CAPTULO N2

ASPECTOS METODOLGICOS

2.

Planteamiento del Problema

La importancia social del cncer se deriva, por una parte, de tratarse de una enfermedad muy prevalente y en la que los procesos demogrcos de envejecimiento poblacional generan un incremento de la incidencia epidemiolgica, que en Panam se estima en 2,500 nuevos casos anuales. Por otra parte, es una enfermedad grave que supone en Panam la primera causa de mortalidad con un fuerte impacto humano, social y econmico. Asimismo, el asociacionismo de pacientes oncolgicos es un elemento fundamental a la hora de mejorar las condiciones asistenciales de los afectados y de promover estos avances en el diagnstico y terapias del cncer. Con el n de conocer las necesidades de los pacientes oncolgicos en la ciudad de Panam, nosotros, estudiantes de la Universidad Tecnolgica de Panam, presentamos el siguiente estudio, desde la perspectiva de los propios pacientes y afectados, y de las asociaciones existentes. Para ello, se ha realizado una encuesta entre los pacientes, adems de otra dirigida a las asociaciones que apoyan a los afectados de cncer, para conocer de primera mano sus opiniones.

2.1

Problema:

Nos interesa conocer la opinin de los pacientes acerca de la atencin que se les brinda para en base a ellos formular sugerencias y planes de accin que puedan llevarse a cabo en el centro, y as aliviar las principales angustias de los pacientes.

2.2

Objetivo General

Dar a conocer la informacin que se pueda recolectar durante las visitas al centro, presentar las opiniones u observaciones de los pacientes, y de manera anloga utilizar la informacin para elaborar y presentar propuestas que permitan mejorar la atencin brindada a la comunidad.

2.3

Objetivos Especficos

Conocer las demandas, necesidades y expectativas que tienen los afectados de cncer en Panam. Poner en comn estas demandas, necesidades y expectativas entre todas las asociaciones y evaluar, a partir de los resultados, los objetivos y proyectos comunes.

Sensibilizar a la poblacin general y a las Administraciones y polticos en particular, sobre las demandas, necesidades y expectativas que tienen los afectados de cncer en Panam.

Brindar propuestas de mejoras y soluciones en base a la informacin recolectada.

2.4.

Metodologa de la Investigacin

El procedimiento de la investigacin se divide en fuentes informativas de recopilacin de datos, los cuales son factores que complementan el presente trabajo. Para ello proponemos un sistema de recoleccin de informacin de primera mano como lo es el sistema de encuestas y entrevistas estandarizadas a distintas muestras de pacientes.

mbito geogrfico: Provincia de Panam, Distrito de Panam, Corregimiento de Ancn, Ciudad de Panam.

2.5

Delimitacin, Alcance o Cobertura

La declaracin de alcance es usada para definir lo que est dentro de las fronteras de la investigacin y lo que est afuera de estas fronteras. Entre los puntos que nos interesan dar a conocer, se encuentran: grado de satisfaccin de los pacientes con la atencin que se les brinda, si se les brinda algn tipo de orientacin previa o durante su estada, si estn familiarizados o si quiera enterados de la ayuda que brindan las asociaciones en Panam, entre otros.

2.6

Restricciones y/o Limitaciones

Los principales obstculos que sean tenido que afrontar en la bsqueda de informacin, documentacin y elementos necesarios para nuestra investigacin obedecen a:

Factor tiempo: Para realizar la presenta investigacin tuvimos que presentar un protocolo de investigacin al departamento de docencia del ION, el cual tuvo que ser aprobado primero. Posteriormente tuvimos una reunin previa con el encargado de docencia en la cual expusimos como iba a ser nuestra metodologa de trabajo y cuales iban a ser los formularios que utilizaramos; estos fueron revisados y posteriormente aprobados. Este fue el procedimiento previo a la recoleccin de informacin, para el cual destinamos dos visitas, la aprobacin demor una semana. Adems el periodo de recoleccin de informacin (aplicacin de encuestas) fue de una semana. Todo este procedimiento requiri que destinramos el tiempo que tuviramos disponible, para poder realizarla.

Factor Informacin: Esta limitacin se presenta en el momento de dirigirnos al ION, ya que todos vivimos en zonas alejadas del lugar. Adems de que se tuvo que pasar por una aprobacin previa antes de iniciar la recoleccin de la informacin.

Factor Econmico: Es sin duda el ms importante debido a que los recursos necesario para realizar una investigacin como esta, que necesita un sin nmero de elementos para su ptima presentacin, como transporte, impresiones uso de computadoras, copias etc. Esta parte la detallamos al final de este captulo, con la presentacin del presupuesto utilizado.

2.7

Instrumentacin 2.7.1 Fuentes Secundarias: Son compilaciones, resmenes y listados de

referencias publicadas en un rea de conocimientos en particular. Estos resmenes son un listado de fuentes primarias. La mayora de estas fuentes las conseguimos de internet.

2.7.2 Fuentes Primarias: Es aquella la que constituye el objetivo de la investigacin bibliogrfica o revisin de la literatura, manuales que informaciones de primera mano. proporcionan

2.7.3 Encuesta/Cuestionario: Consiste en 10 que se le aplicaran a un grupo de pacientes del Instituto Oncolgico Nacional. Tambin se le aplicar un cuestionario al Dr. X y otro a las fundaciones que brinden apoyo a los pacientes y que cuenten con oficinas en el ION. El primero busca recolectar informacin concerniente a los tratamientos e investigaciones que se realizan actualmente, y el segundo averiguar qu tipo de ayuda o colaboracin estas fundaciones le brindan a los pacientes. La encuesta y los cuestionarios se anexan al final de este captulo. 2.8 Tipo de Investigacin

El estudio emplear un anlisis cualitativo para identificar las percepciones y experiencias subjetivas de los participantes.

Para la informacin referente a los pacientes, se desarrollarn los siguientes procedimientos:

Aplicacin de cuestionarios. Para la fuente de datos estadsticos, se consultar con el INEC.

Para la informacin referente a la institucin, se desarrollarn los siguientes procedimientos:

Entrevistaremos al Doctor Omar Castillo, encargado de nuestra investigacin en el ION, la misma ser de tipo abierta, ya que buscaremos la mayor cantidad de informacin posible.

2.8.1 Poblacin Es el conjunto total de individuos, objetos o medidas que poseen algunas caractersticas comunes observables en un lugar y en un momento determinado. Cuando se vaya a llevar a cabo alguna investigacin debe de tenerse en cuenta algunas caractersticas esenciales al seleccionarse la poblacin bajo estudio. La poblacin de este estudio est conformada por los pacientes que actualmente se atienden en el Instituto Oncolgico Nacional. Las estadsticas del ION indican que por ao se atienden 82 mil pacientes con cncer. De este total, 16 mil tienen expedientes activos.

2.8.2 Muestra La muestra se selecciona y el tipo de muestreo utilizado es aleatorio simple, el cual se detalla ms adelante. Este consiste en extraer una parte de la poblacin de tal forma que todas las muestras posibles de tamao fijo tengan las mismas posibilidades de ser seleccionada. El tamao de la muestra depende de tres aspectos: 1) Error permitido 2) Nivel de confianza estimado 3) Carcter finito o infinito de la poblacin. Las frmulas generales para determinar el tamao de la muestra van acorde al tamao de la poblacin: Para poblaciones infinitas (ms de 100,000 habitantes) Para poblaciones finitas (menos de 100,000 habitantes): Este sera nuestro caso ya que se trata de una poblacin de ms de 16,000 personas.

NOMENCLATURA: z = Valor de z correspondiente al nivel de confianza; Un nivel de confianza del 95% (tambin lo expresamos as: = .05) corresponde a z = 1.96 sigmas o errores tpicos; z = 2 (dos sigmas) corresponde a un 95.5% (aproximadamente, = .045). Con z = 2.57 el nivel de confianza sube al 99% (nos equivocaramos una vez de cada 100), pero como aumenta el numerador aumenta el cociente que es N, y harn falta ms sujetos (y ms trabajo y ms gastos).

pq = Varianza de la poblacin Como la varianza de la poblacin la desconocemos, ponemos la varianza mayor posible porque a mayor varianza har falta una muestra mayor. Recordamos el significado de los smbolos: p = proporcin de respuestas en una categora (ses, respuestas correctas, unos en la codificacin usual, etc.) q = proporcin de repuestas en la otra categora (noes, ceros en la codificacin usual). La varianza en los tems dicotmicos (dos respuestas que se excluyen mutuamente) es igual a pq y la varianza mayor (la mayor diversidad de respuestas) se da cuando p = q = .50 (la mitad de los sujetos responde s y la otra mitad responde no) por lo que en esta frmula [1] pq es siempre igual a (.50)(.50) = .25 (es una constante). En las fichas tcnicas de las encuestas sociolgicas que se publican en la prensa es normal indicar que la muestra ha sido escogida partiendo de la hiptesis de que p = q = .50 (a veces se expresa de otras maneras: P = Q = 50, p/q = 50, etc.). El suponer que p = q quiere decir que para escoger la muestra nos ponemos en la hiptesis de que en la poblacin hay la mxima diversidad posible: un 50% va a decir que s y otro 50% va a decir que no, de esta manera, y por lo que respecta a la varianza de la poblacin, no corremos riesgos de quedarnos cortos en el nmero de sujetos. Este valor de pq (= .25) es vlido (vlido para calcular el tamao de la muestra) aun cuando las preguntas no sean dicotmicas.

e = Error muestral Lo representamos con la letra e (no es el nico smbolo que se utiliza) que significa error o desviacin posible cuando extrapolemos los resultados. Es el margen de error que aceptamos. Si el margen de error es 3.16%, en la frmula pondremos e = 0.0316. Si dice que s un 64.3% en la muestra, entendemos que dice que s en la poblacin entre un (64.3 - 3.16) % y un (64.3 + 3.16) %. Cuanto ms bajo sea este error probable, que es el denominador, aumenta la precisin pero tambin subir obviamente el cociente: harn falta ms sujetos (y sube el precio, etc.). Observando la frmula vemos que, efectivamente, el tamao de la muestra (cociente o resultado de la frmula) ser mayor segn sea mayor el nivel de confianza y la varianza esperada en la poblacin (numerador en la frmula) y segn sea menor el margen de error que estamos dispuestos a admitir (denominador en la frmula).

CALCULOS EFECTUADOS Se utilizaron los siguientes datos: z = 1.645 (nivel de confianza de 90%) e = .10 (error aceptable de 10%) pq = 0.25 N = 68

2.8.3 Tipo de Muestreo Es habitual que en investigacin cualitativa el diseo del estudio evolucione a lo largo del proyecto, por eso se dice que es emergente. En el caso del muestreo sucede lo mismo, la decisin sobre el mejor modo de obtener los datos y de quin o quines obtenerlos son decisiones que se toman en el campo, pues queremos reflejar la realidad y los diversos puntos de vista de los participantes, los cuales nos resultan desconocidos al iniciar el estudio.

En los estudios cualitativos casi siempre se emplean muestras pequeas no aleatorias, lo cual no significa que los investigadores naturalistas no se interesen por la calidad de sus muestras, sino que aplican criterios distintos para seleccionar a los participantes. Debido al pequeo tamao muestral una de las limitaciones frecuentemente planteada con relacin al enfoque cualitativo es que la representatividad de los resultados se pone en duda, pero debemos tener en cuenta que el inters de la investigacin cualitativa en ocasiones se centra en un caso que presenta inters intrnseco para descubrir significado o reflejar realidades mltiples, por lo que la generalizacin no es un objetivo de la investigacin.

2.8.4 Tcnicas de Recoleccin de Datos Se emple como tcnica de recoleccin de datos la encuesta, que establece la relacin directa entre el investigador y el objeto de estudio de la investigacin a travs de las personas para obtener sus opiniones. Como instrumento de recoleccin de datos se dise preguntas cerradas y constituy la herramienta metodolgica principal para recabar la informacin inherente al estudio. Adems se le aplic un cuestionario al Doctor Omar Castillo, encargado de docencia en el ION, y otro cuestionario dirigido a las organizaciones que se encuentran en las instalaciones de centro.

ANEXOS

FORMULARIOS

PROTOCOLO DE INVESTIGACION CUALITATIVA: "PERCEPCION DE LOS USUARIOS FRENTE A LOS SERVICIOS DE SALUD Y ROL DE LA COMUNIDAD EN LA ATENCION" Investigadores: Karina Garca, Gisselle Vargas, Edwin Jaramillo, Jos Guevara y Miguel Salceda (Universidad Tecnolgica de Panam)

INTRODUCCION Actualmente estamos desarrollando el proyecto El aumento de la incidencia de cncer en la ciudad de Panam y la atencin mdica ofrecida que tiene como finalidad presentar informacin estadstica del aumento de los casos de cncer en la ciudad de Panam, adems de proporcionar una descripcin general de cmo es la atencin medica que se ofrece especficamente en el rea metropolitana, la cual es cubierta por el Instituto Oncolgico Nacional. Entre los datos que deseamos obtener, se encuentra es el porcentaje de pacientes que detectan su afectacin en una etapa temprana, la cantidad de personal calificado que trabaja en el lugar, una descripcin de cmo se atienden las fases de diagnstico, tratamiento del cncer ya sea a nivel quirrgico, de radioterapia, quimioterapia, gestin paliativa del dolor u otro tratamiento que se aplique en el centro; adems nos interesa saber si hay estudios investigativos que se estn realizando actualmente en el centro y quienes los llevan a cabo. Otros puntos de inters son: la descripcin de como es el ingreso al hospital (trmites necesarios), conocer cmo funciona el sistema de citas y tiempo aproximado de espera entre citas. Adems, nos interesa conocer la opinin de los pacientes acerca de la atencin que se les brinda para en base a ellos formular sugerencias y planes de accin que puedan llevarse a cabo en el centro, y as aliviar las principales angustias de los pacientes. Para ello proponemos un sistema de recoleccin de informacin de primera mano como lo es el sistema de encuestas y entrevistas estandarizadas a distintas muestras de pacientes. Entre los puntos que nos interesan conocer, se encuentran: grado de satisfaccin de los pacientes con la atencin que se les brinda, si se les brinda algn tipo de orientacin previa o durante su estada, si estn familiarizados o si quiera enterados de la ayuda que brindan las asociaciones en Panam, entre otros. Finalmente, buscamos que esta investigacin sirva para detallar la situacin actual de oferta y demanda de los servicios de diagnstico y tratamiento del cncer en el Instituto Oncolgico Nacional. Esperamos tambin que los hallazgos obtenidos en esta investigacin sirvan como punto de partida en la implementacin de medidas que finalmente contribuyan a una atencin ms satisfactoria del paciente.

OBJETIVO GENERAL Dar a conocer la informacin que se pueda recolectar durante las visitas al centro, presentar las opiniones u observaciones de los pacientes, y de manera anloga utilizar la informacin para elaborar y presentar propuestas que permitan mejorar la atencin brindada a la comunidad.

OBJETIVOS ESPECIFICOS Conocer las demandas, necesidades y expectativas que tienen los afectados de cncer en Panam. Poner en comn estas demandas, necesidades y expectativas entre todas las asociaciones y evaluar, a partir de los resultados, los objetivos y proyectos comunes. Sensibilizar a la poblacin general y a las Administraciones y polticos en particular, sobre las demandas, necesidades y expectativas que tienen los afectados de cncer en Panam. Brindar propuestas de mejoras y soluciones en base a la informacin recolectada.

AREAS DE INTERES En concreto se desea obtener informacin acerca de: La situacin actual del grupo mdico con que cuenta el Instituto Oncolgico Nacional. Los aspectos normativos y la regulacin existente. El papel del Instituto Oncolgico Nacional en el fomento de la investigacin y la formacin mdico-cientfica. La evaluacin de la calidad asistencial en Oncologa. La relacin mdico/paciente. Los canales de informacin para el paciente. Formacin y puesta al da. Los principales problemas de asistencia y de tratamiento (Efectos adversos, complicaciones, consultas, etc.) Indicadores de prdida de calidad de vida del paciente. Propuestas de mejora y soluciones.

METODOLOGIA El estudio emplear un anlisis cualitativo para identificar las percepciones y experiencias subjetivas de los participantes. Para la informacin referente a los pacientes, se desarrollarn los siguientes procedimientos: Entrevistas a profundidad con preguntas abiertas. Aplicacin de cuestionarios. Para la fuente de datos estadsticos, se consultar con el registro de datos estadsticos del Instituto Oncolgico Nacional.

Para la informacin referente a la institucin, se desarrollarn los siguientes procedimientos: Entrevistaremos el personal de salud, la misma ser de tipo abierta, ya que buscaremos contestar las preguntas anteriormente formuladas.

LA MUESTRA Se seleccionaran 3 grupos de 20 personas para realizar las entrevistas, preferiblemente se aplicarn las entrevistas en das distintos (uno de ellos sbado, para evaluar la satisfaccin de los pacientes del interior de la repblica).

ENCUESTA PACIENTES ION Edad: ___________ Nombre: _________

1. Cmo considera el ambiente dentro del hospital? a) Agradable b) Desagradable 2. Qu tan accesible considera que es el lugar? a) Fcil b) Regular c) Difcil Acceso 3. Cree usted que debera crearse una sala/sitio de esparcimiento? a) Si b) No 4. De ser as, Qu actividad le gustara realizar? a) Juegos de Mesa b) Lectura Grupal c) Medios audiovisuales (tv/msica/videojuegos) 5. Considera usted que deben incluirse reas verdes en las instalaciones a) Si b) No 6. Cmo considera que es la atencin medica brindada? a) Buena b) Deficiente c) Regular 7. Cunto tiempo demoro en ser referido/a al ION? a) 0 @ 1 mes b) 2 @ 3 meses c) 3 @ 4 meses d) 4 o ms meses 8. Considera usted que se le ha brindado informacin suficiente acerca del tratamiento que se le aplica (eficacia, duracin aprox., modo de accin)? a) Si b) No 9. Los medicamentos son suministrados en su totalidad por el ION? a) Si b) No 10. Ha recibido algn tipo de asistencia u orientacin de alguna organizacin o fundacin? a) Si b) No

CUESTIONARIO 1. Qu cantidad de casos recibe el hospital anualmente? 2. Cules son las etapas en las que se divide el tratamiento de cncer? 3. Posterior a las etapas de referencia y diagnstico, cmo es el procedimiento de registro y tratamiento del paciente? 4. Qu tratamientos ofrece el Instituto Oncolgico Nacional? 5. Con qu equipos cuenta actualmente para los tratamientos de radioterapia y quimioterapia? 6. Qu otros equipos y/o instalaciones incrementaran la oferta de los servicios del ION? 7. Con cuanto personal capacitado cuenta el ION? 8. Cules son las polticas de pago por los servicios del hospital? (la institucin funcionan como un patronato o se financia con los fondos del estado) 9. Qu reas de investigacin desarrolla actualmente el ION? 10. Qu tipo de colaboracin o reas de trabajo del hospital podran colaborar voluntarios?

Dirigido a: Dr. Omar Castillo

Universidad Tecnolgica de Panam Mtodos de Investigacin Encuesta a Instituciones relacionadas con el Cncer en Panam Nombre de la entidad: ______________________ Persona Responsable: _______________________ Telfono de contacto: _______________________ Correo Electrnico: _________________________ Ao de constitucin: _________________________

1. Realiza la Institucin algn programa para la prevencin del cncer en Panam? SI NO 2. Cuenta con el personal necesario para tratar el tema tan complejo como lo es el Cncer? SI NO 3. Considera la Institucin el ndice de Cncer en Panam se debe ms que nada al consumo de tabaco (cigarrillo)? Explique SI NO Explique_________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 4. Cuenta la Institucin con una persona idnea que exponga charlas sobre lo que es el Cncer? SI NO 5. Cmo considera la institucin que esta el ndice de Cncer en Panam? a) Muy alto b) Alto c) Regular d) Bajo 6. Est la Institucin asociada con alguna otra entidad, con referencia a este tema? SI NO 7. Tiene la Institucin algn contacto con el ION? Mencione SI NO _______________________________________________________________

8. Cmo considera la Institucin que es el apoyo del gobierno con respecto al tema del Cncer? a) Alto b) Medio c) Bajo 9. Cuantos asociados tiene su entidad a) 20 @ 100 b) 100@500 c) 500 o ms 10. Cul es su mbito de actuacin? a) b) c) d) Local Autonmico Estatal Internacional

11. Consideran que hacen campaas al pblico para sensibilizar S No

12. Consideran que en esta asociacin se fomenta la investigacin cientca sobre la enfermedad y los tratamientos: S No

13. La bsqueda de ayuda econmica y materiales se les hace: a) Muy Dificultosa b) Dificultosa c) Sin dificultades d) Fcil

PRESUPUESTO PARA LA INVESTIGACIN 1. Transporte para llegar al lugar de la investigacin (Instituto Oncolgico Nacional), hemos visitado el lugar de investigacin en 3 ocasiones Taxi: Integrante Edwin Jaramillo Jos Guevara Karina Garca Miguel Salceda Giselle Vargas Tarifa 10.00 6.50 4.00 8.00 5.50 Ocasiones de visita 3 3 3 3 3 TOTAL: Total 30.00 18.50 12.00 24.00 16.50 101.00

2. Horas de Internet para realizar la investigacin Integrante Tarifa Horas de Internet Edwin Jaramillo 0.75 13 Jos Guevara 1.00 12 Karina Garca 0.75 14 Miguel Salceda 1.00 15 Giselle Vargas 1.00 13 TOTAL: 3. Impresin del Trabajo Encuestas a pacientes: 40 hojas x 0.10 = B/. 4.00. Encuesta al Doctor: 2 hojas x 0.10 = 0.20 Encuestas para las asociaciones: 20 hojas x 0.10 = B/. 2.00. Informacin referente al tema: 10 hojas x 0.10 = B/.1.00. Total de impresiones = B/.7.20.

Total 9.75 12.00 10.50 15.00 13.00 60.25

4. Comidas (almuerzos). Se asisti 3 veces al Instituto Oncolgico Nacional (ION), el grupo est conformado por 5 integrantes. 5 almuerzos x 2.50 cada comida = B/. 12.50. Total de alimentacin: 12.50 x 3 das = B/. 37.50. 5. tiles utilizados en la investigacin. Folder para encuestas: 3 x 0.80 = B/. 2.40. Bolgrafos para encuestas: 3 x 0.30 = 0.90 Hojas Blancas: 0.35 de hojas. Total de tiles = B/. 3.65.