ANTENCIN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES CRONICAS O DE LARGA DURACIN Claudia Grau Rubio INTRODUCCION Los avances en el campo

de la medicina han producido que enfermedades que antes se consideraban terminales, en la actualidad han pasado a ser crnicas con esperanza de vida mayor como el cncer, Fibrosis qustica, cardiopatas congnitas, diabetes, asma. Los nios afectados por estas enfermedades son considerados poblaciones de alto riesgo debido a que en muchos casos afectan los parmetros de crecimiento y desarrollo. Tambin otros factores que entran en juego son las hospitalizaciones frecuentes que perturban su vida social y escolar y las familias pierden capital econmico causa de los costosos tratamientos y cuidados. No es una poblacin heterognea, presentando altibajos y una gran diversidad de problemas que afectan de maneras distintas a las necesidades educativas. Siendo difcil atribuirle una caracterstica en comn. Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares) se necesita la colaboracin de equipos multidisciplinario que las atienda en el hospital, en el hogar y en el centro docente, con el objetivo de conseguir: la plena adaptacin del nio y la familia a las exigencias de la enfermedad, un desarrollo social, acadmico y emocional lo ms normalizado posible y la integracin a la escuela. La respuesta educativa tiene que ser flexible y rpida. CAP. I INFLUENCIA DE LA ENFERMEDAD CRONICA EN EL DESARROLLO DE NIO Las enfermedades peditricas ms usuales son grandes prematuros, fibrosis qumica, asma, dermatitis atpica, diarrea crnica del lactante y del nio pequeo, cardiopatas congnitas, hemofilia, epilepsia, sndrome nefrtico, diabetes, SIDA, Trastornos alimenticios, cncer, algunas afectan a los huesos, articulaciones, las extremidades y los msculos como distrofia Muscular, osteognesis imperfecta, las que implican trastornos al sistema nervioso que afectan la capacidad de mover, utilizar, sentir y controlar ciertas partes del cuerpo como espina bfida, lesiones en la medula espinal, lesiones traumticas del cerebro y neurofibromatosis. ASMA CANCER CARDIOPATIAS CONGENITAS DERMATITIS ATOPICAS DIABETES DIARREA CRONICA DEL LACTANTE Y DEL PEQUEO NIO

DISTROFIA MUSCULAR EPILEPSIA ESPINA BIFIDA FIBROSIS QUISTICA GRANDES PREMATUROS HEMOFILIA LESIONES DE MDULA ESPINAL LESIONES TRAMAUTICAS DEL CEREBRO NEUROFIBROMATOSIS OSTEOGENESIS IMPERFECTA SINDROME DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA (SIDA) SINDROME NEFROLICO TRANSTORNOS ALIMENTICIOS PATRONES DE DESARROLLO EN NIOS ENFERMOS CRONICOS Los patrones de desarrollo normales para los nios que padecen una enfermedad crnica estn condicionados por las caractersticas de la enfermedad, por las pruebas diagnsticas, los tratamientos recibidos y las secuelas producidas. Esto no quiere decir que su desarrollo sea patolgico. Ej.: - en los grandes prematuros se puede dar un retraso en el desarrollo motor muy pronunciado en los dos primeros aos de vida, y se puede confundir con una secuela neurolgica inexistente. - Los nios y adolescentes con tumores del sistema nervioso central (SNC) presentan secuelas cognitivas, sensoriales y motoras que afectan considerablemente a su capacidad de aprender. AREAS DE INTERVENCION ASOCIADAS A UNA ENFERMEDAD CRONICA. La diversidad de las enfermedades hace que las necesidades educativas sean heterogneas, diversas, inestables, cambiantes y menos predictibles que las que presentan otros nios. Hay que trabajar en tres mbitos diferentes (educacin sanitaria, el apoyo psicolgico y las adaptaciones curriculares) en los cuales es necesario desarrollar: - Programas para el control de la enfermedad por el nio, familia y entorno escolar. - Apoyo psicolgico al nio y familia - Planes de actuacin para satisfacer las necesidades educativas. CAP. II PROGRAMAS PARA EL CONTROL DE LA ENFERMEDAD POR EL NIO, FAMILIA Y ENTORNO ESCOLAR. El control de la enfermedad es un objetivo prioritario ya que le permite a la familia y al nio mantener una mayor calidad de vida, evitar reingresos hospitalarios,

normalizar sus relaciones sociales e integrarse a la escuela. Para poder llevarlo a cabo es necesario: - Adaptar el entorno hospitalario y escolar para eliminar los factores de riesgo asociados a ella. - Educar a los padres sobre el modo de controlar la enfermedad y conseguir adherencia a los tratamientos. - Educar a los nios para el control de la enfermedad: manejo de aparatos, etc. Esto ocurre en la medida del crecimiento del nio para adaptarse a su desarrollo. 1. ADAPTACIN DEL ENTORNO HOSPITALARIO Esta adaptacin debe favorecer un mejor desarrollo del nio y prevenir los riesgos asociados a la enfermedad. Se siguen protocolos de tratamientos y de seguimientos. Ejemplo: Grandes prematuros. Tres protocolos: Cuidados intrahospitalarios, de alta hospitalaria y de seguimiento. Protocolo de cuidados intrahospitarios: o Las intervenciones generales. Tienden a favorecer: a. La lactancia materna b. La disminucin del impacto ambiental (luz, ruido, postura del nio, etc.) c. Integracin de los padres en el cuidado del nio(entrada libre en las unidades neonatales, permanencia ilimitada) o La deteccin sistemtica. Incluye procesos de detencin o Las medidas profilcticas de futuras enfermedades como la anemia y el raquitismo. o La vigilancia nutricional. Administracin de leches especficas. Protocolo de alta hospitalaria o Programa de alta precoz: cuando hay ausencia de problemas mdicos, apoyo domiciliario. o La valoracin de riesgos evala todos los riesgos posibles como neurolgicos, problemas respiratorios, sensorial, nutricional, entre otros. Protocolo de seguimiento: o Son especialistas implicados en el seguimiento como ser neonatales, enfermeros, auxiliar de clnica, equipo de trabajadores sociales, especialistas asistenciales, entre otros. o Las actuaciones de seguimientos se dan en etapas de revisiones con objetivos especificados para cada etapa del desarrollo.

2. ADAPTACIN DEL ENTORNO ESCOLAR La escuela tiene que tener informacin referente a las caractersticas de la enfermedad, sus tratamientos, secuelas y cuidados que el nio necesita. Estas medidas favorecern la continuidad en la escolarizacin, la socializacin e integracin escolar. Medidas que la escuela debe adoptar: ASMA: extremar las medidas de higiene como ventilar las aulas, no guardar peluches, libros y materiales que acumulen polvo, utilizar aspiradora o pao hmedo para la limpieza de suelos y paredes. CANCER: el profesor debe conocer el ritmo de asistencia del nio al hospital. Tener en cuenta tanto los cambios fsicos y de carcter que puedan afectar su insercin social. Cuando hay lecciones neurolgicas la escuela debe desarrollar programas de actuacin especficos para subsanar las dificultades de aprendizajes asociados a estas secuelas. Cuando hay lecciones ortopdicas es importante eliminar las barreras arquitectnicas. CARDIOPATIAS CONGENITAS: Se restringe el ejercicio fsico de competicin. DERMATITIS ATOPICA: El maestro debe controlar el rgimen del bao y la medicacin. DEABETES MELLITUS: el maestro debe suministrarle el tratamiento diario, cuidar la dieta y vigilar los signos de hipoglucemia. DIARREA CRONICA DEL LACTANTE Y DEL NIO PEQUEO: el maestro debe controlar dietas especficas, anotar el nmero de deposiciones, y controlar los trastornos de carcter. DISTROFIA MUSCULAR: la escuela debe facilitar servicios de rehabilitacin fisioteraputicas, eliminar las barreras arquitectnicas y entrenar en el uso de sistemas y aparatos ortopdicos. EPILEPSIA: El maestro debe controlar la medicacin del nio. Ante un ataque hay que mantener la calma, evitar que el nio se haga dao y solicitar ayuda mdica. ESPINA BIFIDA: a escuela debe responder haciendo planes de actuacin especficos a las dificultades de aprendizaje asociadas a los problemas neurolgicos: atencin, comprensin y expresin del lenguaje, y matemticas. Es importante que los maestros comprendan las capacidades fsicas del nio con espina bfida y sus limitaciones.

FIBROSIS QUISTICA: debe controlar la medicacin, vigilar las infecciones respiratorias, la alimentacin y el ejercicio fsico. HOMOFILIA: El maestro debe procurar que el nio no reciba golpes, ni se produzcan traumatismos. Debe evitarse que el nio practique deportes de riesgos y de contacto, como el futbol, baloncesto, karate y otros. LESIONES DE MEDULA ESPINAL: Hay que eliminar barreras arquitectnicas de los centros escolares. Los nios han de aprender destrezas de movilidad: uso de muletas, aparatos ortopdicos y sillas de ruedas. NEUROFIBROMATOSIS: La escuela debe atender a los problemas cognitivos, sensoriales, motores y conductuales asociados a las secuelas neurolgicas, desarrollando planes de actuacin especficos para compensar o mejorar las secuelas. OSTEOGENESIS IMPERFECTA: Hay que tener cuidado con los golpes y cadas. Eliminar las barreras arquitectnicas y entrenamientos en aparatos ortopdicos. SIDA: el maestro debe vigilar la dieta, cumplir con el tratamiento antibitico diario y profilctico, vigilar las infecciones, procurar la socializacin del nio y tomar las medidas necesarias para evitar el contagio. SINDROME NEFROTICO: Debe controlar la dieta, mantener restricciones hdricas, suministrarle los medicamentos, vigilar las infecciones y cuidar la socializacin. Se puede producir deterioro fsico. TRANSTORNOS ALIMENTICIOS: El maestro debe estar atento a los cambios fsicos, de actitud y a las conductas alimenticias. TRAUMATISMO DE CRANEALES: La fatiga crnica, que padecen a lo largo de un ao o ms, obliga a la escuela a reducirles la jornada escolar, recortarles el trabajo dado. La escuela debe proporcionales apoyo educativo extra para mejorar los problemas de falta de memoria y de planificacin del trabajo. Revisar las adaptaciones curriculares cada 30 das a causa de los grandes cambios de comportamiento que se pueden producir. 3. ADAPTACIN DE LOS PADRES Y NIOS PARA EL CONTROL DE LA ENFERMEDAD. Se debe implementar un paradigma comunitario de intervencin asumiendo un papel activo en el tratamiento, siendo su objetivo que el nio se autocontrole y que los padres controlen la enfermedad. Requiere de procesos educativos protocolizados, adecuados a cada enfermedad y a la capacidad de la familia. (Ver cuadro)

CAP. IV IMPACTO EMOCIONAL EN EL NIO ENFERMO. Los nios se dan cuenta a partir de los cinco aos de las tensiones y la ansiedad que ocurre a su alrededor, asimilando y enfrentando la enfermedad de manera ms madura y apropiada de lo que se podra pensar. Antes de los aos sesenta se consideraba que no se podra decir la verdad a los nios sobre su enfermedad y tratamiento. Despus de los sesenta la postura cambio a ser ms abierta y a ayudar al nio a dominar el stress que acompaa la enfermedad, manteniendo la continuidad e integridad de la propia identidad del nio. El nio enfermo crnico tiene que afrontar los siguientes problemas: a. La hospitalizacin, que produce cambios en su entorno y las actividades normales. b. Las secuelas de la enfermedad de las pruebas diagnsticas y de los tratamientos. c. Trastornos psicolgicos, como ansiedad, culpa, ira, agresividad, cambios en la imagen corporal. d. Trastornos sociales: aislamiento social, entorno ms pobre de estmulos, sobreproteccin, fobias o fracasos escolares. HOSPITALIZACIN Al ser hospitalizado el nio se encuentra en un entorno extrao, rodeado por personas ajenas que lo controlan, se le somete a procedimientos mdicos atemorizantes y dolorosos. Est preocupado por los tratamientos, por las pruebas e incluso la muerte. El contacto hospitalario constituye para muchos nios una experiencia negativa y traumtica. Hospitalizacin en los diferentes estadios evolutivos (?) Efectos de la hospitalizacin Los efectos que cause dependern de muchos factores: la edad, y el desarrollo biopsicosocial del nio, la naturaleza y grado de severidad de la enfermedad, las experiencias previas, la duracin de la estancia en el hospital y el tratamiento. La ansiedad y depresin son las principales alteraciones emocionales que junto con los temores y la falta de actividad puede producir cambios en el comportamiento. Los temores ms frecuentes son: a lo desconocido, al contacto con un entorno extrao, a la muerte, a la anestesia, a la mutilacin corporal, al dolor, a la separacin familiar, a las agujas e inyecciones, a la separacin de sus

compaeros y al retraso escolar. Estos temores difieren del estadio de desarrollo emocional. La hospitalizacin y la enfermedad producen una discontinuidad en la vida del nio enfermo, cortando todo tipo de actividad rutinaria llevada hasta ese momento. Programa de preparacin para la hospitalizacin infantil . Tienen como objetivo contrarrestar los efectos psicolgicos negativos de la hospitalizacin. Las actividades son informativas y de apoyo psicolgico. Las informativas se pueden desarrollar en el hospital. El contenido de la informacin puede ser procesual o sensorial. La segunda hace referencia a las sensaciones y emociones que pasa el nio en el tratamiento y la primera se explican los diversos pasos del tratamiento. Las actividades consisten en la utilizacin de tcnicas de relajacin, de distraccin, de imaginacin guiada, cognitivas, habilidades sociales. DOLOR Los nios con enfermedades crnicas soportan niveles ms altos de dolores. El dolor puede estar relacionado con la enfermedad o con el tratamiento como es en el caso de los enfermos de cncer asociados a las terapias agresivas, al avance de la enfermedad, a la toxicidad de la quimioterapia y a las infecciones entre otras. El tratamiento del dolor requiere tener en cuenta una multiplicidad de factores que van desde el estadio evolutivo del nio hasta el contexto que lo rodea. El control del mismo es un objetivo prioritario en el tratamiento. Los tratamientos contra el dolor pueden ser farmacolgicos, e intervenciones de tipo fsico, conductual y cognitivo. Entre las tcnicas no farmacolgicas pueden utilizarse la relajacin, respiracin, imaginacin creativa, estimulacin nerviosa subcutnea, hipnosis, etc. TRASTORNOS PSICOLOGICOS Los nios tienen sentimientos de culpabilidad y de ira que los manifiestan con irritabilidad y otras alteraciones de comportamiento Pueden presentar ansiedad y depresin. Es fundamental aclarar sus dudas, darles esperanzas y desarrollar una comunicacin abierta durante todas las etapas de la enfermedad. En la fase terminal el nio tiene muchas dudas y fantasas que pueden producirle gran temor. Ansiedad Para detectarla se tiene que tener en cuenta determinados sntomas, establecer desde cuando han aparecido (diagnostico, comienzo del tratamiento, etc.), cuando se presentan (de da, por la noche, antes del tratamiento, etc.) y cunto tiempo duran.

Estos sntomas pueden ser sentirse tembloroso, intranquilo, taquicardias, tener un nudo en la garganta, etc. Para su tratamiento se recomienda: - Ofrecer al personal preparacin psicolgica. - Permitir que los padres permanezcan el hospital durante el tratamiento. - Ofrecer informacin adecuada a los padres y nios. - Favorecer que el nio exprese sus sentimientos y preocupaciones y contestar a sus preguntas. - Reducir en la medida de lo posible los efectos de los tratamientos. - Utilizar tcnicas psicolgicas: grupos de apoyos, terapia familiar, hipnosis. Depresin No es lo mismo la depresin en los adultos que en los nios. Para su diagnstico en nios se debe tener en cuenta si estn tristes, si tienen una expresin triste, y si muestran todos los das durante dos semanas cambios de apetitos, no dormir o dormir demasiado, mostrarse inactivo, etc. La depresin es una respuesta de larga duracin. Las tcnicas que se utilizan son para pequeos terapia de juegos y para los mayores terapia de grupo, terapia cognitiva, terapia racional emotiva,, reconstruccin cognitiva, etc. Cambios en la imagen corporal Las alteraciones fsicas conlleva en los nios a percibirse de manera negativa, suelen verse diferentes e inferiores y rechazados por sus amigos y familia. PROBLEMAS EMOCIONALES Los nios enfermos faltan largos periodos de tiempo a clases generando efectos negativos y desapegos hacia sus compaeros. Se encuentran extremadamente sensibles manifestndose con llanto, quejndose, y aislndose. Todo esto le produce una baja autoestima. Es muy importante que la desconexin total del nio con la escuela no se produzca nunca. Las visitas del tutor al hospital, llamadas telefnicas de sus compaeros, contacto directo con el profesor del hospital, el intercambio de ejercicios, evaluaciones, pruebas, todos esto favorece mantener los lazos vivos. ESTRATEGIAS PARA AYUDAR AL NIO Y ADOLESCENTE CON UNA ENFERMEDAD CRONICA. Explicar al nio el tratamiento y estar a disposicin a contestar sus preguntas de manera honesta y esperanzadora. Permitir al nio que desahogue su ira.

Participar en la toma de decisiones en el tratamiento Utilizar terapias psicolgicas y utilizar frmacos en el caso de depresin y delirio. Administrar analgsicos para el dolor y utilizar tcnicas conductuales para el control de determinados sntomas. Mantener el contacto con los amigos, compaeros de escuelas.

CAP. V ATENCIN A LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPACIALES Es necesario establecer servicios que favorezcan la continuidad escolar, un plan de trabajo individual que contemple la situacin del nio y los posibles cambios que puedan suceder. Cuando un nio enferma y an no est dentro del sistema escolar los padres tendrn que decidir en qu momento ingresara al mismo, en cambio si ya est escolarizado hay que prepara la vuelta a la escuela en funcin de la cantidad de hospitalizaciones que el nio requiera. Muchos con enfermedades crnicas como grandes prematuros, tumores cerebrales, SIDA, epilepsia, traumatismo craneales, neurofibromatosis, espina bfida tienen riesgos de desarrollar secuelas neurolgicas que van a influir negativamente en su desarrollo posterior. En estos casos so es suficiente la escolarizacin, sino que se requieren de programas especficos con una actuacin especializada. Los programas de atencin temprana y rehabilitacin neuropsicolgica son necesarios. Nios con cncer Tienen mayores riesgos de problemas en enfermedades como tumores cerebrales y leucemia. El tratamiento profilctico del sistema nervioso central pueden causar dao cerebral los cuales pueden manifestarse varios aos despus de haber finalizado el tratamiento. Tumores cerebrales: Las secuelas y el tratamiento pueden producir importantes dificultades de aprendizaje. La posibilidad de supervivencia depende de 5 factores: - Localizacin de la leccin: tumores intracraneales pueden ser supratentoriales e infratentoriales. - La naturaleza y extensin de la enfermedad: Los tumores del SNC son de dos tipos: Los gliomas y los PNET - La presin intracraneal: los sntomas asociados a estas son vmitos, cefaleas y alteraciones de los comportamientos.

Los tratamientos: son cirugas, quimioterapias y radioterapia. Esta ltima puede producir secuelas neurolgicas a largo plazo que van a depender de la dosis administrada y la edad del nio. La edad del paciente: cuanto ms pequeo sea mayores posibilidades de dao al estar expuesto en el momento de la irradiacin.

Nios con leucemia Pueden presentar problemas en el desarrollo del lenguaje, en la coordinacin motora fina y gruesa, en la memoria a corto y largo plazo y en los lapsos de atencin. Nios con SIDA La afeccin neurolgica puede presentarse en forma - Encefalopata estatice: lenta adquisicin de las habilidades motrices, estancamiento en el desarrollo motor. - Encefalopata grave o progresiva: se caracteriza por la prdida de habilidades psicomotoras adquiridas y la vuelta atrs en el desarrollo intelectual, evolucionando hacia una parlisis rgida de brazos y piernas en extensin. Grandes prematuros Problemas en el desarrollo neurolgico: parlisis cerebral. Problemas sensoriales: Problemas visuales y auditivos. Nios con espina bfida. La mayora desarrolla hidrocefalia, se caracteriza por la acumulacin de lquido cefalorraqudeo en la cavidad craneana. Pueden tener problemas de atencin, concentracin, memoria y problemas visomotrices. Nios con tratamientos craneales Los traumatismos craneales severos ocasionan coma. Los sntomas pueden pasajeros o permanentes. Programa de rehabilitacin neuropsicolgica :