Rehabilitacin Basada en y con la Comunidad: Una estrategia para la promocin de los derechos de la infancia y la juventud con discapacidad en comunidades

rurales e indgenas de Oaxaca, Mxico.

Presenta

Centro de Atencin Infantil Pia Palmera A.C.

Agosto de 2009 www.pinapalmera.org
Rehabilitacin Basada en y con la Comunidad: Una estrategia para la promocin de los derechos de la infancia y la juventud con discapacidad en comunidades rurales e indgenas de Oaxaca, Mxico es un trabajo realizado por Centro de Atencin Infantil Pia Palmera A.C., organizacin ganadora del 2do. lugar de la categora de Mejores Prcticas del 2Premio UNICEF 2009. El contenido de la presente prctica es propiedad de la organizacin autora, cualquier reproduccin total o parcial deber otorgar el crdito correspondiente. Las opiniones y los anlisis que integran esta prctica son responsabilidad exclusiva del autor y no necesariamente representan la postura oficial de UNICEF Mxico. Los trabajos de investigacin y las prcticas desarrolladas por organizaciones de la sociedad civil son evaluadas por un Jurado Calificador especialista en materia de derechos de la infancia, cuya decisin para determinar a los ganadores de cada categora es independiente a UNICEF Mxico.

I. ANTECEDENTES DE LA ORGANIZACIN
a).Datos sobre su fundacin, misin y visin

n 1984, se funda el CAI Pia Palmera luego de haber detectado la falta de opciones de rehabilitacin para los nios/as con discapacidad y las pocas posibilidades de sus familias para responder a estas necesidades. La primera accin fue construir una casa-albergue para nios/as con discapacidad y/o abandonados. En febrero de 1989 se constituy legalmente nuestra Asociacin Civil. Nuestra misin es contribuir a que las Personas con Discapacidad (PCD) y sus familias eleven su calidad de vida, en la regin. Y la visin es construir en lo local y nacional una propuesta social inclusiva e integral desde el tema de la discapacidad y ruralidad. Desde nuestra fundacin han participado en nuestros programas 4, 000 PCD de las cuales 1500 estn totalmente rehabilitadas e incluidas en sus comunidades.

b). Problemtica que atiende la organizacin

El Estado de Oaxaca se encuentra al sur del pas, tiene 3, 432,180 habitantes, el 70% de la poblacin vive en extrema pobreza, el 56.5% en las reas rurales. El 79% es poblacin indgena y es el primer estado en mortalidad infantil y maternidad, el 80% de las mujeres tienen desnutricin crnica, el 52% de las casas tienen pisos de tierra; de la poblacin total, un milln de habitantes ha emigrado para buscar mejores oportunidades de vida en los Estados Unidos y Canad. La poblacin local vive prioritariamente de la pesca para lo que cuentan con pequeas lanchas muy rudimentarias. Algunos cuentan con pequeas parcelas en donde siembran productos bsicos para consumo propio y para la venta (maz, cacahuate, jamaica, caf, pltano, papaya, sanda, meln, calabazas entre otros). Otros ms son jornaleros agrcolas y perciben entradas econmicas de 40 pesos por jornada.

En la mayora de los casos las mujeres de la zona, a los 13 aos, ya son madres de familia, muchas veces sin contar con el apoyo del padre de su hijo o hija, as se convierten en madres solteras y en el nico sostn de sus familias. La participacin en la vida sociocultural esta definida por el rol de madres y esposas, carecen de identidad como persona. Viven al da sin sentir que tienen poder sobre sus vidas u otras opciones. Desde que nacen estn descalificadas (Frecuentemente, al nacer una mujer, se escuchan comentarios como: Fue una

nia, ni modo, mejor suerte la prxima vez) Muchas de ellas son robadas a temprana edad por el hombre o apartadas por un viudo del pueblo o amigo de su padre. En algunos casos vienen a conocer a sus esposos el da de su boda. Es mal visto que una mujer deje a su marido por cualquier razn, sea por maltrato fsico o cualquier otro abuso. Los jvenes que tienen ms estudios no se quedan en sus comunidades por la falta de oportunidades de trabajo y desarrollo personal, por lo mismo muchas comunidades cuentan con gran nmero de nios, nias y gente de la tercera edad. Las etnias que participan en nuestros programas son Zapotecos de la costa y del istmo .Los Zapotecos producen principalmente Jamaica y maz y es comn que participen en cooperativas en sus propias comunidades. La poblacin Zapoteca vive en la costa sur y sierra de Oaxaca y mantienen su idioma aunque han perdido algunas tradiciones. Muchos han sido expulsados de sus comunidades de origen por situaciones de violencia entre familias o por pleitos por la tierra. Los pueblos zapotecos, estn permeados por las estructuras de Partido y constantemente se encuentran en terribles pugnas que impiden la cohesin comunitaria y el desarrollo de programas que puedan elevar la calidad de vida de su gente. En la zona los conflictos derivados de las opciones religiosas (catlicos, protestantes, evanglicos, testigos de Jehov o mormones) y de filiacin partidista definen algunas actividades de las comunidades con quienes trabajamos. Por ejemplo si en una comunidad un representante comunitario profesa una religin o pertenece a un partido o otra agrupacin en la comunidad es difcil llegar a la parte de la poblacin que difiere de este representante.

Otro aspecto importante que rodea a la poblacin que vive en la costa es el consumo y trfico de drogas. Hay jvenes, campesinos y pescadores en la zona que viven de la venta de ello. Los nios y las nias crecen conociendo y experimentando drogas. Suele suceder que autoridades y funcionarios locales las distribuyen, lo cual es visto como una fuente de ingresos de manera abierta. La construccin de carreteras ha abierto mayores posibilidades de comunicacin pero tambin para el trfico de drogas. Hay siembra de marihuana y amapola en la zona y la cocana viene, en muchas ocasiones, por el mar. En este contexto las PCD estn totalmente aisladas, rechazadas, excluidas o maltratadas. Encontramos que se les ubica como "enfermitos" o con otros apodos, frecuentemente la palabra discapacidad es desconocida, lo mismo que o la diferencia entre enfermedad y discapacidad y el concepto de rehabilitacin o de inclusin social.

Con la alta tasa de alcoholismo y violencia intrafamiliar las PCD se encuentran an ms vulnerables; se enfrentan a eventos como violaciones por parte de sus propios familiares o gente cercana a la familia. A menudo encontramos personas escondidas o abandonadas en un rincn de sus casas, los familiares estaban buscando soluciones milagrosas para atenderlos o han perdido la esperanza. Tambin existen muchos mitos acerca del por qu un

familiar se encuentra en esta situacin (le hicieron un mal, es una venganza o un castigo divino). Todo esto impide una atencin adecuada a las PCD y obstaculiza el trabajo de rehabilitacin, el cual exige reconocer y concientizarse a travs del compromiso y la constancia de las familias y de la comunidad para generar cambios duraderos en la calidad de vida. Por lo mismo no incluyen a las PCD a la comunidad y menos an, consideran la posibilidad de buscar apoyo de especialistas o de terapeutas. Adems los profesionales en rehabilitacin se encuentran frecuentemente concentrados slo en las grandes ciudades. As pues, el aislamiento en que se encuentran las comunidades y en particular las PCD, la falta de atencin mdica y especializada, la poca o nula informacin acerca de la discapacidad y rehabilitacin, los mitos locales acerca las causas de la discapacidad y la falta de oportunidades, excluyen a las PCD de la participacin local y nacional.

II. REHABILITACIN BASADA EN Y CON LA COMUNIDAD (RBC), DESCRIPCION DE LA METODOLOGIA.

l programa RBC es un proyecto que tiene 15 de aos de haber comenzado a operar en comunidades de la Costa de Oaxaca y es el eje principal sobre el cual se organizan y ejecutan las acciones de Pia Palmera.

Fue en 1989 cuando se establecieron las primeras relaciones con organizaciones que trabajan de manera similar en el tema de discapacidad en Sinaloa, con ello se dio pie al primer contacto con un modelo de Rehabilitacin Basada en la Comunidad (RBC). Ya en 1994, se inici nuestro trabajo de RBC, tomando como referencia el Manual de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Los conceptos bsicos de RBC se encuentran en la siguiente matriz.

MATRIZ RBC

SALUD

EDUCACION

SUSTENTO

SOCIAL

CAPACITACION

En esencia la Matriz de RBC plantea que el modelo mdico asistencial es una propuesta insuficiente para enfrentar los retos de las PCD, pues ese enfoque centra el tema de la discapacidad como un problema que hay que resolver en s mismo, aislando los casos en individuos a los que hay que curar. En sentido opuesto RBC aboga por una mirada amplia que ubica a la discriminacin como el mayor obstculo que deben derribar las PCD, obstculo que a su vez tiene muchas aristas que llevan a pensar y realizar una transformacin total de muchos aspectos de la vida social para alcanzar la inclusin. A lo largo de todo este tiempo se ha ido perfeccionando y logrado involucrar a todos los actores de las comunidades en las que se lleva a cabo. Actualmente RBC se instrumenta en 6 municipios de alta marginacin de la Costa de de Oaxaca, Mxico y en el participan alrededor de 500 PCD (de todas las edades) y sus familias, en su mayora indgenas, rehabilitndose y empoderndose personal

y colectivamente. El 80%de los participantes son nios, nias, adolescentes y jvenes.

A travs de RBC realizamos un trabajo de intervencin, bajo los siguientes preceptos: Que el trabajo se desarrolle en y con la comunidad. Que promueva el conocimiento colectivo para transformar la realidad social. Que parta de las necesidades del as PCD y sus familias. Que sea una propuesta requerida por alguna persona de la comunidad, con o sin discapacidad. La utilizacin de material local para los programas de rehabilitacin. La participacin de traductores locales en comunidades en donde se hable idioma indgena. Que existan promotores locales sean familiares o no de las PCD. Que participen todos los sectores de la comunidad a travs de una red. comunitaria de apoyo conformada por las PCD y sus familias, medico,

promotores de salud, maestros, sacerdotes, pastores, brujos, parteras, estudiantes de preparatoria o bachilleres y dems organizaciones locales. Desde la perspectiva de los Derechos Humanos buscamos participar en la creacin de una cultura inclusiva, en donde el respeto hacia las diferencias sea el eje central. En este sentido el marco jurdico en el que se inserta nuestra accin est definido por: La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La Convencin sobre los Derechos de la Infancia. El Convenio 169 de la Organizacin Internacional del Trabajo sobre Pueblos Indgenas y Tribales en Pases Independientes. La Convencin sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra la Mujer.

Por su naturaleza holstica RBC permite resultados como: La inclusin de los nios/as y la juventud con discapacidad y sus familias en su mbito familiar, comunitario y regional en el marco de los Principios Generales de la CDPCD.

Empoderar a los/as jvenes y nios/as con discapacidad a travs de un proceso que rebasa las prcticas mdicas y ubica a la persona con discapacidad como sujeta de derechos y obligaciones. Cerrar la brecha de la inequidad, planteando soluciones de fondo a los problemas derivados de la discriminacin vinculando, informando, capacitando y formando a los diferentes actores comunitarios en materia de derechos de las PCD. Generar sinergias con personas con diferentes discapacidades, de distintas edades y comunidades, sus familias y actores sociales locales, nacionales e internacionales para ir concretando en la prctica los derechos de las PCD. Promover el trabajo en redes orientado a conseguir relaciones justas e incluyentes (sobre temas como infancia, gnero, discapacidad, indgenas, diversidad sexual, entre otros). Reflexionar sobre las condiciones de pobreza que son causa y efecto de la discapacidad y se buscarn soluciones ancladas en prcticas econmicas justas y solidarias. El conocimiento y apropiacin de los principales postulados de la Convencin sobre los Derechos de las PCD entre las PCD y sus familias en las comunidades en las que opera RBC. El conocimiento de la Convencin sobre los Derechos de las PCD a travs de los medios de comunicacin locales, en especial de la radio. Sensibilizar a los actores locales en materia de derechos de las PCD a travs de RBC.

Desde el tema de la interculturalidad RBC retoma y valora la identidad tnica de las comunidades en las que opera, en el contexto de las reivindicaciones sociales, polticas y econmicas de las PCD de los pueblos originarios, mismas que se ubican en el extremo de la exclusin generada por un sistema que no slo no corresponde a los intereses de las comunidades indgenas, sino que tiende a desaparecerlas. Este proyecto desde la experiencia rural e indgena ofrece experiencias probadas de procesos de ciudadana activa enfocados a alcanzar mejoras en lo social, poltico y econmico revalorando las prcticas comunitarias.

RBC: La prctica.
El equipo de Pia Palmera viene trabajando con el tema de la discapacidad desde 1984, implementando diversas formas en el trabajo de rehabilitacin e inclusin. En principio nuestro trabajo se vincul nicamente con las PCD. Posteriormente fuimos integrando a las familias hasta que en 1993, evaluando y reflexionando sobre nuestras actividades, vimos la importancia de incorporar a la comunidad en el proceso de rehabilitacin. Para ello nos basamos en el programa de Rehabilitacin Basada en la Comunidad (RBC). El programa de RBC est inspirado en el programa, con el mismo nombre, de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Lo hemos adaptado a las condiciones y necesidades de Mxico particularmente de la zona sur del estado de Oaxaca. Segn la OMS, el trmino RBC Abarca toda situacin en la que los recursos de rehabilitacin estn disponibles dentro de la comunidad. Este proceso implica la

transferencia de los conocimientos a la persona con discapacidad, familias y miembros de la comunidad a cerca de las discapacidades y las actividades de rehabilitacin.

El programa parte de nuestra experiencia en el trabajo local y lo hemos enriquecido con las propuestas del trabajo comunitario de Paulo Freire, con las experiencias exitosas de RBC en algunas comunidades de La Guyana y con el intercambio de informacin y conocimientos con diversas Organizaciones No Gubernamentales de Nicaragua y el proyecto Prjimo en Sinaloa, Mxico. Tambin fisioterapeutas de Suecia, han participado desde el inicio del programa y han contribuido a nuestra propuesta con su experiencia en el tema, as como los libros de David Werner en donde se recoge la prctica con las PCD y sus familias en comunidades rurales del norte del pas. Este proceso de rehabilitacin reconoce y fortalece las habilidades y destrezas de las PCD, sus familias y sus comunidades y en el fondo busca concretar la aspiracin de la autonoma personal y colectiva. A diferencia de actitudes y sistemas paternalistas que descontextualizan al ser humano, el programa de RBC vincula y responsabiliza a todos los sectores de la comunidad. De modo particular los usuarios y sus familias se convierten en actores del proceso de rehabilitacin, dejando el esquema tradicional de receptores pasivos de caridad.

Aprendizajes y adecuaciones
La construccin de la metodologa se da en dos niveles: el interno, correspondiente al equipo de Pia Palmera, y el externo que engloba a los usuarios, sus familias, la comunidad y la sociedad en general. Esta labor se basa en la participacin activa de los y las usuarias, quienes delimitan los temas as como la dinmica a seguir de acuerdo a los intereses del grupo. De esta forma el equipo de Pia Palmera parte de los intereses y necesidades que manifiesta la poblacin local y los tiempos que marca la comunidad.

A nivel interno, constantemente nos hemos visto en la necesidad de romper con nuestros mitos acerca de la discapacidad, nuestros prejuicios sobre las formas de relacionarnos y comunicarnos, sobre el gnero, los valores culturales, las estructuras familiares, miedos personales de xito o fracaso, conceptos tericos y tcnicos de lenguaje, estereotipos, roles, etc. A nivel externo los primeros pasos en la construccin de nuestro modelo de intervencin comunitaria con el programa de RBC nos llev a la revisin del Manual de la OMS en el ao de 1994. Para esto conformamos un equipo multidisciplinario integrado por: trabajadores sociales, auxiliares de terapia (personal local capacitado por terapeutas), terapeutas fsicos profesionales, una enfermera; todos ellos trabajadores de Pia Palmera y con mucha experiencia en terapia fsica, de lenguaje y aprendizaje, y el manejo de lenguaje de seas.

Despus iniciamos el trabajo en la comunidad conformando un comit de rehabilitacin que, siguiendo las indicaciones del Manual de RBC de la OMS, tena que decidir las siguientes acciones a realizar. Iniciamos tambin una capacitacin para promotores/as locales. Estos primeros pasos nos llevaron a reflexionar todava ms sobre la propuesta del Manual de la OMS, la cual, concluimos, contiene una estructura vertical basada en la conformacin de un Comit de Rehabilitacin, en donde prcticamente se exclua la participacin de las PCD, sus familias y el resto de la comunidad. Nuestra lectura se hizo de manera critica, adaptando la propuesta de OMS a la forma de trabajo colectivo y participativo que desarrollamos en Pia Palmera, as mismo adaptamos el nombre como Rehabilitacin Basada en y con la Comunidad, reconociendo y enfatizando el papel protagnico que juega la comunidad en todo el programa. Decidimos enriquecer la metodologa con otras experiencias y adecuamos la propuesta de acuerdo a nuestra visin de discapacidad y trabajo comunitario.

La ruta de RBC
Para iniciar el programa de RBC, la comunidad debe plantear la necesidad, sea a travs de un padre o madre de familia, un o una estudiante, un maestro o maestra, etc. Posteriormente se valoran las condiciones de la comunidad en cuanto a transporte, accesibilidad, ubicacin geogrfica, entre otras, as como el inters que demuestran los diferentes actores de la comunidad en el programa. El equipo de Pia Palmera hace la visita comunitaria en donde informamos sobre RBC. A travs de algunas preguntas sencillas y estratgicas acerca de las

condiciones en que se encuentran las PCD y los servicios con que cuenta la comunidad, iniciamos el diagnstico conjuntamente con las autoridades y la comunidad.

Cada persona con discapacidad que participa en las actividades est vinculada con una familia, la cual se desarrolla y est inmersa en su medio socio cultural. Los factores que intervienen en su desarrollo como persona, la red social existente, los aspectos sociales, culturales, la percepcin hacia el tema de la discapacidad, son los aspectos iniciales del diagnstico comunitario.

Los primeros pasos

El contexto inicial del diagnstico se hace a travs de una o varias visitas a la comunidad en donde Pia Palmera hace una reunin inicial con las personas interesadas en el programa, autoridades locales y dems sectores comunitarios. Nuestra experiencia nos ensea que es mejor dejar la responsabilidad de convocar a las reuniones e invitar a las personas interesadas en la comunidad; las familias de PCD y otros, a las autoridades locales. A veces nos invitan a participar en sus asambleas ordinarias.

En esta primera reunin comenzamos a detectar las condiciones y situaciones en que se encuentran las PCD en la comunidad, as como los servicios existentes, vas de comunicacin, transporte, cultura local, economa local, fuentes de trabajo y reafirmando siempre la participacin y la responsabilidad de la comunidad. Los temas que se tratan en las siguientes reuniones comunitarias parten de las observaciones que se plantean acerca de las condiciones en las cuales se encuentran las PCD. Tambin introducimos el manejo de los conceptos de discapacidad versus enfermedad y rehabilitacin versus curacin. Utilizamos la observacin como una tcnica para enriquecer el diagnostico, el cual siempre se va nutriendo de nuevos elementos que van integrando acciones puntuales para el trabajo en y con la comunidad.

Toda la informacin obtenida a travs del diagnstico es reflexionada y evaluada entre los integrantes del equipo de rehabilitacin de Pia Palmera, y a partir de ello decidimos si implementar o no el programa de RBC en la comunidad tomando en cuenta el contexto. Otra parte primordial de este primer contacto con la comunidad, a la par con el diagnostico, son los Talleres de Sensibilizacin y Concientizacin, en donde simulamos diferentes discapacidades y se hace una reflexin colectiva con maestros, autoridades locales, personal mdico, promotores de salud, estudiantes y comunidad en general con el fin de acercar al tema de la discapacidad y promover la aceptacin e inclusin de las PCD.

Para llegar a ms personas y comunidades difundimos regularmente informacin a travs de las estaciones de la radio local con temas referentes a la salud, discapacidad y derechos humanos, en espaol e idioma local. En esta actividad participan tambin familiares, PCD, entre otros, y lo coordina una persona de Pia Palmera.

Tejiendo alianzas: La importancia de ser comunidad

Conformamos una red comunitaria de apoyo en donde participan las autoridades locales, personal mdico, maestros y maestras, las PCD y sus familias, autoridades religiosas (la composicin del a red varia en cada comunidad). Cada sector o persona que compone la red tiene una responsabilidad especfica de acuerdo a su nivel de influencia en la comunidad, sus actividades y su cargo, que van desde llevar acabo un censo de las PCD de sus comunidades incluyendo las rancheras, citar a los usuarios y sus familias a las reuniones con el equipo de Pia Palmera, capacitarse en tcnicas bsicas de rehabilitacin, prevencin y deteccin de la discapacidad, actividades de inclusin social, entre otras. Para trabajar la rehabilitacin fsica y le terapia de lenguaje se utilizan espacios proporcionados por la comunidad y material local. La red es una manera de promover la participacin de los diferentes sectores que componen la comunidad y desde ah fortalecer los espacios en donde participan las PCD y sus familias; es la responsable de enlazar a las diferentes rancheras con el municipio para hacer accesible el programa RBC a todos.

El diagnstico comunitario, los talleres de sensibilizacin y concientizacin y la conformacin de la red comunitaria de apoyo forman parte de lo que llamamos proceso de rehabilitacin social, creando un espacio de discusin, reflexin y accin en el tema de la discapacidad, vinculndolo con la realidad social en que viven, promoviendo cambios desde la persona con discapacidad, su familia y el medio en donde se desenvuelve. El trabajo de rehabilitacin con las PCD y sus familias parte de una valoracin de las PCD; en donde el equipo de Pia Palmera revisa el aspecto nutricional, retos en cuanto a movimiento, lenguaje, aprendizaje, audicin y, conjuntamente con el familiar, se definen las metas del proceso de rehabilitacin de acuerdo a la discapacidad y posibilidades. Las metas son muy concretas, realistas y con tiempos especficos. Partiendo de estas metas el terapeuta capacita en tcnicas bsicas de rehabilitacin a los promotores (familiares o no), utilizando material local.

Los promotores locales son personas de la comunidad, sea un familiar o cualquiera que tenga inters en participar en las capacitaciones. Adems de llevar a cabo los programas de terapia con las PCD, son responsables de promover la participacin de otras familias as como de los diferentes actores de la comunidad; vigilan y hacen valer los derechos humanos de los usuarios y sus familias a travs de la coordinacin con los diferentes actores comunitarios. Debido a la gran demanda existente en la zona y la poca o nula prestacin de servicios que respondan a las necesidades de las PCD nos vinculamos con el

sector gubernamental y privado. Contamos con la relacin directa con diferentes

instituciones y organismos gubernamentales, privados, nacionales e internacionales que trabajan con salud, educacin, deporte y cultura, entre otros y hemos tenido la oportunidad de debatir sus enfoques en relacin a las PCD desde el enfoque de Pia Palmera. Esta sinergia se ha dado de manera paulatina y perseverante con el

sector gubernamental, que en Oaxaca ha estado completamente aislado del trabajo con las ONGs y con las PCD y en particular en el sector rural.

Ver, capacitar, evaluary celebrar

El equipo de Pia Palmera capacita a los promotores y promotoras en tcnicas bsicas de rehabilitacin y conjuntamente con los familiares y/o promotores y las PCD realizan las evaluaciones ya que nuestra experiencia previa nos haba enseado que es muy difcil mantener los logros de la rehabilitacin si la familia no est comprometida e involucrada, por lo que fuimos transformando nuestra manera de trabajar, creando espacios colectivos con familiares y rescatando las vivencias de las PCD ya rehabilitadas que participan en nuestras actividades.

En las capacitaciones a padres y madres de familia y/o promotores/as buscamos transmitir una informacin clara, concisa y de una manera que sea entendida en el nivel cultural con el que se trabaja. Hay que ser conscientes de nuestros lmites para no sentirnos tentados a dar respuestas cuando en realidad no sabemos, y en su caso investigar sobre el tema.

Para que haya continuidad, el equipo de Pia Palmera supervisa el proceso de rehabilitacin con las PCD y sus familias. Esto se lleva a cabo directamente en las comunidades de manera colectiva, evaluando los avances, de acuerdo a las metas planteadas inicialmente, las necesidades de adaptacin de aditamentos, los obstculos que han tenido y se readecua el programa de rehabilitacin, replanteando metas o amplindolas. Si la PCD ha llevado a cabo el proceso de rehabilitacin de manera constante, orientamos y capacitamos a ellos y sus familias en inclusin y desarrollo de habilidades. De acuerdo a la discapacidad y a la etapa en que se encuentra la PCD en cuanto a su rehabilitacin se evala conjuntamente con los familiares las posibles alternativas para la inclusin escolar y/o laboral. En muchas situaciones se promueve la inclusin desde el inicio del proceso de rehabilitacin si no son discapacidades muy complejas o severas. Por ejemplo un nio tiene dificultad para caminar, hablar o una situacin psicolgica / social y est desnutrido. Acompaamos a este nios/a con un especialista, un neurlogo, una genetista o una ortopedista, siempre de acuerdo con la familia, siempre esperando que ella est lista y dispuesta para tomar su propia decisin. Se da la informacin requerida para que ellos mismos puedan entender la situacin y tomar la decisin que les parezca ms adecuada. La responsabilidad y las decisiones siempre se quedan con ellos mismos. Pero s es cierto, que para lograr cualquier meta en el proceso de rehabilitacin es necesario que la familia se responsabilice, que desde la vida diaria de un

seguimiento para las actividades con su familiar. Utilizamos un lenguaje muy sencillo y buscamos actividades que se puedan realizar dentro de la dinmica cotidiana familiar y en su higiene personal, la colaboracin en la limpieza de la casa, siembra, comida, etc. Si la familia habla idioma indgena buscamos personas que nos ayuden con la traduccin. Como parte de nuestra metodologa evaluamos cada seis meses el desarrollo del programa al interior del equipo de Pia Palmera y hacemos los cambios necesarios en cuanto al proceso de rehabilitacin, inclusin social, sensibilizacin, concientizacin, nuevos elementos de diagnstico, capacitacin a los promotores y familiares, y los temas para la radio local.

Con las comunidades llevamos a cabo evaluaciones participativas, a travs de cuestionarios y reflexin en grupo con los padres de familia, las PCD y los que participan en la red comunitaria de apoyo. Parte importante de nuestra metodologa es el trabajo entre grupos de padres y madres de familias, PCD y la red comunitaria de apoyo, con el fin de que intercambien experiencias, logros, obstculo y alternativas de solucin en el proceso de rehabilitacin. Las estrategias para llevar a cabo RBC se fueron construyendo con base en nuestra propia experiencia, creciendo en el intercambio con otras organizaciones nacionales e internacionales, reformulando nuestra manera de

trabajar de acuerdo a los obstculos que tenamos que enfrentar, los xitos que obtenamos, las aportaciones de personas ya rehabilitadas con nosotros y que en sus comunidades fueron transformando la manera de pensar y actuar hacia la
discapacidad.

Adems vinculamos el programa de RBC con talleres de la sexualidad, de gnero, de deporte en sillas de ruedas, campamentos en donde se llevan a cabo actividades para desarrollar independencia, socializacin y desarrollo de habilidades.

El grupo de jvenes con habilidades de liderazgo

En la formacin y capacitacin de las PCD en el programa de RBC, Pia Palmera realiza talleres de liderazgo para jvenes con diferentes tipos de discapacidad, los cuales participan apoyando y enlazando la red comunitaria en el proceso de rehabilitacin proporcionando plticas y testimonio personal de su rehabilitacin en otras comunidades y tambin fortaleciendo los derechos de las personas con discapacidad en sus propios pueblos. Muchos de esos y esas jvenes se rehabilitaron en Pia desde muy temprana edad, como Mariano Enrquez, joven zapoteco ciego que capacita a nias y nios que tampoco pueden ver. Su imagen est en la portada de este trabajo. Entre las responsabilidades del grupo de liderazgo se encuentran las siguientes:

1.- Trabajar para que la poblacin con y sin discapacidad conozca y se apropie de los derechos enmarcados en la Convencin sobre los Derechos de las PCD, especialmente en las zonas rurales e indgenas y se realicen acciones concretas. 2.- Incidir para que los Principios Generales de la Convencin sobre los Derechos de las PCD se conviertan en polticas pblicas en los municipios en donde viven, con acciones puntuales en cada localidad. 3.- Promover procesos informativos y de capacitacin para que las PCD, especialmente en el campo, pasen de ser beneficiarias pasivas de planes y programas asistencialistas a asumir su ciudadana activa, esto es: insertarse tanto individual como colectivamente en procesos por hacer valer sus derechos y asumir y cumplir con sus obligaciones civiles. 4.- Fortalecer el tejido social y comunitario de las comunidades en donde se trabaja a travs de Rehabilitacin Basada en la Comunidad (RBC) 5. Promover y participar en acciones y estrategias para enfrentar retos en lo referente a cuestiones de juventud, discapacidad y gnero, desde su contexto rural e indgena. 6. Promover espacios colectivos de empoderamiento de jvenes con diferentes discapacidades a travs de reflexin, formacin e informacin. 7. Promover la inclusin educativa y laboral, segn sea el caso, de nios, nias y jvenes con diferentes discapacidades en las comunidades en las que opera RBC. 9. Promover entre los y las jvenes con discapacidad el conocimiento de instrumentos legales y estrategias puntuales para apropiarse y disfrutar del territorio municipal y de los bienes y servicios que en el existen, en igualdad de condiciones que las personas sin discapacidad. 10.- Promover procesos de sensibilizacin hacia la discapacidad de actores locales. 11.- Promover y realizar prcticas de economa solidaria y comercio justo en las comunidades en las que opera RBC.

Logros
Se han rehabilitado 1500 usuarios y usuarias (el 80% menores de 15 aos) mismas que ahora trabajan o estudian y algunos estn casados y tienen hijos, y as sirven como ejemplos y animadores en sus comunidades, mostrando que querer es poder, que s son capaces de cambiar sus propias vidas. Motivan a otras personas con una discapacidad y a sus familiares a superarse. Se ha fortalecido en la zona una cultura hacia la discapacidad, se ha logrado la inclusin social de las PCD, as como se han hecho adaptaciones arquitectnicas en las comunidades en donde participamos. Los maestros y maestras de las la localidades en las que tenemos presencia han hecho esfuerzos en la inclusin de PCD en primarias, secundarias, preparatorias e incluso en las universidades. El personal mdico local vincula los programas de salud en cuanto a la prevencin y deteccin de discapacidades. Los talleres de sensibilizacin tambin han servido de motivacin para que haya promotores de rehabilitacin puesto que incrementan la conciencia. El equipo de RBC ha logrado con los talleres de sensibilizacin una parte muy importante del trabajo preparatorio, en el aspecto de cambiar actitudes en el pueblo y facilitar la inclusin de las PCD. Estos talleres se han hecho con

los nios, jvenes, adultos y tambin con las autoridades del pueblo. Se ha generado una mayor conciencia y responsabilidad en los familiares de PCD, as como una mayor deteccin y captacin de PCD, particularmente nios y la mayora de la gente en nuestra zona de impacto (alrededor de 100 Km. a la redonda de Zipolite) conoce y usa los trminos discapacidad y rehabilitacin. Las familias intercambian sus experiencias personales con otras comunidades, apoyan muy activamente a sus hijos e hijas y han participado en eventos compartiendo sus testimonios personales, tanto en sus comunidades como en otros Estados, sensibilizando y concientizando a la poblacin. La mayora de los promotores son familiares y esto facilita el trabajo de rehabilitacin ya que ellos conocen a su gente, aunque es importante que el equipo de rehabilitacin de Pia Palmera de seguimiento para poder orientar en cuanto a actitudes sobre protectoras. Las mujeres con discapacidad se colocan en espacios de formacin, y participan en la radio local, apoyan en las comunidades para involucrar a ms PCD en el programa. Los varones han estado al lado de sus esposas o hijas fortaleciendo su proceso de inclusin, participan en los talleres de sensibilizacin y concientizacin. Jvenes con discapacidad rehabilitados desde nios en el marco de RBC han ganado espacios en competencias deportivas locales y nacionales obteniendo los primeros lugares, as mismo han ingresado a Universidades en otros Estados vinculando la labor de Pia Palmera, y con ello se ha logrado la participacin de estudiantes en la realizacin de servicio social y proyectos de tesis. Participacin activa de nios/as y jvenes con diferentes tipos de discapacidad en las actividades sociales y comunitarias en comunidades de RBC. Capacitacin a maestros para la inclusin de nios, nias y jvenes con diferentes discapacidades: ceguera, sordera, discapacidad fsica, intelectual y mental. Implementacin de programas en la radio local en espaol e idioma indgena, protagonizados por personas con discapacidad y sus familias, en

temas

de

rehabilitacin

inclusin.

Organizacin de talleres productivos bajo la responsabilidad de personas que tienen diferentes discapacidades.

Pia Palmera se ha convertido en un espacio de aprendizaje colectivo sobre temas de diversidad, comunicacin asertiva, derechos humanos, gnero y discapacidad, relaciones cooperativas, entre otros temas.

Implementacin de cine adaptado para personas con y sin discapacidad.

Retos
El trabajo que desarrollamos en las comunidades enfrenta a diferentes retos, uno de ellos es la estructura cambiante de los Cabildos o Agencias Municipales, as como las Clnicas de Salud y Planteles Escolares, ya que en diferentes periodos hay cambios de personal institucional o por intereses individuales implicando que tengamos que reiniciar constantemente el proceso de rehabilitacin, vinculando a los nuevos integrantes comunitarios a la red. Todo esto nos retrasa el trabajo de sensibilizacin y rehabilitacin, incluso en muchas ocasiones hemos perdido la continuidad del trabajo. Cuando esto sucede

respetamos la no participacin y damos tiempo a que se vuelvan a reorganizar y esperamos que ellos soliciten nuevamente nuestra participacin en su comunidad. Por otra parte tambin en los pocos espacios en los cuales pueden participar los jvenes con discapacidad en el estado, a travs de una posible representacin para difundir y promover los derechos humanos de las PCD, hemos tenido que enfrentar criterios urbanos y acadmicos lo que coloc en franca desventaja a los jvenes lideres de las comunidades rurales en donde trabajamos, siendo totalmente descalificados. Desde entonces hemos intentado adaptar algunos criterios de seleccin de las instituciones como el Instituto Mexicano de la Juventud y con ello lograr la participacin de las PCD de zonas rurales. En nuestro programa participan personas que tienen daos cerebrales muy graves, o nios con distrofia muscular progresiva los cuales requieren de mucho ms tiempo para el proceso de rehabilitacin, la participacin de los padres es mnima ya que los avances son lentos y poco perceptibles; hay otros casos que aun con el proceso de rehabilitacin el tipo de discapacidad que presentan los conduce a la muerte, generando severas consecuencias en la participacin de otras PCD y sus familias. Otro aspecto que dificulta nuestro trabajo es la falta de atencin mdica bsica y especializada en las comunidades en donde trabajamos el programa de RBC, y la grave situacin nutricional en que se encuentran las PCD.

Palabras finales
El trabajar con una metodologa comunitaria y procesos colectivos a travs del programa de RBC ha sido, y contina siendo, un gran reto para todo el equipo de Pia Palmera, por ser un proceso complejo multifactorial en el cual es preciso aprender a compartir los conocimientos, buscar formas de capacitacin para los promotores o padres de familia, involucrar a las autoridades locales, personal mdico, maestros, crear conciencia en las comunidades con su cultura, organizacin local, idioma, idiosincrasia entre otras, a cerca de la discapacidad. Desde las visiones y formas de actuar de las propias PCD y enfrentando las nuestras, vamos construyendo un espacio de trabajo respetando y valorando cada persona, trascendiendo la caracterstica de su discapacidad; en el trabajo que realizamos en y con la comunidad cada quien se transforma a travs del encuentro de formas distintas de interactuar en la vida cotidiana.

Partiendo de esta mirada el tema de la discapacidad contribuye a la reflexin acerca de las condiciones en que se encuentra la comunidad, los servicios que estn ausentes, las posibles alternativas de mejoramiento en la calidad de vida a travs de la participacin de todos los sectores. Pia Palmera, a travs del programa de RBC y su respectiva red de apoyo comunitaria, ha pretendido y conseguido cambios que responden de forma eficiente en la calidad de vida de las PCD y sus familias, as como en la

comunidad en donde se desarrollan, articulando los diferentes sectores, como los maestros, personal mdico, autoridades locales, entre otros. Nuestra incidencia en los cambios comunitarios y en la calidad de vida de la infancia con discapacidad slo ha sido posible por el reconocimiento del trabajo colectivo de todos y todas las involucradas en el proceso de rehabilitacin. Hoy el Programa de RBC est reconocida en Mxico, as como en varios pases de Europa y en los Estados Unidos como un Centro de Rehabilitacin y Aprendizaje, donde se trabaja de una manera ms amplia, con el usuario y su familia en su propia comunidad y medio ambiente, fijndose en lo que la persona puede hacer y no solamente en el tratamiento a la discapacidad.

Han pasado ya 15 aos desde que comenzamos a implementar RBC. An recordamos con claridad como al iniciar nuestro trabajo en 1994 presentamos en las comunidades un modelo sin haber discutido con los habitantes si era necesario adaptarlo a sus necesidades. Aprendimos que es necesario hacer un anlisis de la comunidad en su totalidad para ver si la rehabilitacin de sus miembros con discapacidad es una prioridad para ellos. De ese tiempo a la fecha han cambiado muchas cosas y hoy percibimos el trabajo de RBC como un proceso en la cual participa un equipo multidisciplinario y multicultural en donde convergen: integrantes de la zona, estudiantes, profesionistas y voluntarios nacionales e internacionales. Esta interrelacin e intercambio ha permitido que hoy contemos

con una alternativa que promueva la defensa de los derechos humanos de las PCD y sus familias en el mbito rural e indgena. Los cambios que hemos tenido y seguimos teniendo en nuestro trabajo, se dan en un ambiente de respeto a las diferencias, de rescate de la sabidura local, de discusiones acaloradas sobre la necesidad de definir la especificidad de lo que queremos hacer y cmo lo queremos hacer, negociando, cabildeando, aprendiendo de los errores y aportando alternativas creativas para fortalecer procesos que sirvan para elevar la calidad de la infancia y la juventud con discapacidad.

As pues, luego de 15 aos de aproximaciones sucesivas a la construccin de una metodologa de intervencin comunitaria que rehabilita y empoderara a las personas con discapacidad, a sus familias y pueblos, hoy podemos decir con satisfaccin que avanzamos cosechando muchos resultados tangibles, como en el caso de Odilia Luis Vsquez, ayer una nia pequea y vulnerable con secuelas de polio en su natal San Gabriel Mixtepec, hoy una joven que capacita a otras chicas que como ella enfrentan cotidianamente los retos que pone ante si un entorno discriminador, que sin embargo aspiramos a desmantelar animados y animadas por el espritu de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aterrizada en nuestra metodologa RBC.