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Sofia, no del Senato al decreto restrittivo

Vogliamo riscrivere il decreto in modo da non limitare laccesso alle cure, ma dice la senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, segretario della commissione speciale di estenderlo anche ad altri.
Testo integrale dellarticolo apparso su corrierefiorentino.corriere.it del 3 aprile 2013

No a un regolamento ministeriale che disciplini le cure compassionevoli. Il Senato ieri ha confermato lo stop al decreto Balduzzi sulle staminali gi chiesto dalla commissione speciale ascoltando quelle famiglie, fra cui quella della piccola Sofia, che chiedevano cure compassionevoli per i malati senza alternative. Il decreto approvato dal consiglio dei ministri per permettere alla piccola Sofia, e agli altri bambini che hanno iniziato le cure secondo il contestato protocollo Stamina di portare a termine il trattamento, contiene una norma che non convince i senatori. Un comma del dl rimanda a un successivo regolamento del ministero della Salute la disciplina per lutilizzo delle terapie avanzate (come quelle che fanno ricorso alle staminali). Le nuove regole restringerebbero laccesso alle cure compassionevole (in particolare alla terapia Stamina), non validate dalla comunit scientifica, ma consentite dalla legge TurcoFazio, quando, davanti a una malattia rara, non ci sono altre terapie disponibili. Laula di Palazzo Madama ha votato a favore dello stralcio della norma (252 voti favorevoli, 17 contrari e 1 astenuto) perch quel comma non ha i requisiti della necessit e dellurgenza. Da oggi il decreto legge Balduzzi torna alla commissione speciale che modificher il testo. Non si vuole impedire a Sofia e agli altri pazienti di completare la terapia a base di staminali, ma: Vogliamo riscrivere il decreto in modo da non limitare laccesso alle cure, ma dice la senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, segretario della commissione speciale di estenderlo anche ad altri. Aggiunge: Il Parlamento ha dato ascolto alla richiesta di aiuto delle tante famiglie che vedono morire i loro bambini tra atroci sofferenze e senza speranze. Non si possono dare deleghe in bianco su regolamenti per una materia cos delicata. Tanto meno a un governo che non stato votato dagli italiani. Il governo far la sua parte nel rispetto della decisione del Senato nel cercare di mantenere una regolazione complessiva della materia dice il ministro Renato Balduzzi Non si tratta di introdurre norme restrittive. Si tratta di tutelare la salute con trattamenti

conformi alle regole di sanit pubblica di tutto il mondo. Intanto in piazza della Repubblica a Firenze (a cura dei genitori di Sofia) e in altre piazze toscane (a Pisa e a Pontedera) e italiane sabato si raccolgono firme a favore di Stamina e di una regolamentazione delle cure compassionevoli con staminali che non limiti laccesso, e la speranza, ai pazienti affetti da malattie rare. Il decreto Balduzzi consentirebbe la prosecuzione di un solo ciclo di terapia Stamina per Sofia che aspetta la terza infusione di staminali per la fine di aprile. Il tribunale di Livorno chiamato a decidere intanto sul diritto della bambina di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica a terminare la cura gi iniziata a Brescia. FONTE: corrierefiorentino.corriere.it