1- Introduccin: En busca de un mapa psicosocial familiar Rolland La enfermedad, la discapacidad, y la muerte son experiencias universales que ponen a las

familias frente a uno de los mayores desafos de la vida. El efecto de un diagnstico de cncer o de convivir con una persona discapacitada se hace sentir en todo el sistema familia: todos los miembros de la familia se ven afectados. Algunas familias sufren un deterioro en su calidad de vida, mientras otras tienen capacidad de adaptacin y salen con xito de la crisis. Cualquier familia puede verse afectada por la enfermedad y la discapacidad. Lo ms importante es en qu momento de la vida, en que forma y con que intensidad ocurren y por cuanto tiempo se prolongan. Ej: la prolongacin de la vejez ha aumentado la presin sobre hijos que deben lidiar con preocupaciones de diferente tenor, como cuidar a los padres ancianos, criar a los nios y atender las presiones financieras, en una sociedad en la que las familias a menudo se hallan geogrficamente dispersas y el servicio de salud es exorbitantemente caro y muchas veces inadecuado. En el caso de crisis de salud agudas, que se resuelven en cuestin de das, semanas o meses, la prioridad es una buena atencin biomdica. Las demandas psicosociales sobre la familia pueden ser intensas, pero tienen un lmite temporal. En el caso de afecciones crnicas, sin embargo, las incertidumbres y ambigedades a menudo se prolongan hasta un futuro lejano, frecuentemente con la expectativa de que la enfermedad del paciente empeore y termine con su muerte. Es inevitable que con el tiempo se instale en la unidad familiar una seria tensin psicosocial. Como punto de partida debemos considerar a la familia o sistema prestador de cuidados (unidad familiar agente de salud) y no a la persona enferma, como unidad central de atencin. Cuando nos encontramos en presencia de afecciones crnicas o con riesgo de vida, se necesita un modelo biopsiosocial que aborde las necesidades psicosociales de todos los miembros de la familia y amigos ntimos. El uso de una definicin amplia de familia como base del sistema de atencin nos permite describir un modelo para salir adelante y adaptarse a la situacin con xito basado en los puntos fuertes y en los vulnerables del sistema familiar. Las familias ingresan al mundo de la enfermedad sin un mapa psicosocial, con frecuencia necesitan una gua psicosocial que les pueda proporcionar apoyo. La investigacin de hoy da documenta que existe una amplia gama de formas y estilos familiares de funcionamiento, multiculturales y diversos, que son compatibles con un desarrollo familiar normal y saludable. Esto indica que hay varias maneras en que las familias pueden adaptarse con xito a la enfermedad y a la discapacidad y que es necesario repensar los modelos rgidos de la familia ideal. Peter Steinglass y Mary Elizabeth Horan (1988) observan que han surgido 4 perspectivas principales sobre el tema: La familia como recurso. Desde este punto de vista, la familia es contemplada como una fuente primaria de ayuda social que funciona de manera protectora para aumentar la resistencia a las enfermedades y que ayuda a lograr que, cuando surge una enfermedad, el paciente cumpla con el tratamiento. La familia psicosomtica: un modelo deficitario. Aqu no se ve a la familia como un recurso potencial desventaja, que contribuye a que se presente la

enfermedad, a que tenga un curso desfavorable y a que no se cumpla con el tratamiento indicado. Efectos de la enfermedad sobre la familia. Esta orientacin destaca los efectos que una enfermedad determinada tiene sobre una familia y no en el modo en que factores familiares influyen en el comienzo o en el curso de un problema de salud. Influencias de la familia en el curso de una enfermedad crnica. Esta perspectiva es ms sistmica; tiene en cuenta la interaccin entre el comportamiento de la familia y las caractersticas de la enfermedad y como esta interaccin puede tener una influencia negativa o positiva en el curso de una afeccin crnica. Limitaciones. Una tarea fundada que debe llevar a cabo la familia es la de crear un significado para el problema de salud que la afecta que preserve su sentido de que es competente y capaz de controlar la situacin. En los extremos, ideologas rivales pueden colocar a la familia frente a una eleccin entre una explicacin biolgica y otra fundada en la responsabilidad individual. La familia necesita desesperadamente la confirmacin de que esta manejando la enfermedad de manera normal. En un modelo sistmico de la enfermedad y la discapacidad en la familia es necesario incluir la integracin de los sitemas de creencias. Modelo sistmico de la enfermedad Este libro se propone llenar el vaco de conocimientos que an sufren los profesionales de la salud y de la salud mental que atienden a familias con enfermedades graves o discapacidad. Proporciona un modelo sistmico normativo y preventivo para la psicoeducacin, la evaluacin y la intervencin en el trabajo con familias. La teora sistmica de la familia destaca sobre todo la interaccin y el contexto; el comportamiento individual se considera dentro del contexto donde ocurre. El apego excesivo de la familia, quiz disfuncional en otras circunstancias, puede resultar adaptativo durante una crisis de salud en la que suele ser necesario que los miembros de la familia cooperen estrechamente y suspendan las fronteras normales a fin de facilitar la respuesta y la adaptacin a corto plazo. Adems, para la teora sistmica, los individuos estan interrelacionados de manera tal que un cambio en cualquiera de los miembros de la familia afecta a los otros miembros, lo que a su vez afecta al primero en una cadena circular de influencia. A menudo se considera que la mejor manera de producir un cambio en un individuo consiste en cambiar el contexto de su comportamiento. Por lo tanto, tanto para los profesionales de la clinica como para los investigadores, la interaccin es el elemento central de toda indagacin biopsicosocial de orientacin sistmica. En los casos de enfermedad fsica, particularmente en las afecciones crnicas y con riesgo de vida, el foco principal es el sistema creado por la interaccin de la enfermedad con el individuo, la familia y otros sistemas biopsicosociales. El modelo sistmico de la enfermedad considera a la familia su punto central porque, desde el punto de vista de la evaluacin e intervencin clnicas, la familia brinda la mejor lente para examinar los otros sistemas. Esta eleccin se hace reconociendo que la familia es un sistema en interaccin con un sistema mayor, particularmente el sistema de atencin mdica, y que el efecto que una afeccin crnica produce en una familia se ve afectado por los recursos econmicos y la red familiar y

social con que sta cuenta, as como por la discponibilidad y la calidad de los servicios a los que tiene acceso. El modelo esta concebido para ayudar a las familias a manejar los problemas bsicos que presentan las afecciones crnicas. Para crear un sistema funcional que pueda hacer frente a los desafos de la enfermedad, las familias necesitan, en primer lugar, una comprensin psicosocial de la afeccin en trminos sistmicos. Esto significa aprender la pauta de demandas prcticas y emocionales previsibles en una afeccin a lo largo de su transcurso. En segundo lugar, las familias necesitan lograr una comprensin de s mismas como unidad funcional en trminos sistmicos. En tercer lugar, necesitan entender los ciclos de vida familiar y del individuo para que les ayude a estar preparados para el cambiante ajuste entre las demandas de una afeccin crnica y las nuevas cuestiones de desarrollo para la unidad familiar y sus miembros. Por ltimo, los profesionales y las familias deben entender los valores, creencias y ligados multigeneracionales que subyacen en los problemas de salud y los tipos de sistemas de atencin que establecen. La tipologa psicosocial de la enfermedad. En el capitulo siguiente se describe una topologa psicosocial de la enfermedad en la que la pauta de comienzo, curso, desenlace, incapacitacin y grado de incertidumbre proporciona un modo de entender las demandas psicosociales prcticas y afectivas de cualquier afeccin. En este captulo se describen una topologa psicosocial y un esquema de las fases temporales de las enfermedades que ponen en relieve la pauta de demandas psicosociales a lo largo del tiempo para todas las afecciones. La variabilidad de las enfermedades y las fases temporales se abordan en funcin de dos dimensiones diferentes: Las enfermedades crnicas y las discapacidades se agrupan de acuerdo a diferencias y similitudes biolgicas clave que imponen demandas psicosociales diversas e importantes a los enfermos y sus familias. Se indentifican las principales fases temporales en la evolucin natural de la enfermedad crnica. Una tipologa psicosocial de la enfermedad Categorias utiles y clnicamente significativas para un amplio abanico de enfermedades crnicas que afectan a los individuos a lo largo de toda la vida. Esta tipologa conceptualiza distancia amplias de las pautas de: comienzo (agudo vs gradual); curso (progresivo vs constante vs recurrente); desenlace (no mortal vs expectativa de vida reducida o muerte sbita vs mortal); tipo y grado de incapacitacin (ninguna vs leve vs moderada vs grave) y el grado de incertidumbre. Comienzo. Esta clasificacin propone poner de relieve los tipos de presentacin sintomtica que puede ser percibida subjetivamente por el paciente u objetivamente por las otras personas. Para el individuo o la familia, una afeccin de comienzo gradual presenta un tipo de factor estresante diferente del que impone una crisis sbita. La envergadura del reajuste de la estructura familiar, de los roles, la resolucin de problemas y las estrategias afectivas de respuesta pueden ser la misma para ambos tipos de enfermedad. Sin embargo, en aquellas que tienen un comienzo agudo, como el ataque cerebrovascular, los cambios emocionales y prcticos

se condensan en un breve lapso de tiempo y exigen de la familia una motivacin ms rpida de su capacidad para manejar la crisis. Algunas familias estan mejor equipadas que otras para hacer frente a un cambio rpido. Las familias capaces de tolerar estados afectivos altamente cargados, intercambiar de manera flexible roles claramente definidos, resolver problemas y utilizar eficazmente recursos externos cuentan con una ventaja para hacer frente a enfermedades de comienzo agudo. El estilo de respuesta de otras familias puede ser mas afn al cambio gradual, abordan los problemas despacio pero con determinacin. Si se les da el tiempo suficiente, alcanzarn sus metas. El ritmo de cambio mas lento que se requiere para dar respuesta a enfermedades de comienzo gradual, permite un perodo de ajuste ms prolongado, pero quiz genera ms ansiedad antes del diagnstico. En las enfermedades de comienzo agudo existe una tensin inmediata en la familia relativamente ms intensa, al tratar simultneamente de evitar una perdida mayor, o la muerte, y dar respuesta a un programa nuevo. Curso. Una enfermedad progresiva es continua o generalmente sntomas y se agrava con el tiempo. El individuo y la familia se enfrentan a los efectos que produce la presencia de un miembro de la familia perpetuamente sintomtico. Los perodos de descanso de las demandas de la enfermedad tienen a ser mnimos. Las familias tienen que estar preparadas para la adaptacin y cambio de roles permanentes. En cada etapa de una enfermedad progresiva la familia debe organizarse para manejar un nivel determinado de discapacidad y cierto grado de incertidumbre. Sin embargo, no puede realmente afincarse y relajarse vislumbrarse y la familia debe estar preparada para seguir reformando su sistema a fin de seguirle el ritmo al cuadro cambiante de la enfermedad. La tensin en los miembros sanos de la familia que atienden al enfermo tiende a aumentar, tanto por el riesgo de agotamiento al que estn expuestos como por el agregado de tareas de cuidado del enfermo a medida que la enfermedad avanza. En trminos sistmicos, esta familia debe hacer un cambio de segundo orden fundamental, ms que de primer orden. El cambio de segundo orden tiene que ver con alterar aspectos de nuestra visin del mundo y las reglas bsicas que lo acompaan. Es til hacer una distincin entre las enfermedades de progreso rpido y las de progreso lento. El ritmo de adaptacin que se necesita para dar respuesta a los cambios continuos y a las demandas siempre nuevas de una enfermedad de progreso rpido se acelera a medida que se acortan los tiempos. Con una enfermedad de progreso rpido, la acumulacin de demandas psicosociales fcilmente puede sobrepasar la capacidad de adaptacin de la familia. Una enfermedad de curso constante se caracteriza por un acontecimiento inicial y la posterior estabilizacin de la condicin biolgica. Puede haber recadas, pero el individuo o la familia se enfrentan a un cambio semipermeable que es estable y previsible durante un perodo de tiempo considerable. Existe la posibilidad de que la familia o el paciente se agoten, pero sin las tensiones de las demandas que impone el cambio de roles constante que caracteriza a las enfermedades progresivas. Una vez que el paciente y la familia aprenden a manejar la discapacidad, pueden hacer planes para el futuro sin la constante incertidumbre inherente a las enfermedades progresivas.

Las enfermedades de curso recurrente o episdico: el rasgo distintivo es la alternancia de perodos de estabilidad de duracin variable, caracterizados por un bajo nivel o una ausencia total de sntomas, con perodos de crisis o agravamiento. Con frecuencia la familia puede llevar una rutina normal, aunque nunca deje de acecharlos el fantasma de una recidiva. Pero la ndole episdica de la enfermedad requiere una flexibilidad que permita un desplazamiento pendular entre 2 formas de organizacin familiar: una para los perodos de crisis y otra para los episodios de remisin. De alguna manera, la familia est siempre preparada para dar respuesta a una crisis y hacer frente a un agravamiento de la enfermedad. Tanto la frecuencia de las transiciones entre etapas crticas y no crticas como la incertidumbre constante acerca de cundo se producir la prxima crisis producen tensin en la familia. Desenlace. Hasta que punto una enfermedad crnica es una causa probable de muerte y cuanto puede acortar nuestra vida son caractersticas distintivas decisivas, tiene un profundo impacto psicosocial. El factor mas importante es la expectativa inicial de si es probable que la enfermedad cause la muerte. En un extremo del continuo se encuentran las enfermedades que tpicamente no afectan la expectativa de vida. En el otro extremo, estn las enfermedades que son claramente progresivas y generalmente fatales. La principal diferencia entre estos tipos de desenlace consiste en la medida en que la familia siente la perdida anticipada y sus profundos efectos en la vida familiar. Con frecuencia, las familias quedan atrapadas entre el deseo de intimidad co el familiar enfermo y el impulso de liberarse emocionalmente de l. La expectativa de la prdida puede hacerle extremadamente difcil a la familia la tarea de mantener una perspectiva equilibrada. Un torrente de afecto puede hacer a la familia incapaz de controlar las innumerables tareas y problemas prcticos indispensables para mantener la integridad familiar. Adems, la tendencia a ver al familiar enfermo como si prcticamente estuviera en el atad puede poner en accin respuestas de mala adaptacin que despojan al familiar enfermo de importantes responsabilidades. El resultado final puede ser el aislamiento estructural y emocional de la persona enferma respecto de la vida familiar. La perdida es un desenlace ms ambiguo e incierto en las enfermedades que pueden acortar la vida o causar una muerte sbita que en aquellas que son claramente fatales, y esta ambigedad hace las cuestiones de mortalidad menos prominentes pero ms insidiosas en la vida cotidiana. La ndole incierta de estas enfermedades crea un mbito favorable para la sobreproteccin de la familia y para grandes beneficios secundarios para el enfermo, especialmente relevantes cuando se trata de enfermedades infantiles. Incapacitacin. La discapacidad puede ser el resultado de un deterioro del funcionamiento mental o cognoscitivo, de la percepcin, del movimiento, de una disminucin de la produccin de energa o de la deformidad u otras causas de estigma social. El efecto neto de la incapacidad en determinado individuo o familia depende de la interaccin entre el tipo de discapacidad y el rol que desempea el familiar antes de verse afectado por la enfermedad, la estructura familiar, su flexibilidad y sus recursos emocionales y econmicos. No obstante, la presencia o ausencia de una incapacitacin importante puede usarse como lnea divisoria principal al tratar de construir una tipologa psicosocial de la enfermedad.

Una matriz tipolgica psicosocial. Al combinar los tipos de comienzo (agudo o gradual), curso (progresivo, constante o recurrente), desenlace (fatal, acortamiento de la expectativa de vida o no fatal) e incapacitacin (presente o ausente), creamos una tipologa con 32 tipos potenciales de enfermedad. Cada tipo de enfermedad tiene una pauta distinta de demandas psicosociales, basada en sus caractersticas biolgicas inherentes. Grado de incertidumbre/previsibilidad. El grado de incertidumbre de una afeccin es de vital importacia, la previsibilidad debe ser vista como una metacaracterstica que se superpone a los otros atributos de cualquier enfermedad (comienzo, curso, desenlace e incapacitacin) y los colorea. Las familias que se enfrenta a enfermedades altamente imprevisibles, suelen afirmar que tales ambigedades son los aspectos ms difciles de aceptar y de controlar. Cuanto ms incierto es el curso y el desenlace, ms se ve obligada la familia a tomar decisiones que incluyan contingencias en su planificacin. Las decisiones vitales, ya de por s son complicadas, siempre estn cargadas con un sinnmero de ambigedades relativas a la enfermedad. Este proceso exige aplicar constantemente diversas estrategias de resolucin de problemas, algo que puede agotar incluso a las familias de mayor resistencia y adaptabilidad. Las enfermedades pueden ser imprevisibles de dos maneras diferentes. Pueden ser ms o menos inciertas en cuanto ndole de su comienzo, curso, desenlace o incapacitacin, o puede variar en cuanto al ritmo al que se producen los cambios. Otras caractersticas de las enfermedades. Visibilidad de los sntomas. El dolor como ejemplo privilegiado, es invisible y mucho ms subjetivo en cuanto a medir su gravedad. Aunque los signos visibles de una enfermedad tienen la desventaja potencial de provocar estigmatizacin y vergenza, permiten de hecho a los dems medir sus interacciones con el paciente de maneta relativamente ms objetiva que en el caso de las afecciones invisibles. Posibilidad y gravedad de la crisis. Los temores de las crisis provocados por la enfermedad suelen ser una importante fuente de ansiedad en la familia. El profesional debe evaluar la comprensin que tiene la familia de la posibilidad, frecuencia y mortalidad de una crisis mdica. Contribucin gentica. Para facilitar la planificacin del futuro y la adaptacin emocional de la familia es importante comunicarle si la enfermedad: no est ligada a los genes, por lo tanto, improbable que se repita en la familia; es sin duda transmisible genticamente; o es ms probable que ocurra en una familia particular, aunque la predisposicin pueda ser contrarrestada con factores ambientales. Edad de comienzo. La edad a la que comienza la enfermedad, en relacin a la etapa de desarrollo en que se encuentra el nio, el adulto o la familia, es una factor decisivo. Perspectiva psicosocial. Una de las tareas bsicas de las familias que tienen que empezar a convivir con afecciones crnicas es lograr una comprensin psicosocial en la enfermedad.