Livro Cuidado Paliativo

C U I DA D O PA L I ATIVO
CREMESP
Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo 2008
CUIDADO PALIATIVO
Publicao do Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Cremesp) Rua da Consolao, 753 Centro So Paulo SP CEP 01301-910 Telefone (11) 3017-9300 www.cremesp.org.br e www.bioetica.org.br Coordenador Institucional Reinaldo Ayer de Oliveira Realizao Grupo de Trabalho em Cuidados Paliativos do Cremesp Coordenador do Departamento de Comunicao do Cremesp Nacime Salomo Mansur Apoio Editorial Conclia Ortona (jornalista. Mtb 19.259) Dinaura Paulino Franco (bibliotecria) Andra Pioker (secretria) Reviso Leda Aparecida Costa Clia Cristina Silva Augusto Arte e Diagramao Jos Humberto de S. Santos Foto da capa Osmar Bustos
Cuidado Paliativo / Coordenao Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. So Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo, 2008. 689 p. Vrios colaboradores ISNB 978-85-89656-15-3 1. Cuidado paliativo 2. Biotica I. Oliveira, Reinaldo Ayer (Coord.) II.Ttulo III. Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo NLM WB310
APRESENTAO
Henrique Carlos Gonalves Presidente do Cremesp
Nas ltimas dcadas os mdicos tm se dedicado a desconstruir crenas e hbitos vinculados carreira, que, apesar de embasados nas melhores intenes e no conhecimento da poca especfica, tornaram-se defasados frente realidade dos atendimentos sanitrios. Admite-se, por exemplo, que as tcnicas modernas destinadas a recuperar a sade do paciente so importantes mas no exclusivas no amplo contexto da teraputica disponvel: esta se torna incompleta se no houver olhares compassivos, especialmente, quando as chances de cura so limitadas. Tambm se reconhece que o mdico no um profissional isolado ou o nico a responder pela ateno prestada aos pacientes. um dos participantes de uma equipe multidisciplinar, em que cada qual desempenha uma funo particular e valiosa. Esses dois itens considerar o atendido como um todo, e no como simples objeto de estudo ou um ser segmentado, e reconhecer a importncia de um trabalho harmonioso em grupo, com representantes de outras carreiras em Sade figuram entre os aspectos enfatizados nessa rea to promissora e em franco crescimento no Brasil voltada aos Cuidados Paliativos. O livro ora apresentado, ao qual o Cremesp tem o orgulho de coordenar, esmia particularidades presentes nesta modalidade de cuidado, cuja nfase dirige-se ainda a vrias outras demandas, dentre as quais, preveno do sofrimento do doente e de seus familiares; valorizao e ateno ao seu cuidador; e necessidade de comunicao de qualidade, mesmo em assuntos to difceis de se lidar, como a proximidade da morte.
Na obra Cuidado Paliativo, do Cremesp, autores com vasta experincia na rea dedicam-se a esclarecer mincias do atendimento a pacientes fora de possibilidade de cura, por meio de captulos abordando desde a legislao em torno do tema at medidas prticas de higiene, conforto, sedao, nutrio e hidratao, entre tantas outras. A ns, mdicos, os Cuidados Paliativos reforam que nunca utpica a aplicao do Art. 2 dos Princpios Fundamentais de nosso Cdigo de tica, segundo o qual o alvo de toda a ateno do mdico a sade do ser humano, em benefcio da qual dever agir com o mximo de zelo e o melhor de sua capacidade profissional. Enfim, a filosofia trazida aqui nos ensina, pgina a pgina, que a guerra contra a dor e a morte jamais pode ser considerada como perdida: em todos os estgios da vida humana h, sim, o que ser feito, para garantir que a trajetria dos nossos acompanhados mantenha-se digna e amparada. Do incio ao fim da vida.
Boa leitura!
UM LIVRO, UMA HISTRIA

Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos do Cremesp
O incio: no final de 2005 o Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Cremesp) promoveu reunio sobre Terminalidade da Vida, convidando pessoas com interesse no tema. Foi grande o entusiasmo e a vontade dos participantes em dar continuidade ao debate e, sobretudo, em ampliar as discusses ali ocorridas, com a introduo do tema Cuidados Paliativos. De forma preliminar e informal aconteceram novos encontros com representantes de diferentes formaes que, de alguma maneira, atuavam na rea de Cuidados Paliativos. Em geral, estes foram simpticos idia de constiturem-se em um grupo de trabalho, com o objetivo de estudar de que maneira o Cremesp poderia atuar no verdadeiro movimento que estava se concretizando. De fato, existia empenho e boavontade de cidados e grupos em torno das proposies e prticas na rea da sade, direcionadas ao atendimento dos chamados pacientes fora de possibilidades de cura. Inicialmente a idia era elaborar um manual com normas e/ou condutas em Cuidados Paliativos; depois, a inteno chegou mais longe: esboar-se uma Resoluo do Cremesp sobre a necessidade de implantar, de forma sistemtica, servios de Cuidados Paliativos em instituies de sade. Concordando com tal tendncia, em dezembro de 2005 o Cremesp deliberou formalmente pela constituio do Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos. O mtodo: a cada quinze dias era promovida reunio que agregava entre 20 e 30 representantes de diferentes reas do conhecimento em sade, ocasio voltada a traar um slido plano de atividades que inclua a apresentao e discusso de assuntos relacionados aos Cuidados Paliativos.
Cada tema era cuidadosamente defendido por um autor ou autora; em seguida, o texto era disponibilizado por via eletrnica a todos os que faziam parte da empreitada, comprometidos a opinar e a sugerir. Por meio de repetidas apresentaes e discusses os textos foram se aprimorado e o mais, o importante assumidos por todos. A disposio das pessoas, o respeito pela produo coletiva e a qualidade do que estava sendo produzido levou o grupo a decidir: transformar o que seria um manual em um livro. Um livro sobre Cuidados Paliativos. A deciso foi acompanhada pela ampliao do nmero de membros. Os temas tornaram-se captulos com diferentes contedos. Apesar de ser uma obra elaborada em equipe, concordando com o preceito biotico de respeito autonomia (e, em conseqncia, aos pontos de vista alheios), foi dada a possibilidade de que autores e co-autores adotassem seu prprio estilo de escrita e inserissem, ao final dos artigos, a forma que julgassem mais apropriada de referenciar as bibliografias. O resultado: um livro escrito por autores e autoras com larga experincia em Cuidados Paliativos e com o rigor metodolgico e cientfico exigido para uma publicao de impacto na rea da sade, e, ao mesmo tempo, um livro democrtico e abrangente. Esperamos que todos tirem o melhor proveito possvel da obra, e que esta venha a se transformar em um incentivo a mais para que seja melhorada a qualidade de vida desses nossos atendidos, seus amigos e familiares, que enfrentam momentos to difceis mas, sob um outro enfoque, to especiais.
SUMRIO
PARTE 1 INTRODUO
PREFCIO I II III DEFINIES E PRINCPIOS Maria Goretti Sales Maciel FALANDO DA COMUNICAO Maria Jlia Paes da Silva MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE Relao dos Cuidados Paliativos com as Diferentes Profisses da rea da Sade e Especialidades Toshio Chiba Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional Lais Yassue Taquemori e Celisa Tiemi Nakagawa Sera Fisioterapia Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Helena Izzo Enfermagem Maria Jlia Paes da Silva, Mnica Trovo Arajo e Flvia Firmino Fonoaudiologia Lais Yassue Taquemori Terapia Ocupacional Mnica Estuque Garcia de Queiroz Servio Social Letcia Andrade Psicologia Maria Helena Pereira Franco Farmcia Solange A. Petilo de Carvalho Bricola Nutrio Dorotia Aparecida de Melo Odontologia Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e Waldyr Antonio Jorge Assistncia Espiritual Eleny Vasso de Paula Aitken 7 11 15 33
46 55 58 61 64 67 69 74 77 81 83 87
IV
CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL Maria Julia Kovcs MODELOS DE ASSISTNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS Hospedaria Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia Bochetti Manna Enfermaria Maria Goretti Sales Maciel Ambulatrio Toshio Chiba Assistncia Domiciliar Cludio Katsushigue Sakurada e Lais Yassue Taquemori PARTICULARIDADES EM CUIDADOS PALIATIVOS Pediatria Slvia Maria de Macedo Barbosa, Pilar Lecussan e Felipe Folco Telles de Oliveira Perodo Neonatal Slvia Maria de Macedo Barbosa, Jussara de Lima e Souza, Mariana Bueno, Neusa Keico Sakita e Edna Aparecida Bussotti Pacientes com HIV/Aids Elisa Miranda Aires, Ronaldo da Cruz e Andra Cristina Matheus da Silveira Souza UTI Ricardo Tavares de Carvalho e Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
91
102 108 115 120
VI
128
139
153
178
PARTE 2 AES
I II III IV V VI HIGIENE E CONFORTO Ivanyse Pereira, Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Ftima Aparecida Caromano NUTRIO E HIDRATAO Ricardo Tavares de Carvalho e Lais Yassue Taquemori HIPODERMCLISE Ivanyse Pereira FARMACOTCNICA MAGISTRAL Solange Aparecida Petilo de Carvalho Bricola TRATAMENTO DE FERIDAS Flvia Firmino e Ivanyse Pereira CIRURGIA PALIATIVA Paulo Srgio Martins de Alcntara 195 221 259 273 283 309 337 355
VII AS LTIMAS 48 HORAS Clia Maria Kira VIII SEDAO PALIATIVA Smio Pimentel Ferreira 8
PARTE 3 CONTROLE DE SINTOMAS

I CONSIDERAES GERAIS Toshio Chiba DOR Avaliao e Tratamento da Dor Ana Claudia de Lima Quintana Arantes e Maria Goretti Sales Maciel Dor em Pediatria Felipe Folco Telles de Oliveira e Slvia Maria de Macedo Barbosa SINTOMAS RESPIRATRIOS Dispnia em Cuidados Paliativos Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles Tosse, Broncorria e Hemoptise em Cuidados Paliativos Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles SINTOMAS DIGESTIVOS Nusea e Vmito Toshio Chiba Constipao e Diarria Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka Soluo Toshio Chiba Obstruo Intestinal Maligna Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka EMERGNCIAS Hemorragias Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna Sndrome da Veia Cava Superior Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna Sndrome da Compresso Medular Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA Fadiga em Cuidados Paliativos Ana Cludia de Lima Quintana Arantes Sndrome da Caquexia/Anorexia Elisa Miranda Aires 365
II
370 392
III
410 416
IV
424 427 445 449
464 469 473
VI
478 484
VII ANSIEDADE, DEPRESSO E DELIRIUM Maria das Graas Mota Cruz de Assis Figueiredo
499
PARTE 4 ESPIRITUALIDADE, MORTE E LUTO

I ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS Luis Alberto Saporetti 9 521
II
ESPIRITUALIDADE E O PACIENTE TERMINAL Eleny Vasso de Paula Aitken MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS Maria Julia Kovcs LUTO EM CUIDADOS PALIATIVOS Maria Helena Pereira Franco
533
III
547
IV
559
PARTE 5 ASPECTOS CONTEXTUAIS

I BIOTICA: REFLETINDO SOBRE OS CUIDADOS Reinaldo Ayer de Oliveira e Ricardo Tavares de Carvalho BIOTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS Ricardo Tavares de Carvalho e Reinaldo Ayer de Oliveira EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS Clia Maria Kira, Marcos Montagnini e Silvia Maria de Macedo Barbosa LEGISLAO EM CUIDADOS PALIATIVOS Ricardo Tavares de Carvalho GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS: UMA PREOCUPAO DO SERVIO SOCIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS Letcia Andrade e Ivone Bianchini de Oliveira PLANO DE DIRETRIZES PARA IMPLEMENTAO DE UM PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS EM HOSPITAL GERAL Marcos Montagnini 573
II
583
III
595
IV
613
631
VI
643
VII CUIDADOS PALIATIVOS FORA DOS GRANDES CENTROS Jussara de Lima e Souza, Silvia Maria Monteiro da Costa e Slvia Maria de Macedo Barbosa
655
PARTE 6 ANEXOS
Controle de Outros Sintomas No-Dor Clia Maria Kira Fase Final de Vida Revendo Medicaes Clia Maria Kira Escala de Desempenho de Karnosfsky Escala de Desempenho de Zubrod Escala de Atividade de Vida Diria de Katz Mini-Exame do Estado Mental
663 674 676 677 678 680 684
AUTORES 10
PREFCIO
Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo
Ser convidado a prefaciar um livro , sem dvida alguma, uma grande honra. Mas no menor a responsabilidade. Cuidados Paliativos um assunto relativamente novo na rea da Sade, e no muito bem aceito tanto pela comunidade cientfica quanto pela leiga. Os profissionais que se dedicam a Cuidados Paliativos sofrem grande rejeio e descrena por parte dos prprios colegas. Em 1992, em Florianpolis, SC, ao participar como palestrante sobre osteosarcoma e tumor de Ewing, em Congresso de Oncopediatria, tive o primeiro contato com Cuidados Paliativos (tratava-se de um pequeno evento latino-americano). O que ali ouvi deixou-me fascinado com a filosofia hospice. Desde ento passei a ter contato freqente com os poucos profissionais brasileiros que militavam na rea. Em comum, todos tnhamos histrias sobre a atitude desdenhosa com que ramos agraciados pelos seus colegas. No fundo, sabamos que tal atitude era preconceituosa. Ora, preconceito sinal de ignorncia... E contra a ignorncia s existe um antdoto: a EDUCAO! Na poca eu ainda era professor de ps-graduao na Unifesp/EPM. Propus-me, ento, a procurar o Centro Acadmico da Unifesp. Ao lado de outros colegas, nos dispusemos a montar um curso multiprofissional em Cuidados Paliativos. Durante 13 anos, as aulas tiveram lugar sempre noite (3 a 4 dias), tendo como pblico os alunos da Unifesp e a comunidade. O objetivo principal era divulgar e inculcar nos futuros profissionais e nos membros da comunidade a cultura da solidariedade e do humanismo, cultura esta gradualmente perdida na proporo em que a Medicina e as demais profisses da Sade iniciavam e mantinham a sua espetaculosa progresso cientfico-tecnolgica, como vemos at os dias de hoje. Desde 1994 at hoje, a Unifesp abrigou os Cursos de Cuidados Paliativos e de Tanatologia do Diretrio Acadmico (transformados em Cursos de Extenso Universitria). Estes foram sendo, entre os anos de 1998 e 2007, gradualmente substitudos pelas Disciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia, agora abertas aos estudantes da Graduao (anos pr-clnicos).
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Nestes cursos buscvamos seguir o conselho de Derek Doyle: Ns no podemos ser vistos como apenas sintomatologistas. Ns somos mdicos como os outros. Deixemos de lamentar as incompreenses de que somos vtimas. Ns que somos culpados de no saber convenc-los e de ensinar-lhes o significado de Cuidados Paliativos. Bem, passarei minha apreciao sobre este livro. Como eu j coordenara a montagem de uma seo de Cuidados Paliativos em obra de Clnica Mdica, sei muito bem o quanto de trabalho necessrio para levar a cabo a empreitada. Pacincia para facilitar a comunicao tripartite (coordenador x autor x editor), prazos sempre menores do que o desejado, disponibilidade insuficiente de tempo, impacincia do coordenador, brios e egos exaltados (qualidades e defeitos inerentes ao ser humano). E, por fim, aps muito sangue, suor e lgrimas (Churchill), eis a obra terminada! Foram-me enviados dezenas de captulos desta publicao que se tornara um verdadeiro compndio. Ao avali-los, conclu: parece-me que a inteno de informar ao leitor sobre o que so Cuidados Paliativos foi alcanada, embora com reservas. Compreender o leitor a filosofia de Cuidados Paliativos, sem uma bem-documentada descrio da biografia do enfermo e da famlia? Nada supera a fora da vivncia individual de cada doente e cada familiar interagindo com aquele profissional especfico e naquele contexto particular. E esta experincia nica, s a descrio de casos clnicos, em reunio entre as equipes, consegue transmitir... Nenhuma das Cincias da rea da Sade se beneficia tanto da palavra do doente/famlia quanto aos Cuidados Paliativos. Acima mesmo da palavra dos profissionais! Competncia, solidariedade, compassividade, humildade e comunicao individual e coletiva so essenciais equipe de Cuidados Paliativos. vlido destacar um item presente nesta publicao, ou seja, a Educao em Cuidados Paliativos na graduao universitria, extensiva, se possvel, tambm comunidade. Sem ela, em futuro prximo, no existiro profissionais em nmero suficiente para atender demanda de novas equipes e reposio das existentes, e nem prestar o indispensvel apoio para a comunidade. Finalmente, ainda uma lio de Derek Doyle: Quando ns, de pases desenvolvidos, formos convidados para palestras, simpsios etc, em pases em desenvolvimento, no deveremos dissertar sobre como atuamos, pois seremos julgados arrogantes. Deveremos, sim, aprender quais so as suas dificuldades e como eles lidam com elas.
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PARTE 1
INTRODUO
CUIDADO PALIATIVO
I
DEFINIES E PRINCPIOS
Maria Goretti Sales Maciel
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Cuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade da vida, atravs de preveno e alvio do sofrimento. Requer a identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual. OMS, 2002.
Introduo
Esta a definio mais recente da Organizao Mundial de Sade, publicada em 2002. S se entendem os Cuidados Paliativos quando realizados por equipe multiprofissional em trabalho harmnico e convergente. O foco da ateno no a doena a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biogrfico, ativo, com direito a informao e a autonomia plena para as decises a respeito de seu tratamento. A prtica adequada dos Cuidados Paliativos preconiza ateno individualizada ao doente e sua famlia, busca da excelncia no controle de todos os sintomas e preveno do sofrimento (Quadro1). A primeira definio, publicada em 1990, descrevia os Cuidados Paliativos como os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Este conceito foi superado porque torna subjetivo o entendimento do momento de decretar a falncia de um tratamento. O que podemos chamar em medicina de fora de possibilidades de cura? A maioria das doenas absolutamente incurvel: o tratamento visa ao controle de sua evoluo e para tornar essa doenas crnicas. Poucas vezes a cura uma verdade em medicina. Desta forma, aguardar que um paciente se torne fora de possibilidades de cura implicaria em duas situaes: ou todo doente deveria estar em Cuidados Paliativos, ou s se poderia encaminhar para Cuidados Paliativos, por critrio subjetivo do assistente, o doente em suas ltimas horas de vida. Esta segunda situao, a mais comum, implica em outro equvoco: pensar que os cuidados paliativos se resumem apenas aos cuidados dispensados fase final da vida, quando no h mais nada a fazer.
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CUIDADO PALIATIVO
A concomitncia da abordagem paliativa com o tratamento curativo perfeitamente vivel. Da mesma forma, aes paliativas desenvolvidas na fase do diagnstico e do tratamento de uma doena no exigem a presena de uma equipe especializada e podem ser desenvolvidas por qualquer profissional na rea da sade. medida que a doena progride e o tratamento curativo perde o poder de oferecer um controle razovel da mesma, os Cuidados Paliativos crescem em significado, surgindo como uma necessidade absoluta na fase em que a incurabilidade se torna uma realidade. H necessidade da interveno de uma equipe de profissionais adequadamente treinada e experiente no controle de sintomas de natureza no apenas biolgica, excelente comunicao, para que paciente e seu entorno afetivo entendam o processo evolutivo que atravessam, e conhecimento da histria natural da doena em curso, para que se possa atuar de forma a proporcionar no apenas o alvio, mas a preveno de um sintoma ou situao de crise. Na fase final da vida, entendida como aquela em que o processo de morte se desencadeia de forma irreversvel e o prognstico de vida pode ser definido em dias a semanas, os Cuidados Paliativos se tornam imprescindveis e complexos o suficiente para demandar uma ateno especfica e contnua ao doente e sua famlia, prevenindo uma morte catica e com grande sofrimento. A preveno continua sendo uma demanda importante neste perodo. Aes coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados paliativos ao longo de todo o processo, do adoecer ao morrer, so capazes de reduzir drasticamente a necessidade de intervenes, como uma sedao terminal ou sedao paliativa. Outro conceito superado o do paciente que est fora de possibilidades teraputicas. Sempre h uma teraputica a ser preconizada para um doente. Na fase avanada de uma doena e com poucas chances de cura, os sintomas fsicos so fatores de desconforto. Para estes existem procedimentos, medicamentos e abordagens capazes de proporcionar um bem-estar fsico at o final da vida. Esta teraputica no pode ser negada ao doente. O caminho da informao adequada, da formao de equipes profissionais competentes, da reafirmao dos princpios dos Cuidados Paliativos e da demonstrao de resultados positivos desta modalidade de tratamento, constitui em a melhor forma de transpor barreiras ainda existentes para a implantao de uma poltica de Cuidados Paliativos efetiva e integrante de todas as polticas pblicas de sade.
Histria
Para entender a origem do termo Hospice, por muito tempo usado para designar a prtica dos Cuidados Paliativos, necessrio um pequeno mergulho na histria (Tabela 3).
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O termo foi primariamente usado para definir espcies de abrigos destinados ao conforto e a cuidados com peregrinos e viajantes. O relato mais antigo do Hospcio do Porto de Roma, sculo V, onde Fabola, discpula de So Jernimo, cuidava de viajantes oriundos da sia, frica e do Leste. (Cortes, 1988). Os Hospices medievais por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo de trajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de Compostela. Muitos deles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado leigo e caridoso. Instituies de caridade surgiram na Europa do sculo XVII e construram abrigos para rfos, pobres e doentes, uma prtica que se propagou por organizaes catlicas e protestantes em vrios pontos do continente, e que, no sculo XIX, comearam a ter caractersticas de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes com tuberculose e alguns com cncer. O cuidado a estes doentes era essencialmente leigo e voltado para o cuidado espiritual e tentativa de controle da dor. Foi num local como este, o St. Lukes Home, em Londres, que a enfermeira e assistente social inglesa Cicely Saunders foi trabalhar em meados do sculo XX. Inconformada com o sofrimento humano, estudou medicina, formou-se aos 40 anos de idade e dedicou-se ao estudo do alvio da dor nos doentes terminais. Cicely Saunders publicou artigos fundamentais em que descreve as necessidades destes doentes, difundiu o conceito da dor total e se tornou uma grande defensora dos cuidados a serem dispensados ao final da vida. (Secpal). Em 1967, Cicely fundou em Londres o St Christhofer Hospice e deu incio ao que se chama hoje de Movimento Hospice Moderno. A estrutura do St. Christopher permitiu no apenas a assistncia aos doentes, mas esforos de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vrios pases (Pessini, 2005). No incio da dcada de 1970, o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatra norte-americana Elizabeth Klber-Ross, nos Estados Unidos, fez crescer tambm l o movimento Hospice. O primeiro Hospice americano foi fundado em Connecticut em 1975 e, em 1982, uma lei americana permitiu o estabelecimento do que passa a se chamar Hospice Care e promoveu aes especialmente de cuidado domiciliar atravs de um sistema de reembolso (Foley, 2005, Klber-Ross,1998). Em 1982 o comit de Cncer da Organizao Mundial de Sade OMS criou um grupo de trabalho para definir polticas que visassem ao alvio da dor e aos cuidados do tipo Hospice para doentes com cncer e que fossem recomendveis a todos os pases. O termo Cuidados Paliativos passou a ser adotado pela OMS, em funo das dificuldades de traduo fidedigna do termo Hospice em alguns idiomas. Este termo j havia sido usado no Canad em 1975 (Foley, 2005). A OMS publicou sua primeira definio de Cuidados Paliativos em 1986:
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CUIDADO PALIATIVO
Cuidado ativo e total para pacientes cuja doena no responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais so primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo proporcionar a melhor qualidade de vida possvel para pacientes e familiares. Esta definio, ainda referida por diversos autores, foi revisada em 2002 e substituda pela atual, com o objetivo de ampliar o conceito e torn-lo aplicvel a todas as doenas, o mais precocemente possvel. Ainda em 2002, dois documentos importantes foram publicados pela OMS: The Solid Facts of Palliative Care e Better Care of the Elderly. Ambos recomendaram os Cuidados Paliativos como estratgia de ao em sistemas nacionais de sade. Os Cuidados Paliativos saram da esfera do cncer para outras reas do conhecimento, como pediatria, geriatria, HIV/AIDS, doenas crnicas etc. (Davies, 2004; WHO, 2004). Muitos pases programaram suas aes ou iniciaram suas atividades entre 1999 e 2001. No Brasil, observou-se igualmente o surgimento de vrios servios nesta mesma poca. Atribuiu-se este crescimento publicao do estudo Support, em 1995, nos Estados Unidos. Este estudo multicntrico, realizado em cinco grandes hospitais norte-americanos, entre 1989 e 1994, envolveu cerca de dez mil pacientes portadores de doenas intratveis e prognstico de vida estimado em seis meses. O estudo apontou questes fundamentais no final da vida: a comunicao entre pacientes e familiares com a equipe de sade sobre o final da vida pobre; o custo da ateno no final da vida elevado e metade dos pacientes morre com dor moderada ou severa, sem nenhuma prescrio analgsica (Support, 1995). A sistematizao dos Cuidados Paliativos, a partir da criao do St. Christopher, tem 40 anos. O primeiro pas a reconhecer a medicina paliativa como especialidade da rea mdica (Reino Unido, em 1987) o fez h 20 anos, quase a mesma data da primeira definio publicada mundialmente. A definio moderna e as novas recomendaes completaram em 2007 cinco anos, fatos muito recentes na histria da medicina (Maciel, 2006).
Princpios dos Cuidados Paliativos

Os Cuidados Paliativos baseiam-se em conhecimento cientfico inerente a vrias especialidades e possibilidades de interveno clnica e teraputica nas diversas reas de conhecimento da cincia mdica.Porm, o trabalho de uma equipe de Cuidados Paliativos regido por princpios claros, que podem ser evocados em todas as atividades desenvolvidas. Estes princpios tambm foram publicados pela OMS em 1986 e reafirmados em 2002 (WHO, 1990; 2004).
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Cuidado Paliativo: Promove o alvio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui os sintomas estressantes para o doente, principal foco da ateno. Reafirma a vida e v a morte como um processo natural: Condio fundamental para quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos ter sempre presente o sentido da terminalidade da vida. O que no significa banalizar a morte e nem deixar de preservar a vida. Porm, a compreenso do processo de morrer permite ao paliativista ajudar o paciente a compreender sua doena, a discutir claramente o processo da sua finitude e a tomar decises importantes para viver melhor o tempo que lhe resta. No pretende antecipar e nem postergar a morte: Porm, sabe que ao propor medidas que melhorem a qualidade de vida, a doena pode ter sua evoluo retardada. As aes so sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhum tratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua prpria doena. Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuidado paliativo sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seu papel especfico, mas agindo de forma integrada, com freqentes discusses de caso, identificao de problemas e decises tomadas em conjunto. Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver to ativamente quanto possvel, at a sua morte: Este princpio determina a importncia das decises e a atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa no poupar esforos em prol do melhor bem-estar e no se precipitar, em especial, na ateno fase final da vida, evitando-se a prescrio de esquemas de sedao pesados, exceto quando diante de situaes dramticas e irreversveis, esgotados todos os recursos possveis para o controle do quadro. A sedao est indicada em situaes de dispnia intratvel, hemorragias incontroladas, delrium e dor refratria a tratamento (Doyle, 2000), o que, com todo o conhecimento atual de analgsicos e procedimentos adequados, situao rara. Oferece um sistema de suporte que auxilie a famlia e entes queridos a sentiremse amparados durante todo o processo da doena: Famlia em Cuidados Paliativos unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, mantendo um excelente canal de comunicao com a equipe. Quando os familiares compreendem todo o processo de evoluo da doena e participam ativamente do cuidado sentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicaes no perodo do luto podem ser prevenidas. preciso ter a mesma delicadeza da comunicao com o doente, aguardar as mesmas reaes diante da perda e manter a atitude de conforto aps a morte. Deve ser iniciado o mais precocemente possvel, junto a outras medidas de prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as investigaes necessrias para melhor compreenso e manejo dos sintomas: Estar
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CUIDADO PALIATIVO
em Cuidados Paliativos no significa ser privado dos recursos diagnsticos e teraputicos que a medicina pode oferecer. Deve-se us-los de forma hierarquizada, levando-se em considerao os benefcios que podem trazer e os malefcios que devem ser evitados (Piva, 2002). Comear precocemente a abordagem paliativa permite a antecipao dos sintomas, podendo preveni-los. A integrao do paliativista com a equipe que promove o tratamento curativo possibilita a elaborao de um plano integral de cuidados, que perpasse todo o tratamento, desde o diagnstico at a morte e o perodo aps a morte do doente.
Princpios do Controle dos Sintomas

A prtica dos Cuidados Paliativos baseia-se no controle impecvel dos sintomas de natureza fsica, psicolgica, social e espiritual. Os princpios do controle destes sintomas (Neto, 2006) se baseiam em:

Avaliar antes de tratar; Explicar as causas dos sintomas; No esperar que um doente se queixe; Adotar uma estratgia teraputica mista; Monitorizar os sintomas; Reavaliar regularmente as medidas teraputicas; Cuidar dos detalhes; Estar disponvel.
Os sintomas devem ser avaliados periodicamente e registrados de forma acessvel para todos os integrantes da equipe. Algumas escalas foram criadas com tal objetivo e a avaliao atravs de uma pontuao de zero a dez possvel de ser utilizada para avaliar vrios sintomas, sendo acessvel para toda a equipe. Em casa, o doente pode ter a ajuda de um familiar ou cuidador. O servio de Cuidados Paliativos de Edmonton, no Canad, elaborou um quadro de avaliao de sintomas, traduzido e adaptado por Neto 2006 (Tabela 1). A ateno aos detalhes imperativa. Cada sintoma deve ser valorizado, minuciosamente estudado, e, sempre que possvel, reverter uma causa do evento deve ser considerada como uma alternativa pela equipe. A abordagem de alvio do sintoma sem interveno em sua causa deve seguir o princpio da hierarquizao e da no-maleficncia. Antecipao de sintomas possvel quando se conhece a histria natural de uma doena, tarefa do mdico assistente. Medidas teraputicas jamais podem se limitar aplicao de frmacos. Todos os recursos no-farmacolgicos podem ser utilizados, desde que confortveis e aceitos pelo doente. Uma unidade de Cuidados Paliativos deve contar com recursos como: psicoterapia, acupuntura, massagens e tcnicas de
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relaxamento corporal, musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e acesso a procedimentos anestsicos e cirrgicos para alvio de sintomas. Individualizao do tratamento imperiosa, assim como a ateno a detalhes. O paliativista minimalista na avaliao e reavaliao de um sintoma. Cada detalhe tem como finalidade ltima o conforto e o bem-estar do doente. clssica a afirmao do Dr. Twycross: A primeira atitude aps iniciar o tratamento de um sintoma reavaliar. A segunda reavaliar e a terceira reavaliar (Twycross, 2003). O quadro clnico de um doente em fase final da vida pode se modificar vrias vezes durante o dia. A ateno a esta fase deve ser contnua e toda a equipe deve ser treinada para observar e alertar quanto a estas mudanas. Estar disponvel para apoiar o doente, tomar decises e conversar com familiares so caractersticas imprescindveis a todo o grupo.
Definies Importantes
A prtica dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada pas ou regio de acordo com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de planejamento em sade existente, aspectos culturais e sociais da populao atendida. Algumas definies sugeridas a seguir so frutos de discusses em grupos de trabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). No devem ter carter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugesto para a formulao de polticas locais de Cuidados Paliativos. Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por ser muitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confuses. A literatura mundial o define de formas diferentes, como a existncia de doena incurvel, o perodo compreendido entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada como processo de morte, que inclui duas fases distintas: ltimas semanas de vida e ltimas horas de vida. A sugesto que se designe: Paciente elegvel para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doena crnica, evolutiva e progressiva, com prognstico de vida supostamente encurtado a meses ou ano. Em doenas de progresso lenta como o Mal de Alzheimer, algumas sndromes neurolgicas e determinados tipos de tumor, considera-se o perodo de alta dependncia para as atividades de vida diria, com possibilidade de um prognstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferior a 40% ou menos na escala de Karnofsky ou PPS (Tabela 2). Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rpida progresso da doena, com prognstico estimado a semanas de vida a ms.
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CUIDADO PALIATIVO
Fase final da vida: Aquele perodo em que supostamente o prognstico de vida pode ser estimado em horas ou dias. Neste livro est descrito no captulo sobre a ateno dirigida s ltimas 48 horas de vida. Paliao: Toda medida que resulte em alvio de um sofrimento do doente. Ao paliativa: Qualquer medida teraputica, sem inteno curativa, que visa a diminuir, em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercusses negativas da doena sobre o bem-estar do paciente. parte integrante da prtica do profissional de sade, independente da doena ou de seu estgio de evoluo.
Indicao dos Cuidados Paliativos

Quando se fala em doena ativa, progressiva e ameaadora continuidade da vida significa que os Cuidados Paliativos podem e devem ser indicados na vigncia de doenas crnicas em diferentes fases de evoluo: trata-se da possibilidade de a morte por evoluo natural de um processo de adoecer, que pode se arrastar por anos. S no possvel aplicar os princpios dos Cuidados Paliativos quando h morte sbita por doena, acidente ou violncia (Lynn, 2005). Porm, a diferena na amplitude dos cuidados e na sua pertinncia depende da fase em que se encontra a doena e da histria natural de cada uma delas. Para pacientes com cncer, sabe-se que o contato com o diagnstico a fase mais difcil, e que sempre se necessita de suporte emocional para enfrentar o perodo de tratamento e as adaptaes ao adoecer. doena eminentemente ameaadora. O tratamento pode trazer desconforto, a dor pode se manifestar como primeiro sintoma ou ser conseqente ao prprio tratamento, e nunca pode ser desconsiderada. O tratamento adequado da dor em qualquer doena imprescindvel e a presena da dor deve ser inaceitvel. Aps determinado perodo, por falncia do tratamento ou recidiva, a doena evolui de forma progressiva e inversamente proporcional condio clnica e capacidade funcional do doente (Maciel, 2007). O declnio perfeitamente visvel, e os Cuidados Paliativos se tornam imperativos. Chega-se a um perodo no qual a morte inevitvel e uma cadeia de sinais e sintomas anunciam sua proximidade. Esse perodo, chamado de fase final da vida, requer ateno especial, vigilncia intensa e uma teraputica especializada e absolutamente voltada para o alvio dos sintomas do paciente (Figura 1). O objetivo da assistncia a essa fase da vida proporcionar o devido conforto sem que a conscincia fique comprometida a ponto de tirar do paciente sua capacidade de se comunicar. Para portadores de outras patologias crnicas como as falncias funcionais e as sndromes demenciais, o comportamento da doena tende a ser mais lento, cheio de intercorrncias, designadas como crises de necessidades. A cada crise, a capacidade funcional do doente declina e a recuperao nunca o remete ao patamar funcional
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anterior. At que se crie uma situao de alta dependncia (Figura 2). Nesse momento, a paliao se torna imperativa e no se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos, sob pena de proporcionar apenas prolongamento intil de sofrimento. O doente deve continuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a ateno constante da famlia e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado ou maltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimento e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observao e comunicao silenciosa com o doente. O objetivo perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o necessrio conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicao de difcil controle ou simplesmente falncia funcional mltipla. Estas podem ser determinadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades. No caso dos portadores de seqelas neurolgicas (vtima de acidentes vasculares cerebrais graves ou mltiplos), traumatismos ou outras condies que determinaram dano neurolgico grave e irreversvel, a condio semelhante, com a diferena de que a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o perodo de alta dependncia pode durar meses ou anos (Maciel, 2007). Nas situaes em que o doente tem alta dependncia, os Cuidados Paliativos se impem. Torna-se imperioso o trabalho de educao para aes como os cuidados no leito, a preveno de feridas, os cuidados com a alimentao, as adaptaes da oferta de alimentos e a comunicao amorosa. Os medicamentos que retardavam a evoluo da doena devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimnia no tratamento de intercorrncias, evitando-se as intervenes agressivas. Deve-se estar atento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podem trazer (curativos, mobilizaes, trocas e aspiraes de vias areas superiores). A presena da famlia deve ser facilitada e a boa comunicao tem por objetivo manter todos os envolvidos conscientes de todo o processo. Famlia bem-informada torna-se excelente parceira no cuidar, detecta situaes de risco precocemente e previne complicaes e novas dependncias. Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no mbito das prticas de sade, com intenso controle e aplicao de fundamento cientfico sua prtica, para jamais serem confundidos com descaso, desateno, ausncia de assistncia ou negligncia. As decises pertinentes a cada fase so baseadas em parmetros como as escalas de desempenho, importantes para definir prognstico em Cuidados Paliativos. Em 2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS (Palliative Performance Scale), e demonstrou que s 10% dos pacientes com PPS igual a 50% tm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter
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CUIDADO PALIATIVO
acompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos. A fase final da vida coincide com PPS em torno de 20% (Tabela 2). O fato de estar em condio de incurabilidade no significa que no haja mais o que ser feito luz do conhecimento acumulado na rea da assistncia sade. O que muda o enfoque do cuidado, que agora se volta s necessidades do doente e sua famlia, em detrimento do esforo pouco efetivo para curar doena.
Cuidados Paliativos no Mundo e no Brasil

Documento intitulado Mapping levels of Palliative Care Development: a Global View, elaborado pelo International Observatory on End of Life Care IOELC da Universidade de Lancaster, no Reino Unido, e divulgado em novembro de 2006, revela um estudo realizado em 234 pases que compem a Organizao das Naes Unidas. O estudo identificou a presena e complexidade de servios de Cuidados Paliativos nestes pases e os classificou em quatro nveis distintos: Grupo IV = 35 pases = possuem servios de Cuidados Paliativos e uma poltica estruturada de proviso destes servios; Grupo III = 80 pases = presena de servios isolados de Cuidados Paliativos, entre os quais se encontra o Brasil; Grupo II = 41 pases = no possuem servios estruturados, mas tm iniciativas, no sentido de formarem profissionais e equipes; Grupo I = 79 pases = onde no h registro de nenhuma iniciativa de Cuidados Paliativos (Wright, 2006). Em quarenta anos de conhecimento e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, a prtica est bem estruturada em apenas 35 pases. Porm, outras 121 naes j sinalizam esforos para implantar polticas adequadas. O IOELC identificou no Brasil apenas 14 servios e nenhuma iniciativa oficial. Esta realidade aparentemente j est diferente e tende a mudar muito rapidamente. S no Estado de So Paulo, entre servios conhecidos e estruturados, podemos contar pelo menos 13 iniciativas. A julgar pela participao em congressos e divulgao de servios, estima-se a existncia de pelo menos 40 iniciativas no Pas. Muito pouco para nossa extenso continental. Porm, no se podem negar as iniciativas gerais que incluem: 1. A criao de uma Cmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos criada por portaria n 3.150 do Ministrio da Sade em 12 de dezembro de 2006, com finalidade de estabelecer diretrizes nacionais para a assistncia em dor e os cuidados paliativos (Ministrio da Sade, 2006). 2. A criao de uma Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida no Conselho Federal de Medicina CFM, que em 2006, aprovou a resoluo 1.805/06 que dispe sobre a ortotansia no Brasil (Conselho Federal de Medicina, 2006). Esta resoluo coloca em foco a necessidade de se reconhecer os Cuidados Paliativos e o CFM estabeleceu a Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos, com a
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finalidade de definir os Cuidados Paliativos como rea do conhecimento e reconhecer a prtica da Medicina Paliativa no Brasil. 3. A proposta de formao de um Comit de Medicina Paliativa na Associao Mdica Brasileira AMB, com inteno de propor o reconhecimento da medicina paliativa como rea de atuao do mdico numa equipe de Cuidados Paliativos. 4. A existncia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP, associao de profissionais atuantes na rea de Cuidados Paliativos e que participa ativamente de todas estas instncias polticas. Estas iniciativas sinalizam um futuro prximo em que os Cuidados Paliativos sero parte integrante e essencial da assistncia sade em todos os municpios e estados da federao.
Quadro 1 Definio e Princpios dos Cuidados Paliativos da OMS 2002

Palliative care improves the quality of life of patients and families who face life-threatening illness, by providing pain and symptom relief, spiritual and psychosocial support to from diagnosis to the end of life and bereavement. Palliative care:

provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement;
uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated;
will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications. 26
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton - ESAS

AVALIAO DE SINTOMAS Data: ___________________ Preenchido por: ______________________________________ Por favor circule o n. que melhor descreve a intensidade dos seguintes sintomas neste momento. (Tambm se pode perguntar a mdia durante as ltimas 24 horas). Sem Dor Sem Cansao Sem Nusea Sem Depresso Sem Ansiedade Sem Sonolncia = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior dor possvel = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior cansao possvel = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior nusea possvel = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior depresso possvel = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior ansiedade possvel = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior sonolncia possvel
Muito Bom Apetite = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior apetite possvel Sem Falta de Ar Melhor sensao de bem estar = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior falta de ar possvel Pior sensao de bem estar possvel
= 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 =
Fonte: Regional Palliative Care Program, Capital Health, Edmonton, Alberta, 2003. Traduzido e adaptado ao portugus por Neto, IG. 2006.
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Tabela 2 Escala de Performance Paliativa (PPS)

% 100 Deambulao Completa Atividade e evidncia da doena Normal; sem evidncia de doena Normal; alguma evidncia de doena Com esforo; alguma evidncia de doena Incapaz para o Trabalho; alguma evidncia de doena Incapaz de realizar hobbies; doena significativa Incapacitado para qualquer trabalho; doena extensa Idem Autocuidado Completo Ingesto Normal Nvel da Conscincia Completa
90
Completa
Completo
Normal
Completa
80
Completa
Completo
Normal
Completa
70
Reduzida
Completo
Normal ou reduzida
Completa
60
Reduzida
Assistncia ocasional
Normal ou reduzida
Perodos de confuso ou completa Perodos de confuso ou completa Perodos de confuso ou completa Perodos de confuso ou completa Perodos de confuso ou completa Confuso ou em coma
50
Sentado ou deitado
Assistncia Considervel
Normal ou reduzida
40
Acamado
Assistncia quase completa Dependncia Completa
Normal ou reduzida
30
Acamado
Idem
Reduzida
20
Acamado
Idem
Idem
Ingesto limitada a colheradas Cuidados com a boca
10
Acamado
Idem
idem
Morte
Fonte: HarlosM, Woelk C. Guideline for estimating length of survival in Palliative Patients. Em htpp://www.palliative.info. Traduzido e adaptado por Neto, 2006.
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CUIDADO PALIATIVO
Tabela 3 Alguns Precedentes Histricos do Movimento Hospice

Sculo Ano V XII XVII 400 Lugar Ostia Europa Tipo de centro Hospcio no Porto de Roma Hospcios e Hospedaria Medievais Lazaretos e hospicios Pessoa Fabola, discpula de So Jernimo Cavalheiros Hospitalrios So Vicente de Paula e as irms de caridade Jean Granier e a Associao de mulheres do Calvrio Pastor flinder Madre Mary Aikenhead e as irms Irlandesas de Caridade
1625 Frana
XIX
1842 Lyon
Hospices ou Calvaries
XIX XIX
Prussia
Fundao Kaiserwerth Our Ladys Hospice
1879 Dublin
XIX
1872 Londres
The hostel of God (Trinity Hospice), Fundaes Protestantes St Lukes Home e outros residenciais protestantes St. Josephs Hospice St. Christhophers Hospice Irms Irlandesas de Caridade Cicely Saunders Balfour Mount
XX XX XX
1909 Londres 1967 Londres
1975 Montreal Unidade de Cuidados Paliativos do Royal Victoria Hospital
Fonte: SECPAL - Historia de los Cuidados Paliativos & el Movimento Hospice, em http://www.secpal.cm, acessado em mar/2007 e traduzido pela autora.
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Figura 1 Pacientes com Cncer
Lynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG
Figura 2 Pacientes com Cncer
Figura 3 Seqelados Neurolgicos
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CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: 1. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Critrios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Rio de Janeiro: Diagraphic editora; 2007. 2. Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resoluo n. 1.805, de 9 de novembro de 2006. Dispe sobre na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao mdico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Brasilia (DF). 28 nov. 2006; seo 1:196. 3. Cortes CC. Historia y desarrollo de los cuidados paliativos. In: Marcos GS, ed. Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en enfermos de cncer. Las Palmas: ICEPS; 1988. 4. Davies E, Higginson I. The solid facts: palliative Care. Geneva: WHO; 2004. 5. Doyle D, Jeffrey D. Palliative care in the home. Oxford: Oxford University Press; 2000. 6. Foley K M. The past and the future of palliative care. Improving end of life care: why has it been so difficult? Hastening Center Report Special Report 2005; 35 (6):S42-6. 7. Harlos M. Woelk C. Guideline for estimating length of survival in palliative patients [online]. [Acessado em: abril de 2007] Disponvel em http://www.palliative.info 8. Kluber-Ross E. A Roda da vida. 5. ed. Rio de Janeiro: Sextante; 1998. 9. LynN J. Living long in fragile health: the new demographics shape end of Life care. Improving End of Life Care: why has it been so difficult? Hastening Center Report Special Report 2005; 35 (6):S14-8. 10. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington: Rand Health; 2003. 11. Maciel MGS. A terminalidade da vida e os cuidados paliativos no Brasil: consideraes e perspectivas. Prtica Hospitalar 2006; (47):46-9. 12. Maciel MGS. tica e cuidados paliativos na abordagem de doenas terminais. A Terceira Idade 2007; 18 (38):37-48. 13. Brasil. Ministrio da Sade. Portaria n. 3.150 de 12 de dezembro de 2006. Institui a Cmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos. Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia (DF) 13 dez. 2006. Seo 1:111. 14. Neto IG. Modelos de controlo de sintomas. Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa: Ncleo de Cuidados Paliativos, Centro de Biotica, Faculdade de Medicina de Lisboa; 2006. 15. NETO IG. Princpios e filosofia dos cuidados paliativos: manual de cuidados paliativos. Lisboa: Ncleo de Cuidados Paliativos, Centro de Biotica, Faculdade de Medicina de Lisboa; 2006. 16. Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biogrficos e ticos. Prtica hospitalar 2005; (41):107-12. 31
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CUIDADO PALIATIVO
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FALANDO DA COMUNICAO
Maria Jlia Paes da Silva
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Eu sabia que na minha profisso eu iria viver literalmente com o sofrimento humano, e sempre me preocupou esse lado dramtico que envolve nossa profisso: porque ela vive de vida, do sofrimento do doente e tambm da morte. A morte, sempre imbatvel e triunfante. (...) Precisamos ter humildade, porque a cincia vai ficar sempre com suas dvidas e a natureza com seus mistrios.... Prof. Dr. Carlos da Silva Lacaz (aput Millan et al.7).
As pesquisas tm mostrado que o mdico aprende a lidar com a doena, mas no a lidar com o doente. Em Cuidados Paliativos esse um grande problema porque a doena segue seu fluxo e o grande desafio como lidar com o doente. A maneira como dado o diagnstico dentro do discurso mdico nos leva a pensar em um ser humano vulnervel em seus sentimentos, sem se dar conta dos efeitos emocionais que pode causar aos pacientes ao longo da doena e do tratamento oferecido, bem como aos familiares e at mesmo a si prprio. Mais do que um bilogo, mais do que um naturalista, o mdico e todos os profissionais da rea de sade deveriam ser fundamentalmente humanistas. Um sbio que, na formulao de seu diagnstico e no contato com o paciente, leve em conta no apenas os dados biolgicos, mas tambm os ambientais, culturais, sociolgicos, familiares, psicolgicos e espirituais. Na viso de LeShan5, muitos mdicos definem um bom paciente como aquele que aceita as suas declaraes e aes sem crticas ou questionamentos. Um mau paciente aquele que faz perguntas para as quais no h respostas e levantam problemas que os fazem sentir constrangidos. O mdico dificilmente recebeu uma formao que o ajude a dizer Ajudei a sra. Maria a morrer bem. muito difcil, com a formao atual, o mdico e os demais profissionais da rea de sade aceitarem que um dos seus papis o de ajudar as pessoas a morrerem bem. O foco de toda formao a cura ou a estabilizao das funes vitais13.
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CUIDADO PALIATIVO
Costa2 apresenta a fala de uma paciente em que se percebe que, apesar de saberem dos procedimentos que so tomados, os mdicos no internalizam a gravidade ou no de seus diagnsticos, de suas falas, do impacto que causam em seus pacientes, deixando o mesmo como pano de fundo de uma realidade incompreensvel: ... quase ca do banco, no queria ouvir aquilo... Em setembro seu pulmo estava limpinho e agora est cheio de ndulos (um ms depois). O mdico disse olhando para a radiografia, para uma parte de mim... me revoltei, recusei a fazer quimioterapia, meu direito. Vocs so timos mdicos, excelente hospital, mas o cncer d um baile em vocs...agora sei que estou morrendo, quero morrer com dignidade, em minha casa... O contedo, a forma, o momento de apresentao das palavras tm tal poder de penetrao que so capazes de remeter a situaes tidas como irreversveis, como demonstra tambm a fala seguinte2: ... a mdica me acordou s cinco horas da manh, balanando o meu p, e me disse: voc no vai mais andar. Eu comecei a morrer ali, nem acordada direito eu estava... Com essas falas pode-se perceber o quanto a tristeza de um diagnstico ruim insuportvel para ambos, mdico e paciente, sendo que o mdico reage a essa tristeza usando os mecanismos de defesa que aprendeu ao longo de sua formao, em especial, o distanciamento. E o paciente muitas vezes reage atravs da depresso e da melancolia, pela falta de acolhimento no momento de to grande dor. A formao mdica visa abordagem, diagnstico, tratamento de algo chamado doena, da mesma forma que o economista lida com algo chamado nmero, dinheiro, por exemplo. Infelizmente, muitas vezes, entra-se em uma rotina pesada, estressante e exaustiva, que faz com que se esquea ou negligencie-se que se trata de uma pessoa e no de uma doena apenas. freqente a falta de formao humana e pessoal adequada para lidar com essas questes. Como, por exemplo, se o economista tivesse feito um mau negcio e perdido dinheiro. Essa coisificao leva inadequao da compreenso da essncia dos cuidados paliativos. importante compreender que quando se pensa em comunicao nos cuidados paliativos, a qualidade dos relacionamentos se torna mais importante do que a prpria doena, j que ela no ser curada; so os relacionamentos os aspectos mais importantes para qualificar a vida nessa fase. Talvez em todas: a situao da aproximao da morte apenas torna isso gritante.
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Informar a Quem?
O processo de informao ao paciente com qualquer enfermidade severa ou incapacitante extremamente complexo e se compe de uma multiplicidade de fatores, destacando-se: a informao oferecida pelo mdico, a informao retida pelo paciente, o conhecimento que ele tenha da enfermidade, o desejo que ele tenha de ter a informao e a satisfao com a informao recebida15. Quanto ao desejo de ter a informao, alguns autores salientam que estudos em vrios pases do mundo j verificaram que, de uma forma geral, a maioria das pessoas manifestou o desejo de saber corretamente o diagnstico caso viessem a desenvolver uma doena grave10,12. Stuart et al.15 tambm afirmam que privar uma pessoa do conhecimento sobre os processos de sua doena viol-la de seus direitos; se engana o paciente para evitar que ele se deprima, mas rapidamente a esperana inicial ser suplantada pela desesperana produzida pelo engano (traio), que conduz a um estado de perda de confiana em seu mdico. No Brasil, um estudo no servio de Clnica Mdica do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP, com 363 pessoas atendidas, constatou que 96,1% das mulheres e 92,6% dos homens mostraram desejo de serem informados do diagnstico de cncer e 87,7% das mulheres e 84,2% dos homens desejaram que sua famlia tambm fosse informada. 94,2% das mulheres e 91% dos homens afirmaram querer saber do diagnstico de AIDS. O desejo de participar das decises teraputicas foi menor nos homens e nas pessoas com mais de 60 anos3. Na China, Lui, Mok e Wong6 verificaram que so os pacientes mais jovens e instrudos que querem saber mais informaes sobre diagnstico e opes de tratamento. Que esperam que lhes seja dado suporte emocional (atravs da comunicao) pela equipe e famlia, apesar de, com alguma freqncia, referirem no falar das prprias emoes com a famlia para no preocup-la ainda mais. Esperam que o profissional seja paciente, discorra claramente sobre a doena, tratamento e efeitos colaterais, esteja sensvel s reaes emocionais que possam apresentar e escute respeitosamente suas sugestes. Isso implica tambm em se calar para ouvir e perceber quais so as respostas e demandas do paciente e de sua famlia. comum o profissional falar demais na hora das notcias ruins, justificar demais, florear demais. O fato um s, concreto... e, freqentemente, doloroso. Precisa ser vivido e o papel do profissional da sade dar amparo, sustentao, ao paciente e sua famlia. Os pacientes referem no recorrer enfermeira quando a percebem muito ocupada, com pouco tempo para estar ao lado deles, so muitos jovens (principalmente referido por homens mais idosos), e quando entendem que suas emoes e dilemas devem ser partilhados somente em famlia (so problemas particulares)6.
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CUIDADO PALIATIVO
Em Cuidados Paliativos fundamental os profissionais se lembrarem que os pacientes tm direito de que sejamos honestos com eles e de saber o que querem saber (inclusive de declinar informaes, se assim o desejarem). Sem as informaes sobre a sua doena e prognstico, no podem participar de seu prprio plano teraputico, no podem dar seu consentimento informado para o tratamento e no podem replanejar a prpria vida e de sua famlia. A comunicao honesta e completa s no deve ocorrer se o paciente no competente para discutir o seu prprio tratamento, se delegar a responsabilidade para outro membro da famlia ou se a religio ou costume cultural requerer que o homem seja o cabea da famlia. Se as pessoas diferem quanto idade, sexo, religio, condio cultural, familiar, socioeconmica, caractersticas da personalidade, no pode haver uma nica frmula para conversar com elas. Existem, sim, estratgias que facilitam o encontro teraputico, que sempre nico.
Facilitando o que Difcil

fundamental lembrar que, quando a comunicao envolve algum assunto sensvel, delicado ou difcil, precisa tambm ser feita de maneira sensvel, de forma que possa ser entendida, sem pressa, num ambiente adequado (com poucos rudos e interferncias). Uma boa comunicao afeta positivamente o estado de nimo do paciente, sua adequao psicolgica situao e sua qualidade de vida15. Num interessante estudo desenvolvido em New York, por Sulmasy e Rahn16 com 58 pessoas gravemente enfermas internadas, verificou-se, atravs de filmagens, que os pacientes passam a maior parte do tempo sozinhos (18 horas e 50 minutos) e que as visitas da equipe de sade (especialmente das enfermeiras) so freqentes, mas extremamente curtas. Questionam qual a qualidade da interao que pode ocorrer em to curto tempo de contato. Talvez se os profissionais estiverem atentos qualidade de relao que pode ser conseguida com a conscincia dos sinais no-verbais, isso seja possvel: um olhar carinhoso, o uso do toque afetivo aliado ao toque instrumental, um sorriso de compreenso... Em outro estudo que determina os fatores que influenciam a comunicao das enfermeiras com os pacientes com cncer, observou-se que a chefia da clnica, a crena religiosa, a atitude diante da morte e o treinamento sobre comunicao anteriormente recebido so os fatores que mais se destacam na facilidade ou dificuldade que elas expressaram nesses contatos17. As enfermeiras que possuem treinamento em comunicao so capazes de facilitar a expresso dos pensamentos e sentimentos dos pacientes, coletando dados em maior profundidade; as demais ignoram essa
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expresso e se restringem a transmitir e colher informaes objetivas, apenas referentes s caractersticas fsicas apresentadas pelos pacientes. Outros estudos relacionam domnios que o profissional deve ter para comunicarse adequadamente com o paciente: estilo gramatical correto, saber utilizar as tcnicas de comunicao verbal (perguntas diretivas e no-diretivas), ter clareza do assunto/tema a ser discutido, saber identificar os sentimentos expressos na interao e estar atento e consciente das dicas no-verbais expressas pelo paciente1. Vrios autores propuseram um protocolo denominado CLASS, que inclui os seguintes passos para a relao mdico-paciente9: C = contexto fsico (Context) L = habilidade de escutar e perceber (Listening) A = conhecimento das emoes e como explor-las (Acknowledge) S = estratgia (Strategy) S = sntese (Summary) No item contexto fsico (C) lembrada a importncia da privacidade e da disposio das pessoas envolvidas (de tal forma que o contato visual seja possvel e ocorra) e da ausncia de barreiras fsicas (mesa, maca, por exemplo). Sugerem o uso do toque afetivo nos membros superiores do paciente como forma de demonstrao de apoio, proximidade e envolvimento, mas observando-se sempre se o paciente receptivo ao toque e no o rejeita. O telefone e as interrupes devem ser programados para que o mximo de ateno seja oferecido nessa interao. Na habilidade de escutar (L) colocada a importncia do desenvolvimento de um clima no relacionamento que possibilite ao paciente informar o que pensa e o que est sentindo. Em geral, falamos com mais tranqilidade quando sentimos que aquilo que falamos importante. No se deve supor que o que o paciente vai falar j sabido (mais um caso igual...); fazer perguntas um timo recurso9. Ouvir a resposta do paciente sem interromp-lo fundamental. Olh-lo enquanto falar, usar meneios positivos com a cabea como reforo de que se est ouvindo, repetir palavras-chave utilizadas por ele, tornar claros os tpicos ambguos ou obscuros fazem parte das estratgias a serem desenvolvidas neste item12. No item conhecimento das emoes e como explor-las (A), Petrilli et al.9 lembram a importncia de nivelar as informaes usando uma linguagem inteligvel para o paciente a partir de informaes que ele j conhece, de fornecer informaes em pequenas doses verificando a receptividade do paciente (oferecendo pausas, repetindo conceitos com palavras diferentes), respondendo e acolhendo as emoes do paciente na medida em que elas forem surgindo (por exemplo: voc tem razo de ficar bravo!) e explorando a negao (caso ocorra), atravs de respostas empticas (vale lembrar que
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resposta emptica uma tcnica ou habilidade e no um sentimento). Uma resposta emptica envolve: identificar a emoo, identificar a causa ou a origem da emoo e responder de uma forma que mostre a compreenso da conexo entre uma e outra12. Vale lembrar que uma pessoa que fornece com sucesso suporte emocional outra, provavelmente aquela com habilidade para acessar suas prprias emoes e dores. No item estratgia (S), Petrilli et al9 sugerem que o profissional pense o que melhor em termos mdicos, considere as expectativas do paciente quanto s condies emocionais, sociais e econmicas, proponha uma estratgia, dando nfase qualidade de vida e mobilizando a famlia, considere a resposta do paciente (estando atento ao estgio adaptativo que ele est: raiva, negao, barganha, por exemplo) e esboce um plano, assim que possvel, descrevendo com clareza a proposta teraputica, a seqncia dos exames, retornos etc. A sntese (S) envolve o trmino da entrevista com o paciente e comporta trs componentes principais: um resumo dos principais tpicos discutidos, o questionamento ao paciente se existe algum tpico ainda que gostaria de discutir (mesmo que fique agendado para um prximo encontro em funo do tempo, por exemplo) e um roteiro claro para o prximo encontro. Esse protocolo, resumidamente, reafirma regras teis aos profissionais da rea de sade, quando se esta lidando com a apresentao de notcias ruins: antes de dizer, pergunte; tome conhecimento das emoes do paciente e lide com elas atravs de respostas empticas; apie o paciente ouvindo suas preocupaes; no subestime o valor de apenas ouvir e, s vezes, no faa nada: mas fique por perto. E como difcil esse NADA carregado de ao amorosa e benfica...
Emergindo o Espiritual
So vrios os autores afirmando que as questes Qual o sentido da nossa vida? Para que vivemos? Para onde estamos indo? surgem na maior parte dos pacientes fora de possibilidades teraputicas de cura. O ser humano tem necessidade de pertencer, de ter significado alguma coisa para algum na vida, de ter sido capaz de dar e receber amor, de perdoar e ser perdoado 4,8. Cecily Saunders afirmou que todas as pessoas deveriam ter direito de, antes de morrer, ter tempo para dizer Desculpe, Obrigado, Te amo e Adeus; e que, para os profissionais de sade, falar sobre as necessidades espirituais com os pacientes uma forma de se comunicar adequadamente em uma hora em que muitos estudos mostram essas necessidades emergindo na maior parte das pessoas8,11. Puchalski e Romer11 afirmam que j tem se usado na maior parte das universidades norte americanas um histrico espiritual onde o mdico aborda junto s pessoas
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que esto em cuidados paliativos qual a sua f, que coisas do sentido a sua vida, a importncia que a f ou a crena representam na vida da pessoa, que influncia essa f ou essa crena exerce na maneira como ela cuida de si, como essas crenas influenciam o seu comportamento durante a doena, se a pessoa membro de alguma comunidade religiosa e como que gostaria que se tratasse esses temas de atendimento espiritual-religioso durante o seu tratamento. Colocam que esse histrico espiritual necessrio para que a comunicao flua com mais naturalidade nesses momentos de cuidados paliativos. Cada paciente atendido adequadamente at o final de sua vida talvez deixe a lio para o profissional de sade sobre qual o sentido da nossa prpria vida, o sentido das nossas aes e se estamos tambm usando adequadamente as palavras Desculpe, Obrigada, Eu te amo e Adeus13.
Logicamente Simblico
Uma linguagem que surge, muitas vezes, nos meses ou dias finais que antecedem morte do paciente a linguagem simblica. Linguagem que ele se utiliza, pois passa por momentos de alterao do seu nvel de conscincia e tambm por passar a apresentar sonhos significativos, confuso entre fatos presentes e passados, vises. Independente da causa dessa aparente confuso, necessrio que o profissional esteja preparado para ouvir com respeito e responder honestamente s questes feitas pelo paciente e pela famlia a respeito desses sonhos e fatos. Ele pode experimentar os sonhos e essas vises como algo extremamente real; pode reconhecer claramente as pessoas e objetos do ambiente e imaginar outras, concomitantemente presentes. A linguagem simblica a linguagem utilizada pelas pessoas para expressarem suas experincias interiores, sentimentos e pensamentos, como se fossem experincias sensoriais. uma linguagem diferente da linguagem lgica utilizada no dia-a-dia, onde no o tempo e o espao que categorizam as falas, mas a intensidade e as associaes13. Quanto mais a equipe aceitar essas expresses do paciente, suspendendo o julgamento lgico, permitindo que ele fale sobre elas, menos ele se sentir sozinho emocional e espiritualmente. Para ele, esses acontecimentos tm significado. Os profissionais podem-se perguntar o que essas experincias esto dizendo sobre o paciente, orientar a famlia sobre o valor dessas comunicaes, tentando diminuir uma eventual ansiedade que elas possam provocar. importante lembrar que entender a fabulao do doente apenas como delrio e medic-la imediatamente como tal pode privar a todos os envolvidos, incluindo o profissional, de ritualizaes de passagem importantes, das quais a nossa sociedade extrovertida to carente!
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Entre Uns e Outros

Outro aspecto da comunicao que reflete na interao com o paciente e que lembrado por vrios autores a prpria qualidade da comunicao interdisciplinar que, segundo Street e Blackford14, o problema que maior impacto traz aos servios de sade de Cuidados Paliativos. Os problemas existem porque: raramente o grupo todo se encontra para discutir as necessidades de cada um dos clientes (que cliente de cada um e de todos); para um bom cuidado necessria uma comunicao adequada entre todos os diferentes setores da instituio (ambulatrio, enfermarias, servio de homecare) e entre as diferentes instituies; existe territoriedade entre os profissionais, falta uma filosofia comum, o uso da linguagem e da terminologia utilizada, por vezes, diferente; e existe pouco contato entre as instituies para verdadeiras trocas das experincias. Street e Blackford14 sugerem como estratgias para melhorar a comunicao interdisciplinar: uma documentao escrita entre os setores e servios com qualidade; encontros peridicos entre eles; utilizar o paciente como ponte entre os servios, com um pronturio que pertena e fique com ele.
Comunicando-se com a Criana e Famlia em Cuidados Paliativos

Pinto10 discute a relao pediatra-famlia e paciente, destacando tambm a importncia da verdade na conduo da comunicao para com eles e coloca a importncia do entendimento, pelo pediatra, da dialtica da sua prpria morte, pois s assim, segundo o autor, estar preparado para manejar com competncia e maturidade o desafio da morte de seus pacientes fora de possibilidades teraputicas. Mesmo em se tratando de criana, o autor10 menciona duas regras que regem a maneira de se comunicar com a criana e sua famlia. A primeira que a verdade no deve ser apresentada de forma macabra, porque o espao da terminalidade no deve ser transformado em uma cmara de horrores. A segunda regra que a mentira deve ser banida desse cenrio porque no h, definitivamente, espao para ela, independente da faixa etria da criana. A mentira, ele afirma, ainda que caridosa e humanitria, diminui a autoridade do pediatra e enfraquece a confiana nele depositada. Lembra que muitos pais, no entanto, no admitem que seus filhos saibam de toda a verdade; que preferem continuar a esconder sua tristeza atravs de uma fisionomia falsamente alegre, justificando que assumem essa postura em benefcio da prpria criana. O que ele lembra, porm, que a criana percebe a realidade camuflada e entra nesse jogo de mentiras e fingimentos, passando a fingir tambm, por causa da famlia que nega a sua condio terminal. Refere, por outro lado, que no raro o pediatra
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pode ser trado pela compulso revelao precoce das suas suspeitas diagnsticas e previses prognsticas, com medo de ser atingido por denncias junto aos Conselhos Regionais de Medicina e Tribunais de Justia, sendo acusado de negligncia por ter retardado, eventualmente, a confirmao do diagnstico10. Os detalhes abundantes, desnecessrios, ansiognicos, iatrognicos que acompanham esse tipo de revelao, nesse contexto, ocorrem muito pela atitude defensiva do pediatra, que o autor chama de Sndrome da Explicao Ansiosa, sobre o fantasma do erro mdico. Trata-se de uma ameaa sombria e assustadora usada como objeto de explorao pela imprensa injusta e por advogados gananciosos que farejam esse tipo de situao para transformla numa rendosa indstria de erro mdico.
A Ttulo de Finalizao
Comunicao, como podemos ver, permeia todas as aes de Cuidados Paliativos e todas as dimenses do ser humano; portanto, inquestionvel esse atributo do conceito em estudo nesse livro. Informar (leia-se: informaes boas e ms13) cada paciente sobre sua doena e tratamento faz parte da atividade mdica e da equipe de sade e obedece princpios bsicos da relao mdico-paciente. A confiana nos profissionais que cuidam o alicerce fundamental na estruturao de cuidados paliativos e deve ser buscada de forma consciente e ativa. Essa confiana se desenvolve nas aes comunicativas do dia-a-dia das relaes. O lugar onde cuidamos de algum que est morrendo pode ser um hospital, pode ser a casa do paciente, pode ser um Hospice, pode variar de acordo com a condio social do paciente e com a estrutura social que esteja vivendo. fundamental o mdico (e toda a equipe de sade) aceitar a responsabilidade de que sua forma de se comunicar com o paciente ficar na lembrana das pessoas para sempre; so os profissionais que criam as memrias das pessoas, que vivero pelo resto da vida com a lembrana de como foi o momento em que perderam algum que amam. Refletir sobre comunicao em Cuidados Paliativos significa resgatar a importncia do afetivo em um ambiente (rea de sade) em que tudo baseado no efetivo.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Booth K, Maguire P, Hillier VF. Measurement of communication skills in cancer care: myth or reality? Journal of Advanced Nursing 1999; 30 (5):1073-79. 2. Costa AST. A comunicao do diagnstico mdico: o fascinante encontro emocional entre mdico e paciente que esto em plos diferentes, mas dependem um do outro. So Paulo; 2004 [Monografia de Concluso de Curso de Ps-Graduao Latu Senso PsicoOncologia] - Fundao Antonio Prudente. 3. Gulinelli A, Aisawa RK, Konno SN, Morinaga CV. et al. Desejo de informao e participao nas decises teraputicas em caso de doenas graves em pacientes atendidos em um hospital universitrio. Rev Assoc. Md Bras 2004; 50 (1):41-7. 4. Hennezel M, Leloup JY. A arte de morrer. Petrpolis, RJ: Vozes; 2004. 5. LeShan L. O cncer como ponto de mutao. So Paulo (SP): Summus; 1992. 6. Liu J, Mok E, Wong T. Perceptions of supportive communication in Chinese patients with cancer: experiences and expectations. Journal Advanced Nursing 2005; 52 (3):262-70. 7. Millan RL, Marco OLN, Rossi E, Arruda PCV, et al. O universo psicolgico do futuro mdico. So Paulo, SP: Casa do Psiclogo; 1999. 8. Pessini L. A filosofia dos cuidados paliativos: uma resposta diante da obstinao teraputica. In: Pessini L, Bertachini L, org. Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo, SP: Loyola/EDUNSC; 2004. p.181-208. 9. Petrilli AS, Pascalicchio APA, Dias CG, Petrilli RT. O processo de comunicar e receber o diagnstico de uma doena grave. Diagnstico & Tratamento 2000; 5 (1):35-9. 10. Pinto LF. As crianas do vale da morte: reflexes sobre a criana terminal. J Pediatr 1996; 72 (5):287-294. 11. Puchalski D, Romer AL. Talking a spiritual history allows clinicans to understand patients more. Palliative Medicine 2000 Jul; 3:129-137. 12. Silva MJP. Comunicao em remdio: as relaes interpessoais na rea de sade. 9 ed. So Paulo, SP: Loyola; 2005. 13. Silva MJP. Comunicao com o paciente fora de possibilidades teraputicas. In: Figueiredo MT de A. Diagnstico e tratamento em clnica mdica. So Paulo, SP: Manole; 2006. (no prelo). 14. Street A, Blackford J. Communication issues for the interdisciplinary community palliative care team. Journal of Clinical Nursing 2001; 10:643-50. 15. Stuart TP, valo JG, Abreu MCL. La informacin mdica al paciente oncolgico. Rev Cubana Oncol 2001; 17 (2):105-10. 16. Sulmasy DP, Rahn M. I was sick and you came to visit me: time spent at the bedsides of seriously ill patients with poop prognoses. Am J Med 2001; 111 (1): 385-89. 17. Wilkinson S. Factors which influence how nurses communicate with cancer patients. J Adv Nurs 1991; 16: 677-88.
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III
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
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Relao dos Cuidados Paliativos com as Diferentes Profisses da rea da Sade e Especialidades
Toshio Chiba
Introduo
Nos ltimos sculos, o conceito de vida e morte no contexto da medicina e da biotica tem passado por uma fase literalmente agitada. Esta polmica, por um lado, deve ser vista com bons olhos, por ser uma conseqncia direta da evoluo da cincia biomdica, que conseguiu diminuir a mortalidade, inclusive, a de crianas, por meio da melhoria de saneamento bsico e da introduo de esquemas de vacinao, e pela melhoria da acurcia diagnstica e tratamento adequado. A introduo de conceitos de medicina intensiva, quimioterapias, imunoterapias, radioterapias, tratamento de suporte na rea de controle de sintomas e de nutrologia, no sculo passado, vem possibilitando que a sobrevida seja incrementada, principalmente na rea de oncologia. O melhor entendimento dos mecanismos de vrias doenas cardiovasculares (e de suas intervenes preventivas no-farmacolgicas e farmacolgicas) fez aumentar a expectativa de vida, invertendo a ordem das causas mortis que no incio do sculo XX eram encabeadas pelas afeces infectocontagiosas e parasitrias. O que era pressgio ou sinal da morte no incio do sculo passado a ausncia da respirao (Bernat, 1990) , especificamente denominada no nosso meio como parada respiratria ou quadro de insuficincia respiratria em franca progresso, simplesmente passou a ser uma manifestao clnica, passvel de tratamento atravs de suporte ventilatrio invasivo. A ausncia do pulso (Bernat, 1990) que nos dias de hoje, chamaramos de taquiarritmia de vrias formas potencialmente letais, ou o que traduziramos como choques de vrias etiologias, como choque hipovolmico, sptico ou cardiognico, entre outros tipos de choques tambm culminava num evento morte, na esmagadora maioria dos episdios. Atualmente, estes acontecimentos passaram a figurar como um captulo relativamente longo que precede o prprio fim, graas ao advento de drogas vasoativas, inotrpicas, antimicrobianas de extensssimos espectros e a toda alta tecnologia, que
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possibilitou um monitoramento contnuo destes indivduos que se encontram em unidades de cuidados intensivos. Desde o final da dcada de 60 a ausncia da funo cerebrocortical (Bernat, 1990) adotada como finitude da vida, possibilitando que outras vidas continuem seguindo, por meio de transplantes de rgos (ou de determinados tecidos), substituindo aqueles que comprometem a qualidade ou coloquem em risco a vida dos pacientes com as insuficincias orgnicas. (Randell, 2004). Assim, a humanidade caminhou o ltimo sculo, adaptando-se dentro de vrios conceitos e preceitos da sociedade, de cada cultura, religiosidade e espiritualidade, arcando com a realidade acerca dos conceitos de vida e morte, que se modificavam a cada momento da evoluo do homem como ser inteligente. O fato que o processo de viver se prolongou de uma forma exponencial nas ltimas dcadas, e isto, na verdade, dentro de consideraes epidemiolgicas no muito complicadas, nos faz perceber que a morte, na maioria das vezes, j no um episdio e sim um processo, s vezes, at prolongado, demorando anos e at mesmo uma dcada dependendo da enfermidade (Lynn & Adamson, 2003). No ano de 2000, nos Estados Unidos, faleceram mais de 2.400.000 pessoas. Mais de 70% destes eventos aconteceram com idosos acima de 65 anos. A maioria dos pacientes faleceu de doena cardiovascular, cncer, acidente vascular cerebral, e doena pulmonar obstrutiva crnica. As causas de morte devidas a doenas infectoparasitrias e contagiosas diminuram de forma significativa, como j se disse, invertendo a ordem do sculo passado. Entre os pases desenvolvidos, este tipo de perfil epidemiolgico bastante comum. Mesmo pases em desenvolvimento, como o Brasil, rumam para tal quadro em que a populao acometida por doenas com caractersticas eminentemente crnicas, e, muitas vezes, de lenta evoluo. Desta forma, o evento morte que, alguns sculos atrs, era considerado como um episdio passou a ser um processo. Entretanto, junto com esse prolongamento de vida e com surgimento do processo de morrer, os profissionais da rea de sade comearam a perceber que, mesmo no havendo cura (o que acontece na maioria dos casos, como diz a estatstica), h uma forma de atendimento com nfase qualidade de vida e cuidados ao paciente, por meio de assistncia interdisciplinar, e da abordagem aos familiares que compartilham deste processo e do momento final de vida os Cuidados Paliativos. Sua atuao definida como sendo interdisciplinar, para atingir sua principal meta: a qualidade de vida. Atentamos, nesta definio, para a quebra de um mito comum entre os leigos e mesmo, entre muitos profissionais de sade segundo o qual a pessoa que necessita de Cuidados Paliativos sempre um paciente com neoplasia.
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sabido que outros pacientes que apresentam vrios tipos de doenas crnicodegenerativas e progressivas necessitam de Cuidados Paliativos, tais como: portadores de insuficincia cardaca avanada, quadro demencial de vrias etiologias, pacientes pneumopatas crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados de vrios episdios de isquemia cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e com outras doenas neurolgicas degenerativas progressivas etc. A lista de enfermidades quase infindvel, e envolve situaes que requerem ateno direcionada qualidade de vida, individualizao e respeito pelo paciente e pelos seus familiares. Estatstica nos EUA exemplifica a evoluo desde 1992. Mostra que entre os pacientes que deixaram os Hospices por falecimento (ou que tiveram alta para morrer em casa), cerca de 20% tinham diagnsticos no-neoplsicos (Haupt, 2003). Ao longo de 8 anos do ltimo sculo, esta proporo chegou cerca de 45% (Figura 1). Neste perodo, pacientes inseridos em fase final da vida que procuraram um programa de cuidado paliativo tinham diagnsticos de doenas cardacas, eram pacientes com alteraes cognitivas (demncias), seqelados de doena cerebrovascular, e portadores de doena pulmonar obstrutiva crnica (Figura 2). A Organizao Nacional de Hospice dos Estados Unidos traz alguns critrios objetivos de gravidade para indicar o incio de Cuidado Paliativo (Tabela 1) (Leland, 2000). Como todo tipo de classificao de qualquer fenmeno, esta tambm passvel de crticas, mas funciona como parmetro para definir a necessidade de Cuidados Paliativos. No Brasil parmetros adequados so necessrios para que, dentro de um sistema de sade que ainda carrega necessidades especficas, haja uma justa alocao de recursos destinados tanto ao tratamento daqueles que precisam de suportes avanados de vida (em UTIs) quanto queles que necessitam de Cuidados Paliativos, possibilitando o atendimento interdisciplinar ao controle adequado de sintomas, e, eventualmente, ao atendimento aos familiares. Mais uma vez, o bom senso de um profissional de sade o melhor aliado dentro da rea de Cuidados Paliativos, visto que cada doena apresentada pelo paciente tem sua caracterstica de evoluo (Figura 3) e sua sobrevida individualizada (Lynn & Adamson, 2003). A interface de cada especialidade mdica d-se conforme a necessidade e evoluo de cada fase da doena. importante ressaltar que a chave de um bom atendimento consiste na capacidade de cada profissional reconhecer o limite de sua atuao em Cuidados Paliativos. Este item especialmente destacado em relao a controle de dor e de outros sintomas e corresponde ao que chamamos de interface extrnseca de cada especialidade.
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A interao com outros profissionais deve ocorrer sempre que nos depararmos com dificuldades. Vale usar os recursos possveis, com criatividade e persistncia. Mesmo em locais com menores recursos no devemos hesitar em incluir na teraputica, por exemplo, colegas anestesistas, preparados para nos auxiliar na realizao de um eventual bloqueio anestsico, ou na analgesia controlada por paciente com bomba de infuso. Cirurgies gerais podem nos ajudar, realizando, se necessria, uma interveno cirrgica paliativa, como traqueostomia, gastrostomia, colostomia, toracocentese, peritoneocentese, debridamento de tecidos desvitalizadas de um tumor exoftico e outros procedimentos destinados a aliviar o sofrimento dos nossos pacientes. Temos uma interface que denominamos de intrnseca por designar os profissionais que fazem parte da equipe de Cuidados Paliativos, tais como assistente social, farmacutico(a), fisioterapeuta, fonoaudilogo(a), terapeuta ocupacional, enfermeiro(a), psiclogo(a), nutricionista, dentista e outros, unidos na ateno no s ao paciente, mas tambm aos familiares, em suas necessidades vinculadas a um bom atendimento, conforme a definio da Organizao Mundial de Sade.
Perspectivas
O ato de cuidar dos nossos pacientes em fase final das suas vidas, como mostra a estatstica, cada vez mais freqente. No possvel explanar de forma sinttica as particularidades apresentadas por estas pessoas. Mas vale a lio de que cada indivduo tem a sua histria de vida: no um ser simplesmente biolgico, e sim, algum que tem a sua vida cronolgica a ser considerada, incluindo seus terrenos cultural, religioso e social. Os profissionais da sade devem adentrar neste espao sem medo, para que estes pacientes possam ser atendidos da forma mais ntegra possvel, quer isto seja no centro ou posto de sade, num ambulatrio de hospital pblico, numa enfermaria, num programa de assistncia domiciliar, dentro de um hospital-dia, at mesmo, no mbito do Programa de Sade da Famlia. Assim, o atendimento a estes doentes estende-se at o mbito psicolgico, social e religioso, atingindo o ntimo de cada um. Temos necessidade de criar a nossa maneira brasileira de atender estes indivduos, da melhor forma possvel. No depender somente de literatura estrangeira que, certamente, no cobrir o aspecto sociocultural da nossa realidade. Nossas culturas heterogneas, somadas falta de recursos, tornaro, sim, o atendimento uma tarefa rdua, mas, ao mesmo tempo, algo criativo e interessante. Os interesses da comunidade tm aumentado gradativamente em relao ao Cuidado Paliativo, com a influncia da mdia e com o crescimento importante de
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servios de internao domiciliar na dcada de 90, na rea privada, e demanda crescente de criao de assistncia domiciliria, em forma de visitas domiciliares, nos servios pblicos. Os pacientes encaminhados para esse tipo de servio, pela histria natural da doena, j se encontram, com freqncia, fora das possibilidades de cura e numa condio bastante fragilizada, necessitando de cuidados paliativos. Um levantamento feito no Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da USP, em 2000, apontou que 42% dos pacientes que se encontravam em assistncia domiciliar nesta instituio apresentavam necessidade de Cuidados Paliativos (Chiba, 2006). Entretanto, o que devemos buscar nosso pas neste incio de sculo a mudana de conscincia, ou seja, atentar para o fato de que a nossa morte faz parte da nossa vida. Enfim, que o processo de viver engloba e contempla a morte, e que, portanto, no h por que ficar improvisando o processo de morrer. H sempre tempo para aprimorar as nossas vidas, enquanto vivermos.
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Tabela 1 Indicadores de Prognsticos da Organizao Nacional de Hospice - 1996

Doena Cardaca

NYHA Classe IV, Frao de Ejeo < 20%, Refratariedade a tratamento otimizado, incluindo vasodilatadores Outros fatores indicando mau prognstico arritmia sintomtica resistente histria de parada cardaca sncope a esclarecer embolia cardiognica Dispnia incapacitante, VEF1 < 30%, Emergncias freqentes, Cor pulmonale, Hipoxemia em oxigenoterapia c/ reteno de CO2, Perda de peso no-intencional Restrito a leito ou cadeira Dependncia para atividade de vida diria Incontinncias Impossibilidade de comunicao Comorbidade importante Comprometimento nutricional na recusa de alimentao via sonda ou nutrio via sonda prejudicada Fase aguda, at 3o dia: coma, resposta anormal de tronco cerebral, Disfagia precedido de recusa de alimentao via sonda, Demncia ps-AVE Indice de Karnofsky < 50% Comprometimento nutricional, Broncopneumonia aspirativa ou Infeco de trato urinrio recorrente, Spsis, lceras de presso. Contra-indicao para transplante heptica, TP > 5 seg alm do controle, Hemorragia varicosa recorrente, Caquexia, Uso de lcool
Doena Pulmonar
Demncia
Acidente vascular Enceflica
Doena heptica
pelo menos um dos prximos Ascite refratria Peritonite bacteriana espontnea Sndrome hepatorenal Encefalopatia heptica Coma Doenas renais

Recusa de indicao de transplante ou procedimento dialtico, Clearance de Creatinina <15 mL/min Creatinina srica > 8 mg/dL (6 mg/dL, se DMII)
NYHA Classe funcional pela New York Heart Association, VEF1 - Volume expiratrio forado de primeiro segundo, TP tempo de protrombina. Traduzido e adaptado de Leland, 2000.
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Figura 1 Porcentagens de Altas em Hspices com Base em Diagnsticos Iniciais. Estados Unidos, 1992-2000
Figura 2 Porcentagens de Altas em Hspices com Base em Diagnsticos Iniciais No-Oncolgicos. Estados Unidos, 1992-2000
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Figura 3 Variadas Caractersticas de Evoluo Conforme a Doena
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Referncias Bibliogrficas: 1. Bernat JL, Culver CM. The definition and criterion of death. Ann Emerg Med 1990; 97:949-58. 2. Chiba T. Cuidados paliativos. In: Lopes AC. Tratado de clnica mdica. So Paulo: Editora Roca; 2006 p. 4446-54. 3. Haupt BJ. Characteristics of hospice care discharges and their length of service: United States, 2000. Vital Health Stat 2003 Aug 13; (154):1-36. 4. Leland JY. Death and dying: Management of patients with end-stage disease. Clin Geriatr Med 2000 nov; 16(4):875-94 5. Lynn J.,Adamson D. White paper. Living well at the end of Life. Adapting health care to serious chronic illness in old age. Santa Monica: Rand Health; 2003. 6. Randell T. Medical and legal considerations of brain death. Acta Anaesthesiol Scand 2004; 48(2):13944. 7. World Health Organization. Definition of palliative care. 2002 [on-line]. [Acessado em: 30 abr. 2006] Disponvel em: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
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CUIDADO PALIATIVO
Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional

Lais Yassue Taquemori Celisa Tiemi Nakagawa Sera
A formao nas reas de sade vem passando por um momento de preocupao com os aspectos sociais, caracterizando-se pela solicitao de uma responsabilidade social do profissional de sade, contrrio aos aspectos meramente biolgicos e mecanicistas que se desenvolveram aps a II Guerra Mundial. E o conceito de Cuidados Paliativos neste momento vem se somar a esta viso de promoo da sade. Os avanos tecnolgicos nas cincias qumico-farmacolgica, biolgica e gentica capacitaram a realizao de diagnsticos jamais pensados e de feitos espetaculares na cirurgia, endoscopia, anestesia, imagenologia, neonatologia, fecundao artificial, centros de terapia intensiva, propiciando resgate da vida, definio de morte cerebral, transplante de rgos, avanos da oncologia, imunologia, antibiticos, quimioterpicos, radioterapia, biologia molecular etc. Conquistas estas que levam os mdicos a pensar que a luta contra a morte iria se tornar enfim uma realidade vitoriosa. V iluso! Lutase contra a morte sem saber o que a morte. Pode ser um processo instantneo ou lento, despercebido ou sofrido (Figueiredo, 2001)4. Como j foi dito, Cuidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que tm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social, que afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima. O Cuidado Paliativo prolonga-se aps a morte sob a forma de atendimento do luto dos familiares. A famlia tambm abraada pela equipe multiprofissional, pois ela compartilha do sofrimento do paciente. Os profissionais que compem a equipe so os que controlam os sintomas do corpo (mdico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional), da mente (psiclogo, psicoterapeuta, psicoanalista, psiquiatra), do esprito (padre, pastor, rabino, guru, sacerdotes das diferentes crenas religiosas professadas pelos pacientes), do social ( assistente social, voluntrio). Alm desses, na dependncia da evoluo clnica do caso, outros profissionais e especialistas podero ser chamados a cooperar com a equipe. No existe mais o objetivo de CURAR o paciente, pois a doena est em fase
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progressiva, irreversvel e no responsiva. Trata-se daquela fase to rotineira quando o mdico diz famlia NO H MAIS NADA O QUE FAZER, e assim condena irremediavelmente o paciente ao abandono, a ficar entregue ao seu sofrimento, com ou sem esperana de um milagre (Figueiredo, 2001)4. O alvio dos sintomas, o alvio do sofrimento humano, pela complexidade, requer um planejamento interdisciplinar, com atuao multiprofissional, incluindo-se a famlia e a utilizao dos recursos disponveis na comunidade como aspectos fundamentais. As palavras trabalho em equipe, trabalho multidisciplinar, equipe multiprofissional, equipe de trabalho e equipe interdisciplinar so consideradas sinnimas na rea da sade mental por Campos (1992)1. Em Cuidados Paliativos essas expresses tambm esto relacionadas com o trabalho em equipe. Multidisciplinaridade ou multiprofissionalidade, na qual profissionais de diferentes reas trabalham isoladamente, refere-se atuao geralmente sem cooperao e troca de informaes, prevalecendo apenas o sistema de referncia e contra-referncia. J na interdisciplinaridade h reciprocidade, enriquecimento mtuo, com tendncia horizontalizao das relaes de poder entre as reas envolvidas, permitindo a troca entre reas de conhecimento (Ferreira, 1993)3. Trabalhar em cooperao com outras reas no significa trabalhar sem conflitos, uma vez que estes so inevitveis e universais. Existem pr-requisitos fundamentais para um efetivo e eficiente trabalho em equipe (Lickiss et al., 2005)6:

consenso e clareza nos objetivos e estratgias propostos; reconhecimento da contribuio pessoal especfica de cada membro da equicompetncia de cada membro na sua rea e uma comunicao efetiva entre os
pe e distribuio de tarefas;
mesmos, o que de fundamental importncia, por exemplo, no controle da dor considerada como multidimensional, assim como outros sintomas.

coordenao competente e apropriada para a estrutura e funo da equipe procedimentos para avaliao da efetividade e qualidade dos esforos da equipe facilitao do processo de luto no s para a famlia e amigos do paciente mas
tambm para os membros da equipe. Muitos hospitais incluem voluntrios nas atividades de visita aos pacientes sem acompanhantes, para companhia durante a noite, para alvio de suas ansiedades, na escuta ativa, na busca de recursos junto comunidade para financiar analgsicos e alimentos. As atividades dos voluntrios dependero dos pacientes e suas famlias e de seu prprio treinamento.
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CUIDADO PALIATIVO
Inclumos na relao, ainda, o cuidador, cujo papel fundamental, pois o elo entre o paciente, a famlia e a equipe. Os cuidadores, na sua maioria, so familiares da pessoa que necessita de cuidados, residem no mesmo domiclio e so do sexo feminino (Duarte, 20062; Rodrigues e Almeida, 20057; Karsh, 20035; Sportello, 20038). As equipes interdisciplinares que atuam em Cuidados Paliativos geralmente so compostas pelo mdico, enfermeiro, assistente social e psiclogo, alm de contar com a assistncia de outros profissionais como o fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, farmacutico, nutricionista, capelo, dentista, fonoaudilogo, entre outros.
Referncias Bibliogrficas: 1. Campos MA. O trabalho em equipe multiprofissional: uma reflexo crtica. J Bras Psiq 1992; 41 (6):256-7. 2. Duarte YA O. O Cuidador no cenrio assistencial. O Mundo da Sade. 2006 jan/mar; 30 (1):37- 44. 3. Ferreira MEMP. Cincia e interdisciplinaridade. In: Fazenda ICA. Prticas interdisciplinares na escola. 2 ed. So Paulo: Cortez Editora; 1993. Cap. 2: 19-22. 4. Figueiredo MTA. Educao em cuidados paliativos. Prtica Hospitalar 2001 set/out; (17). 5. Karsh UM. Idosos dependentes: famlias e cuidadores. Cad Sade Pblica. 2003 jan/maio; 19 (3):861-6. 6. Lickiss JN, Turner KS, Pollock ML. The interdisciplinary team. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K. Oxford textbook of palliative medicine. 3rd. Ed. Oxford: Oxford University Press; 2005. Chap. 25. pg.: 42-46. 7. Rodrigues, MR, Almeida RT. Papel do responsvel pelos cuidados sade do paciente no domiclio: um estudo de caso. Acta Paul Enferm 2005; 18 (1):20-4. 8. Sportello EF. Caracterizao das formas de vidas e trabalhos das cuidadoras familiares do programa de assistncia domiciliria do Hospital Universitria da Universidade de So Paulo. So Paulo (SP); 2003. Mestrado [Tese] - Escola de Enfermagem Universidade de So Paulo. 57
Fisioterapia
Celisa Tiemi Nakagawa Sera Helena Izzo
A formao do profissional fisioterapeuta deve estar vinculada realidade das condies de vida e de sade da populao, centrada no paciente e em seus diferentes contextos (domiclio, clnica, trabalho, hospitais), desenvolvendo aes de promoo, preveno, tratamento e reabilitao de agravos e, acima de tudo, deve estar comprometida no s com o paciente como tambm com a sua famlia. Isto requer uma formao generalista, que permita a realizao de intervenes adaptadas e modificadas de acordo com as necessidades da comunidade, levando em conta a cultura, tradies e outros aspectos psicossociais. A fisioterapia uma cincia aplicada que tem por objeto de estudos o movimento humano em todas as suas formas de expresso e potencialidades, tanto nas alteraes patolgicas quanto nas repercusses psquicas e orgnicas. Seu objetivo preservar, manter (forma preventiva), desenvolver ou restaurar (reabilitao) a integridade de rgos, sistema ou funo (Crefito 3)7. Em Cuidados Paliativos, o fisioterapeuta, a partir de uma avaliao fisioteraputica, vai estabelecer um programa de tratamento adequado com utilizao de recursos, tcnicas e exerccios, objetivando, atravs da abordagem multiprofissional e interdisciplinar, alvio do sofrimento, alvio de dor e outros sintomas estressantes, oferecer suporte para que os pacientes vivam o mais ativamente possvel, com qualidade de vida, dignidade e conforto, alm de oferecer suporte para ajudar os familiares na assistncia propriamente dita ao enfermo, no enfrentamento da doena e no luto (Marcucci, 2004)6. Perracini (2000)2 divide o foco de atuao do fisioterapeuta de acordo com a funcionalidade do paciente, ou seja, quando totalmente dependente, o enfoque deve ser o posicionamento e orientao quanto s mudanas de decbito, transferncias e mobilizao global, prevenindo deformidades e complicaes (respiratrias, cardiovasculares). Em casos de maior independncia, estimular o autocuidado, atividades de vida diria, adequando o ambiente e favorecer a funcionalidade.
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CUIDADO PALIATIVO
No controle da dor, o fisioterapeuta pode utilizar tcnicas como: terapias manuais, eletroterapia como o TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation) associado ou no a frmacos, biofeedback, termoterapia (frio e calor), exerccios e mobilizaes, posicionamentos adequados, tcnicas de relaxamento (Doyle et al., 2005)8. Auxiliar para que o paciente seja mantido livre da dor tanto quanto possvel, de modo que possa morrer confortavelmente e com dignidade, e que seja ouvido como uma pessoa em seus medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanas (Pessini & Barchifontaine, 2002)1. A massagem, alm de sua indicao na melhora da dor, um recurso teraputico utilizado na intensificao do relacionamento, facilita uma maior resistncia contra as doenas, estimula a digesto, elimina gases e diminui clicas devido ao relaxamento do trato gastrintestinal; estimula a respirao e circulao (Nielsen, 1989)5. Acredita-se que a massagem deva ser mais difundida e explorada, j que um recurso de baixo custo e que produz vrios efeitos positivos comprovados cientificamente (Cruz, 2005)4. Geralmente os pacientes e seus cuidadores expressam o desejo de voltarem para casa, mesmo por um curto perodo de tempo. Neste caso, os objetivos da fisioterapia so focados para uma maior mobilidade no ambiente domstico e habilidades para a realizao das atividades propostas, de acordo com as necessidades e condies do paciente e do cuidador. A cinesioterapia respiratria associada a tcnicas de relaxamento, manobras de higiene brnquica, mobilizao de membros, realizadas em posturas adequadas, so recursos indicados nos casos de dispnia, hipersecreo, imobilismo. A dispnia, sintoma pluridimensional, est em boa parte dos casos de neoplasias avanadas e terminais, pois alm do aumento do esforo respiratrio, compreende dimenso emocional e cognitiva em funo de experincias prvias, significado e nvel de impacto (Secpal, 2004)9. Em todas as propostas de assistncia em Cuidados Paliativos, vale ressaltar a incluso de conceitos e orientaes do autocuidado tambm aos familiares, principalmente quando sabemos que nos defrontamos, com grande freqncia, com uma populao de cuidadores desgastada fsica e emocionalmente. O fisioterapeuta tambm no pode deixar de lado o conceito de que o melhor remdio a doao de si mesmo: um sorriso, olhar atento nos olhos do paciente enquanto ele lhe fala, respostas honestas recheadas de carinho e ateno sero cuidados teraputicos da maior importncia (Eleny Vasso). Se pudssemos ensinar aos nossos estudantes o valor da cincia e da tecnologia, alm da arte e da cincia do inter-relacionamento humano, do cuidado humano e total do paciente, sentiramos um progresso real, falaramos sobre o bem-estar dos nossos pacientes, de nossas famlias e de uma grande sociedade. Ser terapeuta de um paciente que agoniza conscientizar-se da singularidade de cada indivduo neste oceano imenso da humanidade. (Kbler-Ross, 2005)3.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Pessini L, Barchifontaine C P. Problemas atuais de Biotica. 6 ed. So Paulo: Loyola; 2002 2. Perracini MR. A interprofissionalidade e o contexto familiar: o papel do fisioterapeuta. In: Duarte YAO, Diogo MJD. Atendimento domiciliar: um enfoque gerontolgico. So Paulo: Atheneu; 2000. Cap. 10: p. 117-43. 3. Kbler-Ross, E. Sobre a Morte e o Morrer. Livraria Martins Fontes Editora Ltda, So Paulo; 2005. 4. Cruz CMV, Caromano FA. Caractersticas das tcnicas de massagem para bebs. So Paulo; 2005. Mestrado [Dissertao] - Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. 5. Nielsen AL. A massagem do beb. So Paulo: Manole; 1989. 6. Marcucci FCI. O papel da fisioterapia nos cuidados paliativos. Londrina (PR); 2004. Doutorado [Tese] - Universidade Estadual de Londrina. 7. Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (CREFITO) 3 Regio [on-line]. [Acessado em: 19 out. 2007] Disponvel em: http://www.crefito.com.br/ 8. Doyle L, McClure J, Fisher S. The contribution of physiotherapy to palliative medicine. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K. Oxford textbook of palliative medicine. 3rd ed. Oxford: Oxford University Press; 2005. Chap 15: p. 1050-6. 9. Sociedad Espaola de Cuidados Palliativos. Guia de cuidados paliativos [on-line]. [Acessado em: 17 set 2006] Disponvel em: http://www.secpal.com
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CUIDADO PALIATIVO
Enfermagem
Maria Jlia Paes da Silva, Monica Trovo Arajo e Flvia Firmino
Cuidar o verbo presente em todas as teorias de enfermagem. Em Cuidados Paliativos cuidar significa estar ao lado de pessoas com perda de vitalidade, com dor, depresso, perda de autonomia, entre outros sintomas e sinais, tentando conhecer e respeitar seus valores espirituais e culturais, criando oportunidades para que resolvam assuntos pendentes principalmente com a famlia, e sendo ponte na relao com os mdicos, por estar presente mais horas do dia junto ao paciente. Para a enfermagem, os Cuidados Paliativos so inerentes sua prtica cotidiana. Aliar cincia e arte para prestar um cuidado que ampare, suporte e conforte dever dos profissionais de enfermagem, desde o auxlio no nascimento ao diagnstico de uma doena avanada, fortalecendo-se e tornando-se ainda mais presente na terminalidade e continuando durante o perodo de luto. Oferecer Cuidados Paliativos em enfermagem vivenciar e compartilhar momentos de amor e compaixo, aprendendo com os pacientes que possvel morrer com dignidade e graa; proporcionar a certeza de no estarem sozinhos no momento da morte; oferecer cuidado holstico, ateno humanstica, associados ao agressivo controle de dor e de outros sintomas; ensinar ao doente que uma morte tranqila e digna seu direito; contribuir para que a sociedade perceba que possvel desassociar a morte e o morrer do medo e da dor1, 2. Prestar um cuidado competente, qualificado e diferenciado ao fim da vida responsabilidade de todos os profissionais de sade, cada um focando diferente ngulo, de acordo com sua formao e especialidade. No entanto, a enfermagem e, especialmente, o enfermeiro, tm enorme potencial para otimizar esse cuidado. No plano tcnico, o enfermeiro um excelente avaliador dos sintomas e suas intensidades (no s a dor), est mais atento aos sintomas de natureza no apenas fsica, pode ajudar muito a prevenir complicaes indesejveis, tem a arte do manejo das feridas e de saber como lidar com as limitaes que vo surgindo a cada dia. Alis, uma das queixas mais importantes e presentes dos pacientes o surgimento das limitaes: eu andava, sentava, trabalhava, fazia tudo.... tudo no passado!
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Por meio da compreenso da natureza humana, sua ateno direcionada para as necessidades holsticas do paciente. Cabe ao profissional identificar e compreender as demandas e os desejos individuais de cada ser cuidado, planejando e implementando aes que permitam ao indivduo o mximo controle sobre sua prpria vida e doena. Preservar a autonomia do paciente, exercitando sua capacidade de se autocuidar, reforando o valor e a importncia da participao ativa do doente e seus familiares nas decises e cuidados ao fim da vida, permitindo uma melhor vivncia do processo de morrer. Quem faz Cuidados Paliativos tem um desafio a mais: ser malevel, entender que desejvel atender s necessidades do paciente em detrimento, s vezes, de algumas normas e protocolos de servio e at... de algumas vaidades pessoais. Pela proximidade de suas aes para e com o paciente (hidratao, nutrio, cuidado com leses, controle da nusea, vmitos, movimentao, por exemplo), observa-se a importncia do seu desenvolvimento na habilidade de comunicao verbal e no-verbal: saber falar (fazer perguntas diretivas e no-diretivas, usar parfrases, metforas), saber calar (usar adequadamente o silncio), saber tocar o paciente (de forma afetiva, no s instrumentalmente), estar atento s suas expresses faciais e posturas corporais3. Essa mesma proximidade exige, alm do conhecimento tcnico para implementar essas aes do cuidar de maneira individualizada, o aprendizado do lidar com o sofrimento psicolgico, social, espiritual e fsico, entendendo que esse mesmo sofrimento leva o paciente e os familiares a apresentarem reaes emocionais diferentes, tambm em diferentes momentos: chorar, calar, zangar, duvidar, argumentar4. No Brasil, o termo enfermagem paliativa no reconhecido e parece sofrer os mesmos questionamentos conceituais que os termos cuidados paliativos e paciente terminal. Em contrapartida, nos EUA, a Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA), instituio que tem como misso proporcionar o gerenciamento da dor e excelncia nos cuidados de enfermagem perto da extremidade final da vida, decorrente de uma doena crnica degenerativa, completou 20 anos (1986-2006)5. O investimento na formao profissional em Cuidados Paliativos pode proporcionar menor sofrimento ao paciente e familiar, alm de minimizar o custo do cuidado ao sistema de sade, uma vez que evita consultas reincidentes e internaes hospitalares desnecessrias para o controle de sintomas6.
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CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: 1. Matzo ML, Sherman DW. Palliative care nursing: ensuring competence care at the end of life. Geriatric Nursing 2001; 22 (6):288-93. 2. Skilbeck JK. End of life care: a discursive analysis of specialists palliative care nursing. Journal of Advanced Nursing 2005; 51 (4):325-34. 3. Silva MJP. Comunicao com o paciente fora de possibilidades teraputicas. In: Pessini L, Bertachini L. Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo: Centro Universitrio So Camilo/Loyola; 2002. p.263-272. 4. Callanan M, Kelley P. Gestos finais: como compreender as mensagens, necessidades e condies das pessoas que esto morrendo. So Paulo: Nobel; 1994. 5. Hospice And Palliative Nurses Association. Celebrating 20 years promoting excellence in End-of-Life Nursing 1986-2006 [on-line]. (Acessado em: 20 ago. 2006] Disponvel em: www.hpna.org. 6. Pimenta CAM, Mota DDCF. Educao em cuidados paliativos: componentes essenciais. In: Pimenta CMA, Mota DDCF, Cruz D A LM. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So Paulo: Manole; 2006.
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Fonoaudiologia
Lais Yassue Taquemori
Embora os Cuidados Paliativos sejam, em sua maioria, oferecidos aos pacientes portadores de cncer avanado e Aids, atualmente, deles tambm se beneficiam pacientes com doenas crnicas progressivas, tais como as neuromotoras, mal de Parkinson, mal de Alzheimer, idosos portadores de graves seqelas causadas por doenas neurolgicas etc. Muitas dessas patologias apresentam, no decorrer de sua evoluo, alteraes de deglutio e de comunicao, comprometendo assim a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares. A alimentao, alm da funo biolgica, tambm apresenta um carter social, religioso e de simbolismo cultural muito importante na nossa sociedade. Desde a me que alimenta o beb at a av que serve uma refeio, prover nutrio uma maneira comum de se demonstrar amor e afeto2. Sob esta viso, h muita preocupao quando uma pessoa perde a capacidade de alimentar-se, uma caracterstica que, com freqncia, acompanha o processo de morte. O uso de drogas que aliviam alguns sintomas pode afetar a habilidade de deglutir ou levar a uma alterao na produo de saliva. Tumores em cavidade oral ou glossectomizados tero a restrio no movimento de lngua e tumores na regio da faringe comprometero a eficincia do mecanismo de deglutio. Radioterapia em cabea e pescoo podem ocasionar mudanas nas funes dos tecidos e msculos, alterar o paladar, reduzir a produo de saliva e possivelmente reduzir o reflexo de deglutio tanto durante como aps a radioterapia4. A disfagia tambm um sintoma comumente encontrado nos casos neurolgicos agudos e degenerativos. Em estudo realizado por Hunt e Burne (1995), 31% das crianas avaliadas apresentavam dificuldade de deglutio de saliva e 27% eram alimentadas por sondas devido ao quadro de disfagia. Em outro estudo realizado no St. Christophers Hospice em Londres, em uma populao de 7.000 pacientes, 23% apresentaram disfagia6. O tratamento da disfagia nesses doentes, embora possa apresentar um carter curativo, predominantemente readaptativo e paliativo, exigindo a atuao de uma
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CUIDADO PALIATIVO
equipe multidisciplinar. Proporcionar uma postura adequada envolve fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. O nutricionista seleciona uma dieta balanceada e que seja agradvel ao gosto do doente. A enfermeira detecta perodos de melhor oferta da dieta, evitando momentos de confuso mental e sonolncia. O cirurgio dentista realiza adaptao de prteses e orienta a higiene oral. O cuidador tambm desempenha um papel fundamental neste contexto, pois quem executar todas as orientaes dadas pelos profissionais. Ao fonoaudilogo cabe avaliar a qualidade do processo de deglutio de alimentos, lquidos, secrees orais, saliva e medicaes desde o seu controle oral at o nvel farngeo, tendo sua atuao limitada nos casos de alteraes esofgicas4. o fonoaudilogo quem sugere posturas de cabea ou mudanas de posio para uma deglutio segura, modifica, quando necessrio, a consistncia dos alimentos, podendo, por exemplo, espessar os lquidos ou amolecer os slidos, dependendo dos achados da avaliao3. O mesmo tambm apto a realizar estimulaes passivas e exerccios ativos com o intuito de melhorar os aspectos da deglutio. Cabe ressaltar que a disfagia um sintoma e no uma doena. Tais adaptaes devem ser realizadas com o intuito de prover, ao mximo, uma alimentao segura e agradvel. Porm, quando um doente se aproxima da morte, a ingesto de comida e fluidos diminui sensivelmente. Assim, quando a alimentao via oral no mais possvel, cabe aos profissionais exporem as alternativas razoveis alimentao, explicando as vantagens (via de acesso da alimentao, lquidos e medicaes) e tambm as desvantagens (incmodo ao paciente, cuidados com o dispositivo proposto, e, no necessariamente o ganho de peso) de cada mtodo, tentando, assim, minimizar a angstia e o sofrimento do doente e da famlia. Outro ponto importante de interveno fonoaudiolgica em relao aos distrbios da comunicao. A comunicao uma troca de sentimentos, conhecimentos e necessidades entre duas ou mais pessoas. No entanto, em alguns doentes em Cuidados Paliativos esta funo pode estar comprometida. Fraqueza generalizada, fadiga, rebaixamento do nvel de conscincia, efeitos colaterais de medicaes e comprometimentos de quadros neurolgicos podem afetar o controle respiratrio, a mobilidade da musculatura de fala e da deglutio, a memria, a ateno e o acesso lexical de palavras4. Tais dificuldades de comunicao prejudicam a compreenso que o doente tem a respeito das suas possibilidades de tratamento e podem limit-lo na hora de expor suas escolhas, decises, comprometendo tambm suas relaes sociais5. Em estudo retrospectivo realizado por Jackson et al (1996) em Hospices foi identificado comprometimento da comunicao em 27% de um grupo de 335 pacientes.
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Alm de orientar a todos que interagem com o paciente formas de maximizar a comunicao, cabe tambm ao fonoaudilogo desenvolver estratgias na rea da comunicao, seja atravs da (re) adaptao da linguagem oral como tambm no estabelecimento de uma comunicao efetiva no-verbal, garantindo ao doente uma melhor qualidade de vida e melhora na inter-relao deste com seus familiares e equipe. Embora a fonoaudiologia possa contribuir no tratamento de pacientes de Cuidados Paliativos, poucos so os artigos que descrevem a atuao do fonoaudilogo nos Hospices1. A educao desses profissionais nas questes da morte e do morrer ainda no um assunto muito abordado academicamente tornando assim restrita a presena deste profissional nas equipes de Cuidados Paliativos.
Referncias Bibliogrficas: 1. Eckman S, Roe J. Speech and language therapists in palliative care: what do we have to offer? Int J Palliant Nurs 2005 Apr; 11(4):179-81. 2. Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA 1999; 282(14): 1365-70. 3. Logemann J A. Swallowing problems associated with degenerative disease. In: Evaluation and treatment of swallowing disorders. [s. l.]: [s. e.]; 1998. p. 329-43. 4. MacDonald A, Armstrong L. The contribution of speech and language therapy to palliative medicine. In: Doyle D, Henks G, Cherny N, Calman K. Oxford textbook palliative medicine. 3rd ed . Oxford (UK): Oxford University Press; 2004. Chapter: 15.5, section 15, p. 1057-63 5. Salt N, Davies, Wilkinson S. The contribution of speech and language therapy to palliative care. European Journal of Palliative Care 1999; 6:126-9. 6. Twycross R G, Lack S A. Control of alimentary symptoms in far advanced cancer. Edinburgh: Churchill Livingstone; 1986. 66
CUIDADO PALIATIVO
Terapia Ocupacional
Mnica Estuque Garcia de Queiroz
Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS), Terapia Ocupacional a cincia que estuda a atividade humana e a utiliza como recurso teraputico para prevenir e tratar dificuldades fsicas e/ou psicossociais que interfiram no desenvolvimento e na independncia do cliente em relao s atividades de vida diria, trabalho e lazer. a arte e a cincia de orientar a participao do indivduo em atividades selecionadas para restaurar, fortalecer e desenvolver a capacidade, facilitar a aprendizagem daquelas habilidades e funes essenciais para a adaptao e produtividade, diminuir ou corrigir patologias e promover e manter a sade (No mundo, 2005). A proposio e a realizao de atividades teraputicas com significado e sentido direcionadas a problemtica enfrentada, associada aos recursos da abordagem funcional a adaptao do ambiente, auxiliam o paciente e o cuidador no enfrentamento da situao frente s perdas funcionais, cognitivas, sociais e emocionais, a fim de promover o mximo nvel de independncia e/ou autonomia no desempenho ocupacional, com qualidade de vida, dignidade e conforto. Essa perspectiva vai ao encontro do objetivo em Cuidados Paliativos que a obteno do conforto e do controle dos sintomas, por meio de uma ao integral e integrada junto ao paciente e cuidadores. O terapeuta ocupacional possibilita que o paciente maximize sua independncia nas atividades de vida diria/AVDs (alimentao, vesturio, higiene, locomoo e comunicao), trabalho e lazer, com controle sobre si mesmo, sobre a situao e o ambiente. assistido no estabelecimento e priorizao de metas para manter o status de ser produtivo e ativo, competente no desempenho ocupacional e na tomada de decises (Pizzi, 1984). O papel da terapia ocupacional nos Cuidados Paliativos inclui (Armitage, 1999): 1. O uso de atividades funcionais para o tratamento de disfunes fsicas, psicossociais e para a adaptao perda funcional. Incluem treino de relaxamento e manejo de estresse, estabelecimento de metas e objetivos, e treino das disfunes cognitivas e perceptivas
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2. Treino das atividades de vida diria no autocuidado e no ambiente domstico. Orientao e adaptao do estilo de vida, com orientao para o manejo do tempo e conservao de energia. 3. Orientao e prescrio de cadeiras de equipamentos adaptativos e rteses para preveno de deformidades e controle da dor. 4. Orientao domiciliar. Por exemplo, suporte e orientao aos cuidadores. As abordagens comumente usadas so treino e orientao das AVDs; atividades fsicas, massagem e exerccios para alvio e controle da dor; orientao para a simplificao das tarefas cotidianas, a fim de conservar energia; estmulo de atividades fsicas (de acordo com o grau de fadiga), para preservar a mobilidade e grau de independncia; treino dos cuidadores; indicao e confeco de adaptaes que facilitem o desempenho ocupacional; posicionamento adequado no repouso e nas mudanas posturais, a fim de evitar contraturas, deformidades, escaras e facilitar a movimentao ativa e a realizao de atividades teraputicas (expressivas, ldicas, corporais e artesanais) que auxiliem o processo de elaborao das perdas decorrentes da evoluo do quadro clnico. As metas estabelecidas devem ir ao encontro das habilidades remanescentes, das limitaes presentes, das necessidades e dos desejos do paciente e do cuidador, objetivando o conforto nas diferentes esferas do individuo e a qualidade de vida, atravs da realizao de projetos a curto e mdio prazo que do sentido e significado vida de quem acompanhado.
Referncias Bibliogrficas: 1. No mundo. Definies de terapia ocupacional em vrios pases do mundo [on-line]. [Acessado em: 1 set. 2005] Disponvel em: http://www.terapeutaocupacional.com.br/ no_mundo.htm 2. Armitage K, Crowter L. The role of the occupational therapist in palliative care. European Journal of Palliative Care 1999; 6(05). 3. Pizzi MA. Occupational therapy in hospice care. The American Journal of Occupational Therapy 1984; 38(4). 68
CUIDADO PALIATIVO
Servio Social
Letcia Andrade
Os denominados Cuidados Paliativos alcanam nos dias atuais o status que sempre buscaram obter, seja na preocupao cada vez mais presente entre os profissionais da rea da sade, seja no respeito obtido entre os diferentes setores da sociedade (incluindo os responsveis pela criao e implementao de polticas pblicas), seja na busca ativa da populao que j no mais aceita to cordialmente a famosa e equivocada frase j no h mais o que fazer. As iniciativas nesse setor, se pontuais, especficas ou atreladas a algum programa governamental, devem ser conhecidas, replicadas e exigidas como direito: direito de no sentir dor, direito de acesso e orientao sobre a medicao adequada, direito de ser cuidado e atendido em suas necessidades at o final de seus dias, direito de ver seus familiares auxiliados na superao e enfrentamento de to difcil momento, direito de exigir o que lhe de direito. Cuidar paliativamente de algum, em nosso entender, seja em hospitais (ambulatrio e enfermaria), seja no domiclio, requer prioritariamente um trabalho interdisciplinar, trabalho este que prima pela complementao dos saberes, partilhamento de responsabilidades, tarefas e cuidados e negao da simples sobreposio entre as reas envolvidas. O reconhecimento de que o cuidado adequado requer o entendimento do homem como ser integral, cujas demandas so diferenciadas e especficas e que podem, e devem, ser solucionadas conjuntamente, oferece s diferentes reas do conhecimento a oportunidade e a necessidade de se perceberem incompletas. A percepo das necessidades mltiplas do indivduo em Cuidados Paliativos e a certeza de que somente uma rea no oferecer as respostas a essas necessidades, faz crescer, e se consolidar, a busca inegvel por um trabalho efetivamente em equipe interdisciplinar1, 2. A equipe deve estar atenta s necessidades do paciente e de seus familiares envolvidos no cuidado direto, tendo sempre como perspectiva que para atend-las necessrio conhec-las. Conhecer paciente e famlia, em situao to singular, no
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momento de finalizao da vida requer o entendimento de quem este paciente inserido naquela especfica famlia, qual o lugar que ocupa, quais os vnculos construdos e consolidados, qual o tipo de relao que mantm com seus pares e em especial com seus cuidadores; significa entender como a famlia em questo encontra-se organizada e qual rede de suporte social, se existente, poder ser acionada nos momentos mais crticos. Se a to pregada neutralidade no entendimento da questo que nos proposta e no atendimento do paciente quase utpica em algumas situaes, imprescindvel que toda a equipe conhea e reconhea a famlia com quem manter contato no trato com o paciente. imprescindvel que a perceba como exatamente famlia real e no como gostaramos que fosse famlia ideal3. Nem sempre os vnculos foram formados de maneira satisfatria, nem sempre aquele que est morrendo amado por todos, nem sempre a famlia tem condies adequadas de cuidar, (sejam essas condies financeiras, emocionais, organizacionais) e nem sempre o paciente quer ser cuidado da forma como avaliamos como necessria e ideal. O reconhecimento dos limites e possibilidades de cuidado e ateno de todos os envolvidos na questo, paciente, famlia e equipe, ponto crucial para que a assistncia proposta surta o efeito desejado. Afinal este reconhecimento traz a tranqilidade necessria para que a equipe possa atuar adequadamente, nem exigindo e solicitando demais ou de menos da famlia e do paciente; no indo nem alm e nem aqum do que cada um pode oferecer. A justa medida deve ser buscada e pode ser assim obtida, visto que cuidar em nenhum momento pode se configurar como uma imposio e ser cuidado deve ser sempre uma possibilidade e no uma tortura. Com este entendimento no h porque esperar ou incentivar uma participao mais ativa do paciente na rotina da casa e nas conversas familiares, possvel que no haja mais esse interesse; no h porque cobrar uma aderncia cega ao tratamento, em algumas situaes outras dores trazem preocupaes maiores que as fsicas, e no h porque se falar tanto e tantas vezes sobre o diagnstico e prognstico quando famlia e paciente j o sabem e, s vezes, j no querem mais ouvir sobre o assunto. imprescindvel lutar contra a conspirao do silncio (atitude que nega ao paciente e, s vezes, famlia a cincia do diagnstico), mas tambm necessrio reconhecer quando parar de abordar tal assunto. necessrio perceber quando o excesso de detalhes e informaes e a insistncia no processo de finalizao de vida passam a ser uma verdadeira tortura para quem ouve e no fonte de conhecimento e preparo para famlia e paciente3. Cada famlia e paciente devem ser vistos como nicos e terem suas necessidades atendidas da forma mais adequada possvel, tendo-se claro que nem sempre essas necessidades so condizentes com as da equipe de atendimento4.
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CUIDADO PALIATIVO
A grande preocupao e foco do assistente social em Cuidados Paliativos podem ser resumidos em: para o paciente, garantia da qualidade de vida nos momentos finais e morte digna. Para a famlia, auxlio na manuteno do equilbrio familiar possvel. Tal equilbrio familiar refere-se ao respeito a tudo o que j expusemos acima e, tambm, ao trabalho efetivo junto s famlias de no s entend-las, mas, e principalmente, de junto a estas propor alternativas que amenizem o sofrimento enfrentado. Em nossa prtica cotidiana reafirmamos sempre a necessidade, quando possvel, da diviso de tarefas e responsabilidades entre os familiares mais prximos, evitando-se assim a sobrecarga de alguns; o fornecimento de informaes, por parte do profissional, sempre que necessrio aos envolvidos, como forma de se evitar a angstia de um s deter todas as informaes e ser cobrado pelos demais familiares pela cura que no vem; a disponibilidade para auxiliar na resoluo de pendncias e providncias legais que demandam o consentimento do paciente em questo; e a capacidade e disponibilidade imprescindveis de oferecer apoio e escuta, sempre. Em algumas ocasies s necessrio estarmos junto da famlia, ouvir, entender e esperar, no h mais o que ser dito, quando tudo j foi explicado, no h mais o que cobrar quando tudo j est sendo feito, e essa a abordagem mais difcil; a necessidade que temos de nos mostrar ativos, em abordagem e atividade constantes nos faz esquecer de que, s vezes, s necessrios estarmos presentes: o no fazer j , por si s, uma ao. No nosso trabalho cotidiano com pacientes em Cuidados Paliativos e suas respectivas famlias quase rotina o relato de que os pacientes no dormem noite, solicitam a presena do cuidador todo o tempo e parecem ter medo de permanecerem sozinhos, sendo que alguns at relatam tal dificuldade. Como parece ser uma ocorrncia que no diz respeito equipe, mas, sim, somente rotina da residncia, nem sempre nos atentamos de que o descanso do cuidador imprescindvel para a manuteno de sua sade fsica e mental e para a garantia do cuidado adequado ao paciente. Isto porque se no h possibilidade ou interesse de que haja uma diviso de tarefas, o fato de o paciente no dormir noite (seja pelos efeitos colaterais da medicao, seja pela forma como esta est distribuda nos horrios noturnos, seja realmente por medo) representa tambm a impossibilidade de descanso para este familiar que, no decorrer do dia, ter a seu cargo todas as tarefas que lhe competem e noite ser impedido de descansar. Essa rotina, em pouqussimo tempo, leva exausto o cuidador e impossibilidade de manuteno dos cuidados adequados. Se o foco sempre a manuteno da qualidade de vida nos momentos finais, morte digna e garantia do equilbrio familiar possvel, a morte em domiclio dos pacientes em Cuidados Paliativos hoje se constitui como grande ponto de discusso.
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Nem todo paciente tem condies de falecer em casa, nem todos optam por isso e nem todas as famlias podem aceitar tal desenlace. Morrer em domiclio, se por um lado pode trazer conforto para o paciente por estar em um ambiente que lhe familiar, respeito aos seus desejos e proximidade da famlia, por outro pode causar extrema angstia para os familiares que mais prximos estaro, pode trazer a sensao de impotncia ou de no ter feito o suficiente, o que poder acarretar em complicaes no processo de luto dos envolvidos5. Alm disso, o significado da morte para os familiares, o quadro clnico do paciente, a organizao da famlia e as questes burocrticas devem ser bem avaliados pela equipe em conjunto com a famlia. A agonia respiratria, a dispnia, a possibilidade de sangramento e a dor incontrolvel so sempre fatores que inviabilizam a morte em domiclio, por causarem demasiado sofrimento para paciente e familiares: no que se relaciona ao paciente, um sofrimento maior do que o esperado e passvel de ser controlado no ambiente hospitalar; e para a famlia, a sensao de no ter evitado a dor ou de ter sido responsvel por tamanha agonia. Mesmo que tudo tenha sido minuciosamente explicado, a razo nesse momento no se sobrepe emoo de se presenciar tamanha dor. Por este motivo esta situao no deve nunca ser imposta com a justificativa de que era um desejo do paciente; se este desejo no for extensivo famlia e se as situaes acima no forem adequadamente abordadas, a ocorrncia da morte em domiclio constituir-se- em uma violncia para paciente e famlia e, a nosso ver, uma irresponsabilidade da equipe. Alm disso, as questes burocrticas que se apresentam devem ser antecipadamente solucionadas: a famlia deve ter informaes precisas a respeito do que fazer assim que ocorre o bito, a quem recorrer para a obteno da declarao de bito (a prpria equipe, mdico da famlia ou, na impossibilidade destes, a comunicao delegacia mais prxima do bairro e os procedimentos de praxe), servios funerrios disponveis na regio, documentos exigidos e todas as demais questes burocrticas que nem sempre so explicadas e que trazem tantos transtornos quando no encaminhadas da forma adequada* . Associado ao exposto cabe aos profissionais entender e respeitar o significado da morte para paciente e famlia: questes religiosas devem ser sempre abordadas e crenas, que em uma anlise superficial parecem sem sentido, sempre devem ser consideradas pela equipe na avaliao sobre o local onde ocorrer o bito.
* Faz parte da rotina de trabalho do assistente social em equipe de Cuidados Paliativos o fornecimento das orientaes burocrticas sobre o bito: documentos necessrios para a compra dos servios, providncias legais e de rotina, procedimentos em caso de bito em domiclio, o que legalmente permitido e proibido etc. A orientao feita geralmente para um dos familiares, prioritariamente para quele que se responsabilizar por esta tarefa na ocasio do falecimento; parte desta orientao a entrega de uma cartilha explicativa com todos os detalhes necessrios para o bom andamento da questo; cartilha esta, elaborada e organizada por assistentes sociais.
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CUIDADO PALIATIVO
Sendo assim, possvel notar que o cuidado denominado paliativo se apresenta muito mais do que a nica alternativa para quem j no possui mais indicao de tratamentos curativos, mas constitui-se em uma proposta de ateno ampla, consciente e organizada, em que os profissionais de diferentes reas unem-se com o objetivo de oferecer a paciente e famlia a ateno que requerem em momento to especial. Tal proposta perpassa, sim, o tratamento clnico, mas abrange uma gama de aes que busca oferecer conforto, esperana, escuta efetiva, ateno s dores emocionais e sociais, resoluo para as causas prementes e a certeza sempre presente de que o homem um ser nico com necessidades, desejos, possibilidades e limites que o fazem sempre e a cada vez especial. No seria esse o cuidado adequado a todos os seres humanos em qualquer uma das fases de suas vidas?!
Referncias Bibliogrficas: 1. Japiassu H. Interdisciplinaridade e patologia do saber. Rio de Janeiro: Imago; 1976. 2. Martinelli ML, et al, orgs. O uno e o mltiplo nas relaes entre as reas do saber. So Paulo: Cortez/ EDUC; 1995. 3. Kluber-Ross E. Sobre a morte e o morrer. So Paulo: Martins Fontes; 1969. 4. Carvalho MCB, org. A famlia contempornea em debate. So Paulo: Cortez/EDUC; 1995. 5. Colin MP. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. So Paulo: Summus Editorial; 1998. 73
Psicologia
Maria Helena Pereira Franco
Por ser parte da equipe multiprofissional que atua na rea de Cuidados Paliativos, a contribuio do profissional da rea da psicologia se d em diversas atividades, a partir de saberes advindos de uma viso do fenmeno como pertencente ao campo da mente e das vivncias e expresses da mesma, pelo corpo. Cabe sempre destacar que as aes da psicologia em Cuidados Paliativos no se restringem ao paciente, mas devem incluir a famlia, como parte da indivisvel unidade de cuidados, mesmo que estes tenham que ser observados em sua especificidade. Alm dessa unidade de cuidados, a psicologia tambm se prope a atuar junto equipe multiprofissional, uma vez que esta necessita manter a homeostase nas suas relaes e encontrar vias de comunicao que permitam a troca e o conhecimento, a partir de diferentes saberes. A unidade de cuidados paciente-famlia se coloca como una e especfica, ao mesmo tempo. A clula da identidade do ser humano a famlia, respeitadas todas as condies que fazem dela um universo cultural prprio, muitas vezes distante ou at mesmo alheio ao universo cultural dos profissionais da sade. Isto implica o cuidado, por parte destes profissionais, em identificar maneiras de troca com a unidade de cuidados, com o objetivo de promover uma boa adeso aos cuidados propostos, um nvel controlado de desgaste profissional e pessoal para a equipe, uma comunicao eficiente. Neste mbito, a psicologia coloca-se como elo entre o profissional e a unidade de cuidados, fazendo o que chamo de traduo entre duas culturas. No Brasil, a psicologia hospitalar j conquistou um espao de respeito e os profissionais desta rea tm se destacado por intervenes adequadas e precisas junto unidade de cuidados, tanto no atendimento peditrico como no de adultos e idosos, nas mais diferentes reas de atuao. Para que esse mesmo profissional psiclogo com experincia hospitalar utilize a experincia no mbito de Cuidados Paliativos, alguns cuidados so necessrios. Supondo-se que j tenha desenvolvido habilidades relacionadas escuta ativa, ao suporte diante de limites decorrentes do adoecimento, comunicao, ao conhecimento tcnico sobre as situaes que dever enfrentar
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CUIDADO PALIATIVO
junto aos pacientes e familiares ao longo do tratamento, ao desenvolvimento de estratgias de enfrentamento condizentes com a realidade do paciente, a essas habilidades devero se somar aquelas relacionadas s questes do final da vida. O que significa para o paciente se perceber em uma fase final de sua vida, aps um perodo de tratamento que pode ter sido longo ou breve, mas que teve a companhia de esperana, de recursos que seu grupo de referncia validou como necessrios? Falo aqui das perdas decorrentes do adoecimento, que fazem parte desse processo assim como a esperana e as frustraes. Refiro-me a perdas como: segurana, funes fsicas, mudanas na imagem corporal, independncia, autonomia, auto-estima, perda do respeito que lhe foi dado at ento, de seus projetos para o futuro. Quando a equipe lida com o processo do adoecimento, poder se beneficiar desta leitura que o psiclogo lhes trar, com objetivo de promover uma boa adeso e uma boa resistncia diante de condies de piora. Convm no esquecer que todo profissional , antes de tudo, um ser humano e, como tal, pode se beneficiar muito deste autoconhecimento, na prtica diria em Cuidados Paliativos. Refiro-me mais especificamente necessidade de este profissional ter uma relao franca consigo a respeito de questes sobre morte e vida, sua posio filosfica e religiosa (ou espiritual) sobre esses temas. Isto no implica que este psiclogo deva ter certezas, mas sim, que pode se beneficiar muito se estiver em contato com suas questes pessoais, sobre como suas dvidas se apresentam no trato dos pacientes. Assim sendo, se o psiclogo puder desenvolver em si e nos demais membros da equipe multiprofissional uma atitude de respeito pela pessoa total do paciente, seus problemas de dor e desconforto, suas necessidades, junto manuteno da autonomia, em muito colaborar para buscar uma comunicao honesta e aberta. Tambm as necessidades da famlia tm peso nesse perodo, principalmente no que se refere s diferenas de valores e modos de compreender a doena e a proximidade da morte, os objetivos e as expectativas das famlias, as diferenas culturais e entre grupos etrios. Tambm importante como conhecimento e experincia que esse psiclogo que trabalha em Cuidados Paliativos entenda de trabalho teraputico com grupos e/ou famlias, no restringindo sua atuao a indivduos. Este conhecimento lhe possibilitar entender as dinmicas presentes tanto no grupo que no se desfaz aps o encontro teraputico, que a famlia, como no grupo que se encontra para tratar de um determinado assunto, ou com um dado objetivo, que o grupo teraputico ou no grupo de auto-ajuda ou de sala de espera, e que se desfaz aps esse momento. Esta viso do indivduo em perspectiva grupal contribui para que a equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos conhea as implicaes amplas de sua atuao, na relao com o paciente e sua famlia. Outra contribuio importante que o psiclogo tem a dar equipe multiprofissional
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a viso acerca do processo de adoecimento, como vivido por uma dada unidade de cuidados, considerando a histria vivida por essas pessoas, nas fases pr-diagnstica, aguda, crnica e na proximidade da morte. Mesmo que a equipe de Cuidados Paliativos tenha acompanhado a famlia por um tempo longo, desde o incio da doena, essa perspectiva de que a doena est escrita na histria daquela famlia importante para a compreenso de algumas reaes que, de inesperadas ou inexplicveis, passam a ter sentido. No perodo final, o que se impe lidar com sintomas, desconforto, dor e incapacitao; lidar com estresse institucional e dos procedimentos; administrar estresse e examinar as estratgias de enfrentamento; lidar efetivamente com os cuidadores; preparar-se para a morte, despedir-se; preservar autoconceito; preservar relaes apropriadas com famlia e amigos; encontrar significado em vida e morte. Estas so tarefas de grande envergadura e requerem uma participao ativa do psiclogo como profissional que pode atuar diretamente com paciente e famlia e indiretamente junto equipe, para prepar-la para essas demandas. Especificamente junto famlia, como cabe ao psiclogo atuar como ponto de ligao entre a mesma e a equipe de Cuidados Paliativos, na busca de respostas para enfrentar a fase final de vida, importante que ele contribua de maneira a fortalecer a famlia para que faa uma boa comunicao com a equipe, desenvolva seu senso de controle diante do que sabe e tambm do que no sabe, possa entender o processo da morte e identificar sintomas que requerem ateno imediata, para poder ser um agente eficiente na busca dessa soluo junto equipe. Por meio da descrio da doena que ocorre nas inter-relaes do paciente e famlia com outros sistemas sociais, pode-se dar uma contribuio psicolgica mais profcua, possibilitando uma percepo mais ampla do sistema de crenas construdo pelo sistema em relao doena e um maior contato com todos os membros envolvidos, independente do seu grau de envolvimento afetivo e ritmo de adaptao doena. Porque a participao da famlia nos cuidados do paciente essencial manuteno da qualidade de vida, devido ao alto nvel de incapacitao encontrado em estgios mais avanados da doena. Chama a ateno a necessidade de desenvolver uma rede social estvel, sensvel, ativa e confivel que protege a unidade de cuidados de suas prprias dificuldades, atua como agente de ajuda e encaminhamento, afeta a pertinncia e a rapidez da utilizao de servios de sade geradora de qualidade de vida. Nessa rede, h uma construo importante, que aquela advinda da relaes de saberes e prticas da psicologia com os demais saberes e prticas da equipe multiprofissional, em benefcio da unidade de cuidados paciente-famlia. Texto elaborado a partir da experincia profissional da autora.
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CUIDADO PALIATIVO
Farmcia
Solange A. Petilo de Carvalho Bricola
Cuidados Paliativos constituem a quarta diretriz estabelecida pela Organizao Mundial de Sade (OMS) para o manejo adequado do cncer, depois da preveno, do diagnstico e do tratamento. Tm como meta controlar, da melhor forma possvel, a dor e outros sintomas fsicos, psicolgicos, espirituais e sociais, proporcionando aos pacientes e familiares uma melhor qualidade de vida1. A falta de adeso teraputica farmacolgica considerada por muitos autores como um dos problemas sanitrios mais importantes na atualidade e tem sido diretamente associada a resultados teraputicos menos efetivos em pacientes com uma grande variedade de doenas2, 3. As RAMs (reaes adversas a medicamentos) constituem um problema considervel na prtica clnica, podendo ser letais ou potencialmente letais levando hospitalizao, aumento da permanncia hospitalar e utilizao de outros medicamentos4. O papel do farmacutico clnico na contribuio para melhoria da qualidade de vida dos pacientes condizente com a filosofia dos Cuidados Paliativos. Lucas e colaboradores em um estudo recente com pacientes internados em uma enfermaria de clnica geral demonstraram intervenes do profissional farmacutico. 53% das medidas direcionaram-se a racionalizao dos regimes teraputicos farmacolgicos; 24% trouxeram advertncias sobre as interaes medicamentosas e 8% tiveram relao ao aconselhamento quanto ao monitoramento da teraputica farmacolgica embora apenas 55% das intervenes foram aceitas5. Mais recentemente um estudo conduzido por Needham, na Inglaterra, concluiu que 61% das intervenes clnicas dos farmacuticos comunitrios podem proporcionar alguns benefcios no final da vida destes pacientes5. Austwick e colaboradores, em outro estudo, mensuraram a habilidade do farmacutico em rastrear a incidncia de problemas relacionados a medicamentos (PRM) em uma clnica de Cuidados Paliativos onde os PRMs mais encontrados foram em relao a regimes medicamentosos ineficazes (27%), mudanas do esquema teraputico pelo prprio paciente
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(22%), reaes adversas a medicamentos (16%) e sintomas no tratados (14%)5. Entretanto, os dados dos diversos estudos tiveram carter especulativo e no houve estudos de interveno, embora o retorno dos membros de uma equipe interdisciplinar apontou que os aspectos-chave deste modelo de ateno foi implementado com a presena do farmacutico clnico na equipe5. A assistncia farmacutica em Cuidados Paliativos est pautada nos seguintes aspectos: informar sobre os medicamentos aos demais membros da equipe; desmistificar o uso da morfina em relao depresso respiratria ou abreviao da vida e a necessidade do uso de horrio, e no de demanda, aos pacientes e familiares; monitorar a teraputica farmacolgica de maneira preventiva em relao aos PRMs (principalmente RAMs); por fim, implementar a farmacoterapia por meio das preparaes magistrais, viabilizando a utilizao de alguns medicamentos. Pacientes com doena avanada apresentam incidncia de dor entre 60 e 90%, e a dor poder ser aliviada em aproximadamente 80% destes pacientes, simplesmente adotando-se o princpio bsico de administrao das doses dos medicamentos, pela boca, de horrio fixo entre os intervalos e particularizando o tratamento s necessidades especficas do paciente6. A participao nas discusses clnicas de equipe possibilita ao farmacutico clnico identificar as necessidades em relao teraputica farmacolgica desde os aspectos de seleo, implementao e disponibilizao dos medicamentos para que efetivamente o paciente seja tratado adequadamente da dor e demais sintomas. Muitas vezes no dispomos no mercado nacional de apresentaes farmacuticas compatveis com as vias de administraes viveis e possveis dos pacientes, principalmente quando h comprometimento da via oral e do acesso ao trato gastrintestinal. Desta forma, as preparaes magistrais constituem um valioso instrumento, ao viabilizar a utilizao de determinados frmacos antes no disponveis na apresentao e/ou dose necessrias. A adeso ao tratamento farmacolgico exige perseverana com estrita observao dos sintomas e das respostas teraputicas. Para a promoo da adeso, nos valemos de um instrumento denominado Tabela de Orientao Farmacutica, onde so dispostos os medicamentos ao longo do dia, respeitando as meias vidas plasmticas dos frmacos, bem como hbitos de vida do paciente e familiares, alm de atuar de maneira pr-ativa em relao ao risco de ocorrncia de interaes medicamentosas e reaes adversas (Anexo 1) O exerccio da interdisciplinaridade numa equipe de sade fielmente retratado nessa modalidade de ateno. A abordagem holstica do paciente e familiares permite o cumprimento do principal objetivo de agregar qualidade aos dias de vida e dignidade no processo de morrer.
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CUIDADO PALIATIVO
Anexo 1 Tabela de Orientao Farmacutica

HORA ETIQUETA QUANT. GUA SUCO NARIZ
06:00 JEJUM 06:30 CAF DA MANH
Ompeprazol 2mg/ml
10 ml
Morfina 1mg/gt Dipirona 500mg/ml Metoclopramida 4mg/ml
7 gts 40 gts 30 gts
10:00 MANH
Morfina 1mg/gt Dexametasona 2mg Gabapentina 100mg
7 gts 2 cp 1 cp 40 gts 30 gts
12:00 ALMOO
Dipirona 500mg/ml Metoclopramida 4mg/ml
14:00 TARDE
Morfina 1mg/gt
7 gts
18:00 JANTAR
Metoclopramida 4mg/ml Morfina 1mg/gt Dipirona 500mg/ml Gabapentina 100mg Metoclopramida 4mg/ml Morfina 1mg/gt Dipirona 500mg/ml Bisacodil 5mg RESGATE
30 gts 7 gts 40 gts 2 cp 30 gts 14 gts 2 cp 2 cp
23:00 AO DEITAR
7 GOTAS DE MORFINA 1mg/gt NOS INTERVALOS SE TIVER DOR 5 GOTAS NOITE DE HALOPERIDOL 2mg/ml SE NUSEA PERSISTENTE POMADA CICATRIZANTE HC AO REDOR DA GASTROSTOMIA 2X/DIA SE NO EVACUAR A CADA TRS DIAS USAR UM COPO DE 250 ml DE PEG
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Referncias Bibliogrficas: 1. Vigan R. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Revista da Associao Brasileira do Cncer 2005. 2. Carvalho Filho ET, Papaleo Netto M. Geriatria: fundamentos, clnico e teraputica. So Paulo: Atheneu; 2000. p. 9-29. 3. Meredith CP. Terminal sedation as palliation care. 1998. 4. Classen DC, Pestotnik SL, Evans S. Adverse drug events in hospitalized patients. JAMA 1999. 5. Lee J.; McPherson ML. Outcomes of recommendations by hospice pharmacists. Am J Health-Syst Pharm 2006; 63:2235-9. 6. The Pharmaceutical Journal 2007 jun 2007; 278 [on-line]. Acessado em: 12 out 2007] Disponvel em: http://www.pjonline.com/backissues/pj2007.html
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CUIDADO PALIATIVO
Nutrio
Dorotia Aparecida de Melo
O ato de alimentar-se traz consigo aspectos scio-econmicos-culturais, religiosos, experincias adquiridas ao longo da vida e deve, acima de tudo, ser um momento de deleite e prazer (Baxter, 2001; Waitzberg, 2000). A nutrio constitui-se em uma cincia que estuda as variadas etapas que um alimento sofre, desde a sua ingesto at sua eliminao no organismo. H tambm o envolvimento de reflexos sensoriais como olfato, paladar e viso. Dessa gama de detalhes surge a complexidade do ato e suas variantes. Sendo a alimentao oral a mais fisiolgica, deve ser a via preferida para a nutrio. O nutricionista tem como responsabilidade contribuir para promover, preservar e recuperar a sade, realizando uma avaliao nutricional em que sero observados: a) dados antropomtricos, peso, altura, espessura das pregas cutneas, circunferncia cintura/quadril, circunferncia braquial, resultados de exames bioqumicos/ laboratoriais, dados psicossociais; b) ingesto diettica. Aps estas observaes sero ento realizados o diagnstico nutricional e a conduta dietoterpica.
Papel do Nutricionista em Cuidados Paliativos

Comumente nos Cuidados Paliativos os doentes com desnutrio severa apresentam sndrome de caquexia-anorexia, ou seja, desnutrio acompanhada de outros sintomas como fadiga, nuseas, diarria etc. A interveno do nutricionista dever acontecer de acordo com o prognstico do doente, do potencial de reversibilidade da desnutrio e dos sofrimentos inerentes ao tratamento. Com base nestas observaes o profissional segue geralmente a seguinte conduta:

avaliao nutricional; conhecimento do prognstico/expectativa de vida do doente; conhecimento do impacto psicossocial da desnutrio no paciente e cuidador; potencial de reversibilidade da desnutrio (baseada na etiologia e expectativa
de vida);
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avaliao de risco e benefcio da terapia nutricional, e discusso da via de tratamento nutricional, sendo a via oral sempre a preferida
e, em caso de impossibilidade, a SNE, gastrostomia, parenteral. Quando a desnutrio severa primria e a doena de base j est avanada, geralmente o quadro irreversvel e qualquer tentativa de tratamento mais agressivo se constitui em tratamento ftil. Nestes casos, o nutricionista orienta o paciente e o cuidador sobre a no-necessidade de introduo nutricional agressiva, priorizando o desejo do paciente, bem como a apresentao e a quantidade de alimento e o local da refeio. importante que a mesma seja colorida, com aroma agradvel e temperatura adequada, valorizando a quantidade e a qualidade da ingesta, realizada junto famlia/ cuidadores e/ou amigos, em ambiente tranqilo, conversando sobre assuntos agradveis e prazerosos, com conforto e melhor qualidade de vida, em uma situao de apoio e suporte, sempre respeitando as necessidades e os desejos dos envolvidos. Os pacientes devem ter a capacidade de desfrutar do que queiram comer, sempre e quando desejarem, compartilhando de boa companhia. Tambm devem ser respeitados os desejos de todas aquelas pessoas capazes; que vo morrer e que deixam de comer, que comem menos, ou que recusam cateteres de nutrio. De igual modo, deve-se respeitar a vontade daqueles pacientes no capazes, atravs de instrues especficas e prvias, ou de seus representantes legais. Assim, entre os princpios ticos mais importantes na tomada de deciso esto os da autonomia e da beneficncia. (Arenas, Prado, Zepeda). Concluindo: importante que o profissional observe as solicitaes alimentares dos pacientes, efetuando uma conduta que atenda as necessidades nutricionais e seu desejo, pois necessrio perceber e valorizar a simbologia do alimento, compreendendo as recordaes agradveis e prazerosas que determinadas preparaes alimentares despertam.
Referncias Bibliogrficas: 1. Waitzberg DL. Nutrio oral, enteral e parenteral na prtica clnica. So Paulo: Atheneu; 2000. 2. Baxter YC. Indicaes e Usos de Suplementos Nutricionais Orais. In: Nutrio oral, enteral e parenteral na prtica clnica. 3. ed. So Paulo: Atheneu; 2001. 82
CUIDADO PALIATIVO
Odontologia
Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e Waldyr Antonio Jorge
A misso tradicional do profissional de sade aliviar o sofrimento humano; se puder curar, cura; se no puder curar, alivia; se no puder aliviar, consola. Ballone; Ortolani
Introduo
Quantos de ns j no usamos a expresso sua cara diz tudo!. Mesmo por ocasio da morte, a face continua expressando a boa ou a m morte, como se diz popularmente. Sem sombra de dvida, tudo o que pudermos expressar e utilizar atravs da boca, ns o faremos e, quando no pudermos mais cantar, recitar, bocejar, esbravejar ou principalmente nos alimentar, poderemos ainda, atravs da face, mostrar nossa impresso sobre o mundo e os que nos cercam. exatamente no ponto de encontro entre a dor controlada e a falta da possibilidade de cura que iniciaremos a proposta de Cuidados Paliativos em odontologia. No que diz respeito aos Cuidados Paliativos, a primeira idia que lemos ou ouvimos refere-se dor. Sem dvida a presena da dor um dos piores sintomas para o paciente. E a complexidade aumenta quando a dor no somente fsica, mas de alguma forma transcendental, ou seja, di na alma. Consideraremos no presente captulo as dores do paciente dor sobre si mesmo, dor sobre seus familiares e/ou cuidadores no contexto fsico, psquico, social ou moral e espiritual, sem, contudo, almejar o esgotamento de to complexo tema, mas fornecer ao leitor um panorama geral dos aspectos que envolvem os Cuidados Paliativos em Odontologia.
A Odontologia em Cuidados Paliativos: Cuidados Tcnicos

Ningum desconhece a importncia da odontologia como prtica essencial sade do ser humano e sua importncia na participao de equipes multidisciplinares de sade. So inmeras as dores orofaciais oriundas do estado geral do paciente ou, o que pior, da falta de cuidados bucais. Alm disso, as dores mais frequentemente
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descritas pelos pacientes so aquelas de etiologia multifatorial, isto , a dor de sentir-se dependente e a proporcionada pela vontade de querer evitar sofrimento para pessoas que convivem ao seu redor e o sofrimento para si mesmo. A maioria das disfunes temporomandibulares esto associadas a esse estresse pelo qual tanto os pacientes, quanto os cuidadores, passam por longos perodos de convivncia sob forte presso emocional (Jorge, 2005). Nesse contexto, nossa experincia comprova que alm dos casos de doenas sistmicas degenerativas com repercusses na boca, alm das dores neuropticas em geral, a dor na articulao tmporomandibular (ATM) a dor mais relatada e a mais diagnosticada nos pacientes e nos cuidadores envolvidos em cuidados paliativos. Tanto os dispositivos interoclusais como o uso de analgsicos-antiinflamatrios so de grande utilidade no controle desses sintomas, sempre observando a interao com outros medicamentos j prescritos ao paciente. A aplicao do TENS (aparelhos que relaxam a musculatura facial) pode ser de grande valor, no sentido de aumentar os resultados teraputicos nesses casos (Jorge, 1995). Outro quadro freqente encontrado em nossa prtica diria corresponde as distonias oromandibulares que so responsveis pelos movimentos involuntrios e cujo tratamento de eleio feito base de toxina botulnica e baclofen, anticolinrgicos e, em alguns casos, clonazepan. No que tange ao sistema estomatogntico, particularmente a cavidade bucal, lngua, lbios, dentes, periodonto, orofaringe, pode-se dizer que as alteraes da mucosa oral e o aparecimento de infeces so comuns aps radio e quimioterapia acarretando perda da ingesto, aparecimento de doenas periodontais com desconforto social e predisposio infeces como, por exemplo, lceras aftosas, candidase bucal, herpes e outras. Esse quadro ocorre geralmente devido debilidade orgnica, diminuio da ingesto oral, uso de drogas, respirao bucal, ansiedade e tumorao local. Diante de tais condies, podemos indicar a seguinte conduta, a fim de conferir conforto fsico ao paciente: aumento da ingesto hdrica; manuteno da boca sempre mida; higiene bucal, com uso de gel com flor; evitarem-se alimentos cidos, bem como, jejuns prolongados; e controle da dor, com medicamentos. Nota-se freqentemente que com os procedimentos mais simples de higiene bucal como escovar os dentes e a lngua ou higienizar a mucosa bucal, quando no h dentes, traz ao paciente um conforto que se reverte em alegria, elevando sua autoestima e diminuindo o seu sofrimento. Por outro lado, a negligncia na higiene leva a um estado de inapetncia alimentar agravando o quadro em que o paciente se apresenta. A saburra lingual no deixa o paciente degustar o sabor dos alimentos oferecidos.
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CUIDADO PALIATIVO
Com isso, rapidamente, a face do paciente se transforma: no quer mais se alimentar, no quer mais falar e no quer mais olhar. Nossa experincia mostra que com esses cuidados bsicos inclusive, a utilizao de prteses bem adaptadas possvel devolver a auto-estima do paciente, mesmo em fase de morte. Hoje em dia preconiza-se a presena dos Cuidados Paliativos em todas as etapas da doena que acomete o paciente e seus familiares e/ou cuidadores conferindo-se, proporcionalmente, mais enfoque s fases mais tardias da doena, pesando benefcios e efeitos adversos, junto ao tratamento profiltico ou curativo de doenas secundrias, como excelente forma de aliviar sintomas. Os Cuidados Paliativos tm um carter de hospitalidade, ou seja, tanto no hospital como em casa, o tratamento dever ser o mais hospitaleiro possvel para o paciente e sua famlia e/ou cuidadores. Diz-se tratamento hospitaleiro no sentido de acolhedor: um tratamento e um cuidado que visam a acolher o paciente e seus cuidadores em toda complexidade da situao gerada pela existncia de doena. Cumpre mencionar, ainda, que a realidade do paciente que define, delimita e desenha nossas aes. No podemos nos esquecer de que a beneficincia est um degrau acima da autonomia, e que todas as dvidas dos pacientes devem ser esclarecidas e seus medos, amparados, para que tenham vida e morte dignas de seres humanos, ainda que sob a sombra de uma nuvem escura que, em muitos casos, surge previamente propria doena, chamando a um cotidiano duro e desesperanoso. Da concluir-se que se simplesmente nos aproximarmos desse adoecer tentando super-lo, sem nos determos na esperana que ele apresenta, perderemos de vista a singularidade da pessoa que nos procura (Ramos, 2006), reduzindo-a, novamente, sua doena e s suas chances de cura. Eis que surge a importncia dos Cuidados Paliativos no resgate dessa singularidade humana, to desgastada pela presena de uma doena. O cirurgio-dentista, neste contexto dos Cuidados Paliativos, deve primeiramente se conceber como um profissional da sade e no apenas como tcnico em aspectos bucais. Deve ainda estar pessoalmente preparado para freqentar ambientes domicilirios e, acima de tudo, deve estar preparado para ComViver com a proximidade do sofrimento.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Alves EGR, Ramos DLP. Profissionais da sade: vivendo e convivendo com HIV/AIDS. So Paulo: Ed. Santos; 2002. p. 93. 2. Ashby M de, Stoffell B. Relao Teraputica e fases definidas: proposta de uma estrutura tica para o cuidado paliativo. BMJ 1991; 302:1322-4. 3. Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional do Cncer. Cuidados paliativos oncolgicos: controle da dor. Rio de Janeiro: INCA; 2001. p.124. 4. Condutas do INCA/MS para controle de sintomas e cuidados paliativos. Rev Bras Cancerologia 2000; 3:137-45. 5. Jorge WA, Alves TF, Milani BA, Foronda R. Incidncia de pacientes internados por infeces odontognicas no HU-USP. Rev. Pesquisa Odontolgica Brasileira 2003; 17(2):57. 6. Jorge W A. Teraputica medicamentosa nos distrbios temporomandibulares. In: Jorge W A. Odontologia hospitalar. So Paulo: Lovise; 2005. Modulo 3: cap.9. (no prelo). 7. Jorge WA, Tortamano N. Tranquilizantes nas disfunes da ATM. In: Barros JJ, Rode SM. Tratamento das disfunes craniomandibulares ATM. So Paulo: Santos, 1995. p. 209-14. 8. Merskey H, Bogduk N. Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain syndromes and definitions pf pain terms. Seattle: IASP Press; 1994. 9. Ramos DLP. Fundamentos e princpios da biotica. Notandum 2006; (9):37-46.
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CUIDADO PALIATIVO
Assistncia Espiritual
Eleny Vasso de Paula Aitken
A histria dos hospitais teve seu incio nas casas de misericrdia, fundadas por religiosos para dar conforto quele que, em seu leito de dor, enfrentava a ltima etapa de sua caminhada terrena. O cuidado do corpo estava intimamente ligado cura da alma. Ainda que a doena no pudesse ser tratada com vistas cura, a alma do doente poderia ser consolada, perdoada, e encontrar no sofrimento sentido ou para viver em meio dor, ou para partir em paz, rodeado pelos seus amados. Por definio, Cuidados Paliativos enfoca tratamentos que no tm como alvo alcanar a cura do paciente, mas por outro lado, substitui o no h mais nada a fazer por h muito que podemos fazer por nossos pacientes, e neste espao que entra, como parte do tratamento, o cuidado espiritual do paciente e de seus cuidadores. Muitas pesquisas sobre o impacto da f sobre a sade fsica e mental tm sido realizadas por cientistas, principalmente nos EUA. Uma dessas, realizada em 1997 pelo Instituto Gallup, mostrou que as pessoas enfermas querem ter suas necessidades espirituais atendidas quando elas esto prximas morte. George H. Gallup Jr. escreveu: A mensagem global que emerge deste estudo que o povo americano quer recuperar e reafirmar a dimenso espiritual no processo do morrer1. Outros estudos descobriram que trabalhar com a espiritualidade um fator muito importante para lidar com a dor no morrer e com o enlutamento. Pacientes com cncer avanado que encontraram conforto em suas crenas religiosas eram mais satisfeitos com suas vidas, mais felizes e tinham menos dor, comparados queles que no tinham uma crena religiosa2. Sabendo que todos os seres humanos tm um componente espiritual, podemos dizer que todos os profissionais da sade podem ter este contato espiritual com o paciente. Mas nem todos podem responder as profundas questes relativas ao sofrimento, ou lev-las a encontrar em seu Deus o seu socorro. Por esta razo to importante o papel do capelo como parte da equipe
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multidisciplinar, pois complementar o papel da mesma, oferecendo quele que sofre e aos seus familiares o complemento vital, que far do atendimento de profissionais da sade um atendimento integral. No captulo Spiritual Care, encontramos as seguintes observaes: A base do cuidado espiritual a compaixo estar presente com o seu paciente em meio ao seu sofrimento. Esta interconexo ao nvel de nossa humanidade ajuda a prover esperana e conforto para nossos pacientes. Ao discutir questes sobre sofrimento, valores espirituais e conflitos com nossos pacientes, ns promovemos para eles a oportunidade para que encontrem sentido e paz; ns os ajudamos a sarar. Neste aspecto, o cuidado paliativo reconhece que a cura espiritual e emocional pode ocorrer mesmo quando a cura fsica ou recuperao se torna impossvel. Mesmo que uma doena possa tumultuar a vida de uma pessoa, tambm pode oferecer a ela a oportunidade de ver a vida de uma maneira diferente. Muitas pessoas gravemente enfermas ou em fase terminal falam sobre terem descoberto uma riqueza e preenchimento do vazio de suas vidas que elas nunca haviam encontrado antes. Algumas pessoas encontram uma nova prioridade na vida e uma nova apreciao por aspectos de suas vidas que elas nunca haviam percebido antes. 3
Ofcio do Capelo
O cuidado espiritual oferecido pela equipe de visitadores da capelania coordenada pelo capelo(), que, em grande maioria, crist4. Registros de outros tipos de capelania so quase inexistentes. H grupos de religiosos de diversos credos que apresentam um trabalho voluntrio em hospitais, mas sem a preocupao de uma caracterizao religiosa ou espiritual. Cuidam do aspecto recreativo e social, trazendo um importante complemento ao atendimento integral aos pacientes e seus cuidadores. J no contexto cristo, as capelanias tanto catlicas como evanglicas so organizadas como servio voluntrio e fazem parte das equipes de profissionais da sade dos hospitais, oferecendo atendimento amplo, abrangendo tambm as reas recreativa, educacional, social e emocional. A figura do capelo nem sempre est ligada figura do padre ou pastor, mas sim, a algum com o dom da misericrdia, capacitado para tal, respeitando a vontade do paciente e tambm as rotinas e os limites do hospital.
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CUIDADO PALIATIVO
Perfil do Capelo
Daquele que exerce to honroso ministrio exigido um carter que acompanhe sua funo, pois ele visto como representante de Deus junto ao paciente, levandolhe o conforto que somente Ele pode oferecer, alm mesmo dos recursos teraputicos usuais. Para os capeles de todos os credos so exigidos tica e respeito pelo paciente e pelo espao que o hospital oferece a este profissional. Para o capelo cristo, encontramos seu perfil na Bblia5.
Papel do Capelo
O capelo preparado para atender pessoas de qualquer credo, respeitando suas crenas e tambm para servir de elo entre o paciente e seu ministro de culto religioso, chamando-o, pedido do paciente, e orientando-o tanto em relao s normas do hospital quanto sobre as dvidas de origem espiritual, j esboadas pelo paciente. No caso de ministrao de rituais e sacramentos tpicos de cada crena, o capelo do hospital dever orientar quanto aos limites e convenincia em faz-los naquele contexto e obter a permisso do hospital, nos casos que podem extrapolar os limites da enfermaria do paciente. So mltiplas as funes de um capelo dentro de um hospital: 1. Apoio ao Paciente
Presena; Dar ouvidos; Fazer o diagnstico de problemas emocionais e espiri-
tuais; Ajudar a humanizar o atendimento hospitalar, atravs da construo de vnculos com paciente, famlia e outros profissionais da sade.
Lidar com questes levantadas pelo paciente, relacionadas, entre outros temas:
Ao resgate do passado. O que fiz e deixei de fazer?; pessoas a quem feri e que me feriram?; o que constru ou destru? A viver ativamente no presente. Projetos de curto e mdio prazos; Acerto de contas com Deus; Acerto de contas com outros; Valorizao do atendimento da equipe de sade; Engajamento ao tratamento mdico; Legados para a prxima gerao. A preparar-se para o futuro. Futuro imediato: apoio sobre o medo da morte e seus sintomas; despedidas. Futuro eterno: lidar com as questes mais profundas da alma humana: A vida acaba aqui? Para onde estou indo? Existe algo mais alm da morte? Se existe, onde vou passar a eternidade? 2. Acompanhamento aos Familiares
Presena; Fazer diagnstico emocional e espiritual; Aconselhar (cuidado para
com as reas da alma ferida); Propiciar tratamento de questes relevantes; Ajudar nas despedidas; Acompanhar no velrio, fazer o ofcio fnebre; Ajudar a elaborar o luto.
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3. Auxlio Equipe de Sade
Apoio espiritual equipe nas perdas; Ajud-la a perceber os limites do investir
no paciente; Aconselhar. 4. Atuao no Hospital
Orientar na organizao da capelania; na capacitao da equipe de visitadores
religiosos; sobre a orientao e controle de visita religiosa externa; elaborar palestras sobre espiritualidade/humanizao/crises da vida e outros temas levantados a partir de questes abordadas por pacientes, cuidadores e profissionais da sade. O trabalho de um capelo hospitalar, como parte da equipe de Cuidados Paliativos, pode trazer equilbrio prpria equipe, ao oferecer cuidados ao enfermo e sua famlia, como tambm pode ajudar os prprios profissionais da sade, abalados pelas perdas freqentes, a lidarem com o sofrimento. As opinies da autora se baseiam em sua prpria vivncia como capel.
Referncias Bibliogrficas: 1. The George Gallup International Institute. Spiritual Beliefs and the dying process: a report on a national survey. Conducted for The Nathan Cummings Foundation and the Fetzer Institute, 1997. 2. Yates JW, Chalmer BJ, St James P, et al. Religion in patients with advanced cancer. Md Pediatr Onco 1981; 9:121-8. 3. Puchalski CM, Sandoval C. Spiritual Care. Chapter 13. [on-line]. [Acessado em: 12 fev. 2008]. Disponvel em: http:hab.hrsa.gov/tools/palliative/chap 13.html 4. Wright M. Chaplaincy in hospice and hospital: finding form a survey in England and Wales. Palliative Medicine 2001; 15:229-42. 5. Bblia Sagrada. xodo 18:21; I Timteo 3; Tito 1. 90
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IV
CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL
Maria Julia Kovcs
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O profissional de sade, em seu cotidiano, lida com situaes de sofrimento e dor, tendo a morte como elemento constante e presente. A dificuldade da equipe de sade em lidar com os problemas levantados durante a sua convivncia diria com os pacientes, familiares e outros profissionais de sade tem contribudo para gerar situaes de estresse de difcil resoluo. O sentimento trazido por essas situaes, muitas vezes, se traduz em impotncia, frustrao e revolta. Os profissionais de sade apresentam uma diferena em relao queles de outras reas: a dor e a morte esto presentes em seu cotidiano profissional. No extremo desse mal-estar se encontram as doenas graves e a morte. Historicamente, a maneira de lidar com a morte e a doena mudou muito, a partir de grandes avanos cientficos e tecnolgicos da medicina. A morte vista atualmente como oculta, interdita, vergonhosa, e no mais como contingncia da vida, como aponta Aris (1977). A imagem da morte vem acompanhada da idia de fracasso do corpo, do sistema de ateno mdica, da sociedade, das relaes com Deus e com os homens (Pitta, 1994). Outra mudana significativa decorrente da primeira est relacionada com o local onde a morte ocorre. Se, em tempos antigos, ela ocorria em casa com o moribundo rodeado dos familiares, hoje, na maioria dos casos, ocorre nos hospitais, nas UTIs. A doena e a morte, que antes eram eventos pblicos, hoje se tornaram eventos em que o ser humano encontra-se muitas vezes s. Torres (1998) aponta que h um conflito entre dois sistemas de smbolos, o da esfera privada, pessoal e subjetiva, e o da esfera pblica, tecnolgica e racional, ou seja, entre uma atitude maternal e a tecnolgica, entre a morte em casa ou nas UTIs, entre a necessidade de controle e a livre expresso de sentimentos. Cada uma dessas situaes produz demandas diferentes aos profissionais nelas envolvidos. Entre essas duas ordens, s vezes antagnicas, encontra-se a equipe de sade e particularmente a enfermagem, que precisa dar conta dos procedimentos indicados pela equipe mdica e das demandas feitas pelos pacientes e familiares de alvio do sofrimento
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CUIDADO PALIATIVO
e de cuidados das necessidades bsicas. Surge o conflito entre salvar o paciente, evitar ou adiar a morte a todo custo, e o cuidar, relacionado com uma boa qualidade de vida. Entre os diversos conflitos dentro da instituio hospitalar coexistem: o lidar com a vida e a morte, o bem estar e o ataque doena, o curar e o cuidar (Pitta, 1994). Se a ocorrncia da morte for vista como fracasso, o trabalho da equipe de sade pode ser percebido como frustrante, desmotivador e sem significado. Essa percepo pode ser agravada quando os procedimentos mdicos a serem realizados com pacientes fora de possibilidade de cura no so compartilhados com toda a equipe, sendo esse fato apontado como uma das razes para o estresse. No conseguir evitar a morte ou aliviar o sofrimento pode trazer ao profissional a vivncia de sua prpria morte ou finitude, o que s vezes extremamente doloroso (Kovcs, 1992). Nos programas de Cuidados Paliativos, como a busca principal a qualidade de vida e no o seu prolongamento, algumas das angstias acima apontadas ficam diminudas. Por outro lado, nestes programas o convvio com a morte dirio e algumas delas pode marcar profundamente, principalmente aquela na qual no foi possvel aliviar os sintomas, acompanhada de grande sofrimento. Marcam tambm aquelas mortes envolvendo pacientes jovens ou com os quais a equipe mantm forte vnculo. O mito de Quron representa a idia do cuidador ferido. Quron foi o centauro, mestre dos mdicos, ferido mortalmente pelas flechas de Hrcules; por ser sua ferida incurvel, sofria grandes dores. Tornou-se o grande mestre dos mdicos porque tocado pela sua dor era capaz de se sensibilizar com a dor dos outros. o que acontece tambm com os profissionais de sade em contato com as suas prprias dores e perdas, tornando-se sensveis ao sofrimento das pessoas sob seus cuidados. Os profissionais de sade so postos nessa situao de estarem feridos pela sua prpria prtica profissional (Carvalho, 1996).
Sobrecarga da Equipe de Sade O Risco de Burnout

A equipe de Cuidados Paliativos tem como funo o cuidado dirio aos pacientes, portanto, em contato constante com a sua dor e seu sofrimento. Muitas vezes, esses profissionais so procurados pelos pacientes para falar sobre suas questes mais ntimas, fazendo perguntas que podem trazer situaes constrangedoras, tanto pelo fato de as respostas no estarem disponveis, quanto por trazerem consigo a possibilidade da ecloso de sentimentos intensos. Uma das situaes mais comuns a comunicao do agravamento da doena e da proximidade da morte. A equipe de enfermagem acaba tendo um contato mais constante com os familiares que acompanham o paciente. Esses familiares encontram-se, muitas vezes, vivendo situaes de ansiedade e desespero diante do sofrimento e da possvel perda do ente querido.
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Buscam respostas, querem confirmao de sua esperana. E, em razo dessas demandas, sobrecarregam ainda mais a equipe, que j conta com uma intensa quantidade de funes a desempenhar. Essa sobrecarga pode ser aumentada por conta dos seguintes fatores: complexidade das tarefas a serem cumpridas, quadro insuficiente de profissionais disponveis, alteraes nas escalas de planto, nmero significativo de pacientes nas unidades. Observamos que os enfermeiros, muitas vezes, esto no meio de um fogo cruzado, entre aquilo que proposto pela equipe mdica e as queixas dos pacientes e familiares. Alguns profissionais reclamam que, se procedem escuta de seus pacientes, sentam-se beira do leito e podem ser acusados de no estarem fazendo nada, ou de que no estarem cumprindo as suas tarefas. Pacientes e familiares podem nutrir sentimentos ambivalentes em relao equipe de cuidados, sendo esses manifestos, em primeiro lugar, queles que esto em contato cotidiano com eles. Entre os sentimentos mais comuns podem existir tanto o reconhecimento pelo cuidado quanto a raiva pelo sofrimento infligido, a culpa pelo agravamento da doena e outros tantos. So sentimentos possveis quando a pessoa se v frente perda, aniquilao e ao sofrimento. Os profissionais empenhados em sua tarefa de cuidar dos sintomas nem sempre conseguem promover o seu controle. Podem perceber que o seu trabalho no est sendo reconhecido e se sentem agredidos por sentimentos expressados pelos pacientes e familiares, sem ter como elabor-los por falta de tempo, no tendo com quem compartilh-los. Seja qual for o motivo, esse fato pode levar a uma sobrecarga afetiva, que s vezes se manifesta atravs de sintomas fsicos, adoecimento, resultando na Sndrome de Burnout, entendida como uma reao tenso emocional crnica de pessoas que cuidam cotidianamente de outros seres humanos (Shimizu, 2000). Esta autora, citando Tamayo (1997) refere-se Sndrome de Burnout como tendo trs componentes relacionados: exausto emocional, despersonalizao e diminuio de realizao pessoal. Segundo Carvalho (1996), essa sndrome envolve profissionais submetidos a estresse emocional crnico, manifestando-se tambm com sintomas psicolgicos e comportamentais. Os sintomas somticos so: exausto, fadiga, cefalias, distrbios gastrointestinais, insnia e dispnia. Entre os sintomas psquicos observa-se: presena de humor depressivo, irritabilidade, ansiedade, rigidez, negativismo, ceticismo e desinteresse. Pitta (1994) enumera algumas das defesas que profissionais de sade apresentam quando diante de ansiedades provocadas pelo trabalho, dentre as quais: fragmentao da relao profissional/paciente; despersonalizao e negao da importncia da pessoa; distanciamento e negao de sentimentos; tentativa de eliminar decises e reduo do peso da responsabilidade. Esses fatores esto bem menos presentes em programas de Cuidados Paliativos, principalmente pela filosofia que o embasa.
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Ainda percebemos a mentalidade de que expressar sentimentos considerada atitude inadequada para um profissional de sade. Portanto, vemos profissionais tendo que ocultar seus sentimentos, que, se for uma forma constante de manejo, pode levar a srios riscos de adoecimento. Essa supresso de sentimentos tambm ocorre quando da perda de um paciente, que causa fortes emoes, o que configura o processo de luto no autorizado.
Programas de Cuidados Paliativos e os Cuidadores

O termo cuidado deriva-se da palavra inglesa carion e das palavras gticas kara ou carion. Como substantivo significa aflio, pesar ou tristeza. Como verbo quer dizer ter preocupao por, sentir uma inclinao ou preferncia, respeitar, considerar, apresentando o sentido de ligao de afeto, amor, carinho e simpatia (Carvalho, 2000). Quando do agravamento dos sintomas e da proximidade da morte, o paciente requer mais cuidados da equipe. Trata-se, muitas vezes, de sintomas altamente incapacitantes e de difcil manejo, requerendo alto grau de especializao dos profissionais. A enfermagem, em particular, sofre esse dilema de maneira ainda mais intensa porque responsvel pelos cuidados cotidianos a esses pacientes. Est tambm mais em contato com os familiares, que pedem respostas sobre o estado do paciente, sobre a possibilidade de melhora ou a proximidade da morte. Verificamos em algumas equipes a presena da empurroterapia: um profissional passando a tarefa para os outros ou porque no sabe como fazer, ou porque no considera a atividade como sua funo. Nesse ponto, os programas de Cuidados Paliativos, ao enfatizar o trabalho em equipe, favorecem propostas cooperativas e no individuais. O trabalho em equipe multidisciplinar e as discusses dos procedimentos em grupo so aspectos que diminuem os riscos da Sndrome de Burnout em paliativistas.
Problemas de Comunicao com o Paciente, Familiares e a Equipe

A doena no atinge s o paciente, mas tambm os seus familiares, que necessitam de cuidados constantes. Segundo Parkes (1991), a famlia constitui-se unidade de cuidados. Srios distrbios de comunicao podem ocorrer quando do agravamento da doena, caracterizando-se na sua forma extrema pelo que conhecemos como conspirao do silncio, na qual nenhum dos membros da relao famlia/paciente fala sobre o que est acontecendo, com o intuito de proteger o outro, com a suposio de que expressar emoes possa causar ainda mais sofrimento. Essa mesma conspirao acaba tambm ocorrendo entre a equipe e os pacientes e familiares, pelas razes acima explicitadas. Quando essa norma de silncio
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imposta pela instituio, mas no compartilhada por parte da equipe, acaba provocando dissonncias e conflitos entre uma maneira de pensar e a obrigao de agir. Nos programas de Cuidados Paliativos a possibilidade de que os procedimentos da equipe sejam discutidos entre todos diminui a conspirao do silncio e amplia a possibilidade de compartilhamento de procedimentos e de sentimentos. Atualmente no se discute mais se o paciente deve ou no ser informado, este precisa apenas da confirmao do que j sabe ou respostas s perguntas que faz. A verdade e o respeito busca de informao faz parte do processo, quando se fala em morrer com dignidade. O que se discute o tempo e o ritmo para transmisso dessas informaes, garantindo-se acolhida aos sentimentos que se manifestam. O pior no o contedo da notcia e sim a expectativa do que vai acontecer depois, principalmente quando se trata do abandono e solido a que o paciente gravemente enfermo submetido freqentemente (Kovcs, 1996, p. 269). O profissional de sade em contato com esses diversos aspectos vividos pelos pacientes e pelos familiares no momento de aproximao da morte tem conflitos sobre como se posicionar diante do sofrimento e dor, que nem sempre pode aliviar, tendo tambm que elaborar perdas de pacientes, principalmente daqueles com quem forma vnculos mais intensos. Esse convvio com dor, perda e morte traz ao profissional de sade a vivncia de seus prprios processos internos, de sua fragilidade, sua vulnerabilidade, seus medos e suas incertezas que nem sempre tm um espao de compartilhamento. Por outro lado, no se permite que profissionais de sade expressem os seus sentimentos em relao a perdas de seus pacientes, mesmo daqueles com quem estabeleceu vnculos, constituindo-se o que se conhece como luto no franqueado. Nessas situaes so vedadas a expresso e elaborao do luto, pois no se reconhece no profissional aquele que sofreu a perda. (Doka,1989; Casellato, 2005).
Cuidados ao Cuidador dentro do Contexto Profissional

Profissionais de sade necessitam de cuidados quando tm em seu cotidiano o tratamento de pacientes gravemente enfermos, envolvendo situaes de estresse prolongado, convivendo com dor, sofrimento e impotncia. A equipe de sade mental pode ajudar, trabalhando aspectos de comunicao com pacientes e familiares; manejo de pacientes que manifestam sintomas como raiva, depresso, medo, ansiedade e compreenso das atitudes e comportamentos dos pacientes e familiares diante da aproximao da morte. Diante do sofrimento imposto pelas situaes-limite destacamos os seguintes:
Como comunicar ao paciente e aos familiares o agravamento da doena e a
proximidade da morte?
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Como lidar com pacientes que expressam fortes emoes, principalmente rai-
va, medo, tristeza?

Como desenvolver o tratamento de pacientes sem possibilidade de cura, garan-
tindo um cuidado de excelncia?

Como cuidar de sintomas incapacitantes? Como abordar a famlia quando h possibilidade de morte em breve? Como Como lidar com o fato de o paciente pedir para morrer? Como assimilar a perda de pacientes com os quais se estabeleceu um forte
acolher os sentimentos dela nesta situao?

vnculo ou alguma forma de identificao? Uma das propostas interessantes a do Grupo Balint: superviso de sade mental a profissionais de rea clnica, trabalhando-se aspectos da relao profissional de sade e com pacientes e familiares. (Carvalho, 2004; Esslinger, Kovcs & Vaiciunas, 2004). Esse trabalho ajuda a identificar sentimentos ambivalentes e pontos no percebidos no processo de cuidado aos pacientes. Entre as principais modalidades de cuidados que se propem a cuidadores citamos:
Atividades de lazer para a equipe, o que pode estreitar laos de amizade e Psicoterapia, cuidados psicolgicos, planto psicolgico como espao de aco-
companheirismo;
lhimento, capaz de cuidar da dor e do sofrimento do profissional, alm de ampliar o autoconhecimento;
Cursos, workshops e vivncias, abordando temas relativos a Cuidados Paliati-
vos como dor, morte, perdas, processo de luto, comunicao de ms notcias e acompanhamento das famlias. Transmisso de conhecimento de forma significativa para o profissional tambm um cuidado;
Superviso individual e em grupo, discutindo os casos atendidos. Aprender a
lidar com as dvidas, debater formas alternativas de cuidados e esclarecer pontos obscuros podem trazer mais abertura de discusso e favorecer o sentido de competncia, o trabalho em equipe, diminuindo o sentimento de solido. Entre as opes de cuidado no local de trabalho podem ser propostas atividades individuais ou dinmicas de grupo, visando facilitao da emergncia das dificuldades e conflitos vividos por esses profissionais. importante oferecer intervenes que busquem a identificao e o alvio desses quando possvel, ou encaminhando a outros profissionais, sempre procurando favorecer uma melhor qualidade de vida. Pensando nas especificidades de programas de Cuidados Paliativos propomos um programa de cuidados ao cuidador profissional dentro da instituio. As seguintes questes devem ser consideradas:
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a) Identificao das necessidades das equipes de Cuidados Paliativos; b) Promoo de intervenes, considerando as necessidades detectadas; c) Avaliao da influncia dessas intervenes na qualidade de vida do trabalhador nessas unidades. Podem participar desse projeto todos os profissionais que compem a equipe de Cuidados Paliativos. Cabe ressaltar que a participao nessas atividades, embora incentivada, deve ser voluntria. Podem participar aqueles profissionais que tenham a disposio de olhar para dentro de si. H diversas modalidades de cuidados que podem ser oferecidas:
Superviso de alguns casos considerados como difceis pela equipe, envolven-
do no os aspectos tcnicos e sim a discusso da relao entre os profissionais, famlia e paciente. A modalidade de Grupo Balint, em que a discusso realizada com os membros da equipe e um profissional de sade mental, muito interessante. Favorece a possibilidade de autoconhecimento, trazendo conscincia certas formas de ao, evitando o acting out e processos contratransferenciais.
Uma das propostas de cuidado o planto psicolgico, favorecendo um aco-
lhimento da demanda dos profissionais daquela clnica ou instituio, buscando compreender os sentimentos e conflitos que so gerados pelo seu trabalho. Segundo Mahfoud (1987) o planto psicolgico se configura pela disponibilidade para o que se apresentar, sem uma escolha a priori, o que requer flexibilidade dos plantonistas. O prprio espao do planto pode ser teraputico, ou a porta de entrada para o encaminhamento para outros tipos de trabalho.
Trabalho a ser desenvolvido em grupo com a equipe de Cuidados Paliativos,
envolvendo as seguintes etapas: a) Aquecimento e sensibilizao para o tema principal apontado pela equipe e as suas dificuldades. b) Aprofundamento do tema trazido pelo grupo. c) Planejamento da ao de cuidados ao cuidador, ao esta pensada pela prpria equipe de trabalho, tendo em vista as suas necessidades. A metodologia utilizada durante as diversas fases do estudo envolve atividades em grupo, com momentos de trabalho individual. Apresentamos, a seguir, um breve relato de algumas tcnicas que pensamos ser facilitadoras para a emergncia dos temas complicados para a equipe, estimulando a expresso de sentimentos e a possibilidade de planejamento para ao de cuidados (Esslinger, Kovcs & Vaiciunas, 2004). Desconexo: favorece o desligamento dos estmulos exteriores que possam perturbar o envolvimento na atividade proposta, conduzindo a uma interiorizao. O objetivo trazer a pessoa para o contato com a sua experincia atual.
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Introspeco: conduzir a pessoa a um maior contato com as suas vivncias interiores. Esse estado facilitado a partir de exerccios de relaxamento e sugestes de temas relacionados com o que se pretende trabalhar. Atravs do uso de imagens possvel a emergncia de aspectos no to claros conscincia. Relatos verbais: trazer nos relatos as experincias vividas no cotidiano ou aquelas acessadas no processo de introspeco. Tem como objetivo que a prpria pessoa oua o que est falando, alm de permitir partilhamento em grupo. Cabe aos facilitadores criarem uma atmosfera em que cada participante possa se colocar e para que os outros ouam sem crticas ou julgamentos priori. Atividades expressivas: introduz nas dinmicas o uso de material expressivo que permite a manifestao de contedos despertados pela introspeco e, por vezes, no manifestos conscincia. Essas atividades podem permitir a expresso espontnea de sentimentos e vivncias com menos influncia de censura da prpria pessoa. Entre as atividades expressivas sugeridas esto: trabalho com tinta, massa de modelar, sucata, canetas hidrogrficas e dana. Quando se fala de cuidado ao cuidador profissional no se pode esquecer de mencionar a importncia tambm dos cuidados em sua formao. Ainda nos surpreendemos com a ausncia do tema morte nos cursos de graduao, este sempre presente no cotidiano dos profissionais de sade (Kovcs, 2003, Esslinger, 2004). Muitos cursos da rea da sade enfatizam aspectos tcnicos, procedimentos diagnsticos sofisticados, tratamentos que envolvem alta tecnologia, do uma nfase muito grande cura e ao prolongamento da vida. Os cuidados a pacientes gravemente enfermos e s dimenses psicolgicas, sociais e espirituais so muitas vezes considerados secundrios. Por outro lado, vemos em nossa prtica que muitos profissionais se dizem no preparados para lidar com a morte e perguntamo-nos como possvel. Ser que a questo da morte no est presente na sua escolha profissional? Talvez a no preparao em alguns casos esteja relacionada a um desejo de no envolvimento com situaes de sofrimento e de dor. H inmeras possibilidades de oferecimento de espaos para a reflexo e discusso sobre o tema da morte na graduao, ps-graduao, especializao e aperfeioamento, envolvendo temas como: atitudes e mentalidades frente morte, morte no processo do desenvolvimento humano, perdas e processo de luto, comportamentos autodestrutivos e suicdio, pacientes gravemente enfermos e a proximidade da morte, os profissionais de sade e a morte, e Biotica nos cuidados no fim da vida.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Aries P. A histria da morte no Ocidente. Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1977. 2. Carvalho AMS. Corpo ergeno: inter-relacionamento entre alunos de enfermagem e paciente no manuseio do corpo nu. So Paulo; 2000. Mestrado. [Dissertao] - Instituto de Psicologia USP. 3. Carvalho VA. A vida que h na morte. In: Bromberg, MHPF, Kovcs MJ, Carvalho MMJ, Carvalho VA. Vida e morte: laos da existncia. So Paulo: Casa do Psiclogo; 1996. p. 35-76. 4. Carvalho VA. Cuidando do cuidador. In: Pessini L, Bertanchini L, orgs. Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo: Loyola; 2004. p. 305-19 5. Casellato G, org. Dor silenciosa ou dor silenciada? Perdas e lutos no reconhecidos por enlutados e sociedade. Campinas: Livro Pleno; 2005 6. Doka K. Disenfranchised grief - recognizing hidden sorrow. Nova York: Lexington Books; 1989. 7. Esslinger I. De quem a vida afinal? Descortinando os cenrios da morte no hospital. So Paulo: Casa do Psiclogo; 2004. 8. Esslinger I, Kovacs MJ, Vaiciunas N. Cuidando do cuidador no contexto hospitalar. O mundo da sade 2004; 28 (3):277-83. 9. Kovcs MJ. Morte e desenvolvimento humano. So Paulo: Casa do Psiclogo; 1992. Profissionais de sade diante da morte. 10. Kovcs MJ. Morrer com dignidade. In: Carvalho MMJ, org. Introduo psiconcologia. Campinas (SP): Editorial Psy; 1996. p. 263-75. 11. Kovcs MJ. Educao para a morte: desafios na formao de profissionais de sade e educao. So Paulo: Casa do Psiclogo; 2003. 12. Mahfoud M. A vivncia de um desafio, o planto psicolgico. In: Rosenberg RL, org. Aconselhamento centrado na pessoa. So Paulo: EPU; 1987. 13. Parkes CM. Psychological aspects. In: Saunders C. Hospice and palliative care: an interdiscplinary approach. London: Edward Arnold; 1991. 14. Pessini L. Distansia: at quando prolongar a vida? So Paulo: Loyola; 2001. 15. Pitta A. Hospital, dor e morte como ofcio. So Paulo: Hucitec; 1994. 16. Shimizu HE. As representaes sociais dos trabalhadores de enfermagem no enfermeiros tcnicos e auxiliares de enfermagem sobre o trabalho em Unidades de Terapia Intensiva em um hospital-escola. So Paulo; 2000. [Doutorado] - Escola de Enfermagem USP. 17. Tamayo MR. Relao entre a sndrome de Burnout e os valores organizacionais no pessoal de enfermagem de dois hospitais pblicos. Braslia; 1997. [Dissertao de Mestrado] Instituto de Psicologia da UNB. 18. Torres WC. A morte, o morrer e a tica. Arquivos de Geriatria e Gerontologia 1998; 2 (1):23-37.
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CUIDADO PALIATIVO
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MODELOS DE ASSISTNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS
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Hospedaria
Dalva Yukie Matsumoto Mnica Ceclia Bochetti Manna
Introduo
Em tempos remotos, quando o homem detinha quase nenhum controle sobre a ocorrncia e evoluo das doenas, a Medicina se constitua como campo de conhecimento e de prticas destinadas obteno da melhora do estado geral e do conforto dos pacientes. A Medicina de hoje, ao contrrio, se ocupa muito mais com questes relacionadas cura, tanto no mbito de sua prtica quanto nos mbitos da pesquisa e da educao mdica. Entretanto, tratar adequadamente um doente nem sempre significa que ele seja curado ou tenha sua doena sob controle. Muitos doentes que no se beneficiam dos tratamentos curativos indicados para o controle de suas doenas podem receber conforto e melhoras considerveis de seu estado geral com a instituio do tratamento paliativo, de preferncia, de maneira integral, com alvio do sofrimento em todas as suas dimenses: fsica, psquica, social e espiritual. importante lembrar que tambm em nossa sociedade o processo de morrer tem ocorrido freqentemente dentro de hospitais, principalmente nas grandes cidades. Com o aumento da prevalncia de cncer e de outras doenas crnico-degenerativas verificada no Brasil nos ltimos anos tm-se observado uma maior ocorrncia de doentes em fase avanada s portas dos hospitais, em busca de assistncia. Por causa do despreparo dos servios para esse atendimento, a qualidade da assistncia prestada aos doentes sem chances de cura , quase sempre, bastante deficiente. Sem possibilidades, mas com grande necessidade de tratamento fsico, mental, social, espiritual esses pacientes sofrem indevidamente, porque suas necessidades so desconsideradas por parte das polticas pblicas de sade, das instituies mdicas, e das escolas formadoras de pessoal da sade.1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Histrico
A origem dos hospices remonta ao sculo IV, quando uma romana de nome Fabola criou um lugar para abrigar os necessitados enfermos e famintos. Mais tarde, a igreja
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assumiu o cuidado dos pobres e doentes at a Idade Mdia. Na Gr-bretanha, tal fato foi interrompido abruptamente, com a dissoluo dos mosteiros no sculo XVI. O primeiro hospice exclusivamente para pacientes moribundos foi o de Lyon, fundado em 1842 por Jeanne Garnier, que costumava visitar doentes portadores de cncer que morriam em suas casas. Em 1805, na Gr-Bretanha, tivemos o St. Joseph Hospice, em Hackney, fundado pelas Irms Irlandesas da Caridade. Madre Mary Aikenheid, sua fundadora, criou, em 1846, em Dublin, uma casa para alojar pacientes em fase terminal, chamando-a de hospice, por analogia s hospedarias para o descanso de viajantes, na Idade Mdia. Neste mesmo perodo foram criados em Londres, outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e o St. Lukes (1893), sendo o ltimo o nico fundado por um mdico. No sculo XX, principalmente aps a 2a Guerra Mundial, houve grande avano cientfico nos campos mdico-cirrgico, farmacutico e na tecnologia de diagnstico e apoio, ao qual se aliou socializao da medicina, sendo que seu exerccio tornouse progressivamente impessoal. O esforo para prolongar a vida por meios artificiais tornou-se uma obsesso cientfica e passou-se a valorizar o tempo de sobrevida do paciente e no a sua qualidade de vida. Assim, quando a evoluo da doena derrotava todas as possibilidades teraputicas, a equipe mdica deixava o doente entregue ao seu destino, pois nada mais havia a fazer para promover a cura. Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice, criado por Cicely Saunders. Seu interesse comeou em 1948, aps conhecer David Tasma, um judeu refugiado da Polnia, que estava morrendo de cncer. Juntos discutiram sobre o tipo de instituio que melhor poderia atender as necessidades de pacientes em tais condies, tanto no sentido do alvio da dor, como no cuidado com a pessoa. 4,5 ,7, 8 Pouco tempo depois surgia nos Estados Unidos o movimento hospice, visando aliviar o sofrimento de doentes que morriam em hospitais, longe de seus familiares. Declarando-se contra os procedimentos mdicos agressivos e dolorosos que apenas prolongam a agonia dos doentes sem lhes trazer benefcios significativos, esse movimento props a assistncia aos pacientes sem possibilidades teraputicas de cura em suas casas ou ambientes similares. Na Inglaterra existem hoje por volta de 470 hospices e nos Estados Unidos o nmero ultrapassa 5.000. Na Europa, Canad, Austrlia e Japo, eles esto em expanso. No Brasil existem diversos servios cadastrados como prestadores de Cuidados Paliativos, com caractersticas prprias e peculiares e que nasceram, em sua maioria, de servios de dor, sendo a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So Paulo um servio pioneiro em nosso pas, principalmente no modelo de instalaes e funcionamento. 8, 9, 10
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Definio
Cuidado Paliativo foi definido pela Organizao Mundial de Sade (OMS), em 1998, como: uma abordagem que melhora a qualidade de vida do paciente e de seus familiares frente a problemas associados a doenas que ameacem a vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, por meio de uma identificao precoce e avaliao e tratamento impecveis da dor e outros problemas, fsicos, psicossociais e espirituais.11 Pela nova definio de 2002, Cuidado Paliativo uma abordagem que melhora a qualidade de vida do pacientes e seus familiares que enfrentam uma doena que ameaa a vida. Promove o alvio da dor e de outros sintomas e proporciona suporte espiritual e psicossocial desde o diagnstico at o final da vida e o perodo de luto.12 O termo Cuidado Paliativo utilizado em conjunto ou alternativamente denominao hospice, palavra originada do latim (hospes), e que significa asilo, abrigo, refgio. usado geralmente para definir uma casa ou local onde so atendidos os pacientes fora de possibilidade teraputica curativa. Os doentes podem ser atendidos em internao hospitalar ou em casas ambientadas para tal, em ambulatrio ou em domiclio. Na realidade, podemos entender hospice como uma filosofia.4,5,7 Nosso servio est instalado em um local amplo e confortvel, longe do ambiente hospitalar, com arquitetura e funcionamento de uma casa, decorada com bom gosto e conforto e com as comodidades que uma casa bem montada pode oferecer. Trata-se de um lar, compartilhado pelos pacientes, seus familiares/cuidadores e pela equipe. Recebeu o nome de Hospedaria de Cuidados Paliativos e uma das mais bem-sucedidas iniciativas de aplicao de cuidados paliativos, onde uma equipe interdisciplinar atua junto ao paciente e seus familiares, abordando os aspectos emocionais e espirituais que fazem parte da experincia de morrer. Visando ao conforto do paciente, realizado o controle rigoroso da dor e de outros sintomas desagradveis.2,3,5,6
Hospedaria de Cuidados Paliativos do Servidor Pblico Municipal

O objetivo do servio promover uma assistncia ativa e integral ao paciente cuja doena no responda mais ao tratamento curativo, garantindo melhor qualidade de vida, tanto para o doente como para seus familiares ou pessoas de seu convvio social. Para isso, so utilizadas tcnicas que aumentam o conforto, mas no aumentam nem diminuem a sobrevida. Tambm proporcionado o mximo conforto possvel a ele, sem a pretenso da cura, pela sua impossibilidade, com nfase ao controle adequado de sintomas e aspectos emocionais, espirituais, sociais e familiares. O paciente visto como um indivduo que possui uma biografia. Os pacientes atendidos em nosso servio tm doena em fase avanada, progres104
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siva e incurvel; falta de possibilidades razoveis de resposta ao tratamento especfico; presena de numerosos problemas ou sintomas intensos, mltiplos, multifatoriais e alternantes e com grande impacto emocional, tanto do paciente como de seus familiares, relacionado presena ou possibilidade incontestvel da morte. As aes so desenvolvidas por equipe multiprofissional, com abordagem baseada na haptonomia, cincia das interaes e das relaes afetivas humanas. A palavra haptonomia vem da conjuno dos termos gregos hapsis, que significa tato, sentido, sentimento e nomos, que significa a lei, a norma, a regra13. A equipe composta por: mdicos, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais, auxiliares de enfermagem, nutricionistas, cozinheiros, seguranas, cuidadores, voluntrios e um assistente espiritual, contando tambm com o auxlio de dentistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudilogas, em prdio prprio para esse fim, com salas, cozinha, banheiros, quartos, jardim, varanda, propiciando um ambiente familiar que se distancia do aspecto hospitalar, aproximando-o ao contexto da rotina domstica. Todo o pessoal de apoio, como os seguranas e funcionrios da limpeza, estimulado a participar das atividades que envolvem os pacientes e seus familiares, buscando uma integrao com a equipe tcnica e humanizando as relaes. O controle clnico de sintomas realizado por mdicos e equipe de enfermagem, que reconhecem, avaliam e tratam adequadamente os problemas que possam causar sofrimento ao paciente. praticada a aplicao de moderna tecnologia e conhecimentos mdicos para aliviar os sintomas decorrentes de doenas crnico-degenerativas, incapacitantes e fatais, sem a pretenso da cura, pela sua impossibilidade. A equipe acompanha o paciente e seus familiares durante todo o processo do cuidar, quando por ocasio do bito e aps, no perodo de luto. So realizados grupos de luto para acompanhamento e acolhimento dos familiares no ps-bito. Este trabalho orientado pela psicloga, em parceria com a assistente social, mas sempre com a possibilidade de participao de qualquer membro da equipe. So realizadas as avaliaes das necessidades sociais, espirituais e financeiras do paciente e de sua famlia, com elaborao de plano de cuidado frente s necessidades identificadas, procurando-se que o paciente e seus familiares alcancem crescimento pessoal com as vivncias que o morrer oferece, como a tentativa de soluo de questes familiares mal-resolvidas, com foco na dignidade humana.
Funcionamento da Hospedaria do HSPM

A Hospedaria de Cuidados Paliativos do HSPM presta atendimento a pacientes portadores de doenas progressivas sem possibilidades teraputicas de cura, tendo
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como objetivo privilegiar o tratamento humanizado e com qualidade, num ambiente familiar, distante do aspecto hospitalar, aproximando-o ao contexto da rotina domstica. Desde sua inaugurao, em 04 de junho de 2004, foram acolhidos aproximadamente 190 pacientes, sendo 80% portadores de doenas malignas e 20% de outras doenas crnicas. A maioria dos pacientes proveniente das enfermarias de diferentes especialidades do Hospital do Servidor Pblico Municipal, tendo, no decorrer destes quatro anos de funcionamento, aumentado o nmero de pacientes encaminhados pelos ambulatrios. D- se especial ateno dor total que estes pacientes apresentam, estando a equipe treinada para reconhecer os seus diferentes aspectos. A dor total, conceito criado por Cicely Saunders em 1965, definida como o resultado da soma de todas as percepes de cada face inter-relacionadas e indissociveis umas das outras: os aspectos emocionais, como o medo, a ansiedade e a depresso; os aspectos sociais, como a dependncia de outros, a dor da separao, as necessidades psicossociais e sexuais, a dependncia financeira e a incerteza do futuro e os aspectos espirituais, como a falta de sentido de vida e de morte, a religiosidade, entre outros aspectos. Aliados a estes aspectos h os aspectos somticos, relacionados prpria doena ou s outras doenas prvias associadas.14, 15, 16 So realizadas reunies semanais, com toda a equipe tcnica, para discusso dos casos, em que so abordados os aspetos sociais e psicolgicos de cada hspede, assim como sua evoluo do ponto de vista de seus sintomas. Aps as reunies, so realizadas visitas aos pacientes e seus cuidadores, quando toda a equipe tem oportunidade de perceber problemas e traar estratgias para solucion-los. Em relao dor do staff, so realizadas reunies mensais, nas quais se procura discutir os problemas eventualmente existentes entre os membros da equipe, ou mesmo entre estes e os pacientes ou seus cuidadores, para que o trabalho seja realizado de maneira tica e eficiente. importante salientar que o trabalho em equipe permite compartilhar e atenuar o sofrimento inerente ao dia-a-dia dos profissionais.Tentamos trazer alegria aos nossos dias, comemorando as datas festivas e os aniversrios, tanto dos pacientes e cuidadores, como dos funcionrios da casa. Da mesma forma que fundamental que se leve em conta a dignidade humana, a autonomia, a individualidade e a biografia dos pacientes, estes mesmos aspectos devem ser observados e valorizados entre os profissionais, para que uma equipe de cuidados paliativos possa cumprir seus objetivos de forma acolhedora, segura de suas aes, sensvel dor do prximo e feliz consigo mesma. Talvez este seja o segredo do nosso sucesso.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Almeida AM Meleiro. Suicdio Assistido, Eutansia e Cuidados Paliativos. In: A.M.A, Teng CT, Wang YP, editors. Suicdio: Estudos Fundamentais. So Paulo: Ed.Segmento Farma; 2004. p.207-15. 2. Di Sarno G, Chiattone HBC, Matsumoto DY, Rezende MSM, Carneiro RA. Cuidados Paliativos: a experincia da Casa de Apoio Hospedaria de Cuidados Especiais do HSPM So Paulo. RAS 2004;6(25): 123-32. 3. Kbler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. 8 th ed. So Paulo: Martins Fontes; 1981. 4. Menezes RA. Em Busca da Boa Morte - Antropologia dos Cuidados Paliativos. 10 ed. Rio de Janeiro: Ed.Fiocruz; 2004 5. Hennezel M. La Morte Intime. 1er Paris : Robert Laffont; 1995. 6. Kbler-Ross E. La Mort, dernire tape de la croissance. 1er ed. Paris : ditions du Rocher ; 1985. 7. Figueiredo MTA. A dor no doente fora dos recursos de cura e seu controle por equipe multidisciplinar (hospice). mbito hosp 1996;8: 63-7. 8. Pessini L. A Filosofia dos cuidados paliativos: uma resposta diante da obstinao teraputica. In: Pessini L, Bertachini L. Humanizao e Cuidados Paliativos. 20 ed. So Paulo: Editora Loyola; 2004. p. 181-204. 9. Ferris FD, Balfour HM, Farley J, Hardwick M et al. Proposed norms of practice for hospice palliative care. Ottawa: Canadian Hospice Palliative Care Association; 2001. [Avaliable from: URL:http://64.85.16.230/educate/content/rationale/concurrentcare.html] acessado em 9 de fevereiro de 2006. 10. Figueiredo MTA, Melo AGC. Cuidados Paliativos: conceitos bsicos, histrico e realizaes da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos e da Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos Pimenta CAM, Mota DDCF, Cruz DALM, editors. Dor e Cuidados Paliativos Enfermagem, Medicina e Psicologia. 10 ed. So Paulo: Editora Manole; 2006. p. 16-28. 11. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children / Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva; World Health Organization; 1998. 76 p. 12. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. [Avaliable from: URL: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/html] acessado em 28 de junho de 2006. 13. Franz Veldman. Haptonomie. Science de laffectivit. 1er ed. Paris : Puf, 2001. 14. Saunders C, Baines M, Dunlop R. Living with Dying A Guide to Palliative Care. 3th ed. Oxford: Oxford University Press; 2003. p.46-58. 15. Twycross R. Cuidados Paliativos. 20 ed. Lisboa: Climepsi Editores; 2003. p.79- 121. 15. Delgado GL. Um Manual para o Mdico Prtico, 20 ed. So Paulo: Imprensa Oficial do Governo do Estado de So Paulo; 1998. p. 9-54.
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Enfermaria
Este captulo discutir aspectos prticos de um modelo de enfermaria de Cuidados Paliativos, no contexto de um hospital geral, tercirio e baseia-se na experincia do autor no Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo HSPE-SP. No ambiente de um hospital geral, de alta complexidade, o programa ideal de Cuidados Paliativos deve prever a internao de pacientes com necessidades agudas de interveno. Doentes crnicos e com necessidade de longa permanncia em internao devem ser referidos para unidades de sade de menor complexidade como hospitais secundrios, hospedarias ou mesmo o seu prprio domiclio, sempre que houver possibilidade. A enfermaria de Cuidados Paliativos do HSPE-SP foi inaugurada em dezembro de 2002, para atender s necessidades de pacientes que j se encontravam sob Cuidados Paliativos no Programa de Assistncia Domiciliar, desde agosto de 2000. At o momento, estes pacientes tinham a conduo completamente invertida quando necessitavam de internao hospitalar, gerando um elevado nmero de bitos em ambiente de pronto socorro ou de UTI. A deciso de inaugurar a enfermaria partiu da diretoria do hospital, sensibilizada pela forma como os pacientes eram atendidos em seus domiclios e pela reao positiva destes e de seus familiares frente ao programa. A diretoria do hospital compreendeu tambm que, quando no inseridos em Cuidados Paliativos, pacientes de diversas unidades de internao eram submetidos a longos perodos de internao, com alto ndice de sofrimento para o mesmo, para a famlia e profissionais envolvidos no atendimento.
rea Fsica
Uma enfermaria de Cuidados Paliativos deve possibilitar a permanncia de familiares junto ao paciente 24 horas, transmitindo idias como o no-isolamento, a possibilidade do familiar tambm se sentir acolhido, ter acesso s informaes mdicas sobre mudanas no quadro clnico e etapas do processo de morrer e receber
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CUIDADO PALIATIVO
atendimento adequado por parte dos membros da equipe, especialmente da psicologia, servio social e assistncia espiritual. Alm disso, o ambiente deve prover a necessria privacidade para que questes de foro ntimo possam ser conversadas no quarto e para que o momento da morte possa ser respeitado como nico e individualizado. Desta forma, a ala de Cuidados Paliativos situa-se em enfermaria de dois leitos por quarto, sendo um deles reservado para o repouso do familiar. Este recebe suas refeies e toda a ateno da equipe multiprofissional. A sala de prescrio mdica transformou-se em ambiente da equipe multiprofissional e os pronturios so compartilhados por todos, contendo as anotaes em contnua seqncia temporal. Desta forma, o ambiente favorece a troca e o compartilhamento de informaes entre todos os membros da equipe.
Equipe Multiprofissional
A equipe constituda por mdicos assistentes treinados em medicina paliativa, mdicos residentes das reas de clnica mdica, oncologia e geriatria, enfermeiras, auxiliares e tcnicos de enfermagem, psiclogo, assistente social, assistentes espirituais (voluntrios) previamente treinados e instrumentados para este trabalho. Alm destes, fisioterapeutas, odontlogos, nutricionistas e especialistas de outras reas do hospital podem ser chamados para intervenes especficas. No entendimento da equipe, o servio carece do trabalho dirio, constante e compartilhado de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Uma vez por semana todos os profissionais participam da visita coletiva aos leitos, com a finalidade de discutir situaes dos pacientes internados sob a viso integrativa dos aspectos fsicos, emocionais, sociais e espirituais. As discusses acontecem fora do quarto onde a equipe entra a seguir para discutir decises com pacientes e familiares, se for o caso, e reafirmar a estes o fato de que toda a equipe se empenha em seu cuidado. Todos os membros so apresentados e colocados disposio. Este ritual de visita acontece sempre nas manhs de sexta-feira e anunciado o plantonista do final de semana, que se responsabilizar pelos cuidados naquele perodo. A visita coletiva de grande valia para a equipe pelas possibilidades de conhecimento de aspectos revelados a um ou outro, pela definio dos objetivos do tratamento naquela internao e pelas infinitas oportunidades de troca de saberes e sentimentos. Para os pacientes e seus familiares oportunidade para perguntas, dvidas e decises. Embora, sempre haja o necessrio respeito aos limites do quanto se deseja ou no conversar no quarto e com a participao do doente. As visitas externas so facilitadas. O limite dado pelo prprio paciente e sua famlia. H concesso para a visita de crianas, sempre orientadas antes pela equipe.
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Integrao entre Servios

Fato relevante que h uma s equipe de Cuidados Paliativos no HSPE, que responde pelo atendimento a pacientes internados (9 leitos), aos pacientes em atendimento domiciliar (mdia entre 60 a 90 pacientes) e pelo atendimento ambulatorial, que acontece uma vez por semana. Os mesmos profissionais atendem aos doentes em casa e no hospital, de forma que se favorece a formao de um vnculo com a equipe. Pacientes do ambulatrio passam a ser atendidos no domiclio diante da impossibilidade de locomoo e vice-versa, quando o controle dos sintomas lhes proporciona melhora clnica razovel e melhora da performance. As internaes de pacientes atendidos pelo programa so priorizadas dentro do sistema hospitalar. Em seguida, pacientes que esto no pronto-socorro tm a prioridade e por fim as solicitaes de transferncia de outras clnicas do hospital.
Critrios de Internao
O principal critrio para internao na enfermaria de Cuidados Paliativos o perfil de necessidades do doente. H que ser portador de doena grave e avanada, em franca progresso. Este doente pode ser internado durante uma intercorrncia clnica, das quais as mais habituais so a presena de sintomas desconfortantes como dor, dispnia, delirium, infeces concorrentes, nuseas e vmitos, sndrome obstrutivas, necessidade de intervenes como paracenteses de repetio ou toracocentese e, obviamente, pacientes em fase final da vida, com dificuldades para permanecer no domiclio. A maioria dos doentes internados tem cncer. Isto se deve maior aceitao em geral de que o cncer seja uma doena elegvel para os Cuidados Paliativos e ao perfil evolutivo das neoplasias que se apresentam com diversos quadros sindrmicos como dor, obstruo intestinal maligna, caquexia, dispnia de vrias etiologias e sem possibilidade de tratamento causal, anemias, fadiga, falncia renal ou heptica, metstases do SNC e feridas neoplsicas extensas e de difcil manejo. O tempo mdio de internao de 10 a 12 dias. Evitam-se internaes prolongadas e estas, quando acontecem, se devem muitas vezes necessidade de tratamentos como a radioterapia paliativa ou indicao de abordagem cirrgica, como uma gastrostomia. Doentes acompanhados no domiclio so convidados a decidir sobre o local de escolha do bito e a maioria prefere vir ao hospital por ter a garantia de enfermaria onde tambm poder ter a companhia de sua famlia. Desta forma, quando este tempo se aproxima, os contatos telefnicos se tornam mais estreitos e a internao se d nas ltimas 48 horas, se o paciente estiver com sintomas controlados, ou na ltima
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CUIDADO PALIATIVO
semana, se houver a necessidade de paliar sintomas desconfortantes e de difcil manejo no domiclio. Encaminhamentos de outras enfermarias so feitos atravs de pedidos de interconsultas. A equipe vai ao leito, confirma os critrios de internao e conversa sobre os objetivos da enfermaria de Cuidados Paliativos. H necessidade de ter a concordncia do paciente e sua famlia para que a transferncia se efetive. A equipe visita o pronto socorro do hospital todas as manhs e sempre que solicitada, evitando longas demoras para a transferncia do paciente que necessita de internao em Cuidados Paliativos.
Admisso, Adendo de Internao e Evoluo Diria Rotinas

Ao ser admitido na enfermaria de Cuidados Paliativos, a enfermagem recepciona o doente, acolhe o familiar acompanhante e explica sobre o funcionamento da enfermaria e sobre os Cuidados Paliativos. O mdico avalia e examina o doente, com foco em suas necessidades imediatas e acerta a prescrio. No segundo momento feito o Adendo de Internao, que tem como roteiro: a. Identificao do doente: Quem a pessoa doente, quem sua famlia, o que fez durante a vida, do que gosta. b. Cronologia da doena e tratamento: ms e ano do diagnstico principal, tratamentos realizados, diagnsticos secundrios, quadro atual e outras co-morbidades. c. Necessidades atuais: O que mais incomoda o doente, com descrio precisa dos principais sintomas a serem paliados. d. Exame fsico, com os principais sinais encontrados. e. Diagnsticos: da doena, das co-morbidades e dos sintomas. f. Impresso do caso: impresso pessoal e subjetiva do mdico, sobre a fase em que se encontra o doente, seu grau de sofrimento, necessidades de apoio, incluindo seu cuidador principal. g. Plano teraputico inicial, o qual ser reavaliado a cada evoluo ou surgimento de nova necessidade. Evoluo diria: A cada evoluo so anotados, em destaque, os controles de sinais vitais. Em se tratando de Cuidados Paliativos, a dor considerada quinto sinal e a observao de enfermagem inclui a escala numrica de dor, de zero a dez, a cada avaliao de parmetros vitais. As queixas so valorizadas, o exame minucioso e a impresso deve sempre fazer parte das anotaes dirias, assim como todas as intervenes teraputicas propostas. Conversas com os pacientes e familiares, decises, impacto das medidas adotadas e outras informaes relevantes devem ser registradas. Fica clara a evoluo do
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processo de morrer, as opes e desejos expressados pelo paciente e familiar. As anotaes de todos os profissionais formam um registro minucioso de tudo o que se passa na enfermaria, numa seqncia lgica e compreensvel para qualquer outro profissional que venha a responder uma solicitao ou interconsulta. Os pacientes recebem uma visita regular no perodo da manh e uma segunda, mais simples, no perodo da tarde para reavaliar medidas e verificar o quadro clnico. So pacientes habitualmente instveis, com quadro clnico mutvel e freqentes necessidades de novas intervenes ou ajustes de doses. No perodo da noite, no h planto especializado. A prescrio inclui alguns itens se necessrios de acordo uma previso de agravos condizentes com a histria natural da doena. Sujeio a crises de dor exige a prescrio de resgates analgsicos. Tendncia a delirium vespertino ou noturno, agitao ou insnia requer prescrio se necessrio ou a critrio mdico de pequenas doses personalizadas de neurolpticos ou diazepnicos. Cuidados e ateno especial com pele, mucosa, preveno e tratamento de feridas, mobilizao e outras medidas gerais constam da prescrio. Se houver necessidade, o mdico da equipe pode ser acionado por telefone a qualquer hora e um mdico do pronto- socorro requisitado para alguma avaliao especial.
Cuidados na Morte e Ps-Morte

A equipe toda treinada para proporcionar uma ateno diferenciada no momento da morte e no ps-morte imediato. Os gestos so calmos e seguros. Evita-se a inquietao. Na agonia final o mdico procura acompanhar os ltimos momentos sempre que possvel. Quando no, chamado para a constatao do bito. O acordo de no haver ressuscitao cardiopulmonar (RCP) feito previamente, o que torna o momento muito tranqilo. Constatado o bito, determina-se a cessao das medidas teraputicas e se cumprimenta os familiares, permanecendo por um breve perodo de tempo no quarto. Neste perodo so explicadas as prximas medidas e a equipe prope sua retirada para que a famlia se despea de seu parente de forma particular e reservada. Na seqncia, enquanto o mdico providencia o registro do bito no pronturio, sua finalizao (epicrise) e a declarao do bito, a famlia se retira do quarto para que a enfermagem proceda aos cuidados com o corpo, que so feitos com muito respeito e reserva. Se houver alguma solicitao especial de cunho religioso ou de crena pessoal no cuidado do corpo, feito um esforo para que seja atendido. Quando o corpo retirado do quarto que a famlia volta para retirar seus pertences e tomar todas as providncias j orientadas para o registro do bito e rituais funerrios. A equipe se despede dos familiares, refora a importncia de sua partici112
CUIDADO PALIATIVO
pao, deseja o consolo e lembra da esperana fundamental neste momento: a dor um dia se transforma em saudade! Toda esta seqncia de aes torna a morte na enfermaria um momento de serenidade. Habitualmente, sempre h algum da equipe que se afeioou de forma especial quele paciente e seu familiar e que sofrer mais com a despedida. Atentos, no raro que a equipe busque consolar o companheiro enlutado de forma natural. O ambiente calmo e alegre. Nos momentos de dor, sempre permitido o choro ou outra manifestao de pesar. Mas, a certeza do dever cumprido, do alvio do sofrimento e do nosso empenho transforma a nossa prpria dor em ao positiva. O trabalho da equipe se baseia em referncias bibliogrficas reconhecidas mundialmente em Cuidados Paliativos. Disponibilizamos equipe vrios livros, uma pasta de artigos bsicos e arquivos eletrnicos.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Barbosa A, Neto IG. Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa, Faculdade de Medicina de Lisboa, 2006. 2. De Simone G, Tripodoro V. Fundamentos de Cuidados Paliativos y Control de Sntomas. Buenos Aires, Pallium Latinoamericana, 2004. 3. Doyle D, Hanks G W , MacDonald, N. (1997) The Oxford Textbook of Palliative Medicine.. 2nd Edition. Oxford University Press, Oxford. 4. Doyle D, Jeffrey D. (2000) Palliative Care in the Home. Oxford University Press. Oxford 5. Doyle D, Woodruff R. The IAHPC Manual of Palliative Care. London, IAHPC Press, 2end ed, 2004 6. Elsayem A, Driver L, Bruera E. The MD Anderseon Symptom Control and Palliative Care Handbook. Houston. The University of Texas Health Science Center, 2003. 7. Faull C, Carter Y, Woof R (1998) Handbook of Palliative Care. Blackwell Science, Oxford. 8. Instituto Nacional do Cncer, Ministrio da Sade (1997) O Alvio da Dor do Cncer: segunda edio. (Publicado pela Organizao Mundial de Sade em 1996 sob o ttulo Cancer Pain Relief). Pro-Onco, Rio de Janeiro, 1997. 9. Kaye P (1994) A - Z Pocketbook of Syntom Control. EPL Publications, Northampton. 10. Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer JS. 20 Commom Problems in End-of-Life Care. New York, McGraw-Hill, 2002. 11. Twycross R, Wilcock A, Thorp S. Palliative Care Formulary PCF3. Radcliffe Medical Press, Oxford, 2007. 12. World health organization, Better Palliative care for older people. Geneve, 2004. Sites consultados: 1. www.hospicecare.com IAHPC International Association for Hospice and Palliative Care. 2. www.secpal.com SECPAL Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos. 3. www.paliativo.org.br ANCP Academia Nacional de Cuidados Paliativos. 4. www.paliar.com.br Instituto Paliar.
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CUIDADO PALIATIVO
Ambulatrio
Toshio Chiba
Considerao Geral
A definio de Cuidados Paliativos da Organizao Mundial de Sade (OMS, 2002), j citada no incio deste livro (em Definies e Princpios em Cuidados Paliativos), esclarece os objetivos do que chamamos de Cuidados Paliativos. Sua atuao, como vimos, definida como interdisciplinar, para atingir a sua meta: a qualidade de vida. Atentamos, nesta definio, sobre a quebra de um mito muito comum entre os leigos e muitos profissionais de sade de que a pessoa que necessita de Cuidados Paliativos um paciente com neoplasia. Ns sabemos que h pacientes que apresentam vrios outros tipos de doenas crnicas degenerativas e progressivas que se encontram em necessidade de Cuidados Paliativos, tais como portadores de quadro demencial de vrias etiologias, pneumopatas crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados por vrios episdios de isquemia cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e portadores de outras doenas neurolgicas degenerativas progressivas, enfim, h uma lista de situaes que requerem um tipo de ateno direcionada qualidade de vida, individualidade e respeito autonomia do paciente e dos familiares. Os Cuidados Paliativos so elementos-chave para auxiliar os pacientes e familiares eficientemente durante uma doena gravssima que ameaa a continuidade da vida, e incluem garantia de conforto fsico, suporte psicossocial e espiritual e um servio coordenado em vrios nveis de sade. Um aspecto distinto de Cuidados Paliativos, caracterizado por Carney e Meier (2000), reconhece abertamente o processo de morrer e nem sempre considera a morte como falha de profissionais de sade ou como uma inimiga. Os Cuidados Paliativos no se caracterizam por menos cuidados ou por suspenso de cuidados: podem implicar em cuidados intensivos e em intervenes mdicas altamente sofisticadas, se houver necessidade de aliviar o sofrimento ou melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
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Contexto do Atendimento Ambulatorial nos Cuidados Paliativos

O atendimento aos pacientes fora das possibilidades de cura exige vrios nveis de ateno. No h uma situao chamada de alta nesse tipo de atendimento e, sim, um encaminhamento vindo de determinado tipo de servio, visto que, em geral, um paciente em Cuidados Paliativos apresenta uma evoluo em curva decrescente no que diz respeito sua funcionalidade, tendo aumentado cada vez mais seu grau de dependncia, com uma consequente tendncia a necessitar de um grau de cuidado cada vez maior. Em termos de estrutura dentro de uma instituio de sade-padro, podemos citar: a) Atendimento ambulatorial b) Hospital-dia c) Assistncia domiciliar d) Pronto-atendimento e) Unidade de internao em enfermaria f) Unidade de Terapia Intensiva Dentro deste contexto, nos direcionamos ao aspecto de atendimento ambulatorial em Cuidados Paliativos. Assistncia ambulatorial Um ambulatrio de Cuidados Paliativos recebe os pacientes encaminhados de outros setores ou de especialidades clnicas e cirrgicas, por meio de um pedido de consulta ou de um encaminhamento. conveniente sempre ter critrios de incluso e excluso adequados para cada instituio que for constituir esse tipo de atendimento, a fim de que a especificidade no se perca. E por mais bvio que seja, para que esses pacientes sejam alocados o mais adequadamente possvel, estes critrios devem ser divulgados aos setores originrios desses pacientes. Por exemplo, seguem alguns itens a serem considerados: 1) Provenincia do paciente Seria um programa intra-institucional ou de um sistema de sade com referncia e contra-referncia? Haveria alguma restrio por regio, faixa etria? Infelizmente, aps algum perodo de acompanhamento, esses pacientes apresentaro restrio funcional, principalmente, em relao locomoo. Assim, se h algum servio de assistncia domiciliar disposio, a regionalizao da provenincia do paciente passa a ser um item a ser considerado para um bom planejamento de atendimento futuro. Atenderemos apenas os adultos ou todas faixas etrias, incluindo as crianas? 2) Estado funcional do paciente Parece um item bvio, porm essencial que um paciente a ser encaminhado para um ambulatrio tenha a capacidade de se
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locomover at o local de atendimento com ou sem auxlio. A alocao de recurso ambulatorial deveria ser restrita para os funcionalmente capazes de se deslocar. Caso contrrio, certamente trata-se de um paciente que merecer uma modalidade de assistncia mais avanada, a assistncia domiciliria. 3) Ter uma doena ativa e progressiva e se encontrar fora das possibilidades de cura O servio passa a atender apenas pacientes com diagnstico de neoplasia? Ou com quaisquer doenas a serem consideradas como fora de possibilidade de teraputica de cura, como demncia, insuficincia cardaca congestiva, doena pulmonar obstrutiva crnica e outras doenas em fase avanada? Os profissionais que atendero estes pacientes esto aptos a atender vrios tipos de doenas? 4) Sobrevida H uma tendncia, dentro de literatura mdica, de determinar algo em torno de seis meses como sendo a sobrevida dos pacientes a serem encaminhados para os servios de Cuidados Paliativos. Isto decorre, provavelmente, do fato de o Medicare norte-americano possuir limite de cobertura at 180 dias para Cuidados Paliativos. Incluir um critrio tipo sobrevida estimada de seis meses ou menos parece inibir o encaminhamento numa fase de doena menos dependente. A OMS preconiza que o encaminhamento desse tipo de paciente para um servio de Cuidados Paliativos seja feito assim que o diagnstico for estabelecido, inicialmente com mnima alocao de recursos de Cuidados Paliativos, aumentando essa proporo ao longo da evoluo da doena. E, vale lembrar: mesmo no sculo XXI, com seus recursos avanados, esse dom de prescincia ainda no nos pertence. No sabemos se a sobrevida de seis meses. Haveria uma discusso certamente infindvel sobre os critrios de incluso e de excluso para tratamento ambulatorial, mas o mais importante cada servio possuir a sua caracterstica adequada para um bom andamento do atendimento. A flexibilidade da equipe para cada caso tambm um elemento importante, visto que um paciente no se constitui apenas por itens e, sim, por toda sua histria de vida.
Equipe Interdisciplinar
Para abordar uma situao que requer Cuidados Paliativos, intervindo e resolvendo cada um dos problemas fsico, espiritual ou da esfera psicossocial de uma maneira personalizada, necessita-se de um domnio de conhecimento especfico de cada uma das reas. Esta necessidade melhor suprida com a atuao de uma equipe interdisciplinar. Esta no somente assiste, mirando a meta comum (qualidade de vida), como tambm compartilha os problemas, agindo de forma sinrgica entre um profissional e outro, facilitando a soluo desses problemas. Uma equipe definida como um grupo de indivduos com uma proposta comum
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e que trabalha em conjunto. Cada indivduo ter sua especialidade e treinamento e ser responsvel por decises individuais dentro de sua rea de atuao especfica. Assim, ser fundamental cada componente do grupo subordinar seu trabalho pessoal para o bem de todos, e estar aberto para aceitar a contribuio dos outros membros da equipe. O envolvimento do paciente e dos familiares como integrantes do conjunto, no sendo vistos somente como uma espcie de pea central a ser trabalhada, necessrio. Incorporar a famlia como participante requer aceitao e empatia em vrios aspectos por parte de outros componentes da equipe. preciso ter tolerncia, por exemplo, com a diferena cultural da familia, seus valores e viso de mundo. Esperase, portanto, uma interao receptiva de ambas as partes, logo no incio do trabalho. O doente e a sua famlia devem participar ativamente para desenvolver um plano de cuidados, ajudarem a decidir o que ser feito. Eles tm a liberdade de expressar-se livremente, pois h problemas que somente eles conseguem dimensionar, medida que prossegue o tratamento. Os componentes da equipe de Cuidados Paliativos precisam exercer um esforo maior para incluir o paciente e a famlia no grupo de maneira efetiva, j que tendem a isolar a famlia devido localizao fsica, regulamentao rgida do hospital em que atua ou mesmo pelo fato de a instituio dar a falsa impresso de que tudo correr bem, sem a presena dos entes queridos do doente. Como componentes da equipe interdisciplinar nos Cuidados Paliativos, alm da presena do prprio paciente e familiares, so integrantes: mdico, enfermeira, assistente social, psicloga, farmacutico, capelo (religioso), fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista e voluntrios. Ainda sobre servios disponveis, eventualmente se nota a presena de terapeuta artstico ou terapeuta musical. Jacob (1994), em seu relato de composio e organizao do grupo no atendimento ao idoso, resume que o nmero de profissionais da equipe no deve exceder s necessidades, mesmo que haja disponibilidade, justificando que o excesso causaria lentido nas atividades. Ainda sugere que a equipe deve adaptar-se ao contedo pragmtico e no o inverso, proporcionando a formao de um grupo enxuto.
Consideraes Finais
A atividade ambulatorial em Cuidados Paliativos ocupa uma posio importante, devido maior durao de atendimento dentro da evoluo de uma doena ativa e progressiva, em relao ao tempo de internao numa unidade de internao ou em terapia intensiva. Isto confere equipe um vnculo de relacionamento que, talvez, seja um alicerce de boa prtica desta modalidade de atendimento. A equipe, sempre que possvel, quando houver internao ou encaminhamento a um programa de assistncia domiciliar, deve manter um posicionamento de co-responsabilidade em
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relao ao paciente e, extensivamente, famlia, principalmente no que diz respeito informao ao prprio paciente e ao desejo de direcionamento teraputico avanado que ele, porventura, tenha manifestado durante o atendimento no ambulatrio. Numa poca em que o governo federal desperta o interesse em relao ao Programa de Sade da Famlia (PSF), e que encaminha o seu esforo para o Programa de Ateno Domiciliar, dirigido a pacientes com complexidade maior do que os do PSF, a modalidade Cuidados Paliativos passa a ter maior ateno e importncia no cenrio de sade nacional. O que nos preocupa a falta de estrutura de ensino e treinamento de profissionais da sade neste espao que est sendo criado. Esta, certamente, ser tarefa de suma importncia aos hospitais universitrios e aos centros de treinamento de profissionais de redes pblicas e privadas, nas prximas dcadas.
Referncias Bibliogrficas: 1. Carney MT, Meier de. Palliative care and end-of-life issues. Anesth Clin of North America 2000 March; 18 (1). 2. Jacob Filho W. Atendimento multidisciplinar. In: Carvalho Filho ET, Netto MP. In: Geriatria: fundamentos, clnica e teraputica. So Paulo: Atheneu; 1994. 119
Assistncia Domiciliar
Cludio Katsushigue Sakurada Lais Yassue Taquemori
Introduo
Apesar dos avanos da medicina moderna, muitas doenas continuam sem cura. Doenas incurveis crnicas e progressivas so a maior causa de incapacidades, angstias e sofrimentos e, ultimamente, morte. Isso verdade para muitos casos de cncer, doenas neurolgicas progressivas, sndrome da imunodeficincia adquirida (Aids) e outras doenas de rgos vitais. O Cuidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que tem por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social que afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima. Um programa adequado de Cuidados Paliativos inclui diversos nveis de ateno ao doente: cuidados no domiclio, atendimento ambulatorial, procedimentos em leito-dia, internao hospitalar para procedimentos especficos e disponibilidade de leito adequado para o cuidado nos ltimos dias de vida, quando a morte no domiclio se torna invivel para o doente e/ou sua famlia. A assistncia hospitalar, alm dos altos custos a ela associados, tambm tem sido freqentemente questionada por apresentar uma abordagem tecnicista e descontextualizada da histria de vida dos usurios. Esses aspectos tm reforado a necessidade de implementao de aes voltadas para uma prtica mais humanizada, em que se respeitem os direitos dos usurios, com preservao de suas relaes familiares e valores scio-culturais. A assistncia domiciliria (AD) uma modalidade em franca expanso que vem sendo adotada no mbito dos sistemas de sade, aliando motivaes racionalizadoras e humanitrias. A incorporao de novas tecnologias e o envelhecimento da populao trazem como conseqncia o aumento de doenas crnico-degenerativas, muitas vezes acompanhadas de incapacidades e dependncias, aumentando a demanda por assistncia de maior complexidade1. A AD visa adequao e a reduo da demanda por atendimento hospitalar e de
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seus custos, mas sem perda da qualidade do atendimento, reduzindo o tempo de permanncia do paciente internado, pois a AD dar a continuidade de seu tratamento, diminuindo tambm os riscos de uma infeco hospitalar. Alm disso, a AD contribui na promoo do auto-cuidado, treina o paciente e/ou cuidador frente s suas novas necessidades e possibilita uma adaptao e maior autonomia do paciente e de seus familiares quanto s atividades de vida diria. Consegue executar a preveno precoce de complicaes no domiclio e favorece a retomada do vnculo familiar e da rotina domiciliar, alm da educao em sade, como um todo.
Histria da Assistncia Domiciliria

Segundo os autores Ramalho & Tamayo (1998)2, a primeira unidade de AD surgiu nos Estados Unidos em 1947 e teve como motivaes iniciais descongestionar o hospital e proporcionar aos pacientes e familiares um ambiente psicolgico mais favorvel. A partir de ento, as experincias deste tipo multiplicaram-se na Amrica do Norte e Europa. Nos EUA, dados de 1999 revelam que existiam 20.215 organizaes, cobrindo mais de oito milhes de pacientes por ano (National Association for Home Care, 2000). Na Europa, como informam Ramallo & Tamayo (1998), a primeira experincia formal aconteceu em Paris, Frana, onde, em 1957, se criou o Sant Service, que ainda hoje presta assistncia sociossanitria a pacientes crnicos e terminais. Na Espanha, a primeira unidade de AD foi criada em 1981, e nos anos seguintes, surgiram iniciativas similares em diversos hospitais. No Brasil, provavelmente a primeira experincia de abordagem domiciliar foi desenvolvida pelo Servio de Assistncia Mdica Domiciliar e de Urgncia - Samdu, criado em 1949, ligado inicialmente ao Ministrio do Trabalho, tendo sido incorporado pelo INPS em 1967 (Mendes Jnior, 2000)3. Outra experincia relatada por Silva (2001)4 refere-se Fundao Servio Especial de Sade Pblica (FSESP), criada em 1960 e extinta em 1990, que desenvolvia, entre outras atividades: oferta organizada de servios na unidade, no domiclio e na comunidade; abordagem integral da famlia; visita domiciliar, realizada por visitador sanitrio e auxiliar de saneamento para atividades de promoo, preveno de doenas, monitoramento de grupos de risco; e vigilncia sanitria. Entre as atividades dos visitadores sanitrios, destacam-se as visitas domiciliares a purperas e recm-nascidos. A implantao da AD no Brasil como uma atividade planejada se iniciou pelo setor pblico, com o Servio de Assistncia Domiciliar do Hospital de Servidores Pblicos do Estado de So Paulo (HSPE), que funciona desde 1963. A necessidade de racionalizar o uso de leitos hospitalares e reduzir o custo assistencial associado
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expanso do Programa Sade da Famlia levou a modalidade a apresentar expressivo crescimento, principalmente na ltima dcada (Diogo & Duarte, 2006)5. Entretanto, a sua maior expanso vem sendo dada por meio do setor privado, que em 2000 contava com cerca de 150 empresas conhecidas como servios domiciliares3. No setor pblico, as demais experincias existentes so incipientes e resultam de iniciativas de um ou outro gestor ou de grupos de profissionais de um hospital. Essa expanso culminou com a necessidade de criao de leis e regulamentos tcnicos de funcionamento dos servios de ateno domiciliar, resultando na Lei n 10.424 de 16/04/2002 e na Resoluo da Diretoria Colegiada RDC n 11 de 26 de janeiro de 2006, respectivamente. A Lei n 10.424 acrescenta Lei Orgnica da Sade o atendimento e a internao domiciliar. A lei no explicita os servios disponibilizados, coloca o municpio como provedor do servio, prev os critrios para incluso e no estabelece financiamento do nvel federal especfico para a AD. A RDC n 11 estabelece que os Programas de Ateno Domiciliar (PAD) podem se apresentar com as seguintes modalidades: a) Assistncia domiciliar e; b) Internao domiciliar. De acordo com um trabalho elaborado pelo Ncleo Nacional das Empresas de Assistncia Mdica Domiciliar (NEAD) e publicado no jornal O Estado de S. Paulo em 14 de fevereiro de 2006, o setor de AD conta com 170 empresas brasileiras especializadas em atendimento de sade domiciliar, sendo que a maioria delas encontra-se localizada em So Paulo. Ainda segundo este estudo, trinta mil pacientes so atendidos por ms em regime de home care e entre os clientes atendidos, 73% deles tm planos de sade e apenas 20% so do Sistema nico de Sade (SUS). Estima-se que o setor de home care tenha movimentado em 2005 cerca de 240 milhes de reais. Para esclarecer e dirimir eventuais erros de denominao entre as modalidades de ateno domiciliria no Brasil, a Lei n 10.424, de 15 de abril de 2002, acrescenta um captulo e artigo Lei n 8.080, de 19 de setembro de 1990, que apresenta as condies para a promoo, a proteo e a recuperao da sade, a organizao e o funcionamento de servios correspondentes e toma outras providncias, regulamentando a AD no Sistema nico de Sade. Dessa forma, de acordo com a Lei n 10.424, todas as modalidades de cuidados realizados no domiclio integram a assistncia domiciliria, que definida pela Anvisa6 como um termo genrico o qual representa diversas modalidades da sade desenvolvidas no domiclio, entre elas o atendimento e a internao domiciliria. O atendimento domicilirio definido como um conjunto de atividades de carter ambulatorial, programadas e continuadas por meio de aes preventivas e/ou assistenciais com participao de equipe multiprofissional (Anvisa).
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J a internao domiciliria um conjunto de atividades caracterizadas pela ateno, em tempo integral, aos pacientes com quadros clnicos mais complexos e com necessidades de tecnologia especializada de recursos humanos, equipamentos, materiais, medicamentos, atendimentos de urgncia/emergncia e transporte (Anvisa).
A Morte no Domiclio
Embora muitos estudos referem que 50 a 75%7, 8, 9, 10, 11 das pessoas, quando gozam de uma boa sade, expressam preferncia em serem cuidadas em casa, tanto famlia quanto cuidadores mudam seus desejos conforme o progresso da doena alcana seu inevitvel fim. O servio de Cuidados Paliativos deve criar condies e fornecer suporte ao doente e a familiares para que o mesmo permanea em casa o mximo de tempo possvel, porm sem necessariamente morrer em casa. A porcentagem de morte no domiclio tem mudado a cada ano e difere entre pases e at entre regies dentro de um mesmo pas7. Em estudos realizados no Reino Unido verificou-se que pacientes que falecem em casa diferem daqueles que falecem internados em termos de: suporte informal (cuidador), idade, sexo, grau de dependncia, diagnstico e condio psicossocial12. Pacientes que necessitam de interveno paliativa precocemente tm maior probabilidade de falecerem internados, possivelmente pelo alto grau de dependncia. Idosas e mulheres falecem mais em instituies, talvez pelo fato dessas viverem sozinhas, por j serem vivas7. No entanto, mesmo quando homens tm doenas terminais e esto em Cuidados Paliativos, em casa, cuidados pelas suas esposas, tem se observado que permanecem em casa menos tempo, se comparados a pacientes mulheres nas mesmas condies13. O controle inadequado (ou o mau controle) dos sintomas uma razo freqente para transferncia para o hospital8. Hinton relata que conforme a evoluo da doena, o doente e seus familiares podem mudar quanto ao desejo de falecer em casa. Isto se deve ao aumento da dependncia do paciente e da ansiedade da famlia. Apenas 54% dos pacientes e 45% dos cuidadores mantm seus desejos de que o paciente falea em casa. Fraqueza e fadiga foram as principais causas dessa mudana de opinio, de acordo com estudos realizados14. Um estudo de Townsend mostrou que sintomas mais perturbadores como dispnia e sangramento macio so mais facilmente manejados num hospital e, em alguns casos, o prprio paciente ou famlia preferiram ser internados nas ltimas horas ou dias pr-morte15. Mesmo que exista um desejo prvio expresso por pacientes/familiares de falecerem em casa muito tempo antes de alcanarem a fase final de vida, mdico e pesquisadores devem ser mais flexveis, levando em considerao que os desejos
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dos pacientes podem mudar. No deveramos considerar um fracasso quando algum que previamente expressa seu desejo de morrer em casa necessita ou quer ser transferido a um hospital.
O Cuidador
Enquanto no mbito hospitalar os cuidadores so, na maioria das vezes, meros observadores, no domiclio, estes apresentam um papel fundamental e ativo para um bom cuidado ao doente. Essa tarefa pode trazer muita angstia e ansiedade16. Para que o acompanhamento da assistncia e cuidado tenha sucesso necessrio que o binmio paciente-cuidador esteja bem amparado pela equipe de sade. Os cuidadores, sempre que possvel e desejando ser informados, devem saber de maneira progressiva e adequada sobre a doena, o tratamento e a indicao e efeitos colaterais mais importantes de cada medicao prescrita. Paciente e familiares devem ser orientados quanto evoluo da doena e quais sintomas e complicaes podem ocorrer e o que fazer quando isto acontecer. Ensinar no apenas a cuidar, da melhor maneira possvel, da pessoa amada, mas tambm a lidar com seus prprios medos e angstia, parte do trabalho de equipe.
Experincia do Programa de Assistncia Domiciliria do HU/USP (PAD-HU)

O Programa de Assistncia Domiciliria do HU/USP (PAD-HU/USP) foi implantado em 2 de maio de 2000, visando ao acompanhamento, aps alta hospitalar, de pacientes com problemas de sade e com dificuldade de acesso ao hospital. A modalidade de assistncia adotada foi de Atendimento Domicilirio definido pela Anvisa. No entanto, com a crescente demanda de pacientes com patologias em fase terminal inseridos no programa, fez-se necessrio o treinamento e a ampliao do servio tambm para atendimento em Cuidados Paliativos17. A equipe constituda por trs mdicos (dois clnicos gerais e um pediatra), duas enfermeiras, cirurgi-dentista, fisioterapeuta, psicloga, farmacutica, terapeuta ocupacional, assistente social e fonoaudiloga. Conta tambm com o apoio de duas secretrias, uma capel e motoristas. O programa tem como objetivo diminuir o tempo de internao do paciente, otimizar a utilizao do leito hospitalar, prevenir reinternaes, orientar o cuidador e familiares, reinserir o paciente no meio scio-familiar, melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares e proporcionar a formao de profissionais da sade. Aos pacientes do programa que se encontrarem na fase final de vida, facultada a possibilidade de morrerem em seus domiclios ou em ambiente hospitalar.
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Os pacientes adultos atendidos no PAD-HU/USP, num levantamento realizado de maio/2000 a janeiro de 2006, so, em sua maioria, do sexo masculino (50,2%), com idade mdia de 78,21 anos. Os diagnsticos mais freqentemente encontrados so: hipertenso arterial sistmica (46,2%), acidentes vasculares enceflicos (31,8%), diabetes mellitus (21,2%), neoplasias (17,6%), doena pulmonar obstrutiva crnica (16,8%) e demncia (15,2%). Entre os bitos registrados no programa, verifica-se: no domiclio (35,1%), internados no hospital (14,6%), no pronto-atendimento do hospital (29,3%) e outros locais (21%)18.
PROAFE (Programa de Atendimento Famlia Enlutada)

Assim como o atendimento ao paciente no final da vida deve se iniciar no momento do diagnstico, ele tambm deve se prolongar at aps o bito no atendimento famlia enlutada. O PAD-HU desenvolveu este programa atravs de visitas s famlias ou entrevistas conforme a necessidade dos familiares. O objetivo principal identificar fatores de risco para o desenvolvimento do luto complicado.
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CUIDADO PALIATIVO
VI
PARTICULARIDADES EM CUIDADOS PALIATIVOS
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Pediatria
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Pilar Lecussan e Felipe Folco Telles de Oliveira
O Cuidado Paliativo em pediatria d suporte para as crianas e as suas famlias a viverem e restaurarem a sua totalidade quando se encontram diante de condies clnicas complexas que limitem ou ameacem vida. O Cuidado Paliativo em pediatria, centrado na famlia, a arte e a cincia de fornecer qualidade de vida e ateno a todas as vertentes do sofrimento em crianas criticamente enfermas. O desenvolvimento do Cuidado Paliativo nas ltimas dcadas notrio. Porm as necessidades das crianas criticamente enfermas e das suas famlias raramente foram includas nos modelos de Cuidados Paliativos. Devemos sempre lembrar que as crianas no so adultos em miniatura e que os modelos de Cuidado Paliativos existentes para adultos no correspondem s plenas necessidades do pblico peditrico. O conceito de infncia como o conhecemos hoje no existia na Idade Mdia e comeou a surgir na Revoluo Industrial. Com a transferncia do local de trabalho das casas para as fbricas e minas, houve a separao do ncleo familiar, ficando os menores em casa. Com a Revoluo Francesa e as Declaraes de Direitos Humanos e Civis, os pensamentos sobre a infncia se desenvolveram, surgindo, nessa poca, alguns discursos e mitos, como: 1. A criana ser o representante do ser autntico e da natureza. Ser pura, livre, verdadeira, em contraponto ao adulto. Este, corrompido por seus desejos, normas, compromissos, afastaria-se da verdadeira essncia humana. A aspirao seria o resgate da criana que h em todos ns. 2. A criana seria frgil, imatura, prpria para ser educada, corrigida, vigiada, no saberia o que melhor para ela, necessitaria de um adulto para decidir por ela, seria irresponsvel. H farta produo de material que auxilia a educ-la, a vesti-la, a aliment-la etc. A psicanlise trouxe novas idias e contribuiu para o conceito atual de infncia: 1. A natureza humana nada tem de natural. O homem um ser da cultura e isso o distingue de maneira definitiva do restante do mundo animal. A passagem para a cultura, por meio da linguagem, produz efeitos radicais;
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CUIDADO PALIATIVO
2. A infncia no o lugar da pureza e da felicidade perdidas. Uma vez que, assim como o adulto, a criana um ser cultural, ambos so sujeitos da linguagem; 3. A criana no um ser inacabado e a particularidade da infncia no diz respeito a essncias, mas est relacionada a uma temporalidade, durante a qual o sujeito se estrutura. Essa afirmao no retira a importncia do corpo biolgico ou a maturao na considerao dos acontecimentos infantis, mas estabelece que ambos devem ser articulados a um processo de estruturao do ser infantil como um todo. No entanto, at hoje, discursos a cerca dos pequenos, embora contraditrios, podem coexistir em uma mesma sociedade. Por exemplo, as diferentes atitudes com as crianas de rua e crianas de casa. As crianas de hoje no so as mesmas de antigamente: o olhar sobre elas, seus lugares na cultura e sociedade, est em constante mutao. O trabalho com crianas implica conhecimento do crescimento normal e do desenvolvimento. As crianas mais velhas conseguem expressar seus pensamentos e sentimentos quando esto doentes, porm a pediatria tambm aborda as crianas que ainda no conseguem manifestar as suas vontades. Deve-se conhecer os conceitos de desenvolvimento normal para a idade, que incluem as caractersticas neuro-psico-motoras (DNPM) da idade, o desenvolvimento fisiolgico e as caractersticas farmacolgicas das drogas nas diversas faixas etrias, os conceitos de morte predominantes, o desenvolvimento espiritual e as intervenes apropriadas para a idade. A doena crnica tem influncia sobre o desenvolvimento das crianas, fsica e psicologicamente, por vezes atrasando alguns aspectos e outras vezes acelerando aquisies. Nem sempre temos como mensurar essa influncia e seu resultado de maneira exata. As crianas comeam a entender os conceitos de morte como uma mudana a partir dos 3 anos de idade. Elas comeam a ter um senso da possibilidade da sua prpria mortalidade a partir dos 8 ou 9 anos (Himelstein, 2005) Ainda hoje alguns mitos acompanham a infncia e seu sofrer: a. as crianas no adoecem, no sentem dor, no morrem b. no sabem informar o que sentem, no podem decidir por si c. no sabem o que melhor para elas d. So imaturas, no entendem, no tem memria, esquecem os acontecimentos desagradveis, no contam para as coisas importantes, so caf com leite Alguns pontos devem ser levados em considerao quando se trata de Cuidados Paliativos peditricos: 1. Crianas so seres em desenvolvimento que apresentam mudanas intensas de formas variadas durante seu crescimento. As necessidades de um lactente so completamente diferentes daquelas de um adolescente.
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2. Crianas criticamente enfermas demandam um cuidado mais intensivo que os adultos, recebendo intervenes mais precoces e numerosas durante a doena e prximo da poca da morte. 3. Crianas apresentam uma maior variabilidade nas respostas s intervenes propostas que os adultos e tambm so mais resilientes. 4. Mdicos de uma maneira geral conhecem relativamente pouco sobre as anomalias congnitas raras. 5. O tempo de doena da criana pode ser prolongado, sendo varivel e imprevisvel. Como os pequenos esto em desenvolvimento, freqentemente difcil prever a resposta terapia. 6. Quando uma criana morre, o luto da famlia e at mesmo do circulo de relao da criana freqentemente mais intenso e tem uma maior durao. 7. Um substituto geralmente representa os interesses da criana. Quando h uma condio onde uma criana est criticamente enferma, sempre se promove o seu bem-estar, minimiza-se a sua dor e seu sofrimento e tenta-se ao mximo que tenha uma morte com dignidade. No h dvidas de que, em decises que envolvem juzo de valor sobre a qualidade da vida, deficincias podem surgir. As emoes que envolvem uma criana prxima sua morte podem gerar conflitos. As decises tomadas podem gerar conseqncias para a criana, famlia e os mdicos assistentes. Nos Estados Unidos, 50.000 crianas morrem anualmente comparadas com aproximadamente 2,3 milhes de adultos. As causas externas so o motivo principal de morte em crianas e jovens de 1 a 19 anos. Porm, muitas so as crianas e portadoras de doenas crnicas. Feudtner em 2001 definiu um grupo de Condies Complexas Crnicas (CCC), nas quais pode-se esperar uma sobrevida de no mnimo 1 ano e que acometem diferentes rgos e sistemas ou um rgo de forma intensa suficiente para que o paciente necessite de atendimento peditrico especializado e provavelmente um perodo de hospitalizao em um centro tercirio. Essa concluso baseou-se em um estudo das causas de morte em indivduos de 0 a 24 anos no perodo de 1979 a 1997 nos Estados Unidos. Os resultados encontrados com base nos dados norte-americanos foram que 5% das 1,75 milho de mortes foram atribudas ao cncer. E 16% foram atribudas a condies crnicas complexas, 43% a leses, e 37% a outras causas de morte. As CCC no oncolgicas foram responsveis por 25% das causas de morte em lactentes jovens, 20% das mortes das crianas e 7% das mortes dos adolescentes. As mortes por CCC esto lentamente declinando. Estimativas resultantes desse estudo sugerem que a cada ano 15.000 lactentes, crianas, adolescentes e jovens adultos morrem de alguma condio que poderiam acarretar em cuidados de suporte, sendo
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que, desses, 5000 esto vivendo seus ltimos 6 meses de vida. As crianas de todas as idades, incluindo as recm-nascidas que vo necessitar de Cuidado Paliativo, podem ser cuidadas em casa, hospital ou Hospices. As crianas que morrem resultante de CCC costumam estar em hospitais. As mortes relacionadas a doenas genticas, congnitas, neuromusculares e metablicas ocorrem mais na residncia. As condies para as quais os Cuidados Paliativos podem ser adequados acabam por se incluir em quatro grandes categorias onde muitas dessas condies esto associadas com CCC, convivendo freqentemente com a possibilidade da morte. Segundo orientaes da Academia Americana de Pediatria, os princpios que se seguem do base a um modelo integrado de Cuidado Paliativo: 1. Respeito dignidade dos pacientes e de seus familiares 2. Acesso a um servio competente e compassivo 3. Servio com suporte aos profissionais de sade 4. Melhora do suporte social e profissional para os Cuidados Paliativos em pediatria 5. Melhora contnua dos Cuidados Paliativos em pediatria, atravs da pesquisa e educao A Academia Americana de Pediatria defende um modelo de Cuidado Paliativo no qual os componentes desse procedimento so oferecidos no momento do diagnstico e que permanece contnuo durante o curso da enfermidade at que o desfecho seja a cura ou a morte. difcil determinar qual criana vai se beneficiar dos Cuidados Paliativos. Esses cuidados hoje so reservados s crianas que vo morrer ou se encontram em situao terminal. Portanto, outras crianas que se beneficiariam desse servio podem no vir a receb-lo por falta de conhecimento dos pediatras. difcil se prever o tempo da morte. Na premissa que a proximidade da morte utilizada para determinar se a criana receber ou no Cuidados Paliativos, algumas crianas morrero sem os benefcios de um Cuidado Paliativo individualizado centrado na famlia. Nem todo o paciente em Cuidado Paliativo em pediatria est prximo do seu fim de vida. Esse tipo de cuidado pode coexistir com intervenes que se dirigem para a cura ou estabilizao da doena com o prolongamento da vida (veja, no final do captulo, o Guia para o Desenvolvimento de Servios de Cuidados Paliativos a Crianas). Muitas vezes, com o progredir da patologia, comeam a existir as diferenas de opinio entre a equipe mdica que assiste a criana e os seus responsveis sobre a reversibilidade da condio, e sobre novas intervenes de diagnose e/ou teraputica. H casos onde a equipe mdica ou os responsveis acreditam que apesar do estresse provocado por um determinado tratamento, este pode ser benfico em longo prazo. As partes concordam em pagar esse preo para conseguir um suposto prolongamento de vida, na esperana da descoberta de novos tratamentos em um futuro prximo.
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Quando um determinado tratamento aumentar o estresse sobre a criana, alguns aspectos ticos da deciso devem ser considerados. O conforto com o qual se vive precisa ser pesado contra o tempo da vida. Quando fica claro que o benefcio das intervenes mdicas diminuto, o foco no cuidado necessariamente abrange o alvio da dor com promoo do conforto mais do que o prolongamento da vida. A carncia de conhecimento dos pediatras e clnicos sobre as opes dos Cuidados Paliativos ou sobre os protocolos de atendimento ticos e legais pode tambm contribuir para o atraso da tomada de deciso parental. Como conseqncia desse processo, crianas criticamente enfermas podem sofrer dor ou desconforto de forma desnecessria, sendo que, s vezes, seus responsveis no sabem que existe uma outra alternativa. Idealmente a possibilidade da morte do paciente deve ser debatida entre os membros da equipe de cuidados mdicos e a famlia antes que a crise chegue, o que no deve significar que os responsveis esto sendo pressionados para aceitar um determinado prognstico. Algumas escalas de avaliao de funcionalidade esto disponveis para o uso em pediatria, como o Escore de Lansky e o Escore ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) ou de Zubrod, e auxiliam na avaliao e tomada de decises em Cuidados Paliativos.
Escore de Lansky
Escore de Lansky 100 90 80 70 60 50 Avaliao da Performance Totalmente ativa, normal Pequena restrio em atividade fsica extenuante Ativa, mas se cansa mais rapidamente Maior restrio nas atividades recreativas e menor tempo gasto nestas atividades Levanta-se e anda, mas brinca ativamente o mnimo; brinca em repouso Veste-se, mas permanence deitada a maior parte do tempo, sem brincar ativamente, mas capaz de participar em todas as atividades e de jogos em repouso Maior parte do tempo na cama; brinca em repouso Na cama, necessita de auxilio, mesmo para brincar em repouso Freqentemente dormindo; o brincar est totalmente restrito a jogos muito passivos No brinca; no sai da cama Arresponsivo 132
40 30 20 10 0
CUIDADO PALIATIVO
Escore ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) ou de Zubrod

Escore ECOG/Zubrod 0 1 2 3 4 5 Avaliao da performance Assintomtico Sintomtico, totalmente ambulatorial Sintomtico, acamado < 50% do dia Sintomtico, acamado > 50% do dia, mas no restrito ao leito Restrito ao leito Morto
Algumas questes levantadas pelo bioeticista Edmund Pellegrino podem clarificar alguns aspectos ticos envolvidos: 1. O que se sabe sobre o prognstico do paciente e seu potencial tratamento? 2. Quais so as metas mdicas e no-medicas que podem ser alcanadas? 3. Qual a conseqncia esperada e a possibilidade de acontecer o evento final - bito? 4. Qual o grau de risco ou desconforto ou dor que se associa ao tratamento proposto? 5. O que acontecer se o tratamento no ocorrer e o Cuidado Paliativo for oferecido? 6. O tratamento vai alterar o curso natural da patologia? 7. O tratamento prolongar a morte? 8. Qual a capacidade de o paciente em sentir a dor e apreciar a vida? Muitas crianas no podem tomar as decises que tangem sua sade de forma independente, sendo que, na maioria das vezes, as decises so tomadas por um responsvel. Normalmente os seus responsveis que representam os seus interesses tomam as decises em seu benefcio. Do ponto de vista tico e legal os responsveis devem proteger os seus filhos do dano e fazer o melhor possvel em prol dos mesmos. A toda hora a criana deve ser envolvida nas decises pertinentes ao seu cuidado em toda a extenso possvel. Para muitos responsveis, o desejo de proteger a criana entra em conflito com a percepo de que ela pode morrer. Sem o conhecimento dos possveis benefcios mdicos e dos riscos associados com as diversas escolhas, os responsveis no decidem no melhor interesse do pequeno. A informao deve ser fornecida de uma forma clara, colocando-se as informaes relevantes, para que os responsveis possam fazer as suas escolhas baseados nos seus valores, crenas e interesses das crianas.
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No Brasil desde 1990 O ESTATUTO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE regulamenta a ao nessa faixa etria deixando muito claro os direitos TTULO II - DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS CAPTULO I - DO DIREITO VIDA E SADE Art 7 - A criana e o adolescente tm direito de proteo vida e sade, mediante a efetivao de polticas sociais pblicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condies dignas de existncia. Art 12 - Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar condies para a permanncia em tempo integral de um dos responsveis ou responsvel, nos casos de internao de criana ou adolescente. CAPTULO II - DO DIREITO LIBERDADE, AO RESPEITO E DIGNIDADE Art 15 - A criana e o adolescente tm direito liberdade, ao respeito e dignidade como pessoas humanas em processo de desenvolvimento e como sujeitos de direitos civis, humanos e sociais garantidos na Constituio e nas leis. Art 16 - O direito liberdade compreende os seguintes aspectos: I - ir, vir e estar nos logradouros pblicos e espaos comunitrios, ressalvadas as restries legais; II - opinio e expresso; III - crena e culto religioso; IV - brincar, praticar esportes e divertir-se; V - participar da vida familiar e comunitria, sem discriminao; VI - participar da vida poltica, na forma da lei; VII - buscar refgio, auxlio e orientao. Art 17 - O direito ao respeito consiste na inviolabilidade da integridade fsica, psquica e moral da criana e do adolescente, abrangendo a preservao da imagem, da identidade, da autonomia, dos valores, idias e crenas, dos espaos e objetos pessoais. Art 18 - dever de todos velar pela dignidade da criana e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatrio ou constrangedor.
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CUIDADO PALIATIVO
Escolhas Inconsistentes
Muitas vezes a capacidade de tomada de deciso dos responsveis questionada quando as suas escolhas so inconsistentes com as recomendaes do corpo clnico que assiste o paciente, ou porque h histria de doena mental ou droga adio ou padro de visitas inconsistente, ou qualquer outro comportamento inapropriado. Nesses casos importante avaliar se os responsveis esto aptos a servir como procuradores da criana. Os responsveis podem ser destitudos do ptrio poder por meio de procedimentos legais, por exemplo, quando h uma disputa no resolvvel entre os genitores, uma escolha que claramente vai contra os interesses da criana ou a determinao de que a capacidade para tomar decises em benefcio da criana esta comprometida. Cabe equipe de sade provar que os responsveis esto sem capacidade para tomar as decises. Simples discordncias entre equipe e responsveis e/ou julgamentos sobre o comportamento dos mesmos no so motivo para encaminhamento ao juizado. Algumas questes podem ser teis para avaliar a capacidade dos responsveis como tomadores de deciso: 1. So os responsveis capazes de entender a informao apresentada para se tomar uma deciso? 2. So os responsveis capazes de tomar uma deciso de acordo com as suas crenas e valores? 3. So os responsveis capazes de colocar os interesses da criana acima de tudo, inclusive, dos seus prprios interesses? 4. A solicitao dos responsveis se encontra dentro de um conjunto de opes ticas? 5. H alguma evidncia que desqualifica os responsveis como interlocutores no lugar da criana? 6. Quais so as aes necessrias para aumentar a habilidade dos responsveis para agir como procuradores da criana? muito difcil pesar os diversos fatores que determinam os melhores interesses para uma criana que est morrendo. Quanto mais crtico for o estado da mesma maior ser o estresse associado, maior ser a certeza mdica sobre a irreversibilidade do quadro, e maior ser a justificativa para deixar a criana morrer. Em alguns casos h dvida se as intervenes devem ser direcionadas para o prolongamento da vida, ou se melhor optar exclusivamente pelo Cuidado Paliativo. Deve-se sempre perguntar, antes de cada interveno, se esta vai contribuir para o alcance das metas determinadas para o cuidado. A morte de uma criana um grande fator de estresse na vida. Pais que perdem os seus filhos so indivduos de risco para um luto complicado, inclusive com
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disfunes psquicas. Os pais sofrem perdas mltiplas alm da criana que morreu; morrem os seus sonhos e esperanas, sua iluso de imortalidade, e o que fica uma impresso de fracasso na sua misso como pais. J a criana criticamente enferma pode sofrer um luto antecipado, decorrente do seu isolamento progressivo, perda de funes, e do convvio na escola, alm de comprometimento da vida social com perda de amigos e da esperana. Irmos, avs, amigos da escola e familiares tambm sofrem com a possibilidade de morte. A preocupao com os irmos deve sempre estar presente. Esses podem se sentir responsveis pela doena de seus irmos. A ateno da famlia comumente focada na criana doente, deixando os outros filhos se sentindo de lado ou abandonados. Os irmos que esto saudveis so comumente deixados sob os cuidados de familiares ou at mesmo de vizinhos, principalmente se houver hospitalizao. Os programas de ateno criana criticamente enferma, no importando o local de atendimento, devem reconhecer a intensidade emocional e as necessidades espirituais associadas a esse tipo de cuidado. Uma srie de intervenes precisa ser oferecida com intuito de proteger as famlias do estresse desnecessrio e da sobrecarga advinda dessa condio. necessrio que a sociedade civil e as entidades governamentais desenvolvam uma conscincia comunitria, para que possamos oferecer aos pacientes peditricos uma alternativa mais condizente sua situao, evitando que morram envoltos em dor e sofrimento. indispensvel essa atuao, o que certamente d um profundo sentido humanitrio s nossas aes. O Cuidado Paliativo em pediatria tem um papel inestimvel no estabelecimento de propostas factveis para a consecuo de melhores padres de assistncia aos pacientes com doenas avanadas e/ou fora de possibilidade teraputica de cura ou controle dos sintomas. Devemos criar e implementar esses tipos de unidade de atendimento e utilizlas no seu contedo pleno, onde a identidade e a biografia do paciente sejam preservadas e o tecnicismo absorvente do sculo XXI esteja a servio da dignidade.
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CUIDADO PALIATIVO
Guia para o Desenvolvimento de Servios de Cuidados Paliativos a Crianas

GRUPO DE DOENAS QUE LIMITAM A VIDA
Doenas para as quais o tratamento curativo possvel, mas pode falhar
EXEMPLOS
Doenas oncolgicas progressivas ou avanadas ou doena oncolgica com prognstico reservado Doenas cardacas congnitas e complexas ou doena cardaca adquirida
Doenas nas quais a morte prematura pode ser esperada, mas o tratamento clnico integrado pode prolongar uma vida com qualidade.
Fibrose cstica Infeco pelo HIV/AIDS Desordens gastrointestinais importantes ou malformaes como a gastrosquise Epidermlise bolhosa severa Imunodeficincias severas Falncia renal quando a dilise ou o transplante no esto disponveis ou indicados Insuficincia respiratria crnica ou intensa Distrofia muscular Mucopolissacaridoses Outras doenas de depsito Doenas metablicas progressivas Anormalidades cromossmicas Osteognese imperfeita Paralisia cerebral severa com infeces recorrentes Seqela neurolgica de doena infecciosa Hipxia/anxia com leso cerebral Holoprosencefalia ou outra importante malformao cerebraL
Doena progressiva para a qual o tratamento exclusivamente paliativo e pode se estender por anos
Condies com deficincias neurolgicas, que, embora no sejam progressivas, induzem a vulnerabilidade e complicaes que podem levar morte prematura
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Bibliogrfia consultada: 1. Goldman A. The care of the dying child. Oxford (UK): Oxford University Press; 1999. 2. Higginson IJ. Evidence based palliative care. BMJ 1999 ago; 319:462-3. 3. Keeley D. Rigorous assestment of palliative care revisited. BMJ 1999 dez; 319. 4. Singer P. Clinical review: medical ethics. BMJ 2000 jul; 321:282-5. 5. Black D. The dying child. BMJ 1998 maio; 316:1376-8. 6. Goldman A. ABC of palliative care. Special problems of children. BMJ 199 jan; 316:49-52. 7. Billings AJ. Palliative care. BMJ 2000 set; 321:555-8 8. Health care for children with life threatening conditions and their families/guardians [online]. [Acessado em: 14 out 2007 ] Disponvel em: www.chionline.org/ 9. Policy Statement. Comitee on Bioethics and Committee on Hospital Care; American Academy of Pediatrics; Palliative care for children. Pediatrics 2000 aug; 106(2):351-7. 10. Feudtner C, Hays RM, Haynes G, Geyer R, Nelf J, Koepsell T D. Deaths atributed to pediatric comples chronic conditions: national trends and implications for supportive care services. Pediatrics 2001; 107 (6). 11. A guide to the Development of Childrens Palliative Care Services. Report of a Joint Working Party of the Association for Children with Life-threatening or Terminal Condition and their Families and the Royal College of Paediatrics and Child Health. Bristol-London; 1997. 12. Himelstein B, Hilden J, Boldt A, et al. Medical progress: pediatric palliative care. NEJM 2004; 350:1752-62 13. Himelstein B. Palliative Care in Pediatrics. Anesthesiology Clinics of North America 2005; 23: 837-56 14. Ruhton CH. Ethics and Palliative Care in Pediatrics. AJN 2004; 104(4):54-63.
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CUIDADO PALIATIVO
Perodo Neonatal
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Jussara de Lima e Souza, Mariana Bueno, Neusa Keico Sakita e Edna Aparecida Bussotti
O nascimento de uma criana, na maioria das vezes, um momento de grande realizao e alegria para os pais e sua famlia. Quando sobrevm uma situao inesperada, como a prematuridade, a ocorrncia de malformaes e at mesmo a morte, parte da estrutura desestabiliza-se, sendo necessrio o enfrentamento da realidade, como ela se apresenta. Alm disso, para a famlia, o impacto da morte de uma criana sempre maior que o impacto da morte de um membro adulto1. A morte, quando ocorre no perodo neonatal, merece ento algumas consideraes.
Especificidades do Recm-Nascido (RN)

Denomina-se como perodo neonatal aquele compreendido entre o nascimento e o 28 dia de vida do RN. Trata-se de uma fase de transio, da vida intra-uterina para a vida extra-uterina, marcada por uma srie de alteraes anatmicas e fisiolgicas. As primeiras 24 horas de vida so caracterizadas pela adequao dos sinais vitais, da alimentao, das funes gastrintestinal e renal vida extra-uterina2. Embora grande parte dos neonatos seja considerada de baixo risco e necessite de assistncia mnima durante esta fase, com permanncia em ambiente hospitalar apenas durante suas primeiras 48 a 72 horas de vida, h recm-nascidos que necessitam de assistncia especializada, em unidades de terapia semi-intensiva ou terapia intensiva. So considerados recm-nascidos graves ou de alto risco aqueles portadores de condies clnicas, como prematuridade, malformaes dos sistemas cardiovascular, neurolgico e gastrintestinal, patologias do sistema respiratrio, entre outras. Atualmente, a prestao de assistncia a neonatos gravemente enfermos envolve a utilizao de recursos humanos e tecnolgicos especializados, que tm como objetivo garantir o tratamento e restabelecimento, alm de reduzir a mortalidade e morbidade neonatais. Nos ltimos 50 anos, os avanos tecnolgicos ocorridos na rea da sade, com especial enfoque s reas perinatal e neonatal, com desenvolvimento de um corpo
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de conhecimento especfico e a formao de profissionais especializados melhoraram expressivamente a qualidade de assistncia ao RN, resultando em aumento importante da sobrevida, bem como em reduo da morbidade3, 4. Dentre as novas tecnologias desenvolvidas e incorporadas assistncia neonatal, destacam-se a monitorizao invasiva e no-invasiva, o refinamento das tcnicas e aparelhos para suporte ventilatrio, o advento do surfactante exgeno e da prostaglandina E1, o uso de suporte nutricional enteral e frmacos especficos para suporte hemodinmico, antibioticoterapia e controle da dor, diagnsticos por imagem beira do leito, entre inmeras outras. Entretanto, os limites do uso e os benefcios de tais tecnologias tm sido amplamente discutidos do ponto de vista tico3, 4, 5, em especial quando se trata de recmnascidos criticamente enfermos, cuja morbidade e mortalidade tornam-se inerentes condio clnica, apesar das tcnicas diagnsticas e teraputicas empregadas. Se, por um lado, acredita-se que toda e qualquer terapia disponvel deve ser utilizada enquanto h vida; por outro, questiona-se o sofrimento provocado nesta populao e nos seus familiares, a qualidade de vida a longo prazo, mediante a ocorrncia de diversas morbidades, alm de se questionar os custos, que geralmente so extremamente elevados6. O aumento da sobrevida de neonatos, cada vez mais prematuros, um exemplo bastante pertinente da influncia do desenvolvimento tecnolgico e do aprimoramento do conhecimento cientfico na assistncia neonatal. H alguns anos, prematuros com idade gestacional de 27 ou 28 semanas no sobreviviam. Atualmente, os limites de viabilidade so bastante inferiores, sendo que, nos pases desenvolvidos, sobrevivem recmnascidos com idades gestacionais variando entre 23 e 24 semanas ao nascimento e, em pases em desenvolvimento, RN com idade gestacional entre 26 e 27 semanas7. No Brasil, as taxas de sobrevida em um hospital universitrio de nvel tercirio de ateno variavam entre 0 e 34% para prematuros com idade gestacional inferior a 26 semanas e entre 40 e 60% para os recm-nascidos entre 27 e 28 semanas gestacionais, no perodo compreendido entre 1996 e 20008. Entretanto, h que se considerar que, em paralelo ao aumento da sobrevida dos RN prematuros, houve aumento importante na morbidade neonatal com conseqncia para a vida futura, destacando-se condies como a broncodisplasia pulmonar, a retinopatia da prematuridade, alteraes ou disfunes neurolgicas e motoras, entre outras. Em estudo norte-americano, neonatos com idade gestacional inferior a 28 semanas ao nascimento foram avaliados aos doze meses de idade gestacional corrigida para a prematuridade, em relao presena de alteraes neurolgicas e os resultados evidenciaram alteraes em: 87,5% dos neonatos nascidos com 23 semanas de
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idade gestacional; em 61% dos RN com 24 semanas ao nascimento; em 50% dos RN com 25 semanas; em 48% dos RN com 26 semanas e em 30% dos neonatos com 27 semanas de idade gestacional de nascimento9. Em relao ao peso de nascimento, tambm houve uma reduo da mortalidade de RN de baixo peso ao nascer. Em levantamento realizado em uma unidade neonatal de nvel tercirio de ateno nos Estados Unidos os dados evidenciam que, entre 1978 e 1982, a mortalidade de neonatos com peso de nascimento entre 1.500 e 1.999 gramas era de 5,2%, reduzindo para 1,2%, entre 1982 e 1998; entre RN com peso entre 2.000 e 2.499 gramas ao nascimento, houve reduo da mortalidade de 3,8% para 1,6%, no mesmo perodo10. Alm da prematuridade e do baixo peso ao nascer, h diversas outras condies nas quais a sobrevida de RN no satisfatria ou a morbidade possivelmente prejudicar, de modo relevante, o desenvolvimento futuro da criana, em especial, o desenvolvimento neurolgico. As principais causas de morte neonatal incluem complicaes relacionadas prematuridade e baixo peso ao nascimento, malformaes congnitas, sepse, complicaes durante a gestao, afeces no sistema circulatrio, asfixia perinatal e outras complicaes ocorridas no momento do parto11, 12. No Brasil, os dados disponveis nos Indicadores e Dados Bsicos 2004 do Ministrio da Sade13 evidenciam que a mortalidade neonatal precoce (at o sexto dia de vida) variou entre 15,28 por 1.000 nascidos vivos em 1997 e 12,74 por 1.000 nascidos vivos em 2003. Em relao mortalidade neonatal tardia, entre o stimo e o 27 dias de vida, os nmeros variaram entre 4,2 por 1.000 nascidos vivos, em 1997, e 3,73 por 1.000 nascidos vivos, em 2003. Em relao aos nmeros absolutos de mortalidade neonatal, o Brasil apresenta uma queda progressiva no nmero de mortes anuais registradas, segundo dados apresentados no DATASUS14. Em 1979, ocorreram 77.139 bitos neonatais em todo o pas; em 1989, 51.809; em 1999, 43.942; e em 2004, 35.890. Embora haja uma aparente reduo da mortalidade neonatal de modo geral, em decorrncia dos avanos cientficos e tecnolgicos citados anteriormente, o tempo de vida de muitos recm-nascidos vulnerveis tem sido prolongado e a morte, conseqentemente, tem sido postergada15. Surge, portanto, a necessidade de se prestar assistncia especfica tambm a neonatos fora de possibilidades teraputicas e s suas famlias. Cuidados Paliativos neonatais esto indicados quando no h tratamento disponvel que proporcione alterao substancial na progresso do quadro clnico para morte16. Algumas sociedades1, 16 e agncias regulatrias17 tm includo os Cuidados Paliativos neonatais como fundamentais para a conduo de uma adequada assistncia ao recm-nascido.
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Portanto, a incluso de programas especficos em Cuidados Paliativos em unidades neonatais faz-se de extrema relevncia, no que se refere qualidade de assistncia prestada. Para a American Academy of Pediatrics (2000) so princpios dos Cuidados Paliativos: respeitar a dignidade do paciente e de sua famlia, prestar assistncia de modo competente e cuidadoso, oferecer suporte aos profissionais, oferecer famlia suporte social e profissional especficos e referentes aos cuidados paliativos, promover pesquisa e educao continuada, com objetivo de aprimorar a assistncia paliativa. A implementao de programas de Cuidados Paliativos tem por finalidade proporcionar a melhor qualidade de vida possvel ao RN durante a fase terminal, promover conforto, aliviar os sintomas fsicos, bem como o sofrimento emocional e espiritual da famlia, manter o respeito e a integridade no que se refere s prticas e crenas culturais e espirituais dos familiares, alm de garantir suporte emocional famlia, mesmo aps a morte1, 16, 18.
Impacto da Morbimortalidade Neonatal sobre a Famlia

A famlia e o nascimento da criana Durante o perodo gestacional, a expectativa do nascimento de um beb saudvel permeia todo mbito familiar. neste ncleo que o seu novo membro receber apoio fsico, emocional e social19. Ao interromper o perodo gestacional em decorrncia de uma prematuridade ou na descoberta de qualquer patologia intra-tero, toda rede familiar recebe o impacto e tenta se adaptar a essa nova situao19. Contudo, neste novo processo a famlia se fragiliza, fica ansiosa e especialmente a me demonstra medo, culpa, negao, raiva e depresso20, 21, 22. Os seus sentimentos de culpa podem aumentar sua ansiedade, alm disso, o medo de ter feito algo errado durante a gestao permeia todo o seu universo. Tais sentimentos podem ser percebidos quando o canal de comunicao entre a famlia e a equipe assistencial fluente. A famlia e a equipe assistencial na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) Entende-se por equipe assistencial todos os profissionais que participam do cuidado direto ao RN. Maior ateno ser oferecida pela equipe de enfermagem, uma vez que permanece na unidade 24 horas por dia, submetida a todas as indagaes, sentimentos e reaes, entre a famlia e a prpria equipe. As discusses acerca da famlia inserida no cuidado do RN, inclusive no que tange aos Cuidados Paliativos, tm estimulado a equipe de sade a aprimorar seus conhecimentos para promover a melhor assistncia possvel. O discurso acerca da importncia da presena da famlia, especificamente dos
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pais, dentro da UTI crescente. A presena dos pais de recm-nascido submetido a Cuidados Paliativos importante sob todos os aspectos e permite uma maior aceitao do inevitvel. O ambiente da UTIN cercado de sons, rudos, cores, palavras e odores especficos que podem causar desconforto ou estranheza s famlias, principalmente s recm-admitidas. Assim, o acolhimento essencial para a ambientao inicial. Cabe equipe responsvel pela assistncia neonatal, ao receber os pais pela primeira vez dentro da unidade, informar as condies do RN, bem como os equipamentos e materiais utilizados para a sua monitorizao e teraputica. relevante lembrar que alguns recm-nascidos permanecero apenas algumas horas na UTIN e outros vrios dias ou at meses. A famlia experimentar vrias situaes, sentimentos e estados de nimo, fato este para o qual a equipe assistencial dever estar atenta para intervir adequadamente. A famlia deve sentir-se acolhida para que possa discutir suas dvidas, expectativas, projetos familiares, bem como reformulao de projetos, ao lidar com notcias acerca da evoluo do seu beb23. Evoluo clnica do RN e tomada de deciso Durante o perodo de hospitalizao do recm-nascido, as informaes acerca de sua evoluo clnica devem ser oferecidas diariamente famlia, desde o primeiro dia de internao. A abordagem deve ser adequada a fim de alcanar o entendimento da famlia, especialmente, em relao aos termos tcnicos. Nem sempre as informaes oferecidas pela equipe assistencial so as mais esperadas pela famlia. Entretanto, independente da condio clnica do recm-nascido, essas informaes devem ser as mais fidedignas possveis, a fim de que haja possibilidade de reformulaes familiares. A tomada de deciso em relao s intervenes teraputicas um aspecto extremamente delicado a ser tratado entre a famlia e a equipe assistencial. Este processo, doloroso por si s, implicar muitas vezes em conflitos entre a equipe assistencial e as famlias, principalmente no momento da deciso da teraputica a ser instituda ou mantida. Neste momento, a comunicao clara deve ser a meta para diminuir a possibilidade do entendimento inadequado. A comunicao entre a famlia e a equipe assistencial um processo essencial para minimizar conflitos24. Algumas razes especficas so atribudas pelas famlias para justificar a continuidade do suporte total de vida s suas crianas:
Acreditam que seu beb possa sobreviver e ser normal ou apresentar apenas
algum problema de aprendizado;

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Acreditam que Deus opera milagres e os membros de sua igreja oram para que A famlia revela que soube de casos similares ao seu e que os mdicos estavam
seu beb sobreviva e seja normal;
errados. Tambm suspeitam que seu filho no esteja recebendo todos os cuidados necessrios, porque no tm boas condies financeiras;
A me, em momento de crise conjugal, insiste nas medidas de reanimao de
seu beb, pois acredita que o seu marido permanecer ao seu lado caso o beb sobreviva;
Acreditam na sobrevivncia da criana, independente de qualquer dficit que
ela possa apresentar. O valor da vida maior e deve ser preservado. Os aspectos apontados revelam que a famlia traz consigo influncias scio-econmicas, culturais, religiosas, ticas e de valores que interferem na comunicao e na tomada de deciso. A equipe assistencial deve estar atenta a essas questes a fim de que possa manter um dilogo sem julgamentos e auxiliar a famlia no melhor direcionamento possvel para decises que refletiro em seu futuro. Assim como a famlia, cada profissional tambm traz consigo influncias religiosas, scio-culturais, econmicas, ticas, de crenas e valores que tambm podem interagir com a situao vivenciada. Dessa forma, o dilogo constante entre a equipe assistencial faz-se necessrio, com discusses acerca das possibilidades teraputicas, bem como teraputicas paliativas, de acordo com cada caso.
Implementao de Programas de Cuidados Paliativos Neonatais

Algumas vezes o tempo de nascer tambm o tempo de morrer25. de fundamental importncia, especialmente para a famlia, entender como, onde e porque neonatos morrem, at mesmo quando recebem cuidados intensivos nas melhores e mais renomadas UTINs de hospitais de nvel tercirio de ateno. Assim, elaborar e implementar programas de Cuidados Paliativos neonatais so medidas necessrias nas unidades que prestam assistncia a recm-nascidos gravemente enfermos. Estes programas devem oferecer subsdios para a abordagem no apenas do RN fora de possibilidades teraputicas, mas devem estender-se queles que acompanham o processo de morrer, ou seja, famlia e equipe assistencial. Diretrizes e protocolos devem ser estabelecidos e este processo deve ser conduzido pelos diversos profissionais de sade que prestam cuidados aos neonatos e suas famlias; assim, a equipe envolvida na elaborao e implementao dos cuidados paliativos deve ser multiprofissional16. No somente profissionais que atuam diretamente na assistncia, como as equipes mdicas e de enfermagem, mas tambm outros profissionais a exemplo de psiclogos, assistentes sociais e representantes religiosos
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devem compor o grupo que oferecer diretrizes acerca da conduo do programa de Cuidados Paliativos. A deciso de se substituir a assistncia curativa pela paliativa deve ser tomada conjuntamente, considerando-se, principalmente, o posicionamento das equipes mdica e de enfermagem e das famlias5. Alm disso, estas diretrizes devem ser seguidas e respeitadas por todos aqueles envolvidos na assistncia ao RN fora de possibilidade teraputica e sua famlia. Deve-se atentar para a abordagem no apenas da dimenso fsica, mas tambm das dimenses emocional, psicossocial e espiritual16. Certamente, inmeras equipes que prestam assistncia a neonatos em diversas instituies preocupam-se, ainda que de modo isolado e no- padronizado, na maioria das vezes, com a prestao de cuidados adequados ao RN em processo de morte e s suas famlias. No entanto, uniformizar a assistncia a ser oferecida melhora a qualidade do cuidado e atende melhor s necessidades do neonato e de sua famlia. O neonato fora de possibilidades teraputicas No se pode antecipar, de modo preciso, o momento da ocorrncia da morte; por esse motivo, a prestao de cuidados paliativos no deve limitar-se somente ao RN em fase terminal, mas a qualquer neonato em situao de risco de morte16. Assim, ressalta-se que a deciso de se empregar Cuidados Paliativos no exclui a possibilidade de se implementar tratamentos potencialmente curativos ou que possam prolongar a vida1. Do ponto de vista clnico, a assistncia paliativa objetiva o alvio dos sintomas fsicos, independente do seu impacto no processo de doena16. Os Cuidados Paliativos especficos ao neonato devem incluir medidas de conforto fsico, como aconchego e posicionamento adequado no leito e posicionamento do RN no colo dos pais, sempre que possvel. de extrema relevncia que se permita a permanncia contnua dos pais junto ao RN sob Cuidados Paliativos. Proporcionar um ambiente tranqilo e reservado ao neonato e a sua famlia tambm deve ser uma preocupao, especialmente durante o processo de morte em si. So importantes ainda o controle ou a minimizao de desconforto respiratrio, atravs da suco de cnula traqueal sempre que necessrio e do uso de sedativos(5), alm do controle de manifestaes anormais do sistema nervoso central, em especial, a ocorrncia de crises convulsivas. O controle da dor tambm fundamental, embora muitas vezes no seja possvel avaliar sua ocorrncia em funo da gravidade e conseqente ausncia de indicadores comportamentais de dor. Acredita-se que a dor possa ser decorrente de
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procedimentos e dispositivos invasivos utilizados, alm da dor causada pela prpria condio clnica do RN. Assim, a analgesia torna-se imperativa na prestao de Cuidados Paliativos. Medidas como a descontinuao de teraputicas (ventilao mecnica, administrao de antibiticos e drogas vasoativas, entre outras) so prticas comuns no exterior5, 18, embora no sejam adotadas no Brasil. H controvrsias, em todo o mundo, em relao manuteno de nutrio enteral e hidratao, que por um lado so consideradas tratamentos capazes de prolongar a vida e, por outro, so consideradas atendimento s necessidades bsicas. Tambm devem ser ponderadas as realizaes de exames e procedimentos invasivos, uma vez que no modifiquem a conduta e a evoluo e constituem uma fonte a mais de sofrimento para o paciente. O plano de Cuidados Paliativos no deve ser esttico: fundamental que a equipe assistencial individualize os cuidados empregados e avalie continuamente a necessidade de suspenso ou de incluso de cuidados especficos. A intensidade e a variedade das intervenes paliativas devem ascender conforme a progresso da doena e da gravidade do RN, bem como, conforme a complexidade dos cuidados necessrios e das necessidades do neonato e de sua famlia1. A participao da famlia nos Cuidados Paliativos Sob a tica dos pais, seis pontos fundamentais relacionam-se ao emprego dos Cuidados Paliativos: informaes honestas e completas, contato direto com os profissionais, prestao de cuidados e comunicao de modo uniforme, apoio emocional, preservao da integridade do relacionamento entre pais e filho e sustentao da f26. Oferecer suporte emocional e espiritual aos pais e famlia atravs do programa de Cuidados Paliativos propicia a formao de vnculo, a aceitao da ocorrncia inevitvel da morte, a vivncia do luto, minimiza o sofrimento e auxilia na adaptao a longo termo da famlia. Muitos conflitos podem ocorrer antes do consenso de que o emprego de Cuidados Paliativos ser a melhor opo. Se, por um lado, a equipe de sade acredita que o tratamento e os cuidados adicionais provocaro apenas prolongamento do sofrimento e postergao da morte, por outro, a famlia discorda e acredita no restabelecimento e cura do RN. Cabe equipe assistencial dispor-se a entender os motivos pelos quais os pais solicitam que todas as medidas de suporte e apoio vida sejam continuadas, assim, possvel que os profissionais entendam os sentimentos da famlia e que trabalhem na compreenso e aceitao de uma situao trgica como a morte de um RN24.
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Os pais querem e merecem receber informaes relevantes sobre o quadro clnico de seu filho, informaes estas adequadas s suas necessidades e especificidades individuais26. A equipe deve fornecer aos pais informaes claras, precisas e diretas, durante toda a internao, acerca do quadro clnico e da evoluo de seu filho. Aspectos favorveis e desfavorveis relacionados continuidade ou insero de um novo tratamento tambm devem sempre ser pontuados e discutidos com a famlia. Os pais devem ser encorajados a verbalizar sentimentos, dvidas e questionamentos que surgirem durante a hospitalizao do RN, e a equipe deve estar disposta a ouvir e oferecer suporte, sempre que possvel. Um dilogo franco e aberto com as famlias, desde o momento da admisso do RN em UTIN, minimiza o impacto da proposio de implementao de cuidados paliativos para o paciente e favorece o entendimento da importncia destes cuidados. Caso a famlia deseje, possvel a insero de outros familiares, amigos, mdicos particulares, conselheiros espirituais no programa, uma vez que estas pessoas tambm podem oferecer apoio e suporte emocional16. Durante o processo de morte, deve-se disponibilizar um espao para que a famlia possa fazer sua despedida, favorecer o contato com o recm-nascido, com o apoio da equipe, que deve estar atenta s necessidades deste momento. Pode-se ainda oferecer o apoio religioso, respeitando s crenas da famlia. Como o tempo de vida destes pacientes, muitas vezes, foi curto para permitir sua alta hospitalar, as recordaes da vida desta criana estaro ligadas ao perodo de internao e devem ser entregues para a famlia. Estas lembranas podem ser: identificao da incubadora, carto do RN, desenhos feitos pelos irmos durante a internao e fotos (que podem ser realizadas sempre que possvel, mesmo aps o bito, respeitando a vontade dos familiares). Ressalta-se ainda que a prestao de cuidados famlia no termina com a morte neonatal. Os familiares devem ser acompanhados pelo grupo responsvel pelo estabelecimento de diretrizes no programa de Cuidados Paliativos. Um primeiro contato com a famlia pode ser feito por telefone, entre sete e dez dias aps o bito, para oferecer suporte emocional e espiritual, abertura para uma conversa e para o esclarecimento de eventuais dvidas18. Caso a famlia mostre-se receptiva, posteriormente podem ser feitos novos contatos telefnicos ou atravs de cartes em memria do RN18. A experincia tem mostrado que aps um perodo de 2 a 3 meses, a famlia mostra-se mais disposta a um retorno para reunir-se com o grupo de cuidadores. Neste retorno pode ser dado esclarecimento sobre possveis dvidas, resultados de exames como necropsia, por exemplo, e encaminhamentos necessrios, como gentica ou acompanhamento psicolgico.
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Os profissionais envolvidos nos cuidados A equipe que presta assistncia ao neonato fora de possibilidades teraputicas tambm precisa de suporte. A perda de um paciente est sempre associada ao insucesso, ineficincia da equipe e dos recursos utilizados; no se encara a morte, em especial a morte no perodo neonatal, como um processo natural. No Brasil, neonatos permanecem sob Cuidados Paliativos em ambiente hospitalar, geralmente em unidades de cuidados intensivos. Assim, inmeros profissionais esto envolvidos no cuidado ao RN em processo de morte. Assistir o RN fora de possibilidades teraputicas e suas famlias causa um acentuado impacto entre os profissionais, que tambm so submetidos a desgaste fsico, emocional e espiritual. Grupos de discusso e de apoio permitem que os profissionais verbalizem seus sentimentos, suas dvidas e angstias, e os auxiliam a entender melhor os processos de cuidar do RN fora de possibilidades teraputicas e de suas famlias.
Caso Clnico
Caso 1 VLS, recm-nascido do sexo feminino, pr-termo, nascido de parto cesrea devido a bolsa rota > que 18 h, com diagnstico de hrnia diafragmtica desde o 5 ms de gestao. Com 30 semanas foi feita a colocao de plug traqueal intra-tero. RN nasceu com apgar de 1,2 e 2, sendo realizada ventilao por presso positiva e compresses torcicas, alm de drogas para ressucitao cardiopulmonar (RCP). RN foi intubada e encaminhada UTIN. Apresentava choque e hipertenso pulmonar grave e foram iniciadas drogas, como milrinona, dopamina, dobutamina, noradrenalina, alm de xido ntrico inalatrio, paciente no apresentou melhora. Foi realizada ventilao de alta freqncia. Prescrita sedao e analgesia, mantendo-se instvel, sem melhora. Evoluiu para a falncia de mltiplos rgos: anria, hiperpotassemia, acidose persistente, coagulopatia, arritimia cardaca. Apresentou hemorragia pulmonar macia, seguida de PCR refratria s manobras de reanimao. Neste caso clnico, embora j soubesse da gravidade da patologia, a famlia manteve a esperana de que tudo poderia ser diferente e que milagres acontecem , o que salvaria a vida do seu filho. Neste tipo de situao, fundamental o dilogo claro e de fcil entendimento com os pais, para que possam viver cada dia com a realidade descrita.
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Caso 2 VM, RN pr-termo 30 3/7 semanas, nascido de parto cesrea, dificuldade de extrao devido tamanho do permetro ceflico, sexo masculino, apgar 3,8 e 8. Criana nasceu em apnia, hipotnica, bradicrdica. Foi realizada ventilao com presso positiva e intubao. O ultra-som morfolgico, com 26 semanas de gestao, mostrou ventriculomegalia com uma imagem sugestiva de tumor cerebral ou provvel teratoma de sistema nervoso central que, segundo avaliao da neurocirurgia, era inopervel. Criana evoluiu para sndrome do desconforto respiratrio grau III e apresentou distrbios hidroeletrolticos e da glicose. Apresentava macrocefalia devido expanso tumoral. Criana apresentou mltiplas complicaes como anasarca, coagulao intra-vascular disseminada e sepse, precoce e tardia. Realizada a comunicao para a famlia sobre o quadro clnico e sobre a impossibilidade cirrgica, pois o tumor era inopervel. A partir da, o pai no veio mais visitar a criana e somente a me comparecia. Esta solicitou a reanimao do RN caso este apresentasse PCR, apesar de estar ciente sobre a no possibilidade de sobrevida. A descoberta de uma malformao intra-tero pode gerar na famlia, mais especificamente nos pais, sentimentos de culpa, medo e ansiedade(22). Independente da gravidade do quadro do feto ou do neonato, os profissionais diretamente envolvidos devem proceder com clareza e objetividade com a famlia, para que possa fazer reformulaes familiares necessrias e reavaliar suas expectativas em relao ao filho desejado. Dentro da possibilidade, deve-se estimular que os pais tenham contato fsico com o seu beb. O toque, mesmo com o RN dentro da incubadora, traz benefcios fsicos e emocionais tanto para o prprio neonato quanto para a famlia. A primeira entrada dos pais na UTI Neonatal (UTIN) deve ser acolhida por todos os profissionais responsveis daquele perodo. Este acolhimento inicial de fundamental importncia para o desenvolvimento do vnculo de confiana entre os pais e a equipe assistencial e para que os mesmos se sintam encorajados a permanecer na UTIN por perodos cada vez maiores. A equipe, por sua vez, deve ser capaz de escutar os pais e esclarecer as dvidas e at mesmo os sentimentos que permeiam aquela situao de risco. Todas as informaes devem ser fornecidas de forma inteligvel, o que proporciona a participao dos pais na terapia necessria para a evoluo do recm-nascido e at na descontinuao das terapias devido impossibilidade de resposta ao tratamento proposto.
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O bito um momento delicado para os pais e para a famlia, afinal, trata-se da real perda do filho e do paciente. Os pais devem ser encorajados a viver este momento, permanecendo com o seu filho dentro da UTI Neonatal o tempo necessrio para sedimentarem o fato. Caso os pais no queiram ver o seu filho aps o bito, a equipe deve respeitar a deciso, sem julgamentos. Entretanto o dilogo acerca do fato deve ser mantido para que os pais se sintam amparados e possam questionar o que for necessrio.
Consideraes Finais
Vrios desafios esto lanados em relao prtica da equipe assistencial no que tange ao cuidado do recm-nascido e sua famlia, especialmente para RN considerados sem possibilidades teraputicas. Com o crescente investimento em tecnologia e recursos humanos especializados, o profissional da sade, em especial da rea neonatal, vive o paradoxo da sobrevivncia de RN cada vez mais prematuros e a impotncia de minimizar seqelas decorrentes desses investimentos. As questes ticas e bioticas devem ser cada vez mais discutidas, a fim de que possam esclarecer ou, ao menos, nortear intervenes e possibilidades que tero grandes implicaes futuras. Os profissionais esto treinados para fazer tudo o que for possvel para a manuteno da vida. Qual o preparo dos profissionais para conhecerem famlias que no comungam dos mesmos pensamentos em relao manuteno da vida a qualquer custo? Estamos capacitados para no pr-julgar as decises determinadas? Mantemos um dilogo aberto e franco?
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CUIDADO PALIATIVO
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152
CUIDADO PALIATIVO
Pacientes com HIV/Aids

Elisa Miranda Aires, Ronaldo da Cruz e Andra Cristina Matheus da Silveira Souza
Introduo
A prevalncia da infeco pelo HIV em quase todos os pases continua em ascenso, principalmente nos pases subdesenvolvidos. No Brasil o nmero de pacientes com Aids, notificado at 2004, foi de 362.364 casos, sendo 50% deles no Estado de So Paulo. As principais caractersticas epidemiolgicas so: cronificao, pauperizao, feminilizao e heterossexualizao. Como j de conhecimento universal, o tratamento da Aids tem apresentado constantes progressos, principalmente depois de 1997, com o uso da Terapia Antiretroviral de Alta Potncia (chamada de Haart) e seu grande impacto positivo na sobrevida e qualidade de vida dos doentes. Apesar destes avanos e do fato de a medicao ser de distribuio universal no Brasil o tratamento tem apresentado vrios problemas, o que dificulta sua correta utilizao e a obteno dos benefcios mximos, favorecendo o avano da doena e morte precoce. Portanto, apesar de todos os progressos, os Cuidados Paliativos continuam sendo importantes para estes pacientes.
Histria Natural da Aids

Didaticamente, a infeco pelo HIV evolui em quatro fases, e os Cuidados Paliativos podero atender os pacientes em qualquer uma delas. So:
fase de soroconverso. Ocorre cerca de 2 a 6 semanas aps a infeco. Os
principais sintomas fsicos so: febre, cefalia, mialgia, artralgia, lcera na mucosa e na genitlia, rash maculo-papular, hepatoesplenomegalia e linfadenopatia generalizada. Dura cerca de 2 a 4 semanas.
fase assintomtica ou oligossintomtica. Os poucos e infreqentes sintomas
so: petquias, linfadenopatia assintomtica. Em mdia, esta fase dura de 8 a 10 anos (prazo que pode variar de 2 anos at a vida toda do portador do vrus). uma poca de muita incerteza e estresse ao paciente.
153
fase sintomtica sem infeces ou tumores oportunistas. Neste perodo, em geral,
os pacientes apresentam odinofagia (por candidase oral), perda de peso, febre, sudorese noturna, diarria recorrente, entre outros sintomas. Esta fase dura em mdia 1 a 2 anos.
fase de doena instalada. Ocorrem mltiplos sintomas, de acordo com o agen-
te e/ou o rgo e/ou o(s) sistema(s) acometidos (respiratrio, neurolgico, dermatolgico, gastrintestinal etc). a etapa das infeces e/ou tumores oportunistas. Tem durao varivel, de acordo com o tratamento especfico e o uso de Haart.
Importncia dos Cuidados Paliativos em Pacientes com HIV/Aids

Graas a Haart, houve um aumento progressivo na sobrevida de pacientes com HIV/Aids e melhora na qualidade de vida. Em geral, tal terapia indicada quando pacientes tm linfcitos CD4+ abaixo de 200 clulas por mm3 ou apresentam sintomas clnicos relacionados doena. Apesar de todos os benefcios potenciais da Haart, a terapia eventualmente tem trazido alguns problemas:
cronificao da doena com aumento de alguns tumores relacionados ou no
relacionados Aids (ex. cncer anal, mieloma mltiplo, cncer gstrico, cncer pulmonar, e cncer de laringe).
efeitos colaterais da prpria medicao: dislipidemias (com conseqente au-
mento da incidncia de Acidente Vascular Cerebral/AVC e de Infarto Agudo do Miocrdio/IAM), diabetes mellitus, lipodistrofias, acidose ltica, osteopenia/necrose ssea, disfuno heptica, neuropatia perifrica, toxicidade renal, sndrome da reconstituio imune.
Alm dos problemas eventualmente causados pelas drogas, h tambm outros,
correspondentes falta de adeso ao tratamento. Para que haja benefcio pleno da terapia necessria alta adeso (mais de 80%), o que no freqente ocorrer com o uso prolongado dos medicamentos. Pacientes com indicao aos remdios, mas que no os utilizam (ou usam irregularmente) provavelmente evoluiro mais rpido a uma fase em que se esgotam as possibilidades de controle da Aids.
Necessidades Especficas de Pacientes com HIV/Aids em Cuidados Paliativos

pacientes com doena avanada pacientes em qualquer fase de doena com sintomas fsicos de difcil controle, pacientes em estado vegetativo persistente pacientes com seqelas graves, mau estado nutricional, e mltiplas infeces
como dor

recorrentes
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CUIDADO PALIATIVO
Peculiaridades dos Cuidados Paliativos em Pacientes com HIV/Aids, em Comparao aos Doentes Oncolgicos
De modo geral, os pacientes HIV positivos so mais jovens, e, portanto, tenSo submetidos maior discriminao social, dificultando a abordagem paliativa Podem ocorrer muitas mortes na mesma famlia ou entre grupos de amigos, Pacientes soropositivos utilizam muitos medicamentos concomitantes faciliPor ser doena infecciosa com grandes oscilaes clnicas, h uma grande Em meio ao grupo de soropositivos existe maior propenso ao uso de drogas So freqentes os problemas psiquitricos, hepticos, renais e gastrintestinais, A Aids uma doena multissistmica com mltiplas comorbidades (ex. tuber-
dem a sofrer mais pela possibilidade de morte prematura

dificultando o trabalho eficaz de um cuidador
tando interaes medicamentosas prejudiciais e intolerncias graves
dificuldade de se estabelecer prognstico
ilcitas, dificultando uso racional de opiides
graves, dificultando a adeso ao tratamento
culose, hepatite B e C, diabetes, dislipidemias)
155
Principais Causas de Sofrimento

As principais causas de sofrimento detectadas nos pacientes em estado avanado de doena esto descritos na tabela abaixo:
Tabela 1 Principais Sofrimentos em Pacientes com HIV/Aids

Autor Moss Ano 1995 n 100 Tipo paciente d. avanada Sintomas fisicos Dor = 84% Astenia/perda peso = 61% Problemas de pele = 45% Anorexia = 41% Confuso/demncia = 29% Nusea/vmito = 21% Depresso = 20% Preocupao = 86% Fadiga = 85% Tristeza = 82% Dor = 76% Febre/sudorese = 51% Diarria = 51% Nusea/anorexia = 50% Dor/dormncia ps/mos = 49% Cefalia = 39% Perda peso = 37% Dor = 71% Dependncia AVD = 64% Desnutrio = 42% lcera presso = 27% Disfagia = 20%, Confuso = 17%
Vogl
1992-95
504
Aids (C3)
Mathews
2000
3000
Todos estgios
Equipe CP-IIER
2005
54
Avanado
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CUIDADO PALIATIVO
Dor em Soropositivos
A prevalncia de dor em pacientes com HIV/Aids alta e varia de acordo com o estgio clnico da doena entre 30-80%.
Tabela 2 Principais Estudos sobre Prevalncia e Incidncia de Dor em Pacientes HIV/Aids

Autor Breitbart 1996 Data 92-95 Local NY (EUA) Metodologia transversal N pacientes estudados 438 Pacientes A-C Dor global = 63% A3 = 45% B3 = 55% C3 = 67% assint = 28% ARC = 55,6% Aids = 80% amb = 30% hosp = 62%
Singer 1993
87-92
LA (EUA)
prospectivo ambulatorial
191
A-C
Larue
set-out 92
Frana
transversal amb/HD/ hospital transversal amb/hosp
315
A-C
Fernandes 98-99 1999
Marlia (Brasil)
94
global = 44,7% amb = 37,5% hosp = 68,2% global = 54,3%
Aires 2005 Frich
mar-mai 99 96-2000
S. Paulo (Brasil)
prospectivo hospital
197
A-C
Noruega prospectivo ambulatorial
95
88% (69% moderada a intensa)
A3 = HIV+ assintomtico B3 = HIV+ sintomtico, com linfcitos CD4<200/mm3 sem infeces oportunsticas C3 = Aids (CD4<200mm3 e infeces/tumores oportunsticos) Amb = ambulatorial HD = hospital-dia hosp = hospitalizado ARC = complexo relacionado a Aids (fase sintomtica sem doenas oportunsticas) assint = assintomtico Prosp = prospectivo, transv = transversal
157
Principais tipos de dor apresentadas pelos pacientes com HIV/Aids
cefalia (por neurocriptococose, neurotoxoplasmose, neurotuberculose, entre neuropatias (pelo HIV, citomegalovirus, terapia anti-retroviral, herpes zoster, dor por ulceraes genitais, orais e esofgicas (por cndida, citomegalovirus, dor abdominal (por infeces intestinais, pancreticas, hepticas, linfadenopatia, dores osteomusculares: mialgia, artralgia, entre outras
outras)
entre outras)
herpes vrus, HIV)
acidose ltica, neoplasias)
O subtratamento da dor nos portadores do vrus da Aids bem maior que nos pacientes com cncer, conforme aponta a tabela abaixo:
Tabela 3 Principais Estudos sobre Subtratamento da Dor na Aids

Autor Breitbart Larue Aires Ano 1992-95 1992 1999 N pacientes 438 315 197 Subtratamento 84% 85% 83%
Abordagem da Dor Apesar de algumas peculiaridades j mencionadas, a abordagem da dor bastante semelhante a adotada com pacientes oncolgicos. Por outro lado, o alto percentual de subtratamento da dor em pacientes com HIV/ Aids ocorre, por vezes, devido s seguintes situaes:

menor experincia dos profissionais envolvidos no manejo da dor menor nmero de estudos cientficos destinados a pacientes soropositivos
grande incidncia de hepatopatias, nefropatias, ulceraes gastrintestinais tam-
bm dificultando o manejo da dor
polifarmcia, levando dificuldade na adeso para a obteno da analgesia
(Sugesto: priorizar medicamentos de liberao lenta ou transdrmicos)

interaes medicamentosas entre anti-retrovirais e opioides, benzodiazepinicos
e carbamazepina (consultar tabelas-ref)
alto ndice de abuso de drogas ilcitas pelo paciente o que leva ao temor do
mdico em prescrever opiides

158
CUIDADO PALIATIVO
Outras causas de sofrimentos Os sintomas mais freqentes e sua abordagem esto descritos na tabela 4
Tabela 4 Principais Sintomas Fsicos em Pacientes com HIV/Aids em Cuidados Paliativos, suas Causas e Tratamento
Sintoma Etiologia ANOREXIA Progresso da doena Infeces Depresso Alterao do paladar Dor intensa Modificao de dieta considerando a preferncia paciente Dieta SNE ou gastrostomia se indicado Esterides Acetado de megestrol Suplementao vitamnica Antidepressivos Freqentemente etiologias so potencialmente tratveis FADIGA Progresso da doena Anemia Infeces Depresso Hipogonadismo Apoio emocional Conservao de energia Readaptao das atividades da vida diria Tratar as causas especficas Transfuso sangunea se for anemia sintomtica Considerar uso de estimulantes do SNC Muito freqente (at 85% dos pacientes), Muitas causas potencialmente tratveis
Tratamento no-farmacolgico Tratamento farmacolgico
Observao Sintoma Etiologia
Tratamento no-farmacolgico
Tratamento farmacolgico
Observao
159
Sintoma Etiologia
CONFUSO MENTAL (DELLIRIUM, DEMNCIA) Infeces ou tumores oportunsticos Distrbios hidroeletrolticos ou metablicos Drogas lcitas ou ilcitas Manter o paciente num ambiente seguro, silencioso e familiar Corrigir as possveis causas Rever medicaes Neurolpticos se for dellirium ou parania Lembrar da demncia associada ao HIV CONVULSES Infeces ou tumores oportunsticos do SNC Distrbios hidroeletrolticos Abstinncia de anticonvulsivantes Explicar o que e as causas
Observao Sintoma Etiologia
Anticonvulsivantes Dexametasona se for tumorao Corrigir distrbios hidroletrolticos Anticonvulsivantes Cuidado com interaes medicamentosas entre anticonvulsivantes e anti-retrovirais DIARRIA Infeces ou tumores oportunsticos gastrintestinais Medicaes anti-retrovirais Infuso rpida da dieta por SNE Aumentar a ingesto de lquido Dieta obstipante Tratar infeces Trocar anti-retrovirais s/n Antidiarricos (codena ou loperamida) Causa no bacteriana Antiespasmdicos s /n Infeces oportunsticas (principalmente Cryptosporidium e Isospora belli) 160
Observao
Sintoma Etiologia
Observao
CUIDADO PALIATIVO
Sintoma Etiologia
DISPNIA Infeces oportunsticas pulmonares Ansiedade ou pnico Infeco pulmonar ICC Acidose metablica Anemia Elevar o decbito Abrir as janelas Ventilar o paciente Fazer exerccios respiratrios Conservao de energia Tratamento de infeces se possvel Corticides ou broncodilatadores se broncoespasmo Oxignio suplementar se hipoxemia Sedao paliativa se fase final de doena Toracocentese se derrame pleural Freqentemente causada por Pneumocystis jiroveci, tuberculose e infeces bacterianas potencialmente tratveis NUSEAS E VMITOS Infeces gastrintestinais Medicamentos Distrbios metablicos Dieta fracionada Adaptaes alimentares Higiene oral pr e ps prandial Antiemticos (metoclopramida ou dramamine) Neurolpticos (haloperidol, clorpromazina) Ateno a interaes medicamentosas entre neurolpticos e anti-retrovirais
Tratamento farmacolgico
Observao
Sintoma Etiologia
Tratamento farmacolgico Observao
161
Sintoma Etiologia
PRURIDO Escabiose Prurido pelo HIV Alergias medicamentosas Pele seca Alergias Dermatites Infeco fngica Hidratao da pele (leo com acido graxo essencial) Banho com gua morna Checar medicao/alimentos Tratar dermatites Anti-histamnicos/corticides s/n Tratar infeco (fungo/parasita) DISFAGIA/ODINOFAGIA Candidase, herpes, lcera por citomegalovirus Dieta fracionada
Sintoma Etiologia Tratamento no-farmacolgico Tratamento farmacolgico Sintoma Etiologia Tratamento no-farmacolgico Tratamento farmacolgico
Tratamento especfico com azoles, aciclovir ou ganciclovir LCERA DE PRESSO Caquexia, imobilismo, incontinncias Mudana de decbito 2/2h Colcho caixa de ovo ou ar, soluo hidratante Curativos: Grau 1 e 2 - placa hidrocolide Grau 3 - curativo absorvente ou soluo proteoltica Grau 4 - idem ao 3 ou desbridamento cirrgico
Fonte: Baseado em Clia Kira - HU da FMUSP
A abordagem teraputica vai depender das causas (que muitas vezes so infeces potencialmente tratveis), do prognstico da doena e da opo do doente e/ou familiar. Para tanto, avalia-se cada sintoma do ponto de vista fisiopatolgico e etiolgico, faz-se uma avaliao prognstica do paciente e elabora-se uma estratgia de abordagem com discusso final com o doente ou familiar (visando o respeito autonomia). Cada sintoma pode ser abordado pelo tratamento da causa bsica (ex.
162
CUIDADO PALIATIVO
infeco) ou pelo tratamento sintomtico exclusivo. A abordagem dos sintomas semelhante empregada aos demais pacientes. H apenas algumas particularidades:
parte dos sintomas causada por infeces e, portanto, potencialmente tratvel
h grande nmero de interaes medicamentosas entre vrias drogas e anti-
retrovirais, sendo necessrias consultas freqentes a tabelas ou sites sobre interaes medicamentosas

polifrmacia, portanto, vale priorizar tcnicas no-farmacolgicas grande nmero de hepatopatias e ulceraes gastrintestinais: ateno s medigrande nmero de usurios de drogas ilcitas com potencial de adio. H a
caes de risco
necessidade de uso criterioso de algumas drogas
Sofrimentos Psquicos
Os sintomas psquicos tambm so bastante freqentes e podem ser causados ou agravados pelo tipo de doena, pela estrutura psquica do paciente, pelos profissionais que cuidam (se forem despreparados) e pela falta de estrutura social, conforme mostra a tabela abaixo.
Tabela 5 Principais Causas dos Problemas Psicolgicos dos Pacientes com HIV+ em Cuidados Paliativos
rea Doena Fator a. Doena progressiva, incerteza da expectativa de vida b. Dificuldade de controle da dor e outros sintomas fsicos c. Desfigurao, diminuio da capacidade fsica d. Doena de longa durao, exausto psicolgica e. Interferncia direta na sexualidade f. Risco de contaminao de outras pessoas a. Medo da dor, paralisia, demncia e morte b. Medo de contaminar parceiros sexuais c. Idade jovem d. Perda (ou medo da perda) de controle, independncia e dignidade e. Perda (ou medo da perda) de trabalho, posio social f. Desesperana e impotncia g. Negcios inacabados: pessoais, interpessoais e financeiros h. Personalidade ansiosa: neurtica ou hipocondraca i. Alto ndice de uso de drogas ilcitas 163
Paciente
rea Profissionais
Fator a. Pobre comunicao, falta de informao b. Excluso de cuidadores e familiares c. Dificuldades de lidar com doena progressiva e fatal sentimentos de culpa de no curar pacientes d. Estigma contra pacientes no aderentes a Haart a. Polifarmcia com grande ndice de efeitos colaterais a medicaes b. Multifalncia aos tratamentos c. Retardo no diagnstico e tratamento com piora na evoluo clnica d. Barreiras burocrticas 1. Estigmatizao na famlia, comunidade e sociedade 2. Discriminao e alienao, gerando isolamento social 3. Necessidade de confidencialidade, sigilo 4. Falta ou falncia de suporte social, recursos 5. Mltiplas perdas, lutos, orfandade 6. Precariedade financeira 7. Desestruturao da famlia biolgica e social 8. Dificuldade no acesso a cuidados apropriados
Tratamento
Social
Os sofrimentos podem se traduzir principalmente em transtornos de adaptao ou doenas psiquitricas, descritos a seguir. Principais problemas psiquitricos apresentados por pacientes HIV+:
Pacientes com Aids em fase avanada de doena apresentam um ndice eleva-
do de comprometimento cognitivo (at 80%), sendo que 25% apresentam demncia ou psicose associada ao HIV. Da a importncia de diferenciar demncia, depresso, disfuno cerebral mnima ou infeces oportunsticas do sistema nervoso central (por citomegalovrus/CMV, Lemp, linfoma, etc)
Distrbios de humor, depresso e mania. A depresso bastante freqente em
pacientes com HIV em estgio avanado de doena (2 vezes mais freqente do que em pessoas HIV negativas). necessrio estar atento ao risco de suicdio
distrbios de ansiedade generalizada, pnico, distrbio obsessivo-compulsivo, distrbio de comportamento problemas de ateno, uso de drogas, compor-
estresse ps-traumtico
tamento anti-social, entre outros

sndrome de desmoralizao (distress existencial: falta de significado da vida,
falta de esperana, sensao de desamparo)

164
CUIDADO PALIATIVO
O problema de uso de drogas ilcitas muito freqente em pacientes com HIV, sendo muitas vezes responsvel pela no-adeso ao tratamento e maior freqncia de doena terminal. Algumas formas de abordagem psicolgica em pacientes terminais:

conversa informal reflexo de sentimentos manejo do silncio apoio e orientao na tomada de decises interpretao e conselho quando solicitado compartilhamento de informaes dolorosas
O manejo de patologias psiquitricas em pacientes com HIV/Aids similar ao de outros pacientes, com a utilizao de antidepressivos, psicoestimulantes, neurolpticos, ansiolticos. Um aspecto importante no manejo psiquitrico refere-se ateno s interaes medicamentosas entre drogas anti-retrovirais e drogas psiquitricas. Os exemplos mais clssicos so:
barbituratos e carbamazepina diminuem nvel srico de amprenavir, ritonavir,
nelfinavir, indinavir, nevirapina, diazepam, midazolam
amprenavir, indinavir, nelfinavir, ritonavir, saquinavir e efavirenz aumentam
nvel srico de alprazolam, carbamazepina, clonazepam, diazepam, midazolam Para um tratamento adequado necessrio consulta a tabelas de interaes medicamentosas:

ateno dependncia de drogas ilcitas, bastante comum nesta populao ateno ao alto ndice de hepatopatias e ajuste de doses quando indicado
Sofrimentos Sociais
Os problemas sociais so bastante freqentes e graves nesta populao e devemse principalmente:
situao scio-econmica precria (falta de emprego, habitao e condies aos problemas graves de dinmica familiar (organizaes familiares caticas) dificuldade de cuidadores (sero detalhadas ainda neste captulo) outros familiares infectados e/ou doentes dificuldades na rede de suporte social trabalhar as questes referentes doena, atravs de informao, procurando
ambientais precrias)

As principais formas de interveno so:
minimizar o impacto produzido por ela

165
reforar as informaes e orientaes sobre recursos, servios e direitos sociais orientar sobre as questes burocrticas facilitar a comunicao estimular o resgate dos vnculos familiares e sociais apoiar situao de risco, diretamente ou atravs da rede social estimular a resoluo de assuntos pendentes: guarda de filhos, tutela, questes oferecer apoio no luto articular os servios e recursos ONG e OGS divulgar a filosofia de cuidados paliativos
financeiras, inventrios etc

Sofrimentos Espirituais
Os principais sofrimentos espirituais de pacientes com HIV/Aids em Cuidados Paliativos: Medos:

da morte da condenao moral (religiosa) da condenao social da visibilidade da doena do estigma e do preconceito do abandono e da solido da impotncia pessoal do desamparo da famlia de no ser amado de deixar a famlia desamparada da auto-estima do controle da vida e das atividades da identidade dos entes queridos do sentido da vida da esperana da f em si, no outros e em Deus da dignidade Desespero Desejo de morrer
166
Sentimentos de perda:

Vivncia de culpa (pecador)

CUIDADO PALIATIVO
Vontade de viver Conflitos existenciais: falta de sentido da vida e sofrimento, memrias doloro-
sas, falta de esperana As principais intervenes espirituais so: Escutar ativamente (mais do que falar), oferecer presena efetiva, encorajar a busca de sentido de vida, desconstruir a culpa e conceitos teolgicos distorcidos, trabalhar com o remorso, perdo e reconciliao com a prpria existncia, com os outros e com Deus, fortalecer a auto-estima e a f, facilitar expresso religiosa, reformular metas, incentivar o paciente a tomar decises, trabalhar com a continuidade de sua histria, dominar a tristeza da separao, favorecer os desapegos, ajudar na satisfao das ltimas vontades, deixar falar expressamente da prpria morte, falar a verdade, sem destruir a esperana, incentivar a proximidade do pacientes (considerar o valor espiritual do tato). Intervenes religiosas As intervenes religiosas sero realizadas de acordo com a f e o desejo do paciente. Os principais instrumentos utilizados so: leitura da Bblia ou outros textos religiosos, orao, msica religiosa, sacramentos, entre outros.
Cuidadores
A abordagem que envolve Cuidados Paliativos atm-se sempre ao binmio paciente/cuidador. Para que tal cuidado seja eficaz necessrio avaliar e abordar os principais problemas relacionados aos cuidadores. Pacientes com HIV/Aids tm vrios problemas especficos em relao ao cuidador. So os principais:
falta de cuidador informal grande nmero dos pacientes no tem cuidador.
No momento da alta, pacientes envolvidos em tal realidade so encaminhados a Casas de Apoio

idade jovem e alto ndice doentes e/ou infectados com HIV medo de infeco revolta pela infeco negligncia dos cuidadores com seu autocuidado (principalmente as mes de dificuldades financeiras falta de suporte social alto ndice de discriminao organizaes familiares caticas (drogadio, alcoolismo, pauperizao, etc) preconceitos da sociedade quanto a doena, discriminando a famlia informar quanto a doena, o prognstico e a biossegurana, alm de ressaltar a
crianas com HIV/Aids). Isto pode favorecer doenas e mortes mais precoces

Principais abordagens:
importncia da participao da famlia no processo

167
incentivar a diviso de tarefas entre vrios membros da famlia, evitando a oferecer apoio psicossocial no enfrentamento da doena orientar quanto necessidade do autocuidado intermediar na resoluo de conflitos psquicos e espirituais orientar quanto a problemas previdencirios e judiciais orientar quanto a cuidados no domiclio orientar quanto possibilidade de bito e problemas de funeral apoiar no processo de morte e luto
sobrecarga de um nico cuidador

Prognosticar Pacientes com Aids

Outra peculiaridade importante na Aids a dificuldade em prognosticar ou estabelecer terminalidade, por se tratar de doena infecciosa que se cronificou pelo uso da Haart e, conseqentemente, por apresentar curso mais oscilante de melhoras e pioras. Isto provavelmente tem gerado obstinao teraputica e conseqente distansia. H uma grande dificuldade na suspenso de tratamentos anti-retrovirais, de medicamentos contra infeces oportunistas e suas profilaxias. A seguir mostraremos uma figura que representa a histria natural da Aids na era pr e ps-Haart:
Trajetrias de Doenas Crnicas e Fatais, com o Passar do Tempo
Adapted from Lynn.
168
CUIDADO PALIATIVO
Atualmente so considerados principais preditores de mau prognstico em pacientes com HIV/Aids: Preditores gerais de mau prognstico:
Baixo ndice de Karnofsky ou Performance Status (capacidade fsica) Albumina srica baixa (<2,5 md/dl)
Mau estado nutricional (perda de peso maior de 10% de peso nos ltimos 6 meses)
Preditores especficos de mau prognstico em Aids

doenas de mau prognstico relacionadas a Aids: linfoma no-Hodgkin do Sistema
Nervoso Central (SNC) ou sistmico refratrio quimioterapia (QT), Sarcoma de Kaposi visceral grave, Lemp grave , demncia grave relacionada ao HIV
falncia de rgo vital: corao, pulmo, crebro, rim sem transplante e/ou dilise
outras doenas de mau prognstico no relacionada Aids: doena de
Alzheimer, esclerose lateral amiotrfica, Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC) terminal, Edema e reteno hdrica (ICC-grau IV) etc
doenas refratrias ao tratamento: neurocriptococose, Citomegalovrus (CMV), outros parmetros: linfcitos CD4<50 celulas/mm3, multifalncia a anti-
etc, no responsivos ao tratamento habitual
retrovirais, sintomas de difcil controle (dispnia, diarria, anorexia, fadiga, alterao conscincia, humor deprimido), predio clinica sobrevida abaixo de 6 meses, seqela neurolgica grave Apesar de todas as dificuldades em se fazer um prognstico acurado em pacientes com HIV/Aids, h algumas regras gerais para isto: 1. considerar as doenas acima citadas 2. fazer predio aproximada de sobrevida do doente 3. avaliar o estado clnico (qualidade de vida, ndice de Karnofsky, ndice de Katz, nutrio, entre outros) Em seguida h que se considerar os desejos e as expectativas do paciente e famlia. Caso seja definido o processo de terminalidade, deve-se introduzir esta discusso com paciente e/ou famlia, principalmente se o prognstico e/ou qualidade de vida forem muito ruins.
Fase Final de Doena

Conduta geral aps o diagnstico de terminalidade O diagnstico de terminalidade deve ser feito, se possvel, por mais de um mdico. A seguir algumas condutas a serem adotadas:
suspender o tratamento curativo, dependendo da expectativa de vida com
cincia e concordncia do paciente/responsvel

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suspender os tratamentos profilticos (de acordo com as expectativas de vida) evitar manobras de ressuscitao iniciar e/ou incrementar o controle rgido de sintomas promover reavaliaes peridicas do tratamento paliativo conversar com pacientes, visando a aliviar medos priorizar a comunicao constante com a equipe de sade e cuidador priorizar os procedimentos de baixa complexidade e no-invasivos, visando ao cuidar das necessidades espirituais no atendimento domiciliar, fornecer orientaes a respeito de: sintomas esperealizar sedao paliativa, se necessrio
cincia e concordncia do paciente/responsvel

maior conforto

rados nas fases finais, as possveis emergncias, a importncia da proximidade e tato
Sintomas em fase final: Os sintomas em fase final so bastante freqentes e semelhantes aos que acometem os pacientes com cncer, ou seja: dor, dispnia, delrio, respirao ruidosa, incontinncia urinria e fecal, entre outros. Para cada sintoma necessria ateno especial, e abordagem adequada por medidas farmacolgicas e/ou no-farmacolgicas, similar ao que ocorre com outros pacientes em Cuidados Paliativos.
Comunicao
A comunicao entre pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da sade de extrema importncia para um tratamento adequado. Esta importncia parece se intensificar nas fases finais, quando os conflitos e a ansiedade geralmente se ampliam. Quanto comunicao de ms notcias seguem-se, em geral, princpios j bem estabelecidos, como: local e momento adequado, dar notcias de acordo com a aceitao, vontade e compreenso, assegurar a compreenso e um acompanhamento at os momentos finais. Em pacientes com HIV/Aids h algumas particularidades na comunicao:

necessrio pedir permisso do paciente para diagnstico sorolgico do HIV preciso manter o sigilo quanto ao diagnstico da doena e sua evoluo
somente o paciente, as pessoas que esto sob risco de infeco, e quem o atendido quiser informar tm o direito a tais informaes; o sigilo deve ser respeitado mesmo aps a morte. Isto pode gerar conflitos entre familiares e equipe de sade
Lembre-se: O diagnstico da infeco pelo HIV sempre revelado ao paciente
rara a ocorrncia da conspirao do silncio bastante freqente em pacientes com cncer

170
CUIDADO PALIATIVO
Grande nmero de doentes terminais tem comprometimento cognitivo severo,
o que dificulta a comunicao
Biotica
Os mesmos princpios bioticos gerais que permeiam a terminalidade devem ser respeitados em relao ao paciente com HIV/Aids, ou seja: Beneficncia, No Maleficncia, Autonomia, e Justia. Entre os problemas ticos especficos mais freqentes no atendimento as estes pacientes figuram: quebra da confidencialidade do diagnstico; dilemas referentes guarda de filhos; contaminao deliberada entre os parceiros; discriminao no atendimento; negligncia no tratamento de crianas com Aids; cuidadores nem sempre aptos a tais cuidados; e problemas judiciais no mbito ps-morte, entre parceiros homossexuais.
Luto
Em Cuidados Paliativos dirigidos a pacientes com HIV/Aids as dificuldades relacionadas poca de luto so:

mltiplas mortes na famlia alto ndice de desagregao familiar cuidadores idosos (principalmente avs) cuidando de crianas doentes ou cuidadores infectados preconceito da sociedade em relao aos sobreviventes falta de recursos financeiros.
de extrema importncia identificar os fatores protetores, com vistas a estimullos durante o processo de adoecimento e morte. Princpios gerais de abordagem aos enlutados:

fazer companhia ouvir sem julgar
encorajar que os pacientes e os enlutados falem sobre a perda e expressem seus
sentimentos

promover ajuda nas atividades do dia-a-dia atentar-se aos comportamentos danosos (ex. uso de lcool, cigarro etc) prover informaes, quando solicitadas, a respeito da doena e da morte educar outras pessoas sobre como poderiam ajudar ao enlutado dar informaes a respeito de servios, profissionais ou grupos de apoio a enlu-
tados
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Crianas e adolescentes
Introduo
No incio da epidemia de Aids, a maioria das crianas infectadas no perodo perinatal morria antes dos 4 anos de idade. Atualmente, a exemplo do ocorrido com os adultos, as crianas tm vivido mais e com mais qualidade, graas terapia anti-retroviral. Porm, como toda doena crnica, vrios fatores de sofrimento no decorrer da infeco, tais como:
fsicos, pelos efeitos colaterais das medicaes (ex. dores abdominais, nuseas,
vmitos, lipodistrofias, conseqncias das dislipidemias etc), ou pela prpria progresso da doena (infeces e tumores) que ocorrem geralmente pelo uso inadequado da Haart ou pela resistncia adquirida ao longo dos anos

psicossociais espirituais
Particularidades de Cuidados Paliativos em Crianas

As principais particularidades dos Cuidados Paliativos em crianas com Aids, em relao aos adultos, so:
doena multissistmica, de curso imprevisvel e, em geral, mais lento que no mudanas constantes na histria da doena (lembrar que a doena crnica aspectos cognitivos muito variveis, de acordo com faixa etria e com o grau
adulto
pode retardar o desenvolvimento fsico e psquico)
de acometimento do crebro pelo HIV (demenciao), com mltiplos transtornos neuropsiquitricos
grande ndice de orfandade e falta de cuidador
Prognosticando Crianas com HIV/Aids

H poucos trabalhos que discutem o prognstico de crianas com HIVAids. Sabe-se que os principais motivos que levam as crianas com Aids terminalidade so:
refratariedade ao tratamento tanto por falha de anti-retrovirais quanto por falncia de rgos vitais miocardiopatias, nefropatias, encefalopatias graves, etc
infeces ou tumores refratrios ao tratamento
hepatopatias, pnemopatias
infeces ou tumores de difcil tratamento: demncia pelo HIV, leiomiossarcoma
outros: baixo CD4, caquexia, seqela neurolgica grave, multifalncia ou m
adeso a anti-retrovirais, baixo ndice de Karnofsky

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CUIDADO PALIATIVO
Dor
A prevalncia de dor em crianas com HIV varivel, chegando a 59%. As principais dores em crianas com HIV/Aids:
dores da orofaringe por candidase, cries dentrias, gengivite, ulcera aftosa, esofgica candidase, lceras por CMV, herpes abdominal pancreatite, hepatite, colangite, colite por citomegalovrus, wasting sndrome (sndrome da caquexia) freqentemente associada a dodores neuropticas ou neuromusculares relacionadas a hipertonicidade,
estomatite herptica

Cryptosporidium, micobacterias e prprio HIV
res musculoesquelticas, neuropatias nutricionais, dor abdominal
espasticidade, encefalite (toxo, herpes, etc), meningite, (ex.criptococose), linfoma SNC, sndrome Guillain Barre, neuropatias perifricas, miopatia
doena de pele e tecido subcutneo herpes simples, herpes zoster, infeces malignidades linfoma, leucemia, leiomiossarcoma dor relacionada a tratamentos: dor abdominal, cefalia, neuropatias (por efeito dores por procedimentos dolorosos: venopuno, sonda nasoenteral, puno
bacterianas e fngicas

colateral de mltiplas medicaes)
lombar, infuses endovenosas O tratamento pode ser farmacolgico (baseado na especifcao da OMS) ou no-farmacolgico, so semelhantes aos dos adultos, respeitando-se o peso e aspectos farmacodinmicos da idade.
Aspectos Psicossocioespirituais
As crianas com HIV/Aids geralmente tm grandes problemas, como:
perdas com morte dos pais e irmos pela mesma doena (grande parte cuidaproblemas financeiros graves desestruturao familiar pais negligentes e/ou usurios de drogas ilcitas, entre outros
da por avs idosos ou por instituies especficas)

Os sofrimentos se traduzem em: transtornos de adaptao, de personalidade, ansiedade e depresso. A abordagem psicolgica segue as mesmas diretrizes da empregada a outras crianas em Cuidados Paliativos. Crianas podem ter sofrimentos espirituais, tais como medo de morte, no-aceitao de sofrimento, solido, entre outros. Para abord-los necessrio: demonstrar
173
amor incondicional, trabalhar com a esperana realstica, dar segurana, mostrar a importncia da criana para todos, fazer companhia nos momentos de solido. H grande necessidade de dar suporte psquico e espiritual tambm aos pais e irmos que geralmente tambm sofrem com a doena da criana. A percepo de morte varia muito com a faixa etria, mas na criana com HIV/ Aids segue geralmente a mesma cronologia das outras crianas.
Comunicao de Diagnstico e Prognstico

Cada vez mais se sabe da importncia de revelar o diagnstico do HIV para a criana, de acordo com o grau de entendimento e solicitao Na mesma proporo necessria a discusso sobre a doena e gravidade quando solicitada, ou quando se avalia ser importante.
Adolescentes Peculiaridades
A adolescncia uma fase da vida em que a criana est amadurecendo e passando por alguns conflitos e mudanas que so: narcisismo, despertar da sexualidade, emancipao dos pais ou responsveis, importncia da convivncia em grupos de amigos e privacidade em casa, entre outras. Quando tomam conscincia da doena pelo HIV/Aids surgem inmeros dilemas principalmente relacionados a:

atividade sexual uso de drogas ilcitas preconceito por parte dos amigos descoberta de homossexualidade dificuldade de comunicao sobre doena e problemas psquicos (por medo mudana na aparncia (emagrecimento ou lipodistrofia) culpa e vergonha da doena ou opo homossexual medo da morte precoce perda de amigos com Aids em comunidades gays ou de usurios de drogas perda de pais e irmos
discriminao ou tratamento diferenciado)

Biossegurana
muito importante que os cuidadores sejam orientados sobre os mecanismos de transmisso do HIV e seus riscos. Para que os cuidados sejam efetuados de modo seguro necessrio:
usar luvas quando em contato com lquidos

174
CUIDADO PALIATIVO
cobrir ferimentos limpar sangue, fezes, urina com gua sanitria domiciliar comum limpar talheres e roupas de cama, banho, etc, com produtos de limpeza coseparar roupas e lenis sujos de sangue, diarria ou outros fluidos de outras no compartilhar escovas de dentes, lminas, agulhas, outros instrumentos que lavar mos com sabo e gua aps manipular lenis e roupas sujos e aps usar preservativo se h atividade sexual se no houver ferimentos, pode-se banhar o paciente sem luvas.
muns
roupas. Usar luva para manipul-los
cortem a pele
qualquer contato com fluidos do corpo

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177
UTI
Ricardo Tavares de Carvalho Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
The success of ICU is not to be measured only by the statistics of survival, as though each death were a medical failure. Its to be measured by the quality of lives preserved or restored and by the quality of the dying of those in whose interest it is to die, and by the quality of human relationship involved in each care. Dunstan G.R. Hard questions in Intensive Care. Anesthesia 1985;40: 479-82
No se trata apenas de uma questo a ser respondida. Os aspectos envolvidos so bastante complexos. A UTI o setor do hospital para onde so encaminhados os pacientes que apresentam doenas agudas ou complicaes de doenas crnicas que demandem ateno especial pelo alto risco de agravo ou mortalidade e/ou pela necessidade de monitorizao contnua de sinais e sintomas clnicos, alm de variveis fisiolgicas. Entretanto sabemos que muitas vezes a realidade diferente, pois a indicao de UTI pode tambm ser resultado da m comunicao entre mdico, paciente e famlia, ou da incapacidade do paciente ou da famlia em aceitar a morte inevitvel e, muitas vezes, da dificuldade do prprio mdico e de sua equipe em cuidar de um paciente terminal. O avano tecnolgico tem permitido que as UTIs sejam providas de cada vez mais recursos para cumprir sua funo primordial: compreender e identificar a fase de evoluo daquele processo agudo especfico ou avaliar as respostas s vrias intervenes teraputicas destinadas ao tratamento daquele quadro em particular. Nas ltimas dcadas, o desenvolvimento de equipamentos cada vez mais sofisticados tem permitido o suporte artificial e at a substituio da funo de rgos e sistemas por tempo, teoricamente, indefinido. Com isso, na obstinao teraputica, na busca da cura (que tem sido o foco da formao mdica) acaba-se por perder a noo dos limites que devem ser observados para que a monitorizao e o suporte funo de rgos vitais no se tornem, ao invs de uma luta pela vida, uma luta contra a morte. A morte encarada pelo homem, particularmente o ocidental, como uma inimiga a ser vencida!
178
CUIDADO PALIATIVO
O avano da medicina permitiu que se lanasse mo de armas nunca antes imaginadas para derrotar a morte. A possibilidade, mesmo que fictcia, de imortalidade passou a existir de forma muito presente: ao alcance de alguns (em geral vrios) botes! Nesse contexto, desenvolveu-se o cenrio atual, onde aes distansicas e sofrimento fsico, mental e espiritual tanto do paciente como de seus familiares so parte integrante do dia-a-dia na UTI.
O Cuidado dos Doentes Crticos em Final de Vida: o Projeto SUPPORT

Em 1989, foi iniciado um estudo de grande escala, patrocinado pela fundao Robert Wood Johnson. O projeto foi denominado SUPPORT (The Study to Undestand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), publicado em 19951, e teve como objetivos compreender o processo de morrer hospitalizado e elaborar uma interveno promotora de um cuidado mais humano. O estudo envolveu 9.105 adultos hospitalizados com um ou mais diagnsticos de doenas ameaadoras vida, com uma taxa de mortalidade estimada de 47% em seis meses. Foi um estudo multicntrico realizado em cinco hospitais-escola norteamericanos, num perodo de pouco mais de quatro anos. A pesquisa teve duas fases. A primeira, observacional, que procurou mapear como acontece o morrer desses pacientes nos hospitais. A segunda fase, denominada interveno, procurou agir sobre os problemas detectados na primeira fase. Em nenhuma das reas identificadas como problema a interveno conseguiu melhorar a situao. A primeira fase do estudo documentou srios problemas nos cuidados a pacientes terminais e causou espanto em toda a comunidade cientfica e nos meios acadmicos. Exemplificando, os pacientes do estudo sentiram dor considervel. Metade dos pacientes que morreram sentiu dor moderada ou intensa, durante a maior parte do tempo, nos trs ltimos dias de vida. A comunicao entre mdicos e pacientes era ruim: somente 41% dos pacientes no estudo dizem ter conversado com seus mdicos sobre prognsticos ou sobre ressuscitao cardiorrespiratria. Cerca de 30% das famlias consumiram todas as suas economias no tratamento de seu familiar. Aproximadamente a metade de todas as ordens de no ressuscitar foi escrita nos dois ltimos dias de vida. A hospitalizao final para a metade dos pacientes teve mais de oito dias e em contextos indesejveis, numa UTI, recebendo ventilao mecnica ou em coma. No estudo SUPPORT a insatisfao das famlias com os cuidados recebidos por seus entes queridos no fim da vida foi um aspecto muito marcante. Esta insatisfao foi atribuda principalmente falta de comunicao. A equipe assistencial da UTI pe sentido em seu trabalho, visando manuteno da vida, e quando percebe que este resultado no ser obtido tende a afastar-se do paciente e da famlia, levando a este abismo de comunicao.
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A interveno deu aos mdicos informaes prognsticas confiveis e permitiu notar a necessidade de adequao deles percepo das demandas de pacientes e familiares. Essa falha de comunicao um fator de estresse importante citado pelos pacientes quando inseridos no contexto de decises de suporte de vida. Foram avaliados tambm o tempo gasto com discusses, os encontros combinados, as informaes providenciadas, fazendo-se tudo para encorajar o paciente e a famlia a se engajarem em um processo de tomada de deciso com o mdico. A partir dos resultados do projeto SUPPORT so apontados alguns desafios a serem vencidos em relao estruturao mais humanizada do tratamento dos doentes que esto em estado crtico e no final da vida: 1. continuar o trabalho de aperfeioar as diretrizes avanadas de vida (advanced directives) e a comunicao entre pacientes e mdicos, integrando sempre outros profissionais da sade; 2. realizar pesquisas sobre a dificuldade dos mdicos em prestar ateno a informaes sobre prognsticos e desejos dos pacientes, e fazer algo em relao a isso; 3. trabalhar para compreender melhor a cultura dos hospitais e de outras instituies de sade e ver como ela, a cultura, pode ser adequada para honrar as preferncias do paciente; 4. estimular na sociedade como um todo e na medicina, em particular, um dilogo sobre o sentido e o lugar da morte e da posio apropriada da medicina diante dela; Quando abordamos o paciente luz dos Cuidados Paliativos estamos indo ao encontro desses objetivos. O acolhimento da famlia, a proximidade do paciente com a equipe para controle de seus sintomas de desconforto e o suporte emocional, espiritual e social constituem a base de atuao da equipe paliativista, sendo a comunicao uma ferramenta poderosa de sucesso dos cuidados oferecidos. Neste modo de atuao, o sentido no est em salvar a vida biolgica e sim de salvar uma existncia inteira, em todas as suas dimenses, e, atravs do controle de desconforto, suporte emocional, familiar social e espiritual, buscar sua plenitude como ser humano, mesmo que no final da vida.
Como Est a Situao Dez Anos Depois?

Os mdicos no so insensveis a esses fatos. Porm, no tm formao para se posicionarem de forma diferente do que a faziam h dez anos. A inimiga morte nunca foi encarada como parte da vida. O sofrimento envolvido nessa fase (e a sensao de derrota contra a doena) faz com que esqueamos que o que importa o ser humano doente e no a doena! Entretanto, fato que a morte est presente. fato que o sofrimento tem existido
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CUIDADO PALIATIVO
nesse contexto... e muito!! Dessa forma, parece claro que uma modificao na maneira de pensar e de agir dentro da UTI necessria. Causar dor e sofrimento no intuitivamente, tica e moralmente aceitvel ou intencional. As atitudes esto equivocadas!! As atitudes s mudam com conscincia do erro e conhecimento para estruturar as mudanas. Nesse processo, modificaes conceituais e culturais, de difcil implementao, so necessrias. preciso abrir os olhos e encarar que continuaremos a afirmar e a buscar a vida, mas com o entendimento de que a morte faz parte dela. Assim, no h qualquer justificativa lgica para que se adie a morte quando o quadro clnico mostra que no h mais viabilidade biolgica naquele ser. A morte simplesmente est chegando! Faz parte dessa mudana lembrar que outras dimenses (psicolgicas, espirituais, sociais) podem e devem ser assistidas pela equipe. Trata-se de uma valorizao do ser biogrfico. Nem sempre, nunca na verdade, isso fcil. Disponibilizar-se a prestar auxlio ao paciente e famlia nesse momento exige encarar a dimenso da prpria finitude e aceitar perdas. Os mdicos e as pessoas em geral no esto preparados para isso. No h experincia ou conhecimento aprendido sobre como lidar com diversidades culturais, famlias abaladas emocionalmente e, principalmente, acessar nossas prprias emoes e entender o impacto que essas atitudes tm em nossas vidas. Uma atitude de distanciamento acaba sendo a alternativa mais fcil. No contexto de mudanas de viso necessrias dentro da UTI que surge, muito apropriadamente, a filosofia de Cuidados Paliativos. possvel preencher de forma completa as lacunas e o mal-entendido que o atropelo da tecnologia e da falta de tempo tem criado. Como fazer ou falar de Cuidados Paliativos num ambiente de UTI? Realmente, difcil. As pessoas em geral no despertaram para essa necessidade ou sobre quo pertinente essa discusso. Apesar de aparentemente distintos e antagnicos num primeiro momento, o conceito de Cuidados Intensivos e Cuidados Paliativos no so excludentes. Existem bases comuns! Enquanto a UTI se destina primariamente a salvar e prolongar a vida, buscando, em seguida, participar na promoo de conforto para possibilitar uma melhor qualidade de vida depois da alta, os Cuidados Paliativos buscam promover conforto, alvio do sofrimento, controle de dor e de outros sintomas desagradveis e, com isso, melhorar a qualidade de vida que se aproxima de seu fim. Secundariamente, acaba por prolongar a vida e cuida para manter sua dignidade at o ultimo momento2. Os objetivos so os mesmos. As prioridades so diferentes.
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Claro que, como j exposto, na nsia obstinada pela cura perde-se o foco de que ela pode no ser possvel. Inicia-se um processo que s aumenta o sofrimento. Temos o papel de sinalizar esses fatos e intervir para que isso no ocorra.
A UTI , Ento, um Lugar Bom para se Fazer Cuidados Paliativos?

Claro que o local em si no importa. Freqentemente os pacientes no deveriam ser encaminhados para a UTI... mas eles so... e morrem l. Cerca de 20% dos norteamericanos morrem em UTIs3. Contribui para isso a falta de comunicao e de clareza sobre o prognstico dos pacientes antes da internao na UTI. As famlias no se sentem seguras e, alimentadas por esperanas nem sempre realsticas, acabam por exigir e reafirmar a atitude mdica de internar na UTI e utilizar todos os recursos, nem sempre cabveis para todas as situaes. No Brasil os dados no so consistentes. A problemtica da falta de leitos e a carncia de estatsticas tornam a avaliao do problema mais complexa. A cultura de que o paciente tem que receber todo tipo de tratamento agressivo e s ento se aceitar que ele morra, que perdemos a batalha, cria distores enormes. Praticamente todas as mortes que ocorrem nos hospitais acontecem dentro das UTIs. Entre 2000 e 2006, um hospital universitrio de referncia teve 60% de seus bitos ocorrendo dentro da UTI. No setor privado observam-se dados semelhantes. Desses pacientes, muitos nem sequer foram submetidos a manobras de ressuscitao, mostrando que, no momento da morte, a equipe assistencial tinha conhecimento de que aquele paciente estava em fase terminal. Faz-se necessrio rever de forma sria e sistematizada quais so os pacientes que devem ser internados na UTI. Quantos desses tm, de fato, indicao de monitorizao e tratamento agressivo? Desses, quantos apresentam no decorrer de sua evoluo dados inequvocos de que no mais se beneficiaro de estar na UTI? Quantos desses efetivamente so retirados da UTI? Ningum sai... porque no h locais apropriados para alocar esses pacientes. Quando a complexidade diminui existem unidades de cuidados semi-intensivos ou step down units. Nelas, o tratamento continua. E quando no h mais tratamento curativo a ser oferecido? Isto uma realidade do dia-a-dia! Para a cultura mdica e a organizao dos servios de sade no existe preparo para esse fato. Falta percepo da gravidade da situao. Falta formao profissional para Cuidados Paliativos. Falta espao fsico para dar assistncia integrada ao paciente e seus familiares. Assim, eles ficam na UTI... e, portanto, l que deveriam ser institudos os Cuidados Paliativos, claramente indicados nesse contexto. Como perspectiva, importante que se crie protocolos assistenciais que delineiem regras e formas de tirarmos esses pacientes da UTI.
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CUIDADO PALIATIVO
Que fazer com o respirador mecnico, com as bombas de infuso e as mquinas de dilise? Existem protocolos especficos para a retirada desses procedimentos. So altamente especficos e variam de servio para servio levando em conta, inclusive, valores culturais e religiosos de cada povo. No h como estruturar esse tipo de conduta sem que reconheamos que ela muitas vezes ftil. Estamos em um estgio muito anterior, comparativamente Europa e aos Estados Unidos quanto sistematizao desse tipo de atitude.
Seria Melhor Ento Criar mais Programas de Cuidados Paliativos?

Extremamente desejvel. Desde que se crie possibilidades de acesso a programas de capacitao e se permita a presena da estrutura multidisciplinar necessria para o adequado funcionamento. Esses programas podem atuar dentro de UTIs sob a forma de consultoria e sob demanda. Alm disso, possvel que se crie uma Unidade de Cuidados Paliativos que possa receber pacientes oriundos de outros setores do hospital, inclusive da UTI. Um modelo de atendimento no inviabiliza o outro. Eles se complementam. No se trata de eleger um tipo de cuidado quando se considera que o outro no seja adequado. O ideal que se faam as duas coisas em todos os momentos, de forma personalizada e dinmica. Doena e sofrimento andam sempre juntos. Qualquer doena, por mais simples que seja, traz ao ser humano algum grau de sofrimento. Quando a doena grave, exige tratamento intensivo. Do mesmo modo, quando o sofrimento intenso, os Cuidados Paliativos proporcionam o tratamento intensivo. Portanto, tratar doena e sofrimento de maneira intensiva so dois lados da mesma moeda.
Cuidados Paliativos em UTI
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A atuao dentro da UTI de uma equipe de Cuidados Paliativos pode e deve ocorrer da forma mais tranqila e consensual possvel. Servios americanos onde essa interao funciona frisam que a cordialidade e a clareza de cada um contribuem para uma melhoria do atendimento, complementando a ao do outro. Isso j demonstrou ser o caminho para implementao de aes de qualidade e que aumentem o nvel de satisfao de pacientes e familiares. Se aos olhos dos mdicos assistenciais isso no tem tanto impacto, com certeza, os administradores pensam diferente. Atualmente, adotam-se critrios como a presena de servio de Cuidados Paliativos como elemento de acreditao (American College of Surgeons Comission on Cancer) e na eleio dos melhores centros mdicos norte-americanos (US News and World Report)4. Nos Estados Unidos, Cuidados Paliativos tornou-se uma especialidade mdica em 2006, j existindo mais de mil programas hospitalares em funcionamento5. Programas de fellowship foram iniciados em 20076. Ainda que no haja uma equipe especfica de Cuidados Paliativos no hospital possvel paliar dentro da UTI. Isso demanda formao especfica de todo o time de profissionais que assiste o paciente. Entretanto, isso leva tempo e exige uma marcante mudana cultural hospitalar e na forma de pensar dos profissionais intensivistas. Est na hora de mudar isso tambm. Na realidade atual, no havendo equipes especficas nem formao, pode-se implementar aes paliativas de conforto e controle de sintomas. Aes paliativas podem e devem fazer parte do atendimento a todo paciente dentro e fora da UTI. Visam ao conforto! Entretanto, a filosofia de Cuidados Paliativos muito mais que isso.
Possvel?
O caminho esta sendo trilhado. Nos Estados Unidos a ltima dcada se destinou realizao de diversos estudos observacionais, buscando identificar problemas, necessidades e barreiras implementao dessa nova filosofia de cuidados. Hoje os Estados Unidos e a Europa dedicam-se a aplicao do conhecimento adquirido e tm criado indicadores de qualidade da assistncia prestada e da participao dos diferentes profissionais da equipe no processo de tomada de decises e de cuidar. Isso possibilita a adoo de medidas que realmente sejam efetivas7. No Brasil, engatinhamos os primeiros metros! No existe estruturao do atendimento e dos servios de Cuidados Paliativos nas UTIs. Iniciativas individuais em hospitais pblicos e particulares, mesmo aqueles com Servio de Cuidados Paliativos j montados, tm atuado de forma ainda acanhada nas UTIs. A fase de criao de protocolos para delinear o reconhecimento do paciente elegvel para Cuidados Paliativos. Critrios como diagnstico de doena crnica em estgio avanado, idade,
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CUIDADO PALIATIVO
tempo de internao na UTI e no hospital antes da entrada na UTI, entre outros, comeam a surgir nesse sentido. Entretanto, pela dificuldade concreta de avaliao prognstica nesses pacientes graves, fica difcil identificar o momento a partir do qual eles passam a ser elegveis para Cuidados Paliativos exclusivos. Nesse sentido parece mais apropriado lanar um novo olhar para o velho problema. J que a morte na UTI previsvel e estar no fim da vida uma condio, em tese, potencial para qualquer um na UTI, seria muito razovel incluir a filosofia de Cuidados Paliativos no plano teraputico de todos os pacientes da UTI, incluindo aqueles em que se investe agressivamente para a cura8. A situao clnica pode piorar, as condutas institudas podem falhar. Isso gera ansiedade, dificuldades de comunicao e freqentemente conflitos. Nesse contexto, uma equipe de Cuidados Paliativos, com habilidades especficas em comunicao e manejo de conflitos, pode ser de grande valor, inclusive no planejamento da postura frente ao paciente/famlia a partir de cada novo problema, valorizando o exerccio da autonomia, no raro bastante oprimido pelo paternalismo beneficente e determinista que norteia o processo de Cuidados Intensivos. Dessa forma, vale reafirmar que os Cuidados Paliativos no excluem, de forma alguma, a teraputica destinada cura. As coisas se complementam!
A Realidade no Contexto Internacional

Nos Estados Unidos e na Europa, principalmente grupos franceses, existem aes bem delineadas na assistncia paliativa dentro da UTI. Existem estratgias que visam ao controle de sintomas, habilidades de comunicao e assistncia unidade paciente/famlia. Essas aes baseiam-se na identificao dos problemas e anseios dos pacientes no processo de internao e baixa expectativa de sobrevida na UTI. Heyland e cols9 identificaram indicadores de satisfao no atendimento, em ordem de importncia:

Cortesia, compaixo e respeito no trato com a famlia Ateno e cuidado na assistncia prestada Qualidade e contedo completo das informaes prestadas Cortesia, compaixo e respeito para com o paciente
Dessa forma criaram-se algumas formas de abordagem e diversos questionrios de avaliao. Destacam-se: a) Estratgia de abordagem de famlias denominada VALUE10.

Valorizar e apreciar os comentrios da famlia Admitir e validar a expresso de emoes

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Ouvir (Listen) Entender (Understand) o paciente como uma pessoa ou ser biogrfico Estimular os questionamentos da famlia
b) Sistematizao VHA Palliative Care Bundle11 Dia 1
Identificar o responsvel legal (para tomada de decises)
Identificar se existem diretrizes escritas ou informadas verbalmente pelo paciente
antes da condio de doena crtica

Identificar se existe Ordem de No Ressuscitar (ONR) Distribuir panfletos informativos sobre a UTI Investigar a presena de dor e outros sintomas Manejar os sintomas ativamente e com excelncia Oferecer suporte social Oferecer suporte espiritual Reunio formal com familiares junto a toda a equipe multiprofissional em am-
Dia 3

Dia 5
biente apropriado Projetos em desenvolvimento envolvem habilidades de comunicao e controle de qualidade (QUIP Quality in ICU Palliative Care)12. Este ltimo j representa uma fase mais adiantada no processo de implementao de medidas uma vez que visa:
validao dos processos de avaliao de indicadores e sistematizao da assisavaliao da confiabilidade dos dados obtidos e aplicabilidade como rotina identificao e associao entre esses indicadores de qualidade e os resultados
tncia em Cuidados Paliativos na UTI

obtidos.
Temos Muito o que Fazer!

a wide array of interventions has the potential to improve the care of dying critically ill patients. These interventions may be simple, inexpresive and immediate, or complex, costly and implemented over a long period of time. Most of these potentially useful interventions have not been tested formally, and many never will be. However, the lack of proof of their efficacy doses not indicate proof of their lack of efficacy. Cook, D et al. Dying in ICU: Strategies that may improve end of life care. Can J Anesth 2004; 51:266-72
A prtica de Cuidados Paliativos em UTI uma realidade mundial. Grupos atuam de forma sistematizada, efetiva, com benefcios e aumento da satisfao comprovada13, 16. A
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CUIDADO PALIATIVO
importncia do tema levou publicao de dois suplementos no Critical Care Medicine (uma das revistas de maior impacto na rea de Terapia Intensiva), destinados aos Cuidados no Fim da Vida (2001 e 2003)17, 18 e especificamente Cuidados Paliativos em UTI (2006)19. Nos EUA o primeiro programa de Cuidados Paliativos em UTI foi desenvolvido em Detroit na dcada de 8020. Em 2000, 15% dos hospitais possuam programas em Cuidados Paliativos. Em 2003 esse nmero aumentou para 25%5. Com isso permitiu-se que houvesse uma diminuio dos custos hospitalares em 57%14 sem diferena na taxa de mortalidade21. Entretanto, os obstculos pessoais e institucionais no so pequenos. As falhas de comunicao geradas, muitas vezes por questo de desconhecimento conceitual (eutansia, futilidade, limitar investimento etc), acabam por gerar conflitos entre a equipe e a famlia (60%), dentro da prpria equipe (38%) e entre os membros da prpria famlia (12%)22 . Grande parte desses conflitos referem-se:

ao momento adequado para discusso sobre as decises do final da vida retirada ou no introduo de teraputica de suporte de vida artificial o tipo de cuidado a ser ofertado pela confuso que se cria achando que o
Cuidado Paliativo exclui o Cuidado Intensivo e vice-versa ou pela dificuldade em aceitar que a morte se aproxima
critrios de alta ou remoo do paciente da UTI para outras unidades dentro do dificuldades na prestao de suporte famlia (falta de espao apropriado,
hospital ou criao de uma estrutura definida para ateno paliativa dentro da UTI
disponibilidade de horrios, poltica restritiva de visitas, ausncia de sistematizao ao atendimento do luto) So aes desejveis nesse contexto: a) Promover oportunidades para que ocorra a conscientizao do significado e impacto das medidas para as lideranas administrativas de forma a dimensionar o problema e oferecer alternativas para solues: i- Educao continuada ii- Identificao de elementos multiplicadores e motivadores in loco, para mudanas de atitude no atendimento iii- Detalhamento de dados para as lideranas administrativas, no sentido de contornar eventuais barreiras e obter apoio iiii- Levantamento da realidade das UTIs no contexto pblico e privado com indicadores de mortalidade, tempo de internao e ndices que avaliem distansia.
levantamento de custos e sua relao com o desfecho dos casos
levantamento de como a sobrevida e a evoluo dos pacientes aps a alta da UTI
b) Desenvolver bancos de dados para pesquisas, identificao de problemas, barreiras e melhoria da qualidade de atendimento:
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questionrios de pesquisa de opinio, participao multiprofissional no pro-
cesso decisrio dentro da UTI, uso de analgsicos dentro da UTI, adequao da identificao e manejo de sintomas, satisfao com o cuidado, respeito autonomia do paciente e seu senso de controle da situao, retirada ou no introduo de suporte artificial, qualidade e eficcia da comunicao, fatores de estresse do paciente e famlia, preparo espiritual para aceitao da morte c) Desenvolvimento de protocolos e polticas assistenciais especficas no tema junto a esferas governamentais d) Desenvolvimento de indicadores de resultados e) Ensino de habilidades em Cuidados Paliativos

encorajar os mdicos a priorizar a assistncia ao doente e no a doena estimular o relacionamento de parceria com o grupo de Cuidados Paliativos
f) regulamentao de ressarcimento ao atendimento paliativo junto ao SUS e a operadoras de servios de sade, principalmente para pacientes com diagnstico de doenas crnicas degenerativas e cncer g) promover uma mudana cultural que possibilite olhar o problema como uma realidade e aceitar o desafio de investir tempo, dinheiro e empenho na resoluo dessas questes.
Operacionalizao
De uma forma ideal, os Cuidados Paliativos devem fazer parte, inicialmente atravs de aes paliativas, do pacote de cuidados a todos os pacientes em UTI. A partir da identificao de prognstico reservado pelo mdico ou algum membro da UTI ou pelo prprio mdico do paciente, estabelecer um fluxo que possibilite a atuao multidisciplinar integrada ao cuidado j prestado agora com a inteno de criar a presena marcante da filosofia de Cuidados Paliativos. Num momento posterior, com a instituio de iniciativas de capacitao especifica da equipe multidisplinar, criar-se um grupo estruturado para prestar consultoria na UTI ou em outros setores do hospital e uma Unidade para onde os pacientes possam ser removidos de forma a receber de forma contnua, juntamente com sua famlia, a abordagem personalizada da equipe de Cuidados Paliativos. Nesse processo desejvel:
a participao da equipe na prescrio de cada paciente elegvel, procurando
a melhor combinao de drogas para controle de sintomas especficos. Alm disso, adequado promover a discusso de itens que no tenham impacto na evoluo e manuteno de outros com inteno paliativa clara (como antibiticos para conter o volume de secreo)
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CUIDADO PALIATIVO
a atuao da enfermagem de forma organizada com prescrio especfica de
cuidados individualizando o atendimento a particularidades de horrios, convenincias familiares e preferncias
a atuao sistematizada de fisioterapeutas, nutricionistas, psiclogos, farmacuti-
cos, assistentes sociais e espirituais junto ao mdico na conduo de cada caso. A formalizao de um plano de cuidados integral discutido conjuntamente com a famlia e o paciente. Nesse sentido a atuao da equipe de Cuidados Paliativos junto ao intensivista amplia o horizonte de teraputica e do cuidado para pacientes crticos e suas famlias
buscar a criao de estrutura fsica que permita privacidade e um fluxo mais
liberal de visitao mesmo dentro da UTI. A visitao livre e a presena de familiares so extremamente desejveis, bem como a presena de familiares durante procedimentos. Apesar de fortemente combatida essa prtica mostrou no trazer qualquer prejuzo ao atendimento23
promover a instituio de vnculos de confiana e cooperao entre o paciente, a
famlia e equipe, estabelecendo o mnimo de rodzio dos profissionais que assistem um paciente em especfico. Se possvel a integrao dos pacientes entre si tambm desejvel
criar uma atmosfera de tranqilidade e aconchego que possa at descaracterizar
o fato de tratar-se de um hospital ou UTI. Com isso busca-se um ambiente ou contexto fsico mais apropriado para conversas, muitas vezes, desgastantes, mas que permitam a expresso de sentimentos

criar programas de assistncia ao luto criar programas de assistncia a profissionais envolvidos nos cuidados dirios
submetidos a toda gama de presses, conflitos e dramas pessoais inerentes situao de terminalidade da vida.
Concluso
...A key skill is listening more and talking less. Structured, proactive, multidisciplinary communication proccess that are supported by ethics consultation and palliative care teams and include bereavement conferences, that encourage providers to use a structured approach for guiding effective communication during critical care, are the foundations for improving end-of-life care for patients and interactions with their families. Lilly CM, Daly BJ. The healing power of listening in the iCU. NEJM 2007; 356(5):513-514
Cuidados Paliativos e UTI so compatveis sim! A presena da morte e situaes de distansia evidente fazem dessa filosofia uma necessidade. claro que os profissionais de UTI no esto preparados, de forma
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geral, para o desempenho desse tipo de cuidado na realidade atual. Entretanto, as estatsticas e dados de literatura mundial indicam a necessidade de aprimoramento de novas habilidades pelos intensivistas. Paralelamente a isso, cresce o movimento de oficializao da disciplina de Cuidados Paliativos como rea de atuao. Existe uma demanda crescente de profissionais interessados e que possam, uma vez formados adequadamente, fazer parte de uma massa crtica capaz de atuar no hospital em diversos setores, inclusive na UTI. Entretanto, antes de conseguirmos mudar a cultura geral nesse aspecto, podemos fazer muito pelo alvio do sofrimento daqueles que, vtimas de uma filosofia de manuteno ininterrupta da vida, morrem na UTI com dor, longe de seus entes queridos e em completo abandono social e espiritual. Nesta deficincia, os Cuidados Paliativos tm fora fundamental e com o tempo sero o alicerce de mudana de comportamento da equipe assistencial frente a morte. Nosso empenho no prev uma unidade de Cuidados Paliativos dentro de uma terapia intensiva, mas sim, que ocorra uma ampliao da forma de olhar e cuidar desses pacientes na UTI. Alm disso, visa-se evitar que pacientes terminais sejam transferidos para uma UTI por simples dificuldade em lidar com a terminalidade ou desconhecimento em Cuidados Paliativos. Acredita-se que, no futuro, paliativistas e intensivistas possam discutir juntos a conduo de todos os casos, cada um com suas necessidades especficas, e, com isso, melhorar a qualidade de atendimento e a satisfao de pacientes, familiares e dos prprios profissionais.
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CUIDADO PALIATIVO
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PARTE 2
AES
CUIDADO PALIATIVO
I
HIGIENE E CONFORTO
Ivanyse Pereira Celisa Tiemi Nakagawa Sera Ftima Aparecida Caromano
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HIGIENE E CONFORTO
...Viver afinar o instrumento De dentro pr fora De fora pr dentro A toda hora, todo momento... (Walter Franco)
Introduo
A palavra higiene origina-se do grego hugieins, que ajuda a manter a sade. Na prtica, entende-se por higiene, um conjunto de prticas de limpeza tanto com o corpo quanto com o ambiente em que se vive. Durante sculos, as normas de asseio inexistiram; foi necessria uma srie de epidemias e conseqentes perdas humanas para que boas prticas higinicas fossem incorporadas ao cotidiano da humanidade. Ainda hoje, h sociedades que vivem em condies precrias de salubridade e com grandes problemas de sade pblica. Em Cuidados Paliativos, a tnica no diferente quando se fala em higiene; o que muda nesta modalidade de atendimento que os padres higinicos preconizados em sade pblica devem ser adaptados ao conjunto de valores socioculturais do paciente. Com a adequao dos conceitos de higiene do cientfico e contemporneo com o individual e cultural, surge o conforto do paciente. A equipe que assiste o paciente e sua famlia dever realizar uma anlise sistemtica e contnua do plano de cuidados objetivando, sempre, um planejamento assistencial vivel, inclusive economicamente. Com o declnio clnico e/ou psicolgico dos pacientes, os cuidados voltados para a higiene e o conforto fsico vo obtendo dimenses cada vez maiores em conseqncia da perda da autonomia e dificuldade de autocuidar-se. Esta realidade faz com que os pacientes em Cuidados Paliativos tenham uma grande demanda por ajuda seja parcial ou integral, para a manuteno da sua higiene corprea, integridade da pele, asseio pessoal e esttica necessria para assegurar a sua dignidade e
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CUIDADO PALIATIVO
manuteno de seus papis sociais frente a si mesmo e famlia. Lembrar que esta dignidade deve ser estendida tambm no preparo do seu corpo aps o bito. As prticas que usualmente tm maior impacto na higiene e no conforto fsico dos pacientes so: higiene do ambiente, banho de asperso (banho de chuveiro), banho no leito, higiene do couro cabeludo, oral e ntima, adequao da cama e sua arrumao, troca de fraldas, tricotomia facial, massagem de conforto, mobilizao no leito e readequao do vesturio (Quadro 1).
Quadro 1 - Prticas mais Comuns para Higiene & Conforto

Higiene do ambiente Banho de asperso (de chuveiro) Banho no leito Higiene do couro cabeludo Higiene oral e ntima Adequao da cama e sua arrumao Troca de fraldas Tricotomia facial Massagem de conforto Transferncias e mobilizao no leito Readequao do vesturio
Higiene do Ambiente
Por higiene do ambiente entende-se a manuteno do espao fsico por onde o paciente circula ou se encontra instalado. Portanto, os apontamentos descritos aqui podem ser adaptados desde a instituies hospitalares com enfermaria de Cuidados Paliativos at a hospedarias e domiclios. O conjunto de prticas objetivando a reduo do nmero de infeces hospitalares ou comunitrias no fator secundrio na execuo da assistncia ao paciente em cuidado paliativo. De fato, as precaues-padro devem ser reforadas pela equipe multiprofissional junto s equipes de sade em ateno bsica, ambulatrios e aos cuidadores familiares que realizam os cuidados diariamente. O espao fsico onde o paciente est acomodado deve ser um ambiente que favorea o conforto, acolhimento e proteo de riscos externos sua condio clnica atual. Em uma instituio hospitalar necessrio que haja flexibilidade nos horrios de visitas, permanncia no quarto e quanto entrada de crianas; ter um espao onde as famlias possam relacionar-se umas com as outras tambm faz parte de uma unidade preparada para o conforto e acolhimento. Um desafio nas instituies hospitalares
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HIGIENE E CONFORTO
adequar as normas para entrada de pertences pessoais e adaptaes no quarto. A colocao de plantas no quarto, fotografias, objetos pessoais de decorao so medidas possveis e com implicaes pequenas no controle das infeces hospitalares. A liberao de animais para visitao hospitalar uma outra medida de conforto que tambm poderia ser oferecida aos pacientes em Cuidados Paliativos; no entanto, o assunto ainda carece de regulamentao e reflexo, por parte dos profissionais de sade no Brasil. Nos EUA, a entrada de animais de estimao nos hospitais e Hospices segue um protocolo especfico, produzido pela American Veterinary Medical Association (Rhinehart & McGoldrick, 2006). Animais saudveis, vacinados e bemcuidados no necessariamente so transmissores de doenas. Com bom senso e algumas precaues, os benefcios das atividades e terapias com animais de estimao geralmente superam os riscos, especialmente entre as crianas e os idosos. No mbito domicilirio, a higiene do ambiente deve partir do valor cultural familiar e da agregao de novas prticas orientadas pela equipe que assiste o paciente em Cuidado Paliativo. Reconhecer e entender as limitaes da famlia no nos exime de promover uma mudana comportamental no ncleo familiar e suas prticas de limpeza. Cabero aos profissionais as orientaes sobre a remoo da poeira com pano mido, limpeza da cama e dos utenslios utilizados com o paciente. Desde 2004, a Joint Comission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO) tem em seus protocolos de controle de qualidade um programa de vigilncia em infeco para o atendimento domicilirio e Hospice (Rhinehart & McGoldrick, 2006). No estado de So Paulo, a Associao Paulista de Estudos e Controle de Infeco Hospitalar APECIH publicou, em 2004, um livro com orientaes de preveno e controle de infeces em assistncia domiciliria, instituies de longa permanncia e outras modalidades de atendimento sade. Embora a modalidade Hospice no tenha sido citada, as orientaes para instituies de longa permanncia so possveis de adequao e utilizao neste modelo (Coutinho, 2004).
Banho no Leito
Embora seja habitualmente indicado para o paciente acamado, muitas vezes torna-se uma prtica tambm utilizada para aqueles com sensao de extrema fadiga e/ ou quadro de depresso. O medo de deambular, o esforo desencadeador de dor ou isolamento social tambm so situaes onde o banho no leito tem indicao. No domiclio, o banho no leito muitas vezes a nica prtica higinica possvel. Banheiros compartilhados e distantes do leito, bem como, de difcil acessibilidade, ainda so realidades prximas da nossa prtica assistencial. Considerando este contexto deve-se ter menos restrio e/ou resistncia execuo do banho no
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CUIDADO PALIATIVO
leito nos pacientes em Cuidados Paliativos. A comunicao franca entre o cuidador, o profissional e o paciente costuma eliminar problemas e possveis medos. O paciente tem o direito de escolher a melhor prtica para si. O profissional paliativista tem a obrigao de prestar as informaes necessrias para a escolha com os melhores benefcios. A oferta de uma cadeira higinica, a garantia de um suporte de oxignio ou mesmo a presena de um familiar junto no banho, alm do incentivo ao banho de asperso (chuveiro), podem auxiliar o paciente na sua tomada de deciso. Uma vez que se executa o banho no leito, alguns detalhes fazem grande diferena, como a avaliao da necessidade de mais de uma pessoa para realiz-lo, tendo em vista o impacto do desconforto pela manipulao prolongada e extenuante. Demora na realizao do banho, sensao de frio e, sobretudo, desencadeamento de estmulos dolorosos so queixas comuns em pacientes com rigidez corporal, fratura patolgica e idosos portadores de artrose/artrite, entre outros. Bordim e Fonseca (2005) verificaram que o banho no leito no paciente inconsciente, ou seja, com dependncia total dos profissionais de enfermagem, gastou o tempo mdio de 50 minutos quando foi realizado somente por um profissional. Quando, porm, conta-se com dois profissionais, este tempo mdio foi reduzido para 14 minutos. O trabalho destes autores enfatiza a lgica de que dois profissionais juntos agilizam a execuo de suas atividades sob o prisma da economia do tempo. Porm, com os pacientes em Cuidados Paliativos isso no necessariamente ocorre. Na dependncia do quadro clnico que se apresenta, procedimentos simples, como movimentar as articulaes para a higienizao do corpo, podem tornar-se demorados em funo do tempo do paciente e no da execuo da tcnica. Alm disso, o banho no leito pode envolver outros critrios que justificam duas pessoas executoras, como movimentao em bloco em pacientes restritos por compresso medular, dor, risco elevado de fratura patolgica e/ou sangramentos. O uso de sabonetes perfumados, talcos e leos perfumados pode causar alergia em alguns pacientes, especialmente os que evoluem com quadro de caquexia. No mercado h uma grande oferta de leos graxos essenciais (AGE) com complementao de vitaminas; este seguimento, em franca expanso, ainda tem um custo considervel e que onera o oramento das famlias com pacientes acamados no domiclio. Uma opo acessvel financeiramente, com vistas a preservar a hidratao natural da pele, acrescentar ao banho do paciente (gua de enxgue) leo de girassol ou leo de canola ricos em cidos graxos essencial que so facilmente encontrados nos supermercados; tm baixo custo e no tm cheiro.
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HIGIENE E CONFORTO
Banho de Asperso
A execuo do banho de asperso demanda que o paciente tenha grau de sustentao corprea condizente com as estruturas fsicas do ambiente. Por exemplo: podese apelar para barras de sustentao, tapetes antiderrapantes, suporte para frascos de soros, entre outros acessrios que possam facilitar a permanncia do paciente sob o chuveiro em posio ortosttica. Enquanto o banho no leito pode representar a oficializao do declnio das funes cognitivas ou funcionais do paciente, o banho de asperso pode ser considerado por muitos pacientes como uma prova de autonomia e enfrentamento da progresso das doenas degenerativas. Ele tambm pode ser um marcador do nvel de independncia do paciente. Dependendo do estgio de reconhecimento e enfrentamento da doena, ele poder demonstrar-se relutante ao banho no leito e optar pelo banho de asperso em posio ortosttica, ainda que seja desprovido de condies fsicas que assegurem a execuo desta tcnica. A manuteno da segurana da integridade fsica do paciente o parmetro a ser seguido. O banho de asperso em posio ortosttica (com auxlio de uma ou duas pessoas), banho com o uso de chuveirinho e o banho de asperso em cadeira higinica so opes muito utilizadas para os pacientes sob os Cuidados Paliativos. O banho de asperso tambm possibilita que a higienizao do couro cabeludo seja realizada com mais praticidade e conforto para o paciente. As cadeiras higinicas apresentam-se em vrios modelos e preos. Um modelo acessvel aquele com adaptador universal para os diversos assentos de vaso sanitrio. Sempre que possvel, opte por um assento almofadado para preveno de dor no momento do banho. Pacientes emagrecidos tm maior dificuldade em adaptarse aos assentos de polipropileno com conseqente dor e pontos de presso na regio trocantrica. Aos idosos, por terem uma pele mais fina, mais permevel e com menos plos, portanto menos protegida contra infeces, o cuidado com a temperatura da gua e o uso de hidratantes aps banho so fundamentais. A secagem dos ps aps o banho dificulta a proliferao de fungos e bactrias, causadores de odores desagradveis e infeces. Detalhes como o estado ntegro de barras de apoio, do piso sob o chuveiro, das ferragens e dos assentos das cadeiras higinicas devem ser inspecionados com maior ateno, visando segurana destes pacientes mais susceptveis a quedas, fraturas e infeces. Muitas vezes um ambiente onde um paciente ps-operado realiza seu banho torna-se inspito para um paciente em fase final de vida. A internao conjunta com um paciente em condies mais favorveis independncia estabelece um padro
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CUIDADO PALIATIVO
de comparao que contribui para o aumento da tristeza e do sentimento de impotncia. Pacientes em Cuidado Paliativo deveriam ter um espao prprio de internao, objetivando um ambiente agradvel e adequado s suas necessidades especiais.
Higiene do Couro Cabeludo

A higiene do couro cabeludo promove maior conforto do paciente e previne o acmulo de escamas seborricas, muito comuns quando se est acamado por tempo prolongado. Para o paciente acamado, sem possibilidade de ser levado para o banho de asperso, a higiene deve ser realizada duas vezes por semana e sempre com dois cuidadores para agilizar o procedimento. A lavagem freqente do couro cabeludo ajuda a evitar a ocorrncia de piolhos, principalmente nos pacientes que moram em casas adaptadas, sem saneamento bsico e espao reduzido. O exame do couro cabeludo (pacientes acamados podem desenvolver lceras por presso no couro cabeludo) e a indicao de produtos especiais para tratamento de alteraes do tecido epitelial so questes que no devem passar despercebidas pela equipe multiprofissional. Existem dispositivos prprios para o procedimento no leito, com um mnimo de manipulao. No entanto, so dispositivos que ainda tm custo elevado para uma parcela significativa da populao brasileira. Os membros da equipe devero orientar a adaptao do leito para o apoio de uma bacia plstica para o escoamento da gua morna utilizada no procedimento. A higiene do couro cabeludo exige um treinamento do cuidador para que seja realizado no leito. O quarto deve estar fechado, a temperatura do ambiente, compatvel com a temperatura corporal e a circulao de ar, ser contida.
Higiene Oral
Pacientes com dentes devem utilizar escova com cerdas macias e, preferencialmente, escova pequena ou infantil. A indicao do tamanho da escova justifica-se pelo fato de que nem sempre o paciente consegue expandir a musculatura facial, permitindo a higiene completa dos dentes molares; escovas menores possibilitam maior alcance dentrio sem muito esforo do paciente. Na presena de dentes amolecidos ou sangramento gengival, oriente o cuidador a realizar a higiene delicadamente e sem pressa. A conteno de sangramentos pode ser feita com o uso de gua gelada e compressa de gaze embebida em SF 0,9% gelado. Pacientes que no se alimentam por via oral tambm devem ter a higiene oral realizada quatro vezes ao dia. Na ausncia de dentes, uma gaze embebida em gua bicarbonatada 10%, enrolada ao dedo indicador deve ser utilizada para a higiene da gengiva e da lngua, de maneira suave.
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HIGIENE E CONFORTO
Higiene ntima
A limpeza adequada da regio genital e anal contribui para a preveno de corrimentos e vulvovaginites. Nos pacientes acamados, especialmente do sexo feminino, devido proximidade do nus com a vagina e a uretra, a troca de fraldas deve ser freqente e a higienizao da genitlia deve seguir os seguintes passos: afaste com os dedos polegar e indicador, os grandes lbios e proceda a limpeza da vulva e do perneo, obedecendo o sentido vagina nus. Isso previne problemas decorrentes do contato com fezes, urina e outros irritantes que podem provocar infeco. Para os pacientes acamados do sexo masculino, a higiene ntima deve contemplar a trao do prepcio, higiene local com gua e sabonete e a reduo da membrana, a fim de evitar a balanopostite. No uso de fraldas descartveis, deve-se realizar a troca a cada seis horas no mximo, para prevenir as dermatites por fralda, tambm conhecidas por dermatite de contato ( Hashimoto, 1997). Fraldas de algodo, embora mais trabalhosas para processar a limpeza, absorvem melhor a transpirao com conseqente reduo das dermatites.
Massagem de Conforto
Kovacs (1998b) destaca que fatores fsicos, psquicos, sociais e espirituais esto relacionados com a qualidade de vida e dependem de cada pessoa, ou seja, o que qualidade de vida para um no necessariamente para o outro. A qualidade de vida a percepo do paciente sobre si mesmo, como se compreende no contexto em que vive, com seus valores, nas relaes com seus familiares, com seus sentimentos e seus afetos, seu sofrimento, suas dores, enfim, como considera que esteja vivendo naquela situao e momento. Sabemos que a dor provoca transtornos ao paciente e sua famlia interferindo no sono, levando ao cansao e indisposio, gerando maior ansiedade, irritabilidade, depresso e tenses. Alm do tratamento farmacolgico, temos medidas nofarmacolgicas que muito podero contribuir para o alvio da dor e de outros problemas, associados ou no, que causam ou intensificam o mal-estar tanto no paciente quanto nas pessoas prximas. Essas medidas podem ser aplicadas no s pelos profissionais como por pessoas leigas, pelo cuidador, desde que bem orientados. No controle da dor ou mesmo, simplesmente objetivando o conforto fsico por si s, podemos utilizar tcnicas como: terapias manuais, termoterapia (compressas), exerccios e mobilizaes, posturas adequadas, tcnicas de relaxamento (Doyle et al., 2005), alongamentos suaves. Echevarri (1999) acrescenta tambm como medidas no-farmacolgicas a acupuntura e a hipnose, que devem ser realizadas por profissionais especializados. Medidas como musicoterapia e meditao podem ser utilizadas, na tentativa de potencializar os efeitos das drogas analgsicas.
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CUIDADO PALIATIVO
A massagem, alm de sua indicao na melhora da dor, um recurso teraputico utilizado na intensificao do relacionamento, uma vez que proporciona maior contato fsico. A massagem teraputica pode ser definida como o uso de diversas tcnicas manuais, que objetivam promover o alvio do estresse ocasionando relaxamento. Conseguem mobilizar estruturas variadas, aliviar a dor e diminuir o edema, prevenir deformidades e promover a independncia funcional em um indivduo que tenha problema de sade especfico (Guirro & Guirro, 2004). A massagem ou manipulao de tecidos um recurso barato, fcil de ser aprendido e aplicado, que produz uma srie de benefcios fisiolgicos e psicolgicos, o que a torna indicada para pacientes sob Cuidados Paliativos e idosos, principalmente, os acamados. Melhora a qualidade da pele, msculos, circulao, movimentos, sono, digesto, respostas imunolgicas e, ainda leva ao relaxamento. Nielsen (1989) fundamenta alguns efeitos citados, por exemplo, que a massagem facilita uma maior resistncia contra as doenas, pois um corpo que no precisa lutar contra o estresse reserva mais energia para lidar com as infeces normais; estimula a digesto; elimina gases e diminui clicas devido ao relaxamento do trato gastrintestinal; estimula a respirao e circulao sangunea devido ao relaxamento dos ombros e do trax, tornando a respirao mais profunda e regular, propiciando maior oxigenao do sangue e, com isso, estimulando a circulao. Alm dos efeitos fisiolgicos, a massagem pode produzir, tambm, efeitos psicolgicos e comportamentais. A ateno do terapeuta (ou de quem esteja realizando a massagem) concentrada no paciente, combinada com a sensao fsica agradvel, geralmente estabelece uma relao de confiana entre ambos. Na prtica observa-se, com freqncia, que o alvio da tenso muscular e a conseqente diminuio da dor produzida pela massagem so suficientes para alterar o humor do paciente. Sabe-se que a massagem proporciona relaxamento e cria uma mudana no estado emocional. Geralmente ocorre a substituio de sentimentos internos como tenso e ansiedade por calma e tranqilidade. Assim como os idosos normais tm necessidade de contato fsico, os que apresentam alguma doena necessitam de cuidado, ateno e estimulao adequada para que possam atingir uma recuperao mais rpida ou ainda para conviver de forma mais confortvel com a doena. Este estado de tranqilidade suficiente para afetar de forma positiva a ao do sistema imunolgico, com mudanas significativas no hemograma em menos de 24 horas aps o incio das sesses de massagem. Acredita-se que a massagem deva ser mais difundida e explorada, j que um recurso de baixo custo e que produz vrios efeitos positivos comprovados cientificamente (Cruz, 2005). Concluindo, trata-se de uma interveno agradvel e muito eficiente. um verdadeiro remdio para o corpo e para a mente, e no di.
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HIGIENE E CONFORTO
Mudanas de Decbito
Observa-se que em funo do desuso, assim como no processo de envelhecimento, ocorrem perdas quanto fora muscular e flexibilidade e que, associando-se hipocinesia, comprometem a funcionalidade. O declnio da fora muscular e da flexibilidade, associadas s alteraes sseas e/ou tecidos moles, promovem modificaes no posicionamento dos segmentos corporais, durante a sustentao do corpo em bipedestao (postura) e no padro de deambulao (Caromano, 1999). Atravs de tcnicas de mobilizao, sejam elas realizadas de forma passiva ou ativa assistida ou ativa livre, os posicionamentos adequados colaboram para manter ou at mesmo para ganhar amplitude de movimento de todos os segmentos do corpo. As mudanas de decbito, alm de seu efeito benfico na preveno de lceras por presso, auxiliam principalmente quando associadas mobilizao de membros (inferiores) e nas funes fisiolgicas do indivduo (cardiovascular, respiratria, intestinal, urinria). Uma melhor mobilidade do paciente acamado tambm facilita sua higienizao e outros aspectos do autocuidado. Posicionamentos possveis:
Decbito lateral
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CUIDADO PALIATIVO
Detalhes do posicionamento
Postura sentada
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HIGIENE E CONFORTO
Com o intuito de diminuir as leses de pele devido ao atrito e a presses inadequadas em salincias sseas, devem ser utilizadas tcnicas corretas de transferncias e mudanas de decbito. Os pacientes no devem ser arrastados durante a movimentao, mas erguidos, utilizando-se o lenol mvel ou aparelhos auxiliares, como trapzios (hastes fixas acima da cabea do paciente, nas camas). Sempre que possvel, solicitar a colaborao do paciente, mesmo que ele demore um pouco mais para realizar a mudana, pois desta forma voc estar estimulando uma maior independncia. De maneira ideal, a mudana de decbito deve ser realizada pelo menos a cada duas horas. No entanto, a mobilizao no leito na fase final de vida, tem de ser criteriosa:
Observe as condies do colcho onde o paciente repousa. Como elemento
norteador para maior conforto do paciente, oua o que o prprio paciente pensa sobre a sua acomodao.
Avalie a dor para a execuo de movimentos simples. Se com movimentos Observe se os lenis esto esticados, se no h excesso de cobertores na cama. Observe a pele do paciente, sua hidratao e quais os pontos de presso; use
simples houver dor, escolha outras maneiras de preveno de maiores agravos.

coxins, apoios macios e hidrocolodes (ver captulo Tratamento de Feridas) para proteger as reas com risco aumentado para abertura de leses. Pacientes com leses sseas, por exemplo, no sero mobilizados com esta freqncia.
Para o cuidado paliativo no domiclio, orienta-se o cuidador a fazer uma tabela
com horrios para as mudanas de decbito em associao com uma escala de avaliao de dor (ver anexo). O objetivo sempre conciliar formas de preveno de maiores agravos com o mximo conforto do paciente, incluindo a, a ausncia de dor.
Mudana de decbito dorsal para lateral
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CUIDADO PALIATIVO
Mudana de decbito lateral para sentado
Mudana de decbito com auxlio
Fonte: Sera, CNT (2008)
Transferncias: As transferncias, quando realizadas de maneira inadequada, podem provocar dor e at mesmo leses tanto no paciente como no cuidador (por ex. dor nas costas). Para evitar esses problemas algumas orientaes devem ser seguidas:

Sempre que o paciente conseguir, ele deve ajudar; Explique sobre o que ser feito, para onde ser transferido e promova um bom Se houver condies (ps sem edema ou lceras), calce sapatos confortveis e
campo de viso para que no tenha medo do procedimento;
com solado antiderrapante. Todos os tipos de sapatos devem ser providos por solados antiderrapantes. Os mais indicados so aqueles que possuem elstico na parte superior, pois alm de serem fceis de tirar e colocar, evitam que o paciente tropece e caia, caso o cadaro se desamarre;
Este cuidado tambm se aplica ao terapeuta/cuidador na hora de assistir o paciente.

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HIGIENE E CONFORTO
Transferncia da cama para a cadeira de rodas: Quanto ao cuidador:
Deve-se colocar em uma posio que d segurana para ambos (cuidador e
paciente) durante a transferncia;

Mantenha-se perto do paciente, com as pernas afastadas e um p frente do outro;
As costas devem permanecer eretas, os quadris e joelhos um pouco dobrados e
estendidos junto com os quadris e joelhos do paciente. Desta forma, a fora vai se concentrar nas pernas e no na coluna do cuidador;
Posicione-se frente do paciente e observe quaisquer sinais e/ou sintomas que
ocorram durante os movimentos para a realizao das transferncias (por ex. queda de presso, palidez);
Mantenha a cadeira de rodas com as rodas travadas durante a transferncia.
Iniciar colocando a cadeira ao lado da cama. Deve-se posicionar o paciente sentado na cama com as pernas para fora e, a partir da, coloc-lo em p. Assim que fique em p, com um pequeno giro na direo da cadeira, sent-lo de forma tranqila, sem movimentos bruscos para no traumatizar o quadril ou as pernas. Se o paciente no conseguir ficar em p, a transferncia deve ser realizada com o auxlio de duas pessoas. A cadeira deve ficar ao lado da cama. Uma pessoa posicionada atrs do paciente deve apoi-lo passando os braos por debaixo das axilas, cruzando as mos frente do corpo do paciente. A segunda pessoa, frente, d sustentao para as pernas do paciente. Em um movimento conjunto, as duas pessoas devem erguer e transferir o paciente para a cadeira. O cuidador, ao elevar ou sustentar o paciente, precisa lembrar-se sempre de realizar as manobras protegendo a coluna e sem forar apenas os braos, direcionando a fora para as pernas, compensando com leve movimento dos joelhos e bom posicionamento do quadril.
Transferncia da cama para cadeira de rodas com auxlio
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CUIDADO PALIATIVO
Transferncia da cama para cadeira de rodas. Dependncia total
Mobilizao
Pacientes acamados, como j mencionado anteriormente, devido ao imobilismo podem apresentar vrias complicaes, como o entupimento das veias, enfraquecimento (dificultando suas atividades) e deformidades. A mobilizao ajuda a prevenir estas complicaes e tambm favorece a recuperao do paciente. A movimentao do paciente pode ser realizada de forma:
ativa o paciente realiza o exerccio sem assistncia externa ou resistncia ao
movimento. O movimento pode ser facilitado ou dificultado de acordo com a posio do paciente, posio da parte do corpo a ser mobilizada, velocidade e nmero de repeties. A mobilizao ativa tem como principais finalidades a recuperao ou aumento da fora e resistncia muscular, manuteno ou aumento dos movimentos das articulaes e melhora da coordenao.
assistida o paciente recebe ajuda de outra pessoa para realizar um movimen-
to geralmente porque os msculos no esto suficientemente fortes para realiz-lo ou porque h dor. A assistncia pode ser dada pelo terapeuta/cuidador ou pelo prprio paciente (por ex., o lado bom ajuda o lado afetado). Outros recursos como tipia, polias, molas, podem ser utilizados.
passiva so movimentos produzidos em uma pessoa atravs de uma fora
externa. Esta fora pode ser de um objeto ou de uma outra pessoa atuando sobre o corpo. usado no caso de paralisia de alguma parte do corpo. a principal indicao para preservar a mobilidade quando o paciente incapaz de movimentar a articulao sozinho, impedindo a formao de aderncias, mantendo o comprimento muscular e auxiliando na circulao.
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HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia Movimentao de membros superiores
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CUIDADO PALIATIVO
Cinesioterapia Movimentao de membros superiores
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HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia Movimentao de membros inferiores
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CUIDADO PALIATIVO
Cinesioterapia Movimentao de membros inferiores
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HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia Movimentao e equilbrio de tronco
Cinesioterapia respiratria
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CUIDADO PALIATIVO
Em todas as etapas de Cuidados Paliativos fundamental a disseminao de conceitos e orientaes entre os cuidadores e para o autocuidado dos pacientes, dentro do seu quadro clnico. Em estudo realizado por Sportello (2003) identificou-se que os cuidadores adoecem de diversas maneiras no processo de cuidar dos pacientes dependentes. Quando se fala em terminalidade, est claro que o paciente tem necessidades muito especiais que podem ser atendidas se o cuidador tiver tempo para sentar, ouvir e descobrir quais so suas prioridades nesta fase de vida. O trabalho com este paciente requer certa maturidade que s vem com a experincia. H que se examinar detalhadamente a postura individual de cada profissional diante da morte e do morrer, antes de nos sentarmos tranqilos e sem ansiedade ao lado deste paciente (Kbler-Ross, 2005).
Orientaes ao Cuidador
...Tudo uma questo de manter A mente quieta A espinha ereta E o corao tranqilo... Walter Franco
Posio de descanso
Como levantar um peso
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HIGIENE E CONFORTO
Como carregar um peso
Postura de realizao de atividades
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CUIDADO PALIATIVO
Arrumao da Cama
Pacientes mais dependentes devem ter, sobre o colcho normal, um colcho que favorea uma maior circulao sangnea e conseqente preveno de lceras por presso. No mercado h uma variedade de colches que oferecem uma boa relao de conforto e preveno de lceras por presso; no entanto h que se ter claro que o paciente o usurio e ele quem determinar se lhe confortvel ou no. Um colcho de ltima gerao e com mltiplos benefcios tecnicamente descritos nem sempre a melhor escolha. Com o paciente em Cuidado Paliativo, a prioridade deve ser o conforto, o que necessariamente no est relacionado melhor tecnologia reparadora. De modo geral, os colches teraputicos de espuma lacunar ou perfilada, mais conhecidos como colcho caixa de ovos, so mais acessveis por conta do custo relativamente baixo e pela facilidade em encontr-los em casas de colches e hipermercados. Outro benefcio a lavagem da espuma, caso algum acidente ocorra com o paciente. importante que os profissionais de sade saibam orientar a limpeza do colcho. Estes colches tm prazo de validade de seis meses de uso. Os lenis devem estar perfeitamente esticados sobre a cama, livres de pregas e rugas que machucam a pele. Os lenis devem ser trocados sempre que estiverem molhados. Sempre que possvel, manter lenis de algodo para melhor absoro da umidade. Se o paciente recebe sua alimentao no leito, eleve a cabeceira e, ao final, inspecione a cama para remover quaisquer resduos de alimentos que, eventualmente, tenham cado durante a refeio. Qualquer sinal de hiperemia na pele deve merecer maior ateno: proteja a regio avermelhada com hidratantes, faa massagens que iro ativar a circulao e, se possvel, exponha a regio ao calor. A higiene rigorosa da pele a maior arma que se tem para se prevenir ou deter a evoluo de uma escara. Por isso, em caso de pequena leso aberta, esta deve ser lavada com gua e sabo e no sofrer presso de nenhuma espcie.
Readequao do Vesturio
As roupas devem ser confortveis, simples de se vestir e adequadas ao clima e aos desejos do paciente; sempre que possvel, d preferncia aos tecidos de algodo por serem macios e permitir uma melhor movimentao. Resduos de produtos qumicos usados na lavagem das roupas podem ser causa de irritaes na pele. O uso de tecidos sintticos e inflamveis e de colchetes, correntes e alfinetes deve ser abolido, evitando, com isso, possveis acidentes e traumatismos. importante que, para o paciente impossibilitado de manifestar sua sensibilidade temperatura externa, o profissional esteja atento para a colocao ou retirada de
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HIGIENE E CONFORTO
agasalhos. Oriente o cuidador familiar para que esteja atento a estas necessidades tambm no domiclio. Tambm importante que os cuidadores mantenham a calma no auxlio do vesturio. Pacientes em Cuidado Paliativo se cansam com facilidade e, por isso mesmo, correto manter vestimentas simples com aberturas laterais ou frontais e uso de velcro para fechamento. Aos pacientes limitados a cadeiras de rodas ou poltronas, bom optar por roupas confortveis, largas, especialmente nos quadris. Para pacientes com leses extensas de pele, independentemente da causa, oriente adaptaes de roupas e camisolas: as mangas podem ser desmembradas do corpo da roupa e adaptadas ao corpo do paciente atravs dos dispositivos acima citados.
Consideraes Finais
Como reflexo para os cuidados de higiene & conforto em Cuidado Paliativo, h que se ter em mente que o planejamento do cuidar passa sempre pela questo do tempo do indivduo e suas possibilidades de futuro. O desconforto e a dor no cuidado geralmente so entendidos como uma ponte para a melhora e a recuperao breve. E, quando se fala em melhora, geralmente a idia remetida a perspectiva de cura. No entanto, para o paciente em Cuidado Paliativo, fora de possibilidade de cura, mas com a realidade de viver intensamente o que o tempo lhe concede, geralmente a barganha no vale a pena. Cabe equipe estabelecer um canal de comunicao com o paciente, mantendo bom vnculo de confiana, para o estabelecimento de prticas de conforto (medidas reais e concretas). O mais importante no conformar-se com o cuidado bsico; necessrio a reavaliao diria e constante para que o conforto impere. Lembrar que no cuidado no cabe culpa; e, se esta surgir, h que se ter uma reflexo da prtica assistencial e uma escuta mais atenta para os valores e desejos do paciente. Planejar para o outro o que o profissional deseja para si no pode ser a regra; e, se houver regra, esta deve ser sempre a de respeitar o que o paciente deseja, a de respeitar o que ele julga melhor para si. Um paciente nunca igual ao outro, ainda que a manifestao da doena seja igual para a maioria. Enxergar a singularidade de cada um o que nos guia para o conforto do paciente.
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
II
NUTRIO E HIDRATAO
Ricardo Tavares de Carvalho Lais Yassue Taquemori
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NUTRIO E HIDRATAO
Introduo
O consumo de alimentos e bebidas parte fundamental da cultura de todos os povos. considerado, alm de um meio de subsistncia, uma experincia prazerosa que ajuda a promover conforto, comunicao e interao social. Alimentar-se pode tambm ajudar o indivduo a manter seu senso de autonomia e esse pode ser o fato que d sentido a uma vida. Alm de o alimento ser fonte de energia e fora, para muitos, comida amor. Desde a me que alimenta o beb at a av que serve uma refeio, prover nutrio uma maneira comum de se demonstrar amor e afeto. A manuteno dessa relao simboliza a vida em si. Por essa razo, o alimento parte integrante de eventos e comemoraes nas diferentes culturas. O alimento desempenha um papel central na vida de todos ns. Este fato no alterado com o passar do tempo ou com a instalao de uma doena grave. Entretanto, numa condio de doena grave o alimento acaba sendo mais notado pela sua ausncia ou pelas dificuldades na sua ingesto do que pela sua presena e o prazer proporcionados. Anorexia e perda de peso so achados freqentes em diversas doenas em evoluo final e podem ocorrer por uma srie de razes. Podem estar relacionadas ao processo da doena em si, devido ao tratamento, como resultado de distrbios metablicos ou at de um quadro depressivo secundrio. Nestes casos, o diagnstico muitas vezes no realizado. Entretanto, para o adequado manuseio das questes referentes nutrio e hidratao no fim da vida crucial que seja entendido o contexto do surgimento desses sintomas e o seu significado para os pacientes e seus familiares. Como resultado disso, comum considerar-se a nutrio artificial como um cuidado bsico e no um tratamento mdico. Cabe equipe de sade compreender essas questes e informar, orientar pacientes, familiares e cuidadores da distino que existe entre o alimento que consumimos e compartilhamos e a nutrio artificial.
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CUIDADO PALIATIVO
A nutrio especialmente importante nos estgios iniciais de algumas doenas j que pode garantir o aporte de energia necessrio para a preveno e combate de infeces, bem como para a cicatrizao de feridas. Inevitavelmente, a jornada do paciente em Cuidados Paliativos consistir de uma srie de perdas que precisam ser confrontadas. Entre elas esto a habilidade de sentir o sabor, deglutir e digerir os alimentos, absorver nutrientes e at eliminar as fezes de forma independente. Isso pode levar perda de confiana e auto-estima, isolamento social e depresso. Os objetivos do suporte nutricional em Cuidados Paliativos vo variar medida que a doena evolua. Nos estgios iniciais, quando o paciente encontra-se em tratamento, o objetivo garantir que ele receba nutrientes em quantidades suficientes para restaurar ou manter seu estado nutricional, visando:

Adequar-se s demandas metablicas geradas pela doena e pelo tratamento; Reparar tecidos e prevenir infeco; Promover uma sensao de bem-estar e qualidade de vida.
medida que o fim da vida se aproxima, os objetivos mudam. O alimento continua sendo ofertado, mas a nfase agora est na qualidade de vida e no alvio do sofrimento, no como uma teraputica ativa para promover adequao nutricional. Se a melhora da qualidade de vida e o alvio do sofrimento no podem ser evitados por meio da alimentao, ela passa a ser ftil nesse contexto. Entretanto, aspectos contextuais da famlia podem tornar, mesmo nessa situao, o fornecimento de suporte nutricional enteral uma conduta desejvel. A progressiva piora do estado nutricional freqente fonte de tenso entre os pacientes, cuidadores e profissionais de sade. As refeies do o ritmo do dia e, para muitos, uma importante referncia. Um paciente desnutrido pode passar a no tolerar a teraputica e isso pode levar a uma sensao de culpa. A incapacidade de participar das refeies pode trazer sentimentos de isolamento da sua famlia. O conceito de alimento ligado sade intrnseco, especialmente nas sociedades ocidentais, to voltadas para questes como controle de peso, dos nveis de lipdeos, diabetes etc. Minimizar o estresse e maximizar o conforto devem ser os objetivos finais. Nesse sentido importante reforar aos cuidadores que seu papel fundamental mesmo que haja recusa do paciente em relao ao alimento que ele prepara. importante deixar claro que no h rejeio pessoal ou falta de afeto. Finalmente, como sempre em Cuidados Paliativos, deve-se acessar as necessidades e os desejos do paciente e familiares com objetivos claros para modificar ou at interromper a alimentao quando esses objetivos no possam mais ser atingidos.
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NUTRIO E HIDRATAO
Estatsticas Gerais
O suporte nutricional em Cuidados Paliativos pode ser ofertado por via oral, mas, comumente, a dieta oferecida por meio de sonda naso-entrica, gastrostomia e, menos freqentemente, por via parenteral. As estatsticas americanas envolvendo pacientes crnicos em Cuidados Paliativos se referem quase exclusivamente queles ofertados por gastrostomia percutnea endoscpica. O nmero de pacientes com mais de 65 anos que foram submetidos a gastrostomia endoscpica aumentou drasticamente nos EUA (15.000 em 1989 e 123.000 em 1995)1. Grande parte foi submetida ao procedimento durante seus ltimos meses de vida na expectativa de que a nutrio enteral pudesse causar algum conforto e/ou melhora clnica. Esses pacientes em sua maioria apresentavam demncia por doena de Alzheimer (60%) ou por mltiplos infartos cerebrais. O nmero de pacientes em assistncia domiciliria com doena de Alzheimer chega a mais de 500.000 sendo que, pelo menos metade, est em estgio avanado de doena1. Grant e Rudberg demonstraram uma mortalidade de 23,9% em 30 dias nesses pacientes1. Rabenek encontrou mortalidade de 23,5% em 30 dias (18,9% para pacientes < 65 anos; 24,7% para pacientes entre 65 e 74 anos e 27,5% para pacientes com 75 anos ou mais)2. A sobrevida mdia aps a colocao da gastrostomia foi de 7,5 meses2.
Histria
Nutrio e hidratao tm sido encaradas tradicionalmente como terapias relacionadas a aspectos bsicos da existncia e por isso tm recebido um enfoque e indicaes diferenciadas com relao a outros tipos de terapias. Existe o conceito de que a nutrio e a hidratao ajudam a reduzir o sofrimento e, portanto, no seriam consideradas meramente terapias sustentadoras de vida. Nos ltimos 30 anos, uma srie de casos polmicos, que mobilizaram a opinio pblica e o sistema judicirio norte-americano, levantou a questo do uso de suporte nutricional e hidratao no final da vida3 . No incio dos anos 70 ocorreu o florescimento da nutrio clnica moderna. A atitude nessa poca era oferecer suporte nutricional independente do paciente, processo patolgico ou prognstico. A proviso de nutrio e hidratao era vista como cuidado ordinrio, uma necessidade bsica rotineira e com isso envolveu-se de significado emocional e simblico. Estes conceitos tm gerado controvrsias e uma srie de distores conceituais que dificultam a discusso do assunto com a clareza necessria. Em 1976 o caso Karen Quinlan caracterizou-se como o primeiro em que se debateu o direito de morrer. Nessa ocasio os pais da paciente requisitaram que o respirador mecnico que a mantinha viva fosse removido. Ningum questionou a
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retirada do suporte nutricional, percebido como um cuidado ordinrio. Aps a remoo do aparelho, surpreendentemente, a paciente sobreviveu por mais nove anos. A Suprema Corte norte-americana recusou-se em rever a deciso da Corte do Estado de New Jersey, que no discorreu sobre a possibilidade de existirem diferentes categorias de cuidados que poderiam ou no ser limitadas. No se discutiu tambm se o direito suspenso de teraputicas sustentadoras de vida se limitaria a pacientes em estgio terminal e/ou incompetentes para tomada de deciso. Em 1983, houve o caso Barber, um homem de meia-idade com encefalopatia anxica ps PCR no ps-operatrio de fechamento de uma ileostomia. Havia um relato prvio de que ele no gostaria de viver na mesma situao de Karen Quinlan. Assim, sua esposa solicitou a interrupo do suporte nutricional e hidratao o que foi atendido pela equipe mdica. O fato foi denunciado, levado ao tribunal e foi julgado. Como havia a referncia da esposa dizendo que aquele era o desejo do paciente, os mdicos no foram considerados imputveis por terem removido o suporte. Em 1986, o caso Elizabeth Bouvia envolvia uma jovem de 28 anos com paralisia cerebral e restrita ao leito com artrite degenerativa, mas completamente consciente. A mesma vinha sendo alimentada por via oral, mas sua ingesto calrica no era suficiente para manter peso. Foi indicado suporte nutricional enteral contra a vontade da paciente. A paciente recorreu aos tribunais na Califrnia para a retirada da sonda, mas isso foi julgado como sendo uma forma de suicdio. Em segunda apelao questionou-se o direito a um paciente competente em recusar tratamento mdico. A deciso foi reconsiderada e foi autorizada a retirada do suporte nutricional enteral. A paciente faleceu em pouco tempo. Em 1990, veio tona o caso Nancy Cruzan, portadora de encefalopatia anxica aps acidente automobilstico. Aps sete anos do acidente, os pais da jovem solicitaram que o suporte nutricional fosse interrompido. A Corte do Estado do Missouri negou o pedido dos pais alegando que no havia provas convincentes de que essa seria a vontade da paciente. O caso foi para a Suprema Corte. Foi a primeira vez que esta Corte se posicionou a respeito da deciso de suspender suporte nutricional e hidratao no cuidado a pacientes terminais no final da vida. Foi a oportunidade da Suprema Corte de manifestar-se a respeito de diversas questes envolvendo, inclusive, os casos anteriores. Nesse caso, ela corroborou a deciso da Corte do Estado do Missouri baseada na mesma argumentao. Aps uma srie de eventos, envolvendo novas testemunhas e mudana de postura da equipe de assistncia domiciliria que tratava da paciente, os familiares recorreram novamente Corte do estado do Missouri que finalmente decidiu por suspenso do suporte nutricional enteral. Houve um movimento contrrio da equipe de enfermagem que assistia a paciente. As enfermeiras
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mobilizaram-se contrariamente aps a deciso, acreditando que a deciso era inadequada. Aps 12 dias a paciente faleceu. Em 2005, o caso Terri Schiavo mobilizou a opinio pblica norte-americana e mundial. Tratava-se de uma jovem senhora em estado vegetativo persistente para a qual o esposo solicitou, revelia da opinio dos pais da paciente, a retirada do suporte nutricional por ser essa a vontade expressa anteriormente pela paciente. Aps uma extensa batalha judicial entre o esposo e os pais da moa, foi autorizada a retirada do suporte nutricional enteral culminando com o falecimento de Schiavo em alguns dias. Os detalhes desses casos e as decises tomadas pelas cortes norte-americanas mudaram os princpios e os conceitos ligados s decises relativas ao final da vida e o posicionamento frente obrigatoriedade de fornecer suporte nutricional a pacientes nessa condio. Nesse contexto, as Cortes conceituaram que a nutrio e hidratao artificiais so indistinguveis de outros tratamentos sustentadores de vida e devem ser encarados como tais. Nutrio enteral e hidratao no so cuidados mais bsicos do que oxigenioterapia ou dilise, por exemplo. Prover nutrio artificial no essencial e os profissionais de sade no seriam obrigados a prescrev-lo. A idia de que um determinado cuidado ordinrio ou extraordinrio tem valor relativo j que as situaes clnicas so extremamente variveis: o cuidado ordinrio de hoje pode se tornar extraordinrio amanh. De qualquer maneira a doena de base a responsvel pela morte do paciente e no a retirada do suporte nutricional ou de outra terapia sustentadora de vida. Um conceito ainda bastante arraigado o de que os pacientes sofreriam de fome e sede ao se retirar o suporte nutricional e hidratao. Existem alteraes metablicas ligadas doena terminal que contradizem de forma convincente essa crena e embasam o conceito de que a retirada dessa terapia no causador de sofrimento adicional e nem sinal de desumanidade.
Alteraes Metablicas Ligadas ao Jejum

A privao prolongada de alimentos est associada a uma srie de modificaes metablicas e psicolgicas tendo sido encarada, por algumas crenas, como um estado de inspirao espiritual e transcendncia4,5. Os efeitos do jejum prolongado parecem ser mediados por alteraes hormonais e efeitos anorexgenos de cetonas circulantes. A adaptao fisiolgica mais importante em situao de jejum prolongado a mudana de substrato energtico de carboidrato para gordura. Ocorre inicialmente uma diminuio dos nveis sricos de insulina e glicose e um aumento dos nveis de glucagon circulantes6. Isto estimula a gliconeognese e a liberao de cidos graxos livres e aminocidos para funes metablicas. Porm, a gliconeognese uma adaptao apenas temporria. medida que o jejum excede uma semana as necessidades
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de energia so supridas pelo metabolismo de gorduras na maioria dos rgos e por um aumento do consumo de cetonas pelo crebro. A elevao do nvel srico de cetonas um sinal para a diminuio do metabolismo de aminocidos e da gliconeognese heptica. A utilizao reduzida de aminocidos diminui a sobrecarga de uria aos rins reduzindo o volume urinrio a um nvel compatvel apenas com a gua produzida pelo metabolismo de gorduras. Essas alteraes levam diminuio da taxa metablica necessria para suprir as demandas metablicas basais. Alm disso, esses pacientes apresentam diminuio substancial de secrees respiratrias, tosse, nuseas, vmito e diarria5, 7. O aumento de cetonas circulantes tem como efeito tambm a diminuio da sensao de fome8 e bem-estar, fato corroborado por uma srie de estudos sobre anorexia em humanos4, 9, 10, 11. O alvio da cetonemia causada pela ingesto de pequenas quantidades de carboidratos aumenta de forma importante a sensao de fome fazendo da comida, que nem sempre bem-aceita, uma obcesso5. Pacientes terminais necessitam, para adequada hidratao, quantidades muito menores de gua que indivduos saudveis. Em geral, no apresentam sensao de fome ou sede e se sentem satisfeitos com pequenas quantidades de alimento e fluidos ou at mesmo com os cuidados de higienizao e umidificao da cavidade oral. Um estudo em pacientes internados em Hospices, que voluntariamente se negaram a ingerir alimentos e lquidos, mostrou que os mesmos faleciam de forma tranqila e pacfica num perodo de at duas semanas da interrupo da ingesto12. Em outro estudo, no qual os pacientes foram deixados vontade para ingerirem apenas o que desejassem, sem suplementao adicional, observou-se que os mesmos ingeriam pequenas quantidades; 63% dos pacientes no tiveram qualquer sintoma de fome durante o estudo; e 34% tiveram a sensao de fome em pequena quantidade apenas no incio do estudo7. Desta forma, a privao alimentar pode ser bem-tolerada e at mesmo associada sensao de bem-estar especialmente quando comparada aos efeitos de uma ingesto inadequada de calorias ou dos sintomas de dor, nuseas e vmitos que podem advir de uma alimentao forada. Em indivduos jovens sadios que ingerissem somente gua, a morte ocorreria em cerca de 60 dias. A experincia clnica sugere que em pessoas doentes a sobrevida seria de cerca de duas semanas se totalmente desprovidos de gua e comida13 .
Aspectos ticos
O progressivo aumento no uso de recursos tecnolgicos contribui para o envelhecimento da populao e aumento do nmero de pacientes com doenas crnicas, demenciados e com seqelas, que no teriam condio de sobrevida sem esses recursos. Isso acaba por aumentar o nmero de pacientes assistidos sob regime domiciliar
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e com isso a demanda por mtodos para aliment-los com o mximo de segurana e comodidade, principalmente aqueles incapazes de deglutir de forma adequada para evitar complicaes como a broncoaspirao. Entretanto, existe uma srie de preconceitos e percepes inadequadas a esse respeito por parte dos mdicos, pacientes e familiares. Esses indivduos acabam por no conseguirem ter um consenso sobre o que aceitvel em termos de opes dessa modalidade de suporte em pacientes terminais, os riscos e benefcios concretos dessa teraputica, alm dos questionamentos ticos relacionados a ela. Nesse contexto, alguns pontos merecem destaque: Tomada de deciso As decises sobre o uso de suporte nutricional e hidratao devem ser baseadas nos mesmos princpios que norteiam outros tratamentos mdicos. Muitos acreditam que a nutrio deve ser oferecida sempre, assim como so os cuidados pessoais bsicos de higiene e controle da dor. Esta viso est profundamente arraigada s crenas religiosas, conceitos culturalmente adquiridos e experincias pessoais (Holocausto, I Guerra Mundial, regimes polticos opressores). Entretanto, para que se possa ajudar pacientes e familiares na sua tomada de deciso sobre a oferta de suporte nutricional e hidratao, o mdico deve enfatizar os seguintes aspectos:
a nutrio e hidratao artificiais no so intervenes bsicas que podem ser
aplicadas a todos os pacientes, assim como a alimentao natural. O suporte nutricional e de hidratao artificial uma teraputica mdica, administrada perante uma indicao clnica, com o uso de dispositivos que so implantados por profissionais treinados e com tcnicas especficas. Desta forma, o suporte nutricional e hidratao artificial esto mais prximos de um procedimento clnico ou cirrgico qualquer do que de uma medida para simplesmente alimentar o paciente.
diferentemente do que a alimentao natural e outras formas de oferecer
conforto, os procedimentos tcnicos necessrios para a utilizao e inclusive a prpria administrao de suporte nutricional e hidratao artificiais, apresentam benefcios que so incertos, alm de considervel risco e desconforto para os pacientes.
o objetivo do suporte nutricional e hidratao artificiais no trazer ou aumentar
o conforto do paciente. Na verdade, durante uma abordagem paliativa, os sintomas desagradveis so resolvidos rapidamente ou manejados de forma adequada14, 15, 16 sem que seja necessria a implementao de suporte nutricional e hidratao artificiais como forma de conforto. Finalmente, informados e adequadamente esclarecidos dos benefcios e riscos do ponto de vista mdico, o paciente dever esclarecer suas dvidas e dar sua opinio
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exercendo seu direito a autonomia atravs de um consentimento livre e esclarecido. Os elementos integrantes desse consentimento so a informao, o entendimento da informao, a capacidade de tomar deciso e a voluntria concordncia ou no com o procedimento proposto. A sociedade assume por pressuposto que todos os indivduos adultos so competentes para arbitrar sobre si. Entretanto, competncia um termo legal e somente um tribunal, aps a devida avaliao por peritos mdicos, pode declarar um indivduo como competente ou no. Cabe ao mdico determinar se o paciente apresenta perfeita capacidade de tomada de decises16. Existem quatro elementos necessrios para que se avalie a capacidade para tomada de decises: 1) O paciente deve ser capaz de comunicar equipe, de forma consistente, sua preferncia por um tratamento ou outro. 2) O paciente deve entender os riscos, benefcios e alternativas ao tratamento, inclusive o risco de morte. 3) O paciente deve ser capaz de apreciar a informao, ou seja, aplicar aquela informao para sua situao em particular, levando em conta aspectos pessoais de sua vontade e histria de vida. Por exemplo, um paciente deprimido pode ser capaz de entender riscos e benefcios, mas pode ser incapaz de enxergar qualquer benefcio no seu caso. 4) O paciente deve ser capaz de utilizar um pensamento racional para chegar a sua escolha. Isto no significa que sua opinio deva ser a mesma da equipe clnica, mas que ela esteja sendo tomada dentro de uma trajetria lgica. sabido que os mdicos, muitas vezes, so mais rigorosos no julgamento da capacidade de escolha quando o paciente no concorda com a sua opinio. Apesar de eticamente inadequado, este aspecto abre a perspectiva de se considerar uma opinio adicional, por exemplo, de outros clnicos ou at mesmo de uma Comisso de tica Mdica. Quando se considera que um paciente no possui plena capacidade de deciso, isto implica que outros devam tom-la por ele. Nos Estados Unidos existem formas documentais de se decidir quem ser essa pessoa e quais as orientaes sobre a atitude a tomar frente a aspectos especficos das diferentes condutas mdicas. Recomenda-se que esse tipo de documento seja redigido fora do contexto da doena, que ocorra uma clara conversa entre o paciente e seu procurador para que se eliminem o mximo de dvidas e ambivalncias possveis. No Brasil essa prtica no se encontra formalizada e o processo decisrio acaba sendo realizado por um grupo de familiares, cujos integrantes nem sempre so consensuais nas opinies e esto fortemente abalados emocionalmente com a situao de risco de morte iminente de um ente querido. De uma forma geral, se o paciente nunca expressou seus desejos e impresses relativos ao final de sua vida, a(s) pessoa(s) responsvel(eis) pela deciso deve(m) se basear
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no que seria supostamente a vontade do paciente ou ento naquilo que seria de seu melhor interesse. Nesse ltimo caso, existe ainda a difcil deciso sobre a possibilidade de considerar que a morte possa eventualmente ser o melhor interesse do paciente. Este aspecto em alguns casos pode ser bastante conflituoso. Por exemplo, ao se considerar suporte nutricional prolongado, por gastrostomia em um paciente com estado vegetativo persistente, deve-se levar em conta a importncia relativa entre a qualidade de vida e a quantidade de vida. De fato, estudos mostram que muito poucos (4%) expressam suas intenes quanto a nutrio e hidratao artificiais antes de perderem sua capacidade decisria (Callahan,1999)17. Alm disso, aspectos emocionais dos familiares agem como barreira para se direcionar a teraputica de acordo com a vontade, conhecida e previamente expressa pelo paciente. De uma forma geral, estima-se que somente 10% dos indivduos nos EUA tenham feito uma opo documentada antes de perder a capacidade decisria18. No caso de no haver um substituto nomeado pelo paciente, a equipe deve tentar identificar quem melhor se adequa a essa necessidade. Idealmente esse indivduo deve conhecer quais so os valores e objetivos daquele paciente com relao sua vida e cuidado com sua sade. Nos Estados Unidos, alguns estados estabelecem uma hierarquia para escolha do substituto. No Brasil, isso tambm ocorre sendo a seqncia por ordem de importncia ou prioridade na deciso: cnjuge, pai e me e depois os filhos. Nos EUA, na ausncia de um familiar que possa ser nomeado como responsvel legal pode-se nomear um guardio para tal funo. Entretanto, em se tratando especificamente das decises relativas a suporte nutricional e hidratao artificiais, essa deciso acaba sendo tomada judicialmente. Mesmo l, os padres considerados para a eventual suspenso desse suporte so mais rgidos que aqueles adotados para outras condutas mdicas. McMahon e cols.13 propem dois fluxogramas a serem adotados no processo de tomada de deciso com pacientes e /ou familiares (Fluxogramas 1 e 2). Apesar de toda a argumentao e trabalho multiprofissional, a deciso do paciente e familiares pode divergir da opinio da equipe de Cuidados Paliativos. Nesses casos, se no houver concordncia com o decorrer do tempo, chega a ser discutido nos EUA a possibilidade de criar-se uma poltica institucional que apie os mdicos na possibilidade de procederem a transferncia do paciente para outro servio de assistncia. Considera-se mais apropriado a chegada a um consenso. Se para aquela famlia e paciente, naquela situao em particular, a manuteno do suporte nutricional artificial fundamental, e isso representar uma condio de conforto e alvio de sofrimento, no h qualquer empecilho a que isso seja feito. o conforto daquela unidade paciente/famlia que est em jogo. De qualquer maneira, obviamente o paciente continuar a ser assistido pela equipe de forma integral.
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Fluxograma 1
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Fluxograma 2
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Retirada X No introduo do suporte nutricional e hidratao artificiais No existe nenhuma diferena tica ou legal entre no introduzir um tratamento ou o ato de introduzi-lo e depois retir-lo caso seja considerado sem indicao clnica19-25. Apesar da concordncia praticamente universal nesse aspecto, os mdicos freqentemente se sentem em conflito ao tomar uma ou outra atitude26. sabido que a retirada do suporte nutricional e hidratao de um paciente em estado vegetativo persistente vai permitir que o processo de morte transcorra naturalmente. Alguns podem se sentir de alguma forma culpados por promover a morte do paciente esquecendo-se que, na verdade, a doena de base que est levando o paciente ao bito. Por outro lado, no introduzir suporte nutricional e hidratao significa permitir a morte natural, que, na verdade, vai ocorrer nas duas situaes. Em um estudo com 115 neurologistas especializados em esclerose lateral amiotrfica (ELA), 39% acharam que retirar e no introduzir um tratamento eram condutas diferentes (Carver, 1999)27. Alm disso, consideravam que a retirada de condutas como dilise ou at ventilao mecnica era permissvel, mas a retirada de suporte nutricional e hidratao seria inaceitvel (Derr, 1986)28. Algumas caractersticas pessoais dos mdicos influenciam suas decises. Por exemplo, mdicos de origem afro-americana e do sexo feminino foram mais propensos a achar que o suporte nutricional e hidratao no final da vida eram desejveis e no hericos ou fteis (Mebane, 1999)29. Entretanto, a argumentao contrria a esta crena a de que a retirada de uma medida sustentadora de vida como suporte nutricional e hidratao artificiais pode ser embasada na prpria experincia prtica com aquele paciente em particular. Se aps um perodo inicial essa conduta tenha se provado ineficiente ou se a experincia em t-la adotado trouxe, na prtica, mais riscos e desconforto para o paciente, a mesma deve ser abandonada. Alm disso, no se deve tambm evitar a introduo de uma medida sustentadora de vida pelo simples fato de que ela no poderia ser retirada posteriormente16. Dessa forma, bastante comum deparar com importantes obstculos prticos que permitam a introduo de medidas somente baseadas em princpios ticos. Alm da desinformao, comum entre pacientes e familiares, existem discordncias de atitudes entre os prprios mdicos. So recomendaes para que o processo decisrio transcorra de maneira menos conflituosa:
a equipe multidisciplinar deve juntar esforos no sentido de estabelecer uma
comunicao tcnica e ao mesmo tempo efetiva com os pacientes e famlias, com naturalidade e transmitindo confiana de forma a tornar as discusses e o processo decisrio mais claro e calcado, na devida medida, em aspectos tcnicos e emocionais.
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o processo decisrio deve estar isento de interferncias financeiras ou presses as leis deveriam assegurar que o mesmo rigor de critrio fosse aplicado ao
regulatrias por parte de seguradoras.
processo decisrio de implementar ou no nutrio igualmente a outras medidas de suporte de vida.

encorajar pacientes a explicitarem seus valores e desejos quanto ao seu final de
vida, se possvel de forma escrita, antes de eventualmente perderem sua capacidade de tomar deciso.
promover medidas para que as decises tomadas em um servio sejam res-
peitadas em outro ao qual o paciente venha, porventura, ser transferido ou internado posteriormente. Sugerem-se impressos onde cada conduta discutida esteja claramente documentada no gerando margem para novas discusses, freqentemente desgastantes e longas.
Aspectos Religiosos
Um dos aspectos mais controversos nas questes ligadas ao suporte artificial de vida por meio de nutrio e hidratao artificiais diz respeito citao do papa Joo Paulo II, em 2004: A administrao de gua e comida, mesmo quando feita por meios artificiais, sempre representa uma forma natural de preservar a vida, no um ato mdico e, como tal, moralmente obrigatria30. Entretanto, essa posio no est em harmonia com aquela adotada h sculos pela Igreja Catlica31. Num documento da sagrada Congregao para a Doutrina da F, em 1980, intitulada Declarao sobre a Eutansia, foi estipulado que ningum pode impor a algum a obrigao de recorrer a uma tcnica que j esteja sendo utilizada, mas que traga algum risco ou nus. Tal recusa no o equivalente a suicdio (ou eutansia); ao contrrio, deve ser considerada como uma aceitao da condio humana31. Corroborando esse fato est o entendimento catlico do significado da vida e da morte. Nessa tradio, a vida entendida como um presente de Deus. A razo fundamental pela qual fomos criados no esta vida, mas sim a unio com Deus na vida eterna. A morte nesse contexto no encarada como um mal a ser evitado a todo custo, mas a concretizao de um chamado de volta para Deus (Myers)32. Assim, como a vida no seria um bem absoluto, a obrigatoriedade em sustent-la seria limitada. Porm, quais seriam esses limites? Inicialmente, a declarao do Vaticano citava a no obrigatoriedade de medidas extraordinrias (Domingos Baez, 1595 religioso dominicano que sugeriu pela primeira vez a distino entre cuidados ordinrios e cuidados extraordinrios ). Como esse termo j foi usado de forma inapropriada e
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possui hoje uma compreenso que diferente daquela qual foi originalmente concebido, d-se hoje preferncia aos termos desproporcional e proporcional Francisco De Vitria, em 1597, na obra Reflectiones Theologicae33, comenta sobre a obrigatoriedade de usar alimento para preservar a vida. Poderia ser considerada culpada de pecado ou suicdio uma pessoa doente que no se alimente devido a alguma intolerncia alimentar? e comenta o paciente seria isento, pelo menos de pecado mortal, especialmente se houvesse pouca ou nenhuma expectativa de vida. Em 1959, Gerald Kelly no ensaio A obrigatoriedade de utilizar meios artificiais para preservar a vida, na obra Theological Studies34, explicita nenhum remdio obrigatrio a no ser que oferea uma esperana razovel para reavaliao posterior ou cura da doena. Em uma normatizao oficial dos Bispos Catlicos Romanos do Texas, em 1990, cita-se se houver evidncia de que um paciente esteja em coma irreversvel e haja vontade expressa de que no queira ser mantido com nutrio e hidratao artificiais, as mesmas devem ser retiradas. uma aceitao de que o paciente encontra-se em seus momentos finais e no deve ser impedido de dar seus ltimos passos. No se trata de abandono. Nos Estados Unidos, em 2001, os bispos catlicos redigiram o documento The Ethical and Religious Directives to Guide Physicians in the Care of Patients in Catholic Hospitals35. Na recomendao 57, uma pessoa pode prescindir de meios que julgue no oferecer uma esperana razovel de benefcio, ou traga nus excessivo, ou que imponha sobrecarga financeira famlia ou comunidade. Na recomendao 58, deve haver uma presuno em favor de prover nutrio e hidratao para todos os pacientes enquanto essas medidas sejam suficientes para beneficiar o paciente. Presume-se, com isso, que existem situaes em que o aporte de nutrio e hidratao possa ser prescindido. Dessa forma, todo um embasamento teolgico ao longo dos sculos parece ter sido deixado de lado com a colocao papal em 2004. Entretanto, esses questionamentos fizeram com que o bispo Lynch, que opinou no caso recente de Terri Schiavo, aceitasse a determinao de que fossem retirados o suporte nutricional e hidratao artificiais e comentou que a anlise dever ser feita caso a caso baseada nas opinies e nos valores da famlia e outras pessoas envolvidas. Se a remoo da nutrio se devesse ao fato de que fosse pelo menos razoavelmente onerosa... Essa deveria ter sido permitida. O documento papal deve, portanto ser analisado no contexto da tradio catlica. Esta no insiste na preservao da vida a todo custo. Se no houver nenhum benefcio fsico ou espiritual, no haveria nenhuma obrigao de utilizar uma conduta sustentadora de vida36.
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Aspectos Clnicos
Disfagia A incidncia da disfagia varia de acordo com a causa e o estgio da doena. Em um estudo amplo realizado no St. Christophers Hospice, em Londres, de 7.000 pacientes avaliados, 23% apresentavam disfagia37 . Eventos agudos como AVC, traumatismo craniano, leses da medula cervical e procedimentos cirrgicos que afetam o encfalo ou os nervos cranianos, poliomielite, Sndrome de Guillain-Barr e doenas neurolgicas congnitas podem levar a desordens de deglutio, para as quais uma certa recuperao esperada38. Por outro lado, muitas doenas neurolgicas degenerativas so caracterizadas por problemas de deglutio que podem surgir no incio ou final da doena e que vo se agravar conforme a evoluo do quadro39. A demncia uma doena progressiva que leva a uma srie de dificuldades na alimentao e na deglutio. Tais dificuldades podem variar quanto ao grau, tendendo a uma piora conforme a evoluo do quadro, culminando, muitas vezes, com alto risco de broncoaspirao. Pelo fato desses pacientes apresentarem alterao de linguagem e das habilidades comunicativas, torna-se difcil identificar seus desejos. O tratamento da disfagia nos pacientes que apresentam doenas degenerativas envolve mudanas progressivas das estratgias, modificaes ou restries de determinados alimentos (geralmente devido consistncia) e, em alguns casos, a recomendao de uma dieta mista (via oral e enteral). Geralmente uma pequena oferta via oral mantida para satisfazer o desejo do paciente. Para que isso seja possvel, importante que a capacidade de deglutio do paciente seja avaliada com regularidade para que as pioras funcionais sejam compensadas o mximo possvel, evitando riscos como broncoaspirao. Indicaes gerais e vias de administrao O suporte nutricional e hidratao artificiais podem ser oferecidos de vrias formas. A via intravenosa, em geral, capaz de suprir as necessidades de lquido, porm nem sempre consegue garantir o aporte adequado de calorias e protenas sem que ocorram complicaes. Uma forma de hidratao empregada em Cuidados Paliativos com segurana e eficcia comprovadas a hipodermclise (ver captulo especfico). Sondas nasogstricas (ou entricas) podem ser introduzidas em quadros de agudizao de doena, mas esse procedimento envolve alguns riscos. Descreve-se que cerca de 2/3 dos pacientes se tornam agitados e removem a sonda em cerca de duas semanas de tratamento. Quando existe a perspectiva de permanncia prolongada, por vrias semanas, indicada a introduo de dieta por meio de uma gastrostomia (realizada endoscopicamente) ou jejunostomia.
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As indicaes de suporte nutricional e hidratao artificiais so relacionadas a vrios problemas clnicos especficos e tm impactos diferentes em cada um deles: o procedimento aumenta o tempo de sobrevida de pacientes com estado vegetativo persistente40. Pode haver melhora de sobrevida e qualidade de vida em pacientes com esclerose lateral amiotrfica41, 42. Alm disso, o suporte nutricional e hidratao artificiais podem melhorar a sobrevida em pacientes na fase aguda de um acidente vascular cerebral, traumatismo craniano43, 44 e em pacientes internados por perodos curtos em unidades de tratamento intensivo. Existem relatos de melhora do estado nutricional em pacientes com cncer avanado submetidos radioterapia45, 46 ou que tenham doena obstrutiva intestinal proximal. Existe menor evidncia de benefcio do suporte de nutrio e hidratao artificiais em outras populaes. importante lembrar que a nutrio e hidratao artificiais esto associadas a riscos considerveis como maior necessidade de restrio ao leito de pacientes com demncia, pneumonia aspirativa, diarria e problemas associados com a remoo do tubo pelo paciente. Alm disso, nas fases finais, com decrscimo da funo renal, a sobrecarga de volume pode causar aumento das secrees respiratrias, dispnia e predispe a edema pulmonar e ascite. Em se tratando especificamente da gastrostomia, as indicaes so: presena de obstruo esofagiana, presena de disfagia mesmo sem obstruo, dificuldades de ingesto sem a caracterizao de uma doena terminal e descompresso intra-abdominal em pacientes que no desejem ter uma sonda nasogstrica. Se no se espera nenhum benefcio fisiolgico ou conforto com a introduo de uma gastrostomia (ex: sndrome de anorexia-caquexia), o procedimento tem valor altamente questionvel. Com relao forma de administrao de nutrio e hidratao artificiais, a sonda nasoentrica de calibre fino recomendada para pacientes que requerem esta modalidade de nutrio por perodos mais curtos, at quatro a seis semanas. Para pacientes com necessidade por tempo maior, recomenda-se a colocao de gastrostomia ou jejunostomia sendo a primeira a alternativa de escolha, quando possvel. Dessa forma, para pacientes com incapacidade transitria de ingesto via oral a discusso entre colocao de sonda nasoentrica e gastrostomia endoscpica desnecessria, pois ambas so equivalentes quanto capacidade de manter um aporte compatvel com desempenho fsico adequado e manuteno do estado nutricional47. A escolha feita por questes de conforto. Quando se analisa as complicaes mais graves (pneumonia aspirativa, mau posicionamento e perda do dispositivo) e as mais simples (obstruo, acotovelamento, dificuldade de insero), existe morbidade semelhante entre as duas alternativas nas primeiras duas semanas38.
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Em se tratando especificamente de gastrostomia endoscpica, existem potenciais benefcios: o procedimento pode prolongar a vida quando o contexto de recuperao de um agravo agudo (infeco grave, quimioterapia) e pode tambm servir, em situaes selecionadas, como forma de controlar os sintomas aumentando o conforto, aumentando a qualidade de vida e diminuindo o sofrimento. Mesmo quando j tem uma opinio formada a respeito das indicaes ou no do procedimento, a equipe de cuidados paliativos deve dar suporte ao paciente para que ele possa fazer a melhor escolha para si. Faz parte desse suporte a percepo clara dos diversos aspectos envolvidos na deciso (comodidade da famlia para o cuidado, por exemplo) e a disposio para discutir alternativas e aceitar limitaes. Com relao indicao do procedimento em diferentes situaes clnicas, foi proposto um algoritmo para auxiliar o clnico na indicao baseado na doena do paciente, possibilidade do uso do trato digestivo e desejo do paciente/famlia48, 49. (Fluxograma 3 e 4) Existem algumas justificativas clnicas para o uso de nutrio enteral prolongada por meio de gastrostomia. Entretanto, a literatura mdica no mnimo controversa quanto ao real benefcio desse procedimento em pacientes no final de vida. Na maioria dos casos, em se tratando de pacientes demenciados ou terminais, no existiria um real benefcio clnico no emprego desse tipo de teraputica de tal forma que, nesses casos, ela poderia ser considerada ftil. Alm disso, Sanders et al (2004)50 identificaram que pacientes com demncia e incapazes de se alimentarem sozinhos no teriam indicao para a nutrio e hidratao artificial uma vez que tal fato seria um marco do estgio pr-terminal. Meier et al (2001)51 examinaram 99 pacientes hospitalizados com demncia avanada e concluram que a sonda de alimentao no aumentou a sobrevida. Mitchell et al (1997)52 examinaram dados de 1.386 residentes em casas de repouso e concluram que a morte ocorreu aps intervalo similar tanto no grupo de pacientes com gastrostomia como no grupo sem. Pneumonia aspirativa Apesar da preveno de pneumonia aspirativa ser a indicao mais freqente de gastrostomia em pacientes crnicos com dficit cognitivo, em regime domiciliar, nenhum estudo, em pacientes com demncia, mostra que esse procedimento reduza o risco de aspirao de contedo gstrico53. Ao contrrio, a presena da sonda nasoenteral ou da gastrostomia foi associada a aumento da incidncia de refluxo54, 55 por haver diminuio da presso sobre o esfncter inferior do esfago56. No existem estudos prospectivos comparando alimentao por via oral com dieta enteral em pacientes com demncia grave ou disfagia com risco de aspirao. Sugere-se que o risco
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CUIDADO PALIATIVO
Fluxograma 3
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Fluxograma 4
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seja parcialmente minimizado trocando-se a sonda nasoenteral pela gastrostomia56, 57. Pacientes com sonda nasoentrica tiveram mais aspirao do que os pacientes com gastrostomia (40,7% e 20,3% , respectivamente, p<0,001)58. Na mesma linha de raciocnio a administrao jejunal reduz em 24% o risco de aspirao59. Desenvolvimento de lceras de presso Duas revises diferentes numa populao geritrica60, 61 mostraram pouca relao entre o estado nutricional, a presena de lceras de presso e a recuperao de leses pr-existentes. Uma explicao possvel o fato desses pacientes ficarem mais restritos ao leito por conta da necessidade de serem contidos para no retirar a sonda. Esses achados e essa concluso contradizem fortes evidncias da literatura sobre a importncia da nutrio na cicatrizao de feridas. O fato que, infelizmente, o fato de colocar uma sonda ou gastrostomia no garante que as necessidades calricas do paciente sejam atingidas. Um estudo prospectivo62 no qual as necessidades calricas foram medidas por calorimetria indireta por oito semanas, a cicatrizao das lceras de presso foi avaliada no contexto do balano nitrogenado. Nos 13 pacientes que mantiveram um balano positivo durante as oito semanas do estudo, 15,4% desenvolveram novas lceras de presso. Nos 11 pacientes que tiveram balano negativo, 36,45% desenvolveram novas lceras de presso. Apesar de aparentemente diferentes, esse valor no foi estatisticamente significante. Isso mostra que, independente do balano nitrogenado, houve surgimento de lceras de presso. Gastrostomia como melhora de qualidade de vida Essa questo muito controversa em pacientes portadores de demncia grave. A colocao da nutrio enteral por sonda ou gastrostomia priva o paciente da sensao de paladar, consistncia, visualizao do alimento e do contato da famlia que antes o alimentava por boca. Alm disso, estima-se que cerca de 70% dos pacientes recebendo nutrio por sonda tenham que ser restringidos. Isso leva em geral agitao, desconforto e necessidade de sedao. Em um estudo prospectivo63 de 150 pacientes seguidos aps a colocao de gastrostomia por 14 meses (1/3 dos casos com demncia), 70% no obteve nenhuma melhora no desempenho funcional ou avaliao subjetiva de melhora. Em outro estudo, enquanto 35% dos pacientes relataram alguma melhora funcional em escores objetivos, 28% pioraram. Nessa casustica, pacientes com mais de 76 anos foram menos responsivos teraputica do que os mais jovens com diagnsticos de acidente vascular cerebral, trauma enceflico ou anormalidade do trato gastrointestinal64. Dessa forma, parece pouco razovel esperar que ocorra um aumento da qualidade de vida luz da gravidade da debilidade funcional desses pacientes. Isso enfatiza
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que a melhora da qualidade de vida no deve ser uma razo inicial na tomada de deciso de inserir uma gastrostomia em pacientes demenciados. Por outro lado, aps a colocao da gastrostomia, o cuidado com o paciente facilitado dando a sensao de maior bem-estar para a famlia que julga estar conseguindo desempenhar seu papel de forma mais eficiente. No mesmo estudo citado anteriormente64, 76% dos familiares consideram o procedimento benfico para o paciente e 68% referiram que houve melhora da qualidade de vida do paciente. Mitchell et al (2003)65 documentaram que o tempo gasto para a alimentao em pacientes com nutrio enteral era de, aproximadamente, 25 minutos/dia, enquanto que pacientes similarmente comprometidos com alimentao VO consumiam, em mdia, 73 minutos/dia. Alm desses dados, constatou-se que os custos para a alimentao enteral foi maior devido necessidade mais freqente de visitas mdicas, visitas s unidades de emergncia e de hospital-dia pelas complicaes das sondas. Dessa forma, faz parte da deciso da melhor conduta em pacientes crnicos ou no final da vida, em que fase da doena o indivduo se encontra, se est na vigncia de alguma complicao aguda potencialmente reversvel, se existe alguma dificuldade ou particularidade familiar no contexto. Deve-se ter em mente que essas diversas variveis so mutveis com o evoluir do quadro. Assim, a melhor conduta hoje pode no ser a melhor em outro momento. importante que se tenha essa clareza sempre que se atua em Cuidados Paliativos. O objetivo final o paciente, ou a unidade paciente/famlia. Desse modo, as condutas e o planejamento dos cuidados devem ser focados nestes protagonistas e podem mudar com o passar do tempo. Cabe equipe mostrar de forma clara e emptica qual a viso tcnica do problema e permitir que a famlia participe da deciso. No adequado, por exemplo, deixar de indicar nutrio enteral para um paciente demenciado s porque tecnicamente os benefcios so incertos. H que se considerar toda uma constelao de circunstncias em cada momento da evoluo sem se esquecer que diferentes patologias tm uma forma prpria de evoluo esperada. Freqentemente, a m informao mdica um obstculo clara comunicao e tomada de deciso. Criam-se falsas expectativas e objetivos que podem ser irreais. Shega et al (2003)66 avaliaram 195 mdicos do American Medical Association Masterfile e identificaram que 75% haviam discutido sobre a colocao da gastrostomia em pacientes com demncia nos ltimos dois anos, subestimando o ndice de mortalidade nesta populao; 75% acreditavam que a gastrostomia reduzia a aspirao e melhorava as lceras de presso; aproximadamente 25% referiram que tal interveno melhorava a qualidade de vida e o status funcional; e 60% defendiam que a gastrostomia aumentava a sobrevida. Esses dados demonstram que tais profissionais superestimam os benefcios e subestimam os riscos da colocao da PEG.
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CUIDADO PALIATIVO
A introduo de gastrostomia um procedimento que traz morbidade ou mortalidade significativas? Os dados de literatura so bastante controversos mas, na populao demenciada, parece haver um direcionamento geral no sentido de que a nutrio e a hidratao artificiais no tragam nenhum tipo de melhora clnica e de prognstico nos casos avanados, que perderam a capacidade de se alimentar por via oral52,53. Nesses indivduos as complicaes so comuns relatando-se obstruo do tubo em 34,7%, vazamento em 20%, infeco local em 16% e deslocamento exigindo reposicionamento em 66% dos casos. Na era dos procedimentos endoscpicos, a incidncia de complicaes leves (infeco de ferida local, vazamento e leo paraltico) foi de 5 a 13% e de complicaes mais graves (aspirao, peritonite, remoo inadvertida, implantao tumoral, fstula e hemorragia) variou entre 1,3 e 3,0%. Em um estudo prospectivo de 1.386 pacientes com gastrostomia em casa de repouso no houve nenhum benefcio de sobrevida quando comparados com pacientes sem PEG. Croghon et al
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avaliaram um pequeno nmero de pacientes idosos em casas de
repouso (25% dos quais tinham demncia) com aspirao comprovada pela videofluoroscopia e no encontraram diferena na sobrevida entre aqueles que receberam gastrostomia ou sonda nasogstrica e aqueles que no receberam alimentao enteral. Cowen et al68 revisaram retrospectivamente pacientes idosos internados com alterao na avaliao videofluoroscpica de aspirao e mnima ingesto VO (30% deles tinham rebaixamento do nvel de conscincia e 20% com demncia documentada). Em 36 meses, os pacientes que receberam gastrostomia tiveram uma mortalidade significativa maior que aqueles que continuaram alimentao via oral. Numa populao idosa com distrbios de deglutio (205 demenciados) observou-se mortalidade menor do que os pacientes que foram mantidos com dieta oral (resultados ajustados para a presena de diferentes comorbidades)68 . Existe uma boa alternativa colocao de gastrostomia endoscpica em pacientes demenciados graves? Algumas alternativas possveis nessa populao so:
evitar distraes na hora da refeio, manter contato verbal e visual com o dar o tempo adequado para que o paciente se alimente, respeitando seu ritmo seleo adequada de alimentos. atentar para temperatura, consistncia e paladar do alimento. ofertar alimentos que sejam preferidos e com sabor marcante.
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paciente.
de ingesto.

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seguimento com o fonoaudilogo para melhoria do padro de deglutio e
introduo de manobras compensatrias conforme evoluo do quadro de disfagia. Essa medidas apesar de simples podem ser de difcil aplicao na prtica. Nenhum estudo randomizado confirmou que essas tcnicas sejam plausveis, custoefetivas ou capazes de mudar o prognstico.
Particularidades nos Pacientes com Cncer

A nutrio e hidratao artificiais podem aumentar a sobrevida de pacientes em tratamento de alguns tipos de cncer, particularmente de cabea e pescoo. Porm, uma vez que a doena esteja avanada e apenas os medicamentos paliativos so considerados, a evidncia dos benefcios da nutrio e hidratao artificiais em prolongar a vida reduzida (Viola et al, 1997; McCann et al, 1994)07, 14. A administrao de fluidos a pacientes com cncer em fase terminal pode levar a sintomas indesejveis como o aumento do dbito urinrio, diarria, nuseas, dor e problemas respiratrios (Viola et al, 1997)14. Recentemente alguns estudiosos iniciaram uma reavaliao da administrao de pequenos volumes de fluidos para paliar a toxicidade dos opiides e diminuir a agitao e o delrio. Apesar de muitos casos de delrio no serem reversveis em pacientes com cncer, a desidratao e a intoxicao com drogas esto entre as causas mais tratveis (Lawlor et al, 2000)69. Pacientes com delrio agitado parecem sofrer, mas mesmo pacientes que tm recuperao do delrio e nunca se agitaram lembram-se da experincia como desagradvel (Breitbart et al, 2002)70. Bruera et al (2005)71 randomizaram 51 pacientes com cncer em estgio terminal com desidratao para receber tanto 1.000 ml de fluidos/dia x 100 ml/dia. Os pacientes foram avaliados quanto a alucinaes, mioclonias, fadiga e sedao; 73% dos pacientes hidratados versus 49% dos pacientes placebos tiveram melhora dos sintomas (p=0,005). Cozzi e Gavazzi72 avaliaram 50 pacientes oncolgicos sob tratamento quanto ao uso da gastrostomia, inclusive a gastrostomia podia prover nutrio essencial sem desconforto significativo nesses pacientes. A nutrio enteral pela gastrostomia deveria ser considerada em determinados pacientes com malnutrio, mas que possuam melhor prognstico quanto expectativa de resposta e de sobrevida superior a seis meses73. Outro valor importante quanto colocao da gastronomia refere-se s consideraes econmicas. Sartori & Trevisani74 avaliaram prospectivamente o custo a longo prazo da alimentao por gastrotomia em pacientes com CCP. Esses autores verificaram que, apesar do custo dirio ser significativamente maior, a longa durao da gastrostomia e a baixa mortalidade (8%) justificam a colocao nessa populao.
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CUIDADO PALIATIVO
Nutrio Parenteral
Em 1656, Wren administrou a primeira alimentao parenteral de nutrientes intravenosos para animais. Bernard injetou ovos brancos, leite e cana-de-acar em soluo subcutneo em animais em 1840, e Biedl e Drause administraram glicose intravenosa em humanos pela primeira vez em 1896. Em 1962, Wretlind foi capaz de produzir balano nitrogenado positivo com nutrientes intravenosos e, em 1967, Dudrick conseguiu manter o crescimento e desenvolvimento normal de filhotes de cachorro e reproduzir o mesmo fato em uma criana, no ano seguinte. O entusiasmo pela nutrio parenteral total aumentou bastante na dcada de 70 e desde ento tem gerado uma indstria multibilionria. Alguns estudos randomizados de nutrio parenteral em pacientes com cncer avanado no tm demonstrado melhora no estado nutricional ou na sobrevida 75,76, mas sim aumento das complicaes de acesso venoso central e sofrimento por fome ou sede, conforme a evoluo da doena aproxima-se da morte77.
Nutrio e seus Efeitos em Doenas Respiratrias Crnicas

A nutrio e a ventilao esto intrinsecamente relacionadas. A associao entre perda de peso e Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC) um fenmeno que tem sido observado desde o sculo 19. Na dcada de 60, diversos estudos mostraram uma associao negativa entre perda de peso e sobrevida em DPOC. Tem sido sugerido que a perda de peso um mecanismo adaptativo para reduzir o consumo de oxignio. Porm, recentes estudos tm contrariado esse conceito e mostrado que o baixo peso corporal um fator de mau prognstico independente do comprometimento da funo pulmonar 77. Independentemente do comprometimento pulmonar, a perda de peso, em particular da musculatura esqueltica, acompanhada por perda de fora da musculatura respiratria78. Um aumento da taxa metablica basal tem sido documentado em 25 a 35% dos pacientes com fibrose cstica e DPOC. Uma possvel causa do aumento do metabolismo o crescente trabalho da musculatura respiratria. Apesar da taxa metablica basal representar a maior parte do gasto de energia total diria, detecta-se um aumento total do gasto de energia em DPOC, chegando a 170% do metabolismo basal quando comparado com adultos saudveis. Esse aumento foi relacionado ao aumento do consumo de oxignio para atividade79. Alguns achados preliminares sugerem que o aumento do consumo da energia pode ser parcialmente devido diminuio da mecnica respiratria e da musculatura esqueltica perifrica.
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Comparaes entre o consumo alimentar estimado dirio de pacientes com doenas respiratrias crnicas sugerem que a ingesto calrica normal. No entanto, muitos fatores podem causar temporariamente uma reduo da ingesto da dieta. A mastigao e a deglutio modificam o padro respiratrio, que tm sido relacionado com a reduo da saturao arterial do oxignio em pacientes com problemas respiratrios crnicos80. Alm disso, a reflexo gstrica pode reduzir a capacidade residual funcional e levar ao aumento da dispnia81. A fim de atingir um balano energtico positivo, alguns pacientes necessitam do uso prolongado de nutrio enteral. Muitos estudos no controlados em pacientes com fibrose cstica tm demonstrado efeitos positivos na composio corporal e ganho de peso, mas efeitos quanto funo pulmonar e a sobrevida no so claros. Em casos de pacientes com DPOC e perda de peso que no respondem bem ao suporte nutricional oral, a alimentao enteral por gastrostomia tem produzido um efeito positivo no balano energtico. Porm o ganho de peso foi associado ao aumento da massa gorda e no resultou em melhoras funcionais82. O crescente uso de anabolizantes tem recebido considervel ateno, uma vez que a melhora da funo da musculatura respiratria tem sido observada em pacientes com DPOC aps trs semanas de administrao intramuscular. Um estudo recente usando um grupo placebo controle mostrou significativo aumento da massa magra nos pacientes tratados, mas sem associao com a melhora funcional83. Um estudo comparando o uso de nutrio suplementar e esterides anabolizantes dados diariamente, em combinao, por oito semanas, com integrantes de um programa de reabilitao pulmonar, relatou que a combinao do tratamento com suporte nutricional e exerccios no s aumentou o peso corpreo, mas tambm resultou em um aumento significativo da massa magra e da fora muscular respiratria84. No grupo tratado com esterides anabolizantes houve um ganho de peso semelhante, porm a distribuio de tal ganho foi mais relacionado massa magra o que levou a uma melhora da musculatura respiratria mais significativa. Apesar dos efeitos significativos deste tratamento, os autores notificaram um nmero substancial de pacientes sem respostas. Tais indivduos, quando analisados posteriormente, apresentaram sobrevida significativamente inferior queles que tiveram resposta positiva ao tratamento.
Controle de Sintomas
Pacientes que no se alimentam e tambm no recebem suporte nutricional e hidratao artificiais podem apresentar fome e sede. Entretanto, entre pacientes terminais portadores de cncer, 63% nunca chegam a ter sensao de fome. Desses pacientes, aqueles que tiveram algum sintoma o relataram como transitrio,
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ocorrendo apenas na fase inicial e satisfatoriamente aliviados com medidas como colocar algum alimento preferido na boca para sensao oral do paladar e limpeza e umidificao da cavidade oral7. Embora a fome se resolva em alguns dias, a sensao de sede pode persistir principalmente pela presena de boca seca. Outros sintomas que podem surgir nesse contexto so confuso, delirium e rebaixamento do nvel de conscincia. Alguns desses sintomas so parte do processo de morte e podem ocorrer na evoluo de qualquer processo de doena. Quando se decide por suspenso ou no-introduo de suporte nutricional e hidratao artificiais, a equipe de Cuidados Paliativos deve atuar junto aos pacientes e familiares esclarecendo que a maior parte dos sintomas desconfortveis pode ser manejada de forma satisfatria. Tais intervenes esto ainda associadas a uma morte confortvel12. Alm disso, conhecido o fato de que a insistncia em alimentar um paciente inapetente pode causar outros sintomas desagradveis como nuseas e dor abdominal. De qualquer maneira, os sintomas devem ser avaliados regularmente. Isso inclui no apenas a avaliao tcnica do profissional, mas tambm a possibilidade de ouvir o que o paciente tem a dizer sobre suas percepes da gravidade do sintoma, do tratamento e participar dessas decises.
Dicas Prticas
Existem algumas medidas simples e de cunho prtico que podem ser utilizadas no sentido de promover maior conforto ao paciente quando ele se alimenta por via oral. comum achar que o conceito de suporte nutricional se limite definio de mtodos de nutrio artificial e clculo de calorias e nutrientes. Isso no leva em conta outras habilidades e intervenes possveis da equipe multiprofissional no cuidado individualizado do paciente. necessrio que haja um planejamento do cuidado nutricional para suas necessidades imediatas e de longo prazo, e um preparo antecipado para as diferentes fases da doena. Por exemplo, neste momento o paciente pode ser capaz de deglutir e de falar, mas essa pode no ser a realidade no futuro. So opes prticas interessantes:
Avaliar a possibilidade de mudanas na dieta ou do esquema medicamentoso Mudar a rotina alimentar, de forma a oferecer refeies no horrio em que o Usar uma combinao de diferentes mtodos: dieta oral, enteral e tentar, com
para minimizar sintomas.
paciente esteja menos fatigado, nauseado ou com menos dor.
o tempo, criar condies para que seja priorizada a via oral.

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Utilizar equipamento ou dispositivos simples para propiciar condies para
que o paciente se alimente de forma independente. Por exemplo: adaptar colheres com angulao adequada a eventuais limitaes de movimentos, utilizar canudos com vlvula unidirecional para evitar que uma debilidade de suco possa impossibilitar a ingesto (com esse dispositivo o lquido fica retido no ltimo nvel aspirado).
Oferecer alimento com consistncia adequada a cada situao e se possvel Evitar oferecer os pratos preferidos durante o perodo de quimio ou radiotera-
enriquecidos permitindo ingesto de quantidades menores.
pia para que, se houver desenvolvimento de averso alimentar, esta no ocorra justamente com um alimento do qual o paciente possa sentir falta futuramente.
Promover um ambiente claro, arejado e um prato com cores variadas. O proMudar o processo de preparao. Usar cozimento e forno de microondas pode Oferecer, quando apropriado, suplementos nutricionais sob diferentes formas: Atentar para o fato de que a depresso, sensao de isolamento, medo e ansie-
cesso alimentar comea na visualizao do prato e do ambiente.
minimizar a eliminao de odores que possam ser aversivos.
Pirulitos, mousses, sopas, cremes.
dade podem contribuir para uma ingesto alimentar diminuda. Assegurar que o paciente receba sua alimentao em um contexto agradvel e psicologicamente confortvel um dos maiores desafios para a equipe.
O paciente, nas fases finais, no deve ficar com um sentimento de culpa por
no comer. Oferecer pequenas quantidades de forma regular e dentro do que ele expressar como vontade em geral mais apropriado do que iniciar uma terapia nutricional de forma invasiva e agressiva.
Em estudo sobre os aspectos de percepo e satisfao do paciente com rela-
o alimentao, a falta de personalizao foi um aspecto relatado106.
Impresses do Paciente e Famlia

Num contexto de doena crnica o tempo se encarrega de dar ao paciente e famlia a conscincia de que existe um processo progressivo de deteriorao funcional com implicaes no estado geral e sobrevida. A estratgia de aceitar e resignar-se s limitaes parece permitir-lhes evitar o trauma psicolgico da perda progressiva de apetite e perda de peso conseqente. Nesse contexto, Hopkinson e Corner85 propem que a aceitao das mudanas de hbito alimentar faz com que os pacientes consigam viver essa fase livres de culpa e sentimentos de autopunio. Nessa fase, muito do estresse que esses pacientes experimentam parece ser proveniente da presso exercida pela famlia devido incapacidade de aceitar as limitaes e restries
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alimentares sucessivas. Holden e col86 foram os primeiros autores a propor que pacientes e familiares/cuidadores possuam nveis diferentes de tenso e estresse com relao aceitao da anorexia. Os familiares e cuidadores consomem tremendas quantidades de energia emocional na tentativa de lidar com um problema para o qual o paciente se encontra relativamente resignado. Em vrios estudos europeus relata-se que os pacientes sofrem bem menos com essa questo do que seus familiares87. Esse comportamento parece tambm ser comum em culturas orientais88. Em qualquer desses contextos os pacientes so conscientes e apreciam o esforo de seus familiares para que ele se alimente86, 89, mas fica claro que querem manter o controle de sua ingesto alimentar. Os demais devem compreender e aceitar suas limitaes no que se refere alimentao. A no observncia desse preceito leva a sentimentos de culpa, inadequao e autocrtica pelo paciente. Uma justificativa para esse comportamento da famlia que a perda de apetite encarada como uma causa e no uma conseqncia do processo de morrer90, fazendo crer que o suporte nutricional sempre levar interrupo ou reverso do processo de doena. Apesar de existirem relatos de que a presena e estmulo da famlia na hora da refeio sejam benficos91, isso pode ter tambm um efeito oposto85, 89. O estmulo pode ser encarado como coercivo, podendo gerar conflitos posteriores morte do paciente91. Existe uma srie de estudos reconhecendo que a anorexia uma fonte de grande ansiedade para pacientes e seus familiares. Demonstra-se que existe uma concordncia entre pacientes e familiares quanto presena de anorexia quando o paciente encaminhado para um servio de Cuidados Paliativos. Entretanto, quando se questiona o paciente e os familiares sobre a ansiedade gerada com esse fato, ocorre bastante disparidade. Embora cerca de 40% dos pacientes encontrem-se de alguma forma ansiosos com a perda de apetite, 87% dos familiares esto preocupados com isso87. Esses dados fazem refletir sobre o fato de que a anorexia pode ser um problema da famlia muito mais do que do paciente, dado j levantado anteriormente92. comum a presena de sentimentos de medo, raiva e frustrao com respeito a sua capacidade de encorajar o paciente a comer. Algumas vezes isso se torna a origem de conflitos. Fatores relacionados a essa postura familiar podem ser o baixo nvel de aceitao da famlia com relao ao processo de doena progressiva e morte, a fora do vnculo interpessoal e o grau de responsabilidade assumido em garantir a todo custo que o paciente se alimente93. Alm disso, freqentemente os familiares no percebem que a anorexia no parece causar desconforto ao paciente 07. Um aspecto diferente visto com relao aos profissionais de sade que assistem o paciente: mostra-se que, em entrevistas nas quais se listam os problemas de um grupo de pacientes, comum que se subestime a presena de anorexia. Existe um baixo nvel de preocupao desses profissionais com o fato. Entretanto,
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comum que essa percepo se acentue nas ltimas 48 horas de vida. Passa a haver uma recusa quase universal de alimento nessa fase. irreal considerar que o aporte nutricional e hidratao artificiais favoream o prognstico mdico de pacientes em fase avanada de doena sem perspectivas curativas. Entretanto importante reconhecer que, em certas circunstncias, haver uma deciso em favor da manuteno de suporte nutricional artificial, respeitando as crenas pessoais e propiciando conforto psicolgico para os familiares. E isso pode valer mais nessa fase do que qualquer melhora de parmetros clnicos.
Consideraes Finais
importante que haja uma correta explanao sobre as reais conseqncias, riscos e benefcios de promover suporte nutricional e hidratao artificiais. Os dados so mais expressivos no que diz respeito a aspectos ligados nutrio por gastrostomia endoscpica. Em avaliao com 416 mdicos e familiares nota-se uma discrepncia entre o que os mdicos relatam, sua prtica clnica e os dados de literatura. Em geral ocorre uma valorizao dos benefcios desse tipo de suporte nutricional em pacientes com demncia, por exemplo66. Uma alta percentagem de mdicos acredita que a nutrio enteral por gastrostomia reduz o risco de pneumonia aspirativa (76%) e melhore a cicatrizao de lceras de presso (75%), sobrevida (61%), estado nutricional (94%) e estado funcional (27%), apesar da falta de confirmao desses dados na literatura. A deciso mdica de implantar uma gastrostomia freqentemente influenciada pelas equipes de nutrio especificamente e por presses da equipe de enfermagem. Alm disso, cerca de 1/3 dos mdicos relataram que respeitariam a posio da famlia em instalar uma gastrostomia mesmo que o paciente tivesse se expressado claramente em contrrio, anteriormente. Mais da metade dos mdicos afirma que a nutrio por gastrostomia faz parte da teraputica-padro em pacientes com demncia, mas 3/4 desses referiram no quererem ser submetidos ao procedimento, caso estivessem no lugar do paciente. Alm de terem uma formao fortemente voltada para a sustentao da vida, os mdicos, em geral, superestimam a sobrevida dos pacientes, tendendo, com isso, a indicar mais procedimentos de gastrostomia e sondagem nasoentereal. Em pacientes com cncer, a nutrio artificial freqentemente prescrita apesar da falta de benefcio provado ou melhora de sua qualidade de vida. Isto gera problemas de comunicao com a famlia sobre o uso de nutrio artificial e confuso na compreenso do processo. O suporte nutricional no melhora ou regride a perda de peso, no melhora o prognstico desses pacientes, mas ainda assim utilizado94, 95. Outra questo bastante comum refere-se capacidade de previso de expectativa de vida em pacientes terminais, em geral, desafiadora e imprecisa. Os mdicos fazem
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prognsticos baseados em seus conhecimentos tcnicos, mas tambm em experincias pessoais, sendo tipicamente otimistas. Estudos mostram que apenas 20% das estimativas so apropriadas96, 97. Em outro estudo, observou-se, em pacientes referidos para Hospice, que a sobrevida mdia de um grupo foi de 24 dias, a sobrevida prevista pelo mdico foi de 75 dias e a comunicada para a famlia foi de 90 dias98. Nessa mesma linha de dificuldade encontra-se a definio de futilidade de uma determinada conduta mdica. Existe muita dificuldade em se fazer esse juzo de forma apropriada, pois em geral no se foca especificamente o determinado procedimento e o que especificamente se espera dele. Costuma-se contaminar a anlise com outros parmetros, em geral, secundrios e subjetivos. Alm disso, o critrio mdico para se considerar futilidade pode no ser o mesmo do paciente e da famlia. Dessa forma o que ftil para a equipe mdica pode no ser para o paciente. E isso precisa estar muito claro entre as partes. No contexto de doena terminal, alguns objetivos devem ser avaliados ao se considerar a introduo de suporte nutricional artificial: Ocorre prolongamento da vida com essa conduta? E se no, essa conduta melhora a qualidade de vida at a morte? Ou simplesmente prolonga o processo de morrer? O que significa, de fato, a oferta de nutrio e hidratao artificiais? Com freqncia ocorre uma falta de entendimento da dimenso do processo e da aceitao do real prognstico e natureza evolutiva da doena pelo paciente e seus entes queridos. O pedido para manter esse tipo de suporte pode refletir a necessidade de fazer alguma coisa para o paciente, simplesmente porque isso pode ser feito e no pela expectativa de um resultado definitivo ou mensurvel. Lembrar que esse pedido da famlia pode servir como sinalizador para que se explore os anseios do paciente e expectativas, dvidas e revoltas da famlia. uma oportunidade de reafirmar que o paciente no ser abandonado quando os objetivos do tratamento passem de cura para paliao. Paliar cuidar, antes de tudo. Essa a essncia. O conhecimento do que esperar do processo e a percepo de que a perda gradual do interesse pela comida uma parte natural do processo de morrer. Esse conhecimento pode aliviar a ansiedade e restaurar o senso de controle. Em suma, a introduo de nutrio e hidratao artificiais deve ser um processo individualizado e deve ser visto como parte de todo um planejamento de cuidados visando maximizar o conforto durante o processo de morte, respeitando os desejos do paciente e familiares, da forma mais tranqila, segura e consensual. Em geral possvel chegar a uma atitude de consenso satisfatria envolvendo objetivos reais e vislumbrando a importncia do cuidado. Esse processo costuma ser longo e estressante para toda a equipe e para a famlia, mas extremamente recompensador para todos.
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III
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Ivanyse Pereira
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Introduo
A administrao de fluidos pela via subcutnea uma alternativa cada vez mais reconhecida para a administrao de solues parenterais, tradicionalmente administradas por via intravenosa ou intramuscular e sempre em situaes no emergenciais (OKeeffe et al, 1996). Consiste em uma prtica que, em algumas situaes clnicas especficas, demonstra ser uma via segura, eficaz e, sobretudo, confortvel para o paciente. Molloy (1992) acrescenta que tambm uma boa opo para a reposio de eletrlitos e medicaes analgsicas quando a aceitao oral est comprometida e a medicao necessita ser administrada. A primeira descrio de seu uso remonta ao ano de 1913, primeiramente utilizada entre crianas e recm-nascidos (Rochon et al, 1997). Com os relatos de iatrogenias relacionadas qualidade da puno e das solues administradas, associadas ao avano tecnolgico desenvolvido nas duas grandes guerras mundiais, a hipodermclise foi abandonada em meados do sculo passado. O registro de efeitos adversos graves decorrentes do uso inadequado desta tcnica, nomeadamente, em situaes de choque hipovolmico e/ou administrao de solutos hipertnicos (como as solues glicosadas a 50%), foi motivo que bastou poca para o seu sepultamento. No final da dcada de 60, com o incremento dos Cuidados Paliativos na Inglaterra, a hipodermclise tambm foi reavaliada e reposicionada como uma via de administrao medicamentosa segura. No Brasil, a discusso sobre o tema ainda tmida e carece de estudos e publicaes com os relatos de experincias que certamente se faz cotidianamente nos servios de Cuidados Paliativos. De fato, trata-se de uma tcnica simples, de rpido manuseio e que dispensa um menor tempo em sua execuo; por estes fatores, tambm, tem um custo reduzido. Pacientes com veias colapsadas, finas, frgeis, que se rompem facilmente, so o pblico de elegibilidade para se beneficiarem desta prtica. Idosos e pacientes em Cuidados Paliativos, crianas ou no, geralmente possuem uma rede venosa com tais caractersticas e, portanto, sero os
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beneficirios da tcnica e o pblico-alvo para pesquisas sobre o assunto. Importante lembrar que doentes de outra faixa etria ou portadores de outras doenas podem beneficiar-se desta tcnica, desde que haja indicao clnica e conhecimento da equipe multiprofissional que os atende. O conforto relatado pelos pacientes, desde a instalao do cateter at a infuso lenta e controlvel, tem sido a tnica de escolha. O envelhecimento da populao, um maior interesse pela qualidade de vida dos doentes e uma franca implementao dos Cuidados Paliativos renovaram o interesse dos profissionais mdicos pela hipodermclise, principalmente entre os geriatras (Challiner, 1994). A experincia positiva com esta tcnica refora o conceito de que se trata de tcnica segura, eficaz, com uma melhor relao custo-benefcio comparativamente via endovenosa, em situaes clnicas no-emergenciais.
Princpio Fisiolgico
A infuso de uma soluo no tecido subcutneo se d atravs da instalao de um cateter, agulhado ou no, em seu espao. A velocidade com que as solues administradas atingem o espao vascular varia de acordo com a sua densidade. Os princpios fsicos envolvidos baseiam-se nas foras de Starling, sendo que a absoro para o espao intravascular depende do equilbrio entre as foras hidrostticas e foras osmticas atravs da parede do vaso sangneo. Estas relaes condicionam o tipo de solutos a serem utilizados, assim como as indicaes clnicas; empiricamente, uma droga com especificidade e indicao para ser administrada no msculo poderia ser ministrada tambm no subcutneo. A justificativa parte do princpio de que os espaos intracelulares da hipoderme e dos msculos possuem composio e pH semelhantes; no entanto, este raciocnio ainda necessita de estudos comprobatrios. Na prtica assistencial, devem-se atentar quanto tolerncia do paciente diante da infuso da droga, reaes locais no stio da puno, reaes sistmicas aps 45 minutos de infuso e a titulao sangnea aps a infuso. A literatura internacional traz bons resultados para mltiplas drogas, inclusive para solues hipertnicas; mas h que se ter ateno sempre, alm de um registro atento sobre a progresso da infuso (ver roteiro proposto). A associao com hialorunidase, uma enzima que reduz a viscosidade do tecido celular subcutneo ao degradar o cido hialurnico, adicionada soluo prescrita ou administrada no local, in bolus, no consenso (Hussain et al, 1996). Sua principal vantagem o aumento da velocidade de absoro, mas justamente por isto ela contraria uma das vantagens atribudas hipodermclise, reconhecidamente, um preenchimento do espao intravascular mais fisiolgico, mais lento, fator importante, sobretudo, no doente idoso, freqentemente com uma reserva cardaca precria. Mais que isso, a hialuronidase pode condicionar efeitos colaterais adicionais que, embora raros, esto descritos,
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nomeadamente, edema local, urticria, arrepios, eritema local, nuseas, vmitos, vertigens, taquicardia e hipotenso (Hussain et al, 1996). Worobec (1997) sugere a co-administrao de lidocana a 1%, a fim de reduzir os efeitos locais da hialuronidase. A eficcia desta via de infuso foi avaliada, por exemplo, num estudo cruzado (Lipschitz et al, 1991), envolvendo seis voluntrios saudveis com idade superior a 65 anos, nos quais foram administrados 500 ml de SF marcado com gua tritiada e 99 Tc pertecnato por via subcutnea ou endovenosa, repetindo a administrao por via alternativa oito semanas depois. Os nveis de Tritium no sangue na via subcutnea atingiram o ponto de equilbrio da via endovenosa antes dos 60 minutos, um efeito sobreponvel ao do 99 Tc pertecnato. Tambm verificaram serem idnticas as reas subjacentes curva de radioatividade do Tritium. A anlise da radioatividade do 99 Tc pertecnato no local de administrao subcutnea era nula 60 minutos depois do trmino da infuso. A objetividade destes dados confirmam a eficcia da absoro dos fluidos administrados por hipodermclise. Eventuais alteraes metablicas e/ou hormonais no doente idoso, induzidas pela infuso de uma soluo glicosalina, quer pela via subcutnea, quer pela via endovenosa, tambm foram estudadas. A populao escolhida incidiu sobre doentes com patologias no agudas, como fratura do colo do fmur e sem co-morbidades como obesidade, diabetes mellitus, febre ou discrasias sangneas. Foram analisados os nveis de concentrao plasmtica de vrios produtos envolvidos no metabolismo glicdico, como a glicose, insulina, cidos graxos livres e cortisol. Os autores concluram que a hipodermclise de uma soluo glicosalina induz alteraes metablicas e hormonais semelhantes s provocadas pela administrao intravenosa. Na anlise das curvas de concentrao da glicose e da insulina parece ser evidente que na hipodermclise h um aumento mais gradual, sem picos iniciais sugestivos de um hiperinsulinismo, sendo notrio o equilbrio verificado s seis horas do incio das infuses nas duas modalidades. No houve relato de associao da hialuronidase, podendo este fato estar relacionado com os perfis metablicos e hormonais registrados, dependentes provavelmente de uma absoro mais fisiolgica.
Tcnica
A instalao de um sistema de infuso com controle do volume infundido realizada com o uso de um dispositivo intravenoso. Escolha do cateter Os dispositivos agulhados, conhecidos como escalpe, so mais acessveis; o custo da aquisio menor e a puno menos dolorosa. Os calibres de escolha esto entre os nmeros 21G a 25G. No entanto, sua utilizao est indicada nas infuses
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prescritas em instituies hospitalares, Hospices e internaes domicilirias (modalidade de atendimento domicilirio, onde a presena de um tcnico de enfermagem, entre outras caractersticas, se faz necessrio nas 24 horas do dia). Os cateteres no-agulhados so dispositivos intravenosos, onde se deixa um pertuito tunelizado de poliuretano ou de silicone, no subcutneo, e a agulha removida. Os calibres de escolha esto entre os nmeros 18G e 24G. Geralmente so conhecidos pelas diversas marcas disponveis no mercado, como o Jelco, Gelco, Abbocath, ntima,etc. Sua utilizao indicada para punes em que haja previso de uso prolongado e tambm na assistncia domiciliria, na modalidade ambulatorial (avaliao multiprofissional no domiclio com tomadas de deciso e orientao ao cuidador familiar e/ou informal), para a preveno de acidentes com material perfurocortante. O custo da aquisio maior, se comparado com o escalpe. A puno mais dolorosa, segundo a impresso dos usurios; no entanto, estes mesmos pacientes e familiares expressam grande conforto depois da instalao. A sensao de no ter uma agulha no corpo colabora para o bem-estar coletivo. Puno A introduo do cateter agulhado ou no se d num ngulo de 30 a 45, fixada pele com material adesivo, aps os cuidados habituais de antissepsia. O que determina a variao do ngulo introdutrio a espessura do subcutneo. Pacientes emagrecidos devem ser puncionados num ngulo menor, entre 30 e 35 graus (ver ilustrao abaixo). Idosos com pele frivel, pouco elstica e ressecada, devero ter acessos agulhados preferencialmente e com tneis menores. A agulha dever ser sempre orientada centriptamente e dever evitar a proximidade de estruturas vasculares, de modo a reduzir o risco de lacerao dos vasos. A orientao para puno a mesma da puno intravenosa. O bisel da agulha deve estar direcionado para o olhar do profissional; numa linguagem simples, ele deve estar sempre para cima para favorecer o corte da pele.
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Escolha topogrfica Apesar de se considerar de livre escolha, a mobilidade do doente fator determinante para a escolha do local de puno. Os locais de insero recomendados so a face externa das coxas, na juno dos teros, mdio e distal; a regio escapular, a face anterolateral do abdmen e a regio torcica superior, entre o 4 e 5 espao intercostal (ver desenho abaixo). Esta ltima regio deve ser evitada nos doentes com caquexia devido ao risco de pneumotrax.
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Rodzio da puno O stio de insero do cateter pode ser o mesmo por at sete dias (Bruera, 2000). No entanto, num ambiente intra-hospitalar, recomendvel discutir com a Comisso de Controle de Infeco Hospitalar (CCIH) da instituio para monitoramento, controle e estabelecimento de uma rotina de rodzio para a troca da puno. Em assistncia domiciliria, sugere-se observar o acesso em dias alternados e a troca do mesmo varia de cinco a sete dias; nesta modalidade de atendimento, a higiene do ambiente, o modelo cultural familiar e o nvel de independncia do paciente para o autocuidado interferem na troca do acesso. Na presena de sinais flogsticos, o cateter deve ser retirado o mais precocemente possvel e o stio puncionado estar contra-indicado para novas punes por, no mnimo, dez dias. Os efeitos adversos mais comumente encontrados na literatura so as dores no incio da infuso, desconforto relacionado ao posicionamento do cateter e puno equivocada de capilar sangneo; todas estas ocorrncias so resolvidas com o rodzio do local puncionado. A celulite a complicao mais grave descrita e tem baixa ocorrncia (Walsh, 2005). Velocidade de infuso A administrao intermitente, denominada como mtodo de Camel Hump, uma modalidade que permite maior mobilidade do paciente e muito utilizada na rea da sade mental. Este mtodo, tambm adequado para pacientes agitados, consiste na infuso de 500 ml de soro em 20 minutos, os quais sero absorvidos posteriormente de uma forma mais lenta, evitando assim os riscos de sobrecarga sbita de volume intravascular. Este procedimento pode ser repetido duas a trs vezes nas 24 horas. Freqentemente, opta-se pela administrao no perodo noturno (Hussain, 1996). A hidratao de idosos, na modalidade intermitente, em hospitais de longa permanncia ou em atendimento domicilirio, tem sido estudada em estudos multicntricos e consenso que a hidratao noturna propicia ao idoso e sua famlia mais independncia e segurana em suas atividades de vida diria (Bruera, 2000 & Walsh, 2005). De fato, esta constatao deve ser estendida aos pacientes em Cuidados Paliativos, uma vez que o exerccio de sua autonomia e independncia so premissas bsicas da assistncia paliativista. Na infuso contnua, o volume dirio de fluidos no dever ultrapassar os 3.000 ml (Dardaine, 1995). O dbito da perfuso pode variar entre 1 a 8 ml/minuto, dependendo do volume e das caractersticas das solues infundidas, do tempo disponvel para a infuso e da tolerabilidade do doente. Para avaliar a tolerabilidade, a velocidade da infuso na primeira hora dever ser deliberadamente menor, entre 0,5 ml e 2 ml/minuto
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HIPODERMCLISE
(Worobec et al,1997). Na opo pela adio de hialuronidase na soluo a ser infundida, a dose recomendada de 150U para cada 1000 ml de soluo, embora alguns autores relatem at 1.500U para cada 1000 ml de soro (Bruera, 1990).
Indicaes
As indicaes mais freqentes para a hipodermclise so:
Na manuteno da hidratao dos doentes transitoriamente impedidos de
hidratao oral, como, por exemplo, na disfagia na fase aguda do acidente vascular enceflico, no agravamento de uma doena crnica que induza um quadro de agitao ou de delrio, no ps-operatrio de cirurgia no complicada, nas situaes de obstruo intestinal;
Aos pacientes com desidratao moderada, com ingesto oral inadequada, apre-
sentando sintomas como diarria, vmitos constantes, infeces, confuso mental;
Para analgesia em pacientes em Cuidado Paliativo e impossibilitados de ingerir Para a reposio de eletrlitos, com descompensao moderada;
os medicamentos;
Na administrao de antibiticos sem possibilidade de um acesso venoso segu-
ro e confortvel. Estas indicaes devero respeitar algumas condies, designadamente: A necessidade de reposio de volume intravascular no deve ser emergente; a quantidade de fluidos administrados no deve ultrapassar os 3 000 ml nas 24 horas; a existncia de integridade da pele; a inexistncia de alteraes da coagulao ou trombocitopenia.
Solues e Frmacos
Rochon (1997) revisou a eficcia e a toxicidade de diversos fluidos administrados por via subcutnea em idosos. Essa reviso incluiu 13 estudos e vrios casos clnicos, abrangendo um total de 685 doentes. Os fluidos foram categorizados em quatro grupos: solues eletrolticas, no-eletrolticas, hipertnicas e de composio desconhecida. Em 3,4% dos casos verificaram-se efeitos adversos; os registros mais graves foram os do grupo das solues no-eletrolticas. A saber, as causas foram sobrecarga de volume em 1,4% (9 em 634 doentes) e 4 destes pacientes evoluram para edema agudo de pulmo e morte. Nos outros grupos no foram encontrados registros de toxicidade. Dos dados atualmente disponveis na literatura consenso que as solues com eletrlitos prescritas para esta via sejam isotnicas. A soluo mais recomendada a soluo glico-fisiolgica isotnica, com NaCl a 0,9% e glicose de 5 at 10%, muito
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CUIDADO PALIATIVO
utilizada em pediatria e geriatria. Esta soluo, alm de corrigir os dficits hidroeletrolticos, tambm oferece calorias, indispensveis para quem esteja transitoriamente impossibilitado de se alimentar por via enteral. Quando as necessidades eletrolticas do paciente exigirem a administrao de cloreto de potssio (KCl), ele poder ser includo na soluo, numa diluio mxima de 40mEq/L. Este eletrlito pode aumentar a intensidade de efeitos locais, sobretudo da dor e do eritema (Farrand,1996). No entanto, o assunto no consensual, Schen & Arieli (1982) descreveram o tratamento de 67 idosos com hipocalemia (K entre 3,0 3,5 mmol/L) com 350 infuses subcutneas de 500 ml de SF ou SG5% com 34 mmol de KCL, durante um perodo de dois meses. O tempo de infuso foi de trs a quatro horas e os resultados obtidos pela reposio subcutnea foram os mesmos obtidos pela administrao intravenosa. Somente 1% dos pacientes relatou dor, queimao e desconforto durante a infuso. Alguns pesquisadores tm usado a hipodermclise como uma via de infuso para os analgsicos, antibiticos e agentes antineoplsicos; estas drogas foram classificadas como drogas no-eletrolticas por Rochon, em 1997. medida que a cincia bsica amplia os conhecimentos sobre o tecido subcutneo, o espectro de frmacos administrados por ele deve aumentar sensivelmente. Na medicina veterinria, a via subcutnea a segunda opo de administrao medicamentosa. Os analgsicos, em especial os opiceos, so uma arma teraputica fundamental para a manuteno da qualidade de vida, ocupando um interesse muito especial nos Cuidados Paliativos. O idoso um alvo preferencial desta teraputica, sobretudo quando sofre de uma doena terminal. A administrao de opiceos por via subcutnea deve considerar a sua execuo, especialmente no domiclio, os riscos e os benefcios comparativamente a outras vias de administrao no oral, a saber, via sublingual, retal, transdrmica. Coyle N. et al (1994) publicaram diversas linhas de orientao para a infuso subcutnea contnua e domiciliria de opiceos. Alm dos critrios de seleo dos doentes e das drogas, tambm fazem referncia a vrios tipos de bombas de infuso contnua e portteis para uso ambulatorial, descrevendo as suas principais caractersticas de funcionamento. No Brasil fora dos grandes centros de especialidades, o acesso a este tipo de tecnologia ainda dificultoso. Os quadros 1, 2 e 3 contm informaes sobre alguns frmacos, suas doses e sua compatibilidade em um mesmo soro. H que se lembrar que alguns frmacos correntemente usados, tais como diazepan, lorazepan, clorpromazina e fenobarbital, no devem ser utilizados por apresentarem grandes reaes locais (Waller et al, 1996).
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HIPODERMCLISE
Quadro 1 Drogas Administrveis por Via Subcutnea

Classe Analgsicos opiceos Frmacos Morfina Metadona Hidromorfina Antiemticos Anlogos da somatostatina Sedativos Anti-histamnicos Anticolinrgicos Corticosterides Bloqueadoras H AINH Antibiticos Haloperidol Metoclopramida Octreotdeo Midazolam Prometazina Hidroxizina Atropina Escopolamina Dexametasona Ranitidina Famotidina Ketorolac Ampicilina Cefepime Ceftazidima Cefotaxima Ceftriaxone Tobramicina
Quadro 2 Compatibilidade de Drogas na Mesma Infuso

Metoclopramida Dexametasona
Metoclopramida Morfina Midazolan Dexametasona Ranitidina Haloperidol Prometazina

C = compatvel N = no compatvel
C C C C C C C C C C C
C C C N N N C C C N
N C N C
C C C N
N C
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Prometazina
Haloperidol
Midazolan
Morfina
Ranitidina
C C C
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Quadro 3 Doses de Incio de Administrao Subcutnea

Frmacos Morfina Metadona Hidromorfina Haloperidol Metoclopramida Octreotdeo Midazolam Prometazina Hidroxizina Atropina Escopolamina Dexametasona Ranitidina Famotidina Ketorolac Ampicilina Cefepime Ceftazidima Cefotaxima Ceftriaxone Tobramicina
Fonte: Jnior, 2000; Champoux,1996; Borner, 1985.
Doses iniciais 1/3 da dose oral prvia 1/3 da dose oral prvia 1/2 da dose oral prvia 1,5 mg/24horas 30-60mg/24 horas No encontrado 5-30mg/24horas 12,5-25mg/24 horas No encontrado 2-3mg/24 horas No encontrado No encontrado 150mg/24 horas No encontrado No encontrado 500mg/24horas 1gr/24 horas 500mg/24horas 500mg/24horas 1gr/24 horas 75mg/dia
Vantagens
As vantagens e desvantagens da hipodermclise estabelecem-se, invariavelmente, de modo comparativo com a via intravenosa. Mas, talvez, a maior vantagem da infuso subcutnea a preveno da hospitalizao dos idosos com desidratao (Jnior, 2000). H uma unanimidade entre os profissionais que fazem uso da tcnica no que se refere segurana, eficcia, comodidade e inexistncia de efeitos colaterais graves, desde que se respeitem as indicaes clnicas e as caractersticas das solues. O procedimento simples, seguro, e o seu custo sensivelmente inferior ao acesso intravenoso. A superviso de enfermagem tambm menor neste procedimento,
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HIPODERMCLISE
o que proporciona um tempo maior aos profissionais para desenvolverem outras atividades de ateno e conforto junto ao paciente em Cuidado Paliativo. Cada vez mais demonstra ser uma via segura tambm para a administrao de analgsicos, protetores gstricos e antibiticos (Champoux, 1996).
Desvantagens
As desvantagens esto, essencialmente, relacionadas com a exigidade das indicaes, com a limitao do volume e com os efeitos colaterais, embora pouco graves e de baixa ocorrncia. O efeito mais freqente descrito o edema (com risco desprezvel, se no forem ultrapassados os 125ml/hora). A dor parece estar mais relacionada com o posicionamento incorreto da agulha do que com o frmaco administrado e eventual leso de pele. Estes sintomas associados a sinais inflamatrios e endurecimento do local de insero da agulha so mais freqentemente atribudos ao uso da metadona (Gonalves, 1998). Portanto, h que ser ter prudncia e um roteiro para registro adequado dos sinais que o paciente expressar.
Consideraes Finais
Pela sua segurana, baixo custo e simplicidade, as vantagens desta tcnica se sobrepem s desvantagens citadas. Esta tcnica redescoberta veio para agregar mais conforto e simplicidade ao conjunto de prticas do universo paliativo. H vrios predicados para que seja eleita como a via de segunda escolha em nossa prtica diria de atendimento. No Brasil ainda h uma carncia de conhecimentos, estudos e utilizao segura desta ferramenta: h que se ter um incremento de pesquisas, ou seja, so necessrios estudos em larga escala no pas, para consolidar o seu uso. O desconhecimento sobre o assunto por parte dos profissionais mdicos e de enfermagem provavelmente est relacionado falta de discusso sobre o tema nas respectivas escolas. Ento que o tema seja colocado, numa disciplina de cuidado paliativo. Outro desafio normatizar a hipodermclise para os pacientes atendidos no domiclio sem um programa de internao domiciliria. A utilizao desta tcnica em regime ambulatorial , essencialmente, dependente da existncia de um sistema de assistncia domiciliria, de contato telefnico nas 24 horas, de treinamento adequado da equipe multiprofissional, do prprio paciente se estiver em condies de fazlo e de seus cuidadores familiares. Ela tem potencial para um impacto favorvel na qualidade de vida dos pacientes de maneira geral e, em especial, dos doentes em Cuidado Paliativo. Que, por aqui, a hipodermclise possa crescer forte e competente junto filosofia dos Cuidados Paliativos. Avante!
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CUIDADO PALIATIVO
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HIPODERMCLISE
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IV
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
Solange Aparecida Petilo de Carvalho Bricola
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Introduo
O tratamento farmacolgico do paciente em Cuidados Paliativos representa um brao das aes possveis e indicadas em sinergia com outras medidas no farmacolgicas, atuando conjuntamente com os esforos de todos os profissionais envolvidos com o trabalho referente aos cuidados no final da vida. A necessidade da utilizao dos medicamentos est fundamentalmente pautada no sofrimento fsico dos doentes em decorrncia da progresso da doena, manifestada atravs de distintas caracterizaes da dor fsica, levando ao comprometimento social, emocional e, sobretudo, limitando o indivduo no exerccio de suas atividades. As classes teraputicas envolvidas no tratamento da dor e dos sintomas em Cuidados Paliativos so diversas, e os recursos medicamentosos esto disponveis na rede pblica atravs da Assistncia Farmacutica, em um programa denominado de Medicamentos Excepcionais. O Programa de Medicamentos de Dispensao em Carter Excepcional uma das estratgias do Ministrio da Sade para efetivar o acesso da populao brasileira a medicamentos e Assistncia Farmacutica, no mbito do Sistema nico de Sade SUS. Dessa forma, com o intuito de resgatar conceitos que sero teis no entendimento da proposta, bem como do histrico do processo, define-se: Medicamentos essenciais: so aqueles que satisfazem as necessidades de ateno sade da maioria da populao e devem estar disponveis em quantidades adequadas e nas formas e dosagens apropriadas (WHO, 1997). Medicamentos excepcionais: ou de dispensao em carter excepcional ou de alto custo, so aqueles cuja aquisio feita em carter individual e com recursos financeiros independentes daqueles destinados aos medicamentos da Relao Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), utilizando critrio especial para dispensao. Em 1982 foi criada a Portaria 03/82 em acordo com o Ministrio da Previdncia
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CUIDADO PALIATIVO
e Assistncia Social, Ministrio da Sade e Ministrio de Educao e Cultura, denominada Port. MPAS/MS/MEC 03/82. Em 1996 a portaria da Secretaria de Assistncia Sade, SAS/204, cria formulrio de Solicitao de Medicamentos Excepcionais SME , e implanta a autorizao para procedimentos de alta complexidade APAC (Port. 2.042). Em 2006 a Portaria 2.577, de 27/10/2006, determina algumas alteraes no subgrupo 35, que caracteriza os hipnoanalgsicos, em relao ao componente de alocao de recursos e transferncia de programa para dispensao deste grupo. Os medicamentos que compem esta lista estaro devidamente comentados no captulo de Legislao. Apesar dos esforos pblicos para a liberao dos medicamentos imprescindveis ao tratamento da dor do cncer, no encontramos aes condizentes com a gravidade e a necessidade dos pacientes que padecem com dor e demais sintomas. No intuito de buscar resolutividade prtica e efetiva nessa questo, diminuindo um pouco da preocupao e do sofrimento do paciente e a angstia dos mdicos e profissionais que trabalham com esses pacientes, resgatamos a Farmacotcnica Magistral, conhecimento dos antigos boticrios que, em parceria com os mdicos, j aviavam as frmulas segundo a arte (f.s.a., sigla de fazer segundo a arte) para viabilizar o tratamento individualizado daquele paciente. Essa prtica norteia a essncia da Farmcia Magistral desde os primrdios da profisso farmacutica, tendo afastado-se do nosso cotidiano, atualmente, pela evaso desse profissional para os laboratrios farmacuticos, que, por sua vez, despejam no mercado, a cada ano, inmeros novos produtos para as diferentes necessidades e indicaes. Exemplos dirios da penetrao da Farmacotcnica Magistral nos cuidados ministrados a pacientes em fase final de vida no faltam. Assim, diante da angstia da equipe de sade, a fim de atender os pacientes que utilizam por exemplo, uma sonda nasoenteral, ou que tenham perdido a via de acesso oral para uso dos medicamentos, ou que apresentem rebaixamento do nvel de conscincia, resgatamos a prtica de fazer segundo a arte (f.s.a) com base nos estudos de estabilidade fsico-qumica, bem como na farmacodinmica, para elaborao de uma frmula individualizada que se adapte s necessidades de cada paciente. Este captulo prope s equipes de sade que atuam na assistncia a pacientes em Cuidados Paliativos e que compartilham dessa inquietude, alternativas plausveis de serem introduzidas na prtica clnica e que possam beneficiar ao paciente. A experincia do Ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, nesta questo, ser utilizada para apresentar sugestes famacoteraputicas, no tocante a via de administrao, dose e frmula dos medicamentos.
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Os recursos para viabilizao dessas frmulas prev essencialmente o envolvimento da equipe, com a possibilidade de contar com um laboratrio ou parceria com profissionais habilitados, para manipulao das frmulas magistrais e oficinais, sendo esta ltima descrita na Farmacopia Brasileira em suas quatro edies. As frmulas magistrais que aviamos para este ambulatrio se desenvolvem essencialmente em funo da necessidade apresentada pelos pacientes, e esta experincia ser agora compartilhada com o leitor que busca alternativas para problemas semelhantes. A literatura apresenta que, em pacientes com doena avanada, a dor ser experimentada em aproximadamente 60% a 90% desses pacientes, e que o alvio da dor possvel em aproximadamente 80% deles, adotando-se o princpio bsico de administrar os medicamentos de acordo com a escada analgsica da OMS e as recomendaes de ser pela boca, de horrio fixo entre as doses e individualizado. Na impossibilidade de administrar os medicamentos pelas vias preconizadas, que viabilizariam a permanncia do paciente em casa, sugerimos algumas apresentaes e doses, com a respectiva justificativa, conforme o quadro a seguir, apresentando a descrio das frmulas na seqncia da tabela demonstrativa.
Apresentao farmacutica Cpsulas de 180 mg 240 mg / 360 mg etc Justificativa para manipulao Comodidade posolgica
Princpio ativo Morfina em doses superiores a 100 mg/dose Morfina
Indicao Analgesia da dor intensa
Soluo oral ou via SNG 1 mg/gota Gel tpico 1%
Analgesia da dor intensa lcera de presso
Adequao de via de administrao Potente analgsico tpico Rebaixamento de conscincia Rebaixamento de conscincia
Morfina
KIT para controle de sintomas
Supositrio: Morfina 5 mg. Supositrio: Dexametasona 1/2 mg Metoclopramida 10 mg haloperidol 2/4 mg
Analgesia da dor intensa Controle de sintomas na fase terminal
Gabapentina Metilfenidato
Cpsula 100 mg Cpsula 2,5 mg
Dor neuroptica
Maior tolerabilidade
Fadiga /Torpor Menor risco de RAM induzidos por opiides 276
CUIDADO PALIATIVO
Omeprazol
Suspenso oral e/ou via SNG 2 mg/mL P com 54,8g/ envelope (1 envelope 1 litro dgua) Soluo oral
Antiulceroso
Adequao de via de administrao Laxante osmtico para controle da obstipao
PEG (polietilenoglicol)
Obstipao induzida por opiides
Saliva artificial
Xerostomia Mucosite oral
Controle sintomas Controle sintomas
Nistatina + lidocana + Suspenso oral hidrxido de magnsio Lidocana 2% Clorexidina 0,5% Sulfato Zinco 2% gua Fenicada Gel oral tpico
Dor orofarngea
Leso extensa com exposio cavidade oral
Soluo oral para bochecho 2% Soluo oral a 3%, 10% Gel tpico 2%, 4%, 6%, 8%, 10%
Analgsico e anti-sptico Anti-sptico
Controle tpico de sintomas Controle tpico de sintomas Debridamento de tecido necrtico Facilidade de aplicao
gua Bicarbonatada
Papana
lcera de presso
Pomada Cicatrizante
Pomada de oxido zinco Repitelizao da pele 5% e vitamina A 2%, em e remoo veculo hidromiscvel Loo tpica de amitriptilina 2% Neuropatia ps herptica
Amitriptilina Loo
Facilidade de aplicao
Recomendaes
Importante considerar que as formulaes magistrais apresentam validade extempornea, ou seja, curta, devendo ser preparada na quantidade exata para o perodo de uso e da necessidade, no recomendando o reaproveitamento. As apresentaes que contenham morfina e demais analgsicos, pertencentes a portaria de controle de psicotrpicos e entorpecentes, seguem a prescrio mdica em receiturio acompanhado da notificao A, em transio para o Sistema Nacional de Gerenciamento de Produtos Controlados (SNGPC).
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Faa Segundo a Arte....

1) Cloridrato de morfina um sal hidroflico, tornando-se rapidamente solvel em gua destilada, acrescentando-se apenas os conservantes, tipo metil/propil parabeno, adoante e flavorizante. A dose, por ex: 1 mg/gota e o volume, ser informada em funo da posologia e do tempo de tratamento. 2) Cpsulas com cloridrato de morfina, por exemplo 180 mg, sero preparadas com a diluio geomtrica do princpio ativo em lactose e acondicionadas em cpsulas gelatinosas duras no tamanho proporcional. 3) Cloridrato de morfina, 1% em gel, poder ser preparada em gel de carbopol ou carboximetilcelulose (CMC) acondicionado em bisnagas ou recipientes plsticos leitosos. O gel de carbopol ou CMC til como base de formulaes que requeiram maior fixao no local da leso, no sofrendo ao da temperatura do corpo e escorrendo do local da leso. 4) Morfina supositrio, por exemplo 5 mg/unidade, manipulado em veculo de polietilenoglicol (PEG), que mais estvel do que a manteiga de cacau, considerando o clima tropical. A massa dever ser enformada em moldes apropriados para supositrio e mantidos no refrigerador at tomar consistncia adequada. Cada unidade, aps desenformada, dever ser embrulhada em papel-alumnio, individualmente, e apresentar a recomendao geral no rtulo, de armazenamento sob refrigerao. Para elaborar tecnicamente esta apresentao, o veculo a base de carbowax 400 (30%), carbowax 1.500 (30%), e carbowax 4000 (40%). 5) O ajuste de dose da gabapentina e do metilfenidato, por exemplo, para concentraes menores, realizado a partir do produto acabado, comercialmente disponvel, respectivamente 300 mg e 10 mg, promovendo a diluio geomtrica com lactose e posteriormente o acondicionamento em cpsulas gelatinosas duras, de acordo com os clculos estequiomtricos previamente realizados. 6) A suspenso de omeprazol pode ser realizada partindo-se das cpsulas de omeprazol 20 mg, gastrorresistentes, deixando por 24 horas em processo de umidificao em lcool 96GL e posteriormente promovendo a dissoluo em bicarbonato de sdio 8,4%. O clculo dever ser realizado de modo a obter-se uma suspenso 2 mg/ml, estvel por 30 dias sob refrigerao.
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CUIDADO PALIATIVO
7) PEG para limpeza de clon um laxativo osmtico que promove a evacuao, na medida da ingesto de copos com 250 ml da soluo, administrados de acordo com a necessidade, a fim de prevenir a constipao intestinal induzida por opiides. Se constitui numa boa alternativa aos laxantes irritativos ou a refratriedade aos demais laxantes. Calculado em mEq (miliequivalentes) composto por vrios eletrlitos que sero homogeneizados. A embalagem individual, com 54,8 gramas por envelope, confere a formulao, o balano eletroltico necessrio. PEG- P para soluo Oral, para limpeza de clon O preparo de 40 pacotes com 54,8 gramas necessita: Cloreto de sdio ......................................................................................... 48 g Cloreto de potssio ..................................................................................... 24 g Bicarbonato de sdio .................................................................................. 54 g Sulfato de sdio ........................................................................................ 184 g Polietilenoglicol 4.000 ........................................................................... 1882 g Homogeneizar em saco plstico e tamisar em granulador malha n2 Acondicionar em envelope plstico com 54,8 g Promover a diluio de um envelope em 1 litro de gua filtrada Conservar sob refrigerao aps diluio, por at 72 horas Retirar da geladeira meia hora antes de usar Administrar mltiplos de copos de 250 ml conforme orientao mdica. 8) A saliva artificial pode ser preparada em soluo oral, e acondicionada em frasco conta-gotas com capacidade de 100 ml, a fim de facilitar a administrao e o transporte. Para 2 litros de soluo: Cloreto de sdio ..................................................................................... 1,348g Cloreto de potssio .................................................................................. 1,92 g Cloreto de magnsio 6 H2O ................................................................... 0,082g Cloreto de clcio 2 H2O ....................................................................... 0,213 g Fosfato de potssio monobsico ............................................................ 0,548 g Soluo de nipagim 10% ........................................................................... 20ml Gel de CMC 2% ........................................................................................ 800g Sorbitol ....................................................................................................... 48 g gua destilada qsp ................................................................................ 2000ml
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9) Uma soluo habitualmente utilizada para aliviar o desconforto da candidase oral, preparada a partir de produtos acabados como a nistatina suspenso oral 5.000UI/ml, lidocana gel a 2% e hidrxido de magnsio. Homogeneizados formam uma suspenso para ser administrada com um contagotas (1mL) em cada lado da boca at 4 vezes ao dia. Nistatina 5.000 UI/ml ............................................................................... 40 ml Hidrxido de magnsio 8% ...................................................................... 40 ml Lidocana gel 2% ............................................................................ 10 ml (0,2g) Agitar antes de usar. Bochechar e engolir 10) As formulaes para leses orofacias geralmente so estveis na apresentao de gel, por permanecer aderida a leso. Associaes com xido de zinco 2%, clorhexidina 0,5% e lidocana 2%, so teis nas leses extensas da regio orofarngea com a finalidade de aliviar a dor e secar a regio. O veculo poder ser a base de carbopol ou CMC, ou ainda partir do produto acabado de lidocana gel a 2% bisnaga de 30g, e acrescer os demais itens nas propores citadas. 11) A gua fenicada preparada a partir do cido fnico cristalizado, que ir ao banho-maria para liquefazer, na prpria embalagem de vidro. Retiramos uma alquota de 2ml de cido fnico liquefeito e dilumos em gua destilada qsp 100ml. Na porcentagem de 2% a soluo prescrita pelos dentistas, com a finalidade analgsica e anti-sptica em tumores da cavidade oral. No dever ser deglutida, sendo utilizada apenas para higiene da cavidade oral. 12) A gua bicarbonatada a 3% obtida pela dissoluo de 3,0 g de bicarbonato de sdio em gua destilada 100 ml. O preparo simples e poder ser realizado com o acrscimo de uma colher de ch no rasa de bicarbonato de sdio (~3g) em gua filtrada 100 ml. Utilizada para realizar a higiene oral do paciente, com o auxlio de uma gaze envolvida no dedo indicador e embebida nesta soluo. 13) O gel de papana, utilizado para o debridamento de tecido necrtico, especialmente para lceras de decbito, tambm formulado com gel de carbopol, acrescido de papana nas concentraes desejadas. Perde atividade enzimtica com a exposio prolongada luz e temperatura. 14) O veculo hidromiscvel til para formulaes hidroflicas, por proporcionar fcil disperso sobre a pele e incorporar princpios ativos tambm hidroflicos.
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CUIDADO PALIATIVO
Na assepsia da pele, a remoo poder ser feita com gua ou soro fisiolgico, sem promover abraso nem escarificaes. Veculo hidromiscvel: Carbowax 400 ............................................................................................ 22% Carbowax 1.500 ......................................................................................... 20% Carbowax 4.000 ......................................................................................... 20% Propilenoglicol qsp ................................................................................... 100% a base da pomada cicatrizante, acrescida dos seguintes princpios ativos: xido de zinco 5%, cuja funo secativa anti-sptica e antiinflamatria, se soma a vitamina A oleosa 2%, com a funo de estimular o desenvolvimento e maturao das clulas epiteliais no processo de reepitelizao. Apresentao fotossensvel. Conservar ao abrigo da luz. 15) A loo Lanete evanescente e veicula bem princpios ativos hidroflicos. A apresentao em loo permite a aplicao suave ao toque, evitando a sensao de alodnia e hiperalgesia, presente nos processos neuropatia ps-herptica. A incorporao da amitriptilina a 2%, como antidepressivo tricclico, promove uma ao sinrgica no tratamento dessas circunstncias. Este mdulo se prope a contribuir em relao as possibilidades, em um pas de dimenses continentais onde as realidades so to distintas, de trabalhar sugestes prticas, viveis e efetivas. As experincias relatadas neste captulo no prescindiro do julgamento clnico, ao implementar uma teraputica, e no abrange a enormidade de possibilidades e necessidades que demandam os pacientes nesta condio clnica.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Farmacopia Brasileira. 4 ed. So Paulo: Atheneu; 1988. 2. Parte I. United States Pharmacopoeia. 28 ed. Rockville, USA: Pharmacopeial Convention; 2004. 3. Ansel HC, Popovich NG, Allen LV. Farmacotcnica: formas farmacuticas & sistemas de liberao de frmacos. So Paulo: Editorial Premier; 2000. 568 p. 4. Martindale W, Reynolds J, eds. Martindale: the extra pharmacopoeia. 31 ed. London: Royal Pharmaceutical Society; 1996. 2739p. 5. Batistuzzo JAO, Itaya M, Eto Y. Formulrio mdico farmacutico. 2 ed. So Paulo: Tecnopress; 2002. 6. Ansel HC, Prince SJ. Manual de clculos farmacuticos. Porto Alegre: Artmed; 2005. 7. Souza GB. Manipulao Farmacutica: estabilidade de formulaes de uso hospitalar. Rio de Janeiro: JME & Filhos Grfica e Editora; 2000. 8. Merch index. 17 ed. Whitehouse Station: Merck Research Laboratories, Division of Merck & Co; 2001. 1741p. 9. Prista LN, Alves AC. Tecnologia farmacutica. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian; 1996. 10. Remingtons pharmaceutical sciences. 20 ed. Easton: Lippincott Williams & Wilkins; 2000. 11. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Assistncia Sade. Portaria n 204, de 6 de novembro de 1996. Altera as denominaes dos Itens de Programao Fsico-Oramentria de atendimento odontolgico TC para assistncia farmacutica (medicamentos excepcionais) de dilise para terapia renal substitutiva exclui da tabela descritiva de Procedimentos do Sistema de Informaes Ambulatoriais SAI/SUS, os cdigos dos medicamentos includos provisoriamente no item de programao 18 - Ortese/Protese cria novos cdigos de medicamentos excepcionais da tabela descritiva de procedimentos do SIA/ SUS, incluindo os relacionados no item anterior (anexo I). Institui o formulrio de Solicitao de Medicamentos Excepcionais - SME, para dispensao de medicamentos excepcionais (anexo II) e de outras providncias. Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 8 nov. 1996. Seo 1, p. 23248. 12. Brasil. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria n 2.577, de 27 de outubro de 2006. Aprova o componente de medicamentos de dispensao excepcional. Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 10 nov. 2006. Seo 1, p. 51. Republicada.
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CUIDADO PALIATIVO
V
TRATAMENTO DE FERIDAS
Flvia Firmino Ivanyse Pereira
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Introduo
No tratamento das feridas a tnica constante sempre a cicatrizao: a finitude da leso. Em Cuidado Paliativo a tnica diferente: o tratamento visa a preveno, o controle dos sintomas das leses e o conforto do paciente, em relao a ferida. A cicatrizao uma conseqncia possvel, mas no a meta. A no cicatrizao da ferida no traduzida como fracasso teraputico. A preservao da integridade de pele e o controle dos sinais e sintomas decorrentes de suas leses assumem importncia relevante na caracterizao do conforto do paciente e cuidador familiar, em detrimento da prpria cicatrizao das feridas (Langemo, 2004). O processo de cicatrizao pode ser invivel ou ocorrer em baixa velocidade diante do declnio orgnico pela doena de base, ou resposta inadequada do organismo aos produtos indutores de cicatrizao. De fato, ferimentos eruptivos ou aqueles que no podem cicatrizar por uma doena de base intratvel ou morte iminente merecem cuidados paliativos (Haisfield-Wolfe & Rund, 2002). Para maior compreenso do momento em que se deve parar de investir no processo de cicatrizao nesta clientela deve-se considerar o catabolismo que estes pacientes individualmente apresentam, pois ele gera parmetros para o prognstico da evoluo das feridas. Associado ao conhecimento do prognstico do paciente, importante conhecer a origem da leso e estabelecer, em conjunto com a equipe multiprofissional que atende o paciente, a classificao utilizada para seguimento e avaliao da leso, conforme desenho na pgina seguinte, exemplificando a classificao geral das feridas (Krasner,1997). No seguimento da leso deve-se considerar que a pele em pacientes com doena avanada tem o diferencial de perder espessura pela diminuio do aporte de tecido adiposo e de outras camadas decorrentes do processo catablico da doena em fase final. A perda de peso e o ressecamento da pele (pelo grau de desnutrio
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CUIDADO PALIATIVO
Classificao Geral de Feridas (Krasner,1997)
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conseqente ao avano da doena), elevam o risco de rompimento da integridade cutnea, bem como, prejudicam e/ou inviabilizam o processo de cicatrizao, de modo que a proteo da pele deve estar entre as prioridades assistenciais dirigidas aos pacientes em cuidados paliativos. Porm, h casos em que o paciente apresenta importante edema, que tambm compromete a pele, deixando-a mais susceptvel a rompimentos e laceraes. Frente necessidade de realizao de um curativo no paciente com doena avanada, e considerando o seguimento da ferida, o raciocnio clnico dever ater-se verificao da fase em que o paciente se encontra, sua doena de base e quadro clnico atual, evoluo do ferimento, disponibilidade de produtos na instituio e acessibilidade para o cuidador familiar, praticidade de uso e o elenco dos sintomas a serem controlados na ferida. O cuidado planejado poder fornecer o alvio sem a cura esperada pela cicatrizao, e este alvio poder ser parcial, completo ou temporrio (Bauer; Geriach & Doughty, 2000). Esse princpio norteador da paliao nas feridas dilui a especificidade da etiologia das leses, levada em conta nos curativos que tm por objetivo a cicatrizao, pois no processo de evoluo desfavorvel a conduta teraputica ser ditada pelo sintoma que a ferida apresenta e pelo princpio da No-Maleficncia. As lceras por presso, as dermatites de contato e as leses decorrentes de prurido ou de infeces secundrias, como herpes-zster, candidase, escoriaes por queda e atrito, entre outras, requerem preveno ativa e interveno precoce sempre que possvel. parte das leses incidentais, h a perda da integridade da pele decorrente das intervenes teraputicas, como as ostomias, cirurgias e radioterapia nos casos de pacientes oncolgicos e, por vezes, outras leses decorrentes de uma doena crnica distinta, como as lceras vasculognicas e as diabticas. Abordaremos a seguir esses tipos de lceras e as principais condutas diante de outras feridas que constituem as manifestaes dermatolgicas mais freqentes na populao assistida sob os Cuidados Paliativos.
lceras Venosas
Trata-se de uma das complicaes tardias da insuficincia venosa crnica (IVC), ou seja: incapacidade de manuteno do equilbrio entre o fluxo de sangue arterial que chega ao membro inferior e o fluxo venoso que retorna ao trio direito. Cerca de 2% a 5% da populao mundial possui Insuficincia Venosa Crnica e cerca de 0,5% a 2,7% apresenta as lceras decorrentes. As lceras venosas representam 60% a 70% de todas as lceras de perna (Moffatt, 1998). Tambm so conhecidas como
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CUIDADO PALIATIVO
lceras varicosas ou de estase. Ocorre por dficit do sistema venoso superficial e/ ou profundo e acarreta hipertenso venosa, que crnica e tardiamente ir levar s alteraes da pele e do subcutneo evidenciando a formao da lcera (Pitta, Castro e Burihan, 2003). Seu desenvolvimento est associado ao surgimento de varizes e tromboses pregressas que prejudicam as vlvulas das veias das pernas. Acomete o indivduo ainda na fase produtiva da vida e cursa com perodos de melhoria e agravamento. Muitas vezes ela de difcil cicatrizao. Infeces secundrias, deficincias nutricionais e com doenas de base como o diabetes melitus e neuropatias de diferentes etiologias podem retardar ainda mais o processo fisiolgico de reparao tecidual, de modo a agravar o estado da ferida (Abdalla & Didalti, 2003). O tratamento ativo preconiza desde intervenes cirrgicas at enfaixamento compressivo do membro afetado, alm do tratamento tpico com produtos cicatrizantes e controladores de infeco bacteriana, associado necessidade de manuteno de repouso prolongado. Com vistas paliao podem-se considerar as seguintes opes:
Aplicao de sulfadiazina de prata 1%, podendo estar associada ou no ao
cerium. Trata-se de um produto de baixo custo e disponvel em muitas instituies pblicas de sade. Periodicidade de troca ser de at 12/12 horas.
Aplicao de curativo de carvo ativado de prata: o qual visa o controle do Quando a leso estiver livre de tecido necrtico e/ou infeco, pode ser
odor e da secreo da ferida. Periodicidade de troca ser de at 72 horas.
aplicada placa de hidrocolide, visando menor manipulao do paciente para realizao do curativo e diminuir a demanda de tarefa do cuidador/familiar. Periodicidade de troca de 3 a 5 dias ou mais se a placa mantiver-se aderida pele e ainda funcional.
A neomicina + bacitracina, quando escolhidas para uso, no devem ser aplicaA bota de unna, anteriormente utilizada para compresso do membro, poder
das por mais de 7 dias pelo risco de ototoxicidade e nefrotoxicidade.
ser utilizada como tela sobre a ferida (cobertura primria), sem o enfaixamento compressivo, trocando-se diariamente as gazes secundrias e fechando o curativo com enfaixamento por atadura. Nesse caso a cobertura primria dever ser trocada 1 vez por semana.
Manter orientaes de repouso e manuteno dos ps elevados sempre que Podem-se colocar os ps da cama sobre um bloco de madeira ou mesmo de
possvel.
cimento, tijolo, ou qualquer outro objeto que possa manter os ps elevados em cerca de 30 a 45 graus.
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lceras Arteriais
So lceras formadas a partir de um infarto ou degenerao dos grandes vasos. So causadas principalmente por arteriosclerose e geralmente cursam com aterosclerose, levando o lmem dos vasos a se estreitar provocando isquemia. Como resultado, ocorre a necrose do tecido. So lceras perfurantes, muito dolorosas e geralmente localizadas nos ps. H risco de que no fim da vida, pelo processo de evoluo desfavorvel, ocorra gangrena e septicemia. Est associada hipertenso, ao tabagismo, hiperlipidemia e ao diabetes (Vowden & Vowden, 1996). No incomum sua ocorrncia em pacientes portadores de HIV/Aids quando ento est associada hiperlipidemia desenvolvida em decorrncia do uso de medicaes e complicaes cardacas. O tratamento ativo consiste em cirurgias vasculares com realizao de revascularizao por angioplastia ou bypass. Com vistas paliao podem-se considerar as seguintes opes:
Controlar a proliferao bacteriana e do tecido necrtico como forma de conEfetuar limpeza com PVPI tpico se houver ausncia de tecido vivel para Evitar uso de solues desbridantes fracas e considerar solues desbridantes
trole do odor.
cicatrizao.
com maior capacidade de ao como a papana que executa desbridamento qumico mais efetivo.

Proteger as bordas da leso com pomadas base de xido de zinco; Utilizar curativo de carvo ativado associado ou no papana para mascarar
o odor, o qual aumenta com o uso de soluo desbridante. Manter a periodicidade de troca, a qual ser de at 72 horas.

Orientar paciente a manter os ps em declive; Rever o esquema de analgesia sistmica, caso o paciente, durante a realizao Observar presena de celulite e comunicar equipe mdica para avaliao do Mediante risco de acometimento sseo, notificar a equipe mdica, visando a Manter enfaixamento no compressivo. Avaliar o desempenho clnico do uso de antibioticoterapia sistmica quando Caso o paciente ainda deambule cabe avaliar necessidade de apoio mecnico
do curativo, informe perodos de dor intensa.
uso de antibiticos e/ou antiinflamatrios.
realizao de RX para delineamento da extenso da ferida.

prescrito.
para deambulao: muletas, bengalas, cadeira de rodas.

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CUIDADO PALIATIVO
Obs: Muitas vezes uma mesma lcera apresenta componente arterial e venoso em sua etiologia, o que a configura como lcera mista. Nesses casos prevalecem as condutas para o tratamento da lcera arterial, por ser esta de evoluo mais agressiva do que aquelas em que somente existe o componente venoso. Em relao antibioticoterapia sistmica importante destacar que pesquisas mais recentes tm demonstrado infeco predominante por Staphylococcus aureus e Escherichia colli. So antibiticos de eleio as penicilinas; as cefalosporinas; os aminoglicosdeos e as quinolonas. Tem sido estimulada a associao da amoxacilina com o cido clavulmico, pois perfaz aumento do espectro de ao e consegue inibir Staphylococcus aureus e Escherichia colli, as quais no so inibidas quando se utiliza a penicilina, pois esses dois organismos produzem a penicilase, fazendo resistncia penicilina. Quanto s cefalosporinas, estudos tm demonstrado maior sucesso teraputico e segurana com 1 g/dia de ceftriaxona se comparado a 3-4 g/dia de cefazolina. No grupo dos aminoglicosdios tem sido utilizada a gentamicina, a qual s est disponvel pela via injetvel. No grupo das quinolonas, a ciprofloxacina est indicada para infeces de pele e tecidos moles. No entanto existe elevada incidncia de resistncia stafilocccica. E est contra-indicado seu uso para as infeces por Staphylococcus aureus meticilinoresistentes. Essas orientaes esto baseadas nos guidelines da British Medical Association and Royal Pharmaceutical Society (In: OMeare & Cullum, 2000).
lceras Diabticas
As lceras diabticas so causadas pela neuropatia perifrica e doenas vascular perifrica inerente evoluo natural da hiperglicemia ocasionada pelo diabetes. A neuropatia perifrica afeta os nervos sensoriais e tem o efeito duplo de causar perda da sensibilidade e comprometer a biomecnica do p. A doena vascular perifrica afeta as arterolas menores do p, e uma trombose na artria que fornece sangue para irrigao do dedo afetado pode originar a gangrena e conseqente amputao do mesmo. A infeco um risco sempre presente nessas lceras. A presena de hipertenso, dislipidemia e tabagismo agravam o quadro. A incidncia da neuropatia est relacionada ao tempo de durao da diabete em anos: para 20 anos da doena estima-se a incidncia de 35% de neuropatia perifrica; para 30 anos 45% de incidncia e para 40 anos 75% (Slama In: Assal 1997). Esta proporo explica a presena de lceras diabticas nos ps dos pacientes com doena avanada predominantemente idosos com patologias outras que no o cncer. Nos pacientes oncolgicos essas lceras ocorrem com menos freqncia tendo em
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vista a terminalidade da vida pelo cncer e a doena diabetes uma co-morbidade. As lceras diabticas acometem o p em seus pontos de alta presso ocasionando leses tipo o mal perfurante plantar, lcera do hlux por abraso, isquemia do 4 e 5o podctilos com infeco da fscia plantar. bastante comum a presena de micose e tambm de hiperonquia (espessamento das unhas) e onicogrifose (deformao da unha), lcera do calcanhar e exposio ssea do p. O tratamento ativo est alicerado sobre um rigoroso programa de educao ao paciente e familiar/cuidador visando preveno das leses, recidivas e/ou novas incidncias; uso de calados apropriados com o devido alvio da presso; revascularizao; tratamento da hipertenso, dislipidemia e controle do tabagismo quando presente, alm da manuteno dos adequados nveis de glicose sangnea. Com vistas paliao podem-se considerar as seguintes opes:

Fazer manuteno da inspeo diria dos ps do paciente. Promover o uso de sapatos adequados e alvio da presso dos ps quando o
paciente encontra-se acamado.

Reavaliar necessidade de realizar desbridamento mecnico, procurando realiz-
lo, sempre que possvel, com uso de produtos que gerem desbridamento qumico como a papana, ou o desbridamento autoltico.
Aplicar sulfadiazina de prata 1% (fina camada) e manter sobre a pomada gazes
umedecidas com SF 0,9% ocluindo com gaze seca e enfaixamento sempre que possvel.

Retirar calosidade criteriosamente, para no ferir o p afetado pelos calos. Nas reas de necrose isqumica aplicar diariamente PVPI alcolico (mumiAvaliar rea ao redor da leso inspecionando presena de celulite de parede. Avaliar sinais de infeco e comunicar equipe mdica. Na dependncia da Observar exposio ssea, que, se estiver presente, dever ser realizado curati-
ficao) e manter ocludos sem apertar a rea afetada.

performance clnica do paciente poder ser iniciada antibioticoterapia sistmica.
vo com vaselina lquida, mantendo a rea sempre umedecida para no haver ressecamento. Poder ser oportuna a realizao de um RX para delimitar o dano sseo e nova interveno teraputica na dependncia do desempenho clnico do paciente (antibioticoterapia preventiva da osteomielite e/ou amputao).
lceras Oncolgicas
Tambm descritas como leses vegetantes malignas, as leses tumorais so invariavelmente decorrentes de um processo final da infiltrao celular tumoral, como se fossem um amontoado de clulas tumorais que invadissem o epitlio sob a forma de
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CUIDADO PALIATIVO
uma ferida. Geralmente elas tm a aparncia de uma couve-flor ou de leses epidrmicas simples com grande quantidade de vasos (Collier, 2000). Essas leses so caracterizadas por sinais e sintomas, que pode surgir isoladamente ou em conjunto, dentre eles, o rpido crescimento proliferativo, o odor ftido, sangramento local, dor intensa, exsudato profuso e infeco local. H vrias maneiras de se referir a esse tipo de ferida e no h consenso literrio. Os nomes mais comumente encontrados no Brasil so: leses tumorais, feridas malignas, feridas oncolgicas e leses neoplsicas (Mamdio e Pimenta, 2006). Na literatura internacional est indicado a terminologia Feridas Tumorais Malignas Cutneas. Resultado final de um cncer subjacente, essas leses podem ser desencadeadas por uma extenso de uma malignidade primria; como uma representao de um processo metasttico; implantao acidental de clulas na pele durante um procedimento cirrgico ou diagnstico; e tambm pela invaso de linfonodos prximos ao local do tumor primrio. Cerca de 5% a 10% dos pacientes com metstases podero desenvolver lceras oncolgicas (Haisfield-Wolfe e Baxendale-Cox, 1999). No Brasil esses dados talvez devam seguir outra casustica devido aos ndices de cncer de colo uterino e o de cabea e pescoo; cnceres usualmente de maior prevalncia em pases em desenvolvimento. De fato, o surgimento de uma leso vegetante maligna alm de ser um indicador de avano da doena e conseqente reduo de tempo de vida, tambm sugere negligncia do indivduo com a sua prpria doena. A dificuldade em acessar os servios de sade e o medo de enfrentar seu processo de adoecimento so fatores entendidos como negligncia. Cabe destacar que se trata de leses de aspecto desfigurante e extenso, com friabilidade, dor, exsudato e odor. Uma vez renegado o controle de seus sinais e sintomas, impem ao paciente sofrimento fsico e psquico adicional e tiram sua dignidade enquanto pessoa. Na fase final da vida, o tratamento adequado desse agravo pode ser decisivo na questo da melhoria da qualidade da vida que ainda resta ao paciente. Para que o paciente portador de uma leso neoplsica tenha uma assistncia eficaz, sem o afastamento do seu grupo social, importante a elaborao de um plano de cuidados focado nos seguintes itens:

Tamanho e profundidade da leso; Identificao de presena de fstulas e abscessos na leso; Identificao de outras alteraes como maceraes locais, sinais de irritao Localizao de estruturas adjacentes comprometidas;
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local, assaduras e sinais inflamatrios;
Presena de sangramento abundante e risco de hemorragia; Presena de odor ftido e implicaes secundrias ao odor, como perda de Quantidade de exsudato produzido; Sinais de infeco local e sistmica; Limitaes fsicas; Adequao de roupas e curativos para o paciente.
apetite, nuseas e vmitos;

Tratamento
Prioridades no cuidado Avaliar a dor e desconforto no cotidiano. Caractersticas gerais Observar a ocorrncia da dor, picos e relacionar com a confeco dos curativos. As leses neoplsicas costumam ter uma evoluo rpida e a produo de fstula, e comunicaes requerem uma avaliao sistematizada. Condutas Aplicar escala de avaliao de dor e medicar conforme a prescrio; priorizar analgesia antes da troca dos curativos. Opte por coberturas leves e com grande poder de absoro; leses cavitrias e com fstulas podem ser controladas com curativos base de carvo. Para leses com hipergranulao (fungantes) e irrigao farta, opte por antibiticos tpicos, como o metronidazol. Este antibitico disponibilizado na cesta bsica de medicamentos do governo federal, na forma de creme. Oriente curativos 3 vezes ao dia, se houver muito exsudato. Mantenha a pele hidratada e arejada. Uma possibilidade de conforto manter um ventilador ligado para arejar o local. Na medida do possvel, prefira roupas e lenis de algodo.
Identificar o tamanho da leso, presena de fstulas e abscessos e exsudato.
Identificar maceraes e irritao locais, assaduras e sinais flogsticos.
A elevao da temperatura no local da leso piora a irritao na rea. importante que os lenis estejam bem esticados e que as dobras cutneas tenham proteo com tecido para preveno de assaduras.
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CUIDADO PALIATIVO
Identificar a presena de sangramento abundante e risco de hemorragia.
lceras com risco de hemorragia devem ser mantidas com um curativo que permita trocas intermitentes prolongadas. Gazes de nylon so uma opo de conforto e menor risco de sangramento. A presena de tecido necrosado no leito da ferida aumenta a colonizao bacteriana, principalmente as anaerbias. Grandes quantidades de exsudato associada a uma cobertura com baixa absoro tambm aumentam o odor. Leses no trax com expanso para as axilas e MMSS so mais difceis de adequar o curativo. A manipulao mais dolorosa, inclusive. Leses na genitlia externa tambm exigem uma adequao do vesturio e curativo.
Na troca dos curativos, mantenha SF0, 9% gelado na bandeja de curativos. Para pequenos sangramentos, o SF gelado faz a hemostasia. A adrenalina , por sua ao vasoconstritora, uma indicao correta, mas requer analgesia local.
Identificar a presena de odor ftido e implicncias no seu padro alimentar.
Evite a troca dos curativos prximos aos horrios de refeio. Fique atento para o padro de alimentao do paciente e, a partir disso, elabore os horrios de troca dos curativos. Escolha gaze de nylon no contato direto com a leso e mantenha gaze de algodo por cima para uma absoro mais adequada dos fluidos. Nas leses com fstulas, uma sugesto usar um curativo com carvo ativado. Escolha a atadura de crepe larga para o curativo torcico. Trabalhoso para se fazer, com gaze de absoro em quantidade ideal e uma soluo antibitica local, o curativo se mantm por 24 horas sem necessidade de troca. Camisolas e casacos sem manga favorecem o ato de vestir-se, sem dor. Na genitlia, opte por cobertura final, com a fralda descartvel sem os elsticos laterais.
Adequar roupas e curativos de acordo com a topografia da leso
lceras por Presso

Definidas como qualquer leso causada por presso no aliviada que resulta em danos aos tecidos subjacentes (subcutneo, msculos, articulaes e ossos), as lceras por presso so mais comuns nas regies de proeminncias sseas ( Bergstrom, 1994). Para classificar o comprometimento tecidual, as feridas so graduadas em estgios I, II, III e IV (Caliri, 2002).
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Estgios das lceras
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CUIDADO PALIATIVO
Profundidade da lcera por Presso
Os fatores intrnsecos mais comuns, responsveis pelo surgimento das lceras por presso, so os baixos ndices de gordura corporal, a idade, a presena de comorbidades e escores baixos na escala de Braden (Scott, 2001). A escala de Braden foi desenvolvida por Braden, Bergstrom et al em 1987, como estratgia para diminuir a incidncia das lceras por presso (ver tabela anexa); a escala possui seis subescalas, com escores e pontuaes, que somadas ao final da sua utilizao indicam o risco de o paciente desenvolver as lceras. Os escores totais tm variao entre 6 e 23 pontos. Para esta escala, um paciente com uma pontuao de 16 ou abaixo geralmente considerado em condio de risco; em pacientes em Cuidados Paliativos, a pontuao entre 17 18 pontos considerada de risco para o aparecimento de feridas. Fatores extrnsecos como a umidade exagerada da pele, seu ressecamento e sua frico e a negatividade definida como o efeito indesejado causado pela permanncia de materiais entre o paciente e as superfcies dos artefatos utilizados para a reduo de presso, so motivos para o surgimento de lceras por presso em diversas regies corporais (Armstrong e Bortz, 2001). As lceras por presso representam hoje um grande percentual no desconforto e sofrimento na fase final de vida. Nesse momento, a grande limitao motora, somada ao desconforto respiratrio, traz ao paciente a inevitvel lcera por presso, popularmente conhecida como escara. Estudos mostram que quanto maior a debilidade fsica, maior a chance de desenvolvimento. O grande desafio no tratamento nesta fase de despedida da vida agregar o melhor desempenho cicatricial, se possvel, com o mximo de conforto e mnima manipulao, j que para a grande maioria dos pacientes
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Escala de Braden
Percepo Sensorial (Capacidade de reagir significativamente presso relacionada ao desconforto)

3 Discreta limitao Responde a comando verbal, mas nem sempre capaz de comunicar o desconforto ou expressar necessidade de ser mudado de posio. Tem limitada a capacidade de sentir dor ou desconforto em 1 ou 2 extremidades. 4 Nenhuma limitao Responde a comandos verbais: no tem dficit sensorial que limitaria a capacidade de sentir ou verbalizar dor ou desconforto.
1 Completamente limitada No reage a estmulo doloroso, devido ao nvel de conscincia reduzido ou devido a sedao ou capacidade limitada se sentir dor na maior parte do corpo.
2 Muito limitada Reage somente ao estmulo doloroso. No capaz de comunicar desconforto exceto atravs de gemido ou agitao. Ou possui uma deficincia sensorial que limita a capacidade de sentir dor ou desconforto na maior parte do corpo.
Umidade (Nvel ao qual a pele exposta a umidade)
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Atividade (Grau de atividade fsica)
1 Completamente molhada Pele mantida quase constantemente por transpirao, urina etc. Umidade detectada s movimentaes do paciente.
2 Muito molhada A pele est frequentemente, mas nem sempre, molhada. A roupa de cama deve ser trocada pelo menos uma vez por planto.
3 Ocasionalmente molhada A pele fica ocasionalmente molhada requerendo uma troca extra de roupa de cama por dia.
4 Raramente molhada A pele geralmente est seca, a troca de roupa de cama necessria somente nos intervalos de rotina.
1 Acamado Confinado a cama.
2 Confinado a cadeira Capacidade de andar muito limitada ou nula. No sustenta o prprio peso e/ou precisa ser ajudado para se sentar.
3 Anda ocasionalmente Anda ocasionalmente durante o dia, embora em distncias curtas, com ou sem ajuda. Passa a maior parte de cada turno na cama ou na cadeira.
4 Anda frequentemente Anda fora do quarto pelo menos 2 vezes por dia e dentro do quarto uma vez a cada duas horas durante as horas em que est acordado.
Mobilidade (Capacidade de mudar e controlar a capacidade do corpo)

3 Levemente limitada Faz freqentes, embora pequenas, mudanas na posio do corpo ou extremidades sem ajuda. 4 Sem limitaes Faz mudanas importantes e freqentes sem auxlio.
1 Totalmente imvel No faz nem mesmo pequenas mudanas na posio do corpo ou extremidades sem ajuda.
2 Bastante limitada Faz pequenas mudanas ocasionais na posio do corpo ou extremidades, mas incapaz de fazer mudanas freqentes ou significantes sozinho.
Nutrio (Padro usual de consumo alimentar)

4 Excelente Come a maior parte das refeies. Geralmente ingere um total de 4 ou mais pores de carne e laticnios. Ocasionalmente come entre as refeies. No requer suplemento alimentar.
1 Muito pobre Nunca come uma refeio completa. Ingere pouco lquido. Recusa suplementao alimentar lquida. Ou mantido em jejum ou mantido com dieta lquida ou IVS por mais de 5 dias.
CUIDADO PALIATIVO
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Frico e cisalhamento
2 Provavelmente inadequado Raramente come uma refeio completa. Geralmente come metade do alimento. Ingere pouco lquido. Ocasionalmente aceita suplementao alimentar lquida ou recebe abaixo da quantidade satisfatria da dieta lquida ou por sonda. Ingesto de protena inclui somente 3 pores de carne ou laticnios/dia.
3 Adequado Come mais da metade da maioria das refeies. Come um total de 4 pores de alimento rico em protenas carne e laticnios todos os dias. Ocasionalmente recusar uma refeio mas aceitar um complemento oferecido. Ou alimentado por sonda ou por nutrio parenteral total, o qual provavelmente satisfaa a maior parte das necessidades nutricionais.
1 Problema Requer assistncia moderada a mxima para se mover. impossvel levant-lo ou ergu-lo completamente sem que haja atrito da pele com o lenol. Frequentemente escorrega na cama ou cadeira, necessitando freqentes ajustes de posio com o mximo de assistncia. Espasticidade, contraturas ou agitao leva a quase constante frico.
2 Problema em potencial Move-se mas sem vigor ou requer mnima assistncia. Durante o movimento provavelmente ocorre um certo atrito da pele com o lenol, cadeira ou outros. Na maior parte do tempo, mantem posio relativamente boa na cama ou na cadeira mas ocasionalmente escorrega.
3 Nenhum problema Move-se sozinho na cama ou cadeira e tem suficiente fora muscular para erguer-se completamente durante o movimento. Sempre mantm boa posio na cama ou na cadeira.
Rogenski, N.M.B.: Estudo sobre a prevalncia e a incidncia de lceras por presso em um hospital universitrio, 2002.
a mobilizao no leito e conseqente manipulao das leses vm acrescidas de muito sofrimento. O incremento tecnolgico nas duas ltimas dcadas para o tratamento desse tipo de ferida colabora em muito para uma maior relao de conforto, mas infelizmente acarreta em elevado custo. A escolha do melhor tratamento para o paciente e sua ferida deve ser racional e objetivando o conforto sempre. As reas de risco que necessitam ateno especial incluem: calcanhares, trocnteres, sacro, occipcio, epicndilos do cotovelo (ver figura abaixo).
Regies mais Comuns para a Formao de lceras por Presso
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CUIDADO PALIATIVO
Opes de Tratamento Paliativo

Estadiamento Caractersticas Coberturas das feridas da ferida indicadas Estg io I Estgio Limpas, sem secreo Hidrocolide Caractersticas da cobertura Placas estreis, auto-adesivas; impermeveis a gua, fludos orgnicos e microorganismos. Composto por gelatina, pectina e carboximetilcelulose Observaes Contra-indicada em feridas neoplsicas
Estg io I I Estgio II
Limpas, sem secreo
Hidrocolide Promove o conforto, associado com alivia a dor, favorece colgeno (gel) a neoangiognese cido Graxo Essencial (AGEi) Mantm o leito da ferida hidratado, estimulam a proliferao do tecido de granulao e promovem o desbridamento autoltico O alginato produz o desbridamento autoltico, induz a hemostasia e mantm o leito da ferida mido Desbridante enzimtico, em baixas concentraes, promove a vascularizao local, estimula a proliferao do tecido de granulao e tem poder bacteriosttico Troca pode ser feita 1 vez ao dia
Com exsudato, hiperemia e sinais flogsticos locais
Alginato de clcio em associao com hidrocolide
A troca pode ser realizada de 72 em 72 horas
Papana diluda a 2% ou papana gel 2% + gaze + fita adesiva
Curativo deve ser trocado, no mnimo, 2 vezes ao dia. Por ser doloroso, em tecidos irrigados, necessrio analgesia antes da troca dos curativos
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Estadiamento Caractersticas Coberturas das feridas da ferida indicadas Estg io Estgio I I I e IV Limpas, com tecido vivo, granulando AGEi
Caractersticas da cobertura
Observaes
Supracitado
Para leses mais profundas, manter troca do curativo 2 vezes ao dia A troca pode ser realizada at de 72 em 72 horas
Alginato de Supracitado clcio em associao com hidrocolide Com exsudato, hiperemia e sinais flogsticos locais Alginato de Supracitado clcio em associao com hidrocolide Papana diluda a 2% ou papana gel 2% + gaze + fita adesiva Desbridante enzimtico em baixas concentraes promove a vascularizao local, estimula a proliferao do tecido de granulao e tem poder bacteriosttico
A troca pode ser realizada at de 48 em 48 horas
Curativo deve ser trocado no mnimo 3 vezes ao dia, ou sempre que houver secreo aparente no curativo. Por ser doloroso, em tecidos irrigados, necessrio analgesia antes da troca dos curativos Curativo com troca 3 vezes ao dia e mantendo a necrose mida para a penetrao da papana. Analgesia de horrio deve ser mantida A troca pode ser realizada de 72 em 72 horas, dependendo da cavitao da ferida
Com necrose, Papana p + Por ser um exsudato e papana diluda desbridante sinais flogsticos a 2% enzimtico, promove locais o amolecimento da necrose e favorece a granulao
Prata em Com grande associao capacidade para com hidrofibra absorver exsudatos e com poder bactericida, favorece a granulao do leito da ferida
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CUIDADO PALIATIVO
Escoriaes e/ou Ulceraes por Prurido

As escoriaes ou ulceraes de pele podem estar presentes decorrentes de prurido (coceira) por reaes de drogas opiides, por presena de escabiose, processos alrgicos incluindo alergia aos materiais utilizados em curativos e por presena de feridas neoplsicas, xerodermia, candidase entre outras causas como o hiperparatiroidismo, uremia, polineuropatias e hipervitaminose A (Rhiner & Slatkin, 2001). O prurido pode ainda ocorrer pela presena do prprio cncer ou advindo do tratamento pela radioterapia ou quimioterapia. Leucemias, linfomas, falncia renal ou disfunes hepticas podem ser responsabilizadas, em grande parte, pelo prurido que acomete essa clientela, causador de intenso desconforto (Belcher, 1997). Geralmente acomete as reas de dobra de pele, regio genital e axilas. As leses drmicas institudas pelo prurido so consideradas leses secundrias e/ ou externas. Escoriaes causadas so marcas de coaduras sobre a pele ou rea cutnea traumatizada, ao passo que as ulceraes so leses de maior grau, formadas pela destruio local da epiderme e que acometem parte ou o todo da derme subjacente. O prurido no considerado uma manifestao lgica, mas pode estar associado a manifestao da dor neuroptica (Rhiner & Slatkin, 2001). Quando manifesto por causas sistmicas recebe tratamento igualmente sistmico. Porm, se for de origem externa, se faz necessria terapia local, pelo risco de evoluir para uma possvel infeco por rompimento da integridade da pele. O tratamento sistmico mais comum constitui o uso de prometazina 25-50 mg 12/12 horas por via oral, enquanto anti-histamnico, quando o prurido tem causa generalizada. Topicamente pode ser tratado nas situaes de escoriaes e/ou ulceraes pela administrao de corticide (dexasometasona creme 0,1% ou diproprionato de betametasona diprolene 0,05%). Quando o paciente relata presena de dor associada ao prurido pode ser considerada a aplicao de lidocana gelia a 2% (Rhiner & Slatkin, 2001). S optamos pelo curativo fechado quando h formao de lceras, porm nessas ocasies o corticide aplicado na pele ao redor da leso. Nos casos em que se manifestam escoriaes, o corticide e/ou a lidocana a 2% aplicado diretamente sobre a pele e mantido os curativo aberto. Cremes a base de calndula tambm so indicados pelo alvio e refrescamento que proporcionam pele. Quando o prurido decorrente da ferida neoplsica aplica-se corticide tpico na pele ao redor da mesma e orienta-se o paciente e/ou cuidador a manter a conduta, aplicando a pomada por trs a quatro vezes ao dia, somente por trs a sete dias, tendo em vista que o uso prolongado de corticide tpico contra-indicado. Isso porque ele, ao causar diminuio da resposta inflamatria, provoca tambm atividade
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imunossupressora e pode levar maior exacerbao da infeco bacteriana ao redor da leso j existente. Quando o prurido associado presena de candidase e/ou dermatite amoniacal no se faz aplicao do corticide tpico, mas sim de pomadas base de nistatina e xido de zinco. Se detectada candidase intensa, institui-se o tratamento sistmico com antifngico em dose nica ou prolongada de acordo com a avaliao clnica. Geralmente seguido o esquema teraputico de 150 mg de Fluconazol em dose nica, com ingesto aps o almoo. Quando o paciente assistido ambulatorialmente marcado retorno para sete a quinze dias. Pacientes que vivenciam o final de doenas renais podem apresentar prurido resistente teraputica. Dentre 80% a 90% dos pacientes que se encontram em hemodilise sofrem esse sintoma. Estudos recentes demonstraram que os pacientes afetados por prurido tinham altos nveis de histamina no plasma. Estes nveis, bem como a manifestao do prurido, foram diminudos significativamente pelo uso da eritropoetina recombinante. A eficcia mxima alcanada aps trs a quatro semanas de tratamento. Anti-histamnicos como o ondansetron, antagonista 5HT3, est indicado para o prurido causado pela impregnao de morfina ou naqueles decorrentes da uremia. Os benzodiazepnicos como o Lorazepam podem auxiliar aliviando a ansiedade que tambm est presente, mas no devem ser mantidos por longo tempo de uso (Rhiner & Slatkin, 2001).
Dermatite de Contato
Tambm conhecida como dermatite amoniacal ou assadura de fraldas, uma irritao cutnea da regio perineal caracterizada por manchas avermelhadas e muitas vezes escamosas. O extrato crneo da pele afetado e prejudica a funo desta como barreira, de modo que pode haver, nos casos mais graves, formao de ulceraes com ou sem presena de Cndida albicans. Estima-se que a candidase ocorra entre 8% a 77% dos casos de dermatite amoniacal (Zanini et al, 2003). A incidncia dessas leses certamente alta entre os pacientes com doena avanada, uma vez que o grupo de risco para essa afeco composto de: crianas, idosos acamados e incontinentes e qualquer outra condio que institua o uso de fraldas. Em nosso servio, pacientes com cncer de colo uterino que esto incontinentes e/ou fistulizados e aqueles pacientes acamados e incontinentes por qualquer condio clnica, como por exemplo doentes com PS 4, tm apresentado dermatite por uso de fraldas e a associao desta com candidase muito comum. Em muitas consultas mdicas e de enfermagem o paciente e/ou cuidador relata somente a assadura. Porm ao exame criterioso da regio das genitlias detectamos
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CUIDADO PALIATIVO
a candidase associada. Dermatite sem a manifestao de candidase tem sido tratada com aplicao de pomada base de xido de zinco ou com cidos graxos essenciais. Na persistncia do quadro clnico pode-se considerar o uso de hidrocorticide de baixa potncia como a hidrocortisona 1% . Mediante a associao de candidase estabelecido o uso de pomada base de xido de zinco, ou antifngico tpico como Nitrato de Miconazol 0,25%, em concomitncia com o uso de antifngico sistmico, sempre na dependncia do quadro clnico do paciente. Se associada a infeco deve-se instituir o uso de antibiticos tpicos como a Gentamicina ou Neomicina (Zanini, et al, 2003). Quando o paciente recebe a alta hospitalar ou assistido em domiclio ou ambulatrio orienta-se o uso de poucas roupas envolvendo a genitlia, banho de sol na regio genital e recomendado o abandono do uso habitual de duas fraldas no paciente, porque o abafamento e a umidade decorrentes propiciam condies favorveis proliferao fngica. Em casos extremamente severos, pondera-se a necessidade de cateterismo vesical at a melhora dos sintomas.
Candidase Oral e Genital

A candidase uma infeco oportunista muito comum em pacientes assistidos em servios de Cuidados Paliativos porque seus fatores predisponentes so diabetes, antibioticoterapia e estado de imunossupresso. Manifesta-se como uma placa branca, semelhante aos cogulos de leite, sobre uma base eritematosa que muitas vezes apresenta sangramentos discretos. Na oncologia muito comum, sobretudo em pacientes com cncer de cabea e pescoo e cncer de colo uterino. Tambm os pacientes com Aids apresentam esta infeco. Para os casos de candidase oral esto institudas as seguintes aes: bochecho vigoroso por 1 minuto e descarte, seguido de novo bochecho vigoroso e deglutio de soluo de nistatina em suspenso. A associao de tratamento com antifngico tambm ponderada na dependncia do estado de disseminao da infeco na mucosa oral e aparente risco de progresso da infeco fngica para o esfago. Paciente e cuidador so orientados a limpeza com frico da lngua, sempre que possvel, a fim de maximizar a higiene bucal. Em pacientes com cncer de cabea e pescoo nem sempre tal procedimento possvel tendo em vista o avano local da ferida neoplsica na cavidade oral e o desenvolvimento de trismo, muito comum nesses pacientes. Para a candidase genital, como descrito anteriormente, comum que o diagnstico se faa associado presena de dermatite de contato e institudo o uso de pomada base de xido de zinco e antifngico sistmico.
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Escabiose
A escabiose humana, popularmente conhecida como Sarna uma dermatose causada pelo caro Sarcoptes scabiei, que um caro de variedade hominis exclusivo do homem. uma afeco pruriginosa, com piora do quadro no perodo noturno e acomete indivduos com higienizao precria e/ou imunodepremidos (Nora, Lindner & Stefani, 2001). Esse caro tem ciclo vital em torno de 15 a 30 dias, sendo que uma fmea coloca em mdia 40 a 50 ovos, que dentro de trs a cinco dias iro virar larvas, depois ninfas, at chegarem fase adulta. Aps a fecundao, a fmea penetra na epiderme e faz um tnel subcrneo, caminhando para baixo da camada crnea e liberando substncias txicas, com progresso geralmente noturna. Fora do hospedeiro morre em uma semana. Clinicamente detectada pela leso tpica de um tnel pequeno, pruriginoso, com ppulas da cor da pele ou cinza-claras, com pequenas vesculas nas extremidades dessas ppulas. Tem localizao caracterstica em dedos, pregas interdigitais, punhos, cotovelos, axilas, regio mamria, umbigo, ndegas e hipogstrio. Embora tenha bom prognstico, pode se tornar crnica. O tratamento realizado por via tpica, pela aplicao de escabicidas como o monossulfiram a 25%, seguido de orientaes para lavar e passar as roupas criteriosamente e de verificar a presena de leses semelhantes em outros indivduos que residem com o paciente, uma vez que a escabiose contagiosa pelo contato pessoa a pessoa e pessoa roupa infestada. Quando o paciente com escabiose est internado, tambm aconselhado seu isolamento por 24/48 horas aps incio do tratamento. Quando a infestao muito intensa, pode-se utilizar medicao sistmica como o tiabendazol e/ou a ivermectina (Nora, Lindner & Stefani, 2001). A ivermectina, produto da fermentao do actinomiceto Satraptomyces avermitilis, uma mistura composta por cerca de 90% de avermectina B1a e 10% da B1b. Tem sido indicada para os casos de escabiose na dosagem de 200 mcg/kg em dose nica, podendo haver uma segunda dose aps sete dias do uso em pacientes imunossuprimidos (Nora, Lindner & Stefani, 2001).
Miase
Dermatozoonose causada por larvas de moscas em rgos e tecidos do homem e de outros animais vertebrados (Farinazzo & Igreja, 2001). Pode ocorrer pela presena de leses, bem como ser decorrente da pssima condio de higiene a que os pacientes so expostos. Myiasis, em grego, significa doena da mosca = myie (mosca); ase (doena). Pode ser classificada pela localizao, em cutnea, subcutnea, cavitria nariz, boca, seios paranasais, ocular, vaginal e anal (Ramalho et al, 2001). Ocorre de forma primria ou
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CUIDADO PALIATIVO
secundria, sendo que na primria chamada de forma furunculide ou berne, causada geralmente por larvas da mosca Dermatobia hominis ou raramente pelas da Calitroga americana, que so parasitas obrigatrias que invadem tecidos vivos. A forma secundria aquela popularmente conhecida como bicheira, causada pelas larvas da mosca Calitroga macelaria (mosca varejeira) e espcies do gnero Lucilia, que invadem tecidos necrosados de ulceraes da pele e de mucosas. A mosca domstica comum, que mosca da espcie Musca domestica, causadora facultativa de miase (Farinazzo & Igreja, 2001). A classificao feita de acordo com o stio de infestao, podendo ento ser classificada como miase cutnea, subcutnea ou cavitria (nariz, seios da face, ouvido, boca, nus, vagina) O tratamento empregado a base de espremedura para retirada de larvas com auxlio de pina, e a administrao de ivermectina na dosagem 300 microgramas por quilo de peso. O ideal que paciente de 40 kg a 60 kg tome 2 comprimidos (12 mg) e de 60 a 90 kg tome trs comprimidos (18 mg). O uso de tpicos asfixiantes como o iodofrmico ou produtos volteis, como o ter tem uso contra-indicado, por terem mostrado-se menos eficazes frente a utilizao da ivermectina (Ribeiro, et al, 2001).
Consideraes Finais
A manuteno da integridade da pele e de mucosas tem sido tradicionalmente uma responsabilidade do grupo de enfermagem, embora outros profissionais da equipe de sade necessitem estar envolvidos pela natureza multicausal do problema. Os pacientes assistidos por Cuidados Paliativos tm alto potencial de desenvolver leses de pele seja lcera por presso, por prurido, por dermatite de contato ou pelas penosas lceras oncolgicas. Tratamentos preventivos e curativos devem ser implementados. Na prtica assistencial, as lceras por presso tm sido apresentadas como indicador da qualidade de assistncia dos servios e o Cuidado Paliativo no excludo dessa equao. Algumas leses descritas neste captulo podem ser prevenidas com a adoo de medidas adequadas para o cuidado com o paciente e por uma mudana na educao dirigida aos profissionais que praticam o Cuidado Paliativo ao paciente e ao cuidador familiar. s instituies mantenedoras dos servios de cuidados paliativos, cabem prover condies necessrias para a prestao da assistncia adequada; assentamento de protocolos para a preveno e o tratamento de feridas. H necessidade de que os profissionais incitem a preveno, deteco precoce e tratamento racional das leses de pele, respeitando o critrio de No-Maleficncia. As enfermeiras devem se empenhar em criar diretrizes para a sistematizao de suas aes na rotina assistencial. Promover o conforto aliado s tcnicas de prestao de cuidados otimizados e obteno real da melhor qualidade de vida do binmio paciente-famlia so metas possveis e reais.
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
VI
CIRURGIA PALIATIVA
Paulo Srgio Martins de Alcntara
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CIRURGIA PALIATIVA
Objetivos

Caracterizar Cuidados Paliativos Definir cirurgia paliativa Traar um pequeno histrico da cirurgia paliativa Abordar os aspectos prticos Revisar as opes de cirurgia paliativa Definir objetivos para o cirurgio
Cuidados Paliativos
Paliar tem origem no latim palliare e tem como significado aliviar, atenuar, remediar provisoriamente, entreter e prolongar, enquanto paliao. algo que somente entretem e prolonga um desejo ou uma esperana1. O conceito de Cuidado Paliativo uma extenso do conceito de Hospices, locais que propiciam aos pacientes terminais cuidados de fim de vida, desenvolvidos por Dame Cecily Saunders no final da dcada de 1960 e incio da dcada de 1970. O termo Cuidados Paliativos foi cunhado por Balfour Mount em 1975, urologista canadense do Royal Victoria Hospital de Montreal. Cuidados Paliativos foram reconhecidos como especialidade no Reino Unido em 1987, pelo Royal College of Physician2. A Organizao Mundial de Sade (OMS) definiu em 1990: The active total care of patients whose disease is not responsive to curative treatment3 . So fundamentos do Cuidado Paliativo:

Controle dos sintomas negativos, Controle da dor, Comunicao com paciente, famlia e cuidadores, Cuidado multidisciplinar, Planejamento integrado, envolvendo pacientes e familiares, Conforto espiritual, suporte psicossocial e preparo para a morte.
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CUIDADO PALIATIVO
O reconhecimento por todos os participantes de que a terapia centrada no paciente (portanto, individualizada), deve marcar o tratamento paliativo, sendo elementos-chave a comunicao efetiva, a qualidade do controle de sintomas e a continuidade do tratamento.
Cirurgia Paliativa
A definio de cirurgia paliativa muito varivel e dependente do que o cirurgio acredita que esta seja. Os cirurgies empregam o termo cirurgia paliativa para diferentes situaes:
Para descrever a cirurgia em que a origem dos sintomas no foi afetada. A cirurgia Para a cirurgia de tumor que apresenta massa residual microscpica ou no; Para a cirurgia da doena recorrente ou persistente.
ento tem como objetivo aliviar sintomas ou complicaes da evoluo da doena de base;

Alm disso o termo cirurgia paliativa pode designar a inteno do cirurgio e no o resultado objetivo do procedimento cirrgico4 . Em 41% das vezes definida a partir da inteno pr-operatria; em 32% definida aps a avaliao ps-operatria realizada pelo cirurgio; e em 27% dos casos definida de acordo com prognstico do paciente5. Usaremos neste texto como definio de cirurgia paliativa o procedimento em que o cirurgio executa o ato cirrgico, com a inteno de proporcionar alvio ao paciente ou para facilitar outras formas de tratamento e no para atingir a cura definitiva. Pode ocorrer em patologias benignas como a esclerose lateral amiotrfica ou acidente vascular cerebral, porm, mais freqente em doenas malignas. Em virtude de o cncer ser a principal causa de cirurgia paliativa, discorreremos mais sobre o mesmo com pinceladas em outras patologias benignas.
Pequeno Histrico
O cirurgio tem importante papel histrico na paliao dos sintomas da doena incurvel. O primeiro relato do uso da cirurgia como paliao no tratamento do cncer data de 1881 com Billroth, no tratamento do cncer de estmago6. A realizao de gastrectomia parcial ocorreu em uma paciente chamada Thereze Heller, em 29 de janeiro de 1881, para permitir a alimentao e retorno ao lar em um caso de cncer gstrico. O fato do prprio Billroth ter conscincia de que no realizou a cura da paciente em sua declarao subseqente foi um marco na cirurgia paliativa. Our next care must to be determine the indications, and to develop to suit all kinds of cases. I hope we have taken another good step towards securing unfortunate people hitherto regarded as incurable or, if there should be recurrences of cancer, at least alleviating their suffering for a time. Em traduo livre, algo como nosso
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CIRURGIA PALIATIVA
prximo cuidado ser determinar as indicaes ao nosso mtodo, desenvolv-lo e adapt-lo a todos os tipos de casos. Esperamos haver dado um passo importante, rumo a consolar as pessoas desventuradas e consideradas at aqui como incurveis. Se (depararmos) com recorrncias de cncer, pelo menos, aliviando o sofrimento dessas pessoas durante algum tempo. Billroth, Feb 4, 1881. Em 1907, nos Estados Unidos, Halstead, o pai da cirurgia oncolgica e criador dos programas de residncia em cirurgia como hoje conhecemos, realizou uma mastectomia ampliada no tratamento de cncer de mama ulcerado e sangrante, com o objetivo de proporcionar conforto ao paciente7. Em 1942, Whipple, descrevendo a cirurgia para cncer de pncreas, refere: The considerable risk (i.e., operative mortality) of 30% to 35% is justified of they (the patients) can be made comfortable for a year or two8. Em traduo livre, o risco considervel (por exemplo, de mortalidade operativa) de 30 a 35% ser justificado se eles (os pacientes) sentirem-se confortveis por um ano ou dois. Historicamente as cirurgias so tcnicas que podem ser empregadas para atingir a cura ou a paliao. Na dependncia do caso a ser tratado, a cirurgia ser definida pela equipe que atende o paciente, em conjunto com o cirurgio.
Aspectos Prticos
A maioria dos pacientes com cncer e outras doenas degenerativas no necessita de exames elaborados de rotina, sendo o seguimento ps-operatrio necessrio mais para a promoo de suporte emocional e psicolgico do paciente. Com raras excees os exames no modificam a conduta ou aumentam a sobrevida (por exemplo, em pacientes com metstase heptica de comportamento biolgico favorvel)9. Os exames so conduzidos pela queixa objetiva ou subjetiva do paciente e de seus familiares. A paliao cirrgica realizada na medida das necessidades e sintomas do paciente e no como meio de responder ao ego do cirurgio para realizar um procedimento cirrgico (in primo non nocere). Entretanto, o benefcio do paciente depender da escolha do momento, do tipo e da amplitude do procedimento5. Antes de indicar devemos saber quem o paciente, sua cultura, profisso, desejos, medos e qual a esperana que ele deposita no tratamento. O paciente culto pedir orientaes precisas sobre sua doena e far perguntas sobre o que o aguarda no futuro. O inculto, muitas vezes, preferir deixar escolha do mdico as possibilidades de tratamento. O procedimento planejado muitas vezes no o desejado, por conta das condies de trabalho e de aceitao da famlia do doente, e, em muitos casos, o sucesso do empreendimento depende da experincia e de caractersticas pessoais do cirurgio (Tabela 1).
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CUIDADO PALIATIVO
Fatores no-mdicos interferem constantemente na conduta mdica a ser realizada. O medo ou a esperana que o paciente apresenta, na grande maioria das vezes, diferente das expectativas de sua famlia. A resoluo de problemas pessoais pode decidir o tipo de tratamento que ser feito. O temor da doena e da morte definir a reao do paciente10. A cirurgia tem um papel fundamental no diagnstico e tratamento do paciente com cncer. O diagnstico histolgico realizado frequentemente atravs de procedimentos invasivos. A maioria dos tumores slidos em adultos tem como tratamento mais efetivo a completa resseco cirrgica da neoplasia. Entretanto, na maioria dos casos, o diagnstico tardio, apresentando o paciente doena localmente avanada, metasttica ou recidiva de doena aparentemente controlada. A condio clnica do paciente determinar o tipo de procedimento a ser realizado. Procedimentos limitados podem oferecer benefcios ao paciente com estado clnico ruim, limitando a morbidade e a mortalidade de procedimentos maiores, aceitveis em pacientes em melhor condio clnica. Para atingir os objetivos da cirurgia paliativa, o cirurgio deve conhecer a histria natural da doena, sua evoluo, complicaes atuais e possveis complicaes futuras. O tipo de doena e seu estgio de evoluo ajudaro o cirurgio a realizar o planejamento teraputico. Nos tumores slidos, cirurgia curativa muitas vezes torna-se impossvel, ou porque estruturas vitais esto comprometidas, ou o risco para a vida do paciente muito elevado e a freqncia de complicaes proibitiva. Quando a resseco curativa impossvel, a cirurgia efetivamente palia o cncer quando controla sintomas, restaura a funo, prolonga a vida e aumenta a qualidade de vida restante11. So objetivos da cirurgia paliativa11:

Controle de sintomas presentes ou futuros Controle da dor Manuteno da independncia ou funo Melhora da imagem corporal Diminuio dos cuidados com o paciente Facilitao de outros tipos de tratamento, como quimioterapia ou radioterapia.
Em relao ao paciente prximo ao fim da vida, pesa na deciso de realizar um procedimento cirrgico avaliar se o benefcio compensa o risco cirrgico; as possveis complicaes; e o tempo de recuperao no ps-operatrio, com ou sem as complicaes previstas. Somente em 33% das vezes o cirurgio consegue prever corretamente o tempo de sobrevida do paciente com cncer12.
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CIRURGIA PALIATIVA
Depende da comunicao e da relao do cirurgio com o paciente e seus familiares a deciso de realizar ou no um procedimento cirrgico (Tabela 2). A explicao dos riscos, das possveis complicaes e dos benefcios esperados minimizam a ansiedade do paciente e de seus familiares, permitindo melhores condies de tratamento. desejvel a criao de normas especficas para cada instituio que auxiliem a deciso do cirurgio e dos profissionais que esto atendendo o paciente com doena avanada13. No tratamento curativo o objetivo principal o aumento do tempo de vida, e as conseqncias do tratamento como a toxicidade, a morbidade dos procedimentos e a mortalidade so aceitveis. No tratamento paliativo os ganhos na sobrevida no permitem riscos demasiados em morbidade e mortalidade. O cirurgio no deve incorrer na realizao de procedimentos que piorem a qualidade de vida do paciente (distansia) para resolver a prpria ansiedade em apresentar resultados14. essencial que a morbidade e a mortalidade em tratamento paliativo no excedam aquelas em decorrncia da doena de base5. Caracteriza o pensamento do cirurgio que trata pacientes com doena avanada o balano entre o benefcio da cirurgia e as complicaes que advm do ato cirrgico, o tempo de sobrevida e o tempo que o paciente ir se recuperar internado, a necessidade de controlar um sintoma negativo importante, ou, mesmo, se o procedimento capaz de permitir alimentao e/ou higiene com dignidade. Para o sucesso do processo de paliao so pontos-chave: a comunicao efetiva entre o mdico e o paciente e sua famlia (propostas, perspectivas, riscos e prognstico); o controle diligente dos sintomas (no abandonar o paciente ou sua famlia) e a continuidade do tratamento (seguimento contnuo, que proporcione melhor avaliao de riscos e benefcios de cada procedimento e conseqente diminuio de custos financeiros e emocionais)4, facilitando a deciso teraputica, momento a momento, na evoluo da doena. As indicaes clssicas de cirurgia paliativa so descritas na Tabela 3, e compreendem restabelecimento de funes, controle de sintomas e ablao endcrina.
Doenas do Trax
A paliao nas doenas torcicas busca tratar pacientes que apresentam uma doena sem perspectiva de cura. Benigna ou maligna a etiologia, a busca do alvio dos sintomas com a melhora da qualidade de vida passa a ser o foco do cirurgio. O mdico que atende o paciente com queixas respiratrias subestima os sintomas em 15% dos casos e superestima em 15%, em comparao avaliao do prprio paciente15.
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CUIDADO PALIATIVO
Nem todos os sintomas apresentam alvio aps o tratamento cirrgico, e a combinao de terapias e de profissionais importante para o benefcio do paciente (multidisciplinaridade). A cirurgia importante no tratamento das doenas torcicas. Nas doenas benignas como fibrose cstica, hipertenso pulmonar primria e fibrose pulmonar idioptica, o transplante de pulmo uma opo de tratamento para pacientes selecionados16. No enfisema pulmonar a cirurgia de reduo de volume pulmonar tem apresentado melhora da qualidade de vida e da sobrevida17. No cncer de pulmo primrio ou metasttico, apresentam-se como reas de atuao para o cirurgio:
A resseco no-curativa de tumores primrios de pulmo ou pleura, com o objetivo
de controlar sintomas e aumentar, mesmo que por pouco tempo, a sobrevida doena;
Manejo cirrgico das metstases pulmonares, com o objetivo de aumentar a Tratamento das obstrues de vias areas com melhora dos sintomas; Tratamento da estenose ou ocluso de veia cava superior, para melhora dos Controle e manejo dos derrames pleurais e pericrdicos (tambm na evoluo
sobrevida e melhorar os sintomas;

sintomas;
de doenas benignas)18. Nas doenas malignas a resseco de metstases apresenta resultado na melhora de qualidade de vida e na sobrevida, sendo a indicao cirrgica geralmente aceita descrita na Tabela 4. Entre os sintomas que as metstases podem causar esto: dor, dispnia por compresso extrnseca de vias areas, dificuldade respiratria e acmulo de secrees. A cirurgia pode ser realizada por toracotomia convencional, minitoracotomia, cirurgia vdeo-assistida ou com uso de laser para destruio das leses metastticas. fator importante no tratamento a manuteno do intervalo livre de doena at o aparecimento das metstase pulmonares, pois permite melhor sobrevida e qualidade de vida ao paciente. Tumor primrio, sarcomas e tumor de testculo tm melhores respostas abordagem cirrgica, no importando se uni ou bilaterais ou o nmero de metstases presentes, j que se pode realizar repetidas resseces18. A obstruo das vias areas principais pode ocorrer como um processo de estruturas adjacentes ou do prprio brnquio, que pode obstruir a via area parcial ou completamente, e apresenta sintomas de tosse, dispnia, hemorragia (hemoptise), dor, atelectasia e pneumonia por acmulo de secrees18. As opes de terapia podem ser resumidas em desobstruo da via area atravs de braquiterapia; endoprteses ou resseco endoscpica com laser, crioterapia, eletrofulgurao ou terapia fotodinmica. As resseces segmentares de via area so raramente empregadas pelos riscos de complicaes decorrentes da doena avanada.
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CIRURGIA PALIATIVA
So essenciais um servio com broncoscopia com profissionais experientes e material para a realizao dos procedimentos. O custo dos materiais, em geral, bastante elevado (entre cinco e dez mil reais). As indicaes de endoprtese so obstruo de fstula traqueo ou bronquioesofgica, com ou sem a colocao de endoprtese esofgica; aps a resseco de tumor endotraqueal ou endobrnquico, pelas diversas tcnicas para a manuteno da permeabilidade de via area; compresso extrnseca por tumor, metstases ou linfonodos em pacientes sem opes de tratamento curativo; e para a manuteno aguda de via area em pacientes extremamente sintomticos que ainda no foram submetidos a outras terapias (radioterapia ou braquiterapia)19. A resseco do tumor pelas diversas tcnicas apresenta indicaes, que so: dispnia que necessita de resoluo urgente ou de emergncia para manuteno da vida; para a preveno ou eliminao da obstruo de via area antes de radioterapia externa ou braquiterapia; para eliminao do estridor ou tosse incontrolvel por medicaes; para o tratamento primrio em pacientes que recusem outro tipo de tratamento; reduo tumoral antes de colocao de endoprteses19; diminuio da obstruo para resoluo de pneumonias (drenagem) ou atelectasia, diminuio de tempo de internao hospitalar e retirada de ventilao mecnica assistida20, 21, 22.
Figura 1 Stents Traqueobronquiais em Uso Corrente
A: Tubo em Tde Montgomery; B: Stent dinmico de Freitag; C: Stent de Gianturco-Rusch; D: Stent de silicone de Dumon; E: Stent metlico coberto; F: Stent metlico coberto Ultraflex; G: Stent Polyflex 316
CUIDADO PALIATIVO
A braquiterapia se guia pela deciso conjunta entre cirurgio, radioterapeuta, paciente e famlia para pacientes que no so candidatos cirurgia curativa e apresentam tumor histologicamente confirmado obstruindo a via area principal. A obstruo de veia cava superior com sndrome congestiva do segmento ceflico pode ser manejada com a realizao de bypass entre o leito venoso do segmento ceflico e o leito venoso infracardaco (geralmente no-realizado) ou por meio de uso de endoprteses vasculares (rgidas ou auto-expansveis) atravs de acesso cirrgico direto ou acesso endovascular23. A cirurgia de resseco da veia cava ou da veia inominada pode ser cogitada em tumores de clulas germinativas de mediastino ou timomas invasivos, cuja resseco pode aumentar a sobrevida24. O comprometimento pulmonar atravs de mbolos vasculares pode ser controlado pela colocao intravascular de filtros venosos, tipo filtro de veia cava inferior, para os processos emblicos de origem plvica. Nas doenas torcicas em fase avanada o maior problema passa a ser a dispnia provocada por derrame pleural ou pericrdico. Na presena de derrame pleural bilateral, afastar comprometimento sistmico cardaco, renal ou heptico, caracterizado como transudato (protena do derrame menor que metade da concentrao srica). A toracocentese pode auxiliar no diagnstico e proporcionar alvio temporrio, j que a drenagem pleural no beneficia este tipo de paciente (sendo discutvel o uso de pleurodesis). A realizao de toracocentese esclarece: a etiologia do derrame; o tamanho real; a contribuio para os sintomas e a funo do pulmo subjacente. A retirada rpida de mais que 800 ml de contedo pleural provoca desconforto similar angina que se resolve com a expanso pulmonar (portanto, esvaziar lentamente). Esta expanso se d por acmulo de lquido no interstcio que pode piorar a oximetria e que responde em 24 a 48 horas terapia com diurticos (edema pulmonar local transitrio). Edema parenquimatoso que no responde em 48 horas sugere infeco ou linfangite16. A videotoracoscopia proporciona acesso ao espao pleural permitindo o diagnstico atravs de bipsia sob viso direta e pleurodesis. A realizao pode ser com compostos qumicos como tetraciclina ou bleomicina e tem como inconveniente a dor intensa no ps-operatrio. O uso de mineral (talco estril) proporciona boa adeso, barato e apresenta menos dor. O uso de dreno com aspirao por dois ou trs dias com presso negativa de menos 20 mmhg suficiente no ps-operatrio. O tamponamento cardaco tambm apresenta como primeiro sintoma dispnia. Os tumores de pulmo (33%), mama (25%) e linfomas (15%) so os que afetam mais freqentemente o pericrdio16.
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CIRURGIA PALIATIVA
A pericardiocentese alivia os sintomas, entretanto, de 20 a 50% dos derrames pericrdicos recidivam na presena de neoplasia. A realizao de janela pericrdica com a cavidade pleural ou com o subcutneo resolve o problema. Em pacientes selecionados a esclerose com tetraciclina limita o acmulo de lquido.
Doenas do Aparelho Digestrio

A cirurgia paliativa nos rgos do aparelho digestrio ainda no foi objeto de estudos prospectivos. As contra-indicaes relativas ao procedimento cirrgico incluem: carcinomatose peritoneal difusa, massas abdominais palpveis, metstases hepticas macias, tempo prolongado de trnsito intestinal, cirurgias de repetio ou laparotomia recente mostrando impossibilidade cirrgica, radiao abdominal prvia, doena refratria a quimioterapia, ascite volumosa, caquexia avanada e metstases extra-abdominais produzindo sintomas de difcil controle25. Esfago O principal sintoma relacionado ao segmento esofgico do tubo digestrio disfagia. As outras complicaes so dor, fstula e sangramento. A causa pode ser tumor benigno ou maligno, compresso extrnseca pelas estruturas vizinhas de etiologia benigna aneurisma de crossa de aorta ou maligna cncer de pulmo ou metstases linfonodais, e decorrentes de leses funcionais megaesfago chagsico, neuropatias de origem metablica como o diabetes ou primrias, esclerose lateral amiotrfica, mal de Parkinson, doena de Alzheimer. H um grande desconforto do profissional que trata destes pacientes. A maioria dos pacientes idosa (idade prxima da stima dcada), com inmeras co-morbidades associadas (hipertenso arterial sistmica, cardiopatia congestiva ou isqumica, doena pulmonar obstrtica crnica, diabetes melitus etc). A deciso teraputica a ser escolhida norteada por diversos elementos j discutidos no incio deste texto (vide tabela 1)9. A qualidade de vida do paciente depender da comunicao entre terapeutas, cuidadores e paciente. A paliao para doenas do esfago destina-se a permitir que o paciente apresente ingesto alimentar pela via oral. O tratamento cirrgico pode ser resumido em:

Sondas Estomias gastrostomia/jejunostomia/cervicostomias Cirrgica resseco paliativa de tumor/derivaes Terapia Endoscpica endoprtese com ou sem dilatao/laser/terapia
fotodinmica.
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CUIDADO PALIATIVO
A paliao mais simples consiste na introduo de uma sonda atravs da obstruo, permitindo a nutrio do paciente. Necessita de equipe de endoscopia treinada e, muitas vezes, o primeiro passo para o tratamento de doenas benignas e malignas do esfago (ver megaesfago chagsico ou cncer de esfago), possibilitando, ao menos, parcialmente, a recuperao do estado funcional do paciente. As objees para a utilizao definitiva deste meio de alimentao incluem: nvel cultural e social do paciente para quem no se alimentar pode implicar em no viver, a possibilidade de isolamento da famlia e de seu meio social, por vergonha ou necessidade (tempo mais demorado e maior freqncia diria de infuso de alimento), falta de treinamento dos cuidadores para a no-obstruo da sonda ou sua perda no-intencional, e a falta de cooperao do paciente. Os problemas pelo uso incluem: microaspirao pulmonar persistente e contnua, com infeco de repetio secundria e incontinncia do cricofarngeo, no sendo, portanto, indicada para uso prolongado; desconforto e dor pela persistncia de objeto estranho em orofaringe. As sondas podem ser do tipo nasogstrica comum (mais rgida, que acarreta maior incidncia de dor em rino/orofaringe, maior desconforto, maior microaspirao por incontinncia de cricofarngeo) ou de longa permanncia do tipo naso-enteral (menos rgida, com menor desconforto ou dor, sem a necessidade de troca peridica constante). Em casos de obstruo de esfago extremamente raro a passagem da sonda sem o apoio de equipe de endoscopia treinada ( necessrio passar fio guia para orientar a sonda e no perfurar o esfago). A realizao de estomias, gastrostomia ou jejunostomia (que podem ser realizadas, inclusive, com anestesia local), permite a alimentao sem a passagem de sonda pela orofaringe. A qualidade do estoma depender de cuidados tcnicos para no ocorrer o extravasamento ao redor da sonda e do tipo de material utilizado como sonda. A troca de sonda pode ser realizada em ambulatrio em caso de perda, desde que j tenha sido estabelecido o trajeto. A gastrostomia realizada com apoio de endoscopia apresenta custo de prtese maior (ao redor de R$ 800,00 dependendo das importadoras) e necessidade de apoio de equipe de endoscopia. As tcnicas cirrgicas so bem descritas e, tomando-se os cuidados tcnicos para no permitir extravasamento de contedo gstrico ou entrico, so procedimentos de baixa morbidade e mortalidade. A prova de funo pulmonar prvia que defina os riscos ventilatrios nos pacientes com acometimento neurolgico avanado pode ser necessria26. A cirurgia de esfago no Brasil raramente curativa com sobrevida de 1% em
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CIRURGIA PALIATIVA
cinco anos do cncer de esfago27. A tcnica cirrgica da descrita por Akiyama, Pinotti e outros clssica, porm, s adequada a pacientes cujas co-morbidades permitam cirurgias alargadas26. A cirurgia de resseco apresenta como vantagem a diminuio de massa tumoral residual e alimentao pela via oral. Como desvantagem, alto ndice de complicaes e elevada mortalidade ps-operatria imediata, sem que ocorra melhora na sobrevida. Tem como requisitos: equipe cirrgica experiente e afeita ao tipo de paciente (idade e co-morbidades) e suas complicaes e presena de estrutura hospitalar como retaguarda em ps-operatrio (unidade de terapia intensiva com experincia neste tipo de cirurgia). A confeco de um tubo gstrico isoperistltico retroesternal uma opo acessvel aos cirurgies gerais para pacientes com bom estado geral e obstruo28. Detalhes na confeco do tubo gstrico diminuem o ndice de complicao e permitem o restabelecimento de funo (Tabela 5)29 . Ainda permanece discutvel o uso de radioterapia como meio de adjuvncia no ps-operatrio para controle local da doena. A cirurgia de bypass no melhora a sobrevida, no diminui a massa tumoral nem o comprometimento de estruturas mediastinais. Apresenta morbidade ao redor de 20% e mortalidade variando entre 20 e 40%. Em trabalho realizado no Hospital do Cncer de So Paulo, 82% dos pacientes apresentaram deglutio oral de qualidade aceitvel, com mortalidade de 14% e 13,5% de fstula anastomose cervical, 7,3% estenose de anastomose cervical e 10,4% de pneumonia no ps-operatrio imediato29. As diversas formas de cirurgia de reconstruo aps a resseco do tumor ou derivao apresentam vantagens e desvantagens:
O uso do estmago inteiro apresenta dificuldade na anastomose cervical na
dependncia da extenso do estmago. H o risco de refluxo cido importante para orofaringe.
O uso de tubo de grande curvatura gstrica apresenta dificuldade na confeco
do tubo e risco de refluxo menor que com uso estomago inteiro (pode ser realizado com ou sem preservao do restante do estomago).
Tubo gstrico de grande curvatura invertida apresenta risco de longa linha de
sutura e diminuio de suprimento sangineo.

O clon direito ou esquerdo pode ser utilizado para reconstruo, com interposio
do mesmo entre a faringe/esfago cervical e estomago, porm, apresenta maior nmero de anastomose com maior risco de infeco pela manipulao de clon, risco de isquemac pela extenso do pedculo vascular e o aumento do tempo de cirurgia.
O jejuno pode ser utilizado como o colon, por interposio ou atravs de
microcirurgia com anastomose vascular, necessitando de maior estrutura para realizao.

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CUIDADO PALIATIVO
As prteses para tratamento de obstruo esofgica podem ser rgidas feitas de material derivado de plsticos e expansveis similares a stents cardacos. A prtese no incio de sua utilizao no Brasil (Malafaia, na Universidade Federal do Paran) chegou a ser confeccionada artesanalmente a partir de tubos de PVC. A mortalidade chega a 14% e apresenta como complicao sangramento a manipulao e posteriormente com crescimento do tumor, perfurao de 4% a 12%, mobilizao da prtese de 10% a 20% e crescimento do tumor atravs da prtese no caso de stent metlico expansvel. A colocao das prteses de esfago pode ser realizada por endoscopia, com a colocao de fio guia atravs do tumor e dilatao progressiva at colocar a prtese, ou de cirurgia por gastrotomia e passagem de fio guia pelo cirurgio de baixo para cima. No caso de no se conseguir passar o fio guia, o procedimento no pode ser realizado pelo risco de perfurao e ruptura do esfago. A prtese no pode ser colocada em esfago proximal, porque provoca sensao de corpo estranho e no esfago distal no pode ultrapassar a crdia, porque corre o risco de perfurar a parede gstrica em virtude da inclinao anterior do esfago distal que pressiona a ponta da prtese contra a parede gstrica anterior. Portanto, o uso de prtese est geralmente restrito obstruo de esfago mdio. A terapia com laser depende de material que compreende, alm da equipe de endoscopia, o material de laser. Caso no se consiga passar o fio guia o procedimento no pode ser realizado. Consiste em vaporizao do tumor com laser (NYYAG laser), orientado pelo fio guia, para criar uma luz, que ser alargada progressivamente at permitir a passagem do endoscpio. Apresenta risco de sangramento e perfurao com ou sem formao de fstula, distenso abdominal, infeco bacteriana no tecido necrtico durante ou aps o procedimento. A mortalidade de aproximadamente 5% com equipe experiente. Estmago/Duodeno As complicaes de estmago compreendem: sangramento, obstruo, perfurao e dor. O tratamento cirrgico pode ser resumido em:
Cirurgia resseco paliativa de tumor/derivao
Terapia Endoscpica endoprtese com ou sem dilatao/laser/terapia fotodinmica
As propostas para controle de sangramento incluem a vaporizao do tumor com laser (NY-YAG Laser), similar ao tratamento de tumores de esfago. A radioterapia permite realizar hemostasia, porm o efeito demora cerca de 15 a 30 dias para aparecer aps o tratamento.
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CIRURGIA PALIATIVA
A realizao de hemostasia com uso de substncias esclerosantes ou adrenalina para provocar vasoconstrio rotina nos servios de endoscopia. A colocao de endoprteses uma opo dependente de equipe de endoscopia, da possibilidade de passar o fio guia atravs de obstruo e da disponibilidade de prteses auto-expansveis. A cirurgia de bypass gastroenteroanastomose pode ser realizada com anastomose entre o estmago e a ala de jejuno, na regio de grande curvatura gstrica, em parede posterior (melhor drenagem quando deitado). A gastrectomia paliativa aceita correntemente no Brasil, mas no aceita nos Estados Unidos ou na Europa para pacientes com cncer que se apresentem com estdio maior que IIIA. A quimioterapia habitualmente indicada naqueles pases. A gastrectomia parcial paliativa bem-aceita em nosso meio e apresenta resultados positivos na restaurao da alimentao e melhora da sobrevida. A gastrectomia total representa um desafio na escolha do paciente. Porm estudo mostra melhora da sobrevida dos pacientes submetidos gastrectomia quando caracterizados como IV A e no IV B, de acordo com classificao da JGCA de 1985. As tcnicas de reconstruo em y de roux para a gastrectomia total e a Billroth II para a gastrectomia parcial (menos uma anastomose sem perspectiva de longa sobrevida) so de conhecimento de todos os cirurgies. As obstrues de duodeno provocam sintomas precoces de vmitos, associados a distrbios hidroeletrolticos importantes e perda ponderal severa. O desvio do trnsito intestinal atravs de gastroenteroanastomose permite o restabelecimento rpido das funes digestrias. Intestino Delgado O tratamento cirrgico das obstrues de intestino delgado pode ser resumido em:

Resseco Bypass
As obstrues de intestino delgado apresentam quadro clnico que pode ser causado por tumores primrios, secundrios ou carcinomatose. O diagnstico clnico de obstruo intestinal caracterstico e a deciso de operar ou no operar extremamente difcil para o cirurgio. Entretanto, a presena de rudos intestinais de luta sugere obstruo mecnica, enquanto o silncio intestinal sugere carcinomatose macia ou infiltrao de retroperitnio. No primeiro caso a cirurgia pode trazer benefcios. No segundo, demonstra-se absolutamente intil. A resseco primria com anastomose uma cirurgia simples e no caso de vrios nveis de obstruo ou carcinomatose a enteroenteroanastomose uma opo factvel.
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CUIDADO PALIATIVO
Clon Os princpios de manejo cirrgico da obstruo do clon incluem:

Endoprteses Laser Cirurgia Resseco sem pretenso de cura Derivao Estomias
O uso de stent em clon pode ser empregado como preparo para a cirurgia de resseco e anastomose primria. O uso de prtese no-permevel permite a correo temporria de fstulas com outras estruturas. As complicaes de uso ocorrem geralmente prximas ao perodo de complicao e incluem perfurao, mau posicionamento, migrao ou sangramento. A obstruo da prtese pode ocorrer de dias a meses aps a colocao de prtese, pelo crescimento endoluminal do tumor31. A vaporizao do tumor com laser (Nd-Yag) pode ser utilizada para permitir a recanalizao do clon, necessitando manter vrias sesses para conseguir o objetivo, tendo como risco principal a perfurao e sangramento, mas no pode ser utilizado para compresso extrnseca ou para obstruo completa que no permita a passagem de fio guia. Exige tambm equipe de endoscopia experiente no procedimento31. As cirurgias incluem colectomias parciais e subtotais, amputao abdominoperineal de reto, colo-colo e entero-colo anastomoses, ileostomia e colostomias32. A indicao de amputao de reto em pacientes com carcinomatose ou metstases hepticas controversa. Porm o procedimento indicado para aliviar sintomas de puxo e tenesmo e permitir a higiene adequada, j que o crescimento do tumor causa incontinncia fecal e ou urinria, e torna o controle de dor precrio. Para os cuidadores mais fcil cuidar de uma estomia corretamente realizada do que de uma colostomia perineal. A fixao adequada da serosa da ala a ser estomizada (ileo ou coln) na aponeurose deixando um pescoo longo que permita maturao adequada da pele e a no retrao da estomia, alm da avaliao prvia da localizao da pele a ser manipulada antes da cirurgia permitem cuidados simples posteriores. Para a realizao do procedimento, o cirurgio deve evitar reas como dobras da pele e aquelas em que provavelmente o paciente, em seu dia a dia, usa cinto ou as calas. Ascite Ascite de grande volume um indicador de mau prognstico e sobrevida reduzida. Os sintomas causados pela ascite incluem aumento de volume abdominal, dor, dispnia, nuseas.
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CIRURGIA PALIATIVA
O tratamento clnico difere para as doenas malignas e no malignas, estando nas primeiras restrito ao uso de algumas medidas conservadoras. As opes cirrgicas so:

Paracentese de repetio Cateteres para drenagem intermitente
Pigtail Tenkhoff Cateter peritoneo-cava Cateteres pleurais A paracentese um procedimento simples, que tem como maior complicao a infeco. A ascite septada pode ter drenagem auxiliada pelo uso de ultra-sonografia para orientar puno. Os cateteres exigem maior cuidado no seu manuseio e necessitam de troca peridica por obstruo. Sua utilizao deve ser cuidadosamente planejada, sugerindo-se o uso em pacientes com expectativa de vida mais prolongada. Vias Biliares e Pncreas Os procedimentos paliativos para vias biliares e pncreas incluem:
Cirurgias
Gastroduodenopancreatectomia Duodenopancreatectomia com preservao de piloro Derivaes biliodigestivas Duodeno-biliar Coledoco-jejunal Colecisto-jejunal Derivao externa Gastroenteroanastomose
Prteses
Auto-expansveis Rgidas Trans-parietohepticas Nasobiliar Os sintomas a serem paliados so obstruo do trato digestrio, nuseas/vmitos e ictercia. A cirurgia paliativa para pncreas e via biliar ocorre na dependncia do estado clnico do paciente e da discusso franca com ele e familiares sobre os riscos e benefcios de cada procedimento.
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CUIDADO PALIATIVO
As cirurgias de resseco vm sendo realizadas com o intuito paliativo gastroduodenopancreatectomia com ou sem preservao de piloro desde a sua descrio por Wipple em 1942, com ndices de morbidade e mortalidade (que podem chegar a 60%) variveis na dependncia de equipe cirrgica33. Os diversos tipos de derivaes biliodigestivas ocorrem na dependncia do acesso s estruturas durante a cirurgia. A derivao duodeno-coledociana raramente empregada, pois obstruda com muita facilidade pelo crescimento tumoral da cabea de pncreas. A derivao colecisto-jejunal aproveita a vescula biliar para realizar a derivao da bile, porm raramente, benfica por perodos prolongados, j que o ducto cstico obstrui facilmente por compresso externa ou invaso. A derivao coledoco-jejunal, especialmente quando a via biliar est dilatada, apresenta baixa mortalidade e se mantm por perodos prolongados. A gastroenteroanastomose para desvio de trnsito quando da obstruo do tubo digestrio aps o piloro permite a alimentao e j foi discutida nas obstrues gstricas. Deve-se levar em conta que as nuseas e vmitos decorentes de cncer de pncreas com obstruo duodenal no so resolvidos rapidamente com a cirurgia de gastroenteroanastomose, em virtude de distrbios funcionais decorrentes da invaso do plexo celaco pelo tumor. A colocao de prteses dos mais diversos tipos exige equipe de endoscopia experiente, aparelhagem adequada (aparelhos para CPRE), radioscopia no momento do procedimento e acesso s prteses. Todas as prteses apresentam obstruo ao longo do tempo, sendo que as prteses rgidas mais precocemente (2 a 3 meses) e as expansveis mais tardiamente (4 a 6 meses), necessitam de trocas peridicas. As prteses rgidas so indicadas no caso de pacientes com maior perspectiva de sobrevivncia, j que a troca tecnicamente mais fcil, ao contrrio das prteses expansveis, que so indicadas em pacientes com baixa expectativa de sobrevida. As derivaes externas atravs da vescula biliar (colecistostomia), parede abdominal trans-heptica ou direto atravs da via biliar principal (dreno naso-biliar) so raramente utilizadas, j que no restituem o trnsito biliar e apenas diminuem temporariamente a ictercia.
Doenas do Sistema Urolgico

A cirurgia urolgica paliativa visa o controle dos sintomas de cncer avanado . Alguns procedimentos criados com este propsito so utilizados na correo de m formaes congnitas para melhorar a qualidade de vida de pacientes peditricos.
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34
CIRURGIA PALIATIVA
A dor pode ser causada por crescimento de tumor (invadindo tecidos circunvizinhos) ou por obstruo de fluxo urinrio. O sangramento pode ocasionar risco imediato vida, na dependncia do volume, ou anemia crnica secundria. Os procedimentos paliativos podem incluir:

Embolizao arterial; Radioterapia; Quimioterapia; Manipulao hormonal; Diverso urinria; Reseco cirrgica
Rim Os grandes tumores renais causam dor, sangramento e obstruo urinria, alm do efeito de massa. A cirurgia de resseco, eventualmente envolvendo outras estruturas, no prolonga a sobrevida, mas na falta de outras terapias, traz grande melhora de qualidade de vida35, 36. A resseco tambm est indicada na presena de sintomas paraneoplsicos que ocorrem com freqncia em tumores renais; na sndrome de Stauffer (que se apresenta como necrose heptica, alterao das enzimas funcionais hepticas, febre, leucopenia e que melhora aps a nefrectomia); na hipertenso resultante de inmeros shunts arteriovenosos intratumorais, hipercalcemia secundria secreo de paratormnio, obstruo ureteral e metstases cerebrais como causa direta de hipertenso ou policitemia secundria secreo de eritropoetina; na hipertenso secundria, obstruo de artria renal (diretamente pelo tumor ou por linfonodos)37. A embolizao arterial do tumor exige grupo de radiologia intervencionista. A equipe pode embolizar o tumor a partir do uso de diversas substncias, tais como: etanol, geofoam, colide, embolos metlicos38. A embolizao efetiva para o controle de dor, sangramento e hipertenso, porm apresenta co-morbidade de 9,9 % a 18%, com risco de insuficincia renal e embolizao de outras estruturas que no o alvo39. Ureter Obstruo e sangramento so os principais problemas que comprometem o ureter. As obstrues ureterais podem ocorrer como comprometimento primrio (raras) ou secundrio (bem mais freqentes). A obstruo proximal pode ser ocasionada por leso direta do rim ou por comprometimento extrnsico. As de tero mdio distal so geralmente provocadas por comprometimento de outras estruturas ou do retroperitneo.
326
CUIDADO PALIATIVO
No caso de funo renal preservada existe a possibilidade de desvio do ureter para outras estruturas de drenagem: como o outro ureter, clon, ala de delgado exclusa, ou mesmo a pele. A nefrostomia percutnea um procedimento de menor porte e pode ser guiado por ultra-sonografia ou por radiologia contrastada, consistindo na insero de cateter direto no clice renal atravs do rim. desconfortvel para o paciente, desloca e obstrui com facilidade e mantm o paciente com odor de uria o tempo todo. Os desvios para outras estruturas devem ser realizados por urologista experiente e capaz de pesar riscos e benefcios de cada alternativa cirrgica. Bexiga O comprometimento da bexiga pelo crescimento tumoral ocasiona dor, sangramento, disria e obstruo urinria. As terapias que podem ser realizadas so:

Cistoscopia com resseco transuretral; Embolizao/ligadura de artrias hipogstricas bilateralmente; Vaporizao com laser; Diverso urinria com ou sem cistectomia paliativa.
Para os tumores superficiais, a resseco ou fulgurao transuretral por cistoscopia permite paliao adequada. A vaporizao com N-YAG laser realizada com sucesso na bexiga, ureter e pelve renal para controle de sangramento e obstruo. Para sangramento a embolizao bilateral das artrias hipogstricas (ou sua ligadura cirrgica) permite um controle aceitvel. Instilao de formol a 10% no interior da bexiga produz processo inflamatrio que pode parar o sangramento. A obstruo do colo vesical pode ser manejada atravs de cistostomia suprapbica. A colocao de stents para impedir a obstruo ureteral possvel, quando realizada por um urologista experiente. Outras opes de desvio so para o outro ureter, clon, ala de delgado exclusa, ou mesmo, a pele. Alguns pacientes em bom estado clnico so candidatos a realizao de cistectomia paliativa com melhora de qualidade de vida e sobrevida. Prstata O crescimento prosttico benigno ou maligno pode produzir como sintomas dor, disuria, sangramento obstruo urinria. Para a obstruo urinria, a cateterizao uretral, cistostomia suprapbica e diverso urinria supravesical so opes de tratamento. A colocao de stent
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CIRURGIA PALIATIVA
prosttico pode ser aventada nos pacientes que no toleram cirurgia e no aceitam sondagem vesical. A terapia andrognica no cncer de prstata pode ser realizada de vrias maneiras, incluindo terapia com estrgeno, bloqueadores dos receptores andrognicos agonistas de terapia com hormnio luteinizante e historicamente orquiectomia. A resposta obstruo urinria e dor pode demorar at seis meses para se estabelecer, com incio de resultados em cerca de trinta dias (o que significa sondagem vesical de demora enquanto isto). Na hiperplasia prosttica benigna pode-se utilizar bloqueadores alfa adrenrgicos para alvio dos sintomas de obstruo e disria. A resseco transuretral de prstata produz alvio imediato de sintomas (obstruo, hematuria) e apresenta os riscos de uma cirurgia de mdio porte em pacientes com estado geral ruim. A prostatectomia paliativa aceitvel em pacientes com bom estado geral e com possibilidade de sobrevida mais alargada. Pnis As leses ulcerovegetantes que usualmente acometem o pnis no cncer podem ser tratadas de modo higinico atravs de amputao parcial ou total com ou sem a realizao de linfadenectomia tambm higinica. Outros procedimentos paliativos para as leses de pnis incluem o uso de prteses para tratamento de disfuno ertil ou leso traumtica, dilataes com sondas para estenoses cirrgicas e traumticas (queda a cavaleiro com trauma de uretra).
Sistema Genital Feminino

A cirurgia paliativa ginecolgica depende das estruturas afetadas pelo comprometimento de tumor e os sintomas (dor, sangramento, obstruo intestinal/urinria ou fstula). O sangramento via vaginal pode ser contido com radioterapia que, entretanto, demora semanas para fazer efeito. A cirurgia de ligadura de artria hipogstrica pode apresentar resultados mais rpidos no controle de sangramento. O debulking para diminuio da massa tumoral no cncer de ovrio pode auxiliar na melhora da qualidade de vida e na resposta quimioterapia mesmo que paliativa. O comprometimento de clon ou de delgado pode ser resolvido conforme descrito nos segmentos de ateno ao tubo digestrio. As fstulas vesico-vaginais, reto-vaginais, ou reto-vesicais podem ser abordadas atravs da diverso do sistema urinrio, de estomias ou by-pass no sistema digestrio, ou em casos de exceo pela exenterao plvica anterior (bexiga e utero com anexos), posterior (reto com utero e anexos) ou total (bexiga, reto, tero com anexos).
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CUIDADO PALIATIVO
A histerectomia vaginal pode ser realizada para correo de prolapsos uterinos em que ulcerao de contato compromete os cuidados com a paciente.
Cirurgia Plstica
As tcnicas de cirurgia plstica podem se aplicar a todos os planejamentos de Cuidados Paliativos40. A reconstruo de mama na mastectomia com o intuito de melhora de imagem corporal, pode ser realizada mesmo em cncer de mama avanado. As tcnicas de rotao de retalho para o fechamento de lceras e feridas podem ser utilizadas mesmo em pacientes nas quais a cirurgia essencialmente paliativa41. Cabe ao cirurgio geral, auxiliado pelo clnico que cuida do paciente, pedir o auxilio e apoio do cirurgio plstico em situaes especficas envolvendo Cuidados Paliativos.
Ortopedia
Fratura ou dor so, em geral, indicaes para estabilizao cirrgica. Para o planejamento da terapia a ser adotada deve-se levar em conta o ndice de falhas de terapia e o ndice de infeco. Os resultados devem ser avaliados em termos de complicaes, controle de dor, funo da extremidade. Em se tratando de coluna, deve-se proceder a avaliao da funo neurolgica e mortalidade peri e ps-operatria, associadas ao tempo de hospitalizao. Vrias tcnicas cirrgicas podem ser realizadas de acordo com a localizao do osso, se for tcnica aberta ou fechada, uso de cimento cirrgico e complicaes decorrentes de cada mtodo. A avaliao de um ortopedista experiente essencial para o sucesso da paliao. A cirurgia para estabilizao paliativa de fraturas sseas, incluindo as de fmur em muito idosos, reporta mortalidade ps-operatria de 8% a 18%, com taxa de infeco variando de 0% a 12%, sendo necessrio levar em conta o tipo e localizao da cirurgia realizada18. Existe dificuldade na indicao de cirurgia profiltica de estabilizao em pacientes sem fratura e com metstases sseas, em virtude dos ndices de falha, complicaes e mortalidade do procedimento, estando indicada a deciso conjunta do clnico que acompanha o paciente e o ortopedista. A cirurgia para correo de fraturas de vrtebras ocorre pela incidncia de comprometimento neurolgico. Pacientes com paralisia completa apresentam resultados pobres estabilizao cirrgica, qualquer que seja a tcnica. Pacientes com comprometimento menor apresentam de 80% a 50% de melhora com a estabilizao cirrgica18.
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CIRURGIA PALIATIVA
Para controle da dor resultante de fratura vertebral osteoportica, a vertebroplastia percutnea com polimetilmetacrilato passa a ser uma opo de tratamento42. A fixao segmentar de coluna pode ser aventada precocemente nas distrofias musculares de Becker (T1 a L5) e Duchenne (C2 a S1) para evitar a cifoescoliose progressiva e deteriorao de funo respiratria43. A transposio tendinosa pode ser aventada aos pacientes com paralisia cerebral e dficit motores espsticos que ocasionem fixao do membro ou posio viciosa.
Neurocirurgia
A neurocirurgia pode ser aplicada em trs situaes: tumores cerebrais primrios; tumores metastticos cerebrais e tumores metastticos espinhais. A cirurgia/bipsia do tumor primrio cerebral tem trs objetivos: determinao histolgica; diminuio dos sintomas e sinais de aumento de presso intracraneana; e na tentativa de prolongar a sobrevida e melhorar qualidade de vida (descrita em alguns estudos retrospectivos)18. Nas leses metastticas em parenquima cerebral, as opes incluem: cirurgia associada radioterapia, ou bipsia associada radioterapia estereotcica. Alguns estudos mostram aparente vantagem da cirurgia de resseco associada a radioterapia, comparada bipsia associada radioterapia. Os pacientes parecem benificiar-se da cirurgia quando:

Existe uma metstase; A doena metasttica ou o tumor primrio apresentam-se estveis; O tumor primrio est controlado; A expectativa de vida maior que dois meses18.
O tratamento das metstases intraespinhais tem por objetivo diminuir a dor e, se possvel, recuperar ou estabilizar a perda neurolgica. Em estudos, a estabilizao posterior, associada laminectomia descompressiva, melhorou a dor entre 80 e 90% e mostrou recuperao de funo entre 50 e 60% casos18.
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CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Fatores a serem Considerados

Fatores9 Emocional do paciente Consideraes

Ativo em oposto a passivo Emocionalmente maduro versus em pnico Pensamento realista versus pensamento mgico Ativo versus debilitado Idade (aspecto atual versus idade cronolgica) Nutrido versus desnutrido Doena nica contra mltiplas comorbidades Desenvolvimento agressivo-acelerado versus lenta evoluo Baseado em evidncias ou experincia pessoal Procedimento de rotina ou no padronizado Morbidade (fsica/financeira/social) alta ou baixa Complexidade procedimento alta ou baixa nica opo ou vrias opes de tratamento Emptico ou tcnico Experiente versus inexperiente Agressivo ou cauteloso Realista ou com pensamentos mgicos/desejos projetados Multidisciplinar ou dominador
Performace do paciente
Biologia da doena
Natureza do procedimento
Cirurgio
Cady, B.; Easson, A.; Aboulafia, A. (2005)
Tabela 2 Comunicao Apropriada

Recomendaes para comunicao a apropriada: 1. Adequada preparao para discusso (local, membros do grupo que faro a comunicao e o momento adequado) 2. Certeza de que a famlia compreendeu a situao 3. Discusso do prognstico 4. Esclarecimento das intercorrncias e complicaes 5. Escutar e prover suporte emocional 6. Fornecer seguimento e recomendaes ao tratamento
Mosenthal, A.C. (2005)
331
CIRURGIA PALIATIVA
Tabela 3: Indicaes de Cirurgia Paliativa

Restabelecimento de funo Obstruo biliar Obstruo gastrointestinal Hemorragia Nutrio Obstruo da via area Falncia renal Controle de sintomas Controle da dor lceras de decbito Infeco de parede Cirurgia de citoreduo para controle de sndromes paraneoplsicas Ablao endcrina Ooforectomia Adrenalectomia Hipofisectomia Orquiectomia
McKenna Jr, R.J.; McKenna, R.J. (1096)
Tabela 4 Indicao de Resseco de Metstase Pulmonar

Doena primria controlvel ou controlada Ausncia de metstases extrapulmonares Boa condio clnica com pequeno risco operatrio Ausncia de alternativa teraputica
McCormack, P.; Martini, N. (1979)
Tabela 5 Cuidados Tcnicos na Confeco de Tubo Gstrico

1. Preservao de bom volume de meso da grande curvatura no realizar ligaduras prximo a arcada Confeco de tubo gstrico estreito junto pequena curvatura com 2 a 3 cm de dimetro Incio do grampeamento pelo fundo gstrico estendendo o estmago a cada grampeada (5 a 6 cargas de stappler linear 75 mm) Encerrar o grampeamento a 2 cm do piloro sem manipular a pequena curvatura gstrica
2. 3.
4.
Alcantara, P.S.M. (1997)
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
VII
AS LTIMAS 48 HORAS
Clia Maria Kira
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AS LTIMAS 48 HORAS
Introduo
Por que escrever num livro de Cuidados Paliativos um captulo especial sobre a fase final, os ltimos dias de vida do paciente? Em que medida isso pode contribuir ou modificar o cuidado para com o paciente e sua famlia? Embora algumas pessoas possam pensar que sejam suficientes os cuidados e a ateno oferecidos ao paciente e sua famlia durante a doena; que as orientaes foram dadas e entendidas e que j foi conversado que a morte parte do processo da vida, os ltimos dias de vida so especiais. Os ltimos momentos so muito marcantes por corresponderem a um perodo nico, onde h a possibilidade de se realizarem os acertos e as despedidas. E por ser muito emocional, os nveis de ansiedade e estresse esto elevados1, 2. A fase final de vida e a morte de um ente querido nunca so um processo fcil de se ver e de se aceitar. Vrios estudos na literatura mostram que, principalmente nos ltimos dias, vrios sintomas novos podem surgir e sintomas anteriores podem mudar em nmero e em intensidade, tanto em pacientes oncolgicos como em no-oncolgicos1, 2, 4, 5, 6, 7. Se no houver uma ateno e manejos adequados e pontuais neste perodo, no melhor controle desses sintomas, o paciente e sua famlia podero sofrer desnecessariamente e o processo de morte se prolongar1, 7. A famlia e o paciente podero sentir que faltou cuidado, se sentir abandonados e tudo o que foi realizado durante toda a doena poder ser esquecido em detrimento dessa ltima percepo. necessrio, na medida do possvel, preparar o paciente e a famlia para os eventos futuros, antever as novas necessidades do paciente/famlia e providenciar os arranjos necessrios (Quadro 1). Pessoas preparadas para o processo de morte de um familiar tm uma experincia e uma lembrana diferente daquelas que no foram instrudas sobre isto7. Embora no se reduza a carga de dor e perda por ocasio da morte, o preparo realizado ajuda
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CUIDADO PALIATIVO
a diminuir a ansiedade e o medo, aumenta a competncia e confiana no cuidado dos ltimos dias, cria melhores lembranas e prepara para a perda inevitvel. preciso relembrar e repetir quais so os objetivos do cuidado nesta fase final de vida, sobre a futilidade dos tratamentos que prolongam desnecessariamente a vida e da irreversibilidade dos eventos. Esse tempo dispendido no ensinamento da famlia sobre o processo da morte facilita as finalizaes e despedidas, a tomada de certas decises administrativas (como funeral e enterro, entre outros) e ajuda nos ritos e rituais da morte1, 3, 7. Aprender a reconhecer a proximidade da morte importante no s para quem recebe o cuidado (paciente e famlia), como tambm para a equipe multidisciplinar que o fornece. A abordagem interdisciplinar tambm essencial para o cuidado de qualidade no final da vida. A equipe deve estar sintonizada, compartilhando informaes e trabalhando cooperativamente, entendendo quais so os objetivos a serem atingidos nesta fase do cuidar. Nessa fase final de vida necessrio rever quais so as medicaes essenciais, deixando preferencialmente somente a medicao para controlar os sintomas (que geralmente so dor, dificuldade respiratria, delrio, hipersecreo e convulses). E tambm reforar as medidas de higiene e conforto1, 3.
Quadro 1
Reconhecer a fase final da doena para:

Preparar o paciente e a famlia para os eventos futuros Preparar a equipe que cuida do paciente Antever as novas necessidades do paciente/famlia Rever quais medicaes so essenciais Controlar adequadamente a dor e outros sintomas
Adaptado de WHO/CDS/IMAI, 20043
Maneiras de Morrer
Embora o tema aparentemente seja mrbido, importante ter noo de como as pessoas morrem e a seqncia dos sintomas at a morte. No importa o local da morte; seja no hospital, num Hospice ou no domiclio, os eventos sero os mesmos. Os possveis caminhos para morte esto representados na Figura 1. No existe a escolha, todos morremos e ambas as rotas, descritas no quadro a seguir, so possveis. Se pudssemos escolher, escolheramos a rota mais tranqila. Pensando assim, devemos saber que possvel controlar adequadamente os sintomas dos ltimos dias e transformar uma rota mais difcil numa rota mais tranqila, aliviando o sofrimento do paciente e de sua famlia, que est presenciando o processo da morte7, 8.
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AS LTIMAS 48 HORAS
Figura 1 As Duas Rotas para Morrer
Adaptado de Freemon FR. Delirium and organic psicosis. In Organic mental disease. Jamaica (NY): SP Medical and Scientific Books; 1981. p. 81-94.9
tambm igualmente importante levantar, num momento adequado, a questo de onde o paciente ir falecer. Devemos, sempre que possvel, respeitar a autonomia do paciente em suas escolhas sobre tratamentos e exames, e a deciso sobre o local onde ele morrer. Muitos pacientes optam pelo domiclio, mesmo aps um longo tempo de internao hospitalar, como melhor local para ficar e morrer, pois a presena de familiares e amigos, de seus pertences, em um local em que se sente cercado de carinho e acolhido, podem tornar a morte mais suave. Outros, entretanto, preferem ficar em casa somente por um tempo e na fase final morrer no hospital. necessrio tambm avaliar a capacidade psicolgica e emocional da famlia em suportar ou no um bito em casa; quando os familiares no possuem essas boas condies mais prudente que o paciente fique no hospital. Nos casos de sintomas de difcil controle (dispnia refratria, dor incontrolvel, vmitos incoercveis, entre outros), em que seja necessria a sedao paliativa, de forma contnua e profunda (ver captulo de sedao paliativa), e, se no houver a possibilidade de internao hospitalar no domiclio, deveremos internar o paciente em um hospital geral ou em uma enfermaria de cuidados paliativos para um controle mais adequado desses sintomas. Um estudo realizado por Townsend10 mostrou que sintomas mais perturbadores como dispnia e sangramento macio so mais facilmente manejados num hospital e, em alguns casos, o prprio paciente ou famlia preferiram ser internados nas ltimas horas ou dias pr-morte.
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CUIDADO PALIATIVO
Os Sinais e Sintomas mais Prevalentes na Fase Final de Vida

Independente da doena de base e do local onde o paciente est, os sinais e sintomas mais prevalentes nessa fase final de vida so muito similares. O paciente se torna cada vez mais cansado, mais fraco e sonolento; torna-se cada vez menos interessado em sair da cama ou em receber visitas; fica menos interessado no que est acontecendo ao seu redor. Muitas vezes fica confuso e pode tambm ficar agitado1, 2, 7, 8. Alguns pacientes mantm a conscincia e lucidez at os ltimos momentos e so capazes de tomar a medicao por via oral. Segundo vrios estudos da literatura, os pacientes apresentam vrios sintomas ao mesmo tempo e em intensidade diferentes(1,4,11,12,13,14,15). Os sintomas mais comuns que surgem nas ltimas semanas de vida so: anorexia, astenia, confuso mental, constipao, boca seca, dispnia, nuseas e vmitos, dor, delrio, sudorese e disfuno urinria, alm de alterao do sono/viglia e depresso. A freqncia e tipo de sintomas variaram nos estudos de acordo com o tipo de populao estudada e os mtodos de avaliao, porm os sintomas so quase sempre os mesmos e esto listados abaixo na Tabela 11.
Tabela 1 Sintomas ao Final da Vida em Diferentes Estudos

Lichter and Hunt 11 Tempo estimado at a morte No. de pacientes Sintomas Anorexia Fadiga Confuso mental Constipao Boca seca Dispnia Nusea Respirao ruidosa Dor Agitao Sudorese Disfuno urinria 22% 14% 56% 51% 42% 14% 53% 7% 26% 14% 45% 26% 43% 6% 4% 30% 13% 9% 55% 80% 82% 68% 55% 70% 47% 13% 17% 10% 45% 46% 52% 71% 99% 46% 25% 12% 39% 48h 200 Nauck et al 12 72h 150 Conill et al 4 1 semana 176 Grond et al 13 24h 319 Ellershaw et al 14 < 48h 168 Faisinger et al 15 < 1 semana 100
Adaptado de Oxford , Textbook of Palliative Medicine, 20051
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Sinais de Morte Iminente

Na medida em que a morte se aproxima, usualmente h alguns sinais e sintomas sinalizadores, para os quais a equipe de sade deve estar atenta para informar os familiares, especialmente se o paciente estiver em casa. possvel, algumas vezes, que tais sintomas no ocorram seqencialmente e que a morte ocorra rapidamente. Contudo, eles costumam acontecer, principalmente se a doena progressiva. Os sinais e sintomas que sugerem uma morte iminente esto listados abaixo e uma sntese deles est no Quadro 21, 2, 3, 7.
fraqueza e fadiga intensas: o paciente fica sonolento a maior parte do tempo, inapetncia e desidratao: o paciente pra de comer e diminue a aceitao de queda da perfuso renal, levando a insuficincia renal; alteraes neurolgicas manifestadas principalmente por delrio, mas tambm decrscimo do nvel de conscincia: o paciente quase no fala e no quer mais alteraes respiratrias, que vo desde dificuldade respiratria com ou sem
mesmo que antes estivesse mais ativo;
lquidos;

pode ocorrer diminuio do nvel de conscincia;
receber visitas;
respirao de Cheynne Stokes, evoluindo para a respirao agnica e at o desenvolvimento de ronco da morte (sororoca);

perda da habilidade de engolir, facilitando broncoaspirao e a sensao de asfixia; perda de controle esfincteriano, levando geralmente incontinncia fecal e
urinria aumentando ou iniciando a necessidade do uso de fraldas; mas pode ocorrer constipao e reteno urinria tambm;
perda da habilidade de fechar os olhos, principalmente, em pacientes muito dor.
emagrecidos;
Quadro 2
Sinais de morte iminente

Diminuio da atividade social: mais sonolncia, confuso mental, coma Diminuio da ingesto de alimentos e lquidos: no tem mais sede ou fome Alteraes nas eliminaes: reduo do volume urinrio e constipao; mas podem ocorrer incontinncias Alteraes circulatrias: a pele se torna mais fria e cinzenta; as extremidades ficam cianticas; h queda da freqncia cardaca e da presso arterial
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CUIDADO PALIATIVO
Etapas dos Cuidados ao Final da Vida

Os cuidados ao final da vida abrangem uma srie de aes, farmacolgicas e nofarmacolgicas. Estas aes devem ser promovidas por toda a equipe multidisciplinar. Os itens mais importantes que norteiam esses cuidados finais esto abaixo, no Quadro 3, e sero explanados ao longo do texto. Os tpicos seguintes servem de guia para as aes a serem concretizadas.
Quadro 3
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA itens importantes

Fornecer ajuda psicolgica e suporte espiritual Preparar o paciente e a famlia para a morte Estar mais presente Reforar o cuidar, as medidas de higiene e conforto Controlar a dor Controlar outros sintomas no dor Indicar sedao paliativa, s/n
Ajuda Psicolgica e Suporte Espiritual

Tais itens so fundamentais em qualquer fase do cuidado, mas especialmente nessas ltimas horas de vida do paciente. Devem ser oferecidos por qualquer membro da equipe multidisciplinar e baseiam-se principalmente no ouvir atentamente as dvidas e os medos. importante acolher essas emoes e questionamentos. Dependendo do contexto familiar, da espiritualidade e de experincias anteriores de morte vivenciadas, haver famlias que solicitaro mais ateno que outras. Quando necessrio um suporte mais especfico, o paciente e/ou familiar devem ser encaminhados para um profissional mais habilitado. Uma sugesto de aes est a seguir no Quadro 4.
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Quadro 4
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA ajuda psicolgica e suporte espiritual

Ouvir ativamente e acolher as dvidas e queixas Prover suporte social e emocional Em relao ao suporte espiritual alguns cuidados:

aprender a ouvir com empatia entender as reaes s perdas (as diferentes fases do luto, muitas vezes um luto antecipado) e estar preparado para absorver essas reaes providenciar auxlio especfico para quem necessitar no impor o seu ponto de vista
Ajudar a famlia na mudana de foco do cuidado ao final da vida, dando novas informaes e explicaes, ensinando tcnicas, aconselhando Encaminhar os casos necessrios para servio de psicologia/psiquiatria
Preparando a Famlia para o Processo da Morte e Trmites de bito

Nas ltimas semanas ou dias de vida, em que se perceba a inexorabilidade para o processo de morte, a famlia e o paciente, tanto quanto possvel, necessitam ser preparados para enfrentar esse processo (Quadro 5). Essa preparao dever ser feita esteja o paciente internado num hospital, num Hospice ou no domiclio. A preparao ter resultados melhores quanto mais tempo e vnculo a equipe de sade tiver com o paciente/famlia. Em casos de adoecimento agudo, infelizmente, a dificuldade de aceitao maior: s vezes, o tempo de preparo inexistente.
Quadro 5
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA preparando para a morte

Encorajar a comunicao entre os familiares Discutir os assuntos preocupantes, tais como custdia de filhos, escola, renda familiar, local e custos do funeral Saber os desejos pessoais do paciente Encorajar a que seja dito ao paciente que ele amado e que ser lembrado Falar sobre a morte no contexto religioso e cultural da famlia e do paciente Ajudar o paciente e a famlia a lidar com os sentimentos de culpa ou de arrependimento que possam existir
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importante falar da maneira mais aberta e sensvel possvel com todos (paciente e famlia), respeitando seus limites, comeando pelo prprio paciente (desde que o mesmo deseje conversar sobre a morte), o qual dever ter sua autonomia, desejos e opinies respeitados. No caso de paciente internado (em hospital ou Hospice) dever ser fornecido, na medida do possvel, um ambiente mais tranqilo e privado para o mesmo e para a famlia. adequado tambm liberar os horrios de visita e permitir/fornecer o suporte espiritual necessrio. No caso especfico de o paciente estar no domiclio, as orientaes sobre os trmites de bito devem ser dadas: se ocorrer o bito o que fazer, para quem ligar, para onde ir? (o Quadro 6 resume essas orientaes) Apesar da grande carga emocional no momento da morte, a preparao prvia ajuda na execuo das aes e diminui a ansiedade neste difcil momento7. Talvez seja necessrio eleger algum familiar ou amigo que demonstre estar em melhores condies emocionais para receber essas orientaes, a fim de garantir o melhor resultado possvel.
Quadro 6
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA preparando para os trmites de bito
Preparar com antecedncia, se possvel, a famlia sobre sinais iminentes de morte e como proceder quando ela ocorrer Fazer um acordo previamente com a famlia para quem ligar se o bito ocorrer em casa: um mdico de famlia ou da equipe se existir essa disponibilidade. Se no houver nenhuma disponibilidade, e os sinais iminentes de morte esto acontecendo, qual outra ao possvel Ensinar os sinais clssicos de morte: parada da respirao e batimentos cardacos, pupilas fixas e dilatadas Orientar que quando a morte ocorrer no existe mais pressa: no h necessidade de chamar o resgaste ou a polcia Orientar a fazerem suas despedidas: tocar, beijar, banhar e preparar o corpo
A Equipe de Sade Deve Estar mais Presente

A equipe que fornece os Cuidados Paliativos, em geral, est muito presente ao longo do cuidado como um todo. Contudo, nos ltimos dias, a necessidade de estar presente se torna mais premente, principalmente se o paciente est no domiclio ( Quadro 7). Quando no for possvel estar presente fisicamente, entrar em contato telefnico. O mdico, alm de alterar a prescrio mdica para o melhor controle dos sintomas, em geral requisitado pela famlia para retirada de dvidas e para conversar.
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Quadro 7
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA equipe de sade estar presente

Estar realmente presente Visitar regularmente, cada vez mais amide. Nos ltimos dias diariamente, se possvel, para controlar melhor os sintomas antigos e novos Segurar a mo, ouvir, conversar Movimentar-se mais devagar no ambiente, sem pressa Ficar disponvel para dvidas e orientaes. Se for possvel no seu servio, disponibilidade de 24 horas e telefone de contato para tirar dvidas e em caso de bito em casa.
Cuidar, Reforando Medidas de Conforto e Higiene

Outras aes, listadas nos Quadros 8 e 9, devem ser privilegiadas na fase morredoura, tendo como foco deixar o paciente o mais confortvel possvel e deixar somente as medicaes necessrias. Reforar as aes do cuidar geral e as medidas bsicas de higiene e conforto. um bom momento para reorientar a famlia sobre as despedidas: o resgaste de relaes, o pedir perdo, dividir momentos e lembranas, dizer obrigado e dizer adeus. Lembrar aos familiares que a audio o ltimo sentido a ser perdido pelo paciente e que devem ter cuidado sobre como falar e o que falar na presena do paciente.
Quadro 8
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA cuidar
Conforto geral: deixar o ambiente o mais tranqilo possvel o uso de roupas limpas e secas importante para o paciente. Utilizar roupas escuras, se houver sangramentos ou secrees. no esquecer da higiene pessoal (bucal/corporal) Contato fsico: toque leve massagem
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Quadro 9
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA reforando medidas de conforto

Hidratar sempre os lbios, a boca e os olhos Manter o paciente limpo e seco Preparar-se para possveis incontinncias (fraldas) Fornecer somente as medicaes essenciais nesse momento Orientar que o paciente comer menos normal nessa fase Mudar o decbito a cada 2 horas, se possvel, para prevenir lceras por presso Certificar-se que a dor est controlada
Controle dos Sintomas nas ltimas 48 Horas de Vida

Quanto ao controle dos sintomas mais prevalentes nas ltimas 48 horas, damos um lembrete (Quadro 10) sobre o controle da dor (ver maiores detalhes no captulo de dor). A dor fsica pode se tornar mais exuberante, e as outras dores, emocional, espiritual e social, tambm devem ser consideradas e tratadas. A sedao paliativa est sempre indicada nos casos de sintomas refratrios: dor refratria, dispnia intratvel e delrio agitado, entre outros maiores detalhes esto no captulo de sedao paliativa. E a depender da intensidade e profundidade da sedao paliativa e do sofrimento do paciente/famlia, definir qual o melhor local em que o paciente deve ficar at o momento da morte.
Quadro 10
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA lembretes para o controle da dor

Medicao adequada causa e intensidade da dor Medicao e dose adequadas ao caso (AINH, opiides fracos, opiides fortes + adjuvantes) usar escala analgsica da OMS Prevenir e checar efeitos colaterais da medicao Verificar a via de administrao possvel: VO, SL, VR, SC, IV Informar o porqu dos sintomas de maneira simples Instalar medidas no-farmacolgicas Instalar medidas farmacolgicas: titular dose trocar medicaes s/n suspender medicaes no-essenciais
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As medicaes devem ser reconsideradas quanto necessidade de manterem-se na prescrio. As vias de administrao possveis nessa fase tambm devem ser verificadas, como citadas inicialmente no captulo. Medicaes consideradas essenciais no curso de uma doena, tais como anti-hipertensivos, hipoglicemiantes, antidepressivos, entre outros, podem no ser mais necessrias na fase final de vida e sero substitudas por nova lista essencial que contm analgsicos (de diferentes potncias), antiemticos, sedativos e drogas anticonvulsivantes1, 2, 8. Quanto via de administrao, depender da situao clnica e da caracterstica da medicao. A via subcutnea uma opo simples e eficiente para a via oral, assim como a via retal. A via intramuscular bastante dolorosa e deve ser evitada. Lembre-se que muitos pacientes sero capazes de tomar a medicao por boca at quase a morte e outros no. As sugestes para a reconsiderao de medicaes essenciais esto listadas abaixo nas Tabelas 2 e 3, assim como as possveis vias de administrao.
Tabela 2 Lista de Medicaes Essenciais ao Final da Vida

Drogas no-essenciais (suspender)
anti-hipertensivos antidepressivos laxativos antiulcerosos anticoagulantes
Drogas previamente essenciais (considerar suspenso) esterides hormnios (por ex: tetrides)
hipoglicemiantes insulina diurticos antiarrtmicos
antibiticos de longa permanncia ferro
vitaminas albumina Adaptado de Oxford Textbook of Palliative Medicine, 20051
Tabela 3 Sugesto Mnima de Medicao na Fase Final de Vida

Classe de drogas Opiide Anticolinrgico Antiemtico/ansioltico Tranquilizante/sedativo Antifngico Drogas Morfina Hioscina Haloperidol Midazolan / Diazepan Nistatina sol. oral
1
Via de administrao VO, VR, SC, IV SC, IM SC, IM SC, IM IM, IV, VR VO
Adaptado de Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2005
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Controle de Sintomas No Dor

Conforme j citado, anteriormente, vrios sintomas podem se exacerbar ou surgir nos ltimos dias. Grande parcela dos sintomas est bem descrita nos diversos captulos deste livro. Aqui vamos somente relatar alguns que chamam mais a ateno e que incomodam mais os familiares nas ltimas 48 horas de vida, que so as convulses, as mioclonias, o delrio e o ronco da morte1, 3, 11, 16. Convulses Dez por cento dos pacientes podem apresentar convulses do tipo grande mal, na fase final de vida. Isso pode acontecer devido a tumores primrios ou secundrios (metstases) do sistema nervoso central (SNC) ou por epilepsia prvia. Outras causas so os distrbios hidroeletrolticos, principalmente relacionados ao sdio, clcio, magnsio e glicose. Tambm podem resultar da abstinncia de anticonvulsivantes de uso prolongado. O tratamento farmacolgico dever ser escolhido de acordo com a causa detectada, como, por exemplo, medicar com corticides uma hipertenso intracraniana secundria a um tumor cerebral ou corrigir os distrbios hidroeletrolticos possveis. Usualmente se o paciente j fazia uso de anticonvulsivante, recomenda-se mant-lo via retal ou via subcutnea ou via endovenosa, se j se dispuser dessa via. As drogas de escolha so os benzodiazepnicos (diazepam, midazolam, lorazepam). Mioclonias Usualmente um sintoma que assusta bastante os familiares, porm os pacientes, por estarem muito debilitados, podem nem perceb-lo. As mioclonias multifocais so causadas como efeito colateral de antagonistas dopaminrgicos (metoclopramida ou neurolpticos), doses altas de opiides ou abstinncias de drogas variadas, como lcool, benzodiazepnicos, barbitricos, anticonvulsivantes ou por hipxia do sistema nervoso central. As drogas e sua dosagem precisam ser revistas, principalmente os opiides (rever dose ou fazer a rotao de opiide, se necessrio). O tratamento para seu controle o uso de benzodiazepnicos: sedar com midazolam 5-10 mg SC de h/h at cessarem as mioclonias e depois administrar 20-30mg/dia. As alternativas possveis so diazepam 10-20 mg VR de h/h at cessar e depois manter 20 mg/noite ou clonazepam SC 0,5 mg de h/h e manter com 1-4mg/dia. Delrio Delrio pode estar presente em mais de 40% dos pacientes na fase final de vida. O delrio agitado caracterizado por grunhidos e fcies de apreenso muito perturbador para a famlia. Geralmente o paciente est semicomatoso. As causas podem ser
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variadas, tais como o prprio processo de morte, a hipxia, os distrbios acido-bsicos e hidro-eletrolticos, infeces, encefalopatia (heptica, urmica), metstase cerebral, efeito colateral dos opiides (rever dose de opiide) e at pela alterao na rotina de tratamento (troca de cuidador, novas drogas). O tratamento no-farmacolgico inclui um ambiente mais tranqilo, relaxamento da musculatura das cordas vocais e da face e de orientao aos familiares. O tratamento farmacolgico inclui, alm da reviso de medicao e correo dos distrbios hidroeletrolticos (se for o caso), a introduo de tranqilizantes: diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia) ou midazolam (15 mg/noite). Se houver parania ou dificuldade em dormir noite, pode-se administrar neurolpticos em geral; olanzapina, risperidona e quetiapina. Para delrio com agitao psicomotora o haloperidol a droga de escolha: iniciar com 5-10 mg/dia at de 8/8 hs e no idoso, iniciar com 2,5 mg. Em idosos o cloridrato de tioridazina pode ser til, algumas vezes. Ronco da morte Em ingls, o termo death rattle e no Brasil comumente denominado no meio mdico de sororoca. um som gorgorejante proveniente da garganta pelo acmulo de secreo nessa regio, quando o paciente est muito fraco para engol-la ou expel-la atravs da tosse. De acordo com vrios estudos, pode estar presente nos pacientes moribundos na freqncia de 25 a 92%. Os familiares que presenciam tal sintoma podem pensar que o paciente est se afogando na secreo e isso lhes causa desconforto e angstia. Explicar que geralmente o paciente, nessa fase, j est inconsciente e pouco percebedor desse rudo. Em algumas situaes pode ser til a aspirao das secrees das vias areas superiores usando-se aspiradores, porm o prprio rudo e a suco da aspirao podem incomodar muito mais o paciente. Reposicionar a cabea do paciente pode ajudar um pouco. A administrao de medicao anticolinrgica para diminuir a secreo o tratamento farmacolgico de escolha: hioscina ou escopolamina 30 gt (=30 mg) na boca at de 6/6h, ou homatropina 30 gt (= 2,5 mg) a 60 gt at de 6/6 hs ou 1 amp de hioscina SC de 6/6h ou at de 4/4hs; se disponvel usar adesivo de escopolamina. Outra opo a utilizao de atropina colrio a 1% por via oral, na dose de 2-3 gt (= 1-3 mg) a cada 6 ou 8 horas cuidado, pois pode causar taquicardia. A seguir, na Tabela 4, uma sntese desses sintomas para ajudar a identificar as causas e a instituio dos tratamentos, no-farmacolgicos e farmacolgicos1, 3, 11, 16.
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Tabela 4 Sntese dos Principais Sintomas nas ltimas 48 Horas, Causas e Tratamentos
Sintomas Convulses (10% dos pacientes na fase terminal podem apresentar convulses) Causas principais hipertenso intracraniana tumor ou metstase SNC ps-neurocirurgia distrbios hidroeletrolticos (Na, Ca, Mg, glicemia) abstinncia de anticonvulsivantes
Tratamento nofarmacolgico
Tratamento farmacolgico exame neurolgico e FO se tumor: dexametasona 4 mg 6/6 hs corrigir distrbios hidroeletrolticos drogas: benzodiazepnicos, anticonvulsivantes manter anticonvulsivantes VR ou midazolam 5-10 mg SC ou fenobarbital SC (este deve ser diludo 1:10)
explicar o que convulso e as causas
Mioclonias
efeito colateral explicar o de medicaes: que mioclonia e metoclopramida, opiides, as causas (dose alta), neurolpticos, abstinncia de lcool, benzodiazepnicos, barbitricos, anticonvulsivantes por hipxia SNC
rever medicaes rever dose de opiides sedar com midazolam 5-10 mg SC de h/h at cessar e depois 20-30 mg/dia alternativas: diazepam 10-20 mg VR h/h
Delrio agitado (mais de 40% vo apresentar confuso mental ou delrio)
fase terminal da doena metstases cerebrais encefalopatia metablica distrbios hidro-eletrolticos: Na, Ca, glicose infeco efeito colateral de drogas anticolinrgicas e da morfina
proporcionar suporte emocional e psicolgico manter o paciente num ambiente seguro e familiar diminuir sons (TV, rdio) oferecer ambiente tranqilo oferecer msica suave
corrigir os distrbios
hidroeletrolticos, se possvel e s/n neurolpticos em geral; olanzapina, risperidona e quetiapina haloperidol a droga de escolha: 5-10 mg / 2,5 mg no idoso, (at de 8/8 hs) benzodiazepnicos: midazolam (15 mg/noite), lorazepam (1 a 2 mg/dia), diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia)
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Sintomas Ronco da morte (sororoca), em ingls: death rattle (25 a 92%)
Causas principais secreo acumulada na garganta por no conseguir deglutir geralmente paciente j inconsciente ou quase
Tratamento nofarmacolgico explicar o significado do rudo famlia/ cuidador eventualmente aspirao de VAS, mas procedimento pode impressionar ainda mais
Tratamento farmacolgico hioscina, homatropina ou escopolamina 30 gt na boca at de 6/6h ou 1 amp de hioscina SC de 6/ 6 ou at de 4/4hs atropina colrio a 1% VO, na dose de 2-3 gt (= 1-3 mg) a cada 6-8 hs cuidado com taquicardia se disponvel: adesivo de escopolamina
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CUIDADO PALIATIVO
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VIII
SEDAO PALIATIVA
Smio Pimentel Ferreira
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SEDAO PALIATIVA
Tema polmico e controverso, a sedao paliativa ainda hoje associada eutansia e ao suicdio assistido por alguns profissionais da rea da sade, pacientes e familiares. Estas pessoas acreditam que tal procedimento apresse a morte do doente, o que no corresponde sua real inteno, que aliviar o sofrimento e permitir uma morte digna. Segundo Brando (2004), devido ao pequeno nmero de servios especializados em Cuidados Paliativos no nosso pas, a carncia de instituies formadoras e a falta de um currculo mdico voltado medicina paliativa nos cursos de graduao, a sedao que se prescreve no Brasil absolutamente emprica, aleatria e sem nenhum embasamento cientfico, com coquetel de drogas chamadas M1, M2, M3. Basicamente, um paciente em Cuidados Paliativos passa por trs fases distintas durante a evoluo da sua doena: fase do diagnstico e tratamento, fase de cuidados paliativos e fase final de vida. Em cada fase existe objetivos bem definidos com relao ao conforto, funo de seus vrios rgos e sistemas e sedao. Na fase inicial, tanto o conforto quanto a funo so prioridades iguais e a sedao um efeito colateral nointencional e inaceitvel. Na segunda fase, com a progresso da doena, o paciente perde funo, o conforto passa a ser o objetivo principal da paliao e a sedao nointencional torna-se aceitvel como conseqncia da intensificao da sua teraputica paliativa visando ao conforto. Na fase final de vida, os pacientes podem necessitar de sedao paliativa visando ao alvio de sofrimento refratrio fsico e ou psicoexistencial. Todo mdico antes de sedar seu paciente deveria sedar seus prprios sintomas e sentimentos: angstia, ansiedade, frustrao, impotncia, onipotncia, falta de informao, medo da prpria morte diante de uma situao de incurabilidade, e morte prxima (Brando, 2004).
Conceito e Prevalncia
Sedao Paliativa a administrao deliberada de frmacos que reduzem o nvel de conscincia, com o consentimento do paciente ou de seu responsvel, que tem
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CUIDADO PALIATIVO
como objetivo aliviar adequadamente um ou mais sintomas refratrios em pacientes com doena avanada terminal (Morita, 2002). A sedao paliativa no receita de bolo, cada paciente deve receber o sedativo e a dose adequados para paliar o seu sintoma refratrio especfico. Ela deve visar primariamente sedao do sintoma refratrio e no do paciente. Sintoma refratrio todo sintoma que no pode ser adequadamente controlado aps repetidas tentativas de identificar um tratamento tolervel que no interfira no nvel de conscincia (Cherny & Portenoy,1994). Nos critrios diagnsticos para designar sintoma refratrio, o mdico deve perceber que os tratamentos adicionais para controle desses sintomas devem ser considerados: (i) incapazes de promover alvio adequado e (ii) associados com excessiva e intolervel morbidade aguda e crnica. importante no confundir sintoma refratrio com sintoma difcil. Este ltimo conceituado como o sintoma que, para ser adequadamente controlado, precisa de uma interveno teraputica intensiva, alm das medidas habituais, tanto farmacolgicas quanto instrumentais e psicolgicas. Muitos sintomas considerados refratrios por mdicos generalistas podem ser controlados adequadamente por mdicos paliativistas com habilidade no controle de sintomas. Esta situao ocorre freqentemente com o sintoma dor. Sedao terminal foi o primeiro termo utilizado para nomear sedao paliativa, porm, ele tem sido abandonado nos ltimos anos devido falta de clareza com relao palavra terminal, que pode estar associada ao paciente ou ao objetivo da sedao (terminar a vida). De acordo com a literatura, a prevalncia de sedao paliativa variou entre 16 a 52%. No trabalho conduzido por Ventafrida et al (1990), 52% dos pacientes domiciliares foram sedados para controle de sintomas. Fainsinger et al (1991) em uma unidade de Cuidados Paliativos em Edmonton, Canad, encontraram uma prevalncia de 16% sedao. Morita et al, no Japo (1996), descreveram 48% de sedao em pacientes internados em hospices. Em um Hospice na frica do Sul, Fainsinger et al (1998) relataram que 30% dos pacientes receberam sedao paliativa. E, finalmente, Chiu et al (2001), em um Hospice em Taiwan, relataram 20% de pacientes sedados. Ferreira (2006), em um estudo retrospectivo realizado com 98 pacientes da enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico do Estado de So Paulo, no perodo de julho de 2004 a junho de 2005, relata uma prevalncia de sedao paliativa de 36,7%. Neste estudo foram considerados como sedao paliativa as sedaes leve, intermitente e profunda. A prevalncia de sedao paliativa nos diversos servios varia de acordo com as condies de cada estudo. Aspectos socioculturais e religiosos do paciente e sua famlia, assim como o acesso a servios especializados em Cuidados Paliativos a analgsicos
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SEDAO PALIATIVA
opiides e a co-analgsicos, tero um grande impacto na prescrio da sedao paliativa. O reconhecimento precoce do delirium induzido por medicamentos e das demais causas reversveis de delirium, assim como o rodzio de opiides, podem reduzir a necessidade de sedao para controle dos sintomas refratrios delirium e dor, respectivamente. Segundo Bruera et al (1995), o rodzio de opiides pode diminuir a necessidade de sedao causada por sintomas induzidos pela toxicidade dos opiides: mioclnus, alucinaes, delirium, nuseas, vmitos e dor persistente. De 80 pacientes que rodiziaram opiides neste estudo, 58 pacientes (73%) se beneficiaram desta conduta.
Sintomas Refratrios
Os sintomas refratrios mais comuns relatados na literatura so: delirium hiperativo, dispnia e dor. Qualquer sintoma diagnosticado como refratrio pode ser sedado paliativamente: nusea e vmitos, hemorragia massiva, convulso, mioclnus, prurido, insnia, angstia, medo, pnico, ansiedade, terror e outros. Chiu et al (2001), em um Hospice de Taiwan, tiveram 5 (7,2%) pacientes sedados por insnia e 2 (2,9%) pacientes receberam sedao por prurido refratrio. Apesar da palavra sintoma geralmente denotar doena fsica, como por exemplo dor e dispnia, Cherny e Portenoy (1994) reconhecem o sofrimento psicoexistencial como um sintoma, que em uma pequena porcentagem de pacientes necessitar de abordagens teraputicas, inclusive sedao paliativa para alivi-lo. Entretanto, a sedao paliativa visando o sofrimento psicoexistencial tico e moralmente problemtica para a grande maioria dos mdicos, pois pacientes em sofrimento existencial podem estar acordados, alertas, lcidos e sem sintoma fsico associado, o que complica e confunde ainda mais a deciso do mdico de sed-lo paliativamente. Morita (2004) descreveu uma prevalncia de sedao paliativa para alvio de sofrimento psicoexistencial de 1% (90 casos/8.661 bitos). Os principais sofrimentos sedados foram: desesperana 61%, dependncia e inabilidade para o autocuidado 48%, medo, ansiedade e pnico da morte 33%, desejo de controlar o momento da morte 24%, isolamento e ausncia de suporte social 22%. Antes da sedao profunda e contnua, os pacientes receberam sedao intermitente (94%), atendimento psiquitrico, psicolgico e ou religioso (59%) e dos 26 pacientes com depresso, 89% e 35% receberam antidepressivos e atendimento psiquitrico, respectivamente.
Classificao
Objetivo
Sedao primria: obtida por medicaes sedativas que no apresentam evi-
dncias farmacolgicas de efeito direto no sintoma.

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CUIDADO PALIATIVO
Sedao secundria: o rebaixamento do nvel de conscincia conseqncia do
efeito farmacolgico da medicao usada para controlar um sintoma especfico. muito comum no tratamento da dor com opiides e no tratamento do delirium com neurolpticos. Temporalidade

Sedao intermitente: aquela que permite perodos de alerta do paciente. Sedao contnua: o paciente permanece inconsciente at a sua morte. Sedao superficial: mantm um nvel de conscincia no qual o paciente ainda Sedao profunda: h uma total inconscincia do paciente.
Intensidade
pode comunicar-se com parentes, amigos e equipe interdisciplinar.
Sedao Paliativa e Eutansia, Princpio do Duplo Efeito, Sobrevida

A grande controvrsia tica da sedao paliativa ocorre porque as pessoas leigas associam erroneamente este procedimento eutansia. As principais distines entre a sedao paliativa e a eutansia recaem nos seguintes pontos: 1. Inteno: na sedao o objetivo aliviar o sofrimento do paciente causado por um ou mais sintomas refratrios, enquanto que na eutansia a inteno provocar a morte do paciente para libert-lo de seus sofrimentos. A sedao altera o nvel de conscincia do paciente buscando um estado de indiferena (diminui a percepo) frente ao sofrimento. Quando a sedao profunda, a vida consciente se perde, enquanto que a eutansia elimina a vida fsica. 2. Drogas: na sedao paliativa se utiliza sedativos com doses necessrias para paliar o sofrimento gerado pelo sintoma refratrio. Na eutansia se prescrevem frmacos com doses ou combinaes letais que visam uma morte rpida. 3. Resultado: na sedao o resultado esperado (xito) o alvio do sofrimento, enquanto que na eutansia o xito a morte imediata. O princpio do duplo efeito foi criado pela igreja catlica romana com o objetivo de decidir como agir quando todas as possveis aes em uma determinada situao podem terminar em conseqncias ruins. A sedao paliativa tem dois efeitos. O efeito desejado reduz o sofrimento fsico e psicolgico. O efeito indesejado pode diminuir o tempo de vida do paciente. O princpio do duplo efeito torna a sedao paliativa moralmente aceita, j que a inteno (alvio do sofrimento) tem maior importncia que a conseqncia (diminuio do tempo de vida, privao da conscincia) no julgamento tico deste procedimento. Em outras palavras, o princpio da beneficncia tem precedncia sobre o princpio da no-maleficncia. So quatro as condies do princpio tico do duplo efeito: 1. A ao deve ser boa ou neutra.
359
SEDAO PALIATIVA
2. A inteno do profissional deve ser boa. 3. Existe uma proporo ou equilbrio entre os dois efeitos, bom e mal. 4. O efeito desejado e bom no deve ser causado por um efeito indesejado ou negativo. Normalmente a sobrevida aps o incio da sedao paliativa muito pequena, variando de horas a poucos dias. Muitos trabalhos disponveis na literatura mostram que no existem diferenas significativas na sobrevida entre os pacientes que precisaram ser sedados e os que no necessitaram de sedao. Segundo Stone (1997), a necessidade de sedao paliativa sugere mais um indicador de uma morte iminente que a causa de uma morte prematura.
Questes que Necessitam Ser Respondidas Antes do Incio da Sedao

1. Foram feitos todos os esforos para identificar e tratar as causas reversveis geradoras do sofrimento? 2. Foram feitas interconsultas com consultor em Cuidados Paliativos e/ou outros especialistas? 3. Todas as abordagens no-farmacolgicas j foram aplicadas, por exemplo: tcnicas de relaxamento e distrao para ansiedade e dispnia? 4. Todos os outros tratamentos farmacolgicos foram aplicados, por exemplo: titulao adequada de opiides no caso de dispnia ou dosagem adequada de neurolpticos para o delirium? 5. Sedao intermitente foi considerada nos casos de delirium potencialmente reversveis ou nos casos de sofrimento psicoexistencial extremo? 6. Os objetivos da sedao foram explicados e discutidos com o paciente e seus familiares? 7. A sedao foi consensual (paciente, famlia e equipe)?
Principais Sedativos

Benzodiazepnicos: midazolan, diazepan, lorazepan. Neurolpticos: clorpromazina, haloperidol. Barbitricos: fenobarbital Anestsicos: propofol, ketamina.
O midazolan o sedativo mais freqentemente referido na literatura para induo de sedao paliativa. uma droga facilmente titulvel, pois possui rpido incio de ao (2 minutos aps administrao endovenosa) e curta durao de ao (1,5 a 2,5 horas). Pode ser usado por via subcutnea em bolus ou em infuso contnua e no precipita a morte se usado no mesmo soro com morfina.
360
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: 1. Brando CO. Sedao terminal reflete necessidade de ensino e pesquisa em medicina paliativa e cuidados paliativos. Revista Prtica Hospitalar 2004; 34:49-52. 2. Morita T, Tsuneto S, Shima Y. Definition of sedation for symptom relief: a systematic literature review and a proposal of operational criteria. J Pain Symptom Manage 2002;24:447-53.
3. Cherny N, Portenoy R. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. J Palliat Care 1994; 10:31-8. 4. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, et al. Symptom prevalence and control during cancer patients last days of life. J Palliat Care 1990; 6:7-11. 5. Fainsinger R, Bruera E, Miller M J, Hanson J, MacEachern T. Symptom control during the last week of life on a palliative care unit. J Palliat Care 1991; 7:5-11. 6. Morita T, Inoue S, Chihara S. Sedation for symptom control in Japan: the importance of intermittent use and communication with family members. J Pain Symptom Manage 1996; 12:32-8. 7. Fainsinger RL, Landman W, Hoskings M, Bruera E. Sedation for uncontrolled symptoms in a South African hospice. J Pain Symptom Manage 1998; 16:145-52. 8. Chiu TY, Hu WY, Lue BH, et al. Sedation for refractory symptoms of terminal cancer patients in Taiwan. J Pain Symptom Manage 2001; 21:467-72. 9. Ferreira, SP. Sedao paliativa: experincia do programa de cuidados paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo. Revista Prtica Hospitalar 2006;47:55-58. 10. Stoutz ND, Bruera E, Almazor MS. Opioid rotation for toxicity reduction in terminal cancer patients. J Pain Symptom Manage 1995; 10:378-84. 11. Stone P, Phillips C, Spruyt O, Waight C. A comparison of the use of sedatives in a hospital support team and in a hospice. Palliat Med 1997; 11: 140-44. 12. Morita T. Palliative sedation to relieve psycho-existential suffering of terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage 2004; 28:445-50.
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PARTE 3
CONTROLE DE SINTOMAS
CUIDADO PALIATIVO
I
CONSIDERAES GERAIS
Toshio Chiba
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CONSIDERAES GERAIS
Controle da Dor
Um dos alicerces fundamentais em Cuidados Paliativos um bom controle de sintomas. Certamente a dor, que um sintoma dos mais impactantes na qualidade de vida dos indivduos que se encontram em sua fase final de enfermidade e de vida, vem sendo alvo de ateno da rea de sade nas ltimas dcadas. Apesar de observarmos melhoria no controle da dor, por meio da divulgao e conscientizao dos profissionais de sade, ainda somos deficientes em tal controle. (IASP 2007) Anorexia, caquexia, fadiga, nusea, vmito, insnia, obstruo intestinal, ansiedade, depresso, xerostomia, prurido e outros inmeros sintomas devem ser alvo da nossa ateno enquanto assistimos aos pacientes em Cuidados Paliativos. No entanto, muitas vezes presenciamos aes de profissionais que no enxergam ou no se do conta do nmero de queixas e alteraes de sinais e sintomas que os pacientes trazem em uma consulta. H necessidade de uma sistematizao de atendimento, com o objetivo de focar o que deve ser considerado e elaborado para cada tipo de servio. A utilizao de algumas escalas de avaliao de sintomas, tal como a de Edmonton (Bruera, 1991, veja Anexo), poderia nortear uma consulta para que houvesse menos falhas ao longo do perodo exguo de uma avaliao.
Avaliao e Orientao
A presena do sintoma certamente uma fonte de sofrimento e de angstia ao paciente em Cuidados Paliativos. Devemos incluir no tratamento uma estratificao do processo de elaborao do plano de cuidados. A avaliao constitui o primeiro passo para orientar o entendimento do problema. Os dados fornecidos pelos doentes so fundamentais para a descrio da sintomatologia, embora a comunicao entre o paciente e os profissionais da sade nem sempre seja vivel, tal como no caso de portadores de demncia ou tumor de cabea e pescoo, que atinge a laringe, por exemplo.
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CUIDADO PALIATIVO
Dentro de um bom processo de avaliao de suma importncia podermos reconhecer a multiplicidade e multidimensionalidade desses sintomas e admitir que cada pessoa no simplesmente um ser biolgico com alguns sinais e sintomas, mas tambm um ser biogrfico, que carrega a sua vida repleta de histrias e experincias, que incluem convivncia com seus pares, parentes, amigos, inimigos e o mundo. Assim, justifica-se a necessidade da equipe multiprofissional para avaliar melhor esse ser biopsicossocial e biogrfico. desejvel que tal equipe seja composta por um assistente social, enfermeiro e mdico. E, certamente, quando os recursos permitirem a presena dos outros profissionais como psiclogo, fisioterapeuta, farmacutico clnico, fonoaudilogo ou terapeuta ocupacional, estes sero muito bem-vindos para uma abordagem mais holstica a esses pacientes. Considerar o ser na sua totalidade, analisando suas vrias dimenses, pode orientar o diagnstico e melhor planejar metas adequadas no processo de finitude.
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CUIDADO PALIATIVO
II
DOR
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DOR
Avaliao e Tratamento da Dor

Ana Claudia de Lima Quintana Arantes Maria Goretti Sales Maciel
Introduo
A dor um sintoma presente na maioria das doenas, seja como manifestao direta ou como parte do processo diagnstico e teraputico de uma doena. O processo de ficar doente acarreta sempre na presena da dor emocional, relacionada diretamente com a conscincia da nossa finitude e da nossa fragilidade humana. O conceito de dor usado mundialmente hoje o da Associao Internacional de Estudos da Dor (IASP) e afirma que a dor uma experincia sensorial e emocional desagradvel, associada a dano real ou potencial, ou descrita em termos de tal dano. Significa que a dor uma experincia nica e individual, modificada pelo conhecimento prvio de um dano que pode ser existente ou presumido. A experincia dolorosa regulada por uma srie de fatores biolgicos, emocionais, sociais e at culturais. Diante da compreenso de que a dor uma experincia individual, podemos entender que a sua intensidade varivel em decorrncia de fatores como raa, sexo, idade, suporte social e cultura, e que muitas vezes no depende somente do tipo de estmulo nociceptivo. O mesmo estmulo pode causar diferentes padres de resposta dolorosa em diferentes indivduos, mesmo que constitucionalmente semelhantes. Por se apresentar como uma resposta individual, a dor expressa pelo paciente aquela que ele sente e no h como mensur-la de maneira laboratorial. Para avaliar a dor preciso acreditar no paciente. Para algumas culturas sentir dor pode estar relacionado expiao de culpa ou ser parte natural do processo de ficar doente. Essa aceitao da dor como normal pode determinar o insucesso de seu alvio. Portanto, admitir que a presena de dor no normal e sim esperada determina a importncia do seu alvio desde o incio do tratamento de uma doena at as ltimas horas de vida. Essa uma condio fundamental para quem trabalha em qualquer especialidade. Tratar a dor adequadamente um ato mdico e no meramente uma questo de compaixo. O conhecimento do seu controle deve ser parte da formao
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CUIDADO PALIATIVO
obrigatria de todos os profissionais da rea de sade, sobretudo do mdico, responsvel pela prescrio de medicamentos imprescindveis para o seu alvio.
Dor Total
Na dcada de 1960, a mdica inglesa Cicely Saunders acrescentou ao conhecimento da dor o conceito de dor total, atravs do qual admite que uma pessoa sofre no apenas pelos danos fsicos que possui, mas tambm pelas conseqncias emocionais, sociais e espirituais que a proximidade da morte pode lhe proporcionar. Saunders estabeleceu a importncia de uma abordagem multidisciplinar e da presena de uma equipe multiprofissional para que se obtenha o mximo sucesso no tratamento desta pessoa. De fato, ao abordarmos pacientes portadores de doenas evolutivas e sem possibilidade de cura, percebemos muitas vezes que em determinadas situaes os medicamentos no so suficientes para proporcionar o completo alvio da dor. H a necessidade de se abordar, de forma clara, a dor maior de viver os ltimos dias, de no entender porque est gravemente enfermo, de deixar filhos desamparados, separar-se de seu amor, de no poder sustentar sua famlia e de no conseguir compreender o real sentido da sua vida. Qualquer doente em fase final ou fora de possibilidades reais de cura est sujeito a uma dor total, independentemente da doena que o leva ao final da vida.
Epidemiologia da Dor em Cuidados Paliativos

Sabemos que em pacientes com doenas avanadas, fora de possibilidade teraputica de cura, a prevalncia de sintomas dolorosos alta. Em cncer, a prevalncia pode chegar a 90%, em Aids a dor est presente em mais de 50% dos pacientes na fase final de vida. Em pacientes portadores de cardiopatias ou doenas pulmonares avanadas, a presena da dor muitas vezes negligenciada. Pacientes com doenas neurolgicas como demncia e acidente vascular cerebral, a dor de causa msculo-esqueltica a mais comum e raramente paliada e tratada de modo satisfatrio para o conforto do paciente.
Avaliao do Paciente com Dor

A dor deve ser avaliada detalhadamente quanto sua intensidade, durao, caractersticas fsicas, ritmo, fatores desencadeantes e atenuantes. A avaliao constante, redefinida a cada visita do profissional de sade feita em domiclio, ambulatrio, enfermaria ou por contatos telefnicos. O paciente e seu cuidador precisam ser estimulados a relatar qualquer nova alterao no padro de dor. Ateno especial deve ser dada ao paciente idoso e aos portadores de demncia em qualquer grau. Nestes, alteraes de humor e de comportamento podem ser
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DOR
interpretados como dor e modificam se adequadamente tratados. De maneira geral, os idosos so mais lentos para descrever seu sintoma e alguns tm muita dificuldade para entender e lidar com escalas. Em qualquer situao: a dor a que o paciente refere e descreve. Quando o paciente no tem condies de descrev-la, a observao de seu comportamento e a impresso de seu cuidador direto so ferramentas importantes para identificar a presena de dor.
Escalas de Avaliao de Intensidade da Dor

Para avaliar a intensidade da dor recomendado o uso de uma escala. Essa deve ser escolhida de forma a usar uma linguagem acessvel ao doente, possibilitando que, ao seu modo, possa identificar quanto a dor o incomoda naquele momento e nos momentos em que fica mais ou menos intensa. Se h melhora com a medicao ou outra atitude. Alguns servios adotam um dirio da dor, anotado pelo prprio paciente ou seu cuidador. A melhor escala aquela bem treinada. De modo geral, a Escala Visual Numrica (EVN) se mostra prtica e de fcil compreenso para crianas acima de 7 anos e adultos cognitivamente preservados. Deve ser aplicada pedindo ao paciente que, numa escala de zero a dez (onde zero significa nenhuma dor e dez significa a pior dor j experimentada pelo paciente), que ele atribua uma nota para dor que est sentindo. Abaixo, orientaes sobre a escolha de escalas de avaliao da dor:
Tabela 1 Escolha de Escalas de Mensurao de Dor
A melhor forma de avaliao aquela em que o paciente consegue descrever a intensidade e o tipo da dor Escalas de avaliao indireta devem ser reservadas para casos de exceo, quando o paciente no tem condies de expressar sua dor preciso acreditar no paciente usar placebo no tratamento da dor um erro tico A melhor escala aquela bem aplicada. A equipe deve escolher a ferramenta que melhor se adapte s necessidades de seus pacientes
Se a dor for bem compreendida, haver uma coerncia entre ela e o alvio (ou piora) dos sintomas, possibilitando avaliaes subseqentes. Outras escalas podem ser utilizadas, como a de Faces. A Escala de Faces deve ser aplicada para crianas entre 2 a 6 anos e para adultos que no podem falar, mas compreendem a escala. Na Escala de Faces o paciente aponta qual a face que melhor reflete a dor que est sentindo. Existe ainda a Escala Visual Analgica, na
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CUIDADO PALIATIVO
qual o paciente assinala na escala de zero a dez a intensidade de sua dor. A medida feita com uma rgua e o escore dado em milimetros. Escalas de Neonatos devem ser utilizadas somente para este tipo de pacientes e no so recomendadas para aplicao em adultos no-comunicativos. Critrios sugestivos da presena de dor podem ser utilizados para avaliar pacientes no-comunicativos. Abaixo a tabela sobre estes critrios:
Tabela 2 - Avaliao de Dor no Paciente Confuso No-comunicativo

Dor aguda Expresso facial Vocalizao Aumento da tenso muscular Reaes neurovegetativas pulso, PA, FR Dor crnica Comportamento deprimido Piora no estado mental Critrios sugestivos da presena de dor em paciente confuso no-comunicativo Situao clnica Cncer metasttico Doenas articulares com deformidades Ps operatrio de cirurgias torcicas, abdominais e ortopdicas Queimados Procedimentos dolorosos (inclui banho, troca, mudana de decbito e curativos) Presena de drenos Comportamento do paciente: Adoo de postura de proteo (resistncia a certos movimentos durante os cuidados) Movimento de retirada do estmulo doloroso Agitao persistente, mesmo aps adoo de medidas no farmacolgicas de conforto Diminuio do nvel de atividade Vocalizao gemncia, choro Alterao do padro de sono Diminuio do apetite
Classificao da Dor
Identificar o tipo de dor fundamental para que se possa fazer a melhor opo teraputica. De acordo com a sua natureza a dor pode ser: Nociceptiva: quando originada a partir de estimulao de nociceptores. Somtica: receptores da pele e sistema msculo-esqueltico. Costuma ser muito
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DOR
bem localizada, descrita simplesmente como dor contnua e agravada pelo movimento. Melhores exemplos: dor ssea, ulceraes de pele, linfonodos inflamados etc. Visceral: receptores localizados em vsceras. Costuma acontecer em paroxismos (clicas), mal localizadas, segue muitas vezes trajetos de dermtomos. Ex: dor em couraa das leses de pulmo, clicas abdominais. Neuroptica: originada a partir de leses ou compresses em estruturas do Sistema Nervoso Central ou Perifrico. Tem caractersticas distintas e pode ser descrita como em choque, queimao, facada ou espinhos. Pode ser desencadeada por um estmulo tctil (alodinia) e ter paroxismos aberrantes (hiperalgesia). Costuma irradiarse por trajetos nervosos conhecidos. So exemplos: neuropatia perifrica do diabtico, dor citica, dor do membro fantasma. Complexas ou mistas: comumente encontradas em pacientes com tumores, que por seu crescimento podem provocar inflamao, compresso e destruio de estruturas, originando uma dor de mltiplas caractersticas e que necessite de uma correta associao de drogas para o seu controle. A dor crnica, no raramente, adquire um carter neuroptico pela excessiva ativao de neurnios em sua transmisso.
Tabela 3 Classificao da Dor

Dor somtica Descrio: montona, em agulhada, contnua e latejante. Constante e bem localizada Dor ssea a mais comum Geralmente bem controlada se a causa da dor for retirada Dor visceral Descrio: profunda, montona, contnua, em aperto ou com sensao de presso. Episdica ou em clica Freqentemente mal localizada Reflexo cutneo: diferencial difcil com dor somtica Causada por extenso ou distenso de musculatura lisa visceral, isquemia ou irritao mucosa ou serosa de vsceras
Dor neuroptica Descrio: em queimao, pontada, choque. Constante ou espordica Geralmente associada a sensaes anormais como alodinia, hiperpatia, parestesia, hipoestesia Causada por injria neural, invaso tumoral de nervos, plexos ou resultado de tratamento (fibrose por RT p.e.) Inclui dor fantasma, dor por desaferentao, dor central, neuralgia ps herptica, disfuno do sistema simptico.
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CUIDADO PALIATIVO
Princpios do Tratamento da Dor

Em 1986 a Organizao Mundial de Sade (OMS) estabeleceu alguns princpios para o tratamento da dor oncolgica, que podem ser aplicados dor crnica de qualquer natureza. Segundo estes princpios, a dor deve ser tratada: Pela boca: usar a via oral sempre que possvel, seguida pelas vias transdrmica, retal, subcutnea, endovenosa e, s em ltimo caso, por via intramuscular. Pelo relgio: os medicamentos devem ser administrados em intervalos regulares, de acordo com o tempo de ao de cada medicamento. A inteno no permitir que o paciente sinta dor, independente de poder ou no tratar a sua causa. Tambm devem ser evitados testes do tipo suspender a medicao para ver se a dor passou. Diminuies de doses devem ser graduais, cuidadosas e bem observadas, sobretudo quando se empregam opiides. Pela escada: a escada analgsica, tambm elaborada por especialistas da OMS, deve ser usada de acordo com a intensidade da dor, facilitando a escolha do melhor analgsico. De forma simples, uma dor leve requer o emprego de analgsicos no opiides ou antiinflamatrios no-hormonais (AINH). Uma dor moderada ou no responsiva tratada com a associao de um opiide fraco. As dores severas devem ser tratadas com o emprego de um opide forte, somado ou no a um analgsico no opiide ou AINH. Em todos os degraus e desde o incio do tratamento o emprego de drogas chamadas de adjuvantes deve ser considerado. Pelo indivduo: o tratamento dirigido pessoa com dor. Suas caractersticas individuais, tolerncia a medicamentos, adaptao a doses, horrios e necessidades devem ser consideradas. Ateno a detalhes: avaliaes contnuas que contemplem as caractersticas de um alvio parcial da dor e respostas especficas a mudanas de atitudes devem ser observadas. A distino de fatores que desencadeiam uma crise dolorosa ou que a aliviam.
Tabela 4 Guia de Tratamento Adequado da Dor

1. Uso preferencial da via oral 2. Prescrever doses de horrio e no s se necessrio 3. Utilizar a escada analgsica para a escolha correta do analgsico 4. Individualizar as doses analgsicas 5. Utilizar adjuvantes para potencializar efeito analgsico e tratar efeitos colaterais 6. Ateno aos detalhes: profilaxia de efeitos colaterais previsveis e reavaliao sistemtica do controle analgsico 375
DOR
Escolha do Analgsico
Segundo a orientao da Organizao Mundial da Sade, temos a escada analgsica, que orienta sobre a escolha do tratamento farmacolgico da dor:
Trs grandes classes de drogas (no opiides, opiides fracos e opiides fortes) Em ordem crescente, como os degraus de uma escada. De acordo com a intensidade e tipo de dor.
so utilizadas sozinhas ou em combinao.

Figura 1 Tratamento da Dor

Escada Analgsica OMS
Analgsicos No Opiides
So analgsicos simples, que podem ser considerados para uso por perodo prolongado de tempo ou antiinflamatrios no-hormonais (AINH), usados para tratamento da dor leve ou como adjuvantes durante toda a escala analgsica. So eles: a. Dipirona: considerar seu emprego sem associaes, a intervalos de 4 a 6 horas, em doses que variam de 500 a 1000 mg/dose. b. Paracetamol: tem ao de nvel central, sem efeitos colaterais considerveis e pode ser usado em intervalos de 6 a 8 horas e doses entre 500 e 750 mg. Tem certa hepatotoxicidade, sendo seguro o emprego de at 4,0 g/dia para hepatopatas. De qualquer forma, no ultrapassar o total dirio de 6,0/dia. c. AINH: Lembrar sempre que estes medicamentos tm efeito teto e no ultrapassar sua dose mxima. Usar preferencialmente os inibidores seletivos de COX-2, que tm as vantagens de expor a menos efeitos colaterais, dispensar associao de um
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CUIDADO PALIATIVO
protetor gstrico e serem usados em dose nica diria, o que facilita a adeso ao tratamento. Eles so usados tambm como adjuvantes em dores associadas a processos inflamatrios, como a dor por metstases sseas e por tumores cutneos.
Escolha do Analgsico Segundo a Intensidade da Dor

Escala visual- numrica (EVN) At 4: 5 - 7: em geral tem boa resposta com no opiceos e AINH +/- adjuvantes uso de opiceos fracos +/- no opiceos +/- adjuvantes
8 - 10: uso de opiceos fortes +/- no opiceos +/- adjuvantes
Intervenes Farmacolgicas
Intervenes farmacolgicas no opiides Dor leve EVN at 4 Antiinflamatrios no hormonais, dipirona, paracetamol

Efeito teto aumentar a dose no melhora o efeito Efeito analgsico por reduo de mediadores inflamatrios sobre os nociceptores Mecanismo diferente dos opiides podem ser associados Efeitos colaterais maiores: Insuficincia renal ou heptica, sangramento TGI
Intervenes farmacolgicas opiides fracos Dor moderada EVN 5 - 7

Ao direta sobre receptores opiides no crebro e medula Efeito teto Tramadol tem alguma ao sobre dor neuroptica, acentuao de efeitos colaterais com dose plena em rpida infuso. Em crianas e idosos, pode diminuir o limiar convulsivo Efeitos colaterais semelhantes aos opiceos fortes: nusea, sonolncia (em geral, autolimitados), obstipao, sudorese.
Intervenes farmacolgicas opiides Dor intensa EVN 8 10

Morfina, fentanil, metadona, oxicodona Fentanil transdrmico no deve ser a primeira escolha para dor aguda A associao entre opiceos deve ser evitada, pois podem precipitar crise de abstinncia e piora da dor Os agonistas completos no possuem efeito teto Efeitos colaterais: nusea, obstipao, boca seca, sedao, reteno urinria, confuso mental e depresso respiratria
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DOR
Adjuvantes
So medicamentos de grupos farmacolgicos variados que associados aos analgsicos tm ao especfica ou potenciadora no controle de determinados tipos de dor. O emprego de adjuvantes deve sempre ser considerado e adequado ao tipo de dor a ser tratada. Sempre observar possveis efeitos colaterais, s vezes aproveitando os benefcios que estes podem trazer. So adjuvantes: A. Antidepressivos tricclicos: so medicamentos que tm como principal mecanismo de ao a inibio da recaptao da serotonina no corno posterior da medula espinhal, onde se d a primeira sinapse do neurnio aferente. O seu emprego significa, portanto, uma diminuio da sobrecarga de informao que a via aferente conduzir ao crebro, para posterior decodificao. As doses analgsicas geralmente so inferiores s usadas com ao antidepressiva e o incio da ao ocorre entre 3 a 7 dias. Costumam ter efeitos colaterais relacionados principalmente ao anticolinrgica: sonolncia, confuso mental leve, boca seca e reteno urinria. A sonolncia indica seu emprego preferencial noite. Pode ser til tambm para o controle da sialorria presente em alguns tumores. Por outro lado, so contra-indicados para pacientes portadores de glaucoma, prostatismo e taquiarritmias. So representantes deste grupo: a. Amitriptalina: apresentao em comprimidos de 25 e 75 mg. b. Nortriptalina: apresentao em cpsulas de 10, 25, 50 0u 75 mg. c. Imipramina: apresentada em comprimidos de 10 e 25 mg. B. Anticonvulsivantes: so imprescindveis no tratamento da dor neuroptica e em alguns casos de dor crnica de difcil controle. Costumam dar sonolncia nos primeiros dias de tratamento e s vezes lentido de raciocnio, lapsos de memria e um pouco de edema em membros inferiores. Sintomas de mais fcil controle que uma dor intensa, de caractersticas aberrantes. So mais usados na clnica de Cuidados Paliativos: a. Gabapentina: disponvel em cpsulas de 300, 400 ou 600 mg. O tratamento iniciado com pequenas doses e a ao ideal obtida com doses dirias que variam entre 900 e 2.400 mg. No mximo usar at 3.600 mg/dia. b. Carbamazepina: Disponvel em comprimidos de 100, 200 e 400 mg e deve ser usado a cada 12 horas com doses dirias que variam de 200 a 1.200 mg/dia. Tem vrias interaes medicamentosas e diminui a ao de opiides como o tramadol. C. Antiinflamatrios: acompanham o tratamento da dor de origem inflamatria, que pode ser somtica como uma linfadenopatia, uma metstase ssea ou leso cutnea; visceral como uma distenso da cpsula heptica ou neuroptica como uma compresso medular, prontamente aliviada com o uso de antiinflamatrios esteroidais. Respeitar o limite dos AINH quanto ao seu efeito teto condio para
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CUIDADO PALIATIVO
uma boa teraputica. Da mesma forma, estar atento a possveis efeitos colaterais e sempre julgar a relao dano x benefcio obtido pelo paciente. D. Neurolpticos: so medicamentos com ao sobre a afetividade e que agem no sistema de modulao da dor, alterando sua percepo. Alguns pacientes tm benefcio imediato com o uso de pequenas doses de neurolpticos. O haloperidol, a clorpromazina e a levomepromazina so muito usadas por terem efeito antiemtico importante e til na associao com opiides. E. Outros adjuvantes: considerar o uso de benzodiazepnicos ou miorrelaxantes quando h espasmo muscular; inibidores de canal de clcio como a nifedipina para controlar tenesmos e outras dores espamticas; bifosfonatos de uso endovenoso aliviam a dor ssea e a Ketamina usada por via subcutnea pode ser usada para dores que respondem fracamente aos opiides.
Opiides
Opiides so substncias derivadas do pio. Eles so classificados em naturais ou sintticos, de acordo com sua natureza qumica. Quanto intensidade de sua ao farmacolgica so fracos ou fortes, sendo os primeiros indicados para a dor moderada e os ltimos para a dor intensa ou severa. Combinam-se aos receptores opiides para produzir seus efeitos e so antagonizados pela naloxona. A recomendao clara: Usar apenas um opiide, escolhido por sua intensidade e tempo de ao, comodidade de via de administrao, efeitos adicionais e colaterais. As doses iniciais devem ser as mais baixas doses teraputicas e os ajustes devem seguir uma progresso em mdia de 30% para mais ou menos, at que se obtenha o desejado controle analgsico aliado a efeitos colaterais controlveis. Nunca suspender abruptamente uma prescrio de opiide sob a pena de levar o paciente a uma desagradvel e perigosa sndrome de abstinncia. A substituio por outro analgsico deve sempre considerar a equipotncia entre as drogas, evitando o risco de usar doses aberrantes para mais ou para menos. A tabela de equipotncia e passos na prescrio de opiides, apresentada no final deste captulo deve ser consultada sempre. Nas linhas horizontais, define-se as doses seriais para aumento ou diminuio de cada opiide disponvel no Brasil, segundo seu tempo de ao. Nas colunas, obtm-se a equipotncia entre analgsicos, calculada de acordo com as doses em 24 horas de cada droga. Quando se faz o rodzio de opiides, considerar o inicio do novo medicamento um passo abaixo do atual e titular a dose gradualmente. Os efeitos colaterais mais temidos como a sedao e a depresso respiratria so raros com o emprego de doses justas e adequadamente ajustadas. Com exceo da
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obstipao intestinal que deve ser medicada com dieta e laxativos, outros efeitos como sonolncia, confuso leve ou euforia, nuseas/vmitos, boca seca, sudorese e tremores so controlveis e tendem a desaparecer em trs a sete dias. A presena de mioclnus deve ser interpretada como fator de neurotoxicidade e indica a necessidade de um ajuste de dose 25 a 30% abaixo da atual ou o rodzio de opiides. comum surgir quando o paciente desidrata por qualquer motivo, potenciando a toxicidade do medicamento. Hidrate o mais rpido possvel, ajuste a dose e volte a aumentar quando controlada a intercorrncia, se houver dor. Todos os opiides so prescritos em intervalos regulares (pelo relgio), de acordo com seu tempo de ao. Opiides Fracos: A. Codena: deve ser usada em intervalos de quatro horas, independentemente do medicamento ao qual pode estar associado. Existe no Brasil em comprimidos ou soluo oral, isoladamente ou associada ao paracetamol e ao diclofenaco. potente antitussgeno e tem forte ao obstipante. As formulaes existentes contm 7,5, 30, 50 ou 60 mg de codena. A partir de 360 mg/dia no h vantagem em empregar a codena e esta deve ser substituda por um opiide forte. B. Tramadol: opiide sinttico ao qual se atribui ao moduladora sobre o SNC. Deve ser usado em intervalos de seis horas por via oral ou parenteral. A metabolizao heptica fundamental para o desencadeamento de sua ao analgsica. Portanto, as apresentaes orais costumam ter biodisponibilidade at duas a trs vezes maior que a parenteral. Pode ser usado por via subcutnea de forma intermitente ou contnua. No h sentido em se fazer diluies para uso endovenoso e esta via deve ser evitada porque o tramadol pode diminuir o limiar convulsivo de pacientes predispostos a convulses. As apresentaes orais podem ser em soluo de 50 ou 100 mg/ml (25 gotas), comprimidos de liberao imediata de 50 e 100 mg, comprimidos de liberao lenta (12 horas) de 100 mg ou ainda comprimidos de 37,5 mg, associado a 325 mg de paracetamol. A dose diria do tramadol no deve exceder a 400 mg. Com relao codena, menos obstipante, no tem ao antitussgena e mais nauseante. Opiides Fortes: C. Morfina: mundialmente o medicamento mais usado para o controle da dor moderada a severa. um medicamento barato e muito seguro quando respeitados intervalos de ao, uso regular e passos para o ajuste de doses. Mdicos e pacientes tm medo e pouca informao sobre as possibilidades e vantagens do uso da morfina e de outros opiides fortes. Medo de adico, associao do uso proximidade da
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morte e h a crena de que o remdio forte s deve ser utilizado em pacientes terminais e quando a dor chegou ao limite do insuportvel, so fatores que lamentavelmente contribuem para o sofrimento desnecessrio de muitos doentes. O uso da morfina, assim como de qualquer outro opiide forte, pode ser diminudo ou interrompido quando a causa de uma dor foi controlada. A interrupo s precisa ser feita devagar, com diminuio de doses. A morfina est disponvel no Brasil sob a forma de soluo oral e de comprimidos de liberao imediata contendo respectivamente: 10 mg/ml e 10 e 30 mg, para prescrio a cada 4 horas. Existem cpsulas de liberao cronogramada para uso a cada 12 horas com 30, 60 e 100 mg. Esta apresentao no deve ser usada por sonda enteral. As ampolas contm 2 mg/ml ou 10 mg/ml e devem ser usadas preferencialmente por via subcutnea de forma intermitente (a cada 4 horas) ou contnua em 24 horas. D. Fentanil Transdrmico: o Fentanil um opiide sinttico de ao semelhante morfina, porm administrado por via transdrmica sob a forma de um adesivo que proporciona liberao constante e regular do opiide ao longo de 72 horas. Tem menores efeitos sedantes, nauseantes e obstipantes. Oferece o conforto teraputico e a possibilidade de administrao por uma via que pode perdurar at o final da vida, qualquer que seja a condio do doente. Ideal para os pacientes com disfagia, ocluses gastrointestinais, portadores de insuficincia renal ou heptica graves, usurios de sonda nasoenteral ou pacientes com altas doses dirias de morfina e com difcil controle de sintomas colaterais. Os adesivos contm 2,5, 5,0, 7,5 e 10,0 mg do Fentanil e proporcionam a liberao respectivamente de 25, 50, 75 ou 100 mcg do medicamento a cada hora. Deve ser prescrito em dose equipotente ao total de morfina oral usado em 72 horas. E. Oxicodona: a Oxicodona um opiide sinttico com boa disponibilidade por uso oral e menos efeitos colaterais. Os comprimidos tm 10, 20 ou 40 mg e so fabricados no Brasil com dupla camada de liberao, uma imediata e uma lenta, o que possibilita o seu uso a cada 12 horas. No pode ser quebrado ou amassado para a administrao atravs de sondas. F. Metadona: a metadona uma excelente opo para o controle da dor neuroptica, mas pode ser usado com sucesso em qualquer dor forte, resistente ao emprego da morfina. Tem boa biodisponibilidade para uso oral. Porm a meia vida longa, imprevisvel e difcil de ser avaliada. Em geral, dura 24 horas, mas, costuma variar entre 10 e 75 horas. Tem metabolismo distinto dos demais opiides, acumulando-se em tecido adiposo e com maior excreo intestinal, o que o torna excelente para o emprego em pacientes com insuficincia renal e heptica. Porm, no dialisvel. Nesse caso a morfina o opiide de primeira escolha. Pela alta possibilidade de ter efeito cumulativo e maior risco de toxicidade em longo prazo, deve ser
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utilizada preferencialmente por mdicos bem treinados em Terapia da Dor ou em Cuidados Paliativos, com ampla experincia em seu emprego e possibilidade de excelente monitoramento do paciente.
Uso Correto de Opiceos

A meia-vida da morfina de 2 a 4 horas. Prescrever morfina de ao normal com intervalo de 8/8 h no faz sentido, a menos que o paciente tenha alguma insuficincia de rgos que possa prolongar a ao analgsica. Alm disso, preciso ateno para a necessidade de prescries diferenciadas para cada tipo de dor e situao em que ela ocorre. A prescrio de doses analgsicas de resgate tem o mesmo fundamento clnico da prescrio de insulina simples complementar em pacientes diabticos em uso de NPH. O clculo adequado de 1/6 da dose de opiceo prescrita nas 24 horas.
Consideraes Sobre a Meperidina

A meperidina foi inicialmente sintetizada para agir como anticolinrgico, mas rapidamente verificou-se seu efeito analgsico. Seus efeitos anticolinrgicos no se comprovaram in vivo, e vrios estudos demonstraram claramente que no seria uma boa droga para tratamento de clicas renais ou biliares, quando comparada com outros opiides. Estudos que analisaram sua ao e potncia analgsica falharam em comprovar alguma vantagem sobre outros opiceos. Seu efeito analgsico fugaz, desenvolvendo taquifilaxia rapidamente. O risco de adico elevado, podendo ocorrer no uso inicial de menos de 200 mg. Alm disso, seu metablito, normeperidina, alm de no possuir ao analgsica tem elevada neurotoxicidade. De efeito cumulativo, pode desencadear convulses, agitao psicomotora, crise serotoninrgica. Por causa de sua baixa eficcia, toxicidade e riscos mltiplos de interaes medicamentosas, a meperidina no uma boa droga de escolha para o tratamento da dor aguda e totalmente contra-indicada para tratamento da dor crnica. O bom uso de todos esses recursos teraputicos, no entanto, torna-se insuficiente quando a dor se reveste de todos os fatores ligados existncia do paciente e ao seu sofrimento atual, diante de uma doena que ameace a continuidade de sua vida e em qualquer fase dessa doena do diagnstico e tratamento aos ltimos instantes. Por isso, a abordagem deve ser sempre feita atravs de uma equipe de Cuidados Paliativos treinada e preparada para estes desafios. A dor no controlada mascara a gravidade do caso, tira as foras do paciente para lutar pelos seus dias de vida e rouba o prazer de suas relaes pessoais. Tratar a dor de forma impecvel essencial para que se estabelea uma relao de confiana entre o paciente, sua famlia, o mdico e a equipe completa de Cuidados Paliativos.
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Tabela 5 - Opiides
Droga genrica Tramadol Nome comercial (referncias) Tramal, Tramadon Apresentao Comprimidos: 50mg e 100 mg Ampola:100 mg Gotas:40gts=100 mg Comentrios Boa opo para dor neuroptica
Tramadol e paracetamol
Ultracet
Comprimidos: 37,5 mg de tramadol + 375mg de paracetamol
Reduo dos efeitos colaterais dos opiceos pela associao
Codena
Codein
Comprimidos
Metabolizada no fgado, se transforma em morfina
Codena e paracetamol
Tylex
Comprimidos: 7,5 mg ou 30 mg de codena + 500mg de paracetamol
Reduo dos efeitos colaterais dos opiceos pela associao
Morfina
Dimorf
Comprimidos: 10 e 30 mg Ampola: 1mg/ml e 10 mg/ml Xarope:
Morfina de ao longa Fentanil transdrmico
Dimorf LC
Comprimidos: 30, 60, 100mg
Durogesic
Adesivos: 25, 50, e 100 microgramas/hora
No boa opo para a dor aguda. Cuidados em idosos Boa opo para dor neuroptica. Meia vida longa Boa tolerncia e absoro via oral. Dois picos de ao: 40 minutos e seis horas.
Metadona
Mytedon
Comprimidos 5 e 10mg
Oxicodona
Oxycontin
Comprimidos 10, 20 e 40mg
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Tabela 6 Opiides Orientaes Gerais de Prescrio

Intervenes farmacolgicas - opiides Ao direta sobre receptores opiides no crebro e medula Classificao Agonistas completos Agonistas parciais Mistos: agonistas-antagonistas Mecanismo de ao: Ao direta sobre receptores m (mu), d(delta), k(kappa)

A maioria dos opides so seletivos para o receptor m (morfina, fentanil, tramadol) Outro receptor importante, N- Metil-D-Aspartato (NMDA) est envolvido na dor neuroptica Metadona, dextromethorfano so seletivos para este receptor No devem ser associados entre si, por precipitar crise de abstinncia e piora da dor Os agonistas completos no possuem efeito teto Efeitos colaterais mais comuns: nusea, obstipao, boca seca, sedao, reteno urinria, confuso mental e depresso respiratria
Cuidados especiais Morfina: metablitos ativos - cuidado na insuficincia renal Dose equivalente da morfina oral x parenteral = 3x1 Dose de resgate: 1/6 da dose total prescrita em 24 hs Consideraes sobre a meperidina
Estudos que analisaram sua ao e potncia analgsica falharam em comprovar alguma vantagem sobre outros opiceos Sua potncia cerca de 1/10 da potncia da morfina. Seu efeito analgsico fugaz, desenvolvendo taquifilaxia rapidamente O risco de adico elevado, podendo ocorrer no uso inicial de menos de 200 mg Alm disso, seu metablito, normeperidina, alm de no possuir ao analgsica tem elevada neurotoxicidade De efeito cumulativo, pode desencadear convulses, agitao psicomotora, crise serotoninrgica Totalmente contra-indicada para tratamento da dor crnica Deve ser utilizada em situaes especiais, em casos de alergia comprovada a outros opiceos, sedao para procedimentos rpidos e controle de reao a drogas como Anfotericina B, ou reao transfusional
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Tabela 7 Uso Correto de Opiceos

Morfina tem meia vida de 2 4 horas: Os intervalos de administrao devem respeitar os conceitos de farmacodinmica e farmacocintica! Morfina de ao normal com intervalo de 8/8 h no faz sentido! Prescries diferenciadas, para cada tipo de dor e intensidade: Dor incidente, ocasional Dor contnua dose de horrio Dor sbita Falncia de final de ao Doses de horrio para dor contnua Escolha adequada do opiceo e da via de administrao SC/VO/IV/VR evitar via intramuscular pois dolorosa! Doses de resgate 1/6 da dose de 24 h Dor aguda intensa melhor utilizar doses freqentes de ao normal do que opiceos de longa ao. Exs: fratura, perfurao intestinal, ps-operatrio Titular a dose de opiceos e, se no responder aps 30 mg de morfina ou apresentar sedao ou depresso respiratria sem alvio da dor, reavaliar esquema analgsico Opes para dor aguda: Via SC: 2 mg a cada 5 minutos at alvio da dor Morfina 10-20 mg IV a cada 15 minutos, repetindo a cada 30 minutos Morfina 1,5 mg IV a cada 10 minutos Morfina oral 5mg a cada 30 minutos
Titulao de dose: Somar a dose de opiceo recebida em 24 h e administrar sob soluo IV contnua ou opiceo oral de longa durao dividido em duas ou trs tomadas dirias Monitorar nvel de conscincia: pacientes sonolentos tm maior chance de apresentar complicaes graves como depresso respiratria. O sinal de intoxicao por opiceos a bradpnia freqncia respiratria menor do que 10 rpm ATENO Dor Problemas com falncia de final de ao Opiceos de liberao normal: Aumentar a dose em 50% mantendo o intervalo Manter a dose, reduzindo o intervalo VO intervalos de 8 h em vez de 12 h TD trocar a cada 48 ou 60 h em vez de 72 h Aumentar a dose de 12 h em 50%, mantendo o intervalo Uso correto de doses de resgate: Reavaliar a resposta em 15 -20 minutos Se resposta de alvio <= 50% dobrar a dose de resgate Se resposta maior do que 50% e menor que 100% aumentar a dose de resgate em 50% Se o alvio for de 100%, mas a dor volta antes da prxima dose do dia, dobrar a dose de resgate
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Intervenes No Farmacolgicas

Estimulao cutnea Calor local, frio Hidroterapia Ultra-som Exerccio Acupuntura Tens Massagem Tcnicas de relaxamento e visualizao Terapia cognitiva
Qualidade de Controle da Dor em Cuidados Paliativos e Concluses

Avaliao adequada da intensidade da dor Caracterizao da dor e avaliao do impacto funcional Escolha correta do analgsico e adjuvantes Escolha adequada da via de administrao (preferncia para via oral) Reavaliao sistemtica da dor e efeitos colaterais Prescrio correta dos opiceos Prescrio de analgsicos de horrio e doses de resgate adequadas Controle de efeitos colaterais uso profiltico de laxativos, antiemticos Orientao contnua de pacientes, familiares e profissionais envolvidos no
cuidado da dor
Concluindo...

O tratamento adequado da dor deve ser uma prioridade mdica O conhecimento de como avaliar e escolher adequadamente o tratamento da Pacientes de risco manter complicaes neurolgicas (idosos e pacientes com
dor deve ser largamente difundido
cncer avanado) devem receber ateno especial, pois nesta populao, o risco maior de dor no tratada.
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Apndices:
1. Tolerncia, Dependncia, Vcio e Pseudovcio
Tolerncia: adaptao aos efeitos dos opiides, com reduo dos efeitos
colaterais com o uso crnico da medicao. Quando houver a necessidade de doses maiores para manter o efeito analgsico deve sempre ser ponderada a possibilidade de progresso da doena de base como principal causa do aumento da dor. No precisa de tratamento em doses estveis
Caso haja necessidade, o melhor tratamento para tolerncia trocar o opiceo Dependncia fsica: estado fisiolgico que acontece quando ocorre suspenso
ou adicionar outras classes de analgsicos no opides
abrupta do uso do opiceo ou administrao de um antagonista resultando na sndrome de abstinncia caracterizada por taquicardia, sudorese, agitao, dor, tremores, calafrios, piloereo, coriza, lacrimejamento, diarria, espasmos abdominais, vmitos e aumento da dor

No fator prognstico para vcio A abstinncia deve ser evitada, reduzindo a dose de opiceo de maneira proVcio ou Adico: uso indevido e compulsivo da droga, na ausncia de sinto-
gressiva e lentamente
mas que levaram ao seu uso original. Conjunto de comportamentos inadequados relacionados ao uso da droga
Pseudovcio ou Pseudoadico: o paciente passa a ter um comportamento com-
pulsivo em relao a receber analgsico, pois teme no ser tratado e sentir dor. A demora da analgesia, a no valorizao da queixa do paciente e o subtratamento da dor podem levar a esse comportamento 2. Escala de sedao para todos os pacientes em uso de opiceos
Avaliao do estado de conscincia do paciente orienta sobre risco de de-
presso respiratria 0 alerta, consciente 1 sonolento, acorda ao chamado verbal 2 dormindo, s acorda com estmulo intenso 3 confuso, desorientado

0/1 baixo risco monitoramento habitual 2 risco intermedirio monitoramento intensivo 3 alto risco avaliao mdica
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3. Tabela de converso de doses equianalgsicas - opiceos

Agonista Opiide Morfina Morfina ao longa Oxicodona Oxicodona ao longa Tramadol Metadona Meperidina Fentanil - EV Codena 1/10 100 1/10 1/10 5 Parenteral 1 Oral 1/3 1/3 2 2 Durao do efeito (horas) 3-4 8-12 4-5 8-12 4-6 4-8 3 1-2 3-4
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4. Manejo dos Efeitos Colaterais dos opiceos

Efeito adverso Confuso/ delirium Tratamento Neurolpticos, mudana do opiceo, reduo da dose associando medicamentos adjuvantes ou analgsicos no opiceos Laxativos irritativos so a primeira escolha: sene, bisacodil Antiemticos e procinticos Geralmente autolimitada em 3 a 7 dias Comentrios
Obstipao
Nuseas e vmitos Prurido Sonolncia
Anti-histamnicos Considerar associao de metilfenidato, cafena, modafinil, dextroanfetaminas Considerar reduo da dose Associar medicamentos adjuvantes ou no opiceos para potencializar ao analgsica, reduzindo a dose total de opiceo Considerar mudana de opiceo Considerar a indicao de PCA doses menores administradas mais freqentemente, reduzindo concentraes plasmticas de pico Geralmente autolimitada
Reteno urinria Depresso respiratria
Alfa bloqueadores
Se Escala de Sedao 3 suspender a prxima dose de opiceo, monitorar padro respiratrio a cada 15 minutos (se FR 8/min instalar 022L/m). Assegurar permeabilidade de vias areas. Considerar uso de Naloxone (Narcan) titulado em doses baixas para evitar crise de abstinncia e dor intensa (0,04mg EV). Em pacientes terminais, reforce medidas de conforto.
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Figura 2 Tabela de Equipotncia e Passos na Prescrio de Opiides
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Dor em Pediatria
Felipe Folco Telles de Oliveira Slvia Maria de Macedo Barbosa
Em 1995 o Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente (CONANDA), por meio da Resoluo n 41, aprovou em sua ntegra o texto oriundo da Sociedade Brasileira de Pediatria, relativo aos Direitos da Criana e do Adolescente Hospitalizados, que declarou que as crianas e os adolescentes tm o direito de no sentir dor, quando existam meios para evit-la. Mdicos e pesquisadores vm a longo tempo observando que h uma falta de correlao entre a extenso da injria e a intensidade da dor e do sofrimento. A experincia da dor subjetiva, e esta modulada no apenas pelos fatores biolgicos, mas tambm pelas experincias dolorosas prvias, medo, ansiedade, depresso e uma combinao de outros fatores como caractersticas culturais, exemplos familiares, credos e crenas. Com isso torna-se importante se avaliar quais so os fatores que vo requerer o tratamento especfico1. A dor um dos sintomas mais comuns experimentados pela criana que est recebendo Cuidados Paliativos, sendo este um dos sintomas mais temidos. A intensidade deste sintoma pode aumentar com o tempo, principalmente com a aproximao da fase terminal. um sintoma prevalente e que causa desespero em muitas crianas que esto morrendo2. Este fato levanta a necessidade de que os mdicos envolvidos no Cuidado Paliativo em pediatria estejam treinados na adequada avaliao da dor e nas estratgias para o seu tratamento. Por outro lado, a lembrana do controle inadequado da dor em crianas que esto morrendo pode ficar retido na memria dos pais por muitos anos1. A partir da dcada de 80, houve um desenvolvimento no movimento que tinha como finalidade o adequado controle e manuseio da dor em pediatria, abrangendo desde o recm-nascido, lactente, crianas e adolescentes. Este movimento vem em resposta ao crescimento das evidncias que indicam que o controle inadequado da dor influencia de
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uma forma negativa os resultados ps-operatrios em recm-nascidos3. H tambm um aprimoramento das medidas para avaliar a intensidade da dor em pediatria, alm de um aumento de mdicos pediatras com interesse e conhecimento do tema. Embora haja um incremento da conscincia sobre a necessidade do adequado controle da dor em pediatria, h algumas consideraes que s dizem respeito criana que est em Cuidados Paliativos. Por exemplo, o significado da intensidade de dor para algumas famlias acaba por ser um marco da progresso da doena. O manuseio da dor freqentemente se baseia em mitos e concepes erradas, porm, atualmente, os mecanismos pelos quais a dor percebida na populao de crianas e de adolescentes (e as conseqncias do seu manuseio inadequado), esto cada vez mais se tornando de conhecimento comum. As mudanas que podem ocorrer nos parmetros farmacocinticos e farmacodinmicos decorrentes do desenvolvimento da cincia sugerem que, para a administrao clnica de analgsicos, deve ser levada em considerao o tipo de dor, peso e quadro clnico alm do estado de desenvolvimento da criana. Alguns fatores como fatores genticos contribuem nas respostas dos agonistas opiides. Essa variabilidade enfatiza a importncia da avaliao dinmica da dor e o ajuste dos regimes analgsicos, de acordo com as necessidades individuais.
Avaliao da Dor
A avaliao da dor em pediatria teve um grande impulso nas ltimas dcadas, havendo uma melhora em particular no manuseio da dor do recm-nascido e lactente, alm de uma melhor avaliao e manuseio da dor aguda em todas as faixas etrias. Todavia, ainda hoje, temos muito a desenvolver, principalmente no que tange ao desenvolvimento de novas abordagens para a avaliao da dor em crianas com doenas crnicas e aquelas que ameaam a vida. O tratamento da dor na pediatria, assim como na prtica clnica com adultos, se inicia com uma anamnese detalhada contemplando, alm dos aspectos objetivos (localizao, intensidade, tipo, freqncia, irradiao, fatores de melhora e de piora, fatores desencadeantes e associados), os aspectos subjetivos. importante avaliar o impacto nas relaes sociais (rendimento escolar, participao em atividades ldicas, relacionamentos com familiares e comunidade), no estado mental (depresso, ansiedade) e o significado da dor para o paciente e pais ou responsveis (idia de que esta seja parte da evoluo do quadro e que, portanto deve ser suportada, alm de outros mitos que sugerem que o recm-nascido no sente dor e os que levam os adultos a subestimarem a resposta a dor das crianas, atribuindo-na a manha).
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DOR
boa histria clnica segue-se o exame fsico. A inspeo geral deve ser realizada desde o incio do contato com a criana, observando atitudes, comportamento e expresso facial. No exame geral a nfase colocada no exame neurolgico e osteomuscular. Avaliar a dor em pediatria uma importante ferramenta para direcionar o adequado controle desta manifestao. necessrio que toda a equipe envolvida nos cuidados prestados criana com dor conhea os mtodos disponveis para avaliao, a fim de se instituir um adequado manejo. Os instrumentos desta avaliao so especficos para as diversas faixas etrias e envolvem alteraes comportamentais de modo isolado, e ou associadas s alteraes fisiolgicas ou auto-relato. recomendvel utilizar escalas que associem as alteraes comportamentais e fisiolgicas.
Quadro 1 Escala de Dor FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability) Lactentes e Pr-escolares
PONTUAO CATEGORIAS 0 Expresso Facial Tranqilo, sorriso 1 Caretas, introvertido, desinteressado 2 Tremor no queixo e rigidez na mandbula de freqentes a constantes Choro forte e queixas freqentes Membros elevados, chutes, hiperextenso do dorso Postura arqueada, rgida ou movimentos abruptos Difcil de consolar ou confortar
Choro
Ausente (acordado ou adormecido) Posio normal ou relaxada
Gemncia, choramingo, queixa ocasional Dorso arcado membros inquietos e agitados
Dorso e Membros
Movimentos
Quieto, dormindo, posio normal
Movimentao alterada, tensa, inquieta
Consolo
Contente, relaxado
Consolvel com toque e carcias, distrao possvel
A expresso verbal j se inicia nos pr-escolares, embora no de forma elaborada de modo a descrever a ocorrncia de dor de modo detalhado. Principalmente os prescolares entre 2 e 3 anos de idade utilizam expresses verbais como ai, ui,
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CUIDADO PALIATIVO
doidi e, algumas vezes, localizam a dor. A partir dos quatro anos, as crianas conseguem elaborar melhor suas queixas de dor, bem como localizar mais precisamente o local, embora no consigam expressar refinamento quanto s caractersticas e intensidade da dor. Pr-escolares podem ser avaliados por meio de escalas comportamentais, como as utilizadas para lactentes, e podem ainda ser avaliados utilizando-se escalas visuaisanalgicas, como Escala de Faces, Escala de Copos, Escala de Cores, Escala de Pedaos de Dor.
Quadro 2 Escala de Faces Wong Baker
0 Sem dor
1 Di um pouco
2 Di um pouco
3 Di ainda mais
4 Di muito mais
5 A pior dor
: Classificao da Dor: 0 - Sem dor, 1 a 2 - Dor leve, 3 - Dor moderada, 4 - Dor forte, 5 - Dor insuportvel
Quadro 3 Escala Analgica Visual Numrica
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: Classificao da Dor: 0 - Sem dor, 1 a 3 - Dor fraca, 4 a 6 - Dor moderada, 6 a 9 - Dor forte, 10 - Dor insuportvel
Adolescentes e crianas com idade escolar possuem melhor desenvolvimento cognitivo, sendo capazes de verbalizar de modo mais preciso a intensidade e a caracterstica da dor. Podem ser aplicadas escalas mais complexas nesta faixa, que tambm abordem aspectos sensitivos, afetivos, sociais.
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DOR
Tratamento da Dor
Com o desenvolvimento do conhecimento, combinado com um maior entendimento dos aspectos da analgesia, a teraputica analgsica paliativa no futuro deve alcanar uma melhora significativa. Muitas crianas sofrem de doenas crnicas, porm a avaliao da dor faz parte da abordagem inicial de somente algumas patologias. Nessas condies inclui-se a dor que se relaciona a doenas oncolgicas, artrite reumatide e anemia falciforme. No entanto, nem a dor nem a avaliao desta so o foco primrio de muitos grupos diagnsticos onde o cuidado paliativo est inserido. Pouco se sabe ou pouco descrito na literatura sobre as experincias de dor em crianas e adolescentes que so portadores de doenas neuromusculares, fibrose cstica, HIV/Aids , falncia dos rgos e nas encefalopatias crnicas no-progressivas. Em muitas destas condies, quando reconhecida, a dor aparece mais como um sintoma inerente patologia do que algo que est errado e que merece alvio. Segundo Kane, as intervenes mdicas que se baseiam somente no diagnstico e no tratamento da doena acabam por limitar o cuidado mdico com as crianas severamente doentes. Uma abordagem diferenciada no cuidado das crianas em cuidado paliativo deve ser oferecida, pois o alvio da dor uma das metas para se alcanar a melhor qualidade de vida para as crianas e suas famlias. O tratamento da dor se inicia com a explicao sobre os recursos que sero utilizados. Combina abordagens fsicas e psicolgicas, utilizando tratamentos farmacolgico e no-farmacolgico. importante ter uma seqncia de objetivos bem definidos como:

aumentar o tempo de sono livre de dor; aliviar a dor quando a criana est em repouso; aliviar a dor quando a criana est acordada e ativa.
No-farmacolgico Os recursos no-farmacolgicos tm como vantagens o baixo custo de aplicao, o fato de serem tcnicas no invasivas que apresentam pouco ou nenhum efeito colateral e, alm disso, o fato de poderem ser utilizados de forma coadjuvante terapia farmacolgica. Na faixa etria neonatal utiliza-se o estmulo gustativo com solues adocicadas e o estmulo do reflexo de suco, seja com o dedo enluvado do profissional ou chupeta. Alm disso, o contato pele a pele, a reduo de estmulos externos (luminosidade, rudos e manipulao freqente) e o aconchego no leito auxiliam no controle da dor.
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CUIDADO PALIATIVO
Podem ser utilizados recursos psicocomportamentais (tcnicas de relaxamento dirigido, ludoterapia, brinquedo teraputico, musicoterapia, aromaterapia) e recursos fsicos (calor, frio, massoterapia, cinesioterapia, posicionamento e trocas posturais, acupuntura, hidroterapia e TENS) isoladamente e associados entre si. Farmacolgico O tratamento farmacolgico da dor proposto pela da OMS pode ser resumido nos seguintes passos: 1) Pela Escada Analgsica A OMS preconiza o uso seqencial de drogas para analgesia segundo o esquema da escada com trs degraus: O primeiro degrau o uso de um analgsico no opiide. Se a dor persistir, um opiide fraco deve ser associado (segundo degrau). Quando essa associao falha, o opiide deve ser substitudo por um opiide forte. Apenas uma droga de cada grupo deve ser utilizada. Caso a dor seja classificada inicialmente como moderada, o tratamento deve se iniciar pelo segundo degrau. Se a dor for classificada como intensa, o tratamento deve se iniciar pelo terceiro degrau. Desde o primeiro degrau o uso de medicamentos adjuvantes acompanha o tratamento da dor crnica. Quando a dor persiste aps o emprego das medidas preconizadas no terceiro degrau, pode ser considerado um quarto degrau, que consiste na interveno (cateteres peridurais, analgesia controlada pelo paciente, bloqueios nervosos). 2) De horrio Analgsicos devem ser administrados de horrio, em intervalos fixos. A dose deve ser titulada pela dor da criana, sendo aumentada gradualmente at que ela esteja confortvel. No se deve esperar que a dor retorne para que seja administrada a dose seguinte (o efeito da dose anterior no pode ter acabado). Algumas crianas necessitam de doses de resgate entre as doses estabelecidas. Estes resgates devem ser de 50 a 100% da dose que administrada a cada quatro horas e se somam dose total diria. 3) Pela rota apropriada Para a escolha da rota de administrao devemos considerar a maneira mais simples, mais eficiente, menos dolorosa, levando em conta a intensidade da dor, o tipo de dor, a potncia da droga, e o intervalo entre as doses. A via oral a preferencial. Em pediatria a via retal tambm bastante utilizada, principalmente nas crianas menores. Existe a possibilidade de via transdrmica, quando a necessidade opiide para analgesia elevada.
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DOR
O uso da via subcutnea em pediatria menos comum que em adultos, pela maior intolerncia a injees. A via endovenosa bastante til tambm quando a quantidade de opiide necessria elevada e o acesso venoso possvel. A via intramuscular a ltima opo, quase no utilizada para analgesia (por ser dolorosa). Em alguns casos pode ser necessrio o uso de anestsicos peridurais ou ser necessria a implementao de bloqueios de nervos (quarto degrau). 4) Individualmente No existe dose padro para as drogas opiides. A dose correta aquela que alivia a dor da criana, com ateno para os efeitos colaterais. Os opiides fracos tm dose-teto, devido a associaes nas formulaes (como dipirona ou paracetamol), ou a seus efeitos colaterais em doses elevadas (como a codena e o tramadol). 5) Com ateno aos detalhes necessrio administrar os medicamentos para dor regularmente, respeitando o horrio. A avaliao constante da resposta a teraputica essencial para garantir o melhor resultado com o mnimo de efeitos colaterais.
Escolha dos Analgsicos

Analgsicos no-opiides so os medicamentos iniciais no tratamento farmacolgico da dor. Esto no primeiro degrau da escada analgsica e consistem em analgsicos, antipirticos e antiinflamatrios no esterides (Aines). As drogas mais utilizadas e as doses indicadas esto na tabela a seguir, assim como seus principais efeitos colaterais e contra-indicaes.
Tabela 1 Analgsicos Antipirticos e Antiinflamatrios No-Esterides (AINES)

Droga Paracetamol/ Acetaminofeno Dose 10 a 15mg/kg Intervalo 6/6h Mxima dose 2,6g Efeitos colaterais Contra-indicaes Necrose heptica dose dependente Deficincia de G6PD
Dipirona (oral ou parenteral) Lactentes Pr-escolares Escolares Adultos
10mg/kg 15mg/kg 25mg/kg 25 a 30mg/kg
6/6h 6/6h 6/6h 6/6h
1g 1g 2g 3g
Agranulocitose fatal, prpura, trombocitopenia, anemia aplsica, anemia hemoltica, rash, edemas, tremores, nuseas, vmitos, hemorragia gastrointestinal, anria, reaes alrgicas, Hipersensibilidade e discrasia sangunea
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CUIDADO PALIATIVO
Droga Ibuprofeno (> 6 meses) Dose 5 a 10mg/kg Intervalo 6/6h a 8/8h
Mxima dose 40mg/kg
Efeitos colaterais Contra-indicaes Irritao gstrica, alta funo plaquetria, nuseas, vmitos, diarria, azia, constipao.
Distese hemorrgica,
Adultos 200 a 600 mg 6/6h
Ps-Operatrio com risco de sangramento
cido Acetilsaliclico Analgsico/antitrmico Antiinflamatrio Acima de 12 anos 10 a 60mg/kg 60 a 120mg/kg 650mg 6h ou 8h 6h ou 8h at 4h 4g 4g 4g Irritao gastrointestinal, disfuno plaquetria
Infeces virais (associado a Sndrome de Reye)
Naproxeno (>2anos)
5 a 7mg/kg
8/8h a 12/12h 1250mg
Irritao gastrointestinal, plaquetopenia, cefalia, tontura, vertigem, zumbido
Distese hemorrgica, Ps-Operatrio com risco de sangramento

Cetoprofeno (>1ano) VO 1 a 7 anos 7 a 11 anos >11 anos 1mg/kg 25mg 50mg 6/6h a 8/8h 300mg Irritao gastrointestinal, broncoespasmo, plaquetopenia, cefalia, tontura
Distese hemorrgica, Ps-Operatrio com risco de sangramento, doenas renais, lceras de estmago ou duodeno
Cetorolaco (>2anos) IV IM 0,5 a 0,8 mg/kg 6/6h a 8/8h 1 mg/kg 6/6h a 8/8h 60mg 60mg
Irritao gastrointestinal
Distese hemorrgica, Ps-Operatrio com risco de sangramento, lactentes, doenas renais, lceras de estmago ou duodeno
Diclofenaco (>14anos) (oral ou parenteral)
1 a 1,5mg/kg
12/12h
150mg
Irritao gastrointestinal
lceras de estmago ou duodeno
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DOR
Droga Indometacina Dose 0,35 a 1mg/kg 3 a 4 mg/kg Intervalo 8/8h 8/8h
Mxima dose
Efeitos colaterais Contra-indicaes Irritao gstrica, alta funo
3mg/kg
plaquetria, nuseas vmitos, diarria, azia, constipao, cefalia,vertigem, tontura, confuso mental, alucinaes e distrbios psiquitricos, depsitos corneanos e retinopatias.
Distese hemorrgica, Ps-Operatrio com risco de sangramento, lactentes, doentes renais, lceras de estmago ou duodeno.
Celecoxib (>18anos) 100 a 200mg 12/12h 400mg Dor abdominal, nuseas vmitos, prurido, constipao, tontura e dispnia.
Risco cardiovascular?
No segundo degrau da escada, associamos ao tratamento um opiide fraco (sem suspender o uso do analgsico no-opiide). Os dois medicamentos desta classe utilizados em nosso meio so a codena e o tramadol. As suas doses iniciais so as seguintes:
Tabela 2 Opiides Fracos

Opiide Codena Oral Tramadol Oral/Parenteral Dose inicial 0,5 a 1 mg/kg Intervalo entre doses 4/4h a 6/6h Dose mxima 120 mg/dose
0,7 a 1 mg/kg
4/4h a 6/6h
100 mg/dose (400mg/dia)
Ambos apresentam dose-teto devido ao fato de provocarem efeitos colaterais desproporcionais ao alvio da dor acima dessas doses. Esses dois medicamentos tambm so encontrados no mercado em associaes com paracetamol.
400
CUIDADO PALIATIVO
Ao passar para o terceiro degrau da escada, indicada a associao de um opiide forte ao analgsico no-opiide (o uso do opiide fraco deve ser suspenso neste momento). As doses iniciais dos opiides fortes so:
Tabela 3 Opiides Fortes

Opiide Morfina Oral (ao rpida) Morfina Parenteral Oxicodona (Oral liberao lenta) Metadona Oral Metadona Parenteral Fentanil Parenteral Fentanil Transdrmico
*
Dose inicial* 0,2 a 0,5 mg/kg 0,1 mg/kg ** 0,1 a 0,2 mg/kg 0,1 mg/kg 1 mcg/Kg (1 mcg/kg/h) ****
Intervalo entre doses 4/4h 4/4h 12/12h 6/6h a 12/12h*** 6/6h a 12/12h*** 1/1h ou ev contnuo 48/48h a 72/72h
Os opiides fortes no tm dose mxima determinada. O limite para o tratamento o controle adequado da dor com o mnimo de efeitos colaterais. A presena de efeitos colaterais, como sedao ou depresso respiratria, sinal de que a dose utilizada pode ser excessiva. ** A dose de oxicodona de liberao cronogramada calculada a partir da dose total diria de morfina oral, atravs da equipotncia analgsica (tabela para converso a morfina oral). *** A metadona tem efeito cumulativo porque se deposita nos tecidos. Por esse motivo, a necessidade de metadona pode diminuir com o passar dos dias, devendo ento ser aumentado o intervalo entre as doses. Cuidado para o risco de intoxicao (exacerbao dos efeitos colaterais). **** A dose de fentanil transdrmico calculada pela dose total diria de morfina.
Equipotncia analgsica:
Tabela 4 Tabela para Converso a Morfina Oral

Medicamento Morfina Oral (ao rpida) Morfina Parenteral Codena (Oral) Tramadol Parenteral Tramadol Oral Oxicodona (Oral liberao lenta) Metadona Oral Metadona Parenteral Fentanil Parenteral Fentanil Transdrmico
* **
Fator de Converso 1 3 1/8 1/4 1/6 2 10 (5)* 20 300 ***
Intervalo entre doses 4/4h 4/4h 4/4h a 6/6h 6/6h 4/4h a 6/6h 12/12h 6/6h a 12/12h ** 6/6h a 12/12h ** EV contnuo ou 1/1h 48/48h a 72/72h
Quando a dose total diria de morfina menor que 100 mg, o fator de converso 5. A metadona tem efeito cumulativo porque se deposita nos tecidos. Por esse motivo, a necessidade de metadona pode diminuir com o passar dos dias, devendo ento ser aumentado o intervalo entre as doses. Cuidado para o risco de intoxicao (exacerbao dos efeitos colaterais). *** A dose de fentanil transdrmico calculada pela dose total diria de morfina.
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DOR
Calcule a dose total diria de opiide em miligramas utilizada e multiplique pelo fator de converso para obter a dose total diria de morfina oral. Para a converso de morfina oral para outro medicamento, calcule a dose total diria de morfina oral e divida pelo fator de converso do medicamento desejado. Para a converso entre dois medicamentos que no a morfina oral, calcule inicialmente a dose total diria, converta a morfina oral multiplicando pelo fator de converso do primeiro medicamento, e depois converta ao outro medicamento dividindo o valor pelo fator de converso do segundo medicamento. Clculo da dose de fentanil transdrmico: Uma maneira de calcular a dose de fentanil transdrmico dividir a dose total diria de morfina oral por trs e ento escolher a posologia por aproximao (existem adesivos de 12,5 25 50 75 e 100 mcg/h). Outra maneira seguir a tabela de converso:
Tabela 5 Tabela de Converso para Fentanil Transdrmico

Morfina oral (mg/dia) 45 - 134 135 - 224 225 - 314 315 - 404 405 - 494 495 - 584 585 - 674 675 - 764 765 - 854 855 - 944 945 - 1034 1035 - 1124 Morfina parenteral (mg/dia) 8 - 22 23 - 37 38 - 52 53 - 67 68 - 82 83 - 97 98 - 112 113 - 127 128 - 142 143 - 157 158 - 172 173 - 187 Fentanil transdrmico (mcg/h) 25 50 75 100 125 150 175 200 225 250 275 300
O fentanil transdrmico atinge efeito pleno aps 8 horas da colocao do adesivo, portanto nas primeiras 8 horas deve ser mantido o esquema analgsico anterior. Aps 8 horas o esquema analgsico anterior suspenso, porm deve-se orientar o uso de doses de resgate quando necessrio (habitualmente com uso de morfina oral).
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CUIDADO PALIATIVO
Medicamentos Adjuvantes
O uso de medicamentos adjuvantes indicado desde o primeiro degrau da escada analgsica, quando tratamos a dor crnica. Seu emprego mais freqente nas sndromes de dor neuroptica. Podem ser divididos em medicamentos co-analgsicos e medicamentos para o tratamento de efeitos colaterais. Os principais medicamentos adjuvantes se encontram na tabela.
Tabela 6 Adjuvantes (Co-Analgsicos)

Medicamento Dose Indicao Comentrios ANTIDEPRESSIVOS Amitriptilina 0,2 a 0,5mg/kg 1x/d Aumentar 0,25mg/kg a cada 5 a 7 dias se necessrio Dor neuroptica contnua, com insnia Analgesia pelo bloqueio da recaptao de serotonina e norepinefrina (retarda transmisso do impulso doloroso) Auxilia na dor associada depresso (utilize nortriptilina se o paciente estiver sedado) Efeitos analgsicos percebidos antes que antidepressivos Efeitos colaterais boca seca, constipao, reteno urinria
Nortriptilina
0,2 a 1 mg/kg 1 ou 2x/d Aumentar 0,5mg a cada 5 a 7 dias Dose mx 25 mg/dose
Dor neuroptica sem insnia
ANTICONVULSIVANTES Gabapentina 5mg/kg noite Aumentar para 2x/d no D2 e 3x/d no D3 Dose mx 300mg/d <6 anos 2,5 a 5 mg/kg 2x/d Aumentar 20mg/kg/d divididos 2x/d a cada semana; mx 100mg/d 2x/d 6 a 12 anos 5 mg/kg 2x/d Aumentar 10 mg/kg/d divididos 2x/d a cada semana; max 100 mg/dose 2x/d >12 anos 200 mg 2x/d Aumentar 200mg/d divididos 2x/d a cada semana; mx 1,6 a 2.4 g/d Dor neuroptica Mecanismo de ao desconhecido Efeitos colaterais sedao, ataxia, nistagmo, tontura Efeito analgsico semelhante ao da amitriptilina Monitorar nveis sricos para toxicidade Efeitos colaterais pancitopenia, ataxia, irritao gastrointestinal
Carbamazepina
Dor neuroptica lancinante Neuropatias perifricas Dor do membro fantasma
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Medicamento ANSIOLTICOS Lorazepam 0,03 a 0,1mg/kg 4/4h a 6/6h Dose mx 2mg/dose 0,1 a 0,3mg/kg 4/4h a 6/6h Dose mx 10mg/dose 25 a 100mg/kg 6/6h Dose mx. 1g/dose ou 2g/dia Agitao Sem efeito analgsico, no causa depresso respiratria Efeito cumulativo Efeitos colaterais irritao gstrica potncia anticoagulantes. Evitar em neonatos, disfuno renal e heptica, e sedao prolongada Espasticidade muscular ou ansiedade Pode aumentar a sedao se associado a opiides Pode causar depresso com uso prolongado Dose Indicao Comentrios
Diazepam
Hidrato de Cloral
CORTICOESTERIDES Dexametasona Dose varivel conforme situao clnica Doses em bolus se compresso nervosa Tentar diminuir dose e passar para Aines se dor permitir Edema cerebral: 1 a 2 mg/kg ataque e depois manuteno 1 a 1,5 mg/kg/dia 6/6h Dose mx 4mg/dose Dose antiinflamatria 0,08 a 0,3 mg/kg/dia 6/6h a 12/12h Dor por presso intracraniana aumentada Metstase ssea Compresso de nervo/raiz
Efeitos colaterais: Sempre que um medicamento opiide prescrito, o mdico deve estar atento aos efeitos colaterais, que aparecem freqentemente. muito importante diagnosticar o efeito colateral e trat-lo adequadamente para que o tratamento que visa aliviar o sofrimento no cause desconforto. Os principais efeitos colaterais e seu tratamento esto na tabela:
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CUIDADO PALIATIVO
Tabela 7 Efeitos Colaterais

Efeito colateral Constipao Medicamento adjuvante leo Mineral: 1 a 2 colheres de ch por dia Leite de Magnsia: <2 anos - 0,5 mL/kg/dose 1x/dia 2 a 5 anos - 5 a 15 mL por dia 6 a 12 anos - 15 a 30 mL 1x/dia >12 anos 30 a 60 mL 1x/dia Lactulose: 7,5 mL/dia aps caf da manh Adulto 15 a 30 mL por dia Polietilenoglicol (PEG) 1 envelope (54,8g) diludo em 1 litro de gua (conservar em geladeira at 3 dias) Iniciar com 50 a 100ml 1 ou 2 vezes ao dia e titular dose at efeito desejado (pode ser administrado na sopa ou papa) Tcnicas no-farmacolgicas Aumentar ingesta hdrica Suco de ameixa, farelo de trigo, aveia, vegetais
Vmitos
Metoclopramida (oral, IM, retal): <6 anos - 0,1 mg/kg/dose 8/8h >6 anos - 0,15 mg/kg/dose 8/8h At 10mg 8/8h Dimenidrato (oral, IM, IV): 1,25 mg/kg/dose 6/6h 2 a 6 anos mx. 75 mg/dia 6 a 12 anos mx. 150 mg/dia >12 anos mx. 300 mg/dia Ondansetrona (oral, IV): indicado para vmitos por quimioterapia ou radioterapia (relatos episdicos de uso para vmitos por outras causas) 0,1 a 0,15 mg/kg/doese 8/8h ou 12/12h (at 4/4h) Dose mxima 8 mg/dose
Relaxamento Respirao profunda e lenta
Depresso respiratria
Naloxone: Uso Crnico - 0,5 mcg/kg em 2 minutos, aumentar at melhora respiratria. Sedao para Procedimento - 5 a 10 mcg/kg at melhora respiratria. Diminuir dose de opiide se possvel Considerar troca de opiide
Oxignio Bolsa mscara, se necessrio
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No recm-nascido, devido s suas caractersticas fisiolgicas prprias, devem ser utilizados medicaes, doses e intervalos especficos. Neste sentido, as principais recomendaes encontram-se no quadro abaixo:
Tabela 8 Opiides Perodo Neonatal

MORFINA Dose intermitente 0,05-0,20mg/kg/dose a cada 4 horas, EV lento Dose contnua RN Pr-termo Efeitos colaterais Broncoespasmo, hipotenso arterial, depresso respiratria, nuseas, vmitos, reteno urinria, tolerncia e Sd. abstinncia Esquema de retirada da droga se a utilizao for: <3 dias: retirada abrupta 4-7 dias: retirar 20% da dose inicial ao dia 8-14 dias: retirar 10% da dose inicial ao dia >14 dias: retirar 10% da dose inicial a cada 2-3 dias Tolerncia, sndrome de abstinncia, depresso respiratria, rigidez de caixa torcica, leo intestinal, nuseas, vmitos, reteno urinria, bradicardia <5 dias: retirada abrupta 5-7 dias: retirar 20% da dose inicial ao dia 8 a 14 dias: retirar 10% da dose inicial ao dia. >14 dias: retirar 10% da dose inicial a cada 2-3 dias Obstipao intestinal, depresso respiratria, tolerncia e sndrome de abstinncia (menos que a morfina e o fentanil) 2-10 mcg/kg/h EV FENTANIL 1-4mcg/kg/dose a cada 2-4 horas, EV lento 0,5-1,0 mcg/kg/h EV TRAMADOL 5 mg/kg/dia dividido 6/6h ou 8/8h, EV ou VO 0,10 0,25 mg/kg/h EV
A indicao dos sedativos no perodo neonatal se restringe a procedimentos diagnsticos que necessitem de algum grau de imobilidade do paciente, como tomografia computadorizada, ressonncia magntica e eletroencefalograma, entre outros. Afora esse grupo de indicaes, a administrao de sedativos no perodo neonatal deve ser desencorajada. Para procedimentos diagnsticos, pode-se utilizar o midazolam por via EV intermitente na dose de 0,05-0,15 mg/kg/dose, lentamente, em 2-5 minutos, a cada 2 a 4 horas ou, ainda, pode ser instilado por via intranasal na dose de 0,2-0,3 mg/kg do mesmo preparado endovenoso. A prescrio conjunta do midazolam e do opiide requer extrema cautela, uma vez que existem relatos do aparecimento de encefalopatia com reduo da ateno visual, posturas distnicas e corioatetose, em crianas que utilizaram a combinao de fentanil e midazolam, por via endovenosa contnua.
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CUIDADO PALIATIVO
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DOR
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408
CUIDADO PALIATIVO
III
SINTOMAS RESPIRATRIOS
409
Dispnia em Cuidados Paliativos

Celisa Tiemi Nakagawa Sera Mrcio Henrique Chaves Meireles
Introduo e Definio
A American Thoracic Society define a dispnia como uma experincia subjetiva de desconforto respiratrio que consiste de sensaes qualitativamente distintas que variam na intensidade. A dispnia pode ser entendida como uma percepo incmoda da respirao, e sua intensidade numa dada pessoa algo multidimensional1,2, resultante da interao entre os mecanismos fisiopatolgicos subjacentes e a percepo (que depende de vrios fatores: cognio, humor, vias inibitrias descendentes, aspectos sociais, ambientais...) 2. A dispnia um dos sintomas mais freqentes no fim da vida e dos que causam mais angstia, tanto no paciente quanto na famlia e na equipe. Muitas vezes o doente pode pensar que o final de sua vida est chegando, e temer pelo seu prprio sofrimento e pelo sofrimento de sua famlia. Geralmente a dispnia incapacitante e piora consideravelmente a qualidade de vida. H evidncias de que mais difcil alcanar um bom controle sintomtico para dispnia do que para outros sintomas como dor e nuseas, mesmo quando o cuidado oferecido por equipe experiente em cuidados paliativos2,3. Nos doentes com cncer, a freqncia e a gravidade da dispnia aumentam com a progresso da doena. Os estudos mostram que a incidncia de dispnia em pacientes com cncer avanado varia de 20 a 80%, e sua presena nesses pacientes funciona como importante fator prognstico, indicando menor sobrevida2. Embora tanto os mdicos quanto os pacientes associem o cncer dor, a dispnia tem apresentado incidncia comparvel: 85% sentem dor e 78%, falta de ar, no ltimo ano de vida 4.
Etiologia e Avaliao
Vrias alteraes fisiopatolgicas podem coexistir para explicar a dispnia em pessoas com doenas avanadas e incurveis. Yernault5 descreve os mecanismos fisiolgicos envolvidos como mltiplos e complexos, incluindo:
aumento do esforo respiratrio (aumento da resistncia de vias areas ou

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CUIDADO PALIATIVO
diminuio da complacncia pulmonar) que pode ser agravado por uma hiperinsuflao (asma, DPOC) com seus efeitos negativos sobre a eficincia dos msculos respiratrios;

aumento do espao morto; estmulo de quimiorreceptores por hipoxemia ou hipercapnia; inibio do drive central ou neural da inspirao; reduo da funo dos msculos respiratrios, incluindo um descondi-
cionamento geral que leva a uma acidose ltica precoce durante os exerccios que, por sua vez, estimulam a ventilao;
possvel estmulo de receptores vagais com sensibilidade aumentada ou de fibras C
Do ponto de vista fisiopatolgico a dispnia resultado de trs alteraes principais: (a) aumento no esforo respiratrio para vencer algum problema mecnico (isto , doena pulmonar obstrutiva ou restritiva, derrame pleural); (b) um aumento da proporo de fibras musculares para manter o funcionamento normal (fraqueza neuromuscular, caquexia por cncer, etc.), e (c) um aumento na necessidade ventilatria (hipoxemia, hipercapnia, acidose metablica, anemia, etc.) 2. O tratamento vai depender da(s) causa(s). Da ser importante a avaliao com histria e exame fsico. A dispnia tem carter multidimensional e com freqncia os sinais objetivos, como a taquipnia (aumento da freqncia respiratria) ou o uso de musculatura respiratria acessria, no concordam com a percepo do doente da dispnia e com o grau de piora funcional que este sintoma causa1. importante avaliar a presena de dispnia e sua intensidade, tanto em repouso, como em movimento. No se tem consenso sobre qual o melhor instrumento para avaliar este sintoma. Abaixo comentaremos sobre as escalas para avaliao. Exames como radiografia torcica, tomografia computadorizada, oximetria digital (em repouso e aps exerccio), exames de sangue simples e, em um grau bem menor, as provas de funo pulmonar podem ajudar a esclarecer a(s) etiologia(s) 2. Apesar da dispnia ser pobremente evidenciada em testes objetivos da funo respiratria como a espirometria, ela pode ser estimada diretamente. Uma estimativa direta inicial pode ser feita atravs da memria, solicitando ao paciente que descreva as circunstncias em que ela ocorre. Um dos primeiros instrumentos de classificao dos vrios graus de severidade foi o Medical Research Council Scale que descreve os nveis de intensidade de exerccios e caminhadas dirias em que a dispnia ocorre. Atualmente disponibilizamos de novos ndices de avaliao da intensidade da dispnia, como o Baseline Dyspnoea Index, que fornece descries do prejuzo recente assim como a magnitude do esforo relacionada com a magnitude da tarefa. O Chronic Respiratory Questionnaire inclui informaes no somente sobre a dispnia, mas tambm sobre a fadiga, o estado emocional, e detalhes sobre as tarefas4 .
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Causas de Dispnia em Pacientes com Cncer
Causas cardiopulmonares locais
Causas sistmicas
Relao direta com cncer (maligno)
Efeito indireto do cncer (paramaligno)
Distrbios cardiopulmonares concomitantes (no maligno) Doena pulmonar obstrutiva DPOC asma Doena pulmonar restritiva doena pulmonar intersticial deformidade da caixa torcica Doena vascular pulmonar Malformao AV pulmonar Cardaca ICC doena cardaca isqumica arritmia cardaca
Maligno/paramaligno
Parnquima pulmonar cncer do pulmo metstase pulmonar Pleura tumor pleural: mesotelioma derrame pleural Pericrdio derrame Obstruo de VAS obstruo traqueal Vasos obstruo da veia cava superior artria pulmonar: embolismo tumoral, veno-ocluso pulomonar Linfticos linfangite carcinomatosa Paralisia no nervo frnico Infiltrao da parede torcica
Pneumotrax Pneumonia aspirao fstula traqueoesofgica infeco oportunista Embolia pulmonar Tratamento Cirurgia pneunectomia lobectomia Quimioterapia toxicidade pulmonar toxicidade cardaca Radioterapia pneumonite aguda fibrose pulmonar pericardite ps irradiao
Fraqueza dos msculos respiratrios caquexia do cncer sndrome paraneoplsica miopatia por esterides anormalidade metablica e eletroltica Sangue anemia sndrome da hiperviscosidade Elevao diafragmtica paralisia diafragmtica ascite hepatomegalia Acidose metablica (falncia renal) No-maligno bcio retroesternal distrbio neuromuscular sndrome hepatopulmonar ataque de pnico respiratrio hiperventilao obesidade
Causas de dispnia em pacientes com cncer. Adaptado de Oxford , Textbook of Palliative Medicine, 2005 (6)
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CUIDADO PALIATIVO
No h uma escala universal de medida da dispnia que ajude na avaliao dos pacientes sob cuidados paliativos e que sirva para acompanhar a eficcia das intervenes. A Escala de Categoria Numrica e a Escala de Borg modificadas so utilizadas na avaliao de pacientes com doena obstrutiva crnica, assim como a Escala Visual Analgica e vrias outras ainda no validadas para a rea de cuidados paliativos. Faltam ainda estudos para determinar a escala ideal, embora alguns autores7 apontem a Escala Numrica e a de Borg modificadas como aceitveis para a rea de cuidados paliativos. A Escala de Categoria Numrica consiste em uma linha graduada de 0 a 5 ou de 0 a 10, em que o zero indica ausncia do sintoma, 5 ou 10 indicam o sintoma em sua mxima expresso (insuportvel). J a Escala de Borg monitora a intensidade do exerccio atravs da percepo subjetiva do esforo, com variao de 6 a 20, relacionando o cansao com a variao da freqncia cardaca (60 a 200 bpm). Do ponto de vista estatstico, a Escala Visual Analgica apresenta maior sensibilidade e confiabilidade na medida da dispnia, seguida de maior preciso, em relao Escala de Borg, que, por sua vez, apresenta maior reprodutibilidade8.
Tratamento
A dispnia um sintoma e, como tal, essencial identificar suas causas subjacentes e trat-las sempre que seja possvel e quando for apropriado. O tratamento sintomtico da dispnia se baseia na suplementao de O2, teraputica medicamentosa e em medidas gerais de apoio e orientao1,2. Enquanto alguns componentes da expresso sintomtica respondem s intervenes farmacolgicas, outros so melhor conduzidos com apoio psicolgico, ou de terapia ocupacional ou de fisioterapia2. Como princpios gerais de assistncia aos quadros de desconforto respiratrio podemos citar9:

propiciar conforto e segurana ao paciente, famlia, cuidadores fornecer as explicaes necessrias orientar quanto ao melhor posicionamento no leito proporcionar ambiente ventilado, uso de ventilador, janela aberta sugerir tcnicas de relaxamento e atividades de lazer/distrao encorajar e orientar adaptaes nas atividades de vida diria, estilo de vida, respeitar a autonomia do doente considerar transfuso de sangue nos casos de anemia
expectativas.

OBS: Em cuidados paliativos, o procedimento da transfuso deve ser avaliado com critrio, sendo usado quando o paciente apresentar sintomas graves e tiver possibilidade de se beneficiar do procedimento10.
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A assistncia ao paciente com sinais de insuficincia respiratria deve ser individualizada, mas os princpios gerais devem ser aplicados a todos, com a colaborao de toda a equipe multiprofissional. Em Cuidados Paliativos, o uso de O2 suplementar deveria ser considerado para ajudar na melhora sintomtica, visando qualidade de vida, e seu efeito deveria ser medido em termos de clara melhora sintomtica2. Ao contrrio dos pacientes com DPOC, em que o uso de O2 suplementar visa objetivos especficos a longo prazo, como a preveno da hipertenso arterial pulmonar e da insuficincia cardaca, nos pacientes em Cuidados Paliativos, o uso intermitente de O2 durante atividades que causam dispnia pode ser mais aceitvel do que terapia contnua com O211,12. Recentemente foram publicados dados que no apiam o uso de O2 para dispnia relacionada atividade fsica em pacientes com cncer que no tm hipoxemia12. Nos pacientes com DPOC sem receber O2 que tm reduo de saturao arterial de O2 durante exerccios, a suplementao de O2 melhora a dispnia e a tolerncia aos exerccios12. O oxignio deve ser usado para o alvio da dispnia naqueles em que h hipoxemia em ar ambiente1,11. Provavelmente o benefcio se d por meio de reduo da informao quimiorreceptora ao centro respiratrio e ao crtex cerebral1. Quando no h hipoxemia (e mesmo quando h), o simples uso de um ventilador ou a abertura de uma janela para ventilar o ambiente podem trazer conforto ao paciente. H evidncias de boa qualidade que mostram benefcios dos beta-agonistas de ao longa no tratamento da dispnia nos pacientes com DPOC, mas seu uso no foi estudado para os cuidados no final da vida11. Os opiides representam um tratamento muito eficaz para a dispnia nos pacientes em Cuidados Paliativos. O medo de efeitos colaterais no deve impedir que se utilizem os opiides. A maioria das autoridades cr que, se utilizados de forma apropriada, eles no aceleram a morte dos pacientes dispnicos; ao contrrio, reduzem a angstia psicolgica e o esgotamento, e seu uso precoce melhora a qualidade de vida. A hipoventilao de significado clnico, que ocorre depois do tratamento com opiides, depende, em grande parte, do seu uso prvio e da velocidade do aumento das doses. Como no controle da dor, aqui se aplicam os princpios de comear com dose regular baixa em pacientes que nunca usaram opiides anteriormente. A medicao deve ser tomada no horrio, e devem ser feitos ajustes na dosagem segundo a necessidade. H muitas evidncias disponveis que apiam o uso de opiides para alvio da dispnia em doenas malignas e no malignas1. O tratamento sintomtico de escolha consiste no uso de opiides, especificamente a morfina1,2,6,11,13. A morfina, por ser um frmaco bastante conhecido, de administrao segura mesmo nos muito idosos. sabido que pode ser usada com
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CUIDADO PALIATIVO
sucesso e que o risco de dependncia irrelevante, principalmente nos doentes com cncer avanado. Se a dose for corretamente titulada, tambm no h risco de o paciente apresentar deteriorao cognitiva. Foram feitos estudos para avaliar a morfina por via inalatria no alvio da dispnia. Segundo as evidncias o uso de morfina inalatria comparada com o uso oral no mostrou benefcios adicionais no alvio da dispnia. Publicao recente no Annals of Internal Medicine no indica o uso da morfina inalatria para alvio da dispnia11. H evidncias de que a clorpromazina e a prometazina reduzem a dispnia sem afetar a ventilao nos pacientes sem cncer, mas sua funo na dispnia relacionada com cncer no est clara. A funo dos benzodiazepnicos parece estar limitada ao tratamento da dispnia considerada manifestao somtica de um transtorno de pnico ou seu uso quando o paciente tem ansiedade grave simultnea2. No h evidncias que apiem o uso de anestsicos tpicos inalados para o tratamento da dispnia1. A Fisioterapia, em especial, pode auxiliar muito atravs de tcnicas que favoream a manuteno de vias areas prvias e ventilao adequada; relaxamento de msculos acessrios da respirao, diminuindo o trabalho respiratrio, quando possvel. Alm disso, pode-se fazer uso da cinesioterapia respiratria, mobilizao e alongamento de msculos da caixa torcica, com melhora de sua complacncia, posicionamentos adequados que favoream a ao dos msculos respiratrios (por ex., decbito elevado, favorecendo a ao do diafragma) e at mesmo o uso de incentivadores respiratrios (estimulando tanto a inspirao quanto a expirao) e ventilao no invasiva como auxiliares para melhora ventilatria. Acrescenta-se a mobilizao passiva ou ativa de membros, tronco, cervical, ou seja, global, favorecendo no s a melhora da mobilidade quanto das funes fisiolgicas, combatendo o imobilismo, e impacto sobre a funo respiratria e cardiovascular. Tcnicas como acupuntura, presso-acupuntura, terapias psicolgicas e comportamentais, massagem, musicoterapia, hipnose e psicanlise podem ser utilizadas, respeitando-se a opinio do paciente e seus familiares, favorecendo os quadros de dispnia direta ou indiretamente. Em reviso sistemtica, Pan et al.14, suportam o uso de acupuntura e presso-acupuntura na melhora da dispnia em pacientes com DPOC moderado para severo e com cncer; outros utilizam relaxamento muscular com treinamento respiratrio associado a tcnicas de expectorao, com reduo da falta de ar e melhora da capacidade funcional, repercutindo com melhora na qualidade de vida. Como j foi dito, a dispnia um dos sintomas de mais difcil controle e devemos lembrar que a falta de comunicao fonte de sofrimentos. Sintomas no explicados freqentemente frustram o paciente2, sua famlia e tambm a equipe de sade.
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preciso conversar com o doente ouvir suas queixas, investigar quais os seus sentimentos, demonstrar nossa compreenso e mostrar, por aes, que estamos ali para ajudar a aliviar seu sofrimento. O paciente e a famlia devem poder contar com a equipe de sade nos momentos difceis esta disponibilidade da equipe pode aliviar parte do sofrimento que esto vivenciando. Importante saber que o apoio pode vir pela presena de um amigo, familiar ou profissional de sade, pegando a mo do doente, mesmo sem dizer palavras; e que este apoio pode ajudar no controle dos sintomas e na reduo do sofrimento. Estudos demonstram que a rotina diria dos doentes e sua famlia fica alterada devido aos ajustes necessrios s novas demandas, experimentando, muitas vezes, depresso e ansiedade, sintomas psicossociais, restrio das funes sociais e atividades outras, tenso nas relaes conjugais e queda da sade fsica, comprometendo a qualidade de vida dos envolvidos15. Deste modo, preciso explicar o que est acontecendo (considerando o conceito de verdade progressiva e suportvel) e buscar meios para o alvio do quadro. O paciente pode estar muito assustado e pode estar pensando que a morte est prxima. Pode, ento, ter necessidade de conversar sobre a morte preciso cuidado com a comunicao para ajudar a evitar o isolamento, que to freqente nestes pacientes. Do mesmo modo, tambm devemos conversar com as famlias e os cuidadores. importante que o doente ou sua famlia possam entrar em contato com a equipe de cuidados paliativos que os assiste quando houver alguma situao crtica. medida que se inicia o tratamento so necessrias reavaliaes constantes para ajustes na medicao e nos cuidados. preciso ateno individualizada para responder s necessidades (fsicas, psquicas, mentais, sociais, espirituais...) do paciente e da sua famlia, num tratamento de muito cuidado que visa ao alvio e preveno de sofrimento e que busca a qualidade de vida, em detrimento do prolongamento da vida a todo o custo.
Tosse, Broncorria e Hemoptise em Cuidados Paliativos

Tosse
A tosse produzida em decorrncia da transmisso de impulsos nervosos aos centros integradores da tosse no crebro, a partir de estmulos sensoriais (mecnicos, qumicos, inflamatrios e imunolgicos) na rvore traqueobrnquica. A tosse pode ser um sintoma transitrio ou persistente. Em alguns pacientes a tosse crnica pode causar muito sofrimento, j que pode provocar dor, interferir com o sono, agravar a dispnia,
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CUIDADO PALIATIVO
intensificar a fadiga, causar desconforto na garganta, dor torcica e abdominal. Alm disso, pode precipitar vmitos, causar sncope e provocar fratura nas costelas16,17. Como causas para a tosse deve-se descartar: efeito secundrio a frmacos, insuficincia cardaca (predomomnio noturno e postural), infeco respiratria e refluxo gastroesofgico18. As causas de tosse podem ser classificadas de modo parecido com as causas de dispnia. O tratamento da tosse nos pacientes com doena avanada pode ser voltado para o tratamento da causa subjacente1,6. Em casos de tosse produtiva, o objetivo ser melhorar a efetividade da tosse6, o que depende de um arco reflexo aferenteeferente intacto, da fora muscular da parede torcica e abdominal, inspirao e expirao adequadas e produo e eliminao mucociliar normais. Podemos associar maior umidificao do ambiente, ou indicar inalao com soluo fisiolgica, melhorar a hidratao do paciente quando vivel, ou indicar mucolticos (como a nacetilcistena). Podem ser adotadas tcnicas de fisioterapia respiratria como drenagem postural, associadas a manobras de higiene brnquica e exerccios de reexpanso pulmonar (favorecendo a manuteno de vias areas prvias e melhora ventilatria), alm da adoo de posturas que favoream a respirao e o conforto fsico. So fundamentais orientaes quanto alimentao e hidratao (horrios, quantidade oferecida e postura), com objetivo de evitar broncoaspiraes. Deve-se atentar quanto higiene bucal. Em alguns casos, ser importante avaliar como est ocorrendo a deglutio do doente. H ainda as situaes em que se indica suprimir a tosse, com o intuito de aliviar o sofrimento. Para isso geralmente se utilizam os opiides, e, dentre eles, a codena o principal medicamento usado como antitussgeno. Quando usada neste intuito, dada na dose de 15 a 30mg de 4/4h. O sal de cromoglicato inalado parece promissor como mtodo incuo de controlar a tosse crnica relacionada com o cncer de pulmo6.
Broncorria
Broncorria a produo de grandes quantidades de expectorao. Pode causar tosse, dificuldade para dormir, obstruo de vias areas, desidratao e alteraes hidroeletrolticas. A obstruo das vias areas costuma angustiar bastante os pacientes e familiares6. O tratamento visa o conforto. Pode ser voltado para o tratamento da doena de base no caso dos tumores, quimioterapia e radioterapia tm efeitos variveis. Pode ser feito atravs de medidas no-farmacolgicas (em parte, j comentado acima) como aspirao de vias areas que pode ser feito em casa aps treinamento da famlia. Em
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termos de tratamento medicamentoso, drogas anticolinrgicas freqentemente falham quando usadas na tentativa do controle da broncorria. Outro medicamento usado com freqncia a brometo de ipratrpio (inalado). Corticides melhoram a broncorria em pacientes com asma, mas no naqueles com cncer. Eritromicina tambm pode ser utilizada. Octreotide pode causar reduo temporria na broncorria6.
Hemoptise
Geralmente um sintoma alarmante para o paciente, para a famlia e para a equipe de sade. Na deciso teraputica se consideram o prognstico do doente, a causa, o local e a gravidade do sangramento. O risco de recorrncia tambm deve ser considerado6. importante conversar com o paciente sobre as causas da hemoptise e sobre o tratamento planejado. Suprimir a tosse (com antitussgenos) e reduzir secrees faz parte do tratamento geral. cido tranexmico e cido aminocaprico so usados empiricamente com freqncia. Em pacientes com hemoptise secudria ao cncer preciso lembrar que podemos contar com radioterapia e braquiterapia, dependendo da situao6. Se o doente est em risco de hemoptise macia, necessrio ter um plano de ao. A famlia precisa ser informada e preparada psicologicamente, com discusses de opes de tratamento. No caso de hemoptise macia, a prioridade manter as vias areas, cuidar da ventilao e da circulao. Deve-se posicionar o paciente de modo que o stio do sangramento fique para baixo, prevenindo assim a inundao de outros segmentos pulmonares (da a importncia de se identificar o stio do sangramento)19. Outras aes: corrigir hipoxemia, coagulopatia e hipovolemia. Broncoscopia e angiografia com embolizao arterial podem ser teis no controle do sangramento6,19. Caso ocorra hemoptise macia que ameace vida, no caso de paciente com prognstico ruim pela doena de base, devemos priorizar as medidas de conforto para o doente e sua famlia, em detrimento de medidas invasivas6. Neste caso, pode ser considerada analgesia e sedao paliativa. Lembrar tambm que a morfina pode reduzir a dispnia e o estresse. Usar toalhas escuras pode ser til para reduzir o impacto visual de uma hemoptise macia.
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CUIDADO PALIATIVO
Anexo 1
Monitorando a Intensidade do Exerccio Percepo Subjetiva do Esforo - Escala de Borg
(Borg & Noble, 1974) A tabela abaixo facilita a compreenso da alterao da frequncia cardaca atravs de nossa prpria percepo corporal, durante a prtica da atividades fsicas. Ela pode ser utilizada para qualquer atividade aerbia, sendo recomendada como uma opo prtica na observao da Intensidade de esforo. Os nmeros de 6-20 so baseados na freqncia cardaca de 60-200 bpms por minuto, sendo que o nmero 12 corresponde aproximadamente 55% e o 16 a 85% da freqncia cardaca mxima. 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Muito fcil Fcil Relativamente fcil Ligeiramente cansativo Cansativo Muito cansativo Exaustivo
Como Usar a Tabela Durante os Exerccios Durante exerccios aerbios nossa freqncia cardaca tende a subir e nosso maior temor passar dos limites mximos suportados por nosso corao. Foi pensando nisso que Borg & Noble, 1974, desenvolveram esta tabela, relacionando nosso cansao durante o exerccio com o aumento da freqncia cardaca, tornando fcil nosso controle da intensidade nos exerccios. Geralmente, quando somos sedentrios e inexperientes no temos muita noo do que seja um exerccio fcil , exaustivo etc. Achamos que tudo est cansativo. mais difcil no incio identificarmos esta diferena, mas, com o tempo e a prtica, vamos estabelecendo uma sensao adequada para cada um deles. Segundo AFAA, 1995, se mantivermos nosso exerccio dentro da faixa vermelha estaremos nos exercitando conseqentemente na Zona Alvo de Treinamento, independente da ida de. Como isso ocorre? 419
Para sentirmos que nosso exerccio aerbio est dentro de uma intensidade segura e, ao mesmo tempo, que estamos adquirindo os efeitos positivos do mesmo, necessitamos mantlo dentro desta faixa, 12-16. Se sentirmos que o exerccio est ficando muito cansativo, devemos diminuir a velocidade e a intensidade de esforo no exerccio. Se, por outro lado, sentimos que est relativamente fcil, sinal que devemos acelerar mais ou intensificar mais nossa qualidade de esforo se quisermos obter os benefcios da atividade. Ento mos a obra e oua seu corpo para obter sade e segurana! OBS: importante lembrar que este teste no tem a pretenso de ser infalvel, por se tratar de uma medida subjetiva. Existem formas mais precisas de se monitorar a freqncia cardaca, como aparelhagens do tipo freqencmetros (ex: pollar) e mtodos manuais.
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
IV
SINTOMAS DIGESTIVOS
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SINTOMAS DIGESTIVOS
Nusea e Vmito
Toshio Chiba
Introduo
A nusea no uma doena, e, sim, um sintoma presente em vrias condies clnicas. definida como uma sensao desconfortvel na regio abdominal, que, dependendo de sua intensidade, leva a uma vontade urgente de vomitar. J o vmito a expulso de contedo gstrico atravs do esfago e da boca (que pode no ser possvel em pacientes com alteraes anatmicas ocorridas, por exemplo, por fstulas cutneas de tubo digestivo alto). Estima-se que cerca de 60% dos pacientes com quadros avanados de neoplasia apresentam um ou mais sintomas digestivos como nusea, nsia de vmito e vmito (Baines, 1997). A maioria das situaes em que so observadas nuseas e vmitos tem uma etiologia mltipla e a compreenso do processo emtico e de neurotransmissores envolvidos de grande auxlio para avaliar e conduzir o tratamento. Sabe-se, por exemplo, que medicamentos antiemticos so predominantemente antagonistas do neurotransmissor presente no stio fisiopatolgico envolvido. Outro dado importante a se avaliar que nem sempre a doena neoplsica de base a causa direta das nuseas e dos vmitos: pacientes oncolgicos podem apresentar uma etiologia concomitante, como gastroenterocolite ou colecistopatia calculosa crnica. Em todo caso, sempre prudente listar as possibilidades e planejar o tratamento contra a ocorrncia de tais desconfortos.
Avaliao de Nusea
Elsayem (2002) sugere avaliao em quatro etapas a seguir: Etapa 1: A. Determinar a intensidade (usar escala numrica ou escala visual anloga) B. Determinar o incio, a durao e a freqncia de episdios de nusea e vmitos, alm da quantidade e qualidade dos vmitos. Deve-se ainda questionar e avaliar o hbito intestinal do paciente
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CUIDADO PALIATIVO
C. Avaliar fatores de melhora e de piora Etapa 2: Rever a histria do paciente e sua prescrio atual, para determinar possveis causas de nusea Etapa 3: Examinar o paciente para excluir obstruo intestinal, comprometimento de sistema nervoso central e/ ou de outros mecanismos Etapa 4: Conduzir estudo diagnstico que inclui avaliao laboratorial de eletrlitos, funo renal e heptica. Se necessrio, usar outros parmetros pertinentes
Manejo de Nusea
A nusea crnica uma ocorrncia que difere da nusea induzida por quimioterapia ou radioterapia. Ocasionalmente possvel identificar e tratar causas especficas da nusea: isso ocorre, por exemplo, quando a constipao seu fator desencadeante situao que pode ser revertida com teraputica laxativa ou outras medidas no-medicamentosas. Uma simples explicao detalhada e tranqilizadora pode ser bastante til aos pacientes que sofrem de ansiedade e/ou nusea antecipatria. A nusea tambm pode ser melhorada com rodzio de opiides, teraputica capaz ainda de levar a uma melhor resposta dor. Alm disso, o uso de corticosteride e/ou radioterapia em pacientes com hipertenso craniana de origem tumoral pode aliviar a presso e, conseqentemente, a nusea. A alterao hidroeletroltica desses pacientes deve ser avaliada, investigada e corrigida, conforme a sua depleo ou excesso. Para os pacientes infectados seu tratamento especfico pode trazer a melhora do estado hiperemtico. Obstruo mecnica do clon pode requerer descompresso cirrgica e, no caso de impossibilidade, uso de octreotide.
Medidas Farmacolgicas
A maioria do pacientes acaba apresentando nusea crnica com etiologia multifatorial, requerendo medidas farmacolgicas, que utilizem, com freqncia, mais de uma medicao. A teraputica medicamentosa deve ser dirigida ao provvel mediador que estaria causando a nusea, isto , dopamina, serotonina, histamina ou s vias colinrgicas. O mecanismo primrio da nusea induzida por opiide opera via receptor dopaminrgico. Assim a metoclopramida a droga de escolha, por apresentar efeito
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SINTOMAS DIGESTIVOS
perifrico (aumento de motilidade gstrica) e central (efeito antidopaminrgico). Quando a nusea estritamente induzida por opiides a droga de escolha haloperidol. No podemos nos esquecer: a hiptese de sedao paliativa deve ser considerada aos casos em que todas as medidas teraputicas possveis foram empregadas e, mesmo assim, os pacientes continuam a apresentar nusea e vmito, afetando seu bem-estar. A sedao paliativa, aqui, deve ser mantida at que o sintoma seja superado ou at o falecimento do paciente.
Referncias Bibliogrficas: 1. Baines MJ. ABC of Palliative Care: Nausea, Vomiting, and Intestinal obstruction BMJ 1997;315:1148-1150. 2. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method of the assessment of palliative care patients. Journal of Palliative Care 1991; 7:6-9. 3. Elsayem A., Driver L, Bruera E., Principles. In Elsayem A., Driver L, Bruera E The M.D Anderson Symptom Control and Palliative care Handbook. 2nd ed, Houston, The University of Texas MD Anderson Cancer Center, 2002, p 3-8. 4. Escala de Edmonton: (http://www.palliative.org/PC/ClinicalInfo/AssessmentTools/esas.pdf acessado 09-06-2007) 426
CUIDADO PALIATIVO
Constipao e Diarria
Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka
CONSTIPAO
No h uma definio nica totalmente aceita no mundo concernente ao diagnstico de constipao. Para muitos mdicos os pacientes referem-se constipao como uma desordem com vrios sintomas, caracterizando-a pela presena de distenso abdominal e fezes endurecidas, obtidas atravs de um esforo evacuatrio maior, muitas vezes aps o qual se mantm a sensao de evacuao incompleta. Poucos indicam diminuio da freqncia das evacuaes como um sintoma primrio. J para o profissional mdico, a definio de constipao funcional passa pelos critrios de Rome (I, II e III)1, 2, 3 institudos com o intuito de padronizar a incluso de pacientes em estudos clnicos (Tabela 1)4. Comprometendo atividades da vida diria, ingesto nutricional e socializao, a constipao causa comum de morbidade em pacientes em Cuidados Paliativos. Cerca de 50% dos pacientes de hospice queixam-se de constipao admisso. Esse dado subestima o problema, visto que alguns pacientes j se encontram em uso de terapia laxativa. Por sua vez, cerca de 87% dos pacientes em uso de analgsicos opiides fortes necessitam de tratamentos com laxantes5. Segundo Sykes6, 63% dos pacientes com cncer sem tratamento com opiides fortes tambm requerem uma droga laxativa. Anlise dos resultados de um centro participante de um estudo multicntrico prospectivo longitudinal revelou que entre pacientes com cncer (excluindo-se cncer intestinal primrio e a presena de estomas), com expectativa de vida inferior a 1 ms, denotando constipao, os cuidados com esta desordem envolveram, em mdia, 20 a 70 minutos por semana do tempo mdico e 55 a 120 minutos por semana da ateno de enfermagem, determinando elevado custo financeiro para o sistema de sade5.
Patofisiologia
O funcionamento intestinal normal exige a coordenao de motilidade, transporte mucoso e reflexos evacuatrios. A motilidade gastrointestinal depende da atividade
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SINTOMAS DIGESTIVOS
eletrofisiolgica das clulas musculares lisas, do estmulo neural a partir dos sistemas nervosos intrnseco e autonmico, das interaes hormonais e da coordenao da contrao da musculatura lisa7. A musculatura lisa do trato gastrointestinal se sujeita atividade eltrica contnua, caracterizada por ondas lentas e em picos. As ondas lentas apresentam-se como alteraes ondulatrias no potencial de repouso da membrana, determinando contrao muscular apenas no estmago. J os picos caracterizam-se por potenciais de ao superpostos, capazes de gerar a maioria das contraes. Tanto o potencial de repouso da membrana como a atividade de pico podem ser modulados por neurotransmissores, hormnios e agentes farmacolgicos. A excitabilidade da membrana aumenta pelo estiramento muscular, pela ao da acetilcolina ou estmulo parassimptico e diminui pela ao da noradrenalina e estimulao simptica. Neurotransmissores como dopamina, serotonina, peptdeo intestinal vasoativo (VIP), substncia P, leu-encefalina e met-encefalina (estes dois ltimos, opiides endgenos) denotam atividade excitatria ou inibitria. Hormnios gastrointestinais tambm afetam a contratilidade: gastrina, colecistoquinina, motilina e substncia P estimulam as contraes enquanto somatostatina, glucagon e peptdeo inibitrio gstrico as reduzem. Dois tipos de movimentos funcionais ocorrem no trato alimentar: o propulsivo e o misturador. O primeiro corresponde peristalse, contraes coordenadas da musculatura circular e longitudinal responsveis pela passagem do contedo intestinal para segmentos distais. O estmulo usual para a peristalse a distenso intestinal: com a presena do bolo alimentar ocorre estiramento da parede intestinal, estimulando o sistema nervoso entrico a ordenar a contrao proximal do intestino, com subseqente propulso distal do alimento. No intestino delgado o estiramento da parede estimula contraes regularmente espaadas que segmentam o intestino, permitindo a mistura do alimento com as secrees intestinais. No clon proximal a nfase se faz tanto para a mistura quanto para a capacidade absortiva. J no clon distal a funo principal centra-se na capacidade de armazenamento. Durante o perodo de pausa alimentar, o estmago, intestino delgado e clon exibem contraes organizadas intermitentes que caracterizam o complexo motor migratrio. Este corresponde a um padro de atividade observado entre as refeies e que varre o contedo luminal distalmente. O complexo recorre a cada 90 minutos e se caracteriza por 4 fases. A primeira fase ocorre aproximadamente 2 a 3 horas aps a refeio e se estabelece como um perodo silencioso de cerca de 1 hora de durao, com 1 ou 2 contraes a cada 5 minutos. As contraes aumentam gradualmente de poder e freqncia na segunda fase, atingindo sua mxima contratilidade na terceira fase. Essas contraes disseminam-se atravs de toda a parede a partir do
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CUIDADO PALIATIVO
estmago, atingindo o leo. Nesse momento uma nova onda contrtil se estabelece no trato gastrointestinal superior. A quarta fase um curto perodo de transio entre as contraes da terceira fase e a inatividade da primeira.
Efeitos dos Opiides na Motilidade do Trato Gastrointestinal

Estudos em ratos tm revelado uma substancial densidade de receptores opiides e K na parede intestinal8. Receptores predominam nos neurnios do plexo submucoso, enquanto um nmero maior de neurnios expressando receptores K esto presentes no plexo mioentrico (Tabela 2)9. Os opiides podem ser classificados pela afinidade ao receptor e sua ao farmacolgica em agonistas (puros ou parciais), agonistas-antagonistas ou antagonistas. Dentre os opiides endgenos conhecidos, os dois subtipos de endomorfina (endomorfina-1 e 2) tm maior seletividade e afinidade aos receptores . Usados durante sculos para o tratamento da diarria, os opiides reduzem a atividade neural gastrointestinal, diminuem a atividade propulsora, retardam o trnsito do contedo intestinal atravs do intestino delgado e grosso e aumentam a absoro de fludos. A morfina, por exemplo, aparece no lmen intestinal de ratos dentro de 10 a 20 minutos aps a administrao endovenosa, a persistindo por horas. Sabe-se, ainda, que as concentraes de morfina na musculatura intestinal longitudinal correlacionam-se bem com o trnsito gastrointestinal, diferentemente das concentraes cerebrais e plasmticas10. Estudo cintilogrfico, duplo-cego, crossover, com seis voluntrios saudveis que receberam injees subcutneas de morfina, naloxone ou salina a cada 6 horas, durante 48 horas, mostrou que a morfina, em humanos, significativamente retarda o trnsito colnico e diminui o nmero de movimentos intestinais, enquanto o naloxone acelera o trnsito sem interferir com a movimentao11. A morfina gera um efeito excitatrio na atividade eltrica do clon, induzindo picos fsicos e estacionrios (no migratrios). Em pacientes no ps-operatrio de cirurgia abdominal isso rompe o padro normal de recuperao da atividade eltrica responsvel pela motilidade colnica12. A diminuio da peristalse retarda o trnsito intestinal e prolonga o contato entre o contedo intestinal e a mucosa, permitindo aumento da absoro de fludo e, conseqentemente, resultando em fezes endurecidas. Ainda, opiides estimulam receptores sensoriais da mucosa a ativarem um arco reflexo que aumenta adicionalmente a absoro de fludos. J o efeito anti-secretor dos opiides media-se atravs de receptores em neurnios do plexo mioentrico, submucosa, vilos e criptas. O resultado final a liberao de noradrenalina que age em a2 - adrenoceptores para antagonizar o mecanismo secretor em entercitos.
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SINTOMAS DIGESTIVOS
Embora tanto receptores opiides centrais como perifricos estejam envolvidos na lentido do trnsito gastrointestinal aps o uso de opiide, evidncias sugerem ao predominantemente perifrica. Assim, morfina administrada por via subcutnea inibe o trnsito em animais vagotomizados13 e drogas opiides antidiarricas, como loperamida e difenoxilato, ambas no absorvidas sistemicamente, produzem efeitos constipantes em stios perifricos14. Um estudo, no entanto, sugere que o stio de ao da morfina depende da dose: em doses subanalgsicas a morfina age atravs de receptores perifricos para inibir o trnsito, mas em doses analgsicas ambos os stios, central e perifrico, esto envolvidos15. Antagonistas narcticos quaternrios so teis em diferenciar efeitos central e perifrico dos opiides no intestino. Visto sua baixa lipofilicidade, estes agentes no cruzam a barreira hematoenceflica, confinando suas aes a stios perifricos. O anlogo N-metil quaternrio do naltrexone e naloxone atenua os potenciais de pico induzidos pela morfina no duodeno de ces, em doses que no determinam sinais de abstinncia narctica em animais, indicando reverso dos efeitos mediados pelos opiides atravs do bloqueio exclusivo de receptores opiides perifricos16.
Causas de Constipao
Dentre todas as causas de constipao em pacientes com cncer avanado em Cuidados Paliativos as mais comuns relacionam-se aos efeitos colaterais dos opiides e aos efeitos da progresso da doena. No entanto, deve-se atentar para a natureza multifatorial da constipao (Tabela 3)17.
Diagnstico
Bruera et al18, em reviso retrospectiva envolvendo 122 pacientes com cncer avanado, admitidos a uma unidade de Cuidados Paliativos, concluram ser insuficiente a avaliao desta populao de pacientes quanto constipao grave. Uma histria acurada essencial para o efetivo manuseio da constipao. Dever abordar os seguintes aspectos: freqncia e consistncia das fezes, nuseas, vmitos, dor abdominal, distenso e desconforto, mobilidade, dieta e quaisquer outros sintomas pertinentes ao diagnstico. Perante histria de diarria, deve-se distinguir entre diarria verdadeira e diarria por transbordamento decorrente de impactao fecal. Deve-se atentar para informaes como disponibilidade de acesso ao banheiro ou vaso sanitrio. Mobilidade restrita poder significar que o uso do banheiro ou do vaso no ocorre. Fatores como ausncia de privacidade ou a necessidade do auxlio de enfermeiras ou cuidadores podem tambm exacerbar a constipao19. A avaliao do paciente poder revelar respirao malcheirosa, dor, confuso
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mental ou desorientao. Distenso abdominal, peristalse visvel e borborigmos sugerem obstruo. A palpao pode identificar clon facilmente palpvel, com massas fecais mveis e denteadas, diferenciando-as das massas tumorais. Exame retal dever ser realizado caso o paciente apresentar constipao persistente, tenesmo (sensao de ocupao retal apesar da defecao) e escape de fezes lquidas (transbordamento). Seu principal objetivo est na excluso de impactao fecal, ou seja, presena de massa grande de fezes endurecidas ocupando o reto. Hemorridas, fissura anal ou ulcerao perianal favorecem constipao e tero seu diagnstico atravs da avaliao do orifcio anal. Deve-se proceder avaliao neurolgica do paciente caso se suspeite de dficit neurolgico, inclusive atentando para o tnus do esfncter anal e a sensibilidade retal. Avaliao radiogrfica raramente se faz necessria para o diagnstico de constipao em medicina paliativa. Pode, no entanto, distinguir entre constipao e obstruo, se houver dvida persistente. Para a constipao dispe-se do Score de Bristol, mtodo no invasivo, de baixo custo, sensvel e validado, particularmente til em pacientes com transtornos cognitivos ou com toque retal normal e que permite planejar uma estratgia teraputica individualizada. Traando-se um x imaginrio na radiografia de abdmen, com seu centro na cicatriz umbilical, atribui-se a cada segmento do clon (ascendente, transverso, descendente e retosigmide) uma pontuao segundo a quantidade de matria fecal visvel na luz: 0 = sem fezes; 1 = fezes ocupando menos de 50%; 2 = fezes ocupando mais de 50% e 3 = fezes ocupando totalmente a luz. A pontuao total varia de 0 a 12. Score superior ou igual a 7/12 indica constipao grave com necessidade de interveno20.
Tratamento
Clinicamente, a disfuno intestinal induzida por opiides poder levar a complicaes, caso no haja interveno apropriada: (1) impactao fecal com diarria por transbordamento e incontinncia; (2) pseudo-obstruo intestinal determinando anorexia, nuseas e vmitos; (3) absoro inadequada de drogas orais; (4) reteno urinria e incontinncia; (5) confuso mental21,22. A Tabela 4 lista as complicaes mais comuns em pacientes constipados23. Em pacientes neutropnicos, a constipao grave poder, ainda, determinar bacteremia pela translocao bacteriana atravs do clon com conseqente septicemia. possvel prevenir a presena de constipao e isto particularmente certo quando a mesma decorre do uso de opiides. Assim, como premissa, a mo que prescreve um opiide dever tambm prescrever um laxante (ao menos que haja clara contra-indicao).
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Os hbitos intestinais devem ser revisados duas vezes por semana em todos os pacientes portadores de doena terminal. O tratamento para constipao ser mais fcil quanto mais precoce for o diagnstico, prevenindo-se, assim, possveis complicaes24. O objetivo da teraputica para constipao est em se atingir uma defecao confortvel, mais do que uma freqncia particular de evacuaes. Medidas no-farmacolgicas devem ser consideradas no manuseio da constipao. Aumento da atividade fsica (respeitando-se as condies do paciente), incremento de fibras na dieta (desde que ausentes evidncias de obstruo intestinal) e administrao de lquidos so medidas adequadas. Sempre que possvel, deve-se preservar a privacidade do paciente no banheiro, evitando-se o uso de fraldas causa de desconforto e sensao de sujeira, que levam o paciente a manter uma posio antinatural, inibindo a defecao. Quanto teraputica farmacolgica, so consideradas drogas com efeitos laxantes as que determinam aumento do nmero de deposies de matria fecal com diminuio de sua consistncia. Quando as fezes se tornam lquidas fala-se em efeito purgante ou catrtico. A diferena entre ambos os efeitos quase sempre apenas uma questo de dose. Os laxantes podem ser classificados em grupos (Tabela 5). Laxantes que aumentam o volume das fezes Os laxantes no-osmticos ou formadores de bolo fecal atuam tal qual as fibras da dieta, estimulando a motilidade colnica por aumento do volume fecal. H aumento do contedo de gua das fezes com diminuio de sua consistncia, porm, sem a perda de sua natureza slida. Freqentemente no so utilizados em pacientes com doenas em fase terminal, j que demonstram efetividade somente se a ingesto de lquido se mantiver normal. Em paciente com diminuio da ingesto hdrica esse tipo de laxante pode ocasionar obstruo intestinal, pela impactao de uma grande massa de matria fecal no clon. Laxantes osmticos, por sua vez, geram um meio hiperosmtico que atrai gua, aumentando, assim, o volume das fezes, com diminuio de sua consistncia. A capacidade de atrair gua aqui muito maior que no grupo acima descrito. Os laxantes osmticos se diferenciam dos no-osmticos por aumentarem o volume das fezes devido ao seu efeito primrio de atrair gua. O representante mais popular desse grupo a lactulose. Com latncia de ao de at 3 dias, tende a ocasionar distenso abdominal e clicas. A aderncia medicao pode ser dificultada por seu gosto doce e o desenvolvimento de flatulncia. Laxantes salinos tambm se configuram em laxantes osmticos. So mais comumente utilizados o sulfato de sdio, fosfato de sdio, sulfato de magnsio,
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hidrxido de magnsio, tartarato de sdio e tartarato de potssio. Sais de magnsio agem, tambm, induzindo a liberao de colecistoquinina, com subseqente estmulo do peristaltismo intestinal. Laxantes que facilitam o deslizamento das fezes Laxantes lubrificantes constituem-se em substncias de natureza lipdica, indigerveis, como o azeite mineral e a vaselina lquida, que ao lubrificar a matria fecal favorecem o seu deslizamento. No devem ser administrados em pacientes com qualquer dficit dos reflexos de deglutio, j que sua aspirao pode determinar pneumonia lipdica. Laxantes surfactantes atuam diminuindo a tenso superficial das fezes e, subseqentemente, sua consistncia pela penetrao de gua. Docusato de sdio a droga mais difundida desse grupo. Sua latncia de ao de 1 a 3 dias, podendo ser usado em combinao com estimulantes do peristaltismo. Deve-se evitar sua administrao concomitante com outros medicamentos, j que pode aumentar a disponibilidade de algumas drogas. Laxantes estimulantes da mucosa colnica Os laxantes estimulantes da mucosa colnica (bisacodil e picossulfato de sdio) estimulam diretamente o plexo mioentrico, induzindo peristalse e reduzindo a absoro de gua e eletrlitos no clon, o que os torna drogas particularmente teis na constipao induzida por opiides. Com latncia de ao de 6 a 12 horas, podem causar clicas abdominais intensas e purgao de relevncia. Assim, a dose estimulante deve ser titulada e a requisio diria total administrada em doses fracionadas. Bisacodil e picossulfato de sdio, pr-drogas, sofrem converso por enzimas intestinais e bacterianas em metablitos ativos. Laxantes retais Estas drogas fazem-se necessrias em situaes especficas: (1) para o tratamento da impactao fecal; (2) como tratamento adicional em pacientes cuja constipao no responde adequadamente aos laxantes orais; (3) como tratamento alternativo para pacientes que no toleram laxantes orais e (4) para o esvaziamento retal em pacientes com compresso da medula espinal. No devem, no entanto, ser parte do tratamento regular de pacientes constipados com cncer, j que interferem negativamente na qualidade de vida dos pacientes. Disponveis como supositrios ou enemas, apresentam modo de ao similar ao equivalente oral. Fezes amolecidas em um reto relaxado podem ser eliminadas por
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agentes estimulantes como bisacodil, enquanto fezes endurecidas devero ser primeiramente amolecidas com supositrios de glicerina, por exemplo. Uma combinao de supositrios de bisacodil com glicerina torna-se, algumas vezes, til. Em casos de inrcia colnica, um supositrio de bisacodil em contato direto com a mucosa retal poder produzir resultados rpidos. Enemas lubrificantes so normalmente administrados noite como enemas de reteno, visando o amolecimento de fezes muito endurecidas presentes no reto ou em nveis acima dele, antes da administrao de um laxante retal salino como fosfato de sdio. Em casos graves o enema deve ser administrado com um cateter de Foley, locado acima do reto, podendo ser inflado durante 10 minutos para minimizar imediato retorno do enema. Perante impactao menos intensa, um enema alto de fosfato poder ser suficiente. Poucos so os estudos comparativos de agentes utilizados para o manuseio da disfuno intestinal crnica induzida por opiides, baseando-se as estratgias teraputicas nas necessidades, capacidades e preferncias individuais dos pacientes. A figura 1 sugere uma seqncia de passos a serem seguidos no manuseio da constipao. Considerando-se a contribuio decorrente da ativao endgena e exgena de receptores opiides intestinais na fisiopatologia da disfuno intestinal induzida por opiides, o bloqueio do receptor opiide com antagonistas especficos constitui-se em uma interveno racional. Apesar das experincias frustrantes com antagonistas opiides tradicionais, novas terapias promissoras tm emergido e incluem: 1. antagonistas opiides com absoro sistmica limitada (naloxone) e 2. antagonistas do receptor de ao restrita periferia (metilnaltrexone e alvimopan). Naloxone, um antagonista especfico do receptor com biodisponibilidade oral de cerca de 2%, pode reverter a constipao induzida por opiides, porm exige vigilncia clnica com titulao da dose para que se evite a reverso da analgesia e a presena de sintomas de abstinncia. Isso ocorre por conta do aumento dose-dependente nas concentraes plasmticas do naloxone inalterado, apesar da pronta biotransformao da droga, o que pode disparar sinais de abstinncia ou reduo da analgesia at mesmo em doses insuficientes para promover evacuao25. Metilnaltrexone, derivado quaternrio do naltrexone (antagonista opiide tercirio), no atravessa a barreira hematoenceflica e, portanto, no antagoniza os efeitos centrais da morfina ou precipita sndrome de abstinncia. Um estudo em voluntrios saudveis demonstrou que metilnaltrexone poderia reverter a inibio intestinal induzida por opiides, sem reverter analgesia26. O tempo do trnsito oral-cecal e pontuaes de dor foram avaliados em um estudo duplo-cego, randomizado, no qual 12 voluntrios receberam placebo intravenoso, placebo e morfina (0.5 mg/kg) ou
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metilnaltrexone (0.45 mg/kg) combinado com morfina (0.5 mg/kg). Morfina significativamente aumentou o tempo do trnsito do baseline de 105 31 minutos para 163 40 minutos, enquanto metilnaltrexone reverteu este retardo induzido pela morfina e normalizou os tempos do trnsito para os nveis anteriores administrao de morfina em todos os participantes. As pontuaes de dor, reduzidas pela morfina, no foram significativamente alteradas pela administrao concomitante de metilnaltrexone, indicando que esta droga no antagoniza a analgesia induzida pela morfina. Alvimopan um antagonista seletivo do receptor opiide que no sofre absoro gastrointestinal ou cruza a barreira hematoenceflica. Sua administrao oral efetivamente bloqueia a inibio gastrointestinal induzida pela morfina e precipita diarria ou reverte o retardo do trnsito gastrointestinal em animais tratados com morfina de maneira dose relacionada. Seu incio de ao rpido, com atividade mxima observada 30 minutos aps administrao em camundongos, com persistncia do efeito por, no mnimo, 8 horas27. O efeito do alvimopan no retardo induzido pela morfina do tempo do trnsito oral-cecal foi avaliado em um estudo randomizado, duplo-cego, com 14 voluntrios. Trs tratamentos foram administrados em 3 dias separados: placebo intravenoso e placebo oral; morfina intravenosa e placebo oral e morfina intravenosa e alvimopan oral. Morfina significativamente prolongou o tempo do trnsito gastrointestinal de 69 para 103 minutos. Ainda, alvimopan reverteu este retardo (tempo do trnsito de 76 minutos) e restaurou o tempo do trnsito para os nveis basais28.
DIARRIA
Queixa de 7% a 10% dos pacientes com cncer admisso em hospice e 6% dos pacientes admitidos em hospitais6, a diarria se caracteriza pela passagem de mais de trs fezes no formadas dentro de um perodo de 24 horas. Com a exceo de pacientes com Aids, nos quais a prevalncia de diarria atinge taxas de 27%, muito menos comum que a constipao em pacientes em Cuidados Paliativos. A principal causa de diarria entre pacientes com doena avanada o uso errtico de laxantes. Alguns pacientes esperam at se tornarem obstipados e, ento, abusam de laxantes em altas doses, com conseqente diarria rebote. J entre pacientes idosos admitidos a um hospital com doena no-neoplsica, constipao com impactao fecal e transbordamento concorre para cerca de 50% dos casos de diarria19. Radioterapia envolvendo o abdmen ou a pelve pode desencadear diarria, com pico de incidncia na segunda ou terceira semana do tratamento, mantendo-se, ainda, por algum perodo aps trmino das sesses radioterpicas6.
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Carcinoma de cabea de pncreas, gastrectomia ou resseco ileal podem determinar m absoro intestinal com conseqente diarria. J colectomia somente o far caso seja total ou quase total. Ainda, um tumor colnico ou retal poder precipitar diarria atravs de obstruo intestinal parcial ou aumento da perda de secreo mucosa. Tumores endcrinos raramente causam diarria. No entanto, diarria aquosa hipocalmica aclordrica associa-se com tumores das ilhotas pancreticas e do sistema nervoso simptico, incluindo tumores das glndulas adrenais. VIP parece envolver-se nesses casos, assim como na gnese da diarria de Verner-Morrison encontrada em crianas com ganglioneuroblastoma. Diarria tambm ocorre na sndrome de Zollinger-Ellison, na qual tumores das clulas pancreticas secretam gastrina, e em tumores carcinides, nos quais a secreo de serotonina, prostaglandinas, bradicinina e VIP exerce papel causal na diarria6. A avaliao de pacientes com diarria dever excluir a possibilidade de impactao fecal e obstruo intestinal, atravs de exame retal e palpao abdominal para massas fecais. Em casos de dvida, radiografia abdominal poder ser solicitada. Se a diarria for persistente deve-se, ainda, atentar para avaliao hematolgica e bioqumica, esta incluindo concentraes de sdio e potssio nas fezes, assim como para determinao do anion gap.
Tratamento
Concomitante a interveno de suporte, tratamento antidiarrico no especfico pode ser administrado em caso de diarria persistente. Este inclui o uso de agentes absorventes, agentes adsorventes, inibidores de prostaglandina e agentes opiides. Agentes absorventes Incluindo substncias formadoras de bolo (metilcelulose e pectina), estes agentes atuam absorvendo gua de maneira a constituir uma massa coloidal ou gelatinosa capaz de fornecer s fezes maior consistncia. O incio de sua ao poder ocorrer com retardo de at 48 horas, porm muitas vezes no so bem tolerados. Agentes adsorventes Com a propriedade de acumular molculas em sua superfcie, os agentes adsorventes caracterizam-se por sua natureza mineral. Assim, caolin constitui-se em um silicato de alumnio hidratado, enquanto atapulgita em silicato de alumnio magnsio hidratado. A capacidade adsortiva de uma molcula depender da rea de sua superfcie, da atapulgita, cuja estrutura apresenta trs camadas, denotar capacidade adsortiva 33 vezes maior que a capacidade do caolin. Essas substncias
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CUIDADO PALIATIVO
encontram-se disponveis para uso em combinao com outros agentes antidiarricos, sendo a dose recomendada: caolin 2 a 6 g a cada 4 horas e atapulgita 1.2 g inicial seguida por 1.2 g a cada nova evacuao, at dose mxima de 8.4 g/dia. Inibidores de prostaglandinas Esses agentes, exceo do cido mefenmico e indometacina, atuam reduzindo a secreo de gua e eletrlitos pela mucosa. O subsalicilato de bismuto, indicado para tratamento de diarria aguda no-especfica, denota, ainda, um efeito antibacteriano. J a mesalazina, cujo constituinte ativo o cido 5-aminosaliclico, e a aspirina esto indicadas para tratamento antidiarrico especfico, respectivamente, na colite ulcerativa e na diarria induzida por radiao. Indicam-se as seguintes dosagens: aspirina 300 mg a cada 4 horas, at 4 g/dia; mesalazina 1.2 a 2.4 g/dia; subsalicilato de bismuto 525 mg a cada 30 minutos at 5 mg/dia. Agentes opiides Agentes constipantes de escolha no tratamento antidiarrico em medicina paliativa, atuam aumentando as contraes tnicas e diminuindo as peristlticas intestinais, com reduo de gua e eletrlitos das fezes atravs de dois mecanismos: diminuio das secrees intestinais e retardo do trnsito intestinal, com subseqente aumento da reabsoro de gua e eletrlitos. A morfina age, ainda, diminuindo a sensao de plenitude retal e o reflexo defecatrio. Dentre os opiceos, loperamida tornou-se a droga antidiarrica de eleio, mostrando-se significativamente mais efetiva que o difenoxilato ou a codena, com poucos efeitos colaterais em adultos. Essa droga no atravessa a barreira hematoenceflica e recomenda-se seu uso em doses de 4 a 8 mg/dia (iniciar com 4 mg, seguido por 2 mg a cada evacuao, no ultrapassando a dose de 16 mg/dia). Observa-se incio de sua ao em 8 a 16 horas. O difenoxilato pode, em doses maiores, apresentar efeitos sobre o SNC, da ser comercializado em associao com atropina, funcionando esta apenas como droga aversiva em doses maiores, j que o efeito muscarnico praticamente no contribui para o efeito obstipante. A dose recomendada do difenoxilato de 5 a 20 mg/dia (iniciar com 10 mg, seguido por 5 mg a cada 6 horas), com incio de ao em 6 a 8 horas.
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SINTOMAS DIGESTIVOS
Tabela 1 Definies de Constipao

Fonte Mdicos Pacientes Definio Movimento intestinal pouco freqente. Esforo evacuatrio; fezes endurecidas ou grumosas; incapacidade para defecar conforme a necessidade; sensao de evacuao incompleta; distenso abdominal; defecao pouco freqente; vontade evacuatria no produtiva. dos seguintes por, no mnimo, 3 meses: Esforo evacuatrio em pelo menos 25% do tempo. Fezes endurecidas ou grumosas, ou ambos, em pelo menos 25% do tempo. Sensao de evacuao incompleta em pelo menos 25% do tempo. 2 movimentos intestinais por semana. No mnimo 12 semanas, no necessariamente consecutivas, nos ltimos 12 meses de 2 dos seguintes: Esforo evacuatrio em > 25% dos movimentos intestinais. Sensao de evacuao incompleta em > 25% dos movimentos intestinais. Sensao de obstruo/ bloqueio anorretal em > 25% dos movimentos intestinais. Manobras manuais para facilitar > 25% dos movimentos intestinais (desimpactao digital). < 3 movimentos intestinais por semana. Ausncia de perda fecal, com critrios para sndrome do intestino irritvel no completamente preenchidos. Presena de 2 dos seguintes: Esforo evacuatrio durante 25% das defecaes. Fezes endurecidas ou grumosas em 25% das defecaes. Sensao de evacuao incompleta para 25% das defecaes. Sensao de obstruo/ bloqueio anorretal para 25% das defecaes. Manobras manuais para facilitar 25% das defecaes (manipulaes digitais, suporte do assoalho plvico). < 3 evacuaes por semana. Perdas fecais raramente esto presentes sem o uso de laxantes. Critrios insuficientes para sndrome do intestino irritvel. Critrios preenchidos nos ltimos 3 meses e incio dos sintomas = 6 meses antes do diagnstico. Fezes endurecidas ou pouco freqentes ou dificuldade de passagem das fezes. Constipao pode envolver dor durante um movimento intestinal, incapacidade para a passagem de fezes aps esforo durante > 10 minutos, ou nenhum movimento intestinal aps > 3 dias. 438
Critrios de Rome I para constipao funcional
Critrios de Rome II para constipao funcional
Critrios de Rome III para constipao funcional
Dicionrio Mdico de Dorland
CUIDADO PALIATIVO
American Gastroenterological Association
Desordem baseada em sintomas, definida como defecao insatisfatria e caracterizada pela movimentao intestinal pouco freqente, dificuldade de passagem das fezes ou ambos. A dificuldade na passagem das fezes inclui esforo evacuatrio, sensao de evacuao incompleta, fezes endurecidas/grumosas, tempo prolongado para defecar ou passar as fezes ou necessidade para manobras manuais para a passagem das fezes. Desordem baseada em sintomas definida como defecao insatisfatria e caracterizada por movimentos intestinais pouco freqentes, dificuldade de passagem das fezes ou ambos. Dificuldade na passagem das fezes inclui esforo evacuatrio, sensao de dificuldade na passagem das fezes, evacuao incompleta, fezes endurecidas/grumosas, tempo prolongado para defecar ou passar as fezes ou necessidade para manobras manuais para a passagem das fezes. Define constipao crnica como a presena destes sintomas por 3 meses.
American College of Gastroenterology
Modificado de Johnson.4
Tabela 2 Reviso dos Mediadores Endgenos e Exgenos dos Trs Principais Tipos de Receptores Opiides e seus Efeitos na Fisiologia Intestinal
-receptores Ligante endgeno preferencial Localizao Encefalina K-receptores Dinorfina Plexo mioentrico Neurnios aferentes -receptores -endorfina Plexo mioentrico e submucoso SNC e medula espinal Morfina Trimebutina Loperamida Naloxone Metilnaltrexone Alvimopan Retardo no trnsito Antinocicepo visceral
Plexo mioentrico SNC
Agonistas
Fedotozina Asimadolina
Antagonistas
Alvimopan
Efeitos gastrointestinais
Retardo no trnsito
Retardo no trnsito Antinocicepo visceral
Modificado de Schepper.9
439
SINTOMAS DIGESTIVOS
Tabela 3 Causas de Constipao em Cuidados Paliativos.

Neoplasia Diretamente devido ao tumor Obstruo intestinal Dano medula espinal, cauda eqina Hipercalcemia Devido aos efeitos secundrios da doena Diminuio do apetite Dieta pobre em fibras Desidratao Fraqueza Inatividade Confuso mental Depresso Arranjos de toilet no-familiares Drogas Opiides Drogas com efeitos anticolinrgicos Hioscina Fenotiazinas Antidepressivos tricclicos Agentes antiparkinsonianos Anticidos (componentes com clcio e alumnio) Diurticos Anticonvulsivantes Ferro Agentes anti-hipertensivos Vincristina Doenas concomitantes Diabetes Hipotiroidismo Hipocalemia Hrnia Doena diverticular Retocele Fissura ou estenose anal Prolapso mucoso anterior Hemorridas Colite
Modificado de Sykes et al.6
440
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 4 Complicaes Comuns da Constipao

Distenso abdominal Dor abdominal ou no dorso, decorrente da distenso ou da presena de neoplasia abdominal ou retroperitoneal Nuseas e vmitos Diarria por transbordamento Pseudo-obstruo ou obstruo intestinal Hemorridas ou fissuras anais Reteno urinria Cefalia
Modificado de Driver et al.23
Tabela 5 Tipos de Laxantes

1. Laxantes que aumentam o volume das fezes No osmticos (formadores de bolo). Ex: carboximetilcelulose, metilcelulose e psyllium. Osmticos. Ex: sorbitol, glicerina, lactulona e laxantes salinos (hidrxido de magnsio, sulfato de sdio). 2. Laxantes que facilitam o deslizamento das fezes Lubrificantes. Ex: parafina lquida. Surfactantes. Ex: docusato de sdio. 3. Laxantes estimulantes da mucosa colnica Senna, dantron e bisacodil.
441
SINTOMAS DIGESTIVOS
Figura 1 Manuseio da Constipao em Cuidados Paliativos
Modificado de WHO, 1998.24
442
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: 1. Thompson WG. Functional bowel disorders and functional abdominal pain. In: Drossman DA, Richter JE, Talley NJ, eds. The functional gastrointestinal disorders: diagnosis, pathophysiology, and treatment. McLean [VA]: Degnon Associates; 1994. p. 115-73. 2. Thompson WG, Longstreth GF, Drossman DA, et al. Functional bowel disorders and functional abdominal pain. Gut 1999; 45:1143-7. 3. Longstreth GF, Thompson WG, Chey WD, et al. Functional bowel disorders. Gastroenterology 2006; 130:1480-91. 4. Johnson DA. Treating chronic constipation: how should we interpret the recommendations? Clin Drug Invest 2006; 26 (10):547-57. 5. Fallon MT. Constipation in cancer patients: prevalence, pathogenesis, and cost-related issues. European J Pain 1999; 3 (Suppl A):3-7. 6. Skypes NP. Constipation and diarrhea. In: Doyle D. Hanks GW. Mac Donald N, eds. Oxford textbook of palliative medicine, 2a ed. Oxford: University Press; 2001. p. 513-26. 7. Kurz A, Sessler DI. Opioid-induced bowel dysfunction. Pathophysiology and potential new therapies. Drugs 2003; 63 (7):649-71. 8. Bagnol D, Mansour A, Akil H, et al. Endomorphins: novel endogenous mu-opiate receptor agonists in regions of high mu-opiate receptor density. Ann n Y Acad Sci 1999; 897:136-44. 9. Schepper HU, Cremonini F, Park MI, Camilleri M. Opioids and the gut: pharmacology and current clinical experience. Neurogastroenterol & Motility 2004; 16(4):383-94 10. Bianchi G, Ferretti P, Recchia M, et al. Morphine tissue levels and reduction of gastrointestinal transit in rats: correlation supports primary action site in the gut. Gastroenterology 1983; 85(4):852-8. 11. Kaufman PN, Krevsky B, Malmud LS, et al. Role of opioid receptors in the regulation of colonic transit. Gastroenterology 1988; 94:1351-6. 12. Frantzides CT, Cowles V, Salaymeh B, et al. Morphine effects on human colonic myoelectric activity in the postoperative period. Am J Surg 1992; 163:144-9. 13. Stewart JJ, Weisbrodt NW, Burks TF. Central and peripheral actions of morphine on intestinal transit. J Pharmacol Exp Ther 1978; 205:547-55. 14. Manara L, Bianchetti A. The central and peripheral influences of opioids on gastrointestinal propulsion. Annu Rev Pharmacol Toxicol 1985; 25:249-73. 15. Shook JE, Pelton JT, Hruby VJ, et al. Peptide opioid antagonist separates peripheral and central opioid antitransit effects. J Pharmacol Exp Ther 1987; 243:492-500. 16. Russell J, Bass P, Goldberg LI, et al. Antagonism of gut but not central effects of morphine with quaternary narcotic antagonists. Eur J Pharmacol 1982; 78:255-61. 17. Reddy SK, Rajagopal A, Govidraj N. Pain Practice 2002; 2(1):56-64. 18. Bruera E, Suarez-Almazor M, Velasco A, et al. The assessment of constipation in terminal cancer patients admitted to a palliative care unit: a retrospective review. J Pain Symptom Manage 1994; 9 (8):515-9. 443
SINTOMAS DIGESTIVOS
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444
CUIDADO PALIATIVO
Soluo
Toshio Chiba
Generalidades
Soluo definido como reflexo respiratrio anormal, caracterizado por espasmo de um ou ambos os lados do diafragma, resultando em inspirao sbita e fechamento rpido e sonoro da glote. Musculaturas acessrias respiratrias, tais como escalenos anteriores, intercostais e abdominais, so ocasionalmente envolvidos no processo. Apesar de esse tipo de sintoma parecer simples e incuo dentro do cenrio de Cuidados Paliativos fundamental que se d importncia devida a ele por causar desconforto significativo para o paciente.
Epidemiologia/Freqncia
Os episdios de soluos ocasionais nos indivduos sadios so em geral, incuos. Porm, no h registros na literatura de uma incidncia definida entre pacientes que se encontram em Cuidados Paliativos, sendo que tal situao raramente se apresenta como causa principal de desconforto.
Causas
Apesar da ausncia de dados concretos, a experincia clnica aponta que em casos de neoplasias avanadas a distenso gstrica seria a causa principal do soluo, provavelmente por esta condio clnica ser comumente encontrada nesta populao. Outras causas relativamente comuns incluem irritao diafragmtica e alterao metablica (tal como uremia), ou quadro infeccioso (Tabela 1).
Manejo do soluo
Numa referncia clssica de Salem (1967), a estimulao da faringe com cateter de plstico ou de borracha foi efetiva em 84 dos 85 pacientes tratados (65 sob anestesia e 20 conscientes) com soluo. H de se considerar que a populao estudada no deve ser similar a de pacientes exclusivamente em Cuidados Paliativos com doenas avanadas e, em geral, em progresso.
445
SINTOMAS DIGESTIVOS
H referncias de nebulizao com soluo salina para tratamento e de massagem na regio do palato anterior por um minuto de durao, condutas que tm se mostrado efetivas. Grande parte das medidas caseiras ou populares envolve direta ou indiretamente a estimulao da faringe, tais como: 1) ingerir rapidamente duas colheres das de ch de acar granulado; 2) beber dois copos de gua; 3) engolir po seco; 4) ingerir gelo triturado; 5) colocar chave gelada na regio cervical; 6) provocar susto na pessoa com soluo; 7) realizar trao da lngua suficiente para induzir o reflexo de vmito. Apesar de pouco reportadas como queixa significativa no incio do acompanhamento da doena de base, as causas do soluo devem ser explicadas, para tranqilizar o paciente. O profissional de Cuidados Paliativos precisa levantar uma histria que possa correlacionar o ocorrido, alm de determinar a eventual causa adjacente tratvel. Se o quadro se caracterizar como uma situao alm de um soluo ocasional, deve-se tentar dois dias de tratamento de prova com dimeticona/simeticona, antes ou aps as refeies e ao deitar. No havendo melhora, medicaes pr-cinticas (metoclopramida, cisaprida, domperidona) so indicadas. Vrias outras medicaes so recomendadas no incio do sintoma (Friedman, 1996), como Baclofeno em doses baixas (5 mg a 10 mg, duas vezes ao dia). Caso necessrio, deve-se aumentar esta dose at 20 mg, trs vezes ao dia. H relatos de uso de nifedipina, em concomitncia com o uso de fludrocortisona, levando-se em considerao sua potencial iatrogenia nos pacientes em Cuidados Paliativos. Anticonvulsivantes tm sido considerados como alternativas teraputicas nos casos considerados de etiologia de origem central fenitoina, carbamazepina, valproato e outros (Rousseau, 1994). H relato recente do uso de gabapentina, que poderia ser uma alternativa interessante, por apresentar perfil de efeito colateral (Alonso-Navarro, 2007). Uma observao interessante acerca da clorpromazina, usada com muita freqncia no passado (Lewis, 1985), que a dosagem recomendada de 10 a 25 mg, trs vezes ao dia, de fato funciona, provavelmente por depresso de formao reticular. Essa teraputica ocasiona efeitos adversos com freqncia, principalmente nos idosos e fragilizados, como sonolncia, boca seca, hipotenso postural e constipao. Assim, em vista das disponibilidades de outras modalidades teraputicas, seria interessante esgotar as possibilidades com as medicaes de melhor perfil, antes de optar pela clorpromazina. H relatos do uso de Midazolam (Wilcock, 1996), nos casos de soluos de difcil controle, outro com olanzapina (Alderfer, 2006).
446
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Algumas Causas de Soluo

IRRITAO NO NERVO VAGO
IRRITAO NO NERVO FRNICO

Diafragmtico
Alteraes no ramo abdominal Distenso gstrica Gastrite Hepatomegalia Distenso de vescula biliar Pancreatites Obstruo intestinal Peritonites Hemorragia intra abdominal Tumor Alteraes no ramo torcico Refluxo esofgico Obstruo esofgica Pneumonia Ocluso coronariana Alteraes no ramo larngeo
Abscesso subfrnico Tumor

Tumor Tumor
mediastinal cervical do sistema nervoso central
Acometimento Tumor
intracraniano
Leso
de tronco cerebral de artria basilar
Insuficincia Trauma
craniano
Encefalites
Alteraes no ramo farngeo

Meningites
Alteraes no ramo auricular

Intoxicao
Alteraes no ramo meningeal
Alcolica Uremia
Psicognico
Modificado e traduzido de Doyle, 1998.
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SINTOMAS DIGESTIVOS
Referncias Bibliogrficas: 1. Alderfer BS. Arciniegas DB. Treatment of intractable hiccups with olanzapine following recent severe traumatic brain injury. Journal of Neuropsychiatry & Clinical Neurosciences. 2006; 18 (4):551-2. 2. Alonso-Navarro H, Rubio L, Jimenez-Jimenez, FJ. Refractory Hiccup: Successful Treatment With Gabapentin. Clinical Neuropharmacology May/June 2007; 30 (3):186-187 3. Friedman NL. Hiccups: a treatment review. Pharmacotherapy 1996; 16:986-995. 4. Lewis JH. Hiccups: causes and cures. J Clin Gastroenterol 1985; 7:539-552. 5. Rousseau P. Hiccups in terminal disease. American Journal of Hospice and Palliative Care 1994; 11:7-10 6. Salem MR, Baraka A, Rotemberg CC holaday DA. Treatment of hiccups by pharyngeal stimulation in anesthetized and conscuious subjects. JAMA 1967; 202:126-130. 7. Wilcock A, Twycross RG. Case Report: midazolam for intractable hiccup. Journal of Pain and Symptom Management. 1996; 12: 59-61.
448
CUIDADO PALIATIVO
Obstruo Intestinal Maligna

Decorrente da ocluso do lmen ou da ausncia de propulso normal que previne ou retarda a passagem do contedo intestinal atravs do trato gastrointestinal, a obstruo intestinal maligna freqentemente um indcio de progresso da doena, alertando para a natureza incurvel do processo de base1. Nesse contexto, muitos pacientes no so candidatos interveno cirrgica para o alvio da obstruo e as medidas sugeridas objetivam controle sintomtico e conforto. O diagnstico de obstruo intestinal maligna pode significar para o paciente e seus familiares o confronto com a possibilidade da aproximao da morte, at mesmo quando a natureza paliativa da doena j foi abordada, exigindo suporte psicossocial e espiritual apropriado como parte das decises teraputicas a serem tomadas. Desconhece-se com preciso a incidncia da obstruo intestinal maligna, visto ser o diagnstico possvel em qualquer estgio da doena, embora mais comum nos estgios avanados. Estima-se a incidncia total da obstruo intestinal em pacientes com cncer avanado em cerca de 3%2. Em certos cnceres, no entanto, essa incidncia pode-se alterar. Em pacientes com cncer ovariano, o risco de obstruo varia de 5.5% a 42% e em pacientes com cncer colorretal, de 10% a 28.4%3.
Patofisiologia
Em pacientes com diagnstico de neoplasia no mais passvel de resposta teraputica oncolgica disponvel, a obstruo do trato gastrointestinal poder ser parcial ou completa, nica ou mltipla, transitria (aguda) ou persistente (crnica), com diversos mecanismos fisiopatolgicos envolvidos no incio da obstruo, determinando variabilidade na apresentao clnica4,5. Destacam-se como causas de obstruo do trato gastrointestinal em pacientes com cncer avanado:

O tumor em si Tratamentos prvios (ex: aderncias ps-cirrgicas e actnicas) Debilidade (ex: impactao fecal) Causas concomitantes no-vinculadas ao cncer
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SINTOMAS DIGESTIVOS
A obstruo decorrente do crescimento tumoral pode ser classificada de acordo com o stio acometido pelo tumor. Na obstruo intraluminal h o comprometimento do lmen intestinal por leses polipides primrias ou metastticas grandes o suficiente para ocluir o lmen ou determinar intussuscepo. Na obstruo intramural o tumor dissemina-se junto camada muscular das alas intestinais, tornando-as espessas, endurecidas e contradas, compatveis com uma linite plstica intestinal. Na obstruo extramural massas mesentricas e omentais, assim como aderncias malignas abdominais ou plvicas, causam compresso extrnseca do intestino6. Em pacientes com cncer avanado, sobretudo ovariano, comum a presena de pseudobstruo, caracterizada por prejuzo ou ausncia da motilidade de um segmento intestinal causada por carcinomatose com infiltrao mesentrica, da musculatura intestinal ou, ainda, mais raramente, pelo envolvimento do plexo celaco5,6. Em cerca de 50% dos pacientes com cncer colorretal e 6% dos pacientes com cncer ginecolgico apresentando obstruo intestinal identifica-se como fator responsvel uma causa benigna. Assim, aderncias, dano intestinal decorrente de radiao, doena inflamatria intestinal e efeitos constipantes atrelados ao uso de determinadas drogas so algumas das causas benignas de obstruo intestinal. Portanto, a obstruo intestinal maligna detm na multifatoriedade sua caracterstica. Um paciente com leso neoplsica ocupando parcialmente o lmen intestinal, com infiltrao da musculatura da ala intestinal e prejuzo adicional da motilidade pelo envolvimento tumoral do plexo celaco e pelo uso de drogas com efeitos obstipantes, a isto se associando antecedente de tratamento radioterpico e atual debilidade fsica, rene condies propcias para eventual obstruo do trato gastrointestinal. Com a obstruo intestinal ocorre acmulo de secrees gstricas, pancreticas e biliares normalmente produzidas em um volume total de 7 a 8 litros/ dia. O acmulo destas secrees, por si s, atua como estmulo potencial para secrees adicionais. Concomitante a isso, h a diminuio da absoro de gua e sdio do lmen intestinal ao mesmo tempo em que se verifica aumento da secreo de gua e sdio para o lmen estimulado pela distenso das alas colnicas. Observa-se a seqncia distenso-secreo-atividade motora do intestino obstrudo7: como resultado da perda de continuidade do trato gastrointestinal e de sua capacidade absorvitiva junto obstruo, h perda de fludos e eletrlitos. Secrees pancreticas, biliares e gastrointestinais acumulam-se acima do nvel obstrudo e o volume de secrees tende a aumentar seguindo-se por distenso intestinal e conseqente aumento na rea de superfcie, produzindo-se um crculo vicioso de secreo-distenso-secreo (Figura 1)8. Assim, a depleo de gua e sal no lmen considerada o mais importante fator txico na obstruo intestinal.
450
CUIDADO PALIATIVO
Figura 1 DistensoSecreoAtividade Motora Causando Sintomas Gastrointestinais (PG = Prostaglandinas; VIP = Polipeptdeo Intestinal Vasoativo)
Modificado de Ripamonti et al.7
Apresentao Clnica
A obstruo intestinal raramente um evento agudo. Na maioria dos pacientes com cncer instala-se de maneira progressiva, permanecendo muitas vezes parcial. A presena e intensidade dos sintomas dependem diretamente do nvel em que ocorre a obstruo. Podem-se reconhecer quatro nveis distintos de obstruo: 1. esofgica; 2. do esvaziamento gstrico e intestino delgado proximal; 3. intestino delgado distal e 4. colnica. A obstruo mecnica do esfago manifesta-se inicialmente pela dificuldade em se ingerir alimentos slidos com progresso subseqente para alimentos pastosos e lquidos. A obstruo do esvaziamento gstrico e da poro proximal do intestino delgado assemelha-se clinicamente, enquanto a sintomatologia decorrente da ocluso do intestino delgado distal aproxima-se da observada pela obstruo do intestino grosso. Deve-se, no entanto, salientar que em pacientes com cncer avanado h comumente vrios stios de obstruo, com comprometimento simultneo do intestino delgado e clon.
451
SINTOMAS DIGESTIVOS
A seqncia distenso-secreo-atividade motora do intestino obstrudo justifica os sintomas apresentados. Inicialmente so freqentes clicas abdominais, nuseas, vmitos e distenso abdominal peridica, com resoluo espontnea. Com a progresso da obstruo os sintomas acentuam-se gradualmente at se tornarem contnuos. Vmitos podem-se desenvolver precocemente e em grande quantidade na obstruo gstrica, duodenal e do intestino delgado, sendo mais tardio em pacientes com obstruo do clon. Vmitos biliosos caracterizam-se, quase sempre, pela ausncia de odor e indicam obstruo intestinal alta. J a presena de odor ftido e vmitos fecalides sinalizam comprometimento ileal. Da mesma maneira que os vmitos, as nuseas apresentam-se contnua ou intermitentemente. Presente em mais de 90% dos casos7, a dor abdominal contnua causada pelo tumor a caracterstica clnica mais constante na obstruo intestinal maligna. A clica abdominal, reflexo da atividade segmentar intestinal superposta com o intuito de vencer um obstculo no intestino delgado ou clon, faz-se notar em 75% dos pacientes. Sua intensidade e localizao variveis associam-se distenso, proximal rea obstruda e secundria ao acmulo de gases e fludos produzidos pelo prprio intestino. Se intensa, periumbilical e ocorrendo em curtos intervalos de tempo, a clica poder indicar obstruo jejuno-ileal. J no caso de obstruo colnica a dor menos intensa e se faz sentir a intervalos maiores, irradiando-se atravs da parede do clon. Perante dor aguda que se inicia intensamente, tornando-se ainda mais forte, ou dor com localizao especfica, deve-se pensar em perfurao ileal ou estrangulamento do clon. Dor palpao alerta para irritao peritoneal ou o incio de uma perfurao. Perante obstruo completa o paciente pra de evacuar e de eliminar gases, sendo esta caracterstica intermitente se a obstruo parcial. Por outro lado, pode manifestar, intercalado com a constipao, a chamada diarria por transbordamento, resultante da liquefao bacteriana do material fecal. O diagnstico clnico da obstruo poder ser confirmado atravs de avaliaes radiogrficas demonstrando nveis hidroareos. Radiografias contrastadas permitem definir o local e a extenso da obstruo. No entanto, o brio, por no ser absorvido, interfere com procedimentos endoscpicos subseqentes e pode, ainda, causar impactao significativa. Prefere-se, assim, o uso de gastrografina, capaz de conferir definio radiolgica similar ao brio, alm de, em algumas circunstncias, ser til para a restaurao do trnsito intestinal na obstruo reversvel. Tomografia abdominal, por sua vez, possibilita avaliar a extenso do tumor e seu estadiamento, tornando-se um til instrumento no processo de escolha entre interveno cirrgica, endoscpica e/ou farmacolgica paliativa para o alvio da obstruo.
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CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
Elevadas taxas de morbidade e mortalidade permeiam a obstruo intestinal maligna e exigem avaliao cuidadosa e personalizada das opes teraputicas disponveis, com estreito envolvimento do paciente e seus familiares no processo decisrio. O tipo de obstruo, as condies e performance do paciente, seu prognstico, a possibilidade ou no de interveno quimioterpica e radioterpica para o tumor e a escolha do paciente determinam o plano teraputico para a obstruo. Tratamento Cirrgico Embora a cirurgia permanea como o tratamento primrio para a obstruo intestinal maligna, no deve ser considerada como rotina para pacientes com cncer avanado e em estgio final, que no tenham uma causa benigna para a ocluso. Alm disso, a cirurgia no uma opo vivel para a maioria dos pacientes com neoplasias gastroduodenais, independente do diagnstico de obstruo intestinal: 40% dos pacientes com cncer gstrico e 95% dos pacientes com cncer pancretico envolvendo o duodeno no so candidatos para resseco curativa9. importante considerar se a cirurgia paliativa tecnicamente factvel e se trar benefcios para o paciente no somente em termos de sobrevida, mas, acima de tudo, de qualidade de vida. A literatura mostra que no cncer avanado a mortalidade cirrgica (definida como morte nos primeiros 30 dias da cirurgia) varia de 9% a 40%, com taxas de complicaes de 9% a 90%7. A definio literria de benefcio cirrgico engloba apenas um critrio temporal, caracterizado por sobrevida de, no mnimo, 60 dias aps a cirurgia10,11. No entanto, essa definio no considera o bem-estar do paciente, a presena ou no de sintomas, complicaes ps-operatrias ou o tempo de hospitalizao, inviabilizando a sua aplicao a pacientes com cncer terminal, quando o controle sintomtico e o conforto so os alvos de qualquer interveno. Ainda, Woolfson et al12 em um estudo no randomizado envolvendo 98 pacientes com diagnstico de obstruo intestinal maligna no demonstraram aumento da sobrevida aps a alta hospitalar comparando pacientes que sofreram interveno cirrgica com os manuseados clinicamente. A tabela 1 mostra parmetros clnicos provenientes de estudos retrospectivos como indicadores prognsticos de baixa probabilidade para denotar benefcio clnico com a cirurgia na obstruo intestinal maligna. Pacientes com dois ou mais fatores prognsticos pobres podem ter uma mortalidade cirrgica de 44%, comparados com 13% entre aqueles com um ou menos fatores de risco13. Sabe-se que a taxa total de mortalidade associada com cirurgia para obstruo intestinal decorrente de todas as causas malignas de cerca de 20%. Esta taxa aumenta
453
SINTOMAS DIGESTIVOS
Tabela 1 Indicadores Prognsticos de Baixa Probabilidade de Benefcio Clnico com Cirurgia para Obstruo Intestinal Maligna
1. Obstruo secundria ao cncer 2. Problemas de motilidade intestinal por causa da carcinomatose intraperitoneal difusaa 3. Tumor disseminadob 4. Pacientes com mais de 65 anos em associao com caquexiab 5. Ascite requerendo paracentese freqentea 6. Nvel srico de albumina baixo e baixo nvel srico de pr-albuminab 7. Radioterapia prvia do abdmen ou pelveb 8. Paciente com dficits nutricionais 9. Massas intra-abdominais palpveis difusas e envolvimento hepticoa 10. Metstases distantes, derrame pleural ou metstases pulmonaresb 11. Obstruo intestinal parcial mltipla com tempo de passagem prolongado no exame radiogrfico 12. Nveis sangneos sricos elevados de uria e fosfatase alcalina, estgio tumoral avanado, intervalo curto entre o diagnstico e a obstruob 13. Pobre performance funcionalb 14. Laparotomia recente demonstrando que cirurgia corretiva no era possvela 15. Cirurgia abdominal prvia revelando cncer metasttico difusoa 16. Envolvimento do estmago proximala 17. Metstases extra-abdominais produzindo sintomas de difcil controle, como, por exemplo, dispnia b
a
Contra-indicaes absolutas b Contra-indicaes relativas. Modificado de Ripamonti et al.5
discretamente quando a cirurgia de carter paliativo e de maneira mais acentuada (23% a 72%) em pacientes desnutridos. O aumento da idade confere piora das taxas de mortalidade. Assim, a taxa de mortalidade de 18% verificada para indivduos com idade superior a 50 anos, atinge o valor de 69% em pacientes com idade superior a 70 anos. A mortalidade cirrgica pode, ainda, ser afetada pelo stio do tumor primrio: cncer colorretal confere taxa de mortalidade de 13% com o procedimento cirrgico e uma sobrevida mdia de 10 meses. J com tumores ovarianos, endometriais, cervicais ou pancreatobiliares primrios causando obstruo a taxa de mortalidade permanece em torno de 30% com uma sobrevida mdia de quatro meses14 .
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CUIDADO PALIATIVO
Todos esses dados tendem a desencorajar cirurgies a operarem pacientes com obstruo intestinal maligna, mas h alguns fatores de bom prognstico. A sobrevida melhor aps resseco para tumores de baixo grau ou estdio e em pacientes com intervalo de vida longo desde a primeira cirurgia. Bom estado nutricional, sem evidncias de doena secundria, confere melhor prognstico. Por outro lado, em cerca de 1/3 dos pacientes com cncer a obstruo baseia-se em uma causa benigna. Jong et al15 encontraram quatro fatores prognsticos favorveis cirurgia paliativa na obstruo intestinal maligna: 1) ausncia de massas abdominais ou plvicas palpveis; 2) ascite com volume inferior a 3 litros; 3) obstruo unifocal e 4) perda ponderal no pr-operatrio inferior a 9 kg. A escolha da abordagem cirrgica deve-se pautar no mximo de informao para o paciente e seus familiares. Em paciente com neoplasia maligna avanada a obstruo intestinal raramente uma emergncia absoluta. Isso permite equipe envolvida nos cuidados paliativos informar adequadamente ao paciente e a seus familiares, explorando desejos e expectativas. Stents metlicos Estruturas flexveis e auto-expansveis, os stents metlicos podem ser utilizados para o tratamento de pacientes com risco cirrgico elevado e com tipos especficos de obstruo intestinal. Inseridos por tcnicas radiolgicas ou endoscpicas, permitem ao paciente voltar a ingerir pequenas quantidades de comida, sem vmitos. Dor local, ulcerao gstrica, refluxo gastroesofgico, sangramento e perfurao intestinal so algumas das possveis complicaes. Os stents no devem ser utilizados em pacientes com mltiplos stios de obstruo e carcinomatose peritoneal, eventos freqentes no cncer ginecolgico. Gukovsky-Reicher et al16 em anlise retrospectiva de 59 stents metlicos autoexpansveis para tratamento de obstruo maligna gastroduodenal (19 pacientes) e colorretal (31 pacientes) obtiveram sucesso clnico em 80% dos stents introduzidos, caracterizado pelo retorno da capacidade em tolerar ingesto oral de alimentos, pelo restabelecimento da funo intestinal e pelo afastamento da necessidade de cirurgia paliativa ou de emergncia. A sobrevida mdia foi de 15 semanas (2 a 72 semanas), sendo a reobstruo secundria ao crescimento tumoral a complicao em longo prazo mais vista aps a introduo do stent. Tcnicas descompressivas Com a proposta de descomprimir o estmago e/ou o intestino em pacientes com obstruo intestinal mecnica ou funcional atravs da drenagem de fludos, a sonda nasogstrica associa-se a desconforto considervel. Em concomitncia com a
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SINTOMAS DIGESTIVOS
hidratao parenteral, a sonda nasogstrica deve ser uma medida temporria na reduo da distenso gstrica enquanto se inicia tratamento farmacolgico para o controle do volume de secreo e vmitos. No caso de drenagem volumosa persistente, a gastrostomia, medida mais tolerada para descompresses do trato gastrointestinal em mdio e longo prazos, dever substituir a sonda nasogstrica. A drenagem por gastrostomia confere controle para nuseas e vmitos em 83% a 93% dos pacientes, permitindo realizar descompresses intermitentes. Estas possibilitam ao paciente manter ingesto de pequenas quantidades de alimentos e bebidas e um estilo de vida mais ativo sem o inconveniente fsico e psicolgico associado presena de uma sonda nasogstrica5. Gastrostomia com drenagem contnua deve ser evitada em pacientes com hipertenso portal, ascite volumosa e risco de sangramento sistmico17. So contra-indicaes relativas cirurgias abdominais mltiplas, carcinomatose, colostomias e lceras abdominais abertas e infectadas. Tratamento clnico Hardy18 sugere ser o manuseio farmacolgico uma alternativa realista para pacientes com obstruo intestinal secundria doena maligna incurvel e progressiva. Essa alternativa requer um movimento na direo contrria do clssico ensino cirrgico de hidratao parenteral, jejum por via oral, passagem de sonda nasogstrica e radiografias seriadas, para abraar o controle sintomtico com drogas e a remoo de cateteres e sondas que freqentemente restringem o paciente a um leito hospitalar, criando uma barreira entre o indivduo que est frente realidade inevitvel da morte e seus familiares e amigos. Em paciente com cncer avanado, incapaz de ingerir alimentos e fludos visto obstruo do trato gastrointestinal, a hidratao parenteral um tema controverso. Para algumas escolas, a necessidade de fludos reduz-se dramaticamente na fase terminal e a sua administrao no prolonga a vida, contribuindo apenas para exacerbar problemas como reteno hdrica, de higiene, secrees pulmonares e a necessidade de aspirao das vias areas. Para outras, no entanto, a desidratao contribuiria significativamente para a toxicidade das drogas, confuso mental e agitao psicomotora vistas nas ltimas horas de vida. Este tpico merece ateno e a ele se destina um captulo neste livro. Seja qual for a deciso tomada em relao hidratao parenteral, cuidados da boca, oferta de cubos de gelo e pequenas quantidades de gua aliviam a sede e providenciam conforto. Para alguns pacientes alimentar-se muito mais do que o aparentemente simples ato de ingerir alimentos. Para alguns pacientes, comer um ato social, a representao
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CUIDADO PALIATIVO
clara de se estar vivo. A necessidade premente de sentir o sabor da vida atravs do alimento no deve ser negada ao paciente obstrudo. Caso assim deseje, pode-se permitir a ingesto de pequenas quantidades de alimentos e fludos, de acordo com a tolerncia do paciente, mesmo que isto desencadeie vmitos ocasionais. Para alguns basta o ato de mastigar o alimento de maneira a sentir o seu gosto, ainda que, em seguida, o despreze. H controvrsias acerca do papel da Nutrio Parenteral Total (NPT) para pacientes com obstruo intestinal inopervel. O objetivo principal da NPT manter ou restaurar o estado nutricional do paciente e corrigir ou prevenir os sintomas relacionados desnutrio somente se faz possvel em perodos de tempo maiores, nem sempre disponveis para pacientes com expectativa de vida curta. Alm disso, a NPT pode prolongar a sobrevida, mas guia, tambm, a complicaes e necessidade de hospitalizao. Para um pequeno subgrupo de pacientes (jovens, com tumores de crescimento lento, com envolvimento do trato gastrointestinal e preservao de rgos vitais), que pode morrer por inanio antes da disseminao do tumor, a NPT domiciliar pode manter a vida por alguns meses. Um critrio favorvel para a seleo destes pacientes para NPT um Karnofsky superior a 50 no comeo do tratamento. No entanto, a realizao da NPT no domiclio exige a presena de uma equipe com experincia especfica no manuseio do procedimento no domiclio, alm de condies sociais e familiares favorveis. Assim, a NPT no deve ser considerada uma rotina na conduo teraputica de pacientes em final da vida7. A infuso subcutnea contnua a via de excelncia para administrao de medicamentos a pacientes com obstruo do trato gastrointestinal, infringindo menos desconforto ao paciente que o determinado por infuses endovenosas. As vias retal, sublingual e transdrmica podem, tambm, ser consideradas, embora a disponibilidade de drogas para essas vias seja menor2,4,5,6,7,14,18 . O tratamento farmacolgico oferece bom controle da dor, embora a maioria dos pacientes continue a vomitar por cerca de uma vez ao dia, porm, com poucas nuseas. As drogas utilizadas para controle destes sintomas so discutidas a seguir. Dor Opiides constituem-se nas drogas mais efetivas para o tratamento da dor abdominal contnua associada obstruo intestinal. Embora tambm aliviem as clicas abdominais, comumente um antiespasmdico faz-se necessrio. Neste caso, butilbrometo de escopolamina ou butilbrometo de hioscina podem ser utilizados com poucos efeitos colaterais no sistema nervoso central, visto no penetrarem na barreira hematoenceflica.
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SINTOMAS DIGESTIVOS
Nuseas e vmitos A teraputica farmacolgica disponvel para o controle de nuseas e vmitos visa a reduzir os episdios destes sintomas para um nvel tolerado pelo paciente (ex: 1 a 2 vezes/dia). Os vmitos podem ser controlados atravs de duas medidas farmacolgicas distintas: 1. reduzindo-se o volume das secrees gastrointestinais, com a administrao de drogas anticolinrgicas (butilbrometo de escopolamina, butilbrometo de hioscina e glicopirrolato) e/ou anlogos da somatostatina, como octreotide (Tabela 2); 2. utilizando-se antiemticos (Tabela 3). No h estudos comparativos da eficcia destas diferentes medidas.
Tabela 2 Drogas Anti-secretoras para o Controle de Nuseas e Vmitos na Presena de Obstruo Intestinal
Drogas anticolinrgicas

Butilbrometo de hioscina 40 -120 mg/dia, SC ou EV Hidrobrometo de hioscina 0.8-2.0 mg/dia SC Glicopirrolato 0.1-0.2 mg, 3x/dia, SC ou EV
Anlogo da somatostatina
Octreotide 0.2-0.9 mg/dia SC
Tabela 3 Drogas Antiemticas para o Controle de Nuseas e Vmitos na Presena de Obstruo Intestinal
Drogas pr-cinticas
Metoclopramida 60-240 mg/dia SC (se ocluso parcial, na ausncia de clica)
Drogas neurolpticas

Haloperidol 5-15 mg/dia SC Levomepromazina 6.25-50 mg/dia SC Proclorperazina 25 mg a cada 8 horas via retal Clorpromazina 50-100 mg a cada 8 horas via retal ou IM
Drogas anti-histamnicas

Ciclizina 100-150 mg/dia SC ou 50 mg a cada 8 horas por via retal Dimenidrato 50-100 mg SC de demanda
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CUIDADO PALIATIVO
Para pacientes sem clicas abdominais e com eliminao de flatos, drogas procinticas podem ser prescritas, porm esto contra-indicadas na vigncia de clica abdominal. Assim, a metoclopramida a droga de escolha para pacientes com obstruo intestinal parcial. Como a presso intraluminal pode estar aumentada na obstruo intestinal e ser este aumento indutor da liberao de 5HT (serotonina) das clulas enterocromafins da parede intestinal, alguns pacientes se beneficiam do uso de antagonistas 5HT3 (ondansetron, granisetron, tropisetron)19. Outros agentes farmacolgicos como haloperidol, proclorperazina ou antihistamnicos, como dimenidrato ou ciclizina, desempenham papel no controle de nuseas e vmitos. O haloperidol traz em si a vantagem de poder ser adicionado morfina e ao butilbrometo de escopolamina ou octreotide na mesma infuso subcutnea. Octreotide, um anlogo sinttico da somatostatina, tem sido utilizado com sucesso no tratamento da obstruo intestinal maligna. Administrado por infuso subcutnea ou endovenosa, com tempo de ao de 12 horas, inibe a liberao de vrios hormnios gastrointestinais, com subseqente reduo das secrees gstricas, pancreticas, biliares e intestinais, lentificao da motilidade intestinal, diminuio do fluxo sangneo esplnico e aumento da absoro de gua e eletrlitos20. Estudos experimentais sugerem, ainda, efeito direto do octreotide no transporte inico intestinal, independente da interao com hormnio sistmico21. Mercadante et al.22 avaliaram o uso pr-operatrio de octreotide na dose de 0.3 mg/dia, durante dois a cinco dias, em pacientes oncolgicos submetidos cirurgia para obstruo intestinal causada por ocluso extramural e observaram preveno pela droga do edema, congesto vascular e necrose intestinal acima da rea obstruda. O mesmo autor23 verificou restaurao com sucesso do trnsito intestinal com o uso de octreotide em pacientes com episdios recorrentes de obstruo intestinal. Bastounis et al.24 em estudo clnico randomizado, duplo-cego, com 54 pacientes com obstruo intestinal mecnica verificaram que pacientes em uso de octreotide necessitaram menos de cirurgia do que pacientes sem esta medicao. Ainda, distenso importante e necrose do intestino proximal rea obstruda foram significativamente menos freqentes entre os que receberam a somatostatina no perodo pr-operatrio. Esses resultados estimulam o uso de octreotide na fase inicial de estados intermitentes de obstruo e no pr-operatrio, objetivando melhora das condies cirrgicas e preveno de complicaes ps-operatrias. Mercadante et al.25 em estudo controlado e randomizado avaliaram as propriedades anti-secretoras do octreotide (0.3 mg/dia) comparativamente s do butilbrometo
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SINTOMAS DIGESTIVOS
de escopolamina (60 mg/dia), ambos administrados por via subcutnea em pacientes com obstruo intestinal maligna. Octreotide determinou rpida e efetiva reduo no nmero dirio de vmitos e nuseas comparativamente ao butilbrometo de escopolamina. Estes dados suportam discusso acerca do incio imediato do octreotide para obteno de rpido alvio sintomtico em pacientes com obstruo intestinal maligna. Entretanto, a razo custo/ benefcio desta escolha deve ser avaliada. A funo dos corticosterides ainda controversa para o manuseio da obstruo intestinal maligna. Sua propriedade antiemtica e a possvel ao junto ao tumor, reduzindo o edema peritumoral, trazem benefcios para alguns pacientes com obstruo intestinal maligna. Laxantes estimulantes esto contra-indicados em pacientes com obstruo intestinal, visto causarem ou piorarem clicas abdominais, podendo, inclusive, induzir perfurao intestinal. No caso de pacientes com obstruo nica ou retal, laxantes humectantes e emolientes como o docusato, ou doses de hidrxido de magnsio e emulso de parafina lquida podem ser prescritas. Laval et al.26 avaliaram a aplicao de um protocolo com trs etapas sucessivas visando rpido e efetivo alvio sintomtico em 75 pacientes com carcinomatose peritoneal evoluindo com 80 episdios de obstruo intestinal. O estgio I envolveu o uso de SNG, hidratao parenteral, analgesia, antiemticos, agentes anticolinrgicos (butilbrometo de escopolamina) e corticosterides (metilprednisolona ou equivalente). Aps 5 dias de interveno, pacientes com alvio sintomtico submetiam-se reduo dos corticosterides e agentes anti-secretivos. Se manuteno dos vmitos, porm, o paciente adentrava no estgio II (cessao dos agentes esterides e anticolinrgicos e introduo de octreotide, na dose de 600 g/24 horas). Reavaliao aps 3 dias de tratamento permitia o incio do estgio III, caracterizado pelo estabelecimento da menor dose efetiva de octreotide se cessao de vmitos e interrupo do uso de octreotide e indicao para cirurgia ou gastrostomia endoscpica perante manuteno dos vmitos. Neste estudo, 90% dos pacientes obtiveram controle sintomtico sem o uso de SNG permanente. Em 73% os sintomas foram controlados em menos de 10 dias e a sobrevida mdia foi de 31 dias. O tempo mdio para a indicao de gastrostomia foi de 17 dias. Como o estudo acima, outros se fazem necessrios para o aprimoramento do manuseio da obstruo intestinal maligna, com adequada compreenso do papel das drogas utilizadas.
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CUIDADO PALIATIVO
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SINTOMAS DIGESTIVOS
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CUIDADO PALIATIVO
V
EMERGNCIAS
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EMERGNCIAS
Hemorragias
Dalva Yukie Matsumoto Mnica Ceclia B. Manna
Introduo
Cerca de 20% dos pacientes com cncer avanado apresentam algum tipo de hemorragia, sendo que 5% deles evoluem para o bito. O tratamento depender da intensidade do sangramento e do prognstico prvio do paciente. A hemorragia interna ou oculta mais freqente que a hemorragia externa, quase sempre dramtica aos olhos do paciente, familiares e da prpria equipe. importante nos atermos ao quadro clnico, que nos dar informaes sobre a etiologia do sangramento. Hematomas, sangramentos nasais e digestivos podem sugerir alteraes plaquetrias. Sangramentos prximos das articulaes ou dos msculos, por sua vez, sugerem deficincia de um ou mais fatores de coagulao1.
Plaquetopenias
A plaquetopenia ou trombocitopenia, por definio, ocorre quando o nmero de plaquetas menor que 150 x109/L. Quando o nmero de plaquetas for inferior a 5x109/L, o risco de sangramento grave elevado. O risco de hemorragia intracraniana ocorre quando o ndice for inferior a 1x109/L. As causas de plaquetopenia mais freqentes so: a) a diminuio da sua produo:

infiltrao neoplsica de medula ssea; efeito colateral da quimioterapia; uso de carbamazepina; uso de diurticos tiazdicos; uso abusivo de lcool. hipertenso venosa por enfermidade heptica; insuficincia cardaca; insuficincia respiratria.
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b) seqestro esplnico:

CUIDADO PALIATIVO
c) aumento da destruio (imune)

spsis; uso de heparina; aps transfuso de hemoderivados. coagulao intravascular disseminada (CIVD).
d) aumento da destruio (no imune)
Tratamento das Plaquetopenias

importante corrigir o que for possvel ser corrigido: suspender ou modificar o esquema quimioterpico, tratar a spsis com antibiticos, rever medicamentos prescritos possveis causadores e suspender o que for possvel. A transfuso plaquetria deve ser considerada quando o indivduo estiver em bom estado geral e sua contagem de plaquetas for inferior a 5x109/L. Aqueles pacientes cujas medidas de suporte vital so apropriadas e que apresentem sangramento, spsis ou CIVD devem receber um nmero suficiente de transfuses, que mantenha o nmero de plaquetas acima de 50x109/L. Em caso de insuficincia renal ou heptica reversveis, deve ser considerado o tratamento urgente com crioprecipitados na dose de 10 unidades a cada 12h1.
Deficincia de Vitamina K
A vitamina K necessria para a sntese de diversos fatores de coagulao (II, VII, IX e X). Ela est presente nos vegetais verdes, sintetizada a partir do metabolismo bacteriano no intestino e sua reserva corporal baixa. O tratamento preconizado mundialmente feito com fitomenadiona, na dose de 10mg VO/dia. Quando se requer uma resposta mais rpida, pela presena de sangramento, usar o medicamento IV lento, em velocidade de infuso de 15 minutos, ou 4 unidades de plasma fresco congelado1.
Insuficincia Heptica
O dano heptico grave leva a mltiplos defeitos da coagulao, tais como: a sntese reduzida e consumo aumentado de praticamente todos os fatores de coagulao; hiperesplenismo indutor de trombocitopenia; aumento dos produtos de degradao de fibrina e plasmina, levando disfuno plaquetria; fibrinlise aumentada, evidenciada por sangramento difuso superficial em locais de traumatismo mnimo1.
Insuficincia Renal
Os pacientes com falha renal podem apresentar tanto tendncia ao sangramento quanto a trombose. A sndrome nefrtica leva a uma perda de anticoagulantes naturais.
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EMERGNCIAS
Na fase terminal da insuficincia renal pode ocorrer hemorragia gastrintestinal devida a angiodisplasia ou gastrite. freqente nos pacientes em tratamento dialtico, alm do sangramento gastrintestinal, o sangramento geniturinrio e hematomas subdurais. O tratamento pode ser feito com eritropoetina ou transfuses de sangue em casos de perdas agudas graves. A utilizao de estrgenos (0,6 mg/kg por 5 dias) reduz o risco de sangramento por 3 semanas. Nas situaes mais agudas podemos considerar a dilise e o uso de crioprecipitados1.
Hemorragias Tumorais
As hemorragias tumorais talvez sejam a forma mais dramtica de sangramento e de mais difcil manejo em Cuidados Paliativos. fundamental a localizao precisa do ponto de sangramento, associada definio do estadiamento do tumor, para que possamos tomar a conduta mais adequada3.
Trato Gastrintestinal
A hemorragia gastrintestinal manifesta-se com hematmese, melena ou enterorragia. Pode decorrer de tumores primrios do tubo digestivo, assim como invaso de tumores de rgos adjacentes, como tero, bexiga e prstata. A radioterapia realizada no local do sangramento em doses baixas pode ter uma ao efetiva e duradoura em tumores no reto e no colo. Nos sangramentos dos tumores gstricos e no intestino delgado, o tratamento com radioterapia dificultado pela mobilidade do rgo e pela sensibilidade dos tecidos adjacentes, principalmente o fgado e os rins, e est comumente associado a outras causas de morbidade, como nusea, vmito e diarria3.
Trato Respiratrio
A hemoptise um sintoma comum nos carcinomas brnquicos, ocorrendo em cerca de 50% dos pacientes3, 4. J outros autores encontram tal sintoma em apenas 7 a 10% dos portadores da doena. Nas hemoptises leves e moderadas o controle adequado da tosse pode impedir a piora do quadro de sangramento. O prprio tratamento do tumor com quimioterapia e radioterapia promove o seu controle, mesmo quando sua indicao j de carter paliativo. Nos casos de hemoptise moderada a grave a manuteno das vias areas fundamental. A broncoscopia indicada para a identificao dos stios sangrantes. A instilao de drogas vasoativas, a lavagem com soluo salina gelada e o tamponamento com balo so medidas para o controle da hemoptise2.
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CUIDADO PALIATIVO
Trato Geniturinrio
A hematria pode ser um sinal decorrente de um tumor primrio ou metasttico ao longo do trato urinrio, desde a pelve renal at a uretra. fundamental a localizao do stio sangrante atravs de exames que incluem a urografia excretora, a tomografia computadorizada ou cistoscopia. Outras causas de hematria que devem ser levadas em conta no paciente portador de cncer so a cistite infecciosa, a cistite qumica associada a alguns quimioterpicos como a ciclofosfamida ou ifosfamida, teleangiectasias de bexiga aps altas doses de radioterapia ou como uma rara manifestao de trombocitopenia ou um defeito de coagulao sangunea. Tumores do tero, incluindo o cncer endometrial e cervical e sarcomas uterinos, freqentemente apresentam sangramento vaginal anormal. A radioterapia promove hemostasia em pacientes com tumor inopervel ou recorrente. Algumas medidas conservadoras podem ser utilizadas, como a irrigao da bexiga, a administrao de drogas antifibrinolticas, como o cido psilon aminocaprico, e nos sangramentos vaginais a utilizao de tampo vaginal3,4.
Consideraes Finais
importante enfatizarmos que nem sempre conseguiremos o controle do sangramento. A hemorragia tumoral pode se mostrar de forma muito dramtica, principalmente nas leses tumorais de superfcie, como nos tumores ulcerados de mama, nas metstases linfonodais que evoluem com necrose e nos tumores de cabea e pescoo quando no est indicada a ligadura da artria cartida. Em Cuidados Paliativos devemos nos lembrar que mesmo nos procedimentos que objetivam conter o sangramento, importante manter o paciente tranqilo, com a administrao de benzodiazepnicos, em repouso, com a presso arterial controlada e tratar sintomas associados, como, por exemplo, a dor, sempre pensando no conforto do atendido. A transfuso de sangue pode ser indicada desde que o paciente apresente sintomas relacionados a anemia aguda e desde que o seu prognstico definido previamente assim o permitir. A utilizao de roupas de cama de cor escura pode diminuir o impacto do sangramento grave sobre o paciente e seus familiares. Quando todas as medidas de controle do sangramento mostrarem-se ineficientes, a sedao paliativa estar indicada, desde que o paciente concorde, garantindo assim a sua dignidade em seus momentos finais.
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EMERGNCIAS
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CUIDADO PALIATIVO
Sndrome da Veia Cava Superior

Introduo
A Sndrome da Veia Cava Superior (SVCS) caracterizada por um conjunto de sinais como dilatao das veias do pescoo, pletora facial, edema de membros superiores e cianose e de sintomas tais como cefalia, dispnia, tosse, edema de membro superior, ortopnia e disfagia, entre outros, e que so decorrentes da obstruo do fluxo sanguneo atravs da veia cava superior em direo ao trio direito. Esta obstruo pode ser causada por compresso extrnseca do vaso, invaso tumoral, trombose, ou por dificuldade do retorno venoso ao corao secundria doenas intra-atriais ou intra-luminais. Aproximadamente 73% a 97% dos casos de SVCS ocorrem durante a evoluo de neoplasias malignas intratorcicas, que comprimem ou invadem a veia cava superior. Este processo pode ser causado pelo prprio tumor ou por linfonodos mediastinais acometidos1,2. A neoplasia maligna que mais freqentemente causa a SVCS o carcinoma broncognico (75% dos casos), sendo que de 3% a 5% dos pacientes portadores de neoplasias malignas de pulmo desenvolvem a SVCS durante a evoluo da doena.2,3 Os linfomas constituem a segunda maior causa neoplsica da sndrome (15% dos casos), sendo que 17% dos linfomas com envolvimento mediastinal causam a SVCS.4 As neoplasias metastticas correspondem a 7% dos casos (5%).
Fisiopatologia
A veia cava superior susceptvel obstruo devido a algumas caractersticas, tais como: sua localizao estratgica no compartimento visceral do mediastino, cercada por estruturas rgidas como o esterno, a traquia, o brnquio fonte direito, a aorta e a artria pulmonar direita; sua parede fina, facilmente compressvel; o transporte de sangue em baixas presses; e a presena de linfonodos mediastinais que a circundam completamente5. Quando a veia cava e as suas principais tributrias venosas sofrem obstruo, um
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EMERGNCIAS
grande nmero de vasos colaterais solicitado atravs de redes venosas extra-cavitrias, principalmente na pele e na musculatura da parede torcica. A alta presso venosa acima da obstruo provoca o aparecimento de shunts nas veias e plexos adjacentes de baixa presso. No decorrer do tempo, este aumento mantido de presso determina a distenso e dilatao progressiva das vias colaterais, que podem tornar-se calibrosas e com alto fluxo sanguneo.
Tratamento
O tratamento depende da gravidade dos sintomas, da causa da obstruo, do tipo histolgico e do estado do tumor que a produz. Algumas medidas podem ser utilizadas at que o diagnstico seja feito e o tratamento definitivo seja indicado, tais como elevao da cabea, repouso, controle do volume administrado e suplementao de oxignio. O tratamento da SVCS pode consistir de radioterapia, quimioterapia, trombolticos ou anticoagulantes, stents expansveis, angioplastia com balo, derivao cirrgica, esterides e/ou diurticos. Na SVCS associadas s neoplasias, a escolha do tratamento depende do tipo de tumor. Por exemplo, linfomas e carcinomas pulmonares de clulas pequenas podem responder rapidamente quimioterapia isolada, enquanto outras neoplasias provavelmente exigiro a radioterapia. A utilizao da radioterapia nos pacientes com SVCS antes da obteno do diagnstico histolgico considerada inapropriada por muitos autores6,7. Em geral, com a SVCS associada a neoplasias, 75% dos pacientes apresentaro melhora em 3 a 4 dias, em 90% ter grande melhora uma semana depois de institudo o tratamento. Os pacientes que no melhorarem na primeira semana podem ter desenvolvido uma trombose venosa central, necessitando de uma terapia fibrinoltica ou anti-trombtica. Devido a friabilidade de alguns tumores e a presso venosa central elevada necessria cautela ao instituir o uso de anticoagulantes. Portanto no deve ser usual a anticoagulao profiltica. O uso de esterides pode aliviar os sintomas no caso da SVCS causada por linfoma. Pode reduzir o edema enquanto o paciente recebe radioterapia para o tratamento da sndrome. Os benefcios so geralmente pequenos mas seu uso pode ser de utilidade quando houver comprometimento respiratrio grave. Os diurticos podem oferecer alvio sintomtico inicial, mas necessria cautela quanto hidratao do paciente7. A SVCS refratria ou recorrente, principalmente nos pacientes j submetidos irradiao, pode exigir a colocao de stents intravasculares, para que se restabelea o fluxo sanguneo8.
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CUIDADO PALIATIVO
O tratamento cirrgico raramente necessrio nas SVCS, diante dos bons resultados obtidos com radioterapia e quimioterapia. As desvantagens da cirurgia incluem a morbidade e a mortalidade associadas ao procedimento, principalmente nos casos de neoplasias malignas9. As possveis indicaes para o tratamento cirrgico seriam: neoplasias refratrias radioterapia e quimioterapia, presena de trombos na veia cava superior ou em suas maiores tributrias, ocluso aguda da veia cava superior com sintomas graves10. Basicamente so utilizados dois procedimentos: resseco e bypass11.
Consideraes Finais
A presena das emergncias oncolgicas, de uma maneira geral, costuma ser um sinal de doena progressiva. fundamental se estabelecer o estadiamento correto da neoplasia maligna e o momento da evoluo da doena em que o paciente se encontra, para que se possa escolher a conduta mais adequada, de forma individualizada. Para isso a atitude do mdico deve ser cuidadosa e solidria, levando-se em conta a escolha do paciente, seu conforto e bem-estar.
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EMERGNCIAS
Referncias Bibliogrficas: 1. Parish JM, Marschke RF, Dines DE, Lee RE. Etiologic considerations in superior vena cava syndrome. Mayo Clin Proc 1981; 56(7):407-13. 2. Lochridge SK, Knibbe WP, Doty DB. Obstruction of the superior vena cava. Surgery 1979; 85(1):14-24. 3. Nogeire C, Mincer F, Botstein C. Long survival in patients with bronchogenic carcinoma complicated by superior vena cava obstruction. Chest 1979; 75(3):325-9. 4. Perez-Soler R, McLaughlin P, Velasquez WS, Hagemeister FB, Zornoza J, Manning JT et al. Clinical features and results of management of superior vena cava syndrome secondary to lymphoma. J Clin Oncol 1984; 2(4):260-6. 5. Roswit B, Kaplan G, Jacobsen HG. The superior vena cava obstruction syndrome in bronchogenic carcinoma pathologic, physiologic and therapeutic management. Radiology 1953; 61(5):722-37. 6. Yahalom J. Superior vena cava syndrome. In: De Vitta VT, Hellman S, Rosenberg AS, editors. Cancer: principles and practice of oncology. 4th ed. Philadelphia, PA: JB Lippincott; 1993. p.2111-8. 7. Pollock RE, Doroshow JH, Khayat D, nakao A, OSullivan B, editors. Manual de Oncologia Clnica da UICC. 8th ed. So Paulo, SP: A John Wiley&Sons, Publicacion e Fundao Oncocentro de So Paulo; 2006. p.757-60. 8. Putnam JS, Uchida BT, Antonovic R, Rosch J. Superior vena cava syndrome associated with massive thrombosis: treatment with expandable wire stents. Radiology 1988; 167(3):727-8. 9. Effeney DJ, Windsor HM, Shanahan MX. Superior vena cava obstruction: resection and bypass for malignant lesions. Aust N Z J Surg 1973; 42(3):231-7. 10. Anderson RP, Li WI. Segmental replacement of superior vena cava with spiral vein graft. Ann Thorac Surg 1983; 36(1):85-8. 11. Doty JR, Flores JH, Doty DB. Superior vena cava obstruction: bypass using spiral vein graft. Ann Thorac Surg 1999; 67(4):1111-6.
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CUIDADO PALIATIVO
Sndrome da Compresso Medular

Introduo
A compresso medula ocorre em 3% a 5% dos doentes com neoplasia maligna avanada, sendo uma fonte de morbidade muito importante nestes pacientes. O diagnstico precoce a arma mais importante para garantir a efetividade teraputica. Os cnceres de mama, dos brnquios e da prstata so responsveis por mais de 60% dos casos1. O stio de maior incidncia o trax, existindo compresso em mais de um nvel em mais de 20% dos casos. Abaixo do nvel da segunda vrtebra lombar (L2) a compresso se d na cauda eqina, ou seja, nos nervos perifricos e no no cordo medular. A compresso medular maligna ocorre por invaso direta do tumor primrio ou por suas metstases. A velocidade de instalao da clnica indica a severidade dos danos e a probabilidade de reverter um quadro clnico de paresia est inversamente relacionado ao tempo de manuteno do mesmo: assim sendo, uma paresia instalada h 8h tem grande chance de ser revertida, de 24-48h pode ainda ser revertida, mas aps 7 dias j se torna irreversvel2. A paralisia e a disfuno dos esfncteres so os estgios clnicos finais desta urgncia oncolgica e que esto diretamente relacionados ao menor tempo de sobrevida2.
Fisiopatologia
A invaso pelo tumor altera a relao entre o plexo venoso epidural corpo vertebral canal medular, provocando uma estase venosa e edema medular que leva a uma diminuio do fluxo capilar e a liberao de PG-E, citocinas, neurotransmissores e mediadores da inflamao e que so responsveis pelas alteraes associadas a hipxia, isquemia e dano tissular neurolgico.
Caractersticas Clnicas
A dor o sintoma mais freqente e est presente em mais de 90% dos casos, e antecede a disfuno neurolgica. progressiva, localizada no nvel da leso medular e
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EMERGNCIAS
de caracterstica mecnica, piorando com a manobra de Valsalva e com o movimento. A fraqueza o segundo sintoma freqente, em aproximadamente 75% dos casos. Pode aparecer gradualmente ou de forma aguda, quando ocorre falncia vascular grave, o chamado choque medular. Inicialmente a musculatura proximal a mais afetada e, com a evoluo, a musculatura distal tambm comprometida. A deambulao fica muito prejudicada e a flacidez e a arreflexia inicial so substitudas pela plegia em flexo. As alteraes sensoriais podem ocorrer em seguida, em torno de 50% dos casos, manifestando-se como parestesias ou hipoestesias, que se iniciam nos ps e podem subir at chegar ao nvel afetado. As disfunes autonmicas e as paralisias so os sinais da ltima etapa da sndrome.
Diagnstico
O diagnstico se baseia na histria e nos achados clnicos e neurolgicos presentes e que indicam o nvel medular afetado. A ressonncia magntica de toda a coluna e estruturas adjacentes a forma de investigao de escolha e imprescindvel para planejar o tratamento. necessria a utilizao de contraste intravenoso para complementar o estudo nos casos de presena de massa paravertebrais e metstases intramedulares. A radiografia simples de coluna pode mostrar alteraes sseas, tais como, colapsos vertebrais, leses blsticas ou lticas, destruio do pedculo vertebral em torno de 70% dos casos.
Tratamento
Embora a compresso medular seja freqentemente de instalao insidiosa deve ser tratada como uma emergncia. A droga de escolha a dexametasona, na dose inicial de 10-20mg IV em bolus. Durante as prximas 48h manter a dose de 4-8mg a cada 6h e posteriormente a mesma dose usada via oral. Manter esta dose durante o tratamento radioterpico, reduzindo progressivamente aps o seu trmino. recomendado associar-se medicamento inibidor da bomba de prtons, assim como o controle dos nveis de glicemia, da presso arterial e dos eletrlitos no sangue2. A radioterapia tem um papel central no tratamento da compresso medular maligna. Realizada junto com a administrao da dexametasona apresenta os seguintes resultados: descomprime o tecido nervoso por citorreduo tumoral, diminui o dficit neurolgico em 45-60% dos casos, reverte a paresia em 11-20% dos casos, controla a dor em 70% dos casos e estabiliza a progresso local da neoplasia.
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CUIDADO PALIATIVO
O tratamento cirrgico descompressivo estar indicado quando o diagnstico for duvidoso, sem confirmao histolgica; perante a progresso da leso com o tratamento radioterpico, em pacientes previamente irradiados; e quando existir instabilidade mecnica.
Consideraes Finais
O diagnstico precoce antes da instalao do dano neurolgico grave e a instaurao imediata do tratamento so fatores essenciais para evitar a paralisia. O prognstico e a expectativa de vida, alm da qualidade de vida, devem ser levados em conta para a tomada de deciso. Nunca podemos nos esquecer de incluir o paciente e seus familiares no processo de escolha do tratamento a ser implementado, baseados no preceito tico da autonomia.
Referncias Bibliogrficas: 1. Loblaw D, Laperriere N. Emergency treatment of malignant extradural spinal cord compression: na evidence-based guideline. Journal of Clinical Oncology 1998; 16:1613-24. 2. Romero P, Manterola A, Martinez E, Villafranca E, Dominguez MA, Arias F. Comprssion Medular. An Sist Sanit Navar 2004; 24:156-62. 475
CUIDADO PALIATIVO
VI
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
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Fadiga em Cuidados Paliativos

Ana Cludia de Lima Quintana Arantes
A sensao de fadiga uma experincia subjetiva que afeta a todos. Para indivduos saudveis, a fadiga tem uma funo de equilbrio entre esforo e descanso, proporcionando o repouso e a recuperao de energia para novamente esforar-se, como num ciclo. Para pessoas com doenas especficas, como o cncer avanado, Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC) grave ou insuficincia cardaca avanada, a fadiga pode ser o pior dos sintomas experimentados durante a doena e seu tratamento, mesmo anos aps o seu trmino. Os pacientes relatam a fadiga como sendo o pior dos sintomas relacionados ao cncer, mais do que dor, nuseas e vmitos, pois estes ltimos so bem controlados com a medicao prescrita (Vogelzang et al, 1997). Em vrias publicaes, as definies de fadiga em paciente com cncer modificam-se. De todas as definies conclui-se que um sintoma subjetivo de conceito multidimensional com vrias formas de expresso: fsica (diminuio da energia, necessidade de repouso constante), cognitiva (diminuio da concentrao e ateno) e afetiva (diminuio do interesse e da motivao). Na populao em geral, a queixa isolada de fadiga encontrada em 20% dos homens e 30% das mulheres. A fadiga o sintoma mais associado ao cncer e seu tratamento, sendo que a prevalncia varia de 60% a 90%, a depender do critrio diagnstico utilizado. Tem sido descrita pelos pacientes como o sintoma mais duradouro e o mais perturbador entre todos e com pior impacto sobre os parmetros de qualidade de vida. Apesar deste fato, a avaliao e o tratamento da fadiga relacionada a doenas graves e progressivas, fora de possibilidade de cura, como o cncer, freqentemente no recebem a adequada ateno dos mdicos. Muito pouco existe publicado sobre diagnstico, causas e tratamento de fadiga em pacientes com cncer. Especificamente em relao aos pacientes oncolgicos, a dificuldade de definir adequadamente a fadiga vem de seu conceito multicausal e multidimensional. Multicausal quando a fadiga considerada um sintoma decorrente de diversas situaes clnicas freqentes durante o tratamento oncolgico, como anemia, dor, distrbios
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CUIDADO PALIATIVO
do sono, depresso e ansiedade, infeco, medicaes e alteraes hormonais. Estas causas de fadiga so tratveis e reversveis na maioria dos casos, devendo ser investigadas sistematicamente naqueles pacientes que se queixam de indisposio, moleza, fraqueza, astenia, exausto, cansao, esgotamento, entre outras descries relacionadas. O seu conceito multidimensional aparece quando a fadiga tornase um diagnstico ou uma sndrome, com aspectos fsicos, cognitivos e afetivos. Quando o paciente descreve seu sintoma, em geral, define fadiga como uma sensao subjetiva de cansao extremo, com diminuio da capacidade fsica e mental, que no melhora aps repouso adequado. Alm do prprio cncer, os tratamentos cirrgicos, quimio, rdio ou imunoterpicos tambm podem ser causas de fadiga. Mais do que 30% dos sobreviventes ao cncer descrevem perda de energia por anos aps o trmino do tratamento oncolgico. O aumento da conscincia mdica sobre esta elevada prevalncia levou a fadiga relacionada ao cncer a se tornar um diagnstico preventivo na Classificao Internacional de Doenas, dcima reviso (CID-10). Mltiplos fatores parecem interagir levando fadiga. Algumas causas com mecanismos ainda pouco conhecidos, como anemia, desnutrio, distrbios de sono contribuem para a fadiga. Condies concomitantes ou pr-existentes como depresso, ansiedade e a prpria terapia do cncer, determinam a acentuao do sintoma. Numa pesquisa realizada no Canad com 913 pacientes com cncer, 73% estavam muito satisfeitos com o tratamento recebido pelo cncer. Entretanto, apenas 46% deles estavam satisfeitos com o tratamento dispensado aos seus sintomas. Mais da metade destes pacientes (52%) relataram ter procurado atendimento pelo sintoma de fadiga. Inicialmente, os pacientes podem no reconhecer o nvel de energia dispendido e apenas se ajustam a atividades mais sedentrias, modificando seus hbitos dirios e tornando-se menos produtivos. Os pacientes parecem relutar em queixar-se de fadiga, acreditando ser parte do curso da doena e de seu tratamento, temendo at que a queixa de fadiga possa significar piora da doena e que seu tratamento seja ineficaz. Na Inglaterra foi realizado um estudo que entrevistou 576 pacientes ambulatoriais com cncer, num perodo de 30 dias. O sintoma de fadiga afetava a qualidade de vida um pouco ou muito em 58% dos pacientes. Para dor ou nusea/vmitos, este relato foi de 22% e 18%, respectivamente. A maioria dos pacientes (82%) experimentou a sensao de fadiga por alguns dias no ltimo ms, 56% experimentou o sintoma na maioria dos dias ou todo o tempo e apenas 7% nunca apresentou este sintoma. A queixa de fadiga nunca foi relatada ao mdico em 52% dos pacientes com este sintoma. Apenas 75 pacientes (14%) receberam tratamento ou orientao de como manejar este sintoma. Em relao a qualidade do tratamento recebido pelo sintoma, 33% dos pacientes consideraram a fadiga como mal conduzida por seus mdicos, enquanto
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que dor e nusea/vmitos tiveram 9% e 7%, respectivamente. As reas particularmente afetadas so a habilidade para o trabalho, capacidade de aproveitar a vida e a sexualidade. Apenas 22% dos pacientes entrevistados acreditavam que algo poderia ser feito para controlar ou aliviar o sintoma de fadiga. Em 1999, um grupo de estudo de fadiga, The Fatigue Coalition descreveu que de 177 pacientes pesquisados que estavam trabalhando na ocasio do diagnstico, 75% sofreram mudana de status no emprego por causa da fadiga, 71% perderam pelo menos um ou mais dias de servio por semana, 34% diminuiram o nmero de horas de trabalho ou rejeitaram mais responsabilidades, 23% ficaram em incapacidade e 28% pararam de trabalhar.
Diagnstico
O conceito de fadiga relacionada ao cncer mais citado na literatura mdica a sensao esmagadora e permanente de extremo cansao, que no melhora aps repouso adequado. H prejuzo de desempenho fsico, intelectual, mental e emocional dos pacientes que experimentam a fadiga. Existem etiologias mltiplas para a fadiga, incluindo anemia, distrbios endcrinos, depresso, distrbios do sono, dor no controlada e m ingesta nutricional. Apesar da sua alta prevalncia, o mecanismo patofisiolgico da fadiga relacionada ao cncer ainda desconhecido. Os estudos sobre fadiga, tanto em busca de esclarecimento etiolgico como para tratamento, so poucos e limitados. Com o objetivo de melhorar a qualidade de assistncia ao paciente com cncer e fadiga, a National Comprehensive Cancer Network (NCCN) desenvolveu um protocolo de avaliao e condutas para a fadiga relacionada ao cncer, propondo com avaliao inicial a aplicao de uma escala visual analgica para avaliao de intensidade de fadiga, como sendo a intensidade de fadiga segundo o escore de 1-3: fadiga leve; 4-6: fadiga moderada e score de 7-10: fadiga intensa (Mendoza et al, 1999; Piper et al, 1999). Outros fatores contribuem para sua alta incidncia como a quimioterapia, radioterapia, bioquimioterapia, cirurgia, transplante de medula ssea, substncias produzidas pelo tumor ou citoquinas e anemia.
Avaliao do Paciente com Fadiga

A incidncia e a intensidade da fadiga relacionada ao cncer parecem ser influenciadas pelas caractersticas do paciente, tumor primrio e tipo e intensidade do tratamento. A fadiga tem sido relatada por 60% a 96% dos pacientes sob tratamento oncolgico. Em pacientes sob tratamento radioterpico a prevalncia de 60 a 93% e para tratamento quimioterpico mantm-se entre 80% a 96%.
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CUIDADO PALIATIVO
Quando pesquisamos sobre as causas de fadiga, encontramos vrios estudos que se dedicaram pesquisa da relao entre o tipo e estgio da doena e a incidncia de fadiga. Em sete de dez trabalhos, a intensidade da fadiga no estava relacionada ao tipo de cncer, estgio da doena, tamanho do tumor ao diagnstico, presena de linfonodos acometidos e presena e localizao de metstases. Entretanto, em trs trabalhos houve significante correlao entre o tipo de cncer e a presena e a intensidade de fadiga. Numa amostra de pacientes sob tratamento radioterpico em virtude de cnceres de cabea e pescoo, gastrointestinal, ginecolgico, pulmonar, mama, genitourinrio e hematolgico, os pacientes com cncer de pulmo reportam a mais intensa fadiga e os pacientes com cncer de cabea e pescoo se queixam menos de fadiga. Em outro estudo, pacientes com cncer de pncreas, quando comparados com pacientes portadores de cncer de mama, pulmo e linfoma, so os mais acometidos pela fadiga durante o tratamento quimioterpico. Finalmente, pacientes no estgio inicial da doena reportam menos fadiga (15% para cncer de mama, 16% para cncer de prstata) do que aqueles em fases mais avanadas da doena ao diagnstico (50% dos pacientes com cncer de pulmo no pequenas clulas inoperveis) e 78% dos pacientes sob cuidados paliativos. Embora no haja consenso sobre qual a melhor escala de avaliao de fadiga em pacientes com cncer, a intensidade da fadiga parece ser melhor analisada pela escala analgica de 0 ( nenhuma fadiga ) at 10( a pior fadiga possvel). Quanto ao impacto sobre o desempenho intelectual, fsico, emocional e social, e para fins de pesquisa clnica, instrumentos dos mais diversos tipos esto disponveis na literatura. Causas possveis de fadiga incluem anemia, depresso, dor, distrbios do sono, infeco, distrbios metablicos, hormonais, hipxia e efeitos colaterais de medicaes tais como hipnticos, opiceos, anti-histamnicos e ansiolticos.
Tratamento
O tratamento da fadiga est diretamente vinculado com a eliminao das comorbidades. Ainda assim, freqente a persistncia da queixa de fadiga sem nenhum outro fator associado. Antidepressivos esto bem indicados quando na presena de depresso maior associada e os corticides parecem trazer benefcio em aumentar o nvel de energia de alguns pacientes. Os psicoestimulantes, como metilfenidato, utilizados mais freqentemente para melhorar a sonolncia relacionada aos opiceos parecem beneficiar pacientes com queixa de fadiga, mas ainda so necessria maiores evidncias que sustentem seu uso como tratamento farmacolgico da fadiga.
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Entre as intervenes no-farmacolgicas, destacam-se os exerccios. Mas tambm pode-se lanar mo de outras atividades chamadas de revigorantes, como meditao, jardinagem, arte-terapia, alm de nutrio adequada e correo de distrbios do sono. A chamada terapia revigorante ou restaurativa tem importante papel no tratamento da fadiga relacionada ao cncer, como fonte de maior equilbrio entre gasto e recuperao de energia. A teoria que sustenta o conceito de que o exerccio fsico bom tratamento para a fadiga relacionada ao cncer que o efeito combinado da toxicidade dos tratamentos mais uma queda do nvel de atividade durante o tratamento causam reduo do desempenho fsico, ou seja, o paciente precisa fazer um esforo maior e gastar mais energia para realizar atividades usuais do dia-a-dia. O exerccio, porm, diminui a perda de energia e aumenta a capacidade funcional, levando reduo do esforo e a menos fadiga. A terapia restaurativa ou revigorante uma outra forma de tratamento no-farmacolgico da fadiga relacionada ao cncer. A fadiga de ateno, um dos aspectos da dimenso sensorial da fadiga, tem sido definida como a diminuio da capacidade de concentrar-se ou dirigir a ateno. Intervenes sobre esta capacidade de concentrar-se mostram benefcios em melhorar a capacidade de ateno destes indivduos (Cimprich, 1999). A meditao como opo de tratamento de diversas doenas tem sido alvo de pesquisa nos ltimos anos, principalmente no tratamento de doenas cardacas como Insuficincia Cardaca Congestiva (ICC) e Insuficincia Coronariana (ICO), mostrando excelentes resultados. Os efeitos sobre sistema nervoso simptico, reduzindo noradrenalina, melhorando nveis pressricos e, at mesmo, reduzindo obstrues coronarianas documentadas por cineangiocoronariografia, nos mostra um novo universo de tratamento no farmacolgico das doenas de nosso meio. Atualmente temos oito grandes trials em andamento, segundo o NIH americano, estudando o impacto da meditao sobre diversas situaes clnicas. Os estudos sobre o impacto da meditao em pacientes com cncer so poucos e a maior parte deles se dedica ao impacto da meditao sobre distrbios do humor e como resposta ao estresse.
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CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: 1. Hwang SS, Chang VT, Cogswell J, Kasimis BS. Clinical relevance of fatigue levels in cancer patients at a Veterans Administration Medical Center. Cancer 2002;94:24819. 2. Chang VT, Hwang SS, Feuerman M, Kasimis BS. Symptom and quality of life survey of medical oncology patients at a Veterans Affairs medical center: a role for symptom assessment. Cancer 2000;88:117583. 3. Curt GA, Bureitbart W, Cella D, Groopman JE, Horning SJ, Itri LM, et al. Impact of cancerrelated fatigue on the lives of patients: new findings from the Fatigue Coalition. Oncologist 2000;5:35360. 4. National Comprehensive Cancer Network. Cancer-related fatigue. In: Clinical Practice Guidelines in Oncology. Accessed June 20, 2006, at: http://www.nccn.org/professionals/ physician_gls/default.asp. 5. Stevinson C, Lawlor DA, Fox KR. Exercise interventions for cancer patients. Cancer Causes Control 2004;15:103556. 6. Uitterhoeve RJ, Vernooy M, Litjens M, Potting K, Bensing J, De Mulder P, et al. Psychosocial interventions for patients with advanced cancera systematic review pf the literature. Br J Cancer 2004;91:105062. 7. Tsai L.Y., Li I.F., Lai Y.H., et al: Fatigue and its associated factors in hospice cancer patients in Taiwan. Cancer Nurs 30. (1): 24-30.2007.
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Sndrome da Caquexia/Anorexia (SCA)

Elisa Miranda Aires
Introduo
A Sndrome da Caquexia/Anorexia (SCA) assim denominada porque constitui em uma associao de sinais e sintomas, principalmente, perda de peso, anorexia, fadiga e febre1, 2. A anorexia significa a perda de apetite com ingesta alimentar abaixo do normal. Pode ser primria, por mecanismos inflamatrios relacionados doena de base, ou secundria, vinculada a sintomas que atuam como barreiras ao ato de alimentar-se, por causas potencialmente tratveis3, 4, 5, 6. A caquexia geralmente definida como uma perda involuntria de mais de 10% do peso pr-mrbido em seis meses, associada perda de protena muscular e visceral e de tecido gorduroso7. Em geral h alterao de carboidratos, gordura e protenas do corpo. A caquexia um sinal de mau prognstico8. Os principais estudos da SCA foram realizados em pacientes com cncer. Porm ela ocorre em vrias doenas avanadas como Aids, insuficincia cardaca congestiva (ICC) grau IV e doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC), entre outras. A incidncia em pacientes com cncer avanado pode chegar a 80%9, sendo mais comum em alguns cnceres como o gstrico e o de pulmo e mais raro no de mama. Pelas diferenas fisiopatolgica e etiolgica a SCA comumente dividida em primria e secundria. A primria ocorre como causa da prpria doena de base (ex. cncer, Aids, insuficincia cardaca congestiva/ICC avanada) e desencadeia uma resposta inflamatria no organismo. A secundria geralmente conseqncia de alteraes de olfato e gustao, estomatite, disfagia, nusea/vmito, constipao/obstruo intestinal, depresso, dispnia, m-absoro, infeco, entre outras que podem gerar anorexia. A impossibilidade de ingesta ou absoro de alimento e conseqente SCA so potencialmente reversveis.
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CUIDADO PALIATIVO
H significativas diferenas fisiopatolgicas entre ambas. Na SCA primria ocorre um aumento no consumo energtico na sntese de protenas de fase aguda, no turnover de glicose, nos nveis de cortisol e diminuio de corpos cetnicos ao contrrio do que acontece na secundria. Tanto na SCA primria quanto na secundria h protelise, liplise e diminuio de lipognese10. Nas doenas avanadas comum a associao entre as duas, j que, nesses males, h geralmente grande produo de citocinas, gerando resposta inflamatria. Em quadros avanados tambm h a associao de depresso, delrio, obstruo intestinal, infeco, estomatite, entre outros, que colaboram intensamente para a piora da SCA. Na SCA primria esto associadas sndrome metablica, neuroendcrina e anablica11, cujos principais mediadores so: citocinas, fatores catablicos derivados de tumor (PIF=fator inibidor de protelise e LMF= fator mobilizador de lipdeos e alguns hormnios). Este ser o alvo principal deste captulo12, 13.
Fisiopatologia
importante reforar que a fisiopatologia da SCA primria em doena avanada complexa, pouco conhecida e implica vrios mediadores qumicos/inflamatrios. No pode ser explicada apenas pela anorexia. As citocinas inflamatrias (principalmente fator de necrose tumoral/TNF), interleucina-6 (IL-6), IL 1, interferon alfa, fator inibitrio de leucina14, 15, 16, 17, 18, 19, 20 e alguns fatores catablicos derivados de tumor (PIF e LMF)21, 22 so produzidos pelo paciente e pelas clulas tumorais, e vo agir em trs eixos do organismo: eixo msculofgado, eixo intestino-crebro e eixo hormonal (Figura 1). No parece haver uma correlao exata entre nvel srico das citocinas e a SCA.
Figura 1 Eixos de Atuao nas Citocinas na SCA
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Eixo msculo-fgado24, 12, 23 As citocinas agem:
nas clulas da musculatura esqueltica, gerando protelise, diminuio da cap-
tao de aminocidos e sntese protica muscular24, 25, 26 aumento da resistncia a insulina no tecido muscular27 e relativa intolerncia a glicose. Isso gera perda de massa e funo muscular e resistncia a insulina28
no fgado, aumentando a sntese protica (protenas de fase aguda), no tecido adiposo, provocando liplise e diminuio da lipognese
gliconeognese23, lipoprotena de baixa densidade e lipognese
Eixo intestino crebro (neuro-hormonal) As citocinas agem:
no intestino e estmago, gerando diminuio no esvaziamento gstrico e au-
mento no trnsito intestinal. O alimento normalmente desencadeia estmulos mecnicos, qumicos e hormonais, sinais estes enviados pelo nervo vago, pela colecistoquinina29, 30, 31, 32 e, talvez, pelo hormnio orexignico (grelina)33 at o sistema nervoso central (hipotlamo e tronco cerebral) gerando anorexia (Figura 2)
no tecido adiposo produzindo aumento de leptinas, que agem no hipotlamo
diminuindo neuropeptdios (principalmente neuropeptdio Y)34 gerando anorexia.
Figura 2 Eixo Intestino Fgado
3. Eixo hormonal H alguns hormnios anablicos muito importantes (hormnio do crescimento/ IGFs <=hormnios do crescimento insulina-like> e hormnios andrognicos), cuja diminuio ou resistncia geram um grande catabolismo provavelmente importante na SCA.
hormnio do crescimento/IGFs35
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CUIDADO PALIATIVO
Esses hormnios tm ao na musculatura e no fgado, estimulando resposta anablica de mioblasto com aumento da massa muscular. Na SCA pode haver inibio dos efeitos do hormnio do crescimento (GH) nos tecidos-alvo, protelise muscular e inibio da sntese protica heptica.
esterides anablicos (principalmente testosterona)36, 37, 38
A reduo de testosterona produzida pelas citocinas leva diminuio de massa muscular, anemia, disfuno sexual, presentes geralmente na SCA. Isto bem estudado em pacientes com Aids. Concluindo, na SCA h uma grande alterao do metabolismo com gasto energtico em repouso, liplise, aumento do turnover das protenas do corpo, aumento da resistncia a insulina, aumento turnover de glicose, alterao do padro de aminocidos circulantes, aumento de hormnios de estresse (ex. corticides). Para cada doena h um peso maior ou menor dos eixos (ex. Aids e caquexia cardaca: principalmente, alterao de hormnios de crescimento e anablicos; cncer: principalmente, alteraes metablicas e neuroendcrinas). H ainda diferena na fisiopatologia entre as diversas doenas avanadas e muito pouco conhecidas, e, portanto, a abordagem da SCA talvez devesse ser distinta, de acordo com os mecanismos conhecidos mais importantes.
Abordagem
necessrio saber que geralmente a abordagem nutricional ftil nos casos de SCA em fases muito avanadas de doena. Porm, se empregada em fases precoces da mesma ou quando h associao de causas secundrias de SCA, potencialmente reversveis39, 40 pode prolongar a vida com melhora da sua qualidade. A abordagem deve ser individualizada e multidimensional, levando em conta sempre a necessidade de correo de causas secundrias. Para uma abordagem adequada se faz necessria, previamente, uma boa avaliao. Avaliao A avaliao inicia-se por anamnese detalhada (com diferentes graus de complexidade), seguida por testes antropomtricos, exames laboratoriais e, em alguns casos, exames de imagem, dinamometria, bioimpedncia, entre outros. a. Avaliao clnica da SCA A avaliao clnica simples pode ser feita beira do leito considerando:
apetite, medido por escalas: visual, numrica e verbal. A freqncia de avalia-
o pode ser menor que a da dor e outros sintomas, j que a anorexia um sintoma mais estvel
487
ingesta calrica, pode ser avaliada retrospectivamente, pela anamnese (pacien-
te recorda sua ingesta dos ltimos 3 dias); prospectivamente avaliando o valor protico e calrico dos alimentos oferecidos e ingeridos (mais trabalhoso); ou atravs da estimativa de pores de produtos individuais consumidos pelo paciente b. Testes antropomtricos:41, 42 Em geral so utilizados conjuntamente com anamnese e exame fsico geral. So considerados trs principais parmetros, que so, peso, espessura da prega cutnea (estima a gordura corprea) e circunferncia mdia do brao (estima-se a musculatura mdia do brao). O peso a medida mais fcil e h que se considerar principalmente o percentual da perda de peso. Lembrar de alteraes como reteno hdrica e a presena de grandes massas tumorais que podem prejudicar a avaliao. O ndice de Massa Corprea (IMC) no tem se mostrado satisfatrio para o diagnstico de subnutrio quando seu valor excede 20. bastante utilizado o Questionrio de Avaliao Global Subjetiva de Nutrio
43, 44, 45, 46
, um mtodo fcil, no invasivo e custo-efetivo para triagem. Os pacientes
so divididos em bem-nutridos, com desnutrio moderada ou limtrofe (perda menor que 10% do peso nos ltimos seis meses ou menor apetite que usual); e severamente desnutridos (com perda maior que 10% do peso nos ltimos seis meses e com sinais clnicos bvios de desnutrio). Este questionrio dividido em seis enfoques: histria de perda de peso, ingesto alimentar, sintomas, capacidade fsica, problemas impedindo a ingesta, doena e sua relao com necessidade nutricional, alm do exame fsico. Sua principal importncia quando se espera benefcios da terapia nutricional. c. Testes laboratoriais:47 Os mais utilizados so dosagem de albumina (mede status protico muscularpouco especifico), creatinina urinaria e ndice creatina/peso (massa muscular), protena C reativa (marcador de citocinas pro-inflamatrias pouco especifico), funo linfcitos (investigao) e dosagem citocinas. Lembramos que nem sempre h correspondncia entre a SCA e os nveis sricos elevados de citocinas. So utilizados tambm exames inespecficos como dosagem hemoglobina, potssio, magnsio e acido ltico. d. Outros exames: Dinamometria (mede fora muscular), bioimpedncia de corpo inteiro 48 e eletrocondutividade (mede a gua do corpo e massa livre de gordura), tomografia49 ressonncia magntica/ultra-sonografia (visualizam tecido adiposo). So utilizados principalmente em pesquisas ou centros mais sofisticados.
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CUIDADO PALIATIVO
e. Avaliao de outros sintomas associados SCA: muito importante saber se os sintomas so parte do mesmo mecanismo fisiopatolgico ou no. Os principais sintomas associados so: fadiga, nusea, complicaes orais, alteraes psicossociais, dor e dispnia. A abordagem varia com a causa e se fizer parte da SCA ser abordado da mesma forma. Tratamento Os estudos sobre a eficcia dos tratamentos na SCA so geralmente conflitantes e inconclusivos50. Antes de iniciar o tratamento necessrio clarificar os objetivos do mesmo e conscientizar o paciente e a famlia dos resultados geralmente frustrantes em doena avanada. Observa-se, freqentemente, grande ansiedade dos familiares quando os pacientes, em fase avanada de doena, apresentam anorexia e perda de peso importantes; normalmente insistem na ingesta alimentar forada, podendo gerar desconforto fsico e psquico ao paciente. A equipe de sade tem papel fundamental na conscientizao da provvel irreversibilidade da sndrome e da provvel futilidade da terapia nutricional nesta fase de doena. Lembrar de corrigir as causas secundrias, potencialmente reversveis e freqentemente associadas SCA primria (cujos principais tipos de tratamento envolvem aconselhamento nutricional, terapia nutricional e terapia medicamentosa). As decises sobre tratar ou no e sobre o tipo de tratamento se baseiam no prognstico do paciente, sofrimentos gerados pela SCA, expectativas do paciente e a famlia e sofrimentos gerados pelo tratamento. Aconselhamento nutricional50, 51 Sempre que possvel o paciente dever ser mantido com dieta via oral, por ser a via mais fisiolgica. Quando se avalia que o paciente est com a SCA potencialmente reversvel, pode-se optar por outras vias de reposio; em fase muito avanada podese optar por manter a via oral e incentivar a boa apresentao dos alimentos com base nas preferncias do paciente, sugerir pequenas quantidades e maior freqncia de ingesto, ambiente calmo e boa companhia, utilizao de pequenas quantidades de lcool para melhorar o apetite e aumentar calorias, entre outras medidas. O consenso da ESPEN52 sobre nutrio enteral preconiza que pacientes incurveis podem receber nutrio enteral para minimizar perda de peso se for este o desejo da pessoa e se no est em processo de morte. Quando se inicia o processo de morte a maioria dos pacientes requer apenas pequenas quantidades de alimento e lquidos, para reduo de sede e fome. Pequenas quantidades de lquidos podem ajudar a evitar estados de confuso induzidos por desidratao62.
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Terapia nutricional Deve ser encarada como um tratamento e, portanto, passvel de discusso quanto sua introduo ou suspenso como qualquer outro tratamento. Reforamos que a abordagem nutricional nestes pacientes:

geralmente produz resultados insatisfatrios ou transitrios raramente tem impacto positivo na sobrevida em alguns casos pode melhorar a qualidade de vida (satisfao, status funcioquanto mais precoce mais eficaz deve ser individualizada e bem-planejada deve levar em conta preferncias do paciente e/ou famlia deve levar em conta a expectativa de vida
nal/nutricional e evitar a fadiga e anorexia)

Ottery53,54 demonstrou que 70% dos pacientes com cncer foram capazes de manter ou ganhar peso com uma boa e precoce abordagem. Trabalhos realizados em pacientes com cncer em fase muito avanada de doena geralmente demonstram ineficcia55. Mesmo que ocorra ganho de peso este ser, em geral, s custas de massa gorda com pouco impacto na sobrevida. A nutrio oral a via preferencial para reposio de todos os nutrientes necessrios. Porm freqentemente insuficiente s necessidades do paciente caqutico. Nutrio enteral56,57 H uma grande diferena na incidncia de utilizao desta via de dieta em pacientes com cncer avanado. Por exemplo a Noruega utiliza em 60% deles e a Blgica em apenas 8%58. Beneficia principalmente pacientes com SCA com componente secundrio; na SCA primria os benefcios so limitados: so necessrios melhores estudos para se compreender os subgrupos de pacientes que podem ter benefcios. Pode ser administrada por sonda nasoenteral, gastrostomia ou jejunostomia. A escolha deve respeitar o desejo do paciente e famlia e suas condies clnicas. A gastrostomia percutnea via endoscpica muito utilizada quando o risco de aspirao alto (ex. doenas neurolgicas avanadas). Nestes pacientes estudos no demonstram eficcia sobre o incremento de massa muscular. Alm disso, sua eficcia na evoluo clnica e qualidade de vida duvidosa. Nutrio parenteral58,59 uma via de dieta muito cara, de difcil manuteno e com grande nmero de complicaes. Em Cuidados Paliativos muito pouco utilizada, pois estudos no demonstram qualquer benefcio em pacientes com cncer avanado.
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CUIDADO PALIATIVO
Consideraes ticas A interveno nutricional um tratamento mdico e no simplesmente um cuidado ordinrio e, como tal, antes de ser administrado, deve levar em conta aspectos ticos fundamentais: autonomia do paciente ou familiar em sua escolha, beneficncia da terapia (tratamento til/ftil), maleficncia e justia (custo para a sociedade). A no-administrao ou suspenso desta terapia no corresponde a eutansia ou ao suicdio assistido, mas pode gerar muita ansiedade na famlia. Acrescenta-se o fato de muitos pacientes com doena avanada no conseguirem mais comunicar suas preferncias. Para uma deciso acertada h que se levar em conta os aspectos tcnicos e ticos, que implicam em decises individualizadas. O Froedtert Hospital (Milwaudee, Wisconsin) elaborou um guideline para mdicos que recomenda:
Alternativa alimentao artificial seria alimentao oral caseira, utilizando
alimentos e lquidos espessados para diminuir a possibilidade de aspirao.

Quando a expectativa de vida menor do que 14 dias, a no alimentao (jejum)
parece no influenciar o curso clnico e desconforto do paciente. Medidas como umedecimento dos lbios e boa higienizao oral aliviam o sintoma de boca seca.
Diretrizes avanadas, ou seja, documentao oficial das opes do paciente
com doena grave deveriam ser estimuladas para que seus desejos pudessem ser respeitados pela famlia e equipe de sade, caso ficasse inconsciente. Caso tais diretrizes no sejam feitas necessria discusso de suspenso ou no-introduo de alimentao com a famlia. A equipe de sade deve fornecer explicaes tcnicas com linguagem simples e com o intuito de diminuir a culpa da famlia. Pode-se ainda aconselhar a consulta com capeles, psiclogos, especialistas em tica e paliativistas.
Se h deciso pela alimentao no-oral pode-se estabelecer um tempo (ex. 4-
8 semanas) para reavaliao, para verificar se os objetivos da alimentao foram obtidos (ex. ganho de peso e melhora de funo). Ressegurar que, se objetivos no foram obtidos, a alimentao no-oral poder ser descontinuada. Um comit de expertos60 prope uma abordagem em trs passos: 1. Passo: Avaliao da condio oncolgia/clnica, sintomas, expectativa de vida, status hidratao/nutrio, ingesta oral, funo gastrintestinal e via potencial de administrao, servios especializados disponveis. 2. Passo: Avaliao global prs e contras para o paciente individual. 3. Passo: Reavaliao peridica da abordagem.
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Manejo farmacolgico A principal proposta das drogas a melhora da anorexia e nusea crnica; somente uma minoria consegue um aumento de peso significativo. As drogas mais estudadas so:
Agente Metoclopramida Corticide Agentes progestgenos Canabinades Talidomida Corticides Agentes progestgenos cidos graxos poliinsaturados, talidomida Melatonina AINEs ATP Hormnios crescimento/IGF-1 Agentes anablicos andrognicos Agentes beta2-adrenrgicos ATP metoclopramida Possvel mecanismo Efeitos SNC
Moduladores da resposta inflamatria
Efeitos anablicos
Estimulantes do esvaziamento gstrico e motilidade
Agentes progestgenos (ex. acetato de megestrol)61, 62 atuam geralmente em torno de 10 dias do incio do tratamento, diminuindo principalmente nuseas e fadiga e aumentando o apetite. A posologia varivel iniciando-se geralmente com 160 mg e aumentando-se progressivamente at 1.280 mg. Estudo63 aponta que 800 mg/dia parece ser a dose ideal. Em geral no aumenta a massa magra do corpo. O mecanismo de ao pouco conhecido e pode ser relacionado a atividade glicocorticide ou anablica ou efeito na liberao de citocinas ou sobre neuropeptideo Y no hipotlamo. Corticides os mais utilizados so a dexametasona (4-8 mg/dia) e prednisona (20-40 mg/dia); podem ser utilizadas doses equivalentes a outros corticides. Tm rpido incio de ao dentro de 2-3 dias; geralmente melhora sintomas como apetite, proporciona sensao de bem-estar e melhora a performance do paciente. O mecanismo de ao pouco conhecido, tendo atividade euforizante central, efeito metablico sobre prostaglandinas e inibio da liberao de citocinas. A terapia est
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CUIDADO PALIATIVO
indicada, em geral, para pacientes em seus ltimos 30 dias de vida pois, aps este perodo de uso, os efeitos colaterais suplantam os benefcios. Corticides no aumentam a massa magra do corpo. Metoclopramida tem efeito procintico, aumentando o esvaziamento gstrico e diminuindo a nusea crnica, sintomas comuns em doenas avanadas. Administrao freqente ou contnua parece ter maior eficcia64,65. Os principais efeitos colaterais so as reaes distnicas agudas. Dentro deste assunto, Daves e Dickerson66 propem abordagem em quatro passos. 1. Passo tratamento de causas potencialmente reversveis (por ex. anorexia, obstipao, ansiedade, depresso etc) 2. Passo considerar saciedade precoce ou gastroparesia como causa e fazer teste teraputico com metoclopramida 60-120 mg/dia 3. Passo promover teste com acetato de megestrol- iniciar com 160 mg/dia e aumentar at 800 mg quando o paciente tiver expectativa de vida maior de 30 dias ou, caso contrrio, teste com dexametasona 8-10 mg 2x dia. 4. Passo promover teste com outras drogas promissoras quando as anteriores falharam, que podem ser:

Canabinides principalmente dronabinol 2,5 mg 2-3x dia Acido graxo mega 3 Melatonina 20-40 mg/dia Talidomida 100 mg noite Acido eicosapentaenico 2 mg/dia Hormnio do crescimento Esterides anablicos andrognicos testosterona, nandrolona, oxandrolona Bloqueadores B2 adrenrgicos Pentoxifilina Antiinflamatrios no-esteroidais ex. ibuprofeno ATP
Concluses

A fisiopatologia da SCA complexa e ainda pouco entendida; A boa avaliao fundamental para uma boa abordagem (anamnese detalha muito importante estabelecer os objetivos claros da terapia; importante corrigir as causas secundrias, potencialmente reversveis; Os objetivos variam de acordo com o prognostico, intensidade dos sintomas e
da, medidas antropomtricas e laboratoriais);

desejo do paciente/famlia;
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A atuao deve ser precoce antes de o quadro se tornar grave; A atuao deve ser individualizada; O aconselhamento do paciente e da famlia sobre possibilidade de Nos estgios finais da doena (poucas semanas a poucos meses) uma agressiva
irreversibilidade dos sintomas extremamente importante;
nutrio artificial geralmente ftil e piora a qualidade de vida.
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
VII
ANSIEDADE, DEPRESSO E DELIRIUM
Maria das Graas Mota Cruz de Assis Figueiredo
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Ansiedade
Conceito
Os estados de ansiedade constituem-se em uma reao ancestral, rpida, inconsciente e muitas vezes violenta, que prepara o indivduo para a luta ou para a fuga quando uma ameaa vida, interna ou externa, se apresenta. Como tal, de se esperar que todos ou quase todos os pacientes em Cuidados Paliativos num determinado momento tenham alguma intensidade, durante a sua doena de base, e, apresentem reaes de ansiedade. Estas so definidas como um conjunto de sinais e sintomas de origem autonmica, dos quais os mais evidentes so: palidez cutneo-mucosa, suor frio, agitao psicomotora, midrase, taquicardia, taquipnia com respirao superficial, sensao de aperto ou bolo no estmago, diarria, contratura muscular generalizada, ateno focada apenas nos fatos significativos para a sobrevivncia (o que se acompanha, com freqncia, de amnsia seletiva). A fronteira que separa o fisiolgico do patolgico por si s tnue e ainda depende das idias preconcebidas do observador (profissional ou membro da famlia) e do prprio paciente. A psiquiatria atual classifica como quadros de ansiedade patolgica: o transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), a sndrome de pnico, as fobias e o estresse ps-traumtico, por exemplo. Isso justifica as estatsticas divergentes de prevalncia de ansiedade em Cuidados Paliativos, de acordo com diferentes autores revisados em pacientes com cncer encontram-se valores entre 13% e 32%; para pacientes com Aids a incidncia de ansiedade oscila entre 8% a 34%. Para outras patologias crnicas e que nem sempre so objeto de Cuidados Paliativos, como insuficincia cardaca, doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC) e insuficincia renal, os ndices so ainda maiores: 49%, 51% a 75%, 39% a 70%, respectivamente.
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CUIDADO PALIATIVO
Etiologia
Diante de um quadro de ansiedade, fundamental colher a histria de vida pregressa do paciente (se possvel junto a um ou mais familiares prximos, tambm), buscando a forma caracterstica de reagir daquele indivduo frente aos desafios que tenha enfrentado ao longo da vida. A j se identifica a possvel ocorrncia de transtornos ansiosos prvios doena atual. Em outras situaes, possvel que se encontre o primeiro episdio de ansiedade aflorando conjuntamente a uma doena grave e potencialmente mortal. Uma outra possibilidade que o estado de ansiedade acompanhe secundariamente outras patologias mentais como demncia, depresso e estados confusionais agudos. Tambm possvel que o estado de ansiedade tenha se instalado como secundrio a disfunes clnicas do paciente ou ao uso de medicamentos ou, muito comumente, soma dessas duas circunstncias. Disfunes clnicas e medicamentos que podem causar ansiedade:

dor mal-tratada, bem como outros sintomas fsicos desagradveis distrbios metablicos (hipxia, por exemplo) embolia pulmonar sndromes coronarianas ou simples dor torcica sndromes de abstinncia (lcool, opiides, benzodiazepnicos) abstinncia sexual tumores secretores de hormnios (tumores de tireide, paratireide, QT (geralmente acompanhada de sintomas antecipatrios) RXT corticosterides, psicoestimulantes, broncodilatadores, estimulantes beta-
feocromocitomas, insulinomas, TUs de pulmo)

adrenrgicos, antiemticos (metoclopramida, haloperidol), cafena, repositores de hormnio tireoidiano, sedativos, hipnticos, ansiolticos (efeito paradoxal), antidepressivos. (Adaptado de Payne DK e Massie MJ, 2000). Jamais devemos nos esquecer, entretanto, que qualquer que seja a nossa concluso a respeito do agente etiolgico de um quadro de ansiedade tpica estaremos sempre, em Cuidados Paliativos, nos defrontando com pessoas que, com freqncia, tm a sua primeira experincia de encontro com a finitude. A vivncia dos sentimentos, associada ao desconhecido da morte, por mais espiritualizado que seja o indivduo, provocam por si s medo, angstia e solido, desencadeando cronicamente os estados de ansiedade, frustrando s vezes os melhores esforos teraputicos de toda uma equipe. O exame clnico do paciente com transtorno de ansiedade deve se revelar alterado em duas grandes direes:
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Eixo somtico: hiperativao autonmica (taquicardia, vasoconstrio, sudorese, midrase, piloereo, nuseas e vmitos, peristaltismo exacerbado, diarria), tremores, dores musculares, contraturas segmentares, parestesias, calafrios, fogachos, dispnia e taquipnia. Eixo psquico: apreenso, medos, insegurana, apego, pavor, desespero, opresso, sensao de morte iminente, antecipao catastrfica, agressividade, barganhas com a equipe, verborragia ou, pelo contrrio, mutismo.
Tratamento
No-farmacolgico: Se a ansiedade for conseqente exclusivamente vivncia de finitude:

empatia, empatia, empatia... comunicao, comunicao, comunicao... (lembrar dos temas recorrentes:
culpa, medo, solido, pobreza, dependncia, abandono, dor, sentimentos de menos valia, resgates a serem feitos, e... espiritualidade...). Nunca demais lembrar que a disposio de qualquer dos membros da equipe em ouvir, em falar franca e amorosamente, em assegurar ao paciente que as razes para ansiedade so vrias e legtimas, em acolher a angstia da famlia, em agir muitas vezes concretamente na soluo dos problemas intercorrentes podem ser o melhor tratamento, mesmo quando for necessrio o uso concomitante de drogas. Se a ansiedade for sintoma de alguma outra doena associada, tratar a doenacausa, atentando sempre para os princpios da no-maleficncia e da futilidade teraputica. Aqui importante relembrar que dor mal tratada (sintoma que acompanha freqentemente os estgios avanados da maioria das doenas crnicas) causa muito freqente e nem sempre identificada de ansiedade. Tratar agressivamente a dor obrigao de todo mdico. As abordagens psicoteraputicas por terapeutas treinados em situaes de luto e com maturidade pessoal nos temas da finitude so sempre bem-vindas e se somam ao arsenal de alvio disposio do paciente e da famlia. necessrio, entretanto, adaptar as tcnicas ortodoxas situao e ao momento particulares: a busca de insights do paciente ou a pesquisa profunda de motivaes inconscientes cede lugar construo de um vnculo caloroso e quase sempre informal entre terapeuta e paciente, com a incluso obrigatria dos familiares mais prximos no setting teraputico. As questes da espiritualidade (e no necessariamente da religiosidade) adquirem aqui importncia crucial na abordagem do paciente; a busca de sentido e de finalidade de toda uma vida, o perdo dos desacertos e o amor pelo semelhante precisam ser priorizados nesse momento. Chorar com o paciente as
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CUIDADO PALIATIVO
suas mltiplas perdas muitas vezes tem valor teraputico insuspeitado! Psicoterapias de grupo tm a vantagem adicional de propiciar a relativizao do sofrimento e oferecem a chance do apoio necessrio vir de vrias direes. Tambm formam redes microssociais e pedaggicas de enfrentamento da situao de finitude. Importante lembrar que, diferentemente de outras situaes, aqui no se fala em alta teraputica, mesmo quando o processo, bem-sucedido, instrumenta o paciente e a famlia de bons recursos de enfrentamento. A situao de ansiedade crnica e fatalmente retornar quando o tempo progredir e as novas adaptaes se fizerem necessrias. O vnculo teraputico, delicado e sutil, precisa estar atualizado em qualquer momento que se faa novamente necessrio. Farmacolgico: Quando as medidas no-farmacolgicas disponveis j estiverem em curso, quando o doente j se assegurou de que tem ampla liberdade para se comunicar com a equipe e com a famlia e mesmo assim a ansiedade ainda causa sofrimento na avaliao do paciente, ou quando preciso um controle mais rpido e agressivo dos sintomas, necessria a introduo de medicao ansioltica. A experincia do mdico fundamental na escolha e no manejo da droga; recomenda-se que o arsenal seja enxuto e que se atente para o estado de fragilidade do paciente. Na experincia da maioria dos mdicos especializados em Cuidados Paliativos, as quatro drogas abaixo do conta da maioria dos estados de ansiedade, tendo a vantagem de interagir em menor escala com outras drogas e de apresentar pouco ou nenhum efeito colateral indesejvel. Benzodiazepnicos

Bromazepam 1,5 a 3 mg at 8/8h Lorazepam 0,5 a 2 mg at 8/8h Diazepam 5 a 10 mg at 8/8h
Neurolpticos
Haloperidol 0,5 a 1 mg at 12/12h
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Referncias Bibliogrficas: 1. Breitbart W, Chochinov H, Passik S. Psychiatric symptoms in palliative medicine. In: Derek D, Hanks G, Cherny N, Calman K, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford University Press; 2004. p. 746-771 2. Durkin I, Kearney M, OSiorain L. Psychiatric disorder in a palliative care unit. Palliative Medicine 2003; 17:212-218 3. Payne DK, Massie MJ. Anxiety in Palliative Care. In: Chochinov HM, Breitbart W, eds. Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. New York: Oxford University Press; 2000 4. Sivecind DM. Anxiety. In: Elsayem A, Driver L, Bruera E, eds. The M.D. Anderson Symptom control and palliative care handbook. 2nd ed. Texas: The University of Texas-Houston, USA; 2002 5. Cruz MGM, Genezini D. Reaes psquicas vivncia da morte iminente, e a assistncia ao paciente e famlia na enfermaria de Cuidados Paliativos do HSPE. Prtica Hospitalar 2006 out.; (47).
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CUIDADO PALIATIVO
Depresso
A depresso um estado mental que se caracteriza basicamente por tristeza constante e desinteresse pela maioria dos fatos, objetivos ou subjetivos, que compem o dia-a-dia da maioria das pessoas. Ela pode se apresentar como: Depresso maior quando os sintomas esto presentes cronicamente, sem que se identifique necessariamente um fato potencialmente desencadeante. Tambm chamada de tpica ou primria. Depresso menor quando os sintomas se apresentam aps a ocorrncia de um fato claramente identificado como capaz de gerar impacto psicossocial, com graus variveis de perda da noo de identidade do indivduo. Tambm chamada de atpica ou secundria.
Prevalncia da Depresso em Doenas Crnicas que Ameaam a Vida

universal o medo da dor, das perdas, da deformidade, da dependncia, da solido nos que vo morrer... Entretanto, a ocorrncia de depresso em indivduos que vivenciam esses sentimentos varia muito em funo dos recursos prprios de enfrentamento de adversidades (a chamada resilincia), da maturidade, das crenas espirituais, do suporte familiar e social, do nvel econmico, do acesso a servios de sade de qualidade etc. As estatsticas mundiais, utilizando-se os critrios diagnsticos do Manual Diagnstico e Estatstico de Doenas Mentais Quarta Edio (sigla em ingls DSM IV), apontam para uma incidncia de 45% a 50% de patologias psiquitricas entre as doenas que ameaam a vida; desses diagnsticos, 68% so de sndromes depressivas (aqui consideradas tanto a depresso-doena quanto a depresso-sintoma). Os pacientes com diagnstico de cncer so particularmente vulnerveis depresso; na doena em estado avanado a incidncia de depresso pode chegar a 75%. Aqueles com dor maltratada so candidatos certos a apresentarem quadros depressivos.
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Os dados estatsticos em centros de tratamento de Aids apontam para uma prevalncia muito semelhante da depresso entre os portadores da sndrome. A doena depressiva duas vezes mais freqente em indivduos HIV positivos que na populao geral, com prevalncia maior nas fases mais avanadas da doena, e a sobrevida dos pacientes acometidos de depresso menor.
Critrios Diagnsticos
Os critrios diagnsticos da Associao Psiquitrica Americana (DSM-IV) e da OMS (CID-10) so aceitos mundialmente em Cuidados Paliativos. Sintomas ou sinais:

Humor depressivo (*) Falta de entusiasmo para todas ou para a maioria das atividades dirias (*) Aumento de apetite e ganho de peso (mais de 5% do peso habitual em 1 ms) Agitao ou lentido psicomotora Insnia, sono no reparador ou hipersnia Fadiga ou falta de energia fsica e psquica Sentimentos excessivos de culpa ou baixa auto-estima Lentificao do pensamento, dificuldade para se concentrar ou tomar decises Ideao de morte, planos suicidas, chegando a tentativas de suicdio minima-
ou, pelo contrrio, falta de apetite e perda de peso

mente articuladas. Nota: cinco ou mais dos sintomas tm de estar presentes durante a maior parte do dia por duas semanas, no mnimo; pelo menos um dos sintomas destacados com (*) precisa estar entre os cinco. Tambm necessrio que haja perdas funcionais, relacionais e profissionais, e que estas no sejam devidas a outras doenas associadas, ao efeito colateral de medicaes em uso, ao luto por perdas recentes etc. Entretanto, para que se ajuste melhor ao perfil de pacientes em Cuidados Paliativos, Endicott (1984) props as seguintes correspondncias:

Aparncia depressiva Silncio durante a maior parte do tempo, chegando ao isolamento social Lamentaes constantes, pessimismo, falta de objetivos ou perspectivas, pena Baixa resposta a estmulos psquicos. (Wilson et al, 2000)
de si mesmo (a)
sempre importante lembrar que nem toda tristeza depresso, especialmente quando falamos de pacientes que esto lidando com perdas de diversas gravidades e com a certeza da finitude! O risco de uma medicao desnecessria deve ser evitada a todo custo, especialmente em pacientes to fragilizados quanto aqueles de que tratam Cuidados Paliativos.
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CUIDADO PALIATIVO
Uma anamnese cuidadosa, investigando os possveis antecedentes depressivos pessoais e familiares, a deteco da forma habitual de reagir do paciente a estmulos estressores no passado, alm do exame clnico detalhado com o levantamento das drogas em uso, com freqncia suficiente para o diagnstico diferencial entre depresso maior e uma reao depressiva (sndrome orgnica de humor) conseqente causa anterior subjacente. Aos pacientes que pouco se beneficiem do tratamento medicamentoso, devem ser oferecidas as estratgias do amplo arsenal psicoteraputico e psicossocial disponvel. Em todo o caso, deve-se sempre privilegiar o princpio da melhor qualidade de vida do paciente: se a causa biolgica de uma depresso secundria no pode ser corrigida ou quando, mesmo corrigida a causa, os efeitos depressivos permanecem, um antidepressivo formalmente indicado. As principais causas orgnicas da depresso em Cuidados Paliativos esto listados abaixo: Causas metablicas e endcrinas:

Anemia Hipercalcemia Sndromes de m nutrio Doena de Parkinson Doena de Alzheimer Acidentes vasculares cerebrais e outras patologias crebro-vasculares Tumores do SNC Esclerose mltipla
Causas neurolgicas:

Infeces crnicas (Aids, p.ex.) Drogas utilizadas:

lcool Metrotexate intratecal Interferon Interleucina Esterides Vincristina Vinblastina
Radioterapia Neoplasias (em especial de mama, pncreas e pulmo). (Adaptado de Payne DK e Massie MJ, 2000)
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Tratamento
Em Cuidados Paliativos fundamental, especialmente quando se fala em tratamento da depresso, atentar para o binmio risco-benefcio, sempre privilegiando a qualidade do tempo que resta de vida. Isto especialmente importante quando se fala da escolha de drogas antidepressivas, porque a maioria delas precisa de 25 a 30 dias para que se evidencie o efeito teraputico, e nem sempre esse tempo estar ainda disponvel para o paciente! Tratamento farmacolgico Para a escolha adequada do medicamento, a resposta cuidadosa s seguintes perguntas precisa ser considerada (de preferncia envolvendo o paciente e a famlia, sempre que possvel):

Os efeitos adversos deste medicamento superam os benefcios antidepressivos? Podem ocorrer interaes medicamentosas indesejveis? Qual o grau de insuficincia renal, heptica ou cardaca? O tempo provvel de vida do paciente supera o perodo de incio de ao do Eu estou antideprimindo o paciente, ou atenuando o meu prprio sofrimento
medicamento?
ou a angstia da famlia? Tomada a deciso da abordagem medicamentosa, alguns critrios devem ser respeitados:
Iniciar o esquema teraputico com pelo menos a metade da dosagem inicial Progredir com a dosagem mais lentamente do que o habitual Atentar para o grau de insuficincia renal ou heptica e recalcular dosagem Usar positivamente os efeitos colaterais e fazer a escolha do agente teraputico
para pacientes ntegros ou jovens

em funo desses efeitos (escolher um antidepressivo com maior efeito hipntico se a insnia for um sintoma particularmente desagradvel para o paciente, por exemplo). Os antidepressivos mais comumente utilizados em Cuidados Paliativos, com dosagem e efeitos colaterais mais significativos, esto listados na Tabela 1. Efeitos colaterais precauo necessria reavaliar continuamente o paciente; se houver indicao de descontinuar o tratamento, fazer a reduo gradativa da dosagem. No caso da troca de Metilfenidato por ADTs ou ISRSs, s retirar o Metilfenidato 30 dias depois da introduo do antidepressivo, respeitados os esquemas de aumento e reduo de doses.
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CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Efeitos Colaterais

Antidepressivo Dose (mg/d) Anticolinrgico Sedao Nusea Overdose Convulso
Antidepressivos Tricclicos (ADTs) Amitriptilina Clomipramina Imipramina Nortriptilina 25 a 125 25 a 125 25 a 125 25 a 125 +++ +++ ++ ++ +++ ++ + + ++ ++ ++ ++ +++ + +++ ++ ++ ++ ++ +
Inibidores Seletivos de Recaptao de Serotonina (ISRSs) Fluoxetina Paroxetina Sertralina Citalopram Outros Bupropiona Venlafaxina Psicoestimulantes Metilfenidato 5 a 30 ++ + 200 a 450 37,5 a 225 + ++ ? ++++ + 10 a 40 10 a 40 50 a 200 10 a 60 ++ ++ ++ ++ ++ -
Os inibidores da monoaminooxidase (IMAO) so medicamentos de escolha especialmente para os distrbios bipolares (onde depresso e mania se alternam) e, pela complexidade do acerto de dose que exige dosagens sricas freqentes, deve ser deixado apenas para prescrio dos psiquiatras que tenham experincia com o uso da droga. Na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo d-se preferncia aos ISRSs, especialmente Sertralina e Citalopram, para se obter o efeito antidepressivo; os ADTs, especialmente Amitriptilina e Nortriptilina so usados com freqncia como coadjuvantes ao tratamento da dor, neste caso em doses bem menores (10 a 75 mg/d) do que as necessrias para promover a antidepresso. Tratamento no farmacolgico Nunca demais enfatizar a importncia da comunicao entre o paciente, a famlia e cada membro da equipe, tomando-se especial cuidado com os aspectos inconscientes ou no verbais da comunicao.
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Em todo e qualquer tipo de depresso e estado do paciente, imperativa a associao de tcnicas psicoteraputicas, respeitados os recursos disponveis e atentando-se para a tipologia e as condies socioculturais do paciente. Tm sido utilizadas com boa resposta as terapias de apoio, de grupo, as de enfoque cognitivo-comportamental, as de orientao interpessoal, as chamadas terapias profundas... importante ressaltar que aqui, como em qualquer outra situao, a empatia entre o terapeuta e o cliente pode ser o maior motivo para o bom resultado da teraputica, mais do que a orientao terica da abordagem. Massagens e tcnicas de imaginao e visualizao costumam ser muito benficas, e bastante apreciadas pelo paciente. Tm a vantagem de, uma vez ensinadas ao paciente ou a um acompanhante, prescindirem da presena do terapeuta. A acupuntura, pelo alvio dor, torna-se importante ferramenta adjuvante para o tratamento da depresso. Embora no reconhecido pela medicina oficial no Brasil, vem ganhando cada vez maior aceitao o trabalho com os diversos nveis energticos do organismo, alguns deles apoiados nos conceitos milenares das Medicinas orientais: Reiki, reequilbrio dos chacras, radiestesia, cromoterapia... A oferta de apoio espiritual (no necessariamente religioso) costuma ser de intensa valia no momento em que questes eternas tais como as que rodeiam os mistrios da vida e da morte pedem respostas no padronizadas. No se pode esquecer, tambm, que em Cuidados Paliativos se considera como uma unidade indissocivel o paciente e o seu entorno, o que torna obrigatrio incluir a famlia nas abordagens no-farmacolgicas. Contar com uma equipe multiprofissional coesa e com objetivos muito bem definidos e confluentes de extrema importncia para o conforto do paciente e de seus familiares. As depresses secundrias devem ser tratadas pela correo das causas que as originaram, pelo controle da doena orgnica e pelo ajuste das doses dos medicamentos ou das interaes medicamentosas. O apoio ao luto e o suporte para a elaborao das vrias mortes que vivenciam o paciente e os familiares so de fundamental importncia quando se busca a qualidade da vida que ainda existe e que deve ser cultivada at o momento da morte do corpo. Especial ateno deve ser dada s vivncias de luto da equipe multiprofissional, com vistas a evitar a to conhecida sndrome de burnout. Deve haver continente institucional para a elaborao das perdas que a equipe continuamente sofre e espao para a expresso franca dos sentimentos individuais, sem que o papel e a competncia profissionais sejam questionados por outros membros da equipe.
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CUIDADO PALIATIVO
Concluses
A prevalncia da depresso maior (depresso tpica), das sndromes orgnicas de humor (depresses atpicas) ou das reaes de tristeza pelas perdas conseqentes doena progressivamente mortal podem ser de difcil diferenciao e tm alta variabilidade entre os diversos autores. Essa a principal razo pela qual a presena de um psiquiatra em equipes de Cuidados Paliativos bastante desejvel. Sempre os sintomas depressivos devem merecer tratamento, embora no necessariamente farmacolgico. Mesmo quando medicamentos so indicados, deve-se sempre respeitar o princpio da no-maleficncia; qualidade de vida a meta maior em Cuidados Paliativos! O diagnstico de depresso no deve respeitar apenas os sintomas fsicos, seno que tambm os psicolgicos, os sociais e os existenciais. Lembrar que dor fsica mal cuidada uma das causas mais freqentes de depresso, e que as perdas que sofrem o paciente e sua famlia com a proximidade da morte tm alto potencial de entristecimento. Lembrar tambm, e talvez mais do que tudo, que a alma sente dor tanto quanto sente o corpo!
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Referncias Bibliogrficas: 1. Kovacs M, Beck AT, Weissman A. Hopelessness: an indication of suicidal risk. Suicide 1975; 5:98-103 2. Murphy GE. Suicide and attempted suicide. Hospital Practice 1977; 12:78-81 3. Endicott J. Measurement of depression in patients with cancer. Cancer 1983; 53: (Supp):2243-8 4. Massie MJ, Holland JC, Straker N. Psychotherapeutic interventions. In : Holland JC, Rowland JH, eds. Handbook of psychooncology: psycological care of the patient with cancer. New York: Oxford University Press; 1989. p 455-69 5. Massie MJ, Holland JC. Depression and the cancer patient. Journal of Clinical Psychyatry 1990; 51:12-17 6. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4 ed. Washington: American Psychiatric Association; 1994. 7. Rabkin JG. Prevalence of psychiatric disorders. Internacional Review of Psychiatry 1996; 8:157-66 8. Wilson K G, Chochinov H M, Faye B J, Breitbart W. Diagnosis and manangement of depression in palliative care. In: Chochinov, Breitbart (eds.). Handbook of psychiatric in palliative medicine. Oxford: New York: Oxford University Press; 2000. 9. Lloyd-Williams M, FriedmanT. Depression in palliative care patients: a prospective study. European Journal of Cancer Care 2001; 10:270-4. 10. Durkin I, Kearney M, OSiorain L. Psychiatric disorder in a palliative care unit. Palliative Medicine 2003; 17:212-8. 11. Breitbart W, Chochinow H, Passik S. Psychiatric symptoms in palliative medicine. In: Derek D, Hanks G, Cherny N, Calman K. (eds). Oxford textbook of palliative medicine. New York: Oxford University Press; 2004. p. 746-771 12. Mann JJ. The medical manangement of depression. The New England Journal of Medicine 2005:353-7
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CUIDADO PALIATIVO
Delirium
Delirium (estado confusional agudo ou sndrome mental orgnica aguda) um distrbio mental global inespecfico, agudo e secundrio a uma srie de doenas sistmicas que afetam o crebro. Caracteriza-se por alteraes da conscincia vigil, da ateno, do pensamento, da memria, da percepo, do comportamento psicomotor, da emoo e do ciclo sono-viglia, todas elas concomitantes. definido tambm por apresentar delrios onricos (semelhantes a um sonho) vvidos, geralmente acompanhados de alucinaes (com freqncia com contedos persecutrios) ou iluses visuais. Essas alteraes flutuam ao longo do dia, sendo geralmente mais intensas ao anoitecer, e se dividem em:

Quantitativas: quando h rebaixamento do nvel da conscincia Qualitativas: sempre que se apresentarem alteraes do campo ou da clareza
da conscincia O diagnstico diferencial deve ser feito com os vrios processos demenciais, lembrando que o delirium pode ser revertido, desde que se institua a teraputica adequada. Apenas no se reverte o delirium nas ltimas 24h a 48h de vida (isso se deve ao fato de que, nos momentos finais, os vrios rgos do corpo se deterioram progressivamente). A incidncia de delirium nas ltimas horas de vida alta, sendo at mesmo um dos sinais caractersticos e anunciatrios da proximidade da morte. A demncia, por outro lado, embora compartilhe com o delirium a maior parte dos sintomas, costuma se instalar progressivamente em indivduos anteriormente lcidos e alertas, sem necessariamente ter uma doena grave concomitante. Tambm deve-se atentar para os prejuzos mais evidentes que na demncia so as alteraes de memria de evocao e de fixao, a alterao da capacidade de julgamento e o pensamento abstrato, enquanto que no delirium a orientao tmporoespacial est mais intensamente alterada.
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Pode-se ocasionalmente encontrar um quadro delirante superajuntado a uma demncia de base, especialmente em pacientes idosos, com Aids ou com uma sndrome paraneoplsica. Embora se possam utilizar escalas para o diagnstico diferencial entre as duas doenas, a tendncia nos ltimos anos enfatizar dois critrios diagnsticos, apenas:

as alteraes da ateno as alteraes cognitivas
O delirium pode mostrar-se de trs formas:

hiperativo quando se apresentam agitao intensa, delrios, iluses e alucinaes
hipoativo quando a agitao menos evidente e ocorrem letargia e sonolnmisto onde se alternam os dois padres anteriores.
cia em graus variveis (como na hipxia ou na encefalopatia heptica)
Nos pacientes com delirium hiperativo o diagnstico diferencial deve ser feito principalmente com as sndromes demenciais e com os quadros psicticos; no delirium hipoativo, diferenciar principalmente das depresses. A incidncia de delirium maior entre indivduos idosos (os sistemas colinrgico e noradrenrgico dos idosos, responsveis pela cognio e pelo ajuste do ciclo sono-viglia, so mais debilitados), entre os pacientes com estado avanado de cncer (15% a 20%), e entre aqueles em fase final da doena neoplsica (70% a 75%). Isto se deve a: Causas diretas

tumor primrio ou metasttico de crebro aneurisma hematoma ou abscesso subdural hidrocefalia encefalopatia metablica (hipo ou hiperglicemia, distrbio hidreletroltico, inefeitos colaterais do uso de agentes quimioterpicos, esterides, antiemticos,
Causas indiretas
suficincia heptica ou renal)
anticolinrgicos, antivirais, anticonvulsivantes, anti-hipertensivos, anti-histamnicos, narcticos, opiceos, digitlicos, lcool, maconha, cocana

infeces sistmicas deficincias nutricionais (tiamina, vitamina B12, cido nicotnico, folatos) doenas vasculares (isquemia transitria, infarto agudo do miocrdio (IAM), doenas hematolgicas doenas hormonais (hipo ou hipertireoidismo, hiperinsulinismo, Cushing,
encefalopatia hipertensiva)

Addison)
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CUIDADO PALIATIVO
doenas auto-imunes (vasculites, lpus eritematoso sistmico/LES) sndromes paraneoplsicas abstinncia de lcool, barbitricos, benzodiazepnicos, anfetaminas hipxia (insuficincia cardaca congestiva/ICC, arritmias, doenas respiratrias)
(Adaptado de Almeida e Miguel Filho, 1996)
Tratamento
O principal, frente a um quadro de delirium, identificar as causas primrias e, se possvel, corrig-las. No entanto, importante atentar para o fato de que estamos frente a pacientes com graves doenas, s vezes, em fim de vida, quando preciso se considerar se eticamente tolervel a investigao diagnstica, ou se isto trar cena uma futilidade inaceitvel. Em qualquer dos casos, ser considerada a oportunidade da teraputica medicamentosa. H uma situao particularmente polmica a se destacar, que o delirium de pacientes em fase final de vida. Observados de perto, ouvidos com ateno, compreendidos simbolicamente e aceitos sem preconceito, no difcil perceber o significado metafrico da produo delirante, que se assemelha a rituais de passagem, a facilitadores da compreenso e do aceite, por parte do doente e com freqncia tambm dos familiares, da prxima fase que advir, a da morte (Ferreira ML, 2004). A produo do doente, tanto onrica quanto acordado, traz consistentemente figuras de familiares e/ou amigos queridos (a figura da me ou de Mes arquetpicas, como a Virgem Maria, a mais constante) e j falecidos, traz imagens simblicas de viagens, de organizao ou mudana de casa etc. A coerncia destas imagens parece to slida e freqente, que Maggie Callanan e Patrcia Kelley cunharam a expresso Conscincia da Aproximao da Morte para a fase em que os delrios se tornam claramente propiciatrios de uma boa morte. (Callanan M e Kelley P, 1994). Dessa forma, difcil considerar como patolgicas essas idias, e altamente questionvel o seu controle atravs de medicamentos. Por outro lado, parece ser intensamente teraputica a escuta respeitosa e a permisso do profissional (que no obrigatoriamente precisa ser o psiclogo) para que estas idias progridam at a soluo dos conflitos inerentes morte. necessrio orientar a famlia, para quem pode ser muito angustiante ouvir a fala do paciente nesta fase. De toda forma, beira do leito de morte, importante balancear questes tais como a capacidade dos familiares em suportarem a cena final. s vezes se medica o doente em ateno ansiedade da famlia!
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Teraputica Medicamentosa:
Neurolpticos (NL): deve-se escolher os de menor efeito anticolingico,
hipotensor ou sedativo, e atentar para as possveis interaes com outros medicamentos que o paciente possa estar usando. Os mais utilizados so: 1. Haloperidol (NL tpico) iniciar a titulao de dose com 1 a 2,5 mg VO, SC, IM ou EV a cada 4h, at a remisso dos sintomas. Atentar para a ocorrncia de sinais de impregnao (tremores, apatia, fascies congelado, sialorria). 2. Risperidona (NL atpico) iniciar com 1 mg/d VO, at 10 mg/d. 3. Olanzapina (NL atpico) iniciar com 2,5 mg/d VO at 20mg/d.
Benzodiazepnicos: maior chance de efeitos colaterais como insnia, ataxia,
bloqueio cognitivo, amnsia, agitao paradoxal. Os mais indicados em Cuidados Paliativos so: 1. Lorazepam 3 a 6 mg/d VO, SC ou EV (tem meia vida curta e no possui metablitos ativos) 2. Midazolam iniciar com 7,5 mg/d por via SC ou EV, at a sedao dos sintomas do paciente. Costuma ser utilizado quando os sintomas so refratrios a outras medidas. No esquecer de que, quando se cogita de sedao paliativa, a deciso tem de ser obrigatoriamente tomada em conjunto com a famlia. Obs: se o delirium for conseqente ao uso de anticolinrgicos de ao central e no for revertido pelas medidas acima, administrar fisostigmina (2 mg IM at a estabilizao dos sintomas). Na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual, num levantamento de pronturios de 1/7/2004 a 30/6/2005, o Dr. Smio Pimentel relata que o delirium refratrio a outras teraputicas foi a maior causa de sedao paliativa (61,1%) entre pacientes em estgio terminal de cncer (comunicao pessoal). Teraputica No-Medicamentosa
Manter o paciente em ambiente tranqilo (se ele estiver em casa, cuidar para
que no haja interferncias desnecessrias), com iluminao solar durante o dia e indireta noite, com mnima excitao sensorial.
Permitir que ele tenha acesso a dia e hora (por exemplo, um relgio de parede
bem localizado); variar o menos possvel os horrios e a forma do cuidado, evitando mudar o cuidador.

Lembrar que msica ambiente calma e relaxante melhor que televiso. Assistir a alimentao e a higiene do paciente; acompanh-lo sempre na Conversar em tom calmo e suave, evitando discusses na presena do paciente.
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deambulao.
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
Como vimos, o diagnstico etiolgico do delirium dever ser feito, desde que eticamente justificvel (embora as estatsticas mundiais mostrem que at 75% dos quadros de delirium no tm causa evidenciada). De qualquer forma, a teraputica ser instituda o mais precocemente possvel, atentando-se para o fato de que, nos ltimos dias de vida, pode-se no conseguir o controle do sintoma. Nesses casos indicada a sedao (intermitente ou contnua), sempre com o cuidado de se tomar a deciso de comum acordo com a famlia. Como existe o risco de efeitos paradoxais com sedativos ou neurolpticos, jamais se deve deixar o paciente sem uma reavaliao cuidadosa nas primeiras horas de instituio do tratamento. Isso particularmente importante quando o paciente est sendo medicado no domiclio; cuidadores competentes e atentos so fundamentais, ou se ter que internar o paciente at a remisso dos sintomas. Nunca se deve esquecer que a qualidade de vida, e a suavidade e a dignidade do momento da morte, para o paciente e para os seus familiares, devem ser os maiores interesses de uma equipe de Cuidados Paliativos; sendo assim, o controle dos sintomas terminais, onde se inclui o delirium, deve ser buscado com ateno e afinco, respeitando-se sempre os princpios bioticos da beneficncia e da no-maleficncia.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Bruera E, Miller l, Mc Callion J, Macmillan K, Krefting l, Hanson J. Cognitive failure in patients with terminal cancer: a prospective study. Journal of Pain and Symptom Management 1992; 7(4):192-195. 2. Callanan M, Kelley P. Gestos finais: compreendendo a conscincia, necessidades e mensagens dos doentes terminais. So Paulo: Editora Nobel, 1994. 3. Almeida OP, Miguel Filho EC. Transtornos mentais de origem orgnica. In: Almeida O, Dractu L, Laranjeira R, eds. Manual de Psiquiatria. Rio de Janeiro: Editora GuanabaraKoogan; 1996. 4. Bruera E. Research in symptom other than pain. In: Doyle D, Hanks GW, MacDonald N (eds). The Oxford textbook of palliative medicine. New York: Oxford University Press, 1998. p.179-185. 5. American Psychiatric Association. Practice Guideline for the treatment of patients with delirium. Am J Psychiatry 1999; (56Suppl):1-20. 6. Gagnon P, Allard P, Masse B, DeSerres M. Delirium in terminal cancer: a prospective atudy using daily screening, early diagnosis and continuous monitoring. Journal of Pain and Symptom Management 2000; 19(6):412-26. 7. Breitbart W, Strout D. Delirium in the terminally ill. Clin Geriatr Med 2000;16:357-72. 8. Cassarett D, Inouye SK. Diagnosis and mangement of delirium near the end of life. Ann Intern Med 2001;135:32-40. 9. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer. Cuidados Paliativos Oncolgicos: controle de sintomas. Rio de Janeiro:INCA; 2001. 10. Roche V. Etiology and management of delirium. Am J Med Sci 2003; 325:20-30. 11. Ferreira ML. O Pndulo de cristal. Aparecida (SP): Editora Idias e Letras; 2004. 12. Cole MG. Delirium in elderly patients. Am J Geriatr Psychiatry 2004;12 :7-21. 13. Breitbart W, Chochinov H, Passik S. Psychiatric symptoms in palliative medicine. In: Derek D, Hanks G, Cherny N, Calman K eds. Oxford textbook of palliative medicine. New York: Oxford University Press; 2004. p. 746-771. 14. Inouye SK. Delirium in Older Persons. N Engl J Md 2006; 354:1157-65. 15. Maciel MG, Cruz MGM, Ferreira SP. Tempo de amor. So Caetano de Sul (SP): Difuso Editora; 2007.
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PARTE 4
ESPIRITUALIDADE, MORTE E LUTO
CUIDADO PALIATIVO
I
ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Luis Alberto Saporetti
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Introduo
S existem duas formas de viver a vida. A primeira pensando que o milagre no existe; a outra pensando que tudo milagre. Albert Einstein
O tema espiritualidade comeou a receber ateno da medicina na ltima dcada. Ao revisar a literatura percebemos o grande aumento do nmero de publicaes a respeito do tema, a maior parte dessas em revistas especializadas em Cuidados Paliativos1. No h mais dvida sobre a importncia dos aspectos religiosos e espirituais no cuidado dos pacientes, embora ainda haja muitos questionamentos a respeito de como acessar a dimenso espiritual do ser humano e no que consiste o bom cuidado espiritual1, 2. Noventa e cinco por cento dos americanos crem em alguma fora superior3, 4 e 93% gostariam que seus mdicos abordassem essas questes se ficassem gravemente enfermos5, 6. Estudos com pacientes internados demonstram que 77% gostariam que seus valores espirituais fossem considerados pelos seus mdicos e 48% gostariam, inclusive, que seus mdicos rezassem com eles. Contraditoriamente, a maioria dos pacientes disse que jamais seus mdicos abordaram o tema7. Parece que o envolvimento religioso positivo e espiritual est associado a uma vida mais longa e saudvel8 e a um sistema imunolgico mais eficaz9. Outros estudos tambm demonstram que o estresse religioso negativo pode piorar o estado de sade10. A ateno aos aspectos espirituais em Cuidados Paliativos tem tanta relevncia que alguns autores ousam coloc-la como o maior indicador de boa assistncia ao paciente no fim da vida1. Segundo a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), os Cuidados Paliativos so uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares que enfrentam doenas incurveis e que ameaam vida, atravs da
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CUIDADO PALIATIVO
preveno e do alvio do sofrimento fsico, psicolgico e espiritual12. Muito tem se falado das questes fsicas, familiares e psicolgicas dos pacientes nessa fase. Avanamos muito no combate aos sintomas desagradveis, na avaliao criteriosa do prognstico e nas questes ticas do fim da vida. Contudo, permanecemos atolados na questo mais importante: Qual o sentido da vida? A resposta a essa grande pergunta, que poetas, cientistas, profetas e avatares buscam desde o incio dos tempos, permanece ainda no mais profundo abismo da conscincia humana e talvez por muito tempo, nem mesmo a cincia ou a religio podero desvendar. A espiritualidade busca a resposta para essa pergunta. Mais que uma simples resposta ela procura a experincia interior, capaz de revelar a resposta: transcendncia.
Conceituando a Espiritualidade
O que se pretende com a experincia religiosa final uma intensa percepo do mistrio. Joseph Campbell
Esprito, do latim spiritus, significa sopro e se refere a algo que d ao corpo sua fora vital, e demonstra a relao do plano material com a dimenso imaterial, oculta, divina ou sobrenatural que anima a matria13. O esprito conecta o ser humano sua dimenso divina ou transcendente. Espiritualidade denomina uma qualidade do indivduo cuja vida interior orientada para Deus, o sobrenatural ou o sagrado14. Muito embora alguns autores vejam a distino entre religiosidade e espiritualidade como desnecessria15, a espiritualidade move-se para alm da cincia e da religio instituda. Ela considerada mais primordial, mais pura e mais diretamente relacionada com a alma em sua relao com o divino. J a religio uma forma secundria, dogmtica e freqentemente distorcida por foras socioeconmicas, culturais e polticas14. Assim, poderemos notar que alguns indivduos so portadores de um alto grau de espiritualidade sem pertencerem a uma religio instituda. Outros, ao contrrio, tero sua espiritualidade fundamentada na religio. A percepo espiritual da realidade d ao individuo uma dimenso mais ampla de significados para os eventos da vida diria e reorganiza essas experincias. Segundo Victor Frankl e Graf Drckheim16, a percepo de sentido/significado transcendente na experincia cotidiana a fora motriz da existncia humana. Tal percepo pode ser atingida atravs de rituais religiosos, prece, meditao, arte, contato com a natureza, sofrimento e at mesmo de relacionamento amoroso.
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Transcendncia, Fsica Quntica e Neurocincias

quase impossvel para um mdico ter uma verdadeira experincia religiosa, h muito orgulho no seu intelecto. George Eliot
At bem pouco tempo atrs no havia nenhuma ponte que ligasse as questes espirituais cincia moderna, em especial, medicina. Os fenmenos religiosos eram geralmente vistos como distrbios psiquitricos e seus efeitos mal interpretados. Teriam as percepes espirituais ou transcendentes alguma explicao cientfica razovel? Haveria alguma conexo neurobiolgica entre os diferentes cultos e xtases religiosos? Pesquisas de Andrew Newberg e Eugene DAquili da Universidade da Pensilvnia17 mostram que o metabolismo cerebral durante diferentes formas de xtases religiosos so semelhantes. Atravs do SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography), um tipo de tomografia que mede o fluxo sangneo no crebro, os autores avaliaram monges budistas e freiras franciscanas durante o pice de sua conexo com o transcendente. Espantosamente, os padres cerebrais foram idnticos, assim como as descries desse estado de unio transcendente. Nota-se uma diminuio do fluxo cerebral nas reas que controlam a orientao de tempo e espao, a qual responsvel pela sensao de dissoluo do eu e atemporalidade. Os relatos das pessoas estudadas se assemelham queles encontrados na literatura mstica e religiosa, sejam eles chamados de Tao, Unio Mystica, Deus, Olorum, Samadhi ou Nirvana. Para denominar esse estado sem conotaes religiosas os autores o chamaram de Absolute Unitary Being (Ser Unitrio e Absoluto). Por que teria o crebro a capacidade de gerar estados transcendentes? Estaria ele utilizando um artifcio adaptativo para melhorar a sobrevivncia do homem ou estaria realmente percebendo uma realidade ltima? Atravs de uma extensa reviso bibliogrfica, os autores verificaram a importncia desse estado transcendente como gerador de unio entre indivduos de uma mesma etnia ou grupo. Notaram tambm que praticantes das diferentes religies apresentam sade mental e fsica melhor do que a populao geral. Tais fatos sinalizam uma grande ferramenta evolutiva para a sobrevivncia da espcie. Mas seria essa percepo apenas uma ferramenta evolutiva? Ou estaria nosso crebro percebendo uma realidade transcendente, das quais todas as outras percepes seriam originrias? Paralelamente a isso a fsica moderna vem demonstrando o estranho comportamento de partculas subatmicas que reforam a possibilidade de uma realidade transcendente. Em O Universo Auto Consciente18 Amit Goswani, professor titular de fsica da Universidade de Oregon, prope uma ponte entre a fsica quntica e a espiritualidade. O comportamento de um eltron definido pela presena de um
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CUIDADO PALIATIVO
observador. Antes de ser observado o eltron comporta-se como uma onda e pode estar simultaneamente em diferentes posies, tudo probabilidade. Ao se definir um observador externo seu comportamento de partcula e passa a ser realidade. O comportamento do eltron, enquanto onda, gera uma seqncia de possibilidades, a qual os fsicos chamam de onda de probabilidades. A onda de probabilidade colapsa em partcula pela simples presena de um observador. Aquilo que totipotente, uma probabilidade, se realiza. Uma vez que o universo existe em realidade quem causou o colapso das probabilidades subatmicas? Estaramos finalmente prximos de uma fuso cincia e espiritualidade? Seriam as sensaes de atemporalidade e dissoluo espacial uma percepo desse universo transcendente subatmico? Fato que essa percepo, ou funo transcendente, hoje uma realidade neurolgica, assim como o comportamento onda-partcula dos eltrons e a interferncia da conscincia no colapso de probabilidades.
Espiritualidade em Cuidados Paliativos

Ao permanecermos atentos aos problemas do final da vida, ignoramos o mistrio do final da vida 19.
Quando buscamos o alvio do sofrimento humano diante da morte necessitamos expandir nossa compreenso do ser humano para alm de sua dimenso biolgica. A dimenso espiritual engloba a relao do indivduo com o transcendente, sendo necessrio diferenci-la das questes existenciais e religiosas. O sofrimento religioso se caracteriza pela dor moral, conduzida pela quebra de dogmas e preceitos daquela religio20. O sofrimento espiritual se alicera na violao da essncia do eu, o que se caracteriza freqentemente pela perda de sentido e identidade, assim como o desejo de abreviar a vida2, 13, 20. Os pacientes desejam estar em paz com Deus e com seus familiares, serem capazes de rezar e sentirem que sua vida foi completa6, 20, 21. Segundo Ira Byock23, a grande sntese da espiritualidade no fim da vida dada pela reconciliao com tudo e todos, o que se resume em cinco frases:

Perdoe-me! Eu perdo voc! Obrigado! Eu te amo! Adeus!
Entre as dificuldades para abordar a questo espiritual no final da vida est o prprio desconhecimento da equipe a respeito da sua espiritualidade e a ignorncia do paciente em relao sua finitude. Apesar de a maioria dos pacientes querer saber
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a respeito da gravidade de seus prognstico23 a maioria dos mdicos favorvel a no contar isso aos seus pacientes23. No possvel abordar as questes espirituais sem uma real percepo da morte20, 22. A morte a ultima crise a ser enfrentada e a ltima oportunidade para o crescimento espiritual, sendo seu grande desafio o de manter integra a identidade da pessoa diante da desintegrao total20. Ao avaliar a histria espiritual deve-se identificar a importncia disso na vida do paciente e de sua famlia, assim como, avaliar a forma com que isso pode ser includo nos cuidados do paciente. Puchalski22 e Maugans24 sugerem uma abordagem inicial atravs das siglas FICA e SPIRIT:
FICA Puchalski
Faith (F) Importance (Importncia) Community (Comunidade) Address (Abordagem) Voc se considera uma pessoa religiosa ou espiritualizada? Tem alguma f? Se no, o que d sentido a sua vida? A f importante em sua vida? Quanto?
Voc participa de alguma Igreja ou comunidade espiritual?
Como ns (equipe) podemos abordar e incluir essa questo no seu atendimento?
SPIRIT Maugans
Spiritual belief system (Afiliao religiosa) Personal spirituality (Espiritualidade pessoal) Integration within spiritual community (Integrao em comunidades espirituais ou religiosas) Ritualized practices and restrictions (Rituais e restries) Qual sua religio? Descreva as crenas e prticas de sua religio ou sistema espiritual que voc aceita ou no. Voc pertence a alguma igreja, templo, ou outra forma de comunidade espiritual? Qual a importncia que voc d a isso? Quais so as prticas especficas de sua religio ou comunidade espiritual (ex: meditao ou reza)? Quais os significados e restries dessas prticas?
Implications for medical care Quais desses aspectos espirituais/religiosos voc gostaria (Implicaes mdicas) que eu estivesse atento? Terminal events planning (Planejamento do fim) No planejamento do final da sua vida, como sua vontade interfere nas suas decises? 526
CUIDADO PALIATIVO
Devemos observar que ambos os questionrios atentam para sistemas espirituais e religiosos institudos e no para a experincia individual de transcendncia e significado. Uma das formas de aprimorar essa avaliao a criao de uma autobiografia20 que enfatize as experincias espirituais legtimas ou assim chamadas numinosas16. Essas experincias se caracterizam por um encontro com o ser unitrio e absoluto, ou, como dizia Drckheim16, o ser essencial. Mais do que uma mera percepo transcendente, a experincia espiritual legtima deve levar a uma mudana de comportamento ou entendimento da realidade. Tal evento poder ocorrer dentro de um templo, no contato com a natureza, durante uma cena familiar ou ouvindo uma pera. Diversos autores descrevem os efeitos do bem-estar espiritual nas questes do final de vida2, 6, 13, 25 e demonstram o efeito de terapias direcionadas questo espiritual em pacientes e equipe13, 26, 27. O bem-estar espiritual parece estar associado a menores ndices de depresso, ideao suicida, desejo de morte e desesperana em pacientes terminais(2). Programas baseados na Logoterapia de Viktor Frankl e desenvolvidos por Greenstein e Breibart27, 28 apresentam resultados positivos em pacientes com cncer avanado. A abordagem denominada Care for the dying: wisdow and compassion, descrita por Longaker13, apresenta resultados duradouros em escalas de bem-estar espiritual e transcendncia em profissionais de Cuidados Paliativos.
Violncia e Abuso Religioso/Espiritual 29, 30

Ao lidar com as questes espirituais de nossos pacientes devemos estar atentos s diversas formas de violncia espiritual que podem ser cometidas por profissionais, familiares e sacerdotes. Segundo Purcell29, 30, o abuso espiritual caracterizado pelo ato de fazer algum acreditar numa punio de Deus ou na condenao eterna por ter falhado em alcanar uma vida adequada aos olhos de Deus. Existem diferentes intensidades e formas de abuso espiritual, algumas to sutis que se encontram nos alicerces de nossa cultura judaico-crist. A maioria de ns provavelmente j sofreu algum grau dessa forma de violncia, o que pode ser verificado pela necessidade de 60% da populao americana ter a preocupao de morrer sem o perdo de Deus20, 29, 30. Impedir o paciente de expressar suas necessidades espirituais assim como o proselitismo so formas comuns de violncia contra o paciente terminal. Num pas como o Brasil com tantas religies e crenas freqente uma dissonncia de convices religiosas entre paciente, familiares e equipe mdica. A falta de conhecimento mdico a respeito do tema banaliza a experincia legtima daqueles que morrem e impede um atendimento adequado. Apesar de mais da metade dos mdicos residentes acreditarem na importncia do seu envolvimento nas questes espirituais de seus pacientes(31), no h uma
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discusso adequada respeito do tema. Nem mesmo os prprios pacientes acreditam na capacitao de seus mdicos em discutirem temas espirituais32. O conhecimento das diferentes tradies espirituais, assim como a clareza com relao as suas prprias questes espirituais auxiliar muito no cuidado do paciente nessa fase da vida20. impossvel auxiliar algum em questes espirituais sem antes conhecer a sua prpria espiritualidade20, 22. A equipe dever trabalhar com as crenas e a f do paciente sem, em nenhum momento, pregar a sua verdade. Os cuidadores devero ser orientados com relao ao respeito individualidade do paciente, sendo que o cuidado espiritual cabe a todos os envolvidos14. J o atendimento religioso, com seus ritos e sacramentos, deve ser incentivado pela equipe e ministrado pelo sacerdote habilitado.
A Morte e a Espiritualidade
A morte tem o poder de colocar tudo em seu devido lugar. Longe do seu olhar, somos prisioneiros do olhar dos outros e camos na armadilha dos seus desejos. Rubem Alves
De todas as pegadas a do elefante a maior. De todas as meditaes da mente, a da morte a maior Buddha Shakyamuni
A morte sem dvida o maior impulso ao desenvolvimento humano, seja ele na medicina, nas artes, na filosofia ou na cincia. Dentro do campo da espiritualidade, no diferente. somente atravs dela que o homem se defronta com a realidade da vida: tudo termina, tudo finda. Qual ento o sentido disso? A finitude leva o esprito humano sua essncia: transcender. O ser humano deseja transcender. Transcender os limites do seu corpo, os limites de sua alma, conhecer a Deus, Al, Olorum, o Criador, seja l quem ele for. Transcender a morte foi, no ltimo sculo, um desejo concreto. Graas a esse desejo a medicina evoluiu vertiginosamente para ento perceber que transcender a morte no elimin-la, mas dar a ela sua dignidade merecida. Nasce, ento, o movimento Hospice, bem como, os Cuidados Paliativos, que tm como objetivo a integrao do ser humano diante de sua desintegrao final. Falar sobre Cuidados Paliativos encarar de frente nossa finitude e ir alm. A essncia dos Cuidados Paliativos espiritual, pois ousa transcender o sofrimento humano e a morte dando a ela um significado. Enquanto houver significado na experincia humana h esperana23.
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CUIDADO PALIATIVO
Concluses
A dimenso espiritual considerada o fator que integra e une os aspectos fsicos, psicolgicos e sociais do ser humano33. As experincias espirituais apresentam hoje explicaes cientficas que sugerem seus mecanismos neurofisiolgicos e fsicos. Diversos estudos demonstram os benefcios do envolvimento religioso/espiritual, no podendo mais este tema ser negligenciado pela medicina. Os Cuidados Paliativos devem abordar o ser humano em sua totalidade, incluindo o cuidado espiritual. Existem evidncias sugerindo ser esse tipo de cuidado eficaz no controle das questes existenciais e sintomas depressivos no final da vida. A equipe de Cuidados Paliativos deve estar atenta s necessidades espirituais dos pacientes, sem, no entanto, impor qualquer tipo de atendimento nessa rea. O respeito s crenas e f de cada indivduo deve ser prioritrio. O ensino e pesquisa nessa rea precisam ser incentivados para atingirmos um melhor cuidado no final da vida.
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
II
ESPIRITUALIDADE E O PACIENTE TERMINAL
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Introduo
Doutor, o senhor tem me acompanhado h mais de dez anos nesta doena, com todo o carinho e franqueza, e agora no tem coragem de olhar nos meus olhos e me dizer que estou morrendo? Doutor, eu estou morrendo? Fale comigo sobre a morte! Converse comigo francamente, como o senhor sempre fez em relao s minhas doenas oportunistas na Aids. Diga-me francamente o que ainda posso esperar da Medicina! Como ser o meu fim? Terei muita dor? Delicadamente, o mdico tomou a mo de D. Maria entre as suas e, olhando-a com profunda ternura, disse: verdade, minha amiga. Voc est caminhando para o fim de seus dias. Agora, a Medicina no tem muito a lhe oferecer para a cura de suas doenas, mas eu lhe prometo estar ao seu lado at o fim, aliviando suas dores, conversando com voc e dando todo o apoio aos seus filhos. Aquela franqueza sossegou D. Maria, que repentinamente ficou mais alegre, brincou com o doutor e logo voltou sua sonolncia, como que aliviando a dor da verdade e prolongando um pouquinho mais os seus dias. A revolta de ter sido infectada pelo marido h muito j se fora, e agora ficava a saudade dos seus filhos e netos, como se, viajando para uma terra muito distante e sem volta, no tivesse abraos e palavras suficientes para consolar e para despedir-se daqueles a quem tanto amava. Todos os profissionais que se aproximavam de d. Maria percebiam que, apesar de toda a sua tristeza, havia no ar uma nota de vitria, que nem mesmo a sombra da morte pudera derrotar. A paz que inundava seu semblante dolorido trazia como que um doce perfume quele quarto, atraindo a curiosidade de alguns profissionais da sade antes endurecidos por j terem contemplado tantas perdas. Mas aquela paciente era diferente. Seu corpo definhava dia-a-dia, mas seu esprito estava mais vivo, maduro, e parecia sustent-la, apesar de nem mesmo o mais leve cheiro de esperana existir no ar.
534
CUIDADO PALIATIVO
O que fazia com que aquela senhora enfrentasse a morte com tal calma e dignidade? Haveria alguma relao benfica entre suas crenas e sua reao diante da morte?
A Fragilidade do Adoecer
A minha vida est desaparecendo como fumaa, e o meu corpo queima como se estivesse no fogo. Estou acabado como a grama que foi cortada e pisada; no tenho vontade de comer. Fico gemendo alto; sou apenas pele e osso. Sou como um pssaro em lugares desertos, como uma coruja numa casa abandonada. No consigo dormir; sou como um pssaro solitrio em cima do telhado1. Salmo 102:3-7 D. Maria nunca pensara em ficar num hospital no fim de seus dias. Ser vencida pela doena no estava em seus planos. O adoecer o evento da vida que nos faz questionar a ns mesmos, nossos propsitos, valores e o sentido da vida. Ele interrompe as nossas carreiras, abala a nossa vida familiar, tira a nossa paz, e nos faz sentir um forte temor do desconhecido e da possibilidade de virmos a perder o controle sobre as circunstncias da nossa vida. Um outro paciente, que viveu muitos sculos atrs, era um grande rei: Ezequias, o rei de Israel. Ele ficou muito doente, s portas da morte. O profeta Isaas foi visit-lo e disse: O Senhor Deus disse assim: Ponha as suas coisas em ordem, porque voc no vai sarar. Apronte-se para morrer.1 A doena no escolhe classe social, raa, credo ou nvel cultural. Diante da doena e da morte, somos colocados todos na mesma terrvel situao. Como qualquer outro ser, Ezequias tambm se sentiu tomado de surpresa, cheio de medo e disposto a barganhar com Deus e com os homens para ser poupado. Se possvel, queria ganhar mais alguns anos, meses, ou at mesmo dias de vida. interessante como, diante da morte, tomamos conscincia de que realmente somos pequenos e frgeis. Do alto de nossos saltos de orgulho pelas nossas conquistas, ttulos e realizaes, raramente paramos para pensar que mesmo que possamos ter domnio sobre a cincia, de curar ou atuarmos na rea da sade, isto no nos torna imunes aos mesmos sofrimentos daqueles pacientes a quem tratamos e acompanhamos at a morte.
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Se estivssemos sempre sendo lembrados deste fato, talvez tratssemos os nossos pacientes com maior humildade e humanidade, pois veramos refletido em seu corpo caqutico o nosso prprio retrato, relembrando-nos de que a nossa hora tambm chegar. Ezequias, um rei diante do Rei dos reis, lembra-se que, por baixo de suas vestes reais, ainda tem um corpo humano, e chora amargamente diante do Deus a quem conhecia e com o qual tinha um relacionamento aberto e ntimo. Deus responde s suas oraes prolongando sua vida por mais quinze anos. Ao responder-lhe afirmativamente, d-lhe um sinal, fazendo com que a sombra retroceda dez graus (os astrnomos confirmam este mistrio), e ento ele escreve um hino de louvor, do qual citamos apenas parte, onde ele filosofa sobre a fragilidade de sua vida, ao mesmo tempo em que revela sua espiritualidade: A minha vida foi cortada e terminada como uma barraca de pastores que desmontada e levada para longe como um pedao de pano que o tecelo corta de uma pea de tecido. Dia e noite eu pensava que Deus j ia acabar comigo. A noite inteira, eu gritava de dor, Como se um leo estivesse Quebrando os meus ossos. Dia e noite eu pensava que Deus j ia acabar comigo. Eu soltava fracos gemidos de dor como uma andorinha e gemia como uma pomba. Os meus olhos se cansaram de olhar para o cu. Senhor, estou sofrendo! Salva-me! Isaas 38:12-14
Espiritualidade, F e Religiosidade
O tema espiritualidade reemerge em meio alta tecnologia, ao materialismo de nossa poca, como um desafio a pensar em algo mais alto e alm de nossa prpria capacidade, de nosso prprio domnio e controle. Digo reemerge, pois a separao entre cincia e espiritualidade, ou religiosidade, no existia, como cita
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Almananza-Munz e Holland, no artigo Espiritualidad y Deteccin de Distress en Psico-Oncologia2: Tradicionalmente a religio tem oferecido ao ser humano um marco de devoo estruturante, que proporciona alvio e consolo. Isto se soma a considerao de vnculo antigo entre espiritualidade e sade e a alguns achados recentes no campo clnico e na rea de investigao, que nos levam a refletir em torno da importante funo da espiritualidade no contexto do cuidado mdico. De fato, o vnculo histrico entre medicina e religio se reporta muito alm da era industrial, sendo relevante que no incio do cristianismo os mdicos eram, em sua maioria, membros da igreja, cuja orientao coletividade inclua um interesse genuno na totalidade da pessoa... A relevncia da espiritualidade tem sido ressaltada, em distintas perspectivas, por mdicos clebres como William Osler (1910), Benjamim Rush (1911), Freud (1930); Fromm (1930). H tantos conceitos sobre espiritualidade quanto os livros escritos, sejam eles explcitos ou no. Dentre tantos, destacamos estes : Espiritualidade vem do latim Espritu, vocbulo relacionado com respirao, como um ato inquestionavelmente vital. Tal conceito leva percepo da espiritualidade como um processo de interao entre a nossa conscincia e a relao com Deus ou com um Poder Superior, em funo do que chamamos de F. A f implica a certeza de algo sem evidncia material do mesmo. Religio alude a uma instituio cultural ou grupal, em torno de um culto especfico, que tem lugar e tempo particulares, oferecendo consolo nas privaes, favorecendo a auto-aceitao e diminuindo os sentimentos de culpa3 . Cristina Puchalski e o Reverendo Carlos Sandoval citam o artigo da Associao Americana de Escolas Mdicas, onde a espiritualidade expressa pela busca de uma pessoa pelo sentido ltimo, atravs da participao na religio e/ou crena em Deus, famlia, naturalismo, humanismo e artes. Todos estes fatores podem influenciar na forma como os pacientes e os profissionais da sade percebem a sade e a doena e como interagem com uma e outra. Eles citam, tambm, que segundo pesquisas do Gallup (1997), os pacientes disseram que queriam que suas necessidades espirituais fossem consideradas quando eles estivessem prximos da morte. Pacientes com cncer avanado que tinham crenas espirituais, mostraram-se mais satisfeitos com suas vidas, eram mais felizes, e sentiam menos dor, comparados queles sem crenas espirituais4. Uma pesquisa feita pela American Pain Society mostrou que a orao era o segundo mtodo mais usado no manejo da dor, depois de medicaes orais para dor, e o mtodo no-ligado droga mais comum, no manejo da dor5.
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A espiritualidade est associada a menores ndices de mortalidade, menor depresso, menor risco de cirrose, enfisema, suicdio e morte por isquemia cardaca, assim como menor uso de servios hospitalares, e inclusive menor tendncia de fumar6. Harold Koenig, Diretor do Centro de Estudos sobre Religio/Espiritualidade e Sade da Universidade de Duke, tem sido um dos maiores expoentes nas pesquisas que buscam mostrar o impacto da f sobre a sade fsica e mental. Ele tem dezenas de livros e mais de duzentos artigos publicados sobre o tema, em diversas modalidades mdicas. Koenig foi despertado para o tema quando, ao atender uma paciente de seu colega que havia saido em frias, defrontou-se com um caso sem explicao clnica. Aquela senhora havia perdido seu nico filho em terrvel acidente. Seis meses depois, seu marido tambm faleceu. No funeral de seu querido, o cho do cemitrio estava muito liso e escorregadio, devido a uma nevasca na noite anterior, o que a fez escorregar e fraturar o fmur. Quando o Dr. Koenig foi atend-la, ela estava hospitalizada h cerca de quatro meses, pois tivera uma sria infeco depois da cirurgia. Cabisbaixo, enquanto andava pelos corredores em direo ao quarto da paciente, pensava em como ele prprio ficaria, se tivesse que enfrentar todas estas perdas. Preparou-se para encontrar uma mulher amarga, rancorosa e deprimida, com quem seria difcil se relacionar. Para sua surpresa, defrontou-se com uma senhora de rosto meigo e tranqilo, que, sentada em seu leito, calmamente lia sua Bblia. Ao ver o olhar perplexo do mdico, perguntou-lhe: Posso ajud-lo em alguma coisa, doutor? Entre tantos temas que tem pesquisado, Koenig, citando o psiclogo social Gordon Alport, em uma srie de estudos pioneiros datando de 1950, faz uma clara distino entre pessoas que vivem uma religiosidade extrnseca de outras que tm uma religiosidade intrnseca. Ele define como extrnseca a religiosidade de uma pessoa que usa a religio para alcanar algo no espiritual, como encontrar amigos, alcanar estatus social, prestgio ou poder. A religiosidade intrnseca pode ser ilustrada como aquela pessoa que tem uma profunda e forte f interior como principal fora motivadora de sua vida, afetando suas decises e comportamentos dirios, e caracterizada por um ntimo relacionamento pessoal com Deus, que inclui tambm: frequncia comunidade religiosa, definio de suas crenas religiosas, importncia da orao, conhecimento da literatura religiosa, o uso da religio para lidar com o stress, e o suporte social oferecido pela comunidade religiosa7.
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Com base nas afirmaes de Allport, foram criadas as escalas que visam medir a atitude religiosa de pacientes, enfocando a religiosidade intrnseca, pois esta resulta em satisfao, segurana e bem-estar. Quanto ao papel das crenas religiosas na terminalidade, Koenig diz: As crenas religiosas podem ter um papel em ajudar os pacientes a construrem o sentido de um sofrimento inerente doena, o que pode, por sua vez, facilitar a aceitao de sua situao8. Tratando do tema Depresso, ele diz: Eu no digo que pessoas religiosas nunca sofrem de depresso... Mas pequisas tm demonstrado que elas tm a habilidade de se recuperar de estados mentais negativos mais rapidamente e mais efetivamente do que aqueles que no tm f. Elas vivem em um universo que dirigido por um benevolente e onipotente Deus, que cuida de toda a sua criao, responde suas oraes, faz milagres, e oferece ilimitada graa para quem crer. Neste mundo, cada evento da vida tem um propsito e significado, mesmo que seja algo negativo, como uma doena ou um problema financeiro. A pessoa religiosa capaz de transformar a pior situao em experincia positiva9 . Reed, em 1986, comparou pacientes terminais com adultos saudveis, em termos de religiosidade e senso de bem-estar. Os resultados apontaram, entre 300 participantes, que um significativo nmero de adultos em fase terminal demostrou uma crescente espiritualidade sobre outros pacientes no terminais ou adultos saudveis. Pacientes terminais adultos tambm mostraram mais altas perspectivas espirituais do que os outros mencionados. H tambm uma baixa, mas significante, correlao positiva entre espiritualidade e bem-estar para os pacientes terminais adultos do grupo10. Em pesquisas que estudavam as respostas psicolgicas e fisiolgicas de pacientes com cncer, Greer, Morris e Pettingale descobriram que mulheres que haviam sido diagnosticadas com cncer de mama e se recusaram a perder a esperana tiveram um melhor prognstico do que aquelas que aceitaram passivamente sua doena.11 O tema f e espiritualidade tem se tornado to importante no meio que o ensino e a prtica da medicina esto mudando. Hoje, mais de 60 escolas de medicina nos EUA tm cursos eletivos em religio, espiritualidade e medicina, incluindo Harvard, John Hopkins, Brown, Case-Western, University of Chicago, University of Pennsylvania, Washington University of St. Louis e outras12. Puchalski e Romer (2000) tm defendido o valor da incorporao de um histrico espiritual aos registros mdicos de rotina, pois este ofereceria aos mdicos elementos contextuais, para que no apenas compreendam melhor seus pacientes como tambm comecem a atender a algumas das suas necessidades espirituais13.
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O Papel do Capelo na Equipe Multidisciplinar

Tendo mencionado a importncia da espiritualidade/religiosidade no atendimento integral ao paciente terminal, torna-se vital definirmos o papel do capelo e as atividades de uma capelania hospitalar, pois caber principalmente a estes o atendimento religioso/espiritual dirio ao enfermo de Cuidados Paliativos. Nos ltimos anos, o capelo tem alcanado um lugar de crescente importncia na equipe de sade. Antes, seu papel seria somente o de dirigir algumas preces junto ao paciente aflito, mas hoje sua funo tem maior alcance: ele visto como uma pessoa capacitada para este ministrio especfico, e que demonstra a compaixo de Deus pela pessoa humana, indo ao seu encontro para oferecer-lhe conforto e esperana, fortalecendo sua f e ajudando-a a encontrar, no relacionamento ntimo e pessoal com Deus, o significado da vida e os Seus propsitos em meio ao sofrimento. Missas e cultos so parte do servio de capelania, tendo em vista a liberdade de culto que h no pas. Se a pessoa no pode ir celebrao religiosa em sua comunidade, esta vir at ela, sendo realizada dentro do ambiente hospitalar, obedecidas suas limitaes. O capelo, ou capel, nem sempre um clrigo, mas deve ter um perfil bem especial: dom da misericrdia, boa estabilidade emocional, conhecimento de sua f, equilbrio doutrinrio, e conhecimento da rotina de um hospital, tendo habilidade para relacionar-se e integrar-se aos profissionais da sade. Ele tido como fonte de suporte espiritual para o paciente, sua famlia e tambm para o profissional da sade, mas nunca dever se esquecer de que um eterno aluno de seus pacientes, principalmente, daqueles que esto prximos morte. Deve sempre iniciar o contato com o paciente dando ouvidos, com toda a ateno, sua linguagem verbal e tambm no-verbal. A partir do ouvir, poder identificar a crena deste paciente, em que esta tem afetado sua vida, como ele v a enfermidade diante do retrato que faz deste seu Deus. Somente ento saber como abord-lo adequadamente. Mesmo para o paciente no-religioso, poder usar outros sentidos da espiritualidade, como a arte e a msica, para dar-lhe suporte durante a doena, ajudando-o a encontrar um sentido em sua vida. Para os religiosos, a partir das necessidades e abordagem levantadas por este, oferecer-lhe conforto e ao mesmo tempo ajudar a solucionar conflitos de relacionamento existentes, sejam eles com Deus ou com pessoas de sua intimidade. O capelo experiente organizar uma capelania hospitalar, composta de outros capeles e tambm de visitadores voluntrios, que atuaro em sistema de rodzio, mantendo o servio por 24 horas e estendendo-o a todo o hospital. Religiosos externos de quaisquer credos podero oferecer atendimento aos membros de suas comunidades,
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que estejam hospitalizados. Para tal, devero ser triados e orientados sobre a rotina hospitalar e os limites na visitao e ritos, pela capelania local. Isto trar tranquilidade para o servio de segurana, para a portaria, para o servio social e principalmente para a diretoria do hospital, pois garantir o cuidado espiritual especializado ao paciente, ao mesmo tempo em que proteger o hospital de extremismos religiosos. O capelo do hospital ficar responsvel pelo contato com religiosos de outros credos, a pedido dos pacientes. As atividades da capelania, a princpio, sero de carter espiritual e emocional, mas, conforme as necessidades percebidas em cada hospital, podero estender-se tambm s reas social, recreacional e educacional, atravs de pessoas preparadas para desenvolverem estas funes, sem perder os propsitos espirituais.
As Necessidades e Oportunidades Espirituais em Cuidados Paliativos

A morte traz consigo uma sombra e um cheiro especfico, que se antecipam prpria, trazendo insegurana, medos, confuso, urgncia na resoluo de algumas questes prticas, outras relacionadas culpa e ao perdo e ainda outras, de cunho profundamente teolgico e verticalmente relacional. Tudo que nos desconhecido, e foge ao nosso controle, nos causa pavor. Entre os motivos de medo nestes pacientes, salientamos alguns: medo da dor e de outros sintomas; medo do abandono; medo da no-existncia; medo da perda da dignidade; medo da dependncia e da perda de controle fsico, social e financeiro e medo de que os profissionais da sade no saibam ou no tenham como ajud-lo14 . Entre as necessidades captadas atravs de muitas pequisas entre pacientes em fim de vida, alguns dos pontos comuns foram: 1. Necessidade de ser considerado como pessoa: Participando de todas as decises quanto ao tratamento, e tambm tomando conhecimento e participando das decises nas questes familiares. Ele teme perder seu nome e identidade; ser mais um doente, com mais um diagnstico de uma doena; dependente de outros e totalmente intil. 2. Necessidade de reler sua vida: O enfermo de Cuidados Paliativos tem muita necessidade de falar sobre sua vida, voltar ao seu passado e reavali-lo diante de novos valores, buscando um sentido para o seu sofrimento, para que possa viver o presente de uma forma diferente. A enfermidade grave busca, com urgncia, palavras verdadeiras e respostas a profundas crises existenciais. 3. Necessidade da busca do sentido: Uma nova hierarquia de valores organizada. Existe a busca de algo que mais
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forte e maior do que a morte. A proximidade da morte coloca a pessoa diante do essencial, da extrema necessidade de encontrar um sentido para a sua prpria existncia. O problema da finitude se impe ao seu sofrimento em um ensaio de compreenso de sua prpria vida. A grande prova perceber que um ser limitado e acabado, e mesmo assim, encontrar foras e sentido para viver com intensidade os dias que lhe restam, deixando com que o seu esprito cresa, embora o corpo definhe. Viktor Frankl, psiquiatra e neurologista que viveu como prisioneiro em campo de concentrao da Alemanha, diz que todo homem pode encontrar um sentido em sua vida, inclusive no sofrimento. O sentido de ter feito algo durante sua vida. Este sentimento pode expressar-se atravs de uma verdadeira f religiosa, renovada em um verdadeiro relacionamento com Deus, muito alm dos ritos. Este sentido encontrado na morte volta a dar sentido vida. 4. A necessidade de se livrar da culpa: A crena religiosa seguida pelo enfermo influenciar seu modo de ver seu sofrimento. Se a sua viso de Deus de algum punitivo, poder sentir-se pagando por algo que cometeu, e no ter sequer condies de pedir por clemncia, ou encontrar paz no refazer o relacionamento quebrado com o seu Deus. Questes como: Por que eu? Por que comigo? Por que agora? O que fiz para merecer isso? A maneira como vivemos pode influenciar o momento e as condies de nossa morte. O cristianismo apresenta, atravs dos Evangelhos, o Deus Criador, Soberano e Misericordioso, que, no importando o passado da pessoa, vem ao encontro deste na pessoa de Jesus, Deus Encarnado, oferecendo queles que Nele crem o perdo completo, o livre acesso a Deus, num relacionamento de amor, promessas e esperana eternos. Ao saber-se perdoado por Deus, seu corao torna-se mais sensvel e pronto a perdoar e a pedir perdo a outros de seu relacionamento. 5. Necessidade de se reconciliar: Todos ns levamos conosco questes no resolvidas. Alguns gestos de dio, de ruptura, de repreenso sobre outros e sobre si mesmo. A enfermidade , muitas vezes, o momento em que estes gestos brotam de forma viva na memria. O enfermo em fim de vida, j frgil e sem foras, precisar despender de muita energia para ir ao encontro de pessoas a quem feriu, pedir-lhe perdo, e procurar formas para tentar endireitar o mal que cometeu. Permitir que o enfermo tenha contato com a sua realidade, possa acertar as coisas e dizer adeus, muito importante. Muitos destes pacientes revelaram que suas maiores preocupaes eram: No ser perdoado por Deus; no se reconciliar com outras pessoas ou de morrer afastados de Deus ou de uma fora espiritual, ou rompido com eles15.
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Pe a tua casa em ordem... Para enfrentar a morte de uma maneira serena, necessrio perdoar e receber perdo de outros, de perdoar-se a si mesmo, de estar em harmonia com Deus. 6. Necessidade de abrir-se transparncia: O enfermo de Cuidados Paliativos no tem mais tempo a perder com conversas fteis e verdades escondidas. Em sua busca de algum que o oua e o ajude a colocar a sua casa em ordem, ele abre com facilidade seu corao, expressando suas apreenses, medos e dificuldades. Em pesquisa realizada pelo Gallup, em 1997, nos EUA, as necessidades apontadas por pacientes terminais foram: 51% vencer o medo; 41% encontrar esperana; 40% descobrir um sentido na vida; 43% descobrir paz de esprito; 39% descobrir recursos espirituais. 7. De descobrir algo alm de sua prpria existncia: Esta necessidade manifesta-se de duas formas: 1. abertura transcendncia (o relacionamento com Deus, com a arte, com a natureza, no reencontro, no culto) ; 2. necessidade de reencontrar o sentido solidariedade. Pacientes que, mesmo com grande dificuldade, ainda conseguem levantar de seus leitos para oferecer ajuda algum que est no leito ao seu lado, em pior condies, sentem-se teis e solidrios ao sofrimento humano. Visitamos um Hospice no Uruguai, estrategicamente colocado em um lugar com vasta natureza mostra, cercado de belas praas e jardins, para onde muitos destes pacientes eram levados diariamente para passeio por voluntrios e religiosos. Os pacientes em fase terminal distinguem-se das outras pessoas que passeiam pelo parque pela maneira com que elas contemplam a natureza, as rvores, os pssaros. Olham-nas atentamente, detalhadamente, como se nunca antes tivessem visto aquele encanto sua frente. Contemplam as obras do Criador com admirao e reverente temor, pois talvez poucas vezes tenham tido tempo em suas rotinas de vida para valorizar a natureza. Em seu estgio final, eles tambm demonstram no ter necessidade de companhia e no do valor a uma TV, a notcias recentes ou a algo passageiro. Esto usando todas as suas energias em preparar-se para a partida. Para estes quando tm ainda oportunidade de assitir a um culto, ou em seu prprio quarto de hospital, ou em uma comunidade religiosa, o fazem com adorao e reverncia, expressando gratido aos fiis reunidos e abertura do tempo presena de Deus. A adorao d sentido vida, ao mesmo tempo em que os leva contemplao de um mundo que os transcende. 8. Necessidade de ser amado, apesar de seu aspecto: Poucas pessoas se dispem a ficar com o paciente at o fim. Seu aspecto cadavrico, sua cor, sua respirao, sua alterao de humor, suas dvidas e franqueza aos
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express-las, tudo isso faz com que poucos, e somente os muito ntimos, disponhamse a estar presentes at o final. Ele tem grande necessidade de sentir-se amado, apesar de tudo, e que este amor seja expresso de maneira carinhosa atravs de toques e palavras de conforto e esperana, dizendo-lhe como sua vida tem sido preciosa e til, lembrando-o de tantas coisas boas que realizou, e as marcas que est deixando na vida de outros. 9. Necessidade de uma nova relao com o tempo: o tempo irreal, ou a ausncia de tempo. O enfermo intensificar sua relao com o passado, para apropriar-se de sua vida; com o presente, com uma nova hierarquia de valores, dando maior peso e valor ao tempo, aos detalhes, s pessoas. Ele precisar aprender a viver cada dia, tendo ainda projetos a curto prazo. Com o futuro: o tempo limitado pode ser vivido como uma frustrao, uma angstia, o inconcebvel, mas tambm pode ser uma abertura para o transcendente. 10. Necessidade de continuidade: A Bblia comenta sobre um rei que morreu, sem deixar de si saudades. Todos ns temos a necessidade de deixar alguma coisa maior, em prol de outros, como valores de fraternidade, de justia, de respeito, no sentido de que deixamos marcas a serem seguidas, de que a nossa vida foi um monumento para algum ou alguma causa. Esta continuidade pode ser vivida por seus descendentes, quando as relaes familiares so boas, ou por uma empresa, uma obra, uma mensagem, uma palavra. Este o fruto de uma vida toda, que ele recolheu depois de ter pesado o que teria diante da morte. Existe tambm um sentido de continuidade depois da morte. H uma noo de imortalidade da alma, lembrando tambm a ressurreio. Aqueles que so cristos, por possurem um relacionamento com o Deus vivo, encaram a morte como um sono, uma passagem para a eternidade, onde tero muitas recompensas: no enfrentaro mais o sofrimento, recebero corpos novos e perfeitos, e vivero para sempre na presena de Deus. O prprio Deus estar com eles e ser o Deus deles. Ele enxugar dos olhos deles todas as lgrimas. No haver mais morte, nem tristeza, nem choro, nem dor. As coisas velhas j passaram. Eu sou o Alfa e o mega, o Princpio e o Fim. A quem tem sede darei, de graa, da fonte da gua da vida16. O paciente e seus familiares que recebem de boa vontade o atendimento espiritual, e engajam-se a ele, recebem benefcios inestimveis. Tomar conscincia de um prognstico ruim extremamente doloroso, mas ao mesmo tempo um privilgio ter o domnio sobre um tempo especial de preparo para a partida, podendo despedir-se dos seus queridos, colocando a casa em ordem diante de Deus e dos homens. Em Cuidados Paliativos, a palavra cura pode ter um aspecto bem diferente: pode significar a oportunidade de ver a vida de modo diferente, encontrando nela e
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em seus queridos tesouros nunca antes percebidos. Significa, tambm, aprender a aceitar suas limitaes e humildemente aceitar o cuidado amoroso de seus queridos. Mais ainda, significa aprender a olhar para trs e ser grato a Deus por detalhes de sua vida, antes sem sentido, mas que agora, olhados no conjunto, demonstram o cuidado e o livramento de Deus de situaes perigosas. O paciente que tem o privilgio de ganhar tudo isso ter como resultado uma compreenso muito mais profunda da vida e a certeza de um relacionamento maravilhoso com Deus, somente iniciado aqui, mas que continuar eternamente.
Concluso
Lcia, nossa capel em Cuidados Paliativos no Hospital do Servidor Pblico, foi chamada pela jovem mdica que no sabia como lidar com o pedido de eutansia feito por uma paciente. O medo da dor que poderia sofrer no processo do morrer fizera com que ela perdesse o desejo de viver, clamando por medicaes que a fizessem dormir at o momento final. Algo mais foi acrescentado s respostas s profundas questes teolgicas, relacionais e existenciais. Agora havia no uma nova religiosidade, mas um novo relacionamento com Deus, o qual lhe deu foras para enfrentar o medo e a dor. Atravs das palavras de consolo e tambm ao carinhoso desafio ao enfrentamento da situao, a paciente voltou a aceitar o alimento e a medicao. Havia disposio em viver at o fim. O medo fora vencido pela certeza da presena confortadora da capel, mas ainda mais do Deus que a amava e em quem podia confiar que estaria presente para lev-la para o seu eterno lar. Mais animada, atendeu ao desafio de confeccionar, com suas prprias mos, uma linda caixinha enfeitada com papel de seda e um delicado buqu de flores de papel. Ao olhar o modelo que deveria imitar para fazer o artesanato, sentia-se incapaz, intil e frgil demais para fazer algo. Incentivada pelas capels, trabalhando devagar e com grande persistncia, parava de pouco em pouco para descansar, cochilando por minutos, mas sempre mostrando desejo em concluir o trabalho comeado. Depois de quase uma hora e muitas interrupes, seu semblante estava mudado: sorria com doura ao ver que fora capaz de fazer algo bonito. A delicada pea em suas mos fazia-na perceber que sua vida ainda era til, tinha sentido, e podia acrescentar algo vida de sua famlia. Estava deixando um pequeno monumento que simbolizava uma vida digna, de amor famlia, e que ao mesmo tempo os consolava: ela agora estava to tranqila por saber que viveria eternamente, que pudera gastar suas ltimas energias em produzir algo mais.
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Feliz, ofereceu a caixinha filha. Morreu de mos dadas com a capel, que a acompanhou, orou e bem baixinho cantou para ela, at seu ltimo suspiro. A filha ficou ao seu lado, e nos momentos mais difceis, pde deixar a me por momentos, recuperando-se no corredor, pois sabia que havia algum cuidando dela. O texto acima foi elaborado a partir das opinies pessoais da autora, com base em sua experincia profissional como capel.
Referncias Bibliogrficas: 1. Almanza-Munz J, Holland JC. Espiritualidad y Deteccin de Distress en Psico-Oncologia, em Oncologia Clnica; 4 (3): 246-9. 2. Association of American Medical Colleges. Report III, Contemporary issues in medicine: communication in medicine. Washington, DC: Association of American Colleges, Medical School Objectives Project (MSOP); 1999. p. 25-26. 3. Bautista M. Cuidados espirituales em los cuidados paliativos. O Mundo da Sade 2003 jan/mar; 27(1). 4. Corts JM, Recio CG, Corts CC. El sacerdote em el acompaamento al final de la vida. Medicina Paliativa em la Cultura Latina. Valladolid: Junta de Castilla y Leon; 1999. 5. Gallup, 1997, EUA 6. King, DE. Faith, Spirituality and Medicine. The Haworth Pastoral Press, 2000, cap.1 7. Koenig HG. The Healing Power of Faith. New York: Simon & Schuster; 2001 8. Koenig, George e Peterson, 1998. 9. Peck P. Spiritual Issues in Palliative Care. Oxford, captulo 11, p.806. 10. Puchalski CM, Sandoval C. Spiritual care. [on-line]. [acessado em: 4 ago. 2008]. Disponvel em: http://hab.hrsa.gov/tools/palliative/chap 13.html 11. Schoefferman, 1986. 12. Sociedade Bblica do Brasil. Bblia da famlia: nova traduo na linguagem de hoje. Barueri, SP: Grfica da Bblia; 2006. Cap. 38 - Livro de Isaias: p. 720 13. Sociedade Bblica do Brasil. Bblia da famlia: nova traduo na linguagem de hoje. Barueri, SP: Grfica da Bblia; 2000. 14. Sociedade Bblica do Brasil. Bblia da famlia: nova traduo na linguagem de hoje. Barueri, SP: Grfica da Bblia; 2006. Cap. 21 - Livro de Apocalipse: 3b, 4, 6. 15. William B. Espiritualidade e sentido nos cuidados paliativos. O Mundo da Sade 2003 jan-mar; 27(1). 16. Wrigth M. Chaplaincy in hospice and hospital: finding from a suvey in England na Wales. Palliative Medicine 2001; 15:229-42. 17. Yates JW, Chalmer BJ, St James P, et al. Religion in patients with advanced cancer. Med. Pediatr. Oncol 1981; 9:121-8. 546
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A MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Maria Julia Kovcs
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Philippe Aris em suas obras (1977) aponta diferentes mentalidades sobre a morte. Uma das predominantes a que considera a morte como tema interdito e tabu, trazendo a idia de que esta deve ser combatida a todo custo, considerada como fracasso e vergonha. Nesta mentalidade podem ocorrer srios entraves na comunicao entre pacientes, familiares e a equipe de cuidados, principalmente quando ocorre o agravamento da doena. tambm nesta forma de encarar e combater a morte que podem ocorrer algumas das mortes indignas de nosso tempo, prolongadas, com grande sofrimento e muitas vezes solitrias, configurando a distansia. (Pessini, 2001) A morte interdita um ocultamento da morte para proteger a vida hospitalar, oferecendo estratgias defensivas para a equipe e a instituio. Nesta modalidade pode ocorrer a morte social, tratando-se o doente como se fosse um cadver. A morte interdita oferece um poder ilusrio quele profissional que acredita que pode combater a morte, mas, na verdade, escancara a sua fragilidade. Na dcada de 1950 observa-se uma contestao a esta abordagem to refratria morte, a partir dos trabalhos de duas autoras: Elisabeth Kbler-Ross e Cicely Saunders. Chamei esta processo de rehumanizao do processo de morrer. (Kovcs, 2003) fundamental o acompanhamento do processo da doena, cuidar dos sintomas e do sofrimento na esfera psicossocial e espiritual, trazendo o doente para o centro dos cuidados, incluindo a famlia no tratamento. Esta mentalidade permitiu o grande desenvolvimento dos cuidados no fim da vida, parte fundamental dos programas de cuidados paliativos. (Saunders, 1991,1996) O desenvolvimento da tecnologia mdica, dos diagnsticos e tratamentos cada vez mais sofisticados levou ao prolongamento da vida, embora nem sempre tenhamos garantia da qualidade desta, principalmente no caso de pacientes gravemente enfermos. Atualmente se observa uma cronificao das doenas. Entretanto, mesmo com a sofisticao dos tratamentos, freqentemente os pacientes se queixam de intenso sofrimento, configurando processos distansicos. (Pessini, 2001).
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Segundo este autor, existem dois paradigmas vinculados ao de sade: o curar e o cuidar. No paradigma do curar o investimento na vida a qualquer preo, na qual a medicina de alta tecnologia tem um papel preponderante, e as prticas mais humanistas ficam em segundo plano, em detrimento da qualidade de vida. No paradigma do cuidar h uma aceitao da morte como parte da condio humana, levando-se em conta a pessoa doente e no somente a doena, enfatiza-se aspectos multidimensionais da doena, a dor total, como preconiza Saunders (1991). A qualidade de vida em suas vrias dimenses a preocupao principal dos profissionais afinados com este paradigma. Freqentemente pessoas portadoras de uma doena grave nos dias de hoje sentem medo ao imaginarem o fim de sua vida. Dizemos genericamente que as pessoas tm medo da morte. Mas de que morte elas tm medo? O que se tornou to assustador que as pessoas ficaram com muito mais medo do processo de morrer do que da prpria morte? Observam-se alteraes significativas nas formas de morrer nos ltimos anos, principalmente no que concerne a sua extenso. H uma predominncia de doenas crnicas, incluindo-se a as cardiopatias, neoplasias, doenas sexualmente transmissveis, enfermidades neurolgicas e os quadros demenciais. Um grande nmero de pacientes com Aids ter dor e, por medo de que se tornem adictos s drogas analgsicas, muitos no recebero cuidados adequados. Os grandes medos nestes casos so o sub-tratamento da dor e o supertratamento nas UTIs configurando um grande paradoxo. Talvez este seja o motivo para um debate crescente sobre eutansia e suicdio assistido. (Pessini, 2001) Pesquisas indicam que 90% dos pacientes gostariam de morrer em casa, 70% esperam que o mdico os acompanhe at o fim da vida. Os maiores temores so em relao doena crnica, dor e obstinao teraputica, prolongando o processo de morrer. (Chochinov et all., 1995). Surge no sculo XX um conceito que tem sido profundamente questionado nos dias de hoje. Trata-se do conceito de paciente terminal, colocado aqui entre aspas, pois ainda utilizado apesar de todos os problemas que provoca. um conceito com contornos indefinidos, conduzindo estigmatizao. Qual o critrio a ser levado em conta, o fato de ser uma doena letal ou a proximidade da morte? Observa-se esta confuso em pacientes com cncer, que hoje tm amplas possibilidades de tratamento e recuperao. Muitos pacientes oncolgicos tm aumentado o seu tempo de vida. Ento nos perguntamos: quando que se tornam terminais? Do ponto de vista psicossocial, o atributo terminal pode condenar o paciente ao abandono, por se ter a idia de que no h mais nada a fazer, a uma naturalizao da dor e do sofrimento,
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j que a morte est prxima. Sabemos que falar de pacientes terminais traz tantos problemas, entretanto, ainda no surgiu outro termo mais adequado. Outro termo que tem surgido paciente fora de possibilidade teraputica ou FTP, o que tambm conduz a uma compreenso errnea, em que o termo teraputico s associado cura: toda a gama de cuidados para garantir qualidade de vida desconsiderada. Pacientes com doena avanada podem ter vrios sofrimentos, constituindo o que Saunders (1991) denominou de dor total. O agravamento da doena traz vrios sintomas fsicos que, em conjunto, tornam a vida difcil. Acompanhando o declnio fsico surgem sintomas de sofrimento em vrias esferas, tais como: medo de ficar sozinho, tristeza pelo abandono dos planos da vida, perda das pessoas prximas, dependncia, e o medo da morte. As principais necessidades de pacientes gravemente enfermos so:

Ter alvio e controle da dor e de outros sintomas; Assumir o controle sobre a prpria vida; No ter o seu sofrimento prolongado com medidas que visam apenas preservar No ser sobrecarga para a famlia; Estreitar laos familiares e com pessoas significativas.
a vida e adiar a morte;

O prolongamento artificial da vida um terror para muitas pessoas que buscam uma morte natural. Muitos pacientes relatam medo da aparelhagem para manuteno da vida, querem dignidade, planejar a prpria morte e tomar decises sobre a sua vida. Pacientes esperam que seu mdico no os abandone, esteja presente acompanhando a sua situao. Para os familiares e para a equipe de sade muito difcil ver algum sofrendo, sentirem-se impotentes. Alguns pacientes gravemente enfermos pedem para morrer, sendo muito importante saber o que motiva estes pedidos. Entre os maiores problemas relatados pelos pacientes esto: sensao de desamparo, falta de apoio, percepo de no ter controle, o que pode causar mais sofrimento do que sintomas fsicos. No ter a famlia presente uma das causa mais freqentes para o pedido de morte. (Chochinov et all, 1995) Muitas vezes, se associa a depresso com os pedidos para morrer. muito difcil fazer o diagnstico diferencial de depresso e outros sintomas presentes quando do agravamento da doena. Existe uma naturalizao do sofrimento e da dor no cncer que pode isentar profissionais da equipe de sade da preocupao de cuidar destes sintomas. Doenas como o cncer provocam alteraes no apetite, sono e na disposio fsica, o que pode gerar confuso entre os sintomas da doena e a presena da depresso. Verificamos as seguintes preocupaes em pacientes gravemente enfermos (Kovcs, 1998a)
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No poder se despedir dos familiares; Estresses em relao continuao da vida das pessoas prximas; No ser perdoado; No poder se reconciliar com pessoas significativas; No poder falar com o seu mdico; Ter dvidas e questionamentos religiosos; Apresentar sofrimento emocional intenso.
A perda de si vivida quando ocorre o adoecimento, e propicia que se trabalhe o luto antecipatrio, o luto que ocorre antes da morte (Fonseca, 2004). Esta antecipao vai permitindo a elaborao das perdas durante o processo de vida, trazendo significado para a existncia. Muitas pessoas vo perdendo os papis que desempenharam ao longo da vida: de profissional, de genitor que tinha uma srie de responsabilidades e atividades em relao s crianas, do cnjuge, entre outros. (Parkes & Markus, 1998). fundamental saber o que significam, o que representam, a dor e outros sentimentos que podem estar presentes na situao de doena grave e aproximao da morte (Kovcs, 1998b). Um dos aspectos importantes para fazer o trabalho do luto reconhecer os sentimentos que esto l na sua qualidade e intensidade, para que possa haver a elaborao. Na poca atual, na sociedade ocidental, muitas pessoas no tm autorizao para se emocionar, no podem expressar a sua dor. Este fato acaba levando ao adoecimento e ao aumento dos casos de depresso. (Parkes & Markus, 1998; Franco, 2002). O processo de luto antecipatrio envolve as perdas do adoecimento: da sade, do corpo perfeito, dos papis profissionais, conjugais, parentais, perdas de outras pessoas, perdas de si. Trabalhar a dor, elaborar um sentido, conversar sobre isso com familiares e profissionais, tm um carter preventivo. muito importante trabalhar o luto antecipatrio nas instituies hospitalares e nos programas de Cuidados Paliativos. No prerrogativa somente de psiclogos: os profissionais da rea mdica e de enfermagem podem colaborar neste processo. Kbler-Ross (1969, 1975) se refere ao estgio da depresso, que, no caso da aproximao da morte, no tem um contedo patolgico. Observa-se um processo de interiorizao, uma preparao para a prpria morte, um direcionamento da energia para dentro de si. O paciente est, muitas vezes, debilitado, distancia-se dos entes queridos e este fato no deve ser compreendido como uma rejeio s pessoas, e sim como preparao para o processo final da morte. A autora fala sobre o silncio, a calma e, principalmente, sobre a presena acolhedora. Muitas vezes, as pessoas perguntam: o que devem conversar ou fazer? No h necessidade de falar ou fazer. O que se prope muito semelhante me ou o pai
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que velam uma criana pequena, que esto l olhando, vendo se est tudo bem. Essa presena confortadora importante. Infelizmente, a rotina hospitalar, como est configurada, dificulta este tipo de silncio e recolhimento. Nos programas de Cuidados Paliativos h uma facilitao para este tipo de acompanhamento no final da vida, principalmente por permitir que a famlia esteja presente por mais tempo. H duas trajetrias possveis para a morte. Uma chamada de mais fcil, em que h um lento apagar das funes do corpo at a morte. Uma outra mais difcil, que vem acompanhada de intensos sintomas entre os quais: delrio, confuso mental, agitao, dor intensa. Uma boa morte pode envolver os seguintes aspectos:

Ter conscincia de sua aproximao; Ter condies de manter o controle da situao; Manter a dignidade e a privacidade; Obter alvio, controle de sintomas e cuidado especializado; Escolher o local da morte, por exemplo, na residncia; Ter acesso informao e esclarecimento; Receber suporte emocional, social e espiritual; Ter pessoas significativas por perto; Ter os direitos preservados; Poder se despedir; No ter a vida prolongada indefinidamente.
A percepo do que seja boa morte pode diferir entre pacientes, profissionais e familiares. Algumas pessoas gostariam de manter a lucidez, a identidade pessoal na hora da morte, no ter a sua conscincia rebaixada, preservando a autonomia, identidade, singularidade. Outros preferem que tudo se passe rapidamente sem conscincia ou sofrimento. Morte difcil aquela que no aceita, em que se observa revolta e conflito com os familiares, e, principalmente, quando h o sentimento de estar abandonado ou solitrio. Se h um preparo para nascer por que no deveria ter haver um preparo para a morte, envolvendo despedidas, absolvio, distribuio dos bens e trmino dos assuntos inacabados? Esta uma questo que demanda amplas reflexes. (Csar, 2001) As pessoas querem morrer com dignidade. Mas, nos perguntamos, o que seria morrer com dignidade? O que se busca? Por que as pessoas pedem para morrer? Na verdade a morte um processo natural da vida. Quando as pessoas pedem para morrer, supomos que alguma coisa no esteja bem, talvez o sofrimento esteja muito intenso (Hennezel, 1996, 2001). No se deve desqualificar esse pedido, e sim com552
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preende-lo. s vezes, o sofrimento intolervel. Em alguns casos, a morte pode ser a finalizao de uma existncia, envolvendo o desejo de planejar a prpria morte, ou de evitar uma morte prolongada e com sofrimento, algo, infelizmente, presente nos dias de hoje. Familiares podem pedir para que se apresse o processo da morte de seu ente querido por no suportar ver o sofrimento muito intenso, sentindo-se impotentes e sobrecarregados. Observa-se a diminuio do nmero de cuidadores, as famlias so cada vez menores e esto espalhadas em vrios locais, o que sobrecarrega o cuidador principal, sobre o qual esto depositadas as responsabilidades e as providncias. O aumento do tempo da doena e a presena de vrios sintomas incapacitantes tornam o cuidado do paciente gravemente enfermo uma tarefa muito complicada, o que pode impedir que permanea em domicilio, gerando culpa nos familiares pela percepo de no estarem fazendo o melhor para o doente. Muitas vezes, o paciente gostaria de pedir que as pessoas queridas ficassem prximas, pois querem falar do seu medo e da sua dor. Estes pedidos, em muitos casos, podem ser atendidos. Quando o paciente fala sobre a morte talvez esteja falando do medo de sofrer ou de sobrecarregar as pessoas prximas. E o fato de escutarmos este pedido no significa obrigatoriamente que vamos atende-lo, e sim que estamos ouvindo que aquela existncia est chegando ao final, que alguma coisa muito importante precisa ser comunicada, ou que o sofrimento est intolervel. No se est propondo eutansia, ou suicdio. Oferecer logo um calmante quando se ouve este pedido pode impedir que o paciente diga o que tem para nos dizer. Pedir para morrer diferente de pedir para matar (Hennezel, 2001). Nem sempre um pedido para morrer um pedido de eutansia. H uma diferena grande entre o pedido de ajuda no processo de morte, buscando-se a qualidade e dignidade, e a eutansia, que envolve um ato para provocar a morte. Esta diferenciao fundamental para que mal-entendidos possam ser esclarecidos. Os familiares ficam muito assustados quando ouvem do doente que quer morrer. Podem se sentir rejeitados ou acham que tm que tomar uma atitude rpida. H diminuio do nmero de cuidadores e o aumento do tempo da doena, o que representa ter que cuidar de pessoas em grande sofrimento, com alta dependncia, por muito tempo, s vezes, por anos. realmente uma situao que sobrecarrega os familiares, que no conseguem tratar em casa, tendo que internar vrias vezes, o que tambm pode implicar em dificuldades financeiras. O cuidado com os familiares extremamente importante, porque h um processo de luto a ser trabalhado com a pessoa viva. s vezes, os familiares pedem a morte do ente querido porque no agentam ver tanto sofrimento, sentem-se impotentes. (Rolland, 1991)
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O sofrimento pela percepo de no estar fazendo o melhor possvel persegue o familiar. O cuidador principal pode estar sob grande risco de colapso, porque, muitas vezes, se esquece da sua prpria vida, no se cuidando. A energia psquica fica vinculada inteiramente nos cuidados ao doente. Pode surgir a ambivalncia entre o desejo de sobrevivncia da pessoa querida e o desejo de que morra, para o alvio de sofrimento de todas as partes. Com a proximidade da morte torna-se muito urgente buscar uma comunicao efetiva, lidar com assuntos inacabados, com as prioridades, com as escolhas e com aquilo que as pessoas precisam. As relaes significativas podem ser reatadas durante todo o processo da vida, mas, na proximidade da morte, estas questes se tornam urgentes. fundamental resgatar o desejo, a vida, o prazer, os valores de toda a existncia. O agravamento da doena e a proximidade da morte podem perturbar seriamente a comunicao entre o paciente, familiares e a equipe de sade, levando ao que se conhece como conspirao do silncio. uma tentativa de mtua proteo, mas que denuncia vrias fragilidades. A doena e seu agravamento, por vezes, apartam a pessoa de sua humanidade, podendo ocorrer infantilizao, superproteo, diminuio do seu poder deciso e escolha; um ataque autonomia e dignidade. Observa-se que:
No se fala o que est acontecendo, ocultam-se sentimentos, h um esforo A energia gasta para evitar a expresso da verdade retirada da comunicao,
para que a verdade no seja dita;
que pode se tornar superficial, j que falar de si pode denunciar algo sobre o que no se pode falar.
H um distanciamento para no se confrontar com a situao vivida, torna-se Desenvolve-se um sentimento de solido e incerteza.
impossvel olhar nos olhos que denunciam o que est acontecendo;
O que se prope um espao para uma comunicao efetiva, enfatizando a expresso dos sentimentos, que mesmo que apontem para questes dolorosas, no as aumentam, e sim permitem o compartilhamento. A comunicao aberta favorece um sentimento de pertena, coeso, familiaridade, promovendo qualidade de vida. (Silva, 2004) A biotica traz reflexes importantes sobre os valores e a questo da morte como fenmeno significativo no final da existncia. A autonomia um valor, a possibilidade de escolha deve ser mantida at onde ela for possvel, com os conflitos que possam surgir, envolvendo a aproximao da morte e a busca da dignidade. Devem ser preservados o sentido da vida, da existncia, a histria e o seu lugar no mundo, a qualidade de vida e no processo de morrer, ltimo ato humano. (Kovcs, 1998a)
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Dignidade significa a possibilidade do existir com o menor sofrimento possvel at os ltimos momentos da vida, uma busca competente dos profissionais envolvidos no cuidado a pacientes gravemente enfermos numa abordagem multidimensional. Para que a dignidade seja preservada preciso se garantir a competncia, a possibilidade de se oferecer ao doente o esclarecimento sobre o que est acontecendo: diagnstico, opes de tratamento, prognstico, e tudo mais que desejar saber. fundamental que se estimule uma comunicao aberta e clara. A autonomia o outro requisito fundamental para que se garanta a dignidade, constituindo-se no direito de assumir o controle sobre sua vida, tomando decises sobre si, em conjunto com a famlia e a equipe de sade, no que se refere ao seu tratamento, curso da vida, local onde deseja permanecer at o fim da vida e o planejamento da sua morte. A autonomia to importante em todas as fases da vida pode ficar prejudicada com o agravamento da doena. O estmulo do livre-arbtrio e da liberdade de escolha est relacionado com a forma como as pessoas gostariam de viver os ltimos momentos da vida. (Kovcs, 1998a, 2003a). Tendo em vista o que se discutiu neste captulo, ser a ortotansia um novo conceito? Significa a morte no momento certo, nem apressada como no caso da eutansia e nem prolongada como no caso da distansia. A ortotansia a grande e importante tarefa dos programas de Cuidados Paliativos. Segundo Menezes (2004) os programas de Cuidados Paliativos criam uma nova representao social do morrer, permitindo a administrao do final da vida. Os profissionais paliativistas, como passam a ser conhecidos aqueles que elegem os servios de Cuidados Paliativos, mantm uma nova relao com processo de morrer. A morte deixa de ser um evento puramente biolgico e passa a ser um evento construdo socialmente. Nos programas de Cuidados Paliativos a morte deixa de ser oculta para se tornar visvel, sendo mais aceita pelos profissionais. So importantes as habilidades para administrar as contingncias da morte. uma tarefa difcil para o paliativista transformar a morte negada e interdita em um evento social aceito. Ajuda no processo de morrer no significa cometer o ato da eutansia. Tratase de diminuir ao mximo o sofrimento, os sintomas incapacitantes e permitir a expresso de sentimentos, as despedidas, o trmino de assuntos inacabados, o alvio e o controle de sintomas, principalmente, da dor e do desconforto respiratrio. muito importante ao se tomar decises envolver pacientes, familiares e a equipe de sade. De maneira geral a morte com dignidade envolve o significado final da existncia. Por isto importante que se possa garantir o que so fatos importantes na vida do paciente, principalmente, as pessoas importantes, para que as despedidas possam ser
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efetuadas, ressignificadas as relaes e tudo mais que se sabe que o paciente gostaria para si e que pode ser providenciado. (Breibart, 2004) Quando no se sabe quais so os principais valores e desejos da pessoa morte fundamental que, numa sociedade que considera o tema tabu, se possa conversar a respeito, lidar com os preconceitos, e dar a possibilidade do exerccio de uma comunicao efetiva. Os Cuidados Paliativos so uma forma de educao para a morte, para o paciente e familiares e profissionais de sade, j que propem o convvio dirio com as perdas trazidas pelo adoecimento e pela proximidade da morte. O luto antecipatrio uma forma de compartilhar os sentimentos e o sofrimento, em relao a estas perdas. Mas, a principal tarefa dos profissionais e gestores evitar os processos distansicos, informando e esclarecendo pacientes, familiares e demais profissionais de sade. (Kovcs, 2003)
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CUIDADO PALIATIVO
IV
LUTO EM CUIDADOS PALIATIVOS
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As primeiras vises sobre luto mostram um fenmeno entendido como causa potencial de doena fsica ou mental. interessante observar como se deu a evoluo desse conceito at os dias atuais, quando definimos o luto como um processo normal e esperado em conseqncia do rompimento de um vnculo. Parkes (2001), ao fazer uma reviso histrica sobre o estudo do luto, nos conta que, em 1621, Robert Burton publicou The Anatomy of Melancholie, obra na qual apresenta o pesar como sintoma e causa principal da melancolia ou daquilo que, modernamente, chamamos de depresso clnica. Nos sculos 17 e 18, o luto era considerado causa de morte e prescreviam-se medicaes para o chamado luto patolgico. Em 1835, Benjamin Rush, mdico americano, receitava pio para enlutados e considerava que aqueles que morriam de problemas cardacos tinham como causa o que ele chamara de corao partido. Parkes (idem) chama ainda a ateno para outros estudos que apontaram importantes diferenas, entre os quais destaca a publicao datada de 1872, de Charles Darwin, The Expression of Emotions in Man and Animals. Nessa obra, Darwin apresenta a evidncia de que muitas espcies de animais choram quando separadas daqueles aos quais esto vinculadas. Seres humanos enlutados tentam inibir esse choro, mas os msculos do choro so os de mais difcil controle do que os demais msculos faciais, da a aparncia caracterstica. Freud (1917/1953) publicou Luto e Melancolia a partir de suas observaes clnicas e consideraes durante a I Guerra Mundial. Apontou diferenas e semelhanas entre pesar e melancolia e considerou que o luto, como causa de depresso, tende a aparecer em relaes ambivalentes. Ele cunhou o termo trabalho de luto, entendendo que luto requer uma elaborao psicolgica. Como suas observaes foram feitas em poca de guerra, havia muitas razes para identificar sintomas psiquitricos ou distrbios ps-traumticos. A II Guerra Mundial trouxe um outro cenrio. Em 1941, Kardiner publica Traumatic Neuroses of War, obra que traz ao conhecimento as peculiaridades do sofrimento
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daqueles expostos a situaes contnuas de risco de morte, com conseqncias para a sade, como um todo. Em 1944, Lindemann descreve uma situao de luto agudo, aps incndio em discoteca. Nesse artigo, ele define o que considerava normal, com destaque para efeitos indesejveis da represso do luto. No reconheceu a importncia do luto crnico, mas foi quem primeiro falou sobre luto antecipatrio, exatamente a partir da experincia das esposas dos soldados convocados para o campo de batalha. Em 1949, Anderson fala do luto crnico, definido por ele como o distrbio psiquitrico mais freqente, alm de estados ansiosos e depresso manaca. Parkes (1965) estudou pacientes psiquitricos adultos internados entre 1949 e 1951 e confirmou os padres de morbidade identificados por Anderson, assim como verificou que o ndice de morte do cnjuge nos seis meses anteriores internao era seis vezes maior do que o encontrado em populao no enlutada. Sem dvida, esses estudos trouxeram uma nova luz s consideraes sobre as conseqncias do luto em populaes especficas. Com esse cenrio, ter o luto no foco dos interesses significa abordar uma ou vrias das questes a seguir. A definio de luto normal e luto complicado requer uma reviso de posicionamentos tradicionais que estabeleceram fases pelas quais o luto deveria passar, paralelamente idia de que o luto implica transformao radical do vnculo com o morto, de maneira a promover o desligamento do mesmo e a possibilidade de envolver-se em novos vnculos (Bowlby, 1999). Tradicionalmente, o processo de luto foi entendido a partir de suas fases e/ou de suas tarefas. As fases eram:

entorpecimento busca e saudade desorganizao e desespero reorganizao aceitar a realidade da morte vivenciar o pesar ajustar-se a um meio no qual o falecido no mais se encontra retirar energia emocional e reinvesti-la em outra relao
As tarefas eram:

Por se tratar de um fenmeno complexo, identificamos cinco dimenses nas reaes freqentemente encontradas no luto: 1 - Dimenso Intelectual do Luto, marcada por confuso, desorganizao, falta de concentrao, intelectualizao, desorientao, negao. 2 - Dimenso Emocional do Luto: choque, entorpecimento, raiva, culpa, alvio, depresso, irritabilidade, solido, saudade, descrena, tristeza, negao, ansiedade, confuso, medo.
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3 - Dimenso Fsica do Luto: alteraes no apetite, viso borrada, alteraes no sono, inquietao, dispnia, palpitaes cardacas, exausto, boca seca, perda do interesse sexual, alteraes no peso, dor de cabea, mudanas no funcionamento intestinal, choro. 4 - Dimenso Espiritual do Luto: sonhos, impresses, perda da f, aumento da f, raiva de Deus, dor espiritual, questionamento de valores, sentir-se trado por Deus, desapontamento com membros da igreja. 5 - Dimenso Social do Luto: perda da identidade, isolamento, afastamento, falta de interao, perda da habilidade para se relacionar socialmente. Assim sendo, pode-se estudar o luto a partir de uma distino entre luto considerado normal e luto complicado. Pode-se trabalhar com predio de risco sade mental, em conseqncia de condies complicadoras do luto. O tipo de ateno oferecida a pessoas enlutadas em diferentes condies e situaes (em Cuidados Paliativos, comparao entre grupos, auto-ajuda, rituais, arteterapia e outras tcnicas de interveno). O estudo de outras culturas nos leva a uma mudana de paradigma, desde que as diferenas culturais possam ser entendidas e explicadas em suas mltiplas facetas. As diferenas de gnero, bem como as de idade ou o luto ao longo do ciclo vital oferecem rico campo de estudo e abrem importantes perspectivas de interveno. O que vemos que estudar o luto no prerrogativa de um nico campo do saber. O fenmeno se presta a diversos olhares, como os da psiquiatria, da psicanlise, da psicologia, da sociologia, da antropologia, da etologia, por exemplo. Cabe ressaltar um outro lado da questo a ser considerado. Como apontado acima, a partir da experincia das duas guerras mundiais, estimulados pelas perdas em massa, pesquisadores consideraram o tema do luto bastante atraente. As repercusses emocionais e fisiolgicas do luto tornaram-se objeto de pesquisa. De muitas maneiras, a descoberta que a emoo do luto poderia ser semelhante a uma doena representava um ntido exemplo do futuro da moderna psicologia. No entanto, a natureza social do luto foi ignorada. Por outro lado, na dcada de 80 surgiram vrios modelos psicolgicos de estresse, luto e depresso. A viso antropolgica da morte e da perda como fenmenos essencialmente sociais contrastava fortemente com os modelos psicolgicos de luto, visto como uma experincia individual aberta para a possibilidade de um desenvolvimento patolgico. Sendo assim, ns no s morremos de acordo com o modelo mdico de doena e morte, como tambm ficamos enlutados segundo esse mesmo modelo. Fala-se em resultados, sejam eles saudveis ou patolgicos, e os sintomas associados ao luto nos deixam com a clara impresso de que o luto mais uma doena do que uma experincia universal. A patologizao do luto sintoma de sua individualizao. Ao colocarmos o pesar associado ao luto no
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mbito da mente e do corpo do indivduo, podemos, com maior nfase, acus-lo por sua prpria desgraa pessoal. A partir dessa descrio do luto como uma doena, com sintomatologia facilmente identificvel, os profissionais da sade rapidamente passaram a adotar esse modelo. At mesmo entre os leigos disseminou-se a postura de que havia o objetivo de se obter a recuperao do luto. medida que esse campo de estudo se ampliou, foram desenvolvidos novos modelos de luto, como aquele que procura encontrar a existncia de fases para sua experincia. Mesmo que se busque identificar meios mais humanos de entender o luto, esse modelo de fases ainda tem respaldo na aceitao da idia de que existem modos bons e maus de viver o luto. possvel argumentar que, quando buscamos entender por que as pessoas tm diferentes resultados em seu processo de luto, estamos colocando em dvida o modelo individualizado do luto. Os chamados fatores de risco que colocam a pessoa em um enquadramento em torno de cada um, poderiam ser melhor percebidos pela lente da cultura na qual essa pessoa vive. Uma apreciao da relatividade cultural da emoo tambm ajuda a explicar as sutis diferenas transculturais na expresso e na experincia da perda e do luto. Portanto, modelos do luto refletem nossas representaes sociais correntes sobre vida e morte e podem, por esse motivo, ser efmeros. Quando algum que amamos morre, no somente a perda do outro que leva ao sofrimento psicolgico e fisiolgico que foi meticulosamente estudado por psiclogos e psiquiatras nos ltimos 50 anos, mas a perda do self. Reconstruir o novo self leva tempo, medida que a perda do amado incorporada a este novo self, ps-luto. Assim, uma parte do self inclui espao para uma relao contnua com o morto. Trata-se de fazer a transio entre amar as pessoas que esto presentes para am-las em sua ausncia. Como conseqncia dessa viso, o que se verifica que o luto pode ser entendido e trabalhado a partir de mltiplas referncias. Dentre elas, destacamos as experincias de transio psicossocial, crescimento, doena, crise, fim, experincia simblica, parte inerente da vida moderna. Dessa maneira, viver o luto significa:

aceitar a realidade da perda enfrentar as emoes do pesar adaptar-se vida sem a pessoa encontrar maneiras adequadas para lembrar o falecido reconstruir a f e os sistemas filosficos abalados pela perda reconstruir a identidade e a vida
Ainda nessa vertente, porm com um olhar mais voltado para o lugar que o luto
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ocupa nos Cuidados Paliativos, podemos entender os diversos fatores que compem o fenmeno. Fatores psicolgicos

A natureza e o significado, nicos relacionados perda especfica As qualidades individuais da relao que se finda O papel que a pessoa morte ocupa no sistema familiar ou social Os recursos de enfrentamento do enlutado, junto com sua personalidade e Experincias prvias com morte e perdas Os fundamentos sociais, culturais, ticos, religiosos e espirituais do enlutado Idade do enlutado e da pessoa morte Questes no resolvidas entre a pessoa morte e o enlutado A percepo individual sobre quanto foi realizado em vida Circunstncias da terminalidade Percepo de senso de controle Perdas secundrias Isolamento Dificuldade de estabelecer e manter relaes significativas Nova identidade social Controle de sintomas Alimentao Descanso e sono Autonomia Qualidade de vida geral Relao espiritualidade e luto Questionamento do sistema de crenas prvio: parte do processo do luto
condies de sade mental

Fatores sociais

Fatores fisiolgicos

Fatores espirituais

Uma forte tendncia atual, diante dessa diversidade, busca a postura de reaprender o mundo, por meio de construir e encontrar significados para o luto. Isso representa, sem dvida, uma mudana de paradigma: de um padro genrico, normativo (medicalizao); para a subjetividade (experincia psicolgica). No se levam em conta fases previstas para o processo de luto que, embora continue sendo um processo, vivido como algo nico, assim como foi nica a relao rompida que o precedeu. um processo que permite revises na identidade, nas relaes sociais, nas relaes com a morte e no sistema de crenas.
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CUIDADO PALIATIVO
Cabe agora trazer para o cenrio a experincia da famlia com o luto, em especial, para que se possa abordar a riqueza de possibilidades contidas no processo de construo de significado, pela famlia. Significado aqui definido como as representaes cognitivas, mantidas na mente de cada membro familiar, mas construdas interativamente dentro da famlia, ao mesmo tempo em que so influenciadas pela sociedade, pela cultura e pelo perodo histrico. A famlia faz uso de fatores estimuladores e inibidores nesse processo de construo de significado. Os fatores estimuladores so aqueles que promovem a construo de significado da famlia, incluem rituais familiares, efeitos na famlia estendida, tolerncia pelas diferenas, qualidade e freqncia das interaes. Os fatores inibidores, por sua vez, impedem o processo, incluem regras familiares que probem conversar sobre assuntos delicados, proteo e aspectos da dinmica familiar, como excluso de membros. As famlias fazem uso de estratgias, que so os meios ou mtodos pelos quais elas constroem o significado da perda, incluindo comparaes, caracterizaes, questionamentos, referncias e discordncias. Entre os possveis significados, tm destaque a possibilidade de nem todos eles serem positivos: a morte pode ser entendida como um teste, modelo para outros; veio para unir a famlia; teve causa gentica (a famlia entende-se impotente diante do fato); o morto no est em lugar algum ou est no cu, cuidando dos outros; o morto queria morrer. O significado mais difcil se d para a morte poderia ter sido evitada. H famlias que o procuram naquilo que a morte no foi. Algumas outras categorias de significados so:

O que a morte no foi No faz sentido, ou seja: o significado no leva a uma compreenso Morte injusta (coisas ruins acontecendo s pessoas boas; morreu a pessoa erraSignificados filosficos (fatalidade, propsito da morte) Vida aps a morte (existe/no existe) Significados religiosos (revelao; reunio; recompensa; um teste; causada por Natureza da morte (evitvel pelo morto/famlia/sistema de sade; causa biolAtitude do morto em relao morte (no queria morrer, estava pronto para Como a morte mudou a famlia Lies aprendidas, verdades vividas (no ter certeza, estabelecer prioridades,
da; muito cedo/tarde)

Deus)
gica; momento da morte; morte antes da morte)
morrer, desejava, sabia, foi como queria)

viver a vida/momento)
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Folkman (1997) considera que o processo de enfrentamento, associado a estados psicolgicos positivos durante o luto, tm razes no mesmo tema: busca e encontro significativo de uma mudana de vida. Desta forma, ter uma crena no protege do processo do luto e sim traz a coragem para a pessoa se permitir entrar nesse processo. A busca de significado implica na reavaliao da vida, juntamente com proximidade ou afastamento do divino ou espiritual. Quanto ao aspecto da espiritualidade no luto, cabe destacar que as crenas espirituais influem na maneira de enfrentar adversidades e podem mesmo ser fortalecidas, porque no h outra fonte de controle ou resposta racional. Existem outras maneiras de identificar o processo:
famlia que compartilha: desejo dos membros em conversar entre si sobre a
morte. Significa desejo/relutncia em compartilhar e condies necessrias para o compartilhamento
famlia que compartilha significados: necessidade de que outros queiram ouvir
e que tenham o que compartilhar; desejo de que no seja necessrio falar sobre coisas muito perturbadoras; sentem-se melhor falando (bem) de quem morreu e no da morte
consenso familiar: consenso puro (100%) raramente encontrado; membros
da famlia pressionam os demais para que pensem como eles; diferenas de significado afetam consistentemente a famlia Considerando-se que o luto coloca o indivduo em situao de vulnerabilidade e estendendo-se esse risco para o funcionamento familiar possvel delinear-se quais so os objetivos para cuidar da famlia enlutada.

obter e compartilhar o reconhecimento da realidade da morte compartilhar a perda e coloc-la em contexto reorganizar o sistema familiar
Essas consideraes trazem uma preocupao, no que diz respeito aos cuidados na formao do profissional que trabalha com luto. Como luto no doena, nem todo enlutado precisa de psicoterapia. Menos ainda de medicao... Conseqentemente, preciso desenvolver critrios adequados para esse exame e h a necessidade de uma avaliao cuidadosa sobre a melhor interveno psicolgica formal. Se pensarmos em um protocolo com as pessoas enlutadas, o primeiro passo seria avaliar a necessidade, a partir da demanda da pessoa ou do grupo enlutado. Em seguida, essa necessidade seria colocada lado a lado com os recursos disponveis da pessoa enlutada, sejam psicolgicos, espirituais, socioculturais, religiosos, econmicos. Tecnicamente falando, utiliza-se psicoterapia breve, com foco no luto e possibilidade de mudana de abordagem, de acordo com o andamento do processo. Ainda
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CUIDADO PALIATIVO
assim, aspectos especficos, por se tratarem de luto, so imperativos. Para finalizar, destaca-se a necessidade de uma compreenso do luto que reconhea a reviso fundamental de nosso mundo presumido, de nosso sistema de crenas, de nossas narrativas de vida. Paralelamente, tanto para o profissional como para a pessoa enlutada, necessrio colocar esforo para entender o luto e idiossincraticamente reconstruir o mundo com significado, restaurando a coerncia narrativa de nossa vida. Luto antecipatrio entendido tambm como um processo de construo de significado. O seu conceito apresenta a possibilidade de elaborao do luto, a partir do processo de adoecimento. Alguns autores o definem e descrevem, como a seguir:
Fulton e Fulton (1971): depresso, preocupao acentuada com a pessoa doen-
te, ensaio da morte, tentativa de se ajustar s conseqncias da morte
Rando (1997): permite tambm absorver a realidade da perda gradualmente,
ao longo do tempo; resolver questes pendentes com a pessoa doente (expressar sentimentos, perdoar e ser perdoado); iniciar mudanas de concepo sobre vida e identidade; fazer planos para o futuro, de maneira que no sejam sentidos como traio ao doente O processo de luto tem incio, portanto, a partir do momento em que recebido o diagnstico de uma doena fatal ou potencialmente fatal, pelas perdas, concretas ou simblicas, que esse diagnstico possa trazer para a pessoa e sua famlia. As perdas decorrentes esto relacionadas : segurana, funes fsicas, imagem corporal, fora e poder, independncia, auto-estima, respeito dos outros, perspectiva de futuro. A famlia do paciente tambm se envolve nesse processo, vivenciando-o de maneira especfica. Numa tentativa de organizao dessa experincia, podemos localizar as seguintes fases, do ponto de vista da famlia: crise, crnica e final. A fase de crise inicia-se antes do diagnstico, quando a famlia tem alguma percepo ou interpreta sintomas como risco, e une-se para lidar com os sintomas e sistemas mdicos. Naturalmente, as interpretaes que a famlia faz sobre sintomas e sinais esto fundamentadas em seu sistema de crenas e modo de funcionamento. A fase crnica traz o desafio de viver uma vida normal, em condies anormais. Surgem crises agudas, que levam paciente e famlia a aceitar mudanas decorrentes de exacerbaes e crises agudas. Lamentam a perda da identidade pr-doena e a famlia mais informada tenta equilibrar necessidades de cuidados com outras necessidades da famlia. Na fase final da doena, quando a inevitabilidade da morte est clara, o que se encontra (ou que se quer) :
Para a famlia: dificuldade em lidar com a separao e o luto

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Ter mais oportunidade para resolver questes no resolvidas Ajudar o paciente a expressar preocupaes e desejos Despedir-se
O ajustamento emocional da famlia doena faz uso de algumas estratgias de controle, como:

confiana em controle preditivo (expectativas positivas) controle vicariante (atribuir poder ao setting mdico) controle ilusrio (sorte e desejo) controle interpretativo (adquirir conhecimento)
A existncia de um cuidador na famlia chama a ateno para suas necessidades especficas, relativas a:

sade desse cuidador questes de gnero na predio de vulnerabilidade a sofrimento psicolgico vnculo conjugal, sexualidade: programas educativos e teraputicos
No enfrentamento da doena e do luto antecipatrio pela famlia, h fatores facilitadores e fatores complicadores. Os fatores facilitadores so:

Estrutura familiar flexvel que permita reajuste de papis Boa comunicao com a equipe profissional e entre os membros da famlia Conhecimento dos sintomas e ciclo da doena Participao nas diferentes fases, para obter senso de controle Sistemas de apoio informal e formal disponveis Padres disfuncionais de relacionamento, interao, comunicao e soluo Sistemas de suporte formal e informal no existentes ou ineficientes Outras crises familiares simultneas doena Falta de recursos econmicos e sociais. Cuidados mdicos de pouca qualidade Doenas estigmatizantes, pouca assistncia Compreender o processo da morte Lidar com cuidadores e instituies Reestruturar emocionalmente as relaes com a pessoa morte Utilizar eficazmente os recursos disponveis Lidar com as prprias emoes e o luto Compreender as necessidades da pessoa morte
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Os fatores complicadores so:
de problemas

e dificuldades na comunicao com a equipe mdica
Alguns fatores so preponderantes na fase prxima morte:

CUIDADO PALIATIVO
Continuar se relacionando com a pessoa morte, mantendo-a incorporada ao Planejar-se para a continuidade da vida familiar Buscar significado na morte
sistema familiar

O profissional que trabalha com pacientes morte apresenta suas necessidades tambm, principalmente quanto sensibilidade:

pela pessoa total para problemas de dor e desconforto para buscar comunicao honesta e aberta pela autonomia e necessidades do indivduo pelas diferenas culturais pelos objetivos pelas famlias pelos diferentes grupos etrios e tnicos pelo prprio self
Portanto, nunca ser demais ressaltar que discursos sobre a morte e o luto refletem nossa ideologia que, por sua vez, busca expresso para os valores da cultura. O pesquisador e o clnico no devem subestimar o que colocam de subjetivo em sua pretenso de desenvolver uma posio objetiva. Este um ponto altamente significativo: as representaes de boa ou m morte no so questes exclusivamente psicolgicas, expressas e compartilhadas por indivduos. So maneiras de ver a morte culturalmente prescritas, que servem para delinear a ordem social. Geralmente a morte, seja boa ou m, associada a uma vida anterior e, ainda, vida ps-morte, que tambm avaliada como boa ou como m.
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Referncia Bibliogrfica: 1. Anderson C. Aspects of pathological grief and mourning. International Journal of Psychoanalysis 1949; 38:48-55. 2. Freud S. Mourning and melancholia: the standard edition of the complete psychological works of Sigmund Freud. Londres: Hogard; 1953. (original publicado em 1917). 3. Kardiner A. The traumatic neuroses of war. Nova Iorque: Hoeber; 1941. 4. Lindemann E. The symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry 1944; 101:141-8. 5. Parkes CM. Bereavement and mental illness: a clinical study of the grief of bereaved psychiatric patients. British Journal Medical Psychology 1965; 38:1-26. 6. Parkes CM. A Historical Overview of the Scientific Study of Bereavement. In: Strobe M, Hansson RH, Stroebe W, Schut H. Handbook of bereavement research: consequences,coping and care. Washington, D C: American Psychological Association; 2001.
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PARTE 5
ASPECTOS CONTEXTUAIS
CUIDADO PALIATIVO
I
BIOTICA: REFLETINDO SOBRE OS CUIDADOS
Reinaldo Ayer de Oliveira Ricardo Tavares de Carvalho
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As relaes entre a filosofia moral (teoria) e a tica aplicada (prtica) correspondem a um tema contemporneo. As questes relacionadas com os fundamentos da autonomia do indivduo geraram significativos avanos na posse de um poder que foi e ainda , muitas vezes, delegado. Na rea da sade, a partir dos anos 70 surge um campo de reflexo chamado Biotica1. Segundo Leone et al (Dicionrio de Biotica, 2001), a Biotica surgiu como um fenmeno cultural: Emergiu da exigncia, cada vez mais presente no seio da sociedade contempornea, de melhorar a posio das suas estruturas ou reformular determinados aspectos delas, na esteira das genunas indicaes ticas. Isto significa, em certa medida, uma tica prtica. A forte presena de desafios ticos gerados pelos avanos tcnicos e cientficos, na rea da sade, atingiu seu auge com a divulgao ampla (diretamente relacionada ao desenvolvimento dos meios de comunicao) da possibilidade do homem de interferir de modo eficaz nos processos de nascimento e morte. (Atienza apud Vzquez, 1999)2. O termo Biotica foi criado e posto em circulao em 1971, no livro do norteamericano Van Rensselaer Potter, Bioethics: Bridge to the Future3. Potter referia: O propsito deste livro contribuir com o futuro da espcie humana promovendo a formao de uma nova disciplina, a disciplina da Biotica. Insistia Potter: Se existem duas culturas que parecem incapazes de falar uma com a outra, essas so: cincias e humanidades e, se isto faz parte das razes para que o futuro se mostre to incerto, ento possivelmente ns teramos de estender uma ponte para o futuro, construindo a disciplina de Biotica como ponte entre as duas culturas4. Como responder a este desafio? Como estabelecer a ponte entre o conhecimento (cincia e cientistas) e a sabedoria (humanismo)? Na raiz destas questes, encontra-se a emergncia de uma tica aplicada, sobretudo, no campo da sade, mais especificamente no campo da medicina.
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CUIDADO PALIATIVO
A possibilidade de inseminao artificial por meio de reproduo assistida, a experimentao com seres humanos, o transplante de rgos, a psicofarmacologia e outros passos do desenvolvimento cientfico e tecnolgico, que ocorreram at meados do sculo XX, promoveram uma verdadeira revoluo no enfrentamento dos problemas morais que se apresentavam medicina e que, em geral, podiam ser resolvidos por um cdigo de deontologia profissional e uma tica de inspirao hipocrtica, de carter, essencialmente, paternalista do mdico com relao ao doente (paciente). Hipcrates, nascido na Grcia no ano 460 a.C., plasmou uma mentalidade mdica paternalista, em todo mundo ocidental, por muitos sculos. Entretanto, nos anos 50/ 60 as normas (cdigos profissionais) relativas s prticas de sade tornaram-se insuficientes para a definio tica quanto s condutas com os pacientes, sobretudo, quando valores morais estavam envolvidos nas condutas. Um exemplo marcante destes conflitos ticos, ocorreu quando, em 1960, Belding Screibner inventou e criou o primeiro centro de hemodilise. Como no havia equipamento suficiente para o tratamento de todos os pacientes com indicao para essa terapia surgiram problemas para definir critrios de prioridades. Nesta ocasio, foram constitudos os primeiros comits de tica mdica para deliberao coletiva sobre prioridades e competncias. Na ocasio ficou muito claro que a aplicao dos conhecimentos e os avanos cientficos e tecnolgicos desencadeavam questes e desafios ticos. Assim tambm ocorreu quando da possibilidade de manter vivo recmnascido com mltiplas e graves afeces; prolongar a vida de pacientes com doenas graves; utilizar tecnologias que permitiam o transplante de rgos, a reproduo assistida (o nascimento da primeira criana por fertilizao in vitro ocorreu em 1978), o diagnstico pr-natal, a terapia gnica e outros. Como bem destaca Mainetti, junto ao progresso tcnico-cientfico e seus problemas normativos, se desenvolveu, nos anos 60, um movimento poltico e social orientado para defesa dos direitos civis e dos consumidores, questionador de toda autoridade, defensor das minorias e marginalizados negros, mulheres, homossexuais, estudantes... e doentes (pacientes). O primeiro choque entre estas foras progresso biomdico e public interest movement como expresso de uma moral civil e instrumento de mudana poltica apareceu com a controvrsia pblica, acadmica e poltica sobre os episdios de abuso na experimentao humana nos campos de concentrao na Segunda Grande Guerra5. Os autores passaram a discutir o interesse por uma tica substancial que tinha como causa direta, de um lado, as mudanas sociais que se multiplicavam tanto no plano da vida privada (a liberao sexual, o materialismo, a contestao das formas de autoridades etc.) quanto no plano da vida pblica (a afirmao dos direitos indivi575
duais e coletivos, a descolonizao etc). Por outro lado, esse interesse visava particularmente ao desenvolvimento das tcnicas e das cincias, que apresentavam uma dupla face: uma associada ao progresso (melhora das condies de vida, da sade, habitat etc), a outra apresentando perigos (degradao do meio ambiente, manipulao tcnica do ser humano etc). Assim os debates no plano da filosofia moral voltaram-se progressivamente para as questes de justia (coletivo) e qualidade de vida (indivduo). Uma parte dessas discusses aquilo que se identifica atualmente e que diz respeito a situaes prprias da vida cotidiana e consiste em anlises de casos prticos tais como se apresentam, por exemplo, nos hospitais. O caso da pessoa, do indivduo, passa a ser considerado em todas a suas particularidades, provocando e exigindo posicionamentos particulares e especficos. Essa abordagem tica diretamente ligada a situaes concretas o exerccio de uma tica aplicada1. A expresso tica aplicada, ao referir-se a uma anlise tica de situaes precisas, pe o acento sobre a resoluo prtica. Aqui a importncia dada ao contexto, anlise das conseqncias, tomada de deciso. Esse propsito, mais descritivo que reflexivo, exerce-se sobretudo nos setores das prticas sociais e profissionais. A Biotica como categoria da tica prtica apresenta-se como um novo campo de indagaes e reflexes sobre o conhecimento cientfico e os avanos tecnolgicos em sade vinculado pessoa humana. Lucien Sve cita um interessante texto de Marx: somente pela relao com o homem Paulo, seu semelhante, que o homem Pedro se refere a si prprio enquanto homem. Mas, ao faz-lo, o referido Paulo, com toda a sua corporeidade pauliniana de carne e osso, toma igualmente para ele valor de forma fenomenolgica do gnero humano, Karl Marx, O Capital6. Portanto, nada mais elementar, primeira vista, do que a idia da Biotica voltada para a pessoa humana. Mainetti ensina: Do ponto de vista etimolgico stricto sensu o vocbulo Biotica seria objetvel, pelo menos redundante, quando traduzido literalmente como tica da vida, j que bios em grego significa vida humana e s a esta se refere conduta moral. Neste sentido toda tica e sempre tem sido Biotica. A novidade da terminologia traz, entretanto, outra conceituao: a qual bio e a qual ethos se refere a biotica? Por definio trata-se da biologia ou biomedicina e da tica aplicada a conduta humana neste campo do saber. Assim, para nos aproximarmos do conceito de Biotica preciso discutir tica, valor e moral. Cohen e Segre nos ensinam que no se nasce com os conceitos de valor, de moral e de tica; eles vo sendo introjetados a partir da experincia de vida. Vo
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CUIDADO PALIATIVO
sendo construdos na interao com a realidade. Claude Lvi-Strauss alega ser o homem um ser biolgico (isto , produto da natureza) e, ao mesmo tempo, um ser social (isto , produto da cultura)... um ser de ambigidade: produto da natureza (leis da natureza) e da cultura (leis da cultura)7. O conceito de valor est vinculado com a noo de preferncia ou de seleo aquilo que vale para um determinado momento num determinado grupo. E moral entendida como um sistema de valores, do qual resultam normas que so consideradas corretas por uma determinada sociedade (ou grupo). um sistema de regras definidas fora do ntimo do ser humano, que cada indivduo deve seguir para que possa ser aceito na sociedade em que vive (ou no grupo do qual faz parte). A moral est contida nos cdigos, regulamentando o agir das pessoas numa sociedade. A lei moral ou seus cdigos caracterizam-se por serem normas, que usualmente tm por finalidade definir um conjunto de direitos ou deveres do indivduo e da sociedade. tica e moral so preceitos bsicos que regem os atos e as decises de um indivduo no decorrer de sua vida, mas, ao contrrio da moral, a tica no estabelece regras. A elaborao tica implica indagao, anlise e reflexo crtica sobre os valores. uma ao de dentro para fora; nasce a partir de valores intrnsecos de cada indivduo, que o ajuda a definir o que certo ou errado, o que justo ou injusto em uma ao humana. Tudo que diz respeito ao ser humano e a sua vocao como pessoa envolve a tica. A elaborao tica qualifica o ser humano. Em seu sentido mais profundo, tica o modo de cada indivduo viver na sociedade, a forma como interpreta a vida e d respostas a ela. Vivendo, o homem vai construindo sua prpria dimenso tica: definindo e fortalecendo seus valores, desenhando o seu carter. a elaborao tica de um homem que determina a conscincia dos seus atos, a vivncia dos conflitos ao tomar decises, a coerncia ou no da sua atitude e, sobretudo, a forma como assume a responsabilidade sobre eles. Por isso, a tica no est dada. Precisa ser construda a cada dia, de acordo com o aprendizado humano, por meio de experincias, tomada de decises e discusso sobre as conseqncias dessas decises. E, como todo aprendizado humano, pelo conflito e pela conscincia do conflito (que envolve o agir humano numa sociedade) que o pensamento tico de uma pessoa vai se desenvolvendo. Reich (1978) define Biotica como estudo sistemtico da conduta humana, na rea das cincias da vida e dos cuidados de sade, quando se examina esse comportamento luz dos valores e dos princpios morais. Esta definio que consta da Encyclopedia of Bioethics traz o carter de Biotica aplicada, no significando, entretanto, uma nova moralidade ou sistema tico, mas sim: um sistema de reflexo8.
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Sgreccia define como Filosofia da investigao e da prtica biomdica . Leone, como parte da tica que estuda os problemas inerentes tutela da vida fsica e, em particular, s implicaes ticas das cincias biomdicas2. Segre (1995) define como a parte da tica, ramo da filosofia, que enfoca as questes referentes vida (e, portanto, sade) e acrescenta: Tendo a vida como objeto de estudo, trata tambm da morte (inerente vida)9. Considerando que a Biotica se fundamenta como prtica de reflexo tica, ela se estrutura de modo profundamente interdisciplinar, em dilogo contnuo com as diversas disciplinas interessadas no problema da vida, como um novo modo de operar a reflexo cientfica sobre problemas morais. Desta maneira, ela se distingue da tica mdica, com seu campo deontolgico especfico. Outro aspecto a ser ressaltado a dimenso social da Biotica. No passado a medicina era fundamentalmente uma arte, e a tica mdica preocupava-se sobretudo com a relao mdico-paciente e com as relaes entre os mdicos. As normas estabelecidas, por meio de cdigos, diziam respeito apenas aos profissionais mdicos. A partir do sculo XIX, a medicina passa a ser uma cincia experimental e, a partir da segunda metade do sculo XX, tornou-se uma cincia com fortes traos de tecnologia. Nessa medida, a biomedicina (termo cunhado para dar amplitude cincia e arte mdica) passou a fazer parte das cincias experimentais com forte impacto social. Se por um lado h o direto liberdade de investigao, de outro lado, esse direito no absoluto e tem de ser considerado em articulao com o bem pblico e a vontade de uma sociedade livre, sobretudo, quando essa investigao envolve seres humanos. Em grande parte, as novas tecnologias incorporadas pela biomedicina tiveram, e continuam tendo, repercusses que ultrapassaram em muito s relaes mdico-paciente. Alm disso, houve reflexos em reas sociais que tm a ver com a famlia, a economia, o direito, a psicologia, a filosofia, a teologia e outras. Os conflitos que surgem j no podem ser assumidos apenas pela categoria dos profissionais mdicos, mas passam a exigir a participao de toda sociedade. A Biotica tornou-se o espao de reflexo tica e de dilogo entre as diversas especialidades do conhecimento cientfico examinado luz dos valores e dos princpios morais. A introduo dessa dimenso social faz com que a Biotica situe-se na interface de vrios saberes, notadamente: da biomedicina (biologia e medicina), das humanidades (filosofia, tica, teologia, psicologia, antropologia), das cincias sociais (economia, sociologia) e do direito. O discurso a ser utilizado nessa nova disciplina no pode ser dogmtico nem persuasivo, mas, antes, criativo. Baseado num dilogo inter e transdisciplinar, pluralista,
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CUIDADO PALIATIVO
que dever aprofundar as relaes de razes histricas, culturais e religiosas dos diferentes articuladores de posies. Como se pode ver, a Biotica surgiu a cerca de um quarto de sculo, como um conjunto de preocupaes ticas levantadas por cientistas, a partir do desenvolvimento cientfico e da divulgao desse conhecimento. Impulsionada pela necessidade de responder aos problemas morais decorrentes das novas tecnologias mdicas, a Biotica estendeu a sua preocupao aos problemas da biologia, da interferncia dos seres vivos numa viso a longo prazo, assim como da sobrevivncia do homem no nosso planeta. Passou a caracterizar-se por incorporar uma dimenso social, de natureza transdisciplinar e pluralista. Por fim, defini-se Biotica como o saber transdisciplinar que projeta as atitudes ticas que a humanidade deve tomar ao interferir com o nascer, o morrer, a qualidade de vida, e a interdependncia de todos os seres humanos. Archer ensina que a Biotica a expresso da conscincia pblica da humanidade. (Archer, apud Archer et al 1996).10 Para efeito deste texto imprescindvel algo sobre o humanismo. Entende-se por humanidade humanitas a forma acabada, ideal do esprito do homem. Era nesse sentido que os gregos usavam a palavra humanitas, da qual derivou o substantivo humanismo e seu conceito. Pode-se entender, tambm, a humanidade como a natureza racional do homem, datada de dignidade e, portanto, fim para si mesmo. Esse o significado que a palavra assume no imperativo categrico de Kant: Age de tal maneira que trates a Humanidade tanto na tua pessoa quanto na pessoa de qualquer outro, sempre tambm como fim e no somente como meio. Ainda de Kant a definio: Humanismo significa, por um lado, o sentimento universal de simpatia e, por outro, a faculdade de poder comunicar pessoal e universalmente; essas so duas propriedades que, juntas, constituem a sociabilidade prpria da humanidade, graas qual ela se diferencia do isolamento animal. Nesta medida, Protgoras afirmava que o humanismo toma o homem como medida das coisas (Abbagnano, N. 2000). Atualmente ao se pensar em humanidades e na medida das coisas preciso considerar que violncia no comportamento e nas relaes entre as pessoas um problema da sociedade, resultado de fatores sociais e culturais e histricos, entre os quais, o esmaecimento dos valores humansticos. Na rea da sade, o resgate desses valores e o desenvolvimento de prticas que agreguem competncia tcnica o OLHAR HUMANO sobre a totalidade dos conhecimentos. A prtica mdica fundamenta-se na relao entre duas pessoas sempre uma interao. No caso entre o mdico e o doente, como em qualquer relacionamento
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afetivo entre duas pessoas, h um conflito, pois nele so observadas todas as emoes caractersticas do ser humano. Temos certo que: O encontro com outra pessoa sempre provoca estado de turbulncia emocional, pois significa sair de um estado afetivo para adaptar-se a presena do outro, e que ser sentido das mais diferentes formas. Entretanto, ser essa percepo emocional que nos permitir avaliar a presena do outro, podendo como ele se relacionar11. Isto posto, pergunta-se como a Biotica relaciona-se com Cuidados Paliativos. O termo paliativo deriva do latim pallium que significa manto, capote. Tambm significa: que ou quem tem a qualidade de acalmar, abrandar temporariamente um mal. O termo cuidado deriva do latim que significa cura. Essencialmente, Cuidado Paliativo significa aliviar os sintomas, a dor e o sofrimento em pacientes portadores de doenas crnicas, progressivas, avanadas, degenerativas, incurveis ou doenas em estgio final. O cuidado visa ao paciente em sua globalidade de pessoa humana, na tentativa de oferecer foco e significado na qualidade de vida. No por acaso, os cuidados paliativos surgem nos anos 60 e Cicely Saunders, mdica britnica, expressa: Cuidados paliativos se iniciam a partir do entendimento de que cada paciente tem sua prpria histria, relacionamentos, cultura e que merecem respeito, como um ser nico e original. Este respeito inclui, proporcionar o melhor cuidado mdico disponvel (...) de forma que todos tenham a melhor chance de viver bem o seu tempo. dessa maneira que a Biotica relaciona-se com os Cuidados Paliativos, ou seja, assumindo a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), de 2002 Cuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade da vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, o que requer a identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual. OMS, 2002.
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CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
II
BIOTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS
Ricardo Tavares de Carvalho Reinaldo Ayer de Oliveira
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Introduo
Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sbios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou. A morte foi definida como inimiga a ser derrotada. Fomos possudos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, nos tornamos surdos s lies que ela pode nos ensinar. Rubem Alves
A medicina surgiu envolta num contexto prioritariamente humanstico e s depois de muito tempo assumiu o enfoque cientfico. Com seu avano, surgiu a preocupao com o tratamento das doenas que colocavam em risco vidas humanas e, para isso, criou-se um arsenal cada vez maior de recursos tcnicos. Entretanto, houve uma perda do equilbrio entre a disponibilidade dos recursos e a forma mais apropriada de empreg-los. Surgiu a necessidade de uma padronizao de normas de condutas voltadas para o bem-estar do paciente, de forma no mecanicista, mas que tambm no tivessem um carter simplesmente subjetivo1. Com isso, nasceu a Biotica. A Biotica vem sendo encarada e discutida de diversas formas (tica de princpios, tica do cuidado, tica das virtudes, tica do cotidiano etc) mas, de qualquer maneira, trata-se da abordagem para uma interpretao moral, visando auxiliar o indivduo diante de dilemas. Trata-se de uma interpretao dos princpios fundamentais da assistncia: fazer o bem e no causar o mal, respeitando as deliberaes das pessoas, de modo justo2. A tarefa da tica a procura e o estabelecimento das razes que justificam o que deve ser feito. Fala de motivao, resultados, aes, ideais, valores, princpios e objetivos. A tica pode ser considerada como uma questo de indagao e no de normatizao do que errado. Assim, a tica um dos mecanismos de regulao das relaes sociais do homem, que visa garantir a coeso social, e harmonizar interesses individuais e coletivos3 .
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Hoje, a abordagem tica contempornea fruto de uma sociedade secular e democrtica; afasta-se das conotaes das morais religiosas apesar de ser um campo de estudo e reflexo de inmeros grupos; constitui-se em uma tica pluralista que aceita a diversidade de enfoques, posturas e valores. A abordagem interdisciplinar, servindose da colaborao e interao da diversidade das cincias biolgicas e humanas3. Nesse sentido, a Biotica, como a filosofia de Cuidados Paliativos, por sua perspectiva, humanista e tende a ver a pessoa em sua globalidade sempre contextualizando cada situao em busca da melhor soluo sem definir, a priori, o que certo e errado. Os profissionais de sade e a sociedade precisam refletir sobre esses assuntos com muito cuidado. Para isso, de fundamental importncia no s aspectos tcnico-cientficos mas tambm valores pessoais. Nossa cultura est to fortemente baseada no materialismo, motivada pela prioridade do bem-estar material, que experimentamos uma necessidade coletiva de preservar a aparncia de felicidade. Dor, sofrimento e morte so sentimentos abafados pela conscincia pblica coletiva. Independente desses fatos, qualquer mdico sabe por experincia prpria que uma doena raramente orgnica ou psquica ou social ou familiar. O profissional sabe que ela orgnica, psquica, social e familiar 4. Quando um paciente procura atendimento mdico, invariavelmente est buscando cuidados que no se limitam simplesmente a livr-lo do mal-estar fsico. A relao mdico-paciente nunca deixar de ser uma interao baseada na empatia e confiana. Por mais assimtrica que seja, somente ser eficaz se for conduzida com acolhimento, escuta ativa, esperana embasada em fatos e garantia de cuidado integral para o enfermo 4. Nesse sentido, deve-se ter a clareza de que os sintomas so mensagens a serem decodificadas. Fica cada vez mais evidente que os seres humanos constituem uma realidade complexa de integrao entre sensao, percepo e representao. O modelo reducionista adotado pela medicina cartesiana tornou linear a relao entre sintoma, sinal clnico e doena. Entretanto, a realidade impe dificuldades adicionais ao atendimento. Como estabelecer uma relao que poderia ser considerada padro diante do precrio preparo dos profissionais para essa questo relativa comunicao? Induz-se naturalmente formao de um sistema massificado. Assim, como cita Jos Eduardo Siqueira: A assistncia mdica hoje praticada aponta para a cruel realidade que pode ser assim resumida: atender o paciente em cinco minutos, prescrever qualquer droga e desfazer-se o mais rpido possvel desse incmodo e mal-pago compromisso. Mdico e paciente fisicamente to prximos e afetivamente to distantes sequer se olham ou se tocam. Em verdade sequer se respeitam.
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Pratica-se desse modo o mais perverso modelo de medicina: a medicina cega e surda. Cega, porque se limitando a compreender a doena apenas como pobres variveis anatmicas ou bioqumicas, no enxerga o ser humano como ele verdadeiramente . Surda, porque o paciente, no sendo acolhido como sujeito, impedido de manifestar-se como tal4. Uma filosofia de atendimento voltada para Cuidados Paliativos representa um movimento totalmente antagnico a esse modelo por considerar o paciente em seus aspectos biogrficos, inserido em seu contexto familiar e de vida.
Qualidade e Sacralidade de Vida: Razes para Tratar?

Richard McCormink, bioeticista catlico, reflete de forma muito pertinente sobre a questo do entendimento da vida humana na sua caracterizao sacral e qualitativa5. O autor descreve o conceito de vida como condio para outros valores e conquistas. claro que antes de qualquer experincia humana, resposta, ou conquista ser possvel, deve existir vida. Neste sentido, a vida uma condio para todos os outros valores e experincias. A vida pode significar duas coisas: um estado de funcionamento humano (capacidade), e, portanto, um bem til, ou a existncia de processos vitais e metablicos com nenhuma capacidade ou funcionamento humano. Argumenta-se que a expresso qualidade de vida implica em que nem todas as vidas sejam igualmente boas ou meream igual proteo. Desta forma, essencialmente discriminatria. Por outro lado, falar em termos de que toda vida possui igual valor revelaria uma preocupao legtima (que o tratamento mdico no possa ser negado ou descontinuado de forma que viole os direitos das pessoas). Para McCormick esta no a questo. Na verdade, toda pessoa de igual valor, mas no toda vida6. McCormick prope que enquanto todas as pessoas so de igual valor, a vida fsica tem valor para uma pessoa somente na medida em que ela a capacita a atingir o bem maior, Deus, atravs do amor pelos outros. Ele prope ento a potencialidade relacional como um critrio discriminativo para permitir a ocorrncia da morte. A vida um bem relativo, no absoluto, e no precisa ser preservada se ela se caracteriza por inconscincia permanente ou sofrimento to extremo que compromete seriamente a prpria habilidade de amar as outras pessoas7. Historicamente, esse princpio foi distorcido e incorporado de forma errada, sob a influncia da promessa do poder mdico e do progresso. Ao assumir para si o princpio da santidade da vida como sua responsabilidade e vendo-se a si prpria como o nico agente eficaz para fazer valer esse princpio, contra as devastaes da natureza, a medicina atribuiu-se um papel sagrado, que foi sancionado pela sociedade.
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CUIDADO PALIATIVO
importante entender essa servido entre a medicina cientfica e o princpio da santidade da vida como um equvoco. No sempre verdade que a Medicina aperfeioa a vida; ela poder ou no faz-la, dependendo de como for utilizada5.
Consideraes sobre Futilidade

Polticas institucionais sobre o uso de medidas de suporte de vida e ressuscitao cardiopulmonar (RCP) deram ao conceito de futilidade um papel importante no processo clnico de tomada de deciso. Recentemente, entretanto, h uma tendncia de afastar-se a discusso do termo futilidade porque, embora os profissionais de sade e familiares estejam familiarizados com a idia de no oferecer tratamentos fteis, definir futilidade muito difcil8. a) O conceito e aplicao do termo futilidade
confundir um tratamento ftil com a futilidade da vida uma sria ofensa dignidade humana... Edmund Pellegrino
Poucas dcadas atrs, a prtica mdica era caracterizada pelo paternalismo. Os mdicos determinavam sozinhos ou em conjunto com os seus colegas a utilidade e indicao dos diversos tratamentos. A mudana radical em direo aos direitos do paciente tem sido cada vez mais presente como oposio ao paternalismo. Alm disso, discusses polticas e filosficas sobre os direitos da pessoa humana elevaram o princpio da autonomia a uma posio nunca antes alcanada. Tamanha tem sido a importncia da autonomia que este conceito passou a definir um padro de obrigaes morais dos mdicos para com seus pacientes. Assim, em respeito tica e lei, o tratamento considerado ftil, pelo mdico, no seria obrigatrio. 9 Uma ao ftil aquela atravs da qual no se pode atingir os objetivos por mais que se repita o processo. A probabilidade de falha pode ser previsvel porque inerente natureza da ao proposta. Entretanto, isso pode se tornar imediatamente bvio ou apenas depois de mltiplas tentativas frustradas. O simples conceito de futilidade no deve, entretanto, ser auto-suficiente. Uma srie de questes necessita discusso adicional. Em primeiro lugar, julgamentos sobre futilidade podem ser entendidos apenas relativamente a objetivos particulares e, desta forma, uma interveno pode ser ftil em relao a um objetivo, por exemplo, a cura, mas efetiva em relao a outro, o cuidado paliativo. Dessa forma, uma ao ftil ou no, dependendo do seu propsito. Alm disso, a futilidade tem que ser entendida em termos de probabilidade. Tratamentos fteis so aqueles em que se tm certeza de falha ou pequena probabilidade de sucesso8.
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b) importante no confundir futilidade com dano s vezes, um tratamento no oferecido por ser danoso, suas desvantagens superam os benefcios. s vezes, um tratamento interrompido por ser ftil, ele simplesmente no funciona. Naturalmente, alguns tratamentos so danosos e fteis, embora essas caractersticas sejam razes diferentes para que os mesmos sejam evitados. No oferecer tratamento danoso conta com uma justificativa tica, o princpio da no-maleficncia. Entretanto, as razes para no receber um tratamento ftil no apresentam princpios to claros9. Deve-se tambm fazer distino entre os termos futilidade fisiolgica e normativa. O tratamento definido como fisiologicamente ftil se for extremamente improvvel que se atinja o seu objetivo clnico. Entretanto, considerado normativamente ftil se provavelmente no beneficiar o paciente. Em muitos casos futilidade fisiolgica tambm ser futilidade normativa porque se o tratamento no funciona improvvel que beneficie o paciente. Esta distino importante porque um tratamento considerado normativamente ftil quando envolve julgamentos sobre os interesses dos pacientes. A futilidade fisiolgica no envolve tais julgamentos. Por exemplo: por mais que seja claramente ftil (fisiologicamente) dialisar um indivduo sptico no- responsivo a toda teraputica j instituda, em falncia mltipla de rgos e com cncer metasttico (a medida no far qualquer diferena na evoluo final do paciente), pode ser que, normativamente, represente a ltima possibilidade de que, aliviado da uremia e com nvel de conscincia apropriado, o paciente possa resolver pendncias pessoais e se despedir de seus familiares que chegam de longe. No h consenso sobre o quo improvvel deva ser o sucesso de uma interveno para que ela seja considerada ftil. Alguns pesquisadores sugerem que um tratamento seja considerado ftil se no houve eficcia nos ltimos cem casos em que foi aplicado ou se um mdico tiver 95% de certeza de que uma interveno no ser bem-sucedida em pelo menos 3% dos casos10. Entretanto, essas definies so obviamente arbitrrias. A ressuscitao cardiopulmonar (RCP) a nica interveno mdica rotineiramente administrada na ausncia de consentimento do paciente ou representante. Entretanto, em alguns casos a probabilidade de benefcios to pequena que pode se considerar a RCP e outros procedimentos sustentadores de vida como sendo fteis em termos mdicos. Por exemplo, demonstrou-se em pacientes com cncer metasttico uma resposta inicial RCP com sobrevida de horas ou dias, mas nenhum dos pacientes sobreviveu para alta hospitalar11. Alguns estudos sugerem que a condio do paciente antes do evento de PCR seja preditivo de sobrevivncia e recuperao aps a parada cardaca12,13. O mesmo raciocnio pode ser usado para outras condutas como uso de drogas e procedimentos invasivos como ventilao mecnica e dilise.
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A tomada de deciso com base no conceito de futilidade normativa simples quando mdicos e pacientes esto em acordo. Futilidade normativa envolve preferncias e valores do paciente sobre os quais s ele pode arbitrar. Qual deve ser a atitude quando um paciente quiser um tratamento considerado normativamente ftil, por seu mdico? O direito do paciente em requerer um tratamento ftil limitado pelo dever mdico em promover teraputica de acordo com padres clnicos cientficos e ticos. Os mdicos s podem se arriscar a causar dano ao paciente quando houver uma chance, pelo menos, razovel de benefcio; coagir mdicos a instituir procedimentos danosos fazem deles promotores de dano ou leso, no benefcio. c) A futilidade realmente um motivo para no tratar? Existem barreiras filosficas para a justificativa de no tratar, baseadas no conceito de futilidade. Considere a seguinte situao: um indivduo no aposta em loteria regularmente porque acredita que sua chance de ganhar to pequena que sua ao possa ser considerada ftil. Entretanto ele no tem nenhuma objeo tica ao ato de jogar. Se este indivduo ganhar, gratuitamente, um bilhete de loteria, ele provavelmente o aceitar, apesar de sua crena de que jogar em loteria seja ftil, porque, sem custo adicional algum, ele est recebendo a chance de ganhar alguma coisa. Este exemplo ilustra o conceito de que, removendo-se o custo e o dano, no h razes para no fazer algo considerado ftil, j que existe um potencial de benefcio. Portanto, classificar uma ao como ftil no por si a razo que leva a no realiz-la. Dizer que algo ftil o mesmo que dizer que no h razes em favor da realizao desta ao8. Para justificar a opo de no tratar, os mdicos precisam considerar elementos relativos ao bem-estar do paciente e ao custo-efetividade. A baixa probabilidade de sucesso, isoladamente, no suficiente para justificar o ato de no tratar, porque alguma chance de sucesso, mesmo que pequena, sempre melhor do que nenhuma chance. As diretrizes mais recentes advogam a discusso explcita sobre as condutas no final da vida com todos os pacientes competentes e familiares, exceto se houver uma razo clara para que tal discusso no seja do interesse do prprio paciente14. Essa discusso, porm, no significa necessariamente que se tome uma deciso imediata. A discusso envolve a compreenso pelo paciente, familiares e equipe que assiste o doente de que o paciente est morrendo. Deve-se explicar que podem haver mudanas de objetivo no tratamento, incluindo a deciso de no-ressuscitar. Com a popularizao da medicina pelos meios de comunicao, distorceu-se muito a percepo do paciente e familiares sobre essas questes.
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Percepes do Paciente/Famlia e Influncias Externas/Mdia

Mdicos e pacientes freqentemente compreendem diferentemente o quanto os diversos procedimentos mdicos, de fato, funcionam ou trazem benefcios. Estudos demonstram que os mdicos tm dificuldades em discutir as taxas de sucesso de RCP e de outros procedimentos com seus pacientes e no so capazes de estimar sobrevida de forma apropriada. Os pacientes costumam superestimar a probabilidade de sucesso, e, em geral, no compreendem o que significa, do ponto de vista fisiolgico, uma parada cardaca e os diversos procedimentos mdicos. Alm disso, so muito influenciados por programas de televiso e revistas leigas, que fornecem dados irreais e, muitas vezes, arbitrrios, sobre as taxas de sucesso e riscos. Por exemplo, a sobrevida e o prognstico ps parada cardiorespiratria (PCR) em programas de televiso so significativamente maiores do que as taxas mais altas relatadas na literatura mdica. Em estudo que levantou dados referentes a programas de TV com enfoque em atendimento de emergncia, a taxa de retorno circulao espontnea foi de 75%, comparado a de 40% relatadas na literatura. Alm disso, a sobrevida a longo prazo foi de 67%, comparada a de 30%, relatadas na literatura mdica15. Comparar essas taxas com aquelas relatadas na literatura mdica problemtico, uma vez que o perfil dos pacientes atendidos nos programas de TV difere dramaticamente daquele descrito na literatura em respeito a idade, doenas de base e causa da PCR. Dessa forma, para auxiliar familiares e pacientes em sua tomada de deciso, os mdicos devem estimul-los a discutir suas impresses pessoais e suas expectativas de sucesso. Deve-se assim esclarecer percepes inapropriadas, fornecer dados reais sobre prognstico e discutir especificamente as diferenas entre a medicina vista em programas de televiso e aquela que praticada na vida real.
Biotica Social. Base para a Filosofia de Trabalho em Cuidados Paliativos

No pode haver justia se no houver compadecimento com o sofrimento. Adela Cortina VII Cong. Brasileiro de Biotica 2007
Atualmente existe uma forte tendncia que procura desvincular a Biotica da forma de pensar baseada em princpios (ou seja, da chamada Biotica principialista, notabilizada por Beuachamps e Childress16). Deste modo, tenta-se abrir a discusso para um aspecto mais cotidiano e aplicado, voltado para um contexto social em que o homem seja valorizado e encarado como um cidado, um ser nico. Com o avano do conhecimento mdico, das tcnicas de suporte de vida e transplantes, tem-se procurado olhar mais criticamente at que ponto o homem pode ser
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beneficiado, de fato, por essa evoluo. Tenta-se estabelecer fronteiras mais claras (ou, pelo menos, individualizadas) entre prolongar a vida e prolongar o processo de morte. O aspecto fundamental dessa questo cuidar da sade do homem de forma que seu sentido de dignidade no seja maculado em nenhuma circunstncia. Entretanto, em uma sociedade desigual no s com relao distribuio de renda, mas tambm ao valor diferenciado por interesses polticos, impe-se a necessidade de se pensar de forma mais ampla em justia social, mas uma justia que envolva o acesso a cuidados mdicos pelos indivduos, suas necessidades como cidado, de forma particularizada, biogrfica. Nesse contexto, em se tratando de aspectos de cuidado a sade, que se insere a filosofia Hospice, a partir da qual se estabeleceu em 1975, no Canad, o conceito de Cuidados Paliativos. O ato mdico consiste de aes dirigidas ao bem-estar fsico, psquico, social e espiritual, de acordo com a definio de sade da OMS. Nesse sentido a discusso do tema deve se basear na efetividade de cada uma das condutas, ou seja, seu efeito benfico frente aos custos e aplicabilidade prtica a cada contexto social e individual. No se deve pensar em uma medicina puramente eficaz, com procedimentos que tenham ao teraputica comprovada, se esses no forem compatveis com a situao clnica, com a realidade econmica e social de cada pas e comunidade e, portanto, no possam ser aplicados a eles. Os indivduos, e portanto as condutas mdicas, no so estanques. Existem possibilidades diversas de atuao em cada caso particular frente a um mesmo problema. claro que os princpios de respeito e, portanto, autonomia individual so imperativos. Porm, se no forem acompanhados por conceitos fundamentais como garantia de dignidade, privacidade e integridade fsica e moral, no podem ser aplicados de forma adequada. No final da vida existe uma condio particular que torna o contexto especial: a vulnerabilidade. A partir dela, toda equipe multiprofissional volta-se para o ncleo paciente-famlia. Procura-se prestar ateno a detalhes e individualizao. Todos devem falar a mesma linguagem envolvendo as questes que norteiam o cuidado. O ato de cuidar, por sua natureza integral, depende de planejamento adequado. No se trata apenas de excelncia tcnica, mas, sim, da prudncia com que se aborda o paciente e a sua famlia, precavendo-os e orientando-os sobre dificuldades futuras e oferecendo elementos para preveno e proteo frente ao sofrimento. Vale insistir que no se trata de paternalismo, mas de um dilogo constante, baseado na coerncia e consenso entre a equipe, o cuidador e o paciente. Isso depende da clareza
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de comunicao e uma excelncia na capacidade de argumentao e escuta ativa para poder tomar a melhor deciso naquele caso, para aquela questo. Feita a comunicao efetiva entre a equipe e o paciente-famlia estabelece-se confiana e vnculo, pilares de estruturao na assistncia em Cuidados Paliativos. Como atuar de forma a priorizar essa viso e destinar a ela os recursos necessrios? A questo de priorizar recursos de forma justa constitui-se eixo central de discusso biotica no sculo XXI. Como sustentar um modelo de assistncia integral ao indivduo portador de doenas crnicas, ameaadoras vida e tambm sua famlia se no se reconhece oficialmente como rea de atuao mdica essa necessidade? Como estruturar um sistema de ressarcimento dos servios prestados, em esfera pblica, para essa necessidade emergente? Como trabalhar de forma digna e coerente com a competncia tcnico-cientfica e humanstica necessria para a boa prtica de Cuidados Paliativos num pas onde ainda no se abriu os olhos para a sua existncia? Existe, nesse momento, esforos voltados para a regulamentao de Cuidados Paliativos como rea de atuao. Resultam no s da necessidade de equilbrio e limites a todo desenvolvimento cientfico e tecnolgico mas tambm a uma conscientizao da sociedade frente realidade: a medicina moderna ocupa-se do controle e combate a doenas. O indivduo doente foi deixado margem. O resgate dessa valorizao do homem alinhada com a dignidade social no pode mais ser vista como dependente de iniciativas isoladas da medicina. Exige a presena consciente e uma abordagem transdisciplinar, na qual as diversas reas do conhecimento em sade no apenas se somem, mas faam parte da criao de um novo conhecimento, integrado, e que permita uma anlise mais ampla do indivduo inserido numa situao de doena ameaadora vida. Sem dvida, mais que uma discusso acalorada entre especialistas em esferas governamentais e a portas fechadas, o tema das atitudes tomadas e das decises frente ao processo de morrer necessita de um envolvimento de toda a sociedade. Esse o gigante adormecido que temos que acordar... e ouvir. O indivduo, no uma autonomia vazia. Pouco valem as polticas sociais de atuao em sade se no houver o reconhecimento da responsabilidade de todos em orientar e formar indivduos com plenitude para arbitrar sobre suas prprias questes, inclusive sua prpria morte, de maneira consciente e verdadeiramente autnoma. Vivemos num pas onde h limites informao e ao acesso dos cidados ao conhecimento. Ser possvel crer que, num contexto social economicamente desfavorvel com cifras elevadas de analfabetos funcionais (que no compreendem o que lem), possa-se exercer escolhas autnomas, baseadas em consentimento informado?
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CUIDADO PALIATIVO
Mesmo sendo esse conceito de informar e obter consentimento de forma esclarecida uma prtica estabelecida em tica de pesquisa e de assistncia, a condio de fragilidade do indivduo em sofrimento faz evidente, sempre, a necessidade de contextualizar. No podemos continuar presos expectativa de manifestao clara de autonomia, numa situao de extrema fragilidade e frente necessidade de consentir formalmente, at por escrito, uma ao mdica. A manifestao legtima da inteligncia e a sapincia de cada um so o que importa. So capacidades integrativas, capazes de transformar em benefcio prprio e que no dependem das letras. Basta que o mdico registre (em pronturio) o que for decidido de forma completa e fiel realidade. A expresso espontnea da vontade individual no pode ser superada pela obrigatoriedade do preenchimento de uma diretriz avanada padronizando condutas no fim da vida. As decises so dinmicas. Dessa forma, a anlise de situaes particulares, em cada momento, permite a abordagem mais acertada, baseada em uma conjugao de critrios tcnicos e valorativos. Mas s podemos considerar que a assistncia de sade ao fim da vida seja de fato apropriada no momento em que houver uma conscientizao e aes prticas das esferas administrativas e gestoras de recursos, buscando o bem social como caminho para o bem-estar individual. O bem viver a concretizao da felicidade em vida e ao longo dela condio necessria e fundamental para que de fato se consiga o bem morrer.
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CUIDADO PALIATIVO
III
EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Clia Maria Kira Marcos Montagnini Silvia Maria de Macedo Barbosa
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Introduo
Com o envelhecimento populacional e o aumento de prevalncia das doenas crnicas importante que os profissionais da rea da sade tenham treinamento em Medicina Paliativa. Cuidado Paliativo envolve uma abordagem multiprofissional, que centrada no paciente, requerendo habilidades clnicas especficas. Essas habilidades no se referem somente ao controle da dor e de outros sintomas, mas tambm melhor comunicao com o paciente e a famlia e qualidade de ateno e cuidados ao final da vida. Essa necessidade de melhorar a educao em Cuidado Paliativo tem sido bem documentada no mundo todo (The Lancet, 1997; Higginson IJ, 1999; OMS, 2004; Weissman & Blust L, 2005; Doyle D, 2005). Vrios estudos demonstraram que tanto mdicos quanto enfermeiros tm deficincias significativas no preparo em Cuidados Paliativos. O estudo SUPPORT, iniciado em 1989 e finalizado em 1995, demonstrou deficincias no tratamento da dor, na comunicao entre mdicos e famlias, e no uso de terapias entre mais de 10.000 pacientes graves e hospitalizados. Na fase II deste estudo, os enfermeiros foram inscritos para discutir com os pacientes suas preferncias para o cuidado no fim da vida (SUPPORT, 1995). Os mdicos se sentem despreparados para cuidar do paciente terminal e no possuem os requisitos bsicos para tratar a dor e os sintomas nesses pacientes (Foley, 1997; Sloan, 1997). Alm disso, eles tambm no se sentem preparados para discutir cuidados terminais com o paciente e famlia e dar-lhes assistncia psicolgica e espiritual nessas situaes. (Tulsky, 1996; Foley, 1997). A prpria Organizao Mundial de Sade (OMS) preocupada no somente com a qualidade de ateno e controle de sintomas dos pacientes com cncer ou com a sndrome da imunodeficincia adquirida (Aids), alm de difundir o Cuidado Paliativo nos diferentes continentes e pases, publica em 1999 um guia para os profissionais de sade com orientaes e intervenes para o alvio de sintomas dos pacientes em fase terminal (OMS, 1999). E posteriormente, em 2002, amplia o cuidado paliativo
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CUIDADO PALIATIVO
para as outras doenas crnico-degenerativas em sua fase terminal. Os objetivos principais deste captulo so dar uma viso panormica de como est a situao da educao em Cuidados Paliativos no mundo e no Brasil e propor diretrizes sobre como desenvolver um currculo voltado a essa formao especfica. Mais do que fornecer orientaes, ferramentas e sugestes a respeito de como adquirir esses conhecimentos e habilidades e obter uma especializao em Medicina Paliativa, opinio dos autores que as grandes mudanas ocorrero quando os estudantes na rea da sade, tiverem, durante a sua formao, em nvel de graduao, acesso e vivncia em Cuidados Paliativos.
Evoluo da Educao em Cuidados Paliativos nos ltimos Anos

Nos Estados Unidos da Amrica (EUA), as deficincias no ensino mdico na rea de cuidado ao paciente terminal geraram vrias iniciativas em nvel nacional, que tiveram como objetivo melhorar essa situao naquele pas. A educao no cuidado ao paciente terminal se tornou obrigatria no currculo mdico das escolas norteamericanas em 2000 (Liason Committee on Medical Education, 2003). Em 2003, Cuidados Paliativos e Cuidado ao Final da Vida foram includos no currculo da residncia mdica das seguintes especialidades: geriatria, medicina de famlia, neurologia, oncologia e hematologia, cirurgia geral e radioterapia oncolgica (Donini, 2004). Vrios modelos curriculares foram desenvolvidos e publicados e servem como exemplos para o educador em Cuidado Paliativo, interessado em implementar um currculo na rea. Esses programas incluem, na maioria das vezes, experincias didticas e prticas, tendo uma durao mdia de uma a quatro semanas. Experincias em medicina domiciliar paliativa e participao em servios de pedido de consulta em Cuidados Paliativos tambm foram descritos (Hallenbeck, 1999; Linder, 1999; Ross, 1997; Ross, 1999; Weissman, 1998; Liao, 2004; Taylor, 2003; Stanton, 2003; Von Gunten, 1998; Montagnini, 2004). Alm disso, houve um crescimento significativo no nmero de programas de residncia mdica em Medicina Paliativa nos Estados Unidos, nos ltimos anos e atualmente existem mais de 40 programas espalhados pelo pas. Em setembro de 2006, a Medicina Paliativa foi estabelecida como especialidade mdica nos Estados Unidos. Essa iniciativa vai acelerar ainda mais o desenvolvimento dessa especialidade, pois estima-se que, nos prximos anos, todas as escolas mdicas norteamericanas devem estabelecer a medicina paliativa como disciplina. Na rea da enfermagem, nos Estados Unidos, em 1999, foi formado o End-of-life Nursing Education Consortium (ELNEC), que elaborou um currculo, estruturado em mdulos, voltado para os aspectos crticos da terminalidade. Aborda as questes ticas e legais, consideraes culturais, comunicao, sofrimento, perda e luto, alm de
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manejo de dor e outros sintomas (Ferrel & Coyle, 2002). Rodrigues (2004), em sua monografia sobre o tema, elabora um histrico do surgimento e implantao de servios de cuidados paliativos no mundo e mostra um panorama geral da Europa, Amrica do Norte e Amrica Latina. Cita que os modelos de atuao desses servios, nos diversos pases, diferem segundo a necessidade, oportunidade e os recursos locais. Alguns do destaque ao atendimento de doenas crnico-degenerativas, outros ao paciente oncolgico. Uns enfocam o atendimento domiciliar e outros, o sistema de voluntariado de mdicos e enfermeiros. No continente europeu h servios de Cuidados Paliativos difundidos em quase todas as naes e a Inglaterra o pas com a maior cobertura no mundo no Cuidado Paliativo, seguido pela Espanha. Twycross (2000) cita que todas as escolas de enfermagem e de medicina do Reino Unido incluem Cuidados Paliativos no contedo de seus currculos, o que acontece tambm em cursos de ps-graduao. Na Amrica do Sul, as primeiras experincias relativas a Cuidados Paliativos ocorreram na dcada de 80, em Buenos Aires e Bogot; atualmente existem mais de 50 servios em distintos pases, inseridos em hospitais ou centros de sade (Rodrigues, 2004). No Brasil, estima-se que exista uma grande deficincia em conhecimento em Medicina Paliativa entre os mdicos, j que o ensino desta rea do conhecimento no faz parte do currculo de graduao (http://portal.mec.gov.br/cne/arquivos/pdf/ CES1133.pdf ) e de ps-graduao. Sabe-se que o tema abordado em algumas escolas, de maneira no-contnua, no obrigatria e em cursos ligados ao tema da Morte, Dor, ou relacionados rea de oncologia. E a literatura, em relao ao ensino de Cuidados Paliativos no Brasil, tambm bastante limitada, tanto nos cursos de medicina como nos de enfermagem (Figueiredo, 2001; Rodrigues, 2004; Pimenta, 2006). O nmero de escolas que oferecem elementos curriculares em Cuidados Paliativos ainda muito pequeno e poucos so os servios que oferecem treinamento especializado na rea. A maioria dos profissionais que buscam especializao autodidata ou obtm especializao fora do pas. No Brasil, foram fundadas a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), respectivamente, em 1997 e 2005 (Melo, 2004; Arajo, 2005). Ambas as associaes tm como objetivos divulgar e promover os Cuidados Paliativos tambm em doenas crnico-evolutivas, alm de propiciar a formao de profissionais de sade, agregar os servios j existentes e profissionais em atuao, visando otimizar a assistncia e o desenvolvimento de pesquisas cientficas. Atualmente, esto inscritos na International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) 23 servios de cuidados paliativos no Brasil (http://www.hospicecare.com).
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CUIDADO PALIATIVO
Servios de Cuidados Paliativos e Experincias no Brasil

No Brasil existem vrios servios de Cuidados Paliativos como o Instituto Nacional do Cncer (INCA) no Rio de Janeiro, RJ, o Servio de Dor e Cuidados Paliativos do Hospital do Cncer do Cear, o Servio de Cuidados Paliativos do Hospital Erasto Gaertner em Curitiba-PR e o atendimento ambulatorial e domiciliar de Cuidados Paliativos da Secretaria Municipal de Sade de Londrina, PR. Em Braslia-DF, temos o atendimento de Cuidados Paliativos efetivado pela Coordenadoria de Cncer da Secretaria de Estado de Sade (SES). Em So Paulo, existem servios pblicos bem-estruturados de Cuidados Paliativos: o ambulatrio de Cuidados Paliativos da Universidade Federal de So Paulo (Unifesp); o Ncleo de Atendimento Domiciliar (NADI) e o ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP); o Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Universitrio da USP (PAD-HU/USP); a Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia Emlio Ribas; o atendimento domiciliar e a enfermaria de Cuidados Paliativos do Instituto de Assistncia Mdica ao Servidor Pblico Estadual (Iamspe); a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal (HSPM); o servio de Dor e Cuidados Paliativos do Hospital AC Camargo (Hospital do Cncer); e o servio de Cuidados Paliativos no Hospital Santa Marcelina. Existe tambm o servio de Terapia Antilgica e Cuidados Paliativos no Hospital das Clnicas da Faculdade de Cincias Mdicas de Botucatu (UNESP). Mais recentemente, em 2007, foi criado uma enfermaria de Cuidados Paliativos no Hospital Local de Sapopemba Dr. David Capistrano. Os servios de Cuidados Paliativos em Pediatria em So Paulo incluem a Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criana do Hospital das Clnicas (HCFMUSP); ambulatrio do Hospital AC Camargo (Hospital do Cncer); e ambulatrio do Centro de OncoHematologia Infantil Dr. Domingos Boldrin em Campinas, So Paulo. Alm do ambulatrio de Cuidados Paliativos da Unifesp, criado em 2000, o Prof. Marco Tullio Figueiredo foi pioneiro e criou, em 1994, uma disciplina eletiva de Cuidados Paliativos no curso de graduao em medicina, na mesma instituio (Figueiredo, 2001). Na rea da enfermagem, a Profa. Cibele Andruciole de Mattos Pimenta, da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo (EEUSP), tem difundido a incluso dos Cuidados Paliativos nos cursos de graduao em enfermagem. Pimenta et al (2001) elaboraram uma proposta de contedo mnimo sobre Dor e Cuidados Paliativos para os cursos de graduao em Enfermagem, Fisioterapia, Medicina, Odontologia, Psicologia e Servio Social. O contedo proposto envolve temas relacionados dor aguda e crnica; frmacos para controle da dor; filosofia dos Cuidados Paliativos; controle de sintomas; cuidados com a alimentao e hidratao; morte, perda e luto.
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Rodrigues (2004), em sua dissertao, cita tambm relato de experincia de ensino terico-prtico de vivncia dos alunos com pacientes em fase de terminalidade, no curso de enfermagem na Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (PUCCampinas), So Paulo. O Instituto Nacional de Cncer (INCA), no Rio de Janeiro, pioneiro em servio de Cuidados Paliativos no Brasil e, na rea de educao (ps-graduao lato sensu), desde o final da dcada de 1990, oferece um curso de Cuidados Paliativos como especializao e residncia, tanto em Enfermagem como em Medicina (INCA, 2004) Em relao s instituies privadas ou de medicina de grupo, tanto em So Paulo, como em outras regies do Brasil, vrias j contam ou esto em fase de implantao de servios de Cuidados Paliativos.
Competncias Bsicas em Cuidados Paliativos

Vrias publicaes propem as competncias necessrias para o ensino de Cuidados Paliativos. Todas propem que cubram, alm do conhecimento no manejo de frmacos, avaliao e controle da dor e de outros sintomas, habilidade em comunicao e a questo da terminalidade da vida e os aspectos ticos e legais associados a essa terminalidade ver quadro 1 (Ross 1997; Weissman, 1998; Tycross, 2000; Wayne, 2000; Mullan, 2002, De Simone, 2003; Rodrigues, 2004). Alm da aquisio dessas competncias acima citadas, Calman (2005) discute a necessidade de tambm adquirir capacitao em resolver problemas, pensar criticamente, trabalhar em equipe e ter a disposio de se manter em educao continuada. No Quadro 1 sugere-se as competncias bsicas em Cuidados Paliativos.
Quadro 1 Competncias Bsicas em Cuidados Paliativos

avaliao e controle de dor avaliao e controle de outros sintomas no-dor manejo de frmacos habilidade em comunicao aspectos legais e ticos relacionados terminalidade da vida morte, perda e luto trabalho em equipe multidisciplinar
Weissman & Blust, (2005), de acordo com o Accreditation Council for Graduate Medical Education, dos Estados Unidos, verificaram a necessidade de capacitao nas seguintes reas:
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CUIDADO PALIATIVO
avaliao e manejo da dor: uso da escala analgsica, farmacodinmica e efei-
tos colaterais dos vrios analgsicos e dos opiides, equipotncia analgsica entre os diferentes opiides;
avaliao e manejo de sintomas no-dor: fisiopatologia e tratamento
farmacolgico e no-farmacolgico dos vrios sintomas como nuseas e vmitos, dispnia, tosse, constipao, depresso, agitao, delrio etc;
tcnicas de comunicao: comunicao verbal e no-verbal, como dar ms tica e direito: princpios da Biotica moderna e o que existe de base legal para
notcias, discutir prognstico, anunciar uma morte;
o consentimento informado, planejamento de cuidados avanados, capacidade de tomar decises, nutrio artificial e hidratao ao final da vida;
cuidado psicossocial: o cuidado centrado no paciente e na famlia. Entender,
sem julgar, as vrias dinmicas familiares, os seus valores culturais, morais, espirituais e religiosos;
sistemas de sade: que tipo de Cuidado Paliativo mais adequado s necessi-
dades deste paciente e quando, onde, por quem deve ser prestado. Outra proposta, feita por Meekin (2000), em seu estudo, que as reas de competncias em Cuidados Paliativos sejam assim:
Competncias I II Medicina Paliativa Dor Descrio Identificar os conceitos bsicos em Cuidado Paliativo e sua incluso dentro do cuidado contnuo
Entender a causa e a fisiopatologia da dor e o seu tratamento, incluindo as medidas no-farmacolgicas
III Sintomas neuropsicolgicos IV Outros sintomas no-dor
Entender os sintomas associados com o morrer (por exemplo: agitao, delrio, demncia etc), incluindo aqueles relacionados prpria doena e medicao utilizada
Entender os sintomas (e suas causas) que mais freqentemente incomodam o paciente tais como dispnia, nuseas/vmitos, constipao, diarria, prurido etc.
tica e Legislao
Discutir os problemas ticos e legais relacionados ao final da vida

VI Perspectivas do paciente/famlia/cuidador, em relao ao final da vida VII Habilidade em comunicao
Incluir as preocupaes do paciente, de familiares e de cuidadores com a proximidade do fim da vida
Incluir habilidade em comunicao (essencial em todos os aspectos da medicina), em especial, relacionada ao final da vida
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Desenvolvendo um Currculo Bsico em Cuidados Paliativos

Etapas no desenvolvimento de um currculo: A primeira etapa no desenvolvimento do currculo a avaliao do grau de deficincia de conhecimento em Cuidados Paliativos no grupo-alvo. Essa avaliao fundamental na organizao e implementao do currculo, e visa principalmente identificao de pontos de tenso ou de dificuldade para o aprendizado (ver Quadro 2). Exemplos de pontos de dificuldades podem ser a incerteza de como manejar certos sintomas ou o medo em prescrever medicamentos opiides, por causa dos efeitos colaterais. O grau de conhecimento em Cuidados Paliativos pode ser avaliado por meio de um questionrio, de entrevistas, ou reunies com o grupo que receber a instruo. Vrios artigos foram publicados contendo exemplos de questionrios de avaliao de conhecimento em Cuidados Paliativos em nvel de ensino de graduao e ps-graduao e servem de modelo para o educador interessado na rea. (Weissman, 1998; Meekin, 2000; Ury, 2000; Mullan, 2002). O currculo deve privilegiar as competncias inerentes de cada curso da rea da sade, porm temas como a Comunicao (verbal e no-verbal), a Interdisciplinalidade e a Biotica devem estar presentes e permear todo o curso (Rodrigues, 2004). A segunda etapa o estabelecimento dos objetivos de aprendizado (ver Quadro 3). Esses objetivos educacionais constituem no s a base do currculo, como tambm a base do processo de avaliao de aprendizado. As trs principais categorias de objetivos educacionais so: atitudes (exemplo, aluno vai descrever a sua resposta emocional associada a cuidar de um paciente terminal), o conhecimento (exemplo, o aluno vai saber a dosagem apropriada de morfina e oxicodona no tratamento da dor no cncer) e habilidades (exemplo, o residente vai demonstrar corretamente como dar uma m notcia para o paciente e famlia). A terceira etapa a escolha do mtodo de ensino. O mtodo de ensino deve se adequar aos objetivos educacionais, e o processo de ensino-aprendizagem deve ser ativo, isto , o aluno deve se envolver na procura da informao e no desenvolvimento de habilidades, ao invs de somente receber instrues ou informaes. Mudanas de atitude e ganho em conhecimento e habilidades em Cuidados Paliativos so atingidos por diferentes mtodos, assim como podem ser avaliados por diferentes instrumentos. Mudana de atitude no se consegue apenas em sala de aula, pois envolve discusso dos sentimentos pessoais do aluno. Esse tipo de interveno requer uma atmosfera educacional segura em que o aluno pode expor as suas reaes emocionais abertamente e no se sentir criticado. O educador dever estar treinado em neutralizar ou reformular as respostas emocionais dos estudantes. Alguns exemplos de
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CUIDADO PALIATIVO
mtodos usados para estimular discusses sobre atitudes em Medicina Paliativa incluem discusso em grupos, psicodramas, fitas de vdeo e discusses de caso beira do leito. A vivncia prtica absolutamente necessria, seja no hospital, Hospice ou no domiclio, pois contextualiza a aprendizagem e sedimenta a nova atitude. Mtodos educativos para adquirir conhecimento incluem aulas e conferncias, apresentaes audiovisuais, leitura individual e aprendizado baseado em resoluo de situaes clnicas (aprendizado baseado em problemas). O aprendizado de habilidades requer que o estudante demonstre capacidade em executar determinadas tarefas, tais como, prescrever opiides adequadamente, comunicar ms notcias ao paciente e famlia, discutir encaminhamentos para Hospice ou Cuidados Paliativos, discutir ressuscitao cardiopulmonar, atestar a morte. (Weissman, 2002; Meekin, 2000). Esse aprendizado pode ser adquirido atravs dos mtodos acima citados para a aquisio de conhecimentos e tambm de simulao de casos e aulas prticas. importante relembrar que quaisquer que sejam os mtodos de ensino-aprendizagem escolhidos, estes devem cobrir necessariamente os trs objetivos educacionais: atitudes, conhecimento e habilidades. Alguns mtodos de ensino j foram citados ao longo dos pargrafos anteriores e mais algumas outras sugestes esto listadas no Quadro 4.
Quadro 2 Etapas de Desenvolvimento de um Currculo

Primeira etapa avaliar o grau de conhecimento no grupo-alvo identificar pontos de deficincia e dificuldade

Segunda estapa Terceira etapa
estabelecer os objetivos de aprendizado escolher os mtodos de ensino-aprendizagem
Quadro 3 Objetivos Educacionais de Aprendizado

Exemplos Conhecimento (saber)
conhecer as diferentes causas de nuseas e vmitos prescrever medicao em dose e posologia adequadas ao sintoma diferenciar dor crnica da dor aguda
Habilidades (executar) Atitudes (como lidar com a situao)
avaliar e quantificar a dor de um paciente realizar o exame fsico comunicar ms notcias demonstrar seus sentimentos perante uma situao trabalhar em harmonia em equipe
emocional
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Quadro 4 Mtodos de Ensino

mdulos de ensino* como no EPEC curriculum ou Pallium Latinoamerica, UNIPAC series estgio terico-prtico em servio de Cuidados Paliativos: enfermarias, ambulatrio, Hospice, visitas domiciliares aulas sobre temas gerais, como dor e outros sintomas/ tratamento farmacolgico e no-farmacolgico vdeos, principalmente em temas mais difceis ou polmicos, por exemplo, como comunicar ms notcias leitura de textos, artigos e livros psicodrama (se colocar no papel do outro) reflexes pessoais sobre temas polmicos como morte, impotncia, sexualidade discusses em pequenos grupos aprendizado baseado em problemas (reais ou escritos) oficinas de trabalho para educao continuada da equipe atividades beira do leito simulao de casos uso da Internet (Web) como instrumento de aprendizagem
* (Emanuel, 2004; De Simone, 2003; Storey, 2003)
Mtodos de avaliao da aprendizagem extremamente importante usar um mtodo de avaliao de interveno educacional, pois este vai indicar se a interveno foi eficaz. Mtodos de avaliao devem ser usados de acordo com os objetivos de aprendizado. O aprendizado de atitudes melhor avaliado por meio da observao direta e da interao pessoal com o aluno, questionamento verbal e questionrios. O conhecimento deve ser avaliado atravs de provas orais ou escritas, de execuo de tarefas. As habilidades so avaliadas atravs de observao direta (exemplo, observao do estudante durante uma discusso com o paciente e a famlia sobre metas de tratamento). Um instrumento de avaliao utilizado h vrios anos, principalmente na Europa, nos Estados Unidos e no Canad o Objective Structured Clinical Examination (OSCE), que permite avaliar tanto as atitudes, conhecimento como habilidades, por ser constitudo de estaes que solicitam tarefas nos diferentes objetivos educacionais (Harden et al, 1975; Green AR et al, 2007), porm, ainda so poucos os estudos realizados no momento sobre a utilizao do OSCE no ensino em Medicina Paliativa. No Brasil, o OSCE tornou-se
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CUIDADO PALIATIVO
conhecido em funo de sua aplicao, nos ltimos trs anos, em exames para ingresso na residncia mdica (Nunes, 2005). O trabalho em grupo tambm deve ser avaliado, uma vez que uma das competncias a atuao multiprofissional. Essa avaliao pode ser executada atravs de discusso de casos, resoluo de problemas e psicodramas. No quadro 5 so sugeridos alguns instrumentos de avaliao. importante lembrar que a associao de tcnicas e instrumento de avaliao melhor do que se usados isoladamente.
Quadro 5 Mtodos de Avaliao

Objetivos educacionais Atitudes Instrumentos de avaliao observao direta em atuao no estgio ou em prova prtica simulao de caso oficinas de trabalho psicodrama entrevista OSCE**

Conhecimento
provas orais provas escritas monografias execuo de tarefas OSCE

Habilidades
observao direta em atuao no estgio ou em prova prtica simulao de caso resoluo de problemas OSCE

** OSCE = Objective Structured Clinical Examination
Diretrizes para Educao em Cuidados Paliativos no Brasil

No Brasil, a discusso e a implementao dos princpios dos Cuidados Paliativos esto em franca progresso. Porm ainda necessrio que as instituies de ensino e a poltica nacional de sade compreendam a importncia dos Cuidados Paliativos e sua filosofia e facilitem sua implantao curricular na rea da sade, no ensino de graduao. Como bem colocado por Rodrigues (2004): Acredito que os futuros profissionais da sade sairiam com uma percepo diferente da terminalidade e morte, se os cursos de Medicina e Enfermagem inclussem esses princpios nas diretrizes dos seus currculos. Tambm compreenderiam melhor as necessidades emocionais e espirituais do paciente que sofre, proporcionando a humanizao do atendimento a
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eles e a seus familiares. Talvez, mais que isso, aprenderiam a valorizar mais a vida, medida que compartilhassem e dignificassem a morte dos seus pacientes. Aprenderiam, ainda, a respeitar os seus limites humanos/profissionais e aceitariam que h um tempo para investir e outro para apenas aliviar. Os passos seguintes, aps a implantao em nvel de graduao, incluem a criao de programas de residncia mdica em CP e expanso dos cursos de ps-graduao e especializao na rea. Esforos tambm devero ser concentrados na promoo, capacitao e desenvolvimento de educadores multidisciplinares em Cuidados Paliativos. H tambm necessidade do aumento na produo de material didtico e de artigos publicados em Cuidados Paliativos por autores brasileiros. Estas medidas facilitaro o crescimento da Medicina Paliativa no Brasil e levaro ao seu reconhecimento como especialidade mdica pela Associao Brasileira de Medicina (AMB).
Recursos na WEB
H vrias pginas na Web que contm material educacional em Medicina Paliativa e esto listadas abaixo algumas sugestes, tanto para a rea mdica (assistncia ao adulto e assistncia peditrica), quanto para a enfermagem. Deve-se lembrar que, em relao ao item uso da Internet (Web) como fonte de aprendizagem, certos cuidados devem ser tomados e deve-se ter viso crtica sobre o que se l. Pereira & Bruera (1998) em seu estudo descrevem as vantagens (facilidade de uso, facilidade de publicar e editar, acesso amplo, possibilidade de videoconferncias) de sua utilizao, bem como, suas desvantagens, que so a falta de controle e monitorizao das publicaes, dilemas ticos e legais, conflito de interesses, barreira lingstica, informao desorganizada e natureza evanescente de algumas homepages. Links nacionais:
www.paliativos.org.br
(Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP). Contm recursos, material educativo e cientfico em Medicina Paliativa
www.inca.org.br www.cuidadospaliativos.com.br
(Instituto Nacional do Cncer Inca)
(Associao Brasileira de Cuidados Paliativos ABCP) Contm recursos, material educativo e cientfico em Medicina Paliativa
www.dor.org.br www.simbidor.com.br
(Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor)
(Instituto Simbidor)
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Links internacionais:
www.who.int
(Organizao Mundial de Sade) Atravs desse link possvel obter material educativo em Medicina Paliativa e Hospice, inclusive manuais (pesquisar por palliative care)
www.paho.org
(Organizao Panamericana de Sade) Disponibiliza tambm material educativo em Medicina Paliativa e Hospice, inclusive manuais (pesquisar por palliative care)
www.hospicecare.com
(International Association for Hospice and Palliative Care IAHPC). Disponibiliza material educativo em Medicina Paliativa e Hospice, inclusive, manuais, e agrega servios de Cuidados Paliativos de vrios pases
www.secpal.com
(Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos) Disponibiliza tambm material educativo em Medicina Paliativa
www.apcp.com.pt
(Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos) Disponibiliza tambm material educativo em Medicina Paliativa
www.cuidadospaliativos.org www.pallium.org www.nhpco.org
(Asociacin Latinoamericana de Cuidados Paliativos ALCP)
(Palllium Latinoamerica)
(National Hospice and Palliative Care Organization) Contm recursos e material educativo em Medicina Paliativa e Hospice
www.aahpm.org
(American Academy of Hospice and Palliative Medicine) Contm recursos e material educativo em Medicina Paliativa e Hospice
www.capc.org
(Center to Advance Palliative Care) Inclui material educativo para profissionais de sade em Medicina Paliativa. Contm tambm material especfico para desenvolvimento de programas em Cuidados Paliativos
www.ippcweb.org
(Initiative for Pediatric Palliative Curriculum) Contm curriculum em Cuidados Paliativos em Pediatria
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www.palliative.info/pages/Education.htm
(Palliative Care Education Resources) Contm links a vrios sites na web relacionados educao em Medicina Paliativa
www.growthhouse.org
Permite acesso a recursos e materiais em Medicina Paliativa e oferece um guia sobre a morte, morrer, luto e fim da vida
www.eperc.mcw.edu
(End-of-life Physician Education Resource Center) Contm exemplos de currculos em Cuidados Paliativos e outros materiais didticos
www.EPEC.net
(Education for Physicians on End-of-Life Care) Contm um dos mais usados mdulos de educao em Cuidados Paliativos, desenvolvido para mdicos
www.aacn.nche.edu/elnec/curriculum.htm
(American Academy of Colleges of Nursing) Contm currculo e mdulos educativos em cuidados paliativos para profissionais de enfermagem
www.hpna.org
(Hospice and Palliative Nurses Association)
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CUIDADO PALIATIVO
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IV
LEGISLAO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Ricardo Tavares de Carvalho
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A legislao referente a Cuidados Paliativos no Brasil pode ser discutida sob o aspecto operacional, atravs das diversas portarias e documentos emitidos pela Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa) e Ministrio da Sade versando sobre a criao da Poltica Nacional de Cuidados Paliativos e normas de funcionamento. Outro enfoque do tema leva em conta aspectos jurdicos propriamente ditos, no que diz respeito ao atendimento e cuidados dados pelo mdico e equipe multidisciplinar a pacientes com doenas avanadas e sem possibilidades teraputicas curativas. Essa modalidade de atendimento gera habitualmente uma srie de dvidas a respeito do posicionamento legal do profissional diante dos conflitos gerados entre os prprios profissionais mdicos, com o paciente e/ou seus familiares. Nesse contexto, faremos uma abordagem do ponto de vista jurdico, com citaes a cdigos de lei nacionais e influncias americanas. Como apndice I, citaremos as portarias da Anvisa, com maior significado operacional. Os pontos mais importantes trazidos por elas sero focalizados de forma cronolgica. Alm disso, no apndice II, traremos referncias sobre como os pases europeus se posicionam a respeito do tema. Finalmente, no apndice III, o texto da Resoluo do CFM 1.805 de 9/11/2006.
Aspectos Jurdicos
O constante progresso cientfico tem oferecido inmeras oportunidades de melhoria no atendimento sade, aumentando a quantidade e a qualidade de vida da populao. Entretanto, isto leva possibilidade de riscos de abuso e impropriedades em sua aplicao, impondo a necessidade de discusso sobre limites ticos e jurdicos. Na escassa bibliografia jurdica nacional sobre o tema geralmente encontram-se imprecises conceituais que geram pontos polmicos. Essas confuses terminolgicas acabam induzindo a interpretaes errneas e distorcidas da realidade encontrada no cotidiano da prtica mdica1.
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Comumente, a gnese de problemas e aes judiciais contra mdicos acontece por falhas na comunicao entre esses profissionais e o paciente/famlia. No contexto de Cuidados Paliativos, isso pode gerar equvocos de interpretao das atitudes mdicas que objetivam promover alvio de sintomas e conforto, como se essas fossem negligentes ou simplesmente atos destinados a abreviar deliberadamente a vida. Por isso, a estratgia mais adequada para se lidar com essas questes estabelecer um canal de comunicao aberto, franco e calcado no respeito autonomia, ao humanismo e em perspectivas reais, baseadas no quadro clnico de cada paciente em particular. Uma situao especfica que tem sido discutida tanto na Biotica quanto no Direito a limitao (retirada ou no-introduo) de intervenes mdicas em pacientes sem perspectivas teraputicas curativas ou que estejam em processo de morte irreversvel. Essa atitude envolve temas polmicos como a suspenso de teraputica nutricional e hidratao, retirada de meios artificiais de sustentao da vida, alm das chamadas ordens de no ressuscitar. Invariavelmente essas questes trazem tona, como o exposto a seguir, a discusso sobre eutansia, que no se aplica ao contexto de Cuidados Paliativos. Assim, fundamental que cada conduta seja baseada em sua aplicabilidade ou indicao clnica no caso em particular e na consulta aos desejos e intenes do paciente e/ou familiares, buscando um equilbrio consensual que contemple o respeito autonomia do paciente e do profissional mdico.
Os Mdicos Temem Sanes Legais

Muitas vezes o profissional mdico se sente inseguro a respeito do seu amparo legal no caso de uma ao judicial resultante de conflitos surgidos no exerccio de seu trabalho, na prestao de Cuidados Paliativos. Como j exposto, uma boa comunicao pode prevenir esse tipo de ocorrncia. De qualquer maneira, o temor do mdico se baseia nos seguintes aspectos: a) Receio da acusao da prtica de eutansia
Distinta da eutansia a deciso de renunciar ao chamado excesso teraputico, ou seja, a certas intervenes mdicas j inadequadas situao real do doente, porque no proporcionadas aos resultados que se poderiam esperar ou ainda porque demasiado graves para ele e para a sua famlia. Nessas situaes, quando a morte se anuncia iminente e inevitvel, pode-se em conscincia renunciar a tratamentos que dariam somente um prolongamento precrio e penoso da vida sem, contudo, interromper os cuidados normais devidos ao doente em casos semelhantes. A renncia a meios extraordinrios ou desproporcionados no equivale ao suicdio ou eutansia; exprime, antes, a aceitao da condio humana diante da morte. Joo Paulo II Evangelium Vitae
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A prtica de Cuidados Paliativos, que busca alvio de sintomas e conforto, baseada em metodologia cientfica, prima pela preservao da vida at seu fim e busca fazer que esse momento ocorra numa atmosfera de paz, conforto fsico, espiritual e comunho familiar. Esse o conceito literal do termo ortotansia, inadequadamente interpretado pelo direito como sendo sinnimo de eutansia passiva. H um freqente mal-entendido em torno das conotaes da palavra eutansia, o que desvirtua o enfoque da discusso. Muitas vezes se defende a eutansia com o objetivo de rejeitar a idia de obstinao ou excesso teraputico. Eutansia diz respeito a toda ao ou omisso (eutansia passiva) de um cuidado necessrio e eficaz, tendente a produzir deliberadamente a morte, com fim de eliminar o sofrimento2. Na prtica de Cuidados Paliativos repudia-se o uso de teraputica ftil e, portanto, ineficaz. Nessa filosofia, uma teraputica ineficiente em aliviar sintomas e dar conforto considerada desnecessria. Alm disso, todas as prticas visam criar condies para que o processo de morte, a ltima parte da vida, se instaure e evolua de forma natural, jamais deliberada. Apesar de conceitualmente a questo no ter procedncia, quando a comunicao entre mdico e paciente/famlia no adequada, h a possibilidade de que se interprete uma medida paliativa como eutansia. No Cdigo Penal Brasileiro h referncia ao que se chama de homicdio privilegiado por ser um crime por compaixo. Trata-se de um crime inafianvel, com recluso de 3 a 6 anos, cuja pena pode ser dobrada se o motivo for egostico ou a vtima for passiva e incapaz de resistir. O anteprojeto do Cdigo Penal, que est atualmente em estudo na Comisso de Justia da Cmara dos Deputados, prev aprovao da excluso de ilicitude nos casos de eutansia passiva, como numa parada cardiorespiratria (PCR) no ressuscitada intencionalmente, se a morte for atestada como inevitvel por dois mdicos e houver consentimento do paciente ou responsvel legal para a no-ressuscitao. Apesar de ter um cunho de certa forma progressista, essa medida reafirma como crime a noressuscitao intencional de um paciente e qualifica isso como eutansia passiva. H a necessidade de que se torne claro do ponto de vista jurdico que uma PCR muitas vezes significa morte, e no um evento passvel de ressuscitao. importante ressaltar que o fato de a morte estar sendo mais bem aceita no meio mdico no implica que o ato de abreviar a vida, pela eutansia, seja tolervel. Tal prtica considerada inaceitvel pela deontologia mdica nacional e internacional. Assim, matar (eutansia) tica e legalmente incorreto, ao passo que deixar morrer (ortotansia), sempre cuidando e dando conforto, pode ser considerada a deciso mais adequada.
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Diversos criminalistas comeam a interpretar que no existe dever legal do mdico em aplicar todos os recursos teraputicos disponveis, desde que considerados excessivos ou desproporcionados ao estgio final de evoluo da doena. Esse entendimento demonstra a clara noo de limites, alm de um maior respeito pela autonomia individual do paciente1. b) Responsabilidade civil e penal do mdico A responsabilidade mdica implica risco de dano fsico, patrimonial ou moral, com a possibilidade de configurar-se a presena de culpa. Juridicamente, a culpa se caracteriza por uma ao ou omisso envolvendo negligncia, imprudncia ou impercia, a presena de nexo causal e o dano. No contexto de Cuidados Paliativos o risco que se considere, principalmente, a presena de negligncia. Pelo Novo Cdigo Civil3, um indivduo condenado por ferir os direitos inalienveis do ser humano: vida, felicidade e liberdade, devendo compensar a vtima por um eventual erro cometido. O mdico poder ser acionado: Artigo 147 Nos negcios jurdicos bilaterais, o silncio intencional de uma das partes a respeito e fato que a outra parte haja ignorado, constitui omisso dolosa, provando-se que sem ela o negcio no se teria celebrado. Nesse artigo reafirma-se a importncia da comunicao clara e sem omisses com o paciente/famlia, buscando consenso na tomada de decises. Artigo 186 Aquele que por omisso voluntria, negligncia ou impercia, violar direito ou causar prejuzo a outrem, ainda que exclusivamente moral, comete ato ilcito. O Artigo 951 do Novo Cdigo Civil inclui o disposto nos artigos 948, 949 e 950 (que, em resumo, estabelecem indenizao e reparao em caso de homicdio ou ofensas a sade). Aos mdicos, interessa principalmente a parte do Artigo 951 que reza: aplica-se ainda no caso de indenizao devida por aquele que, no exerccio de atividade profissional, por negligncia, imprudncia ou impercia, causar a morte do paciente, agravar-lhe o mal, causar-lhe leso ou inabilit-lo para o trabalho. Alm disso, pela Lei 8.078/90 (Cdigo de Direitos do Consumidor), Artigo 14, #4 A responsabilidade do profissional liberal ser apurada mediante a verificao de culpa. Por outro lado, o Cdigo de tica Mdica, em seu artigo 66, bastante claro quando probe o mdico de utilizar, em qualquer caso, de meios destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsvel legal. No Cdigo Penal4, a responsabilidade mdica est ligada produo de dano por dolo (inteno) ou culpa. No contexto de Cuidados Paliativos, a falha na
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compreenso das atitudes tomadas pela equipe de sade pode ser confundida com atos passveis de enquadramento em diferentes artigos desse cdigo: Por dolo auxlio ao suicdio (Art.122); omisso de socorro (Art.135); exposio da vida ou sade de algum a perigo direto ou iminente (Art.132); constrangimento a tratamento contra a vontade do paciente (Art.146). Por culpa homicdio (Art.121); ofender a integridade corporal (Art.129- leses corporais). Nesse caso, a interpretao pode ser dupla: manter um tratamento ou procedimento buscando a integridade da vida pode produzir mais leses do que o fato de remov-lo ou no introduzi-lo.
A Defesa do Mdico
Atualmente, tem sido crescente o interesse no estudo das questes jurdicas ligadas rea mdica. Como norma geral sempre desejvel que haja uma documentao clara e precisa em pronturio, de todas as aes mdicas e discusses de conduta com familiares. Essa prtica visa a desfazer equvocos de interpretao e a explicitar a transparncia da ao mdica. Alm disso, torna clara a forma como ocorreu a evoluo do processo decisrio. So freqentes as mudanas de atitudes, situaes de consenso parcial entre mdico e famlia e rediscusses at que haja total entendimento e consenso. Entretanto, comum em nosso meio a documentao irreal dos fatos, com omisses ou mesmo descrio de procedimentos que, na verdade, no tenham sido realizados. Um exemplo claro disso so os registros de atendimento de PCR, nos quais se descreve a tentativa exaustiva de ressuscitao com todos os meios disponveis. de conhecimento comum o fato de que em muitos casos esses procedimentos no possuem nenhuma razo de ser e, portanto, sejam deliberadamente evitados. Do ponto de vista jurdico, a documentao incorreta pode configurar crime de falsidade ideolgica1, facilmente caracterizado confrontando-se depoimentos incongruentes de testemunhas que tenham presenciado o atendimento mdico em questo. Por outro lado, a documentao verdadeira dos fatos e a clareza quanto participao da famlia na deciso tornam uma ao judicial improvvel, porm, defensvel, levandose em conta o princpio constitucional de preservao da dignidade humana. Esse conceito tem sido bastante utilizado na argumentao favorvel a limitar a obstinao teraputica e a adotar prticas de Cuidados Paliativos. Segundo Lara Torreo5, uma das razes que explicam a ausncia de registro formal nos pronturios dos pacientes o receio de um eventual processo judicial por omisso de socorro.
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Conforme o artigo 135 do Cdigo Penal, crime deixar de prestar assistncia, quando possvel faz-lo sem risco pessoal, pessoa invlida ou ferida, ao desamparado ou em grave e iminente perigo. Assim, alguns juristas e muitos mdicos entendem que no efetuar manobras de ressuscitao, em qualquer circunstncia, constituiria-se em omisso de socorro. Partindo da premissa de que o paciente com doena avanada, na sua evoluo, apresenta um processo inexorvel de morte, no tem como salv-lo para a vida. No h como reverter esse processo. Portanto, segundo a interpretao de alguns juristas, o artigo 135 do Cdigo Penal no se aplica a todos os pacientes em fase final de vida1.
As Manifestaes Americanas e o Direito a Dignidade

Um outro aspecto a considerar que as Ordens de No-Ressuscitar (ONR) podem existir como uma forma de fazer valer uma manifestao prvia do doente. O objetivo das decises antecipadas permitir ao paciente o exerccio de sua autonomia naquelas situaes em que esta no poderia ser diretamente expressa. As ONRs so usuais no ambiente hospitalar norte-americano. A American Heart Association (AHA) afirma que tanto tica como legalmente, permissvel no iniciar ou interromper a ressuscitao cardiopulmonar (RCP) nessas circunstncias, ou seja, onde houver ordens expressas de no-ressuscitao. Alm disso, especifica recomendaes e uma abordagem diferenciada para pacientes portadores de insuficincia cardaca em fase final, colocando em destaque o incremento progressivo dos Cuidados Paliativos ao longo da evoluo da doena at que, na fase final, passe a dominar a assistncia6. A AHA aconselha a adoo, pelos hospitais, de planos de ao e diretrizes para as ordens de no-ressuscitar. Ressalta-se a necessidade de que estas ordens sejam escritas no pronturio mdico e acompanhadas por explicaes quanto s razes da deciso e pela identificao dos participantes no processo de tomada de deciso. importante notar que as ordens de no-ressuscitar no implicam abandono aos cuidados bsicos necessrios aos doentes. Nesse contexto, na medida em que o paciente considerado incurvel, os recursos teraputicos ordinrios (destinados ao cuidado) se sobrepem aos extraordinrios (destinados cura)1. De acordo com o tradicional modelo de assistncia sade, baseado na tica hipocrtica, o mdico era quem determinava, unilateralmente, o que consistia no bem do paciente. Na atualidade, est surgindo e tomando fora a percepo da relao mdico-paciente como uma instncia de parceria, na qual o mdico assume a obrigao de meio e no de resultado. Portanto, no havendo mais meios de curar, deve direcionar-se ao aspecto mdico do cuidar e dar conforto.
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recente a superao do modelo hipocrtico de atendimento mdico. No ano de 1973, a Associao Americana dos Hospitais aprovou um documento denominado A Patients Bill of Rights, que originou outros documentos do mesmo cunho. Um dos fundamentos desses documentos o conceito de consentimento esclarecido, atualmente mais divulgado com a denominao de consentimento informado. Na medida em que o consentimento informado se fundamenta na Declarao Universal dos Direitos Humanos da ONU, de 1948, pode-se dizer que ele tem plena fora legal no Brasil, pois a Constituio Federal de 1988 absorveu todos os direitos elencados pela referida carta1. A partir dessa valorizao e importncia jurdica do consentimento informado que a opo teraputica no pode se basear apenas em aspectos de eficcia tcnica. A melhor forma de o mdico beneficiar o seu paciente fazer aquilo que ele paciente acredita ser seu melhor interesse. necessrio refletir, a partir do direito pblico, sobre outros aspectos que envolvem a deciso mdica de no oferecer ou retirar recurso teraputico artificial destinado a preservar a vida. A primeira questo se refere ao entendimento de dignidade da pessoa humana em nosso ordenamento jurdico. A dignidade humana, nesse contexto, se fundamenta no pensamento de Kant, e, segundo o constitucionalista Jos Afonso da Silva, a dignidade atributo intrnseco, da essncia da pessoa humana, nico ser que compreende um valor interno, superior a qualquer preo, que no admite substituio equivalente7. Porm, ainda no est claro quais os limites tico-constitucionais da autonomia individual dos pacientes irrecuperveis e at que ponto a limitao mdico-teraputica respeita o princpio jurdico da dignidade humana.
O Direito Vida
Por fim, importante argumentar que a conduta mdica que limita os recursos teraputicos no viola o direito vida, constitucionalmente assegurado. O processo de morrer faz parte da vida humana que, como tal, deve ser vivida com dignidade. Se a morte parte da vida e o direito vida implica na garantia de dignidade, parece possvel argumentar pela existncia de um direito morte digna, situao na qual busca-se garantir o direito de os pacientes recusarem abuso ou excesso teraputico. Segundo Dalmo de Abreu Dallari8, a vida humana mais do que a simples sobrevivncia fsica, a vida com dignidade, sendo esse o alcance da exigncia tica de respeito vida.
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Numa definio ampla, a palavra vida, no texto constitucional, no considerada apenas no seu sentido biolgico, mas na sua acepo biogrfica, mais abrangente. Trata-se de um processo (vital) que se instaura com a concepo, transforma-se, progride mantendo sua identidade, at que muda de qualidade, deixando, ento, de ser vida para ser morte. Tudo que interfere em prejuzo deste fluir espontneo e incessante contraria a vida. Assim, argumenta-se que o procedimento mdico-teraputico, quando usado de maneira excessiva e desnecessria, estaria violando o fluir espontneo do processo vital, que termina com a morte. Nesse sentido, o bem jurdico vida estaria sendo violado e disponibilizado justamente com a interveno mdica extraordinria ou ftil e no com a limitao teraputica1. O direito vida com dignidade, portanto, inclui a exigncia de respeito integridade fsica e psquica do doente no momento da morte. Isso implica que o recurso mdico-teraputico ftil, ou seja, inapto a produzir benefcios, no possa ser utilizado sem o consentimento do doente ou de seus familiares. Portanto, para agir em conformidade com o princpio tico-jurdico da dignidade humana, os mdicos so levados a refletir sobre a procedncia de impor aos seus pacientes decises unilaterais sobre opes teraputicas. Tal assistncia implica na percepo de que no devem se deixar levar por uma racionalidade tecnicista, mas sim, em adequar os meios teraputicos disponveis de acordo com o diagnstico e prognstico do paciente1. Ainda que se defenda a existncia de uma questionvel obrigao jurdica de assistir medicamente e proteger os doentes mesmo contra sua prpria vontade, os limites da assistncia mdica prestada devem ser pautados pelos benefcios a serem oferecidos e no pela cincia vista como um fim em si mesma. O direito das pessoas decidirem sobre seus futuros tratamentos mdicos se enquadra hoje na categoria do que conhecido como diretrizes antecipadas (Advanced Directives). Tais diretrizes foram implementadas atravs de uma lei aprovada pelo Congresso dos Estados Unidos e vigente a partir de 1 de dezembro de 1991 (The Patient Self-Determination Act). Essa lei apresenta trs formas de executar as diretrizes antecipadas9 , que podem ser (1) manifestao expressa de prpria vontade (living will); (2) autorizao de um representante legal ou curador para o cuidado da sade, que decidir no caso de incapacidade do paciente (durable power of attorney for health care); ou (3) deciso ou ordem antecipada para o cuidado mdico (advanced medical care directive). Surge ento um marco tico para decises substitutivas, cujas normas de atuao correspondem e esta seqncia:
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critrio subjetivo o paciente decide quando capaz, e atravs de diretrizes critrio de juzo substitutivo um substituto escolhe o que o paciente elegeria critrio de maior benefcio ou de melhor interesse um substituto elege o que,
prvias;
se fosse competente;
a seu critrio, asseguraria melhor os interesses do paciente e aquilo que lhe proporcionaria o maior bem. A anlise da forma como tratada a autonomia do paciente nos EUA nos faz pensar em possveis polticas legislativas anlogas no Brasil, com as devidas adaptaes culturais. Se as ordens de no-ressuscitao (que so uma espcie de diretriz antecipada) ocorrem na prtica hospitalar brasileira de maneira velada e com riscos de arbitrariedade, parece oportuno promover-se, em nosso pas, um amplo debate pblico no sentido de tornar claro e documentado o processo decisrio1.
O Paciente Tem Direito de Recusar Tratamento?

Em mbito legislativo nacional, inexiste lei federal que trate especificamente dos direitos dos pacientes a recusarem tratamento mdico. Porm, encontra-se na produo terica de juristas conectados temtica biotica a afirmao desse direito, a partir da interpretao da prpria Constituio Federal. Embora no haja lei federal sobre o assunto, tem-se referncia de uma lei estadual paulista que possibilita aos doentes recusar tratamento mdico. A Lei n. 10.241/ 99 trata dos direitos dos usurios do sistema de sade no Estado de So Paulo e, no inciso XXIII do artigo 2 afirma que direito do paciente recusar tratamentos dolorosos ou extraordinrios para tentar prolongar a vida. Alm disso, a Lei n. 8.069/90 O Estatuto da Criana e do Adolescente diz, em seu artigo 15o, que a criana e o adolescente tm direito a dignidade. A Resoluo n. 41/95 do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente (Conanda) assegura ao paciente jovem ou criana, no artigo 20o, o direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos teraputicos disponveis. Em 2006 foi redigida pela Cmara Tcnica sobre Terminalidade da Vida, do Conselho Federal de Medicina (CFM), documento tratando especificamente sobre os cuidados ao paciente terminal (Apndice 3) discorrendo sobre a permisso do mdico em suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida de paciente terminal, portador de enfermidade grave e incurvel respeitada a vontade do paciente ou seu representante legal. Esclarece ainda que a deciso deve ser documentada em pronturio e que o paciente continuar recebendo tratamento para alvio dos sintomas que levem a sofrimento, assegurando o conforto do paciente e, inclusive, o direito
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a alta hospitalar. Esta resoluo foi aprovada pelo Conselho Federal de Medicina em novembro de 2006 (CFM 1805/06)*. Os diversos dispositivos da Constituio Federal descritos, a presuno de legalidade das resolues do Conselho Nacional de Sade (n. 196/96) sobre consentimento informado, do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente (n. 41/95), e da constitucionalidade da lei paulista referente aos usurios dos servios de sade do Estado de So Paulo (Lei n 10.241/99) fazem crer que o direito a recusar tratamento mdico ineficaz existe independentemente de haver lei federal especfica sobre o tema1. compreensvel o receio dos mdicos em relao ao entendimento da lei. Nossos cdigos esto defasados em relao ao progresso da cincia. Assim, de pouco adianta a medicina e demais cincias da vida buscarem prudncia em suas aplicaes se o direito tambm no o fizer e continuar interpretando as leis de maneira desconectada da realidade social. Portando, a despeito da inexistncia de leis especficas, doutrina ou jurisprudncia sobre o tema da morte digna, possvel argumentar nesse sentido, a partir da concretizao do princpio constitucional da dignidade humana. O mdico tem o dever de respeitar o direito vida com dignidade, incluindo os momentos que antecedem a morte do indivduo1. Entretanto, para que seja possvel aceitar a atitude mdica de permitir a morte de um doente incurvel como um benefcio, preciso uma transformao cultural na qual a cincia no seja mais a instncia mxima de tomada de atitude para todos os males do ser humano, incluindo sua prpria morte1.
APNDICE I
Diretrizes em Cuidados Paliativos e controle da Dor Crnica Ministrio da Sade/ANVISA10,11 Os aspectos abordados a seguir tratam da estruturao nacional para tratamento da Dor Crnica e Cuidados Paliativos, deliberada pelo Ministrio da Sade a partir de 1998, e que enfoca os seguintes tpicos:
Oferecer assistncia farmacutica, baseada em protocolos estabelecidos, para Estimular e desenvolver projetos que estudem o custo-efetividade, qualidade e
a prtica de Cuidados Paliativos e controle da dor crnica.
incorporao tecnolgica em Cuidados Paliativos.
* No momento do fechamento desta publicao a Resoluo CFM n 1805/06 encontrava-se sob anlise judicial, aps haver sido suspensa por deciso liminar (http://www.cremesp.org.br/library/modulos/legislacao/versao_impressao.php?id=6640)
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Desenvolver processos de coleta e interpretao de dados resultantes das
aes tomadas para estimular o aprimoramento da gesto e disseminar o conhecimento na rea.
Qualificar a assistncia e promover iniciativas de educao continuada para os
profissionais, de acordo com princpios de integralidade e humanizao. As portarias de 1998, 1999 e 2001 tratam de internao domiciliar, estruturao de hospital-dia geritrico e para outras especialidades, criando condies para procedimentos diagnsticos e teraputicos na rea de Cuidados Paliativos. Essas portarias se complementam e, s vezes, se contradizem, numa tentativa clara de preencher lacunas deixadas por algumas delas anteriormente. Nesse aspecto vale citar a Portaria no 2.416 - 23/3/ 1998, que inclui na tabela do Sistema de Informaes Hospitalares do SUS (SIH-SUS) e grupo de procedimentos de internao domiciliar, estabelecendo critrios para sua indicao, critrios de prioridade entre pacientes, tempo de permanncia e imposio de responsabilidades e estruturao hospitalar de apoio a essa internao. As portarias de 2002 se iniciam com a criao, no mbito do SUS, do Programa Nacional de Assistncia a Dor e Cuidados Paliativos (Portaria no 19/GM de 03/01/ 2002) e so voltadas, preferencialmente, para o tratamento de Dor Crnica. A Portaria n o 19/GM (Portaria do Gabinete do Ministro) versa sobre a articulao de iniciativas governamentais e no governamentais para a criao da assistncia a Dor Crnica e Cuidados Paliativos, estimulando a organizao de equipes multidisciplinares e uma rede de assistncia descentralizada e regionalizada. Com isso visa incrementar a cultura desse tipo de assistncia com iniciativas de educao continuada e disseminao do conhecimento. Para tanto, passa-se a contar com a assessoria de um grupo tcnico nomeado. A Resoluo RDC (Resoluo da Diretoria Colegiada) no 202/02 (Anvisa 18/07/ 2002) determina a no-obrigatoriedade do uso de Receita A (amarela) para a dispensao de medicamentos a base de substncias opiceas a pacientes em tratamento ambulatorial cadastrados no Programa Nacional de Assistncia a Dor e Cuidados Paliativos do SUS. Estabelece ainda um Protocolo Clnico de Diretrizes Teraputicas para o uso dessas drogas, a quantidade a ser fornecida e a forma de devoluo caso o uso seja interrompido. Entretanto, a forma como foi definido o que um Centro de Referncia (Portaria no 1319 23/07/2002) e os critrios de cadastramento de hospitais no programa (Portaria no 472 24/07/2002) so restritivos e acabam por criar uma barreira adicional para a aquisio desses medicamentos na rede pblica. Em 2005 foi instituda a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, para Preveno,
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Diagnstico, Tratamento, Reabilitao e Cuidados Paliativos nessa rea, hierarquizados em nveis a partir da ateno bsica at centros de alta complexidade ( Portaria MS/ GM no 2439 08/12/2005). A Portaria MS/GM 2571 27/12/2005, considerando a anterior (no 2439), revoga uma srie de outras portarias anteriores por inadequao nova realidade.
APNDICE II
Distansia e Cuidados Paliativos no contexto europeu12 A discusso sobre distansia e o papel de uma poltica de Cuidados Paliativos encontram fundamento tambm nas percepes europias em relao ao tema. Como referncia, citaremos o Conselho da Europa, que rene 15 pases, atravs da Recomendao 1418 de 1999 sobre a proteo dos direitos humanos e dignidade dos doentes incurveis e terminais. Esse documento relata que desde meados da dcada de 1970 j havia a preocupao com a situao dos doentes terminais. Em 1976, atravs da resoluo 613, a assemblia dizia estar convencida de que os doentes terminais desejam, antes de tudo, morrer em paz e com dignidade, se possvel, reconfortados e apoiados pela prpria famlia e amigos. Alm disso, pela Recomendao 779, indicava que o prolongamento da vida no deve ser objetivo nico da prtica mdica, esta deve igualmente levar em conta o alvio do sofrimento. Essa recomendao lembra que a obrigao de respeitar e proteger a dignidade de um doente incurvel ou terminal a conseqncia natural da dignidade inviolvel inerente ao ser humano em todas as fases da vida (...). O ser humano, que comea a vida num estado de fraqueza e dependncia, necessita ser protegido e sustentado quando se encontra no ltimo momento da vida. So citados como fatores que ameaam a dignidade do ser humano doente em situao incurvel e terminal: a) falta de acesso aos Cuidados Paliativos; b) ausncia de tratamentos fsicos e desconsiderao das necessidades psicolgicas, sociais e espirituais; c) prolongamento artificial do processo da morte, quer pela utilizao de meios inadequados ao estado do doente, quer pela continuao do tratamento sem o seu consentimento; d) falta de formao continuada e apoio psicolgico para os profissionais da sade que trabalham com a questo da terminalidade da vida; e) insuficiente apoio aos familiares e amigos dos doentes terminais; f) insuficincia de fundos e recursos; e g) discriminao social de que so objeto, a fragilidade, a agonia e a morte. Existe uma preocupao para que se assegure aos doentes incurveis e terminais a proteo jurdica e social necessria, especialmente contra os seguintes riscos: a) de que, com a aproximao da morte, a pessoa seja vtima de sintomas insuportveis;
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b) de ter a vida prolongada contra a prpria vontade; c) de morrer no isolamento e no abandono; d) de terminar a vida receando ser um fardo para a sociedade; e) de escassez de meios artificiais de sobrevivncia por razes econmicas; f) de escassez de recursos para o cuidado e o apoio aos doentes incurveis e terminais. So recomendaes do Conselho da Europa respeitar e proteger a dignidade dos doentes incurveis e terminais. Fundamentalmente, trata-se da implantao da filosofia dos Cuidados Paliativos no contexto do sistema de sade. Entre outros aspectos so lembrados: a) o direito de receber Cuidados Paliativos adequados (cuidado da dor e do sofrimento) ainda que o tratamento possa contribuir como causa secundria para abreviar a vida; b) respeito a sua vontade e aos seus desejos, expressos em documentos ou nas diretrizes avanadas de vida. c) reconhecimento da medicina paliativa como parte integrante do tratamento mdico; d) criao de centros de pesquisa, ensino e formao no campo da medicina e Cuidados Paliativos e formao de profissionais da sade para esta rea. O documento rejeita ainda a morte intencional sob qualquer circunstncia. Em setembro de 1998, a Associao Mdica da Alemanha publicou novos princpios no que concerne aos cuidados mdicos dos pacientes terminais. Segundo esse documento, a misso do mdico preservar a vida, proteger e restaurar a sade, aliviar o sofrimento a apoiar o doente terminal at a morte, respeitando o direito de autodeterminao dele. Contudo, a obrigao mdica de preservar a vida no se aplica em todas as circunstncias. Existem situaes em que medidas diagnsticas e teraputicas no so mais indicadas e se faz necessrio limitar. Os cuidados mdicos paliativos sobressaem-se nessas circunstncias. Esta deciso no deve ser feita a partir de consideraes econmicas. So deveres dos profissionais que assistem a um doente terminal: O mdico obrigado a ajudar o moribundo (isto , pessoas doentes ou acometidas com falhas irreversveis em uma ou mais funes vitais, em que a morte esperada num curto perodo de tempo), de tal forma que ele seja capaz de morrer com dignidade. Alm dos Cuidados Paliativos, essa ajuda inclui apoio emocional e proviso de cuidados bsicos. As medidas de prolongamento de vida podero no ser utilizadas ou descontinuadas, de acordo com a vontade do paciente, somente se adiarem o incio da morte e a prorrogao da doena que no pode mais ser vencida. O alvio do sofrimento no moribundo pode ser priorizado de tal forma que a possibilidade de, mesmo sem querer, abreviar a vida, pode ser aceita. Abreviar a vida deliberadamente atravs de medidas que induzem ou acelerem a morte no permitido e punvel pela lei.
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No curso de uma doena que no pode ser curada e, quando a morte est prxima e inevitvel, existem situaes em que prolongar a vida no aconselhvel. Prolongar a vida a todo custo pode ser desumano para os pacientes. Dessa forma conclui frisando: a) Existe uma unanimidade em relao necessidade de proteo dos direitos e da dignidade dos doentes incurveis e terminais (Conselho da Europa). Respeitar a pessoa doente em estado terminal cessar todo e qualquer tratamento ftil e intil. b) Recomenda-se a implantao da filosofia de cuidados paliativos (cuidado da dor e do sofrimento) no sistema de sade, evitando-se, assim, a obstinao teraputica. c) Os problemas da terapia ftil e intil so mais agudos nas duas extremidades da vida, neonatos problemticos de um lado e, de outro, os muito idosos e doentes em estado vegetativo persistente. d) Existe a conscincia de limites em termos de investimento teraputico. Nesse contexto, ajudar as pessoas a reapropriar-se da prpria morte torna-se uma tarefa imperiosa. e) Diferentemente, por exemplo, da abordagem anglo-americana (Estados Unidos) em que se procura a mensurao objetiva de quando um determinado tratamento torna-se ftil e intil (pragmatismo utilitarista), no contexto europeu existe uma postura humanista, sem obsesso da quantificao e definio de limites. Enfatiza-se mais o senso da competncia solidria, do ouvir, estar junto, acompanhar e dialogar.
APNDICE III
Conselho Federal de Medicina Resoluo CFM n 1.805, de 9 de novembro de 2006* Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 28 nov. 2006. Seo 1, p. 169 Na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao mdico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. O Conselho Federal de Medicina, no uso das atribuies conferidas pela Lei n 3.268, de 30 de setembro de 1957, alterada pela Lei n 11.000, de 15 de dezembro de 2004, regulamentada pelo Decreto n 44.045, de 19 de julho de 1958, e
* No momento do fechamento desta publicao a Resoluo CFM n 1.805/06 encontrava-se sob anlise judicial, aps haver sido suspensa por deciso liminar.
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CONSIDERANDO que os conselhos de medicina so ao mesmo tempo julgadores e disciplinadores da classe mdica, cabendo-lhes zelar e trabalhar, por todos os meios ao seu alcance, pelo perfeito desempenho tico da Medicina e pelo prestgio e bom conceito da profisso e dos que a exeram legalmente; CONSIDERANDO o art. 1, inciso III, da Constituio Federal, que elegeu o princpio da dignidade da pessoa humana como um dos fundamentos da Repblica Federativa do Brasil; CONSIDERANDO o art. 5, inciso III, da Constituio Federal, que estabelece que ningum ser submetido a tortura nem a tratamento desumano ou degradante; CONSIDERANDO que cabe ao mdico zelar pelo bem-estar dos pacientes; CONSIDERANDO que o art. 1 da Resoluo CFM n 1.493, de 20.5.98, determina ao diretor clnico adotar as providncias cabveis para que todo paciente hospitalizado tenha o seu mdico assistente responsvel, desde a internao at a alta; CONSIDERANDO que incumbe ao mdico diagnosticar o doente como portador de enfermidade em fase terminal; CONSIDERANDO, finalmente, o decidido em reunio plenria de 9/11/2006, resolve: Art. 1 permitido ao mdico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurvel, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. 1 O mdico tem a obrigao de esclarecer ao doente ou a seu representante legal as modalidades teraputicas adequadas para cada situao. 2 A deciso referida no caput deve ser fundamentada e registrada no pronturio. 3 assegurado ao doente ou a seu representante legal o direito de solicitar uma segunda opinio mdica. Art. 2 O doente continuar a receber todos os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistncia integral, o conforto fsico, psquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar. Art. 3 Esta resoluo entra em vigor na data de sua publicao, revogando-se as disposies em contrrio. Edson de Oliveira Andrade Presidente do Conselho Lvia Barros Garo Secretria Geral
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Referncias Bibliogrficas: 1. Pithan L H. A dignidade humana como fundamento jurdico das ordens de no ressuscitao hospitalares. [s. l.]: EDIPUCRS; 2004. 2. Misseroni Raddatz, A. Consideraciones jurdicas em torno al concepto de eutansia. Acta Bioethica 2000; (2):247-63. 3. Novo Cdigo Civil Brasileiro 2002 [on-line]. Disponvel em www.portalbrasil.eti.br/ download_direito.htm 4. Cdigo Penal Brasileiro. Disponvel em www.portalbrasil.eti.br/download.htm 5. Torreo L, et al. Ressuscitao crdio-pulmonar: discrepncia entre o procedimento de ressuscitao e o registro no pronturio. Jornal de Pediatria 2000; 76(6):429-33. 6. ACC/AHA 2005 Guideline Update for the diagnosis and management of chronic heart failure in adult Summary article. Circulation 2005; 112:1825-52. 7. Silva JA. Curso de direito constitucional positivo. 19 ed rev e atual. So Paulo: Malheiros; 2001. 8. Dallari, DA. Biotica e direitos humanos. Biotica (Braslia) 1998:231-41. 9. Cloret, J. Biotica como tica aplicada e gentica. Biotica (Braslia) 1997a; 5(1):173-83. 10. Portarias do Ministrio da Sade. [on-line]. [Acessado em 31 de abril de 2008]. Disponvel em http://200.214.130.38/saudelegis/LEG_NORMA_PESQ_CONSULTA.CFM 11. Resolues da ANVISA [on-line]. [Acessado em: 14 out 2007] Disponvel em http:// portal.saude.gov.br/portal/sas/mac/visualizar_texto.cfm?idtxt=23408 12. Pessini L. Viver com dignidade a prpria morte. Reexame da contribuio da tica teolgica no atual debate sobre a distansia. So Paulo; 2001. Doutorado [Tese de doutorado em Teologia] - Centro Universitrio Assuno. Pontifcia Faculdade de Teologia Nossa Senhora da Assuno.
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GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS:
UMA PREOCUPAO DO SERVIO SOCIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS
Letcia Andrade Ivone Bianchini de Oliveira
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GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS
O processo de adoecimento apresenta-se em diversas fases e os pacientes vivenciam diferentes necessidades, que requerem orientaes e providncias especficas. No se tem aqui a inteno de abarcar, tampouco de esgotar o assunto, mas lembrar as situaes mais freqentes encontradas no dia-a-dia do Servio Social nos Servios de Oncologia, de Cuidados Paliativos e na Assistncia Domiciliar. Geralmente nos confrontamos com situaes confusas geradas pela grande angstia de pacientes e familiares, que se voltam totalmente para a doena, esquecendo-se, s vezes, de se atentar para mecanismos importantes de proteo social, que podero vir a amenizar, em parte, a intranqilidade que permeia o momento que esto vivendo. Esclarecemos que o profissional assistente social tem uma formao generalista que lhe permite ampliar a leitura da situao apresentada, mas no tem a pretenso de substituir um habilitador de benefcios previdencirios, tampouco um advogado. , no entanto, de sua responsabilidade dar orientaes bsicas que possibilitem pacientes e familiares encaminhar suas questes com mais segurana, procurando as instituies e os profissionais habilitados que possam viabilizar o que necessrio. Como o tratamento acarreta, dentre outras coisas, um aumento nas despesas da famlia e um desequilbrio no oramento, h de se achar uma oportunidade para se abordar sobre a possibilidade de aporte financeiro imediato que venha a aliviar, ao menos, essa preocupao.
Doenas Graves em Sua Fase Inicial

Como nos referimos acima, o processo de adoecimento ocorre em diferentes fases e as necessidades geralmente so pertinentes a cada uma delas. A fase a que nos detemos inicialmente aquela da surpresa do diagnstico, ou do desespero frente confirmao de uma suspeita que j h algum tempo vinha deixando aflitos paciente e familiares. tambm o momento que, passado o choque inicial, a famlia tenta se organizar para o enfrentamento das dificuldades que o tratamento exigir, tanto do ponto de vista da reestruturao familiar com relao aos
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CUIDADO PALIATIVO
cuidados, quanto da mobilizao de recursos financeiros que possam dar sustentao a esse difcil perodo. Demanda, alm da escuta e do acolhimento, muitas orientaes e providncias que se configuraro como fonte de ajuda e apoio necessrios para a travessia de um longo caminho de incertezas. Abordar cada coisa no seu tempo, descobrir a oportunidade para a tratativa de cada assunto depende da disponibilidade da famlia e do paciente em manifestar suas necessidades. Depende ainda, da sensibilidade do profissional em identific-las e da habilidade em conduzir e propor encaminhamentos para a equao e a resoluo necessria. Saque de FGTS e PIS/PASEP Assim, a primeira orientao a ser dada ao paciente e aos seus familiares que se ele (ou um dependente legal) for portador do vrus HIV (Aids); portador de cncer ou doena terminal, tem direito ao saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio (FGTS). Em se trantando de HIV1,2, com base nas Lei n 7.670/88. Neoplasia maligna1,2, com base na Lei n 8.922/99. Pode ser sacado o saldo que haja em sua conta vinculada, inclusive, os saldos oriundos dos Planos Econmicos (Collor e Bresser) e do Programa de Integrao Social (PIS) e Programa de Formao do Patrimnio de Servidor Pblico (PASEP) Res. n0. 2 de 17/12/1992 (HIV) e Res. n0.1 de 15/10/96 (neoplasia maligna). Basicamente a documentao para ambos os saques, tanto do FGTS, quanto do PIS, a mesma, ou seja: Carteira Profissional; Cadastro de Pessoa Fsica (CPF); Documento de Identidade (RG); comprovante de Inscrio no PIS/PASEP; Atestado mdico, com carimbo que identifique o nome do mdico e do nmero do CRM, constando o diagnstico expresso da doena; estgio clnico atual da doena e do paciente, CID Cdigo Internacional da Doena e mencionar a resoluo ou Lei que permite esses saques (relatrio vlido por 30 dias). Para os casos de cncer, anexar original e cpia do laudo anatomopatolgico e para os casos de AIDS o resultado do exame comprobatrio. No caso de dependente, que podemos considerar os elegveis pela Previdncia Social3, necessrio anexar a comprovao da dependncia econmica. Lembramos tambm que se o titular da conta vinculada do FGTS ou da conta do PIS estiver impossibilitado de locomoo, poder ser representado por um procurador, mas caso esteja incapaz para os atos da vida civil haver a necessidade de um curador, o que se torna um outro problema, em funo do tempo para o processo judicial de nomeao. Procurao e Curatela, ainda abordaremos oportunamente neste captulo. Auxlio-doena A prxima etapa requerer o Auxlio-doena (Lei 8.213/91), que exige de quem orienta especial ateno, pois dele depende normalmente a manuteno da famlia e
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pode representar tambm a segurana do futuro, caso ocorra o falecimento do segurado, sendo este benefcio convertido em penso. Essa orientao adequada ao paciente, com vnculo empregatcio formal (registro em Carteira de Trabalho) ou que contribui para a Previdncia Social atravs de guia ou carn e que ficar incapacitado para o trabalho. Para que isso ocorra dever ter cumprida a carncia de 12 contribuies, exceto para algumas doenas, como cardiopatia grave, cncer, Aids, tuberculose, e outras, que se exige a vinculao no Regime Geral da Previdncia Social RGPS3, mas se dispensa a carncia. A carncia (exigncia de nmero mnimo de contribuies) e o perodo de graa (aquele que, embora no se esteja contribuindo, permite o gozo de alguns benefcios) so os pontos mais importantes para quem analisa a situao de pacientes que no estejam empregados, nem contribuindo. Dois pontos devem ser vistos com cuidado, a saber: o perodo de carncia e o de graa. A carncia de 12 contribuies, no necessariamente contnuas, desde que entre um emprego e outro no se tenha perdido a qualidade de segurado (ou seja ultrapassado o perodo de graa). O perodo de graa corresponde a 24 meses aps o desligamento da empresa, para quem trabalhou por mais de 10 anos, acrescido de mais 1 ano se houver pagamento do seguro-desemprego, contando-se da ltima parcela; para quem trabalhou menos de 10 anos o perodo de 12 meses, acrescido tambm de mais um ano aps o recebimento do seguro desemprego. O paciente para ser considerado incapaz para o trabalho dever se submeter percia mdica no prprio INSS, que o considerar apto ou no para exercer suas atividades laborativas. Aqui um outro aspecto merece relevncia: o incio da doena nem sempre se constitui no incio da incapacidade. Identificar e comprovar quando foi o incio da doena fundamental para aquele paciente que, estando desempregado quando do incio da doena, se encontrava no perodo de graa, portanto com direito a solicitar o auxlio-doena e no o fez, ou por no ter tido condies fsicas e emocionais ou, ainda, por desconhecer tal direito. Esse processo de retroao, embora garanta a concesso do benefcio, no retroage o pagamento. Ao Servio Social cabe a orientao, ao mdico e instituio, sobre o fornecimento de toda a documentao mdica e hospitalar comprobatria, sendo que o ltimo relatrio do mdico que assiste o paciente tem a validade de 30 dias. Hoje, um benefcio pode ser protocolado pela Internet (www.previdncia.gov.br), pelo Prevfone 0800 7280191 ou ainda pelo nmero 135, agendando-se o dia, a hora e o local da percia mdica, ocasio em que se dever apresentar toda a documentao exigida: Nmero de Identificao do Trabalhador NIT (PIS/PASEP); Atestado Mdico, Exames de Laboratrio, Atestado de Internao Hospitalar, Atestados de
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Tratamento Ambulatorial, dentre outros que comprovem o tratamento mdico; Documento de identificao (Carteira de Identidade e/ou Carteira de Trabalho e Previdncia Social); Cadastro de Pessoa Fsica CPF; Certido de Nascimento dos filhos menores de 14 anos, no caso de empregados. Aposentadoria por invalidez O Auxlio-doena3 um benefcio temporrio, porm, quando a percia mdica da Previdncia Social conclui que a doena irreversvel e a incapacidade definitiva, converte o benefcio em Aposentadoria por Invalidez. comum o paciente solicitar orientao para pedir Aposentadoria por Invalidez, o que no possvel, pois a mesma uma converso do Auxlio-doena. Quando h evidncia, j no primeiro momento e constatado estar o paciente totalmente incapaz para o trabalho, a Percia Mdica da Previdncia Social poder conceder, de imediato, a aposentadoria por invalidez. importante se atentar para o fato de que: pacientes totalmente dependentes de terceiros para as atividades da vida diria e j aposentados por invalidez podero ter um acrscimo de 25% (vinte e cinco por cento) do valor total de seu benefcio, quando essa dependncia for permanente. H casos gravssimos em que, por ocasio da concesso da aposentadoria por invalidez, esta j vem acrescida desse valor. Porm, o mais comum que esse acrscimo seja solicitado, quando a dependncia se instala, devendo o paciente ser submetido a Percia Mdica da Previdncia Social para a constatao dessa condio. Lembramos tambm que esse acrscimo no se transfere para a penso, cessando com o falecimento do segurado. A aposentadoria por invalidez permite ao paciente sacar o FGTS, PIS/PASEP, quitar financiamento da casa prpria, receber haveres da empresa em que trabalhou a ttulo de quitao e receber seguro, caso tenha feito aplice para este fim.
Doenas Crnicas Irreversveis na Fase Intermediria

Para pacientes que vivenciam um longo perodo de doenas crnico-degenerativas, como Alzheimer, Parkinson, esclerose mltipla, seqelas graves de AVCE, ou, ainda, outras doenas crnicas, normalmente esses j foram orientados e provavelmente j se beneficiaram (ou se beneficiam) de alguns direitos previstos em nossa legislao. Os pacientes mais idosos, com doenas comuns nessa faixa etria, se segurados da Previdncia Social (Lei 8.212/91 e 8.213/91) ou Complementar, geralmente j esto aposentados por Tempo de Contribuio ou Idade, o que tambm permite naquele momento o saque de FGTS, PIS e a quitao dos haveres na empresa, se trabalhava com vnculo empregatcio. Freqentemente so de uma poca de pleno emprego, podendo assim organizar melhor a vida. Alguns deles, inclusive, contam com
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complemento ou suplemento do benefcio, por ter contribudo para a Previdncia Privada. Ainda, caso incida Imposto de Renda sobre seus proventos, estes podem solicitar a iseno do tributo nos seguinte casos: portadores de molstia profissional; tuberculose ativa, alienao mental, esclerose mltipla, neoplasia maligna, cegueira, hansenase, paralisia irreversvel e incapacitante, cardiopatia grave, doena de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avanados da doena de Paget (ostete deformante), contaminao por radiao, sndrome da imunodeficincia adquirida, com base em concluso da medicina especializada, portadores de hapatopatia grave mesmo que a doena tenha sido contrada depois da aposentadoria ou reforma. (Lei 7.713/88 / Lei 11052/2004). Ocorre que nem todos os pacientes tm uma condio financeira to confortvel. Parte da nossa populao vive em condies muito precrias, que se agravam com o surgimento da doena e do envelhecimento. Assim, para os paciente maiores de 65 anos4, que no possuem nenhum rendimento, e que a renda familiar per-capita inferior do salrio mnimo, cabe o Amparo Assistencial, ou seja, Benefcio de Prestao Continuada, garantido pela Lei Orgnica da Assistncia Social. (Lei 8.742/93)4,5.
Doena Grave em Fase Final

O perodo que ora abordaremos justamente o mais difcil. quando a esperana aos poucos se esvai e, alm dos cuidados com o paciente com relao ao seu conforto, amenizando suas dores, outras preocupaes, tanto do paciente, quanto da famlia, se estendem prpria equipe. A preocupao com o futuro dos familiares passa, inevitavelmente, pelo desejo de se garantir o mesmo padro de vida que mantinham antes do surgimento da doena. bem provvel que, salvo raras excees, a situao familiar sofra mudanas, inclusive em seu equilbrio financeiro. necessrio verificar a documentao, averiguar a situao legal dos familiares, em situaes que envolvem casamento, reconhecimentos de paternidade etc. Conhecer, portanto, essas circunstncias que podem facilitar ou dificultar a tomada de deciso sobre as providncias, constituem-se nos pontos fundamentais para a orientao da famlia e do paciente, que sero mais adequadamente explicadas abaixo: Documentao comprobatria: Ao se analisar a documentao do paciente e/ou familiar necessrio observar o estado de conservao do mesmo, quanto existncia de rasuras, manchas ou qualquer outra alterao que dificulte a leitura. Quanto aos dados: analisar a exatido e se no h divergncias em relao ao nome, origem, datas e outros dados que podem comprometer seu aceite junto aos rgos competentes.
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CUIDADO PALIATIVO
Sendo percebidas quaisquer das alteraes acima o profissional dever orientar a famlia e o paciente quanto s providncia cabveis, visando sua regularizao. Em caso de danificao da documentao (rasuras, manchas etc) que dificulte a leitura necessrio solicitar, junto ao rgo expedidor (Cartrio de Registro Civil, Secretaria da Segurana Pblica, Ministrio do Trabalho ou Previdncia Social) um novo documento. Quando se trata de divergncia de dados (nome, data etc.) a retificao dever ser solicitada judicialmente (entrar com processo junto ao Poder Judicirio) para posterior regularizao pelo cartrio de registro civil. Esse o primeiro passo para a regularizao junto aos demais rgos oficiais. A situao mais comum refere-se divergncia de nome entre a certido de nascimento e as certides de casamento e outros documentos. Atentar-se ao exposto acima e orientar a famlia para que essas providncias sejam tomadas em tempo hbil significa precaver-se quanto a transtornos futuros referentes documentao para o sepultamento e conseqente certido de bito, regularizao de inventrio, obteno de penso, seguro de vida e outros benefcios. Pendncias legais com relao a unies estveis: Para os pacientes legalmente casados ou vivos, portadores de certido de casamento de acordo com legislao vigente, cabe ao profissional averiguar somente as condies do documento como acima descrito. J no que se relaciona aos divorciados, necessrio averiguar se h averbao do divrcio na certido de casamento, inclusive se coube penso alimentcia; caso no haja a averbao e seja do interesse do paciente, necessrio que este a providencie. Tais averiguaes so fundamentais para a orientao quanto a lavratura da certido de bito e para futura penso e outros benefcios. Para os pacientes que vivem maritalmente, com filhos ou sem filhos, importante se atentar para as seguintes situaes:
Casais que desejam legalizar a unio: necessrio a apresentao dos docu-
mentos: I - certido de nascimento ou documento equivalente; II - autorizao por escrito das pessoas sob cuja dependncia legal estiverem, ou ato judicial que a supra; III - declarao de duas testemunhas maiores, parentes ou no, que atestem conheclos e afirmem no existir impedimento que os iniba de casar; IV - declarao do estado civil, do domiclio e da residncia atual dos contra entes e de seus pais, se forem conhecidos; V - certido de bito do cnjuge falecido, de sentena declaratria de nulidade ou de anulao de casamento, transitada em julgado, ou do registro da sentena de divrcio. (Art. 1.525- Lei 10.406)6.
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Caso o paciente comprove a impossibilidade de arcar com tal despesa, a legalizao dessa unio poder ser realizada gratuitamente. Se o paciente sofrer de molstia grave: o presidente do ato ir celebr-lo onde se encontrar o impedido, sendo urgente, ainda que noite, perante duas testemunhas que saibam ler e escrever (Art. 1.539 -Lei 10.406). Ainda conforme a lei: Quando algum dos contraentes estiver em iminente risco de vida, no obtendo a presena da autoridade qual incumba presidir o ato, nem a de seu substituto, poder o casamento ser celebrado na presena de seis testemunhas, que com os nubentes no tenham parentesco em linha reta, ou, na colateral, at segundo grau. (Art. 1.540 -Lei 10.406)6.
Casais que no desejam ou esto impossibilitados de legalizar a unio devem
ser orientados a reunir os documentos comprobatrios de convvio sob o mesmo teto: conta conjunta, imposto de renda, beneficirio em seguro de vida ou em plano de sade, bens adquiridos conjuntamente, comprovante de residncia, filhos em comum, declarao firmada em cartrio, pelo prprio paciente a respeito da vida em comum etc. Essa documentao ser fundamental, aps o bito, para solicitao de penso para companheira (o) junto ao Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e demais direitos. Pendncias legais quanto ao reconhecimento dos filhos: Se houver filhos no reconhecidos e o paciente manifestar a vontade de reconheclos, dever faz-lo conforme constante no Cdigo Civil6: O reconhecimento dos filhos havidos fora do casamento irrevogvel e ser feito: II - por escritura pblica ou escrito particular, a ser arquivado em cartrio; III - por testamento, ainda que incidentalmente manifestado; IV - por manifestao direta e expressa perante o juiz, ainda que o reconhecimento no tenha sido o objeto nico e principal do ato que o contm. Pargrafo nico. O reconhecimento pode preceder o nascimento do filho ou ser posterior ao seu falecimento, se ele deixar descendentes.(Art. 1.609). Orientaes de ordem prtica sobre o sepultamento: Antecipar-se em demasia nestas orientaes preliminares sobre providncias quanto ao falecimento e sepultamento pode parecer famlia insensibilidade com relao ao sofrimento do paciente e de seus familiares. Contudo, retardar tambm em demasia pode trazer desconforto nesta relao equipe/famlia. Pode-se ficar com aquela sensao de no estar preparado para um desfecho, que, s vezes, por mais evidente que seja, a famlia tenta ignorar. Identificar o momento ideal um desafio para os profissionais que lidam nessa rea. Voltamos aqui a reforar a necessidade de apurar a sensibilidade e treinar a habilidade para conduzir to difcil momento.
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CUIDADO PALIATIVO
Somente o vnculo, construdo durante toda a relao, propiciar menor margem para erros e equvocos. Assim, de uma forma muito delicada, chega o momento de abordar esse assunto de difcil trato. A possibilidade de o paciente falecer em domiclio passa pela organizao e pela estrutura da famlia. Passa, ainda, pela garantia da assistncia da equipe, principalmente mdica, ao paciente nestes momentos finais. Pelo suporte e apoio que outros profissionais no mdicos possam oferecer tambm famlia. As orientaes a que nos referimos fazem parte desse suporte. Para o paciente que vier a falecer em domiclio e que estiver sendo acompanhado por um Servio de Assistncia Domiciliar, a cpia do pronturio, que fica no domiclio por exigncia legal (Anvisa-RDC n 11, de 26 de janeiro de 2006), poder subsidiar com informaes pertinentes. O mdico (constatando o bito, como exigncia legal), poder fornecer o Atestado com mais segurana. Se o paciente manifestou o desejo de ser cremado, o atestado dever ser assinado por dois mdicos, alm do testemunho de pessoas idneas, normalmente familiares, que confirmem o seu desejo. Lembrando que s podem ser cremados, sem ordem judicial, pessoas que tiveram morte natural. Se o falecimento se der em hospital, onde o paciente j fazia acompanhamento, mesmo que a entrada tenha se dado pela emergncia, h pronturios com informaes que podero subsidiar o mdico para a elaborao do atestado, salvo dvidas quanto a causa do falecimento. Nesse caso o corpo deve ser encaminhado para o Servio de Verificao de bito (SVO) ou Instituto Mdico Legal (IML). Se o falecimento do paciente ocorrer no domiclio, sem a possibilidade do fornecimento do atestado, a famlia dever notificar o ocorrido Delegacia do bairro ou da cidade onde reside, que providenciar o traslado do corpo para o rgo competente e este expedir o atestado. Os sepultamentos a serem realizados em municpios distantes ou em outro Estado exigem outras providncias, como: o tratamento do corpo, a aquisio de uma urna adequada, a autorizao de livre trnsito expedido por rgo competente e contato prvio com a cidade onde o corpo ser sepultado. importante que a famlia esteja ciente de que as despesas aumentam significativamente, pois alm do j realizado, h a necessidade de se contratar novamente o servio funerrio na cidade onde ser realizado o velrio e o sepultamento. Lembramos tambm que pacientes de outras localidades em tratamento fora de domiclio autorizados pelo SUS (TFD-MS, SAS/PRT-55) tero suas despesas custeadas pelo municpio de origem. A documentao para as providncias quanto ao funeral, em qualquer situao so: atestado de bito, cdula de Identidade do falecido, certido de nascimento ou
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casamento e certido de nascimento dos filhos. Alm disso a pessoa responsvel por essas providncias tambm dever estar de posse do seu prprio documento de identidade pessoal. imprescindvel a apresentao dos documentos originais, para que no haja dvidas quanto a grafia de nomes, datas e outras informaes, pois uma vez lavrada a certido s poder ser retificada por deciso judicial. Em alguns municpios o Servio Funerrio municipalizado e, em outros, servio particular. importante tambm, caso a famlia tenha jazigo prprio, levar a escritura, comunicando antecipadamente ao cemitrio o sepultamento, para que haja tempo para a preparao do local que receber a urna. Os servios religiosos, conforme o desejo da famlia, tambm podero ser acionados. Pacientes cujos familiares no tm condies de arcar com as despesas devero solicitar gratuidade dos custos com o funeral, conforme dispe a LOAS (Lei 8.742/93)4. Penso por morte: Se o paciente era aposentado ou ainda, se estava em gozo de auxlio-doena e tem a documentao regularizada, inclusive de seus dependentes, no h problemas com a concesso deste benefcio, pois ser uma converso para a penso a esses dependentes. Os dependentes habilitados so aqueles considerados pela Previdncia: cnjuge, companheiro (a) e filhos menores de 21 anos, no emancipados ou invlidos; pais, irmos menores de 21 anos, no emancipados ou invlidos. Enteados ou menores de 21 anos que estejam sob tutela do segurado possuem os mesmos direitos dos filhos, desde que no tenham bens para garantir seu sustento e sua educao. (LOPS 8.212/91)3. A solicitao da penso pode tambm ser feita pela Internet, pelo Prevfone ou telefone 135, agendando-se o dia para a apresentao da seguinte documentao bsica: documento de identificao do segurado, ttulo de eleitor, certides de nascimento e casamento, cadastro de pessoa fsica (CPF), cdula de identidade (RG), carteira de trabalho e inscrio no PIS/PASEP ou outro documento que comprove exerccio da atividade, certido de bito e comprovante de residncia. Mais um dado importante no que se refere a penso: esta no prescreve, mas no retroage o pagamento, quando no solicitada dentro dos 30 dias da data do bito. No caso de dependentes, como ex-esposa com direito a penso (averbao na certido de casamento da separao e da prestao de penso alimentcia) ou filhos de outras unies que no solicitaram juntos o benefcio, o pagamento feito ao primeiro que o fizer, s vindo a ser partilhada por ocasio de outros pedidos. Essa regra normalmente vale para as suplementaes ou complementaes de Previdncia Privada.
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CUIDADO PALIATIVO
Esse benefcio em especial requer ateno com relao aos dependentes, pois envolvendo menores, estes tero que ser representados pelo pai ou pela me, seus tutores naturais e na falta destes, por quem detiver a guarda (ECA - Estatuto da Criana e do Adolescente Lei 8.069/90)7 e posteriormente a tutela (ECA Lei 8.069/90)7. No caso de filho invlido, quando essa invalidez for por alienao mental, esse ser representado por um curador nomeado judicialmente. Nesse processo o curatelado ser submetido a exame pericial que constate sua incapacidade para os atos da vida civil. Em situaes em que mes ou pais vo deixar filhos menores ou invlidos (e j havendo a ausncia de pai ou me), muito importante que estes pacientes sejam assessorados antes do falecimento, quando podero manifestar a vontade de com quem gostariam que os filhos ficassem, pois, alm de facilitar o processo de guarda, essas providncias trazem normalmente muito alvio ao paciente. Resgate de outros valores. Se o paciente vier a falecer antes de qualquer das concesses mencionados acima, ficar para os dependentes o que ele tiver em haver na empresa. Assim, o saldo do FGTS, do PIS/PASEP, ser liberado pela concesso da Penso (Certido de Dependentes) a parte do(a) maior, no caso da mulher ou do marido, companheira ou companheiro; e as partes dos menores dever ser depositada em caderneta de poupana na Caixa Econmica Federal e s poder ser movimentada com alvar judicial, expedido pelo rgo competente. Essa deliberao tem como objetivo a proteo dos menores, garantindo sua manuteno e a guarda de seu patrimnio. conveniente verificar se h algum seguro e quais so os beneficirios. Para os beneficirios menores, lembrar da exigncia de depsito em caderneta de poupana e de que a liberao para movimentao somente poder ser feita atravs de alvar judicial. Para bens fixos, como imvel, carros etc, atentar-se para o prazo de 60 (sessenta) dias para a abertura de inventrio, consultando um advogado. O inventrio hoje feito no Cartrio de Registro de Imveis, mas necessria a interveno desse profissional. Pessoas que chegam a fazer testamento so aquelas que geralmente tm muitos bens e j contam com uma assessoria jurdica que lhes d respaldo. Nesse caso, se houver dvidas por parte de alguns familiares, conveniente tambm uma consulta a um advogado de confiana da famlia. Sendo assim, a ateno do assistente social em sua abordagem ao atendimento de pacientes em Cuidados Paliativos se estende tambm, efetivamente, famlia, tanto no cuidado no decorrer do processo de adoecimento, quanto na tentativa de se antecipar a futuros problemas, promovendo aes adequadas, com o intuito de se proporcionar famlia e, paciente a garantia de seus direitos e o acesso aos benefcios.
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Referncias Bibliogrficas: 1. Barbosa A. Cncer: direito e cidadania: como a Lei pode beneficiar os pacientes e seus familiares. So Paulo: Arx; 2003. 2. Hospital do Cncer A. C. Camargo. Cncer: direitos do paciente: manual de orientao sobre legislao e benefcios. [So Paulo, SP]; [s.d.] 3. Tudo o que voc quer saber sobre a Previdncia Social. Braslia: Ministrio da Previdncia e Assistncia Social; 2002. 4. Brasil. Lei n. 8.742, de 7 de dezembro de 1993. Dispe sobre a organizao da Assistncia Social - Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS), e d outras providncias. [Acessado em: 8 de abril de 2008]. Disponvel em: http://www.cress-sp.org.br/index.asp? fuseaction=leg_reg&id_subsecao=9#> 5. Estatuto do Idoso: Lei n 10.741/2003. So Paulo: Editora Saraiva; 2006. 6. Cdigo Civil Brasileiro. Rio de Janeiro: Editora Escala; 2007. 7. Brasil. Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990 Estatuto da Criana e do Adolescente. [Acessado em: 8 de abril de 2008]. Disponvel em: http://www.cress-sp.org.br/ index.asp?fuseaction=leg_reg&id_subsecao=9#>
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CUIDADO PALIATIVO
VI
PLANO DE DIRETRIZES
IMPLEMENTAO DE UM PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS EM HOSPITAL GERAL
Marcos Montagnini
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PLANO DE DIRETRIZES
Introduo
Entende-se por Cuidados Paliativos um conjunto de aes calcadas em mtodo cientfico e em slidos preceitos ticos, voltadas para a assistncia integral e multiprofissional a indivduos portadores de doenas sem possibilidades teraputicas curativas em suas diversas fases de evoluo. Assim sendo, toda sistematizao da teraputica, do cuidado clnico e das atenes multidisciplinares voltadas para o indivduo portador desta condio especial, contempla as necessidades particulares de cada um e no de sua doena. O objetivo que essa pessoa se mantenha livre dos sintomas desconfortveis e confiante na qualidade da ateno recebida. Implica tambm ter preservada ao mximo sua capacidade cognitiva, condio para que sua autonomia possa ser exercida e respeitada em todas as situaes e decises. Nesse contexto a morte encarada como um evento natural e no uma inimiga a ser combatida obstinadamente. A famlia, amigos e pessoas prximas tambm so considerados como uma unidade de cuidados. Devem receber apoio para suportar o convvio pacfico com a possibilidade da perda de seu parente ou amigo, obtendo condio para ajud-lo durante toda a trajetria de sua doena. Todos devem ser bem informados sobre novos agravos, para que se acompanhe passo a passo o curso da doena e se compreenda perfeitamente todas as etapas que podero culminar na morte. O atendimento famlia deve ser estendido no perodo do luto, enquanto houver necessidade. A comunicao deve ser sempre verdadeira, porm cuidadosa, e capaz de ser compreendida, respeitando os limites do outro. Excelente capacidade de escuta e empatia so condies essenciais para que se aplique a filosofia e a prtica dos Cuidados Paliativos. A primeira definio oficial de Cuidados Paliativos foi divulgada pela Organizao Mundial de Sade (OMS), em 1990, num documento recomendando a implantao dos cuidados em todos os Programas Oficiais de Combate ao Cncer. Nesse
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CUIDADO PALIATIVO
documento histrico, a OMS recomenda que os programas devem ser baseados em quatro pilares: Preveno, Diagnstico, Tratamento e Cuidado Paliativo. Em 2002, a OMS fez uma reviso do conceito de Cuidados Paliativos que agora contempla no apenas o cncer, mas toda patologia ativa e progressiva que ameace a continuidade da vida. Acrescenta aos princpios a noo de que o tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possvel, no se devendo esperar a definio da fase terminal da doena ou o esgotamento dos recursos tcnicos disponveis para o alvio dos sintomas. Os Cuidados Paliativos devem ser impecveis na tarefa de proporcionar alvio e conforto, encarando o paciente como um ser biogrfico, com dimenso fsica, social, psicolgica e espiritual. O cuidado paliativo vem ganhando reconhecimento significativo em medicina hospitalar nos ltimos anos. Estatsticas norte-americanas demonstram que mais de 50% dos pacientes com doenas terminais e avanadas morrem em hospitais gerais. Alm disso, a grande maioria deles passa os ltimos dias de vida em unidades de terapia intensiva, recebendo tratamentos agressivos e que prolongam o processo da morte. Relata-se que parcela substancial s falece aps a retirada deliberada desses procedimentos. Em 1995 foi publicado o estudo Support1. Esse estudo teve por objetivo avaliar indicadores de qualidade do cuidado recebido por mais de quatro mil pacientes terminais em quatro importantes hospitais universitrios norte-americanos. Os resultados encontrados foram alarmantes: 1) mais de 50% dos mdicos desconheciam quando os pacientes no queriam receber manobras de ressuscitao cardiopulmonar; 2) 38% dos pacientes que faleceram passaram mais de dez dias em UTIs e estiveram, por um perodo mdio de 8 dias, inconscientes e recebendo ventilao mecnica; 3) o controle da dor nos ltimos dias de vida foi precrio em mais de 50% dos pacientes. Esse estudo tambm documentou o nus financeiro gerado pela utilizao de medidas agressivas no tratamento da populao estudada. Mais de um tero das famlias tiveram todos os seus recursos financeiros consumidos durante a fase terminal da doena. As deficincias no cuidado apontadas por este estudo levaram a uma conscientizao da populao e dos profissionais de sade sobre a necessidade da humanizao do tratamento do paciente fora de possibilidade de cura. Vrias iniciativas na rea de educao, pesquisa e cuidado clnico foram desenvolvidas por instituies governamentais e privadas tendo como objetivo melhorar a qualidade do cuidado oferecido ao paciente em ambiente domiciliar e hospitalar. Nos ltimos anos, houve tambm um aumento significativo do nmero de hospitais que estabeleceram programas ou equipes de Cuidados Paliativos2,3. A Associao Mdica Americana (AMA) documentou um crescimento de 45% no nmero de
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PLANO DE DIRETRIZES
hospitais que possuem programas de Cuidados Paliativos ou de tratamento de dor entre 1998 e 20022. Em 2006, o American Board of Medical Specialities elevou a Medicina Paliativa condio de especialidade. O Accreditation Council for Graduate Medical Education comeou em 2007 a acreditar programas de formao e treinamento em Cuidados Paliativos4. O American College of Surgeons Comission on Cancer exige a presena de uma equipe de Cuidados Paliativos em um centro de oncologia como uma condio para a acreditao do centro. No meio no-mdico o US News and World Report inclui o Cuidado Paliativo como um critrio para selecionar instituies para sua lista anual dos 50 melhores hospitais americanos. A dor considerada um sinal vital e o seu adequado manejo associado a suporte espiritual so componentes bsicos necessrios para a acreditao5. A medicina paliativa tambm vem ganhando importncia no Brasil. Programas de Cuidados Paliativos multidisciplinares j existem em hospitais universitrios e privados. Estima-se tambm que o nmero de programas de Cuidados Paliativos aumente nos prximos anos diante do recente avano e da conscientizao dessa especialidade no Brasil. Tramita, em esfera administrativa federal, a discusso para a implementao de um programa oficial de Cuidados Paliativos para o Brasil com a participao de Associaes Mdicas e Conselhos de Medicina para o futuro reconhecimento da rea de atuao como especialidade.
O Papel da Equipe de Cuidados Paliativos

A implementao de uma equipe multidisciplinar de Cuidados Paliativos no hospital geral traz inmeros benefcios para a instituio, o doente, a famlia e o profissional de sade. Estudos demonstram que a existncia de uma equipe de Cuidados Paliativos resulta em melhor controle da dor e dos sintomas do paciente terminal e diminui o tempo de internao na UTI3, 7. Alm disso, a equipe tem papel fundamental na educao dos profissionais de sade sobre o cuidado ao paciente terminal. Smith demonstrou que a transferncia do paciente terminal para uma unidade de Cuidados Paliativos levou a uma diminuio de 66% no custo da internao hospitalar6. Uma anlise de custos de internao no Hospital dos Veteranos de Milwaukee, Wisconsin, EUA, demonstrou que o custo dirio de uma internao de um paciente na unidade de Cuidados Paliativos era de aproximadamente 500 dlares/dia enquanto o custo de uma diria na UTI era de 2.000 dlares/dia e o custo de uma diria na enfermaria geral de clnica mdica era de 700 dlares/dia.
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CUIDADO PALIATIVO
A melhora do controle da dor e de sintomas, a facilitao da comunicao e o cuidado coordenado do paciente, resultantes do trabalho da equipe de Cuidados Paliativos, elevam significativamente o nvel de satisfao do paciente e famlia com o tratamento recebido durante a hospitalizao3. Alm disso, a implementao de uma equipe de Cuidados Paliativos no hospital atende a uma necessidade administrativa da instituio, em termos de acreditao.
Etapas no Planejamento do Programa

O planejamento do programa de Cuidados Paliativos no hospital geral envolve duas etapas principais: a identificao das necessidades do hospital e o desenvolvimento de um plano de metas. Identificao das necessidades do hospital
Saber qual o tipo de populao que servida pelo hospital (exemplo: hospital de
cncer, hospital geral, hospital cardiolgico, hospital de retaguarda, hospital geritrico etc). Estatsticas sobre a readmisso de pacientes com doenas crnicas (por exemplo: cncer, insuficincia cardaca congestiva/ICC, doena pulmonar obstrutiva crnica/ DPOC, demncia) ajudam a caracterizar a populao servida pela instituio.
Fazer um levantamento sobre o local na instituio onde o paciente terminal Caracterizar quem oferece esse tipo de tratamento e se, na instituio, existem Obter dados estatsticos relacionados aos bitos, como o nmero anual e o
tratado (exemplo: enfermaria, UTI, ambulatrio).
profissionais treinados em Cuidados Paliativos.
local de bitos (exemplo: UTI, pronto-socorro, enfermaria, etc), a faixa etria dos pacientes e os diagnsticos (principal e secundrios).
Obter dados sobre controle da dor e outros sintomas que ajudem a avaliar o Informao sobre a fonte pagadora tambm ajuda a caracterizar o perfil da
cuidado recebido pelo paciente terminal.
populao servida pela instituio (hospital pblico, privado, ou conveniado).

Tratando-se de um hospital-escola, o planejamento do programa deve incluir inicia-
tivas de treinamento profissional em Cuidados Paliativos em instituies de ensino.
Averiguar a existncia de um programa de assistncia domiciliar ligado ao
hospital. Uma parceria entre o programa de Cuidados Paliativos e o programa de assistncia domiciliar deve fazer parte do planejamento, j que essa aliana facilita no s a captao de pacientes para o programa (exemplo: internao do paciente para controle da dor e sintoma), mas tambm o encaminhamento de pacientes seguidos pela equipe de Cuidados Paliativos para o programa de assistncia domiciliar.
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PLANO DE DIRETRIZES
Plano de metas O planejamento de metas constitui uma etapa essencial para o estabelecimento do programa de Cuidados Paliativos. Descreve os elementos necessrios para o estabelecimento do programa e inclui: a) Justificativa. b) A misso e os objetivos. c) O modelo de cuidado proposto. d) A descrio das fases de implementao do programa com planos de marketing, operacional e financeiro. e) A exposio de medidas de avaliao do desempenho clnico e financeiro. f) A descrio de medidas de avaliao da melhora de qualidade. Os itens e e f so melhores desenvolvidos e mais realsticos aps a implementao do programa. Justificando o programa O programa deve ser justificado por meio da documentao das necessidades do hospital relacionadas ao cuidado com o paciente terminal. Dados com relao ao nmero de bitos, qualidade do atendimento oferecido, satisfao do paciente e da famlia com o cuidado recebido e o impacto financeiro antecipado atravs da implementao de um programa de Cuidados Paliativos so elementos importantes na justificativa do programa junto aos lderes da instituio. Aes:

Coletar dados da realidade atual. Obter apoio dos lderes administrativos.
Envolver lideranas das reas mdica, enfermagem, psicolgica, servio social,
farmcia e capelania. Misso e objetivos do programa Misso Promover assistncia integral e multiprofissional com qualidade, tica e excelncia, observando peculiaridades culturais do cliente e sua famlia, envolvidos no processo de adoecimento crnico e/ou no final da vida; criar condies para a formao, educao continuada e desenvolvimento de habilidades de comunicao dos profissionais de sade; e agregar elementos para a pesquisa e gnese de conhecimento cientfico em Medicina Paliativa. Objetivos
Estabelecer a cultura da Medicina Paliativa e discusso de paradigmas
assistenciais.
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CUIDADO PALIATIVO
Formar um grupo multiprofissional para atuao nos diferentes setores do hos-
pital, sob demanda e em carter de consultoria, de forma a gerar visibilidade e reconhecimento.
Criar uma unidade de Cuidados Paliativos para solidificar a identidade do proDesenvolver protocolos para avaliao e controle da dor e outros sintomas. Constituir um programa de formao e educao continuada em Cuidados Estruturar medidas de prestao de assistncia aos cuidadores (familiares e Oferecer aos doentes um conjunto de servios que inclua:
grama.

Paliativos para os profissionais envolvidos.
profissionais do hospital envolvidos com o paciente).
a) Tratamento da dor e outros sintomas indesejados. b) Avaliao prognstica da doena. c) Facilitao da comunicao entre o paciente, a famlia, e os profissionais de sade. d) Esclarecer os objetivos, riscos e benefcios das diferentes modalidades teraputicas, em todas as fases de evoluo da doena. Deve-se tambm contribuir para o processo de tomada de decises. e) Avaliar a utilizao racional dos recursos disponveis em cada caso, com enfoque no paciente e no na doena. f) Facilitar a alta e/ou remoo do paciente para outro servio ou para o domiclio. g) Criar estrutura para atendimento domiciliar com seguimento de cada caso e garantia de facilidades ao cliente se houver necessidade de reinternao. h) Facilitar a dispensao de medicao especfica e opiides para os pacientes inscritos no programa. i) Prestar atendimento multiprofissional em todos os nveis, promovendo o cuidado total a cada caso. j) Propiciar um programa de assistncia ao luto.
Promover a avaliao contnua de padro de qualidade do atendimento por
critrios especficos, contemplando o doente, a famlia, os profissionais e o mdico do paciente.
Realizar a coordenao e autogesto dos recursos utilizados, com anuncia e Criar e disseminar o conhecimento na rea de Medicina Paliativa.
aprovao das lideranas administrativas.

Desenvolver protocolos assistenciais de atendimento e pesquisa clnica na rea,
ligada ao centro de estudos do hospital.
Buscar a integrao colaborativa com a comisso de tica mdica do hospital.

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PLANO DE DIRETRIZES
Modelo de Cuidado Existem quatro formas de funcionamento de um servio de Cuidados Paliativos:
Consultoria. A equipe circula pelo hospital atendendo a chamados, discute os
casos, sugere a forma de abordagem e medidas para controle dos sintomas, mas no participa ativamente do cuidado oferecido ao paciente.
Unidade de Cuidados Paliativos. So designados leitos do hospital para que a
equipe realize a assistncia em casos selecionados. Todo o foco da atividade se volta promoo de conforto, alvio de sintomas e integrao com a famlia.

Modelo combinado. Os dois anteriores. Ambulatrio de Cuidados Paliativos. Oferece a possibilidade de continuidade
do tratamento aps a alta hospitalar. O seguimento poder estar acoplado a um servio de assistncia domiciliar, de forma a facilitar o acesso do paciente ao hospital em caso de necessidade de reinternao. Implementao Fase 1 Avaliao da situao atual
Levantamento de necessidades institucionais.
Fase 2 Disseminando a nova cultura

Sensibilizao das pessoas ao tema. Demonstrao da existncia e envolvimento de entidades: Organizao Mun-
dial de Sade, American Board of Medical Specialities, Academia Nacional de Cuidados Paliativos.

Estabelecimento de contatos com elementos formadores de opinio na rea. Promoo de visitas a servios de Cuidados Paliativos: Enfermaria do Hospital
Servidor Pblico Estadual, Hospedaria (Hospice) do Hospital Servidor Pblico Municipal, Instituto Nacional do Cncer (INCA) etc.

Participao em cursos e treinamentos. Articulao com rgos pblicos administrativos: Secretaria da Sade, governo Preparao de estratgias para o desenvolvimento do servio.
do Estado.
Fase 3 Mobilizao dos recursos locais
Identificao de massa crtica, de promotores de aes paliativas e multiIntegrao com servio de atendimento domiciliar criando e/ou facilitando o
plicadores entre os profissionais do hospital.
fluxo de pacientes de forma bidirecional (hospital residncia).

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CUIDADO PALIATIVO
Negociao com fontes de custeio do servio em integrao com o departaDisponibilizao das drogas necessrias, inclusive opiceos. Integrao e articulao com as lideranas do hospital.
mento administrativo/comercial da instituio.

Fase 4 Plano de Marketing e Publicidade

Brochura descrevendo o programa. Mala direta a todos os profissionais de sade. Cartas de apresentao do programa, preferencialmente assinadas pela diretoReforo das atitudes educativas e de propagao da cultura. Uso da mdia (jornais, televiso etc). Comunicaes eletrnicas via internet. Criao de uma pgina na web. Criao de programa de relaes pblicas e captao de recursos financeiros
ria clnica e administrativa do hospital e enviadas aos chefes de cada rea.

externos.
Fase 5 Desenvolvimento operacional

Planejamento financeiro. Planejamento administrativo (secretaria, auxiliar administrativo). Agregao da equipe multiprofissional j identificada internamente. Providenciar espao fsico para o programa (sala com computador e armrios). Nmero de leitos hospitalares. Formulrios prprios e acreditao junto comisso de pronturios do hospital Elaborao de protocolos assistenciais. Instrumentos para medida do controle de qualidade e do desempenho clnico. Banco de dados. Estruturao de um programa de assistncia ao luto. Uso de material educativo sobre o processo de luto. Informao sobre grupos de apoio na comunidade. Encaminhamento dos familiares com risco de luto complicado a profissionais Organizao de cerimnias e para homenagear os pacientes (memorial) cerca
(papel ou eletrnico).

Telefonemas e envio de cartes em intervalos regulares aps a morte do paciente.
de sade mental.
de duas ou trs vezes ao ano.

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PLANO DE DIRETRIZES
Planejamento Financeiro
O planejamento financeiro considerado um dos pontos mais crticos do plano operacional. atravs desse plano que se pode demonstrar quais sero os ganhos oriundos da implementao do programa de Cuidados Paliativos para a instituio. Nesta fase, importante consultar um analista financeiro da instituio para que fornea uma estimativa de gastos e ganhos com o programa. O plano financeiro deve incluir os gastos previstos com marketing e os aspectos operacionais do programa, assim como os ganhos antecipados com o seu crescimento. Os ganhos previstos incluem as verbas geradas pelo atendimento de pacientes provindas de setores pblicos, privados ou de seguros-sade. Outras fontes diretas de lucro incluem filantropia e recursos financeiros provenientes de instituies governamentais e privadas. Deve-se descrever os ganhos indiretos previstos, como o aumento da satisfao do paciente e da famlia, avaliada atravs de questionrios, e o ganho financeiro resultante da diminuio do tempo de internao na UTI, reduo de custos relacionados utilizao de intervenes desnecessrias, diminuio de tempo de internao hospitalar, e alta de pacientes para programas de home care, hospedaria ou unidade de Cuidados Paliativos extra-hospitalares. tambm importante salientar a reduo do custo com o estabelecimento de uma unidade de Cuidados Paliativos, j que essas unidades tm um custo operacional menor que uma enfermaria ou Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
Concluses
Os programas de Cuidados Paliativos vm ganhando reconhecimento significativo no exterior e mais recentemente no Brasil. Estudos mostram que a implementao de um programa de Cuidados Paliativos traz benefcios para a instituio, paciente, famlia, profissionais de sade e comunidade. imperativo reconhecer que existem vrias etapas envolvidas no processo de desenvolvimento do programa: a etapa inicial a avaliao das necessidades do hospital em relao ao cuidado ao paciente fora de possibilidade de cura e com limitada expectativa de vida. A segunda etapa o desenvolvimento de um plano de metas que atenda as necessidades da instituio. Os elementos principais do plano de metas so a justificativa e os objetivos do programa, o modelo de cuidado adotado (consultoria, unidade de Cuidados Paliativos ou ambos) o plano de marketing e de publicidade, os planos operacional e financeiro. O planejamento cuidadoso, o trabalho da equipe, assim como o reconhecimento dos potenciais obstculos e o apoio institucional, so essenciais para o sucesso.
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CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: 1. SUPPORT Principal Investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators. JAMA 1995; 74:1591-8. 2. Fischberg D, Meier D. Palliative care in hospitals. Clin Geriatr Med 2004; 20:735-51. 3. Pan C, Morrison R, Meier D, Natale DK, Goldrisch SL, Krolevec P, et al. How prevalent are hospital-based palliative care programs? Status report and future directions. J Palliative Med 2001; 4:315-24. 4. Portenoy R K, Lupu d, Arnold R M, et al: The road to formal recognition: The end is in sight. J Palliat Med 2005; 8:266-8. 5. Spiritual Assessment. January 1, 2004. In: Accreditation Programs. Joint Commission of Accreditation of Healthcare Organizations Web site [on-line]. [Acessado em: 12 out. 2007] Disponvel em: http://www.jointcommission.org/AccreditationPrograms/HomeCare/ Standards/FAQs/Provision+of+Care/Assessment/Spiritual_Asessment.htm. 6. Smith TJ, Coyne P, Cassel B, Penberthy L, Hopson A, Hager MA. A high-volume specialist palliative care unit and team may reduce in-hospital end-of-life care cost. J Palliative Med 2003; 6:699-705. 7. Morrison RS. Palliative care LOS saving as compared to non-palliative, DRG-matched hospital deaths. In: Meier D, Sieger C, eds. A guide to building a hospital-based palliative care program. New York: Center to Advance Palliative Care; 2004. p 1.19.
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CUIDADO PALIATIVO
VII
CUIDADOS PALIATIVOS FORA DOS GRANDES CENTROS
Jussara de Lima e Souza Silvia Maria Monteiro da Costa Slvia Maria de Macedo Barbosa
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A complexidade da deteriorao fsica que acompanha uma doena que coloca a vida em risco, alm do comprometimento emocional e psicolgico, vai demandar uma coordenao entre os diversos nveis de atendimento da sade primrio, secundrio e tercirio. Uma grande quantidade de cuidados oferecida de forma ambulatorial, independente do atendimento hospitalar. Muitos dos pacientes em Cuidados Paliativos tero uma grande parte do seu tratamento ocorrendo em suas casas. Sempre que necessrio, o planejamento do cuidado de preferncia deve existir em concordncia com o plano de cuidados, sendo que os pacientes e suas famlias devem ter a oportunidade de opinar e expressar os seus desejos, que devem ser levados em conta. Devemos sempre considerar que as escolhas dos pacientes so escolhas vlidas, mesmo que no haja a concordncia da equipe responsvel pelos cuidados. Os pacientes fazem escolhas vlidas quando sabem o que est acontecendo; o que h disponvel; e o que se espera que v acontecer no futuro. Uma das escolhas que os pacientes gravemente enfermos podem fazer solicitar a permanncia na sua cidade ou o retorno s suas casas, para que, perto das suas razes, tenham o tratamento e os cuidado estabelecidos. Pode parecer mais fcil cuidar de pacientes no hospital, por conta da infra-estrutura e suporte disponvel. Na opo pelo tratamento em casa, este cuidado do paciente vai implicar, muitas vezes, em uma sobrecarga para os cuidadores. Certamente pacientes gravemente enfermos, ou com doenas que colocam a vida em risco, passam algum tempo da enfermidade em ambiente hospitalar. O local de cuidados finais pode ser alterado conforme as circunstncias, sendo que um dos fatores que podem influenciar esta escolha o tipo e a necessidade de cuidados necessrios para manter o indivduo bem, com o controle dos sintomas1. O cuidado e o manuseio do paciente fora do grande centro vo implicar na avaliao do paciente, de seus sintomas fsicos e psicolgicos, alm da sua histria
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CUIDADO PALIATIVO
social. Uma rede de suporte e de acompanhamento deste paciente em casa tambm deve ser providenciada. A articulao entre os diversos recursos deve existir desde o servio de acompanhamento da patologia no grande centro at os diversos servios de sade e sociais existentes na comunidade1. Em um centro de referncia ou em um servio, a instituio de Cuidados Paliativos vai requerer mudanas tanto no mbito dos profissionais envolvidos, quanto na estruturao das unidades de sade. Algumas mudanas so simples e de mais fcil execuo, outras mais complexas. A implantao destes cuidados ser mais difcil e mais demorada, quanto menos estruturado for o servio.
Servio de Referncia
O profissional de sade O primeiro passo para o desenvolvimento da poltica de Cuidados Paliativos deve ser a conscientizao do profissional que atende os pacientes fora de possibilidade teraputica. Isto acontecer medida que estes profissionais tenham acesso s informaes. Com este objetivo, podem ser formados grupos de estudos que aglutinem os profissionais com interesse no assunto, para conhecimento das experincias descritas na literatura e discusso para implantao do atendimento2. Neste sentido tambm importante a participao ativa dos profissionais encarregados da organizao dos servios, para que este tratamento seja implementado como rotina do servio e no por meio de aes individuais de determinados profissionais. Os profissionais devem estar atentos necessidade de sua capacitao, para que possam desenvolver suas aes no melhor interesse do paciente e seus familiares. A partir deste profissional sintonizado com a poltica da no-realizao de tratamentos fteis em pacientes selecionados, necessrio que o servio esteja estruturado para propiciar a retaguarda que este tratamento e seus desdobramentos possam necessitar. A formao de um grupo fundamental para que todas as necessidades do paciente sem possibilidade de cura possam ser atendidas. Assim, devem participar profissionais das reas de medicina, enfermagem, psicologia e servio social. Este grupo deve atuar de modo multiprofissional, ou seja, cada profissional atua dentro da sua especialidade e especificidade, mas de forma sincronizada com o grupo, para que o resultado final possa ser otimizado3, 4. medida que estes grupos estejam capacitados, tambm podem desenvolver a funo de manter a informao para o restante da equipe, de forma que todos possam discutir as dificuldades e necessidades do paciente.
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A organizao do servio Aps a formao destes grupos de trabalho, devero ser avaliados os recursos institucionais necessrios para que o tratamento seja institudo. Quando esta ao ocorre nos hospitais, podem ser necessrias articulaes com os servios de ateno primria, para que o cuidado seja continuado por ocasio da alta hospitalar. Para esse fim, tm importncia fundamental o controle da dor e o acesso aos medicamentos controlados. O contrrio tambm se aplica, uma vez que servios primrios que atendem o paciente na poltica de Cuidados Paliativos podem necessitar de retaguarda das unidades de internao, quando houver necessidade de encaminhamento, em situaes de agudizao da enfermidade do paciente. Instituies hospitalares No mbito hospitalar, algumas mudanas podem ser necessrias para a atuao do grupo de Cuidados Paliativos. Deve-se:

Estabelecer protocolos de atendimento para padronizao dos cuidados; Proporcionar retaguarda de profissionais como: psiclogas, assistentes sociais, Oferecer espao fsico onde os familiares possam ficar, de modo a possibilitar o Oferecer local privativo onde pacientes e familiares possam ser acolhidos duPossibilitar o acesso de religiosos (por exemplo, capelo, padre ou pastor), de Promover atendimento equipe de sade, no sentido de minorar as situaes
fisioteraputas e fonoaudilogas;
acompanhamento do paciente durante o maior tempo possvel;
rante o processo de morte;
modo a atender as necessidades dos pacientes e seus familiares;
de estresse frente ao atendimento do paciente terminal e seus familiares. Rede bsica de sade Nas instituies de sade primria so necessrias aes, no sentido de prestar atendimento dos pacientes em acompanhamento domiciliar:
Preparar equipes para que atendam adequadamente s necessidades do paciente
fora de possibilidade teraputica, como: trocas de sonda, atendimentos fisioterpicos;

Fornecer materiais e medicamentos necessrios para o atendimento dos pacientes Formar grupos de orientao e apoio para atendimento dos cuidadores.
Todas estas modificaes demandam tempo, e este tempo ser tanto maior quanto menor for a estrutura do servio em questo. O Cuidado Paliativo, apesar de ser um conceito mais difundido na Europa e nos Estados Unidos, vem sendo institudo tambm no Brasil, h poucos anos. Esta uma
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CUIDADO PALIATIVO
realidade que ainda no rotina, mesmo nos grandes centros de atendimento, particularmente para pacientes peditricos. Fora dos grandes centros, ainda depende da ao de um ou outro profissional, com aes individualizadas e, muitas vezes, sem continuidade. Entre as dificuldades que podemos observar na implantao dos Cuidados Paliativos, principalmente fora dos grandes centros, figuram:
Falta de formao dos profissionais quanto ao tratamento paliativo, j que as Profissionais que atuam de forma individualizada, cada um em seu perodo de
instituies de ensino esto mais voltadas para o tratamento curativo;
atendimento, sem estruturao para o acompanhamento longitudinal do paciente e conseqente continuidade do tratamento;
Profissionais especialistas que atendem o paciente de forma segment-lo,
fora do seu contexto holstico, sem um profissional que faa esta ligao de todas as necessidades do paciente;
Falta de profissionais como psiclogas e assistentes sociais na composio dos Falta de interesse econmico no atendimento paliativo, uma vez que o atendiFalta de informao do profissional quanto legislao vigente e as suas impliDificuldades no cumprimento da prescrio mdica por carncia de recursos
grupos de atendimento dos servios de sade;
mento curativo leva necessidade de procedimentos mais lucrativos;
caes no atendimento paliativo dos pacientes terminais;
para materiais e medicamentos. Para muitas unidades de sade, a aplicao do tratamento paliativo como ele feito no exterior uma ao muito distante da sua realidade. A partir do momento em que as instituies nacionais formadoras de opinio possam difundir os conceitos de Hospice e sua aplicabilidade dentro dos diversos servios, as unidades de sade que atendem os pacientes fora de possibilidade teraputica, fora dos grandes centros, podero adaptar esta forma de atendimento aos seus potenciais. Deve haver tambm uma sincronia entre as diferentes unidades para que possa haver referncia e contra-referncia dos pacientes, de forma a aproveitar de cada instituio o que ela tem de melhor a oferecer. Para que a referncia e contra-referncia funcionem de forma adequada, necessria comunicao de qualidade entre as equipes de sade locais (sade primria ou hospitais locais) e os centros de referncia. Os mdicos e equipe de sade da comunidade devem contar com acesso consultoria com especialistas em dor, medicina paliativa, oncologistas e cirurgies. s vezes, apenas a consultoria resolve, porm, em certos casos, pode ser necessria a
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transferencia do paciente para ser examinado no centro de referncia e essa transferncia deve ocorrer da forma mais tranqila possvel1. Atualmente, a melhor forma de atuao talvez esteja focada na conscientizao e capacitao dos profissionais, pois, a partir deste marco, outras mudanas podem ser alavancadas. Cada vez mais os pacientes percebero que seu direito permanecer e morrer na comunidade, sendo necessrio que os diversos locais e servios de sade se estruturem para possibilitar este tipo de ateno ao paciente enfermo e sua famlia.
Referncias Bibliogrficas: 1. ONeill B, Rodway A. ABC of palliative care: care in the community. BMJ 1998; 316:373-7. 2. Costa SMM, et al. Cuidados paliativos em neonatologia:implementao de um programa multiprofissional. O mundo da sade 2003; 27(1):171-6. 3. Cassorla RMS. Dificuldades no lidar com aspectos emocionais na prtica mdica: estudo com mdicos no incio de grupos Balint. Revista ABP-APAL 1994; 16(1):18-24. 4. Japiassu H. Interdisciplinaridade e patologia do saber. Rio de Janeiro: Imago; 1976. 660
PARTE 6
ANEXOS
CUIDADO PALIATIVO
Controle de Outros Sintomas No-Dor

Clia Maria Kira
Alm da dor, outros sintomas igualmente desconfortveis surgem nos pacientes em Cuidados Paliativos, especialmente na fase final de vida (ltimos quinze dias), independente da doena de base. O objetivo principal aqui no mais controlar ou deter a(s) doena(s) de base fase irreversvel da(s) mesma(s) e, sim, melhorar o desconforto do paciente e controlar os sintomas, diminuindo o seu sofrimento. Uma sntese dos principais sintomas que no dor, presentes na fase terminal do paciente, principalmente nos ltimos dias de vida e as condutas a serem tomadas (a adultos e as peditricas) so mostradas na tabela a seguir.
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Controle de Outros Sintomas No-Dor

TRATAMENTO NO-FARMACOLGICO
relaxamento
SINTOMAS
CAUSAS PRINCIPAIS
TRATAMENTO FARMACOLGICO
Alterao do sono/viglia ouvir os medos do paciente diminuir a cochiladas incentivar exerccios e atividades moderadas durante o dia evitar lcool e cafena

a causa principal dor noturna depresso/ansiedade maior inatividade ao dia cochiladas diurnas efeito colateral de medicaes
tratar eficazmente a dor benzodiazepnicos de ao curta: lorazepam 1 a 2 mg 1-2x/dia ou midazolam 15-30 mg clorpromazina em doses baixas levomepromazina 4-6 gt/noite rever horrio de administrao de esterides
Anorexia (tratamento polmico)
ANEXOS
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apoio emocional
progresso da doena alterao do paladar vmitos dor intensa, dispnia ou depresso boca seca
dieta fracionada em pequenas quantidades, vrias vezes ao dia dieta colorida, com levantamento prvio do antigo cardpio alimentar (anamnese alimentar) se indicado, dieta por SNE em posio gstrica ou gastrostomia
esterides: prednisona 5-15 mg/dia ou dexametasona 2-4 mg 8/8 hs megestrol: 160-1600 mg/dia suplementao vitamnica antidepressivos (tricclicos, inibidores recaptao serotonina etc), s/n dose usual uso experimental: omega 3, cannabinides, pentoxifilina, GH, talidomida
Astenia
progresso da doena anemia dor depresso insnia infeces crnicas e agudas m absoro
conservar energia perodos de descanso mais freqentes se indicado, uso de equipamentos como andador e cadeira de rodas
tratar as causas especficas transfuso sangunea para conforto, conforme o caso considerar uso de estimulantes do SNC: metilfenidato (Ritalina) 5 a 20 mg/dia
SINTOMAS
rever medicao: hioscina, morfina,
CAUSAS PRINCIPAIS
Boca seca atropina, amitriptilina, furosemide saliva artificial, se disponvel tratar candidase (nistatina oral, fluconazole), se for o caso
efeito colateral de medicao desidratao respirar de boca aberta candidase oral vmitos, anorexia depresso/ansiedade
oferecer freqentes goles de gua ou outro lquido umedecer os lbios oferecer lquidos ctricos e gelados (sucos, gelatina, iogurte) oferecer pedacinhos de gelo
Confuso Mental (demncia ou delrio)
CUIDADO PALIATIVO
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explicar o que convulso e as suas causas
encefalopatia, metstases cerebrais causas metablicas: desidratao e distrbios eletrolticos efeito colateral de drogas anticolinrgicas e da morfina
manter o paciente num ambiente seguro e familiar remover objetos perigosos usar frases simples diminuir sons (TV, rdio) medicao deve se supervisionada
corrigir os distrbios hidroeletrolticos/rever medicaes tranqilizante: diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia) ou midazolam (15 mg/noite) haloperidol (5-10 mg/2,5 mg no idoso), se parania ou dificuldade em dormir noite
Convulses (10% dos pacientes na fase terminal podem apresentar convulses)
hipertenso intracraniana tumor ou metstase SNC ps-neurocirurgia distrbios hidroeletrolticos (Na, Ca, Mg, glicemia) abstinncia de anticonvulsivantes
exame neurolgico e FO se tumor: dexametasona 4mg 6/6hs corrigir distrbios hidroeletrolticos drogas: benzodiazepnicos, anticonvulsivantes manter anticonvulsivantes VR ou midazolam SC ou fenobarbital SC (este deve ser diludo 1:10)
SINTOMAS
encorajar atividade fsica, se possvel oferecer mais gua dieta rica em fibras ch de sene movimentar os membros inferiores realizar massagem abdominal no sentido horrio
CAUSAS PRINCIPAIS rever medicao: codena (dose), morfina, antidepressivos tricclicos leo mineral 1 med 2x/dia bisacodil (Dulcolax - 5-10 mg at 2x/dia) outros laxativos orais enteroclismas s/n
Constipao
inatividade, fraqueza menor ingesto alimentar e de lquidos obstruo intestinal pelo tumor hipercalcemia confuso, depresso efeito colateral de medicaes
Delrio (mais de 40% iro apresentar confuso mental ou delrio)
fase terminal da doena alteraes do nvel de conscincia encefalopatia metablica distrbios hidroeletrolticos: Na,Ca,glicose infeco efeito colateral da morfina suporte emocional e psicolgico presena de familiares seguimento com psicolgo/psiquiatra

suporte emocional e psicolgico presena de familiares presena de calendrio e relgio ambiente tranqilo msica suave
ANEXOS
666
neurolpticos em geral; olanzapina, risperidona e quetiapina haloperidol a droga de escolha: 5-10 mg / 2,5 mg no idoso, at de 8/8 hs) benzodiazepnicos de ao curta: midazolam, lorazepam antidepressivos (vrias classes) doses usuais e crescentes
Depresso
percepo da fase terminal da doena sensao de inutilidade sofrimento contnuo dor no adequadamente controlada
Diarria
medicao laxativa em excesso abstinncia de opiides antibiticos, anticidos infuso rpida da dieta por SNE gastroparesia (DM, hipertiroidismo,
doena inflamatria intestinal etc)
aumentar a ingesto de lquidos: gua, reidratantes orais, energticos esportivos oferece-los (os lquidos) em pequenas pores, vrias vezes manter dieta, mas SEM fibras/dieta SNE lenta
rever medicao: opiide drogas constipantes se no for diarria infecciosa, como codena (10-30 mg 6/6 hs), ou loperamida (Diarresec - 4mg dose nica) antiespasmdicos s/n

SINTOMAS
dispositivo urinrio no invasivo
CAUSAS PRINCIPAIS
Disfuno urinria (a prioridade melhorar o desconforto do bexigoma) (Uripen) + bolsa coletora ou garrafa plstica (homens) uso de comadre (mulheres) uso de fraldas descartveis preveno de dermatite
progresso da doena alteraes do nvel de conscincia efeito colateral de medicaes
se incontinncia: introduzir s/n anticolinrgicos, antidepressivos tricclicos se reteno, rever medicao constipante: codena, morfina, antidepressivos tricclicos
Dispnia
CUIDADO PALIATIVO
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explicar o que mioclonia e as suas causas
linfangite carcinomatosa/ metstases pulmonares ansiedade ou pnico infeco pulmonar derrame pericrdico com tamponamento acidose metablica com falncia de mltiplos rgos atmosfera muito seca derrame pleural anemia
reposicionar paciente na cama ou cadeira elevar o decbito abrir janelas ventilar o paciente oferecer gua fazer exerccios respiratrios
corticides nas linfangites, compresses tumorais broncodilatores s/n morfina (iniciar com 2,5-5mg 4/4hs VO ou 2 mg 4/4 hs SC) oxignio suplementar sedao paliativa, se dispnia incontrolvel: midazolan 1a opo se hipersecretor: hioscina 10 mg 8/8hs se indicado: toracocentese de alvio se tosse seca: codena 5-10mg 6/6hs
Mioclonias
efeito colateral de medicaes: metoclopramida, opiides, (dose alta), neurolpticos, abstinncia de alcool, benzodiazepnicos, barbitricos, anticonvulsivantes por hipxia SNC
rever medicaes rever dose de opiides sedar com midazolam 5-10 mg SC de h/h at cessar e depois 20-30 mg/dia alternativas: diazepam 10-20 mg VR h/h
SINTOMAS
CAUSAS PRINCIPAIS
obstruo intestinal
dismotilidade gstrica
Nuseas e vmitos OBS: No administrar gastrocinticos, se vmitos por obstruo TGI
efeito colateral de medicaes efeitos da QT distrbios metablicos (hipercalcemia, uremia, infeco)
dieta fracionada e em pequenas pores alimentos e lquidos frios e azedos: gelatina, sorvetes, sorbets, pedaos de gelo, mousses tcnicas de relaxamento higiene oral pr e ps prandial
antiemticos: metoclopramida 10-30 mg 8/8-4/4hs ou dramamine outras drogas: haloperidol 1-2mg/dia, clorpromazina 25-50 mg a cada 6-12hs, diazepam 5 mg ondansentron (4-8 mg 8/8hs, se efeitos da QT) via de administrao SC (preferencial) ou supositrios
Prurido
pele seca
alergias
ANEXOS
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explicar o significado do rudo famlia/cuidador eventualmente promover a aspirao de VAS, mas o procedimento impressiona ainda mais
dermatites infeco fngica ou escabiose
hidratao da pele (leo com cido graxo essencial: girassol ou canola) banho: gua no muito quente
checar medicao/alimentos tratar dermatites antihistamnicos/corticides s/n tratar infecco (fungo/parasita)

hioscina (Buscopan) 1 amp SC de 6/6 ou 4/4hs se disponvel: adesivo de escopolamina
Ronco da morte Sororoca, em ingls: death rattle (25 a 92%)
secreo acumulada na garganta por no conseguir deglutir. Geralmente paciente j inconsciente ou quase
dispepsia
Soluos (checar a causa)
tumor ou metstase SNC irritao nervo vago/frnico efeito colateral de medicaes: corticides, bloqueio de canal, clcio, anticonvulsivantes
dieta fracionada e lquidos frios esfregar com gaze o cu da boca xylocana gel + 1 colher de sopa acar diludo em copo suco de limo ou laranja
checar medicao se distenso: dimeticona tratar dispepsia metoclopramida 10-20mg 3 a 4x/dia OU haloperidol 1-2,5 mg 1-3x/dia baclofeno 10 mg cada 8-12 hs
Controle de Sintomas No-Dor Doses Peditricas

TCNICAS NO-FARMACOLGICAS Tcnicas de relaxamento Adequar horrio de corticoesterides
SINTOMA
MEDICAMENTO
Alterao do sono/viglia
Lorazepam: 0,03 a 0,1 mg/kg/dose VO 4/4h a 6/6h (pode ser txico para recm-nascidos) Midazolam: 0,05 a 0,2 mg/kg EV intermitente a cada 2 a 4 horas Clorpromazina: 6 a 12 anos 0,5 a 1 mg/kg/dose VO 1 ou 2x/dia (mx. 75mg/dia) > 12 anos 25 a 100 mg/dose VO 1 ou 2x/dia (mx. 1g/dia) Dieta fracionada
Anorexia
Dexametasona: 0,08 a 0,3 mg/kg/dia VO 6/6h a 12/12h Prednisona 0,5 a 2 mg/kg/dia VO 1x/dia Complementao Vitamnica
CUIDADO PALIATIVO
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Astenia
Metilfenidato dose inicial 0,3 mg/kg/dose (2,5 a 5mg) manh (jejum) e almoo mx. 2mg/kg/dia ou 60mg/dia Transfuso sangunea quando indicada 10 a 15 mL/kg de Concentrado de Hemcias
Exerccio leve progressivo (caminhada)
Boca seca
Saliva artificial Tratar monilase, se presente
Rever medicamentos (antidepressivos tricclicos, anticolinrgicos, opiides) Ajustar opiides (doses horrios) necessidade. Rever benzodiazepnicos
Confuso mental
Tranqilizantes noite: diazepam/midazolam Haloperidol: 0,05 a 0,15mg/kg/dose 2 a 3x/dia (mx. 0,15mg/kg/dia)
Convulses
Diazepam: 0,1 a 0,3 mg/kg EV (max 10 mg/dose) Fenobarbital: 15 a 20 mg/kg EV ataque em 20 min Dexametasona (se Hipertenso Intracraniana): 1 a 2 mg/kg EV ataque e manuteno 1 a 1,5 mg/kg/dia 6/6h (mx. 4 mg/dose)
SINTOMA Aumentar ingesta hdrica Suco de ameixa, farelo de trigo, aveia, vegetais
MEDICAMENTO
TCNICAS NO-FARMACOLGICAS
Constipao
leo Mineral: 1 a 2 colheres de ch por dia Leite de Magnsia: < 2 anos 0,5 mL/kg/dose 1x/dia 2 a 5 anos 5 a 15 mL por dia 6 a 12 anos 15 a 30 mL 1x/dia > 12 anos 30 a 60 mL 1x/dia Lactulose: 7,5 mL/dia aps caf da manh Adulto 15 a 30 mL por dia Polietilenoglicol (PEG): 1 envelope (54,8 g) diludo em 1 litro de gua (conservar em geladeira at 3 dias). Iniciar com 50 a 100 ml 1 ou 2 vezes ao dia e titular dose at efeito desejado (pode ser administrado na sopa ou papa)
ANEXOS
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Delrio
Midazolan: 0,05 a 0,2 mg/kg EV intermitente a cada 2 a 4 horas Lorazepam: 0,03 a 0,1 mg/kg/dose VO 4/4h a 6/6h (pode ser txico para recm-nascidos) Haloperidol: 0,05 a 0,15 mg/kg/dose 2 a 3x/dia (mx. 0,15 mg/kg/dia)
Depresso
Sertralina (suporte psiquitrico) Sondagem de alvio Rever opiides, antidepressivos tricclicos Abrir janelas Ventilar Elevar decbito
Disfuno Urinria
Dispnia
Dexametasona (linfangite) Fenoterol inalatrio (broncoespasmo): 1gt/3kg at 8 gotas intervalo necessrio Codeina (tosse): 0,5 mg/kg/dose 4/4h a 6/6h Morfina: 0,2 a 0,5 mg/kg/dose 4/4h
SINTOMA
MEDICAMENTO
TCNICAS NO-FARMACOLGICAS
Espasticidade
Baclofeno (> 2 anos): 10 a 15 mg/dia VO 8/8h (mx. < 8 anos 40 mg/dia; > 8 anos 60 mg/dia; adultos 80 mg/dia) Clobazan
Mioclonias
Midazolam: 0,05 a 0,2 mg/kg EV intermitente a cada 2 a 4 horas Diazepam Relaxamento Respirao profunda e lenta
Nauseas/Vmitos
CUIDADO PALIATIVO
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Metoclopramida (oral, IM, retal): < 6 anos 0,1 mg/kg/dose 8/8h > 6 anos 0,15 mg/kg/dose 8/8h At 10mg 8/8h Dimenidrato (oral, IM, IV): 1,25 mg/kg/dose 6/6h 2 a 6 anos mx. 75 mg/dia 6 a 12 anos mx. 150 mg/dia >12 anos mx. 300 mg/dia Ondansetrona (oral, IV): indicado para vmitos por quimioterapia ou radioterapia (relatos episdicos de uso para vmitos por outras causas) 0,1 a 0,15 mg/kg/dose 8/8h ou 12/12h (at 4/4h) Dose mxima 8 mg/dose Hidratao da pele
Prurido
Clemastina VO: < 6 anos 0,05 mg/kg/dia 2 a 3x/dia (at 1 mg/dia); 6-12 anos 0,5 mg/kg/dia 2 a 3x/dia (at 3 mg/dia); > 12 anos 1 mg/dose 2x/dia (at 6 mg/dia) Hidroxizine: 2 mg/kg/dia VO 6/6h a 8/8h Difenidramina: 5 mg/kg/dia EV 6/6h (mx. 300 mg/dia)
SINTOMA
MEDICAMENTO
TCNICAS NO FARMACOLGICAS
Secrees aumentadas (saliva/secreo traqueal)
Amitriptilina: 6,25 a 12,5 mg/dose noite N-Butil Escopolamina (buscopan): 5 a 10 mg/dose VO 6/6h Atropina: 0,01 mg/kg/dose VO (max 0,4 mg/dose) 4/4h a 6/6h 0,05 mg/kg/dose + 2,5 mL de SF nebulizao 6/6h
Soluos
ANEXOS
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Dimeticona (oral): Lactentes 10 a 15 mg/dose 3x/dia At 12 anos 15 a 30 mg/dose 3x/dia > 12 anos 40 mg/dose 3x/dia Metoclopramida (oral, IM, retal): < 6 anos 0,1 mg/kg/dose 8/8h > 6 anos 0,15 mg/kg/dose 8/8h At 10 mg 8/8h
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas: WHO Palliative Care: symptom management and end-of-life care, 2004. http://www.who.int/ 3by5/publications/documents/en/genericpalliativecare082004.pdf Doyle D, Hanks G, Cherny N and Calman K. in Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3rd ed, 2005. Symptoms and Symptoms Management Forum in Enciclopedia of Death and Dying:: Sy-Vi. Site: http://www.deathreference.com/Sy-Vi/Symptoms-and-Symptom-management.html
673
ANEXOS
Fase Final de Vida Revendo Medicaes

Clia Maria Kira
Conforme a progresso para a fase terminal da doena, os pacientes se tornam mais enfraquecidos, sonolentos, com diminuio da atividade fsica, diminuio da aceitao alimentar e tambm da aceitao dos medicamentos via oral. necessrio, portanto, rever quais so as medicaes essenciais nesse momento, alterar as doses e tambm sua via de administrao (Ver Tabela 1 e 2).
Tabela 1 Reviso de Drogas e Vias de Administrao na Fase Terminal (ltimos Dias de Vida)
Drogas essenciais: rever via de administrao Analgsicos Antiemticos Sedativos Ansiolticos Drogas previamente essenciais: considerar suspenso Esterides Hormnios Hipoglicemiantes Diurticos Antiarrtmicos Anticonvulsivantes Drogas no mais essenciais: suspender Antihipertensivos Antidepressivos Laxativos Drogas antiulcerosas Anticoagulantes Antibiticos de longa permanncia Ferro, vitaminas
Adaptado de Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2005
674
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 2 Sugesto Mnima de Conjunto de Drogas na Fase Terminal (ltimos Dias de Vida) e Vias de Administrao
Classe de drogas Opiide Anticolinrgico Antiemtico/ansioltico Tranqilizante/sedativo Antifngico Drogas Morfina Hioscina Haloperidol Midazolan Diazepan Nistatina suspenso oral Via de administrao VO, VR, SC, IV SC, IM SC, IV, SC, IM IM, IV, VR
Adaptado de Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2005 OBS: sempre que possvel manter como primeira via de administrao a via oral (VO). Deixar como ltima opo a via IM por ser muito dolorosa.
LEMBRE-SE: os Cuidados Paliativos podem e devem ser oferecidos em qualquer equipamento de sade, durante a trajetria da doena do paciente. O inicio pode ser ambulatorialmente e depois, medida que o paciente fica mais dependente e fragilizado, no local em que possa receber o melhor cuidado possvel: em sua casa; no hospital; ou num hospice. Cada profissional da equipe multidisciplinar tem o seu papel individual, porm imbricado na atuao do outro. O mdico deve prever os prximos eventos, explicando famlia como eles ocorrero e quais sero as aes mais eficientes para quele momento; adicionar, trocar ou suspender medicaes. E tambm deve dirimir dvidas e colocar-se disposio.
675
ANEXOS
Escala de Desempenho de Karnofsky

do American Joint Committee on Cancer (AJCC)
O ndice de Karnofsky uma escala de desempenho fsico, que foi inicialmente desenvolvida para avaliar a capacidade fsica em pacientes oncolgicos, mas que tem tido seu uso aplicado para a avaliao de outras doenas crnicas incapacitantes.
Graduao 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10
Significado Normal; ausncia de queixas; sem evidncias de doena Capaz de realizar atividades normais; sinais e sintomas mnimos de doena Atividade normal com esforo; alguns sinais ou sintomas de doena. Incapacidade para grande esforo fsico, consegue deambular No requer assistncia para cuidados pessoais, mas incapaz de realizar atividades normais, como tarefas caseiras e trabalhos ativos Requer assistncia ocasional, mas consegue realizar a maioria dos seus cuidados pessoais Requer considervel assistncia e freqentes cuidados mdicos Incapacitado; requer cuidados especiais e assistncia, autocuidado limitado. Permanece mais de 50% do horrio vigil sentado ou deitado Severamente incapacitado, indicado hospitalizao, embora a morte no seja iminente Muito doente, necessrio internao hospitalar e tratamento de suporte. Completamente incapaz de realizar autocuidado. Confinado cama Moribundo, processo de morte progredindo rapidamente
Referncia: http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v02/pdf/condutas3.pdf
676
CUIDADO PALIATIVO
Escala de Desempenho de Zubrod

da Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)
A Escala de Desempenho de Zubrod serve para medir o estado geral dos pacientes em Cuidados Paliativos.
OBS: comparando com a escala de Karnosky 0 Completamente ativo; capaz de realizar todas as suas atividades sem restrio (Karnofsky 90-100%) Restrio a atividades fsicas rigorosas; capaz de trabalhos leves e de natureza sedentria (Karnofsky 70-80%) Capaz de cuidar de si totalmente, mas incapaz de realizar qualquer atividade de trabalho; ambulatorial e no-acamado em mais de 50% do tempo. Ocasionalmente necessita de assistncia (Karnofsky 50-60%) Capaz de realizar somente autocuidados limitados, confinado ao leito ou cadeira mais de 50% das horas em que o paciente est acordado. Ambulatorial 50% do tempo ou menos. Cuidados constantes (Karnofsky 30-40%) Completamente incapaz de realizar autocuidados bsicos, totalmente confinado ao leito ou cadeira. Pode necessitar de hospitalizao (Karnofsky < 30%).
Referncias: http://www.cbc.org.br/upload/emc/autoavaliacao/concologica/1/04_avaliacao_paciente.htm http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v02/pdf/condutas3.pdf
677
ANEXOS
Escala de Atividade de Vida Diria de Katz
O ndice de Katz uma escala mais descritiva, que avalia desempenho em atividades da vida diria, ou seja, sua capacidade funcional. Classifica os pacientes em independente (I), dependente (D) e necessitado de assistncia (A). Tambm pode ser respondida pelo cuidador ou pelo paciente. Tal escala no tem um ponto de corte especfico.
BANHO (banho de chuveiro, banheira, ou banho de esponja) I A D No recebe assistncia; entra e sai do chuveiro/banheira sem ajuda Recebe assistncia para lavar somente uma parte do corpo, tal como, as costas ou uma perna Recebe assistncia para lavar mais de uma parte do corpo, ou no toma banho sozinho VESTURIO (tira as roupas do armrio e veste-as, incluindo roupas ntimas e roupas de passeio, com a utilizao de fechos, suspensrios e colchetes, se presentes) I A D Veste-se completamente sem assistncia Veste-se sem assistncia, recebendo auxlio somente para amarrar os sapatos Recebe assistncia para vestir-se ou tirar as roupas do armrio HIGIENE PESSOAL (vai ao banheiro para as eliminaes urinria e fecal, limpa-se aps o ato da eliminao e arruma as roupas) I Vai ao banheiro sem assistncia, limpando-se e arrumando as roupas; pode utilizar-se de objetos para suporte como bengala, andador e cadeira de rodas; pode servir-se de comadre ou papagaio noite Recebe assistncia para ir ao banheiro, limpar-se ou arrumar as roupas; ou recebe ajuda no manuseio de comadre/papagaio somente noite No realiza o ato de eliminao fisiolgica no banheiro 678
A D
CUIDADO PALIATIVO
TRANSFERNCIA I A D Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira sem assistncia; pode-se utilizar de objetos como o andador. Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira com assistncia No se levanta da cama CONTINNCIA I A D Controle esfincteriano (urinrio/fecal) completo Ocorrncia de acidentes ocasionais A superviso auxilia no controle esfincteriano, cateter utilizado, ou incontinente ALIMENTAO I A D Alimenta-se sem assistncia Alimenta-se sem assistncia, exceto para cortar carne ou passar manteiga no po Alimenta-se com assistncia; ou alimentado de forma parcial/completa, com sondas ou fluidos IV
Referncia: Katz, S. et al. Jama 185(12): 914 - 916, 1963
679
ANEXOS
Mini-Exame do Estado Mental (MEEM)
O Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) foi projetado para ser uma avaliao clnica prtica de mudana do estado cognitivo. Examina a orientao temporal e espacial, memria de curto prazo (imediata ou ateno) e evocao, clculo, praxia e habilidades de linguagem e viso-espaciais. Pode ser usado como teste de rastreio para perda cognitiva ou como avaliao cognitiva de beira de leito.
680
CUIDADO PALIATIVO
Questes 1. Qual : Ano? Estao (Metade do ano)? Data? Dia? Ms? (1 ponto cada) 2. Onde estamos: Estado? Pas? Cidade? Bairro ou hospital? Andar? (1 ponto cada) 3. Nomeie trs objetos (carro, vaso, janela) levando 1 segundo para cada. Depois, pea ao paciente que os repita para voc. Repita as respostas at o indivduo aprender as 3 palavras (5 tentativas). 4. Subtraia 7 de 100. Subtraia 7 desse nmero e faa 5 sries sucessivas. Alternativa: Soletre MUNDO de trs para frente. 5. Pea ao paciente que nomeie os 3 objetos aprendidos em 3. 6. Mostre uma caneta e um relgio. Pea ao paciente que os nomeie conforme voc os mostra. 7. Pea ao paciente que repita nem aqui, nem ali, nem l. 8. Pea ao paciente que obedea sua instruo: Pegue o papel com sua mo direita. Dobre-o ao meio com as duas mos. Coloque o papel no cho. 9. Pea ao paciente para ler e obedecer o seguinte: Feche os olhos. 10. Pea ao paciente que escreva uma frase de sua escolha. 11. Pea ao paciente que copie o seguinte desenho:
Pontos 5 5
5 3
2 1
3 1 1 1
Escore total: (mximo de 30) ______
Fonte: Folstein et al., 1975; Bertolucci et al., 1994 Folstein, M.F.; Folstein, S.E. & Mchugh, P.R. _ Mini-Mental State: a Practical Method for Grading the Cognitive State of Patients for the Clinician. Journal of Psychiatric Rescarch 12: 189-198, 1975. Bertolucci, P.H.F.; Brucki, S.M.D.; Campacci, S.R. & Juliano, Y. _ O Mini-exame do Estado Mental em uma Populao Geral: Impacto da Escolaridade. Arquivos de Neuropsiquiatria 52: 1-7, 1994
681
CUIDADO PALIATIVO
AUTORES
683
AUTORES
Ana Cludia de Lima Quintana Arantes

Geriatra. Coordenadora do Grupo de Estudos da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Israelita Albert Einstein. Membro da Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos (IAHPC) e da Associao Internacional para Estudos da Dor (IASP). E-mail: anarantes@uol.com.br
Andra Cristina Matheus da Silveira Souza

Psicloga hospitalar. Psicloga da Equipe Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia Emlio Ribas. Especialista em Cuidados Paliativos pela Facultad de Medicina da Universidad Del Salvador de Buenos Aires-Argentina. E-mail: guinezesouza@uol.com.br
Clia Maria Kira

Mdica Clnica Geral e Infectologista. Mdica da Diviso de Clnica Mdica do Hospital Universitrio-USP/SP e do Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Universitrio-USP/SP (PAD-HU). Especializao em Cuidados Paliativos (curso bsico) pela Asociacin Pallium Latinoamrica Universidad Del Salvador, Argentina. Doutora pela Faculdade de Medicina da USP-SP. E-mail: cmkira@yahoo.com.br, cmkira@hu.usp.br
Celisa Tiemi Nakagawa Sera

Fisioterapeuta. Docente do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP. Doutora em Neurocincia e Comportamento pelo Instituto de Psicologia da USP. E-mail: seractn@usp.br, seractn@yahoo.com.br
Cludio Katsushigue Sakurada

Mdico Clnico Geral e Reumatologista. Mdico e Coordenador do Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Universitrio-USP/SP(PAD-HU). Especializao em Reabilitao pela Keio University Tokyo, Japo e em Cuidados Paliativos (curso bsico) pela Asociacin Pallium Latinoamrica Universidad Del Salvador, Argentina. E-mail: clasak@usp.br
Dalton Luiz de Paula Ramos

Mestre, Doutor e Livre-Docente pela FOUSP. Professor Associado do Departamento de Odontologia Social da FOUSP. Membro da Comisso Nacional de tica em Pesquisa CONEP. Membro do Ncleo e F e Cultura da PUC-SP. Membro Correspondente da Pontifcia Academia Para a Vida Vaticano. E-mail: dalton@usp.br
Dalva Yukie Matsumoto

Mdica Clnica Geral e Oncologista. Coordenadora do Servio de Assistncia Domiciliria e da Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So Paulo. Especializao pela Asociacin Pallium Latinoamerica-Universidad del Salvador, Argentina e Oxford International Centre for Palliative Care, Oxford-UK. E-mail: dalvayukie@uol.com.br 684
CUIDADO PALIATIVO
Dorotia Aparecida de Melo

Nutricionista do Instituto de Infectologia Emilio Ribas. Especialista em Nutrio Clnica pelo Centro Universitrio So Camilo. Certificada pelo Palliative Care/Advanced Course (20052006); Pallium LatinoAmerica Association (Buenos Aires- Argentina). E-mail: doroteiamelo@ig.com.br
Edna Aparecida Bussotti

Enfermeira da Sociedade Hospital Samaritano So Paulo. Encarregada da Unidade Neonatal do Hospital Samaritano. Especialista em Atendimento Criana de Alto Risco pela USP. E-mail: edna.bussotti@samaritano.org.br

Capel Hospitalar. Membro da equipe de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia Emlio Ribas. Mestre em Aconselhamento no Seminrio Bblico Palavra da Vida. E-mail: elenyvassao@terra.com.br
Elisa Miranda Aires

Mdica infectologista. Coordenadora da Equipe Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia Emilio Ribas. Mestre pela Coordenao dos Institutos de Pesquisa, da Secretaria de Estado da Sade de So Paulo, com tema: Dor em Pacientes com HIV/Aids. E-mail: emaires@uol.com.br
Ftima Aparecida Caromano

Fisioterapeuta. Docente do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP. Doutora pelo Instituto de Psicologia da USP. E-mail: fcaromano@uol.com.br
Felipe Folco Telles de Oliveira

Mdico Pediatra Endocrinologista na Unidade de Dor e Cuidados Paliativos Instituto da Criana do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Lder da equipe mdica do Ncleo de Apoio Ps-Alta (atendimento domiciliar) do Grupo Medial. Membro do Comite de Pediatria da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor. E-mail felipefto@icr.hcnet.usp.br
Flvia Firmino
Enfermeira Oncologista com concentrao na rea de Cuidados Paliativos pelo Instituto Nacional de Cncer (INCA). Profa. Assistente do Departamento de Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem Alfredo Pinto EEAP. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). E-mail flaviafir@hotmail.com
Helena Izzo
Fisioterapeuta no Servio de Geriatria do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Psicologia Social pela PUC - Campinas. E-mail: helenaizzo@ig.com.br 685
AUTORES
Ivanyse Pereira
Enfermeira. Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Universitrio-USP/SP (PAD-HU). Especializao em Assistncia Domiciliria pela Escola de Enfermagem da USP. E-mails: ivy.v@uol.com.br, ivy.p@hu.usp.br
Ivone Bianchini de Oliveira

Assistente Social. Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI, do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. E-mail: ibianchini@ig.com.br
Jussara de Lima e Souza

Neonatologista, mdica assistente no setor de neonatologia do CAISM/Unicamp. Coordenadora e membro-fundador do Grupo de Cuidados Paliativos em Neonatologia do CAISM / Unicamp. Mestre em Pediatria pela FCM Unicamp. E-mail: jussaraneo@yahoo.com
Lais Yassue Taquemori

Fonoaudiloga atuante no Hospital 9 de Julho e Hospital Samaritano e atendimento domiciliro. Ps-graduao lato sensu em Neurolingstica em Fonoaudiologia pelo Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. E-mail: laisytaquemori@hotmail.com
Letcia Andrade
Assistente Social. Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Servio Social pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC-SP). E-mail: laetitia.andrade@terra.com.br
Luis Alberto Saporetti

Mdico Geriatra. Servio de Geriatria e Ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP (SGHC/Fmusp). E-mail: saporetti@aroni.com.br
Mrcia Delbon Jorge

Cirurgi-dentista. Membro do Programa de Atendimento Domicilirio PAD-HU/USP. Mestre em Cincias Odontolgicas pela Faculdade de Odontologia da USP. E-mail: melbonj@usp.br
Mrcio Henrique Chaves Meireles

Clnica Mdica. Mdico da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Dr. Davi Capistrano Filho HC-FMUSP (Hospital Local Sapopemba). E-mail: marciohcm@hotmail.com 686
CUIDADO PALIATIVO
Marco Tullio de Assis Figueiredo

Professor das Disciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia da Unifesp. Sciofundador da Associao Internacional para Hospice e Cuidados Paliativos (Houston, USA). Scio Honorrio da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos e da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (So Paulo, SP). Coordenador do Captulo de Cuidados Paliativos da Associao Brasileira de Clnica Mdica.
Marcos Montagnini
Mdico Fisiatra, Geriatra e Paliativista. Diretor do Programa de Cuidados Paliativos e de Medicina Domiciliar da Universidade de Michigan Hospital dos Veteranos de Ann Arbor. Professor Associado do Departamento de Medicina e Geriatria da Universidade de Michigan Hospital dos Veteranos de Ann Arbor. E-mail: marcosmontagnini1@hotmail.com

Mdica Sanitarista. Diretora do Servio de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo HSPE. Presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. E-mail: macielmg@uol.com.br
Maria das Graas Mota Cruz de Assis Figueiredo

Mdica Psiquiatra. Co-organizadora e Docente dos Cursos das Disciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia da Unifesp-EPM. E-mail: motta.cruz@uol.com.br

Psicloga. Doutora em Psicologia Clnica pela PUC-SP. Professora Titular da PUC-SP (PsGraduao em Psicologia Clnica), onde coordena o Laboratrio de Estudos e Intervenes sobre o Luto, LELu. Membro do 4 Estaes Instituto de Psicologia em So Paulo, SP. E-mail: mhfranco@pucsp.br
Maria Jlia Kovcs

Professora Livre Docente do Instituto de Psicologia da USP. Coordenadora do Laboratrio de Estudos sobre a Morte. Coordenadora do Projeto Falando de Morte - Filmes Educativos. E-mail: mjkoarag@usp.br
Maria Jlia Paes da Silva

Enfermeira em Sade Mental. Profa. Titular do Departamento de Enfermagem Mdico-Cirrgica da Escola de Enfermagem da USP. Doutora em Comunicao Interpessoal. E-mail: juliaps@usp.br
Mariana Bueno
Enfermeira especialista em Enfermagem Neonatal. Ncleo de Apoio Pesquisa Clnica do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da USP. E-mail: maribueno@hotmail.com 687
AUTORES
Mnica Cecilia Bochetti Manna

Mdica da Clnica de Cabea e Pescoo e da Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So Paulo e da Equipe de Cabea e Pescoo do Hospital Professor Edmundo Vasconcelos.Terapeuta Ocupacional do Instituto de Infectologia Emilio Ribas (IIER) E-mail: mcb.manna@gmail.com
Mnica Estuque Garcia de Queiroz

Terapeuta Ocupacional pela Fmusp. Terapeuta Ocupacional do Instituto de Infectologia Emilio Ribas (IIER). Membro fundador do Grupo Interinstitucional de Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos e Dor. Supervisora Clnica em Cuidados Paliativos e Atendimento Domiciliar. E-mail: megq@uol.com.br
Mnica Trovo Arajo

Enfermeira da Unidade de Terapia Intensiva do Hospital Universitrio-USP/SP. Mestre pela Escola de Enfermagem da USP. E-mail: monicatrovo@usp.br
Neusa Keico Sakita

Enfermeira Supervisora Seo Hospitalar da Enfermaria de Especialidades I e enfermeira da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criana Prof. Pedro de Alcntara Hospital das Clnicas FMUSP. Ex-supervisora Seo Hospitalar da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal do Instituto da Criana. E-mail: neusaks@gmail.com
Paulo Srgio Martins de Alcntara

Mdico Cirurgio Oncologista. Mdico Assistente da Diviso de Clnica Cirrgica do Hospital Universitrio da Universidade de So Paulo. Mestre em Oncologia pela USP. E-mail: palcantara@hu.usp.br
Pilar Lecussn Gutierrez

Mdica Psiquiatra do Instituto da Criana (Unidade de Cuidados Paliativos, UTI e Especialidades) HC/FMUSP. Membro da COBI (Comisso de Biotica do HC/FMUSP.) Membro da Cmara Tcnica de Sade Mental do Cremesp. E-mail: pilarlg@icr.hcnet.usp.br
Reinaldo Ayer de Oliveira

Mdico e Bioeticista. Docente do Departamento de Medicina Legal, tica Mdica, Medicina Social e do Trabalho da Faculdade de Medicina da USP. Coordenador da Cmara Tcnica de Biotica do Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo Cremesp. E-mail: rayer@usp.br
Ricardo Tavares de Carvalho

Mdico Cardiologista e Bioeticista. Mdico Assistente da Unidade de Terapia Intensiva do Instituto do Corao INCOR Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Doutor em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. E-mail: ricardo.carvalho@incor.usp.br 688
CUIDADO PALIATIVO
Ronaldo da Cruz
Mdico. Especialista em Medicina Preventiva e Dor pela FMUSP. Mdico da Equipe de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia Emlio Ribas e do Hospital-Dia IIER.
Smio Pimentel Ferreira

Mdico Oncologista Clnico do CCPO Clnica de Cuidados Paliativos Oncolgicos do Hospital Ofir Loyola Belm-PA. E-mail: samiopimentel@ig.com.br
Silvia Maria de Macedo Barbosa

Mdica Pediatra. Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criana HC-FMUSP. Mdica da Unidade de Paliativos do Hospital Local de Sapopemba Dr. Davi Capistrano. Doutora em Cincias pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. E-mail: silmmb@gmail.com
Slvia Maria Monteiro da Costa

Neonatologista. Mdica Assistente do setor de Neonatologia do CAISM /Unicamp. Membrofundador do Grupo de Cuidados Paliativos em Neonatologia do CAISM / Unicamp. E-mail: silviamariamc@uol.com.br
Solange A. Petilo de Carvalho Bricola

Farmacutica Clnica Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI, do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Especialista em Farmcia Hospitalar pela Sociedade Brasileira de Farmcia Hospitalar-SBRAFH e em Administrao Hospitalar pelo Instituto Thomas Father do Brasil. E-mail solbric@uol.com.br
Toshio Chiba
Mdico Geriatra pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/Associao Mdica Brasileira. Coordenador Geral do Ambulatrio de Cuidados Paliativos da Clnica Mdica e do Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar do Instituto Central do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Doutor pela Faculdade de Medicina da USP. E-mail: toshio.c@gmail.com

Mdica Clnica Geral. Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual; Hospital Nipo Brasileiro; Master Nursing (homecare). Bolsista do Hospice Education Institute: 2006 Hospice & Palliative Care Study Seminar in Britain, Londres, Inglaterra. E-mail: veruskamenegatti@uol.com.br
Waldyr Antnio Jorge

Mestre, Doutor e Livre-Docente pela FOUSP. Professor Associado do Departamento de Estomatologia Clnica Integrada FOUSP. Coordenador do Curso de Especializao em Cirurgia e Traumatologia Buco Maxilo Facial - FFO-FUNDECTO e ABCD E-mail: wajorge@usp.br 689

Livro Cuidado Paliativo

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C U I DA D O PA L I ATIVO

UM LIVRO, UMA HISTRIA

102 108 115 120

PARTE 3 CONTROLE DE SINTOMAS

424 427 445 449

464 469 473

PARTE 4 ESPIRITUALIDADE, MORTE E LUTO

PARTE 5 ASPECTOS CONTEXTUAIS

663 674 676 677 678 680 684

Princpios dos Cuidados Paliativos

Princpios do Controle dos Sintomas

Indicao dos Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos no Mundo e no Brasil

Quadro 1 Definio e Princpios dos Cuidados Paliativos da OMS 2002

Tabela 1 Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton - ESAS

Tabela 2 Escala de Performance Paliativa (PPS)

Assistncia quase completa Dependncia Completa

Ingesto limitada a colheradas Cuidados com a boca

Tabela 3 Alguns Precedentes Histricos do Movimento Hospice

Fundao Kaiserwerth Our Ladys Hospice

1909 Londres 1967 Londres

1975 Montreal Unidade de Cuidados Paliativos do Royal Victoria Hospital

Figura 1 Pacientes com Cncer

Lynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG

Figura 2 Pacientes com Cncer

Lynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG

Figura 3 Seqelados Neurolgicos

Lynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG

Facilitando o que Difcil

Entre Uns e Outros

Comunicando-se com a Criana e Famlia em Cuidados Paliativos

Tabela 1 Indicadores de Prognsticos da Organizao Nacional de Hospice - 1996

Acidente vascular Enceflica

Figura 3 Variadas Caractersticas de Evoluo Conforme a Doena

Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional

Anexo 1 Tabela de Orientao Farmacutica

06:00 JEJUM 06:30 CAF DA MANH

Morfina 1mg/gt Dipirona 500mg/ml Metoclopramida 4mg/ml

7 gts 40 gts 30 gts

Morfina 1mg/gt Dexametasona 2mg Gabapentina 100mg

7 gts 2 cp 1 cp 40 gts 30 gts

Dipirona 500mg/ml Metoclopramida 4mg/ml

30 gts 7 gts 40 gts 2 cp 30 gts 14 gts 2 cp 2 cp

Papel do Nutricionista em Cuidados Paliativos

A Odontologia em Cuidados Paliativos: Cuidados Tcnicos

Presena; Dar ouvidos; Fazer o diagnstico de problemas emocionais e espiri-

Presena; Fazer diagnstico emocional e espiritual; Aconselhar (cuidado para

3. Auxlio Equipe de Sade

Apoio espiritual equipe nas perdas; Ajud-la a perceber os limites do investir

no paciente; Aconselhar. 4. Atuao no Hospital

Orientar na organizao da capelania; na capacitao da equipe de visitadores

CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL

Sobrecarga da Equipe de Sade O Risco de Burnout

CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL

Programas de Cuidados Paliativos e os Cuidadores

Problemas de Comunicao com o Paciente, Familiares e a Equipe

CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL

Cuidados ao Cuidador dentro do Contexto Profissional

Como comunicar ao paciente e aos familiares o agravamento da doena e a

va, medo, tristeza?

tindo um cuidado de excelncia?

acolher os sentimentos dela nesta situao?

lhimento, capaz de cuidar da dor e do sofrimento do profissional, alm de ampliar o autoconhecimento;