3 1.

Introduo Os trabalhos sobre sndrome de Down surgiram h muitos anos, por volta do sculo XIX, e a cada dia novos estudos surgem com propostas inovadores sobre o assunto. No entanto, atravs de pesquisas realizadas sobre a evoluo dos estudos sobre a sndrome, encontramos um fato muito interessante que a imagem que a sociedade por muitos anos postulou aos sindrmicos: Na cultura grega, especialmente na espartana, os indivduos com deficincias no eram tolerados. A filosofia grega justificava tais atos cometidos contra os deficientes postulando que estas criaturas no eram humanas, mas um tipo de monstro pertencente a outras espcies. (...) Na Idade Mdia, os portadores de deficincias foram considerados como produto da unio entre uma mulher e o Demnio. (SCHWARTZMAN, 1999, p. 3 4). O presente trabalho da cadeira de Necessidades Educativas Especiais enquadra-se no campo de pesquisas cientficas da Universidade Pedaggica e tem como tema A Sndrome de Down ``. Ele visa fazer uma abordagem concernente aos conceitos, classes, sintomas e at mesmo o processo de incluso da criana portadora da desta Sndrome.

No que tange aos seus conceitos, o trabalho faz meno do historial da doena em causa, conceito, principais caractersticas, causas e classes da Sndrome de Down. Na incluso o trabalho aborda o papel da famlia e a escola na incluso desta criana mencionando principalmente o papel do professor face a esta doena. No fim do desenvolvimento deste tema, encontramos a concluso e as referncias bibliogrficas usadas para a elaborao do mesmo.

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1.1. Objectivos 1.1.1. Objectivo Geral Estudar a Sndrome de Down 1.1.2. Objectivos Especficos Apresentar o histrico da Sndrome de Down Definir a Sndrome de Down; Citar as principais caractersticas, causas e os sinais da Sndrome de Down; Explicar o processo de incluso de alunos portadores desta sndrome.

2. Metodologia Mtodo Bibliogrfico; Pesquisas na Internet;

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5 1. SNDROME DE DOWN 1.2.Histrico O presente histrico provem de um artigo publicado pelo ministrio da Sade de Braslia DF, 2012 Disponvel em: Sade do Ministrio da sade: http://www.saude.gov.br/bvs, Primeira descrio clnica de Sndrome de Down foi feita em 1866 pelo mdico pediatra ingls John Langdon Down, que trabalhava no Hospital John Hopkins em Londres em uma enfermaria para pessoas com deficincia intelectual, e publicou um estudo descritivo e classificou estes pacientes de acordo com o fentipo. Descreveu como idiotia monglica aqueles com fissura palpebral oblqua, nariz plano, baixa estatura e deficit intelectual. Tendo sido a primeira descrio completa num grupo de pacientes, este conjunto de sinais e sintomas passou a ser chamado de sndrome de Down, em reconhecimento a Langdon Down. Infelizmente tambm se assimilou como uso corrente o termo mongolismo, que deve ser evitado devido conotao pejorativa. Lejeune e colaboradores, em 1959, demonstraram a presena do cromossomo 21 extra nas pessoas com SD. A expectativa de vida das pessoas com SD aumentou consideravelmente a partir da segunda metade do sculo XX, devido aos progressos na rea da sade principalmente da cirurgia cardaca. O aumento da sobrevida e do entendimento das potencialidades das pessoas com sndrome de Down levou elaborao de diferentes programas educacionais, com vistas escolarizao, ao futuro profissional, autonomia e qualidade de vida.

1.3.Conceitualizao Silva (2002) define este Sndrome como um conjunto de caractersticas que prejudicam de algum modo o desenvolvimento do indivduo. Down refere-se ao sobrenome do mdico que descreveu a sndroma em 1866. A Sndroma Down poder ser definida, por uma anomalia gentica causado pela presena de um cromossoma extra, que resulta na anomalia fsica e mental manifestada em vrios graus. Porm, existem outras definies que consideram a Sndroma de Down como um atraso do desenvolvimento, tanto nas funes motoras do corpo como das funes mentais``. (Schwartzmam et all, 2003).

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6 A sndrome de Down uma doena gentica em que uma pessoa tem 47 cromossomos em vez dos 46 normais.

1.4.Principais caractersticas da criana Down Segundo SCHWARTZMAN (1999), a sndrome de Down marcada por muitas alteraes associadas, que so observados em muitos casos. As principais alteraes orgnicas, que acompanham a sndrome so: Prega palmar nica; Baixa estatura, Atresia duodenal; Comprimento reduzido do fmur e mero, Bexiga pequena e hiperecongenica, ventriculomegalia cerebral, hidronefrose e dismorfismo da face e ombros.

Outras alteraes como braquicefalia, fissuras palpebrais, hipoplasia da regio mediana da face, dimetro fronto-occipital reduzido, pescoo curto, lngua protusa e hipotnica e distncia aumentada entre o primeiro, o segundo dedo dos ps, crnio achatado, mais largo e comprido; narinas normalmente arrebitadas por falta de desenvolvimentos dos ossos nasais; quinto dedo da mo muito curto, curvado para dentro e formado com apenas uma articulao; mos curtas; ouvido simplificado; lbulo auricular aderente e corao anormal. Quanto s alteraes fisiolgicas podemos observar nos primeiros dias de vida uma grande sonolncia, dificuldade de despertar, dificuldades de realizar suco e deglutio, porm estas alteraes vo se atenuando ao longo do tempo, medida que a criana fica mais velha e se torna mais alerta. A criana Down normalmente apresenta grande hipotonia e segundo HOYER e LIMBROCK, citado por SCHWARTZMAN (1999), o treino muscular precoce da musculatura poder diminuir a hipotonia. A hipotonia costuma ir se atenuando medida que a criana fica mais velha e pode haver algum aumento na ativao muscular atravs da estimulao ttil. (LOTT apud SCHWARTZMAN, 1999, p 28). Alteraes fisiolgicas tambm se manifestam atravs do retardo no desaparecimento de alguns reflexos como o de preenso, de marcha e de Moro. Este atraso no desaparecimento destes reflexos patolgico e resulta no atraso das aquisies motoras

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7 e cognitivas deste perodo, j que muitas atividades dependem da desta inibio reflexa para se desenvolverem como o reflexo de moro, que substitudo pela marcha voluntria.

1.5.Causas Na maioria dos casos, a sndrome de Down ocorre quando h uma cpia adicional do cromossomo 21. Essa forma de sndrome de Down chamada de Trissomia do 21. O cromossomo extra causa problemas na forma com que o corpo e o crebro se desenvolvem. A sndrome de Down a causa mais comum de problemas de nascena em humanos. 1.6.Classes de Sndrome de Down Na viso de Schwartzmam et all (2003), devem ser consideradas 3 classes distintas de Sndroma de Down. Todas elas representam anomalias cromossmicas, nomeadamente: Trissomia 21 Mosaicismo Translocao

1.6.1. Trissomia 21 O cromossoma extra, em cerca de 95% dos casos origina-se pela existncia de um erro de disjuno dos cromossomas nas divises celulares responsveis pela formao dos gmetas (vulo e espermatozoide). Esses erros levam formao de gmetas sem o cromossoma 21, e de outros com dois cromossomas 21. Se um gmeta do primeiro tipo participar na fertilizao, ser formado um zigoto com apenas um cromossoma 21. Se um gmeta com dois cromossomas 21 participar na fertilizao, o zigoto, portador de uma trissomia livre (trs cpias do cromossoma 21), pode desenvolver-se mas origina indivduo com a Sndroma de Down.

1.6.2. Mosaicismo Silva (2002) comenta que um erro na disjuno cromossmica pode ocorrer, ainda, durante as primeiras divises celulares de um zigoto normal, levando formao de clulas com um cromossoma 21 ou trs cromossomas 21 (trissomia). Frequentemente as clulas com trs cromossomas 21 mantm-se no organismo, junto com as clulas com

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8 dois cromossomas 21, originando indivduos com mosaicismo e portadores da Sndroma de Down; enquanto as clulas comum cromossoma 21 so inviveis e no se desenvolvem. O mosaicismo tem uma frequncia de ocorrncia de 1 a 3 %.

1.6.3. Translocao Silva (2002) volta a elucidar que aproximadamente 3 a 4 % das pessoas com sndroma de Down, possuem uma translocao no equilibrada de apenas uma poro, ou mais frequentemente, de todo o cromossoma 21.Este mecanismo difere daquele que acontece na trissomia simples do 21.Ao contrrio da trissomia simples, que resultado de uma alterao cromossmica numrica, devido a uma no disjuno na formao dos gmetas (meiose), na translocao alm de dois cromossomas 21 normais, existe um cromossoma 21 extra, resultante da unio com outro cromossoma.

1.7.Diagnstico Voltando a mencionar Schwartzmam et all (2003), comenta que o mdico normalmente pode fazer um diagnstico inicial da sndrome de Down no nascimento com base na aparncia do beb. O mdico pode ouvir um sopro cardaco ao escutar o peito do beb com o estetoscpio. Pode ser feito um exame de sangue para verificar a presena do cromossomo extra e confirmar o diagnstico. Consulte: Anlises de cromossomos Outros exames que podem ser feitos incluem:

Ecocardiograma para verificar se h problemas cardacos (normalmente feito logo aps o nascimento) Raios X do trax e do trato gastrointestinal

As pessoas com sndrome de Down devem ser examinadas cuidadosamente em busca de determinadas doenas. Devem ser feitos:

Exame oftalmolgico todos os anos durante a infncia Testes de audio a cada 6 - 12 meses, dependendo da idade Exames dentrios a cada 6 meses Raios X da coluna superior ou cervical entre as idades de 3 a 5 anos

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Exame de Papanicolau e exames plvicos a partir da puberdade ou a partir dos 21 anos Teste de tireoide a cada 12 meses

1.8.Sintomas de Sndrome de Down Os sintomas da sndrome de Down variam de pessoa para pessoa e podem ser de leves a graves. No entanto, as crianas com sndrome de Down tm uma aparncia amplamente conhecida. A cabea pode ser menor do que o normal e com formato diferente. Por exemplo, a cabea pode ser redonda com uma rea achatada na parte de trs. O canto interno dos olhos pode ficar arredondado em vez de pontudo. Os sinais fsicos comuns incluem:

Tnus muscular reduzido no nascimento; Excesso de pele na nuca; Nariz achatado; Articulaes separadas entre os ossos do crnio (suturas); Uma nica dobra na palma da mo; Orelhas pequenas; Boca pequena; Olhos inclinados para cima; Mos largas e pequenas com dedos curtos; Pontos brancos na parte colorida dos olhos (manchas de Brushfield);

O desenvolvimento fsico muitas vezes mais lento do que o normal. A maioria das crianas com sndrome de Down nunca atinge a altura mdia da idade adulta. As crianas tambm podem ter atraso no desenvolvimento mental e social. Problemas comuns podem incluir:

Comportamento impulsivo; Capacidade de discernimento diminuda; Pouca capacidade de ateno; Aprendizado lento;

Conforme as crianas com sndrome de Down crescem e se tornam conscientes de suas limitaes, elas tambm podem sentir frustrao e raiva.

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10 Muitos problemas de sade diferentes so encontrados em pessoas com a sndrome de Down, como:

Problemas de nascena no corao, como defeito do septo atrial ou defeito do septo ventricular; A demncia pode ser evidente; Problemas nos olhos, como cataratas (a maioria das crianas com sndrome de Down precisa usar culos); Vmitos precoces intensos, que podem ser um sinal de obstruo gastrointestinal, como atresia esofgica e atresia intestinal; Problemas de audio, provavelmente causados por infeces de ouvido recorrentes; Problemas nos quadris e risco de deslocamento; Problemas de constipao a longo prazo (crnica); Apneia do sono (porque a boca, a garganta e as vias respiratrias so mais estreitas nas crianas com sndrome de Down); Dentes que aparecem mais tarde do que o normal e em um local que pode causar problemas na mastigao; Tireoide inativa (hipotireoidismo);

2. INCLUSO DE CRIANAS PORTADORAS DE SNDROME DE DOWN Segundo Carvalho (2011), embora actualmente alguns aspectos da Sndroma de Down sejam mais conhecidos, e a pessoa trissmica tenha melhores hipteses de vida e desenvolvimento, uma das maiores barreiras para a incluso social destes indivduos continua a ser o preconceito. O mesmo autor ainda comenta que, embora o perfil da pessoa com Sndroma de Down fuja aos padres estabelecidos pela cultura actual que valoriza sobretudo os padres estticos e a produtividade, cada vez mais a sociedade est consciente de como importante valorizar a diversidade humana e de como fundamental oferecer igualdade de oportunidades para que as pessoas com deficincia exeram seu direito de conviver na sua comunidade. Cada vez mais, as escolas do ensino regular e as indstrias preparadas para receber pessoas com Sndroma de Down tm relatado experincias muito bem-sucedidas de incluso benficas para todos os envolvidos. `` (Carvalho, 2011) Carvalho (2011) volta ainda a afirmar que a participao de crianas, adolescentes, jovens e adultos com Sndroma de Down nas actividades de lazer encarada cada vez

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11 com mais naturalidade e pode-se perceber que j existe a preocupao em garantir que os programas voltados recreao incluam a pessoa com deficincia. 2.2.Papel da Famlia Na afirmao de Campos (2005), a famlia, espao educativo por excelncia, vulgarmente considerada o ncleo central de individualizao e socializao, no qual se vive uma circularidade permanente de emoes e afectos positivos e negativos entre todos os seus elementos. Esta constitui o primeiro universo de relaes sociais da criana, podendo proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento positivo. A famlia o apoio, a sustentao, a fonte de afecto e moral, de formao de valores, to necessrios para a formao humana de todas as pessoas.

Segundo Dessen & Silva (2002) a importncia da famlia fica ainda maior nas famlias em que os filhos tm algum tipo de deficincia, como o caso da Sndroma de Down, pois essas crianas precisam de cuidados especiais indispensveis para o seu desenvolvimento. A gama de interaces e relaes desenvolvidas entre os membros familiares mostra que o desenvolvimento do indivduo no pode ser isolado do desenvolvimento da famlia. As interaces estabelecidas no microssistema famlia so as que trazem implicaes mais significativas para o desenvolvimento da criana com Sndrome de Down, embora outros sistemas sociais (escola, local de trabalho dos pais, etc.) tambm contribuam para o seu desenvolvimento`` (Dessen & Silva, 2002).

Segundo Nielsen (1999), o nascimento de uma criana com Sindrome de Down pode provocar vrias reaces e sentimentos dentro da famlia, bem como mudar a estrutura familiar estabelecida antes de seu nascimento. Segundo estes autores, esse momento traumtico, podendo causar uma forte desestruturao na estabilidade familiar. Para este autor, o impacto sentido pela famlia com a chegada de uma criana com algum tipo de deficincia intenso. A famlia passa, ento, por um longo processo de superao at chegar aceitao da sua criana com Sindrome de Down: do choque, da negao, da raiva, da revolta e da rejeio, dentre outros sentimentos, at a construo

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12 de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa criana como um membro integrante da famlia.

Para Mattos & Bellani (2010), na relao com a famlia que a criana cresce, se desenvolve e aprende a relacionar se com o mundo que o cerca. Os pais no podem mudar a condio gentica de seus filhos, mas podem e devem proporcionar lhe tudo o que ela precisa, amor e um ambiente necessrio para desenvolver todo o seu potencial.

Campos (2005) salienta que apesar de existirem poucos estudos sobre autopercepes no mbito da aceitao social estes referem que, os indivduos com Sndroma de Down se percepcionam de forma positiva no que se refere aceitao parental. Em relao s autopercepes em relao aos pares, estes estudos referem valores inferiores mas igualmente positivos. 2.3.Papel da Escola na Incluso Muitos alunos com Sindrome de Down tm vindo a ser alvo de incluso em classes regulares. Em alguns casos essa incluso total e noutros parcial de acordo como perodo de tempo determinados. Na viso de Nielsen (1999), fundamental que os alunos da classe regular compreendam o aluno com Sindrome de Down. Para ajudar a alterar a imagens estereotipada que se tem destes indivduos, os professores devem prestar os devidos esclarecimentos aos alunos, dando-lhes ainda a conhecer casos de reconhecido sucesso. Na viso do mesmo autor, ao aluno com Sndrome de Down devem ser dadas todas as oportunidades para ser bem-sucedido. So vrias as tcnicas a que se pode recorrer, a fim de reforar determinados conceitos. Entre elas, destacam-se, por exemplo, o recurso ao material audiovisual e o adequado ajustamento do tipo de tarefa a realizar e a respectiva extenso. Ainda Nielsen (1999) comenta que os professores no devem esquecer que o grau de deficincia mental, nestes alunos, extremamente varivel. Por esta razo, devem no s definir objectivos passveis de ser atingidos por cada aluno como o devem tambm encorajar nesse processo, Nielsen comenta que: O professor deve esperar um nvel de trabalho proporcional capacidade do aluno. Este ter o seu

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13 estudo facilitado, se o professor lhe fornecer um caderno onde organizar os seus trabalhos distribudos na aula. Desta forma, o aluno, por um lado, correr menos riscos de perder informaes importantes e, por outro, evitar-se que lhe seja despertada a ateno para o facto de ter dificuldades na realizao dos trabalhos correntemente atribudos. Dever ser feito todo o possvel para preservar e melhorar a sensao de bem-estar do aluno.`` (Nielsen, 1999). De acordo Mattos & Bellani (2010) interao precoce importante quando esto em causa crianas com Sindrome de Down. As investigaes j realizadas provaram que a estimulao em idades precoces necessria, para que a criana possa atingir todo o seu potencial. igualmente importante que os pais e todos os funcionrios da escola no limitem ou subestimem as capacidades potncias destas crianas. Os educadores devem pautar todas as suas estratgias de interveno por princpios que se prendem com o desenvolvimento da criana e com o enfatizar de competncias funcionais a nvel da vivncia quotidiana.

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3. Concluso Os dados obtidos nos levaram a concluso de que a famlia primordial para a aquisio de linguagem oral, principalmente nos primeiros anos de vida. Quando a criana encontra-se em perodo de maturao orgnica e seu sistema nervoso esta sendo moldado pelas experincias e estmulos recebidos e internalizados. A estimulao do portador de deficincias especiais na fase inicial da vida extremamente importante para o desenvolvimento normal da criana, e minimiza as ocorrncias dficits de linguagem na primeira infncia, que podero trazer srias consequncias futuras. Pois no perodo da primeira infncia, o crebro humano altamente flexvel a conscientizao dos educadores acerca da potencialidade dessa criana de extrema importncia, pois possibilita o incremento no processo educacional e no investimento em aes metodolgicas que promovam a criatividade e momentos que melhorem a qualidade de vida.

importante que a escola tenha no seu planeamento dirio atividades que exijam do sujeito com a sndrome trabalhos de: cooperao, organizao, constituio, movimentos, compreenso, explorao de propostas ldicas e materiais diversos para que a criana possa realizar atividades motoras como: correr, pular, rolar, entre outras. Essas aes contribuiro para o desenvolvimento social, afetivo, motor e da linguagem.

Enfim, a grande importncia da estimulao se d pela grande necessidade da criana de vivenciar experincias permitiram seu desenvolvimento, respeitando suas deficincias e explorando suas habilidades. Esse estudo permite aos familiares (me, pai, cuidadores...), aumentar suas possibilidades de observao e interveno, objetivando aprimorar a aprendizagem de seus filhos, que so crianas especiais, que tem dificuldades como qualquer outra pessoa e so tambm crianas capazes de vencer suas dificuldades e se desenvolverem.

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4. Bibliografia CARVALHO, AMANDA. Incluso de crianas com necessidades educacionais especiais. 2001. CAMPOS, M. Autopercepes em crianas e jovens com Sndroma de Down Estudo da competncia percebida e da aceitao social. Tese de mestrado em Cincias do Desporto, na rea da Actividade Fsica Adaptada. Faculdade de Cincias do Desporto e Educao Fsica Universidade do Porto, Porto.2005. DESSEN, M. & SILVA, N. Sndrome de Down: etiologia, caracterizao e impacto na famlia. Interaco em Psicologia 2002, 6 (2), p. 166 167-176. MATTOS, B. M., BELLANI, C. D. F. (2010). A importncia da estimulao precoce em bebs portadores de Sndrome de Down. Revista brasileira Teraputica e Sade: julho/dezembro. SILVA, R. A educao especial da criana com Sndroma de Down. Rio de Janeiro.2002 Monografia apresentada Universidade Veiga de Almeida, in http://www.infomedgrp1.famerp.br/default.asp?id=1&mnu=1. SCHWARTZMAM, J.S. et al. Sndrome de Down. 2 ed. So Paulo: Memnon Mackenzie. 2003. SCHWARTZAN, J. S. Sndrome de Down. So Paulo: Mackenzie, 1999. Internet Sndrome de Down e estimulao. Consultado no dia 19 de Agosto de 2013 em http://www.artigonal.com/educacao-infantil-artigos/inclusao-de-criancas-comnecessidadeseducacionais-especiais-sindrome-de-down-e-estimulacao-6060824.html Artigos Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Diretrizes de ateno pessoa com Sndrome de Down / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Braslia: Ministrio da Sade, 2012. 60 p. : il. (Srie F. Comunicao e Educao em Sade) Sndrome de Down. 2. Sade pblica. 3. Polticas pblicas. I. Ttulo. II. Srie

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Anexo

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Crianas portadoras de Sndrome de Down

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ndice
1. Introduo............................................................................................................................ 3 1.1. Objectivos .............................................................................................................................. 4 1.1.1. Objectivo Geral ......................................................................................................... 4 1.1.2. Objectivos Especficos .............................................................................................. 4 2. 1. Metodologia......................................................................................................................... 4 SNDROME DE DOWN .................................................................................................... 5

1.2. Histrico .............................................................................................................................. 5 1.3. Conceitualizao ................................................................................................................. 5 1.4. Principais caractersticas da criana Down ......................................................................... 6 1.5. Causas.................................................................................................................................. 7 1.6. Classes de Sndrome de Down ............................................................................................ 7 1.6.1. 1.6.2. 1.6.3. Trissomia 21 .............................................................................................................. 7 Mosaicismo ............................................................................................................... 7 Translocao.............................................................................................................. 8

1.7. Diagnstico.......................................................................................................................... 8 1.8. Sintomas de Sndrome de Down ......................................................................................... 9 2. INCLUSO DE CRIANAS PORTADORAS DE SNDROME DE DOWN ................ 10

2.2. Papel da Famlia ................................................................................................................ 11 2.3. Papel da Escola na Incluso .............................................................................................. 12 3. 4. Concluso .......................................................................................................................... 14 Bibliografia........................................................................................................................ 15

Anexo .......................................................................................................................................... 16

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