Actitudes ante la persona con discapacidad y su sexualidad.

Compilo: Guadalupe vila Garca Psicoterapeuta Sexloga Educadora Especialista en Sensibilizacin y Manejo de Grupos Pasante de la Maestra en Discapacidad y Sexualidad Docente del Instituto Mexicano de Sexologa

Introduccin Durante el desarrollo del ser humano, en los primeros aos de vida, los individuos aprenden a dominar sus cuerpos, tanto en movimientos, emociones y comportamientos. A partir de la mitad de la vida, alrededor de los 40 aos, los escalones conducen en direccin contraria y en muchos casos se disminuyen o pueden perderse una o varias habilidades de dominio sobre las funciones corporales. No solo los nios y adultos mayores luchan por dominar sus cuerpos, tambin las personas con discapacidad lo hacen.

Acciones comnmente realizadas, como caminar, subir una escalera, ver televisin, llevarse la cuchara a la boca, no pueden ya considerarse como cosa hecha o como conductas automticas. La vida toma una nueva perspectiva. Cuando se adquiere una discapacidad el futuro se hace diferente, se viven situaciones de prdida que traern sentimientos de carencia, insignificancia y devaluacin los cuales ayudan a forjar una semblanza alienante. Las actitudes sociales influyen en este sentir.

Histricamente a las personas con discapacidad se les ha rechazado por no cumplir con las expectativas que la sociedad impone, tratndoles como seres

incapaces de llevar a cabo actividades en donde pueden desarrollar sus potencialidades, tal vez, antes no descubiertas. Para la persona con discapacidad el sentirse diferente al resto del mundo le hace sentir no merecedor de tener una vida sexual satisfactoria, y si adems se le refuerza la creencia de que cuando se vive con una discapacidad la persona se vuelve asexual, esto se convierte en una de sus experiencias ms alienantes, independientemente de que en algunos casos, la discapacidad sea causa directa de alguna disfuncin sexual.

En el trabajo de rehabilitacin adems de cubrir los aspectos fsicos, ocupacionales y cognitivos para la integracin al medio social de la persona con discapacidad, tambin es necesario incluir programas de rehabilitacin sexual en donde se reconozca que el portar una discapacidad no es una limitante para el ejercicio de la sexualidad, ante todo son personas con caractersticas y necesidades fsicas y emocionales muy particulares y esto no les niega ese derecho.

Alienacin y discapacidad. En un anlisis emprico ofrecido por Stokols (1975), la alienacin se describe como una experiencia provocada por un descenso en la calidad de las relaciones que el individuo ha mantenido con otras personas u objetos. Es una experiencia en la cual el individuo se siente atrapado en situaciones que le son perturbadoras y de las cuales no puede escapar por s solo. Feldman (1974) haciendo un anlisis de sus observaciones de las personas con discapacidad fsica o con enfermedad crnica, menciona que los rganos y otras partes del cuerpo han dejado de ser instrumentos precisos y obedientes, convirtindose en objetos extraos y alienados, con autonoma propia, por ejemplo una vejiga que no obedece a ser vaciada cuando el individuo lo desea. Esto traer sentimientos de carencia, insignificancia, inutilidad, impotencia, anormalidad y otros, lo cual ayuda a forjar una semblanza de la experiencia alienante.

Alienacin y prdida de control

La prdida de control de las funciones vitales del cuerpo es una experiencia tremendamente convulsionante. Ese cuerpo perfectamente ajustado, que funcionaba sin control consciente, se ha roto y es extrao. Este reconocimiento de dao aparece lentamente y se pone de manifiesto de una forma que impacta cuando la persona se ve sbitamente confrontada con su nuevo estado, por lo general esto sucede cuando el personal de salud deja de satisfacer las necesidades cotidianas del individuo. Esta confrontacin puede darse en dos aspectos: el retorno a una posicin similar al estado infantil, como es el escurrir el alimento al comer, o la falta de control de esfnteres. Los trastornos del intestino y la vejiga, as como las disfunciones sexuales representan una de las experiencias ms alienantes a las que una persona con discapacidad tendr que enfrentarse, son experiencias que traen recuerdos de recriminacin en la infancia considerando que son conductas malas, sucias, de mala educacin, etc. sintiendo el individuo que pasa por situaciones antinaturales, extraas o desagradables. Un segundo aspecto es el social; cuando el individuo sola controlar su intestino encajaba en un grupo aceptado, ahora que ya no lo hace est fuera de este grupo perteneciendo a algo extrao e inaceptable. En ocasiones de gran emocin o pasin este no control puede exacerbarse, como en el aspecto sexual, lo cual provocar al individuo una sobrecarga de ansiedad y negacin a tener una experiencia sexual.

La alienacin y las actividades de la vida cotidiana.

Otras capacidades pueden estar seriamente amenazadas como son las actividades de la vida cotidiana que se realizan de una manera automtica o semiautomtica, no es solo no poder mover el brazo o las piernas, es adems no poder abotonarse la camisa, amarrar las agujetas, subir dos escalones para llegar al comedor o llevarse la comida a la boca . Estas capacidades aprendidas en edades muy tempranas pueden pasar desapercibidas por parecer demasiado sencillas y simples, sin embargo esto originar contrariedad a la persona con discapacidad al hacer consciente lo que ahora le significa. Se adquiere profunda conciencia de cmo su cuerpo antes controlado ahora no responde a sutiles mecanismos de control interno.

Prdida de posibilidades ambientales

Cuando se adquiere una discapacidad y se pasan tiempos considerables bajo las atenciones mdicas, ya sea en un centro de rehabilitacin o en casa, se pierden ciertos estados ambientales de comodidad e independencia, como son: el dormir toda una noche en silencio sin las interrupciones de enfermeras o las quejas de otros pacientes; o el tener que asistir diario a una terapia asistido, en el mejor de los casos, por un acompaante que conduzca su auto en lugar de tomar su auto para ir a trabajar. Es como si adems de tener limitaciones y falta de control sobre su cuerpo, tampoco pudiera controlar si desea dormir toda la noche, o hacerlo solo o en compaa.

La sexualidad y la alienacin

El hecho de que la persona se sienta incompleta, no funcional, rota, diferente al resto del mundo, no merecedora o deteriorada ya es suficiente para creer que esto no le permite tener una vida sexual satisfactoria, y si a esto le agregamos la creencia de que las personas con discapacidad son asexuales, esto se convierte en una de las experiencias ms alienantes. En este sentido la sociedad contribuye a perpetuar esta idea, es comn escuchar que ellas ya no piensan en eso pues hay cosas mas importantes, como atender su rehabilitacin fsica o ya para que abordar este tema si ya no pueden. Greengross (1976) ha establecido su tesis bsica de que la expresin sexual de las personas con discapacidad es natural, y que se les debiera alentar y ayudar en este sentido cuanto fuera posible. Tambin escribe que la imagen de la persona con discapacidad conformista y agradecido, que acepta no tener sentimientos sexuales y se reclina humildemente a su silla de ruedas mientras el resto del mundo disfruta sus acrobacias sexuales, constituye una fantasa en la mente de las dems. Desde hace algn tiempo (a mediados de los sesentas), el personal que trabaja en rehabilitacin, ha hecho constar el papel crtico y positivo, que desempea la expresin sexual plena como fundamento de un estado de rehabilitacin total. Las personas con discapacidad fsica, mental o sensorial no presentan, necesariamente, una disfuncin sexual. Si no les negamos ese derecho pueden proporcionar y proporcionarse experiencias sexuales muy

satisfactoria. Es necesario que el personal encargado de asesorar a la persona con discapacidad en materia de sexualidad, tenga la preparacin profesional en el rea, de lo contrario puede crear ms confusiones e imponer sus valores; stos deben tener una actitud positiva, abiertos a comentarios, establecer alternativas a la prctica sexual (uso de aditamentos como vibradores, sugerir posturas sexuales cmodas, por ejemplo) para realmente proporcionar ayuda.

Rechazo social y alienacin personal

Para las personas con discapacidad es un reto lograr relaciones sociales satisfactorias de larga duracin con personas que no presentan una discapacidad. Cloerks (1979) examin informacin de 300 estudios realizados en todos los campos de las ciencias sociales sobre la reaccin social. Las conclusiones apuntan al hecho de que cuando una persona sin discapacidad se encuentra con una con discapacidad, se produce:

1) 2)

Un efecto de ansiedad, miedo, incomodidad emocional Quien no presenta la discapacidad estigmatiza y asla a los que s la

presentan vindolos como algo raro; impidiendo tener una actitud de aceptacin positiva, para modificar las reacciones sociales ante ellas

Feldman (1974) ha sealado que el no interrumpir su asistencia a grupos altamente valorados, como podran ser reuniones con amigos, familia, compaeros de trabajo, ir al templo, etc., aumenta la capacidad para hacer frente a las enfermedades graves, y en este caso a la recuperacin. Cuando se limita o dificulta el ingreso como miembro de uno o ms de estos grupos en el individuo se produce una prdida de valor social e importancia personal, lo cual muchas de las veces ellos refuerzan con diferentes actitudes, como negando su condicin, escondiendo muletas o silla de ruedas, tratando de hacer invisible su discapacidad. Otra reaccin es la de dirigirse al acompaante de la persona con discapacidad, como si la persona no estuviera presente o si el o el acompaante tuviera que

decidir por la persona con discapacidad; evitando dirigirles la palabra o desviando la mirada de la suya.

La alienacin y las discapacidades ocultas

Algunas personas viven con discapacidades ocultas y se sienten como no pertenecientes ni al grupo de las sin discapacidad, ni al de las que presentan una discapacidad. Las personas que se ven bruscamente transferidos a un estado de discapacidad partiendo de una aparente buena salud pueden sufrir una experiencia particularmente perturbadora, as como tambin las dems a su lado; tal sera el caso de personas que tienen convulsiones repentinas, fuga incontrolable de gases o quien no tienen control de sus esfnteres. Esta clase de vida puede resultar extremadamente alienante. Habr situaciones en que la discapacidad pase desapercibida, por ejemplo una persona con hemiplejia sentada en un silln y alguien sin saberlo le pide que se ponga de pi, o cuando se desconecta por accidente una sonda uretral y se moja a la persona de al lado. Son choques sociales embarazosos, para muchas humillantes y potencialmente alienantes, aunque estos enfrentamientos pueden estimular a que la persona con discapacidad aprenda a dominar con inteligencia estas situaciones.

La alienacin causada por el equipamiento y los mtodos teraputicos

El fallo o rendimiento intermitente de distintos procesos corporales, o en los procesos de rehabilitacin fsica u ocupacional, pueden tener como consecuencia que la persona pierda inters por proporcionarse los cuidados y atenciones que sigue exigiendo su cuerpo. En estos casos es comn dejar las indicaciones teraputicas o rehabilitadoras, e incluso castigar sus cuerpos de forma auto agresiva con golpes, las personas con discapacidad auditiva dejan de usar sus aparatos amplificadores, las personas ciegas abandonan su bastn o perro; se abandona la terapia de lenguaje, o las nias con discapacidad intelectual dejan sus estudios y terapias pues sienten que les quitan tiempo a sus padres. Es como si la persona con discapacidad dijera aunque no funciones, yo puedo hacer lo que quiera contigo cuando lo desee.

Otra situacin que tambin suele presentarse es cuando las ayudas mecnicas o bioelctricas son necesarias en la forma de vida del individuo, la alienacin suele producirse ms en relacin con el equipo que con su cuerpo, y va ms en relacin a lo que le significa el uso del aparato o la prtesis, como el tener relaciones sexuales con una horrible sonda, salir a una reunin con una prtesis, o abrazar a la pareja o a un ser querido en una silla de ruedas. Esto es porque el equipamiento de rehabilitacin es considerado extrao y socialmente inaceptable. Estas son situaciones emocionales a las que una persona que ha adquirido una discapacidad suele enfrentarse y que la sociedad refuerza. Como parte del equipo de rehabilitacin es necesario contar con herramientas para mejorar, o incluso desaparecer la perturbacin emocional por la que atraviesan estas personas, centrando nuestra atencin, adems de en la discapacidad fsica, intelectual o sensorial; en el impacto conductual y social de la misma. No dirigirse nicamente hacia la rehabilitacin mdica, considerar una perspectiva psicosocial ms humanista centrada en elementos tales como la calidad de vida y el significado particular que tenga la discapacidad para la persona y los familiares. Este enfoque aportar avances hacia un sistema de cuidados completo evitando etiquetar o nombrar valorativamente a las personas con discapacidad, independientemente de su edad, clase social o gnero; todas ante todo son personas que merecen respeto (Krueger, 1988).

En la historia, el trmino discapacidad implica una forma de devaluacin social, considerando la naturaleza y las determinantes de la discapacidad, Nagi (1976) define a la discapacidad como una forma de inhabilidad o limitacin en el desarrollo de papeles y tareas que un individuo tiende a realizar en la sociedad, estas tareas y papeles estn organizados en esferas de actividades de la vida diaria, y son, el cuidado personal, la educacin, las relaciones familiares, la recreacin, vida econmica, el trabajo y preocupaciones vocacionales. Las discapacidades son cuestiones de limitacin en cuestin del desarrollo de papeles sociales esperados (Shaked, 1981).

Para minimizar los efectos de la alienacin es necesario iniciar un proceso de normalizacin de la persona que vive con una discapacidad.

El proceso de normalizacin del individuo con discapacidad Mikilsen, Director de los Servicios para Retardo Mental (1959), y Director del Departamento para el Cuidado y Rehabilitacin de la Discapacidad (1971), en Dinamarca, defini la normalizacin como la creacin de una experiencia para la persona con discapacidad lo ms cercana posible a las condiciones de vida normal, es decir, las que son consideradas para una persona sin discapacidad; y se puso como meta crear una poltica de gobierno en Dinamarca que estableciera contar con servicios adecuados para las personas que vivan con discapacidad. Esta poltica mencionaba legislar por la igualdad y aceptacin, no solo de las personas que vivan con una discapacidad, sino tambin por otros grupos que eran reprimidos, tales como otras razas o religiones; para aceptar la diversidad humana, tambin estableci estar en contra de la proteccin y sobreproteccin de las personas con discapacidad. Esto form parte de la lucha por los derechos civiles y humanos de todas las personas, ser iguales ante la ley. En los aos 60s en Suiza la normalizacin tuvo un impacto semejante, basada en las instituciones dedicadas al trato de las personas con discapacidad intelectual, esto trajo una nueva influencia en la legislacin de los servicios. Bengt Nirje Director de la Asociacin de Padres Suizos de ni@s con Discapacidad Intelectual (1967) defini la normalizacin como disponer de patrones y condiciones que sean lo ms cercano posible a las normas establecidas por la sociedad, esta definicin influy notablemente y tuvo un gran impacto para los norteamericanos, en donde el trato para estas personas era calificado de deshumanizado. Nirje discuti que la normalizacin ofrece numerosas ventajas para propiciar habilidades, no solo en personas con discapacidad intelectual. Los temas de normalizacin abogados por Nirje continan teniendo relevancia an y cuando se hayan profundizado y extendido por otros autores como Flynn, quien marcan cuatro puntos sobre la normalizacin:

1) Implica ritmos y rutinas de la vida cotidiana, como la integracin de la persona con discapacidad a la escuela, trabajo y actividades sociales. 2) Significa una oportunidad de beneficio desarrollndose en varios escenarios en el ciclo de vida, con estmulos y calidez, relacionndose con todo tipo de personas, y no solo con las que se encuentran en condiciones similares; as como

crear condiciones de vida independiente. 3) Significa respetar los deseos y decisiones individuales en todos los

aspectos del desarrollo, como el trabajo o la recreacin, as como adquirir roles y tener una vida en pareja, si as se desea. 4) Finalmente implica que en los lugares en donde se atiende a las personas

con discapacidad, la atencin sea accesible y de calidad para fomentar una integracin exitosa en la sociedad.

En 1980 Wolfensberger difundi el concepto de normalizacin como utilizacin de significados que son culturalmente normativos para establecer permitir o reafirmar comportamientos, apariencias e interpretaciones que son culturalmente aceptados. En este punto el principio normativo no es un sinnimo de normal, se refiere como algo culturalmente definido, deseable, esperado y valorado. En este sentido y para ser ms claros se refiere a que las personas con discapacidad pueden adquirir las competencias, emitir comportamientos y poseer una apariencia considerada apropiada y valorada en una cultura determinada. Enfatiz que la normalizacin envolva la imagen y rol de la persona y e sto dependa de los logros obtenidos en su situacin de vida. En las interpretaciones de normalizacin que se han venido describiendo se menciona que debe tener lugar en tres diferentes niveles: de la persona, los sistemas sociales primarios y secundarios (la familia, escuela, trabajo, etc.) y en sistemas sociales del estado (culturales, legales y gubernamentales). La normalizacin se ha visto como una necesidad que debe ser incluida a los servicios de rehabilitacin. Los valores de igualdad y de participacin se han adoptado en el trmino de normalizacin e integracin, como la ideologa bsica para el programa de los servicios de rehabilitacin en EUA a partir de 1975.

Bibliografa 1) Krueger, D. W. (1988). Psicologa de la Rehabilitacin. Herder: Espaa 2) Shaked A., (1981). Human Sexuality and Rehabilitation Medicine. Williams &

Wilkins: USA