AIDS - A Experiencia Da Doença

Revista Eletrnica de Enfermagem, v. 09, n. 03, p. 687 - 698, 2007. Disponvel em http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n3/v9n3a09.
htm __________________________________________________________ ARTIGO ORIGINAL
AIDS: a experincia da doena e a construo do itinerrio teraputico1 AIDS: disease experience and therapeutic itinerary building SIDA: la experiencia de la enfermedad y la construccin del itinerario teraputico Isabel Cristina Alves MaliskaI, Maria Itayra Coelho de Souza PadilhaII RESUMO Trata-se de um estudo de natureza descritiva qualitativa, que teve como objetivo caracterizar as prticas de cuidado de indivduos portadores de HIV/AIDS. A AIDS considerada atualmente como uma doena crnica, o que requer a adoo de uma srie de cuidados que resultam na construo de um itinerrio teraputico. Para orientar este estudo, utilizamos literatura socioantropolgica baseada no modelo de Sistema de Cuidados Sade de Arthur Kleinman. Foram entrevistados treze sujeitos, usurios de um servio ambulatorial especializado em DST/AIDS de um municpio da Grande Florianpolis e os dados foram analisados pelo mtodo da anlise de contedo de Bardin. Verificamos que so utilizados recursos de cuidado nos subsistemas familiar, popular e profissional, para manter um bom estado de sade, prevenir doenas, resolver intercorrncias e alcanar a cura. A compreenso do itinerrio teraputico proporciona aos profissionais de sade reconhecer a multiplicidade de saberes e modos de se lidar com a enfermidade, fornecendo subsdios para a construo de um cuidado de sade mais prximo da realidade sociocultural do indivduo. Palavras chave: Sndrome da Imunodeficincia Adquirida; Doena Crnica; Cuidados de Enfermagem. ABSTRACT This research is descriptive and qualitative in nature and it aims to portray the practices of care adopted by HIV+ individuals. Aids is regarded today as a chronic disease which requires many forms of care, in a process that resolves itself in the construction of a therapeutic itinerary. To guide this study, we have used social-anthropological literature on Arthur Kleinmans Health Care System model. Thirteen outpatients from a STI/HIV Health Care Center located in Florianpolis metropolitan area (Santa Catarina State,
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Brazil) were interviewed. Collected data were analyzed using Bardins content analysis methodology. Resources of care were found in family, community and professional subsystems. These resources are used to preserve good health conditions, to prevent diseases, to solve predicaments and to reach cure. By understanding the therapeutic itinerary, health care professionals may recognize diversity regarding wisdom and ways of dealing with the illness, providing subsidies to build health care services that will come closer to the patients cultural reality. Key words: Acquired Immunodeficiency Syndrome; Chronic disease; Nursing care. RESUMEN El presente artculo trata sobre un estudio de naturaleza descriptiva cualitativa, cuyo objetivo fue caracterizar las prcticas de cuidado en individuos portadores de VIH/SIDA. Actualmente, el SIDA es considerado una enfermedad crnica, lo que hace necesario la adopcin de una serie de cuidados que resultan en la construccin de un itinerario teraputico. Para orientar este estudio, utilizamos la literatura socioantropolgica basada en el modelo de Sistema de Cuidados a la Salud de Arthur Kleinman. Fueron entrevistados trece sujetos, usuarios de un servicio ambulatorial especializado en DST/SIDA, de un municipio de la Gran Florianpolis. Los datos fueron analizados por el mtodo de anlisis de
Trata-se de um artigo original, do qual parte de uma Dissertao de Mestrado apresentada ao Programa de PsGraduao em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). I Enfermeira Assistencial do Hospital Universitrio (UFSC), Mestre em Enfermagem pelo Programa de Ps-Graduao em Enfermagem (UFSC). Membro do Grupo de Estudos de Histria do Conhecimento de Enfermagem (GEHCE). Email: isabel.alves07@yahoo.com.br II Enfermeira, Doutora em Enfermagem pela EEAN/UFRJ, Professor Adjunto do Depto de Enfermagem da UFSC. Pesquisadora do CNPQ. Vice lder do Grupo de Estudos de Histria do Conhecimento de Enfermagem (GEHCE). Email: padilha@nfr.ufsc.br
Maliska ICA, Padilha MICS. AIDS: a experincia da doena e a construo do itinerrio teraputico. Revista Eletrnica de Enfermagem [serial on line] 2007 Set-Dez; 9(3): 687-699 Available from: URL: http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n3/v9n3a09.htm
contenido de Bardin. Verificamos que son utilizados recursos de cuidado en los subsistemas familiar, popular y profesional, para mantener un buen estado de salud, prevenir enfermedades, resolver interocurrencias y lograr la curacin. La comprensin del itinerario teraputico permite que los profesionales de la salud reconozcan la multiplicidad de saberes y el modo de lidiar con
la enfermedad, ofreciendo subsidios para la construccin de un cuidado de salud ms prximo de la realidad sociocultural del individuo. Palabras Clave: Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida ; Enfermedad crnica ; Cuidados de Enfermera.
INTRODUO A Aids na sua terceira dcada de existncia passou por transformaes que a caracterizam atualmente como uma doena de carter evolutivo crnico
(1)
aceitao sintomas,
do
diagnstico, como
a as
ausncia
de
assim
caractersticas
sociais, econmicas e culturais dos indivduos so fatores que tambm tm sido relacionados. Alm destas questes, a adeso ao tratamento anti-retroviral tem sido associada freqentemente qualidade da relao entre usurio e equipe de sade. Ao atuar em um Servio Ambulatorial Especializado (SAE) do Programa DST/HIV/Aids de um municpio que da era grande Florianpolis, baixa percebemos significativa
. No entanto, a
possibilidade de sobrevida e de manter uma qualidade de vida satisfatria, requer a adoo de uma srie de cuidados que possam contribuir para a preveno de complicaes e promoo do bem-estar e sade. A adoo de cuidados, no entanto, no tem se legitimado apenas no saber biomdico, mais em saberes diversos, influenciados pelo contexto sociocultural em que ocorrem. No que diz respeito a assistncia em sade voltada ao controle da Aids, um dos avanos mais significativos o advento dos anti-retrovirais, que tem proporcionado uma mudana progressiva do perfil de morbimortalidade da infeco do HIV no Brasil, caracterizada pela reduo da ocorrncia das doenas oportunistas, a reduo das internaes hospitalares e bitos relacionados a doena, bem como o aumento significativo da sobrevida dos indivduos portadores do HIV
(1)
adeso dos indivduos ao tratamento antiretroviral, assim como a falta de subsdios por parte da equipe de sade para se lidar com tal dificuldade. A partir destas observaes, passamos a fazer alguns questionamentos, dentre os quais, se outras alternativas de tratamento e cuidado estariam sendo utilizadas por estes indivduos. Deste modo, desenvolvemos um estudo sobre os cuidados adotados pelos indivduos portadores de HIV/Aids
(4)
, considerando tanto
aqueles recomendados pelo modelo biomdico, como aquelas prticas adotadas atravs de outros saberes. O objetivo deste estudo foi caracterizar as prticas como de cuidado terico de indivduos portadores de HIV/AIDS. Utilizamos suporte literatura socioantropolgica sobre itinerrio teraputico, baseado no modelo de Sistema de
688
. No entanto, a literatura tem apontado dificuldades

(1,2,3)
diversas colaterais
de
adeso os o
este efeitos de e o
tratamento comprimidos,
destacando drogas, sabor
das o
volume
desagradvel
cumprimento dos horrios estabelecidos. A
Cuidados Sade proposto por Artur Kleinman

(5,6,7)
A fim de melhor compreender as prticas adotadas em cada Subsistema e como se processam as relaes entre estas interfaces, foi desenvolvido por Kleinman de modelo explicativo. sobre
(6,7,8)
. De acordo com este autor, o itinerrio
teraputico conceituado como o conjunto de planos, estratgias e projetos voltados para o tratamento da aflio, permitindo estabelecer a relao entre a dimenso sociocultural e a conduta singularizada de cada indivduo. como uma articulao a entre O Sistema de Cuidado Sade conceituado diferentes a e de elementos ao ligados sade, envolvendo teraputicas Os Sistemas
o conceito modelos doena e do
Os a
explicativos so adotados com a perspectiva de oferecer explicaes visando tratamento, elaborao
significado pessoal e social da experincia da doena, orientando a escolha entre as terapias disponveis
(8)
experincia dos sintomas, decises em relao tratamento, dos prticas avaliao resultados. traduzidos
(6,7)
. Desta forma, cada escolha
teraputica possui vantagens e desvantagens e so escolhidas em funo das disponibilidades circunstanciais e das explicaes culturalmente aceitas pelo indivduo e seu grupo METODOLOGIA Trata-se de um dados foi de o da para maiores um estudo de descritivo Assistncia qualitativo. O contexto em que ocorreu a coleta Servio Grande este de Especializada do Programa DST/HIV/Aids de municpio Florianpolis/SC. estudo dezoito treze anos Contriburam participantes,
(9)
Cuidados a Sade contm trs subsistemas, respectivamente como Familiar, Popular e Profissional .
O subsistema familiar se refere ao saber do senso comum. Inclui neste contexto, o indivduo e suas redes sociais, como familiares, amigos, vizinhos. neste subsistema que os primeiros adotados, dieta, remdios cuidados incluindo caseiros, com a doena alterao so da repouso, especiais,
alimentos
massagens, suporte
automedicao,
emocional e prticas religiosas. O subsistema popular se refere aos especialistas de cura no reconhecidos legalmente, que utilizam recursos como o uso de ervas, tratamentos especiais, o manipulativos, exerccios
vinculados a este servio ambulatorial, com diagnstico de HIV h pelo menos dois anos, que estivessem e A coleta seis fazendo de uso dos ocorreu e antideste de sete com retrovirais estudo. deste mdia aceitassem participar
dados
xamanismo e os rituais de cura. O subsistema profissional onde se localizam as profisses de cura organizadas sendo os e legalmente mdicos a reconhecidas, maioria dos sistemas
outubro/2004 a junho/2005. Dos participantes estudo, de 36 eram homens mulheres, com idade entre 22 e 54 anos e anos. Nove deles escolaridade em nvel de 1 grau e quatro em nvel de 2 grau. O tempo de diagnstico oscilou entre dois e dezenove anos, com tempo mdio de 9,7 anos de contaminao. Quanto forma de contaminao, nove contraram o vrus HIV em relaes heterossexuais, trs em
689
tradicionais os maiores representantes. Na pases desenvolvidos, biomedicina tem dominado alm do campo de atuao do cuidado profissional, os outros subsistemas de sade
(6,7,8)
relaes homossexuais e um deles no soube definir. As entrevistas foram realizadas nas dependncias do prprio ambulatrio, a partir de um roteiro de entrevista semi-estruturado, sendo gravadas em fitas cassetes com a autorizao dos participantes, e posteriormente transcritas e submetidas
(10)
a-dia,
buscando de
alcanar vida
ou
manter
uma
qualidade
satisfatria,
conforme
podemos observar: Eu uso frutas, verduras, assim legumes, como fortalecimento da imunidade do organismo. A alimentao balanceada, eu procuro me alimentar com coisas que tenham mais protenas pro organismo, verduras, legumes, feijo, arroz, bastante leite, remdio na hora certa (Sueli). Quando eu me sinto pra baixo eu comeo a tomar de manh cedo uma folha de couve batida no liquidificador com suco de laranja, que pra imunidade, fortalece a imunidade da pessoa n. (...).A gente segue muito aquele livro de A a Z, aquelas coisas ns usamos tudo, muito alho, muito alho, muita cebola roxa pras veias no entupirem, abbora, cenoura pra pele, pro cabelo, a gente usa muito aquele livro (Marcelo). De acordo com os depoimentos, so incorporadas algumas prticas no dia-a-dia a fim de desenvolver hbitos de vida mais saudveis. Estas prticas so originadas do conhecimento da famlia, da rede de relaes, de consultas em livros e materiais educativos de uma forma geral, sendo citado o livro de A a Z, que traz informaes sobre alimentos e
ao
processo
de
anlise, utilizando-se o mtodo de anlise de contedo de Bardin . A partir da anlise foram identificadas duas categorias centrais: Recursos de cuidado nos Subsistemas Familiar e Popular; e o Subsistema Profissional: Biomedicina. A aceitao dos sujeitos foi efetivada com a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido a fim de garantir a observao dos princpios ticos, de acordo com a Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade
(11)
Este
estudo
foi
submetido avaliao e aprovado pelo Comit de tica e Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina. Para a preservao da identidade destes sujeitos, utilizamos pseudnimos. RESULTADOS E DISCUSSO Recursos Ao de cuidado nos que subsistemas a Aids
plantas e quais suas funes teraputicas para determinadas doenas. Adquirem-se hbitos antes no valorizados, como o consumo de frutas, verduras, legumes, leite, mel, feijo. As folhas verdes so vistas como fortalecedoras. Na concepo destes indivduos, os alimentos fortes so os naturais, que produzem sustento, plenitude, nutrientes. ou so reconhecidos por seus so Alimentos fortes
familiar e popular considerarmos atualmente uma doena crnica, conviver com o vrus HIV significa incorporar esta condio ao processo de viver, exigindo adaptaes e o desenvolvimento de novos hbitos. Em busca de uma vida saudvel e da manuteno de um estado de sade satisfatrio os indivduos lanam mo do conhecimento que detm, assim como dos recursos que possuem no dia690
principalmente aqueles que sustentam, isto , alm de nutritivos mantm no organismo uma
sensao
de
plenitude,
(12)
transmitindo
um
(...) Quando essa minha pequena [a filha] assim tem anemia, da a me j faz garrafada.(Cludia). As prticas de cuidado originadas do sistema popular tm sua eficcia reconhecida amplamente pelos indivduos. O sistema
(13)
significado de fora
A medida que o diagnstico passa a ser incorporado na vida, se buscam formas de cuidado a fim de se prevenir o surgimento de doenas, bem como resolver intercorrncias provocadas por doenas oportunistas, que ameaam o desenvolvimento da doena. So utilizados recursos como uso de chs, alm de receitas caseiras difundidas e utilizadas pelos indivduos portadores, como podemos verificar nos depoimentos: J me indicaram o ch da unha de gato, uma erva que se chama unha de gato, e o ch de cogumelo. O ch do cogumelo e da unha do gato pra imunidade, eu tava com a imunidade muito baixa no comeo n, onde que comeou a sair estes tumores tudo, da onde eu tomei o ch da unha de gato. Esse ch foi uma mdica que indicou.(...) Com a imunidade baixa, tem tendncia a pegar mais a infeco, pegar resfriado. Eu tomei da minha imunidade t bem boa (Adriana). E garrafada, essas coisas ai, j tomei bastante. Eu acho que nem foi os mdico que curaram ele [o marido], acho que foi as garrafada, porque ele tomo pra mais de cinco tipo. Quer v essa da Hepatite mesmo, tomou um monte assim, at essa das plaquetas uma semana tinha dado mil, as plaqueta dele, da ele tomo essa garrafada na outra semana, isso foi l no H.U. com o doutor, ele foi faze o exame mdico e j aumentou pra oitenta. Outra que negocio da banana, eu tenho l em casa tudo marcado as receita. Tira aquela coisa da banana So Tom, aquela gosma assim que passa na mquina. Ai faz com acar grosso, esse pro sangue. Outra aquela da babosa, que uma vez passou no... eu acho que no fantstico.
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popular de cuidado sobretudo, medicina da populao leiga e medicina caseira . Ele fornece uma linguagem transmitida de gerao em gerao, no qual as pessoas expressam sua experincia, fornecendo um conjunto de idias, modelos cognitivos, expectativas e normas, que guiam as respostas experincia da doena por parte de um indivduo e daquelas pessoas na sua casa, famlia e vizinhana que se importam com ele. Deste modo, o sistema popular de medicina se constri a partir da experincia da doena e do cuidado dos doentes. desta forma que alm os indivduos portadores de HIV/Aids e participantes do estudo, adotam um coquetel de cuidados acrescentando elementos que
(3)
que passa a ser includo na rotina diria, possam contribuir para promover a sade e prevenir complicaes e a manifestao da Aids. O partilhar cultural facilita a relao profissional-paciente, facilitando tambm o processo teraputico. No entanto, diante de um episdio de doena, as crenas e concepes em relao doena e ao tratamento podem gerar modelos explicativos distintos, trazendo por sua vez conflitos em relao medicina e conhecimento popular
(14-15)
. O encontro entre
profissional de sade e indivduo muitas vezes estabelecido como um encontro entre dois mundos diferentes, com discursos marcados por diferentes significados culturais, produzindo por vezes diferentes explicaes acerca de um mesmo episdio de doena,
como podemos observar no depoimento a seguir: Eu matei uma aranha, mas era uma aranha pequena, mas eu matei e o sangue da aranha respingou no joelho, limpei com um pano, em vez de ter lavado, passado alguma coisa pra desinfetar, no liguei, no outro dia j levantei com uma dor, tava arroxando, enchendo de bolinha roxa (no joelho), me encheu de bolhas enormes, parecia que eu tinha jogado gua quente e tinha me embolado todinho. A eu fui parar no hospital. (...) No cheguei a ficar internado, eles olharam, deram uns remdios e disseram que era seqelas de ser soropositivo, e no era porque se fosse pelos remdios ia demorar mais a secar, e eu trs dias benzendo secou tudo (Marcelo). A partir deste depoimento, observamos o conflito entre diferentes modelos explicativos para um mesmo episdio de doena, pois Marcelo ao ser atendido no hospital tem o diagnstico de Herpes Zoster, como conseqncia da infeco do vrus HIV. No seu entendimento, esta mesma sintomatologia se associava ao cobreiro, denominao popular do Herpes Zoster, mas entendido diferentes. por seu neste Neste modelo contexto sentido, como Marcelo doenas optou
modelos explicativos, por sua vez, poderia favorecer uma negociao entre profissional e indivduo/famlia, buscando remover barreiras e articular uma abordagem teraputica mais emptica necessrio dispostos a e tica que ouvir,
(7,15,16)
Deste as
modo,
estejamos perceber
capacitados
diferenas
culturais de nossa prtica com a viso de mundo destes indivduos e negociar de tal forma que se alcance uma relao de cumplicidade, sem que o conhecimento do indivduo ou do profissional seja anulado um em prol do outro. A cura da Aids uma esperana dos indivduos portadores do vrus ou da doena, no entanto, enquanto a cincia biomdica no d sinais quanto a esta perspectiva, entre o senso comum se criam estratgias para exterminar o vrus do organismo, formuladas de acordo com uma lgica explicativa que define a dinmica do vrus no corpo humano: A minha irm quando soube que eu tava que me mandou eu tomar criolina, quem sabe bom, quem sabe mata (...) eu no sei quem falou pra ela que criolina mata at cncer, se tomar uma gota de manh, da ela pegou e mandou eu tomar n, eu no tomei. Eu no sei, a minha irm acha porque a criolina mata os vermes, se usa pra matar os bicho. Da ela acha que se tomar vai matar o vrus que um tipo de verme que t no organismo (...) (Adriana). O uso da criolina neste contexto seria justificado por se tratar de um produto que mata os vermes, sendo utilizado nos animais para exterminar parasitas. A noo de um vrus como causador para de os doenas membros uma dos idia abstrata grupos
explicativo de doena e, conseqentemente, por um tratamento coerente com este modelo. A negociao entre modelos explicativos infreqente enfermidade diagnstico e a prtica mdica, em No sendo a reconfigurada tratamento. termos o
tcnicos, com o objetivo de estabelecer um entanto, paciente no to passivo quanto se supe, pois ele possui seu conhecimento prprio e capaz de encontrar solues atravs de seus prprios caminhos. A elucidao de diferentes
692
populares, sendo necessrio transpor para um
campo concreto
(17)
. Ao se concretizar o vrus
conforto, solidariedade e apoio social (18). Desta forma, a religio adquire sentido como meio de enfrentar os problemas e as dificuldades que as pessoas vivem no dia-a-dia, alimentando esperanas que se ancoram no poder divino para superar desafios ainda no alcanados pelos homens, como a cura da aids, e proporcionando fora para continuar a viver, apesar das adversidades. O Subsistema Profissional: Biomedicina A biomedicina tem desempenhado papel importante na histria da epidemia da aids, desenvolvendo pesquisas que vem permitindo uma melhor compreenso da dinmica viral e celular, o desenvolvimento da terapia antiretroviral, dos marcadores sorolgicos, alm da contnua pesquisa para o desenvolvimento de vacinas e drogas mais potentes para o controle da doena. O acesso amplo de uma aos antiretrovirais, resultado resposta
em verme ou pequeno organismo, acaba-se reforando a idia de que h de existir a cura, pois se o mesmo entrou no organismo, tambm poderia ser eliminado. A cura da Aids tambm surge como promessa de muitas igrejas, testemunhada muitas vezes em cultos e programas religiosos de televiso. se Atravs das entrevistas, por foi possvel perceber que os participantes do estudo sentem instigados estas promessas, o que os deixa com sentimentos ambguos entre o poder divino e a possibilidade de cura, e a desconfiana de promessas ilusrias e um falso testemunho. O fato que diante da incerteza mantm-se a esperana que esta possibilidade seja real e finalmente se concretize, conforme os depoimentos a seguir: Porque por medicina mesmo t difcil, que a gente s escuta eles dizer que to tentando achar a cura n, e que no tem ainda n aquela coisa, ento sei l eu acho que o jeito mesmo acreditar em Deus, n, no tem outra opo (Carla). Nada impossvel, pra Deus (...) aquele padre, que d remdio, faz imposio de mos, tudo, e ele j falou em cura da aids.(...) Porque a f, no assim que o mdium vai curar, a f da gente faz tudo, o pensamento positivo faz a gente alcanar coisas, a gente no sabe o poder que a gente tem(Marcelo). Nestes depoimentos, podemos observar a presena esperana espritas, da de as religiosidade cura igrejas da alimentando Os a a Aids. centros igreja
governamental a mobilizao de vrios setores e participao ativa da sociedade civil na luta pelos direitos humanos dos indivduos com HIV/AIDS. Atualmente, o Brasil vem sendo reconhecido pela resposta brasileira ao HIV, devido aos resultados alcanados com esta poltica. Desde 1996, tem sido observado uma significativa reduo nas taxas de mortalidade, morbidade portadores considervel associadas e de hospitalizao HIV/AIDS, das infeco e infeces o de indivduos diminuio oportunistas fenmeno da uma
reconstituio imunolgica parcial promovida pelo tratamento. O aumento das clulas CD4 no organismo e a partir do uso das dos antiretrovirais tem contribudo para reduo da freqncia severidade infeces oportunistas, sendo usado como indicador da
693
evanglicas,
catlica, a umbanda entre outros, so espaos onde se busca atravs de diferentes formas, o alvio para os problemas e ao sofrimento entendido como doena, proporcionando
melhoria de qualidade de vida dos indivduos infectados

(19)
mas Deus ele d mais fora pra gente. Tu pode at tomar medicamento, mas se tu no tiver vontade de viver no vai adiantar de nada (Adriana 13 anos de diagnstico). A partir destes depoimentos, podemos observar que os indivduos participantes do estudo atestam a eficcia dos anti-retrovirais atravs de suas experincias: pela melhora dos marcadores de competncia imunolgica, por evitar o surgimento de ao infeces HIV, e pelo intercorrncias associadas
Neste sentido, a eficcia dos tem para a

(1,3)
anti-retrovirais significativamente
contribudo mudana de
paradigma da aids como doena mortal para aids como doena crnica utilizao de . prescritos ou O termo adeso compreendido como a medicamentos outros procedimentos em pelo menos 80% do seu total, observando horrios, doses e tempo de tratamento anti-retroviral,
(2)
. O estudo ora apresentado, na crena que os
no trata dos nveis de adeso ao tratamento mas indivduos depositam neste tratamento e que os faz manter o uso destas medicaes, ainda que algumas vezes de modo irregular, como podemos observar no decorrer dos depoimentos: Acredito, se no no vinha buscar todo ms, seno no ia t aqui at hoje, com a idade que eu tenho, 42 anos, quatro filhos, dois casamentos, trabalho no pesado, e no tenho nada (Pedro - 19 anos de diagnstico). A medicao em primeiro lugar, com ajuda das homeopatias, que isso que eu fao no deixa de ser homeopatia, chs caseiros, tal, n. O remdio controla, eu tenho certeza que o remdio controla, eu j percebi porque eu passei por vrios remdios (Marcelo - 17 anos de diagnstico). Eu acredito pelo exame, porque uma vez eu fiz o tratamento certinho, fiz os exames e deu tudo bom. A carga viral e o CD4, fiquei uns seis meses tomando o remdio direto, sem beber, sem usar droga, e depois fui fazer o exame, a mdica falou t bom, continua assim (Paulo 08 anos de diagnstico). Eu tomo porque realmente se parar de tomar a gente sente a reao (...). O remdio ajuda,
694
aumento da sobrevida, assim como pelos efeitos sentidos com o desuso desta terapia. Porm, os indivduos reconhecem que a terapia anti-retroviral no nica responsvel pelos efeitos positivos do tratamento. Aspectos ligados religiosidade, ao pensamento positivo e as homeopatias, entendidas neste contexto como o uso de fitoterpicos e outras alternativas de cuidado naturais, so atribudos como coadjuvantes e necessrias para que se obtenha um controle da doena. Estas outras formas de cuidado a evidenciam de um fundamentalmente necessidade
cuidado integral, que contemple no somente os aspectos fsicos, mas tambm psquicos e espirituais, elaborando-se um campo de cuidado onde os indivduos se implicam na promoo de sua sade e bem-estar. Ainda sobre os anti-retrovirais, a adeso, os participantes nestes trazem tambm uma srie de fatores que lhes dificultam demonstrados depoimentos: Porque tu toma tu j sentes se vai ficar boa ou no. Se tu j sente que ele fic aqui oh, j fica com aquilo embrulhado, j te embrulha o estomago, j fica o resto do dia assim, eu fico fraca, tem dia assim que eu quero s t deitada, moleza nas perna, nsia de vomito,
assim eu fico bem ruim mesmo(Cludia). Pra mim na verdade o mais difcil foi os remdios, eu comecei a me tratar com a psicloga por causa disso. Porque aquela rotina de tomar todo dia, no poder esquecer, sei l, parecia que no tava batendo direito, n. Que na verdade eu sei que pro meu bem, mas eu no consegui manter essa rotina (Carla). As perna afinou, estes medicamento que eu tomo, assim que eu comecei a tomar as veia das perna e dos brao saltou pra fora, a o doutor explicou que o medicamento, que ele tira a massa do corpo n....Tem momento assim que eu pensei em parar, em jogar tudo fora, n, no tomar mais nada disso, que tem hora que enjoa, de tomar todo dia, todo dia, todo dia. Da tem hora que deu vontade, a conversei com o doutor e ele disse mais voc sabe o que vai acontecer se voc parar de tomar n (...) s vezes tambm assim, por momentos que a gente passa na vida conjugal, a dois, assim, s vezes coisas que passam na vida da gente, que s vezes a gente desiste, tanta luta que s vezes a gente diz, no vou tomar mais nada, esse remdio, se eu morrer tambm hoje ou amanh no vou fazer falta pra ningum, um sofrimento a menos, n, a tu desiste as vezes de tomar (Adriana). Para os indivduos que usam os antiretrovirais, o processo de tratamento muitas vezes doloroso, repleto de dificuldades a serem superadas, como a adaptao da rotina da terapia no seu cotidiano, alm da quantidade de medicamentos e reaes adversas. De acordo com os depoimentos, so percebidas manifestaes fsicas desde o momento da ingesto contnuo, dos remdios, e pelo seu uso alteraes estticas manifestadas
dinmica cotidiana interferindo inclusive nas relaes sociais, marcada pela dificuldade em incorporar a rotina dos remdios diariamente, a dificuldade em realizar as atividades da vida diria em casa ou no local de trabalho. As alteraes de ordem psquica e/ou emocional se referem neste estudo a problemas conjugais, familiares e pelo estado depressivo que acabam por desestimular a continuidade do tratamento. Implicitamente, a prpria dificuldade de aceitao do diagnstico e da doena so fatos que reforam muitos dos sintomas que levam a no adeso. O clnicos indicao como uso de de dos anti-retrovirais sendo pode o ser seu pela institudo mesmo sem a presena de sinais doena, baseado exames necessrio estabelecimento apenas
laboratoriais. adotar o uso
Compreender que mesmo sem identificar-se doente, contnuo de remdios, que por sua vez podem provocar inmeros efeitos colaterais, acaba sendo para muitos um fato de difcil aceitao. Mais difcil acaba sendo quando a prpria terapia medicamentosa provoca um estado de doena. O momento de iniciar o tratamento antiretroviral uma das maiores decises a serem tomadas no acompanhamento do indivduo infectado pelo HIV. de suma importncia que este indivduo receba o apoio da equipe de sade como um todo, assim como da famlia para que mantenha o tratamento. estas dificuldades alm de sejam de outros uma necessrio, Para que o fatores, vencidas,
estabelecimento
relao
confivel
entre os profissionais e o servio de sade, o que requer a participao de uma equipe multiprofissional
695
pela lipodistrofia. Ocorre uma alterao da
interdisciplinar.
Neste
sentido,
enfermeiro
um
elemento
materiais educativos, como cartilhas e livros, de informaes obtidas na mdia, atravs de programas de televiso e da internet. Todos os esforos so vlidos para manter-se bem, e quem sabe alcanar a cura definitiva da doena, seja atravs da cincia biomdica, do conhecimento popular ou at mesmo pelo poder divino, manifestado pela religiosidade e f. Muitos destes recursos, no entanto, no so explicitados para o profissional de sade, com receio de desaprovao ou repreenso, pois segue o itinerrio uma teraputico diversa muitas do vezes modelo lgica
importante da equipe que pode contribuir com intervenes que visem melhoria da adeso ao tratamento, atuando como um facilitador no processo de manuteno de uma boa adeso, buscando conhecer as percepes do indivduo em relao doena e o tratamento, seu universo sociocultural, e ajudando a construir um plano de sobre tratamento HIV/Aids, que bem associe como intervenes fundamentadas no conhecimento cientfico mecanismos de enfrentamento prprios do indivduo, que ajudem a construir um plano de cuidado integral e ao mesmo tempo compatvel com a sua realidade
(19,20)
biomdico. O itinerrio teraputico construdo por caminhos diversos, no h uma regra que determine o que fazer e quando fazer. Alguns percursos so mais aproximados do modelo biomdico enquanto outros transitam em instncias pautadas no conhecimento pessoal, familiar, popular ou religioso. Foi possvel perceber que medida que o diagnstico revelado, a rede de apoio se amplia, cuidado. itinerrio fundo aumentando Quanto tm as possibilidades este diagnstico biomdico. muitos de A dos mais
CONSIDERAES FINAIS Ao realizarmos este estudo, observamos que os indivduos portadores de HIV/Aids buscam continuamente desenvolver prticas de cuidado, construindo um itinerrio teraputico que em sua maioria perpassa os subsistemas familiar, popular e profissional, ainda que no necessariamente sade, aumentar nesta a linearidade. imunidade, Buscam evitar o que alternativas para manter um bom estado de adoecimento, tratar intercorrncias
silenciado, mais restrita a rede de apoio e o mais carter pois no cultura, neste cenrio, aparece como pano de destas so relaes, pautados cuidados sendo individual. Ser que os profissionais de sade esto preparados para discutir a respeito destas prticas? Como construir ou auxiliar estes indivduos conhecer
696
surgem durante a infeco, e at mesmo para se alcanar a cura. Os cuidados adotados expressam a criatividade dos indivduos, onde recursos da vida diria so valorizados pelo seu potencial teraputico, como a alimentao, o uso de chs, bem Em garrafadas, como busca o de curadores da recursos, populares, religiosidade. suporte
conhecimento singularidade
familiar e popular, porm os percursos acabam construdos pela
destes
participam a famlia, a rede de relaes, pessoas prximas e com mais experincia, pessoas que possuem um saber legitimado e reconhecido socialmente, alm da consulta em
em o
suas
estratgias de forma
de mais
enfrentamento? Talvez o primeiro passo seja indivduo
aprofundada, experincia
buscar de
compreender com
como
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conviver
HIV/Aids
repercute em cada indivduo, assim como em sua rede de relaes, e quais mecanismos esto sendo acionados para o enfrentamento desta doena. Para ns, um dos aspectos centrais deste estudo trazer a tona estas reflexes e questionamentos, para que possamos enquanto profissionais de sade refletir sobre nossa prtica. Os recursos do sistema biomdico muito contriburam para o aumento dos anos de vida dos indivduos acometidos pela aids. Os antiretrovirais so utilizados pelos sujeitos participantes do estudo, que reconhecem seus efeitos positivos, mas lembram tambm das dificuldades em manter o tratamento. Neste estudo observamos que muitos indivduos no tm poder espao pautado que para nesta estas compartilhar relao acaba estas no dificuldades com a equipe de sade, pois o permitindo enfermeiro, com o dificuldades sejam
01]
Available
from:
URL:http://www.scielo.br/pdf/csc/v8n3/17457.
2005
Ago
17]Available
from:URL:http://www.ssrevista.uel.br/c_v4n1_
discutidas. Neste sentido, acrescentamos que o enquanto profissional tem muito a envolvido contribuir, cuidado
desenvolvendo junto ao indivduo estratgias que contemplem o manejo com o tratamento anti-retroviral, bem como com seu cuidado de modo geral, na busca do bem-estar e de uma vida saudvel, apesar da presena da Aids. REFERNCIAS 1. Nemes MIB, Souza MFM, Kalichman AO, Granjeiro A, Souza RA, da Aderncia e Lopes JF. Prevalncia associados. In: fatores
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Artigo recebido em 30.04.07 Aprovado para publicao em 10.12.07

AIDS - A Experiencia Da Doença

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Revista Eletrnica de Enfermagem, v. 09, n. 03, p. 687 - 698, 2007. Disponvel em http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n3/v9n3a09.

htm __________________________________________________________ ARTIGO ORIGINAL

. No entanto, a literatura tem apontado dificuldades

destacando drogas, sabor

cumprimento dos horrios estabelecidos. A

Cuidados Sade proposto por Artur Kleinman

. De acordo com este autor, o itinerrio

o conceito modelos doena e do

explicativos so adotados com a perspectiva de oferecer explicaes visando tratamento, elaborao

. Desta forma, cada escolha

populares, sendo necessrio transpor para um

melhoria de qualidade de vida dos indivduos infectados

Neste sentido, a eficcia dos tem para a

. O estudo ora apresentado, na crena que os

laboratoriais. adotar o uso

pela lipodistrofia. Ocorre uma alterao da

familiar e popular, porm os percursos acabam construdos pela

enfrentamento? Talvez o primeiro passo seja indivduo

Social Science and Medicine; 1978.

Artigo recebido em 30.04.07 Aprovado para publicao em 10.12.07

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