Desafios Insercion Laboral Personas Discapacidad

Salta, 9 de julio de 2013
Atlantic International University. Presente. A quien corresponda, Mediante la presente declaro que este trabajo, titulado: The challenges of the work social inclusion of disabled people, Tesis Final, ha sido elaborado por quien suscribe, sin hacer uso de material previamente publicado o escrito por otra persona, ni de material que haya sido premiado por la universidad o cualquier otro instituto superior, excepto en donde se ha hecho el debido reconocimiento con las referencias correspondientes. Adems, en mi derecho de propiedad intelectual, doy libre disponibilidad a Atlantic International University para su publicacin en donde la universidad considere oportuno. Sin otro particular, Atte., Milagros Lanusse DNI: 30.221.939 Julio, 2012 Salta, Argentina
Milagros Lanusse ID UB20810HHU28894
The challenges of the work social inclusion of disabled people.
Final Thesis presented to The Academic Department of the School of Social and Human Studies in partial fulfillment of the requirements for the Degree of Bachelor in Human Resources.
Atlantic International University July, 2012 Salta, Argentina
Desafos de la insercin laboral para personas con discapacidad
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RESUMEN
Son numerosas las barreras y diversos los obstculos a los que debe enfrentarse una persona con discapacidad a la hora de insertarse en la sociedad, realidad que a menudo es desconocida tanto por empresarios como por individuos y familiares cercanos.
A travs del anlisis realizado sobre la discapacidad en la actualidad y el impacto que sta produce en la sociedad y en la familia del individuo, pudo observarse como an hoy, siglo XXI, es la sociedad la que determina la discapacidad al no brindar las oportunidades necesarias para que estas personas puedan hacer valer sus derechos como individuos, desarrollarse profesionalmente y cumplir sus metas personales. Corresponde a cada persona, a cada organismo, a cada empresa tomar conciencia, evaluar y reconsiderar la discapacidad como parte de la condicin humana. Reconocer a estas personas como individuos dignos de ser respetados, con capacidades y derechos propios y originales, es el primer paso. As lo demuestran las experiencias de la Dra. Temple Grandin y el Profesor Brad Cohen, estudiadas y analizadas por sus significativos aportes respecto a la importancia de brindar apoyo y generar oportunidades para todas aquellas personas que experimentan alguna deficiencia, a fin de impulsarlas hacia el descubrimiento de sus capacidades personales y el afn por lograr sus propios objetivos.
Es tarea del gobierno promover y plasmar polticas de estado concretas en favor de la inclusin social y laboral de personas con discapacidad, a fin de concientizar a la ciudadana, tanto a nivel personal, como educacional y empresarial. Slo as ser posible generar el cambio necesario para crear una sociedad ms inclusiva, ms equitativa, ms justa. De esta
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manera, los desafos actuales a los que deben enfrentarse -discriminacin, accesibilidad limitada, etc.- se convertiran en desafos personales positivos -aspiraciones e incentivos-.
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AGRADECIMIENTOS
Quisiera agradecer a quienes, de una u otra forma, me han ayudado y apoyado en la elaboracin de este trabajo.
Agradezco a la Dra. Liliana Pantano, quien no slo me ha proporcionado material, sino que adems me ha sido de gua y me ha dado el ltimo empuje que necesitaba para la elaboracin de este pequeo aporte que quiero brindar a mi sociedad. Tambin agradezco a mi madre, Marcela Lopez, y a su mejor amiga, Magdalena Sierra, por el incansable e incondicional seguimiento, apoyo e incentivo para finalizar mis estudios. A mi padrino, Marcos A. Lanusse, porque con su ejemplo de lucha y perseverancia, ha estado implcitamente presente a lo largo de toda la elaboracin.
Finalmente y de manera especial, agradezco a mi hermano, Mateo Lanusse, quien me ha inspirado acerca del tema desarrollado, una problemtica tan singular y un mundo tan complejo como lo es la discapacidad, pero que tanto nos puede enriquecer.
A aquellos nios que no pueden or. A aquellas nias que no pueden bailar. A las madres que no pueden abrazar a sus hijos porque su sistema nervioso las rechaza. A los padres que se cargan de culpa e impotencia por la debilidad de su hijo. A aqul joven que ya no puede patear la pelota. A aquella joven que ya no puede patinar. A la seora que ya no puede ver su tejido. Al seor que nicamente puede hablar, pero el cuerpo no le responde. A todos y cada uno de los seres humanos que experimentan una discapacidad, y a quienes estn a su alrededor, como un pequeo signo de esperanza
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NDICE
INTRODUCCIN..............................................................................................................................2
DISCAPACIDAD: PROBLEMTICA Y DESAFOS..............................................................4

Discapacidad: Concepto y Actualidad................................................................................................5 El impacto de una deficiencia en el entorno familiar..........................................................................8
SACANDO PROVECHO DE LA DISCAPACIDAD.............................................................16

Dos vidas signadas por la bsqueda de la aceptacin.......................................................................17 Que nada te detenga a cumplir tu sueo. (Werner, 2008).........................................................18 Diferente, aunque no inferior (Jackson, 2010)..............................................................................21 Una visin personal .........................................................................................................................28
TODA PERSONA: UN RECURSO HUMANO EN POTENCIA...........................................32

Un llamado a la apertura...................................................................................................................33 Coaching: un mtodo aplicable para todo tipo de persona ...............................................................39
CONCLUSIN.........................................................................................................................42 BIBLIOGRAFA......................................................................................................................45 APNDICE A...........................................................................................................................48 APNDICE B...........................................................................................................................49
INTRODUCCIN
Formarse, estudiar, conseguir un trabajo, son las metas con las que crecen la mayora de los jvenes argentinos. Parece muchas veces un camino predeterminado que tarde o temprano, debe cumplirse: finalizar el estudio secundario, estudiar una carrera en la universidad y segn los medios econmicos con los que se cuente, insertarse en el mundo laboral durante o despus de los estudios.
Pero qu sucede cuando ese joven o esa joven experimentan algn tipo de discapacidad? Qu tan preparada est la sociedad para poder incluir tanto en las escuelas, como en la universidad, y luego en las empresas, a aquellos jvenes? Es realmente posible pensar que una persona con discapacidad podr encontrar el lugar, los medios, el trabajo adecuado que le permita desarrollar sus propias cualidades y aspirar a una autorrealizacin como cualquier otra persona? Esta problemtica es la que se desarrollar en el presente trabajo.
Primeramente se brindar un pantallazo general sobre la situacin de la discapacidad propiamente dicha, con conceptos y descripciones afines. Luego se abordar la problemtica social y laboral, partiendo de la base de la educacin y la importancia de reconocer a los nios con alguna discapacidad como personas como todos.
Con el objetivo de plasmar la parte terica y conceptual en relacin a las dificultades a la hora de insertarse en el mundo laboral, se estudiarn y analizarn las experiencias personales de un hombre y de una mujer, reconocidos por sus capacidades y fortaleza para
afrontar los obstculos y luchar en pos de sus sueos y anhelos ms all de sus diferentes problemas de salud. Se trata de la Dra. Temple Grandin y el profesor Brad Cohen.
Finalmente, en base a lo analizado, se describir la importancia de tomar conciencia desde un nivel empresarial sobre la inclusin de personas con discapacidad dentro de plantel de empleados, tanto en empresas y organizaciones estatales como privadas, considerando los desafos y beneficios para ambas partes al contar con este recurso humano en potencia.
CAPITULO I DISCAPACIDAD: PROBLEMTICA Y DESAFOS
Discapacidad: Concepto y Actualidad
Aunque no tengo piernas, tengo sentimientos. Pese a que no puedo ver, no paro de pensar, aunque no escucho, an deseo comunicarme. Por qu hay gente que me considera intil, e incapaz de pensar o hablar, cuando soy tan capaz de pensar acerca del mundo como cualquier otra persona? (UNICEF, 2008, pg. 2; nia de 14 aos)
Ms del 15% de la poblacin mundial se ve afectada por alguna discapacidad, y una cuarta parte se ve influenciada en su vida personal directamente por la discapacidad, sean familiares o personas que cuidan a quienes la experimentan. (ONU, 2011)
En Argentina, de acuerdo con la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad realizada en 2002-2003, 7.1% de la poblacin vive con algn tipo de discapacidad, lo que hace un 20.6% de hogares con al menos una persona con discapacidad. (INDEC en Fundacin Par, 2006)
Ms all de los numerosos objetivos que se han alcanzo en favor de las personas con discapacidad, la gran mayora contina enfrentando diversos y numerosos obstculos en el contexto fsico y social que los rodea, marginacin, pobreza, discriminacin, barreras arquitectnicas y urbansticas, del transporte y de la comunicacin, desempleo, etc.
A menudo llama la atencin la poca claridad que existe sobre el concepto mismo de discapacidad y el mal uso de los trminos que a ella se refieren, dando lugar a visiones errneas sobre las personas con discapacidad y lo que significa para una familia, para la sociedad misma.
La discapacidad es parte de la condicin humana. Casi todas las personas tendrn una discapacidad temporal o permanente en algn momento de sus vidas, y los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarn cada vez ms dificultades del funcionamiento. (Organizacin Mundial de la Salud, 2011) Por lo general se tiende a mirar la discapacidad desde la carencia o la diferencia y no desde el todo, desde el individuo mismo. Es en este sentido que surge la necesidad imperiosa de cambiar esa conciencia y concientizar a la sociedad en sus concepciones y actitudes frente a la discapacidad. (Pantano, 2008)
Cuando se habla de una persona con discapacidad se debe recordar que primero se es persona, con la misma dignidad y los mismos derechos que cualquier otro. La declaracin de una discapacidad no debera en modo alguno marcar a esa persona como inferior e incapaz, o carente de capacidades ms que las daadas, pues lo que constituye la discapacidad es el entorno, el contexto social que lo rodea (Pantano, 2008) y el no brindar las oportunidades necesarias para desarrollarse como persona con sus propias cualidades y las capacidades que posee.
Adems, es necesario marcar la diferencia cuando se hace referencia a personas con discapacidad: se trata de personas que tienen discapacidad, lo cual implica reconocer y valorar las diferentes capacidades de cada uno y considerar sus necesidades como las de cualquier otro ser humano, en lugar de disfrazar o tapar la realidad existente con expresiones indirectas
o edulcoradas, tal como sucede cuando se habla de personas con capacidades diferentes o de personas con necesidades especiales. (Pantano, 2009)
Una capacidad diferente sera, por ejemplo, la que le permitiese a un hombre volar o ver a travs de las paredes o predecir el futuro. Se tiene, entonces, discapacidad, en cuanto diferente puede ser la manera en que se desenvuelve la persona. () la denominacin, personas con necesidades especiales, que muchas veces pretende ser sinnima, lleva a pensar o a interpretar que las personas con discapacidad tienen necesidades que deben ser satisfechas en espacios segregados, tambin especiales. (Pantano, 2007) En la misma lnea, la Convencin Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad (en adelante CICPD) afirma:
la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los dems. (CIDPD, 2006, pg. Preamb. e)) De all la idea y el impulso de tantas organizaciones que a nivel mundial y nacional trabajan por generar mayor conciencia social respecto a la discapacidad, y superar el concepto errneo que se acarrea desde hace siglos: discapacidad = incapacidad. (Organizacin Mundial de la Salud, 2011) Tener una discapacidad no debera ser motivo de estigma o sealamiento (Pantano, 2009, pg. 3), por el contrario, debera ser impulso para generar una sociedad caracterizada por la solidaridad con los ms dbiles o vulnerables, la apertura hacia las diferencias, el respeto por los derechos individuales, la igualdad y la contencin para todos sus ciudadanos, sin excepcin.
El impacto de una deficiencia en el entorno familiar Es frecuente considerar que las personas con discapacidad nacieron con ella y no siempre se tienen en cuenta las diferentes causas o etapas de la vida en que cualquier persona puede adquirirla. (Pantano, 2008) Sin embargo, en ambos casos, sea una discapacidad de nacimiento o adquirida posteriormente, el impacto que produce es notable. La llegada de una persona con deficiencia al entorno familiar puede ser muy impactante tanto si se trata del nacimiento de un nuevo integrante (con Sndrome de Down, por ejemplo), como si la deficiencia o estado negativo de salud afecta a uno de sus miembros por un accidente o por la aparicin de una enfermedad (causando una amputacin o parlisis, por ejemplo). Ninguna persona est lo suficientemente preparada para enfrentar tal situacin y siempre ser necesario un proceso de aceptacin, concientizacin y afrontamiento.
En todos los aos que llevaba adiestrando caballos, jams haba visto nada igual. Mi hijo pareca tener una especie de conexin directa con la yegua. De pronto romp a llorar, () porque pens: Rowan tiene el gen de los caballos. Pero es autista. () Jams podr ensearle a montar. Jams podr compartir esa alegra con l. (Isaacson, 2009, pg. 41)
La transmisin de mi mdula sentenciaron los especialistas- estaba cortada. Y eso haca suponer que yo ya no podra caminar ms por mis propios medios. () Cuando mi madre me lo transmiti, casi me muero. () Mi alma se llen de angustia y tristeza. (Moroder, 2009, pg. 81)
La impotencia, la incertidumbre, el miedo, son caractersticas comunes en estas circunstancias; la desesperacin de no saber cmo manejar la situacin, o qu deparar el futuro. Incluso, en muchas ocasiones es la culpa que sienten los otros la principal barrera a la que deben enfrentarse personas con discapacidad dentro de sus propios hogares. La razn es
que esas personas, esos familiares que reciben la noticia de que su hijo/nieto/hermano nacer con una deficiencia, o que ha sufrido un accidente del que no podr recuperarse completamente, deben lidiar en primer lugar con una prdida: la prdida de un sueo. (Scott, 2009) Pareciera que toda una vida proyectada de pronto se desmoronara y aquella intrusa llamada discapacidad hubiera arrasado con sueos y proyectos, sin preguntar, sin consideraciones, sin preparar sentimientos, emociones, razones o acciones.
En muchas ocasiones, la bsqueda de ayuda, de apoyo, las pruebas con diferentes medicamentos y tratamientos de rehabilitacin, llegan a ser interminables. La mirada social parece incluso juzgar a esos padres como si no supieran manejar la situacin. El miedo a que otros nios ms grandes tomen ventaja, la preocupacin de que no haya un lugar adecuado para ellos, la incertidumbre sobre si podrn estudiar o realizar un trabajo digno, la angustia de que no hagan amigos y el no saber qu ser de ellos cuando los padres o familiares ms cercanos ya no estn, acucian e inciden a padres, tos, hermanos y dems familiares, sin saber al principio qu medidas tomar, en quin depositar su confianza. (Scott, 2009; Dale Rudin)
Nadie puede negar que tener un miembro con discapacidad dentro de la familia implica el esfuerzo de estrenar nuevas miradas, nuevos abordajes, de encontrar soluciones a problemas nuevos, de quitar tiempo a otras cosas para poder hacer frente a la inagotable demanda de estmulos y necesidades. (Urdinez, 2013) Sin embargo, en este proceso, en la gran mayora de los casos, tarde o temprano llega el momento en que los diferentes miembros del grupo familiar recurren a la flexibilidad de su experiencia (afectiva, prctica, etc.) y comienza entonces el camino de la bsqueda de lo ms adecuado para esa persona con discapacidad, desde su misma esencia, desde lo que es y las capacidades que lo caracterizan, en lugar de enfocarse en las carencias. Por lo general, y con
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aceptacin mediante, poco a poco la estructura familiar se reorganiza, la rutina y las costumbres se reacomodan, y todo aquello que se vea movilizado e impactante, recobra el orden y la vida sigue su curso con sus nuevos desafos, ya asumidos o todava en proceso, pero reconstruyendo proyectos y despertando nuevos sueos.
1. En busca de sus capacidades
Pese a que las personas con discapacidad saben y pueden hacer cosas, las empresas no siempre detectan las competencias que tienen. Por eso es desafo siempre hacer visibles esas capacidades que le pueden agregar valor a la compaa.(Milan, 2013) Muchas veces sucede que los familiares y profesionales que atienden a los nios con discapacidad prueban todo tipo de tratamientos buscando respuestas y avances que ellos mismos quieren ver y ellos mismos se proponen, olvidando que quizs ninguno de esos tratamientos est apuntando a los verdaderos intereses del nio, que al fin y al cabo ser lo que ms influya y motive en su meta por lograr su mejor desarrollo. En este sentido, la CIDPD describe como uno de los objetivos de los Estados Partes el desarrollar al mximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, as como sus aptitudes mentales y fsicas; (CIDPD, 2006).
Descubrir esos intereses es tarea primeramente de los padres, y luego de sus maestros. Tal como lo afirman numerosos autores, entre ellos personas con discapacidad que han podido salir adelante gracias al desarrollo de sus habilidades, es de vital importancia el no obstaculizar la expresin natural de los propios intereses del nio o del joven respetando sus intereses, dado que all puede estar la clave para hacer de su dificultad el medio para superarse y salir adelante a pesar de las limitaciones y restricciones que toda discapacidad conlleva.
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No concuerdo cuando me hablan o preguntan sobre qu pasara si no fuera autista, porque me gusta la claridad de pensamiento que tengo. (Scott, 2009; Temple Grandin) No eres normal. Tienes el don de ensear, y no a pesar de Tourette, sino por l. (Werner, 2008; madrastra de Brad Cohen, Dx. Sdme. De Tourette) Este importante avance tanto tiempo despus de mi accidente me permite cuestionar aquella afirmacin teraputica: como uno est al terminar el primer ao, as queda. (). Actualmente bajo veinte kilmetros por los cerros en bicicleta individual. (Moroder, 2009; sacerdote parapljico tras accidente con parapente) Con respecto a su futuro yo aspiro a que en algun momento viva slo. () Con la discapacidad intelectual lo que uno aprende es que cuentan con ms facilidad para disfrutar de lo que tienen y no son tan ambiciosos. (Urdinez, 2013; padre de nio con Sdme de Down) Es cierto, soy un mejor padre por su autismo. Nunca pens que dira eso () Soy un mejor padre porque su autismo me oblig a escuchar qu le interesaba a l por sobre todo lo dems e implementarlo. (Scott, 2009; Rubert Isaacson, padre de nio autista. Poder dejarse guiar por los intereses de estas personas, escuchar las intuiciones interiores sobre lo que el propio cuerpo pide y necesita, no dejarse vencer por la dificultad, sea cual fuere, es la clave del xito tanto para el nio que nace con una discapacidad, como para quien la adquiere ms tarde y sus familiares. La principal barrera, el primer lmite con que deben enfrentarse esos nios y personas con discapacidad suele ser el afn de los padres y familiares por recuperar o buscar la forma de cubrir aquello que no tienen; cuando lo cierto es que cada persona posee su propia riqueza, y detrs de esa discapacidad hay infinidad de capacidades por descubrir. Adoptando esta perspectiva, en la mayora de los casos, un nuevo
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mundo se abre para todo el grupo familiar, las oportunidades parecen multiplicarse, y la vida retoma su cauce nuevamente, menguando el dolor, la desesperacin y la angustia que toda discapacidad provoca. Aunque la deficiencia o estado negativo de salud nunca vaya a desaparecer, descubrir y dar lugar a las cualidades y capacidades personales da una nueva visin a los padres y despierta nuevos proyectos de vida.
Encontrar esa capacidad personal, ese inters o vocacin especfica puede dar a la persona con discapacidad la oportunidad que necesita para abrirse camino en la sociedad. Son los padres, familiares y profesionales, y todos aquellos que formen parte de las distintas etapas y esferas de su vida quienes podrn incentivar a esa persona en los distintos momentos de su ciclo vital. Profesores y padres necesitan trabajar juntos. Lo importante es que deben impulsar a esos nios; de otra manera, no se desarrollarn. (Grandin, The world needs all kinds of minds, 2011)
Se trata de pasin. Encontrar lo que amas hacer, salir a buscarlo, creer en ello, y dar el 100%. Se trata de tener una actitud positiva. Cranme, hubieron muchsimas veces en mi vida que pude haber tenido una actitud negativa, pero no, me levant a la maana siguiente y con actitud positiva, y segu adelante. (Cohen, 2012) 2. Problemtica laboral
Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las dems; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y en un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. (CIDPD, 2006, Art.27, 1.)
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En un sentido elemental se puede afirmar que el trabajo es la transformacin de la naturaleza que realiza el hombre para su propio bienestar y beneficio. (Fundacin Par, 2006) A travs del trabajo el hombre tiene la posibilidad de desplegar sus capacidades; despliegue que a su vez puede significar un descubrimiento para uno mismo y para los dems sobre cualidades o aptitudes que la misma persona a veces desconoce de s. Sin importar la razn ltima, subsistencia, bienestar familiar, alimentos, vestimenta, colaboracin, el trabajo ser siempre medio de crecimiento, madurez y autorrealizacin para el hombre. En resumen, trabajar dignifica al hombre. Y hombre incluye a toda persona, sin excepcin de raza, religin, cultura, ni enfermedad alguna.
Si bien muchas personas con discapacidad han encontrado aquello para lo cual podran dedicar sus vidas, y han adquirido los conocimientos necesarios para desarrollarse laboralmente, es una realidad que la sociedad de hoy no est lo suficientemente preparada para abrir las puertas a estos individuos y alrededor de un 73% de la poblacin argentina con discapacidad est desempleada. (Milan, 2013) Ver Apndice A.
Es necesario por ello incentivar y apoyar a las diferentes personas y organizaciones que trabajan por la insercin laboral de personas con discapacidad en las diferentes reas. Ello ser posible en la medida en que la sociedad tome conciencia de que todo ser humano posee sus cualidades y capacidades personales, y que una deficiencia no hace al hombre inferior o incapaz, sino por el contrario, lo hace diferente, pero tambin merecedor de oportunidades como cualquier otro ciudadano. Quizs las empresas deban hacer una inversin mayor en la capacitacin de esas personas, o no, pero ello no lo hace imposible y muchas veces, esa inversin se ve revalorizada con el buen desempeo de esos empleados y el efecto que toda buena prctica entraa.
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Se trata de abrirse a lo distinto, de descubrir en ambas partes -postulante/empleadorlos intereses comunes: tanto de la persona con discapacidad como de la empresa u organizacin que puede brindarle una oportunidad. Hasta las personas con autismo o parlisis cerebral pueden trabajar, sostiene Shocrn. Lo que hay que hacer es seleccionar el puesto adecuado. (Loewy, 2009)
El tema principal a tener en cuenta en la problemtica de la inclusin social de personas con discapacidad es la discriminacin muchas veces disfrazada, ante las posibilidades y capacidades de esas personas, no slo obstaculizando su participacin en mbitos laborales, sino tambin frustrando el desarrollo pleno de su personalidad. Al no lograr esa integracin en el mundo laboral, la persona queda relegada y como sucede con cualquier adulto, ms all de un tema econmico, no logra ejercer sus derechos, no puede expresarse, y su vida comienza a limitarse y verse restringida en su participacin. Todos los beneficios que da al hombre el hecho de trabajar, como ser concentracin, comprensin, memoria, aumento de autoestima, mayor capacidad de tolerancia frente a la frustracin, independencia, se ven obstaculizados, dando lugar a la impotencia, la tristeza, la desesperanza. (Integracin social, 2004)
La ignorancia, las actitudes negativas, los entornos inaccesibles y las leyes y polticas insuficientes o mal diseadas (OIT, 2013, pg. 5) son algunas de las tantas barreras que presentan las empresas o las diversas organizaciones laborales a la hora de excluir de sus bsquedas laborales a individuos con alguna discapacidad, olvidando que pueden llegar a ser personas tan productivas y eficaces como cualquier otro; e incluso pasan por alto el hecho de que pueden tener muy buen rendimiento, ya que en su vida cotidiana se ven obligados a desarrollar habilidades para la resolucin de problemas, lo cual da un valor agregado importante en el puesto de trabajo. (OIT, 2013)
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Slo en la medida en que la sociedad se abra a la diversidad y reconozca a aquellas personas que experimentan algn tipo de discapacidad como dignas de los mismos derechos que cualquier otra persona, ese grupo actualmente sealado y categorizado como diferente, extrao, difcil de comprender, comenzar a desaparecer y la sociedad misma se ver enriquecida, en sus organismos pblicos como en sus empresas privadas, con una mayor amplitud de capacidades y recursos humanos para cubrir las diferentes reas que conforman el conjunto social.
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CAPITULO II SACANDO PROVECHO DE LA DISCAPACIDAD
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Dos vidas signadas por la bsqueda de la aceptacin Brad Cohen y Temple Grandin son dos personas que fueron diagnosticadas con diferentes deficiencias y que supieron abrirse camino y cumplir sus objetivos y sueos ms all de las dificultades que se les presentaban como consecuencia de stas: Sindrome de Tourette y Autismo, respectivamente. Hoy ambos son reconocidos no slo en su pas, sino tambin internacionalmente, tanto como referentes de padres y familiares de nios con discapacidad, como por sus xitos profesionales.
Como sucede en muchos casos, tuvieron que enfrentarse a una sociedad que no los comprenda, que les cerraba las puertas, que les exiga aquello que su discapacidad les impeda dar o hacer. A travs de la educacin recibida en sus hogares, especialmente por sus madres, y de la diferencia que supieron marcar otras personas a lo largo de su infancia, adolescencia y juventud, pudieron descubrir aquello que sacara lo mejor de s mismos, sus principales intereses y capacidades, y poco a poco, se fueron abriendo paso en medio de la sociedad y ganando la apertura, la confianza y la comprensin de quienes los rodeaban. Fue una ardua tarea, signada por etapas de desilusin e impotencia, pero tambin por la perseverancia y la confianza en s mismos de que podran salir adelante. Y as lo hicieron.
A continuacin se presenta un breve resumen sobre la vida de cada uno como ejemplos e incentivos para padres, familiares, educadores, profesionales, que deben convivir da a da con la discapacidad, sea cual fuere, pues ms all de sus diagnsticos concretos, la esencia de su lucha por la aceptacin e insercin en la sociedad es de gran ayuda y motivacin para muchos. (Ver sntesis en Apndice B).
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Que nada te detenga a cumplir tu sueo. (Werner, 2008) Brad Cohen naci en el ao 1974 en St. Louis, Misuri. En 1996 se gradu de Profesor de Educacin Elemental en Bradley University, Peoria, Illinois. Luego alcanz dos maestras: Educacin de la Infancia y Liderazgo y Administracin. Como profesor, Brad no slo ensea a leer, escribir y contar, sino tambin pone un importante acento en aceptar a las personas por quienes son. (Brad Cohen Tourette Fundation, Inc., 2010)
Esta enseanza la ha adquirido a lo largo de su vida gracias a su enfermedad: Sndrome de Tourette: un desorden neurolgico que causa movimientos y vocalizaciones ruidosas involuntarios, conocidos como tics. Este sndrome puede causar trastornos en el aprendizaje, dificultad para controlar reacciones impulsivas, hiperactividad, dificultades para dormir, entre otros. No existe una cura, pero s medicamentos que ayudan a controlar los tics, permitiendo a la persona llevar una vida normal y desarrollar cualquier tipo de profesin. (Brad Cohen Tourette Fundation, Inc., 2010)
Sin embargo, por encontrarse dentro de las enfermedades listadas como causantes de discapacidad, su aparicin trae aparejada en la mayora de los casos, rechazo y molestia por parte de quienes estn alrededor de estos nios o adultos.
Para Brad Cohen no fue fcil la lucha por su aceptacin. Su mismo padre no comprenda por qu le desobedeca y en lugar de dejar de hacer esos ruidos molestos, empeoraba. Maestros y compaeros hicieron muy difcil sus aos en la escuela. Me empujaban, me peleaban, porque crean que podan callarme. Y yo pensaba: cmo podr ser posible que sea exitoso en la vida si ni la escuela era un lugar seguro para m? (Cohen, 2012)
Sus maestros intentaban con todo tipo de amenazas y sanciones para lograr que se controlara. No crean en l. Ms bien, lo vean y trataban como un nio problemtico.
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Fue su madre quien luego de investigaciones, estudios y visitas al mdico, logra descubrir, siguiendo su instinto, que los ruidos y tics de su hijo no eran provocados conscientemente, sino que tenan su origen en un desorden neurolgico, llamado Sndrome de Tourette. Pero este descubrimiento no mejor las cosas. Brad segua siendo rechazado entre sus compaeros, los maestros continuaban sin comprenderlo, y su nico amigo era su hermano menor.
Ser lo que ms tarde l mismo denominar como the power of one (el poder de uno) lo que cambiar su vida, marcando un antes y un despus. Un da en que una de las maestras de Brad lo enva a ver al director por perturbar la clase con sus ruidos, al escuchar su defensa, el seor director le pide que vaya a una presentacin del grupo musical del colegio que haba esa tarde. Al principio, Brad dud ya que nunca asista a esas presentaciones para respetar la tranquilidad de los dems, evitando molestar con sus ruidos. Pero finalmente decidi asistir, y el director lo esperaba con una sorpresa. Al terminar la presentacin, antes de que alumnos y maestros se retiraran del saln, invit a Brad a subir al escenario con l. All, a travs de un pequeo interrogatorio, el seor director y Brad explicaron con todos los detalles posibles lo que es el Sndrome de Tourette, y entonces sucedi lo inesperado. Al volver a su silla todo el saln estall en aplausos y ovaciones. (Werner, 2008)
Pero me di cuenta ese da que ellos slo queran saber, ellos queran entender por qu yo era diferente, por qu haca esos ruidos. Ese da, cuando me sent me di cuenta del poder de la educacin. Me di cuenta de lo que yo quera hacer por el resto de mi vida: quera ser maestro, quera ser se maestro que nunca tuve, se maestro que se concentra en la fortaleza del nio, no en la debilidad. () Yo saba que algn da sera capaz de marcar una diferencia. (Cohen, 2012)
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Y as fue. En el colegio superior las cosas mejoraron. Sus profesores comenzaron a entenderlo, a reconocerlo por su autoestima y fortaleza, sus notas acadmicas mejoraron, y luego de graduarse, entr en la universidad determinado a ser maestro.
Pero su insercin laboral no fue nada fcil de alcanzar y de concretar. Con su carta de vida en mano, visit 25 escuelas diferentes. Y si bien no podan negarle el trabajo por su discapacidad, encontraban una y mil excusas o simplemente se limitaban a: nos mantenemos en contacto, te estaremos llamando. Y nunca era as.
Luego de varios intentos, mientras continuaba su bsqueda, acept trabajar con su padre, gracias a lo cual pudo tener un acercamiento con l y descubrir que el rechazo que senta como hijo no se deba a que su padre no lo quisiera, sino ms bien a una culpa interior frente a la impotencia de no poder ayudarlo, de no saber cmo hacerlo. (Werner, 2008)
Meses ms tarde lleg la llamada tan esperada. Fue contratado como maestro de segundo grado de la Escuela de Georgia. Ese primer ao sera de prueba, ya que siempre exista el temor por parte de las autoridades de que no pudiera controlar la clase debido a sus ruidos y tics. Sin embargo, el ao finaliz y con l, lleg su primer reconocimiento: el premio al Maestro del Ao del Estado de Georgia, que dedic de manera especial a Tourette, como l lo llama, porque de l aprendi a seguir adelante, a no dejarse ganar, y a que nada deba detenerlo para cumplir sus sueos. (Werner, 2008; discurso final)
Hoy en da Brad Cohen es uno de los maestros ms reconocidos en su pas. No slo se dedica a ensear y ocupa cargos dentro de los directivos de la escuela en donde trabaja, sino que tambin lleva adelante una Fundacin con el fin de dar apoyo y acompaamiento a nios diagnosticados con Sndrome de Tourette y a sus familias, con el apoyo de su esposa y su hijo.
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A travs de todo lo vivido, de los desprecios y burlas, de los rechazos e incomprensiones por parte de los dems, Brad Cohen supo mantenerse fuerte y luchar por su aceptacin. El hecho de ser apoyado incondicionalmente por su madre, y ms tarde, la experiencia vivida con el director de la escuela, hicieron de Brad un nio con valores y principios claros sobre las personas, las enfermedades, la educacin y las metas en la vida. Para l se trataba de perseverar, de no darse por vencido ni caer en excusas ante los desafos que se le iban presentando, teniendo siempre presentes aquellas palabras de su madre: no te des por vencido Brad; dejars que gane Tourette? (Werner, 2008)
Todo lo que conlleva es una persona para marcar la diferencia en la vida de un nio. Y quin va a ser esa persona? Yo ser esa persona, y reto a los que estn afuera a ser esa persona que marque una diferencia en la vida de otro. (Cohen, 2012) Yo quizs tengo una discapacidad, pero yo no la llamo as. Tiene un nombre y es Sndrome de Tourette. Ustedes lo llaman una discapacidad porque me ven como diferente y no tienen verdaderamente la oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si tener una discapacidad significa ser el Maestro del Ao de la Primera Clase, ser autor, o viajar alrededor del mundo, entonces s, tengo una discapacidad. (NorthJersey.com, 2009) Diferente, aunque no inferior (Jackson, 2010) Temple Grandin naci en Boston, Massachusetts, el 29 de agosto de 1947. No pronunci palabras hasta los 3 aos de edad, cuando le diagnosticaron una deficiencia mental, que ms tarde se confirmara como Autismo. Si bien en aquel entonces era muy comn asumir este diagnstico como una esquizofrenia posible de tratar nicamente en clnicas o centros psiquitricos, sin esperanza alguna de poder ofrecer a estas personas una calidad de vida mejor, su madre se rehus a esa idea.
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Eustacia Cutler, egresada de Harvard, supo aceptar la enfermedad de su hija y asumi la realidad que se le presentaba ante s: la educacin que Temple necesitara no sera como la de cualquier nio, llevara ms trabajo y dedicacin. Sin embargo, no perdi nunca las esperanzas de poder darle la suficiente formacin para que ella llegara a ser una mujer autnoma y desarrollar sus propias capacidades para su propio bien y realizacin. Con paciencia y exigencia fue enseando a Temple desde la importancia de ser corts y los buenos modales, hasta cmo interactuar socialmente, el significado de los abrazos, el trato con compaeros de la escuela y cmo estudiar incluso aquellas materias que ms le costaran.
Yo tena seis meses cuando mi madre not que a no era mimosa y que me pona rgida cuando ella me tomaba en brazos. (Grandin & Sacariano, 2011, p. 23) lo que es ms importante en el caso de una persona autista, yo ejerca el control: a diferencia de lo que me ocurra cuando un familiar demasiado afectuoso me sofocaba al abrazarme, yo poda dirigir a Ann en lo que se refera al grado de presin confortable. La mquina alivi mis ataques de nervios. (Grandin & Sacariano, 2011, p. 85, refirindose a la mquina contedora de ganado donde se refugiaba durante sus ataques de nervios.) El amor no contiene necesariamente un sentimiento especial. Es slo estar comprometido con otra persona, escucharla y aprender de ella. Y luego, en algn punto del camino, sin que realmente sepamos cundo, descubrimos que una persona nos importa, que si la perdiramos sentiramos su prdida (Grandin & Sacariano, 2011, p. 94, carta de su madre) Todo este esfuerzo de su madre fue desarrollando en Temple una mayor capacidad de interaccin social y de autonoma que seran determinantes para su futuro.
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Otra persona que tuvo gran influencia en la vida de Temple, especialmente en el trnsito de la escuela superior a la universidad, fue el profesor de ciencias. Tras haber sido expulsada de la escuela comn para nias de la clase media-alta por agredir a una compaera que la haba insultado, su madre lleva a Temple a una escuela especial para nios con trastornos emocionales, situada en las afueras de la ciudad, que no slo contaba con las materias escolares, sino tambin brindaba a los alumnos la posibilidad de aprender en campo abierto, en contacto con los animales y la naturaleza. Es su profesor de ciencias quien descubre la forma de pensar de Temple, a quien describe como una pensadora visual extraordinaria (Jackson, 2010), y comienza a orientar sus obsesiones, tpicas de personas con autismo, hacia proyectos concretos y productivos, penetrando en su mundo, impulsndola a gustar el estudio siempre desde los intereses de Temple y las caractersticas que iba descubriendo en su forma tan particular de pensamiento. El seor Carlock crea en desarrollar lo que cada estudiante llevaba dentro. (Grandin & Sacariano, 2011, pg. 81)
Sin embargo, la adolescencia fue una etapa signada por dificultades en distintos aspectos: las burlas y las miradas despectivas de sus compaeros, el hecho de no comprender an su propia forma de pensar y retener informacin (en imgenes), la falta de una meta propia que la incentivara en sus estudios, los ataques de ansiedad cada ms seguidos e incomprensibles (producto en parte por sus cambios hormonales). Todo ello dio como resultado que sus ataques de nervios y obsesiones (tpicos en nios autistas) se pronunciaran de manera notoria. (Grandin & Sacariano, 2011)
Fue entonces cuando se produjo uno de los pasos ms importantes para su madurez. Un domingo en que asisti a la capilla, a pesar de que no le agradaba porque se aburra, mientras ella se abstraa a su mundo interior, un estruendo la hizo reaccionar.
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Sorprendida, levant la cabeza y vi que el pastor daba un golpe en el atril. Llama, dijo, y l os responder. Quin?, me pregunt. Me enderec en la silla. Yo soy la puerta; el que por mi entrare ser salvo (San Juan 10:9). El pastor abandon el atril y se situ frente a la congregacin. Ante cada uno de vosotros hay una puerta que da al cielo, dijo. () Mi mente se concentr en una sola cosa. Puerta. Una puerta que daba al cielo. Una puerta por la cual poda pasar y ser salvada. (Grandin & Sacariano, 2011) Aquella experiencia marc la vida de Temple para siempre. El descubrir que cada puerta podra ser una posible va de acceso al amor y la alegra (p.27) le devolvi su sensacin de libertad personal. Cada da suba al ltimo piso de una construccin en donde haba descubierto esa puerta que la llevaba al cielo, la tranquilizaba. Ms all del incentivo de romper las reglas al subir all (siempre le gust romper reglas y sobrepasar lmites), detrs de esa puerta estaba ella, su vida, Dios, y la libertad de elegir. (p.79) Fue el smbolo de su maduracin, de su preparacin para aquello que asusta a todo adolescente, con discapacidad o sin ella: el paso de la escuela a la universidad. (dem)
Despus me di cuenta de que ms all de la puerta haba tambin autoridad, pero que la autoridad estaba dentro de uno mismo. (dem, p. 79) La puerta sera en adelante la manera de simbolizar su preparacin personal para cada nuevo paso, cada nueva etapa en su vida.
Tambin su ta Ann tuvo gran influencia en la vida de Temple y el tiempo que pas en el campo. All pudo cuidar y trabajar con los animales como tanto le gustaba hacer, y comenz a estar ms cerca de las vacas y a observarlas. Estas observaciones daran a Temple
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la solucin para su ansiedad que desde nia haba buscado e imaginado de diversas maneras. (Grandin & Sacariano, 2011)
Fue durante el primer verano que pas con sus tos, previo al ingreso en la universidad, cuando ella comienza a notar cmo el comportamiento del ganado se asemejaba al suyo en varios aspectos y descubre el efecto tranquilizador que produca en las vacas el sostenedor que se utilizaba para vacunarlas. Es en esos das cuando ella misma comienza a utilizarlo ante sus ataques incontrolables de ansiedad.
Ya en la universidad, confecciona una mquina con el mismo mecanismo a fin de tener un lugar en donde tranquilizarse frente a los miedos e incomprensiones generados por sus compaeros, sus profesores y los diferentes cambios que tuvo que enfrentar en esta nueva etapa de su vida. Sin embargo, su mquina no fue aceptada por las autoridades de la universidad, que interpretaron errneamente su finalidad. Ser su ta quien apoye a Temple en la defensa de su mquina y quien le plantee a su madre que al menos deban darle la oportunidad de defender aquello que ella consideraba un bien y un instrumento de ayuda para cumplir con sus responsabilidades como estudiante. Gracias a ese apoyo, Temple solicita la posibilidad de hacer una investigacin sobre su mquina con los alumnos de la universidad a fin de demostrar los efectos que sta podra tener. Es as como Temple Grandin logra conservar su mquina durante toda su carrera universitaria, y en el discurso de graduacin recuerda lo que para ella signific luchar por conservarla, gracias a lo cual pudo completar sus estudios. (Jackson, 2010)
Como se puede ver, tanto la educacin de su madre y su constante insistencia en la diferencia de conceptos: diferente, no inferior (Jackson, 2010) por su discapacidad, como los desafos y la confianza que depositaba en ella su profesor de ciencias, y el apoyo de su ta,
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ayudaron a Temple a encauzar sus propias capacidades e ir en la bsqueda de sus anhelos e intereses. Fue un punto esencial para ella conocerse a s misma y tener personas que la guiaran en este aspecto.
El hecho de pensar en imgenes le dificult pasar algunas materias en sus estudios, como ser lgebra. Pero eso no la detuvo. Cada oportunidad, cada nueva experiencia, era para ella una puerta hacia un nuevo mundo (Jackson, 2010). Es as como obtiene su ttulo en Psicologa animal y ms tarde se especializa en Ciencia Animal.
Yo veo pelculas en mi imaginacin y eso me ayuda a entender a los animales. (dem) Gracias a esta capacidad Temple logra plasmar en su tesis final un proyecto para el manejo de ganado en los mataderos. Viendo el maltrato que se le daba a los animales, lo nerviosos que se ponan al ser arriados al lugar del bao para luego ser sacrificados, Temple comenz a trabajar arduamente en sus observaciones e investigacin impulsada por la firme idea de que la naturaleza es cruel, pero nosotros no tenemos que serlo; les debemos cierto respeto (dem). Y es as cmo logra edificar un sistema que hoy en da es reconocido internacionalmente y consultado por grandes empresas.
Este primer diseo que la transform en una de las personas ms reconocidas en EEUU primeramente, y luego en todo el mundo ganadero, y sobre el cual hoy en da ensea a sus alumnos en la Universidad del Estado de Colorado, pudo realizarlo gracias a su capacidad de observacin, de asimilacin al pensamiento animal y de perseverancia frente a las dificultades, entre otras cualidades. Todo esto fue posible porque Tempe cont con personas que creyeron en ella, que la impulsaron a interactuar, que le dieron buena educacin, que le ensearon a descubrir sus propias capacidades y a luchar por sus metas. Tal como ella misma lo resume en sus conferencias en la actualidad, se trat de personas que supieron lograr
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encender la llama (lighting the spark), encontrar aquello que le interesaba e incentivar y orientar su educacin en ese sentido, hacia ese punto. (TED Education, 2013)
De all su insistencia a padres, familiares y profesores de nios autistas sobre la importancia de descubrir su manera de pensar (pensamiento visual, por patrones o verbales) y qu cosas atraen mayormente su atencin. (dem)
Como pueden ver, he dedicado mucho tiempo y esfuerzo sobre neurologa del autismo, no slo para comprenderme mejor sino tambin para poner mis experiencias en una perspectiva cientfica que pueda ser til a otras personas. (Grandin & Sacariano, 2011, pg. 129) Tu antigua tendencia a la perseveracin parece haber desaparecido. Solas tener mucha dificultad para abandonar un tema y pasar a otro, y s que aunque eras consciente de ello, no podas evitarlo. Ahora eso parece pertenecer al pasado. Es maravilloso que sigas madurando y desarrollndote. Eres una inspiracin para el resto de nosotros. (Grandin & Sacariano, 2011, pg. 130; carta de una amiga luego una conferencia sobre el Autismo.)
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Una visin personal Si bien no he tenido la oportunidad de trabajar directamente con personas con discapacidad, s he podido observar y aprender de sus familiares. Da a da atiendo en la obra social para la cual trabajo, a padres, hermanos, abuelos de nios con discapacidad. Es tan amplio el abanico de las posibilidades, que cada caso es particular, cada nio, cada hijo, cada persona es un caso puntual y, la mayora de las veces, no comparable con otros.
Sin embargo, s veo caractersticas comunes en lo que respecta a sus padres y familiares directos y el afn por lograr su rehabilitacin completa; el anhelo porque su hijo tenga una vida lo ms normal posible; la impotencia de no contar con los medios econmicos y/o materiales necesarios para ayudarlos; el dolor de no poder arreglar aquello que les sali mal inconscientemente provocado por la culpa; la negacin de que su hijo sea diferente; la bronca por un accidente que quizs se podra haber evitado.
Una y otra vez me pregunto hasta qu punto tanta rehabilitacin, tantos medicamentos, tantos estudios mdicos, son realmente necesarios, o si en realidad no sern muchas veces producto de ese afn por hacer que ese nio, esa persona con discapacidad, recupere aquello con lo que no naci, aquello que perdi, esa capacidad que le falta.
Es con esa inquietud que expongo los casos de Brad Cohen y Temple Grandin, a fin de brindar a padres y familiares aunque sea una mnima oportunidad de plantearse la discapacidad de sus hijos desde otra perspectiva, desde la certeza de saber que una discapacidad marca una diferencia, pero no una desigualdad, y que desde all se ha de enfocar la educacin y la rehabilitacin hacia aquello que har felices a esos nios o personas con
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discapacidad, desarrollando sus capacidades y cumpliendo sus proyectos de vida y su vocacin.
Cuando el doctor informa a la madre de Temple Grandin que su hija es autista, la opcin que le plantea casi como nica es institucionalizarla, puesto que no haba cura conocida y tampoco segn el profesional- podran ayudarla demasiado. En ese entonces no se conoca esta deficiencia como se conoce en la actualidad. Pero ella no acepta que su hija no hable, como tampoco tener que internarla por ese motivo, y pone todo su empeo en darle una educacin lo ms normal posible, aunque ello implicara mayor dedicacin y paciencia. Gracias a esto, Temple a travs de los aos en las diferentes escuelas comienza a desarrollar y revelar su gran inters por la psicologa de los animales.
Viendo los logros que ha obtenido en su vida, los descubrimientos y avances que ha brindado al mundo ganadero, las numerosas conferencias para las que es invitada alrededor del mundo tanto sobre el manejo del ganado como sobre temas relacionados con el autismo, uno se pregunta: cmo podra haber sido esto posible sin el apoyo y la comprensin de su madre/familia y de quienes la han impulsado a seguir adelante? Acaso podra haber enfrentado cada nueva etapa sin la confianza en s misma que su madre, su ta y su profesor le haban inculcado?
En su experiencia se ve claramente la importancia de dar lugar a que los nios expresen y desplieguen sus capacidades, y orientar su rehabilitacin y su educacin en ese sentido, brindndoles oportunidades de compartir esos mismos intereses con otros nios y dejando que ellos mismos participen en su propia educacin.
Temple ha demostrado sin lugar a dudas que hay esperanza para los nios autistas: que la asistencia constante y en profundidad, la comprensin, la
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aceptacin, las expectativas adecuadamente elevadas y el apoyo para que desarrollen sus mejores cualidades proporcionan una base a partir de la cual esos nios pueden progresar hasta el lmite de sus posibilidades. (Grandin & Sacariano, 2011, pg. 16) Estas palabras del profesor de ciencias, el seor Carlock, en el prlogo del libro de Temple, considero que pueden aplicarse a cualquier persona con discapacidad. Con sus diferencias, con sus consecuencias y dificultades, creo que toda persona merece la oportunidad en equidad; pienso que cada uno tiene su manera de comunicarse, de expresarse, y que en cada uno de ellos existe algo que lo atrae de manera singular. La cuestin est en saber escuchar, observar; en hacer el intento de dejar de lado aunque sea por un instante la angustia y el afn por encontrar una buena rehabilitacin, y poner el pensamiento y el corazn en lo que ese nio, esa joven, aquella persona, est diciendo por medio de sus actitudes, reacciones, seales y comportamientos.
En esta misma lnea se puede obervar el comportamiento de la madre de Bad Cohen. Paciente y comprensiva, sigue su instinto. No culpa al nio por sus ruidos molestos. Ella presiente que hay algo ms all. Cree en la bondad de su hijo. No sabe cmo ayudarlo, pero tampoco permite que otros duden de su honestidad. No se deja llevar por la incomprensin, ni por la culpa o la impotencia. Por el contrario, con amor y ternura vuelve una y otra vez la mirada y el pensamiento de su hijo hacia lo esencial: no darse por vencido, luchar por lo que cree. Y ese mismo mensaje es el que en la actualidad Brad lleva a miles de padres y profesionales a travs de su fundacin.
Algo para compartir sobre mi historia es recordar a las personas que slo porque eres diferente, slo porque quizs tengas algn tipo de discapacidad o debilidad en la vida, an puedes encontrar el xito. Se trata de tener perseverancia y no darse por vencido. Se trata de encontrar una pasin en la
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vida, algo que realmente ames hacer y salgas y lo abraces, y entregues el cien por ciento. (Cohen, Living with Tourette Syndrome, 2009) En la misma pgina de su Fundacin se pueden conocer infinidad de testimonios de nios y jvenes a los que Brad acompaa, apoya e inspira a luchar por sus metas, a no darse por vencidos, a soar con la esperanza de que todo es posible. Y cabe aclarar que su mensaje, su experiencia no apunta nicamente a nios con Sndrome de Tourette y sus familiares, sino tambin a profesionales, especialmente maestros.
Muchas veces se escucha a nios y nias repetir que cuando sean grandes se convertirn en maestros por el cario que le han tomado a su propio maestro en la escuela, o bomberos, o policas, o doctores. Todos ellos impulsados por el ejemplo que reciben de esos adultos. Pero no fue el caso de Brad. En su vida sucedi precisamente lo contrario. Fueron tantas las experiencias dolorosas y humillantes por las que tuvo que pasar a causa de los castigos y llamados de atencin de sus maestros, que descubre ah la misin de su vida: ser maestro, pero un maestro diferente, como los que l no tuvo. Se propuso a s mismo transformarse en aquella persona que marque la diferencia, que eduque a nios y adultos sobre cmo aceptar a cada persona por lo que es, sin importar la discapacidad que pudiera tener. (Brad Cohen Tourette Fundation, Inc., 2010)
Lo mejor que puedes hacer es ser t mismo. No te sientas avergonzado por tener el Sndrome de Tourette, y no intentes esconderlo. Ayudara mucho si les hablaras a amigos y compaeros sobre ST: esto les ayudara a entender y no sera tan importante. (Brad Cohen Tourette Fundation, Inc., 2010; nio de 11 aos)
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CAPTULO III TODA PERSONA: UN RECURSO HUMANO EN POTENCIA
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Un llamado a la apertura La estructura de una organizacin y el diseo de los puestos en su interior afectan la capacidad de dicha organizacin para alcanzar sus objetivos. Sin embargo, estos objetivos slo pueden alcanzarse mediante los esfuerzos de las personas. Por tanto, es esencial que los puestos en la organizacin cuenten con personal calificado para desempearlos. Cumplir estas necesidades de personal requiere una planeacin eficaz de los recursos humanos. (Bohlander, Snell, & Sherman, 2001, pg. 122) Muchas veces sucede que quienes deben tomar las decisiones en la gestin de recursos humanos dentro de las empresas, desconocen el alto nivel de productividad que podran alcanzar personas con discapacidad si se les diera oportunidad, ajustada a las circunstancias especficas. La gran mayora de las veces, los seleccionadores se concentran en los prejuicios surgidos de la enfermedad o deficiencia, en las capacidades de las que carecen, en la inversin extra que significara una capacitacin especial, en el riesgo de las posibles dificultades de adaptacin, entre otros. (Secretaria de Extensin Universitaria y Bienestar Estudiantil, 2008)
Sin embargo, es necesario recordar que cada persona, con o sin discapacidad, tiene sus propias limitaciones, acarrea su propia historia, sus conflictos, sus miedos y complejidades. Nada asegura que un puesto sea ms o menos productivo si lo ocupa una persona con o sin discapacidad. Para cada puesto hay caractersticas necesarias que deben cumplirse a la hora de contratar a una persona a fin de asegurarse el buen desempeo. Y esa bsqueda no ha de excluir a personas con discapacidad.
Al respecto, la Convencin Internacional sobre derechos de las personas con discapacidad (2006) detalla una serie de medidas que los Estados Partes debern adoptar a travs de sus respectivas legislaciones, entre ellas:
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c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en igualdad de condiciones que los dems; () g) Emplear a personas con discapacidad en el sector pblico; h) Promover el empleo de personas con discapacidad en el sector privado mediante polticas y medidas pertinentes, que puedan incluir programas de accin afirmativa, incentivos y otras medidas; () k) Promover programas de rehabilitacin vocacional y profesional, mantenimiento del empleo y reincorporacin al trabajo dirigidos a personas con discapacidad. (CIDPD, 2006, art. 27) En esa misma lnea, concretamente en Argentina, las empresas y organizaciones que concedan empleo a personas con discapacidad, obtienen una serie de beneficios y exenciones por Ley, a saber (Ministerio de Economa y Finanzas Pblicas, 2005):
Deduccin del 70% de Impuesto a las ganancias o sobre los capitales. (Ley 22.431 art. 23)
Deduccin del 50% de aportes patronales durante el 1 ao a empleadores que contraten trabajadores capacitados por tiempo indeterminado. (Ley 24.013 art. 87)
Deduccin del 50% en contribuciones patronales por contratacin de grupos protegidos. (Ley 24.147 art. 34)
Deduccin del 33% en contribuciones de seguridad social por 12 meses.
Adems, recientemente se han aprobado nuevos programas en base a la Ley de Cheques N 25.730 por la cual los fondos recaudados por el Banco Central de la Repblica Argentina, en virtud de las multas aplicadas en los casos de un cheque rechazado por falta de fondos o sin autorizacin para girar en descubierto o por defectos formales (art. 3), se han de destinar a la aplicacin de proyectos y programas en favor de personas con discapacidad
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(Ministerio de Economa y Finanzas Pblicas, 2005). Entre ellos est el Programa de Adaptacin profesional de puesto de trabajo, a travs del cual una persona con discapacidad, contratada en relacin de dependencia, podr solicitar financiacin para adaptaciones de mobiliarios, herramientas, mquinas o equipos, entre otros. (CONADIS, 2013)
Por otro lado, las entidades pblicas y empresas privadas cuentan tambin con numerosas opciones mediante las cuales pueden brindar excelentes oportunidades a personas con discapacidad. Se trata de los servicios y convenios que brindan muchas organizaciones fundadas precisamente con el objetivo de trabajar por la insercin social y laboral de personas con problemas de salud.
Tal es el caso por ejemplo de En Buenas Manos, fundada por Hernn Espaol, que ofrece servicios de masajes para empleados de otras empresas, realizados por personas ciegas. Se trata de una empresa social de personas con discapacidad visual que brinda servicios de masajes relajantes en empresas contribuyendo con el desarrollo de un mbito laboral saludable y sin prejuicios hacia la discapacidad. (En Buenas Manos, 2011) Adems, cuentan con otro proyecto a futuro para personas hipoacusias, a quienes se los capacitar para desarrollar tareas relacionadas con la digitalizacin de documentos. (Milan, 2013)
Tambin se encuentran: DISCAR, organizacin que trabaja en la formacin y capacitacin de personas con discapacidad, brindando las herramientas para el desarrollo de sus potencialidades, favoreciendo su integracin social y/o laboral (Fundacin DISCAR, 1986); ASDRA, Asociacin Sndrome de Down de la Repblica Argentina, dedicada a mejorar la calidad de vida de estos nios y adultos, incluyendo la promocin del empleo de personas con discapacidad. (ASDRA, 1988)
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Otra organizacin importante, no gubernamental, sin fines de lucro, es la Fundacin PAR cuya misin principal es promover la inclusin de personas con discapacidad y fortalecer en la sociedad el derecho de igualdad de oportunidades. (Fundacin PAR, 1988)
Esta Fundacin presenta un proceso al que titulan como readaptacin profesional que permite tanto a la persona como a la empresa, asegurarse de contar con los requisitos necesarios para tal o cual puesto, y progresar en l ms all de la discapacidad. Dicho proceso consiste en (Fundacin Par, 2006):
La evaluacin: incluye el anlisis de destrezas, capacidades, aptitudes, intereses y motivaciones, como tambin de las ofertas y tendencias del mercado, perfiles laborales, etc.
La orientacin: en base a los resultados de la etapa anterior, intereses/capacidades en paralelo con las oportunidades que ofrece el mercado, se brinda asesoramiento a la persona.
La formacin profesional: se trata de la capacitacin necesaria de la persona, no slo para un puesto de trabajo especfico, sino estimulando a la comprensin del concepto de trabajo en general.
La colocacin: se trata de la integracin de la persona en un puesto remunerado, que permite el desarrollo de sus capacidades, aplicando medidas y procedimientos concretos.
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El seguimiento post-empleo: como ltima instancia, permite evaluar los resultados de las etapas anteriores y cmo se ha dado la adaptacin de la persona al puesto de trabajo, su integracin, su productividad, etc.
As como en todas las empresas existen pasos a seguir antes de contratar a una persona, tambin es posible adaptar esas condiciones para personas con discapacidad y brindar oportunidades para que ellos tengan tambin la posibilidad de presentar sus aplicaciones y estar entre los evaluados para los puestos vacantes. Cabe aclarar que esta readaptacin profesional estara destinada para aquellas personas que por la complejidad de su diagnstico, as lo requieran, mientras que en otros casos podra tratarse nicamente de readaptaciones mobiliarias, y el proceso de seleccin y contratacin de la persona seguira el procedimiento como con cualquier otro empleado.
El proceso que presenta la Fundacin PAR, como tantos otros, se presenta aqu a modo de ejemplo para las empresas, ya que podra incluirse dentro de lo que es la gestin estratgica de los recursos y su propio proceso para la contratacin de personal. A continuacin se ofrece un cuadro comparativo entre los pasos a seguir en la gestin de recursos humanos de una empresa (Loopian Centro de Estudios, 2012), y las etapas detallas por la Fundacin PAR, a fin de establecer un paralelo entre ambos procedimientos segn la correlatividad existente, capaz de generar una interrelacin productiva en el caso de que la empresa abriera su campo de bsqueda hacia personas que experimentan alguna discapacidad.
Desafos de la insercin laboral para personas con discapacidad 38 GE S T ION E S T R AT E GICAD ER E C UR S OS R E AD PAT AC IN PR OF E S IONALP AR A H UMANOS PE R S ONASC ON D IS CAPAC ID AD
Evaluacin de intereses-capacidades; y Planeacin en base a la visin y misin de ofertas en el mercado. de la empresa. Anlisis de puestos de trabajo. Orientacin-Asesoramiento Formacin Profesional. Reclutamiento. Seleccin de personal. Induccin. Colocacin-Integracin. Capacitacin y Desarrollo. Gestin de desempeo. Mantenimiento del Personal. Seguimiento post-empleo. Seguimiento Global.
Como se puede observar, mientras la empresa evala y elabora planes estratgicos en base a su visin y misin, y analiza los puestos de trabajo en el presente y a futuro, la persona con discapacidad, en su readaptacin profesional se encuentra evaluando sus propios intereses y sus capacidades. Estudia tambin la demanda del mercado laboral, recibe orientacin y asesoramiento sobre su postulacin para tal o cual puesto y se esfuerza por adquirir los conocimientos necesarios para cuando llegue el momento de su insercin laboral.
Cuando la empresa presenta la oportunidad de un puesto vacante, se da entonces la colocacin y la integracin de la persona con la capacitacin correspondiente, como debiera darse en todos los casos de nuevos puestos de trabajo.
Finalmente, por lo general, las empresas cuentan con un mecanismo de seguimiento para el mantenimiento de su personal y las mejoras necesarias para su productividad, que tambin se dara en el caso de personas con discapacidad, quizs al principio poniendo el acento en el proceso de adaptacin.
Son numerosas las asociaciones y fundaciones que trabajan por la inclusin laboral de personas con discapacidad de diferentes maneras y desde distintas reas. No es el objetivo de
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este trabajo puntualizar en ellas, pero s brindar ejemplos con el objetivo de incentivar a empresas y grandes organizaciones a considerar la posibilidad de animarse al desafo.
Coaching: un mtodo aplicable para todo tipo de persona Siguiendo en la lnea de la adaptacin, hoy en da existe un mtodo cada vez ms utilizado en las empresas, y que podra aplicarse tambin para alcanzar con xito la inclusin e integracin de personas con discapacidad. Se trata del mtodo Coaching, a travs del cual se busca ayudar a desarrollar y mejorar las competencias del individuo, estimulando y no enseando, de manera tal que la persona aprenda de s misma. Esto se da a travs de una serie de preguntas puntuales y estratgicas a fin de poder detectar las necesidades del coachee y alcanzar los objetivos buscados. El objetivo principal ser llevar al individuo a liberar su potencial para un mejor rendimiento laboral. (Psicologa Oganizacional, 2010)
En este caso, ser importante contar con las personas preparadas no slo en Coaching sino con el valor agregado del acompaamiento especial a personas con discapacidad. A primera vista quizs pareciera algo complejo y difcil de establecer, pero no es un imposible y nuestra sociedad cuenta con las capacidades necesarias para lograr el cambio. Tan slo se necesita de personas y empresas que se animen al desafo.
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Brevemente, se presentan las caractersticas del Coaching (Lanusse, 2012):
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El preparador laboral, tambin denominado job coach o especialista en empleo en la comunidad, es un profesional que asume el rol de intermediario entre el trabajador y la empresa y proporciona apoyo especializado. Este apoyo va ms all de la formacin de competencias transversales, de tipo cognitivo, social o laboral. Se trata principalmente de tareas de coaching y ayuda in situ para afrontar las tareas laborales. (Becerra Traver, Montanero Fernandez, & Lucero Fustes, 2012, pg. 56)
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CONCLUSIN Toda discapacidad marca una diferencia. Son desafos para los cuales el corazn de una madre, de un padre, de un amigo, de un familiar nunca estar psicolgica ni anmicamente preparado. El miedo, la incertidumbre de lo que vendr, la bronca, el dolor, la desesperacin ante la impotencia, son sentimientos que se agolpan en el interior de padres, hermanos, familiares ante la noticia: su hijo ha nacido con una mal formacin respiratoria, su hija tiene parlisis cerebral, su padre no podr volver a caminar, su esposa quedar cuadripljica.
El impacto que implica la declaracin de una discapacidad no puede medirse. Es un misterio que por ms intentos que se hagan por estudiarlo y estandarizarlo numricamente, investigando y comparando reacciones, siempre se llegar a ese punto en el que todo se vuelve confuso e inmedible, porque se trata de sentimientos de un ser humano que se ve sobrepasado en sus conocimientos, en su afecto, en su dominio sobre el contexto y la realidad que ha construido a su alrededor, que ahora se ve destruido. La sociedad misma no puede contenerlo ni ayudarlo porque est cerrada a lo diferente, porque no comprende que se trata de una persona con una enfermedad y no de un ser diferente e incapaz. La impotencia, la culpa, el pensar qu hubiera sido si?abruman a las personas y todos los proyectos hasta entonces construidos, se desmoronan y desvanecen.
Es uno de los desafos ms exigentes a los que una persona puede llegar a tener que enfrentarse en la vida; pero el mayor desafo pertenece a cada individuo, a cada miembro de la sociedad: con o sin discapacidad, todos y cada uno han de trabajar en lo personal por tomar conciencia de que la discapacidad es una realidad de la condicin humana, que en cualquier
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momento puede tocar de cerca, y con ello asumir la propia responsabilidad y aceptar conscientemente que todas y cada una de las personas con discapacidad tienen los mismos derechos y merecen las mismas oportunidades que cualquier otra persona. Slo as ser posible generar el cambio y crear una sociedad ms justa para todos. Como individuos, como familia, como empresa, como organismo gubernamental, cada uno puede brindar su aporte, tan slo basta animarse al desafo. Las experiencias desarrolladas de Temple Grandin y Brad Cohen, como la de tantas otras personas que han podido salir adelante e insertarse social y laboralmente, son testimonios de la importancia de generar una nueva conciencia, una nueva perspectiva respecto a la discapacidad desde la niez. El apoyo a los nios con deficiencias por parte de la familia, de los amigos, de la escuela, es de vital importancia en su desarrollo y en el descubrimiento de sus propios intereses, de sus capacidades, sobre los cuales podrn proyectar sus metas, formarse, estudiar y luchar por alcanzar sus objetivos como cualquier otra persona. La sociedad necesita de todos sus individuos. Las empresas y organizaciones necesitan de todo tipo de capital humano. Toda persona posee cualidades y capacidades que la hacen capaz de aportar, impulsar, prestar servicios, para el alto rendimiento de una empresa. De all la importancia de reunir en el equipo de trabajo a distintos tipos de personas a fin de alcanzar el xito mediante la mutua complementacin. (Bohlander, Snell, & Sherman, 2001) Y esto incluye tambin a personas con discapacidad. Ser tarea del rea abocada a la gestin de recursos humanos en las empresas el generar polticas equitativas y oportunidades inclusivas. De esta manera, no slo contarn con las exenciones que la ley argentina reconoce, sino que adems estarn permitiendo e impulsando el cambio hacia una sociedad justa, participativa y sin discriminaciones.
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Todos trabajaban para que yo permaneciera comprometida. Quiero decir, ellos saban que yo era diferente, pero no inferior. () Tengo un don. Pude ver el mundo de una nueva manera, pude ver detalles para los que otros eran ciegos. Mi madre me empuj para que me convirtiera en autosuficiente. Trabaj veranos en el rancho de mi ta, fui a un internado y a la universidad, y todas estas cosas eran difciles para m al principio, pero me ayudaron a abrir puertas hacia nuevos mundos. (Jackson, 2010, Grandin durante la Convencin Anual del Autismo, 1981)
Eso es lo que hago: durante los ltimos 15 aos fui un educador, estuve marcando la diferencia, estuve creyendo en esos nios en los que nadie ms cree, porque de eso se trata todo. (Cohen, 2012) Pese a que las personas con discapacidad saben que pueden hacer cosas, las empresas no siempre detectan las competencias que tienen. Por eso es desafo siempre hacer visibles esas capacidades que le pueden agregar valor a la compaa. (Milan, 2013)
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48
APNDICE A
(Subsecretaria de Gestin de Servicios Asistenciales, 2010)
(Fundacin Par, 2006)
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APNDICE B
TEMAS Diagnstico
Madre
Padre
BRAD COHEN Sndrome de Tourette. Dagnosticado a los 8 aos aproximadamente. *Paciente y comprensiva. *Investiga y concluye en el diagnstico. *Siempre buscando nueva informacin. *Mensaje principal: Nunca te rindas. En un principio, intolerante, agresivo. Luego del diagnstico, impotencia, culpa.
OBSERVACIONES Hasta ese momento, en ambos Autismo. Diagnosticada hogares se persibe alrededor de los 4 aos. incomprensin e impotencia. Ambas madres aceptan la *Exigente en su infancia. discapacidad de sus hijos, pero *Comprensiva ante impotencias no aceptan el rechazo. Los *Siempre impulsando a la impulsan a buscar y perseguir autosuficiencia sus propios sueos, venciendo *Mensaje principal: Diferente, los obstculos con no inferior. determinacin. Buena relacin. Exigente. Mal carcter. Ausencia de apoyo y comprensin en ambos. Brad comenzar a tener amigos en la Escuela Superior. Temple se har muy amiga de una estudiante ciega en la universidad. En ambas experiencia se puede observar cmo la apertura y la comprensin de un maestro puede signar a vida de un nio. Adems de las experiencias negativas, la vida de ambos tambin est signada por personas que supieron comprenderlos, apoyarlos, y sobre todo, darles su afecto.
TEMPLE GRANDIN
Compaeros
Ambos sufren la incomprensin, el rechazo, las burlas, el desprecio, las miradas despectivas. Impotencia, miedos, incomprensin. Sin embargo, ser su profesor de ciencias quien despierte en ella el afn por estudiar y sacar provecho de su forma de pensar singular. *Profesor de ciencias. *Compaera (ciega) de la universidad. *Su ta Ann. *LIGHTING THE SPARK, TURN ON: encontrar la capacidad, el inters especfico y partir desde all. *MENTORS ARE ESSENCIALS: los mentores son esenciales para la motivacin permanente. *No se puede ensear lo que uno no es.
Maestros
Intolerancia, incomprensin, desconsideracin de la limitacin. Sin embargo, ser un director de escuela quien marque la diferencia en su vida. *Director de la escuela primaria. *Nancy, su esposa,a travs de quien vence sus miedos y se anima a enamorarse. *Directores de la Escuela de Georgia.
Aceptacin / Apertura / Oportunidad
*POWER OF ONE: el poder y la importancia de una persona que marque la diferencia. Mensajes *PASSION: encontrar lo que a caractersticos uno lo apaciona,abrazarlo, dar el 100% y creer en ello. *Siempre mantener una actitud positiva.
Ambos trabajan arduamente por llevar su mensaje a todas las familias posibles y alivianar con ello aunque sea un poco, las dificultades e incertidumbres a las que se enfrentan.
Informacin obtenida de las pelculas sobre la vida de uno respectivamente, de conferencias y libro. (Cohen, 2012) (Grandin, The world needs all kinds of minds, 2011) (Grandin & Sacariano, Atravesando las puertas del autismo, 2011)

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Salta, 9 de julio de 2013

Milagros Lanusse ID UB20810HHU28894

The challenges of the work social inclusion of disabled people.

Atlantic International University July, 2012 Salta, Argentina

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DISCAPACIDAD: PROBLEMTICA Y DESAFOS..............................................................4

SACANDO PROVECHO DE LA DISCAPACIDAD.............................................................16

TODA PERSONA: UN RECURSO HUMANO EN POTENCIA...........................................32

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CAPITULO I DISCAPACIDAD: PROBLEMTICA Y DESAFOS

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Discapacidad: Concepto y Actualidad

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1. En busca de sus capacidades

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CAPITULO II SACANDO PROVECHO DE LA DISCAPACIDAD

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discapacidad, desarrollando sus capacidades y cumpliendo sus proyectos de vida y su vocacin.

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CAPTULO III TODA PERSONA: UN RECURSO HUMANO EN POTENCIA

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Deduccin del 33% en contribuciones de seguridad social por 12 meses.

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Brevemente, se presentan las caractersticas del Coaching (Lanusse, 2012):

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