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El Programa Regional de Biotica es un organismo tcnico integrado a la Divisin de Salud y Desarrollo Humano de la OPS/OMS. Su sede est en Santiago de Chile. Fue establecido en 1994 mediante un convenio entre la OPS, el Gobierno de Chile y la Universidad de Chile.

Ao VIII N 25, diciembre de 2001 ISSN: 0717-6112

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Divisin Salud y Desarrollo Humano Organizacin Panamericana de la Salud Organizacin Mundial de la Salud

ENCUENTRO INTERNACIONAL CIENCIAS SOCIALES Y BIOTICA: ENTRELAZANDO MIRADAS

Reunin en Santiago de Chile, 26 y 27 de septiembre de 2001.
El Centro Interdisciplinario de Estudios en Biotica (CIEB) de la Universidad de Chile, con el apoyo del Programa Regional de Biotica OPS/OMS, realiz un encuentro con destacados expertos internacionales sobre las interfaces de las ciencias sociales y la biotica. Esta reunin cont con el apoyo financiero de la Fundacin Andes y el Centro Cultural de Espaa, lugar en el cual, adems, se realiz el encuentro. Este evento surgi de la creciente necesidad de ir generando espacio de discusin plural en torno a las interrelaciones de las ciencias sociales y la biotica, sobre todo considerando los rpidos avances de la tecnociencia. Tambin se trat de incorporar al debate especializado, y tambin pblico, las temticas cientficas que derivan, por un lado, de los principios fundamentales de la prctica biotica y, por otro, de la investigacin emprica en las ciencias sociales. Para enfrentar adecuadamente estos objetivos se invit a un conjunto de pensadores de pases de la Regin y de Europa, que con la excusa de una presentacin temtica pudiesen inspirar una reflexin sociobiotica. Participaron un total de 74 profesionales de diversa formacin profesional: un 42% proveniente de las ciencias sociales y un 58% del rea de la salud. Un 55% de los asistentes eran acadmicos de distintas universidades chilenas y los restantes procedan de otras instituciones, en su mayor parte ligadas a la salud. Hubo una distribucin por gnero levemente superior de mujeres (40). La nueva forma de encarar los viejos problemas, derivados del conjunto de pensamientos, sensaciones y emociones relacionado con todo aquello que rodea la vida y la muerte, en sus aspectos fsicos y metafsicos, ha llevado a las ciencias sociales, tradicionalmente centrada en el estudio de las relaciones humanas y la sociedad, a buscar la compaa de la biotica. Esta disciplina se encuentra prxima al motor que da vitalidad y sentido al ser humano: el misterio de la vida, el sentirse sano e integrado, el preguntarse por la existencia de un destino, buscado o predestinado, el cuestionarse por la necesidad de ms vida o mejor vida y, por supuesto, la muerte y su presencia

ndice
Encuentro Internacional Ciencias Sociales y Biotica: Entrelazando Miradas Pg. 1 Editorial: Desarrollo de la Biotica Pg. 3 Biotica y Psiquiatra Transcultural Pg. 3 Acontecer Biotico Regional Pg 4 y 5 Declaracin IBERO-LATINOAMERICANA Pg. 6 Encuentro sobre Genoma en Chile Pg. 7 Reunin anual Internacional Advisory Board on Bioethics Pg. 7 On-line Interview: Manuel Velasco Surez Pg. 8

Editado por: Programa Regional de Biotica OPS/OMS Avda. Providencia 1017, piso 7, Providencia Santiago de Chile Telfono (56-2) 2360330 Fax (56-2) 3467219 e-mail : bioetica@chi.ops-oms.org pgina web: www.bioetica.ops-oms.org

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ms all del cuerpo propio y la materia. Todo lo anterior nos conduce al convencimiento de la necesidad que ambas miradas se entrelacen. En un primer momento pensamos apellidar este encuentro entrecruzando miradas, ms cruzar las miradas equivale a un simple coqueteo, a una atraccin difusa y sin reconocimiento; por su parte, entrelazar obliga a los actores y a las disciplinas en este caso a reconocer su atraccin y a definir sus reglas de interaccin. La biotica ha estado fuertemente influenciada por dos aproximaciones: el primer abordaje ha sido el de la medicina, con una aproximacin eminentemente prctica. El segundo, la filosofa, con una orientacin hacia la reflexin terica. El desarrollo de la biotica ha estado inspirada por el avance de la medicina y su conexin filosfica. El emergente desafo para la biotica es la incorporacin de las ciencias sociales ya sea en su calidad normativa de las relaciones entre los individuos o en su calidad analtica de las relaciones sociales que permita mayor reconocimiento de la diversidad cultural, con miras a una mejor prctica y reflexin interdisciplinar. Una vez que la modernidad, basada en el desarrollo industrial y en el peso de lo social, comienza su declive, se abre paso, paradjicamente con la globalizacin, la revalorizacin de la cultura en su acepcin ms amplia, calando profundamente en los pueblos y las personas, acrecentando como nunca la diversidad cultural, la pluralidad de ideas y la equidad social, todo lo cual se engarza de modo natural con los principios bioticos de autonoma y justicia. La biotica naciente descansa en la tica de la socialidad. O sea, tiene que articular las esferas de lo privado y pblico, el hacer y el pensar, e incorporar la accin que deriva de la emocin, de los sentimientos latentes y manifiestos, en una sociedad que vuelve a reconocer la magia y podero de las relaciones humanas ms all del medio para un fin e implora convertir cada accin en un fin en s mismo, en mitigar el clculo y en volcar la energa humana hacia la comprensin del otro: compasin y empata deberan recorrer el cuerpo social para eliminar la apata y reencantar el mundo con los valores de la proximidad social, con aquellos valores que unan la racionalidad con el reconocimiento de que las sensaciones y la intuicin humana son la llave para una vida de mayor calidad. El primer panel del encuentro estuvo dedicado a revisar la Perspectiva histrica de la Biotica y su relacin con las

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ciencias humanas. La presentacin de la ponencia estuvo a cargo de James Drane, Profesor de la Universidad de Edinboro, EEUU. Los comentarios los realiz Alberto Perales, Profesor de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Per. En el segundo panel Leonides Santos y Vargas, Director del Instituto de Estudios Humansticos y Biotica, Eugenio Mara de Hostos, de la Universidad de Puerto Rico present la ponencia sobre Biotica del genoma humano: implicaciones para las ciencias sociales. Esta ponencia fue comentada por Marcelo Arnold, Profesor de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Chile. El tercer panel trat sobre la Biotica y las relaciones sociales en el entorno sanitario, a cargo de Diego Gracia, Profesor de la Universidad Complutense de Madrid. Su ponencia fue comentada por Emilio Moyano, Director de la Escuela de Psicologa de la Universidad de Santiago de Chile. El cuarto panel trat sobre Eutanasia, Biotica y Antropologa y estuvo a cargo tambin de James Drane con los comentarios de Miguel Suazo, Coordinador del Centro de Biotica del Instituto Tecnolgico de Santo Domingo, Repblica Dominicana. Pedro Morand, Decano de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Catlica de Chile present la temtica Biotica y organizacin funcional de la sociedad. Coment esta ponencia Eduardo Daz, investigador del Instituto de Biotica de la Universidad Javeriana de Colombia. El ltimo panel, sobre Biotica, relativismo moral y conflicto, estuvo a cargo de Debora Diniz, Directora del Instituto de Biotica, Derechos Humanos y Gnero, Brasil. Coment esta presentacin Ral Urza, Profesor del Centro de Anlisis de Polticas Pblicas de la Universidad de Chile. El debate fue muy fructfero y, a juicio de los asistentes, se cumpli el objetivo de producir un dilogo interdisciplinar. ste, si bien an se muestra incipiente, permite abrigar la esperanza de que la biotica y las ciencias sociales recorrern en el futuro caminos comunes, entrelazando sus miradas, buscando mtodos de anlisis y accin compartidos, produciendo una sinergia entre lo que nos permitimos catalogar como ciencia, o progreso cientfico, derivado del anlisis racionalista, y aquellas percepciones subjetivas emanadas de las emociones humanas. Ambas formas de aprehender la realidad estn presentes tanto en las ciencias sociales como en la biotica y forman parte del proceso de conocimiento. Nos corresponde ahora multiplicar los esfuerzos para producir ms y mejores interfaces de ambas disciplinas. Lorenzo Agar Corbinos
Consultor Residente Programa Regional de Biotica OPS/OMS

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EDITORIAL
Regional es velar porque se mantengan estndares de idoneidad compatibles con la responsabilidad que el trabajo intelectual y la cooperacin tcnica en salud demandan. Hay muchos sedicentes expertos y predicadores que asumen causas moralizantes sin reflexionar en la real vala de sus aportes. Existe en nuestras latitudes el complejo de llanero solitario en personas que se creen llamadas a pontificar sobre todo lo imaginable, dictar normas y prohibiciones y declararse los nicos depositarios de la forma correcta de hacer las cosas. Estas personas cumplen un insustituible papel en la vida social, pues movilizan a grupos de debate, llaman la atencin sobre materias a veces olvidadas y son un buen estmulo para ejercer las virtudes de la tolerancia, la compasin y la calidad. Sin embargo, no constituyen un real aporte al debate biotico latinoamericano. La biotica exige de sus cultores no solamente tolerancia y real aprecio del pluralismo. Supone tambin respetar y mejorar las instituciones sociales en las cuales se corporiza el discurso biotico, trabajar por lograr acuerdos y limar desacuerdos, tener la necesaria modestia para reconocer limitaciones y yerros y, tambin, colaborar en el plano internacional con honestidad y entusiasmo. El Programa Regional ha respondido hasta ahora a todas las solicitudes que ha recibido en la medida de sus posibilidades. Sin incrementar gastos, se ha propuesto reforzar la idea de que habr logrado su propsito inicial si existe una generalizada toma de conciencia sobre el valor del dilogo en la construccin de certidumbres morales. Adicionalmente, espera que esta nueva conciencia se traduzca en actitudes y destrezas acordes con el nuevo estatuto de la salud y la vida en nuevos contextos y, finalmente, que las regulaciones y legislaciones estn informadas por principios bioticos y aquella transparencia valrica que hace de las culturas autnticos reflejos de la humanidad que representan. El cometido es prctico, pero est impregnado de teora. Pues bien sabemos: nada hay ms prctico que una buena teora. Fernando Lolas Stepke Director, Programa Regional de Biotica OPS/OMS

DESARROLLO DE LA BIOTICA
La biotica se ha convertido en una de las cinco prioridades del programa de UNESCO para el bienio 2002-2003. La Directora General de la Organizacin Mundial de la Salud ha anunciado la creacin, en la sede de Ginebra, de un programa de biotica. Cada vez son ms los pases que instalan comisiones nacionales de biotica. Dentro y fuera de la Regin de Latinoamrica y el Caribe, el inters por la biotica crece. Hasta hora, la nica Regin de la Organizacin Mundial de la Salud que cuenta con un programa establecido formalmente es AMRO (American Regional Office), que nosotros conocemos como Organizacin Panamericana de la Salud. Las solicitudes para asesorar a muchos centros no cesan de llegar. Las peticiones para desarrollar y establecer cursos de perfeccionamiento y postgrado crecen da a da. La vitalidad de un rea de estudio no se demuestra solamente por la demanda. Debe traducirse en logros concretos. Ha de haber medicin de impacto que pueda objetivarse. En el caso del Programa Regional de Biotica, tal impacto no solamente incluye el creciente nmero de personas expuestas a los contenidos y procedimientos bioticos, los ms de ciento sesenta profesionales que han seguido los cursos de perfeccionamiento auspiciados por el Programa, los casi cuarenta que han obtenido su grado acadmico de Magister. Tambin se revela por el creciente nmero de comits de biotica asistencial y de investigacin que se registran en la Regin y por el incremento importante de los nombres de personas e instituciones que desean recibir los materiales del Programa o colaborar en sus iniciativas. Aunque no todos los desarrollos pueden, ciertamente, atribuirse a la existencia del Programa Regional de OPS, ste ha acompaado a las inciativas ms importantes y ha llevado un registro de los desarrollos ms promisorios. Por cierto, con todo los halagador que resulta comprobar el crecimiento cuantitativo, no es menos cierto que sin un aumento de la calidad l carece de sentido. Misin del Programa

CUARTO MAGSTER EN BIOTICA: AHORA EN PER

En julio y agosto de 2002 y 2003 se llevarn a cabo los Cursos de Especializacin en Biotica Fundamental y Biotica Clnica correspondientes al cuarto ciclo del Magster auspiciado por el Programa Regional de Biotica de OPS/OMS. Al igual que en sus ediciones anteriores, el Magster es dirigido por el Prof. Dr. Diego Gracia Guilln, catedrtico de la Universidad Complutense de Madrid. La institucin acadmica responsable de su ejecucin y certificacin

es la Universidad Nacional Mayor de San Marcos y la coordinacin local est a cargo de su Escuela de Postgrado y de la Representacin de OPS/OMS en Per. Cada curso tiene una duracin de siete semanas continuas y con dedicacin exclusiva. Adems de la actividad presencial, el alumno debe realizar un trabajo monogrfico para la aprobacin final de cada Curso y rendir finalmente una Tesis de Grado, para optar al grado de Magster. Mayores informaciones sobre sede, inscripcin y costos, pueden solicitarse a partir de enero de 2002 en las Representaciones de OPS/ OMS en los pases o directamente al Programa Regional de Biotica (bioetica@chi.ops-oms.org).

ACONTECER BIOTICO REGIONAL

Finalizacin del Magster de Biotica en Repblica Dominicana
El Centro de Biotica del Instituto Tecnolgico de Santo Domingo (INTEC) clausur formalmente el Tercer Ciclo del Magster de Biotica, certificado por esa casa de estudios superiores y organizado por el Programa Regional de Biotica de OPS/OMS, con la colaboracin de la Representacin de OPS/OMS en Repblica Dominicana y el patrocinio del Ministerio de Salud y Consumo de Espaa. El cuerpo docente estuvo dirigido por el Profesor Diego Gracia, de la Universidad Complutense de Madrid. Veintiseis profesionales de nueve pases de la Regin de las Amricas terminaron esta formacin, con resultados satisfactorios. En el Acto de Clausura estuvieron en la Mesa de Honor el Sr. Rector del INTEC, Lic. Rafael Toribio; el Director Acadmico, Dr. Diego Gracia; la Dra. Celia Riera, de la Representacin de OPS/OMS en Repblica Dominicana; el Director del Programa Regional de Biotica, Dr. Fernando Lolas; y el Subdirector General del Ministerio de Salud y Consumo de Espaa, Dr. Octav Quintana.

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periencias de los Comits Hospitalarios de Biotica, Biotica y Justicia, Derecho a Salud, Globalizacin y Planificacin Familiar y Procreacin Responsable. El Dr. Juan Carlos Tealdi dict una conferencia sobre Biotica: Definicin de un perfil para Amrica Latina. La Primera Jornada de Biotica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA), el 16 de noviembre. Sus temas centrales fueron: Implicancias en Educacin, Clnica, Investigacin y Polticas de Salud. Las VII Jornadas Argentinas y VII Jornadas Latinoamericanas de Biotica, en Rosario, entre el 8 y 10 de noviembre, organizadas por la Asociacin Argentina de Biotica y la Universidad Nacional de Rosario. Hubo numerosos temas incluidos, que contaron con expositores y panelistas de diversos pases de la Regin de las Amricas. Mayor informacin sobre los contenidos se puede solicitar a: mciuro@arnet.com.ar; o a: mdabove@fderec.unr.edu.ar.

Ciclo de Conferencias del Instituto de Biotica y Humanidades Mdicas de la Fundacin Mainetti, en Buenos Aires, los das 12 y 26 de noviembre, sobre evoLas palabras de cierre del lucin histrica de la Biotica, a nivel internacional Rector del INTEC fueron de agradecimiento para los De izquierda a derecha: Mario Sapag, Vicerrector Acadmico U. de Chile; Viviane y en Amrica Latina. El organizadores por la con- Gattas,Docente INTA, U. de Chile; Fernando Lolas, Director Programa Regional de mismo Instituto realiz en Biotica OPS/OMS y Eduardo Atala, Depto. de Nutricin, Facultad de Medicina, U. de el mes de octubre un Curfianza depositada en esa Chile. so de Actualizacin sobre Institucin; a los participantes por su asistencia y disposicin, y a los Coordinadores Acad- Biotica, organizado en tres mdulos: Principio de la vida, Fimicos, Dr. Miguel Suazo (INTEC) y Lic. Jaime Zabala (PRB) por su nal de la vida y Calidad de vida. eficaz cometido.

Geriatra y Biotica en Chile En Argentina: Jornadas, Cursos y Conferencias

Numerosas actividades se han desarrollado este trimestre, entre las que destacan: Las II Jornadas Provinciales de Biotica organizadas por el rea correspondiente del Ministerio del Salud del Gobierno de Crdoba, el 22 y 23 de noviembre, y que abordaron diversos temas en mesas redondas: tica del final de la vida, tica de la Investigacin, ExEn el contexto de una jornada sobre Investigacin en Geriatra, realizada en el Instituto de Nutricin y Tecnologa de los Alimentos de la Universidad de Chile (INTA) el 25 de septiembre, el Director del Programa Regional de Biotica, Dr. Fernando Lolas, present los lineamientos generales de una poltica de regulacin tica de este tipo de estudios. Destac el papel rector de OPS/OMS en la formulacin e implementacin de polticas sanitarias referidas a la tercera edad y destac los desafos

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que presenta el envejecimiento de las poblaciones de la Regin de Latinoamrica y el Caribe. Entre estos, los relacionados con la investigacin biomdica y su regulacin tica comprometen a muchas instituciones de la Regin.

Cursos y Jornadas en Venezuela

El Centro Nacional de Biotica de Venezuela (CENABI) ha llevado a cabo durante este ao diversas actividades, entre las que cabe sealar: XII Curso de Ampliacin sobre Biotica, de abril a julio, en la sede de CENABI, ubicada en la Escuela Experimental de Enfermera de la Universidad Central de Venezuela. III Jornadas Nacionales de Biotica, en noviembre, en el auditorio del CENABI. El tema central de estas Jornadas fue Comits de tica Hospitalaria, y se cont con la presencia, como invitado especial, del Dr. Gustavo Garca Cardona, de la Universidad Militar de Nueva Granada, Colombia, adems de varios destacados expositores venezolanos.

Visin de la Biotica en el contexto internacional. Como invitados especiales expusieron conferencias y participaron en los paneles de debate: el Presidente de la Federacin Latinoamericana de Biotica, Dr. Eduardo Souza-Lenox; el Presidente de la Sociedad Brasilea de Biotica, Dr. Volnei Garrafa; el Presidente de la Federacin Latinoamericana de Medicina Legal, Dr. Luis Alberto Kvitko; el investigador argentino, Dr. Sergio Cechetto, y el consultor del Programa Regional de Biotica de OPS/ OMS, Dr. Roberto Mancini.

Extensin en Biotica en Repblica Dominicana

En el mes de octubre, el Centro de Biotica del INTEC ofreci una conferencia abierta a profesionales sobre Introduccin al mundo de la Biotica, en el Hospital Central de las Fuerzas Armadas.

Taller en Costa Rica: Rectificacin y justo reconocimiento

En el Boletn anterior (N24) se consign equivo XIII Curso de Ampliacin cada la fecha de realizasobre Biotica, actualmente cin, en San Jos de Costa en ejecucin desde octubre Rica, del Taller de Oriena febrero del prximo ao taciones Fundamentales de con la asistencia de 32 profeEl Ministro de Salud de Colombia, Dr. Enrique Paz A. Inaugura el primer Biotica, que en realidad se sionales. congreso de Biotica. llev a cabo del 3 al 5 de julio. Adems, no se destac suficientemente la activa y eficaz colaboracin de un equipo de proPrimer Congreso Boliviano de Biotica fesionales de la Academia Nacional de Ciencias y la Facultad de FilosoCon una asistencia promedio superior a las 180 personas, entre profesio- fa de la Universidad de Costa Rica, tanto en la organizacin como en el nales y estudiantes, se desarroll el Primer Congreso Boliviano de Bio- desarrollo del evento. Sin su apoyo como coordinadores y moderadores tica, en La Paz, entre el 12 y 14 de septiembre. La organizacin local de los grupos de debate habra sido imposible lograr el xito alcanzado estuvo a cargo del recientemente formado Comit Impulsor de la tica y en esa actividad, por lo que valga ahora este justo reconocimiento. Biotica en Bolivia, respaldado con solidez por el Gobierno de ese pas. De hecho, en la ceremonia de inauguracin participaron el Sr. Ministro de Salud, Dr. Enrique Paz Argandoa, y el Sr. Vice-Ministro de Educacin Superior, Lic. Renzo Abruzzene, con elogiosas palabras para esta Cambio de Punto Focal en Biotica iniciativa. Tambin le cupo destacada participacin en esta actividad a la La Representacin de OPS/OMS en Venezuela ha cambiado (de acuerRepresentacin de OPS/OMS en Bolivia, a cargo del Dr. Jos Antonio do a lo informado en el Boletn anterior) su punto focal en Biotica. Pags, quien inici el programa de trabajo con una conferencia sobre Ahora ocupa ese cargo la Dra. Carmen Rosa Serrano.

DECLARACIN IBERO-LATINOAMERICANA
SOBRE DERECHO, BIOTICA Y GENOMA HUMANO
Declaracin de Manzanillo de 1996, revisada en Buenos Aires en 1998 y en Santiago en 2001
Teniendo presente que los constantes avances que se estn produciendo sobre el conocimiento del genoma humano y los beneficios que podrn obtenerse de sus aplicaciones y derivaciones, invitan a mantener un dilogo abierto y permanente sobre sus consecuencias para el ser humano; Destacando la importancia que para este dilogo comportan la Declaracin Universal de la Unesco sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 1997, adoptada y hecha suya por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1998, as como el Convenio del Consejo de Europa para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biologa y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997; Asumiendo que es irrenunciable la participacin de los pueblos ibero-latinoamericanos en el debate internacional sobre el genoma humano, con el fin de que puedan aportar sus propias perspectivas, problemas y necesidades; Los participantes en los Encuentros sobre Derecho, Biotica y Genoma Humano de Manzanillo (1996), de Buenos Aires (1998) y de Santiago (2001), procedentes de diversos pases de Iberoamrica y de Espaa, y de diferentes disciplinas relacionadas con la Biotica;

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DECLARAMOS
PRIMERO: Nuestra conviccin en los valores y principios proclamados tanto en la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos como en el Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, en cuanto constituyen un importante primer paso para la proteccin del ser humano en relacin con los efectos no deseables de los desarrollos cientficos y tecnolgicos en el mbito de la gentica, a travs de instrumentos jurdicos internacionales. SEGUNDO: La reflexin sobre las diversas implicaciones del desarrollo cientfico y tecnolgico en el campo de la gentica humana debe hacerse atendiendo a: a) el respeto a la dignidad, a la identidad y a la integridad humanas y a los derechos humanos recogidos en los instrumentos jurdicos internacionales; b) que el genoma humano forma parte del patrimonio comn de la humanidad como una realidad y no slo como una expresin meramente simblica; c) el respeto a la cultura, las tradiciones y los valores propios de todos los pueblos. TERCERO: Que dadas las diferencias sociales y econmicas en el desarrollo de los pueblos, nuestra Regin participa en un grado menor de los beneficios derivados del referido desarrollo cientfico y tecnolgico, lo que hace necesario: a) una mayor solidaridad entre los pueblos, promovida en particular por parte de aquellos estados que poseen un mayor grado de desarrollo; b) el diseo y la realizacin por los gobiernos de nuestros pases de una poltica planificada de investigacin sobre la gentica humana; c) la realizacin de esfuerzos para extender de manera general a todas las poblacin, sin ningn tipo de discriminacin, el acceso a las aplicaciones de los conocimientos genticos en el campo de la salud; d) respetar la especificidad y diversidad gentica de los individuos y de los pueblos, as como su autonoma y dignidad en cuanto tales; e) el desarrollo de programas de informacin y educacin extensivos a toda la sociedad, en los que se destaque la especial responsabilidad que concierne en esta materia a los medios de comunicacin y a los profesionales de la educacin. CUARTO: Los principios ticos que deben guiar las acciones de la gentica mdica son: a) la prevencin, el tratamiento y la rehabilitacin de las personas con enfermedades genticas como parte del derecho a la salud, para que puedan contribuir a paliar el sufrimiento que ellas ocasionan en los individuos afectados y en sus familiares; b) la equidad en el acceso a los servicios de acuerdo a las necesidades del paciente, independientemente de su capacidad econmica; c) la voluntariedad en el acceso a los servicios, la ausencia de coercin en su utilizacin y el consentimiento libre e informado basado en el asesoramiento gentico no directivo;

d) las pruebas genticas y las acciones que se deriven de ellas tienen como objetivo el bienestar y la salud del individuo, sin que puedan ser utilizadas para imposicin de polticas poblacionales, demogrficas o sanitarias, ni para la satisfaccin de requerimientos de terceros; e) el respeto a la autonoma de decisin de los sujetos para realizar las acciones que siguen a los resultados de las pruebas genticas, de acuerdo con los marcos normativos de cada pas, que debern respetar los criterios ticos y jurdicos aceptados por la comunidad internacional; f) la informacin gentica individual es privativa del sujeto del que proviene y no puede ser revelada a terceros sin su consentimiento expreso. QUINTO: Que algunas aplicaciones de la gentica humana operan ya como una realidad cotidiana en nuestros pases, sin una adecuada y completa regulacin jurdica, dejando en una situacin de indefensin y vulnerabilidad tanto al paciente respecto de sus derechos, como al profesional de la salud respecto de su responsabilidad. Esto hace necesario que, mediante procesos democrticos y pluralistas, se promueva una legislacin que regule, al menos, los siguientes aspectos: a) el manejo, el almacenamiento y la difusin de la informacin gentica individual, de tal forma que garantice el respeto a la privacidad y a la intimidad de cada persona; b) la actuacin del genetista como consejero o asesor del paciente y de sus familiares, y su obligacin de guardar la confidencialidad de la informacin gentica obtenida; c) el manejo, el almacenamiento y la disposicin de los bancos de muestras biolgicas (clulas, ADN, etc.), que debern regularse garantizando que la informacin individualizada no se divulgue sin proteccin del derecho a la privacidad del individuo, ni se use para fines distintos de aquellos que motivaron su recoleccin; d) el consentimiento libre e informado para la realizacin de pruebas genticas e intervenciones sobre el genoma humano, que debe ser garantizado a travs de instancias adecuadas, en particular cuando se trate de menores, incapaces y grupos vulnerables que requieran de una atencin especial. SEXTO: Ms all de los profundos cuestionamientos ticos que genera el patentamiento del material gentico humano, cabe reiterar en particular: a) la necesidad de prohibir la comercializacin del cuerpo humano, de sus partes y de sus productos; b) la necesidad de reducir en esta materia el objeto de las patentes a los lmites estrictos del aporte cientfico realizado, evitando extensiones injustificadas que obstaculicen futuras investigaciones, y excluyndose la posibilidad de patentar la informacin y el material genticos en s mismos. Asimismo, limitar las expectativas de ganancias de las empresas lucrativas, de modo de facilitar el acceso a todos los seres humanos sin distinciones econmicas; c) la necesidad de facilitar la investigacin en este campo mediante el intercambio libre e irrestricto de la informacin cientfica, en especial el flujo de informacin de los pases desarrollados a los pases en desarrollo. SPTIMO: Sin perjuicio de reafirmar la validez universal de los principios contenidos en la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 1997, estiman que este texto, adems de su valor jurdico propio, debera constituir el primer paso de un proceso normativo que habra de culminar con un Convenio o Tratado Internacional sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. En consecuencia con las consideraciones precedentes

HEMOS RESUELTO:
1 Mantener el contacto y el intercambio de informacin entre los especialistas de la Regin, fomentar el estudio, el desarrollo de proyectos de investigacin y la difusin de la informacin sobre los aspectos sociales, ticos y jurdicos relacionados con la gentica humana, as como promover la creacin de redes de informtica respecto a estos temas. 2 Remitir a los gobiernos de nuestros pases la presente Declaracin, incitndoles a que adopten las medidas necesarias, en especial legislativas, para desarrollar y aplicar los principios contenidos en esta Declaracin y en la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. En Santiago, Repblica de Chile, a 29 de agosto de 2001.

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ENCUENTRO SOBRE GENOMA EN CHILE

Intervinieron en este encuentro connotados juristas, mdicos y cientficos latinoamericanos y espaoles, quienes expusieron sobre temas de tanta trascendencia como el estatuto jurdico del embrin, la intervencin sobre embriones y fetos, la clonacin reproductiva de humanos, la patentabilidad de los descubrimientos genticos, entre otros. El Programa Regional de Biotica present en esta oportunidad parte de los trabajos realizados por el consultor externo, abogado Adelio Misseroni, sobre legislacin latinoamericana con contenidos bioticos. Tres fueron las materias puestas en conocimiento de los asistentes: el aborto, la eutanasia y el suicidio mdicamente asistido, haciendo hincapi en la regulacin que los pases de la Regin han dado a estas temticas. Concluy este evento con la Declaracin de Santiago de Chile, aprobada por los participantes de este importante encuentro internacional, la cual es una revisin de las acordadas en los eventos que le precedieron y constituye un hito de gran relevancia en el desarrollo de la Biotica en nuestro continente.

Los das 27, 28 y 29 de agosto del presente ao, se desarroll en Santiago de Chile el Tercer Encuentro Latinoamericano de Derecho Biotica y Genoma Humano, organizado por el Programa Regional de Biotica OPS/OMS, la Fundacin Fernando Fueyo Laneri, el Centro Interdisciplinario de Estudios en Biotica de la Universidad de Chile y la Facultad de Derecho de la Universidad Diego Portales. Este Encuentro es el continuador de los realizados precedentemente en Manzanillo (Mxico), en 1996 y en Buenos Aires, en 1998. Este importante evento fue inaugurado por el Director de la Divisin de Salud y Desarrollo Humano de la OPS/OMS, Dr. Juan Antonio Casas; por el Director del Programa Regional de Biotica, Dr. Fernando Lolas; por el Decano de la Faculta de Derecho de la Universidad Diego Portales, profesor Carlos Pea; y por el presidente del comit organizador del evento, profesor Gonzalo Figueroa. En esa oportunidad, el Dr. Casas se dirigi a los asistentes sealando la importancia que la Biotica ha alcanzado en las Amricas, destacando la labor realizada por el Programa Regional.

REUNIN ANUAL DEL INTERNATIONAL ADVISORY BOARD ON BIOETHICS.

2 y 3 DE OCTUBRE DEL 2001. Sede de OPS/ Argentina.
La tercera reunin anual del Comit Asesor Internacional del Programa Regional de Biotica (PRB) se efectu en la sede de OPS/Argentina. El tema tratado fue Las interfaces de la biotica y las ciencias sociales. Los miembros del Comit Asesor presentaron ponencias a fin de motivar la discusin. El Dr. Juan Antonio Casas, Director de la Divisin de Salud y Desarrollo Humano, abord el tema de la equidad en el marco de la reunin. Como invitados especiales asistieron los Dres. Argentino Pico y Jos Alberto Mainetti. Actu como anfitrin el Dr. Juan Manuel Sotelo, PWR-Argentina. El Dr. George A. Alleyne, Director de OPS, en su bienvenida elogi el temario de trabajo. Agradeci al personal del Programa Regional de Biotica el esfuerzo realizado durante los ltimos aos en la formacin y capacitacin de recursos humanos de la Regin. Inst a trabajar por la resolucin de las inequidades y a continuar desarrollando la biotica. Sugiri ampliar la mirada hacia los espacios internacionales, buscando un lenguaje valrico comn, y colaborar con los gobiernos en la movilizacin de recursos organizacionales y financieros. El Dr. Alleyne pidi concentrar esfuerzos en biotica clnica y discutir el impacto de PRB en el Foro Global de Biotica del 2002 en Brasilia. El Dr. Fernando Lolas, Director del Programa Regional de Biotica, agradeci la presencia de todos los miembros del Comit Asesor, con la sola excepcin del Dr. Daniel Callahan. Bajo la moderacin del Prof. Lorenzo Agar, Consultor del PRB, se presentaron las siguientes ponencias: Social Determinants of Health and Equity: the Ethical Dimension of Health Impact Assessment. Juan Antonio Casas, Director Divisin HDP What is Bioethics? A History. James Drane, Edinboro University of Pennsylvania. Unresolved Ethical Issues in Social Science Research. Ruth Macklin, Albert Einstein College of Medicine. Why Justice is Good for Our Health. Norman Daniels, Tufts University The Inter-Dependence of Empirical Research and Bioethics. Ezekiel J. Emanuel, National Institutes of Health. Pharmacogenet(h)ics. Diego Gracia, Universidad Complutense de Madrid. The Significance of Polls and Focus Groups for Bioethics. Daniel Wikler, World Health Organization. Placebo Controls in Clinical Trials of New Therapies for which there are Known Effective Treatments. Robert J. Levine, Yale University Al trmino de la jornada, el Director del Programa resumi las actividades realizadas desde la ltima sesin del Comit Asesor. Recalc la colaboracin de las distintas Representaciones de OPS y se refiri a algunos indicadores que sealan la contribucin del PRB al desarrollo de la Biotica en la Regin Latinoamericana y Caribea. Los miembros del Comit Asesor formularon su apreciacin del trabajo realizado y propusieron que la dimensin tica de los procesos de reforma del sector salud fuera contemplada en futuras reuniones. Como el PRB realizar la versin 2002-2003 de los Cursos Avanzados de Especializacin que conducen al grado de Magster en Lima, Per, se evalu la posibilidad de que la prxima sesin del Comit Asesor tambin se realice en esa ciudad. La creacin en Ginebra de un Programa de Biotica demuestra la importancia que la sede central de la Organizacin Mundial de la Salud otorga a esta temtica.

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Director: Editores:

Fernando Lolas Stepke Roberto Mancini Rueda Hayde Cisterna Cockett

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Programa Regional de Biotica

Qu circunstancias lo instaron a trabajar en temas bioticos?

Percibiendo la necesidad de que Mxico contara con una instancia de Biotica para su aplicacin en la conducta profesional, especialmente de los mdicos y personal de salud, y se tomara en cuenta en todos los acontecimientos de la vida y reflexionar para regular el comportamiento de quienes intervienen e interfieren con la vida, la salud, los derechos humanos y el respeto a la dignidad de la persona. Ante los adelantos cientfico-tecnolgicos, es Dr. Manuel Velasco urgente que la Biotica est presente en sus Surez, Mxico. posibles aplicaciones humanas y ecolgicas, donde se desarrolla la biodiversidad; as iniciamos la creacin de la Comisin Nacional de Biotica de Mxico, en 1992, despus de un perodo de preparacin de ms de dos aos de estudio, investigacin y discusin de sus valores filosficos en diversas culturas y sus posibilidades pragmticas, siempre con la preocupacin de entender su dimensin tica necesaria en las ciencias de la vida. Despus de participar en reuniones y cursos de Biotica en Estados Unidos de Norteamrica (Washington, Nueva York, Boston, San Francisco) y Canad, incluyendo jornadas y simposia en Europa (Paris, Espaa, Alemania, Italia) especialmente en UNESCO. En Marzo de 1992 la Comisin se conform formalmente con la aprobacin del entonces Secretario de Salud, Dr. Jess Kumate y la buena recepcin de la Presidencia de la Repblica. El pasado 23 de Octubre del 2000, qued reivindicada la necesidad de su existencia con el Acuerdo Presidencial que concede la titularidad honorfica al Secretario de Salud y la Secretara Ejecutiva al suscrito.

Cmo percibe el desarrollo de esta disciplina en el contexto Latinoamericano y del Caribe?

La Biotica se ha difundido en todo el mundo. En la Regin Latinoamericana y del Caribe ha empezado a penetrar en la filosofa de todas las ciencias, especialmente en la Medicina prctica y todas la reas de la Salud, para dirimir problemas difciles en la atencin de los enfermos, favoreciendo la rectitud y actitudes ms honradas de sus actores, aun en los controvertidos dilemas de la iniciacin de la vida y de la muerte. En Latinoamrica y el Caribe debemos promover esta concepcin moral de responsabilidad biotica, que busca la mejor convivencia en armona necesaria entre el hombre, la naturaleza y la cultura, con la idea prevalente de ejercer la justicia y mantener la equidad humanamente posible en el ejercicio profesional, evitando desviaciones oficiosamente economizadas, que desafortunadamente empiezan por comprometer la vocacin y convicciones de los profesionales con la medicina de mercado. Como Presidente de la Federacin Latinoamericana y del Caribe de Instituciones de Biotica FELAIBE, durante el perodo de 1998-2000 mantuvimos actividades de amplia difusin de los principios bioticos, en varios Congresos: internacional en 1994 y nacionales, efectuados en 1998 con la Universidad de Guanajuato; en 1999 nacional y Latino Americano y del Caribe organizado con el Instituto Politcnico Nacional y en el 2000 realizado en forma simultnea con el II Congreso Internacional en la Ciudad de Mxico, todos con un alto nivel acadmico y representacin de profesores de la Regin y el distinguido Director del Programa OPS/OMS, Dr. Fernando Lolas Stepke (se ha dejado constancia en las Memorias impresas distribuidas). Los ms firmes postulados para el desarrollo de la Biotica en Latinoamrica y el Caribe, han surgido del Programa Regional (OPS/OMS)) y de los representantes de todos los pases asistentes. En los ltimos aos hemos comprobado la creacin de las Comisiones Nacionales de Biotica y Comits interinstitucionales, ctedras universitarias en la mayor parte de los pases de la Regin, situacin que nos obliga a seguir inmersos en el movimiento universal de la Biotica, cada vez ms actualizado.

Estando ya en prensa el actual boletn, fuimos informados del sensible fallecimiento del Dr. Manuel Velasco Surez, quien concedi esta entrevista en octubre pasado. En nuestro prximo nmero dedicaremos una nota especial por esta lamentable noticia

TABLA DE CONTENIDOS ACTA BIOETHICA AO VII - N 1

EDITORIAL El envejecimiento en el campo interdisciplinario de La Biotica Sergio Zorrilla Fuenzalida ORIGINALES El envejecimiento: oportunidad para una medicina en busca de sus finalidades Pierre Boitte Transicin demogrfica y envejecimiento en Amrica Latina y El Caribe: hechos y reflexiones sociobioticas Lorenzo Agar Corbinos Moral Prisms: ethics and the older person Martha B. Holstein Las dimensiones Bioticas de la vejez Fernando Lolas Stepke Los adultos mayores chilenos en el siglo XXI: un enfoque politolgico Mara Eugenia Morales Aging and dying: medical and ethical considerations James F. Drane El viejo en la historia Carlos Trejo Maturana Controversias en los criterios ticos de los cuidados en Geriatra La Susana Daichman Dilemas Bioticos en Geriatra: toma de decisiones mdicas Cristin Mercado R. Salud pblica y los derechos humanos de los adultos mayores Martha B. Pelez y Marcela Ferrer Lues INTERFACES Evaluacin Biotica de trabajos de investigacin en seres humanos publicados en Amrica Latina y El Caribe Roberto Mancini Rueda y Fernando Lolas Stepke Documentos de Voluntades Anticipadas Grup DOpini de lObservatori de Biotica i Dret, Universitat de Barcelona, Espaa. RECENSIONES Vera JM. La Biotica. Una disciplina adolescente (revisor: S. Zorrilla F.) Marco Tulio Cicern. De Senectute (revisor: F. Lolas S.) Instrucciones a los Autores y Gua de Exigencias para los Manuscritos Instructions to Authors and Requirements for Manuscripts Tabla de Contenidos Nmeros Anteriores