Kit Primeiros 100 Dias

KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS
Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico de autismo.
KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS

Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico de autismo.
AUTISM SPEAKS
A Autism Speaks no presta assistncia mdica ou jurdica, ela fornece informaes gerais sobre o autismo para a sociedade. As informaes fornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou endossos a qualquer recurso, mtodo teraputico ou provedor de servios e no substituem os conselhos dados por profissionais mdicos, jurdicos ou educacionais. Este kit no foi feito para ser uma ferramenta de verificao das credenciais, qualificaes ou habilidades de qualquer organizao, produto ou profissional. A Autism Speaks no avaliza e no se responsabiliza por quaisquer informaes ou servios providos por terceiros. Recomendamos que voc use seu prprio julgamento e pea referncias antes de usar qualquer recurso, apoio ou informao associados prestao de servios relacionados ao autismo. (C) 2010 Autism Speaks Inc. e Autism Speaks Its Time To Listen& Design so marcas de propriedade da Autism Speaks Inc. Todos os direitos reservados.
AUTISMO & REALIDADE

A Autismo & Realidade foi autorizada pela Autism Speaks a traduzir e adaptar esse Kit para os 100 primeiros dias e public-lo no nosso site. Da mesma maneira que a verso original, afirmamos que esse manual traz informaes gerais sobre autismo que consideramos necessrias e especialmente teis para as famlias cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Apesar do kit da Autism Speaks ter passado pelo crivo de profissionais altamente qualificados e pais, e de nessa edio brasileira termos tomado o cuidado de checar as informaes acrescentadas e as adaptaes nossa realidade, recomendamos que voc sempre use seus prprios critrios e verifique pessoalmente cada um dos servios e instituies listados.O Site da Autism Speaks (www.autismspeaks.org) traz muitas informaes confiveis e atualizadas sobre autismo em ingls e espanhol.
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Rua Guarar, 529 Sala 91 - So Paulo SP Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org
SOBRE ESTE KIT...

A Autism Speaks gostaria de agradecer especialmente ao Comit do Conselho de Pais pelo tempo e esforo investidos na reviso do Kit de 100 Dias.
KIT DOS 100 DIAS

COMIT DO CONSELHO DE PAIS
Stacy Crowe Rodney Goodman Beth Hawes Deborah Hilibrand Stacy Karger Marjorie Madfis Judith Ursitti MarcyWenning Nossa gratido ao Comit do Conselho Profissional do Kit de 100 Dias pela sua generosidade ao doar seu tempo e experincia para este projeto.
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COMIT DO CONSELHO PROFISSIONAL
GERALDINE DAWSON, PH.D. Diretora Cientfica, Autism Speaks Research Professor, University of North Carolina, Chapel Hill
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ROBIN L. HANSEN, M.D. Diretor, University Center for Excellence in Developmental Disabilities Director of Clinical Programs M.I.N.D. Institute/U.C.Davis SUSAN HYMAN, M.D. University of Rochester School of Medicine and Dentistry Strong Center for Developmental Disabilities CONNIE KASARI, PH.D. Professor of Psychological Studies in Education UCLA Graduate School of Education and Information Sciences AMI KLIN, PH.D. Yale University, School of Medicine Child Study Center LYNN KERN KOEGEL, PH.D. DiretoraClnica, Koegel Autism Center University of California, Santa Barbara ROBERT L. KOEGEL, PH.D. Professor of Clinical Psychology and Special Education Director, Koegel Autism Center University of California, Santa Barbara RAUN MELMED, M.D. Diretor, MelmedCenter Medical Director, SARRC RICKI ROBINSON, M.D., MPH
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USC Keck School of Medicine SARAH J. SPENCE M.D., PH.D. Clinica da equipe Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch National Institute of Mental HealthRobert L. Koegel, Ph.D. CAROLE SAMANGO-SPROUSE, ED.D. Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for Young Children, Associate Clinical Professor in the Department of Pediatrics at George Washington University, WENDY STONE, PH.D. Vanderbilt Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders
MEMBROS DO COMIT DE SERVIOS DA FAMLIA

LIZ BELL Me SALLIE BERNARD Me, Diretora Executiva, SafeMinds MICHELE PIERCE BURNS Me FARAH CHAPES
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Diretora Administrativa, The Marcus Autism Center PETER F. GERHARDT, ED.D Presidente, Organization for Autism Research (OAR) T. MICHAEL GLENN* Me SUSAN HYMAN, M.D. Strong Center for Developmental Disabilities BRIAN KELLY * ** Pai ARTIE KEMPNER* Pai GARY S. MAYERSON* Scio, Mayerson& Associates KEVIN MURRAY* Pai LINDA MEYER, ED.D Diretor Executivo, Autism New Jersey DENISE D. RESNIK Me, Co-Fundador da Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC) STUART SAVITZ Pai MICHELLE SMIGEL Me KIM WOLF
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Me *Membro da diretoria do Autism Speaks ** Presidente Comit de Servios da Famlia Pai ou Me Indica que pai ou a me de uma criana com autismo.
EQUIPE BRASILEIRA DE TRADUO E ADAPTAO DO KIT:

Traduo: Luiza Modesto e Ins de Souza Dias Reviso e adaptao: Ins de Souza Dias me Bruno Caramelli pai Dr. Marcos Tomanik Mercadante mdico psiquiatra, professor da UNIFESP Paula Balducci de Oliveira - me Maria Ceclia Pereira de Mello - me Helena Ho me Eliana Arajo - me MarianaSerrajordia Lopes O Kit dos 100 Primeiros Dias do Autism Speaks foi editado por: Mather Media. A Autism Speaks agradece a JL Foundation, a JewishCommunity Foundation e a Karma Foundation, cujas generosas contribuies ajudaram a patrocinar o Kit dos 100 dias.
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KIT DOS 100 DIAS DO AUTISM SPEAKS TM

SUMRIO
Sobre o autismo ................................................................................................................................... 14 Por que meu filho foi diagnosticado com autismo? E o que isso significa? ......................................... 14 Por que meu filho precisa de um diagnstico de autismo? ................................................................ 14 Como o autismo diagnosticado? .................................................................................................... 15 O que autismo? ............................................................................................................................. 16 Quantas pessoas tm autismo? O autismo comum?....................................................................... 19 O que causa o autismo? ................................................................................................................... 19 Mais informaes sobre os sintomas do autismo .............................................................................. 20 Sintomas Sociais........................................................................................................................... 21 Dificuldades de comunicao ....................................................................................................... 22 Comportamentos repetitivos........................................................................................................ 23 Habilidades nicas que podem acompanhar o autismo ..................................................................... 23 Como meu filho pode ter autismo se parece to inteligente? ....................................................... 24 Problemas Fsicos e Mdicos que Podem Acompanhar o Autismo ..................................................... 25 Convulses e Epilepsia ................................................................................................................. 25 Transtornos Genticos ................................................................................................................. 26 Transtornos Gastrointestinais....................................................................................................... 27 Distrbios do Sono ....................................................................................................................... 28 Distrbios de Integrao Sensorial................................................................................................ 28 Pica .............................................................................................................................................. 29 Voc, Sua Famlia & o Autismo ......................................................................................................... 29 Como posso lidar com o diagnstico? ........................................................................................... 29 Dicas de pais experientes ............................................................................................................. 32 Posso ter outros filhos com autismo? ........................................................................................... 36 Como a nossa famlia vai reagir ao diagnstico? ........................................................................... 37
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Dando a notcia ............................................................................................................................ 37 Conto ou no conto? Para quem posso contar sobre o autismo do meu filho? .............................. 38 Quinze dicas para a sua famlia..................................................................................................... 39 Como conseguir atendimento para o seu filho .................................................................................. 41 Como consigo ajuda para meu filho? ............................................................................................ 41 A interveno precoce melhora o futuro do seu filho. ....................................................................... 43 Conseguindo atendimento adequado para seu filho ..................................................................... 43 O direito do seu filho sade e educao. ................................................................................. 43 Tratamento do autismo .................................................................................................................... 48 Como o autismo tratado? .......................................................................................................... 48 Tratamento para os sintomas principais do autismo ..................................................................... 50 Tratamentos para as Questes Mdicas e Biolgicas Associadas ao Autismo ................................ 63 O autismo tem cura? Meu filho pode se recuperar totalmente? ................................................... 67 Como escolho a interveno certa? .............................................................................................. 68 Fazendo acontecer ........................................................................................................................... 69 Formando sua equipe................................................................................................................... 69 Incluindo sua famlia no programa do seu filho ............................................................................. 72 Sugestes de Leitura .................................................................................................................... 73 Um Plano Semanal para os Prximos 100 Dias ...................................................................................... 78 Organizando-se ................................................................................................................................ 78 Arquivos ou fichrio ......................................................................................................................... 79 Contatos ...................................................................................................................................... 79 Programas ................................................................................................................................... 79 Diagnstico .................................................................................................................................. 79 Terapia ........................................................................................................................................ 79 Usando sua Agenda Semanal ............................................................................................................ 79 Comece j ............................................................................................................................................ 79 Semana 1 ......................................................................................................................................... 79 Avaliaes Completas................................................................................................................... 80
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Conseguindo atendimento ........................................................................................................... 80 Para endereos de CAPS e CAPSi acesse ....................................................................................... 80 Para atribuies dos CAPS e CAPSi: ............................................................................................... 80 Mantenha um Dirio dos Seus Telefonemas ................................................................................. 81 Comece a Fazer Gravaes em Vdeo ........................................................................................... 81 Semana 2 ......................................................................................................................................... 81 Obtendo Apoio ............................................................................................................................ 81 Obtendo Servios (acompanhamento).......................................................................................... 81 Pesquise Opes de Tratamento .................................................................................................. 82 Alguns grupos de apoio na Internet: ............................................................................................. 82 Semana 3 ......................................................................................................................................... 82 Obtendo Servios (continue a acompanhar) ................................................................................. 82 Brinque com seu filho .................................................................................................................. 82 Reserve um tempo para seus outros filhos ................................................................................... 82 Monte sua Equipe ........................................................................................................................ 82 Crie um Plano de Segurana ......................................................................................................... 83 Passe Algum Tempo Longe do Seu Filho ....................................................................................... 83 Semana 5 ......................................................................................................................................... 83 Revise seu Seguro ........................................................................................................................ 83 Informe-se sobre os Direitos do Seu Filho ..................................................................................... 84 Faa Algo para Voc ..................................................................................................................... 84 Semana 6 ......................................................................................................................................... 84 Continue a Pesquisar Opes de Tratamento................................................................................ 84 Faa Contato com Outros Pais ...................................................................................................... 84 Encontre uma Creche ................................................................................................................... 84 Monte sua Equipe ........................................................................................................................ 84 Programe uma Reunio da Equipe ................................................................................................ 84 Semana 7 ......................................................................................................................................... 85 Mtodos de Interveno que Voc Escolheu para Seu Filho .......................................................... 85
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Crie um Programa ........................................................................................................................ 85 Continue Aprendendo sobre Tratamentos e Servios .................................................................... 85 Tire Algum Tempo para Organizar a Documentao ..................................................................... 85 Semana 8 ......................................................................................................................................... 85 Verifique seu Progresso................................................................................................................ 85 Procure Atividades Recreativas para Seu Filho .............................................................................. 85 Planeje mais Tempo para Seus Outros Filhos ................................................................................ 85 Assista s Sesses do Seu Filho ..................................................................................................... 86 Brinque com Seu Filho .................................................................................................................. 86 Semana 9 ......................................................................................................................................... 86 Avalie sua equipe ......................................................................................................................... 86 Use a Internet .............................................................................................................................. 86 Continue mantendo contato com outros pais ............................................................................... 86 Cheque as sesses de terapia do seu filho .................................................................................... 86 Brinque com seu filho................................................................................................................... 86 Semana 10 ....................................................................................................................................... 86 Programe uma Reunio com a Equipe .......................................................................................... 87 Motive a Equipe ........................................................................................................................... 87 Planeje um Passeio com a Sua Famlia .......................................................................................... 87 Revise as Leis ............................................................................................................................... 87 Semana 11 ....................................................................................................................................... 87 Verifique o Progresso do Seu Filho ............................................................................................... 87 V mais Fundo nas Opes de Tratamento ................................................................................... 87 Semana 12 ....................................................................................................................................... 87 Passe Algum Tempo com Seu Marido ou Esposa ........................................................................... 87 Continue Mantendo Contato com Outros Pais .............................................................................. 88 Matricule-se em Mais Treinamentos ............................................................................................ 88 Semana 13 ....................................................................................................................................... 88 Faa Outra Reunio com a Equipe ................................................................................................ 88
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Continue Aprendendo .................................................................................................................. 88 Faa Algo por ou para Voc .......................................................................................................... 88 Idias para Brincadeiras com Propsito ........................................................................................ 88 Imitao: Objeto e Motor ............................................................................................................. 88 Palavras e nomes: entender e usar ............................................................................................... 89 Entender e seguir Instrues ........................................................................................................ 89 Combinaes ............................................................................................................................... 89 Fazendo Pedidos .......................................................................................................................... 90 Como posso manter meu filho seguro? ........................................................................................ 90 Voc est preparada para uma emergncia associada ao autismo? .............................................. 90 Mais vale prevenir... ..................................................................................................................... 90 Examine sua casa e torne-a segura ............................................................................................... 91 Crie um folheto com informaes sobre seu filho ......................................................................... 91 Alerte seus vizinhos ...................................................................................................................... 91 Ensine seu filho a nadar................................................................................................................ 92 Considere a possibilidade de seu filho usar uma pulseira de identificao ..................................... 92 Considere a possibilidade de usar um servio de rastreamento pessoal ........................................ 92 Acompanhamento das Avaliaes ................................................................................................ 95 Objetivos ................................................................................................................................... 105 Glossrio ............................................................................................................................................ 107 Recursos............................................................................................................................................. 119
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SOBRE O AUTISMO
POR QUE MEU FI LHO FOI DI AGNOSTI CADO COM AUTISMO? E O QUE ISSO SIGNIFICA?
Seu filho foi diagnosticado com autismo e voc pediu ajuda. Este o primeiro passo de uma longa jornada. Algumas famlias, aps uma longa procura por respostas, sentem que finalmente tm um nome para algo que no sabiam como chamar, mas sabiam que existia. Outras talvez suspeitassem de autismo, mas torciam para que uma avaliao mostrasse o contrrio. Muitas famlias relatam sentimentos mistos de tristeza e alvio quando seus filhos so diagnosticados. Voc podesentir-se completamente desamparado. Voc pode tambm sentir-se aliviado ao saber que as preocupaes que voc tinha com seu filho eram vlidas. Seja l o que for que voc est sentindo, saiba que milhares de pais compartilham esta jornada. Voc no est s, h uma razo para ter esperana eexiste ajuda. Agora que voc tem o diagnstico, a questo :para onde voc vai agora?. Este manual, o Kit de 100 dias do Autism Speaks TM, foi criado para ajud-lo a fazer o melhor uso possvel dos prximos 100 dias na vida do seu filho. Ele contm informaes e conselhos de especialistas confiveis e respeitados, bem como de pais como voc. AAutismo & Realidade traduziu e adaptou algumas partes desse kit para o Brasil. Neste kit, o termo geral autismo refere-se aos transtornos globais do desenvolvimento, tambm conhecidos como transtornos do espectro do autismo, e inclui o autismo, o transtorno global do desenvolvimento, o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao e a sndrome de Asperger.
POR QUE MEU FI LHO PRECISA DE UM DI AGNSTI CO DE AUTI SMO?

Os pais geralmente so os primeiros a notar os primeiros sinais do autismo. Voc provavelmente percebeu que seu filho estava se desenvolvendo de forma diferente das outras crianas da mesma idade. As diferenas podem ter existido desde o nascimento ou podem ter-se tornado mais visveis mais tarde. Em alguns casos, as diferenas so importantes e bvias para todos. Em outros, elas so mais sutis e notadas por um - funcionrio da creche ou professor de educao infantil. Estas diferenas, os sintomas do autismo, levaram milhares de pais como voc a procurar respostas que resultaram em um diagnstico.
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Voc pode estar se perguntando por que seu filho precisa de um diagnstico de autismo. Esta uma pergunta justa de ser feita, especialmente porque at agora ningum capaz de garantir a cura do autismo. A Autism Speaks dedica-se ao patrocnio de pesquisas biomdicas no mundo todo para encontrar causas, meios de preveno, tratamento e cura do autismo. O desenvolvimento nessa rea foi enorme e atualmente estamos muito longe do tempo em que os pais no podiam nutrir quaisquer esperanas para seus filhos. Algumas das mentes mais brilhantes do nosso tempo voltaram sua ateno para esses transtornos, e esto trabalhando em ritmo sempre crescente para encontrar uma cura para o autismo. Apesar de vivermos em uma era de milagres e maravilhas, ainda no chegamos l. Nesse meio tempo, os melhores tratamentos disponveis hoje as terapias e intervenes que sero citadas neste manual so a nossa quimioterapia, dilise e insulina.
importante lembrar que seu filho continua sendo a pessoa nica, adorvel e maravilhosa que era antes do diagnstico.
Mas o diagnstico importante para a criana por vrias razes. Um diagnstico detalhado e minucioso fornece informaes importantes sobre o comportamento e desenvolvimento do seu filho. Pode funcionar como um guia para o tratamento, identificando os pontos fortes e dificuldades especficos do seu filho, alm de fornecer informaes teis sobre quais necessidades e habilidades a interveno dever trabalhar. Um diagnstico normalmente necessrio para se ter direito aos servios e benefcios especficos para pessoas com autismo j existentes no pas, ou at mesmo para exigir sua implementao pelas autoridades de sade e educao. Agora sabemos que Nicky tem autismo. Todos me diziam que eu me preocupava toa, que ele estava apenas um pouco atrasado, e que com o tempo tudo se normalizaria. Eu no queria esperar para ver se ele melhoraria. Agora que sabemos, podemos ajud-lo.
COMO O AUTISMO DI AGNOSTI CADO?

Atualmente no existe um teste mdico especfico para o diagnstico de autismo. O diagnstico baseiase no comportamento observado e em testes educacionais e psicolgicos. Como os sintomas do autismo variam, as vias para a obteno do diagnstico tambm variam. Voc pode ter levado as questes para o seu pediatra. Em algumas crianas so identificados atrasos no desenvolvimento antes delas serem diagnosticadas com autismo e assim poderem receber interveno precoce ou servios de educao especial. Infelizmente, as preocupaes dos pais nem sempre so valorizadas por seus mdicos e o diagnstico acaba sendo tardio. A Autism Speaks e outras organizaes esto fazendo um grande esforo na
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educao de pais e mdicos para que as crianas com autismo sejam diagnosticadas o mais cedo possvel. Do nascimento at pelo menos os 36 meses de vida, toda criana deve ser testada durante as visitas de rotina para ver se atingiu os marcos de desenvolvimento previstos para aquela idade. A Academia Norte-Americana de Pediatria recomenda que todas as crianas sejam checadas para sintomas de autismo nas suas consultas dos 18 e 24 meses de vida. Se surgirem preocupaescom o desenvolvimento da criana, o mdico deve encaminh-la para Interveno Precoce e para um especialista que faa uma avaliao mais completa do seu desenvolvimento. Deve ser investigado se ela foi exposta ao chumbo ou tem problemas de audio e aplicado um mtodo especfico para detectar indcios do autismo, tal como a ModifiedChecklistof Autism in Toddlers (MCHAT Lista modificada de checagem de autismo em crianas pequenas) j traduzida e autorizada no Brasil. A MCHAT uma lista com questes simples sobre seu filho. As respostas determinam se ele deveria ser examinado por um especialista, geralmente um neurologista, um psiquiatra ou um psiclogo para mais avaliaes. H outros mtodos de avaliao, alguns deles especficos para crianas mais velhas ou com transtornos do espectro do autismo. A verso validada do MCHAT em portugus pode ser vista em: http://www.scielo.br/img/revistas/rprs/v30n3/v30n3a11_a1.jpg O livro Instrumento de Vigilncia Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia Editora Loyola, 2008, descreve um instrumento de deteco precoce do autismo criado pelas autoras e traz um vdeo mostrando os sinais precoces de autismo. O Dr. Walter Camargos Jnior preparou um vdeo que mostra imagens reais de crianas com sintomas de autismo, que pode ser visto em:http://www.fhemig.mg.gov.br/pt/component/docman/doc_download/339-autismo-em-bebes Seu filho pode ter sido diagnosticado por um dos profissionais mencionados acima. Em alguns casos, um grupo de especialistas pode t-lo avaliado e recomendado determinados tratamentos. O grupo pode ter includo o parecer de um otorrinolaringologista para excluir perda de audio, de um fonoaudilogo para determinar as habilidades e necessidades lingsticas, e de um terapeuta ocupacional para avaliar as competncias fsicas e motoras. Se esse no foi o seu caso, voc deve exigir que essas avaliaes sejam feitas. sempre recomendvel conhecer o mximo possvel sobre os pontos fortes e dificuldades do seu filho. MAIS INFORMAES SOBRE OS TERMOS EM NEGRITO ESTO DISPONVEIS NO GLOSSRIO NO FINAL DESTE MANUAL E NO GLOSSRIO EM VDEO NO SITE WWW.AUTISMSPEAKS.ORG.
O QUE AUTISMO?
Autismo um termo geral usado para descrever um grupo de transtornos de desenvolvimento do crebro, conhecido como transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Os outros transtornos globais do desenvolvimento so transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao (TGD-SOE), sndrome de Asperger, sndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infncia. Muitos pais e
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profissionais usam o termo transtornos do espectro do autismo (TEA) quando se referem a este grupo de transtornos. Voc tambm pode ouvir os termos autismo clssico ou autismo de Kanner (nome do primeiro psiquiatra a descrever o autismo), usados para descrever a forma mais grave do transtorno. No Brasil, o diagnstico oficial dado a partir do CID 10 - Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade - CID-10 Verso 2008. Isto significa que para conseguir acesso a servios e benefcios, seu filho dever ter um diagnstico conforme a classificao CID-10. Por exemplo, se o seu filhofor diagnosticado com o cdigo F84.1, significa que ele tem um Transtorno Global do Desenvolvimento (F84), do tipo Autismo Atpico. Os transtornos do espectro do autismo pertencem ao grupo dos transtornos globais do desenvolvimento, definidos pelo CID-10 como alteraes qualitativas das interaes sociais recprocas e de comunicao, e por um repertrio de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo, que afetam todo o funcionamento da pessoa, o tempo todo. Acesso verso completa do CID-10 F84.5F70F79F84.2 provvel que voc oua ou leia bastante sobre o DSM-IV em livros e outras publicaes, pois nos Estados Unidos o Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais da Associao de Psiquiatria Americana a referncia diagnstica principal usada por profissionais de sade mental e provedores de seguro. A edio atual (quarta), que foi publicada em 1994, normalmente chamada de DSM-IV. Para algum ser diagnosticado com autismo, precisa apresentar pelo menos seis das caractersticas comportamentais e de desenvolvimento descritas pelo DSM-IV, que os problemas tenham surgido antes dos trs anos de idade e no haver evidncias de outras condies especficas que podem apresentar sinais e sintomas similares. Apesar de no serem os critrios brasileiros oficiais, resolvemos mant-lo aqui, por ser bastante citado e conhecido. Critrios do DSM-IV para o diagnstico de autismo 1.A criana precisa apresentar seis ou mais caractersticas dos itens (A), (B) e (C), sendo pelo menos duas do item (A), uma do item (B) e uma do item (C). (A)Qualidade da interao social prejudicada, manifestada por pelo menos dois dos itens seguintes: Grande dificuldade de usar comportamentos noverbais, tais como olhar nos olhos expresso facial, postura corporal e gestos que regulam a interao social. Incapacidade de desenvolver relacionamentos apropriados para a etapa de desenvolvimento com crianas da mesma idade.
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Falta da tendncia espontnea em compartilhar com outras pessoas diverso, interesses ou aes (por exemplo, a criana no mostra, leva ou aponta objetos interessantes para outras pessoas). Falta de reciprocidade emocional ou social. (B)Qualidade da comunicao prejudicada, manifestada por pelo menos um dos itens seguintes: Retardo ou ausncia do desenvolvimento da linguagem (no acompanhado por uma tentativa de compensar com outras formas de comunicao, tais como gestos ou mmica). Em indivduos capazes de utilizar a linguagem, grande dificuldade em iniciar e manter conversao com os outros. Uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrsica. Falta de brincadeiras de fazdeconta ou brincadeiras sociais imitativas variadas e simultneas, adequadas ao nvel do desenvolvimento. (C)Padres de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados, manifestados por pelo menos um dos itens seguintes: Grande preocupao com um ou mais padres de interesses restritos e estereotipados que so anormais devido a sua intensidade ou foco. Adeso aparentemente inflexvel a rituais ou rotinas especficas e nofuncionais. Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, agitar ou torcer a mo ou os dedos, ou movimentos complexos do corpo todo). Preocupao persistente com partes de objetos. 2.Atraso ou anormalidade funcional em pelo menos um dos itens seguintes que tenha surgido antes dos 3 anos de idade: (A)Interao social. (B)Uso da linguagem na comunicao social. (C)Brincadeiras simblicas ou imaginativas. 3.O transtorno de Rett ou o transtorno desintegrativo da infncia no explicam satisfatoriamente os sintomas.
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QUANTAS PESSOAS TM AUTI SMO? O AUTISMO COMUM?

Hoje, nos Estados Unidos, estima-se que uma em cada 110 crianas diagnosticada com autismo, fazendo com que o autismo seja mais comum que o cncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDS peditrica juntos. Aproximadamente 1.5 milhes de pessoas nos EUA e dezenas de milhes de pessoas no mundo sofrem de autismo. Estatsticas governamentais sugerem que a prevalncia do autismo esteja aumentando de 10 a 17% ao ano. No h explicao estabelecida para este aumento, mas a melhora dos mtodos de diagnstico e as influncias ambientais so duas causas possveis. Os estudos sugerem que meninos so mais susceptveis a desenvolverem o autismo que meninas, sendo o diagnstico entre eles de trs a quatro vezes mais frequente. As estimativas atuais indicam que, somente nos EUA, um em cada 70 meninos diagnosticado com autismo. O Brasil infelizmente ainda no tem dados gerais sobre quantas pessoas tm autismo no pas. Durante o I Encontro Brasileiro de Pesquisa em Autismo, realizado em abril de 2010, o Dr. Eric Fombonne, especialista no assunto, usou dados mdios de trabalhos de levantamento feitos em vrios pases para fazer uma estimativa do nmero de jovens e crianas com autismo no Brasil. No mundo, cerca de 0,7% da populao de 0 aos 20 anos, ou seja, 1 em cada 143 jovens teria um transtorno do espectro do autismo. Baseando-se nos dados oficiais do Censo Brasileiro de 2000, o Dr. Fombonneestimou que cerca de 477.858 brasileiros, somente nessa faixa de idade, teria algum transtorno do espectro do autismo.(Apresentao completa do Dr. Fombonne no link: http://www6.ufrgs.br/ebpa2010/#home). Saber quantos e como esto distribudas as pessoas com autismo muito importante, entre outras coisas, para embasar as polticas governamentais de atendimento, buscar possveis causas e conscientizar pesquisadores, polticos e o pblico em geral sobre a importncia do problema. Para os pais, seria uma boa ferramenta para exigir melhorias.
O QUE CAUSA O AUTISMO?

O autismo no um transtorno com uma causa, mas um grupo de transtornos relacionados com muitas causas diferentes. Na maioria dos casos,ele provavelmente causado por uma combinao de fatores de risco genticos que interagem com fatores de risco ambientais. Muitos genes que tornariam as pessoas mais suscetveis ao autismo tm sido identificados: uma pessoa que possua um determinado variante daquele gene ou, em alguns casos, uma mutao rara daquele gene, tem maior probabilidade de desenvolver o autismo. Muitos genes parecem contribuir para o autismo. Acredita-se que genes especficos interajam com certos fatores ambientais. Uma grande parte das pesquisas atuais tenta descobrir como os fatores genticos e ambientais contribuem para o autismo. Apesar de alguns fatores genticos terem sido identificados, pouco se sabe sobre quais fatores ambientais contribuem especificamente para o autismo. Exposio a agentes ambientais como agentes infecciosos (rubola materna ou citomegalovrus) ou agentes qumicos (talidomida ou valproato) durante a gravidez pode
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causar autismo. Cerca de 10 a 15% dos casos de autismo tem uma causa gentica especfica e identificvel, como Sndrome do X Frgil , Esclerose Tuberosa e Sndrome de Angelman. Existe um interesse crescente entre os pesquisadores sobre o papel das funes e regulao do sistema imunolgico no autismo, tanto no corpo como no crebro. Algumas evidncias surgidas nos ltimos 30 anos sugerem que as pessoas com autismo poderiam padecer tambm de uma inflamao no sistema nervoso central. H tambm novas evidncias de estudos com animais que mostram como o sistema imunolgico pode influenciar comportamentos relacionados ao autismo. A Autism Speakstrabalha para aumentar o interessee oferecer oportunidades de pesquisas sobre as possveis conexes entre as questes imunolgicas e o autismo, tanto para pesquisadoresfora do campo do autismo, como para aqueles que trabalham diretamente na rea. Embora a causa ou as causas do autismo no estejam completamente esclarecidas, um ponto j est muito claro: ele no causado por pais distantes, indiferentes ou inadequados. O Dr. Leo Kanner, primeiro psiquiatra que descreveu o autismo como condio especfica em 1943, acreditava ser causado por mes frias, incapazes de dar ou demonstrar afeto. Bruno Bettelheim, renomado professor de desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretao incorreta. A divulgao feita por esses profissionais de que mes frias (as chamadas mes geladeiras) causavam o autismo de seus filhos provocou enorme sentimento de culpa em toda uma gerao de pais. Nas dcadas de 1960 e 1970, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criana com autismo, ajudou a comunidade mdica a entender que ele no causado por pais indiferentes, mas sim por um transtorno biolgico. Mais tarde o Dr. Rimland fundou a Autism SocietyofAmerica e o Autism ResearchInstitute. AS EVIDNCIAS CIENTFICAS DISPONVEIS HOJE INDICAM SER MAIS PROVVEL QUE O AUTISMO SEJA CAUSADO POR VRIAS COMBINAES DE FATORES.
MAIS INFOR MAES SOBRE OS SINTOMAS DO AUTISMO

O autismo afeta a maneira do seu filho perceber o mundo e dificulta a sua capacidade de se comunicar e de interagir socialmente. Seu filho tambm pode ter comportamentos repetitivos ou interesses exagerados. Os sintomas, assim como sua intensidade, so diferentes para cada uma das reas afetadas (comunicao, interao social e comportamentos repetitivos). Seu filho pode no ter os mesmos sintomas ou ser muito diferente de outra criana com o mesmo diagnstico. Por isso existe a frase quando voc conhece uma pessoa com autismo, voc conhece uma pessoa com autismo. Os sintomas do autismo normalmente permanecem com a pessoa durante toda a sua existncia. Uma pessoa pouco afetada pode parecer apenas um tanto diferente e ter uma vida normal. Uma pessoa gravemente afetada pode ser incapaz de falar ou cuidar de si mesma. A interveno precoce pode fazer
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uma diferena extraordinria no desenvolvimento do seu filho. A maneira como ele age e se comporta atualmente pode ser muito diferente de como agir e se comportar no futuro. Apresentamos a seguir informaes obtidas do site do Instituto Nacional de Sade Mental dos EUA (NationalInstituteof Mental Health) sobre os sintomas sociais, dificuldades de comunicao e comportamentos repetitivos associados ao autismo.
SINTOMAS SOCI AIS

Crianas que se desenvolvem conforme o padro mais comum so seres sociais desde o nascimento. Bem cedo elas observam as pessoas, viram-se em direo s vozes, seguram firmemente seu dedo e at sorriem. A maioria das crianas com autismo, no entanto, parece ter uma dificuldade imensa de aprender a participardas trocas mais comuns nas relaes humanas. Mesmo no primeiro ano de vida, muitas no interagem e evitam olhar nos olhos de outras pessoas. Elas podem parecer indiferentes e preferirem estar sozinhas. Podem resistir a certas atenes ou aceitar passivamente abraos e afagos. Evitamprocurar conforto nos pais ou no reagem s demonstraes de desaprovao ou afetoda maneira usual. As pesquisas tm sugerido que, apesar das crianas com autismo serem ligadas aos seus pais, a maneira como expressam esta ligao diferente, incomum e difcil de captar. Os pais podem achar que a criana no nem um pouco ligada a eles. Aqueles que ansiavam pelo prazer de abraar, ensinar e brincar com seus filhos, eventualmente sentem-se desesperados pela falta do comportamento afetuoso tpico que esperavam . As crianas com autismo tambm demoram mais para aprender a interpretar o que os outros esto pensando e sentindo. Sinais sociais sutis tais como um sorriso, acenos de mo ou caretas podem ter pouco significado para elas. Para quem no entende estes cdigos, uma frase como Vem aqui pode significar sempre a mesma coisa, independentemente da pessoa estar sorrindo e estendendo os braos para um abrao, ou com postura hostil, a cara franzida e as mos nos quadris. A incapacidade de interpretar gestos e expresses faciais pode tornar o mundo desconcertante. Para piorar a situao, pessoas com autismo tm dificuldade de ver as coisas a partir do ponto de vista dos outros. A maioria das crianas com cinco anos de idade entende que as pessoas tm pensamentos, sentimentos e objetivos diferentes dos dela. A criana com autismo pode no ter essa capacidade. Esta inabilidade as torna incapazes de prever ou compreender as aes dos demais indivduos. Apesar de no ser uma regra, as pessoas com autismo tm dificuldade de regular suas emoes. Isto pode aparecer na forma de comportamentos imaturos, tais como chorar na sala de aula, ou exploses verbais que parecem sem sentido. s vezes elas podem ser inconvenientes e fisicamente agressivas, tornando as relaes sociais ainda mais difceis. Tendem a perder o controle, especialmente quando esto em um ambiente estranho ou excessivamente estimulante, ou quando esto bravas ou frustradas.
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s vezes podem quebrar os objetos, atacar os outros ou se machucar. Durante momentos de frustrao, algumas batem a cabea, puxam o cabelo ou mordem os braos. Felizmente as crianas com autismo podem ser ensinadas a interagir socialmente, usar gestos e reconhecer expresses faciais. Alm disso, h muitas estratgias que podem ser usadas para ajud-las a lidar com frustrao e assim no precisarem recorrer a comportamentos inconvenientes ou agressivos. Trataremos desse assunto mais frente.
DIFICULDADES DE COMUNICAO
Aos trs anos de idade, a maioria das crianas j ultrapassou as etapas previstas no desenvolvimento da linguagem. Uma das primeiras etapas balbuciar. No primeiro aniversrio, a criana tpica consegue falar uma ou duas palavras, vira-se quando ouve seu nome, aponta quando quer um brinquedo e, quando lhe oferecido algo desagradvel, deixa claro que no quer. Algumas pessoas com autismo permanecem mudas a vida toda, mas a maioria desenvolve a linguagem falada e todas podem aprender a se comunicar de algum jeito. Certas crianas que apresentam sinais de autismocostumavamemitir sons nos primeiros meses de vida, mas depois pararam. Outras podem apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem, comeando a se comunicar verbalmente entre os 5 e 9 anos de idade. Ou, eventualmente, aprendem a usar outros sistemas de comunicao, recorrendo afiguras ou linguagem de sinais. As crianas com autismo que falam costumam usar a linguagem de maneiras no usuais. Parecem incapazes de combinar as palavras para formar sentenas com significado. Algumas falam apenas palavras isoladas, enquanto outras repetem a mesma frase continuamente. Elas podem repetir ou papaguear o que ouvem, condio chamada de ecolalia. Apesar de muitas crianas com autismo passarem por perodo em que repetem o que ouvem, essa fase normalmente acaba antes dos trs anos de idade. Algumas crianas bem pouco afetadas pelo autismo podem exibir pequenos retardos ou at mesmo desenvolverem a linguagem precocemente; elas tambm podem apresentar um vocabulrio muito extenso, e terem enorme dificuldadeem manter conversao. Odilogo normal pode parecer difcil, mas frequentemente so capazes de realizarem longos monlogos sobre um assunto favorito, dando aos outros poucas oportunidades de comentar. Outras caractersticas comuns so a incapacidade de compreender a linguagem corporal, o tom de voz, ou figuras de linguagem. Por exemplo, algum com autismo pode interpretar uma expresso irnica como Essa foi boa!, e agir como se a coisa fosse realmente boa. Alm de ser difcil compreender o que uma criana com autismo fala, sua linguagem corporal tambm pode ser difcil de compreender. Expresses faciais, movimentos e gestos podem no estar de acordo com o que ela est falando. Alm disso, o tom de voz pode no conseguir refletir seus sentimentos.
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Podem usar um tom agudo, meldico, ou montono, como um rob. Algumas crianas com habilidades lingsticas relativamente boas falam como pequenos adultos, tendo muita dificuldade em falar como as crianas da mesma idade. Incapazes de fazerem gestos significativos ou falarem para pedir as coisas, pessoas com autismo so menos aptas a expressar suas necessidades. Como resultado, podem simplesmente gritar ou pegar aquilo que querem. At que algum ensine maneiras melhores de expressar suas necessidades, a criana com autismo faz tudo o que pode para se fazer entender. Conforme crescem, podem ficar mais cientes das suas dificuldades em compreender os outros e de se fazerem compreender. Como resultado, correm risco maior de se tornarem ansiosas ou deprimidas. AT QUE ALGUM ENSINE MANEIRAS MELHORES DE EXPRESSAR SUAS NECESSIDADES, A CRIANA COM AUTISMO FAZ TUDO O QUE PODE PARA SE FAZER ENTENDER.
COMPORTAMENTOS REPETITI VOS

Apesar da aparncia fsica normal da maioria das crianas com autismo, movimentos repetitivos estranhos podem diferenci-las das outras. Esses comportamentos podem ser extremos e muito aparentes ou mais sutis. Algumas crianas e indivduos mais velhos balanam seus braos repetitivamente ou andam na ponta dos ps. Outros,subitamente, congelam em uma posio. Durante a infncia, indivduos com autismo podem passar horas alinhando seus carrinhos e trens de certa maneira em vez de brincar com eles. Se algum mudar a posio de algum brinquedo, a criana pode ficar tremendamente transtornada. Muitas crianas com autismo precisam e exigem que seus ambientes sejam absolutamente constantes, isto , no sofram mudanas.Qualquer pequena alterao na rotina, tal como refeies servidas em outro horrio, roupas diferentes, atraso no banho, ir para a escola mais tarde ou mais cedo, ou por outro caminho, pode ser extremamente estressante. O comportamento repetitivo s vezes toma a forma de um interesse persistente e intenso. Tal interesse pode ser incomum devido ao seu contedo (por ventiladores ou vasos sanitrios, por exemplo) ou devido sua intensidade (saber muito mais coisas sobre um determinado brinquedo que outras crianas da mesma idade, por exemplo). Uma criana com autismo pode ficar obcecada por aprender tudo sobre aspiradores de p, horrios de trens ou torres de farol. Muitas crianas mais velhas com autismo tm um interesse enorme por nmeros e/ou letras, smbolos, datas ou tpicos cientficos. MUITAS CRIANAS COM AUTISMO PRECISAM E EXIGEM QUE SEU MUNDO SEJA PRATICAMENTE IMUTVEL.
HABI LIDADES NICAS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO

Seu filho com autismo pode ter habilidades e talentos incomuns.
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Conhea algumas delas a seguir. Sempre que for possvel e adequado, incorpore algumas dessas habilidades no plano de tratamento do seu filho, usando-as como ajuda. Do livro Guia para os Pais sobre a Sndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento. Assim como os indivduos com autismo possuem dificuldades em vrias reas, eles tambm possuem habilidades especiais. Algumas das habilidades mais comuns em pessoas com autismo so: Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequncias; Memria de longo prazo excelente; Aptido matemtica; Aptido com a informtica; Aptido musical; Aptido artstica; Capacidade de pensar atravs de imagens; Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade chamada de hiperlexia). Algumas crianas com autismo conseguem decodificar a escrita antes de compreend-la, isto , a criana l, mas nem sempre compreende o que l. Honestidade (at demais, s vezes); Grande capacidade de foco; se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade; Excelente senso de direo. As informaes acima foram adaptadas do livro de Sally Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartland chamado A ParentsGuidetoAspergersSyndromeand High-functioning Autism (Guia para os pais sobre a sndrome de Asperger e autismo de alto funcionamento).
COMO MEU FILHO PODE TER AUTI SMO SE PARECE TO INTELIGENTE?

Essa pergunta deve ter surgido quando voc pensou em todas as coisas que seu filho com autismo aprendeu muito antes de outras crianas da mesma idade. E, sim, voc tem razo.H coisas que as crianas com autismo aprendem sozinhas muito mais rpido que crianas da mesma idade, ou irmos com desenvolvimento tpico. Por exemplo:
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Elas podem pegar seu DVD favorito de uma pilha de DVDs com extrema facilidade, mesmo quando o DVD no est em sua embalagem. Elas podem aprender muito cedo a usar o controle remoto do DVD e do televisor para rever ou ouvir seus trechos favoritos, ou adiantar o filme ou a msica para pular as partes de que no gostam. Elas podem ser muito criativas quando inventam novas maneiras de subir no aparador para alcanar seu cereal favorito dentro de um armrio, ou mesmo quando usam uma chave para destrancar a porta dos fundos com tranca especial para sair e brincar no balano. Esses comportamentos certamente no so comportamentos que voc sequer pensaria em ensinar a uma criana de dois anos. Mesmo assim, algumas crianas com autismo parecem adquirir estas aptides sozinhas. Como podemos entender esta discrepncia entre as coisas que crianas com autismo conseguem ou no aprender? Como uma criana que no consegue fazer umobjeto coincidir com o seu desenho aprende a colocar um DVD no aparelho, ligar o aparelho e o televisor, e ainda apertar o boto do play? Como uma criana que no compreende uma ordem simples como Pegue seu sapato aprende a destrancar uma porta e sair de casa? Como explicar esse estilo de aprendizagem nico? Resumindo em uma palavra: motivao. Todos ns prestamos mais ateno nas coisas que nos interessam e ento nos tornamos muito mais capazes de aprend-las. Entender o que motiva seu filho (todas as crianas so diferentes) ser uma das maneiras principais de melhorar seu aprendizado e suas habilidades. Trechoadaptado do artigo How can my child have autism when he seems so smart? (Como meu filho pode ter autismo se ele parece to inteligente?) e do livro Does mychildhaveautism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy Stone. ENTENDER O QUE MOTIVA SEU FILHO (TODAS AS CRIANAS SO DIFERENTES) SER UMA DAS MANEIRAS PRINCIPAIS DE MELHORAR SEU APRENDIZADO E SUAS HABILIDADES.
PROBLEMAS FSI COS E MDICOS QUE PODEM AC OMPANHAR O AUTI SMO
CONVULSES E EPI LEPSI A
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Convulses podem ocorrer em 39% das pessoas com autismo. Podem ser causadas por distrbios metablicos (diminuio da quantidade de sdio no sangue, por exemplo), por febre e por algumas drogas. Quando a convulso ocorre sem que a pessoa tenha algum desses problemas (metablico, febre, intoxicao, etc.) d-se o nome de epilepsia. No caso do autismo, frequentemente observa-se a presena de convulses sem associao com as causas descritas, por isso fala-se em epilepsia. Esse quadro mais comum em crianas que tambm possuem dficits cognitivos. Alguns pesquisadores sugerem que mais comum quando a criana teve uma regresso ou perda de habilidades j existentes. H tipos e subtipos diferentes de crises convulsivas, e uma criana com autismo pode ter mais de um tipo. As mais fceis de serem reconhecidas so as chamadas de grande mal ou crises tnico-clnicas. Outras incluem as crises chamadas de pequeno mal ou ausncias e crises subclnicas, que podem ser detectadas apenas por um eletroencefalograma (EEG). Como as convulses so decorrentes de alteraes eltricas no crebro, elas podem estar associadas com falhas no funcionamento dos circuitos cerebrais, interferindo em suas funes. Apesar disso, ainda no est claro se as crises subclnicas afetam a linguagem, a cognio e o comportamento. As convulses associadas ao autismo normalmente surgem cedo na infncia ou durante a adolescncia, mas podem aparecer a qualquer momento. Se voc achar que seu filho est tendo crises epilticas, procure um neurologista. O neurologista pode encomendar testes que incluem o EEG, a ressonncia magntica nuclear (RMN), a tomografia computadorizada e exames de sangue (como hemograma, dosagem de sdio e potssio, clcio, etc). Crianas e adultos com epilepsia so tratados tipicamente com anticonvulsivantes ou remdios para as crises, visando reduzir ou eliminar suas ocorrncias. Se seu filho tiver epilepsia, voc dever trabalhar junto com um neurologista para encontrar o melhor remdio para ele, aquele que for mais eficaz e tiver menos efeitos colaterais, bem como aprender as melhores maneiras de garantir a segurana dele durante as crises. Para mais informaes sobre epilepsia: http://www.epilepsiabrasil.org.br/
TRANSTORNOS GENTICOS
Algumas poucas crianas com autismo podem ter uma condio gentica identificvel, como por exemplo a sndrome do X-frgil , Esclerose Tuberosa (uma sndrome neurocutnea, que apresenta alteraes na pele e tumores benignos no crebro), a sndrome de Angelman (que ocorre por alterao no cromossomo 15), e a sndrome de duplicao do cromossomo 15.No caso do seu filho apresentar evidncias clnicas de um desses transtornos, tais como histrico familiar ou sintomas fsicos, seu pediatra poder indicar avaliaes e/ou exames ou encaminh-lo para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista peditrico para testes. A chance de ter uma destas anomalias um pouco maior
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se seu filho tambm tiver dficits cognitivos ou retardo mental. A chance tambm maior se o seu filho apresentar algumas caractersticas fsicas tpicas de alguma sndrome. Apesar de nenhuma dessas condies terem cura, importante saber se o seu filho tem alguma delas, porque podem causar outros problemas de sade. Alm disso, o fato do autismo do seu filho ser causado por uma falha gentica conhecida pode influir na probabilidade de voc vir a ter outro filho com autismo.
TRANSTORNOS GASTR OINTESTINAIS

Muitos pais relatam que seus filhos com autismo tm tambm problemas gastrointestinais (GI). O nmero exato dessas crianas com problemas tais como gastrite, constipao crnica, colite, doena celaca (intolerncia a glten) e esofagite, desconhecido. Pesquisas sugerem que 46% a 85% das crianas com autismo tm constipao crnica ou diarreia. Um estudo recente identificou um histrico de sintomas gastrointestinais (tais como padro anormal de funcionamento do intestinoe constipao , vmitos , e dores abdominaisfrequentes) em 70% das crianas com autismo. Se o seu filho apresenta sintomas como dor abdominal crnica ou recorrente, vmitos, diarreia ou constipao, voc deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experincia com pessoas com autismo). O mdico do seu filho dever ser capaz de ajud-lo a encontrar um especialista adequado. A dor causada por problemas gastrointestinais pode ser percebida porque altera o comportamento do seu filho: voc eventualmente notarcomportamentos para aliviar a dor, tais como ficar se balanando ou ter crises de agresso ou de autoagresso. Seu filho pode no ser capaz de comunicar verbalmente que est sentindo dores. O tratamento dos eventuais problemas gastrointestinais poderajudar a melhorar o comportamento do seu filho. Uma interveno alimentar bastante divulgada para problemas gastrointestinais a eliminao de todos os produtos que contm leite e glten da dieta. Como em qualquer outro tratamento, voc dever sempre consultar o mdico do seu filho antes de tomar uma deciso, pois s assim poder ser considerado um tratamento mais abrangente. Em janeiro de 2010, o Autism Speaks iniciou uma nova campanha para informar os pediatras sobre o diagnstico e tratamento de problemas gastrointestinais associados ao autismo. A Revista Pediatrics publicou os resultados do consenso mdico que reuniu 27 especialistas para discutir e avaliar as evidncias sobre prevalncia e tratamento de problemas gastrointestinais em pessoas com autismo. Esse grupo de especialistas concluiu, de forma muito resumida, que: ainda no existem recomendaes baseadas em evidncias especficas para os pacientes com autismo;
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os indivduos com autismo devem receber os mesmos cuidados e nveis de atendimento na busca do diagnstico e no tratamento de questes gastrointestinais que as pessoas sem autismo; os cuidadoresdevem sempre estar atentos ao fato de que comportamentos problemticos em pessoas com autismo, podem ser primariamente e unicamente sintomas de questes mdicas no aparentes, incluindo as gastrointestinais. Para esses pacientes, a integrao entre cuidados comportamentais e mdicos pode sera medida mais benfica. Para mais informaes, que podem ser compartilhadas com o mdico do seu filho, visite o seguinte link, que apresenta a verso completa do consenso: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1 No link http://www.autismoerealidade.com.br/informe-se/artigosvoc encontra um resumo do consenso e suas principais concluses.
DISTRBIOS DO SONO
Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Distrbios do sono so comuns em crianas e adolescentes com autismo. Uma criana - nessas condies pode afetar a famlia toda. Esses problemas tambm podem - influir na capacidade do seu filho beneficiar-se das terapias. Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas mdicos, tais como apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofgico. Cuidardesses problemas poder tambm resolver as dificuldades de sono. Em outros casos, quando no h causa mdica, distrbios do sono podem ser tratados com intervenes comportamentais tais como medidas de higiene do sono, que incluem limitar o tempo de sono durante o dia e estabelecer um horrio regular de ir para a cama. Existem algumas evidncias de que crianas com autismo tm uma regulao anormal de melatonina. Embora a melatonina possa funcionar em alguns casos, melhorando a capacidade de crianas com autismo adormecerem, outros estudos ainda so necessrios. A melatonina ou qualquer tipo de sonfero no devem ser usados sem aprovao mdica.
DISTRBIOS DE INTEGRAO SENSORIAL

Muitas crianas com autismo tm reaes incomuns aos estmulos sensoriais. Essas reaes devem-se dificuldade de processar e integrar esse tipo de informao. Viso, audio, olfato, paladar, senso de movimento (sistema vestibular) e senso de posio (propriocepo) podem estar afetados nas pessoas com autismo. Isto significa que a informao pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma muito diferente. s vezes, estmulos que parecem normais para outras pessoas podem causar sensaes dolorosas, desagradveis ou confusas em crianas com distrbio de integrao sensorial
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(DIS), que o termo clnico para esta caracterstica. Outros nomes dados para esse distrbio so:transtorno de processamento sensorial, e transtorno de integrao sensorial. Essa disfuno pode envolver a hipersensibilidade, tambm conhecida como defensividadesensorial, ou a hipossensibilidade. Exemplosde hipersensibilidade seriam a incapacidade de tolerar o uso de roupas, ser tocado ou estar em um ambiente com iluminao normal. A hipossensibilidade pode ser aparente quando a criana demonstra certa tolerncia aumentada dor ou tem necessidade constante de estmulos sensoriais. O tratamento para os distrbios de integrao sensorial geralmente inclui terapia ocupacional e/ou terapia de integrao sensorial. Site brasileiro com informaes sobre Integrao Sensorial em Portugus: http://www.toi.med,br
PICA
Pica um transtorno alimentar onde a pessoa come coisas que no so alimentos. Crianas entre 18 e 24 meses de idade frequentemente fazem isso, o que uma parte normal do seu desenvolvimento. Algumas crianas com autismo e outras alteraes do desenvolvimento podem continuar comendo terra, barro, giz, etc., alm deste perodo considerado normal. Crianas que persistem em sempre colocar coisas na boca tais como seu prprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o nvel de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade da criana ter sido exposta ao chumbo em seu ambiente.
VOC, SUA FAM LIA & O AUTISMO
COMO POSSO LI DAR COM O DIAGNSTICO?

Nunca estamos preparados para um diagnstico de autismo. provvel que voc sinta uma gama variada de emoes. muito doloroso amar e desejar muito alguma coisa e no ser atendido. O desejo de ver seu filho melhorar to grande que voc poder passar por alguns dos estgios mais comumente associados ao luto. Voc poder, inclusive, revisitar esses sentimentos de tempos em tempos no futuro. A melhor maneira de seguir adiante conseguir lidar com suas prprias necessidades e emoes ao longo do caminho.
ESTGIOS ASSOCIADOS AO LUTO

Choque
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Imediatamente aps o diagnstico voc pode sentir-se aturdido ou confuso. A realidade do diagnstico pode ser to esmagadora que voc no consegue aceit-la ou inicialmente resolve ignor-la. Voc pode tambm questionar o diagnstico ou consultar outro mdico na esperana que ele lhediga algo diferente. Tristeza ou Pesar Muitos pais precisam chorar as esperanas e sonhos perdidos antes de seguirem adiante. Voc poder sentir-se muito triste em vrios momentos. Seus amigos eventualmente diro que voc est deprimido, o que poder lhe parecer assustador. Existe, no entanto, diferena entre tristeza e depresso. A depresso muitas vezes impede que a pessoa prossiga. Permitir-se sentir tristeza, entretanto, pode ajud-lo a crescer. Voc tem todo o direito de se sentir triste e expressar essa tristeza de maneiras reconfortantes. O choro pode ajudar a aliviar um pouco a tenso que se acumula quando voc tenta inibir a tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstculo e a enfrentar o prximo. Se voc perceber que a tristeza est interferindo com sua habilidade de lidar com a situao, ou estiver com outros sintomas de depresso como perda de peso, isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima, desinteresse pelas atividades dirias, consulte seu mdico. Raiva Com o tempo, sua tristeza pode ser substituda por raiva. Apesar de ser uma parte natural do processo, pode descobrir que sua raiva est voltada para as pessoas mais prximas filhos, cnjuge, amigos ou o mundo em geral. Voc tambm pode sentir ressentimento contra os pais das crianas sem deficincias. E essa raiva pode se manifestar de maneiras diferentes: tom de voz agressivo, reaes exageradas a pequenos insultos, e at falar alto demais ou gritar. Sentir raiva normal. A raiva uma reao saudvel e esperada para os sentimentos de perda e estresse que acompanham o diagnstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tenso. uma tentativa de comunicar s pessoas mais prximas a sua dor, a sua revolta por este diagnstico ter sido dado ao seu filho. Eu senti raiva quando uma criana na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia, na mesma poca em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram cartes e ofereceram jantares para os pais da outra criana. As pessoas no sabiam que eu tambm precisava desse tipo de apoio. Quando permiti que as pessoas soubessem que eu necessitava de ajuda, elas vieram em meu auxlio. Negao Voc pode passar por perodos em que se recusa a aceitar o que est acontecendo com seu filho, embora noescolha conscientemente esta reao. Assim como a raiva, ela simplesmente acontece.
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Durante este tempo, voc pode no conseguir ouvir os fatos que esto relacionados ao diagnstico do seu filho. No se reprima por reagir assim. A negao uma das maneiras de se enfrentar a situao. Pode ser que elaajude a enfrentar um perodo particularmente difcil. Voc deve estar ciente, porm, de que provavelmente est passando apenas por uma fase: no permita que ela faa voc se negar a buscar tratamento para seu filho. Quando algum, um profissional, um terapeuta ou um professor, lhe disser algo difcil de ouvir sobre seu filho, lembre-se que ele est tentando ajud-lo a abordar o problema. importante no afastar as pessoas que podem lhe dar informaes teis, inclusive sobre o progresso do seu filho. Concordando ou no, tente sempre agradec-los pela informao. Se voc estiver impactado, procure pensar sobre a informao dada quando estiver mais calmo. No comeo, foi mais difcil para meu marido aceitar o diagnstico do nosso filho. Quando nosso filho Max comeou a demonstrar progresso no programa ABA (Anlise do Comportamento Aplicada), tudo melhorou. Por algum tempo, fui eu que segurei a barra por todos ns. Solido Voc pode sentir-se isolado e sozinho. Esses sentimentos podem ter muitas causas. O sentimento de solido tambm pode acontecer porque, na sua nova situao, voc simplesmente no consegue tempo disponvel para procurar a companhia de amigos e familiares, ou por existir a sensao de que, se voc procurasse amparo, eles no compreenderiam ou dariam a ajuda desejada. Nas pginas seguintes, temos algumas sugestes de como voc pode cuidar de si mesmo e conseguir apoio. Aceitao Voc pode chegar a um sentimento de aceitao. importante distinguir entre aceitar o diagnstico de autismo do seu filho e aceitar o autismo. Aceitar o diagnstico significa que voc est pronto para defender seu filho, suprir suas necessidades especiais. O perodo seguinte ao diagnstico de autismo pode ser muito desafiador, mesmo para as famlias mais harmoniosas. A criana com autismo talvez jamais sinta as emoes negativas associadas ao diagnstico, mas os pais, irmos e outros familiares podem processar o diagnstico de maneiras diferentes, cada um no seu tempo.
D A SI MESMO UM TEMPO PARA SE ADAPTAR

Seja paciente consigo prprio. Levar algum tempo para queentenda o transtorno do seu filho e o impacto que ele tem sobre voc e sua famlia. Emoes difceis podem vir tona de tempos em tempos. Haver momentos em que se sentir desamparado e revoltado com o fato do autismo ter levadosua vida por um caminho muito diferente daquele planejado. Mas quando seu filho comear a progredir, voc passar a ter sentimentos de esperana.
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CUIDANDO DO CUIDADOR
Conseguir mudar o curso da vida do seu filho com autismo pode ser experincia muito gratificante. Voc pode fazer uma diferena enorme na vida dele. Para que isso acontea, no entanto, precisa cuidar de si mesmo. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem seu apoio e fora? Como voc est de fato? Precisa chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas no sabe a quem recorrer? LEMBRE-SE: SE VOC QUISER CUIDAR DO SEU FILHO DA MELHOR MANEIRA POSSVEL, DEVE PRIMEIRO CUIDAR BEM DE SI PRPRIO. PENSE NA MSCARA DE OXIGNIO NO AVIO: PARA PODER COLOCAR A MSCARA NO SEU FILHO, VOC PRECISA ANTES COLOCAR A SUA PARA AJUDAR ALGUM MAIS FRGIL, VOC DEVE ESTAR BEM. comum que os pais no cuidem das suas fontes de fora, resistncia e afetividade. Voc pode estar to ocupado suprindo as necessidades do seu filho que no se permite um tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperou at sentir-se to exausto ou estressado, que agora ficou muito difcilseguir adiante sem atender s suas prprias necessidades . Chegar a esse ponto ruim para voc e para sua famlia. Os sentimentos muitas vezes so contraditrios. Pode haver, nesse momento, a impresso de que seu filho precisa de voc mais do que nunca. Sua lista de providncias a serem tomadas o que o mantm seguindo adiante. Ou, de repente, voc est se sentindo completamente perdido e nem sabe por onde comear. No existemreceitas para se enfrentar a situao. Cada famlia nica e lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poder fazer voc sentir-se melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse perodo mais difcil ajudar na preparao para os desafios que esto por vir. O autismo chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele no mudar apenas a maneira pela qual voc olha o seu filho, mas tambm a sua forma de olhar o mundo. Pais mais experientes podero lhe dizerque nos tornamos pessoas melhores por conta disto. O amor e esperana que voc sente pelo seu filho so mais fortes do que imagina.
DICAS DE PAIS EXPERI ENTES MEXA-SE

Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. Voc estar ocupado com muitos detalhes de um programa de tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho est engajado em atividades boas para ele aumentar sua capacidade de concentrar-se em seguir adiante. O tratamento poder tambm lhe dar tempo para buscar informaes, lutar pelas necessidades do seu filho e cuidar de si mesmo.
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PEA AJUDA
Pedir ajuda pode ser muito difcil, especialmente no comeo. No hesite em usar todo e qualquer apoio disponvel. As pessoas ao seu redor podem querer colaborar, mas no sabem como. Existe quem possa levar seus outros filhos para passear durante uma tarde? Ou fazer o jantar da sua famlia uma noite, para que sobre tempo para voc tentar aprender alguma coisa? Existe quem possafazer comprasno mercado ou passar a sua roupa? Ou explicar para outras pessoas sobre o perodo difcil que voc est vivendo e o quanto seria bom ter ajuda?
FALE COM ALGUM

Todos precisam de algum para conversar. Conte sobre a sua situao e como voc se sente. Bons ouvintespodem serfontes enormes de fora. Se voc no conseguir ou puder sair de casa, use o telefone para falar comseus amigos. No meu grupo de apoio conheci mulheres que estavam enfrentando as mesmas situaes que eu. Foi muito bom no me sentir como se fosse de outro planeta. Pense em entrar para um grupo de apoio. s vezes til ouvir ou falar com pessoas que passaram ou esto atravessandoexperincia similar. Os grupos de apoio so timas fontes de informao sobre os servios disponveis na sua regio e quem os fornece. Se precisar, experimente mais de um grupo at encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, voc poder descobrir, durante a experincia,que no o tipo de pessoa capaz de tirar muito proveito de um grupo de apoio. Contudo,para muitos pais na sua situao, esses grupos trazem esperana, conforto e encorajamento. No Brasil, os grupos de apoio no so muito comuns, mas so oferecidos por algumas instituies. Se no encontrar algo do tipo, procure outras famlias na sua cidade que tenham pessoas com autismo e organize reunies para trocar ideias, buscar solues em conjunto ou simplesmente conversar. Tem coisas sobre o autismo que s quem convive comelediariamente pode entender. Voc ir trocar olhares de interrogao, crtica ou pena por outros mais compreensivos e solidrios. Se no conseguir montar um grupo ao vivo, procure grupos de apoio na Internet. Alysia K. Butler, que tem um filho recm diagnosticado, descreve com suas prprias palavras a experincia de fazer parte da comunidade do autismo: Seu filho do espectro? A pergunta foi um tanto desagradvel para mim. Meu filho e eu tnhamos acabado de entrar em uma aula de ginstica para crianas com autismo. Havamos recebido o diagnstico 3 semanas antes e no tnhamos contado para ningum, exceto para amigos ntimos e famlia. Era a primeira vez que amos a
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algum lugar s pra crianas com autismo e no estvamos preparados para falar com estranhos sobre o assunto. Est, respondi, tentando encurtar a conversa. Oi e bem vinda! Aquele l o meu filho e meu nome Sandy. Quantos anos tem seu filho? Vocs so daqui? H quanto tempo sabem que seu filho do espectro? Qual seu diagnostico? . Eu realmente no queria responder. Nem tinha certeza se era essa a nossa classe, e tudo o que eu queria era prestar ateno para ver se meu filho estava participando da aula. Olhava pra as outras crianas medida que chegavam seis meninos e uma menina e minha primeira sensao era de que estvamos no lugar errado. Um menininho estava chorando, outro girava em crculos e outro corria para todos os lados. Meu filho no desse jeito, pensei. Aquilo no tinha nada a ver com a gente. E ento olhei para o meu Henry. Observei-o segurando firme a mo de sua tutora individual enquanto andavam sobre um banco de equilbrio baixo, mas vi que no olhava nos olhos dela quando ela falava com ele. Vi meu filho tentando fugir para o conforto dos blocos de espuma e ficando to absorvido por aquele poo de espuma, que no conseguia ir para nenhum outro lugar. Ouvi-o balbuciando enquanto balanava para frente e para trs sobre os anis e vi a sua cara de terror quando o barulho ficou muito alto. As lgrimas encheram meu olhos. Aquele lugar tinha tudo a ver com a gente. Era o ambiente certo para ele. Encontramos um lugar seguro para ele se exercitar e ficar mais forte num ambiente que entendia suas necessidades especiais. Por muito tempo evitamos as aulas regulares de ginstica, aulas de msica e grupos de brincadeiras por causa do seu comportamento. Ningum aqui me dava os costumeiros olhares de reprovao que recebamos quando o Henry comeava a fazer das suas quando saamos. Respirei fundo e me virei para a me. Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE h poucas semanas. Ns moramos aqui na cidade. Na verdade vi seu filho na mesma escola que o meu freqenta. Faz quanto tempo seu filho freqenta as aulas daqui?. Eu me esforcei muito para conseguir conversar, e foi to bom! Aquela outra me tentava fazer contato encontrar mais algum que enfrenta a mesma batalha diria algo que estava desesperada para conseguir h meses. Fui imediatamente aceita por um grupo de pessoas que podia me entender. Ningum me olhou torto quando Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, por no querer ir embora. Consegui olhares compreensivos e reconfortantes de todos os pais e professores quando ele fez birra para sair, e sinais de positivo de todo mundo quando ele finalmente pegou seus sapatos e saiu. Eram pais e mes que compartilhavam asmesmas dificuldades dirias para uma simples sada de casa. Finalmente estvamos em um lugar em que me sentia fazendo parte. Nos vemos semana que vem?, disse a outra me.
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Com certeza, respondi.
TIRE UMA FOLGA

Se for possvel, tire uma folga, mesmo que seja apenas por alguns minutos para dar uma caminhada. Ir ao cinema, fazer compras ou visitar um amigo pode fazer grande diferena. Se voc se sentir culpado por esta pausa, lembre-se que renovar suas energias para fazer o que precisa ser feito quando voltar.
TENTE DESCANSAR UM POUCO

Dormir regularmente ajuda a ficar mais preparada para tomar decises acertadas, ser mais paciente com seu filho e lidar com o estresse na sua vida.
PENSE EM MANTER UM DIRIO

Segundo Louise DeSalvo, no seu livro Writing as a Way ofHealing (Escrever como maneira de curar-se), estudos mostraram que escrever sobre eventos traumticos e nossos pensamentos mais profundos a respeito deles, est associado a melhorias na funo imunolgica, na sade emocional e fsica e a mudanas comportamentais positivas. Alguns pais descobriram que um dirio pode ser ferramenta til para acompanhar o progresso de seus filhos e saber o que est funcionando e o que no est.
PRESTE ATENO NO TEMPO QUE VOC PASSA NA INTERNET

A internet ser uma das ferramentas mais importantes para aprender sobre o autismo e como ajudar seu filho. Infelizmente h mais informao na internet do que seramos capazes de ler durante a vida toda. H tambm muita informao incorreta. Nesse momento em particular, em que voc precisa aproveitar ao mximo cada minuto, fique de olho no relgio e pergunte-se com freqncia: O material que estou lendo agora pode ser muito relevante para meu filho? Essa informao nova? Essa informao ajuda? A fonte dessa informao confivel? O tempo que voc passa na internet pode ser incrivelmente valioso. Mas, outras vezes,ser melhor para voc e para seu filho se usar esse tempo para cuidar de si prprio. A INTERNET SER UMA DAS FERRAMENTAS MAIS IMPORTANTES PARA VOC APRENDER SOBRE O AUTISMO E COMO AJUDAR SEU FILHO.
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POSSO TER OUTROS FIL HOS COM AUTISMO?

Acredita-se que o autismo tenha um forte componente ambiental, mas h poucas dvidas de que ele um transtorno com forte base gentica. Se estiver grvida ou pensar em ter mais filhos, voc pode estar preocupado ou preocupada com a possibilidade de ter outros filhos com autismo. Estudos estimaram que famlias em que h uma criana com autismo tm de 5% a 10% de chance de ter uma segunda criana com autismo. Esse risco aumenta se j houver na famlia duas ou mais crianas com autismo. Evidncias mais recentes sugerem que os primeiros sinais do autismo podem ser vistos em crianas bem novas, com 8 a 10 meses de idade. Por exemplo, crianas que depois desenvolvem o autismo podem ser mais passivas, mais difceis de acalmar, ou no reagem quando algum chama seu nome. Alguns desses primeiros sinais podem ser notados pelos pais, outros podem apenas ser observados com a ajuda de um clnico treinado. -Um empreendimento conjunto entre a Autism Speaks e o Instituto Nacional de Sade da Criana e Desenvolvimento Humano dos EUA acelerou as pesquisas sobre os primeiros sinais e sintomas do autismo. Esta colaborao, chamada de High Risk Baby Siblings Research Consortium ou BSRC, inclui mais de 20 pesquisadores de uma dzia de centros diferentes dos EUA, Canad e Israel, com um esforo similar no Reino Unido. O objetivo desta colaborao ajudar a identificar os comportamentos e marcadores biolgicos relacionados ao autismo, para que o diagnstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma interveno comportamental melhorada e mais especfica em crianas pequenas ou at em bebs. Embora exista uma aceitao geral pela comunidade cientfica de que quanto mais cedo, melhor, esta pesquisa fornecer evidncias de terapias distintas que unem o tempo do terapeuta com o treinamento dos pais. Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psiclogos de vrias partes dos EUA formaram a Autism SpeaksToddlerTreatment Network (TTN) (Rede de Tratamento de Crianas Pequenas daAutism Speaks). O objetivo desta rede determinar se a interveno entre as idades de 18 e 24 meses,quando o diagnstico do autismo mais confivel,afeta o resultado do desenvolvimento da criana. Vrios outros projetos esto em andamento para conhecer melhor o processo de desenvolvimento das crianas com autismo, assim como os fatores potenciais de risco e as etapas neurobiolgicas comuns. Se voc estiver interessado em participar de um projeto de pesquisa que estuda os sinais mais precoces do autismo, visite o site www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php.Estudos como esses fornecem observao, documentao e retorno sobre os resultados encontrados por pesquisadores da rea sobre o desenvolvimento de crianascomou sem risco de autismo.
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Sempre que puder, colabore em projetos de pesquisa cientfica sobre autismo: alm de poder garantir um futuro melhor para o seu filho e outras crianas, esses projetos podem ajudar voc a conseguir avaliaes e acompanhamento mdico e psicolgico para o seu filho. Informe-se em institutos de pesquisa e universidades de sua regio. Mas exija sempre que expliquem muito bem como ser a pesquisa e possveis efeitos sobre seu filho. Toda a pesquisa que envolve pessoas deve ter passado pela aprovao de um conselho de tica e ter o consentimento da pessoa envolvida e/ou de seus responsveis.
COMO A NOSSA FAM LIA VAI REAGI R AO DIAGNSTICO?

Seu filho quem recebe o diagnstico, mas importante reconhecer que o autismo acontece na famlia toda. Ele afeta todas as pessoas da casa. Esta parte do manual pode ajudar a entender algumas das emoes que voc e outras pessoas na sua famlia iro experimentar. O artigo a seguir, adaptado do livro Doesmychildhaveautism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, d alguns conselhos sobre como falar do diagnstico com seus pais e familiares mais prximos.
DANDO A NOTCIA
Contar sobre o diagnstico do seu filho para seus pais pode ser extremamente difcil, especialmente quando suas prprias emoes esto to intensas. difcil saber o que esperar,a reao dos pais esta notcia pode variar muito. Uma jovem me me contou o seguinte: Minha sogra nos recomendou no levar nosso filho s reunies familiares at que ele fosse adulto. Foi desolador ouvi-la dizer que preferia no nos ver por anos a tentar entender o seu prprio neto. Mas tambm me disseram: Ficamos muito sensibilizados pela reao da nossa famlia ao diagnstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e deram muito apoio. Eu sei que os avs do meu filho lem livros e artigos sobre o transtorno para poder compreend-lo melhor. Minha me at largou seu emprego para poder me ajudar a atravessar este perodo difcil. Sim, as reaes variam muito. Mas seja qual for a reao, muito importante informar seus pais sobre a natureza do autismo depois que voc lhes comunicar o diagnstico. Para comear a conversa, voc pode falar sobre comportamentos especficos. Por exemplo: Sabe aqueles comportamentos que nos deixaram confusos por tanto tempo? Bom, agora temos um nome e uma explicao para eles. O Felipe no se comporta daquela maneira por ser mimado, tmido ou por no gostar de ns ele age daquela maneira porque tem autismo. Por isso ele no fala ou usa gestos e parece no compreender o que dizemos. O autismo a razo por noter tanto interesse em interagir conosco como as outras crianas da famlia e por brincar com colheres e garrafas ao invs de brincar com brinquedos.
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Sei que a notcia difcil para todos ns. O bom que o autismo foi diagnosticado cedo e agora h muitas coisas que podemos fazer pelo desenvolvimento do Felipe. Ele vai comear com algumas terapias e eu vou aprender jeitos de ajud-lo em casa. Sei que vocs precisaro de algum tempo para pensar sobre tudo isso. Mas se vocs tiverem alguma dvida poderemos tentar respond-la juntos, procurando mais informaes. Aps esta primeira conversa sobre o diagnstico, continue a manter seus outros filhos e familiares informados. O autismo no afeta apenas seu filho. Ele afeta a famlia toda. O AUTISMO NO AFETA APENAS UM FILHO. ELE AFETA A FAMLIA TODA
CONTO OU NO CONTO? PARA QUEM POSSO CONTAR SOBRE O AUTI SMO DO MEU FI LHO?
O seguinte artigo, escrito por Lynn KernKoegel, Ph.D. e Claire LaZebnik, autora do livro Overcoming Autism (Vencendo o autismo), d sugestes de como contar s pessoas e explica porque, s vezes, isto pode tornar a vida mais fcil para voc e seus amigos.
CONTAR PARA AS PESSOAS PODE SER UMA BOA OPO.

Conte para as pessoas. Voc no precisa abordar estranhos na rua ou algo assim, mas conte para as pessoas que amam voc. Foi uma coisa que fizemos corretamente: contamos para nossos familiares e amigos imediatamente. Primeiro telefonamos para eles e depois enviamos um artigo bem informativo que algum escreveu sobre o autismo, apontando tudo que podia ser visto no Andrew. Enviamos o artigo para todos que conhecamos. (Voc pode fazer o mesmo com trechos deste manual). Nenhum dos nossos bons amigos se afastou devido ao autismo de nosso filho. Ocorreu exatamente o contrrio, junto comnossos familiares nos acolheram de maneira incrvel e continuam acompanhando e torcendo pelo progresso do Andrew h anos. Na verdade, dizer s pessoas o que estvamos passando apenas tornou nossa vida mais fcil. Antes disso, ficvamos preocupados achando que o comportamento ocasionalmente extravagante do Andrew iria acabar repelindo as pessoas. Porm, depois que ele teve um diagnstico formal, todos tornaram-se extremamente tolerantes, e em vez de ficar imaginando o que havia de errado conosco (os pais), a maioria passou a nos respeitar pelo grande desafio que estvamos enfrentando. Amigos de verdade no amam mais ou menos conforme o sucesso ouo tamanho dos problemas que temos. O mais comum exatamente o contrrio.Todos andamos to ocupados, que s vezes esquecemos de manter contato com os amigos quando tudo vai bem, e corremos para ajudar quando precisam de ns. Abuse de suas amizades: reclame, lamente, desabafe. Voc est enfrentando um grande desafio aproveite cada pequeno ponto positivo que a situao lhe oferecer.
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NOSSOS AMIGOS E FAMILIARES NOS ACOLHERAM DE MANEIRA INCRVEL E CONTINUAM ACOMPANHANDO E TORCENDO PELO PROGRESSO DO ANDREW.
QUINZE DICAS PARA A SUA FAMLIA

A terapeuta familiar Dra. KethrynSmerling tem trabalhado com muitas famlias que enfrentam os desafios do autismo, com grande habilidade. Baseada nessa experincia, oferece a seguir cinco dicas para pais, cinco para irmos e cinco para familiares de pessoas com autismo: 5 dicasparaospais Aprenda a ser o melhor defensor do seu filho. Mantenha-se informado. Aproveite todos os servios disponveis na sua cidade. Voc encontrar profissionais que podem informlo e ajud-lo. Elesajudarovoc a se fortalecer. No ignore seus sentimentos. Fale sobre eles. Voc pode sentir tanto a ambivalncia quanto a raiva. Essas emoes so normais e esperadas. No h nada de errado em sentir emoes conflitantes. Tente direcionar sua raiva contra o transtorno e no contra aqueles que voc ama. Quando voc se perceber discutindo com seu cnjuge sobre uma questo relativa ao autismo, lembre-se que o assunto doloroso para ambos; procure no se tornar agressivo ele; sua raiva do autismo e no dele. Tente manter sua vida adulta,no deixe o autismo consumir todo e cada minuto dela. Dedique seu tempo tambm aos seus outros filhos e cnjuge, procure ter momentos agradveis com eles, e evite falar constantemente sobre o autismo. Todos em sua famlia precisam de apoio e felicidade, apesar das circunstncias. Aprecie as pequenas vitrias do seu filho. Ame-o e fique muito orgulhoso de cada pequena conquista. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer em vez de ficar comparando-o com crianas tpicas. Ame-o por quem ele e no por quem deveria ser. Envolva-se com a comunidade do autismo. No subestime o poder dessa comunidade. Voc pode ser o capito do seu time, mas no capaz de fazer tudo sozinho. Faa amizade com outros pais de crianas com autismo. Ao conhecer outros pais, receber apoio de famlias que entendem seus desafios cotidianos. Envolver-se com a causa do autismo fortalecedor e produtivo. Ser proativo faz bem para seu filho e para voc. 5 dicas para os irmos e irms Lembre-se que voc no est sozinho. Todas as famlias so confrontadas com os desafios da vida - e sim, o autismo desafiador - mas olhando atentamente, todos tm problemas a resolver. Tenha orgulho do seu irmo ou irm. Aprenda a falar sobre o autismo, seja aberto e sinta-se confortvel ao descrever o transtorno para outras pessoas. Se voc estiver bem
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com o assunto, os outros tambm estaro. Caso sinta vergonha do seu irmo ou irm, seus amigos percebero e ficaro constrangidos. Se falar abertamente com eles sobre o autismo, ficaro vontade. Porm, como todo mundo, em algumas ocasies voc vai amar seu irmo e em outras detestar. No h nada de errado com seus sentimentos. Muitas vezes enfrentar as situaes mais fcil quando podemos nos abrircom algum especial, que seja todo ouvidosquando precisamos. Ame seu irmo ou irm da maneira que ele . Apesar de ser perfeitamente normal sentir-se triste por ter um irmo com autismo, ficar triste ou bravo por muito tempo no vai ajudar. Sua raiva no mudar a situao, apenas deixar voc mais infeliz. Lembre-se que sua me e seu pai tambm podem sentir-se assim. Passe um tempo com seus pais sem a presena de outras pessoas. Fazer coisas juntos com, e sem seu irmo ou irm, fortalecer seus laos familiares. No tem problema algum querer um tempo s para voc. Ter algum da famlia com autismo pode consumir muito tempo e muita ateno. Voc tambm precisa sentir-se importante. Lembre-se que se o seu irmo ou irm no tivesse autismo, mesmo assim voc precisaria de um tempo exclusivo com seus pais. Encontre alguma coisa que voc possa fazer com seu irmo ou irm. Ser gostoso interagir mesmo que seja apenas para resolver um simples quebra-cabea. No importa o quanto seu irmo seja incapacitado: fazer algo com ele cria intimidade. Eles vo esperar ansiosos por esses momentos compartilhados e voc ganhar um sorriso especial. 5 dicas para os avs e outros familiares Os familiares tm muito a oferecer. Cada membro da famlia pode oferecer o que sabe fazer de melhor. Pergunte como ajudar. Seus esforos sero muito bem vindos, seja por tomar conta da criana para os pais sarem para jantar, ou levantar fundos para a escola especial que atende a criana. Organize um almoo, uma apresentao teatral, uma rifa, uma festa ou um jogo de cartas. O fato de se envolver para criar apoio e intimidade vai aquecer o corao da sua famlia. Procure ajuda. Se estiver sendo difcil aceitar e lidar com o fato de que algum que voc ama tem autismo, procure apoio. Sua famlia pode no ser capaz de dar-lhe esse tipo de suporte, ento voc dever ter considerao por isso e socorrer-se em outro lugar. Fortalecido, voc os ajudar com os muitos desafios que enfrentam. Seja aberto e franco sobre o autismo. Quanto mais voc falar sobre o assunto, melhor ir se sentir. Seus amigos e famlia podero tornar-se o seu sistema de apoio, mas somente caso compartilhe seus pensamentos com eles. No comeo pode ser difcil falar
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a respeito, mas o tempo far com que fique mais fcil. No final, a experincia com o autismo ensinar a voc e a sua famlia profundas lies de vida. No julgue. Pense nos sentimentos da sua famlia e seja solidrio. Respeite as decises que tomarem em relao ao filho com autismo. Eles esto trabalhando duro para explorar e pesquisar todas as opes, e chegando concluses muito bem pensadas. Tente no comparar as crianas (isto tambm se aplica s crianas com desenvolvimento tpico). Como todas as crianas, as crianas com autismo tm seu prprio potencial. Aprenda sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais. H pesquisas promissoras abrindo muitas possibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperana com sua famlia, enquanto se informa sobre as melhores maneiras de lidar com esse transtorno. Arrume um tempo especial para cada criana. Voc poder usufruir de momentos especiais tanto com familiares tpicos como com familiares com autismo. Sim, esses ltimos podem ser diferentes, mas todos esperam com alegria a oportunidade de passar algum tempo com voc. Crianas com autismo adoram rotinas, ento encontre algo que vocs possam fazer juntos que seja estruturado, mesmo que seja apenas visitar um parque por 15 minutos. Se voc for ao mesmo parque toda semana, muito provavelmente esta atividade ficar cada vez mais fcil.Apenas leva tempo e pacincia. Se voc est tendo dificuldade para determinar o que fazer, pergunte sua famlia. Tenhacertezaquesuaajudasermuitobemvinda.
COMO CONSEGUIR ATENDI MENTO PARA O SEU FI LHO
COMO CONSI GO AJUDA PARA MEU FI LHO?

Conseguir atendimento adequado para o seu filho um caminho com muitos obstculos. Voc pode ter de parar ou tomar rumos inesperados. Quando isso acontecer, lembre-se que estes so apenas acidentes de percurso, e no barreiras intransponveis. Enfrenteum obstculo de cada vez. importante comear j. H servios disponveis para tratar e educar seu filho. Talvez voc no saiba, mas os servios de atendimento para autismo no Brasil tm aumentado e melhorado muito. As leis brasileiras garantem o atendimento para seu filho, mas provavelmente voc ter que faz-las sarem do papel. Mais adiante este guia trar informaes sobre essas leis. Unir esforos para pressionar pelos servios essencial: junte-se a uma associao j existente ou tente trabalhar em conjunto com outras famlias.
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Enquanto no conseguir garantir atendimento pblico e gratuito e no houver tratamento disponvel em sua cidade, voc pode conseguir apoio para aprender a estimular e educar seu filho da melhor maneira possvel em sua prpria casa. Voc ou algum que voc escolha pode fazer cursos, participar de encontros sobre autismo, ser treinado a aplicar algum tipo de terapia. No mnimo voc encontrar um bom material de leitura sobre como lidar com seu filho. Este Kit traz algumas sugestes de leitura mais frente.
INTERVENO PRECOCE A MELHOR COISA PARA O FUTURO DO SEU FILHO

No h o que discutir ou duvidar. A interveno precoce, ou seja, comear a trabalhar intensamente com os sintomas de autismo o mais cedo possvel, de preferncia antes dos 3 anos, a melhor coisa para o futuro do seu filho. A deciso de melhorar os sintomas comportamentais principais do autismo dar ao seu filho - e ao resto da famlia muitos benefcios importantes que voc pode no obter caso tome atitudes do tipo esperar para ver, retardando-as at que seu filho comece a ir para a escola aos 4 ou 5 anos de idade. Um bom programa de interveno precoce tem pelo menos quatro benefcios: 1. O programa usar os pontos fortes do seu filho para ensinar-lhe novas habilidades, melhorar seu comportamento e remediar as suas dificuldades. 2. O programa ajudar voc a compreender melhor o comportamento do seu filho e suas necessidades. 3. O programa oferecer recursos, apoio e treinamento para que voc aprenda a trabalhar e brincar com seu filho de forma mais eficaz. 4. O programa melhorar o futuro do seu filho. Por essas razes, um programa de interveno para seu filho deve ser comeado o mais cedo possvel. Como voc j deve ter percebido, porm, educar crianas pequenas com autismo pode ser um enorme desafio. Elas tm um conjunto muito particular de pontos fortes e dificuldades que requerem tcnicas e formas de ensinar que considerem essas necessidades. por isso que as estratgias que funcionaram para ensinar seus outros filhos a ficarem sentados mesa durante o jantar, a brincarem, ou a falar, podem simplesmente no funcionar para o seu filho com autismo. Da mesma forma, programas de interveno genricos (em vez de programas especficos para autistas) tendem a ser menos eficazes. por isso que, quando comear a se informar sobre os programas de interveno precoce, voc deve ter em mente que nem todos os programas so iguais. Trecho do livro Does my child have autism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, Ph.D. com TheresaFoyDiGeronimo, MEd
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A I NTERVENO PRECOCE MELHORA O FUTUR O D O SEU FILHO.
CONSEGUINDO ATENDIMENTO ADEQUADO PARA SEU FI LHO

Toda criana tem direito educao gratuita apropriada. Nos EUA, o Ato para a Educao de Indivduos com Deficincias (IDEA IndividualswithDisabilitiesEducationAct), de 1975, determina que exista educao pblica para todas as crianas qualificadas como deficientes e torna as escolas responsveis pelas adaptaes e servios que permitam que isso acontea. A lei determina que o estado deve oferecer uma educao gratuita apropriada,e atender as necessidades individuais e especficas de uma criana com deficincia. O IDEA especifica que crianas com vrias deficincias, inclusive autismo, tem direito aos servios de interveno precoce e educao especial. Alm disso, essa lei estabeleceu que o programa de educao para a criana com deficincia deve ser um trabalho de equipe, onde os pais tm um papel de igual para igual no planejamento do programa para o seu filho, e que esse programa seja aplicado em ambiente o menos restritivo possvel, isto , de preferncia em ambiente de ensino regular, ou em regime de incluso. Alm do estipulado no IDEA, o Ato dos Americanos com Deficincia (ADA) de 1990 determina, como direitos civis, proteo e adaptaes para que o acesso educao seja igualitrio para qualquer pessoa com deficincia. Advogar pelos direitos de seu filho, e por educao adequada, um papel muito importante, mas s vezes pode parecer exaustivo e confuso. No deixe de se informar e pedir ajuda.
O DIREI TO DO SEU FI LHO SADE E EDUCAO.

A verso deste Kit para a populao americana (veja alguns trechos acima), diz que os pais so os melhores advogados dos seus filhos. Para advogar por seu filho, bom que voc tenha um conhecimento bsico sobre a legislao que garante os direitos dele como cidado brasileiro. No se preocupe, o aprendizado rpido e logo voc se tornar um especialista. Vamos tentar facilitar alguns caminhos. A legislao brasileira relativa aos direitos das pessoas com deficincia muito boa e garante o acesso a servios de sade, e educao adequados s necessidades especiais individuais. Um dos papis dos pais das crianas com autismo fazer cumprir essas leis. No Estado de So Paulo, por exemplo, uma me que processou o Estado exigindo tratamento para seu filho, abriu um precedente que facilitou o acesso ao atendimento especializado para autismo para muitas outras famlias. No desanime, se voc no conseguir atendimento adequado para o seu filho, procure o Promotor de Justia da sua cidade, o Conselho Curador da Criana e do Adolescente, aprenda sobre a legislao, use todos os meios que estiverem ao seu alcance.
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Segue um resumo sobre a legislao brasileira que vale a pena voc conhecer. Para ter acesso a verses mais completas das leis abaixo e outras leis relativas aos direitos das pessoas com deficincia jovens e adultas, como interdio, direito ao trabalho e benefcios da Previdncia Social, consulte a seo ARTIGOS em INFORME-SE no site da Autismo & Realidadewww.autismoerealidade.org
CONSTITUIO FEDERAL http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Constituicao.htm A Constituio Brasileira estabelece que todos os cidados so iguais perante a lei, sem distino de qualquer natureza, garantindo-se a inviolabilidade do direito vida, liberdade, igualdade, segurana e propriedade. Tambm determina que, alm da Unio, os Estados e os Municpios podero legislar sobre a proteo e integrao social das pessoas portadoras de deficincia. Entretanto, da competncia da Unio legislar sobre as normas gerais, que devero ser complementadas pelos Estados e Municpios. A nossa Constituio estabelece tambm que a sade direito de todos e dever do Estado, que deve assegurar a toda a populao o acesso universal e igualitrio aos seus servios. A assistncia social deve ser prestada a quem dela necessitar, e garante um salrio mnimo de benefcio mensal pessoa portadora de deficincia que comprove no possuir meios de prover a prpria manuteno, ou ser provida por sua famlia. A educao dever do Estado, e deve garantir, dentre outras coisas, o atendimento educacional especializado aos portadores de deficincia, preferencialmente na rede regular de ensino. ESTATUTO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE - LEI N 8.069, DE 13 DE JULHO DE 1990 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8069.htm Esta lei dispe sobre a proteo integral criana e ao adolescente. O artigo 11 da lei assegura atendimento integral, por intermdio do Sistema nico de Sade, garantindo o acesso universal e igualitrio s aes e servios para promoo, proteo e recuperao da sade. assegurado tratamento especializado aos portadores de deficincia, bem como o fornecimento gratuito de medicamentos, prteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitao ou reabilitao.
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Tambm assegura criana e ao adolescente portador de deficincia, atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino. LEI N 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L7853.htm A lei visa assegurar s pessoas portadoras de deficincia o pleno exerccio de seus direitos bsicos que propiciem seu bem-estar pessoal, social e econmico. Para tanto, os rgos e entidades da administrao direta e indireta devem dispensar, no mbito de sua competncia e finalidade, as seguintes medidas: - a incluso no sistema educacional da Educao Especial, como modalidade educativa, que abranja a educao precoce, a pr-escolar, as de 1 e 2 graus, a supletiva, a habilitao e reabilitao profissionais, com currculos, etapas e exigncias de diplomao prprios; - a insero no referido sistema educacional das escolas especiais, privadas e pblicas; - a oferta, obrigatria e gratuita, da Educao Especial em estabelecimento pblico de ensino; - o oferecimento obrigatrio de Educao Especial pr-escolar, em hospitais e congneres, nas quais estejam internados, por prazo igual ou superior a 1 ano, educandos portadores de deficincia; - a matrcula compulsria em cursos regulares de estabelecimentos pblicos e particulares de pessoas portadoras de deficincia capazes de se integrarem no sistema regular de ensino; - a promoo de aes preventivas, como o aconselhamento gentico, o acompanhamento da gravidez, ..., imunizao, s doenas do metabolismo e seu diagnstico e ao encaminhamento precoce de outras doenas causadoras de deficincia; - a criao de uma rede de servios especializados em reabilitao e habilitao; - a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficincia aos estabelecimentos de sade pblicos e privados, e de seu adequado tratamento neles; - a garantia de atendimento domiciliar de sade ao deficiente grave no internado; - programas de sade voltados para as pessoas portadoras de deficincia, desenvolvidos com a participao da sociedade e que lhes ensejem a integrao social; - a formao e qualificao de recursos humanos que atendam demanda e s necessidades reais das pessoas portadoras de deficincias;
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- o incentivo pesquisa e ao desenvolvimento tecnolgico relacionados com a pessoa portadora de deficincia. O artigo 8 da lei determina: Constitui crime punvel com recluso de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa: I - recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrio de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, pblico ou privado, por motivos derivados da deficincia que porta; ... IV - recusar, retardar ou dificultar internao ou deixar de prestar assistncia mdico-hospitalar e ambulatorial, quando possvel, pessoa portadora de deficincia; V - deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execuo de ordem judicial expedida na ao civil a que alude esta Lei; VI - recusar, retardar ou omitir dados tcnicos indispensveis propositura da ao civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministrio Pblico. DECRETO N 3.298, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1999 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/D3298.htm Dentre outros aspectos, o inciso IV do artigo 4 do decreto estabelece critrios para o enquadramento nas diversas modalidades de deficincia, sendo que para fins de deficincia mental prev funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicao; b) cuidado pessoal; c) habilidades sociais; d) utilizao dos recursos da comunidade; e) sade e segurana; f) habilidades acadmicas; g) lazer; e h) trabalho. LEI N 9.394, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1996 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9394.htm Estabelece as diretrizes e bases da educao naciona,l e contempla o dever do Estado com educao escolar pblica efetivado mediante, dentre outras, a garantia de atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com necessidades especiais, preferencialmente na rede regular de ensino e, se necessrio, com servios de apoio especializado. No sendo possvel a integrao do educando portador de necessidades especiais na rede regular de ensino, o atendimento educacional ser feito em classes, escolas ou servios especializados, j com incio na educao infantil (de 0 a 6 anos). DECRETO N 6.571, DE 17 DE SETEMBRO DE 2008
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http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2008/Decreto/D6571.htm Dispe sobre o atendimento educacional especializado, regulamenta o pargrafo nico do art. 60 da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, e acrescenta dispositivo ao Decreto no 6.253, de 13 de novembro de 2007 que, por sua vez, dispe sobre o Fundo de Manuteno e Desenvolvimento da Educao Bsica e de Valorizao dos Profissionais da Educao FUNDEB. LEI No 10.216, DE 6 DE ABRIL DE 2001 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/LEIS_2001/L10216.htm Dispe sobre a proteo e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em sade mental; disciplina a internao como medida excepcional. LEI N 8989, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1995 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8989.htm#art9 Dispe sobre a Iseno do Imposto sobre Produtos Industrializados - IPI, na aquisio de automveis para utilizao no transporte autnomo de passageiros, bem como por pessoas portadoras de deficincia fsica, e d outras providncias. PORTARIA INTERMINISTERIAL MS-SEDH N 02, DE 21 DE NOVEMBRO DE 2003 http://www.mpdft.gov.br/sicorde/Leg_PortIM02_20031121.htm Define critrios e requisitos para emisso de laudos de avaliao de pessoas portadoras de deficincia mental severa ou profunda, ou autistas com a finalidade de obteno da iseno do Imposto sobre Produtos Industrializados(IPI) na aquisio de automveis . LEI N 9.656, DE 3 DE JUNHO DE 1998 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9656.htm Dispe sobre os planos e seguros privados de assistncia sade e institui em seu artigo 10 o plano referncia sade que deve abranger as doenas listadas na Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados com a Sade, da Organizao Mundial de Sade. Resoluo CONSU n. 11 http://www.ans.gov.br/portal/site/legislacao/legislacao_integra.asp?id=80&id_original=0
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Determina que as operadoras de planos e seguros privados de assistncia sade definidas, ficam obrigadas ao tratamento de todos os transtornos psiquitricos codificados na Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade/10 Reviso (CID 10).
TRATAMENTO DO AUTISMO
COMO O AUTISMO TRATADO?

O tratamento para o autismo normalmente um programa intenso e abrangente que envolve a famlia toda da criana e um grupo de profissionais. Alguns programas podem ser feitos na sua casa, e incluir profissionais especialistas e terapeutas treinados, ou podem incluir seu treinamento como terapeuta para seu filho sob a superviso de um profissional. Outros programas so colocados em prtica dentro de uma instituio especializada, na sala de aula ou na escola de educao infantil. No incomum uma famlia optar por combinar mais de um mtodo de tratamento. OS TERMOS TRATAMENTO E TERAPIA PODEM SER IGUALMENTE USADOS. A PALAVRA INTERVENO TAMBM PODE SER USADA PARA DESCREVER UM TRATAMENTO OU TERAPIA. Para esta parte do manual ns preparamos uma descrio geral dos diferentes mtodos de tratamento. O objetivo das descries fornecer informaes gerais. Caso voc queira, poderassistir os diferentes mtodos em ao para poder compreend-los melhor. O ADS Vdeo Glossary no site da Autism Speaks, www.autismspeaks.org, um timo local para isso. Um profissional especializado no tratamento de crianas com autismo pode fazer sugestes ou ajud-lo a escolher as terapias com base em uma avaliao abrangente do seu filho. Antes de comear qualquer terapia, informe-se sobre elas. Para muitas crianas, o autismo complicado por questes mdicas, problemas biolgicos e sintomas que no so exclusivos do autismo. Crianas com outros transtornos tais como apraxia, paralisia cerebral ou doena celaca, podem precisar do mesmo tipo de terapia. Exemplos desses tratamentos so a terapia fonoaudiolgica, terapia ocupacional ou os cuidados de um gastroenterologista. Por essa razo, inclumos aqui informaes sobre os tratamentos especficos para os sintomas principais do autismo e os tratamentos para os sintomas associados e condies mdicas e biolgicas associadas ao autismo. Os tratamentos intensivos para os sintomas principais do autismo abordam as questes sociais, de comunicao e cognitivas centrais do autismo. Os tratamentos para os sintomas associados abordam os desafios comumente associados ao autismo, mas no especficos do transtorno. Seu filho pode ter problemas como alergias, intolerncias alimentares, problemas gastrointestinais ou distrbios do sono,
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que tambm precisaro ser tratados. Os programas de tratamento podem combinar as terapias para os sintomas principais com aquelas para os sintomas associados. O programa de tratamento do seu filho vai depender das suas dificuldades e dos seus pontos fortes. Algumas destas terapias podem ser usadas juntas. Por exemplo, se no houver causas mdicas para os distrbios do sono, uma interveno comportamental poder ser til. A terapia ocupacional e a terapia fonoaudiolgica normalmente esto integradas em programas de terapia intensiva que so descritos aqui como Terapias dos Sintomas Principais. Muitas crianas se beneficiam quando recebem vrios tipos de terapia dentro de um mesmo formato de ensino. O Conselho Nacional de Pesquisa norte-americano recomenda que, enquanto no frequentar escola, as crianas com autismo tenham cerca de 25 horas semanais de interveno estruturada. Para essas 25 horas contam os perodos gastos com programas de desenvolvimento, terapia fonoaudiolgica, terapia ocupacional, interveno individual ou em pequenos grupos e interveno aplicada pelos pais. As terapias incluem uma vasta gama de tcnicas, servios e mtodos de ensino que voc pode usar para ajudar seu filho a alcanar o seu potencial. O nmero de horas recomendado de interveno estruturada, isto , organizada especialmente para trabalhar as habilidades do seu filho, de 25 horas semanais enquanto ele no estiver indo escola. Para crianas que frequentam escola, a terapia pode ser aplicada durante o dia escolar e, se necessrio,terapia adicional pode ser aplicada fora da escola. O tipo de interveno (por exemplo, fono para trabalhar linguagem), a durao de cada sesso (por exemplo, 45 minutos), a frequncia das sesses (por exemplo 3 vezes por semana), deve se basear em um programa multidisciplinar planejado especificamente para o seu filho, o IEP (IndividualizedEducationPlan Plano Individualizado de Educao). Nos Estados Unidos, crianas e jovens com deficincia tem direito por lei a um Plano Individualizado de Educao, que feito por uma equipe multidisciplinar, com a participao da famlia, baseado nas necessidades e habilidades individuais de cada um. A legislao brasileira (Lei 9.39, aLDB, artigos 58 e 59) assegura esse tipo de trabalho individualizado, inclusive antes da idade escolar, quando diz: A oferta de educao especial, dever constitucional do Estado, tem incio na faixa etria de zero a seis anos, durante a educao infantil e Os sistemas de ensino asseguraro aos educandos com necessidades especiais currculos, mtodos, tcnicas, recursos educativos e organizao especficos, para atender s suas necessidades. Muitos dos mtodos teraputicos descritos aqui so complexos e requerem mais pesquisa de sua parte antes de voc comear a utiliz-los. Sempre que possvel, observe as terapias em ao. Fale com pais
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experientes e certifique-se de que voc entendeu muito bem todos os aspectos de uma terapia antes de comear. Alguns tipos de tratamento descritos abaixo ainda no esto disponveis no Brasil ou pelo menos no h divulgao sobre eles. Resolvemos mant-los como informao, no entanto. Para os comprovadamente disponveis no Brasil, fornecemos fonte de informao.
TRATAMENTO PARA OS SINTOMAS PRINCIPAIS DO AUTISMO

A maioria das famlias usa o tipo de interveno intensiva que melhor satisfaz as necessidades dos seus filhos e seu estilo de criar os filhos. As intervenes intensivas descritas aqui requerem muitas horas por semana de terapia e abordam objetivos comportamentais, do desenvolvimento e/ou educacionais. Elas foram desenvolvidas especificamente para tratar o autismo. Durante o tratamento, pode ser necessrio reavaliar qual mtodo melhor para seu filho. AS TERAPIAS NEM SEMPRE SO APLICADAS EM UM FORMATO PURO. ALGUNS PROFISSIONAIS QUE TRABALHAM PRINCIPALMENTE COM UM TIPO DE TERAPIA PODEM USAR TCNICAS BEM SUCEDIDAS DE OUTRO TIPO. Antes de comearmos a discutir os tipos de terapia disponveis, interessante dar um passo para trs e olhar o panorama. Apesar das pesquisas e experincias terem revelado muitos dos mistrios relacionados a ele, o autismo continua sendo um transtorno complexo que impacta cada criana de maneira diferente. As combinaes corretas de terapias e intervenes, no entanto, conseguiram resultados notveis para muitas crianas com autismo. A maioria dos pais receberia de braos abertos uma cura ou uma terapia que aliviasse todos os sintomas e dificuldades que complicam a vida do seu filho. Da mesma forma que as dificuldades do seu filho no podem ser resumidas em uma nica palavra, elas tambm no podem ser superadas ou remediadas com uma nica terapia. Cada dificuldade precisa ser abordada com a terapia apropriada. No h uma terapia que funcione para todas as crianas. Algo que funciona para uma criana pode no funcionar para outra. Algo que funciona para uma criana durante algum tempo pode parar de funcionar. H pesquisas que atestam a eficcia de algumas terapias mas no a de outras. A eficcia da interveno depende muito da capacidade, do estilo e da experincia do terapeuta. Antes de escolher uma interveno, voc deve investigar as propostas de cada terapia para que voc entenda os possveis riscos e benefcios para seu filho. No comeo, todas as tcnicas, ABA, BV, PRT, DTT, entre outras, podem parecer uma sopa de letras. Voc pode estar confuso agora, mas ficar surpreso de como aprender rpido e ficar fluente em toda a terminologia das terapias para o autismo.
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CONSULTE O GLOSSRIO DESTE KIT, OUTRAS FONTES CONFIVEIS E O MDICO DO SEU FILHO PARA INFORMAR-SE MAIS PROFUNDAMENTE E ASSEGURAR-SE DE QUE PODER TOMAR DECISES BEM EMBASADAS AO ESCOLHER ENTRE OS DIFERENTES TIPOS DE TERAPIA DISPONVEIS.
ANLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA (ABA)

A anlise do comportamento foi originalmente descrita na dcada de 1930 por B.F.Skinner. Voc pode ter ouvido falar a respeito de Skinner e o condicionamento operante se estudou Psicologia na escola. Os princpios e mtodos da anlise do comportamento foram aplicados para desenvolver uma vasta gama de habilidades em aprendizes, com ou sem deficincias,e obtiveram sucesso em muitas situaes.
O QUE ABA?
H muita confuso e divergncia em relao ao uso do termo anlise do comportamento aplicada ou ABA. Desde o comeo da dcada de 1960, centenas de analistas do comportamento tm usado reforo positivo de forma repetitiva para ensinar comunicao, brincadeiras, habilidades sociais, habilidades acadmicas, -cuidados pessoais, habilidades para o trabalho e habilidades de vida em comunidade para pessoas com autismo. Esta tcnica tambm tem sido usada para diminuir os comportamentos problemticos relacionados ao autismo. Com o tempo, surgiram diferentes modelos de terapia que utilizam a ABA, e todos usam tcnica comportamental. Todos so baseados no trabalho de Skinner. O mtodo ABA normalmente difcil de entender at que voc o veja em ao. Pode ser til comear por descrever o que todos os mtodos diferentes de ABA tm em comum - para ensinar,eles usam o seguinte processo de trs passos: Um antecedente, que um estmulo verbal ou fsico, tal como uma ordem ou um pedido. Isto pode vir do ambiente ou de outra pessoa, ou estar includo no assunto; Um comportamento resultante, que a reao ou falta de reao do sujeito (neste caso, da criana); E uma conseqncia, que depende do comportamento. A conseqncia pode incluir reforo positivo ao comportamento desejado, ou nenhuma resposta para a reao incorreta. A ABA s vezes chamada de Modelo Lovaas, devido ao seu pioneiro, o Dr. Ivar Lovaas, ou Ensino por Tentativas Discretas (DTT DiscretTrialTeaching), sua principal tcnica de ensino. O alvo da ABA o aprendizado de habilidades e a reduo de comportamentos inconvenientes. A maioria dos programas de ABA altamente estruturada. As habilidades e comportamentos abordados so baseados em um currculo pr-estabelecido. Cada habilidade dividida em pequenos passos, e ensinada utilizando-se comandos, que so gradualmente eliminados conforme os passos so dominados pela criana. As oportunidades para aprender e praticar cada passo so dadas repetidamente para a
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criana, em vrios cenrios diferentes. Sempre que a criana atingir o resultado desejado, recebe um reforo positivo, tal como um elogio verbal ou algo que seja extremamente motivador para ela. Os programas de ABA muitas vezes incluem apoio para a criana no ambiente escolar, com um assistente individual que trabalha na generalizao sistemtica de habilidades para um ambiente escolar normal. As habilidades so divididas em partes manejveis e incrementadas gradualmente, para que a criana aprenda a aprender em um ambiente natural. Facilitar as brincadeiras com os coleguinhas frequente nesse tipo de interveno. O sucesso medido por observao direta,coleta e anlise de dados todos componentes essenciais da ABA. Se a criana no estiver progredindo satisfatoriamente o programa e tcnicas so reajustados. Qual a diferena entre a ABA e os tratamentos Comportamento Verbal e Treinamento em Respostas Centrais? As terapias do Comportamento Verbal e Treinamento em Respostas Centrais so formas diferentes da ABA, com nfases e tcnicas diferentes. Todos estes mtodos usam o processo de trs passos descrito anteriormente.
QUEM APLICA A ABA?

Um profissional registrado em seu respectivo conselho (medicina, psicologia) que realiza anlise do comportamento e com especialidade em autismo ir elaborar, efetivar e monitorar um programa personalizado para a criana. Terapeutas individuais, normalmente chamados de treinadores trabalharo diretamente com a criana no dia-a-dia.
COMO UMA SESSO TERAPUTICA DA ABA?

As sesses costumam demorar de 2 a 3 horas e consistem de pequenos perodos de tempo estruturado devotados a uma tarefa, que geralmente duram de 3 a 5 minutos. No final de cada hora, faz-se um descanso de 10 a 15 minutos. Brincadeiras no programadas e descansos so usados para o ensino ou para praticar as habilidades em novos ambientes. Se feita corretamente, a interveno ABA para pessoas com autismo no uma proposta tamanho nico em que se aplica um conjunto pr-definido de programas ou ferramentas. Ao contrrio, cada aspecto da interveno deve ser adaptado s habilidades, necessidades, interesses e situao familiar de cada indivduo. O programa ABA para uma pessoa pode parecer muito diferente do usado para outra. O programa tambm deve variar conforme mudam as necessidades e o funcionamento da pessoa atendida.
QUAL A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DA ABA?

A maioria dura de 35 a 40 horas por semana. As famlias so encorajadas a usar os princpios da ABA no seu dia-a-dia.
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ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE A ABA?

The Association for Behavior Analysis International www.abainternational.org Behavior Analyst Certification Board www.bacb.com
NO BRASIL:
Existe o site da Associao Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental (ABPMC), onde voc pode ter acesso a uma lista de instituies e terapeutas associados por cidade: http://www.abpmc.org.br O site www.autismoerealidade.org em A QUEM RECORRER / NO BRASILtraz algumas de clnicas e associaes que trabalham com ABA. Apesar do nosso esforo em abranger o mximo possvel, sempre vale a pena se informar localmente sobre outras possibilidades.
PIVOTAL RESPONSE TREATMENT PRT (TRATAMENTO DAS RESPOSTAS CENTRAIS)

O Tratamento das Respostas Centrais ou PRT foi desenvolvido pelo Dr. Robert L. Koegel, Dra. Lynn KernKoegel e Dra. Laura Shreibman na Universidade da Califrnia em Santa Brbara. O PRT era chamado de Paradigma da Linguagem Natural (PLN) que comeou a ser desenvolvido na dcada de 1970. Ele um modelo de interveno comportamental baseado nos princpios da ABA.
O QUE PRT?
O PRT usado para ensinar linguagem, diminuir reaes inadequadas ouautoestimulantes, alm de aumentar as habilidades sociais, comunicativas e acadmicas, alvejando os comportamentos crticos ou centrais, que afetam uma vasta gama de comportamentos. Os comportamentos centrais primrios so a motivao e os incios de comunicao da criana com os outros. O objetivo do PRT produzir mudanas positivas nos comportamentos centrais, levando a uma melhora das habilidades comunicativas, de brincadeiras, dos comportamentos sociais e da habilidade da criana em monitorar seu prprio comportamento. Ao contrrio do mtodo de ensino chamado Ensino por Tentativas Discretas (DTT), que alveja comportamentos individuais e baseia-se em um currculo estabelecido, o PRT direcionado criana.
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Estratgias de motivao so usadas sempre que possvel durante toda a interveno. Essas incluem a variao das tarefas, a repetio das tarefas que a criana j domina para que ela no as esquea, tentativas de recompensar a criana, e o uso de reforo direto e natural. A criana desempenha um papel crucial na determinao das atividades e objetos que sero usados no intercmbio do PRT. Por exemplo, as tentativas de comunicao funcional deliberadas da criana so recompensadas com reforos relacionados ao esforo dela em comunicar-se (por exemplo, se a criana tenta pedir um bichinho de pelcia, a criana recebe o bichinho de pelcia).
QUEM ADMINISTRA O PRT?

Psiclogos, professores de educao especial, fonoaudilogos e outros provedores especificamente treinados em PRT. O Centro de Autismo Koegel oferece um programa de certificao em PRT.
COMO UMA SESSO TPICA DE TERAPIA DE PRT?

Cada programa feito sob medida para cumprir os objetivos e necessidades da criana assim como as rotinas da famlia. Uma sesso geralmente inclui seis segmentos onde a linguagem, brincadeiras e habilidades sociais so trabalhadas em formatos estruturados e no estruturados. As sesses so alteradas para incluir objetivos mais avanados e as necessidades variveis da criana conforme ela se desenvolve.
QUAL A INTENSIDADE DE UM PROGRAMA DE PRT?

Os programas de PRT geralmente duram 25 ou mais horas por semana. Todas as pessoas envolvidas na rotina da criana so encorajadas a usar os mtodos do PRT de forma consistente em todas as partes da vida da criana. O PRT j foi descrito como um estilo de vida adotado pela famlia da criana com autismo.
ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE O PRT?

UCSB Koegel Autism Center www.education.ucsb.edu/autism UCSD Autism Research Program http://autismlab.ucsd.edu/research/
COMPORTAMENTO VERBAL (VERBAL BEHAVIOR VB)

Outro mtodo teraputico comportamental (baseado nos princpios da ABA), que aborda a aquisio e funo da linguagem de maneira diferente, a terapia do Comportamento Verbal.
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O QUE COMPORTAMENTO VERBAL?

Em seu livro publicado em 1957, e chamado Comportamento Verbal, B.F. Skinner (veja seo anterior sobre a ABA) detalhou a anlise funcional da linguagem. Ele descreveu todas as partes da linguagem como um sistema. O Comportamento Verbal usa a anlise de Skinner como base para o ensino da linguagem e modelao do comportamento. A teoria de Skinner diz que toda a linguagem poderia ser agrupada em um conjunto de unidades chamadas por ele de operantes. Cada operante identificado por Skinner tem uma funo diferente. Os operantes ou unidades mais importantes ele chamou de ecicos, mandos, tatos e intraverbais: A funo de um mando pedir ou obter alguma coisaA criana, por exemplo, aprende a falar a palavra bolacha quando est interessada em ganhar uma. Quando essa bolacha dada para a criana, a palavra bolacha repetida e ser usada novamente no mesmo contexto. Em um programa de Comportamento Verbal, a criana aprende a pedir pela bolacha da maneira que conseguir (vocalmente, por linguagem de sinal, etc.). Se a criana obtiver o que quer, ficar motivada a repetir o mesmo gesto ou palavra sempre que quiser o objeto. O operante para rotular um objeto chamado de tato. Por exemplo, a criana fala a palavra bolacha quando v uma fotografia, ento est rotulando o item. No Comportamento Verbal, o mando considerado mais importante que o tato, pois na teoria usar a linguagem diferente de saber a linguagem. O intraverbal descreve a linguagem da conversa, ou social. Os intraverbais permitem criana discutir algo que no est presente. A criana, por exemplo, termina a orao, Eu estou assando __________, com o intraverbal bolachas. Os intraverbais tambm incluem respostas a perguntas de outra pessoa, geralmente respostas a perguntas que comeam com as palavras quem, que, quando, onde e por que. Os intraverbais so reforados com a ampliao da vida social. O Comportamento Verbal e ABA clssicos usam formatos comportamentais similares para trabalhar com as crianas. O Comportamento Verbal foi desenvolvido para motivar uma criana a aprender a linguagem atravs do desenvolvimento da conexo entre uma palavra e seu valor. O Comportamento Verbal pode ser usado como uma extenso da seo de comunicao de um programa de ABA.
QUEM APLICA O COMPORTAMENTO VERBAL?

O Comportamento Verbal administrado por psiclogos treinados em Comportamento Verbal, professores de educao especial, fonoaudilogos e outros profissionais. Qual a intensidade da maioria dos programas de Comportamento Verbal?
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Os programas de Comportamento Verbal geralmente necessitam de 30 ou mais horas de terapia propriamente dita por semana. As famlias so encorajadas a usar os princpios do Comportamento Verbal no seu cotidiano.
ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE O COMPORTAMENTO VERBAL?

Cambridge Center for Behavioral Studies http://www.behavior.org/group.php?id=18
O QUE O EARLY START DENVER MODEL (ESDM) MODELO DENVER DE ESTIMULAO PRECOCE
O ESDM um tipo de interveno baseada no relacionamento, que utiliza tcnicas de ensino na linha da Anlise do Comportamento Aplicada ABA. Seus objetivos so estimular ganhos sociais comunicativos, cognitivos e de linguagem em crianas pequenas com autismo, alm de reduzir comportamentos no adequados associados ao autismo. O ESDM apropriado para crianas com autismo ou com sintomas de autismo a partir de 12 meses de idade e se estende at os 3 anos. O programa de interveno para cada criana parte de uma avaliao completa usando a Lista de Checagem Curricular do ESDM, que abrange todos os domnios/aspectos do desenvolvimento infantil: Habilidades Cognitivas, Linguagem. Comportamento Social, Imitao, Habilidades Motoras Finas e Amplas, Habilidades de Vida Diria/Autocuidados e Comportamento Adaptativo. Os adultos que aplicam o ESDM priorizam os comportamentos para conseguir atrair e manter a ateno da criana, estimulando sua motivao para a interao social atravs de rotinas agradveis, usando atividades com brincadeiras compartilhadas como meio de tratamento, desenvolvendo comunicao verbal e no verbal, imitao e ateno compartilhada, alm de trocas recprocas dentro de rotinas de atividades conjuntas para estimular o aprendizado social. Baseado em um estudo Clnico patrocinado pelo NIH (Instituto Nacional de Sade Americano), o ESDM mostrou-se efetivo: aumentou o QI, melhorou linguagem, habilidades sociais e comportamento adaptativo quando aplicado por pelo menos um ano.
QUEM APLICA O ESDM?

O ESDM pode ser aplicado por profissionais que realizam anlise do comportamento treinados nesse modelo, professores de educao especial, fonoaudilogos e outros profissionais. Os pais tambm podem ser ensinados a usar as estratgias do ESDM.
QUAL A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DE ESDM?
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Os programas de ESDM normalmente exigem de 20 a 25 horas semanais de terapia estruturada. As famlias so estimuladas a usar as estratgias ESDM no cotidiano.
COMO UMA SESSO TPICA DE ESDM?

O ESDM foi desenvolvido para ser altamente motivador e divertido para a criana, ao mesmo tempo em que as habilidades so ensinadas sistematicamente dentre de atividades interativas naturalsticas e ldicas. Algumas habilidades so ensinadas no cho durante brincadeiras compartilhadas e outras so ensinadas na mesa, enfocando atividades mais estruturadas. medida que a criana vai desenvolvendo as habilidades sociais, amigos e irmos so includos nas sesses de terapia para promover relaes com crianas da mesma idade. O ESDM pode ser aplicado em casa, na clnica ou em escola de educao infantil.
PARA ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE ESDM:

Manual do ESDM: Rogers, S.J. e Dawson, G. (2009) Play and Engagement in Early Autism: The Early Start Denver Model. New York: Guilford. Lista de Checagem Curricular da ESDM: Rogers, S.J. e Dawson, G. (2009) The SDM Curriculum Checklist.
INFORMAES SOBRE O TREINAMENTO NO MODELO ESDM : WWW.UCDMC.UCDAVIS.EDU/EDSL/ESDM/TRAINING.HTML
FLOORTIME (DIR DEVELOPMENTAL INDIVIDUAL DIFFERENCE RELATIONSHIP MODEL)

O Floortime uma tcnica teraputica especfica baseada no Modelo D.I.R. (Desenvolvimento, Diferenas Individuais e Relacionamento) desenvolvida na dcada de 1980 pelo Dr. Stanley Greenspan. A premissa do Floortime que um adulto pode ajudar uma criana a expandir seus crculos de comunicao ao interagir com a criana em seu nvel de desenvolvimento, trabalhando seus pontos fortes. A terapia geralmente incorporada s brincadeiras que ocorrem no cho. O objetivo do Floortime ajudar a criana a alcanar os seis marcos do desenvolvimento que contribuem para o seu crescimento emocional e intelectual: Autorregulao e interesse pelo mundo; Intimidade ou amor especial pelo mundo das relaes humanas; Comunicao de duas vias;
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Comunicao complexa; Idias emocionais; Pensamento emocional. No Floortime, o terapeuta, pai ou me envolve a criana em um nvel que ela gosta, participa das atividades da criana e a deixa liderar. A partir de uma atividade compartilhada, o pai ou a me instrudo sobre como fazer com que a criana siga em direo a interaes cada vez mais complexas, processo conhecido como abrir e fechar crculos de comunicao. O Floortime no trabalha as habilidades de fala, motoras ou cognitivas separadamente, mas aborda essas reas atravs de nfase sintetizada no desenvolvimento emocional. A interveno chamada de Tempo no cho porque o pai ou a me senta-se nele para interagir com a criana no mesmo nvel. O Floortime considerado uma alternativa para as terapias comportamentais e s vezes combinado com elas.
QUEM APLICA O FLOORTIME?

Os pais e cuidadores recebem treinamento para usar a tcnica. Psiclogos, professores de educao especial, fonoaudilogos e terapeutas ocupacionais treinados em Floortime tambm podem utilizar estas tcnicas.
COMO UMA SESSO TPICA DA TERAPIA DO FLOORTIME?

No Floortime, o pai, me ou terapeuta une-se criana, participando de suas atividades e permitindo que ela lidere. Ento o pai, me ou terapeuta envolve a criana em interaes cada vez mais complexas. Durante o programa pr-escolar, o Floortime inclui integrao com crianas tpicas da mesma idade.
QUAL A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DE FLOORTIME?

O Floortime normalmente dado em um ambiente tranquilo, e dura de duas a cinco horas por dia. As famlias so encorajadas a usar os princpios do Floortime no seu cotidiano.
ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE O FLOORTIME?

Fundao Floortime www.floortime.org O site oficial do Floortime no recomenda profissionais brasileiros, mas h vrios argentinos:
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http://www.icdl.com/intprograms/providers/argentina.shtml Stanley Greenspan: www.stanleygreenspan.com Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders: www.icdl.com
RDI (RELATIONSHIP DEVELOPMENT INTERVENTION) -INTERVENO PARA O DESENVOLVIMENTO DE RELAES

Como outras terapias descritas neste manual, a RDI um sistema de modificao do comportamento atravs do reforo positivo. A RDI foi desenvolvida pelo Dr. Steven Gutstein como um tratamento que usa a inteligncia dinmica, a ser usado pelos pais. O objetivo da RDI melhorar a qualidade de vida do indivduo em longo prazo, ajudando-o a melhorar suas habilidades sociais, adaptabilidade e autoconscincia. Os seis objetivos da RDI so: 1.Referncia emocional: a habilidade de usar um sistema de feedback emocional para aprender com as experincias subjetivas dos outros. 2.Coordenao social: a habilidade de observar e regular continuamente o prprio comportamento, de forma a participar de relacionamentos espontneos que envolvam a colaborao e a troca de emoes. 3.Linguagem declarativa: usar a linguagem e a comunicao no verbal para expressar curiosidade, convidar os outros a interagir, compartilhar percepes e sentimentos, e coordenar suas aes com os outros. 4.Pensamento flexvel: a habilidade de adaptar-se rapidamente, mudar as estratgias e alterar planos conforme as circunstncias mudam. 5.Processamento da informao relacional: a habilidade de extrair significado de um contexto maior; resolver problemas que no tm solues certas ou erradas. 6.Previso e retrospeco: capacidade de refletir sobre experincias passadas e antecipar cenrios futuros potenciais de forma produtiva. O programa usa uma abordagem sistemtica para trabalhar a construo da motivao e as habilidades de aprendizagem, concentrando-se no nvel atual do desenvolvimento funcional da criana. Ela comea a trabalhar com o pai ou a me sem a presena de outras pessoas. Quando estiver pronta, colocada junto com outra criana com um nvel de desenvolvimento relacional similar ao dela, formando uma dade. Gradualmente, mais crianas so colocadas no grupo, aumentando-se tambm o nmero de ambientes onde as crianas praticam, para ajudar a criana a formar e manter relacionamentos em contextos diferentes.
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QUEM ADMINISTRA A RDI?

Pais, professores e outros profissionais podem ser treinados para aplicar a RDI. Os pais podem preferir trabalhar junto com um consultor registrado de RDI. A RDI um tanto nica porque foi elaborada para ser aplicada pelos pais. Eles aprendem o programa em seminrios de treinamento, livros e outros materiais, e podem colaborar com um consultor registrado de RDI. Algumas escolas especializadas oferecem a RDI em um ambiente separado, especfico para este fim.
COMO UMA SESSO TPICA DE TERAPIA DA RDI?

Na RDI, o pai, a me ou profissional usa, em situaes cotidianas, um amplo conjunto de objetivos graduais e crescentes, apropriados para o nvel de desenvolvimento da criana, com base em nveis ou estgios diferentes de habilidade. A comunicao verbal pode ser limitada para encorajar o contato visual e a comunicao no verbal . A RDI pode tambm ser dada em um ambiente escolar especializado.
QUAL A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DE RDI?

As famlias usam os princpios da RDI no seu cotidiano.
ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE A RDI?

Connections Center www.rdiconnect.com
TREINAMENTO E ENSINO DE CRIANAS COM AUTISMO E OUTRAS DIFICULDADES DE COMUNICAO RELACIONADAS (TEACCH)
O TEACCH um programa especial de educao desenvolvido pelo Dr. Eric Schopler, Ph.D., e seus colegas na Universidade da Carolina do Norte, no comeo da dcada de 1970. A abordagem da interveno do TEACCH chamada de Ensino Estruturado. O Ensino Estruturado baseado no que o TEACCH chama de Cultura do Autismo. A Cultura do Autismo refere-se aos pontos fortes e dificuldades comuns s pessoas com autismo que influenciam seu aprendizado. O Ensino Estruturado foi elaborado para tirar proveito da fora relativa e preferncia que as pessoas com autismo tm de processar as informaes visualmente, ao mesmo tempo em que leva em conta as dificuldades reconhecidas. As crianas com autismo so avaliadas para identificar suas habilidades. O trabalho ento se concentra nestas habilidades para aument-las. No Ensino Estruturado, um plano individualizado desenvolvido para cada aluno em vez de se usar um currculo padro. Este plano cria um ambiente altamente
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estruturado para ajudar o indivduo a planejar as atividades. O ambiente fsico e social organizado com a utilizao de recursos visuais, objetivando fazer com que a criana possa prever e compreender as atividades dirias com mais facilidade e ter reaes apropriadas. Os recursos visuais tambm so utilizados para tornar as tarefas individuais compreensveis.
COMO UMA SESSO DE TEACCH?

Os programas de TEACCH so geralmente realizados em uma sala de aula. H tambm programas de TEACCH que podem ser feitos em casa e so usados em conjunto com aqueles destinados sala de aula. Os pais trabalham com os profissionais como coterapeutas para que as tcnicas possam ter continuidade em casa.
QUEM TRABALHA COM TEACCH?

O TEACCH se originou na Carolina do Norte e usado por psiclogos, professores de educao especial, fonoaudilogos e profissionais TEACCH devidamente treinados. No Brasil, o TEACCH um dos mtodos mais usados para trabalhar com pessoas com autismo. Duas referncias importantes : AMA Associao dos Amigos dos Autistas www.ama.org.br CEDAP Centro de Estudos do Autismo e Patologias Associadas http://www.cedapbrasil.com.br/portal/
ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE O TEACCH?

TEACCH Autism Program www.teacch.com No Brasil: www.ama.org.br e www.cedapbrasil.com.br/portal/
COMUNICAO SOCIAL/REGULAO EMOCIONAL/APOIO TRANSACIONAL (SCERTS)

O SCERTS um modelo educacional desenvolvido pelo Dr. Barry Prizant, Ph.D., Amy Wetherby, Ph.D., Emily Rubin e Amy Laurant. O SCERTS combina prticas de outras abordagens, incluindo a ABA (na forma de PRT), TEACCH, Floortime e RDI. A diferena mais notvel entre o modelo SCERTS e a ABA tradicional a promoo da comunicao iniciada pela criana nas atividades do dia-a-dia. A preocupao maior do SCERTS ajudar as crianas com autismo a progredir de forma autntica, o que significa ter capacidade de aprender e usar espontaneamente as habilidades funcionais e relevantes em diferentes situaes e com diferentes pessoas. O acrnimo SCERTS refere-se a:
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SC Comunicao Social Desenvolvimento da comunicao espontnea e funcional, da expresso emocional e de relacionamentos seguros e de confiana com crianas e adultos. ER Regulao Emocional Desenvolvimento da capacidade de manter um estado emocional bem regulado, para lidar com o estresse do dia-a-dia, e estar mais disposto a aprender e interagir. TS Apoio Transacional Desenvolvimento e utilizao de meios que ajudem as pessoas prximas a reagirem s necessidades e interesses da criana, modificarem e adaptarem o ambiente e fornecerem ferramentas que melhorem o aprendizado (por exemplo, comunicao atravs de imagens, rotinas por escrito e atendimento s questes sensoriais). O SCERTS tambm desenvolve projetos especficos para dar apoio educacional e emocional s famlias, e para promover o trabalho de equipe entre os profissionais.
COMO UMA SESSO DE SCERTS?

O Modelo SCERTS favorece que as crianas com autismo aprendam junto e com outras crianas que sejam bons modelos sociais e de linguagem. As sesses ocorrem em ambientes inclusivos sempre que possvel. O SCERTS aplicado por uma equipe de profissionais com o apoio de recursos que beneficiam as interrelaes e o aprendizado, tais como adaptaes ambientais, horrios e organizadores visuais.
QUEM APLICA O SCERTS?

O SCERTS geralmente aplicado no ambiente escolar por professores de educao especial e fonoaudilogos devidamente treinados.
ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAES SOBRE O SCERTS?

SCERTS www.scerts.com Barry Prizant www.barryprizant.com
INSTITUIES BRASILEIRAS QUE USAM O SCERTS:

Casa da Esperana em Fortaleza - CE : http://www.autismobrasil.org/ Mo Amiga - Rio de Janeiro http://maoamigaong.trix.net/nossotrabalho.htm
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TRATAMENTOS PARA AS QUESTES MDICAS E BI OLGICAS ASSOCIADAS AO AUTISMO

A prxima seo deste manual aborda terapias que tratam de sintomas comumente associados ao autismo, mas que no so especficos dos transtornos do espectro do autismo.
TRATAMENTO FONOAUDIOLGICO (FONO)

A terapia fonoaudiolgica abrange uma srie de tcnicas e trata de uma gama de desafios para crianas com autismo. Alguns indivduos, por exemplo,i no conseguem falar e outros, porm, parecem adorar. Ambos, todavia,podem ter dificuldade na compreenso da informao ou dificuldade em comunicar-se. O tratamento fonoaudiolgico para crianas com autismo visa coordenar a mecnica da fala com o significado e valor social da linguagem. Comea com uma avaliao individual feita por um fonoaudilogo. A terapia pode ento ser conduzida individualmente, em um grupo pequeno ou em uma sala de aula. A terapia pode ter objetivos que variam de criana para criana. Dependendo da aptido verbal do indivduo, o objetivo pode ser o domnio da lngua falada ou pode ser o aprendizado de sinais e gestos para se comunicar. Em cada caso, o objetivo ajudar a pessoa a aprender a comunicar-se de forma til e funcional. O tratamento fonoaudiolgico administrado por fonoaudilogos que se especializaram em crianas com autismo. A maioria dos programas de terapia intensiva tambm aborda a terapia fonoaudiolgica. Algumas instituies que oferecem tratamento fonoaudiolgico para pessoas com autismo: Departamento de Fisioterapia Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional. Dra. Fernanda Dreux Miranda Fernandes, Universidade de So Paulo, Rua Cipotanea, 51 - Cidade Universitria Sao Paulo, SP - Brasil Telefones: (11) 30917455/ 30917455 / Fax: (11) 30917714 Universidade Federal de So Paulo, Departamento de Fonoaudiologia, Disciplina de Distrbios da Comunicao Humana. Dra. JacyPerissinoto
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Rua Botucatu, 802 Vila Clementino 04023-900 - So Paulo, SP - Brasil Telefone: (11) 55764531 / 55764531 URL da Homepage: http://www.epm.br
TERAPIA OCUPACIONAL (TO)

A Terapia Ocupacional (TO) trabalha conjuntamente habilidades cognitivas, fsicas e motoras. O objetivo da TO ajudar a pessoa a tornar-se independente e participar mais da sociedade. Para uma criana com autismo, o foco pode ser as habilidades de brincar e aprender, assim como as habilidades bsicas para as atividades da vida diria. Um terapeuta ocupacional vai avaliar o grau de desenvolvimento da criana, assim como os fatores psicolgicos, sociais e ambientais que possam estar envolvidos. Preparar ento estratgias e tticas para o aprendizado de tarefas essenciais que sero praticadas em casa, na escola e em outros ambientes. A terapia ocupacional normalmente ministrada em sesses de meia hora ou uma hora, e a freqncia determinada pelas necessidades da criana. Os objetivos de um programa de terapia ocupacional podem incluir saber se vestir, alimentar-se, arrumar-se e usar o banheiro de forma independente, bem comomelhorar as habilidades sociais, motoras finas e de percepo visual. A terapia ocupacional ministrada por terapeutas ocupacionais registrados. Referncias no Brasil: ABRATO - ASSOCIAO BRASILEIRA DOS TERAPEUTAS OCUPACIONAIS Presidente: Dra. Carlene Borges Soares E-mail: abrato.to@gmail.com Site: www.abrato.com.br COFFITO Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional http://www.coffito.org.br/
TERAPIA DE INTEGRAO SENSORIAL
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A Terapia de Integrao Sensorial foi elaborada para identificar os distrbios na maneira em que o crebro do indivduo processa os movimentos, toques, cheiros, imagens e sons e ajud-lo a processar estes sentidos de maneira mais produtiva. s vezes, ela utilizada isoladamente, mas no geral parte de um programa de terapia ocupacional. Acredita-se que a integrao social no ensine habilidades mais complexas, mas pode melhorar as habilidades de processamento sensorial, permitindo criana estar mais aberta para aprender habilidades mais complexas. A terapia de integrao sensorial pode ser usada para acalmar a criana, reforar um comportamento desejado ou ajudar com as transies entre as atividades. Os terapeutas comeam com uma avaliao individual para determinar quais so as sensibilidades da criana. O terapeuta ento planeja um programa individualizado, combinando o estmulo sensorial com um movimento fsico para melhorar a maneira pela qual o crebro processa e organiza as informaes sensoriais. A terapia normalmente inclui equipamentos como balanos, trampolins e escorregadores. A terapia de integrao sensorial normalmente ministrada por terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas registrados. Informaes no Brasil: http://www.toi.med.br
FISIOTERAPIA
A fisioterapia concentra-se em qualquer problema do movimento que cause limitaes funcionais. Crianas com autismo muitas vezes tm dificuldades motoras, tais como dificuldades para sentar, andar, correr e pular. A fisioterapia tambm pode tratar a falta de tnus muscular, equilbrio e coordenao. Um fisioterapeuta comear por avaliar as habilidades e o nvel de desenvolvimento da criana. Uma vez que as dificuldades sejam identificadas, ele elabora atividades que tenham como alvo esses desafios. A fisioterapia pode incluir movimento assistido, vrias formas de exerccio e equipamento ortopdico. A fisioterapia normalmente aplicada em sesses de meia ou uma hora por um fisioterapeuta registrado. A freqncia vai depender das necessidades da criana.
SISTEMA DE COMUNICAO POR TROCA DE FIGURAS (PECS)

O Sistema de Comunicao por Troca de Figuras (PECS Picture Exchange Communication System) um sistema de ensino que permite criana com pouca ou nenhuma habilidade verbal comunicar-se usando figuras. O PECS pode ser usado em casa, na sala de aula ou em vrios outros ambientes. Um terapeuta, professor, pai ou me ajuda a criana a construir vocabulrio e articular os desejos, observaes ou sentimentos usando as imagens sistematicamente.
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O programa PECS comea ensinando a criana como usar uma figura para conseguir um objeto. Mais tarde pode-se mostrar criana como distinguir entre figuras e smbolos, e como ela pode utiliz-los para formar sentenas. Apesar do PECS ser baseado em ferramentas visuais, reforos verbais so um componente importante e a comunicao verbal encorajada. As figuras podem ser compradas como parte de um manual de PECS ou recortadas de fotografias, jornais, revistas ou outros. A AMA de So Paulo organiza cursos e vende o manual de treinamento do PECS: http://www.ama.org.br
TREINAMENTO DE INTEGRAO AUDITIVA OU DE PROCESSAMENTO AUDITIVO

O Treinamento de Integrao Auditiva pode ser usado para tratar crianas que tm dificuldade de processar sons ou sensibilidade auditiva. No tratamento, o paciente ouve, atravs de um fone de ouvido, msica modificada eletronicamente durante vrias sesses. H mtodos diferentes de Terapia de Integrao Auditiva, tais como Tomatis e Berard. Embora alguns indivduos tenham relatado melhora no processamento dos sons devido a essa terapia, no h estudos confiveis que comprovem a sua eficcia ou recomendem seu uso.
DIETA LIVRE DE GLTEN E DE CASENA (DLGC)

Muitas famlias de crianas com autismo demonstram interesse nas intervenes alimentares e nutricionais que possam melhorar um pouco os sintomas dos seus filhos. Retirar o glten (uma protena encontrada no trigo, no centeio, na cevada e na aveia atravs da contaminao cruzada) e a casena (uma protena encontrada no leite e seus derivados) da alimentao uma dieta muito divulgada para os sintomas do autismo. A teoria por trs desta dieta que as protenas so absorvidas de maneira diferente em algumas crianas. Em vez de ter uma reao alrgica, as crianas que se beneficiam dessa dieta tm sintomas fsicos e comportamentais. Apesar de ainda no haver estudos cientficos suficientes para apoiar esta teoria, muitas famlias relatam que a eliminao do glten e da casena da dieta de seus filhos com autismo ajudou a regular o funcionamento do intestino, o sono, os comportamentos habituais e contribuiu para a melhora geral da criana. Como no h testes laboratoriais especficos capazes de indicar quais crianas podem se beneficiar dessa dieta, muitas famlias decidem experimentar sob a observao cuidadosa da famlia e do grupo de interveno.
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As famlias que decidem experimentar restries alimentares devem certificar-se de que seus filhos esto recebendo nutrio adequada. O leite e derivados so a fonte mais comum de clcio e vitamina D para crianas pequenas nos EUA. Muitas crianas mais novas dependem do leite e derivados para obter uma quantidade balanceada de protenas. Fontes alternativas destes nutrientes, requerem substituio dealimentos e bebidas, levando-se em conta seu contedo nutricional. A substituio de produtos sem glten requer ateno ao teor geral de fibras e vitaminas na dieta da criana. O uso de suplementos vitamnicos pode ter efeitos positivos e negativos. Um nutricionista ou mdico deve ser consultado e pode ajudar as famlias a usar a dieta livre de glten e casena de forma saudvel. Isto pode ser especialmente importante no caso das crianas enjoadas para comer.
QUE DIZER SOBRE OUTRAS INTERVENES MDICAS?

Voc deve estar ansioso em fazer todo o possvel para ajudar seu filho. Muitos pais como voc esto ansiosos para tentar novos tratamentos, mesmo aqueles que a cincia ainda no provou serem eficazes. Sua esperana de cura para seu filho pode deixar voc mais vulnervel s promessas de tratamentos no comprovados cientificamente. importante lembrar que, assim como toda criana com autismo tem um quadro nico, elas tambm respondem de maneiras diferentes aos tratamentos. Se tiver interesse em alguma terapia, busque informaes com seu mdico e com os membros do grupo de interveno sobre ela - assim voc poder discutir os riscos e benefcios potenciais, e estabelecer como avaliar e/ou medir os resultados, bem como o que voc vai tomar como base para avaliar uma possvel melhora de seu filho. Se voc falar com os pais de crianas mais velhas com autismo, eles podem lhe contar sobre as muitas terapias e intervenes biomdicas prometidas como cura para o autismo nos ltimos anos. Algumas delas podem ter surtido resultados positivos na vida de algumas poucas crianas. Ao serem estudadas, porm, nenhuma delas at hoje comprovou poder curar a grande maioria das crianas com autismo. Ns sabemos que muitas crianas melhoram com terapia comportamental intensiva. H muitas evidncias cientficas que confirmam isso. Por isto, faz sentido fazer com que seu filho frequente um programa comportamental intensivo antes de considerar outras intervenes.
O AUTISMO TEM CURA? MEU FILHO PODE SE RECUPERAR TOTALMENTE?

Voc pode ter ouvido falar sobre crianas que se recuperaram do autismo. Apesar de relativamente raros, estima-se que cerca de 10% das crianas perdem seus diagnsticos, ou seja, passam a no apresentar mais os sintomas que as colocavam dentro do espectro do autismo. Os fatores que determinam quais crianas vo perder seu diagnstico, ou no, so desconhecidos. Crianas
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inicialmente diagnosticadas com autismo que perdem seu diagnstico, com frequncia mantm dificuldades nas reas de hiperatividade, ansiedade e exibem sintomas depressivos. A recuperao do autismo normalmente est associada com a interveno precoce intensiva, mas no se sabe que tipo de tratamento funciona melhor e em qual intensidade, ou mesmo se a recuperao pode ser atribuda completamente a um determinado tratamento. Voc pode ter ouvido falar tambm de crianas que alcanam os melhores resultados ou os melhores prognsticos, o que significa que conseguem resultados normais em testes de QI, linguagem, funcionamento adaptativo, aproveitamento escolar e personalidade, mas mantm sintomas leves em alguns testes de personalidade e diagnsticos. Estudos epidemiolgicos recentes estimam que aproximadamente 60 % das crianas com autismo aos 8 anos tem QI maior que 70 (que o limite para atraso de desenvolvimento). Atualmente no existe um meio confivel de predizer quais crianas tero os melhores resultados ou prognsticos. Na ausncia de cura ou mesmo de uma previso segura do futuro, no tenha medo de acreditar no potencial do seu filho. Todas as crianas com autismo se beneficiam com as terapias apropriadas. Todas tero progressos muito significativos.
COMO ESCOLHO A INTERVENO CERTA?

Os dois artigos a seguir podem fornecer informaes que ajudaro voc a escolher os mtodos teraputicos para seu filho. Alivie o Estresse Envolvendo-se Ativamente na Interveno Correta Do livro: Overcoming Autism Por Lynn KernKoegel, Ph.D. e Claire LaZebnik assustador ter que questionar o potencial do seu prprio filho, mas a melhor maneira de diminuir seus receios usar as melhores estratgias ao seu alcance. O primeiro passo informar-se. Fale com pessoas em quem voc confia pais que estiveram na mesma situao, especialistas da rea, mdicos com quem voc se relaciona, entre outros. H muitos profissionais suspeitos que tentaro de tudo para seduzir pais desesperados dispostos a fazer qualquer coisa pelos filhos. Certifique-se de que as intervenes que voc est usando so confiveis do ponto de vista cientfico. Tenha claro que elas foram testadas em muitas crianas com autismo e que foram confirmadas por outros especialistas e clnicas. Procure tambmcompreender as limitaes de cada interveno algumas funcionaro em apenas alguns sintomas ou apenas em um pequeno subgrupo de crianas com autismo. Se voc vai investir tempo e dinheiro em tratamentos, informe-se bem sobre quanto e como eles podem mudar os sintomas do seu filho. Compreendendo o Estilo de Aprendizagem do Seu Filho Do livro: Does my child have autism?
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Por Wendy Stone, Ph.D., e TheresaFoyDiGeronimo, M.Ed. Para encontrar o programa de interveno mais adequado, voc deve comear por entender o estilo de aprendizagem do seu filho que bem diferente do estilo de aprendizagem de outras crianas. Voc j deve ter percebido isso quando tentou ensinar seu filho com autismo a dar tchau usando as mesmas estratgias usadascomoutras crianas ou seja, mostrando o movimento, fornecendo um comando verbal ao dizer faa tchau e at mesmo movimentando a mo da criana para mostrar-lhe o que fazer. Quando esse mtodo no funcionou, voc pode ter pensado que seu filho estava sendo teimoso ou no estava querendo ajudar. Afinal, voc est ensinando habilidades simples usando mtodos que funcionaram muito bem com outras crianas da mesma idade. Seu filho, porm, no est sendo malcriado, ele apenas tem um estilo de aprendizagem diferente. As diferenas nos estilos de aprendizagem no so visveis apenas quando voc tenta ensinar crianas com autismo; tambm so evidentes na maneira com que elas aprendem (ou no aprendem) sozinhas. H muitas coisas que crianas sem autismo parecem aprender sem esforo algum, mesmo sem serem ensinadas, mas que crianas com autismo no aprendem to facilmente. Crianas pequenas sem autismo aprendem, por exemplo, de alguma forma, sem serem ensinadas explicitamente, como apontar um objeto para dizer-lhe o que querem ou para indicaremonde olhar. Elas aprendem a seguir o que voc est apontando para descobrir o que est atraindo o seu interesse. Aprendem sozinhas a olhar nos olhos e usar expresses faciais para demonstrar seus sentimentos assim como entender o significado das suas expresses faciais e tom de voz. Comportamentos scio-comunicativos e habilidades como essas no so aprendidas naturalmente por crianas com autismo e, de maneira geral, precisam ser ensinadas de explicitamente.
FAZENDO ACONTECER
FORMANDO SUA EQUIPE EQUIPE MDICA

Seu filho deve ser acompanhado por um pediatra que entenda as questes relacionadas ao desenvolvimento e que possa conduzir os cuidados bsicos para o seu filho. Dependendo das necessidades dele, o grupo mdico pode incluir um neurologista, um geneticista, um gastroenterologista, um psiquiatra e um nutricionista.
EQUIPE DE INTERVENO INTENSIVA

A ABA, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH e Comportamento Verbal so todas intervenes intensivas. Dependendo da intensidade da interveno bsica, poder haver um coordenador dessa
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interveno e vrios profissionais ou terapeutas envolvidos na aplicao do tratamento organizado por ele.
EQUIPE DE TRATAMENTOS RELACIONADOS AO AUTISMO

Fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, e treinamento de habilidades sociais so servios relacionados. Todos os terapeutas que trabalham com seu filho devero comunicar-se com frequncia e usar mtodos coerentes de ensino.
CONTRATAO DE TERAPEUTAS
Ao contratar novos terapeutas, os pais devem avaliar o candidato da mesma forma que avaliariam algum para qualquer outro cargo, lidandocom a situao da forma usual. Pea currculos.
COISAS ESPECFICAS PARA VERIFICAR NOS CURRCULOS:

Experincia com outras crianas com autismo na mesma faixa de idade da sua; Tempo de experincia do terapeuta; Tipo de experincia que o terapeuta teve; se trabalhou dentro de escolas ou em atendimentos particulares, por exemplo; Formao escolar do candidato; Se ele ou ela participa de organizaes profissionais dedicadas ao autismo. Se for o caso, mais provvel que frequentem cursos e eventos voltados ao aprimoramento profissional. No Brasil, uma boa opo usar a ferramenta de busca da Plataforma Lattes para checar currculos. http://lattes.cnpq.br/
FAA ENTREVISTAS
Parte da entrevista deve ser prtica, observando o terapeuta trabalhar com a criana e seguindo instrues durante uma sesso de terapia de aquisio de habilidades. importante verificar o quanto o terapeuta aceita instrues e o quanto est disposto a se adaptar aos mtodos de ensino. Deve-se preferir um terapeuta que demonstre estar aberto a novas idias para os seus mtodos de ensino. Outro bom cuidado pedir que o terapeuta traga um vdeo de uma sesso de terapia que fez com outra criana. O vdeo oferecer mais uma amostra das suas habilidades de ensino. Se possvel, observe o terapeuta trabalhando com outra criana.
VERIFIQUE AS REFERNCIAS
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Certifique-se de falar com supervisores anteriores e outros pais para quem o terapeuta trabalhou. Supervisores anteriores e outros pais so, alm disso, boas fontes para encontrar mais terapeutas.
CONSIDERE UM PERODO DE EXPERINCIA

O terapeuta dever ser contratado por um perodo de experincia em que as sesses sejam gravadas em vdeo ou observadas diretamente, at que o pai/me e/ou o coordenador domstico sintamseconfortveis com ele e confiem em suas habilidades.
COORDENANDO SUA EQUIPE DE TRABALHO PARTICIPE DO TREINAMENTO

Seja parte do grupo. Sua participao no treinamento do grupo vital para melhorar suas habilidades, permitindo que voc tenha sucesso com seu filho e compreenda os objetivos e tcnicas do programa dele. O conhecimento das tcnicas e objetivos do programa de interveno do seu filho, permitir que voc monitore de perto seu progresso e oriente e avalie os membros do seu grupo. Programas de interveno intensiva geralmente comeam com um treinamento de um ou dois dias, quando os terapeutas so treinados individualmente pelo coordenador da interveno bsica.
GARANTA A COMUNICAO ENTRE OS MEMBROS DA EQUIPE

H duas maneiras importantes pelas quais seu grupo poder se comunicar. Uma ser atravs de um caderno onde cada terapeuta registra informaes aps sua sesso com a criana. Cada terapeuta l a informao registrada da sua ltima sesso antes da sua prpria sesso com a criana. Os pais e supervisores podem adicionar informaes ao caderno conforme necessrio. Outra maneira atravs de reunies. As reunies normalmente ocorrem na casa da criana, especialmente no caso de programas de interveno que so ministrados no domiclio. Essas reunies devem incluir o mximo de membros do grupo possvel. Isso garantir que seus terapeutas estejam atualizados sobre cada aspecto do programa e que todos esto trabalhando com seu filho da mesma forma. Nas reunies vocs discutiro sobre o que est ou no funcionando,e podero determinar se precisam fazer alteraes, e quais so elas. Os grupos normalmente se renem uma vez por ms, mas podem faz-lo com maior ou menor freqncia conforme necessrio. Muitas reunies incluem tempo para os terapeutas observarem uns aos outros com a criana e receberem opinies e sugestes sobre suas tcnicas.
QUANDO VOC DEVE FICAR PREOCUPADA COM UM TERAPEUTA

Do livro: Overcoming Autism Por Lynn Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik
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H muitas evidncias mostrando que as crianas com autismo se desenvolvem melhor quando os pais esto ativamente envolvidos na interveno e quando os programas so coordenados. Procure programas que encorajem a sua participao voc deve aprender todos os procedimentos e coordenar o programa do seu filho em todos os ambientes. Isso ser impossvel caso se exclua do programa. Se um profissional lhe disser que voc no pode assistir as sesses ou que seu filho render mais se voc no estiver l, FIQUE ALERTA. razovel um terapeuta pedir algumas sesses sem a presena dos pais para que possa formar um vnculo com a criana, mas mais do que isso no recomendvel. Alm disso, o terapeuta deve se comunicar abertamente para que voc saiba exatamente tudo o que est acontecendo o tempo todo. Se um clnico lhe disser que no est documentando as mudanas, fique preocupado a nica maneira de saber se um programa de tratamento est funcionando analisar as alteraes que esto ocorrendo com seu filho. Tambm fique com o p atrs se algum terapeuta disser que est trabalhando no vnculo pai/me-filho e que modificarseu relacionamento com seu filho ir melhorar o comportamento dele. Em outras palavras, se estiverem excluindo-o, culpando-o ou usando tcnicas que no tm resultados mensurveis, voc dever pensar em procurar outro terapeuta ou servio.
INCLUINDO SUA FAM LIA NO PROGRAMA DO SEU FILHO

Fazendo com que as terapias funcionem para a famlia toda Do livro: Overcoming Autism Por Lynn KernKoegel, Ph.D. e Claire LaZebnik Escolha profissionais que vem sua famlia como membros do grupo e incluiro vocs na determinao dos objetivos seu filho precisa aprender habilidades que permitiro que o dia-a-dia da sua famlia funcione, que se encaixem no seu estilo de vida, e que sejam compatveis com seus valores culturais e religiosos. Um clnico, por exemplo, pode considerar importante ensinar a criana a atender ao telefone, mas a famlia, por sua vez, acha que aprender a fazer as necessidades no vaso sanitrio muito mais urgente e imediato. Os dois objetivos podem ser vlidos, mas a famlia deve ter o direito de opinar sobre as prioridades. Alm disso, os estudos mostram que famlias obrigadas a implementar intervenes que exijam disciplina excessiva, sofrem muito mais estresse do que aquelas que incorporam intervenes menos rgidas na rotina familiar. O bem estar da famlia como um todo to importante quanto o progresso de seu filho com autismo: busque sempre conciliar esses dois objetivos. O bem estar da famlia como um todo to importante quanto o progresso da criana com autismo.
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SUGESTES DE LEITURA
Alguns livros e sites combinam melhor com algumas famlias do que com outras. Seguem alguns livros e sites recomendados por pais de pessoas com autismo. Quem l ingls pode encontrar uma lista mais completa de livros e de sites, assim como revistas, produtos e DVDs, na Resource Library do site da Autism Speaks, www.autismspeaks.org. As sugestes dos livros no site original podem ser acessadas no link: xxxxx. Infelizmente nenhum deles tem traduo brasileira.
LIVROS EM PORTUGUS SOBRE AUTISMO PARA PAIS, CUIDADORES E PROFESSORES:

Guia Prtico Autismo , de Ana Maria Serrajordia pode ser adquirido na AMA Associao de Amigos do Autista ou baixado pelo link: http://www.ama.org.br/download/autismoguiapratico.pdf Convivendo com autismo e sndrome de Asperger Estratgias prticas para pais e profissionais, de Chris Williams e Barry Wright publicado no Brasil pela Editora MBooks www.mbooks.com.br Autismo Esperana pela nutrio, de Claudia Marcelino Editora MBooks www.mbooks.com.br Autismo - Informaes Essenciais Para Familiares, de Cacilda Rainho Ferrante, e Luca Surian, - Editora Paulinas, 2010 Instrumento de Vigilncia Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia - Editora Loyola, 2008 Sndrome de Asperger e a Escola Fundamental, de Susan Thompson Moore edio do autor - pode ser adquirido na AMA - www.ama.org.br Autismo e Educao: Reflexes e propostas de interveno, de Claudio Roberto Baptista e Cleonice Bosa& Cols. Artmed Editora , 2002 www.artmed.com.br Sites na Internet Autism Speaks www.autismspeaks.org
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Autism Society of America www.autism-society.org First Signs www.firstsigns.org Autismo&Realidade www.autismoerealidade.org AMA Associao de Amigos do Autista www.ama.org.br Falando de Autismo http://falandodeautismo.com.br/ www.psiquiatriainfantil.com.br Dez Coisas que Toda Criana com Autismo Gostaria que Voc Soubesse Do Livro: Ten Things Every Child with Autism Wishes you Knew Por Ellen Notbohm Alguns dias parecem to imprevisveis que a nica coisa previsvel sobre eles justamente a imprevisibilidade. A nica coisa constante a inconstncia. No h sombra de dvida de que o autismo desnorteia qualquer um, mesmo as pessoas que passam suas vidas tentando entend-lo. A criana com autismo pode parecer normal,, mas seu comportamento capaz de causar perplexidade e ser indiscutivelmente difcil. Houve um tempo em que o autismo foi considerado um transtorno incurvel, mas essa noo vai se desfazendo medida que aumentam o entendimento e o conhecimento sobre ele, inclusive enquanto voc est lendo este manual. Todos os dias, indivduos nos mostram que podem vencer, compensar ou administrar muitas das caractersticas mais desafiadoras do autismo. Equipar as pessoas prximas de nosso filho com informaes simples sobre as caractersticas mais bsicas do autismo, tem um impacto enorme nas possibilidades da criana conquistar uma vida adulta produtiva e independente. O autismo um transtorno extremamente complexo, mas podemos condensar suas inmeras caractersticas em quatro reas fundamentais: desafios de processamento sensorial, atrasos e prejuzos da fala e linguagem, escassas habilidades de interao social e problemas com autoestima. Contudo,
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apesar desses quatro elementos serem comuns a muitas crianas, no se pode esquecer que o autismo um transtorno dentro de um grande espectro: no h duas (ou dez, ou vinte) crianas com autismo totalmente iguais. Cada criana estar em um ponto diferente do espectro. E no menos importante, todo pai, me, professor e cuidador estar em um ponto diferente desse espectro. Seja criana ou adulto, todos tero o seu prprio e incomparvel conjunto de necessidades. Dez coisas que todas as crianas com autismo gostariam que voc soubesse: 1.Eu sou, antes e acima de tudo, uma criana. Tenho autismo. No sou essencialmente autista. O autismo apenas um aspecto de meu ser. Ele no me define como pessoa. Voc algum com pensamentos, sentimentos e muitos talentos ou apenas gordo, mope (usa culos) ou desajeitado (ruim nos esportes)? Essas podem ser as coisas que vejo primeiro quando o conheo, mas no necessariamente representam quem voc . Como adulto, voc pode ter certo controle sobre como se autodefine. Se quiser, pode ressaltar determinada caracterstica especial. Como sou criana, ainda estou me definindo. Nem voc nem eu sabemos do que serei capaz. Definir-me por uma nica caracterstica traz o risco de se estabelecer uma expectativa baixa demais. Se eu perceber que voc no acredita em minhas possibilidades, minha reao natural ser: por que tentar, ento?. 2.Minhas percepes sensoriais so desordenadas. A integrao sensorial pode ser a parte mais difcil de ser compreendida do autismo e, indiscutivelmente, a mais crtica. Isso significa que as imagens, sons, cheiros, gostos e sensaes tteis cotidianas que voc pode nem perceber, podem me causar dor. At mesmo o ambiente onde eu vivo muitas vezes parece hostil. Posso parecer fechado ou agressivo para voc, mas na realidade estou apenas tentando me defender. Eis porque uma simples ida ao supermercado pode parecer infernal para mim: Minha audio pode ser sensvel demais. H dezenas de pessoas falando ao mesmo tempo. O autofalante anuncia as ofertas do dia. Algum reclama do sistema de som. As meninas do caixa emitem rudos sonoros e tossem. H um moedor de caf ruidoso ligado. Os moedores de carne chiam, os bebs gritam, os carrinhos rangem, as luzes fluorescentes zumbem. Meu crebro no consegue filtrar todos esses estmulos e eu fico sobrecarregado. Meu olfato pode ser muito sensvel. O peixe na peixaria no est totalmente fresco, o sujeito ao nosso lado no tomou banho hoje, algum est distribuindo linguia para degustao, o beb na nossa frente na fila est com a fralda suja, esto limpando o cho com amonaco porque um vidro de picles se quebrou. Eu no consigo filtrar tudo isso. Fico com nuseas horrorosas. Como oriento-me principalmente pelo sentido da viso (veja mais sobre isso abaixo), esse pode ser meu primeiro sentido a ficar sobrecarregado. A luz fluorescente no apenas produz um excesso de claridade,
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ela tambm zumbe e zune. O ambiente parece pulsar e isso machuca meus olhos. A luz pulsante refletida de todos os objetos e isso distorce o que estou vendo o espao parece estar mudando o tempo todo. H muita claridade entrando pelas janelas e itens demais para eu conseguir focalizar (eu posso compensar com a viso de tnel, isto enxergar sem a viso perifrica, apenas com a viso central), ventiladores girando no teto, tantos corpos se movendo constantemente. Tudo isso afeta meus sensos de equilbrio e de propriocepo, e agora no consigo nem perceber onde meu corpo se encontra no espao. 3.Lembre-se de distinguir o no fazer (eu escolho no fazer) de o no poder fazer (eu no consigo fazer). Linguagem e vocabulrio receptivos e expressivos podem ser grandes desafios para mim. No que eu no preste ateno nas instrues. que eu no consigo compreend-las. Quando voc fala comigo do outro lado do quarto, eis o que ouo: !(#@$*%()&#, Felipe. #$@*$%&#*(@............. Em vez disso, venha falar diretamente comigo usando palavras claras: Por favor coloque seu livro na sua mesa, Felipe. hora do almoo. Isso me diz o que voc quer que eu faa e o que vai acontecer em seguida. Assim bem mais fcil entender. 4.Eu penso de forma rgida (sou um pensador concreto). Isso significa que eu interpreto a linguagem de forma muito literal. Para mim muito confuso ouvi-la dizer: Pisa no breque, motorista!, quando na verdade voc est dizendo: Por favor, pare de correr. No me diga que isso moleza, quando no tem nada mole por perto e o significado na verdade isso fcil de fazer. Quando voc diz: O Rodrigo levantou vo, eu imagino um menino voando. Por favor, diga apenas: O Rodrigo correu muito rpido. Expresses idiomticas, trocadilhos, sutilezas, duplo sentido, indiretas, metforas, insinuaes e ironias podem ser incompreensveis para mim. 5.Por favor, tenha pacincia com meu vocabulrio limitado. difcil dizer o que preciso quando no conheo as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, assustado ou confuso, mas essas palavras no esto disponveis no meu vocabulrio. Fique atento linguagem corporal, isolamento, agitao ou outros sinais que indicam que h algo errado. Mas tambm posso parecer um pequeno professor ou artista de cinema, tagarelando palavras ou scripts inteiros muito alm do nvel de desenvolvimento para a minha idade. So frases que memorizei do mundo ao meu redor para compensar as minhas deficincias de comunicao, pois sei que devo responder quando falam comigo. Essas palavras podem vir de livros, televiso ou conversas de outras pessoas. Isso chamado de ecolalia. Eu no necessariamente compreendo o contexto ou os termos que estou usando. Apenas sei que dar uma resposta me livra de uma situao difcil.
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6.Como a linguagem muito difcil para mim, sou mais orientado pelo sentido da viso. Mostre-me como fazer alguma coisa ao invsde apenas dar uma ordem. E, por favor, esteja preparado para mostrar-me muitas vezes como fazer alguma coisa. Repeties constantes ajudam-me a aprender. Uma agenda ou quadro de horrios visual pode ajudar-me muito no decorrer do dia. Assim como para voc, a agenda alivia o estresse de ter que lembrar o que vem depois, torna tranquila a transio entre as atividades, permite administrar meu tempo e atender as suas expectativas. No vou deixar de precisar dessa agenda visual quando ficar mais velho, mas a sua apresentao pode mudar. Antes de saber ler, preciso de um quadro de horrios com fotografias ou desenhos. Conforme fico mais velho, uma combinao de palavras escritas e imagens pode funcionar. Mais tarde, apenas palavras escritas podem ser suficientes. 7.Por favor, concentre-se naquilo que eu posso fazer, no no que no posso. Assim como qualquer outro ser humano, no consigo aprender em ambientes que me fazem lembrar o tempo todo que no sou bom o suficiente e que preciso de conserto. Por isso tento evitar algo novo quando estou quase sempre sendo criticado, mesmo que de forma construtiva. Procure meus pontos fortes e voc ir encontr-los. H mais de uma maneira certa de se fazer a maioria das coisas. 8.Por favor, ajude-me com as interaes sociais. Pode parecer que no quero brincar com as outras crianas no parquinho, mas s vezes o problema que simplesmente no sei puxar conversa ou entrar em uma brincadeira. Se voc puder encorajar as outras crianas a convidar-me para brincar, posso ficar bem feliz em ser includo. Eu me saio melhor em brincadeiras estruturadas que tm comeo efim claros. No sei como ler expresses faciais, linguagem corporal ou as emoes dos outros, ento preciso de instruo e treinamento contnuos para as respostas sociais apropriadas. Por exemplo, se eu rir quando a Emlia cair do balano, no que achei engraado. que no sei qual a reao correta. Ensine-me a dizer, Tudo bem?. 9.Tente identificar o que causa minhas crises nervosas. Exploses, birras, pitis, chiliques, faniquitos ou escndalos: chame como preferir, so piores para mim do que para voc. Ocorrem geralmente porque um ou mais dos meus sentidos foram sobrecarregados. Se voc conseguir descobrir a causa desse desconforto, ele poder ser evitado. Mantenha um caderno anotando as horas, os ambientes, as pessoas e as atividades. Um padro pode acabar emergindo. Tente lembrar-se que todo comportamento uma forma de comunicao. O comportamento informa como eu percebo o que est acontecendo no meu ambiente quando no consigo faz-lo atravs de palavras.
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Pais, lembrem-se tambm que um comportamento persistente pode estar sendo ocasionado por uma causa mdica. Alergias e sensibilidades alimentares, distrbios do sono e problemas gastrointestinais podem afetar profundamente o comportamento. 10.Ame-me incondicionalmente. Livre-se de pensamentos do tipo: Se ao menos ele... e Porque ela no consegue...?. Voc no atendeu todas as expectativas dos seus pais e no gosta de ser constantemente lembrado desse fato. Eu no escolhi ter autismo. Mas lembre-se que isso est acontecendo comigo, no com voc. Sem seu apoio, as chances de que euconsiga ter uma vida adulta independente e bem sucedida so pequenas. Com seu apoio e orientao, as possibilidades vo alm da sua imaginao. Garanto a voc que eu valho a pena. E finalmente, trs palavras: pacincia,pacincia e pacincia. Procure ver meu autismo como uma habilidade diferente em vez de uma deficincia. Veja alm daquilo que voc entende como limitaes e veja os dons que o autismo me deu. Pode ser verdade que no sou bom de olhar nos olhos ou conversar, mas voc notou que eu no minto, no trapaceio nas brincadeiras, no deduro meus colegas, e no julgo as outras pessoas? Provavelmente tambm verdade que eu no serei o prximo Pel. Mas com a minha ateno para pequenos detalhes e capacidade de concentrao extraordinria eu posso ser o prximo Einstein. Ou Mozart. Ou Van Gogh. Eles tambm tinham autismo. A resposta para a cura da doena de Alzheimer, para o enigma da vida extraterrestre quais os grandes feitos futuros que as crianas com autismo de hoje, crianas como eu, conseguiro? Tudo que eu puder me tornar no vai acontecer sem voc. Seja meu defensor, meu amigo, e veremos at onde posso chegar. 2005 Ellen Notbohm
UM PLANO SEMANAL PARA OS PRXIMOS 100 DIAS

Esse plano foi elaborado para ajudar o pai e a me a se organizarem logo aps o diagnstico do seu filho. O registro e organizao das informaes facilitam e agilizam as decises necessrias nessa fase. Segue um modelo baseado na realidade norte-americana, mas com pequenas adaptaes pode ser til tambm para os pais brasileiros.
ORGANIZANDO-SE
A primeira coisa que voc precisar fazer se organizar. Voc pode descobrir que j juntou muitos documentos sobre seu filho e sobre o autismo em geral. Saber organizar as informaes e registros que voc coleta sobre seu filho uma parte importante do gerenciamento do seu tratamento e progresso. Se voc elaborar um sistema simples, as coisas ficaro bem mais fceis com o passar do tempo. Voc
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pode passar por uma papelaria para comprar um arquivo ou fichrio, pastas ou divisrias, alguns cadernos espirais, papel para o fichrio ou blocos de notas e canetas.
ARQUIVOS OU FI CHRI O
Muitos pais consideram os arquivos ou fichrios ferramentas excelentes para organizar as montanhas de documentos e compartilhar informaes. Voc pode organizar por assunto ou por ano. Seja como for, eis alguns dos assuntos aos quais voc deve ter fcil acesso:
CONTATOS
Uma divisria ou pasta para os profissionais: terapeutas, cuidadores e outros.
PROGRAMAS
Uma divisria ou pasta para os horrios das terapias, datas de incio e fim dos programas, prazos.
DIAGNSTICO
Uma divisria ou pasta para documentos mdicos e prescries ou receitas.
TERAPIA
Uma divisria ou pasta para terapia fonaudiolgica, ocupacional, integrao sensorial, etc. (voc pode precisar de vrias). Ns inclumos modelo de lista de contatos, telefones e uma agenda semanal neste kit para que voc a copie e use conforme necessrio. Voc pode querer tambm resumir o progresso do seu filho na terapia e na escola com capas em cada diviso ou seo. Modelos de folhas de resumo tambm podem ser encontradas na Seo de Recursos do site da Autism Speaks.
USANDO SUA AGENDA SEMANAL

As atividades e duraes iro variar dependendo dos sintomas do seu filho, da idade, de onde voc mora e do que voc j fez. Mesmo que voc esteja com tudo em dia e sob controle, pode demorar algum tempo para voc conseguir acesso s novas avaliaes e servios de que seu filho precisa.
COMECE J
SEMANA 1
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AVALIAES COMPLETAS
Se o seu filho ainda no passou por uma avaliao completa, procure profissional ou clnica ou instituio que possa fazer essa avaliao nele.
CONSEGUINDO ATENDIMENTO
Tente encontrar uma associao de pais, ou um pai ou me mais experiente que possa orient-lo e apoi-lo. Eles podem facilitar sua busca. Se a sua cidade no tiver uma associao de pais de pessoas com autismo, procure uma de pais de pessoas com deficincia. No Brasil, muitas cidades tm uma APAE (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais), onde deve haver pelo menos um profissional, ou pai que tenha alguma experincia com autismo, e que possa dar uma orientao inicial. Uma boa opo procurar por Faculdades de Medicina (rea de Psiquiatria ou Neurologia) e/ou Psicologia, j que muitas delas mantm servios de atendimento. Tente entrar em contato tambm com o Conselho Tutelar, responsvel pelo cumprimento do Estatuto da Criana e do Adolescente. Se no conseguir nada ou estiver descontente com o atendimento, voc pode apelar para o Ministrio Pblico (Promotor Pblico). Os CAPS (Centro de Atendimento Psicossocial) so responsveis pelo atendimento em sade mental algumas cidades tm CAPSi (Centro de Atendimento Psicossocial para Infncia e Adolescncia), especializados no atendimento para crianas e adolescentes.
PARA ENDEREOS DE CAPS E CAPSI ACESSE

http://www.autismoerealidade.com.br/a-quem-recorrer/ache-no-brasil http://www.ccs.saude.gov.br/saudemental/capsacre.php http://www.inverso.org.br/index.php/content/view/7.html
PARA ATRIBUIES DOS CAPS E CAPSI:

Portaria/GM n336 - De 19 de fevereiro de 2002: Portaria que define e estabelece diretrizes para o funcionamento dos Centros de Ateno Psicossocial. Estes servios passam a ser categorizados por porte e clientela, recebendo as denominaes de CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPSi e CAPSad. Documento fundamental para gestores e trabalhadores em sade mental. http://www.inverso.org.br/index.php/content/view/4125.html
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MANTENHA UM DIRIO DOS SEUS TELEFONEMAS

Tente reservar algum tempo todo dia para fazer os telefonemas necessrios para marcar as avaliaes e comear o processo de obteno dos servios. Pode haver uma lista de espera para os servios e avaliaes, ento telefone o mais rpido possvel e faa o que for preciso. No hesite em colocar seu nome em vrias listas para conseguir uma consulta o mais rpido possvel.
COMECE A FAZER GRAVAES EM VDEO

Grave em vrios ambientes diferentes e procure captar vrios comportamentos do seu filho. Grave tanto os comportamentos bons como os ruins para que no futuro voc tenha uma boa idia de como seu filho estava na ocasio da gravao. Faa uma nova gravao a cada trs meses em casa, nas sesses de terapia e onde mais voc puder. Esses vdeos podem ajudar a acompanhar o progresso do seu filho e ajudar a determinar que efeito uma terapia ou interveno em particular teve. Rotule as fitas ou DVDs com o nome do seu filho e as datas em que elas foram gravadas.
SEMANA 2
OBTENDO APOIO
Procure e entre em contato com associaes de pais e/ou famlias de pessoas com autismo, para saber se h um grupo de apoio para familiares. Se voc estiver com muita dificuldade em lidar com a situao, considere uma terapia de apoio ou algum que possa lhe oferecer acolhimento e bons conselhos. Grupos na internet podem ser boa fonte de compreenso, carinho e informaes. Alguns grupos de apoio na Internet e sites no Brasil: Autismo no Brasil: para entrar no grupo, escreva para autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br Batepapoautista: para entrar no grupo escreva para: batepapoautista-subscribe@yahoogrupos.com br
OBTENDO SERVIOS (ACOMPANHAMENTO)

Procure por profissionais, clnicas, instituies e associaes que ofeream alguma das opes de tratamento descritas na sua cidade ou regio. Se estiver sendo muito difcil encontrar profissionais preparados, pense na possibilidade de trazer algum de fora que prepare profissionais mais prximos a voc. Voc pode se juntar a outros pais da sua cidade ou regio para dividir despesas e trabalho. Instrutores de ABA, por exemplo, podem viajar para treinar terapeutas. Outra possibilidade estimular a formao de profissionais capacitados da sua regio: eles podem fazer cursos ou treinamento em
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centros maiores, por exemplo. E lembre-se: mesmo que no consiga profissionais, voc, sua famlia e as pessoas prximas podem fazer muita coisa em casa. Pense que, no mnimo, pesquisando na Internet, voc encontrar alternativas.
PESQUI SE OPES DE TRATAMENTO

Comece a ler tudo o que puder, junte-se a grupos de apoio na Internet, e faa perguntas sobre as opes de tratamento disponveis e potencialmente boas para o seu filho e sua famlia.
ALGUNS GRUPOS DE APOI O NA INTERNET: GRUPOS DE APOIO

Autismo Brasil Para entrar no grupo: autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br Educautismo:educautismo-subscribe@yahoogrupos.com.br Batepapoautista:batepapoautista-subscribe@yahoogrupos.com.br
SEMANA 3
OBTENDO SERVIOS (CONTINUE A ACOMPANHAR)

Acompanhe o andamento dos servios. Continue a verificar a situao das listas de espera e programas disponveis. Continue tambm usando seu dirio de telefonemas para registrar as datas que voc contatou os profissionais, e anotar quando precisa fazer novos telefonemas.
BRINQUE COM SEU FILHO

Brinque com seu filho. As brincadeiras so uma parte importante do desenvolvimento de qualquer criana e souma parte crtica do processo de socializao de uma criana com autismo. Ns inclumos um artigo muito til, Ideas for a Purposeful Play (Idias para Brincadeiras com Propsito) do Centro de Autismo da Universidade de Washington, com brincadeiras que ajudaro seu filho a aprender.
RESERVE UM TEMPO PARA SEUS OUTROS FILHOS

Os irmos e irms de crianas com autismo tambm so afetados pelo transtorno. Pense em passar algum tempo com eles conversando sobre seus sentimentos. Crie um Museu da Alegria com eles, registrando lembranas alegres. Falar sobre essas lembranas alegres pode ajud-los a recordar que h muito mais coisas em suas vidas que apenas o autismo.
MONTE SUA EQUI PE
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Nesse ponto, a equipe de terapeutas, educadores e cuidadores de seu filho provavelmente est comeando a tomar forma. Continue a procurar pelos profissionais e assista o maior nmero possvel de sesses teraputicas para identificar novos recrutas para a sua equipe. Fale com outros pais que possam conhecer terapeutas com disponibilidade de tempo para seu filho. Voc no precisa esperar at sua equipe estar completa para comear o tratamento.
CRIE UM PLANO DE SEGURANA

Voc j pode ter tido que adaptar sua casa por conta dos comportamentos ou necessidades do seu filho. Provavelmente voc j leu uma seo desse kit chamada de Crie um Plano de Segurana. Se no, reserve algum tempo para examinar sua casa e identificar coisas que podem ocasionar problemas e comece a contatar profissionais especializados, capazes defazer planos que assegurem a segurana do seu filho.
PASSE ALGUM TEMPO LONGE DO SEU FILHO

Planeje passar algum tempo longe do seu filho. Voc ter mais sucesso nos cuidados com a sua famlia se voc se cuidar. Mesmo que seja apenas sair para dar uma caminhada sozinho, voc precisar de um descanso para arejar as ideias.
SEMANA 5
REVISE SEU SEGURO

Verifique a cobertura do seu seguro para ver se ele cobre algumas terapias e certifique-se de que voc est obtendo o mximo do seu provedor. Seu seguro de sade pode cobrir terapias ou servios que no so cobertos pelos planos de educao do seu filho. Pode ser que voc precise manter um arquivo separado para acompanhar as solicitaes que fizer ao seguro. Documente tudo. No Brasil, talvez seu plano de sade cubra pelo menos algumas sesses de fisioterapia e de fono. Se tentarem recusar a incluso do seu filho em qualquer plano de sade devido ao diagnstico de autismo, no aceite, pois a recusa proibida pela Lei Federal 9656, especificamente pelo seu artigo 14: Art. 14. Em razo da idade do consumidor, ou da condio de pessoa portadora de deficincia, ningum pode ser impedido de participar de planos privados de assistncia sade. A Lei Federal 9656 pode ser encontrada em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9656.htm
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INFORME-SE SOBRE OS DIREI TOS DO SEU FI LHO

Procure ficar familiarizado com os direitos legais do seu filho. H uma infinidade de informaes disponveis. Voc pode descobrir que seu filho tem direito a servios dos quais voc no tinha conhecimento e no havia considerado.
FAA ALGO PARA VOC

Voc sobreviveu ao primeiro ms e pode ter sido um dos meses mais difceis da sua vida. Lembre-se de cuidar de si mesmo. Lembre-se de quem era antes do diagnstico. Passe algum tempo fazendo alguma coisa que lhe d prazer. Voc descobrir que isso ajudar a enfrentar os desafios que esto por vir. Provavelmente h amigos e familiares na sua vida que adorariam dar uma mo, mas podem no saber o que voc precisa. No tenha medo de pedir ajuda.
SEMANA 6
CONTINUE A PESQUI SAR OPES DE TRATAMENTO

Continue a pesquisar opes de tratamento. Se possvel, frequente um curso intensivo ou procure mais informaes na internet.
FAA CONTATO COM OUTROS PAIS

Junte-se a um grupo de apoio ou passe algum tempo com um pai ou me, que possa lhe ajudar em sua jornada. Voc aprender muito, e cercar-se de pessoas que sabem da sua luta, ajudar a mant-lo forte.
ENCONTRE UMA CRECHE

Arrume algum para cuidar do seu filho de vez em quando, uma bab ou baby-sitter. No espere at sentir-se desesperado encontre algum em quem voc confie e planeje jantar fora e pegar um cinema. Se voc j tem uma bab excelente, convide-a para passar algum tempo com voc e seu filho para que ela se adapte s novas tcnicas que sua famlia est usando em casa.
MONTE SUA EQUI PE

Continue a acompanhar o andamento dos servios e pesquise outros possveis profissionais.
PROGRAME UMA REUNIO DA EQUIPE

Se j montou uma equipe de terapeutas, voc pode organizar uma reunio para estabelecer os procedimentos e objetivos, bem comdefinir os canais de comunicao. Voc tambm deve continuar
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observando as sesses de terapia e aplicar em casa o que aprender. Se for difcil estabelecer um horrio para uma reunio presencial com toda a equipe, tente organizar uma conferncia via internet.
SEMANA 7
MTODOS DE I NTERVENO QUE VOC ESCOLHEU PARA SEU FILHO

Aproveite as oportunidades de treinamento. Os terapeutas normalmente oferecem treinamento para os pais que permitiro o uso dos mtodos usados na terapia em casa, acelerando o progresso do seu filho.
CRIE UM PROGRAMA
Ter um programa escrito dos compromissos teraputicos semanais do seu filho ajudar a ver se voc programou bem o seu tempo. O programa escrito tambm ajudar em seu planejamento para dar ateno aos outros membros de sua casa tambm.
CONTINUE APRENDENDO SOBR E TRATAMENTOS E SERVIOS

Continue a pesquisar tratamentos e servios. Consulte o site da Autismo& Realidade para localizar contatos na sua regio.
TIRE ALGUM TEMPO PARA ORGANI ZAR A DOCUMENTAO

Organize quaisquer documentos que se acumularam em algum canto. Tente jogar fora o que for desnecessrio.
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VERIFI QUE SEU PROGRESSO

Faa uma reviso dessa lista de atividades. Veja se alguma coisa precisa de acompanhamento.
PROCURE ATIVI DADES RECREATIVAS PARA SEU FILHO

Adicione uma atividade recreativa s atividades do seu filho, como natao ou ginstica, para ampliar seu desenvolvimento.
PLANEJE MAIS TEMPO PARA SEUS OUTROS FILHOS
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Seus filhos com desenvolvimento tpico certamente tero suas vidas enriquecidas por ter um irmo ou irm com autismo. Mas manter as suas vidas as mais normais possveis os ajudar a atingir seus potenciais.
ASSI STA S SESSES DO SEU FILHO

Continue a observar as sesses de terapia. A este ponto, seu filho j deve ter comeado a se acostumar com a rotina da terapia.
BRINQUE COM SEU FILHO

Brinque com seu filho. Continue a utilizar as estratgias que voc aprendeu nas sesses de treinamento dos pais e atravs de outros recursos.
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AVALIE SUA EQUIPE

Continue a avaliar servios e terapeutas.
USE A INTERNET
Gaste um tempo pesquisando sobre recursos online que podem mant-lo atualizado. Adicione websites teis aos seus favoritos, e se inscreva em grupos ou listas onde pais e profissionais trocam informaes.
CONTINUE MANTENDO CONTATO COM OUTROS PAI S

Permanea participando de um grupo de apoio ou, se possvel, entre em contato com outros pais de crianas com autismo. Ter por perto outros adultos que entendam o que sua famlia est passando ajudar voc a se manter forte.
CHEQUE AS SESSES DE TERAPIA DO SEU FILHO

Continue a observar a terapia do seu filho. Ele j deve estar habituado a ela .
BRINQUE COM SEU FILHO.

Continue a usar as estratgias que aprendeu nas sesses de treinamento para pais e em outras fontes de informao.
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PROGRAME UMA REUNIO COM A EQUIPE

hora de reunir a equipe novamente. Programe uma reunio para discutir o progresso e as atividades. Fique envolvido com a sua equipe continuando a comparecer a todas as sesses possveis.
MOTIVE A EQUI PE
Encoraje a sua equipe. Informe-os de quanto voc aprecia tudo o que eles esto fazendo pelo seu filho.
PLANEJE UM PASSEI O COM A SUA FAMLI A

Planeje um passeio com a sua famlia. Programe uma atividade que possa incluir seu filho com autismo e use o oque voc aprendeu na terapia. Pea ao terapeuta do seu filho para lhe ajudar a traar estratgias especficas que faro do passeio um sucesso.
REVISE AS LEIS
Continue a aprender sobre os direitos legais do seu filho.
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VERIFI QUE O PROGRESSO DO SEU FILHO

Procure pelos avanos. Com sorte, seu filho j pode ter frequentado um ms inteiro de terapia constante. Reveja seu fichrio e vdeos para ver se nota alguma melhora. Continue a assistir s sesses. Tome nota do que voc observar. Mantenha uma cpia no seu fichrio e leve as anotaes para a prxima reunio da equipe.
V MAI S FUNDO NAS OPES DE TR ATAMENTO

Reserve algum tempo para fazer pesquisa e leitura sobre outras opes de tratamento e terapia. Tome notas,tire cpias de informaes teis e coloque-as no seu fichrio.
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PASSE ALGUM TEMPO COM SEU MARIDO OU ESPOSA

Passe algum tempo com seu cnjuge, apenas vocs dois, para que um possa usufruir da companhia do outro. Se a comunicao entre vocs tem sido difcil, pense em marcar hora com um conselheiro conjugal para manter seu relacionamento saudvel.
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CONTINUE MANTENDO CONTATO COM OUTROS PAI S

Continue frequentando os grupos de apoio. Os pais so recursos valiosos e podero dar apoio emocional e prtico. Procure outros grupos na sua regio se voc sentir que ainda no encontrou o grupo certo.
MATRICULE-SE EM MAIS TREI NAMENTOS

O uso dos mtodos que voc est aprendendo com os terapeutas do seu filho, ajudaro a criar um ambiente produtivo em casa e assim seu filho ter maiores chances de atingir suas metas.
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FAA OUTRA REUNIO C OM A EQUI PE

Verifique o progresso do seu filho novamente. Voc deve continuar a ver melhora depois de pelo menos seis semanas de terapia consistente. Se houve pouco ou nenhum progresso, organize outra reunio para discutir intensamente o assunto, encontrar solues e fazer os ajustes necessrios rotina do seu filho.
CONTINUE APRENDENDO
Continue aprendendo sobre o autismo. Livros, seminrios, filmes, sites na internet todos os tipos de recursos podem ajudar voc a aprofundar seu entendimento sobre o autismo e seu filho. Veja a Lista de Sugestes de Leitura nesse kit para ter novas idias.
FAA ALGO POR OU PARA VOC

Tire algum tempo s para voc. Faa algo legal para si mesmo voc venceu os 100 dias!
IDIAS PARA BRI NCADEIRAS COM PROPSITO

Do livro ParentCare Book do Centro de Autismo da Universidade de Washington
IMI TAO: OBJETO E MOTOR

Cante canes que exijam gesticulao. Utilize instrumentos musicais, toque a musica mais rapidamente, toque a msica mais devagar. Veja algumas sugestes de canes infantis aqui. Use bonecos de personagens da televiso para demonstrar atividades diversas como comer, tomar banho, danar, andar a cavalo, etc. Faa tambm teatrinho entre os personagens simulando situaes diferentes. Brinque com blocos lgicos. Construa estruturas idnticas com eles.
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Desenhe ou pinte figuras similares, linhas, crculos, desenhos com pontinhos. Brincar de Faz de conta: brinque de servir ch, alimentar bebs, dirigir carros ou trens, martelar pregos, mexer o contedo de uma panela.
PALAVRAS E NOMES: ENTENDER E USAR

Ensine nomes durante as atividades que envolvam: Brincar de Casinha (copo, colher, prato, porta). Mercado (laranja, banana, ma). Bonecas (partes do corpo, escova, roupas). Celeiro (animais, trator). Arte: cores, tesoura, cola, canetinhas, giz de cera grande, giz de cera pequeno. Livros: apontar e nomear objetos, letras, nmeros, formas, etc. Tabela sensorial: coloque cores diferentes de animais, formas, tamanhos, objetos comuns. Parquinho: escorregador, balano, bola. Massa para moldar: use massas coloridas e forminhas no formato de animais, etc.
ENTENDER E SEGUIR INSTRUES

Canes: Joozinho diz bata palmas, Joozinho diz toque as pernas, etc. Hora da limpeza: coloque no lixo, coloque na prateleira. Durante as atividades, pea que a criana lhe entregue alguma coisa: Me d ___. Pea criana para pegar seu bon ou mochila quando for sair, ou no final do dia.
COMBINAES
Jogos de combinaes: como um bingo com imagens. A criana pega uma carta que contm um desenho e procura o desenho correspondente na cartela. Quebra-cabeas com a fotografia final embaixo (as peas so montadas sobre a fotografia). Combinar uma fotografia com um objeto pode ser feito como uma atividade durante uma brincadeira; por exemplo, a criana une uma vaca de brinquedo com a fotografia de um celeiro.
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FAZENDO PEDIDOS
Use objetos motivadores (por exemplo, aquele objeto de soprar bolas de sabo, suco, trenzinhos) para incentivar a criana a atender pedidos ou a comunicar-se. Balano: no balance a criana at que ela pea para ser balanada. Porta: no abra a porta at que a criana pea para voc abrir. No d o almoo ou o lanche at que a criana pea. Arte: a criana deve pedir a cola, os adesivos, as tintas, a purpurina, etc.
COMO POSSO MANTER MEU FILHO SEGURO?

O autismo apresenta um conjunto especfico de preocupaes com segurana para os pais. O grupo de defesa e conscientizao sobre o autismo Unlocking Autism (UA) e a Associao Nacional do Autismo dos EUA (NAA) se juntaram para dar aos pais as informaes sobre segurana apresentadas a seguir. Nem todas as sugestes dadas abaixo so boas para toda famlia em todo lugar. Voc deve pensar cuidadosamente sobre as melhores opes de segurana especificamente para o seu filho. Ns nem imaginvamos que Pedro tinha sado de casa quando recebemos um telefonema do vizinho. Ainda bem que eles o conheciam e sabiam como nos contatar.
VOC EST PREPARADA PARA UMA EMERGNCIA ASSOCIADA AO AUTI SMO?

Uma das coisas que mais causa preocupao aos pais de crianas com autismo a possibilidade de seus filhos fugirem e/ou se perderam. Esse um problema que precisa ser abordado em todas as cidades. Reveja as informaes abaixo e, por favor, organize um plano para seu filho e outras crianas da sua comunidade que correm risco de se perder. Sair caminhando e perder-se pode ocorrer em qualquer lugar, a qualquer hora. A primeira vez normalmente a pior. Outra preocupao se preparar para o caso de voc ficar incapacitado ou ferido enquanto cuida de algum com autismo em casa ou na comunidade. Se voc se preocupa com a possibilidade do seu filho se perder, hora de conhecer as delegacias, corpo de bombeiros e servios de ambulncia da sua regio. Pea ao seu servio de emergncia local para registrar informao sobre essa caracterstica do seu filho. Se voc precisar de ajuda no futuro, os atendentes podem alertar os policiais sobre as suas preocupaes antes que eles cheguem emsua casa.
MAIS VALE PREVENIR...
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Voc conhece a expresso mais vale prevenir do que remediar?. A seguir damos algumas informaes sobre como planejar modos de lidar com as emergncias e como preveni-las.
EXAMINE SUA CASA E TORNE-A SEGURA

Existe alguma alterao que voc pode fazer que garanta a segurana do seu filho? Se existe o perigo da criana se perder, vale a pena tomar uns cuidados extras. Para impedir que seu filho saia sozinho: instale fechaduras que exijam chaves nos dois lados; instale um sistema de alarme residencial; instale trancas especiais que requeiram um cdigo em vez de chave; coloque uma cerca ou muro ao redor do seu quintal.
CRIE UM FOLHETO COM INFORMAES SOBRE SEU FILHO

Ter uma descrio do seu filho e informaes sobre ele impressas em folhetos pode ser uma ferramenta incrivelmente valiosa para garantir sua segurana. Faa cpias e carregue algumas com voc o tempo todo: em casa, no carro, na carteira ou na bolsa. Inclua uma fotografia do seu filho e qualquer informao relevante. No esquea de incluir seu nome, endereo e telefone. D uma cpia desse folheto para familiares, vizinhos em quem voc confia, amigos e colegas de trabalho. O folheto tambm ser til se estiver em uma regio longe de casa e precisar da ajuda da polcia, ou se a polcia abordar voc. Esse um item que importante ter antes de precisar.
ALERTE SEUS VIZINHOS

O comportamento e caractersticas de uma criana com autismo tm o potencial de chamar a ateno das pessoas. Os policiais sugerem que voc contate e conhea seus vizinhos. Quais informaes voc deve dar aos vizinhos? Se o seu filho tem medo de carros e animais ou atrao por eles. Se ele caminha sem rumo ou sai correndo. Se ele atende quando chamado ou um estranho pensaria que ele surdo. Planeje fazer uma visita rpida para seus vizinhos: Apresente-os para seu filho ou leve uma fotografia; Explique qual a melhor maneira de lev-lo de volta para voc se um vizinho ach-lo vagando pela rua. Relate sobre caractersticas sensoriais que podem ser crticas, como hipersensibilidade ao toque.
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D um carto para seus vizinhos contendo seu nome, endereo e telefone. Pea-lhes para avisar imediatamente se virem seu filho na rua. Essa abordagem pode ser uma boa maneira de evitar problemas futuros e permitir que seus vizinhos: Conheam o motivo dos comportamentos incomuns; Saibam que podem falar com voc sobre esse assunto; Tenham a oportunidade de telefonar para voc antes de chamar a polcia. Conhecer seus vizinhos e deix-los confortveis com as diferenas do seu filho pode levar a melhores interaes sociais ele.
ENSI NE SEU FILHO A NADAR

muito comum as crianas com autismo terem atrao por gua, ou seja, piscinas, lagos, represas e outros reservatrios de gua. Afogamento uma das causas mais comuns de morte entre crianas e adultos com autismo. Certifique-se de que seu filho sabe nadar sem ajuda. Muitos locais oferecem aulas de natao para crianas com necessidades especiais. A lio final deve fazer com que a criana nade com roupas.
CONSIDERE A POSSIBILIDADE DE SEU FILHO USAR UMA PULSEIRA DE IDENTI FICAO

Talvez seja interessante voc comprar ou fabricar uma pulseira de identificao para seu filho, especialmente se ele no usa a linguagem verbal para se comunicar. Inclua seu nome e telefone. Se necessrio, informe tambm que seu filho tem autismo e no sabe falar. Se seu filho se recusar a usar uma pulseira ou colar, considere a possibilidade de fazer uma tatuagem temporria com informaes para contato.
CONSIDERE A POSSIBILIDADE DE USAR UM SERVIO DE RASTREAMENTO PESSOAL

Em alguns casos vale a pena pesquisar sobre sistemas de rastreamento pessoal.Alguns desses servios usam um aparelho pequeno que colocado no bolso ou mochila da criana e funcionam conectados remotamente ao seu computador ou telefone celular, para que voc possa monitorar a localizao do seu filho. Outros consistem em um aparelho pequeno, aproximadamente do tamanho de um celular que fica com os pais, e uma pulseira que fica no brao da criana. A distncia do rastreamento varia bastante entre os aparelhos disponveis no mercado. Alguns sistemas incluem dispositivos prova de gua. J existem no Brasil opes de rastreamento por celular ou atravs de empresas de rastreamento via satlite.
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Amostra do folheto: Comparao dos Mtodos de Tratamento e dos Profissionais Adaptado do livro Does my child have autism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, Ph.D. e TheresaFoyGiGeronimo
PROGRAMA
Nome do Programa/Profissional Mtodo Endereo Telefone E-mail Site Horasporsemana Preo Reembolso Recomendadopor CONTEDO DO PROGRAMA As reas do desenvolvimento concentram-se na: (linguagem, comunicao, brincadeiras com brinquedos, imitao, brincadeiras com outras crianas, interaes sociais, comportamento, habilidades pr-escolares, habilidades de trabalho, treinamento dos pais) Como os objetivos especficos so identificados para cada criana? Como so priorizados os comportamentos e habilidades?
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Que tipo de ensino utilizado? Como so manejados os comportamentos? MEDINDO O PROGRESSO Como saberei se meu filho est progredindo? Quando comearei a ver mudanas? Que tipo de melhora devo esperar? Com que frequncia o progresso ser avaliado e como ser medido? Que acontecer se meu filho no progredir com esse tratamento? QUALIFICAES DO TERAPEUTA Nmero de crianas com autismo que voc j tratou: Quaiseramsuasidades? Voc trata de crianas com mais de 3 anos? Quais so as suas qualificaes? Que tipo de treinamento voc tem? Voc tem um diploma ou certificado? (Peadetalhes) Voc afiliado a alguma organizao profissional? (Peadetalhes) Quais so seus pontos mais fortes no trabalho com crianas com autismo? H alguma questo ou problema que voc considera estar alm da sua especialidade? EVIDNCIA CIENTFICA DE EFICCIA
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Existem pesquisas que confirmam a eficcia desse tipo de tratamento? Existem pesquisas que mostraram que esse tratamento melhor que outros tipos de tratamento? ENVOLVIMENTO PROFISSIONAL Quem estar trabalhando com meu filho? Que tipo de treinamento a pessoa tem? Quem supervisionar o trabalho e como o trabalho ser supervisionado? Com que frequncia voc avaliar meu filho pessoalmente? ENVOLVIMENTO DOS PAIS Eu vou poder participar do tratamento? Voc vai me ensinar a trabalhar com meu filho? Como? O que voc me ensinar? (Peaexemplos) COMPATIBILIDADE COM OUTROS TRATAMENTOS Quantas horas por semana do seu tratamento meu filho precisar? Seu tratamento compatvel com outras intervenes que meu filho est freqentando?
ACOMPANHAMENTO DAS AVALIAES
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Tipo de terapia: ________________________________________ Data Testeadministrado Avaliador Nota padro Idadeequivalente Mudanana nota padro Mudananaidadeequivalente
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CONTATOS
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- Mdicos
Neurologia Dr. Jos Carneiro Especialidade Nome do contato
Hospital da Criana (011) 555 3948 Rua General Rodrigo, 3947 jcarneiro@provedor.com.br
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- Terapia
Fisioterapia Dr. JooAranha ClinicaFalco (011) 555 8364 RuaCamiloHorta, 836 jaranha@provedor.com.br Especialidade Nome do contato Nome da Clnica Telefone Endereo E-mail / site Especialidade Nome do contato Nome da Clnica Telefone Endereo E-mail / site Especialidade Nome do contato Nome da Clnica Telefone Endereo E-mail / site Especialidade
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E-mail / site
E-mail / site
DIRIO DOS TELEFONEMAS
Nome do contato Telefone

Data / Hora Resumo da conversa
Precisaretornar a chamada? Data / Hora Resumo da conversa
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Precisaretornar a chamada?
OBJETI VOS
Data 06/set 06/no v Comentrios Comeou o programa Reunio da equipe/revis o Metasdominad as 0 2 Metasfazendoprogre sso 0 10 Metasiniciad as 10 3 Metasnoinicia das 6 3
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06/ja n
Reunio da equipe/revis o
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GLOSSRIO
Esse glossrio traz informaes sobre os termos marcados em negrito. Para os itens marcados em azul voc pode acessar vdeos explicativos no VideoGlossary da Autism Speaks no site www.autismspeaks.org, usando a traduo disponvel logo em seguida do termo em portugus ou nos links fornecidos aqui neste glossrio. Afasia a perda total ou parcial da habilidade de utilizar ou compreender a linguagem. Agentes infecciosos so organismos que causam infeco; podem ser vrus, bactrias, fungos ou parasitas. Ambiente menos restritivo o ambiente que menos restringe as oportunidades de uma criana com deficincias de estar com outras crianas sem deficincias. A lei manda que toda criana com deficincia seja educada em um ambiente menos restritivo. Anlise do Comportamento Aplicada (ABA AppliedBehaviorAnalysis) um estilo de ensino que usa sries de tentativas para moldar o comportamento ou reao desejados. As habilidades so divididas em componentes pequenos e ensinadas para a criana atravs de um sistema de reforo. Anticonvulsivantesso um tipo de medicamento usado para prevenir ou acabar com crises epilticas ou convulses. Eles tambm so chamados de antiepilticos. Muitos dos medicamentos classificados como anticonvulsivantes tambm so utilizados como estabilizadores do humor e como anti-impulsivos. Apnia obstrutiva do sono um transtorno da respirao que interrompe a respirao durante o sono, fazendo com que o ar no consiga fluir atravs do nariz ou boca apesar dos esforos para respirar. A garganta entra em colapso durante o sono, causando ronco e falta de ar. Habitualmente, as pessoas com esse problema no tem a percepo do que ocorre, pois quando o ar falta, ocorrem microdespertares (sem que a pessoa tenha a conscincia que acordou). O resultado que embora a pessoa tenha a sensao de que dormiu a noite toda, acorda cansada, pois o sono no foi reparador. Apraxia um transtorno que consiste na incapacidade total ou parcial de executar movimentos com propsito, sem prejuzo do poder muscular e da coordenao. A pessoa tem dificuldade emexecutar movimentos sequenciados. A apraxia pode ser especfica da fala. Assistente social um especialista treinado nas necessidades sociais, emocionais e financeiras de famlias e pacientes. Os assistentes sociais normalmente ajudam as famlias e pacientes a obter os servios que foram prescritos para eles. Ateno compartilhada (Joint attention) o processo de compartilhar a experincia de observar um objeto ou evento, ao acompanhar o mesmo com o olhar ou gestos que apontam ao objeto. Ela
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essencial para o desenvolvimento social, aquisio da linguagem e desenvolvimento cognitivo. Prejuzo da ateno conjunta uma deficincia central dos transtornos do espectro do autismo. Autoestimulao (normalmente chamado de stimming em ingls) consiste de comportamentos que estimulam os sentidos. Alguns podem ter uma funo reguladora (calmante, aumentar a concentrao ou distrair-se de um som desagradvel). Autorregulao e autocontrole so relacionados mas no so a mesma coisa. Autorregulao refere-se aos processos conscientes e inconscientes que tm um impacto no autocontrole, mas as atividades reguladoras ocorrem mais ou menos constantemente para permitir que participemos na sociedade, trabalho e vida familiar. O autocontrole uma atividade consciente. Brincadeiras simblicas (Symbolic play) so aquelas onde as crianas fingem fazer coisas ou fingem ser outras coisas ou pessoas. Elas normalmente aparecem entre os 2 e 3 anos de idade. Tambm chamadas de faz de conta ou brincadeira de fingir (finge que voc ...). Caractersticas clnicas so observadas diretamente durante o exame; elas so baseadas nos sintomas observveis e diagnosticveis da doena. Casena uma protena encontrada no leite e usada na formao da base do queijo e como um aditivo alimentar. Citomegalovrus (CMV) um vrus comum da famlia do herpesvrus. Pode ser assintomtico em pessoas saudveis. Pode ser srio em pessoas com o sistema imunolgico comprometido. Infeco durante a vida intrauterina pode causar transtornos graves do desenvolvimento. Cognio o processo mental do saber, incluindo aspectos como a conscincia, percepo, raciocnio e julgamento. Colite a inflamao do intestino grosso. Comportamentos estereotipados (Stereotypedbehaviors)so uma repetio anormal ou excessiva de uma ao feita sempre da mesma maneira. Podem incluir movimentos repetitivos ou posturas do corpo, bem como maneiras de se colocar objetos. Comportamentos no verbais (Nonverbalbehaviors) so atos onde as pessoas ransmitem informaes ou expressam emoes sem o uso de palavras, incluindo olhares, expresses faciais, posturas corporais e gestos. Comportamento verbal (Verbal Behavior - VB) um mtodo da Anlise do Comportamento Aplicada (ABA) para ensinar crianas com autismo, baseado na descrio do sistema da linguagem feita por B.F. Skinner.
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Compulses (Compulsions) so comportamentos repetitivos deliberados que seguem algumas regras especficas, tais como limpar, examinar ou contar. Em crianas pequenas, padres restritos de interesse podem ser um sinal precoce das compulses. Condicionamento operante a modificao do comportamento atravs de reforo positivo e/ou negativo. Constipao crnica uma condio permanente em que a pessoa defeca menos de trs vezes por semana. Crise mioclnica-asttica, um tipo de epilepsia com espasmos mioclnicos de curta durao, seguido por perda do tnus muscular, levando a quedas. Algumas pessoas com esse quadro no chegam a ter convulses, apenas essas crises inconstantes. Crise atnica quando a pessoa perde o tnus muscular e a fora e cai se no for segurada. Atnica significa sem tnus muscular e fora. Crise de ausncia faz com que a pessoa parea distante. A pessoa subitamente parece ausente. Ela tem perdas breves de conscincia. Pode ser acompanhado por piscar repetidamente ou tores dos lbios. Crises de ausncia tm uma aparncia bastante caracterstica no EEG. So tambm chamadas de crises de pequeno mal. Crise de grande mal o termo utilizado para nomear uma crise convulsiva generalizada que se inicia por uma fase tnica (quando os msculos se contraem) seguida por uma fase clnica (abalos musculares), e posteriormente por alterao do estado de conscincia. a crise que frequentemente chamada de ataque epilptico. (ver Crises tonicoclnicas) Crise de pequeno mal veja Crises de ausncia Crise epiltica refere-se atividade eltrica descontrolada no crebro, que pode produzir uma convulso fsica, sinais fsicos leves, distrbios nos pensamentos ou uma combinao de sintomas. Crises sub-clnicas (crises eletrogrficas) so crises que so visveis no EEG mas o paciente no exibe sintomas clnicos. O EEG normalmente detecta as crises subclnicas durante o sono. Crises tonicoclnicas so crises que envolvem duas fases, a fase tnica, quando o corpo se torna rgido e a fase clnica, quando o corpo se debate. Podem ser precedidas por aura e geralmente sucedidas por dor de cabea, confuso e sono. Podem durar alguns segundos ou continuar por alguns minutos. Cromossomo 15: os cromossomos tem um brao longo (d-se o nome de q) e um brao curto (d-se o nome de p). A notao que se faz , por exemplo, cromossomo 15q; alm disso, para que se localize o endereo de determinada regio no cromossomo dividiu-se o cromossomo em sub-regies que so
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numeradas (exemplo: cromossomo 15q1; 15q13; etc.) E por fim, ainda se anota a sub-sub-regio; (exemplo cromossomo 15q12.1). Essas sub-sub-regies contm milhares de bases (aquelas letrinhas que aprendemos no colegial: A com T; C com G); e o conjunto dessas bases que formam os genes. Assim, em uma sub-sub-regio podemos ter muitos genes. Uma regio do cromossomo 15q est associada sndrome de Angelman (quando ocorre uma deleo perda de material gentico entre as sub-regies 11 e 13); ou sndrome de duplicao do cromossomo 15 (quando ocorre uma duplicao de material gentico entre as sub-regies 11 e 13 notao cromossomo 15q11.2-13)] Cuidados temporrios so cuidados de curto prazo dados a pessoas com deficincias. Pode ser na casa dessa pessoa durante algumas horas, ou em algum outro ambiente por um perodo de tempo mais prolongado. Os cuidados temporrios permitem aos cuidadores tirarem uma folga para evitar estresse e fadiga. Defensividade sensorial (Sensorydefensiveness) a tendncia incomum de reagir negativamente, ou se assustar com estmulos sensoriais que geralmente so considerados inofensivos, ou que no irritam os outros. Tambm chamada de hipersensibilidade. Defensividade ttil (Tactiledefensiveness) uma resposta forte e negativa a uma sensao que normalmente no seria desagradvel, tal como tocar algo pegajoso ou gosmento, ou a sensao de alimentos pastosos na boca. especfico do toque. Dficits motores so habilidades fsicas que uma pessoa no tem ou tem dificuldade em executar. Desenvolvimento tpico (Typicaldevelopment) descreve o desenvolvimento fsico, mental e social de uma criana que est adquirindo ou atingindo as habilidades, e marcos do desenvolvimento no tempo esperado. As crianas que se desenvolvem de maneira saudvel, prestam ateno s vozes, faces e aes dos outros, mostrando e compartilhando prazer durante as interaes e participando do vaivm da comunicao verbal e no verbal. Distrbio da integrao sensorial um transtorno neurolgico que causa dificuldades no processamento das informaes oriundas dos cinco sentidos (viso, audio, tato, olfato e paladar), do movimento (sistema vestibular) e da posio (propriocepo). A informao sensorial recebida normalmente mas percebida de forma anormal. Pode ser um transtorno em si ou acompanhar outras condies neurolgicas. Dispraxia a incapacidade do crebro planejar movimentos musculares e desempenh-los. Na fala, esse termo pode ser usado para descrever a apraxia. Doena celaca uma doena onde existe uma reao imunolgica ao glten dentro do revestimento interno do intestino delgado. Essa reao causa inflamao, destri o revestimento e reduz a absoro
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dos nutrientes ingeridos. A doena pode levar a sintomas de deficincias nutricionais, vitamnicas e minerais. DSM-IV (DiagnosticandStatistical Manual - IV)ou Manual de diagnstico e estatstica - edio IV o mais recente manual do sistema oficial para a classificao dos transtornos psicolgicos e psiquitricos publicado pela Associao Americana de Psiquiatria em 1994. Ecolalia (Echolalia) repetir palavras ou frases ouvidas anteriormente. A repetio pode dar-se imediatamente aps ouvir a frase ou muito tempo depois. A ecolalia tardia ocorre dias ou semanas mais tarde. A ecolalia funcional o uso de uma frase que tem significado compartilhado, por exemplo, dizer carregar voc quando a criana quer ser carregada ou pegue suas meias e sapatos quando ela quer sair de casa. Educao especial um ensino gratuito especialmente elaborado para atender s necessidades nicas das crianas com deficincia, incluindo ensino dado em classe, em casa, em hospitais e em instituies ou outros ambientes. No Brasil, a educao especial garantida pela Lei 9.394 de 20 de dezembro de 1996. Eletroencefalograma (EEG) um teste em que se coloca eletrodos na cabea (no couro cabeludo) para registrar a atividade eltrica do crebro. Ele usado para o diagnstico de transtornos convulsivos ou padres anormais de ondas cerebrais. Ensino incidental ensina novas habilidades a uma criana, em casa ou na comunidade, em um contexto natural ou momentneo, com o fim de ajudar a criana a entender o que ela aprendeu durante uma instruo formal e generalizar novas habilidades. Ensino por Tentativas Discretas (DiscreteTrialTeaching - DTT) uma tcnica que incorpora princpios da ABA, incluindo o reforo positivo. No a ABA em si. Ele usado para ensinar comportamentos em uma interao com outra pessoa. Os conceitos so divididos em pequenas partes. Epilepsia (transtorno convulsivo) um padro de crises epilticas repetitivo. As causas incluem trauma na cabea, tumor cerebral, envenenamento por mercrio, gentica e doenas infecciosas. Em 50% dos casos a causa desconhecida. Esclerose tuberosa um transtorno neurocutneo caracterizado por retardo mental, crises epilticas e leses cutneas e intracranianas. um transtorno autossmico dominante que ocorre em 1 de cada 7000 nascimentos. Esofagite a inflamao do esfago, a parte do sistema digestivo que parece um tubo flexvel que conecta a faringe com o estmago.
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Estmulo sensorial (Sensory input) um agente, ao ou condio interna (frequncia cardaca, temperatura) ou externa (imagens, sons, gostos, cheiros, sensaes tteis e equilbrio) que provoca uma resposta fisiolgica ou psicolgica. A resposta depende da habilidade de regular e compreender os estmulos e ajustar as emoes para as demandas do ambiente. Estudos epidemiolgicos so estudos cientficos que investigam grupos de indivduos, em nmero suficientemente grande, para que os resultados sejam representativos, de toda a populao onde estes grupos esto inseridos. Por exemplo: determinar numa amostra de indivduos da populao de uma cidade, qual a porcentagem de pessoas com autismo, e estimar a frequncia ou prevalncia de autismo na cidade como um todo. Fenilcetonria (PKU) um transtorno metablico que envolve a deficincia da enzima fenilalanina hidroxilase, que leva ao acmulo nocivo de fenilalanina no corpo. Os sintomas podem variar de leves a graves. Pode causar retardo mental. Fisioterapeutas elaboram e implementam programas de fisioterapia e podem trabalhar em um hospital ou clnica, numa escola ou como profissional liberal. Fisioterapia usa exerccios especialmente elaborados e equipamentos para ajudar os pacientes a recuperar ou melhorar suas habilidades fsicas. Floortime ou Interveno baseada no Desenvolvimento, nas Diferenas Individuais e na Relao (DIR) uma terapia que procura incentivar a criana a fazer interaes cada vez mais complexas, atravs de uma participao compartilhada mutuamente. Floortime (pronuncia-se flrtaime) significa tempo no cho,lembrando os momentos em que o adulto senta-se no cho para brincar com a criana. Fonoaudilogo ou patologista da fala um especialista em comunicao humana. O foco na comunicao, no na fala, para aumentar a habilidade da criana em impactar e compreender seu ambiente. Funo motora (ou habilidades motoras) a habilidade de se mover e de controlar os movimentos. Gastrite a inflamao do estmago. Gastroenterologista o mdico que se especializa no diagnstico e tratamento dos transtornos do trato digestivo, que inclui o esfago, estmago, intestino delgado, intestino grosso, pncreas, fgado, vescula biliar e sistema biliar. Gastrointestinal refere-se ao trato digestivo, incluindo a boca, garganta, esfago, estmago, intestino delgado, intestino grosso e reto.
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Geneticista o mdico especialista em problemas genticos. Os genes so a um conjunto de bases (aquelas letrinhas que aprendemos no colegial: A com T; C com G) que quando copiados formam uma protena. Assim, os genes so as unidades do cromossomo que contm o cdigo para a transmisso das caractersticas herdadas. Gestos (Gestures) so movimentos das mos e cabea usados para fazer sinais para outras pessoas, tais como dar algo, alcanar algo, acenar, apontar ou balanar a cabea. Eles transmitem informaes ou expressam emoes sem o uso de palavras. Glten a protena presente no trigo, centeio e cevada. Habilidades cognitivas so quaisquer habilidades mentais que so usadas no processo de aquisio do conhecimento; essas habilidades incluem o raciocnio, a percepo e o julgamento. Hemograma um teste laboratorial que informa o nmero de clulas brancas (leuccitos), clulas vermelhas (eritrcitos), plaquetas, hemoglobina, hematcritos e outros valores que refletem a sade geral do sangue. Higiene do sono um conjunto de prticas, hbitos e fatores ambientais criticamente importantes para um sono profundo, tais como minimizar os rudos, luz e temperaturas extremas e evitar tirar sonecas ou consumir cafena. Hiperlexia a habilidade de ler em uma idade precoce. Para ser hiperlxica, a criana no precisa entender o que est lendo. Hiperresponsividade (Hiperresponsiveness), hipersensibilidade, veja DefensividadeSensorial Hipossensibilidade ou hiporresponsividade (Hiporesponsiveness) a insensibilidade anormal aos estmulos sensoriais. A criana que parece ser surda mas tem a audio normal sub-reativa. Uma criana com baixa reatividade aos estmulos sensoriais pode ter uma alta tolerncia dor, pode ser desengonada, estar sempre procurando sensaes e pode agir de forma agressiva. Hipotonia significa baixo tnus muscular. Histrias sociais, desenvolvidas por Carol Gray, so histrias simples que descrevem eventos sociais e situaes que so difceis para uma criana com transtornos globais do desenvolvimento entender. Por exemplo, uma histria social pode ser escrita sobre festas de aniversrio se a criana parece ter dificuldade em entender o que as pessoas esperam dela, ou como ela deve se comportar em uma festa de aniversrio.
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Incluso envolve educar todas as crianas em salas de aula normais, independentemente do grau ou gravidade da deficincia. A incluso efetiva ocorre com um sistema planejado de treinamento e apoios; ela envolve a colaborao de uma equipe multidisciplinar, incluindo educadores regulares e especiais. Integrao (mainstreaming) onde os estudantes devem participar das aulas regulares de educao, enquanto que em um programa inclusivo, as classes so elaboradas para todos os alunos. Pode ser um processo gradual, parcial ou em meio-perodo (por exemplo, o aluno pode freqentar apenas algumas aulas dadas em uma escola regular ou pode participar somente da aula de educao fsica e almoo). Integrao sensorial a maneira com que o crebro processa os estmulos sensoriais ou sensaes do corpo, e ento traduz essa informao em atividade motora especfica, planejada e coordenada. Interveno precoce um programa que pode ser financiado pelo estado, elaborado para identificar e tratar os problemas do desenvolvimento ou outras deficincias o mais cedo possvel. Todas as crianas menores de 3 anos de idade podem participar na interveno precoce. Linguagem declarativa usada para comunicar o que a mente est produzindo. o que mais comum durante uma conversa, enquanto que a linguagem imperativa usada para fazer perguntas, dar ordens ou dar instrues. Linguagem expressiva (Expressivelanguage) a comunicao das intenes, desejos ou idias atravs da fala ou escrita. Tambm inclui gestos, sinais, quadros de comunicao e outras formas de expresso. Linguagem falada (Spokenlanguage), tambm chamada de linguagem expressiva e receptiva, o uso do comportamento verbal ou fala para comunicar os pensamentos, idias e sentimentos aos outros. Envolve o aprendizado de muitos nveis de regras combinar sons para formar palavras, combinar palavras para formar oraes, e usar palavras e oraes de acordo com as regras da conversao. Linguagem receptiva (Receptivelanguage) a habilidade de compreender palavras e sentenas. Pode comear bem cedo, logo ao nascer, e aumenta com cada estgio do desenvolvimento. Aos 12 meses a criana comea a entender palavras e reage quando chamada,alm de poder reagir tambm a palavras familiares dentro de contextos. Dos 18 aos 20 meses, a criana identifica pessoas familiares ao olhar para elas, quando ouvem seus respectivos nomes, entrega objetos familiares quando pedidose aponta para algumas partes do corpo (Onde est seu nariz?). Essas habilidades normalmente surgem um pouco antes das habilidades da linguagem expressiva. MCHAT - Lista de checagem modificada para o diagnstico do autismo em crianas pequenas (Modifiedchecklistofautism in toddlers) um instrumento usado para identificar se crianas pequenas devem ser indicadas a um especialista, para melhor avaliao e possvel diagnstico de transtorno do espectro do autismo.
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Marcos ou Etapas do desenvolvimento (Developmentmilestones) so habilidades ou comportamentos que a maioria das crianas consegue ter quando atinge uma certa idade. Os marcos do desenvolvimento permitem monitorar o aprendizado, comportamento e desenvolvimento da criana. Melatonina um hormnio produzido pela glndula pineal, envolvido na regulagem dos ciclos do sono e viglia. s vezes ela usada para tratar a insnia crnica. Consulte o mdico do seu filho antes de usar a melatonina. Ela no recomendada para todos os pacientes com transtornos do sono. Neurologista o mdico especialista nos problemas mdicos associados ao sistema nervoso, especificamente o crebro e medula espinhal. Obsesses (Obsessions) so pensamentos persistentes, repetitivos e intrusivos. Preocupaes com objetos ou aes de tipos especficos podem ser sinais precoces de obsesses. Interesses estereotipados ou restritos (Stereotypedpatternsofinterest) ou padres de interesses restritos, referem-se a um padro de preocupao com uma gama pequena de interesses e atividades. Paralisia cerebral (PC) uma anormalidade da funo motora (em oposio funo mental) que adquirida muito cedo, geralmente no tero,ou antes do primeiro ano de vida, e causada por uma leso cerebral no progressiva. PECS Picture Exchange Communication System (Sistema de comunicao por troca de figuras) um sistema alternativo de comunicao que usa figuras. Ele ensinado em fases e comea com a criana entregando uma imagem na troca de algum objeto que ela queira. As pessoas aprendem a usar imagens para formar frases inteiras, iniciar uma comunicao e responder perguntas. Perseverao (Perseveration) um movimento ou fala repetitivo, ou pode tambm ser insistir em uma idia ou tarefa. Existe um componente compulsivo na insistncia. Pica comer ou colocar na boca, de forma persistente, substncias no nutritivas, por um perodo de pelo menos um ms.Quando o comportamento ocorre entre as idades de 18 e 24 meses ,ele esperado e faz parte do desenvolvimento. As substncias podem ser coisas como barro, goma de roupas, terra, areia, pedras, cabelo, fezes, chumbo, luvas de vinil, plstico, borrachas, gelo, unhas, papel, tinta, carvo, giz, madeira, gesso, lmpadas, agulhas, cordas, tocos de cigarro, arames e fsforos usados. Prevalncia o nmero atual de pessoas, em uma dada populao, que tem um diagnstico especfico, em um momento especfico. Programa de Observao do Diagnstico do Autismo - ADOS (Autism DiagnosticObservation Schedule - ADOS) o teste considerado atualmente como padro ouro para o diagnstico dos transtornos do espectro do autismo. Esse teste deveria ser incorporado na avaliao da criana, junto com as informaes fornecidas pelos pais.
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Propriocepo a recepo de estmulos que se originam nos msculos, tendes e outros tecidos internos e que permite perceber a localizao do prprio corpo no espao. Prosdia (Prosody) o ritmo e a melodia da linguagem falada, expressa atravs da velocidade, passo, estresse, inflexo ou entonao. Algumas crianas com transtornos do espectro do autismo tm uma entonao incomum (achatada, montona, rgida ou melodiosa sem enfatizar as palavras importantes.) PRT (Pivotal Response Treatment ) - Tratamento das Respostas Centrais um mtodo teraputico de ensino, que usa oportunidades incidentais de ensino para alvejar e modificar comportamentos chaves relacionados comunicao, ao prprio comportamento e s habilidades sociais. Psiclogo um profissional que diagnostica o funcionamento psicolgico e trata doenas mentais, distrbios emocionais e problemas do comportamento. Ele pode ter mestrado ou doutorado em psicologia. Pode tambm ter outras qualificaes, incluindo registro no conselho e treinamento adicional em um tipo especfico de terapia. Psiquiatra o mdico que se especializa na preveno, diagnstico e tratamento das doenas mentais. Ele recebeu treinamento adicional e completou residncia supervisionada na especialidade. Muitos tm treinamento adicional como psiquiatria infantil, ou neuropsiquiatria. O psiquiatra pode receitar remdios enquanto que o psiclogo no pode. RDI Relationshipdevelopmentintervention (Interveno para o desenvolvimento de relaes) um mtodo de ensino teraputico baseado na construo das competncias intelectuais ou conexes sociais, tais como referenciamento, compartilhamento de emoes ou experincias, e corregulao, que normalmente se desenvolvem at os 8 anos de idade. Reciprocidade social (Social reciprocity) o vaivm do fluxo de interao social. como o comportamento de uma pessoa influenciado e influencia o comportamento de outra pessoa e viceversa. Refluxo gastroesofgico quando os contedos do estmago retornam para o esfago, frequentemente causando azia devido irritao do esfago pelo cido do estmago. Reforo ou reforador qualquer objeto ou evento, seguido a uma resposta, que aumenta ou mantm a taxa de resposta. Um reforo positivo pode ser produzido por, ou adicionado depois de uma resposta. Ressonncia nuclear magntica (RNm) uma tcnica diagnstica que usa ims poderosos, ondas de radio e um computador para produzir imagens bem definidas das estruturas internas do corpo. Retardo global do desenvolvimento um diagnstico dado para crianas com menos de 5 anos, caracterizado pelo retardo em dois ou mais domnios do desenvolvimento, s vezes associado ao retardo mental.
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Retardo mental descreve uma pessoa com limitaes no funcionamento mental, que faz com que se desenvolva mais lentamente que uma criana tpica. Ela pode demorar mais para aprender a falar, andar e atender s suas necessidades pessoais, tais como vestir-se ou comer, e muitas vezes tem dificuldade de aprender na escola. Pode ser leve ou grave. Rotulagem expressiva a comunicao de um nome para um objeto ou uma pessoa, veja linguagem expressiva. Rotulagem receptiva veja linguagem receptiva. Rubola materna causada por um vrus brando, mas altamente contagioso, tambm conhecido como sarampo alemo, que atravessa a placenta das mes infectadas e causam defeitos graves de desenvolvimento nos fetos. Sndrome um conjunto de sinais e sintomas que coletivamente definem ou caracterizam uma doena, transtorno ou condio. Sndrome da duplicao do cromossomo 15 um transtorno cromossmico raro. Os sintomas podem lembrar as sndromes de Prader-Willi e Angelman, e variar desde casos assintomticos, at combinaes variveis de anormalidades do esqueleto, neurolgicas, gastrointestinais, psicolgicas, entre outras, associados ao retardo do desenvolvimento. Sndrome de Angelman um transtorno gentico que causa retardo no desenvolvimento e problemas neurolgicos, frequentemente acompanhados de crises epilticas. As crianas geralmente so hiperativas, tm uma cabea pequena e tm transtornos do sono, do movimento e do equilbrio. Sndrome de Asperger um transtorno do desenvolvimento no espectro do autismo definido por dificuldades de comunicao e desenvolvimento social e por interesses e comportamentos repetitivos, sem um atraso significante no desenvolvimento da linguagem. Sndrome de Rett um transtorno raro onde o paciente tem sintomas associados aos transtornos globais do desenvolvimento e problemas com o desenvolvimento fsico. Eles geralmente perdem muitas habilidades motoras e de movimentos, tais como andar e usar as mos, e a coordenao piora com o tempo. A condio foi associada a um defeito no cromossomo X e, portanto, quase sempre afeta meninas. Sndrome do X-frgil um transtorno gentico que compartilha muitas das caractersticas do autismo. As pessoas podem ser testadas para ver se sofrem dessa sndrome. Hoje, sabe-se que essa sndrome devida a uma alterao no gene que expressa uma protena chamada FMR1. Sistema de comunicao por troca de figuras - ver PECS
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Sistema vestibular refere-se ao sistema do corpo que mantm o equilbrio. Talidomida um medicamento sedativo e hipntico que causa a m formao de crianas expostas a ela durante a vida intrauterina. A talidomida age como um inibidor da angiognese e pode inibir a formao ssea. Atualmente ela usada para tratar alguns tipos de cncer. Terapeuta ocupacional ajuda a minimizar o impacto de uma deficincia ou da dependncia na execuo das atividades da vida diria, ao adaptar o ambiente de uma criana e ensinar-lhe as sub-habilidades dos componentes do desenvolvimento que estiverem faltando. Terapia fonoaudiolgica, no caso de autismo, geralmente tem o objetivo de melhorar a habilidade individual de comunicao. Isso inclui comunicao verbal e no verbal. O tratamento especfico para a necessidade individual. Terapia de integrao sensorial usada para melhorar a habilidade de usar os estmulos sensoriais adequadamente e encoraja a tolerncia a muitos desses estmulos. Terapia ocupacional auxilia no desenvolvimento das habilidades motoras finas que ajudam nas atividades da vida diria. Ela pode concentrar-se nas questes sensoriais, coordenao de movimentos, equilbrio, e habilidades de autoajuda tais como vestir-se, comer com um garfo, arrumar-se, etc. Pode abordar a percepo visual e coordenao entre as mos e os olhos. Tomografia axial computadorizada (TC) examina os rgos com raios X e usa um computador para construir as sries de escaneamentos transversais. Chamado de CAT scan. Transtorno desintegrativo da infncia um transtorno onde o desenvolvimento comea normal em todas as reas, fsicas e mentais. Em algum ponto entre os 2 e 10 anos de idade, a criana perde as habilidades que j tinha aprendido. A criana pode perder as habilidades sociais e da linguagem, incluindo o controle das fezes e da urina. Transtornos do desenvolvimento referem-se aos diversos transtornos que afetam o desenvolvimento normal. Eles podem afetar apenas uma rea do desenvolvimento (transtornos do desenvolvimento especficos) ou vrias (transtornos globais do desenvolvimento). Transtornos do espectro do autismo (Autism spectrumdisorders - ASD) abrangem os seguintes transtornos listados no DSM-IV: transtorno do autismo, sndrome de Asperger, transtornos globais do desenvolvimento sem outra especificao, transtorno desintegrativo da infncia. Transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao (TGD-SOE) uma categoria de transtorno global do desenvolvimento, que se refere a crianas que tem uma dificuldade significativa com a comunicao e com as brincadeiras, bem como alguma dificuldade de interagir com outras pessoas, mas so sociais demais para o diagnstico de autismo.
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Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) (Pervasive developmentaldisorders -PDD) um grupo de condies que envolve retardos no desenvolvimento de muitas habilidades, incluindo a e de socializar-se com os outros, de comunicar-se e de usar a imaginao. Eles incluem o autismo, a sndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo da infncia, a sndrome de Rett, e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao. Transtornos neurocutneos so transtornos genticos que levam ao crescimento anormal de tumores. Geralmente aparecem primeiro como leses cutneas, como marcas de nascimento. Eles podem eventualmente resultar em tumores que afetam o sistema nervoso central e outras partes do corpo. TEACCH - Treinamento e Educao para Crianas com Autismo e Distrbios Correlatos da Comunicao uma abordagem teraputica baseada na idia geral de que as pessoas com autismo usam e compreendem melhor as informaes visuais. Valproato ou cido valproico um medicamento antiepilptico usado para tratar a epilepsia, enxaquecas e transtorno bipolar. Ele dado oralmente ou por injeo. Tem um alto ndice de efeitos colaterais, incluindo anomalias congnitas graves e morte do feto.
RECURSOS
NO SITE DA AUTISMO & REALIDADE www.autismoerealidade.org VOC PODE TER ACESSO A UMA LISTA DE SERVIOS DE ATENDIMENTO PARA PESSOAS COM AUTISMO NO BRASIL, ASSIM COMO INFORMAES MAIS COMPLETAS SOBRE LEGISLAO, ARTIGOS E NOTCIAS SOBRE AUTISMO. As informaes dadas pela Autism Speaks e a Autismo & Realidade pretendem ser um ponto de partida e de orientao para as famlias. Fazemos todo o possvel para mant-las atualizadas. A Autism Speaks e a Autismo & Realidade no endossam ou afirmam ter conhecimento pessoal das habilidades das pessoas ou instituies citadas. O objetivo de listar esses recursos nessas pginas no de recomendlos, referi-los, ou endoss-los, como tambm no de confirmar as credenciais, qualificaes ou habilidades de quaisquer organizaes, produtos ou profissionais. Os usurios devem usar seu prprio julgamento, e pedirem referncias quando pensarem em usar qualquer recurso associado ao diagnstico ou tratamento do autismo, bem como a proviso de servios relacionados ao autismo.
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