CUIDADOS EN LA AGONA

Carmen Arratibel Auzmendi Enfermera del equipo consultor del Complejo Hospitalario Donostia Osakidetza San Sebastin (Gipuzkoa)

INTRODUCCIN
Muchas veces se asocia la agona con el sufrimiento, un momento difcil, una lucha del enfermo con la muerte (en griego agona significa lucha). Incluso entre los propios profesionales, aunque no sea cierto, es muy frecuente escuchar <<sufrir as, para morir>>. Y, efectivamente, hay un porcentaje de enfermos que mueren sin controlar bien los sntomas pero otros lo hacen tranquilos y apaciblemente. Existen diferentes definiciones de lo que es la situacin de agona y de reconocer cundo un enfermo est agnico. Nosotros diremos que son los ltimos das (48 - 72 ltimas horas) de vida que preceden a la muerte y en las que se dan una serie de cambios en el enfermo que modificarn nuestras tomas de decisin en relacin con l y su familia. Cmo quisiramos que fueran estos ltimos das? Seguramente quisiramos estar en casa, rodeados de nuestra familia y amigos, sin sufrimiento fsico, sin dolor y con la sensacin de tener la vida realizada o en paz con el entorno y con nosotros mismos. Para que como profesionales sanitarios podamos ayudar en esta circunstancia tan especial y difcil, la ms difcil y profunda que cualquier persona debe afrontar, debemos partir de la premisa de que SIEMPRE HAY ALGO QUE HACER, aunque a veces el cuidar a un moribundo suponga hacer la experiencia de la propia muerte, experiencia al mismo tiempo impensable para uno mismo. No es infrecuente encontrarnos a veces bloqueados cuando asociamos entre el enfermo moribundo y nosotros aspectos en comn que pueden provocar una actitud de huida con conductas espontneas de distanciamiento, se tiende a dejar al enfermo en manos de la familia, una familia con un gran impacto emocional y precisada de apoyo. Otras veces hay una lentitud de respuesta a las llamadas, recomendaciones de dejarle solo para que descanse, etc. Pero sobre todo se evita hablar con el moribundo, probablemente por el miedo a perder el control de la situacin ante alguien que sabe que su muerte est prxima. Como profesionales no debemos olvidar que en esos momentos lo ms importante no es que tengamos respuestas para todo, sino que el enfermo y la familia sientan nuestra presencia y disponibilidad, no hace falta contestar a las preguntas si no sabemos las respuestas: EL SILENCIO ES ORO. Debemos estar all comprendiendo su situacin e intentando resolver los problemas que se vayan presentando.

Adems la actitud del enfermo ante su propia muerte est tambin condicionada por diferentes aspectos, tales como: La historia de la enfermedad. Los valores culturales y espirituales. Relaciones familiares y sociales.

 Grado de madurez del individuo. Los cuidadores forman parte de un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR que tienen como NCLEO de sus cuidados al ENFERMO Y LA FAMILIA.

SNTOMAS DE LA AGONA
Hemos dicho que agona son esos ltimos das de vida que preceden a la muerte. Cmo los vamos a reconocer? Salvo que algn enfermo fallezca repentinamente por algn proceso agudo el resto pasan por esta situacin, situacin que se hace tangible para el enfermo, la familia y el equipo. Cuntas veces nos pasa que entramos en una habitacin y aunque no hayamos realizado una valoracin exhaustiva de los sntomas, estamos reconociendo que el enfermo est ya agnico, le vemos con gran postracin, disminucin de la alerta: no responde a nuestra entrada en la habitacin, la familia est conmocionada, etc. Diagnosticaremos la agona cuando:

Observamos un deterioro evidente del estado fsico. A nivel cognitivo hay una disminucin del nivel de conciencia, desorientacin y trastornos en la comunicacin. Dificultad o incapacidad para la ingesta de alimentos. Sntomas neurosicolgicos: angustia, ansiedad, agitacin, crisis de miedo, pnico, delirio. Incontinencia urinaria y / o fecal. Respiracin hmeda y ruidosa: estertores. Espasmos musculares: mioclonias. Fiebre.

Hay otra serie de sntomas que no son especficamente definidores de la agona, pero que el enfermo los tena previamente o aparecer, en este momento. Entre los ms frecuentes estn: dolor, vmitos, diarreas, hemorragias, etc. que pueden exarcerbarse o no. Por ejemplo, las hemorragias, aunque no son frecuentes, cuando aparecen generan mucho impacto en el paciente y la familia.

Qu pasa con la familia? A pesar de que est esperando que llegue el momento, cuando esto sucede: Gran impacto por la cercana de la prdida. Aumenta la demanda de atencin y soporte. Aparecen a veces reivindicaciones teraputicas poco realistas sobre todo en aquellos casos en los que no ha habido una buena informacin previa. Gran necesidad de informacin sobre la evolucin del proceso final y la muerte.

Todos estos problemas requieren de la enfermera una valoracin y toma de decisiones continua, intensificando nuestra presencia y disponibilidad.

OBJETIVO: VIVIR CON CONFORT LOS LTIMOS DAS

Una compaera ma, Maite, la mdica que trabaja conmigo, dice, mejor dicho, casi grita, <<Corcho, estoy agonizando pero estoy viva y me quedan 2 das, pero quiero vivirlos!>>. Esto qu nos hace pensar? Esto nos hace pensar que como enfermeras nos deberemos preguntar <<se est muriendo y qu podemos hacer para que estas ltimas horas las pase confortablemente, las pase arropado y acompaado, no sufra, tenga la menor cantidad posible de molestias, sienta que le queremos, que en ese difcil trance nos tiene junto a l, que no le dejaremos solo?>>. Nuestro gran objetivo ahora es el CONFORT, y vamos a planificar los cuidados en funcin de ese objetivo que viene ya planteado dentro de un proceso continuo desde etapas anteriores pero aqu tiene su particularidad en cuanto a que es objetivo a muy corto plazo por lo que los tratamientos farmacolgicos y los cuidados deben ser de utilidad inmediata. Deja de tener sentido, por ejemplo, tener tratamiento diurtico, realizar cambios posturales cada 2 horas para prevenir lceras, tomar la PA cada 12 horas, etc. Cuntas veces nos encontramos a un enfermo agonizando con sueros y va intravenosa puesta, aspirando secreciones, realizando cambios posturales cada poco tiempo para prevenir lesiones en la piel, cuando cada movimiento supone igual una cruz para el enfermo y controlando constantes? En qu cambia esto la situacin del enfermo que no tiene ninguna posibilidad curativa y est agonizando? Seamos serios y analicemos lo que estamos haciendo, primero pensar y luego actuar. No hablo de eutanasia, hablo de ayudar a bien morir. Precisa medicacin para control de sntomas, efectivamente, y en esta nueva situacin cul es la va ms idnea de administracin? Precisa hidratacin? La nica va para ello es la va intravenosa? Cul es la menos agresiva? Cul es la de ms fcil manejo para todos, incluida la familia? La va subcutnea, salvo excepciones. Existe adems indicacin, ya que presentan, como hemos dicho antes, una imposibilidad importante para ingerir y llega un momento en que la oral no es posible. Las enfermeras debemos reflexionar y hablarlo con otros profesionales de la salud. La va de aplicacin teraputicas en un enfermo en agona debe ser poco agresiva, de acceso y manejo fciles y adems la va subcutnea da posibilidades para utilizar todos los medicamentos necesarios en este proceso final.

CUIDANDO EL AMBIENTE
Es frecuente encontrarnos cuando entramos en la habitacin de un moribundo con las persianas bajadas, dejando paso slo a una luz tenue que casi no deja vislumbrar ni los muebles y objetos de la habitacin, una habitacin en la que por no molestar muchas veces se van acumulando las cosas en desorden y da una sensacin de falta de limpieza. Esta imagen real responde en general ms al estado de nimo de la familia y las enfermeras que a las necesidades del propio enfermo. La luz, el sol, el paisaje, son sinnimo de vida. No hablo de una luz estridente, sino de abrir las persianas y la ventana a la vida, al aire, respirar. Seguro que el enfermo disfruta de esa brisita que le ha llegado de pronto y le roza la piel, le alivia su dificultad respiratoria.

El orden y la limpieza de la habitacin son importantes, la higiene es sana y el orden en la colocacin de los muebles y las cosas relaja el ambiente. Si esa persona no estuviera en agona o semiconsciente, cmo hubiramos ordenado y adornado esa habitacin?. Sera aconsejable una dosis de ruido ambiental, dar oportunidad al enfermo de reconocer los pasos del hijo, la mujer o de aquella persona cuya presencia le es querida, evitando ruidos estridentes como timbres, charlas en grupo, Hay que hablarle, saludarle, nunca pensemos que le molestamos. Y los objetos de amor para decorar la habitacin. Llamo objetos de amor a aquellos que nos son queridos y que representan algo en nuestras vidas. Pueden ser unas fotos, trofeos, cuadros, flores, etc., que no deberan faltar en la habitacin de un moribundo, humanicemos el ambiente.

CUIDADOS GENERALES
LA PIEL Las enfermeras tenemos metido muy dentro el aspecto preventivo en cuanto a las lesiones de la piel se refiere, pero aqu, una vez ms, nos vamos a preguntar qu cuidados precisa el enfermo? La higiene es beneficiosa? Es objetivo prioritario la prevencin de lceras? Cmo reacciona a cada movilizacin que se le realiza? Si tiene lceras ya instauradas, cul es el objetivo prioritario? Y siempre nos contestaremos: <<el confort>>. Pues bien, hacia ello van orientados nuestros cuidados en esta ltima fase de la vida. Los cambios posturales pierden inters frente al confort y es preciso evitar movilizaciones muchas veces dolorosas, la higiene es agradable porque refresca y relaja al enfermo con un suave masaje al final utilizando crema hidratante. Si ya existen lceras, sin perder de vista el objetivo, nuestro cuidado ir orientado a prevenir y tratar el dolor y el mal olor, en caso de que lo hubiera.

BOCA Y LABIOS Esta es una de las asignaturas pendientes en el cuidado de un enfermo terminal en general y el enfermo agonizante en particular. Exceptuando las UCP, donde esto ya est protocolizado, al resto ni se nos ocurre pensarlo y el mal estado de la boca, la sequedad, los labios resecos, las lesiones, etc. son uno de los sntomas que ms disconfort causan al enfermo: no pueden tragar bien, la lengua se les pega y tiene dificultad para expresarse y le duele. Qu debe llevar una enfermera que se precie en el bolsillo, adems de tijeras y pinzas? Una linterna para revisar la boca.

OBJETIVO: HUMIDIFICAR LA BOCA

Boca sucia: se limpiar con una torunda y un cepillo suave de dientes empapados en agua o manzanilla, por ejemplo.

Boca seca: humedecer la boca y los labios con una gasa empapada en agua o manzanilla, por ejemplo, gota a gota o dndola a chupar. Esto requiere mucha dedicacin, por lo que es importante adiestrar a la familia en este cuidado, explicando bien el objetivo: humidificar para que no se seque y se cuartee. Cuando no se alivia el disconfort con medidas locales se puede recurrir en algn caso a la hidratacin por va subcutnea.

LA INCAPACIDAD PARA LA INGESTA

Qu nos debe hacer pensar la aparicin de este sntoma a las enfermeras? Ante esta nueva situacin, en qu debern cambiar nuestros objetivos? Primero, pensaremos en acceder a otra va de administracin de medicacin si el enfermo estaba tomando la medicacin oral para el control de sntomas, es una de las indicaciones de la va subcutnea. Otra accin importante es la de intensificar la hidratacin de la boca.

ESTERTORES
Es un sntoma que causa ansiedad en la familia y el equipo teraputico aunque quizs no crea tantas molestias al enfermo. Es importante diagnosticarlos a tiempo para tomar las medidas farmacolgicas necesarias: la hioscina y la escopolamina son los tratamientos de eleccin que deberan estar indicados para cuando se presente el sntoma. Una vez instaurados los estertores, son difciles de controlar, pero, qu ms podemos hacer? Podemos ponerle en decbito lateral con las rodillas flexionadas pues disminuye los ruidos y explicar a la familia a qu se deben y cmo afectan al enfermo. Esto, seguramente, les ayudar. No dejaremos aqu de hacer una reflexin importante: EST INDICADA LA ASPIRACIN DE SECRECIONES? Pensemos lo traumtica que es.

CUIDADOS PSICOEMOCIONALES
En la situacin de agona normalmente el enfermo no est en condiciones para que pueda realizar una recapitulacin de su vida, pero s que puede estar muy condicionado por aspectos negativos de ella y temas dolorosos pendientes que le estn produciendo inquietud, angustia e, incluso, el propio miedo a la muerte, a lo desconocido, a la oscuridad, a la nada, pueden provocarle crisis de pnico que requieran una intervencin urgente. Nuestro cuidado no se acaba con administrar los frmacos. Habitualmente en esta situacin se huye de la cabecera del enfermo, pero es entonces cuando debemos hacer valer nuestra presencia, hacindole sentir que estamos con l, comprendiendo su situacin y no abandonndole. Igual que sacamos tiempo para una tcnica tendremos que sacar tiempo para estar con l, no manifestando tener prisa. Cogerle de la mano cuando le hablamos, tocarle el brazo, la cara, son formas de comunicacin no verbal, que podemos emplear para transmitir y reforzar lo que slo con las palabras no se puede expresar: nuestra amistad y comprensin. Si podemos comunicarnos con l y lo precisa, podemos hablar de las cosas positivas e importantes

que ha hecho en la vida. Tambin, si las conocemos y las sabemos manejar, existen tcnicas que son muy efectivas cuando se presentan crisis de ansiedad, entre ellas tenemos la hipnosis, de relajacin, etc. Es importante que la familia sepa que las manifestaciones de cario por el tacto son igual o ms efectivas en algunos momentos, abrazarle y darle unos besos mientras hablan con el enfermo, etc. Tambin hay que explicar a la familia que no se hable de temas que puedan inquietar al moribundo pues puede escucharles (el odo se mantiene casi hasta el final). Para los que son creyentes es el momento de facilitar los ritos siempre que nos lo pidan ellos o la familia nos lo solicite. Hay que encontrar el momento adecuado para ello.

DNDE MORIR
El lugar idneo para morir es DONDE QUIERA EL ENFERMO, en casa o en el hospital, estando arropado y acompaado por la familia. Es importante evitarle trasiegos innecesarios. Esto que nos parece as de evidente, mover a un moribundo de aqu para all, en la prctica ocurre con ms frecuencia de la que sera deseable, bien sea por el miedo de la familia al momento de la muerte, por falta de diagnstico, por falta de informacin, por problemas de coordinacin de los profesionales, etc.

LA FAMILIA DENTRO DEL NCLEO DE LOS CUIDADOS

Hablemos de ella, esa familia que tanto nos demanda por el gran impacto emocional ante la cercana de la prdida y que ha debido adaptarse a las diferentes etapas de la enfermedad intentando mantener un equilibrio familiar. Adems de comprender el cansancio fsico y emocional, es importante prevenir el <<recuerdo doloroso>> y dar el soporte que precisa durante y despus de terminar el proceso y para ello deberemos: Hacer que se sientan tiles participando en el confort del paciente y reconocindoles su aportacin al proceso. Ofrecer nuestra presencia y disponibilidad para ayudar, exteriorizar sus sentimientos, sentirse arropados. Informacin continua sobre el inicio, desarrollo y la llegada del momento de la muerte y cmo ser, despejar miedos y dudas, evitar demandas teraputicas poco realistas explicando a veces que la infusin de lquidos por sueros no aporta ninguna mejora para el paciente. Qu hacer despus de la muerte: cuidados post-morten, papeleo administrativo, etc. Explicar la importancia de comunicarse con el enfermo y cmo hacerlo hasta el final. Identificar signos de cansancio familiar y estar alerta a signos de duelo patolgico. Si el paciente est en el hospital, facilitar el acceso de nios y otros miembros de la familia para despedirse, flexibilidad en las visitas. Si el enfermo est en su casa, la familia debe saber a quin recurrir en caso de necesidad y disponer de una infraestructura sanitaria bien coordinada. Es imprescindible en ese caso tambin dejar escritas las indicaciones farmacolgicas y los cuidados, haciendo hincapi en las medidas a tomar si aparecen nuevos problemas.

Cuando estamos con la familia hay frases que no deben faltar: << Lo estn haciendo muy bien>> siempre que esto sea cierto. << Necesitan alguna cosa ms>> << Piensen en qu ms les podemos ayudar y dganoslo cuando vengamos>> << Si nos necesitan, estamos en tal sitio>> << No le oye, pero acarciele las manos, los brazos, la cara, etc. As >> << Hblele, cuntele las cosas de la familia, de los nios, >>

LOS PROFESIONALES
Qu necesitamos las enfermeras para conseguir esos objetivos? 1.- CONOCIMIENTOS 2.- ACTITUD 3.- ORGANIZACIN CONOCIMIENTOS Conocimientos sobre la muerte, la comunicacin y los cuidados paliativos. Para ello es necesario que dentro de la Carrera de Diplomatura estn integradas estas materias.

ACTITUD De comprensin de la situacin, del impacto de la enfermedad. Preguntarse sobre la idoneidad de los cuidados que se van a dar o se estn dando: OBJETIVOS. Empata. Escucha activa. Personalizar los cuidados. Detectar nuestras limitaciones: No todos servimos para todo, no somos "Todo terreno". ORGANIZACIN Planificar tiempo para comunicarse con el enfermo y la familia igual que se hace para las tcnicas; visitas programadas cada cierto tiempo para la valoracin y observacin del estado del enfermo. Desde la enfermera de Atencin Primaria que no tiene la disponibilidad de un hospital, tendra que intensificarse la relacin con la familia y adiestrarla en la deteccin de sntomas y actuacin sobre los mismos y organizarse dentro de los equipos para el apoyo. Tiempo para el equipo. Ante las situaciones de gran impacto, los profesionales necesitamos un tiempo y un lugar para explayarnos, analizar la situacin y dar salida a nuestros sentimientos. Como deca Elisabeth Kbler-Ross, algo as como una <<habitacin de las lamentaciones>>.

BENEFICIOS

Qu beneficios nos aporta esta actitud? Paciente: - Bienestar fsico y psicoemocional. - Oportunidad de irse con los deberes cumplidos. - Una muerte digna. Familia: Afronta mejor la enfermedad. Sentirse tiles y acompaados. Menos riesgo de duelo patolgico. Mayor nivel de apoyo al enfermo. Mejor aceptacin de la muerte inevitable.

Profesionales: - Ms acercamiento humano. - Mayor satisfaccin por el trabajo bien hecho. - Mayor y mejor aceptacin del hecho inevitable de la muerte.

ES SENCILLO Y FCIL.

SLO HAY QUE PENSAR EN ELLO.