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ARTIGO ORIGINAL/ Research report/ Artculo

- Centro Universitrio So Camilo - 2009;3(1):77-86

Cuidados paliativos aos pacientes terminais: percepo da equipe de enfermagem


Palliative care to terminal patients: perception of the nursing team Cuidado paliativo a los pacientes terminales: opinin del equipo de enfermera
Jlio Csar Batista Santana* Ana Cristina Viana Campos** Bruna Danielle Guedes Barbosa*** Carlos Eduardo Freitas Baldessari*** Knia Fraga de Paula*** Maria Alice Efignia Rezende*** Bianca Santana Dutra****

RESUMO: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa exploratria,realizado em um hospital do interior de Minas Gerais, com o objetivo de compreender o significado atribudo pela equipe de enfermagem aos cuidados paliativos com pacientes terminais.A partir dos relatos feitos pela equipe de enfermagem, foram identificadas cinco categorias: Percebendo a necessidade de humanizar o cuidar dos pacientes terminais; Presena da famlia: ligao no final da Vida; Necessidades bsicas do paciente terminal; Despreparo da equipe para lidar com o processo de finitude; Respeitar os limites reanimar ou no reanimar.Os resultados apontam que cuidar de pacientes terminais exige muito mais do que conhecimentos tcnicocientficos, requer a compreenso a fundo de sua individualidade, a partir de um relacionamento interpessoal de valorizao da pessoa humana, contribuindo conseqentemente, com o processo de humanizao dos cuidados paliativos. PALAVRAS-CHAVE: Cuidado paliativo. Paciente terminal. Equipe de enfermagem. ABSTRACT: This exploratory qualitative study was carried through in a hospital of a Minas Gerais city aiming to understand the meaning attributed by the nursing team to palliative care for terminal patients. From the reports done by the nursing team, five categories were identified: Perceiving the necessity of humanizing care of terminal patients; Presence of the family: bonding in end of Life; Basic necessities of terminal patients; Unpreparedness of the team to deal with the finitude process; Respecting the limits - to reanimate or not to reanimate. Results show that caring for terminal patients demands much more than technical-scientific knowledge, requiring a deep understanding of their individuality, from an interpersonal relationship of honoring human persons, contributing consequently to the process of humanization of palliative care. KEYWORDS: Palliative care. Patient terminal. Team of nursing. RESUMEN: Este estudio cualitativo exploratorio fue ejecutado en un hospital de una ciudad de Minas Gerais como para entender el significado atribuido por el equipo de enfermera al cuidado paliativo para pacientes terminales. Desde los informes hechos por el equipo de enfermera, cinco categoras fueron identificadas: Percibir la necesidad de humanizacin del cuidado de pacientes terminales; Presencia de la familia: enlaces en el final de la vida; Necesidades bsicas de pacientes terminales; No preparacin del equipo a ocuparse del proceso de finitud; Respetando los lmites - reanimar o no reanimar. Los resultados muestran que el cuidar de pacientes terminales exige el conocimiento mucho ms que tcnico-cientfico, requiriendo una comprensin profunda de su individualidad, una relacin interpersonal que honra a personas humanas, contribuyendo por lo tanto al proceso de la humanizacin del cuidado paliativo. PALABRAS LLAVE: Cuidado paliativo. Paciente terminal. Equipo de enfermera.

*Mestre em Biotica pelo Centro Universitrio So Camilo, So Paulo. Enfermeiro do SAMU Sete Lagoas-MG. Professor da PUC-MG; UNIFENAS, Belo Horizonte-MG; Faculdade Cincias da Vida FCV, Sete Lagoas-MG; UNIPAC. Coordenador dos Cursos de Ps-Graduao Lato Sensu: Sade da Famlia, Enfermagem em UTI adulto, Enfermagem em UTI Peditrica e Neonatal, Enfermagem em Urgncia, Emergncia e Trauma do Instituto de Educao Continuada da Pontifcia Universidade Catlica IEC-PUC. **Cirurgi-Dentista. Especialista em Sade da Famlia. Programa de mestrado em Sade Coletiva da Faculdade de Odontologia UFMG. ***Alunos do Curso de Enfermagem da Universidade Jos do Rosrio Vellano UNIFENAS, Belo Horizonte-MG. ****Aluna do Curso de Enfermagem da Faculdade Cincias da Vida FCV, Sete Lagoas-MG.

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INTRODUO Ao longo da evoluo humana, a percepo da morte foi se transformando e tomando uma proporo diferenciada na vida das pessoas. Para os nossos antepassados, a morte era percebida como uma fase natural da vida. O processo morte/morrer era assistido pelos familiares, permitindo o conforto e a presena dos entes queridos no final. Houve, portanto, uma transio de conceitos e percepes; a morte que era consumada e constatada nas residncias dos doentes, passa a acontecer nas casas de sade; e a famlia que assumia os cuidados comea a transferi-los aos profissionais de sade. O tratamento mdico e seus avanos, como as Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) tem crescido consubstancialmente, mostrando novas formas de tratamento e esperana para resoluo de muitos problemas. Com isso, tem se conseguido estender os limites da vida. Alm disso, a tecnologia em sade e a dependncia da equipe profissional em relao mesma aumentaram o controle sobre o tempo e as circunstncias da morte, no entanto distanciando o profissional do paciente terminal. Se de um lado, as possibilidades teraputicas so inquestionveis, de outro, ensejam a possibilidade de prolongamento da vida a qualquer custo, implicando muitas vezes em tratamentos injustificveis. Sendo assim, necessrio aprender a lidar com as perdas em um contexto de doena sem prognstico. Este um desafio que poucos se disponibilizam a discutir, e muito menos a enfrentar. Cuidar de indivduos com doenas terminais e seus familiares uma atividade ou um modelo de ateno sade que vem sendo denominado cuidado paliativo4. A origem sobre esse conceito foi na Inglaterra em 1967, com Cicely Saunders, que fundou o primeiro hospice, em Londres, o Saint Christophers Hospice. Esse seria o incio para uma nova filosofia sobre a abordagem de pacientes terminais5,6,7,8. A Organizao Mundial de Sade definiu cuidados paliativos como medidas que aumentam a qualidade de vida de pacientes e seus familiares que enfrentam uma doena terminal, atravs da preveno e alvio do sofrimento por meio de identificao precoce, avaliao correta e tratamento de dor e outros problemas fsicos, psicossociais e espirituais9,10.

So tambm os cuidados necessrios reabilitao dos pacientes, para que possam conviver com suas limitaes, providos por uma equipe interdisciplinar bem capacitada. Os profissionais que compem a equipe interdisciplinar so: mdico, enfermeiro, farmacutico, fisioterapeuta, fonoaudilogo, nutricionista, psiclogo e terapeuta ocupacional, voluntrios e religiosos1,11,12,13. Um dos grandes objetivos dessa abordagem acrescentar qualidade de vida aos dias e no dias vida, o que representa um grande desafio para a equipe de enfermagem, mais diretamente presente nessa situao; uma vez que o objetivo de curar d lugar s habilidades do cuidar, relacionados a sofrimento, dignidade e apoio13,14,15,16,17. Diante do exposto, esta pesquisa teve como objetivo compreender o significado do cuidado paliativo para uma equipe de enfermagem de um Hospital Pblico do interior de Minas Gerais. METODOLOGIA Para compreender o significado atribudo aos cuidados paliativos em pacientes terminais pela equipe de enfermagem, recorremos a uma abordagem qualitativa, exploratria. Como tcnica de pesquisa, utilizamos a anlise de contedo. Ela , atualmente, um conjunto de instrumentos metodolgicos cada vez mais sutis em constante aperfeioamento, que se aplicam a discursos (contedos e continentes) extremamente diversificados18. Podemos observar que o pesquisador que trabalha seus dados a partir da perspectiva da anlise de contedo est sempre procurando um texto atrs de outro texto, um texto que no est aparente j na primeira leitura e que precisa de uma metodologia para ser desvendado. Esta pesquisa foi realizada em um hospital pblico do interior de Minas Gerais no perodo de fevereiro/maro de 2008. Foram realizadas treze entrevistas com profissionais da equipe de enfermagem, que prestavam assistncia a pacientes terminais, compostos por cinco enfermeiros, cinco tcnicos de enfermagem e trs auxiliares de enfermagem, aps anuncia em participar da mesma. O projeto deste pesquisa foi apresentado e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da UNIFENAS, Belo Horizonte. Foram seguidas as orientaes constantes da Resoluo n. 196/96 do Ministrio da Sade, tanto no que concerne aos aspectos ticos com a instituio que autorizou a realizao da pesquisa, quanto com os sujeitos que con-

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cederam as entrevistas, aps a leitura da carta convite e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A amostragem foi determinada por saturao, ou seja, as informaes foram coletadas at que houvesse repeties em seu contedo, sendo estabelecido um tempo mdio de uma hora para cada entrevistado, podendo extrapolar o tempo, caso fosse necessrio. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas individuais semi-estruturadas, previamente agendadas, que foram gravadas, e posteriormente transcritas minuciosamente, utilizando-se pseudnimos. As fitas, nas quais foram gravadas as entrevistas, foram apagadas e destrudas para manuteno do sigilo. A forma encontrada para o desenvolvimento da pesquisa foi direcionada por uma entrevista gravada contemplando a questo norteadora, na qual foi elaborada pelos pesquisadores: Qual a sua percepo dos Cuidados paliativos relacionada a pacientes terminais? Os depoimentos dos sujeitos foram estruturados de acordo com cuidados paliativos em pacientes terminais como: carinho, esperana, pacincia, respeito, dignidade, afeto, sensibilidade, amizade, paz, espiritualidade, conforto, confiana e amor. Os discursos foram divididos em categorias que melhor se agrupassem e, posteriormente analisados. A partir da compreenso dos depoimentos dos sujeitos, foram identificadas cinco categorias: Percebendo a necessidade de humanizar o cuidar dos pacientes terminais; Presena da famlia: ligao no final da vida; Necessidades bsicas do paciente terminal; Despreparo da equipe para lidar com o processo de finitude; Respeitar os limites do paciente: reanimar ou no reanimar . RESULTADOS E DISCUSSO Percebendo a Necessidade de Humanizar o Cuidar dos Pacientes Terminais Nesta categoria percebe-se que a equipe de enfermagem preocupa com os problemas que surgem em nosso cotidiano, secundarizando, por vezes, aquilo que de verdadeira importncia: o Ser Humano. A resistncia em nos defender e sobreviver faz com que ocorra um desenvolvimento no mecanismo, ultrapassando assim todos os limites. fundamental unir os cuidados paliativos uma proposta de cuidados mais humanizada, no como uma obrigao, mas sim como um ato de respeito e solidariedade.

Porm, alguns profissionais entrevistados observaram que todos falam dos cuidados com os pacientes terminais, mas na prtica bem diferente: (...) vejo que de 100%, 50% tem aquele carinho, ateno e pacincia e 50% no tem cuidado, tudo tem o seu lado bom e ruim, a maioria no tem pacincia, fala que vai morrer pronto, no fazem nada e pronto. (carinho) (...) mais ou menos acho que fala muito em humanizao, mas eu acho que ela no acontece, pelo menos no to bem colocada na prtica, a gente v que fala muito em humanizar, mas sua aplicao, nem tanto. (esperana) (...) para mim o paciente terminal aquele que no vai curar, mais que tambm merece cuidados. ( amizade) (...) minha percepo mais em relao a humanizao com o paciente; eu acho que depois de no ter mais o que fazer para o paciente terminal, eu acho que ele tem que ter pelo menos uma morte digna, (...) e ns como enfermeiros e profissionais da sade temos o dever de proporcionar a esse paciente uma morte mais digna. (sensibilidade) O paciente terminal, para o discurso mdico, classificado como fora de possibilidades teraputicas de cura quando as intervenes capazes de reverter o quadro se esgotaram e sua vida mantida muitas vezes graas tecnologia. O aparato tecnolgico que se interliga com o capitalismo e a necessidade de consumo tem defendido que sempre h uma interveno mdica ou hospitalar que poder impedir ou retardar a morte19. Grande parte dos profissionais de sade que trabalham com pacientes terminais enfrentam desafios para tentar promover uma assistncia de alta qualidade, sem se esquecer do lado humano do cuidar. A ideia de humanizar mais intensa quando se fala em paciente terminal, por isso deve ser discutida e praticada pelos profissionais de sade em toda sua amplitude. Uma reflexo sobre o significado dessa palavra merece destaque. Segundo o dicionrio Houaiss20, humanizao : ato e humanizar; dar condio humana a; tornar benvolo, afvel, tratvel; tornar-se humano. Relaciona-se principalmente s mudanas de valores e nas relaes interpessoais atravs da percepo de que

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toda pessoa um ser de relaes, pois a humanizao da pessoa se d a partir do momento em que se toma conscincia do convvio social. A produo do cuidado traz consigo a proposta de humanizao do processo de desenvolver aes e servios de sade21. Para tanto a humanizao no mais uma prtica adotada durante o atendimento ao paciente, mais que isso, uma viso holstica com troca de conhecimentos, experincias e sentimentos. Preocupar-se com o lado emocional , acima de tudo, agir em prol da melhoria a qualidade de vida do paciente terminal e de sua famlia, capacitando-o deste modo, a acompanhar e suportar a dor e a angstia e resgatar a vida num contexto de morte eminente22. O respeito pelo outro em sua totalidade se constri, devagar, buscando uma relao de equilbrio durante todo o processo do cuidar23. Essas questes comeam a ser percebidas pelos profissionais como necessidade e realidade na rotina de trabalho: (...) o que seja um conforto maior, uma famlia mais prxima, eu acho que precisa humanizar mais o cuidado. (confiana) (...) entendo que no caso de pacientes terminais a perspectiva que ns tcnicos temos que garantir o conforto do paciente, no s porque fase terminal deve se deixar ele jogado, mas dar a ele conforto e garantir at o ltimo momento que ele estiver presente, na unidade at o ltimo momento que constatar o bito. (conforto) (...) primeiro lugar, eu acho que o carinho e a dedicao que a gente deve ter com o paciente e tomar as iniciativas dos cuidados, principalmente com o banho, se tiver uma escara com curativo n e estar sempre orientando o acompanhante tambm como lidar com o paciente terminal. (carinho) Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos, portanto dever do profissional de sade respeitar todo o ciclo vital do indivduo. Para isso, no basta afirmar a vida, mas tambm encarar a morte como um processo natural, procurando o bem-estar do doente, ajudando-o a viver to intensamente quanto possvel at o fim24,25,26. O doente precisa ser visto como um sujeito presente, que no se limita apenas a um leito e a uma patologia; por isso os cuidadores tm que despertar para a sensibilidade humana colocando-se a servio e no lugar do outro23.

Para tanto, a reflexo sobre humanizao e o cuidado nos leva a repensar e refazer atitudes, criando inovaes para a vida do ser humano, tendo em vista sempre o melhor para o paciente terminal9,10,13. Presena da famlia: ligaes no fim da vida Silva27 afirma que a forma como a morte encarada em uma sociedade, e para a famlia varia drasticamente de cultura para cultura, e de uma poca para outra. A morte no se apresenta igualmente para as pessoas e varia ainda ao longo da vida de cada uma delas, dependendo da cultura e das experincias pessoais e familiares27,28. A famlia a clula social, pela qual se inicia a formao de cada um e a principal referncia mais importante at a fase adulta. Ela estar presente e envolvida at o final da vida. Tratando-se de pacientes terminais, o familiar procura uma relao de confiana e zelo com o profissional de sade, tanto atravs de procedimentos tcnicos quanto por meio de uma ateno diferenciada29. Esse um momento de crise para a famlia que pode resultar em sofrimento, dvidas e conflitos. Est intimamente relacionada com sua preparao para enfrentar o processo de morte, a estrutura social na qual est inserida, a intensidade e a forma como tudo ocorreu4. Castro6 aborda uma viso mais positiva, pois apesar de ser um processo muito doloroso, quando bem orientado essa mesma famlia poder extrair muitos benefcios, no sentido de um crescimento enquanto grupo, fora do contexto hospitalar. De acordo com Santana23 em qualquer situao se faz necessrio o envolvimento de todos, em busca de um cuidar voltado para o paciente. Nesse momento a presena e o apoio da famlia foram relatados como fator essencial durante todo esse processo: (...) a maioria dos pacientes terminais est morrendo nas instituies, sozinho (...) no tem presena humana e a presena da famlia, antigamente a morte era efetuada nas residncias, hoje ela afastada, ou seja, a maioria morre nas instituies faltando calor humano. (espiritualidade) (...) ento no adianta s deixar o paciente no hospital e s dar notcia pelo telefone, eu acho muito bonito uma famlia presente. (dignidade) (...) o paciente terminal ele tem sofrimento, como a famlia sofre tambm, porque na hora que ele est morrendo a famlia morre junto. (respeito)

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(...) depende da famlia, eu acho que algumas famlias encaram isso com muita naturalidade, mais tem aquelas famlias que tm dificuldades com a prpria perspectiva de morte (...) elas no v como aceitar esse paciente na prpria residncia, preferem que ele fique no hospital por falta de preparo mesmo. (pacincia) Atualmente, a famlia tende a agir em consonncia com os profissionais de sade, dentro de suas possibilidades financeiras e sociais, para melhor assistncia ao enfermo. Foi bem observado pelos entrevistados que os cuidados ao doente terminal sofrem influncias diretas do contexto familiar, das condies socioeconmicas, do nvel de educao e, da capacidade de enfrentar a morte: (...) s vezes a questo econmica interfere muito, se a famlia do paciente tiver condies de estar pagando particular o atendimento outro (...) o servio pblico deixa muito a desejar por falta de profissional, se tivesse condies de ter mais profissionais seria melhor. (esperana) (...) as pessoas hoje tm um tratamento adequado e diferenciado se for servio particular, de que realmente precisa ter vaga em servio pblico ento um pouco complicado. (paz) O quadro do paciente terminal traz mudanas e consequncias ao enfermo, famlia e s pessoas de seu convvio, pois desde o diagnstico com morte anunciada, passam juntas por fases distintas e variveis entre pessoas. Ao saber que portador de doena incurvel, o indivduo tomado por revolta e tende a negar a doena; a seguir, promete mudanas e faz barganhas. Com a evoluo da doena, se sente incapaz, deprimido e por fim aceita o fato consumado diante das evidncias dirias30. Os profissionais podem atuar muito nessas fases junto famlia e ao paciente, minorando sobremaneira o sofrimento. Cabe equipe de enfermagem esclarecer dvidas, encorajar atitudes positivas; sobretudo, ser sincero e acessvel: (...) dando ateno com carinho, tica, respeito e segurana, vendo se ele est sendo bem cuidado, no judiar, pois ele est em estado terminal, dar segurana, dar cuidados de enfermagem, presena da famlia. (amor) (...) hoje eu tenho uma viso diferente, quando eu vejo uma famlia que quer estar prxima do paciente (...) acho que se deve respeitar esse momento (...) aquele momento de estar presente, que s vezes

muito solitrio porque a morte muito solitria. (confiana) De um modo geral, uma situao que mexe com os familiares e com os doentes, podendo ocorrer mudanas de comportamento e de atitudes. Semelhante aos resultados achados por Chaves existe grande dificuldade de enfrentar a finitude da vida para a famlia: (...) mas quando chegam a hora, as pessoas se revoltam. (respeito) A famlia vivencia todo o processo da doena, podendo estar com dvidas, medo e assustada. Ela tambm necessita ser assistida em relao questes como o luto e no entendimento melhor desse processo8,23. Outra questo polmica abordada na pesquisa foi a deciso de hospitalizar ou no hospitalizar o doente, considerando a realizao de procedimentos de alto custo, os realmente necessrios e os do desejo do paciente.1 Observou-se que em caso de opo pela hospitalizao, muitas vezes o profissional de sade, principalmente a equipe de enfermagem da instituio, que assiste e informa famlia, no existindo um trabalho de apoio formal dentro do hospital: (...) deveriam ter palestras para as famlias porque o hospital tem famlias que sempre ajudam e as que sempre atrapalham, porque a gente sabe que tem paciente que est em fase terminal, mas tem famlia que nunca aceita n (...) sempre converso com a famlia, eu mesmo oriento, vamos tentar ajudar, vamos pedir a Deus pra ajudar pra ele parar de sofrer(...) se Deus levar vai ser melhor, ele vai parar de sofrer, mas tem uns que aceitam, outros no. (afeto). (...) neste caso deveria ter um profissional adequado pra poder preparar tanto a famlia quanto o paciente, at mesmo um funcionrio qualificado. (dignidade) De acordo com as entrevistas, o prolongamento da doena terminal um processo doloroso, pela ocorrncia de limitaes progressivas na vida diria do enfermo. Percebe-se que uma boa relao de contato e afeto familiar promove uma estabilizao no tratamento, podendo at contribuir na reduo da angstia e no aumento da confiana na equipe23. Necessidades bsicas do paciente terminal A percepo para as queixas verbais e no verbais do paciente, a sua privacidade, o respeito ao sono, o controle da dor so aspectos importantssimos do cuidar6,23.

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O profissional deve ter em mente que cuidar pressupe preocupao, responsabilidade e envolvimento afetivo com o outro; ainda mais quando se torna perceptvel que a vida do paciente, embora na fase terminal de sua experincia, tem importncia para aquele que cuida. Para que isso ocorra, os profissionais so capazes de quebrar algumas regras com relao aos horrios de visita, datas comemorativas. Alm disso, foi percebido nos relatos que importante tambm dar conforto e carinho e at realizar alguns desejos o paciente: (...) acho que a gente deveria dar maior conforto para o paciente, permitir a presena da famlia, no caso se esse paciente tiver lcido permitir de entrar quem ele quiser, televiso, maior conforto que ele puder, j que no vai ter o que fazer (...) acho que pelo menos tem que ter conforto at chegar a hora dele. (amor) (...) ateno com carinho, tica, respeito e segurana, vendo se ele est sendo bem cuidado, no judiar porque ela t em estado terminal, dar segurana, dar os cuidados da enfermagem. (conforto) (...) o cuidado paliativo que uma dignidade, um bom banho, uma hidratao, uma alimentao adequada, um medicamento para dor, presena da famlia, dos amigos, conforto fsico emocional isso que eu entendo como cuidado paliativo. (amor) Morrer s, entre aparelhos, ou rodeado por pessoas s quais no se pode falar de sua angstia, determina um sofrimento difcil de ser avaliado31. Muitas vezes, o paciente deseja coisas simples, como estar junto a seus familiares, ser bem tratado e respeitado: (...) voc deve tratar ele como algum da sua famlia, dar carinho e toda a ateno, esclarecer as coisas com a famlia (...) tem que saber ouvir. (carinho) Na percepo desses profissionais acredita-se que estes aspectos devam ser primordiais na busca do cuidar mais humano, contribuindo para amenizar o sofrimento. Neste sentido, a atuao da enfermagem indispensvel para proporcionar um aproveitamento da melhor forma possvel do tempo que resta ao paciente terminal. Despreparo da equipe para lidar com o processo de morte Dentro de uma UTI, o profissional de sade deve incorporar competncia tcnico-cientfica, humana e tica, buscando agir com conscincia plena. Para os pacientes

terminais, mais que capacidades tcnicas so necessrias percepes, do estar ao lado. No Brasil, existem vrios desafios a serem vencidos, incluindo uma possvel deficincia na formao de profissionais de sade no que diz respeito terminalidade. Mostra-se, ainda, relevante neste contexto a necessidade de que o enfermeiro tenha uma viso voltada para a subjetividade e a singularidade do paciente, pressupondo o desenvolvimento de posturas relacionadas ao vnculo, ao acolhimento, afetividade e ao respeito; aspectos esses necessrios superao de um ensino fragmentado e reducionista32. Percebe-se profissionais ainda no capazes de lidar com a morte, com a perda e a finitude: (...) acho o seguinte, a nossa sociedade no preparada para lidar com a morte, a morte escamoteada, afastada, algo que ningum quer deparar com esse cenrio. (amizade) (...) a gente no est preparado para lidar com a morte, a gente sabe que vai morrer um dia, mas ningum est preparado para lidar com a morte. (afeto) (...) para mim um paciente que no tem perspectiva de cura, mas mesmo assim, ele merece ter cuidados, para que ele tenha bem-estar, se sinta melhor e possa fazer sua transgresso para a morte de uma forma mais tranquila possvel. (espiritualidade) H falta de conhecimento por parte da equipe da enfermagem e de outros profissionais de sade no que se refere comunicao e ao manejo do paciente sem possibilidades de cura33. Aliado a esse despreparo, est a percepo da morte na cultura ocidental, como perda, fracasso e, assim relacionada a sentimentos de tristeza, medo e insegurana28. Alguns entrevistados percebem essa falta de orientao e preparo, e a experincia no trabalho que constitui a fonte de conhecimento sobre esse tema: (...) nas instituies de sade a gente preparada pra salvar vidas e muitas vezes a morte no poderia ser vista como fracasso da equipe e sim um aprendizado. (sensibilidade) (...) ento eu acredito que na rea da sade, o profissional deve sentir a morte com uma certa tranquilidade e no pensar que a morte atrapalha (...) porque a gente no Deus e a vida tambm no eterna, porque a gente aprende com a morte e ela nos ensina a viver. (amizade)

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(...) depende, a morte difcil sim, pode ser que (...) assim a pessoa trabalhando e escolhe essa profisso ela sabe que vai lidar muitas vezes com a morte, mas difcil. (amor) (...) acho que a gente nunca est preparado para lidar com a morte a gente lida sempre com a vida, tratando do paciente para viver, lutando pela vida (...) a gente nunca aceita a morte. (paz) (...) est faltando mais orientao, est faltando discutir sobre a morte com os profissionais que formam (...) ento deixa pra l, esquecem de falar sobre a morte. (respeito) O processo de terminalidade envolve estar prximo ao bito e como os profissionais iro lidar com isto diariamente. consenso entre os autores que vale a pena continuar lutando por esse paciente, independente do prognstico, uma vez que todos os pacientes tm direito ao cuidado1,22,30. Aprender a considerar os sentimentos do outro primordial, pois para os pacientes no fim da vida, o relacionamento humano a essncia do cuidado que sustenta a f e a esperana em momentos mais difceis33. Durante as entrevistas, os profissionais relataram que, por vezes, se envolvem tanto com uma paciente que se sentem abalados com aquela situao: (...) porque cada dia um dia novo que pode ser para a pessoa (...) voc realmente se abala com aquilo, tem dia que voc v aquilo e sabe que o paciente vai morrer e no tem cuidado paliativo, tem dia que a equipe est preparada e dia que no. (espiritualidade) Essa situao tambm est ligada ao preparo e formao desses mdicos, essencialmente tecnicista, criando uma lacuna na formao humanstica. Respeitar os limites do paciente: reanimar ou no reanimar? A medicina intensiva sempre se baseou na execuo de condutas imediatas, principalmente em se tratando de situaes conflituosas34. Tradicionalmente, o mdico assumia uma postura paternalista em relao ao paciente, tomava todas as decises sobre o tratamento sem dar muito espao vontade do paciente. fato concreto que os progressos atuais da medicina podem manter as funes vitais de um corpo muito alm do curso normal da doena. Por outro lado, a tica mdica tem possibilitado cada vez mais espao ao desejo

e opinio do paciente, privilegiando a autonomia do mesmo34. Os dilemas ticos e legais mais frequentemente vividos pelo profissional e paciente dizem respeito at quando deve ser institudo o tratamento e em que nvel este deve ser efetuado, posto no haver conceito nico e universal de qualidade de vida, mas sim um conceito pessoal que varia entre indivduos1,28. Neste contexto, entendemos que ainda h dificuldades na definio do melhor momento para abordar junto ao pacientes e parentes, o emprego ou no de condutas, que incluem a adoo e/ou retirada de medidas de suporte de vida, ordem de no reanimar, interrupo de tratamento ftil, suspenso de cuidados ordinrios ou extraordinrios10,14. fato inquestionvel que qualquer ao profissional deva ser pautada na ateno e respeito aos princpios bioticos de beneficncia, no maleficncia, autonomia do paciente e justia; alm de ser coerente quanto utilizao de recursos na definio dos cuidados em sade35. As dvidas sobre at que ponto investir no paciente persistem. Para a maioria da equipe entrevistada, reanimar um paciente sem perspectiva de cura seria prolongar o sofrimento do mesmo e de sua famlia: (...) dependendo do quadro do paciente ele vem sofrendo h muito tempo em fase terminal, eu acho que prolongar o sofrimento do paciente, exemplo disso era meu irmo ele era HIV+, morreu com dignidade, com todo carinho e ateno, pois os mdicos haviam falado que poderiam ressuscitar, mas iria piorar o quadro do paciente, iria prolongar o sofrimento. (dignidade) (...) ela est realmente para morrer, ento pra que tentar reanim-la, prolongar o sofrimento dela, ela tem que morrer dignamente. (confiana) (...) acho que a gente no tem que prolongar o sofrimento da pessoa no, eu acho que quando chega o limite a gente tem que proporcionar o conforto da pessoa. (conforto) (...) prolongar o sofrimento tanto dele quanto da famlia, j que no tem mais possibilidade de melhora eu acho que no deve, questo de tica, daquele que est cuidando, do mdico e tambm consenso da famlia. (paz) Essa deciso s ser corretamente adotada se precedida de ampla discusso e consenso dentro de uma equipe

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multidisciplinar, em acordo com o paciente e seu responsvel legal9,10. Diante destes aspectos, fica muito claro que o mdico desempenha papel fundamental na conduo clnica e na orientao aos familiares, e no que diz respeito sade do paciente28. dever da equipe de sade manter e respeitar a dignidade, autonomia e capacidade de decidir, quando consciente, do paciente acerca de seu futuro; algo que na prtica parece no acontecer sempre. Como exemplo dessa dificuldade, os profissionais acham polmica a deciso acerca da intubao em pacientes terminais, pois envolve questes ticas, emocionais, crenas e experincia de vida: (...) ento naquele momento que vejo, tira um paciente de uma cena, pegando pela minha experincia do pr-hospitalar, e na cena intuba essa pessoa, ela vai para o CTI e fica seis meses (...) sai sequelada do CTI e vai morrer de abandono pela sociedade, de excluso social. (respeito) (...) no que eu deveria pensar em intervenes abusivas, mas pelo menos dignidade eu acho que est faltando um pouco de bom senso, de saber que um paciente em fase terminal, agonizando no gostaria de ser intubado (...) estaramos prolongando o seu sofrimento e de seus familiares tambm. (carinho) (...) em meu modo de pensar o paciente em fase terminal no tem prognstico favorvel, intubar seria um modo de sofrimento (...) tanto para paciente quanto pra famlia; porque a partir do momento que voc intuba o paciente, tem uma perspectiva que o paciente vai melhorar, porque est em ventilao mecnica e no isso que acontece, um sofrimento maior para o paciente e sua famlia. (dignidade) Ento, um dos momentos mais crticos na prtica dos cuidados paliativos o de decidir, juntamente com o paciente e sua famlia ou responsvel, quais condutas devem ser executadas em caso de morte eminente. Dependendo da escolha, nos deparamos com diferentes processos de morrer10. De um lado, se tem a distansia que implica em morte lenta e com muito sofrimento, na qual o paciente submetido, de forma no-intencional, a tratamentos fteis ou inteis, numa tentativa de distanciar a morte ao invs de prolongar a vida3,10. No outro extremo, encontrase a eutansia, que o ato mdico que tem com finalidade eliminar a dor e a indignidade da doena crnica, atravs da morte de seu portador3,10,17.

Segundo Arajo, Silva33 classifica-se como errnea a suposio de que no h mais nada a se fazer pelo paciente sem possibilidades de cura: enquanto h vida, existe a necessidade do cuidado de enfermagem. O termo entre estas duas situaes seria a ortotansia morte no seu tempo certo, sem tratamentos desproporcionados e sem abreviao do processo de morrer35. Essas discusses, abordadas tambm nas entrevistas, permitem questionar sobre o reconhecimento de muitos profissionais acerca das atitudes distansicas, j descritas na literatura, como um problema inerente vida moderna e reconhecem tambm que os cuidados paliativos so a melhor alternativa para assistir o paciente fora de possibilidades de cura3. Esto em jogo os interesses de quem proporciona os cuidados e os de quem os recebe: (...) agora vejo as coisas, quando existe um certo abuso na terapia, um paciente que voc v que no tem perspectiva de vida e tentam o que custar (...) interessa a quem (...) o que falei de distansia em prolongar o sofrimento (...) isso que no concordo e acredito que os profissionais que trabalham na rea de sade precisam rever essas questes. (afeto) A no possibilidade de cura de um paciente rompe com os limites teraputicos, mas de forma alguma com as possibilidades de cuidar e proporcionar dignidade e respeito aos limites de quem no quer viver sofrendo. Portanto, para os profissionais da sade, imprescindvel que o cuidado se torne mais humano e digno, algo que vai muito alm de uma assistncia puramente tcnica. CONSIDERAES FINAIS Admitir que apenas porque no h cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida, no significa que no h mais o que fazer. Ao contrrio, surgem inmeras possibilidades a serem oferecidas ao paciente e sua famlia, como sua autonomia, suas escolhas e desejos. Nesse sentido, cabvel destacar que os profissionais de enfermagem inseridos no estudo evidenciaram a valorizao da humanizao dos cuidados paliativos e a concordncia de que pacientes terminais devem permanecer junto famlia recebendo tratamento adequado e conforto. Alm disso, a relao da equipe de enfermagem com o paciente e seus familiares difcil e extremamente ne-

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cessria, principalmente quando estes tm dificuldades de aceitar a situao. Com relao ao preparo dos profissionais em lidar com a morte, percebemos que a grande maioria tem dificuldades e no encontram um suporte adequado no ambiente de trabalho. Muitas vezes precisam utilizar de suas prprias experincias para acompanhar melhor o processo de finitude. Os fatores que influenciam a tomada de deciso em momentos complicados para a resoluo de dilemas ticos relacionados reanimao so: o esclarecimento da

famlia e do paciente, a postura coerente dos profissionais de sade envolvidos e ainda a observao dos princpios bioticos. O que se percebeu foi que na prtica, nem sempre tais questes so corretamente discutidas e efetuadas. Conclumos que cuidar de pacientes terminais exige muito mais do que conhecimentos tcnico-cientficos, requer a compreenso a fundo de sua individualidade, a partir de um relacionamento interpessoal de valorizao da pessoa humana contribuindo, consequentemente, com o processo de humanizao dos cuidados paliativos.

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Recebido em: 3 de fevereiro de 2009. Verso atualizada em: 27 e fevereiro de 2009. Aprovado em: 20 de maro de 2009.

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