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EN PARTICULAR:
1.- mantenerse al da con tareas en la aula 2.- mantenerse al da con los deberes en casa 3.- dificultad con lenguaje escrito y tareas de escritura 4.- fatiga 5.- dificultad para prestar atencin y concentrarse 6.- dificultades con matemticas y lectura 7.- participacin en actividades en la aula 8.- participacin en educacin fsica 9.- ser retirado de instruccin acadmica para terapia 10.- posicionamiento fsico y asignacin de asiento especial 11.- inquietudes de salud, como infecciones respiratorias 12.- habilidades sociales y relaciones con compaeros 13.- accesibilidad fsica del campus escolar, incluyendo ancho de puertas, escaleras, puertas pesadas, fuentes de agua potable, distancia entre aulas, bordillos, pasillos entre escritorios y baos accesibles
Estas reas debieran atenderse en consulta con la familia, los expertos mdicos y el personal de la escuela durante el proceso de IEP o conforme se presenten:
17.- poner a los nios a cargo de su propia atencin, especialmente conforme alcanzan el final de primaria y la secundaria es decir, dirigiendo a sus ayudantes, solicitando acomodaciones, abogando por sus necesidades, haciendo elecciones y tomando decisiones para ayudarlos a desarrollar independencia emocional y social conforme aumenta su dependencia fsica 18.- permitir maneras alternas de demostrar la comprensin de un concepto, como hacer un reporte verbal en vez de por escrito
19.- asignar compaeros de trabajo y utilizar el aprendizaje asistido por computadoras 20.- utilizar estrategias de educacin especial para compensar las dificultades de aprendizaje, memoria y procesamiento de lenguaje 21.- implementar instruccin en casa para nios mdicamente frgiles que ofrezca apoyo, comunicacin, seguimiento y expectativas elevadas consistentes 22.- incluir a los estudiantes con discapacidades en las actividades sociales y extracurriculares 23.- enfatizar las cualidades y habilidades del estudiante, sin enfocarse nicamente en las discapacidades
CONGENIT A (CMD )
Edad de Inicio: al nacer Caractersticas: Debilidad muscular generalizada con posibles deformaciones de la articulaciones. Progresa muy lentamente. Posibles efectos cognitivos: Algunos de los efectos ms serios sobre el cerebro en enfermedades neuromusculares se encuentran entre las personas con CMD, aunque no todos son afectados. Los nios con anormalidades cerebrales estructurales y los que tienen convulsiones tienen el mayor riesgo de una amplia gama de problemas, desde discapacidades de aprendizaje, a dificultades de visin y lectura, hasta retraso mental severo.
DE DUCHENNE (DMD )
Edad de Inicio: 2 a 6 aos Caractersticas: Debilidad y degeneracin muscular general, comenzando en la parte superior de los brazos y piernas, afectando a la larga a todos los msculos voluntarios. La DMD afecta principalmente a los varones, pero en raras ocasiones puede afectar a las mujeres, quienes tienen una progresin ms lenta y menos severa. Los varones en grados de primaria podran correr ms despacio, tener problema para caminar distancias largas, dificultad para subir escaleras y levantarse del suelo. Para la edad de 10 aos, los varones probablemente estarn utilizando silla de ruedas al menos parte del tiempo, y sus brazos estarn debilitados. Alrededor de los 15 aos de edad, los brazos, las piernas y el torso estn afectados, y la silla de ruedas usualmente se utiliza todo el tiempo. El estudiante podra necesitar ayuda para escribir y levantar objetos, y puede mostrar los primeros indicios de debilidad respiratoria y cardaca.
Como un tercio de los nios con DMD tienen algn grado de discapacidad de aprendizaje, especialmente en tres reas: enfoque de la atencin, aprendizaje verbal y memoria, as como interaccin emocional. Algunas veces, este problema se confunde con el trastorno de deficiencia de atencin. La DMD causa a veces que los nios tengan pocas habilidades sociales, sean emocionalmente distantes y malhumorados o inadecuadamente impulsivos y con faltos de linderos sociales apropiados
La degeneracin muscular comienza en lo anillos del hombro y la pelvis. Son comunes la escoliosis y los problemas del corazn y los pulmones. La tasa de progresin vara. La terapia ayuda a mantener la movilidad y evitar enfermedades respiratorias.
(involucrando las clulas nerviosas que controlan los msculos de los brazos, las piernas, el cuello, la cara)
Caractersticas: Debilidad y atrofia de los msculos y nervios de los brazos desde los codos para abajo y de las piernas desde las rodillas para abajo. Puede involucrar deformidades de los pies y un poco de entumecimiento. Son comunes los esguinces del tobillo. Alrededor del 10 por ciento de los nios experimentan calambres musculares o dolor ardiente de los nervios. Los nios podran necesitar aparatos ortopdicos para las piernas y las muecas y/o ciruga, y usar una silla de ruedas para movilidad.
ATAXIA DE FRIEDREICH
Edad de Inicio: 7-13 aos
Caractersticas:
Los sntomas incluyen movimientos temblorosos, falta de coordinacin, problemas de equilibrio, dificultad para pronunciar, debilidad muscular y prdida de sensacin. La severidad y progresin varan. Se asocia a menudo con diabetes y enfermedades cardacas.
Debilidad en brazos, piernas, parte superior e inferior del torso, a menudo con deformidades del esqueleto. Son comunes las enfermedades pulmonares. Progresin rpida. Es comn la supervivencia hasta la edad adulta temprana, pero los problemas respiratorios son una amenaza constante.
Posibles Efectos Cognitivos: Aunque no ha sido validado cientficamente, a menudo se nota una inteligencia elevada en las personas con SMA.
Una forma ms benigna de SMA intermedia, con progresin ms lenta. Debilidad en los msculos de la pierna, cadera, hombro, brazo y los msculos respiratorios. A menudo los msculos de la pantorrilla presentan agrandados. Podra no necesitarse una silla de ruedas en la juventud.
DERM ATOMIOSITIS
Edad de Inicio: Niez a 60 aos Caractersticas: Los sntomas incluyen erupciones cutneas, dolores musculares, fiebre, molestias gastrointestinales y debilidad progresiva que afecta especialmente los hombros, la parte superior de los brazos, las caderas, los muslos y los msculos del cuello. Tambin es comn el inflamiento de los prpados superiores. Podran presentarse ndulos duros y dolorosos por debajo de la piel. La progresin y severidad varan en cada individuo. Los frmacos corticosteroides y una dieta restringida podran resultar en una remisin.
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