XIV Seminario sobre la discapacidad Discapacitados Sin Fronteras 2012 Jessica Andrs Sendra

El sentimiento de discapacidad
Introduccin
Los trminos utilizados para referirse a la diversidad funcional1 han ido variando, evolucionando. En la actualidad uno de los ms extendidos es el de discapacidad, debido a la aparicin de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) de 2001 de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), que sustituy a la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) de 1980. Si bien la vivencia de una realidad en un determinado contexto da lugar a una definicin (es decir, la concrecin de una percepcin sobre una situacin en un lenguaje verbal), tambin una determinada definicin conduce a una manera de ver, percibir y vivenciar una situacin. De esta manera, tanto los procesos de pensamiento como el lenguaje de una sociedad, evolucionan conjuntamente, pudiendo contenerse o incentivarse el uno al otro hacia el cambio. Este trabajo es una reflexin que trata, principalmente, de la influencia del trmino de discapacidad (y sus precursores que, como tales, ya van asociados mentalmente con l en la mayora de personas) en aquella persona con diversidad funcional que ha sido catalogada como tal. No es sobre las personas con deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la participacin (aquello que engloba la discapacidad segn la CIF), sino sobre aquellas personas afectadas por la discapacidad. Es decir, aquellas personas que vivencian las consecuencias del trmino discapacidad y que, por tanto, ponen su atencin en la nocapacidad.

Etimologa y anlisis de la palabra discapacidad

Discapacidad es un trmino de uso reciente, en concreto de 1983, segn expone guila Umeres (2007)2 en su tesis, al utilizarse en la traduccin al espaol de la CIDDM: La palabra discapacidad () corresponde a un neologismo importado del idioma ingls. Proviene de la traduccin literal del trmino disability, que es una palabra compuesta de 2 trminos, en los que se distinguen dos partes o dos sentidos que se complementan. Por un lado tenemos el trmino dis que viene del griego dys que significa mal, dificultad o anomala y que aporta un sentido negativo, de privacin, de que algo no funciona bien. Por otro lado est la palabra ability, que se traduce por habilidad o capacidad, en el sentido de la aptitud, talento o cualidad que dispone a alguien para el buen ejercicio de algo. En el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola discapacidad se define como la cualidad de discapacitado; y a su vez la palabra discapacitado, resulta ser un adjetivo calcado del ingls disabled, y se dice as de la persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las
1 La diversidad funcional es un trmino propuesto por el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005, para sustituir al de discapacidad (Wikipedia). 2 GUILA UMERES, Luis Miguel del. El concepto de discapacidad y su importancia filosfica (2007), p. 34.

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actividades cotidianas consideradas normales, por alteracin de sus funciones intelectuales o fsicas. En el origen aqu descrito del trmino podemos destacar, por un lado, la influencia de la terminologa existente en otra cultura sobre la nuestra, as como de sus procesos de pensamiento y su concepcin en aquel momento de la diversidad funcional. Dados los trminos anteriores, podemos declarar que supuso cierto avance que contina an hoy da. En esta definicin se explican adecuadamente las dos partes de la palabra disability (dis y ability). Veamos otra explicacin etimolgica: () hay que partir del adjetivo lat "capax, capacis" (a su vez derivado del verbo lat. "capio , cpere", coger, tomar) que en latn significa "de gran cabida, espacioso" y tambin, luego, "capaz, apto". De ah se deriva "capacitas, -atis", de uso en lat. Clsico. () en este caso se utiliza el valor del prefijo griego DIS- que indica "dificultad o problemas", (...). Por tanto el prefijo DIS- en este caso forma la voz hbrida "discapacidad", muy adecuada para el lenguaje polticamente correcto actual. Es palabra muy reciente: no se han encontrado ejemplos en castellano antes de 1988.3 Por tanto, no cabe duda de que la palabra discapacidad se compone de dos partes claramente diferenciadas. Consultando directamente a la Real Academia de la Lengua Espaola (RAE) tenemos por un lado: dis-2. (Del gr. -). 1. pref. Significa 'dificultad' o 'anomala'.

Y por otro lado: capacidad. (Del lat. capactas, -tis). 2. f. Aptitud, talento, cualidad que dispone a alguien para el buen ejercicio de algo.

Que a su vez deriva de: capaz. (Del lat. capax, -cis). 1. adj. Que tiene mbito o espacio suficiente para recibir o contener en s otra cosa. 2. adj. Grande o espacioso. 3. adj. Apto, con talento o cualidades para algo.

Como resultado tenemos que discapacidad sera la dificultad o anomala en la aptitud, talento o cualidad para el buen ejercicio de algo.

http://www.elcastellano.org/consultas.php?Op=ver&Id=760

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Por qu la palabra discapacidad produce un sentimiento

Por definicin, entonces, no se est diciendo que una persona con discapacidad no pueda realizar algo, sino que lo tiene difcil o que lo har de una manera diferente a la normal. Sin embargo, la etimologa de la palabra es solo una parte del cuerpo de significados que configura el concepto de discapacidad. No es un trmino nuevo, ni una realidad nueva, aunque sea diferente, sino que depende de una evolucin tanto lingstica como social y, por tanto, la idea de la discapacidad hereda asociaciones y significados culturales anteriores. Por un lado, nos encontramos histricamente con palabras como retrasado, deficiente o minusvala, que transmiten la idea de carencia o de menor valor. Por otro lado, la configuracin y necesidades sociales (en diferentes mbitos, como el poltico, laboral...), as como la escala de valores predominante socialmente, fijaban el valor de una persona segn sta se adaptara o no a dicha configuracin. Por tanto, pese a que una persona tenga capacidades, se le dice que no las tiene (porque no coinciden exactamente con las ideales culturalmente) o le resulta imposible sacarlas a la luz porque no tiene los recursos y herramientas necesarios para ello. Nos encontramos entonces con el siguiente esquema: El otro expresa que la persona con diversidad funcional no tiene determinadas capacidades. La persona con diversidad funcional cree o comprueba que no las tiene (bien por falta de medios para desarrollarlas o demostrarlas, bien porque realmente no las tenga).

Esa percepcin genera la creencia de realmente no poder o tener capacidad de hacer algo. Esta creencia se convierte en el autoconcepto que la persona tiene de si misma. Y de la valoracin que hace de su autoconcepto con el ideal que tenga, nace la autoestima, la apreciacin sobre uno mismo. Tanto en el autoconcepto como en el ideal y la autoestima influye la cultura de referencia. sta es el transmisor de valores, formas de hacer y de actuar, as como proveedor de un sistema poltico y jurdico sobre el que se articula gran parte del mundo social. Los grupos entre los que nos movemos se ajustan a esos patrones y cada persona, individualmente, adquiere ese mismo conocimiento y lo transmite con mayor o menor fidelidad. Crecemos y adoptamos un patrn similar. Sin embargo depender de cada caso ese nivel de influencia, ya que la historia y factores personales de cada uno tambin intervienen en este proceso. Por tanto, el autoconcepto, el ideal y la autoestima son personales, y estn influenciadas por la cultura de referencia. En el caso concreto de la autoestima, si bien las caractersticas personales son muy importantes para ella, el entorno y las dems personas pueden incentivarla o aminorarla. Desde la prosocialidad4 se utiliza el trmino de heteroestima. Las valoraciones que los dems hacen sobre nosotros (heteroestima) influyen en las propias (autoestima) y, por tanto, pueden colaborar a aumentarla o disminuirla. Las valoraciones que hacemos dependen, en parte, de lo que hemos aprendido, y lo que otros nos digan sobre nosotros desde pequeos, condiciona nuestra manera de vernos.
4 Estudio y prctica de comportamientos que favorecen a otras personas o grupos (segn su criterio) y/o metas sociales objetivamente positivas.

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Y la construccin de una autoestima sana conlleva a su vez la activacin de procesos de resiliencia cuando nos enfrentamos a la adversidad, y la presencia de caractersticas personales de la psicologa positiva, que orientan a la persona hacia la resolucin de situaciones conflictivas. Por ejemplo, la creatividad entra en juego cuando abres nuevas posibilidades. Si la realidad es que no puedo hacer algo del mismo modo en que los dems y con las mismas herramientas, quiz modificando alguno de estos aspectos s pueda hacerlo. Aqu es donde entran las ayudas tcnicas, la figura del asistente personal y los sistemas de comunicacin alternativa o aumentativa, as como cualquier otra herramienta, tcnica, modo de hacer, etc... que permita efectivamente hacer aquello que queremos. No es, por tanto, la palabra discapacidad en si la que produce un sentimiento, sino el conjunto de significaciones y conductas asociadas a l y su interaccin con la sociedad, grupos y personas.

Es inadecuado el trmino discapacidad?

Depende. Es inadecuado en tanto que, en el imaginario social actual, sigue transmitiendo una serie de ideas que estancan al colectivo que pretende definir. () el concepto de discapacidad por s mismo denota ms all que una categorizacin o clasificacin, un sentido de disminucin que no vincula con capacidad u oportunidad; de ah que las relaciones que marca en contextos sociales se asocien con procesos de exclusin.5 Hace hincapi en el elemento diferenciador, que se supone la problemtica prioritaria a atender. La discapacidad es la puesta de atencin en la no-capacidad y por tanto las emociones que se derivan de esta atencin a la no-capacidad generan malestar en la persona. Es adecuado para aquellos casos o contextos en los que resulte pertinente o especfico resaltar el dficit, limitacin en la actividad y restricciones en la participacin, siempre con algn tipo de objetivo. Si no, efectivamente, puede resultar una manera de definir a un colectivo que nunca les sita en una posicin de igualdad respecto a otros colectivos, sino en una de inferioridad. Y de la mayor o menor frecuencia e intensidad en la identificacin de uno mismo con ese colectivo de personas con discapacidad puede surgir, como hemos visto anteriormente, el sentimiento de no poder hacer algo. Esta identificacin con el sentimiento de discapacidad no depende tanto de la utilizacin o no de dicho trmino, sino de la diversidad de definiciones que designen a la persona. Si bien la realidad es que esa persona tiene una discapacidad, tambin lo es que esa persona no se define nicamente por esa discapacidad. Y esto es lo que hay que aprender y promover. En resumen, el problema de la definicin de discapacidad consiste en la focalizacin sobre un rasgo que implica una situacin de dificultad, por tanto un esfuerzo. Definir a una persona y unificarla en un grupo por sus carencias, puede resultar en la mayor identificacin con esa falta de capacidad, acentando su falta de participacin en la sociedad. La exclusiva definicin de la persona como discapacitada puede producir que no se vean o valoren otros
5 Garzn Daz, Karin. Discapacidad y procesos identitarios (2007), p. 87.

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rasgos positivos. Creo que habra que reflexionar sobre las diferentes esferas y utilizar en cada una de ellas las estrategias y terminologas ms apropiadas: La discapacidad aplicada como definicin a una persona. La discapacidad aplicada como definicin a un colectivo. La discapacidad aplicada como definicin a una problemtica. La discapacidad aplicada como definicin a una situacin.

Intervenir en el sentimiento de discapacidad

La manera de interceptar y tratar el sentimiento de discapacidad es trabajando en diferentes niveles a la vez: A nivel individual Trabajando con la persona el autoconcepto, el ideal, la autoestima y los valores y capacidades. Esta intervencin produce tambin un paulatino cambio a nivel social, en tanto que los individuos forman parte de la sociedad y se relacionan con ella transmitiendo y compartiendo sus ideas. A nivel social Promoviendo la modificacin de leyes y normas de reconocimiento de derechos y terminologas oficiales y la divulgacin en medios educativos y sociales. Es decir, aquellas acciones que promuevan cambios en la mentalidad cultural y social acerca del mundo de la diversidad funcional. Esta intervencin produce tambin un cambio a nivel personal y generacional.

Conclusiones
Combatir el sentimiento de discapacidad es una tarea personal (a nivel individual) y social (a nivel grupal y como sociedad) y creo que estamos en una situacin de cambio que debe continuar y en la que debemos estar atentos para aprovechar las oportunidades que se presenten, y que as el resultado sea una mejora social. La discapacidad, no obstante, existe, y no hay que luchar contra ella, sino contra la concepcin peyorativa que prevalece sobre ella. Espero sinceramente que, como sociedad y como personas, lo consigamos.

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Enlaces, referencias y fuentes de documentacin e inspiracin

GUILA UMERES, Luis Miguel del. El concepto de discapacidad y su importancia filosfica. Tesis para optar al Ttulo Profesional de Licenciado en Filosofa. Pontificia Universidad Catlica del Per, 2007 AGULL, Cristina, etc. Cojos y precarias haciendo vidas que importan. Cuaderno sobre una alianza imprescindible. Madrid: Traficantes de sueos, 2011 EGEA GARCIA, Carlos; SARABIA SNCHEZ, Alicia. Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Boletn del Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid: 2001, n 50, p. 1530 GARZN DAZ, Karin. Discapacidad y procesos identitarios. Revista Ciencias de la Salud. Bogot: 2007, julio-septiembre, vol. 5, n 002, p. 86-91 ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud: CIF. Versin abreviada. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretara de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), 2001

Foro de Vida Independiente y Divertad. http://www.forovidaindependiente.org/ Diversidad funcional en wikipedia: http://es.wikipedia.org/wiki/Diversidad_funcional http://www.invisibles.org.ar/archivos/QUE_TERMINO_USAR_AL_REFERIRNOS_A_ LA_DISCAPACIDAD.pdf

Qu trmino usar al referirnos a la discapacidad? Diciembre, 2008:

El circo de la mariposa = The butterfly circus [VIDEO] / Joshua Weigel, director. Duracin 2200. EEUU, 2009: http://thebutterflycircus.com/ Laboratorio de Investigacin Prosocial Aplicada: http://www.prosocialidad.org/ Gua para un uso no discriminatorio http://www.imagina.org/archivos/lengua_discrim.htm del lenguaje: