamparo presentato dal de cujus perch il suicidio assistito con lintervento di terzi era previsto come reato dalla legge spagnola e non poteva essere considerato un diritto fondamentale riconoscibile attraverso un amparo. Lerede ha adito la (Commissione? Corte?) di Strasburgo per lamentare la violazione dellart. 8 della CEDU a causa dellinterferenza dello stato spagnolo nellimpedire gli effetti pratici della scelta del de cujus sul porre termine alla propria esistenza da un lato e mentre dallaltro lamentava lirragionevole durata ex art 6 CEDU del procedimento di amparo. I giudici strasburghesi hanno dichiarato listanza inammissibile innanzitutto: sotto il primo profilo, perch non esisterebbe ai sensi della Convenzione un diritto alla vita dignitosa ovvero alla morte dignitosa: lazione posta in essere dal de cujus concerneva laccesso a farmaci che avrebbero consentito di porre in essere un suicidio assistito e tale richiesta, non trasferibile in via ereditaria, pu essere riconosciuta solo a livello nazionale; sotto il secondo profilo la difficolt e la delicatezza della materia consentono ai giudici aditi di trattare il caso loro sottoposto in termini pi ampi rispetto ai criteri stabiliti dalla giurisprudenza formatasi sullart. 6 CEDU. Di fronte alle istituzioni europee molto conosciuto il caso di Mrs Diane Pretty, una signora inglese sofferente di una malattia degenerativa del sistema nervoso che cit il Regno Unito di Gran Bretagna davanti alla Corte europea dei diritti umani perch non garantiva al marito limmunit dallimputazione del reato di omicidio del consenziente qualora lavesse aiutata a morire a causa dellinsostenibilit delle sue sofferenze (280). Le argomentazioni della donna, la cui capacit di intendere e volere non mai stata posta in dubbio, soprattutto perch ag in giudizio quando ancora non era ancora completamente soccombente alla malattia, sono molto interessanti, ma eluse dalla Corte europea dei diritti umani, alla quale Mrs Pretty si rivolse per vedere accertata la violazione dellart. 2 della Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti umani e delle libert fondamentali da parte del Suicide Act 1962 nella parte in cui non autorizzava il suo coniuge a staccarle su sua richiesta i macchinari che la tenevano in vita senza causare la sua incriminazione per omicidio (281). La Corte ha affermato che il diritto alla vita protetto dallart. 2 della CEDU possa essere interpretato includendo anche un aspetto negativo, poich non comprende obiettivi quali la qualit della vita ovvero le garanzie su come vivere la propria vita. Laspetto di natura fondamentale da esso protetto concerne la tutela dalle interferenze degli Stati. Solo attraverso una distorsione linguistica gli si pu attribuire un significato diametralmente opposto, ovvero un diritto a morire o un diritto di autodeterminazione nel senso di conferire allindividuo la possibilit di scegliere la morte piuttosto che la vita, n con le proprie mani, n attraverso mani altrui ovvero lassistenza della pubblica autorit. La Corte conclude affermando che seppure la CEDU non possa essere interpretata a favorire il suicidio assistito, altrettanto vero che ciascuno Stato sottoscrittore pu regolare il suicidio assistito per mano propria ovvero di terzi e che comunque ci non viola lart. 2 CEDU. Questa decisione stata criticata da certa dottrina perch essa condivisibilmente osserva che dire che lopposto del diritto alla vita il diritto di morire significa confondere la vita come fenomeno biologico e la vita come contenuto di un diritto. Se in termini biologici lopposto della vita la morte, in termini giuridici lopposto del diritto alla vita il dovere di vivere (282). La Corte stessa pare rendersi conto della debolezza delle sue argomentazioni, tant che nella sentenza Ada Rossi contro Italia
Note: (280) Corte europea dei diritti umani, 29 luglio 2002, Pretty v. United Kingdom, in www.echr.coe.int. In dottrina, A. Andronio, Il consenso alla prestazione delle cure medico-chirurgiche, cit., 300; N. Lettieri, Lart. 2 della convenzione sui diritti umani, cit., 2312; C. Casonato, Il consenso informato, cit., 9. (281) A. Andronio, op. cit.; N. Lettieri, op. cit. (282) A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 73 ss. LAutore altres afferma: Peraltro il diritto alla vita, pur se irrinunciabile come diritto, per restare un diritto, deve essere libero nei suoi atti di esercizio: questi non possono che essere rimessi alla libera determinazione del suo titolare, che potr scegliere anche di rifiutare i trattamenti salvavita. A ragionare diversamente si arriva allinammissibile trasformazione del diritto alla vita nel dovere di vivere.

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(283), in realt relativa al caso Englaro, dichiara linammissibilit dellistanza: da un lato, perch i ricorrenti non erano n direttamente n indirettamente coinvolti nelle circostanze del caso e dunque non avevano interesse a ricorrere, dallaltro lato, perch il ragionamento della Corte parte da un presupposto differente, ovvero dal riconoscimento del diritto alla libert scelta individuale (284). La vicenda motrice dellistanza di David e Carol Glass contro il Regno Unito di Gran Bretagna ha provocato due decisioni: una sullammissibilit della domanda (285), accolta parzialmente e la seconda con la sentenza vera e propria (286). Si tratta di un caso di particolare interesse per la delicatezza della vicenda e per la scarsit di decisioni sul punto: ovvero quale valenza ha il principio del consenso informato anche manifestato da colui che esercita la potest genitoriale, qualora il minore sia incapace e non in grado di interagire con lesterno. La vicenda riguarda la somministrazione a David, minore disabile psichico e fisico, ricoverato in rianimazione per una grave patologia polmonare. Sulla somministrazione di farmaci morfinici al bambino ci fu un violento scontro fisico tra la madre e i medici. La prima cercava di impedire al personale sanitario liniezione di morfina, i secondi sostenevano che la somministrazione delloppiaceo fosse la terapia corretta nel perseguimento del best interest del minore, in ogni caso la madre era contraria e alcuna autorizzazione giudiziaria era stata chiesta, n concessa. La donna, esauriti i rimedi giudiziari interni che le diedero torto, si rivolta alla Corte europea dei diritti umani che ha dichiarato ammissibile la sua istanza sul mancato rispetto dellintegrit fisica e morale ai sensi dellart. 8 CEDU da parte del personale sanitario che ha agito senza coinvolgere n lesercente la potest genitoriale responsabile del minore, n le corti che avrebbero potuto decidere nellinteresse del minore e nel rispetto della legge, avocando a s la pienezza della decisione. In altri termini: ai medici stato lasciato troppo potere? Il Governo inglese ha difeso loperato dei sanitari sostenendo che essi abbiano somministrato il farmaco nel rispetto dellart. 8.2 CEDU in quanto necessario ai fini rianimativi del minore poich le circostanze fattuali erano eccezionali e vi era il rischio della morte del paziente. La Corte ha affermato che la somministrazione di morfina al minore stata fatta senza un previo confronto con la madre, avvenuto invece in precedenza per altre terapie, e che non possibile stabilire con certezza che in quelle condizioni lipotetico consenso materno potesse essere libero espresso e informato (ex art. 5 della richiamata Convenzione di Oviedo), mentre chiaro che la madre, anche se ipoteticamente lavesse manifestato, in un secondo momento lha revocato cambiando la sua opinione, che avrebbe dovuto essere rispettata e non opposta. Proprio per la circostanza di aver somministrato al minore incapace una terapia senza lautorizzazione n della madre, n di una corte che risiede la violazione dellart. 8 CEDU. La questione delleccessivo potere decisionale dei medici inglesi stata nuovamente portata allattenzione dei giudici di Strasburgo dallistanza di un paziente maggiorenne e capace di intendere e volere, Oliver Leslie Burke, ma sofferente di una malattia degenerativa che gli impedisce di muoversi ed esprimersi, nonostante conservi la lucidit mentale (287). In previsione del definitivo obnubilamento della sua volont il ricorrente desiderava formalizzare il suo desiderio di morire senza lintervento di supporti artificiali e senza che i medici decidessero per lui. Anche se nel Regno Unito la materia era disciplinata dalle General Medical Council Guidance (GMCG), il ricorrente pensava che queste lasciassero troppo spazio ai sanitari rispetto allautodeterminazione del singolo, soprattutto in relazione al distacco dai sostentamenti artificiali, che potrebbero essere distaccati quando il paziente si venisse a trovare in una condizione molto grave, senza il consenso del malato che rischierebbe di morire denutrito e disidratato. Il ricorrente non voleva che la decisione sul prolungamento delle sue condizioni di vita venisse preso dai sanitari, quindi ag in giudizio invocando gli artt. 2 (diritto alla vita), 3 (divieto della tortura), 8 (diritto al rispetto della vita privata e familiare), 14 (divieto di discriminazione). Secondo il giudice di primo grado il General Medical Council Guidance (Withholding and Withdrawing Lifeprolonging Treatments: Good Practice and Decision-making (August 2002) (288) era criticabile sotto alcuni aspetti, in particolare non lasciava sufficiente spazio alla volont del paziente che richiedesNote: (283) Corte europea dei diritti umani, 22 dicembre 2008, Ada Rossi et al. contro Italia in www.echr.coe.int (284) A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 75. (285) Corte europea dei diritti umani, 18 marzo 2003 David and Carol Glass v. United Kingdom, in www.echr.coe.int. (286) Corte europea dei diritti umani, 9 marzo 2004, David and Carol Glass v. United Kingdom, in www.echr.coe.int. (287) Corte europea dei diritti umani, 17 maggio 2006, Oliver Leslie Burke v. United Kingdom, in www.echr.coe.int. (288) Le direttive sono state modificate nellagosto 2010, la versione precedente, risalente al 2002, reperibile a questo sito web: http://www.gmc-uk.org/Withholding_and_withdrawing_ guidance_for_doctors.pdf_33377901.pdf.

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se una cura piuttosto che la rifiutasse, come nel caso temuto dal ricorrente ovvero dei trattamenti di alimentazione e idratazione artificiali che verrebbero comunque sospesi in caso di condizioni molto gravi del paziente anche non terminale. Il giudizio dappello invece ribalt il giudizio di prime cure affermando i timori del paziente fossero non attuali e che non vi fosse motivo per il paziente di temere sulla sospensione dei trattamenti vitali n che questi fossero in grado di prolungare la sua vita. Infatti solo il medico, valutate le condizioni generali del paziente a seconda delle circostanze del caso, sarebbe in grado di prendere le opportune decisioni sulla somministrazione dei sostegni vitali nel perseguimento del best interest del paziente. Caduto il giudicato sulla decisione interna, il paziente ricorse ai giudici di Strasburgo, lamentando nuovamente la violazione dei citati articoli della CEDU poich le linee guida inglesi non prendevano in considerazione la gravit della sua sofferta malattia consistente, secondo la sua istanza, in una morte prolungata in violazione dellart. 2; non lo proteggevano da un trattamento umano e degradante realizzato nella forma della sospensione dei trattamenti vitali facendolo rischiare di morire per disidratazione e malnutrizione in violazione dellart. 3; lo privavano di un importante aspetto della sua personale autonomia decisionale in quanto consentiva ai medici di non prendere in considerazione le sue advance directives per il tempo in cui non sarebbe stato pi in grado di manifestare la sua volont o divenuto incapace in violazione dellart. 8; una volta impossibilitato a comunicare i suoi desideri lo avrebbero discriminato nei confronti di coloro che erano in grado di formulare in maniera autonoma le loro volont in violazione dellart. 14 CEDU. Il ricorrente, quindi, chiedeva la condanna del Regno Unito perch non gli consentiva di far valere le proprie autodeterminazioni nei confronti dei medici qualora caduto in stato di incapacit. La Corte di Strasburgo, tuttavia, dichiar la sua istanza inammissibile sotto tutti i profili richiamati perch se da un lato era vero che non ci fosse un pericolo imminente che alimentazione e idratazione artificiali venissero sospese con il rischio che egli morisse malnutrito e disidratato, dallaltro era presente nellordinamento inglese una forte presunzione a favore del prolungamento della vita dove possibile, in accordo con lo spirito della Convenzione, come gi accertato nel citato caso Glass. La decisione Haas contro Svizzera (289) interessante perch concerne il diritto allaccesso alle procedure di suicidio assistito legalmente previste nello stato svizzero (290) da parte di un paziente sofferente un disturbo bipolare della personalit da oltre venti anni, durante i quali tent due volte il suicidio e venne ricoverato in cliniche psichiatriche per lunghi periodi. Da qualche anno il ricorrente si era iscritto allassociazione Dignitas, che ha quale scopo sociale lassistenza al suicidio, al fine di ottenere il farmaco necessario, per prescrivibile solo da un medico, per porre in essere il suo proposito. La questione sottoposta dal ricorrente prima ai giudici svizzeri e poi alla Corte di Strasburgo la seguente: lobbligo di prescrizione medica del farmaco conforme al rispetto dellarticolo 8 della CEDU? I giudici zurighesi prima e svizzeri dopo sostengono che lart. 8 non prescrive agli Stati membri un obbligo positivo di creare le condizioni che consentano la commissione di un suicidio assistito senza alcun rischio. Il Tribunale affronta una questione che sar fatta propria anche dai giudici di Strasburgo, come ampie parti della motivazione dei giudici svizzeri, ovvero la differenza tra la volont di suicidarsi come manifestazione di una malattia mentale, che pu essere curato, ovvero la volont di morire basata sulla manifestazione di un pensiero proveniente da una persona capace di comprendere nel momento in cui esprime tale proposito (291). Secondo la legge svizzera solo in questa seconda circostanza ammessa la prescrizione del farmaco letale a una persona sofferente di malattia mentale. La Corte infatti, sempre aderendo alla ricostruzione dei giudici svizzeri, osserva che il medico che volontariamente assiste al suicidio di un paziente, pu accogliere la richiesta di questi solo se non esiste alcuna opzione medica alternativa (292). Questa assistenza non pu essere imposta al medico, che comunque tenuto a rispettare la diligenza professionale e i limiti di legge. La Corte quindi rigetta allunanimit la richiesta del malato poich ritiene che i limiti posti dalla legge allaccesso al farmaco letale siano finalizzati a garantire la salute, la sicurezza, la prevenzione di reati: tutte restrizioni giustificate ai sensi dellart. 8.2 CEDU al diritto al rispetto della vita privata, soprattutto in considerazione che secondo lesperienza e gli studi psichiatrici sulla malattia mentale lobbligo di prescrizione medica uno strumento fondamentale per
Note: (289) Corte europea dei diritti umani, 20 giugno 2011, Haas c. Suisse, in www.echr.coe.int. In dottrina, D. Butturini, Note a margine di Haas contro Svizzera, luglio 2011, http://www.rivistaaic.it/ articolorivista/note-margine-di-corte-edu-haas-contro-svizzera. (290) Si veda sul punto la gi citata decisione della Commissione dei diritti umani, 10 febbraio 1993, Widmer c. Svizzera. (291) D. Butturini, op. cit. (292) Supra, I, 4.

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proteggere la vita e la volont delle persone vulnerabili (293). In conclusione, la Corte afferma che la Convenzione va letta nel suo complesso e nello specifico lart. 8 va interpretato e bilanciato congiuntamente allart. 2 CEDU. Da tale operazione ermeneutica discenderebbe lobbligo in capo a ciascuno Stato membro di impedire che una persona sottoposta alla sua giurisdizione ponga fine alla propria vita se la sua decisione non libera, consapevole e cosciente (294). La dottrina (295) osserva che nella decisione Haas la Corte dei diritti umani ha svolto un mutamento di orientamento rispetto alla decisione Pretty, riconoscendo che lautodeterminazione include anche a scegliere come concludere la propria vita e detta pretesa trova fondamento non solo nellart. 8, ma anche nellart. 2 CEDU. Sul caso Koch contro Germania la Corte europea dei diritti umani ha al momento emanato la sola pronuncia di ricevibilit (296). I fatti possono essere riassunti come segue: Il ricorrente vedovo di una paziente tetraplegica a seguito di una caduta dalle scale. La donna, quindi, era in grado di intendere e di volere, ma era incapace completamente di muoversi ed era collegata con un respiratore artificiale. Considerata la sua vita come non degna di essere vissuta la signora aveva fatto istanza alle autorit tedesche affinch le venisse somministrato una dose di farmaco letale al fine di porre termine alla sua esistenza presso il proprio domicilio. Il Bundesinstitut fr Arzneimittel und Medizinprodukte rifiut in ottemperanza dellart. 2.2 della Grund Gesetz sulla protezione sulla tutela della vita, nonch sulla base del 5.1 del Betubungsmittelgesetz, legge che disciplina la somministrazione dei narcotici, secondo la quale i farmaci possono essere erogati solo per curare ed in supporto alla vita, non per agevolare il suicidio. Nel motivare il rifiuto le autorit altres richiamavano lart. 8 CEDU, in quanto esso non poteva essere invocato per imporre agli Stati contraenti obblighi positivi in aiuto al suicidio. La donna in ogni caso poneva fine alla sua vita presso la clinica Dignitas (297). In seguito, il marito contest presso le Corti tedesche il rigetto della richiesta al Bundesinstitut fr Arzneimittel. I giudici dichiararono inammissibile listanza sia perch il ricorrente non era titolare del presunto diritto vantato, sia perch non erano stati violati i diritti della defunta. Herr Koch quindi si rivolse alla Corte europea dei diritti umani affermando da un lato che era stato violato il diritto alla morte dignitosa della moglie, diritto argomentato principalmente sullart. 8 CEDU e dallaltro lato veniva contestata la violazione dellart. 13 CEDU da parte dello Stato tedesco poich nellordinamento nazionale non vi erano strumenti giuridici per rendere effettivo il diritto rivendicato. La Corte ha dichiarato la causa ricevibile. La sentenza definitiva prevista per i prossimi mesi. PARTE II: IL DISEGNO DI LEGGE IN TEMA DI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI FINE VITA 1. Introduzione: le scelte terminologiche del legislatore: testamento biologico, direttive o dichiarazioni anticipate di trattamento? Alla luce dellampio excursus di legislazione, dottrina e giurisprudenza, anche comparata, sopra effettuato si pu tentare di analizzare i principi contenuti nel ddl S 10 - C 2350. Raramente come nel caso delle determinazioni di fine vita si utilizzata una certa parola, o un suo sinonimo, per attribuire diversa valenza al concetto da essa espresso. Cosa significano le locuzioni fin qui utilizzate quasi come equivalenti? Direttive anticipate di trattamento, testamento biologico, biotestamento, living will, dichiarazioni anticipate di fine vita, autodeterminazione alleanza terapeutica hanno tutte la stessa valenza concettuale? Si riferiscono tutte alle disposizioni volontaristiche individuali sul confine estremo della vita? Limportanza della terminologia in questo ambito primaria. Attraverso luso accorto del linguaggio settoriale, tanto medico quanto giuridico, si possono rivelare gli orientamenti politici, etici, ideologici sui bilanciamenti tra i valori fondamentali di tutela della persona: il diritto alla salute, il consenso informato, la libert individuale, il diritto allautodeterminaNote: (293) D. Butturini, op. cit. (294) I. A. Colussi, Quando a Strasburgo si discute di fine vita... Casi e decisioni della Corte europea dei diritti delluomo in tema di eutanasia e suicidio assistito, Relazione tenuta al convegno Limpatto delle innovazioni biotecnologiche sui diritti della persona. Uno studio interdisciplinare e comparato, Napoli 19 - 21 maggio 2011, disponibile sul sito www.biodiritto.eu. (295) I. A. Colussi, op. cit. .; G. Bonanno, Esiste un obbligo di protezione da se stessi? Le risposte della giurisprudenza europea, 21 novembre 2011, in www.diritticomparati.it. (296) Corte europea dei diritti umani, 31 maggio 2011, Koch contro Germania, disponibile su www.echr.coe.int (297) Nonostante la paziente fosse straniera: recentemente infatti a Zurigo si tenuto un referendum al fine di bloccare laccesso ai non residenti ai servizi come quelli predisposti da Dignitas. Il referendum stato bocciato dall80% dei votanti (Dolce morte, Zurigo boccia il referendum, Suicidio assistito anche ai non residenti , La Repubblica, 15 maggio 2011, http://www.repubblica.it/esteri/2011/05/15/news/zurigo_s_assis tenza_suicidio-16278314/).

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zione. Il dibattito politico avvenuto nelle more dellapprovazione del DDL S 10 - C2350 stato inquinato da un forte scontro tra posizioni ideologiche. Il principio di autodeterminazione stato il Convitato di pietra al tavolo della discussione. Esso infatti guardato con sospetto da una certa visione della bioetica e politica italiana di matrice cattolica, la quale teme che detto principio venga utilizzato quale grimaldello per scardinare il principio della sacralit della vita umana sino a giustificare la legittimazione delleutanasia (298). Il suddetto dibattito si svolto nel corso di molti anni, cio da quando la tecnologia posta al servizio della ricerca medica ha consentito la creazione e lutilizzo di strumenti meccanici ausiliari in grado estendere i confini della vita umana provocando la dipendenza del corpo non pi autonomo dalla macchina che lo tiene in vita. Va ricordato che il principio di sacralit ovvero di indisponibilit della vita umana il cardine delle visioni etiche e confessionali (allora si parla di sacralit) ovvero non confessionali (e quindi ci si riferisce alla indisponibilit della vita umana). La dottrina osserva che il dibattito su questo principio si nutre di linfa sempre pi abbondante proporzionalmente allinvasivit della tecnica sulle terapie di sostegno vitale. In realt nelle prassi mediche si tende a porre un limite allimpiego di terapie qualora i malati non siano pi in grado di reagire o addirittura avviati al processo del morire (299). La dottrina non offre una definizione unitaria di cosa sia il testamento biologico, anche se tutte le condividono unidea di fondo, cio manifestare le proprie volont sul trattamento terapeutico da ricevere in caso di grave sofferenza fisica o psichica. Ad esempio, secondo il centro studi della Camera dei deputati per testamento biologico si fa riferimento allespressione di volont, mediante un documento scritto, da parte di un soggetto, fornita in condizioni di lucidit mentale, con il quale vengono dettate indicazioni anticipate di trattamento circa le terapie che intende o non intende seguire nelleventualit in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacit ad esercitare il proprio diritto ad acconsentire o meno alle cure proposte per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione (300). Si tratta di una enunciazione verbosa, molto dettagliata, che nel tentativo di precisare quanto pi possibile i limiti del testamento biologico rischia di veder sfumare il contenuto dellaltro piatto della bilancia degli interessi in gioco, ovvero quale sia il ruolo del medico, il suo dovere deontologico e del rischio che costui possa venire sottoposto a procedimento penale per omicidio del consenziente nel caso in cui la volont autodeterminativa del paziente non sia adeguatamente formulata. Questo rischio stato fatto notare dalla dottrina che evidenziando la problematicit della redazione di tale volont altres sottolinea la difficolt di precisare in termini concreti la situazione astratta di infermit nella quale il dichiarante potrebbe ipoteticamente venirsi a trovare (301). Scorrendo altre definizioni dottrinarie si trovano ulteriori tentativi di precisazione dei contenuti, ad esempio vi chi definisce il testamento biologico quale volont espressa per iscritto - pensando a contesti di futura incapacit o inconsapevolezza - la propria volont rispetto alle misure sanitarie che potessero un giorno consigliarsi, nei suoi confronti, o che rispondessero comunque a un certo tipo di routine (ospedaliera, chirurgica, farmacologica, anestesiologica, tecnologica, etc.,) in situazioni di malattia terminale (302). Altri, si esprimono in termini di documento scritto in cui, in anticipo e magari molti anni prima, quando sano, consapevole e capace, linteressato lascia non solo disposizioni circa la propria fine nel caso essa avvenga quando a perso la capacit decisionale, ma anche indica un fiduciario che decida per lui ove si presentassero situazioni non previste nel testamento (303). Secondo una posizione espressa dalla dottrina, e condivisa dal Comitato nazionale per la bioetica (304), il testamento biologico un documento con il quale una persona, dotata di piena capacit, esprime la sua volont circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una
Note: (298) C. Vigna, Autonomia, autodeterminazione e fine vita, in Rinuncia alle cure e testamento biologico. Profili medici, filosofici e giuridici, a cura di M. G. Furnari, A. Ruggeri, Torino, 2010, 192. (299) L. Orsi, Il principio di indisponibilit della vita umana: una sopravvivenza culturale, in Bioetica, 2007, 4, 117. (300) Camera dei deputati, Servizio Studi, Dipartimento affari sociali, Titolo: Consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento - AA.C. 2350, 625, 784, 1280, 1597, 1606, 1764-bis, 1840, 1876, 1968-bis, 2038 e 2124 - Schede di lettura e normativa di riferimento, XVI Legislatura, consultato sul sito Internet www.camera.it, in data 22 agosto 2011, 8. (301) L. Ballestra, Efficacia del testamento biologico e ruolo del medico, in Testamento biologico. Riflessioni di dieci giuristi, cit., 89 ss. (302) P. Cendon, R. Bailo, F. Bilotta, P. Cecchi, I malati terminali e i loro diritti, Milano, 2003, 318. (303) M. Mori, Manuale di Bioetica, cit., 317. (304) Ci si riferisce al parere del Comitato nazionale di bioetica sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento del 18 dicembre 2003 (http://www.governo.it/bioetica/pareri.html).

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malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato (305). Altra dottrina (306) invece preferisce esprimersi nel senso di direttive anticipate onde evitare il riferimento alle disposizioni testamentarie ed essere oggetto di confusione giuridica essendo decisioni su trattamenti su persona vivente invece che su disposizioni sul patrimonio del de cujus. La giurisprudenza, nella notissima decisione Englaro, parla di testamento di vita, ovvero la raccolta di elementi relativi alla personalit del soggetto che valgano comunque a delineare, unitamente alle altre risultanze dellistruttoria, la personalit di Eluana e il suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, lidea stessa di dignit della persona, alla luce dei suoi valori di riferimento e dei convincimenti etici, religiosi, culturali e filosofici che orientavano le sue determinazioni volitive (307). La dottrina pi autorevole ha acutamente osservato il mutamento della valenza terminologica del disegno di legge: prima si parlava proprio di testamento biologico, attraverso il quale non era possibile nascondere il riferimento ad uno degli atti di disposizione pi liberi che esistano nellordinamento, fatti salvi gli obblighi della successione necessaria, ovvero quello del testatore, visto che nessuno pu imporgli la destinazione dei suoi beni dopo la morte. Al contrario, nel disegno di legge S 10-C 2350 questa impostazione viene rovesciata e la volont viene degradata a dichiarazione con la quale la volont del legislatore si sostituisce a quella dellinteressato (308). Sotto un profilo de jure condendo, il ddl S 10 - C 2350 rubricato Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento. Si tratta di scelte terminologiche dal preciso significato, in particolare per quanto concerne lalleanza terapeutica (309) da un lato e delle dichiarazioni anticipate di trattamento contenute nel titolo del ddl dallaltro. Va ulteriormente evidenziato che lart. 3 del disegno di legge sminuisce ancora limportanza della volont della persona riconducendola a orientamenti e informazioni utili per il medico. 2. Liter parlamentare del disegno di legge Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento Il disegno di legge S 10 - C 2350, conosciuto anche come ddl Calabr, dal nome del suo relatore di maggioranza quando il disegno di legge venne discusso in Senato, il risultato di una complessa ricostruzione testuale proveniente da tredici disegni di legge presentati al Senato della Repubblica (310) e dodici presso la Camera dei deputati (311).
Note: (305) F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita, cit., 7. (306) A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 90. (307) Cass. 16 ottobre 2007, n. 21748, cit. (308) S. Rodot, Laicit e nuovi diritti, cit., Torino, 2009, 65. (309) G. Alpa, Il disegno di legge sul testamento biologico. Note lessicali, 2009, in www.astrid-online.it (310) Essi sono: DDL S 10 primo firmatario Marino, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volont anticipate nei trattamenti sanitari al fine di evitare laccanimento terapeutico, nonch in materia di cure palliative e di terapia del dolore, presentato in data 29 aprile 2008; DDL S 51 primo firmatario Tommasini: Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, presentato nella stessa data; DDL S 136, primo firmatario Poretti, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volont anticipate nei trattamenti sanitari, presentato nella stessa data; DDL S 281, primo firmatario Anna Maria Carloni, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volont anticipate nei trattamenti sanitari, presentato nella stessa data; DDL S 285, primo firmatario Emanuela Baio, Disposizioni in materia di consenso informato, presentato il 30 aprile; DDL S 483, primo firmatario Piergiorgio Massidda, Norme a tutela della dignit e delle volont del morente, presentato in data 12 maggio 2008; DDL S 800 primo firmatario, Adriano Musi, Direttive anticipate di fine vita, presentato il 18 giugno 2008; DDL S 972, primo firmatario Umberto Veronesi, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di volont presentato il 31 luglio 2008; DDL S 994, primo firmatario Emanuela Baio, Disposizioni in materia di dichiarazione anticipata di trattamento presentato il 4 agosto 2008; DDL S 1095 primo firmatario Fabio Rizzi Disposizioni a tutela della vita nella fase terminale presentata il 7 ottobre 2008; DDL S 1188 primo firmatario Laura Bianconi, Norme per lalleanza terapeutica, sul consenso informato e sulle cure palliative presentato il 6 novembre 2008; DDL S 1323, primo firmatario Gianpiero DAlia, Indicazioni anticipate di cura, presentato il 20 gennaio 2009; DDL S 1363, primo firmatario Esteban Juan Caselli Disposizioni a tutela della vita presentata il 5 febbraio 2009; DDL S 1368, primo firmatario Gianpiero dAlia, Disposizioni in materia di accanimento terapeutico, presentato il 6 febbraio 2009. Tutti i testi sono stati assorbiti in un testo unificato e approvati il 26 marzo 2009 e quindi trasmessi allaltro ramo del Parlamento. (311) Essi sono: DDL C 625, primo firmatario Paola Binetti, disposizioni in tema di consenso informato, presentato il 30 aprile 2008; DDL C 784 Sabina Rossa, primo firmatario, Disposizioni in materia di consenso informato e di direttive di trattamento sanitario, presentato il 6 maggio 2008; DDL C 1280, primo firmatario Anna Maria Farina Coscioni, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volont anticipate nei trattamenti sanitari, presentato il 10 agosto 2008; DDL C 1597 primo firmatario Paola Binetti Disposizioni sulle cure da prestare alla fine della vita come forma di alleanza terapeutica, presentato il 4 agosto 2008; DDL C 1606 primo firmatario Barbara Pollastrini, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volont anticipate nei trattamenti sanitari al fine di evitare laccanimento terapeutico, nonch in materia di cure palliative e di terapia del dolore, presentata il 4 agosto 2008; DDL 1364 bis, primo firmatario Roberto Cota, Disposizioni a tutela della vita nella fase terminale (testo risultante dallo stralcio degli articoli da 6 a 13 della proposta di legge 1764, deliberato (segue)

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Dallanalisi testuale possibile trarre la ratio e la ricostruzione delle circostanze politiche di approvazione. I disegni di legge hanno alcuni punti in comune tra loro: pongono la definizione del consenso informato, spesso richiamandosi alla Convenzione di Oviedo, delineano cosa siano le DAT, (direttive o dichiarazioni - a seconda dei casi - anticipate di trattamento), rifiutano laccanimento terapeutico. In alcuni casi disciplinano anche laccesso, la modalit di fruizione e il finanziamento delle cure palliative, materia poi stralciata e disciplinata con specifica normativa, ovvero la Legge 15 marzo 2010, n. 38, Disposizioni per garantire laccesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (312). In altri casi presentano proposte interessanti che non sono state prese in considerazione nella stesura finale del testo. Tra queste vanno segnalate la proposta di stabilire let minima per la manifestazione del consenso a 14 anni (313), valorizzando la volont del minore anche per il tempo successivo alla perdita della capacit naturale o della capacit di comunicare. Secondo altri, le dichiarazioni di volont anticipate avrebbero dovuto essere vincolanti sia per i medici sia per i giudici (314). Vi chi proponeva la redazione di un piano di cura (315), il quale avrebbe dovuto comprendere la cartella clinica e la dichiarazione di consenso informato, oppure listituzione di una informativa periodica biennale attraverso la quale tutti i soggetti iscritti presso il registro nazionale telematico (proposta in realt accolta dallart. 8 del ddl S10 - C 2350) avrebbero potuto modificare o cancellare le proprie dichiarazioni anticipate di volont (316). Vi sono due ulteriori aspetti che emergono dallanalisi dei disegni di legge in questione. Da un lato una specie di furore definitorio, recepito in ampia parte dal testo unificato ora in fase di approvazione in seconda lettura presso il Senato (317), attraverso il quale il legislatore sembrerebbe voler mettere nero su bianco alcuni concetti delicati sottraendoli allevoluzione medica ovvero sociale e pure allinterpretazione giurisprudenziale evolutiva, impedendo cos di raccogliere il mutamento del sentire comune, situazione consentita dai principi generali dellordinamento grazie al consueto utilizzo di norme in bianco, clausole generali ovvero formule vaghe (318). Dallaltro lato si osservano le reiterate ridondanze e ripetitivit di alcune previsioni gi presenti nellordinamento a puro scopo di sottolineatura di matrice ideologica di posizioni politiche, quasi delineando sul caso concreto, nello specifico il caso Englaro, previsioni normative che per loro natura devono essere generali ed astratte. Quali esempi di questa duplice tendenza possibile richiamare il DDL C 625 che se da un lato stabilisce che la persona possiede un valore etico in s (art. 1, comma 1), dallaltro lato definisce compiutamente lo stato di salute (art. 1, co. 2) che deve essere inteso come stato di benessere fisico e psichico, in relazione alla percezione che ciascuno ha di s, compresi gli aspetti interiori della vita, come avvertiti e vissuti dal soggetto nella sua esperienza. Il DDL S 1096 ribadisce con fermezza il divieto di eutanasia e di suicidio medicalmente assistito stabilendo che leutanasia, intesa come qualsiasi azione od omissione che per la sua stessa natura, o nelle intenzioni di chi la compie, procura la morte di un soggetto, con lintenzione di porre fine ad una conNote:

(segue nota 311) dallAssemblea il 17 febbraio 2009); DDL C 1840, primo firmatario, Benedetto Della Vedova, Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, presentato il 29 ottobre 2009; DDL C 1876, primo firmatario Aniello Formisano, Disposizioni in materia di consenso informato e di direttive anticipate nei trattamenti sanitari, nonch di accanimento terapeutico, presentato il 6 novembre 2008; DDL C 1968 bis, primo firmatario Barbara Saltamartini, Disposizioni in materia di consenso informato ai trattamenti sanitari (testo risultante dallo stralcio del comma 3 dellarticolo 1 e degli articoli da 15 a 22 della proposta di legge 1968, deliberato dallAssemblea il 17 febbraio 2009); DDL C 2038, primo firmatario Rocco Buttiglione, Disposizioni in materia di consenso informato e di indicazioni anticipate di cura, di accesso alle cure palliative e di assistenza e cura dei pazienti affetti da malattie rare, presentato il 22 dicembre 2008; DDL C 2124, primo firmatario Domenico Di Virgilio, Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento presentato il 29 gennaio 2009; DDL 2595, primo firmatario Antonio Palagiano, Disposizioni in materia di consenso informato, di direttive anticipate nei trattamenti sanitari e di accanimento terapeutico, presentato 8 luglio 2009. Assorbiti da Atto Camera 2350, approvato il 12 luglio 2011 e trasmesso allaltro lato del Parlamento. In dottrina, A. Santosuosso, Diritto, scienza, nuove tecnologie, cit., 79.
(312) Pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010. In dottrina, L. Bugada, M. Dal Zotto, E. Franceschinis, N. Realdon, Legge n. 38 del 15 marzo 2010 recante disposizioni sulle cure palliative e sulla terapia del dolore: le ricadute professionali per il farmacista nella gestione dei medicinali stupefacenti, in Sanit pubblica e privata, 2011, 5; I. Ambrosi, M. DAuria, Laccesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, in Fam. pers. succ., 2010, n. 5. (313) DDL S 136 primo firmatario Poretti. Fa un riferimento pi ampio al minore di et il DDL C 225, primo firmatario Binetti. (314) DDL S 136, primo firmatario Poretti; DDL S 281; primo firmatario Carloni; DDL S 994 Baio. (315) DDL S 1188 primo firmatario Bianconi; DDL S 1323, primo firmatario DAlia. (316) DDL S 136, primo firmatario Poretti. (317) Al 20 ottobre in corso di esame alla 12 Commissione permanente (Igiene e sanit) in sede referente. (318) Su questo problema si veda, C. Luzzati, Le ragioni dei penalisti spiegate ai cittadini, in Cass. pen., 2006, 7-8, 2666.

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dizione di sofferenza conseguente ad uno stato di malattia, vietata anche se praticata con il consenso del soggetto stesso (art. 1, comma 1). Questo divieto viene ripreso nel testo unificato, trasferendo questi difetti anche al progetto di legge in esame in Parlamento in quanto ribadisce elementi gi contenuti nellordinamento, infatti: Chiunque pratichi leutanasia e chiunque determini altri al suicidio ovvero ne agevoli, in qualsiasi modo, lesecuzione punibile ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale, a seconda che la vittima sia consenziente e che lautore materiale della morte sia il paziente o un soggetto ad esso esterno (art. 1, comma 4). evidente il richiamo della fattispecie incriminatrice al caso Welby, con lintenzione eliminare ogni spazio autodeterminativo al paziente nonch la scriminante delladempimento del dovere a favore del medico. Lestensore di questo progetto di legge motiva la sua scelta affermando che riconoscere un diritto al suicidio, infatti, rappresenta un paradosso, perch il suicidio, pur non essendo punito nel nostro ordinamento per limpossibilit materiale di condannare il colpevole, corrisponde ad una pratica palesemente contraria al generale orientamento del nostro sistema giuridico a favore della vita, caricando di un disvalore sociale una scelta individuale molto sofferta, la cui percezione da parte dei consociati considerevolmente mutata nel tempo (319). Uno dei temi trasversali presenti nei diversi disegni di legge concerne la disciplina dellaccanimento terapeutico e il rapporto tra questo e la somministrazione di alimentazione, idratazione e ventilazioni artificiali. Se da un lato la maggioranza dei disegni di legge presentati tanto presso il Senato quanto presso la Camera vieta la pratica dellaccanimento terapeutico, in un caso previsto addirittura come fattispecie di reato penalmente perseguibile (320), altri considerano la somministrazione dei sostegni vitali artificiali non configurabile come accanimento terapeutico (321), tesi poi accolta nel testo unificato. Vi tuttavia da rilevare come detta questione abbia assunto una connotazione emotiva che trascende la sua natura clinica. Infatti nella relazione di presentazione di un ddl si legge che la decisione di interrompere la nutrizione e la idratazione artificiale deve essere considerata, da un punto di vista umano e simbolico, una forma particolarmente crudele di abbandono della persona e quindi vietato (322). Tuttavia viene fatta una distinzione sul momento di accettazione del presidio medico in questione: la installazione con atto chirurgico di ausili tecnici per le funzioni vitali sia considerato un atto terapeutico che il paziente pu rifiutare. Una volta che il sussidio sia stato istallato, la sua utilizzazione ordinaria non pu costituire un atto terapeutico sproporzionato. In altri termini, una volta accettato non sarebbero pi stati possibili ripensamenti. Il redattore del disegno di legge, per giustificare questa sua opzione, pone sullo stesso piano situazioni terapeutiche del tutto differenti: si pensi al caso di protesi dentarie artificiali la cui installazione costituisce sicuramente un atto terapeutico mentre il loro uso nella masticazione no. Gli ausili possono essere rimossi solo sulla base di una indicazione terapeutica (per esempio il paziente guarito e non ne ha pi bisogno, ovvero il paziente peggiorato e non pi in grado di assimilare le sostanze nutritive oppure lausilio si infettato e cos via) (323), mentre non viene preso in considerazione che il paziente abbia liberamente deciso di non fruirne pi. Tale spirito paternalistico che pervade la gran parte dei disegni di legge assorbiti nel testo unificato ora in discussione per lapprovazione definitiva al Senato e che ora si va ad analizzare nello specifico. 3. Art. 1. Tutela della vita e della salute Sin dalla prima lettura dellart. 1, rubricato Tutela della vita e della salute, evidente come gli estensori del disegno di legge abbiano sposato il principio della sacralit della vita (324) rispetto al principio di autodeterminazione, nonostante lesplicito richiamo, secondo molta parte della dottrina ultroneo, (325) allart. 2, relativo alla tutela dei diritti inviolabili, art. 3, inerente al principio di uguaglianza formale e sostanziale, art. 13, rispetto della libert personale, e art. 32, inerente alla tutela della salute. Lart. 1 co. 1 pone immediatamente in luce alcune criticit tra il testo normativo e il richiamo ai principi costituzionali sopra indicati, infatti, il testo alla lettera a) afferma che la vita umana riconosciuta e tutelata quale diritto inviolabile e indisponibile, negando conseguentemente ogni valenza autodeterminativa di ciascun soggetto sul proprio corpo e sulla propria esistenza. Di fronte a questa invadenza legislativa nello spazio di autodeterminazione vi chi
Note: (319) M. Barbagli, Congedarsi dal mondo. Il suicidio in Occidente e in Oriente, Bologna, 2010. (320) DDL C 2595, primo firmatario Palagiano. (321) DDL C 1597 primo firmatario Binetti. (322) DDL S 1368, primo firmatario DAlia. (323) DDL S 1368, primo firmatario DAlia, cit. (324) P. Borsellino, Bioetica tra morali e diritto, cit., 320 ss. (325) L. DAvack, Il disegno di legge, cit.

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ha richiamato il modello dello Stato etico (326), cio di uno Stato che facendo sempre maggiore riferimento alla biologizzazione della vita, e della sua naturalit, mette in discussione il diritto di ciascuno di governarla liberamente (327), decide per lindividuo stabilendo con norme di legge ci che obbligatoriamente deve andare bene per tutti i consociati. I critici di questa bioeticizzazione della vita e della persona richiamano lautonomia individuale come requisito della responsabilit morale quale elemento essenziale della consapevolezza della propria libert (328). Tale libert non sarebbe sopprimibile neppure da un dettato normativo, essendo in palese contraddizione e violazione dei principi costituzionali richiamati nel medesimo art. 1 del testo unificato. Essa quindi rappresenta la modernizzazione dellantico (e gi richiamato) habeas corpus relativo alla intangibilit da parte del potere pubblico del nucleo duro dellesistenza, alla necessit di rispettare la persona umana in quanto tale (329), di fronte allindecidibile (330). Altres esso manifesta il rifiuto di trasformare il corpo del malato come luogo di manifestazione del potere pubblico, in questo caso il legislatore (331). Il testo della lett. b) del primo comma riconosce e garantisce la dignit di ogni persona in via prioritaria rispetto allinteresse della societ e alle applicazioni della tecnologia e della scienza. Questo disposto sembra essere in palese contraddizione con quanto disposto alla lettera a) poich il modo pi efficace e lineare di riconoscere ad ogni persona la dignit rispetto alle applicazioni della tecnologia e della scienza di consentirle di dissentire di venire collegata ad una applicazione tecnologica in grado di prolungarle artificialmente la vita anche contro la sua volont. Il limite legislativo allintrusivit della scienza e della tecnologia nellambito dello sviluppo della personalit umana illusorio. Infatti, autorevole dottrina afferma che sino a poco tempo fa la tecnica aveva a che fare con materie inanimate, da cui produceva mezzi ad uso degli uomini (332). Un tempo la divisione era netta: luomo era il soggetto, la natura loggetto del dominio tecnico. Le scoperte scientifiche in materia di clonazione, ingegneria genetica, biologia cellulare dimostrano che luomo non pi soltanto il soggetto del dominio tecnico, ma diventato anche loggetto del medesimo. Questa nuova frontiera della evoluzione scientifica desta diverse preoccupazioni, nonostante vengano evidenziati da pi parti i suoi condivisibili fini, quali il miglioramento della salute umana attraverso la scoperta di una nuova terapia efficace contro una certa malattia. Alcune voci della dottrina (333), infatti, sottolineano la difficolt del dibattito in materia, a causa della delicatezza degli argomenti trattati che riguardano lessere umano nella sua essenza. Alla luce di ci viene osservato da pi parti che la scala di valori tradizionalmente condivisi non riesce pi a soddisfare pienamente il bilanciamento degli interessi coinvolti e quindi la dottrina sta elaborando, con fatica, nuovi parametri di riferimento che riescano a contemperare un lato lo sviluppo tecnico e scientifico e dallaltro le esigenze di tutela dellindividuo. Uno degli strumenti di difesa dellintegrit individuale in questo ambito rappresentato dal principio del consenso informato (334), che verr trattato nel paragrafo successivo. La lett. c) ribadisce la punibilit ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando lattivit medica nonch di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonch allalleviamento della sofferenza. Come gi accennato si tratterebbe di una norma ridondante che chiuderebbe ogni possibilit di autodeterminazione, e pone sullo stesso piano due fattispecie profondamente diverse sotto il profilo etico, ovvero il lasciar morire e il provocare la morte (335), le quali sono state trattate in modo differente in ordinamenti che non consentono leutanasia attiva. Come evidenziato dalla dottrina (336), il rispetto del paziente che liberamente rifiuta le cure non implica da parte di un terzo, soprattutto poi del medico una ricerca della morte, ma consente ladempimento di un legittimo desiderio del malato della prosecuzione artificiale della vita, con la ripresa di
Note: (326) E. Cattaneo, G. Corbellini, Science under Politics. An Italian Nightmare, EMBO reports, 2011, 12, 19 - 22 doi: 10.1038/embor.2010.198. (327) S. Rodot, Laicit e nuovi diritti, cit., 63. (328) E. Lecaldano, Unetica senza Dio, Bari - Roma, 2006, 33. (329) S. Rodot, Laicit e potere sulla vita, cit., 45. (330) S. Rodot, op. cit. (331) S. Rodot, op. cit., 50, ove questo autore richiama lopera di B. Duden, Il corpo della donna come luogo pubblico, Torino, 1994. (332) P. Becchi, Questioni vitali. Eutanasia e clonazione nellattuale dibattito bioetico, Napoli, 2001, 99. (333) J. Baron, Contro la bioetica, 2008, 71 ss. (334) Supra, II, 4. (335) L. DAvack, op. cit. (336) L. DAvack, op. cit.

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un percorso naturale che potr essere alleviato attraverso appropriate cure palliative (337). Quanto disposto dalla lett. c) entra in contraddizione con le previsioni contenute nella lett. e) del medesimo articolo: Esso riconosce che nessun trattamento sanitario pu essere attivato a prescindere dallespressione del consenso informato nei termini di cui allarticolo 2, fermo il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dellindividuo e interesse della collettivit e nessuno pu essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Se approvata, questa norma introdurrebbe un problema interpretativo fattuale non secondario, ovvero quali sono le cure cui il sanitario non pu rifiutarsi di somministrare? Quali sono le cure che rimarrebbero nella disponibilit autodeterminativa del paziente? Si propongono alcuni esempi: come si pu comportare il medico di fronte ad una richiesta libera, consapevole e informata di un paziente sofferente di patologie renali di rifiutare la dialisi (338)? Di rifiutare lamputazione di un arto incancrenito (339)? O la trasfusione di sangue per laderente alla confessione dei Testimoni di Geova (340)? In questi casi, vista la probabile morte del paziente conseguente al rifiuto della terapia rischia di aprire un contenzioso giudiziario ove chiaramente, al contrario, lo scopo era di chiudere gli spazi di incertezza. Ulteriormente il legislatore cade nella trappola definitoria di una attivit tecnica come quella medica, sovrapponendosi alla disciplina deontologica. A chiarimento di ogni ulteriore dubbio, la lett. d) ribadisce lobbligo del medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari pi appropriati e rinnova il contenuto della lett. c) dello stesso articolo, nonch dellart. 2, comma 4, sul divieto di qualunque forma di eutanasia, specificando la priorit dellalleanza terapeutica tra medico e paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita. Trattasi questa di affermazione didascalica che non aggiunge valore giuridico al testo legislativo, evidenziandone per la natura paternalistica. La lettera f) stabilisce il divieto di accanimento terapeutico, evitando per di indicarlo esplicitamente, ma facendo riferimento, come spesso nel testo del disegno di legge, a una definizione, ovvero: viene garantito che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura. Questa forma di accanimento terapeutico viene qualificata dallaggettivo straordinario, lasciando spazio ai trattamenti ordinari, che sembrerebbero essere irrinunciabili, come esplicitamente previsto nel successivo art. 3 in materia di somministrazione di alimentazione e idratazione artificiale. Il secondo comma dellart. 1, modificato rispetto al testo approvato in Senato il 26 marzo 2009, stabilisce che (L)a presente legge garantisce, nellambito degli interventi gi previsti a legislazione vigente, politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani, stranieri o apolidi, e della loro famiglia. Dal contenuto del testo emergono due elementi: da un lato non viene affrontato direttamente il problema del reperimento delle risorse finanziarie rinviando la questione a politiche sociali ed economiche, dallaltro la esplicitazione delle categorie di soggetti cui dette politiche sarebbero indirizzate, ovvero capaci ed incapaci (ma con particolare premura per questi ultimi), con la ripetuta specificazione dellindifferenza del possesso o meno di un passaporto italiano, considerato che nel nostro Paese le cure sanitarie sono accessibili a qualunque paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani, stranieri o apolidi, e della loro famiglia. Di fronte a codesto specifico disposto, ci si potrebbe chiedere quale rilevanza potrebbero avere le norme di diritto internazionale privato da un lato, ovvero il possibile status di clandestino dello straniero soggiornante dallaltro, qualora costui venga a trovarsi in condizioni di incapacit. Il dettato normativo ambiguo perch se da un lato chiaramente interventista garantendo politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, dallaltro riconosce di operare nellambito degli interventi gi previsti a legislazione vigente, lasciando ampio margine interpretativo.
Note: (337) L. DAvack, op. cit. (338) Trib. Firenze, 22 dicembre 2010, cit.; Trib. Pistoia, 8 giugno 2009, in Banca dati De Jure. (339) G. Guastella, Preferisco la morte allamputazione, Corriere della Sera, 31 gennaio 2004; G. Filetto, Donna col piede in cancrena ieri la prima operazione, La Repubblica - Genova - 9 marzo 2004; F. Caccia, Non vivr senza gambe, fatemi morire, Corriere della Sera, 8 giugno 2004. (340) Trib. Milano, 13 dicembre 2008, in Riv. it. medicina legale, 2009, 1, 20; Trib. Modena, 16 settembre 2008, in Dir. fam., 2009, 1, 261. App. Milano 19 agosto 2011, in www.persona edanno.it. Contra, Cass. 15 settembre 2008, n. 23676, in Resp. civ. e prev., 2009, 1, 122.

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Il terzo comma dellart. 1 recepisce le diverse proposte gi contenuti dei disegni di legge assorbiti relativamente allaccesso dei malati terminali o in condizione di morte prevista come imminente laccesso alle terapie contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia, contenuta nella legge 15 marzo 2010, n. 38. 4. Art. 2. Il consenso informato La dottrina (341) osserva che nel nostro ordinamento il principio del consenso informato ai trattamenti terapeutici, seppure radicato nel testo costituzionale, diventato effettivo incidendo sullerogazione delle prestazioni terapeutiche soltanto a partire dagli anni Novanta sia per la promulgazione di frammentate disposizioni legislative, (342) sia per opera della giurisprudenza che ne ha precisato i requisiti, le modalit di redazione censurando linsufficienza della semplice sottoscrizione di moduli generici. Al momento ancora assente una definizione legislativa unitaria. Vi stato un intervento legislativo regionale in relazione alluso di sostanze psicotrope su bambini e adolescenti (343), censurato per dalla Corte costituzionale (344) poich la regione legiferante non si limitata a fissare una disciplina di dettaglio in ordine alle procedure di rilascio del suddetto consenso, ma ha individuato i soggetti legittimati al rilascio del consenso informato (genitori o tutori nominati), nonch le modalit con le quali esso deve essere prestato (scritto, libero, consapevole, attuale e manifesto) (345); invece la norma regionale disciplina aspetti di primario rilievo dellistituto nellambito considerato, sempre in assenza di analoga previsione da parte del legislatore statale (346), perci il consenso informato deve essere considerato un principio fondamentale in materia di tutela della salute, la cui conformazione rimessa alla legislazione statale (347). Il legislatore statale ha previsto una definizione di consenso informato allart. 2 del ddl S10 - C 2350. Al primo comma, nel testo dellarticolo pare riecheggiare un riferimento allart. 5 della Convenzione di Oviedo dal momento che esso prevede che ogni trattamento sanitario sia attivato previo consenso libero e informato. Il primo comma aggiunge ulteriori requisiti: tale consenso deve essere consapevole, esplicito e attuale. Il secondo comma si concentra sulle modalit specifiche di manifestazione del consenso informato. Esse sono alquanto dettagliate e prevedono che: lespressione del consenso informato sia preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonch circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento. Il comma terzo del medesimo articolo pone lequivalenza alleanza terapeutica - consenso informato, come se la prima fosse perfettamente sovrapponibile al secondo, in quanto: lalleanza terapeutica costituitasi allinterno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica. Sia dottrina (348), sia la giurisprudenza (349) utilizzano da tempo lespressione alleanza terapeutiNote: (341) A. Pioggia, Consenso informato ai trattamenti sanitarie amministrazione della salute, in Riv. trim. dir. pubbl., 2011, 127. (342) I riferimenti al consenso informato nella normativa vigente si possono ritrovare nelle leggi 26 giugno 1967, n. 458 e 16 dicembre 1999, n. 483 in materia di trapianti, nella legge 13 maggio 1978, n. 180 sui trattamenti sanitari obbligatori (TSO), nella legge 22 maggio 1978, n. 194, sulla tutela sociale della maternit e sullinterruzione volontaria della gravidanza legge 4 maggio 1990, n. 107 in materia di attivit trasfusionali, al d. lgs. 17 marzo 1995 n. 230 sullimpiego di radiazioni ionizzanti) al d. m. 15 luglio 1997 relativo alla sperimentazione clinica dei farmaci ai d. m. 15 gennaio 1991 - d. m. 26 gennaio 2001 sul trattamento degli emoderivati, nella legge 19 febbraio 2004, n. 40, sulla procreazione medicalmente assistita. Si trovano inoltre riferimenti importanti al consenso informato e alle sue caratteristiche nel Piano sanitario nazionale 2006-2008 e nel nuovo codice di deontologia medica del 2006. In dottrina, si veda A. Pioggia, Consenso informato, cit. (343) Legge della Regione Piemonte 6 novembre 2007, n. 21 (Norme in materia di uso di sostanze psicotrope su bambini ed adolescenti). (344) Corte cost., 23 dicembre 2008, n. 438, cit. (345) Corte cost., 23 dicembre 2008, n. 438, cit. (346) Corte cost. 23 dicembre 2008, n. 438, cit. (347) Corte cost. 23 dicembre 2008, n. 438, cit. (348) G. La Monaca, C. Sartea, S. Anzillotti, Tra autonomia professionale e autonomia del paziente: discrezionalit nelle scelte terapeutiche e posizioni di garanzia.limiti e doveri del medico alla luce dei pi recenti orientamenti giurisprudenziali, in Dir. fam., 2010, 1391; F. Troncone, Brevi note sugli aspetti civilistici del consenso informato in tema di attivit medico-chirurgica, in Giust. civ., 2011, 191. (349) Cass. pen., 1 dicembre 2004, in Guida al diritto, 2005, 14, 101; Corte cost. 26 giugno 2002, n. 282, la quale afferma che: poich la pratica dellarte medica si fonda sulle acquisizioni scientifiche e sperimentali, che sono in continua evoluzione, la regola di fondo in questa materia costituita dalla autonomia e dalla responsabilit del medico che, sempre con il consenso del paziente, opera le scelte professionali basandosi sullo stato delle conoscenze a disposizione. Autonomia del medico nelle sue scelte professionali e obbligo di tener conto dello stato delle evidenze scientifiche e sperimentali, sotto la propria responsabilit, configurano, dunque, un altro punto di incrocio dei principi di questa materia.

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ca (350): si tratterebbe di uno spazio di incontro dove medico e paziente interagiscono senza paternalismi o accenti autoritari, da un lato, e, dallaltro lato, senza unautodeterminazione svincolata dal contesto e dalla relazione. Lalleanza terapeutica riuscirebbe a bilanciare ragionevolmente lautodeterminazione del paziente e lautonomia professionale comprensiva di libert di scelta della cura del medico. Essa rappresenterebbe lantitesi dei moduli precompilati di consenso informato, poich attraverso di essa il sanitario raccoglie unadesione effettiva e partecipata, non solo cartacea, allintervento (351). Il concetto di alleanza terapeutica non ancora pacificamente accettato dalla dottrina. Le voci critiche affermano che esso indicativo dello svelamento della matrice ideologica ad esso sotteso, visto che la prima alleanza cui si fa riferimento di origine biblica tra Dio e lumanit a seguito castigo purificatore del diluvio, provocato dal dilagare del peccato e della violenza (cfr. Gn. 9.5-6) (352). La conferma della radice religiosa di tale termine si radica nella pratica della circoncisione rituale da parte delle religioni monoteiste (353). Altre autorevoli voci affermano che tale concetto maschera latto medico, privo della specifica copertura costituzionale allorch vi faccia difetto la componente relazionale, la quale si esprime attraverso la manifestazione del consenso informato (354). Taluno afferma che nellalleanza terapeutica, specie per come stata impostata dal legislatore nel ddl S10 - C 2350, sia insito un pericolo di manipolazione della personalit che comporta un travisamento possibile dellidentit della persona al fine di fornirle una visione di s e farle intravedere la possibilit di uno star bene diverso del quale parte essenziale laccettazione di ogni cura e la delega di ogni decisione ai sanitari (355). Si tratterebbe dunque di una categoria relazionale che si fatta strada, ma che subdola e dispregiativa dei diritti della persona interessata quando chiama in causa soggetti diversi dai protagonisti del rapporto duale, promuovendoli al rango di coro greco dei persuasori pi o meno occulti e interessati (356). I fautori del concetto di alleanza terapeutica sottolineano che essa rappresenta il passaggio dal rapporto tradizionale a due poli paziente - medico ad un modello relazionale ramificato e composito che comprende anche altri medici specialisti, famigliari e da persone terze, come lo psicologo, che godono la fiducia del paziente e che lo possono indirizzare verso la sua adesione alle cure necessarie al suo mantenimento in vita (357). La giurisprudenza di merito e quella di legittimit sembrano condividere questo concetto. I giudici di merito affermano che la scienza sanitaria ha da tempo abbandonato lidea che latto medico sia un processo unilaterale e di natura tecnica cui la volont del paziente possa solo accedere senza recarvi alcunch di proprio: la determinazione del trattamento terapeutico deve essere frutto di un rapporto dialettico tra medico e paziente, costruendo cos quella che stata chiamata alleanza terapeutica, in cui il primo mette le proprie competenze professionali, il secondo il proprio vissuto, i propri valori, le peculiari esigenze, per trarne, assieme, una cura che assicuri la guarigione e rispetti il vissuto del paziente, gli fornisca cio il benessere, concetto non sovrapponibile alla semplice assenza di malattia (358). Mentre la giurisprudenza di legittimit, nella gi citata decisione Englaro, afferma che la salute dellindividuo non possa essere oggetto di imposizione autoritativo-coattiva. Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato, c spazio - nel quadro dellalleanza terapeutica che tiene uniti il malato ed il medico nella ricerca, insieme, di ci che bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno per una strategia della persuasione, perch il compito dellordinamento anche quello di offrire il supporto della massima solidariet concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza; e c, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico ed attuale. Ma allorch il rifiuto abbia tali connotati non possibile disattenderlo in
Note: (350) Si tratta di un concetto introdotto in medicina successivamente al suo impiego in psicoanalisi. Esso venne utilizzato per la prima volta da Elisabeth Rosemberg Zetzel, che lo defin quale: rapporto positivo tra analista e paziente, che mette in grado questultimo di impegnarsi produttivamente nel lavoro di analisi (E. Zetzel, W. W. Meissner, Psichatria psicoanalitica, Torino, 1976, 357, riportato da F. Botti, Il pluralismo religioso come antidoto allo Stato etico, 2011, in www.forumcostituzionale.it). (351) F. Troncone, op. cit. (352) M. Canonico, Eutanasia e testamento biologico nel magistero della chiesa cattolica, in Dir. fam., 2010, 1, 335. (353) Per una ricostruzione storica e religiosa del fenomeno, si veda il parere del Consiglio Nazionale di Bioetica, La circoncisione: profili bioetici, Roma, 1998, 4. (354) M. Barni, La autolegittimazione dellattivit medica e la volont del paziente, in Resp. civ. e prev., 2009, 10, 2170. (355) F. Botti, Il pluralismo religioso, cit., 4. (356) M. Barni, op. cit. (357) Comitato nazionale di bioetica, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente - medico, Roma, 28 ottobre 2008, 14. (358) Trib. Minorenni Milano, 21 gennaio 2011, in Banca Dati De Jure.

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nome di un dovere di curarsi come principio di ordine pubblico (359). Lart. 2, comma 3, del ddl S 10 - C 2350 disciplina concetto e contenuto dellalleanza terapeutica affermando che: Lalleanza terapeutica costituitasi allinterno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 pu esplicitarsi, se il medico lo ritiene necessario o se il paziente lo richiede, in un documento di consenso informato firmato dal paziente e dal medico. Tale documento inserito nella cartella clinica su richiesta del medico o del paziente. Tuttavia, alla luce di quanto disposto, entrambe le situazioni riferite alle tipologie di alleanza terapeutica prospettate dalla giurisprudenza tanto di legittimit quanto di merito parrebbero essere pi vicine allidea di consenso informato rispetto al concetto di alleanza terapeutica promosso sia dal comitato di bioetica sia dal legislatore. Infatti interessante notare come il 4 comma dellart. 2 del ddl S10 - C 2350 disciplini anche sotto il profilo terminologico il negato consenso alla terapia proposta dal medico. Tale manifestazione di volont pu essere resa dal paziente in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato che diventa parte integrante della cartella clinica. In questo modo lalleanza terapeutica non pu rappresentare un rapporto paritario tra paziente che esprime la propria autodeterminazione, anche negativa, e medico curante, perch essa definisce solo lipotesi di adesione del paziente alla terapia illustrata dal sanitario. A questo proposito, infatti, si segnala una corrente di pensiero di matrice medica che, provocatoriamente, si chiede se la formalizzazione del rapporto tra medico e paziente in una dichiarazione cartacea non favorisca, anzi ostacoli, lespressione del diritto di ognuno a vivere con consapevolezza le scelte della propria malattia (360). Secondo questa voce critica, lintervento legislativo provoca la perdita intrinseca del diritto allinformazione in s, poich la sua espressione viene ridotta a supporto di un consenso di cui si apprezza principalmente la consistenza formale (361). A sostegno di tale posizione si osserva che lespressione del consenso informato coinvolge esclusivamente medici, mettendo quindi da parte il personale ospedaliero che con i pazienti divide pi tempo, ovvero gli infermieri che sono i professionisti i quali conoscono meglio la capacit di recepire e valutare, anche emotivamente, il contenuto delle informazioni (362). I commi dal 6 al n. 9 del citato art. 2 disciplinano la manifestazione del consenso informato di un soggetto incapace di intendere e volere, concretizzando la valenza paternalistica dellalleanza terapeutica delineate dal legislatore de jure condendo. Infatti, essendo collegato allattualit della manifestazione, un consenso manifestato da un soggetto capace in precedenza ad un avvenimento che ponga il suddetto in stato di incoscienza ovvero in pericolo di vita viene meno. Infatti, la legge afferma che il consenso requisito non richiesto per subire il trattamento eventualmente non voluto dal paziente, come ad esempio, nel caso della trasfusione di sangue chiaramente rifiutata dal testimone di Geova ovvero per quanto concerne la perdita di valore giuridico della stessa dichiarazione anticipata di trattamento (363). Per quanto concerne il caso del soggetto incapace, lart. 2, comma 6, del ddl S 10 - C 2350 afferma che il consenso informato prestato con la firma del documento da parte del tutore dellinterdetto. La legge non specifica se si tratta del documento integrante lalleanza terapeutica, ovvero se lalleanza terapeutica propria del solo paziente in grado di intendere e volere. Nel caso di soggetti inabilitati e minori emancipati il consenso firmato congiuntamente dallinteressato incapace e dal curatore. Nel caso di amministrazione di sostegno, qualora il decreto di nomina preveda lassistenza ovvero la rappresentanza i materia sanitaria il d.d.l. lascia aperta la valutazione concreta al giudice che pu delegare la sottoscrizione del consenso dal solo amministratore di sostegno ovvero congiuntamente al beneficiario. Si osserva che la disciplina prevista dal co. 6 prevede la sola ipotesi di manifestazione di accettazione delle cure, ovvero di alleanza terapeutica, ma esclude il rifiuto poich essa adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dellincapace. Ne consegue quindi che il solo soggetto ammesso a valutare concretamente in cosa consista il medico. Analoga disciplina prevista per il comma 7 che reNote: (359) Cass. 16 ottobre 2007, cit. Nello stesso senso si orienta la pi recente Cass. 9 febbraio 2010, n. 2847 (in Foro it., 2010, 7-8, I, 2113) dove si afferma che: Linformazione cui il medico tenuto in vista dellespressione del consenso del paziente vale anche, ove il consenso sia prestato, a determinare nel paziente laccettazione di quel che di non gradito pu avvenire, in una sorta di condivisione della stessa speranza del medico che tutto vada bene; e che non si verifichi quanto di male potrebbe capitare, perch inevitabile. Il paziente che sia stato messo in questa condizione - la quale integra un momento saliente della necessaria alleanza terapeutica col medico - accetta preventivamente lesito sgradevole e, se questo si verifica, avr anche una minore propensione ad incolpare il medico. (360) S. Castellano, Lobiettivo dellarticolo intitolato Contro il consenso informato, in Bioetica, 2011, 293. (361) S. Castellano, op. cit., 294. (362) S. Castellano, ult. op. loc. cit. (363) Supra, II, 5.

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gola il consenso informato manifestato dal minore, al quale viene concesso di manifestare i suoi desideri e le sue richieste, che devono essere attentamente valutati, ma non gli concesso di intervenire esprimendosi compiutamente, rivendicando la propriet della sua persona (364). La dottrina sottolinea che la manifestazione del consenso al trattamento terapeutico di minori apre un fronte delicatissimo (365), come il problema delleffettiva capacit concreta raggiunta dal minorenne, spesso maturato pi in fretta proprio per il confronto con la sofferenza e la malattia. giusto quindi limitarsi al suo attento ascolto, ma a delegare la manifestazione del consenso agli esercenti la potest parentale nellottica obbligata dello scopo esclusivo (del)la salvaguardia della salute psico-fisica del minore? Perch non lasciargli pi spazio? Quale ruolo ha, in questo specifico ambito, la medicina c.d. difensiva? Essendo il destinatario della manifestazione del consenso un soggetto terzo rispetto a chi la esprime deve prevalere lorientamento del medico ovvero quello dei genitori? La risposta degli esperti impostata verso la gradualit e la prudenza nellapproccio dialogico con la famiglia, specie in presenza di genitori separati, e non solo unilaterale del medico (366). Al contrario, lart. 2, comma 7, del ddl S 10 C 2350 dispone che il minore venga ascoltato attentamente le sue richieste e i suoi desideri ma la sua volont, ovvero quella espressa dagli esercenti la potest parentale su di lui, non venga presa in considerazione, in quanto la decisione di tali soggetti (quindi minore compreso) adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute psico-fisica del minore. Questo approccio parrebbe essere confermato dal comma 8 dellart. 2 del ddl S10 - C 2350, il quale afferma perentoriamente che per tutti gli incapaci, siano essi minori, interdetti, inabilitati, il personale sanitario tenuto, in assenza di un dichiarazione anticipata di trattamento, ad operare avendo sempre come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute del paziente. Il comma, per, non accenna ai beneficiari di amministrazione di sostegno che, come noto, non rientrano nelle suddette tra categorie. Quid iuris? La disposizione applicabile estensivamente anche a loro, ovvero si fa riferimento al solo art. 2.6, consentendo allamministrazione di sostegno di esprimere il consenso al trattamento? Anche se lintenzione del legislatore sembrerebbe indirizzata nel senso della prima ipotesi, sarebbe preferibile la seconda, in modo da lasciar maggior spazio al beneficiario che potrebbe esprimersi attraverso il suo amministratore di sostegno. Come anticipato lart. 2, comma 9, rappresenta uno dei punti cardine dellintero impianto normativo del ddl S 10 - C 2350, poich stabilisce che il consenso informato non sia richiesto, e quindi al paziente seppure cosciente e capace non venga neppure data la possibilit di condividere il percorso di alleanza terapeutica, quando ci si trovi in una situazione di emergenza, nella quale si configuri una situazione di rischio attuale e immediato per la vita del paziente. Oltre alla pessima tecnica legislativa, si ripropongono i medesimi evidenti problemi di criticit e illegittimit costituzionale gi emersi nel commento dellart. 1 del ddl S 10 - C 2350 perch obbligando il paziente, tanto capace quanto incapace, a subire un intervento medico di Stato, imposto per legge, lo si limita nella sua libera autodeterminazione personale ex art. 13 e di cura ex art. 32 della Costituzione. 5. Art. 3: le dichiarazioni anticipate di trattamento Lart. 3, rubricato Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento disciplina le modalit di stesura e la validit del documento presentando diverse criticit. Al primo comma si afferma che nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante, in stato di piena capacit di intendere e di volere e di compiuta informazione medico-clinica, con riguardo ad uneventuale futura perdita permanente della propria capacit di intendere e di volere, esprime orientamenti e informazioni utili per il medico, circa lattivazione di trattamenti terapeutici, purch in conformit a quanto prescritto dalla presente legge. Le scelte terminologiche del legislatore hanno un preciso significato limitativo. Infatti da un lato si parla di piena capacit di intendere e di volere e di compiuta informazione medico - clinica, dallaltro lato il testo non si esprime in termini di volont, termine dal pregnante significato giuridico collegato allautonomia decisionale del dichiarante, ma ne sminuisce la portata riferendosi a semplici orientamenti e informazioni utili al medico. In questo modo il legislatore espropria i pazienti coscienti e capaci dallespressione della loro autonomia ponendoli
Note: (364) A. Santosuosso, Se i giovani hanno ragione anche quando sbagliano, in S. Benzoni, G. P. Cesaro, P. Lovati, P. Vizziello, Prima dei 18 anni. Lautonomia decisionale del minore in ambito sanitario, Milano, 2010, 8. (365) A. Santuosuosso, Se i giovani, cit., 10. (366) G. Masera, La competenza decisionale dei minori affetti da patologie oncologiche, in Prima dei 18 anni, cit., 51 ss.

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nelle esclusive mani del sanitario, come confermato dal primo comma del successivo art. 4. Per quanto concerne i trattamenti, il testo approvato dalla Camera modifica il riferimento alle cure oggetto di dichiarazioni anticipate nel senso che in precedenza esse riguardavano i generici trattamenti sanitari, mentre in seconda lettura si parla apertamente di trattamenti terapeutici, che possono essere anche collegati alle cure terminali, vero oggetto di questa disciplina. Si presenta cos una discrasia con lart. 1, comma1, lett. e), il quale fa riferimento al generico concetto di trattamento sanitario. Il trattamento sanitario, di cui lart. 1, comma 1, lett. e), e al quale si applica la disciplina del consenso informato, un concetto vago e onnicomprensivo che comprenderebbe ogni presidio sanitario e terapeutico: dalla semplice analisi delle urine al trattamento di chirurgia estetica, dallestrazione dentale alla trasfusione di sangue, dalla visita in pronto soccorso al trapianto e cos via. Invece, la manifestazione di orientamenti e informazioni utili relativamente ai trattamenti terapeutici effettuata dallart. 3 co. 1 riguarderebbe solo le situazioni di cura di una patologia e quindi tale disposto normativo parrebbe essere una norma speciale rispetto al carattere generale dellart. 1, comma 1, lett. e). Tuttavia si osserva che detta specialit non sembrerebbe essere giustificata, neanche sotto un profilo costituzionale, poich estende esponenzialmente i limiti allautonomia privata del paziente in ambito medico a qualsiasi terapia cui questi potrebbe essere sottoposto, non soltanto a quelle relative ai casi di fine vita, inficiando il principio di libera autodeterminazione ed espropriando il soggetto dichiarante della sua autonomia sanitaria, entrambe tutelate ai sensi degli artt. 13 e 32 Cost. Infatti, sia autodeterminazione e autonomia sanitaria non vengono meno in caso di somministrazione di trattamenti terapeutici, i quali comprendono situazioni cliniche pi diverse ove viene somministrata una terapia. Davvero il legislatore ha voluto essere cos invadente rispetto allautodeterminazione del singolo? Dallesame dei lavori preparatori e anche dallanalisi del testo unificato la risposta parrebbe essere positiva poich da pi parti stato affermato che la rinuncia per costituire espressione di un valore di libert tale da incrinare lo stesso valore vita - deve essere pienamente consapevole, cio formulata nella coscienza di un rischio attuale alla vita, non bastando invece una volont espressa in vista di un futuro che si spera mai si realizzi. In altre parole, non si pu collocare sullo stesso piano un pericolo attuale e concreto alla vita e una manifestazione di volont espressa quando questo pericolo non era lontanamente configurabile (367). Questa posizione pu giustificare da un lato la qualificazione di orientamenti e utili informazioni alla volont di una persona capace che nella situazione ipotetica in cui decide di redigere le proprie dichiarazioni anticipate di trattamento si trova in uno stato di salute ottimale, dallaltro renderebbe in ogni caso inutile siffatta dichiarazione perch essa non ha valore in caso tanto di incapacit, quanto in situazione di urgenza o di pericolo imminente per la vita del soggetto, essendo non vincolante per il medico ai sensi del successivo art. 4 del medesimo testo unitario. Ulteriormente, se approvata in vita definitiva, tale legge vanificherebbe lintera disciplina del consenso informato: sia quella speciale gi contenuta in diverse disposizioni dellordinamento italiano (368), sia quella generale introdotta dalla legge 28 marzo 2001, n. 145, di recepimento della pi volte citata Convenzione di Oviedo sulla biomedicina e i diritti fondamentali, in virt del principio della lex posterior relativo alla successione delle fonti normative nel tempo. Ossessionato dalle definizioni dettagliate, quindi ripetitive, il legislatore prevede che il dichiarante nella sua dichiarazione anticipata possa anche rinunciare esplicitamente ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale, mentre al terzo comma si ribadisce ancora una volta che nella dichiarazione anticipata il soggetto non pu inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale chiaro riferimento al divieto di eutanasia e al suicidio assistito. Il quarto comma dellart. 3 dispone che anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non pi efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. Questo comma presenta due distinte criticit: da un lato il riferimento alla Convenzione ONU sui
Note: (367) Relazione di presentazione del DDL S 1188, primo firmatario Bianconi, cit. (368) Supra, II, 4.

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diritti delle persone con disabilit, il quale riprende nei contenuti latto di indirizzo ministeriale del 16 dicembre 2008 (369), confermandone lo stravolgimento nel significato. Infatti, la citata Convenzione, recepita con legge 3 marzo 2009, n. 18 (370), non impone al disabile un trattamento medico ma gli garantisce lautodeterminazione sulle scelte di vita (371), anche relativamente alla tutela della salute. Allart. 3 della Convenzione si riconosce espressamente limportanza per le persone con disabilit della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libert di compiere le proprie scelte, mentre allart. 12, 4 comma, della stessa si stabilisce che Gli Stati devono assicurare che le misure relative allesercizio della capacit giuridica rispettino i diritti, la volont e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il pi breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorit competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. In materia di tutela della salute, la Convenzione di New York si adegua al quadro normativo predisposto dalla Convenzione di Oviedo, specificandolo alle esigenze delle persone incapaci, sottolineando la necessit dellintervento del legale rappresentante dellincapace e inserendo queste figure in una procedura di autorizzazione di natura giudiziaria (372). Dallaltro lato il quarto comma fa riferimento a alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente: si presuppone quindi il richiamo alle forme di sostegno vitale artificiale, intese nella forma pi ampia possibile, presente e futura. Quella attuale pi diffusa consiste nella PEG (Percutaneous Endoscopic Gastronomy tube), la quale prevede linserimento nel tubo digerente di un sondino che fornisce lalimentazione e lidratazione artificiale direttamente nello stomaco. Secondo la definizione delineata dalle Linee Guida sulla Nutrizione Artificiale (373) lalimentazione artificiale una procedura terapeutica mediante la quale possibile soddisfare integralmente i bisogni nutrizionali di pazienti altrimenti non in grado di alimentarsi sufficientemente per via naturale. Si tratta dunque di trattamenti terapeutici somministrabili solo dietro prescrizione medica (374). Non sono dunque riferibili alla vulgata popolare del cibo e acqua, ma composti chimici, soluzioni e preparati che implicano procedure tecnologiche e saperi scientifici (375). Ne conseguirebbe quindi che sono dei farmaci e al pari dei farmaci sarebbero liberamente disponibili secondo le volont del paziente. Il riferimento che lart. 3, comma 4, del ddl S 10 - C 2350 esplicita che llalimentazione e lidratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente preoccupante perch sottomette la volont del singolo di autodeterminarsi allinvasivit della tecnologia, nel senso decisamente contrario al rispetto della dignit umana (376) effettuato dalle gi citate fonti costituzionali e internazionali. Fino a che punto accettabile che la artificialit indotta dalluso di tecnologie prevarichi sulla libera volont del paziente? Infatti il disposto normativo stabilisce
Note: (369) V. Molaschi, op. cit.; C. Tripodina, A chi spettano le decisioni politiche fondamentali sulle questioni eticamente controverse? (Riflessioni a margine del caso Englaro), Giurisprudenza Costituzionale, 2008, 4069. (370) Rubricata Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dellOsservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilit e pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009. In dottrina, A. De Amicis, La L. 3 marzo 2009, n. 18 di ratifica della convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit: i principi e le procedure, in Giur. merito, 2009, 10, 2375. (371) Trib. Varese, 6 ottobre 2009. (372) Trib. Palermo, 9 dicembre 2009, in Fam. e dir., 2010, 494 495. Ne consegue quindi che tutte le norme a tutela dellincapace, da intendersi come persona diversamente abile, che ai sensi dellart. 1, comma 2, sono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali, devono essere orientate allapplicazione secondo i seguenti principi: a) la misura deve essere adattata e proporzionata ai bisogni e alle condizioni della persona; b) la misura deve essere applicata per il pi breve tempo possibile. Quindi, lapplicazione delle norme concernenti le persone prive in tutto o in parte di autonomia di cui al titolo XII del libro I del codice civile riguardano in particolare il beneficiario dellamministrazione di sostegno, allinabilitato, allinterdetto. In materia di tutela della salute, intesa in questo caso come diritto allaccesso alla terapia pi efficace, la Convenzione di New York assicura al paziente incapace il diritto a non venire discriminato a causa del suo stato, con la possibilit di accesso alla cura attraverso la procedura dellamministrazione di sostegno. (373) Linee Guida SINPE per la Nutrizione Artificiale Ospedaliera, consultabili su www.sinpe.it/LineeGuida.aspx; Comitato Nazionale di Bioetica, Lalimentazione e idratazione dei pazienti in stato vegetativo persistente, Nota integrativa (sottoscritta da M. Barni, L. Battaglia, C. Caporale, I. M. Coghi, L. DAvack, C. Flamigni. S. Garrattini, L. Guidoni, D. Neri, A. Piazza, M. L. Scarpelli, M. Schiavone), Roma, 30 settembre 2005, 8. (374) M. Galletti, S. Zullo, Lo stato vegetativo tra etica, religione e diritto, Firenze, 2009, 112 ss. (375) Comitato Nazionale di Bioetica, Lalimentazione e idratazione dei pazienti in stato vegetativo persistente, Nota integrativa (sottoscritta da M. Barni, L. Battaglia, C. Caporale, I. M. Coghi, L. DAvack, C. Flamigni. S. Garrattini, L. Guidoni, D. Neri, A. Piazza, M. L. Scarpelli, M. Schiavone), Roma, 30 settembre 2005, cit. (376) S. Rodot, La legge e i dilemmi della libert, in Il dolore e la politica, a cura di A. Boraschi, L. Manconi, Milano, 2007, 22 ss.

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che dette alimentazione e idratazione artificiali devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non pi efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. coerente con lirrilevanza della libera autodeterminazione della persona considerare il paziente attraverso il suo corpo, le cui funzioni sono lunico elemento di rilevanza giuridica al fine del distacco del sostegno artificiale. Il quinto comma prevede che la dichiarazione anticipata di trattamento assuma rilievo, e non validit essendo un documento non vincolante, appena viene accertato che il soggetto si trovi nellincapacit permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attivit cerebrale integrativa cortico - sottocorticale (377) e, pertanto, non possa assumere decisioni che lo riguardano. In questo comma il legislatore si esprime nuovamente nel senso di trattamento sanitario e non terapeutico, facendo sorgere legittimamente il dubbio che i due termini possano essere intesi come sinonimi, anche se concettualmente tali non sono. Inoltre, con la stretta definizione delle condizioni dellattivit cerebrale del paziente, il legislatore invade anche la competenza medica, lasciando allesperto il solo accertamento fattuale delle condizioni, perch quello scientifico gi predeterminato per legge. Il quinto comma predispone che tale accertamento debba essere certificato da un organo collegiale formato da quattro sanitari, ovvero un anestesista rianimatore, un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista della patologia che affligge il paziente oggetto dellanalisi. Il legislatore non dimentica di contemperare le esigenze sanitarie con quelle finanziarie, poich stabilisce che tale collegio debba essere formato senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica e, nel pieno rispetto dello spirito di questo disegno di legge, la scelta dei sanitari non devoluta alla fiducia del paziente ovvero dei suoi familiari, ma, ad accezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o, ove necessario, dallazienda sanitaria locale di competenza. 6. Art. 4. Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento Lart. 4, co. 1, del ddl 2350, il cuore dellintero disegno di legge e nega la vincolativit delle dichiarazioni anticipate di trattamento, a differenza delle esperienze di regolamentazione normativa del testamento biologico negli ordinamenti stranieri. Perch siffatta chiusura nei confronti dei pazienti? Indipendentemente dalla loro capacit ovvero incapacit di intendere e volere? Infatti, a differenza della Convenzione di Oviedo, il disegno di legge tratta tutti allo stesso modo, cio negando lautodeterminazione e ponendo le decisioni cos delicate relative alle scelte vitali di una persona nelle mani di medici in nome di unalleanza terapeutica che risulta essere fittizia (378) a causa degli scarsi spazi lasciati liberi dal legislatore allautonomia del paziente e dalla mancata vincolativit, e quindi carente di autorevolezza, delle stesse dichiarazioni anticipate di trattamento. Che il medico sia eccessivamente preponderante viene stabilito dallo stesso comma, che attribuisce al sanitario lesclusivo potere di raccogliere tali dichiarazioni, scartando anche per esempio il pubblico ufficiale deputato per eccellenza alla certificazione di veridicit di manifestazioni di volont, ovvero il notaio. Anzi, per sottolineare la assoluta predominanza del sanitario il disegno di legge attribuisce a lui il ruolo notarile, ovvero la sottoposizione contestuale della sua firma, quindi la necessaria sottoscrizione delle medesime in sua presenza. Senza sottoscrizione medica le dichiarazioni non avrebbero valore alcuno, per quanto gi poco ne abbiano, essendo non vincolanti. La lettura del comma successivo aiuta a comprendere meglio la ratio di una disposizione che appare tanto assurda e limitativa della libera autodeterminazione. Si tratta infatti di una modifica apportata durante lapprovazione del testo unitario presso la Camera dei deputati ed essa asserisce che: Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volont del soggetto. Si tratta della reazione del legislatore alle statuizioni della magistratura relativamente alla ricostruzione effettuata per testimoni da parte della Corte dappello di Milano in adempimento del principio giuridico stabilito dalla nota sentenza 21748/2007 che ha provocato il sollevamento del conflitto di attribuzioni da parte di entrambi i rami del Parlamento di fronte alla Corte costituzionale (379). Del pari, si osserva che tale disposto incide sui quei casi di rifiuNote: (377) Anche in questo caso si rileva come il riferimento alla specificit della per accertata assenza di attivit cerebrale integrativa cortico-sottocorticale possa riferirsi ai contenuti motivazionali delle sentenze della Corte di cassazione 17 ottobre 2007, n. 21748 e C. App. Milano, 9 luglio 2008, ambedue relative al caso Englaro. (378) L. DAvack, op. cit.

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to trasfusionale di sangue riconosciuti come validi dalla magistratura ordinaria anche sulla base della ricostruzione della volont del paziente ovvero sulla sua semplice appartenenza alla Congregazione dei Testimoni di Geova, ovvero al possesso dello scritto no sangue (380). Al fine di escludere le possibilit di intervento giudiziario, la Camera dei deputati in sede di approvazione del ddl 2350 ha soppresso lart. 8 del testo del ddl S 10, che prevedeva lautorizzazione giudiziaria in caso di assenza di fiduciario (381) e attribuendo questo ruolo ai famigliari. Tuttavia non si pu tacere che il giudice ordinario permane il referente naturale in caso di violazione di diritti fondamentali. Il terzo comma afferma che, escluso il caso in cui il soggetto sia divenuto incapace, la durata della validit della dichiarazione anticipata di trattamento di cinque anni, che decorrono dal momento della contestuale redazione in forma scritta con la sottoscrizione di medico e paziente. Il comma 4 afferma che il soggetto pu revocare ovvero modificare in ogni momento la sua dichiarazione, ma esso non chiarisce se tale modifica, ovvero revoca debba essere sottoscritta sia dal soggetto interessato, come letteralmente prevede la norma, o anche dal medico che aveva contestualmente sottoscritto la prima versione delle dichiarazioni anticipate. Il comma 5 afferma che tale dichiarazione compilata ai sensi dei commi 1 e 2 deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico, senza specificare quando: se dal momento del ricovero ovvero della diagnosi della patologia sofferta dal paziente, ovvero nel momento in cui essa viene stesa e sottoscritta nel caso il paziente, neoricoverato, non lavesse mai redatta in precedenza. Di fronte a questo dubbio si pu notare come emerga nuovamente la confusione concettuale tra consenso informato e dichiarazione anticipate di trattamento. Il comma 6 stabilisce che in condizioni di urgenza, ovvero quando il trattamento versa in pericolo di vita immediato la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica. Come gi accennato questa disposizione negherebbe a una certa categoria di cittadini che, in condizioni di ricovero durgenza, volessero negare il loro consenso alla trasfusione di sangue, in obbedienza al credo dei Testimoni di Geova, non solo il diritto alla loro libera autodeterminazione, ma ci si potrebbe chiedere se il rifiuto di ricevere una trasfusione di sangue, anche a rischio della vita, possa venire assimilato al diritto di praticare la loro fede religiosa. Questo solo un esempio tra quelli emersi nella realt. Va comunque osservato che in questo specifico caso il legislatore escluderebbe la possibilit di scelta se aderire o meno alle determinazioni del paziente lasciata al medico nei casi non urgenti, risultando essere impositivo addirittura sul sanitario. 7. Art. 5. Assistenza ai soggetti in stato vegetativo Il testo dellart. 5 del ddl S 10 - C 2350, formato da un unico comma, ha subito una profonda modifica durante lapprovazione presso la Camera dei deputati rispetto al precedente vagliato dal Senato. Esso dedicato esclusivamente alla cura dei soggetti in stato vegetativo permanente. Esso dispone che Al fine di garantire e assicurare lequit nellaccesso allassistenza e la qualit delle cure, lassistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza secondo le modalit previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell8 febbraio 2002. Siffatto Decreto rubricato Livelli essenziali di assistenza ed stato modificato con fonte di pari valenza il 5 marzo 2007. Prosegue il disposto normativo dellart. 5 ddl S 10 C 2350 che lassistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalit previste dal citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri e dellaccordo sancito tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sulle Linee di indirizzo per lassistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza, adottato dalla Conferenza unificata di cui allarticolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, (382) e successive modificazioNote: (379) Le sentenze richiamate sono: Cass. 17 ottobre 2007, n. 21748; App. Milano, 9 luglio 2008, Corte cost., ord. 8 ottobre 2008, n. 334. (380) In giurisprudenza, Trib. Modena, 16 settembre 2008, cit.; App. Cagliari, 16 gennaio 2009, in www.personaedanno.it (381) Lart. 8 prevedeva che: 1. In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione autorizzata dal giudice tutelare, su parere del collegio medico di cui allarticolo 7, o, in caso di urgenza, sentito il medico curante. 2. Lautorizzazione giudiziaria necessaria anche in caso di inadempimento o di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario. 3. Nei casi di cui ai commi 1 e 2, il medico tenuto a dare immediata segnalazione al pubblico ministero. (382) Definizione ed ampliamento delle attribuzioni della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le pro(segue)

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ni, nella riunione del 5 maggio 2011. Lassistenza domiciliare, di norma, garantita dalla azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo. La ratio di questo articolo rintracciabile nellemanazione del gi citato provvedimento adottato il 16 dicembre 2008 dal Ministro del Lavoro, salute e politiche comunitarie, indirizzato ai Presidenti delle Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano con il quale sono state dettate le disposizioni e gli indirizzi volti a garantire sempre la nutrizione e lalimentazione nei confronti delle persone in stato vegetativo persistente e quindi anche contro la volont espressa in senso contrario. Tale atto venne allora impugnato da associazioni a difesa dei diritti dei cittadini davanti al TAR Lazio per violazione degli artt. 2, 32, co. 2 e 117 della Costituzione, dellart. 3 della Carta dei diritti fondamentali dellUnione Europea, avente stesso valore giuridico dei Trattati a partire dal 1 dicembre 2009. Il TAR Lazio, invece, dichiar non rientrante nella giurisdizione del giudice amministrativo la controversia nascente dallimpugnazione di un provvedimento teso a rendere omogenee le pratiche in campo sanitario con riferimento a profili essenziali come lalimentazione e lidratazione nei confronti delle persone in stato vegetativo persistente, alle quali va riconosciuto il diritto di rifiutare determinate cure mediche (383). Se da un lato la cognizione della lesione di diritti soggettivi appartiene al giudice ordinario, dallaltro lato il TAR Lazio valuta il difetto di giurisdizione pure sotto il profilo della questione dellimposizione di un identico trattamento a tutti i malati affetti dalle patologie descritte su tutto il suolo nazionale, anche di coloro dei quali sia stata accertata la volont di rifiuto. Si tratta di un punto fondamentale poich non sufficiente una previsione legislativa come quella in commento ovvero come quelle contenute negli artt. 2, 3 e 4 del ddl S 10 - C 2350 per sopprimere la valenza di diritti inviolabili costituzionalmente tutelati (384). 8. Art. 6. Fiduciario Lart. 6 del ddl S 10 - C 2390 disciplina il ruolo del fiduciario, cio colui che pu venire nominato dal dichiarante nella dichiarazione anticipata di trattamento e che lunico soggetto legalmente autorizzato ad agire nellinteresse esclusivo e migliore del paziente, operando sempre solo secondo le dichiarazioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella sua dichiarazione. In altri termini, il fiduciario lunico soggetto verso il quale la dichiarazione anticipata di trattamento del paziente abbia valore di volont e sia vincolante. Il fiduciario deve essere maggiorenne, capace di intendere e volere e accettare esplicitamente la nomina attraverso la sottoscrizione della dichiarazione. In questi termini lart. 6 del ddl S 10 - C 2350 esclude che laccettazione del fiduciario possa essere tacita, implicita o fattuale. Il secondo comma del medesimo articolo prevede che il dichiarante possa sostituire il fiduciario, in qualsiasi momento e senza obbligo di motivazione ma con le medesime modalit previste per la nomina, quindi anche il nuovo fiduciario deve sottoscriverla. La scelta terminologica caduta sul verbo sostituire esclude una possibile coesistenza contemporanea tra vecchio e nuovo fiduciario, ma non
Note:

(segue nota 382) vince autonome di Trento e Bolzano ed unificazione, per le materie ed i compiti di interesse comune delle regioni, delle province e dei comuni, con la Conferenza Stato - citt ed autonomie locali, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 202 del 30 agosto 1997 (Rettifica G.U. n. 217 del 17 settembre 1997).
(383) Tar Lazio, sez. III quater, 12 settembre 2009, n. 8650, in Banca Dati De Jure. (384) Tar Lazio, 12 settembre 2009, cit., e giurisprudenza ivi richiamata, ad esempio, il Trib. Nola, 22 gennaio 2009, il quale afferma che: Nel caso del diritto alla salute o di altri diritti essenziali di pari rango a causa del carattere esistenziale di inerenza alla persona che essi rivestono, la rilevanza centrale del principio di autodeterminazione vale a qualificarli come veri e propri diritti di libert (ed in questo senso, la risoluzione del Parlamento Europeo (EU) del maggio 1997 garantisce ai cittadini la pi ampia libert possibile di Scelta Terapeutica). Ne discende che ogni soggetto leso nella sua integrit psico-fisica non ha solo il diritto di essere curato, ma vanta una pretesa costituzionalmente qualificata di essere curato nei termini in cui egli stesso desideri, spettando solo a lui decidere a quale terapia sottoporsi o, eventualmente, a quale struttura pi idonea affidare le sue aspettative di celere e sicura guarigione. Tali principi, gi direttamente evincibili dalla nostra carta costituzionale, hanno trovato piena attuazione nel D.lgs. n. 502 del 1992 di riforma del nostro sistema sanitario, laddove, essendosi aperto definitivamente il mercato delle prestazioni sanitarie ai produttori privati attraverso il sistema dellaccreditamento, si proprio inteso valorizzare ed attuare, in unottica costituzionalmente orientata, la libert di scelta curativa del paziente, attraverso il passaggio da una visione monopolistico/pubblicistica del settore sanitario ad una visione liberista ed elastica del medesimo, fondata sul pluralismo dellofferta. Nello stesso senso, il Trib. Milano 16 dicembre 2008, n. 14883, il quale stabilisce che: Sulla base della legislazione emanata in ambito sanitario (si richiama lart. 33, l. istitutiva del S.s.n. n. 833/78 che qualifica i trattamenti sanitari come, di norma, volontari) e delle pronunce giurisdizionali, il sistema giuridico si caratterizza attualmente in materia di autodeterminazione consapevole del paziente per una soglia particolarmente elevata dei consensi ai trattamenti sanitari, sostenuta da uno scopo di rango elevato qual il diritto alla salute. proprio questa soglia che qualifica il rapporto fra medico e paziente imponendo al medico di non attribuire alle sue valutazioni e decisioni, per quanto oggettivamente dirette alla salvaguardia del diritto alla salute del paziente, una forza di giustificazione dellintervento che esse di per s sole non hanno o, meglio, non hanno pi come in passato - giacch devono rapportarsi con un altro diritto di rango costituzionale qual quello della libert personale che lart. 13 qualifica come inviolabile.

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chiarisce le possibili modalit di notifica o di comunicazione al primo fiduciario dellavvenuto avvicendamento. Dal medesimo tenore letterale del terzo comma negata la possibilit della nomina congiunta di due o pi fiduciari, mentre la legge tace sulla possibilit che il fiduciario accettante diventi incapace successivamente allincapacit del dichiarante. Il settimo comma, invece, garantisce al fiduciario la possibilit di rinunciare allincarico, comunicandolo al dichiarante o, ove questultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento terapeutico. Questultimo inciso consente di ipotizzare che la figura del fiduciario sia prevista solo in caso di somministrazioni di trattamenti terapeutici e non in presenza di semplici trattamenti sanitari. Il quarto comma afferma che il fiduciario legittimato a richiedere al medico e a ricevere dal medesimo ogni informazione sullo stato di salute del dichiarante. Questo disposto, se approvato, potrebbe rappresentare una soluzione ragionevole per far si che anche i componenti delle quelle coppie conviventi more uxorio, siano esse di orientamento eterosessuale quanto omosessuale, possano seguire il percorso terapeutico del loro convivente superando il limite esclusivo di informativa ai soli stretti congiunti ovvero coniugi del paziente. Il quinto comma parrebbe devolvere al fiduciario un ruolo che non gli compete, ovvero di vigilanza sulla somministrazione delle migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni sia di accanimento terapeutico sia di abbandono terapeutico. Il disposto normativo attribuisce al fiduciario un potere che non garantito neppure al paziente diretto interessato in qualit di titolare del diritto alla salute. Non va neppure dimenticato che in questo modo il fiduciario si porrebbe come terzo elemento, quello del custode, dellalleanza terapeutica che nelle intenzioni del legislatore dovrebbe legare paziente e medico, con la netta prevalenza di questultimo. Se da un lato siffatta ricostruzione vuole togliere ogni significato autodeterminativo alla volont del paziente, che nellalleanza terapeutica risulterebbe essere la figura pi debole di tutte, dallaltro lato si contrapporrebbe alla figura del medico, spesso senza averne le conoscenze tecniche, ma con la libert di poter esprimersi in un ambito, quello della salute del paziente, che non lo riguarda direttamente. Situazione simmetrica altres prevista, con effetti ancora pi paradossali, dal comma 6 del medesimo articolo, il quale dispone che il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli artt. 575, 579 e 580 del codice penale, ovvero casi di omicidio, anche del consenziente, che il legislatore ha inteso sanzionare in quanto forme eutanasiche. Il comma apre lo spazio ad alcune perplessit: innanzitutto con quale competenza un fiduciario, cio la figura vicina al paziente, ovvero un amico, un parente, il genitore, il coniuge, il compagno, il figlio, pu rendersi conto che sul suo assistito si stia verificando la somministrazione di un farmaco letale piuttosto che una soluzione salina? E qualora ci malauguratamente possa accadere, il fiduciario pu essere passibile di una qualche imputazione? E in caso di risposta positiva, a quale titolo? Potrebbe essere chiamato a risponderne in qualit di correo? Tali perplessit dimostrano come la ratio che ha mosso il legislatore non sia stata quella di regolare nel modo pi lineare e semplice possibile una fase delicata di sofferenza che potrebbe colpire qualsiasi persona, la quale, per un imperscrutabile disegno del destino, potrebbe trovarsi nelle condizioni di paziente anche terminale, ma evidenzia la presenza di una profonda mancanza di fiducia nei confronti degli individui trovatisi in situazioni estreme, togliendo loro la possibilit di scegliere e trattandoli come potenziali rei. Qualora il dichiarante non abbia nominato il suo fiduciario, lultimo comma dellart. 6 del ddl S 10 - C 2350 stabilisce che le informazioni, le interazioni e le verifiche di cui ai commi 3, 4, 5 e 6 siano adempiuti dai familiari individuati dal testo legislativo stesso, in riferimento al Libro II, Titolo II, capi I e II del codice civile, ovvero parenti e coniuge. Tuttavia la legge non ha previsto soluzione per il caso in cui il paziente non abbia n parenti n coniuge e ci si potrebbe chiedere se in questo caso possa intervenire la nomina di un amministratore di sostegno. 9. Art. 7. Ruolo del medico Il ruolo del medico centrale nellintero impianto legislativo predisposto dal ddl S 10 - C 2340, mentre lart. 7 del ddl S 10 - C. 2350 meramente riepilogativo di tutte le disposizioni. Infatti il primo comma ribadisce che gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirli o meno. Il secondo comma dispone che il medico curante qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, tenuto a sentire il fiduciario o i familiari, come indicati dal libro secondo, titolo II, capi

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I e II, del codice civile, cio gli eredi legittimi in caso di successione ab intestato e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto, che allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento. Tale scelta parrebbe valorizzare il concetto di alleanza terapeutica che in caso di incapacit del paziente andrebbe siglata con il suo fiduciario ovvero i suoi pi stretti congiunti, tuttavia dimostra che detta alleanza terapeutica meramente fittizia e che lunico in grado di decidere sul destino terapeutico del soggetto solo il medico. A rendere maggiormente enfatica questa predominanza si ricorda che lart. 8 del ddl S 10, il quale in specifici casi prevedeva quale soluzione il ricorso al giudice tutelare, stato soppresso in sede di approvazione alla Camera dei deputati. Il terzo comma predispone che il medico non possa prendere in considerazione gli orientamenti volti comunque a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Gli orientamenti sono valutati dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dellinviolabilit della vita umana e della tutela della salute e della vita, secondo i princpi di precauzione, proporzionalit e prudenza. Nel dettato di questo comma davvero evidente la riduzione di importanza della volont della persona, ridotta dal testo di legge a semplice spettatrice della cura della sua salute, nonostante i muti, nel senso che nulla esprimono in contenuti, richiami alla legge e alla deontologia medica che, come ampiamente dimostrato nella ricostruzione del percorso giurisprudenziale degli ultimi anni, si esprimono nella direzione opposta. 10. Art. 8. Disposizioni finali Le disposizioni finali predisposte dallultimo articolo del ddl S 10 - C 2350 rappresentano un contrappasso che sembrerebbe essere ironico per delle dichiarazioni non vincolanti nei confronti del soggetto verso il quale sono rivolte, ovvero il medico. Esse istituiscono il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nellambito di un archivio unico nazionale informatico, disponibile addirittura sul sito Internet del Ministero della salute, il quale il titolare del trattamento dei dati contenuti nel suddetto archivio. Come non obbligatorio redigere delle dichiarazioni anticipate dal valore meramente simbolico, parimenti si liberi di registrare le suddette dichiarazioni nellapposito archivio. Anzi, nonostante la garanzia di rigoroso rispetto dei dati personali in esso contenuti, la legge sembrerebbe istituire una enorme banca dati sensibili sugli orientamenti personali in materia di bioetica, ovvero i trattamenti terapeutici, e sui rapporti personali, ovvero la nomina dei fiduciari. Potrebbero quindi sorgere dubbi sullopportunit di effettuare tale registrazione, oltre il valore simbolico. In ogni caso, il secondo comma dellart. 8 statuisce la modalit di formazione di questo registro, ovvero Con regolamento da adottare ai sensi dellarticolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalit di accesso, di tenuta e di consultazione del Registro di cui al comma 1. Il decreto stabilisce altres i termini e le forme entro i quali i soggetti che lo vorranno potranno compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle presso le aziende sanitarie locali, le modalit di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e le modalit di trasmissione telematica al Registro di cui al comma 1. Il terzo comma afferma che la dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalit, le certificazioni e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad esse connesso e da esse dipendente non sono soggetti allobbligo di registrazione e sono esenti dallimposta di bollo e da qualunque altro tributo. Mentre, il quarto comma si occupa dellaspetto finanziario disponendo che dal presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Allattuazione del medesimo si provvede nellambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie gi previste a legislazione vigente. Anche tale disposizione molto significativa non solo del reale stato delle finanze pubbliche, ma di quanto il legislatore intenzionato ad investire ulteriormente nella realizzazione delle manifestazioni delle volont terapeutiche dei cittadini italiani.

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