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AUTISME EUROPE AUTISM EUROPE

Ano Europeu das Pessoas com Deficiência 2003

Com o apoio da Comissão Europeia, DG EMPL.


Os conteúdos destas páginas não reflectem necessariamente a posição ou o ponto de vista
da Comissão Europeia

Filmes como ‘Rainman’ têm contribuído muito para a consciencialização do autismo junto do
público em geral. Infelizmente, também levaram a certas confusões e introduziram falsos
conceitos, por exemplo, que todas as pessoas com autismo tinham capacidades raras e
especiais – denominadas capacidades “sábias”. O autismo é, de facto, uma deficiência que
agrupa um vasto espectro de perturbações que partilham características comuns mas que se
manifestam de diferentes modos em cada indivíduo. O grau de autismo varia num continuum
desde severo a fraco (embora o efeito seja sempre grave, ou a pessoa não teria sido
diagnosticada) interagindo com o nível geral de inteligência que também varia, por sua vez,
desde profundas dificuldades de aprendizagem adicionais, passando pelo padrão normal ou
até, em raros casos chegar a níveis de inteligência próximos do genial. Assim, uma pessoa
com autismo pode ter autismo severo com dificuldades graves de aprendizagem adicionais e
deste modo ser muito deficiente ou pode ter um leve grau de autismo com um normal ou alto
grau de deficiência e ser capaz de viver uma vida plena desde que a sociedade o
compreenda e apoie. Contudo, também é possível ter autismo leve com grandes dificuldades
de aprendizagem e ser capaz de se ajustar aos serviços das pessoas deficientes com
possibilidades de aprendizagem desde que exista compreensão e um certo grau de
acomodação ao seu autismo. Pelo contrário, as pessoas podem ter autismo severo com nível
normal ou elevado de inteligência. É este grupo que luta por compreensão na sociedade e,
sem apoio, pode acabar em cuidados psiquiátricos ou mesmo em prisões.

O que é o Autismo?
Embora a causa precisa (ou melhor as causas) do autismo não sejam conhecidas, sabemos
que é uma perturbação do desenvolvimento com base biológica que afecta o
desenvolvimento do cérebro. Actualmente não pode ser diagnosticada no nascimento porque
é identificada através de padrões de comportamento que não aparecem até a criança ter
entre 18 meses e 3 anos. Muitas vezes há um desenvolvimento aparentemente normal e, em
seguida, a criança parece afastar-se e perder as capacidades. As razões destes
comportamentos não são completamente conhecidas mas naturalmente levam as famílias a
uma grande tristeza e confusão. No passado foram muitas vezes culpabilizadas pela
deterioração dos seus filhos. Sabemos agora que o problema não reside nos pais mas que,
pelo contrário, eles são o maior recurso dos seus filhos. As famílias necessitam de apoio
para lidar com o seu filho com autismo logo que as dificuldades aparecem e o diagnóstico
precoce seguido pela educação precoce podem ajudar a prevenir o desenvolvimento, na
criança, de muitas consequências secundárias da perturbação (tais como ansiedade crónica,
medos e comportamentos difíceis) e pode maximizar a aprendizagem e o desenvolvimento
da criança. Os pais têm sido um motor do estabelecimento de serviços e promovem a
compreensão por todo o mundo. Os pais estão bem representados nalgumas das iniciativas
de investigação mais avançada da deficiência.

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Como se verá, o desenvolvimento da linguagem é também muito variável no autismo, tendo
alguns indivíduos um discurso muito bom, mas faltando-lhes compreensão completa e tendo
dificuldades em manter uma conversa enquanto uma quantidade significativa dos que têm
autismo central não têm linguagem falada e necessitam uma forma alternativa de
comunicação tal como pictogramas. Dentro do espectro das perturbações do autismo, foram
identificados alguns subgrupos, entre eles a Síndroma ou perturbação de Asperger. As
pessoas com este diagnóstico partilham as dificuldades principais já descritas mas têm níveis
de inteligência normais ou quase normais e boa linguagem falada, embora possa ser pouco
usual ou bizarra. Apesar do presente comportamento poder variar de acordo com as
características individuais, os pais, professores e outras pessoas que os atendem
necessitam compreender que a pessoa tem uma perturbação do espectro autista porque isso
ajudará a compreender como o comportamento pode ser interpretado mas têm que ser
consideradas as necessidades especiais e capacidades do indivíduo. Muitas vezes são as
diferenças entre indivíduos com autismo que são o mais chocante mas, sob a aparência,
estão as mesmas dificuldades subjacentes.

O autismo é uma deficiência significativa, que afecta a maior parte das áreas de interacção
com as outras pessoas mas também com o mundo. Muitas pessoas terão problemas
adicionais em integrar a informação sensorial e podem ser hipersensíveis ao barulho, à luz,
ao tacto e mesmo ao cheiro. Podem também ter baixas reacções à dor e a alguns barulhos e
deste modo necessitar de um treino especial para os ajudar a lidar com o perigo e
reconhecer e responder adequadamente às suas necessidades de saúde. Sobretudo
devemo-nos lembrar que, embora possa parecer estranho, o comportamento das pessoas
com autismo representa as suas tentativas de lidar com um mundo muitas vezes confuso e
difícil e necessitam por isso de ajuda e apoio para desenvolver caminhos mais eficazes para
lidar com o seu ambiente - não um castigo pela sua deficiência.

As crianças com autismo tornam-se adultos com autismo e, embora a educação eficaz e os
cuidados possam contribuir para uma enorme diferença na sua capacidade de agir, os
problemas subjacentes não desaparecem.

As pessoas com autismo necessitam dos mesmos cuidados, amor e respeito do que
qualquer outro ser humano; também necessitam que as compreendamos e de ajuda
para nos compreenderem.

Quais são os sinais comuns do Autismo?


As características comuns do autismo residem, não em comportamentos determinados mas
em três áreas de desenvolvimento. Não há uma única característica que, por si própria,
tipifique o autismo mas existem dificuldades em todas as três áreas, e ainda mais na
interacção entre elas que é a característica da deficiência.

Compreensão e Interacção Social e Emocional: Algumas crianças com autismo


isolam-se dos outros e resistem a todos os contactos. Outras podem ser passivas,
aceitando os contactos de pessoas que lhes são familiares, mas não procurando elas
próprias o contacto e ainda outras procuram com insistência as pessoas mas podem
ser violentas e assustar as outras crianças com as suas tentativas desajeitadas de

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interagir. Todas estas características podem mudar com o tempo, só com o
desenvolvimento ou como resultado de treino específico e ajuda na aprendizagem da
tolerância e mesmo do apreço pela companhia dos outros.
Os pais e os professores necessitam de estar conscientes que a criança pode ser
facilmente subjugada pelo contexto social e pode achar difícil (e mesmo inútil)
estabelecer contacto ocular quando interage com os outros ou compreender alguns
dos sinais que normalmente nos indicam como os outros reagem a nós. Podem
precisar de ajuda para reconhecer as suas próprias emoções de modo a controlá-las e
dirigi-las, estabelecendo uma ponte para compreender e partilhar as emoções dos
outros. Necessitam de ajuda para ter experiências positivas de interacção de modo a
que quando “escolhem” estar sozinhos nós tenhamos a certeza de que é uma escolha
real e não o resultado de falta de compreensão ou medo. Devemos também
lembrarmo-nos que não é só uma questão de ensinar as competências sociais que
faltam, necessitamos primeiro de ajudar a compreensão social ou então a pessoa não
saberá como e quando aplicar o que aprendeu e pode ainda continuar vulnerável.

•Problemas de Comunicação: Sem ter em conta a competência ao nível da


linguagem, todas as pessoas com autismo têm problemas na compreensão da
comunicação. Esta situação é muito difícil de compreender pelos outros porque o
autismo é a única deficiência na qual a linguagem se pode desenvolver sem haver
qualquer compreensão de comunicação subjacente. Normalmente, a criança
aprende vários modos de comunicar com quem está à sua volta, muito antes de
aprender uma linguagem através da qual se expressa e expande a comunicação.
Os pais e as outras pessoas muitas vezes sentem, quando o seu filho não fala
que se ele falasse, poderiam saber quais os seus problemas. Aqueles que têm
crianças com autismo que falam (e, na verdade, parecem não parar de falar)
sabem que a resposta não é tão simples. Certamente é importante dar às pessoas
com autismo um meio de comunicar as suas necessidades e a linguagem falada é
o melhor meio de o fazer, se puder ser ensinada. Mas a verdadeira tarefa é muito
mais difícil: tentar ensinar a compreensão da comunicação que normalmente
sustenta a aquisição da linguagem. Tal como com o desenvolvimento social a
dificuldade em compreender o que as pessoas querem dizer ou entendem,
significa que necessitamos de ensinar muito mais do que a compreensão literal
das palavras. Também necessitamos de compensar as dificuldades da criança
delineando aprendizagens académicas baseadas mais nas suas facilidades de
comunicação visual (quase sempre presentes) do que na mais usual
aprendizagem verbal. A tecnologia dos computadores também nos deu um novo
instrumento para ajudar a encontrar o ambiente de aprendizagem mais eficaz e, se
for usado com sensibilidade, pode também fornecer um instrumento para a
comunicação. Dificuldades na comunicação das suas necessidades e meios
eficazes de controlar outras, significa que as pessoas com autismo podem
frequentemente ficar frustradas e necessitar de ajuda para construir meios de
comunicação e, ao mesmo tempo, modos de controlar a sua própria frustração e
raiva. O comportamento difícil é mais encarado como uma forma de comunicação
(perguntar a nós próprios o que a pessoa nos estaria “dizendo” se fosse capaz de

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o fazer) mesmo quando a pessoa não tem intenção de comunicar, porque isso nos
ajuda a determinar a alternativa de comportamento mais eficaz para o ensinar.

•Padrões restritos de comportamento e interesses: Os problemas de


comportamento no autismo surgem muitas vezes das dificuldades de comunicação
ou problemas em prever ou lidar com o seu ambiente social mas existem também
razões biológicas para outros problemas de comportamento. As pessoas com
autismo têm grandes dificuldades em compreender a finalidade e o sentido social
do comportamento e governar, planear e reflectir no seu próprio comportamento.
Muitas vezes apoiam-se na aprendizagem de rotinas, necessitando de “deixas”
suas conhecidas para despoletar as respostas já aprendidas e tornar o
comportamento muito inflexível. Deste modo eles dão sentido ao mundo à sua
própria maneira, muitas vezes percebendo as coisas de modo muito pouco usual e
idiossincrático. Para eles, lavar os dentes com uma escova azul, por exemplo,
pode representar uma tarefa totalmente diferente do que lavar os dentes com uma
escova vermelha, não percebendo que a cor é irrelevante para o sentido e
operação da tarefa. Necessitam de educação precoce que lhes ensine a ser
flexíveis, e a saber como aprender e necessitam de uma estrutura visual clara para
os ajudar a dominar as tarefas, enquanto estão a construir as competências. Se
não tiverem esta estrutura para lhes dar sentido, apoiar-se-ão nas suas próprias
rotinas e ficarão muito perturbados (e muitas vezes amedrontados) se esta
estrutura for perturbada. Necessitarão de apoio para avançar para uma estrutura
mais flexível e formas mais convencionais de dominar o seu comportamento e
limitar os comportamentos estereotipados (muitas vezes uma maneira de lidar com
a ansiedade) de modo a que não interfiram com um funcionamento mais adaptado.
Muitas vezes fazem um esforço para dar atenção às tarefas e actividades que os
interessam e que, neste caso, podem ser usadas como motivadoras da educação,
mas podem também necessitar de ajuda para as limitar de modo a que não
dominem as suas vidas. As dificuldades em partilhar ou despoletar a atenção
devem ser reconhecidas e os ambientes de aprendizagem e trabalho devem ser
ajustados ao seu estilo de aprendizagem. Como crianças, necessitam de apoio
específico para desenvolver capacidades de brincar para melhorar a sua
capacidade imaginativa e a sua capacidade de interagir com os outros.

Qual é a causa do autismo


Está bem fundamentado que vários mecanismos orgânicos, todos implicados no
desenvolvimento dos circuitos “sociais” do cérebro, podem causar o autismo. Em 10 para
15% dos casos o autismo pode estar relacionado com uma causa médica bem conhecida:
doenças hereditárias, anomalias cromossómicas, infecções pre- ou perinatais ou
intoxicações precoces. Em todos os outros casos há uma evidência convergente em que
está implicada uma vulnerabilidade genética incluindo vários genes. Isto explica a vasta
variedade de modos através dos quais o autismo se manifesta. Também conta para o facto o
autismo ser uma centena de vezes mais frequente entre irmãos do que na população em
geral e também a ocorrência de formas leves de autismo nas famílias, hoje referidas como
“variantes menores”. O termo “perturbação do espectro do autismo” aparece como uma
consequência desta vasta variedade de expressões da perturbação.

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Como são diagnosticadas as perturbações de Espectro do Autismo?
Não há um único teste que possa ser aplicado para se fazer o diagnóstico. A perturbação do
espectro do autismo é mais bem diagnosticada por uma equipa multidisciplinar de
profissionais utilizando instrumentos bem validados (ADI, entrevista para o diagnóstico do
autismo, ADOS, escala de observação para o diagnóstico do autismo) bem como testes
psicométricos para estabelecer os pontos fortes e os pontos fracos das suas capacidades
intelectuais. O diagnóstico é mais fácil quando as crianças são mais velhas porque os
sintomas são mais explícitos. Contudo, a detecção e o reconhecimento precoces são de
grande importância porque a intervenção precoce pode fazer uma grande diferença na
qualidade de vida.

Os sistemas de classificação internacionais (WHO: ICD 10 (1992) Classificação Internacional


das Deficiências, DSM IV (1994) Diagnostic and Statistical Manual of the American
Psychiatric Association) incluem ambos o autismo na mais vasta categoria das Perturbações
Globais do Desenvolvimento que podem ser distinguidas de acordo com a quantificação dos
critérios encontrados: - Perturbação Autística (para os mais afectos), Perturbação de
Asperger (para as pessoas com comportamento autista e competências verbais bem
desenvolvidas mas desajeitadas e desastradas), Perturbação Global do desenvolvimento-
não especificada de outra forma (PDD-NOS) para os casos mais leves com alguns sintomas
em pelo menos duas das três áreas principais mas poucos para irem ao encontro dos
critérios completos do autismo.

Incluído na categoria ‘Perturbaçõs Globais do Desenvolvimento estão duas deficiências


diferentes do autismo: A síndroma de Rett, uma perturbação genética ligada ao sexo que
afecta raparigas e que, depois de um período de desenvolvimento normal, se apresenta com
graves sintomas de regressão incluindo diminuição do crescimento do crâneo, perda de
linguagem e de capacidades motoras e alguns sinais autistas enquanto crianças mais novas.
A outra perturbação muito rara é a Perturbação desintegrativa da infância (CDD) que se
refere a crianças que, depois de três ou quatro anos de desenvolvimento normal, sem (por
enquanto) causas médicas identificáveis, regridem perdendo capacidades em várias áreas
de desenvolvimento.

É difícil de avaliar o nível de funcionamento intelectual das pessoas com autismo porque as
suas perturbações sociais e de linguagem interferem com a testagem. Algumas podem ter QI
altos mas, devido às suas limitações sociais, não podem viver de acordo com essas
capacidades. A maioria tem perfis de desenvolvimento desarmónicos, de facto, funcionam a
um nível de dificuldade de aprendizagem leve ou moderada. Uma minoria significativa
conhecida como sábios idiotas (savants) mostra competências extraordinárias em áreas
como a matemática, a música, o desenho e memoriza muito acima das suas capacidades
gerais.

O que pode ser feito para melhorar a deficiência


Apesar de até à data não haver cura para o autismo, muito pode ser feito para fomentar o
seu desenvolvimento e melhorar o dia a dia das vidas de crianças e adultos com autismo.
Está cientificamente fundamentado que os programas educativos e de treino, talhados para
as necessidades específicas da cada indivíduo, podem melhorar as suas capacidades de
aprendizagem, de comunicação e relacionamento com os outros, ao mesmo tempo que

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reduzem a gravidade e frequência dos comportamentos inadequados. A intervenção precoce
tem demonstrado ser benéfica.

Intervenções educativas /comportamentais: esta abordagem é orientada para o treino


das competências dentro de um ambiente bem estruturado e com horários. A avaliação
individual dos pontos fortes e pontos fracos é a base do programa individualizado. Os
terapeutas trabalham com as crianças para as ajudarem a desenvolver a linguagem e as
competências sociais. O treino na escola, no trabalho ou em centros de actividades é uma
parte essencial deste esforço ao longo da vida para ajudar as pessoas com autismo a lidar
com a sua deficiência. É essencial nesta abordagem incluir a família, os professores e
apoiantes no aconselhamento e psico-educação.

Há muitas outras intervenções educativas mas poucas, se há alguma, são suportadas por
evidência científica na sua eficácia.

Medicação: não há medicamentos que possam curar ou melhorar o autismo mas tem
provado ser valiosa a prescrição de medicamentos adequados para aumentar a atenção,
diminuir os comportamentos inadequados (auto-agressivos), controlar a epilepsia, ansiedade
ou depressão. Ao reduzir os comportamentos de desafio tornam as pessoas com autismo
menos ansiosas e vulneráveis e capacitam-nas a beneficiar das abordagens e programas
educacionais.

As políticas de inclusão europeias estabelecem que as crianças com autismo devem ser
educadas em escolas para todos, desde que sejam tomadas em conta as necessidades
específicas de cada criança. As escolas podem, nestas condições, dar um óptimo apoio
baseado num programa de educação individualizada (PEI) incluindo ensino e treino das
competências necessárias para o bem estar e futuro da criança. O progresso na escola tem
que ser medido em relação aos potenciais únicos da criança de desenvolver a autonomia e a
independência em adulta.

Como todos os indivíduos com autismo são únicos no seu modo de ser e reagir, as famílias
devem ser valorizadas pelo inestimável conhecimento do seu familiar. Os seus pontos de
vista devem ser tomados em consideração tanto durante o procedimento do diagnóstico
como na construção dos programas de intervenção e avaliações. Ir ao encontro das suas
próprias necessidades (risco de isolamento social, falta de consideração pelas necessidades
dos irmãos…) deveria ser um ponto importante em cada tratamento abrangente e plano de
orientação.

Os pais das crianças com autismo encontram diariamente, as dificuldades devidas


a diagnósticos inadequados, problemas relacionados com ambientes não
adequados, funcionários insuficientes ou mal preparados , falta de pessoal treinado
e um geral desinteresse e incapacidade de investir no autismo.
Contudo, são os pais que estão em posição de ajudar os outros a ultrapassar os
seus preconceitos e medos, aceitar as suas responsabilidades e explorar o
potencial de olhar para a vida de outro ponto de vista, nomeadamente do ponto de
vista das pessoas com autismo.

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A educação não acaba na adolescência nem exclui os adultos. Contudo, a maioria dos
adultos necessita de treinar as suas capacidades e competências ao longo de toda a vida.
As suas necessidades são mais bem atendidas em residências protegidas e trabalho na
comunidade do que num ambiente isolado. Actualmente mais de um terço de pessoas com
autismo pode viver e trabalhar na comunidade com diferentes graus de independência.
Espera-se que este número aumente num futuro próximo graças aos programas mais
eficientes que há hoje em dia.

Como as pessoas com autismo têm expectativas normais de vida, envelhecer é um dos
temas que têm em breve que ser atendidos. A crescente vulnerabilidade das pessoas com
autismo mais idosas é um dos novos desafios que têm que ser atendidos de modo a
encontrar soluções optimizadas para apoiar a sua situação e serviços talhados às suas
futuras necessidades.

O autismo é hoje conhecido como um nome mas a compreensão dele como conceito na
população em geral e mesmo entre alguns profissionais importantes, é ainda muitas vezes
vaga e cheia de incompreensão e mitos. É portanto da maior importância que aumente a
consciencialização pública das perturbações do espectro do autismo. Ao dar ao público uma
sólida informação, ele torna-se consciente das consequências do autismo ao longo da vida,
da tremenda variação dentro da síndroma, dos direitos das pessoas com autismo, e das
dificuldades de adaptação a uma sociedade inflexível que falha na provisão de serviços
talhados à medida das suas necessidades diferentes e específicas.

A nível político, devem ser efectuadas acções com vista a políticas mais inclusivas para as
pessoas com deficiência em áreas tão vastas como os cuidados de saúde, a educação, o
emprego, o envelhecimento e as necessidades ao longo da vida.
É absolutamente essencial que estas políticas sejam adoptadas e que às crianças e às
pessoas idosas não sejam negados os seus direitos fundamentais de viver uma vida plena e
valiosa dentro das suas únicas possibilidades.

Ser autista é um modo de ser. Mesmo senão é um modo “normal”, a vida de uma
pessoa com autismo pode ser tão completa e feliz como a de qualquer outra.
(Angel Rivière)