22 LA VANGUARDIA

Tendencias
Los lmites de las polticas de integracin

SBADO, 3 AGOSTO 2013

Fronteras dela discapacidad

La concejala de ngela Bachiller cuestiona los lmites de los Down
ANA MACPHERSON JOSEP PLAY MASET Barcelona

l acceso a la concejala de Valladolid de ngela Bachiller, la joven administrativa de 30 aos con sndrome de Down, ha reabierto el debate sobre los lmites de las personas discapacitadas. Es la primera persona con este sndrome que accede a un cargo pblico en Espaa y aunque no tendr responsabilidad ejecutiva sobre una rea concreta, su partido, el PP, ya ha anunciado que le representar en el Consejo Mundial de la Discapacidad. El gerente de Down Espaa, Agustn Matia, fue el primero en sealar que se trata de una noticia muy positiva, que acerca la poltica a los parmetros de inclusin e igualdad, pero todava
A C C E S O A L A PO L T I C A

No se discute la representatividad, sino su capacidad ejecutiva sobre reas concretas Participar en poltica facilita a los discapacitados luchar por sus intereses
hay muchas fronteras y mitos que derribar, en sus logros personales, en la percepcin de su calidad de vida, en el reconocimiento de sus derechos al ocio, a la sexualidad, al trabajo, a la vida independiente.... Y seala que es paradjico que el reconocimiento de ngela suceda cuando hay jvenes de la misma edad y mismas condiciones que no tienen derecho al voto. Se calcula que en Espaa hay unas 80.000 personas a las que el juez ha incapacitado jurdicamente y les ha quitado el derecho al sufragio.
VOZ PROPIA

Esta misma semana el PP e IU se han apresurado a proponer una reforma de la ley Electoral para que no se anule el derecho al voto de las personas con discapacidad. Ignacio Caldern, profesor de Didctica de la Universidad de Mlaga, afirma que la poltica no es una profesin, sino que forma parte de nuestra naturaleza social. Necesitamos gestionar el bien comn, y en democracia eso significa que todas las personas han de poder participar. Mujeres y hombres, ricos y pobres, personas con y sin discapacidad... Es una cuestin de justicia, entre otras cosas porque los colectivos que no estn representados en las instituciones son sistemticamente obviados en las polticas que se adoptan. En su opinin, es ilustrativo que las polticas de ayuda a la dependencia estn heridas de muerte o que el apoyo al alumnado con necesidades educativas especficas haya sido drsticamente recortado. Si las personas con discapacidad estuvieran suficientemente representadas, esto no habra ocurrido, aade. No deberamos preguntarnos si pueden gobernar, sino si estamos dispuestos a que participen en la toma de decisiones y defiendan sus intereses. ngela Bachiller es una muestra de cmo se han ensanchado los lmites de las personas con sndrome de Down. Ya no se discute su representatividad, sino en todo caso si pueden ocuparse de ciertos asuntos. Para algunos expertos, su situacin intelectual no le permitir encargarse, por ejemplo, de los problemas de los bomberos de su ciudad. Pero esa presencia pblica ha permitido, por ejemplo, que en el Parlamento britnico todos sus documentos se publiquen con tcnicas de lectura fcil. Si en las reuniones de nuestra propia fundacin estn personas con sndrome de Down, hablamos de otra manera, de forma clara para que todos nos podamos entender, reflexiona Glria Canals, directora de la Fundaci Aura, 25 aos dedicada al empleo con

ngela Bachiller, en el momento de tomar posesin del acta de concejal de Valladolid

3.000 TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN CATALUNYA

Empleo ordinario con apoyo permanente

]Un centenar de jvenes

con sndrome de Down estn trabajando en Barcelona en empresas ordinarias dentro del programa de apoyo y seguimiento que les ofrece la Fundaci Catalana de Sndrome de Down (FCSD). Desde la Fundaci Aura siguen a otros 125 trabajadores en empresas ordinarias y ya tienen dos o tres prejubilados y, en conjunto, unas 3.000 personas con discapacidad intelectual trabajan de este modo en Catalunya. Lo ms frecuente es auxiliar administrativo, ayudante de cocina, auxiliares de caja en supermercados, mozo de

almacn y recepcionista de apoyo. Aparte hay centros especiales de trabajo. Ahora nos planteamos ampliar la oferta a ayudante de monitor deportivo y de comedor con nios pequeos. No se sienten cmodos con chicos mayores, apunta Adela Fernndez, coordinadora del servicio de integracin laboral de la FCSD. El seguimiento es permanente; el apoyo, que no la tutela, palabra que les desagrada mucho, es a medida. Tambin a la empresa. Por eso no nos vamos de vacaciones, seala Glria Canals, directora de Aura.

El empleo con apoyo requiere un entrenamiento previo y luego en la propia empresa. Despus de ese periodo variable, la empresa contrata o no. Y tambin se le ofrece apoyo: cmo actuar desde el principio como un adulto y sin sobreproteccin, y con una sola voz que da instrucciones. Las jornadas de estos trabajadores suelen ser de 4 a 5 horas. El sistema se les cae si trabajan ms tiempo, explica Canals. En ambas instituciones se da mucha importancia al resto del da. El ocio y la formacin tambin requieren apoyo en estas personas.

SBADO, 3 AGOSTO 2013

T E N D E N C I A S

LA VANGUARDIA 23

DATOS BSICOS SOBRE EL SNDROME DE DOWN

El sndrome de Down es un conjunto de sntomas derivados de la existencia de tres copias del cromosoma 21.Tienen en comn el fenotipo, discapacidad intelectual ligera o media y predisposicin a varias enfermedades

Qu es

Mil nios cada ao

Uno de cada 1.100 nios en Espaa nace con una copia extra del cromosoma 21, que es el responsable de este trastorno gentico

No existe tratamiento para las secuelas de la trisoma, pero en la Universidad de Massachusetts estudian qu pasa si se silencia uno de los tres cromosomas. Se est lejos an de que esa va de investigacin sirva para algo

Investigaciones recientes

HITOS DE SUPERACIN
Concha de plata a Pablo Pineda. El galardn concedido en el 2009 por el Festival de San Sebastin al actor malagueo Pablo Pineda reconoci su trabajo en la pelcula Yo tambin. Pablo ya fue el primer licenciado europeo (Magisterio y profesor de Educacin Especial) con sndrome de Down. La tipografa de Anna Vives. Los jugadores del Bara que anoche disputaron el trofeo Joan Gamper saltaron al campo con el nombre y el dorsal inscritos en la espalda con la tipografa que ha diseado Anna para escribir en cualquier procesador de textos, como el Word. La entrevista de Vicandi a la ministra. Jorge Vicandi, de 33 aos, ordenanza de Telecinco con vocacin de periodista, fue el encargado de entrevistar hace dos aos a la ministra de Sanidad, Poltica Social e Igualdad, Leire Pajn. Fue un encargo de Down Espaa para su revista. El rock de Motxila 21. La banda de rock Motxila21 es un grupo formado por 21 personas, de las cuales la mitad tienen sndrome de Down, y fue impulsado desde la Asociacin Sndrome de Down de Navarra. Ha grabado dos videoclips y este agosto se van a Londres. Miguel Maroto, fotgrafo y ganador de un concurso. El pasado mes de febrero se hizo una exposicin de 70 fotgrafos con sndrome de Down en el palacio de Cibeles de Madrid. Maroto y Luca Bravo, ambos con sndrome de Down, triunfaron este mismo ao en Lo sabe, no lo sabe de Cuatro, y se llevaron 3.000 euros. Estudiante Erasmus italiano en Murcia. Luigi Fantinelli, de 22 aos, italiano, obtuvo una beca Erasmus en el 2010 para continuar sus estudios de Magisterio en la Universidad de Murcia.

El joven Rafael Caldern estudia en el conservatorio y acta en una banda

La trompeta como terapia

J.P.M/A.M. Barcelona

NACHO GALLEGO/EFE

apoyo en empresas ordinarias. Puede un auxiliar administrativo ser concejal? Porque esa es la pregunta, no si puede serlo una persona con sndrome de Down, indica la psicloga clnica Beatriz Garva, coordinadora de atencin teraputica de la Fundaci Catalana Sndrome de Down. A su juicio, las personas con este sndrome pueden y deben estar integradas laboralmente y desarrollarse en empresas ordinarias siempre que den el perfil requerido para su puesto de trabajo. Si no es as, se puede producir una situacin de estrs, por sobreexigencia o de rechazo del resto de los compaeros. El sndrome de Down es un conjunto de sntomas que provocan perfiles personales diversos. Pero todos los que tienen ese cromosoma de ms comparten una discapacidad intelectual ligera o media, un determinado fenotipo y tienen predisposicin a unas en-

fermedades especficas. Deben ser conscientes de sus dificultades intelectuales, pero sus capacidades pueden ser muchas y diversas y les pueden permitir una vida independiente, con los apoyos necesarios. La integracin en la escuela y en la empresa ordinaria ha normalizado la presencia de los Down. Es cierto que el manejo del dinero es ms difcil en su caso y que les cuesta el conocimiento simblico; es cierto que no se plantearn una carrera de Medicina, pero muchos podrn desarrollar una FP, vivirn solos, se ocuparn de su nevera y tendrn amigos y vida social, describe Beatriz Garva. Al fin y al cabo, como seala Ignacio Caldern, los lmites son construcciones culturales que organizan la vida, pero la historia est cargada de personas que han conseguido desplazar esos lmites de lo que consideramos normal.c

Rafael Caldern Almendros (1984) se convirti en la primera persona con sndrome de Down en Espaa en completar los grados elemental y profesional de las Enseanzas Musicales y acceder al grado superior. Ese mismo ao le fue concedida la medalla de oro al Mrito en la Educacin y logr que le patrocinara la marca internacional de instrumentos musicales Yamaha. Actualmente prosigue sus estudios en el Conservatorio de Mlaga y acta como trompetista en la banda juvenil de msica MirafloresGibraljaire, en la que toca desde que tena doce aos. Soy una persona como cualquiera de vosotros, pero yo aprendo ms lento. Es una de las frases que Rafael Caldern ha repetido en diversas entrevistas. Poco a poco ha ido venciendo dificultades y con la ayuda de su familia ha conseguido primero culminar sus estudios de secundaria y ahora proseguir sus estudios superiores de msica. Le ha ayudado y mucho la banda a la que pertenece, donde nunca se ha cuesARCHIVO tionado su presencia y ha contado Rafael Caldern, con su trompeta con la colaboracin de sus compaeros. Y la de la trompeta, que es su medio de Las claves del xito comunicacin, su terapia. Su hermano Ignacio, profe- son la resistencia de sor de Didctica de la Universi- Rafael y su familia, la dad de Mlaga, ha sido galardonado hace apenas tres semanas educacin inclusiva con el premio CERMI de Disca- y la creatividad pacidad y Derechos Humanos por su trabajo Educacin y esperanzas en las fronteras de la dis- no lo expresa con su propio lencapacidad, que analiza la cons- guaje en la pelcula antes mentruccin de la identidad de la cionada, cuando se refiere a los discapacidad intelectual, a par- problemas que tuvo al final de tir del caso de Rafael. En esta in- la ESO. No deberan suspenvestigacin, como antes en el derme porque he estudiado () documental Yo soy uno ms. No- Qu han hecho ellos correstas a contratiempo, realizado pondiente a m, segn mi esfuertambin por Ignacio, se analiza zo? Suspenderme. en primer lugar la estigmatizaLa resistencia generada por cin y opresin que viven las Rafael y su familia, los procesos personas con discapacidad. A educativos inclusivos y el uso continuacin, se muestra cmo de la creatividad en la construcse vive el proceso de resistencia cin de la identidad le han pera esa imagen social de la disca- mitido desafiar las representapacidad. en la escuela y en el tra- ciones sociales, las creencias y bajo. Por ltimo, destaca cmo el estigma, dice su hermano.c

se desarrolla en Rafael la resiliencia (la capacidad para resistir a la adversidad). Hay contextos que facilitan la inclusin y otros que no explica Ignacio Caldern, a veces la escuela es muy rgida, es ms fcil no cuestionarse nada, y seguir la lgica de la competitividad y la ley del ms fuerte, y en esta lnea hay unos que tienen las de perder. Pero hay tambin escuelas e instituciones donde impera la lgica de la cooperacin, donde se imponen dinmicas de cambio y se cuestionan las fronteras. Su herma-